Alteraciones Del Desarrollo Tema 2

Diversidad Funcional
I
Visual
Carlos Manuel Santos Plaza

Emilio Rodrguez de la Rubia
Ma Antonia Ramos Martnez
Pilar Gmez Vias
RESUMEN
ESQUEMA
OBJETIVOS
1 INTRODUCCIN
2 CONCEPTO DE DIVERSIDAD FUNCIONAL VISUAL

2.1. Baja visin, agudeza y campo visual
2.2. Clasificacin de la prdida de visin
2.3. Otrasfuncionesvisuales
3 ETIOLOGA Y PREVALENCIA
L FACTORES DE RIESGO E IMPACTO DE LAS ALTERACIONES DE LA FUNCIN

VISUAL
4 . 1 . Factores de riesgo
4.1.1. Biolgico
4.1.2. Social
4.2. Impacto en el mbito personal, educativo y socio-laboral
5 ALTERACIONES DE LA FUNCIN VISUAL, DEFINICIN Y DESCRIPCIN.

CLASIFICACIN FUNCIONAL DE LA DEFICIENCIA VISUAL
5.1. Alteraciones de la funcin visual. Definicin y descripcin
H
Alteraciones del Desarrollo y Discapacidad
5.2. Clasificacin funcional de la deficiencia visual

5.2.1. Escotoma central
5.2.2. Visin tubular
5.2.3. Nistagmus
5.2.4. Hemianopsia
5.2.5. Baja agudeza visual sin reduccin de campo
5.2.6. Prdida visual de origen cerebral
g DETECCIN, EVALUACIN E INTERVENCIN EN DIVERSIDAD FUNCIONAL VISUAL

6.1. Procedimientos de deteccin y evaluacin
6.2. Intervencin desde los diferentes mbitos de la vida del sujeto
7 PRODUCTOS DE APOYO
7.1. Orientadas a la autonoma personal
7.2. Orientadas al mbito educativo
7.3. Orientadas al mbito socio-laboral
8 LA
M I M SORDOCEGUERA: UNA
IIIWIWIl>wmlllIHWIIIIlllIIHIMIIIBIIWIHI IIIIWII MII HWHIDIVERSIDAD FUNCIONAL
I I I I I I I HI I Hll lilil l imil l l l l M HHIIIIIIIlllMIIIIWIIimi SINGULAR
IWl MIIWIMM WW
IW
il tlWMIW
l MWWWWMWWMWWlW
8.1. Concepto de sordoceguera como diversidad funcional
8.2. Etiologa y prevalencia
8.2.1. Variables que condicionan la heterogeneidad del grupo
8.2.2. Enfermedades y causas ms frecuentes que provocan sordoceguera
8.2.3. Prevalencia
8.3. Grupos de personas con sordoceguera. Aspectos diferenciadores
8.3.1. De acuerdo al momento de aparicin
8.3.2. Considerando el nivel de funcionamiento
8.4. Sistemas de comunicacin de las personas con sordoceguera
8.5. Intervencin en personas con sordoceguera
8.5.1. Personas con sordoceguera congnita
8.5.2. Personas con sordoceguera adquirida
8.6. Recursos de apoyo
8.6.1. Recursos humanos especializados. El mediador comunicativo y el
Gua-intrprete
8.6.2. Productos de apoyo
CONCLUSIONES
9 AUTOEVALUACIN
Diversidad funcional visual
1 0 LECTURAS COMENTADAS
L l SOLUCIONES A LA AUTOEVALUACION
-
mm
RESUMEN
En este captulo se abordan las alteraciones en el desarrollo de un sentido tan importante para
el ser humano como es el de la visin. Se inicia con la descripcin de las funciones visuales y la
clasificacin de la prdida de visin para poder entender los conceptos de ceguera y baja visin.
Se abordan los factores de riesgo; la etiologa y prevalencia; el impacto en el mbito personal,
educativo y socio-laboral; las principales alteraciones de la funcin visual y una clasificacin fun-
cional de la deficiencia visual para aportar un conocimiento terico de los factores inherentes a
la diversidad funcional visual.
A continuacin se explica como la deteccin y atencin precoz, la valoracin de la deficiencia
visual, la planificacin de la intervencin, la estimulacin visual, la optimizacin del resto visual,
los programas de orientacin y movilidad y habilidades de la vida diaria, la intervencin familiar,
el correcto ajuste a la diversidad funcional y la utilizacin de las ayudas pticas y/o tiflotcnicas
son imprescindibles para que la diversidad funcional visual derive en el mnimo grado y las per-
sonas puedan alcanzar el mayor grado de autonoma posible.
Por ltimo se aborda un acercamiento a una Diversidad Funcional singular, la sordoceguera,
que no es la suma de una deficiencia visual y auditiva sino que tiene unas caractersticas particu-
lares que requieren una intervencin especfica.
ESQUEMA
DIVERSIDAD FUNCIONAL VISUAL
ETIOLOGA Y PREVALENCIA
Factores de riesgo - j FACTORES DE RIESGO E Impacto en el mbito

IMPACTO DE LAS personal, educativo y
ALTERACIONES DE LA socio- laboral
Biolgico Social FUNCIN VISUAL
Escotoma central Hemianopsia
ALTERACIONES Baja agudeza visual

Visin tubular
Prdida visual de
Nistagmus origen cerebral
DETECCIN,
EVALUACIN E
Procedimiento Intervencin
INTERVENCIN
PRODUCTOS DE
Autonoma personal mbito educativo
APOYO
mbito Socio-laboral
Etiologa y prevalencia Grupos de personas con

LA SORDOCEGUERA: sordoceguera
UNA DIVERSIDAD
FUNCIONAL SINGULAR
Sistemas de comunicacin X X Intervencin y recursos
RECURSOS DE
APOYO
OBJETIVOS
GENERALES ESPECFICOS
1, Adquirir una base de conoci- 1.1, Conocer la etiologa, prevalencia, factores de riesgo e im-
miento de las caractersticas pacto de las alteraciones de la funcin visual y la sordo-
de las alteraciones en el desa- ceguera.
rrollo sensorial visual y la sor-
doceguera para poder desa- 1.2. Identificar las dificultades de aprendizaje mediante el co-
rrollar la prctica profesional. nocimiento de las repercusiones funcionales de la ce-
guera, los diferentes tipos de baja visin y la sordoce-
guera.
2, Adquirir recursos para favore- 2,1 Obtener recursos formativos y habilidades para posibili-
cer la inclusin de los alum- tar la deteccin, valoracin e intervencin en las necesi-
nos con necesidades especfi- dades especficas de las personas con diversidad funcio-
cas de apoyo educativo por nal visual o sordoceguera.
su Diversidad Funcional vi-
sual o sordoceguera. 2.2, Adquirir actitudes que fomenten la inclusin social de
las personas con diversidad funcional visual o sordoce-
guera en base a un mayor conocimiento de sus capaci-
dades y de su aportacin a una sociedad rica y plural.
2.3, Conocer la metodologa de trabajo y las funciones de los

diferentes profesionales que intervienen en la atencin
educativa de esta poblacin.
2.4, Identificar las dificultades y colaborar en la adquisicin

de la mxima autonoma personal.
2.5, Conocer las ayudas tcnicas y tiflotecnolgicas como he-

rramientas que posibilitan el desarrollo personal y la in-
clusin educativa y socio-laboral.
2.6, Sentar las bases desde las que se pueda abordar con ga-
rantas una formacin continua en el rea de la atencin
educativa a los alumnos con diversidad funcional visual
o sordoceguera.
INTRODUCCIN
Nadie puede poner en duda que la visin es uno de los principales medios para obtener
informacin del entorno e interrelacionar con l. Se calcula que aproximadamente el 40 %
de la informacin que procesa el ser humano se percibe a travs de la vista.
Cuando la alteracin en el sentido visual es congnita o se produce durante los primeros
aos de vida la intervencin debe iniciarse lo antes posible para poder iniciar la estimulacin
y la atencin temprana. En otros casos la deficiencia visual aparece de repente o de forma
progresiva en nios o jvenes que tenan una visin completamente normal. En estas ocasio-
nes se presenta la necesidad de realizar un proceso de rehabilitacin o adaptacin ante una
nueva situacin. En todas las circunstancias los profesionales deben tener presente que los
objetivos son prevenir, detectar e intervenir en las alteraciones del desarrollo que se suman
innecesariamente al propio dficit, y proporcionar una actitud positiva y realista que posibilite
el mximo desarrollo de las capacidades.
Hasta hace poco los alumnos con diversidad funcional visual eran escolarizados en centros
especiales, en la actualidad la inclusin educativa es un hecho en la inmensa mayora de esta
poblacin. No obstante despus de algo ms de tres dcadas del inicio de la integracin es-
colar no podemos decir que la educacin de los alumnos con diversidad funcional visual no
siga estando llena de obstculos. Todos los profesionales tienen que tener la formacin ne-
cesaria para poder atender las demandas bsicas que esta poblacin precisa, por lo que se
pretende precisar las bases de la misma, si bien tambin se entiende que se debe contar con
el soporte de los profesionales especializados que deben valorar, asesorar, formary/o atender
en las necesidades ms especficas derivadas de la deficiencia visual.
2 CONCEPTO DE DIVERSIDAD FUNCIONAL VISUAL
2.1. Baja visin, agudeza y campo visual

Cundo se puede considerar que una persona sufre diversidad funcional visual? Qu tr-
minos son adecuados y cuando debe emplearse cada uno de ellos?
Se puede definir el concepto de diversidad funcional visual como una disminucin visual
significativa, prdida de visin que imposibilita o dificulta de manera importante el acceso a
la informacin y/o causa deficiencias en alguna de las habilidades adaptativas necesarias para
la plena integracin en la sociedad.
1
En esta definicin se intenta hacer especial referencia a las repercusiones funcionales que
son las que delimitan la diversidad funcional, porque la problemtica est ms relacionada
con la posibilidad del acceso a una plena integracin escolar, laboral, social, etc., que permi-
tan alcanzar un nivel adecuado de calidad de vida, que a la mera afectacin del rgano que
delimitara la deficiencia visual.
Dentro de la diversidad funcional visual se encuadraran las personas que no tienen nin-
guna visin, ceguera, y aquellas que tienen un resto visual. Para denominar a este ltimo
grupo se utilizan diferentes trminos. Tradicionalmente se ha venido usando el trmino am-
bliopes, pero as se denomina como se ver ms adelante a un tipo de patologa, por lo que
esta denominacin no se considera muy acertada. Internacionalmente se usa principalmente
Baja Visin (Low Vision), y tambin en Espaa se va extendiendo cada vez ms como un m-
bito de actuacin dentro de la Oftalmologa, de la ptica y de la Rehabilitacin. Pero tambin
con frecuencia se les denomina personas con Deficiencia Visual diferencindolas de las per-
sonas con ceguera.
Una definicin funcional de Baja Visin que se considera muy acertada sera la que se
aport en la reunin de expertos celebrada en Uppsala en 1978:
Personas que an teniendo disminucin visual significativa, tienen suficiente visin
como para ver la luz, orientarse por ella y emplearla con propsitos funcionales.
Pero para delimitar la deficiencia visual son necesarios datos. La visin se compone de mu-
chos factores, por lo que realizar una aproximacin puramente cuantitativa al grado de visin,
la capacidad visual, de una persona es realmente difcil. No obstante los parmetros usados
para determinar la cantidad de visin son:
Agudeza visual: Imagen ms pequea cuya forma puede reconocer el ojo.
Campo visual: Porcin del espacio que el ojo puede percibir simultneamente sin efec-
tuar movimientos.
La agudeza visual se refiere a la capacidad del ojo para definir detalles. Se determina gene-
ralmente mediante escalas de optotipos. Hay varios tipos de agudeza visual, dependiendo
de la tarea o detalle especfico por definir (agudeza de reconocimiento, direccional o de Ver-
nier, de enrejado o resolucin...). La que se utiliza con mayor frecuencia es la agudeza de re-
conocimiento. En 1862 Hermn Snellen elabor la famosa tabla ocular (eye chart), compuesta
por filas de letras que disminuyen de tamao poco a poco. E. Landolt (1889) introdujo un
mtodo de reconocimiento diferente utilizando crculos con orificios situados arriba, abajo, a
la derecha o a la izquierda; el sujeto debe indicar la posicin en la que se encuentra.
En todos los casos el resultado de la prueba es la proporcin entre la distancia a la que
una persona ve un determinado estmulo visual, el optotipo, y la distancia a la que se ha es-
tablecido que debera verlo una persona para que se considere que su visin es normal. La
normalidad se ha definido mediante anlisis del mnimo separable y teniendo en cuenta la
distribucin gaussiana de las variables fisiolgicas de los seres vivos (Marcos, 1999). De esta
forma 3/10 indicara que puede discriminar a 3 metros el detalle que una persona con visin
normal podra hacerlo a 10 metros de distancia. Si lo expresamos en nmeros decimales ten-
dramos un rango en el que el 0 indicara la ceguera total y el 1 la visin normal. Estas son las
dos formas ms habituales de anotar la agudeza visual, en fraccin o en decimal.
Existen dos medidas clnicas de agudeza visual correspondientes a la visin de lejos y a la
de cerca. Aunque funcionalmente ambas son importantes, la agudeza visual de lejos (AVL)
es la que determina realmente el grado de visin. En todos los casos el tamao ms pequeo
que pueda discriminar correctamente el sujeto explorado ser el valor de la AVL. La AVL se
toma en cada ojo por separado con la mejor graduacin, correccin ptica posible. En la ma-
yora de los casos se incrementa ligeramente con ambos ojos, con visin binocular, pero en
algunas ocasiones puede haber diferencias muy significativas, por lo que es conveniente tomar
siempre tambin esta medida. En numerosas ocasiones en los informes oftalmolgicos u op-
tomtricos se utilizan nicamente las iniciales por lo que es necesario estar familiarizado con
su significado. Por ejemplo:
AVL OD SC 0,3 (Agudeza Visual de Lejos; Ojo Derecho; Sin Correccin).
AVL 01 CC 0,5 (Agudeza Visual de Lejos, Ojo Izquierdo, Con Correccin).
AVL AO CSC 0,6 (Agudeza Visual de Lejos, Ambos Ojos, Con Su Correccin).
El otro parmetro especialmente importante es el campo visual. Cada ojo ve aproximada-
mente 155 en el plano horizontal (60 en el lado nasal y 95 en el temporal) y unos 130 en
el plano vertical (60 por encima de la horizontal y 70 por debajo). Pero se tienen dos ojos,
que al contrario que en otros animales, estn orientados ambos de frente, de forma que sus
respectivos campos visuales se solapan en buena parte de sus extensiones. Eso significa que el
campo visual binocular es algo ms grande que el monocular, en total algo ms de 180 ho-
rizontales.
Existen tres tipos de alteraciones campimtricas importantes:
Las reducciones perifricas debidas a trastornos que afectan a las zonas externas de la
retina.
Los islotes sin visin, escotomas. Segn su intensidad pueden ser absolutos, con ceguera
total en la zona, o relativos al no detectar los estmulos hasta que alcanzan cierto nivel
de intensidad.
Las prdidas de la mitad o de la cuarta parte del campo visual, las hemianopsias y cua-
drantanopsias.
La medicin del campo visual se denomina campimetra, existen dos tipos:

Dinmica: el sujeto debe mirar a un punto situado en el centro de la pantalla, sin des-
viar la mirada debe pulsar un dispositivo cuando detecte un estmulo de tamao e in-
tensidad constante que se proyecta a lo largo de un meridiano, desde la periferia hacia
el centro. Uniendo todos los puntos donde la persona ha percibido los estmulos se di-
bujan unas lneas llamadas ispteras que definen el campo visible para este estmulo.
Es muy til para delimitar las reducciones perifricas. El aparato utilizado ms frecuen-
temente es el Campmetro de Goldmann.
Esttica: usando tambin una cpula y haciendo mirar al centro, el estmulo se pro-
yecta en distintos puntos sucesivamente, aumentando la intensidad paulatinamente
hasta que el sujeto lo percibe. Se determina as la intensidad umbral. A partir de ah se
proyectan estmulos de esa intensidad y mayor, y un ordenador mostrar al final una
grfica con los puntos vistos y no vistos, en la que se pueden apreciar las reas en las
que se tiene buena visin y en las que existen escotomas, aprecindose la intensidad
de los defectos relativos. Al estar guiada por ordenador se denomina campimetra com-
puterizada. Existen diferentes programas que se pueden escoger segn la zona del
campo que se quiere explorar.
2.2. Clasificacin de la prdida de visin
La presente edicin de la Clasificacin Internacional de Enfermedades (CIE-10) ha sido actua-

lizada por completo. La CIE-10 fue publicada originalmente a comienzos de los aos noventa,
pero aqu se recoge la versin del 2010 en la que se incluyen todas las revisiones y actualiza-
ciones aprobadas desde 1996 hasta la fecha. Una de las ms importantes es consecuencia de
la resolucin adoptada por el Consejo Internacional de Oftalmologa, en representacin de la
Federacin Internacional de Sociedades Oftalmolgicas, en su reunin de Sydney del 2002
(Resolucin ICO 2002). En ella se recomienda a la Comunidad Mundial de la Visin el uso de
la siguiente terminologa:
Ceguera: A utilizrselo para la prdida total de visin y para condiciones en las que los in-
dividuos tengan que confiar predominantemente en habilidades de sustitucin de la visin.
a Baja visin: A utilizar para grados menores de prdida de visin en las que los indivi-
duos pueden ayudarse de manera significativa mediante dispositivos y ayudas para la
mejora de la visin.
En la siguiente tabla se puede ver la CI 10 completa en relacin a la Agudeza Visual. En
ella se reflejan los diferentes tipos de notaciones ms utilizadas. Tambin se considera por
debajo de la categora 3 cuando existe una restriccin del campo visual inferior a 10 o alrededor
del punto de fijacin.
En 1992 la OMS, en su asamblea dedicada al tratamiento de la baja visin en nios, aprob
una definicin que incluye tanto los datos cuantitativos como funcionales:
Se denomina persona con baja visin a quien padece una disminucin de sus funciones vi-
suales incluso tras un tratamiento y/o correccin refractiva convencional, y cuya agudeza visual
es inferior a 6/18 (0,3) o cuyo campo visual es inferior a 10o desde el punto de fijacin, pero que
usa o podra usar la visin para planificar y/o ejecutar una tarea.
Tabla 2,1. Categoras de deficiencia visual,

AGUDEZA VISUAL DE LEJOS PRESENTADA |
1 CATEGORA
M Igual o mejor que
Deficiencia visual 6/18

ligera o inexistente 3/10(0,3)
0 20/70
Deficiencia visual 6/18 6/60

moderada 3/10(0,3) 1/10(0,1)
1 20/70 20/200
Deficiencia visual 6/60 3/60

grave 1/10(0,1) 1/20 (0,05)
2 20/200 20/400
Ceguera 3/60 1/60 (contar dedos a 1 metro)

1/20(0,05) 1/50(0,02)
3 20/400 5/300(20/1200)
Ceguera 1/60 (contar dedos a 1 metro)

1/50(0,02) Percepcin de luz
4 5/300 (20/1200)
Ceguera
Ausencia de percepcin de luz
5
9 No determinado o no especificado
''
En la mayora de los pases se establecen tambin lmites para lo que se considera ceguera
legal. En Espaa estos se situaran en los que se requiere para poder ser afiliado a la Organi-
zacin Nacional de Ciegos Espaoles, ONCE: ... se compruebe que cumplen en ambos ojos
y con un pronstico fehaciente de no mejora visual, al menos, una de las siguientes condi-
ciones:
1. Agudeza visual igual o inferior a 0,1 (1/10 de la escala de Wecker) obtenida con la mejor
correccin ptica posible.
2. Campo visual disminuido a 10 grados o menos.
Es importante resear que la deficiencia visual afecta a muchas ms personas que las que
se encuadraran dentro de los lmites de la ceguera legal encontrndose este colectivo en
una especie de tierra de nadie, no pueden realizar una vida normalizada, pero tampoco
pueden acceder a buena parte de los beneficios legales y/o los servicios reservados para las
personas con mayor afectacin visual.
No obstante este tipo de definiciones que atienden nicamente aspectos cuantitativos re-
lativos a la Agudeza y al Campo Visual, no deberan considerarse nunca como lmites fijos o
excluyentes, especialmente a la hora de la prestacin de servicios. Si pudieran existir dos per-
sonas, cuestin realmente improbable, que obtuvieran exactamente los mismos resultados
en ambos parmetros, no funcionaran visualmente de la misma forma, ya que el uso efectivo
de la visin depende de otros muchos factores: perceptivos, cognitivos, ambientales, etc. De
esta forma personas con resto visual reducido, desde el punto de vista cuantitativo, usan su
visin con mayor eficiencia que otras con menor deficiencia objetiva. Coincidimos con la ro-
tunda expresin de Faye y colaboradores (1984) al sealar que la funcin visual es ms im-
portante que la agudeza, una simple medicin de la agudeza visual no es un indicador de
funcin. A lo sumo es una medicin burda de la distancia a la que un nio puede ver una le-
tra de alto contraste y tamao conocido.
Cuando se trabaja con personas con Baja Visin existe otro concepto que cobra una espe-
cial importancia, el de eficiencia visual. Especialmente reveladora es la definicin de Vicente
(1999):
Usaremos el concepto de eficiencia visual para determinar el grado de resolucin que
cada persona puede alcanzar al realizar tareas visuales especficas, as como la facilidad,
comodidad y tiempo que invierte en las mismas.
Pero, como tantos otros conceptos, la eficacia visual no se puede medir, slo se puede va-
lorar el funcionamiento visual en la realizacin de un nmero limitado de tareas.
2.3. Otras funciones visuales

