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Nota previa:
A fin de facilitar que el lector tenga claro qu partes del texto son consideradas por los autores
como posicionamientos respecto a cmo interpretar o utilizar el DSM-5 o en relacin con sus
consecuencias prcticas, stas aparecern en cursiva. En el anexo encontrarn un documento
recogiendo el resumen de nuestra posicin.
ndice:
1
1.-Breve contextualizacin en torno a la elaboracin del DSM-5 y los problemas asociados a
los cambios en los criterios diagnsticos de TEA.
Sin embargo, son las novedades relativas a los diagnsticos especficos de los
diferentes trastornos, las que han centrado el inters de los profesionales y del pblico
general. Esto se debe a que la propuesta de algunos nuevos trastornos (como el sndrome
psictico atenuado o el desorden neurocognitivo moderado) o la relajacin de los criterios
2
diagnsticos de algunos trastornos, haran que en la actualidad se diagnosticaran como
alteradas condiciones que hasta el momento se consideraban dentro de la normalidad. Otro
tema de controversia ha sido propiamente la definicin de algunas categoras (ej., los
trastornos de personalidad).
Han sido muchos los profesionales de la salud e instituciones cientficas que han
criticado el manual, tanto durante su desarrollo, como en su posterior publicacin, no solo por
las dudas sobre la validez y adecuacin de algunos criterios o categoras, sino tambin por la
metodologa empleada (por ejemplo, el borrador no se ha sometido a un proceso de revisin
externa) y la duracin del proceso (ms de una dcada).
Aunque tanto el NIMH como la BPS ponen en duda la utilidad de algunas de las
actuales clasificaciones en salud mental, existe una crucial diferencia entre ambas entidades.
Mientras que el NIMH (as como un creciente grupo de eminentes psiquiatras que tampoco
apoyan estos sistemas de clasificacin) pone en valor el modelo biomdico (sobre todo en
relacin con el abordaje de la investigacin y la comprensin de los trastornos mentales), la
BPS considera que existe una clara justificacin y necesidad para un cambio de paradigma en
relacin con los diagnsticos psiquitricos funcionales, decantndose a favor de un enfoque
multifactorial, que contextualice el malestar y la conducta, y que reconozca la complejidad de
las interacciones implicadas en la experiencia humana
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(http://dxrevisionwatch.files.wordpress.com/2013/05/position-statement-on-diagnosis-
master-doc.pdf).
Brevemente, los cambios a los que nos estamos refiriendo suponen, en primer lugar
que en el DSM-5 desaparecen los diferentes subtipos de TGD. El trastorno autista, el sndrome
de Asperger y el trastorno generalizado del desarrollo no especificado se fusionan en un nico
trastorno que pasa a llamarse Trastorno del Espectro del Autismo (en singular). El cambio de
nombre trata de enfatizar la dimensionalidad del trastorno en las diferentes reas que se ven
afectadas y la dificultad para establecer lmites precisos entre los subgrupos. El Sndrome de
Rett y el Trastorno Desintegrativo de la Infancia dejan de ser recogidos por el DSM-5 ya que el
primero tiene una clara base gentica y el segundo tiene importantes problemas de validez.
Los criterios diagnsticos del Trastorno del Espectro de Autismo (TEA) tambin se
modifican. Las dimensiones referidas a las alteraciones en la interaccin social recproca y la
comunicacin y el lenguaje se fusionan en una nica categora y se reorganizan las reas de
alteracin que recogen los sntomas concretos. En el repertorio restringido de conductas e
intereses destaca la incorporacin de las alteraciones sensoriales como rea de alteracin, as
como las conductas repetitivas verbales que antes formaban parte de las alteraciones
comunicativas y del lenguaje.
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actividades e intereses. Al modificarse el criterio siendo necesario una mayor severidad de la
alteracin en la rigidez mental y comportamental (y tambin, aunque en menor medida, el
referido a las alteraciones en comunicacin e interaccin social), muchas personas que
recibiran los diagnsticos de alguno de los TGD, sobre todo S. de Asperger y ms an aquellos
con diagnstico de TGD no especificado, no recibiran el diagnstico de TEA. Esto, entre otras
cosas, podra suponer que dejaran de tener accesos a algunos de los servicios orientados para
las personas con TEA.
Ante toda esta polmica, los profesionales de AETAPI entendemos que partir de una
reflexin conjunta nos puede ayudar a minimizar el impacto que los cambios producidos por la
transicin de un manual a otro (as como la convivencia de diferentes manuales diagnsticos
en momentos distintos de actualizacin) ocasionen en la prctica clnica, la investigacin y/o la
orientacin hacia la provisin de apoyos y servicios. Ese es el sentido de este documento, es
decir, iniciar el debate entre profesionales para plantear las reflexiones que algunos miembros
de AETAPI han observado o anticipan y ofrecer ideas para prevenirlas, atajarlas o superarlas.
