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MANUAL PARA PADRES TRASTORNO AUTISTA

Universidad De La Salle Cancn

Carrera De Psicologa

Octavo Semestre

Alumnos: Cindy Marroqu, Natalia Otero Tavizn, Rubn


Durn Fuentes, Victoria Cesio Carballal

MANUAL PARA PADRES

TRASTORNO AUTISTA

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MANUAL PARA PADRES TRASTORNO AUTISTA

Introduccin

El siguiente manual, est dirigido a aquellos padres que tengan un hijo con trastorno
autista. Se intentara dar a los padres las herramientas, tcnicas e informacin necesaria
para lidiar con los conflictos que conlleva el tener un hijo autista.

Uno de los apartados de este manual, trata de dar contencin a aquellos padres que
tengan que lidiar con el trastorno de su hijo, se explicar para est causa las diferentes
emociones por las que tienen que pasar los padres, para elaborar el duelo de no haber
tenido un hijo sano. Se intentara dar explicacin a las caractersticas del trastorno,
explicacin de los sntomas y definicin del trastorno autista, como tambin se mencionan
las etapas de desarrollo por las que tiene que pasar tanto el autista como los padres.

Se le proporcionaran en el siguiente manual, tcnicas eficientes para trabajar con el


autista, estas tcnicas son la mayora de tipo conductual, de comunicacin entre otras y
ayudaran a mejorar la convivencia y el desarrollo del hijo autista.

Tambin se mencionaran los diferentes centros y tratamientos a los que los familiares de
autista debern dirigirse, considerando la indispensable necesidad de buscar ayuda
profesional.

Una definicin sencilla del trastorno que veremos a continuacin, es la de un sndrome


que afecta la comunicacin y las relaciones sociales y afectivas del individuo.

El autismo es un sndrome que estadsticamente afecta a 4 de cada 1,000 nios; a la fecha


las causas son desconocidas, an y cuando desde hace muchos aos se le reconoce como
un trastorno del desarrollo.

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CAPITULO 1:

AUTISMO

Perfil de un nio autista

Un nio autista tiene una mirada que no mira pero que traspasa. En el lactante se suele
observar un balbuceo montono del sonido, balbuceo tardo, y una falta de contacto con
su entorno, as como de un lenguaje gestual. No sigue a la madre y puede entretenerse
con un objeto sin saber para qu sirve.
En la etapa preescolar el nio se muestra extrao, no habla. Le cuesta asumir el yo e
identificar a los dems. No muestra contacto de ninguna forma. Pueden presentar
conductas agresivas incluso a s mismo. Otra caracterstica del autismo es la tendencia a
llevar a cabo actividades de poco alcance de manera repetitiva. El nio autista puede dar
vueltas como un trompo, llevar a cabo movimientos rtmicos con su cuerpo tal como
aletear con sus brazos.

Los autistas con alto nivel funcional pueden repetir los comerciales de la televisin o llevar
a cabo rituales complejos al acostarse a dormir. En la adolescencia se dice que 1/3 de los
autistas suelen sufrir ataques epilpticos lo cual hace pensar en una causa nerviosa.

Qu es el autismo?

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El autismo, es la enfermedad ms comn dentro del grupo de trastornos del desarrollo,


conocido como trastornos del espectro autista. Se caracteriza por una escasa interaccin
social, problemas en la comunicacin verbal y no verbal, actividades e intereses
gravemente limitados, inusuales y repetitivos.

Criterios para el diagnstico del

F84.0 Trastorno Autista (299.00) CIE-10

A. Existe un total de 6 (o ms) tems de 1, 2 y 3, con por lo menos dos de 1, y uno de 2 y de


3:

1. alteracin cualitativa de la interaccin social, manifestada al menos por dos de las


siguientes caractersticas:

(a) importante alteracin del uso de mltiples comportamientos no verbales, como son
contacto ocular, expresin facial, posturas corporales y gestos reguladores de la
interaccin social.
(b) incapacidad para desarrollar relaciones con compaeros adecuadas al nivel de
desarrollo.
(c) ausencia de la tendencia espontnea para compartir con otras personas disfrutes,
intereses y objetivos (p. ej., no mostrar, traer o sealar objetos de inters). (d) falta de
reciprocidad social o emocional.

2. alteracin cualitativa de la comunicacin manifestada al menos por dos de las siguientes


caractersticas:

(a) retraso o ausencia total del desarrollo del lenguaje oral (no acompaado de intentos
para compensarlo mediante modos alternativos de comunicacin, tales como gestos o
mmica).
(b) en sujetos con un habla adecuada, alteracin importante de la capacidad para iniciar o
mantener una conversacin con otros.
(c) utilizacin estereotipada y repetitiva del lenguaje o lenguaje idiosincrsico.
(d) ausencia de juego realista espontneo, variado, o de juego imitativo social propio del
nivel de desarrollo.

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3. patrones de comportamiento, intereses y actividades restringidas, repetitivas y


estereotipadas, manifestados por lo menos mediante una de las siguientes caractersticas:

(a) Preocupacin absorbente por uno o ms patrones estereotipados y restrictivos de


inters que resulta anormal, sea en su intensidad, sea en su objetivo
(b) adhesin aparentemente inflexible a rutinas o rituales especficos, no funcionales
(c) manierismos motores estereotipados y repetitivos (p. ej., sacudir o girar las manos o
dedos, o movimientos complejos de todo el cuerpo)
(d) preocupacin persistente por partes de objetos

B. Retraso o funcionamiento anormal en por lo menos una de las siguientes reas, que
aparece antes de los 3 aos de edad: 1 interaccin social, 2 lenguaje utilizado en la
comunicacin social o 3 juego simblico o imaginativo.

Cules son algunos signos comunes del autismo?

La caracterstica distintiva del autismo es la interaccin social deficiente. Los cuidadores


principales del nio generalmente son los primeros en notar los signos de autismo. Desde
la primera infancia, un beb con autismo podra mostrarse indiferente a las personas o
enfocarse intensamente en un objeto hasta excluir a los otros durante largos perodos de
tiempo. Podra parecer que un nio con autismo se desarrolla normalmente y luego se
retrae y se vuelve indiferente a la actividad social.

