ACTAS DE LA IV CONFERENCIA ESTATAL DE

PERSONAS SORDOCIEGAS
INDICE

Presentacin

Introduccin

Programa cientfico

Conferencia inaugural:
"Qu significa ser persona sordociega?"
Daniel Alvarez Reyes

Conferencias plenarias:

"Vivir con sordoceguera"

Clara M Victoria Pechun

"Cmo superar las barreras de comunicacin"

M Soledad Brioso Montaner

"Cmo desarrollar las relaciones interpersonales"

Jos M Buscat Viado

"La Administracin ante la Sordoceguera como discapacidad.

Presente y futuro". Encarnacin Blanco Ejido

"La ONCE y las personas sordociegas"

Santiago Galvn Domnguez

"Realidad actual y evolucin de las personas sordociegas"

Marina Martn Rodrguez

"Servicios y recursos actuales para las personas sordociegas"

Marina Martn Rodrguez y Altagracia Reguera Muoz

"La Asociacin de Sordociegos de Espaa"

Daniel Alvarez Reyes

"Jugamos un partido?"
Myriam Garca Dorado

Conclusiones
PRESENTACIN

La IV Conferencia Estatal de Personas Sordociegas simboliza 12 aos de

nuestra labor, que ha sido posible gracias a la ONCE, la cual, en el ao 1987,
cuando slo exista en Espaa un aula para la educacin de nios
sordociegos, asumi la responsabilidad de desarrollar y facilitar a las personas
sordociegas el acceso a los servicios que ofertaba la entidad.

Despus de las Primeras Conferencias de personas sordociegas se crea en

1993 la Asociacin de Sordociegos de Espaa, que es gestionada y dirigida
por las propias personas sordociegas. A pesar de todas las dificultades que
origina esta deficiencia dual, sabemos que tenemos que aceptar que nuestros
logros son ms lentos, pero intentamos caminar sin interrupcin y as hemos
dado importantes pasos que nos han permitido ir pasando de "una tierra de
nadie" a encontrar nuestra propia identidad.

Somos un grupo muy heterogneo tenemos que conocernos primero a

nosotros mismos para que tambin la sociedad nos conozca. Nuestra unidad y
nuestras relaciones sociales por un lado, junto con el reconocimiento de
nuestra deficiencia dual como una discapacidad con identidad propia, que
origina unas dificultades distintas a las dems deficiencias, especialmente en la
comunicacin, por parte de la sociedad en general y por nuestro gobierno en
particular, son las claves de nuestro futuro y el objetivo principal de nuestra
Conferencia.

Os invitamos a asistir Unos a nuestra labor, a nuestra lucha, a nuestra IV

Conferencia Estatal d Personas Sordociegas.

Daniel Alvarez Reyes

Presidente de ASOCIDE
INTRODUCCIN

La experiencia de vivir nos ensea que el ser humano en algn momento de su

existencia, por una razn u otra, se ha preguntado qu significara ser otra
persona, alguien completamente diferente y con unas caractersticas
especficas que le obligan a adoptar una forma de vida determinada. Suele
ocurrir que cualquier deduccin es siempre hipottica, ya que es muy difcil
sentirse como otro sin dejar de ser uno mismo y, por consiguiente, como toda
respuesta, obtenemos una incgnita. Si se trata de identificarse con personas
que padecen algn tipo de discapacidad, el tema es an ms difcil porque hay
experiencias de vida que son para eso, para ser vividas. Por eso somos las
personas sordociegas quienes mejor podemos explicar a los dems lo que
implica la sordoceguera como discapacidad.

Ser Persona Sordociega no consiste literalmente en padecer una deficiencia

auditivo visual, sino tambin en tener una serie de derechos adquiridos, los d
Persona", porque el ser humano puede perder todos los sentidos pero la
condicin de persona prevalece y eso significa el derecho al desarrollo integral
de su personalidad; derecho que no es fcil conseguir porque estamos
bloqueados por la compleja barrera de la Comunicacin y la sociedad
posiblemente est frenada en su deseo de ayudarnos porque le somos
desconocidos, y lo somos porque no nos comunicamos, no hay dilogo.

Creemos que ha llegado el momento de dialogar entre nosotros mismos, de

tener conciencia de quines somos, qu necesitamos y hacia dnde queremos
ir; despus, extendiendo nuestras manos hacia delante, les haremos
comprender que la "barrera" es permeable y que el secreto est en las manos,
en sus manos, en nuestras manos, en las manos de todos, porque ellas
pueden dar vida a la'"palabra" y la palabra llevar al mutuo conocimiento, el
cual ser el trampoln que nos impulse a volar sobre la barrera. Dame la mano
y aydame a saltarla!

Marina Martn Rodrguez

Directora Gerente de ASOCIDE
PROGRAMA CIENTIFICO
QUE SIGNIFICA SER PERSONA SORDOCIEGA?

Es un placer y un honor para m pronunciar el discurso de apertura de la IV

CONFERENCIA ESTATAL DE PERSONAS SORDOCIEGAS, aunque se trate
de un tema complicado: "Qu significa ser persona sordociega?"Y no es nada
fcil, ya que no deseo tratar este tema desde una perspectiva personal, sino
global: cada persona sordociega es un mundo.

Histricamente, las personas sordociegas hemos estado en una especie de

"tierra de nadie" y, muy en especial, los sordociegos totales. Incluso cuando
aparecieron las primeras organizaciones de ciegos y las primeras asociaciones
de sordos, nuestra tendencia era acudir en busca de ayuda a cualquiera de
ellas, dependiendo de hacia cul de ellas ramos orientados nosotros o
nuestros padres; pero no siempre encontrbamos una solucin satisfactoria, ya
que ambas organizaciones ignoraban aspectos relativos a la sordera o a la
ceguera, respectivamente.

Quedarse sordociego es una condicin tan dura que, normalmente, nuestra

primera reaccin es de rechazo total, de negarnos totalmente a ver la realidad:
"Yo no soy sordociego, slo soy sordo!" o al contrario. Es un sentimiento
natural, ya que cuando ya te has acostumbrado al hecho de tener una
deficiencia sensorial, de repente resulta que aparece la otra y esto supone un
golpe dursimo, especialmente para los padres. Nosotros casi nunca somos los
primeros en enterarnos, ya que la tendencia de la mayora de los padres,
lgicamente humana, es no contrselo al hijo o hija afectados.

Es decir, que necesitamos mucho tiempo para aceptarlo, no slo nosotros, sino
tambin nuestras familias. Vamos de mdico en mdico, probamos otras
medicinas alternativas: naturista, homeopata, acupuntura e incluso acudimos a
curanderos y nadie nos da soluciones, a pesar de lo cual seguimos buscando
un "milagro", a veces durante tanto tiempo que se pierde una parte importante
de nuestra vida, un tiempo precioso, porque aunque no vislumbremos solucin
para nuestro problema, no podemos olvidarnos del presente: "Carpe diem".
Nos obsesionamos con "lo que va a venir" y la desesperacin nos puede volver
pasivos, introvertidos y hacernos caer en problemas psicolgicos muy difciles
de superar y, lo que es peor, nuestro desarrollo personal, nuestra evolucin
natural pueden quedarse estancados, a menos que tengamos el valor de
afrontar el nico camino posible, aunque sea el ms difcil: encarar la realidad.
Algunos de vosotros pensaris: esto es ms fcil de decir que de hacer! S,
ciertamente as es. Pero no es menos cierto que es el nico que puede ser
efectivo.

Os contar una historia. Cuando los padres de Jane, una nia sueca, se
enteraron de que su hija tena Sndrome de Usher, decidieron que su hija
viviera intensamente la vida: viajaron, la llevaron a todas partes, la nia
aprendi a usar todo cuanto pudiera serle til en el futuro, incluido el manejo de
un ordenador.

Hoy da Jane Eriksen es una mujer atractiva, casada y sabe llevar su casa. Es
ya totalmente ciega, pero esto no le ha impedido llevar una vida normal y
activa; actualmente Jane Eriksen es la presidenta de la Asociacin Sueca de
Sordociegos. Siempre me cuenta lo mucho que le debe a sus padres.

La mayora de nosotros, al adquirir esta condicin, hemos pensado que ramos

nicos, que no haba nadie con tan mala suerte. Algunos habamos odo hablar
de Helen Keller, pero nos pareca una historia lejana, que no se haba vuelto a
repetir. Sin embargo la realidad no era as, haba ms personas sordociegas de
lo que se pensaba, pero la dispersin geogrfica no propici que esta
discapacidad "desconocida" para la gran mayora de los ciudadanos fuera
investigada. Para la Administracin era un problema "invisible".
Afortunadamente estaba la ONCE que casi desde sus inicios, en su antiguo
colegio de Chamartn, abri aulas para nios ciegos y se hizo cargo tambin de
nios sordos. Esto hizo que se descubrieran casos de nios sordociegos cuya
educacin asumi tambin.

Pero no fue hasta muchos aos ms tarde, en el ao 1987, cuando inici una
primera investigacin sobre la poblacin sordociega espaola, que dio como
resultado la cifra de casi 340 personas. De ellas muchas eran adultos que no
padecan sordoceguera congnita, sino que la haban adquirido en diferentes
etapas de su vida: ciegos que perdan la audicin y sordos que perdan la
visin, en su gran mayora. Esto fue suficiente para que la ONCE se decidiera a
abordar nuestra problemtica.

An a pesar de la dureza de la discapacidad, siempre ha habido espritus

inconformistas, personas sordociegas que se ponan en contacto con otras y
que decidieron hacer lo que en teora pareca imposible: crear su propia
organizacin. La primera conocida fue la Liga Nacional de Apoyo a Personas
Sordociegas, en Inglaterra, en el ao 1928.

Y no es casual que en nuestro pas, en el desarrollo del primer estudio global

de las necesidades de las personas sordociegas y en la posterior implantacin
de un Programa de Atencin a Personas Sordociegas tuviera un papel
protagonista una persona sordociega.

Esta misma persona, despus de llevar a cabo algunas acciones importantes,

como la formacin de los primeros guas-intrpretes (lo que posibilit la
realizacin de actividades para personas sordociegas), creara junto con otras
personas sordociegas la Asociacin de Sordociegos de Espaa en 1993. A
travs de estas actividades, poco a poco, las personas sordociegas que
participaban fueron encontrando una identidad propia, sentan que al fin haban
encontrado "su tierra". Aunque sin embargo hay muchos que an no la han
descubierto. Este es el gran reto que tenemos todos cuantos estamos aqu:
hacrsela descubrir. Nada ha ayudado tanto a una persona sordociega a
aceptar su condicin, como el hecho de encontrarse con personas que tienen
su mismo problema.

La naturaleza compleja de la sordoceguera

No todos llegamos a este estado de la misma manera: unos nacen

sordociegos, otros son sordos congnitos que posteriormente padecen prdida
severa de visin, un tercer grupo son los ciegos congnitos, que sufren ms
tarde una lesin severa en la audicin, y finalmente hay un cuarto grupo, los
llamados sordociegos no congnitos, que son personas que han vivido
experiencias visuales y auditivas antes de llegar a la condicin de sordociegos.
Como podis ver es un grupo complejo y heterogneo, en el que cada caso
requiere una atencin individualizada.

Pero compartimos un problema comn: tenemos que cambiar nuestra forma de

comunicacin. La comunicacin es un obstculo con el que nos encontraremos
frecuentemente, ya que es difcil esperar que la sociedad en general conozca y
aprenda nuestros mtodos de comunicacin.

Y ste es un problema que existe an entre nosotros mismos. Segn al grupo

al que pertenezcamos, utilizamos la lengua de signos, el alfabeto dactilolgico
u otros sistemas. La preferencia de los sordos congnitos que despus pierden
la visin por la lengua de signos, su lengua natural, dificulta la comunicacin
con personas que primero han sido ciegas, ya que stas, como las del cuarto
grupo, estn habituadas a la lengua oral y es muy difcil que aprendan la
lengua de signos (que es un sistema visual), y es ms lgico que aprendan el
dactilolgico o algn mtodo basado en el sistema Braille para la comunicacin
receptiva. Es importante que ambos grupos se acostumbren a usar el alfabeto
dactilolgico, porque debemos ser conscientes de que la comunicacin entre
nosotros mismos es bsica. Cmo vamos a pedir a los dems que aprendan a
comunicarse con nosotros, si no somos capaces de comunicarnos entre
nosotros mismos?

Somos un grupo tan pequeo que es necesario que todos sepamos que
nuestra unidad, por encima de todas las diferencias, es crucial para nuestra
lucha por nuestros derechos, para nuestro auto respeto, para nuestro
conocimiento unos de otros y para nuestro sentido de la responsabilidad. En
una palabra, para ayudarnos unos a otros. Slo as conseguiremos nuestros
objetivos.

Qu significa ser persona sordociega? Como podemos ver, cada uno de

nosotros podramos ofrecer respuestas diferentes, pero hay aspectos
especficos que nos definen y que nos diferencian de los dems colectivos de
discapacitados:

La necesidad de utilizar el sentido del tacto para comunicarnos, acceder a la

informacin y al contexto social y cultural en que vivimos.

Cualquier otro colectivo de discapacitados posee o bien la visin o bien la

audicin. En nosotros, la combinacin de ambas deficiencias hace que la
sordoceguera sea una deficiencia dual, una discapacidad nica, que requiere
estrategias y mtodos especiales para conseguir los mismos fines que
cualquier otro ciudadano, discapacitado o no.

Igual que la comunidad sorda, necesitamos intrpretes y, como las personas

ciegas, guas. Los llamados guas-intrpretes no slo nos dan informacin de lo
que se habla, sino tambin de lo que ocurre en nuestro entorno. Sin esta
informacin, no podramos tomar decisiones por nosotros mismos.

Cualquier persona puede comunicarse mientras realiza alguna tarea o est

comiendo. Nosotros no, porque no podemos usar las manos para ambas
cosas.

Otro ejemplo muy significativo es la conversacin en grupo: en toda

conversacin entre personas siempre hay alguien que est hablando y los
dems escuchando. Nosotros apenas s podemos conversar de uno en uno.
Con estos ejemplos, tenemos suficientes para comprender todo cuanto hemos
dicho antes. Es muy importante CONOCERNOS a nosotros mismos para
conseguir despus que la sociedad nos conozca, conozca nuestra existencia y
tome conciencia de nuestras necesidades.

Para unificar de la manera ms adecuada posible nuestra heterogeneidad, se

hace necesaria una buena definicin de la sordoceguera, sin verla como una
suma de dos deficiencias sino como un todo, como una discapacidad con
entidad propia. Utilizar los baremos que definen la sordera y los que definen la
ceguera no es una solucin correcta, porque con una sola de las deficiencias,
una persona posee un sentido que puede utilizar para "sustituir" al otro, lo cual
no ocurre en nuestro caso. Por eso en los pases que tienen una definicin
legal de la sordoceguera, dichos baremos no se utilizan.

Nosotros, dentro de ASOCIDE y con el objetivo de que sea reconocida por la

ONCE, la Administracin y todas las instituciones pertinentes, utilizamos la
siguiente definicin:

"La sordoceguera es una discapacidad que resulta de la combinacin de dos

deficiencias sensoriales (visual y auditiva), que genera en las personas que la
padecen problemas de comunicacin nicos y necesidades especiales
derivadas de la dificultad para percibir de manera global, conocer, y por tanto
interesarse y desenvolverse en su entorno.

Algunas personas sordociegas son totalmente sordas y ciegas, mientras

que otras tienen restos auditivos y/o visuales. En todo caso, el efecto de
incomunicacin y desconexin con el mundo que produce la combinacin de
las dos deficiencias es tal, que la persona sordociega tiene graves dificultades
para acceder a la informacin, a la educacin, a la capacitacin profesional, al
trabajo, a la vida social y a las actividades culturales.

En el caso de las personas sordociegas de nacimiento o de las que adquieren

la sordoceguera a temprana edad, la situacin se complica por el hecho de que
pueden darse problemas adicionales que afecten a su personalidad o
conducta. Tales complicaciones reducen an ms sus posibilidades de
aprovechar cualquier resto visual o auditivo.

De todo ello se deduce que la sordoceguera es una discapacidad con

entidad propia y que las personas sordociegas requieren servicios
especializados, personal especficamente formado para su atencin y
mtodos especiales de comunicacin y para hacer frente a las actividades de
la vida diaria.

El grupo es heterogneo y complejo debido a las diferentes variables que

determinan las caractersticas individuales motivadas por cada uno de los
dficits (tipo y grado de prdida, momento en que aparece, nivel madurativo y
de comunicacin, existencia o no de deficiencias aadidas...).

A nivel orientativo, considerando las variables anteriores, la poblacin

sordociega puede dividirse en cuatro grandes grupos:

Personas con sordoceguera congnita.

Personas sordociegas con deficiencia auditiva congnita y una prdida de

visin adquirida durante el transcurso de la vida.

