CARACTERIZACION DE LAS LIMITACIONES EN LA ACTIVIDAD Y

RESTRICCIONES EN LA PARTICIPACIN EN NIOS Y ADOLESCENTES CON

DISCAPACIDAD EN UNA FUNDACION 2012

MELY JULIETH BARRIOS SERPA

MARIA AUXILIADORA LOZANO REBOLLEDO
DINA LUZ MELO DUARTE

UNIVERSIDAD DE SAN BUENAVENTURA

FACULTAD DE CIENCIAS DE LA SALUD

PROGRAMA DE FISIOTERAPIA

CARTAGENA DE INDIAS DT Y C.

2013

1
 CARACTERIZACION DE LAS LIMITACIONES EN LA ACTIVIDAD Y
RESTRICCIONES EN LA PARTICIPACIN EN NIOS Y ADOLESCENTES CON
DISCAPACIDAD EN UNA FUNDACION 2012

MELY JULIETH BARRIOS SERPA

MARIA AUXILIADORA LOZANO REBOLLEDO
DINA LUZ MELO DUARTE

TRABAJO DE INVESTIGACION PARA OPTAR AL TITULO DE FISIOTERAPEUTA

BERTILDA KELLY AVENDAO

TUTORA- FISIOTERAPEUTA

UNIVERSIDAD DE SAN BUENAVENTURA

FACULTAD DE CIENCIAS DE LA SALUD

PROGRAMA DE FISIOTERAPIA

CARTAGENA DE INDIAS DT Y C.

2013

2
 Porque mejor es la sabidura que las piedras preciosas; y
todo cuanto se pueda desear, no es de compararse con ella.

Proverbios 8:11

3
Cartagena de Indias, D.T. y C. Mayo de 2013

Doctora:
LOURDES BENTEZ PEA
Decana de la Facultad de Ciencias de la Salud
Universidad de San Buenaventura
Cartagena

Reciba un cordial saludo

Por medio de la presente permito dar a usted la constancia de haber ledo, revisado,
corregido y aprobado el proyecto titulado, CARACTERIZACION DE LAS
LIMITACIONES EN LA ACTIVIDAD Y RESTRICCIONES EN LA PARTICIPACIN
EN NIOS Y ADOLESCENTES CON DISCAPACIDAD EN UNA FUNDACION
2012, realizado por las estudiantes Mely Julieth Barrios Cerpa, Mara Lozano Rebolledo,
Dina Luz Melo Duarte.

Cordialmente,

_______________________________________
BERTILDA KELLY AVENDAO

Fisioterapeuta
Docente Universidad de San Buenaventura.
Cartagena de Indias, D. T. y C. Abril de 2013

4
Cartagena de Indias, D.T. y C. Mayo de 2013

Doctora:
LOURDES BENTEZ PEA
Decana de la Facultad de Ciencias de la Salud
Universidad de San Buenaventura
Cartagena

Reciba un cordial saludo

Por medio de la presente le hacemos entrega del informe final de trabajo de grado titulado
CARACTERIZACION DE LAS LIMITACIONES EN LA ACTIVIDAD Y
RESTRICCIONES EN LA PARTICIPACIN EN NIOS Y ADOLESCENTES CON
DISCAPACIDAD EN UNA FUNDACION 2012, como requisito para optar el ttulo de
fisioterapeuta.

Agradecemos de antemano su total atencin y colaboracin

Atentamente,

MELY JULIETH BARRIOS CERPA Cd. 1059982

________________________________
MARIA LOZANO REBOLLEDO Cd. 1058575

_____________________________
DINA LUZ MELO DUARTE Cd. 1057785

5
 AGRADECIMIENTOS

Le agradezco a Dios por haberme acompaado y guidado a lo largo de mi carrera, por ser
mi fortaleza en mis momentos de debilidad y por brindarme una vida llena de aprendizajes,
experiencia y sobre todo felicidad.

A mis padres por apoyarme en todo momento, por los valores que me han inculcado y por
haberme dado la oportunidad de tener una excelente educacin en el transcurso de mi
vida. Sobre todo por ser un excelente ejemplo de vida a seguir. Les prometo que no los
defraudar.

A mi hermana por ser mi amiga, mi consejera y mi mayor orgullo. A mi abuela por su

dedicacin y amor, a mis amigos y dems familiares gracias por llenar mi vida de alegras.

A mi esposo por ser una parte muy importante de mi vida y por haberme apoyado en todas
mis decisiones, sobre todo gracias por su paciencia y amor incondicional. Te amo.

A mi princesa que es la prueba del amor infinito de Dios, gracias por llegar a mi vida
Sophie, porque desde antes de nacer ya te ambamos.

A todos los docentes, compaeros y dems personas que aportaron a mi crecimiento

profesional a lo largo de estos cinco aos de aprendizaje, a todos ellos infinitas gracias,
siempre los recordar.

Mely Barrios Cerpa

6
Hoy Seor Jesucristo, al recordar tus palabras cuando con voz tierna me dijiste: no temas
porque yo estoy contigo, no desmayes porque yo soy tu Dios que te esfuerzo, siempre te
ayudare, siempre te sustentare con la diestra de mi justicia; no puedo hacer ms que
agradecerte al ver tu promesa hecha una realidad en m y dedicarte primeramente a ti la
victoria que me otorgas al hacer de m una profesional. A lo largo de mi vida, en medio de
pruebas y desaciertos, he podido ver como la presencia de tu Espritu Santo ha estado
conmigo durante este caminar que hoy me lleva a obtener mi ttulo de fisioterapeuta, oh
Jehov de los Ejrcitos a ti sea toda la gloria y la honra por los siglos de los siglos, Amen!.

Por otra parte resalto el esfuerzo y apoyo incondicional de mis padres, hermanas y
amigos (as), quienes con todo su amor, sabidura y paciencia, han sido pilar importante
en mi desarrollo, siempre animndome e infundindome aliento en los momentos ms
difciles de mi vida; por lo que hoy les agradezco.

A mis docentes quienes cumplieron con la ardua tarea de transmitirme su conocimiento y

compartir sus experiencias ayudndome a formar en m el carcter profesional, a mis
compaeros de clases a los cuales puedo llamar colegas, con los que pude superar el
difcil reto de la convivencia a travs de la aceptacin y el mutuo respeto; muchas gracias
y que la proteccin divina del Seor Jesucristo sea siempre con ustedes, abrindoles
puertas de bendicin. Amn.

Mara Lozano Rebolledo

7
 Esta tesis la dedico principalmente al Dios de la gloria, por darme la ms grande de las
bendiciones, ser madre y con ella la fortaleza y el impulso de seguir el arduo camino para llegar
hasta donde estoy, ser Fisioterapeuta. este es tan solo el inicio de un largo sendero por recorrer,
en el cual le pido a Dios que me acompae y como hasta el momento siga extendiendo su mano y
no me deje caer y si llegare hacerlo me de las fuerza suficientes para levantarme y empezar de
nuevo.

A mi esposo Jimmy Buelvas, le doy mil gracias por la oportunidad ofrecida, pero lo ms
importante gracias por hacer parte de mi vida y acompaarme en mi recorrido, tus duras palabras
son las que me ensean cada da que el mundo es de valientes y de los que luchan con lo que
tienen, lo que quieren y desean alcanzar.

A mis hijas Adriana y Melcy Buelvas Melo, gracias por hacer parte de mi vida, ustedes son fuente
de mi inspiracin y junto a Dios las bases de mi fortaleza, gracias por aumentar en mi la
conviccin de que el verdadero amor existe.

A mis padres Mara Duarte y Pedro Melo Buelvas, gracias por darme el don maravilloso de la
vida, por su crianza y apoyo cuando lo necesite, madre tu eres la mujer ms linda del planeta
espero tenerte por largos das y retribuirte en parte todo lo que me has dado y enseado.

A mis hermanos y mis suegros en especial a Domingo Buelvas A. quien ha sido un segundo padre
para m, gracias por sus consejos y apoyo incondicional a ustedes tambin debo el profesional que
soy hoy.

Gracias al cuerpo de docentes que aportaron con sus enseanzas y profesionalismo a la formacin
de un ser integral, con principios y valores ticos necesarios en este mundo que ignora lo que
verdaderamente es importante, el amor a los dems.

A mis compaeros(as), amigos(as) por los bellos momentos que compartimos dentro y fuera del
saln de clase, siempre los llevare en mi corazn.

Dina Luz Melo Duarte

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 Nota de aceptacin
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___________________________
Jurado

___________________________
Jurado

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 TABLA DE CONTENIDO

pg.

LISTA DE TABLAS 13
LISTA DE ANEXOS 14
RESUMEN 15
1. INTRODUCCION 16
2. PROBLEMA DE INVESTIGACION 18
2.1 Planteamiento y Justificacin del problema 18
3. OBJETIVOS 25
3.1 Objetivo general 25
3.2 Objetivos especficos 25
4. MARCO REFERENCIAL 26
4.1 Investigaciones previas 26
4.2 bases tericas 30
4.2.1Definicion de la Discapacidad 30
4.2.2 Causas de Discapacidad 30
4.2.2.1 Discapacidad en nios y adolescentes 32
4.2.3 Tipos de discapacidad 34
4.2.3.1 Discapacidad Motora 34
4.2.3.1.1 Clasificacin de la Discapacidad Motora segn el grado de afectacin 35
4.2.3.2 Discapacidad Intelectual 35
4.2.3.3 Discapacidad Sensorial 36
4.2.3.3.1 Discapacidad auditiva y del lenguaje 37
4.2.3.4 Discapacidad Visual 37
4.2.3.4.1 Clasificacin de la Discapacidad Visual segn grado de limitacin 38

10
4.2.4 Modelos de Discapacidad 39
4.2.4.1 Modelo de prescindencia 39
4.2.4.2 Modelo biomdico 40
4.2.4.3 Modelo social 40
4.2.4.4 Modelo bio-psico-social 41
4.2.4.5 Modelo de las Minoras Colonizadas o Poltico-Activista de Discapacidad 41
4.2.4.6Modelo Universal 42
4.2.4.7 Modelo de Rehabilitacin Basado en la Comunidad (RBC) 42
4.2.5 Clasificacin Internacional del Funcionamiento y la Discapacidad: CIF 43
4.2.5.1 Estructura de la CIF 44
4.2.5.2 Calificadores de la CIF 45
4.2.5.3 Modelo conceptual de la CIF 45
4.2.6 Medicin de la Discapacidad bajo el enfoque de la CIF 47
4.2.6.1 Lista de Chequeo de la CIF 47
4.2.6.3.1 Parte 1. Componente de Estructuras y Funciones Corporales 48
4.2.6.3.2 Parte 2. Componente de la Actividad y Restricciones de la participacin 48
4.2.6.3.2.1 Dominios del Componente Actividad y Participacin 48
4.2.6.3.2.2 Calificadores del componente Actividad y Participacin 51
4.2.6.3.3 Parte 3. Factores Ambientales 52
4.2.7 ndice de Barthel 52
4.2.7.1 Definicin 52
4.2.7.1.1 Dependencia 52
4.2.7.1.2 Actividades Bsicas de la Vida Diaria 53
4.2.7.2 Calificadores del ndice de Barthel 54
4.3 Marco Legal 55
4.4 Trminos Bsicos 57
5. DISEMO METODOLOGICO 59
5.1 Tipo de investigacin 59
5.2 Delimitacin 59

11
5.2.1 Localizacin espacial y temporal 59
5.2.2 Poblacin 59
5.2.3 Criterios de Inclusin 59
5.2.4 Criterios de Exclusin 60
5.3 Fuente 60
5.3.1 Fuente primaria 60
5.3.2 Fuente secundaria 60
5.4 Etapas 60
5.4.1 Primera etapa: Acercamiento a la poblacin (directivas de la fundacin) 60
5.4.2 Segunda etapa: Socializacin de consentimiento informado 60
5.4.3 Tercera etapa: Recoleccin de datos 61
5.4.4 Cuarta etapa: Anlisis de los datos e interpretacin de resultados 61
5.4.5 Quinta etapa: Socializacin de los resultados con la institucin 62
5.5 Operacionalizacin de las Variables 63
6. PROCESAMIENTO Y ANALISIS DE LOS RESULTADOS 65
7. CONCLUSIONES Y RECOMENDACIONES 74
8. ADMINISTRACIN DEL PROYECTO 77
8.1Cronograma de actividades 77
8.2 Presupuesto 78
9. REFERENCIA BIBLIOGRAFICAS 79

12
 LISTA DE TABLAS

Tabla 1. Visin de conjunto de la CIF 44

Tabla 2. Calificadores de capacidad y desempeo 51

Tabla 3. Interpretacin del ndice de Barthel 54

Tabla 4. Caractersticas demogrficas de nios y adolescentes con discapacidad 65

Tabla 5. Medicin del aprendizaje y aplicacin del conocimiento, Tareas y demandas

generales y Comunicacin de los nios y adolescentes con discapacidad de la Fundacin
Mar Adentro. Segn Calificador. 67

Tabla 6. Medicin de la Movilidad, Autocuidado y Vida domstica de los nios y

adolescentes con discapacidad de la Fundacin Mar Adentro. Segn Calificador. 69

Tabla 7. Medicin de las Interacciones y relaciones interpersonales, reas principales de la

vida y Vida comunitaria social y cvica de los nios y adolescentes con discapacidad de la
Fundacin Mar Adentro. Segn Calificador. 71

Tabla 8. Grado de dependencia segn el ndice de Barthel 73

13
 ANEXOS

Anexo A. Clusula de consentimiento informado 91

Anexo B. Lista de chequeo de la CIF 93

Anexo C. ndice de Barthel 104

14
 RESUMEN

OBJETIVOS: Caracterizar las Limitaciones en la Actividad y Restricciones en la

Participacin en nios y adolescentes con Discapacidad que hacen parte de la Fundacin
Mar Adentro del barrio El Pozn de Cartagena de Indias.

MATERIALES Y METODOS: Se realiz un estudio de tipo descriptivo con enfoque

cuantitativo, la poblacin estuvo constituida por 44 nios y adolescentes quienes hacen
parte de la Fundacin Mar Adentro. Se analizaron e interpretaron los resultados
conseguidos a partir de la Lista de Chequeo de la CIF y el ndice de Barthel mediante el
programa de Epi Info versin 3.5.1.

RESULTADOS: de los Componentes de Actividad y Participacin se encontr mayor

dificultad en aprender a calcular (50%), resolver problemas (43,2%), caminar (27,3%),
llevar a cabo mltiples tareas (36,4%), cuidar de su propia salud (31,8%), hablar (25%). En
cuanto las reas principales de la vida un 22,7% reporta limitacin completa para tener
acceso a la educacin formal. Segn el ndice de Barthel el 54% de la poblacin tiene
dependencia mnima.

CONCLUSIONES: Un porcentaje de nios y adolescentes con discapacidad presentaron

limitaciones completas durante la realizacin de las actividades de la vida diaria y al
momento de involucrarse en situaciones vitales. Sin embargo se necesitan de ms
investigaciones para realizar futuras intervenciones sobre esta poblacin, en lo que respecta
a la creacin y activacin de programas y polticas de inclusin social.

PALABRAS CLAVES: Discapacidad, Lista de Chequeo, CIF, Actividad, Participacin,

Limitacin, Restriccin, Barthel.

