El TDAH como comorbilidad en el

Autismo y Sndrome de Asperger

Daniel Comin
27 Enero, 2012
Asperger, Autismo, TDAH
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Una de las comorbilidades que genera una

gran problemtica al nio con un Trastorno del Espectro del Autismo (TEA) es el
Trastorno de Dficit de Atencin con Hiperactividad (TDAH). Incluso, a la hora de
enfrentar la intervencin todo cambia, no es exactamente el mismo enfoque que en TEA
ni el mismo enfoque que en TDAH. Por complicar ms an las cosas. Adems si el nio
no progresa adecuadamente cuando llega la pubertad el riesgo de presentar conductas
agresivas aumenta de forma considerable en comparacin a la media. Afrontar el hecho
de que el nio tenga TEA + TDAH implica cambiar algunos planteamientos, e incluso
la percepcin de la familia y el equipo de intervencin.

Comorbilidad

En cuanto a la comorbilidad hay diferencias entre el Asperger y Autismo, siendo ms

alta la incidencia en el Asperger. No obstante las cifras porcentuales varan mucho en
funcin de los autores. En el estudio de Tani y col.(2006) en un muestreo de 20 adultos
con Asperger, estimaron que 14 de ellos presentaron en su infancia rasgos compatibles
con el TDAH. Segn Sturm y col. (2004) un 95% de los nios con un diagnstico TGD
presentaron problemas de atencin y un 50% de impulsividad. Y alrededor del 75% un
cuadro compatible con TDAH en diferentes grados. Frazier y col. (2001) aumentan al
83% la cantidad de nios con TGD susceptibles de cumplir criterios para TDAH. Es
importante destacar la lnea de corte empleada para aceptar conductas asociadas al
TDAH, as como los diferentes grados del mismo. Este aspecto es fundamental a la hora
de establecer la presencia o no de una comorbilidad. Aunque casi todos los estudios
revisados se basan en el DSM IV, no debemos olvidar que toda valoracin basada en la
observacin posee cierto grado de subjetividad y por tanto de variabilidad. No existe
diferencia de gnero a la hora de las tasas de comorbilidad, son prcticamente las
mismas en nias que en nios, no obstante sabemos que en el caso de las nias nos
encontramos con muchas dificultades a la hora de establecer un diagnostico preciso y
muchos autores hablan de un infradiagnstico en fminas, pero este tema especfico y
relacionado con las fminas merece -por su relevancia- un bloque especfico de este
artculo.

En cuanto al perfil cognitivo, los nios con Asperger tienen muchas ms similitudes con
los nios con TDAH que las que puedan tener los nios con Autismo, teniendo tambin
mayor incidencia el dficit de atencin en el Asperger. Es destacable la problemtica
compartida tanto en TDAH como TEA de alteraciones en la funcin ejecutiva, aunque
segn sugieren diversos autores, la evolucin de este dficit vara entre TDAH y
Asperger. Otro de los problemas ms importantes a la hora de establecer ndices reales
de comorbilidad vienen relacionados directamente a un exceso de medicalizacin en el
nio con TEA, el uso de frmacos oculta, enmascara o altera esos rasgos que pueden
denotar la presencia de un dficit de atencin y/o hiperactividad, siendo algo a
considerar de forma importante, ya que el uso de medicacin no solventa el dficit y, tal
y como afirma Francisco Rodriguez (2009), expone al nio al riesgo de los efectos
secundarios sin resolver la causa. En cualquier caso, el porcentaje de prevalencia real
del TEA con TDAH no est a da de hoy suficientemente investigado, y el mismo
muestreo puede ser bastante cuestionado, ya que la observacin diaria nos rebaja de
forma sustancial ese porcentaje, pero an y as, la comorbilidad es lo suficientemente
alta como para tenerla en consideracin. Habra tambin que tomar en cuenta los
solapamientos de fenotipo entre ambos trastornos, cosa que hasta ahora no est
suficientemente bien investigada.

Patrones de conducta y diagnstico diferencial

En el TDAH encontramos patrones de conducta que entran dentro de los patrones del
TEA, como por ejemplo: Problemas en la interaccin social; Trastornos del lenguaje;
Estereotipias; Obsesiones; Comunicacin no verbal de baja calidad. Tambin es
frecuente encontrar tics o Sndrome de Tourette asociados (que son ms habituales en
nias), que en muchas ocasiones son pasados por alto o confundidos con estereotipias.
Tambin podemos encontrar estereotipias tpicas como aleteos, balanceos, sonidos
guturales repetitivos, Bonde E. en su estudio Comorbidity and subgroups in
childhood autism tambin refiere los problemas motricos o la coordinacin
visioespacial, indica a su vez que en determinados casos establecer las fronteras entre
TEA y TDAH pueda ser muy complejo. Sucede que en muchos casos se diagnostica al
nio con TDAH de grado severo, aunque no queda claro si en realidad es un caso de
TEA con el TDAH como una comorbilidad. En algunos casos se ha diagnosticado de
TDAH con Discapacidad Intelectual (DI) asociada, cuando en realidad era un tndem
TEA + TDAH. En otros casos justo lo contrario, diagnsticos de TEA + DI cuando en
realidad exista una presencia de TDAH. Realmente en este tipo de casos existen
muchos aspectos diagnsticos que se solapan, pero quiz el orden de los factores s
altere el producto, si aparece TDAH por delante la medicalizacin va a ser inmediata, y
generalmente se acabar el trabajo en ese punto, no investigndose en profundidad el
caso, obvindose causas que podran representar un giro de 180 en la intervencin del
nio.