Personas sordociegas con una deficiencia visual congnita y una prdida de

audicin adquirida durante el transcurso de la vida.

Personas nacidas sin deficiencias visuales ni auditivas y que sufren una

prdida de audicin y de visin durante el transcurso de la vida."

Vivir con sordoceguera

Ya hemos dicho que vivir con sordoceguera no es nada fcil, y ante esta
condicin la nica salida posible es aceptar la realidad. Tardemos el tiempo que
tardemos, pero aceptar vivir con ella es el paso fundamental para cambiar
nuestras vidas. Tenemos un potencial mayor de lo que creemos y hay que
acabar con el estereotipo de que la sordoceguera es prcticamente la muerte.

Lo pasamos muy mal, pero ms tarde o ms temprano la vida bulle en nuestro

interior y empezamos a sentir ganas de hacer algo. Este ser el comienzo de
nuestra resurreccin.

Hasta dnde podemos llegar? Esta es la meta que slo nosotros podemos
marcarnos, dentro de nuestras posibilidades y pensando de una manera clara y
realista. Son ya muchas las personas sordociegas que, desde Helen Keller
hasta nuestros das, han conseguido llegar lejos, han conseguido una
razonable integracin social, ttulos universitarios, empleo, se casan y tienen
hijos, y lo han conseguido porque se lo propusieron. Esto no es una tarea
exclusiva nuestra; cualquier cosa que desee cualquier ser humano conlleva un
esfuerzo y la fe hace que muchos de ellos lo consigan. Nosotros tambin
podemos conseguirlo.

Para ello tenemos dos medios muy importantes: el Programa de Atencin a

Personas Sordociegas de la ONCE (actualmente Unidad Tcnica de
Sordoceguera), que nos dar todo el apoyo posible para desarrollar todo
nuestro potencial a travs de los servicios que oferta: rehabilitacin, formacin,
medios tcnicos y tecnolgicos, etc., y nuestra Asociacin, en la que todos,
hombro con hombro y con dignidad, haremos saber, educaremos a la sociedad
sobre nuestro potencial como personas y ciudadanos tiles. Sin olvidar que,
previamente a esto, debemos saber conocernos y educarnos primero a
nosotros mismos. De ah el lema y los objetivos de nuestra Conferencia.

Daniel Alvarez Reyes

Presidente de ASOCIDE

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VIVIR CON SORDOCEGUERA

Hola! Buenos das a todos los participantes y organizadores de esta IV

Conferencia Estatal. Quisiera haceros llegar mi opinin sobre lo que supone
vivir con sordoceguera.

Me llamo Clara M Victoria y mi signo es (...). Soy sordociega total, de Valencia,

ciudad en la que vivo. Nac sorda y mi infancia transcurri todo lo normalmente
que la falta de este sentido hizo posible y nunca me sent desgraciada por ser
sorda.

A los 13 aos me qued ciega por un desprendimiento de retina y ese suceso

s que marc mi vida. Fue un cambio brusco que tard en asimilar. Mi familia
aprendi el sistema dactilolgico para poder comunicarse conmigo en la palma
de la mano y mis amigos sordos me cogan las manos para comunicarnos por
medio de la lengua de signos apoyada. Tambin mis padres, mis hermanos y
algunos de mis amigos aprendieron el sistema Braille para cartearse conmigo
cuando estaba interna en un colegio fuera de Valencia.

Poco a poco fui aceptando mi situacin. Comprend que, aun siendo

sordociega, poda hacer muchas cosas: seguir estudiando, ser til a los dems,
leer y ampliar mi vocabulario lo ms posible y tambin aspirar, por qu no, a un
puesto de trabajo que me hiciera sentirme realizada.

Aprend el sistema Braille empezando con pauta y punzn, despus con la

mquina Perkins, ms tarde aprend a manejar el Braille-Lite, la impresora
Braille y la disquetera. Tambin he visto otros aparatos muy tiles para
personas sordo-ciegas como el Telfono-Braille o el correo electrnico en
Braille...qu guay!

Es cierto que a nosotros nos cuesta ms que a los dems conseguir esto, pero
lo importante es continuar, no desanimarse, volver a intentarlo si se fracasa
alguna vez. Si as lo hacis, veris cmo no es tan pesado ser sordociego.

Este verano termino los estudios de Quiromasaje que durante dos aos he
realizado en una academia privada de Valencia, donde me dijeron que yo he
sido la primera alumna sordociega que han tenido. Me sent muy orgullosa, me
integr muy bien con mis compaeros y profesores y les bautic con los signos
de sus nombres para saber quin era cada uno. El curso de Quiromasaje es
muy bonito porque aprendes mucho de anatoma y fisiologa...me encanta dar
masajes a la gente! En mi casa practico con mis familiares, con amigos y
amigas mos y de mi hermano.

Claro que para realizar todas estas cosas necesitamos de una ayuda
importante como es la de los guas-intrpretes que tanto hacen por nosotros.
La ONCE est tomando mucho inters en nuestro colectivo, cosa que
agradecemos y tambin las Federaciones de Sordos aportan su colaboracin.

Soy la socia n 9 de ASOCIDE y el ao pasado me nombraron Delegada

Territorial de ASOCIDE en la Comunidad Valenciana, lo cual es una nueva
experiencia para m que me llena de orgullo y a la vez me responsabiliza para
tratar de ayudar lo mximo posible a todos los sordociegos valencianos.

Al principio me pareci una tarea un poco difcil porque no tena experiencia,

pero luego me ilusion pensando que se podan organizar muchos actos, tanto
culturales como recreativos, para que tomaran parte todos los sordociegos
valencianos. Yo opino que todas las delegaciones territoriales de las
comunidades autnomas deben crear comisiones de sordociegos para
colaborar con los delegados y aportar sus ideas en reuniones en los locales de
la ONCE.

Somos sordociegos y tenemos que vivir con nuestra sordoceguera lo mejor

posible. Os animo a tener siempre ilusin por las cosas y no deprimiros. Me
gusta mucho viajar. He estado en pases como Inglaterra, Holanda, Francia o
Portugal. Mi ltimo viaje al extranjero fue a Cuba que me gust mucho, fue una
experiencia muy bonita.

Yo espero que esta IV Conferencia Estatal de ASOCIDE marque "un antes y un

despus" para nuestro colectivo, que se pongan ms medios a nuestro alcance
para realizar todas nuestras actividades, ya sean laborales o recreativas. Que
nuestra sordoceguera no sea un obstculo, sino un estmulo para seguir
adelante. Todos juntos y esforzndonos lo podemos hacer.

Agradezco tambin a Daniel Alvarez su entusiasta trabajo en beneficio de todos

nosotros y a todas las personas que colaboran en nuestro proyecto. A m me
tenis a vuestra disposicin su queris preguntarme o aclarar algo, cosa que
podremos hacer en el taller "Vivir con sordoceguera".
Un abrazo a todos.

Clara M Victoria Pechun

Delegada Territorial ASOCIDE-Comunidad Valenciana
CMO SUPERAR LAS BARRERAS DE COMUNICACIN

El tema que abordar durante mi ponencia es "Cmo superar las barreras de

comunicacin", es decir, qu dificultades, impuestas por la sociedad, tiene que
superar el colectivo de personas sordociegas.

A mi parecer, antes de eliminar estos obstculos surgidos entre la sociedad

normalizada y nuestro colectivo, habra que tratar de suprimir los que surgen en
el propio seno del grupo, ya que formamos una colectividad muy heterognea,
al igual que heterogneos son nuestros sistemas de comunicacin. Con esto
quiero decir que si, por ejemplo, yo que utilizo la lengua de signos y otra
persona que utiliza el sistema dactilolgico nos negamos a aprender otros
sistemas de comunicacin, sera imposible establecer contacto entre los dos,
generndose as una barrera de comunicacin.

Existen diferentes sistemas de comunicacin utilizados por el colectivo de

personas sordociegas, dependiendo de las caractersticas de cada individuo. A
continuacin citar aquellos que son usados con ms frecuencia por nuestro
grupo y que yo domino:

Sistema Dactilolgico en lo palmo de la mano:

Este sistema consiste en deletrear cada palabra utilizando el sistema

dactilolgico pero adaptado tctilmente, es decir, realizndolo sobre la palma
de la mano de la persona sordociega.

Aunque soy competente en este sistema de comunicacin, pueden surgir

algunos problemas de compresin: durante el da y al conservar restos visuales
recibo informacin a travs de dos canales, la vista y el tacto, lo cual me lleva a
confusin. La comprensin clara la obtengo mirando a la mano de la persona
que emite el mensaje, adems de percibirlo tctilmente.

Por la noche, la adaptacin la realizo apoyando mi mano sobre la mano de la

persona que est emitiendo el mensaje y de esa forma, la informacin recibida
es ms completa.

Escritura en letras maysculas:

Consiste en escribir con nuestro dedo ndice, con letras ordinarias maysculas,
sobre la palma de la mano de la persona sordociega.

Este sistema lo utilizo en situaciones concretas, por ejemplo, cuando me estoy

comunicando con una persona oyente a travs de la lengua oral y no entiendo
alguna palabra, le pido que me la transmita por este sistema o en el caso de
comunicarme con una persona oyente por la noche.

Lengua de signos y lengua de signos tctil:

Al tener restos visuales utilizo la lengua de signos, pero hay situaciones, como
por ejemplo, cuando es de noche, con luz ambiental dbil, lugares donde el sol
deslumbra o en situaciones donde el emisor y yo estamos muy cerca, en las
que tengo que utilizar la lengua de signos tctil, que se realiza apoyando mis
manos sobre las del emisor para poder percibir el mensaje.

Labiolectura y lengua oral:

Para poder entender claramente a travs de la labiolectura un mensaje emitido

en lengua oral, el emisor debe vocalizar de forma clara pero sin exagerar. Al ser
sorda no hace falta que suban el tono de voz, sino que pueden comunicarse
conmigo incluso sin voz, nicamente vocalizando.
Tambin yo puedo emitir en lengua oral, aunque de forma ms lenta de lo
normal.

Escritura en caracteres ampliados:

Consiste en adaptar el texto escrito utilizando un tamao de letra mayor que el

usual. Si no tengo posibilidad de aumentar el tamao, la adaptacin es la
utilizacin de las gafas lupa.

Tablillas de comunicacin en Braille o con las letras en relieve:

Son unas tablillas de plstico duro en las que aparecen las letras del alfabeto
bien en relieve o en braille. El mensaje se transmite apoyando el dedo de la
persona sordociega sobre las letras deletreando la palabra deseada. Es
aconsejable que las personas sordociegas la lleven consigo para poder
comunicarse con cualquier persona que no conozca su sistema de
comunicacin.

Tras todo lo explicado anteriormente, se puede deducir que nosotros utilizamos

diferentes sistemas de comunicacin y dependiendo de las caractersticas de
nuestra sordoceguera utilizamos uno u otro. Gracias a esto podemos
comunicarnos, lo que nos permite no sentirnos aislados ni marginados.
Aprovecho este momento para animar a todo mi colectivo a destruir estas
barreras de comunicacin que hay entre nosotros mismos, intentando
conseguir el mayor conocimiento posible de cada uno de los sistemas de
comunicacin.
Por otra parte, para salvar las barreras establecidas con la sociedad, creo que
todas las personas cercanas (padres, amigos, familiares...) y entidades tanto
pblicas como privadas deberan interesarse por aprender nuestros sistemas,
para que las personas que pertenecemos al colectivo de personas sordociegas
no encontremos barreras comunicativas, ni se nos prive del derecho principal
de todo ser humano: la comunicacin.

Aparte de esto nos podemos encontrar barreras ambientales; por ejemplo,

nadie puede salvar la barrera de la oscuridad a la hora de comunicarme con
una persona que emita en lengua oral. Estas son situaciones especiales que
son inevitables.

Yo tengo sndrome de Usher, pero a pesar de eso soy feliz, ya que puedo
comunicarme con todas las personas ya sean sordas, sordociegas u oyentes.
Acepto mi identidad y estoy satisfecha de ello. Yo soy sordociega.

Todo esto se lo agradezco a mi familia, de los que me siento muy orgullosa, ya

que son ellos los que me han ayudado en todo: con su paciencia, educacin,
esperanza, esfuerzo y fe.

No estoy triste, ya que a pesar de ser sordociega soy capaz de hacer muchas
cosas.

Quiero, para finalizar, agradecer la funcin de los guas-intrpretes que trabajan

con las personas sordociegas, ya que ellos son nuestros odos y nuestros ojos;
son ellos quienes nos sitan y comunican lo que ocurre a nuestro alrededor.
Por ello gracias por ayudamos a ser una persona dentro de una sociedad y no
una persona extraa a ella.

Muchas gracias por la atencin prestada y espero que toda la informacin os

sirva para recapacitar y pensar en posibles soluciones para conseguir un futuro
mejor. Gracias.

M Soledad Brioso Montaner

Delegada Territorial ASOCID-Andaluca
CMO DESARROLLAR LAS RELACIONES INTERPERSONALES

1.- Relaciones con desconocidos

Aunque lo que voy a exponer en mi conferencia se basa en lo que he vivido y

observado personalmente, creo que son experiencias aplicables a la mayora
de personas sordociegas adultas.

Las relaciones con desconocidos son el apartado ms difcil, pero tambin el

ms frecuente, con lo que si tenemos claras estas situaciones, ser ms fcil
que nos relacionemos con personas que ms o menos conocemos. Voy a
exponer un ejemplo para iniciar este tema. Estoy en la calle o por ejemplo en la
cola de un banco esperando a que me atiendan; se me acerca una persona
desconocida y me habla. Qu tengo que hacer? Posibles soluciones:

a) "paso" totalmente,

b) le digo que soy sordo, hablando oralmente o con lengua de signos (segn la
persona sordociega utilice el oral o signos),

c) le digo que soy sordociego,

d) intento adivinar lo que me est diciendo. Por ejemplo, si estoy en la calle es

muy posible que me estn preguntando una direccin; si estoy en una cola, es
posible que me pregunten si soy el ltimo.

Consecuencias de mi decisin:

a) Si he tomado la decisin de "pasar", la persona desconocida, lgicamente,

pensar que soy un mal educado.

b) Si le he dicho que soy sordo, es muy posible que me hablen ms despacio y

entonces quiz entienda algo.

c) Si le he dicho que soy sordociego, la persona desconocida automticamente

pensar que no oigo y no veo nada y quedar muy confusa, sin saber qu
hacer.

d) Si he intentado adivinar lo que me han dicho, es muy probable que conteste

a la pregunta de por ejemplo: "Qu hora es?" con: "s, soy el ltimo", y
entonces van a dudar de nuestro estado mental o pensar incluso peor.

Segn mi experiencia y tras haberlo hablado con otros sordociegos, lo mejor es

decir que soy sordo y veo poco y pedir que nos escriban en un papel o que
hablen despacio. Si estamos utilizando el bastn blanco y decimos que somos
sordos, la persona que nos habla ya se situar correctamente.

Hay otras situaciones en la calle muy parecidas, como por ejemplo al esperar el
autobs. Como no vemos los nmeros del autobs, la mejor solucin es, si
utilizamos el bastn blanco, hacerlo bien visible para que el autobs pare
exactamente delante de nosotros y as es ms fcil que podamos ver el
nmero; si no utilizamos bastn, lo mejor es decirle a alguien que nos avise
cuando llegue nuestro nmero o bien preguntar cundo llega el autobs.
Tambin para coger un taxi podemos hacerlo perfectamente, ya que hay
carteles preparados con la palabra taxi: lo sujetamos en alto, junto con nuestro
bastn blanco y cuando se pare un taxi le damos el papel con la direccin o se
la decimos y al final del trayecto, como no vemos el importe, le decimos que
nos lo escriba o damos un importe que sabemos superior.

Todo el objetivo de nuestras relaciones con personas desconocidas es tener el

mayor contacto posible; si conseguimos poder comunicarnos, nos sentiremos
mucho ms autnomos e independientes.

Otra situacin que me interesa mucho explicar es que cuando vamos

acompaados por otra persona y nos encontramos con alguien ms o menos
conocido, esta persona siempre se dirige y habla con nuestro acompaante y
nosotros nos quedamos callados y muchas veces sintindonos mal. Hay que
reaccionar, no hay que aceptar esta situacin, nosotros podemos hablar, no
nos dejemos llevar de aqu para all y ya est, hay que comunicarse, hay que
explicar que somos sordociegos, pero hablamos y nos comunicamos. Si les
damos una solucin, seguro que hablarn con nosotros.

Para terminar el apartado de las relaciones sordociego-persona desconocida,

os dir algo que por fin he aprendido: la clave no est en nuestro resto visual o
auditivo, sino en nuestra actitud, en nuestra experiencia, en nuestras ganas de
relacionarnos; me he dado cuenta de que sordociegos con muy poco e incluso
sin resto visual y auditivo se relacionan muy bien con personas que no conocen
o conocen poco. Lo que nos permite relacionarnos con las personas
desconocidas es nuestra actitud y ganas de superar los obstculos.

