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ESCUELA DE ENFERMERA
Alumnos:
ROMINA LARENAS
CARMEN SALAZAR
ALEJANDRA SOTO
Santiago, Chile
Noviembre 2016
UNIVERSIDAD SANTO TOMAS
ESCUELA DE ENFERMERIA
Alumnos:
Santiago, Chile
Noviembre 2016
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1
DEDICATORIA
Dedico esta tesis a mi Madre, por ser el pilar ms importante de mi vida, por darme apoyo
cuando lo necesit y estar siempre a mi lado. A mi hermana, quien siempre estuvo ah
brindndome su apoyo.
Romina Larenas
A Mara Eugenia,porque quiero que sepas que termin el camino que t empezaste.
Alejandra Soto
2
AGRADECIMIENTOS
A Pablo,por el amor y el aguante.A las familias generosas y especiales de los donantes, que
en medio de la desolacin , hicieron un gesto de generosidad absoluta.
Alejandra Soto
3
There is a crack in everything
That's how the light gets in
Leonard Cohen
4
NDICE
RESUMEN 6
ABSTRACT 7
INTRODUCCIN 8
CAPTULO 1 10
Objetivo General 10
Objetivos Especficos 10
Justificacin 10
Marco Emprico 12
Estado del Arte 12
Marco Conceptual 16
Definicin de Duelo 16
Procuramiento 17
Definicin conceptual de los trasplante de rganos 17
Potencial donante 17
Muerte enceflica 17
Seleccin de donantes 18
Marco Terico 19
Duelo 19
La donacin de rganos en Chile 26
Proceso de un trasplante 27
Procuracin de rganos 28
Rol y ejercicio de enfermera en el proceso de donacin de rganos 30
Roles de enfermera en procuramiento de rganos 31
Asistencial 31
Docencia 31
Soporte emocional 31
Pesquisa 31
Fiscalizacin 32
Proceso de procuramiento de rganos y tejidos 33
Evaluacin 33
Mantencin 33
Certificacin de muerte enceflica 34
Solicitud de donacin 34
Ablacin, preservacin y empaque de rganos 35
La prdida y el duelo 36
El duelo y sus manifestaciones 37
Particularidades del duelo en los familiares donantes 37
5
CAPTULO 2 40
METODOLOGA 40
Caracterstica de la Investigacin 40
Poblacin y Muestra 40
Criterios de inclusin 40
Criterios de exclusin 40
Muestra 40
Tcnica recoleccin de datos 40
Propuesta de anlisis de discurso 41
Instrumentos y Materiales 41
Plan de Trabajo 41
CAPTULO 3 42
Consideraciones ticas 42
Requisitos ticos de Emanuel 42
Anlisis 45
Conceptos 45
Cuadro de Reduccin de Categoras: 46
DISCUSIN 54
CONCLUSIN 64
CRONOGRAMA 68
REFERENCIAS 70
ANEXOS 75
6
RESUMEN
7
Summary
Through the interpretation of the experiences, we can determine how has been the
experience of grief for the families of organ donors. It is of great interest to gather
information about this phenomenon, in order to understand the process and contribute to
increase the numbers of donation in Chile. Objective: to determine how they live the
experience of mourning the relatives who decide to donate organs of your relative died.
Methodology: qualitative study phenomenological, which seeks to interpret how the
relatives of people who donated their bodies, live and feel the process of mourning.
Population:relatives of donors strength of a public hospital in the Metropolitan Region.
Inclusion criteria: direct family member of the donor cash. (father, mother, children
and/or siblings), person older than 18 years and live in the Metropolitan Region.
Exclusion criteria: a person under the age of 18 and persons who do not know how to
write due to the need to sign the informed consent. The family members of donors
strength of bodies must read and sign the consent. Sample of type non-probabilistic, by
quota or ball of snow. Instrument: a semi-structured interview, which consists of a
questionnaire of 4 questions. created by the authors of this study. Conclusion: we can
say that according to the results the families to experience without big difference the
pain of loss and that the experience of this pain was not significantly influenced by the
decision to donate, it is noteworthy that according to the evidence that commemorative
rituals are more important in the process of mourning that the donation in itself. As first
emotional experience, prior to donate, highlights the rejection, the fear and
sadness,linked to ignorance, myths and treatment of health personnel. Subsequently
stressed satisfaction, linked to the altruism and respect for the will of the deceased and
his family, which is also framed as main reasons for accepting the donation. Finally
based on the tasks of Worden we note that the duel in the interviewees are found mainly
in the stage of adaptation to a new life, now without the presence of the beloved person.
This adaptation displays degrees higher or lower success in both becomes more difficult
when the relationship is more narrow or symbiotic.
Key words: Mourning; organ donation; the emotional experience of mourning
8
INTRODUCCIN
De aqu en adelante empiezan a vivir el proceso de duelo como todo ser humano,
hayan cumplido o no el deseo de su difunto.
9
CAPTULO 1
Objetivo General
Determinar de qu forma viven la experiencia del duelo los familiares que deciden
donar rganos de su pariente fallecido.
Objetivos Especficos
Justificacin
10
Debido a este desconocimiento es que resulta de gran inters conocer las
experiencias del duelo de estos familiares y qu significado ha tenido la donacin para
ellos en este proceso tan doloroso.
Por otro lado en Chile, la donacin de rganos es escasa, sus cifras an estn muy
por debajo de lo esperado, segn cifras de la Sociedad Chilena de Trasplantes en su
registro nacional de donantes 2015, han ido disminuyendo los donantes efectivos, sus
datos nos muestran que en 1998 se registraron 116 donantes, al ao 2006 se present su
cifra ms alta con 152 donantes y a septiembre de 2015 solo 90 donantes(6), a pesar de la
modificacin de la ley 19.451 en el ao 2013, que establece que todos los ciudadanos
son donantes, a menos de que se renuncie mediante un documento legal firmado ante
notario(7).
Por lo tanto creemos que conociendo la experiencias de las familias que s han
decidido donar, podemos comprender un poco cmo ha sido este proceso para ellos y
dar ejes o referencias al personal de salud para hacer ms efectiva la comunicacin y el
proceso de donacin con las familias que tienen un familiar con posibilidad de ser
donante y as contribuir a aumentar las cifras en nuestro pas.
Por otro lado las experiencias de estas familias pueden ayudar a motivar a otras
familias que se encuentran en la misma situacin y mostrarles el camino. Para que as
tambin aumente la tasa de donantes en chile a largo plazo.
11
Marco Emprico
12
A nivel latinoamericano, encontramos una tesis cualitativa realizada por Mara Pilar
Bacci Maaricua sobre el duelo de los Uruguayos que decidieron donar los rganos de
un familiar fallecido por muerte enceflica. En este estudio se realizaron quince
entrevistas semi dirigidas a familiares donantes de Montevideo y la zona Metropolitana
que tomaron la decisin de donar entre los aos 2006 y 2012 y se realiz un anlisis
temtico de las narrativas de los entrevistados enfocado en sus significaciones, valores,
sentimientos y vivencias. Como conclusin de esta investigacin se constata la
existencia de repercusiones en el duelo de las personas que donan los rganos de un
familiar, valoradas positiva o negativamente dependiendo de la modalidad familiar para
resolver la cuestin de donar. Con relacin al procesamiento de la prdida se observa
que, si bien los duelos de los participantes comparten las caractersticas de los duelos no
complicados, presentan particularidades. El acto de donar est vinculado con el
escenario subjetivo originado por la prdida y aunque no disminuye el dolor, cambia el
nfasis de la muerte habilitando la produccin imaginaria de continuidad de la vida.
Tambin se asocian las representaciones del acto de donar, centradas en el dar vida,
la reciprocidad y la solidaridad, con los rasgos de personalidad del fallecido como
argumento que valida la decisin. Se evidencia la necesidad de hablar del duelo y de la
experiencia de donacin(9).
13
donacin de los fallecidos, se afirm que muchas familias que han donado reconocen
tiempo despus, que el recuerdo de la donacin facilit en alguna medida la
recuperacin del duelo(10). Finalmente, concluyen que la donacin de rganos en
ningn caso aument la pena o el dolor que sentan por la prdida de su familiar(10).
Al observar el mbito internacional, los estudios que se han realizado sobre el tema,
fundamentalmente en el rea de lo cualitativo, tambin reconocen que el nfasis ha sido
orientado hacia el acto individual de la donacin y el fomento de esta, y muy poco se ha
profundizado en relacin a los sentimientos y percepciones de quienes sobreviven.
En un estudio del ao 2013, Hogan, Coolican y Schmidt, sondearon los significados del
dolor y la donacin, en familiares de personas que haban decidido donar algn tejido
(hueso, crnea, entre otros), y a las cuales stos haban respetado su voluntad. La
justificacin para realizarlo, fue nuevamente, el hecho de que muy pocos estudios se
han orientado hacia cmo los miembros de una familia le otorgan significado a la
donacin, cuando ya tienen el tiempo para reflexionar sobre su decisin y estn
inmersos en el duelo(11).
En relacin a sus conclusiones, se deja por sentado que la evidencia para el grado en
el cual la donacin ayuda o alivia el proceso de duelo es escasa y dudosa. Hay alguna
evidencia que sugiere que la donacin aminora la intensidad del duelo y la pena en los
miembros de la familia del fallecido(11).
14
participaron en el proceso de donacin, quienes no accedieron, y quienes por algn
motivo no fueron contactados por la procuradura de rganos del hospital(12).
Tampoco se pudo determinar otras diferencias entre los tres grupos encuestados, y
por lo tanto se concluy que consentir en la donacin de rganos, en s mismo, no
disminuye ni acrecienta el proceso de duelo(12).
Por otra parte, Ballali y Papadatou (2006), investigadores griegos, desarrollaron una
investigacin cualitativa del tipo Teora Fundamentada para investigar el proceso de
duelo en los padres que han donado rganos de sus respectivos hijos menores de edad,
con el objetivo de explorar sobre el impacto de esta decisin sobre su proceso de duelo.
Sus conclusiones arrojaron que el acto per se, de consentir o bien negar el
consentimiento a la donacin, no afecta el proceso de duelo, sino que es el significado
que se le atribuye a esta donacin y cmo este afecta a la familia, lo que puede colaborar
o alivianar el proceso de duelo(11). Es decir, el de qu manera se llena de significado el
acto de donar, es el elemento que incide en cmo los padres perciben la muerte de su
hijo, y cmo sobrellevan esta prdida.
15
Marco Conceptual
Definicin de Duelo
Duelo, del latn: Dolus. Segn la RAE (Real academia espaola) significa dolor,
lstima, afliccin o sentimiento. Demostraciones que se hacen para manifestar el
sentimiento que se tienen por la muerte de alguien(14).
Desde el aspecto psicolgico es la respuesta integral del individuo ante la prdida de
algo o alguien a lo que se hallaba ligado emocionalmente. Comnmente referido a la
muerte de un ser querido(14).
La variabilidad en cuanto a duracin e intensidad depende de factores como la
vivencia anterior de un duelo, creencias religiosas, la personalidad previa a la prdida y
la presencia de una red de apoyo familiar o de amistad(14).
Worden lo define como un proceso activo que la persona vive tras la muerte de un
ser querido y que ha de llevar a cabo una serie de tareas consecutivas para elaborar el
duelo y restablecer el equilibrio(14). Dicho proceso es natural en todas las personas y
genera dolor afectando la salud e integridad de quien lo sufre(1).
DSM IV enmarca el duelo dentro del cdigo V62.82 como aquellos problema
adicionales que pueden ser objeto de atencin clnica no atribuible a trastorno mental,
que a su vez podra causar sntomas similares a la depresin mayor, estrs
postraumtico, insomnio y anorexia, siendo la evolucin crnica e implicando grandes
padecimientos y gastos sanitarios(1).
Desde el punto de vista del Psicoanlisis, Freud lo define como una reaccin ante la
prdida de una persona querida, de una abstraccin equivalente como la patria, la
libertad, un ideal, etc. Relacionado no solo a la prdida de lo tangible sino que tambin a
la prdida de ideales o ideas. Su intensidad, duracin en implicaciones sern
proporcionales a las particularidades psquicas de cada sujeto(2).
16
Procuramiento
Potencial donante
Muerte enceflica
17
chilena vigente es necesaria la participacin de dos mdicos, uno de ellos especialista en
neurologa o neurociruga(15).
Seleccin de donantes
18
Marco Terico
Duelo
Dentro del ejercicio de la profesin de enfermera, existen situaciones que nos
modelan esencialmente como cuidadores/as. Estas circunstancias especficas, son
conocidas como las situaciones de enfermera, las que han sido definidas como todo
contexto donde acta la enfermera, dentro del cual desempea su rol profesional,
aplicando un plan de cuidados individualizados, que pone en prctica con el rigor
cientfico que le confiere la valoracin de su paciente (17). Dicho de otra manera, son los
momentos en que se revela en toda su plenitud la esencia de la enfermera, donde
interactan de manera significativa, tanto los atributos del receptor de nuestro cuidado,
con nuestros propios patrones de conocimiento, tanto emprico, como tico, esttico y de
autoconocimiento. Son circunstancias donde aplicamos todo lo que hemos aprendido,
sustentado en las ciencias bsicas, tomamos decisiones ticas orientadas hacia lo que
consideramos correcto, logramos identificar rasgos de belleza en medio de una
situacin, por ms difcil y turbulenta que esta sea, adems, somos capaces de utilizar
aquella, como una va para conocernos mejor a nosotros mismas, adems para reconocer
nuestras debilidades y fortalezas personales.
En general, podemos afirmar que como cultura occidental, tenemos una relacin ms
bien distante y temerosa con la muerte, y esta posicin no es indiferente a los
profesionales de la salud, an cuando tenemos una cercana mucho ms orgnica con
19
este hecho natural e ineludible. En concordancia a esta relacin con la muerte y sus
procesos consecuentes como el duelo, el Grupo de Trabajo Internacional sobre la
Muerte y el Duelo ha declarado que la educacin sobre la muerte, el morir y el duelo
deben ser parte fundamental, distintiva y requerida dentro de la educacin de todos
quienes trabajan en el rea de la salud y los servicios a las personas(18).
Para explicar el proceso de duelo partiremos por las teoras ms antiguas que se
enmarcan en un proceso ms rgido, hasta las ms actuales que tienen relacin con
cumplimiento de tareas o fases que dan cierta flexibilidad al proceso,daremos una visin
general de algunos autores importantes para entender cmo se vive el duelo y como hoy
en dia ya no se considera una patologa.
Quien primero teoriz sobre el proceso de duelo fue Sigmund Freud, en uno de sus
textos ms clsicos, llamado Dolor y Melancola(1917). En dicho trabajo, elabora su
visin sobre el llamado trabajo de duelo.
Para Freud, existe una distincin fundamental entre el trabajo que comporta salir de
la etapa de duelo, con la melancola, de raz ms patolgica. El proceso del duelo normal
es un continuo que el deudo debe sobrellevar, pues este tiene un propsito psicolgico.
Este propsito sera deprivar de energa emocional al fallecido, lo que denomin catexis,
todo esto con el fin de lograr un desapego final de nuestro ser querido o decatexis. Freud
estaba convencido que debamos navegar en nuestra prdida, rememorando imgenes,
recuerdos y pensamientos, an cuando este hecho nos resultara doloroso, pues
consideraba que de esta manera se poda lograr un desapego final de la figura de la
persona perdida. De no mediar esta resolucin satisfactoria, la persona era incapaz de
cortar vnculos con el fallecido a travs de una prueba de realidad y se aferraba a este a
travs de un proceso llamado psicosis de deseo alucinatorio, el resultado ser una
condicin patolgica, la melancola(19).
20
Probablemente la mayor contribucin de Freud en relacin al entendimiento del
duelo, est en el concepto de apego, que posteriormente ha sido desarrollado para
ofrecer otras alternativas en la visualizacin de este proceso.
Pasada esta fase, lo que se presenta es una fase llamada de bsqueda y anhelo,
donde la persona experimenta un ansia desesperada, por un tiempo que ya no volver.
Toda esta bsqueda, como es natural, est destinada a estrellarse contra el muro de la
realidad, que es la constatacin de una ausencia definitiva y la prdida irremediable de
alguien a quien ambamos. As esta realidad, se contempla de frente, dando pie a la
finalizacin de esta etapa, que es la comprensin de la profundidad, extensin y lo
definitivo de la prdida(18). El enfrentamiento definitivo con esta realidad ineludible
conduce a la persona a experimentar una sensacin de desesperacin y
desorganizacin. Lo que se presenta ante ella, es la posibilidad real de un mundo sin la
persona amada, ante lo cual, debe proceder a reconstruir su identidad, posteriormente
decidir un camino que la lleve de vuelta a sus actividades cotidianas. Bowlby cree que la
superacin de esta etapa, es lo que nos pone en la senda de la recuperacin y la
reorganizacin de nuestro mundo, nuestras energas y preocupaciones.
21
Como complemento a esta visin, surge la figura de Colin Parkes, mdico y colega
de Bowlby, quien conceptualiz el duelo, basndose en sus estudios en hospicios y
observaciones de este proceso, en viudas. De acuerdo a Parkes, el duelo es un elemento
estresor mayor para las personas, y en muchas ocasiones, el individuo se encuentra en
un estado semejante al pnico(21). Los estudios de Parkes colaboraron en la
construccin del duelo como un proceso ms dinmico, menos esttico, en donde
muchas veces los sentimientos y las emociones se entrecruzan y se solapan unos con
otros. Para Parkes, en resumen, el duelo es un proceso de reordenar nuestras
suposiciones y creencias del mundo, para adoptar un nuevo marco de cambios.(21),que
se desenvuelve en en 4 etapas:
Entre el aporte de Parkes, y el resto de los teoristas sobre el desarrollo del duelo,
surge la popular figura de Elisabeth Kbler-Ross, psiquiatra de origen suizo, quien
populariz su modelo de las 5 etapas. Esta visin del proceso de duelo, an cuando ha
sido muy utilizada en diferentes contextos y ha sido aplicado a muchas personas muy
diferentes entre s, no ha encontrado demasiado apoyo entre la comunidad cientfica, en
tanto no fue diseada pensando especficamente en el proceso de duelo, sino que ms
bien, en la aceptacin de una enfermedad terminal, y orientada a pacientes que se
encuentran dentro de un programa de cuidados paliativos(22). Los estadios que menciona
Kbler-Ross son: negacin, ira, negociacin, depresin y aceptacin.
La visin ms rgida del duelo, comienza recin a fracturarse con el aporte que
realiza William Worden, psiclogo y PhD norteamericano, quien el ao 1982, anuncia
su teora sobre el duelo, donde el nfasis transita desde la resolucin de etapas, a la
contemplacin de tareas. Warden afirma que el uso de este concepto de tarea fue
elegido porque entrega una visin ms realista, sobre lo que los deudos deben lograr
hacer, para superar y transitar de manera exitosa, el camino del duelo (23). Estas tareas
fueron definidas como cuatro en una primera instancia y son las siguientes: aceptar la
22
realidad de la prdida, con aceptar nos habla de una comprensin que va ms all de lo
meramente intelectual, que es entender racionalmente que la persona querida no estar
ms con nosotros, es ms bien la comprensin emocional, un logro mucho ms difcil.
Aos despus, Worden reformula su teora inicial, redefiniendo algunas de las etapas
que haba enunciado con anterioridad, quedando como siguen: aceptar la realidad de la
prdida, procesar el dolor del duelo, ajustarse a un mundo sin la persona fallecida,
finalmente, encontrar una manera de mantener una conexin perdurable con la persona
fallecida, todo esto al mismo tiempo de que la persona logra embarcarse en un nuevo
proyecto de vida, sin l ser querido perdido.
Estas Tareas se definen como:
Se trata de que l doliente entienda las emociones que est sintiendo. La tarea
fundamental va encaminada al enfrentamiento de recuerdos, pensamientos, conductas y
situaciones que generen sentimientos profundos(4).
