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Rev Psiquiatr Salud Ment (Barc.). 2013;6(3):109---120

www.elsevier.es/saludmental

ORIGINAL

Funcionamiento intelectual lmite: gua de consenso y buenas


prcticas
Luis Salvador-Carulla a,b,c , Juan Carlos Garca-Gutirrez d ,
Menca Ruiz Gutirrez-Colosa c , Josep Artigas-Pallars e,f , Jos Garca Ibnez a,c ,
Joan Gonzlez Prez g , Margarida Nadal Pla c , Francisco Aguilera Ins a,c ,
Sofia Isus h , Josep Maria Cereza i , Miriam Poole j , Guillermo Portero Lazcano k ,
Patricio Monzn l , Marta Leiva m , Mara Parellada m , Katia Garca Nonell f ,
Andreu Martnez i Hernndez n , Eugenia Rigau f y Rafael Martnez-Leal a,o,

a
Unidad de Investigacin en Discapacidad Intelectual y Trastornos del Desarrollo (UNIVIDD), Fundaci Villablanca, IISPV,
CIBERSAM, Reus, Espana
b
Departamento de Neurociencias, Facultad de Medicina, Universidad de Cdiz, Cdiz, Espana
c
AEPDI-AEECRM, Asociacin Espanola de Profesionales en Discapacidad Intelectual, Madrid, Espana
d
Unidad de Salud Mental, Universidad de Cdiz, Hospital Universitario de Puerto Real, Cdiz, Espana
e
Unidad de Neuropediatra, Hospital de Sabadell, Corporaci Sanitria Parc Taul, Sabadell, Espana
f
Centre de mdic PSYNCRON, Sabadell, Espana
g
Asociacin Catalana Nabiu (ACNabiu), Insercin laboral de personas borderline en las administraciones pblicas, Barcelona,
Espana
h
Departamento de Pedagoga y Psicologa, Universidad de Lleida, Lleida, Espana
i
CEE Esperanza, Lleida, Espana
j
Fundacin FUNPRODAMI, Madrid, Espana
k
Clnica Mdico Forense de Bilbao, Instituto Vasco de Medicina Legal, Bilbao, Espana
l
Fundacin Aquitas, Cdiz, Espana
m
Unidad de Adolescentes, Departamento de Psiquiatra, Hospital General Universitario Gregorio Marann, Madrid, Espana
n
Departament dInterior, Generalitat de Catalunya, Barcelona, Espana
o
Departament de Psicologia, Universitat Rovira i Virgili, Tarragona, Espana

Recibido el 8 de agosto de 2011; aceptado el 17 de diciembre de 2012


Disponible en Internet el 4 de febrero de 2013

PALABRAS CLAVE Resumen


Funcionamiento Introduccin: El funcionamiento intelectual lmite (FIL) se conceptualiza actualmente como la
intelectual lmite; barrera que separa el funcionamiento intelectual normal de la discapacidad intelectual (CI 71-
Borderline; 85). A pesar de su magnitud, su prevalencia no puede ser cuantificada y no se ha operativizado
Inteligencia; su diagnstico.

Luis Salvador Carulla es presidente del grupo de trabajo para la Clasificacin de los Trastornos Intelectuales del Desarrollo que informa

al Comit Asesor de la OMS para la Revisin de la Clasificacin de Trastornos Mentales y del Comportamiento de la CIE-10. Las afirmaciones
de este artculo corresponden al punto de vista de los autores y no es la perspectiva oficial ni poltica de la OMS.
Autor para correspondencia.

Correo electrnico: martinezr@peremata.com (R. Martnez-Leal).

1888-9891/$ see front matter 2011 SEP y SEPB. Publicado por Elsevier Espaa, S.L. Todos los derechos reservados.
http://dx.doi.org/10.1016/j.rpsm.2012.12.001
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110 L. Salvador-Carulla et al

Objetivos: Elaborar un marco conceptual para el FIL y establecer directrices de consenso que
Discapacidad permitan la aplicacin de una atencin integral centrada en la persona.
intelectual; Metodologa: Se utiliz una metodologa mixta cualitativa que combinaba un anlisis del marco
Guas prcticas conceptual con el desarrollo de grupos nominales. Se realiz una revisin bibliogrfica extensiva
en bases de datos de evidencia mdica, publicaciones cientficas y literatura gris. Se estudi la
informacin encontrada y se redact un documento de marco conceptual sobre el FIL.
Resultados: Las publicaciones centradas en el colectivo de personas con FIL son escasas. El
trmino que mayor nmero de publicaciones arroj fue Borderline Intelligence. Se detectaron
una serie de temas sobre los que era necesario alcanzar un consenso y se redact un documento
con las conclusiones del grupo de trabajo.
Conclusiones: Es necesario establecer un consenso a nivel internacional sobre el constructo del
FIL y sus criterios operativos, y desarrollar instrumentos especficos de deteccin y diagnstico.
Tambin es necesario elaborar criterios que permitan calcular su incidencia y prevalencia. Saber
qu intervenciones son las ms adecuadas y cules son las necesidades de atencin que pre-
senta este colectivo es de vital importancia para implementar un modelo de atencin integral
centrado en la persona.
2011 SEP y SEPB. Publicado por Elsevier Espaa, S.L. Todos los derechos reservados.

KEYWORDS Borderline Intellectual Functioning: Consensus and good practice guidelines


Borderline
intellectual Abstract
functioning; Introduction: The Borderline Intellectual Functioning (BIF) is conceptualized as the frontier
Borderline; that delimits normal intellectual functioning from intellectual disability (IQ 71-85). In spite
Intelligence; of its magnitude, its prevalence cannot be quantified and its diagnosis has not yet been defined.
Intellectual Objectives: To elaborate a conceptual framework and to establish consensus guidelines.
disability; Method: A mixed qualitative methodology, including frame analysis and nominal groups techni-
Practice guidelines ques, was used. The literature was extensively reviewed in evidence based medical databases,
scientific publications, and the grey literature. This information was studied and a framing
document was prepared.
Results: Scientific publications covering BIF are scarce. The term that yields a bigger number
of results is Borderline Intelligence. The Working Group detected a number of areas in which
consensus was needed and wrote a consensus document covering the conclusions of the experts
and the framing document.
Conclusions: It is a priority to reach an international consensus about the BIF construct and
its operative criteria, as well as to develop specific tools for screening and diagnosis. It is also
necessary to define criteria that enable its incidence and prevalence. To know what interven-
tions are the most efficient, and what are the needs of this population, is vital to implement
an integral model of care centred on the individual.
2011 SEP y SEPB. Published by Elsevier Espaa, S.L. All rights reserved.