Los nios con autismo podran no responder a sus nombres y a menudo evitar el contacto
visual con otras personas. Tienen dificultad para interpretar lo que los dems estn
pensando o sintiendo porque no pueden entender las pautas sociales, como el tono de voz
o las expresiones faciales, y no observan las caras de las otras personas para ver las pautas
de conducta adecuada. Carecen de empata.

Muchos nios con autismo se involucran en movimientos repetitivos como mecerse y dar
vueltas, o en conductas auto lesivas como morderse o golpearse la cabeza. Tambin
tienden a hablar despus que los otros nios y pueden referirse a s mismos por el nombre
en lugar de Yo o m. Los nios con autismo no saben jugar interactuando con los otros
nios. Algunos hablan con voces cantarinas sobre una gama estrecha de temas favoritos,
sin importarles demasiado acerca de los intereses de la persona con la que estn
hablando.

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Los nios con autismo parecen tener un riego mayor que lo normal de tener ciertas
afecciones concomitantes, inclusive el sndrome de X frgil (que causa retraso mental),
esclerosis tuberosa (en la que crecen tumores en el cerebro), convulsiones epilpticas,
sndrome de Tourette, trastornos del aprendizaje, y el trastorno por dficit de la atencin.
Alrededor del 20 al 30 por ciento de los nios con autismo desarrollan epilepsia cuando
llegan a la edad adulta. Mientras que las personas con esquizofrenia pueden mostrar
alguna conducta parecida al autismo, generalmente sus sntomas no aparecen hasta el
final de la adolescencia o el comienzo de la edad adulta. La mayora de las personas con
esquizofrenia tambin tendr alucinaciones y delirios, que no se encuentran en el autismo.

Cmo se diagnostica el autismo?

El autismo vara ampliamente en gravedad y sntomas y puede pasar sin ser reconocido,
especialmente en los nios levemente afectados o cuando est enmascarado por
impedimentos fsicos ms debilitantes. Los indicadores muy precoces que requieren
evaluacin por un experto incluyen:

no balbucear o sealar al ao de edad

no pronunciar palabras nicas a los 16 meses o frases de dos palabras a los 2 aos
de edad

no responder a su nombre

prdida del lenguaje o las habilidades sociales

contacto visual inadecuado

alineamiento excesivo de juguetes u objetos

no sonrer o mostrar receptividad social.

Los indicadores tardos incluyen:

capacidad limitada para establecer amistades con pares

capacidad limitada para iniciar o sostener una conversacin con otros

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ausencia o deterioro del juego imaginativo y social

uso estereotpico, repetitivo o inusual del lenguaje

patrones de inters restringidos que son anormales en intensidad o enfoque

preocupacin por ciertos objetos o sujetos

adherencia inflexible a rutinas o rituales especficos.

Los proveedores de atencin mdica a menudo usarn un cuestionario u otro instrumento


de evaluacin para reunir informacin sobre el desarrollo y la conducta de un nio.
Algunos instrumentos de evaluacin dependen solamente de las observaciones de los
padres, mientras que otros dependen de la combinacin de las observaciones de los
padres y el mdico. Si los instrumentos de evaluacin indican la posibilidad de AUTISMO,
generalmente est indicada una evaluacin ms integral.

Una evaluacin integral requiere un equipo multidisciplinario, que incluye a un psiclogo,


un neurlogo, un psiquiatra, un terapeuta del lenguaje y otros profesionales que
diagnostican a los nios con AUTISMO. Los miembros del equipo realizarn una
evaluacin neurolgica detallada y pruebas cognitivas y de lenguaje exhaustivas. Debido a
que los problemas de audicin pueden causar conductas que podran confundirse con
autismo, los nios con retraso del desarrollo del lenguaje tambin deberan someterse a
pruebas de audicin.

Los nios con algunos sntomas de autismo pero no los suficientes como para ser
diagnosticados como autismo clsico a menudo se diagnostican como PDD-NOS. Los nios
con conductas autistas pero que presentan habilidades del lenguaje bien desarrolladas a
menudo se diagnostican como sndrome de Asperger. Son mucho ms raros los nios que
pueden ser diagnosticados como trastorno de desintegracin infantil, en el cual se
desarrollan normalmente y luego se deterioran abruptamente entre las edades de 3 y 10
aos y muestran conductas autistas pronunciadas. Las nias con sntomas autistas
podran sufrir de sndrome de Rett, un trastorno gentico ligado al sexo caracterizado por
retraimiento social, regresin de la habilidad con el lenguaje, y retorcimiento de las
manos.

Qu causa el autismo?

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Los cientficos no estn seguros sobre qu causa el autismo, pero es probable que tanto la
gentica como el ambiente jueguen un papel. Muchos investigadores han identificado un
nmero de genes asociados con el trastorno. Los estudios de las personas con autismo
han encontrado irregularidades en varias regiones del cerebro. Otros estudios sugieren
que las personas con autismo tienen niveles anormales de serotonina u otros
neurotransmisores en el cerebro. Estas anormalidades sugieren que el autismo podra
producirse de la interrupcin del desarrollo cerebral normal precozmente en el desarrollo
fetal causado por defectos en los genes que controlan el crecimiento cerebral y que
regulan cmo las clulas cerebrales se comunican entre s, posiblemente debido a la
influencia de factores ambientales sobre la funcin gentica. A pesar de que estos
hallazgos son intrigantes, son preliminares y requieren ms estudios. La teora de que las
prcticas paternas son responsables del autismo se ha desmentido hace mucho tiempo.

Qu papel juega la herencia?

Los estudios familiares y de mellizos sugieren firmemente que algunas personas tienen
una predisposicin gentica al autismo. Los estudios de mellizos idnticos muestran que si
un mellizo est afectado, existe una probabilidad del 90 por ciento que el otro mellizo est
afectado. Existe un nmero de estudios en curso para determinar los factores genticos
especficos asociados con el desarrollo de autismo. En las familias con un hijo con
autismo, el riesgo de tener un segundo hijo con el trastorno es de aproximadamente el 5
por ciento, o uno en 20. Esto es mayor que el riesgo de la poblacin en general. Los
investigadores estn buscando pistas sobre qu genes contribuyen a esta susceptibilidad
aumentada. En algunos casos, los padres y otros familiares de un nio con AUTISMO
muestran deterioro leve de las habilidades sociales y de la comunicacin o se involucran
en conductas repetitivas. La evidencia tambin sugiere que algunos trastornos
emocionales, como el trastorno bipolar, se producen ms frecuentemente que el
promedio en las familias de las personas con autismo.

