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MINISTRIO DA SADE

VOLUME 1
HISTRIAS
LUTA
DE

CONTRA
A AIDS
A UNIO DE TODOS OS ATORES PARA O
ENFRENTAMENTO AIDS

Braslia - DF
2015
1
MINISTRIO DA SADE
Secretaria de Vigilncia em Sade
Departamento de DST, Aids e Hepatites Virais

HISTRIAS
LUTA
DE

CONTRA
A AIDS
A UNIO DE TODOS OS ATORES PARA O
ENFRENTAMENTO AIDS

VOLUME 1

BRASLIA - DF
2015
2015 Ministrio da Sade.
Esta obra disponibilizada nos termos da Licena Creative Commons Atribuio No Comercial
Compartilhamento pela mesma licena 4.0 Internacional. permitida a reproduo parcial ou total desta obra,
desde que citada a fonte.
A coleo institucional do Ministrio da Sade pode ser acessada, na ntegra, na Biblioteca Virtual em Sade do Ministrio da Sade:
<www.saude.gov.br/bvs>.

Tiragem: 1 edio 2015 6.000 exemplares

Elaborao, distribuio e informaes


MINISTRIO DA SADE
Secretaria de Vigilncia em Sade
Departamento de DST, AIDS e Hepatites Virais
SAF Sul Trecho 2, Bloco F, Torre 1, Ed. Premium
CEP 70.070-600 - Braslia, DF
Site: http://www.aids.gov.br
E-mail: aids@aids.gov.br / edicao@aids.gov.br

Diretor do Departamento de DST, AIDS e Hepatites Virais Reviso


Fbio Mesquita Angela Gasperin Martinazzo
Grace Perpetuo
Assessora de Comunicao do Departamento de DST,
AIDS e Hepatites Virais Ilustrao
Jennifer Toledo Masanori Ohashy e Pedro Francisco Bezerra Tavares -

Autores dos artigos Banco de imagens do Departamento de DST, AIDS e Hepatites


Jarbas Barbosa Virais
Richard Parker Projeto grfico e diagramao
Marinella Della Negra Fernanda Dias Almeida Mizael

Organizao dos artigos e entrevistas Normalizao


Andr Gustavo Stumpf Alves de Souza Luciana Cerqueira Brito Editora MS/CGDI

Edio
Dario Noleto

Impresso no Brasil / Printed in Brazil

Ficha Catalogrfica

Brasil. Ministrio da Sade. Secretaria de Vigilncia em Sade. Departamento de DST, Aids e Hepatites Virais.
Histrias da luta contra a AIDS / Ministrio da Sade, Secretaria de Vigilncia em Sade, Departamento de
DST, Aids e Hepatites Virais. Braslia : Ministrio da Sade, 2015.
10 v. : il. color.

Contedo: Histrias da luta contra a AIDS; v.1 A unio de todos os atores para o enfrentamento da AIDS.

ISBN

CDU 616.98:578.828

Catalogao na fonte Coordenao-Geral de Documentao e Informao Editora MS OS 2015/0146

Ttulos para indexao

Em espanhol: Historias de la lucha contra la SIDA; v.1 La unin de todos los actores para la lucha contra la SIDA
SUMRIO

PREFCIO ........................................................................................................................................................ 7

INOVAR PARA QUE OS PRXIMOS 30 ANOS


TENHAM AINDA MAIS XITO....................................................................................................................11
Jarbas Barbosa

SOBRE A HISTRIA DA ABIA E A RESPOSTA BRASILEIRA


FRENTE AIDS............................................................................................................................................. 17
Richard Parker

ESCOLHAS...................................................................................................................................................... 25
Marinella Della Negra
PREFCIO

O Brasil foi um dos primeiros pases no mundo graas mobilizao da sociedade, s iniciativas
a adotar polticas pblicas inclusivas e universais descentralizadas dos estados e municpios e
em relao ao HIV/AIDS. Em 1985, o governo consolidao de um sistema de sade integrado e
criou o Programa Nacional de DST e AIDS para consolidado.
gerir a poltica de combate recente epidemia no A partir de 1996, o governo brasileiro
pas. Com o presente livro, celebramos os 30 anos assegurou o acesso universal ao tratamento
dessa histria, suas conquistas e os desafios para com medicamentos antirretrovirais a todos os
o futuro. portadores do HIV pelo Sistema nico de Sade.
O processo de construo dessa poltica de A chegada dos antirretrovirais possibilitou a
sucesso est intimamente ligado aos alicerces e melhoria da qualidade de vida e o aumento da
construo do prprio SUS (Sistema nico de sobrevida dos pacientes com AIDS, alm de
Sade). Os movimentos sociais ganham fora ajudar a reduzir a disseminao da epidemia.
no incio da epidemia e direcionam as polticas A garantia do acesso universal deciso
pblicas para uma resposta nacional doena. histrica e indita para um pas em desenvolvimento
Iniciativas locais passam a ser regionalizadas e, por foi questionada por autoridades sanitrias de todo
fim, incorporadas s medidas de alcance nacional. o mundo, que colocaram em xeque a capacidade
Assim, a visibilidade internacional do Brasil em de o Brasil arcar com a medida. Entretanto, foi
relao ao combate AIDS somente foi possvel essa determinao poltica que projetou o pas

