Um retrato do autismo no Brasil

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Edio 170
A Universidade contribuindo para a cidade

Por Carolina Oliveira

Informaes sobre o transtorno ainda so vagas

e pacientes tm dificuldades em obter diagnstico precoce e tratamento

O dia 2 de abril foi institudo pela ONU em 2008 como o Dia Mundial de Conscientizao do Autismo. O

autismo uma sndrome que afeta vrios aspectos da comunicao, alm de influenciar tambm no

comportamento do indivduo. Segundo dados do CDC (Center of Deseases Control and Prevention),

rgo ligado ao governo dos Estados Unidos, existe hoje um caso de autismo a cada 110 pessoas. Dessa

forma, estima-se que o Brasil, com seus 200 milhes de habitantes, possua cerca de 2 milhes de

autistas. So mais de 300 mil ocorrncias s no Estado de So Paulo. Contudo, apesar de numerosos, os

milhes de brasileiros autistas ainda sofrem para encontrar tratamento adequado.

As incertezas que rondam o autismo

Maria Rita dos Santos e Passos Bueno, professora do IB e membro do Projeto Genoma

Apesar de o autismo ter um nmero relativamente grande de incidncia, foi apenas em 1993 que a

sndrome foi adicionada Classificao Internacional de Doenas da Organizao Mundial da Sade. A

demora na incluso do autismo neste ranking reflexo do pouco que se sabe sobre a questo. Ainda nos

dias de hoje, o diagnstico impreciso, e nem mesmo um exame gentico capaz de afirmar com

preciso a incidncia da sndrome. Existe uma busca, no mundo todo, para entender quais so as

causas genticas do autismo, explica a Professora Maria Rita dos Santos e Passos Bueno,

coordenadora do ncleo voltado a autismo do Centro de Pesquisa sobre o Genoma Humano e Clulas-

Tronco do Instituto de Biocincias (IB) da USP. Hoje a eficincia do teste ainda muito baixa, afirma ela.

Dessa forma, como ainda no se pode afirmar geneticamente as causas do autismo, usa-se o diagnstico

baseado em observao do paciente (que geralmente apresenta sintomas como dificuldade de

comunicao, alm de comportamento repetitivo). Contudo, a deteco dos sintomas tambm no fcil.

s vezes stil voc conseguir fazer essas classificaes, argumenta a professora do IB, as crianas

tm dificuldade de linguagem, de interao social, mas isso uma variao de comportamento, e difcil

perceber o que normal e o que no .

Diagnstico e tratamento precoce so fundamentais para melhoria no quadro do paciente autista

No fim de 2014, os pesquisadores do Projeto Genoma fizeram uma importante descoberta na rea: o

gene TRPC6 seria um dos genes de predisposio ao autismo e alteraes nesse gene levariam a

problemas nos neurnios. Indo mais alm, chegaram concluso de que tais variaes podem ser

corrigidas com uma substncia chamada hiperforina, presente na erva-de-so-joo. Todavia, uma vez que

o gene descoberto apenas uma das possibilidades de causa do autismo, a hiperforina s seria possvel

como tratamento para aqueles pacientes cujo transtorno provm do TRPC6. A expectativa que talvez

1% dos pacientes possa responder positivamente erva-de-so-joo, explica Maria Rita. Alm da

pesquisa, o Projeto Genoma oferece aos pacientes autistas, desde 2001, um servio de aconselhamento

gentico. Estudamos as famlias geneticamente e caracterizamos a parte comportamental. J atendemos

mais de mil pacientes, afirma a professora.

Como existe uma srie de graus de autismo, a intensidade dos sintomas pode variar. A criana no

extremo do espectro tem seu comportamento bastante comprometido, enquanto a pessoa de grau leve

pode ser extremamente brilhante, diz o dr. Estevo Vadasz, professor do Instituto de Psiquiatria (IPq) da

USP. Enquanto alguns no falam nem se comunicam, alguns autistas so muito inteligentes. Segundo o

professor, uma criana pode evoluir se diagnosticada cedo e se submetida a tratamento adequado. O

diagnstico e tratamento precoces, com a criana de at um ano e meio, o grande salto nos pases

desenvolvidos, afirma Vadasz.

Estevo Vadasz, professor do IPq e fundador do Protea (Programa do Transtorno do Espectro Autista

Depois do diagnstico, o tratamento

Uma vez diagnosticado autista, o paciente e sua famlia enfrentam mais uma barreira: a busca pelo

tratamento. As dificuldades residem, sobretudo, na falta de profissionais preparados para lidar com o
transtorno, sobretudo na rede pblica. Para o dr. Vadasz, o problema comea ainda na formao mdica.

Temos centenas de escolas de Medicina, e todas deveriam colocar na graduao o ensino de autismo

para pediatras, argumenta ele.

