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La pedagoga hospitalaria y el nio enfermo: Un

aspecto ms en la intervencin socio-familiar

Article in Revista de Pedagogia September 2003

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Marian Serradas Fonseca

Universidad Nacional Abierta, UNA
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Revista de Pedagoga Servicios Personalizados
versin impresa ISSN 0798-9792
Articulo
Rev. Ped v.24 n.71 Caracas set. 2003 Articulo en XML

Referencias del artculo

La pedagoga hospitalaria y el nio enfermo: Como citar este artculo
Un aspecto ms en la intervencin socio-familiar
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Pedagogy at the hospital and the sick child:
Another aspect of family intervention Enviar articulo por email

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Marian SERRADAS FONSECA
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Facultad de Ciencias de la Educacin Universidad de Carabobo Accesos

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Teniendo en cuenta que la enfermedad de un nio o una nia incide no slo en el bienestar psicolgico del pequeo
paciente sino tambin en el de toda su familia, el artculo se centra fundamentalmente en aportar una visin de los
factores asociados a la enfermedad y hospitalizacin infantil y cmo impactan de forma casi determinante en los
procesos de la dinmica y del funcionamiento de la vida familiar. Para articular esta idea se ha comenzado analizando
el impacto de la enfermedad en la familia, seguidamente se valora la presencia de los padres en el hospital como
elementos generadores de seguridad en el nio, adems se proponen algunas alternativas y/o soluciones dirigidas a
paliar las influencias negativas de la enfermedad, y por ltimo se presentan algunos resultados de una investigacin
realizada en el Servicio de Pediatra del Hospital Clnico Universitario de Salamanca (Espaa) donde los padres de
nios hospitalizados constituan parte del colectivo estudiado.

Palabras clave: Pedagoga hospitalaria, enfermedad infantil, hospitalizacin infantil, orientacin familiar.

ABSTRACT

It is important to have in mind that children
s disease tends to have an influence not only on the psychological well
being of the young patient but on that of the family as well. This paper focuses on the need to provide a clear
overview of those factors related to the kid
s sickness and hospitalization. The impact such factors have on family
functioning is analyzed and parent presence at the hospital as a reassuring mechanism is examined. Then some options
and possible solutions to cope with undesired consequences are considered. Finally, some research results from a
study involving parents conducted in a Pediatrics center in Salamanca (Spain) are presented.

Key words: Pedagogy at the hospital, children
s disease, family counseling.

1. LA ENFERMEDAD EN EL NIO
 La enfermedad en el nio o la nia constituye un hecho innovador frente a la rutina de lo cotidiano, un acontecer
que pone a prueba lo que hasta ese momento le era al nio familiar y entraable, incluido su propio cuerpo, una crisis,
en fin, que le hace sufrir, independientemente de que en el futuro pueda o no afectarle.

En todo caso, la enfermedad constituye para el nio o la nia el encontrarse con una experiencia personal
innovadora. En un encuentro como se forzosamente han de hacerse patentes sus propios lmites. Entre los lmites
acuados por la enfermedad, el nio se encuentra con la posibilidad o no de continuar realizando un determinado
proyecto biogrfico (el de su aprendizaje, las relaciones con sus compaeros, etc.), as como una restriccin de las
naturales disponibilidades para valerse por s mismo, suscitando la dependencia, la soledad, la ansiedad, el
aislamiento, en una palabra, las manifestaciones explcitas que se derivan de la limitacin de la libertad y de la
autonoma personales que aquella le impone (Polaino, 2000). El nio o la nia sufren adems algo negativo y
sobreaadido, el dolor, con el que no contaban y para el cual no disponen muchas veces de ninguna experiencia
previa.

Nada de particular tiene que con todo eso el nio enfermo termine por cuestionarse acerca de s mismo, al mismo
tiempo que problematiza y se preocupa de su cuidado. Es muy posible que a raz de este padecimiento y de su ingreso
en el centro hospitalario cambie sus motivaciones y modifique sus valores, alterando el significado de los estmulos a
los que est expuesto. Por consiguiente, la alteracin de los comportamientos, hbitos y el ritmo de vida del nio a
causa de la enfermedad suscitan cambios comportamentales importantes que, por su intensidad, pueden considerarse
patolgicos y con suficiente potencia como para generar conductas inadaptadas en el futuro (Del Pozo y Polaino,
2000). Se enumeran a continuacin, algunos de esos rasgos: ansiedad, estrs, depresin, dificultades para el contacto
social, trastornos de crecimiento, problemas nutricionales, trastornos del sueo, dificultades caracteriales, dificultades
en la interaccin con el personal sanitario, problemas para la adherencia al tratamiento que se le recomienda seguir,
etc.

Del mismo modo, la mayora de los nios y nias que ingresan en un hospital estn escolarizados. La escuela,
junto con la familia, constituyen el medio natural donde ellos se desenvuelven. Y la escolarizacin es la tarea
primordial a desarrollar como medio especfico de formacin, desarrollo y socializacin. A primera vista, la idea que
surge es de desconexin, separacin de su ambiente de convivencia cotidiana, parntesis en la formacin educativa, en
definitiva, nos asalta ineludiblemente la imagen de un nio o una nia convaleciente en una cama esperando, sin ms,
a que su salud le permita reorganizar su vida en todos los aspectos (Serradas, 2002b).