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ao patamar de protagonista no tratamento e no o teste rpido de HIV, com resultado pronto
combate epidemia de AIDS. Assim, assumia- em 30 minutos. Em 2008, o exame passou a ser
se e colocava-se em prtica um dos preceitos 100% nacional e, desde ento, foram distribudos
bsicos da sade do SUS: um direito de todos cerca de 22 milhes de testes rpidos. No Brasil,
e um dever do Estado. Com o passar do tempo, a cobertura do teste de HIV na populao
estudos mostraram que a medida ousada estava sexualmente ativa de quase 40%, semelhante
absolutamente correta. aos percentuais observados nos EUA. Em
Foram muitos os avanos ao longo desses 2014, o Brasil introduziu o teste oral produzido
30 anos. A chance de sobrevivncia de crianas nacionalmente, capaz de realizar o exame de HIV
menores de 13 anos aumentou substancialmente em 15 minutos.
desde o incio da epidemia. Aps cinco anos O ano de 2007 outro marco na histria da
do diagnstico inicial, a probabilidade de essas luta mundial contra a epidemia. Pela primeira vez,
crianas estarem vivas passou de 24% para 86% o Brasil decretou o licenciamento compulsrio
entre 1983 e 2007. Com relao aos adultos de um medicamento, o antirretroviral efavirenz.
maiores de 13 anos, os primeiros registros A medida, que representou uma economia de
nacionais mostraram que o tempo mediano US$ 236,8 milhes at 2012, comprova o grau
de sobrevida era de 5,1 meses entre 1982 a de prioridade que atribumos a esse campo,
1989. J os pacientes com diagnstico em 1995 colocando os interesses da sade da populao
tiveram sobrevida mediana de 16 meses. Com a brasileira acima das questes comerciais. Desde
introduo da terapia antirretroviral, as pessoas 2009, o medicamento passou a ser produzido no
que descobriram a doena em 1996 conseguiram Brasil, na forma de genrico.
uma sobrevida de 58 meses. Atualmente, o SUS distribui 22 medicamentos
Os resultados das aes continuam se para o tratamento da AIDS, com investimento
mostrando promissores. O ltimo estudo de aproximado de R$ 900 milhes. Para 2015, est
sobrevida com pacientes diagnosticados das prevista a utilizao de um total de R$ 1 bilho
regies Sul e Sudeste, realizado entre janeiro de em medicamentos.
1998 a dezembro de 1999, estimou a sobrevida em A epidemia de AIDS no Brasil considerada
108 meses. Alm disso, outro destaque importante nacionalmente estvel e concentrada. O pas
da poltica brasileira a reduo da transmisso tem, atualmente, uma taxa de deteco de AIDS
vertical (de me para filho) do HIV: desde 2003, estabilizada, com cerca de 20 casos a cada 100 mil
tivemos uma diminuio de 35,8% na taxa de habitantes, nos ltimos 5 anos. Isso representa
deteco em crianas menores de cinco anos. cerca de 39 mil casos novos da doena ao ano.
Na preveno, tambm conseguimos Entretanto, em algumas populaes-chave
avanos significativos. Em 2005, implementamos - como jovens homens que fazem sexo com

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homens, prostitutas e travestis - a transmisso todos os adultos soropositivos, mesmo sem
ainda apresenta crescimento. Para enfrentar essa comprometimento do sistema imunolgico. A
concentrao, o pas desenvolve aes voltadas simplificao e ampliao da testagem com o
a essas populaes, com campanhas de testagem novo algoritmo de diagnstico, implantado em
especficas associadas a medidas de promoo dos dezembro de 2013, possibilita que um maior
direitos humanos e combate ao preconceito e nmero de pessoas inicie o tratamento precoce.
discriminao. Foram trs dcadas de muito debate, embora
Outro exemplo do xito da poltica brasileira nem sempre de consenso. Mesmo quando a
foi a reduo do coeficiente de mortalidade por sociedade civil e o governo brasileiro tiveram
AIDS em 14% no Brasil nos ltimos 10 anos, que posturas diferentes, a conduo da poltica e a
passou de 6,4 a cada 100 mil habitantes, em 2003, formulao dos processos decisrios sempre se
para 5,5 em 2012. A reduo foi comprovada caracterizaram por uma construo coletiva e pelo
em pesquisa cientfica divulgada durante a 20 dilogo. Todos os atores envolvidos deixaram a
Conferncia Internacional sobre AIDS, que sua marca e contriburam para o sucesso da
aconteceu neste ano, em Melbourne, na Austrlia. resposta brasileira.
O estudo concluiu que o ndice anual de mortes Nesta publicao, os leitores tero a
provocadas por HIV e AIDS no Brasil menor oportunidade de conhecer os nossos desafios
que a mdia mundial. Ainda segundo a pesquisa, e conquistas, ao longo destes 30 anos, pela
as mortes por AIDS no pas tiveram uma reduo voz de 30 de seus prprios protagonistas. So
da taxa anual de 2,3%, entre 2000 e 2013, enquanto representantes de organizaes da sociedade civil,
o ndice mundial, no mesmo perodo, foi de 1,5%. pesquisadores, personalidades, parlamentares,
O incio precoce da utilizao da terapia gestores municipais e estaduais, diretores e
antirretroviral em pacientes com AIDS tem sido coordenadores do Departamento de DST, AIDS
um dos motivos do xito da poltica brasileira. O e Hepatites Virais pessoas de especial destaque
pas sempre acompanhou as inovaes mundiais, nessa histria de trs dcadas.
tendo introduzido o AZT, um dos primeiros Ainda h muito a fazer, mas o Brasil se
medicamentos desenvolvidos contra a doena, to orgulha de seu papel na histria desses 30 anos
logo as pesquisas apontaram a sua utilizao como de confronto da epidemia. Como ministro da
uma alternativa para combater a ao do HIV. Os Sade, sinto-me privilegiado por prefaciar este
desafios continuam e o pas permanece na linha documento histrico to relevante.
de frente na adoo de tecnologias inovadoras de
diagnstico, preveno e assistncia.
Ministrio da Sade
Entre as aes mais recentes, destaca-
se a ampliao da oferta do tratamento para

