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ESCOLA SUPERIOR DE SADE

CONCLUSO DO CURSO DE LICENCIATURA EM ENFERMAGEM

Romana Lima vora Flores Roque

Cuidados de Enfermagem criana com Paralisia Cerebral e famlia.

2013

Mindelo

1
Trabalho apresentado Universidade do Mindelo como parte dos requisitos para
obteno do grau de licenciatura em Enfermagem.

Licencianda: Romana Lima vora Flores Roque

CUIDADOS DE ENFERMAGEM CRIANA COM PARALISIA CEREBRAL


E FAMLIA.

Orientadora: Lcia Maria de Lemos Vaz Velho

Mindelo

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Dedicatria

Dedico esta Monografia, em primeiro lugar, minha querida Orientadora Lcia de


Lemos Vaz Velho, pela amizade, carinho, disponibilidade e, principalmente, pela sua
generosidade, em que mesmo passando por uma situao difcil da sua vida, (problemas
de sade) no deixou de orientar-me na construo da minha Monografia, at ao fim.
Querida professora Lcia, muito obrigada por tudo.

Ao meu esposo Lus Alberto, pelo amor, cumplicidade, carinho e pacincia, pela
sua compreenso durante este perodo em que me dediquei integralmente na realizao
deste meu projecto.

Ao meu filho Daniel que, mesmo longe, ajudou-me em momentos importantes,


com palavras de nimo.

minha netinha Emma Beatriz que veio ao mundo durante este processo de
elaborao do trabalho o que me deu mais motivao para prosseguir.

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Agradecimentos

Professora Mestre Rosemeire Ambrozano, pela amizade, apoio,


disponibilidade, transmisso de conhecimentos e incentivo.

Aos Professores: Dr. Albertino Graa, Professor Jos Luiz Ramos, Mestre Odete
Pereira, Professor Viriato, Mestre Carlos David e Professora Sahida-Alina do Rosrio
pelos conhecimentos transmitidos.

s mes das crianas que confiaram em mim e se expuseram em relatos to


profundos e delicados.

s colegas e amigas do meu grupo de trabalho: Lgia, Maria Jlia e Lcia David,
que dividiram comigo os momentos tristes e os felizes.

equipa de Reabilitao Infantil do Centro de sade Reprodutiva da Bela Vista,


pelos conhecimentos compartilhados e pelas inmeras sugestes apresentadas, em
especial a Dra. Ema Soares Fonoaudiloga e a Dra. Paloma Fisioterapeuta.

Dra. Emely Santos, pelo incentivo, encorajamento, e permitindo o livre acesso


consulta dos ficheiros, favorecendo a realizao desta pesquisa.

minha sempre amiga Adriana Ojeda, todo meu afecto e minha gratido .

s alunas da ESEL, Andreia Ferreira, Ctia Pinto, Diana Penso, Joana Frazo,
pelas valiosas sugestes.

professora Silvina, que me ajudou na reviso gramatical e ortogrfica.

A todos que de alguma forma contriburam para a construo deste trabalho.

4
Cuidar uma questo de atitude e de disposio para o encontro e o estabelecimento
de relaes.

Cuidar um acto mais que mecnico um modo de sentir, pensar, ser, falar e agir que
aprofunda o vnculo entre pessoas.

Cuidar incomparvel com rotina, massificao, atendimento mecanicista e linear.

Cuidar em reabilitao dedicar-se ao outro que nem sempre representa o que


comummente seja visto como paradigma de beleza e perfeio.

Fabiana Faleiros (2009)

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Resumo

Este trabalho, Os Cuidados de Enfermagem criana/famlia com Paralisia Cerebral no


Centro de Reabilitao Infantil, advm de uma pesquisa da literatura cientfica da rea, e do
dilogo construdo desta, com os registos feitos das entrevistas, numa lgica de questionamento
e propostas a desenvolver.
Recorreu-se ao Centro de Reabilitao Infantil do Centro de Sade Reprodutiva em Bela
Vista, So Vicente, tendo os pais destas crianas que frequentam este Centro dado o seu
testemunho em entrevista semi-directiva.
Esta abordagem de colheita de informao inscreve-se num olhar e numa interveno
holsticos por se preocupar e deixar espao aos entrevistados respeitando o seu ambiente, o seu
tempo, em toda a sua complexidade e por no impor limitao ou controle.
A pergunta de partida, Como ajudar /cuidar das crianas com Paralisia Cerebral e das
suas famlias?, orientou todo este percurso e levou formulao dos objectivos. A finalidade
do percurso relativo ao desenvolvimento deste trabalho identificar o que a literatura cientfica
recomenda como linhas orientadoras para a construo de um manual de interveno junto de
famlias cuidadores de crianas com Paralisia Cerebral.
Esta monografia enquadra-se na problemtica de teorias explicativas, e tenta perceber a
influncia destas na planificao e interveno dos enfermeiros. Sustenta a reflexo realizada
no modelo de Virgnia Henderson Necessidades Humanas Fundamentais.
Prope-se que o cuidado especfico de enfermagem criana com Paralisia Cerebral, se
estruture em: - saber avaliar os recursos e os limites da criana em contextos reabilitativos e os
potenciais riscos; definir os objectivos das intervenes reabilitativas para com a criana e
famlia; educar/informar a criana e famlia a viver com os seus limites, a desenvolver
comportamentos saudveis; promover o adquirir do mximo de autonomia, contando com as
pessoas ao seu redor; informar o cliente e famlia dos possveis recursos em relao ao apoio
social existentes. Tambm recomendada a necessidade de o enfermeiro estar actualizado
relativamente s polticas de sade para poder orientar a famlia e, no caso especfico do
internamento da criana, em conjunto com a equipa, prever o regresso tendo em conta a
realidade social e familiar.

Palavras-chave: Cuidados de Enfermagem/ Paralisia Cerebral/ Famlia/ Criana/ Necessidades


Humanas Fundamentais.

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Abstract

This work, Nursing Care to Children/Family with Brain Paralysis at The Child
Rehabilitation Centre, origins from the scientific literature of the field and from the dialogue
built up from it, through the interviews carried out following a questioning logic as well as
proposals to be developed.
The resources were the Rehabilitation Centre at the Reproductive Health Centre at Bela
Vista, St. Vincent Island, Cape Verde, having the parents of the children who attend this centre
expressed their opinions in semi-directive interviews.
This approach to collect information is framed in a holistic glance and intervention as it
focus on leaving some space to the interviewes respecting their environment, their time and all
their complexity and by not imposing any limitation or control.
The starting question, How to help/care of children with brain paralysis and their
families? oriented the whole process and led to the elaboration of the objectives. The goal in
terms of the development of this research is to identify what the scientific literature recommends
as guidelines to the construction of an intervention manual for families who have to take care of
children with brain paralysis.
This monograph goes with the problematic of explicative theories and tries to understand
their influence on nurses planning and intervention. It contains thinking carried out according to
Virginia Hendersons model Fundamental Human Needs.
The proposal is that the specific nurse care given to children with brain paralysis is
structured upon: understanding how to evaluate the resources and limitations of children and
their families in rehabilitation contexts; educating and informing the children and their families
to live within their limitations and to develop healthy behaviours; promotion of the maximum of
autonomy relaying on the people around them; and informing the client and their family about
the possible resources in relation to the existing social support.
It is also recommended the needs of the nurse team to be updated in terms of health
policies to be able to guide the families and, in the specific case of the childs admission, to
predict the childs return having into due account the social and family reality.

Key words: Nursing Care / Brain Paralysis / Family / Child / Fundamental Human Needs

7
NDICE

INTRODUO .............................................................................................................................. 10
CAPTULO I Quadro Conceptual sobre os Cuidados de Enfermagem Criana com Paralisia
Cerebral e sua Famlia .............................................................................................................. 13
1.A Enfermagem e o Cuidar ................................................................................................ 14
2.Paralisia Cerebral.............................................................................................................. 20
3.Famlia da Criana com Paralisia Cerebral ....................................................................... 24
4.Cenrio Actual da Assistncia Comunitria Criana com Paralisia Cerebral e aos seus
Pais, em S. Vicente .............................................................................................................. 27
CAPTULO II Percurso Metodolgico ........................................................................................ 30
1.Justificativa ....................................................................................................................... 31
2.Procedimentos Gerais ...................................................................................................... 31
3.Procedimentos ticos ....................................................................................................... 33
4.Critrios de Incluso e Excluso de crianas com PC ....................................................... 34
5.Entrevista Semi-directiva ................................................................................................. 34
CAPITULO III Apresentao, Anlise e Discusso de Dados ..................................................... 35
1.Reflexo Crtica sobre os Cuidados de Enfermagem Criana com PC ........................... 37
2.Os Cuidados da Famlia e Famlia da Criana com PC ................................................... 41
CONSIDERAES FINAIS.............................................................................................................. 43
REFERNCIAS BIBLIOGRFICAS ........................................................................................ 47
NDICE DE ANEXOS ...................................................................................................................... 52

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LISTA DE ABREVIATURAS E SIGLAS

PC Paralisia Cerebral
CSR Centro de Sade Reprodutiva
CRI Centro de Reabilitao Infantil
ADEF Associao de Deficientes
OMS Organizao Mundial da Sade

14NHFs Catorze Necessidades Humanas Fundamentais


UM Universidade do Mindelo

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INTRODUO

A Paralisia Cerebral (PC), considerada uma desordem permanente e no


imutvel, da postura e do movimento, devido a uma disfuno do crebro antes que o
seu crescimento e desenvolvimento estejam completos.(Cahuzac (1985:12). Apesar de
ser uma das desordens mais comuns na infncia, constitui ainda um desafio para
profissionais de sade e em especial para a Enfermagem, tendo em conta os cuidados
criana, tanto nos Hospitais como nos atendimentos ambulatrios. Para que se
desenvolva uma parceria de cuidar integral necessrio que a Assistncia criana com
Paralisia Cerebral e famlia se concretize de facto (Scherzer, 2001).
Ao nascer uma criana com Paralisia Cerebral, a famlia passa por vrios
processos de adaptao que se iniciam a partir do primeiro momento em que toma
conhecimento que o seu filho portador da deficincia e das necessidades especficas
que vai precisar. O diagnstico da Paralisia Cerebral leva a famlia a efectuar
mudanas e adaptaes em decorrncia da frustrao em no ter recebido a criana que
foi idealizada ao ser concebida. A esse propsito, Rizzo (1998:298), refere que ()
reconhecemos que a famlia desempenha marcante papel no tratamento da criana com Paralisia
Cerebral, e que repetidas mudanas acometem a sua dinmica interna, em decorrncia do nascimento
desses filhos, gerando conflitos e buscas alteraes na rotina familiar, ficando geralmente a me com
maior sobrecarga.
Esta alterao da dinmica familiar que muitas vezes geradora do adoecimento
da famlia e de inadequao de cuidados criana, exige uma interveno precoce da
equipa de sade. A participao da famlia nos cuidados prestados criana de
extrema importncia porque apesar de estar a passar uma fase de crise inerente ao
processo de adaptao e de reconstruo familiar, ela vive com a criana e est presente
em todos os momentos e, por isso, sabe como a criana sente e como reage em
determinadas situaes. Para minimizar o seu sofrimento nestes dois processos, o da
alterao da dinmica familiar e do cuidar desta criana especial, importante uma
interveno precoce dos enfermeiros, que comea no nascimento da criana e continua
ao longo do seu desenvolvimento. Nesta interveno est implcito o desenvolvimento
de estratgias que promovam o envolvimento da famlia nos cuidados de enfermagem
prestados criana cuidados/ centrados na famlia, envolvendo a criana no seu
contexto familiar.