La suspensin temporal de la escolaridad a causa del ingreso hospitalario supone la alteracin en el ritmo de
aprendizaje, lo que, probablemente, tendr numerosas repercusiones a corto y largo plazo, que tal vez se agraven en
algunos de los casos a consecuencia de las secuelas de la enfermedad que el pequeo padece y por los efectos
secundarios de los tratamientos y de su impacto sobre sus capacidades de aprendizaje (Baysinger y otros, 1993).

Por otra parte, la enfermedad infantil, sobre todo si es crnica o grave, acta en los miembros de su familia como
una agresin. Los padres del nio enfermo por lo general sufren tanto o ms que l, slo que en una forma distinta. La
exposicin de los padres a la enfermedad de un hijo o una hija en algunos casos ha ocasionado en ellos la presencia de
perturbaciones emocionales con las que no se contaba, es el caso, por ejemplo, de las frecuentes crisis de ansiedad y/o
de trastornos depresivos.

La enfermedad del nio tiene tambin un impacto significativo sobre los hermanos y hermanas, quienes
experimentan un aumento del nivel de estrs al tener que realizar un mayor nmero de tareas en el hogar y recibir una
menor atencin por parte de sus padres. Pueden aparecer as conflictos en sus relaciones con el hermano enfermo, lo
que suele conducir a una serie de problemas conductuales, emocionales y sociales. Estas posibles respuestas
problemticas son a su vez una importante fuente de estrs para los padres.

En las lneas que siguen se tratar de analizar el impacto de la enfermedad del nio o la nia en los padres y en
los hermanos, adems de valorar la presencia de los padres en el hospital como agentes generadores de seguridad en el
nio o nia, y algunas alternativas educativas y/o soluciones dirigidas a paliar las influencias negativas generadas por
la situacin de enfermedad.

2. LA FAMILIA Y LOS EFECTOS DEL IMPACTO DE LA ENFERMEDAD

 De lo dicho en el aparte anterior se desprende que la eclosin de la enfermedad en una persona afecta de forma
inmediata a la persona que la padece, pero tambin a las personas que con el enfermo conviven. El modo en que estas
ltimas son afectadas es todava mayor cuando se trata de un nio o una nia.

La enfermedad incide no slo en el bienestar psicolgico del nio o nia sino tambin en el de toda su familia, a
travs de esa compleja multitud de variables sintomticas, teraputicas, emocionales y sociales que, poderosamente
entrelazadas, impactan de forma casi determinante en los procesos de la dinmica y del funcionamiento de la vida
familiar. La familia es considerada como el soporte emocional y punto de referencia ms importante para el nio. En
este sentido, conocer las investigaciones que informan sobre lo que sucede en ese ncleo familiar cuando ha de
enfrentarse a la experiencia de la hospitalizacin de uno de sus miembros puede ayudar a comprender sus necesidades.

Si nos centramos especficamente en la hospitalizacin peditrica, la experiencia nos demuestra que cuando un
nio o una nia ingresan en el hospital no se presentan solos tampoco lo hace el adulto-, se presentan acompaados
de otras personas que generalmente son parte de su familia: padres, hermanos, abuelos, tos e incluso primos u otros
nios. Junto al nio, siempre hay una familia o grupo de relacin. Al atender por lo tanto a un nio enfermo es
imprescindible incluir a su familia en el proceso, puesto que sta influye en gran medida en la evolucin u
obstaculizacin de la enfermedad (Attie-Aceves, 1995).

El diagnstico de una enfermedad infantil representa una crisis prolongada para toda la familia y requiere por
parte de sta una total readaptacin ante diversos factores. La enfermedad tiene un importante impacto psicolgico
sobre los padres y hermanos del paciente peditrico, y puede interferir sobre su adaptacin socio-emocional y su
salud, tanto fsica como psquica. Desde esta perspectiva, una enfermedad en cualquier miembro de la familia tendr
repercusiones sobre cada uno de los dems miembros, originando as un cambio en todo el sistema familiar. De modos
distintos, aunque en cierto modo presente en todos ellos, cada uno de los miembros de la familia experimentar con
diferentes matices un sentimiento de prdida: de la salud, de la tranquilidad, de la sensacin y percepcin de control,
de la capacidad de proteccin de los hijos, de la atencin que reciban de otros miembros de la familia, de ciertos
proyectos, de las relaciones sociales y de las actividades escolares, profesionales y recreativas.

Con el diagnstico de una enfermedad y el posterior ingreso en el hospital, la dinmica cotidiana de la familia se
ve alterada bruscamente, los roles familiares se ven interrumpidos y es necesario un reajuste de los mismos para que el
equilibrio se produzca (Rodrguez y Zurriaga, 1997). Las reacciones en el momento en que se conoce el diagnstico se
manifiestan por lo general a travs de sentimientos muy intensos de incredulidad, rabia, temor, culpa y dolor. En la
mayora de los casos, estos sentimientos se acompaan de una tendencia muy marcada al aislamiento y replegamiento
de la familia sobre s misma, cerrndose a todo apoyo que venga del exterior.

