DE FIGURANTES A ATORES: O COLETIVO NA LUTA DAS FAMLIAS DOS AUTISTAS

De Figurantes a Atores:
o coletivo na luta das famlias dos autistas

From Extras to Actors:

the collective in the struggle of families of autistic individuals

De Extras para Actores:

el colectivo en la lucha de las familias de las personas autistas

De Figurants Acteurs : le collectif dans la

lutte des familles des personnes atteintes d'autisme
Mrcia F. Lombo Machado
marciaflm@gmail.com
Soraia Ansara
s.ansara@yahoo.com.br

Resumo
Este artigo trata da formao de identidades coletivas
centrando-se nas famlias de pessoas com autismo. A chegada
do autismo determina a mudana radical da vida cotidiana, das
relaes sociais e das expectativas dessas famlias, contudo,
torna-se um fator que as impulsiona organizao e luta pela Mestre em Cincias pelo

igualdade de condies de vida e concretizao de seus direitos. Programa de Ps-Graduao em

Mudana Social e Participao
O estigma, a memria compartilhada e as lutas se apresentam Poltica da Universidade de So
como a base de sua identidade social. Valendo-se dos contedos Paulo, So Paulo, Brasil.
Doutora em Psicologia Social
tericos de Tajfel, Goffman e Martn-Bar, o artigo procura pela Pontifcia Universidade de
evidenciar que a mobilizao e a exposio de suas So Paulo, professora da
reivindicaes fazem as famlias emergirem na cena pblica Universidade Estcio de S e
docente no Programa de Ps-
como atores sociais. Graduao em Mudana Social e
Participao Poltica da
Universidade de So Paulo, So
Palavras-chave Paulo, Brasil.
Identidade, Famlia, Autismo, Deficincia, Grupos Humanos.
Machado, Mrcia F. Lombo,
Abstract & Ansara, Soraia. (2014). De
This paper deals with the formation of collective identities Figurantes a Atores: o
coletivo na luta das famlias
focusing on the families of people with autism. The arrival of dos autistas. Psicologia
autism is determinative of a radical change in everyday life, Poltica, 14(31), 517-533.

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social relations and expectations of the families, yet it becomes a factor that drives them to
the organization and struggle for equal living conditions and fulfillment of their rights.
Stigma, shared memories and struggles are presented as the foundation of their social
identity. Based on the theoretical tenors of Tajfel, Goffman and Martin-Bar the article seeks
to highlight that the families emerge as social actors when mobilizing and addressing their
claims to the public.

Keywords
Identity, Family, Autism, Disability, Human Groups.

Resumen
Este artculo se refiere a la formacin de identidades colectivas, centrndose en el grupo de
familias de personas con autismo. La llegada del autismo determina el cambio radical de la
vida cotidiana, las relaciones sociales y las expectativas de las familias, sin embargo, se
convierte en un factor que las impulsa hacia la organizacin, la lucha por la igualdad de
condiciones de vida y la realizacin de sus derechos. El estigma, la memoria compartida y las
luchas se destacan como fundamentos de la identidad social. Utilizando los contenidos
tericos de Tajfel, Goffman y Martn-Bar, el artculo intenta demostrar que al movilizarse y
hacer pblicas sus reclamaciones, las familias emergen como actores sociales.

Palabras clave
Identidad, Familia, Autismo, Discapacidad, Grupos Humanos.

Rsum
Cet article traite de la formation des identits collectives des familles de personnes atteintes
d'autisme. L'arrive de l'autisme dtermine le changement radical de la vie quotidienne, des
relations sociales et les attentes des familles, cependant, il devient un facteur qui pousse
l'organisation et la lutte pour l'galit des conditions de vie et pour la ralisation de leurs
droits. La stigmatisation, la mmoire partage et les luttes sont les lments souligns comme
la base de l'identit sociale. En considrant les crits de Tajfel, Goffman et Martn- Bar, cet
article dmontre que la mobilisation et lexposition de leurs demandes font merger des
familles comme acteurs sociaux sur la scne publique.

Mots cls
Identit, Famille, Autisme, Handicap, Groupes Humains.

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Introduo

Este artigo se origina em uma pesquisa de mestrado sobre o cotidiano de famlias de

pessoas com autismo que buscou compreender os caminhos delineados por esse grupo para
obter polticas pblicas capazes de suprir as necessidades de seus filhos, revelando as
questes da apropriao dos espaos da cidade na vida cotidiana e na correlao de foras do
processo de luta por cidadania.
Os aspectos sociais e psicopolticos de grupos especficos que carregam o estigma da
deficincia tm sido deixados margem do debate sobre a democratizao do espao e seus
usos, bem como sobre as necessidades e relaes sociais das famlias de pessoas com autismo.
Nas linhas que seguem, nos limitamos a discutir parte da anlise de uma pesquisa mais
ampla, abordando aspectos que dizem respeito construo de uma identidade coletiva do
autismo, conscincia poltica e s estratgias de mobilizao coletiva utilizadas pelas
famlias de pessoas com autismo, que tm iniciado um processo de reconhecimento e
legitimao de suas lutas por parte do Estado.
A pesquisa se valeu de depoimentos de atores sociais envolvidos no tema e analisou as
falas dos sujeitos pesquisados, obtidas por meio de um grupo focal realizado com seis mes
de pessoas com autismo residentes em diferentes cidades, engajadas no combate ao
preconceito e qualidade de vida, e que desempenham mais de um papel na luta por direitos e
mudanas sociais nas associaes, e/ou em movimento social, e/ou nas redes sociais.
Ao longo do texto so evidenciados os processos intersubjetivos determinantes formao
de uma identidade grupal expondo sua relevncia na discusso sobre participao social e
poltica de grupos estigmatizados. A discusso se detm na formao da identidade social das
famlias de pessoas com autismo como singularizao de uma prospeco mais ampla,
ancorada na memria do grupo de pessoas envolvidas nas questes da deficincia. Seus
aspectos identitrios vm de uma ecologia comum e memrias compartilhadas, expressas na
experimentao da discriminao, segregao, banimento e invisibilidade social. Onde a
memria persegue a identidade, a histria se constri como inventrio das diferenas, numa
tenso que envolve de forma permanente o indivduo contemporneo (Decca, 1992:135).
O estudo do tema em uma perspectiva social e psicopoltica justifica-se particularmente na
realidade brasileira pelas investidas das famlias de pessoas com autismo para vir a pblico,
tomar a palavra e revelar as lacunas de sua convivncia em sociedade, logrando a ateno das
esferas miditicas e do poder pblico. Sua demanda inicial seu prprio reconhecimento
como um grupo com perfil especfico e necessidades comuns em diferentes gradaes, e que
se compe dualmente pelas pessoas com transtorno do espectro do autismo e por seus
familiares. Nesse contexto e vivendo uma modificao radical de vida, a famlia, alm de
cuidadora, passa a ter a insero social do filho com autismo em condies de isonomia como
meta, empenhada em uma luta cotidiana tanto para suprir suas necessidades emergenciais
quanto para construir caminhos que amparem o futuro dos filhos sobre direitos alicerados e
cumpridos.
O autismo um conjunto de alteraes caracterizadas por modificaes qualitativas com
prejuzos severos e invasivos nas reas de interao social e comunicao, e por um repertrio
de interesses e atividades restrito e estereotipado (Tamanaha, Perissinoto & Chiari, 2008). Sua
categorizao psicofsica recente, a partir da descrio da sndrome em 1943. Inicialmente,
os pais foram apontados como culpados pelo isolamento dos filhos, tendo que suportar por

