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RESUMO
O cncer e seu tratamento exercem grande influncia sobre os pacientes e seus familiares. Esse estudo buscou
conhecer a vivncia e sentimentos do cuidador familiar do paciente oncolgico em cuidados paliativos. Trata-se de
pesquisa descritiva com abordagem qualitativa, na qual participaram seis cuidadores familiares de portadores de
cncer em cuidados paliativos, vinculados ao Sistema de Internao Domiciliar de Londrina/Paran. Os dados foram
coletados no perodo de junho a agosto de 2008, por meio da entrevista semi-estruturada gravada. Utilizou-se a
Anlise Temtica de Contedo de Bardin para categorizar os discursos coletados. As categorias evidenciadas foram a
Trajetria do cuidador frente doena terminal e a Percepo do cuidador acerca da situao, com as subcategorias:
Do diagnstico aos cuidados paliativos no domiclio; Cncer como sinnimo de morte e sofrimento; Mudanas no
cotidiano do cuidador; Dependncia e infantilizao do doente; Morte como vontade de Deus e Sentimentos frente ao
sofrimento. Os resultados apontam para a importncia de os profissionais da sade considerarem paciente e cuidador
como unidade de cuidado, pois o cuidador familiar constitui pea fundamental na fase final da doena e est sujeito a
sentimentos como medo, angstia e impotncia diante da proximidade da morte da pessoa qual direciona os
cuidados.
Descritores: Sade da famlia; Oncologia; Assistncia paliativa; Assistncia Domiciliar.
ABSTRACT
Cancer and its treatment have a major influence on patients and their relatives. This study aimed to find the
experience and feelings of caregivers family members of cancer patients in palliative care. This is a descriptive
research with a qualitative approach, involving six family caregivers of cancer patients in palliative care, attached to
the system home from Londrina/Parana. Data were collected from July to August of 2008, through semi-structured
interview recorded. Using the Analysis Content from Bardin to categorize the speeches collected. The categories
highlighted were the caregiver's trajectory in front of the terminal disease and perceptions of caring about the
situation, with the subcategories: From diagnosis to palliative care at home; as a synonym for Cancer death and
suffering; changes in the daily caregiver, and Dependence patient's childish, the death as will of God and the front
Feelings suffering. The results indicate the importance of the professionals to consider patient and caregiver health as
the unit of care, because the family caregiver is a fundamental key in the final stages of the disease and is subject to
feelings of fear, anguish and helplessness in the face of the proximity the death of the person to whom directs the
care.
Descriptors: Family health; Oncology; Palliative care; Assistance home.
RESUMEN
El cncer y su tratamiento tienen una gran influencia sobre los pacientes y sus familias. El objetivo de este estudio fue
conocer la experiencia y los sentimientos del cuidador familiar de paciente con cncer en cuidados paliativos. Es una
investigacin descriptiva con enfoque cualitativo, en la que participaron seis cuidadores familiares de personas con
cncer en cuidados paliativos, vinculada al Sistema de Atencin en el Hogar de Londrina/Paran. Los datos fueron
recolectados entre junio a agosto de 2008, a travs de entrevista semi-estructurada registrada. He sido utilizado el
anlisis del contenido de Bardin para clasificar los discursos recogidos. Las categoras que se destacaron fueron: la
trayectoria del cuidador frente a la enfermedad terminal y la percepcin del cuidador sobre la situacin, con las
subcategoras: Del diagnstico a los cuidados paliativos en el hogar; el cncer como sinnimo de muerte y
sufrimiento; cambios en el cotidiano del cuidador, dependencia y infantilizacin del paciente; muerte como voluntad
de Dios y sentimientos hacia el sufrimiento. Los resultados indican la importancia de los profesionales consideraren el
paciente y el cuidador como una unidad de atencin, pues el cuidador familiar es un actor clave en las ltimas etapas
de la enfermedad y est sujeto a sentimientos de temor, angustia y desamparo en la cara de la proximidad de la
muerte de la persona que dirige la atencin.