Los progenitores adems se encuentran expuestos a estresores que generan intranquilidad e incertidumbre sobre su
rol en el hospital y sentimientos de incompetencia ante el desconocimiento de las labores del cuidado en interaccin
con los modernos instrumentos teraputicos, lo que provoca altos niveles de ansiedad que afectan negativamente al
nio (Tomlinson y otros, 1996). Quiles y Pedroche (2000) hacen referencia a las principales preocupaciones
parentales ante la hospitalizacin, que se resumen en la siguiente tabla:

Tabla 1

Principales preocupaciones parentales ante la hospitalizacin infantil

Cambios en el rol parental
Desconocimiento de los cuidados

que precisa su hijo hospitalizado

Desconocimiento de lo que deben

y/o pueden hacer

Sentimientos de inutilidad y falta de

control
Preocupaciones sobre la enfermedad y los
Falta de informacin acerca del
 procedimientos mdicos tratamiento mdico aplicado, sus
riesgos, efectos secundarios,
posibilidades de curacin, etc.

Necesidad de seguridad acerca de la

idoneidad de los cuidados
Ansiedad generada por el
Dolor y ansiedad del paciente infantil
comportamiento del nio

Cambios en su comportamiento:
mayor demanda de atencin,
comportamientos regresivos, etc.
Trato con el personal sanitario
Comunicacin mdico-paciente-
padres

Preocupaciones relacionadas
alteracin de la rutina diaria

Reacciones de paternalismo o de
falta de inters
con la
Desatencin a los dems hijos

Dificultades econmicas

Incumplimiento de las obligaciones

cotidianas

Fuente: Quiles y Pedroche (2000).

Se ha escrito mucho sobre las reacciones iniciales de los padres tras el diagnstico de una enfermedad en el nio
o la nia. Estas reacciones se consideran ms como respuestas normales del proceso de adaptacin que respuestas de
carcter psicopatolgico (Polaino y Vargas, 1996; Burke, 1997; Cole-Kelly, 1998; Hoekstra-Weebers, 1998; Ramsitu,
1999).

Las reacciones de los padres ante el descubrimiento de una alteracin o enfermedad fsica en el nio o la nia se
vern influidas por diferentes factores, entre los que destacan:

la severidad de la propia alteracin

la naturaleza de los procedimientos mdicos requeridos

las expectativas puestas sobre el nio y la visin de s mismos como padres

la naturaleza de las relaciones matrimoniales y las relaciones con los dems hijos

el temperamento del nio o nia

la incertidumbre sobre las implicaciones de la enfermedad y su impacto sobre el nio y la familia

el papel del entorno

la capacidad de organizacin familiar

las ayudas mdicas, psicosociales y educativas.

Se pueden observar adems tres etapas bien diferenciadas en las reacciones de los padres ante el conocimiento
de una enfermedad infantil:

En primer lugar, las respuestas que aparecen tras el diagnstico incluyen un shock inicial
acompaado de ira, rebelda, reacciones de enfado e incredulidad

Le sigue un perodo de tristeza y desequilibrio psquico. La mayora de los padres se condenan a s

mismos y se acompaan de sentimientos de depresin, desesperanza y prdida de control, complejo
de culpabilidad y frustracin. Es frecuente que durante el perodo de desequilibrio los padres vean
al nio o nia como una parte negativa de su propio yo

Finalmente se llega a una gradual restauracin del equilibrio, acompaada de un enfrentamiento

real ante el problema.

En cierto sentido, el modo en que los padres responden a estas circunstancias puede llegar a condicionar la
forma en que los hijos afrontan la enfermedad. De ah que, en ocasiones, interviniendo en los padres pueda
modificarse el curso seguido por la enfermedad en los hijos (Polaino, 2000). En apartados siguientes se retomar el
tema de la intervencin.

3. IMPACTO EN LOS HERMANOS DEL NIO ENFERMO

Se ha hablado un poco acerca del nio o la nia enfermos y de las reacciones de los padres ante el afrontamiento
de la enfermedad infantil, pero qu ocurre con los hermanos? La situacin de enfermedad y hospitalizacin
lgicamente afecta de igual modo al resto de los miembros de la familia, cuando los hay. Ante la magnitud del
problema representado por la enfermedad, casi toda la atencin tiende a dirigirse al nio y, posteriormente, a los
padres, como principales centros de inters y preocupacin. Generalmente, los hermanos del pequeo paciente se ven
fuertemente impactados, y no les resulta nada fcil la convivencia con un hermano o hermana enfermos.

