DOI: 10.1590/1413-812320152110.

16642016 3061

Problematizando o conceito de deficincia

ARTIGO ARTICLE
a partir das noes de autonomia e normalidade

Questioning the concept of disability

based on the notions of autonomy and normality

Paula Gaudenzi 1
Francisco Ortega 2

Abstract This is a conceptual theoretical study
to reflect upon disability and some basic concepts
that are involved in its profiling. The scope of the
article is to broaden the outlook upon disability re-
moving it from a description that reduces it to an
ailment. For this purpose, we situated the Disabil-
ity Studies historically presenting the Medical and
Social Models of Disability and problematized the
concepts of autonomy and normality. These con-
cepts and their correlated aspects independence,
functionality and the norm are used as a tacit
touchstone to differentiate some bodily variations
that are identified as different lifestyles from oth-
ers that are often called disabilities. We conclude
by stating that disability can be analyzed based on
other interpretations that do not construe it as a
synonym for ailment if we consider the notions of
interdependence, normativity and creation of the
self in the world as basic concepts to describe it.
Key words Disability, Medical model of disabili-
ty, Social model of disability, Autonomy, Normal-
ity
1
Instituto Nacional de
Sade da Mulher, da
Criana e do Adolescente,
IFF, Fiocruz. Fiocruz.
Av. Rui Barbosa 716,
Flamengo. 22250-020 Rio
de Janeiro RJ Brasil.
paula.gaudenzi@gmail.com
2
Instituto de Medicina
Social, UERJ. Rio de Janeiro
RJ Brasil.
Resumo Trata-se de um estudo terico concei-
tual para pensar a deficincia e alguns conceitos
-base que so manejados para a caracterizao
da mesma. O objetivo do artigo ampliar o olhar
sobre a deficincia retirando-a de uma descrio
que a reduza doena. Para tanto, situamos his-
toricamente os Disabilty Studies apresentando os
Modelos Mdico e Social da Deficincia e proble-
matizamos os conceitos de autonomia e normali-
dade. Estes conceitos e seus correlatos indepen-
dncia, funcionalidade e norma so utilizados
como fundamento tcito para diferenciar algumas
variaes corporais que so identificadas como es-
tilos de vida diferentes de outras que so, muitas
vezes, denominadas de deficincias. Conclumos
afirmando que a deficincia pode ser analisada a
partir de outras chaves de leitura que no a colo-
cam como sinnimo de doena se considerarmos
as noes de interdependncia, normatividade
e criao de si no mundo como conceitos bsicos
para descrev-la.
Palavras-chave Deficincia, Modelo mdico da
deficincia, Modelo social da deficincia, Autono-
mia, Normalidade
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Gaudenzi P, Ortega F
Introduo
A deficincia constitui um campo crescente e he-
terogneo de ativismo poltico e investigao no
Brasil e no mundo. No final dos anos sessenta, sur-
giram em diversos pases ocidentais movimentos
sociais que reivindicavam os direitos de grupos
especficos, como mulheres e negros e, neste con-
texto, a politizao das pessoas com deficincias
ganhou fora. Na frica, Amrica Latina, Amri-
ca do Norte e Europa, os movimentos sociais que
reivindicavam igualdade de oportunidades e de
direitos para as pessoas com deficincias ficaram
conhecidos como Disability Rights Movement. Na
Inglaterra nasceu o Union of The Physically Move-
ment Against Segregation (UPIAS)1 e nos Estados
Unidos da Amrica foi organizado o Independent
Living Movement (ILM)2. O mbito do territrio
investigativo, por sua vez, conhecido no mundo
anglo-saxnico como Disability Studies e mar-
cado sobretudo por uma viso crtica da noo
de deficincia utilizada por mdicos, educadores
e outros especialistas e por estudos que lidam
com aspectos legais da deficincia.
Um exemplo da expressividade dos estu-
dos crticos foi a relevncia que ganharam seus
questionamentos linguagem sobre a deficincia
utilizada na Classificao Internacional de Leso,
Deficincia e Handicap (ICIDH) proposta pela
Organizao Mundial de Sade (OMS), em 1980.
Os crticos reivindicavam a descrio da defici-
ncia como uma questo de direitos humanos e
no apenas biomdica. Neste momento a inter-
pelao de natureza poltica tinha como um dos
principais alvos a relao de causalidade entre
impairments, disabilities e handicaps assumida
pela ICIDH. De acordo com a mesma, impair-
ments significava perda ou anormalidade de uma
estrutura ou funo corporal psicolgica, fisio-
logia ou anatmica; disability significava a restri-
o ou perda da capacidade de performance de
atividades de forma considerada normal para os
seres humanos e handicap era a desvantagem de
uma pessoa individual oriunda do impairment
ou da disability que a limita de desempenhar um
papel que normal em determinado grupo3.