15
 1. INTRODUCCION

La discapacidad es segn la Organizacin Mundial de la Salud (OMS) el trmino general

que involucra las deficiencias, las limitaciones en la actividad y las restricciones en la
participacin. Definiendo a las deficiencias como aquellos procesos que afectan las
estructuras y funciones corporales; las limitaciones en la actividad son las dificultades que
puede presentar una persona durante la realizacin de una o varias actividades; mientras
que las restricciones en la participacin corresponde a los problemas que un individuo
suele experimentar al momento de involucrarse en situaciones vitales o experiencias
vividas.

Desde este punto, la discapacidad es entonces, un proceso complejo determinado por la

interaccin entre las caractersticas del ser humano y las del medio en que este se
desenvuelve ms que de las consecuencias intrnsecas de la persona. Por lo que es un
asunto de carcter social en donde se hace necesaria la activacin y ejecucin de programas
con miras a proporcionar el acceso a servicios que permitan la participacin y la inclusin
social de las personas con discapacidad; quienes constituyen un grupo particularmente
vulnerable, en el que aparte de existir una condicin crnica de salud que afecta la
participacin y el desempeo de actividades cotidianas, se le agrega la situacin de
pobreza que, adems de consecuencias negativas, promueve de diversas formas la
produccin de condiciones discapacitantes y como resultado restricciones de acceso a la
salud y de derechos; establecindose as un crculo vicioso casi que impenetrable

Desde la pronunciacin de los Objetivos de Desarrollo del Milenio (ODM) en septiembre

del ao 2000, se han impulsado innumerables esfuerzos para erradicar la pobreza extrema
(primer objetivo), sin embargo, se estima que los ODM no se cumplirn si en sus polticas,
programas, seguimiento y evaluacin no se incluye a las personas con discapacidad.

En la actualidad, las cifras de prevalencia de personas con discapacidad en el mundo son

desconocidos debido a que existen escasos estudios los cuales en su mayora estn

16
desactualizados por lo que se alejan de la situacin real. Adems se dice que estas cifras no
son comparables entre pases ya que la prevalencia de discapacidad aumenta en un 18% en
los pases en desarrollo como Colombia, en comparacin a los pases desarrollados.
Encontrndose en estos las peores condiciones sanitarias, educativas y de participacin
econmica.

En este mbito es la poblacin infantil la ms perjudicada, y en mayor desventaja ya que

estos por lo general, ms all de tener una discapacidad, sufren estigmatizacin que lleva a
la exclusin social y de la escuela, maltrato y rechazo aun por parte de sus familiares y/o
cuidadores, adems de poco o ningn acceso a la atencin sanitaria, rehabilitacin o
cualquier otro servicio de apoyo. El hecho de que los nios y adolescentes con discapacidad
estn privados de la oportunidad de recibir educacin formal, evita que estos puedan
adquirir los conocimientos y aptitudes que le ayudaran a superar la pobreza.

Situacin que se opone a lo propuesto en la Convencin de las Naciones Unidas (ONU)

sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad (PcD) que vela por la proteccin de
los Derechos Humanos (DDHH) bajo el concepto de igualdad de condiciones,
promoviendo el respeto por su dignidad.

La Corporacin Mar Adentro, ubicada en el barrio Pozn de la ciudad de Cartagena, es una

organizacin que promueve y defiende los derechos humanos y del medio ambiente, bajo el
concepto de equidad de gnero y multitnica, busca generar y ejecutar proyectos de
inclusin social para las personas con discapacidad y sus familias. Es en esta Fundacin
donde se realiz el presente estudio cuyo objetivo fue el de caracterizar las limitaciones en
la actividad y restricciones en la participacin en nios y adolescentes con discapacidad que
pertenecen a dicha Corporacin.

El tipo de estudio que se abord en esta investigacin fue un descriptivo poblacional con
enfoque cuantitativo, porque permite identificar las caractersticas y atributos de las
variables en trmino de persona, tiempo y lugar. De esta manera ser aportada informacin
actualizada, de modo que esta pueda poner en marcha los proyectos de inclusin social que
tienen diseados para tal fin.

17
 2. PROBLEMA DE INVESTIGACIN

2.1 Planteamiento y justificacin del problema

Las personas con discapacidad constituyen un grupo particularmente vulnerable, en el que

adems de la existencia de una condicin crnica de salud que afecta la participacin y el
desempeo de actividades cotidianas, se le suma la situacin de pobreza que, adicional a
sus determinantes, promueve de diversas formas la produccin de condiciones
discapacitantes y como consecuencia restricciones de acceso a la salud y de derechos;
limitando as las posibilidades de modificar las condiciones de vida. Lo que la convierte en
un asunto de carcter socioeconmico en donde se hace necesario proporcionar servicios
que permitan su participacin y su inclusin1.

Esta situacin expone el fuerte vnculo existente entre pobreza y discapacidad y con ella la
exclusin social, ya que la pobreza puede aumentar el riesgo de discapacidad, pero tambin
puede ser una consecuencia de ella2. Por un lado, las condiciones sociales y econmicas
que determinan la pobreza son tambin generadoras de discapacidad (por mala
alimentacin, escasos servicios de salud, pobres condiciones de higiene y sanidad).
Asimismo, la discapacidad es generadora de pobreza en la medida que se multiplican y
refuerzan las barreras a la educacin, empleo y acceso a programas y servicios de
desarrollo y proteccin social3.

Al respecto cabe decir que para lograr las perspectivas de desarrollo, incluidas en los ODM
para el 2017 y ms all, se debe emancipar a las personas que viven con alguna
discapacidad y suprimir los obstculos que les impiden participar en las comunidades,
recibir una educacin de calidad, encontrar un trabajo digno y lograr que sus voces sean
escuchadas y para ello las personas con discapacidad deben ser beneficiarias de las polticas
y programas para el desarrollo social y econmico4.

18
Segn el informe mundial de la discapacidad, publicado en 2011 por la OMS y el Banco
Mundial, se estima que ms de mil millones de personas viven con algn tipo de
discapacidad, eso es alrededor del 15% de la poblacin mundial en 2010, de los cuales 110
millones (2,2%) tienen dificultades muy significativas de funcionamiento; mientras que el
proyecto sobre la Carga Mundial de Morbilidad estima una cifra prxima a los 975
millones (19,4%), de los cuales 95 millones (5,1%) son nios entre los 0 y los 14 aos de
edad. Conviene sin embargo advertir que estas cifras no son equiparables en todos los
pases, dado que la prevalencia de personas con discapacidad aumenta en un 18% en pases
con menores ingresos, encontrndose los peores resultados sanitarios, acadmicos y menor
participacin econmica5.

Referente a lo anterior, el informe de Seguimiento de la Educacin en el Mundo 2010, cita

que alrededor de cuatro de cada cinco nios discapacitados viven en pases en desarrollo y
que muchos de ellos viven en familias con padres o parientes que tambin padecen algn
tipo de discapacidad y que independientemente del grupo de edad al que pertenezcan, el
nivel de discapacidad, sea esta moderada o aguda, las cifras son superiores en los pases de
ingresos bajos y medios que en los pases ricos. Por otra parte la discapacidad, vista ms
all de los efectos inmediatos sobre la salud, lleva consigo una estigmatizacin que suele
ser motivo de exclusin de la sociedad y de la escuela6.

En cuanto a este ltimo aspecto, en el informe de la Infancia y los ODM, revelan que
alrededor del 90% de los nios(as) con discapacidades de los pases en desarrollo no asisten
a la escuela. La tasa de matriculacin en la enseanza primaria y secundaria es superior en
los nios (111%) que en las nias (105%), del 10% al 20% tienden a repetir una clase,
otros abandonan la escuela antes del ltimo grado. La cantidad de nios y nias que
avanzan hacia la educacin superior es ms baja, en parte porque muchos de ellos no lo
desean, pero tambin porque el gobierno les excluye limitando los puestos por medio de
exmenes de selectividad. Situacin est, que limita posibilidad de adquirir los

19
conocimientos y las aptitudes que lo ayudaran a escapar de la pobreza, con lo que se
perpeta el ciclo intergeneracional de empobrecimiento y con ella la discapacidad7.

En Espaa, segn el Instituto Nacional de Estadstica INE, en la encuesta de discapacidad,

autonoma personal y situaciones de dependencia en 2008, la tasa de discapacidad es de
85,5 por cada mil habitantes, en edades comprendidas entre 6 y 64 aos de ambos sexos,
en donde la limitacin ms habitual es la movilidad, en ella el 67,2% se le dificulta
moverse o trasladar objetos, (55,3%) en las tareas domsticas y el (48,4%) con las tareas
del cuidado e higiene. De los diferentes tipos de discapacidades adquiere gran relevancia
aquellas que afectan la realizacin de las Actividades Bsicas de la Vida Diaria (ABVD),
ya que estas se relacionan con la dependencia, el nmero de estas personas alcanza los 2,8
millones y supone el 6,7% de la poblacin, la mitad de ellas no pueden realizar la actividad
si no reciben algn tipo de ayudas; el 81,7% que si la reciben puede rebajar sensiblemente
la severidad de sus limitaciones8.

En Amrica latina, la falta de datos rigurosos, precisos y actualizados, dificulta la

comparacin y comprensin de la discapacidad, situacin que se traduce en un
impedimento para que se adopten medidas adecuadas en la creacin de polticas o
programas dirigidos a las personas con discapacidad9. Cerca de 85 millones de personas
padecen algn tipo de discapacidad, 6 de cada 10 tienen problemas de comprensin y
comunicacin; 3 de cada 4 en la movilidad; entre 22% y 30% en el autocuidado y 1 de
cada 2 personas para realizar tareas domsticas y participar en la sociedad, relacionarse con
los dems o realizar actividades en su centro de trabajo, referente a la educacin slo entre
el 20% y el 30% asiste a la escuela y cuando entran, suelen ser excluidos enseguida de los
sistemas educativos10.

En Mxico, con base en los resultados del cuestionario ampliado del Censo de Poblacin y
Vivienda 2010, existen 5.7 millones de personas con alguna limitacin en el desempeo de
actividades de la vida cotidiana, de los cuales, 520 mil (9.1%) es poblacin entre 0 y 14
aos de edad, el 58.3% son hombres; en relacin a las limitaciones ms frecuentes el

20
(29,5%) las presenta al caminar, moverse y subir o bajar escaleras, (28.3%) para hablar o
comunicarse, (19.3%) mentales, (17.8%) para ver, (15.9%) en poner atencin, (7.4%)
escuchar y finalmente, la limitacin para vestirse, baarse o comer (7.3%)11.

En Colombia, de acuerdo con el informe adelantado por el Departamento Nacional de

Estadstica (DANE) en 2010, se estableci que de 41.242.948 personas con discapacidad,
el 6,4% por cada 100 colombianos a nivel nacional, presentan por lo menos una limitacin
permanente, dentro de las principales limitaciones el (29,3%) se presenta en la movilidad:
caminar, correr y saltar; (14,7%) para levantar los brazos y las manos, (9.8%) para
relacionarse con las dems y el (9,4%) tiene limitaciones permanentes en el dominio de
autocuidado12. El promedio de nios que asiste a la escuela es slo el 0,32%, media muy
por debajo del porcentaje de nios y nias con discapacidad en el pas. El acceso a la
educacin vara segn el tipo y el grado de discapacidad, y la gran mayora de las
matrculas se concentran en la educacin primaria13.

En el departamento de Bolvar, y en la ciudad de Cartagena, Colombia, no existen datos

concluyentes sobre la prevalencia global de las personas con discapacidad14. Para una
aproximacin de la magnitud de la problemtica establecida, se accedi a la informacin
arrojada por el censo del DANE, publicado en el 2010, en el cual se establece que del total
de la poblacin del Distrito de Cartagena, 49.063 personas tienen alguna limitacin
permanente, de los cuales 11.901 son nios. Entre las limitaciones permanentes la que
mayor prevalencia presenta es la visual con (2,5%), (1,37%) para caminar, (0,86%) para
hablar, (0,85%) para aprender, baarse por s mismo (0,77%), or (0,75%), usar brazos y
manos (0,74%) estas ltimas actividades tienen mayor prevalencia en el sexo femenino, en
tanto que el (0.72%) de las dificultades correspondientes a restricciones en la participacin
social aumentan en el sexo masculino15.

En Cartagena la Corporacin Mar Adentro, es una organizacin que promueve y defiende

los derechos humanos y del medio ambiente, bajo el concepto de equidad de gnero y
multitnica, que busca a travs de alianzas y/o contrataciones de origen local, nacional e

21
internacional, pblicas privadas, generar y ejecutar proyectos de inclusin social para las
personas con discapacidad y sus familias.

Dentro de las organizaciones que contribuyen al objeto social de esta corporacin, se

encuentra la Universidad de San Buenaventura, quien a travs del convenio Docencia
Servicio, apoyado por el programa de Fisioterapia y Fonoaudiologa por medio de la
estrategia de desarrollo comunitario para la rehabilitacin (RBC) busca dar respuesta a esta
razn social, es por ello que en junio de 2010, se convoc a los padres de familia y/o
cuidadores con sus hijos con discapacidad a la Fundacin Mar Adentro para la aplicacin
de la lista de chequeo de la CIF y el ndice de Barthel, con el objetivo caracterizar la
discapacidad de nios y adolescentes que asisten a dicha Fundacin y como valor agregado
emitir recomendaciones de cuidado y manejo a sus familiares y/o cuidadores.

En su momento la encuesta solo pudo aplicarse a 10 nios, durante su ejecucin, se

encontr que la poblacin objeto, se ve impedida en sus hogares y en su comunidad a
realizar actividades propias de su edad, no solo por las limitaciones propias ligadas a su
condicin de salud sino, por sus padres que actan como barreras, ignorando as las
aptitudes, capacidades de desempeo y realizacin de las actividades de la vida diaria,
como las de participacin en reas vitales de la vida.

Dentro de este marco, ha de considerarse la siguiente pregunta: Cules son las limitaciones
en la actividad y restricciones en la participacin que presentan los nios y adolescentes
con discapacidad beneficiarios de la Corporacin Mar Adentro en el barrio El Pozn?

Ante este vaco surge la necesidad de realizar una investigacin, en donde se implemente
herramientas que arrojen datos estadsticos especficos y actualizados sobre limitaciones en
la actividad y restricciones en la participacin, as como el grado de dependencia, con lo
cual se contribuya al aporte de datos encaminados a la formulacin de polticas y
programas innovadores que mejoren las vidas de las personas con discapacidades y faciliten
la aplicacin de la Convencin de Naciones Unidas sobre los Derechos de las Personas con
Discapacidad (CDPD), cuyo objetivo principal es promover, proteger y asegurar el goce
pleno y en condiciones de igualdad de todos los derechos humanos y libertades

22
fundamentales por todas las personas con discapacidad, y promover el respeto de su
dignidad inherente16. Reforzando as la conviccin de que la discapacidad es una
prioridad en materia de derechos humanos y de desarrollo.

Partiendo de esta premisa, se hace justificable la realizacin del presente proyecto dirigido
a realizar un diagnstico de las limitaciones en la actividad y restricciones en la
participacin de los nios y adolescentes con discapacidad que pertenecen a la Corporacin
Mar Adentro. Como dice Simeonsson et al17 es esencial documentar el impacto del estado
de salud en el funcionamiento de la persona y cambiar el foco de la enfermedad a las
consecuencias de la enfermedad, como resultado de las interacciones entre los factores
personales y contextuales. Tal cambio puede conducir a una mayor planificacin precisa y
una asignacin ms eficaz de los recursos.

