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UNIVERSIDADE FEDERAL DO RIO DE JANEIRO


ESCOLA DE SERVIO SOCIAL
DEPARTAMENTO DE SERVIO SOCIAL
PROGRAMA DE PS-GRADUAO EM SERVIO SOCIAL
DOUTORADO EM SERVIO SOCIAL

NDIA XAVIER MOREIRA

SEGREGADOS A INCLUDOS- POLTICAS PBLICAS PARA PESSOAS COM


DEFICINCIA NO BRASIL

Trabalho apresentado ao Programa de


Ps-Graduao em Servio Social da
Universidade Federal do Rio de
Janeiro, como requisito disciplina
Seminrio de Tese II.

Professora: Myriam Moraes Lins e


Barros

Rio de Janeiro
2012
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SEGREGADOS A INCLUDOS- POLTICAS PBLICAS PARA PESSOAS COM


DEFICINCIA NO BRASIL

Os direitos do homem so histricos, emergem gradualmente


das lutas que o homem trava por sua prpria emancipao e
das transformaes das condies de vida que essas lutas
produzem (BOBBIO, 1992).

INTRODUO

O entendimento dos direitos enquanto processo eminentemente histrico, categorias,


atravs das quais a histria atribui novas significaes e sua estreita relao com a afirmao e
ampliao de novas prticas e concepes de cidadania constitui em debate j incorporado nas
cincias sociais. (BOBBIO, 1992, COUTINHO, 2000, MARSHALL, 1967, BARBALET,
1989).
As elaboraes desenvolvidas na rea ratificam os argumentos dos direitos como
produto da civilizao humana, ato contnuo, mutveis, susceptveis de transformao e de
ampliao e tambm de retrocessos. Faz-se, assim, necessria para sua garantia e/ou avanos
mobilizao dos sujeitos sociais.
luz deste destas contribuies, podemos situar as polticas pblicas de incluso do
indivduo com deficincia na sociedade do sculo XXI como resultado de um longo processo
histrico de progressos e recuos em que o direito de acesso foi gradativamente conquistado,
atravs de enfrentamentos e lutas travadas por diversos atores sociais, notadamente, pessoas
com deficincia (PCD).
Este trabalho, pautado no entendimento da historicidade dos direitos, tem como objetivo
recuperar, atravs de uma reviso de literatura, a construo das polticas pblicas para PCD
no Brasil. O debate em torno deste tema, ao tempo em que reivindica a compreenso das
determinaes scio-histricas no desenho de tais polticas, revela ainda um convite
reflexo sobre a importncia assumida, neste processo, pelo movimento poltico das PCD no
pas, iniciado, acentuadamente, ao final da dcada de 70 do sculo XX, no bojo do processo
de redemocratizao vivenciado no Brasil, contexto que favoreceu a organizao de novos
movimentos sociais.
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Aqueles que se propuserem a analisar as iniciativas pblicas e privadas voltadas para as


pessoas com deficincia no Brasil, anteriores aos anos 70, do sculo XX, constataro que elas
estavam concentradas em obras caritativas e assistenciais.
O Estado brasileiro de forma pioneira na Amrica Latina, no sculo XIX, criou duas
escolas para pessoas com deficincia: o Imperial Instituto dos Meninos Cegos (1854) e o
Imperial Instituto dos Surdos-Mudos (1856), ambos no Rio de Janeiro, os quais deram origem
ao Instituto Benjamin Constant (IBC) e ao Instituto Nacional de Educao de Surdos (INES),
respectivamente. (MAZZOTA, 2005).
Inaugurou-se ainda no sculo XIX, precisamente em 1868, na Ilha do Bom Jesus, Baa
da Guanabara, o Asilo dos Invlidos da Ptria (AIP). Instituio criada para atender
contingentes de veteranos da Guerra do Paraguai (1864-1870), oriundos do exrcito em
operao. Haja vista que muitos homens, entre os anos de 1865 a 1970, foram desmobilizados
com graves doenas crnicas e mutilaes de membros inferiores e superiores, tornando-se
um problema social a ser resolvido pela administrao pblica. Tais homens ficaram
conhecidos como invlidos da ptria. (GOMES, 2006).
As primeiras dcadas do sculo XX foram marcadas no Brasil por absoluta ausncia de
aes diretas do Estado com polticas e programas voltados ao atendimento das necessidades
especficas das PCD, especialmente, para PCD intelectual.
Face s escassas aes do poder pblico neste incio de sculo, a sociedade civil
organizou as Sociedades Pestalozzi (dcada de 30) e as Associaes de Pais e Amigos dos
Excepcionais APAE (dcada de 50), voltadas para a assistncia das pessoas com deficincia
intelectual (atendimento educacional, mdico, psicolgico e de apoio famlia).
Constituem ainda frutos de iniciativas da sociedade civil os centros de reabilitao
(dcada de 50), a exemplo da Associao Brasileira Beneficente de Reabilitao (ABBR) e da
Associao de Assistncia Criana Defeituosa (AACD). Estas duas ltimas instituies
direcionadas, em um primeiro momento, s vtimas da epidemia de poliomielite, cujas aes
estavam ancoradas no modelo biomdico da deficincia.
No h como se negar a importncia da dcada de 80, do sculo XX, na conquista dos
direitos das PCD no Brasil. Concorreram para este cenrio de ampliao de direitos, alm do
final do regime autoritrio, a deciso da ONU de proclamar 1981 como o Ano Internacional
das Pessoas Deficientes (AIPD), sob o tema Participao Plena e Igualdade. O advento do
AIPD colocou as PCD no centro das discusses, no mundo e tambm no Brasil.
Protagonista deste processo o movimento polticos das PCD buscou a reconfigurao de
foras na arena pblica, na qual as PCD despontavam como agentes polticos. Com o lema
4

Nada sobre Ns sem Ns, expresso difundida internacionalmente, o movimento buscava,


pela primeira vez, travar suas lutas e ser agentes da prpria histria.
O Brasil tem hoje um avanado marco legal no tocante aos direitos das PCD na
Constituio de 1988, que ao estabelecer princpios gerais, lanou a possibilidade de
elaboraes de legislaes, instituies e polticas adequadas gramtica dos direitos das
PCD, e que repercutem para o avano democrtico.
Tais conquistas foram forjadas em cenrio de projetos em disputas, os quais deram
contornos s polticas atuais. nosso interesse, neste trabalho, recuperar os aspectos
principais destes processos, conformadores da forma de ser e de aparecer dos direitos das
PCD, cujas configuraes das polticas sociais constituem expresso dos seus avanos e
retrocessos.