Para os crticos, a afirmao da relao de
causalidade entre essas condies refletia a so-
berania da linguagem biomdica e a nfase em
propostas curativas. Como resultado da reviso
da ICIDH, em 2001, foi aprovada a Classificao
Internacional de Funcionalidade, Incapacidade e
Sade (CIF)4. O documento um marco na le-
gitimao de um modelo interpretativo da defi-
cincia com foco nas barreiras e na restrio de
participao social de pessoas com deficincias, o
qual ficou conhecido como Modelo Social da De-
ficincia5. De uma categoria estritamente biom-
dica na ICIDH, a deficincia assumiu um carter
tambm sociolgico e poltico na CIF.
Os debates sobre o sentido de deficincia
no se esgotaram com a aprovao da CIF. Ade-
mais, como vemos, o termo deficincia desapare-
ce nesta classificao e os termos funcionalidade
e incapacidade ganham destaque. A proposta da
OMS que a CIF no seja apenas para aqueles
com deficincias, sendo sobre todas as pessoas. O
que est em causa, portanto, a relao do indi-
vduo com a sociedade e, neste artigo, preocupa-
nos essa questo.
Com vistas incluso social e cidadania
plena e efetiva dos deficientes, no ano de 2015,
o Brasil instituiu a Lei Brasileira de Incluso
da Pessoa com Deficincia, tambm conhecida
como Estatuto da Pessoa com Deficincia6, que
entrou em vigor em janeiro de 2016. A Lei ga-
rante, entre outras coisas, condies de acesso
educao e sade e estabelece punies para
atitudes discriminatrias contra essa parcela da
populao.
Apesar das conquistas sociais e dos avanos
no que diz respeito aos direitos que esto sendo
assegurados aos deficientes nos parece importan-
te manter e aprimorar as crticas sobre os enfo-
ques mdico e social da deficincia. Segundo o
Estatuto da Pessoa com Deficincia, a avaliao
da deficincia deve ser mdica e social; enquan-
to a primeira enfatiza as funes e estruturas do
corpo para caracterizar a deficincia, a segunda
pondera sobre os fatores ambientais e pessoais
envolvidos. Ambas, diz o Estatuto, devem levar
em considerao a limitao do desempenho das
atividades segundo suas especificidades.
A proposta deste artigo , partindo de uma
perspectiva crtica, problematizar as noes de
(limitao de) desempenho e de (limitao da)
funcionalidade, por meio dos conceitos de auto-
nomia e normalidade. Neste sentido, o trabalho
situa-se no campo reflexivo da sade coletiva
que, alimentada pelos pressupostos das cincias
humanas e sociais, toma a constante problemati-
zao dos conceitos de normal e patolgico como
um de seus aspectos fundamentais.
Breve Histrico dos Disability Studies: do
Modelo da Tragdia Pessoal Crtica Social
Portadores de um corpo marcado pela dife-
rena foram, por um longo perodo do pensa-
mento ocidental, compreendidos como invli-

dos, anormais, monstros ou degenerados e seus
corpos eram entendidos misticamente como re-
sultado da ira ou do milagre divinos. A anomalia,
sobretudo a congnita, era vista como corporifi-
cao da ira dos deuses e o destino do sujeito era
a morte imediata7.
Com a entrada da narrativa biomdica sobre
o corpo na modernidade o discurso religioso so-
bre o excntrico perdeu fora e o corpo atpico
passou a ser diagnosticado como patolgico ou
deficiente, buscando-se o saber e o controle so-
bre o mesmo. Doravante, discursos doutos de
carter cientfico tomam os corpos que no se
encaixam nos padres estticos ou funcionais da
mdia da sociedade como objeto de saber/poder
e os rotulam como anormais, isto , corpos que
no so apenas diferentes, mas que devem ser
corrigidos8. Diferentes expresses da atipia se
transformam, paulatinamente, em imagens da
deficincia.
A compreenso da deficincia como um fe-
nmeno no mbito da patologia ficou conhe-
cido como o Modelo Mdico da Deficincia ou
Modelo da Tragdia Pessoal. Desta perspectiva, a
desvantagem vivida pelos deficientes efeito de
desvantagens naturais inerentes aos contornos
do corpo e, portanto, seus impedimentos so re-
conhecidos como infortnios privados, uma tra-
gdia pessoal9. Diversos autores, porm, criticam
este ponto de vista e afirmam que a narrativa da
tragdia pessoal envolve a ideia de incapacidade
pessoal e corrobora prticas medicalizadas e in-
dividualizadas para lidar com a deficincia10.
Em confronto com tal perspectiva, em 1960
tem incio o Movimento do Direito dos Defi-
cientes, quando se iniciou a reivindicao da
participao de pessoas deficientes na pesquisa e
nas decises polticas referentes a este grupo. O
Movimento defendeu o estabelecimento de um
novo campo acadmico que foi denominado no
mundo anglo-saxo de Disability Studies11.