El Fisioterapeuta como profesinal capacitado y especializado en el movimiento corporal

humano, est en la obligacin de generar conocimientos y experiencias para realizar
actividades afines a su objeto de estudio, con un ineludible compromiso de perfeccionar su
razn de ser en la prctica cotidiana, generando cambios que contribuyan a satisfacer las
necesidades de la sociedad, para sus fines se apoya en herramientas estandarizadas y
validadas a nivel mundial.

Desde esta perspectiva, es til la aplicacin de la Lista de Chequeo de la CIF, que como
instrumento de la OMS, proporciona un marco adecuado en la prctica clnica para
describir y valorar el perfil de funcionamiento y discapacidad18, de igual forma el ndice de
Barthel servira como un apoyo para obtener datos especficos respecto a actividades
bsicas de la vida diaria (ABVD) permitiendo reconocer el grado de dependencia que
podra estar o no presente, obteniendo de esta manera una valoracin global sobre la
funcionalidad de la poblacin. Los resultados obtenidos servirn para fortalecer la
estrategia de RBC y a travs de ella facilitar el desarrollo los programas de inclusin social,
apuntando al cambio de los enfoques tradicionales de carcter asistencial y teraputico a
propuestas ms integradoras enfocadas a intervenir el funcionamiento del individuo como

23
ser biopsicosocial, ofrecindole a los nios/as y adolescentes con discapacidad mayores
oportunidades de incluirse en su contexto sociocultural con el ms alto nivel de
independencia y autonoma posible, que sin duda alguna se constituye el objetivo
primordial de la corporacin.

24
 3. OBJETIVOS

3.1 Objetivo General

Caracterizar las Limitaciones en la Actividad y Restricciones en la Participacin en nios y

adolescentes con discapacidad en un barrio de Cartagena de indias.
Para llevar a cabo este objetivo, ser necesario aplicar la lista de chequeo de la CIF y el
ndice de Barthel durante el segundo periodo del 2012. Con el propsito de realizar un
diagnstico del grado de discapacidad y dependencia, para que la Fundacin Mar Adentro
del Pozn ponga en marcha programas de inclusin social.

3.2 Objetivos Especficos

Determinar las variables demogrficas de la poblacin.

Determinar el grado de dificultad en el desempeo y la capacidad en los componentes de

actividad y participacin.

Identificar el grado de dependencia en las actividades de la vida diaria.

25
 4. MARCO REFERENCIAL

4.1 Investigaciones previas

Prevalencia y caracterizacin de la poblacin en condicin de discapacidad del

municipio de Los Santos (Santander, Colombia), 2011.

Autores: Hijuelos Crdenas ML, Angarita Fonseca A, Martnez Marn RP, Criado LY,
Rojas Cruz AM, Rangel Mantilla LA, Torres Vega YA.

El Objetivo de este estudio fue determinar la prevalencia y caracterizar la poblacin en

condicin de discapacidad del municipio de Los Santos (Santander, Colombia), durante
2010 y 201119.

Se realiz un estudio descriptivo de tipo transversal, empleando un muestre probabilstico

de tipo censal en el cual se localiz y entrevist a todas las personas con discapacidad
residentes en el municipio de Los Santos mediante el instrumento de registro Encuesta a
Personas con Discapacidad y su cuidador por estudiantes de ltimo ao de fisioterapia y
bacteriologa de la Universidad de Santander (UDES), previamente entrenados. La
poblacin estudio fueron 108 Personas con discapacidad de 30 veredas y de la zona urbana
del municipio, de los cuales 52 eran mujeres y 56 hombres, entre edades de 15 - 65 aos y
con una discapacidad en particular.

Los resultados de esta investigacin fueron que de las 108 personas con discapacidad el
48% corresponde a gnero femenino y que el rango de edad predominante fue de 15 a 44
aos, con un 47,2%, seguido por el de 5 a 14 aos, con un 19,4%. La mayora de la
poblacin era soltera (70,7 %) y dependa econmicamente de sus familiares (86 %). La
estructura corporal con mayor deficiencia fue el sistema nervioso, con un 64,8% en cuanto
a las limitaciones en actividades y participacin, se observa en mayor porcentaje problemas
con la capacidad de realizar actividades relacionadas con demandas generales 60,2%,

26
seguido por actividades del aprendizaje bsico 58,3% y actividades de movilidad 53,7% y
que los problemas con servicios, sistemas y polticas de transporte, seguro social, salud y
educacin constituyen el principal facilitador 57, 4%.

Se puede concluir que la discapacidad como problema de salud pblica afecta las
actividades, participacin y desempeo de las personas con discapacidad, lo cual disminuye
su desarrollo individual y sus oportunidades de integracin a la sociedad.

Prevalencia y caracterizacin de discapacidad en el barrio regadero de la ciudad de

Bucaramanga

Autores: Santamara Pinzn OL, Hormiga Snchez CM, Martnez Melndez MA, Mndez
Vargas LP, Prada Delgado E, Rios Ramrez FN.

El objetivo del presente estudio fue determinar la prevalencia de discapacidad en el barrio

Regadero de la comuna II del Norte de Bucaramanga20.

Se realiz un tipo de estudio observacional descriptivo de corte transversal. La poblacin

estudio estaba constituida por los habitantes del barrio en mencin que quisieran participar.
El estudio se caracteriz con base en dos cuestionarios: una encuesta de hogares para la
deteccin de la discapacidad y otro cuestionario dirigido a las personas con discapacidad,
que inclua 7 tpicos: Identificacin, caracterizacin y origen de la deficiencia, Actividades
y participacin, Factores ambientales, Salud, Educacin y Trabajo. En los tpicos de
Actividades y Participacin y Factores Ambientales se incluyeron los dominios definidos
por la actual CIF (OMS/OPS 2001): Aprendizaje, tareas y demandas generales,
comunicacin, movilidad, autocuidado, vida domstica, interaccin y relaciones
interpersonales, reas principales de la vida (educacin, trabajo y empleo) y vida
comunitaria social y cvica, y los dominios de productos y tecnologa, accesibilidad,
entorno natural, apoyo y relaciones, actitudes, servicios, sistemas y polticas, pertenecientes
al tpico de factores ambientales

27
Los resultados de esta investigacin fueron que en 10,5% de los hogares, al menos un
integrante presenta discapacidad cuya prevalencia fue de 2,8%. La poblacin detectada con
discapacidad era mayoritariamente de sexo femenino y estuvo conformada principalmente
por adultos jvenes con un 35,2% y adultos mayores 44,0%. En el 8,8% de los hogares, su
jefe report que algn integrante tena problemas para ponerse en pie, caminar, mover los
brazos y las manos, problemas para pensar, aprender y comunicarse o necesitaba ayuda
para realizar las actividades de la vida diaria, respectivamente. Las principales deficiencias
reportadas en la poblacin con discapacidad correspondieron a limitaciones del movimiento
2,4%, la visin 1,2% y el habla con 0,7%, y que la limitacin que ms interfiere en la
realizacin de las actividades de la vida diaria fue la relacionada con el movimiento; el
79,4% report problemas para realizar actividades de movilidad o para llevar a cabo tareas
y demandas generales, 67,6% manifest problemas para llevar a cabo actividades de la vida
domstica o actividades de aprendizaje y aplicacin del conocimiento, 58,8%, 55,9 y 50%
de los encuestados report problemas en actividades comunitarias, actividades de
autocuidado y actividades de comunicacin e interaccin personal, respectivamente. Entre
las personas que reportaron problemas en la realizacin de las actividades evaluadas, hubo
mayor porcentaje de problemas leves y moderados en las actividades referentes a la
comunicacin, movilidad, autocuidado y relaciones interpersonales, mientras que en la
realizacin de tareas generales, actividades de la vida domstica y comunitaria, los
problemas reportados tenan un grado severo y completo.

Los autores concluyeron que la poblacin con discapacidad constituye una franja
poblacional vulnerable y el despliegue de acciones tendientes al mejoramiento de su calidad
de vida no deben estar sujetos a una alta magnitud cuantitativa y que el enfoque
biopsicosocial de la Clasificacin Internacional del Funcionamiento, de la Discapacidad y
la Salud permite evaluar adecuadamente la situacin de discapacidad, incluyendo los
factores ambientales que afectan el desempeo de las personas con discapacidad, aspectos
relevantes para orientar acciones de prevencin y mitigacin de la discapacidad.

28
Ambos estudios se identifican con el proyecto de grado presente, ya que su objetivo
tambin va dirigido a la caracterizacin de personas con discapacidad, abordando la tres
dimensiones consideradas en la Clasificacin Internacional del Funcionamiento, de la
Discapacidad y de la salud, CIF (Dficit en el Funcionamiento, Limitaciones en la actividad
y Restricciones en la participacin, obteniendo con ello informacin relevante que
contribuya a la identificacin de prioridades que permitan una adecuada inversin de
recursos y generar programas de intervencin y atencin de orden departamental y local
que favorezcan el mejoramiento de la calidad de vida y la inclusin social de las personas
con discapacidad.

29
 4.2 Base Terica

4.2.1 Definicin de la Discapacidad

La OMS, define la discapacidad como un trmino genrico que incluye las deficiencias, las
limitaciones en la actividad y las restricciones en la participacin21. Denota los aspectos
negativos de la interaccin entre personas con un problema de salud (como parlisis
cerebral, sndrome de Down o depresin) y factores personales y ambientales (como
actitudes negativas, transporte y edificios pblicos inaccesibles, y falta de apoyo social).
Por consiguiente, la discapacidad es vista como un fenmeno complejo que refleja no solo
la interaccin entre las caractersticas del organismo humano sino que a su vez relaciona
las caractersticas de la sociedad en la que vive22.

4.2.2 Causas de discapacidad

El origen de las alteraciones que producen discapacidad en el nio puede manifestarse en el

periodo prenatal, perinatal y posnatal. De esta manera las discapacidades recibirn una
clasificacin segn la etapa en la que se presente. Se considera que hay tres grandes causas
de discapacidad, relacionadas con el desarrollo, con traumas, y con enfermedades
crnicas23.

Discapacidades del desarrollo: son todas aquellas situaciones con prdidas funcionales por
condiciones crnicas atribuibles a daos fsicos o mentales que se inician antes de los 22
aos ya sea durante el periodo de gestacin, durante el nacimiento o posterior a este y que
por lo general permanecen durante toda la vida y cuya asistencia requiere la participacin
de un equipo interdisciplinario. Las discapacidades del desarrollo se clasifican, segn el
momento de su presentacin en prenatales, perinatales y posnatales24 y que incluyen
alteraciones genticas, del desarrollo embriolgico, prematuridad etc. Por tanto pueden ser
hereditarias o no, ocasionadas por el medio ambiente, teratologa y causas desconocidas.

30
Periodo prenatal: este periodo es el que mayores implicaciones tiene en el desarrollo del
nio encontrndose entre las principales causas, enfermedades infecciosas durante el primer
trimestre de embarazo como la varicela, la rubeola, hepatitis vrica, sarampin etc.;
trastornos de la oxigenacin fetal determinados por la madre, anemia, hipertensin,
circulacin deficiente del tero y la placenta etc. Enfermedades metablicas como la
diabetes, galactosemia, fenilcetonuria; hemorragia cerebral fetal a causa de una toxemia
gravdica del embarazo, traumatismo e incompatibilidad de Rh, intoxicaciones uterinas por
alcohol o plomo, cambios cromosmicos como el sndrome del cromosoma x frgil,
sndrome de Down, etc.

Periodo natal o perinatal: la causa ms conocida es la anoxia neonatal por traumatismo

fsico directo durante el parto, que ocurren por las maniobras de extraccin inadecuadas y
las distocias que causen sufrimiento fetal durante el parto, estas se caracterizan por una
interferencia del flujo sanguneo umbilical y el intercambio inadecuado de oxigeno entre la
placenta y el feto, dando lugar a una encefalopata hipxico isqumico que causan dao a
estructuras importantes como la corteza cerebral, ganglios basales, cerebelo y tronco
enceflico, quienes en conjunto se encargan de mantener un tono muscular adecuado,
mantener una buena alineacin corporal, equilibrio, estabilidad etc., que son requerimientos
bsicos para desarrollo normal; es as como a causa de esta lesin dan lugar a secuelas de
retraso mental, espasticidad, coreo atetosis, ataxia y epilepsia que en mayor o menor grado
producen discapacidad.

Periodo posnatal: son las menos frecuentes, entras estas se encuentran las infecciones por
meningococo o sepsis, otras causas son las producidas por traumatismo craneal,
raquimedular, estatus convulsivo, parada cardio respiratoria, intoxicaciones, desnutricin,
falta de inmunizacin o inmunizaciones incorrectas y deshidratacin grave.

Discapacidades de origen traumtico: son todas aquellas secuelas ocasionadas por

accidentes o violencia (incluyendo el maltrato). A partir del primer ao de edad los
accidentes son la principal causa de mortalidad y de incapacidad a lo largo de la infancia,

31
de la adolescencia y la juventud, siendo los accidentes domsticos, los ms frecuentes en
menores de cuatro aos.

Discapacidades relacionadas con enfermedades crnicas: se entienden como todas

aquellas condiciones que generan en el individuo todo tipo de prdidas funcionales, debido
a la propia naturaleza de la enfermedad crnica, entendindose esta como un trastorno
orgnico y funcional con presentacin insidiosa, y progresin gradual de los sntomas con
episodios agudos sucesivos que producen una secuela. Entre las enfermedades crnicas
ms prevalentes se encuentran: asma, obesidad, artritis crnica, retraso mental,
malformaciones del sistema nervioso central, trastorno sensorial, epilepsia y parlisis
cerebral, estas ltimas se caracterizan por el elevado aumento en la poblacin debido a la
reduccin de la mortalidad materna infantil por los avances cientficos que aumentan las
tasas de supervivencia25.

4.2.2.1 Discapacidad en nios y Adolescentes

En el desarrollo infantil influye una amplia variedad de factores, entre ellos los sistemas
biolgicos, sociales y ambientales, los cuales estando siempre presentes potencializan la
posibilidad de que exista o no una discapacidad, y con ello alteraciones del desarrollo
normal del nio.

Los nios que experimentan discapacidad en los primeros aos de vida estn
desproporcionadamente expuestos a factores de riesgo como la pobreza, el estigma y la
discriminacin, una mala interaccin con sus cuidadores, la institucionalizacin, la
violencia, el abuso y el abandono, y el acceso limitado a programas y servicios, todo lo cual
puede afectar significativamente su supervivencia y desarrollo.

El retardo del crecimiento y el desarrollo producen la prdida o disminucin de las

habilidades del nio para realizar actividades consideradas normales para su edad. Entre las
limitaciones funcionales ms importantes son aquellas relacionas con actividades

32
principales de la vida diaria como la comunicacin, la movilidad, el aprendizaje, vida
independiente, cuanto ms precozmente aparezca estas deficiencias mayor es el grado de
discapacidad, ms aun cuando las intervenciones requeridas no se ejecutan de forma
efectiva, por lo que los procesos de desarrollo fsico, social y emocional del nio pueden
verse gravemente comprometidos trayendo consigo efectos negativos que directamente
empeoran el estado de salud de este.