INSTITUICIONALIZAO E SEGREGAO- AS ENTIDADES PRECURSORAS


DE ATENDIMENTO S PESSOAS COM DEFICINCIA NO BRASIL

Muitos so os termos pelos quais as pessoas com deficincia foram nomeadas ao longo
dos tempos: aleijados, invlidos, incapazes, anormais, especiais, excepcionais, defeituosos,
deficientes, dentre outros. Terminologias que, para alm de uma denominao, expressam
interpretaes sobre o que vem a ser deficincia, e, ato contnuo, nas maneiras de se lidar com
a alteridade deficiente.
Clnicas, escolas especiais, asilos, presdios, internatos e outras instituies foram
concebidas, no decorrer da histria da humanidade, para enquadrar as PCD, corrigi-las,
normaliz-las, aspecto intimamente relacionado com a cultura e com os saberes que se
propuseram a estud-las, narra-las e control-las.
Ao analisar a histria do tratamento dado as PCD em pases da Europa e Amrica do
Norte, estudiosos da questo (ARANHA, 2001, SILVA, 1987, SASSAKI, 1997) identificam,
de um modo geral, quatro estgios diferenciados de prticas sociais dispensados s pessoas
que apresentam deficincias: excluso, segregao; integrao e incluso.
A era pr-crist foi marcada pela negligncia e pela ausncia de atendimento. As PCD
eram abandonadas, perseguidas e eliminadas. A economia das sociedades ocidentais na
Antiguidade encontrava-se fundada na agricultura, pecuria e artesanato, executadas pelo
povo, destitudo de poder poltico, econmico e social. Considerada bens de posse e uso da
nobreza, a vida dos servos era valorada de acordo com a utilidade que teria para satisfao das
necessidades da nobreza. Vidas subjugadas natureza dos projetos desta ltima classe.
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No de se estranhar que neste contexto as PCD, a exemplo de qualquer outra pessoa


do povo, no tivessem importncia enquanto ser humano, sua exterminao, abandono ou
exposio, portanto, no era considerada como problema tico ou moral.
Com o advento do cristianismo, o tratamento varia segundo as concepes de caridade
ou castigo predominantes na comunidade em que as PCD estavam inseridas: alguns matavam-
nas; outros advogavam um tratamento caridoso, o acolhimento, afinal as PCD eram tambm
filhas de Deus. Ao mesmo tempo, havia aqueles que possuam outros olhares sobre as PCD e
puniam-nas, pois interpretavam a doena, a fraqueza e a deficincia como expresses de
possesso demonaca. A punio era vista como nica forma de se livrar da iniquidade, da
possesso e de se reparar os pecados. V-se, assim, que numa mesma sociedade e poca h
diversas formas de se lidar com a deficincia.
Assiste-se nos sculos XVIII e meados do sculo XIX a outro momento no trato com a
alteridade deficiente: a institucionalizao, e como desdobramento deste processo, a
segregao. Diversifica-se a relao da sociedade com a PCD, caracterizando-se por
iniciativas de institucionalizao total, de tratamento mdico e de busca de estratgias de
ensino, a escolaridade especial. Segundo Aranha (2001), o paradigma da institucionalizao:

Caracterizou-se, desde o incio, pela retirada das pessoas com deficincia de suas
comunidades de origem e pela manuteno delas em instituies residenciais
segregadas ou escolas especiais, freqentemente situadas em localidades distantes de
suas famlias. Assim, pessoas com retardo mental ou outras deficincias,
freqentemente ficavam mantidas em isolamento do resto da sociedade, fosse a
ttulo de proteo, de tratamento, ou de processo educacional. (ARANHA, 2001, p.
08).

Para Marques (1998), as instituies totalizantes assistencialistas de amparo s PCD


constituram um dos mais eficientes mecanismos de defesa da sociedade em relao s PCD,
na medida em que as identificaram e as mantiveram isoladas do convvio social. Escondidas
por trs de um discurso de proteo e de preparao dos deficientes para uma possvel
reintegrao no contexto social, a institucionalizao da deficincia protegeu a sociedade dos
PCD e contribuiu implicitamente para a manuteno da condio de subalternidade de seus
internos em relao sociedade em geral, difundindo-se e fortalecendo seu poder de controle
e de discriminao sobre os desviantes, representantes, em ltima instncia, em ameaa
ordem social ideologicamente estabelecida.
As instituies criadas no Brasil do sculo XIX destinadas as PCD, inspiradas em
experincias concretizadas na Europa e Amrica do Norte, no fugiram a este trao presentes
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nas organizaes de servios para atendimentos as PCD destas sociedades, seguindo um