Esta tarea tiene que ver con los cambios que necesariamente se generan tras la
muerte tanto interiormente como en el entorno.
Se debe adaptar a la vida cotidiana sin el ser querido que implica asumir nuevos
roles o llenar el vaco de los tiempos compartidos con el fallecido.
Implica darle un nuevo sentido a la vida tras la ausencia del ser querido(4).
23
Tarea IV: Recolocar emocionalmente al fallecido y continuar viviendo
Se trata entonces de encontrar la forma adecuada para que cada doliente pueda
llevar consigo a su ser querido y que su recuerdo sea adaptativo, es decir, sin dolor en la
mayor parte de las ocasiones (4).
(18).
24
Reaccionar a la separacin, vivir el dolor, sentir, reconocer, aceptar y finalmente
expresar reacciones hacia esa prdida. Eso significa tambin reaccionar ante, por
ejemplo, prdidas secundarias. Es decir, ante el fallecimiento abrupto de un cnyuge, se
vivencia la prdida no solo del ser querido, si no que de un proyecto de vida, de una
familia poltica, de un grupo de amistades, etc.
Recordar y reexperienciar, que consiste en rememorar al fallecido y la relacin que con
l se estableci, a travs de revisitar y recordar de manera realista el vnculo, adems de
revivir los sentimientos y emociones que ste despert en nosotros.
Renunciar a las viejas ataduras que nos unan al fallecido y al mismo tiempo, dejar atrs
un mundo que ya no existe ms.
Reajustarnos, buscar la adaptacin como todo organismo vivo, a un nuevo mundo,
enfrentar nuevas circunstancias, pero esto sin enterrar en el olvido definitivo al mundo
antiguo. El desafo mximo es desarrollar una nueva relacin con la persona que ha
muerto, adoptando una nueva manera de ser en el mundo, as estableciendo una nueva
identidad (25).
Reinvertir, que vendra a ser volver a orientar las energas vitales en nuevas relaciones o
metas futuras.
25
activa del duelo, con su complejidad en la interaccin entre los diferentes procesos de
adaptacin y ajuste (26).
A partir del ao 1996 se realizan los primeros esfuerzos por legislar y regular en
materia de trasplante y donacin de rganos con la creacin de ley 19.451, que
incorpora el concepto del donante universal Toda persona mayor de dieciocho aos
ser considerada donante, por el slo ministerio de la ley, donante de rganos una vez
fallecida, a menos que en vida haya manifestado su voluntad de no serlo en alguna de
las formas establecidas en esta ley(16).
26
En octubre del ao 2013 nuevamente se realiza una modificacin a la ley, que
establece normas sobre el trasplante y donacin de rganos, con ciertos puntos que
causaron conflicto en la poblacin, uno de ellos establece que, quien est registrado
como donante tiene la prioridad a la hora de recibir un rgano en el caso de que varias
personas se encontraran en igualdad de condiciones, otra de las modificaciones establece
que todos los ciudadanos son donantes, a menos que renuncie mediante un documento
legal firmado ante notario (6).
A pesar de la existencia de dicha ley los donantes han disminuido, por lo tanto,
podra decirse que no ha tenido el efecto que se esperaba ya que las cifras de donantes
efectivos hasta 2015 se han mantenido bajas alrededor de 6,7 por milln de habitantes
en Chile (6) con una edad promedio de donantes efectivos que ronda los 43 aos de edad
segn cifras de la Corporacin del Trasplante (29).
Proceso de un trasplante
El manejo del donante es un proceso complejo, compuesto por muchas etapas que
confluyen en la viabilidad de mltiples rganos y que deben realizarse en unidades de
mxima complejidad como son las unidades de cuidados intensivos (UCI), para asegurar
correcta perfusin y oxigenacin de los diferentes rganos y asegurar que la mayor
cantidad de rganos sea donando(15).
1. Deteccin del potencial donante: En hospitales y clnicas con capacidad para generar
donantes, trabaja un equipo de coordinacin hospitalaria (mdicos y enfermeras) que
identifican pacientes con diagnstico de muerte cerebral, quienes son potenciales
donantes de rganos. La muerte cerebral la certifican por ley dos mdicos, de los cules
al menos uno debe ser neurlogo o neurocirujano(30).
27
2. Activacin del sistema de procuramiento: Diagnosticada la muerte el coordinador
hospitalario informa a la coordinacin nacional de trasplante del ministerio de salud
(MINSAL). sta entra en alerta a los centros de trasplantes para comenzar la
identificacin de los pacientes que podran ser receptores de rganos(30).
3. Entrevista a familiares de potencial donante: El coordinador hospitalario conversa con la
familia para validar con ellos la voluntad manifestada en vida por la persona fallecida, a
favor o en contra de la donacin de rganos (30).
4. Compatibilidad entre donante y receptor: La coordinacin nacional recepciona los
antecedentes del donante para identificar los receptores definitivos compatibles en la
lista de espera(30).
5. Alerta a pacientes que podran ser trasplantados: Definidos los receptores de rganos
son los equipos de trasplante quienes informan a sus paciente que sern trasplantados
(30).
6. Procuramiento de rganos: El equipo de cirujanos se trasladan al hospital o clnica en el
que se encuentra el donante. All extraen los rganos y los trasladan, en condiciones de
conservacin posible a los centros de trasplante donde esperan los pacientes que
recibirn el injerto(30).
7. Trasplante de rganos: En paralelo al proceso de procuramiento, en los centros de
trasplante, los pacientes que recibirn los rganos son preparados e ingresados al
pabelln para iniciar el proceso quirrgico (30).
Procuracin de rganos
Proceso que consiste en mantener en las mejores condiciones fisiolgicas posible los
rganos o tejidos del donante potencial, hasta que sean implantados en el receptor de
dichos rganos en relacin a esto existen tres etapas que son relevantes: Deteccin de
los donantes, Entrevista familiar , Manejo de potenciales donantes(31).
28
abocados a sus labores de pesquisa, manejo de potenciales donantes, acompaamiento
de los familiares y solicitud de donacin de los rganos de su ser querido(31).
El requisito para que una persona se convierta en donante potencial es que tenga una
condicin de salud irreversible traducida en muerte enceflica. Si es un adulto y ha
dejado sealado su condicin de ser donante, se acta sobre la familia quienes muchas
veces han rechazado la posibilidad, incluso contra el deseo del donante. En casos de
menores de 18 aos, solo sus padres o representantes legales podrn autorizar, de
manera expresa. la donacin de sus rganos(31).
Contraindicaciones absolutas:
Contraindicaciones relativas:
29
Diabetes Mellitus
Poblacin de riesgo para infeccin VIH
Portador de hepatitis crnica B y C
Alcoholismo
Criterios diagnsticos de muerte enceflica:
Dao estructural demostrable a travs de TAC
Coma profundo hipotnico
Descartar diagnstico diferencial de muerte cerebral ( hipotermia, frmacos en y
en raras ocasiones otras enfermedades como Guillain Barr )
Ausencia de todos los reflejos del troncoencfalo ( reflejo fotomotor, corneal,
culo-ceflico, culo-vestibular y farngeo) y prueba de apnea positiva.
En caso de ausencia de dao estructural demostrable, nuestra legislacin exige la
realizacin de exmenes complementarios como electroencefalograma.
Idealmente tener una causa conocida que puede provocar la muerte enceflica.
Causas comunes de muerte en nios:
30
Por otro lado es importante, como enfermeras, conseguir que el recuerdo de la
donacin para cada familia concreta sea lo ms positivo posible, de forma que su
experiencia pueda ser estmulo y ejemplo a seguir en un futuro por otras personas(33).
Asistencial
La enfermera debe contar con las competencias cognitivas y tcnicas que le permiten
colaborar con el manejo multisistmico del donante y de los potenciales problemas que
puedan presentarse en el proceso, ya que de esto depende en gran medida el xito del
trasplante(32).
Docencia
Soporte emocional
El profesional de enfermera tiene que ser capaz de facilitar el duelo de los padres y
familiares, acompandolos en este proceso y alentarlos en las necesidades que
requieran en ese momento. El profesional en este tipo de situaciones, debe ser capaz de
crear un espacio de cuidado donde la familia pueda estar reunida, tratando de acercar el
ambiente desfavorable que se est viviendo y permitir que la familia est completamente
con el paciente para que puedan expresar lo que necesitan expresar y se puedan despedir
con tranquilidad de su ser querido(32).
31
Pesquisa
Fiscalizacin
Es labor del personal de enfermera auditar los egresos de pacientes fallecidos en las
unidades generadoras, en busca de pacientes con caractersticas de potenciales donantes
de rganos y tejidos y que no fueron notificados como tales.
Esta actividad incluye una revisin diaria el libro de egresos de las unidades
generadoras y adems registrar datos de identificacin de los fallecidos.Tambin
solicitar y revisar las fichas clnicas de estos pacientes, verificando si cumplen o no con
la condicin de potencial donante de rganos y tejidos. Tiene adems, la responsabilidad
de notificar al mdico jefe de las unidades generadoras del no aviso del paciente en
condiciones de ser manejado como potencial donante de rganos y tejidos(15).
32
actualizados y por ltimo elaborar base de datos de potenciales donantes de rganos y
tejidos(15).
Evaluacin
La enfermera debe verificar que el paciente cumpla con todos los criterios de
inclusin y exclusin para ser donante de rganos y tejidos adems de registrar los datos
identificacin y situacionales , antecedentes mrbidos previos y de evolucin clnica.
Mantencin
33
Comprobar que el paciente cumpla con los requisitos mnimos, para ser evaluado
por neurlogo o neurocirujano (sin hipotermia, sin drogas depresoras del sistema
nervioso central, etc.), si es as, solicitar la evaluacin correspondiente(15).
Solicitud de donacin
34
Debe solicitar al Coordinador de la Corporacin de Trasplante (optativo), la
autorizacin del fiscal de turno si el caso es mdico legal y Confirmar a la Corporacin
de Trasplante e ISP de la donacin, para coordinar hora de inicio del procuramiento de
rganos y tejidos(15).
Tienen la tarea de gestionar la elaboracin del protocolo operatorio por parte de cada
uno de los equipos extractores y tambin llenar el protocolo de identificacin y envo del
o los rganos.
35
La prdida y el duelo
En la tesis doctoral de Laura Yoffe, realizada con sujetos de distintos credos, destaca
unos de sus hallazgos principales, que es el referido al tipo de muerte y duelo como
factores que condicionan el afrontamiento de la prdida, ya que es el efecto de la
anticipacin el que imprime diferencias en el afrontamiento del duelo en funcin del
tipo de muerte, en tanto anticipada o inesperada, repentina y/o trgica(34).
La muerte repentina puede actuar como un factor que podra complicar el duelo y si
el sujeto fallecido era sano resultara an ms difcil aceptar que quien estaba vivo ayer,
hoy esta muerto. A las personas que atraviesan un duelo de este tipo les es muy difcil
aceptar esta prdida, pero si realizan ritos que simbolizan la despedida que no pudo
realizarse previamente a la muerte, podrn ir aceptando lentamente dicha prdida. En
este tipo de duelo puede sentir mayor tristeza, auto reproches y sensaciones de
embotamiento, sentimientos de vaci y anhelo que sern de mayor intensidad que
aquellos que atraviesan duelos anticipados, adems suele extenderse por mucho mas
tiempo, mas de dos aos, incluso cuatro aos(34).
Las situaciones negativas y trgicas suelen dejar a los deudos con serias dificultades
para el afrontamiento del dolor y la rabia. Pueden tener gran dificultad para adaptarse y
acomodarse a la vida sin la compaa ni presencia de su ser querido, todo esto podra
provocar que su duelo se complique o se prolongue.
36
previa, prdidas anteriores, duelos no resueltos, problemas emocionales importantes y/o
la carencia o insuficiencia de apoyo social percibido por el deudo(34).
Por otro lado cuando es posible anticipar la prdida de un ser querido, a pesar de la
tristeza que el hecho produce, el conocimiento de la situacin posibilitar una mayor
aceptacin de la muerte del familiar. Aun cuando aporta aspectos positivos al posterior
ajuste emocional, en los duelos anticipados suele haber presencia de altos niveles de
malestar y estrs debido a las diversas situaciones que hay que afrontar, como
hospitalizacin, cuidados intensivos, etc(34). El duelo se conceptualiza en un significado
cultural, biopsicosocial y antropolgico para dar significados a la prdida, la relacin
con la muerte es algo presente durante todo el proceso vital del ser humano y el duelo
se vive como una experiencia nica en cada persona.
Existen manifestaciones propias del duelo como alteracin del sueo, el desarrollo de
afectos penosos y los cambios entre las relaciones interpersonales e intrafamiliares.
Estas manifestaciones coinciden con el duelo no complicado por lo que seran aspectos
esperables y mayormente generalizables a todos los individuos que sufren una prdida
significativa. Vivir el duelo lleva a cambios en el mundo interno y externo y en l se
experimentan afectos como la tristeza, el enojo y la culpa, siempre asociados a la
representacin del ausente(9).
Segn Bacci en sus tesis sobre duelo y donacin de rganos, la presencia de fantasas
sobre los beneficiarios de la donacin que se despliegan en relacin a la sobrevivencia
del difunto a travs de la vida del rgano implantado en el receptor y a la necesidad de
37
sustituir simblicamente al ser querido fallecido mediante el trasplante, determinan
cualidades singulares en los duelos de sus entrevistados(9).
En el acto de la donacin de rganos estn presentes los valores y creencias que los
individuos adoptan frente al dolor y al fin de la existencia. Segn el estudio hay
activacin de fantasas en los donantes con respecto a la muerte y a la continuidad de la
vida. Dichas fantasas se utilizan como estrategias de su duelo particular. Se utiliza el
concepto de estrategia en el sentido de la implementacin de una accin (la produccin
de una fantasa) para compensar la carencia generada por la prdida(9).
Existe una necesidad de conocer a los receptores y es comn que existe la fantasa de
la prolongacin de la vida del fallecido en dicho receptor.
El trabajo de Coor, Coolican, Lara, Moretti y Simons (2011) describe que las
familias donantes tienen reacciones de dolor y angustia similares a las experimentadas
en ocasin de la muerte de su ser querido cuando se les informa que el trasplante
fracas. Para estas personas el rgano o tejido trasplantado se vivencia como un enlace
con su ser querido fallecido. Ellos describen que ste vive en el cuerpo del
destinatario(9).
El trabajo de Born Jensen (2010) nos dice que para las familias donantes en duelo,
el rgano implantado es la evidencia concreta de continuidad de la vida del difunto.
Menciona que stas familias declaran tener mayor suerte en comparacin con otras
familias que han perdido a su ser querido y no fue donante. La autora postula que el
conocimiento de que los rganos siguen funcionando en el cuerpo de otra persona es una
forma de negar la muerte y la ausencia, manteniendo la presencia del muerto a travs
por ejemplo del funcionamiento de su corazn en el receptor. Adems, menciona que en
las historias familiares sobre el tema, las palabras que eligen para expresar su
experiencia establecen una presencia narrativa del donante que perpeta su vida.
38
Encuentra que esta modalidad de procesamiento de la prdida le otorga a los familiares
una nueva identidad, la de ser un familiar de un donante(9).
39
CAPTULO 2
METODOLOGA
Caracterstica de la Investigacin
Estudio cualitativo fenomenolgico, que busca interpretar cmo los familiares de las
personas que donaron sus rganos, viven y sienten el proceso del duelo.
Poblacin y Muestra
Poblacin
Criterios de inclusin
Familiar directo del donante efectivo. (Padre, madre, hijos y/o hermanos)
Persona mayor de 18 aos.
Vivir en la Regin Metropolitana.
Los familiares de donantes efectivos de rganos deben leer y firmar el
consentimiento informado.
Criterios de exclusin
Persona menor de 18 aos.
Persona que no sepa escribir debido a la necesidad de firmar el consentimiento
informado.
Familiar no directo del fallecido.
No leer y no firmar el consentimiento informado.
Vivir fuera de la regin Metropolitana.
Muestra
Se trata de una muestra no probabilstica.
Tcnica recoleccin de datos
Por cuota o bola de nieve
40
Propuesta de anlisis de discurso
Reduccin fenomenolgica
Instrumentos y Materiales
Plan de Trabajo
41
CAPTULO 3
Consideraciones ticas
1. Valor. Este requisito se refiere a la importancia social, por una parte, y al inters
cientfico, por otra, de lo investigado. De la ciencia en general, y de una ciencia
humana prctica en particular -como es la enfermera-, se espera que genere algn
beneficio para las personas. Se trata de que los resultados de la investigacin tengan
la posibilidad de promover mejoras en la salud, en el bienestar o en el conocimiento
de la poblacin(35).
2. Validez cientfica: Emmanuel, como otros antes y despus que l, seala que la
mala ciencia no es tica. Hacer buena ciencia significa hacer una ciencia oportuna,
fiable y pertinente, y las caractersticas de fiabilidad (validez/legitimidad) y
pertinencia tienen que ver con los mtodos. Es preciso que el diseo metodolgico
sea adecuado para los objetivos que se persiguen. Aqu se manifiestan diferencias
importantes entre los enfoques cuantitativo y cualitativo de la investigacin: el
conocimiento generado por medio de la investigacin cualitativa es una produccin
constructiva e interpretativa; no es una suma de hechos definidos por constataciones
inmediatas del momento emprico. En definitiva, la bsqueda de la validez
cientfica establece el deber de plantear el propsito claro de generar conocimiento
con credibilidad; un mtodo de investigacin coherente con el problema y la
necesidad social, con la seleccin de los sujetos, los instrumentos y las relaciones
que establece el investigador con las personas; un marco terico suficiente basado
en fuentes documentales y de informacin; y un lenguaje cuidadoso empleado para
comunicar el informe, que debe ser capaz de reflejar el proceso de la investigacin
y que debe cultivar los valores cientficos en su estilo y estructura(35).
3. Seleccin equitativa del sujeto: El conocimiento acerca de un fenmeno debe
obtenerse de los grupos poblacionales que mejor puedan responder a las preguntas
42
de investigacin. Adems, la posibilidad de participar en la investigacin debe estar
abierta a todos los sujetos o grupos para los que exista un potencial beneficio, a no
ser que existan razones fundamentadas que restrinjan dicha participacin, ya que la
seleccin de sujetos o grupos debe estar diseada para reducir al mnimo los riesgos
a la vez que maximizar los beneficios cientficos y sociales de la investigacin(35).
4. Relacin favorable entre riesgo y beneficio: En el momento de plantear la
viabilidad de un proyecto de investigacin, una de las primeras consideraciones que
debe hacerse es la relativa a evitar daos innecesarios, de manera que es importante
preguntarse si el conocimiento que se busca puede obtenerse de manera que evite el
uso de seres humanos como sujetos de investigacin. Afirmada la necesidad de la
participacin de estos, se trata de minimizar los riesgos potenciales y maximizar los
beneficios. El primer aspecto es comn a la investigacin cualitativa y cuantitativa,
sin embargo, algunas peculiaridades se derivan de las caractersticas propias de la
investigacin cualitativa, de modo que deben ser tomadas en cuenta. As, es preciso
evitar el dao potencial que representa la vulnerabilidad emocional, que puede estar
presente en los grupos focales en los que se pueden producir confesiones propias de
espacios ntimos de los participantes, o la confusin del espacio de investigacin
con un espacio de psicoterapia en la cual el investigador no debe entrar porque ni es
el fin de la investigacin ni normalmente estar preparado para ello. Por su parte, la
maximizacin de beneficios directos en la investigacin cualitativa resulta un tanto
relativa, ya que, normalmente, esos beneficios revertirn, de modo principal, en las
aplicaciones futuras de los resultados de investigacin(35).