Los hermanos del nio o la nia enfermos se encuentran relegados del cuidado materno y paterno. Pueden sufrir
al igual que el enfermo regresiones, comportamientos infantiles (no comer solos u orinarse en la cama), agresividad
contra el hermano enfermo, celos, rebelda ante las normas, pero tambin sentimientos de abatimiento y tristeza,
deseos de enfermar o morir. Estas posibles respuestas problemticas son a su vez una importante fuente de estrs para
los padres. En muchas familias, debido a la aparicin de la enfermedad, los hermanos deben asumir ms
responsabilidades de las que les corresponderan por su edad o de las que hasta ese momento tenan, lo que puede dar
lugar a ciertas dificultades si la situacin se prolonga.

La falta de informacin que tienen sobre la enfermedad de su hermano o las condiciones en las que ste se
encuentra les hace fantasear sobre la enfermedad. Es comn que piensen que de alguna manera ellos son los culpables
de esa enfermedad o incluso que sean firmes candidatos a padecerla o a morir, conservando en algunos casos estos
sentimientos hasta en la edad adulta. En algunos hermanos se observa una disminucin del rendimiento acadmico,
con el consiguiente retraso escolar; aparecen tambin sntomas de tipo psicosomtico, todo ello con el propsito de
poder competir con el nio enfermo por el tiempo y energa que los padres le dedican.

Por otro lado, determinadas investigaciones apuntan hacia la idea de que los nios que tienen un hermano
enfermo suelen ser ms responsables, maduros y cooperativos, lo que tendr un impacto positivo sobre su futuro
funcionamiento psicosocial. Otros estudios muestran que los hermanos de nios enfermos tienen un buen rendimiento
acadmico y una adecuada adaptacin psicosocial, sugirindose que desarrollan estrategias hacia la compensacin del
dolor que sufre la familia o hacia un reconocimiento o atencin semejantes al que recibe su hermano.

4. UNA APROXIMACIN A LA PEDAGOGA HOSPITALARIA

De lo anteriormente expuesto se desprende que hay un aumento en la toma de conciencia de la necesidad de

prestar especial atencin al tema de la hospitalizacin infantil. La finalidad de tal atencin, en ltimo trmino, no ser
otra que la de educar para la vida, papel que corresponde al educador y que indudablemente desborda la especfica
labor del personal sanitario. La actividad pedaggica como complemento de la accin mdica en los hospitales ha
tomado carta de naturaleza desde hace aos en muy diversos pases europeos y norteamericanos. De igual modo, cada
vez son ms numerosas las iniciativas seguidas por algunos pases latinoamericanos. Se conoce que en dcadas
pasadas los servicios de pediatra de muchos hospitales estaban cerrados incluso a los padres y en este ambiente tan
rgido no haba lugar para la educacin de los nios.

Fue a partir de la Segunda Guerra Mundial, y debido principalmente a la labor de pediatras y psiclogos, que
estos servicios de pediatra comenzaron a abrir sus puertas. La razn fundamental estuvo en las frecuentes y severas
alteraciones psicolgicas que sufran los nios ingresados durante largos perodos de tiempo en los hospitales,
alejados de su entorno habitual. Los primeros educadores que entraron en los servicios de pediatra contribuyeron, de
forma considerable, a la prevencin del "hospitalismo".

El contexto en el que se imparte cualquier aprendizaje en el que se ejerce la funcin educativa no es algo trivial.
El hecho de ensear unos determinados contenidos en el contexto hospitalario, tanto por los contenidos mismos que se
imparten como por el modo de hacerlo, hace que la Pedagoga resultante, la Pedagoga Hospitalaria, cumpla una
funcin nuclear y vertebradora de toda una experiencia de enseanza que tiene en s misma un mbito propio y una
significacin especfica, muy distinta y diversa de cualquier otro quehacer pedaggico.

La Pedagoga Hospitalaria constituye un modo especial de entender la Pedagoga. Se encuentra orientada y

configurada por el hecho incontestable de la enfermedad y enmarcada por el mbito concreto que constituye la
institucin hospitalaria donde se lleva a cabo. Se ofrece como una Pedagoga vitalizada, de la vida y para la vida, que
constituye una constante comunicacin experiencial entre la vida del educando y la vida del educador, y aprovecha
cualquier situacin, por dolorosa que pueda parecer, para enriquecer a quien la padece, transformando su sufrimiento
en aprendizaje (Lizasoin, 2000). En esta misma lnea, Del Valle y Villanezo (1993) aclaran que la Pedagoga
Hospitalaria no es una ciencia cerrada sino multidisciplinar, que se encuentra todava delimitando su objeto de estudio
para dar respuesta a aquellas situaciones que, en la conjuncin de los mbitos sanitarios y educativos, la sociedad va
demandando, hacindose igualmente necesarios programas de atencin al nio convaleciente, es decir, concibiendo la
convalecencia en el domicilio como una prolongacin del perodo de hospitalizacin.

