Temas especiales: Generacin, Comunicacin y Gerencia del Conocimiento (GCGC 2013)

Personas con Sndrome de Down

Tratamientos y procedimientos - Habla y Lenguaje
Redes de Apoyos: Familiar - Salud - Educacin - Laboral - Social
DRA. DEISY MOHR BUML

UNIVERSIDADE FEDERAL DE SANTA CATARINA (UFSC) - Engenharia de Produo e Sistemas

Campus Reitor Joo David Ferreira Lima 88040-970 Florianpolis - SC - BRASIL

RESUMEN

Los objetivos del trabajo de pesquisa verifican que las Personas con Sndrome de Down en los Sistemas
Familiares, de Salud, de Educacin, Laboral y Social necesitan de apoyo de otras familias, de apoyos de las
equipes multidisciplinares, clnicas y hospital ares con metodologas avanzadas, en conjunto con los
conocimientos Humanos y la Tecnologa. Los tratamientos y procedimientos en la rea de Habla y Lenguaje,
los factores intervinientes positivos y negativos, que interrelacionan-se, permiten minimizacin o maximizacin
de los efectos de las Discapacidades en las Personas con Sndrome de Down, englobando acciones inteligentes
y emprendedoras o ultrapasadas y excluyentes. La relevancia de los compromisos del gobiernos en Brasil y
Latino Amrica, en lo cumplimiento de las Leyes Nacionales e Internacionales pertinentes a las Personas con
Deficiencia, con los derechos y deberes preservados en las Polticas Pblicas. Las pesquisas tericas se
fundamentan nos estudios tericos y en las pesquisas prcticas, que se orientan por los discursos de las Personas
con Sndrome de Down, sus familiares con conocimiento de la vida y de los profesionales de los Sistemas
Especiales y Inclusivos, en los Sistemas Pblico o Privado.

Palabras claves: Sndrome de Down, Habla, Lenguaje, sistemas, apoyos.