Determinar la naturaleza de la deficiencia visual basndose nicamente en la agudeza y el
campo visual resulta peligrosamente reduccionista. Hyvrinen (1988) considera que en el tra-
bajo clnico deben valorarse adems de estas funciones visuales la sensibilidad al contraste,
las funciones culomotrices, la acomodacin, la visin de colores, la visin binocular, la adap-
tacin ocular y la presencia de cambios transitorios perturbadores de la calidad de la imagen.
/ contraste es la diferencia de luminancias entre la figura y el fondo donde se sita. El valor
umbral de percepcin de contraste es lo que se denomina sensibilidad al contraste. Nuestro sis-
tema visual no funciona en trminos absolutos, sino que realmente diferencia los estmulos en
relacin con el entorno circundante. Se trata de una funcin que debe medirse independiente-
mente, ya que no siempre est asociada a la prdida de agudeza visual. En muchas ocasiones
las personas deficientes visuales refieren prdidas de visin que no se reflejan ni en la agudeza,
ni en el campo visual y tienen que ver con una disminucin en la sensibilidad al contraste.
La funcionalidad visual depende en buena medida del correcto control de los movimien-
tos oculares voluntarios. Buena parte de las personas con baja visin presentan nistagmus,
trastorno de la motilidad ocular que se caracteriza por movimientos oscilatorios rtmicos e
involuntarios de los ojos, en una direccin de la mirada o en todas ellas. Las dificultades para
el control voluntario de los ojos se reflejan en dificultades para realizar todo tipo de rastreos
y seguimientos. Los movimientos agitados de los primeros meses continuarn en muchas oca-
siones durante toda la vida. Muchos deficientes visuales no pueden realizar un seguimiento
uniforme, utilizan movimientos sacadicos cortos, de pequeos saltos. En lugar de seguir el
ritmo de un objetivo en movimiento, esperan que se desplace, y luego intentan mirarle de
nuevo. De la misma forma los movimientos de bsqueda para la localizacin de un nuevo
estmulo, cambio de mirada, no se consiguen realizar con perfeccin siendo necesarios con-
tinuos ajustes.
La acomodacin es la capacidad de enfoque del ojo humano a las diferentes distancias.
Cuando no hay defectos de refraccin la convergencia que el sistema ptico imprime a los
rayos que llegan a l, en distancias lejanas en paralelismo, permite enfocar la imagen ntida-
mente en la retina. Cuando el estmulo visual se encuentra situado a una distancia cercana
los rayos de luz llegan al ojo divergentes, ya que no ha habido el espacio necesario para que
alcancen el paralelismo. Para poder enfocar en estas distancias es necesario mayor poder de
convergencia, la acomodacin. sta depende principalmente del cristalino que est sujeto
mediante fibras al cuerpo ciliar.
La contraccin del msculo ciliar relaja la tensin de las fibras y se produce un aumento
de la convexidad de la cara anterior del cristalino, consiguiendo el enfoque de objetos situados
a distancias ms prximas. La acomodacin es muy potente en el nio, disminuyendo a me-
dida que, con la edad, la lente va perdiendo progresivamente su elasticidad, producindose
alrededor de los 45 aos de edad la inevitable presbicia. Esta capacidad permite que el nio
con baja visin pueda discriminar en distancias muy cortas estmulos visuales muy pequeos,
al aumentar considerablemente su tamao, por la disminucin de la distancia relativa, y po-
derlo enfocar ntidamente.
La acomodacin que el ojo precisa para enfocar la imagen en distancias cortas se mide,
como toda la refraccin de la luz, en dioptras, y se denomina adicin, diferencia entre la re-
fraccin de lejos y cerca. La adicin necesaria para enfocar ntidamente un estmulo visual si-
tuado a una determinada distancia se puede calcular mediante la siguiente frmula:
100
Adicin (dioptras)
distancia del estmulo visual al ojo (medida en centmetros)
Esta capacidad est ausente en todos los deficientes visuales con afaquia, ausencia de cris-
talino por intervencin quirrgica, siendo la etiologa ms habitual las cataratas, pero tambin
la acomodacin est disminuida en un nmero importante de las deficiencias visuales cere-
brales.
La correcta visin de los colores es otra funcin visual con gran importancia en numerosas
actividades de nuestra vida diaria. La seccin del espectro electromagntico que percibimos
como luz visible es muy pequea, aproximadamente de 380 a 760 nanmetros (1 nanmetro,
nm, es la millonsima parte de un metro). Las distintas longitudes de onda los ojos las perci-
ben como distintos colores (400 nm violeta, 500 nm azul-verde, 600 nm amarillo-anaranjado
y 700 nm como rojo).
Hoy en da la teora ms extendida para entender la fisiologa de la visin del color es la
teora tricromtica por la que se supone que hay tres tipos de receptores, de conos, uno sen-
sible a la longitud de onda larga otro a la media y otro a la corta:
Cono del azul. 430 nm.
Cono del verde. 530 nm.
Cono del rojo. 565 nm.
Esta teora tiene un slido sustento en los estudios de las personas con deficiencias en la
visin del color, discromatopsias. Se distinguen tres grupos:
Los tricromatismos anmalos, en los que una de las tres lneas de conos est afectada,
pero funciona parcialmente. Si son los conos rojos los alterados, se habla de protano-
mala, si son los verdes de deuteranomala y si son los azules de tritanomala. Normal-
mente la percepcin es defectuosa pero suficiente para realizar las tareas habituales con
una cierta precisin y sin grandes confusiones cromticas.
a Los dicromatismos, donde una de las tres lneas de conos est ausente por completo.
Hablamos entonces de protanopia (conos rojos sin funcionalidad), deuteranopia (conos
verdes) y tritanopia (conos azules).
Los monocromatismos constituyen un grupo de discromatopsias con dficit profundo
no slo en la percepcin de los colores sino tambin en la agudeza visual, solo cuentan
con un tipo de conos funcionantes, generalmente los azules (en el caso del monocro-
matismo atpico o de conos) o exclusivamente con bastones (monocromatismo tpico
o de bastones), La patologa ms habitual con ausencia de la visin del color es la dis-
trofia congnita de conos.
Los defectos protn y deutern, en conjunto denominados defectos rojo-verde, son con
diferencia los ms prevalentes en la poblacin, con un 2% en sus formas ms profundas o di-
cromatismos y hasta un 6,5% en las ms leves o moderadas o tricromatismos anmalos. Los
defectos tritn o azul-amarillo son de una incidencia mucho menor al igual que los mono-
cromatismos.
Para evaluar la visin del color se suele utilizar el test de Ishihara, con figuras compuestas
de puntos sueltos de distintos colores. Para los nios que saben los nmeros se pasan las l-
minas de Ishihara de nmeros, y para los que no los saben se pasan las de caminos. Ambas
estn construidas de forma que el sujeto que confunda algunos colores ver nmeros distintos
de las que vera una persona normal. Tiene el inconveniente de no servir en casos de muy
baja agudeza visual. En estos casos se utiliza el test de Farnsworth, que consiste en una serie
de colores saturados que el sujeto tiene que ordenar en una caja. Los errores en la colocacin
de la serie indicarn el tipo de discromatopsia o alteracin en la visin de los colores.
La visin binocular es especialmente importante para la percepcin de la profundidad y
la coordinacin culo-manual pero tambin para otras muchas actividades cotidianas, como
la lectura o poder disfrutar de la pelculas en 3D. Los movimientos oculares se realizan de
forma conjugada cuando existe visin similar en ambos ojos, suficiente distancia y buena
convergencia. La visin binocular no slo aumenta de forma considerable el campo de fijacin
sino que permite realizar los movimientos oculares con mayor precisin y flexibilidad. Hay
una proporcin significativa de la poblacin que presenta defectos en su visin binocular, se-
gn estimaciones recientes aproximadamente el 12% (unos 5 millones de personas en Es-
paa). Entre ellos se encuentran los que carecen totalmente de visin binocular, al suprimir
un ojo, como consecuencia de una ambliopa que hubiera sido posible evitar si se hubiera
detectado e intervenido de forma precoz. Lo que es ms difcil o actualmente inevitable es
que la mayora de las personas con baja visin tengan visin monocular, ya sea por existir di-
BSH
| ^ A H H M M W M |
ferencias importantes de visin entre ambos ojos, por deficiencias de los campos visuales que
hacen imposible la convergencia, por estrabismos....
Por ltimo se resea la adaptacin ocular a los diferentes niveles de intensidad de la luz
como otra funcin visual especialmente relevante. El ojo humano est capacitado para poder
funcionar con muy diferentes niveles lumnicos. Para posibilitar tanta flexibilidad se utiliza en
primer lugar el diafragma que nos proporciona el iris y las diferentes capacidades de nuestros
fotorreceptores retianos. Tanto la adaptacin necesaria cuando aumenta el umbral de la
luz como la que se realiza cuando la luz se reduce significativamente precisan del correcto
funcionamiento de nuestro sistema visual. En un nmero significativo de las personas con
baja visin estos mecanismos no funcionan con la misma eficacia, precisando mucho mayor
tiempo para la adaptacin y/o disminuyendo considerablemente la funcionalidad visual en
funcin de la cantidad de luz del ambiente. En unos casos disminuyen sensiblemente la ca-
pacidad de visin con niveles de iluminacin altos (degeneraciones maculares, aniridia, albi-
nismos, distrofia de conos...), mientras que en otros la prdida funcional se produce en los
bajo niveles lumnicos (retinosis pigmentaria).
3 ETIOLOGA Y PREVALENCIA
Segn los ltimos clculos de la OMS (2011), se estima que en todo el mundo hay 285 mi-
llones de personas con discapacidad visual por diversas causas, y 39 millones de ellas estn cie-
gas. Ms de dos tercios de la magnitud global de la ceguera es ocasionada por condiciones ocu-
lares prevenibles o curables. 121 millones de personas padecen discapacidad visual derivada de
errores de refraccin (miopa, hipermetropa o astigmatismo) no corregidos, por lo que la visin
de casi todas ellas podra normalizarse con gafas, lentes de contacto o ciruga refractiva. El 90%
de las personas con diversidad funcional visual viven en pases con ingresos bajos o medianos.
En los pases en desarrollo las cataratas, el tracoma y elglaucomason las causas principales
de ceguera, el 51 % de los casos de ceguera se debe a las cataratas, Por el contrario en los pases
desarrollados las principales causas son la Retinopata Diabtica y la Degeneracin Macular
Asociada a la Edad, DMAE. En estos ltimos la diversidad funcional visual asciende al 2% de la
poblacin. Se calcula que entre el 80 y el 90% de las personas con diversidad funcional visual
poseen un resto visual, disminuyendo paulatinamente la proporcin de ciegos totales.
Segn los ltimos datos de la Organizacin Nacional de Ciegos Espaoles (ONCE) su nmero
de afiliados asciende a 70.195, el 79'88 % son deficientes visuales. Estas cifras corresponden a
las personas ciegas legales, pero el nmero real de personas con baja visin en Espaa es muy
superior, a estos datos se deben aadir las personas con agudeza mayor que 0,1 pero igual o
inferior a 0,3 (lmite establecido por la OMS para considerar que una persona presenta baja vi-
sin), y los inmigrantes que no puedan afiliarse a la ONCE por no tener la nacionalidad espa-
ola. Segn los datos de la Encuesta de Discapacidad, Autonoma personal y situaciones de De-
pendencia (EDAD2008), recogidos en la pgina web del Instituto Nacional de Estadstica (INE),
en Espaa habra actualmente 979.200 personas mayores de 6 aos con problemas de visin.
No obstante los datos de la ONCE sirven para poder observar la evolucin de la discapa-
cidad visual en Espaa. En cuanto a la etiologa las principales causa de afiliacin son la Miopa
Magna (14.008 personas), seguida de las Degeneraciones Retinianas (8.931) y las Maculopa-
tas (8.091), siendo estas ltimas las que proporcionalmente ms se estn incrementando en
los ltimos aos por la alta incidencia de la DMAE, que tambin es la principal responsable
del incremento del nmero de personas con deficiencia visual mayores de 65 aos. La pro-
porcin de ciegos totales ha pasado de un 30,23 % en 1996 a un 20,12 % en el 2010.
La poblacin escolar con deficiencia visual es muy hetereognea. Un estudio, dirigido por
especialistas del Royal Belfast Hospitalfor Sick Children (Reino Unido), ha procurado establecer
el perfil del deficiente visual en la infancia (Flanagan, N. M., jackson, A. J. & Hill, A. E., 2003):
El 32% mostraba un desarrollo normal.
Un 43% tena dificultades graves o retrasos para aprender.
Un 21 % de los nios presentaban slo deficiencia visual.
El 79% tenan problemas mdicos adicionales; de ellos, el ms comn era parlisis ce-
rebral, con un porcentaje del 33%.
El 9% de los nios fueron diagnosticados como totalmente ciegos.
En un 45%, se hall un deterioro visual cortical.
Estudios recientes realizados en otros pases desarrollados han dado resultados muy simi-
lares y aunque se carece de estadsticas completas en nuestro pas se puede considerar que
las cifras son parecidas.
FACTORES DE RIESGO E IMPACTO DE LAS ALTERACIONES DE

LA FUNCIN VISUAL
4.1. Factores de riesgo

Cuando hablamos de factores de riesgo de las alteraciones de la funcin visual nos estamos
refiriendo a aquellos aspectos de los dficits visuales que pueden acabar incidiendo en dife-
rentes campos de la vida de las personas que los padecen. En este sentido conviene recordar
que la visin es un sistema sensorial complejo, compuesto fundamentalmente por el ojo y
sus anejos y por un entramado neurolgico interconectado con mltiples reas cerebrales,
que puede verse lesionado anatmicamente o alterado en su funcionamiento en los distintos
componentes que lo estructuran, impidiendo o limitando con mayor o menor severidad el
ejercicio de la funcin para la que est destinado.
Hay una coincidencia general en sealar que la existencia de una diversidad funcional es
en s misma factor de riesgo para otras perturbaciones del desarrollo que se asocian a la di-
versidad funcional primaria. Manzano (1997) afirma que el dficit no determina un trastorno
del desarrollo ni una evolucin psicopatolgica, pero el nio con ceguera va a encontrar di-
ficultades en su camino hacia la autonoma y hacia el establecimiento de una identidad es-
pecfica. Por su parte Lucerga y Sanz (2003) consideran que el dficit visual impone sus difi-
cultades pero los trastornos emocionales severos de tipo autista o psictico son cada vez
menos frecuentes y estn estrechamente relacionados con las posibilidades de ofrecer al nio
un sostn emocional y cognitivo adecuado.
Conviene tener en cuenta que, ntragrupo, la poblacin afecta de dficit visual muestra
una gran heterogeneidad de situaciones, ya que oscila entre la ausencia total de visin y la
conservacin de restos visuales a veces cercanos a la normalidad a la hora de realizar algu-
nas tareas si se procuran los medios y las condiciones adecuadas. En dicha variabilidad influ-
yen distintos factores que se analizar en este apartado. Ahondando en esta consideracin,
se puede decir que, incluso con la misma afeccin, las personas difieren en la sintomatologa
y la hondura de sus manifestaciones. Por eso, aunque existen unas repercusiones caracters-
ticas de la afectacin visual, considerada de un modo global, en reas como el conocimiento
y comprensin de la realidad, la autonoma personal y las relaciones sociales, el nivel de in-
fluencia de cada afeccin visual en particular en estos campos a los que acabamos de referir-
nos debe considerarse y matizarse a la luz de estos factores.
Biolgico
En primer lugar, se ha de tener en cuenta la gran cantidad de alteraciones posibles de la

visin y la repercusin funcional diferenciada que provocan. Este aspecto es abordado en otro
apartado de este tema, y como se ver cada afeccin produce un efecto concreto sobre la
funcionalidad visual y requiere de un tratamiento distinto -a nivel mdico, rehabilitador, edu-
cativo-.
Un factor de riesgo para padecer una deficiencia visual es el gentico. La patologa ocular
hereditaria es actualmente la causa ms frecuente de enfermedades oftalmolgicas que pro-
vocan deficiencia visual en la infancia o que forman parte de determinados cuadros sindr-
micos que'se producen como resultado de genticas nuevas o ligadas a la herencia. El sn-
drome de Marfan (en el que se afectan diferentes rganos corporales: huesos, corazn y cris-
talino, principalmente) o el albinismo seran ejemplos de influencia de este factor. En la
mayora de estos casos el tratamiento no es posible con las tcnicas mdicas disponibles por
lo que es especialmente importante su prevencin a travs del diagnstico y consejo genti-
cos.
Existen enfermedades de riesgo, que ocasionalmente padecen las madres gestantes durante
el embarazo, que pueden dar lugar a afecciones visuales. La toxoplasmosis, la rubola, herpes,
citomegalovirus, etc. pueden producir malformaciones fetales, algunas de ellas visuales, por-
que suelen afectar a varias de las estructuras oculares o al cerebro y en ste incidir en las reas
visuales responsables de la visin. Existen tambin durante el embarazo otras condiciones de
riesgo como son: el consumo de txicos (drogas, alcohol), malnutricin de la madre, la pre-
eclampsia... Lamentablemente an no se conocen las causas concretas de algunas de las mal-
formaciones oculares que se dan durante el embarazo, aunque se conozcan factores relacio-
nados o precursores. Incluso, aunque se conozcan las relaciones, causales de afectaciones
neurolgicas sobre las estructuras y reas visuales del cerebro, la causa directa de que estas
se presenten durante la gestacin no son siempre conocidas.
Tampoco se puede olvidar como fuente de aparicin de dficit visual lo azaroso o inciden-
tal. Una prctica mdica incorrecta, un accidente domstico o de trfico, la ingesta de un me-
dicamento cuando se desconocen posibles alergias o reacciones imprevisibles en los sujetos
que los toman, etc. son tambin origen de deficiencias visuales, que causan un gran impacto
emocional por lo dramtico y lo inesperado de dicho resultado.
Otros factores que han de tenerse en cuenta son las condiciones vitales de los primeros
momentos de la vida, tales como la prematuridad. En s misma la prematuridad no produce
dficit visual, pero en ocasiones, dadas las condiciones de riesgo vital que suelen tener algunos
nios con muy bajo peso al nacer, es preciso recurrir a tcnicas que permitan la supervivencia
y entre ellas proporcionar los niveles adecuados de oxgeno, lo que puede revestir dificultades
por lo idiosincrtico de las circunstancias fsicas de los pequeos y acabar produciendo alte-
raciones en la vascularizacin de la retina, conocida como retinopata del prematuro, que
acaba produciendo baja visin y miopa elevada.
Una causa ms de aparicin de la deficiencia visual son las infecciones perinatales y/o post-
natales, que repercuten negativamente en el sistema nervioso, sobre todo en el encfalo pro-
duciendo lesiones en zonas y reas relacionadas con la visin. Lo mismo ocurre con los pro-
cesos neoplsicos o tumorales y con todas las lesiones accidentales que pueda sufrir el
cerebro.
Un ltimo factor que se ha de considerar es el temperamento, que no es causante de ni

