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DISCAPACIDAD EN CHILE

PASOS HACIA UN MODELO INTEGRAL


DEL FUNCIONAMIENTO HUMANO

FONADIS

FONDO NACIONAL DE LA DISCAPACIDAD


MINISTERIO DE PLANIFICACIN
PRESENTACIN

Nuevas herramientas para la Inclusin...

Denitivamente, la aparicin del Primer Estudio Nacional Este trabajo, que naci al interior de la Unidad de Estu-
de la Discapacidad ENDISC 2004 marc un antes y un dios de FONADIS, entrega las claves para avanzar en el
despus, un avance histrico en el nivel de los instru- cambio cultural, donde las personas con discapacidad
mentos disponibles para que nuestra sociedad asuma, se constituyen en ciudadanos con autonoma personal
desde todos los sectores, el compromiso de lograr la y reales oportunidades en salud, educacin, trabajo,
plena inclusin y participacin social de las personas accesibilidad fsica y tecnolgica. Los lderes de organi-
con discapacidad. zaciones de la discapacidad, los estudiantes, acadmicos
y todo aquel que trabaje en el mbito de las polticas
Con la realizacin de este estudio, Chile avanza signi- sociales, cuentan ahora con un nuevo instrumento para
cativamente a obtener un panorama ms cercano a desarrollar el proceso de incluir, en igualdad de opor-
la realidad, en trminos de los diferentes mbitos en tunidades, a las personas con discapacidad.
que se desenvuelven los chilenos que tienen o no una
discapacidad. Este ltimo punto es central en estos Finalmente, a travs de este documento quiero incen-
nuevos enfoques. Trabajar en favor de las personas con tivar la innovacin en los modelos de intervencin en
discapacidad, es trabajar tambin en favor de un pas discapacidad e invitar al desarrollo creciente de una
ms justo, solidario y saludable. mirada atenta a la diversidad. Un pas que incluye las
diferencias, excluye las desigualdades.
Disponer de la mejor informacin para enfrentar las
tareas de la inclusin, junto con los nuevos desafos y
requerimientos, nos permiten dar un salto en el enfoque
de la discapacidad. Hoy contamos con un nuevo escenario,
que nos exige avanzar con las mejores herramientas
tericas y empricas, para difundir los nuevos paradig-
mas y los conceptos ms avanzados en el tratamiento
de la discapacidad.

El texto Discapacidad en Chile: Pasos hacia un modelo


integral del funcionamiento humano, que hoy ponemos
a disposicin de todos los chilenos, representa una pieza
de vital importancia en el desarrollo de esta nueva forma
de entender la discapacidad. Andrea Zondek Darmstadter
Secretaria Ejecutiva
Fondo Nacional de la Discapacidad

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Histricamente, hablar de deciencia o minusvala, la relevancia del anlisis y aplicacin de un enfoque
en un sentido general, es hacer referencia a la repre- integral, sistmico y comunitario.
sentacin social construida en base a las imgenes
mentales de limitacin y falta de oportunidades de En nuestro pas, desde el punto de vista de los planes,
desarrollo humano. Esta representacin social, cierta- programas y servicios sociales, las personas con dis-
mente, no est dada exclusivamente por las carencias capacidad han sido identicadas como un grupo prio-
(fsicas, mentales, sensoriales o de otro tipo) de quien ritario o vulnerable segn el enfoque de las polticas
est impedido, sino tambin por las condiciones de la sociales imperantes (de derechos o asistenciales). Tanto
misma comunidad en la cual se inserta y/o pertenece la la Poltica como el Plan Nacional de Integracin Social de
persona; en tanto no siempre esta ofrece oportunidades las Personas con Discapacidad, han sido herramientas
de desarrollo ni medios alternativos de promocin. bsicas y concretas que dan cuenta de los avances en
el trabajo intersectorial impulsado en estos ltimos
As planteado, se puede decir que la discapacidad es aos desde el Ministerio de Planicacin (MIDEPLAN)1
un problema social. y FONADIS2.

El reconocer que la condicin de discapacidad es un Tal vez desde un punto de vista clnico, una amputacin
problema social implica que para su adecuado trata- pueda tener una explicacin biomdica particular inde-
miento, ya sea en la reexin o en la accin, debe en- pendiente del tiempo y del espacio. Lo que variar ser
focarse necesariamente en dos sentidos: a) la persona la interpretacin (personal y social) de su origen y sus
con discapacidad y b) la comunidad en la que se inserta consecuencias (post-guerra, por ejemplo). Ahora bien,
o pertenece la persona y su familia. psicosocialmente el tiempo y el espacio son fundamenta-
les. No es lo mismo describir la situacin de una persona
En general, la consideracin del individuo con discapa- con una amputacin producto de un conicto armado,
cidad nos remite a estudiar la deciencia o dao, el tipo que otra persona con similar condicin producto de un
de discapacidad de que se trata, cules son sus orgenes accidente en el trabajo o enfermedad; no es lo mismo
o causas, si es heredada o adquirida, las capacidades una persona con discapacidad que se desarrolla en una
residuales, las posibilidades y tipos de rehabilitacin, sociedad con un sistema de bienestar social avanzado,
las necesidades y expectativas de la persona, etc. que otra que pertenece a pases en vas de desarrollo;
no es lo mismo una persona con discapacidad de una
Ocuparse de la comunidad en la que vive la persona comunidad indgena mapuche, que otra perteneciente
con discapacidad, es en primera instancia, llevar a la a una comunidad del altiplano. En denitiva, las necesi-
prctica la necesidad de acoger y apoyar el desarrollo de dades particulares de apoyo requeridas por una persona
procesos de promocin humana y respeto de derechos con discapacidad que vive en el Norte de nuestro pas
ciudadanos (fundamento tico). Y al mismo tiempo se no son las mismas que se identican para una persona
requiere indagar e intervenir tcnicamente en el medio que vive en el Sur.
social en que se desarrolla la persona.
Ciertamente, las ayudas tcnicas para las personas con
Una discapacidad no puede ser entendida diacrnica- discapacidades (sillas de ruedas, audfonos, bastones,
mente o en forma descontextualizada. Es ah entonces, adaptaciones tecnolgicas, prtesis, etc.) deben estar

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diseadas y prescritas en funcin del contexto biopsi- paliativo, sino que redisear nuevas estrategias alterna-
cosocial de las persona. Es por esto que un proceso tivas de intervencin aplicadas en el rea de la discapa-
de rehabilitacin no se debe agotar en el diagnstico y cidad. Por dcadas el paradigma de la rehabilitacin de
clnica mdica, sino que se debe nutrir -antes, durante la discapacidad y los enfoques biomdicos centraron los
y despus- de las intervenciones y pronsticos multi e esfuerzos prioritariamente en la provisin de servicios.
interdisciplinarios, en los recursos comunitarios; y ms Hoy junto con buscar los accesos justos y oportunos se
especcamente, en los recursos existentes en las redes releva un enfoque que promueve la autonoma de las
sociales de apoyo. personas con discapacidad, sus derechos y la inclusin
social3. En denitiva, centrarse en la condicin sustantiva
Por otro lado, internacionalmente la evolucin histrica del ser persona, antes que en su condicin adjetiva de
que han tenido los modelos de intervencin desde la presentar alguna discapacidad.
dcada del 40 en adelante, ha sido clave para recuperar
los planteamientos fundamentales y sustantivos de la Los ejemplos seran inagotables, pero la idea que los
rehabilitacin integral, la perspectiva de derecho e in- sintetiza es la siguiente: la interpretacin de la magnitud
clusin social, y en esta ltima dcada, la promocin de y las consecuencias de una discapacidad debe estar
la calidad de vida de las personas con discapacidad. en funcin del entorno social en que se maniesta y
de los factores personales de base (diagnstico biop-
En este sentido, la articulacin consensuada de las dis- sicosocial). Esta visin es la que ha sido ampliamente
tintas dimensiones sociales de la temtica a lo largo de trabajada desde la Organizacin Mundial y Panamericana
nuestra historia ha devenido en una contemporaneidad de la Salud desde hace ya bastante tiempo y es la que
compleja y enriquecida en tcnica y progreso en ciertas actualmente se recoge y sistematiza en la Clasicacin
reas. As, el establecimiento de nuevas prcticas insti- Internacional del Funcionamiento, de la Discapacidad
tucionales y comunitarias, constituyen un hito urgente y y de la Salud (CIF). Ciertamente, este fue el enfoque
dinmico de unnime valoracin, puesto que otorgan la utilizado para el diseo del Primer Estudio Nacional de
posibilidad de una nueva construccin del sujeto social la Discapacidad (ENDISC) realizado por FONADIS y el
en el cual se focaliza la accin, una nueva visin acer- INE el ao 2004, y constituye un eje fundamental de los
ca del bienestar de las personas y la correspondiente contenidos y anlisis aqu desarrollados.
estabilidad de la interaccin frente a los problemas,
necesidades, recursos y sistemas de apoyo. En este contexto, el presente documento da cuenta de
los avances conceptuales y operativos actualmente vi-
Tal red de relaciones (red de redes), situada en la comple- gentes en nuestra realidad nacional y al mismo tiempo
jidad de lo cotidiano, tiene en sus referentes sistmicos constata la necesidad de profundizar en los mismos a
efectos y operatorias tanto a nivel personal/comunitario, travs de nuevas lneas de trabajo e investigacin que
como a nivel institucional. Esto es posible de constatar a amplen o complementen la evaluacin de los planes,
diario cuando una persona con o sin discapacidad intenta programas y servicios existentes.
desplazarse por los espacios fsicos que forman parte
de su entorno de vida (medio construido), o cuando la
familia de un nio con discapacidad producto de de- 1. EL CONCEPTO DE DISCAPACIDAD Y SU
ciencias sensoriales (ciego, sordo), desea incorporarlo IMPORTANCIA EN EL DISEO DE ESTRATEGIAS
a la educacin regular o recibir alguna intervencin DE INTERVENCIN SOCIAL
teraputica.
En la actualidad la discapacidad es vista desde una
As, las dicultades o falta de competencias tcnicas perspectiva ecolgica (es decir, desde la interaccin
para intervenir han exigido no slo ampliar la visin de persona-ambiente). Por ejemplo, la OMS ya en la dcada
los problemas ms all de lo meramente asistencial o de los 90, dena la discapacidad como resultante de

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la interaccin entre la deciencia de una persona y las la posibilidad de fundir los conceptos de inteligencia y
variables ambientales que incluyen el ambiente fsico, conducta adaptativa.
las situaciones sociales y los recursos.
Los cambios conceptuales y estructurales que se intro-
Dentro de este modelo, la limitacin (impairment) es dujeron a lo largo del proceso de revisin de la anterior
una falta o anormalidad del cuerpo o de una funcin Clasicacin de las Deciencias, Discapacidades y Minus-
siolgica o psicolgica; una actividad es la naturaleza valas (CIDDM) que llevaron a la generacin de la CIF,
y la amplitud del funcionamiento a nivel personal; y la fueron de tal magnitud que es posible asegurar que la
participacin es la naturaleza y la amplitud de la im- CIF se ha transformado en un nuevo sistema nosolgico,
plicacin de una persona en las situaciones de la vida que incorpora todos los principios rectores de su proceso
relacionadas con las limitaciones, actividades, condi- de revisin4. La razn de ser de la nueva clasicacin,
ciones de salud, y factores contextuales. En la misma puede ser resumida como: aportar un lenguaje estanda-
lnea, se establece que las limitaciones de una persona rizado, able y aplicable transculturalmente, que permita
se convierten en discapacidad slo como consecuencia describir el funcionamiento humano y la discapacidad
de la interaccin de la persona con un ambiente que como elementos importantes de la salud, utilizando
no le proporciona el adecuado apoyo para reducir sus para ello un lenguaje positivo y una visin universal de
limitaciones funcionales. la discapacidad, en la que dichas problemticas sean
la resultante de la interaccin de las caractersticas del
Este cambio en la concepcin de la discapacidad tiene individuo con el entorno y el contexto social. Bajo este
numerosas implicaciones para la educacin y la rehabi- cambio de modelo subyacen adems una serie de inno-
litacin, entre las que se incluyen (Verdugo, 1997): vaciones terminolgicas y taxonmicas fundamentales
que en este documento se desarrollarn.
La discapacidad no est jada ni dicotomizada; es
ms bien uida, continua y cambiante, dependiendo Bienestar es uno de los trminos aportados por la CIF
de las limitaciones funcionales de la persona y de y se entiende como un concepto general que engloba todo
los apoyos disponibles en el ambiente personal. el universo de dominios de la vida humana, incluyendo
los aspectos fsicos, mentales y sociales que componen
Una forma de reducir las limitaciones funcionales lo que se considera el tener una buena vida. As, el
-y por tanto la discapacidad de la persona- consiste concepto de bienestar incorpora los dominios que com-
en intervenir o proveer servicios y apoyos que se ponen todo el universo de la vida humana y que son los
centren en la conducta adaptativa y en el nivel del relacionados con la salud (capacidad de la persona para
rol que se desempea en la sociedad. ver, hablar, recordar etc.). Los dominios relacionados
con la salud son aquellas reas de funcionamiento que,
La evaluacin analiza hasta qu punto las limita-
an teniendo una fuerte relacin con una condicin de
ciones funcionales se han reducido y ha aumentado
salud, no se incluyen dentro de las responsabilidades
la conducta adaptativa de la persona en el nivel
prioritarias de los sistemas de salud, sino ms bien,
del rol que se desempea.
dentro de las de otros sistemas que contribuyen al
bienestar global (acceso de la persona a la educacin,
al trabajo, a servicios econmicos y sociales, seguridad
El cambio en la concepcin de la discapacidad ha tenido social, productos tecnolgicos, etc.).
un impacto signicativo en el campo de las discapaci-
dades del desarrollo, tal y como se reeja, por ejemplo, Otro de los trminos importantes y novedosos aportados
en la Asociacin Americana de Retraso Mental (AARM) por la CIF es el de condicin de salud. Se trata, en este
que en 1992 y en el ao 2000, dene y propone un mo- contexto, de un trmino genrico que incluye enferme-
delo desplazado hacia un paradigma de apoyos, con dad (aguda o crnica), trastorno, traumatismo y lesin.

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Una condicin de salud puede incluir tambin otras vas de las personas que le rodean en su entorno
circunstancias como embarazo, envejecimiento, estrs, laboral y comunitario.
anomalas congnitas o predisposiciones genticas. Las
condiciones de salud se codican utilizando la Clasi- Una persona con paraplejia (paraparesia): de-
cacin Internacional de las Enfermedades, CIE-10. ciencia en la funciones musculares relacionadas
con la fuerza muscular de la mitad inferior del
Se entiende por condicin de salud toda alteracin o cuerpo (b7304)5, no es contratado para un traba-
atributo del estado de salud de un individuo que pue- jo debido a la creencia de que su deciencia le
de generar dolor, sufrimiento o interferencia con las impide la realizacin de las tareas necesarias en
actividades diarias, o que puede llevar a contactar con ese trabajo (ej. uso de computador o problemas
servicios de salud o con servicios comunitarios/sociales intelectuales). As mismo el lugar de trabajo no
de ayuda. Lo principal es que este concepto modica el tiene las adaptaciones necesarias para facilitar
errado y restringido entendimiento biomdico-lineal el desempeo de sus tareas propias del puesto
(causa-efecto) que seala que la discapacidad slo se de trabajo (ej. barreras arquitectnicas). En sn-
maniesta como producto de una deciencia fsica, tesis, la persona experimenta problemas para el
sensorial o psquica. Es ms, en la propia CIF se expo- desempeo debido a factores contextuales que
nen una serie de casos en los cuales se presentan las interactan con su condicin de salud, pero en
mltiples situaciones en las cuales esta lgica se agota; ningn caso son producto de su deciencia.
como por ejemplo:

La CIF seala expresamente que las deciencias no


Un nio que nace sin una parte de la estructura
tienen una relacin causal con la etiologa ni con su
de un dedo (ua): malformacin o deciencia de
forma de desarrollarse. Se precisa tambin que si bien
la estructura de la mano-dedo que no ocasiona
la presencia de una deciencia necesariamente implica
limitaciones en la funcin de la mano ni en la ca-
una causa, esta causa puede no ser suciente para ex-
pacidad del nio para desempearse en el juego,
plicar la deciencia resultante. Adems, cuando existe
en la escritura, en las relaciones sociales, etc.
una deciencia, tambin existe una disfuncin en las
Un nio diabtico: deciencia en el funcionamiento funciones o estructuras del cuerpo, pero esto puede
del pncreas para producir insulina, la cual, al estar relacionado con cualquiera de las diferentes enfer-
estar controlada no produce limitaciones en la medades, trastornos o estados fsicos. Las deciencias
capacidad del nio para realizar sus actividades deben ser parte o una expresin de un estado de salud,
diarias y vitales. Sin embargo, a la hora de comer pero no indican necesariamente que est presente una
y compartir dulces con sus amigos pueden surgir enfermedad o que el individuo deba ser considerado
problemas en el desempeo y/o realizacin de esa como un enfermo.
actividad producto de la carencia de alimentos
apropiados para l, con la consecuente y posible A modo de ejemplo, rpidamente se puede sealar tam-
restriccin de sus niveles de participacin en ese bin que en los resultados del ENDISC 2004 la principal
tipo de actividades (factores contextuales). deciencia declarada por las personas con discapaci-
dad fue la fsica (con un 31%). Sin embargo, la principal
Un adulto tratado y compensado de un episodio dicultad declarada por las personas con discapacidad
psictico agudo experimentado en el pasado, que para la realizacin de sus actividades diarias fueron los
no ocasion limitaciones de sus capacidades, pero problemas para ver (con un 67%). Estos datos ratican
que sin embargo puede tener problemas para el la complejidad y dinamismo del fenmeno en cuestin,
desempeo de su trabajo o restricciones de su e implican un manejo riguroso y diferenciados de las
participacin, producto de las actitudes negati- cifras hasta ahora existentes6.

12 DISCAPACIDAD EN CHILE
Por tanto, la CIF otorga una visin de conjunto que abarca Nacional de Caracterizacin Socioeconmica - CASEN
tanto los aspectos positivos como negativos (discapa- cada 3 aos.
cidad) de las distintas dimensiones del funcionamiento
humano; a saber El Censo 2002, mediante una pregunta que consult
sobre deciencias totales y severas, estableci que el
a) Funciones y Estructuras Corporales 2.2% de la poblacin presenta una o ms deciencias7,
(cambios y deciencias); equivalentes a 334.377 personas con discapacidad. Dicho
Censo consider como discapacitados a las personas
b) Actividades y Participacin que declararon ceguera total, sordera total, mudez, li-
(capacidades y desempeos); siado/parlisis y deciencia mental. El valor de los datos
del CENSO es que es un cuestionario aplicado al total
c) Factores Contextuales de la poblacin del pas, por lo que los datos obtenidos
(facilitadores y barreras). sobre discapacidad, si bien limitados en cuanto al grado
y tipo de discapacidad, permiten establecer como lnea
As entonces, podemos armar que la CIF ha pasado de base en cada comuna del pas el nmero y condicin de
ser una clasicacin de consecuencias de enferme- personas con discapacidades severas.
dades (versin vigente entre 1980 y mayo del 2001), a
una clasicacin de componentes de salud, y que se Por otro lado, la encuesta CASEN 2003 del MIDEPLAN,
trata de una Clasicacin que tiene en cuenta todos los seala que un 3,6% de la poblacin en Chile tiene a lo
aspectos relevantes incluidos en el ya denido mbito menos una discapacidad, es decir 565.913 personas.
del bienestar. Esta cifra corresponde a las personas que declararon
tener alguna deciencia para or, para ver, para hablar,
Por otro lado, la discapacidad queda denida entonces deciencia mental, deciencia fsica y deciencia por
como un trmino genrico, que incluye deciencias de causa psiquitrica8. No obstante, es posible sealar que
las funciones y/o estructuras corporales, limitaciones an desde este punto de partida, los datos de CASEN
en la capacidad y desempeo para realizar actividades 2000 (5,3%) permitieron por muchos aos contar con
y restricciones en la participacin; indicando los aspec- una caracterizacin socioeconmica de las personas
tos negativos de la interaccin entre un individuo (con con discapacidad con grados severos y de una parte de
una condicin de salud) y sus factores contextuales las personas con discapacidades moderadas.
(factores ambientales y personales).
Otro instrumento usado para establecer la prevalencia de
Finalmente, desde un punto de vista estadstico, hasta la discapacidad en Chile ha sido la Encuesta de Calidad
antes del estudio ENDISC, los datos daban cuenta de de Vida y Salud del Ministerio de Salud, desarrollada el
las importantes falencias conceptuales a la base de los ao 2000 en conjunto con el Instituto Nacional de Es-
mismos y las enormes diferencias cuantitativas entre tadsticas (INE). Esta encuesta, incorpor 7 preguntas
sus resultados; haciendo muchas veces infructuosa la sobre dicultades para el desarrollo de actividades
tarea de compararlos. La razn principal se encuentra habituales, y arroja un dato completamente diferente a
en las diferentes maneras de conceptualizar la disca- CENSO y CASEN, sealando que un 21,7% de la poblacin,
pacidad por cada uno de ellos y el tipo de instrumentos es decir 3.292.296 personas declararon a lo menos un
usados. Ciertamente, hasta ese momento se haba re- tipo de discapacidad. El concepto usado en este caso se
gistrado principalmente la deciencia (el dcits), operacionaliz como discapacidades sensoriales y del
en su grado severo, y en la mayora de los casos slo habla, discapacidades para la realizacin de actividades
a travs de una (1) pregunta contenida en el CENSO de la vida cotidiana y discapacidades que requieran
cada 10 aos y otra (1) pregunta presente en la Encuesta utilizacin de rtesis9.

PASOS HACIA UN MODELO INTEGRAL DEL FUNCIONAMIENTO HUMANO 13


Esta encuesta signic un enorme aporte al conocimiento es que, si los apoyos adecuados estn disponibles, la
de la discapacidad por cuanto aport una conceptua- calidad de vida de las personas se incrementa signi-
lizacin ms dinmica y ligada a las consecuencias cativamente11.
de un estado negativo de salud, a nivel de dicultades
para la realizacin de actividades cotidianas, y a su vez La calidad de vida es un concepto global, holstico y
adelant un juicio sobre grados de severidad, permi- esencialmente subjetivo, que hace referencia a un con-
tiendo reconocer a un nmero mayor de personas con junto de diferentes aspectos de la vida de cada persona.
discapacidades moderadas ausentes en otras estads- Por eso debe entenderse, al igual que la discapacidad,
ticas y a un enorme nmero de discapacidades leves como un concepto multidimensional.
-permanentes y transitorias- invisibles estadsticamente
hasta ese momento. La evaluacin del tipo y la intensidad de las necesidades
de apoyo para una persona, son un aspecto central en los
planes, programas y servicios dirigidos a las personas
2. LOS MODELOS DE APOYO SOCIAL Y CALIDAD con discapacidades. Los componentes del modelo de
DE VIDA. apoyos son: los recursos de apoyo (el individuo, otras
personas, tecnologa y servicios) funciones de apoyo
No cabe duda que en las ltimas dcadas ha habido un (que incluyen la enseanza, ofrecimiento de ayuda,
cambio signicativo en el entendimiento de la discapa- administracin de gastos, conducta de apoyo, asistencia
cidad. El modelo de apoyos ha sido un aspecto clave en a domicilio, acceso y uso de la escuela y de los servicios
la concepcin actual de la discapacidad, y de su puesta de la comunidad, asistencia sanitaria), intensidad de los
en marcha depende en gran manera el que existan o apoyos, y resultados deseables.
no verdaderos cambios en el sistema de atencin a las
personas con discapacidad. Este enfoque se relaciona
tambin con la incorporacin de una perspectiva de
planicacin centrada en la persona (PCP).10
Por otro lado, calidad de vida es un constructo social
que a partir de los 80 captur la atencin de diversos
investigadores. Segn Shalock, el supuesto bsico

RECURSOS DE APOYO FUNCIONES DE APOYO INTENSIDADES DE APOYO

Ofrecimiento de ayuda
Personales Planicacin econmica Intermitente
Otras personas Asistencia para la vida en el hogar Limitado
Tecnologa Acceso a/y uso de los servicios de la comunidad Amplio
Servicios Asistencia sanitaria Generalizado
Ayuda en el trabajo
Apoyo a la conducta

RESULTADOS DESEADOS

Aumentar el nivel de las habilidades adaptativas/Capacidades funcionales

Favorecer el logro de metas relacionadas con el bienestar fsico, psicolgico o funcional

Promover los aspectos del ambiente para aumentar la presencia en la comunidad, eleccin,
grado de implicacin, consideracin, participacin.