Nombre: Dra. Deisy Mohr Buml

Direccin: Travessa Ferreira do Amaral, apto 30. CEP-1203-80.620-090
Curitiba-Paran-Brasil.
Telfonos: 55-41-3242-9127 y 55-41-9111-4316 Fax: 55-41-3242-9127
Correo electrnico: deisyau@terra.com.br
Revisores: Dra.Carla Maffei : carlamaffei@uol.com.br
Dr.Francisco Antonio Pereira Fialho : fapfialho@gmail.com
1.INTRODUCCIN
La evolucin Humana y Tecnolgica, principalmente en las reas
Familiar, Salud, Educacin, Laboral y Social, permiten
vislumbrar un nuevo paradigma para las Personas con Sndrome
de Down o Personas con Trissoma 21.
Las pesquisas de SD (SCHARTZMANN, 1999) en los recin
nacidos es de 1 a 600/800 nacimientos, con un promedio de 8.000
casos nuevos por ao en Brasil. Sndrome de Down (SD) es el
sndrome gentico de mayor incidencia y su principal
consecuencia es la Discapacidad Mental. La alta incidncia de
experiencia de cada miembro del equipo en esta patologa, con
los siguientes profesionales de varias reas: Psicologa,
Pediatra, Nutriologa, Enferma gen, Dermatologa, Odontologa
Peditrica y Fonoaudiologa. En caso necesario, con la asistencia
de especialidades tales como: Cardiologa, Gentica,
Oftalmologa, Pneumologa, Hematologa y otras especialidades.
y su principal consecuencia es la Discapacidad Mental. La alta
incidencia de esta sndrome en todos los pases, refuerza la
necesidad de cuidados especficos y bien estructurados.
Las dificultades histricamente citadas como inherentes a SD,
abran yendo Discapacidad Intelectual, posibles limitaciones
cognitivas, en la Habla y en la Lenguaje perceptiva y expresiva.
En Brasil, los tratamientos y los procedimientos para Personas
con Sndrome de Down pueden ser realizados en
Hospitales, Ambulatorios, Asociaciones, Universidades,
Clnicas, en los Sistemas Pblico o Privado.
Como modelo de excelencia nacional y en Latino Amrica, el
Ambulatorio de Sndrome de Down en Hospital de Clnicas del
Universidad Federal del Paran-UFPR, con actuacin conjunta
con Asociacin Reviver Down.
Redes de Apoyos
La Asociacin Reviver Down, presta atendimientos para varios
familiares de las Personas con Sndrome de Down (DS),
principalmente entre los ms necesitados, es en la preparacin de
los profesionales y en la informacin adecuada, que hace falta
que posibilite satisfacer estas necesidades inmediatas de sus
hijos, que puedan alcanzar mejor calidad de vida y desarrollar las
potencialidades. Un diagnstico
dado inadecuadamente, insensible, sin perspectivas, puede dejar
los familiares perdidos, sin saber qu direccin tomar, o incluso
sin la fuerza para luchar por su hijo(a) con Sndrome de Down.
Buscando la minimizacin de los problemas, la Associao
Reviver Down (reviverdown.org.br) se uni con Hospital das
Clnicas da UFPR y cre, en mayo de 1997, el primero
Ambulatorio de la Sndrome de Down del Amrica Latina.
Propuesta se basa en el encuentro humano y
El objetivo son los nios con SD, pero los adultos con la misma
sndrome y sus familias buscan la clnica en busca de orientacin.
La sensibilidad, respeto el dolor, apoyos, aliento, la informacin
actualizada y el seguimiento longitudinal de los nios han sido
para estas familias, los ms necesitados, un hilo de esperanza.
Las necesidades ms inmediatas del nio, tratando de verlo como
un todo, una accin bio-psico-social, preventiva y curativa. Un
problema nutricional o clnico puede tener un conjunto
multifactico de causas: como, por ejemplo, una dificultad en la
relacin madre con recin nacido. El equipo demonstra la
eficiencia, porque en presencia de la familia, trata de controlar
las posibles causas y las intervenciones necesarias de manera
interdisciplinaria, que sera imposible para un profesional
solamente. A veces, los familiares son ms necesitados de
cuidado que el nio. El equipo busca esencialmente redireccin
para cada familia de acuerdo con sus dificultades. Inicialmente
la clnica fue su trabajo una vez por semana. Pero la respuesta de
la comunidad fue inesperada, el flujo de personas interesadas en