Caractersticas del desarrollo del nio con autismo segn edad

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De los 0 a los 30 meses:

Como deca anteriormente, detectar el sndrome autista no se realiza normalmente antes


del ao, quizs porque los padres asocian tales sntomas a otros dficits, y porque son
poco conocidas las pautas de desarrollo en los dos primeros aos de vida del nio con
autismo. Presentan un dficit en el desarrollo del condicionamiento, cruciales para el
desarrollo del contacto afectivo y social de estos primeros meses. A la edad de seis meses
se ha encontrado gran pasividad, falta de afectividad y ausencia de pautas de anticipacin.
Se presentan conductas de llanto constante o ausencia total del mismo. Ciertos problemas
en la alimentacin como la dificultad para succionar o tragar. Por otro lado, en el plano
afectivo, no le gusta que lo mimen o simplemente no reacciona ante ello, no alza los
brazos para que lo tomen en brazos y lo acurruquen. Tambin presentan dificultad para
controlar esfnteres. Con respecto a la alimentacin, presentan rechazo o fijacin en
algunas comidas. Sobre los doce meses an no se observan las conductas de comunicacin
protoimperativas y protodeclarativas, siendo esta ltima una de las caractersticas ms
observadas de los nios con autismo. Con respecto al habla, se presenta mutismo o
demora en el desarrollo de las primeras palabras.

De los 30 meses a los 5 aos:

Con respecto a su conducta emocional: Presentan retraimiento social, resistencia ante


cambios de personas o ambientes, dificultades para imaginar o crear a nivel de historietas
o narrativas verbales como cuentos, presenta temores o fobias especficas extraas, como
miedo ante algo totalmente inofensivo y normalidad ante un peligro real. En cuanto a la
conducta social, se presenta anormal: no comprende las reglas sociales, ni los
sentimientos de los dems. Es incapaz de jugar con otros nios o personas adultas.
Presenta ciertas habilidades excepcionales y especficas, como armar o desarmar bloques
o aparatos mecnicos con circuitos complejos, habilidades musicales y pictricas, y pueden
tener excelente memoria fotogrfica. Con respecto al desarrollo de los sentidos a esta
edad: La audicin, parecen mostrarse sordos para algunos sonidos y sensibles a otros. Con
respecto a la visin: tienen dificultades para reconocer visualmente. Con respecto al tacto:
son insensibles al dolor o todo lo contrario, hipersensible. En el gusto y olfato: se dan los
extremos, desde la indiferencia a la aversin a ciertos alimentos y olores. En lo que se
refiere a la realizacin de conductas motoras: normalmente les cuesta imitar ejercicios
motores realizados por otros, presentando ya ciertas estereotipias de movimientos, ya sea
de cuerpo completo o algunas partes especficas

A partir de los 5 aos:

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Se ha observado en algunos nios ciertos cambios en su desarrollo, sobretodo en lo


emocional-social, volvindose ms sociables y afectivos, con menos resistencia al cambio y
poseen un conocimiento ms real de los peligros. Se presenta una evolucin relativa en las
reas motoras y lingsticas. De hecho, estas mejoras pueden producir confusiones y
dificultades en el diagnstico por lo cual es importante la evaluacin en el tiempo,
completada con los datos que aporten los padres.

A partir de estas caractersticas, creo que si el nio con autismo recibe un adecuado
diagnstico y una evaluacin constante con todos los agentes que participan en su
desarrollo, se puede entregar la educacin y apoyo ms asertivo, que permitir un avance
positivo en la vida de aquel nio por el resto de su vida, considerando todas sus funciones
del desarrollo.

PRONOSTICO

Cambian con el tiempo los sntomas del autismo?

En muchos nios, los sntomas mejoran con el tratamiento y la edad. Los nios cuyas
habilidades del lenguaje sufren una regresin al comienzo de la vidaantes de los 3 aos
de edadparecen tener un riesgo mayor que lo normal a desarrollar epilepsia o actividad
cerebral parecida a las convulsiones. Durante la adolescencia, algunos nios con autismo

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pueden deprimirse o experimentar problemas de conducta, y su tratamiento podra


necesitar algo de modificacin a medida que hacen la transicin a la edad adulta. Las
personas con autismo generalmente continan necesitando servicios y apoyo a medida
que envejecen, pero muchos son capaces de trabajar exitosamente y vivir
independientemente o dentro de un ambiente con apoyo.

CAPITULO 2:

ENTREVISTAS A LOS PADRES O TUTORES

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Historia de desarrollo

Nombre del tutor:

Fecha:

Ficha de identificacin:

Nombre:

Edad:

Fecha de nacimiento:

Escolaridad/ actividades:

Personas que viven en la casa: (nombres, edad, parentesco, vocacin)

Tiene hermanos?, como es la salud fsica y mental de stos?

Direccin:

Telfono:

Embarazo

Situacin familiar al encontrarse embarazada la madre:

Fue planeado el embarazo?

Fue deseado?:

Cmo fue la salud de la madre durante el embarazo y un poco antes?

Nerviosismo:

Vmitos:

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Sangrado:

Aumento o disminuyo de peso:

Problemas durante el embarazo:

Observaciones:

Nacimiento

Situacin familiar, econmica, emocional antes del embarazo:

Embarazos anteriores o abortos:

Cmo fue el parto? Inducido o cesrea:

Especificar:

Se utilizo anestesia?

Describa recuerdos acerca del parto:

Hubo complicaciones?

Duracin:

Peso del nio al nacer:

Naci normal?

Impresin al ver al bebe:

Qu participacin tuvo el padre?

Observaciones:

Alimentacin

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Se alimento a pecho o bibern:

Cundo se le comenz a dar otros alimentos y cuando se le dejo de dar el pecho?

Cmo reacciono cuando se le quito el pecho?

Alguna complicacin:

Conducta al comer, como es su apetito:

Observaciones:

Sueo:

Es o ha sido inquieto al dormir?:

A qu edad durmi por primera vez sin interrupciones durante toda la noche?:

Es sonmbulo o lo ha sido?: (edad)

Presenta resistencia a ir a dormir?:

Habla durante el sueo?:

Se despierta gritando?:

Presenta pesadillas?:

Con quin ha dormido en las diferentes edades?: (en la misma cama, habitacin)

Tiene miedos a dormir solo?:

Observaciones:

Entrenamiento

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Cundo empez a educarlo a ir al bao a orinar y defecar?:

Cundo estuvo completamente educado para las dos cosas?:

Qu mtodos utilizaron para esta educacin?:

Hubo complicaciones en la educacin?.