10
Como enfermeira de Centro de sade, que muitas vezes est em contacto/trabalho
com famlias e crianas com PC, ao ter a oportunidade de, em contextos acadmicos,
poder realizar um estudo, aprofundar conhecimentos sobre uma temtica na rea de
interveno desse tipo de cuidados, foi de imediato que senti que era mais que
pertinente optar por este tema. O Cuidado de Enfermagem Crianas com PC e sua
Famlia.
medida que fui fazendo pesquisa bibliogrfica e reflectindo com colegas em
contextos de prtica clnica, surgiu a pergunta de partida que orientou todo o meu
percurso e levou formulao de objectivos - Como ajudar /cuidar das crianas com
Paralisia Cerebral e das suas famlias?
Assim, a finalidade do meu percurso, relativo ao desenvolvimento deste trabalho,
:
- Elaborar um Manual de Boas Prticas/Cartilha para interveno com famlias
cuidadores de crianas com PC.
Neste sentido, e, para dar consecuo ao projecto a desenvolver, tracei os
seguintes objectivos:
Aprofundar conhecimento na rea de interveno com famlias e crianas
com PC.
Conhecer a pertinncia e actualizao do tema em estudo, identificando a
incidncia / prevalncia em contextos de reabilitao infantil em instituies
de Sade em S Vicente.
Identificar percepes e sentimentos da famlia como cuidadores da criana
com PC.
Identificar as dificuldades encontradas pelas famlias que cuidam das
crianas com Paralisia Cerebral, ao domiclio.
Verificar junto das famlias e na literatura cientfica produzida na rea, quais
as ajudas que necessitam do enfermeiro/equipa de sade.
Identificar as intervenes recomendadas pela evidncia cientfica no
cuidar da criana com PC e famlia.

Esta monografia est estruturada em trs fases, em que numa primeira fase
apresenta-se um enquadramento terico, fruto da reviso da literatura na clarificao
de conceitos inerentes ao tema, em que procuro enquadrar a problemtica numa

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perspectiva de teorias explicativas, assim como a influncia destas na planificao e
interveno dos enfermeiros. Ressalvo ainda uma referncia ao quadro de enfermagem
a que pretendo seguir, cujo foco o modelo de Virgnia Henderson Necessidades
Humanas Fundamentais (NHFs). Numa segunda fase, segue-se a justificao
metodolgica do percurso desenvolvido. Por ltimo, na terceira fase, apresento uma
reflexo integrada relativa s ajudas/cuidados que a criana com Paralisia Cerebral e as
suas famlias necessitam, baseada na literatura cientfica produzida na rea, assim
como no parecer do enfermeiro e/ou equipa de sade.
Estas reflexes sero ilustradas com enxertos das entrevistas realizadas
famlias de crianas com Paralisia Cerebral, enxertos esses que sero pano de fundo na
construo da Cartilha a que proponho construir.
Sobre a reflexo integrada, das pesquisas da literatura cientfica consultada, constatei
que o cuidado especfico de enfermagem criana com PC, estrutura-se em:
Saber avaliar os recursos e os limites da criana em contextos reabilitativos
e os potenciais riscos;
Definir os objectivos das intervenes reabilitativas para com a criana e
famlia;
Educar/informar a criana e famlia a viver com os seus limites, a
desenvolver comportamentos saudveis;
Promover a aquisio mxima de autonomia, contando com as pessoas ao
seu redor;
Informar o cliente e famlia dos possveis recursos em relao ao apoio
social existentes. Sendo tambm recomendado a necessidade do
enfermeiro ter que estar actualizado das polticas de sade para poder
orientar a famlia e, no caso especfico do internamento da criana, em
conjunto com a equipa, prever o regresso ao lar, tendo em conta a sua
realidade social e familiar.

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CAPTULO I Quadro Conceptual sobre os Cuidados de
Enfermagem Criana com Paralisia Cerebral e sua Famlia

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Enquadramento Terico
Para este estudo foi necessrio uma fundamentao terica adquirida atravs da
reviso bibliogrfica com o intuito de conhecer o quadro terico sobre os cuidados de
enfermagem criana com Paralisia Cerebral e sua famlia. Assim, pretende-se:
alargar os conhecimentos, compreender os conceitos chave e articular o presente estudo
a outros j existentes. Ainda, incidiu-se sobre duas vertentes que so: 1) a enfermagem
e o cuidar, 2) a construo de uma Cartilha com o objectivo de informar para educar
pais responsveis pelos cuidados da criana com Paralisia Cerebral.

1.A Enfermagem e o Cuidar

A prtica de enfermagem to antiga como a existncia humana. Ao pensar na


existncia humana, compreendemos que, mesmo primitivo, o homem sempre teve essa
necessidade de cuidar do seu prximo, colocando ao seu dispor os meios para
recuperar a sua sade isto traduz a essncia do cuidar.
Tendo em conta a essncia do cuidar, Sousa, Sartor Padilha e Prado (2005: 267)
referem que o cuidar significa () desvelo, solicitude, diligncia, zelo, ateno ()
referem ainda que pode tambm () ser entendido como o modelo de estar com o
outro desde o nascimento, promoo e recuperao de sade, at sua prpria morte.
Ainda de acordo com Boff (2000:33) o cuidado se encontra na raiz do ser
humano, antes que o ser humano faa qualquer coisa, o ser humano cuida. O cuidado
funciona como um modo-de-ser essencial.
O homem sem o cuidado deixa de ser humano, o que significa que desde a sua
concepo, se no for cuidado, sua vida sofre uma desestruturao, levando a uma perda
de sentido, o que o leva a morte (Boff, 1999: 35).
Harmer e Henderson (1988: 22) afirmaram que:
a funo de enfermagem () dar assistncia ao indivduo doente ou sadio no
desempenho de suas actividades que contribuem para manter a sade ou para
recuper-la (ou ter uma morte serena) actividades que ele, desempenharia s, se
tivesse a fora, vontade ou conhecimento necessrios. E faz-lo de modo que o
ajude a ganhar sua independncia o mais rpido possvel.

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O que significa cuidar em enfermagem?
Para waldow, Lopes e Meyer (1998), o cuidar em enfermagem consiste em
envidar esforos transpessoais de um ser humano para outro, visando proteger,
promover e preservar a humanidade, com o objectivo de ajudar as pessoas a encontrar
significado na doena, sofrimento e dor, bem como na existncia. ainda ajudar o outro
a obter autoconhecimento e controlo para a sua cura e para o seu desenvolvimento
harmnico de acordo com a sua realidade/contextos (pessoais, interpessoais, sociais e
culturais) no sentido de conseguir melhor qualidade de vida.
Quando se refere ao cuidado, especificamente para a Enfermagem, pode-se dizer
que ele teve seu incio voltado para a cientificidade no sculo XIX, com Florence
Nightingale que, com sua motivao pessoal de levar o cuidado a todos, levou-o para
dentro das instituies hospitalares promovendo a sua acessibilidade a todos, dentro das
regras e das normas da higiene que ento s eram seguidas em determinados sectores
sociais privilegiados com acesso informao. Alm de causar uma forte modificao
na relao do cuidar, que antes era realizado pelas mulheres no mbito familiar, passou
a obter uma conexo com a medicina, quando as mulheres comearam a ser
capacitadas para realizar a aco do cuidado (Waldow, 1998:137; Muniz; Santana;
2002; Nascimento; et al; 2006).
Reconhece-se na mulher o primeiro ser a praticar a medicina, pois eram elas as
responsveis, desde a pr-histria pela agricultura, e essa relao com o solo fez com
que adquirissem um conhecimento sobre as plantas, os frutos, sementes e razes, sendo
elas desde os primrdios quem tratou ao sentido de cuidar e medicar (Waldow,1998).
Segundo Collire (1999:14), um grande desafio para a enfermagem ser de facto
oferecer Cuidados vivificadores de vida a quem eles recorrem, realizar-se mais
plenamente no seu caminho de homem ou de mulherCollire (1992:21).
At ao incio do sc xx, o papel daqueles que prestavam cuidados era
essencialmente assegurar tudo o que contribua para manter e sustentar a vida. Collire
(1999:38).
Para Iyeret al, (1993: 4) a enfermagem tambm considerada uma arte, pois
relaciona o cuidado do cliente, durante perodos de doena e o auxlio para que atinja o
mximo de sade, durante a vida. A enfermagem actua na adaptao das necessidades
do cliente, nos vrios cenrios que este se encontra (a casa, o hospital), interagindo o
cliente com as pessoas, as famlias e a sociedade.

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O cuidar em Enfermagem em nosso entender tambm uma arte porque reside
no aproveitamento da liberdade e da criatividade que o enfermeiro utiliza, com o fim de
proporcionar o bem-estar e o conforto pessoa e, neste sentido, o processo de cuidado
irrepetvel.
Walter Hesbeen definiu o prestar cuidados ao outro como a ateno particular
que se vai dedicar a uma pessoa que se encontra numa situao particular, com vista a
vir em seu auxlio, contribuir para o seu bemestar e promover a sua sade. Ele
sublinha que essa ateno cuidadosa transmite ao outro a preocupao que temos com
ele, ao ponto de agirmos em seu benefcio.
Reflectindo sobre o cuidado, que sempre permeou e ainda permeia as aces de
Enfermagem e considerada a essncia da mesma ou o seu foco central (Waldow,
1998; Nascimento, et. al., 2006), conclui-se que o cuidado a base possibilitadora da
existncia humana. Esta concepo do cuidado de enfermagem insere-se numa vertente
humanista em que a prestao de cuidados na varivel social e pessoal uma virtude,
sendo esta, ainda nos dias de hoje, considerada um dos valores da profisso de
enfermagem, inserido tambm nos contextos teraputicos de reabilitao.