Figura 1. Modelo de Apoyos

14 DISCAPACIDAD EN CHILE
En el siguiente recuadro se resume la denicin de
intensidad de los apoyos que se proponen en el modelo
de AAMR.

DEFINICIN Y EJEMPLOS DE LA INTENSIDAD DE LOS APOYOS. MODELO AAMR12

Intermitente

Apoyos en los aspectos que son necesarios. Se caracterizan por la naturaleza episdica, la persona no siempre necesita el/los
apoyo/s, o son apoyos a corto plazo que se necesitan durante las transiciones de una etapa a otra de la vida (p.e. prdida del
empleo o la aparicin de una enfermedad aguda). Cuando se proporcionan, la intensidad de los apoyos intermitentes puede ser
alta o baja.

Limitado

Los apoyos estn caracterizados por una intensidad constante en el tiempo, o limitados en el tiempo, pero no son de
naturaleza intermitente, pueden requerir menos personal asistencial y menos costo que los niveles ms intensos de apoyo
(p.e. entrenamientos de corta duracin para el empleo o apoyos de transicin durante el perodo de paso de la escuela a la fase
adulta).

Amplio

Apoyos caracterizados por ayudas regulares (p.e. diariamente) al menos en algunos ambientes (tales como en el trabajo o en
casa) y no limitadas en el tiempo (p.e. apoyo a largo plazo, o apoyo a largo plazo para la vida en casa).

Generalizado

Apoyo caracterizado por su constancia y alta intensidad; proporcionados en los distintos contextos; necesario para la
supervivencia de la persona. Los apoyos generalizados implican habitualmente a ms personas asistencial y son ms invasivos
que los apoyos amplios o los limitados en el tiempo.

En la siguiente Tabla se presenta un modelo de toma menos cuatro factores a la hora de determinar el grado
de decisiones para determinar la intensidad de los de apoyo que se necesita: tiempo, contextos, recursos,
apoyos. Como se puede ver, se deberan considerar al y disfuncin.

INTENSIDAD DEL APOYO

FACTORES INTERMITENTE LIMITADO AMPLIO GENERALIZADO

TIEMPO la que sea necesaria tiempo limitado, habitualmente continuo posiblemente a lo largo
Duracin ocasionalmente de toda la vida
continuo
TIEMPO infrecuente, menos frecuente, quizs ms frecuente, quizs alta frecuencia,
Frecuencia de baja frecuencia semanalmente semanalmente continuo, constante
CONTEXTOS pocos contextos, varios contextos, quizs varios contextos, quizs todos o casi todos
Vida diaria, trabajo, ocio generalmente 1-2 3-4 4-5, generalmente no a
y tiempo libre, salud, todos
comunidad, etc.
RECURSOS fundamentalmente Apoyos naturales algunos apoyos basados Apoyos
Profesionales apoyos naturales, alto considerables, algn en el servicio, control predominantemente
Tecnolgicos grado de eleccin y grado de eleccin y considerable por otros basados en el servicio,
Asistencia autonoma autonoma controlado por otros

Tabla 1. Cuadro de toma de decisiones sobre la intensidad del apoyo de Luckasson

PASOS HACIA UN MODELO INTEGRAL DEL FUNCIONAMIENTO HUMANO 15


Respecto al tiempo, tanto la duracin como la frecuencia, sensoriales y mentales que presentaban a partir de sus
incidirn signicativamente en la cantidad de los apo- diagnsticos mdicos. Al mismo tiempo, en los casos
yos que una persona necesita. El nmero de contextos exista una alta valoracin (+) acerca del apoyo brindado
tendr tambin un impacto signicativo, puesto que -casi siempre- por la familia y las amistades durante su
mientras ms mbitos necesiten apoyo, mayor ser la proceso de rehabilitacin e integracin social.
intensidad del apoyo que se deber proveer. Por ltimo,
se debera considerar tambin el grado de disfuncin, Sin embargo, a pesar de que el concepto y el uso de los
ya que los apoyos naturales son los menos intrusivos y apoyos es algo de orden prctico, en los programas y
estn basados en los servicios, y por tanto, controlados servicios actuales todava existen numerosos aspectos
por otros. criticables respecto a su empleo y evaluacin. En este sen-
tido, son 2 los principios bsicos para su aplicacin:
A modo de ejemplo, los resultados de un estudio de 25
casos de personas con diferentes discapacidades, de 1. En un individuo las limitaciones a menudo co-
la Regin Metropolitana de Santiago, evaluados por la existen con las capacidades de esa persona.
Unidad de Estudios de FONADIS durante el ao 2003,
2. El objetivo de describir las limitaciones es
en sus respectivas instituciones de residencia (centros
justamente el desarrollar un perl de los apoyos
de rehabilitacin para personas con discapacidad fsi-
requeridos.
ca, hospital de da, hogares institucionales, centros de
capacitacin, escuelas especiales), con el Cuestionario Por otro lado, la calidad de vida es un concepto que re-
de Evaluacin de Discapacidades WHO-DAS II (versin eja las condiciones de vida deseadas por una persona
abreviada de 14 items), el APGAR de Redes y el ndice en relacin con ocho dimensiones fundamentales que
de Katz, constataron la alta valoracin que tiene para representan el ncleo de las dimensiones de la vida de
una institucin o programa el hecho de que los apoyos cada uno: bienestar emocional, relaciones interpersonales,
funcionen sistemticamente. Estos resultados mostraron bienestar material, desarrollo personal, bienestar fsico,
una relacin signicativa entre la entrega de diferentes autodeterminacin, inclusin social y derechos13.
tipos de apoyos y la mayor percepcin de bienestar de
los usuarios; as como, una importante disminucin del Al igual que el modelo de apoyos, existe una base impor-
grado de discapacidad durante su estada producto de los tante de estudios que han logrado establecer una serie de
apoyos recibidos. En denitiva, disminucin del nmero indicadores que permiten evaluar operacionalmente el
de limitaciones funcionales (independencia), producto concepto de calidad de vida. A continuacin se presentan
de un entorno facilitador de sus capacidades y desem- un cuadro de ejemplos de posibles indicadores:
peos, independientemente de las deciencias fsicas,

DIMENSIN INDICADORES

Bienestar Emocional Seguridad, Felicidad, Autoconcepto, Espiritualidad, Disminucin del stress, Satisfaccin.

Relaciones Interpersonales Intimidad, Familia, Amistades, Afecto, Interacciones, Apoyos.

Bienestar Material Ser propietario, Seguridad, Empleo, Nivel Socioeconmico, Comida, Finanzas, Posesiones, Proteccin.

Desarrollo Personal Educacin, Satisfaccin, Actividades Signicativas, Habilidades, Competencias personales, Progreso.

Bienestar Fsico Salud, Ocio, Seguros Mdicos, Cuidados sanitarios, AVD, Movilidad, Nutricin, Tiempo Libre.

Autodeterminacin Autonoma, Decisiones, Autodireccin, Valores personales y metas, control personal, elecciones.

Aceptacin, Apoyos, Ambiente residencial, Actividades comunitarias, voluntariado, Ambiente laboral,


Inclusin Social
Roles sociales, Posicin social.
Derecho de voto, Accesibilidad, Privacidad, Juicio Justo, Derecho a ser propietario, Responsabilidades
Derechos
cvicas.

16 DISCAPACIDAD EN CHILE
En el reciente estudio ENDISC 2004, se dieron a conocer AUGE, rearticular la institucionalidad Ministerio-Mu-
por primera vez importantes resultados en relacin a nicipio-Colegio/Consultorio, fortalecer la formacin de
estas y otras dimensiones y sus necesarias interrela- profesores y participacin de los padres en el proceso
ciones. As entonces, tal como se estableci el ndice de de enseanza, disminucin de brechas de inequidad,
Prevalencia Nacional de Discapacidad en un 12,9%, fue generacin de indicadores de calidad, etc., son tareas
posible tambin identicar algunos subndices para la de corto, mediano y largo plazo que exigen su denicin
poblacin general, tales como: Estado Negativo de Salud en favor de las personas con discapacidad y de toda la
(20%), Limitacin de Actividades (14,2%), Restricciones poblacin.
de la Participacin (9,8%). Todos estos datos tambin
permiten ir debatiendo con respecto a las prioridades En materias de empleo, los desafos se plantean en
para la implementacin, acceso y mejora de las inter- al menos tres perspectivas: lograr mayor exibilidad
venciones. laboral con una efectiva proteccin social, incentivar la
participacin laboral de la mujer, y facilitar incrementos
Finalmente, los conceptos de calidad de vida y de apoyo en productividad y remuneraciones. Estos ejes, sumados
social, actualmente son modelos irrenunciables de las a un riguroso anlisis costo-benecio de los impactos
intervenciones que desean logros de calidad. Ambos mo- econmicos de la implementacin de polticas de dis-
delos optimizan la ecacia y eciencia de los programas criminacin positiva, sern las claves de los avances en
y servicios dirigidos a las personas con discapacidad, estas materias en nuestro pas. Ciertamente, las brechas
en las diferentes reas de salud, educacin, trabajo, existen, por lo cual tambin se hace urgente atender los
pobreza, etc. Ciertamente, en los siguientes captulos efectos negativos del desempleo y la enfermedad sobre
se desarrollarn estos temas a partir del anlisis de los el bienestar de las personas y sus familias (desigualdad,
resultados del Primer Estudio Nacional de la Discapacidad vulnerabilidad, empobrecimiento, desesperanza, etc.).
y sus implicancias en el contexto nacional actual.
Finalmente, no existe una frmula nica, o bien un set
nico de polticas que implemente principios generales
3.DESAFOS Y PROYECCIONES econmicos y sociales. Son ms bien las buenas ins-
tituciones o el buen gobierno quienes desempean
La igualdad, la libertad y la solidaridad son dimensiones un rol ms importante en el crecimiento. La cuestin
bsicas del desarrollo humano, en el entendido de una central para un pas en desarrollo es la creacin de
posibilidad de realizacin y expansin de las capacidades una institucionalidad y un mercado que se refuercen
de todas las personas. Estas dimensiones son conse- mutuamente. El tema de fondo no radica en sacar al
cuencia tambin de un conjunto de acciones combinadas Estado, sino que en incorporar activamente al sector
a partir de la capacidad emprendedora de las personas, privado y a la sociedad civil.14
el mercado, el crecimiento econmico y la accin del
Estado por medio de polticas sociales anticipatorias,
proactivas y no slo reparadoras.

Respecto de las polticas de salud y educacin, no basta


con aumentar los recursos destinados a estos sectores,
si no se resuelven los problemas de calidad en estas
reas. Adecuar el modelo de atencin en salud frente
al cambio en el perl de enfermedades producto de la
acelerada transicin demogrca, mejorar los mode-
los de gestin de la red pblica de salud (referencia y
contrarreferencia), la implementacin de la reforma

PASOS HACIA UN MODELO INTEGRAL DEL FUNCIONAMIENTO HUMANO 17


1. www.mideplan.cl
2. www.fonadis.cl
3. Massiah, Ernest; en Inclusin Social y Desarrollo Econmico en Amrica Latina. Banco Interamericano de Desarrollo
(BID). Washington - 2004.
4. Clasicacin Internacional del Funcionamiento, de la Discapacidad y de la Salud (CIF), OMS/OPS. Ginebra, 2001.
5. Se incluye cdigo CIF a modo de ejemplo.
6. Primer Estudio Nacional de la Discapacidad (ENDISC). FONADIS-INE, 2004.
7. Para el Censo 2002, la deciencia es la discapacidad, a pesar de que tanto en el anterior como en el actual marco
conceptual son denidas de manera distintas pero complementarias.
8. CASEN diferencia la deciencia mental (intelectual) de la psiquitrica, lo que se ajusta mejor a las recomendaciones
internacionales.
9. ENCAVI del Ministerio de Salud, logra ubicar la discapacidad como un problema de dicultades para el desempeo a raz
de un estado de salud afectado, y ligarlo de manera dinmica con calidad de vida y dao crnico de la salud, lo que se
acerca al marco conceptual actualmente propuesto por la Organizacin Mundial de la Salud.
10. Verdugo, M.A. Anlisis de la Denicin de Discapacidad Intelectual de la AAMR de 2002. Siglo Cero FEAPS. Vol. 34 (1),
N205, 2003. Espaa.
11. Verdugo, M.A & Schalock, R.L. El Concepto de Calidad de Vida en los Servicios Humanos. IV Jornadas Cientcas de
Investigacin sobre Personas con Discapacidad. Universidad de Salamanca. Espaa. 2001
12. Verdugo, M.A. 1997. III Jornadas Cientcas de Investigacin sobre personas con Discapacidad Universidad de
Salamanca, Espaa.
13. Verdugo, M.A & Schalock, R.L. El Concepto de Calidad de Vida en los Servicios Humanos. IV Jornadas Cientcas de
Investigacin sobre Personas con Discapacidad. Universidad de Salamanca. Espaa. 2001
14. Meller, P. (2005). La Paradoja Aparente. Equidad y Eciencia: resolviendo el dilema. Edit. Taurus. Santiago de Chile.

18 DISCAPACIDAD EN CHILE
El Chile de hoy es un pas que ha impulsado grandes las esferas biolgica, psicolgica y social, y a su vez
avances en materia de salud. Las metas sanitarias para la sociedad realiza ajustes para reducir o eliminar las
la dcada 2000-201015 establecen un trazado contundente barreras que se interpongan a su integracin.
que busca mejorar la salud de la poblacin, prolongando
la vida y los aos de vida libres de enfermedad, junto En funcin de la naturaleza y del grado de la disca-
con reducir las desigualdades en salud, mejorando la pacidad, la rehabilitacin debe tambin comprender
salud de los grupos ms desfavorecidos de la sociedad. aquellos apoyos familiares que permitan un aprendizaje
Estos objetivos son la base de la Reforma de Salud en que facilite a la persona llegar a desarrollarse con la
curso. mayor autonoma personal que sea posible16.

Los cambios epidemiolgicos y demogrcos exigan Segn las Normas Uniformes sobre la igualdad de
esto, debido al avance de las enfermedades crnicas, oportunidades para las personas con discapacidad, la
no transmisibles (hipertensin, cncer, diabetes, etc) y rehabilitacin es un proceso encaminado a lograr que
de fenmenos de la modernidad como las secuelas de ellas estn en condiciones de alcanzar y mantener un
accidentes de todo tipo. A su vez el envejecimiento de la estado funcional ptimo desde el punto de vista fsico,
poblacin nos presenta los desafos no slo de atencin sensorial, intelectual, psquico o social, de manera que
en los nios, sino adems en un mayor compromiso con cuenten con medios para modicar su propia vida y ser
el estado de salud de la poblacin adulta y la emergente ms independientes. La rehabilitacin puede abarcar
mayora de adultos mayores que viven cada vez ms aos medidas para proporcionar o restablecer funciones, o
y requieren de mayores intervenciones para preservar para compensar la prdida o la falta de una funcin o
su calidad de vida. una limitacin funcional. El proceso de rehabilitacin no
supone la sola prestacin de atencin mdica prelimi-
En este escenario, el conocimiento que hoy tenemos nar, sino que abarca una amplia variedad de medidas y
respecto a las formas que adquiere la discapacidad en actividades, desde la rehabilitacin ms bsica y general
Chile, su relacin con estas variables de salud y edad y hasta las actividades de orientacin especca, como
los escasos avances en materia de oferta sanitaria, es por ejemplo la rehabilitacin profesional17.
que se inserta este captulo, que busca problematizar
respecto al grado de respuesta que se da a las necesi- La rehabilitacin comprende en trminos generales
dades de salud y rehabilitacin para las personas con un amplio rango de acciones y prestaciones clnico
discapacidad y los desafos de fortalecer estos mbitos, teraputicas dirigidas, segn el caso, a personas con
con la mayor participacin social y comunitaria que sea distintos tipos y grados de discapacidad. Algunas de
posible. estas prestaciones son:

Prevencin secundaria
1. REHABILITACIN EN EL CHILE DE HOY
Ciruga correctiva o reparadora
Concepto de Rehabilitacin
Ortopedia

La Rehabilitacin es el proceso por el cual cada persona


Fisioterapia: hidroterapia, termoterapia, kinesi-
con discapacidad logra la mayor compensacin posible de
terapia, masoterapia, reeducacin postural,
las desventajas de toda naturaleza que puede tener como
electroterapia, ultrasonoterapia, mecanoterapia,
consecuencia de una deciencia o de una discapacidad
laserterapia, fototerapia.
para el desempeo de los roles que le son propios por
su edad, sexo y condiciones socio-culturales. A travs Habilitacin funcional (terapia ocupacional: mo-
de este proceso la persona desarrolla su potencial, en vimiento funcional, adaptaciones, orientacin y

PASOS HACIA UN MODELO INTEGRAL DEL FUNCIONAMIENTO HUMANO 23


movilidad de ciegos; entrenamiento en activida- slo un 6.5% de ellas accedieron a Rehabilitacin en el
des de la vida diaria bsicas e instrumentales; ao 2004, es decir slo 134.257 personas.
terapia fonoaudiolgica; Lenguaje de seas,
entre otras. Sin embargo, las cifras de la salud en Chile nos hablan
de una mayor cobertura de prestaciones generales.
Ayudas tcnicas: entrega o gestin y entrenamien- El servicio al que ms han accedido las personas con
to en su uso (sillas de ruedas, bastn guiador, discapacidad durante el 2004 es a la Atencin Bsica en
audfono, etc.). Salud (67%), seguido de acceso a servicios de diagnstico,
con 40% de cobertura durante el ao 2004.
Apoyo a la salud mental del individuo y la familia
(psicoeducacin, psicoterapia, grupos teraputicos
de larga evolucin) Grco 1

Rehabilitacin laboral: apresto, evaluacin y orien-


tacin vocacional, capacitacin laboral, talleres +,!&

protegidos, talleres productivos-competitivos, 6iZcX^cW{h^XVYZhVajY

colocacin, etc. HZgk^X^dYZY^V\chi^Xd )%!+

GZ]VW^a^iVX^c +!*
Programas educacionales de estimulacin o para 6iZcX^chdX^Va (!%
la integracin educativa
7ZcZ[^X^dhhdX^VaZh &!.

Digdh &!&

Bajo Acceso a la Rehabilitacin :cigZ\VYZVnjYVhiXc^XVh %!.

A nivel Internacional, si bien progresivamente se ha


incrementado la accesibilidad a servicios de rehabi-
litacin para las personas con discapacidad, segn la
Organizacin Mundial de la Salud, OMS; slo entre 2. LA OFERTA HISTRICA Y ACTUAL EN
un 2% y un 5% de las 600 millones de personas con REHABILITACIN
discapacidad del mundo (10% de la poblacin mundial)
acceden a una rehabilitacin integral. La misma OMS
declara que entre un 20% y un 25% de las personas con
discapacidad presentan grados severos y mltiples de Para comprender de mejor manera el tipo de oferta de
dcit, la mayora de las veces asociados a deterioro rehabilitacin existente en Chile es necesario revisar
socioeconmico y social, enfrentando barreras enor- la estructura etrea de la discapacidad y su evolucin
mes para acceder no slo a rehabilitacin, sino que en el tiempo. Si bien no hay estudios especcos de
a cualquier forma de atencin de salud o integracin discapacidad en Chile antes de ENDISC 2004, las cifras
educativa, laboral o social. generales hablan de que la transicin demogrca y
epidemiolgica del pas se ve reejada tambin en la
Si bien actualmente en Chile existen organismos tanto discapacidad, una vez que esta se ha ido desplazando
pblicos como privados, que han ido crecientemente hacia la adultez y la adultez mayor.
respondiendo a las necesidades de rehabilitacin, la
oferta actual es sin duda insuciente. Esto se muestra Ya en el Censo de Poblacin del ao 2002, que contena
con mayor crudeza, a partir del Estudio Nacional de slo una pregunta sobre cinco tipos de deciencias
la Discapacidad, que indica que de las 2 millones de totales, se observaba que slo el 18,1% de las personas
personas que presentan algn grado de discapacidad, con discapacidad se encontraba en el tramo de edad de

24 DISCAPACIDAD EN CHILE
0 a 24 aos, edad en que se concentran las principales A mediados de los aos 70, cuando surge el primer
ofertas para este grupo etreo se concentran (Teletn, Instituto Teletn, cuya pionera fue la Sociedad Chilena
COANIL, Escuelas Especiales). De este modo el 81.9% del Nio Lisiado, la percepcin mayoritaria en el pas era
de las personas con discapacidad ya estaban ubicadas que la discapacidad segua siendo infantil y juvenil, razn
al principio del nuevo siglo en los tramos adultos (25 a por la cual organismos como la Corporacin de Ayuda al
59 aos) y adultos mayores (60 aos y ms segn Ley Nio Limitado-COANIL, que surge en 1974, comienza a
de SENAMA). atender a nios y jvenes con discapacidad intelectual
provenientes de sectores de extrema pobreza. En esos
Dos aos ms tarde, ENDISC 2004 seala que el 12,9% aos la discapacidad intelectual no era considerada
de la poblacin chilena vive con alguna discapacidad y materia de gran preocupacin, por el contrario, haba
raticar la tendencia progresiva al envejecimiento una fuerte tendencia a ocultarla. Actualmente Coanil
de la poblacin con discapacidad, arrojando que slo tienen una cobertura total de 3.500 nios y jvenes con
un 11,3% de estas se encuentran en el tramo de 0 a 24 deciencia intelectual y daos mltiples asociados, los
aos, es decir 234.085 personas. De la misma forma, que atiende a travs de 16 hogares (1.224 beneciarios)
aumenta el colectivo de adultos y de adultos mayores y 24 Escuelas Especiales en todo el pas (2.276 alumnos
con discapacidad a 43,5% y 45,2% respectivamente. con discapacidad).
Grco 2
En el 2003, de los 21.000 pacientes activos que cubra
Teletn en sus 9 Institutos, el 86% eran nios y jvenes
de 0 a 17 aos; un 10% poblacin de jvenes ente 18
y 22 aos y slo un 4% de sus pacientes activos sobre
22 aos19.

Esta respuesta pas a la infancia y la juventud con dis-


capacidad se ha visto sistemticamente reforzada por
la oferta del sistema educativo, que si bien tiene como
objetivo principal el proceso pedaggico, aporta de
manera sustantiva a diversas formas de rehabilitacin
de sus beneciarios. La cobertura con que cuenta es
de 100.521 alumnos/as con discapacidad o necesidades
Rehabilitacin Infantil ha sido prioridad educativas especiales en las 954 Escuelas Especiales
del pas20. A su vez 29.473 alumnos y alumnas con
En Chile la respuesta en rehabilitacin ha estado ca- discapacidad han logrado ingresar a escuelas y liceos
racterizada por una fuerte accin hacia la niez y la regulares entre 1998 y el ao 2005.21
juventud con discapacidad, principalmente de los 0 a
los 17 aos con dcits fsicos y mentales. Las acciones La educacin especial provee acciones a jvenes con
ms conocidas y apoyadas han sido justamente aquellas discapacidad hasta los 24 aos y en algunos casos
orientadas a los nios y jvenes con discapacidad. excepcionales hasta los 26 aos, luego de lo cual ya no
pueden seguir asistiendo a la Escuela o el taller laboral
En la dcada del 40 y 50 el Estado provey una respuesta tengan o no una adecuada insercin en otras estructuras
a las secuelas de la poliomielitis a travs del Hospital de capacitacin o de empleo.
Pedro Aguirre Cerda, hoy Instituto Nacional de Reha-
bilitacin-PAC, atendiendo principalmente poblacin De este modo, a pesar de las insuciencias que an exis-
infanto-juvenil con daos motores perifricos (polio- ten en la oferta hacia la discapacidad infantil y juvenil,
mielitis) y centrales (parlisis cerebral).18 la oferta histrica y actual es ampliamente superior a

PASOS HACIA UN MODELO INTEGRAL DEL FUNCIONAMIENTO HUMANO 25


la que reciben los adultos y los adultos mayores con de Apoyo Comunitarios (con 10 Hogares Protegidos y 1
discapacidad. Casa Hogar) y 1 Centro de Rehabilitacin Laboral con
una cobertura de 240 personas de 18 aos y ms.