tiene relacin directa con afeccin visual alguna. Ocurre que el temperamento est ligado a
condiciones biolgicas personales (Kagan, J. 2011) por las que se difiere a la hora de reaccio-
nar en la percepcin y emisin de respuestas, en la tolerancia a condiciones de malestar, en
la bsqueda de niveles regulados de estimulacin, etc. y esto s puede influir en el compor-
tamiento de las personas con deficiencias visuales y dar lugar a confusiones en las que se va-
lore que una determinada forma de reaccionar, de apreciar la realidad o de relacionarse est
ligada al dficit visual de que se trate y no se vea como algo caracterstico de una determinada
forma de ser (temperamental) de las personas que las manifiestan cuando se desenvuelven
con un problema. Se puede imaginar un nio con una gran fotofobia. Para evitar las molestias
de la luz agachar la cabeza y cerrar los ojos. Si coincide esta reaccin en un nio con un
temperamento introvertido se podra interpretar su retraimiento como ms propio de su afec-
cin visual que de su temperamento. En otro nio con un temperamento ms extrovertido la
reaccin frente a las molestias de la iluminacin excesiva tal vez sean una mayor irritabilidad
y manifestaciones de inquietud. Los rasgos temperamentales se veran as reforzados, atenua-
dos o aumentados segn el dficit visual.
Los factores biolgicos, finalmente, han de considerarse ligados a la temporalidad. El mo-
mento en que se produce el dficit visual es una variable a tener en cuenta, puesto que no
produce los mismos efectos en el desarrollo y en la identidad personal un dficit contrado al
nacimiento, que el que acontece en la adolescencia o en el inicio de la edad adulta o la vejez.
Pero tambin lo es la posible progresividad o no que pueda seguir el dficit. La expectativa
negativa sobre la evolucin que puede conllevar una determinada afeccin visual es una
fuente de stress y malestar psicolgico por la incertidumbre que provoca, tanto en el propio
sujeto que la padece como en los padres o familiares, cuando el afectado es menor o no vive
independientemente, quienes, adems del sufrimiento emocional que conlleva la situacin
del hijo, deben estar pendientes de revisiones mdicas, cuidados especiales, etc. A la vez el
sujeto, que se ve inmerso en esa circunstancia, va experimentado una prdida progresiva de
facultades que van a influir en su autoestima, en su imagen personal y en sus relaciones al
mismo tiempo que ha de adoptar medidas compensadoras para mantener un nivel de auto-
noma y competencia ajustados a su edad y necesidades por lo que debe realizar aprendizajes
especficos con el fin de poder desenvolverse en momentos y circunstancias precisas.
4.1.2. Social
La repercusin de los dficits visuales tambin se ver mediatizada por el m'edio social en
el que se desenvuelve el sujeto. Cada familia vive, interpreta de un modo particular el que
uno o varios de sus miembros padezcan un dficit visual; a su vez las familias, los sujetos,
viven en un medio social con unas creencias y expectativas sobre los dficits, con unas posi-
bilidades de apoyo mutuo por parte de otros familiares, y en un medio con un marco socio-
poltico que facilita con sus normas y disposiciones que las personas cuenten con unos recur-
sos econmicos y de apoyo determinados que facilitan o limitan su integracin social,
educativa y/o laboral.
El origen o la causalidad de la afeccin tambin inciden en la vivencia del dficit a nivel
sociofamiliar. Anteriormente se ha hecho refencia a la existencia de afecciones visuales deri-
vadas de alteraciones genticas de transmisin hereditaria. El hecho de que algn miembro
de la familia herede el dficit que se ha presentado en otros miembros de la rama familiar
paterna o materna puede ser vivido de un modo culpabilizador, o dar lugar a la rememora-
cin de lo que han supuesto para la vida de la familia esas otras personas con el mismo dficit.
Vivencia muy distinta a que la alteracin gentica sea imprevista por depender de genes re-
cesivos que solo se manifiestan cuando ambos padres son portadores y, con frecuencia des-
conocedores de que lo son. Este tipo de significaciones, (no exentas a veces de atribuciones
mgicas, religiosas, etc.), van a influir, generalmente de un modo inconsciente, en los modos
de tratar a la persona con dficit visual, lo que se convertira en un factor de riesgo para el
desarrollo de un nio, por ejemplo, si sus contenidos estn teidos de referentes negativos,
culpabilizadores, etc.
Las familias o los propios sujetos viven circunstancias socioeconmicas particulares. No se
recibir igual la presencia de un miembro con ceguera o graves deficiencias visuales cuando
en el grupo familiar se est viviendo una situacin de bajos ingresos econmicos, o cuando
hay otros miembros enfermos, o cuando se tiene un estatus social elevado en el que la pre-
sencia de un nio con discapacidad pueda dar lugar a sentimientos de prdida de status...
Desde la experiencia basada en la prctica profesional se encuentran con mayor frecuencia
mejores niveles de integracin personal y familiar de los nios con discapacidad visual en fa-
milias de nivel medio y medio-bajo que en los de nivel alto.
Tambin influir en la significacin del dficit para la familia las concepciones o estere-
otipos sociales ligados a la clase social de pertenencia, a una etnia concreta, o al pas o al
lugar de origen. Por ejemplo, en ciertos estratos sociales los dficits son interpretados como
una incapacidad absoluta, o se entiende que quienes los padecen siempre sern eternos
nios o personas dependientes, a los que no se les debe o puede exigir un comportamiento
maduro... Si esa es la vivencia de una familia concreta, afortunadamente cada vez es algo me-
nos frecuente en este pas por la influencia de los recursos sociales en la atencin a las perso-
nas con diversidad funcional que buscan romper estos prejuicios, se puede encontrar personas
que no consiguen niveles de autonoma o educacin acordes a sus capacidades y que pudie-
ran haber alcanzado de no vivir en ese ambiente.
Pero quiz el factor social de mayor riesgo y ms difcil de abordar sean los trastornos re-
lacinales. La diversidad funcional en general y particularmente la visual conlleva una difi-
cultad evidente para el establecimiento y mantenimiento de las relaciones personales, dado
que la ausencia de visin impide, entre otros, la captacin de aspectos comunicativos de ca-
rcter no verbal manifestado por gestos, posturas corporales, etc. De este modo la deficiencia
visual se convierte en un hndicap para iniciar y mantener relaciones personales. Pero an
ms, esta dificultad de las personas ciegas para iniciar (y mantener) conductas de provocacin
de las relaciones desde lo no verbal (mirada, gestos, etc.) y la menor expresividad hacia las
que parten de los otros puede acabar dando lugar a la aparicin de un sentimiento en el in-
terlocutor de rechazo o desinters en la relacin. Esta situacin es particularmente importante
en los primeros meses de la vida porque condiciona el establecimiento de los vnculos afec-
tivos entre padres e hijo, pudiendo dar lugar en algunas circunstancias a la aparicin en los
nios de conductas de desconexin social y de tipo psictico (Lucerga y Sanz, 2003).
Las reacciones emocionales que provoca la confirmacin del diagnstico tambin pueden
dar lugar por parte de los padres a un tipo de relacin desajustada con el nio, ya que desde
los sentimientos experimentados ante la discapacidad del hijo pueden desplegar un tipo de
trato que dificulte su madurez personal y su insercin social. Conviene tambin tener presente
que estos, los padres, tienen unos modelos internos, en parte inconscientes, de ejercer su
funcin que pueden ser origen de disfuncin social de los hijos cuando tienen los rasgos de
los tipos vinculares inseguros o desorganizados, cuyos efectos negativos se haran ms intensos
en la evolucin social de un nio con diversidad funcional. Por ltimo, es necesario hacer re-
ferencia a las familias en las que alguno o varios de sus miembros presentan patologas psi-
colgicas, a veces no diagnosticadas oficialmente, adicciones a txicos u otras formas de
malestar social, ya que en ese medio un nio con deficiencia corre un riesgo grave de que su
desarrollo personal se vea alterado.
4.2. Impacto en el mbito personal, educativo y socio-laboral

Anteriormente se ha hecho referencia a que la poblacin con deficiencia visual manifiesta
una gran heterogeneidad de situaciones derivadas de la variabilidad de afectaciones y de los
grados de repercusin funcional. Cabe suponer que cada afeccin, aqu sera de total aplica-
cin el dicho: no hay enfermedades sino enfermos, tiene una repercusin personal diferente
en dependencia de los rasgos en que se presente en un sujeto determinado.
En otro apartado de este tema se expone una clasificacin funcional de posibles condicio-
nes de visin. Entre la ceguera absoluta y el lmite entre la normalidad y el dficit, como ya
se ha explicado, existen multitud de situaciones individuales. Por eso, cualquier afirmacin
global hecha sobre el comportamiento o la repercusin del dficit visual en las personas que
lo padecen debe contemplarse con la sordina del caso particular. A continuacin se refe-
rencian los aspectos que se ven casi siempre influenciados por el dficit visual, pero hay que
insistir en que en cada caso tendrn una manifestacin diferenciada.
Algunos aspectos bsicos muy generales a la hora de abordar la tarea educativa con el
nio/a ciego o con baja visin (ms relevantes cuando mayor es la deficiencia visual) son:
Se produce una dificultad para recibir informacin completa del medio. La ceguera
y la baja visin imponen una disminucin cualitativa y/o cuantitativa de la informacin
que el nio recibe del medio (que est repleto de claves visuales inapreciables para la
persona ciega o limitadas para la persona con baja visin).
Esto implica, impone una percepcin analtica de la realidad, frente a la percepcin
global que permite la visin. La baja agudeza visual o una importante reduccin del
campo visual exige mirar los objetos por partes (y no como un todo). El nio/a ciego se
enfrenta al medio partiendo de lo concreto, para llegar finalmente a la generalizacin
de los conceptos; esto tambin se produce en el nio/a vidente en una determinada
etapa de su desarrollo cognitivo, pero mientras que en ste, dicha etapa se supera de
un modo evolutivo, en el nio/a ciego esta visin analtica persiste al estar impuesta
por el sentido del tacto
m Existe dificultad en el aprendizaje por imitacin. La ausencia de visin, impide la ad-
quisicin independiente de gran cantidad de estmulos presentes en el entorno que el
vidente llega a adquirir, de un modo natural y espontneo. En el nio/a ciego, se hace
preciso instaurar estos aprendizajes mediante tcnicas basadas en aspectos no visuales,
y que requieren intencionalidad tanto por parte del educador, como por parte del
alumno/a.
Generalmente se produce una mayor lentitud en el proceso de adquisicin de los
aprendizajes. No se trata de un proceso deficiente, sino diferente. Se ha de tener pre-
sente, que mientras que la vista es el sentido globalizador por excelencia, el tacto opera
de modo analtico y requiere mucho ms tiempo.
A nivel personal el dficit visual puede requerir para su tratamiento de frecuentes actos
mdicos: hospitalizaciones, revisiones en quirfano, operaciones, medicacin, visitas oftal-
molgicas de seguimiento, uso de lentes correctoras y sus ajustes...Todo ello da lugar a una
vivencia de sujeto enfermo, con lo que eso conlleva para el autoconcepto y la autoestima.
Si a ello se aade la incertidumbre de ciertos diagnsticos, el dolor fsico y las limitaciones
para ciertas actividades, las personas pueden acabar viviendo su enfermedad desde par-
metros pesimistas, depresivos, o ansiosos, acarreando as un desajuste emocional.
Tambin el sujeto ha de pasar por un proceso de aceptacin de la limitacin que conlleva

su dficit para la realizacin de muchas actividades. Es decir, si el dficit visual se ha presen-
tado de un modo imprevisto y rpido, o progresivamente, o lo ha hecho en plena juventud,
etc., actividades que anteriormente podra realizar ahora le sern difciles o imposibles de lle-
var a cabo; si tena ciertas perspectivas personales ahora ha de ajustaras a las posibilidades
reales... As pues ha de adaptarse a su nueva situacin y realizar los aprendizajes que su estado
requiera para poder integrarse lo ms plenamente posible en su medio y desenvolverse con
autonoma.
En los nios la deficiencia visual tiene una repercusin destacable en su desarrollo, prin-
cipalmente en los casos de ceguera total. S. Fraiberg (1977) aluda ya a que el retraso en el
desarrollo de los nios ciegos pequeos comparado con los nios videntes podra situarse en
torno a un ao. La movilidad, las posibilidades de manipular y conocer objetos, el acceso a
determinadas experiencias de aprendizaje y de socializacin, la integracin y participacin
en los juegos con los dems nios, los progresos en la capacidad de hacer las cosas cotidianas
con autonoma e independencia se ven afectados y requieren de intervenciones especficas y
adaptadas a las posibilidades de cada uno en concordancia con la edad en que se encuentre.
Pero tambin ha de seguir un proceso peculiar en la consecucin de la propia identidad, en
la tolerancia a la frustracin, en el alcance una imagen personal ajustada a sus capacidades,
etc. En el que irn influyendo los padres y otros familiares directos - y con el tiempo otros
adultos significativos- con sus formas de cuidar y entender al nio y lo que le pasa, siente o
necesita. Los modos de atencin del nio van a condicionar sobremanera su evolucin y su
proceso de madurez personal.
La deficiencia visual grave va a influir de manera destacada en la educacin y en los proce-
sos de aprendizaje, haciendo necesario utilizar recursos de diferente calado que faciliten a los
nios y jvenes el acceso al conocimiento de la realidad y la necesidad de repetir la exposicin
a estmulos y situaciones, a la vez que se ha de adoptar una actitud de espera temporal mayor
para dar tiempo a que los conocimientos y experiencias se asimilen.
A nivel cognitivo, centrndonos en un aspecto concreto, los nios se van a encontrar con
algunas limitaciones que han de ir compensando. Hay que destacar en este sentido la dificul-
tad de acceder a un conocimiento de las cosas, o de las experiencias de un modo global. Se
analiza como ejemplo una posible situacin. Cuando un nio ve pasar por su calle el desfile
de los miembros de un circo tiene una informacin simultnea y global del conjunto de per-
sonas, animales y objetos que se estn mostrando en el pasacalles, recibiendo as de modo
rpido y fcil una informacin que le puede provocar un efecto emocional de alegra y deseo
de asistir al espectculo de habilidades y risas que se presenta como algo estimulante y di-
vertido. Pero para un nio ciego pequeo el acontecimiento puede convertirse en un motivo
de temor al percibir slo un gritero ensordecedor de los que muestran su entusiasmo a su al-
!]
rededor, unos pitidos y unos tambores que suenan fuerte. Las explicaciones que le puedan
dar los adultos de lo que acontece pueden ayudarle a entender algo ms, pero mantendr la
dificultad de comprender suficientemente lo que sucede. Para ello debera tener la posibilidad
de acercarse a los payasos, trapecistas y otros personajes de un modo distendido, que pudiese
hablar con ellos, tocar sus ropas y objetos de trabajo, de ser posible que se aproximase a tocar
alguno de los animales no peligrosos que hayan exhibido, etc. para contribuir a que la expe-
riencia del circo pudiese acabar siendo ms significativa an, permitiendo as una integracin
de informaciones procedentes de diferentes sentidos (tacto, odo, sobre todo). Entindase
que para los nios ciegos el sentido que da coherencia y unidad al conjunto de caractersticas
sensoriales que pueden percibirse de los objetos es el tacto. Cuando no es posible el contacto
directo con los objetos a este nivel, tctil, la informacin recibida se convierte en fragmentaria
e inconexa y puede dar lugar a confusiones y errores de identificacin. Es necesario esperar a
veces hasta el inicio de la preadolescencia (Rosa y Ochaita, 1993) para que el lenguaje pueda
suplir esta limitacin y facilite la comprensin de acontecimientos y objetos inabarcables
a partir de la percepcin parcial de algunos elementos que los componen o descripciones.
Cuando los nios con deficiencia visual grave son muy pequeos tambin van a encontrar
dificultad en comprender que los objetos con los que no tienen contacto directo siguen exis-
tiendo y estn en algn lugar, la permanencia de objeto. Igualmente tendrn dificultad para
captar las relaciones causales, para la construccin de imgenes espaciales y el estableci-
miento de las relaciones espaciales entre objetos dentro de un espacio determinado, para en-
tender las secuencias temporales de los acontecimientos. Algunas conductas son difciles de
aprender y ejecutar sin la ayuda y cercana de adultos, sobre todo en espacios abiertos, tales
como correr, montar en bicicleta, cruzar una calle, etc.
De cara a los aprendizajes es muy importante especialmente en los nios el recurso de imi-
tacin. Esto es algo que est vedado a los nios ciegos o con muy escaso resto visual. Los
nios ciegos se ven obligados a hacer de estos aprendizajes una secuencia de acciones orde-
nada y guiada por los adultos hasta que dominan la actividad, actuando as hasta la interio-
rizacin de la misma de un modo pasivo. Como es evidente este rasgo afecta particularmente
a los juegos y, sobre todo, al despliegue del juego simblico, que supone una representacin
diferida global de la realidad que es percibida por quien lo realiza en un intento de compren-
derla, dominarla y transformarla.
Los nios ciegos necesitan recurrir a diferentes medios tcnicos para tener acceso a la in-
formacin y dado que por su situacin no pueden tener otra forma de acceder a la lectoes-
critura deben aprender un sistema adaptado (conocido como sistema braille) junto con el
manejo de los instrumentos (mquinas especiales) o adaptaciones de voz instaladas en or-
denadores, etc. Todo ello se lleva a cabo a lo largo de la escolaridad de los sujetos. Cuando
los nios conservan restos visuales el acceso a la lectoescritura requiere tambin de adapta-

ciones, que igualmente se van incorporando de modo progresivo segn evoluciona la esco-
laridad y las necesidades concretas de cada alumno y que van desde el aumento de contraste
en los textos a ampliadores de caracteres o el uso de lupas televisin.
El acceso al mundo laboral est condicionado a mltiples factores. Es cierto que la defi-
ciencia visual condiciona el que se puedan desempear algunos empleos o profesiones en
los que la visin sea una condicin relevante para llevarlos a cabo, pero obtenida la formacin
adecuada hay un amplio elenco de profesiones en las que las personas con deficiencias vi-
suales pueden alcanzar un nivel de competencia elevado. Naturalmente tambin ser nece-
sario reunir unas caractersticas personales adecuadas para cada profesin. Y, adems, en de-
pendencia de la actividad profesional de que se trate ser preciso recurrir a adaptaciones
apropiadas a la labor a realizar bien de tipo mecnico o ambiental. Cuestin aparte son los
requerimientos que los empleadores puedan exigir para el desempeo de un puesto de tra-
bajo concreto. En general, lo ms frecuente es acceder a trabajos con cierto nivel de proteccin
o dentro de organizaciones especficas.
C ALTERACIONES DE LA FUNCIN VISUAL, DEFINICIN Y

DESCRIPCIN. CLASIFICACIN FUNCIONAL DE LA
DEFICIENCIA VISUAL
5.1. Alteraciones de la funcin visual. Definicin y descripcin