5. Evaluacin independiente: En torno a la actividad investigadora existen una
multiplicidad de intereses legtimos (los del investigador, los de los patrocinadores,
etc.) que pueden producir distorsiones, por lo que resulta fundamental la evaluacin
por parte de comits ticos independientes. En este sentido, la identificacin entre
investigacin clnica y ensayos clnicos con medicamentos hace poco accesible a
los comits la evaluacin de proyectos que usan metodologas cualitativas, y
cuando llegan, en muchas ocasiones, sus miembros no estn adecuadamente
preparados para realizar esa evaluacin. En este sentido se pone de manifiesto la
necesidad de una slida formacin metodolgica de los miembros del comit, que
43
les permita afrontar con xito la tarea que constituye su razn de ser a la vez que
erradicar los prejuicios que pudieran existir relativos a la validez y confiabilidad de
las investigaciones que usan metodologas cualitativas(35).
6. Consentimiento informado: La exigencia de un consentimiento informado del sujeto
que participa en la investigacin ha pasado de ser un requisito tico a convertirse en
un mandato jurdico. Las distintas normas que regulan la investigacin clnica
ponen el nfasis en este requisito como expresin de la libre autodeterminacin del
sujeto y manifestacin por tanto del respeto a su dignidad. Se trata de que los
sujetos participen en la investigacin solo cuando esta sea compatible con sus
intereses, como seala Emmanuel (2000). Esto requiere verificar que las personas
cuentan con la capacidad suficiente para emitir un consentimiento verdaderamente
libre(35).
7. Respeto por las personas: El respeto por las personas tiene varias implicaciones.
Respetando la clasificacin original de Emmanuel se ha mantenido el nmero de
criterios en siete, pero realmente hay que considerar que el respeto por las personas
incluye la necesidad de obtener un consentimiento informado y su contrario, que el
sujeto en cualquier momento puede revocarlo sin sufrir ningn tipo de sancin.
Igualmente, el respeto por las personas implica proteger su intimidad,
administrando los datos obtenidos de acuerdo a las reglas propias de la
confidencialidad. En los enfoques cualitativos de la investigacin conviene tener en
cuenta, adems, que dado que frecuentemente se penetra en aspectos ms ntimos
de las personas, como por ejemplo sus creencias religiosas o las cosmovisiones en
las que sustentan sus comportamientos, la exigencia de la proteccin de la intimidad
de los participantes es an mayor. Asimismo, la proteccin de las personas
participantes en la investigacin exige que si en el transcurso de la misma se
conocen nuevos datos sobre riesgos y beneficios, estos deben ser comunicados y, de
modo especial, si afectan al consentimiento prestado(35).
44
Anlisis
Conceptos
Vivencia: la RAE define Vivencia como, experiencia que se tiene de algo o hecho de
vivir o experimentar algo(36).
Emocin: Se trata de un proceso adaptativo que involucra una respuesta interna a
cambios imprevistos, tanto internos (por ejemplo pensamientos) como externos (por
ejemplo un fuerte ruido inesperado).Tambin es una forma de proceso afectivo anterior
a la conciencia, ya que filogenticamente esta es mucho ms reciente en la evolucin de
la especie (el sistema lmbico es muy anterior al sistema nervioso central, por ello es tan
complicado combinar emociones y razn, afecto y cognicin)(37).
Vivencia emocional del duelo: Segn las definiciones anteriores podemos decir que
esta categora se define como la experiencia que vive un individuo, ligado a un proceso
afectivo, en la que estn involucradas tanto respuestas internas y externas a cambios
imprevistos, directamente relacionados a la prdida de un familiar.
45
Vivencia emocional de la donacin: Se define como la experiencia que vive un
individuo, ligado a un proceso afectivo, en la que estn involucradas tanto respuestas
internas y externas a cambios imprevistos, directamente relacionados al proceso de
extraccin trasplante de rganos.
Categora Subcategora
Vivencia Emocional del Miedo (T1)Pero cuando me dije piel dije
duelo estai loca,olvdalo.O sea,ya me
imaginaba as a mi hermana sin
piel,entonces yo deca noo!
cmo,olv.noo
(T4)Yo creo que el sentimiento que
que manejamos todos era del temor
porque yo creo que hay muy poca
informacin del proceso...
(T5)soy claro en decir que igual tena
ciertos temores, de hecho temores que
l mismo tena.(...)por ejemplo,eeh, que
tan notorio iba a ser que a l lo haban
intervenido para sacar rganos
46
Satisfaccin (T1) Despus con los aos yo creo que
claro,unoo,eeh por lo menos yo como
que siento, me he sentido super
orgullosa de la decisin de mi
hermana,ehm y que ademas tambien o
le di sentido por que ella era asi,osea
ella era de dar la vida, osea,daria todo
por otro,entonces ella era super
dadivosa con,con la vida.Entonces
como que le dio sentido el sentir que
ella murio como vivio
47
pero no a travs solo de la prdida, si
no que de algo bueno
48
proceso en s, pero est hasta cuando la
ingresan al horno, pero l quera
cerciorarse de que efectivamente era
ella, porque tenia esa duda, esa duda.
Pero uno queda todo el rato pensando
en como es, como que lata que el
cuerpo no, no se
(T4)S , muy duro, yo, yo s que ellos
tienes que mantener una distancia pero
fue un canalla un canalla yyy me
dijo: o sigue conectado y que su
corazn dure o donan rganos y fue
como... y cmo es el proce? Ahhh
no, permiso, eso no me corresponde a
m,i pase la enfermera y as (golpea su
mano)... se arranco
49
ellos se van po, y sea que. que se lo
coman los gusanitos a que apoyen a
alguien, yo creo que va en eso.
(T5)como te digo, es, es como mgico
el hecho de, de saber que diste un
regalo desinteresado y no verlo, porque
incluso podra ser hasta
contraproducente si la persona que la
recibe despus te cay mal.
50
Mitos
(T4) entonces yo tena en los mitos de
de que al cuerpo no se porque en
alguna historia debo haber escuchado
cuando chica (risas) que tomaban los
cuerpos y les sacaban todo adentro y
despus los rellenaban con aserrn, era
una historia as entonces yo senta
que los colgaban igual que los animales
y los mangueriaban y los llenaban con
aserrn entonces era as como
chocante
(T5)claro, porque no sep ,uno se
imagina que es como que lo llevan a la
carnicera y, y te lo devuelven en
peacitos, entonces noo, peroo, nosotros,
no, por ejemplo nos opusimos a dos
cosas, a las crneas, por que creo que
despues le ponen un punto en los ojos.
52
pas con esos rganos y ver que a
dnde fueron o dnde con quin estn,
en quien estn.
(T4)Yo creo que falta mucha mucha
he.. si tenemos esto ramos de
naturaleza, que te hablan del cuerpo
humano, debera haber, como la
educacin cvica debera haber algo
para porque uno viene criando,
entonces para que ellos entiendan como
es el proceso y que s yo
(T5) fue bueno saber que sirvi,
finalmente no que se hizo el intento y
no sirvio para nada.
DISCUSIN
Al iniciar nuestra investigacin, nos planteamos diversos objetivos que dicen relacin
con la descripcin y comprensin del proceso emocional por el cual atraviesan los
deudos directos de las personas que optaron por aceptar la donacin o respetar la
voluntad de sus seres queridos de donar parte o la totalidad de sus rganos. Estimamos
que para la consecucin de dichos objetivos, lo ms conveniente resultaba ser la
aplicacin del anlisis fenomenolgico, a travs del cual esperamos captar la
experiencia vivida35 por quienes en un momento difcil, tomaron una decisin compleja
en relacin a alguien con quien mantuvieron un vnculo largo y directo. Esto se logra a
travs de una metodologa que involucr: realizacin de entrevistas con cuestionario
semi- estructurado, transcripcin de las mismas, reduccin de cada una de estas en
categoras y subcategoras, para finalmente llegar a las categoras y subcategoras
generales, a travs de una discusin y consenso entre los integrantes de nuestro grupo de
trabajo.
53
determinar cmo vivencian la experiencia del duelo los familiares que accedieron a
donar rganos de su pariente fallecido.
En primera instancia, como en todo duelo el dolor est presente desde el primer
momento,pero si analizamos las emociones del proceso mismo de donacin, podemos
afirmar que es vivenciado con sensaciones potentes de rechazo hacia el procedimiento
de extraccin de los rganos.
O sea yo creo que por eso siento que debiese haber ms capacitacin previa que
toooodos los chilenos supiramos esta este formato y cmo se hace. Pa que cuando nos
enfrentemos a este proceso en ese momento uno diga ah pero esta cuestin ya me la
le O sea me entends esta cuestin es como los derechos fundamentales del ser
humano.
(T1)
Yo creo que falta mucha mucha he.. si tenemos esto ramos de naturaleza, que te
hablan del cuerpo humano, debera haber, como la educacin cvica debera haber algo
para porque uno viene criando, entonces para que ellos entiendan como es el proceso
y qu s yo (T4)
54
eeh en el sentido de que, que ms transparencia entre los mdicos... paraa, por
ejemplo decir, mira, esto es lo que le sacamo... esto, esto nos sirvi...no supimos qu fue
lo que le sacaron.
(T2)
claro, porque no sep ,uno se imagina que es como que lo llevan a la carnicera y, y te
lo devuelven en peacitos, entonces noo, peroo, nosotros, no (T5)
55
desmembramiento, o la alteracin de la presentacin final del cadver del ser querido
resultaron ser muy inquietantes para varios de los deudos entrevistados.
por ejemplo nos opusimos a dos cosas, a las crneas, porque creo que despus le
ponen un punto en los ojos.(T5)
Destac en una de las entrevistas realizadas, la manera tcita en que una de las
familiares se refera a su visin deshumanizadora del cuerpo en la donacin. Ante la
imposibilidad de elaborar un relato sobre su rechazo a la la donacin y extraccin de
rganos, se expres largamente sobre su visin sobre la incineracin.
56
rganos... y fue como... y cmo es el proce? Ahhh no, permiso, eso no me
corresponde a mi, que pase la enfermera y as (golpea su mano)... se arranc (T4)
Todos estos elementos que dan forma a un rechazo inicial, son contrarrestados por
factores que actan como motivadores para donar. Al identificar los ms relevantes,
destaca el altruismo.
es que estar en ese minuto ah es difcil, decir si lo hago o no lo hago, peroo, cuando
uno piensa en otra vida ah unoo dice, bueno hay que hacerlo (T2)
.Eh yo creo que, ayudar, yo creo que apoyar de alguna manera, o sea, hay gente
que se est muriendo y ellos se van po, y sea que. que se lo coman los gusanitos a
que apoyen a alguien, yo creo que va en eso. (T4)
mi pap en su vida pudo haber recibido ayuda de otra persona, que l tambin ayude
a alguien ms y se haga como un crculo virtuoso(T5)
Si tuviramos que concederle una importancia relativa a todos los factores que
favorecen la donacin, sin lugar a dudas el ms importante es el respeto a la voluntad de
la persona fallecida o de sus ms cercanos, como un cnyuge por ejemplo. Este respeto
57
es incluso capaz de vencer oposiciones iniciales que tienen que ver con creencias
individuales.
nosotros en base a eso tambin, tomamos la decisin de que, que , osea tena que
prevalecer laa, la decisin de mi cuada, porque ella era su esposa (T3)
Entonces yo siento que claro, que fue super fiel a lo que ella vivi y en ese sentido yo
me quedo como tranquila de que ehhh,si lo hice osea hice lo que ella hubiese querido,
dando vida a otros...(T1)
(T4)
peroo, yo al menos sent que, eraa, osea, la persona que fue, lo hizo con mucha
delicadeza, con mucho respeto(...)entonce,claro, entonces, podra ser invasiva la, el
hecho de que se acerquen y preguntarme si quieren donar los rganos, en ese
momento.
(T5)
58
S, as como, ya ,sabe que!? no tengo ms tiempo eh.que no lo te pudieran
explicar, como lo dices t, en ese tono. Quieres donar rganos, o no ?,a lo mejor as
de le dicen a la gentepero no s.(T4)
Entonces que lo haya hablado y que mi sobrino menor(golpean la puerta,y hay una
pequea interrupcin)
Ehhh entonces que a pesar de.ah y yo creo que otro de los motivos importantes fue
que emmmm que efectivamente lo haba hablado con mi sobrino,que haba sido super
explcita con mi sobrino de decirle, varias veces, tonces eso me me me ayud mucho a
tomar la decisin.
algo ayudara los rganos a otra persona que est viviendo y que est sufriendo, en
realidad igual es como un consuelo dee, de darse cuenta que la, la vida quizs no
59
termina del todo ah, sino que vas, se va transformando en cierta cosas, as
como...(T5)
como te digo, es, es como mgico el hecho de, de saber que diste un regalo
desinteresado y no verlo, porque incluso podra ser hasta contraproducente si la
persona que la recibe despus te cay mal. (T5)
a a lo mejor ponte tu, alomejor eh si, si fuera , si yo supiera de qu, de que, una una,
una parte de su cuerpo, est en alguna persona que ehh que esta bien, ahora, me habra
gustado tambin poder haberlo sabido yy haber conocido esa persona.(T3)
Otros manifiestan que ms bien requieren de algn tipo de expresin material, para
constatar que su decisin tuvo una consecuencia beneficiosa para alguien. Por otro lado
algunos de los entrevistados mencionaron que slo quisieran saber datos generales,
incluso slo saber si el trasplante fue o no exitoso:
pero t supiste algo ms, supiste quin era,si era no s,una mujer que tena hijos,
como mi hermana, que de repente no s, podramos haber dicho, oye, sa salvamos una
60
familia, y una familia que tiene vida por, como que darle un sentido en algo bien,
mucho ms concreto a lo mejor que esta cosa as como dar vida(T1)
Pero cuando me dije piel dije estai loca, olvdalo.O sea,ya me imaginaba as a mi
hermana sin piel,entonces yo deca noo! cmo,olv.noo(T1)
por ejemplo,eeh, qu tan notorio iba a ser que a l lo haban intervenido para sacar
rganos (T5)
soy claro en decir que igual tena ciertos temores, de hecho temores que l mismo
tena.(...)(T5)
Nuevamente, todos estos miedos son amplificados por las condiciones desconocidas
de un procedimiento que descubren en la peor de las circunstancias:
Yo creo que el sentimiento que que manejamos todos era del temor porque yo creo
que hay muy poca informacin del proceso...(T4)
61
del fallecido, y de haber logrado en las circunstancias ms complejas, proceder con
fidelidad y lealtad a un legado:
Despus con los aos yo creo que claro,unoo, eeh por lo menos yo como que siento, me
he sentido super orgullosa de la decisin de mi hermana,ehm y que adems tambin o le
di sentido porque ella era as, o sea ella era de dar la vida, o sea, dara todo por otro,
entonces ella era sper dadivosa con, con la vida. Entonces como que le dio sentido el
sentir que ella muri como vivi(T1)
y a mi me ayuda el saber que que hubo gente que recibi los rganos de mi pap y
que sigue viviendo.(T4)
Eeeh, nosotros nos sentimos felices de haber contribuido, de que alguien ms est
viviendo gracias aah los rganos de nuestra hermana y tambin a la voluntad de
todoo.(T2)
si ,es bonito, por quee ees, recuerdas a tu ser querido, la, pero no a travs solo de la
prdida, si no que de algo bueno(T4)
Las actividades que hacen para la gente que es donante de rganos, por ejemplo el, el
bosque del donante, es una bonitaa uno va, planta el rbol(...)claroo, see, si es bonito,
62
por quee ees, recuerdas a tu ser querido, la, pero no a travs solo de la prdida, si no
que de algo bueno(T5)
nos acercamos a la Corporacin del Donaanteee e hicimos ese como rito simblico
yyy yo creo que tambin nos ayud harto como familia.(T1)
63
CONCLUSIN
Para trabajar las conclusiones de nuestro trabajo, hemos decidido elaborar stas en
base a una secuencia lgica de afirmaciones que creemos se pueden sostener, no slo en
los contenidos de nuestras entrevistas, reducciones y anlisis de nuestras categoras
finales, sino que encuentran su correlato con las teoras ms recientes sobre el proceso
de duelo, especialmente las del psiclogo norteamericano, William Worden. Worden,
como sealamos, estructura una teora del duelo no lineal, que dice relacin con la
elaboracin de tareas especficas ms que con la superacin de etapas cronolgicas.
Recordemos que para Worden las tareas pueden englobarse en los siguientes grupos:
Aceptar la realidad de la prdida.
Elaborar el dolor del duelo
Adaptarse a un nuevo mundo sin el ser querido
Reubicar emocionalmente al ser querido fallecido.
Si utilizamos los conceptos y enunciados de Worden, es posible observar que el
duelo en los entrevistados se encuentra mayoritariamente en la etapa de Adaptacin a
una nueva vida, ahora sin la presencia de la persona querida. Esta adaptacin muestra
grados mayores o menores de xito, en tanto se hace ms difcil cuando la relacin es
ms estrecha o simbitica. Los ajustes dicen relacin con diversas labores, tanto
prcticas como emocionales. Muchos refieren que la persona fallecida cumpla labores
de una suerte de proveedor emocional para ellos, lo que sin duda enfatiza mucho ms
lo difcil de la tarea.
De todos nuestros entrevistados, uno de ellos haca evidente sus dificultades para el
desarrollo de este ajuste, manifestando emociones disruptivas como dolor extremo,
culpa y frustracin, con cuestionamientos, muchas veces no evidentes, pero reales, sobre
el sentido de la prdida prematura. Por otro parte, tambin slo uno de ellos pareca
haber alcanzado el estadio de Reubicacin emocional del ser querido, habiendo
conseguido reorientar su energa vital hacia sus propios proyectos, y desarrollando una
64
relacin con el recuerdo del fallecido que no gatillaba un dolor exagerado. Ninguno de
ellos declaraba que estas respuestas emocionales estuvieran decisivamente influidas
por la donacin, si no que decan relacin con dinmicas personales y familiares
previas.
65
para evitar la innecesaria perplejidad y sorpresa que producen en un momento ya
de por si, estresante, como es el fallecimiento de alguien cercano.
Se hace muy importante profundizar en la destruccin de mitos, sin recurrir a
metforas o abstracciones. Las personas requieren informacin fidedigna y clara,
especialmente antes de enfrentar la decisin de donar. La situacin intensamente
emocional de enfrentar la muerte, en su mayora inesperada de un ser querido, es
campo frtil para un grupo heterogneo de creencias falsas, que muchas veces
actan como catalizadores de miedos culturales profundos, como por ejemplo los
que tienen que ver con la posible denigracin del cuerpo fsico del donante.
Se hace imprescindible fomentar, mejorar y profundizar la formacin
sistemtica, tanto en el pregrado como en el ejercicio clnico, de todos los
profesionales de la salud que ejercen o que potencialmente podran ejercer
como procuradores, especialmente de quienes trabajan en Unidades de Cuidado
Intensivo. El desarrollo de las llamadas habilidades blandas, entendidas estas
como aquellas capacidades, disposiciones o destrezas necesarias para el
desarrollo de una tarea de manera efectiva, y que marcan la diferencia en el otro
cuando se usa un tono agradable o produce una grata experiencia 36.
Proponemos al mismo tiempo, la confeccin de protocolos de abordaje, para
mejorar la seguridad y calidad de atencin de nuestros pacientes, incorporando
los paradigmas enfermeros, en tanto a un abordaje holstico y biopsicosocial de
la persona y su grupo familiar.
Creemos que es una necesidad cultivar los factores predisponentes para la
donacin, y uno de los ms relevantes es el reconocimiento y respeto de la
autonoma en las decisiones concernientes al cuerpo, especficamente dentro del
grupo familiar. Conocer la opinin personal favorable a la donacin aumenta
significativamente la probabilidad de la donacin, y llena de un contenido
positivo el posterior duelo, quedando una sensacin de haber satisfecho un deber
con la persona que ya no est.