modelo de institucionalizao e segregao.
Mormente o conceito dessas instituies tenha se pautado na experincia europeia,
diferentemente de seus pares estrangeiros, normalmente consideradas entidades de caridade
ou de assistncia, tanto o Imperial Instituto dos Meninos Cegos (1854) quanto o Imperial
Instituto dos Surdos-Mudos (1856) encontravam-se, na estrutura administrativa do Imprio,
alocados na rea de instruo pblica. O Asilo dos Invlidos da Ptria (AIP), instituio
nascida, segundo discurso oficial, para assistir ex-combatentes, desmobilizados da Guerra do
Paraguai, tanto em termos de abrigo como de cuidados mdicos, tambm era mantido com
recursos pblicos. Portanto, podemos situar tais instituies como precursoras de iniciativas
oficiais do poder pblico no atendimento s necessidades da PCD no Brasil.
O Imperial Instituto dos Meninos Cegos foi criado pelo Imperador D. Pedro II, em
1854, para instruir as crianas cegas do Imprio. A instituio foi instalada no Rio de Janeiro
e tinha como modelo o Instituto de Meninos Cegos de Paris, cujos mtodos de ensino eram
considerados os mais avanados de seu tempo.
O Imperial Instituto dos Surdos-Mudos foi criado em 1856, por iniciativa particular do
francs Ernesto Het, professor surdo e ex-diretor do Instituto de Surdos-Mudos de Bourges,
e seu irmo. A criao do Instituto e suas primeiras atividades foram financiadas por
donativos at 1857, quando a lei oramentria destinou-lhe recursos pblicos.
Com a proclamao da Repblica, em 1889, os institutos tiveram a denominao
alterada. Imediatamente aps a queda do regime monrquico, o Imperial Instituto dos
Meninos Cegos recebeu o nome de Instituto dos Meninos Cegos, alterado, em 1890, para
Instituto Nacional dos Cegos e, em 1891, para Instituto Benjamin Constant (IBC),
homenagem ao seu diretor mais ilustre. Pelo mesmo motivo, o Imperial Instituto dos Surdos-
Mudos deixou de ser nomeado de instituio imperial, mantendo o nome de Instituto dos
Surdos-Mudos, at 1957, quando passou a se chamar Instituto Nacional de Educao de
Surdos (INES).
Tais instituies funcionavam em regime de internato, cujo principal objetivo seria
integrar seus alunos na sociedade brasileira, ao fornecer-lhes o ensino das letras, das cincias,
da religio e de alguns ofcios manuais. Recebiam alunos oriundos de outros locais do pas,
alguns abandonados pelas famlias (FIGUEIRA, 2008). O ingresso dos alunos no Instituto
Benjamin Constant estava condicionado autorizao do ministro e secretrio de Estado dos
Negcios do Imprio.
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Ambos os institutos tinha uma orientao segregacionista que perdurou at anos


recentes. Em depoimento, realizado em 2002, um ex-interno, do Instituto Benjamin Constant
relata:

Quem vivia l tinha um contato mnimo com a realidade exterior. Isso nos criava
problemas de postura social. A maioria dos cegos no cuidava da aparncia fsica,
por exemplo. Como l dentro no tinha condies de se arrumar, no davam a menor
ateno ao fato de estarem com uma roupa apropriada, com o cabelo penteado, com
o sapato limpo. (...) O Instituto era, como j disse, um mundo parte. (CORRA,
2008, p. 76).

Para Mazzota (2005), as duas instituies, entrementes se constiturem medidas


precrias em termos nacionais, face ao baixo nmero de pessoas cegas e surdas e dos tipos de
deficincia atendidas, aliado segregao que promovia de seus alunos frente sociedade,
sua instalao representou o primeiro reconhecimento por parte do estado de deficincias, no
caso a surdez e a cegueira, como passveis de uma abordagem que visava superar as
dificuldades que ambas traziam, sobretudo na educao e no trabalho. Abriram ainda a
possibilidade de discusso da educao para PCD. Promoveram assistncia PCD que
estavam em situao de abandono, merc da caridade privada.
Ainda no Segundo Imprio, conforme mencionado alhures, h registros da construo
do Asilo dos Invlidos da Ptria, em 1868, cuja formatao inspirou-se em experincias
europeias, notadamente, o Le Htel des Invalides, situado na Frana, em Paris, criado em
1674, por Lus XIV. Espao reservado, em um primeiro momento, e segundo o discurso
oficial, para garantir unicamente, por meio da filantropia, da parte de um paternal e
magnnimo monarca, a assistncia a um numeroso contingente de veteranos egressos da
Guerra do Paraguai. Em pesquisa realizada por Gomes (2006) acerca do AIP, diz o autor:

A inaugurao do AIP, (...), est inserida no contexto da guerra contar a repblica do


Paraguai. Milhares de brasileiros haviam morrido nos primeiros anos do conflito, ou
ainda iriam perecer em terras estrangeiras. Foram muitos outros que voltavam ao
Brasil mutilados, (...). Alguns mesmos no tendo seus membros amputados, ficaram
cegos ou inutilizados por ferimentos ocasionados pelo combate. Muitos retornavam
cronicamente enfermos, sendo suas molstias adquiridas nas precrias condies de
vida nos acampamentos, trincheiras e embarcaes. Os homens que regressavam
nestas condies eram chamados ento de invlidos da Ptria. (GOMES, 2006, p.
27).

Os resultados da pesquisa tambm refutam a tese de que o AIP tenha sido criado to
somente para dispensar um melhor tratamento para os homens oriundos da guerra, a despeito
desta dimenso ter sido bastante explorada na campanha de construo do asilo.
8

Segundo o autor, o AIP poderia ser interpretado como uma forma segura de
segregao dos homens doentes e ociosos, em momento em que as epidemias recrudesciam,
maneira de encerr-los em estabelecimento especfico para o seu atendimento, controle e,
principalmente para seu disciplinamento. Seria, ento, o AIP uma tentativa de organizao e
controle sobre um efetivo desordenado e indisciplinado, classificado em um espao
previamente estudado e vigiado. Forma, portanto, do exerccio do poder e da autoridade
disciplinar. (FOUCAULT, 1987).
Malgrado esta constatao, no h como desconsiderar o fato de que o AIP funcionou
como garantia de sustento para muitos veteranos que retornaram do Paraguai, destitudos de
meios de sobrevivncia. Conclui Gomes

Ainda que desprovido de grandes recursos materiais, e que os encerravam


originalmente por outras intenes e gestos ocultos no explcito discurso caritativo,
assistencialista, magnnimo e solidrio, (...), no deixou provavelmente de ter sido
para muitos daqueles que foram seus internos e usurios, no sculo XIX at incio
do sculo XX, quando idosos, um monumento sua sobrevivncia, aps a
desmobilizao. (GOMES, p. 640).

Estudos sobre polticas sociais (FALEIROS, 1980, PEREIRA, 2011, BEHRING e


BOSCHETTI, 2011) nos ensinam que devemos situ-las em seu carter contraditrio,
enquanto resposta do estado s sequelas da questo social, no intuito de arrefecer conflitos
sociais, por um lado; e, por outro, conquistas da classe trabalhadora e que, de algum modo,
impulsionam inflexes aos ganhos do capital. Logo, o surgimento das instituies precursoras
de atendimento as PCD no Brasil devem ser analisadas sob o prisma da contradio, na qual
convivem em uma mesma arena foras conservadoras e espao para acolhimento de
demandas das classes subalternas.