Los criterios diagnsticos de los diferentes trastornos que recoge el DSM-5 han estado
sujetos a un largo proceso de discusin, que en la fase final ha estado abierto a que personas y
entidades ajenas a la Asociacin Americana de Psiquiatra (APA) hicieran sus valoraciones y
sugerencias. AETAPI ha participado en este proceso, comentando los dos borradores de los
criterios diagnsticos que el grupo de trabajo sobre trastornos del neurodesarrollo del DSM-5
ha propuesto. Estos documentos, elaborados por miembros de la asociacin en su mayora
expertos en evaluacin y diagnstico, pueden consultarse en nuestra web
(http://aetapi.org/mesa-de-evaluacion-y-diagnostico, seccin Documentos de Consulta).
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2011) o, en el caso del Sndrome de Rett, que los sntomas caractersticos del autismo que
muestran las personas con este sndrome slo aparecen por un perodo de tiempo limitado y se
haya descubierto el gen que lo causa (Amir y cols., 1999), somos conscientes de la repercusin
que estos cambios tienen en el conjunto de las personas con TEA y, especialmente, de aquellas
con diagnsticos de S. de Asperger o TGD no especificado (TGDNE).
En relacin con el S.de Asperger, los grupos de autodefensores nos alertan de que los
cambios del DSM-5 pueden afectar a la identidad de las personas con Sndrome de Asperger,
as como al acceso a servicios. En relacin con la identidad, entendemos que aunque el
diagnstico de S. de Asperger no tenga evidencia emprica clara que demuestre que es un
trastorno diferente del autismo sin discapacidad intelectual (ver Martn-Borreguero, 2004), eso
no quita que las personas diagnosticadas con S. de Asperger puedan escoger utilizar esta
etiqueta para referirse a ellos mismos, enfatizando tanto su perfil nico de puntos fuertes y
dbiles, como sus necesidades especficas. En relacin con el acceso a servicios, las personas,
diagnosticadas con S. de Asperger deberan seguir cumpliendo los criterios diagnsticos de TEA
(aunque algunos estudios indican que no es as en todos los casos, ver Kulage, Smaldone y
Cohn, 2014), por lo que no estara en peligro su acceso a stos. Adems, para asegurarse de
esto, el propio manual incluye una nota en los criterios diagnsticos indicando que todo aquel
con un diagnstico de autismo, S. de Asperger o TGD no especificado, debe recibir el
diagnstico de TEA.
Otro elemento que desde AETAPI queremos poner en valor es el esfuerzo realizado para
que los criterios diagnsticos sean ms especficos, sobre todo en lo referido a las alteraciones
sociales y comunicativas. Si bien, en este punto, dadas las importantes implicaciones prcticas
que esto tiene para los potenciales usuarios de servicios vinculados al autismo (que luego
comentaremos) y los hallazgos de algunas investigaciones analizando la conveniencia de
reducir la exigencia en la severidad de los patrones de conductas, intereses y actividades
restringidos y repetitivos para mantener la sensibilidad de los mismos (ver Kulage, Smaldone y
Cohn, 2014), creemos que hubiera sido conveniente hacer un estudio de campo previo a la
publicacin de los criterios diagnsticos (con una muestra amplia y representativa de la
heterogeneidad del TEA), buscando maximizar tanto la especificidad como la sensibilidad de los
criterios diagnsticos. Cambiar los criterios para despus valorar sus efectos, deja en un
segundo plano las necesidades de las personas que podran perder el diagnstico de TEA, y esto
no nos parece adecuado.
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pueden dar mltiples diagnsticos, haciendo posible que un nio con TEA tambin tenga
discapacidad intelectual, un trastorno del desarrollo del habla o del lenguaje, TDAH
superando las injustificadas restricciones del DSM-IV-TR (por ejemplo, entre TDAH y S. de
Asperger).
A pesar de los avances y las mejoras, hay algunos elementos que no nos parecen tan
positivos o, simplemente, que consideramos que no estn claros, bien por falta de explicacin,
bien porque exista evidencia emprica que no los apoye. Aunque entendemos que el DSM-5 siga
manteniendo el foco en las alteraciones conductuales de los TEA, pensamos que el
conocimiento actual permite hacer una organizacin de los mismos basada en alteraciones en
procesos psicolgicos (cognitivos y emocionales) que no se ha realizado. No creemos que se
hayan argumentado las razones por las que desaparece el criterio referido al juego simblico
(entendido ste como competencia simblica e imaginativa en lugar de como actividad
compartida con otros, como recoge el DSM-5, criterio A3) y las alteraciones en el mbito
emocional apenas se reflejan en los criterios diagnsticos.