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dcadas a carga agregada de um estigma oficializado pela cincia, e que, mesmo com o
abandono da hiptese, ainda mencionado pelas famlias entre os desafios de seu cotidiano.
Os sistemas sociais em sua maioria so constitudos por indivduos que diferem entre si de
variadas maneiras constatadas sem dificuldade pela simples observao. A partir de tais
diferenas so categorizados pelos prprios pares de seu sistema em razo da necessidade de
diretrizes de conduta em seu ambiente social (Tajfel, 1984). A necessidade de singularizao
a base identitria de um grupo. Opondo-se ao que generalizante para centrar-se no
especfico, conhecido e vivido gera benefcios e fortalecimento suprindo necessidades de
diversas ordens.
Para tratar da constituio de identidades sociais e estigma este texto apoia-se nos
enunciados de Tajfel (1984) e Goffman (1988), enfatizando os aspectos da memria sobre os
temas da apropriao e ressignificao do passado marcando tempo e lugares com base em
Halbwachs (1950/2012), Jelin (2002, 2003), Nora (1993) e Pollak (1982, 1989). Discute ainda
aspectos de conscincia poltica lanando mo dos referenciais tericos de Martin-Bar
(1998).

Camadas de uma Memria Imposta de Incapacidade e Segregao

Enquanto o estranho est a nossa frente, podem surgir evidncias de que ele tem um
atributo que o torna diferente de outros que se encontram numa categoria [...] deixamos de
consider-lo criatura comum e total, reduzindo-o a uma pessoa estragada e diminuda
(Goffman, 1988:12).

A discusso que envolve o cotidiano das famlias de pessoas com autismo e as

mobilizaes que articularam nos ltimos anos demandam compreender as foras e conexes
sobre e entre essas famlias produzindo motivaes e substituindo paradigmas.
Em uma trajetria que remete s origens da prpria civilizao as pessoas com deficincia
e suas famlias passaram por perodos de lenta evoluo no modo de serem vistas e tratadas,
estando sujeitas a prticas sociais que inicialmente destituam-nas de valor e dos traos de
igualdade com o grupo humano. A relao entre pessoas com e sem deficincia em sociedade
era em princpio baseada no no contato, o que manteve a deficincia associada excluso de
ambientes sociais e condicionou o tempo das mudanas necessrias para alcanar estgios de
maior insero na sociedade a acelerar apenas h poucas dcadas.
Paradigmas de segregao podem ser relacionados a cada perodo histrico e suas prticas
discriminatrias. As experincias acumuladas sob os signos da rejeio e do fracasso pelas
pessoas com deficincia marcante desde a Antiguidade, quando o abandono e o extermnio
eram legitimados, em vista de os valores sociais privilegiarem os fisicamente vigorosos
eliminando desde bebs os feios, disformes e franzinos (Otto M. Silva, 1986 citado por
Puhlmann, 2008). Nas obras de Plato e Aristteles o termo exposio foi usado como um
eufemismo para admitir as prticas de abandono (Pessotti, 1984), e em Roma a nomenclatura
era constructo do estigma de crianas com deficincia, cuja morte intencional no era proibida
por lei quando os nascidos fossem mutilados ou monstruosos (Puhlmann, 2008:19).
Ao considerar que o estigma, segundo Goffman (1988), refere-se a um atributo
profundamente depreciativo, que, no entanto, no intrnseco da marca no indivduo, mas
calcado na esfera das relaes, outras percepes sociais determinaram modificaes nas