Reacciones:

Una vez que aprendi. Volvi a orinarse encima, en la cama o en otro lugar?:

Enuresis:

Encopresis:

Observaciones:

Desarrollo sexual

A qu edad se dio cuenta de la diferencia de sexos?:

Cmo lo expreso?:

Muestra alguna curiosidad?:

Cmo responden los padres a estas curiosidades?:

Tuvo tendencia a tocarse los genitales, a que edad:

Cmo lo manejaron?:

A quin copia en la manera de ser?:

Qu preparacin se le ha dado a cerca de lo sexual?:

Se le preparo para menstruacin/ primeras eyaculaciones?:

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Observaciones:

Historia de salud

Enfermedades:

Tratamiento:

Accidentes:

Hospitalizado:

Operaciones:

Otro padecimiento:

Compaa durante:

Observaciones:

Personalidad

Cmo demuestra su cario?:

Le gusta abrazar y ser abrazado:

Cmo expresa emociones?:

A qu edad comenz a sonrer?:

Presento miedo a extraos?:

Cmo reacciona a regalos?:

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Cmo reacciona cuando se le niega algo?:

Presenta berrinches?:

Se golpea la cabeza contra la pared?:

Cmo reaccionan los padres ante su conducta?:

Carcter:

Observaciones:

Patrones de juego:

Juguetes:

Actividades

A que juega?:

Le gustan los animales?:

Con quin juega?:

Como juega?:

Observaciones:

Relaciones

Con quin se relaciona ms y con quin menos?:

Relacin con padre:

Relacin con madre:

Tiene amigos, como es la relacin?:

Relacin con hermanos:

Relacin con adultos:

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Relacin con abuelos:

Observaciones:

Disciplina

Quin es responsable de su conducta, quin pone las reglas?:

Qu castigos utilizan?:

Cmo reacciona el menor ante los castigos?:

Se lo premia cuando hace las cosas?:

Observaciones:

Desarrollo motor:

A qu edad logra sostener la cabeza?:

A qu edad logro voltearse solo?:

A qu edad se sent con ayuda y solo?:

A qu edad gateo?:

A qu edad se puso de pie y a que edad camino?:

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Cules son sus movimientos en general?:

Observaciones:

Lenguaje

A qu edad se dio a entender?:

A qu edad dijo sus primeras palabras?: (cules?)

Tartamudeo:

Problemas de lenguaje:

Omite letras?, cules?:

Pronunciacin:

Observaciones:

Eventos significativos:

Cosas importantes que hayan ocurrido en su vida:

Separaciones, accidentes, peleas en la familia:

Cmo reacciona el nio a tales eventos?:

Observaciones:

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Historial medico:

Mencionar o presentar caractersticas de expedientes mdicos y observaciones medicas


que se han hecho.

CAPITULO 3:

DISEO DE PLAN DE TRABAJO PARA PADRES

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Primera sesin:

Duelo por el hijo sano

Hasta la aceptacin final del diagnstico se vive algo muy parecido a las etapas de
elaboracin del duelo de Elisabeth Kbler-Ross, con la salvedad de que hasta llegar a ser
diagnosticado pasa un tiempo en que los padres evidencian que algo va mal aunque no
saben cmo se llama. Es preciso dejar claro que es un proceso natural y no patolgico el
que, por ejemplo, los padres nieguen la evidencia del problema de su hijo. Como proceso
es importante entender que necesita su tiempo y como duelo lo nico que podemos hacer
es acompaar y apoyar. Comentemos este proceso:

1. Fase previa: Descreimiento y sorpresa. Algo parecido a la desrealizacin.


Entumecimiento, como ver el mundo desde fuera y que esto no nos pasa a nosotros. Una
gran incertidumbre que se acrecienta con los consejos y razonamientos contradictorios
que dan familiares y amigos.

2. Negacin: Se niega la evidencia. Aunque veamos que algo va mal le buscamos otro
nombre, o lo suavizamos, o pensamos que es solo un retraso madurativo y que con el
tiempo se le pasar. Cuesta aceptar que sufre una discapacidad que le durar toda la vida.
A esto hay que aadir las contradicciones de los pasos previos al diagnstico o la negacin
o retraso del diagnstico que realizan algunos profesionales. Cuesta trabajo tragarse las
lagrimas de los dems!

3. Irritacin y culpa. Esto no me puede pasar a mi. Qu he hecho yo para merecer esto!
Son pensamientos frecuentes en este momento. Bsqueda de culpables. Se rebusca hasta
la historia clnica del parto intentando averiguar si pas algo o si hubo negligencia. Estos
sentimientos se ven favorecidos por noticias como la del mdico britnico que atribuye el
aumento de casos de autismo a una intoxicacin por la administracin de la vacuna triple
vrica. (ver nota de prensa ).

4. Depresin: Prdida de inters. Abulia. Los padres se sienten sobrecargados por el peso
de un trmino que desconocen y que nadie se atreve a explicarles con claridad. Nadie
puede hacer pronsticos y la familia se pregunta: Qu ser de mi hijo cuando sea mayor?
No hablar nunca? Son incgnitas que solo el paso del tiempo lograr despejar.

5. Aceptacin y consiguiente lucha que a su vez pasar por muchas fases: todas las fases
de la vida del autista pues los problemas sern distintos en cada edad y en cada individuo
en particular.

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Es importante decir que este proceso se vive de forma desigual pudiendo no coincidir
ambos progenitores en las mismas fases con la angustia y discusiones que ello puede
originar. Asimismo tampoco tiene por qu ser un proceso continuo, pudindose dar pasos
atrs o retrocesos y tardar mucho en la aceptacin del diagnstico, o que uno de los
padres no termine de aceptarlo en mucho tiempo, con la sobrecarga que ello supone para
el otro progenitor.

Reconocer este proceso puede ayudar indiscutiblemente a los profesionales de Salud


Mental a entender actitudes, conductas y recelos que tienen , que tenemos, los familiares
de nios con autismo para con las unidades de Salud Mental Infantil.

