A diez aos del cifrado completo del genoma, crece la discriminacin gentica

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Los das pasados volvi a ser noticia el Proyecto Genoma Humano. El New York Times, en el mbito internacional, y
Clarn, en el nacional, recordaron que 10 aos atrs se complet el descifrado del genoma humano y resaltaron que
desde entonces tal logro ha transformado la biologa pero parece haber producido poco para la medicina.

Al respecto, el Centro de Biotica, Persona y Familia (CB) llama la atencin sobre la aparicin de un nuevo fenmeno: la
discriminacin gentica. Este es el tema del informe Discriminacin Gentica: concepto, alcances y desafos
legislativos que se public en abril de 2010 y se encuentra disponible en www.centrodebioetica.org.

Por qu ocurre la discriminacin gentica?

Si bien aumenta la capacidad de conocer con precisin la informacin gentica de una persona, no crecen de manera
proporcionada las posibilidades teraputicas. De hecho, son muchsimas ms las enfermedades que se pueden
diagnosticar que las que se pueden curar. Por tanto, aumentan los riesgos de un mal uso de esa informacin y por tanto,
crece la discriminacin gentica, es decir, aquella que tiene su origen en una utilizacin abusiva de la informacin
gentica.

Esta discriminacin gentica puede verificarse en una variedad importante de situaciones:

Sistema de Salud: una institucin del sistema de salud (obra social, medicina prepaga, mutual, etc.) podra exigir a sus
afiliados la realizacin de estudios genticos para determinar, no slo la existencia de enfermedades genticas, sino
tambin la predisposicin a las mismas, a fin de excluirlos de una cobertura total o parcialmente o aumentar las primas
a abonar.
Empleos: en el mbito laboral, ya sea en el momento de la admisin al empleo o en los exmenes peridicos de salud, las
empresas pueden requerir estudios genticos para no contratar a algunas personas o bien para despedir a los que en el
futuro puedan presentar anomalas genticas.
Seguros: a la hora de calcular las probabilidades y riesgos que los individuos tienen con respecto a su salud, si se integra
la informacin gentica a la masa de datos que las aseguradoras tienen derecho a obtener a fin de cubrir riesgos
asegurables, surge el problema tico que se pretenda excluir o cobrar una prima ms alta a aquel que tiene ms
posibilidades de contraer determinadas enfermedades.
Seleccin de embriones o en un abuso del diagnstico prenatal: se realizan estudios genticos al embrin o al feto y se
eliminan los que presentan caractersticas genticas no deseadas. Con una impronta eugensica, en una suerte de
control de calidad, se clasifica a las personas segn sus caractersticas genticas en aptos y no aptos para la vida.
Biobancos: con su capacidad de almacenar y administrar informacin biolgica de la persona, estas nuevas instituciones
tambin pueden favorecer situaciones de discriminacin gentica al manipular la informacin gentica de una persona
para fines de seleccin injusta.
El CBPF advierte que, de no tomarse adecuadas medidas, puede surgir una categora nueva de excluidos: quienes
presenten algn defecto gentico.

Debe tenerse presente que el dato gentico es singular por la capacidad predictiva y probabilstica que posee, ya que
puede indicar predisposiciones genticas, revela la herencia y la conexin entre parientes y familiares. Es sabido que la
informacin gentica es nica y estructural: acompaa al individuo desde la concepcin hasta la muerte y despus. Por
ello, en la recoleccin, almacenamiento y utilizacin de la informacin gentica de las personas pueden verificarse
nuevas y complejas situaciones de abuso, que comprometen la igual dignidad de todas las personas humanas.

Al respecto, pases como Estados Unidos dictaron en 2008 una ley especfica contra la discriminacin gentica (Genetic
Information Nondiscrimination Act -GINA-).

La realidad ha demostrado que la gentica otorga al hombre un extraordinario poder de conocimiento sobre la realidad
biolgica del ser humano, lo que supone nuevas posibilidades de progreso para la persona, pero tambin nuevas
problemticas y amenazas para el mismo ser humano, cuando es utilizada fuera de fines orientados al bien de la persona
y la sociedad.

Por ello, el Centro de Biotica, Persona y Familia recomienda y seala la urgente necesidad de sancionar una ley
nacional sobre discriminacin gentica que prevenga y prohba cualquier abuso en la utilizacin de la informacin
gentica que implique discriminacin, y la modificacin de aquellas normativas que la permitan.