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formas de convivncia entre pessoas com e sem deficincia. A doutrina crist alterou
significativamente essa relao a partir do sculo III, quando bebs malformados passaram a
ter direito vida e pessoas com deficincia intelectual ganharam reconhecimento como
criaturas de Deus e dotadas de alma (Pessotti, 1984; Silva, 1986 citado por Puhlmann,
2008).
Em um contexto reforado por crendices e pela noo de castigo como veculo de
remisso de pecados, dar luz uma criana com deficincia equivalia a uma punio divina.
Em troca do pagamento de indulgncias e reparao espiritual pelas famlias, as instituies
religiosas ofereciam abrigo e isolamento (Puhlmann, 2008). Essa realidade revela o estigma
que mantinha as pessoas com deficincia sob as chancelas de vergonha, inferioridade e
perigo, reduzindo-as a algo no completamente humano, diminuindo tambm suas chances de
vida (Goffman, 1988).
Por sculos a culpabilizao, o asilamento e o abandono nas ruas, quando as famlias no
tinham como pagar Igreja, seguiram em vetor ascendente, atrelados ao aumento do nmero
de pessoas com deficincia em virtude das precrias condies de saneamento e higiene,
casamentos consanguneos e promiscuidade (Puhlmann, 2008).
At o sculo XVII as pessoas com deficincia mental eram associadas ideia de possesso
e envoltas em um imaginrio mtico que as submetia a prticas cruis a fim de expulsar
demnios e depurar suas almas (Pessotti,1984; Puhlmann, 2008). A ambivalncia caridade-
castigo marca definitiva da atitude medieval diante da deficincia mental (Pessotti,
1984:12). Assimilada e reproduzida por todas as sociedades ocidentais, a ambivalncia figura
como elemento de identidade que ultrapassa o mbito de classes sociais e outras
categorizaes, sendo assumida pelo prprio Estado, como acontece no Brasil, uma vez que
este no investe em aes e ateno s pessoas com deficincia e suas famlias, delegando
essa tarefa filantropia (Carvalho, 2002).
A condio de inabilidade para serem socialmente aceitos, assim como a caracterizao
das pessoas com deficincia como inteis, nunca foi interrompida, sobretudo em relao
deficincia intelectual. Carregaram juntamente com suas famlias o estigma imposto segundo
o ponto de vista dos costumes sociais, mantendo o no contato como mecanismo de
autopreservao da comunidade tida como saudvel e virtualmente capaz (Goffman, 1988).
Este processo de autopreservao reflete-se numa memria social decorrente das
experincias vividas ou herdadas pelos grupos sociais ao longo das geraes como assinala
Pollak (1992). A memria , em parte, herdada, no se refere apenas vida fsica da pessoa.
A memria tambm sofre flutuaes que so funo do momento em que ela articulada, em
que ela est sendo expressa. As preocupaes do momento constituem um elemento de
estruturao da memria (Pollak, 1992:4).
Quando a Cincia passa a explicar os males do corpo e da mente humanos um novo
paradigma estabelece a correo do indivduo como possibilidade para sua integrao social,
fazendo progredir na Europa a institucionalizao, que alm das pessoas com deficincia
manteve entre muros aqueles com doenas incurveis, ou contagiosas, e os de
comportamentos no aceitos (Puhlmann, 2008). Os processos mencionados no so lineares,
mesclando-se tanto em pocas quanto em culturas, haja vista os extermnios no nazismo ou as
remanescentes prticas de comunidades nativas que se mantiveram isoladas.
Somente no sculo XX essa concepo comea a ser modificada, sobretudo com o incio
de movimentos sociais com as pessoas com deficincia. Na rbita dessa mudana estiveram

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questes de relevncia social com forte protagonismo do perodo das guerras que aliaram o
poder de destruio de novas armas extenso de seus efeitos. Combatentes que retornavam
com mutilaes e outras sequelas fsicas eram heris, no mais monstros ou castigados pela
mo divina, adquirindo voz e visibilidade enquanto suas famlias angariavam respeito. Aliada
a uma realidade social mais democrtica em vrias naes, notadamente as hegemnicas do
ps-guerra, foras sociais diferenciadas passaram a exercer presses capazes de gerar um
embrio de identificao e mobilizao logrando mudanas nas relaes sociais entre as
pessoas com e sem deficincia, tendo um novo instrumento balizador de condutas e
reivindicaes: a Declarao dos Direitos Humanos (1948).
O que leva o indivduo a ser estigmatizado no a marca pessoal, nem tampouco uma
experincia especfica, mas a histria cumulativa de fracassos em ter ou em manifestar
atributos desejveis no meio social que o cerca assim como a rejeio s tentativas de
pertencer aos grupos sociais convencionais (Kaplan & Liu, 2000). As identidades pessoais
estigmatizadas como motivadoras participao em movimentos sociais estariam
relacionadas antecipao e experimentao das implicaes de autovalorizao (Kaplan &
Liu, 2000: 215), que reprogramam o indivduo perante o enfrentamento com a sociedade e
vice-versa.
O marco na conquista de novas perspectivas e mudana de paradigmas foi o Ano
Internacional das Pessoas Deficientes criado pela Organizao das Naes Unidas, em 1981.
Pela primeira vez a referncia ao indivduo usou o substantivo pessoa como designao
primeira e deficiente passou a ser um adjetivo pessoa designada (Sassaki, 2002). A mudana
etimolgica, alm de uma troca de foco, traz a legitimao do humano em meio ao abandono
e animosidade expressos na especificao substantiva do estigma. J que o discurso
cotidiano gravado por metforas e representaes cujo significado original carregamos sem
pensar, um novo discurso restaura identidades, conduzindo a novas significaes (Goffman,
1988).
Dados sobre deficincia levantados pela primeira vez na dcada de 1970 pela Organizao
Mundial da Sade mensuravam sua ocorrncia em 10% da populao mundial. Na anlise das
conquistas dos movimentos sociais, cabe atentar para esses dados revelando os custos de um
expressivo contingente parte das possibilidades da mais valia e das perspectivas de mercado
como possveis influncias contra a excluso das pessoas com deficincia, melhor dizendo, de
parte delas, aquelas com o potencial para o trabalho e o consumo. A discrepncia existente
entre identidade social virtual e identidade social real descrita por Goffman (1988) sofre
correes e reclassifica faixas do grupo de pessoas com deficincia em outra categoria, como
a anterior, igualmente prevista socialmente, mas com ganhos positivos na avaliao social.
Tal correo no foi estendida queles com deficincia intelectual e transtornos severos.
As pessoas com autismo permaneceram referidas como deficientes mentais ou psicticas,
em meio a outros at hoje alijados de ateno e polticas pblicas. Fragmentos no montados
de uma categoria indistinta na massa descartada da sociedade. No Brasil, o autismo era pouco
mais que um dentre os tantos vocbulos guardados nas publicaes de sade mental do qual a
maioria jamais ouvira. A palavra que no remetia a uma categoria no revelava um rosto para
o autismo.