este servicio tom proporciones mucho mayores de lo esperado.
Las familias empezaron a venir no slo de nuestra ciudad
(Curitiba), sino en todo el Estado, despus de otro pases.
Actualmente, los datos son de 120 atendimientos y 2.100 nios
registrados.
Reuniones mensuales proporcionan un intercambio de ideas,
conocimiento, as como actualizacin el ejercicio del respeto
mutuo. Esa experiencia ensea cada da, un equipo no se
compone de uno y necesitamos adquirir flexibilidad. A veces esto
puede significar renunciar a una posicin individual para las
consideraciones del grupo.
La experiencia ha demostrado la necesidad de promover cambios
en un mbito mayor. Una visin limitada sobre el Sndrome de
Down, puede afectar negativamente la calidad del determinante
cuidado ofrecido. As, redimensionar la mirada de las personas y
profesionales, por desinformacin o insensibilidad oferta una
atencin inadecuada, es una meta que se alcanzar.
Para los futuros profesionales, el equipe del Ambulatorio de SD
realiza, diversos cursos junto con las conferencias informativas
de la Universidad. Tambin, residentes de todas las reas
acadmicas pueden compartir su realidad, mostrando que slo la
unin, respeto, sensibilidad e informacin actualizada son
capaces de dar calidad al servicio.
En cada reunin, mirar con cuidado en el momento con la familia,
valorando los logros ya alcanzados. Escuchar con respeto y
solidaridad la angustia o sufrimiento, dando una redefinicin para
cada situacin, teniendo siempre en cuenta lo que la familia
quiere y necesita escuchar. Las necesidades de las personas
siempre son muy diferentes, ya que servimos desde el recin
nacido hasta adultos y tambin los ancianos.
Dentro de la rutina de servicio, que ambas familias que reciben
el resultado de los cariotipos (exmenes que confirmen el
Sndrome de Down), como el que todava no hay confirmacin
del diagnstico. Ambas situaciones son muy penosas y requieren
un apoyo eficaz que responda a este momento difcil.
Tambin realizamos evaluaciones, pautas, seguimiento de la vida
escolar de la Persona con Sndrome de Down, adems de
fomentar y apoyar la Inclusin en Educacin Regular con una
perspectiva realista y equilibrada, considerando cada caso
individualmente. En esta experiencia nos
damos cuenta de cmo influyentes son las relaciones familiares
en el desarrollo del nio con SD. Sabemos que el nio nace con
un equipo innato, pero esto slo se activa por medio de una
relacin recproca madre-beb (SPITZ, 1979). Todo su potencial
psquico (autoimagen, autoconfianza, capacidad de enfrentar
dificultades...) desarrolla impulsada por "motor emocional". Nos
corresponde rescatar y proteger esta relacin.
As que creemos que el apoyo psicolgico a los padres, desde los
primeros das de la vida del nio se vuelve crucial. Segn
MATHELIN, (1997) nos dice que si el padre busca algunos se
desva del motivo del beb y esto muy frgil, sin embargo no
corresponder este ollar para la madre, la inversin de amor entre
ellos puede llegar a ser problemtica. Considerando todas las
dificultades que rodean el nacimiento de un nio con
discapacidades, podemos decir que la gran mayora de los padres,
reacciona dolor muy positivamente, sucediendo a luchar por su
hijo y amarla por todas sus cualidades.
"Cada uno de nosotros es diferente. Hemos tenido experiencias
diferentes. Recibimos el sol diferentemente. Diseo de la cortina
diferentemente. Porque entonces no tendramos diversos colores?
" (BUSCAGLIA, 1982).
LA INTERVENCIN HUMANA Y TECNOLGICA EN
LA SALUD HUMANA - SNDROME DE DOWN
Rondal (1995) y sus estudios realizados en el artculo "Desarrollo
del Lenguaje y uso Personas con sndrome de Down" revelan que
en lo referente a la expectativas de vida en personas con SD y
todas estas empresas desean integrar a estas personas en las
actividades de las comunidades, la tarea de perfeccionar las
capacidades de Lenguaje de las Personas con SD. Esperanza de
vida en las personas con SD, actualmente se calcula como