2.- Relaciones sordociego-familia

Estas relaciones no son ni fciles ni difciles, sino que en esta ponencia todo
gira en torno a las ganas de relacionarse que tengan las personas. Una familia
(padres, hermanos, etc.) que tiene un miembro sordociego ha de reaccionar, no
se puede quedar parada ignorando el problema o lamentndose de la mala
suerte.

Es muy corriente que por falta de informacin, la familia caiga en actitudes

equivocadas, como por ejemplo, sobreproteccin: la familia nos protege de
todo y nos hace todo, para que nosotros no suframos. Consecuencia? No
aprendemos nada, dependencia de los dems, etc.

Tambin es muy corriente que nos traten como enfermos: cada da me

preguntaban mis padres cmo me encontraba, con lo que cada da estaba
lamentndome de que vea mal; hay que hacer lo contrario: desdramatizar, no
centrarnos en nuestros ojos, olvidar, aprender a distraernos, salir, hacernos
independientes es la clave de todo. Una vida lo ms autnoma posible ha de
ser nuestro objetivo.
Para hacernos independientes hoy en da hay muchas ayudas. En primer lugar,
tenemos el servicio de guas-intrpretes, existe la rehabilitacin visual de la
ONCE, contamos con ayudas pticas, tambin estn las nuevas tecnologas
como Internet, tenemos ordenadores que pueden ser conectados a una lnea
Braille, hay infinidad de cosas que nos pueden ayudar. De nosotros depende
que las utilicemos.

Nosotros debemos informar a nuestros padres, hermanos, maridos, mujeres,

etc. sobre qu es una persona sordociega, debemos explicarles lo que
necesitamos, tambin darles los recursos o por lo menos decirles dnde
pueden conseguirlos.

No podemos pretender que nuestros padres aprendan la lengua de signos y

menos la tctil, porque frecuentemente se trata de personas mayores, pero s
que se puede conseguir un mnimo con el alfabeto manual o dactilolgico, lo
importante es que no perdamos la comunicacin con la familia. Tambin
considero imprescindible el contacto con otras familias que tienen un hijo
sordociego e incluso la asistencia de nuestros padres, hermanos, hijos, etc. a
conferencias como sta, para que comprendan mejor lo que es ser sordociego.
Estoy seguro de que si ahora mis padres me pudieran escuchar, cambiara y
mucho la opinin que tienen de m.

Tambin quiero remarcar que siempre pensamos en cmo nos sentimos

nosotros como sordociegos, pero alguna vez hemos pensado en cmo se
sienten nuestros padres al tener un hijo sordociego? Yo creo que no lo
pensamos y no sera mala idea reflexionar y hablar con ellos de esto.

Una cosa muy importante y ya para terminar este apartado, es que la familia no
ha de acompaarnos al mdico, abogado, banco, etc. Nuestro objetivo es
hacernos autnomos y ste no es el mejor camino, pensemos en que nuestros
padres, hermanos, pueden faltar. Lo mejor es acudir al servicio de guas-
intrpretes, pero esto lo explicar mejor en otro apartado.

3.- Relaciones con amigos

Si son amigos ya tenemos mucho ganado. Si son amigos oyentes, podemos ir

ensendoles la lengua de signos o el dactilolgico. Tambin, claro est, se
puede recurrir al papel y rotulador negro. No importa el mtodo, el objetivo es
comunicarnos; lo conseguiremos, pero eso s, a base de mucha paciencia y de
insistir.

Si los amigos son sordos, perfecto, ya saben la lengua de signos y ya conocen

la existencia de los sordociegos, la relacin ser ms o menos fluida,
dependiendo de las ganas de relacionarnos y atencin!, no lo olvidemos, no
depende de nuestro resto visual, sino de nuestra capacidad de comunicacin;
tambin es muy fcil para las personas sordas pasar a la lengua de signos
apoyada o al dactilgico; con paciencia, claro.

La relacin que ms me interesa explicar es entre sordociegos. Hay dificultades

que voy a exponer brevemente.
Tenemos la Lengua de Signos Catalana (LSC) y la Lengua de Signos Espaola
(LSE), adems en versiones ms o menos modernas; tambin hay sordociegos
totales que usan el dactilolgico e incluso sordociegos que slo usan la lengua
oral. Tampoco podemos olvidarnos de que hay sordociegos con otros
problemas asociados, como por ejemplo de movilidad. Ante todo esto, cmo
relacionarnos?

Es evidente que si un sordociego usa la LSC y otro la LSE van a tener

problemas para entenderse; no es imposible, pero habr dificultades. La mejor
manera de resolver esta situacin es primero reconocer el problema y luego
nosotros debemos esforzarnos en aprender ms lengua de signos, no
conformarnos con lo que ya sabemos, sino continuar aprendiendo, para lo cual
propongo que pidamos ya un curso de tcnicas de comunicacin para
personas sordociegas; eso sera muy bueno: que nos ensearan los diferentes
sistemas de comunicacin.

Os dais cuenta de que un sordociego que acuda por primera vez a esta
conferencia estatal y que no conozca a casi nadie, va a tener problemas para
comunicarse? Creo que la mejor solucin es que nosotros, los sordociegos,
aprendamos los diferentes sistemas de comunicacin y lenguas de signos, as
un sordociego cataln debe aprender LSE y un sordociego de por ejemplo
Andaluca, aprender y practicar LSC. Yo personalmente soy totalmente
partidario de hacer un curso de sistemas de comunicacin para sordociegos.

Esta tarde en el taller debatiremos el tema de la comunicacin entre

sordociegos.

4.- Relaciones entre sordociegos y profesionales

Las relaciones de un sordociego con un profesional como por ejemplo,

mdicos, abogados, bancos, etc. son sumamente difciles.

No es nada conveniente recurrir a los padres, hermanos, amigos etc. Yo he

hecho la prueba de ir acompaado de un familiar o bien solo y muchas veces
obtengo ms informacin solo, pues a un familiar le hablan un buen rato y l
me explica lo hablado en un ratito; si voy con un gua-intrprete, me lo explica
todo y encima me siento bien y relajado.

No quiero dejar pasar la ocasin para explicar cmo debemos relacionarnos

con los guas-intrpretes. Lo primero que debemos hacer es respetarlos,
respetar sus tiempos de descanso, saber que es un profesional y su trabajo no
es nada fcil, no pedirles ms de lo que nos pueden dar, cumplir las normas,
como por ejemplo, la de puntualidad y la de avisar con tiempo suficiente, no
pretendamos tener un gua-intrprete a nuestra disposicin si no le hemos
avisado como mnimo 48h antes.

Tambin es muy conveniente que el gua-intrprete conozca nuestras

necesidades; si, por ejemplo, estamos bajo medicacin o tenemos cualquier
problema, el gua-intrprete no puede adivinarlo, nosotros se lo debemos
explicar. Tambin en comunidades que tienen varios profesionales, ocurre que
el gua-intrprete no es fijo y cada cierto tiempo se va turnando con otro, no
pretendamos tener siempre el mismo; excepto casos muy especficos, el gua-
intrprete puede variar.

Tambin es conveniente avisar al gua-intrprete de cmo nos encontramos,

pues hay das en que nuestro estado visual cambia y entonces puede ocurrir
que casi no veamos y el gua-intrprete debe saber esto.

Una ltima cosa, ya para terminar. Considero algo muy importante que cada
sordociego tenga un trabajo u ocupacin. Es muy, muy importante que nos
mantengamos activos y con inters en la vida. Hay muchas cosas que
aprender, no pensemos que ya lo sabemos todo. Podemos organizar cursos de
formacin u ocupacionales. Tenemos los medios para hacer esto, tenemos
ASOCIDE y tambin tenemos a nuestros Delegados Territoriales, a los cuales
podemos hacerles cualquier sugerencia o ponernos en contacto con ellos, para
cualquier cosa. S que no hay Delegado en cada comunidad, pero os animo a
que en las comunidades donde no hay, busquis la persona adecuada.

Nada ms. Gracias por escucharme.

Jos M Buscat Viado

Delegado Territorial ASOCIDE-Catalua
LA ADMINISTRAClN ANTE LA SORDOCEGUERA COMO
DISCAPACIDAD. PRESENTE Y FUTURO

Buenos das a todos. En primer lugar, quiero agradecer a ASOCIDE el haberme

invitado a estar aqu con Uds., y a la ONCE con la que estamos unidos muy
estrechamente en temas de discapacidad. Se me haba pedido que les hablara
sobre "La Administracin ante la Sordoceguera como discapacidad. Presente y
futuro". Puedo decirles que desde la Administracin del Estado hemos de poner
en marcha todos los medios que garanticen el disfrute de los derechos
fundamentales que marca la Constitucin a todos los ciudadanos de Espaa,
como son la Sanidad, Educacin, Vivienda, Trabajo y adems han de ser
iguales para todas las personas; lograr la igualdad de oportunidades para todas
las personas con discapacidad, como lo hemos hecho en Espaa desde los
aos 60, en que empezaron los servicios sociales a discapacitados, hasta los
90, fecha que marca una nueva orientacin. En ese periodo de tiempo en
Espaa se han desarrollado medidas o Servicios Sociales dirigidos a personas
con discapacidad, pensando en compensar sus dificultades y lograr esa
integracin en la vida social. Son medidas que llamamos "medidas de
discriminacin positiva", positiva para lograr la igualdad de oportunidades, de
forma que permita el disfrute de los derechos fundamentales que como
ciudadanos tienen.

Qu servicios se han desarrollado para conseguirlo? Hasta los aos 90

hemos desarrollado un sistema de prestaciones econmicas, de subsidios
derivados de una ley: la ley de Integracin Social de Minusvlidos. Hubo otro
escaln importante en relacin con las prestaciones econmicas en los 90 con
la ley de la Seguridad Social y las pensiones no contributivas. Aparte de stas,
existan y existen ayudas pblicas individuales para compensar costes de
ingreso en centros de escolarizacin, de formacin, de ayudas tcnicas y otro
tipo de ayudas individualizadas para las personas y otras ayudas econmicas
para favorecer la organizacin del movimiento asociativo.

Por otra parte, hemos desarrollado en estos aos una red de centros de
diagnstico y valoracin, de tratamientos bsicos en rgimen ambulatorio, de
programas para la atencin precoz, para ayuda a la familia, centros
residenciales para discapacidades graves, centros de da, estancias
temporales para reposo de familias que tienen a su cargo personas con graves
discapacidades, centro de recuperacin profesional, un centro estatal de
ayudas tcnicas conocido como CEAPAT, ayudas al empleo, reserva de
puestos de trabajo y otros servicios que giran en torno a estos principales que
les he mencionado.

Cul es la situacin actual? Entre los aos 82 a 95 se ha procedido a

transferir a las comunidades autnomas las competencias del Estado en esta
materia. En estos momentos las competencias de atencin directa inmediata a
las personas con discapacidad y sus representantes estn en las comunidades
autnomas.

Pero qu hace la Administracin del Estado si ha transferido esas

competencias? Es muy importante que sepamos qu es lo que le corresponde
hacer todava al Estado a pesar de las transferencias. Desde la Administracin
del Estado, a travs del IMSERSO como referente de las polticas de
discapacidad dentro del pas, hemos de garantizar que haya equidad entre
todas las Comunidades Autnomas a la hora de la prestacin de Servicios
Sociales a esas personas, para corregir diferencias o compensarlas si
existieran, con la creacin de servicios a cargo del Estado en aquellos lugares
que, al hacer las transferencias, no estaban dotados en igual condiciones. Y
estar atentos a que en el desarrollo de servicios para personas con
discapacidad no se cree una situacin de gobiernos autnomos ms ricos y
otros ms pobres. Por tanto, como digo, hay una funcin del Estado de
garantizar el equilibrio entre las comunidades autnomas.

Otra funcin del Estado es la creacin de centros especiales estatales,

singulares, innovadores, que den respuesta a todos los ciudadanos del pas
independientemente de la comunidad en que se encuentren. Estos centros no
seran objeto de creacin en todas las comunidades autnomas, porque con
uno slo resolveramos las necesidades de todo el territorio. Por ejemplo, un
centro para personas plurideficientes para aplicar todas las tecnologas de la
asistencia para la autonoma personal, los apoyos especiales, que fuera un
centro de referencia en formacin de especialistas, un centro de
documentacin. En este caso el Estado tendra con la ley de transferencias esa
competencia. Puedo decir que desde el IMSERSO se va a abrir uno de estos
centros para la rehabilitacin de personas afectas por dao cerebral.

Otra funcin del Estado es cooperar desde la administracin especializada en

discapacidad, como conocedora de las necesidades, con otros sectores de la
administracin, por ejemplo con Sanidad, Educacin, Vivienda, Trabajo, etc.,
con el fin de que estos sectores de la administracin, en la definicin y
decisiones sobre las personas de este pas en el mbito de sus competencias,
incluyan las necesidades de unos ciudadanos que deben ser tenidos en cuenta
por sus diferencias.

Tambin como funcin nos corresponde la fijacin de planes de accin como

marco de referencia para todas las comunidades autnomas en el desarrollo de
las polticas que afecten a personas con discapacidad. Nosotros tenemos en
Espaa un plan de accin que es la referencia para todas las comunidades
autnomas para que, a la hora de desarrollar los proyectos para estas
personas, todos caminemos en la misma direccin.

Otro plan nacional ser el de accesibilidad, que vendr a ser el referente para
todas las comunidades autnomas y los ayuntamientos, referente para las
medidas de accesibilidad en edificios pblicos, en el urbanismo, transporte,
comunicacin, etc.

Otra funcin del Estado es apoyar el movimiento asociativo para la

participacin junto con el Estado en la toma de decisiones que les afecten. Este
apoyo desde el Estado se plasma en el apoyo a las federaciones o
confederaciones de mbito estatal que renen a las asociaciones de las
diferentes autonomas.
Por ltimo, hablar del impulso y promocin de la investigacin, de los estudios,
con autofinanciacin dentro del 4 Programa Marco de Investigacin y
Desarrollo a las iniciativas en Sanidad, en el cuidado, en la tecnologa de la
asistencia para favorecer la autonoma. Hay una previsin bastante importante
en la atencin a los sndromes minoritarios, lo que supone una apuesta para
que en este ao dispongamos de un plan de actuacin para aquellas tipologas
de deficiencia que son menos frecuentes pero que necesitan medidas
especificas y que son difciles por la menor frecuencia, para que tengan
acogida dentro de otros grandes grupos.

Otra prioridad es el desarrollo de un sistema de proteccin suficiente a las

personas con grave dependencia. Y por ltimo nos corresponde desde el
Estado el tratar de atraer hacia nuestros servicios sociales todos los recursos
necesarios a travs de varias fuentes de financiacin, como la utilizacin de
fondos de la Unin Europea, importantes para la formacin profesional de las
personas con discapacidad, para la formacin de especialistas para la atencin
a esas personas, para favorecer el entorno y la comunicacin.

Al preparar mi presentacin, me pidieron tambin que transmitiera cul es el

futuro: es continuar con el desarrollo de estos servicios, de estos proyectos,
pero sobre todo con una nueva orientacin a partir del 92-94. Se hace mayor
nfasis en mirar qu ofrece la sociedad, en qu condiciones est nuestra
sociedad para facilitar la participacin en igualdad de condiciones. Hoy en
todos los pases occidentales se atiende mucho a esa evaluacin de respuesta
de las sociedades para admitir a las personas con discapacidad. Se estn
desarrollando muchas medidas para influir en la sociedad y corregir las
barreras no solo fsicas sino de entendimiento, qu necesidades se derivan de
la situacin de una persona discapacitada.

Una orientacin nueva tambin supone el perfeccionar en cantidad y calidad

todas las medidas que se han desarrollado; hemos de completar los servicios a
los que an no hemos llegado a responder y se derivan de necesidades y
hemos de hacerlo con calidad y revisar lo que hemos hecho para aadir y
corregir la preocupacin por entornos accesibles. El desarrollo de las nuevas
tecnologas de la informacin y comunicacin y la asistencia para la vida
autnoma son prioridades que estn en las agendas de trabajo de todos los
gobiernos. La participacin ir en estrecha relacin con el dilogo para definir el
camino a seguir, las prioridades que nos hemos de marcar.

Termino diciendo que desde la Administracin, a travs del IMSERSO y desde

lo que yo represento saben que es nuestro mtodo el contar con Uds. para la.
definicin de prioridades y corregir, para lo cual todas las iniciativas que Uds.
consideren oportunas deben trasladarlas a nuestra agenda de trabajo. Hemos
de garantizar que todos los ciudadanos en igualdad de condiciones, sin
discriminaciones, disfruten de los derechos fundamentales y hemos de
conseguirlo contando con la opinin de los afectados, de Uds. y sus
representantes. Gracias a todos y les felicito por la organizacin de estas
jornadas.

