encia de los dems morira si no se le administrara nutricin e

hidratacin. Algunos autores sostienen que los mtodos artificiales de nutricin e hidratacin (como la sonda de
gastrostoma o la hiperalimentacin intravenosa) se pueden no aplicar o retirar tal y como se ha discutido en relacin
con el TMSV. Otro argumento es que la hidratacin y la
nutricin no estn en consonancia con los mejores beneficios para el
nio, independientemente de su forma de administracin. Algunos estados requieren evidencia clara y convincente
del deseo previo del paciente para retirar este TMSV cuando los pacientes son incapaces o permanecen en un estado
vegetativo permanente. Esta sustitucin de
opinin no es vlida en nios pequeos ni en pacientes que hayan perdido su competencia antes de expresar esos
deseos. Aunque existen casos
que legalmente permiten retirar la nutricin e hidratacin artificiales basndose en el mejor inters para el paciente,
estas leyes suelen estar diseadas para pacientes adultos y su aplicacin peditrica es incierta. La
retirada de la nutricin y la hidratacin, en circunstancias adecuadas,
puede ser defendible desde el punto de vista tico. Tal decisin debera
tomarse por los progenitores del nio tras considerar adecuadamente las
implicaciones ticas y legales.
Provocar la muerte? La decisin de no aplicar o retirar el TMSV no
implica necesariamente un intento de acelerar la muerte del nio. Una
persona puede elegir cmo vivir mientras se muere, sin optar por la muerte, incluso cuando la muerte es el resultado
previsto de una eleccin personal. La administracin de una analgesia y sedacin adecuadas para aliviar rpidamente
los sntomas progresivos, como la disnea y el dolor, no
se ha de interpretar como una aceleracin de la muerte del nio. En estas
circunstancias, el alivio primario del dolor y la agitacin es un bien moral de tal magnitud que el efecto secundario de
acelerar la muerte es una
consecuencia aceptable (aunque no pretendida) (v. cap. 40). Dos caractersticas clave de esta denominada doctrina
del doble efecto (DDE) merecen destacarse: 1) el resultado no pretendido (es decir, la muerte) no debera ser el
mtodo de lograr el resultado pretendido (alivio del dolor) y
2) la intencionalidad no es un estado psicolgico, sino una caracterstica
objetiva del propio acto (eleccin de la medicacin, dosis, posologa, va
de administracin). La DDE proporciona un marco tico para los mdicos que deseen aplicar unos cuidados
terminales compasivos sin pretender o causar la muerte de sus pacientes.
Si se decide que la supervivencia no es lo mejor para el nio, algunos
mdicos consideran irrelevante si el fallecimiento se debi a la interrupcin del TMSV o a la administracin de un
frmaco. En realidad, se puede preferir la administracin de un frmaco letal para minimizar el sufrimiento. Sin
embargo, las razones que se oponen a estas decisiones tan
slo se relacionan en parte con los intereses de los pacientes. Las objeciones se basan en parte en su rapidez e
irreversibilidad de accin, sin poder retroceder en caso de que se descubra que la decisin fue errnea. Sin
embargo, el mayor problema son las consecuencias escabrosas: la flexibilidad de las barreras para facilitar la
muerte podra aplicarse a otros
nios al difuminarse los lmites y se podra daar a pacientes que no tienen un claro inters en morir. Adems, la
amenaza de ser acusado de suicidio asistido dificulta la administracin adecuada de los cuidados paliativos por miedo
al procesamiento legal basado simplemente en la dosis de
sedantes u opiceos administradas.
RECIN NACIDOS INCAPACITADOS Y TMSV
En 1982 se dej morir a un recin nacido con sndrome de Down y atresia esofgica a los 6 das de vida a peticin de
los padres. Este caso se pareca a otros muchos que se haban producido durante la dcada anterior,
relacionados sobre todo con los cuidados mnimos aplicados a los recin
nacidos con sndrome de Down y espina bfida. Muchos de estos nios
parecan tener excelentes perspectivas de tener una vida larga y feliz, lo
que hace pensar que la decisin no se tom en su beneficio. En dos grandes encuestas, la mayora de los pediatras
apoyaba el control paterno de
tales decisiones. Algunos opinaban que su deber era respetar los intereses
de la familia, antes que los del paciente. El problema se complicaba, ya
que muchas decisiones estaban basadas en conceptos mdicos equivocados, incluido un pronstico demasiado
pesimista sobre la calidad de vida.
Debido a la preocupacin que surgi sobre este tema en Estados Unidos, se han promulgado normas amparadas por la
Ley Federal de Proteccin al Menor en las que se prohbe retirar un tratamiento mdico
beneficioso a los nios con discapacidades, excepto en determinadas situaciones. Estas situaciones son inconsciencia
permanente, tratamiento
intil y tratamiento virtualmente intil que suponga una carga excesiva para el nio. Esta norma pareca
contradecir una de las justificaciones ms frecuentes para retirar el TMSV en los nios, es decir, la posibilidad de que
mantener vivo a un nio no redunde en su beneficio, ya que
su incapacidad sumada a la carga del tratamiento son superiores al beneficio. Una consecuencia involuntaria de esta
medida es una aparente modificacin de la actitud mdica desde los cuidados mnimos a un sobretratamiento
generalizado, definido como la prolongacin de la vida, que,
en opinin del mdico, no redunda en beneficio del nio. Las leyes determinan la elegibilidad de los estados para
recibir financiacin contra el
maltrato infantil y, en ausencia de la aplicacin de un lenguaje similar en
las leyes estatales, no determinan el mbito adecuado de los actos mdicos. Un caso posterior que afect a un nio
con espina bfida y otras
anomalas mantuvo el derecho del padre a decidir si se retiraba el TMSV
a su hijo. La aplicacin de estas leyes federales (y estatales), denominadas leyes Baby Doe, a las decisiones
paternas sobre la aplicacin de
TMSV a los recin nacidos y lactantes en estado crtico es incompatible
con los cuidados terminales compasivos basados en el mayor beneficio
para cada nio individual.
CERTIFICACIN DE LA MUERTE Y DONACIN
DE RGANOS
La donacin de rganos puede realizarse despus de que un paciente sea
declarado muerto basndose en la interrupcin irreversible de la funcin
neurolgica del cerebro y del tronco del encfalo (muerte cerebral)
o en un perodo predeterminado de asistolia cardaca (donante de rgano en parada cardaca o DOPC) (v. cap.
67.1). La solicitud de donacin de rganos debera separarse de la discusin clnica de si existe
muerte cerebral o si hay que retirar el TMSV. Aunque los progenitores
y otros familiares pueden ser preguntados por los mdicos, la discusin
de la donacin de rganos debera realizarse por otras personas con una
formacin especfica para este fin. La separacin entre la toma de decisiones clnicas y la solicitud de donacin de
rganos por parte de personas con formacin especfica mejora las tasas de donacin y evita un
conflicto aparente de intereses por parte de los mdicos que tratan