alrededor de 55 aos. La prediccin es que entre 1990 y 2010, el
nmero de personas con SD por encima de los 40 aos aumentar
en un 75% y ms de 50 aos en 200% (STEFFELAAR y Oceana
regiones, 1989). Por otra parte, la situacin es probable que
cambie significativamente durante dcadas, contrariamente a las
opiniones expresadas unas cuantas veces, la SD no est a punto
de desaparecer, debido a la combinacin de procedimientos
prenatales tempranas juntada con las polticas del aborto.
Esta progresin supone el 60% de utilizacin las polticas de
asignacin descritas anteriormente, que no es particularmente un
clculo conservador y los deseos de la gente para este tipo de
pruebas y la interrupcin del embarazo, es una cuestin
controvertida. El nmero que prevalece para la SD junto con
aumentar drsticamente las tasas de supervivencia y esperanza de
vida para personas con SD led Nicholson y Alberman (1992),
para predecir en el prximo siglo la poblacin SD es ms
frecuente que antes.
Lenguaje Rondal (1993), todos
sabemos que el rea de lengua es una de las reas ms difciles
para las Personas con Sndrome de Down, representa una fuente
de preocupacin para educadores y maestros. Algunas personas
(por ejemplo, Swetlik y Brown, 1977), afirman que el
impedimento de habilidades de lenguaje y comunicacin son los
mayores obstculos para la integracin efectiva de las personas
con Sndrome de Down.
Rondal (1993) asume que estas proyecciones de supervivencia y
esperanza de vida para las Personas con SD son correctas, y
debido a la propagacin y prevalencia de problemas de lenguaje
en los individuos con SD y la importancia del lenguaje apropiado
funcionamiento sostenido para la vida personal y social ya no es
ningn momento que el desafo de la lengua en SD y otras
enfermedades debilitantes similares se tomarn en serio.
Intervencin de la lengua en el caso de SD ha tenido un xito
limitado hasta ahora en algunas reas del lenguaje (gramtica y
rendimiento fonolgico), ha sido a menudo resultados mediocres.
Hay una paradoja, porque los problemas de la lengua de las
personas con SD ha sido relativamente bien conocido.
Descripciones detalladas del desarrollo del lenguaje en personas
con SD estn adecuadamente disponibles, incluso siendo
necesario aadir que, algunas reas (pragmticas) todava estn
documentadas con menos claridad y la explicacin final de
muchas de las dificultades estn todava lejos de nuestro alcance.
De hecho la paradoja es slo aparente, la mayora de los
programas de intervencin de la lengua que se han aplicado, sea
marcado significativamente por debajo del nivel de sofisticacin
y un enfoque sistemtico. Estos aspectos en la visin de Rondal
(1993) explican la eficacia limitada.
Perspectivas en la lengua para el Sndrome de Down.
Rondal (1995) la conclusin sobre la organizacin de las
Personas con SD, cules son las perspectivas y debates para el
futuro de la investigacin, aplicaciones clnicas y educativas
deben preocuparse? Parece que podrn aplicarse las siguientes
sugerencias. Necesitamos ms datos sobre diversos aspectos
de la lengua, sobre todo en adolescentes, adultos y personas
mayores con estudios longitudinales SD. Cuando sea posible, son
necesarios para validar la informacin del desarrollo que
presenta. En segundo lugar,
la cuestin de las diferencias individuales del sndrome en el
desarrollo y funcionamiento del lenguaje, deben recibir atencin
sistemtica. Esto representa un nmero considerable de estudios
que se puede hacer. Deben investigarse cuidadosamente los casos
extremos de las diferencias individuales. Deben identificarse
mejor. Estamos convencidos de que hay ms individuos con SD
con lenguaje excepcional que una docena de casos documentados
hasta ahora. La razn de la variacin del sndrome se ha
especificado mejor y esto complementa los trabajos de
investigacin a considerar.
En tercer lugar, la disociacin entre los aspectos conceptuales y
computacionales del lenguaje en sujetos con SD merece ms