Descriptores: Salud de la familia; Oncologa Mdica; Atencin Paliativa; Atencin Domiciliaria de Salud.
morte e sofrimento e C. Mudanas no cotidiano do Observa-se que o cuidador constitui figura ativa
cuidador. A segunda categoria a Percepo do no processo de doena e participa em todos os
cuidador acerca da situao, com as subcategorias: aspectos, acompanhando o paciente o tempo todo
D. Dependncia e infantilizao do doente; E. Morte e buscando alternativas para melhor cuidar.
como vontade de Deus e F. Sentimentos frente ao Sabe-se que diante de uma enfermidade grave,
sofrimento. a famlia funciona como uma unidade que se comove
Algumas falas foram includas na anlise dos em relao ao tipo de padecimento do membro
resultados a fim de proporcionar ao leitor melhor afetado(10). A busca de recursos e informaes para a
entendimento e garantir que este possa tirar das viabilizao da realizao dos cuidados demonstra a
falas suas prprias interpretaes. insegurana e a necessidade de esclarecimento deste
familiar que antes era apenas um membro da famlia
Trajetria do cuidador frente doena terminal e, aps o diagnstico da doena, passa a ser o
responsvel pela manuteno do estado do paciente.
A - Do diagnstico aos cuidados paliativos no Desse modo, quando exerce a funo de cuidador o
domiclio familiar sente uma experincia implcita de ser
Por meio dos relatos dos cuidadores, tornou-se profissional em vez de parente amoroso(6). Este
possvel observar o comprometimento destes com o fato nos leva a refletir sobre a importncia da
paciente e o seu acompanhamento em todos os orientao aos familiares por parte da equipe de
momentos da doena, desde o diagnstico at os sade em relao continuidade dos cuidados no
cuidados no domiclio. domiclio.
H significativos estudos sobre o comportamento
e as necessidades do cuidador no perodo de B - Cncer como sinnimo de morte e
adoecimento do paciente com cncer, desde o sofrimento
diagnstico, passando pelo tratamento inicial, Diante da enfermidade e da dificuldade de se
recidivas da doena, sucessivas internaes, at o estabelecer um diagnstico no incio da doena, o
encaminhamento para os cuidados paliativos, perodo cuidador passa a levantar hipteses a respeito da
esse chamado na literatura de a jornada do cncer. origem dos sintomas. Isso acaba gerando angstia e
Parte desses estudos refora a importncia de estes sofrimento, principalmente quando o diagnstico
cuidadores serem percebidos pela equipe de sade finalmente firmado e a doena vista pela famlia
no perodo precoce desta jornada, com o como algo fatal. Se o diagnstico foi realizado
planejamento de intervenes de orientao, suporte tardiamente ou se a doena no respondeu ao
e apoio(12). tratamento, confirma-se para a famlia a
O cuidador manifesta o desejo de manter o incurabilidade da doena e ela depara-se com uma
paciente sob seus cuidados, porm, para que isto se situao que foge do seu controle, pois a partir de
torne possvel, h a necessidade de aprendizado ento, a opo ficar s esperando que morte
sobre o cuidado e como lidar com o sofrimento do ocorra. A esse respeito estudo revelou que a
outro(10). A esse respeito, estudos realizados em ansiedade em relao ao futuro do paciente foi o
pases europeus e asiticos revelaram que a maioria problema mais citado por cuidadores de pacientes
dos mdicos relatam ter conhecimento insuficiente ou com cncer(15).