AFECTACION A LA DINAMICA FAMILIAR

Si la alteracin de cualquier miembro de una familia afecta al conjunto, la realidad de un


nio con autismo trastoca todos los niveles de responsabilidad, madurez, dedicacin y
recursos de los que dispone la familia, as como sus relaciones con otras familias o grupos.
El caso de los hermanos merece mencin especial habiendo editados libros
especficamente sobre este tema. As, podemos encontrar que una familia con un nio con
autismo se puede encontrar afectada por los siguientes temas:

Tiempo de dedicacin. Un hijo autista precisa de mucha ms dedicacin que otro hijo.
Cuando es pequeo por la hiperactividad que presenta y el grave riesgo de accidentes,
adems de la cantidad de pruebas diagnsticas y clnicas a que se ven sometidos. Cuando
es mayor porque no saben qu hacer con su tiempo y hay que estar ocupndolos
continuamente o se hundirn en interminables rutinas y estereotipias. Paradjicamente,
los mayores niveles de estrs se dan en las madres que no trabajan fuera de casa (Cuxart,
1997).

Recursos econmicos. El tiempo de dedicacin que un hijo con autismo precisa puede
obligar a que alguno de los padres no trabaje o reduzca su jornada laboral. Si a esto
aadimos los gastos de terapias, ocio, centro educativo, etc., algunas familias pueden
sufrir ahogo econmico. Si una familia tiene ms de un hijo autista (que las hay) la
situacin se hace insostenible.

Dedicacin a otros hijos y familiares. La plena dedicacin al hijo con autismo puede hacer
que se dedique menos tiempo a otros hijos, en parte porque se relativizan los problemas,
lo que puede llevar a un cierto grado de disminucin de atencin y, en consecuencia,

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cierto complejo de culpabilidad por ese abandono. El tener un hermano autista puede
llegar a crear en algunos chicos graves problemas en las relaciones intrafamiliares,
pudiendo darse el caso de no reconocimiento de hermanos o de abandono de los mismos,
sobre todo en determinadas etapas como en la pre y la adolescencia. No son raros los
hermanos de chicos con autismo que son tambin usuarios de las Unidades de Salud
Mental Infantil. Por el contrario, la mayora de los casos no slo quieren mucho a sus
hermanos sino que se implican mucho en su cuidado, siendo chicos, en general, ms
solidarios y maduros que los de su entorno.

Relaciones sociales. Se puede provocar una situacin de aislamientos social, sobre todo en
determinadas fases de la dinmica familiar, evitando la relacin con otras familias que no
entienden la situacin, que niegan el problema o que incluso se atribuyen el derecho de
dar consejitos anodinos e insulsos o contraproducentes. En el caso de la familia extensa,
tambin se puede encontrar de todo: desde quien apoya a muerte (el abuelo que se
encarga de llevar y traer la colegio todos los das a su nieto) hasta quien se desentiende o
evita interactuar con la familia. Aunque la vida ha cambiado mucho no estn tan lejos en el
tiempo los casos en que se encerraban en una habitacin o se ingresaban en un Hospital
Psiquitrico a temprana edad y de por vida. Es muy importante el apoyo familiar y social
para salir adelante y es por ello que surgen las asociaciones de familiares y de autoayuda
en la bsqueda de compartir experiencias y de luchar por objetivos comunes.

Relaciones de pareja. Es ms difcil compartir espacios de intimidad, tiempo de ocio,


experiencias, salidas, etc., cuando se tiene un hijo con una grave discapacidad para
relacionarse con el resto del mundo. Cualquier familiar no puede quedarse con un chico
con autismo y siempre queda la duda de que sea capaz de entenderlo. No son pocos los
casos de separacin matrimonial acelerados por no entender de la misma forma el
problema y son tambin frecuentes los casos de padres que se desentienden y dejan toda
la responsabilidad sobre el otro progenitor (generalmente las madres) con la sobrecarga
que ello supone. Por el contrario tambin se dan los casos en que la pareja se ve ms
unida al compartir un tema tan apasionante.

Segunda sesin:

Cambios de estilo de vida para controlar el autismo

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Tener un hijo con autismo cambiara su estilo de vida para siempre. Estos nios solan ser
confinados e instituciones de por vida con muy poca esperanza de mejora o de cualquier
contacto significativo con el resto del mundo. Sin embargo, ahora los investigadores saben
que los mejores resultados se obtienen al integrar un programa de control que se centre
en el involucramiento de los padres, y algunos de los resultados son notables.

Indicaciones generales:

Su dedicacin es un factor esencial en el progreso de su hijo, pero no hay garantas.


Debido a que cada nio es diferente, no se puede realizar una estimacin precisa del
futuro potencial. Sabemos que el ambiente social, emocional y fsico del nio y
posteriormente del adulto, juega un rol clave para alcanzar todo su potencial.

El primer pas es seleccionar un programa de tratamiento o una combinacin de


programas a seguir. Existen muchas opciones disponibles con una variedad de diferentes
enfoques, pdale ayuda a su medico, profesional de la salud, para encontrar un programa
que sea adecuado para usted y para su hijo.

Su siguiente paso, que ser constante, es vigilar el progreso de su hijo.

Lo que deben hacer los padres?

Los padres que sospechan que su nio puede ser autista, deben consultar al pediatra para
que los refiera a un psiquiatra de nios y adolescentes, quien puede diagnosticar con
certeza el autismo, su nivel de severidad y determinar las medidas educacionales
apropiadas. El autismo es una enfermedad y los nios autistas puede tener una
incapacidad seria para toda la vida. Sin embargo, con el tratamiento adecuado algunos
nios autistas pueden desarrollar ciertos aspectos de independencia en sus vidas.
Los padres deben de alentar a sus nios autistas para que desarrollen esas destrezas que
hacen uso de sus puntos fuertes de manera que se sientan bien consigo mismos. El
psiquiatra, adems de tratar al nio, puede ayudar a la familia a resolver el estrs; por
ejemplo, puede ayudar a los hermanitos, que se sienten ignorados por el cuidado que
requiere el nio autista, o que se sienten abochornados si traen a sus amiguitos a la casa.
El psiquiatra de nios y adolescentes puede ayudar a los padres a resolver los problemas
emocionales que surgen como resultado de vivir con un nio autista y orientarlos de
manera que puedan crear un ambiente favorable para el desarrollo y la enseanza del
nio.