El gran nmero de patologas que provocan alteraciones en el desarrollo de la visin hace
imposible su estudio en el espacio disponible, por lo que slo se har referencia a las que tie-
nen una mayor incidencia en la poblacin infantil y juvenil.
En primer lugar se encuentran los defectos de refraccin. La hipermetropa es debida a que
los medios pticos no son suficientemente refringentes o, lo que es ms frecuente, que el eje
ntero-posterior del ojo es ms corto. Se corrige con lentes convergentes, El aparato ptico
del ojo se forma en los primeros aos, mientras que el crecimiento ntero-posterior del ojo
se prolonga hasta los 20 aos. Por lo tanto la mayora de los nios son ligeramente hiperm-
tropes, pero esta ligera hipermetropa es compensada con el gran poder de acomodacin que
se tiene a estas edades.
En el astigmatismo el ojo no tiene igual potencia refractiva en los distintos meridianos.
La causa ms habitual es la diferencia entre los radios de curvatura corneal. Se divide en dos
tipos. En el astigmatismo regular cada meridiano tiene el mismo radio en toda su longitud. Es
el ms frecuente y puede ser mipico, hipermetrpico y compuesto. Se corrige con lentes ci-
lndcas. En el astigmatismo irregular un mismo meridiano puede tener diferentes radios, sus
causas son normalmente procesos cicatriciales o distrofias corneales como el queratocono.
Se suele corregir mejor con lentes de contacto rgidas.
La miopa puede estar producida por un aumento del ndice de refraccin de los medios
pticos (miopa de ndice), una exageracin de la curvatura nuclear (miopa de curvatura) o
la ms frecuente cuando el eje ntero-posterior es ms largo de lo normal. Se corrige con len-
tes divergentes. Existen 2 formas de miopa, la simple y la degenerativa. Ambas pueden pro-
gresar en cuanto al nmero de dioptras, pero lo que caracteriza a la ltima es la aparicin de
cambios degenerativos vtreo-retinianos que son los que provocan la prdida de funcionalidad
visual. Estos cambios incluyen atrofia coriorretiniana en polo posterior, la mancha de Fuchs
(cicatriz macular), y en la retina perifrica lesiones degenerativas que pueden predisponer al
desprendimiento de retina y que requieren tratamiento con lser. La miopa no disminuye y
en el mejor de los casos permanece estacionaria. No existe tratamiento mdico u ptico que
pueda evitar la progresin de la miopa.
La deteccin precoz y el adecuado tratamiento de los defectos de refraccin, con la utili-
zacin de la graduacin necesaria, permitir un desarrollo adecuado de la capacidad visual
en estas etapas de maduracin de las funciones visuales.
Precisamente la falta de deteccin provoca la ambliopa, deterioro de la funcin visual
sin que existan causas orgnicas en el ojo que la justifiquen. Generalmente la afectacin es
unilateral y se produce como consecuencia de falta de estimulacin visual adecuada durante
el perodo crtico de desarrollo visual, lo que afecta a los mecanismos neuronales encargados
de la visin.
Existen tres causas principales: la Exanopsia, o ambliopa por deprivacin, en la que existe
causa orgnica (ej: catarata congnita unilateral), la Estrbica, en la que el nio desarrolla el
ojo dominante y anula el otro ojo, y la ms frecuente, la producida por una Anisometropa,
diferencia significativa de refraccin entre ambos ojos. Si no se detecta y se corrige a tiempo
conduce a la ambliopa u ojo vago, al no desarrollarse el ojo con mayor defecto de refrac-
cin. En el tratamiento de las anisometropas lo primero es corregir el defecto del ojo ambl-
ope con la correccin ptica adecuada, y lo segundo el tratamiento oclusivo del ojo sano.
Slo de su deteccin y tratamiento precoz depende el pronstico, pues una vez establecida
la ambliopa y completado el desarrollo de la funcin visual, sta no tiene recuperacin.
A pesar de que la ambliopa sigue presentando una alta incidencia no se evalan y detectan
a tiempo un nmero significativo de nios. Sera recomendable un estudio de la funcionalidad
visual de todos los nios a la edad de tres aos. En la campaa Prevencin 1998: Mira por tus
Ojos, promovida por la ONCE, se encontraron 3 casos de nios (4, 5 y 6 aos) con agudeza
visual inferior a 0,3 en alguno de los ojos que no haban acudido nunca ni a un oftalmlogo ni
a un ptico. Uno de estos nios presentaba baja visin al tener una agudeza de 0,3 en ambos
ojos, los otros dos tenan una anisometropa que estaba provocando una fuerte ambliopa, con
una visin normal en un ojo y una visin muy reducida en el ojo vago (0,2 y Cuenta Dedos).
Las cataratas siguen presentando una cierta incidencia en la poblacin infantil. Se dividen
en dos grupos principales: las congnitas y las adquiridas (secundarias). Clnicamente las ca-
taratas se manifiestan por borrosidad de las imgenes, prdida de sensibilidad al contraste,
deslumbramiento y a veces percepcin alterada de los colores.
La catarata congnita es una opacidad en el cristalino que se presenta al nacer, aunque en
ocasiones se desarrolla posteriormente durante la primera infancia. Suelen ser bilaterales.
Pueden ser de etiologa hereditaria, debidas a infecciones intrauterinas (rubola, toxoplas-
mosis), metablica (galactosemia), asociadas a otras malformaciones oculares, formando
parte de sndromes (como el Marfn y el Down) o de causa traumtica. Es necesaria la inter-
vencin quirrgica lo ms precozmente posible y la posterior correccin con gafas o lentes
de contacto. Con gran frecuencia son necesarias las reintervenciones. Actualmente se estn
implantando ya lentes infraoculares en casos seleccionados de nios en la primera interven-
cin, y en otros casos se est realizando en intervenciones posteriores. El grado de deterioro
visual depender de la edad de inicio de la catarata, de la gravedad de la misma, de la edad
en la que se produce la intervencin quirrgica y de sus resultados, y de la prescripcin y de
la utilizacin correcta de gafas o lentes de contacto. La evolucin de una catarata congnita
operada y corregida pticamente es buena, siempre que no surjan complicaciones como el
glaucoma o el desprendimiento de retina.
El glaucoma se caracteriza por el aumento de la presin infraocular. El glaucoma cong-
nito puede ser primario o presentarse asociado a otras malformaciones oculares congnitas.
El ms frecuente es el primario, que puede tener carcter hereditario. Est provocado por mal-
formaciones congnitas del ngulo de la cmara anterior, que producen un incorrecto drenaje
del humor acuoso, con aumento de la presin infraocular. Es bilateral en la mayora de los
casos. Se detecta precozmente por la opacidad corneal que provoca y por el aspecto anor-
malmente grande de los ojos (buftalmus). Son nios con fotofobia y lagrimeo, que presentan
disminucin de agudeza visual y afectacin perifrica del campo visual. La evolucin es muy
variable de unos nios a otros, desde agudezas visuales moderadamente afectadas a la ce-
guera total. El tratamiento es siempre quirgico y lo ms precozmente posible, con gran fre-
cuencia son necesarias reintervenciones.
El coloboma consiste en la aparicin de una hendidura en el globo ocular, generalmente
de localizacin inferior, que puede afectar al iris y/o retina, coroides y nervio ptico. Es bila-
teral en un alto porcentaje de casos. Puede cursar aisladamente o asociado a otras anomalas
oculares, siendo muy frecuente la microftalma.
La aniridia es la ausencia congnita total o parcial del iris. Suele ser bilateral y puede pre-
sentarse de forma espordica o con carcter hereditario. Son nios que presentan mala agu-
deza visual, nistagmus y fotofobia. En un alto porcentaje de casos se desarrollar glaucoma
secundario y cataratas. Para disminuir la fotofobia se pueden utilizar filtros (gafas de sol) y
lentes de contacto coloreadas.
La retinosis pigmentaria es la distrofia retiniana ms frecuente. Clnicamente se caracte-
riza por prdida precoz de la visin nocturna y estrechamiento progresivo del campo visual.
En la evolucin puede producirse tambin prdida de agudeza visual central. Aproximada-
mente uno de cada cuatro pacientes presenta buena agudeza visual toda su vida. Slo algunos
pacientes menores de 20 aos tienen agudeza visual de 0, 1 o menor. Sin embargo, hacia los
50 aos, la mitad presenta dicho grado de afectacin o mayor, pudiendo ser muy progresiva
y desembocando en la ceguera. La retinosis pigmentaria puede presentarse asociada con una
amplia variedad de trastornos sistmicos, el ms frecuente es el sndrome de Usher, que asocia
hipoacusia neurosensorial bilateral, siendo la primera causa de sordoceguera.
La enfermedad de Stargardt es otra patologa hereditaria, herencia autosmica recesiva.
Suele manifestarse durante la 1 a la 2a dcadas de la vida. Cursa inicialmente con afectacin
de la agudeza visual, sin alteraciones en fondo de ojo, provocando un escotoma central. Poco
despus aparecen lesiones en fondo de ojo. La agudeza visual puede descender hasta 0,05-
0,1 y a veces ms. Su carcter es progresivo, con tendencia a estabilizarse.
El retinoblastoma es el tumor ocular ms frecuente de la infancia. Es un tumor maligno
que afecta a la retina. La afectacin es bilateral en uno de cada tres casos. Es muy importante
el diagnstico precoz para su inmediato tratamiento. El enfoque teraputico ms actual se
basa en la quimioterapia como tratamiento inicial para disminuir el tamao del tumor y lograr
su control final con mtodos locales como fotocoagulacin, coterapia, radioterapia..., de-
jando la enucleacin como ltima posibilidad teraputica. El pronstico visual depende de
las caractersticas de la lesin y de su tratamiento.
El albinismo es una alteracin congnita de carcter hereditario. Se debe a la falta de me-
lanina. No tiene carcter progresivo. Puede ser de tres tipos:
m En el albinismo culo-cutneo completo o tirosinasa negativo la piel es rosada y el pelo
casi blanco. El iris es azul claro y se transilumina intensamente. El fondo de ojo muestra
una ausencia total de pigmento, con transparencia de los vasos coroideos. Tienen h-
poplasia o aplasia macular y la agudeza visual est seriamente afectada. Es caracterstico
el nistagmus y la fotofobia.
En el albinismo culo-cutneo incompleto o tirosinasa positivo la pigmentacin cutnea
y del cabello vara de muy plida a normal, y la del iris de azul a marrn, con grados
variables de transiluminacin. El grado de pigmentacin del fondo de ojo tambin es
variable, pero existe igualmente hipoplasia macular, por lo que existe fotofobia y nis-
tagmus y la agudeza visual est afectada.
El albinismo ocular se manifiesta slo en los ojos. Los varones afectados presentan pig-
mentacin normal de piel y pelo, pero la ocular es deficiente y existe hipoplasia macu-
lar, con agudeza visual mediocre. Las mujeres portadoras presentan transiluminacin
anormal del iris y reas dispersas de despigmentacin en el fondo.
La fbtoplasia retrolental (o retinopata del prematuro) es una alteracin que aparece
en nios prematuros expuestos a altas concentraciones de oxgeno en incubadora. El grado
de afectacin visual depender de las lesiones retinianas, yendo desde una agudeza visual
mnimamente afectada a la ceguera total.
La atrofia ptica es la consecuencia de mltiples procesos, ya sean de tipo inflamatorio
(ej. toxoplasmosis), compresivo (tumores), isqumico, desmielinizante (esclerosis mltiple),
diabetes, traumtico, glaucomatoso o hereditario. En el fondo de ojo se observa una papila
plida. Hay abolicin total o parcial de los reflejos pupilares. La prdida de agudeza visual
depende de la etiologa, por eso es tan importante determinar la causa mediante investiga-
ciones de tipo neurorradiolgico, serolgico, gentico, etc. Tambin dependiendo de la etio-
loga se produce una alteracin campimtrica variable, y a veces defecto de la visin crom-
tica.
La deficiencia visual cerebral, DVC, difiere de otro tipo de deficiencias visuales en que la
afectacin no se da en la estructura del ojo o en el nervio ptico sino en los centros de pro-
cesamiento visual y en las vas visuales del cerebro (Jan & Groenveld, 1993). Las causas fun-
damentales, por orden de incidencia, suelen ser Hipoxia, Anomalas congnitas del cerebro,
Infecciones (meningitis, encefalitis y sndrome de Reye), Traumatismos, Prematuridad, y He-
morragia cerebral. Todava no hay un acuerdo general con respecto a qu trmino puede ser
el ms adecuado para describir el dao del cerebro en la funcin visual: deficiencia visual ce-
rebral, trastorno cortical visual, dao cortical visual, dao cerebral visual, dao neurolgico
visual, dao cerebral relacionado con el dao visual... Hoy en da, el trmino dao cortical
visual (Cortical visual impairment, CVI) es ms usado en Norteamrica, mientras que dao o
deficiencia visual cerebral, DVC, generalmente es usado en Europa.
Por otra parte, el concepto deficiencia visual cerebral, DVC, se confunde a menudo con la
ceguera cortical, pero estas dos condiciones no son la misma. La ceguera cortical se define
como la prdida de la visin bilateral, con respuestas pupilares normales y examen ocular
normal, sin otras anomalas. Sin embargo, las anormalidades que se observan en nios con
DVC, asociadas a las radiaciones pticas y / o corteza visual no siempre conduce a una abo-
licin completa de la funcin visual. As, en un continuo de la deficiencia visual con base
neurolgica, ceguera cortical se situara en un extremo y la visin normal en el otro, la defi-
ciencia visual cerebral podra ocupar todo el rango intermedio con una afectacin de leve a
grave.
La DVC es la principal causa de discapacidad visual bilateral en los nios en pases occi-
dentales. Aproximadamente el 30-40% de los nios con impedimentos visuales tienen defi-
ciencia visual cerebral, segn datos de la organizacin American Foundation for the Blind.
Aunque no est an bien determinada segn el doctor Goodrich (2011) se estima que la DVC
afecta entre el 20% y el 40% de los daos cerebrales.
Las razones de esta alta proporcin parecen claras. Una mejor atencin mdica ha reducido
la tasa de mortalidad de los bebs prematuros y de muchos nios con graves problemas m-
dicos, pero esto se ha traducido en un gran incremento de nios con daos cerebrales y si
se estima que ms del 40% del cerebro est dedicada a las funciones visuales, no es sorpren-
dente que una gran proporcin de nios con dao cerebral tengan problemas visuales (Dut-
ton, 2006).
5.2. Clasificacin funcional de la deficiencia visual

La gran diversidad de patologas que provocan dficit visual y su diferente incidencia en
un proceso tan complejo como es el de la visin trae como consecuencia que el comporta-
miento visual sea muy heterogneo. Para una mejor comprensin es preciso realizar una cla-
sificacin funcional de las deficiencias visuales, atendiendo principalmente a las repercusiones
ms significativas. Evidentemente las diferencias individuales harn que cada persona se
adapte de forma totalmente diferente segn su nivel cognitivo, la edad de aparicin de la
prdida, su entorno social y familiar, su personalidad, etc.
Inde y Backman (1978) realizaron una clasificacin funcional que ha sido y sigue siendo
utilizada como referencia en numerosos trabajos sobre baja visin. En ella se incluan cuatro
grupos (escotoma central, visin tubular, nistagmus y baja agudeza visual). En Martn y Santos
(2004) se decidi ampliar los grupos funcionales y se intent analizar con mayor amplitud
las caractersticas diferenciales de cada uno de ellos. Aunque ste trabajo se incluy en un
manual sobre sordoceguera, se sigue considerando esta clasificacin perfectamente vlida,
ya que cualquier deficiencia visual puede asociarse con sordera o hipoacusia, aunque la inci-
dencia de las diferentes etiologas visuales es muy desigual. Es preciso resaltar que no se trata
de grupos cerrados, en muchos casos se da la confluencia de diferentes patologas en la misma
persona, as por ejemplo el nistagmus aparece asociado a un buen nmero de patologas con-
gnitas.
5.2.1. Escotoma central
Escotoma es una zona del campo visual afectada por

una disminucin o prdida total de la visin. Si el esco-
toma se encuentra situado en la zona central de la re-
tina afectar a la mcula, donde se encuentra la mxima
concentracin de conos, las clulas fotorreceptoras que
permiten la discriminacin de detalles y la visin del co-
lor, producindose una disminucin muy significativa
de la agudeza visual. En la figura se puede observar
como la parte central del paisaje desaparece en la zona
afectada por un escotoma absoluto. En el caso de le-
siones en la retina, como es el que se ha intentado si-
mular, se genera como un vaco visual que el cerebro rellena con los tonos circundantes, de-
nominndose los escotomas negativos. Por el contrario cuando se presentan como obstculos
que impide la entrada de la luz en el ojo (hemorragias, leucomas corneales...) son positivos.
Cuando la prdida de visin no es total en la zona afectada se denominan escotomas relati-
vos.
En este grupo se incluiran los diferentes tipos de degeneraciones maculares y algunas mio-
pas magnas. En la tercera edad la Degeneracin Macular Ligada a la Edad, DMAE, es una de
las principales causas de baja visin en los pases desarrollados. En nios y jvenes la enfer-
medad de Stargardt y la distrofia congnita de conos son las patologas ms frecuentes. En
algunas miopas magnas se produce una hemorragia subretiniana que puede desembocar en
la denominada mancha de Fuchs que afecta a la mcula.
Estas personas tienen que aprender a mirar por fuera del escotoma, fijacin excntrica. Esto
no supone un problema cuando la prdida se produce en la etapa infantil o juvenil, se adap-
tan normalmente sin ningn tipo de intervencin, pero no ocurre as en la DMAE, siendo ne-
cesario buscar la mejor zona de fijacin y entrenar en su uso.
En general las repercusiones son las derivadas de la afectacin de la funcin de los conos.
Al presentar una visin del detalle muy disminuida tendrn muchas dificultades en todas las
tareas que requieran una discriminacin muy fina, como la lectura, la visin a distancia, el re-
conocimiento de caras, etc. Precisarn emplear ayudas pticas con un nmero elevado de
aumentos y/o reducir mucho las distancias necesarias para el acceso a la informacin. Tam-
bin pueden tener afectada la visin de los colores en distintos grados que pueden ir desde
pequeas deficiencias en su discriminacin (discromatopsias) hasta la prdida total de la vi-
sin del color (acromatopsia). Presentan normalmente un deslumbramiento muy fuerte a la
luz solar y a algunos tipos de iluminacin artificial, mejorando sensiblemente su eficiencia v-
j:j
sual con un nivel lumnico sensiblemente inferior al normal, en ocasiones prcticamente pe-
numbra. Deben usar filtros de fuerte absorcin en exteriores e incluso en interiores.
5.2.2. Visin tubular
Las personas tienen una disminucin del campo vi-

sual perifrico, conservando la visin central. Podemos
apreciar en la figura una reduccin muy significativa del
campo visual en el que el paisaje se ve como a travs de
un tubo, por eso se denomina visin tubular o de can
de escopeta. En este grupo se incluiran las degeneracio-
nes tapetorretinianas, siendo la ms frecuente la retino-
sis pigmentaria, y el glaucoma avanzado. Si no tienen
afectada la mcula, es decir si conservan la visin en los
5o centrales, presentarn una buena Agudeza Visual, pu-
diendo por lo tanto discriminar detalles muy pequeos.
En el caso de las personas con retinosis pigmentaria los primeros sntomas que suelen referir
estn relacionadas con sus dificultades de visin nocturna, -hemeralopia-; comienzan a notar
que su funcionalidad visual disminuye bruscamente cuando llega la noche. Poco despus, se
dan cuenta que tambin el sol les deslumbra enormemente, pero si se ponen unas gafas de
sol normales pierden demasiado contraste. Este deslumbramiento se produce debido a la en-
trada en el ojo de una luz indirecta excesiva, que estimula las clulas de la periferia que han
dejado de funcionar como consecuencia de la enfermedad, y crea una especie de neblina de
fondo. Al mismo tiempo comienzan a ver como cuando pasan de una zona interior a un ex-
terior iluminado, por ejemplo cuando salen de su casa a la calle en un da soleado, el tiempo
necesario para adaptarse a las diferentes intensidades de luz se incrementa enormemente.
Poco a poco comienzan a aparecer sntomas de fatiga visual y empiezan las dificultades en
los desplazamientos, especialmente nocturnos.
Como se ha dicho anteriormente pueden conservar buena agudeza central, por lo que
pueden seguir leyendo letra muy pequea, pero su funcionalidad en la lectura se ver redu-
cida ya que slo podrn abarcar un nmero reducido de letras en cada fijacin, y tendrn di-
ficultades para realizar los cambios de rengln. En muchas ocasiones comienzan a tener pro-
blemas para mantener la visin binocular en tareas de cerca, esto puede provocar astenopa,
imgenes fantasmas, diplopia, e incluso la aparicin de visin borrosa como consecuencia de
la fatiga (Randall, 1996). Posteriormente, cuando se ve afectada la mcula perdern su buena
agudeza visual por lo que su funcionalidad disminuye bruscamente.
Msm
Alteraciones del Desarrollo y Discapacdat
En muchos casos este proceso, relacionado con la prdida progresiva de campo visual,
dura varias dcadas y su visin puede permanecer estacionaria durante largos periodos, por
lo que es necesario trabajar con estas personas para que se vayan adaptando a las caracters-
ticas de su resto visual en cada momento. La primera ayuda ptica que suelen precisar es la
prescripcin del filtro adecuado que les proteja del deslumbramiento del sol y que les ayude
a reducir el tiempo de adaptacin a los cambios de intensidad de iluminacin.
Desde el punto de vista educativo hay que tener en cuenta el pronstico desfavorable de la re-
tinosis y las degeneraciones tapetorretinianas, y el fuerte riesgo de prdida que viene asociado a
la mayora de los glaucomas congnitos. Por ello, al mismo tiempo que se debe seguir usando el
resto visual es necesario que se desarrollen otros medios alternativos de acceso a la informacin.
Para obtener el mximo rendimiento visual estas personas necesitan generalmente un nivel
de iluminacin alto, pero hay que tener especial cuidado en evitar los reflejos que les puedan
producir deslumbramientos. Si conservan buena agudeza visual es un grave error ampliarle los
textos o situarles en las primeras filas en el aula o en un espectculo porque se reducira an
ms su campo visual. Generalmente presentan disminucin de la sensibilidad al contraste por
lo que precisan que todos los estmulos visuales tengan la mayor diferencia posible con el fondo.
5.2.3. Nistagmus
El trmino nistagmus define un trastorno de la motilidad ocular que se caracteriza por mo-
vimientos oscilatorios rtmicos e involuntarios de los ojos, en una direccin de la mirada o en
todas ellas. El nistagmus suele estar asociado a buen nmero de las patologas congnitas o
tener un origen neurolgico.
Funcionalmente afecta a la capacidad de fijacin, por lo que estas personas necesitan re-
alizar mecanismos de adaptacin (movimientos compensatorios de cabeza, posicin de tor-
tcolis, etc.), que minimicen el trastorno de la motilidad ocular. Hay que dejar a los nios uti-
lizar estas posturas para obtener una posicin de bloqueo, aunque resulten extraas tienen
una tremenda lgica, el ojo se mueve menos en posiciones extremas de la mirada. El nistag-
mus suele atenuarse con el desarrollo, ya que el nio va aprendiendo a bloquearlo, y se pue-
den realizar ejercicios que ayuden en esta funcin, como los basados en tcnicas de biorre-
troalimentacin, que ayudan a la persona a superar la escasa propiacepcin que se tiene sobre
los movimientos oculares (Roa et al 1998).
Tradicionalmente se ha venido reseando que el nistagmus afectaba a la lectura, dando
como resultado menor comprensin y la aparicin de fatiga visual, pero ya se demostr que
no hay evidencias para realizar este tipo de afirmaciones (Santos et al 1996, Santos y Campo
2008). En ambos estudios las personas con baja visin y nistagmus presentaron una velocidad
y comprensin lectora equiparable a la de los sujetos con sus mismas capacidades visuales y
cognitivas, que no sufran este trastorno de la motilidad ocular. No se conocen investigaciones
que indiquen lo contrario.
5.2.4. Hemianopsia
Las hemianopsias y cuadrantanopsias, prdidas de la mitad o de la cuarta parte del campo