Es relevante seguir desarrollando y perfeccionando los rituales de
conmemoracin que se ofrecen a las familias de los donantes, los cuales son
sistemticamente referidos como instancias llenas de significado. Sugerimos
66
incorporar algn mecanismo sistemtico (por ejemplo focus group) para
incorporar ciertas necesidades de los deudos que no estn cubiertas en estos
rituales. Esto va de la mano con visibilizar ms la figura del donante y su
familia, las cuales de acuerdo a la perspectiva que nos permiti desarrollar este
estudio, necesitan contar con un grado mayor de reconocimiento social.
Adems, proponemos el desarrollo de algn mecanismo, que sea tanto simple
como respetuoso del anonimato, y que permita a los familiares del donante
tener la certeza de que los rganos de su familiar pudieron generar un
cambio positivo en la vida de un receptor. Proponemos una suerte de tarjeta
que slo revele datos generales como sexo, edad, regin, y que llegue al
domicilio de los deudos, como una manera de satisfacer esa necesidad expresada
en la mayora de nuestras entrevistas.
Para futuras investigaciones proponemos tambin en primera instancia educar a
los participantes en palabras simples sobre el significado el duelo y
emociones antes de iniciar la entrevista dado que hubo varios participantes que
tuvieron dificultad para expresar lo que sentan o aparentemente no entiendan lo
que significaba proceso de duelo. Por otro lado sera ideal aumentar la muestra
para recabar ms informacin sobre dicho tema.
Creemos firmemente que es de vital importancia generar una excelente
experiencia en las familias de donantes, durante el proceso de donacin, con
comunicacin colmada de empata y reconocimiento por parte del sistema de
salud que podra alentar a estas familias a transmitir dicha experiencia positiva y
concientizar a otros para as aumentar la tasa de donantes.
67
CRONOGRAMA
Actividades
Bsqueda de tema a
investigar
Revisin bibliogrfica
Planteamiento de la
pregunta de investigacin
Definicin de metodologa
Definicin de criterios
inclusin y exclusin
Planteamiento de
justificacin
68
Entrega documentos para
revisin a comit de tica
Contactar a familias de
donantes efectivos
Seleccin de la muestra
Entrega de consentimientos
a familiares
Realizacin entrevista
Tabulacin de informacin
recopilada
Anlisis de datos
Conclusiones
Entrega de proyectos
Presentacin final
69
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70
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74
ANEXOS
Instrumento
El instrumento utilizado para esta investigacin son 5 preguntas abiertas dirigidas a los
participantes del estudio que leyeron, aceptaron y firmaron el consentimiento informado.
Pregunta 1
Cmo se sinti emocionalmente durante el proceso de donacin de los rganos de su
familiar ?
Pregunta2
Cmo se sinti emocionalmente posteriormente al proceso de donacin de los rganos de
su familiar ?
Pregunta 3
Cmo vivi el duelo despus de la donacin de rganos de su familiar?
Pregunta 4
Qu lo motiv a donar los rganos de su familiar?
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TRANSCRIPCIONES
T1= Transcripcin 1
AL= Alejandra
RO=Romina
PA=Patricia
T1/AL/RO/PA
Entrevista 1
Nombre de la Entrevistada: Patricia
Edad: 42 aos
Ocupacin: Psicloga con especialidad en neurorehabilitacin.
Fecha: 14/9/2016
Lugar: Se realiz en espacio de trabajo de la entrevistada.
AL: Nuestra primera pregunta es super amplia y es cmo se sinti durante el proceso de
donacin de rganos de su familiar,en el mbito emocional? Cules fueron las sensaciones
y sentimientos que ud experiment?
PA Guau! ehhhh super contradictorio porque...la verdad que yo digo claro,mi hermana la
verdad, yo digo, falleci muy abruptamente,ella era completamente sana y falleci de un
da pah otro.entonces la verdad que yo digo que claro...primero uno tiene que asumir
que falleci entonces como que yo digo que ...mmm pasa...yo creo que yo estaba muy
disociada...osea mi familia hecha...destrozada y la nica como que poda tomar
decisionesyo soy psicloga entonces como que la psicloga de la familia (sonre)...yo
estaba muuy disociada osea la verdad que como que senta que tena que decidir sobre algo
que nunca lo habamos hablado con mi hermana,que yo s tengo claro mi postura...mi
postura es super prooo donacin,pero no como hermana entonces no era un tema que lo
habamos tratado,adems tena 44 aos...tenamos la vida entonces nunca lo habamos
tratado y la verdad eso fue como difcil...yo deca,yo lo hara por mi pero yo no puedo
decidir por lo que mi hermana.ah en ese momento la verdad es que fue bien bien
76
complejo yo tena que tomar la decisin...yo no quera, o sea yo deca cualquiera de las dos
decisiones,desconectarla o ser donante...igual la pierdo,igual la perdemos a nivel
familiar...era bien difcil decidir ah,con todo el duelo,con todo el dolor que eso significaba
(llora)como decidir qu hacemos as,qu es lo mejor as,qu es lo mejor.y claro adems
siempre uno inevitablemente...a pesar de que uno sepa que todos estos procesos son super
transparentes y que inevitablemente a uno se le pasan las ideas as ...pero no quedar una
esperanza y a lo mejor esa esperanza que para los dems no es una esperanza,para nosotros
si,entonces como que yo decarealmente tendr muerte cerebral? y no estarn aqu
como todo este equipo tratando de que en realidad,a pesar de que yo trabajo en el rea
neurolgica,entonces,fue bien complejo la verdad,como que yo estaba muy disociada,ehhh
yo creo que lo,de hecho en algn momento le dije a la Sandra que es la que nos,nos ayud
en este proceso,oye Sandra,sabs que esprate,no no no quiero que me sigan
preguntando,djame verlo con mi familia djame ver primero qu voy a hacer,les puedo dar
la respuesta ms rato porque ahora no estoy en condiciones de hacerlo.
Ella en algn momento incluso me ofreci llevarme a la urgencia,pa ponerme
como...relajantes...para que me pudiera...un ansioltico,para que me pudiera tranquilizar.
Al final,era como sper difcil la verdad es que es una decisin que uno...sobretodo si uno
no lo ha hablado, que fue en el caso nuestro,fue sper difcil...porque como que ah uno
dice yo si lo hara,pero mi hermana qu qu qu opinaba ella...y yo quisiera hacer lo que
ella...y ah apareci una lucecita que fue mi sobrino,que era el hijo de mi hermana,que es el
hijo de ella y que muy chico,de once aos me dijo:ta,mi mam siempre dijo que si.Pero
yo le dije: pero lo habl contigo?,si,me dijo,mi mam siempre me dijo que s,que
ella quera donar todo lo que se pudiera...entonces,entonces le dije,ests seguro? y me
dijo: si,si.yo lo habl,yo quiero que se respete lo que mi mam quera.Le dije,yo tambin lo
voy a respetar,entonces pa mi fue super...tranquilizador eso porque como queee... si el hijo
que tiene once aos,que debera estar suuuper afectado me estaba diciendo que en realidad
s lo haban hablado,ya pa mi fue una tranquilidad de que efectivamente mi hermana s
hubiese querido eso,y eso yo creo que me dio la tranquilidad pero,peroo...es un proceso
sper complejo porque en realidad ests en medio del dolor.Tambin yo quera,o sea yo
tambin no quera que se me pasara el tiempo,porque yo deca ya a ver,la voy a dejar
conectada das,pero claro estos das son cruciales pa la donacin tambin,entonces yo no
77
quiero,o sea como que tambin pasen horas,y a lo mejor los rganos ya no sirvan,y a lo
mejor si eran lo que mi hermana quera,entonces,pero,pero es un proceso reee,sper raro.O
sea,yo te dira que disociado es la palabra que se me viene porque en realidad uno como
que piensa en otros,pero cmo voy a pensar en otros si,si es mi hermana?! y estoy
pensando en m y en mi dolor
AL:Claro,como lo dira,como la dualidad de la situacin.
PA:O sea,a mi me pasa todava cuando yo voy a estos,a estos encuentros,que todava me
pasa que,no se,cuando la gente da su testimonio de vida,ya,bien (re),pero yo,mi testimonio
sigue siendo de muerte.O seaa,entonces es como sper (se emociona,llora)complejo,porque
si me alegro por por la gente que recibe pero pero a tres aos,mi hermana falleci hace tres
aos,a tres aos todava,ehhh (lgrimas corren por sus mejillas) todava queda el
dolor.Entonces como que a veces yo yo digo,ya,voy a ir,y voy,siempre voy,siempre
participo y todo,perooo de repente me pasa que por qu si hay otros que viven,si?.Y yo
creo que,claro par parte de la cosa un poco egosta tambin del duelo.As que,pero pero es
complejo,compleeejo,sper complejo.
AL: En relacin al,a ese momento,o sea,aqu estamos hablando in situ,en el momento
mismo de la decisin,a posterior,esas emociones,fueron cambiando?Cmo se sinti
despus de haber,de haber tomado esta determinacin?.
PA:Chuta,yo creo que tambin uno va pasando como los procesos,como el proceso del
duelo tambin.O sea a mi me pas al principio que me sent como tranquila de que era una
decisin que ella haba tomado, y que yo lo nico que tena que hacer era como acatar ehhh
yo estuve yo me qued afuera de todo el tiempo que dur la operacin porque yo senta que
necesitaba acompaarla,o sea que era una,que yo haba firmado,pero que era su cuerpo y
necesitaba estar ah,acompandola.
Ehmmm,despus los das siguientes ehh bueno yo creo que como con los meses siguientes
me empez a pasar esta sensacin de que como que,um,nunca hay alguien que te diga
gracias.Entonces,yo creo que eso,porque claro, yo se que estas deben ser,,entiendo
perfectamente que tienen que ser sper ehhh,annimas y todo,porque te puede tocar una
familia loca,te empieza no se,a cobrarte los rganos y no se qu,entiendo todo
eso.Pero,pero igual uno deja su nombre,su telfono,su mail,y como que los das siguientes
y quizs los meses siguientes como que yo esperaba un gracias,un,no s,algo,as
78
como,sabes qu? al menos de repente ,incluso pa que le diera sentido a la donacin como
de saber,no s,creo que nos hubiera como familia,porque mi mam siempre me
preguntaba:pero t supiste algo ms,supiste quin era,si era no s,una mujer que tena
hijos,como mi hermana,que de repente no s, podramos haber dicho,oye,sa salvamos una
familia,y una familia que tiene vida por,como que darle un sentido en algo bien,mucho ms
concreto a lo mejor que esta cosa as como dar vida
AL:Claro.
PA:Claro,entonces nunca supimos eso,nunca nos lleg nada a pesar de que en algn
momento la Mariela me seal de que ellos si si ellos queran,si podan tener acceso a mi
nombre por ejemplo.Y yo creo que eso como que me fue pasando,como de repente como
esta sensacin de ay,pero cmo no dice gracias.O sea,si me hubiera pasado a mi al revs
hasta el da de hoy le estoy agradeciendo (se sonre).O sea,(re) no dejara de escribirle
mails cada cierto rato.
ROM.Bueno,quizs para ella es difcil tambin.
PA:Si,no,absolutamente,absolutamente
ROM.No es fcil.
PA:Claro,cmo acercarse.Yo siento que a mi,a nosotros por lo menos nos pas eso.Y a mi
en particular como que de repente me pasaba como que si,pero como que es annimo y esta
cosa de que sea tan annimo de repente como que uno no le le da sentido como con algo
concreto,me entiendes?.
Y si,como que si,despus con los das nos empez a pasar eso.Despus con los aos yo
creo que claro,unoo,eh por lo menos yo como que siento me he sentido super orgullosa de
la decisin de mi hermana,ehmm y que adems tambin yo le di sentido porque ella era
as,o sea ella era de dar la vida o sea,dara todo por otro,entonces ella era super dadivosa
con,con la vida.Entonces como que le dio sentido el sentir el que ella muri como vivi.O
sea muri dndose.Yyyyy yo creo que ah eso tambin nos ha dado como mayor
tranquilidad ehhhh,a pesar de que en mi familia todava hay,mi mam todava no est de
acuerdo con que yo haya firmado lo de la donacin,o sea ella todava nooo...no
quiere,incluso me acusa a mi as como pero t que t diste los rganos,una cosa as
muy...yo fui la que decid.Ehh,entonces,pero yo creo que claro,a mi me ha dado sentido el
hecho de que yo digo,cumpl con lo que ella quera y que ella,que definitivamente ella hizo
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lo que en vida habra hecho por cualquiera,o sea si alguien le hubiese dicho dame
sangre,va y dona 500 litros,o sea no tendra problema en nada.
AL: O sea que fue como fiel a su vida su muerte
PA:Absolutamente.Si si si,eso es lo yo creo que ,ya a tres aos,lo que le ha dado ms
sentido es que definitivamente mi hermana era as. O sea una de las cosas que yo siempre
le critiqu fue que Sandra uno tiene que ser cariosa y todo pero o sea ests t
primero.Pero ella no,ella siempre estaba el resto primero.Entonces yo siento que claro,que
fue super fiel a lo que ella vivi y en ese sentido yo me quedo como tranquila de que
ehhh,si lo hice osea hice lo que ella hubiese querido,dando vida a otros.
AL:Ahora como que alejndonos un poco de la donacin en s misma,ahora como
adentrndonos en el duelo,ya en el duelo mismo,cmo fue la vivencia del duelo despus
de la donacin de rganos?Cmo definira ese perodo,cmo lo caracterizara,despus de
la donacin hasta el da de hoy?.
PA:Chuta,yoo no tengo comparacin de otros duelos..ah? como que ha sido como el duelo
ms cercano dentro de mi familia,y.(se quiebra y le tiembla la voz)ha sido...un duelo
sper difcil.O sea yo creo quee no pude decir mi hermana muri hasta el ao,o sea yo
deca mi hermana no est porque la palabra muerte me sonabaaaa muy ruda,muy difcil
(solloza levemente)ehmmm,yo creo que por lo menos pas tres meses que yo no hablaba y
de hecho como que,siendo psicloga,no hablaba,o sea no poda no poda hablar deee de
eso.De hecho me preguntaban y yo si,ok pas no yo creo que ha sido un duelo sper
difci,que no ha sido nada nada de fcil.Yo creo que ahora puedo hablar,a tres aos
AL:Aj mm.
PA:Ahora puedo hablar puedooo comoo como pensar un poco en ella,llorando igual
AL:Si
PA:Pero ya puedo por lo menos ponerle nombre,que me salgan las palabras queee,puedo
hablar de ella.Perooo claro fue sper repentino sobretodo por la.bueno ella tena,tiene
dos nios chicos que pa nosotros ha sido bien difcil como criarlos sin ella,ehhhh la vida
de ella fue sper compleja fue super difcil y llena de dificultades y ella siempre como con
una sonrisa entonces yo creo que ehhhh siempre queda como la sensacin de chuta,la vida
puede ser tan cortaaa,tan ehhh tan maldita a veces entonces,emm,yo creo que en ese
sentido,claro,ha sido un duelo pa tooodo sper complejo yyyyyy yo creo que a nivel
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familiar nos ha costado harto hablar mmm de temas como la donacin.Por mucho rato mi
mam casi que me culpaba a mi as como t lo hicistey ehhh por otro ratos como que
tampoco hemos podido hablar mucho de los duelos de cada uno,cada uno ha vivido su.
AL:Como en silencio?
PA:Claro!
AL:Como separados
PA:Claro,como separadamente.Y yo creo que han habido dos situaciones no ms donde
hemos podido hablar.Y en las dos situaciones yo termin en la urgencia...con crisis
hipertensiva,as como
Porque claro el dolor a nivel familiar ha sido muyyy fuerte,ha sido sper complejo eso.
Con mi mam el ao pasado fuimos recin a la primera...esto que se hace en el Cerro
Hueln,de plantar un rbol y fue la primera vez como que dijimos,yo creo que fue la
primera vez que mi mam me perdon por haber sido,por haber firmado la donacin de mi
hermana y me dijo as:Vamos.Y ah nos acercamos a la Corporacin del Donaanteee e
hicimos ese como rito simblico yyy yo creo que tambin nos ayud harto como familia,y
sobre todo porque la Corporacin del Donante como que es bien preocupada,entonces han
llamado a mi mam,pa saber cmo est,que la han llamado pa acercarse a los grupos
deee.entonces yo creo que eso ha ayudado hartooo,por lo menos a mi mam.Ehhhh yoo
he estado un poco ms alejada de la Coorporacin pero peroooo a mi mam la ha ayudado
mucho eso ehhhh ,pero yo creo que ha sido un duelo super difcil o sea yo aqu creo he
puesto en duda como que las etapas del duelo as como tan definidas que existen desde la
psicologa
AL:Mmmm
PA:Porque uno va y viene o sea yo creo que estoy,yo estaba ms entera al principio,o sea
que yo dira que los primeros,primeras semanas yo estuve sper entera porque haban dos
nios,estaba mi mam
AL:Tena que conservar la postura.
PA:Claro,estaban todos psimo entonces como yo, la psicloga,iba a estar mal.Ehhh yo
creo que estuve ms entera los primeros,las primeras semanas y despus cuando yaaa
orden la familia,as como que todo estaba ms ordenaito,pfff! (hace un gesto con los
brazos)ah yo me vine me vine a pique.
81
Yo creo que ha sido difcil.A tres aos todavaaaa,me duele harto.
AL:Eh,bueno en relacin,creo que lo habamos tratado un momento antes,pero hablamos
de las motivaciones y surgi esa imagen de queee eeel acto de donar era consecuente con la
vida que su familiar,su hermana haba tenido,pero me gustara que usted,que hablramos
ms...porque aqu lo interesante es saber,bucear acerca de los motivos para donar,porque
son muy variados,que es lo que se observa en la bibliografa.Por eso nos gustara que nos
hablara un poco ms acerca de sus motivaciones individuales suyas para tomar la decisin
dee respetar la voluntad de su hermana de donar.
PA:Eeeehhh, yo creo,ummm,varios motivos.A ver, yo creo que el primer gran motivo es
porque yo si estoy a favor,entiendo claro,si yo hubiese sido no s,Testigo de Jehov jajaja
(re)noo.Claro,creo que si yo hubiese sido testigo...ya,yo soy psicloga,trabajo en la
Corporacin Alzheimer,trabajo en hartas obras as como de beneficencia y entonces como
que creo que,claro,mi miiii propia his...historia de vida mi propio estilo de de relacionarme
tambin eso me fue super fcil porque claro,mi yo interno me deca obviamente que hay
que hacerlo o sea yo fuera,yo estuviera en este lugar yooo,todo!.Eeehhh entonces que
claro,yo creo que lo primero que me decidi a mi es que claro yo estaba super pro a favor
de la donacin,yo como familiar,ehhhmmm,yo creo que el segundo motivo eeeh cuando yo
decid,yo analizaba la historia de vida de mi hermana yyyy porque en realidad uno trata
como como de,de repente yo tena como la decisin tomada pero tambin trataba como de
ir validndome porque el gran miedo mo era que despus mi familia toda como que me
dijera,porque mi familia es muy diversa entonces que todos despus me dijeran:pero si t
lo decidiste por ti y no era tu cuerpo entonces como que esa como me me angustiaba
mucho.Ehmmmm entonces como que el segundo motivo fue ehhm darle sentido un poco a
la vida de mi hermana.O sea como haba sido la vida de ella y en realidad la vida de ella
haba sido siempre muy religioso,el prjimo primero,muy dada al prjimo,entonces ehhhh
en ese sentido ella,yo creo que tratando de darle sentido tambin a su muerte,porque yo
creo que dentro de,cuando uno fallece,uno trata de darle sentido tambin a la vida,y yo creo
que tratando de darle sentido a su vida y a su muerte,por qu tan precoz tambin,por qu
tena que irse a los cuarenta y cuatro siii era tan,tan llena de vida
Entonces yo siento que en ese en ese momento como que trat de darle sentido tambin
82
Y que la donacin tambin era o sea,que adems ella no muri de algo que no pudiera ser
donante entonces era como raro que...tena todo bueno menos el cerebro.Entonces yo deca
claro tambin tiene sentido,a lo mejor ella...adems ella siempre me dijo que ella iba a
fallecer muy joven,como que siempre se haca proyectos as sper a corto tiempo,y yo le
deca pero si t eres sana,de hecho yo tena un cncer. O sea cuando falleci mi hermana yo
estaba con cncer,entonces yo tena probabilidad de morirme,o sea toodo el mundo de
hecho toda mi familia ya me tena la urna a mi o sea como que todo el mundo me miraba y
no,t te vas a morir,entonces la verdad que falleciera ella era muy raro,muy raro,entonces
yo creo que con esta simbologa como religiosa de repente de ella,yo deca ella tena claro
que iba a fallecer joven yyyyy y dndole sentido.Y lo otro fue el que lo hubiese con
mi...con sus hijos.O sea yo creo que eso me alivi harto tambin,porque si no lo hubiese
hablado con los hijos,no lo habl conmigo no lo habl con nadie de la familia,yo creo que
eso hubiese sido sper difcil o sea yo creo que ah habra dicho,a pesar de que yo estaba
muy pro,habra dicho que no.