La Oferta de Rehabilitacin para la Poblacin Adulta A su vez el Hogar de Cristo cuenta desde el ao 2002
con una Hospedera Diferenciada de Mujeres, con el
La oferta de Rehabilitacin en Chile considera diferen- objetivo de brindar un sistema de alojamiento de carc-
tes actores, tanto del mundo pblico como del mbito ter transitorio a mujeres con discapacidad psquica y/o
privado. mental, en situacin de calle, mayores de 18 aos, con
o sin hijos, favoreciendo la insercin en redes sociales.
Por parte del sistema pblico de salud, el actual Sistema Se estimula el brindar un sistema acogedor, seguro y
Nacional de Servicios de Salud Pblica considera Unidades funcional para desarrollar un trabajo orientado hacia la
de Medicina Fsica y Rehabilitacin Fsica en Hospitales integracin social de las mujeres que ingresan a esta
Generales de los 28 Servicios de Salud del Pas. hospedera, promoviendo habilidades personales que
le permitan mejorar as su calidad de vida.
En salud mental y psiquiatra presenta Servicios de Psi-
quiatra en Hospitales Generales, 4 Hospitales Psiqui-
tricos, 25 hospitales de da con 543 plazas, 60 hogares 3. CIFRAS DE LA REHABILITACIN EN CHILE
protegidos para 453 personas, 13 clubes de integracin
social, 19 programas de rehabilitacin que atienden a El Primer Estudio Nacional de la Discapacidad, revela que
ms de mil quinientas personas, Tratamiento con Clo- slo el 6,5% de las personas con discapacidad accedi
zapina (antipsictico de ltima generacin) que cubre a a servicios de rehabilitacin durante el 2004, es decir,
653 personas y existencia de una Comisin Nacional de 1 de cada 15 personas con discapacidad.
Proteccin de personas con enfermedad mental

El Fondo Nacional de la Discapacidad aporta a la re- Distribucin Territorial del acceso a rehabilitacin
habilitacin integral de las personas con discapacidad,
13.000 Ayudas Tcnicas al ao de apoyo a la marcha, Al analizar el acceso a la rehabilitacin de las personas
ayudas auditivas y visuales; 200 Proyectos nanciados con discapacidad segn el rea urbana/rural en dnde
cada ao para organizaciones de y para personas con viven, notamos que stas acceden ms en las ciudades
discapacidad; el nanciamiento de 230 Becas de Inte- que en la ruralidad. El 4,4% de las personas de zonas
gracin Educativa para jvenes con discapacidad de la rurales accedi a rehabilitacin durante el 2004, a di-
enseanza media y la Colocacin laboral de un promedio ferencia del 6,9% de las personas con discapacidad de
anual de 270 personas con discapacidad a travs de las reas urbanas que lo hizo. Esta diferencia se acenta si
Ocinas Regionales del Programa de Intermediacin tomamos en cuenta el hecho que en las zonas rurales
Laboral. la discapacidad es ms frecuente (la prevalencia es de
15,5%) que en las zonas urbanas (12,5%).
En el mbito privado el Hogar de Cristo cuenta con
dispositivos orientados a la poblacin adulta con dis- Es de considerar que la gran mayora de las organiza-
capacidad fsica (Centro Esperanza Nuestra en Maip) ciones privadas dedicadas a la rehabilitacin se distri-
y diversos dispositivos para personas con discapacidad buyen en capitales regionales y, por tanto, en medios
de causa psquica. En el caso de la discapacidad fsica urbanos. stas son de una variada gama de tamaos,
adulta, el CEN llega a 102 personas entre 18 y 65 aos. coberturas, tipos y grados de discapacidad que atienden.
En el caso de la discapacidad Psquica e Intelectual22 Con distintas modalidades de pago (sin n de lucro, con
cuentan con 2 Residencias Protegidas, 2 Programas o sin convenios con FONASA), con distintos grados de

26 DISCAPACIDAD EN CHILE
desarrollo tecnolgico, de densidad de intervencin y
diversidad de especialistas presentes. Las principales
Organizaciones tienen cobertura nacional ubicada en
capitales regionales (Teletn, Coanil, Hogar de Cristo).

PCD Y ACCESO A REHABILITACIN SEGN REA. ENDISC CHILE 2004

S ha accedido a Rehabilitacin No ha accedido a Rehabilitacin Total


Urbana 119.522 6,9% 1.611.090 93,1% 1.730.612 100%
Rural 14.735 4,4% 322.725 95,6% 337.460 100%
Total 134.257 6,5% 1.933.815 93,5% 2.068.072 100%

En las zonas rurales, bsicamente la rehabilitacin las 134.257 personas con discapacidad que accedieron
es a nivel comunitario. Existen variadas modalidades a rehabilitacin en ese perodo.
cercanas a Centros, Gimnasios o Salas de estimulacin
psicomotora o rehabilitacin fsica, dependientes de a
lo menos 2 grandes actores:
>
* >>
) >>>
Municipios: prioritariamente va Escuelas Espe- GB ' >K
'* (
ciales o atencin bsica de salud Consultorios o
Centros de Atencin Primaria en Salud o de Salud K
&)
M>>
Familiar-CESFAM, ya que casi la gran mayora &
de los centros de salud primaria no cuentan con M>
&
programas o iniciativas de Rehabilitacin23. M K>
&% -

K>>
Agrupaciones Comunitarias de Personas (adultos >M
+ +
K>>>
y nios) con discapacidad, con salas de distinto &*

grado de habilitacin y funcionamiento.

Por otra parte, ms del 55% de las personas con dis- Un 13.5% de las personas con discapacidad de la V
capacidad que han accedido a rehabilitacin durante el Regin accedi a servicios de rehabilitacin durante el
2004, lo han hecho en las Regiones con ms poblacin 2004, convirtindose, as, en la Regin con la ms alta
del pas (V, VIII y R.M.). Juntas suman 74.617 personas de tasa de personas con discapacidad en rehabilitacin. En
la misma lnea se encuentran las Regiones I y XII. Por el
contrario, slo un 4.4% de las personas con discapaci-
dad de la VII Regin ha accedido a Rehabilitacin en el
ltimo ao. Sobresale la baja tasa de de personas con
discapacidad que accedieron a rehabilitacin durante
el 2004 en la Regin Metropolitana (4,7%), sobre todo
considerando que esta Regin concentra la mayora
de los centros de rehabilitacin pblicos y privados se
sitan en sta.

PASOS HACIA UN MODELO INTEGRAL DEL FUNCIONAMIENTO HUMANO 27


PCD Y ACCESO A REHABILITACIN, PREVALENCIA SEGN REGIN. ENDISC CHILE 2004

S ha accedido a Rehabilitacin No ha accedido a Rehabilitacin Total


I Regin 7.218 11,5% 55.719 88,5% 62.937 100%
II Regin 4.733 8,4% 51.484 91,6% 56.217 100%
III Regin 2.601 6,7% 36.092 93,3% 38.693 100%
IV Regin 3.634 4,5% 77.049 95,5% 80.683 100%
V Regin 18.787 13,5% 120.612 86,5% 139.399 100%
VI Regin 10.189 8,1% 115.344 91,9% 125.533 100%
VII Regin 7.434 4,4% 160.817 95,6% 168.251 100%
VIII Regin 20.796 6,8% 284.336 93,2% 305.132 100%
IX Regin 8.198 5,1% 151.965 94,9% 160.163 100%
X Regin 13.650 8,6% 145.704 91,4% 159.354 100%
XI Regin 775 5,7% 12.732 94,3% 13.507 100%
XII Regin 1.208 10,8% 9.978 89,2% 11.186 100%
RM 35.034 4,7% 711.983 95,3% 747.017 100%
Total 134.257 6,5% 1.933.815 93,5% 2.068.072 100%

Acceso a Rehabilitacin segn Edad

Como se mencion con anterioridad, el acceso a la pasa por la estimulacin cognitiva, a la prevencin de
rehabilitacin de las personas con discapacidad es dis- la baja audicin y baja visin, a la activacin motora, al
tinto segn el tramo de edad en que lo observemos. De manejo de enfermedades crnicas y al envejecimiento
esta manera, en nios est ms enfocada al desarrollo con una mejor calidad de vida.
psicomotor, a la estimulacin temprana, al desarrollo
del lenguaje, de la marcha, de la vista, etc. En jvenes, En esta lnea, el 10.8% de los nios con discapacidad
la rehabilitacin adquiere ms fuerza en un rol educa- en el tramo de edad que va desde los 6 a los 14 aos ha
cional, de auto cuidado, en el desarrollo de actividades accedido a servicios de rehabilitacin durante el 2004. De
de la vida diaria. La rehabilitacin en los adultos est forma similar, el 9.7% de los menores de 5 aos accedi
ms enfocada a su auto valencia en actividades de la vida a rehabilitacin. El tramo etreo que menos accedi a
diaria, al manejo de recursos comunitarios, a su desarro- rehabilitacin son los adultos mayores: slo el 5.6% de
llo laboral, etc. En los adultos mayores la rehabilitacin las personas con discapacidad de 65 aos y ms.

PCD Y ACCESO A REHABILITACIN SEGN TRAMOS DE EDAD. ENDISC CHILE 2004

S ha accedido a Rehabilitacin No ha accedido a Rehabilitacin Total


0a5 1.968 9,7% 18.249 90,3% 20.217 100%
6 a 14 10.674 10,8% 88.240 89,2% 98.914 100%
15 a 29 12.582 6,4% 183.118 93,6% 195.700 100%
30 a 44 20.220 5,8% 328.014 94,2% 348.234 100%
45 a 64 49.526 7,1% 649.197 92,9% 698.723 100%
65 y ms 39.287 5,6% 666.997 94,4% 706.284 100%
Total 134.257 6,5% 1.933.815 93,5% 2.068.072 100%

28 DISCAPACIDAD EN CHILE
Acceso a Rehabilitacin segn Condicin
Socioeconmica
diagnstico. Similar situacin se da en el caso de la
Segn ENDISC, tres de cada cuatro personas con disca- rehabilitacin: 1 de cada 9 personas con discapacidad
pacidad, han tenido acceso a servicios de salud, sociales de CSE Alta ha recibido rehabilitacin, en cambio, de
o de rehabilitacin durante el ltimo ao. Los servicios las personas con discapacidad de CSE Baja, 1 de cada
de diagnstico son mucho ms frecuentes entre las 20 recibi rehabilitacin durante el 2004.
personas con discapacidad de condicin socioeconmica
alta; ms de la mitad de ellas ha recibido servicios de

PcD Y CSE SEGN SERVICIOS DE SALUD, SOCIALES Y DE REHABILITACIN QUE HAN RECIBIDO EN EL LTIMO AO.
ENDISC CHILE 2004

CSE Baja CSE Media CSE Alta Total

Ha recibido servicios 584.734 74,9% 877.895 75,6% 105.895 83,5% 1.568.524 75,8%

Atencin bsica de
550.060 70,5% 759.607 65,4% 77.585 61,2% 1.387.252 67,1%
salud
Servicio de
276.146 35,4% 494.526 42,6% 69.214 54,6% 839.886 40,6%
diagnstico

Rehabilitacin 39.983 5,1% 80.164 6,9% 14.110 11,1% 134.257 6,5%

Entrega de ayudas
8.438 1,1% 8.761 0,8% 1.049 0,8% 18.248 0,9%
tcnicas

Atencin social 34.025 4,4% 26.290 2,3% 815 0,6% 61.130 3,0%

Consejeras 2.172 0,3% 3.744 0,3% 368 0,3% 6.284 0,3%

Educacin 1.059 0,1% 5.553 0,5% 0 0,0% 6.612 0,3%

Benecios sociales 18.771 2,4% 17.787 1,5% 1.879 1,5% 38.437 1,9%

Otros 6.681 0,9% 14.218 1,2% 2.142 1,7% 23.041 1,1%

No ha recibido 195.501 25,1% 283.089 24,4% 20.958 16,5% 499.548 24,2%


servicios
Total 780.235 100% 1.160.984 100% 126.853 100% 2.068.072 100%

Si establecemos una diferencia entre las personas con


discapacidad que recibieron servicios en el sector pblico
y en el sector privado segn condicin socioeconmica,
notamos que 9 de cada 10 personas con discapacidad
de Condicin Socioeconmica Baja se atendieron en
el Sector Pblico. A su vez, 3 de cada 4 personas con
discapacidad de Condicin Socioeconmica Alta se
atendieron en el Sector Privado.

PASOS HACIA UN MODELO INTEGRAL DEL FUNCIONAMIENTO HUMANO 29


Si bien son las personas con discapacidad de Condicin
Socioeconmica Alta las que se encuentran mayormente
satisfecha con los servicios recibidos, la diferencia no es
&%%
.!&
estadsticamente relevante: de las personas con disca-
-%
'.!% pacidad de Condicin Socioeconmica Baja, el 72.5% se
encuentra satisfecha con los servicios recibidos. De las
,)!'
+%
personas con discapacidad de Condicin Socioeconmica
.%!.
)% Media, el 70.6% y de las personas con discapacidad de
,&!%
Condicin Socioeconmica Alta, el 74.5%.
'%
'*!-
%
8H:7V_V 8H:BZY^V 8H:6aiV

HZXidgEWa^Xd HZXidgEg^kVYd

Acceso a Rehabilitacin segn Tipos y Causas de discapacidades de causa psquica las que accedieron
Discapacidad en mayor medida a rehabilitacin durante ese ao; el
12,3% de ellas.
Las personas con discapacidad acceden de manera
distinta a la rehabilitacin segn la discapacidad que A su vez, son las personas que presentan discapacidades
tienen. auditivas (sordera, hipoacusia) las que presentan menor
porcentaje de personas en rehabilitacin; tan slo 1 de
Las personas con discapacidad que accedieron en mayor cada 25 declara haber recibido rehabilitacin durante
nmero a rehabilitacin durante el 2004 fueron aquellas el ao 2004. En similar situacin se encuentran las
que presentan deciencia fsica (90.175 personas). Sin personas que presentan discapacidades visuales; 1 de
embargo, en porcentaje, son las personas que presentan cada 22 accedi a rehabilitacin.

PCD Y ACCESO A REHABILITACIN SEGN TIPO DE DEFICIENCIA

S ha accedido a Rehabilitacin No ha accedido a Rehabilitacin Total


Fsica 90.175 8,6% 958.173 91,4% 1.048.348 100%
Intelectual 21.951 7,3% 279.640 92,7% 301.591 100%
Visual 29.002 4,6% 605.904 95,4% 634.906 100%
Auditiva 11.780 4,0% 280.940 96,0% 292.720 100%
Psiquitrica 32.315 12,3% 229.837 87,7% 262.152 100%
Viscerales 23.542 5,0% 443.043 95,0% 466.585 100%
Mltiples 28.093 8,2% 315.704 91,8% 343.797 100%

Dos de cada tres personas con discapacidad declara que son de larga duracin, en general para toda la vida y
sta fue originada por una enfermedad crnica (68%), el tratamiento busca reducir molestias o detener la
es decir, cualquier alteracin fsica o mental, que afecta progresin de la enfermedad. Pese al alto nmero de
el bienestar del individuo. Las enfermedades crnicas personas que declaran que la enfermedad crnica es

30 DISCAPACIDAD EN CHILE
la causa de su discapacidad, slo 1 de cada 18 de ellas En Chile, los accidentes24 son la tercera causa de la
accedi a servicios de rehabilitacin durante el 2004, discapacidad, los que se reeren a accidentes de trn-
en total, 74.879 personas. sito, domsticos, laborales, deportivos y otros tipos de
accidentes. El 11% de las personas que identicaron
La segunda causa de discapacidad en nivel de importancia esta causa como la principal de su discapacidad, recibi
son los problemas degenerativos de la edad. Se reere rehabilitacin durante el ao 2004, es decir, 1 de cada
especialmente a los producidos por la edad o envejeci- 9 personas.
miento, lo que, a su vez, genera mltiples discapacida-
des. Incluye a personas que padecen varias deciencias Las causas de discapacidad que presentan mayor cantidad
en diferentes niveles de gravedad. La presencia activa de personas que accedieron a rehabilitacin durante el
de todas en conjunto es lo que en estos casos provoca ao 2004 fueron las enfermedades de la madre durante
discapacidades. De estas personas, que representan el embarazo (1 de cada 4 accedi a rehabilitacin) ligada
el 15,3% del total de las personas con discapacidad, a la atencin del nio con deciencia congnitas.
slo 1 de cada 25 accedi a servicios de rehabilitacin
durante el ao 2004.

PCD Y ACCESO A REHABILITACIN SEGN PRINCIPAL CAUSA DE LA DISCAPACIDAD

S ha accedido a Rehabilitacin No ha accedido a Rehabilitacin Total

De nacimiento y/o hereditaria 14.307 9,1% 142.799 90,9% 157.106 100%

Problemas en el parto 1.275 4,9% 24.518 95,1% 25.793 100%

Enfermedad crnica 74.879 5,7% 1.228.510 94,3% 1.303.389 100%

Enfermedad laboral 4.935 7,1% 64.213 92,9% 69.148 100%

Enfermedad de madre 847 25,0% 2.547 75,0% 3.394 100%


durante embarazo

Accidente 18.766 11,1% 149.822 88,9% 168.588 100%

Hechos de violencia 2.419 17,6% 11.316 82,4% 13.735 100%

Problemas degenerativos 11.148 4,0% 265.625 96,0% 276.773 100%

Causa desconocida 5.431 11,4% 42.390 88,6% 47.821 100%

Experiencia traumtica 249 21,5% 908 78,5% 1.157 100%

Total 134.256 6,5% 1.933.814 93,5% 2.068.070 100%

Acceso a Servicios Adems de los organismos privados tradicionales como


las Mutuales, las Clnicas y Hospitales Privados, exis-
Tres de cada cinco personas con discapacidad (61,9%) ten centros asociados de carcter clnico sin nes de
que accedieron a rehabilitacin durante el ao 2004 lo lucro de alta calidad tcnica tales como la Fundacin
hicieron en los dispositivos de rehabilitacin pblica. Gantz (nios surados, malformaciones congnitas) y
El resto accedieron a rehabilitacin privada. COANIQUEM (secuelas discapacitantes de quemaduras
moderadas y graves), etc.

PASOS HACIA UN MODELO INTEGRAL DEL FUNCIONAMIENTO HUMANO 31


Por otra parte existen organismos privados que ofrecen
PCD Y ACCESO A REHABILITACIN SEGN LUGAR
rehabilitacin a personas con discapacidad sensorial. EN DNDE LA RECIBI. ENDISC 2004
Estos incorporan implantes cocleares, adaptacin de
Hospital Pblico 71.684 39,5%
audfonos, exmenes audiomtricos, enseanza de
Municipalidad 4.932 2,7%
lenguaje de seas (discapacidad auditiva), deteccin
Consultorio, Cosam, Sapu 33.333 18,4%
precoz de ceguera, enseanza de braille, entrenamiento
Otro 2.458 1,4%
en software adaptados y orientacin y movilidad (dis-
TOTAL SECTOR PBLICO 112.407 61,9%
capacidad visual).
Clnica o centro 45.683 25,2%
Hospital Privado 11.026 6,1%
Las personas con discapacidad reciben rehabilitacin
Instituto 8.190 4,5%
ms en los Hospitales Pblicos que en cualquier otro
Fundacin 1.211 0,7%
lugar; 2 de cada 5 de ellos. El segundo lugar lo ocupan
Organizaciones PcD 1.281 0,7%
las Clnicas o Centros de carcter privado; 1 de cada
Otro 1.739 1,0%
4 personas que recibi rehabilitacin durante el ao
TOTAL SECTOR PRIVADO 69.130 38,1%
2004.
TOTAL 181.537 100%

Acceso a Ayudas Tcnicas


El 14,9% de las personas con discapacidad en Chile Las Prtesis son aparatos cuya funcin es reemplazar
utiliza algn tipo de ayuda tcnica, es decir, 1 de cada una parte anatmica ausente. El trmino prtesis puede
7. En este grupo, la ayuda tcnica ms utilizada son los usarse para cualquier elemento que sustituya una parte
bastones, el 7,9% de las personas con discapacidad lo de la anatoma. Las rtesis son dispositivos mecnicos
utilizan. Luego vienen las sillas de ruedas (2,7%). Las aplicados sobre segmentos corporales para ofrecer apoyo
personas con discapacidad que presentan mayores ni- o estabilidad, prevenir, corregir deformaciones y permitir
veles de rehabilitacin durante el ao 2004, son aquellas o facilitar la funcin, contribuyendo a la mejor calidad
que utilizan algn tipo de ayuda tcnica de apoyo a la de vida de las personas con discapacidad. El 3,5% de las
marcha (andadores, silla de ruedas) a causa de alguna personas con discapacidad utiliza alguna de estas dos
discapacidad fsica. ayudas tcnicas. De estas personas (72.319) el 17,6%
accedi a rehabilitacin durante el 2004.

PCD Y ACCESO A REHABILITACIN SEGN USO DE PRTESIS U RTESIS

S ha accedido a Rehabilitacin No ha accedido a Rehabilitacin Total

Usa Prtesis u rtesis 12.752 17,6% 59.567 82,4% 72.319 100%

No usa Prtesis u rtesis 121.504 6,1% 1.874.248 93,9% 1.995.752 100%

Total 134.256 6,5% 1.933.815 93,5% 2.068.071 100%

A lo largo de sus diez aos de vida, existencia, ms all que quiere desempearse en un puesto de trabajo o que
de las cifras y de las metas ampliamente cumplidas, aspira a participar en su familia y en su comunidad con
FONADIS ha aprendido a valorar lo que signica una autonoma, con dignidad, en igualdad de oportunidades
silla de ruedas para una persona que quiere acceder y de obligaciones. Es por esta razn que desde el ao
a la vida en sociedad o integrarse a la escuela o liceo, 2000 y proyectando el ao 2006, el FONADIS ha nanciado

32 DISCAPACIDAD EN CHILE
ms de 45 mil ayudas tcnicas25, de diversa ndole, para de deteccin de Retraso del Desarrollo Psicomotor y
las personas con discapacidad de escasos recursos, redisear el sistema de valoracin y certicacin de la
con la idea de devolver a las personas la posibilidad discapacidad a travs de las Comisiones de Medicina
de salvar obstculos, y convertirse en ciudadanos de Preventiva e Invalidez-COMPIN.
pleno derecho.
ORGANISMO
ACCIONES
RESPONSABLE
% SEGN TIPO DE AYUDAS TCNICAS
MINSAL Desarrollar una Poltica Nacional de
ENTREGADAS POR FONADIS 2000-2006
Rehabilitacin y Discapacidad (Poltica
AT Fsicas: Sillas de Ruedas, Cojines y Colchones Sectorial y Discapacidad en Programacin
antiescaras, elementos de apoyo a la marcha (andadores, 58% MINSAL).
bastones, muletas)
MINSAL Desarrollar un Sistema de Rehabilitacin
AT Auditivas y Visuales: Audfonos, equipos FM, Fsica y Sensorial basada en la comunidad
elementos de baja visin (lupas, telescopios, lentes), con respaldo de Manuales, Guas clnicas
23%
elementos para personas ciegas (punzones, regletas,
e implementacin como etapa piloto en 2
bastones guiadores, mquinas Perkins)
servicios a octubre del ao 2005.
Prtesis y rtesis, zapatos ortopdicos, plantillas,
12% MINSAL Reforzar las acciones sanitarias y de
corcts, prtesis oculares.
coordinacin para la prevencin, deteccin
Endoprtesis: de cadera, rodilla, hombro y columna. de la discapacidad mediante la generacin
7%
Alargadores de extremidades. de una Mesa de Prevencin; la inclusin
de la deteccin precoz de la Hipoacusia en
100%
nios prematuros en el Plan AUGE; y el
Unidad de Estudios FONADIS
desarrollo de la estrategia de Rehabilitacin
basada en la Comunidad en el Programa
de deteccin de Retraso del Desarrollo
Psicomotor.
4. COMPROMISOS DEL SECTOR SALUD EN EL
MINSAL Redisear el sistema de Valoracin y
PLAN DE ACCIN Certicacin de la Discapacidad a travs de
las Comisiones de Medicina Preventiva e
El ao 2004, como parte del proceso de elaboracin del Invalidez-COMPIN