Encarnacin Blanco Ejido

Subdirectora General del Plan de Accin y Programas con Discapacidad
IMSERSO
LA ONCE Y LAS PERSONAS SORDOCIEGAS

La ONCE como entidad de servicios sociales

Todas las personas tienen derecho a lograr su bienestar, autonoma y

participacin social, sin embargo en este proceso son muchos los factores
individuales y ambientales que inciden en las posibilidades de cada persona
para acceder a las experiencias y oportunidades de su desarrollo personal.

Precisamente uno de los factores que ms puede limitar el funcionamiento

normalizado del individuo en su entorno o comunidad es la presencia de una
discapacidad.

En los estados Sociales de Derecho, los servicios destinados a las personas

con discapacidades o en situacin de marginacin son concebidos como un
derecho que poseen todos los ciudadanos, y son desarrollados a travs de los
sistemas de seguridad social y de servicios sociales comunitarios.

En Espaa, garantizar los servicios sociales bsicos o generales corresponde a

las distintas Administraciones Pblicas; sin embargo, la iniciativa de otras
instituciones, como la ONCE, ha tenido gran relevancia en la configuracin y
gestin de los servicios sociales especializados.

Como modelo completamente novedoso, la Organizacin Nacional de Ciegos

Espaoles, autogestionada por sus asociados, contribuye con el sistema
general de servicios sociales, ordenando su actuacin a la consecucin de la
autonoma personal y plena integracin social de las personas ciegas y
deficientes visuales, velando por el ejercicio y satisfaccin de los derechos
fundamentales amparados por la Constitucin Espaola.

De esta forma, la finalidad ltima de nuestra Entidad ser ayudar a las

personas afiliadas, desde una perspectiva de responsabilidad compartida, a
superar sus limitaciones en la vida diaria y a eliminar progresivamente los
factores sociales, econmicos y ambientales que puedan suponer desventajas,
barreras o discriminaciones en sus libertades de opcin, de consecucin de
logros, de bienestar o de desarrollo personal. Es decir, colaboramos para que
puedan ser ms independientes y autnomas, para que alcancen su
integracin plena y para que participen en su entorno con la seguridad y
confianza de cualquier otra persona.

No obstante, aunque es responsabilidad de las administraciones pblicas la

cobertura de necesidades sociales de todos sus ciudadanos, presenten o no
cualquier tipo de discapacidad, sin embargo la ONCE, por la experiencia
adquirida durante ms de 60 aos y su solidaridad hacia otros colectivos de
discapacitados, ha venido impulsando, fundamentalmente a travs de la
Fundacin ONCE, programas y acciones de colaboracin con los poderes
pblicos y con otras asociaciones de discapacitados, orientados a la
eliminacin de barreras fsicas y la integracin social y laboral.

El sistema de prestacin de servicios de la ONCE se estructura en dos

vertientes diferenciadas pero complementarias: los Centros Especializados y
los Equipos de Atencin Bsica, que cuentan con los recursos humanos
(aproximadamente 2.000 profesionales), materiales y tcnicos, que garantizan
la constante innovacin y puesta al da tecnolgica y metodolgica de las
intervenciones.

Estos equipos se ubican en los treinta y tres ncleos de atencin bsica

(Delegaciones Territoriales y Direcciones Administrativas), distribuidos en
distintas zonas geogrficas. Estn constituidos por diferentes profesionales:
psiclogos, trabajadores sociales, profesores, animadores Socioculturales y
deportivos, tcnicos de rehabilitacin, instructores de tiflotecnologa,
especialistas en produccin braille y sonora, etc. Su actuacin abarca
tratamientos individuales y la organizacin y ejecucin de programas de
actividades colectivas en distintas reas de intervencin: educacin,
rehabilitacin, empleo, cultura y deporte, etc.

Este sistema de funcionamiento para acercar los servicios sociales a los

afiliados se complementa con la actuacin de los centros especializados de
carcter estatal e intersectorial: de recursos educativos, de produccin
bibliogrfica, de rehabilitacin, de investigacin y desarrollo tiflotecnolgico, etc.

Diversidad de los caractersticas sociodemogrficas de los afiliados a la

ONCE

Dado que las personas ciegas y deficientes visuales comparten unas

necesidades similares en relacin a su autonoma personal e integracin social
y que, adems, han cumplido unos requisitos oftalmolgicos comunes para
afiliarse a la ONCE, podra pensarse que se trata de un grupo homogneo y
uniforme.

Sin embargo, nada ms lejos de la realidad. Entre las personas afiliadas a la

ONCE existe una cierta diversidad en relacin con sus caractersticas visuales:
algunas son ciegas totales, otras tienen un resto visual til.

Esta diversidad se acrecienta todava ms si se tiene en cuenta que:

- La prdida visual puede ocurrir a cualquier edad (nacimiento, infancia,

juventud, madurez, vejez) observndose, eso s, un incremento en las
personas mayores.

- La prdida visual puede ser heredada, causada por enfermedad o por

accidente.

- Algunas personas experimentan su prdida visual repentinamente (en das o

semanas), mientras que otras lo hacen de forma gradual (a lo largo de meses o
aos).

Con anterioridad al diseo o planificacin de una actividad o servicio es preciso

conocer, entre otras cuestiones, la poblacin a la que se dirige con el fin de
ajustar los recursos a las necesidades del usuario.
 En el conjunto de la poblacin de afiliados, los hombres representan un 51%
frente al 49% de las mujeres, observndose esta tendencia en todos los grupos
de edad salvo en los mayores de 65 aos donde predominan las mujeres con
un 56%.

La poblacin afiliada presenta, atendiendo a intervalos de edad, la siguiente

distribucin: de 0 a 18 aos el 9%; de 19 a 64 aos el 57% y con 65 o ms
aos el 34%.

El 54% de la poblacin afiliada reside en el mbito de influencia de una

agencia administrativa y el restante 46% est ubicada, a nivel de servicios, en
el mbito de una Delegacin Territorial o Direccin Administrativa.

De los datos disponibles sobre la composicin del hogar donde residen los
afiliados resulta que un 8% vive solo, predominando esta situacin entre los de
mayor edad (25,5% de 65 aos en adelante), las mujeres (11,2%), las personas
ciegas totales (9,1%) y los viudos (23,1%). Alrededor de un 86% convive con
familiares.

La miopa magna (21%), degeneraciones retinianas (11,5%) y la patologa

del nervio ptico (11%), son las principales patologas causantes de ceguera
que presentan los afiliados a la ONCE. No obstante, en los ltimos aos estn
adquiriendo una mayor prevalencia, adems de la miopa magna, que sigue
siendo la patologa responsable del mayor nmero de afiliaciones (un 19% en
el ao 1999), las maculopatas (14,5%) y la retinopata diabtica, causante
igualmente en el presente ao de un 11,2% de las afiliaciones.

Considerando los datos originados en el momento de la afiliacin, del total

de afiliados un 72% posee resto de visin, siendo constante esa tendencia en
todos los grupos de edad salvo en el grupo de 0-5 aos en la que presenta una
relacin inversa a la tendencia normal, previsiblemente por la dificultad de
determinar en edades muy tempranas el grado de deficiencia visual.

Un 17,2% de los afiliados padecen, adems de la visual, alguna otra

deficiencia, destacando por su incidencia, los trastornos auditivos y las
deficiencias psquicas.

En resumen, esta informacin sociodemogrfica subraya la idea inicial de que

las personas con ceguera o deficiencia visual conforman un grupo heterogneo
y diverso, con necesidades sociales especficas que hay que tener presentes
en la prestacin de los servicios sociales.

Por lo que respecta a las personas sordociegas, una necesidad bsica es

acceder al entorno, al mundo que les rodea. Por ello es preciso que las
personas sordociegas dispongan de oportunidades para conseguir desarrollar
al mximo sus potencialidades sensoriales, su capacidad mental y sus
habilidades comunicativas, como recursos bsicos facilitadores de su
interaccin con el medio y de ese modo lograr una vida independiente y una
integracin plena en la comunidad. Todo ello como resultado del proceso de
adaptacin y de un esfuerzo de acercamiento mutuo entre los individuos y la
sociedad.

En este sentido, hay tres necesidades que debemos considerar bsicas para
las personas sordociegas como son: la comunicacin, autonoma personal y
acceso a la informacin y la cultura.

Comunicacin con los dems

Para superar esta dificultad es esencial la enseanza de sistemas de

comunicacin alternativos (lengua de signos, dactilologa), etc.) y la figura del
gua-intrprete, que ste tenga presente las caractersticas particulares de la
persona sordociega y de ese modo se consiga una comunicacin satisfactoria y
una adecuada relacin con el entorno. Por ello adquiere gran relevancia la
formacin de estos guas-intrpretes, con habilidades de sntesis y con dominio
de los sistemas de comunicacin alternativos.

Acceso a la informacin y la cultura

Desde una perspectiva individual, el acceso puede satisfacerse mediante

bibliotecas y revistas en braille, acceso directo a la informacin diaria (libros,
peridicos, etc.), sistemas de magnificacin de textos, ordenadores con lnea
braille, programas para acceder a Internet, etc.

La ONCE, a travs de sus Centros de produccin bibliogrfica y de sus

bibliotecas, pone a disposicin de sus afiliados ms de 18 mil obras y diversas
revistas en braille, abarcando distintas temticas: infantil, juvenil, ocio y tiempo
libre, divulgacin cientfica, moda, etc. En el conjunto de publicaciones adquiere
un significado especial Tercer Sentido, como espacio de difusin de
conocimientos tcnicos y de actividades de inters general para las personas
sordociegas.

En cuanto a la participacin en actividades colectivas, si bien el objetivo debe

ser promover condiciones favorables para su participacin en actividades
generales, es preciso organizar actividades recreativas y culturales adaptadas
a su ritmo y necesidades concretas, con guas-intrpretes, en las que se
incluyan el movimiento y todo tipo de sensaciones perceptibles por las
personas sordociegas.

A este respecto, la colaboracin de las asociaciones de personas sordociegas

desempea un papel fundamental como conocedoras de tales peculiaridades.

Autonoma personal

El entrenamiento sensorial y en orientacin y movilidad es un aspecto

fundamental para que las personas sordociegas puedan lograr una vida
independiente y autnoma. En este sentido, las habilidades de comunicacin
de la persona sordociega con otras personas y el uso de las tarjetas de
comunicacin son recursos facilitadores de la autonoma.
Por ello, se han venido realizando, y habr que potenciar, actividades de
formacin para profesionales de la ONCE (principalmente tcnicos de
rehabilitacin) en aspectos particulares y especficos de la sordoceguera que
permitan la incorporacin de contenidos y metodologas de intervencin
acordes a las necesidades de las personas sordociegas.

La atencin de las personas afiliadas que presentan doble deficiencia sensorial

(visual y auditiva) ha estado presente en las actuaciones de la ONCE
(educacin, empleo, etc.). Pero sin duda en los ltimos 12 aos se ha dado un
impulso notable y creciente en los servicios dirigidos a este grupo de afiliados:

- Potenciando directamente desde la red de Servicios de la ONCE acciones

diversas encaminadas a la deteccin, difusin del servicio y asesoramiento
especializado a familias y profesionales, apoyo educativo, fomento de la
autonoma personal, integracin laboral, as como prestaciones econmicas y
asistenciales.

- Apoyando y colaborando decididamente con otras asociaciones en el

desarrollo de iniciativas tendentes a la autonoma personal e integracin social
de las personas sordociegas.

En este sentido, destacan algunos avances significativos alcanzados en la

atencin a estos afiliados:

- La creacin de cuatro aulas y un aula-taller de atencin a alumnos

sordociegos en el Centro de Recursos Educativos de Madrid, dos aulas en el
CRE de Sevilla y un aula en los CRE de Alicante y Pontevedra.

- Apoyo a la educacin integrada a travs de los Equipos de Atencin Bsica.

- Formacin especializada en materia de sordoceguera dirigida a

profesionales de la ONCE (maestros, educadores, logopedas, psiclogos,
tcnicos de rehabilitacin, trabajadores sociales, etc.) y de otras instituciones y
centros educativos donde estn integrados alumnos sordociegos.

- Formacin en lengua de signos dirigida a trabajadores de diferentes Centros

de la ONCE, con el objetivo de potenciar un entorno normalizado y mejorar la
calidad de la atencin.

- Apoyo al empleo y la insercin laboral, promoviendo la formacin profesional

y la adaptacin de puestos de trabajo.

- Cobertura y apoyo a la organizacin de actividades Socioculturales,

recreativas y encuentros de convivencia, etc.

- Apoyo y colaboracin para la creacin del Servicio de Guas-intrpretes, as

como para la organizacin e imparticin en las Comunidades Autnomas de
diversos cursos de formacin.

- Edicin de publicaciones especializadas en sordoceguera, destacando en

especial la revista Tercer Sentido, con difusin internacional.

- Desarrollo y apoyo a la organizacin de diferentes Jornadas sobre

sordoceguera dirigidas a padres, profesionales y usuarios. En este sentido, no
podemos olvidar la celebracin, en julio de 1997, en Madrid de un
acontecimiento tan significativo y exitoso como la IV Conferencia Europea
sobre Sordoceguera de la Dbl (Deafblind International).

- Y recientemente -el pasado mes de mayo-, la creacin en el organigrama de

la Direccin General de la ONCE de la Unidad Tcnica de Sordoceguera, con
las funciones de apoyar tcnicamente y proponer actuaciones encaminadas a
mejorar la calidad de la atencin que reciben las personas sordociegas.

Innovacin en el modelo de prestacin de servicios de la ONCE

El modelo de prestacin de servicios de la ONCE ha ido evolucionando desde

los primeros programas, recursos y servicios que la Entidad proporcion a sus
afiliados. En la ltima dcada, sin embargo, el entorno se ha transformado
radicalmente, caracterizndose por un gran dinamismo. Desde la propia
Institucin, por ejemplo, podran destacarse la fuerte expansin y
profesionalizacin experimentada por sus servicios, el notable aumento de la
poblacin afiliada o la modificacin de las caractersticas de la misma
(incremento de los afiliados mayores de 65 aos, con resto visual, con otras
deficiencias, etc.). As mismo, en el contexto externo tambin se han producido
transformaciones significativas con incidencia en el modelo de prestacin de
servicios de la ONCE entre las que cabra destacar el aumento de recursos
sociales, las polticas de integracin y normalizacin o el desarrollo tecnolgico.

En este sentido, el Consejo General de la Entidad aprob, en mayo de 1998, el

nuevo modelo de prestacin de servicios sociales en la ONCE que contempla,
en primer lugar, una definicin de las necesidades derivadas de la ceguera y
deficiencia visual acorde con el marco terico propuesto por la Organizacin
Mundial de la Salud, denominado Clasificacin Internacional de Deficiencias,
Discapacidades y Minusvalas. De este modelo se deducen una multiplicidad
de necesidades de las cuales cada entidad seleccionar aquellas que de
acuerdo a sus finalidades y recursos pueda comprometerse a atender.

En segundo lugar, se propone la oferta de servicios, programas y recursos

sobre los que la ONCE asume la responsabilidad de su prestacin a los
afiliados y que tienen por objeto la cobertura de las necesidades derivadas de
la ceguera o deficiencia visual de sus afiliados. Finalmente, y como ltimo
elemento de la calidad del servicio, se plantean los estndares a partir de los
cuales organizar, mejorar y hacer efectiva la oferta institucional.

La finalidad de los servicios sociales especializados dirigidos a personas con

ceguera o deficiencia visual se consigue a travs del desarrollo de dos
funciones bsicas de apoyo en:

Autonoma personal, con mbitos concretos de intervencin en: aceptacin

personal de la deficiencia visual; optimizacin del funcionamiento visual;
orientacin y movilidad; cuidado personal y tareas domsticas; comunicacin y
acceso a la informacin.

Integracin social, a travs de: atencin educativa; apoyo al empleo;

promocin cultural y deportiva; apoyo al bienestar social bsico.

En definitiva, este nuevo modelo de prestacin de servicios sociales tiene como

ejes fundamentales:

a) Una atencin personalizada al afiliado (a travs de la figura del coordinador

de caso).

b) Un enfoque integral de sus necesidades (mediante la elaboracin de un plan

individual de atencin).

c) La participacin activa del usuario en la identificacin de sus necesidades y,

por tanto, de los servicios a recibir.

d) La mejora continua de la calidad de los servicios, en funcin de los

resultados obtenidos y de la satisfaccin del usuario.

Un principio significativo en el modelo de prestacin de servicios de la ONCE

es el de "participacin". Como beneficiarios de derecho, los propios
destinatarios son parte activa en la toma de decisiones respecto a los servicios
que la Entidad propone, articulndose los medios potenciadores de su
participacin y control en el diseo y funcionamiento de los mismos.