Se puede considerar como uno de los efectos negativos, las dificultades de los nios para
recibir educacin, principalmente, en la edad preescolar, negando un espacio vital que
favorezca un desarrollo ptimo, dndoles la oportunidad de aprender, jugar, participar,
interactuar con sus compaeros y desarrollar amistades. A los nios con discapacidad, por
lo general se les suelen negar los primeros aos de escuela primaria, y cuando se los
inscribe debido a la falta de enfoques inclusivos y a la rigidez del sistema a menudo
fracasan, repiten el ao o son instados a abandonar los estudios en este perodo crtico de su
desarrollo26.

El impacto que la discapacidad produce en la familia y en la sociedad incluida la escuela,

trasciende directamente sobre el nio y el adolescente, ya que por lo general la respuesta de
estos suele ser de rechazo o de sobreproteccin. Ahora bien, si el rechazo est presente esto
repercutir sobre el desarrollo de estos; si por el contrario prevalece la sobreproteccin se
aumentara el grado de dependencia por encima de los que sus limitaciones funcionales le
permiten27.

Es por ello que diversos autores enfatizan en la imprescindible consideracin del proceso
normal de desarrollo a pesar de las alteraciones, deficiencias y discapacidades presentes, ya
que la primera infancia es una ventana de oportunidad para preparar las bases del
aprendizaje y la participacin permanente y en los nios con discapacidad es crucial para
garantizar el acceso a intervenciones que puedan ayudarlos a desarrollar todo su potencial,
preparar a los futuros jvenes para la vida, abriendo espacio para encontrar un trabajo,
digno, ganarse la vida, contribuir a sus comunidades y sociedades28.

33
Desde esta perspectiva, una evaluacin precisa es un importante punto de partida para
entender las necesidades de los nios con discapacidad y la de sus familias. Aunque la
evaluacin no es un fin en s mismo, ayuda a obtener informacin til y exacta sobre las
habilidades sensoriales, motoras, cognitivas, comunicacionales y socioemocionales de un
nio, a fin de ayudar a los padres, al personal de la salud, a los maestros y otros agentes a
entender mejor, planificar y apoyar el desarrollo y la inclusin de un nios con
discapacidad.

Los nios y adolescentes como actores del sistema familiar, educativo y social, tiene el
derecho y la necesidad de participar en las decisiones y situaciones en las que estn
implicados, tambin en las que indirectamente les conciernan de forma significativa, por lo
que no deben entenderse como receptores pasivos de beneficios y ayudas, sino como
participantes activos de todas las decisiones y gestiones relacionadas con su vida, de esta
forma se fomenta la participacin y autonoma que desarrolla en ellos actitudes
responsables, autosatisfaccin y mejor relacin con sus padres y con los dems29.

4.2.3 Tipos de discapacidad

4.2.3.1 Discapacidad motora: entendida como alteraciones provocadas por deficiencias

principalmente a nivel del sistema nervioso (SN). No obstante en funcin del origen de la
patologa (neurolgica, gentica, traumtica, etc.) la discapacidad motriz se denominara y
se tratara de forma diferente; por ejemplo no es lo mismo ni el origen ni la evolucin de una
parlisis cerebral, una lesin medular traumtica o una espina bfida. Sera lgico
comprender y as lo hace el Instituto Nacional de Servicios Sociales (INSERSO), que la
deficiencia es provocada por una enfermedad o trastorno. Cuya deficiencia se exterioriza de
una forma palpable a nivel orgnico o corporal produciendo una discapacidad, dicha
discapacidad produce una estigmatizacin de carcter social, reduciendo las posibilidades
de participar y/o disfrutar al mismo nivel de las posibilidades sociales que se supone son

34
para todos 30. Lo que provoca que en contextos menos adaptados y con poca accesibilidad
se necesite de la implementacin de sistemas fsicos y polticos dirigidos a proporcionar
adaptaciones de acceso en interaccin con los factores individuales de las personas con
discapacidad motora, para lograr que estos puedan tener las mismas oportunidades que los
que no poseen ninguna discapacidad.

4.2.3.1.1 Clasificacin de la Discapacidad Motora segn el grado de afectacin:

Las alteraciones existentes en la discapacidad motora se dan en grados variables: leves,

moderados, severos, pero estas no puede generalizarse ya que cada persona posee una
capacidad funcional diferente, aun con el mismo tipo de dficit31. En el siguiente cuadro
veremos las manifestaciones de las alteraciones segn el grado en que estas se encuentran.

LEVE MODERADO SEVERO

Lenguaje Problemas Dificultades de Muy afectado, en
articulatorios lenguaje. Habla ocasiones no est
ligeros. imprecisa, aunque presente y se requiere el
comprensible. uso de sistemas
alternativos de
comunicacin
Motricidad Movimientos torpes Movimientos torpes Sin control de
que afectan a que afectan a extremidades. No pueden
motricidad fina. motricidad fina. caminar. Control
Desplazamiento Desplazamiento defectuoso o ausente de
autnomo autnomo la cabeza
Autonoma Pueden realizar de Pueden realizar de Inhabilidad para realizar
forma correcta e in- forma correcta e in- acciones cotidianas,
personal
dependiente dependiente acciones dependencia total.
acciones fsicas fsicas cotidianas.
cotidianas

4.2.3.2 Discapacidad intelectual (DI): de acuerdo con la OMS, en su dcima revisin, es un

trastorno definido por la presencia de desarrollo mental incompleto o detenido,
caracterizado principalmente por deterioro de las funciones concretas de cada poca del

35
desarrollo y que contribuyen al nivel global de inteligencia, como las funciones cognitivas,
del lenguaje, motrices y de socializacin, en donde la adaptacin al ambiente siempre est
afectada32.

Por otro lado la Asociacin Americana Sobre Retardo Mental (AARM) la define como una
condicin resultante de la interaccin entre factores personales ambientales, los niveles de
apoyo y las expectativas puestas en las personas. Esta entidad tiene su inicio en la infancia
y su origen puede ser de carcter gentico, metablico, o encontrarse en factores externos,
dentro de la cual coexisten limitaciones de inteligencia con habilidades cognitivas, sociales
y practicas disminuidas. Los problemas y carencias en el tema de la DI no es sinnimo de
factor etiolgico. Este trmino incluye por definicin tres componentes esenciales33.
El inicio antes de los 18 aos.
Un funcionamiento intelectual que esta significativamente por debajo del promedio con un
cociente intelectual IQ menos de 70 cuantificado mediante exmenes psicomtricos
Una marcada carencia en la habilidad del individuo para adaptarse a las diferentes
exigencias cotidianas del ambiente social: comunicacin, cuidado personal, vida en el
hogar, habilidades sociales, uso de la comunidad y de sus recursos, autodeterminacin,
salud y seguridad, habilidades acadmicas funcionales, tiempo libre y trabajo.

Es evidente que la discapacidad intelectual provoca limitaciones significativas en quien la

padece tanto en el funcionamiento intelectual como en la conducta adaptativa expresadas
en las habilidades conceptuales, sociales y prcticas. Al Transpolar esta premisa al nio y
al adolescente no solo se ver alterada la esfera fsica, social y emocional de estos sino que
mayormente se afecta la recepcin estmulos y la capacidad establecer asociaciones con el
medio ambiente y sociedad para que sus sentidos, capacidades motoras y cognitivas se
desarrollen disminuyendo as las posibilidades de participar y desenvolverse en su contexto
inmediato34.

4.2.3.3 Discapacidad sensorial: la discapacidad sensorial comprende la discapacidad

auditiva y del lenguaje y visual35.

36
4.2.3.3.1 Discapacidad auditiva y del lenguaje: la discapacidad auditiva corresponde a
prdidas auditivas de leves a profundas constituyndose un estado de limitacin en la
comunicacin o el lenguaje como en la expresin lingstica y del pensamiento. La prdida
auditiva conlleva graves implicaciones en el desarrollo global de la persona, debido a que la
audicin es fuente de informacin y posibilita el desarrollo del lenguaje oral que, a su vez,
es instrumento de desarrollo cognitivo, emocional y social. Por otro lado el lenguaje,
adems de servir para la comunicacin, es el instrumento que tiene el pensamiento para
relacionar y ordenar los conocimientos en esquemas cada vez ms amplios y complejos, es
por ello que los defectos auditivos que aquejan a los nios pueden retrasar el desarrollo del
lenguaje y las aptitudes cognoscitivas, lo que a su vez entorpece el aprovechamiento
escolar, aparte de ello sufren el rechazo y aislamiento social.

Se consideran que hay cuatro niveles de deficiencia auditiva36. As:

Deficiencia auditiva leve: cuando el umbral de audicin est entre 20 y 40 decibelios y, en
condiciones normales, puede pasar desapercibida.
Deficiencia auditiva media: si el umbral de audicin se sita entre 40 y 80 decibelios,
posibilita la oralidad por va auditiva con la ayuda de una buena prtesis. A partir de los 70
decibelios se requiere, adems, estimulacin auditiva y apoyo logopdico.
Deficiencia auditiva severa: cuando el umbral est entre 70 y 90 decibelios y slo se puede
percibir algunas palabras amplificadas. La adquisicin de lenguaje oral no es un proceso
espontneo, es imprescindible la intervencin logopdica para lograr un habla inteligible y
un lenguaje estructurado y rico en vocabulario.
Deficiencia auditiva profunda: si el umbral de audicin es superior a 90 decibelios, no es
posible el habla a travs de la audicin, se requiere la ayuda de comunicacin alternativa.

4.2.3.4 Discapacidad visual: es una condicin que afecta directamente la percepcin de

imgenes en forma total o parcial37.
Desde el momento del nacimiento la vista es un canal sensorial social. Segn estudios
realizados, hasta los doce aos la mayora de las nociones aprendidas se captan a travs de

37
las vas visuales, en una proporcin del 83%, frente a los estmulos captados por los otros
sentidos, que se reparten entre el 17% de los restantes. La actividad sensorio motriz es la
clave del desarrollo del nio/a38

Segn la OMS se estima que el nmero de nios con discapacidad visual asciende a 19
millones, de los cuales 12 millones la padecen debido a errores de refraccin, fcilmente
diagnosticables y corregibles. Unos 1,4 millones de menores de 15 aos sufren ceguera
irreversible39. Otras bibliografas refieren que una de las cusas principales es la desnutricin
y enfermedades infecciosas atribuidas a la mala calidad de servicios sociales disponibles.
De cualquier modo esta produce en el individuo que la padece marcadas limitaciones para
el reconocimiento e interaccin con el entorno mayormente en los nios puesto que el
reconocimiento y la discriminacin es lo que permite desarrollar las percepciones sobre lo
que ve, huele, palpa o le gusta dndole significado a lo que comprende lo que se constituye
base fundamental para su desarrollo motor.

4.2.3.4.1 Clasificacin de la Discapacidad Visual segn grado de limitacin:

Ceguera:

Ceguera total: ausencia total de visin o como mximo percepcin luminosa

Ceguera parcial: Visin reducida, que permite la orientacin en la luz y percepcin de
masas uniformes. Estas restas visuales facilitan el desplazamiento y la aprehensin del
mundo externo.

Baja visin:

Baja visin severa: visin reducida que permite distinguir volmenes, escribir y leer muy
de cerca y distinguir algunos colores.
Baja visin moderada: Permite una lectoescritura si se adaptan unas ayudas pedaggicas
y/o pticas adecuadas.

38
 4.2.4 Modelos de discapacidad

Con el transcurrir de los aos se han desarrollado diversos modelos tendientes a explicar el
fenmeno social, multifactico y relacional de la discapacidad donde segn los momentos
histricos y contextos socioculturales ha adquirido distintos significados. Tales modelos
han constituido un marco conceptual sobre lo que hoy se entiende por situacin de
discapacidad 40.

4.2.4.1 Modelo Prescindencia: consideraba, que la discapacidad tena su origen en causas

religiosas, y que las personas con discapacidad eran una carga para la sociedad, sin nada
que aportar a la comunidad. Este modelo contiene dos submodelos41.

Submodelo eugensico: perteneciente a la antigedad clsica como la sociedad griega y

romana, quienes basndose fundamentalmente en motivos religiosos y polticos,
consideraban inconveniente el desarrollo y crecimiento de nios y nias con discapacidad,
debido a que estos eran resultado de un pecado cometido por los padres en el caso de
Grecia, o una advertencia de que la alianza con los dioses se encontraba rota en el caso de
Roma. Ello, unido a la idea de que la vida de una persona con discapacidad no mereca la
pena ser vivida, ms la consideracin acerca de su condicin de carga (para los padres y
para la sociedad), llevaba a prescindir de estas personas mediante prcticas eugensicas,
como el infanticidio en el caso de los nios y nias.

Submodelo de marginacin: propio de la edad media, se caracterizaba por la exclusin, ya

sea como consecuencia de subestimar a las personas con discapacidad y considerarlas
objeto de compasin, o como consecuencia del temor y el rechazo por considerarlas objeto
de maleficios y advertencia de un peligro inminente. Los encargados de diagnosticar si un
comportamiento fuera de la norma era fruto de un proceso natural o de uno diablico eran
el mdico y el sacerdote, aunque el peritaje mdico sola estar supeditado a la opinin
teolgica. A diferencia del sub modelo eugensico, ya no se comete infanticidio, aunque

39
gran parte de los nios y nias con discapacidad mueren como consecuencia de omisiones
bsicas.

4.2.4.2 Modelo biomdico: este modelo considera la discapacidad como una consecuencia
directa de una enfermedad, trauma o condicin de salud, adquiriendo la connotacin de
sntomas y donde se produce una desviacin observable de la normalidad de la estructura y
funcin corporal/mental, que necesita de cuidados mdicos prestados por profesionales en
forma de tratamiento individual, cuyo tratamiento est dirigido a conseguir la cura, o una
mejor adaptacin de la persona y un cambio de su conducta, considerndose la atencin
sanitaria como la cuestin primordial que se caracteriza por la estricta relacin mdico-
paciente42. El modelo biomdico vigente por muchos aos, abri la posibilidad de grandes
desarrollos en salud, sin embargo, este punto de vista es insuficiente ya que no tiene en
cuenta que las causas de la enfermedad no son de forma aislada las alteraciones
bioqumicas, anatmicas o funcionales, sino que adems son de gran importancia la
consideracin del aspecto econmico, familiar, caractersticas psicosociales que tiene cada
persona en situacin de discapacidad, si no es entendido de esta manera el hombre es
considerado una simple mquina de rganos y sistemas43.

4.2.4.3 Modelo social: se estructura en oposicin al modelo mdico de la deficiencia y

postula que aunque el substrato mdico-biolgico genera discapacidad no debe considerarse
como un problema individual, sino ms bien como una cuestin de la vida en sociedad,
donde la interaccin de las actividades inherentes de la persona como el desarrollo de
acciones de la vida diaria, relaciones interpersonales con su entorno, especialmente aquel
creado por el hombre, quien impone estereotipos y limitaciones en la participacin44.

Partiendo de esta premisa el manejo del problema demanda por tanto responsabilidad
colectiva de la sociedad para realizar las modificaciones ambientales necesarias para la
plena participacin de las personas con discapacidad en todas las reas de la vida social.
Los presupuestos fundamentales de este modelo son dos. En primer lugar, se alega que las
causas que originan la discapacidad no son ni religiosas ni cientficas, sino sociales o al

40
menos, preponderantemente sociales. Segn los defensores de este modelo, no son las
limitaciones individuales las races del problema, sino las limitaciones de la propia
sociedad, para prestar servicios apropiados y para asegurar adecuadamente que las
necesidades de las personas con discapacidad sean tenidas en cuenta dentro de la
organizacin social. En cuanto al segundo presupuesto que se refiere a la utilidad para la
comunidad, se considera que las personas con discapacidad tienen mucho que aportar a la
sociedad, o que al menos, la contribucin ser en la misma medida que el resto de personas
sin discapacidad. De este modo, partiendo de la premisa de que toda vida humana es
igualmente digna. Desde el modelo social se sostiene que lo que puedan aportar a la
sociedad las personas con discapacidad se encuentra ntimamente relacionado con la
inclusin y la aceptacin de la diferencia45. De esta manera y reconociendo que el medio
ambiente es capaz de influir positiva y negativamente sobre las personas con discapacidad
surge un nuevo modelo que se expone a continuacin.