investigacin. Tericamente, la privilegiada relacin establecida
entre los aspectos conceptuales y cognitivos del lenguaje sugiere
los caminos de desarrollo lxico, semnticos y pragmticos.
Clnicamente, esto significa que los programas de refuerzo se
mantendrn en el cardenal dimensiones del sistema de la lengua.
Probablemente hay poco que esperar de programas que no se
abordan adecuadamente. En cuarto
lugar, tenemos que ajustar de forma ms sistemtica, mejor
organizacin, continua y fortalecer ms intensa de la lengua.
Muchos trabajos se hacen en esta direccin. El refuerzo siempre
depende de los progresos, en particular, el conocimiento que abre
una aplicacin eficiente.
Cuestin de diferencia retraso en el Lenguaje
Como ha sido dichos datos sobre la existencia de tendencias
disociativas en tpico retraso mental, con respecto a la
organizacin de los componentes de la lengua, hay informes
sobre la cuestin de la diferencia en el desarrollo de la lengua
retrasa vinculada al retraso mental. Esta cuestin ha ganado
popularidad en las ltimas tres dcadas y es ampliamente
adaptada por Ellis (1963) y Zigler (1966), que dice que
simplemente se retrasa el desarrollo del lenguaje en nios con
retraso mental y slo cuantitativamente diferentes de desarrollo
del lenguaje en nios normales, o incluso cualitativamente
diferente (vase YODER y MILER, 1972; ROSENBERG, 1982;
RONDAL, 1984, 1985a, 1987b, dysregulated, 1988b y
CROMER 1988, 1991; para un anlisis detallado).
Muchos padres han intentado animar a las autoridades de
educacin locales para ofrecer programas para ayudar a sus hijos
con discapacidades. Fracasado en sus esfuerzos, organiz
programas locales bajo su propio riesgo. Estas organizaciones
locales, formadas a iniciativa de los padres y de las necesidades
comunes de sus hijos, con frecuencia ofrecen una importante
ayuda informal a los padres que, por primera vez, luchaban para
encontrar ayuda para sus hijos. En muchos aspectos, cuando los
padres aconsejan otros, proporcionan la base para la confianza en
la posibilidad de enfrentar el problema y transmitir la sensacin
de que otras personas entienden y compartan la ansiedad que a
menudo acompaan el descubrimiento de que su hijo tiene
necesidades especiales. De esta conciencia, los padres se dieron
cuenta que eran necesarios cambios fundamentales en la
asignacin de recursos a nivel local, Estatal y Federal.
Los padres, en su mayora madres, continan a ser el principal
responsable de las personas con discapacidad, una porcin
significativa de la poblacin, alrededor del 26 por ciento en
general, asumir las responsabilidades econmicas, educativas y
sociales de sus hijos, debe sealarse que las madres de personas
con discapacidad son un nmero ms importante, que requiere la
investigacin a la difusin de los porcentajes correspondientes.
Puesto que los programas de la intervencin temprana, para
proporcionar adecuada a partir de desarrollo es conocida por
muchos aos, la formacin materna y paterna a la bsqueda de informacin sobre la necesidad de aceptacin, la integracin y la
soluciones relacionadas con las necesidades de sus hijos con
discapacidades. El problema ha sido la
falta de conciencia sobre la importancia del cuidado
multidisciplinario desde su infancia, pero el compromiso de las
instituciones educativas y sociales y obtencin de recursos para
apoyar programas de educacin especial. Adems, los padres y
la comunidad dan la difcil situacin de los nios discapacitados
hasta que llegan a las escuelas pblicas. Es entonces, los
problemas de retraso significativo en el desarrollo cognitivo,
adaptacin social inadecuada se manifiestan.
El campo de la educacin para nios con discapacidades,
necesitamos trabajar juntos para un objetivo comn, la mayor
adaptacin del nio a la sociedad.
Los comentarios en el ambiente escolar demuestran cmo los
estudiantes con discapacidades, si distrayendo y est ms
dispersa que sus colegas, como otros aspecto interesante a
destacar en la escuela, notas que estos estudiantes interactuarn