at mesmo indisposio para proporcionar cuidados Observa-se, ainda, nos depoimentos dos
paliativos a pacientes no domiclio bem como para cuidadores, que embora o cncer seja uma doena
orientar os familiares sobre a realizao dos muito discutida nos ltimos tempos e existam
cuidados(13-14). diversos estudos sobre a sua evoluo e tratamento,
A busca pelo diagnstico e a necessidade de ainda h o medo de se falar a seu respeito. Verifica-
informaes a respeito dos cuidados foram, tambm, se tal medo, quando nos relatos, os cuidadores no
identificados nos discursos como mostram as falas a mencionam a palavra cncer abertamente, se
seguir: referindo mesma como uma doena ruim ou sem
... a eu acompanhei ele o tempo todo, fiquei no soluo, como possvel identificar nas falas a
hospital o tempo todo, ento quer dizer, eu me seguir:
internei junto com ele. (S1- cuidadora do esposo) difcil voc lidar com uma situao dessa, saber que
A gente vivia assim, leva no mdico, traz pra casa... ta s... esperando (a morte do paciente). (S3-
vai pro mdico, traz pra casa. Eu fui no posto de cuidadora do tio).
sade, pedi pra enfermeira vim.. me ensinar o que Ento eu fiquei, quer dizer, encontrando solues
que eu tinha de fazer n. (S2- cuidadora do pai). para os possveis problemas que ele podia ter, e esse
...no tinha como operar, a eu fui atrs n... pra ver eu sabia que no tinha soluo. (S1-cuidadora do
que... qual era o melhor jeito de cuidar dela. (S4- esposo).
cuidadora da me)
... eu t bem consciente porque... ele fica a, fica seus membros(10). Tal aspecto reflete a importncia e
sofrendo tambm n... muito difcil pra mim. (S2- a necessidade de os familiares cuidadores receberem
cuidadora do pai). adequado suporte psicolgico e emocional para que
Sabe-se que o diagnstico do cncer ou a se sintam preparados nesse processo.
simples possibilidade de sua confirmao, que passa
a ser sentida como a morte ameaada, rompe o D. Dependncia e infantilizao do doente
equilbrio familiar. to arraigada a associao de Na presena de uma doena degenerativa o
morte ao diagnstico de cncer que, mesmo paciente, ao longo do tempo, passa a perder muitas
continuando a viver, permanece a marca da morte de suas funes anteriores, tanto na esfera
antecipada nas pessoas que convivem com essa emocional e fsica como nos papis sociais. Por
situao, como observado nos depoimentos dos depender de outros pra tudo, passa a ser visto pela
cuidadores deste estudo. famlia como um indivduo infantil, sendo tratado,
muitas vezes, como uma criana. Este fato pode
C - Mudanas no cotidiano do cuidador estar relacionado ao sentimento de pena ou
Os cuidados direcionados a pacientes com simplesmente tentativa de demonstrar afeto e
cncer em estado avanado demandam demasiado compaixo pelo paciente.
tempo de dedicao do cuidador e isto faz com que Posso falar com certeza, eu no tenho sentimento de
ele abandone grande parte de suas atividades mulher, eu tenho sentimento de me. Eu sinto como
cotidianas, tendo que se adaptar a uma nova rotina se eu estivesse com um beb completamente
que inclui as exigncias e demandas do tratamento. dependente. (S1- cuidadora do marido)
Nesse contexto o cuidador percebe-se deixando sua Normal, como se fosse um beb. Meu pai depende da
vida de lado como revelam seus depoimentos: gente pra tudo. Pra comer, n... pra tomar banho,
... ento todo mundo vai cuidar dele, cuida... pra trocar fralda. (S2- cuidadora do pai)
mim descansar, mas no a mesma coisa... s vezes ... horrio da alimentao, horrio de remdio...
eu saio um pouco da j liga mandando eu voltar... tem que trocar... ela ficou um bebezinho n, ento...
ento um pouco complicado porque voc acaba voc tem que cuidar. (S4- cuidadora da me)
deixando sua vida de lado pra cuidar dele. (S3- Observa-se, nestes casos, que a infantilizao
cuidadora do tio) est relacionada dependncia do paciente. O
... ento eu ia na hidroginstica, no posso ir mais, cuidador passa a prestar cuidados semelhantes aos
porque eu tenho horrio pra seguir com ela. que seriam direcionados a uma criana, como banho,
alimentao de 3 em 3 horas... medicamento... troca de fraldas, higiene oral e alimentao. O
ento eu tenho que... parou. Eu fazia artesanato, paciente torna-se completamente dependente do
cortou tambm. (S4- cuidadora da me) cuidador, tendo sua imagem distorcida pelo mesmo.