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10
INOVAR PARA QUE OS PRXIMOS 30 ANOS
TENHAM AINDA MAIS XITO

Jarbas Barbosa
Secretaria de Vigilncia em Sade do Ministrio da Sade

Nesses 30 anos de estruturao da resposta generalizado. Eu tinha uma agenda imensa


brasileira AIDS, foram muitos os meus contatos de convites para falar em empresas, escolas,
com ela. Comecei a trabalhar com sade pblica universidades, rgos de governo e imprensa. As
na Secretaria de Sade de Pernambuco. Em 1987, pessoas no sabiam o que era AIDS, nem tinham
entrei na antiga coordenao de epidemiologia uma ideia precisa de como ocorria a transmisso
(Coepi), que englobava todos os programas de da doena. Por essa razo, havia uma demanda
vigilncia, preveno e controle de doenas. Quem muito grande para atender imprensa e proferir
coordenava a instituio era Ana Brito, que me palestras nas mais diversas instituies.
convidou para trabalhar l. Era um momento de Na primeira fase, comeamos a organizar
renovao, com a posse de Miguel Arraes em seu o registro dos casos, os procedimentos de
segundo mandato. Em pouco tempo, percebemos investigao epidemiolgica e a divulgao de
a necessidade de organizar o programa de DST/ dados, como a distribuio por sexo, idade e
AIDS. Fui o primeiro coordenador do programa categoria de transmisso. Organizamos tambm
estadual. Naquele momento, o programa tinha a oferta de testagem, que no incio era restrita
poucos recursos e contava com uma equipe muito ao LACEN Laboratrio Central de Sade
pequena. Pblica do estado. Outra tarefa fundamental
Fazamos muito trabalho de divulgao naquele momento foi a organizao da parte
porque o desconhecimento sobre a AIDS era assistencial, com um ambulatrio no Hospital

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Correia Picano, o primeiro local de atendimento. Como os estados estavam se organizando, havia
Em seguida, organizamos outro ambulatrio no um trabalho forte de capacitao e de discusso
Hospital Universitrio Oswaldo Cruz. Naquela para que as unidades federativas tivessem a mesma
poca, conseguir internao para os pacientes linha de procedimento e trabalho. Permaneci na
com AIDS era particularmente desafiante. Eu coordenao do programa estadual no perodo de
me lembro bem de ter que sair de casa durante a 1987 a 1989, quando me mudei para So Paulo,
noite para conversar com os mdicos que haviam com o objetivo de cursar o mestrado.
descoberto que determinado paciente tinha AIDS Depois que conclu o mestrado, retornei a
e queriam que ele fosse transferido para um local Pernambuco em 1991, passando a trabalhar no
especializado. Convencer os grandes hospitais Ncleo de Estudos de Sade Coletiva (NESC)
gerais do estado a atenderem os pacientes foi uma do CPqAM/Fiocruz. Entretanto, em 1993, passei
conquista importante. a ocupar o cargo de Diretor de Vigilncia em
Na poca, a doena tinha uma face muito Sade no municpio de Olinda, onde fui tambm
dramtica, porque no havia tratamento. Ter Secretrio Municipal em 1993 e 1994. Ali me
a doena significava morrer em pouco tempo. defrontei com o incio da descentralizao dos
Naquele momento, apareciam as imagens de servios estaduais de sade para os municpios,
figuras pblicas como Freddie Mercury e Cazuza, inclusive o Centro de Sade, no qual funcionava
que adoeciam e morriam de AIDS. Os primeiros o centro de testagem sorolgica. Em 1995, assumi
tratamentos surgiram no incio de 1990. No Brasil, a Secretaria de Sade de Pernambuco, no terceiro
o direito ao tratamento no SUS foi determinado governo de Miguel Arraes, quando buscamos
a partir de 1996. Trabalhar com AIDS naquela praticar um intenso processo de debate com a
poca, com essa carga de dramaticidade, exigia sociedade civil, alm de organizar melhor os
muito de cada um dos profissionais envolvidos. servios assistenciais e as aes de preveno do
Guardo desse perodo uma memria muita viva HIV/AIDS. Em 1997, mudei-me para Braslia
do compromisso de vrios profissionais de sade e a fim de assumir a direo do Centro Nacional
tambm das primeiras organizaes da sociedade de Epidemiologia, no mbito da FUNASA/MS,
civil. Esses pioneiros contriburam para colocar a mantendo contatos com o Programa Nacional
AIDS na agenda no s da sade, mas da prpria de DST/AIDS, que se inseria na Secretaria de
sociedade brasileira. Polticas de Sade do MS, em reas comuns
Naquela poca, tambm ocorria o processo como a melhoria do sistema de informao e
de maior estruturao do Programa Nacional outros temas. Em 2003, foi criada a Secretaria de
de AIDS. Os programas estaduais tinham uma Vigilncia em Sade, qual foram incorporadas
consonncia muito grande com o Programa todas as aes realizadas pelo CENEPI, bem
Nacional, que era conduzido por Lair Guerra. como os programas de AIDS, tuberculose e

