Rol del AT con PACIENTES TERMINALES

Los cuidados paliativos son una forma de "acompaar en la ETAPA TERMINAL" de la enfermedad / de la vida
del enfermo. Es cuando ya todo est dicho acerca de ella para el paciente, cuando se ingresa en la etapa
terminal de una enfermedad. Y es muy duro afrontar este momento no slo para el paciente, que hasta su
ltimo segundo de vida va a seguir teniendo emociones y sentimientos sobre todo lo que le sucede, sino
tambin para su familia. La familia puede reaccionar de muy distintas formas, tambin de acuerdo en cmo
reaccione el paciente, y viceversa.

RELACIN DEL EQUIPO DE SALUD CON EL PACIENTE TERMINAL

Con respecto al equipo asistencial, podemos decir (a partir de estudios hechos) que si el mdico est
implicado de forma personal con el enfermo, ya sea de un modo directo o a travs de las tan frecuentes
recomendaciones, la atencin suele ser mejor. No obstante, a partir de otros estudios, se determin que el
mdico y las enfermeras tienden a evitar la relacin directa con el enfermo terminal, y una forma de
determinar este tipo de relacin sera estableciendo en qu grado conoce el enfermo la verdad de su estado.
Hay 4 distintas formas de establecer el grado de interaccin mdico-paciente, de acuerdo a la verdad implcita
o explcita sobre su situacin:
a- Se le oculta la verdad al paciente: en este caso el enfermo no debe atravesar grandes momentos de
tensin interna por la noticia de su pronto fallecimiento, pero tampoco va a poder despedirse de los familiares
y amigos de manera adecuada
b- El paciente sospecha que se le oculta la verdad: esta opcin tampoco da oportunidad para unas efectivas
despedidas, y crea un estado de angustia en el paciente al recibir respuestas evasivas de todos los familiares
y/o mdicos.
c- Fingimiento mutuo: Todos saben la verdad, pero nadie se atreve a poner en palabras lo que la situacin les
pone en frente: la muerte venidera del enfermo terminal.
d- Reconocimiento explcito de la verdad por ambas partes: Es esta la nica situacin posible en la que el
enfermo se torna protagonista de su propia muerte, y puede decidir qu har con ese estado.
Con lo escrito en el prrafo anterior quizs algunos piensen que la mejor manera de abordar a un paciente
terminal sea la ltima opcin, no obstante hay que tener en cuenta que es una situacin muy crtica en donde
se ponen en juego herramientas psicolgicas personales que la mayora de las veces son muy escasas. Por
eso la idea no es hacer un juicio sobre qu es mejor o peor, porque slo uno puede saber qu es mejor para
su familia, sino ms bien exponer objetivamente las formas de abordaje. El juicio queda a criterio personal.
Se debe decir entonces la verdad al enfermo terminal? Las actitudes a tomar frente a esta "verdad" pueden
ser distintas tanto por parte del mdico como por parte del paciente. El mdico puede: -decir la verdad
-manipularla -apropirsela. Mientras que el enfermo podr: -ejercer su derecho a conocer sobre su estado de
salud -no ejercer tal derecho.

REACCIONES DEL ENFERMO ANTE LA MUERTE.

Antes de ir a lo que seguramente ustedes lectores quieren leer sobre ciertos aspectos importantes del trabajo
del AT con estos pacientes, voy a exponer un poco ms sobre el enfermo terminal y la reaccin individual ante
la muerte.
Hay distintos estadios por los que pasa un paciente en estas condiciones, sin embargo no significa que de
los siguientes estadios el paciente deber atravesar especficamente todos y en el orden expuesto.

1- Negacin: Esta es la primera reaccin que se presenta en el enfermo. La negacin es un mecanismo de

defensa a nivel inconsciente que sirve para negar ciertos aspectos de la realidad que a uno pueden llegar a
causarle mucha angustia. No es muy raro que despus de un diagnstico de enfermedad terminal, la persona
est un tiempo haciendo como si nada suceda. Incluso la familia tambin puede tomar este mecanismo como
forma de afrontar la situacin. Este estado de negacin puede durar desde el principio hasta el final de la
enfermedad, si no es sustituida por una aceptacin parcial.

2- Indignacin o ira: Cuando el enfermo no puede seguir negando su estado, empieza a preguntarse "Por
qu yo?" "Qu hice para merecer esto?" Hay una pelcula (muy recomendable) que se llama Fifty Fifty, en la
cual a un joven muchacho le diagnostican cncer. Y en el momento del diagnstico l dice "Cncer? Yo?
Eso no tiene ningn sentido doctor. No bebo, no fumo. Reciclo!". El paciente empieza a depositar la culpa en
el exterior, sobre la familia, sobre los mdicos, etc. Es una fase muy difcil de sobrellevar si no hay unos
buenos vnculos previos.