Un aspecto que hizo que desde AETAPI planteramos nuestras dudas a la APA es la
excesiva especificidad del dominio de alteracin referido a la presencia de patrones de
conductas, intereses y actividades restringidos y repetitivos. Al exigir que una persona deba
presentar alteraciones en 2 de las 4 reas de posible alteracin, se hace muy probable que un
buen nmero de personas con el diagnstico DSM-IV-TR de Trastorno Generalizado del
Desarrollo No Especificado o Sndrome de Asperger - aquellas que slo manifestaban
alteraciones en una de las reas que definan el repertorio restringido de conductas e intereses
- no reciban el diagnstico de TEA segn el DSM-5). El trabajo de Kim, Fommbone, Kho y cols.
(2014) encontr exactamente eso, puesto que el 1% de personas con autismo, el 8% de
personas con Sndrome de Asperger y el 32% de personas diagnosticada con TGD NE segn el
DSM-IV-TR, no obtenan el diagnstico de TEA utilizando el DSM-5 y en la inmensa mayora de
los casos, esto era as por no cumplir el criterio de rigidez mental y conductual. Otro grupo de
personas con TEA que corre el peligro de no cumplir este el criterio son los nios pequeos
(Mazefski y cols., 2013), ya que en algunos casos, en la primera infancia no muestran
conductas e intereses repetitivos y restringidos (Charman y cols., 2002; Stone y cols., 1999,
Ventola y cols., 2006, aunque otros trabajos s encuentran alteraciones, ver Kim y Lord, 2010,
Richler y cols., 2010) o stas slo aparecen en una de las reas de alteracin definidas por el
DSM-5.
En relacin con lo anterior, dado que entendemos que los criterios que actualmente
definen el Trastorno de Comunicacin Social (Pragmtica), que implican alteraciones
comunicativas que se solapan con las que suelen presentar las personas con TEA sin
discapacidad intelectual ni alteraciones del lenguaje, sin que la persona presente un repertorio
restringido de conductas, actividades e intereses, desde AETAPI planteamos el temor de que
muchas de las personas con alteraciones sociales y comunicativas que no manifestaran
dificultades (o alteraciones de la gravedad suficiente) en sta segunda rea, recibiran el
diagnstico de Trastorno de la Comunicacin Social (algo que la evidencia cientfica ha
demostrado, Kim, Fommbone, Kho y cols., 2014). Adems, como recoge Skuse (2012) o
especialmente Norbury (2014), esta categora plantea una gran cantidad de dudas, tanto
referidas a su validez nosolgica como a la idoneidad de las alteraciones que recoge.
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Un elemento novedoso de la definicin de TEA en el DSM-5 es que incluye la evaluacin
de la severidad de la alteracin en cada una de las reas que lo definen. Aunque reconocer que
el autismo puede presentarse en diferentes niveles de afectacin es un elemento positivo,
diferenciar la severidad de la alteracin en s de sus efectos en el funcionamiento del individuo
es una tarea realmente compleja, ya que la manifestacin de las dificultades es el compendio
del conjunto de competencias y limitaciones del individuo, as como de otros factores
(personalidad, apoyos) (Weitlauf, Gotham, Vehorn y Warren, 2014). Es por ello que nos
parece que el planteamiento es excesivamente sencillo y no logra plenamente su objetivo.
Otro aspecto que pensamos que no ha sido bien cubierto en el texto definitivo son las
orientaciones relativas a los procedimientos de evaluacin y diagnstico. Las menciones sobre
el tema son mnimas. nicamente se enfatizan aspectos generales, como la necesidad de hacer
una evaluacin completa (con una elaborada historia clnica y una evaluacin exhaustiva de
competencias) y que los sntomas sean interpretados por un clnico experto, sin que se hagan
recomendaciones concretas sobre los procedimientos e instrumentos ms apropiados, ni sobre
la especializacin y especificidad que dichos procesos diagnsticos requieren.
Para terminar, en relacin con el texto, debemos dejar constancia de nuestro malestar
con respecto a la traduccin publicada en castellano, puesto que emplea un lenguaje poco
riguroso en relacin con el conocimiento actual sobre el TEA (por ejemplo, habla de
enfermedad de Asperger en lugar de Sndrome de Asperger o insistencia en la monotona en
lugar de insistencia en la invarianza) o los modelos de servicios que AETAPI respalda (habla de
pacientes en lugar de usuarios, clientes o simplemente personas, o habla de necesidad de
ayuda en lugar de necesidad de apoyo).