Segundo Gareth Williams12, os Disability Stu-
dies so marcados pelas correntes tericas mar-
xista e feminista ps-estruturalista e por duas
nfases principais: a opresso social da pessoa de-
ficiente e a construo cultural e ideolgica dos
corpos atpicos. Grosso modo, pode-se dizer que
a opresso dos deficientes foi trabalhada, sobre-
tudo, pelos tericos da primeira gerao do mo-
delo social, os quais tinham forte inspirao no
materialismo histrico e explicavam a opresso
por meio de valores centrais do capitalismo rela-
cionados aos corpos produtivos e funcionais. Os
principais tericos dessa gerao eram homens
adultos, brancos e portadores de leso medular5.
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Cincia & Sade Coletiva, 21(10):3061-3070, 2016
Por outro lado, a construo cultural e ideolgica
dos corpos atpicos foi trabalhada principalmen-
te pela segunda gerao do modelo social da de-
ficincia marcada pelas abordagens feministas e
culturalistas. Nestas, os impedimentos intelectu-
ais e o cuidado estavam no centro das discusses
e buscou-se desafiar a cultura da normalidade5,13.
Na dcada de 1970, impulsionada por Paul
Hunt, socilogo deficiente fsico, foi constituda
a primeira organizao poltica sobre a deficin-
cia formada e gerenciada por deficientes, deno-
minada Union of the Physically Impaired Against
Segregation1. Esta questionava a compreenso
biomdica tradicional da deficincia como um
problema individual e afirmava que a experincia
da deficincia no era resultado da leso indivi-
dual, mas de uma sociedade hostil diversidade
humana10,14.
Em 1980, a rejeio ao modelo mdico e
ideia de que a deficincia precisa ser corrigi-
da ganha fora, assim como a defesa de que os
ajustamentos no deveriam ser dos indivduos
deficientes, mas da sociedade, pois ela que era
desajustada em relao a estes. Entendia-se que
a opresso social e a excluso dos deficientes
no resultavam de suas limitaes fsico-men-
tais e que a experincia da desigualdade apenas
se manifesta em uma sociedade pouco sensvel
diversidade de estilos de vida. Neste contexto,
marcado pela primeira gerao dos acadmicos
e ativistas da deficincia, os estudiosos atentam
para a complexidade do conceito de deficincia
que, longe de ser sinnimo de um corpo com
leso, tambm denuncia a estrutura social que
oprime a pessoa que apresenta um corpo atpico.
Em contraposio ao modelo mdico da deficin-
cia, cresce o modelo social da deficincia.
Para os defensores do Modelo Social o corpo
atpico no um destino de excluso15. Habitar
um corpo anmalo uma experincia singular
que pode ser descrita de diversas formas, depen-
dendo da experincia subjetiva e do aporte am-
biental. Se o prejuzo sofrido pelos deficientes for
analisado como resultado da sociedade, as pesso-
as com deficincia sero vistas como membros de
uma minoria cujos direitos foram violados por
uma maioria injusta. Assim, o foco da ateno
aos deficientes seria permitir s pessoas com de-
ficincia liberdade para participar da vida social
e das oportunidades13.
Para alguns mais radicais, como Palacios e
Romaach16, a deficincia fonte de orgulho e
empoderamento, um smbolo de identidade pes-
soal enriquecida. Ela vista como diversidade
corporal e funcional e como diferena subjetiva.
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Gaudenzi P, Ortega F
Para estes, a experincia da deficincia propor-
ciona um sentido de comunidade que aprovei-
tado na inteno de exaltar os valores fundamen-
tais da vida, os direitos humanos e a celebrao
da diferena17. Trata-se de mais uma expresso
de um fenmeno cultural que se desenvolveu nas
ltimas dcadas que foi a emergncia de movi-
mentos de defesa de plena cidadania daqueles
que falam em nome da diferena. Indivduos
com conformaes corporais e/ou mentais ante-
riormente classificadas como patolgicas reivin-
dicam o estatuto de singularidades atpicas no
patolgicas.
Desenvolve-se a ideia da deficincia como
cultura e como categoria diversa similar raa
e orientao sexual. O campo passa a ter afini-
dades com disciplinas que lidam com noes de
identidade poltica, como os estudos de gnero
e de diversidade sexual10. Portanto, a forma de
compreender e tratar a deficincia passou a ser
comparada com outras formas de humilhao e
opresso pelo corpo como o sexismo e o racismo.
Neste sentido, cria-se o neologismo disablism
para denunciar a cultura da normalidade que
oprime e discrimina os portadores de impedi-
mentos corporais17.
A tomada de conscincia desse movimento
vem produzindo processos de coming out defi-
ciente, anlogos aos coming outs de gays, lsbicas
e negros, declarando um orgulho deficiente. A
afirmao sou deficiente constitui uma afirma-
o de autocategorizao, um processo de subje-
tivao e de formao de identidade. Para os te-
ricos do campo essa afirmao permite um des-
locamento do discurso dominante da dependn-
cia e anormalidade para a celebrao da diferena
e o orgulho da identidade deficiente18. Trata-se
tanto de um compromisso coletivo e poltico de
protesto contra as barreiras sociais incapacitantes
encaradas pelos indivduos com algum tipo de le-
so, como de uma transformao da identidade
pessoal vivenciada com orgulho.