4.2.4.4 Modelo bio-psico-social: integra los modelos mdico y social, intenta lograr una
visin coherente de las diferentes dimensiones de la salud desde una perspectiva biolgica,
individual y social donde cada una de estas tres esferas interacta entre s, de este modo el
concepto de salud no corresponde a la mera ausencia de enfermedad fsica, sino que
adems involucra cualquier alteracin psicolgica o social. Por ello, toda intervencin ha de
estar enfocada en el abordaje teraputico de estas tres esferas, pues slo considerando al
individuo en toda su dimensin se puede garantizar con xito una recuperacin o un
mantenimiento completo de la deficiencia, trastorno o enfermedad que trascienda a una
completa integracin de las personas en la sociedad46.

4.2.4.5 Modelo de las Minoras Colonizadas o Poltico-Activista de Discapacidad: este

modelo es una extensin del modelo social en donde se expresa que el individuo con
discapacidad pertenece a un grupo minoritario que ha estado sistemticamente discriminado
y explotado por la sociedad y plantea que las limitaciones con las que se enfrentan las
personas con discapacidades, en trminos de educacin, empleo, transporte, etc., no son en
realidad la consecuencia de su problema mdico, sino, el resultado de las actitudes de la

41
poblacin al responder a las necesidades de las personas con discapacidad y del abandono
socio-poltico en el que se encuentran47.

4.2.4.6 Modelo Universal: en este se plantea que la discapacidad debe considerarse como
un hecho universal, ya que toda la poblacin est en condicin de riesgo. En el principio de
universalizacin, las iniciativas polticas deben dirigirse a toda la poblacin, ya que todos
estn en riesgo de ser discapacitados, siendo la discapacidad y la capacidad los extremos de
un continuo, desde este punto de vista la discapacidad no es un particularidad de una
poblacin especfica, sino una caracterstica inherente a la condicin humana48.

Otra concesin es que todos los seres humanos tenemos capacidades y falencias por lo tanto
ningn ser humano posee todas las habilidades que le permitan adaptarse a las diversas
demandas que la sociedad y su entorno le plantean. La incapacidad es relativa y requiere ser
contextualizada en un ambiente determinado y en un individuo dado. De esta manera, el
paso de una capacidad a la discapacidad estara determinado por el contexto sociopoltico y
cultural, en el cual se mueve un individuo con ciertas caractersticas psicolgicas, fsicas y
sociales. Este modelo sugiere valorar y aceptar las diferencias de las personas como una
forma de estar en el mundo, pues todos estamos en riesgo y ante ello, la sociedad debe dar
respuesta. En este modelo, claramente promovido por pases desarrollados o aquellos con
mayor historia en el tema de discapacidad, las intervenciones, ms que a personas
particulares, estaran dirigidas a la poblacin en general49.

4.2.4.7 Modelo de Rehabilitacin Basado en la Comunidad (RBC): segn este modelo la

discapacidad no se limita a las personas que se encuentran en dicha situacin, sino que
involucra a los diferentes actores sociales como la familia, la escuela, empleadores, estado
y sociedad civil con el objetivo de buscar alternativas estratgicas que permitan la
integracin social de las personas con discapacidad a travs de la participacin activa en la
sociedad teniendo en cuenta los recursos existentes que se encuentran al alcance50.

42
En una ponencia conjunta de la OIT, UNESCO y OMS (1994)51 definen la RBC de la
siguiente manera: La rehabilitacin basada en la comunidad constituye una estrategia de
desarrollo comunitario para la rehabilitacin, equiparacin de oportunidades e integracin
social de todas las personas con discapacidad. La RBC se lleva a cabo por medio de los
esfuerzos combinados de las propias personas discapacitadas, de sus familias y
comunidades, y de los servicios de salud, educativos, sociales y de carcter laboral
correspondientes.

4.2.5 CIF

La consecuente aparicin de nuevos enfoques cada da ms integradores en los que se

tuvieran en cuenta elementos propios de cada individuo, como necesidades, habilidades y
apoyos propuestos para alcanzar la integracin de estos conceptos, dieron paso al
surgimiento de la CIF, aprobada el 22 de mayo de 2001, constituyndose como el marco
conceptual de la OMS, cuyo objetivo principal es brindar un lenguaje unificado y
estandarizado que incluye los dominios de la salud y componentes relacionados con esta,
describindola desde una perspectiva corporal, individual y social52.

La CIF, es actualmente coordinada por el equipo de la Clasificacin, Terminologa y

Estndares (CTS) de la OMS, sirve como marco de referencia para toda la OMS, la
Naciones Unidas y otras agencias especializadas como la Divisin Estadstica de la ONU
(UNSTAT), la Organizacin Educativa, Cientfica y Cultural de la ONU (UNESCO) y la
Organizacin Internacional del Trabajo (ICO) y se instituye como una herramienta
indispensable en los procesos de investigacin tanto en los mbitos clnico y sanitario as
como tambin la generacin de estadsticas que permitan el desarrollo de polticas
sanitarias, estableciendo un marco universal de trabajo para la descripcin del
funcionamiento y la discapacidad53. Este Marco universal del funcionamiento humano,
segn la CIF, se constituye en la base de caracterizacin de la discapacidad de la
Convencin de Derechos de las Personas con Discapacitadas de la ONU54.

43
 4.2.5.1 Estructura de la CIF

Esta clasificacin se divide en dos grandes partes55.

1. Componentes de Funcionamiento y Discapacidad
2. Factores Contextuales
La primera parte: Funcionamiento y discapacidad, se subdivide en dos componentes:

Funciones y Estructuras corporales: con dos constructos como conjuntos de calificadores.

Cambios en las funciones corporales
Cambios en las estructuras corporales
Actividades y participacin. Con dos constructos/calificadores:
Capacidad
Desempeo/realizacin

La segunda parte: Factores Contextuales, se subdivide en dos componentes:

Factores ambientales: contiene 2 constructos/calificadores
Facilitador
Barrera

Para tratar de proporcionar una visin de conjunto de los conceptos que contiene esta
estructura, aparece una tabla explicativa de los conceptos que entran en juego en esta
nueva clasificacin.

44
Tabla1. Visin de conjunto de la CIF

Fuente: Esta tabla ha sido tomada de la versin abreviada de la CIF, publicada por la OMS
y OPS pg. 16

Para cuantificar la magnitud de un problema en las diferentes categoras CIF se usan los
calificadores, los cuales son descriptores de calidad ponderados matemticamente que
registran la presencia o severidad de un problema a nivel corporal, personal o social.

45
 4.2.5.2 Calificadores de la CIF

Los calificadores son cada uno de los elementos que forman parte de un determinado
constructo para cada uno de los componentes de la CIF (Funciones y estructuras corporales,
Actividad y Participacin, Factores ambientales) y que describen y/o modifican un
determinado tem de la escala, habitualmente en una escala creciente de carcter negativo,
con excepcin de los factores ambientales que tambin lo puede hacer en sentido positivo.
De esta manera los calificadores indican la prdida o agravamiento del funcionamiento
describiendo la discapacidad56.

4.2.5.3 Modelo conceptual de la CIF

La salud segn la CIF, puede ser descrita de dos formas, una indicando los aspectos
positivos, compuesto por:

Funcionamiento: la CIF, describe el funcionamiento humano como un trmino genrico

que incluye todas las funciones corporales y estructuras corporales, as mismo las
actividades y la participacin social, indican los aspectos positivos de la interaccin de un
individuo en una condicin de salud especifica con los factores contextuales ambientales y
personales que lo determinan, y que se constituyen en el mbito fsico, social y actitudinal
donde conducen sus vidas57.

Funciones corporales: son las funciones fisiolgicas (incluyendo las Psicolgicas).

Estructuras corporales: son definidas como las partes anatmicas del cuerpo humano,
(los rganos, las extremidades y sus componentes etc.)
Actividad: se describe como la realizacin de una tarea o accin por parte de un
individuo, incluye la capacidad de un individuo para llevar a cabo actividades de la vida
diaria, con implicaciones a nivel mental y/o fsicos, entre estos se encuentran realizar
una nica tarea o mltiples tareas, hbitos, ser capaz de manejar el estrs, poder tomar

46
 decisiones por s solo, desplazarse de un lugar a otro, levantarse y llevar objetos,
higiene personal etc.
Participacin: es el acto de involucrarse en una situacin vital, como: relacionarse con
otras personas, ser autosuficiente econmicamente, desempeo de roles acadmicos y
familiares y desempeo laboral58.
Factores ambientales: constituyen el ambiente fsico, social y actitudinal en el que una
persona vive y conduce su vida.
Factores personales: entendidos como la influencia interna sobre el funcionamiento y
la discapacidad.

Por otro lado estos componentes de la salud, pueden en algn momento de la vida, reflejar
los aspectos negativos de la interaccin entre el individuo con una condicin de salud dada
con su entorno inmediato como son factores ambientales y personales, dando lugar al
concepto de discapacidad que incluye:

Deficiencias: constituyen la exteriorizacin directa de las consecuencias de la

enfermedad, que se manifiesta como prdida o anormalidad de una estructura o funcin
psicolgica, fisiolgica o anatmica59 y que pueden ser interpretadas como problemas
leves, moderados o graves en las funciones o estructuras corporales, y puede ser de
carcter temporal o permanente; progresivo, regresivo o esttico; intermitente o
continuo60
Limitaciones en la Actividad: son las dificultades que puede presentar una persona para
ejecutar una o varias actividades. Estas dificultades pueden aparecer como una
alteracin cualitativa o cuantitativa en la manera en que la persona desempea la
actividad en comparacin con otras que no tienen un problema de salud similar.
Restricciones en la participacin: corresponde a los problemas que un individuo suele
experimentar al momento de involucrarse en situaciones vitales o experiencias vividas.
La presencia de la restriccin en la participacin vendr determinada por la
comparacin de la participacin de esa persona con la participacin esperable de una
persona sin discapacidad en esa cultura o sociedad. Por lo tanto representa la
perspectiva de la sociedad respecto a la discapacidad.

47
 Los factores ambientales: por su parte, actuarn de forma positiva si su presencia
supone un facilitador para superar la deficiencia, las limitaciones en la actividad o las
restricciones en la participacin y ser negativo en tanto que suponga una barrera u
obstculo que entorpezca o agrave cualquiera de los componentes anteriores61.

4.2.6 Medicin de la discapacidad bajo el enfoque de la CIF

Desde su aprobacin en la 54 Asamblea Mundial de Salud, la CIF se ha venido utilizando

como medida estndar para describir y evaluar la salud y la discapacidad, ya que tiene en
cuenta el anlisis del estado de salud de un individuo y el contexto en el que este se
desenvuelve en todas las reas de la vida; permitiendo obtener datos especficos del
funcionamiento humano en distintos mbitos: educativo, clnico o de una poblacin general
con caractersticas propias de una patologa etc.; con base en este planteamiento y para
garantizar la aplicabilidad clnica, la OMS en conjunto con otras organizaciones llev a
cabo el desarrollo de instrumentos y herramientas tiles que facilitan la descripcin y la
evaluacin del funcionamiento de las personas de acuerdo con diversas condiciones de
salud o momentos especficos del proceso de rehabilitacin. En la actualidad se cuenta con
tres tipos de herramientas de evaluacin compatibles conceptualmente con el modelo de
discapacidad de la OMS, y dentro de ellas se encuentra la lista de chequeo de la CIF62.

4.2.6.1 Lista de chequeo de la CIF (checklist)

Es un instrumento sugerido para la aplicacin en situaciones clnicas que a travs de 125

tems permite establecer de manera sencilla un perfil de funcionamiento y discapacidad de
la persona en las reas ms relevantes.

La lista de chequeo consta de un apartado para registrar informacin demogrfica, incluye

los siguientes tems: nombre, sexo, fecha de nacimiento, direccin, aos de educacin
formal, estado civil, ocupacin actual y diagnstico mdico.

48
Por otro lado, al igual que la CIF, se divide en tres apartados principales de la siguiente
manera:

4.2.6.3.1 Parte 1. Componente de Estructuras y Funciones Corporales: que incluye las

deficiencias de las Funciones Corporales y Estructuras Corporales.

En las cuales se registra informacin acerca de las partes anatmicas y funciones

fisiolgicas corporales respectivamente, entre ellas las del sistema nervioso, mentales,
sensoriales y de dolor, de la voz y el habla; de los sistemas cardiovascular, hematolgico,
inmunolgico y respiratorio; del sistema digestivo, metablico y endocrino; genitourinarias
y reproductoras; neuromusculoesquelticas y relacionadas con el movimiento, funciones de
la piel y estructuras relacionadas. Cada una de ellas con su respectivo calificador para
determinar: la magnitud de la deficiencia, extensin, naturaleza y localizacin.

4.2.6.3.2 Parte 2. Componente de la Actividad y Participacin

Este apartado es parte de nuestro objeto de estudio, consta de nueve dominios indicados por
cdigos y calificadores de desempeo y capacidad que indican la magnitud del nivel de
salud (gravedad del problema).

4.2.6.3.2.1 Dominios del Componente Actividad y Participacin

Aprendizaje y aplicacin de conocimiento: Este captulo trata sobre el aprendizaje,

la aplicacin de los conocimientos aprendidos, el pensamiento, la resolucin de problemas
y la toma de decisiones. Dentro de esta categora se incluye las subcategoras mirar,
escuchar, aprender a leer, aprender a escribir, aprender a calcular y resolver problemas. El
aprendizaje es un cambio relativamente permanente en el comportamiento, que refleja una
adquisicin de conocimientos o habilidades a travs de la experiencia y que puede incluir

49
el estudio, la instruccin, la observacin o la prctica. Los cambios en el comportamiento
son razonablemente objetivos y, por tanto, pueden ser medidos. Por otro lado la aplicacin
del conocimiento es la ejecucin de lo aprendido mediante una organizacin concreta por
parte del individuo dependiente de las capacidades sensorio motoras, y oportunidades de
dicho individuo63.

Tareas y demandas generales: esta categora indica los aspectos relacionados con
la puesta en prctica de llevar a cabo tareas sencillas o complejas y coordinadas,
relacionadas con los componentes mentales y fsicos implicados en una tarea, como iniciar
una tarea, organizar el tiempo, espacio y materiales para realizarla, pautar su desarrollo y
llevarla a cabo, mantenerla en marcha y completarla.

Comunicacin: hace referencia a los aspectos generales y especficos de la

comunicacin a travs del lenguaje, los signos o los smbolos, incluyendo la recepcin y
produccin de mensaje, conversaciones y utilizacin de instrumentos.

Movilidad: Las actividades de movilidad hacen referencia al desplazamiento de un

individuo en su entorno, por distintos lugares, haciendo o no uso de un medio de trasporte,
tambin involucra el cuidado de partes del cuerpo y ejecucin de movimientos finos de la
mano.