La Pedagoga Hospitalaria se considera adems como una ramificacin de la Educacin Especial, por cuanto se
ocupa de forma especfica de los nios y nias con problemas de salud, al fin y al cabo de nios y nias con
necesidades educativas especiales. Sin embargo, no puede considerarse como tarea primordial y exclusiva de la
Pedagoga Hospitalaria nicamente la atencin del nio hospitalizado y su familia. El propsito de la Pedagoga
Hospitalaria va ms all, abarcando un panorama mucho ms amplio dentro del cual la escolarizacin es un elemento
ms, junto a muchos otros, que forman parte de la evolucin y perfeccionamiento global del ser humano.

Por tanto, la Pedagoga Hospitalaria est ms all de la medicina y ms all de las Ciencias de la Educacin, all
donde la reclaman la dignidad y la solidaridad del nio enfermo-hospitalizado y de su contexto familiar, tiene ms que
ver con la salud y con la vida que con la instruccin y el adiestramiento: sin renunciar a los contenidos especficos de
la educacin, va ms all de sta.

5. CMO PALIAR LOS EFECTOS NEGATIVOS DE LA ENFERMEDAD INFANTIL EN LA FAMILIA

DESDE LA PERSPECTIVA DE LA PEDAGOGA HOSPITALARIA

La exposicin de las posibles alteraciones que se presentan como efectos negativos que el impacto de la
enfermedad supone para la familia exige y demanda el diseo y desarrollo de alternativas y soluciones dirigidas a
paliar las influencias negativas de dichos efectos. Estas alternativas se encuentran hoy en la existencia de programas e
instrumentos de evaluacin dirigidos especficamente "a los otros miembros de la familia", es decir, a los padres y
hermanos del nio enfermo.

Partimos de la premisa de que la Pedagoga Hospitalaria intenta paliar, compensar, curar los efectos de la
enfermedad en el nio y en su entorno familiar, contrarrestando en lo posible los efectos derivados de la permanencia
en un medio hostil, por ser desconocido, y estresante, por la confluencia de tantos factores implicados y por la
interaccin de tantas fuerzas. Aparece as en el panorama educativo la conveniencia de una orientacin a la familia en
relacin a la actitud que debe tener ante la enfermedad, con la conducta ms adecuada para favorecer la actitud del
nio en el hospital, pero tambin se perfila la necesidad de programas de informacin para los padres, del
establecimiento de relaciones con los profesionales y del intercambio de experiencias entre los propios acompaantes
de los pequeos pacientes (Haller y otros, 1987; Fernndez, 1999; Palomo, 1995).
 Este tipo de programas consisten en su gran mayora en brindar una forma diferente de educacin. Esta
educacin puede ir desde una conversacin personal e informal entre la familia y el mdico, a un programa ms
elaborado, diseado, organizado y ofrecido por educadores y profesionales de la salud. El objetivo de este tipo de
educacin es ofrecer informacin a la familia, sobre la causa de la enfermedad y la necesidad de tratamiento mdico
del pequeo paciente, y as de esta manera tratar de reducir los posibles problemas psicolgicos que pudieran
derivarse (Lizasoin, 2000).

En este sentido, se debe ofrecer una orientacin educativa a la familia y explicar a los padres las repercusiones de
la enfermedad y la hospitalizacin. Debido a que la familia asume la mayor parte de la responsabilidad en el cuidado
del nio enfermo, deben ofrecerse intervenciones educativas y de apoyo como una parte rutinaria de la atencin al
paciente peditrico. Grahn (1998) sostiene que la mayor necesidad con que se encuentran las familias es la de la
informacin: una informacin adecuada y suficiente, que les ayude a comprender qu es lo que est pasando. En
segundo lugar, precisan el apoyo necesario para movilizar y poner en marcha estrategias de afrontamiento que sean
ms convenientes para responder a las demandas que impone la nueva situacin y que, casi siempre, superan sus
capacidades y recursos, tanto a nivel personal como familiar.

Los aspectos educativos de la intervencin familiar deben centrarse en dos lneas fundamentalmente:

En la informacin que reciben los padres sobre la enfermedad (etiologa, sntomas, curso o
pronstico), y en el procesamiento de la misma. Es necesario ayudar a la familia a anticiparse a los
cambios en el estilo de vida que requiera la enfermedad, aumentando con ello la capacidad de
afrontamiento.

En el apoyo psicolgico y afectivo.

La meta de las estrategias de intervencin ser, entre otras, mantener la adaptacin efectiva de toda la familia
incluyendo, claro est, al pequeo paciente. Todos los miembros debern ser educados para afrontar la enfermedad y
sus implicaciones, otorgndoles el grado de responsabilidad que les corresponde en el tratamiento y cuidado de la
misma. Las tareas en torno al tratamiento de la enfermedad y cuidado del nio enfermo se convierten as en vehculo
para el cambio de conducta entre los miembros de la familia (Lizasoin, 2000). La educacin y orientacin familiar
pueden reducir los posibles conflictos surgidos en la familia y favorecer su organizacin. Es preciso aclarar las
responsabilidades propias del nio o la nia enfermos con el fin de reducir la natural sobreproteccin que a menudo
aparece. La familia se ir as transformando en un sistema efectivo capaz de enfrentarse con la enfermedad y con las
exigencias de la vida familiar.