visual, afectan a un buen nmero de personas que han sufrido algn tipo de afeccin en las
vas pticas que transmiten la informacin al cerebro (traumatismos, tumores cerebrales...).
Cuando se produce una destruccin completa de un lado de la va visual por detrs del
quiasma ptico se producen las hemianopsias denominadas homnimas, ya que afectan a la
misma parte de la mitad vertical del campo visual en ambos ojos. En el caso de estar afectadas
las dos mitades temporales o nasales se denominan hemianopsias heternimas.
Funcionalmente suelen presentar una buena agudeza visual, por lo que no tienen problemas
para acceder a la informacin, pero s que muestran dificultades relacionadas con la zona de
prdida de campo visual. Las homnimas derechas y las heternimas bitemporales afectan es-
pecialmente a la lectura al no disponer del campo visual a la derecha del punto de fijacin. En
las homnimas izquierdas las dificultades principales se relacionan con el cambio de rengln y
los movimientos de regresin. En todos los casos la prdida constrie el campo visual horizontal,
que es el que precisamos normalmente en lectura, por lo que reducen el campo de fijacin.
Aunque resulte extrao una de las tcnicas con las que se obtiene en algunos casos buenos re-
sultados es rotar el libro para que lean de arriba abajo, consiguiendo un campo visual continuo.
5.2.5. Baja agudeza visual sin reduccin de campo
Dentro de este grupo se incluyen las personas con

miopa magna, cataratas congnitas, aniridia, albinismo,
etc. Es decir aquellas patologas que no conllevan im-
plcitamente una prdida de campo visual. Como se ve
en la figura estas personas pueden ver todo el paisaje,
pero la discriminacin del detalle puede llegar a ser muy
deficiente. En el caso de que la prdida visual sea con-
gnita suelen llevar asociado nistagmus.
Se trata de un grupo muy heterogneo con necesida-
des muy diferenciadas. Por ejemplo el nivel de ilumina-
cin con el que se obtiene mejor funcionalidad visual puede ser alto, como en la mayora de
las miopas magnas o cataratas congnitas, con la necesidad del empleo de luz adicional para
tareas que requieran precisin como la lectoescritura. En otros casos, como ocurre en el albi-
nismo o la aniridia, precisan usar filtros para proteccin del deslumbramiento y niveles lu-
mnicos muy bajos e iluminacin indirecta.
Necesitan acercarse mucho a los estmulos visuales para poder verlos, por lo que leern a
distancias muy cortas y/o precisarn aumentar el tamao de los textos. En el aula tendrn
que situarse en la primera fila para poder intentar acceder a la informacin de la pizarra. Como
se ha explicado anteriormente en la gran mayora de las ocasiones cuentan con mejor visin
en un ojo, presentando visin monocular, por lo que es aconsejable se siten en la fila que
les permita utilizar mejor el campo visual del ojo bueno, por ejemplo si se trata del ojo de-
recho, deben situarse en la fila de la izquierda mirando a la pizarra. Es muy importante que
todos Los estmulos visuales presenten el mejor contraste posible.
5.2.6. Prdida visual de origen cerebral
Las personas con prdida visual de origen cerebral forman una poblacin que cada vez
presenta una mayor incidencia dentro del mbito de la deficiencia visual. La principal pato-
loga que asocia deficiencia visual cerebral en nios es la parlisis cerebral. En un muestreo
realizado en el ao 2003 sobre 76 casos diagnosticados de Parlisis Cerebral y Baja Visin se
encontr una alta incidencia de estrabismo, principalmente endotropia; se asociaba frecuen-
temente con nistagmus; con defectos de refraccin, principalmente astigmatismos mipicos;
aparecan algunas enfermedades oculares asociadas como degeneracin tapetorretiniana, re-
tinopata del prematuro, miopas magnas, cataratas congnitas... Pero en la mayora de las
ocasiones slo se informaba de atrofia ptica o papilar, deficiencia visual de origen central o
ceguera cortical, es decir deficiencia visual cerebral, DVC.
Todo esto no nos informa mucho sobre el funcionamiento visual de los nios. La realidad es
que para comprender cmo funciona debemos atender nuevamente a numerosos factores. Por
un lado est la existencia de las deficiencias puramente visuales, pticas o patolgicas, que pue-
den o no asociarse a la DVC, y que como se ha visto pueden tener una gran variabilidad. Pero en
estos casos lo ms significativo es la necesidad de analizar su control de la motilidad ocular y su
funcionamiento perceptivo visual. En muchos casos el primer sntoma es la falta de atencin vi-
sual, si no se presta atencin diferenciada no puede existir diferenciacin de los estmulos reci-
bidos. Cuando est alterada la funcin central no se producen de forma espontnea los progra-
mas genticos de la atencin y preferencias visuales ante los diversos estmulos que proporciona
el medio. El deterioro de la inervacin de los msculos oculares disminuye el desarrollo visomo-
tor. En muchas ocasiones se asocia un fuerte nistagmus que dificulta an ms el control de la

motilidad ocular. La ausencia de fijaciones continuadas, la falta de funcin, inhibe el mximo
desarrollo de la agudeza visual, de la capacidad de acomodacin... Muchos nios con DVC no
conseguirn fijacin central. Las dificultades para el control voluntario de los ojos se reflejan en
los graves problemas para realizar todo tipo de rastreos y seguimientos, los movimientos agitados
de los primeros meses continuarn en muchas ocasiones durante toda la vida, siendo ms efec-
tivos en el plano horizontal que en el vertical. De la misma forma el cambio de mirada, los mo-
vimientos de bsqueda para la localizacin de un estmulo no se conseguirn realizar con per-
feccin, siendo necesarios continuos ajustes. En muchas ocasiones conseguir localizar el estmulo
y fijarlo durante un periodo de tiempo muy breve pero suficiente para extraer la informacin.
Estos chicos presentan unas caractersticas de conducta comunes que los definen. Langley
(1990) agrup estas caractersticas en las que tienen que ver con el aspecto (cara inexpresiva,
movimientos oculares suaves pero sin finalidad, no utilizan habitualmente la comunicacin vi-
sual, falta de atencin y curiosidad visual); el funcionamiento visual (la visin tiende a fluctuar,
la visin perifrica parece ser ms funcional que la central, perciben y atienden mejor a los ob-
jetos en movimiento que a los estticos, cuando alcanzan a ver un objeto vuelven la cabeza,
actividad visual espontnea breve, el aprendizaje visual parece producir cansancio, los objetos
se ven a distancias cortas y se aprecian posibles restricciones del campo temporal); capacidad
visual de percepcin (reconocimiento deficiente de los objetos estticos, los objetos slo pue-
den reconocerse en ambientes conocidos, las caras pueden no ser reconocidas, dificultades
para ver objetos o imgenes que estn muy juntas, defectuoso clculo de la distancia, los colores
se identifican con ms facilidad que los objetos o las formas); modalidades sensoriales (el tacto
se usa con frecuencia para identificar los objetos, hacen movimientos de bsqueda con las ma-
nos para localizar los objetos, para escuchar puede que cierren los ojos, son incapaces de com-
binar la vista con otros sentidos) y posturas y movimientos (suelen sortear los obstculos en
sus desplazamientos, el equilibrio mejora al cerrar los ojos, la funcin visual est influida por
un control deficiente de la cabeza, la posicin del cuerpo puede influir en el uso de la visin).
g DETECCIN, EVALUACIN E INTERVENCIN EN DIVERSIDAD

FUNCIONAL VISUAL
6.1. Procedimientos de deteccin y evaluacin

Nunca se insistir demasiado en la importancia de la deteccin precoz. En el caso de las
alteraciones en el desarrollo sensorial visual esto cobra una especial relevancia. Una deteccin
E3HI
temprana o tarda puede significar permitir o imposibilitar el mximo desarrollo posible de la

capacidad visual en las etapas de maduracin de la funcin visual. Desde el punto de vista
anatmico nacemos con los ojos bien desarrollados pero no ocurre igual con en el aspecto
funcional. El recin nacido tienen que aprender a ver. El desarrollo de la funcin visual est
ntimamente relacionado con el desarrollo del cerebro. Tanto las vas pticas como la corteza
se desarrollan especialmente en los primeros meses de vida posnatal, pero mantienen una
importante plasticidad a lo largo de la infancia, sobre todo hasta los 6-8 aos.
La correccin adecuada de los defectos de refraccin o el tratamiento de las ambliopas
evitarn la aparicin de dificultades visuales. Pero incluso en los casos en los que no existe
solucin mdica o quirrgica el diagnstico de una patologa es fundamental para poder
iniciar la intervencin de los equipos especializados. No obstante an hoy un nmero dema-
siado elevado de casos se derivan demasiado tarde. Aunque no se trata de un dato estadsti-
camente significativo s parece indicativo que el 56,6 % de los 947 nios menores de 10 aos
vistos en la campaa Prevencin 1998: Mira por tus Ojos, no haban acudido nunca a un
Oftalmlogo ni a un ptico.
Es preciso que los profesionales que entran en contacto con los nios tengan la forma-
cin que les permita detectar la presencia de la deficiencia, que conozcan las seales de
alarma significativas y deriven a los especialistas para realizar la valoracin diagnstica. Es
en esta fase cuando se debe intentar determinar el tipo y grado de la problemtica visual
del nio.
Como indican Merino y Delgado (2008), si tenemos en cuenta las caractersticas de uni-
versalidad y gratuidad del Sistema Nacional de Salud espaol, con pediatras en el primer
nivel asistencial, estos profesionales estn situados en una posicin clave para la deteccin
de anomalas oculares y de la visin en los nios y adolescentes. Casi todos los nios son re-
visados de forma peridica en los centros de salud, y pueden derivar al oftalmlogo los casos
patolgicos detectados para su confirmacin y tratamiento si fuera preciso.
No obstante todos los profesionales que trabajan con nios tienen que estar atentos a los
datos de alarma que pueden referir los padres. Si comentan que el nio tuerce los ojos, se
acerca demasiado los juguetes a los ojos, se frota los ojos repetidamente, tuerce la cabeza
para fijar la visin, se queja de cefalea o de visin borrosa, la luz solar le resulta excesivamente
molesta o tienen mala adaptacin a los cambios de iluminacin.
Siguiendo nuevamente a Merino y Delgado (2008) la edad determina el tipo de explora-
cin visual preventiva:
H En el recin nacido lo ms importante es no pasar por alto la presencia de problemas
oculares graves, como microftalmia, cataratas, glaucoma, aniridia, retinoblastoma....
Una vez descartadas las anomalas graves, durante el primer ao de vida la exploracin
del desarrollo visual consistir en la inspeccin ocular y el seguimiento de los hitos del
comportamiento visual.
A los 3-4 aos de edad es el momento clave para el cribado de ambliopa ya que es re-
lativamente fcil de detectar a esta edad y porque es reversible con el tratamiento si se
identifica precozmente. El cribado consiste en tres apartados: comprobacin de la visin
estereoscpica con un test adecuado, medicin de la agudeza visual de cada ojo por
separado con optotipos infantiles y despistaje de estrabismo.
En escolares y adolescentes se realizar el cribado de ambliopa si no se hubiera hecho
antes y se vigilarn los problemas de refraccin. Parece razonable comprobar la agudeza
visual con optotipos, al menos bienalmente, y anualmente en los hijos de miopes.
No obstante en ocasiones falla el sistema y son otros profesionales los que detectan las alte-
raciones en la visin. En un nmero significativo de casos son los maestros o los orientadores de
los centros educativos los que han descubierto la existencia de deficiencias visuales a edades de-
masiado avanzadas. Incluso ante la aparicin de una deficiencia visual como consecuencia de
una enfermedad rara, por ejemplo as le ocurri recientemente a una adolescente con una dis-
trofia macular de Best y con cierta frecuencia en enfermedades de Stargardt y otras patologas
con baja incidencia, no slo tienen que sufrir por la prdida de visin sino que tienen que sopor-
tar que les tilden de farsantes y realizar un largo peregrinaje hasta que se produce el diagnstico.
Si es importante la deteccin e intervencin precoz de los problemas visuales no es una
excepcin en el caso de los nios con plurideficiencia, pero muchas veces la existencia de una
patologa tan discapacitante como la parlisis cerebral enmascara otras deficiencias asociadas,
y as ocurre con demasiada frecuencia con las visuales, impidiendo que estos nios reciban
estimulacin temprana en esta rea tan importante para su desarrollo. El aprendizaje se basa
en buena medida en el desarrollo sensoriomotor y aunque la discapacidad visual no sea el
eje fundamental del diagnstico mdico, las dificultades visuales unidas a las de motricidad
llevan a experiencias sensoriomotoras limitadas, dificultades o imposibilidad para manipular,
controlar y explorar el entorno. Al mismo tiempo el desarrollo perceptivo y visomotor est
profundamente influido por el desarrollo fsico (Bobath, 1982). Los equipos de Atencin Tem-
prana han ido demostrando en las ltimas dcadas como desde una intervencin global y
evolutiva, centrada en el nio y en su familia, se pueden conseguir grandes logros.
En todo caso cuando se detecta una deficiencia visual en edad escolar se debe derivar a los
equipos especficos. La escolarizacin de los alumnos con discapacidad visual ha evolucionado
en los ltimos aos. La puesta en prctica del Programa de Integracin Escolar, desarrollado por
el Ministerio de Educacin y Ciencia a partir del ao 1985 supuso un importante impulso para
la progresiva incorporacin de los alumnos ciegos y con deficiencia visual a las aulas ordinarias.
A comienzos del ao 1983, la mayor parte de los alumnos con discapacidad visual (59,5%) se
encontraban escolarizados en internados especficos. Durante el curso 2006-07 la inmensa ma-
yora se encontraba asistiendo a centros ordinarios, ubicados en la proximidad del domicilio fa-
miliar (93,9%). Los antiguos colegios de la Organizacin Nacional de Ciegos Espaoles, ONCE,
se han ido reconvirtiendo en Centros de Recursos Educativos, CRE, al tiempo que han do des-
apareciendo las aulas de los centros especficos. No existen centros preferentes de integracin
como ocurre con otras diversidades funcionales sino que los alumnos acuden al centro que eligen
sus familias. Como seala Ruiz (2011) el modelo educativo de atencin a la poblacin con ce-
guera o deficiencia visual grave en Espaa se basa en la inclusin educativa, precepto que se recoge
en la actual legislacin educativa, y que es de debido cumplimiento para todas las Administra-
ciones educativas. La inclusin es un modelo de apoyo centrado en la escuela y en el entorno.
Ahora es la escuela quien debe adaptarse al alumno (y no el alumno a la escuela), y proporcio-
narle los recursos necesarios que posibiliten su plena inclusin educativa y social, para conseguir
despus la inclusin e integracin plena en la sociedad, la insercin social y laboral futuras.
En la actualidad existen treinta y tres equipos especficos de atencin a los alumnos con
Diversidad Funcional Visual distribuidos por todo el territorio del Estado Espaol compuestos
por profesionales de la ONCE y de la Administracin Central o Autonmica correspondiente,
que intervienen tanto en el proceso de evaluacin como en la intervencin, algunos de ellos
son especialmente singulares del dominio de la diversidad funcional visual, por lo que resulta
conveniente explicitar sus funciones:
Trabajador Social, TS. Entrevista Inicial y seguimiento con la familia, valoracin del con-
texto familiar. Intervenciones especficas con las familias. Derivacin a otros recursos.
Gestin de recursos y ayudas econmicas.
a Maestro/Profesor. Los maestros y profesores son los coordinadores de caso. Tienen la
responsabilidad de derivar o demandar la intervencin del resto de los profesionales.
Realizan los programas de Estimulacin Visual, la enseanza de la lectoescritura en Brai-
lle, parte de los programas de Autonoma Personal, las Adaptaciones de material, la ges-
tin del material especfico y todo lo relacionado con las necesarias Adaptaciones de
Acceso al Curriculum.
Oftalmlogo. Evaluacin oftalmolgica.
m ptico-optometrista. Refraccin y prescripcin inicial de ayudas pticas especiales de
baja visin.
m Tcnico de Rehabilitacin, TR. Valoracin, asesoramiento, formacin e intervencin di-
recta en los mbitos de Orientacin y Movilidad (OYM), Habilidades de la Vida Diaria
(HVD) y Optimizacin del resto visual. Valoracin funcional de la visin, prescripcin e
instruccin en ayudas pticas especiales.
Instructor de Tiflotecnologa y Braille (ITB). El ITB es el profesional especializado en ma-
terial especfico, realiza la prescripcin, instalacin y el entrenamiento de las ayudas ti-
flotecnolgicas (Braille-Speak, Zoom-Text, lnea Braille, sintetizadores de voz...).
s Orientador (Psiclogo, Pedagogo o Psicopedagogo). Realiza la valoracin de necesidades
educativas especiales derivadas de la deficiencia visual. Realizan tutoras; trabajo con
grupos de alumnos, especialmente preadolescentes y adolescentes; intervenciones in-
dividualizadas, especialmente relacionadas con el ajuste a la discapacidad visual en las
distintas etapas evolutivas y la adquisicin de las Habilidades Sociales; formacin e in-
formacin a profesores y otros agentes educativos; asesoramiento en Adaptaciones Cu-
rriculares Significativas y en Adaptaciones de Acceso al Curriculum y la valoracin del
entorno sociofamiliar en colaboracin con el Maestro/Profesor y el Trabajador Social.
Una de las principales tareas de los equipos especficos es la identificacin y valoracin de
las necesidades educativas especiales y el establecimiento en cada caso de los planes de ac-
tuacin. Lo realmente significativo es discernir si la deficiencia visual est incidiendo en el
aprendizaje y el desarrollo, si presenta algn tipo de necesidad educativa especial derivada
de la visin reducida y, especialmente, qu tipo de ayudas es necesario proporcionar para
que esta deficiencia derive en la mnima discapacidad posible. Las valoraciones deben deter-
minar la influencia de los problemas visuales en el desarrollo escolar del estudiante, ya que
es bastante habitual sobrevalorar la deficiencia. En muchas ocasiones, se cree que es la visin
la principal causa de fracasos escolares que, con cierta frecuencia, nada o poco tienen que
ver con el dficit visual, a veces ligero o inexistente.
El proceso de evaluacin de un alumno con Diversidad Funcional Visual se debe realizar
siempre que se detecta un nuevo caso, cuando se produce un cambio de ciclo o centro edu-
cativo, o ante la aparicin de una problemtica especial. La valoracin contiene los mismos
elementos que cualquier otra evaluacin psicopedaggica y por lo tanto se debe evaluar al
sujeto, pero tambin el contexto socio-familiar y el contexto escolar. Siguiendo a Checa (1999)
las principales reas a considerar son:
Los aspectos perceptivos.
La autonoma personal.
La adaptacin personal y la autoestima.
Las relaciones y habilidades sociales.
Cuando un caso nuevo es derivado al equipo especfico, el Trabajador Social (TS) es el en-
cargado de realizar la entrevista inicial con la familia y la primera valoracin de necesidades.
En este primer contacto se debe atender especialmente la situacin afectiva de la familia (Lein-
hass, 1992), recoger la informacin previa significativa, facilitar una informacin inicial sobre
el equipo y aclarar las expectativas. El TS realiza la evaluacin sociofamiliar inicial y para ello
utiliza las tcnicas habituales (entrevistas, observacin, cuestionarios....). Se debe analizar la
composicin familiar, las aptitudes educativas, la integracin social, el entorno socioecon-
mico y, especialmente, las actitudes, valores y expectativas sobre la deficiencia visual.
A continuacin se procede a la designacin del Maestro/Profesor que ejerce como coordina-
dor de caso y se realiza una 1 a reunin multiprofesional en la que participan el Trabajador Social,
el Maestro/Profesor y el Orientador. El objetivo de la reunin es establecer acuerdos sobre:
1. Cmo detectar las necesidades educativas especiales derivadas de la deficiencia visual?
2. Qu reas de trabajo se abordan inicialmente?
3. Qu profesionales se hacen responsables de las diferentes reas?
Con estas premisas se elabora el Plan Individualizado de Actuacin (PA) y si el alumno
tiene resto visual se derivan al Servicio de Rehabilitacin para realizar la valoracin funcional
de la visin que se debe abordar desde una doble perspectiva: es conveniente saber cunto
ve y cmo aprovecha e interpreta su resto visual. Adems es necesario que se valore la ilumi-
nacin, se determine la necesidad del empleo de ayudas ergonmicas y si conviene introducir
algn tipo de ayuda ptica.
En primer lugar se realiza una evaluacin oftalmolgica completa que comprende bsica-
mente la misma exploracin que la realizada en adultos, pero con una metodologa de trabajo
diferenciada para intentar obtener el mximo de resultados significativos. Se evala la agudeza
visual de lejos y cerca, el campo visual, la sensibilidad al contraste, la visin binocular, la
visin del color, la motilidad ocular... Se explora la parte anterior del ojo, biomicroscopa, la
tensin ocular y el fondo de ojo.
El oftalmlogo informa a la familia sobre el diagnstico y los resultados de la valoracin,
derivando al servicio oftalmolgico que corresponda, si detecta cualquier situacin que debe
ser resuelta antes del inicio del proceso de rehabilitacin, cuando valora que su resto visual
es susceptible de mejora con un tratamiento mdico o quirrgico o si fueran necesarias prue-
bas complementarias.
A continuacin el ptico-optometrista evala los posibles defectos de refraccin y realiza
la prescripcin inicial de las ayudas pticas, no pticas y electrnicas.
La valoracin propiamente funcional de la visin es realizada por el Tcnico de Rehabili-
tacin (TR). Su primer objetivo es ayudar a determinar de la forma ms exacta posible los da-
tos cuantitativos, estos se refieren especialmente a agudeza visual (lejos y cerca), campo visual
y sensibilidad al contraste. Esta informacin debe complementar los resultados obtenidos en
la exploracin oftalmolgica al intentar obtener respuestas significativas, con la participacin
de otros especialistas con un perfil ms psicopedaggico y en distintas condiciones ambien-
tales ms cercanas al nio, que permitan corroborar u obtener nueva informacin de las ca-
pacidades visuales de los nios con menor nivel de respuesta.
En el caso de los nios ms pequeos y/o con menor nivel de respuesta una evaluacin ini-
cial debe incluir la respuesta a una luz, la respuesta a una amenaza, la respuesta a diferentes
objetos, a los colores, a dibujos, a personas, a caras (Crossmann, 1995)... Tambin se intentar
obtener una medida de la Agudeza Visual, tanto de lejos como de cerca. La prueba que se
puede utilizar es el Test de Mirada Preferencial. Esta prueba consiste en la presentacin de dos
tarjetas o raquetas; una con franjas alternantes
blancas y negras y otra de color gris, reflejando am-
bas la misma cantidad de luz. Las raquetas van dis-
minuyendo la anchura de franja, siendo estas cada
vez ms finas y prximas entre s. El nio tiende a fi-
jar su atencin en la banda rayada ms que en la
lisa siempre que pueda llegar a percibir la dife-
rencia entre ambas, en caso contrario le parecern
ducir idnticas y recibirn la misma atencin. La anchura
de franja menor en la que se aprecie preferencia en
la mirada indica el grado de visin del nio.
sica-
abajo Para tener una aproximacin de la sensibilidad al contraste a muy tempranas edades o con
udeza un nivel de respuesta muy baja se puede emplear el test Hiding Heidi de la Dra. Lea Hyvrinen.
lar, la Este test consiste en seis tarjetas cuadradas con el dibujo esquemtico de una cara con niveles
pa, la descendientes de contraste y una tarjeta totalmente blanca. La prueba se pasa igual que el
test de mirada preferencial.
acin,
:debe
visual
prue-
realiza
habili-
Los da-
i visual
dos en
pacin
nbien- Figura 2.5. Test Hinding Heidi.
El campo visual se evala por medio de diferentes tcnicas de confrontacin. Lo importante
es conseguir centrar la atencin del nio hacia un estmulo situado enfrente de sus ojos, y
comprobar si percibe visualmente la presencia de otros estmulos que se introducen en dife-
rentes partes del campo.
Tan importantes como los datos cuantitativos es obtener informacin sobre cmo utiliza
la visin y el nivel de desarrollo perceptivo visual. La entrevista con la familia, la informacin
que aportan otros profesionales y el uso de planillas de observacin son herramientas im-
prescindibles si se quiere conocer las estrategias que utiliza, los objetos y personas a los que
presta atencin visual, las distancias, los colores que ms le atraen, la iluminacin con la que
se encuentra ms cmodo, etc.
Existen varias planillas de observacin que pueden ser de cierta utilidad, aunque se reco-
mienda adaptarlas al contexto de cada nio antes de administrarlas. El Informe-Observacin
del Proyecto Ivey (Smith-Cote, 1983) fue diseado para ayudar a los Educadores de alumnos
plurideficientes a dejar constancia de sus observaciones sobre comportamiento y respuestas
del estudiante. Consta de tres partes en las que se pretende reflejar los Comportamientos re-
lacionados con el Movimiento, el Comportamiento Sensorial y los Comportamientos postu-
rales. La Planilla de Observacin de Conductas Visuales de la Dra. Barraga (1980) es una gua
de observacin y registro de las conductas y actitudes. Esta observacin se efecta tanto en in-
teriores como en exteriores, consignando las condiciones ambientales, conductas visuales, etc.
Para detectar si un nio presenta Deficiencia Visual Cerebral (DVC), se puede utilizar el
Cuestionario que Roman-Lantzy (2008) ha diseado para su presentacin a los padres. Est
formado por 25 preguntas, cada pregunta se plantea de modo abierto, y segn la respuesta
proporcionada por los padres o tutores se le asigna una puntuacin positiva (la respuesta es
sugerente de presencia de DVC), o puntuacin negativa (la respuesta no indica DVC) al com-
pararla con una gua de respuestas, revelando un perfil indicativo de DVC si la mayora de re-
sultados son positivos.
Pero adems es conveniente utilizar herramientas que puedan aportar informacin sobre
la respuesta del nio en diversas tareas visuales. Existen varias pruebas diseadas para evaluar
la funcionalidad visual de nios con deficiencia visual:
En primer lugar se destaca el Procedimiento de Valoracin Diagnstica (PVD) de la Dra.
Barraga (1980). El PVD est formado por 40 tems que presentan una muestra repre-
sentativa de las tareas visuales que son necesarias para el funcionamiento visual efi-
ciente. La informacin obtenida permite planificar el programa de estimulacin visual
individualizado. El mtodo est diseado para personas con baja visin de todas las
edades, siempre que tengan una edad mental por lo menos de 3 aos. Al finalizar la
prueba se puede establecer una edad visual aproximada.
Evaluacin de la Visin Funcional del Proyecto IVEY (1983). La