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Desde hace tiempo ya se sabe que es imprescindible la utilizacin de herramientas
especficas para explorar los criterios diagnsticos actuales y su presentacin en el desarrollo,
siendo el ADI-R y el ADOS las herramientas de patrn oro para este objetivo. La combinacin
de ambas siempre ha supuesto mayor eficacia que el uso de cualquiera de ellas por separado
(de Bildt y cols., 2004; Risi, Lord, Goham y cols., 2006), pero la variacin de los criterios
diagnsticos que supone el DSM-5 hace necesario utilizar ambas, puesto que, en mayor
medida que antes, esto supone la mayor fiabilidad diagnstica (Falkmer y cols., 2013; Mazefsy
y cols., 2013). Aunque hasta ahora la recomendacin habitual era emplear al menos una
prueba de evaluacin y diagnstico de TEA con buena sensibilidad y alta especificidad, los
estudios antes mencionados dejan cada vez ms claro que para recoger de manera adecuada
los sntomas de TEA segn el DSM-5, es necesario emplear ambas pruebas (lo que supondran
un considerable inversin de tiempo). Sin embargo, es importante que estas herramientas
ajusten sus algoritmos a los criterios DSM-5 (como ya se est haciendo con otras pruebas como
la DISCO, Kent y cols., 2013), ya que algunos de los actuales criterios diagnsticos de TEA no
estn plenamente recogidos (Mattilla y cols., 2011; Maezfsky y cols., 2013). Por otro lado, el
planteamiento dimensional del trastorno, encaja con una necesidad clnica de evaluar a las
personas con TEA dentro de un continuo, pero se necesitan herramientas que permitan valorar
de forma adecuada la severidad de cada una de las reas que definen el TEA para poder
establecer los diferentes niveles planteados. Algunos instrumentos ya han sido conscientes de
esta necesidad y as, la nueva versin del ADOS 2 (ver Gotham y cols., 2007, 2009), plantea
unos algoritmos para valorar severidad global, que se han subdividido recientemente (Hus,
Gotham, y Lord, 2014). El CARS 2 (Schopler y Van Bourgordien, 2010) y la Escala de
Responsividad Social 2 [Social Responsiveness Scale 2] (Constantino y Gruber, 2012) tambin
incorporan valoracin de la severidad. Sin embargo estas herramientas no estn traducidas (ni,
que sepamos, estn en proceso de hacerlo), ni baremadas o adaptadas a poblacin espaola.
. capacidad intelectual,
. habilidades adaptativas,
. lenguaje,
. valoracin de posibles trastornos asociados (como ansiedad, depresin, trastorno de la
coordinacin motora o TDAH ).
. valoracin neurolgica, que permita establecer alteraciones mdicas o genticas y/o
factores ambientales implicados en el origen del trastorno o asociados a ste,
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presenten una marcada alteracin en la interaccin y comunicacin social, como es el caso del
Trastorno de la Comunicacin Social (Pragmtico), sean los mismos que los que se
recomiendan en la evaluacin de personas con TEA.
Desde AETAPI uno de los aspectos que se identifican como preocupantes de los
cambios realizados en el DSM-5 en la definicin del TEA, son las implicaciones que la nueva
concepcin del trastorno - es decir, que se entienda como un nico trastorno y que las reas
alteradas se conciban de manera dimensional)-, puede suponer para la organizacin y diseo
de los apoyos y servicios de atencin a las personas con TEA.
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Los grupos que pierden el diagnstico suelen ser aquellos con TGD NE y tambin
aquellos con Sndrome de Asperger. Como vimos, en el estudio de Kim y cols. (2014) no
cualifican para el diagnstico de TEA el 1% de personas con autismo, el 8% de personas con
Sndrome de Asperger y el 32% de personas diagnosticada con TGD NE. En la inmensa mayora
de los casos, las razones tenan que ver con la ausencia del nmero suficiente de conductas
repetitivas y restringidas.
Desde AETAPI esto nos parece un problema de enorme importancia ya que las personas
que pierdan el diagnstico de TEA no dejan de tener limitaciones significativas y de necesitar
apoyos para superarlas. Es por ello que en el apartado Propuesta de AETAPI para la aplicacin
y uso de los criterios diagnsticos de TEA proponemos algunas sugerencias a valorar para
evitar esta situacin o paliar en lo posible sus efectos negativos.
Otro de los grupos que suponen un reto, segn se ha detectado en las investigaciones
realizadas, son los nios menores de 3 aos, quienes a edades tan tempranas no siempre
manifiestan conductas repetitivas y restringidas de la severidad que exige el DSM-5 (Mazefski y
cols., 2013). Adems de este problema, nos preocupa que las complicaciones que puedan
surgir en el diagnstico de nios pequeos retrasen su acceso a servicios de apoyo o a los
servicios de apoyo ms adecuados. Decimos esto ya que entendemos que es posible que en
aquellos casos de nios pequeos en que el diagnstico diferencial TEA/DI, TEA/TEL,
TEA/TEL/DI hace imprescindible una intervencin temprana altamente especializada que
apoye, al tiempo que interviene sobre el desarrollo del nio, el proceso de valoracin
diferencial. El ritmo de las administraciones pblicas, hace temer por las prestaciones que este
colectivo podra perder o recibir de una manera no optima, bien por el retraso en la asignacin,
bien por no recibir todos los apoyos necesarios.