Entonces que lo haya hablado y que mi sobrino menor(golpean la puerta,y hay una
pequea interrupcin)
Ehhh entonces que a pesar de.ah y yo creo que otro de los motivos importantes fue que
emmmm que efectivamente lo haba hablado con mi sobrino,que haba sido super explcita
con mi sobrino de decirle,varias veces,tonces eso me me me ayud mucho a tomar la
decisin.Eeehhm, y yo creo que claro yo creo que y lo ltimo eeeeeh no se poh,yo creo que
como esta cosa como,yo no se,con mi hermana siempre,hacamo eehhh no se poh por
ejemplo nosotros somos siempre muy minimalistas as como tengamo o lo queee
necesitamos,o sea pa que vamos a tener diez chaquetas si ocupamos dos.Entonces siempre
con mi hermana tenamos,siempre hacamos cada cierto tiempo este este rito de a ver Paty
de todo esto,qu no necesitas? yo deca no,esta cuestin no,la mitad no lo necesito,ya
chao,regalmoselo a otro,o sea si este otro si lo necesita.Entonces yo deca,en realidad
nosotros siempre hemos tenido estos ritos as como hermanas,entonces yo estoy segura que
ella me dira Paty,no necesito pa otra vida esto,o sea,no necesito esto rganos pa otra
vida,entonces no,dnalos,que hay gente que lo necesita.O sea,ella habra sido muy prctica
en decirme eso.Entonces yo creo que tambin la historia de vida nuestra,en cuanto a ritos
que hacamos,como de donar,pa nosotros siempre la donacin fue super
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importante,siempre ramos socias de una cuestin pa donar,(re) entonces yo estoy segura
de que ella me habra dicho si yo le hubiese podido preguntar me hubiera dicho necesito
un rin pa otra vida?.No,Paty,no necesito rin,no necesito corazn no necesito nada,as
que dona todo lo que puedas .Emmmm,yo creo que todas esas fueron como un poco las
deci...las motivaciones.
AL:Nosotros no tenemos ms preguntas pero si usted quera hacer algn comentario
final,algo que qued por ah
PA:Ssssssii
AL:Algo que no qued muy claro
PA:Yo creo que lo que lo de este proceso,lo que a mi me cost dentro del mismo
proceso,es como el tipo de formato.Yo se que en el formato tienen que preguntarte
que.rgano por rgano,as como: rin,arterias no se qu,no se cunto,piel,pero es una
tortura para el los familiares!O sea pa mi fue as como como,yo me lo imaginaba y era
como ir destrozando a mi hermana (se quiebra su voz).Entonces yo deca si,todo si pero
necesito preguntarle uno por uno.Entonce siento que si,que lo entiendo,ahora si lo entiendo
porque obviamente uno dice todo pero por ejemplo,en el todo...yo por ejemplo cuando
me dijeron emmmmmm
AL: Crneas?
PA:Crneas,me produjo un,un rechazo de terror,entonces yo dije no!.no,crneas
no.Cuando me dijeron piel no! o sea,claro,despus entend que efectivamente eso tiene
que ser as,que tienen que ir dicindote.Pero pero en el momento cuando van dicindote,me
nombraron,no se,treinta cosas! era como as,hagamos esto ms corto,me me ests,me ests
torturando con esto.O sea,si ya dije que si!,me entiendes? si ya dije que si,dime dnde
firmo.O sea si ya te dije que si.Entonces yo siento que es proceso,..o sea yo de hecho entr
con una colega ma as que es experta en psicoterapia y todo...o o o sea, si yo no hubiese
entrado con mi amiga que es psicloga,emmmm,creo que tooodo el rato me habra...o sea
de hecho en algn momento le dije no Sandra,para con esto,noooo,djame pensarlo de
nuevo,o sea,y me fui,me tom un cafeee y volvii y mi amiga me deca Paty,es que tiene
que decrtelo, yo le deca Clau,o sea,por qu tiene que ser as,o sea por qu no no puedo
dejar de pensarlo que estn destrozando a mi hermana (se quiebra y solloza brevemente).O
sea ya,rin,corazn,(solloza)yo creo que esa fue como la parte ms compleja
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AL:Fue fuerte
PA:Si, si,si,fue sper fuerte, porque adems no es de un otro,es de mi hermana.Entonces yo
creo que eso,fuee,fue as como super difcil.
AL:Es decir,que el proceso tiene como partes que son muy fras
PA:Siiii!
AL:Es legalista
PA:Siii!
AL:Tiene una parte que es as el proceso
PA:Si. Y adems tiene un formato que es demasiado largo que te lo leen y en realidad yo
entend..2 por ciento? y el otro resto lo entendi mi amiga.Yo la miraba y le deca
AL:Estar bien?
PA:Si,estar bien? y mi amiga me dice,si Paty,tranquila,as comopero en realidad
encontr que era un proceso largo,muy muy muy difcil pa pa uno asumirlo en ese
momento.O sea yo creo que por eso siento que debiese haber ms capacitacin previa...que
toooodos los chilenos supiramos esta este formato y cmo se hace.Pa que cuando nos
enfrentemos a este proceso en ese momento uno diga ah pero esta cuestin ya me la le O
sea me entends esta cuestin es como los derechos fundamentales del ser humano
AL:Entiendo.
PA:Todos tenemos derecho a la vida,a la
AL:Como cuando salen los deberes y los derechos del paciente...que estn en todos lados
PA:Si! me entiendes? claro,cosa que que en ese momento que pa mi era sper nuevo,o
sea de que a pesar yo deca si y todo,pero no cachaba por ejemplo lo de las crneas,no noo
saba que se poda donar piel y ni siquiera qu parte de la piel.Pero cuando me dije piel dije
estai loca,olvdalo.O sea,ya me imaginaba as a mi hermana sin piel,entonces yo deca
noo! cmo,olv.noo. Si me hubiesen dicho que,porque despus eso lo supe que que era
la piel como de la parte de la parte trasera,me entiendes...que que que claro quizs,cuando
me hubiesen explicado bien que lo de la crnea, tambin a lo mejor hubiera dicho que
si...entonces yo creo que ehhhmmm, siento que hay mu mu mucha falta de capacitacin
previa que uno est como en el ideario,o sea como en la mente de cada uno
RO:Que sera mejor saberlo de antes
PA:Claro
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RO:Porque en el momento es difcil que alguien pueda entender
PA:Claro!
AL:La parte cognitiva de la persona se bloquea
PA:Noooooo,yo estaba demasiao disociada...entonces son procesos muy engorrosos.Y yo
creo que eso fue lo ms difcil.Cuando yo dije que si,pens que me iban a pasar un papelito
as,que lo iba a leer y firmamos,ok,a qu hora es la operacin.Pero no,esta cuestin fue un
parto y a pesar de que la enfermera es un encanto,Patricia y me trajo millones de cafs,y
encantadora,igual fue super complejo.Si yo no entro con mi colega,yo habra dicho que
no.O sea yo como que,si yo entro con esta amiga que es psicloga y que me deca Paty,la
decisin ya est tomada,firma,est bien,yo creo que me habra retractado ah en el
acto,entonces yo creo que falta muuucha informacin previa,o sea cuando uno no est en la
situacin,cosa de que cuando uno ya est en la situacin diga ah ok,si,listo.
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T2= Transcripcin 2
AL= Alejandra
RO=Romina
MA=Mariano
T2/AL/RO/MA
Entrevista 2
Nombre de la Entrevistada: Mariano
Edad: 65 aos
Ocupacin: Comerciante. Dueo de almacn
Fecha: 22/09/16
Lugar: Se realiz en espacio de trabajo del entrevistado.
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MA: claro, y lo otro que tambin pensamos nosotros sii eeh cuantas vidas podraaa, sea,
de hecho cuntas vidas podra eh ah haber sal.. salvado con eh su.. con su rganos,
entonces eso y lo otro que tambien..bueno eso viene mas adelante yo creo.
AL: si..cual e,la la siguiente pregunta tambin es bien abierta,dice, cmo se sinti usted o
su familia durante el proceso de donacin? Dee,cuales fueron sus emociones durante el
proceso de la..?
MA: Eeeh, nosotros nos sentimos felices de haber contribuido, de que alguien ms est
viviendo graciaa aah los rgano de nuestra hermana y..y..y tambin a la voluntad de todoo.
AL: pero eso.. a sus sentimientos as como,la las emo.. todas las emociones que sinti
cuando tuvo que hacer eso, cuando conversaba con sandra, con las enfermeras, con la
unidad de procuramiento.
RO: se sinti conforme? Sinti..
MA: Eeeh si conforme, porque como le digo eeh, es que estar en ese minuto ah es difcil,
decir si lo hago o no lo hago, peroo, cuando uno piensa en otra vida ah unoo dice, bueno
hay que hacerlo.
AL: Ya perfecto, durantee, posteriormente al proceso, a todo lo que va de firmar los
documentoos, cmo se sinti de..despus de esa situacin, despues, ya ya habiendo pasado
el tema del tramite de laa de laa de la donacin, al tiempo despues
MA: despus..de.de..
AL: del proceso de donacin de los de rganos
MA: Eeeh nosotros eeh siempre..
AL: lo hablaron..despus
MA: eh sii, sii, lo conversamos, osea tocamos el tema muy pocas veces, pero despues ya,ya
despus de un tiempo lo lo conversamos, que pensamos nosotros que nos gustara conocer
o saber donde, donde estan esos rganos oh oh qu persona ta viviendo con parte..
AL: sii
MA: ...de nuestra hermana...
AL: eh una cosa que se repite
MA: que eeh eso eeh para nosotros sera, puchaa, si yo vieera a una persona, mira ah esa
persona lleva una, un rgano de mi hermana, que uno en el fondo, creo yo que sentira uun,
sera eemotivo.
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AL: Satisfaccion
MA: claaro, saber que esa persona vivi gracias a lo que nosotros hicimos o gracias a la
voluntad de ella y eso sera argo bonito, encontrar a la persona, como el otro dia cuando
hubo una donacin a la nia esta queee muri.
AL: sii, que se hizo pblico
MA: se saba quienes era, entonces toda la familia estaba agradecida de eso, y la familia eel
donante tambin saba que si se lograba el objetivo e..era bonito.
AL: tena un sentido diferente.
MA: claroo
AL: eeeh en relacin ah ya como... ms en el tiempo, cmo se sinti, como fue el proceso
de duelo para ustedes como familia?, trascurrido el tiempo. El proceso ya del duelo como
lo fueron digirieendo? como lo fueron?
MA: eh que como familia, eeeh e que e que como fue tan rpido todo esto, toncee en
principio no es cuando una persona est enferma sabee que va morir.
AL: claro.
MA: pero en este caso ella no estaba enferma, le vino todo muy de repente y y de repente
uno piensa que est viviendo en algn lado, por queee.
AL: tan abrupto.
MA: entoncee, y nosotros como ramos muy unioh eeh y tambin creemos en Dioh,
entonces eeh pa nosotros es algo eh para mi eh principalmente, ella est bien y ms todava
, no.. nos da esa satisfaccin de que ella yo creo que ta feliz porque pudo ser til en esta
vida.
AL: una una..pero hay,usted siente que hay diferencia por ejemplo?.
MA:entre los hermanos?
AL: entre como, no, como lo vivieron as?,como lo experimentaron? Ooh.
RO:usted cree que habra habido alguna diferencia si hubiesen negado donar?.
MA: si, si, eh claro,hubiese habido alguna diferencia.
Rocul es esa diferencia?
MA: porque nos hubisemos sentido culpables
RO: ya
MA: de quee, por culpa de nosotros otras vidas tambin eeh eeh, pudieron habel,no..na no..
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AL: haberse perdido
MA: haberse perdido, no existir, y gracias, que gracias al a a la donacin est viviendo,
entonces
RO: usted siente como que..?
MA: una conformidad, nos sentimos felices gracia a eso.
AL: yyy en relacin al proceso mismo, como el todos los trmitees que hay que hacer,
usted tiene algn comentario que hacer sobre eso?como es?, si piensa que podra ser
diferenteee, ser mejoor?.
MA: eeh yo pienso que.. podra ser mejor.
AL: y en qu sentido?
MA: eeh en el sentido de que, que ms transparencia entre los mdicos.
AL: yaa
MA: paraa, por ejemplo decir, mira, esto es lo que le sacamo.
AL: ya
MA: esto es lo que le sacamo
AL: ya
MA: esto, esto nos sirvi.
AL: aah eso usted no lo supo
MA: no no supimos qu fue lo que le sacaron.
AL: por qu cuandoo, porque yo..hasta donde tengo entendido, el proceso es como una lista
donde uno va haciendo unos ticks, que le van preguntando por ejemplo, est dispuesto por
ejemplo a donar el corazoon, rioon,eso no es asi?.
MA: em no e no.
AL:no fue as.
MA: parece que no, es que es que...
AL: no se acuerda
MA: con la emocin uno de repente se pierde
RO: aunque se lo digan probablemente no se acuerda
AL: de hecho lo han repetido otras personas que han dicho lo mismo, que el proceso es
como muy as ya,hagamoslo rapido por que yo no..
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MA: es todo tan..oye sabi que..tu hermana ya noo, esto llego hasta aqu y y esto se puede
salvar, pero nooo, noo noo recuerdo yo..
AL: detalles,ah ya
MA:iba a eso mismo, que la emocin es fuerte yy entonces uno como que pierde un
poquito el..
RO: y usted siente que, que la donacin hizo una diferencia en el proceso? De duelo si si
la penacomo...
MA: si, si hiso, hiso una diferencia.
RO: pero dur menos la pena? O cree que habra durado ms si no hubiese donado, usted.
MA: para mi, para mi dur menos la pena.
RO: yaa, a parte de sentir conformida durante todo ese proceso, en el fondo el duelo es el
proceso de la pena que tiene uste, desde que tiene pena hasta que
AL: logra hablar del..
RO:hasta que cierra el proceso.
MA: dura menos...osea hay una conformida, quee quee dee ,que fue, hicimos argo argo
bueno
RO: aaah eso es como ms importante.
MA: claro.
RO: eso lo ayud a usted
MA: claro, de de habel sido lo contrario como le dije eeh si no hubiese sido asi, el medico
nos dice eeh oye sabi que esto puede salvar vida, y yo me niego, entonce, hubiese sido
diferente.
AL: usted fue el que tom la decisin?
MA: noo, entre todos los hermanos, estbamos en una reunion ahi..
al: fuee, aah en conjunto
MA:entre todos decidimos, si
al:ya
MA: tabamos en una salita ahi porque tamos todos, osea la mayoria, y como ella era
donante, entonces
RO: fue una decisin familiar.
MA: fue una decisin familiar,si
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AL: y no hubo oposicin?
MA: no hubo oposicin, por que fue su volunta
AL: ah ya
MA: entonces..fue ms fcil y tambin todoo tuvimos de acuerdo
AL: aah hubo acuerdo
MA: que se hiciera su voluntad
AL:eeh alguna cosa que usted.. que le quede en el tinteero? Que quisiera deciir, con
respecto..cualquier punto respecto al temaa.
MA: sii,lo que le dije antes..que
AL: la transparencia.
MA: si, no y que vuelvo tambin a recalcar, que..., que si, saber, si hay alguna forma, como
llegar a las personas.
AL: hay gente que..., por ejemplo,yo entiendo la lgica que hay detrs de eso de que sea
annimo por que muchas veces hay gente que dice, que tiene relacin conflictivaa y hay
como muchos sentimientos encont..hay gente que tiene sentimientos encontrados.
MA: claro.
AL:peroo otras personas nos han dicho lo mismo, que les gustara que hubiese una manera
de contactarse aunque fuera, no necesariamente personalmente.
MA: claro, si no que saber, que nos indique, mira sabi que
AL: es una nia de mm de, de 28 aos que tenia una enfermedad crnica y que..claro, le
cuente a uno en donde termin.
MA: claro, eso, es para uno es, seria emocionante
AL: para darle como un final bonito.
MA: claro
RO: le da da un sentido
MA: claro.
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T3= Transcripcin 3
AL= Alejandra
RO=Romina
EV=Evelyn
HEV=Hija de Evelyn
T3/AL/RO/EV/HEV
Entrevista 3
Nombre de la Entrevistada: Evelyn
Edad: 54 aos
Ocupacin: Peluquera.
Fecha: 24/09/16
Lugar: Se realiz en su domicilio.
AL: me gustara que ustedes nos contarn cmo se sintieron emocionalmente durante el
proceso de la donacin de rganos,cuales fueron sus emociones?.
RO: qu sintieron?
AL: cmo lo vivenciaron.
HEV: yo creo que como la la...el fallecimiento de mi to fue como muy repentino, porque
l no estaba, osea claro, tena su, su enfermedades ya, pero, fue como, fue muy repentina la
muerte del, por qu si l caminaba onda pa toos lados, de repente surgi todo y falleci,
peroo el tema de la donacin de rganos fue, fue, fue una decisin principalmente de su
esposa, entonces ah los que tenan que tar de acuerdo eran, digamos los hermanos del, pero
yo creo que a ellos no, no les cost, aunque,yo creo, por lo que se, una de las hermanas del
fue la que ms le cost, peroo, yo creo que por darle apoyo. En este caso, era la persona
que igual estaba maa afectada, que era la seora, no fue taan, tan digamos, como chocante,
no se como sera para mi mam.
EV: a mii, ah yo.., yo realmente noo, no quera.
AL:ya
RO:ya
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EV: noo, fue como,me fue, como chocante, cuandoo, cuando me dijeron y la verdad es que
con mi hermana, las dos no estbamos de acuerdo, yym y haba otro hermano presente y l
dijo que si estaba de acuerdo, y mi cuada.
AL: aha
EV: que tambin estaba de acuerdo. As quee, nosotros en base a eso tambin, tomamos la
decisin de que, que , osea tena que prevalecer laa, la decisin de mi cuada, porque ella
era su esposa y, y y entendimos esa parte, pero, en realidad, personalmente, yo hablo por
mi.Yo noo, no me gusta, e..ese tema pa mi es como...
RO: complicado
EV:es complicao, como el ,como hablar de la incineracin.
AL: aah ya
EV: tambien, pa mi fue... es como..
AL: fuerte.
EV: sii. Se siente, siempre tengo...y a parte, yo creo que tambin en el fondoo, va como en
la parteee, la partee espiritual, de la parte de creencia que me hace pensar de que eeh, me
tengo que ir tal como llegu.me entiende?sin sac..,que me quiten ni me saquen
nada,asi tal cual, ese es mi...
RO: por que usted es de algunaa.. religin?
AL: en especial?, especfica?
RO: cree en algo?
EV: eem, so..soy cristiana, evangelica.
RO: ya.
EV: pero yo cristiana no ma, no me gusta..
RO: jejeje
AL: jajaja
EV: cristiana(se rie). Entoncee eeh eeh, por eso quee, quem, siento en mi corazn eso, no
es que a mi me hayan dicho,uii esto no, no es..eso es lo que siente mi corazn.