NORMALIZAO E INTEGRAO- AS ENTIDADES DE REABILITAO DE


ATENDIMENTO S PESSOAS COM DEFICINCIA NO BRASIL

As aes do estado brasileiro em relao s PCD permaneceram claudicantes com a


proclamao da Repblica. Os Institutos continuaram como tmidas iniciativas mesmo com
o surgimento de congneres em outras regies do Brasil, tanto porque atendiam parcela
diminuta da populao de pessoas com deficincia em face da demanda nacional, quanto por
se destinarem a apenas dois tipos de deficincia: a cegueira e a surdez.
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As primeiras dcadas do sculo XX foram marcadas por parcas iniciativas do poder


pblico no trato com a questo da deficincia. exceo da poltica pblica de isolamento
compulsrio dos doentes mentais e deficientes intelectuais, comumente confundidos. De igual
modo, pessoas atingidas pela hansenase foram internadas e isoladas compulsoriamente em
hospitais-colnia, dos quais muitos funcionaram at final da dcada de 80.
Presencia-se no Brasil, a partir dos anos 30, o surgimento de novas organizaes
voltadas para as PCD. Fruto de iniciativa da sociedade civil, tais instituies foram criadas
face omisso do estado no atendimento s necessidades das PCD intelectual. Organizaes
com formas de trabalho diferenciadas, haja vista ser, at meados do sculo XIX, a deficincia
intelectual considerada uma forma de loucura, tratada em hospcios. Tal deficincia passou a
ser abordada em uma perspectiva educacional, com atendimento diferenciado em relao aos
hospcios do sculo XIX. Couberam aos movimentos pestalozziano e apaeano o pioneirismo
deste processo no pas.
Inspirado na concepo da pedagogia social do educador suo Johann Heinrich
Pestalozzi (1746-1827), foi criado, em 1926, por um casal de professores, em Porto Alegre,
Rio Grande do Sul, o Instituto Pestalozzi de Canoas.
A influncia do iderio de Pestalozzi se expandiu no Brasil no incio dos anos 30, com
Helena Antipoff, educadora e psicloga russa que, a convite do Governo do Estado de Minas
Gerais, veio trabalhar na recm-criada Escola de Aperfeioamento de Belo Horizonte. Sua
atuao marcou consideravelmente o campo da assistncia, da educao e da
institucionalizao das pessoas com deficincia intelectual no Brasil.
O movimento pestalozziano, assentado nas bases psico-pedaggicas propostas por
Helena Antipoff, ganha capilaridade na sociedade brasileira e se espraia por alguns estados:
Sociedade Pestalozzi de Minas Gerais (1932), Sociedade Pestalozzi do Estado do Rio de
Janeiro (1948) e Sociedade Pestalozzi de So Paulo (1952). Em 1980 ocorre a fundao da
Federao das Sociedades Pestalozzi. (MAZZOTA, 2005).
O Instituto Pestalozzi funciona em regime de internato, semi-internato e externato,
atendendo parte de seus alunos mediante convnio com instituies pblicas estaduais e
federais. Tem como principal caraterstica ser uma entidade assistencial, pautada na
orientao profissionalizante de jovens com deficincia intelectual. Desenvolve tambm
trabalho educacional escolar para este segmento.
Rafante e Lopes (2009), em artigo que analisa o trabalho educacional desenvolvido
por Helena Antipoff dos anos 30 a 40, recorrem ao conceito de institucionalizao para
caracteriz-lo, entendido pelas autoras como (2009, p 01) um instrumento dos setores
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dominantes da sociedade para conservar a ordem vigente, no sentido de detectar o diferente e


isol-lo, numa estrutura de organizao social que produz a contradio. Para elas, uma vez
institucionalizados, a formao dos internos tinha como foco prepar-los para o trabalho, fio
condutor das atividades, substituindo os estudos e as brincadeiras. Tal educao visava
produo da adaptao dos internos a uma realidade social pr-estabelecia, logo, esforo para
normalizao dos sujeitos, com vistas sua integrao no ordenamento social.
A despeito de tais crticas, no h como desconsiderar a importncia do movimento
Pestalozzi numa nova abordagem no trato com a deficincia intelectual, conforme
mencionado alhures, apontando para uma possibilidade de retir-la da esfera da loucura, ato
contnuo, do seu confinamento em hospcios.
Obedecendo mesma lgica de ausncia governamental, no trato com a deficincia
em intelectual, surge na dcada de 50, a Associao de Pais e Amigos dos Excepcionais
(APAE). A APAE foi inspirada em experincia norte- americana, atravs da chegada ao
Brasil de Beatrice Bemis, membro da National Association for Retarded Children (NARC),
organizao criada em 1950 nos Estados Unidos. Bemis tambm era me de uma criana com
Sndrome de Down. (MAZZOTA: 2005).

Tal qual a rede Pestalozzi, as APAE tambm tiveram uma rpida capilaridade na
sociedade brasileira. Do seu nascimento em 1954, na cidade do Rio de Janeiro, seguiram-se a
fundao de outras congneres. Atualmente, o movimento Apaeano constitui uma grande
rede, formada por pais, amigos, pessoas com deficincia, voluntrios, profissionais e
instituies parceiras - pblicas e privadas. Congrega a FENAPAES - Federao Nacional das
APAES, 23 Federaes das APAES nos estados e mais de duas mil APAES, distribudas em
todo o pas, atendendo cerca de 250.000 pessoas com deficincia1.

A proliferao destas instituies a partir dos anos 50 contribui para reunir pessoas
que optaram voluntariamente trabalhar na rea. Mdicos, enfermeiras, professores produziram
conhecimentos acerca da deficincia, aspecto importante para a profissionalizao do
atendimento. Da aproximao entre os profissionais e os pais, reforou-se a ideia da
promoo da educao especial e da reabilitao, com vistas ao desenvolvimento de
crianas e adolescentes com deficincia.