Para comprender bien este tndem y decidir si hablamos de TDAH, de TEA o de TEA
mas TDAH como una comorbilidad hay que poder simplificar la base de ambos
trastornos. Si entendemos que un caso de TEA afecta a la comunicacin, a la
sociabilidad e intereses restringido y que el TDAH afecta a un problema de autocontrol,
estaremos pues ante dos cuestiones diferentes, que al unirse nos general un cuadro
ampliado. Si ampliamos el abasto y nos hallamos ante solapamientos, quiz estemos
hablando del mismo continuo, siendo ms difcil establecer las diferencias, y por tanto
ms fcil explicar la alta incidencia del TDAH en casos de TEA o de conductas propias
del TEA en el TDAH.

Fminas

Hay mucha documentacin que nos dice que el Autismo afecta 4 veces ms a los
varones que a las fminas, pero quiz este trastorno se presenta de forma diferente en
mujeres y esa diferencia no sea tan grande. Tony Attwoodhabla de que el Sndrome de
Asperger en nias no se diagnstica debidamente, habida cuenta de que suele pasar
desapercibido o incluso enmascarado por otros trastornos. En el caso exclusivo del
TDAH sabemos que la proporcin por sexos es de aproximadamente de entre 2,4 a 5
varones por cada fmina en funcin de los estudios, aunque no existen muchas
diferencia de gnero en lo referente a impulsividad, rendimiento acadmico, habilidades
sociales o psicomotricidad fina. Sin embargo las nias parecen tener mayor afectacin
del rendimiento acadmico, niveles inferiores de hiperactividad, y ms bajas frecuencias
de comportamiento externalizado que los nios con TDAH. Siendo el subtipo
combinado y el inatento el ms frecuente en nias y mostrando muchos ms problemas
en el rea social que los nios. Las nias muestran una mayor predisposicin para
desarrollar problemas en el desenvolvimiento social, muy por encima de los nios.
Alrededor del 30% de las nias con un subtipo severo de TDAH presentan criterios
coincidentes con el Autismo, este hecho puede marcar una posible conexin entre
ambos trastornos.

Se estima que este tipo de trastornos est infradiagnosticado en fminas, varios factores
se unen a esta problemtica: En casos donde existe un hermano varn que presenta estos
cuadros, generalmente con una mayor severidad y basados en la creencia de la
inviolabilidad gentica de las mujeres suelen pasarse por alto determinadas conductas
que podran servir como aviso, esto a pesar de que sabemos que la posibilidad de que
las probabilidades de repetirse este tipo de trastornos en hermanos es muy elevada.
Muchas nias presentan estos cuadros pero de una forma mucho ms leve. En casos
donde no existen otro antecedente similar en hermanos, sucede algo similar, al no ser
conductas evidentes se pasan por alto, o incluso se achacan a otros problemas. Sabemos
que los procesos depresivos y de ansiedad son mucho ms comunes en mujeres que
hombres, muchos de ellos asociados a procesos de frustracin y de incomprensin; los
cuales pueden tener relacin con posibles causas relacionadas con el TEA o incluso con
el TDAH. El hecho que las mujeres tengan una mayor capacidad de camuflar
determinados problemas no implica que estos no existan. Autores como Baron-
Cohen o Attwood han advertido de forma sistemtica de esta cuestin. Tambin es
frecuente que muchas de estas problemticas se asocien a otros problemas dadas sus
manifestaciones: Por ejemplo, problemas en la lectoescritura, mal rendimiento
acadmico, acoso psicolgico, absentismo escolar en la pubertad y adolescencia,
tabaquismo, conductas desafiantes, problemas en la orientacin sexual,, estn muy
relacionados con patrones que estn definidos en los TEA.

Segn el estudio de Svenny Kopp, de la Universidad de Gothenburg, se estima que

muchas nias que presentan cuadros comrbidos no son diagnosticadas. En el estudio
que realiz sobre una poblacin de 100 chicas de entre 3 a 18 aos de edad, observaron
que muchas de ellas haban mostrado signos de alerta, pero que haba sido pasados por
alto, incluso en los casos en que las familias acudieron a la consulta del especialista, y
no fue hasta la revisin posterior donde se detect que presentaban un cuadro de TEA o
TDAH o ambos de forma conjunta. En muchas de estas chicas se encontr que
presentaban problemas relacionados con ansiedad y depresin, problemas de
lectoescritura o problemas en un desarrollo adecuado a su edad cronolgica.
Aproximadamente el 50% sufrieron de acoso escolar. Ninguna de las chicas del estudio
presento problemas en el manejo intelectual y ninguna provena de clases sociales bajas.

Es muy habitual que mujeres descubran que tienen TDAH cuando sus propios hijos
reciben el diagnstico. En muchos casos, determinadas conductas que se agravan al
llegar a la pubertad suelen asociarse a cambios hormonales y menstruacin. Problemas
de autoestima, ansiedad y depresin suelen combinarse generando un cuadro complejo,
que con la llegada de un hijo puede agravar el proceso de la maternidad. Incluso, en
casos donde el hijo presenta un trastorno del neurodesarrollo el peso de la culpa puede
conllevar un proceso de duelo mucho ms largo y doloroso. Existe una hiptesis que
asocia a muchas madres que se tornan en grandes activistas y que parecen no desfallecer
nunca con precisamente un trastorno de grado leve que no fue diagnosticado, muchas de
estas madres presentan a su vez una especie de montaa rusa emocional, que en algunos
casos se trata como una simple depresin o incluso un trastorno bipolar, que vendra en
contraposicin a postura pasivas de algunos padres, que tambin podran encajar en
algunos modelos de TEA. Cuando en realidad podramos hablar en algunos casos de un
TDAH o un TEA (O ambos) no diagnosticado. A su vez, esto explicara tambin la
diferencia de conductas entre el padre y la madre ante el caso de un nio con un
trastorno del neurodesarrollo, en funcin si la carga gentica es materna o paterna.