Por outro lado, passar por (passing) o ter-
mo usado para descrever aqueles que escondem
os seus prejuzos (impairments) ou no querem
sair do armrio (come out) enquanto deficien-
tes. Ambivalncias identitrias como estas e as di-
ferentes experincias de pessoas que vivem com
alguma deficincia so frequentemente ignora-
das por ativistas radicais dentro do movimento
da deficincia e desclassificadas como opresso
internalizada ou falsa conscincia19.
Vemos que, em geral, a dimenso da leso,
isto , da limitao imposta pelo corpo com al-
gum tipo de reduo da funcionalidade, des-
considerada nas perspectivas dos primeiros te-
ricos da deficincia. Perceber nas estruturas so-
ciais uma importncia maior para incorporar a
diversidade corporal do que nas vantagens que a
biomedicina poderia oferecer ao corpo deficiente
fez com que os tericos ignorassem a dimenso
da leso e da necessidade de cuidados especiais
dos deficientes. A entrada das tericas feministas
na discusso que marcaram a segunda gera-
o dos estudos da deficincia complexificou a
problemtica ao considerar a leso no debate e
ao negar a suposio de que todos os deficien-
tes desejam a independncia ou so capazes de
alcan-la. Argumentando que todas as pessoas
so dependentes em diferentes momentos da
vida, algumas feministas introduziram a ideia da
igualdade na interdependncia como um prin-
cpio mais adequado reflexo sobre questes
de justia para deficientes20. A ambio por in-
dependncia, dizem, um projeto moral que se
adqua s aspiraes das pessoas no deficientes.
Mas, autonomia, independncia e produtividade
no so valores morais inquestionveis. preciso
considerar a diversidade da experincia de viver
em um corpo lesionado21.
Deficincia e Autonomia
A mudana na forma de compreender a cau-
salidade da deficincia, deslocando a desigualda-
de do corpo para as estruturas sociais fragilizou a
autoridade dos discursos curativos e abriu possi-
bilidades analticas para uma redescrio do sig-
nificado de habitar um corpo com deficincias17.
A passagem simblica do tema da deficincia do
espao domstico para o pblico forou a ques-
to sobre que tipo de sociedade pode garantir os
direitos especficos das pessoas com determina-
dos tipos de impedimentos sem que sejam consi-
derados sujeitos de segunda categoria.
Nosso ponto de vista leva em considerao o
trabalho do filsofo sueco Lennart Nordenfelt22,23
e segue a linha argumentativa da segunda gera-
o dos estudos da deficincia. Uma das grandes
controvrsias entre os estudiosos da deficincia
sobre a necessidade de desacoplar a anlise da
mesma de dentro do quadro conceitual episte-
molgico da sade e da doena. Os defensores
do Modelo Social tiveram o mrito de rechaar o
modelo biomdico hegemnico da anlise sobre a
deficincia, mas teorias que aproximam a doena
da deficincia no se restringem a este modelo.
Nordenfelt, por exemplo, trabalha os concei-
tos de sade e doena de forma holstica e dialoga
com os estudiosos da deficincia. Na concepo

do autor, deficincia e doena no so condio
da natureza humana, termos a-histricos ou
atemporais; elas so categorias construdas por
uma determinada sociedade e esto sujeitas a jul-
gamentos de valor22. A seu ver, autonomia um
valor social central na caracterizao da sade e o
conceito de deficincia que importa medicina
igualmente valorativo, podendo ser entendido a
partir do mesmo quadro conceitual.
A teoria da sade de Nordenfelt fortemente
influenciada pela noo de dignidade e se baseia
na ao pragmtica do sujeito no mundo, consi-
derando o terreno da manifestao afetiva do ser
humano e o bem-estar. O autor faz referncia a
um tipo de dignidade que denomina de dignida-
de de identidade que est ligada integridade e
autonomia do corpo e da mente do ser humano
e, em alguns casos, sua autoimagem.
Em sua concepo, a sade de uma pessoa
est ameaada quando sua integridade corporal
est comprometida, temporria ou permanen-
temente, a ponto de impossibilit-la de cumprir
seus projetos de vida, os quais denomina de me-
tas vitais. A especificao das metas vitais deve
ser deixada avaliao do bem-estar, a qual
sui generis. A avaliao sobre os graus mnimos
de bem-estar realizada sobre as bases de uma
cultura comum, mas os valores ligados s metas
vitais so muito mais egocntricos, isto , relacio-
nam-se com a satisfao do prprio agente e no
necessariamente com a prescrio da sociedade24.