Vadasz, especialista em psiquiatria infantil, fundador do Protea (Programa do Transtorno do Espectro

Autista), um programa do IPq destinado ao atendimento de pacientes autistas. O grupo formado em sua

maioria por alunos residentes, alm de profissionais voluntrios, e faz cerca de 400 consultas por ms,

utilizando-se de tcnicas como a Terapia Dirigida por Ces (TAC). Porm, como o acompanhamento no

Protea se d a longo prazo, hoje o programa no tem condies de atender novos pacientes, se limitando

a continuar o tratamento dos j cadastrados. A demanda de autistas extraordinria, mas no temos

recursos para abrir mais vagas, afirma Vadasz.

Martha Hubner, professora do IP e coordenadora do Cais (Centro para Autismo e Incluso Social

Atualmente, um dos tratamentos mais seguros no que tange ao autismo o uso de Terapia

Comportamental (TC). o nico tratamento baseado em evidncia cientfica, afirma Martha Hubner,

professora do Instituto de Psicologia (IP) da USP. Martha dirige o Centro para Autismo e Incluso Social

(Cais), cujo projeto se distingue por no s oferecer tratamento gratuito autistas, mas tambm por prover

aos pais uma espcie de treinamento para lidar com esses pacientes ao longo da vida. A criana e os

pais ficam aqui no Cais aprendendo durante dois anos. Os pacientes melhoram muito, aprendem a falar e

a pedir, comemora. O tratamento dirigido por alunos de graduao e ps-graduao, focando

justamente na rea comportamental, e assim, alm da prestao de servio a sociedade, o Cais

tambm uma ferramenta auxiliar de ensino.

A professora do IP explica que, nos Estados Unidos, um paciente diagnosticado com autismo s pode ser

tratado com Terapia Comportamental. No Brasil, embora tal tratamento no seja o nico permitido,

recentemente um edital foi lanado indicando o uso desse mtodo. Para Martha, ainda vai levar algum
tempo at que os profissionais estejam capacitados para utilizar a Terapia Comportamental no tratamento

do autismo. Existe no Brasil um dficit muito grande no trabalho com terapia, sobretudo especializada em

autismo, afirma ela.

Diagnstico e tratamento precoce so fundamentais para melhoria no quadro do paciente autista

Atualmente, um dos servios pblicos que podem ser procurados por pacientes autistas o Caps (Centro

de Ateno Psicossocial), que atende adultos e crianas em regime intensivo com as mais variadas

demandas, como alcoolismo e uso de drogas. Os centros so usados no tratamento de autistas

justamente por seu carter intensivo. Contudo, segundo Marcus Sousa, aluno do Cais e funcionrio do

Caps de Carapicuba, tais instituies ainda no esto preparadas para lidar com a demanda autista.

Nem sempre a interveno bem realizada porque os profissionais no tem capacitao para tratar de

autismo especificamente, explica ele. Alm disso, os trabalhos so feitos geralmente em grupo, o que

no funciona com pacientes autistas, que j tem uma dificuldade de interao social.

Legislao

Em dezembro de 2012, alguns dos direitos dos autistas passaram a ser assegurados pela lei 12.764,

chamada de Poltica Nacional de Proteo dos Direitos da Pessoa com Transtorno do Espectro Autista.

Basicamente, a lei reconhece que os portadores de autismo tm os mesmos direitos que todas os outros

pacientes com necessidades especiais no Brasil. Entre outros aspectos, a legislao garante que os

autistas podem frequentar escolas regulares e, se necessrio, solicitar acompanhamento nesses locais.

Em 2007, o Estado de So Paulo foi obrigado, por lei, a arcar com os custos de educao e sade de

qualquer indivduo com autismo. O Estado ento deve arcar com os custos em centros especializados, e

qualquer pai pode recorrer, explica Marcus Sousa, mas na prtica nem sempre isso funciona.
Marcus Sousa um dos alunos participantes do Cais, alm de trabalhar no Caps (Centro de Ateno

Psicossocial) de Carapicuba

Portanto, apesar dos relativos avanos na legislao, a incluso de crianas especiais ainda difcil.

Cassio Garcia pai do pequeno Rafael, que autista e paciente do Projeto Genoma. Garcia diz que o

filho, de 3 anos, j foi praticamente rejeitado por uma escola particular. A escola fez o possvel para

tirarmos ele de l, afirma o pai. A sociedade no est preparada para lidar com crianas especiais.

Marisete Grande, me de Rafael e doutora pela Faculdade de Filosofia, Letras e Cincias Humanas

(FFLCH), conta que a coordenao do colgio afastava o filho do convvio social para, segundo Marisete,

preservar a integridade das demais crianas. Eles incluem excluindo, argumenta ela.

O professor Vadasz afirma que, no ano passado, entregou Secretria da Sade do Estado de So

Paulo um projeto de Centros de Referncia para autismo. A princpio, seriam cinco unidades, funcionando

gratuitamente com diagnstico e tratamento integral de 12 horas dirias acompanhado por profissionais

de vrias reas. Porm, segundo Vadasz, o projeto est parado devido a disputas judiciais entre

prefeitura e Estado acerca de quem arcaria com os custos do tratamento. At o fim do ano o Ministrio

Pblico decidir quem o responsvel pelo atendimento. Enquanto isso, os autistas sofrem, lamenta o

professor.