Intervencin

Uno de los aspectos que presenta la comorbilidad entre TEA + Dficit de Atencin +
Hiperactividad es la complejidad en la intervencin. Incluso su evolucin a futuro.
Lamentablemente la documentacin de calidad al respecto es escasa. El propio
problema de la definicin diagnstica ha generado una especie de vaco. Tenemos
informacin para la intervencin en casos de TEA y de TDAH, pero cuando aparece
combinado realmente no vale mezclar las pautas para hacer una sola, hay que establecer
un plan especfico acorde al nio, ya que la variabilidad puede ser muy grande de un
nio a otro y adems en funcin de la severidad del grado, tanto del TDAH como del
TEA, se establecern pautas y modelos diferentes.

Si la intervencin no consigue resultados de forma temprana el pronstico de la

evolucin correcta del nio o nia se complica. Si no se consigue establecer un modelo
comunicativo vlido de forma temprana a medida que el nio crece se hace muy difcil
el poder establecer esos canales. En el caso de que el nio presente un Trastorno del
Procesamiento sensorial, la intervencin ser fundamental. Otra consecuencia es la
dispersin, la imposibilidad de seguir pautas por ms all de unos pocos minutos, un
gran problema de concentracin y una predisposicin a escaparse sin una
intencionalidad clara. Aparicin de nuevas estereotipias o tics. Regresiones frecuentes
que se pueden agravar con la llegada de la adolescencia, alta posibilidad de aparicin de
conductas agresivas (principalmente en varones), aumento de los niveles de frustracin
y episodios ansiosos y depresivos. En el caso de que adems se nos una epilepsia (ya
sea esta convulsiva o no) la posibilidad de regresiones aumentar en muchos casos y los
procesos convulsivos podrn ser de gravedad. En aproximadamente un 25% de los
 casos, la hiperactividad se reducir con el paso a la edad adulta, aunque no el dficit de
atencin, pero hay que minimizar las secuelas al mximo.

Estamos pues ante casos muy complejos, con un pronstico muy variable y donde una
adecuada intervencin es imprescindible. A su vez, el soporte a la familia adquiere una
mayor relevancia, es vital que la familia asuma la excepcionalidad y la dificultad que va
a tener el desarrollo del nio o nia. La prdida de tiempo no debe ser ni siquiera
contemplada, ya que en casos donde la hiperactividad se manifieste de forma importante
los avances van a ser lentos y complicados. La intervencin temprana deber realizarse
en un ratio 1/1 hasta conseguir que el nio o nia presente unos niveles adecuados de
autonoma personal, calidad comunicativa e interaccin social, a su vez deben ser
capaces de mantener periodos de atencin lo ms prolongados posibles. Prepararlos para
la vida escolar es en estos casos bastante ms complejo, pero no imposible.

Bibliografa:

o Tani, P., Lindberg, N., Appelberg, B., Nieminen-von Wendt, T., von Wendt, L., Porkka-
Heiskanen, T. (2006). Childhood Inattention and Hyperactivity Symptoms Self-Reported
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o Sturm, H., Fernell, E., Gillberg, C. (2004). Autism spectrum disorders in children with
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be consider in children with pervasive developmental disorder? Journal of Attention
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o Francisco Rodrguez M. (2009). Explanatory aspects of comorbidity in PDD, Asperger
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o Svenny Kopp (2010). University of Gothenburg. Sahlgrenska Academy. Girls with social
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o Rucklidge, J.J., y Kaplan, B.J. (1997). Psychological functioning of women identified in
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o Biederman, J., Mick, E., Faraone, S.V., Braaten, E., Doyle, A., Spencer, T., Wilens, T.E.,
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o V.L. Ruggieri (2006) Procesos atencionales y trastornos por dficit de atencin en el
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o J. Artigas-Pallars (2003) Comorbilidad en el trastorno por dficit de
atencin/hiperactividad. REV NEUROL 2003; 36 (Supl 1): S68-78
o Andrs H. Daz-Lucero, Cecilia A. Melano, Mximo C. Etchepareborda. (2011)
Sndrome de dficit de atencin, del control motor y de la percepcin (DAMP): perfil
neuropsicolgico. Rev Neurol 2011; 52 (Supl 1): S71-5.
o Jos Cceres, David Herrero (2011) Cuantificacin y anlisis de la concordancia entre
padres y tutores en el diagnstico del trastorno por dficit de atencin/hiperactividad .
Rev Neurol 2011; 52: 527-35.
Existe alguna conexin entre la epilepsia
y el autismo?
Daniel Comin
19 Febrero, 2012
Investigacin
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33625

Aunque no existe una cifra consensuada

sobre la incidencia de la epilepsia en el autismo, los datos varan entre un 7 a un 46% en
funcin de los estudios. Es la comorbilidad que se da con mayor frecuencia, y a su vez
en el caso de diferencia de gnero nos encontramos con 2 casos en varones por 1 en
fminas. Segn el estudio del Dr. Patrick Cossete, sabemos que existen conexiones
genticas entre autismo y epilepsia ligados al gen SYN1. Se estima que quiz se est
sub-diagnosticando la epilepsia en casos de autismo. Los investigadores creen que en
casos donde la epilepsia se presenta de forma leve, algunos de sus sntomas pueden ser
confundidos con los propios del autismo, tales como tics, dficit de atencin,
ensimismamientos (o ausencia),, en suma, que quiz exista un mayor nmero de
personas con la epilepsia como comorbilidad de lo que a priori pensamos.