ms con sus maestros exigiendo de ellos ms atencin, aunque en
trminos generales, esta atencin es eminentemente correcta,
participando menos tareas y las iniciativas colectivas, influyendo
negativamente sobre lo que otros colegas no discapacitadas
pensar y actan con respecto a los estudiantes con
discapacidades.
Las actitudes y opiniones de colegas han sido evaluadas a travs
de socio mtricos y pruebas muestran que los estudiantes con
discapacidades son impopulares, rechazado y an ignorado por
sus colegas, especialmente cuando se trata de elegir con quin
quieren formar un grupo de trabajo en equipo, porque piensan
que son ms agresivos o menos capacitado en el desempeo de
competente de las tareas.
Segundo Werneck (1993), es importante que el cuidado de
Personas con Discapacidad promover educacin globalizada
necesita reestructuracin en los programas educativos, en la
enseanza de metodologas y la creacin de servicios de apoyo
con el fin de ofrecerles experiencias ricas de convivencia social
basada en sus capacidades y habilidades, que involucra a la
familia y la comunidad. Es
importante subrayar, segn Arns (1997), la familia debe
participar en el desarrollo de los nios, con discapacidades o no.
La sensibilidad y la participacin de la comunidad son esenciales
para las necesidades de las personas que viven en l. La
participacin del gobierno local, estatal y Federal debe no ser
visto como un favor a presta, sino como una obligacin a cumplir,
establecidas por la ley, declaraciones universales de los derechos
de las personas y en la sensibilidad y la solidaridad que debe guiar
las acciones de todos. Esta gua fue
pensada para las familias de las personas con discapacidad para
ser incluidos en programas, con el fin de recibir instrucciones de
cuidado apropiado de sus familiares con necesidades especiales,
como fue la atencin clnica y abarcaba la sistematizacin y la
orientacin de procesos educativos, dirigidos a profesionales de
la enseanza pblica y privada de sistemas.
Tratando de sensibilizar a la sociedad, a travs de la difusin de
inclusin de la persona con discapacidad. Estas personas se
sientan a miembros activos de la sociedad es necesario al "respeto
de los derechos y libertades, lo que significa la participacin y
contribucin a la comunidad y la sociedad en general". Tener en
cuenta el principio de igualdad, todos debemos tener acceso a las
mismas oportunidades de participar en y contribuir a la sociedad.
(Insercin internacional, Chile). En
Brasil, la atencin a las personas con discapacidad ha sido
desarrollada por las asociaciones de padres, los sistemas
educativos pblicos, o por el sector privado. La insuficiencia de
recursos frente la magnitud del problema, no garantiza, a esta
poblacin, los derechos contemplados en la Constitucin Federal.
Cuando se habla de Salud Mental, agencias gubernamentales, la
comunidad cientfica y la sociedad civil deben aunar esfuerzos
para integrar, en forma coordinada, programas de prevencin y
atencin para Personas con Discapacidad (WERNECK,
1993).En Werneck (1993, p. 187) cita que esto slo ser posible
si: 1.De un proceso de sensibilizacin y concienciacin,
rompiendo y desarrollando acciones que benefician a este hilo.
2. Si actuamos en forma preventiva, a travs de medidas
destinadas a reducir las situaciones de riesgo gracias a la
identificacin e intervencin temprana. 3. Cuando habilitar es
visto como un proceso continuo, siempre con el objetivo de
capacitar a la persona con discapacidad a integrarse socialmente.
4. En el tiempo, la rehabilitacin del trmino significa el proceso
de restauracin de la salud fsica, mental y social de las personas
con discapacidad. 5. Si todos nosotros apoyar la formacin
profesional de las personas con discapacidad, animndolo a
utilizar todo su potencial, podemos contribuir eficazmente al
desarrollo de la sociedad. Y el gobierno,
que an no se ve como sus propias acciones prioritarias en el