Por outro lado, no so quaisquer projetos
individuais que so legtimos, diz. Eles no po-
dem destoar muito dos projetos hegemnicos
da cultura em que a pessoa est inserida. Pessoas
da mesma cultura tendem a fazer uma avaliao
parecida sobre o que uma vida boa. H certo
consenso sobre os graus mnimo e desejvel de
bem-estar. Este, entre outras coisas, diz Norden-
felt22, equivale a especificar o que considerada a
fronteira entre a sade e a doena.
Portanto, o que, em ltima instncia, funda-
menta a anlise se estamos diante de uma con-
dio apenas atpica ou patolgica a avaliao
da autonomia. Segundo Nordenfelt, se a pessoa
no consegue cumprir suas metas vitais devido a
um comprometimento corporal, estamos diante
de algum que no est em boa sade ou defi-
ciente, o que reala o valor pressuposto de sujeito
autnomo para a definio da deficincia.
Apesar de Nordenfelt no o fazer explicita-
mente, dissociar o campo da doena do campo
da deficincia fundamental. A ruptura com o
olhar mdico marcado pela dicotomia entre nor-
mal e patolgico no terreno da deficincia foi um
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Cincia & Sade Coletiva, 21(10):3061-3070, 2016
importante avano proporcionado pelos tericos
do Modelo Social, pois permitiu recusar a descri-
o do corpo com impedimentos como patolgi-
co. Partindo desse pressuposto de que o corpo
com impedimentos no necessariamente pato-
lgico parece-nos que o trabalho de Nordenfelt
nos traz um outro desafio fundamental para o
avano na discusso sobre a noo de deficincia:
a problematizao do valor moral dos estilos de
vida e da concepo de autonomia que sustenta
os discursos sobre a deficincia.
Parece-nos que um dos pontos chave das te-
orias sobre a deficincia para a considerao de
algum como deficiente se a condio corporal
atpica prejudica o exerccio da identidade social
dominante que de um sujeito livre e autnomo.
Nesta perspectiva, a pessoa deficiente quando a
mesma no pode andar por si, no pode cumprir,
de forma independente, os projetos que a corrente
principal da cultura considera dignos.
Tauber25 nos ajuda neste debate ao estabelecer
as bases para a discusso da autonomia, explo-
rando como ela pode ser designada como uma
caracterstica do self. O autor apresenta duas ma-
neiras distintas de entender a identidade pessoal:
a partir do self atomstico e a partir do self rela-
cional.
O self atomstico o self altamente individua-
lista para o qual o princpio da autonomia assume
uma caracterstica central da identidade pessoal.
Baseia-se na ideia de um agente neutro, racional,
independente e objetivo fruto da filosofia liberal
de John Locke, que considera o sujeito cognos-
cente como radicalmente separado do mundo. O
self atomstico, diz Tauber, adequado ao ethos
poltico liberal, que entende o autogoverno como
um novo e fundamental valor, temperado apenas
pela infrao liberdade de outros.
A supervalorizao da individualidade em
detrimento da sociabilidade, manifestada no alto
valor dado ao indivduo e no desprezo ao valor
das redes de reciprocidade uma marca do self
individualista. Dado o elevado valor concedido
independncia de pensamento e liberdade de
escolha, a viso do self como individualista se tor-
nou um princpio bsico da filosofia Iluminista.
O self atomstico demanda que cada um de ns
seja o criador de sua prpria identidade, haven-
do, portanto, uma celebrao da primazia do self
sobre o viver coletivo.
Mas Tauber mostra que o sujeito pode ser
compreendido a partir de outro referencial. Tra-
ta-se da concepo do sujeito como produto do
encontro com o outro. Nesta matriz, h outra
representao do self: o self relacional ou self so-
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Gaudenzi P, Ortega F
cial. O self nessa representao entendido como
uma confluncia de relaes e obrigaes sociais
constitutivas da identidade. Somos, fundamental-
mente, traos de identificaes com os outros e a
autonomia um valor subordinado a tais prin-
cpios morais. Nesta concepo, no h um self a
ser revelado, ou uma identidade que reside sepa-
rada da experincia intencional com o outro. Para
Mead26, por exemplo, o self um processo social
individualmente interiorizado. A relao com o
outro a unidade bsica para a construo do self.
Trata-se claramente de uma disputa ideolgi-
ca. A concepo atomstica do ser humano consi-
dera a confiana, a amizade, a lealdade, o cuida-
do e a responsabilidade atributos secundrios em
relao autodeterminao e autorrealizao. mente como aquele que capaz de agir de forma
A segunda gerao dos estudiosos da defici-
ncia marcada pelas tericas feministas da rea
assimila que a ambio por independncia um
projeto moral que se adqua s aspiraes das
pessoas no deficientes e que ela no um valor
inquestionvel22. A demanda por justia no pode
ser referida tica individualista subordinada
hipervalorizao da ideia de independncia. Cri-
ticam a primeira gerao do Modelo Social por
priorizar a incluso dos deficientes na lgica ca-
pitalista em detrimento da problematizao dos
pressupostos morais da organizao social que
gira em torno do trabalho e da independncia5.