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Enfoques estandarizados

Las siguientes sern medidas que usted puede tomar para ayudar a su hijo autista:

Siga un horario predecible: las personas autistas no toleran los cambios, ni las sorpresas,
minimice estos tipos de distracciones.

Mantenga un ambiente estructurado. Las cosas fuera de su lugar, incluso por milmetros,
pueden ser muy molestas para una persona autista.

Est consciente de las sensibilidades inusuales. No hay forma de saber lo que una
persona con autismo en realidad percibe mediante sus sentidos. La ropa quizs se sienta
como lija, los huesos fracturados quizs no les duelan; los susurros pueden sonar a
rugidos, los abrazos pueden ser una agresin. Las expectativas normales deben
establecerse aparte y adoptarse reglas totalmente nuevas.

Evite las distracciones. Las distracciones mnimas pueden desconectar completamente a


una persona autista de una tarea fcilmente.

Organice las tareas. Incluso las tareas ms simples quizs tengan que descomponerse en
fragmentos y dirigirse una a la vez para mantener a la persona encaminada.

Pruebe los mtodos conductuales. Estos involucran recompensar las conductas deseables
para incrementar dichas conductas.

Enfoques No Estandarizados

Otras tcnicas que pueden ser tiles para su hijo autista incluyen las siguientes:

Habilidades de Comunicacin No Verbal: stas incluyen cantar, escribir en teclado, el


lenguaje corporal, y otras formas de comunicacin. Estos mtodos pueden ser tiles para
un nio que no puede ni hablar.

Cargarlo: El cargar a un nio por largos periodos de tiempo, ya sea que responda o no,
puede fomentar los lazos entre personas.

Integracin Auditiva: La exposicin planeada a una variedad de sonidos, los cuales se cree
que estimulan el desarrollo cerebral. Algunos tipos de msica, como la clsica, parece ser
benfica.

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MANUAL PARA PADRES TRASTORNO AUTISTA

Mtodo Dolman/Delcato: La repeticin ordenada del desarrollo motor: rodar, gatear,


ponerse de pie, etc., se supone que ayuda a desarrollar las habilidades de las que se
carece

Cundo Contactar a Su Mdico: Mantngase en comunicacin constante y cercana con el


mdico de su hijo, con su terapeuta y con cualquier otra persona involucrada en su
cuidado. Esta es la mejor forma de monitorear el progreso y para realizar ajustes al
tratamiento

CAPITULO 4

TRATAMIENTO

Cmo se trata el autismo?

No existe una cura total para el autismo. Las terapias e intervenciones conductuales estn
diseadas para remediar sntomas especficos, y pueden otorgar una mejora sustantiva. El

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MANUAL PARA PADRES TRASTORNO AUTISTA

plan ideal de tratamiento coordina terapias e intervenciones que tienen como blanco los
principales sntomas del autismo: Problemas de interaccin social, comunicacin verbal y
no verbal, rutinas e intereses obsesivos y repetitivos. La mayora de los profesionales
concuerdan en que mientras ms temprana la intervencin, mejor ser el pronstico.

Tratamientos ms eficientes:

Intervenciones conductuales educativas: Los terapeutas usan sesiones de capacitacin


intensivas y altamente estructuradas orientadas a las habilidades para ayudar a los nios a
desarrollar habilidades sociales y del lenguaje, como el Anlisis Conductual Aplicado. El
asesoramiento familiar para los padres y los hermanos de los nios con ASD a menudo
ayuda a las familias a enfrentar los desafos particulares de vivir con un nio con ASD.

Medicamentos: Los mdicos podran recetar medicamentos para el tratamiento de


sntomas especficos relacionados con el ASD, tales como ansiedad, depresin, o trastorno
obsesivo-compulsivo. Los medicamentos antipsicticos se usan para tratar problemas
graves de conducta. Las convulsiones pueden tratarse con uno o ms anticonvulsivos. Los
medicamentos usados para tratar a las personas con trastorno por dficit de la atencin
pueden usarse eficazmente para ayudar a disminuir la impulsividad y la hiperactividad.

Otras terapias: Existe un nmero de terapias o intervenciones controvertidas a disposicin


de las personas con ASD, pero pocas, si las hay, estn sustentadas por estudios cientficos.
Los padres deben ser precavidos antes de adoptar tratamientos no probados. Aunque las
intervenciones dietticas han sido tiles en algunos nios, los padres deben cuidar que el
estado nutricional de su hijo se siga cuidadosamente.

Busca ayuda profesional

Es indispensable que los padres del nio autista se dirijan a profesionales de la salud para
el tratamiento, existen diferentes centros dedicados al tratamiento y desarrollo en nios
con trastornos del desarrollo. Los padres deberan dirigirse a mdicos y psicoterapeutas
para recibir ayuda y ms informacin sobre los lugares adecuados para el tratamiento del
autismo.

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Centros de ayuda para el autismo en Cancn

1. ASTRA. Asociacin de ayuda a nios con trastornos del desarrollo,

Contacto Punta Tulbayab 6 SM. 24, Cancn, quintana Roo, Mxico

Tel/ Fax: 998 8920173

e-mail: astraac@prodigy.net.mx

Director ejecutivo Sra. Martha Basurto Mait. Psicloga Gabriela


presidenta Sra. Lorena cano chavoya tel. 8.92.01.73 cel. 044.99.88.42.00.39 Casa
8.84.45.39.

2. Asociacin pro-nios excepcionales, a.c. Presidenta Sra. Dafne Garca


tesorera mary Gngora Alejandra
direccin reg. 94, calle 103, Mz 11, lote 3 Cp. 77517
Tel / fax 8.89.46.03 (institucin)
e-mail proniexcepcionales@hotmail.com

CAPITULO 5

AUTISMO, LENGUAJE Y COMUNICACIN

El motivo mas frecuente de consulta de un nio autista es el retraso en la adquisicin del


lenguaje. Es preciso por tanto, tener un elevado grado de sospecha y profundizar en la
valoracin de la conducta social si a los dos aos no se ha iniciado el lenguaje.

Trastornos del lenguaje del nio autista

Agnosia auditiva verbal.