Autocuidado: el autocuidado podra considerarse como la capacidad de un individuo

para realizar todas las actividades necesarias para vivir y sobrevivir. Orem (1993) considera
el concepto auto como la totalidad de un individuo, incluyendo no slo sus necesidades
fsicas, sino tambin las psicolgicas y espirituales, y el concepto cuidado como la
totalidad de actividades que un individuo inicia para mantener la vida y desarrollarse de una
forma que sea normal para l. As, el autocuidado es la prctica de actividades que los
individuos inician y realizan en su propio beneficio para el mantenimiento de la vida, la
salud y el bienestar64. Sus subcategoras corresponden a lavarse, baarse, ducharse, lavarse

50
las manos, cuidado de partes del cuerpo (lavarse los dientes), higiene personal relacionada
con los procesos de excrecin, vestirse, comer, beber y el cuidado de la propia salud.

Vida domstica: se refiere a la capacidad que tiene un individuo para adquirir bienes
y servicios, preparar sus alimentos, realizar quehaceres propios del hogar como limpiar,
reparar el hogar e incluye cuidar de los objetos propios y brindar ayuda a otras personas.

Interaccin y relaciones interpersonales: es la forma como los individuos pueden

establecer relaciones con otras personas de manera adecuada para el contexto y el entorno
social, como demostrar aprecio y consideracin cuando sea apropiado, o responder a los
sentimientos de otros as como estar de acuerdo con normas y convenciones sociales.

reas principales de la vida: son tareas y acciones necesarias para participar en

actividades educativas, en el trabajo y actividades econmicas (ser capaz de realizar
transacciones y ser autosuficiente econmicamente).

Vida comunitaria, social y cvica: hace referencia a todos aquellos aspectos

relacionados con la participacin de los individuos en reuniones de carcter social,
profesional, poltica y gubernamentales, disponer de un status legal como ciudadano, y
disfrutar de todos los derechos reconocidos nacional e internacionalmente por las Naciones
Unidas en la Declaracin Universal de los Derechos Humanos (1948) y las Normas
Uniformes sobre la Igualdad de Oportunidades para Personas con Discapacidades (1993) de
igual forma se incluyen las actividades de tiempo libre y ocio en las que se puede elegir
libremente participar en cualquier evento, siempre y cuando no involucren el autocuidado,
la escuela o el trabajo. Su principal caracterstica es que son agradables65.

La participacin en las actividades de ocio comporta felicidad y mejora la salud y los

apoyos sociales, proporcionando mecanismos para afrontar el estrs de la vida. Para nios y
jvenes, la participacin en actividades de ocio est impulsada por una necesidad intrnseca
de mejorar la competencia, la prctica de las habilidades sociales, desarrollar la identidad

51
personal y explorar nuevos roles con los iguales, la familia y la comunidad66.La
participacin en actividades motivacionales y de ocio es considerada como vital para el
desarrollo del nio, pues es justamente en este contexto donde ellos desarrollan habilidades
y competencias, hacen amistades, alcanzan salud fsica y emocional, expresan creatividad,
desarrollan su identidad propia y determinan un significado y un propsito en la vida67.

4.2.6.3.2.2 Calificadores del constructo Actividad y Participacin

El constructor de actividad y participacin lo componen dos grupos de calificadores:

Capacidad: describe la habilidad de un individuo para llevar a cabo una tarea o accin en
ausencia de ayudas asistenciales o de terceras personas, indicando con ello el mximo nivel
probable de funcionamiento ajustado en funcin del ambiente.

Desempeo/realizacin: describe lo que el individuo hace en su entorno o ambiente real, de

esta forma representa el aspecto de la participacin de estas personas en situaciones vitales.
Cada calificador va acompaado por un digito numrico separado por un punto del cdigo
o tem permitiendo el conocimiento de la magnitud del nivel de salud referente a capacidad
y desempeo68, tal como se describe en la siguiente tabla:

Tabla 2. Calificadores de capacidad y desempeo

0 No hay problema Ninguno o insignificante 0-4%

1 Dificultad ligera Poco, escaso 5-24%
2 Dificultad moderada Medio, regular 25-49%
3 Dificultad grave Mucho, extremo 50-95%
4 Dificultad completa Total 96-100%
8 Sin especificar
9 No aplicable

52
4.2.6.3.3 Parte 3. Factores Ambientales

Constituyen el ambiente fsico, social y actitudinal en el que las personas viven y conducen
sus vidas. Incluye categora de productos y tecnologa, entorno natural y cambios en el
entorno derivados de la actividad humana, apoyo y relaciones, actitudes, servicios,
sistemas y polticas.

4.2.7 ndice de Barthel

Diseado en 1955 por Mahoney y Barthel para medir la evolucin de sujetos con procesos
neuromusculares y musculoesquelticos en un hospital para enfermos crnicos de Maryland
y publicado diez aos despus (1965). Este ndice consta de diez parmetros que miden las
Actividades Bsicas de la Vida Diaria (ABVD), la eleccin de las mismas se realiz de
forma emprica segn la opinin de mdicos, enfermeras y fisioterapeutas69.En 1979 fue
modificada por Granger en el parmetro relativo al traslado en silla de ruedas, por el de
traslado de silln a cama, siendo esta versin ms difundida y utilizada en la mayora de los
pases, es considerada hoy en da como uno de los instrumentos de medicin de las ABVD
ms utilizado mundialmente para la valoracin de la funcionalidad.

4.2.7.1 Definicin: el ndice de Barthel se define como: Medida genrica que valora la
capacidad de una persona para realizar de forma dependiente o independiente 8 Actividades
Bsicas de la Vida Diaria (ABVD)y 2 funciones corporales70 mediante la asignacin de
diferentes puntuaciones y ponderaciones segn la capacidad del sujeto examinado para
llevar a cabo estas actividades. El ndice de Barthel aporta informacin tanto a partir de
la puntuacin global como de cada una de las puntuaciones parciales para cada actividad.
Esto ayuda a conocer mejor cules son las deficiencias especficas de la persona y facilita la
valoracin de su evolucin temporal71. Hay dos trminos incluidos en la definicin presente
y que son necesarios conocer, Dependencia y (ABVD):

53
4.2.7.1.1 Dependencia: el Consejo de Europa, lo define como un estado en que las
personas, debido a la falta o prdida de autonoma fsica, psicolgica o mental, necesitan
algn tipo de ayuda y asistencia para desarrollar sus actividades diarias. Estos actos tienen
que ver con el cuidado personal o sirve de soporte imprescindible para dicho cuidado. La
dependencia puede ser originada, o verse agravada, por la ausencia de integracin social,
relaciones solidarias, entornos accesibles y recursos econmicos adecuados. Por tanto, la
dependencia es una situacin de discapacidad en la que interviene el factor contextual de
ayudas72.

4.2.7.1.2 Actividades Bsicas de la Vida Diaria: son todas aquellas tareas ms elementales
de la persona que le permiten desenvolverse con un mnimo de autonoma e independencia,
tales como: el cuidado personal, las actividades domsticas bsicas, la movilidad, reconocer
personas y objetos, orientarse, entender y ejecutar rdenes o tareas sencillas73.

El ndice de Barthel valora las siguientes actividades y funciones corporales:

Alimentacin: alude a la capacidad de utilizar cualquier instrumento necesario para

comer, colocar, preparar y conducir la comida y los lquidos desde el plato o la copa
hasta la boca por s solo y en un tiempo razonable.
Baarse: obtencin y uso de pertrechos; enjabonado, aclarado y secado de las partes del
cuerpo; mantenimiento de la posicin de bao y transferencia a la posicin del bao y
desde la misma.
Vestirse: hace referencia a la capacidad de ponerse y de quitarse la ropa, abotonarse,
atarse los zapatos por s solo.
Arreglarse: ser capaz de realizar todas las actividades personales como el lavado de
manos, cara, peinarse, afeitarse, lavado de dientes etc.
Miccin: incluye el control intencional completo de los movimientos de la vejiga
urinaria, incluyendo el uso de equipamientos o agentes para el control de la vejiga.
Deposicin: hace referencia al control intencional completo de los movimientos de los
intestinos, incluyendo la administracin de supositorios o lavativas.

54
 Usar el retrete: hace referencia a la capacidad de dirigirse al cuarto de aseo, quitarse y
ponerse la ropa, limpiarse, prevenir el manchado de la ropa, limpiar y vaciar
completamente el retrete, ser capaz de sentarse y levantarse.
Traslado: moverse de una posicin, o lugar, a otro, ya sea la movilidad en la cama, en
la silla de ruedas, transferencias.
Deambulacin: capacidad de andar 50 metros o su equivalente en casa, sin ayuda o
supervisin de otra persona. Incluye el uso de ayudas instrumentales (bastn, muletas),
excepto andador, si utiliza prtesis, capacidad de ponrsela y quitrsela solo.
Escalones: hace referencia a la capacidad de bajar y subir escaleras, o a la necesidad de
ayuda fsica o supervisin para hacerlo.

4.2.7.2 Calificadores del ndice de Barthel: El ndice de Barthel contiene tres niveles de
puntuacin, los cuales son asignados de acuerdo al tiempo empleado en la realizacin de
una actividad y de la necesidad de ayuda para llevarla a cabo74. Las actividades se valoran
de forma diferente, pudindose asignar:
0: si es dependiente; 5: si necesita ayuda; 10 o 15: si es independiente.
Al finalizar se suma la totalidad de los puntos obtenidos y se compara con la escala la
puntuacin final, que vara de 0 a 100 como se observa en la tabla (3).

Tabla 3. Interpretacin del ndice de Barthel.

Resultado Grado de dependencia

0-20 Total
21- 60 Grave
61- 90 Moderado
91- 99 Leve
100 (95 en silla de ruedas) Independiente

De acuerdo a la puntuacin obtenida, cuanto ms cerca de 0 est la puntuacin de un sujeto,

ms dependencia tiene; cuanto ms cerca de 100 ms independencia.

55
 4.3 Marco Legal

A nivel internacional y nacional se han establecido diversos planteamientos con relacin a

los derechos de las personas en situacin de discapacidad, as como los deberes del Estado
y la sociedad para con ellos. En la Constitucin Poltica de 1991 se hace mencin a la
proteccin, atencin, apoyo e integracin social de las personas con discapacidad75.

Ley 100 de 1993.

Por la cual se crea el sistema de seguridad social integral, que tiene por objeto garantizar
los derechos irrenunciables de la persona y la comunidad para obtener la calidad de vida
acorde con la dignidad humana, mediante la proteccin de las contingencias que la afecten.
En sus artculos 38 y 39 se contemplan las disposiciones especficas en relacin con la
invalidez y la discapacidad, en lo concerniente al Sistema General de Pensiones76.

Resolucin 8430 del 1993.

Por la cual se establecen las normas cientficas, tcnicas y administrativas para la

investigacin. Indica que en toda investigacin en la que el ser humano sea sujeto de
estudio, deber prevalecer el criterio del respeto a su dignidad y la proteccin de sus
derechos y su bienestar. Adems, en las investigaciones en menores de edad o
discapacitados cuando la capacidad mental y el estado sicolgico del menor o del
discapacitado lo permitan, deber obtenerse su aceptacin para ser sujeto de investigacin
despus de explicarle lo que se pretende hacer, si su capacidad mental no lo permite se
deber tener el consentimiento informado de quienes acten como responsables, tengan la
patria potestad o representacin legal del menor de edad o discapacitado77.

Ley 361 de 1997

Ley de discapacidad

Puntualiza varios aspectos en relacin con los derechos fundamentales de las personas con
limitaciones y establece obligaciones y responsabilidades del Estado para que las personas

56
que se encuentren es esta situacin puedan alcanzar, adems plantea aspectos como la
prevencin, la educacin, la rehabilitacin, la integracin laboral, el bienestar social y la
accesibilidad78.

Ley 528 de 1999

Por la cual se reglamenta el ejercicio de la profesin de fisioterapia, se dictan normas en

materia de tica profesional. esta ley entiende por ejercicio de la profesin de fisioterapia la
actividad desarrollada por los fisioterapeutas en materia de: diseo, ejecucin, direccin y
control de programas de intervencin fisioteraputica para: la promocin de la salud y el
bienestar cintico, la prevencin de las deficiencias, limitaciones funcionales,
discapacidades y cambios en la condicin fsica en individuos y comunidades en riesgo, la
recuperacin de los sistemas esenciales para el movimiento humano y la participacin en
procesos interdisciplinares de habilitacin y rehabilitacin integral79.

Ley 1098 de 2006

Cdigo de la Infancia y la Adolescencia

Tiene por finalidad garantizar a los nios, a las nias y a los adolescentes su pleno y
armonioso desarrollo para que crezcan en el seno de la familia y de la comunidad, en un
ambiente de felicidad, amor y comprensin. Determina que prevalecer el reconocimiento a
la igualdad y la dignidad humana, sin discriminacin alguna. Adems establece que los
nios, las nias y los adolescentes con discapacidad tienen derecho a gozar de una calidad
de vida plena, y a que se les proporcionen las condiciones necesarias por parte del Estado
para que puedan valerse por s mismos, e integrarse a la sociedad80.

57
 4.4 Trminos Bsicos

Primera infancia: La primera infancia es el perodo que se extiende desde el desarrollo

prenatal hasta los ocho aos de edad, es el perodo ms intenso de desarrollo cerebral de
todo el ciclo de vida, y por tanto la etapa ms crtica del desarrollo humano ya que lo que
ocurre antes del nacimiento y en los primeros aos de vida tiene una influencia vital en la
salud y en los resultados sociales81.

Retraso del desarrollo: El retraso del desarrollo se refiere a los nios que experimentan
una variacin significativa en el logro de los pasos esperados para su edad real o ajustada.
Se mide por medio de evaluaciones validadas del desarrollo y puede ser leve, moderado o
grave. El retraso del desarrollo es causado por complicaciones en el parto, falta de estmulo,
desnutricin, problemas crnicos de salud y otros problemas orgnicos, situaciones
psicolgicas y familiares, y otros factores ambientales82.

Adolescencia temprana: perodo que se extiende entre los 10 y los 14 aos de edad. Es en
esta etapa en la que, por lo general, comienzan a manifestarse los cambios fsicos, que
usualmente empiezan con una repentina aceleracin del crecimiento, seguido por el
desarrollo de los rganos sexuales y las caractersticas sexuales secundarias83.

Inclusin social: significa integrar a la vida comunitaria a todos los miembros de la

sociedad, independientemente de su origen, de su actividad, de su condicin socio-
econmica o de su pensamiento. Normalmente, la inclusin social se relaciona con los
sectores ms humildes, pero tambin puede tener que ver con minoras discriminadas y
dejadas de lado84.

Condicin de salud: trmino genrico que incluye enfermedad (aguda o crnica),

trastorno, traumatismo y lesin. Pero tambin puede incluir otras circunstancias como
embarazo, envejecimiento, estrs, anomalas congnitas o predisposiciones genticas85.

58
Dominios relacionados con la salud: los dominios relacionados con la salud son aquellos
dominios extrnsecos, los cuales estn estrechamente relacionados con los dominios de la
salud, que resultan necesarios para la descripcin de la experiencia de salud vivida por una
persona. Ejemplo; el trabajo, la educacin o las actividades sociales. 86.