Diante da necessidade do cuidado domiciliar, No assume mais o papel que possua anteriormente,
alguns ajustes podem ser necessrios na rotina da como marido, esposa, pai ou me.
casa, como, por exemplo, nos horrios de refeies, Devido a esta imagem de fragilidade atribuda ao
de lavagem de roupas, de limpeza da casa, de paciente, muitas vezes o cuidador tem medo de
compras, j que as tarefas que o indivduo no pode aumentar seu sofrimento com a notcia do
cumprir em decorrncia da doena so atribudas a diagnstico/prognstico e opta por no inform-lo a
outros. Desse modo, a sobrecarga do cuidado esse respeito, dando falsas esperanas e encontrando
restringe atividades, traz preocupaes, insegurana meios de convenc-lo de que se trata de algo
e isolamento, e coloca o cuidador diante da morte e passageiro.
da falta de apoio emocional e prtico. Esses fatores ... ento a gente no falou nada, ele fala pra mim
tm potencial para aumentar o risco de cansao e que ele no sabe o que aconteceu, que ele parou de
stress(16). andar de repente... e a gente ta sempre falando pra
Estudo revela que os cuidadores relatam efeitos ele que ele vai melhorar n... (S2- cuidadora do pai)
negativos nas relaes sociais e familiares, na sua ... eu conversei com o mdico e pedi pra ele no
participao no trabalho e atividades de lazer e uma contar. (S1- cuidadora do marido)
gama de reaes emocionais sua situao de A literatura evidencia que muitos mdicos ainda
prestador de cuidados(17). A literatura aponta que a demonstram receio em falar com o paciente sobre a
realizao de cuidados paliativos no domiclio pode, proximidade da sua morte. Tal fato pode ser
ainda, ser exigente e desgastante o suficiente para determinado por diversos fatores, incluindo a
afetar a sade mental do familiar e limitar sua realidade de vivermos em uma sociedade que nega a
capacidade de continuar a ser um cuidador(18). morte e a impreciso de prognsticos mdicos. ,
Nesse contexto a famlia desempenha papel ainda, dramtico e desagradvel para o mdico
ambivalente, por vezes protetora do doente, por prever a morte iminente do paciente j que isso o
vezes doente com a enfermidade que surgiu em obriga a admitir que a medicina, como instituio, e
seu seio familiar e que aflige de forma grave um de ele, individualmente, falharam, gerando neste
profissional apreenso quanto a reao do paciente sofrimento permite ao cuidador sentir-se acolhido
diante do prognstico(19). pela proteo de um ser superior que o acompanha e
comum encontrarmos situaes nas quais o auxilia a enfrentar os obstculos(9). Ainda, o medo
mdico e familiar pactuam por omitir o diagnstico ao do desconhecido faz com que muitas pessoas pensem
paciente, mantendo-o isolado, criando uma situao no sofrimento e na morte como algo que faz parte do
de super-proteo que no condiz com o modelo de destino.
cuidados paliativos. Tal atitude pode trazer muitos Destaca-se que alm do apego religiosidade, o
prejuzos para o paciente e o prprio familiar, que cuidador deve contar com uma equipe de sade que
nutre o paciente de falsas esperanas. Sabe-se que a seja referncia durante todo o processo de cuidado.