Plan de Accin para la Integracin Social de las Personas


con Discapacidad, convocado por Mideplan y Fonadis, el
Ministerio de Salud desarroll una serie de compromisos
De este modo, es posible establecer que el Ministerio
tendientes a introducir grandes cambios en la situacin
de Salud est en proceso de generar una poltica en
de las personas con discapacidad.
discapacidad desde el sector Salud, que articular los
diversos programas y acciones de prevencin, trata-
Tales compromisos son el desarrollar una Poltica Nacio-
miento y rehabilitacin de la discapacidad que realiza
nal de Rehabilitacin y Discapacidad (Poltica Sectorial y
como sector.
Discapacidad en programacin del MINSAL), desarrollar
un sistema de rehabilitacin fsica y sensorial basada en
En base a estas acciones, se han realizado las siguientes
la comunidad con respaldo de manuales, guas clnicas
actividades:
y reforzar las acciones sanitarias y de coordinacin para
la prevencin, deteccin y de la discapacidad mediante
Desarrollo del documento base de la Poltica de
la generacin de una Mesa de Prevencin; la inclusin
Discapacidad y Rehabilitacin con el apoyo de
de la deteccin precoz de la Hipoacusia en nios prema-
Expertos Japoneses que asesoraron el desarrollo
turos en el Plan AUGE; el desarrollo de la estrategia de
del mismo en conjunto con el equipo tcnico del
Rehabilitacin basada en la Comunidad en el Programa

PASOS HACIA UN MODELO INTEGRAL DEL FUNCIONAMIENTO HUMANO 33


MINSAL. Entre marzo y abril del 2006, se realizar equipos de trabajo. Durante el 2005 el MINSAL
una consulta amplia para su validacin, tanto a en conjunto con el Instituto Nacional de Reha-
las instituciones gubernamentales relacionadas, bilitacin Pedro Aguirre Cerda-INRPAC public
sociedades cientcas, colegios profesionales Procedimientos Clnicos en Rehabilitacin y las
y sociedad civil organizada, a n de contar con Guas de Cuidados Bsicos de Rehabilitacin,
su opinin y entregar una versin nal a junio correspondientes al proyecto de rehabilitacin
del 2006. Durante el 2005 el MINSAL reforz la del INRPAC con nanciamiento de la Cooperacin
Unidad de Discapacidad y Rehabilitacin y en el Internacional del Japn-JICA y el proyecto Fonadis
marco de la Reforma estableci su dependencia de Formacin de Cuidadoras Bsicas.
en la Subsecretara de Salud Pblica.
A partir de marzo del 2006 se contar con una
Mejoramiento de la oferta efectiva de servicios plataforma estable de RBC, que permite proyec-
de rehabilitacin a nivel local implementando la tar acciones preventivas en atencin primaria.
estrategia de Rehabilitacin con Base Comunita- Adems se encuentra en pleno funcionamiento
ria (RBC), en Cooperacin con Japn (Embajada y vigencia la Garanta GES para Prematuros
del Japn). En este contexto a la fecha existen: Hipoacsicos menores de 1500 gramos. Todos
7 Centros Comunitarios de Rehabilitacin, ya los Consultorios o Centros de Salud Familiar en
inaugurados y en plena funcin (Pealoln, San que se han instalado Centros de Rehabilitacin
Joaqun, La Florida, Peablanca, San Antonio, Buin- Comunitaria, han incorporado en sus programas
Hospital de Buin y Puerto Natales) y 4 proyectos regulares de deteccin de retraso psicomotor la
aprobados en fase avanzada de construccin y/o derivacin y/o co-intervencin de los casos detec-
adquisicin de equipamiento. Durante el 2006 tados. Es posible decir por tanto que la estrategia
sern inauguradas iniciativas en el Hospital Flix de RBC ha sido impulsada a travs de la Red de
Bulnes-Quinta Normal; Chimbarongo; Osorno y atencin primaria de salud, especcamente en
Puerto Montt. Existen 5 proyectos en segunda los Centros de Salud Familiar-CESFAM de la Red
fase de evaluacin para el 2006 (Olmu, Maip, Ministerial. La estrategia cuenta con el respaldo
Cerro Navia, La Granja, San Ramn); y 11 proyec- de recursos de Proyectos de la Cooperacin japo-
tos en primera fase de evaluacin para el 2007 nesa y de reforzamiento va proyectos naciados
(Coronel, Angol, Temuco, Concepcin, Cabrero, por Fonadis.
Talca, Linares, Cartagena, Pedro Aguirre Cerda,
Independencia). Por otro lado, ya son 10 los Ser- La Coordinacin Nacional de las COMPIN, se en-
vicios de salud, que han incorporado la estrategia cuentran rediseando el proceso de Certicacin
de RBC en su red. Adicionalmente los Servicios de Discapacidad, desarrollando criterios generales
de Salud: Valparaso-San Antonio, Via del Mar- de evaluacin basados en la orientacin de la
Quillota y Aconcagua, se encuentran estructurando Clasicacin Internacional del Funcionamiento, de
una Red Regional de Rehabilitacin que incluya la Discapacidad y de la Salud (CIF). Ha avanzado
la RBC, constituyndose en el corto plazo en la en paralelo en la valoracin de la discapacidad,
primera de este tipo en el pas. Adems, se en- mediante formacin de la Comisin de Adaptacin
cuentra en gestin, el apoyo de la Cooperacin de la CIF en Chile, integrada por profesionales
Japonesa (JICA) para el desarrollo tcnico de los provenientes de Fonadis, MINSAL, INRPAC, Teletn,
equipos de RBC, al incorporar al trabajo de los Sociedad de Psiquiatra, Neuropsiquiatra y neuro-
CCRs una cartera de 7 a 9 voluntarios japoneses ciruga; ONGs y Universidades. Esta Comisin cont
(mayoritariamente terapeutas ocupacionales con con la asesora de 2 expertos de la Organizacin
experiencia en intervencin comunitaria), que Panamericana de la Salud OPS/OMS durante el
contribuirn a la capacitacin en servicio de los transcurso del segundo semestre del 2005,

34 DISCAPACIDAD EN CHILE
y se encuentra en la fase nal de desarrollo de programas tales como el programa ampliado de inmu-
la versin Alfa del Instrumento de Evaluacin nizaciones, deteccin precoz de hipoacusia, el control
de Funcionamiento en Discapacidad para Chile de nio sano y deteccin de retrasos en el desarrollo
(EFD), aplicable en todos los niveles de atencin psicomotor, los planes de reforzamiento alimentario.
incluida la RBC. Ms recientemente se han impulsado las prestaciones
del Plan Auge en esquizofrenia, hipoacusia y sordera,
La puesta en marcha del programa de rehabilitacin los cnceres infantiles, cuidados paliativos de cnceres
integral con base comunitaria en la red de centros de terminales, insuciencia renal crnica, defectos del
atencin primaria para fortalecer los dispositivos de tubo neural, labio leporino y sura palatina, cataratas
rehabilitacin (salud fsica y mental), se da en un marco y ciruga que requiere prtesis de cadera, escoliosis,
de avances en materias de prevencin primaria o secun- entre otros.
daria de las deciencias y discapacidades, que por aos
se ha desarrollado directa o indirectamente a travs de

5. PLANES Y PROGRAMAS QUE BENEFICIAN LA rehabilitacin de la discapacidad o a prestaciones para


CONDICIN DE SALUD DE LAS PERSONAS CON personas con enfermedades crnicas y progresivas que
DISCAPACIDAD26 generan discapacidad.

Sistema de Garantas Explcitas en Salud (AUGE)27 1. Insuciencia Renal Crnica Terminal

2. Cncer Infantil.
Este sistema, parte del proceso de Reforma de la Salud
emprendido por el Estado de Chile, es un instrumento 3. Infarto Agudo al Miocardio (IAM).
de regulacin sanitaria que forma parte integrante
del Rgimen de Prestaciones de Salud, elaborado de 4. Cncer Cervicouterino.
acuerdo al Plan Nacional de Salud y a los recursos de
que disponga el pas. Comprende Garantas Explcitas en 5. Cncer de mama.
Salud relativas a acceso, calidad, proteccin nanciera y
6. Cncer testicular
oportunidad con que deben ser otorgadas las prestacio-
nes asociadas a un conjunto priorizado de programas, 7. Linfoma en adultos
enfermedades o condiciones de salud que se sealen
a travs de la norma legal correspondiente. El Fondo 8. Fisura Labio Palatina (FLP)
Nacional de Salud, FONASA, y las Instituciones de Salud
9. Disraas espinales operables
Previsional, ISAPRES, deben asegurar obligatoriamente
abiertas y cerradas
dichas garantas a sus beneciarios.28
10. Cardiopatas Congnitas Operables
Las Garantas Explcitas en Salud son constitutivas de
derechos para los beneciarios y su cumplimiento pue- 11. Alivio Dolor y Cuidados Paliativos en
de ser exigido por stos ante FONASA, las ISAPRES, la Cncer Terminal
Superintendencia de Salud y las dems instancias que
12. Diabetes Mellitus Tipo 1
correspondan. A partir del 2006, se implementan me-
diante el sistema de Garantas Explcitas de Salud (GES) 13. Esquizofrenia
un total de 40 problemas de salud, de los cuales muchos
se encuentran referidos a la prevencin, tratamiento y/o 14. Cataratas en mayores 15 aos

PASOS HACIA UN MODELO INTEGRAL DEL FUNCIONAMIENTO HUMANO 35


33. Hemolia
15. Artrosis de cadera que requiere 34. Depresin en personas de 15 aos y ms
endoprtesis en adultos 65 aos y ms
35. Tratamiento quirrgico de la hiperplasia
16. Escoliosis que requiere ciruga benigna de la prstata en personas
en menores de 25 aos sintomticas

17. VIH/SIDA 36. rtesis (o ayudas tcnicas) para personas


de 65 aos y ms
18. Salud oral integral para nios de 6 aos
37. Accidente cerebro vascular isqumico
19. Prematurez en personas de 15 aos y ms.

20. Trastornos de generacin del impulso y 38. Enfermedad pulmonar obstructiva


conduccin en personas de 15 aos y ms, crnica de tratamiento ambulatorio.
que requieren marcapaso
39. Asma bronquial moderada y severa
21. Neumona adquirida en la comunidad en menores de 15 aos
de manejo ambulatorio en personas
de 65 aos y ms 40. Sndrome de dicultad respiratoria
en el recin nacido
22. Hipertensin arterial primaria o esencial
en personas de 15 aos y ms

23. Diabetes Mellitus Tipo 2 Programa de Salud Visual29

24. Epilepsia no refractaria en personas El Programa de Salud Visual para el Adulto Mayor
desde 1 ao y menores de 15 aos beneciario del Sistema Pblico de Salud, nancia los
lentes, la fotocoagulacin (lser) en los casos de retino-
25. IRA baja de manejo ambulatorio en
pata diabtica severa y todos los elementos necesarios
menores de 5 aos
para efectuar la ciruga de catarata. Los beneciarios
26. Colecistectoma preventiva del cncer se estiman en 800 mil personas. Todas las atenciones
de vescula en personas de 35 a 49 se entregan en los hospitales y Centros de Diagnstico
aos sintomticos Teraputico pblicos (CDT), sin costo alguno para el
paciente.
27. Cncer gstrico en personas de
15 aos y ms El Programa de Especialidades de la Atencin Primaria
nancia la consulta oftalmolgica y la entrega de lentes.
28. Cncer de prstata en personas de
15 aos y ms Los beneciarios son personas con edades que van
desde los 15 a los 64 aos, pertenecientes al Sistema
29. Vicios de refraccin en personas de Pblico de Salud. En el ao 2000 se atendieron ms de
65 aos y ms 50 mil personas. El programa cubre 200 comunas del
pas, en 12 regiones.
30. Estrabismo en menores de 9 aos
El Programa de Especialidades Unidad de Gestin
31. Retinopata diabtica
nancia la entrega de lentes en hospitales y Centros
32. Desprendimiento de retina de Diagnstico Teraputicos pblicos (CDT). Dirigido
regmatgeno no traumtico a personas con edades que van desde los 15 a los 64

36 DISCAPACIDAD EN CHILE
aos, beneciarios del Sistema Pblico de Salud. Su prevencin, recuperacin, rehabilitacin y autocuidado
aplicacin comenz el ao 2001. de su salud.

Programa de Deteccin y Prevencin de Retraso Psi- Programa de Salud del Nio


comotor30.
Tiene como finalidad contribuir con estrategias de
Est enfocado a la prevencin primaria y secundaria promocin al desarrollo integral y armnico del nio
del retraso del desarrollo psicomotor en nios en edad menor de 10 aos, a travs de actividades de fomento,
pre-escolar. Existen tres programas: prevencin, recuperacin de la salud y rehabilitacin del
dao, que permitan la plena expresin de su potencial
El Programa de Apoyo a Personas Postradas en gentico y una mejor calidad de vida.
Atencin Primaria de Salud31 provee de apoyo
bsico de salud en el hogar a personas con dis-
capacidad severa. Incluye la entrega de ayudas Programa de Salud del Adolescente
tcnicas.
Ofrece actividades de promocin y prevencin destinadas a
Prevencin de Accidentes del Trnsito 32. La
la adquisicin y mantencin de hbitos de vida saludables
Comisin Nacional de Seguridad de Trnsito
y a evitar o disminuir el consumo de tabaco, sobrepeso,
(CONASET) en la que participan nueve ministe-
obesidad y sedentarismo, conducta sexual de riesgo, y
rios ms Carabineros de Chile, tiene por misin
los accidentes, violencias y consumo de alcohol o drogas.
desarrollar en los usuarios de las vas pblicas,
Atencin de morbilidad por problemas agudos de salud,
una conducta de seguridad en el trnsito, con el
examen de salud preventivo orientado a la evaluacin
objeto de controlar los factores de riesgo de ac-
del crecimiento y desarrollo y a la deteccin de proble-
cidentes, a travs de acciones de comunicacin,
mas o riesgos de salud. Derivacin al sistema AUGE de
educacin, capacitacin, promocin, asesora en
cnceres en personas menores de 15 aos; cncer al
polticas pblicas y proposicin de cambios en la
testculo, escoliosis o deformacin severa que requiere
legislacin y normas tcnicas.
correccin quirrgica, primer brote de esquizofrenia,
diabetes tipo I y epilepsia no refractaria.
Programa de Prevencin Riesgos Laborales y
Escolares.33 El Seguro Social de Accidentes del
Trabajo y Enfermedades Profesionales, da cober-
Otros Programas
tura a los trabajadores dependientes y parte de
los trabajadores independientes y estudiantes,
Campaa Prevencin VIH/SIDA (CONASIDA)34
y comprende acciones de prevencin que han
permitido rebajar la tasa de accidentes a 7,1%
Campaa MINSAL/SERNAM, Prevencin VIH/SIDA
al ao 2004.
en Mujeres35

Programa de Prevencin de Uso de Estupefacientes,


Programa de Salud de la Mujer
mediante la intervencin en diversos mbitos de la
sociedad, escolar, familiar, comunitario, laboral,
Tiene por objeto contribuir al desarrollo integral, fsico,
y con participacin de la ciudadana.36
mental y social de la mujer, en todas las etapas de su
ciclo vital, desde una perspectiva que contemple los
diversos aspectos relacionados con la salud de la mujer,
con un enfoque de riesgo que introduce la promocin,

PASOS HACIA UN MODELO INTEGRAL DEL FUNCIONAMIENTO HUMANO 37


6. DESAFIOS deteccin precoz y la estimulacin temprana; sino que
adems generar dispositivos de rehabilitacin capaces
Tal como se seal inicialmente, las personas con de responder a la complejidad y diversidad de problemas
discapacidad acceden escasamente a rehabilitacin de salud y discapacidad que limitan las actividades y
y prestaciones de salud general que les permitan in- restringen la participacin de cientos de miles de chi-
crementar de manera sustantiva sus posibilidades de lenas y chilenos.
insercin en una sociedad competitiva y que por cierto,
discrimina o segrega. En este escenario, los esfuerzos del Ministerio de Salud,
Fonadis y muchas organizaciones comunitarias por
El acceder a terapias o programas de rehabilitacin, cual desarrollar experiencias de rehabilitacin comunitaria,
sea la discapacidad y el grado de esta, ser fundamental nos sealan un camino posible de aumento de cobertura
para las posibilidades de desarrollo de las personas y de incremento en las tasas de rehabilitacin a nivel
en el momento del ciclo vital en el que se encuentren. nacional. Cientos de experiencias comunitarias, muchas
Sin duda que intervenciones tempranas sern siempre de ellas apoyadas por los fondos concursables de Fo-
mejores que acciones postreras o compensatorias una nadis y algunas decenas de Centros de Salud familiar
vez ya instaladas deformaciones, daos irreversibles o apoyados por el Ministerio de Salud en colaboracin
aislamiento social, que conllevan a una baja autonoma con la Embajada del Gobierno de Japn, constituyen
personal y una consecuente prdida de ciudadana y hoy una base mnima para desarrollar una estrategia
ejercicio de sus derechos. de Rehabilitacin con base comunitaria. Esta estrategia
debe involucrar tanto a sectores pblicos como privados,
El escaso 6,5% de las personas con discapacidad que en una red de colaboracin efectiva y con calidad, que
lograron acceder a rehabilitacin durante el 2004, cifra permita enfrentar los actuales desafos.
an menor en zonas rurales, desafa a buscar las formas
de incluir a este importante segmento de la poblacin La rehabilitacin con base comunitaria es una estrategia
de manera transversal en las polticas de salud, como de desarrollo local impulsada desde principios de los
piso mnimo para acceder a otras inclusiones como la aos ochenta por la Organizacin Mundial de la Salud
educativa, cultural, deportiva y laboral entre otras. y respaldada en los aos noventa fuertemente por el
sistema de naciones unidas a travs de la UNICEF y la
La oferta histrica de rehabilitacin se ha orientado a la Organizacin Internacional del trabajo.
niez y la juventud, sin embargo, el desafo mayor hoy
da est en el mundo adulto y la adultez mayor, como La Rehabilitacin Basada en la Comunidad (RBC) se de-
as mismo en la prevencin primaria y secundaria de sarroll como una respuesta a la necesidad de alcanzar
la discapacidad a nivel de estrategias de prevencin de a las personas con discapacidad a nivel comunitario. En
accidentes de todo tipo y el prevenir la emergencia y de- un inicio, la RBC a menudo era asociada con el sector
sarrollo de enfermedades crnicas no transmisibles. salud porque muchos programas comenzaron dentro
de aquel sector y eran los trabajadores de asistencia
Chile se encuentra en plena implementacin de la Re- mdica, los utilizados como primer enlace con las
forma de Salud, la que busca dar cuenta del envejeci- personas discapacitadas y sus familias. La evolucin
miento de la poblacin, el aumento de la expectativa de de la RBC se ve reejada en la denicin dada en una
vida y del aumento creciente de enfermedades crnicas declaracin conjunta de Organizacin Internacional de
ligadas a estilos de vida sedentarios, con malos hbitos Trabajo, UNESCO y OMS en 2002: La RBC es una es-
alimenticios y altas dosis de estrs urbano. En este trategia dentro del desarrollo de la comunidad general
marco de adecuaciones, los sistemas de salud deben para la rehabilitacin, la equiparacin de oportunidades
responder no slo a la urgente necesidad de prevenir y la inclusin social de todos los nios y adultos con
nuevas discapacidades, a travs de la prevencin, la discapacidades

38 DISCAPACIDAD EN CHILE
Los desafos son por tanto, enormes y ser tarea de los
diversos organismos tanto pblicos como privados el dar
cuenta de ellos en los prximos aos y poder reducir
las brechas que an existe en este mbito.

15. Los Objetivos sanitarios para la dcada 2000-2010, Gobierno de Chile, Ministerio de salud, Octubre 2002
16. GLARP-Grupo Latinoamericano de Rehabilitacin Profesional
17. Naciones Unidas, 1994
18. Actualmente el INRPAC cuenta con una poblacin de 6.000 pacientes con cha activa.
19. Teletn, Rehabilitacin Infantil, Memoria Anual 2003.
20. De estas 954 Escuelas Especiales, 353 son de Dcit intelectual, 15 hacia el dcit auditivo 8 hacia el dcit visual,
8 para autismo y 3 dcit motor. 548 son escuelas especiales de lenguaje.
21. Poltica Nacional de Educacin Especial: Nuestro compromiso con la Diversidad.
22. Fundacin Rostros Nuevos
23. Desde el ao 2003, el MINSAL ha impulsado el desarrollo de proyectos de validacin de programas de rehabilitacin en
centro de atencin primaria con nanciamiento de la cooperacin japonesa. Al 2006 existirn 12 Centros de Salud
Familiar implementados para brindar rehabilitacin a la comunidad.
24. La OMS dene el concepto sanitario-mdico de accidente como los acontecimientos fortuitos que producen un dao
corporal identicable.
25. Elementos de apoyo a la marcha (sillas de ruedas, bastones, andadores, muletas); ayudas auditivas (audfonos, equipos
FM, etc); ayudas visuales (tableros braille, mquinas Perkin, grabadoras, bastones guiadores, magnicadores de texto,
etc), rtesis, prtesis y endoprtesis.
26. Informacin recopilada para el documento del taller consultivo sobre implementacin de las Normas Uniformes por
parte del estado chileno.
27. Informacin proporcionada por el Ministerio de Salud. AUGE, programa de la Reforma del Sector salud que signica:
Acceso Universal de Garantas Explcicitas. Ver www.minsal.cl
28. En Chile, las personas cotizan en una de estas dos instituciones (FONASA o ISAPRE) para obtener prestaciones de salud.
29. www.minsal.cl
30. Informacin proporcionada por el Ministerio de Salud.
31. Informacin proporcionada por el Ministerio de Salud.
32. www.conaset.cl
33. www.suseso.cl
34. www.minsal.cl
35. www.minsal.cl
36. www.conace.cl

PASOS HACIA UN MODELO INTEGRAL DEL FUNCIONAMIENTO HUMANO 39


En la Ley 19.284 de Integracin Social de las Personas betismo, estudios bsicos o medios incompletos, y por
con Discapacidad se enfatiza la integracin en el m- ende un bajo porcentaje de personas con discapacidad
bito de la educacin regular, para lo cual es necesario que llegan a la educacin superior o a alternativas la-
considerar las innovaciones, adecuaciones, servicios y borales ms calicadas.
recursos especializados en respuesta a las necesidades
educativas especiales, que en este caso se asocian a
algn tipo de discapacidad. Tambin se destaca que en
:hijY^V
aquellos casos donde el grado de discapacidad y los VXijVabZciZ
',!*
requerimientos personales son incompatibles con el
sistema comn de enseanza, es necesaria la atencin
permanente de profesionales especialistas y la apli-
Cd:hijY^V
cacin de programas determinados en el mbito de la VXijVabZciZ
,'!*
Educacin Especial, la que est llamada a proveer de
recursos y servicios a los distintos niveles de la Educa-
cin Comn. Por su parte, los programas de Educacin
Superior debern incorporar materias relacionadas con
la discapacidad para preparar a los futuros profesionales
:hijY^V
en un adecuado y natural trabajo, en convivencia con las VXijVabZciZ
-!*
personas con discapacidad.

Como marco global, en estos dos ltimos aos el pas


cuenta con tres grandes hitos que respaldan las acciones Cd:hijY^V
VXijVabZciZ
a favor de la integracin educativa. La base estadstica .&!*

entregada por el Primer Estudio Nacional de la Discapa-


cidad (ENDISC 2004), el Plan Nacional de Accin para
la Integracin Social de las Personas con Discapacidad,
que incluye los compromisos, actores y recursos com- Del total de personas con discapacidad, un 56% presenta
prometidos desde el sector pblico, abordado desde el un grado leve de discapacidad; 25% moderado y 19%
mbito nacional y regional (PLANDISC 2004-2010) y la severo. Entran en discapacidad leve aquellas personas
recientemente anunciada poltica de Educacin Especial que presentan alguna dicultad para llevar a cabo ac-
(MINEDUC 2005). Esta ltima rene los lineamientos tividades de la vida diaria37, sin embargo la persona es
acerca de la atencin de los alumnos con necesidades independiente y no requiere apoyo de terceros y puede
educativas, el rol y objetivo de la educacin especial y superar barreras del entorno. Estas personas con
los aportes a los proyectos de integracin educativa en discapacidad no presentan mayores problemas para la
la educacin regular. integracin al sistema educacional regular.