1
Dados disponveis em http://www.apaebrasil.org.br/artigo.phtml?a=2
11

Assistiu-se, ainda, no Brasil, nos anos 50 criao dos centros de reabilitao fsica.
Concorreu para tal empreendimento a experincia de reabilitao trazida da Europa e dos
Estados Unidos por estudantes de medicina e especialistas. Os grandes centros de reabilitao
destas sociedades desenvolveram mtodos e tcnicas destinadas s vtimas da Segunda
Grande Guerra, cujo objetivo principal era proporcionar ao paciente o retorno vida em
sociedade, dentro de um padro de normalidade. Aliado a tal fato, presencia-se no pas, na
referida dcada um surto de plio, o qual deixou muitas pessoas com paralisia, fato
impulsionador para o surgimento dos primeiros centros brasileiros de reabilitao2. (LANNA
JUNIOR, 2010).
Alicerou-se a reabilitao no modelo biomdico da deficincia, centrado nos
impedimentos funcionais do corpo, sejam de ordem fsica, intelectual ou sensorial, e no, na
organizao social, incapaz de responder as diversidades corporais. Estruturou-se no
paradigma do servio, presidido pela ideia de normalizao, a qual representava a necessidade
de introduzir a pessoa com deficincia na sociedade, ajudando-a a adquirir as condies e os
padres da vida cotidiana o mais prximo das curvas de normalidade.

Concebia-se que, com o conhecimento sistemtico a respeito da deficincia e


intervenes de profissionais qualificados, as pessoas com deficincia alcanariam
um padro muito prximo da normalidade. Estariam, assim, mais distanciadas da
condio de desvio, e poderiam, ento, participar dos espaos coletivos. (PEREIRA,
LIMA e PINTO, 2011, p. 99).

Entrementes tal constatao, para Aranha (2001), a ideia de normalizao, centrada no


paradigma da integrao, forneceu elementos para questionamento da prtica de
institucionalizao, e seu corolrio, a segregao, e deu apoio filosfico ao movimento da
desinstitucionalizao, favorecendo o afastamento das PCD de instituies totais. Sassaki
(1997, p.34) complementa: A integrao tinha e tem o mrito de inserir o portador de
deficincia na sociedade, sim, mas desde que ele esteja, de alguma forma, capacitado a
superar essas barreiras fsicas, programticas e atitudinais nela existentes.
Crticas a esta forma de tratar a deficincia foram levantadas a partir dos anos 60 do
sculo XX, provenientes da academia cientfica e das prprias PCD, organizadas em
associaes e outros rgos de representao.

2
Fundada em 1954, a Associao Brasileira Beneficente de Reabilitao (ABBR) foi um dos primeiros centros
de reabilitao do Brasil. Idealizada pelo arquiteto Fernando Lemos, cujo filho possua sequelas de poliomielite,
a ABBR contou com o apoio financeiro de grandes empresrios. A primeira ao da ABBR foi criar a escola de
reabilitao para formar fisioterapeutas e terapeutas ocupacionais, diante da carncia desses profissionais no
Brasil.
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As primeiras organizaes de PCD surgiram nos Estados Unidos e na Europa, aps a


Segunda Grande Guerra Mundial. Aglutinaram um conjunto de reivindicaes voltadas, em
um primeiro momento, para reintegrao de veteranos ex-combatentes, os quais passaram a
exigir o reconhecimento de direitos especficos para as PCD.
Do ponto de vista terico, destaca-se a contribuio dada pelas primeiras organizaes
no Reino Unido criadas e gerenciadas por e para pessoas com deficincias, a exemplo da Liga
dos Lesados Fsicos Contra a Segregao (UPIAS), que lanou as bases, atravs de um dos
seus fundadores, Mike Oliver, para o que ficou conhecido como modelo social da deficincia
(OLIVER, 1990; DINIZ, 2007; DINIZ, MEDEIROS, 2004; DINIZ, BARBOSA, SANTOS
2004).
O modelo social da deficincia se expressa enquanto reao s abordagens biomdicas
que tomam a deficincia como assunto de sade-doena com a perspectiva de cura, de
medicalizao de corpos, de sujeitos a consertar, dado o entendimento de que as limitaes
sociais que as PCD convivem tm sua raiz nos impedimentos corporais, vistos como
indesejveis, e no enquanto expresso inerente da condio da diversidade humana.
Diferentemente do modelo biomdico para o modelo social a experincia da opresso
vivenciada pelas PCD no est na leso, dado corporal isento de valor; mas no resultado da
interao de um corpo com leso em uma sociedade discriminatria. Deficincia , portanto,
um fenmeno sociolgico e poltico.
Frisa-se que a abordagem social da deficincia no ignora os servios de sade e
avanos biomdicos como necessidades para algumas pessoas com impedimentos corporais,
apenas anunciam o seu carter limitado em meio aos ambientes sociais que valorizam
exclusivamente corpos sem impedimentos.
A tenso entre os modelos biomdico e social da deficincia propiciou o
questionamento sobre o formato da interveno pblica nesta rea. Uma vez incorporada a
abordagem biomdica, tal interveno no extrapolava a medicalizao ou correo da leso,
redundando em opresso das PCD. E ser justamente a segregao e a opresso vivenciada
pelas PCD que o movimento poltico das pessoas com deficincia vem por em causa.
A atuao deste movimento no Brasil, notadamente ao final dos anos 70, provocou
impactos no trato com a alteridade deficiente. Institucionalizadas, segregadas, alvo da
caridade e da filantropia, a partir desta dcada, as PCD passam a falar por si mesmas. Atravs
de sua organizao poltica, obrigam a sociedade civil e o poder pblico a reconhec-las como
sujeitos de direito, porquanto, cidads. Com o lema Nada sobre ns, sem ns, as PCD
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ingressam na arena poltica, protagonizando uma mudana de eixo na forma de se conceber e


de se lidar com a deficincia.