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Deficincia, Memria e Reabilitao de uma Identidade

Ao menos em nossos tipos de sociedade, um indivduo se esfora por obter um conceito

ou imagem satisfatria de si mesmo (Tajfel, 1984:291).

A construo de um novo cenrio mundial em acordo com paradigmas de convivncia e

reconhecimento de direitos recentssima e bem marcada em rituais de comemoraes que se
estabeleceram como veculos de memria modificando os sentidos do passado e ampliando a
conscientizao entre as prprias pessoas com deficincia e suas famlias. A formao de
grupos diferenciados por suas particularidades mantm o que veio alinhavado no tempo de
forma que, para superar o passado, preciso evoc-lo a fim de legitimar a justia de suas lutas
(Jelin, 2002).
O Ano Internacional das Pessoas Deficientes gravou na memria da sociedade a
legitimao do grupo e o incio da construo de uma contra-memria trajetria de
milnios, superando preconceitos e segregao histricos (Pollak, 1992). A posterior criao
de um Programa Mundial de aes voltadas s pessoas com deficincia pela ONU em 1982, e
a celebrao do Dia Internacional da Pessoa com Deficincia, a partir de 03 de dezembro de
1998 significam mais que publicaes e datas. Revelam a constituio de smbolos que criam
marcas no territrio do tempo e conferem materialidade entre o que foi o passado e o que se
faz do presente, memria, esse elo vivido no eterno presente (Nora, 1993:9; Jelin &
Langland, 2003).
Inicia-se um movimento contrrio ao modelo humano dominante para os fenmenos
sociais em que as atitudes e crenas surgem como o produto secundrio das tendncias
profundamente enterradas de seu passado evolutivo (Tajfel, 1984) e que elucida a importncia
dos processos de apropriao de datas e territorializao simblica na ressignificao do
passado e na formao de uma identidade coletiva. A constituio do grupo passa a ser
mediao conscincia poltica impelindo luta por cidadania e participao, e estabelecendo
mudanas na convivncia social e na apropriao do espao pblico (Gohn, 2007; Paoli,
1991).
No ano de 2008, quando o Brasil ratificou a Conveno dos Direitos da Pessoa com
Deficincia promulgada pela ONU em 2006, foi pela primeira vez celebrado o Dia
Internacional da Conscientizao para o Autismo, em 02 de abril, data que se tornou a maior
referncia do movimento que cresceu mundialmente ao longo da primeira dcada do sculo
XXI, superando amplamente as mobilizaes comemorativas e reivindicatrias das pessoas
com autismo e suas famlias em torno do dia 18 de junho. Esta data fora criada anos antes pela
organizao norte-americana Aspies for Freedom e, mesmo com certa controvrsia ao ser
evocada como o Dia Mundial do Orgulho Autista, fez nascer no Distrito Federal o Movimento
Orgulho Autista Brasil MOAB, um projeto pioneiro na convergncia das famlias
participao poltica pelos direitos das pessoas com autismo, promovendo aes de
visibilidade como o Prmio Orgulho Autista, em homenagem anual aos que se destacam em
favor da causa.
A disputa de datas e focos revela a dimenso do grupo das pessoas com autismo e suas
famlias e a oficializao pela ONU veio mostrar um coletivo cujas demandas foram
reconhecidas, desembocando na deciso de levar suas prerrogativas ao mundo, permitindo-
lhes construir uma identidade com novo significado. Demonstra ainda que a presso,
principalmente quando transversal s camadas socioeconmicas, agrega marcos significativos
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para uma coletividade, com valores simblico e poltico expressos nos rituais da
comemorao e no reconhecimento e legitimao por parte do Estado (Jelin & Langland,
2003).
Os rituais e as comemoraes so formas eficazes de garantir o carter comum das
memrias coletivas sociais, contribuem para aumentar a coeso dos membros de um grupo ou
sociedade (Pennebaker & Basanick, 1998; Connerton,1999) bem como para tornar visveis as
reivindicaes, denncias e aspiraes dos grupos estigmatizados. A memria como elemento
que constitui a identidade possibilita a construo de uma referncia qual se possa remeter,
permitindo manter a coeso dos grupos e das instituies que compem uma sociedade, para
definir seus lugares respectivos, sua complementaridade, mas tambm as posies
irredutveis (Pollak, 1989:9).
No Brasil a consolidao dessa identidade acompanhou as datas internacionais e se
intensificou nas semanas prximas ao dia 2 de Abril de 2010. Na mesma poca, em 2011, a
maior movimentao protagonizada pelas pessoas com autismo e suas famlias ocupou ruas,
escolas, parques e outros lugares passveis de mostrar o autismo populao. O resultado de
um trabalho persistente das famlias ao longo de anos teve alcance nacional e a cor azul,
adotada internacionalmente como smbolo do autismo, surgiu na iluminao de monumentos e
edifcios, incluindo o Congresso Nacional e o Cristo Redentor, smbolos polticos e culturais
da nao. As palavras de ordem nas celebraes eram da luta por investimentos em sade,
educao e pesquisas visando melhorias nas condies de vida das pessoas com autismo.
Uma Corrida e Caminhada pelo Autismo, organizada pela ONG Autismo & Realidade
A&R, da cidade de So Paulo, ocupou avenidas e uma das pontes mais emblemticas da
capital paulista na manh do dia 03 de abril de 2011. Divulgada nos sites e grupos virtuais a
notcia mobilizou pessoas de diferentes cidades e de outros estados. A iniciativa da
Associao em promover um evento esportivo no intuito de conscientizar a populao se
abriu participao livre das pessoas que manifestaram o desejo de vivenciar e ocupar
aqueles espaos pblicos como um pedao seu, testemunho da luta de anos, por vezes
dcadas, ao lado dos filhos. Perante o grupo, o foco voltou-se para a Caminhada marcando as
vias pblicas da cidade como lugares de apoio da memria (Pollak, 1992:3), em que
pessoas com autismo e familiares, articulados em participao ativa, ao tornar suas
identidades expostas, visitadas e assimiladas pelos demais indivduos e grupos da cidade,
configuraram um nico coletivo. Tal coletivo constituiu-se como um grupo com identidade
assumida e orgulhosamente mostrada em lugares que passam a servir de base a uma
relembrana de um perodo que a pessoa viveu por ela mesma, ou por seus pares (Pollak,
1992:3).
Meses antes, em 2010, o lanamento de uma revista produzida por pais de autistas, sem
patrocnio e com trabalho voluntrio, foi um catalisador de muitas dessas aes,
transformando-se em um veculo de identidade e ponto estruturador de memria,
acompanhando o teor simblico das paisagens e datas (Revista Autismo). Esses marcos de
memria so lanados no ambiente social para que sejam sistematicamente lembrados como
indicadores do que define o grupo e o diferencia frente a outros, tecendo e reforando
positivamente os laos de pertencimento, acentuando sua coeso e ligao afetiva.
(Halbwachs, 1950/2012).
O significado da mobilizao fazer emergir uma cena pblica, na qual se exponha a
existncia dos dois mundos e se estabelea uma relao que s possvel existir se nos
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fazemos ouvir, entender, enxergar, ou seja, se nos tornamos visveis (Ansara, 2008:332). A
demarcao dos lugares de memria1 parte do processo de recoleco e construo de
dados, nas palavras de Jelin (2002:64), como aspectos de fora potencial para corrigir
memrias equivocadas ou falsas (2002:63), provocar indignao e reparar as injustias
sofridas, subjetivando os agentes sociais, ora protagonizados pelas prprias pessoas com
autismo e seus familiares.
A fora comemorativa uma forma de enunciar um novo paradigma mediante a
ressignificao histrica que at ento estivera entre o extermnio, o banimento e a integrao
condicionada s demandas sociais de normalidade para haver igualdade. Se por um lado o
sentimento de identidade refere-se imagem que uma pessoa constri e apresenta para si e
para os outros (Pollak, 1992), os smbolos culturais no esto imediatamente disponveis
como smbolos de mobilizao, mas requerem a interveno de um agente para se
converterem em marcos da ao coletiva (Tarrow, 2004:232). Assim, a formao de uma
identidade envolve estratgias para ganhar territrios no tempo e espao como constructos de
sua legitimao frente aos demais grupos sociais, estabelecendo parmetros que concorrem
para a conscientizao sociopoltica internamente ao grupo e aes coletivas que a fortalecem
realimentando o conjunto de elementos dos quais a identidade constituda.
A diferena une um grupo e uma identidade forte penetra as fronteiras das desigualdades
sociais aproximando pessoas na ao coletiva, onde as famlias dos autistas se tornam sujeitos
de suas conquistas quebrando a continuidade milenar da submisso e dependncia.