campo de la Educacin Especial e Inclusiva, participa
activamente en el cambio de paradigma, buscando la inclusin de
este total de segmento importante de la poblacin.
Conclusiones Segn BUML(2007), en
Brasil, hay perjuicio relevante y varias restricciones, en relacin
a las Personas con Discapacidad, independientemente de los
niveles culturales, acadmicos, sociales y econmicos, en
general, la poblacin demuestra ignorancia y no tiene ningn
inters en reconocer las potencialidades de las Personas con
Discapacidad. Deficiencias afectan generalmente la
comunicacin, que es la base para la interaccin social. La
autoestima y la confianza de una persona con discapacidad, que
influencia la manera de interaccin en la sociedad y enfrenta el
rechazo de los dems. Es raro encontrar una
persona con una discapacidad que no se siente la insuficiencia de
sus relaciones sociales y que no quieren ser al mismo tiempo
aceptado por familiares, compaeros de clase, por otras personas
de su realidad social. Existe una necesidad
urgente para la plena integracin e inclusin social y educacional
de las Personas con Sndrome de Down en Brasil. Que las
Polticas de Gobierno, que sean desarrolladas sus decisiones
juntos con los familiares, en los pasos de planificacin, Salud,
Educacin, Trabajo y Sociedad en busca de Justicia, en conjunto
con organizaciones no gubernamentales, que actualmente
demuestran competencia y organizacin, que no aparece en el
estado, en Brasil. Estas organizaciones, por separado y juntos
deben trabajar contra la discriminacin, preconcepto y prejuicio
contra las personas con discapacidad. La
intervencin humana y Tecnolgica son necesarias para servicios
y procedimientos, desde la etapa prenatal hasta el final de la vida
de las personas con SD, incluyendo la familia micro y macro, los
equipos multidisciplinarios, la Asociacin Reviver, la clnica de
Sndrome de Down del Hospital das Clnicas-UFPR, APAEs y
APABBs, con el fin de minimizar los efectos de SD.
Segundo Werneck (1993), es importante que el cuidado de
personas con discapacidad promover educacin globalizada que
necesitan mayor reestructuracin en los programas educativos, en
la enseanza de metodologas y la creacin de servicios de apoyo
(previstas en las leyes federales, estatales y locales) a fin de
proporcionarles, experiencias ricas de convivencia social basan
en sus capacidades y habilidades, que involucra a la familia y la
comunidad. Complementar los estudios arriba con ms de tres
dcadas, el autor de esta investigacin, en que cuidado de
voluntarios para las familias de la PSD, necesitan apoyo
inmediato procedimientos, individuales o en grupos,
asociaciones con otras familias que viven con la SD. Desde el
momento de conocer el hecho de estar generando un feto, o el
nacimiento de un beb con el paciente, como se evidencia
temprana como S.D. y enseado, preferiblemente informal
reunin con la participacin de las familias de nios con SD
variado grupos de edad, mostrando diferencias significativas en
niveles de lenguaje, cognitivas, en lectura, escritura y
procedimientos sociales, laboral y educativa. En estas reuniones
se subrayan los aspectos positivos y negativos de cada
intervencin humana y tecnolgica, que impregnan la vida de los
nios (como) con SD, conocimiento emprico, como la familia
inters para la investigacin cientfica y tambin algunas de estas
familias tienen independiente de psico-social, econmica,
poltica o acadmica. En el
Sndrome de Down, patologa sindrmica, reconocido como el
sndrome ms conocido en el mundo, la intervencin humana
debe ser iniciado en el momento de noticias, principalmente en
grandes centros urbanos, donde actualmente se desarrollan
mltiples y atencin interdisciplinaria, que abarca numerosas
Ciencias relativas a la investigacin de varios que se impregnan
con el sndrome estudiados en este trabajo. Las afirmaciones
(Cavalheiro, 2007) "dar nacimiento a un nio discapacitado es un
acontecimiento repentino. No hay un aviso, no hay tiempo para