Las personas con discapacidad moderada son aquellas


1. ANTECEDENTES SOBRE DISCAPACIDAD Y que presentan una disminucin o imposibilidad impor-
EDUCACIN tante de su capacidad para realizar la mayora de las
actividades de la vida diaria, llegando incluso a requerir
El Estudio Nacional de la Discapacidad seala que, apoyo en labores bsicas de auto cuidado y superan con
mientras en Chile, el 27,5% de la poblacin se encuentra dicultades slo algunas barreras del entorno. La gran
actualmente estudiando, en las personas con discapacidad mayora de stas personas no requieren de la atencin
slo el 8,5% se encuentra realizando esa actividad. Esta permanente de profesionales especialistas y la aplicacin
realidad tiene por efecto un alto porcentaje de analfa- de programas especcos para su discapacidad, si no

PASOS HACIA UN MODELO INTEGRAL DEL FUNCIONAMIENTO HUMANO 43


que pueden desenvolverse en los niveles de educacin de estudios, es decir, la Enseanza Media Completa. Si
comn. bien 1,9 aos de estudio es una diferencia signicativa,
otros estudios muestran una brecha an mayor: La
Por ltimo, las personas con discapacidad severa, ven Encuesta de Caracterizacin Socioeconmica CASEN
gravemente dicultada o imposibilitada la realizacin 200038, muestra que la diferencia de la media de aos
de sus actividades cotidianas, requiriendo del apoyo o estudiados entre las personas con discapacidad y per-
cuidados de una tercera persona y no logran superar sonas sin discapacidad es de 3,6 aos.
las barreras del entorno o lo hacen con gran dicultad.
La apuesta de la Educacin Especial est enfocada a Esta situacin se explica a lo menos por dos variables
ste segmento de las personas con discapacidad, las necesarias de incorporar al anlisis. En primer lugar,
que requieren de un acompaamiento constante y es- ENDISC revela que el 86% de las personas con discapa-
pecializado en su proceso educativo. cidad son mayores de 30 aos. En segundo lugar, slo el
8,2% de las causas de las deciencias ocurren antes de
Si establecemos una comparacin entre los grados comenzar la educacin (causas del tipo de nacimiento
de discapacidad que presentan los distintos niveles y/o hereditaria, problemas en el parto y enfermedades
de educacin, notamos que las personas con disca- de la madre durante el embarazo). De esta manera,
pacidad severa presentan un mayor porcentaje de la hay muchas personas con discapacidad que adquieren
categora Sin Estudios Aprobados y Educacin Bsica su discapacidad a una edad avanzada o una vez que ya
Incompleta que las personas con discapacidad leve y han terminado sus estudios bsicos o medios.
moderada. De este modo, slo el 2.4% de las personas
con discapacidad severa ha accedido a alguna instancia
de educacin superior (independiente si complet el
grado), mientras que de las personas con discapacidad
&!.YZ9^[ZgZcX^V
leve, el 8.5% ha accedido a la educacin y superior y de
las moderadas el 5.8%.
.!+ ,!,
En promedio, las personas con discapacidad estudian
1,9 aos menos que las personas sin discapacidad. Para
ambos grupos, el valor ms frecuente son los 12 aos Eh9 EX9

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44 DISCAPACIDAD EN CHILE
A su vez, al analizar la situacin de las personas con
discapacidad segn el nivel de educacin que han alcan-
zado al momento de aplicar la encuesta, notamos que
es bastante menor que el total de la poblacin chilena. '&
&- '%!(
De esta manera, las personas con discapacidad que han
&*
accedido a alguna instancia de educacin superior39, &'
. &&!(
independiente si acabaron dichos estudios, equivalen
+ ,!, ,!.
al 6.6% de las personas con discapacidad. En cambio ( *!-
)!& (!'
%
el 14.2% del total de la poblacin chilena ha accedido a ;h^XV >ciZaZXijVa K^hjVa 6jY^i^kV Ehfj^XV K^hXZgVaZh Bai^eaZh
alguna instancia de educacin superior al momento de
aplicacin de la encuesta.
Al analizar el acceso a la Educacin Superior de las
Si bien las personas con discapacidad presentan un personas con discapacidad, se observa que es la dis-
menor porcentaje que no han aprobado ningn tipo de capacidad psquica la que tiene un mayor porcentaje
estudios respecto al total de la poblacin, esto se explica de personas que han accedido a este nivel (12%). Por
por dos factores. El primero asociado a la alta desercin otro lado, son las personas que presentan mltiples
escolar que tiene las personas con discapacidad en la discapacidades las que se integran en menor medida
enseanza bsica (casi la mitad de las personas con a la educacin superior; slo 1 de cada 32 de stas han
discapacidad no han completado la enseanza bsica), accedido a esta etapa educativa (2,9%).
es decir, acceden a la educacin pero se ven limitadas
fuertemente en el desarrollo de sta. El segundo factor,
que se nombr con anterioridad, tiene relacin con la alta
edad que presentan las personas con discapacidad.

&) &'!%
En cuanto al acceso a la educacin segn el tipo de dis- &'
&%
capacidad que se presenta, es la discapacidad intelectual ,!% +!. +!-
- +!(
la que ostenta un mayor porcentaje de personas estu- +
) (!( '!.
diando actualmente; 1 de cada 5 personas con este tipo '
de discapacidad se encuentra actualmente estudiando %
Ehfj^XV K^hjVa ;h^XV K^hXZgVa 6jY^i^kV >ciZaZXijVa Bai^eaZh
(20.3%) y es la discapacidad que, proporcionalmente,
accede en mayor medida a la Educacin Especial40. Son
las personas con mltiples discapacidades las que tienen
mayores problemas de acceso a la educacin; el 3.2% de En la misma lnea del acceso a la educacin superior,
stas se encuentra actualmente estudiando.41 Ms de se observ que 2 de cada 3 personas con discapacidad
la mitad de las personas con mltiples discapacidades que ha accedido a la educacin superior, presenta di-
no han completado la educacin bsica. Por ltimo, las cultades para ver. Por otro lado, 2 de cada 5 personas
personas con discapacidad psquica son las que tienen con discapacidad que acceden a la educacin superior
el mayor porcentaje de acceso a la educacin superior maniestan tener dicultades para desplazarse. Las
(independiente si la hayan completado). dicultades que implican las relaciones comunitarias, se
presentan en menor medida: Un 18.4% maniesta tener
dicultades en las relaciones con otros, el 13.8% de las
personas con discapacidad que acceden a la educacin
superior declara tener algn grado de dicultad en la
comprensin y comunicacin y un 8.8% tiene dicultades
en la participacin social.

PASOS HACIA UN MODELO INTEGRAL DEL FUNCIONAMIENTO HUMANO 45


2. ACCIN DE FONADIS

PCD QUE HAN ACCEDIDO A EDUCACIN SUPERIOR SEGN TIPO DE EDUCACIN Y TIPO DE DIFICULTAD. ENDISC CHILE 2004

Tipo de Educacin Cuidado Comprensin y Relaciones


Superior Ver Or Desplazamiento Participacin
Personal Comunicacin con otros

Educacin Tcnica 8,5% 2,3% 1,7% 5,1% 1,2% 3,8% 1,9%


Educacin Profesional 12,8% 4,4% 1,4% 4,8% 2,5% 2,7% 1,1%
Educacin Universitaria 45,7% 13,3% 11,2% 28,6% 10,1% 11,9% 5,8%

Total 67,0% 20,1% 14,3% 38,5% 13,8% 18,4% 8,8%

En contribucin a mitigar los problemas de acceso,


permanencia y progreso de los estudiantes con disca- Como aporte especco, en el nanciamiento de proyec-
pacidad en el sistema educativo, FONADIS ha realizado tos que incorporan componentes educativos, desde las
sus aportes de acuerdo a lo mandatado por la Ley 19.284 distintas lneas de accin, podemos distinguir y vincular
de Integracin Social de la Personas con Discapacidad, iniciativas que apuntan a mejorar las condiciones de
que plantea el nanciar planes, programas, proyectos y atencin hacia nios y jvenes con discapacidad desde
ayudas tcnicas que apunten a la Prevencin, Rehabi- la lnea de Rehabilitacin, como proyectos de atencin
litacin y Equiparacin de Oportunidades (integracin kinsica y cognitiva de nios con trastornos motores
educacional, laboral y social) severos o de programas rehabilitacin del lenguaje oral
para nios sordos, principalmente propuestos desde las
Es as como se han apoyado iniciativas de sensibiliza- escuelas especiales, considerando elementos funcionales
cin e informacin sobre integracin educativa, que se que propicien una mayor autonoma e independencia.
realiza en la publicacin peridica de la revista Atr-
vete, actividades artsticas y culturales en conjunto Desde la lnea de Prevencin, se han nanciado proyectos
con la Divisin de Cultura del MINEDUC, aportes en la como la capacitacin de educadoras de prvulo en la
equiparacin de oportunidades con el equipamiento de prctica de la psicomotricidad, para atender a menores
bibliotecas pblicas y escuelas especiales dotndolos con dcit en las distintas reas de su desarrollo, o el
de equipos adaptados para el acceso a la informacin y de prevencin de accidentes va currculum comn en
cultura. FONADIS, adems, nanciado Becas de Estudios escuelas Bsicas.
en convenio con el INACAP, para que jvenes con dis-
capacidad accedieran a carreras tcnico-profesionales Desde la Equiparacin de Oportunidades, y especcamen-
(1995-1997). Ha apoyado la coordinacin de actores claves te la lnea de acceso a la educacin, podemos destacar
para el diseo y gestin de proyectos de integracin con los proyectos que aportan a los procesos de integracin
planes comunales (1997-1998), ha impulsado el Pro- educativa, que contribuyen a mejorar las condiciones
grama de Becas de Apoyo Tcnico para estudiantes con del sistema comn de educacin.Esta lnea poco a poco
discapacidad de Enseanza Media (2001-2006), dirigido hace ms conciente la necesidad de dar respuestas
a establecimientos pblicos con la entrega recursos, pertinentes a las necesidades educativas que en general
tanto de tipo personales como colectivos para mejorar maniestan los alumnos y las necesidades educativas
las condiciones de integracin del establecimiento especiales, contemplando en particular aquellas que
educacional. A travs del programa de apoyo tcnico a se asociadas a algn tipo de discapacidad.
estudiantes de educacin superior con recursos se les
facilitan sus estudios tcnicos o profesionales.

46 DISCAPACIDAD EN CHILE
Podemos sealar la experiencia de proyectos que se Estas acciones se han intentado optimizar a travs de la
desarrollan en establecimientos de educacin comn, coordinacin con el Ministerio de Educacin, especialmente
en distintos niveles educativos, propuestos por entidades en el anlisis de la focalizacin y complementacin de
pblicas y privadas, y que incorporan en sus propuestas, recursos, junto a sus organismos dependientes como
tanto elementos de acceso como elementos bsicos del SEREMIS y Departamentos Provinciales de Educacin en
currculum comn, haciendo un intento por introducir el regiones, adems de las propias redes establecidas desde
factor de calidad al proceso de enseanza-aprendizaje la ejecucin de los proyectos con distintas instituciones
de los alumnos. tales como Corporaciones, Fundaciones, Universidades,
Municipios, establecimientos educacionales o personas
Otras propuestas incluyen el apoyo tecnolgico para naturales.
motivar y facilitar los aprendizajes, como el desarrollo
de software para nios con discapacidad visual, auditiva Desde la perspectiva de la inclusin y de la nueva con-
o mental, o el uso de software para la estimulacin del ceptualizacin de la discapacidad, se quiere apuntar a
lenguaje. la transformacin del sistema educativo, a reducir las
brechas y aportar a los cambios a nivel institucional, de
Finalmente se debe hacer mencin a proyectos de difusin prcticas en el aula y nalmente en las propias personas.
y sensibilizacin a la comunidad escolar para conocer las Por lo tanto, se requiere mejorar los procesos de integra-
caractersticas del proceso y mejorar la atencin hacia cin con acento en el mejoramiento de las interacciones
los alumnos, con la elaboracin de material audiovisual humanas, lo cual implica modicaciones de fondo, per-
y escrito desde la experiencia de escuelas. maneciendo el acento en el cambio cultural.

En resumen, FONADIS ha nanciado desde 1998 a la Se ha comprobado que no basta con la apertura de los
fecha, proyectos42 que plantean los siguientes compo- establecimientos, la entrega de recursos, las modi-
nentes ms destacados: caciones espaciales, el traspaso de conocimientos y
fundamentos tericos, o la disposicin de normativas
Implementacin y equipamiento de recursos reguladoras. Se necesita, por ejemplo que el sistema
materiales de apoyo (tecnolgicos, didcticos, educativo, desde el nivel central hasta las aulas, con el
bibliogrcos, mobiliario). apoyo coordinado de distintas instituciones y personas,
propicien el valor de la diversidad en un sentido amplio,
Realizacin de adecuaciones arquitectnicas en incorporando como un aspecto transversal la temtica en
el establecimiento educacional. la formacin inicial docente de distintas disciplinas, con
la entrega de herramientas metodolgicas a los futuros
Capacitacin de profesores de aula, padres y apo-
profesores y para los que estn en servicio; la revisin
derados, principalmente para formar en temas
y redenicin de las modalidades y servicios de apoyo;
claves como adecuaciones curriculares, evaluacin,
la revisin de los planes y programas curriculares o de
normativas, adaptacin de materiales.
evaluacin general consecuente con la diversidad de
alumnos y alumnas, nalmente se apela a un nfasis
Acciones de difusin y sensibilizacin hacia la
desde las unidades educativas para que hagan una ex-
comunidad educativa.
plcita denicin en sus respectivos Proyectos Educativos
Formacin de centros de recursos para la inte- Institucionales. Sin embargo, nada de esto es factible
gracin en Escuelas Especiales. por el slo hecho de contenerlos en un documento, es
imprescindible el real convencimiento de las autoridades
Apoyo en la formulacin de proyectos de inte- y la comunidad educativa para concretarlo.
gracin y de proyectos educativos institucionales
inclusivos.

PASOS HACIA UN MODELO INTEGRAL DEL FUNCIONAMIENTO HUMANO 47


3. COMPROMISOS DEL SECTOR EDUCACIN EN las carreras de formacin inicial y de educacin
EL PLAN DE ACCIN especial. Para el desarrollo de estas acciones se
imprimieron 22.000 ejemplares del documento de
El Ministerio de Educacin desarroll durante el ao poltica, distribuyndose a escuelas especiales,
2004 una consulta nacional respecto a los desafos de la establecimientos regulares, y las distintas orga-
educacin especial y en torno a la integracin/inclusin nizaciones sociales del Pas. Adems se apoy
de nios y nias con discapacidad en la educacin regular. las acciones de difusin enviando aches a las
Con los resultados de la Consulta Nacional y el aporte de escuelas y a organismos pblicos y privados, a
la Comisin de expertos para el ao 2005 este Ministerio las organizaciones de personas con discapacidad
se compromete a elaborar el documento de la poltica y a las Universidades. Se distribuy un pendn a
de educacin especial, con los aportes emanados de la cada Direccin Provincial de Educacin y a las
Consulta y, a travs de las siguientes acciones: Secretaras Ministeriales Regionales. Adems el
documento de poltica se encuentra publicado en
Una de las tareas comprometidas ms relevan- la pgina Web del Ministerio de Educacin.
tes desarrolladas durante el ao 2005, fue la
elaboracin de la nueva Poltica para el sector, En cuanto a avanzar en los cambios curriculares
con la participacin de las organizaciones de sealados en el documento de la Poltica, las uni-
y para personas con discapacidad, colegios de dades de currculum y evaluacin y de educacin
profesionales relacionados con la educacin especial han encargado este ao estudios para
especial, representantes de la Directiva Nacional generar propuestas en relacin a las siguientes
del Colegio de Profesores, por organizaciones de temticas: formacin laboral de jvenes con dis-
sostenedores, por Universidades, por la Presidenta capacidad intelectual: adaptacin del programa de
de a Comisin de Expertos y por los Ministerios de estudio del sector lenguaje y comunicacin para
Planicacin, de Salud, del Trabajo, de Vivienda, alumnos con discapacidad intelectual; y criterios
de Transporte y FONADIS. Se organizaron tres y orientaciones para adaptar el currculo de la
Mesas de Trabajo con el propsito de analizar el educacin bsica para los alumnos que presentan
documento borrador de la poltica. Finalmente, necesidades educativas especiales. Se ha avanzado
con los aportes nales se redact el documento en el fortalecimiento de los Equipos Multiprofesio-
de la nueva poltica la que fue sancionada por el nales: el ao 2005 se contrataron 9 fonoaudilogos
Ministro de Educacin. La Poltica Nacional de que se estn desempeando en las regiones III,
Educacin Especial Nuestro Compromiso con IV, V, VII, VIII, y en la Regin Metropolitana, en las
la Diversidad fue presentada ocialmente por Direcciones Provinciales de Educacin Cordillera,
el Presidente de la Repblica y por el Ministro de Norte y Centro. Tambin ha habido mejoras en
Educacin en una ceremonia pblica, a los padres, las condiciones en que se imparte la enseanza
profesores, profesionales de apoyo, organizaciones a los alumnos con discapacidad: se entregaron a
de personas con discapacidad, alumnos, soste- escuelas especiales y a los establecimientos con
nedores y sociedad civil en general. proyecto de integracin que atienden alumnos
con discapacidad visual material cartogrco
Para dar a conocer la Poltica se desarrollaron tctil, mapas en relieve para ensear geografa y
diversas acciones de difusin a lo largo del Pas, cartografa a estos estudiantes. Para asegurar un
entre ellos se sealan las jornadas a 6.000 pro- buen uso de este material se capacit en forma
fesores de escuelas especiales, a 2.500 directivos directa a 74 docentes los cuales replicarn a los
y docentes de establecimientos con proyecto de docentes de sus establecimientos. Por ltimo,
integracin escolar, a 2.000 padres y personas con se otorga la Beca Juan Gmez Millas a todos los
discapacidad, a Universidades y a estudiantes de jvenes ciegos que cumplan con las condiciones

48 DISCAPACIDAD EN CHILE
establecidas en el reglamento, pero eximin- 4. DESAFOS
dolos del requisito de puntaje en la Prueba de
Seleccin Universitaria, ya que stos no pueden Los datos del Primer Estudio Nacional de la Discapacidad
rendirla, pues no est adaptada para personas reejan una situacin poco favorable para las personas
ciegas. Seis estudiantes con discapacidad visual con discapacidad en cuanto a su incorporacin a los
sern beneciados a partir del ao 2005 con esta sistemas educativos (regular y especial) y en cuanto a
medida, recibiendo un milln de pesos cada uno los niveles alcanzados. Esta situacin no es producto
para nanciar el arancel de su carrera. del azar, ya que existe una serie de problemticas no
resueltas en torno a la atencin a la diversidad en el
contexto del sistema educativo general. He aqu algunas
ORGANISMO de ellas y las orientaciones para su superacin.
ACCIONES
RESPONSABLE

Elaboracin del Documento de la nueva La legislacin actual contempla una perspectiva


MINEDUC
poltica de Educacin Especial rehabilitadora que utiliza un currculo paralelo
Poltica de Educacin Especial conocida por y diferenciado por tipo de discapacidad.
MINEDUC el sistema educacional y por los actores
involucrados Por una parte, nos encontramos con que la normativa
Implementacin de la Poltica de Educacin de educacin en general est dirigida a una poblacin
MINEDUC
Especial escolar homognea, y por otra, an permanecen las
disposiciones especcas que regulan tanto la educa-
cin especial como el proceso de integracin escolar
El presupuesto involucrado para la ejecucin de las de alumnos con discapacidad, desde una perspectiva
acciones del Ministerio de Educacin en el Plan de basada en el enfoque biomdico. Por tanto, surge la
Accin para la Integracin Social de las Personas con necesidad de implementar una normativa que exprese
discapacidad se aproxima a 360 millones de pesos que coherencia en trminos de asegurar los principios de
se distribuyen en las distintas acciones y se regionaliza, calidad y equidad para todos. Se requiere el estableci-
segn corresponda y de acuerdo a una planicacin miento de un currculo nico que considere las necesi-
coordinada con las Secretaras Ministeriales y el nivel dades individuales y especiales de los estudiantes, por
central del Ministerio. tanto exible y diverso, desde un enfoque que enfatice
el aspecto social y pedaggico.
El perfeccionamiento de la poltica sectorial en educacin
especial, abre a un rediseo de las formas de funciona- La recientemente publicada Poltica de E. Especial, con-
miento de las escuelas especiales y de la integracin a tiene la orientacin especca respecto a los enfoques y
la educacin regular de nios y jvenes con discapaci- al tratamiento del currculo comn aplicado al sistema
dad, generando un desafo enorme tanto en escuelas educativo en general, que incluye en forma gradual a las
especiales, como para el cuerpo docente y directivo y a escuelas especiales. Sin embargo, falta el aterrizaje de
toda la comunidad escolar de las Escuelas y Liceos de estas disposiciones diferenciando los tipos de recursos
educacin regular en el pas. La brecha educacional se que se requieren segn las necesidades particulares de
busca enfrentar desde un marco de escuelas inclusivas los alumnos con y sin discapacidad, adems de una mirada
que permitan proyectar de mejor forma las alternativas transversal de sistema educativo en su conjunto.
de ingreso de las personas con discapacidad al mundo
del trabajo43. En cuanto a la formacin inicial docente, de
disciplinas anes y de profesionales en servicio,
actualmente no se aborda el tema de atencin a
la diversidad, se mantiene un enfoque homoge-

PASOS HACIA UN MODELO INTEGRAL DEL FUNCIONAMIENTO HUMANO 49


neizador. Los docentes en servicio no cuentan con los mecanismos y conceptos para incluir la informacin
alternativas de perfeccionamiento y capacitacin de la poblacin escolar que presenta discapacidad.
sistemtica y regular.
Los lineamientos ministeriales y las distintas
El Ministerio de Educacin y las propias instituciones experiencias no han entregado orientaciones
de educacin superior, han comenzado a incorporar especcas y seguimiento al conjunto de acciones
en forma incipiente, iniciativas a nivel de la formacin de apoyo, muchas aparecen como insucientes
comn para carreras como educacin parvularia, bsica y poco pertinentes.
y diferencial, as como iniciativas a nivel de postgrado
(pasantas nacionales e internacionales, talleres con Se requiere, por tanto, reforzar y evaluar la denicin de
educadoras de prvulo, proyecto regional con la OEA, apoyos, diferenciados en aspectos nancieros, materiales
produccin de materiales, etc.). Pese a las acciones y humanos. Actualmente slo se ha reducido a la imple-
mencionadas, la oferta es absolutamente insuciente, mentacin de proyectos de integracin que no resuelven
parcelada e intermitente. Por otra parte, se hace ne- los requerimientos organizativos, metodolgicos y no
cesario analizar variables de contexto, de condiciones son llevados a efecto en virtud de los distintos contextos
y de incentivos a los establecimientos y docentes. Se existentes. Es necesario velar por la incorporacin de las
requiere generar estrategias que convoquen a los actores observaciones emitidas desde las propias experiencias,
relevantes del proceso. adems de las referencias desde otros pases, poniendo
nfasis en la posibilidad de establecer indicadores de
El inters de otras reas tcnicas y profesionales impul- calidad en el proceso.
san a la necesidad de incorporar asignaturas, debates
y prcticas de colaboracin en el mbito de la atencin No se ha abordado el rol de la Educacin Especial
de alumnos con Necesidades Educativas Especiales, desde la mirada integral del sistema educativo.
importante adems, es el anlisis a nivel de las condi- Existe una escasa participacin y opinin de los
ciones para el ingreso de alumnos con discapacidad a docentes regulares y diferenciales.
la Educacin Superior y de las opciones permanentes
de capacitacin y perfeccionamiento a profesionales Las disposiciones de la Ley 19.284 son claras en denir
vinculados al rea y en servicio, no slo docentes. como educacin especial a una modalidad diferenciada
de la educacin general, caracterizada por constituir
No se cuenta con instrumentos pertinentes a un sistema exible y dinmico que desarrolla su accin
la caracterizacin de la poblacin objetivo, los preferentemente en el sistema regular de educacin,
antecedentes no son tiles para dimensionar proveyendo servicios y recursos especializados a las
necesidades y posibles soluciones. personas con o sin discapacidad, es decir que presentan
Necesidades Educativas Especiales. Haciendo referencia
Si bien los datos otorgados por ENDISC 2004 incluyen adems, a la excepcin en los casos que por naturaleza
aspectos de brechas en el mbito educativo, se requiere y/o grado de discapacidad tengan que ser atendidas en
una mayor especializacin de estudios dedicados exclu- escuelas especiales.
sivamente a la educacin. Por otra parte, los actuales
sistemas de registro del MINEDUC debiesen permitir La orientacin que propone la Clasicacin Internacional
cuantificar y caracterizar a los estudiantes que se del Funcionamiento y la Discapacidad, es mucho ms
encuentran en proyectos de integracin, los datos a la coherente con el de Necesidades Educativas. La lgica
fecha son proyectivos y generalizados. En este sentido, imperante hasta ahora se ha dedicado a entregar re-
desde el departamento de Educacin Superior y de Es- cursos slo a aquellos alumnos diagnosticados como
tadsticas del Ministerio, existe la intencin de buscar alumnos con discapacidad. No existe una evaluacin
integral que ponga acento en el aspecto curricular, que

50 DISCAPACIDAD EN CHILE
debiese ser el centro para efectos de denir los recursos Escasos recursos para la investigacin focalizada
de apoyo, permanentes o no, que requiere un estudiante, en aspectos cualitativos del proceso de integra-
junto a la denicin de un trabajo pertinente y en equipo cin. Las iniciativas existentes no conguran una
por parte de los profesionales de apoyo. FONADIS ha red de acciones y se constituyen en experiencias
puesto atencin en este tema, por ejemplo a travs del aisladas.
programa de Becas de apoyo a estudiantes de Educa-
cin Media, con la denicin de beneciarios directos Se requiere aunar esfuerzos entre entidades pblicas y
como alumnos que presentan Necesidades Educativas privadas con el n de indagar en la situacin del proceso
Especiales asociadas a discapacidad, manteniendo el a nivel nacional, considerando aspectos cuantitativos y
concepto tradicional vigente en la Ley 19.284. especialmente cualitativos que rescaten las opiniones
y experiencias concretas. Destacar, de acuerdo a crite-
Por aplicacin histrica y en la prctica educativa, rios especcos, la condicin de calidad de los procesos
el grupo objetivo ha estado delimitado al con- en las prcticas educativas en Chile. Una referencia
cepto de alumnos con discapacidad, sealando interesante es la que ha promovido la UNESCO con los
las distintas categorizaciones diagnsticas para materiales del ndice de Inclusin y el Temario Abierto
separar a quienes necesitan apoyos y recursos sobre educacin inclusiva, los que abordan desde las
adicionales en desmedro del anlisis global y de orientaciones de polticas hasta la evaluacin de las
la realidad de la poblacin escolar. prcticas en el aula.