En opinin de Ponce (1993), la intervencin en la familia debe ir dirigida a la creacin de programas de apoyo
desde la asistencia primaria, la facilitacin de cauces para la mejora de prestaciones a la familia, la educacin sanitaria
a los padres para impartir los cuidados necesarios a sus hijos dndoles la oportunidad de demostrar su competencia
antes de asumir la responsabilidad plena, as como proporcionarles apoyo psicolgico y seguimiento, facilitndoles el
contacto de asociaciones de nios con las mismas dificultades.

Para intentar dar respuesta a la problemtica que se presenta en el funcionamiento familiar como consecuencia de
la aparicin de la enfermedad en uno de sus miembros, ha surgido una iniciativa en el Hospital Universitario Virgen
del Roco de Sevilla (Espaa), la cual es una actividad dirigida a los padres de nios ingresados y constituye un buen
ejemplo en relacin al tema que venimos planteando. En Enero de 1986 surgi esta iniciativa en el hospital con el
nombre de Aula de Salud. Las personas que organizan y animan esta escuela son el personal de enfermera, los
trabajadores sociales, los mdicos y la maestra del aula hospitalaria, entre otros. El Aula Salud consiste en una
invitacin a los padres de los nios y nias que permanecen en el hospital para acudir a una especie de conferencias-
coloquios (tres veces por semana) en la que se tratan temas de inters general y temas especficos referentes, casi
siempre, al mundo de los nios y nias. Se ofrece, para quien los precise, orientacin y apoyo, bien sea en grupo o
individual, para todos los problemas, preocupaciones, etc., que puedan surgir en estos padres.

En este sentido, el nio enfermo y su familia deben ser ayudados, orientados y educados en la medida de lo
posible para reestablecer el equilibrio del sistema familiar y lograr de este modo la autorrealizacin de la familia tras
una circunstancia de enfermedad y hospitalizacin. La ayuda, orientacin y educacin que pueden proporcionar
diversos profesionales al paciente y a su familia se basan en la idea de que el mdico no es el nico responsable en la
enfermedad; ha de trabajarse tambin el desarrollo psicolgico, afectivo, social, educativo y espiritual de los enfermos
hospitalizados y sus familias (Polaino y Ochoa, 1998).

Teniendo en cuenta que las necesidades del nio y de su familia son mltiples, parece oportuno sealar que
resulta imposible que un solo profesional puede ser capaz de dar respuesta a todas ellas de forma adecuada. Aceptar la
incorporacin de nuevos profesionales supone un cambio tanto en las actitudes de quienes hoy trabajan en los
cuidados del nio enfermo como en la aceptacin de las nuevas situaciones de crisis a otras que integren tambin una
vertiente preventiva.

En 1987, en Ginebra, un grupo de estudio de la Organizacin Mundial de la Salud (O.M.S.) se reuni para tratar
el tema de la Educacin Multiprofesional de Salud, informando que el personal de salud aglutinaba a todas aquellas
personas que aun con diferentes antecedentes educativos realizaban tareas en pro de la salud, ya fueran de promocin,
prevencin, curacin y/o rehabilitacin dentro del sistema de salud, considerando agentes de salud a mdicos,
enfermeras, asistentes sociales o personal de cualquier categora. En consecuencia bajo esta perspectiva surge el
planteamiento de cmo y dnde ubicar la figura que bajo el Criterio de Equipo de la O.M.S. proporciona una atencin
al nio y a su familia: el pedagogo hospitalario. Este profesional encargado de la actuacin pedaggica en el contexto
hospitalario es quien ofrece, entre otros aspectos, atencin educativa al pequeo paciente en el aula del hospital. Su
contacto con la familia y su trabajo diario con el nio o la nia le facilitan el terreno ideal para conocer de modo
natural las interacciones dentro del sistema familiar y observar cambios tras la intervencin con la familia.

Un ejemplo de este tipo de asistencia puede encontrarse en mltiples Servicios de Pediatra de Hospitales en
Europa, Estados Unidos y Amrica Latina. Tales servicios de educacin y orientacin vienen prestando una labor
asistencial docente y abierta a travs de un trabajo interdisciplinar y en equipo (Abel y otros,1985). Para explicar el
alcance de esta atencin en Estados Unidos es preciso hacer referencia a la Association for the Care of Childrens
Health (ACCH), fundada en 1965 por expertos en el campo de la salud infantil. Esta asociacin es una organizacin
internacional y multidisciplinar que promueve el bienestar psicolgico de los nios y de sus familias en los contextos
hospitalarios, a travs de la educacin, la interaccin multidisciplinar y la investigacin. Los programas que disea
van encaminados a ofrecer preparacin y apoyo emocional al nio y a su familia antes, durante y despus del
tratamiento mdico o quirrgico. De una manera especial, la asociacin promueve la participacin de los padres en el
cuidado del nio y las visitas de sus hermanos, para mantener as la integridad familiar y reducir el efecto de la
experiencia hospitalaria. Esta asociacin introdujo adems el movimiento Child Life, que persigue la atencin de las
necesidades emocionales, recreativas y educativas tanto del nio hospitalizado como de su familia.