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hansenase. Para mim, naquele momento, foi nova ferramenta vem se somar s estratgias de
uma grande honra, e ao mesmo tempo uma preveno j largamente utilizadas em nosso pas,
grande responsabilidade, ter sido convidado para produzindo muito mais efetividade na interrupo
comandar a SVS e assumir esse programa de tanta da transmisso do HIV.
visibilidade e respeito dentro e fora de nosso pas. Essa ao inovadora se combina com
A resposta brasileira ao HIV/AIDS tem outras, como o esforo de ampliao do acesso
sido reconhecida internacionalmente nesses 30 testagem mediante a introduo do teste rpido
anos, por ter garantido, entre vrios avanos, na ateno bsica, fazendo com que todas as
o acesso ao tratamento com antirretrovirais pessoas vivendo com o HIV possam conhecer
numa poca em que muitos diziam que pases o mais precocemente possvel essa sua condio.
em desenvolvimento s deveriam trabalhar com Isso produz um resultado favorvel no nvel
preveno. Fomos os primeiros a recusar seguir individual, aumentando a possibilidade de que
essa regra perversa que propunha tratamento essa pessoa viva com melhor qualidade de vida,
apenas para pases desenvolvidos, os quais e tambm pode produzir uma indita reduo na
teriam os recursos financeiros e tcnicos para dinmica de transmisso do vrus, pois, como
implantar os antirretrovirais. O exemplo do Brasil todos podero ser tratados, progressivamente,
tambm foi fundamental para que mais pases em a grande maioria ter carga viral indetectvel e
desenvolvimento passassem a lutar para garantir o podemos sonhar com uma reduo drstica na
acesso de todos aos medicamentos. transmisso do vrus. uma demonstrao de
Nosso pas se destacou tambm por combinar que o Brasil continua na vanguarda.
aes nos servios de sade com uma forte O reconhecimento que nosso pas recebe
presena dos movimentos sociais e de aes de importante, mas no pode nos levar a dormir
preveno em larga escala. S um exemplo: somos sobre os louros conquistados ou no considerar
o maior comprador pblico de preservativos do os tremendos desafios que temos no presente e
mundo. que se colocaro no futuro. Em sade pblica,
Ao longo do tempo, incorporamos todas uma determinada poltica ou estratgia pode ser
as novas estratgias disponveis baseadas em muito vitoriosa e adequada numa poca, mas
evidncias cientficas. Em dezembro de 2013, o com a mudana do cenrio epidemiolgico e
Brasil foi um dos trs primeiros pases do mundo, o surgimento de novas ferramentas, quem no
e o primeiro em desenvolvimento, a adotar o se prepara, no se moderniza nem se adapta,
tratamento como preveno, passando a oferecer vai ficando para trs. Isso tambm verdade
a possibilidade de tratamento a todas as pessoas na resposta ao HIV/AIDS. Por isso, estamos
portadoras do vrus HIV, sem esperar que ocorra trabalhando com a melhoria das informaes
comprometimento do sistema imunolgico. Essa epidemiolgicas sobre a epidemia do HIV em