Otro dato de relevancia es en la relacin directa de la epilepsia y el manejo intelectual.

Segn el estudio Epilepsy in autism is associated with intellectual disability and
gender: evidence from a meta-analysis en el cual se estima que en casos de autismo
con discapacidad intelectual la aparicin de epilepsia es de casi el 22% frente a un 8%
en casos de autismo sin discapacidad intelectual. Tambin sabemos que en el caso del
grupo del 8%, su evolucin es mucho peor que en los casos donde el autismo aparece
sin comorbilidades. Hasta qu punto la epilepsia est relacionada con este compromiso
en la gestin intelectual en las personas con autismo sigue siendo un misterio.

Otro de los enigmas relacionados con el tndem epilepsia-autismo est relacionado con
su orden de aparicin. No se sabe si la epilepsia es previa al autismo o vice-versa o si
son simultneos. Que aunque a priori pueda parecer algo irrelevante, el orden de los
factores puede ayudar a conocer mejor el origen. Durante la creacin de las conexiones
cerebrales, la posibilidad de que la conexin sea incorrecta debido a la epilepsia podra
agravar o incluso ser un detonante en el autismo es otro de los enigmas que los
investigadores pretenden descubrir. En el estudio Risk and correlates of autism
spectrum disorder in children with epilepsy: a community-based study se estudi
a 550 personas con epilepsia, desde el nacimiento hasta los 16 aos de edad. El 5% del
grupo fue diagnosticado de autismo, pero en los casos en que presentaron algn tipo de
crisis epilptica antes de los dos aos doblaron los casos de autismo sobre el grupo
general.

Realmente faltan aun muchos estudios sobre el tema, pero cada da parece afianzarse
ms la idea de que puede existir una relacin directa entre el autismo, la epilepsia y el
desarrollo intelectual. Y aunque no todas las personas con autismo desarrollan epilepsia,
el porcentaje es mucho mayor que el de la poblacin en general. Sabemos que tiene una
relacin muy fuerte con la calidad del manejo intelectual, ya que las posibilidades de
que ste se vea afectado son muy elevadas. Tambin observamos dos grupos
principales, que corresponden a quienes tienen manifestaciones en al infancia y quienes
las tienen a partir de la pubertad. Y a su vez, estos grupos se subdividen en subgrupos,
en funcin del tipo de manifestacin e intensidad de las mismas, siendo estas
convulsivas o no convulsivas. En el caso de las segundas, detectarla es mucho ms
difcil, complicando aun ms el diagnstico temprano. Tambin se cree que la epilepsia
puede estar relacionada en los casos de autismo regresivo, aunque nuevamente los
estudios realizados han sido bajo una muestra pequea.

Este es sin duda alguna un tema que preocupa a muchas familias, ya que es un factor
que aade demasiadas incgnitas, aunque s sabemos que este tndem aumenta el riesgo
de muerte prematura hasta un 800%. Que incide directamente en la calidad de vida de la
persona, y que en casos de epilepsia resistente al tratamiento, las cosas pueden ser muy
complicadas. Esperamos que los nuevos avances ayuden a mejorar la calidad de vida de
las personas.

Autismo y Sndrome de Asperger, una

diferencia que nunca debi existir
Autismo Diario
22 Enero, 2016
Opinin
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181692

Las publicaciones de Asperger no desencadenaron investigaciones, rplicas, o inters

antes de 1980. En su lugar, supusieron un frtil campo de cultivo para la confusin de
diagnsticos que ha surgido desde 1980.

Eric Schopler
 Lorna Wing Foto: David Levene
Como resultado del trabajo realizado por Lorna Wing (1981) traduciendo los textos de
Hans Asperger y proponiendo una clasificacin que llevara el nombre de este precursor
del conocimiento del autismo, as como las traducciones de Frith (1991), en el ao de
1994 el trmino Trastorno de Asperger es aplicado en el Manual Diagnstico (DSM
IV) de la Asociacin Psiquitrica Norteamericana (APA). Diecinueve aos despus, la
revisin de esa versin del DSM tuvo entre uno de sus ms controversiales cambios
desaparecer en el 2013 al Sndrome de Asperger como entidad diagnstica para ser
integrado dentro del Trastorno del Espectro del Autismo (TEA).

Surgen los debates, voces en defensa del diagnstico de Asperger y documentos que
buscan acreditarlo. Sin embargo, para no ir muy lejos, en una entrevista con The Guardian
en mayo de 2011 titulada Autism: a mothers labour of love, quien tradujera los trabajos
de Asperger y fuera partidaria de la creacin de una clasificacin especial apoyaba el
cambio que se hara en el DSM-5 para el 2013 e indicaba: No es posible trazar lneas
claras entre los subgrupos [] Siento que es ms seguro el uso del espectro del autismo
basado en la nica cosa constante: problemas con el instinto social. Debemos mantener
las descripciones de los diferentes grupos, pero menos rgidas. Tenemos que ver a cada
nio como un individuo; para ayudarles tenemos que entender todas sus habilidades
particulares, dificultades, conductas y emociones.