Por ltimo, se puede decir que muchas de estas iniciativas no van en detrimento de la atencin y el cuidado que
demanda el propio paciente, dado que las instituciones sanitarias en las que se llevan a cabo estos programas
adicionales dirigidos a la familia cuentan, adems, con programas especficos de atencin al propio nio cuya
realizacin es claramente prioritaria. De hecho, la proliferacin, el desarrollo y la aplicacin de programas dirigidos a
pequeos pacientes supera ampliamente el nmero de programas dirigidos a sus familiares.

En este sentido y desde el punto de vista de la Pedagoga Hospitalaria, surge un reto oportuno e interesante, para
ayudar al nio o nia y a su familia a establecer vnculos con el hospital durante el tiempo de estancia, informndoles
y aclarando sus dudas respeto al proceso que estn viviendo, dando una mayor importancia al apoyo emocional y
afectivo, estableciendo relaciones con el personal mdico y sanitario que los atendern y as posibilitando la reduccin
de la ansiedad, la tensin y el miedo que pueden ser experimentados tanto por el nio o nia como por su contexto
familiar.

6. UNA INVESTIGACIN SOBRE LOS PADRES Y LA ENFERMEDAD INFANTIL

Como parte de una investigacin llevada a cabo en el Hospital Clnico Universitario de Salamanca (Espaa) con
el objeto de indagar la situacin actual en la que se encuentra el nio hospitalizado en relacin a su situacin
emocional y escolar, y en cuanto a las posibilidades de actuacin en estos mbitos, se evalu la presencia de sntomas
de ansiedad en los padres y la relacin que sta pudiera tener con la ansiedad manifestada por sus hijos (Serradas,
2002a). En esta investigacin han participado cuarenta y cinco (45) madres y padres, stos en la mayora estaban
casados, representado por el 84,4% de los casos, y con domicilio habitual en la provincia de Salamanca (Espaa).

Como instrumento de medida para los sntomas de ansiedad de este colectivo de participantes en la investigacin
se utiliz una Entrevista para Padres de Nios Hospitalizados (Serradas, 2000), adems se emple el Cuestionario de
Ansiedad Estado/Rasgo (Manual for the State-Trait Anxiety Inventory: Self Evaluation Questionnaire: STAI, de
Spielberger, Gorsuch y Lushene, 1988).

El anlisis de los datos realizado a travs del uso del paquete estadstico Statistical Package for Social Sciencies
(SPSS, 1999) Versin 10.0 para Windows, puso de manifiesto que el porcentaje del 93,3% manifiesta ampliamente la
intranquilidad y nerviosismo de los padres ante la enfermedad de su hijo, lo que conlleva a la necesidad de prestar
algn tipo de orientacin familiar dentro de la institucin hospitalaria con el fin de proporcionar a los padres una
informacin clara y concisa sobre la enfermedad de sus hijos, lo que conducir a un mejor control sobre la situacin y
una mayor cooperacin con el personal mdico y sanitario. Por otra parte el 82,2% de los padres entrevistados hacen
referencia a que la enfermedad de su hijo afecta al resto de miembros de la familia, remiten preocupacin,
nerviosismo, aunque tratan de seguir una vida normal, algunos de estos padres entrevistados refieren adems la
necesidad de asistencia psquitrica y psicolgica.

En cuanto a los resultados obtenidos de la aplicacin del Cuestionario de Ansiedad/Estado en su versin para
adultos de este instrumento, que fue administrado a los padres participantes en la investigacin, se han agrupado en
torno a las puntuaciones medias tanto en la escala Ansiedad/Estado como en la escala Ansiedad/Rasgo lo que nos hace
pensar que estas puntuaciones apoyan la idea de que los padres participantes muestran una tendencia leve-moderada
hacia la ansiedad. Anlisis posteriores de los resultados de la investigacin con el propsito de indagar si la ansiedad
manifestada por los nios est relacionada con la de sus padres, puso de manifiesto que no existe ninguna relacin que
haga afirmar esta relacin, lo que conlleva a rechazar la idea del contagio emocional (que seala que en muchos nios
con padres ansiosos se observan mayores rasgos de ansiedad en su conducta); pero los sntomas de ansiedad en los
padres existen. La informacin recogida sobre este particular en esta investigacin, se considera que puede tener
relevantes implicaciones desde un punto de vista preventivo.

7. INICIATIVAS VENEZOLANAS

En Venezuela funcionan centros educativos destinados a escolares que pasan largas estadas en instituciones
asistenciales y a sus familias, stos se encuentran en el Hospital J. M. de los Ros y en el Oncolgico Luis Razetti,
ambos en la ciudad de Caracas, y en el Instituto de Hemato-Oncologa de Barquisimeto, entre otros.