informao do diagnstico consolida os direitos e os Faz-se, assim, importante nos cuidados paliativos
deveres que devem existir na relao mdico- que os profissionais orientem e auxiliem pacientes e
paciente, que promove segurana e garante ao cuidadores, para que consigam realizar as mudanas
paciente o direito de exercer sua autonomia de modo necessrias, sentindo-se apoiados, acolhidos e
consciente(17). cuidados, no seu mais amplo sentido. Tal realidade
H, ainda, casos em que alm de mdico e vivenciada pela equipe de cuidados paliativos do
famlia omitirem o diagnstico, o prprio paciente municpio de Londrina, que investe nesse preparo do
tambm no fala sobre o assunto, mesmo sabendo paciente e familiar desde a admisso do paciente at
ser portador da doena e isso gera uma espcie de o momento de sua morte. Os familiares so
pacto entre eles, conhecido como conspirao do orientados sobre os cuidados e sobre a gravidade da
silncio. Tal pacto de silncio leva a uma situao de doena, sendo oferecida abertura para sanar dvidas
simetria entre mdico e famlia (cuidador) e e expressar angstias. Para o alcance de tal objetivo
assimetria entre estes e o prprio paciente isolando-o adotada como estratgia pelo referido servio a
cada vez mais atravs de prticas paternalistas(20). realizao de reunies mensais com a presena de
A famlia no deve esquecer que apesar de cuidadores e profissionais de sade.
fragilizado o paciente continua, muitas vezes, Tal interveno traz como vantagens o
consciente e ciente de que possui uma doena grave, compartilhamento de informaes e preocupaes,
mesmo quando o diagnstico no lhe informado, esclarecendo os objetivos do cuidado, a possibilidade
podendo perceber o sentimento de pena implcito nas de discusso do diagnstico, tratamento e
atitudes dos familiares durante os cuidados. prognstico bem como do desenvolvimento de um
plano de cuidados para o paciente e cuidadores
E. Morte como vontade de Deus familiares(12). As reunies de famlia constituem,
As famlias requerem mais ajuda para aceitar a assim, espao propcio para a troca de experincias
iminncia da morte que o prprio paciente, e sua entre os cuidadores por serem constitudas por
depresso, ira e culpa, tendem a ser mais severas e pessoas com limitaes, angstias, aspiraes e
de maior durao(8). Assim, a f em Deus aparece expectativas semelhantes, aspecto este que pode
como sendo um dos pilares de fortalecimento e gerar reflexos positivos na qualidade dos cuidados
segurana no enfrentamento da situao. Tal forma prestados aos pacientes.
de enfrentamento revela-se em depoimentos que
exprimem a crena na cura pela f e na morte como F. Sentimentos frente ao sofrimento
sendo vontade de Deus. Para alguns familiares, a O cuidado dirio/contnuo faz com que haja uma
morte encarada como um alvio, pois representa o relao muito prxima entre cuidador e paciente e
trmino do sofrimento do paciente. quando se trata de um familiar, o vnculo torna-se
o que Deus preparou pra ele... ento a gente maior e a relao de compaixo e solidariedade faz
aceitou, t cuidando at na hora que for preciso. (S2- com que o cuidador esteja sujeito a um misto de
cuidadora do pai) sentimentos diante da situao. Destaca-se, nos
Eu me apego em Deus, porque pra Deus nada depoimentos dos familiares deste estudo, o
impossvel. Confio em Deus, me apego em Deus, sentimento de medo e a impotncia diante da
procuro no pensar em morte. (S5 - cuidadora do doena, especialmente quando se percebem no
marido) podendo fazer nada para mudar a condio do
Se ele for embora, quer dizer que ele descansou e o paciente ou aliviar sua dor fsica.
que ele tinha de fazer ele fez, n. (S2- cuidadora ... ento a gente se sente triste, uma sensao de
do pai) impotncia mesmo voc saber que no pode fazer
A f em Deus um sentimento arraigado na nada, no tem como mudar nada. (S3-sobrinha do
nossa cultura e como se evidencia nos depoimentos paciente)
dos participantes deste estudo, to necessria ... o que eu tenho passado muito assim.. muita
quanto outras estratgias de enfrentamento. A ansiedade, muito nervosismo... ... muito medo. (S4-
necessidade de obter foras externas, como o apego filha da paciente)
religiosidade, para superar a situao de angstia e
constituir importante estratgia para evitar o 7. Braun M, Mikulincer M, Rydall A, Walsh A, Rodin G.
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