Los trabajos de Leo Kanner y de Hans Asperger no pueden ser considerados como
contrarios, ni como un continuo o debate. Lo descrito por estos autores es complementario
en la observacin de caractersticas de diferentes personas que requieren de la
intervencin teraputica para establecer relaciones sociales. Al indicar, conforme lo
seala el DSM-5, que existe Trastorno del Espectro del Autismo con o sin dficit
intelectual y/o deterioro del lenguaje acompaantes podemos comprender ms que
aquellas son condiciones que no son centrales en el TEA y que deben ser atendidas de
acuerdo a las metodologas o estrategias propias de esos dficit, tomando siempre en
cuenta las dificultades y particularidades que tendrn al haber deficiencias persistentes en
la comunicacin e interaccin social, as como patrones restrictivos y repetitivos de
comportamiento.

Algo de lo que se habla en menor medida es sobre la relacin del Sndrome de Asperger
y el Trastorno de la Comunicacin Social (pragmtica). En el DSM-5 se agrega esta
clasificacin y se indica en una nota que los pacientes con un diagnstico bien
establecido segn el DSM-IV de trastorno del autismo, sndrome de Asperger o trastorno
generalizado del desarrollo no especificado de otro modo, se les aplicar el diagnstico
de trastorno del espectro del autismo. Los pacientes con deficiencias notables de la
comunicacin social, pero cuyos sntomas no cumplen los criterios de trastorno del
 espectro del autismo, deben ser evaluados para diagnosticar el trastorno de la
comunicacin social (pragmtica).

Como resultado de todo esto, una persona diagnosticada conforme el DSM-IV con
Sndrome de Asperger debe ser revalorada y clasificarse, para la mejor comprensin y
atencin de sus necesidades, como con Trastorno del Espectro del Autismo o de la
Comunicacin Social (pragmtica). En todo caso, si no cumpliera con los criterios se
considerara que no presenta un trastorno y que simplemente, como lo indican todos los
partidarios de la neurodiversidad, es una persona peculiar que se relaciona y se comporta
diferente es esto tan grave?

Bibliografa:

o American Psychiatric Association (APA). (2013). Manual Diagnstico y Estadstico de

los Trastornos Mentales (DSM-5). Barcelona: Masson.
o Eric Schopler (1998). Premature Popularization of Asperger Syndrome. En Eric
Schopler, Gery B. Mesibov and Linda J. Kunce. Asperger Syndrome or High-Functioning
Autism?. Plenum Press. p. 388.
o Frith, Uta (1991). Autism and Asperger Syndrome. Cambridge: Cambridge University
Press.
o Rhodes, G. (2011). Autism: a mothers labour of love, entrevista con Lorna Wing
publicada en la seccin Health & wellbeing de The Guardian. Recuperado
de: www.theguardian.com/lifeandstyle/2011/may/24/autistic-spectrum-disorder-lorna-
wing
o Wing, L. (1981). Aspergers syndrome: a clinical account. Psychol Med 11 (1): 115
29.

Bio del autor:

Autismo de Alto Funcionamiento y los

nuevos desafos
Daniel Comin
17 Abril, 2013
Divulgacin
12
53302
 Foto: Sanja Gjenero
En la ltima dcada la visin sobre los Trastornos del Espectro del Autismo (TEA) ha
cambiado de forma radical, desde su comprensin hasta sus modelos de intervencin.
Este cambio de paradigma est suponiendo tambin una nueva forma de entender y
afrontar los TEA desde el punto de vista sanitario al educativo. Estos cambios
profundos tienen una gran relacin con una mayor visibilidad de los TEA y con
inmensos avances en la intervencin, siendo esto ltimo lo que han impulsado de forma
definitiva este cambio global de la percepcin.

Hasta hace relativamente poco se hablaba de que alrededor de 75 al 80% de las personas
con Autismo tenan una discapacidad intelectual asociada, y que la personas con
Sndrome de Asperger no eran ms que una especie de genios excntricos, estando
estimada la prevalencia de los TEA en 1 de cada 2500. Actualmente estas cifras y datos
han cambiado de forma radical, hoy la prevalencia media de los TEA se estima en 1 de
cada 150 personas aproximadamente y ms del 60% de los nios con Autismo que
reciben atencin temprana y terapia de calidad son considerados de alto funcionamiento,
y de la misma forma, en los relativo al Asperger, se est empezando a entenderlo de la
forma correcta, teniendo a da de hoy una visin ms real sobre cmo incide en la
persona.

Pero a pesar de todo esto, sigue existiendo una imagen de la persona con autismo
relacionada a personas no verbales y con conductas problemticas, a pesar de que esto
sea solo cierto en un grupo concreto de personas con autismo, ya que dentro del
inmenso espectro del autismo vamos a encontrar todo tipo de perfiles. Tambin
sabemos que cuando existen comorbilidades asociadas, tales como dficit de atencin
con o sin hiperactividad, epilepsia o discapacidad intelectual, el desarrollo del nio
siempre es ms lento y complejo, pero a pesar de eso, s hay un desarrollo. Tambin
sabemos que con una adecuada intervencin la prctica totalidad de los nios con
autismo pueden desarrollar lenguaje, en algunos casos de forma muy importante y en
otros casos para tener un lenguaje que tenga una calidad comunicativa suficiente para
las actividades de la vida diaria, tan solo en casos muy concretos encontraremos una
imposibilidad de desarrollar ningn tipo de lenguaje verbal, pero s puede existir un
modelo de comunicacin. Mientras que hasta hace relativamente poco, este tipo de
cuadros severos eran la norma. Sin embargo, hoy en da, muchos adultos con autismo
estn presentando avances que les permiten mejorar su calidad de vida gracias a un
cambio en el modelo de intervencin.