Respeto si, las decisiones de los que estn...a mi alrededor, obvio que si.
RO: y en ese momento usted se sinti molestaa?
EV: no, noo
RO: se sinti conforme? Que.. que sinti..?
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EV: Acepte, resigna a lo mejor, a lo mejor se puede decir, resignada.
AL: aaah la resignacin
RO:resignacin.
AL: as lo describira, si bsicamente entonces sus emociones
EV:claro
AL:cuando fue el proceso.
EV: claro, es cmo...son mezcla de tantas cosas, que como que resultaba chocante, como
que a la vez tambin pensaba de que igual era unaa, un una ayuda en ese minuto pa alguna
persona yy yy y estaba conforme tambin, por que de alguna manera tabamos apoyando a
mi, mi a mi cuada que tambin necesitaba el apoyo de nosotros.
AL: en relacin al al mismo tema, las emociones, posterior al que ya se sucedi laa
donacin,cmo se sinti una vez ya hecho el, el, ya firmadoo los documentos, ya habiendo
aceptado la situacin?.
EV: trataba de no pensar, trataba de no pensar en, en en eso.
AL: en el proceso mismo?
EV: eeh en todo, en general, digamos lo que se iba a hacer, lo que yaa, no, no, trate de no
pensar.
AL: en las cosas prcticas que estaban sucediendo?
EV: sii, exacto. Es como ponte t, ahora tuve la experiencia de una prima que falleci y fue
incinerada ayer, entonces igual pa miii... y nosotros la acompaamos, acompaamos el
cuerpo hasta cuandoo la metieron a esaa..comoustedes ubican ah ese lugar?
AL: sii
EV: ya y
AL: en el cementerio general lo conozco.
EV: si, en el general. Cuando la meten por las cortinas siii..
AL: si, si si
EV: y tambin po, pa nosotros..igual..fue fuerte.
HEV: el mismo dia no la incineraron porque faltaba documentos, pero ayer fue la
incineracin, nosotros la dejamos el dia sbado.
EV: sii
HEV: all en el cementerio y la mantienen hasta que era la incineracin
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AL: claro
HEV: y ayer igual, yo yo, por ejemplo como sobrina, yo no dejaba de pensar en como...y
mi primo. El hijo de ella fue.
AL: qu fuerte.
HEV: fue a ser partcipe de la cremacin, obviamente no es del proceso en s, pero est
hasta cuando la ingresan al horno, pero l quera cerciorarse de que efectivamente era ella,
porque tenia esa duda, esa duda. Pero uno queda todo el rato pensando en como es, como
que lata que el cuerpo no, no se
EV: yo creo que la forma de mmm, de no, de no pensar tanto, de no uu eeh, embarrarse
psicolgicamente uno, es como evitar pensar en eso, as de esa forma yo
AL: como un mecanismo de defensa
EV: eso! Eso!.
RO: claro
EV: yo trate de superar toda esa parte, asi como no pensando, no pensando en eso, y
acordarme de l.
Hija de ev. Como era l.
EV: cmo era l no ma.
AL:en otras circunstancias.
EV: claro. Pero,Pero la verdad es que yo..no no, no soyy. Mi hija creo que si y est de
acuerdo en la donacion de organo.
RO: pero despus de un tiempo, como posterior a eso, que significado le diosigue siendo
como algo negativo, el hecho de que hayaa, igual aceptado donar? Ooh se transform como
en algo positivo que salv una vida?, que opina usted?.
EV: bueno yo creo que ehh..
RO: sinceramente.
EV: yo sii, igual aah eeh, tiene que haber haber un resultado positivo de todo eso, a hacia
otra persona, eso tampoco no lo puedo desconocer, pero en el caso mo,mi edad, yo
digoque?!! ajaja, tengo problemas a la vista(risas)tengo problemas a los huesos?(risas),
tengo problemas..no se, al corazn no se todavia ajajaja, pero digo, a mi edad, de qu va a
servir, entoncee ehh no se po, umm, no, no es comoo, yo no me quiero ir as sin ninguna
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cosa,aunque yo sea que alomejor no voy a saber nada, pero, ](risas)no quiero ir si mm todas
mis cositas ejeje.
RO: se quiere ir completita (risas)
EV: (risas)
HEV: (risas)
AL: (risas)
EV: eeh claroo
Hija de EV: sii, si uno tiene que respetar la decisin. En el caso de mi tia ella quiso eso, ella
pidi que fuera as y se respet tal cual como ella quera.
AL: aah eso e importante haba una..aah y eso lo haban conversado previamente?
EV: s
HEV: si
EV: es que ella fallecio de cancer.
AL: aah
EV: entonces hubo tiempo para conversarlo.
RO: entonces ya se saba que ella
EV: claroo
RO: de acuerdo a su volunt
EV: claro...Peroo, ponte t el domingo, vamos a ir parece, los ms cercanos vamos a ir de
dejar sus cenizas aah aah Pirque, all quere ella, quera ella, en pirque, peroo, igual para mi,
esa situacion es como igual, e como..tengo que hacerme fuerte no ma, porque ramos las
dos bien cercanas..tonce..
AL: en relacin a la vivencia del duelo, como que es ,como el proceso ms largo, se
extiende en el tiempo, eehcomo fue la vivencia de ese duelo durantede.. despus de la
muerte de su familiar?.
EV: emm
AL: usted siente que fue iguaaal o diferente?, que fue afectado por el proceso de la
donacin?oh no?
EV: noo, no
AL: se desenvolvi igual
EV: sii, igual.
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HEV:en comparacin como a otro familiar, que haya fallecido?
AL: claro, que no haya habido ninguna donacin, que ni siquiera se convers.
EV: claro,no, no, tranquilo, no. tranquilo y me habra gustado poder participar si, por
ejemplo que mi cuada la llamaron, en dos ocasiones pudo ir, esta vez cuando a mi me
llamaron yo dije, lamentablemente era un dia jueves y las 10 de la maana, a esa hora toy
trabajando.
AL:sep
EV: entonce,le dije a ella, y mi cuada no se si habra ido.
HEV:sep
EV: ahora ltimofue?
HEV: sep
EV: yy y me habra gustado haber tenido la oportunidad de haber ido, si porque, sobre todo
cuando plantaron un rbol
AL: si
EV: en un lugar, todo eso, me habra gustado tar ah presente.
AL: siente que le da como un si..que tiene, que es un smbolo de algooo?
EV: claro, es como un smbolo de algo, de todas maneras.
AL: yyy
EV: y a alomejor ponte tu, alomejor eh si, si fuera , si yo supiera de qu, de que, una una,
una parte de su cuerpo, est en alguna persona que ehh que esta bien ,ahora, me habra
gustado tambin poder haberlo sabido yy haber conocido esa persona.
HEV: yo creo que eso faltaaa, falta mucho por que, por lo que yo se los casos como ms
mediticos..
AL: sii
RO: sii
HEV:se da eso
AL: se sabe los nombres, se sabe too.
HEV: pero en estos casos as, los familiares no tienen idea, si no es la persona la que busca,
y da informacin, no se sabe. En el caso de ella yo creo que no tienen idea, ni siquiera mi
tia.
RO: no, todos nos han dicho lo mismo.
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AL: espontneamente, sin que nosotras le digamos
RO: fue lo primero que nos dijeron.
AL: quee, sienten que por ejemplo que falta el gracias, que falta ese gesto..
RO: que si esa persona que le don: eso!, ms informacin
AL: o saber, como que si era mam, no era mam, si era pap
EV: s
AL: si tena familia, no tena familia, si era joven, si era mayor, esos detalles a la gente le
gusta, saberlo.
RO: como que lo vuelve ms tangible.
HEV: sep
EV: eso, eso, es suuper importante, super importante, que haya ms preocupacin por
eso..por quee..no es fcil que la familia tome esa decisin, no es fcil, yo pienso que no es
fcil.
AL: no
RO: para nada
AL: y usted siente que el duelo, que que el duelo fue as,entonces fue normal?
EV: claro, como te digo yo evite de pensar.
AL: ya
EV: en, en lo que se iba a hacer, toncee ehh, trate de recordarlo como era el no ma y los
momentos que viv con l y eso me ayud a superar todo este tiempo.
AL: en relacin a las motivaciones para donar, usted me decia que habia sido bsicamente
respetar la voluntad de la per, dee las..
EV: de mi cuada
AL: de su cuada
EV: claro, lo que dijo mi hermano tambin.
AL: aah en algn momento l expres..
EV: mi hermano, s, mi otro hermano que es mayor que yo l dijo, no yo toy de acuerdo,
toy de acuerdo y y, y mi hermana, y yo nop, pensamoh igual jeje, mi hermana dijo..no no.
RO: parece que la nica persona que quera era la cuada, la cuada..
HEV: la esposa de l y un hermano.
RO: la esposa, eso.
99
AL: el otro hermano.
HEV: pero mi to arturo nunca el expres..no sabe
EV: no, que yo sepa, no se si a la marta le habr expresado eso antes.
AL: aah nunca lo conversaron, as como fue. Despues no salio el tema de que
HEV: tampoco
EV: claro es que la el la salud de mi hermano fue como bien, le daban estos accidentes
vasculares, eh sufra de muchas jaquecas, toos los das, no haba da que no tuviera dolor de
cabeza entonces en realidad l, l deca, no es vida la que yo llevo, yo lo nico que quiero
es morirme, lo nico que, si me dan ganas de ir y tirarse al metro, de de cmo se senta, y
vivir encerrado siempre, en la.. acostado porque le dolan la cabeza y pastilla y pastilla y
pastilla, porque en realidad ,no hay, hay poca solucin pa las migraas y pa toas esas cosas
aah, no hay un remedio asi como que
AL: como la solucin as..
EV: claro
AL: total.
EV: no se sabe que vienen
AL: entonces fue bsicamente la motivacin, respetar lo que dijo, laa, la persona ms
cercanaa a la, al fallecido
EV: S
AL: ya, basicamente es como respeto dira yo
EV: s
AL: en general, de todo el proceso, de todo el proceso le gustara hacer un comentario
acerca del proceso?
EV: como?
AL: cual quier detalle que pueda...que usted considere que es relevante.
EV:lo que , lo que yo te deca que para mi, es importante de que eeh, de que se hicieraaa,
algo especial cuando, bueno ya lo estaba haciendo, ya le hecho de que hayan,hayan eeh
hecho como un jardn, me imagino yo, un lugar donde ponen, donde..no se como sera, eh
detalle, pero eeh ms preocupacin digamos, de la fundacin ooh no s dee, quienes
pueden hacerlo para que uno sepa qu pas con esos rganos y ver que a dnde fueron o
dnde con quin estn, en quien estn.
100
AL: claro, no necesariamente el nombre dice usted, ooh ooh, o saber un poquito ms..
EV: saber por ejemplo, no se, fue una seora de que
AL: que vive no se..vive en Chilln y tieene..
EV: claro
AL: 40 aos
EV: claro
AL: y tiene dos nios, algo as
EV: claro
HEV: y yo creo que hasta no s,yo creo que hasta con ver una foto tu como que quedariai
ma, como ma
AL: tranquila
HEV: sep
EV: y son pocos lo casos que se han..aahm..han nombrado
RO: es que los ms mediticos
EV: hay, hay una familia que tienen un vnculo, se visitan ahora, sali una vez en el diario.
HEV:siempre generalmente son los como mediticos.
EV: oye yy es increble, eso va unido a la parte emocional de, de la persona que est
pasando
AL: por eso, por eso preguntbamos, si crea que el proceso mismo de la donacin, en
algn momento, en alguna medida, como que modifica o cambia el duelo, es es lo que
EV: mmm
AL: tonce, quiz, como usted nos deciaahi hay que sacar conclusiones, pero yo entiendo
la idea de que
EV: claro
AL: algo hay
EV: si, si.
AL: en algo...
HEV: osea claro, cambia por ej, por darte un ejemplo, el fallecimiento de mi abuelito, mis
abuelitos, claro fallecieron, ya ya de viejitos, que se yo.
EV: mayores.
101
HEV: claro, mayores, pero, fue digamos natural, no hubo donacin de rganos ni nada,
pero en comparacin con el to arturo que si hubo una donacion de organos, si tiene alguna
diferencia el duelo entre los dos, eso es como lo que
EV: aah claro sep, osea viendolo desde ese aspecto si, lo que si que te digo, que yoo, el
duelo, como trate de no pensar en lo quee...
HEV: pero t sentiste alguna diferencia.
EV: sii, me habra gustado que eeh, haber sabido de alguna forma ehh si fue una persona,
no sep si sus rganos sirvieron para una persona joven..
AL: mm si, tienes alguna..
RO: eso, si es cortito.
102
T3= Transcripcin 3
AL= Alejandra
RO=Romina
EV=Evelyn
HEV=Hija de Evelyn
T3/AL/RO/EV/HEV
Entrevista 3
Nombre de la Entrevistada: Evelyn
Edad: 54 aos
Ocupacin: Peluquera.
Fecha: 24/09/16
Lugar: Se realiz en su domicilio.
AL: me gustara que ustedes nos contarn cmo se sintieron emocionalmente durante el
proceso de la donacin de rganos,cuales fueron sus emociones?.
RO: qu sintieron?
AL: cmo lo vivenciaron.
HEV: yo creo que como la la...el fallecimiento de mi to fue como muy repentino, porque
l no estaba, osea claro, tena su, su enfermedades ya, pero, fue como, fue muy repentina la
muerte del, por qu si l caminaba onda pa toos lados, de repente surgi todo y falleci,
peroo el tema de la donacin de rganos fue, fue, fue una decisin principalmente de su
esposa, entonces ah los que tenan que tar de acuerdo eran, digamos los hermanos del, pero
yo creo que a ellos no, no les cost, aunque,yo creo, por lo que se, una de las hermanas del
fue la que ms le cost, peroo, yo creo que por darle apoyo. En este caso, era la persona
que igual estaba maa afectada, que era la seora, no fue taan, tan digamos, como chocante,
no se como sera para mi mam.
EV: a mii, ah yo.., yo realmente noo, no quera.
AL:ya
RO:ya
103
EV: noo, fue como,me fue, como chocante, cuandoo, cuando me dijeron y la verdad es que
con mi hermana, las dos no estbamos de acuerdo, yym y haba otro hermano presente y l
dijo que si estaba de acuerdo, y mi cuada.
AL: aha
EV: que tambin estaba de acuerdo. As quee, nosotros en base a eso tambin, tomamos la
decisin de que, que , osea tena que prevalecer laa, la decisin de mi cuada, porque ella
era su esposa y, y y entendimos esa parte, pero, en realidad, personalmente, yo hablo por
mi.Yo noo, no me gusta, e..ese tema pa mi es como...
RO: complicado
EV:es complicao, como el ,como hablar de la incineracin.
AL: aah ya
EV: tambien, pa mi fue... es como..
AL: fuerte.
EV: sii. Se siente, siempre tengo...y a parte, yo creo que tambin en el fondoo, va como en
la parteee, la partee espiritual, de la parte de creencia que me hace pensar de que eeh, me
tengo que ir tal como llegu.me entiende?sin sac..,que me quiten ni me saquen
nada,asi tal cual, ese es mi...
RO: por que usted es de algunaa.. religin?
AL: en especial?, especfica?
RO: cree en algo?
EV: eem, so..soy cristiana, evangelica.
RO: ya.
EV: pero yo cristiana no ma, no me gusta..
RO: jejeje
AL: jajaja
EV: cristiana(se rie). Entoncee eeh eeh, por eso quee, quem, siento en mi corazn eso, no
es que a mi me hayan dicho,uii esto no, no es..eso es lo que siente mi corazn.
Respeto si, las decisiones de los que estn...a mi alrededor, obvio que si.
RO: y en ese momento usted se sinti molestaa?
EV: no, noo
RO: se sinti conforme? Que.. que sinti..?
104
EV: Acepte, resigna a lo mejor, a lo mejor se puede decir, resignada.
AL: aaah la resignacin
RO:resignacin.
AL: as lo describira, si bsicamente entonces sus emociones
EV:claro
AL:cuando fue el proceso.
EV: claro, es cmo...son mezcla de tantas cosas, que como que resultaba chocante, como
que a la vez tambin pensaba de que igual era unaa, un una ayuda en ese minuto pa alguna
persona yy yy y estaba conforme tambin, por que de alguna manera tabamos apoyando a
mi, mi a mi cuada que tambin necesitaba el apoyo de nosotros.
AL: en relacin al al mismo tema, las emociones, posterior al que ya se sucedi laa
donacin,cmo se sinti una vez ya hecho el, el, ya firmadoo los documentos, ya habiendo
aceptado la situacin?.
EV: trataba de no pensar, trataba de no pensar en, en en eso.
AL: en el proceso mismo?
EV: eeh en todo, en general, digamos lo que se iba a hacer, lo que yaa, no, no, trate de no
pensar.
AL: en las cosas prcticas que estaban sucediendo?
EV: sii, exacto. Es como ponte t, ahora tuve la experiencia de una prima que falleci y fue
incinerada ayer, entonces igual pa miii... y nosotros la acompaamos, acompaamos el
cuerpo hasta cuandoo la metieron a esaa..comoustedes ubican ah ese lugar?
AL: sii
EV: ya y
AL: en el cementerio general lo conozco.
EV: si, en el general. Cuando la meten por las cortinas siii..
AL: si, si si
EV: y tambin po, pa nosotros..igual..fue fuerte.
HEV: el mismo dia no la incineraron porque faltaba documentos, pero ayer fue la
incineracin, nosotros la dejamos el dia sbado.
EV: sii
HEV: all en el cementerio y la mantienen hasta que era la incineracin
105
AL: claro
HEV: y ayer igual, yo yo, por ejemplo como sobrina, yo no dejaba de pensar en como...y
mi primo. El hijo de ella fue.
AL: qu fuerte.
HEV: fue a ser partcipe de la cremacin, obviamente no es del proceso en s, pero est
hasta cuando la ingresan al horno, pero l quera cerciorarse de que efectivamente era ella,
porque tenia esa duda, esa duda. Pero uno queda todo el rato pensando en como es, como
que lata que el cuerpo no, no se
EV: yo creo que la forma de mmm, de no, de no pensar tanto, de no uu eeh, embarrarse
psicolgicamente uno, es como evitar pensar en eso, as de esa forma yo
AL: como un mecanismo de defensa
EV: eso! Eso!.
RO: claro
EV: yo trate de superar toda esa parte, asi como no pensando, no pensando en eso, y
acordarme de l.
Hija de ev. Como era l.
EV: cmo era l no ma.
AL:en otras circunstancias.
EV: claro. Pero,Pero la verdad es que yo..no no, no soyy. Mi hija creo que si y est de
acuerdo en la donacion de organo.
RO: pero despus de un tiempo, como posterior a eso, que significado le diosigue siendo
como algo negativo, el hecho de que hayaa, igual aceptado donar? Ooh se transform como
en algo positivo que salv una vida?, que opina usted?.
EV: bueno yo creo que ehh..
RO: sinceramente.
EV: yo sii, igual aah eeh, tiene que haber haber un resultado positivo de todo eso, a hacia
otra persona, eso tampoco no lo puedo desconocer, pero en el caso mo,mi edad, yo
digoque?!! ajaja, tengo problemas a la vista(risas)tengo problemas a los huesos?(risas),
tengo problemas..no se, al corazn no se todavia ajajaja, pero digo, a mi edad, de qu va a
servir, entoncee ehh no se po, umm, no, no es comoo, yo no me quiero ir as sin ninguna
106
cosa,aunque yo sea que alomejor no voy a saber nada, pero, ](risas)no quiero ir si mm todas
mis cositas ejeje.
RO: se quiere ir completita (risas)
EV: (risas)
HEV: (risas)
AL: (risas)
EV: eeh claroo
Hija de EV: sii, si uno tiene que respetar la decisin. En el caso de mi tia ella quiso eso, ella
pidi que fuera as y se respet tal cual como ella quera.
AL: aah eso e importante haba una..aah y eso lo haban conversado previamente?