Otro elemento que se ver afectado por el cambio en la concepcin del TEA es la
prevalencia del trastorno. Desde la implantacin del DSM-5 todas las cifras epidemiolgicas
debern ser revisadas y actualizadas. Dado que los criterios DSM-5 son ms restrictivos, lo
esperable es que la prevalencia del trastorno disminuya, algo que podra tener alguna
repercusin en la asignacin de recursos al TEA desde la Administracin. Un trabajo reciente
reanaliza los datos de un amplio estudio epidemiolgico (en una poblacin de 55.266 personas
de la ciudad de Sel) analizando la incidencia de los diferentes TGD definidos en el DSM-IV en
nios de entre 7 y 12 aos y estudia cual sera la prevalencia del TEA (Kim, Fombonne, Koh y
cols., 2014) encuentran que al aplicar la definicin de TEA del DSM-5 la prevalencia baja de
2.64% a 2.20%. La mayora de los nios con TGD que no obtienen un diagnstico de TEA
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manifiestan un Trastorno de la Comunicacin Social (pragmtica)(cuya prevalencia es de
0.49%).
Por ltimo, pero no menos importante, desde AETAPI queremos recordar que, segn
establece el propio DSM-5, las categoras descriptivas referidas a la severidad no deben ser
utilizadas para determinar la elegibilidad o provisin de un servicio (APA, 2013, p.51,
traduccin propia). En este sentido, es crucial advertir que el intento de hacer correlacionar de
manera directa los niveles de intensidad con la clasificacin que actualmente utiliza la
administracin para determinar los apoyos que requiere una persona (grado de dependencia,
certificado de discapacidad,.) constituira una mala interpretacin de los avances que el
trmino TEA adquiere en el DSM-5 y un uso inadecuado de los especificadores diagnsticos.
En este sentido, hay dos elementos que consideramos muy relevantes para evitar este
mal uso de los especificadores de severidad. Por un lado, es necesario que los profesionales
encargadas de realizar la evaluacin y el diagnstico de personas con TEA evalen de manera
diferenciada los sntomas de TEA y su severidad y, por otro lado, las limitaciones en el
funcionamiento que presenta la persona, que se ver afectada por la severidad de los
sntomas de TEA, pero tambin por el resto de capacidades y limitaciones de la persona, as
como los apoyos que pueda recibir (Palomo, 2013; Weitlauf, Gotham, Vehorn y Warren, 2014).
Por otro lado, dado que los especificadores de severidad, adems de no evaluar de manera
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aislada e independiente la severidad del trastorno, no estn definidos de manera exhaustiva y
especfica, dejando un amplio espacio a la ambigedad y la interpretacin, para que evitar esto
a la hora de definir los niveles de gravedad del TEA, desde AETAPI recomendamos que en la
evaluacin se usen herramientas adecuadas para evaluar la severidad de los sntomas de TEA
(como el ADOS-2, la SRS o el CARS-2) y, de manera separada, las limitaciones funcionales de la
persona, utilizando para ello las escalas de conducta adaptativas que se ajusten a los criterios
propuestos por la AAIDD, Luckasson y cols., 2002, Schalock y cols., 2010).
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diagnsticas que recojan las diferentes combinaciones de alteraciones posibles). La propuesta
recogida en el borrador (Septiembre 2014) es la siguiente:
An as, muchas incertidumbres siguen sin aclararse en relacin con los criterios
diagnsticos de la CIE-11. Parece que en un principio, no se contempla la reduccin de 3
dimensiones a 2 dimensiones (aunando la dimensin social y la comunicativa como ya ha
planteado la DSM-5). Desconocemos si los criterios diagnsticos para cada categora (sean
stas 2 3) sern tan especficos y restrictivos como los del DSM-5. Hasta septiembre de 2014
la CIE mantena el trastorno Desintegrativo de la Infancia (TDI) dentro de los TGD, algo que
cambi en octubre de 2014, sin que conozcamos los motivos, ni qu pasar finalmente con el
TDI. En los borradores planteados hasta la fecha se incluye la incorporacin del Trastorno
Pragmtico del Lenguaje, que se asemeja al Trastorno de la Comunicacin Social (pragmtico).