Evaluacin del proyecto IVEY est pensada para los niveles ms
bajos de desarrollo visual. Principalmente evala conciencia
visual y capacidad motriz visual. Se incluyen tems que exami-
nan el parpadeo reflejo, la respuesta pupilar, la convergencia,
la preferencia de ojo, los campos visuales centrales y perifri-
cos, la preferencia en el campo visual, los seguimientos, el
cambio de atencin, la exploracin visual y el alcance o movi-
miento hacia luces y objetos.
VAP-CAP (Blanksby, 1993). VAP-CAP son las siglas de Visual As-
sesment and Programming (Evaluacin visual y programacin)
y Capacity, Atention y Processing (Capacidad, atencin y pro-
cesamiento). Se desarroll para ser usado por maestros que
trabajaban con bebs y nios en edad preescolar con dificul-
tades visuales, con frecuencia pre-verbales. El mtodo incluye dos niveles de evaluacin.
El nivel uno, Evaluacin de la Baja Visin, para nios de 0 a 3 aos y el nivel dos, Eva-
luacin del Procesamiento Visual, para alumnos de 3 a 6 aos.
Prueba de valoracin de la Visin Funcional para personas que
No Colaboran con el examinador (pvfnc) (Rui y Torrents,2008).
La PVFNC fue diseada para valorar el resto visual de personas
con deficiencia visual y graves trastornos asociados (fsicos, ps-
quicos, sensoriales) que no han podido ser evaluadas con los
mtodos o tcnicas habituales en los que se solicita el con-
curso del sujeto para responder qu es lo que ve. En todos los
casos los parmetros a observar son: respuesta visual, distan-
cia, atencin (diferenciando tiempo y modalidad), motiva-
cin, latencia de respuesta y respuesta conductual.
Figura 2.7. P\
Pero para poder disear la intervencin no slo basta conocer la
ejecucin del alumno en una tarea visual en ese momento sino que es necesario acercarse a
las posibilidades reales de progreso que el alumno presenta. En la evaluacin dinmica al
mismo tiempo de valorar si el nio tiene adquirida una capacidad o destreza se pretende ob-
tener informacin sobre la posibilidad de realizacin de las mismas con las ayudas que le pro-
porciona el profesional. De esta forma se obtiene informacin sobre la posibilidad de progreso
y el tipo de intervencin que es necesario realizar para que el nio sea capaz de realizar por
s mismo la tarea. Para ello hay que utilizar nuevas herramientas que permitan interactuar
ms con los nios. El programa de Entrenamiento Visual por Ordenador, EVO (Rodrguez, Vi-
/
cente, Santos y Lillo, 2003) diseado especficamente para el trabajo con alumnos con Baja
Visin resulta especialmente adecuado al cubrir buena parte de las tareas visuales bsicas (lo-
calizacin, cambio de mirada, exploraciones, barridos, seguimientos, percepcin espacial,
etc.).
La participacin de los orientadores en el proceso de evaluacin del alumno con diversidad
funcional visual ser muy distinta segn las necesidades detectadas. En la medida en que las
personas con dficit visual se enfrentan a diferentes tareas se pueden encontrar con ciertas
dificultades para realizarlas o desenvolverse durante su ejecucin, unas estarn en relacin
con la situacin visual que le afecta, otras con las peculiaridades personales, pero otras estarn
en relacin con el medio en que vive. En efecto, los mbitos en que se desenvuelven y las
personas que les rodean pueden contribuir que aparezcan otras dificultades que igualmente
han de afrontar y para lo que habr que intervenir tanto con el sujeto como con ese medio
que puede convertirse en freno o motor del desarrollo, de superacin de las dificultades, del
crecimiento personal, de la integracin social. Para detectar estas posibles limitaciones es pre-
ciso alcanzar un conocimiento ptimo de la persona y de los mbitos en que se desenvuelve,
a la vez que conocer las implicaciones en habilidades, disposicin personal, etc., que conlle-
van las tareas que ha de realizar.
De cuanto se lleva dicho se desprende que la valoracin de las necesidades de las personas
con discapacidad visual es una tarea compleja, ya que la casustica particular condiciona el
recurso a la aplicacin de pruebas e instrumentos objetivos y estandarizados, tanto gene-
rales como de carcter especfico, debido a que o bien no pueden ser aplicables en su caso
(como puede ocurrir con las pruebas no especficas), o con alta probabilidad el sujeto a va-
lorar tal vez no se ajuste al criterio de pertenencia a la categora de adscripcin por haberse
utilizado esta de modo excesivamente amplio o excesivamente restringido (si es muy general,
por ejemplo: para deficientes visuales, podramos preguntarnos para cules?). As, pues,
se han de considerar las caractersticas personales a las que antes se han hecho referencia
para confeccionar un plan de valoracin de necesidades prcticamente individualizado,
aunque habr reas o dominios que puedan ser referentes comunes al menos como esquema
organizador de la misma.
A la hora de iniciar la valoracin es preciso recabar informacin adicional de carcter m-
dico y de otros profesionales, ya que estos datos pueden ser relevantes tanto para concretar
aspectos claves de la actividad evaluadora (por ejemplo, la eleccin de pruebas) como para
el diseo de las tareas a llevar a cabo en el proceso de intervencin, sin olvidar, por supuesto,
en determinados casos a los familiares o personas prximas, ya que pueden aportar datos
muy precisos y significativos de cara al conocimiento de las capacidades, el comportamiento
y caractersticas de los sujetos (en el caso de los nios estas aportaciones son imprescindibles).
As mismo, es preciso tambin obtener y considerar datos referentes a los contextos de socia-
lizacin en que se desenvuelve o va a desenvolverse el sujeto (entre ellos: espacios, situacin
econmica y social, lugar de residencia, unidad de convivencia, etc.) y de las relaciones per-
sonales que mantiene tanto con los familiares como con otras personas.
Los aspectos en que debera centrarse la valoracin seran adems de los generales (anam-
nesis del desarrollo, capacidad cognitiva, lenguaje, emocionales, etc.), los especficos, entre
los que se incluyen: la percepcin (auditiva y tctil, sobre todo), el ajuste a la deficiencia
visual (incluyendo los procesos de adaptacin al dficit, la autoestima y la vivencia emocional
de las situaciones de stress), la autonoma e independencia personal (para realizar las activi-
dades de autocuidado, para desenvolverse y desplazarse en el medio en el que vive, para pla-
nificar y decidir aspectos relevantes de su vida, etc.) y las relaciones personales (habilidades
sociales para iniciarlas y mantenerlas, empatia, capacidad de liderazgo, etc.).
Los medios e instrumentos que pueden utilizarse para llevar a cabo la valoracin son
habitualmente los comunes a cualquier otra poblacin, aunque algunos de ellos, como por
ejemplo los tests, tal vez sea necesario adaptarlos o no puedan ser utilizados cuando re-
quieran para su cobertura una visin normal. Existen algunas pruebas especficas (como las
que se acaban de explicar relativas al anlisis de la capacidad y habilidades visuales) pero
estas son escasas y, por lo general, presentan algunas limitaciones psicomtricas. De este
modo se recurre a las entrevistas, los registros de observacin de conductas, los cuestiona-
rios, los tests (los psicomtricos son a veces utilizados parcialmente cuando en alguna de
sus partes requieren de la visin para su resolucin; los proyectivos pueden utilizarse
cuando son de tipo asociativo verbal y si el sujeto tiene resto visual es posible aplicar algu-
nos como el test de la familia); las escalas actitudinales, de desarrollo (tngase en cuenta
que en la apreciacin del desarrollo durante los primeros meses de la vida algunas de estas
escalas no son aplicables por basarse en tems que exigen tener visin) y los sistemas taxo-
nmicos.
Es necesario dejar constancia de los principales inconvenientes del uso de tests y escalas,
tanto generales como especficas. Por lo general, los instrumentos de valoracin generales
nunca han tenido en cuenta a las personas con diversidad funcional, tanto en la seleccin de
tems como en la construccin de los baremos sobre los resultados obtenidos por los sujetos
participantes en los procesos de validacin, menos an a los que tienen graves dificultades
visuales. Los instrumentos especficos, a su vez, se han validado frecuentemente con pobla-
ciones exiguas, y con unas caractersticas personales peculiares, y muchas veces elegidas sin
considerar la heterogeneidad ya mencionada por lo que se ha producido en los resultados
un efecto de contaminacin, que ha de tenerse en cuenta cuando se utiliza un instrumento
de estas caractersticas.
Esta reflexin obliga a quien realiza la valoracin de las necesidades educativas y de las ca-
pacidades y habilidades de los sujetos con dificultades visuales para el desempeo de cual-
quier tarea (escolar, social, laboral), a tener conocimientos amplios sobre el desarrollo y las
peculiaridades en el comportamiento, y los procesos de acceso de las personas con diversidad
funcional visual y/o sordoceguera a la informacin y la integracin social para poder orientar
a posteriori la intervencin y el trabajo con ellos. Por ejemplo, las ecolalias de los nios cie-
gos o con severas limitaciones visuales desde los 18 meses, y en ocasiones hasta los 3 aos,
deben de considerarse como parte de los procesos normales de imitacin en esta etapa de
la vida, y su mera constatacin no debera valorarse de entrada como una seal de desvo
del desarrollo (Rosa y Ochaita, 1993), lo que importa es observar el contexto y los compo-
nentes formales en que se emiten.
Los resultados obtenidos deben conjugarse con otras informaciones antes de dar lugar a
la emisin de un diagnstico y han de considerarse preferentemente como datos a interpretar
con un carcter cualitativo. Por ejemplo, muchos nios ciegos saben que por la noche brillan
en el cielo las estrellas y la luna (un dato de escaso valor cualitativo para ellos), pero ignoran
de qu est hecho el pan que se comen todos los das. Tal vez para sus padres sea ms ago-
biante el que sus hijos desconozcan lo inaccesible, lo que dejara al descubierto las impli-
caciones del dficit (no poder ver el cielo y las estrellas), que el conocimiento de lo cotidiano
(de qu est hecho el pan es algo de fcil acceso y no es tan visible y por lo tanto, algo que
tal vez tambin ignoren otros nios de edad similar a la de su hijo). De cara a la intervencin
este dato nos ayudara para orientar a los padres en el conocimiento de lo cotidiano para ge-
nerar significatividad en las experiencias del nio.
Checa, J. (1999) propone una serie de reas de evaluacin segn los diferentes niveles
educativos por lo que atraviesa el sujeto hasta hacerse adulto. En cuanto al posible uso de
pruebas con la poblacin que nos ocupa pueden consultarse diferentes artculos (Rodrguez
de la Rubia, 1996, 2011; Garca Villalobos, 1996), en los que se analizan tanto sus cualidades
como sus limitaciones. Se carece del espacio suficiente para un anlisis pormenorizado de
ambas cosas. No obstante, se propone un esquema de contenidos para la valoracin que
incluya al menos los siguientes componentes: la movilidad; las habilidades manipulativas;
la orientacin espacial y temporal; el conocimiento de la realidad social; el conocimiento
sobre las cosas y las experiencias de aprendizaje de aspectos cotidianos; el desempeo en
los aprendizajes generales y especficos; la desenvoltura en la realizacin de las actividades
de autocuidado e independencia; las relaciones con los adultos y con los compaeros; los
rasgos temperamentales y de personalidad (regulacin de la ansiedad, autoestima, motiva-
cin, extraversin, etc.) y el nivel de ajuste a la situacin derivada del dficit visual. Todo
ello sin dejar de considerar (valorar) el nivel madurativo alcanzado, y las capacidades a nivel
de lenguaje, inteligencia y percepcin, ni de tener en cuenta la historia personal (desarrollo,
nivel acadmico alcanzado, anecdotario biogrfico

Cuadro 2.1. Relacin de instrumentos
significativo, etc.) y la informacin relevante de ca- utilizados ms frecuentemente en la
rcter mdico. evaluacin psicolgica de las personas
con discapacidad visual.
Se concluye insistiendo en que la valoracin no
ha de centrarse exclusivamente en el sujeto, sino que Escalas Weschler (WAIS, WISC, WPPSI)
ha de extenderse a otras personas y mbitos, si se Escala de Aptitudes y Psicomotricidad
piensa en esta como un medio para la intervencin. para Nios de McCarthy
Es necesario efectuar una valoracin del contexto es- Test de Inteligencia para nios con
dificultades visuales de Williams
colar. Para ello es imprescindible realizar una pri-
8 Escala de Eficiencia Visual de Barraga
mera visita al centro escolar y mantener una reunin
m VAP-CAP de Blanksby
con el tutor, el profesor de pedagoga teraputica y/o
Test de Desarrollo de la Percepcin
el orientador. Si se considera necesario se realizan Visual de M. Frostig
observaciones en situaciones habituales de ense- a Test de la Figura Compleja de Rey
anza-aprendizaje. Como se ha reseado anterior- Escala de Desarrollo para Nios
mente la valoracin del contexto familiar y social es Deficientes Visuales de Reynell-Znkin
una funcin que corresponde a los Trabajadores So- Escala Leonhardt (Valoracin del
Desarrollo de Nios ciegos de 0 -2 aos)
ciales. No obstante es necesario que los orientadores
Escala Callier Azusa
valoren la implicacin educativa del contexto en el
16 PF
que se ha desarrollado y se desarrolla actualmente
EPQ (Cuestionario de Personalidad de
el alumno, siempre en estrecha colaboracin con los Eysenck)
TS. La valoracin como constatacin de conductas o Autoconcepto (AF-5)
capacidades no tiene sentido en s misma si no va se- Escala de Ajuste de Nottingham
guida de un plan de intervencin que permita al su- m Escala de Afrontamiento de Lazarus y
jeto satisfacer sus necesidades personales y una ma- Folkam
yor inclusin y participacin en la vida social. Incluso m TAMAI (Test Evaluativo Multifactorial
de Adaptacin Infantil)
en los estudios de investigacin sobre caractersticas
H Inventario de Depresin de Beck
de poblaciones con dficit se busca este conoci-
m STAI (Inventario de Ansiedad de Estado
miento para disear o planificar intervenciones de Rasgo)
carcter preventivo, rehabilitador o impulsor en los CTAC (Cuestionario de Tarragona de
aspectos analizados. Ansiedad para Ciegos)
6.2. Intervencin desde los diferentes mbitos de la vida del sujeto