En este sentido, toma relevancia la discusin acerca


de los enfoques y las acciones que se derivan. Se debe
apuntar a la generacin de mejores condiciones para
un sistema educativo inclusivo que a su vez, propicie
la integracin de los educados como un valor humano
que benecia a toda la comunidad educativa.

El trabajo de los establecimientos educaciona-


les, tanto regulares como especiales, as como
los enfoques educativos disciplinarios han di-
cultado el paso de la accin a una intervencin
ms comunitaria, interrelacionada con otros
profesionales y ms an con otros sectores e
instituciones.

El desarrollo del Plan de Accin para la discapacidad


es una de las herramientas que permiten visualizar la
temtica desde un enfoque intersectorial y transversal.
Sin embargo el anlisis debe incluir necesariamente
una mirada desde el sistema general de educacin que
en su conjunto, y coordinadamente buscar soluciones
para dar respuestas a los alumnos con Necesidades
Educativas Especiales, apoyados desde los equipos
profesionales y de entidades pblicas y privadas que
trabajan en el tema.

PASOS HACIA UN MODELO INTEGRAL DEL FUNCIONAMIENTO HUMANO 51


37. Actividades de la Vida Diaria-AVD: Aquellas que son comunes a todos los ciudadanos. Actividades bsicas de Auto
cuidado (vestirse, comer, aseo personal, etc.) y otras AVD como el estudiar, trabajar, realizar tareas del hogar,
comunicarse, realizar actividad fsica y de ocio, entre otras funciones vitales de la vida diaria.
38. Mideplan 2000
39. Se entiende por educacin superior a Educacin Tcnica (CFT), Educacin Profesional (IP) y Educacin Universitaria.
40. Esta cifra es coincidente con los datos del documento Politica Nacional de Educacin Especial del MINEDUC, que
seala que de las 954 Escuelas Especiales en Chile (548 son de Lenguaje), 353 corresponden a Esuelas Especiales para
personas con dcit intelectual.
41. Es necesario aclarar que las deciencias mltiples corresponden a tres o ms deciencias. Las deciencias viscerales,
son aquellas referidas a problemas en el aparato respiratorio, cardiovascular, digestivos, genitourinario, endocrino-
metablico y hematopoytico.
42. Todas estas iniciativas estn reguladas segn lo establecen las bases de los concursos anuales en relacin a los
requisitos y condiciones para participar de ellos.
43. Nueva perspectiva y visin de la Educacin Especial. Documento de la Comisin de expertos 2004. MINEDUC.

52 DISCAPACIDAD EN CHILE
Se tiende a pensar que las personas con discapacidad
no pueden trabajar. Es una idea errnea: la mayora de
las personas con discapacidad desean trabajar, y si se
les brinda la oportunidad pueden trabajar y lo hacen. EX9 &#(-%#-,) *+.#,)*
,%!- '.!'
El Convenio 159 de la Organizacin Internacional del
Trabajo establece que deber respetarse la igualdad EdW#IdiVa +#)&)#,(, *#.(.#,.*
*&#. )-#&
de oportunidades y de trato para trabajadoras invlidas y
% '% )% +% -% &%%
trabajadores invlidos. Las medidas positivas especiales
encaminadas a lograr la igualdad efectiva de oportunidades CdGZVa^oV GZVa^oV

y de trato entre los trabajadores invlidos y los dems


trabajadores no debern considerarse discriminatorias
respecto de estos ltimos
Como se ha mencionado, la discapacidad hoy en da no
Aproximadamente hay 610 millones de personas con puede ser entendida solamente como una deciencia
discapacidades44 en el mundo, de las que 368 millones fsica, sino que debe enmarcarse en la nueva concep-
estn en edad de trabajar y el 80% vive en los pases en tualizacin de la CIF. De este modo, entenderemos por
desarrollo, predominantemente en las zonas rurales. discapacidad un concepto que abarca tres dimensiones:
En Latinoamrica se calcula que entre el 80% y 90% de deciencias de funcin y de estructura; limitaciones
las personas con discapacidad se encuentran desem- para la realizacin de las actividades; y restricciones
pleadas. En la misma regin, la mayora de quienes s de la participacin. En las ltimas dos esferas, refe-
tienen trabajo, lo hacen en el sector informal -que provee ridas a aspectos de integracin, podemos situar las
el 60% de los nuevos empleos-, reciben salarios muy restricciones para desempear un trabajo.
bajos o ninguna compensacin monetaria.
La integracin de las personas con discapacidad al mundo
En el caso chileno, las iniciativas emprendidas han laboral es un fenmeno complejo que no se soluciona,
generado nuevas opciones de empleo y de generacin exclusivamente, jando la atencin en la deciencia. El
de ingresos de largo plazo para trabajadores con disca- marco que otorga la CIF, plantea la reestructuracin
pacidad. No obstante lo anterior, cada da se hace ms del concepto poniendo nfasis en la caracterstica de
evidente la necesidad de establecer una lnea de acceso persona y por tanto, en las competencias laborales y las
al trabajo ms activa y con metas de colocacin laboral dicultades personales (limitacin en las actividades y
ms concretas, que den respuesta inmediata a las ne- restricciones de la participacin) que las personas con
cesidades actuales de las personas con discapacidad. discapacidad presentan para trabajar. Este captulo
Sobre todo considerando que slo el 29% de las personas intenta dar cuenta de la constante reduccin de com-
con discapacidad en edad productiva, realizan algn tipo plejidad a la que se ve enfrentadas la temtica de la
de trabajo remunerado (569.745 personas). discapacidad cuando se habla de insercin laboral, tanto
en las polticas pblicas, como en la estereotipacin que
la sociedad le otorga a las personas con discapacidad
a causa de la deciencia, opacando sus competencias.
Es por esta razn que se comienza por establecer la
importancia de que stas se encuentren insertas en el
mundo laboral.

PASOS HACIA UN MODELO INTEGRAL DEL FUNCIONAMIENTO HUMANO 57


1. IMPORTANCIA DE LA INCLUSIN LABORAL Las personas con discapacidad piensan que tener
DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD un empleo disminuye la frustracin y la soledad. No
tener un empleo refuerza el aislamiento social.
La integracin a un puesto de trabajo representa, para
la persona con discapacidad, el punto ms alto de un El trabajo, especialmente el empleo remunerado,
proceso de inclusin y participacin social que comenz proporciona a las personas con discapacidad la
mucho antes, en el seno de la familia, al interior de la oportunidad de mostrar que pueden contribuir
comunidad escolar, en el barrio, etc. al desarrollo del grupo familiar y de su comu-
nidad.
Porque acceder a un puesto de trabajo signica mucho
En el mbito colectivo, la exclusin del mercado laboral
ms que la posibilidad de generar recursos para el grupo
de las personas con discapacidad signica un costo
familiar: permite establecer redes sociales, favorece la
nanciero para toda la sociedad; implica sostener a
participacin y, sobre todo, entrega a las personas con
una poblacin pasiva, lo que en denitiva afecta tanto
discapacidad una razn para vivir, para levantarse cada
la rentabilidad como la competitividad de las empresas
maana y dormir satisfecho al caer la noche.
y los pases.

De este modo, el trabajo juega un rol central en la inclu-


La pasividad econmica y social de las personas con
sin social de las personas con discapacidad, entendido
discapacidad que se encuentran desempleadas es una
ste no slo como un medio de subsistencia, sino tam-
carga que debe asumir el Estado. A travs de bene-
bin como uno de los mecanismos de desarrollo de la
cios sociales, sistema de pensiones y mecanismos de
personalidad e identidad, personal y colectiva.
integracin de minoras, el Estado mantiene un alto
costo nanciero. La integracin de las personas con
Desde el punto de vista personal, el acceso al mundo
discapacidad al mercado laboral, no slo signica auto-
laboral de una persona con discapacidad se constituye en
noma y habilidades sociales para los sujetos, sino que
un factor fundamental para mejorar su calidad de vida,
implica que el Estado d un paso del asistencialismo
dotndola de mayores grados de autonoma, autoestima y
a constituirse en un ente legislador. Hoy por hoy, ningn
bienestar fsico, psquico y material (autodeterminacin,
pas puede darse el lujo de desaprovechar el potencial
habilidades sociales, etc.)
creador y productivo de las personas con discapacidad
y del aporte que pueden hacer al desarrollo general de
Existe una serie de benecios personales que trae
la sociedad.
consigo la insercin laboral de las personas con dis-
capacidad45:
Por tanto, la inclusin de las personas con discapacidad
al mercado laboral, constituye una oportunidad para la
El trabajo proporciona ingresos a las personas
sociedad. En la gestin de la diversidad hay un potencial
con discapacidades para satisfacer sus necesi-
que desarrollar y que es til tanto para las empresas
dades bsicas.
como para la sociedad en su conjunto.
El trabajo proporciona los medios para cubrir los
costos adicionales que derivan del hecho de tener Desde la moderna gestin empresarial, cada vez se
una discapacidad. valora ms una fuerza de trabajo diversicada como
factor clave para mejorar el rendimiento, la productivi-
Las personas con discapacidades tienen oportu- dad y el xito general de las empresas. Por otra parte,
nidades limitadas de conocer a otras personas. El la globalizacin ha acelerado y reforzado la necesidad
trabajo les proporciona esas oportunidades. de incorporar toda la diversidad, tanto en los procesos
de produccin de bienes, como en los de distribucin y

58 DISCAPACIDAD EN CHILE
consumo. La contribucin que pueden hacer los traba-
jadores con discapacidad supera por mucho los ajustes
que haya que realizar para lograr su incorporacin a
las empresas. As lo sealan los empresarios que han
contratado a personas mediante el Programa de Inter-
mediacin Laboral que implementa el FONADIS y que
se detallar ms adelante.

La inclusin de las personas con discapacidad al tra-


bajo construye un crculo virtuoso que equilibra mejor
los objetivos de competitividad econmica y cohesin
social. Por ello, los organismos expertos sostienen que
las empresas de ms xito en el futuro sern aquellas Existen alternativas que no pasan por el asistencialismo
que gestionen de manera ms ecaz los desafos de la y que permiten insertar a personas con discapacidad en
cohesin social y la competitividad econmica.46 medios de trabajo completamente formales. Hay distintas
instancias sociales y, prioritariamente, del Estado que
No obstante los benecios de la inclusin laboral de las intervienen con el n de asegurar el acceso al mundo
personas con discapacidad, stas an son vctimas de laboral por parte de las personas con discapacidad.
la discriminacin y en el rea del empleo, en particular,
sta se maniesta en que la cesanta les afecta el triple Alternativas de Trabajo para las Personas con Disca-
que al resto de la poblacin. Los que trabajan, por su pacidad
parte, frecuentemente perciben ingresos inferiores al
salario mnimo legal.47 Existe una amplia gama de empleos para personas con
discapacidad, a continuacin se denen brevemente los
En denitiva el trabajo permite a la persona con disca- tipos ms usados y que mejores resultados han tenido
pacidad ser un ciudadano de plenos derechos y deberes. en la integracin de las personas con discapacidad al
Al ser consultadas, en el Estudio Nacional de la Disca- mundo laboral en Chile.
pacidad, sobre las dicultades para relacionarse con
los dems, el 80,1% de las personas con discapacidad a) Empleo con Apoyo
que no realizan trabajo remunerado respondi que tiene
dicultades en algn grado. La misma pregunta arroja el La integracin de las personas con discapacidad en el
65,6% entre las personas con discapacidad que realizan mundo del empleo es un proceso con diferentes puntos
trabajo remunerado. de partida, en funcin de las posibilidades y capacidades
del trabajador y de las posibilidades y recursos del medio
Pese a lo anterior, es un hecho que las personas con o comunidad que lo rodea. El empleo con apoyo, dentro
discapacidad presentan dicultades para trabajar debido de este planteamiento, es la herramienta que permite dar
a su discapacidad. De las personas con discapacidad el paso hacia el empleo integrado a aquellas personas
que trabajan el 55,5% dice afectarle en su desempeo que de otra manera no podran alcanzarlo48.
laboral los problemas de salud fsica y movilidad que
presentan. De la misma manera, el 34,5% declara que los El empleo con apoyo tiene caractersticas especcas:
problemas de visin le afectan la realizacin de trabajo Empleo. El propsito de estos programas es
remunerado. Las personas que presentan problemas el empleo con todos los resultados normales
a la audicin y que declaran que les ha afectado este derivados de obtenerlo. Sueldos, condiciones de
problema para trabajar equivalen al 16.9%. trabajo, y seguridad en el empleo son conside-
raciones clave.

PASOS HACIA UN MODELO INTEGRAL DEL FUNCIONAMIENTO HUMANO 59


Apoyo continuado. El objetivo es proporcionar sale a trabajar a la calle. Los horarios son similares a
el apoyo continuado requerido para alcanzar y los de la empresa para dar oportunidades de desarrollo,
mantener un empleo en vez de tener una persona graduado a su potencial, rendimiento y capacidad.
preparada para un trabajo que pueda llegar en
un futuro. Ciertamente, los talleres protegidos son una fuente
comn de empleo para las personas con discapacidad,
Empleos, no servicios. El nfasis se pone en principalmente debido a los obstculos que afrontan
crear oportunidades de empleo en vez de pro- para encontrar trabajos adecuados en el mercado la-
porcionar solamente servicios para desarrollar boral. La existencia de los talleres protegidos ha creado
habilidades. mucha controversia por parte de los defensores de los
derechos humanos de las personas con discapacidad,
Participacin plena. Las personas con discapacida-
particularmente por las condiciones que deben soportar
des severas no son excluidas. Se asume que todas
estas personas en los pases en desarrollo. Es por esta
las personas, independientemente del nivel de su
razn, que en muchos pases se est implementando la
discapacidad, tienen la capacidad de acogerse al
modalidad de Centros Ocupacionales para personas
empleo con apoyo si pueden proporcionarse los
con discapacidad y que son establecimientos destinados
servicios de apoyo continuado necesarios.
a posibilitar el desarrollo ocupacional, personal y social
de las personas con el n de superar de los obstculos
Variedad y exibilidad. El empleo con apoyo
que la discapacidad les supone a su integracin social
no cierra los programas en una o dos opciones
y laboral. Tienen una visin notablemente ms integral
de trabajo. Es exible debido al amplio rango
del proceso de insercin laboral de las personas con
de empleos en la comunidad y a las diferentes
discapacidad ya que prestan servicios ocupacionales,
maneras de proporcionar apoyo a las personas
de rehabilitacin, de desarrollo personal y social y una
en esos empleos.
atencin especializada.

b) Talleres Protegidos c) Empresas Sociales

Se entiende por taller protegido aquel lugar donde se Se entiende por empresas sociales instancias productivas
desarrollan habilidades laborales pero en condiciones competitivas en el mercado, cuya nalidad es la genera-
especiales. Los talleres protegidos tienen horarios de cin de empleo de personas en situacin de desventaja
trabajo no muy extensos y la presencia constante de un social. Estas son de composicin mixta, coexistiendo
instructor que supervisa constantemente las labores de personas con y sin discapacidad. Aunque son sin nes
las personas que tienen habilidades mnimas. de lucro, estn en capacidad de generar utilidades para
ser sustentables en el tiempo y garantizar las exigen-
Por lo general las instituciones implementan un taller cias de ingresos de una empresa. Esto incluye el gasto
protegido para aquellos jvenes con discapacidad inte- asociado a la permanencia de empleo estable para la
lectual y psquica moderado y severo que slo pueden poblacin objetivo. Todo lo anterior, requiere un fuerte
desarrollar habilidades sociales: vestirse, comer solos apoyo inicial en su capacidad de gestin empresarial y
y la participacin en actividades de interaccin. Tambin subvencin parcial para cubrir los requerimientos de
realizan manualidades, pero no siempre cumplen con productividad de la empresa ante los diferentes ritmos de
todo el proceso de produccin. estas personas. En este sentido, las experiencias inter-
nacionales avalan el desarrollo de otro tipo de iniciativas
Para aquellos jvenes con discapacidad intelectual leve como los Enclaves Laborales que consisten en grupos
que logran dominar el proceso de produccin en su to- de trabajadores, bajo las rdenes de un responsable de
talidad, existe el taller en trnsito. La mayora de ellos un Centro Especial de Empleo, que se desplazan a em-

60 DISCAPACIDAD EN CHILE
presas para realizar una actividad secundaria respecto en el mercado laboral y se conviertan en sujetos activos
a la actividad principal de la propia empresa. econmicamente.

d) Empleo Formal o Normalizado A travs del nanciamiento de proyectos que incentivan


el emprendimiento, el empleo independiente y el micro-
Es el empleo en empresas normalizadas en las que el crdito, el FONADIS busca facilitar el acceso al Trabajo de
porcentaje mayoritario de trabajadores est compuesto las personas con discapacidad a travs de la eliminacin
por personas sin discapacidad y el empleo en el sector de barreras que limitan su participacin, con nfasis en
pblico. Tambin se considera el empleo formal el Empleo mejorar las condiciones de empleabilidad49 para per-
Autnomo, que es el generado por el propio trabajador sonas con discapacidad en condiciones de optar a un
con discapacidad constituyndose como autnomo o empleo. Los beneciarios son personas con diferentes
creando una empresa, tenga o no otros trabajadores tipos de discapacidad, de ambos sexos pertenecientes
bajo su dependencia, ya que esta modalidad es abso- a la Poblacin Econmicamente Activa (PEA50).
lutamente normal en la estructura laboral.
La lnea de Acceso al Trabajo del Fondo Nacional de
Proyectos ha nanciado 121 proyectos entre el ao 2000
2. ACCIN DE FONADIS y el ao 2006. En estos ha beneciado a ms de tres mil
personas con todos los tipos de discapacidades.
La Ley 19.284 de Integracin Social de las Personas
con Discapacidad seala que, con el n de asegurar el b) Programa de Intermediacin Laboral
desarrollo personal, la independencia y el derecho a
gozar de una vida digna con igualdad de oportunidades, En el ao 2002 FONADIS implement el Programa de
es el Estado quin tiene la obligacin de velar por la Intermediacin Laboral. Este programa se fundamenta,
insercin laboral de las personas con discapacidad y precisamente, en la prioridad que el Gobierno ha otor-
crear las condiciones para aquello. gado a la integracin social de los grupos prioritarios
(no-discriminacin, empleo, etc.), y en especco, a la
La incorporacin de personas con discapacidad al mundo equiparacin de oportunidades en el rea de acceso al
del trabajo, requiere una importante cuota de innovacin trabajo para las personas con discapacidad. El accionar
y creatividad por parte de quienes toman las decisio- de este programa est destinado a satisfacer la necesidad
nes y ejecutan las polticas estatales en este mbito. de asesorar directa y tcnicamente, tanto a los emplea-
El Fondo Nacional de la Discapacidad, a travs de tres dores, como a los trabajadores con discapacidad, con
programas (Fondo Nacional de Proyectos, Programa de respecto a las normativas, mitos, prejuicios y condiciones
Intermediacin Laboral y Programa de entrega de Ayu- que contribuyen y facilitan la efectiva colocacin laboral
das Tcnicas) contribuye a insertar a las personas con de personas con discapacidad. Todo esto mediante la
discapacidad a un trabajo. Esto con el n de aumentar creacin de un modelo de trabajo basado en el soporte
su calidad de vida en todo mbito. tcnico multidisciplinario que otorgue garantas de apoyo
especializado cercano y sistemtico caso a caso.
a) Fondo Nacional de Proyectos
Cabe agregar, adems, que la mayora de los espacios
Desde su inicio, FONADIS ha financiado iniciativas laborales, no necesariamente estn preparados o
dirigidas a promover y abrir opciones de participacin adaptados para recibir a personas con discapacidad.
de las personas con discapacidad en el mundo del Esto tiene directa relacin con las condiciones fsicas de
trabajo. En este sentido, es una necesidad constante la estos espacios laborales, as como con las condiciones
demanda por nanciamiento de proyectos que apunten de contratacin. En este sentido, se requiere, tanto para
a una participacin de las personas con discapacidad los ocupados como para aquellos que ingresarn al

PASOS HACIA UN MODELO INTEGRAL DEL FUNCIONAMIENTO HUMANO 61


mercado laboral, la aplicacin del principio de norma-
lizacin, establecido por la ONU en 1983 en el Programa
de Accin Mundial para los Impedidos. Este principio
seala la responsabilidad de los Estados por hacer
accesibles los servicios existentes (pblicos y privados)
a las personas con discapacidad; y su implicacin en la
creacin de agencias de colocacin selectivas desde el
sector pblico y privado.

El Programa de Intermediacin Laboral ha obtenido


exitosos resultados desde el 2002 (ao de implementa-
cin) hasta la fecha. Hoy en da se encuentra extendido
por todo el territorio nacional. En sus cuatro aos de
La visin que tienen los empresarios que han contratado
funcionamiento, el programa ha insertado a cerca de
a personas con discapacidad es principalmente positiva
mil ochocientas personas con discapacidad, tanto en
(70%). En general, indican que estn contentos con los
empleo dependiente como independiente. Ciertamente,
trabajadores por su buen desempeo laboral en cuanto
el nmero de personas con discapacidad insertadas
a rendimiento, su motivacin por el trabajo y el que
ha ido creciendo con los aos que lleva funcionando el
genere un buen ambiente de trabajo con los compae-
programa.
ros. Ninguno ha tenido accidentes laborales durante su
perodo de contratacin ni hasta la fecha.

Como se mencion, el programa ha sido exitoso en


su implementacin. Sin embargo, se pueden sealar
algunos de los desafos que deja la implementacin
de un Programa de Intermediacin Laboral. Entre las
buenas prcticas observadas sera relevante considerar
los siguientes requerimientos, a la hora de plantearse
acciones para abrir oportunidades de trabajo para las
personas con discapacidad:
Una situacin muy interesante de analizar en el operar
Informar y orientar al empresario respecto a sus
del programa ha sido el efecto subsidio. En el ao 2002
temores frente a la contratacin de personas con
el 67% de los colocados dependientes por las Ocinas
discapacidad. Esto ayuda a abrir oportunidades
de Intermediacin Laboral reciban un subsidio estatal
laborales.
que facilit su contratacin. Con el paso de los aos, la
situacin ha ido invirtindose. Esta situacin ha impli-
Es la misma prctica del trabajador con disca-
cado un mayor esfuerzo en los equipos de trabajo, pero
pacidad en el puesto de trabajo la que genera
al mismo tiempo permite constatar con mayor claridad
niveles de conanza en el empleador, y por ende,
la relevancia y pertinencia tcnica del programa, as
es la que abre nuevas opciones de empleo a ms
como su ecacia para el logro de las colocaciones y a su
trabajadores o permite su permanencia en el
vez el control de las variables externas que intervienen
tiempo.
(subsidios, demanda laboral, discriminacin, etc.). Ac-
tualmente, slo 1 de cada 12 personas con discapacidad Es importante difundir las experiencias de las
colocadas recibe algn tipo de subsidio, como lo expresa empresas actuales a otras, principalmente a
el siguiente grco. travs de los mismos empresarios, quienes las

62 DISCAPACIDAD EN CHILE
extienden entre sus pares. En este sentido, el de servicios del Ministerio en atencin a personas con
programa puede buscar un enlace mayor entre discapacidad y estudios analticos de la realidad de los
las mismas empresas que ya tienen contratadas funcionarios con discapacidad que trabajan en lo orga-
personas con discapacidad. nismos del Ministerio.