Introduccin la AAIDD y muchos organismos nacionales e internaciona-


les consideran que esta entidad es una discapacidad, y que
El funcionamiento intelectual lmite (FIL) es una entidad por tanto no debera codificarse en la CIE sino en la Clasifi-
clnica sumamente compleja, que apenas ha sido estudiada. cacin Internacional del Funcionamiento (CIF)5 . Este es un
De hecho no existe un mnimo consenso en la comunidad debate candente ante la prxima revisin de la CIE (CIE-11)
cientfica sobre a qu nos referimos cuando hablamos de y del Manual de Diagnstico de Enfermedades Mentales de
FIL; y sobre su relacin con otros trastornos del desarrollo1,2 . EE. UU. (DSM-5).
Esta falta de delimitacin taxonmica debe enmarcarse en Los problemas de taxonoma y terminologa son aun
el debate actual sobre la reconceptualizacin del retraso mayores en el caso del FIL que en otras condiciones clni-
mental o discapacidad intelectual (DI) donde existen 2 cas. En la bibliografa inglesa se han empleado trminos
posiciones aparentemente contrarias y representadas por la como Borderline Intellectual Functioning, Subaverage
Asociacin Mundial de Psiquiatra (WPA) y la Asociacin Ame- Intellectual Functioning, Borderline Mental Retardation,
ricana de Discapacidad Intelectual y del Desarrollo (AAIDD)3 . Borderline Intellectual Capacity y/o Borderline Learning
Mientras que la WPA plantea que la DI es un metasndrome Disability de forma ms o menos indiscriminada. Esta inde-
anlogo al concepto de demencia en el contexto de los tras- finicin terminolgica viene dada por el hecho de que hoy
tornos del neurodesarrollo que debe continuar codificndose por hoy el FIL no figura como cdigo diagnstico en el DSM-
en la Clasificacin Internacional de Enfermedades (CIE)4 ; IVTR, la CIE-10 ni en laCIF6---8 . En el DSM-IVTR se menciona
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Funcionamiento intelectual lmite: gua de consenso y buenas prcticas 111

de forma residual la Capacidad Intelectual Lmite como un exponemos el proceso de consenso y presentamos de forma
rango de cociente intelectual (CI) entre una y 2 desviaciones resumida las conclusiones alcanzadas en el rea sanitaria por
estndar por debajo de la media (70-84) pero no se codifica el grupo CONFIL. La publicacin completa puede ser consul-
en este sistema, y se equipara al cdigo residual del sistema tada en el siguiente enlace: http://tinyurl.com/5vvx4v9.
CIE R41.8 (CIE-10). Sin embargo el cdigo R41.8 se refiere
en realidad a Otros sntomas y signos que implican fun- Metodologa
ciones cognitivas y la apercepcin o toma de conciencia,
un cdigo totalmente inespecfico que abarca aspectos tan Para construir el marco de la base de conocimientos sobre el
dispares como la conciencia de enfermedad y la inteligencia. FIL, se ha utilizado una aproximacin derivada del anlisis de
La falta de consenso terminolgico y su ausencia dentro marcos (frame analysis) empleada habitualmente en inves-
de las principales clasificaciones diagnsticas hacen que sea tigacin social15 . La utilizacin de metodologas de anlisis
especialmente difcil calcular la prevalencia del FIL entre de marco conceptual junto con los procesos de consenso son
la poblacin general. Si consideramos la distribucin nor- especialmente tiles para el estudio y formacin de nuevos
mal del CI, este grupo de poblacin debera representar al conceptos diagnsticos16,17 . En este caso, hemos decidido
menos el 13,6% del total; de hecho, diferentes estudios9,10 utilizar esta metodologa porque no ha habido intentos pre-
sitan el problema en un rango entre el 12 y el 18% de la vios de operativizar y clasificar este constructo de salud.
poblacin. En este sentido resultan poco esperanzadores los El proceso que hemos seguido puede ser consultado en la
datos de la Encuesta de Discapacidad, Autonoma Personal y figura 1.
Situaciones de Dependencia (EDAD-2008)11 . Esta encuesta
planteaba una mejora de la informacin obtenida en la
encuesta anterior (EDDES, 1999)12 , al desagregar la informa-
Paso 1 (Marco conceptual)
cin correspondiente a FIL y a DI leve, que en la encuesta
anterior aparecan de forma agregada. Sin embargo, la Para gestionar un constructo de salud insuficientemente
encuesta EDAD-2009 simplemente confirma la falta de visi- definido (FIL) y que, adems, se relaciona con un sistema
bilidad y de evaluacin de este colectivo. En la misma se de atencin mal tipificado (trastornos del desarrollo inte-
dice que las personas con FIL son 11.600. La imposibilidad lectual), ha sido necesario estudiar el marco conceptual
del dato se hace evidente cuando se analizan las cifras de actual para poder conocer el contexto, la terminologa y
DI leve (24.700), DI moderado (52.800), y grave y profundo el contenido.
(47.000). Adoptando una perspectiva gaussiana de la inteli- Se realiz una primera revisin sistemtica de la litera-
gencia, estas cifras podran ser claramente errneas ya que tura cientfica sobre FIL en Medline, PsycIinfo, TRIPdatabase
no podra haber ms personas con DI grave y profundo que y una revisin manual de las 10 primeras revistas del
con DI leve, y a su vez seran un ejemplo de la falta de rigor rea de psicologa y de ciencias sociales de IN-RECS entre
que en muchos casos caracteriza la recogida de informacin 1996 y 20 (posteriormente actualizada en 2011). Para la
sobre DI y FIL. revisin se utilizaron las entradas Borderline Intellec-
El FIL, pues, se manifiesta como una entidad clnica invi- tual Functioning, Subaverage Intellectual Functioning,
sible. A pesar de su magnitud, su prevalencia no puede ser Borderline Mental Retardation, Borderline Intellec-
cuantificada, no se ha operativizado su diagnstico, por lo tual Capacity, Borderline IQ y Borderline Learning
que no aparece en los sistemas diagnsticos actuales, as Disability. Igualmente, se revis la legislacin vigente y
que no existen criterios de elegibilidad que garanticen el las polticas relacionadas con el tema, incluyendo la infor-
acceso de forma explcita a los servicios, protecciones o macin proporcionada por grupos de familiares, usuarios
beneficios pblicos sociales ni sanitarios cuando estos son y asociaciones. Finalmente, se redact un documento de
necesarios. Al igual que ocurre con los pacientes con DI marco conceptual en el que apareca toda la bibliografa
ligera, las personas con FIL suponen un importante porcen- relevante y las fuentes de dnde provena.
taje de la poblacin y requieren una considerable cantidad
de apoyo y atencin en diferentes momentos de sus vidas5 . Paso 2 (Grupo de trabajo-panel ominal)
Sin embargo, la literatura cientfica obvia a esta poblacin,
al igual que lo hacen los servicios especializados para DI y Se form un grupo nominal con 6 miembros y una relatora.
los servicios para trastornos del desarrollo13,14 . El funcionamiento del panel ha seguido una adaptacin de la
Con el fin de avanzar en el desarrollo de un consenso aplicacin de esta metodologa a la salud18 que resulta muy
internacional en este campo, la Asociacin Catalana Nabiu til cuando se trata de alcanzar consensos sobre cuestiones
(ACNabiu) inici en 2007 el proyecto CONFIL. Este proyecto muy complejas en las que la informacin est incompleta.
agrupa a un conjunto de profesionales de distintas reas y Este grupo revis el documento de marco conceptual y ela-
tiene como objetivos: a) dotar al campo de conocimiento bor un listado de temas clave en cada uno de los mbitos del
del FIL de un marco conceptual en el conjunto de los pro- FIL en los que consideraron necesario evaluar las evidencias
blemas del desarrollo a lo largo del ciclo vital, y desde una y alcanzar un consenso.
perspectiva de atencin integral centrada en la persona; y b) De forma paralela, se conform un grupo de 6 expertos
establecer directrices de consenso sobre el FIL en Cataluna. que realizaron una revisin crtica del primer documento de
Ello dio lugar al desarrollo de un marco conceptual de refe- consenso y de los borradores sucesivos y participaron en la
rencia sobre esta condicin de salud para as permitir la redaccin del documento de consenso final.
generacin posterior de investigaciones en este campo y El grupo final de consenso estuvo conformado por
el desarrollo de un marco de atencin integral para el FIL mdicos psiquiatras, psiclogos, educadores, notarios y
(sociosanitario, educativo, laboral y legal). En este artculo miembros de la ACNabiu. Todos los miembros del grupo de
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Seleccin del tema y proceso de Scooping