Lograr esta mejora en la prestacin de servicios a personas sordociegas

afiliadas es un objetivo prioritario en esta legislatura, al cual dedicaremos de
forma decidida nuestros esfuerzos y entusiasmo. Por ello, entre otras acciones,
nos proponemos:

- Potenciar la labor iniciada de deteccin de personas con sordoceguera;

- Profundizar en la formacin de profesionales implicados en su atencin,

tanto de la ONCE como de otras organizaciones;

- Fomentar el voluntariado en la Institucin y el acuerdo con entidades

externas de esta ndole para complementar los servicios especializados y
contribuir al apoyo a los afiliados en sus necesidades cotidianas tales como
ayuda mutua, acompaamiento, etc.;

- Impulsar la colaboracin con entidades pblicas y privadas para

proporcionar una atencin integral a los afiliados, y profundizar en la atencin
social de sus necesidades, con el fin de lograr unas condiciones de vida
adecuadas y la eliminacin de barreras de comunicacin;

- Promover con actuaciones especficas y conjuntamente con otras

Instituciones, la insercin laboral de los colectivos de afiliados que presentan
mayores dificultades;
- Fomentar que las diferentes Comunidades Autnomas promulguen
normativas favorecedoras de la autonoma personal e integracin social
(accesibilidad, comunicacin, utilizacin de transportes y servicios de inters
pblico, reserva de puestos de trabajo, etc.) y velar por el rigor en el
cumplimiento de la legislacin existente.

En definitiva, la ONCE, mediante su red de Servicios Sociales y la colaboracin

con las Administraciones Pblicas y las Asociaciones y entidades implicadas,
va a continuar trabajando decididamente para mejorar la calidad de vida de las
personas con sordoceguera y su plena integracin educativa, social y laboral.

Santiago Galvn Domnguez

Director General Adjunto en materia de Servicios Sociales
ONCE
REALIDAD ACTUAL Y EVOLUCION DE LAS PERSONAS
SORDOCIEGAS

En primer lugar, en nombre de los miembros de ASOCIDE y de su Presidente,

Daniel Alvarez Reyes, queremos expresar nuestro agradecimiento a Doa
Encarnacin Blanco Ejido, Subdirectora General del Plan de Accin y
Programas con Discapacidad del IMSERSO, a Doa Emma Rub, Jefe del rea
de Prestaciones del IMSERSO y a Don Santiago Galvn Domnguez, Director
General Adjunto en Materia de Servicios Sociales de la ONCE, por la
deferencia que han tenido al aceptar nuestra invitacin para participar en la IV
Conferencia Estatal de Personas Sordociegas, acontecimiento de especial
importancia para nosotros. Lo agradecemos sinceramente, porque entendemos
que su presencia entre nosotros no es una simple actitud de protocolo, sino
que significa mucho ms, es el testimonio manifiesto de su inters hacia
nuestro colectivo y eso lleva implcito el deseo, el compromiso de colaborar
estrechamente en todo aquello que pueda mejorar nuestra calidad de vida y
favorecer nuestra evolucin.

La IV Conferencia Estatal de Personas Sordociegas, organizada por ASOCIDE

con la colaboracin de la ONCE y de Fundacin ONCE, tiene como finalidad
alcanzar un doble objetivo: en primer lugar, el anlisis y evaluacin de la
realidad actual de las personas sordociegas y sus posibilidades de futuro. En
segundo lugar, la proyeccin de nuestra identidad hacia el Sector Pblico a fin
de informar sobre las complejidades especficas que conlleva la Sordoceguera
como Discapacidad, ya que las personas sordociegas contamos con
experiencias suficientes que son fieles indicadores de que el conocimiento que
se tiene sobre nosotros es superficial y escaso, porque todos sabemos que
existen personas sordociegas, pero no todos sabemos lo que significa la
Sordoceguera como Discapacidad.

Generalmente cuando se habla de Sordoceguera se piensa en ella como en

una doble discapacidad. Ante esta idea tan comn, creemos necesario aclarar
este error, explicar que la deficiencia auditiva y visual, en mayor o menor grado,
combinadas, dan como resultado una nica discapacidad que requiere
tratamiento especfico dada su complejidad, complejidad que se debe al hecho
de que la poblacin afectada por esta deficiencia es muy heterognea. En unos
casos, la sordoceguera es congnita y absoluta, presentando adems en
ocasiones otras deficiencias concurrentes. Otras veces aparece a lo largo de la
vida por causas mltiples, sin olvidar ese otro sector de personas que han sido
videntes pero no oyentes, o al contrario, oyentes pero no videntes, ms los que
todava conservan un resto en ambos sentidos o al menos en uno de los dos.
Estas matizaciones sobre la sordoceguera no son en absoluto gratuitas, porque
de las experiencias de vidente y oyente o de la ausencia de stas en la vida de
una persona sordociega van a depender cosas tan importantes como la
eleccin de su cdigo de comunicacin (Lengua Oral, Lengua de Signos Visual,
Lengua de Signos Tctil, Dactilolgico en Palma) y el mecanismo de
aprendizaje, no slo desde el punto de vista intelectual y humano, sino en
cuanto a su acceso al contexto, al mundo que le rodea, influyendo todo ello de
forma decisiva en el xito de lo que ser el desarrollo integral de su
personalidad.
La evolucin de las personas sordociegas tanto a nivel cognitivo como
madurativo es siempre un proceso lento y complicado. El ser humano
normalmente constituido fsicamente, empieza a recibir informacin, a
comunicarse desde que nace a travs de los sentidos de la vista y del odo
porque as aparecen clasificados por orden natural. Sin embargo, las personas
sordociegas nos vemos obligadas a potenciar los otros tres sentidos y a
concentrar toda la energa en el tacto, porque se es el canal insustituible
capaz de permitir un cdigo de comunicacin. Pero dado que se trata de un
cdigo especfico utilizado por un grupo minoritario de personas, de cara al
entorno y al acceso a la formacin e informacin, lejos de ser un canal de
comunicacin, se convierte en una barrera, siendo sta el mayor obstculo
para el desarrollo de nuestra personalidad.

En cualquier circunstancia de la vida de una persona sordociega tendr que

estar presente la figura del "gua", en el sentido literal de la palabra,
entendiendo como tal esa persona que es el hilo conductor entre la persona
sordociega y su interlocutor, el nexo entre ella y el medio, alguien que le sita y
le ayuda a tomar contacto con la realidad. Un "gua" podra, "debera" ser un
miembro de su familia, de su entorno afectivo, social y profesional, pero
lamentablemente no suele ser as porque no es frecuente, por no decir nula, la
formacin que tiene el medio en el que nos movemos sobre los distintos
cdigos de comunicacin que manejamos las personas sordociegas, ni en
cuanto a pautas de conducta adecuadas, teniendo en cuenta por ejemplo que
para nosotros no slo es importante la informacin de contenido semntico,
sino tambin visual, ya que esta informacin complementa la anterior,
aportando datos que ayudan a situarnos con ms claridad en el entorno,
teniendo que decir lo que es an ms grave, que a veces en el mismo seno
familiar se adolece de esta formacin. Se explica fcilmente que, en toda
situacin que se produzca fuera de los estrechos lmites de su entorno, es decir
de su colectivo, la persona sordociega tendr que solicitar los servicios del
gua-intrprete o del mediador porque este profesional es su herramienta
bsica para recibir formacin, informacin y dar curso a sus necesidades. Esta
situacin es una constante en la vida diaria de las personas sordociegas que,
adems de plantear serios problemas econmicos, genera cierta ambigedad.
Por un lado, dependiendo de la frecuencia con la que una persona sordociega
pueda acceder a los servicios del gua-intrprete o del mediador, tendr mejor
calidad de vida. Por otro, su libertad est siempre hipotecada ya que no podr
acceder al medio ni resolver sus necesidades cuando quiere sino cuando
puede y, en cualquier caso, siempre afecta su intimidad.

Somos conscientes de nuestra situacin y de que toda esa complejidad que

nos envuelve influye negativamente en nuestro nivel de autonoma y favorece
el aislamiento, impidiendo que nos sintamos integrados en el engranaje social y
que ste a su vez nos acepte como miembros activos. Sabemos tambin que
es difcil abordar ciertos temas pero en nuestra actitud al afrontar la realidad
hay una tendencia a la justificacin porque no se pueden solucionar problemas
que no se conocen y para saber hay que acercarse y dialogar. Pero tambin
hay una puerta abierta a la esperanza, porque despus de este encuentro
estamos seguros de que las personas sordociegas tendremos nuestra
oportunidad.

A pesar de todo, sera injusto decir que jams hemos recibido apoyo y
atencin. Podemos afirmar con satisfaccin y sincera gratitud que la ONCE s
ha sabido lo que significa la Sordoceguera como Discapacidad. Todo el
proceso de rehabilitacin y evolucin de nuestro colectivo se ha desarrollado
siempre con el valioso apoyo que la ONCE nos ha prestado de forma
incondicional y solidaria, compartiendo con nosotros su casa y sus recursos
humanos, materiales y econmicos, permitindonos crecer con ella desde los
tiempos remotos cuando slo exista un aula que reuna a siete nios ciegos,
sordos y sordociegos para dar paso posteriormente al Programa de Atencin a
Personas Sordociegas, Programa que, aunque no estaba completo porque las
necesidades surgen con ms rapidez que las alternativas, ha sido el conducto
por el que se han canalizado todos los Servicios que la ONCE presta a los
miembros de este colectivo (Programas Educativos en Centros Especficos y
en Centros Ordinarios en rgimen de Educacin Especial, Programas de
Atencin a Adultos, Acceso al Contexto y Rehabilitacin Integral, Programas de
Atencin a Tercera Edad en rgimen residencial y domiciliario, Programas de
Ocio y Tiempo Libre para Jvenes), proporcionando los equipos de
profesionales y las ayudas tcnicas necesarias que garanticen el cumplimiento
de los mismos y ampliando en lo posible su plan de actuacin a todos los
puntos del pas, contando adems con nuestra propia Asociacin ASOCIDE,
gracias a la colaboracin de Fundacin ONCE.

As hasta llegar al da de hoy, en el que podemos comunicar con orgullo que,

con fecha reciente, el Consejo General de la ONCE ha aprobado la creacin de
la Unidad Tcnica de Sordoceguera, que se pondr en funcionamiento en plazo
breve. Esta decisin ser un hecho transcendental en la historia de las
personas sordociegas porque significa algo muy importante. En primer lugar,
demuestra que la ONCE, a medida que ha profundizado en temas de
sordoceguera, ha comprendido an ms si cabe nuestras complejidades,
entendiendo la necesidad de ampliar servicios y articular una nueva estructura
que permita su difusin y agilizacin por todo el pas. En segundo lugar, quiere
decir que "nuestra identidad" toma cuerpo, se consolida, y las necesidades de
las personas sordociegas adquieren categora de "derechos de persona".

Esta es nuestra realidad, nuestro hoy. Pero las personas sordociegas tenemos
conciencia de futuro. Somos conscientes de que siempre contaremos con el
apoyo de la ONCE, pero para que ese valioso esfuerzo no se pierda, para que
podamos construir un Futuro y entrar en l con dignidad, como ciudadanos de
pleno derecho, consideramos imprescindible que los Poderes Pblicos apoyen
las iniciativas de esta Entidad actuando con una Poltica Legislativa Especfica
en favor de las personas sordociegas all donde la ONCE no puede llegar
aunque quisiera, porque no tiene competencia fuera de los lmites de la
Institucin.

As pues, creemos fundamental que la Administracin tome conciencia de la

importancia que tiene proceder a tomar medidas que viabilicen los
requerimientos que a continuacin se exponen, porque en su materializacin
reside la clave de nuestra evolucin:
1.- Definicin de la Sordoceguera como Discapacidad.

2.- Reconocimiento oficial de la Lengua de Signos, ya que Lengua se define

como un sistema de comunicacin cuya normativa lingstica la hace
independiente y la Lengua de Signos rene sobradamente estas condiciones.

3.- Potenciar y colaborar en los Planes de Formacin para personas

sordociegas, familias, profesionales que intervienen con esta poblacin en el
medio y para las entidades que habrn de dar curso a las demandas de las
personas sordociegas, impulsando especialmente los Planes relativos a la
formacin especfica de guas-intrpretes y mediadores, dada la importancia
que tienen dichos profesionales para nuestro desarrollo, ya que el "Intrprete
de Lengua de Signos" es un profesional orientado a personas sordas. Los
"Guas-Intrpretes" y "Mediadores" en cambio son profesionales especficos
para personas sordociegas.

4.- Implantar la Lengua de Signos en el Curriculum Acadmico al menos como

asignatura optativa. De esta forma, el alumnado podr iniciarse en su
aprendizaje promoviendo su divulgacin de manera natural y favoreciendo
tanto la integracin de alumnos sordociegos en el aula como a nivel social
desde edades tempranas.

5.- Inclusin de la Lengua de Signos en las Carreras de contenido Educativo

y/o Social, ms un temario especfico en materia de sordoceguera, de cara a
formar a profesionales que habrn de abordar estos temas en el ejercicio de su
labor, garantizando as un ptimo resultado en cuanto a la atencin al usuario.

6.- Ser preciso formar a los Equipos Tcnicos de las Entidades Pblicas en
temas relativos al tratamiento de la sordoceguera o al menos, contemplar la
incorporacin de la figura del Gua-Intrprete a los mismos, especialmente en
el sector de la Sanidad.

7.- Asimismo ser preciso dotar al pas de Centros Especficos y/o Residencias
con la infraestructura adecuada para atender a personas sordociegas que por
razones de edad jvenes, adultos y personas de tercera edad), por su situacin
fsica (deficiencias concurrentes a la sordoceguera), situacin familiar (malos
tratos o sin tutela) y/o por problemas econmicos, no pueden permanecer en el
medio, dndose el caso de que en la actualidad muchos de ellos residen en
sus hogares pero en circunstancias infrahumanas o en Centros para
disminuidos psquicos, provocando que personas inteligentes se sientan
degradadas y coaccionando su derecho a la rehabilitacin ya que el mbito es
poco adecuado para ello, si no propicio para la depresin, los malos hbitos y
el aislamiento. Decimos "dotar" porque esa empresa es lo suficientemente
fuerte como para que no pueda ser financiada por las Asociaciones de Padres,
Asociaciones de Solidarios y ni siquiera por las propias Asociaciones de
Personas Sordociegas, ya que todos sus proyectos penden siempre del incierto
hilo de las subvenciones.

8.- No basta con llevar a cabo nuestra rehabilitacin. Es importante que la

sociedad sepa que eso es posible. Por tanto es necesario promover con
frecuencia eventos sobre sordoceguera, as como campaas de divulgacin en
las que queden reflejadas las Capacidades de las personas sordociegas,
incluyendo pautas de conducta que sensibilicen y orienten a la sociedad
respecto a cmo ayudar a este colectivo con el que conviven a diario,
informando asimismo de la existencia del servicio de guas-intrpretes, su
funcionamiento y forma de acceder al mismo, presentndolo como alternativa
de comunicacin entre los distintos sectores sociales y el usuario.

9.- Adems es necesario apoyar las iniciativas de las Asociaciones de Padres y

Solidarios de Personas Sordociegas, as como a los grupos de voluntariado
teniendo en cuenta lo beneficioso de su colaboracin en favor de los objetivos
de nuestro colectivo.

10.- Puede parecer una audacia que las personas sordociegas tengamos
expectativas laborales. Creemos sin embargo que con una formacin adecuada
en relacin a determinadas tareas, tambin podemos integrarnos en el mundo
laboral. Por un lado dejaramos de ser una carga social para pasar al sector de
la produccin; por otro se reforzara nuestra autoestima. Por tanto es
importante tener en cuenta a las personas sordociegas en los Planes de
Prospeccin de Empleo y vigilar que se cumplan las Leyes tambin para
nosotros a la hora de adjudicar puestos de trabajo y sin olvidar, cuando se
diseen nuevas tecnologas, que las personas sordociegas vamos a ser futuros
usuarios, por lo que habr que pensar en alternativas que lo posibiliten y que a
su vez potencien la igualdad de oportunidades.

11.- Si no se nos conoce en profundidad, es difcil creer en nuestras

posibilidades de autonoma fsica, intelectual, de autogestin, determinacin y
representatividad. Nosotros sabemos que es posible y hay ejemplos que
demuestran la capacidad de las personas sordociegas para crear Asociaciones
y gestionarlas. Tenemos identidad propia y de grupo, capacidad para
representarnos a nosotros mismos y emitir nuestro propio discurso. Debera por
tanto considerarse un deber tico apoyar la representacin del Colectivo de
Personas Sordociegas en el C.E.R.M.I. (Comit Estatal de Representacin de
Minusvlidos), dndonos as la oportunidad de gestionar desde all los
intereses de nuestro grupo.