3- Regateo o negociacin: si el paciente puedo exteriorizar su indignacin, empieza a afrontar la realidad y

pasa a una fase de negociacin y pacto. Se somete dcilmente a las indicaciones de los mdicos y realiza
promesas de ser mejor, de dejar algo (alcohol, tabaco...) con el fin de retrasar los hechos. Estas promesas,
generalmente, son incumplidas.
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4- Depresin: Cuando el enfermo ha visto que su negacin, su indignacin o sus regateos no le han supuesto
ninguna mejora, cae en una depresin, que presenta dos aspectos distintos: por un lado, aparece como
consecuencia de las prdidas pasadas; y por otra parte, tiene una proyeccin hacia las prdidas futuras. El
enfermo se asla, no habla, no come, no coopera. En esta fase ha aceptado plenamente la realidad. Sabe que
va a morir y desea que la familia y el personal asistencial le acompaen en silencio.

5- Aceptacin: Si el paciente ha tenido suficiente apoyo durante las fases anteriores, puede llegar un
momento en que acepte la muerte con paz y serenidad. Ya no est deprimido, no hay sentimientos. Est muy
cansado y dbil. Durante esta etapa la comunicacin verbal puede ser de gran ayuda. El paciente requiere
una persona que con cario se ocupe de l. A veces, en esta fase tranquila de aceptacin se intenta, de una
manera equivocada (aunque entendible) seguir animando a enfermo a que viva. En estos momentos la familia
tambin puede ser de gran ayuda.

EL TRABAJO ESPECFICO DEL AT CON ENFERMOS TERMINALES

Para los que estamos por decisin propia encargados de acompaar y cuidar a un paciente con enfermedad
terminal, debemos tener en claro que nuestro objetivo ms importante ser "tratar de ayudar a la familia y
al paciente a aprovechar el tiempo que les queda", y esto no significa ir a Disneylandia con la persona y la
familia, sino lo que voy a poner a continuacin.

Es fundamental lograr el contacto con el paciente, la famosa "transferencia" Por qu? Porque es muy difcil
para una persona con este tipo de crisis poner en palabras lo que le sucede, porque muchas veces ni l
mismo entiende qu le pasa con lo que le pasa. Y en un vnculo transferencial, este "poner en palabras" se
hace mucho ms fcil.

El AT debe funcionar como intermediario entre mdicos, familia, y paciente. Debe por todos los medios
posibles tratar de aligerar el peso de cualquier tipo de trmites, intervenciones con otros profesionales, o
situaciones que le impidan a la familia y al paciente ponerse en contacto con ellos mismos y aprovechar el
poco tiempo que les queda.

Por supuesto que es fundamental sacar a la persona adelante, ayudar a conectarlo con su vida. Debemos ser
el sostn que necesitan para salir del estado de indefensin en que se encuentran, (ojo! no hay que pedirle
que haga cosas que no quiere o que no tiene ganas, sino acompaar cuando decidan hacer algo y por miedo
no se animen, o lo vean difcil, no hay que obligar al paciente a hacer algo).

Tambin desde nuestro rol profesional, y no solo nosotros, sino la familia tambin, debemos respetar el deseo
del paciente. Cuando se cansan los pacientes del tratamiento, generalmente es por mucho sufrimiento previo.
Por ejemplo en el cncer, todos sabemos a nivel general los efectos secundarios de los tratamientos
invasivos que se realizan. Es por eso que un paciente muchas veces decide dejar de sufrir y entregarse a la
situacin, aceptarla, y dejar de pelear. A las familias cuando se dan cuenta de esto, se les hace muy difcil de
comprenderlo, pero es sumamente necesario respetar el deseo del paciente porque slo ellos saben qu les
est sucediendo a nivel interno con toda esa situacin.

Acompaar al paciente a decidir cmo ser su partida es muy importante. En el Ateneo que presenci, una
exponente hablaba de cmo en los ltimos das de vida de una paciente, juntas decidieron poner velas
aromticas en el cuarto, llamar a la familia, etc. Es el deseo del paciente el que debemos escuchar para sus
momentos finales, y que pueda despedirse dentro de las posibilidades, de la mejor manera posible.

Generar proyectos a muy corto plazo, y pequeas actividades (por mnimas que sean), ayudan a la
persona a no hundirse en la depresin, que significa la falta de inters en el mundo.

Por ltimo, vale la pena aclarar, que el AT no es enfermero! El AT no pone inyecciones, no cambia vendas,
no hace trabajos de enfermera. El AT es eso, un acompaante de la vida. No hay que confundir los roles, ni
nosotros, ni el paciente, ni la familia.