prepararse. Es un momento de lgrimas, desesperacin,
confusin, miedo y culpa. Qu habra hecho? Porque yo?".
Todava (Cavalheiro, 2007), "la Asociacin ha dado apoyo a las
familias con el grupo de "Nascer Down", con los recursos
comunitarios, tales como Escuelas Especiales, Educacin
Inclusiva, apoyo bsico para las familias necesitadas y
desempleados, medicamentos con dinero procedente del ASD,
transfusin de sangre para los nios que tienen que hacer ciruga
de corazn apoyan las familias de otros Estados y pases,
mientras que el nio est hospitalizado, y recientemente la
enseanza maestros regulares apoyan a escuela que inclui un nio
con sndrome de Down". En
la ciudad de Curitiba, Paran, Brasil, son atendidas a las familias
que estn generando un feto afectado por el Sndrome de Down,
han sido proporcionados voluntariamente por un grupo de madres
de Personas con Sndrome de Down, que proporcionan el
conocimiento emprico y cientfico, porque algunas de estas
madres tienen tambin los estudios relacionados con el
Sndrome, cabe sealar que incluso las madres que no tienen
conocimiento sistemtico, participan en este trabajo, porque los
conocimientos empricos son relevantes, que tambin pueden [7]RONDAL, Jean A. Desarollo del lenguaje en el nio con
ayudar a otras familias, que viven diariamente con Personas con Sndrome de Down. Buenos Aires, Argentina: Edicione Nueva
Sndrome de Down. Buml (2002) seala que estos Visin SAIC, 1993.
servicios se han proporcionado voluntariamente en Curitiba-PR,
durante cerca de tres dcadas a las familias que reciben la noticia
con el diagnstico de Sndrome de Down y se complementan a [8]_________,JeanA.Eldesarollo del lenguaje.Barcelona:ISEP.
travs de pruebas genticas e durante la vida de las Personas con
Sndrome de Down. Buml(2007) [9]WERNECK, Claudia. Muito prazer eu existo.Dados do III
complement que, estas familias reciben orientacin sobre las CONGRESSO EUROPEU DE SNDROME DE
posibilidades y el potencial del feto y el futuro beb afectado por DOWN.Mar.1993.
el sndrome, con metas definidas, las madres no toman la decisin
[10]__________,Claudia.Sociedade Inclusiva.Quem cabe no
de abortaren sus fetos y el conocimiento que hay actualmente
muchos tecnolgicos, educativos y recursos humanos para seu TODOS?Rio de Janeiro:WVA, 1999.
ayudar en el desarrollo del ser humano, cuyas familias tienen
atencin multidisciplinaria, derechos y deberes para cumplir con
los trmites necesarios, desde el momento del nacimiento y
durante toda la vida, como el PSD tiene el derecho a vivir y
sobrevivir en planeta Tierra.
La informacin necesita ser objetiva y minimizada y en algunos
casos, evitando el exceso de informacin, que podra confundir y
crear ms conflictos, frente a la situacin de estrs experimentada
por la familia que es generar o experimentar el nacimiento del
nio afectado por la sndrome, donde inicialmente se presentan
culpabilizan ts, procesos que permean la ideologa Judea-
Cristiana, que adems de estresante, aliados a la angustia,
generando principalmente la falta de informacin correcta y en
cuanto a qu prioritarias decisiones contra la nueva situacin, al
considerar en principio por la pareja.

REFERENCIAS

[1] ARNS, Flvio. A Educao Especial no Contexto da Lei de

Diretrizes e Bases da Educao. Braslia: Cmara dos Deputados,
1997.

[2]BUML, DeisyM.Sndrome de Down: A Interveno

Humana e Tecnolgica-Linguagem-Leitura-
Escrita.Universidade Federal de Santa Catarina. 2007.

[3]BRASIL.Ministrio Pblico Federal.Procuradoria Federal dos

Direitos do Cidado.O acesso de Pessoas com Deficincia s
classes e Escolas comuns da rede regular de ensino. Braslia,
2003.

[4] FIALHO, Francisco Antonio

Pereira.Cincias da
Cognio.1ed.Florianpolis: Insular, 2001.

[5]MINETTO, M.F. Currculo na

Educao Inclusiva: entendendo este
desafio.2 ed.Curitiba: Ibepex, 2008.

[6]PADOVAN, Beatriz A. de
Edmir.Reorganizao Neurolgica (Mtodo
Padovan).IN:Temas e Desenvolvimento, V.,n17,p.13-21 So
Paulo:Mennon edies,1994.