EV: s
HEV: si
EV: es que ella fallecio de cancer.
AL: aah
EV: entonces hubo tiempo para conversarlo.
RO: entonces ya se saba que ella
EV: claroo
RO: de acuerdo a su volunt
EV: claro...Peroo, ponte t el domingo, vamos a ir parece, los ms cercanos vamos a ir de
dejar sus cenizas aah aah Pirque, all quere ella, quera ella, en pirque, peroo, igual para mi,
esa situacion es como igual, e como..tengo que hacerme fuerte no ma, porque ramos las
dos bien cercanas..tonce..
AL: en relacin a la vivencia del duelo, como que es ,como el proceso ms largo, se
extiende en el tiempo, eehcomo fue la vivencia de ese duelo durantede.. despus de la
muerte de su familiar?.
EV: emm
AL: usted siente que fue iguaaal o diferente?, que fue afectado por el proceso de la
donacin?oh no?
EV: noo, no
AL: se desenvolvi igual
EV: sii, igual.
107
HEV:en comparacin como a otro familiar, que haya fallecido?
AL: claro, que no haya habido ninguna donacin, que ni siquiera se convers.
EV: claro,no, no, tranquilo, no. tranquilo y me habra gustado poder participar si, por
ejemplo que mi cuada la llamaron, en dos ocasiones pudo ir, esta vez cuando a mi me
llamaron yo dije, lamentablemente era un dia jueves y las 10 de la maana, a esa hora toy
trabajando.
AL:sep
EV: entonce,le dije a ella, y mi cuada no se si habra ido.
HEV:sep
EV: ahora ltimofue?
HEV: sep
EV: yy y me habra gustado haber tenido la oportunidad de haber ido, si porque, sobre todo
cuando plantaron un rbol
AL: si
EV: en un lugar, todo eso, me habra gustado tar ah presente.
AL: siente que le da como un si..que tiene, que es un smbolo de algooo?
EV: claro, es como un smbolo de algo, de todas maneras.
AL: yyy
EV: y a alomejor ponte tu, alomejor eh si, si fuera , si yo supiera de qu, de que, una una,
una parte de su cuerpo, est en alguna persona que ehh que esta bien ,ahora, me habra
gustado tambin poder haberlo sabido yy haber conocido esa persona.
HEV: yo creo que eso faltaaa, falta mucho por que, por lo que yo se los casos como ms
mediticos..
AL: sii
RO: sii
HEV:se da eso
AL: se sabe los nombres, se sabe too.
HEV: pero en estos casos as, los familiares no tienen idea, si no es la persona la que busca,
y da informacin, no se sabe. En el caso de ella yo creo que no tienen idea, ni siquiera mi
tia.
RO: no, todos nos han dicho lo mismo.
108
AL: espontneamente, sin que nosotras le digamos
RO: fue lo primero que nos dijeron.
AL: quee, sienten que por ejemplo que falta el gracias, que falta ese gesto..
RO: que si esa persona que le don: eso!, ms informacin
AL: o saber, como que si era mam, no era mam, si era pap
EV: s
AL: si tena familia, no tena familia, si era joven, si era mayor, esos detalles a la gente le
gusta, saberlo.
RO: como que lo vuelve ms tangible.
HEV: sep
EV: eso, eso, es suuper importante, super importante, que haya ms preocupacin por
eso..por quee..no es fcil que la familia tome esa decisin, no es fcil, yo pienso que no es
fcil.
AL: no
RO: para nada
AL: y usted siente que el duelo, que que el duelo fue as,entonces fue normal?
EV: claro, como te digo yo evite de pensar.
AL: ya
EV: en, en lo que se iba a hacer, toncee ehh, trate de recordarlo como era el no ma y los
momentos que viv con l y eso me ayud a superar todo este tiempo.
AL: en relacin a las motivaciones para donar, usted me decia que habia sido bsicamente
respetar la voluntad de la per, dee las..
EV: de mi cuada
AL: de su cuada
EV: claro, lo que dijo mi hermano tambin.
AL: aah en algn momento l expres..
EV: mi hermano, s, mi otro hermano que es mayor que yo l dijo, no yo toy de acuerdo,
toy de acuerdo y y, y mi hermana, y yo nop, pensamoh igual jeje, mi hermana dijo..no no.
RO: parece que la nica persona que quera era la cuada, la cuada..
HEV: la esposa de l y un hermano.
RO: la esposa, eso.
109
AL: el otro hermano.
HEV: pero mi to arturo nunca el expres..no sabe
EV: no, que yo sepa, no se si a la marta le habr expresado eso antes.
AL: aah nunca lo conversaron, as como fue. Despues no salio el tema de que
HEV: tampoco
EV: claro es que la el la salud de mi hermano fue como bien, le daban estos accidentes
vasculares, eh sufra de muchas jaquecas, toos los das, no haba da que no tuviera dolor de
cabeza entonces en realidad l, l deca, no es vida la que yo llevo, yo lo nico que quiero
es morirme, lo nico que, si me dan ganas de ir y tirarse al metro, de de cmo se senta, y
vivir encerrado siempre, en la.. acostado porque le dolan la cabeza y pastilla y pastilla y
pastilla, porque en realidad ,no hay, hay poca solucin pa las migraas y pa toas esas cosas
aah, no hay un remedio asi como que
AL: como la solucin as..
EV: claro
AL: total.
EV: no se sabe que vienen
AL: entonces fue bsicamente la motivacin, respetar lo que dijo, laa, la persona ms
cercanaa a la, al fallecido
EV: S
AL: ya, basicamente es como respeto dira yo
EV: s
AL: en general, de todo el proceso, de todo el proceso le gustara hacer un comentario
acerca del proceso?
EV: como?
AL: cual quier detalle que pueda...que usted considere que es relevante.
EV:lo que , lo que yo te deca que para mi, es importante de que eeh, de que se hicieraaa,
algo especial cuando, bueno ya lo estaba haciendo, ya le hecho de que hayan,hayan eeh
hecho como un jardn, me imagino yo, un lugar donde ponen, donde..no se como sera, eh
detalle, pero eeh ms preocupacin digamos, de la fundacin ooh no s dee, quienes
pueden hacerlo para que uno sepa qu pas con esos rganos y ver que a dnde fueron o
dnde con quin estn, en quien estn.
110
AL: claro, no necesariamente el nombre dice usted, ooh ooh, o saber un poquito ms..
EV: saber por ejemplo, no se, fue una seora de que
AL: que vive no se..vive en Chilln y tieene..
EV: claro
AL: 40 aos
EV: claro
AL: y tiene dos nios, algo as
EV: claro
HEV: y yo creo que hasta no s,yo creo que hasta con ver una foto tu como que quedariai
ma, como ma
AL: tranquila
HEV: sep
EV: y son pocos lo casos que se han..aahm..han nombrado
RO: es que los ms mediticos
EV: hay, hay una familia que tienen un vnculo, se visitan ahora, sali una vez en el diario.
HEV:siempre generalmente son los como mediticos.
EV: oye yy es increble, eso va unido a la parte emocional de, de la persona que est
pasando
AL: por eso, por eso preguntbamos, si crea que el proceso mismo de la donacin, en
algn momento, en alguna medida, como que modifica o cambia el duelo, es es lo que
EV: mmm
AL: tonce, quiz, como usted nos deciaahi hay que sacar conclusiones, pero yo entiendo
la idea de que
EV: claro
AL: algo hay
EV: si, si.
AL: en algo...
HEV: osea claro, cambia por ej, por darte un ejemplo, el fallecimiento de mi abuelito, mis
abuelitos, claro fallecieron, ya ya de viejitos, que se yo.
EV: mayores.
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HEV: claro, mayores, pero, fue digamos natural, no hubo donacin de rganos ni nada,
pero en comparacin con el to arturo que si hubo una donacion de organos, si tiene alguna
diferencia el duelo entre los dos, eso es como lo que
EV: aah claro sep, osea viendolo desde ese aspecto si, lo que si que te digo, que yoo, el
duelo, como trate de no pensar en lo quee...
HEV: pero t sentiste alguna diferencia.
EV: sii, me habra gustado que eeh, haber sabido de alguna forma ehh si fue una persona,
no sep si sus rganos sirvieron para una persona joven..
AL: mm si, tienes alguna..
RO: eso, si es cortito.
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T4: Transcripcin 4
RO: Romina Larenas
AL: Alejandra Soto.
EL: Eliana
T4/RO/AL/EL
Entrevista 4
Nombre Entrevistado: Eliana Contreras
Edad:
Ocupacin:
Fecha:
Lugar:
113
una historia as entonces yo senta que los colgaban igual que los animales y los
mangueriaban y los llenaban con aserrn entonces era as como chocante entonces la
primera pregunta fue qu puedo donar si yo puedo decidir que si y que no y cmo me lo
van a entregar para yo poder vestir a mi pap? Y ah me explicaron que uno poda donar
ciertos rganos.
AL: s, sea no solamente uno, es un listado.
El: es un listado y yo he conversado con muchas personas de ah en adelante y eso no es
algo que se informe.
AL: nadie lo sabe
El: entonces yo creo que ese es uno de los temas de porque la gente es tan reticente.
AL: como temor a lo desconocido que estaba sucediendo qu va a pasar
EL: es un momento difcil muy difcil, pero para qu hacerlo mas difcil ( risas)
entonces hay como que buscar la forma y ah la enfermera debo decir que la
enfermera fue muy muy cercana muy emptica a diferencia del neurocirujano que a
nosotros nos dijo que mi pap tena muerte cerebral l fue hasta el da de hoy lo odio
(risas) .
AL: duro?
El: s muy duro... yo yo s que ellos tienes que mantener una distancia pero fue un
canalla un canalla yyy me dijo oh sigue conectado y que su corazn dure o donan
rganos y fue como y cmo es el proce? Ahhh no permiso eso no me corresponde a mi
pase la enfermera y as (golpea su mano) se arranc entonces yo dira que todo ese
proceso con el neurocirujano para mi fue muy muy difcil y con la enfermera vino como
como el la empata como el entender.
AL: la cosa como ms humana.
RO: Claro le vio como la parte ms humana.
EL: s y como te digo ah ella nos explico todo el as que ah nosotros decidimos ehh
respetar algunas cosas ehh que nosotros ya decamos s okey vamos a donar rganos pero
tambin queremos que mi pap se valla los mas digno posible as como si alguien se
quiere despedir que lo pueda ver por eso no quisimos donar corneas.
Al: ya
114
EL: porque nos dijeron que le quedan los ojitos blancos que le ponen un puntito un
cmo se llama?
AL: punto.
EL: un punto en el ojito entonces dijimos no eso no pero lo otro s, no hueso no piel no eso
no.
AL: ya.
El: pa nosotros eso era como
Al: era importante preservar a la persona en su aspecto normal ?
RO: que se viera tal cual
AL: a como era cuando estaba vivo
EL: claro
AL: en relacin al proceso posterior a lo que vino despus de la donacin cmo se sinti
emocionalmente usted a medida que fueron pasando los das, las horas posterior a la
donacin?
EL: ehh yo creo que de mucha tranquilidad sea que y yo creo que pa mi mam
fue sper sanador porque para mi mam mi pap yo creo que lleva 4 aos y recin ahora
fue al cementerio porque fue cuando lo dejamos y no fue ms habr ido una vez ms
pero a hacer un trmite de pago porque para mi mam mi pap no est muerto
RO: ya
EL: para ella vive en otras personas e ir al cementerio es matarlo entonces pa ella vive pu
mi pap est vivo y eso a ella le ha ayudado y a mi me ayuda el saber que que hubo
gente que recibi los rganos de mi pap y que sigue viviendo.
AL: y cmo describira usted esos sentimientos hacia l?
RO: la pena.. fue ms la pena o cree que a usted el ayudo un poco a como a superar un
poco ms rpido, no se? O no hubo diferencia y simplemente usted?
EL: no no yo creo que no podra decir que hubo menos pena o mas pena ya hubo una
satisfaccin si ehh de que fue una decisin de sper rpida ehh queee mi pap
siempre nos ense que uno tena que ser solidario y que de alguna manera eso se mantuvo
y eso ehh bajo a todo el nivel de la familia yo tengo hijos chicos y ellos dicen yo soy
donante y tiene seis, siete y diez ahora pero ellos dicen que ellos son donantes que si les
115
pasa algo y pueden donar que van a donar y que no quieren que mueran nios y estn
como siempre pendiente eso.
AL: en relacin al duelo ya como proceso, ya ms largo ya ms a largo plazo, usted me
dice que han pasado ya 4 aos desde el fallecimiento de su pap Cmo ha vivido el duelo
a partir de ese momento, en adelante ahora, cmo ha sido, ha sido, usted cree lo catalogara
como normal o ha sido ms dificultoso?
RO: cree que ha supera la pena ya o todava siente que falta algo?
EL: no la pena no se supera la pena se aprende a vivir con esa pena ehh no podra decir
que me ayud ms o menos saber que se don rganos
AL: pero cmo caracterizara usted su duelo en todo este tiempo?
EL: ahh no para m ha sido terrible terrible.
RO: altos y bajos
EL: s si. si pero . ahh me da pena (sollozos).
AL: si si es fuerte es algo fuerte pero ha sido un proceso que ha ido en evolucin positiva
o ha tenido como siente que estn ah las sensaciones?
RO: siente que vuelve a estar como al principio?
EL: no, nono he es que mi pap era mi pilar ( sollozos) entonces es muy difcil avanzar
sin l... aprender a avanzar sin l.Es que era eran dos familias mi mam con mi hermano y
todo y yo con los mios pero era no se como decirlo al final si el flaqueaba pa su lado estaba
yo y si yo flaqueaba para mi lado estaba l entonces yo le vea las cuentas de esta casa y el
de las cuentas mias me deca acurdate que hay que pagar tal cosa y yo deca ahh no no
puedo ir ya pasa transfiereme yo voy y te pago las cosas entonces ehh l me iba a buscar a
los chiquillos al jardn entonces de alguna manera nos hacamos la vida fcil mutuamente
entonces la psicloga me deca que parecamos matrimonio nosotros en vez de que y
que mi mam era la hija por un lado y que mi marido era el hijo menor (risas) pa mi ha sido
muy difcil yo creo que ehh las cosas pasan por algo ehh y esto sirve para crece ( sollozos )
pero no si ehh.
RO: diga lo que siente no ms si
EL: s, no se s, s ehh
AL: no es ni bueno ni malo, es no ms.
116
EL: si es o sea no se si decir la donacin de rganos me ayud o no, si creo que hay
instancias sper lindas donde uno lo conmemora que no es lo habitual.
AL: que no todos lo tienen.
EL: claro, entonces nosotros tenemos esa instancia de que eh es que mi familia tiene otras
religiones todos otras creencias entonces mi hermano no va al cementerio por que l dice
ya se muri y eso es materia y no se que y a l le carga no hace eso, mi mam no les gusta
poner flores porque a mi pap no le gustaban las flores y dice ah que ah! Entonces al final
sona cada uno tiene su
AL: su manera.
EL: son diferentes
RO: sus propios ritos digamos
EL: sus propios ritos entonces yo no puedo decir oh le voy a ir rezar a mi pap o hagamos
una misa porque nadie me va a pescar si voy a estar sola
AL: usted es catlica, evanglica?
EL: soy cristiana en realidad ya pero a mi me hace bien ir al cementerio no voy siempre
pero cuando siento la necesidad de ir voy pero no yo creo que uno aprende a vivir con la
pena, no es algo que est
RO: ah patente.
El: s.
AL: en relacin al hecho mismo de la donacin cules siente que fueron las motivaciones
puede ser una varias para donar los rganos de su pap?
EL: eh yo creo que ayudar yo creo que apoyar de alguna manera, o sea hay gente que
se est muriendo y ellos se van poh, y o sea que. que se lo coman los gusanitos a que
apoyen a alguien yo creo que va en eso. Yo insisto hay muy poca informacin entonces hay
muchos mitos esos mismo que te deca yo. Si yo no hubiera estado en este proceso, si
nosotros lo pensamos s decamos s que hay que donar y todo el tema ohh yo tena con
conviccin antes que empezara mi pap que yo iba a ser donador pero ehhh las
trasbambalinas no las conoca y con mi pap lo conoc.
AL: es algo que describe mucho la gente que hemos entrevistado, que el proceso, como que
tenan algunos la nocin en s, pero cuando llegaron al momento mismo es como qu es
esto?
117
EL: claro..
AL: cmo es esto? No me puede estar pasando a mi, no lo conozco y no es el momento
esa circunstancia para conocer
El: claro
AL: uno esta.
RO: en shock
AL: choqueado
EL: s.
AL: entonces
EL: aparte que es sper rpido en que . No s si ser as para el resto pero a mi me llam
el neurocirujano y me dijo tengo que hablar con usted, ya le dije voy a llamar a mi a mi
hermano que se venga y a mi mam porque yo quiero que estn ellos presente porque ellos
a mi me tiraban po. Hay que hablar con me medico para que . Elena .. pero vamos no, no
es tu vai a entenderlo, nosotros no entendemos sea ellos eran la negacin misma y
entremos y ah el que despus no dijo mire le hicimos este examen despus este otro, este
otro, este otro y yo con toda esa carpeta de exmenes les puedo decir que don Miguel est
muertoentonces es como perdn me est mostrando exmenes que no entiendo lo que
me est diciendo y yo veo a mi pap ah, lo veo respirar esta calentito y veo que su corazn
late sea siento su corazn entonces de qu me habla y de hay que te dicen no pero yo
tengo que el ministerio debera hacer todo esto para yo comprobar que l est muerto tiene
muerte cerebral entonces era como sper difcil entender en concepto de muerte
cerebral y entender que tenamos que hacer. Porque l me dijo :sacamos las mquinas y el
corazn hasta que dure, puede durar tres horas puede durar un da yo en realidad no s
si es efectivo que poda durar tres das desconectado y hasta que el corazn tuviera fuerza
iba a seguir latiendo no s. Entonces ohh esperamos ah est que muera entonces yo dije
s a ser un proceso que voy a tener que estar esperando dos das a que mi pap se muera
ohh en realidad dice que est muerto pero hay que esperar que el corazn
AL: claro era como un doble discurso a eso se refiere.
EL: claro entonces ehh era como .
RO: claro era algo que lo entiende ms el mdico porque sabe que una persona que no tiene
relacin con la medicina obviamente que si est latiendo el corazn uno dice esta vivo.
118
EL: est vivo y si tu lo tocai esta calentito entonces por que uno asocia a la muerte a
frialdad el corazn se detiene no respira ya y mi pap est conectado a un respirador
entonces pa`mi claro estaba con los ojos cerrados estaba en coma todos vamos a morir as
he.. ehh no son enfermeras son
AL: las tcnicos.
El: las tcnicos... haba un momento en que yo le digo mam habla habla con mi pap lo de
mi pap mi mam tomo no s once como a las siete y media yo hable a las cuatro de la
tarde con mi pap y a las diez de la noche mi mam dice que mi pap est en la posta y yo
parto y hablo con l lo que alcanzo lo acuesto en la camilla y de ah mi pap cay en coma.
AL: tuvo un accidente cerebrovascular?
EL: s entonces yo he me voy a la casa a avisarle a mi mam lo que vena pasando y
para mi hasta ah mi pap tenia una trombosis.
AL: claro.
El: y el neurocirujano que fue muy pesado desde un principio de que yo me dieron los
monos y le conteste mal me llam a las tres de la maana y me dice le hicimos todos los
exmenes a su pap y su pap hee tiene un derrame no se puede operar eso no va a salir
su pap est en coma su pap se va a morir, pero no se preocupe en mi turno si se muere yo
le aviso, tenga el celular al lado (silencio) entonces o sea yo miraba el celular si lo
tena cargado si no perdia seal y yo con esa informacin tena que darme vuelta y mirar a
mi hermano y a mi mam y decirle mi pap se va a morir entonces y como te digo o sea
fue un proceso muy muy yo creo que esta bien que los mdicos sean duros pero porque
ellos se tiene que proteger cierto no se tiene que involucrar, lo mismo les va a pasar a
ustedes, pero no puedes perder he la empata porque no es se te rompi chocaste el
auto
AL: ese sera como su apreciacin general del proceso sea eso falta?