1.1Enfermagem em Contextos Teraputicos de Reabilitao


A Enfermagem, em contextos teraputicos de reabilitao, est essencialmente
vocacionada para aplicao precoce de tcnicas facilitadoras do processo reabilitativo
de clientes especficos com o fim de evitar sequelas e complicaes inerentes situao
clnica e imobilidade, aproveitando ao mximo as capacidades do cliente para o
restauro da funo reabilitadora e promover a diminuio das suas incapacidades,
contribuindo para uma rpida reintegrao do cliente na famlia e comunidade. (CN
n05/90 de 21 FEV, do DGH) [] um processo criativo que comea nos cuidados
preventivos imediatos, continua na fase de recuperao e implica a adaptao de todo o
ser a uma nova vida[] (Stryker, 1977:15).
Tendo em ateno s definies desses autores, conclui-se que o trabalho, em
contextos de reabilitao, uma prtica multidisciplinar, entre outras, que se baseia em
conhecimentos cientficamente fundamentados e tem a finalidade de manter e
desenvolver o mximo possvel as capacidades do indivduo afectado por disfunes
fsicas e/ou psico-sociais e emocionais, e ajud-lo a estabelecer uma relao
harmoniosa com o seu meio.

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Em relao aos cuidados especficos de enfermagem criana com PC, o
enfermeiro pode actuar na rea teraputica de contextos de reabilitao tendo em conta
cinco mdulos:
Saber avaliar os recursos e os limites da criana em contextos reabilitativos
e os potenciais riscos.
Definir os objectivos das intervenes reabilitativas para com a criana e
famlia.
Educar/informar a criana e famlia a viver com os seus limites, a
desenvolver comportamentos saudveis, a adquirir o mximo de autonomia,
contando com as pessoas ao seu redor.
Informar o cliente e famlia dos possveis recursos em relao ao apoio
social existentes. Para isso o enfermeiro tem que estar actualizado das
polticas de sade para poder orientar a famlia.
Prever o regresso ao lar, em conjunto com a equipa, no caso do
internamento da criana, tendo em conta a sua realidade social e familiar.

Uma das problemticas da enfermagem, das prticas teraputicas em contextos


do Centro de Reabilitao Infantil em So Vicente, Cabo Verde, o atendimento de
crianas com Paralisia Cerebral e seus pais.
Na maior parte das vezes, difcil conseguir manter a privacidade e proteger o
cliente do estigma, dadas s condies arquitectnicas do Centro/espao CRI e a no
existncia de marcaes de atendimentos em horrios prprios/especiais. Por outro lado,
tendo em conta que a Paralisia Cerebral pode levar a alteraes fsicas, sensoriais e
mentais, e como as consequncias da leso do crebro levam a dificuldades motoras, as
quais prejudicam o movimento/marcha, o equilbrio, a fala e, algumas vezes at o
intelecto, esses clientes tornam-se alvo do olhar dos outros o que pode provocar um
certo constrangimento por parte dos mesmos, principalmente das famlias que ficam
expostas, perdendo a sua privacidade.
As perspectivas para as intervenes teraputicas de Reabilitao Infantil a mdio
e a longo prazo devem orientar-se fundamentalmente para um conhecimento da
situao a nvel regional e nacional, para a formao de mais quadros tcnicos que
garantam o atendimento das vrias necessidades, descentralizando-se gradualmente e
adaptando a experincia a outros pontos do pas, bem como a implementao de aces

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concretas, tendentes a promover uma melhor orientao criana com Paralisia
Cerebral e sua famlia.
Os enfermeiros que trabalham com estes clientes podem intervir no sentido de
minimizar reaes estigmatizantes, e promover possibilidades de adaptao das
famlias integrao/chegada de um novo elemento que possui necessidades especiais
de sade, assim como desenvolver informaes das e nas redes sociais de apoio
necessrio.
Embora o familiar/cuidador seja o principal responsvel pelo desenvolvimento do
cuidado criana, essa famlia precisa encontrar suporte nas redes de apoio no ps-alta
hospitalar. Cabral (2009), refere ainda a que o campo da sade deve estar atento ao
centro do cuidado onde est a criana e sua famlia, como seres cuidados, com suas
condies de vulnerabilidade.
Assim sendo, as intervenes dos enfermeiros, tanto em contextos de Centro de
Sade, de Hospital, ou Instituies de Retaguarda, implicam actuaes quer no
planeamento quer na execuo e avaliao dos cuidados prestados aos vrios nveis de
interveno.

1.2O Cuidado de Enfermagem e a Filosofia de Virgnia Henderson


Senti necessidade, neste percurso de pesquisa da literatura cientfica na rea, de
fazer uma abordagem no sentido de um refreshing sobre as teorias do modelo de
Virgnia Henderson, dado que considero o olhar, a leitura que ela faz do cliente de
enfermagem, assim como o diagnstico que traa, facilitador da avaliao das
necessidades e ajudas, e, consequentemente, da construo das linha orientadores da
Cartilha que pretendo elaborar.
Virgnia Henderson nasceu nos Estados Unidos em 1887 e faleceu em 1996.
Licenciou-se na Amy School of Nursing Washington, D.C., em 1921 e posteriormente
especializou-se como enfermeira docente, tendo integrado o corpo docente da Columbia
School, entre 1930 e 1940. Escreveu e editou vrias verses do livro The Principles
and Practise of Nursing.
Henderson (1991:22-23), definiu a enfermagem em termos funcionais. Afirmou
que a nica funo da enfermeira assistir a pessoa, doente ou saudvel, no
desempenho das actividades que contribuem para a sade ou para a sua recuperao (ou
para a morte pacfica) que executaria sem auxlio, caso tivesse a fora, a vontade e os

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conhecimentos necessrios e faz-lo de modo a ajud-lo a conseguir a independncia
to rapidamente quanto possvel. Entretanto, tal como mudam as necessidades do
cliente, assim acontece com a definio de enfermagem. Henderson (1991:33-121),
admitiu que isto no quer dizer que seja uma definio para toda a vida. Creio que a
enfermagem modificada pela poca em que praticada e depende, em grande parte, do
que fazem os outros profissionais.
Para Henderson, a pessoa a figura central dos cuidados de enfermagem e o
enfermeiro deve ajud-la a tornar-se independente na satisfao das suas necessidades o
mais cedo possvel, entendendo por necessidade o requisito ou exigncia e no a falta.
Imaginrio afirma (2004:178): Subjacente ao crescimento, desenvolvimento e
sobrevivncia do ser humano, encontra-se a noo de um conjunto de necessidades,
considerando estas fundamentais para Virgnia Henderson, que por sua vez Henderson
(2004) refere todas as necessidades encontram-se inter-relacionadas, sendo que a
satisfao algo muito subjectivo que depende de pessoa para pessoa, variando de
acordo com os factores psicolgicos, sociais e culturais e com a sua prpria percepo
de correcto ou normal. Para Henderson (2004), uma necessidade uma exigncia.
Ela identifica 14 necessidades neste modelo conceptual de enfermagem:
Respirar normalmente;
Comer e beber adequadamente;
Eliminar os resduos corporais;
Mover-se e manter posturas correctas;
Dormir e descansar;
Vestir-se e despir-se, selecionando vesturio adequado;
Manter a temperatura corporal, adaptando o vesturio e modificando o ambiente;
Manter a higiene e a proteco da pele;
Evitar perigos ambientais e impedir que prejudiquem os outros;
Comunicar com os outros, expressando emoes, necessidades, receios e opinies;
Viver segundo crenas e valores;
Trabalhar de forma a obter realizao e satisfao;
Praticar desporto ou participar em diferentes actividades recreativas;
Aprender, descobrir ou satisfazer a curiosidade que conduz ao desenvolvimento e sade,
utilizando os meios disponveis.
Ainda, segundo Martins (2002), trata-se de um processo complexo que sofre a
influncia do meio envolvente, pois o que somos, o que experimentamos e
compreendemos o resultado de uma aco recproca constante entre ns e o que nos

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rodeia, podendo naturalmente ser afectado por processos patolgicos dificultando a
satisfao das necessidades fundamentais, tornando a pessoa dependente de outra.
A utilizao de uma linguagem facilita a prtica de cuidados de enfermagem e
uma uniformizao de cuidados por todos os profissionais. importante na medida em
que contribui tambm para o desenvolvimento cientfico. Consequentemente, ser um
contributo para o enriquecimento da disciplina enquanto cincia, que permitir melhoria
nos cuidados s pessoas (Sousa, 2006:10-12).

2.Paralisia Cerebral

A Paralisia Cerebral (PC) definida como uma Encefalopatia de carcter


essencialmente motor, que pode encontrar-se associada perturbaes sensoriais e
mentais, trazendo srias repercusses sobre a qualidade de vida dos clientes,
preocupao para profissionais de sade e familiares (Pato 2000: 15).
Souza, Ferrareto e Machado (2008:15-25) caracterizam a PC como um distrbio
no progressivo que pode ser acompanhado de problemas de percepo, dificuldade de
linguagem e comprometimento intelectual.
A expresso Paralisia Cerebral surgiu por volta de 1861, por um mdico
ortopedista ingls de nome John Little que a definiu como numa patologia ligada a
diferentes causas, caracterizada, principalmente, por rigidez e ausncia de movimentos,
que diagnosticava nos membros, considerando a hiptese de ser ela decorrente de
problemas cerebrais ocorridos durante o parto (Funayama, 2000: 16).
Estas crianas tinham dificuldades em segurar objectos, engatinhar e andar, no
melhoravam com seu crescimento, nem to pouco pioravam. Tal condio foi chamada
de Sndrome de Little por muitos anos e hoje conhecida como Diplegia Espstica
(Cndido, 2004:142-163).
No ano de 1959 a expresso PC foi definida como sequela de uma agresso
enceflica, que se caracteriza, primordialmente, por um transtorno persistente, mas no
invarivel, do tono, da postura e movimento, que aparece no s na primeira infncia,
em consequncia desta leso no evolutiva do encfalo, mas tambm devido
influncia que tal leso exerce na maturao neurolgica (Melo; Saraiva, 2003:16).
De acordo com a revista de Educao Especial e Reabilitao (1989:4), a PC
passa de um modo geral pela referncia a uma leso originada por falta de oxignio no
crebro, em que esta se manifesta sobretudo no controlo da postura e movimento s

20
quais se podem coligar perturbaes nvel da linguagem, de deficincias sensoriais e
de percepo, problemas de comportamento e epilepsia.
Muitos foram os autores que contriburam para a sua definio. De acordo com a
literatura, observa-se uma unanimidade entre os autores, estes afirmam que a patologia
seria provocada por uma leso enceflica.