Negando a suposio de que todos os deficien-
tes desejam a independncia ou so capazes de
alcan-la, introduziram a ideia da igualdade na
interdependncia como um princpio mais ade-
quado reflexo sobre questes de justia para
deficientes20.
A filsofa feminista Eva Kittay20,27 preocupa-
se em desmontar as teorias liberais da justia e
igualdade, ao sustentar que as relaes de depen-
dncia so inevitveis na vida social e inescap-
veis histria de vida de todas as pessoas. Cui-
dado e interdependncia, diz, so princpios que
estruturam a vida social e impem a centralidade
da dependncia nas relaes humanas.
A autora americana fez uso da ideia de que
somos todos filhos de uma me para dizer
que todos somos cuidados por algum em al-
gum momento da vida. A partir da noo de self
transparente, isto , do self moral daquele que
tem o dever de cuidar de outras pessoas e mo-
vido por um ideal altrusta, baseado nos laos de
afeto e preocupao, reitera que o sujeito moral
inerentemente relacional, contrapondo-se in-
terpretao de self da tradio liberal. Nesta con-
cepo, o self transparente o elemento moral
central da tica do cuidado.
Trata-se de uma forma de compreender o
indivduo e a moralidade diferente da definio
tradicional do ser humano nas sociedades capi-
talistas ocidentais, em que o indivduo priorita-
riamente percebido como sujeito independente,
submetido apenas a si mesmo e ao comando da
razo.
Nesta concepo, o cuidado tambm uma
demanda de justia social. Afirmando que as re-
laes de dependncia so incontornveis e que
o discurso da absoluta independncia perverso,
posto que implique o desamparo como horizon-
te de nossas debilidades, o estudo da autora aju-
da a ver o indivduo autnomo como aquele que
exerce uma escolha autnoma e no obrigatoria-
independente.
Esvaziar as noes de capacidade individual
e independncia e fortalecer as ideias de interde-
pendncia e relao interpessoal como critrios
de julgamento da condio variante permitem
que o julgamento da deficincia seja relativizado.
Deficincias, Normalidades
e Normatividades
A segunda gerao dos estudos da deficincia
trouxe a contribuio de realar que a dependn-
cia um fenmeno universal e que a percepo
da mesma est relacionada s dependncias que
consideramos (i)legtimas em determinada so-
ciedade. Pressupondo a ideia de eficincia ou ca-
pacidade, a conceitualizao da deficincia traz o
problema de demarcar quais so as capacidades
que queremos e quem as define.
De fato, na CIF4 um dos conceitos fundamen-
tais para a caracterizao da deficincia a parti-
cipao, que pode ser indicada pela avaliao do
desempenho do indivduo no meio em que vive,
este ltimo termo usado explicitamente no Esta-
tuto da Pessoa com Deficincia, de 20156. Neste
sentido, pode-se dizer que no a natureza que
oprime, mas a cultura da normalidade que des-
creve algumas performances como indesejveis.
A pergunta que se faz necessria quais per-
formances so consideradas aceitveis e quais
devem ser reparadas. O filsofo Ron Amund-
son28 nos oferece alguns indcios. Aproveitando
o trabalho de Stokoe29 que demonstra que a lin-
guagem dos sinais tem a complexidade estrutural
e os poderes cognitivos e expressivos da lingua-
gem falada e que injrias cerebrais que causam
certos tipos de afasias na linguagem falada tm
efeito similar na linguagem dos sinais, Amund-
son prope duas formas de interpretar esta con-

dio. A mais comum a compreenso de que
a capacidade da linguagem inata e evolutiva-
mente vinculada ao som vocal e, desta maneira,
as pessoas tm uma grande flexibilidade refletida
na aplicao da capacidade inata em um domnio
estrangeiro. Outra forma de apreender a questo
considerar que a capacidade da linguagem no
inatamente associada ao som vocal, mas de
tal forma abstrata que pode ser aplicada indiscri-
minadamente s linguagens falada ou de sinais.
Ambas as interpretaes negam o determinismo
funcional biolgico e sugerem que o potencial
expressivo dos seres humanos muito maior do
que se imagina. Temos, por exemplo, a capacida-
de de construir o mundo sem fala sonora. Apesar
disso, os surdos so considerados deficientes.
Amundson faz ento uma diferenciao entre
nvel e modo de performance ou desempe-
nho e mostra-nos que possvel ter exemplares
da mesma espcie com design diferentes e que
tenham um desempenho funcionalmente idnti-
co no nvel de expresso, mesmo que o estilo da
performance seja diferente. O design da espcie,
diz, permite que algum conviva com prtese e
essa variao pode, inclusive, permitir um nvel
de performance melhor, como o caso de corre-
dores portadores de prtese de perna de titnio.