Persona con discapacidad: es aquella que tiene como consecuencia de una condicin de
salud una deficiencia en una estructura o funcin corporal que limita su desempeo en las
actividades cotidianas y que vive en un entorno que restringe su posibilidad de participar
como un ser social en los mbitos fsico, ambiental, cultural y social87.

59
 5. DISEO METODOLGICO

5.1 Tipo de investigacin

Esta investigacin tiene un enfoque cuantitativo de tipo descriptivo poblacional, ya que

tiene como propsito describir las caractersticas y atributos en trminos de persona tiempo
y lugar.

Se identificaron las Limitaciones en la Actividad y Restricciones en la Participacin as

como el grado de Dependencia de los nios y adolescentes con discapacidad que hacen
parte de la Corporacin Mar Adentro.

5.2 Delimitacin

5.2.1 Localizacin espacial y temporal

Este estudio se llev a cabo en la Fundacin Mar Adentro ubicada en el barrio El Pozn,
de Cartagena de indias, el cual pertenece a la localidad 2: de la virgen y turstica, ubicada al
sur oriente de la ciudad, durante el periodo comprendido entre noviembre y diciembre de
2012 y febrero de 2013. En l se llev a cabo la implementacin de la checklist de la CIF,
la cual tuvo una duracin de 45-60 minutos aproximadamente y se realiz una visita al da
por cada estudiante.

5.2.2 Poblacin

La poblacin objeto estuvo constituida por 44 nios y adolescentes con discapacidad

quienes pertenecen a la Fundacin Mar a Dentro.

5.2.3 Criterios de inclusin

Para ser parte de este proyecto, los participantes cumplieron con los siguientes criterios de
inclusin:

Ser beneficiario de la Fundacin Mar Adentro

60
Tener algn tipo de discapacidad
Firmar un consentimiento informado

5.2.4 Criterios de exclusin:

Persona, Familiar o particular, que desconozca la condicin de discapacidad del nio o

adolescente.

5.3 Fuentes

5.3.1 Fuente primaria

Padres y/o cuidadores nios y adolescentes con discapacidad de la Fundacin Mar Adentro.
Nios y adolescentes con discapacidad de la Fundacin Mar Adentro

5.3.2 Fuente secundaria

Historias clnicas, base de datos del DANE, consulta de hemeroteca y bases de datos
como: ScienceDiretc, Elsevier, Hebsco Host entre otras.

5.4 Etapas

5.4.1 Primera etapa: Acercamiento a la poblacin (directivas de la fundacin)

Las investigadoras se acercaron al barrio El Pozn para dialogar con las directivas de la
Fundacin Mar Adentro y presentar el proyecto.

5.4.2 Segunda etapa: Socializacin de consentimiento informado.

En esta etapa se hizo entrega del consentimiento informado a los padres y/o cuidadores de
la poblacin en estudio, as como su socializacin, explicacin de objetivos de la
investigacin y los beneficios de esta a la Fundacin.

5.4.3 Tercera etapa: Realizacin de la encuesta y recoleccin de datos.

Para la aplicacin de los instrumentos de evaluacin a la poblacin en estudio, fueron

convocados los padres de familia y sus hijos con discapacidad, por medio de citas

61
telefnicas, para un encuentro en la casa de la cultura del Pozn en un horario y fecha
establecida.

El equipo evaluador estaba conformado por 9 estudiantes, 3 de octavo y 6 de noveno

semestre del programa acadmico de Fisioterapia de la Universidad de San Buenaventura
de Cartagena. No todos asistieron el da de la convocatoria, sin embargo, los
investigadores se acercaron a la poblacin presente, para la realizacin de la toma de datos
por medio de la lista de chequeo de la CIF y el ndice de Barthel, con previa firma del
consentimiento informado. La elaboracin de la encuesta tardo aproximadamente una hora
por cada participante. Como no todos asistieron al encuentro, se insisti con las llamadas
telefnicas para posteriores citas, las cuales fueron infructuosas, algunos padres de familia
expusieron sus razones, entre ellas la dificultad de acceso hacia el lugar de encuentro,
puesto que algunos beneficiarios residen en sectores muy lejanos y no disponan de
recursos para trasladarse, en vista de esta situacin, se decidi mediante acuerdo mutuo de
investigadores y la lder de la Corporacin Mar Adentro desplazarse hacia las casas de los
beneficiarios con la finalidad de continuar la realizacin de la encuesta al mayor nmero
de nios y adolescentes posibles.

Durante este proceso, se percibi la apata de algunos padres al rehusarse a realizar la

encuesta. Sin embargo, la realizacin de la encuesta a nivel general goz de buena acogida
y aceptacin por parte de cada uno de los padres y/o acudientes de los beneficiarios.

5.4.4 Cuarta etapa: Anlisis de los datos e interpretacin de resultados.

La tabulacin de los datos obtenidos en la aplicacin de la Lista de Chequeo de la CIF y el

ndice de Barthel, se llev a cabo mediante el programa Excel y Epiinfo 3.5.1. Obteniendo
con ello las frecuencias de las variables estudiadas, las cuales para su interpretacin fueron
elaboradas unas tablas contenidas en el presente trabajo de investigacin, y con las que se
pudieron establecer las Limitaciones en la Actividad y Restricciones en la Participacin, as

62
como el Grado de Dependencia de nios y adolescentes con Discapacidad beneficiarios de
la Fundacin Mar Adentro.

5.4.5 Quinta etapa: Socializacin de los resultados con la institucin.

Una vez obtenido los resultados se realiz la socializacin de estos con la Fundacin.

63
 5.5 Operacionalizacin de las Variables

VARIABLES INDICADOR FUENTE TECNICA INSTRUMENTO

Edad Nmero de aos

cumplidos Primaria Entrevista Lista de chequeo
Femenino de la CIF
Gnero Masculino

Primaria
Nivel educativo Secundaria
Tcnico
Universitario
Estado civil actual Nunca ha estado
casado(a)
Actualmente est
casado (a)
Separado (a)
Divorciado (a)
Viudo (a)
Viviendo en pareja

ACTIVIDAD Y
PARTICIPACION
0 No hay dificultad
1 Dificultad ligera
Aprendizaje y
2 Dificultad
aplicacin del
moderada
conocimiento
3 Dificultad grave
4 Dificultad

64
Tareas y demandas completa
generales 8 Sin especificar

Comunicacin 9 No aplicable

Movilidad
Autocuidado
Vida domestica
Interaccin y relaciones
interpersonales
reas principales de la
vida
Vida social y cvica

INDICE DE BARTHEL Independiente ndice de Barthel

Alimentacin Necesita ayuda
Baarse Dependiente
Vestirse
Arreglarse
Miccin
Deposicin
Usar retrete
Traslado
Deambulacin
Escalones

65
 6. PROCESAMIENTO Y ANALISIS DE RESULTADOS

Tabla 4. Caractersticas socio demogrficas de nios y adolescentes encuestados.

VARIABLES FRECUENCIA PORCENTAJE

GRUPOS DE EDAD
0-5 5 11%
6-10 13 30%
11-15 16 36%
16-24 10 23%
GENERO
Femenino 19 43%
Masculino 25 57%
NIVEL DE
EDUCACION
Guardera 4 9%
Preescolar 1 2%
Transicin 2 4%
Bsica primaria 14 32%
Bsica secundaria 5 12%
Ninguno 18 41%
ESTADO CIVIL
Nunca ha estado casado (a) 44 100%
Actualmente est casado (a) 0 0%
Separado (a) 0 0%
Divorciado (a) 0 0%
Viudo (a) 0 0%
Viviendo en pareja 0 0%

66
La presente investigacin orientada al estudio de la Caracterizacin de las Limitaciones en
la Actividad y Restricciones en la Participacin, de los nios y adolescentes con
discapacidad, encontr en cuanto a caractersticas demogrficas que del total de nios(as) y
adolescentes evaluados, hubo mayor prevalencia de discapacidad en el gnero masculino
57% (25), el grupo etario de mayor predominio se encuentra en la adolescencia temprana,
cuyas edades comprenden 11-15 aos; el 32% de la poblacin cursa bsica primaria. Llama
la atencin que solo el 12% cursa bsica secundaria y que el 41% no posea ningn nivel
educativo. Resultados similares fueron reportados por Salamanca88, en su estudio
Construccin, validacin y confiabilidad de un cuestionario sobre nios y nias con TDAH,
encontrando que la prevalencia de nios con discapacidad estaba constituida en mayor
proporcin por el gnero masculino con un 90,5% y el rango de edad fue de 6 a 12 aos,
todos los nios y nias se encontraban escolarizados cursando bsica primaria.

Al mismo tiempo, Obando, Lasso y Bernaza89 en el estudio de Discapacidad en poblacin

desplazada en el Cauca, Colombia encontraron que el 68,3% de los encuestados tenan un
nivel educativo de bsica primaria, mientras que, solo el 1,3 % haba realizado estudios
tcnicos.

No obstante, los resultados reportados por el censo DANE, tras la realizacin del Registro
para la Localizacin y Caracterizacin de las Personas con Discapacidad90, con respecto al
acceso educativo, demuestra que de los nios con edades comprendidas entre los 3 y 4 aos
tan solo el 23,63% asiste a un establecimiento educativo, entre los 5 y 9 un 64,3%; de los
10 a los 14 aos se registra un 61,1%, cifra que comienza a bajar significativamente, hasta
el 39,8% para los jvenes entre 15 y 19 aos. Por lo que se puede inferir que en Colombia,
la asistencia a los centros educativos disminuye a medida que los nios con discapacidad
avanzan hacia la adolescencia y la adultez.

67
 Tabla 5. Medicin del Aprendizaje y aplicacin del conocimiento, Tareas y demandas
generales y Comunicacin de los nios y adolescentes con discapacidad de la Fundacin
Mar adentro. Segn Calificador.

Convenciones: N.D: No hay dificultad; D.L: Dificultad ligera; D.M: Dificultad moderada; D.G:
Dificultad grave; D.C: Dificultad completa; S.E: Sin especificar; N.A: No aplica.

Segn los datos registrados en la anterior tabla, los nios y adolescentes con discapacidad
presentan en el dominio de aprendizaje y aplicacin de conocimiento, dificultad completa
en el desempeo para aprender a calcular con un 50% seguido de un 43,2% para resolver

68
problemas. En relacin a las tareas y demandas generales el 36,4% tiene dificultad
completa para desempearse en actividades que requieran llevar acabo mltiples tareas. En
cuanto a la comunicacin el 20,5% presentan dificultad completa para entablar una
conversacin, seguido de un 18,2% para hablar.

En cuanto al dominio de aprendizaje y aplicacin del conocimiento, estos resultados son

comparables a los encontrados por Bernal91, en la investigacin titulada: Aplicacin de la
CIF - NJ en Contextos Educativos: Facilitacin de los Procesos de Inclusin de Personas en
Situacin de Discapacidad Intelectual en la Secundaria. Cita a Gmez, quien reporta que
un 30.3% de la poblacin colombiana en situacin de discapacidad, experimenta
limitaciones en el aprendizaje y la aplicacin del conocimiento, caractersticas inherentes a
las personas con discapacidad Intelectual, y que se constituye en una situacin desfavorable
para el ingreso a los sistemas educativos de carcter pblico y privado en diferentes
regiones del pas. Tambin Bernal, advierte una evidente y significativa declinacin del
nmero de estudiantes con Discapacidad que ingresan a los sistemas educativos regulares a
medida que va aumentando el nivel de escolaridad, encontrando la mayor concentracin de
estudiantes entre los grados preescolar y segundo de primaria y un descenso muy
significativo a partir del grado tercero y entre las causas principales de dicha situacin se
encuentran aquellas de tipo ambiental, como la inflexibilidad en la mayora de los
currculos institucionales y utilizacin de un sistema comn de estrategias de enseanza
dentro de un esquema tradicional de educacin, donde no se tiene en cuenta un perfil de las
competencias, necesidades y habilidades funcionales de cada individuo, que facilite un
aprendizaje optimo, ingreso, permanencia y promocin de los estudiantes dentro de los
sistemas educativos. Son estas causas, entre muchas otras que hacen las veces de
limitaciones en la actividad y restricciones en la participacin.

69
Tabla 6. Medicin de la Movilidad, Autocuidado y Vida domstica de los nios y
adolescentes con discapacidad de la Fundacin Mar adentro. Segn Calificador.

70
En el dominio de movilidad, el 27,3% de los nios tiene dificultad completa para caminar,
seguido del 22,7% para realizar actividades que requieran el levantamiento y traslado de
objetos de un lugar a otro, sin embargo la mayor dificultad se presenta al momento de
utilizar los medios de transporte para desplazarse como pasajeros con un 36,4%.

Para las actividades de autocuidado, los datos revelan que las mayores dificultades se
centran en la capacidad de los nios y jvenes de cuidar su propia salud con 38,1%, seguido
de aquellas relacionadas con la higiene personal en los procesos de excrecin, y en menor
medida otras actividades como vestirse, comer, lavarse, beber y el cuidado corporal con
resultados similares en un 15,9 % respectivamente. Para el dominio de vida domstica, el
20,5% presenta dificultad completa para adquirir bienes y servicios, seguido de un 15,9%
para ayudar a los dems.

En traza con los resultados hallados en esta investigacin, Vernaza y Paz92en su estudio
Funcionamiento y Discapacidad en Pacientes Valorados por Fisioterapia en la ciudad de
Popayn, en 2003, en una poblacin de 400 personas, encontr que las limitaciones en la
actividad ms frecuentes estaban en el dominio de Movilidad, relacionadas con la
capacidad de caminar en un 37,5% (150), seguidas de un 27,8% (111) en las actividades
relacionadas con llevar, mover y manipular objetos. Adicional a esto, Ison, McIntyre,
Rothery, Smithers, Goldsmith, Parsonage, et al93 en un estudio piloto realizado en Austria,
acerca de un programa de sensibilizacin de la discapacidad en nios, reporta que el 86%
de estos, presentaron limitaciones en los aspectos de autocuidado, movilidad,
comunicacin, y restriccin en la educacin y empleo; al mismo tiempo, concluyen que los
estudiantes que se encuentra en la misma condicin participan menos que sus pares en el
entorno escolar, estn ms aislados socialmente que sus iguales y poco se integran en
actividades organizadas o espontneas fuera de la casa, lo que deja en evidencia que la
restriccin en la participacin est influenciada no slo por el deterioro intrnseco, sino
tambin por el medio ambiente y los factores contextuales.

71
Tabla 7. Medicin de las Interacciones y relaciones interpersonales, reas principales de
la vida y Vida comunitaria social y cvica de los nios y adolescentes con discapacidad de
la Fundacin Mar adentro. Segn Calificador.

72
En las reas principales de la vida, los resultados obtenidos muestran que tanto los nios
como los adolescentes con discapacidad, presentan dificultad completa para llevar a cabo
las tareas y acciones necesarias para participar en las actividades educativas, un 22,7% para
la educacin escolar seguido de 20,5% para la educacin informal, es conveniente destacar
dentro de esta categora, que las cifras ms elevadas corresponden a no aplicable para
trabajo remunerado, transacciones econmicas bsicas y autosuficiencia econmica en un
88,6% y 86,4% respectivamente. Al igual que los dominios relacionados con la vida
comunitaria social y cvica con un 72% en vida ciudadana, los resultados tambin fueron en
su mayora no aplicables en la categora vida domstica para los subdominios preparacin
de comida (65,9%), adquisicin de bienes y servicios (38,6%) y realizar quehaceres de la
casa (36,4%).