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nosso pas e avaliando como podemos incorporar Olhar para a nossa histria e valorizar
inovaes tecnolgicas e estratgicas que tudo que se conquistou nesses 30 anos muito
permitam cada vez um maior acesso das pessoas importante. Porm, afirmar que no estamos
ao diagnstico sorolgico e a todas as ferramentas satisfeitos e que queremos ir muito mais adiante
de preveno disponveis. Esse esforo exige fundamental. A ousadia foi importante nessa
tambm elaborarmos estratgias sustentveis histria de sucessos e ser ainda mais para o
e bem planejadas de incorporao de todos os futuro da luta contra a AIDS.
instrumentos de que dispomos no SUS, como a Apesar de a taxa de mortalidade vir
rede da ateno bsica, para melhorar a resposta diminuindo, a AIDS ainda a principal causa
brasileira. No podemos mais cinco ou dez anos, de morte no Brasil por doena transmissvel
quando, certamente, os servios especializados especfica. Grande parte dessas mortes por AIDS
sero absolutamente insuficientes para atender, ocorre porque ainda h pessoas identificadas
com a qualidade necessria, a todas as pessoas que tardiamente, seja pelas dificuldades de acesso, seja
precisaro ser acolhidas. Combinar esses servios pelas barreiras levantadas pelo preconceito e pela
especializados com uma integrao progressiva discriminao. Por isso, a ampliao do acesso e a
da ateno bsica pode abrir novas possibilidades luta contra o preconceito precisam estar no centro
para que as pessoas sejam atendidas com mais de nossas estratgias para os prximos anos.
conforto e qualidade. Outro desafio importante como combinar
O uso do teste oral para o diagnstico do as aes universais, porque todos podem adquirir
HIV mais um exemplo. outra inovao que a infeco pelo HIV, com medidas realmente
est fazendo uma diferena enorme, e far ainda efetivas para os grupos em que a epidemia hoje
mais nos prximos anos. Como toda inovao, se concentra, como jovens gays, entre os quais a
desperta resistncias, mas se pensarmos no prevalncia 20 vezes maior que na populao
direito que as pessoas tm de saber sua situao geral. Esse mesmo desafio vale para as travestis,
sorolgica e buscar colocar esse direito no centro profissionais do sexo e usurios de drogas. Essas
de tudo, no h dvida sobre as vantagens de pessoas so difceis de serem alcanadas pelos
usarmos um teste simples e muito efetivo para arranjos tradicionais. Elas sofrem discriminao,
alcanar algumas populaes-chave que teramos inclusive em unidades de sade, e temem ser alvo
dificuldade de alcanar com os servios e testes de preconceito ao buscarem ateno sade.
sorolgicos tradicionais. O Ministrio vem Por isso, precisamos descobrir como superar
estabelecendo parcerias com ONG que utilizam essas barreiras e alcanar esses grupos. Uma boa
esse teste oral como mais uma ferramenta de estratgia tem sido ir at onde elas esto, trabalhar
preveno para essas populaes, e os resultados com organizaes da sociedade civil na porta
iniciais j apontam um sucesso evidente. das baladas gays, nas caladas onde travestis e

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profissionais do sexo se encontram, onde quer que
haja um pessoa que precisa receber informaes e
instrumentos para ser prevenir do HIV.
Os xitos desses 30 anos, a dedicao de
tantas pessoas que construram um programa
de sade pblica exemplar e que orgulha a todos
ns, exigem que nos preparemos agora para os
prximos 30 anos. Com a mente aberta e inquieta
de quem sabe que podemos e precisamos fazer
ainda muito mais.

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SOBRE A HISTRIA DA ABIA
E A RESPOSTA BRASILEIRA FRENTE AIDS

Richard Parker
Diretor-presidente da Associao Brasileira Interdisciplinar de AIDS (ABIA)

O Brasil, atravs de segmentos representativos, por suas


caractersticas e potencialidades, pode-se constituir num
exemplo de mobilizao (...) difundindo outra viso
sobre a epidemia que restaure a cura como perspectiva
e a solidariedade como princpio de todo o trabalho de
preveno.
Herbert de Souza, o Betinho, 1989

A mobilizao da sociedade brasileira em No ano seguinte, Herbert de Souza (o Betinho)


resposta ao HIV e AIDS comeou a tomar e um grupo interdisciplinar de colaboradores
forma em meados dos anos 1980. Em 1984, o reuniram-se para uma srie de encontros no Rio
primeiro programa governamental sobre a AIDS de Janeiro, que levariam fundao da Associao
em nvel estadual foi implantado em So Paulo. Brasileira Interdisciplinar de AIDS (ABIA), a
Em 1985, o Programa Nacional de AIDS foi segunda organizao da sociedade civil criada no
criado no Ministrio da Sade, em Braslia. Na Brasil para enfrentar a epidemia. Nos anos que
mesma ocasio, surgiu em So Paulo a primeira se seguiram, outras organizaes-chave foram
organizao da sociedade civil, o Grupo de Apoio criadas em cidades localizadas em todo territrio
Preveno AIDS (GAPA-SP). brasileiro, incluindo organizaes de pessoas