Revisin de la literatura
Consulta de literatura gris Establecer un grupo de
Considerar la legislacin vigente y las Establecer grupo de trabajo referencia que supervise la
polticas relacionadas con el tema consulta de borradores
Bsqueda de informacin en grupos de
familiares, usuarios, asociaciones....

Determinar el objetivo y el contenido del


documento de consenso. Revisar la evidencia
relevante. Determinar procesos para incorporar
la opinin de Federaciones de usuarios y casos
prototpicos

Proceso de revisin y actualizacin.


Identificar nuevas investigaciones
sobre el tema.
Considerar los retos que presenta
el uso del documento a nivel
prctico Borrador enviado al grupo de
referencia. Periodo de
consulta.

Repasar y revisar el
documento segn los
comentarios realizados en el
periodo de consulta

Evaluacin del Publicar y diseminar el


impacto documento de consenso

Figura 1 Framing analysis. Proceso de consenso y elaboracin del documento final.

consenso eran profesionales que tenan experiencia previa Finalmente se realiz una evaluacin del impacto de la
en el tratamiento, la atencin o el trabajo con personas con publicacin.
FIL.

Resultados
Paso 3 (Elaboracin del documento de consenso)
Revisin bibliogrfica
Se realizaron 3 reuniones de trabajo en las que participa-
ron los miembros del grupo nominal. En la primera reunin Las publicaciones centradas en el FIL son muy esca-
se determinaron los objetivos y el contenido del documento sas. Los trminos que mayor nmero de resultados
de consenso y se decidieron los temas claves. Se envi el arrojaron fueron Borderline Intelligence, Borderline
borrador al grupo de expertos y se estableci un periodo Intellectual Functioning, Borderline IQ y Borderline
de consulta de 2 meses. En este periodo se revis el docu- Mental Retardation. Los trminos Borderline Capacity y
mento y se modific segn los comentarios realizados por el Borderline Learning Disability solo arrojaron 2 resultados
grupo de expertos. Una vez finalizado el periodo de consulta cada uno, mientras que el trmino Subaverage Intellectual
se public el documento final y se disemin su contenido. nicamente arroj uno. Aun as, la gran mayora de los
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Funcionamiento intelectual lmite: gua de consenso y buenas prcticas 113