Amundson quer chamar ateno de que po-
demos alcanar o mesmo fim com funes di-
ferentes, que nada mais do que a extenso do
conceito de performance aceitvel. O autor suge-
re que o conceito de normalidade da espcie seja
substitudo pelo conceito de responsividade, que
seria uma normalidade individual. A normali-
dade individual indica que se estabelece a noo
de norma em funo de uma mdia e o autor
quer desatrelar sua teoria da estatstica, evitando
qualquer referncia ao cientista belga Adolphe
Quetelet, que transferiu os modelos explicativos
da astronomia para a antropometria, proporcio-
nando uma mudana do estatuto epistemolgico
da distribuio normal. Quetelet propunha que
medies de casos representativos de uma popu-
lao permitiria descobrir o homem mdio da
populao investigada em suas dimenses fsica,
intelectual e moral. A noo de tipo humano ou
de homem mdio, por sua vez, era usada como
padro para anlises sociolgicas.
Amundson chama de modo ou estilo ou de
responsividade o que Canguilhem30 chama de
instaurao de uma nova norma ou normativi-
dade de cada organismo. Normatividade um
termo caro da obra de Canguilhem e, apesar de
ter sido elaborado para lidar com a problemtica
da sade e da doena, parece-nos fundamental
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Cincia & Sade Coletiva, 21(10):3061-3070, 2016
para a reflexo sobre a deficincia na medida em
que o objeto de anlise proposto pelo autor a
normalidade.
Inspirado no trabalho de Kurt Goldstein A
Estrutura do Organismo, Canguilhem aproveita
a ideia de que a norma importante para a sade
a norma individual, aquela que toma o indi-
vduo como padro. A sade, para Goldstein,
concebida como adaptao ao meio pessoal e
a doena como uma modificao qualitativa que
leva a um estreitamento desse meio. A cura
no idealizada como um retorno a um estado
prvio, mas como ascenso a uma nova norma
individual. Goldstein, ento, sugere a distino
entre anomalia e doena: enquanto a primei-
ra um desvio de uma norma supraindividual, a
segunda refere-se individualidade pessoal31.
Aproveitando o trabalho do mdico alemo,
Canguilhem afirma que a norma individual
oriunda da relao entre o organismo individual
e o seu ambiente. A pessoa doente uma pessoa
cujo ambiente estreito em comparao com
aquele de uma pessoa normal e, ento, cunha o
termo normatividade para se referir habilidade
do organismo de adotar novas normas de vida. A
sade, nesta concepo, a margem de tolerncia
s inconsistncias do ambiente, a possibilidade
de transcender as normas. O normal a norma-
tividade, a capacidade de adaptao, de variao
do organismo s mudanas circunstanciais dos
meios externo e interno. Assim, a patologia no
uma unidade propriamente objetiva. A nica
unidade que se pode ter e que no puramente
objetiva a de um ser vivo, que um corpo vivo
em permanente relao com o meio; relao va-
rivel com um meio varivel32.
Segundo Klautau et al.33 devemos entender a
normatividade como aquilo que individualiza o
ser vivo, biolgica e psicologicamente. O ser vivo
deve ser pensado a partir da noo de potncia,
isto , os organismos desenvolvem suas potncias
atravs de seus comportamentos particulares.
Estes, diz a autora, no so apenas respostas au-
tomticas a estmulos externos, so modos sin-
gulares de se relacionar com o meio que todo ser
vivo explora sua maneira. E na ao do indi-
vduo no mundo que devemos procurar as refe-
rncias para descrever e compreender o alcance
das modificaes impostas pela patologia. Assim,
s existe para o vivo normalidade na referncia
a um meio.
Tomando como base a ideia de normativi-
dade para pensar a deficincia torna-se impres-
cindvel considerar o meio como um aspecto
fundamental. No apenas a problematizao da
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Gaudenzi P, Ortega F
noo de autonomia que relevante para abalar
nossas certezas sobre a natureza da deficincia. A
relao entre as ofertas do meio e a capacidade
individual igualmente importante. A sociedade
constitui o contexto de ao dos indivduos, pois
o background do ambiente pode favorecer a exe-
cuo de certa ao, pode torn-la mais difcil ou Consideraes Finais
impossibilit-la.
Em muitos casos, a suposta falha no desem-
penho pode ser reparada pela tecnologia aplicada
pelos humanos. o caso dos culos, dos apare-
lhos de surdez, da comunicao de autistas facili-
tada por computador e das inmeras prteses. A
ao deliberada de adequao do meio para ma-
nuteno de uma vida satisfatria permite que o
disfuncional em alguns casos se torne perfeita-
mente funcional. E, desse prisma, o saudvel pode
ser entendido, maneira de Canguilhem, como
normativo, isto , capaz de enfrentar as injrias
do meio a partir da criao de novas normas de
funcionamento. Para Canguilhem, o vivente no
se adapta mecanicamente ao meio, confronta-se
com o meio, o transforma e se transforma. Cabe
a ns acolhermos ou no o diferente, criando
condies de estmulo s respostas normativas
dos sujeitos individuais. Como diz Canguilhem34:
Num certo sentido, no h seleo na esp- leva ao segundo eixo de anlise. Quando identi-
cie humana, uma vez que o homem pode criar
novos meios em vez de suportar passivamente as
mudanas do antigo. Em outro sentido, a seleo
no homem alcanou sua perfeio limite, visto
que o homem este vivente capaz de existncia,
de resistncia, de atividade tcnica e cultural em
todos os meios.