Estamos por tanto ante un panorama bastante diferente al que durante mucho tiempo se
ha asociado a los TEA. Pero uno de los mayores problemas que esta novedad tiene es
que el aspecto ms importante, el relativo a esa atencin de calidad, no es accesible a
todo el mundo. En algunos casos ser por cuestiones econmicas, en otros por aspectos
puramente geogrficos (No es lo mismo nacer en Quito que en San Sebastin) y un
tercer aspecto relacionado a esta cuestin es el relativo a aspectos socio-econmicos y
culturales de la familia. La combinacin de estos factores incide directamente en la
posibilidad a acceder a estas intervenciones.

Pero el hecho innegable es que cada vez ms y ms familias estn teniendo la

posibilidad de acceder a un modelo de intervencin temprano y adecuado. Y esta
situacin est creando a su vez una mayor poblacin de nios con autismo que
consiguen desarrollar grandes capacidades, siendo considerados como nios con
Autismo de Alto Funcionamiento, y este grupo creciente de nios se enfrenta
paradjicamente a nuevos problemas, desde sociales a educativos. Incluso muchos
psiclogos y especialistas se encuentran con cada vez ms nios que siguen dentro del
diagnstico por los pelos, quedando en una especie de limbo a medio camino entre
ambos mundos. En muchos casos encontramos que familias cuyos hijos (por la razn
que sea) no han tenido el mismo proceso evolutivo necesitan negar el autismo de
estos nios florecientes, o sencillamente llevarlos al campo del Asperger en su versin
ms amable. Desde las administraciones y entidades prestadoras de servicios
(Compaas de seguros de salud) tambin entran al trapo de la prdida del diagnstico,
ya que obviamente al perder el diagnstico se pierden tambin las terapias y ayudas,
ahorrando un costo importante. Y desde algunos profesionales, sencillamente dicen que
quiz se equivocaron, o incluso miran hacia otro lado.

Curiosamente en vez de dar una mayor relevancia a estos modelos de intervencin, se

prefiere negar la mayor. Cosa que por cierto perjudica a todos. Afortunadamente se est
trabajando en la lnea de evitar que este tipo de posicin no cale y se entienda
sencillamente que el trabajo bien hecho dar siempre buenos resultados en cualquier
nio. Basarnos en el modelo de lograr el 100% de las capacidades de cada nio, pero
centrndonos en el nio, es a da de hoy una mxima entre el grupo mayoritario de
profesionales y familias. De forma que podamos dar al nio la posibilidad que pueda
adquirir la mayor cantidad de competencias en el menor tiempo posible. En algunos
nios sern muchas, en otros sern algunas menos, siempre en funcin de cada nio. De
la misma forma que hay personas que son ingenieros aeroespaciales y otras carpinteros,
las diferentes capacidades de cada persona no la convierten en mejor ni peor,
sencillamente en diferentes, cosa que por cierto enriquece a todos.

Sin embargo el nio con Autismo de Alto Funcionamiento se enfrenta a una serie de
nuevos retos que hasta el da de hoy no se haban contemplado y que, aunque parezca
mentira, lo ponen en una situacin de desventaja frente a nios con autismo y un nivel
 menos elevado de competencias. Por una parte la posibilidad de perder los apoyos, a
pesar de que los sigue necesitando. Otro es el aspecto social, donde al estar tan bien
su entorno social se olvida totalmente de su autismo y acaba siendo discriminado y
excluido. A su vez, la familia sufre otro tipo de exclusin, ya que al estar su hijo en esta
especie de limbo no encaja en ningn grupo social, est mal visto por quienes tienen
hijos con un nivel ms bajo de competencias (ya sea porque les quitan el diagnstico,
por agravio comparativo, por tildarlos de arrogantes o presumidos, etc) y est mal
mirado por los centros educativos, quienes intentan por todos los medios eliminar los
apoyos al nio y considerando de exageradas las peticiones de las familias. Y
curiosamente quien siempre pierde es el nio. Y en vez de ver una posibilidad inmensa
de que todos mejoren, los ven casi como una amenaza.

Con lo cual estos nios y sus familias actualmente se enfrentan a una serie de retos
bastante complejos. Si a pesar de sus buenas capacidades su comportamiento sigue
presentando alteraciones, son tildados de maleducados y en vez de darles apoyo se les
castiga, en esto muchos centros escolares se estn cubriendo de gloria y demostrando
su total y absoluta capacidad de comprender las diferencias y por tanto de tener un
conocimiento sobre la infancia y su gran diversidad. Cosa que no deja de ser
preocupante, sobre todo si tenemos en cuenta que nuestros hijos pasan muchas horas en
el colegio. Y las familias que no aceptan esta versin del autismo no entienden como
propio el problema social, generando una rotura en la cohesin del grupo de familias de
personas con TEA, de forma que se pierde tambin la fuerza del grupo. Es por eso que
trabajar para concienciar sobre este aspectos es tan importante.

Tambin es importante que se entienda que Autismo de Alto Funcionamiento y

Sndrome de Asperger no son lo mismo, aunque a partir de la adolescencia ambos se
solapen en muchos aspectos, sus desarrollos en la infancia son muy diferentes y sus
necesidades iniciales tambin. En lo relativo a la vida adulta tenemos poca informacin,
principalmente por lo nuevo de esta situacin, y todo esto a pesar de que cada da hay
ms y ms casos, de forma que estamos ante una generacin de nios que van a tener la
responsabilidad de ser quienes marquen las pautas, con todo lo bueno y malo que esto
tiene.

