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Introduccin. La epilepsia tiene un alto impacto en la calidad de vida del nio, por lo que es importante contar con instru- Unidad de Investigacin en
Enfermedades Autoinmunes
mentos validados y consistentes para su evaluacin. Sistmicas del HGR 36-CIBIOR;
Objetivo. Comparar la validez y consistencia de una nueva escala de calidad de vida para pacientes epilpticos peditricos Instituto Mexicano del Seguro
Social, IMSS (M. Garca-Carrasco).
(ECAVIPEP) de un hospital mexicano con la escala CAVE ampliamente validada. Coordinacin Auxiliar de Investigacin
en Salud; Estado de Mxico Poniente;
Pacientes y mtodos. Estudio comparativo, en el que se analiza la validez y consistencia de una nueva escala para evaluar IMSS; Toluca (M.S. Romero-Figueroa).
la epilepsia en nios. Se realiz en nios epilpticos de 4-10 aos mediante la aplicacin de una escala de calidad de vida, Departamento de Pediatra; Hospital
comparndola con la escala CAVE ampliamente validada. Se utiliz el alfa de Cronbach y la rho de Spearman para la vali- General de Zona n. 20; IMSS; Puebla
(A. Garca-Galicia). Jefatura de Divisin
dez y la consistencia. de Investigacin en Salud; Unidad
Mdica de Alta Especialidad Hospital
Resultados. Fueron 114 pacientes, 72 (63,1%) nios y 42 (36,8%) nias. La consistencia interna dio un valor del alfa de de Traumatologa y Ortopedia de
Cronbach de 0,673. Para el anlisis de validez convergente, comparando las puntuaciones obtenidas por la CAVE y por la Puebla; IMSS (A.J. Montiel-Jarqun,
M.A. Garca-Cuautitla, R.G. Barragn-
ECAVIPEP, se obtuvo una rho de Spearman de 0,670 (p < 0). Hervella); Puebla, Mxico.
Conclusin. La ECAVIPEP es una escala vlida y consistente para la evaluacin en nios de 4-10 aos con epilepsia.
Correspondencia:
Palabras clave. Calidad de vida. Consistencia. Epilepsia. Validez. Dr. lvaro Jos Montiel Jarqun.
Diagonal Defensores de la
Repblica, esq. 6 poniente, s/n.
Col. Amor. Puebla 72140, Mxico.
La epilepsia no slo es paradigma de enfermedad miento de las enfermedades. En este sentido, las
crnica, sino tambin de enfermedad crnica con personas con enfermedad crnica requieren eva
mala calidad de vida [2,3]. luaciones con relacin a la mejora o al deterioro de
El concepto de calidad de vida es el estado global su estado funcional y de su calidad de vida. Una
de bienestar que se centra en reas como: sntomas, aproximacin vlida para su medicin se basa en el
funcin fsica, actividades sociolaborales, funcin so uso de cuestionarios, los cuales ayudan a cuantifi
cial, emociones, cognicin, sueo/reposo, energa/ car en forma efectiva los problemas de salud [6].
vitalidad, percepciones de salud y satisfaccin vital Existen mltiples instrumentos diseados para
general [4]. evaluar las dimensiones que integran las medicio
Cuando se revisan los componentes de la calidad nes de salud y de calidad de vida [6], ya que no se
de vida considerados por la Organizacin Mundial de cuenta con un instrumento universal que evale las
la Salud, es evidente que muchos de ellos estn alte diferentes reas afectadas por un padecimiento es
rados en las personas con epilepsia, tanto los de ca pecfico y su impacto en la calidad de vida.
rcter general (autoestima, independencia, discrimi Las diferentes escalas existentes de evaluacin
nacin, conducta, estigmatizacin, funciones cog de calidad de vida incluyen dominios donde se ob
serva un mayor grado de repercusin en la calidad LIE-48 AD); basndose en ellas, se realizaron pre
de vida analizando aspectos en reas como: motor guntas que evaluaron el desempeo del paciente en
grueso, rea cognitiva, socializacin y autopercep diferentes escenarios de su vida cotidiana. La esca
cin. De esta manera, es el paciente quien debe emi la, en un inicio, const de 28 preguntas que evalua
tir el juicio perceptivo de calidad de vida [6,7]. ron cinco dominios: autopercepcin, motor grueso,
Actualmente se cuenta con la escala de calidad de comportamiento, cognitivo y socializacin. Se con
vida en epilepsia (CAVE) [2], que es prctica y apli sideraron por cinco expertos: una psicloga, una
cable en la edad peditrica; sin embargo, resulta ser psiquiatra, dos mdicos generales y un pediatra, lo
demasiado simplificada en contenido, por lo que se que llev a un cuestionario de 22 preguntas que
someti a un proceso de validez y consistencia una evalu cinco dominios: autopercepcin (una pre
nueva escala de calidad de vida del paciente epilp gunta), motor grueso (cinco preguntas), comporta
tico peditrico (ECAVIPEP). Existen diversas esca miento (dos preguntas), cognitivo (siete preguntas)
las para evaluar la calidad de vida en la epilepsia, co y socializacin (siete preguntas). Cada pregunta
mo son: QOLIE-48 AD, The Quality of Life in Newly constaba de respuestas identificadas con un nme
Diagnosed Epilepsy Instrument (NEWQOL), Quali- ro, desde el ms desfavorable (1) hasta el ms favo
ty-of-Life in Pediatric Epilepsy Scale o Quality of Life rable (5), por lo que el nio con mejor calidad de
in Childhood Epilepsy Questionnaire (QOLCE); sin vida obtendra 107 puntos, y el de peor calidad de vi
embargo, a nuestro juicio, no existe una escala que da, 22 puntos. Para la validez de contenido se pre
cumpla con los criterios de autoaplicacin, practici sent este cuestionario a nios de un centro educa
dad y rapidez en la edad peditrica [8-11]. tivo para pedirles si entendan las preguntas y, en
El inters de disear una nueva escala de evalua caso de que tuvieran dudas, las hicieran saber a los
cin de la calidad de vida en pacientes peditricos aplicadores.