As Famlias na Identidade Coletiva do Autismo

Necessitamos uma definio de grupo que se refira ao modo em que a noo construda
por aqueles que esto dentro do sistema (Tajfel, 1984:69).

A organizao de grupos por critrios de igualdade e diferena e o estabelecimento de

valores e juzos que manifestam preferncias pelas prprias caractersticas so arranjos sociais
de natureza cotidiana sempre presentes na histria (Tajfel, 1984).
O movimento que iniciou na dcada de 1970 reivindicando direitos humanos, cidadania e
polticas pblicas s pessoas com deficincia tambm um movimento que caracteriza suas
famlias, que mesmo na histria recentssima de conquistas de direitos das pessoas com
deficincia so excludas das discusses.
As mes de pessoas com autismo reclamam no serem reconhecidas como interlocutores
legtimos para negociar as necessidades e expectativas de seus filhos em todas as esferas,
desde as instituies especializadas de sade e escolas at o poder pblico. Essas famlias so
parte dos grupos que tm menos espao e ateno, no so percebidas pela sociedade como
sujeito poltico e muitas vezes no tm conscincia desse fato.
Antes de encontrar seus pares, passando experincia de um novo coletivo, as famlias
dos autistas enfrentam o desafio de alterar diversos padres de comportamento, anteriormente

1
Sobre os lugares da memria ver Pierre Nora (1984), autor francs e um dos primeiros a dedicar-se aos
estudos dos lugares da memria em que destaca os lugares enquanto espao material onde se do as
lembranas, as comemoraes, os monumentos, os museus, as festas e os smbolos e os lugares
constitudos pelos sujeitos coletivos, responsveis pela transmisso da memria: a famlia, a escola, a
igreja, o Estado.
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sedimentados. Surgem exigncias de novas respostas s condicionantes dos demais grupos a

que pertencem, inaugurando conformaes de convivncia relacionadas ao trabalho,
vizinhana, religio, amizades e s esferas mais amplas do parentesco. Tudo passa a ser
renegociado nas relaes face a face. gerada uma histria de vida na qual o hoje
apresenta-se sob incertezas e mudana de diversos referenciais sociais, sendo o futuro uma
abstrao construda ante o temor do que ocorrer quando de sua inexorvel separao dos
filhos2.
Na maioria das vezes, as famlias vm de refgio emocional insatisfatrio em seus grupos
anteriores, que se revelam como insuficientes para lhes fornecer perspectivas nas aes
cotidianas que lhes eram habituais. semelhana do que afirma Goffman (1988) sobre o
indivduo estigmatizado tentar corrigir sua condio dedicando um grande esforo individual
em reas consideradas fechadas, as famlias, especialmente as mes, dedicam-se ao domnio
de tcnicas e abordagens teraputicas para incrementar o desempenho do filho, o que
indiretamente lhes proporcionar melhor convivncia familiar e social.
Uma nova possibilidade de associao identitria fundada no fator central de modificao
de sua realidade o autismo com base em aspectos positivos pode levar a famlia
socializao da sua biografia em parmetros cuja subjetivao supere a viso de fardo a ser
carregado, e prossiga para deixar de ser suscetvel ao estigma, libertando-se, em parte, dos
padres sociais sobre normalidade e defeito.
A heterogeneidade das famlias de pessoas com autismo nos contextos histricos,
culturais, sociais e polticos diluda frente convergncia de objetivos que promovem a
unio para a conquista de direitos relativos sade, educao, mobilidade e lazer para os
filhos, ou mera utilizao dos espaos sem que sejam submetidos ao constrangimento das
barreiras e dos olhares inquisidores.
Os que se ocupam em conjecturar sobre o que o autista exterioriza em suas estereotipias
mais do que sobre quem ele promovem o desconforto de trazer, alm da curiosidade
mrbida sobre a sua condio, juzos e valores no apenas ao filho, mas ao modo com que os
pais lidam com ele, lembrando-os a todo o momento dos padres que a famlia (re) conhece,
incorporados da prpria vivncia em sociedade (Goffman,1988). A simples previso de tais
contatos pode, claro, levar os normais e os estigmatizados a esquematizar a vida de forma a
evit-los (Goffman, 1988:22). As mes relatam que os aspectos prticos do cotidiano so
difceis e a falta de polticas pblicas efetivas na territorializao de servios, na
acessibilidade material e simblica, por vezes, determina que a famlia de um autista no se
aproprie dos espaos pblicos e se isole em virtude das reaes da sociedade.
Fvero & Santos (2005) apontam o suporte social como a base do enfrentamento da nova
condio vivida no lar, refletindo na vida cotidiana dessas famlias, as quais evidenciam
sobrecarga emocional, fsica e financeira, principalmente nas mes, alm de uma
dificuldade na representao da ideia de uma vida normal (Fvero & Santos, 2005: 361).
Se considerarmos que o suporte aos pais fator mediador do estresse familiar favorecendo
o ajustamento social, a aproximao entre as famlias se mostra como um ponto de inflexo de
sua ressocializao e uma perspectiva para obter atendimento apropriado incluindo