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MANUAL PARA PADRES TRASTORNO AUTISTA

En estos casos existe una incapacidad para descodificar el lenguaje recibido por va
auditiva. En los nios autistas con este nivel de afectacin, no se observan, a diferencia del
nio puramente disfsico, esfuerzos para comunicarse mediante medios no verbales:
dibujos, gestos. Por el contrario, el nio simplemente utiliza al adulto como un objeto
manipulado para satisfacer sus deseos. Es tpico constatar como el nio toma de la mano a
su madre, dirigindola a su objetivo, sin mediar ninguna mirada, ni cualquier otra
interrelacin comunicativa. Los autistas con esta disfuncin lingstica suelen ser los ms
graves. Se aade habitualmente un retardo mental, que acenta el trastorno.

Sndrome fonolgico-sintctico

Es el trastorno especfico del lenguaje ms habitual, tanto entre autistas, como no autistas.
A veces, difcil de diferenciar, en casos leves del retardo simple del lenguaje. Se expresa
por una pobreza semntica y gramatical, acompaada de una vocalizacin deficiente, lo
cual condiciona un lenguaje poco inteligible sobre todo para los adultos no familiarizados
con su forma de hablar. Si bien la comprensin est ms o menos alterada, se manifiesta
especialmente como un dficit expresivo.

Sndrome lxico-sintctico

En estos casos la afectacin reside principalmente en la capacidad para evocar la palabra


adecuada al concepto o a la idea. A pesar de que la produccin verbal es fluente, a poco
que se analice, se aprecia una pobreza expresiva.

Mutismo selectivo

Los nios que padecen este trastorno tienen capacidad para hablar normalmente; pero en
determinadas situaciones, especialmente en el colegio, o con desconocidos, no utilizan
prcticamente ningn lenguaje.

Trastornos de la prosodia

La prosodia incluye los aspectos del habla no relacionados directamente con la


descodificacin de grafema a fonema. Por tanto se refiere a la entonacin y al ritmo que se
aplica al lenguaje. En ocasiones el tono de voz que utiliza el nio puede generar una
sensacin de pedantera. En otros casos se expresa con una entonacin excesivamente
aguda, o con formas de voz muy peculiares, que acentan la extravagancia del lenguaje.

Sndrome semntico-pragmtico

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MANUAL PARA PADRES TRASTORNO AUTISTA

El autista, no solo presenta trastornos referidos a aspectos formales del lenguaje (sintaxis,
lxico, fonologa, prosodia), sino que el uso social o comunicativo del mismo tambin suele
estar alterado. Muchos nios con alteracin semntico-pragmtica, a los cuales de ningn
modo se les habra considerado autistas en una valoracin superficial, sometidos a un
anlisis minucioso, evidenciaban problemas de relacin social.

Los aspectos pragmticos del lenguaje se sustentan en las habilidades lingsticas, pero
tambin dependen de las habilidades cognitivo-sociales del individuo. De aqu que este
trastorno sea especialmente interesante en los autistas, puesto que en el autismo se
conjuga la alteracin lingstica con la alteracin en la relacin social, sustentada en una
dificultad para interpretar el pensamiento del interlocutor. Teniendo en cuenta estas
variables, se empez a difundir la idea de que los trastornos especficos del lenguaje y
trastornos autsticos no son trminos excluyentes, sino que por el contrario se ubican en
un continuo. Los nios con recursos comunicativos relativamente buenos, pero con falta
de habilidades sociales se aproximaran al sndrome de Asperger; los nios con
relativamente buena relacin social, pero con mayor trastorno del lenguaje estaran
ubicados en el trastorno semntico pragmtico y por ultimo los nios con alteracin en los
dos sentidos, social y lingstico, constituiran los autistas clsicos.

Quizs el aspecto ms interesante de este modelo est en reconocer que lo que


predomina son las formas intermedias, ubicadas en cualquier punto de este continuo. En
un trabajo ms reciente, se comparan nios con trastorno semntico-pragmtico con nios
autistas de funcionamiento elevado. Valoran los resultados en bateras de test
neuropsicolgicos y de cognicin social, y encuentran similitudes entre ambos grupos. En
los dos grupos los resultados indican disfuncin de hemisferio derecho y disfuncin
cognitiva social, concluyndose que no se pueden establecer diferencias sintomticas que
marquen una frontera entre unos y otros.

Estrategias para la adquisicin del lenguaje en nios con autismo.

Por: Lic. Aragn

Las siguientes sugerencias no son ejercicios aislados que deben trabajarse, sino ideas para
modelar las interacciones comunicativas con el nio. Son, en concreto, estrategias a
incorporar a la vida cotidiana.

29
MANUAL PARA PADRES TRASTORNO AUTISTA

Estas estrategias funcionan mejor cuando se las usa en forma consistente, en diferentes
contextos, y por parte de personas diferentes.

Son estrategias para mejorar las habilidades comunicativas del nio, y de ninguna manera
suplantan la ayuda profesional.

Recomendaciones generales.

1.- Disminuir las preguntas directas: por ejemplo "qu es esto?, qu quieres?, etc. Hay
que evitarlas lo ms que se pueda pero no eliminarlas por completo. No se desarrolla el
lenguaje con un desarrollo excesivo de preguntas. Hay que reemplazarlas por

2.- Comentarios: observe qu est haciendo el nio y haga un comentario acerca de eso
(reemplazando lo que sera su dilogo interno). De la misma manera que las preguntas a
veces limitan el desarrollo del lenguaje, los comentarios lo promueven.

3.- Espera: en el intercambio comunicativo, espere con mirada expectante la respuesta:


establezca contacto con los ojos, inclnese hacia el nio, levante las cejas, que el rostro
expectante sea bien claro para el nio.

4.- Establezca situaciones comunicativas: No anticipe cada necesidad de su hijo. Genere


momentos en los que l va tener que hablar para conseguir lo que necesita.

5.- Use muchos gestos y expresiones con la cara bien exagerados, sobreacte para atrapar
el inters del chico.

6.- Modele en vez de corregir (modelar significa presentar el modelo de lo que su hijo
debe decir).

7.- Reduzca el uso que Ud. Hace del lenguaje. Por ejemplo, si l no habla, hblele Ud. Con
oraciones de una sola palabra. Si habla con dos, use Ud. Dos palabras para hablarle.

8.- Refuerce todos los intentos que el nio haga para comunicarse sean verbales o no.

9.- DIVIRTANSE!!!! Su hijo no va a querer comunicarse si no lo encuentra divertido.