De acuerdo a la situacin personal de cada sujeto se debe plantear una intervencin ajus-
tada a sus peculiaridades. Conviene tener en cuenta que en la medida en que la capacidad
visual est ms limitada se harn ms patentes las dificultades que conlleva este dficit. Estas
se concretan en limitaciones ms o menos profundas en el conocimiento de la realidad coti-

diana (objetos, experiencias, percepcin de cambios y transformaciones, etc.) y en los proce-
sos de las relaciones personales, (se incluye aqu una dificultad inicial de los nios pequeos
para descubrirse como un ser separado -menor conciencia de s mismo y de control del propio
cuerpo, egocentrismo y dependencia-). Estas limitaciones se traducen en una exigencia de
intervencin para paliar sus efectos negativos: desconocimiento total o parcial de la realidad
y baja integracin y aceptacin social. Accin que es necesario conjugar con la resolucin de
otras necesidades: unas consideradas bsicas para todo ser humano, tal y como seala H.
Bleichmar (1997): sentir equilibrio interno (no stress), ser cuidado, sentirse miembro de un
grupo y partcipe de relaciones (apego), sentirse querido y valorado (autoestima y aprecio)
y, por ltimo, disfrutar de la vida; pero tambin necesidades de aprendizaje y acceso a la in-
formacin; necesidades de habilitacin y capacitacin, etc.
Hay que cuidar las condiciones para que el sujeto con dficit visual adquiera habilidades,
realice aprendizajes o sus relaciones sean adecuadas y ajustadas a sus posibilidades. Para que
esto sea posible ser necesario contar con los medios, materiales y humanos, precisos para
cubrir cada uno de estos cometidos, concretar los espacios y tiempos en que se desarrollarn
las actividades, establecer la metodologa a seguir, disear y delimitar las actividades a llevar
a cabo. Se explicar al sujeto de modo claro y concreto los pasos en que se va a dividir la ac-
tividad, resaltando los elementos claves o indicadores del transcurso de la misma, se le indi-
carn de igual modo cual ha de ser su actitud, la accin que debe realizar en cada momento,
etc. A travs de la prctica se le ir haciendo consciente de sus progresos en pro del objetivo
trazado sealndole las adquisiciones y las insuficiencias de modo realista.
Anteriormente se propuso un conjunto de contenidos para formar parte de la valoracin
de las necesidades de intervencin. Pues bien, a la hora de llevarla a cabo seran esos conte-
nidos los que la centraran. Naturalmente no habr de realizarse la misma actuacin con todos
los sujetos, ya que la edad, la situacin visual particular, las capacidades, el nivel educativo
alcanzado, los objetivos pretendidos, etc. contribuirn a la concrecin de la misma.
En cualquier caso siempre habr que procurar un acceso sensorial a los datos y contenidos
y, por tanto, incidir en la capacidad perceptiva y el anlisis de los estmulos a travs de las
vas sensoriales que puedan aportar mayor significacin en el conocimiento de la realidad (a
menor resto visual ms preponderancia de la va tctil-auditiva). Cuando sea posible recurrir
a los restos visuales estos indicarn los lmites para utilizar la visin como vehculo de acceso
a la informacin y para el desempeo en la ejecucin de actividades. Para ello tal vez sea ne-
cesario utilizar algunos materiales y medios o instrumentos especficos cuyo manejo requerir
a su vez de aprendizajes concretos.
Para algunos aprendizajes es necesario intervenir ofreciendo modelos adecuados, dado
que se basan en la imitacin y en la observacin del comportamiento realizado por otros
(esto es particularmente evidente en el rea de la competencia social). Esta exigencia se tra-

duce en algunos momentos en la necesidad de que el adulto adopte un papel de yo-auxiliar
en determinadas etapas del desarrollo (por ejemplo, durante la etapa de educacin infantil)
y en otras de que el adulto o instructor recurra a la gua fsica y a la descripcin para hacer
consciente al sujeto de cmo ha de realizar la actividad y de cmo la est llevando a cabo.
En todo caso los principales mbitos de intervencin en los alumnos con discapacidad vi-
sual seran:
Desarrollo evolutivo infantil

Hoy en da nadie pone en duda la necesidad de realizar estimulacin cuando un nio pre-
senta una deficiencia. Sin duda el camino de la rehabilitacin, de la habilitacin, de la esti-
mulacin es imprescindible para conseguir el mximo desarrollo de sus capacidades y para
que la deficiencia genere el mnimo grado de discapacidad. En las ltimas dcadas la preocu-
pacin ha sido iniciar la atencin a la edad ms temprana posible y posibilitar al nio el mayor
nmero de experiencias, el mximo de apoyos que potencien la propia construccin personal.
Siguiendo a Lucerga y Sanz (2003) se puede decir que todo nio al nacer se encuentra in-
merso en un mundo que tendr que ir asimilando y al que deber de ir adaptndose progre-
sivamente. En los nios con ceguera falta la funcin visual. Para poder asimilar el mundo ex-
terior, para adaptarse al mismo y para ir consiguiendo las conductas concretas que marcan
su desarrollo, el nio ciego se ve obligado a buscar caminos alternativos de adaptacin. Cabra
pensar que son los adultos ms prximos al nio quienes deben ayudarle a buscar estas vas
alternativas, pero con mucha frecuencia no estn en disposicin de poderlo hacer, por no dis-
poner de informacin suficiente y, en muchas ocasiones, por estar sufriendo un bloqueo emo-
cional que puede llevar a paralizaciones o a intervenciones contraproducentes. El objetivo de
una intervencin precoz sera ayudar al nio con diversidad funcional y a su familia a encontrar
estas nuevas formas de adaptacin y conseguir, en la medida de lo posible, el crecimiento ar-
mnico del nio sin otros hndicaps que los estrictamente inherentes a su dficit visual. El
no intervenir a tiempo, en el caso de los nios con ceguera, puede llevarles a retrasos o de-
tenciones del desarrollo, a veces con secuelas irreversibles, que, en los casos ms graves, pue-
den llegar a configurarse como cuadros psicticos. Son estas posibles alteraciones, secundarias
a la deficiencia visual pero no necesariamente derivadas de ella, las que deben prevenirse en
los servicios de atencin temprana o, si fuera necesario, en los centros de salud mental, desde
una intervencin cualificada y cuidadosa. La intervencin temprana se refuerza en el mbito
familiar y se centra en las diferentes facetas (sensorial, cognitiva, motriz, afectiva y social) del
desarrollo madurativo del nio.
La estimulacin visual pretende conseguir el mximo desarrollo visual, que la persona se
interese por su entorno, quiera explorarle y utilizar la visin como un medio fundamental
de acceder a la informacin. Un nio con visin normal desarrollar normalmente su capa-
cidad de ver de una forma espontnea. Sin embargo, un nio con baja visin, en la mayora
de los casos no lo har de forma automtica, por ello se le deber estimular visualmente
mediante un programa sistemtico encaminado a desarrollar sus funciones visuales. Si no
funcionar visualmente por debajo del nivel que le permitira su problema visual, cuanto
ms se mira y se usa la visin ms eficacia visual se logra. Por lo tanto, la visin es una funcin
aprendida, y su calidad puede mejorarse con entrenamiento durante un perodo de tiempo
adecuado.
Los programas de estimulacin visual deben iniciarse a la edad ms temprana posible y
posibilitar el mayor nmero de experiencias visuales, aunque siempre deben ajustarse al desa-
rrollo madurativo del nio, deben ser totalmente individualizados. La intervencin debe estar
basada en el conocimiento tanto de las capacidades como de la funcionalidad del sistema
visual y su incidencia en el desarrollo del nio. Pero tambin es necesario que se realice de
forma totalmente contextualizada, no slo en relacin a la deficiencia visual, sino al conjunto
de las caractersticas individuales, al entorno familiar, al contexto sociocultural y a los recursos
humanos y materiales disponibles.
A continuacin se repasan los principales programas, mtodos o materiales de estimulacin
visual que se vienen utilizando actualmente en Espaa:
Programa para Desarrollar la Eficiencia en el Funcionamiento Visual. Barraga y Morris
(1970). La Dra. Natale Barraga es considerada la pionera en este campo. Su Programa
para Desarrollar Eficiencia en el Funcionamiento Visual (PDEFV) no slo fue el primer
mtodo de estimulacin visual especficamente diseado para personas con baja visin,
sino que ha servido de base para casi todos los mtodos que han aparecido posterior-
mente. El Programa de Instruccin consta de 150 lecciones que se organizan en seccio-
nes que reflejan las ocho categoras de desarrollo visual.
m Proyecto IVEY. Secuencia de Instruccin. Smith y Cote (1983). El Proyecto IVEY, (Increasing
Visual Efficiency), desarrollado por las escuelas pblicas del Estado de Orange (Florida,
Estados Unidos), consta de 15 lecciones estructuradas, diseadas en orden progresivo,
buscando la coordinacin con el desarrollo bsico. Comienzan por la sensacin de la
luz, pasando luego a la percepcin del objeto e incluyen las funciones de movilidad vi-
sual, cognitiva y perceptiva, finalizando con la identificacin de las letras. Las actividades
estn bien estructuradas, pudiendo llenar lagunas de otros mtodos o como refuerzos
de los mismos. Incluye en todas las lecciones un apartado de adaptaciones para alum-
nos plurideficientes donde se dan orientaciones precisas y muy tiles para poder aplicar
el programa a esta poblacin.
Caja de Luz. Suzette Wrigh (1983,2004). La
Caja de Luz es un material creado y comercia-
lizado por la American Printing House for the
Blind de Louisville, Kentucky. Fue diseado
por un equipo de especialistas en Baja Visin,
que construyeron la Caja de Luz, y desarrolla-
ron una serie de materiales y actividades tiles
para ensear a utilizar las habilidades visuales
bsicas, pero tambin las ms complejas viso-
Figura 2.8. Caja de luz
motoras y viso-perceptivas. Consta de tres ni-
veles que abarcan desde los O a los 7 aos de edad visual. Los materiales son muy variados
y atractivos, proporcionando generalmente un alto contraste lo que permite que los alum-
nos con muy bajo resto visual puedan ver suficientemente los estmulos para la realizacin
de las tareas visuales.
EVO. Entrenamiento Visual por Ordenador. J.J. Rodrguez, M.j.
Vicente, C.M. Santos y j.A. Lillo (2003)
El ordenador incorpora posibilidades que lo convierten en una
herramienta de enorme potencial para la estimulacin visual.
El EVO consta de cuatro mdulos de entrenamiento y uno de
juegos de repaso: El primer mdulo trabaja las funciones pticas
y ptico-perceptivas. En los restantes mdulos se trabajan las
funciones ptico-perceptivas y perceptivas mediante un buen
nmero de tareas que cubren la mayor parte de los objetivos
de un programa de Estimulacin Visual. El EVO est pensado
como una herramienta al servicio del profesor, que permite
adaptar diversos parmetros estimulares (tamaos, velocidades,
colores, formas, tipo...), llevar un seguimiento por parte del pro-
fesional sobre la ejecucin y avances temporales de los nios, y configurar las reas y tareas
de entrenamiento.
SENSwitcher. Northern Gris for Learning 2001.
Programa especialmente interesante desarrollado en el 2001. Se trata de un programa gra-
tuito dirigido a estudiantes con graves dificultades de aprendizaje. Contiene 132 actividades
diferentes distribuidas en ocho fases en las que el nio realiza seguimientos de estmulos,
obtiene respuestas simples causa-efecto, observa figuras y formas diferentes, etc. Puede ser
utilizado mediante teclado, ratn o pulsador Sconned Activiation : Level 1 : moking chotees i H
y permite ser configurado de una manera

sencilla con distintas opciones de pantalla.
m } | 11 )
Se puede seleccionar color de fondo y forma;
tiempo que se desea que dure el ejercicio; si
-' ' m
la presentacin de los ejercicios se hace de
forma secuencial o aleatoria. A pesar de estar ! i* 4^|H^j|
en ingls, es un software intuitivo y accesible
que se puede descargar o trabajar en lnea
r T 1 a U D ba*j
desde la propia pgina web (http://www. H M I ^ H H H I H H H I H
northerngrid.org/sen/NetSwitch/index.htm). Figura 2.10. Senswitch i
Autonoma personal
La visin juega un papel fundamental en el aprendizaje de las habilidades necesarias para
la autonoma de las personas. La dificultad para la observacin natural de modelos, la ausen-
cia de estimulacin, y de la prctica necesaria, afecta el desarrollo normalizado de los nios
ciegos o deficientes visuales graves para la adquisicin de las destrezas y habilidades necesarias
para realizar con eficiencia muchas de nuestra actividades cotidianas.
Los programas de autonoma tienen como objetivo favorecer el desarrollo integral del
alumno. Deben comenzar lo ms tempranamente posible, aplicarse de manera ms o menos
continua y ser aprendidos en el momento de desarrollo adecuado, siempre hay que tender a
poder tener la misma autonoma que sus iguales. Esto incidir en la formacin positiva del
autoconcepto y en la relacin con los dems. La falta de independencia dificulta la adquisicin
normalizada de las habilidades sociales.
Se denominan habilidades previas aquellas destrezas de carcter perceptivo, motor o cog-
nitivo que un sujeto debe poseer en su repertorio para acceder a la enseanza de las habilida-
des de Autonoma Personal. El odo posibilita obtener informacin del entorno no inmediato
y ayuda a reconocer el espacio, suministrando informacin que favorece el desplazamiento en
ambientes complejos. El tacto proporciona datos a travs del contacto ya sea directo o indirecto
(bastn, cubiertos...). Las habilidades motoras gruesas son fundamentales para un adecuado
control sobre su cuerpo, una correcta postura corporal y un traslado independiente y eficaz.
Las habilidades motoras finas son fundamentales para el ejercicio de las actividades de auto-
cuidado y del hogar (atar, abrochar, recortar, doblar, tapar, enroscar...). Los conceptos son ne-
cesario para el aprendizaje de diferentes tcnicas de movilidad (conceptos corporales), para
una adecuada orientacin (conceptos espaciales), para poder desplazarse por el entorno con
la suficiente autonoma (conceptos medio-ambientales) y para un desarrollo adecuado de las
habilidades de la vida diaria (conceptos corporales).
Las habilidades de la vida diaria (HVD) son un conjunto de habilidades que facultan la re-
alizacin de tareas de autocuidado, cuidado del hogar y de relacin. Las reas principales son
la higiene, el arreglo personal, desenvolvimiento en la mesa, vestido, realizacin de las tareas
del hogar, reconocimiento del dinero y el uso del telfono. Todas las conductas se pueden
descomponer en acciones ms simples. Por ejemplo lavarse las manos, est compuesto por
acciones como subirse los puos del jersey, quitarse el reloj, abrir el grifo, colocar ambas ma-
nos bajo el chorro del agua, etc.
La Orientacin y Movilidad (OYM), es otro rea de intervencin bsica en los alumnos con
ceguera o deficiencia visual severa. La orientacin se podra definir como el proceso cognitivo
que permite establecer y actualizar la posicin que se ocupa en el espacio usando para ello
informacin sensorial. La movilidad en sentido amplio, es la capacidad para desplazarse de
un lugar a otro con independencia, seguridad y eficacia. Para conseguir la mxima autonoma
es imprescindible el empleo de puntos de referencia, auxiliares para la movilidad y tcnicas
de desplazamiento dependiente e independiente. Se denominan auxiliares para la movilidad
a cualquier instrumento, aparato mecnico o medio que permita a una persona deficiente vi-
sual moverse por su entorno del modo ms independiente y seguro. Los auxiliares para la mo-
vilidad ms utilizados son el bastn y el perro gua. Si se realiza la tcnica correctamente el
bastn informa de las caractersticas del suelo y de los obstculos situados por debajo de la
cintura con la suficiente antelacin, adems sirve de identificacin de la deficiencia visual, as-
pecto que incrementa la seguridad y la colaboracin del pblico.
Tcnicas instrumentales bsicas

Otro aspecto de gran importancia es como se produce el acceso a la informacin y si el
mtodo utilizado es el ms eficiente para la tarea y las caractersticas individuales de cada
alumno. Los alumnos con discapacidad visual pueden utilizar tres canales (vista, tacto y au-
dio). Si la deficiencia visual es leve o moderada el cdigo utilizado preferentemente es el vi-
sual, emplendose lgicamente el braille con mayor frecuencia en los casos ms severos. En
muchas ocasiones se emplean combinaciones de las diferentes modalidades de acceso para
obtener la mxima eficacia al realizar las tareas escolares de lectura, y dentro de la misma
modalidad sensorial tambin se pueden utilizar diferentes adaptaciones de acceso.
En los alumnos con Baja Visin una de las decisiones educativas ms relevantes es la de-
terminacin del cdigo primario de lectoescritura, vista o braille. En muchas ocasiones se trata
de una decisin difcil que puede condicionar el rendimiento escolar. Decidir que un alumno
estudie en vista cuando su resto visual no le permite hacerlo con la suficiente eficiencia; o
que lo haga en braille, cuando tienen suficiente visin como para ver el braille con la vista,
puede provocar un rendimiento acadmico inferior al que podra alcanzar por sus capacidades
intelectuales. Al ser el rendimiento escolar una de las primeras pruebas de nuestra vala per-
sonal podremos comprender que una eleccin inadecuada puede tener incluso efectos en el
desarrollo de la personalidad, al desarrollar una autoimagen negativa. Tambin puede afectar
a la plena integracin y adaptacin escolar, al ser una dificultad aadida para la aceptacin
por parte de sus profesores y compaeros de clase.
El Braille se define como un sistema de lectoescritura tctil. Est basado en la combinacin
de seis puntos en relieve, dispuestos en dos columnas verticales y paralelas de tres puntos
cada una, sobre un espacio o celdilla, llamado tambin cajetn que tiene 5 mm de alto por
2,5 mm de ancho. La lectura en Braille no presenta excesiva dificultad respecto a la lectura
en tinta. Los elementos bsicos en el proceso de adquisicin de la lectura son los mismos
para ciegos y videntes. Por tratarse de un sistema lectoescritor que usa un cdigo diferente al
alfabtico en tinta, requiere de un aprendizaje distinto y contiene algunas caractersticas di-
ferenciadas.
Incrementar la eficiencia lectora de los alumnos con graves deficiencias visuales es uno de
los retos con los que se enfrentan diariamente los profesionales que trabajan en el mbito de
la atencin educativa con esta poblacin escolar. En un estudio con estudiantes con baja vi-
sin de Educacin Secundaria Obligatoria que trabajan usando como cdigo primario de lec-
toescritura la vista (Santos y Campo, 2008), se comprob que la eficiencia lectora presentaba
una gran heterogeneidad con una desviacin tpica muy superior a los estudiantes con visin
normal de sus mismos cursos, un alto porcentaje de dificultades en el reconocimiento de pa-
labras tanto en la ruta fonolgica como en la lxica, la velocidad lectora es muy lenta, tanto
en la lectura de palabras sueltas como en la lectura de textos (86,8 palabras por minuto de
media) y la comprensin lectora se situaba en general por debajo de los niveles medios de su
nivel educativo.
Ajuste a la discapacidad visual