NADA SOBRE NS, SEM NS3. - MOVIMENTO POLTICO DAS PESSOAS COM
DEFICINCIA NO BRASIL

Ainda que no se possa desconsiderar o importante papel desempenhado pelas


diversas instituies voltadas para aes de cuidado com a questo da deficincia, desde
meados do sculo XIX no pas, as mobilizaes pela conquista dos direitos das PCD somente
se ampliam e se difundem em finais dos anos 70 do sculo XX. Alteraes significativas
ocorrem nesta poca na atuao dos movimentos sociais ligados questo, expressada de
forma clara na afirmao Nada sobre ns sem ns, indicativa da autodeterminao e da
independncia como aspectos essenciais na luta das PCD por seus direitos4.
Organizaes criadas e geridas pelas prprias PCD existiam no Brasil desde meados
do sculo XX, motivadas, inicialmente, pela solidariedade entre pares nos seguintes grupos de
deficincia: cegos, surdos e deficientes fsicos que, mesmo antes da dcada de 1970, j
estavam reunidos em pequenas organizaes locais, destitudas de sede prpria, estatuto ou
qualquer outro elemento formal.
O modelo associativista constituiu em forma de organizao de pessoas cegas a partir
de 1950. Os associados eram, em geral, vendedores ambulantes, artesos especializados no
fabrico de vassouras, empalhamento de cadeiras, recondicionamento de escoves de
enceradeiras e correlatos; buscavam, por meio desta organizao, melhor forma de
comercializao de seus produtos no mercado.
Novas associaes surgiram no decorrer das dcadas de 60 e 70, organizadas por
pessoas com outros tipos de deficincia e com objetivos diversos. A despeito de no possuir
um objetivo poltico definido, entende-se que o associativismo constituiu uma etapa no
caminho de organizao das pessoas com deficincia em direo a prtica social poltica, ato

3
Para Sassaki, (2011), o lema Nada sobre ns, sem ns comunica a ideia de que poltica alguma deveria ser
decidida por nenhum representante sem a plena e direta participao dos membros do grupo atingido por essa
poltica. Assim, na essncia do lema est presente o conceito de participao plena das pessoas com deficincia.
4
Utilizamos com principal fonte de pesquisa para elaborao da trajetria da organizao poltica das PCD no
Brasil o livro intitulado Histria do movimento poltico das pessoas com deficincia, publicado pela Secretaria
de Direitos Humanos da Presidncia da Repblica, em parceria com a Organizao dos Estados Ibero-
americanos para a Educao, a Cincia e a Cultura (OEI), em 2010. A obra resgata, atravs da fala das principais
lideranas deste movimento, com o mtodo da histria oral, a trajetria histrica desse grupo em nosso pas.
14

contnuo, da luta por seus direitos, na medida em que oportunizou a criao de espaos de
convivncia entre os pares, sobre os quais as dificuldades comuns poderiam ser
compartilhadas e debatidas, base para ao poltica. Maior (1997) ilustra tal questo:

Podemos exemplificar com as atividades na Associao Brasileira Beneficente de


Reabilitao (ABB-RJ). Os pacientes fundaram, (...), o clube dos amigos, (...), com
o objetivo de contribuir para a socializao dos internos, com atividades esportivas,
culturais e recreativas. Cansados de permanecer entre muros da instituio,
comearam a organizar passeios em grupos e depararam-se com todas as barreira
arquitetnicas e humanas no mundo exterior. O carter socializante deu espao para
ao reivindicadora. (MAIOR, 1997, p. 37).

apenas ao final dos anos 70 que no Brasil o movimento poltico das PCD ganha
importncia. Sua projeo beneficiou-se do contexto de abertura democrtica, o qual
possibilitou uma conjuntura poltica favorvel ao surgimento de novos movimentos sociais,
dentre eles o das PCD. Alia-se a este fato a deciso da ONU de proclamar o ano de 1981
como o Ano Internacional das Pessoas Deficientes (AIPD), sob o tema Participao Plena e
Igualdade, evento que representou um marco para a luta das PCD, pois deu visibilidade as
suas reivindicaes e lutas, no somente no Brasil, mas em grande parte do mundo. Assim,
tanto o final do regime autoritrio e o AIPD constituem catalizadores do movimento, o qual
busca, em um momento inicial, construir e consolidar sua unidade.
Caudatria deste processo, a Coalizo Pr-Federao Nacional de Entidades de
Pessoas Deficientes nasce em 1979. Pela primeira vez organizaes de diferentes estados e de
tipos de deficincia se renem para traar estratgias de luta por direitos. Sua primeira
providncia foi promover a reunio de junho de 1980, em Braslia. Dois assuntos dominaram a
pauta: a formao da federao e os preparativos para o 1 Encontro Nacional, previsto para o
ms de outubro, em Braslia. A ideia era preparar propostas que deveriam ser submetidas ao
plenrio durante o encontro. Essas reunies foram o primeiro passo para a organizao nacional
das pessoas com deficincia.
O 1 Encontro Nacional de Entidades de Pessoas Deficientes aconteceu em Braslia, de
22 a 25 de outubro de 1980. Tal Encontro fomentou nas PCD o sentimento de pertencimento
a um grupo, a conscincia de que seus problemas eram coletivos e que, portanto, suas lutas
por direitos deveriam ser travadas na arena poltica. A este encontro seguiram-se outros, em
1980 e 1983.
Divergncias internas no movimento levaram a disputas por rea de deficincia que
teria maior influncia, fato que se expressa com maior nitidez no 3 Encontro Nacional de
Entidades de Pessoas Deficientes, ocorrido em So Bernardo do Campo, So Paulo, em 1983.
15

A deciso da plenria deste encontro provocou um rearranjo no movimento das pessoas com
deficincia no Brasil e a definio de uma nova estratgia poltica: organizao nacional por tipo
de deficincia, cuja tendncia foi o surgimento de organizaes nacionais por rea de
deficincia, criadas, principalmente, entre 1984 e 1987.