Es importante generar credibilidad en la empre- La primera apunta directamente a la capacitacin laboral


sa respecto a las competencias y capacidades para personas con discapacidad orientada a mejorar su
del trabajador con discapacidad a travs de la empleabilidad y acceso al mercado del trabajo. En esta
presentacin de casos prcticos y experiencias lnea se encuentran acciones realizadas por el Servicio
de otros empresarios, incluyendo referencias de Nacional de Capacitacin y Empleo (SENCE) y algunas
los mismos. por la Direccin del Trabajo:

Capacitacin durante el 2005 a 242 personas con


c) Ayudas Tcnicas
discapacidad en 221 cursos.

El Fondo Nacional de la Discapacidad nancia la entrega Convenio de cooperacin entre el SENCE y el


de Ayudas Tcnicas a las personas con discapacidad que FONADIS que comienza a regir desde Abril del
lo soliciten. A travs de esta herramienta, las personas 2005.
con discapacidad ven facilitado su proceso de insercin
al mundo laboral. Existen criterios que priorizan a las Base de datos con organismos que tienen expe-
personas que trabajan y que se encuentran en riego de riencia en capacitacin en atencin a personas
perder su empleo (a causa de una licencia mdica, situa- con discapacidad.
cin de condicional, etc.). Otro punto prioriza la entrega
de ayudas tcnicas a trabajadores desocupados y que Se incorpora al registro de alumnos del curso el
se encuentran en bsqueda de algn trabajo. tem que especica si el alumno tiene discapacidad
y las categoras para indicar especcamente el
La entrega de una ayuda tcnica contribuye notablemente tipo de discapacidad que posee.
a que las personas con discapacidad, que quieren desem-
Se dictaron 2 cursos para personas con discapa-
pearse en un puesto de trabajo, lo hagan con dignidad,
cidad en la VI Regin, en donde se capacit a 48
en igualdad de oportunidades y de obligaciones.
personas con discapacidad.

Capacitacin a funcionarios ciegos de la Direccin


3. COMPROMISOS DEL SECTOR TRABAJO EN EL del Trabajo (detectados por un estudio interno)
PLAN DE ACCIN en el rea informtica.

En la ejecucin del Plan de Accin para la Integracin


Social de las Personas con Discapacidad se establecie-
ron ciertos compromisos referidos al trabajo de stas,
tanto a nivel central como a nivel regional. Las acciones
realizadas por el Ministerio del Trabajo y Previsin Social
se presentan segn lo trabajado por sus servicios del
Nivel Central.

Existen tres lneas en este sentido: capacitacin a per-


sonas con discapacidad, capacitacin a funcionarios

PASOS HACIA UN MODELO INTEGRAL DEL FUNCIONAMIENTO HUMANO 63


Entre el ao 2004 y el 2005, 1.106 funcionarios
ORGANISMO
ACCIONES capacitados de las regiones V, VIII y Metropolitana
RESPONSABLE
en contenidos que contribuyeran a mejorar la ca-
lidad de atencin a usuarios con requerimientos
Programas sociales sern programas
especiales a causa de su discapacidad.
SENCE abiertos o de libre acceso para las
personas con discapacidad.
Capacitacin en atencin a pblico con discapacidad
a 28 funcionarios de los servicios relacionados al
Atencin a personas con discapacidad en
Programas Sociales de los Organismos Ministerio del Trabajo y Previsin Social.
SENCE
tcnicos intermediarios de capacitacin-
OTIC.
ORGANISMO
Coordinacin SENCE - FONADIS para ACCIONES
RESPONSABLE
asegurar el acceso de las personas
SENCE con discapacidad a los programas de Manual de atencin a personas con
capacitacin laboral e implementar INP discapacidad dirigido a funcionarios que
iniciativas especcas. realizan atencin de pblico.
Capacitacin interna a funcionarios del INP
INP
Estructurar un registro de organismos en atencin a pblico con discapacidad
SENCE capacitadores con experiencia en atencin
Capacitacin, a travs de la Mesa Tcnica
de personas con discapacidad.
de la Discapacidad del Ministerio del
INP
Trabajo y Previsin Social
Incorporar al Registro de Alumnos del
Curso (formulario N1) la categora
Persona con Caractersticas Especiales:
SENCE
Mental Deciente (MD); Sensorial Sordo La tercera lnea de acciones emprendidas por el Ministerio
(SS); Sensorial Ciego (SC) y Fsico Lisiado
de Trabajo y Previsin Social tiene relacin con mejorar
(FL)
la situacin laboral de las personas que trabajan en
Capacitar 40 personas con discapacidad en cada uno de sus servicios. Apuntan tanto a satisfacer
SENCE la VI Regin para la actividad hortofrutcola demandas de los funcionarios con discapacidad, como
de exportacin. a la prevencin de sta a travs de estudios y acciones
especcas:

DIRECCIN DEL Capacitacin a funcionarios ciegos en el


TRABAJO rea informtica Aplicacin de instrumentos de recoleccin de infor-
macin cuantitativa y cualitativa, para determinar
la cantidad y las condiciones en que trabajan los
funcionarios con discapacidad.
La segunda lnea de acciones apunta a la capacitacin
Aplicacin durante el 2006 de instrumentos que
de los funcionarios de los distintos servicios que com-
midan la satisfaccin de las personas con disca-
ponen el Ministerio del Trabajo y Previsin Social en
pacidad en el puesto de trabajo.
sensibilizacin y atencin a personas con discapacidad.
Las acciones realizadas son las siguientes: Aplicacin durante el 2006 de instrumentos que
midan la percepcin de los compaeros de tra-
Manual Gua para la Atencin de Pblico: La bajo de las personas con discapacidad (jefaturas
Empata Hace la Diferencia distribuido a todos y pares)
los funcionarios que realizan atencin de pblico
en el INP. Su distribucin tambin ha incluido Sensibilizacin a las jefaturas y funcionarios en
servicios pblicos y privados. la realizacin de un estudio ergonmico.

64 DISCAPACIDAD EN CHILE
visin Social. La constitucin de esta instancia pretende
ORGANISMO introducir el tema en los diferentes servicios y realizar
ACCIONES
RESPONSABLE
seguimiento a los compromisos intersectoriales en el
Plan de Integracin de las Personas con Discapacidad
Catastro a nivel nacional, en Direcciones
2004-2010.
DIRECCIN Regionales, Inspecciones y Centros de
DEL TRABAJO Conciliacin y Mediacin, para identicar a
PcD que se desempean en el Servicio. Las acciones emprendidas desde el sector pblico deben
ser acompaadas con una modicacin en la legislacin
Elaboracin y aplicacin de una encuesta de
que las avale. De esta manera, la ley debe ser redenida
DIRECCIN en la lnea de favorecer la insercin laboral de las per-
satisfaccin destinada a los funcionarios con
DEL TRABAJO
discapacidad detectados por el catastro. sonas con discapacidad en el servicio pblico. Se debe
incorporar en el Estatuto Administrativo una clusula
Encuesta de percepcin de integracin, que aclare que la condicin de discapacidad no obsta a
DIRECCIN dirigida a los funcionarios y a las jefaturas la exigencia de salud compatible para cargos pblicos.
DEL TRABAJO que trabajan con los funcionarios con As mismo, se deben eliminar las prohibiciones para
discapacidad.
que las personas con discapacidades sensoriales, que
han sorteado las exigencias de adquirir un ttulo pro-
COMISIN Estudio perl ergonmico de los puestos de fesional puedan ejercer un cargo pblico (como los de
ERGONMICA trabajo ocupados por dichos trabajadores con juez o notario).
NACIONAL discapacidad.

Respecto al sector privado, junto con la eliminacin de


COMISIN Estudio de costos que implica la adecuacin discriminaciones que afecten la capacidad jurdica de las
ERGONMICA de puestos de trabajo segn estudio personas con discapacidad para celebrar actos o contra-
NACIONAL ergonmico. tos, se deben establecer subsidios a la capacitacin, a
la remuneracin y a la infraestructura de las empresas
que contraten a personas con discapacidad.
Existen ciertas instancias que comprometen a varios
sectores y que, por tanto, requieren un trabajo man-
comunado. En la Direccin del Trabajo se conforma la
Comisin de Discapacidad, compuesta por funcionarios
con discapacidad visual pertenecientes a distintas de-
pendencias de la institucin, los cuales, adems, son
parte de la Comisin de Discapacidad de la Asociacin
Nacional de Empleados Fiscales (ANEF) y por funcio-
narios pertenecientes al Departamento de Recursos
Humanos con el objetivo de desarrollar una Poltica de
Discapacidad. Estos funcionarios conforman un equipo
multidisciplinario con el objetivo de elaborar un Plan de
Accin continuo, con metas que procuren mejorar las
condiciones laborales de los funcionarios con discapa-
cidad que se desempean en la Institucin.

Otra accin de esta ndole es la creacin de una Mesa


Tcnica Ministerial de la Discapacidad en la que participan
los 10 Servicios vinculados al Misterio del Trabajo y Pre-

PASOS HACIA UN MODELO INTEGRAL DEL FUNCIONAMIENTO HUMANO 65


4. DESAFOS

La insercin de las personas con discapacidad al mun- podr incluir como contenido adicional de las bases
do laboral es un asunto que debe ser asumido por la respectivas, puntajes o ponderaciones asignables a los
sociedad y por las instituciones que la componen. En oferentes por concepto de contratacin de personas con
este esquema, el Estado es el responsable directo y discapacidad.
principal en la provisin del bienestar de las personas
con discapacidad (como ciudadanos) mediante la amplia- Sin duda el gran vaco legal que existe en este tema es
cin y perfeccionamiento de los derechos econmicos y el de la proteccin social a travs de la Pensin Asis-
sociales y en su reconocimiento jurdico. tencial. Los sistemas de proteccin social actuales que
se reeren al tema de invalidez causan un deterioro al
Prcticamente en todos los pases latinoamericanos, incentivo de las personas con discapacidad de incorpo-
se ha dictado una legislacin especial que reconoce, rarse al mundo laboral. Se debe, por lo tanto generar
protege y promueve los derechos de las personas con un sistema que compatibilice la Pensin Asistencial y
discapacidad. Esto habla de los avances que la Regin las rentas de los trabajadores con discapacidad.
ha alcanzado en comparacin con el perodo anterior a la
dcada del ochenta. Jurdicamente, el continente avanza Por otro lado, los servicios y recursos existentes para
hacia mayores grados de igualdad y equidad social. la poblacin en general, por su diseo y dinmica, no
siempre estn preparados para cubrir las demandas de
Si bien en Chile no se ha normado la existencia de cuotas este colectivo, considerando sus mltiples y complejas
o reservas de empleo de contratacin de trabajadores particularidades. La oferta programtica que ofrece el
con discapacidad, la legislacin incorpora elementos sector pblico en materias de orientacin y colocacin
que aseguran la insercin laboral de las personas con laboral para personas con discapacidad, es reducida.
discapacidad. Adems de la ya citada Ley 19.284, est Ciertamente, los programas existentes no son sucien-
la Ley 18.600 sobre Discapacidad Mental, en su artculo tes para cubrir la demanda nacional de estas personas,
15, seala que Los Organismos de la Administracin ya que bsicamente, se concentran en la capacitacin
del Estado no podrn hacer discriminacin alguna en laboral y/o formacin para el trabajo, ms que en la
los llamados a concurso ni en los nombramientos o colocacin propiamente tal o en asegurar que las per-
contrataciones, respecto de por las personas con disca- sonas con discapacidad, una vez insertas, mantengan
pacidad mental, para funciones o labores que resulten su puesto de trabajo.
compatibles con su condicin psicobiolgica. Esa misma
Ley, en su artculo 10, incorpora una medida de fomento La gran mayora de los compromisos adquiridos por
para que personas jurdicas sin nes de lucro manten- los servicios dependientes del Ministerio del Trabajo y
gan talleres laborales protegidos con nes teraputicos. Previsin Social en el Plan de Accin para la Integra-
Si la entidad, ha sido declarada exenta de la primera cin Social de las Personas con Discapacidad, apuntan
categora del Pago del impuesto a la renta por Decreto a una primera etapa del proceso de insercin. Etapa
Supremo, los contribuyentes que les hagan donaciones de especial importancia cuando se analizan las cifras
podrn obtener una franquicia tributaria. de los jefes de hogar con discapacidad: 2 de cada 3 de
stos son trabajadores no calicados, como lo muestra
El Decreto Supremo N 250, del Ministerio de Hacienda la siguiente tabla:
del ao 2004, que reglamenta a la ley N 19.886, esta-
blece que las Bases sobre Contratos Administrativos de
Suministro y Prestacin de Servicios, dispone que en
los procedimientos de Licitacin Pblica que se lleven
a efecto dentro del Sistema de Compras del Estado se

66 DISCAPACIDAD EN CHILE
PcD JEFES DE HOGAR SEGN OCUPACIN O TIPO DE TRABAJO. FRECUENCIAS Y DISTRIBUCIN PORCENTUAL. CHILE 2004

Miembros poder ejecutivo, cuerpos legislativos y persona directivo pblico y empresas 23.581 2,59%
Profesionales cientcos e intelectuales 24.663 2,71%
Tcnicos y profesionales de nivel medio 11.188 1,23%
Empleados de ocina 16.408 1,80%
Trabajadores de los servicios, vendedores de comercios y mercado 64.239 7,07%
Agricultores y trabajadores calicados agropecuarios y pesqueros 43.656 4,80%
Ociales, operarios y artesanos de artes mecnicas y de otros ocios 88.753 9,76%
Operadores de instalaciones y mquinas y montadores 33.941 3,73%
Trabajadores no calicados 602.650 66,29%
Total 909.079 100%

Por lo tanto se plantea como desafo, destinar acciones de las personas con discapacidad se visualice en
que favorezcan la colocacin de las personas con dis- todas las comunas del territorio nacional.
capacidad y que aseguren la prolongacin en el tiempo
de dicha colocacin. Los esfuerzos deben orientarse Para fomentar la participacin de las personas
en la incorporacin de personas con discapacidad al con discapacidad en el mercado laboral formal,
mercado del trabajo regular, fomentando la creacin se hace necesaria la creacin de un subsidio
de condiciones positivas para esta insercin. especial de contratacin. En la misma lnea que
los programas Pro Empleo del Servicio Nacional
Por otra parte, el sector privado ha incorporado paula- de Capacitacin y Empleo (SENCE) y el programa
tinamente una concepcin de la responsabilidad social de Empleo del Fondo Solidario de Inversin Social
de las empresas, como elemento integral del engranaje (FOSIS), este subsidio estara enfocado a incentivar
econmico y social del pas, en un enfoque que excluye a aquellos empleadores a que contraten personas
denitivamente conceptos asociados a la caridad o el con discapacidad.
asistencialismo. Aunque se trata de iniciativas impor-
Facilidad a los empresarios en la adecuacin de
tantes, an requieren de una articulacin mayor para
los puestos de trabajo para personas con disca-
brindar un servicio integral de intermediacin laboral
pacidad. El espacio fsico de trabajo es una de
para personas con discapacidad.
las limitantes principales de las personas con
discapacidad en su insercin al mundo laboral.
Existe una serie de medidas, ms especcas, que faci-
El nanciamiento compartido (aporte scal-em-
litaran el empleo de las personas con discapacidad en
presarios) de adecuaciones en puestos laborales
puestos de trabajo habituales. Algunas de stas son:
o la exencin arancelaria para la importacin de
ayudas tcnicas para la adaptacin, son medidas
Las Ocinas Municipales de Intermediacin Laboral
que incentivaran la contratacin de este sector.
(OMIL) deben auto sustentar el desarrollo de ini-
ciativas que vayan destinadas a esta poblacin. El
Slo cuando la integracin en el trabajo regular no sea
trabajo de las OMIL debe contar, para la temtica
posible, por no tener las habilidades o los hbitos labo-
de la discapacidad, con la conformacin de redes
rales necesarios o por la severidad de la discapacidad,
intersectoriales comunales que acten sistemti-
deber procurarse la insercin en ambientes protegidos,
camente a favor de las personas con discapacidad
considerando que estos ltimos estn habitualmente
que solicitan intermediacin en la Municipalidad.
asociados a condiciones de exclusin. Experiencias in-
Esta iniciativa permite que la insercin laboral
ternacionales como los son los Centros Ocupacionales
o los Enclaves Laborales han demostrado ser efectivas

PASOS HACIA UN MODELO INTEGRAL DEL FUNCIONAMIENTO HUMANO 67


e insertan a la persona con discapacidad con un mayor
grado de conocimiento para el trabajo y en una institucin
que no funciona con una lgica asistencialista. As, las
medidas deben apuntar a insertar a las personas con
discapacidad en un mercado laboral adaptado a la dis-
capacidad de la persona, con la respectiva regulacin del
contrato y las especicidades que surgen de la relacin
entre discapacidad severa y empleo.

Hoy se reconoce que la discapacidad no es un atributo


de una persona, sino ms bien una compleja coleccin
de condiciones, muchas de las cuales son creadas por
el contexto, especialmente el ambiente social y aspectos
socialmente mediados del ambiente fsico. Por ello, la
inclusin laboral de las personas con discapacidad exi-
ge tanto un cambio en las actitudes e ideologas como
una decidida accin del Estado a travs de las polticas
pblicas y modicaciones legislativas, para asumir, en
denitiva, que es responsabilidad de la sociedad en su
conjunto posibilitar la plena inclusin de las personas
con discapacidad en todas las reas de la vida social.

44. Basado en el clculo aproximado de la Organizacin Mundial de la Salud, segn el cual el 10 por ciento de la poblacin
mundial presenta una discapacidad, y de las Perspectivas Mundiales de la Poblacin de las Naciones Unidas, Revisin
de 1998, ONU, Nueva York, 1999
45. Murray, Barbara. Heron, Robert. La Vinculacin Laboral de las Personas Discapacitadas que Buscan Empleo
Elementos para un Servicio Efectivo Edicin de Amrica Latina.
46. Simon Zadek y Susan Scout-Parker. La Llave del Potencial. La Nueva Causa Empresarial de la Discapacidad. OIT,
2002.
47. Perspectivas Mundiales de la Poblacin de las Naciones Unidas, Revisin
de 1998, ONU, Nueva York, 1999
48. Jordn de Urres, F. B, Verdugo, M.A. El Empleo con Apoyo en Espaa, Anlisis de las Variables que Determinan la
Obtencin y Mejora de Resultados en el Desarrollo de los Servicios 2001
49. Capacidad de obtener un empleo, mantenerse y progresar en el. Programa de competencias para el trabajo. Santiago,
2004. Fernando Ziga. Competencias clave y aprendizaje permanente.
50. En general se considera PEA, al conjunto de personas, de uno u otro sexo, en edad de trabajar (18 a 65 aos), que estn
dispuestas a aportar su trabajo para la produccin de bienes y servicios econmicos.
Segn la Organizacin Internacional del Trabajo (OIT
2000) entre el 80% y 90% de las personas con discapa-
cidad est desempleado o no est integrado a la fuerza
laboral. La mayora de quienes s tienen trabajo, lo
hacen en el sector informal -que provee el 60% de los
nuevos empleos-, reciben salarios muy bajos o ninguna
compensacin monetaria. El resultado es que muchas
personas con discapacidad viven en la pobreza y la ex-
clusin social, perdindose su contribucin potencial,
tanto para sus propias formas de ganarse la vida, como
para sus familias, los empleadores y la sociedad en su
conjunto.

En Chile, sabemos que el 71% de las personas con dis-


capacidad no realiza ningn tipo de trabajo remunerado.
El Estudio Nacional de la Discapacidad revela, tambin,
que ms de la mitad de las personas con discapacidad no
han terminado su enseanza bsica y que slo el 6,5% de
ellas accedi a rehabilitacin. Bajo estas circunstancias,
y otras ms que se analizarn, la pobreza aparece como
una constante que cruza las dimensiones en la vida
de las personas con discapacidad. Ms an si es que
tomamos en cuenta el impacto econmico que acarrea Ahora bien, la discapacidad es mucho ms frecuente
la discapacidad y que socava la economa familiar. entre las personas que viven en la pobreza que en las
que escapan de esta situacin. Se puede constatar que
Tener una deciencia no signica necesariamente te- 1 de cada 5 personas de condicin socioeconmica baja
ner una discapacidad. Si una familia tiene los recursos presenta discapacidad. Muy por el contrario, slo 1 de
para proveer, al miembro con discapacidad, de equipo cada 21 personas que viven en condicin socioeconmica
especial, servicios, rehabilitacin, acceso a la educacin, alta presenta discapacidad. Con esto queda demostrado
empleo, entre otras variables, ste podra desenvolverse que no slo la pobreza genera discapacidad si no que
activa, participativa y productivamente en la sociedad. la discapacidad es un factor importante a la hora de
La condicin de pobreza, muchas veces, causa que una establecer causalidades de la pobreza.
deciencia se convierta en discapacidad y, por lo tanto
en exclusin social. Es por esta razn que las polticas que apunten a mejorar
la situacin econmica de las personas que se encuen-
La brecha que existe entre las personas con y sin dis- tran bajo la lnea de la pobreza, deben incorporar como
capacidad queda de maniesta cuando se analiza la una variable relevante la discapacidad.
condicin socioeconmica. Mientras que en la poblacin
total las personas en Condicin Socioeconmica (CSE) El Programa Chile Solidario, que incluye a ms de 200
Baja representan el 25% de la poblacin, en las perso- mil familias bajo la lnea de la pobreza, se basa en el
nas con discapacidad alcanzan el 39%. Son 14 puntos derecho, de todo ciudadano, a vivir con dignidad y ac-
porcentuales de diferencia. ceso a estudios, salud, trabajo, justicia y vivienda, por
lo cul toda accin est orientada a satisfacer estas
necesidades. Por otro lado, ya que la pobreza va ms
all de generar ingresos, se brinda apoyo psicosocial

PASOS HACIA UN MODELO INTEGRAL DEL FUNCIONAMIENTO HUMANO 73


a las familias. Todo esto con el n de que la calidad de
vida se mejore y que las familias puedan superar la
ACLARACIN METODOLGICA:
condicin de pobreza.
Para el Estudio Nacional de la Discapacidad, se determin
En forma paralela, las familias tambin reciben los sub- implementar una metodologa que permitiera clasicar
sidios monetarios del Estado. Entre estos se encuentran: los hogares de acuerdo a un conjunto de variables
socioeconmicas, teniendo presente que el ptimo es
Subsidio nico Familiar (SUF), para todos los nios y
utilizar informacin de variables relacionadas con la
nias menores de 18 aos; Pensin Asistencial de Vejez vivienda, nivel educacional del jefe de hogar y ocupacin
(PASIS), para todos los mayores de 65 aos; Subsidio de de este.
Agua Potable (SAP), para cubrir el cien por ciento de la
cuenta hasta 15 metros cbicos de consumo mensual, La clasicacin socioeconmica busca categorizar a cada
hogar y, considerando el conjunto de caractersticas que
Subsidio elctrico y Pensin Asistencial de Invalidez
lo describen, asignarlo a alguna clasicacin que ha sido
(PASIS) para quienes corresponda. previamente denida de acuerdo a una serie de atributos.

Segn datos del Ministerio de Planicacin, ms del 20% Es importante sealar que una clasicacin objetiva de
de las familias que se encuentran en el Programa Chile los hogares debe situarse en el contexto que existen
otras variables, aparte del ingreso, que permiten una
Solidario, tienen al menos un miembro con discapacidad.
clasicacin ms rigurosa, y que permite distinguir a dos
En estos casos, junto a la ayuda que se les entrega para hogares, que presentando el mismo nivel de ingresos por
que dejen su condicin de pobreza, los esfuerzos se ejemplo, pueden ser clasicados en distintas categoras, ya
enfocan al mbito de la discapacidad con las pensiones sea por el tipo de vivienda, el nivel educacional del jefe de
de invalidez y la de discapacidad mental. hogar, el nmero de personas integrantes del hogar, etc.