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vivendo com HIV e AIDS, tais como o Grupo relao s comunidades e populaes afetadas pela
Pela Vidda do Rio de Janeiro, o Grupo Pela Vidda epidemia; (3) a necessidade de garantir a cidadania
de So Paulo, o Grupo de Incentivo Vida (GIV) das pessoas que vivem com HIV e das que esto
e a Rede Nacional de Pessoas Vivendo com HIV/ vulnerveis infeco; e (4) o direito sade para
AIDS (RNP+Brasil), bem como diversas outras todos os cidados brasileiros como subjacente a
organizaes no governamentais ao redor do pas. qualquer resposta significativa epidemia.
Como acontece em todos os movimentos Juntos, esses princpios criaram a base
sociais, a mobilizao contra o HIV e AIDS no moral, tica e poltica para o enfrentamento de
Brasil cresceu lentamente e enfrentou muitas uma epidemia que, poca, no contava com
dificuldades. Por acidente histrico, a epidemia remdio tcnico significativo. E porque surgiram
surgiu no Brasil durante um perodo de mudana e foram, em sua maioria, consolidados antes do
social e poltica generalizada. Aps quase duas desenvolvimento de opes de tratamento mais
dcadas de ditadura militar, a sociedade brasileira eficazes, ao longo do tempo, esses princpios
estava envolvida em um processo complexo de continuaram a moldar as polticas que tm sido
redemocratizao, e as imensas mudanas sociais e desenvolvidas como parte do que podemos
polticas na ocasio criaram o cenrio e o contexto descrever como um modelo brasileiro de combate
em que a resposta frente epidemia tomou forma. epidemia.
Numa poca em que a biomedicina e a tecnologia No caso especfico da ABIA, esse contexto
mdica ofereciam pouco para reduzir a terrvel ajudou a identificar as linhas bsicas de atuao que
dor e o sofrimento das pessoas diretamente guiariam o nosso trabalho ao longo das prximas
afetadas pelo HIV e pela AIDS, a mobilizao dcadas. O contexto da redemocratizao durante
da sociedade, influenciada por uma variada gama os anos 1980, por exemplo, foi crucial para o
de movimentos sociais progressistas, possibilitou eixo principal da atuao ao longo da epidemia: a
uma poderosa resposta social e poltica aos democratizao da informao. Desde a sua criao, a
desafios apresentados pela epidemia, a qual, ainda ABIA se dedicou disseminao de informaes
hoje, continua a nortear polticas e programas sobre o HIV e a AIDS. A necessidade de
relacionados com o HIV e a AIDS. democratizar as informaes relacionadas
Pelo menos quatro princpios fundamentais epidemia foi vista como uma prioridade para
foram cruciais para a viso desenvolvida pela ampliar o acesso de toda a sociedade informao
ABIA, e pelo movimento social mais amplo, em que, de outro modo, seria restrita a setores
resposta epidemia: (1) a ideia de solidariedade especializados (tais como a cincia, a medicina,
como ponto central para a resposta social a uma programas oficiais de sade pblica, etc.), os quais
doena aparentemente incurvel e inevitavelmente tradicionalmente geram informao sobre o HIV
fatal; (2) a importncia do respeito diversidade em e a AIDS.

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Nos primeiros anos da epidemia, o conceito para responder epidemia; a luta pelo acesso
de democratizao da informao enfatizava a aos medicamentos e s tecnologias preventivas;
importncia de superar a negao generalizada da o combate aos abusos e a defesa dos direitos
dimenso, da natureza e do impacto da epidemia, humanos das pessoas vivendo com HIV e AIDS
com a finalidade de desenvolver polticas e e das populaes mais vulnerveis; os debates
respostas mais eficazes para o seu enfrentamento. nacionais e internacionais sobre propriedade
E, na medida em que o trabalho da ABIA foi- intelectual e emergncias na sade pblica; a busca
se expandindo, esse conceito serviu de estratgia para construir o espao dos direitos sexuais; e
bsica para o desenvolvimento de projetos assim por diante. Por meio desse monitoramento, a
com o objetivo de alcanar as populaes mais ABIA procurou lanar alternativas para aprimorar
vulnerveis infeco pelo HIV. Essas populaes, as aes de enfrentamento e de trabalho coletivo
em grande parte, esto excludas do aceso ao fluxo em parceria com outros atores tanto no governo
de informao, devido marginalizao dentro quanto na sociedade civil em busca de polticas
das estruturas sociais e econmicas mais amplas progressistas e fundamentadas nas melhores
da sociedade brasileira. prticas possveis para atender s necessidades da
Uma segunda linha de atuao, alinhada populao.
ao conceito de democratizao de informaes Desde o comeo da epidemia, um dos
sobre a epidemia, priorizou o monitoramento crtico mecanismos principais para garantir esse
das polticas pblicas e a presso por polticas e programas monitoramento e para aprimorar o debate sobre
mais eficazes. A experincia da ABIA, inspirada as polticas mais eficazes de enfrentamento foi a
na atuao histrica de Betinho na luta pela construo de alianas e pontes entre diversos grupos-chave
democracia no Brasil, enfatizou o papel crucial no enfrentamento da epidemia. Usando o seu grande
das organizaes da sociedade civil a sua funo potencial para convocar interlocutores diversos
fundamental como uma espcie de co de a fim de participar de dilogos sobre a AIDS, a
guarda capaz de monitorar os programas oficiais ABIA organizou encontros regulares em que
e governamentais, de denunciar problemas e reunia diversos pblicos: ativistas, pesquisadores,
omisses, e de propor alternativas para o melhor gestores, funcionrios do sistema de sade, pessoas
enfrentamento da epidemia. vivendo com HIV e AIDS, entre outros. Tambm
Ao longo dos anos, a ABIA acompanhou construiu parcerias com diversos movimentos, tais
e analisou um enorme leque de polticas como ativistas LGBT, feministas, o movimento
frente AIDS: a qualidade e limites dos dados negro, o movimento da reforma sanitria, setores
epidemiolgicos disponveis; a eficcia das progressistas de diferentes tradies religiosas e
campanhas educacionais e das intervenes comunidades de base nos setores mais vulnerveis
localizadas; os fluxos e as fontes de recursos da sociedade.