A la vista del uso generalizado que ambas clasificaciones tienen en nuestro pas, sera
necesario que en este tiempo ambas avanzaran hacia un marco de diagnstico comn, que
ayudara a tener un mayor consenso sobre la forma de establecer un diagnstico para los TEA.
De otro modo, las consecuencias no se prevn positivas, ya que cabe la posibilidad de que los
profesionales escojan entre una u otra en base a criterios ms prcticos que cientficos. Para
evitar esto, tambin sera conveniente que las Administraciones implicadas en la atencin a
personas con TEA (Sanidad, Educacin, Asuntos Sociales) de manera unificada y consensuada
se posicionaran en relacin con la clasificacin que considerarn ms adecuada que se utilice,
de cara a unificar criterios entre los profesionales y evitar que existan personas con
diagnsticos que la Administracin pueda no conocer o saber cmo ajustar a sus bases de
datos y registros.
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7.- Propuesta de AETAPI para la aplicacin y uso de los criterios diagnsticos de TEA del
DSM-5.
Desde AETAPI se considera que los criterios diagnsticos de TEA propuestos en el DSM-
5 han supuesto un avance importante respecto a algunas limitaciones evidentes que tena la
anterior clasificacin diagnstica de la AAP, el DSM-IV-TR, pero, como hemos ido viendo,
tambin entendemos que tiene una serie de limitaciones y riesgos importantes, como es que
se reduzca el nmero de casos diagnosticados de TEA en relacin con los que eran
diagnosticados con un TGD (DSM-IV-TR), algo que parece afectar sobre todo a nios pequeos
y a aquellas personas con mayor competencia y/o sintomatologa ms leve (Kulage, Smaldone,
y Cohn, 2014, para una revisin). En este sentido, dado que el DSM-5 ha cambiado los criterios
diagnsticos de TEA sin un adecuado estudio de campo anterior a la modificacin de los
mismos y los trabajos publicados hasta la fecha alertan sobre la prdida del diagnstico de TEA
de un nmero significativo de personas que bajo los criterios diagnsticos del DSM-IV
presentaran un TGD, pensamos que es necesario realizar estudios que analicen la validez de
los cambios propuestos y las consecuencias y repercusiones sociales del incremento en la
especificidad de los criterios diagnsticos del DSM-5, especialmente en lo referido a exigir que
las personas con TEA cumplan 2 de los 4 criterios referidos a la presencia de un repertorio de
conducta e intereses a slo 1.
Desde la mxima humildad y el respeto absoluto a los profesionales que han formado
parte del grupo de Trabajo sobre Trastornos del Neurodesarrollo, queremos manifestar nuestra
sorpresa por el hecho de que el TEA sea la nica categora dentro de los Trastornos del
Neurodesarrollo que no contemple la categora sin especificar. Comprendemos que no es
razonable que la categora residual de los TGD sea igual o ms prevalente que el autismo y
que haba que atajar el uso idiosincrsico que se ha venido haciendo de las etiquetas
diagnsticas y, en especial, de la de TGD NE (Lord, Petkova, Hus y cols., 2012). Sin embargo,
dadas las consecuencias en relacin con la posible prdida de servicios que esto podr tener
para las personas que segn los juicios clnicos expertos tienen un TGD NE (Kim y cols., 2014),
nos preguntamos - ya que nos falta informacin clara y precisa porqu se opt por esta
opcin en lugar de otras que nos consta que fueron propuestas y estudiadas en el proceso de
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desarrollo del DSM-5, que incluan contemplaban que la categora TEA incluyera dos subtipos,
uno que recogiera los casos prototpicos y el otro los casos atpicos o con menor sintomatologa
(TEA y TEA sin especificar o TEA tipo I y TEA tipo II), operativizar de manera ms precisa los
criterios diagnsticos del TGD NE o identificar subgrupos dentro de la propia categora, entre
otras, ver
http://www.dsm5.org/research/pages/autismandotherpervasivedevelopmentaldisordersconfe
rence(february3-5,2008).aspx). En nuestra opinin, mantener dos categoras tiene importantes
ventajas, como facilitar la armonizacin del DSM-5 con la propuesta de la CIE-11, lo que
permitira que las personas con un TGD que no obtuvieran el diagnstico de TEA por no
manifestar suficientes conductas repetitivas o restringidas, pudieran seguir accediendo a los
apoyos organizados para las personas con TEA.