El Hospital J. M. de los Ros cre en 1960 una escuela para los infantes hospitalizados, en la cual maestras de
educacin inicial y de educacin bsica imparten clases en las aulas y, si es necesario, se desplazan hasta la cama
donde se encuentre el nio que no se pueda movilizar al aula. Desde su creacin cuentan con una matrcula
aproximada de 80 nios. Entre los alumnos se encuentran pequeos con cncer, diabetes, quemados, etc. Adems de
las clases, los nios y nias tienen actividades adicionales como juegos, cuentacuentos, manualidades, entre otras.

En el Oncolgico Luis Razetti funciona desde 1995 el centro educativo hospitalario "Los Pitoquitos", con el
auspicio de la Fundacin del Nio. El equipo multidisciplinario integrado por pediatras, psiclogos clnicos y
psicopedagogos atiende un promedio de 20 pacientes diarios, no slo a los que se encuentran hospitalizados, sino
tambin a los que asisten a la consulta.

Otra experiencia interesante es la que lleva adelante el Instituto de Hemato-Oncologa del Instituto Venezolano
de los Seguros Sociales, en Barquisimeto, a travs de una aula integral en la que se ofrece atencin pedaggica a los
nios con cncer que se encuentran en tratamiento. Trabajan en ello un equipo multidisciplinario, integrado por
educadores, psiclogos clnicos, pediatras onclogos y pediatras hematlogos con el propsito de aminorar el estado
de ansiedad que produce el tratamiento.

Es de hacer notar que estos centros educativos que funcionan en Venezuela requieren del Ministerio de
Educacin, Cultura y Deportes el diseo de un programa especial educativo para que sea adaptado a este tipo de
poblacin, especialmente para pequeos que padecen enfermedades crnicas y que requieren de largas estancias de
hospitalizacin.

8. A MANERA DE CIERRE

La asistencia al nio enfermo hospitalizado y a su familia es uno de los mbitos que hoy requiere un renovado
esfuerzo investigador, especialmente centrado en lo que se refiere a la esencial interrelacin y cooperacin que
debera haber entre los diferentes profesionales que se citan en el contexto hospitalario: mdicos, enfermeras,
psiclogos, maestros, asistentes sociales, voluntariado, personal de administracin, entre otros.

Se hace necesario el establecimiento de apoyo emocional a los padres de los nios hospitalizados, con el fin de
transmitirles tranquilidad y apoyo, crear un clima de confianza, reducir el miedo y ansiedad, fomentando la expresin
emocional y ayudndoles en la adaptacin al proceso hospitalario (Valds y Flrez, 1995). Esto supone adems
expresin de sentimientos, temores o inquietudes, y disponibilidad para responder a las preguntas o solucionar dudas.
Ello se reflejar en una disminucin en los niveles de ansiedad de los padres y un aumento de la ayuda en el cuidado
del enfermo y de la satisfaccin parental con los cuidados recibidos. Se hace pues necesario modificar lo que sienten
los padres con respecto a la hospitalizacin de sus hijos generando en ellos actitudes sanas. Esta actuacin se debera
desarrollar de manera conjunta al proceso mdico durante el perodo del ingreso, y debera ser susceptible de
ampliacin a la asistencia ambulatoria, lo que constituira una de las mayores contribuciones que se pudieran ofrecer a
la sociedad y a las familias.

Igualmente, numerosos trabajos -de los cuales hemos tratado de citar algunos fundamentales en este artculo- han
demostrado que la hospitalizacin de un nio es una situacin especialmente estresante para la familia, siendo muy
positiva la programacin de una intervencin sobre dicha familia. De acuerdo con ello y teniendo presente que
actualmente se contempla que la programacin de una intervencin no debe dirigirse exclusivamente al nio, sino a
ste y a su contexto sociofamiliar, la intervencin sobre la familia debera realizarla el personal de una Unidad de
Orientacin Familiar que, segn la propuesta elaborada por Fernndez (1999), estara constituida por un Pedagogo
Hospitalario as como por un Orientador Familiar especializado en temas de relaciones y dinmica familiar.

El sentido que los familiares del enfermo otorguen a la enfermedad resulta un factor de riesgo y por ello debe ser
foco de atencin de la medicina, especialmente si el mdico percibe efectos de actitudes negativas en los padres hacia
la enfermedad y hospitalizacin del pequeo. La Orientacin Familiar constituye una pieza imprescindible en la
evolucin del paciente peditrico y obligatoriamente debe ser incluida en el contexto hospitalario. A medida que
aumente la posibilidad de implantar programas, el principal estmulo debe surgir del propio hospital; aunque las
necesidades mdicas sean prioritarias, la atencin a la familia es sin duda un elemento a tener en cuenta porque el
paciente pertenece a un grupo familiar.

Se podra concluir agregando que la asistencia a los familiares de enfermos hospitalizados est hoy en sus
comienzos y queda un largo camino por recorrer. La familia, a pesar de los mltiples cambios que ha sufrido en las
ltimas dcadas, sigue siendo la clula base de nuestra sociedad y lugar de refugio para los enfermos, por lo que
constituye el mejor Sistema de Salud y Seguridad Social (Polaino y Martnez, 1999b).

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2015 2002 Revista de Pedagoga

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