2.1Etiologia
As principais etiologias da Paralisia Cerebral so classificadas de acordo com o
momento da vida em que o agente actua. So classificadas em: pr, peri e ps-natal,
que actuam como causadores da leso enceflica grave que acomete a primeira infncia.
Com o avano tecnolgico referente neuroimagem (a Ultrassonografia, a
Tomografia Computadorizada e Ressonncia Magntica), da gentica, da
neurofisiologia, da implantao de laboratrios para o estudo do movimento e com
avanos na assistncia pr-natal, as malformaes cerebrais, infeces maternas e
amniticas, passaram a destacar-se entre as principais causas da PC que pode
comprometer o desenvolvimento e vitalidade do futuro beb (Funayama,2000,
Kempinski, 2009:18).
Figueira e Filho (2007:19) apontam entre as infeces maternas, Rubola,
Citomegalovrus, Sfilis, HSV e Toxoplasmose, entre outras causas da PC, estas
podem ser transmitidas durante a gestao, no momento ou durante o aleitamento
materno.
Na Toxoplasmose Congnita, as manifestaes clnicas podem surgir ao
nascimento ou no serem notadas por um determinado perodo.
Na Rubola Congnita, a infeco crnica e a criana pode transmitir o vrus
durante todo o primeiro ano de vida. Deficincias auditivas e retardo mental severo so
as manifestaes presentes.
O Citomegalovrus universalmente presente e infecta todos os grupos tnicos e
scio-econmicos. Geralmente a Encefalite leva dano ao crebro em desenvolvimento, e
alteraes tardias podem aparecer em crianas assintomticas no perodo neonatal
(Braga, 1985,cit. in Cndido, 2004).
Alm da causa citada anteriormente, existem outras que podem ocorrer no perodo
pr-gestacional como: choque directo no abdmen da me, exposio aos raios-X nos

21
primeiros meses de gestao, incompatibilidade de Rh da me e do pai, hipertenso da
gestante, sofrimento fetal, complicaes obsttricas (eclmpsia/pr-eclmpsia,
descolamento placentrio, placenta prvia, hemorragias/ameaa de aborto, diabetes,
desnutrio materna, m posio do cordo umbilical), uso de drogas (tabaco, lcool,
maconha, cocana), estados de hiperglobulias, hipertonia uterina, anemias gestacionais,
transfuso feto fetal (Funayama, 2000; Cndido 2004).
Quanto s causas da PC, durante o parto, de acordo com a literatura citada, temos
a prematuridade, hipxia, partos difceis, (principalmente nos fetos muito grandes de
mes pequenas ou muito jovens) partos demorados ou uso de frceps, manobras
obsttricas violentas, e baixo peso (Funayama, 2000; Silveira et al., 2008; Kempinski
2009).
Por fim, o ltimo grupo, so as ps-natais sendo citadas as Convulses, Meningite
Meningoccica, Hiperbilirrubina, Crebro-Vascular (Cardiopatia Congnita Ciantica,
Anemia Falciforme, Malformaes Vasculares), Anxia cerebral (acidente por
submerso, aspirao de corpo estranho, insuficincia/parada respiratria),
envenenamento, sarampo, acidente, encefalopatias desmielinizantes (ps-infecciosas ou
ps-vacinais), sndromes epilpticas (West e Lennox-Gastaut), Status Epilepticus,
desnutrio e Traumatismo Crnio-Enceflico at os trs anos de idade, so factores de
risco para PC (Paulos 2001; Kempinski 2009).
Segundo Leite e Prado (2004) a PC raramente diagnosticada nos primeiros
meses de vida e a sua causa precisa da leso cerebral muitas vezes especulativa.

2.2Caractersticas da Paralisia Cerebral


O encfalo dividido por reas, em que cada uma delas responsvel por uma
determinada funo. O Lobo frontal comanda os movimentos dos membros e da fala; o
lobo temporal responsvel pela audio; e o lobo occipital responsvel pela viso.
Relativamente rea do crebro que est lesionada e da extenso no Sistema Nervoso
Central, so evidenciadas caractersticas especficas (Lotitto et al., 2008).
Os distrbios motores uma das caractersticas marcantes nos portadores da PC.
O quadro clnico pode incluir outras manifestaes acessrias com frequncia varivel
como a deficincia mental, epilepsia, distrbios da linguagem, dificuldade de
alimentao, distrbios visuais, distrbios de comportamento, problemas ortopdicos,

22
movimentos involuntrios, e anomalias no campo das sensaes e da percepo (Paulos
2001).
Morales (2005), afirma que a PC pode ocasionar prejuzos nas habilidades para
as actividades de vida diria, interferir na independncia da marcha e dos cuidados de
higiene e vesturio, alm de limitar as actividades sociais e cognitivas. Essas
repercusses da doena impem a necessidade de assistncia mdica, paramdica,
educacional e social especializados, o que pode ser oneroso tanto para a famlia como
para a comunidade.

2.3Classificao da Paralisia Cerebral


A Paralisia Cerebral pode ser classificada por dois critrios: pelo tipo de disfuno
motora presente, ou seja, o quadro clnico resultante, que inclui os tipos extrapiramidal
ou discintico (atetide, corico e distnico), atxico, misto e espstico; e pela
topografia dos prejuzos, isto , localizao do corpo afectado, que inclui tetraplegia ou
quadriplegia, monoplegia, paraplegia ou diplegia e hemiplegia (Schwartzman; Souza;
Ferraretto; Apud Leite; Prado, 2004).
Segundo Bobath e Bobath (1978) as classificaes so:
Diplegia: Quando todo o corpo afectado, mas as pernas so mais afectadas que os
braos, comummente evidenciando uma acentuada hipertonia dos adutores, que configura
em alguns clientes, postura com cruzamento dos membros inferiores, apresenta marcha em
tesoura e a fala geralmente no afectada.
Hemiplegia: Somente um dos lados do corpo acometido observando maior
comprometimento do membro superior; acompanha-se de sinais de liberao tais como
espasticidade, hiper-reflexia e sinal de Babinski. O cliente assume atitude em semi-flexo
do membro superior, permanecendo o membro inferior hper-estendido e aduzido, e o p
em postura eqinovara. a manifestao mais frequente.
Hemiplegia bilateral (tetra ou quadriplegia): Todo o corpo afectado. Ocorrem
leses difusas bilateral no sistema piramidal dando alm da grave tetraparesia espstica
com intensas retraces em semiflexo, sndrome pseudobulbar (hipomimia, disfagia e
disartria). Existe uma considervel diferena no comprometimento dos dois lados do corpo
da criana, resultando numa pronunciada assimetria da postura e movimento.
Monoplegia: somente um dos braos ou, menos frequentemente, somente uma perna
est acometida. Elas so muito raras e geralmente tornam-se mais tarde hemiplegias.
Discinesia: Manifesta-se atravs de movimentos involuntrios, sobretudo distonias
axiais e/ou movimentos creoatetides das extremidades. No primeiro ano de vida este
padro muitas vezes no est definido, podendo existir hipotonia muscular.

23
Ataxia: Igualmente rara. Inicialmente pode traduzir- se por hipotonia e, aos poucos,
verificam-se alteraes do equilbrio (ataxia axial) e, menos comummente, da coordenao
(ataxia apendicular). Sua marcha se faz com aumento da base de sustentao podendo
apresentar tremor intencional.
Formas mistas: a associao das manifestaes anteriores, correspondendo,
geralmente, ao encontro de movimentos distnicos e creo-atetides ou a combinao de
ataxia com plegia (sobretudo diplegia).

2.4Tratamento Farmacolgico
O Tratamento farmacolgico limita-se, em geral, ao uso de anticonvulsivantes
quando necessrios, e raramente medicamentos psiquitricos para tentar controlar os
distrbios afetivos-emocionais e da agitao psicomotora ligada deficincia mental.
Os medicamentos mais utilizados no tratamento da espasticidade so o Baclofen, o
Diazepan, o Clonazepan, Dantrolene, a Clonidina, a Tizanidina, a Clopromazina e
tambm a Morfina (Leite e Prado, 2004).
Os medicamentos anticonvulsionantes utilizados no Centro de Reabilitao
Infantil so Carbamazepina, (comprimidos de 200mg) Diplexil, (soluo oral e
comprimidos de 200mg) Fenobarbital (comprimidos de 50mg).

3.Famlia da Criana com Paralisia Cerebral

A famlia ao longo dos tempos tem sofrido importantes transformaes, de tal


forma que existe na literatura, vrios conceitos. Assim, na perspectiva de Relvas (2000)
mltiplas noes, contradies e paradoxos tm caracterizado as tentativas de definio
da famlia.
Famlia um todo extremamente complexo Famlia todos ns somos A
famlia sem dvida, a primeira unidade social onde o individuo se insere e a primeira
instituio que contribui para o seu desenvolvimento e socializao bem como para
formao da sua personalidade (Martins, 2002:113). Ainda de acordo com o autor
(2002: 111) A famlia pois, o espao natural onde se faz a transmisso de valores
ticos, culturais, sociais e cvicos.

24
Na opinio de Torres, () a famlia o conjunto de pessoas que esto entre si
ligadas pelos vnculos de casamento, parentesco, afinidade ou ainda a adopo (1999:
23).
Assim sendo, faz todo o sentido quando se afirma que a famlia a clula vital da
sociedade, o alicerce que promove a sustentao da sociedade, visto ser ela que tem a
funo de ocupar-se das necessidades e interesses dos seus membros. Bomar (2004,a ),
define a famlia como sendo a relao entre duas ou mais pessoas, ligadas por ntimas
associaes, com laos de sangue ou no e que se identificam como integrantes da
famlia. Ainda de acordo com a autora, o papel que a famlia ter para o indivduo,
depender da fase do desenvolvimento em que este se encontra. Dessa forma, a criana,
o adolescente e o adulto tero necessidades diferentes perante a famlia (Bomar,
2004,b).
Werner e Angelo (2003) acrescentam que a famlia deve ser reconhecida como
uma unidade, com necessidades e caractersticas particulares. Nos momentos de crise o
amor, a responsabilizao, a superao e os cuidados so necessrios para a harmonia
da dinmica familiar.
O apoio social tem a funo de incluir recursos fornecidos por terceiros,
considerando trs aspectos: apoio emocional, suporte instrumental, apoio informativo
(Bocchi e Angelo, 2008).
Para Pedro et al. (2008) e Nobrega (2010), o apoio social no se resume apenas a
uma ajuda qualquer, mas no apoio fornecido por membros da rede social/sade e outras,
mas reconhecido pela unidade familiar como importantes para ela.
Segundo ngelo (1997), cit. por Bousso (2001:173), a famlia entendida no
apenas como unidade biolgica natural, mas como um espao social, portanto, inter-
relacional onde cada evento vivido a partir de significados construdos
simbolicamente.
Para cuidar de uma famlia, necessrio conhecer o contexto familiar e social, as
redes de comunicao existentes, o estado de desenvolvimento em que se encontra, a
sua capacidade de adaptao e os seus recursos.
No que diz respeito s prioridades individuais e familiares, vida social e
expectativas de uma famlia com uma criana com PC, tudo sofre alterao. Para
minimizar estas mudanas inesperadas, procuram-se criar estratgias de enfrentamento,
para que tambm a criana tenha uma vida o mais prximo possvel do normal, livre de
preconceitos e com maior acessibilidade aos servios e vida social (Andrade; Vieira;