con epilepsia naci de la impresin personal de los
investigadores de que las escalas disponibles son di Fase 2: validez y consistencia de las escalas
fciles de aplicar, muy extensas y poco entendibles
para los pacientes. Se incluyeron y seleccionaron nios de 4 a 10 aos
El objetivo de este estudio es comparar la validez con epilepsia y Glasgow de 15 puntos cuyos padres
y consistencia de una nueva escala de calidad de aceptaron participar en el estudio mediante el lle
vida de los pacientes epilpticos peditricos contro nado de un consentimiento informado. Cada pa
lados en un centro hospitalario de segundo nivel de ciente fue valorado por dos investigadores (cegados
atencin mdica en el Instituto Mexicano del Segu entre s), entrenados en la aplicacin de las escalas
ro Social en Puebla, Mxico, con la escala CAVE ECAVIPEP y CAVE. Treinta minutos despus, se
(previamente validada y publicada). volvi a aplicar la ECAVIPEP para la valoracin de
la consistencia. Se anotaron los resultados en una
hoja de recogida de datos. Utilizamos la de Cron
Pacientes y mtodos bach para la consistencia interna de la escala y el
coeficiente de correlacin de Pearson para la con
Realizamos un escrutinio comparativo, transversal sistencia externa (variabilidad entre observadores),
y prolectivo, en el que comparamos la validez y tamao de efecto para la sensibilidad al cambio
consistencia de una nueva escala denominada ECA de escala (validez de constructo) y correlacin de
VIPEP (Tabla I) con la escala CAVE ampliamente Spearman (consideramos estadsticamente signifi
validada y publicada, la cual contempla dominios cativa una p 0) para el anlisis de convergencia,
relacionados con el desempeo en la vida diaria de en el programa SPSS v. 22.
los pacientes, con puntuacin ascendente de 1 a 5,
donde la mxima calificacin es 5 para cada reacti
vo y valora la conducta, asistencia escolar, aprendi Resultados
zaje, autonoma, relacin social, frecuencia de cri
sis, intensidad de las crisis y opinin de los padres. Fase 1
Se dividi en dos fases.
El de Cronbach para la consistencia interna de la
Fase 1: elaboracin de las escalas escala de calidad de vida del paciente epilptico pe
ditrico (ECAVIPEP) mostr un valor de 0,673 para
Realizamos una revisin de las escalas de calidad de cinco elementos y la correlacin de Spearman para
vida de epilepsia en edad peditrica (CAVE, QO el anlisis convergente dio un resultado de 0,670 (se
INSTRUCCIONES
Responde a las preguntas rodeando con un crculo el nmero apropiado (1, 2, 3, 4, 5). Si no ests seguro acerca de cmo contestar una pregunta,
elige la contestacin que consideres ms apropiada. Puedes escribir notas al margen para explicar lo que sientes. Aunque algunas preguntas te
parezcan parecidas, contstalas todas. Pide ayuda si tienes problemas al interpretar o responder este cuestionario, esta informacin ser total-
mente confidencial y no interferir en la calidad de atencin mdica recibida.
9. Te distraes fcilmente? 1 2 3 4 5
17. Te has sentido avergonzado o diferente porque tienes que tomar medicamentos? 1 2 3 4 5
Totalmente De En Totalmente
Calidad de vida: 22-35 puntos, mala; 36-71 puntos, regular; 72-107 puntos, buena.
Figura. Causas desencadenantes de epilepsia en pacientes sometidos Tabla II. Valores de Spearman para la diferencia entre ECAVIPEP y CAVE
a evaluacin de calidad de vida con ECAVIPEP (nmero de pacientes). (n = 114).
tionario para pacientes de 3 meses a 18 aos, que es respuestas muy generalizadas, lo que puede afectar
un rango muy amplio y, por lo tanto, se divide en la exactitud en la evaluacin de la calidad de vida
preguntas para los padres y los nios por separado. en estos pacientes [8].