2
Alm dos depoimentos das mes sobre a falta de polticas pblicas para o autista adulto, Koegel e col.
(1992, citados por Fvero & Santos, 2005:361) relatam que as famlias de autistas revelam um nvel alto
de preocupao quanto ao bem estar de suas crianas depois que os pais no estiverem aptos a
providenciar os cuidados para elas.
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 DE FIGURANTES A ATORES: O COLETIVO NA LUTA DAS FAMLIAS DOS AUTISTAS

obstculos envolvendo onde e como obter os servios, como pag-los e dvidas na tomada de
decises a respeito de opes de tratamento (Fvero & Santos, 2005; Barbosa, 2010:19).
O aconselhamento informativo se mostra como fator decisivo na construo dos laos de
formao do grupo. Pesquisas sobre sade emocional familiar apontam que, quando
aconselhadas pelos prprios pais de crianas com autismo, as famlias se mostravam mais
realistas sobre as possibilidades e limites de suas crianas autistas e aceitavam mais a
solidariedade e o suporte de unio com outros pais, bem como manifestaram um sentido
crescente de otimismo nas interaes estabelecidas em casa e na comunidade (Fvero &
Santos, 2005:363).
Nesse sentido, cabe lembrar a diferenciao que Goffman (1988) estabelece entre
categoria e grupo e se aplica s situaes das famlias de pessoas com autismo: muito
comum que a totalidade dos membros de uma categoria (neste caso, de famlias de autistas)
no constitua parte de um nico grupo no sentido estrito, mas ocorre que quando um membro
da categoria entra em contato com outro, seu trato mtuo modifica-se, revelando a crena de
que pertencem ao mesmo grupo. Uma categoria pode, pois, favorecer as relaes e
formao de grupo, sem que todos os seus membros constituam um grupo. (Goffman, 1988).
Ao formarem uma rede de relaes e constituir um grupo social, as famlias obtm uma
perspectiva menos sombria, significando o reencontro com seu destino imaginado
anteriormente, um destino que lhes havia escapado. No apenas partilham experincias
comuns como a nova relao em si proporciona trocas e perspectivas de ganhos, expressas
na necessidade de comunicao frequente para equacionarem problemas existenciais e da
vida com o autismo: reproduo entre seus pares, de comportamentos e das suas
representaes. Os fortes pontos de conexo estabelecem vnculos de apoio e
reconhecimento mtuo no experimentados nos ambientes sociais da vida cotidiana com os
grupos de que at ento as famlias de autistas participavam. Considerando que a memria
coletiva desse grupo foi moldada pela culpabilizao sob diversas formas, a conscincia de
sua categorizao social positiva, enfrentada e assumida como uma identidade que faz
diminuir a importncia da aceitao dos demais em base de igualdade coisa que nunca ir
acontecer (Goffman, 1988).

Territrios Virtuais, Vnculos e Conscincia Poltica

A memria a vida, sempre carregada por grupos vivos e, nesse sentido, ela est em
permanente evoluo (Nora, 1993:9).

As facilitaes na mobilidade e na comunicao do mundo contemporneo tornam-se

fomentadoras da multiplicao de grupos diferenciados e de alternativas identitrias, seja pelo
aumento das situaes de tenso e conflitos de interesse ou pelas transformaes sociais,
como menciona Ciampa (2002).
No caso das famlias de pessoas com autismo, o compartilhamento de realidades
individuais que passam a direcionar o coletivo perante outros grupos sociais tem forte vnculo
com a realidade proporcionada pelas tecnologias de informao e comunicao, as quais
viabilizaram ferramentas para formar e consolidar grupos cuja comunho de experincias era
invivel antes da facilitao da era digital. O espao do contato, necessrio ao sentido de
identidade entre pares por muito tempo no existiu para autistas e familiares. As chances de