Finalmente, es preciso aadir que somos conscientes de las muchas

dificultades que da a da se acumulan en nuestro camino bloqueando el paso
hacia el futuro, pero no nos sentimos derrotados sino llenos de esperanza. Las
personas sordociegas hemos madurado lo suficiente para comprender que en
el momento de la Historia en que vivimos, cuando tantos logros se han
conseguido en todos los mbitos sociales, no tiene mucho sentido luchar slo
desde los argumentos de "discapacidad". El ser humano, discapacitado o no,
es ante todo "persona" con todo lo que ello implica; y eso es un hecho, una
realidad incuestionable. La "discapacidad" es una "circunstancia", "nuestra
circunstancia", algo que no podemos cambiar en si mismo pero que s
podemos modificar en tanto en cuanto consigamos nuestros derechos de
"persona", algo que slo es posible si los Poderes Pblicos y la ONCE
trabajando estrechamente as lo entienden, porque ellos y slo ellos son los
"pilares" sobre los que podremos construir nuestro futuro. Si as se asume, las
personas sordociegas tambin tendremos nuestra pgina en la Historia del
Futuro que est por escribir.

Marino Martn Rodrguez

Directora Gerente de ASOCIDE
SERVICIOS Y RECURSOS ACTUALES PARA LAS PERSONAS
SORDOCIEGAS

Dada la importancia del contenido del tema que vamos a tratar, hemos credo
conveniente dividirlo en tres apartados a fin de informar de todo lo relativo a los
Servicios y Recursos alternativos de los que podemos disfrutar las personas
sordociegas como ciudadanos del Estado Espaol y por ser miembros de la
ONCE, porque estamos afiliados a esta Institucin. Asimismo hablaremos de
cmo acceder a dichos Servicios.

1.- Justificacin de los Servicios Sociales.

2.- La ONCE: definicin, estructura, servicios y forma de acceder a ellos.

3.- Otros Servicios y Recursos de Entidades externas a la ONCE.

1.- Justificacin de los servicios sociales

Espaa se constituye en un Estado social y democrtico de Derecho. Es decir,

tiene las siguientes caractersticas:

Se rige por unas leyes a las cuales el Estado est sometido.

Se organiza a travs de una democracia, gracias a la cual el gobierno es

elegido por votacin popular.

Est comprometido a velar por la totalidad de los ciudadanos, por la

sociedad, y para ello ha establecido Sistemas Pblicos de Proteccin Social,
como la Educacin, la Salud y los Servicios Sociales.

Dentro del marco de ese Sistema de Proteccin Social que son los Servicios
Sociales, uno de los colectivos a quienes se atiende es al de las personas con
discapacidades. En este sentido la Constitucin dice en su artculo 49: "Los
poderes pblicos realizarn una poltica de previsin, tratamiento, rehabilitacin
e integracin de los disminuidos fsicos, sensoriales y psquicos, a los que
prestarn la atencin especializada que requieran y los ampararn
especialmente para el disfrute de los derechos que este Ttulo otorga a los
ciudadanos".

De forma paralela y complementaria a esta atencin que ofrece la

Administracin Pblica, la ONCE ha organizado una serie de servicios de
carcter social, para la atencin a las personas afiliadas.

2.- La ONCE: definicin, estructura u servicios

En este apartado vamos a explicar qu es la ONCE, su definicin como

Entidad, su estructura, para familiarizarnos con los departamentos que la
componen, centrndonos especialmente en el rea de Servicios Sociales, a fin
de conocerlos y saber cmo acceder a ellos, reflejando la forma en que los
estamos disfrutando en la actualidad.
La Organizacin Nacional de Ciegos de Espaa es una corporacin de derecho
pblico, de carcter social, con personalidad jurdica propia y plena capacidad
de obrar, que desarrolla su actividad en todo el territorio nacional bajo el
protectorado del Estado.

2.1.- Estructura General de la ONCE

- Consejo General
- Consejos Territoriales
- Fundacin ONCE
- Direccin General
- Corporacin Empresarial

2.1.1.- Estructura de Direccin General

- Direccin Jurdica y Administrativa

- Direccin de Economa y Logstica
- Direccin General Adjunta en Materia de Juego
- Direccin General Adjunta de Coordinacin y Gestin
- Direccin General Adjunta en Materia de Servicios Sociales
- Gabinete de Comunicacin

A continuacin vamos a informar de las tres Direcciones Generales Adjuntas

que abarca la Direccin General, mencionando los departamentos que las
forman, para centrarnos finalmente en el desarrollo de las direcciones que
componen la Direccin General Adjunta en Materia de Servicios Sociales.

A) Direccin General Adjunta en Materia de Juego: Trata todos los aspectos

relacionados con la venta del cupn.

B) Direccin General Adjunta de Coordinacin y Gestin: Se encarga de

temas relacionados con sistemas de comunicacin, sanidad y recursos
humanos.
C) Direccin General Adjunta en Materia de Servicios Sociales:

- Direccin de Cultura y Deportes.

- Direccin de Educacin.
- Direccin de Autonoma Personal y Bienestar Social.
- Direccin de Empleo.
- Centro de Investigacin, Desarrollo y Aplicacin Tiflotcnica (C.I.D.A.T.).
- Unidad Tcnica de Sordoceguera.
- Unidad Central de Afiliacin.
- Asesora General de Servicios Sociales.

2.2.- Direccin General Adjunta en Materia de Servicios Sociales

Tras una visin panormica de la estructura de la ONCE, a continuacin vamos

a centrarnos en el rea de Servicios Sociales, que dan respuesta a las
necesidades de las personas con discapacidad visual.
Necesidades derivadas de la ceguera, deficiencia visual v sordoceguera

Todos los individuos necesitan adquirir y utilizar una serie de conocimientos y

competencias al objeto de lograr su Bienestar, Autonoma y Participacin
Social. En este proceso van a ser mltiples los factores individuales y
ambientales que incidirn en las posibilidades de cada persona para acceder a
las experiencias y oportunidades facilitadoras de su desarrollo personal.

Los Servicios Sociales de Entidades especializadas como la ONCE van a

incidir lgicamente sobre las necesidades de la discapacidad visual, es decir,
van orientados a favorecer la realizacin de actividades, promocin y
participacin social; dicho de otra manera, los Servicios Sociales deben
colaborar para hacer que las personas afectadas de ceguera, deficiencia visual
y sordoceguera sean ms independientes, autnomas, para que alcancen su
integracin plena y para que participen de su entorno con la seguridad y
confianza de cualquier otra persona. Este objetivo se intenta llevar a cabo a
travs de Programas de Intervencin para la aceptacin personal de la
deficiencia visual, programas de formacin, de autonoma personal, de
integracin en el entorno cultural, social y laboral.

2.2,1.- Servicios, Programas y Recursos

Una vez conocidas las necesidades de las personas ciegas, deficientes

visuales y sordociegas, es posible determinar los Programas, recursos, ayudas
y apoyos que pueden proporcionarse para atender tales necesidades y as
ayudar a sus destinatarios a desempear los "roles" como otro cualquier
ciudadano en la escuela, en el trabajo, en el hogar y en la sociedad.

Para poner en prctica todos estos servicios la ONCE cuenta con las
direcciones arriba indicadas, cuyas funciones principales vienen resumidas en
los siguientes apartados:

1.- Direccin de Cultura y Deportes:

A- Promocin Cultural:

- Centro Bibliogrfico y Cultural.

- Centro de Produccin Bibliogrfica.
- Museo Tiflolgico.
- Promocin y divulgacin del sistema de escritura Braille.
- Produccin de textos en braille, tinta, grabaciones, soporte informtico y
audio descripcin.
- Literatura especfica y de contenido recreativo de ocio y tiempo libre.
- Revistas pedaggicas, literarias, de variado contenido cultural, informativas y
de ocio y tiempo libre en sistema sonoro, braille, tinta y soporte informtico.

B- Promocin Artstica:

- Promocin de concursos literarios.

- Promocin de las habilidades artsticas de los afiliados relativas a las
disciplinas como teatro, escultura, artesana etc.

C- Deportes:

- Promocin deportiva de base y escolar.

- Facilitar las adaptaciones necesarias para las actividades deportivas y de
ocio y tiempo libre en los distintos mbitos.
- Informar a otras Entidades sobre las actividades deportivas y colaborar con
ellas.
- Deporte de competicin.
- Ayudas econmicas para el desarrollo cultural artstico y deportivo.

2.- Direccin de Educacin

Dependen de esta Direccin los Centros de Recursos Educativos y la Escuela

de Fisioterapia. Esta Direccin colabora con la de Cultura y Deportes en
materia de produccin bibliogrfica y en el desarrollo del deporte escolar, as
como con la Direccin de Empleo en la formacin y capacitacin de los
afiliados de acuerdo con las expectativas en el mercado laboral.

La Educacin en la ONCE est estructurada en dos modalidades:

- Atencin en Centro (aula) especfico.

- Atencin en Integrada.

Con respecto a la atencin en Integrada hay que sealar qu se ofrece a las

personas a lo largo de las distintas edades por las que van pasando. De esta
forma hay:

- Atencin temprana (de 0 a 6 aos).

- Atencin en edad escolar (de 6 a 18 aos).
- Atencin a adultos (de 18 en adelante).

En ambas modalidades antes mencionadas, de aula especfica e integrada, se

trabaja:

- La adaptacin curricular y del material didctico, el uso de la tiflotecnologa

para el puesto escolar.
- El asesoramiento a familias.
- El asesoramiento a centros y profesionales.

Hay que mencionar distintos programas ligados al proceso educativo y que

cubren las necesidades especficas de las personas sordociegas:

- Programa de Logopedia:

Pretende apoyar a la persona sordociega a mantener o desarrollar su habla.

- Programa de Implantes Cocleares:

Apoya la rehabilitacin y el asesoramiento previo a aquellas personas
sordociegas que deciden implantarse.

- Programa de Evaluaciones:

Consiste en la valoracin por parte del equipo especfico de profesionales de

las posibilidades y necesidades de la persona sordociega, para orientar sobre
la forma ms adecuada de ofrecerle atencin.

- Programa de Atencin Social:

Atiende a adultos sordociegos que no estn en Centros, sino en el domicilio
familiar.
- Programa de atencin a la tercera edad.

3.- Direccin de Autonoma Personal y Bienestar Social

Su funcin es planificar actuaciones y programas para la consecucin de la

autonoma personal y el bienestar social. Dependen de esta Direccin: el
Centro de Rehabilitacin "Ignacio Satrstegui y Fernndez" de Sabadell y el
Centro de Rehabilitacin Bsica y Visual de la ONCE, coordinando su
actuacin con el C.I.D.A.T. en relacin con temas de comunicacin.

Se divide en dos secciones: A) Autonoma personal:

Su funcin es apoyar el desarrollo de la autonoma personal de los afiliados.

Para ello se han desarrollado los siguientes servicios:

- Servicio de apoyo psicosocial:

- Intervencin y apoyo para la aceptacin de la ceguera, deficiencia visual y
sordoceguera.

- Rehabilitacin Bsica:
- Orientacin y movilidad.
- Habilidades para la vida diaria.
- Habilidades sociales e interpersonales.
- Escuela de Perros-Guas.
- Voluntariado - acompaamientos.

- Rehabilitacin Visual: Programas de previsin de la deficiencia visual,

entrenamiento en ayudas de baja visin, entrenamiento en Habilidades
Visuales.

B) Bienestar Social

Su funcin es desarrollar programas de carcter social o asistencial orientados

a prevenir situaciones de carencia en los afiliados. Igualmente los servicios que
presta son:

- Servicios de apoyo al bienestar social bsico.

- Ayudas y prestaciones econmicas para lograr niveles aceptables de
bienestar e integracin social (son apoyos con carcter complementario y
subsidiario del sector pblico).
- Orientacin, asesoramiento, derivacin y seguimiento, hacia recursos
pblicos y privados de bienestar social que desarrollan programas y servicios
de:
- Ayuda domiciliaria.
- Atencin en centros y residencias.
- Pisos tutelados.
- Centros de da.
- Ayudas pblicas en cuanto a sanidad, salud mental, drogodependencia etc.,

4.- Direccin de Empleo

Su funcin es planificar, organizar y coordinar la gestin relativa a la poltica de

empleo de la ONCE, favoreciendo el acceso al mercado de trabajo de sus
afiliados, adaptando los recursos materiales y humanos para su mejor
desenvolvimiento en el mundo laboral.

Se coordinar con:

- Recursos humanos y sanitarios.

- Direccin de explotacin del juego.
- Corporacin Empresarial.
- Fundacin ONCE. Sus competencias son:
- Estudio de las demandas de empleo en el mercado laboral.
- Formacin y apoyo tcnico para el acceso al empleo.
- Gestionar la Bolsa Central de empleo segn las expectativas laborales de
los afiliados.
- Promover los recursos necesarios para la autonoma laboral de los afiliados.
- Difusin de la importancia de los dispositivos tiflotcnicos para la adecuacin
del puesto de trabajo.
- Informacin a los empresarios.
- Intermediacin entre las empresas y los trabajadores.
- Capacitacin profesional.
- Adaptacin del puesto de trabajo.
- Promocin del autoempleo con formacin y en su caso, con apoyo financiero
y asesoramiento.

5.- Centro de Investigacin. Desarrollo y Aplicaciones Tiflotcnicas

(C.I.D.A.T.)

Su funcin principal es la utilizacin de dispositivos y tecnologas de la

comunicacin y acceso a la informacin. A nivel prctico entre sus aplicaciones
estn:

- Adaptaciones para el manejo del ordenador.

- Mquinas de escribir braille.
- Calculadora.
- Braille computerizado.
- Utilizacin de dispositivos y tecnologas de la comunicacin y acceso a la
informacin.
- Adaptacin tecnolgica del puesto escolar y de trabajo.
- Disponibilidad de ayudas y tecnologa especfica.

6.- Unidad Tcnica de Sordocequera

Sus funciones son apoyar tcnicamente y promover actuaciones encaminadas

a mejorar la calidad de la atencin que reciben las personas sordociegas.

7.- Unidad Central de Afiliacin

Sus funciones son apoyar tcnicamente y gestionar los aspectos relativos a

afiliacin a la Institucin y analizar las incidencias y evolucin de las patologas
de la ceguera y deficiencia visual. Tambin desarrollar y aplicar planes de
prevencin de la ceguera y deficiencia visual diseando el servicio de
Asesoramiento Gentico.

8.- Asesora General de Servicios Sociales

Sus funciones son asesorar en la planificacin, desarrollo y evaluacin de la

calidad de los Servicios Sociales, coordinando tcnicamente los proyectos y
actuaciones comunes a las distintas reas de la prestacin de servicios. Todo
ello de acuerdo con las directrices emanadas del Director General Adjunto en
Materia de Servicios Sociales para Afiliados, y desde la perspectiva de la
mejora continua de los procesos y de la calidad de la atencin a los usuarios.

No podemos concluir esta exposicin sin hacer mencin a la Fundacin ONCE

y a la Corporacin Empresarial ya que a travs de ellas todas las personas
afiliadas a la ONCE tambin recibimos una serie de servicios y ayudas que
contribuyen a mejorar nuestra calidad de vida y que nos ofrecen posibilidades
laborales.

FUNDACIN ONCE

En febrero de 1988 nace desde el seno de la Organizacin y financiada por

ella, la Fundacin ONCE para la Cooperacin e Integracin Social de Personas
con Minusvalas. La Fundacin establece unos vnculos solidarios hacia otros
colectivos de discapacitados.

Sus FINES son la promocin de la autonoma personal y la plena integracin

social de las personas con minusvalas. Para conseguirlo fomenta el empleo y
la formacin, la eliminacin de toda clase de barreras ya sean de carcter
fsico, psicosocial o de la comunicacin, la cooperacin institucional y el
deporte para discapacitados.

Un ejemplo claro de la actuacin de Fundacin ONCE en favor del colectivo de

discapacitados, concretamente orientada a personas sordociegas y bien
conocido por todos nosotros, es ASOCIDE, nuestra Asociacin, que ha sido
creada gracias al apoyo econmico de Fundacin. Gracias al l se desarrollan
todas las actividades y servicios (aportacin de guas-intrpretes y mediadores,
actividades formativas, culturales, de ocio y tiempo libre etc.), tanto a nivel
nacional como de las Delegaciones Territoriales de ASOCIDE creadas
recientemente.

LA CORPORACIN EMPRESARIAL ONCE (CEOSA)

A partir de 1986 la ONCE entra en el mundo empresarial. Desea impulsar su

actividad econmica mediante la participacin y gestin de empresas que
generen empleo y que contribuyan a la integracin de sus afiliados en el
mercado laboral.

Algunas de las empresas que forman la Corporacin Empresarial ONCE son:

Comfortel (Cadena Hotelera), Pilsa (Proyectos integrales de limpieza),
Seguronce (Corredura de Seguros), Viajes 2000 (Agencia de viajes), Vinsa
(Seguridad), Canal 11 (Radio), Ceoser (Prestacin de servicios de soporte
administrativo y logstico), Cgs-Copisa (Construccin), Oncisa (Inmobiliaria),
Primur (Proyectos e instalaciones de material urbano), Ibrico Sierra de Azuaga
y Rubia Corporacin Alimentara (Derivados del cerdo ibrico), Revitass
(Servicios de Fisioterapia), Tepesa (Servicios integrales de proteccin civil), V-2
(Servicio auxiliares), V-2. Empleo temporal (Gestin de empleo temporal).