19
Reconhecendo o poder da solidariedade na governamentais, aos programas locais e estaduais,
construo de uma frente ampla para a mobilizao e ao Programa Nacional de DST/AIDS (hoje o
de toda a sociedade no enfrentamento da epidemia, Departamento de DST, AIDS e Hepatites Virais)
a ABIA sempre buscou uma atuao em rede e, na construo da resposta brasileira frente
muito cedo, identificou o potencial de sinergia epidemia. A organizao se dedicou misso do
entre diversos movimentos sociais para fortalecer enfrentamento da doena a partir da perspectiva
o enfrentamento da epidemia do HIV e da AIDS dos direitos humanos, com base nos princpios da
no Brasil. Em parceria com esses diferentes solidariedade, da justia social e da democracia.
setores, a ABIA tambm priorizou a criao de Reconheceu a importncia da cidadania e da
modelos de interveno para diversas populaes, na ousadia para garantir o sucesso desse projeto
busca de mobilizar as comunidades mais afetadas coletivo.
pela epidemia. Desenvolveu, ao longo dos anos, Como todo projeto social e poltico, este
uma srie de programas para os gays e outros um projeto ainda inacabado, um projeto que
homens que fazem sexo com homens; mulheres precisa ser construdo coletivamente todos os
e jovens em situao de risco; grupos religiosos dias, e cuja sustentabilidade sempre ameaada
afro-brasileiros; trabalhadoras e trabalhadores por retrocessos e conservadorismos. Mas se trata
do sexo; pessoas trans; pessoas soropositivas e de um projeto com uma histria profundamente
comunidades diretamente afetadas pela epidemia. importante uma histria da qual toda a sociedade
Combinando quase sempre atividades de pesquisa brasileira deve ter orgulho.
e produo de conhecimento com aes educativas Este momento comemorativo nos oferece
e de conscientizao, a ABIA foi capaz de propor uma oportunidade de refletir sobre o longo
projetos inovadores, que ofereciam inmeras caminho que temos feito juntos na construo
opes e abordagens para trabalhar com diversas desse projeto. E tambm de renovar o nosso
populaes. Alm disso, tais projetos eram capazes compromisso e dedicao em redobrar os esforos
de avaliar e disseminar essas experincias, com e continuar caminhando para frente cientes de
o objetivo de construir modelos de interveno um futuro com muito trabalho at conseguirmos
que tambm estimulassem outras organizaes e acabar com essa epidemia.
setores sociais a se mobilizarem e se integrarem
luta contra a epidemia tambm combatendo o
estigma e a discriminao, ainda to comuns, que
impedem o controle efetivo da epidemia.
Por meio dessas diferentes aes, e ao longo
dos trinta anos de luta que este livro comemora,
a ABIA se agregou a outras organizaes no

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ESCOLHAS

Marinella Della Negra


Mdica Infectologista do Instituto de Infectologia Emlio Ribas, So Paulo

Estvamos na dcada de 80, mais Fiz residncia no Instituto de Infectologia


precisamente no ano de 1985, quando em uma Emlio Ribas, que tem como caracterstica
manh a Dra. Maria Eugnia, na poca estagiria treinar seus residentes em doenas infecciosas
no Instituto de Infectologia Emlio Ribas, me em adultos e crianas. E, na enfermaria onde
procurou trazendo no colo uma recm-nascida eu trabalhava, internavam-se tanto crianas
e, junto com ela, o pai da criana. como adultos. Pensei por alguns segundos e
Estvamos comeando a ter contato com resolvi que poderia aprender a cuidar dessas
os primeiros casos de infeco pelo HIV/AIDS crianas. Assim, eu e a equipe que trabalhava
e sabamos muito pouco a respeito. Em relao comigo iniciamos no Instituto o atendimento
s crianas, ento, no tnhamos experincia de crianas expostas e infectadas pelo HIV. Essa
alguma. criana, que foi a primeira a chegar, felizmente
A Maria Eugnia estava muito preocupada exposta e no infectada, foi morar na casa da av
e nervosa, e me disse: Marinella, j pedi a e mais ou menos 16 anos depois veio nos visitar
todos que cuidam de crianas aqui e ningum se no ambulatrio, pois queria saber quem a tinha
sentiu seguro para assumir os cuidados com esta atendido em seus primeiros anos de vida. No
criana, cuja me est morrendo no PS (pronto voltei mais a v-la e hoje deve estar com 29 anos.
socorro). Dizem que no tm experincia. S Logo aps a chegada da primeira criana,
sobrou voc. em dezembro do mesmo ano, o PS recebeu dois