25
Dupas; 2009). Ao se reconhecer a importncia da famlia da criana com PC em
assumir responsabilidades quanto ao cuidado integral da criana, faz-se, sempre que
necessrio, o reconhecimento da necessidade ouvindo-a em seus anseios, dvidas e
questionamentos. Cada contacto entre os profissionais e a famlia deve resultar em
subsdios utilizados por esta na ampliao do seu referencial sobre o processo de cuidar
(Marcon; Elsen, 1999). No processo de cuidar da criana com PC, os profissionais, em
especial o enfermeiro, precisam estar abertos e atentos s interaces, impacto das
vivncias e s formas de adaptao de situaes diversas no contexto familiar.
De acordo com Collere (2003: 230), os cuidados de enfermagem vo considerar a inter-
relao que existe entre as condies de vida da famlia, o seu nvel de educao e das suas capacidades
de adaptao, para pouco a pouco a tornar cada vez mais apta a utilizar os meios e recursos de que dispe
para responder de modo apropriado s suas necessidades de sade.
Assim sendo, o enfermeiro tem um papel importante em contextos teraputicos
de Reabilitao Infantil da criana com PC e da reestruturao da famlia, participa
esclarecendo as dvidas que possam surgir a respeito dos problemas recorrentes da
deficincia, orientando a famlia / cuidadores sobre os procedimentos necessrios ao
atendimento das necessidades bsicas da criana, ajudando a famlia na busca de
resolver conflitos existenciais desencadeados pelo impacto do nascimento da criana
com PC.
No trabalho de investigao desenvolvido por Silveira (2010:53) referido nas
concluses finais que na luta pela sobrevida, muitas vezes,
essas famlias encontram-se desamparadas na ps-alta hospitalar para dar continuidade ao
tratamento da criana. () famlias apontaram, ainda, a necessidade de aprender a
reorganizar a vida pessoal e social com os cuidados da criana () [sendo] possvel
observar que a famlia passa a viver a vida da criana e que a responsabilidade do cuidado
contnua na vida do familiar/cuidador.
Torna-se assim necessrio conhecer a repercusso da deficincia no contexto
familiar, bem como identificar as dificuldades em relao ao cuidado da criana com PC
no quotidiano familiar. A Organizao Mundial de Sade (OMS 2004), afirma que o
processo de reabilitao da pessoa com a deficincia, no deve ser feita de modo
isolada, mas sim de forma integrada com o tratamento do cliente diminuindo as
morbilidades que atingem essa determinada populao. Estas famlias esto expostas a
vulnerabilidades sociais de enfrentamento no que refere incluso social. Ainda
segundo a (OMS 2004), no h uma definio nica de deficincia ou de determinado

26
tipo de deficincia, existem sim variadssimos conceitos, uns mais divergentes e outros
mais parecidos uns com os outros.
Num mundo economicista onde os comportamentos esto organizados em funo
do rendimento e da produo, a concepo sobre as crianas que tem alguma deficincia
de um ser que no produz, logo ser passada para segundo plano, e ou considerada
ento uma criana que ir seguir um percurso de vida com sofrimento. Esta leitura
pragmtica e ao mesmo tempo de futurologia da criana com deficincia, alerta-nos
para a necessidade premente da interveno dos enfermeiros junto das famlias para
minimizar estas atitudes sociais no inclusivas e facilitar a adaptao das famlias s
novas dinmicas.

4.Cenrio Actual da Assistncia Comunitria Criana com


Paralisia Cerebral e aos seus Pais, em S. Vicente

Na cidade do Mindelo, ilha de So Vicente, esto localizados: a Universidade do


Mindelo (UM), o Centro de Sade Reprodutiva (CSR) e o Hospital Baptista de Sousa
(HBS), locais dos meus contextos clnicos enquanto enfermeira. O Centro de
Reabilitao Infantil (CRI) est integrado no CSR da Bela Vista em So Vicente, foi
criado dentro do programa de Cooperao entre Cabo Verde e a Organizao Sueca
Radda Barnen no ms de Janeiro de 1985. uma unidade de referncia para
atendimentos crianas e adolescentes portadores de deficincias (fsicas, psicolgicas,
sensoriais, ou mltiplas), prestando servios ambulatrios, em deteco das possveis
deficincias e estimulao precoce , reabilitao, psicologia, terapia de fala, fisioterapia.
O Centro atende crianas e adolescentes que sofrem de limitaes nas suas
funes fsicas ou psico-sociais, independentemente da sua etiologia. Estas crianas e
adolescentes so encaminhados pelos profissionais de sade do Hospital Baptista de
Sousa, dos Centros de Sade, das Escolas, das Clnicas Privadas, Sala de Estudo, das
outras ilhas e ainda pela iniciativa das famlias.
A equipa de Reabilitao Infantil que presta cuidados a estas crianas composta
por: Mdica Pediatra, Psicloga, Enfermeira, Fonoaudiloga, Nutricionista e ainda uma
Fisioterapeuta que d apoio no Centro trs vezes por semana, embora no esteja
integrada no Ministrio de Sade.

27
O apoio em termos de cuidados de sade aos clientes que frequentam este Centro
prestado pela equipa teraputica do CRI. Atravs do diagnstico e da avaliao
funcional, tenta descobrir onde reside o problema e quais so as medidas que poderiam
ajudar a criana a desenvolver as suas capacidades, atravs desta deteco atempada,
que torna possvel prevenir complicaes.
Deste modo, a teraputica de Reabilitao prope-se a realizar as seguintes
intervenes:
- Registo, avaliao funcional, avaliao de enfermagem, tratamento e controle
das crianas e adolescentes com idade compreendida entre 0-14 anos, em S.Vicente, que
apresentam algum tipo de dificuldades funcionais, sejam elas fsicas, intelectuais,
emocionais ou de conduta.
- Tratamento intensivo no Centro de Reabilitao Infantil durante algum
tempo, o qual complementado com instrues aos pais para estimular a criana em
casa.
- Apoio familiar, para ajudar a famlia a elaborar o processo difcil pelo qual
est a passar e orientar as aces a serem executadas em casa. Apoio aos professores,
para orientar o seu trabalho em relao criana deficiente, caso ela esteja integrada na
escola ou jardim.
O sistema de entrevistas de acolhimento com os pais ou pessoas responsveis, no
primeiro contacto, com os vrios elementos da equipa de Reabilitao Infantil leva ao
esclarecimento das possveis causas da doena da criana, ao mesmo tempo em que se
faz a avaliao funcional para s depois chegar a uma concluso diagnstica.
Ao longo desses anos de trabalho no sector de reabilitao infantil, nota-se uma
maior incidncia de dificuldades motoras, dificuldades de aprendizagem, da fala,
alteraes de conduta, diminuio auditiva e epilepsias.
Assim, constata-se que os diagnsticos mais frequentes so: Atraso no
Desenvolvimento Psicomotor; Paralisia Cerebral; Dificuldades de Aprendizagem;
Alteraes de Comportamento; Dificuldades de linguagem; Diminuio Auditiva e
Epilepsias.
Relativamente ao nmero total de crianas atendidas no centro (155), 35 destas
so de outras ilhas. Com o nmero elevado de crianas atendidas no CRI, bem como a
actividade quotidiana deste, facilmente se poder concluir sobre a necessidade de ter
mais pessoal qualificado nesta rea, principalmente de um(a) fisioterapeuta e de um(a)

28
psicopedagogo(a), com vista a um alargamento do atendimento e de um melhor controlo
dos casos.
Neste momento, a planificao das actividades vem contemplando s as situaes em
So Vicente, dando, contudo, uma certa ateno, embora que reduzida, ilha vizinha
Santo Anto, onde at ao momento encontram-se registadas 18 crianas.
Embora os recursos sejam insuficientes para dar resposta s necessidades de
tratamento e controlo de todos os casos registados, a equipa do CRI pensa que o nmero
de crianas atendidas razovel, pois algumas tm obtido avanos no seu processo de
desenvolvimento. Este facto deve-se estreita relao com as actividades teraputicas e
a parceria de cuidados com os pais. Contudo, existem crianas que se mantm
estacionrias- praticamente no mesmo nvel funcional da primeira avaliao o que
se estima no terem obtido benefcios imediatos das actividades teraputicas por
motivos vrios, como por exemplo, carncia de pessoal no Centro, falta de materiais,
desmotivao dos pais ou mesmo falta de tempo/condies para trazer os filhos ao
Centro, pois, muitas vezes so famlias monoparentais em que a me a provedora do
sustento. Assim se compreende que a maioria das famlias com crianas com deficincia
motora, e neste caso, com PC, que procura os servios de Reabilitao Infantil, provm
de ambientes onde as condies quer psicolgicas, sociais e/ou econmicas, no
favorecem o seu normal desenvolvimento.
Relativamente ao atendimento prestado s crianas com Paralisia Cerebral e
famlias, nos contextos teraputicos de Reabilitao Infantil, tem como objectivo
atender s necessidades, sustentando e garantindo a qualidade na prestao dos cuidados
de enfermagem. Neste sentido, e de acordo com anlise anterior, senti a necessidade de,
como elemento desta equipa, rentabilizar esta pesquisa da literatura em contextos
acadmicos para poder identificar o que preconizado na evidncia cientfica como
estratgia para promover um maior avano no processo de desenvolvimento destas
crianas.

29
CAPTULO II Percurso Metodolgico

30
Sendo a misso de enfermagem, desenvolver de forma autnoma ou em equipa
actividades de promoo, proteco, preveno, reabilitao e recuperao da sade e o
cuidar, segundo a anlise de Hesbeen (2000: 47), os enfermeiros so os profissionais
que possuem competncias e oportunidades nicas para o cuidar. Neste contexto, senti
que, no trabalho final do Curso de Complemento de Licenciatura em Enfermagem,
(CCLE) seria til rentabilizar este meu percurso com reflexo e anlise dos documentos
resultantes da pesquisa bibliogrfica, o que a evidncia cientfica aponta como
interveno de enfermagem, nestas situaes de sofrimento.
Neste percurso de pesquisa/aprendizagem tambm tomei como desafio,
percepcionar que tipos de ajuda as crianas com PC /famlias necessitam na rea de
enfermagem, quais as intervenes a serem desenvolvidas com as crianas com PC e
suas famlias para minimizar o seu sofrimento e melhorar a sua qualidade de vida. Por
isso, para alm de todas as leituras que pretendo realizar, gostaria de identificar que
tipos de ajuda precisam e que fazem parte da misso do enfermeiro.

1.Justificativa

A realizao deste trabalho servir de base para elaborao de novos projectos


para melhoria do servio de Reabilitao Infantil, alm de permitir estudar a real
situao de criana com Paralisia Cerebral e famlia da ilha de So Vicente, para que se
possa exigir dos responsveis competentes, melhores condies de trabalho, para dar
resposta as constantes exigncias das crianas com deficincias e suas famlias.
Nesse contexto, julgo vivel o aprofundamento desse estudo, uma vez que poder
ser uma contribuio para a melhoria na qualidade de vida dos familiares, reflectindo
directamente nos portadores de Paralisia Cerebral e ainda permitir aos profissionais de
sade um novo olhar acerca do cuidar no s da Paralisia Cerebral mas tambm de
todas as outras doenas crnicas e/ou incapacitantes.