2.3.- Modo de acceso a los servicios de la ONCE

Como la ONCE es una organizacin de mbito nacional, ha tenido que crear

una estructura ordenada para que los servicios puedan llegar a todos los
afiliados en todos los puntos de Espaa. Se ha organizado a travs de
Delegaciones en cada Comunidad Autnoma y en cada provincia. En esas
delegaciones y en los centros que la ONCE tiene repartidos por toda Espaa
se encuentran los equipos y profesionales que atienden a las personas ciegas
y sordociegas.

Cuando se quiere utilizar o solicitar un servicio de la ONCE hay que dirigirse a

la Delegacin que le corresponde segn la zona en la que se resida. All
habitualmente ser el trabajador social el primero de los profesionales que
contactar con la persona y recoger sus necesidades y peticiones, para poder
gestionarlas y canalizarlas de forma oportuna.

En Madrid en este momento, el Programa de Atencin a Personas Sordociegas

de la ONCE, de mbito nacional, se encuentra ubicado dentro del Centro de
Recursos Educativos "Antonio Vicente Mosquete". A travs del mismo se
realiza la atencin de las personas sordociegas, siguiendo la estructura de
servicios que anteriormente se han comentado y coordinndose con los dems
centros y delegaciones de la ONCE para lo que resulte necesario.

3.- Otros servicios y recursos de entidades externos a lo ONCE

El Programa tambin se coordina con las otras organizaciones especficamente

dedicadas a la atencin a las personas sordociegas y sus familias, que son:
a) La Asociacin de Sordociegos de Espaa, ASOCIDE, antes mencionada.

b) La Asociacin de Padres de personas Sordociegas de Espaa, APASCIDE.

a) ASOCIDE
Est formada por personas sordociegas de Espaa mayores de edad y cuyo
cometido y funciones aparecen recogidas ms en profundidad en otra ponencia
incluida en esta publicacin, por lo que no entraremos en ello en detalle.

b) APASCIDE

Es la Asociacin que han creado los padres de las personas sordociegas y sus
objetivos son:

1. Proporcionar auto apoy y apoyo mutuo a las familias.

2. Desarrollar programas de Respiro familiar.

Atender a una persona sordociega hasta que sta llega a ser autnoma, si sus
caractersticas personales se lo permiten, es una tarea que requiere dedicacin
constante y normalmente son los familiares quienes proporcionan esta
atencin. Esto supone que deben abandonar otras ocupaciones para ayudar o
educar a la persona sordociega, crendose as una dependencia que, en
ocasiones, conlleva el agotamiento de los familiares.

De esta forma se ha visto muy positivo que los padres y familiares puedan
contar con momentos en los que descansar de la atencin a la persona
sordociega miembro de su unidad familiar, de manera que dicho sordociego
sea atendido temporalmente por otras personas: profesionales y/o voluntarios,
por ejemplo si los hijos sordociegos se van de campamento o los jvenes y
adultos sordociegos participan en unas convivencias, etc.

Actualmente desde APASCIDE y en estrecha colaboracin con el Programa de

Atencin a Personas Sordociegas de la ONCE se ha formado a un grupo de
voluntarios sobre la manera mas adecuada de colaborar con las personas
sordociegas.

3. Sensibilizacin.

APASCIDE tambin intenta difundir entre la sociedad la existencia y

necesidades de esta deficiencia tan especfica y para ello elabora su propia
revista.

c) EL ENTORNO DE LA DEFICIENCIA AUDITIVA

En ocasiones algunos de los servicios y recursos que utilizan las personas

sordas que no padecen problemas visuales pueden ser aprovechados por
algunas personas sordociegas. Esto no es til para todo el colectivo, ni siquiera
para un mismo tipo de persona sordociega durante toda su vida, puesto que no
se trata de una persona sorda, sino sordociega y por tanto presenta dificultades
visuales que le impiden usar servicios para personas sordas.

Algunos de estos servicios para personas sordas que pueden ser tiles en
determinadas circunstancias para personas sordociegas son:

El Centro de Intermediacin del IMSERSO.

Actividades concretas de las asociaciones de sordos y de padres de sordos,

tales como: actividades recreativas, excursiones o reuniones, conferencias,
logopedia, etc.

Servicios especiales que ellos han organizado, como los auxiliares a

domicilio que han formado en LSE.

Pero nunca hay que olvidar que estos servicios dejarn de ser vlidos en
cuanto la persona sordociega ya no pueda utilizar su resto de visin y que, por
lo tanto se requieren servicios y recursos especficos, distintos a los
organizados para las personas ciegas o las personas sordas.

BIBLIOGRAFA EMPLEADA EN ESTA PONENCIA:

- Modelo de Servicios Sociales de la ONCE.

- Boletines informativos de ASOCIDE y APASCIDE.

Marino Martn Rodrguez

Coordinadora del rea de Autonoma Personal, Bienestar Social u Cultural
Unidad Tcnica de Sordoceguera

Altagracia Reguera Muoz

Trabajadora Social
Unidad Tcnica de Sordoceguera
LA ASOCIACIN DE SORDOCIEGOS DE ESPAA

I.- Antecedentes

Cuando hablamos de nuestra Asociacin, hay personas que piensan que es

una Asociacin dirigida por un grupo de videntes o de oyentes. Les cuesta
trabajo creerlo cuando se les explica que no es as, que se trata de una
Asociacin llevada por los propios sordociegos.

En cierto modo es natural, ya que pocos grupos de discapacitados podran

tener tantos obstculos como nosotros para poder llevar la autogestin de su
asociacin. Cmo es posible si no ven ni oyen? Pero la historia ha
demostrado que la nica forma y la ms eficaz de que la sociedad conozca
nuestra existencia, nuestras necesidades y nuestro potencial ha sido siempre
cuando las propias personas sordociegas, en sus respectivos pases, fueron
las que fundaron su propia organizacin.

Este movimiento asociativo nunca ha sido fcil debido a la naturaleza compleja

de nuestra discapacidad que, hasta hace muy poco, no nos permita el acceso
a los medios de comunicacin y, por otro lado, el hecho de ser un colectivo
relativamente pequeo, disperso por todo el pas, no facilitaba precisamente
esta situacin. De ese modo, el nico medio de contacto en el pasado era la
correspondencia en braille: uno empezaba a escribir una carta y se la mandaba
a otro compaero, ste a su vez aada su opinin y remita las dos cartas al
siguiente y as sucesivamente. Una especie de "chat", cuya velocidad hara
sonrer hoy da a cualquier usuario de Internet. Afortunadamente tambin
nosotros podemos aprovechar las ventajas que ofrece la tecnologa actual,
tanto para la comunicacin a distancia, como para obtener informacin.

II.- Lo Asociacin de Sordociegos de Espaa

A pesar de esta lentitud de los principios, siguieron contactando unos con otros
por esta va, con paciencia y con tesn y empezaron a fundar sus propias
organizaciones; la primera de ellas fue creada por cinco personas sordociegas
en Londres (Reino Unido) en 1928.

En nuestro pas, cuando en 1987 empezaron a crearse en la ONCE los

primeros programas de atencin a personas sordociegas, ya exista un
embrin: un pequeo grupo de personas sordociegas adultas, antiguos
compaeros del colegio de Chamartn de la ONCE, que se reuna
peridicamente en un lugar determinado, el mismo da de la semana y a la
misma hora, as no haba necesidad de tener que llamarse unos a otros para
fijar el momento del encuentro. Adems mantenan correspondencia con
personas sordociegas de otras provincias y a veces se invitaban a pasar las
vacaciones en sus casas.

Pero aparte de esta situacin inicial, haca falta contar con recursos para crear
una Asociacin de esta ndole, y dos fueron los puntos decisivos que
permitieron su posterior creacin:
1. La formacin de los primeros guas-intrpretes.

2. Con este primer recurso, que se fue extendiendo poco a poco a varias
comunidades, se pudieron llevar a cabo las primeras actividades, entre las que
destacan el I Encuentro Nacional de Personas Sordociegas (1987), sin
intrpretes an, y la I Convivencia Nacional, esta vez ya con la colaboracin de
los guas-intrpretes profesionales (1988).

Poco a poco, primero a la defensiva e incluso varios de ellos acompaados por

sus madres, y despus con creciente inters, los participantes empezaron a
descubrir que no eran casos nicos, que haba personas que vivan con sus
mismos problemas y a la larga descubrieron su propia identidad: al fin se
sintieron identificados dentro de un colectivo social.

Siguieron las actividades y creci el nmero de guas-intrpretes disponibles.

La convivencia anual se convirti para todos en el acontecimiento ms
esperado del ao. Todo esto nos dio la base necesaria para fundar la
Asociacin de Sordociegos de Espaa en la primavera de 1993.

El movimiento no ces aqu, sino que empezaron a surgir grupos de personas

sordociegas en distintas Comunidades Autnomas espaolas y actualmente
ASOCIDE cuenta con Delegados Territoriales en 6 de estas Comunidades y
esperamos que pronto haya una ms. Estos Delegados se encargan de
organizar actividades para las personas sordociegas de su Comunidad,
contribuyendo as al crecimiento de la Asociacin.

Una prueba del enorme entusiasmo que muestran las personas sordociegas
por participar en estas actividades la hemos tenido recientemente: la ltima
Asamblea General, celebrada en marzo de este ao, coincidi con una huelga
ferroviaria. A pesar de las dificultades, todos buscaron solucin para llegar y
para regresar despus, no faltando casi nadie.

Hoy da existe una treintena de Asociaciones de Sordociegos en todo el

mundo, aparte de grupos que se forman, la mayora de las veces dentro de las
organizaciones de ciegos del pas, siendo muy notable el crecimiento en los
ltimos veinte aos, que se ha visto favorecido por las inmensas posibilidades
que ofrece la tecnologa actual y sus constantes avances. El ao prximo se
fundar la Federacin Mundial de Sordociegos, de la que nuestra Asociacin es
pas miembro.

III.- Objetivos y servicios

El objetivo principal de la Asociacin es "fomentar y crear todo tipo de

actuaciones que permitan a las personas sordociegas su mejor formacin
cultural y humana y su ms plena integracin posible en la sociedad".

Reivindicamos el derecho a que nuestra discapacidad sea reconocida como

una deficiencia dual, como una discapacidad nica con entidad propia, que
engloba todos los tipos y grados de sordoceguera que se combinan en una
misma persona, lo que lleva consigo encarar la vida con severos obstculos en
la comunicacin (por tener que utilizar mtodos especiales y desconocidos
para la gran parte de la sociedad en general), de acceso a la informacin, a la
educacin, formacin, vida social, cultura y empleo.

A pesar de todo esto, queremos demostrar que poseemos el potencial

suficiente para convertirnos en ciudadanos tiles a la comunidad, para lo cual
necesitamos profesionales especializados en comunicacin, educacin y
rehabilitacin que conozcan y dominen nuestros sistemas de comunicarnos con
los dems y desenvolvernos en nuestro entorno. Por eso, trabajamos muy
estrechamente con el Programa de Atencin a Personas Sordociegas de la
ONCE (actualmente Unidad Tcnica de Sordoceguera).

Ofrecemos asesoramiento y orientacin a personas sordociegas adultas,

gestionamos el servicio de guas-intrpretes, colaborando en su formacin
sobre todo prctica, llevando a cabo Convenios con distintas Federaciones de
Sordos.

No slo realizamos todo tipo de actividades, sino que tambin ayudamos a

desarrollar la autoestima, el autoconocimiento y el sentido de la
responsabilidad, animando a las personas sordociegas a ser activas, tanto
dentro de la Asociacin como en su entorno habitual.

La formacin de guas-intrpretes ha sido clave para poder acceder a

programas de formacin, poder ir al mdico, a un hospital, abogados, etc. Son
la clave de nuestra independencia, ya que con la informacin visual y auditiva
que nos transmiten, nos sentimos en condiciones de tomar decisiones e influir
en nuestro contexto. Aunque tambin ocurre que no siempre podemos contar
con este servicio debido a su elevado coste (necesitamos muchos guas-
intrpretes en nuestras actividades: reuniones de Junta Directiva, Asambleas,
etc.), y otras veces porque no hay suficientes, a medida que vamos creciendo
en nmero y en necesidades del servicio.

Para conseguir todo esto, como cualquier otra organizacin sin nimo de lucro,
necesitamos subvenciones. Pero no siempre podemos conseguir todo lo que
necesitamos y por eso tenemos que seleccionar, dar prioridad a determinados
servicios (como por ejemplo, cursos de formacin que despus posibilitan el
acceso a un puesto de trabajo). Cabe destacar el enorme apoyo que nos presta
la Fundacin ONCE en este captulo de subvenciones.

IV.- Nuestro futuro

Toda esta labor ha supuesto un esfuerzo enorme, pero gratificante. Al igual que
las dems asociaciones, hemos ido lentamente, pero seguro.

Ahora debemos seguir evolucionando, asumiendo papeles activos dentro de

nuestra Asociacin, aspiramos a conseguir delegaciones en todas las
Comunidades Autnomas. Por eso uno de nuestros proyectos en marcha es la
realizacin de un Curso de formacin de lderes que, sin duda, contribuir a
que sigamos creciendo y a sentirnos cada vez ms comprometidos con nuestra
labor.
Esta IV CONFERENCIA ESTATAL DE PERSONAS SORDOCIEGAS es una de
las actividades que hemos organizado con gran ilusin: es la primera vez que
la mayora de los ponentes son personas sordociegas, prueba de la madurez
que hemos ido adquiriendo algunos de nosotros, los ms comprometindose
con los logros y objetivos de nuestra Asociacin.

Puede que alguien piense que nuestro nivel no es muy alto si lo comparan con
otras Conferencias, pero eso es olvidarse de que para aprender, hay que
equivocarse, y si alguien debe equivocarse, ese "alguien" es mejor que sea
alguno de nosotros, no que alguien se equivoque "por nosotros".

Como ya hemos afirmado antes, una Asociacin propia, unida, es la nica

posibilidad de conseguir nuestros derechos, nuestras reivindicaciones y la
historia est ah para demostrarlo.

Daniel Alvarez Reyes

Presidente de ASOCIDE
JUGAMOS UN PARTIDO?

I.- Introduccin

La Asociacin de Sordociegos de Espaa (ASOCIDE) colabora muy

estrechamente con el Programa de Atencin a Personas Sordociegas de la
ONCE (ahora llamado Unidad Tcnica de Sordoceguera) con el fin de poder
ofrecer todos los servicios, programas y apoyos que necesitan las personas
sordociegas. Para ello ambos cuentan con profesionales especializados y
altamente experimentados en este terreno: profesores, psiclogos,
trabajadores sociales, tcnicos de rehabilitacin, logopedas, mediadores,
educadores, etc.

Uno de estos servicios que ofrece ASOCIDE a las personas sordociegas es el

servicio de guas-intrpretes. De ellos y de su relacin profesional con el
colectivo de personas sordociegas con quienes desempea su labor, es de lo
que vamos a hablar en esta ponencia.

II.- El papel del gua-intrprete

Una de las mayores satisfacciones que tenemos como seres humanos, algo
que nos caracteriza como personas adultas y que nos hace sentirnos
realizados es la INDEPENDENCIA Y EL SENTIMIENTO DE LIBERTAD, ser
capaces de actuar de forma independiente.

Sin embargo, hay algunas situaciones en las que esta capacidad y este
derecho del ser humano se ven seriamente afectados. Y uno de estos casos es
cuando se padece la prdida combinada de la vista y el odo, que son los dos
sentidos que nos informan de lo que sucede a nuestro alrededor.

En este caso la POSIBILIDAD DE SER AUTNOMO en cuanto a la

comunicacin, la movilidad, etc. se ve seriamente mermada y frecuentemente
se pasa a DEPENDER de otros para la realizacin de tareas personales y de la
vida cotidiana.

En el logotipo de esta IV Conferencia Estatal de Personas Sordociegas se

puede apreciar una barrera que separa a las personas sordociegas del resto de
la sociedad y esta barrera es la comunicacin.

As pues, para tratar de superar esta barrera y compensar las dificultades con
que cada da se encuentran, las personas sordociegas tendrn que desarrollar
al mximo todas sus potencialidades personales a travs de los programas
especficos de rehabilitacin, educacin, apoyo llevados a cabo por
profesionales especializados.

Adems de todo ello, un recurso ms con el que cuentan las personas sordo-
ciegas para suplir su vista y su odo y para poder funcionar con independencia
es el GUA-INTRPRETE.

As pues, el gua-intrprete es un profesional que desempea un trabajo

concreto al igual que otros colectivos como los mdicos, abogados, etc. y cuya
funcin es facilitar la relacin de la persona sordociega con los dems y con
todo lo que est a su alrededor.