Presencia-se, a partir do sculo XXI, o surgimento de novas organizaes, federaes


e associaes e outros temas so incorporados luta dos direitos das pessoas com deficincia,
a exemplo dos direitos das pessoas ostomizadas e com nanismo, situaes, agora,
consideradas deficincia, pelo Decreto 5.296/04 (Decreto da Acessibilidade).
A experincia adquirida pelo movimento no decorrer dos anos 80 foi de fundamental
importncia na ocasio da Assembleia Nacional Constituinte, momento em que diversos
atores sociais puderam expor e dialogar com o poder pblico quanto aos direitos a serem
assegurados na Constituio de 1988 para grupos determinados.
Representantes do movimento das PCD atuaram junto aos congressistas para assegurar
na Carta Magna direitos para as PCD, no em captulos especficos, mas ao longo do todo o
texto constitucional. O principal xito dessa luta foi o fato de o movimento ter conseguido
superar a lgica da segregao presente na proposta do captulo Tutelas Especiais e
incorporar o princpio da incluso das PCD na sociedade.
Ainda na dcada de 80, precisamente em 1986, criado, na estrutura do estado, um
rgo responsvel por coordenar todas as aes voltadas para a PCD no pas: a Coordenadoria
Nacional para Integrao da Pessoa Portadora de Deficincia (CORDE). O nascimento da
CORDE marca o reconhecimento oficial, por parte do estado, de direitos afetos as PCD. Aliado
a este rgo, assiste-se ainda, em 1989, a formulao da Poltica Nacional para Integrao da
Pessoa Portadora de Deficincia. Deste ento, os interesses das PCD vm galgando maiores
espao na esfera pblica.
Embora tenha sido criada na estrutura da Presidncia da Repblica, a CORDE
transitou por diversos ministrios e secretarias durante toda a sua trajetria. Transforma-se,
em 2009, em Subsecretaria Nacional de Promoo dos Direitos da Pessoa com Deficincia, o
que representou uma elevao no status do rgo na estrutura do governo federal. No ano de
2010, o Decreto 7.256 aprovou a Estrutura Regimental da Secretaria de Direitos Humanos e
criou a Secretaria Nacional de Promoo dos Direitos da Pessoa com Deficincia. A nova
Secretaria o rgo da Secretaria de Direitos Humanos da Presidncia da Repblica
(SDH/PR), responsvel pela articulao e coordenao das polticas pblicas voltadas para as
PCD.
16

A expectativa que com a estrutura maior e com o novo status, o rgo gestor federal
de coordenao e articulao das aes de promoo, defesa e garantia de direitos humanos
das pessoas com deficincia tenha possibilidade de maior alcance, interlocuo e capacidade
de dar respostas s novas demandas do segmento.
A criao do Conselho Nacional dos Direitos da Pessoa com Deficincia (CONADE),
em 1989, representou tambm em importante marco para conquista de direitos afetos as PCD.
O CONADE foi criado como rgo superior de deliberao coletiva com a atribuio
principal de garantir a implementao da Poltica Nacional de Integrao da Pessoa Portadora
de Deficincia. O rgo foi responsvel pela organizao, juntamente com a CORDE, das
duas Conferncias Nacionais dos Direitos da Pessoa com Deficincia (2006 e 2008) e quatro
Encontros Nacionais de Conselhos de Direitos das Pessoas com Deficincia, espaos
participativos de deliberao de polticas pblicas.
Destaca-se ainda no tocante ao reconhecimento e ampliao dos direito das PCD no
Brasil, j sculo XXI, a ratificao da Conveno sobre os Direitos das Pessoas com
Deficincia (CDPD)5 e seu protocolo facultativo.
A realizao de duas Conferncias Nacionais dos Direitos da Pessoa com Deficincia
e a ratificao da Conveno colocaram o tema da deficincia em um novo patamar no Pas.
Tanto o texto da Conveno, como as deliberaes das Conferncias incorporam os avanos
conceituais e terminolgicos pelos quais o movimento lutou, no Brasil e no mundo, nos
ltimos trinta anos, a exemplo da definio de deficincia preconizada pela (CDPD), que
acatando o modelo social, afirma ser:

a deficincia um conceito em evoluo e que a deficincia resulta da interao entre


pessoas com deficincia e as barreira devidas s atitudes e ao ambiente que impedem
a plena e efetiva participao dessas pessoas na sociedade em igualdade de
oportunidades como as demais pessoas (BRASIL, 2008).

5
A Conveno sobre os Direitos das Pessoas com Deficincia foi provada em 13 de dezembro de 2006 durante a
Assemblia Geral da Organizao das Naes Unidas (ONU), em Nova Iorque, Estados Unidos, em homenagem
ao 58 aniversrio da Declarao Universal dos Direitos Humanos. O Brasil a ratificou juntamente com o
Protocolo Facultativo Conveno em 1 de agosto de 2008. A Conveno e o seu protocolo facultativo se
tornaram parte da legislao nacional com o status de emenda constitucional. Fato somente possvel em funo
da Emenda Constitucional 45 de 2004, que acrescentou o 3 ao art. 5 da Constituio Federal de 1988, nos
seguintes termos: os tratados e convenes internacionais sobre direitos humanos que forem aprovados, em
cada Casa do Congresso Nacional, em dois turnos, por trs quintos dos votos dos respectivos membros, sero
equivalentes s emendas constitucionais. A Conveno foi aprovada desta forma no Congresso Nacional, se
consolidando no nosso ordenamento jurdico por meio do Decreto Legislativo n 186, de 09 de Julho de 2008,
promulgado pelo presidente do Senado Federal. No mbito do Executivo, o Decreto 6.949 de 25 de Agosto de
2009, da Casa Civil da Presidncia da Repblica, determina que a Conveno e seu protocolo facultativo sero
executados e cumpridos to inteiramente como neles se contm (art. 1. Decreto 6.949/09).
17

A Organizao das Naes Unidas (ONU), desde a Declarao Universal dos Direitos
Humanos, de 1948, vm produzindo pactos e tratados internacionais sobre diferentes temas e
direitos, com vistas a garantir o cumprimento de direitos humanos universais e a assegurar a
liberdade e a igualdade dos seres humanos. So eles: o Pacto Internacional dos Direitos
Econmicos, Sociais e Culturais (1966); o Pacto Internacional dos Direitos Civis e Polticos
(1966); a Conveno Internacional sobre a Eliminao de Todas as Formas de Discriminao
Racial (1965); a Conveno sobre a Eliminao de Todas as Formas de Discriminao contra
a Mulher (1979); a Conveno contra a Tortura e Outros Tratamentos ou Penas Cruis,
Desumanos ou Degradantes (1984); a Conveno sobre os Direitos da Criana (1989), a
Conveno Internacional sobre a Proteo dos Direitos de Todos os Trabalhadores Migrantes
e Membros de suas Famlias (1990) e a CDPD (2006)6.
Para Vincius Garcia (2010), a CDPD constitui-se no primeiro tratado internacional
sobre direitos humanos do sculo XXI. Tal constatao, se, por um lado, significou o xito do
movimento das PCD, participantes ativos da elaborao do texto da CDPD; por outro, mostra
o quo tardio foi o processo de incorporao desse grupo populacional no rol de tratados
internacionais que versam sobre segmentos vulnerveis e historicamente discriminados.
De acordo com a ONU, a CDPD um instrumento de direitos humanos, com explcita
dimenso de desenvolvimento social. Ela reafirma que as PCD devem gozar de todos os
direitos humanos e liberdades fundamentais. A CDPD esclarece, ao longo do seu texto, como
as categorias de direitos devem ser aplicadas. Exige a reviso imediata do conjunto de leis e
aes do Estado referente aos direitos das PCD. Identifica especificamente reas onde
adaptaes precisam ser feitas para permitir s PCD que exeram efetivamente seus direitos,
bem como esferas onde seus direitos foram violados e a proteo de seus direitos deve ser
reforada.
Incluso social o conceito que permeia todo o documento e se encontra intimamente
relacionada aos preceitos do modelo social da deficincia. Para Sassaki (1997),
paradoxalmente, a incluso social defende simultaneamente a igualdade e as diferenas: a
igualdade se refere dignidade e aos direitos; e, as diferenas singularidade de cada ser
humano. Todas as pessoas so iguais em dignidade humana e direitos humanos. Por outro
lado, no h duas pessoas iguais. Ser diferente inerente condio humana. Esta
singularidade implica que a sociedade, para ser justa, igualitria e inclusiva, deve ser