Entre los retos a los que se enfrentan principalmente nos encontraremos con:

o Exclusin social
o Restriccin del acceso a ayudas pblicas para tener una atencin teraputica
o Restriccin de acceso a educacin superior, ya que siguen teniendo problemas
relacionados con el autismo, y les restringen sus capacidades sociales
o Limitacin y problemas para el acceso al mundo laboral

En suma, barreras para el desarrollo de una vida digna, con lo cual, su futuro
prometedor se oscurece. Una situacin paradjica no creen?, son vctimas de su propio
xito.

Mi hijo empez a despuntar a partir de los 5 aos y medio aproximadamente. Sus

avances se dispararon y da de hoy, cuando recuerdo cmo era con 3 o 4 aos, viendo
fotografa o vdeos, yo mismo me sorprendo del cambio tan grande que ha dado, bueno,
la verdad es que no soy el nico sorprendido, quienes han trabajado con mi hijo (y que
son tambin culpables de estos avances) recuerdan los problemas que tuvo. Desde un
desorden sensorial a todos los niveles, conductas muy problemticas, cero
 comunicacin, ausencia de juego simblico,, en fin, autismo, a que hoy sea capaz de
jugar en el equipo de ftbol de su colegio, desde hace tres cursos se vaya de
campamento una semana sin apoyos y asista a un aula regular en un colegio pblico
(aunque tiene determinados apoyos) y no se calle ni debajo del agua. Con lo que cost
que hablase y lo que hoy cuesta que se calle! Pero esto tambin nos ha trado nuevos
problemas. Cada da es ms y ms consciente de sus diferencias, ahora, a punto de
cumplir los diez aos, cada vez encuentra ms y ms dificultades a la hora de interactuar
adecuadamente con sus compaeros. De hecho determinadas acciones de sus
compaeros de clase le resultan muy lesivas, sencillamente no es capaz de entenderlas.
Mi hijo sigue creyendo que todos sus compaeros de clase son sus amigos, l as los ve,
pero claro, esto no siempre es recproco, con lo cual el rechazo de algunos de ellos le
resulta muy doloroso. Los grupos se crean por intereses y afinidades, y estos grupos
suelen ser ms o menos permeables en funcin de una larga lista de aspectos, pero lo
que para cualquier otro nio es un proceso absolutamente natural, en el nio con
autismo no. Y esto crea a su vez una serie de problemas asociados.

En el nio con autismo de alto funcionamiento (la verdad es que la definicin nunca me
ha gustado pero de momento la utilizar por una cuestin de pragmatismo) muchos
aspectos relacionados con el lenguaje siguen siendo un reto. La construccin de frases
largas suele seguir siendo algo complejo, y a su vez la comprensin de frases largas (las
de los dems) tambin es complejo. Determinados aspectos del lenguaje gestual y
expresivo, siguen siendo difciles de comprender e interpretar. Y si combinamos un
poco los problemas la respuesta del nio est demostrando los aspectos que, asociados
al autismo, afectan a la conducta y comprensin del nio. Por ejemplo, una mala
comprensin de una demanda realizada de forma verbal puede generar una respuesta
errnea del nio hacia sus pares, de manera que la interaccin social no sea la correcta.
Cuando hablamos de nios de menos de 8 aos, la respuesta negativa no suele ser tan
traumtica, pero a partir de esa edad, la respuesta del nio ser cada vez ms intensa,
tiene autismo, no procesa de forma adecuada las peticiones de los dems, pero l a lo
mejor no es plenamente consciente, y por tanto, no comprende el rechazo o la respuesta
inesperada de sus pares.

Tenemos por tanto a un nio que tiene buena capacidad cognitiva, un nivel verbal
bastante avanzado, unas buenas capacidades mentalistas (Teora de la Mente), un buen
nivel de comprensin social sobre situaciones aprendidas, y que sin embargo ante
situaciones inesperadas no reacciona adecuadamente, o incluso que reacciona igual de
mal ante la misma situacin, de hecho, las funciones ejecutivas tambin estn ligadas a
este aspecto, y en el nio con autismo estn afectadas. Por tanto, la incomprensin de
situaciones o acciones le va a generar una evidente frustracin ante una respuesta
inadecuada, esta frustracin se va a materializar en una serie de posibles conductas, que
son necesario detectar para poder encontrar el origen de las mismas y extinguir el
problema:

o Angustia y estados depresivos

o Ansiedad y estrs creciente
o Nerviosismo, irritabilidad y conductas explosivas
o Conductas desafiantes y oposicionistas
o Aumento de la rigidez conductual
A veces el nio no sabr explicar adecuadamente qu le pasa, o el origen de su
situacin. Siempre es una buena idea recurrir a historias sociales, o incluso a crear una
especie de cmics de lo sucedido durante el da. De forma que podamos secuenciar qu
ha pasado durante la jornada, esta secuenciacin visual ayudar al nio a organizar las
situaciones y nos servir tambin a nosotros para detectar posibles problemas o
situaciones que generan este tipo de problemas. A su vez, el ir dibujando con el nio
esta especie de guin grfico del da, nos ayudar a entender mejor cmo procesa la
informacin y nos va a ser de gran utilidad para detectar futuros problemas.
Personalmente, cuando mi hijo ha sido totalmente incapaz de explicar alguna situacin
que le ha traumatizado, la nica forma que hemos tenido de averiguar qu le pas en el
colegio fue este sistema. Por una parte el dibujar requiere de cierta atencin, de forma
que tambin nos puede resultar relajante y eliminar las tensiones, a su vez el nio al ver
que es capaz de explicar qu le pasa, y ver como comprendemos correctamente el
problema va a sentir un gran alivio, una vez que hemos acabado este proceso y hemos
descubierto qu es lo que altera al nio, haremos una pequea pausa, que por cierto nos
vendr bien para reflexionar cmo vamos a enfrentar esta situacin. Es importante
asegurarse que el nio no se sienta culpable. Es importante usar siempre un lenguaje
claro, sencillo y directo al grano, usemos expresiones que no generen diferentes
interpretaciones, apoyen visualmente este trabajo y conseguiremos reducir la tensin y
los problemas.