Mas a fabricao e a incorporao tecnolgi- rania, podemos consider-la dentro de uma tica
cas no parecem suficientes para o atpico se tor-
nar normal. Amundson28 sugere que o julgamen-
to da normalidade costuma se basear no modo e
no no nvel de desempenho, isto , aspectos cos-
mticos do aspecto funcional importam mais do
que aspectos pragmticos no julgamento de ati-
pia biolgica como anormalidade ou deficincia.
A grande fascinao pelo modo de funcionamen-
to, ou pela normalidade esttica ela mesma um
obstculo para a performance funcional, o que
demonstra o preconceito por formas diversas de
experimentar o corpo e de agir no mundo atra-
vs dele. A doutrina da normalidade biolgica e a
falcia da normalidade funcional so sustentadas
por uma ideologia que visa manter os corpos at-
picos relegados ao ostracismo social.
Parece-nos, portanto, mais interessante
em termos ticos e polticos considerar, assim
como faz Canguilhem30, a deficincia como mo-
dalidade de vida qualitativamente distinta. Deste
aspecto, o deficiente no deve ser ajustado nor-
ma social, mas deve ter o direito de normalizar
por si mesmo sua prpria vida de acordo com
suas potencialidades.
Neste artigo pretendemos mostrar como as no-
es de autonomia e normalidade ajudam a pro-
blematizar a noo de deficincia.
O conceito de autonomia nos parece til para
a reflexo sobre a deficincia a partir de dois ei-
xos de anlise interligados. O primeiro refere-se
considerao da autonomia como conceito
chave para a caracterizao de uma condio
corporal atpica como normal ou patolgica.
precisamente tal considerao que permite re-
tirar a deficincia da condio de doena, pois
muitos sujeitos que possuem variaes corporais
podem realizar suas metas vitais, como diz Nor-
denfelt. Isso se d, sobretudo, quando se modifica
o comportamento mediano e o equipamento do
ambiente que em geral no atendem s pessoas
atpicas.
Mas h outra dimenso da questo que nos
ficamos a deficincia com o impedimento de re-
alizao dos projetos pessoais permitimos que os
projetos sejam descritos de outra forma, devendo
ser alargados. Para tanto, necessrio redefinir a
ideia de autonomia para deixar fluida a fronteira
entre eficincia e deficincia. Tauber25 nos mostra
que ao invs de pensar a autonomia como sobe-
de cuidado, de dependncia e participao. En-
tender autonomia nestes termos permite preser-
var a atipia, a priori, como diferena e no como
doena ou deficincia.
No que se refere noo de normalidade,
demonstramos que uma noo altamente con-
troversa e que pode ser entendida a partir de di-
ferentes referenciais. No caso da caracterizao
de determinada condio como deficiente, pa-
rece-nos que o sentido de normalidade utilizado
est prximo daquele de capacidade. Vemos que
so determinadas performances consideradas
normais ou anormais de acordo com a cultura
da normalidade subjacente que daro suporte
noo de deficincia.
Apontamos o trabalho de Amundson como
referncia importante para a compresso sobre
quais performances so consideradas aceitveis
e quais devem ser reparadas. O autor deno-
mina de normalidade cosmtica a cultura da
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normalidade que sustenta a ideia de atipia como
deficincia e discrimina socialmente os sujeitos
diferentes.
Neste sentido, parece-nos mais interessante
considerar os corpos atpicos a partir da noo
de normatividade de Canguilhem e, neste sen-
tido, o meio no apenas biolgico, mas tam-
bm social em que a pessoa vive um aspecto
fundamental para a caracterizao da condio.
Considerar a deficincia tendo como referncia
a noo de normatividade ao invs da noo de
normalidade tambm uma forma de escapar da
ontologia negativa inerente ao modelo mdico
da deficincia que identifica a deficincia como
um infortnio privado e, ao mesmo tempo, es-
capar do radicalismo do modelo social que tende
a eclipsar a dimenso biolgica da deficincia. A
normatividade como conceito fundamental para
se pensar a deficincia permite que a mesma seja
avaliada de acordo com o carter criativo da vida
e que a diversidade de estilos de vida seja com-
preendida como um valor moral positivo.

Colaboradores

P Gaudenzi e F Ortega participaram de todas as

etapas de produo do artigo.
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Gaudenzi P, Ortega F
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Artigo apresentado em 24/01/2016
Aprovado em 27/06/2016
Verso final apresentada em 29/06/2016