1. Qu principios ticos cree usted que han sido vulnerados y porque?

AUTONOMA

En el proyecto inicial se dijo que se obtendra en consentimiento informado y se hara

un registro de estos. Sin embargo no se especific los detalles de la informacin que se
iba a brindar, adems en el momento en el cual se les fue entregado el documento
algunos de los presentes dijeron que este se encontraba en ingls y no se les fue
explicado textualmente. Por tanto los participantes no tenan un conocimiento pleno
acerca de la investigacin y lo que esta quera lograr.
Los objetivos de la investigacin cambiaron en a travs de los aos y el consentimiento
no fue renovado.
Por otra parte fueron presionados psicolgicamente a participar ya que se les dijo que
con su ayuda podran lograr una cura para la enfermedad.
De acuerdo a las Pautas ticas internacionales para la investigacin biomdica en seres
humanos preparadas por el consejo de organizaciones internacionales de las ciencias
mdicas (cioms) en colaboracin con la Organizacin mundial de la salud

Pauta 6: Obtencin de consentimiento informado: Obligaciones de

patrocinadores e investigadores

Los patrocinadores e investigadores tienen el deber de:

Solicitar el consentimiento slo despus de comprobar que el potencial sujeto

tiene adecuada comprensin de los hechos relevantes y las consecuencias de
su participacin, y ha tenido suficiente oportunidad de considerarla.
Renovar el consentimiento informado de cada sujeto si se producen cambios
significativos en las condiciones o procedimientos de la investigacin o si
aparece nueva informacin que podra afectar la voluntad de los sujetos de
continuar participando

BENEFICENCIA

A pesar de disponer de los resultados genticos de cada uno de los participantes en el

estudio, la Dra. Wexler seala que ellos decidieron no dar los resultados genotpicos de
la prueba.
El no dar a conocer los beneficios derivados de la investigacin en materia de
informacin y atribuir esa falla tica a una supuesta incapacidad de los profesionales
venezolanos a travs de una descalificacin profesional o institucional o a las
restricciones legales sobre el aborto es ticamente inaceptable

Pauta 8 :Beneficios y riesgos de participar en un estudio

Las intervenciones o procedimientos que incluyan la posibilidad de beneficio

diagnstico, teraputico o preventivo directo para el sujeto individual, a la luz de los
riesgos y beneficios previstos, deben justificarse por la expectativa de que sern, al
menos, tan ventajosas para l como cualquier otra alternativa disponible.
JUSTICIA
La poblacin que ms contribuy a las investigaciones que desembocaron en esos
beneficios sea la que est privada de los mismos.

Pauta 10: Investigacin en poblaciones y comunidades con recursos limitados

Cualquier intervencin o producto desarrollado, o conocimiento generado, estar

disponible razonablemente para beneficio de aquella poblacin o comunidad.