Uno de los mayores problemas con los que se va a enfrentar es el acoso escolar. Este
puede darse desde muchos niveles o incluso ser malinterpretado por el nio, ojo a esto
ltimo. En situaciones sociales normales un nio puede mandar al otro al cuerno sin
mayor intencin que un Djame en paz, pero puede ser interpretado como una
agresin, cuando en realidad no lo es. Hay que trabajar este tipo de aspectos sociales
para que el nio sepa discernir entre lo que es una agresin propiamente dicha (sea
fsica o psicolgica) o una conducta propia de la edad.

Otro de los aspectos son los relativos a los apoyos en el aula, si estos disminuyen o
desaparecen, el rendimiento acadmico puede verse afectado muy seriamente. Es por
eso importante no bajar la guardia en este aspecto. Generalmente la disminucin de
apoyos tambin acaba siendo un detonante de situaciones de acoso.

Dentro del grupo de nios que alcanzan este alto nivel de funcionamiento tambin nos
encontramos con otra serie de problemas sobrevenidos, y es lo relacionado con el
diagnstico o los certificados de discapacidad. En el caso concreto de mi hijo, por poner
un ejemplo, ya no cumple con la famosa trada, por tanto y siendo estrictos en el modelo
diagnstico, debera perder el diagnstico de TEA y posiblemente pasar al nuevo
Trastorno de la Comunicacin Social (SCD). Y aqu llega otro punto Se cur del
autismo? Nunca lo tuvo?, una cuestin compleja sin lugar a dudas. Pero que
curiosamente est relacionada en cmo se disean los modelos diagnsticos y en el
histrico empleado. Y por eso nos enfrentamos a un nuevo paradigma en la
comprensin y anlisis del autismo, generado precisamente por esta generacin de nios
que presentan avances espectaculares y con los cuales nadie contaba. Es decir, que bajo
la visin actual de autismo no se incluyen los avances, ya que si una persona con
autismo tiene grandes avances sencillamente pierde el diagnstico. Este particular ya se
abord en el artculo En busca del diagnstico de Autismo Perdido.

Esta situacin genera diversos retos complejos, tanto para la familia como para el nio o
nia. Por una parte la prdida o modificacin del diagnstico puede suponer la prdida
de las ayudas o apoyos, que se pierda el diagnstico no significa que no sigan existiendo
determinadas necesidades. A nivel social, supone tambin la llegada de una situacin
cuando menos paradjica, el xito no siempre est bien visto, y esto te lleva a una
situacin de difcil gestin, ya que podemos encontrarnos a medio camino entre ninguna
parte. Es muy habitual que cuando alguien tiene un hijo con autismo sus relaciones
sociales cambien tambin, y tenga por tanto ms contactos con personas que viven
situaciones afines Qu sucede cuando mi hijo evoluciona mucho y el hijo de mi amiga
no? Ah les dejo la pregunta, las respuestas son mltiples. Desde el punto de vista del
nio es tambin complejo, no acaba de estar en ninguna parte, no tiene la necesidad de
tener una atencin como la que tena con 5 aos, pero tampoco puede tener una
desatencin total. Aqu se ven abocados al drama que desde hace mucho tiempo viven
los chicos y chicas con Sndrome de Asperger. Y aunque parezca mentira, qu poco
hemos aprendido de ellos!

Otro de los aspectos a tener en cuenta es que el nio es plenamente consciente de su

entorno y de s mismo, y por tanto de sus diferencias (Ver el artculo Cmo explicar al
nio que tiene un Trastorno del Espectro del Autismo? ), deberemos ser cuidadosos. No
hace mucho mi hijo vio un vdeo que haca publicidad de las intervenciones curativas
del autismo donde decan que los nios con autismo estaban enfermos y que haba que
curarlos. Obviamente era el tpico vdeo que promociona tratamientos para curar el
autismo bajo modelos y sistemas siempre dudosos y a veces peligrosos. Bien, y qu
piensan que sucedi? Pues mi hijo rpidamente pregunt que porqu estaba enfermo y
cmo haba que curarlo. Supongo que son capaces de hacerse una idea de lo complicado
de la situacin, supongo que quienes se dedican a realizar este tipo de vdeos para
vender sus productos no solo no son conscientes, es posible que adems les importe un
rbano lo que las personas con autismo piensen. Pero esto es un aspecto importante.
Hay que ser cuidadosos al lmite, y hay que preparar al nio para este tipo de
situaciones. Realmente pueden ser muy perjudiciales y afectar severamente a la
autoestima de la persona.

Quiz el corolario sea sencillo, los nios con autismo que tienen un gran desarrollo
tienen problemas muy especficos, quiz a medida que van creciendo sus problemas
acaban siendo exactamente los mismos que los que han venido sufriendo los nios con
Asperger. Pero ojo, los nios con Asperger que tienen muy buena intervencin tambin
presentan progresos inmensos, pero ni en un caso ni en el otro debemos bajar al guardia.
Y tampoco es bice para que esta diferencia entre niveles de desarrollo sean un motivo
para crear aun ms clubes distintos, jams debemos olvidar que al final todos
trabajamos por exactamente lo mismo.