Estos resultados coinciden con otros estudios donde se ha aplicado la CIF en la poblacin
infantil. Al respecto Battaglia, Russo, Bolla, Chiusso, Bertelli y Pellegri94 en su estudio:
Clasificacin Internacional del Funcionamiento, de la Discapacidad y de la Salud en una
cohorte de nios con discapacidades cognitivas, motrices y discapacidades complejas
seala que estos resultados obedecen a que algunos elementos de la lista de chequeo de la
CIF, no captan plenamente el objetivo de desarrollo de muchas habilidades de los nios ya
que estos presentan caractersticas peculiares debido a cambios relacionados con el
desarrollo, que interactan, modulan y se ven influidas por las condiciones de salud
crnicas. Adems, los nios experimentan discapacidad compleja con ms frecuencia que
los adultos, en mltiples funciones, actividades y participacin; sin embargo concluy que
la CIF es aplicable, fiable y fuertemente correlacionada con escalas establecidas.

73
 Tabla 8. Grado de Dependencia segn el ndice de Barthel

BARTHEL Frecuencia absoluta Frecuencia relativa

Dependencia mxima 10 23%
Dependencia moderada 3 7%
Dependencia leve 7 16%
Dependencia mnima 24 54%
Total 44 100%

Segn los datos registrados mediante la aplicacin del ndice de Barthel, de 44 nios y
adolescentes con discapacidad el 54% tienen mnima dependencia, en tanto que el 46%
restante es dependiente es distintos grados de severidad, entre los que se destaca el 23% con
dependencia mxima.

Estos resultados se relacionan con la literatura encontrada, Martnez, Ramos del Ro,
Robles, Martnez G y Figueroa95 en su estudio: Carga y dependencia en cuidadores
primarios informales de pacientes con parlisis cerebral infantil severa, citan que
dependiendo el grado de severidad de la discapacidad, sea esta leve, moderada, severa o
grave, va a existir en mayor o menor medida la necesidad de desarrollar relaciones de
dependencia hacia otros. De los tipos de discapacidad, la motora, es la que mayores
implicaciones tiene, ya que a causa de ello, se presentan importantes limitaciones para
realizar de forma autnoma actividades bsicas, instrumentales y avanzadas de la vida
diaria, tales como caminar, moverse, manipular objetos, cuidar de s mismos en cuanto a su
alimentacin, vestido, medicacin o aseo, y socializar, requiriendo de cuidados de larga
duracin por parte de la familia y el equipo de salud.

74
 7. CONCLUSIONES Y RECOMENDACIONES

7.1 Conclusiones

La presente investigacin que lleva por nombre Caracterizacin de las limitaciones en la

actividad y restricciones en la participacin en nios y adolescentes con discapacidad en
una Fundacin de Cartagena 2012, nos permite llegar a las siguientes conclusiones:

La discapacidad es un problema que afecta de un 8 al 10% a la poblacin mundial y su

magnitud se acrecienta por sus repercusiones en la familia y en la sociedad, con franco
deterioro en la calidad de vida, un incremento en los costos de atencin mdica y una
sobrecarga econmica y social96. En donde la literatura citada demuestra que la
poblacin ms vulnerable son los nios y adolescentes quienes independientemente al
grupo de edad al cual pertenezcan y el grado de discapacidad que tengan, suelen ser
objeto de maltrato y de exclusin en la participacin social

La poblacin estudiada estuvo constituida por 44 nios y adolescentes con discapacidad

de los cuales 57% (25) pertenecen al gnero masculino y el 43% (19) al gnero
femenino, el rango de edad predominante fue el grupo de 11 a 15 aos con un 36%,
seguido por el de 6 a 10 aos en un 30%, en cuanto al nivel de escolaridad el 32% posee
un nivel educativo bsico y el 41 % no posee ninguno.

En relacin con las limitaciones en la actividad y restricciones en la participacin se

demuestra que del total de la poblacin evaluada los dominios en donde se presentaron
mayores dificultades fueron aprender a calcular y resolver problemas, uso de transporte,
caminar, llevar a cabo mltiples tareas, hablar y establecer conversaciones, educacin
formal e informal, cuidado de la propia salud, y en menor proporcin higiene personal
relacionado con los procesos de excrecin y vestirse.

75
 Respecto al grado de dependencia tras la aplicacin del ndice de Barthel, la mayora
de los nios y adolescentes con discapacidad tienen mnima dependencia.

Sin embargo, este estudio present limitaciones dado que la herramienta aplicada
(Lista de Chequeo de la CIF) ha sido utilizada mayormente en poblaciones adultas y
escasamente en las poblaciones peditricas, y siendo muy amplia, no permite evaluar
actividades afines al nio y adolescente, a diferencia de la CIF-NJ que surge como
respuesta a una necesidad en medicin y vigilancia epidemiolgica, diferenciacin de
los componentes de la discapacidad infantil y en la consideracin de las funciones
mediadoras de los factores de desarrollo y ambientales de discapacidad infantil
(interaccin persona familia/ entorno) en un marco de derechos97.

7.2. Recomendaciones

Es un aspecto crucial, conocer el marco conceptual a partir del cual se puedan regir las
investigaciones que busquen conocer la situacin y las caractersticas de las personas con
discapacidad, ya que de esto, depende el tipo de informacin que se produzca y la
orientacin misma hacia la formulacin de polticas y la elaboracin de planes y programas
especficos, que tengan como objetivo el desarrollo de programas de atencin de salud
especializados, como la aplicacin de medidas para favorecer la inclusin de las personas
con discapacidad en las distintas actividades sociales, econmicas, polticas, culturales y
recreativas, entre otras98.

Si bien, los estudios sobre discapacidad en nios suelen ser generadores de discusin, por
la variabilidad en la percepcin de la discapacidad y de su gravedad en este grupo, debido a
que en las edades tempranas es difcil determinar una discapacidad a futuro, ya que esta
puede ser temporal o en su defecto puede empeorar a lo largo del tiempo. Los profesionales
de la salud deben invertir sus esfuerzos en la realizacin de estudios cuyos diseos se
dirijan a identificar nios y adolescentes con discapacidad, as como los elementos

76
causantes; profundizando en su comprensin y esclareciendo sus implicaciones desde un
enfoque bio-psico-social, dirigindose a intervenir sobre aquellos factores modificables que
son generadores de discapacidad, a fin de reducir las consecuencias que se producen con el
paso del tiempo a medida que el nio y el adolescente crece y se desarrolla.

Desde este mbito, la participacin del fisioterapeuta es idnea dado su conocimiento en el

desarrollo motor global del nio. Por lo que se recomienda realizar posteriores estudios en
los que se aplique la CIF-NJ la cual, ofrece una manera sensible de captar los efectos del
entorno fsico y social, evaluando las actividades y formas de participacin propias de la
edad. Suministrando una mejor comprensin de las limitaciones en la actividad y
restricciones en la participacin de los nios y adolescentes con discapacidad con el fin de
implementar la poltica social, la atencin sanitaria los sistemas de educacin dirigidos a
mejorar el bienestar de estos. Ayudando a superar las simples etiquetas diagnsticas,
permitiendo encuadrar el funcionamiento y la discapacidad de los nios y jvenes en un en
el contexto de su vida y actividades cotidianas99.

77
 8. ADMINISTRACION DEL PROYECTO

8.1 Cronograma

2012 2013

Tiempo de F M A M J J A S O N D E F M
actividades de E A B A U U G E C O I N E A
elaboracin del B R R Y N L O P T V C E B R
O
proyecto
Construccin del
planteamiento X X
del problema y
justificacin
Construccin de
los objetivos y X X
marco
referencial
Revisiones por
grupo de trabajo X X X X
y asesoras de
docentes
Visita a la
biblioteca, X X X X X
consulta de
textos, revistas y
tesis.
Creacin del
marco terico y
legal, asesoras X X
de docentes y
consulta en la
biblioteca.
Recoleccin de
datos X X

Primera entrega
del proyecto X

Socializacin de
resultados y base X X
de datos.

Revisin y
entrega de X X
correcciones del
proyecto.

78
 8.2 Presupuesto

CONCEPTO COSTO NUMERO DE COSTO

UNITARIO UNIDADES TOTAL
RECURSO HUMANO

Pasajes $ 1.500 134 $ 201.000

Refrigerios $ 3.000 45 $ 135.000
Almuerzos $ 5.000 51 $ 255.000
INSUMOS
Fotocopias $ 50 380 $ 19.000
Impresiones $ 400 460 $ 184.000
Otros (Lapiceros, lpiz, $ 106.000
carpetas, marcadores)
RECURSO TECNOLGICO

Internet $1200 x hora 22 $ 26.400

Tabulacin y Anlisis de datos $ 1.000.000
OTROS
Llamadas Telefnicas $100 x min 300 $ 30.000
Imprevistos $ 135.000
COSTO TOTAL PROYECTO $ 2.091.400

79
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99. Moreno Angarita M. Op.Cit., pg. 83

ANEXOS
91
 Anexo A,Clusula de consentimiento informado

CLUSULA DE CONSENTIMIENTO INFORMADO

Parte I: Hoja de Informacin General del Proyecto

INTRODUCCIN: Buenos das, es para nosotras muy grato contar con su asistencia (cuidador y
paciente) y su colaboracin en el proyecto de investigacin que se adelanta en la Universidad de
San Buenaventura.
La lnea de Investigacin Discapacidad y Sociedad del Programa de Fisioterapia de la
Universidad de San Buenaventura, le solicita su colaboracin para la realizacin del trabajo de
investigacin titulado FUNCIONAMIENTO Y DISCAPACIDAD EN NIOS Y
ADOLESCENTES QUE ASISTEN A UNA CORPORACIN DEL BARRIO POZN DE
CARTAGENA 2012
OBJETIVO DE LA INVESTIGACIN: Determinar el grado de funcionamiento y discapacidad en
nios y adolescentes que asisten a una Corporacin del barrio Pozn, mediante un estudio
epidemiolgico con el fin de gestionar futuras acciones fisioteraputicas durante el ao 2013.
PROCEDIMIENTOS: Se aplicar la lista de la CIF. Versin 2.1a, forma para el clnico. Para La
Clasificacin Internacional Del Funcionamiento, La Discapacidad y La Salud.
AMBITO DE APLICACIN: Esta investigacin se llevar a cabo con nios y adolescentes que
asisten a la Corporacin Mar Adentro del Pozn.

92
FIRMA DEL INVESTIGADOR PRINCIPAL/ENCUESTADOR: __________________________

Parte II: Clusula para firma del cuidador

Ttulo del Proyecto de Investigacin: FUNCIONAMIENTO Y DISCAPACIDAD EN NIOS Y
ADOLESCENTES QUE ASISTEN A UNA CORPORACIN DEL BARRIO POZN DE
CARTAGENA 2012
Yo,____________________________________________________________________________
He ledo la hoja de informacin que se me ha entregado.
He recibido suficiente informacin sobre el estudio.
Comprendo que mi participacin es voluntaria y que puedo retirarme del estudio cuando quiera, sin
tener que dar explicaciones y sin que eso lo perjudique en ninguna forma.
Presto libremente mi conformidad para participar en el Proyecto de Investigacin.
Firma del Cuidador: _______________________________________________________________
Parte III: Clusula para firma del paciente
Ttulo del Proyecto de Investigacin: FUNCIONAMIENTO Y DISCAPACIDAD EN NIOS Y
ADOLESCENTES QUE ASISTEN A UNA CORPORACIN DEL BARRIO POZN DE
CARTAGENA 2012
Yo, ____________________________________________________________________________
He ledo la hoja de informacin que se me ha entregado.
He recibido suficiente informacin sobre el estudio.
Comprendo que mi participacin es voluntaria y que puedo retirarme del estudio cuando quiera, sin
tener que dar explicaciones y sin que eso lo perjudique en ninguna forma.
Presto libremente mi conformidad para participar en el Proyecto de Investigacin.
Firma del paciente: ________________________________________________________________

*Clusula acorde a los lineamientos generales de la Resolucin 008430 de 1993 emanada del
Ministerio de salud Repblica de Colombia.

93
Anexo B, Lista de chequeo de la CIF

94
 PARTE 1a: DEFICIENCIAS DE LAS FUNCIONES CORPORALES
Funciones Corporales son las funciones fisiolgicas de los sistemas corporales (incluyendo las funciones psicolgicas).
Deficiencias son problemas en la funcin o estructura corporal, tales como una desviacin o una prdida significativa.

95
 PARTE 1b: DEFICIENCIAS DE LAS ESTRUCTURAS CORPORALES
Estructuras corporales son las partes anatmicas del cuerpo tales como los rganos, las extremidades y sus componentes.
Deficiencias son problemas en las funciones o estructuras corporales tales como una desviacin significativa o una prdida .

96
97
98
 PARTE 2: LIMITACIONES DE LA ACTIVIDAD Y RESTRICCIONES DE LA PARTICIPACIN
Actividad es la realizacin de una tarea o accin por una persona. Participacin es el acto de involucrarse en una situacin
vital.
Limitaciones en la actividad son dificultades que una persona puede tener en el desempeo/ realizacin de las actividades.
Restricciones en la participacin son problemas que una persona puede experimentar al involucrarse en situaciones vitales.
El calificador de desempeo describe lo que una persona hace en su contexto / entorno actual. Como el contexto / entorno actual
incorpora un contexto / entorno social, el desempeo puede ser tambin entendido como "el acto de involucrarse en una situacin vital" o
la "experiencia vivida" de las personas en el contexto real en el que viven. Este contexto incluye factores ambientales: todos los factores
del mundo fsico, social y actitudinal, que pueden ser codificados utilizando los factores ambientales.
Nota: Use el anexo 2 (pgina 12) si necesita elegir informacin de las Actividades y Participacin del individuo.

99
100
101
102
 PARTE 3: FACTORES AMBIENTALES
Factores ambientales constituyen el ambiente fsico, social y actitudinal en el que las personas viven y conducen sus vidas.

103
Anexo 1: INFORMACIN BREVE SOBRE LA SALUD

104
 Anexo C, ndice de Barthel

NOMBRE: ___________________________________________________________ EDAD: ________

DIAGNOSTICO: ______________________________________________________ FECHA ___________

AUTOCUIDADO Y MANEJO EN CASA Y AVD

A. ALIMENTACION
I. Independiente10
II. Necesita ayuda...5
III. Dependiente... 0

B. BAO
I. Independiente10
II. Necesita ayuda...5
III. Dependiente... 0

C. VESTIDO
I. Independiente10
II. Necesita ayuda...5
III. Dependiente... 0

D. IR AL SANITARIO
I. Independiente10
II. Necesita ayuda...5
III. Dependiente... 0

E. DEPOSICION
I. Continente..10
II. Accidente ocasional...5
III. Incontinente.....0

F. MICCION
I. Continente..10
II. Accidente ocasional....5
III. Incontinente.....0

G. TRASLADO CAMA SILLON

I. Independiente..15
II. Independiente con aparatos.....10
III. Necesita ayuda....5
IV. Dependiente.0

H. DEAMBULACION
I. Independiente15
II. Independiente con aparatos....10
III. Necesita ayuda....5
IV. Dependiente.0

I. RESPONSABILIDAD CON SUS MEDICAMENTOS

I. Independiente..5
II. Dependiente.....0

Puntaje Total95

0 a 20= Dependencia Mxima

21 a 50= Dependencia Moderada
51 a 70= Dependencia Leve
> = 70= Dependencia Mnima

105