6
Fonte: www.assinoinclusao.org.br.
18

modificada para acolher, contemplar as diferenas individuais, com vistas a atender s


necessidades de seus membros.

CONCLUSO

A historicidade dos direitos constituiu terreno, sobre o qual se buscou, nos limites
deste trabalho, o entendimento da construo das polticas sociais brasileiras, destinadas as
PCD. Observou-se que as aes voltadas para o atendimento deste segmento se conformaram
em prticas sociais diretamente relacionadas a interpretaes sobre a deficincia, ato contnuo,
em formas de com ela lidar: a excluso, a segregao; a integrao e a incluso.
Viu-se que as primeiras instituies de atendimento s PCD, no Brasil, foram criadas
no sculo XIX, baseadas na excluso, pautadas na segregao: asilo para militares
incapacitados, internatos para pessoas cegas e surdas, prticas de isolamento de doentes
mentais, deficientes intelectuais e pessoas com hansenase, dentre outros.
Nos anos 30 do sculo XX, por ausncia de medidas do poder pblico, notadamente,
no trato com a deficincia intelectual, surge, por iniciativa da sociedade civil, instituies
voltadas para esta deficincia, cujo trabalho estava pautado em atividades profissionalizantes
e educacionais. Fato que representou uma forma diferenciada de tratar a deficincia
intelectual, at ento, igualada a uma forma de loucura.
Sob a influncia dos Estados Unidos e da Europa, bem como pelo surto de plio,
presencia-se, nos anos 50, a formatao de polticas e programas de reabilitao, voltados
para incapacitados fsicos, dentro de uma lgica de normalizao de corpos, com vistas a
integr-los na sociedade. A reabilitao tinha como foco o modelo biomdico da deficincia.
A abordagem biomdica da deficincia posta em causa nos anos 60, a partir de
estudos que tratam a deficincia numa perspectiva social e de movimentos organizados por
PCD, cujos pioneiros surgiram nos Estados Unidos e no Reino Unido. Contexto que
oportunizou leituras diferenciadas da deficincia, convivendo e em disputa, numa mesma
arena poltica, interpretaes sobre a questo e nas formas de tratamento da mesma.
A partir do final dos anos 70, com a abertura do regime poltico, assiste-se no Brasil
efervescncia de movimentos sociais, dentre eles o movimento poltico das PCD. Tal
movimento irrompe na esfera poltica na busca por garantia e ampliao de direitos para este
segmento. Beneficiou-se da conjuntura internacional, quando a ONU decreta 1981 o AIPD,
evento que colocou as necessidades PCD em evidncia em todo o mundo.
19

Desde a dcada de 80 as PCD vm conquistando e ampliando direitos no Brasil. A


Constituio de 1988 constitui marco neste processo. A ela seguiram-se leis complementares
que regulamentaram dispositivos constitucionais, com vistas garantia e ao cumprimento
destes acervos legais7.Vive-se no Brasil, desde os anos 90, a era da incluso social.
Alm de uma palavra que invadiu a gramtica dos direitos das PCD, a incluso
constitui em desafio posto na formatao e implementao das polticas pblicas destinadas a
este segmento.
Para Aranha (2001), o Brasil mantm ainda, no panorama de suas relaes com a
parcela da populao representada pelas PCD, resqucios do paradigma da institucionalizao
total e uma maior concentrao na rea de servios. Segundo a autora, em qualquer campo da
ateno pblica (educao, sade, esporte, turismo, lazer, cultura) os programas, projetos e
atividades so ainda, em sua grande maioria, planejados para pessoas no deficientes. Quando
abertos para o deficiente so, em geral, desnecessariamente segregados e/ou segregatrios,
deixando para a PCD ou sua famlia quase que a exclusividade da responsabilidade sobre o
alcance do acesso.
Necessrio se faz que o acervo das polticas pblicas esteja preparado para responder
aos desafios desenhados por tal quadro em pleno sculo XXI, garantindo a todos, em tempos
de incluso, a participao nas diferentes instncias de debate e de tomada de decises da
sociedade, tendo disponvel o suporte que for necessrio para viabilizar essa participao. No
haver incluso da pessoa com deficincia enquanto a sociedade no for inclusiva, porquanto,
realmente democrtica. Conforme nos ensina Bobbio (1990): Sociedade e Estado atuam
como dois momentos necessrios, separados, mas contguos, distintos, mas interdependentes,
do sistema social em sua complexidade e sua articulao interna.

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7
O Brasil tem hoje um avanado marco legal no tocante aos direitos das PCD na Constituio de 1988, que ao
estabelecer princpios gerais, lanou a possibilidade de elaboraes de leis afetas a rea da deficincia, a
exemplo da Lei 7.853 de 1989, que definiu uma poltica nacional de integrao da pessoa portadora de
deficincia, regulamenta pelo Decreto Federal 3.298/99. Foge aos objetivos deste estudo mapear a legislao
existente sobre PCD no pas. Estudos j trataram desta questo, dos quais ressalto o trabalho de Fvero (2004).
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