estudios encontrados no versan de forma directa sobre el disfunciones cognitivas diversas que se asocian a un CI entre
FIL y en muchos casos los estudios solo hacen referencia de 71 y 85, y que determinan un dficit en el funcionamiento
forma puntual a la relacin entre el FIL y algunos sndromes de la persona tanto en la restriccin de sus actividades como
genticos o metablicos, o se encuentran duplicados en las en la limitacin de su participacin social, con los siguientes
diferentes bsquedas. Ante la falta de evidencia cientfica descriptores:
extensa, la mayor parte de las conclusiones presentadas en
este trabajo han sido alcanzadas por consenso y por lo tanto 1. El FIL no es un sndrome, ni un trastorno, ni una enfer-
responden al menor nivel de evidencia posible, por lo que medad. Es una agrupacin heterognea de sndromes,
su nivel de recomendacin debe ser asumido con cautela. trastornos o enfermedades especficas del neurode-
sarrollo y posiblemente de variaciones extremas de la
Temas claves normalidad.
2. El FIL se puede definir como una metacondicin de salud
que requiere atencin sociosanitaria especfica.
En el documento de marco conceptual se propusieron un
nmero de temas claves en los que se necesitaba alcanzar un 3. Los dficits cognitivos que subyacen a la valoracin global
del CI son heterogneos, por lo que la valoracin cogni-
consenso: Definicin y operativizacin del concepto FIL, Pre-
valencia y proceso diagnstico, Deteccin precoz y atencin tiva de las personas con FIL no debera quedar limitada
temprana, Modelo de atencin e intervencin, Comorbili- a la medicin del CI.
dad, educacin y FIL, Inclusin y empleabilidad, y Formacin 4. No todas las personas con un CI entre 71 y 85 tienen
e investigacin. El grupo CONFIL 2007 ha publicado un docu- limitaciones en la actividad y restricciones en la partici-
mento de consenso en el que se tratan todos estos temas pacin, por lo que es necesaria una valoracin especfica
de capacidades y funcionamiento para hacer un diagns-
de forma ms amplia19 y ha acordado una declaracin en la
que se recoge de forma resumida los puntos principales del tico de FIL.
documento de consenso (tabla 1).
En el descriptor 1 se ha optado por incorporar el tr-
mino normalidad a pesar de la dificultad conceptual para
Definicin y operativizacin del aplicarlo al FIL20 , ya que an no contamos con evidencia
funcionamiento intelectual lmite suficiente para distinguir los casos de FIL claramente rela-
cionados con una alteracin del neurodesarrollo y que por
El grupo de consenso CONFIL 2007 define el FIL como una ello requieren atencin especfica, de los que corresponden
metacondicin de salud que requiere atencin sociosa- a variantes de la normalidad y no la necesitan. Este descrip-
nitaria, educativa y legal especfica. Se caracteriza por tor precisa que el FIL se encuentra asociado en gran medida a

Tabla 1 Puntos de la Declaracin FIL realizada por el Grupo de Consenso


PUNTO 1 El FIL es una metacondicin de salud que requiere atencin sociosanitaria, educativa y legal especfica.
Se caracteriza por disfunciones cognitivas diversas que se asocian a un cociente intelectual entre 71 y 85,
y que determinan un dficit en el funcionamiento de la persona tanto en cuanto a restriccin de sus
actividades como a limitacin de su participacin social
PUNTO 2 La poblacin infantil con FIL es ms vulnerable que la poblacin general, por lo que se plantea el reto de
realizar una deteccin precoz, una evaluacin psicopatolgica y del potencial de aprendizaje especfico en
estos casos
PUNTO 3 La frecuencia de problemas de salud mental es superior en el FIL que en la poblacin general, por lo que
es necesaria una evaluacin psicopatolgica especfica en estos casos. Esta evaluacin debe incorporarse
al perfil cognitivo y al perfil de funcionamiento como parte de la valoracin del FIL
PUNTO 4 En la etapa infanto-juvenil se contempla la necesidad de definir el concepto de FIL en base a criterios que
permitan delimitar un grupo de personas, que sin tener discapacidad intelectual, no puedan seguir la
escolarizacin como la mayora de los ninos y ninas de su edad y entorno social
PUNTO 5 Las personas con FIL precisan de unos apoyos que faciliten la adaptacin escolar, laboral y social y en
algunos casos una atencin especfica de salud
PUNTO 6 Las dificultades de accesibilidad jurdica y administrativa (p. ej., elegibilidad para certificado de
minusvala y otros) de la poblacin con FIL determinan un desamparo que se ha de corregir
PUNTO 7 El objetivo de la deteccin precoz, la evaluacin y atencin de las personas con FIL deben incorporarse de
forma especfica en mbitos sanitarios, sociales, escolares, laborales y judiciales, con el fin de desarrollar
una sociedad basada en los principios de justicia, equidad y diversidad.
PUNTO 8 Es necesario incentivar la investigacin sobre los distintos aspectos del FIL desde la perspectiva tanto
sanitaria, como social, educativa, laboral y legal
PUNTO 9 Es preciso mejorar la formacin sobre FIL de los profesionales de los diversos mbitos que intervienen
PUNTO 10 Se ha de promover la aparicin de espacios territoriales de coordinacin interdepartamental. Transmisin
de conocimiento entre profesionales, usuarios, partcipes y los distintos sectores implicados (p. ej., salud,
educacin, trabajo, accin social, justicia etc.)
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114 L. Salvador-Carulla et al