Tiene como inconveniente la subjetividad de las res Los resultados de la validez de las escalas de cali
puestas para pacientes de 3 meses a 4 aos [10]. dad de vida en pacientes peditricos con epilepsia
La Quality-of-Life in Pediatric Epilepsy Scale se son, para el QOLIE-48 AD, una consistencia inter
presenta en dos formatos, uno dirigido a los padres na y, un de Cronbach 0,7 entre sus dominios;
y otro a los nios, con un total de 40 reactivos [10], para el NEWQOL, 0,96 al aplicarse en Inglaterra y
que contrasta con nuestra escala, que resulta ms 0,97 al aplicarse en Estados Unidos; el Quality-of-
breve en contenido y que cuenta con las respuestas Life in Pediatric Epilepsy Scale no describe valor de
ms cercanas a la percepcin del nio de 4 aos en consistencia interna por de Cronbach; y el QOL
adelante. CE notific un valor de 0,73 [7-11]. Con la escala
En otro estudio para la validacin de la calidad ECAVIPEP obtuvimos una mejora bastante impor
de vida del paciente peditrico epilptico se descri tante en los niveles del de Cronbach (0,673, valor
be el QOLCE, en donde se evalan cinco dominios: ya aceptable); sin embargo, para mejorar este valor
actividad fsica, bienestar emocional, funcin cog esperamos poder realizar estudios futuros con un
nitiva, funcin social y salud en general [10]. Sin nmero mayor de pacientes.
embargo, incluye pacientes de 4-18 aos con diag La ECAVIPEP puede ser contestada por los ni
nstico nicamente de epilepsia refractaria, y se di os o por los padres en su totalidad, lo que hace que
vide en un apartado contestado por el paciente y se evite la subjetividad y la sobrevaloracin de las
otro por el cuidador del nio. Esto tambin resulta respuestas, y disminuye el tiempo de respuesta del
ser un cuestionario amplio con un tiempo estimado cuestionario.
de respuesta de 20 minutos aproximadamente, te Realizamos la comparacin con la escala CAVE,
niendo en cuenta, adems, que al incluir adolescen debido a que es la nica escala ya validada en espa
tes deja fuera aspectos que para la edad impactan ol para determinar la calidad de vida del paciente
en su calidad de vida que no se pueden comparar peditrico epilptico [7], y obtuvimos un valor de la
con un nio de menor edad [11]. Basndose en lo de Spearman de 0,670 (se consider estadstica
anterior, en el ECAVIPEP se incluyen los dominios mente significativa una p 0), lo que demuestra una
considerados en el QOLCE, pero con un menor n adecuada validez de constructo.
mero de preguntas, eliminando y modificando al Por lo anterior, consideramos que la ECAVIPEP
gunas preguntas a criterio de los investigadores. es una escala que puede tenerse en cuenta para la
La mayora de las escalas notificadas como vli evaluacin de la calidad de vida del paciente pedi
das para la medicin de la calidad de vida del pa trico de habla hispana con epilepsia, es vlida y
ciente epilptico peditrico cuentan con un conte consistente para nios de 4-10 aos al compararla
nido extenso, dividindose en subcategoras. Esto con la escala CAVE, la cual es amplia y ya fue vali
dificulta la contestacin por parte del nio y de sus dada y publicada.
padres [8,11].
La escala ECAVIPEP se responde en un tiempo
Bibliografa
inferior a 10 minutos y se toman en consideracin
actividades e intereses que tengan impacto directo 1. Ivanovic-Zuvic F. Calidad de vida en la epilepsia. Rev Chil Epil
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Validity and consistency of the ECAVIPEP and CAVE scales to assess quality of life in paediatric patients
with epilepsy
Introduction. Epilepsy has a high impact on the quality of life of the child, so it is important to have validated and consistent
instruments to evaluate it.
Aim. To compare the validity and reliability of a new quality of life scale for paediatric epileptic patients (ECAVIPEP) from a
Mexican hospital against the widely validated CAVE scale.
Patients and methods. A comparative study was conducted to test the validity and realiability of a new scale for evaluating
epilepsy in children. The test, conducted on a sample of epileptic children between 4 and 10 years of age, involved the
application of a new quality of life scale and comparing it with the widely validated CAVE scale. Cronbachs alpha and
Spearmans rho were used for validity and consistency.
Results. There were 114 patients, 72 (63.2%) male and 42 (36.8%) female. Internal consistency yielded a Cronbachs alpha
value of 0.673. For the analysis of convergent validity, scores obtained by CAVE and ECAVIPEP Spearmans rho correlation
was 0.670 (p < 0).
Conclusions. ECAVIPEP scale is valid and consistent to assess epilepsy in children from 4 to 10 years.
Key words. Consistency. Epilepsy. Quality of life. Validity.