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 MRCIA F. LOMBO MACHADO SORAIA ANSARA

intercmbio de experincias e informao nas Associaes tm limitaes, mormente quando

os espaos institucionais seguem o padro associativo conservador, inapto a gerar
participao das famlias, sendo o trabalho de conscientizao e cidadania uma exceo.
Os obstculos quanto a possurem seus lugares indicam um grande impedimento de
atitudes emancipatrias, evidenciados pela longa trajetria de excluso e dependncia
imantada ao paradigma do no contato social. Lembrando Halbwachs (1950/2012) para que
nossa memria se beneficie das de outros, ela precisa ser reconstruda sobre uma base comum
e para tanto preciso haver suficientes pontos de contato entre ela e aquelas trazidas por
outros indivduos ou grupos, sendo ainda construtores da identidade.
As mes de pessoas com autismo mencionam a internet como a ponte para a informao e
a abertura reconstituio das perspectivas de vida pelo contato com outras famlias de
mesma histria. O meio virtual revela-se, pois, como fundamental na construo dessa
identidade coletiva em mbito nacional com vnculos a iguais grupos fora do pas, onde o
coletivo das famlias teceu uma coeso antes no conseguida pela ausncia dos encontros, ou
por no se saberem coexistindo em realidades to similarmente limitadas pela intransigncia
de uma sociedade talhada para seres, espaos e relaes concebidos em uma esfera mtica de
normalidade.
Os grupos de discusso pela internet (tambm chamados de listas) foram os pioneiros no
agrupamento de pessoas em torno do tema Autismo. No Brasil, surgiram em 1998 e
expandiram-se tanto em nmero de participantes quanto na multiplicao das listas, blogs,
sites e outros veculos em rede. As famlias so os protagonistas dos grupos, comunidades e
pginas e as conexes proporcionaram condies para a criao de novas associaes em
diversas cidades que hoje incorporam a voz do ns, ou do eu grupal, cimentando uma
poltica de identidade no sentido dado por Ciampa (2002), quanto orientao aos
estigmatizados que se percebem com certa naturalidade dentro da dificuldade e adotam uma
linha correta tendo aceito um eu para si mesmo [...] um habitante estranho, uma voz do
grupo que fala por e atravs dele (Goffman citado por Ciampa, 2002:3).
Entre as vrias associaes que ocupam os territrios virtuais, exibem um novo perfil, com
forte presena das famlias e projetos que atendam as pessoas com autismo segundo suas
prprias demandas e especificidades, citamos a Autismo & Realidade A & R surgida em
2010, investindo na expanso da rede de capacitao e pesquisa e na disseminao de
informaes.. A defesa dos direitos, a difuso do conhecimento que confere autonomia s
famlias, o suporte, e a fora em marcar espaos e datas so aspectos fortes dessa atuao que
no se limita s associaes. Citamos os exemplos do Movimento Orgulho Autista Brasil
MOAB e do Movimento Pr-Autista MPA, este ltimo criado em 2010 na cidade de So
Paulo, no combate ao preconceito e na conquista de aliados em defesa das pessoas com
autismo.
A partir do intercmbio das relaes as famlias estabelecem o compartilhamento e a
renovao de sua memria viva, sempre aberta dialtica da lembrana e do esquecimento
(Nora, 1993:9). Fazendo das questes individuais, questes coletivas, os fatores que
concorrem para a singularizao do grupo constituem elementos de fora, influncia e
credibilidade no teor de sua identidade: projetos de lei em mbito municipal e federal foram
desenvolvidos a partir da mobilizao em torno das datas e comemoraes, pois nessas
oportunidades as famlias chamaram a ateno pblica sobre si e comearam a disseminar as
falas sobre suas necessidades.
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 DE FIGURANTES A ATORES: O COLETIVO NA LUTA DAS FAMLIAS DOS AUTISTAS

Salientamos que as estratgias descritas, de mobilizao das famlias de pessoas com

autismo a partir das redes sociais, e que hoje so comuns na criao de manifestaes
polticas e organizao de diversos grupos, iniciaram quando esse tipo de ao coletiva no
era disseminado no pas. Esse um indicador da fora e coeso dessa identidade social capaz
de se organizar coletivamente, lanar mo de novas tecnologias em seu favor e criar conflitos
que conduzam transio da cena social e poltica.

Excluso e Fatalismo dos Oprimidos

A anlise a seguir reflete um ponto de convergncia das noes de categorias, grupos

sociais e sentimento de pertencimento, de Tajfel (1984) e Goffman (1988), frente s
afirmaes de Martin-Bar (1998) sobre o fatalismo e sua funcionalidade poltica. Ao
questionar o trao supostamente caracterstico das classes populares dos povos latino-
americanos quanto a encarar e aceitar sem resistncia a realidade de suas vidas como desgnio
de Deus ou do destino, Martin-Bar discute as razes que concorrem manuteno de suas
dificuldades.
O paralelo historicidade da deficincia parece inegvel, relativamente ao carter herdado
do sofrimento como expiao e culpa como na realidade da idade mdia , e ao estresse
parental nos casos do autismo, uma vez que este mais facilmente superado quando a crena
na fatalidade ou o sentimento de aceitao esto presentes (Fvero & Santos, 2005). Para
Martin-Bar, a sndrome fatalista, presente nas camadas populares dos povos latino-
americanos, que expressa uma defesa emocional necessria para a continuidade da vida,
prpria das populaes marginalizadas que chegam a assumir como seu, o esteretipo que
lhes atribudo, ainda que esse no corresponda a uma caracterstica real (Martin-Bar,
1998).
As pessoas com deficincia esto em sua maioria entre os economicamente mais pobres.
Politicamente marginalizados, traduzem-se em mbito mundial como os membros menos
visveis entre os j invisveis das classes socioeconmicas menos favorecidas: 15% da
populao mundial com algum tipo de deficincia, 4/5 das pessoas com deficincia vivendo
nos pases em desenvolvimento e 82% dessas abaixo da linha da pobreza, alocados, pois,
entre os mais vulnerveis do planeta (International Labour Organization, 2011; World Health
Organization & The World Bank, 2011).
O autismo apontado por Camargos Jr. (2010) como o transtorno mais complexo da
psiquiatria e com maior custo financeiro (direto + indireto). Em um estudo comparativo com
pessoas com sndrome de Down foi revelado que os indivduos das classes econmicas D e
E nem sequer eram caracterizados como autistas nos dados de sade e educao, no
recebendo, portanto, ateno e tratamento adequados (Camargos Jr, 2010)3.
Com esses dados em mente, cabem algumas consideraes sobre o protagonismo das
famlias. Dos movimentos e aes que foram previamente descritos, sejam em ambientes
virtuais ou fsicos, empreitados pelos diversos segmentos desse coletivo, os atores so aqueles
que tm a conscincia de sua identidade coletiva. So os que pertencem ao grupo, no sentido
dito por Tajfel (1984), de que se parte de um grupo a partir do momento em que se sente