los trastornos del neurodesarrollo1 , pero a falta de un mayor conservadoras indican que el FIL es un problema oculto que
nivel de evidencia se ha optado provisionalmente por incluir debe situarse en el foco de la atencin pblica.
esta denominacin en el descriptor y no en la definicin. En la figura 2 podemos ver ilustrado el proceso de diag-
El descriptor 2 define el trmino de metacondicin. nstico propuesto por el grupo de consenso CONFIL 2007.
Se trata de un vocablo derivado del concepto de condicin Como en cualquier otra valoracin, se recomienda realizar
de salud7 y es una eleccin significativa, pues se asume con una historia clnica completa, detenindose especialmente
ella que el FIL no es un mero problema del funcionamiento en los aspectos del desarrollo, una exploracin y observacin
que deba clasificarse en la CIF o no codificarse en absoluto, clnica detallada y las investigaciones biomdicas pertinen-
sino que se trata de un conjunto de condiciones de salud tes. En un segundo momento, y aunque no es lo nico ni
y que por tanto debe clasificarse en la CIE-10. lo principal, es necesario determinar el CI con la adminis-
El descriptor 3 indica que los dficits cognitivos del tracin de pruebas de inteligencia tanto verbales como no
FIL son heterogneos y pueden ser selectivos, por lo que verbales (tabla 2). Esta evaluacin del nivel de inteligen-
la medicin de la inteligencia general es una condicin cia de la persona con FIL se ha de completar haciendo una
necesaria pero no suficiente en la evaluacin neuropsico- valoracin cognitiva completa de diversas funciones cogni-
lgica del FIL, ya que dficits especficos del lenguaje, tivas que nos permitan obtener informacin acerca de los
la lectoescritura, el clculo, las habilidades visoespaciales puntos dbiles y fuertes del sujeto. Se ha propuesto recien-
y las funciones ejecutivas pueden alterar el funciona- temente que dada la heterogeneidad y multicausalidad del
miento del individuo en la escuela, el trabajo y su entorno FIL es muy probable que en un nmero importante de sujetos
social. se encuentren alteradas las funciones ejecutivas2 , enten-
El descriptor 4 indica que la presencia de un CI entre dindolas como el conjunto de habilidades necesarias para
una y 2 desviaciones estndar por debajo de la media (71- organizar, planificar y dirigir nuestra conducta a unos obje-
85) no es condicin suficiente para el diagnstico de FIL, tivos de forma gil y eficiente22 . Vamos a encontrar por
ya que no todas las personas en este rango tienen limita- tanto alteradas las capacidades para: generar conductas
ciones en la actividad y restricciones en la participacin21 . con una finalidad, resolver problemas de forma planificada
Al igual que acontece en el diagnstico de DI, es necesa- y estratgica, restar atencin a distintos aspectos de un
rio que el funcionamiento lmite en el CI se asocie a un problema al mismo tiempo, dirigir la atencin de forma fle-
funcionamiento acadmico, laboral y social de una inten- xible, inhibir tendencias espontneas que conducen a un
sidad suficiente como para limitar la actividad del sujeto error, retener en la memoria de trabajo la informacin esen-
y restringir significativamente su participacin social. De cial para una accin y captar lo esencial de una situacin
igual manera, un deterioro del funcionamiento general no compleja.
conlleva el diagnstico de FIL a menos que no se asocie a A continuacin se recomienda valorar la presencia de un
un CI entre 71 y 85. La eleccin del rango 71-85 est por trastorno tipificable del neurodesarrollo (TND). Todos los
encima del umbral de DI adoptado por la OMS (CI: 69). El TND tienen en comn el hecho de que tras ellos subyace
grupo de consenso ha preferido optar por el punto de corte una disfuncin cognitiva que da lugar a sntomas que tienen
senalado en el DSM-IVTR. En la definicin se ha incorpo- un cierto grado de especificidad; adems el FIL se asocia
rado el adverbio generalmente cuando nos referimos al frecuentemente a diversos TND1 .
rango de CI hasta contar con mayor evidencia y/o consenso
internacional.

Tabla 2 Pruebas propuestas por el grupo de consenso CON-


Prevalencia y proceso diagnstico del FIL 2007 para la evaluacin del cociente intelectual segn el
funcionamiento intelectual lmite rango de edad en el que son aplicables
Edad
Como hemos comentado anteriormente, se trata de una
condicin de salud frecuente que, sin embargo, apenas ha Pruebas de inteligencia verbal
constituido un foco de atencin para el sistema sociosanita- BSID. Escala de Bayley de desarrollo 0-2,5
rio. Si nos atenemos exclusivamente a la distribucin normal infantil
del CI, este grupo de poblacin representara el 13,6% del MSCA. Escalas McCarthy de aptitudes y 2,5-8,5
total11 ; otras estimaciones sitan el problema en un rango psicomotricidad para ninos
entre el 12 y el 18% de la poblacin19 . Si tomamos como WISC-IV. Escala de inteligencia de 6-16,9
referencia la poblacin escolar con problemas de rendi- Wechsler para ninos --- IV
miento acadmico asociado a dicho rango de CI, y tenemos WIPPSI. Escala de inteligencia para 4-6,5
en cuenta una posible mejora con la edad si parte de este preescolar y primaria
grupo se adapta a entornos laborales poco cualificados en K-ABC. Batera de evaluacin de Kaufman 2,5-12,5
la edad adulta, se puede estimar que la poblacin afectada para ninos
est en torno al 7%. Desde una perspectiva conservadora, K-BIT. Test breve de inteligencia de 4-90
el grupo de consenso ha estimado que la poblacin en este Kaufman
rango de CI puede situarse en el 3% de la poblacin, o alre- Pruebas de inteligencia no verbal
dedor de 1.350.000 personas en Espana. Si dentro de este Test de matrices progresivas de Raven 12-65
grupo valoramos solo el grupo de personas con una clara TONI-2. Test de inteligencia no verbal 5-85,9
necesidad de atencin sociosanitaria, el suelo se situara Leiter-R 2-20,9
en el 1%, o 450.000 personas. Incluso las estimaciones ms
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Funcionamiento intelectual lmite: gua de consenso y buenas prcticas 115

Figura 2 Proceso propuesto por el grupo de consenso CONFIL 2007 para la deteccin y el diagnstico del funcionamiento intelectual
lmite.