Con el objetivo de romper el crculo vicioso que se forma


entre la discapacidad y la pobreza, es imperante que
las polticas que apunten a mejorar la situacin de las 1. IMPACTO ECONMICO DE LA DISCAPACIDAD
personas con discapacidad traten el tema de la pobreza
como una variable transversal esencial. Fonadis, en sus Cuando un miembro adquiere algn tipo de discapacidad
productos estratgicos, incorpora la variable pobreza y en ms del 90% de los casos la discapacidad es adqui-
entrega ayudas tcnicas a personas con discapacidad rida y no congnita- la familia experimenta un notable
de escasos recursos o personas jurdicas sin nes de menoscabo en sus condiciones econmicas. Ms del
lucro que las atiendan. Se entregan Becas de Apoyo 80% de las personas con discapacidad declaran que la
Tcnico para alumnos con discapacidad, de escasos discapacidad ha afectado econmicamente a la familia. Si
recursos, que cursan la Enseanza Media. El Fondo este dato se desagrega segn condicin socioeconmica,
Nacional de Proyectos tambin incorpora la variable se observa que la discapacidad afecta en mayor grado a
otorgndole puntaje extra a aquellos proyectos que actan las personas de condicin socioeconmica baja que a las
en comunas vulnerables segn el ndice de Desarrollo personas de condicin socioeconmica alta. El 16% de
Humano jado por el Programa para el Desarrollo de las familias de personas con discapacidad de CSE baja,
las Naciones Unidas. seala no haberle afectado en nada la discapacidad.
Al contrario, el 27% de las familias de personas con
La pobreza en las personas con discapacidad es un fe- discapacidad de CSE alta, dice no haberles afectado en
nmeno que ocurre por una multiplicidad de variables nada la discapacidad.
que se reproducen continuamente. El propsito de este
captulo es describir algunas de estas variables y ana- El 60% de las familias de las personas con discapacidad
lizarlas a la luz de las polticas pblicas que se abocan de CSE Baja seala afectarles mucho y en extremo la
a cada una de ellas. discapacidad. Por otra parte, el 44% de las familias de las

74 DISCAPACIDAD EN CHILE
personas con discapacidad de CSE Alta seala haberles
afectado la discapacidad en las mismas categoras.

IMPACTO ECONMICO DE LA DISCAPACIDAD SEGN CSE. ENDISC CHILE 2004

CSE Baja CSE Media CSE Alta Total


Nada 125.959 16,1% 219.461 18,9% 35.072 27,6% 380.492 18,4%
Poco 185.917 23,8% 300.741 25,9% 36.361 28,7% 523.019 25,3%
Mucho 426.104 54,6% 570.899 49,2% 51.278 40,4% 1.048.281 50,7%
En extremo 42.255 5,4% 69.883 6,0% 4.142 3,3% 116.280 5,6%
Total 780.235 100% 1.160.984 100% 126.853 100% 2.068.072 100%

El impacto econmico que tiene la discapacidad en la


familia se produce por razones directas o indirectas.
Causalidades directas son los costos en salud que
debe incurrir la familia (medicamentos, hospitalizacin,
prtesis, rtesis, etc.), las ayudas tcnicas que pueda
necesitar el miembro del hogar para realizar algunas
funciones con autonoma, costos en eventuales cuidadores,
rehabilitacin, etc. Por otro lado, la discapacidad de un
miembro, generalmente signica una reestructuracin
en el modelo familiar. Esto puede signicar que otro
miembro deje de realizar ciertas labores remuneradas
que menoscaban la economa del hogar.

2. EDUCACIN

Cmo se mencion, la educacin es uno de los aspectos Segn el Primer Estudio Nacional de la Discapacidad
relevantes que condicionan la pobreza en las personas las diferencias entre los distintos grados educacionales
con discapacidad. Una educacin de calidad, partici- alcanzados por las personas con discapacidad de condicin
pativa (comunitaria) y jando la atencin en el proceso socioeconmica alta y condicin socioeconmica baja son
de integracin e inclusin de los nios y nias con dis- claras. Tres de cada 5 personas con discapacidad de CSE
capacidad. Por otro lado, la Educacin Superior debe baja no ha completado la educacin bsica, en cambio
traspasar iniciativas aisladas a una poltica universitaria de las personas con discapacidad de CSE alta, slo 1 de
inclusiva. Esto signica que funcione bajo la lgica de la cada 10 no ha terminado su educacin bsica.
accesibilidad universal, que implemente innovaciones
en los mecanismos de acceso para las personas con
discapacidad y que exista un plan de sensibilizacin
orientado a un cambio cultural que erradique la estig-
matizacin de los estudiantes con discapacidad, entre
otras medidas.

PASOS HACIA UN MODELO INTEGRAL DEL FUNCIONAMIENTO HUMANO 75


PCD SEGN ESTUDIOS ALCANZADOS AL MOMENTO DE LA ENCUESTA Y CONDICIN SOCIOECONMICA.ENDISC CHILE 2004

CSE Baja CSE Media CSE Alta Total


N % N % N % N
Sin estudios aprobados 111.501 13,6% 88.574 7,7% 3.075 2,9% 203.150
Educacin bsica incompleta 478.387 58,5% 395.117 34,5% 10.205 9,7% 883.709
Educacin bsica completa 80.185 9,8% 117.867 10,3% 3.355 3,2% 201.407
Educacin media incompleta 73.452 9,0% 204.136 17,8% 10.110 9,6% 287.698
Educacin media completa 31.453 3,8% 214.415 18,7% 26.757 25,5% 272.625
Educacin Tcnica, CFT, incompleta 1.353 0,2% 7.119 0,6% 3.224 3,1% 11.696
Educacin Tcnica, CFT, completa 0 0,0% 4.205 0,4% 1.723 1,6% 5.928
Educacin Profesional, IP, incompleta 557 0,1% 17.634 1,5% 2.923 2,8% 21.114
Educacin Profesional, IP, completa 0 0,0% 3.987 0,3% 2.193 2,1% 6.180
Educacin Universitaria incompleta 3.579 0,4% 31.671 2,8% 14.128 13,4% 49.378
Educacin Universitaria completa 457 0,1% 20.419 1,8% 21.933 20,9% 42.809
Educacin diferencial 21.228 2,6% 25.392 2,2% 3.158 3,0% 49.778
Nivel de estudios ignorado 15.006 1,8% 15.300 1,3% 2.294 2,2% 32.600

Total 817.158 100% 1.145.836 100% 105.078 100% 2.068.072

De la misma manera, como lo muestra el siguiente gr-


co, 2 de cada 5 personas con discapacidad de CSE alta
ha accedido a estudios universitarios, en cambio, 1 de
cada 150 personas con discapacidad de CSE baja lo ha
hecho. Desde el ao 2006 Fonadis abre el Programa de
Becas para la Educacin Superior que pone nfasis en
aquellos alumnos con discapacidad de escasos recursos
que desean optar a una carrera tcnica o profesional.

3. TRABAJO

Si bien no es la nica actividad que mejora la condicin Como vimos en el captulo Discapacidad y Trabajo, en
socioeconmica de las personas con discapacidad, el Chile el 29,2% de las personas con discapacidad, mayores
acceso a un trabajo remunerado ayuda notablemente a de 15 aos, realiza trabajo remunerado. Si este dato se
superar la situacin de pobreza, ya que genera un ingreso desglosa por condicin socioeconmica, observamos que
monetario, independencia y autonoma en la realizacin el 42% de las personas con discapacidad en CSE alta se
de ciertas actividades y mejoras en la calidad de vida, encuentra actualmente realizando trabajo remunerado.
tanto para la persona con discapacidad como para su El 32% de las personas con discapacidad en CSE media
entorno familiar. se encuentra trabajando y slo el 23% de las personas
con discapacidad en CSE baja se encuentra realizando
trabajo remunerado.

76 DISCAPACIDAD EN CHILE
laborales que presentan las personas con discapacidad
no son sucientes y que desde el Estado se requiere una
mayor accin en este sentido, sobre todo si se considera
que ms del 90% de las personas con discapacidad estn
en edad de trabajar remuneradamente. Polticas que
apunten a la formacin para el empleo, a la colocacin
laboral y que aseguren la perduracin en el tiempo de
los puestos laborales, contribuyen a la superacin de
la pobreza de las personas con discapacidad.

Al analizar los distintos niveles socioeconmicos segn


el tipo de actividad que realizan las personas con disca-
pacidad, se observa que la mayor diferencia se encuentra
Una de cada cinco personas con discapacidad no realizan en las personas que slo realizan trabajo domstico: en
ninguna actividad (estudios, trabajo asalariado o trabajo la CSE baja, el 53% realiza solamente trabajo domstico,
domstico). De este dato se deduce que las oportunidades en CSE media el 44% y en CSE alta el 27%.

PcD MAYORES DE 15 AOS Y CSE SEGN TIPO DE ACTIVIDAD. ENDISC CHILE 2004

CSE Baja CSE Media CSE Alta Total

Ninguna actividad 166.130 21,4% 216.384 20,1% 19.952 20,1% 402.466 20,6%
Solo trabajo remunerado 82.469 10,6% 135.199 12,6% 15.136 15,2% 232.804 11,9%
Solo trabajo domstico 409.601 52,9% 474.693 44,1% 27.447 27,6% 911.741 46,7%
Trabajo remunerado y domstico 95.885 12,4% 204.958 19,0% 23.446 23,6% 324.289 16,6%
Solo estudia 10.280 1,3% 15.939 1,5% 5.458 5,5% 31.677 1,6%
Trabajo remunerado y estudia 0 0,0% 5.076 0,5% 1.646 1,7% 6.722 0,3%
Trabajo domstico y estudia 9.513 1,2% 20.618 1,9% 4.859 4,9% 34.990 1,8%
Trabajo remunerado, domstico y estudia 869 0,1% 3.723 0,3% 1.338 1,3% 5.930 0,3%
Total 774.747 100% 1.076.590 100% 99.282 100% 1.950.619 100%

4. GRADOS DE DISCAPACIDAD

Existe una clara relacin entre los grados de discapacidad


y la condicin socioeconmica. Mientras ms precaria
son las condiciones econmicas de las personas con
discapacidad, stas presentan mayores grados de se-
veridad. Por el contrario, las personas con discapacidad
que se encuentran en la condicin socioeconmica alta
presentan, en su gran mayora (71%), un nivel leve de
discapacidad. Es decir, presentan alguna dicultad para
llevar a cabo actividades de la vida diaria, sin embargo
la persona es independiente y no requiere apoyo de
terceros y puede superar barreras del entorno.

PASOS HACIA UN MODELO INTEGRAL DEL FUNCIONAMIENTO HUMANO 77


Esta situacin acarrea una serie de dicultades que MUJERES CON DISCAPACIDAD SEGN CONDICIN
reproducen la relacin negativa entre discapacidad y SOCIOECONMICA. ENDISC CHILE 2004
pobreza. Las personas con discapacidad severa ven Mujeres con Discapacidad Total Mujeres
gravemente dicultada o imposibilitada la realizacin
Tasa
de sus actividades cotidianas, requiriendo del apoyo o N % X 100 N %
cuidados de una tercera persona y no logran superar las (McD)
barreras del entorno o lo hacen con gran dicultad. Por CSE Baja 442.511 36,7% 22.4 1.974.057 24,5%
tanto, los procesos de integracin en distintas activida- CSE Media 694.495 57,7% 13.9 4.981.713 61,7%
des que permiten superar la pobreza o que aminoran CSE Alta 67.570 5,6% 6.0 1.116.760 13,8%
su efecto, se dicultan y requieren apoyo y supervisin Total 1.204.576 100% 14.9 8.072.530 100%
constante por parte de quienes implementan polticas
para este grupo.
La gran mayora de las mujeres con discapacidad en
Chile se encuentran en Condicin socioeconmica media
5. GNERO (58%). Un tercio est en condicin socioeconmica baja y
slo el 6% de las mujeres con discapacidad se encuentra
Las mujeres con discapacidad son un grupo social de en condicin socioeconmica alta. Es interesante notar
alta vulnerabilidad y postergacin. En las ltimas dca- que los hombres con discapacidad se encuentran, en
das la situacin de la mujer en Chile ha experimentado mayor porcentaje, en CSE baja que las mujeres con
un cambio revolucionario con su masiva y progresiva discapacidad.
incorporacin a los distintos mbitos de la vida nacional.
A pesar de ello, persisten niveles de discriminacin que
an no les permiten la plena igualdad de oportunidades,
esta situacin se ve evidentemente potenciada en el caso
de las mujeres con discapacidad.

Los mecanismos de discriminacin hacia la mujer son


mltiples en nuestra sociedad, y esto se ve empeorado
en el caso de las mujeres con discapacidad por la in-
visibilidad a la que son sometidas. Slo el 18% de las
mujeres con discapacidad (McD), mayores de 15 aos
percibe ingresos por trabajo. Del total de mujeres con
discapacidad solamente el 6% estudia actualmente y
de las mujeres jefas de hogar con discapacidad el 45%
estn en condicin socioeconmica baja.

78 DISCAPACIDAD EN CHILE
Si observamos la tasa de discapacidad por condicin 6. EDAD
socioeconmica, notamos que la discapacidad es mucho
ms frecuente entre las mujeres de la condicin so- La variable edad genera ciertos grupos vulnerables en
cioeconmica baja: 1 de cada 5 mujeres de esa condicin la poblacin con discapacidad que vive bajo la lnea de la
presenta discapacidad. En la condicin socioeconmica pobreza. stos son los correspondientes a la infancia y
media, 1 de cada 7 mujeres presenta discapacidad. Por al adulto mayor. Al observar la discapacidad por estrato
ltimo, 1 de cada 17 mujeres de condicin socioecon- socioeconmico y edad, notamos que la discapacidad,
mica alta, presenta discapacidad. en todos los niveles, es ms frecuente en la adultez y
en el tramo que corresponde a adultos mayores. En el
El 29% de las mujeres que presentan discapacidad son caso de los adultos mayores, mientras ms baja es su
jefas de hogar, a diferencia del 65% de los hombres. Con condicin socioeconmica, mayor porcentaje de disca-
respecto a la condicin socioeconmica de las mujeres pacidad presentan.
jefas de hogar con discapacidad, podemos observar que
el 45% corresponde a condicin baja, es decir estn
en situacin de pobreza. Esto corresponde a 159.837
mujeres en condiciones de vulnerabilidad social, que
son adems el ingreso ms importante (muchas veces
el nico) de la familia.

MUJERES CON DISCAPACIDAD JEFAS DE HOGAR SEGN


CONDICIN SOCIOECONMICA. ENDISC CHILE 2004

CSE Baja 159.837 45,4%


CSE Media 178.307 50,6%
CSE Alta 13.958 4,0%
Total 352.102 100%
El 25% de los nios51 en Chile vive en condicin so-
cioeconmica baja, en cambio el 36% de los nios con
En el mbito de la integracin sociolaboral y educativa discapacidad (NcD) se encuentra en esa condicin. Por
las cifras son evidentes: slo un 19% de las mujeres con otra parte, en condicin socioeconmica alta se encuen-
discapacidad tienen actividad remunerada, 3 de cada 5 tra el 12% de los nios del pas, mientras que el 5% de
mujeres con discapacidad realiza exclusivamente trabajo los nios con discapacidad se encuentran en condicin
domstico, en el caso de la educacin solo un 6,8% de socioeconmica alta. La discapacidad en los menores
las mujeres con discapacidad est estudiando. Por tanto, de edad genera una serie de procesos familiares que en
la brecha educacional y laboral se traduce en mayores muchas ocasiones disminuyen en nivel socioeconmico
diferencias en la situacin de pobreza que experimentan del hogar. Los apoyos y cuidados que requieren los nios
las mujeres con discapacidad. con discapacidad se traducen en costos, tanto nancie-
ros como de tiempo, generalmente en la madre (en el
Ms all de las cifras se ha logrado evidenciar que mu- 91% de los nios con discapacidad, son los familiares
chas veces en este mbito es la sobreproteccin de las quienes los cuidan).
propias familiar las que impide el desarrollo y la auto-
noma personal de las mujeres con discapacidad. Esto
inuye directamente en su insercin laboral. Por ello se
hace necesaria la formacin de las propias mujeres con
discapacidad, de padres, familiares y educadores.

PASOS HACIA UN MODELO INTEGRAL DEL FUNCIONAMIENTO HUMANO 79


NIOS CON DISCAPACIDAD SEGN CONDICIN SOCIOECONMICA. ENDISC CHILE 2004

Nios con Discapacidad Total nios


N % Tasa X 100 ((NcD) N %
CSE Baja 42.411 36,1% 4,6 931.283 25,6%
CSE Media 69.246 59,0% 3,1 2.248.274 61,7%
CSE Alta 5.796 4,9% 1,2 464.784 12,8%
Total 117.453 100,0% 3,2 3.644.341 100,0%

Si observamos la tasa de discapacidad por condicin los adultos mayores con discapacidad se encuentra en
socioeconmica, notamos que la discapacidad es mu- esa condicin. A su vez, en condicin socioeconmica
cho ms frecuente entre los nios de la condicin so- alta se encuentra el 8% de los adultos mayores del pas,
cioeconmica baja: 1 de cada 22 nios de esa condicin mientras que slo el 4% de los adultos mayores con
presenta discapacidad. En la condicin socioeconmica discapacidad se encuentran en esa condicin.
media 1 de cada 32 nios presenta discapacidad. Por
ltimo, 1 de cada 83 nios de condicin socioeconmica Al observar la tasa de discapacidad de los adultos mayo-
alta, presenta discapacidad. res, la discapacidad es mucho ms frecuente entre los
adultos mayores de la condicin socioeconmica baja:
Por otra parte, la distribucin de los adultos mayores con 1 de cada 2 adultos mayores de esa condicin presenta
discapacidad por condicin socioeconmica es distinta discapacidad. En la condicin socioeconmica media
a la distribucin del total de adultos mayores del pas. 1 de cada 3 adultos mayores presentan discapacidad.
El 35% de los adultos mayores en Chile se encuentra Por ltimo, 1 de cada 5 adultos mayores de condicin
en condicin socioeconmica baja, en cambio el 44% de socioeconmica alta, presenta discapacidad.

ADULTOS MAYORES CON DISCAPACIDAD SEGN CONDICIN SOCIOECONMICA. ENDISC CHILE 2004

AMcD Total AM
N % Tasa X 100 (AMcD) N %
CSE Baja 410.671 44,0% 49,2 834.961 34,9%
CSE Media 487.450 52,2% 36,0 1.355.268 56,7%
CSE Alta 35.732 3,8% 17,7 201.900 8,4%
Total 933.853 100% 39,0 2.392.129 100%

7. ETNIA

La variable etnia se asocia a la pobreza por la discrimina-


cin y en las oportunidades que pueda tener este grupo.
Existe, entonces, una doble discriminacin en el caso de
las personas indgenas con discapacidad. Segn datos
del CENSO 2002 (Instituto Nacional de Estadsticas) en
el pas, las personas que presentan una o ms de alguna
discapacidad, alcanzan a 334.337, lo que equivale al 2%
de la poblacin total. Entre la poblacin no indgena la
discapacidad tambin constituye el 2%, en tanto que
para la poblacin indgena dicha proporcin llega al 3%,
lo que incluye a 20.768 personas.

80 DISCAPACIDAD EN CHILE
Los tipos de discapacidad establecidos en el Censo 2002 8. DESAFOS
son los que se sealan en el grco anterior. Como se
seal con anterioridad, este catastro realiza una concep- Hoy en da los pases latinoamericanos han dado un
tualizacin de la discapacidad como deciencias totales. gran paso al manifestar su tendencia de realizar es-
La mayor frecuencia es la parlisis/lisiado, que en la tudios de discapacidad basados en el marco lgico de
poblacin indgena representa el 33% (6.798 personas), la Clasicacin Internacional del Funcionamiento y la
seguida de la deciencia mental con un 25% (5.182 per- Discapacidad. Sin duda signica un avance signicativo
sonas). La que presenta menos frecuencia es la mudez para la regin ya que por primera vez se podrn llevar a
que solo afecta al 2% de las personas indgenas. cabo anlisis comparativos y, a futuro, disear polticas
en conjunto a favor de esta poblacin.
De los grupos indgenas que dijeron tener alguna discapa-
cidad, alacalufe y yamana son quienes presentan la mayor Sin embargo, una de las dicultades fundamentales que
proporcin (ambos 6%). En los primeros, la ceguera es la envuelve la relacin entre discapacidad y pobreza es la
que presenta mayor incidencia (58 personas), en cambio falta de informacin que se tiene sobre este fenme-
en los yamana es la deciencia mental (49 personas). De no, tanto en Chile como en Latinoamrica. No se han
manera contraria, los aymara son quienes ostentan la explorado a fondo las caractersticas que reproducen
ms baja proporcin de personas con discapacidad (2%), la sintona de estos conceptos. El Estudio Nacional de
siendo la afeccin de lisiados/parlisis la que presenta la Discapacidad es un primer acercamiento al tema
mayor nmero de casos (379 personas). de ah la importancia de mostrar sus resultados en
este captulo- pero no constituye, de ninguna manera,
Uno de los aspectos relevantes a considerar es que las un anlisis acabado de la relacin entre discapacidad
personas con discapacidad de origen indgena, en re- y pobreza.
lacin a la insercin laboral, presentan una estructura
similar a la del pas. Del total de personas indgenas Se requieren estudios especcos, de alcance nacional
con discapacidad, el 82% se declara poblacin no acti- e internacional, que den cuenta de la complejidad del
va, de ellos, el 51% corresponde a hombres y el 49% a fenmeno a travs de indicadores multivariados. Esto
mujeres. Por otra parte, del total de personas indgenas porque, tanto la discapacidad como la pobreza, res-
con discapacidad que se declaran activos el 76% son ponden a una multiplicidad de factores que deben ser
hombres y slo el 24% son mujeres. medidos y analizados a la luz de estrategias de accin
integrales.

Los factores que causan la pobreza no tienen el


mismo impacto en todos los grupos, ni las medidas
para llevar benecios a todos los pobres funcionan de
la misma manera. Si los pobres son vistos como un
grupo homogneo, las necesidades de las personas
con discapacidad seguirn siendo descartados o
tangencialmente incluidos en los programas y estrategias
de reduccin de la pobreza. () As, si no se toma en
cuenta las diferencias entre las personas con discapacidad
para la planeacin del desarrollo social, los recursos no
asegurarn iguales oportunidades de participacin y, por
ende, continuar la condicin de exclusin.

Texto Bsico Seminario Discapacidad y Reduccin de la


Pobreza, organizado por el Programa Japn/INT y Banco
Interamericano de Desarrollo, Noviembre 2004

PASOS HACIA UN MODELO INTEGRAL DEL FUNCIONAMIENTO HUMANO 81


La situacin de las personas con discapacidad en Chile y
Latinoamrica est caracterizada por la discriminacin,
la pobreza, la ausencia de oportunidades efectivas y, por
lo tanto, por la exclusin social. Pobreza y discapacidad
son realidades que se retroalimentan, entonces toda
estrategia de intervencin debe considerar los varia-
dos aspectos que ellas involucran. Bajo esta mirada,
las intervenciones desarrolladas por los sistemas de
apoyo deben enfocarse hacia el reconocimiento de
los obstculos sociales, familiares y ambientales que
impiden la plena integracin social. Se debe poner
especial atencin a las caractersticas particulares que
asumen las familias que cuentan entre sus miembros
a una o ms personas con discapacidad, facilitando el
trnsito desde el polo asistencial y de dependencia que
comnmente las caracteriza, hacia uno orientado a la
autonoma personal, la autodeterminacin y con nfasis
en sus capacidades.

Es necesario promover en los pases de Latinoamrica


con mayor fuerza la perspectiva de derechos de las per-
sonas con discapacidad, as como el desarrollo de sus
organizaciones y representantes. Todo esto orientado a un
gran cambio cultural de la sociedad y sus instituciones.
Slo de esta manera se dirigirn acciones destinadas a
romper la relacin entre discapacidad y pobreza. Este
es el desafo tico y profesional.

51. Para el Estudio Nacional de la Discapacidad, se consider nio/a aqul que se encuentra en el rango de edad que va
desde los 0 a los 14 aos.

82 DISCAPACIDAD EN CHILE