2.Procedimentos Gerais

Depois de seleccionado o tema e tendo em conta os contextos em que se


desenvolve este trabalho, tanto profissionais como acadmicos, iniciei uma pesquisa
bibliogrfica, quer na Biblioteca da UM, quer no motor de busca de Google, e ainda em
base de dados (EBSCO e Sielo), partindo das seguintes palavras-chave Cuidados de

31
Enfermagem /Paralisia Cerebral / Famlia / Criana / Necessidades Humanas
Fundamentais.
Com esta pesquisa ainda pouco direccionada pretendi retirar algumas reflexes
/concluses que pudessem ser orientadoras para novas procuras e ajudassem a delimitar
o tema.
Nestas pesquisas iniciais, como referi anteriormente na introduo, pretendi tomar
conhecimento e actualizar alguns dos conceitos e teorias de enfermagem, proposta de
anlise destas situaes de cuidados.
Esta proposta de trabalho foi no sentido de conseguir identificar olhares diferentes
para a compreenso e interveno nesta rea de interveno de enfermagem. Aps esta
fase maioritariamente de recolhas, interpretao e reflexo sobre o material que recolhi,
em que utilizei o mtodo de elaborao de fichas de leitura, prossegui j munida de
instrumentos e conhecimentos que tinha adquirido na construo de um guio de
entrevistas para famlias, no sentido de dar consecuo aos objectivos a que me propus.
Assim, aps a realizao destes, regressei de novo pesquisa bibliogrfica, agora
melhor orientada, para a minha finalidade. Nesta fase de elaborao e de reflexo,
enquadrei os excertos das entrevistas ilustrando num registo reflexivo algumas das
concluses e propostas. A partir da, constru os temas orientadores de um manual de
boas prticas, que me propus a desenvolver e que pretendo operacionalizar como
Cartilha para cuidadores de crianas com PC e seus pais/familiares/cuidadores
informais.
Trata-se de uma abordagem num registo exploratrio descritivo que, como referi,
advm de uma pesquisa de literatura e do dilogo construdo desta com os registos
feitos das entrevistas, numa lgica de questionamento e propostas a desenvolver.
No universo dos Cuidados de Enfermagem Criana com Paralisia Cerebral e
Famlia recorri ao Centro de Reabilitao Infantil do Centro de Sade Reprodutiva em
Bela vista, So Vicente, onde os pais das crianas que frequentam este Centro deram-
me o seu testemunho, em entrevista semi-directiva.
Esta abordagem de colheita de informao inscreve-se num olhar/interveno
holstica por se preocupar e deixar espao aos entrevistados, respeitando seu ambiente, o
seu tempo, em toda a sua complexidade e por no impor limitao ou controle.
Como j citado, a colheita foi realizada no Centro de Reabilitao Infantil, que
atende crianas e adolescentes com deficincias vrias. Define-se colheita de dados
como uma tcnica de pesquisa de informao necessria para responder aos objectivos

32
propostos. Polit e Hungler (1995:17), afirmam que So inmeros os mtodos utilizados
pelos pesquisadores () tal diversidade, em nosso ponto de vista, fundamental ao
esprito cientfico, cuja meta principal a descoberta do conhecimento.
Neste trabalho alm da pesquisa como referi, utilizei a entrevista porque, de
acordo com Marconi e Lakatos (1999:94), a entrevista um encontro entre duas
pessoas, a fim de que uma delas obtenha informaes a respeito de determinado
assunto, mediante uma conversao de natureza profissional.
Aps autorizao da Instituio onde trabalho, as famlias foram contactadas e
convidadas a participar neste estudo.
Ao expor a proposta aos pais que se disponibilizaram, foi solicitado por escrito, o
Consentimento Livre e Esclarecido do elemento da famlia que tinha disponibilidade
para participar, assinado em duas vias, ficando uma com a participante e outra comigo.
( ANEXO III)
Foram enfatizados os aspectos legais e ticos envolvidos e a liberdade de desistncia a
qualquer momento, se assim desejasse, sem nenhum prejuzo pessoal. Foi garantido,
tambm, o anonimato e o sigilo.
Os encontros foram feitos no perodo de Outubro 2012 a Janeiro de 2013 atravs
de uma entrevista semi-directiva.

3.Procedimentos ticos

Os aspectos ticos existem no sentido de preservar e proteger os direitos e


liberdades das famlias cuidadores que participaram no processo de
questionamento/investigao. Fortin (1999:14) refere Na persecuo da aquisio dos
conhecimentos, existe um limite que no deve ser ultrapassado: este limite refere-se ao
respeito pela pessoa e proteco do seu direito de viver livre e dignamente enquanto
ser humano.
Neste trabalho ser respeitado o anonimato das crianas e suas famlias de acordo
com os princpios ticos que regem as pesquisas realizadas com seres humanos. Foi
ainda solicitado responsvel do Centro a assinatura do Termo de Fiel Depositrio
(ANEXOII) solicitando autorizao para utilizar as informaes colectadas nos
ficheiros para o referido estudo.

33
4.Critrios de Incluso e Excluso de crianas com PC
A opo por uma famlia a entrevistar foi feita aps um levantamento do ficheiro
do Centro de Reabilitao Infantil de todas as crianas com algum tipo de deficincia.
Identifiquei que as famlias de crianas com PC representavam uma parcela
significativa dos clientes assistidos pelo Centro de Reabilitao Infantil.
Foram entrevistas 5 (cinco) famlias de crianas portadoras de Paralisia Cerebral
que recorrem regularmente ao Centro e so acompanhadas pela Enfermagem em
contextos teraputicos de reabilitao. Outras das variveis que introduzimos na
incluso que tinham de ser famlias de crianas com PC com idade inferior a 14 anos;
para o processo de excluso, todas as famlias das crianas com PC que frequentam o
Centro com alguma irregularidade e ainda, foi introduzido na excluso as famlias das
crianas com outras patologias.

5.Entrevista Semi-directiva

Segundo Quivy e Campenhoudt (1998:192), esta tcnica permite que o


participante exprime de forma clara e aberta as suas ideias, e no o limite a
determinadas perguntas centrais.
Assim, realizarei entrevistas semi-directivas a cinco famlias cuidadores de
crianas com PC.
A construo deste guio foi baseada nos objectivos especficos traados e na
reflexo feita sobre a reviso da literatura em questo.
Foi utilizado o seguinte Guio de entrevista:
1. Quais so as dificuldades que encontra em cuidar da sua criana?
(alimentao; higiene; ensino; lazer; processo de socializao; sade).
2. Como tem gerido at agora essas necessidades?
3. O que teve de abdicar da sua vida e como se tem sentido?
4. Quais as expectativas relativamente ajuda dos enfermeiros?
5. Em que medida os servios de sade podiam minimizar o seu
sofrimento/necessidades? (acessibilidade aos servios de sade;
disponibilidade para os ouvir; serem advogados na defesa dos seus
direitos).
6. O que pensa do futuro da sua famlia e da sua criana?

34
CAPITULO III Apresentao, Anlise e Discusso de Dados

35
Aps a reviso da literatura e de ir a contextos no sentido de perceber a realidade
de cuidados dos pais da criana com PC, como referi anteriormente, organizei a recolha
de dados que fiz segundo o Modelo de enfermagem de Virgnia Henderson.
De acordo com Polit e Hungler (2004:385) A finalidade da anlise dos dados,
independentemente do tipo de dado ou da tradio de pesquisa subjacente, organizar,
fornecer estrutura e extrair significado dos dados de pesquisa.
Estes dados permitiram-me dialogar e questionar a teoria, sempre dentro do
pressuposto como diz Collire (1992:21) um grande desafio para a enfermagem ser de
facto oferecer Cuidados vivificadores de vida (permite) a quem a eles recorrem,
realizar-se mais plenamente no seu caminho de homem ou de mulher.
Os cuidadores das cinco famlias que entrevistei so todos do sexo feminino,
como seria de se esperar, uma vez que em S Vicente so as mes que levam as crianas
ao Centro de Reabilitao Infantil o que est de acordo com os dados de algumas
leituras realizadas onde a permanncia do papel histrico e social atribudo mulher
(Rebelo, 1996; Rodriguez 2001; Brito, 2003; Simes, 2003).
Relativamente s idades, das mes das crianas com PC, esto compreendidas
entre 22 a 45 anos.
Em relao ao estado civil, sendo duas mes casadas, duas solteiras e uma outra em
unio de facto.
No que diz respeito s profisses, trs mes so domsticas do lar, uma
empregada domstica, e uma outra comeou a trabalhar h uma semana, meio perodo
dirio, num cyber.
Quanto religio, duas referem no terem nenhuma religio, uma catlica no
praticante e as outras duas so racionalistas.

36
1.Reflexo Crtica sobre os Cuidados de Enfermagem Criana
com PC

Na avaliao realizada, encontrei as seguintes alteraes das NHF:

1-Necessidade Humana Fundamental Respirar


Segundo Phaneuf (2001) respirar a necessidade para o organismo de absorver o
oxignio e de eliminar o dixido de carbono por penetrao do ar nas estruturas
respiratrias e de trocas gasosas entre o sangue e os tecidos.
Apesar de serem portadoras de Paralisia Cerebral, s duas crianas tm problemas
respiratrios, portanto, no tm uma respirao eficaz.
Concluindo, esta necessidade no se encontra alterada em trs crianas

2- Necessidade Humana Fundamental Beber e Comer


Para Phaneuf (2001), beber e comer so necessidades para o organismo de
absorver os lquidos e os nutrientes necessrios ao metabolismo.
Das cinco crianas, trs tem uma alimentao normal, comem de tudo, mas a
famlia tem que ajudar. Duas crianas tem uma alimentao semi lquida, apresentando
dificuldades de mastigao e deglutio. Fazem quatro refeies ao dia, no tm dieta
especial, comem de tudo mas com ajuda.
Concluindo, esta necessidade humana fundamental encontra-se alterada; as
crianas precisam de ajuda para se alimentarem e hidratarem-se.

3-Necessidade Humana Fundamental Eliminao


Phaneuf (2001) considera que, eliminar a necessidade para o organismo de
rejeitar para o exterior do corpo as substncias inteis e nocivas, e os resduos
produzidos pelo metabolismo(a excreo dos resduos executa-se principalmente sob a
forma de urina e fezes, suor e tambm atravs de expirao pulmonar).
Relativamente a eliminao, quatro crianas tem um padro de eliminao
intestinal e vesical alterados ( quatro crianas usam fraldas permanente, e uma outra
pede para ir casa de banho, usando fralda s noite).
Concluindo, esta necessidade humana fundamental encontra-se alterada.