Por ltimo, y dada la alta comorbilidad psiquitrica primeros anos de vida nos permitira reducir las barreras
encontrada en el FIL, se recomienda valorar la presencia de de acceso a los servicios, y por ende implementar inter-
trastornos de conducta, trastornos de ansiedad, trastornos venciones que tengan como objetivo impedir la evolucin
afectivos y trastornos psicticos. negativa del caso, como por ejemplo, los programas de
estimulacin temprana. Existe evidencia de que las inter-
acciones con el entorno en las primeras etapas evolutivas
Los retos de la deteccin precoz y la atencin tienen una influencia directa en el desarrollo cerebral23,24 ,
temprana lo que implica que las intervenciones tempranas podran
tener el potencial de modificar los patrones de desarrollo,
La posibilidad de realizar una deteccin precoz de los casos mejorar la salud, mejorar el rendimiento educativo y obte-
de FIL y de poder implementar las intervenciones oportunas ner mejoras en el funcionamiento social. Las intervenciones
cuanto antes resulta imposible durante la primera infancia, tempranas se han demostrado eficaces durante las prime-
puesto que a da de hoy no disponemos del conocimiento ni ras etapas en trastornos como el autismo25 , el sndrome de
de las herramientas necesarias para ello. Sin embargo, el Down26 , ninos con discapacidades en general o en riesgo de
reto de la deteccin precoz de los casos de FIL debera ser sufrir discapacidad27 y en la atencin de ninos prematuros28 .
de gran importancia por varias razones. La sospecha en los Por otra parte, el proporcionar recursos de apoyo de forma
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temprana puede evitar situaciones de fracaso escolar que psicofrmacos (incluyendo antipsicticos) sin una anamnesis
podran derivar en trastornos de tipo emocional o en tras- y un diagnstico previo adecuado, existiendo la posibili-
tornos de conducta. dad de presentar efectos secundarios adversos, algunos de
Sin embargo, la deteccin precoz se presenta hoy en da los cuales son ms frecuentes en esta poblacin que en
como un reto, ya que no existen rasgos visibles que permitan poblaciones generales, como por ejemplo, mayores efectos
identificar a un nino con FIL ni fenotipos conductuales discri- extrapiramidales31 .
minantes. El grupo CONFIL 2007 cree urgente el desarrollo
de bateras diagnsticas y de cribado para FIL y el desarro-
llo de programas formativos especficos para profesionales. Comorbilidad
Sin embargo, a da de hoy, es difcil imaginar unas bateras
diagnsticas y de cribado para FIL distintas de las bateras Los trastornos ms frecuentemente relacionados con el FIL
de desarrollo utilizadas para diagnosticar retraso global del son enumerados en la tabla 3.
desarrollo, concepto que se maneja para edades por debajo En cuanto a la comorblidad psiquitrica, un trabajo
de los 5-6 anos. Sera pues necesario usar las bateras exis- consistente en una encuesta poblacional a ms de 8.000 indi-
tentes de forma sistemtica en aquellas situaciones en las viduos adultos, entre los que haba un 12% FIL, ha mostrado
que existe sospecha de un FIL. Estas bateras podran ser que estos individuos tienen ms problemas emocionales, de
complementadas con exploraciones neuropsicolgicas ms abuso de sustancias, de personalidad, adaptativos y sociales
especficas y con medidas centradas en habilidades compor- que los individuos del estudio sin FIL. Adems esta pobla-
tamentales. En definitiva, y a pesar de las dificultades, la cin reciba ms tratamientos farmacolgicos y haca una
deteccin precoz debera de incorporarse de forma espe- mayor utilizacin de los servicios mdicos que la poblacin
cfica en mbitos sanitarios, sociales, escolares, para poder general30 . Este mismo patrn se repite en la poblacin infan-
asegurar que estas personas se integran en la sociedad segn til; un estudio muy reciente concluy que los ninos con FIL
los principios de justicia, equidad y diversidad. contribuyen de forma desproporcionada a la prevalencia de
los trastornos mentales en la poblacin infantil general32 .
A diferencia de los grupos con DI moderada o grave, la
Modelo de atencin e intervencin distribucin de la psicopatologa que aparece en el FIL es
similar a la de la poblacin general y encontramos mayor fre-
El grupo de consenso CONFIL 2007 avala la creacin de espa- cuencia de trastornos de ansiedad y de comportamiento33,34 .
cios territoriales de coordinacin interdepartamental entre El hecho de que algunos trastornos mentales aparezcan
diferentes sectores de la administracin que garanticen la de forma coocurrente con un rango de inteligencia lmite
transmisin de conocimiento entre profesionales, usuarios y tiene mucha importancia en el pronstico, ya que anade un
los distintos sectores implicados (p. ej., salud, educacin, rasgo ms de gravedad a la evolucin. Esto ha sido docu-
trabajo, accin social, justicia etc.). La sospecha diagns- mentado especficamente para poblacin con esquizofrenia
tica de los casos de FIL puede partir de los mdicos pediatras en un estudio que compara adultos con esquizofrenia y FIL
y del personal de enfermera peditrica de atencin prima- con adultos con esquizofrenia e inteligencia normal, demos-
ria, de los profesionales de guarderas y escuelas, y de los trando que los primeros tienen una peor calidad de vida,
propios padres. Una vez establecida la sospecha diagnstica, sntomas psicticos ms graves y un peor funcionamiento
se ha de derivar al nino a los servicios especializados de salud general35 .
mental infantil que estaran conectados a su vez para las Los ninos y adolescentes con FIL son por tanto una pobla-
patologas del desarrollo con los servicios de neuropediatra cin de riesgo, vulnerable, para evolucionar acumulando
y los de atencin precoz.
La intervencin requiere que los distintos profesiona-
les y servicios colaboren desde un primer momento y que Tabla 3 Trastornos del neurodesarrollo ms comnmente
exista un contacto fluido entre los servicios de salud y los asociados al funcionamiento intelectual lmite
recursos educativos y sociales. Ms adelante, en la edad Trastornos generalizados del desarrollo
adulta, se har necesaria la participacin de los mbitos Autismo de alto funcionamiento
laboral, de vivienda y en ocasiones de justicia. Las inter- Sndrome de Asperger
venciones no se distinguiran de las empleadas para los Trastorno generalizado del desarrollo no especificado
trastornos del desarrollo y estaran directamente orien-
tadas al FIL; entre ellas: programas con la mediacin Trastornos especficos del desarrollo
de los padres, intervenciones de soporte a la comunica- Dislexia
cin, intervenciones psicoteraputicas ante la presencia de Discalculia
trastornos conductuales o emocionales, adaptacin curri- Trastorno del aprendizaje de las matemticas
cular del proceso educativo, programas de acceso al Trastorno del aprendizaje no verbal
mundo laboral y programas residenciales comunitarios. Se Otros trastornos del desarrollo
debe valorar la aplicacin de intervenciones farmacolgicas Sndrome alcohlico fetal
ante la presencia de trastornos comrbidos como tras- Sndrome X frgil
tornos afectivos, ansiedad, hiperactividad, insomnio, etc. Sndrome Velocardio facial
En situaciones de comorbilidad es necesario realizar un Sndrome de Prader Willi
esfuerzo para que estas personas puedan recibir atencio- Sndrome de Williams
nes psicoteraputicas29,30 , ya que diferentes estudios han Trastorno por dficit de atencin e hiperactividad
demostrado que con mayor frecuencia son tratadas con
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Funcionamiento intelectual lmite: gua de consenso y buenas prcticas 117