El trabajo de gua-interpretacin conlleva un contacto muy intenso, directo y

continuo del profesional con la persona sordociega, lo que supone que entre
ambos se establece una relacin muy estrecha, pudiendo llegar a provocar
algunas dificultades o incluso malos entendidos y malestar. Para tratar de paliar
estas complicaciones hay que respetar una serie de normas tanto por parte del
profesional gua-intrprete como del usuario sordociego.

La norma principal y lo ms importante en esta relacin, se resumira en una

palabra: RESPETO.

1.- Respeto mutuo

Puede darse el caso de que o bien el usuario sordociego o el gua-intrprete

consideren que son ellos quienes ejercen el poder en la relacin que se ha
establecido, lo que les dara potestad para tratar a la otra parte como un inferior
o sentirse con derecho a mandar por encima del otro.

Sin embargo no se puede olvidar que entre la persona sordociega y el gua-

intrprete solamente se ha establecido una relacin profesional en la que un
trabajador ofrece sus servicios al usuario que lo reclama, sin que ninguno de
los dos tenga un grado superior al otro.

Es cierto que ese estrecho contacto, la cercana en el tiempo y el espacio que

conlleva esta relacin puede provocar en algunos casos un exceso de
confianza que pudiera desembocar en un abuso o prdida de papeles.

2.- Respeto a la independencia

El gua-intrprete es profesionalmente un instrumento que, al suplir la falta de

vista y odo de la persona sordociega, le permite actuar independientemente
por s mismo. Pero indudablemente hay otra serie de tareas que, a pesar de
sus carencias sensoriales, seguirn estando al alcance de la persona sordo-
ciega, pudiendo realizarlas sin ms apoyo que sus propias habilidades y
capacidades.

As pues, el gua-intrprete slo actuar en las situaciones en las que el

usuario sordociego no pueda hacerlo por s mismo por problemas derivados de
su dficit sensorial, como por ejemplo problemas de comunicacin o movilidad.

Como persona completa y adulta, el sordociego es responsable de sus propios

asuntos y como tal debe asumirlo, sin esperar encontrar en el gua-intrprete el
apoyo de un "secretario", "asesor", "trabajador social", "gestor personal" o
"defensor personal".

Por su parte el gua-intrprete respetar al mximo su Cdigo tico, en todos

sus aspectos, especialmente en lo que respecta al secreto profesional,
objetividad en la transmisin de la informacin y neutralidad.

3.- Respeto de las necesidades

La condicin de persona sordociega conlleva una serie de peculiaridades y

necesidades en muchos terrenos, entre ellos en la comunicacin (el que ms
afecta al gua-intrprete en su trabajo). Lo que significa que a la hora de
realizar una interpretacin se debern tener en cuenta y respetar al mximo
estas necesidades, que van a variar de un usuario sordociego a otro,
dependiendo de muchos factores, como el grado de prdida visual y auditiva, el
nivel cultural, el sistema de comunicacin, el momento de aparicin de cada
una de las dos prdidas, etc.

En especial habr que respetar el ritmo y velocidad de comunicacin y de

captacin de informacin de cada persona sordociega.

Es cierto que a pesar de la dedicacin del profesional y del inters del usuario
hay circunstancias del entorno que dificultan el correcto establecimiento de la
comunicacin y la completa transmisin de la informacin, como la velocidad
de la comunicacin de la mayora de los interlocutores, la rapidez de los
acontecimientos o el cansancio de los dos implicados.

Ambos debern tratar de buscar un equilibrio que permita que las necesidades
del usuario sordociego queden cubiertas, sin que tenga la sensacin de
abandono o soledad, al mismo tiempo que conceda al intrprete las
condiciones necesarias de descanso para poder seguir ofreciendo un trabajo
de calidad.

4.- Respeto a la intimidad

En las situaciones de interpretacin, el gua-intrprete llega a conocer muchos

aspectos de la intimidad de la persona sordociega. El secreto profesional
asegura que todo lo que se ha visto u odo quedar olvidado y no saldr del
entorno en el que se ha producido.

Por otra parte se debe fomentar el respeto a la intimidad de todos los

implicados en el acto de comunicacin. Es decir, que la realidad de carencia
informativa de la persona sordociega no autoriza al intrprete a "curiosear" en
el entorno con la excusa de transmitirlo al usuario.

Finalmente cabra aadir que en los ltimos aos, la profesin de gua-

intrprete de personas sordociegas, as como la del intrprete de lengua de
signos para las personas sordas ha evolucionado increblemente en cuanto a
formacin, experiencia y profesionalidad, pasando de ser un servicio
prcticamente familiar y voluntario a crearse un grupo de trabajadores cada vez
ms implicados en el desarrollo de su profesin.

Myriam Garca Dorado

Gua Intrprete
Unidad Tcnica de Sordoceguera
CONCLUSIONES

IV Conferencia Estatal de Personas Sordociegas

"Ser persona sordociega qu significa? La comunicacin, una barrera para el

desarrollo interpersonal"

La sordoceguera genera una serie de necesidades especficas que han de ser

atendidas teniendo en cuenta las dificultades de la comunicacin y el
aislamiento social a los que sta conduce, considerando la importancia que
tiene el tacto para la persona sordociega como canal principal de conocimiento
de su entorno.

Aunque puntualmente algunas personas sordociegas podran utilizar algunos

servicios o recursos estructurados para las personas sordas o aquellos que la
propia ONCE oferta para deficientes visuales o ciegos, estos recursos no son
tiles para todas las personas sordociegas, ni incluso para una misma persona
sordociega en distintos momentos de su vida.

Contrastadas experiencias de "vivir con sordoceguera" ponen de manifiesto

que no se puede generalizar ya que cada persona sordociega es nica y tiene
necesidades diferentes.

Asi pues, las personas sordociegas reivindicamos que:

- La Administracin del Estado debe poner en marcha todas las medidas que
garanticen el disfrute para las personas sordociegas de los derechos
fundamentales que marca la Constitucin a todos los ciudadanos de Espaa y
que ha de ser igual para todas las personas.

- La Administracin del Estado ha de garantizar la equidad entre todas las

Comunidades Autnomas a la hora de la prestacin de los Servicios Sociales
para las personas con sordoceguera con el fin de compensar y corregir
diferencias.

- Las personas sordociegas padecemos una discapacidad muy especfica. Por

lo tanto, la Administracin del Estado debe contribuir a la difusin y
conocimiento de la problemtica de la sordoceguera en todos los Estamentos
del Estado que estn relacionados con el tema de la discapacidad.

- Consideramos muy necesaria la elaboracin de un Plan de Actuacin Estatal

que garantice por parte del Estado la atencin especfica de las patologas que
puedan derivarse de la sordoceguera.

- Es necesario que el Plan Nacional de Accesibilidad, que ser el referente de

todas las Comunidades y Ayuntamientos para la eliminacin de barreras de
urbanismo, edificacin y comunicacin, tenga en cuenta a las personas
sordociegas.

- La Administracin Pblica tiene el compromiso legal de apoyar el desarrollo

de las personas discapacitadas, incluyendo a las personas sordociegas, en los
aspectos de rehabilitacin, formacin e integracin socio-laboral promoviendo
actuaciones y colaborando con otras entidades para el cumplimiento de los
mencionados objetivos.

- La Administracin del Estado ha tomado conciencia en esta Conferencia de

la existencia de las personas sordociegas. Por ello deber apoyar el
movimiento asociativo de las personas sordociegas y tenerlo en cuenta en la
toma de decisiones que les afecte.

- Por otra parte, hay que destacar la necesidad de investigacin y desarrollo

de nuevas tecnologas para que las personas sordociegas logren una vida ms
autnoma.

- En este sentido, la ONCE deber complementar los recursos ofrecidos por el

Estado, centrndose en ofrecer atencin encaminada a lograr que las personas
sordociegas alcancen un buen nivel de autonoma personal, aprovechando al
mximo las caractersticas propias de cada persona sordociega, y
paralelamente conseguir que la persona sordociega pueda integrarse
socialmente en su entorno ms cercano.

- La ONCE debe establecer, de cara a la atencin a las personas sordociegas,

una serie de servicios especficos que tengan muy en cuenta las especiales
necesidades comunicativas, de rehabilitacin integral, de formacin e
informacin de las personas sordociegas de todas las edades y grupos, a fin de
que a travs de estos servicios las personas sordociegas puedan desarrollar
sus capacidades individuales.

- Las personas sordociegas necesitan servicios especficos; por ello la ONCE,

desde la Unidad Tcnica de Sordoceguera de nueva creacin, cuya estructura
contempla una serie de programas, equipos de profesionales y recursos
tcnicos, orientados a mejorar la calidad de vida de las personas sordociegas,
debe establecer un plan de actuacin que d cobertura a todas las
necesidades de este colectivo en todo el pas, mediante los servicios que
presta desde las distintas Delegaciones Territoriales.

- Para que las personas sordociegas puedan rentabilizar los programas

diseados por la ONCE orientados a nuestra rehabilitacin integral, ser
preciso que los poderes pblicos colaboren con ella determinando una poltica
especfica a favor de las personas sordociegas, que contemple aspectos
fundamentales como son la definicin de la sordoceguera como discapacidad,
planes de formacin especficos para personas sordociegas, familia,
profesionales del entorno y el sector social, dotando al pas de centros
especficos y/o residencias, donde las personas sordociegas que por razones
de edad, situacin fsica, otras deficiencias concurrentes, problemas familiares
o falta de recursos econmicos, no puedan ser rehabilitados en el medio donde
viven, necesitando de un entorno y de un equipo de profesionales especficos
que puedan llevar a cabo los programas de rehabilitacin.

- Dada la complejidad que conlleva la sordoceguera como discapacidad, la

ONCE debe seguir trabajando en una lnea de investigacin sobre la creacin
de servicios, programas y aplicaciones de los avances tecnolgicos, desde la
perspectiva de mejorar la calidad de los servicios.

- La ONCE de acuerdo con su lnea de actuacin y de colaboracin con

entidades pblicas y privadas en beneficio de los colectivos de discapacitados
en general, deber especialmente apoyar las iniciativas que puedan favorecer
el desarrollo integral, en todos sus mbitos, del colectivo de personas
sordociegas.

- La ONCE deber apoyar la Formacin Profesional y la integracin laboral de

las personas sordociegas, no slo ofertando y adaptando puestos de trabajo
dentro de la propia institucin, en igualdad de oportunidades con el resto de los
afiliados, sino potenciando medidas y recursos que posibiliten el acceso de las
personas sordociegas a un puesto de trabajo en el mundo empresarial externo
a la institucin.

- Dada la importancia que tiene para nuestro desarrollo la figura del gua-
intrprete y del mediador como profesionales especficos en sistemas de
comunicacin para personas sordociegas, reivindicamos la necesidad de crear
un servicio estable de estos profesionales, en cuya financiacin la
Administracin deber colaborar de forma directa, ya que un tanto por ciento
importante de las ayudas econmicas que recibimos se invierten en servicios
de guas-intrpretes y mediadores, privando a las personas sordociegas de
acceder a una serie de programas de formacin y de participacin social
porque hay que repartir estos recursos econmicos en diversos tipos de
actividades.

- Para facilitar el aprovechamiento de todos los recursos y ayudas que las

personas sordociegas reciben de la ONCE y Fundacin ONCE y que esperan
de la Administracin, ser preciso proceder al reconocimiento oficial de la
Lengua de Signos, (solicitud compartida por el colectivo de personas sordas)
implantndola en los distintos sectores educativos y potenciando su difusin a
nivel social con campaas divulgativas.

- Las personas sordociegas reivindicamos que la Asociacin de Sordociegos

de Espaa, ASOCIDE, es la voz representativa de los sordociegos espaoles.
Por ello y puesto que estamos convencidos de nuestras capacidades fsicas,
intelectuales, de gestin, determinacin y representatividad es fundamental
apoyar nuestra participacin en el Comit Estatal de Representacin de
Minusvlidos, C.E.R.M.I., dndonos la oportunidad de arbitrar desde all temas
que afecten a nuestro colectivo, permitiendo como efecto secundario que la
sociedad asuma que las personas sordociegas podemos encargarnos de
funciones de representatividad y de responsabilidad.

- Para disfrutar plenamente de los recursos de que disponemos, es

fundamental que las personas sordociegas tomemos conciencia de la
importancia de aceptar nuestra discapacidad as como el entorno familiar y
social en el que nos movemos.
- Las personas sordociegas creemos que para superar las barreras de
comunicacin y favorecer el desarrollo de las relaciones interpersonales es
fundamental en primer lugar, decir siempre que somos personas sordociegas y
utilizar distintivos (como el bastn blanco) que hagan notar nuestra presencia.
En segundo lugar, debemos conocer y utilizar los diversos cdigos de
comunicacin manejados por nuestro colectivo, unificando criterios cuando se
trate del sistema dactilolgico y utilizar los medios tcnicos y tifiotcnicos
disponibles para lograr esa comunicacin, intentando superar la ansiedad que
genera el aprendizaje de nuevos cdigos, sistemas y medio tcnicos y
tiflotcnicos.

- Ya que las barreras fsicas limitan y las de comunicacin tambin, es

necesario promover programas de formacin y de sensibilizacin social que
potencien el aprendizaje de los distintos cdigos de comunicacin.

- Dada la utilidad de los movimientos asociativos es conveniente fomentar el

espritu de asociacin en las personas sordociegas, favoreciendo as que dicho
colectivo se consolide y adquiera su propia identidad, promoviendo el
desarrollo de la persona sordociega como grupo y como individuo.

- Las personas sordociegas tienen conciencia de lo que significa sentirse

integrado social y laboralmente, ya que el trabajo es un derecho y un medio de
integracin social. Por eso ser preciso contar con programas informticos
adaptados, telfono-fax en braille y cualquier otro medio tcnico que permitiese
adaptacin, ya que todo ello favorecera la integracin en el mbito laboral.

- Las Entidades que atienden a las personas sordociegas deben ser

independientes pero estar coordinadas entre s. Estas entidades son:

La ONCE, que ha creado la Unidad Tcnica de Sordoceguera orientada a

este colectivo, adems de proporcionar los servicios que se derivan de las
Direcciones de Educacin, Cultura y Deportes, Autonoma Personal y Bienestar
Social, Empleo, Centro de Investigacin y Desarrollo de Aplicaciones
Tiflotcnicas (CIDAT) y Unidad Central de Afiliacin, de cuyos beneficios y
prestaciones pueden disfrutar las personas sordociegas al igual que el resto de
los afiliados a la entidad.

La Asociacin de Sordociegos de Espaa (ASOCIDE), creada y dirigida por

y para personas sordociegas adultas, que ofrece actividades que permiten
potenciar las relaciones Socioculturales entre sus miembros, realizando
actividades de distinta periodicidad: quincenales, mensuales, anuales, etc.
Asimismo, la asociacin cuenta con un servicio de guas-intrpretes al que
tienen acceso los usuarios para dar curso a sus necesidades.

La Asociacin de Padres de Personas Sordociegas de Espaa (APASCIDE),

que realiza actividades de sensibilizacin, respiro familiar y apoyo mutuo y auto
apoy.

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COMITES

PRESIDENCIA DEL COMIT DE HONOR

S.A.R. la Infanta Da. Elena de Borbn

COMIT DE HONOR

Excmo. Sr. D. Juan Carlos Aparicio Prez

Ministro de Trabajo y Asuntos Sociales

Excma. Sra. Da. Pilar Martnez Lpez

Consejera de Servicios Sociales de la Comunidad Autnoma de Madrid

Excma. Sra. Da. Beatriz Elorriaga Pisarik

Concejala de Servicios Sociales del Ayuntamiento de Madrid

Excmo. Sr. D. Francisco Mira Prez

Secretario General del Real Patronato de Atencin a Personas con Minusvala

Excma. Sra. Da. Concepcin Dancausa Trevio

Secretaria General de Asuntos Sociales

Ilmo. Sr. D. Jos Mara Arroyo Zarzosa

Presidente del Consejo General de la ONCE y de la Fundacin ONCE

Ilmo. Sr. D. Alberto Galern de Miguel

Director General del IMSERSO

Sr. D. Euclid Herie

Presidente de la Unin Mundial de Ciegos

Sr. D. Stig Ohlson

Presidente de la Federacin Mundial de Sordociegos

Sr. D. Daniel Alvarez Reyes

Presidente de ASOCIDE

PRESIDENTE DEL COMIT CIENTFICO V ORGRNIZADOR

D. Daniel Alvarez Reyes

COMIT CIENTFICO V ORGANIZADOR

Da. Ftima Snchez Moreno

Da. Marina Martn Rodrguez
Da. Pilar Gmez Vias
Da. Marisol Brioso Montaner
Da. Beatriz Arregui Noguer
Da. Myriam Garca Dorado
Secretaria: Da. Beatriz Martnez Ros

Asociacin de Sordociegos de Espaa (ASOCIDE)

Paseo de la Habana, 208

28036 Madrid

Tel.: 91 353 56 37
Fax: 91 350 7972

Correo electrnico:
asesorci@once.es

Edita:

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