37
4- Necessidade Humana Fundamental Movimentar-se e manter uma boa
postura
Conforme Phaneuf (2001), movimentar-se e manter uma boa postura a
necessidade para o organismo de exercer o movimento e a locomoo pela contraco
dos msculos comandados pelo sistema nervoso. A boa postura consiste num
alinhamento adequado dos segmentos corporais para assegurar a circulao e o
conforto.
Ds cinco crianas, quatro so totalmente dependentes, usam cadeira de rodas;
uma consegue locomover-se com ajuda.
Concluindo, esta necessidade encontra-se alterada.

5-Necessidade Humana Fundamental Dormir e descansar


De acordo com Phaneuf (2001), dormir e descansar so necessidades para o
organismo de suspender o estado de conscincia ou de actividade para permitir a
reconstituio das foras fsicas e psicolgicas.
Segundo as mes, o padro de sono habitualmente ds 22 horas at de manh.
Concluindo, esta necessidade no se encontra alterada.

6-Necessidade Humana Fundamental Vestir e despir


Citando Phaneuf (2001), vestir e despir a necessidade de proteger o corpo em
funo do clima, das normas sociais, da decncia e dos gostos pessoais.
Todas precisam de ajuda para satisfazer essa necessidade.
Concluindo, esta necessidade encontra-se alterada.

7-Necessidade Humana Fundamental Manter a temperatura corporal nos


limites normais.
Phaneuf (2001)considera que, manter a temperatura corporal nos limites normais
a necessidade do organismo em manter o equilbrio entre a produo de calor pelo
metabolismo e a sua perda pela superfcie do corpo.
As crianas mantm a temperatura dentro dos parmetros normais.
Concluindo, esta necessidade no est alterada.

8-Necessidade Humana Fundamental Estar limpo e cuidado, e proteger os


seus tegumentos

38
Segundo Phaneuf (2001) , estar limpo e cuidado, e proteger os seus tegumentos
a necessidade para o organismo de manter um estado de limpeza, de higiene e de
integridade da pele e do conjunto do aparelho tegumentrio (tecido que cobre o corpo).
As crianas so totalmente dependentes precisando de ajuda para realizarem os
cuidados de higiene e conforto.
Concluindo, esta necessidade encontra-se alterada.

9-Necessidade Humana Fundamental Evitar perigos


Para Phaneuf (2001), evitar perigos a necessidade para a pessoa de se proteger
contra as agresses internas e externas com vista a manter a sua integridade fsica e
mental.
As famlias evitem todos os perigos que possam afectar a si prprios e aos outros.
Duas crianas tm noo dos perigos a que esto sujeitas, na opinio das mes.
Concluindo, esta necessidade encontra-se alterada.

10-Necessidade Humana Fundamenta Comunicar com os seus semelhantes


Conforme Phaneuf (2001), comunicar com os seus semelhantes a necessidade
da pessoa estabelecer laos com os outros, de criar relaes significativas com os seus
prximos e de exercer a sua sexualidade.
No apresentam nenhuma alterao ao nvel da conscincia.
Apresentam incapacidade em exprimirem verbalmente, duas crianas utilizam
gestos que so facilmente compreendidos pela famlia.
Concluindo, esta necessidade encontra-se alterada.

11-Necessidade Humana Fundamental Agir de acordo com as suas crenas e


valores
Segundo Phaneuf (2001),agir de acordo com as suas crenas e valores a
necessidade para a pessoa de fazer gestos e tomar decises que so conformes sua
noo pessoal, de adoptar ideias, crenas religiosas ou uma filosofia de vida que lhe
convm ou que so prprios do seu meio e das suas tradies.
As famlias no praticam nenhuma religio especfica. Est presente a leitura dos
excertos das entrevistas das famlias, a conservao dos seus valores relativamente
continuidade de cuidados suas crianas.
Concluindo, esta necessidade no se encontra alterada.

39
12-Necessidade Humana Fundamental Preocupar-se com a sua realizao
pessoal
Conforme Phaneuf (2001), preocupar-se com a sua realizao pessoal a
necessidade de realizar aces que possibilitam pessoa ser autnoma, utilizar os seus
recursos para assumir os seus papis, para ser til aos outros e para se desenvolver.
H pelo menos duas mes que tm projectos futuros de realizao pessoal, de
continuidade de formao acadmica e profissional. Uma trabalha para poder dar
possibilidade filha de 15 anos poder estudar. Para ela este seu projecto de vida; a
filha poder ter formao. As outras duas, o nico projecto cuidarem dos seus filhos
com PC.

13-Necessidade Humana Fundamental Divertimentos e ocupaes


Segundo Phaneuf (2001), divertimentos e ocupaes so necessidades para a
pessoa de se distrair fsicamente e psicologicamente atravs de lazeres e divertimentos.
Duas crianas gostam de ouvir msica, ver televiso principalmente as
telenovelas, passear com a famlia, um rapaz gosta de ver programas de desporto na
televiso. As outras trs crianas ainda so pequenas.
Concluindo, esta necessidade no se encontra alterada.
14-Necessidade Humana Fundamental Aprender
Phaneuf (2001),considera que, aprender a necessidade para o ser humano
adquirir conhecimentos sobre si prprio, sobre o seu corpo e o seu funcionamento, sobre
os seus problemas de sade e sobre os meios de os prevenir e de os tratar a fim de
desenvolver hbitos e comportamentos adequados. A necessidade de aprender toca
todas as outras necessidades, uma vez que para as satisfazer bem, a pessoa deve
frequentemente receber informaes.
Duas crianas frequentam escola, sendo uma neste momento est fora de escola,
conforme a me (E1), sabe escrever o seu nome, tem conscincia das suas limitaes,
uma criana frequenta escola e estuda 2 classe (E4). H ainda uma outra quefrequenta
jardim (E2).
Relativamente a esta necessidade, todas referem precisar de informao
continuamente no que se refere aos cuidados criana. Pois, as crianas vo crescendo e
precisam de informaes como minimizar algumas das alteraes do cuidar inerente a
este crescimento dos filhos .

40
Concluindo, esta necessidade encontra-se alterada.

2.Os Cuidados da Famlia e Famlia da Criana com PC

Depois de me debruar na anlise e identificao nas necessidades alteradas das


mes cuidadores, reconheo que quase todas esto alteradas e todas se prendem com o
cuidado no domiclio, na relao com as suas crianas. Virgnia Henderson (2004)
reconhece que as necessidades esto ligadas s grandes dimenses do ser humano.
Assim, as necessidades de comer, de eliminar, de se mover, entre outras, esto ligadas
dimenso fisiolgica da pessoa e, neste sentido, pudemos constatar que todas as mes
entrevistadas (E1;E2;E3;E5) so unnimes em afirmar que:necessita de ajuda para
tudo(...); para dar de comer() usa fralda permanente.Tambem, no que diz
respeito s necessidades de comunicar, para dar e receber amor, esto ligadas
dimenso psicolgica e social. Assim, fundamental dar muito carinho(E1); e
permanentemente visvel alguma dependncia emocional, pois conforme E3, por norma
a sua criana fica s comigo
Ainda de acordo com as preocupaes em relao s necessidades das suas
crianas, Pal (1997), reconhece que a famlia desempenha um papel preponderante no
apoio aos seus membros em situao de dependncia.
Tambm Nogueira (2003), tem a mesma opinio, salientando o apoio emocional
como essencial, traduzido em manifestaes de carinho e afecto. damos carinho,
muito importante (E1).
E2 questiona: o que vai ser do meu filho quando crescer? Os cuidados exigidos
por uma criana com Paralisia Cerebral vo alm dos objectivos que envolvem me e
filho, pois tambm um compromisso direccionado a uma condio da evoluo de
uma patologia. E est recoberto de angstias e espera de respostas muitas vezes no
correspondidas.
As alteraes de linguagem, muitas vezes esto associadas s crianas com
Paralisia Cerebral, segundo Virgnia Henderson, no se pode separar o corpo da mente,
so interdependentes. Uma me refere o comunicar como uma necessidade manifestada
pela sua criana (E4) tem vontade de falar, faz gestos para dizer alguma coisa.
E2 confessa:tenho necessidade de entender muitas coisas, pergunto aos
profissionais de sade. Devemos ter em conta para o facto de que os profissionais de

41
sade, muitas vezes, tornam-se a nica fonte de informao para os familiares. Nesse
sentido, preciso que as informaes no tirem dos familiares as esperanas quanto
melhora no quadro do filho, sem, no entanto, dar-lhes falsas espectativas.
De acordo com o exposto pelas mes cuidadores, torna-se evidente a preocupao
em satisfazer as necessidades de auto cuidado da criana, entendendo como auto
cuidado, segundo ICN (2002:55) tomar conta do necessrio para se manter,
manter-se operacional e lidar com as necessidades individuais bsicas e ntimas e as
actividades de vida. Ainda na perspectiva de Virgnia Henderson (2004), a dimenso
fisiolgica corresponde satisfao das necessidades fisiolgicas que constituem a
sobrevivncia do indivduo e a preservao da espcie.

42
CONSIDERAES FINAIS
A enfermagem como a arte, que relaciona o cuidado do cliente, durante perodos
de doena e o auxlio necessrio para que se atinja o mximo de sade, durante a vida,
organiza o seu foco de interveno na adaptao das necessidades do cliente, nos vrios
cenrios que este se encontra (a casa, o hospital), interagindo o cliente com as pessoas,
as famlias e a sociedade.
Estes cenrios so independentes da doena em si, sendo que a interveno nestes
contextos especficos, como podemos ver pela leitura anterior, reside no facto de
atribuir mais importncia pessoa do que doena (Grossiord, 1981). Nos contextos
teraputicos de reabilitao em que as fragilidades resultantes da deficincia so
inicialmente provocadas por um incidente patolgico, esta assenta nos princpios da
reeducao funcional (Tricot, 1987). Daqui se pode subentender que a interveno de
enfermagem s faz sentido quando vista e trabalhada como uma prtica multidisciplinar,
cujo objectivo global da equipa teraputica de manter e desenvolver o mximo
possvel das capacidades do indivduo afectado por disfunes fsicas e/ou psico-sociais
e emocionais, e ajud-lo a estabelecer uma relao harmoniosa com o seu meio, seja o
foco de interveno a criana ou os cuidadores / famlia.
Quando me refiro a famlia cuidadores estou de algum modo sustentada no
conceito que trabalhei anteriormente em que famlia ou quem a substitui nos cuidados
que esta no pode prestar, tem implcito o criar de um espao natural onde para alm de
prestar cuidados inerentes s Necessidades humanas bsicas faz a transmisso de
valores ticos, culturais, sociais e cvicos facilitadores de uma harmonia de crescimento
(Tricot 1987).
Como vemos pelo desenvolvido anteriormente e como diz (Brondani et al., 2010).
As actividades de cuidado desenvolvidas pela famlia ou pelos seus cuidadores na
maioria das vezes, so executadas de forma solitria e ininterrupta, pois o facto de se
estar a cuidar de crianas que possuem uma necessidade Humana fundamental alterada
e neste caso de sade, faz com que a criana e a sua famlia lutem pela sobrevivncia
para que essa criana encontre espaos na sociedade que no est preparada para
receb-la.
Em relao aos cuidados prestados, os profissionais de Enfermagem tm um
papel primordial no rastreio e no desenvolvimento da criana com Paralisia Cerebral.
Para isso essencial terem como principais objectivos no plano de cuidados: aumentar
a mobilidade dentro das suas capacidades, desenvolver capacidades de comunicao da