distintos problemas evolutivos, mentales y sociales. En un y una deteccin temprana, hacen que muchos alumnos que
estudio de seguimiento de adolescentes con FIL se detect engrosan el fracaso escolar sean en realidad personas con
que los factores ms relacionados con la evolucin en trmi- FIL, no detectadas.
nos de psicopatologa fueron, adems de las dificultades en La mayora de estos alumnos no son detectados como
competencia social, el dficit en habilidades de la vida coti- personas con FIL hasta que comienzan a ir a la escuela e
diana, los problemas de salud y los acontecimientos adversos incluso pueden llegar hasta el final de la etapa de primaria,
negativos34 . a los 12 anos, sin diagnstico ya que su aparente norma-
Los trastornos de comportamiento aparecen en un 30% lidad dificulta la deteccin del problema. Con la llegada
de los ninos con FIL o DI leve. La clara relacin que existe de la adolescencia, las distancias con sus companeros en la
entre bajas habilidades intelectivas verbales y comporta- adquisicin de las competencias acadmicas se incrementan
miento antisocial est muy influenciada por la deprivacin notablemente, pudiendo producirse desajustes en su com-
sociocultural36 . Tambin hay una relacin muy clara, y difcil portamiento. Pueden empezar a sentir un rechazo social a
de separar, de la influencia de la inteligencia normal-baja, causa de su inadaptacin al ocio, a las relaciones afectivas,
del bajo rendimiento escolar y el abandono de la escolariza- al trabajo o a la vida autnoma. La ausencia de diagns-
cin a edades tempranas, con el comportamiento delictivo tico los despoja de posibles derechos y ayudas que permitan
posterior. Esta relacin est mediada en buena medida por afrontar un presente difcil y un futuro oscuro y cargado de
la presencia de hiperactividad37 . pronsticos ms bien conflictivos41 . Si bien, con los apoyos
Los individuos con trastornos de conducta persistentes, necesarios, especialmente de los companeros, su desarrollo
de inicio temprano, tienen una media de CI 8-12 puntos por puede seguir trayectorias de mayor normalidad. Es impor-
debajo de la media de la poblacin general. La presencia de tante que los alumnos con FIL escolarizados se mantengan
problemas en los padres, que afectan a sus habilidades edu- en los centros de educacin ordinarios, ya que diversos estu-
cativas, junto con otros factores de riesgo, tiene un efecto dios demuestran que as consiguen un mayor rendimiento
interactivo y potenciador de la aparicin de los problemas de acadmico y una mejor competencia social42 .
comportamiento. En un estudio longitudinal llevado a cabo El grupo de consenso CONFIL 2007 ha elaborado una serie
en Londres, se sigui a 400 ninos desde los 8 a los 40 anos, de recomendaciones que pretenden ser tiles para mejorar
vindose que el bajo rendimiento en la escuela secundaria la atencin educativa actual de las personas con FIL: 1) cola-
y el bajo CI no verbal eran los principales factores de riesgo boracin sistemtica entre profesionales de departamentos
para el desarrollo de conducta antisocial posterior38 . de Educacin y Sanidad; 2) mayor atencin al colectivo con
Parece haber algunas diferencias de gnero en cuanto a limitaciones intelectuales en los momentos de transicin
la relacin entre inteligencia y problemas de conducta. En entre etapas vitales; 3) creacin de protocolos educativos
poblacin general se ha descrito una relacin negativa entre adaptados para la atencin de alumnos con trastornos de
inteligencia y problemas de comportamiento en ninos, sin conducta; 4) elaboracin de un plan educativo individua-
embargo, en ninas esa relacin es positiva, y a mayor inteli- lizado; 5) existencia de un tutor especfico en cada etapa
gencia, mayores problemas de conducta presentan39 . Estas educativa; 6) desmitificar la cifra del CI como parmetro
diferencias tambin se han visto en el caso de los trastornos nico y exclusivo para diagnosticar FIL, en la misma lnea
especficos de la lectura, que en las ninas parecen direc- que el CI por si mismo no es un elemento suficiente para el
tamente asociados con los problemas de comportamiento diagnstico de DI.
mientras que en los ninos parece que la asociacin est
mediada por el absentismo escolar38 .
La psicopatologa de los padres, la monoparentalidad, Inclusin, empleabilidad y funcionamiento
los acontecimientos estresantes y otros factores individua- intelectual lmite
les como el temperamento o la existencia de hiperactividad
asociada tienen un efecto exponencial en combinacin con El fin de la etapa escolar supone para la persona con FIL un
la inteligencia baja. El efecto en la inteligencia de varios nuevo reto al que enfrentarse. El acceso al mundo laboral
factores de riesgo asociados suele ser mayor que la simple se alarga ms de lo comn en estas personas y si consi-
suma del efecto de los factores individuales. Es decir, el guen acceder a l lo harn teniendo que enfrentarse a todas
efecto que podra tener en la inteligencia la psicopatologa las dificultades que hemos descrito hasta ahora. El empleo
de los padres en combinacin con la monoparentalidad es es un factor determinante para la mejora de la calidad
considerablemente mayor que la suma del efecto de estos 2 de vida de las personas con FIL. Por una parte, estas per-
factores por separado34 . sonas no reciben ayudas sociales, ya que son reconocidas
como aptas para trabajar, pero, por otra, tienen una serie
de dificultades y limitaciones en su funcionamiento que les
Educacin y funcionamiento intelectual lmite dificulta el acceso al mercado laboral. De hecho, el FIL no
est conceptualizado en el Estatuto de los Trabajadores, por
Bajo la etiqueta FIL se encuentran alumnos con trayecto- lo que pasar de la exclusin a la inclusin es extremada-
rias personales totalmente distintas que tienen en comn mente difcil. As, el reconocimiento generalizado de que
su bajo rendimiento escolar40 : problemas en la lectura, la en la sociedad actual el empleo es la clave de la insercin
escritura o clculo, debido a un bajo nivel de comprensin, social43 adquiere un significado especial en la poblacin de
pobreza en la fluidez verbal, dificultades en el proceso de personas con FIL.Para poder realizar una evaluacin com-
razonamiento y de simbolizacin, poca atencin y concen- pleta y fiable del nivel de empleabilidad de las personas con
tracin, o falta de autoestima y de iniciativa personal. Estas FIL, habr que tener en cuenta la historia personal com-
caractersticas, junto con la falta de un diagnstico claro pleta, el CI, el empleo de instrumentos validados de medida
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118 L. Salvador-Carulla et al