3
Tambm referido em carta do pesquisador Assembleia Legislativa de Minas Gerais, encaminhada pelo
movimento em defesa da populao afetada pelo Autismo, em abril de 2011.
PSICOLOGIA POLTICA. VOL. 14. N 31. PP. 517-533. SET. DEZ. 2014 529
 MRCIA F. LOMBO MACHADO SORAIA ANSARA

parte dele. Isso no ocorre com as famlias das classes socioeconmicas menos favorecidas e
nem poderia, j que nem sequer conseguem saber o diagnstico de seus filhos.
O que determina a pertena ou no ao grupo justificado nos pressupostos de Martin-Bar
quanto aos sentimentos despertados pelas memrias sociais de grupos menos precarizados,
aos quais tem cabido o protagonismo das aes. Embora o autismo seja um transtorno que
alcana todos, os no fragilizados socialmente conseguem fazer uso da palavra e, em defesa
dos filhos, firmar ps no caminho da mudana, superando o conformismo e a atitude fatalista.
A memria herdada e compartilhada pelo passado quanto fatalidade da deficincia
contrabalanada e mesmo neutralizada tanto pela histria, quando de iniciativas vindas de
famlias dos estratos sociais privilegiados, quanto pela memria de lutas e fora social,
quando de inciativas das classes sociais intermedirias. Isso deixa parte dos grupos
articulados um nmero expressivo de famlias de pessoas com autismo, bem como acontece
com as famlias de pessoas com deficincia. No Brasil do autismo, a conscincia do ns no
foi assimilada pelos mais carentes. Descartados sem escolha, seguem sem conscincia do
transtorno dos filhos e se veem envolvidos por casos sempre agravados pela falta de
interveno precoce. Pertencem mesma categoria, sem serem categorizados.
A luta pela incluso que trabalha to somente a sensibilizao dos agentes e grupos sociais
externos s questes da deficincia a manuteno de um status de conforto, bem descrito por
Goffman (1988) como a possibilidade de os normais manterem-se a uma distncia tal que
lhes seja assegurado confirmar, de forma indolor, as crenas de que a carga que as pessoas
com autismo, com deficincia e suas famlias suportam no pesada demais, e nem que ao
carreg-la tornaram-se diferentes deles prprios.
Pelos relatos da dificuldade de diagnstico e tratamento, abandono do trabalho por parte
do familiar cuidador que necessita prover necessidades bsicas e emergenciais ao autista
(Machado, 2014), as famlias em condies sociais precrias no tm meios de levar frente,
como elucida Martin-Bar (1998), a perspectiva de desenvolvimento do filho com autismo,
fruto da prpria desesperana quanto aos tantos outros itens no preenchidos para o bsico da
sobrevivncia. No h, ainda hoje, propostas concretas nos grupos das famlias para encontrar
e resgatar os que no foram alcanados pelas mobilizaes, com dificuldades cotidianas to
profundas que os impedem de vislumbrar a possibilidade de luta.
Considerando a herana do no contato entre pessoas com e sem deficincia, que marca
conflitos nas discusses sobre polticas integrativas e de incluso, trabalhar na
conscientizao daqueles que historicamente oprimiram e ainda hoje excluem os autistas,
mantendo as aes coletivas entre grupos restritos manter nos pores o grito da injustia de
alm sculos.

Consideraes Finais

Partindo do cenrio que envolve as pessoas com deficincia e com base em referenciais
tericos da psicologia poltica este artigo destacou os aspectos que envolvem a formao de
identidades coletivas evidenciando que as razes e o modo como se estabelecem as conexes
entre as famlias das pessoas com autismo so componentes de sua identidade, com coeso
fundada nas trocas que levam constatao da prpria situao e ao estabelecimento de
estratgias de luta em favor dos filhos.

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 DE FIGURANTES A ATORES: O COLETIVO NA LUTA DAS FAMLIAS DOS AUTISTAS

A memria de relaes histricas baseadas no estigma submete o grupo de pessoas

afetadas pelo autismo a juzos e padres restritivos vida em sociedade, condicionados
herana cultural e aos processos sociais determinantes da vida cotidiana com a deficincia.
Entretanto, o discurso das mes de pessoas com autismo reafirma que uma identidade no se
constri a priori, mas durante as aes coletivas, sendo ela prpria um indcio do movimento
existente nesse coletivo e das interaes que proporcionam benefcios aos que a assumem
(Tajfel, 1984). Os marcos da memria que se configuram nos grupos, nas aes e nos rituais
da comemorao constituem um dilogo com a conscincia do coletivo ligado deficincia.
As famlias os utilizam para romper com o estigma, angariar espaos sociais e estampar na
sociedade sua feio identitria.
Ao mesmo tempo o sentimento de pertena contribui para uma autopercepo positiva e
novas formas de conduta social, sendo funo de condies histricas. Aqueles que por
fatores de excluso social no tm acesso ao conhecimento do que o autismo e do suporte
identitrio entre as famlias vivem margem da histria de sua prpria categoria, das
memrias ora construdas e das lutas (Martn-Bar, 1998; Tajfel, 1984).
Seguindo a perspectiva dos novos movimentos sociais conforme analisam Paoli (1991)
e Gohn (2007), as famlias de pessoas com autismo se tornam atores polticos em suas
manifestaes, ocupando espaos de participao, apresentando suas reivindicaes como
interlocutoras que desejam o reconhecimento do poder pblico. Para tanto, articulam-se em
torno de objetivos concretos na inteno de interferir em valores e hbitos sociais, na
conduo dos assuntos pblicos que lhes dizem respeito por mais localizados que sejam e
em sua enunciao como sujeitos coletivos de direitos (Paoli, 1991:121).

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 MRCIA F. LOMBO MACHADO SORAIA ANSARA

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Recebido em 13/11/2013.
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