43
criana, estabelecer actividades de auto ajuda, motivar a criana de forma a se tornar
mais autnoma e realizar o ensino famlia dos cuidados domicilirios. Salientamos
que a nfase da interveno dos enfermeiros deve dar-se no sentido da informao e da
continuidade dos cuidados no domiclio(Moreira, 2002:142).
Este estudo permitiu-me apreender as implicaes da Paralisia Cerebral no
contexto familiar.
Foi identificado que, no incio, a repercusso do diagnstico de PC na famlia gera
sentimentos de medo, tristeza, revolta, porm prevalece o amor pela criana que lhes d
energia e sentido para a busca e elaborao de estratgias de enfrentamento.
O apoio dos profissionais da sade foi identificado como importante para a
famlia, mas nem sempre atendido, a famlia no se sente devidamente apoiada pelos
profissionais, e que, a interaco muito limitada ou quase inexistente.
Foi tambm identificado que, dentre os profissionais destacados pela famlia
como importantes para o atendimento criana com PC, est a enfermeira que presta os
cuidados, que d assistncia e apoia a famlia; e a fisioterapeuta, dada a necessidade de
melhora da parte motora da criana.
Reforcei os meus conhecimentos relativamente importncia de que a
enfermagem est inserida no cuidado famlia da criana com necessidades especiais,
em especial na criana com Paralisia Cerebral.
Os enfermeiros desenvolvem as suas intervenes no sentido de fornecer
subsdios famlia para o cuidado no domiclio, possibilitando que esta encontre
recursos que tornem mais amena a sobrecarga de cuidados, necessrio promover
espaos para que a famlia explicite suas necessidades, dvidas e questionamentos. A
proximidade dos profissionais com a famlia possibilitar a realizao de estratgias em
conjunto para auxiliar a mesma de uma forma efectiva, realizar actividades da vida
diria, criar estmulos necessrios no ambiente domiciliar.
A necessidade de discutir polticas pblicas s pessoas portadoras de deficincia,
no sentido da famlia obter alguma ajuda para a criana com PC (governo, cmara
municipal, organizaes no governamentais.) quanto educao, transporte gratuito,
subsdio de deficincia, etc.
Conclu que nos cuidados especficos de enfermagem criana com PC, o
enfermeiro actua na rea teraputica de reabilitao tendo em conta as seguintes
orientaes:

44
Saber avaliar os recursos e os limites da criana em contextos reabilitativos e
os potenciais riscos;
Definir os objectivos das intervenes reabilitativas para com a criana e
famlia;
Educar/informar a criana e famlia a viver com os seus limites, a
desenvolver comportamentos saudveis;
Promover o adquirir do mximo de autonomia, contando com as pessoas ao
seu redor;
Informar o cliente e famlia dos possveis recursos em relao ao apoio
social existente.

Dentro dos nossos contextos teraputicos do Centro de Reabilitao Infantil em


So Vicente, a enfermagem tem como intervenes: participar no diagnstico da criana
com a equipa, fazer diagnstico de enfermagem de acordo com uma avaliao e
observao, em seguida elaborar um plano de cuidados tendo em conta as necessidades
de cada criana.
Nestas intervenes a desenvolver resultantes dos diagnsticos de enfermagem
traados, esto implcitos cuidados de enfermagem quanto a alimentao, a
higienizao, ensino a famlia, hbitos de vida saudvel, desenvolver habilidades de
comunicao, ao vestir/despir, no brincar, lazer, posicionamento, prticas de exerccios
tais como: inibir a actividade reflexa anormal, facilitando o movimento normal,
melhorando a amplitude de movimentos, reduzir a espasticidade, prevenir contracturas e
deformidades e optimizar a funo. Inclui ainda fazer encaminhamentos para outros
servios se necessrio.
Sendo as crianas com PC / famlias muitas vezes referenciadas pelos centros de
sade, hospital, clnicas privadas, importante que os enfermeiros dos programas dos
centros de reabilitao estejam articulados com os enfermeiros dos hospitais, dos
centros de sade, e de outras instituies para que as expectativas tanto dos
profissionais como dos clientes no sejam frustradas por falta de informaes. Cabe
ainda destacar que essa articulao melhora os atendimentos se houver comunicao, o
que traduz na melhora de resultados.
Para Paula, Nascimento e Rocha (2008), a doena crnica na criana gera novas
demandas para os membros da famlia. Incentivar os seus membros a compartilharem

45
sentimentos uns com os outros permite uma comunicao eficiente, levando ao
enfrentamento de problemas de forma saudvel. De acordo com Decesaro e Ferraz
(2006), os grupos familiares vo descobrindo caminhos para o ajustamento da realidade
que se apresenta com desvios provocados por situaes difceis presentes no contexto
familiar
Com este trabalho no pretendo esgotar o assunto, mas serve para estimular o
questionamento dos enfermeiros, bem como outros profissionais de sade, em sua
actuao junto s famlias de crianas com PC. Espero que este trabalho possa
contribuir de alguma forma para uma reflexo a respeito da interveno dos
profissionais na assistncia directa e indirecta famlia da criana com Paralisia
Cerebral, assumindo a co-responsabilidade no cuidado.

46
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51
NDICE DE ANEXOS

ANEXO I - Caracterizao das famlias53

ANEXO II - Solicitao de Autorizao para Pesquisa em Ficha Clnica..56

ANEXO III - Termo de Consentimento Livre e Esclarecido..58

52
ANEXO I - Caracterizao das famlias

53
A seguir apresento as famlias que participaram das entrevistas. Os nomes atribudos
(crianas e famlias) so fictcios, para preservar o anonimato dos participantes, de
acordo com os princpios da tica em pesquisa.

ANEXO I: Caracterizao das famlias das crianas com Paralisia Cerebral


entrevistadas, segundo idade, problemas clnicos associados, ocupao,
religio/espiritualidade residncia.

Famlias Participantes Idade Problemas clnicos Ocupao Religio/Espiritualidade Residncia


associados ao PC
1 Gilda 13 Problemas ortopdicos Estudante No tem Dji dsal
Problemas de deglutio
Problemas visuais
Me 32 Domstica No tem Dji dsal
Pai 37 Gestor No tem Dji dsal
Irm 11 Estudante No tem Dji dsal

2 Solange 3 Problemas visuais Jardim Catlica


Campinho
Me 37 Emp. Catlica
Domstica Campinho
Pai 39 Estivador Catlico
Campinho
Irm 15 Estudante Catlica
Campinho
3 Maria 16 meses Problemas visuais Fonte Ins
Problemas cardacos
Me 35 Domstica Racionalista Fonte Ins

Pai 41 Professor com Racionalista Fonte Ins


Mestrado
Irmo 15 Estudante Fonte Ins

Irmo 8 Estudante Fonte Ins

4 Marco 8 Problemas visuais Estudante Ch


Problemas deglutio Alecrim
Me 45 Domstica Racionalista Ch
Alecrim

Pai 63 Engenheiro No tem Boavista

54
5 Vando 14 meses Problemas visuais Bela Vista

Me 22 Balconista No tem Bela Vista

Pai 24 Desempregado No tem Bela Vista

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ANEXO II - Solicitao de autorizao para pesquisa em ficha clnica

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Eu, Romana Lima . Flores Roque, responsvel principal pelo projecto de pesquisa do
CCLE, o qual pertence ao curso de Universidade do Mindelo, venho pela presente,
solicitar autorizao da responsvel do CSR- no sector de Reabilitao Infantil, para a
realizao da colecta de dados atravs da ficha clnica de pacientes submetidos a
entrevistas, no perodo de Outubro de 2012--- a Janeiro de 2013--- para o trabalho de
pesquisa sob o ttulo Cuidados de Enfermagem Criana com Paralisia Cerebral e
Famlia, com o objectivo de aprofundar conhecimentos na rea de interveno com a
criana com Paralisia Cerebral e famlia. A realizao deste trabalho servir de base
para elaborao de novos projectos para a melhoria do servio de Reabilitao Infantil.
Esta pesquisa est sendo orientada pela Professora Mestre em Psiquiatria Lcia Maria
de Lemos Vaz Velho.
Contando com a autorizao desta Instituio, coloco-me disposio para qualquer
esclarecimento.

Assinatura da Pesquisadora Principal


_______________________________
Assinatura da Orientadora da Pesquisa
________________________________
Assinatura da Responsvel da Instituio
________________________________

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ANEXO III - Termo de Consentimento Livre e Esclarecido

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Declaro, por meio deste termo, que concordei em ser entrevistada para participar numa
pesquisa no Centro de reabilitao Infantil, intitulado Os Cuidados de enfermagem
criana com Paralisia Cerebral e sua famlia, desenvolvido por Romana L. vora Flores
Roque.
Fui informada, ainda, de que a pesquisa orientada pela Professora Mestre Lcia de
Lemos Vaz Velho, a quem poderei contactar/consultar a qualquer momento que julgar
necessrio atravs do telefone n 9283124.
Afirmo que aceitei participar por minha prpria vontade, sem receber qualquer
incentivo financeiro ou ter qualquer nus e com a finalidade exclusiva de colaborar para
o sucesso da pesquisa. Fui informada dos objectivos estritamente acadmicos do estudo,
que, em linhas gerais aprofundar conhecimentos na rea de interveno com criana e
famlia com Paralisia Cerebral.
Fui tambm esclarecida de que os usos das informaes por mim oferecidas esto
submetidos s normas ticas destinadas pesquisa envolvendo seres humanos, da
Comisso Nacional de tica em Pesquisa (CONEP) do Conselho Nacional de Sade, do
Ministrio da Sade.

Minha colaborao se far de forma annima, por meio de [descrever o tipo de


abordagem p. ex: entrevista semi-estruturada / observao / aferio / exame / coleta /
anlise do meu pronturio / grupo, etc.] [a ser gravada a partir da assinatura desta
autorizao]. O acesso e a anlise dos dados coletados se faro apenas pelo(a)
pesquisador(a) e/ou seu(s) orientador(es) / coordenador(es).
Fui ainda informada de que posso me retirar dessa pesquisa a qualquer momento, sem
prejuzo para meu acompanhamento ou sofrer quaisquer sanes ou constrangimentos.
Atesto recebimento de uma cpia assinada deste Termo de Consentimento Livre e
Esclarecido, conforme recomendaes da Comisso Nacional de tica em Pesquisa
(CONEP).
Mindelo, ____ de Janeiro de 2013

Assinatura do(a) participante: ______________________________


Assinatura do(a) pesquisador(a): ____________________________

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