de las capacidades adaptativas, la recogida de informacin internos y externos y experiencia subjetiva de la salud y la
de personas del entorno y la valoracin del ambiente. Los calidad de vida), as como una evaluacin a lo largo del ciclo
siguientes instrumentos pueden resultar tiles para evaluar vital del individuo con especial atencin en las transiciones
las capacidades adaptativas de las personas: Inventario de crticas de la vida (p. ej., el paso de la infancia a la ado-
Destrezas Adaptativas, Curriculum de Destrezas Adaptati- lescencia, de la adolescencia a la vida adulta, la transicin
vas y el Inventario para la Planificacin de Servicios y la al empleo, etc.). Este modelo permite crear oportunidades
Programacin Individual44---46 . en la escuela y la comunidad y adems, frente a la plani-
Por ltimo, el diseno y la implementacin de las polticas ficacin individual clsica, permite trasladar el control y la
adecuadas por parte de los poderes pblicos podran elimi- responsabilidad a la propia persona.
nar los obstculos que impiden la integracin de las personas Un sistema de atencin integral debe incluir no solo a
con FIL en los mbitos sociales y laborales, y favoreceran la las personas con FIL sino tambin a las familias, y debe ser
normalizacin del estatus social general de las personas con garantizado en todas las zonas geogrficas, promoviendo la
FIL. aparicin de espacios territoriales de coordinacin interde-
partamental. Estos espacios territoriales podran promover
Formacin e investigacin la coordinacin, comunicacin, colaboracin y transferencia
de conocimiento entre profesionales, usuarios, partcipes y
los distintos sectores implicados (p. ej., salud, educacin,
La formacin de los profesionales encargados de atender
trabajo, accin social, justicia, etc.).
a las personas con FIL es un tema de especial relevan-
Por ltimo, un modelo de atencin integral para las per-
cia. Como hemos mencionado en la introduccin, el FIL
sonas con FIL debe seguir el enfoque de la inclusin social en
se muestra como una condicin inadvertida, estas personas
su dimensin individual, familiar, local y comunitaria. Una
simplemente no existen en multitud de mbitos y servicios
persona con FIL debera poder acceder a sus derechos y opor-
de atencin, sean sanitarios, sociales o educativos. Hace
tunidades como cualquier otro ciudadano, evitndose las
falta una gran labor de diseminacin y de formacin de los
situaciones de discriminacin y promovindose las polticas
profesionales docentes y de los equipos de asesoramiento
de igualdad.
psicopedaggicos para que la escuela se convierta en un
espacio de deteccin de los ninos y adolescentes con FIL y se
puedan aplicar los programas de apoyo necesarios. Lo mismo Responsabilidades ticas
ocurre con los pediatras, enfermeras y equipos de salud
mental, para que la deteccin sea lo ms precoz posible y Proteccin de personas y animales. Los autores declaran
los programas de atencin sean especficos y estructurados. que para esta investigacin no se han realizado experimen-
La investigacin requiere de un consenso a nivel inter- tos en seres humanos ni en animales.
nacional sobre el constructo del FIL y el establecimiento
de criterios operativos ampliamente aceptados. A partir de Confidencialidad de los datos. Los autores declaran que en
aqu, se podra trabajar en el desarrollo de instrumentos este artculo no aparecen datos de pacientes.
especficos para la deteccin y el diagnstico, y en la ela-
boracin de criterios que permitan realizar clculos sobre la Derecho a la privacidad y consentimiento informado. Los
incidencia y la prevalencia del FIL. Tambin se necesitan res- autores declaran que en este artculo no aparecen datos de
puestas sobre cules son las intervenciones ms adecuadas y pacientes.
efectivas en la atencin de las personas con FIL. Por ltimo,
se necesita saber cules son las necesidades de atencin que
presentan y si pueden ser atendidos en servicios ya exis- Financiacin
tentes con todas las garantas, tal y como viene ocurriendo
hasta ahora. Por ltimo, la investigacin bsica y gentica Este estudio ha sido financiado por el Departament de Salut
podra aclarar parte de los factores etiolgicos que se aso- de la Generalitat de Catalunya con la aprobacin de los pro-
cian a esta condicin, mientras que los estudios de costes yectos CONFIL 1, 2, 3, y CONFIL 2010, por la Obra Social Caja
podran evidenciar la magnitud real y la repercusin que Madrid y por la Asociacin Aequitas.
tiene este problema en la sociedad. La redaccin final de este trabajo ha sido posible gracias
al proyecto POMONA-ESPANA (PI12/01237) financiado por el
Fondo de Investigacin Sanitaria del Instituto de Salud Carlos
El funcionamiento intelectual lmite en el III.
contexto de un sistema de atencin integral

Considerando todo lo expuesto anteriormente, el grupo


Conflicto de intereses
CONFIL 2007 propone un modelo de atencin integral
u holstico, que atienda tanto aspectos sociosanitarios Los autores declaran que no existe ningn conflicto de inte-
como aquellos aspectos educativos, laborales y jurdico- rs.
administrativos de las personas con FIL en los que exista
alguna necesidad no cubierta. El modelo propuesto debe Bibliografa
tener en cuenta tanto los aspectos negativos de la
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