Sugerencias especficas para los nios que todava no hablan:

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MANUAL PARA PADRES TRASTORNO AUTISTA

1.- Si el nio no se comunica intencionalmente, no vocaliza, gesticula o usa la mirada de


manera significativa, pueden ser tiles para estimularlo los juguetes medio-fin (de esos
que hay que tocar ciertos botones para que aparezcan los personajes) los juguetes de
cuerda y los de arrastre.

2.- Los juegos por turnos estimulan la comunicacin. Utilice materiales que al chico le
interesen mucho. Al principio va a tener que ayudarlos bastante y hacer turnos cortitos
que luego ir aumentando.

3.- Los juegos como aparecer y desaparecer (l y Ud.) debajo de una sbana, escondidas,
etc. Estimulan la participacin en una interaccin social.

4.- Tmele la mano y hgalo saludar a las personas, los chiches.

5.- Si su hijo le toma de la mano y lo lleva hacia el objeto deseado, no deje que haga eso.
Moldee la mano del nio con la posicin de sealar y aydelo a poner el ndice sobre lo
que necesita. Vaya retirando poco a poco esa ayuda.

6.- Si su hijo grita o arroja objetos para comunicarse, por ejemplo, para expresar que no
quiere jugar ms, ensele algo ms apropiado como decir que no con la cabeza. Si puede
ensele a acompaar el gesto con la palabra "no", y si l no puede hacer eso, intente que
use la vocal "o", o l sonido ms aproximado que l pueda hacer.

7.- Disee oportunidades para que su hijo inicie la comunicacin.

a. coloque comida o juguetes favoritos en lugares altos, inaccesibles pero visibles.

b. sople una burbuja y luego cierre el frasco. Moldee que l diga "b" si quiere ms.

c. Coloque un objeto deseado dentro de un frasco bien cerrado.

d. Finja que la puerta est trabada cuando l quiere salir.

(A mi hija le encantan las cosquillas. Empec a pedirle cualquier sonido a cambio de una
cosquilla. Luego ese sonido cualquiera, lo fui moldeando poco a poco a palabras ms
claras. El objetivo es que el chico entienda claramente que hablar tiene un sentido y
beneficios placenteros).

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MANUAL PARA PADRES TRASTORNO AUTISTA

8.- Si su hijo no lo mira pero si mira los objetos que le interesan, ponga estos objetos entre
sus dos ojos antes de drselos. No le d nada sin que antes lo mire a los ojos al menos una
milsima de segundo. Agchese cuando hablan para que estn al mismo nivel ojo con ojo.

Personajes Autistas Famosos


Personajes infantiles

Beto (Plaza Ssamo)

Personajes de ficcin

Dilbert

Lisa Simpson (Los Simpsons)

Mr. Bean

Steve Urkel

Mr. Spock

Eduardo Manostijeras

Melvin Udall (interpretado por Jack Nicholson en Mejor imposible)

Raymond Babbitt (interpretado por Dustin Hoffman en Rain Man)

William Forrester (interpretado por Sean Connery en Finding Forrester)

El monstruo de Frankenstein

Henry Higgins (interpretado por Rex Harrison en My Fair Lady)

Ignatius Reilly (La conjura de los necios)

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MANUAL PARA PADRES TRASTORNO AUTISTA

Phileas Fogg (La vuelta al mundo en ochenta das)

Sherlock Holmes

Ed Chigliak (interpretado por Darren E. Burrows en Doctor en Alaska)

Jim Dial (interpretado por Charles Kimbrough en Murphy Brown)

Personalidades histricas

Hans Christian Andersen

Bla Bartk

Ludwig van Beethoven

Henry Cavendish

Thomas Edison

Albert Einstein

Henry Ford

Franz Kafka

H P Lovecraf

Gustav Mahler

Wolfgang Amadeus Mozart

Isaac Newton

Friedrich Nietzsche

Bertrand Russell

Richard Strauss

Henry Thoreau

Alan Turing

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MANUAL PARA PADRES TRASTORNO AUTISTA

Mark Twain

Vincent Van Gogh

Isaac Asimov

Hans Asperger

Alfred Hitchcock

Howard Hughes

Andy Warhol

James Joyce

Wasily Kandinsky

Personalidades actuales

Woody Allen

Bob Dylan

Bobby Fischer

Bill Gates

Al Gore

Michael Jackson

John Nash

Michael Palin

Keanu Reeves

Oliver Sacks

James Taylor

Daryl Hannah

Dan Aykroyd

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Gary Numan

David Byrne

Craig Nicholls

Conclusiones

Es importante sealar la importancia de que un nio autista puede con la ayuda de


profesionales salir adelante y tener un mejor estilo de vida, pero, para esto hay que
sealar que es importante la ayuda profesional, teraputica as como centros que ayuden
a estos nios autistas.

Este manual, contiene las estrategias ms eficaces y utilizadas para trabajar con pacientes
autistas, como tambin es de mucha importancia que los padres colaboren utilizando
diferentes estrategias y dndole dedicacin a su hijo autista.

Cabe seal la importancia de la observacin en el proceso evolutivo del autista a medida


que se implementan las diferentes tcnicas conductuales, cognitivas y de comunicacin.

La observacin servir para saber si las tcnicas utilizadas con el nio autista estas siendo
de ayuda para el mejoramiento del pronstico.

Tambin es indispensable que los padres y familiares del autista reciban ayuda por parte
de los profesionales de la salud mental, quienes podrn guiar y ayudar a convivir y estar
en armona, dentro de la dinmica que conlleva el vivir con un autista.

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MANUAL PARA PADRES TRASTORNO AUTISTA

Bibliografa
Meditor, S.L (1992) CIE-10 trastornos mentales y del comportamiento: descripciones
clnicas y pautas para el diagnostico, Ed: 1: Madrid

Consulta electrnica:

1- Swedish Medical Center, Seattle Washington / Health Library.

http:/healthlibrary.epnet.com/GetContent.aspxx?token=aff362d97-4f80-4453-a175-
02cc62

2- http://www.viviendoenotradimension.com/lenguaje.htm

3- Autismo: National institute of neurological disorders and stroke


(NINDS)

http://espanol.ninds.nih.gov/trastornos/autismo.htm?css=print

4- Pgina de ASTRA:

http://astracancun.org/

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