El: s por lo menos yo puedo decir que la enfermera que estuvo a cargo fue muy cercana
nos explico muy bien yo no se si funcionara todo..en todos lados as.
AL: no, no en todos los hospitales hay unidad de procuramiento. No, no hay muy pocos.
EL: ya, pero mi relacin y yo estoy en una mutualidad entonces tambin veo la diferencia
que hay en un tratamiento a un trabajador por un lado con el mdico que a veces son los
dioses, entonces siento que la educacin de esto tiene que venir por todas partes y as como
119
lo hacen a toda la gente cursos de atencin al cliente tiene que agarrar a los mdicos y
decirle oye despierta! esta bien hace tu pega no te involucres pero no pierdas la empata
con la gente que esta porque si no sea.
RO: es como que tambin necesitan el curso de atencin al cliente porque de todas formas
son clientes.
EL: claro porque digo yo no s si hubiera tomado esta decisin si l me lo explica as cmo
lo explico
Al: con ese tono con esa actitud
RO: con esa frialdad
El: s, as como ya sabe que no tengo ms tiempo ehh.que no lo te pudieran explicar
como lo dices tu en eso tono quieres donar rganos o no a lo mejor as de le dicen a la
gentepero no s.
AL: es muy probable que en algunos lados ocurra as. En el San Juan por lo menos las
enfermeras tratan de que no, se hacer su papel y que no esas cosas no ocurran tanto, o
sea en general con la gente que hemos conversado tiene no tiene mala opinin con el .
EL: yo me acuerdo que lo otro que hicieron cuando nosotros dijimos s donamos firmamos
y todo el tema y despus nos hicieron pasar que nos podamos ir a despedir yo vi a un nio
con una como un calefactor y meti el calefactor me dijo para que est calentito me dijo
y yo no s supongo yo que es pa` mantener no s (risas) pero el tema es que le metieron un
calefactor.
RO: ya
EL: entonces el daba airecito calentito a mi pap.
RO: para que est a la misma temperatura yo creo.
EL: s
AL: no sabia eso
EL: te explican que el proceso es igual que una operacin que le van a colocar a anestesia
que le hacen exmenes y lo que este bueno realmente lo sacan y el resto no y eso tampoco
yo pens ya le van a sacar todo y si sirve y si no sirve para la basura que tambin es algo
que uno puede pensar.
AL : es legtimo pensarlo o seaa uno dice claro a lo mejor tena problemas a la vescula..
EL: le sacaron la vescula encontraron que no serva pa los residuos
120
AL: es que uno puede pensar todas esas cosas si no sabe.
RO: le da miedo que quede vaco..
AL: ese es un miedo una cosa recurrente
EL: s entonces, pero no yo me acuerdo que tena un apsito largo asi y yo creo que eso
tambin hay que ensearlo porque a uno le dicen vstelo y yo quera que no estuviera con
tanta cosa entonces yo dije un parche curita se lo voy a sacar y mi pap empez a sangrar
entonces manche la camisa fue catico yo eso uno no lo sabe.
RO: no le avisaron
EL: no, no te avisan. No se si ustedes conocen ah donde viste en la morgue el San Juan.
RO: no, no he ido a la morgue
AL: no, no hemos estado ah
EL: es la puerta te abren y ese espacio tu entrai` y te encontrai con el cuerpo.
RO: ahh, es chiquitito
AL: no es una habitacin grande no?
EL: no, nada
AL: yo pensaba
El: que te digan mire pase por aqu le vamos a avisar y la vamos a hacer entrar a la
habitacin. Te abren una puerta y tu te encuentras con la camilla es chiquitito, entonces
tampoco te orientan en eso y yo creo que deberan orientarte.
AL: s ah hay falta s en eso hay falta, falta de informacin, falta de capacitacin, falta de
espacio, falta la instancia, voluntad.
EL: yo creo que falta mucha mucha he.. si tenemos esto ramos de naturaleza que te hablan
del cuerpo humano, debera haber, como la educacin cvica debera haber algo para
porque uno viene criando entonces para que ellos entiendan como es el proceso y que s
yo, nosotros ya tenamos comprado el tema del cementerio y yo aqu bueno lo de mi pap
lo tenamos pero pa nosotros lo compramos y lo tenamos pagado entonces todos decan y
pero cmo? Y yo les digo s s
AL: hay que estar preparado
EL: porque mi mam me dice lo nico que sabemos es que nos vamos a morir en algn
momento entonces yo prefiero no dejarle el cacho al resto porque es hasta plata tambin.
RO: es caro.
121
EL: es caro tambin.
RO: salen caras esas cosas.
EL: pero eso.
AL: falta as como formacin para enfrentar esas cosas que es parte de la vida tambin no
solamente nacer o ser feliz y estar sano si no que estar enfermo morirse incluso a veces de
manera sper repentina como le pas a su pap.
EL: s yo creo que es eso
122
T5: Transcripcin 5 T5/RO/ROD
RO: Romina Larenas
ROD: 34 aos
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ROD:influye, mucho, sii
ROM: que la gente acepteee
ROD: claroo, claro, influye mucho, porque. Bueno nosotros igual siempre habamos
hablado del tema, a pesar de que mi pap no era de los que deca, yo voy a donar mis
rganos, si no que siempre deca, eemm pero yo que voy a poder donar, habr algo mo
que sirva?, eem pero nosotros si tenamos la idea de donar. Entonces cuandoo se nos
plante la situacin, eeh dijimos que si.
ROM: estuvo de acuerdo
ROD: ahora, no, no todoo dijimos que s, porque, tambin hay mucho desconocimiento, yy
soy claro en decir que igual tena ciertos temores, de hecho temores que l mismo tena.
Rom: y que temores tena?
Rod: por ejemplo,eeh, que tan notorio iba a ser que a l lo haban intervenido para sacar
rganos.
ROM : aah ya, que no se viera extrao, cuando..
ROD: claro, porque no sep ,uno se imagina que es como que lo llevan a la carnicera y, y te
lo devuelven en peacitos, entonces noo, peroo, nosotros, no, por ejemplo nos opusimos a
dos cosas, a las crneas, por que creo que despues le ponen un punto en los ojos.
ROM : si
ROD : y como que no quisimos, y piel, o piel si, no me acuerdo, o hueso creo que era.
ROM : ya
ROD: una de esas dos, piel o hueso creo que tambin dijimos que no, que era porque
quizs, no se, un trozo menos de pieel, o algo noo, por que despues claro, uno pasa por todo
el proceso en quee, eeh, recibe, los restos del familiar, lo visten, entonces ver, no se, una
herida muy grande, o algo..
ROM:muy chocante
ROD: claro, chocante ver a tu ser querido, de esa forma, pero en realidad noo, noo
ROM : fue diferente a como usted pens..
ROD: si, si muy muy diferente y eso yo creo que seria bueno, que la gente, lo lo supiera
ROM: no, nadie lo sabe
ROD: no
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ROM: como que todos se han encontrado, con el, creen lo mismo que usted piensa, de qu
va quedar extrao, que cmo lo va enterrar, que cmo lo va a ver en el atad y todo eso.
ROM : el procesooo que, que se lleva a cabooo, de la donacin, noo, no es conocido para
nadie.
ROM : osea, igual sale informacion, digamos de la etapas de la donacin, peor algo super
general, no es, en el fondo no es lo que, te toca en la realidad, vivir en el hospital.
ROM: se, claro
ROM: y adems usted, en todo ese proceso, ese momento, usted, qu sinti...aceptacin,
pena, rechazo, algo que me pueda describir, de su, de sus sentimientos, a parte de que
aceptaron entre todos.
ROD: yo creo queee, viene, viene a ser como un consuelo tambin.
ROM: ya, si bien noo, sabe que, bueno yo por lo menos,por mi experiencia, finalmente eeh
es carne que que si no, se va se la comen los gusanos y noo.
ROM: claro y qu creencias tiene usted.
ROD: no yo, yo creo en dios, pero de una forma no comooo, laa, eeh como la catlica.
ROM: ya
Rom: pero alguna religin en particular
ROD: noo
ROM: o simplemente es cristiano no ma.
ROD: si, si, soy cristiano y creo que como dice la biblia, eeh el polvo vuelve al polvo y el
espritu de dios vuelve al padre, listo. Entonces eeh, en ese sentido..eeh.. que de algo
ayudara los rganos a otra persona que est viviendo y que est sufriendo, en realidad igual
es como un consuelo dee, de darse cuenta que la, la vida quizs no termina del todo ah,
sino que vas, se va transformando en cierta cosas, as como.
ROM: claro
ROD: una..mi pap en su vida pudo haber recibido ayuda de otra persona, que l tambin
ayude a alguien ms y se haga como un crculo virtuoso dee...
ROM: un crculo , si no que hayan cosas positivas que a uno lode ayuda
ROD: claro, entonces igual eso, por as decirlo hace quee en el proceso de duelo, no todo
sea negativo, sino que hayan cosas positivas que uno lo van alimentando, para tambin salir
adelante.
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ROM:claro, eso lo consuela, dice usted
ROD: claro, claro
ROM: ya, y posterior al proceso de donacin, cuando ya paso, todo lo de su pap y ya lo
enterraron, como se sinti usted, digamos, esta pregunta apunta a que si hubo alguna
diferencia en el antes y el despus, en el proceso de duelo.
ROD: ummm, eehh.
ROM: usted se sinti igual o alguna diferencia?, porque la pena esta.
ROD: claro, es que bueno, igual el la, el proceso de duelo est en el sentido que ya no est
tu ser querido.
Rom: no
Rod: entonce, en eso yo dira, que no influye mucho que si donaste o no donaste, ahora,
que si yo creo que o no, osea que si hizo una diferencia es que si, las actividades que hacen
para la gente que es donante de rganos, por ejemplo el, el bosque del donante, es una
bonitaa..uno va, planta el rbol.
ROM: si, si se
ROD : es un lugar bonito para poder volver ahii recordar al, al familiar.
ROM:eso lo hace sentir mejor
ROD: claroo, see, si es bonito, por quee ees, recuerdas a tu ser querido, la, pero no a travs
solo de la prdida, si no que de algo bueno.
ROM: de lo positivo que pudo generar
ROD: de lo positivo, por ejemplo yo en el, en la celebracin que se, se hizo, para el
donante, para mi es, fue super bonito ver aah, toms se llamaba la persona quee, que
recibi rganos, emm verlo bien, que ta feliz que ta..
ROM: que pudo seguir viviendo..
ROD: claroo, super, super bonito, es es bonito, en el sentido que uno, ve cmo se tiene que
cumplir ciertos ciclos, pero que la vida sigue
ROM: le da la oportunidad
ROD: claro, por ejemplo, para mii eeh fuee, yo tuve varias prdidas, como seguidas,
adems de mi pap entonces uno como que a veces, dice chuta, no dan ni ganas de seguir,
porque no le ve el propsito a la vida dee..
ROM: aah ya
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ROD: de, vai avanzando y se acaba, pero cuando tuve a mi hijo, bueno lo tuvo mi esposa.
ROM: jejeje
ROD: eeh
ROM: jajaja pero se entiende
ROD:claro, eem, el, yo le puse el nombre de mi papa y de mi abuelo, ignacio se llama,
entonces uno se da cuenta de que es un ciclo, que termin el ciclo de mi pap y ahora viene
mi ciclo como, como pap y que, lo que l ense loo tengo que traspasarlo a mi hijo,
entonces ese traspaso de conocimiento, traspasar, eeh tambin tiene algo parecido a donar
rganos de tu cuerpo.
ROM: le da un propsito usted dice
ROD: claro un propsito de, t ya no vas a seguir y, pero tus rganos si le pueden servir a
alguien
ROM: mm
ROD: que es como por ejemplo una enseanza que te deja alguien, finalmente es un regalo.
ROM: claro
ROD: es un regalo, entoncee, y lo mejor es que yo si estoy a favor de que no conozca a la
persona
ROM: aah ya, aah usted no quiere saber entonces
ROD: no, no porque, siento que es mucho mejor al saber que es un regalo desinteresado.
ROM: aah yaa
ROD: si, por que quiero...
ROM: no le gustara saber por lo menos que el rgano sirvi para alguien en particular..noo
ROD: osea si saber, quee, lo que
ROM: digamos, que sirvieron, no necesariamente saber, por que en general gente no
expresa que quiere saber exactamente que fue juanita perez
ROD:si, claro
ROM: si no que, a quien lleg.
ROD: si por ejemplo nosotros supimos y nos llevamos, no se..mi papa toda la vida sufri
de sus riones,peroo, eeeh, uno de sus riones sirvi.
ROM: aah esta bueno entonce.
ROD: entonces para nosotros fue una sorpresa, y bueno
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ROM: jejeje lo dej
ROD: claro, que era un rin el afectado finalmente y el otro no, estaba sanito.
ROM: aah ya, y lo guardo jeje
ROD:claro,claro, as quee, si bien l, l era fumador, peroo coma muy bien.
ROM: ya
ROD: y su corazn tambin sirvi
ROM: aah ya, tambin
ROD: noo, eso fue, fue bueno saber que sirvi, finalmente no que se hizo el intento y no
sirvio para nada.
ROM: aah ya
ROD: y eso fue bonito, pero no saber la persona
ROM: sep
ROD: como te digo, es, es como mgico el hecho de, de saber que diste un regalo
desinteresado y no verlo, porque incluso podra ser hasta contraproducente si la persona
que la recibe despus te cay mal.
ROM: jejeje
ROD:no, si puede ser, uno nunca sabe, tampoco sabe que tipo de persona es
ROD: see
ROM: puede ser cualquier persona yo creo.
ROD: entonces, por ese lado
ROM: por ese lado dice...ya. EM hablando del duelo en general, desde el momento en que
su pap fallece hasta ahora, como dira usted que ha vivido el duelo, si lo relacionamos a la
donacin.
ROD: eem
ROM: incluso usted lo podra comparar con las otras prdidas que a tenido, porque, como
que, como me dice que yaa a perdido
ROD: claro
ROM: qu opina, qu siente
ROD: eem..yo creo que, bueno eel, por lo mismo que te mencionaba, que se hacen
actividades, es como una conmemoracin, no se, una forma de recordar a mi pap.
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ROM: pero usted por ejemplo, hablando de sus emociones, sus sentimientos,eh, cmo se
siente usted ahora , dira que ha superado la pena, que lo ayud la donacin a superar esa
pena..
ROD: aaah
ROM: que todava sigue igual y que vive con ese dolor siempre, oh tiene algn, algo que,
que lo haga seguir dia a dia, no se si me entiende..
ROD: claro
ROM: as como de usted, de su interior.
ROM: mira, en s la donacin creo que ees, es un factor, pero tampoco es tan relevante, yo
creo que igual va por otro ladoo el, el cmo uno termina finalmente superando un
problema, yo, como te deca, eeh, para mi la, cuando naci mi hijo, fue como que ya
realmente dije hay que seguir no ma.
ROM: seguir la vida
ROD: claroo, hay que seguir adelante, eeh, con otra, otra felicidad, no est la felicidad de
compartir con tu pap, pero est ahora la del compartir con tu hijo, y as tiene que ser la
vida, o sea tiene que avanzar. Em, no, no te podra decir que sii como que me ayudo ah..
ROM: ya
ROD: aah salir del duelo, la donacin
ROM: ya
ROD:pero di como decir, pero si es un factor en el sentido de que, eeh, le da un propsito,
le da un sentido, como te deca, como que esto es algo cclico.
ROM: pero en este momento usted siente que super el duelo o todavia sigue, que en el
fondo la pena igual sigue..pero..que como se siente tranquilo, se siente cmodo ya..
ROD: si, no, sii tranquilo, si, no eeh, osea las prdidas igual siempre son prdidas, no, es..
ROM: estn ah
ROD:claro, porque es imposible, no es como una cosa que uno compra otra y esta ah,
peroo, pero yo creo que tambin tiene que ver cmo uno lleg a la vida, cuandoo lograste,
no se,eem hablar todo lo que tenas que hablar decir todo lo que tenas que decir..
ROM: sentir
ROD: claro, despus uno no siente la necesidad de, de que quedo algo inconcluso por as
decirlo, no se si me..
129
ROM: si, si le entiendo
ROD: y yo no s, dentro de eso, esas mismas experiencias he visto otras personas que se
han ido, no se, peleados su familiar que falleci yy eeh nunca lo superan, y es por que
qued algo inconcluso..entonces en la donacin es un factor pero, tampoco es tan relevante,
no es que vaya a ser, ejeje..
ROM: no
ROD: cambiar todo
ROM: si, si si igual eso es como obvio
ROD: se
ROM:pero a veces uno puede pensar..eso es lo que uno busca en el fondo, saber.
ROD: claro
ROD: ya y la ltima pregunta es con respecto a las motivaciones de donar, de que haya
aceptado donar, usted me dice que fue como que todos se pusieron de acuerdo y que en el
fondo aunque su pap no lo haya expresado ustedes lo hicieron pensando que a lo mejor el
quera, alguna otra motivacin? o que me explique un poquito ms esa parte de las
motivaciones.
ROD: aah bueno, principalmente la dee, la de ayudar.
ROM: ya
ROD: de ayudar a alguien que, eem y lo otro es que no sep,em, uno est con la pena de
haber perdido a alguien yy es bueno tambin empatizar con que hay otras familias que
tambin pueden perder a alguien, entonces, eeh, por as decirlo, esa, eso que ya est
consumado, que te paso a ti, puede ayudarle a otro que no le pase.
ROM: ya
ROD: esa pena que ya para ti no,no se puede cambiar, si se la puede aliviar a otra persona,
entonces dentro de eso, adems que tambin, hace que uno se una con la familia, con los
que estn porque, a mi me toc que nos llamaron junto con mi mam y mi hermana y
estaba yo, y por as decirlo mi mam y mi hermana se apoyan bastante en lo quee yo dijera
ROM: ya
ROD:entonces deca, si, si, me miraban y como que tena que decidir
ROM: claro
130
ROD: o me miraban y decan, podra ser..no, no esto no, tonces, tambin te ayuda ah, a
como rearmarte como familia.
ROM:claro, es que son momentos como de unin.
ROD: claro, eso, porque como es una
ROM: una situacin difcil para todos
ROD: si, entonces, en eso tambin es importante no le..sobre todo cuando es un integrante
de la familia el que se va y queda otro, es importante que se una la familia. y estas son
instancias para unirla, en ese sentido igual ayuda.
131
132
CONSENTIMIENTO INFORMADO
Es importante que sepa que Ud. no sufrir ningn riesgo, incomodidad o molestia con la
realizacin de estos procedimientos y si algo ocurriese los autores de este estudio estarn
totalmente disponibles para ayudarle o contestar cualquier inquietud.
Su participacin es de gran importancia para el desarrollo de este estudio ya que estar
contribuyendo en dar a conocer su vivencia, su experiencia emocional y motivaciones en su
proceso del duelo en relacin a lo que a significado aceptar la donacin de rganos.
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investigador responsable, periodo despus del cual sern eliminados. Los resultados de esta
investigacin pueden ser publicados, sin identificar a los participantes, en medios de
difusin con objetivos acadmicos.
Usted tiene la libertad para decidir si quiere participar del estudio y puede retirar su
autorizacin en cualquier momento, sin necesidad de justificarse.
Este Consentimiento Informado ser firmado en 2 copias, quedando una en su poder y otra
en poder del Investigador Responsable. A continuacin, se indican los datos de contacto del
investigador responsable para aclarar sus dudas e inquietudes siempre que Ud. lo encuentre
necesario.
________________________
Declaro que le este documento, estoy de acuerdo con lo expuesto y acepto participar
de este estudio.
RUT: ______________
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