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meninos que tinham perto de 1 ano; porm, j tnhamos muitas crianas em seguimento no
estes j apresentavam infeces de repetio (j hospital; a maioria dos servios as encaminhava
sabamos alguma coisa sobre HIV em crianas). para o Instituto de Infectologia Emlio Ribas.
Internamos os dois meninos e os tratamos A nossa populao era constituda de crianas
com antibiticos. quela altura, j tnhamos com hemofilia, que haviam sido infectadas por
lido tudo o que havia sido publicado sobre sangue e hemoderivados e filhos de mes HIV+.
crianas com AIDS na literatura mdica e A angstia de no termos nenhuma medicao
nada era muito alentador. Porm, um mdico para essas crianas fez com que procurssemos
americano chamado Arye Rubinstein, que tinha o farmacutico do hospital, Jorge Tachibana,
alguma experincia com esse tipo de paciente, e questionamos a possibilidade de usar o
preconizava que eles teriam grande benefcio comprimido para fazer uma formulao lquida
com a utilizao de imunoglobulina endovenosa. para crianas. O Jorge comprou a nossa ideia e foi
A imunoglobulina uma medicao de estudar a respeito. Alguns dias depois disse que
alto custo, e comeamos ento a pedir que a iria fazer a medicao, mas havia um problema
medicao fosse comprada pela Secretaria de com o lquido; a estabilidade deste era muito curta
Sade. Como a compra iria levar muito tempo, e a famlia teria que vir ao hospital pelo menos a
pedimos tambm aos laboratrios, que tinham a cada semana buscar o remdio. Assim comeou a
medicao, que fizessem doaes para usarmos utilizao do AZT em crianas, e graas ao Jorge
naquelas crianas. Um laboratrio nos cedeu uma algumas delas esto vivas. Outras medicaes
quantidade que daria para um dos meninos. A surgiram, mas sempre com muito atraso para
equipe se reuniu e resolveu que a imunoglobulina as crianas. Ainda hoje, as medicaes novas
seria dividida entre as duas crianas, pois no era levam um tempo entre a utilizao em adultos e
possvel escolher uma. A medicao chegou aps a liberao para uso peditrico.
dois dias e uma das crianas j havia morrido. A Era uma poca de reconhecimento de todos
dose total foi ministrada para a outra que, apesar os problemas que envolviam a nova epidemia
de ter nascido no incio da epidemia, sobreviveu e, um dia, um colega do presdio feminino me
at os 27 anos. A Secretaria Estadual da Sade ligou (nessa poca, todos sabiam que o Instituto
comprou a imunoglobulina e, por alguns anos, de Infectologia Emlio Ribas atendia todo tipo
esta foi a nica arma que tnhamos contra as de pacientes infectados pelo HIV), dizendo que
infeces que as crianas apresentavam. algumas mulheres do presdio apresentavam
No fim da dcada de 80 surgiu o AZT, infeces que poderiam estar relacionadas
primeiro antirretroviral utilizado contra a com o HIV, e algumas delas estavam grvidas.
AIDS. Porm, eram s comprimidos; no Fomos ao presdio e montamos uma equipe para
havia formulao para crianas. Nessa poca, realizar o esclarecimento sobre a infeco para as

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internas e, posteriormente, a coleta da sorologia. A Dra. Lair dividiu o pas em macrorregies
Assim foi feito, e importante esclarecer e os profissionais que tinham mais experincia
que tivemos a colaborao dos funcionrios e iam at essas reas para treinar os profissionais
especialmente das presidirias que, em nenhum locais.
momento, se negaram a fazer o teste e no Com o maior conhecimento da infeco,
ofereceram problema algum. A taxa de infeco outros servios comearam o atendimento de
nessa populao era, na poca, de 28,2%. O crianas infectadas, o que certamente contribuiu
levantamento da populao carcerria feminina para a melhor assistncia a essa populao.
se estendeu at o presdio de Trememb e, aps No fim da dcada de 90, outras medicaes
essa etapa, comeamos a fazer o levantamento das foram disponibilizadas para a populao
mulheres que entravam no presdio. Juntamente peditrica. O maior entendimento sobre a
com esse levantamento, outro problema surgiu: infeco e o controle das mulheres infectadas
muitas daquelas mulheres estavam grvidas e levou a um melhor prognstico e melhor
as maternidades tinham dificuldade em prestar perspectiva de vida para as crianas, ao lado de
atendimento, pois desconheciam o manejo uma queda vertiginosa da transmisso vertical
dessas gestantes no trabalho de parto. No (de me para filho) do HIV. Enquanto no incio
incio, algumas mulheres deram luz no I. I. da epidemia a transmisso vertical girava em
Emlio Ribas e as crianas eram seguidas pela torno de 25%, hoje, com a interveno adequada
equipe. O hospital Cachoeirinha foi a primeira nessas mulheres, a transmisso de me para filho
maternidade a nos ajudar no atendimento quelas pode chegar a menos de 1%.
mulheres que, com o passar do tempo e maior A realidade atual bem diferente do
conhecimento sobre a infeco, passaram a ser incio da epidemia, fato que se deve ao pronto
atendidas por outros servios, como o Hospital enfrentamento, avano tcnico-cientfico e
do Mandaqui. Ao mesmo tempo, tentvamos disponibilizao de maior arsenal teraputico.
dar um atendimento digno s crianas e mes. No fim deste relato, importante fazer meno
A difuso do conhecimento sobre a infeco a um grupo de mdicos desta Instituio que,
era feita para outros profissionais e para outras como uma equipe, tornou possvel uma histria
especialidades por meio de palestras e cursos. da qual nos orgulhamos. So eles: Wladimir
Em relao disseminao das informaes Queiroz, Yu Ching Lian, Maria Eugnia Lemos
para outros profissionais, no podemos deixar de Fernandes, Veronica Hughes e Carlos Rodrigues
citar a Dra. Lair Guerra de Macedo Rodrigues, Taveras.
que desde o incio da epidemia montou em
Braslia um Departamento para o enfrentamento
dessa epidemia no Brasil.

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Biblioteca Virtual em Sade do Ministrio da Sade
www.saude.gov.br/bvs