Como hemos mencionado, muchas personas que con el DSM-IV podran recibir un
diagnstico de TGD van a recibir un diagnstico segn el DSM-5 que no ser de TEA, lo que
seguramente limite o dificulte su acceso a servicios de apoyo, cuando son personas que tienen
importantes limitaciones funcionales asociadas a necesidades de apoyo nada desdeables. Es
por ello que, a fin de que ninguna persona con necesidades de apoyo en la interaccin y
comunicacin social se quede sin apoyos, puesto que consideramos que los profesionales y
entidades especializados en dar apoyo a personas con TEA estn altamente cualificados para
ello creemos que podra ser conveniente que los servicios especializados y orientados a dar
apoyo a persona con TEA, puedan ofrecer apoyo a aquellas personas con dificultades en el
mbito de la comunicacin social (Trastornos de la Comunicacin Social, por ejemplo) u otros
trastornos con necesidades de apoyo estrechamente relacionadas con las de las personas con
TEA.
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18
8.1.-Anexo. Resumen del documento.
Objetivos del documento:
- Describir los cambios que plantea el DSM-5 en la definicin del autismo y analizarlos crticamente.
- Detallar las consecuencias prcticas de la nueva definicin de TEA (DSM-5).
- Hacer propuestas para, facilitar la transicin entre el DSM-IV-TR y el DSM-5 y, orientar a los
profesionales en el uso del DSM-5, de cara a reducir al mximo las consecuencias negativas de su
aplicacin.
Situacin:
- El DSM-5 se publica en un ambiente de duda y crtica sobre la adecuacin de algunas de sus
categoras (entre ellas no est el TEA) y los posibles conflictos de intereses de algunos de los
implicados en su desarrollo.
- Respecto al TEA, algunos profesionales manifiestan su desconcierto respecto a la utilidad y
justificacin de algunos de los cambios, as como sobre la validez nosolgica del Trastorno de la
Comunicacin Social.
- Los estudios realizados analizando las consecuencias del cambio de criterios diagnsticos de TEA
indican que un porcentaje importante de personas con TGD no recibir el diagnstico de TEA, en su
mayora personas con TGD NE. La razn es ms frecuente es que stas personas que no obtienen el
diagnstico de TEA no presente suficientes alteraciones en relacin con el comportamiento rgido
y repetitivo. Los estudios tambin advierten de que los nios menores de 3 aos pueden tener
dificultades para recibir el diagnstico de TEA por las mismas razones.
- La CIE-10, cuyo desarrollo se haba realizado en armona con el DSM-IV no se ha modificado an,
por lo que sigue vigente con categoras distintas a las del DSM-5. Adems, en el borrador de la CIE-
11 no se ha trabajado como en el anterior para que converja con el DSM-5.
19
Consecuencias de los cambios:
- La consecuencia ms grave de los cambios que propone el DSM-5 es que las personas que pierdan
el diagnstico de TEA no podrn acceder a servicios necesarios para seguir desarrollando
competencias e incrementando su bienestar.
- Eliminar la categora diagnstica de Sndrome de Asperger supone un grave perjuicio para la
identidad de las personas con este Trastorno.
- Los datos de prevalencia pueden cambiar, lo que puede tener consecuencias a la hora de recibir
recursos por parte de las Administraciones.
- En el perodo de transicin entre el DSM-IV y el DSM-5, las administraciones pueden tener
problemas para compatibilizar sus bases de datos y registros con los diagnsticos derivados del
DSM-5, tanto porque cambian las categoras, como por el uso de especificadores.
- Los cambios propuestos en el DSM-5 obligan a realizar algunos ajustes en el proceso de evaluacin
y diagnstico, a la vez que enfatizan la necesidad de que las evaluaciones diagnsticas sean
realizadas por un equipo profesional de expertos en el rea e insisten en que la evaluacin debe
ser global y exhaustiva, incluyendo una historia clnica, una evaluacin de competencias
psicolgicas que contemple la evaluacin del lenguaje, la competencia intelectual, las conductas
adaptativas y los sntomas de TEA. Adems, es necesario realizar una evaluacin biomdica
completa para conocer los factores biolgicos o psicolgicos que se pudieran asociar al trastorno.
- Se hace necesario establecer protocolos profesionales que apoyen la formacin de los equipos de
valoracin que deben establecer el diagnstico de TEA.
Recomendaciones de AETAPI:
- Como con absoluta claridad recoge el DSM-5, las categoras descriptivas referidas a la severidad
no deben ser utilizadas para determinar la elegibilidad o provisin de un servicio (APA, 2013, p.51,
traduccin propia).
- De manera transitoria, recomendamos que los diagnsticos de TEA se realicen utilizando las dos
clasificaciones internacionales oficiales en la actualidad, es decir, el DSM-5 y la CIE-10. De este
modo prevenimos problemas ante posibles cambios de la DSM-5, a la vez que garantizamos que las
personas con un TGD puedan seguir recibiendo apoyos como hasta ahora. En aquellos casos en los
que exista una discrepancia entre los dos sistemas clasificatorios, la situacin y sus implicaciones
deber ser explicada con claridad a la familia. En estos casos tambin sera recomendable que el
profesional implicado en el caso hiciera un seguimiento de ese cliente para garantizar que recibe
los apoyos que necesita.
- Aplicar el protocolo de evaluacin recomendado para personas con TEA a todas aquellas con
alteraciones severas en la interaccin y la comunicacin social.
- Con el fin de que ninguna persona con necesidades de apoyo en la interaccin y comunicacin
social se quede sin apoyos, puesto que consideramos que los profesionales y entidades
especializados en dar apoyo a personas con TEA estn altamente cualificados para ello creemos
que podra ser conveniente que los servicios especializados y orientados a dar apoyo a persona con
TEA, puedan ofrecer apoyo a aquellas personas con dificultades en el mbito de la comunicacin
social (Trastornos de la Comunicacin Social, por ejemplo) u otros trastornos con necesidades de
apoyo estrechamente relacionadas con las de las personas con TEA.
- Consideramos que es prioritario realizar estudios que analicen la validez de los cambios
propuestos, as como las consecuencias y repercusiones sociales del incremento en la especificidad
de los criterios diagnsticos del DSM-5, especialmente en lo referido a exigir que las personas con
TEA cumplan 2 de los 4 criterios referidos a la presencia de un repertorio de conducta e intereses.
20
8.2.- Anexo. Criterios diagnsticos DSM 5 (Gua de Consulta de los Criterios Diagnsticos
DSM 5). Abril 2014 (publicacin en ingls en Mayo de 2013)
1. Las deficiencias en la reciprocidad socioemocional, varan, por ejemplo, desde un acercamiento socia anormal y
fracaso de la conversacin normal en ambos sentidos pasando por la disminucin en intereses, emociones o afectos
compartidos hasta el fracaso en iniciar o responder a interacciones sociales.
2. Las deficiencias en las conductas comunicativas no verbales utilizadas en la interaccin social, varan, por
ejemplo, desde una comunicacin verbal y no verbal poco integrada pasando por anomalas del contacto visual y
del lenguaje corporal o deficiencias de la comprensin y el uso de gestos, hasta una falta total de expresin facial y
de comunicacin no verbal.
3. Las deficiencias en el desarrollo, mantenimiento y comprensin de las relaciones, varan, por ejemplo, desde
dificultades para ajustar el comportamiento en diversos contextos sociales pasando por dificultades para compartir
juegos imaginativos o para hacer amigos, hasta la ausencia de inters por otras personas.
Especificar la gravedad actual:
La gravedad se basa en deterioros de la comunicacin social y en patrones de comportamientos restringidos y
repetitivos (vase la Tabla 2).
C. Los sntomas han de estar presentes en las primeras fases del perodo de desarrollo (pero pueden no
manifestarse totalmente hasta que la demanda social supera las capacidades limitadas, o pueden estar
enmascarados por estrategias aprendidas en fases posteriores de la vida).
D. Los sntomas causan un deterioro clnicamente significativo en lo social, laboral u otras reas importantes del
funcionamiento habitual.
E. Estas alteraciones no se explican mejor por la discapacidad intelectual (trastorno del desarrollo intelectual) o por
el retraso global del desarrollo. La discapacidad intelectual y el trastorno del espectro del autismo con frecuencia
coinciden; para hacer diagnsticos de comorbilidades de un trastorno del espectro del autismo y discapacidad
intelectual, la comunicacin social ha de estar por debajo de lo previsto para el nivel general de desarrollo.
Nota: A los pacientes con un diagnstico bien establecido segn el DSM-IV de trastorno autista, enfermedad de
Asperger o trastorno generalizado del desarrollo no especificado de otro modo, se les aplicar el diagnstico de
trastorno del espectro del autismo. Los pacientes con deficiencias notables de la comunicacin social, pero cuyos
sntomas no cumplen los criterios de trastorno del espectro del autismo, deben ser evaluados para diagnosticar el
trastorno de la comunicacin social (pragmtica).
Especificar si:
Con o sin dficit intelectual acompaante
Con o sin deterioro del lenguaje acompaante
Asociado a una afeccin mdica o gentica, o a un factor ambiental conocidos
(Nota de codificacin: Utilizar un cdigo adicional para identificar la afeccin mdica o gentica asociada.)
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Asociado a otro trastorno del desarrollo neurolgico, mental o del comportamiento (Nota de codificacin: Utilizar
un cdigo(s) adicional(es) para identificar el trastorno(s) del desarrollo neurolgico, mental o del comportamiento
asociado[s].)
Con catatona (vanse los criterios de catatona asociados a otro trastorno mental; para la definicin, vanse las
pgs.6566). (Nota de codificacin: Utilizar el cdigo adicional 293.89 [F06.1] catatona asociada a trastorno del
espectro del autismo para indicar la presencia de la catatona concurrente).
22