En muchos casos es necesario ayudar a los alumnos en el proceso de toma de conciencia
de las caractersticas de su propia discapacidad visual, as como de las implicaciones que tiene
en la vida cotidiana. Se debe acompaar profesionalmente este proceso, de cara a favorecer
su desarrollo personal y una interaccin familiar y social saludable, para que esta toma de
conciencia est inserta en una identificacin de sus capacidades como sujeto.
Esta intervencin es especialmente importante en los casos de prdida visual repentina o
en los que se produce un deterioro visual progresivo, pero resulta generalmente necesario en
buena parte de los alumnos durante la etapa de la adolescencia, siendo necesario trabajar
esta rea por los Orientadores del Equipo Especfico en coordinacin con los servicios de
Orientacin del Centro Escolar. Cuando se detectan necesidades comunes a determinados
alumnos susceptibles de ser trabajadas en grupo, se pueden planificar intervenciones con me-
todologa grupal. En los casos de aquellas familias o alumnos que necesitan atencin espe-
cializada que no puede cubrirse se debe orientar hacia tratamientos externos de carcter p-
blico. En este sentido se llevar a cabo un seguimiento del proceso, procurando que exista
una coordinacin adecuada entre el especialista, el Equipo y el Centro Escolar.
Competencia social
Las habilidades sociales se aprenden a travs de los mismos mecanismos por los que se
aprenden otras conductas. En el caso de los nios con deficiencia visual se producen dficits
debido a:
II Los nios, a travs de la observacin y modelado de otras personas, y de la interaccin
con estas, van adquiriendo de forma natural estas habilidades. La falta de visin o la vi-
sin limitada imponen amplias restricciones en este proceso de aprendizaje incidental
de muchas habilidades de adaptacin social y, sobre todo, de las habilidades sociales.
Las destrezas sociales se componen de una importante cantidad y variedad de conduc-
tas no verbales, las personas con ceguera no pueden observar ni, por consiguiente, imi-
tar muchos comportamientos no verbales, y las personas deficientes visuales pueden
perder aspectos muy sutiles de dichas conductas.
Los dficit en la capacidad de imitacin visual y la inadecuacin del modelado natural
e incidental como proceso de aprendizaje hace que las personas deficientes visuales de-
ban aprender a travs del feedback que les proporcionan los otros pero el aprendizaje
mediante este mecanismo resulta tambin problemtico ya que reciben a menudo un
feedback impreciso y distorsionado. Esto, en muchas ocasiones, se debe a que las per-
sonas videntes no saben cmo y cundo proporcionar este feedback; en otros casos no
se atreven a dar el feedback adecuado por miedo a herir a la persona con deficiencia vi-
sual, y aun en otros tienen bajas expectativas sobre la ejecucin de dicha persona.
m Si los alumnos ciegos o deficientes visuales graves no tienen una adecuada movilidad
no pueden acudir a los mismos lugares y con la misma rapidez y eficacia que lo hacen
los dems. En muchas ocasiones dependen de la ayuda de sus compaeros y esto puede
resultar una carga. Por otro lado la falta de habilidades de la vida diaria adecuadas
puede ser motivo de rechazo (no saber comer bien, no saber abrocharse los cordones
de los zapatos, no tener una adecuada imagen corporal...).
Todas estas dificultades limitan la adecuacin, la cantidad y la calidad de las experiencias
sociales vividas por las personas con deficiencia visual. Se ha comprobado que las personas
con deficiencia visual tienen menos experiencias sociales y, como consecuencia, menos opor-
tunidades para aprender y ensayar sus repertorios de habilidades.
:::^9
Siguiendo a Valles y Miana (1997) las tcnicas que integran el denominado paquete cl-
sico del entrenamiento en habilidades sociales como son las instrucciones, el refuerzo posi-
tivo, el modelado, el ensayo conductual, la retroalimentacin y las tareas para casa son efi-
caces y necesarias en el entrenamiento en competencia social de las personas con ceguera y
deficiencia visual. A este paquete habra que aadir la gua fsica que cobra especial impor-
tancia para la enseanza de los gestos emblemticos, al tener que modelar las posiciones de
las manos y los brazos.
Intervencin familiar
La intervencin con las familias suele ser una necesidad en muchos casos de diversidad
funcional visual. El nacimiento de un hijo o hija con ceguera o dficit visual suele ocasionar
en la familia un desajuste emocional importante y plantear una serie de necesidades. En prin-
cipio es necesario informar acerca del problema, sus implicaciones y repercusiones, pero este
tipo de intervencin es necesario repetirla cclicamente, en cada momento evolutivo. En mu-
chos casos los padres presentan unas expectativas irreales sobre las capacidades de su hijo/a
y esto provoca un desajuste importante entre la labor de los profesionales y la percepcin de
la familia. Adems se suele producir una cesin de su responsabilidad hacia el colegio y la
personas especializadas y/o se les sobreprotege en exceso impidiendo que progresen en su
autonoma. Unos padres sobreprotectores van a criar a un nio inseguro, con falta de habili-
dades y con una gran carencia de experiencias. Se sabe que la proteccin ayuda, la sobrepo-
teccin anula. Estos nios no saben desplazarse solos, no saben mantener conversaciones
con sus guales porque no se han relacionado suficientemente, no van a fiestas porque no sa-
ben comportarse o no comen de todo, etc. Son padres que hacen los deberes por sus hijos,
los acompaan a todas partes, en definitiva viven por ellos y cuando llega el momento, los
hijos no saben enfrentarse al mundo con capacidades, estrategias y habilidades adecuadas y
fracasan en las relaciones.
En ciertos momentos es preciso intervenir con los familiares y en particular con los padres
del sujeto. No slo porque refuercen o permitan un nivel de prctica de habilidades determi-
nado, sino porque los estados emocionales que generan las relaciones afectivas constituyen
el sustrato de la salud psquica y la base de la posicin personal frente a los aprendizajes y el
ajuste a las situaciones difciles. De este modo los padres, los familiares pueden convertirse
en los mejores aliados de los procesos de madurez y ajuste a la deficiencia visual de los sujetos
o en el freno para ese progreso si su interpretacin y significacin emocional del dficit es ne-
gativa.
Es necesario dar pautas para evitar en la medida de lo posible las conductas de rechazo y
sobreproteccin. Para ello es imprescindible que se les den indicaciones que permitan que el
nio con diversidad funcional visual encuentre en su casa el espacio necesario para:
Estimular y potenciar sus capacidades.

Implicarse y hacerse partcipe de la vida familiar.
m Fomentar su autonoma personal.
Reforzar sus logros personales.
a Tener un nivel de exigencias acorde a su edad y posibilidades reales.
f PRODUCTOS DE APOYO
Los medios tcnicos son fundamentales para conseguir el mximo desarrollo de las capa-
cidades de las personas con deficiencia y que sta genere en el menor grado de diversidad
funcional posible. En el caso de la deficiencia visual existen dos reas diferenciadas, pero com-
plementarias:
Las ayudas pticas, electrnicas y ergonmicas de optimizacin del resto visual de las
personas con baja visin.
La Tiflotecnologa que se podra definir como la tecnologa especficamente diseada
para las personas con ceguera o con baja visin, desde los materiales ms sencillos y de
fcil manejo, de bajo nivel de especializacin, hasta los materiales que por su especial
complejidad requieren de un entrenamiento previo, alto nivel de especializacin.
Con el objetivo de procurar a sus afiliados todos estos medios tcnicos la ONCE cuenta
con los profesionales de los servicios de rehabilitacin, los instructores de tiflotecnologa y
braille y con el Centro de Investigacin, Desarrollo y Aplicacin Tiflotcnica (CIDAT). En no-
viembre de 2011 el catlogo de material tiflotcnico del CIDAT contaba con un total de 443
artculos, que se pueden adquirir en la tiendas de la ONCE, a los que hay que sumar las ayudas
pticas y ergonmicas que se venden directamente en los servicios de rehabilitacin al pre-
cisar la prescripcin previa de sus profesionales.
7.1. Orientadas a la autonoma personal

Una parte importante de las ayudas tcnicas tienen como objetivo facilitar la realizacin
de las actividades de la vida cotidiana de las personas con diversidad funcional visual. Si-
guiendo las denominaciones del catlogo del CIDAT los tipos de material ms comunes
son:
Artculos para el hogar. Bsculas parlantes, avisadores de luz, indicadores del nivel de l-
quidos sonoros/vibrantes, balanzas de cocinas parlantes, enhebradores, cintas mtricas
en braille, etiquetas en braille...
s Instrumentos auxiliares de medida y control mdico. Organizadores de pastillas con las
tapas marcadas en braille, termmetros y tensimetros parlantes.
Relojes, despertadores y avisadores de tiempo. Relojes y despertadores con macrotipos,
parlantes, vibrantes o en braille.
8 Bastones y accesorios para orientacin y movilidad. Adems de los diferentes tipos de bas-
tones de movilidad se incluye un GPS accesible para personas ciegas y con deficiencia
visual que funciona con voz y presenta la modalidad peatn.
Instrumentos electrnicos de lectura y acceso a la informacin. Lectores de pantalla para te-
lfonos mviles, lectores/escner de textos que verbalizan el contenido de documentos.
7.2. Orientadas al mbito educativo

En el caso de los nios con baja visin es necesa-
rio valorar las dificultades que la falta de visin
puede provocar en la realizacin de las tareas esco-
lares y la necesidad del empleo de ayudas pticas
y/o electrnicas para conseguir el mximo aprove-
chamiento del resto visual. Los principales grupos
de estas ayudas son:
Microscopios. Gafas para visin de cerca con
lente positiva de alta potencia. Pueden ser bi-
focales hasta una adicin (diferencia de gra-
duacin de lejos y cerca) de + 16 dioptras o 4
aumentos (1 aumento, x, equivale a 4 diop-
tras). Se pueden conseguir hasta 20 x en las
gafas de campo completo.
Lupas. Lentes positivas para uso manual. Exis-

ten lupas de bolsillo, de soporte, con luz, etc.
Tambin se pueden conseguir hasta 20 x.
Telescopios. Sistemas de ampliacin por proyec-
cin angular de la imagen. Se pueden montar
11 %\A %
Figura 2.12. Telescopios

en gafas situndose en posicin central o supe-
:.:.:: ... o.s-wi
rior, son operativos hasta 5 6 x. Los telescopios manuales pueden ser monofocales, de
reducido tamao e incorporan la posibilidad de enfocar a distancias prximas (40-50
cm.), se dispone de modelos bastante funcionales de un mximo de 10 x, o bifocales, co-
i las nocidos habitualmente como prismticos.
Telemicroscopios. Telescopios con lente de aproximacin para visin prxima. Se pueden
utilizar para tareas de lectura y escritura. Proporcionan mayor distancia de trabajo que
pos,
los microscopios, pero son estticamente aparatosos y ms difciles de manejar.
m Lupas-Televisin. Circuito cerrado de Televisin con
sistema ptico de aumento que permite conseguir
hasta 60 x. Se puede regular el brillo y contraste,
elegir el color del fondo y del texto, etc. Existen mo-
delos compactos con su propio monitor, sistemas
que pueden ser conectados al ordenador, aparatos
dotados con cmara a distancia y otras muchas uti-
lidades. En los casos de deficiencia visual severa la
baja agudeza visual que requiere el uso de un ele- Figura Z.13. Lupa-Televisin
vado nmero de aumentos, o la disminucin de la
sensibilidad al contraste, hacen imprescindible utilizar ayudas electrnicas que posibi-
liten el acceso a todo tipo de textos si se pretende conseguir la mxima eficacia visual.
Tambin son tiles para personas cuyos reducidos restos visuales aconsejan el uso de
otros medios de acceso a la informacin, braille y/o audio, pero que pueden seguir
usando su visin en determinadas tareas o como apoyo a los otros recursos. Por ejemplo
algunos alumnos puede trabajar las matemticas en tinta, acceder a las fotografas, l-
minas...
Lupas electrnicas. Aparatos de pequeo tamao
que permiten tener buena parte de la funcionalidad
(/
de una lupa-televisin en dispositivos porttiles gw
muy ligeros y manejables. c* - ^
Durante la etapa escolarse deben evaluar especialmente

los aspectos ergonmicos. El uso de atril o mesa elevable se
\
hace imprescindible en la inmensa mayora de los alumnos
A
con baja visin debido a las cortas distancias de trabajo. La
iluminacin es otro aspecto fundamental, por lo que se Figura 2.14. Lupa electrnica
debe recomendar la situacin dentro del aula que permita
la mayor eficacia visual y el uso de flexos adicionales con la luz ms adecuada en los casos que
requieran mayor nivel de iluminacin.
Otro aspecto importantsimo es el acceso a los medios informticos. Para poder acceder al
ordenador dependiendo del resto visual se pueden emplear:
H Herramientas habituales. El mismo software normal de muchos programas informticos
permite una flexibilidad que le hace accesible para muchos deficientes visuales, por lo
que con algunos cambios en la configuracin del ordenador se puede obtener un ren-
dimiento eficiente, Se pueden ampliar los tamaos o cambiar la polaridad de los colores
de la pantalla. Trabajar sobre fondo negro con los estmulos en blanco proporciona ma-
yor nivel de contraste y reduce la fatiga visual. En algunos casos se pueden emplear tam-
bin algunas de las ayudas pticas anteriormente descritas.
Programas de Ampliacin de caracteres en pantalla. Son programas informticos que per-
miten ampliar desde 2 veces el tamao normal hasta 16 aumentos. Se puede elegir
entre varios tipos de ampliacin (pantalla completa, ampliar una lnea de la pantalla,
simulando una lupa...). Algunos programas tienen un lector de pantalla incorporado
que va verbalizando tanto los textos como los movimientos que se registren (cualquier
movimiento de teclado o de ratn).
Sistemas de acceso tctil: lnea braille. Sistema electr-
nico que permite a las personas con ceguera el acceso a
la lectura en braille del texto que aparece en la pantalla
de un ordenador o en otros aparatos informatizados,
por medio de una lnea formada por celdillas de braille
electrnico, tambin llamado braille efmero porque la
lnea escrita desaparece cuando el usuario la lee, pa-
sando a la siguiente. Este tipo de dispositivos va siempre
a expensas de un lector de pantalla. Se incorpora como
Figura 2.15. Lnea Braille
un anexo del teclado convencional del ordenador.
Sistemas de accesos parlantes: sntesis de voz. Verbalizan la informacin que el usuario
est tecleando o leen la pantalla del ordenador. Se trata por lo tanto de un software es-
pecfico cuya funcin principal es la de leer la pantalla del ordenador.
El acceso tctil o por voz al ordenador no presenta ningn problema con caracteres alfa-
numricos pero no puede acceder a dibujos, grficos o fotografas. Para que toda esta infor-
macin, tan importante en Internet, pueda estar disponible para las personas con discapaci-
dad visual, las normas actuales de accesibilidad recomiendan a los desarroUadores de pginas
web que proporcionen siempre una informacin textual equivalente que describa el elemento
grfico lo mejor posible.
Para poder trabajar en el sistema braille se dispone de un buen nmero de ayudas tcnicas.
El mtodo tradicional de escritura en braille, la pauta y el punzn, hoy est en total desuso.
No ocurre as con la mquina para la escritura en Braille, la mquina Perkins, que sigue siendo
utilizada durante los primeros cursos escolares y, aunque segn avanzan los estudios va siendo
sustituida por ayudas ms sofisticadas, sigue siendo necesaria para el estudio de ciertas mate-
rias, como las matemticas. Entre los medios para el almacenamiento y acceso a la informacin
con el sistema braille se deben destacar los anotadores electrnicos. Se trata de instrumentos
porttiles compuestos por un teclado braille que permiten reproducir la informacin mediante
sntesis de voz, imprimirla en tinta o en braille.
Para poder acceder a los textos impresos los estudiantes ciegos o con deficiencia visual se-
vera pueden utilizar diversas ayudas tcnicas que permiten convertir la informacin visual en
auditiva y/o tctil. Los programas de Reconocimiento ptico de Caracteres (O.C.R.) permiten
interpretar y reconocer la digitalizacin de un documento realizada por un escner, presen-
tndola en un perifrico con sntesis de voz, lnea braille, impresora braille, etc. Se pueden
emplear estos programas en ordenadores o existen equipos tiflotcnicos independientes como
el lector ptico dotados de sntesis de voz y memoria propia que verbalizan la informacin
escaneada.
Por ltimo se deben sealar las ayudas destinadas a permitir la lectura en formato audio
mediante libros digitales. Existen diversos programas que permiten crear libros digitales en
formato DAISY y aparatos reproductores. El sistema de grabacin DAISY es una tecnologa di-
seada por y para las personas con diversidad funcional para acceder a la lectura. Los libros
DAISY son libros en MP3, pero a los que se aaden adems otros archivos que permiten su
navegacin y que definen su estructura. Un libro en audio con nicamente ficheros MP3 se
podra leer secuencialmente, como un disco de msica, pasando de un corte a otro. DAISY
permite adems moverse dentro de los archivos de audio a distintos niveles, o i r una pgina
determinada, aadir marcas de lectura al libro, hacer uso del ndice del libro...
7.3. Orientadas al mbito socio-laboral
Las nuevas ayudas tecnolgicas han dado un gran impulso al proceso de integracin so-
cio-laboral de las personas ciegas y deficientes visuales. Como indica Cazalla (2008) existen
puestos de trabajo que no sern susceptibles de ocupacin por personas con diversidad fun-
cional visual, mientras que para el desempeo de otros la diversidad funcional visual no
ser ningn obstculo. Entre estos dos extremos, existen muchos otros puestos laborales
que s van a ser susceptibles de ocupacin, ya sea por la adaptacin del puesto o utilizacin
de herramientas tiflotcnicas, o porque el resto visual que tenga la persona le resulte fun-
cional para el desempeo del mismo, sin reduccin de la productividad. Las ayudas tcnicas
han posibilitado la adaptacin de numerosos puestos de trabajo para hacerlos accesibles a
personas con discapacidad visual ampliando el nmero de ocupaciones a las que pueden
optar.
Dependiendo lgicamente de las tareas que se tenga que realizar y del resto visual sern
necesarias diferentes ayudas tcnicas. Un buen nmero de las utilizadas en el mbito educa-
tivo son empleadas tambin en las adaptaciones del puesto de trabajo. Las ayudas pticas,
las lupas-televisin, las lupas electrnicas, las lneas braille, los amplificadores de pantalla y
los sintetizadores de voz son las ayudas ms empleadas en el mundo laboral.
8 LA SORDOCECUERA: UNA DIVERSIDAD FUNCIONAL SINGULAR
Cuando una diversidad funcional visual se combina con una diversidad funcional auditiva
los efectos de las deficiencias visual y auditiva responsables se multiplican y provocan una
diversidad funcional particularmente diferente, la sordoceguera, con efectos nicos en la co-
municacin y el acceso a la informacin para la persona que la padece que tiene que conocer
el mundo, total o parcialmente, dependiendo de que tenga o no restos en uno o ambos sen-
tidos, a travs del gusto y el olfato, el tacto y la propiocepcin.
Ningn otro canal sensorial puede captar tanta informacin como la vista. No siempre se
puede tocar un objeto completo de una sola vez, en cambio si podemos verlo entero y tambin
hay cierta informacin visual que no podemos percibir por los otros sentidos porque est de-
masiado lejos, como la luna, o la cumbre de una montaa, o es peligroso, como el fuego.
El odo tambin tiene unas caractersticas exclusivas que permiten prestar atencin a varias
fuentes de informacin a la vez, por eso podemos escuchar a una persona que nos habla al
tiempo que nos damos cuenta de que un nio llora, omos los truenos que nos anticipan que
va haber tormenta y sentimos que la televisin o la radio estn encendidas demasiado altas.
El ptimo funcionamiento conjunto de los dos sentidos de la distancia, la vista y el odo,
facilita la integracin perceptiva de los estmulos que llegan desde los dems sentidos. Se
puede decir que: el aprendizaje se realiza, el mundo se interpreta y las personas se comunican,
gracias al permanente proceso de asimilacin sensorial de los estmulos que llegan desde los
sentidos, y en este proceso tienen especial relevancia la vista y el odo, al ser, junto con el ol-
fato, los que permiten percibir estmulos dstales y los responsables de proporcionar la infor-
macin principal en el entorno sonoro-visual en el que nos desenvolvemos.
Cuando uno de los dos sentidos falla por una prdida sensorial cuantitativa o cualitativa
(dependiendo de la patologa o sus efectos concretos), el otro trata de suplir funcionalmente
la informacin que el sujeto necesita para poder seguir interpretando el mundo. Pero si se
produce una deficiencia en ambos sentidos la interpretacin del mundo se hace difcil cuando
no imposible, dependiendo de las caractersticas de los dficits, especialmente si no se cuenta
con el apoyo especializado necesario.
Ni el tacto ni la propiocepcin, ni el olfato, son fuentes de informacin equivalentes a la
vista y el odo que facilitan una percepcin global de la realidad. Se debe considerar, por tanto,
que la percepcin que de esa realidad tiene la persona con sordoceguera, construida esencial-
mente a partir de estmulos tctiles olfativos y cinestsicos, es esencialmente diferente de la
que tiene la persona que ve y oye. Esta consideracin es un aspecto clave en la intervencin.
8.1. Concepto de sordoceguera como diversidad funcional

Se puede afirmar que una persona es sordociega cuando siendo ciega o deficiente visual
es tambin sorda o deficiente auditiva de forma tal que le es difcil cuando no imposible co-
municarse con los dems con normalidad. Esta diversidad funcional, generada por la combi-
nacin de dficit graves de visin y audicin es nica entre todas las dems diversidades fun-
cionales y es importantsimo que los profesionales comprendan el concepto de sordoceguera,
las necesidades bsicas y las claves para la insercin social de las personas con sordoceguera
para poder ayudarlas (D. lvarez*, 2004).
El Parlamento Europeo, en 2004, formul la Declaracin 1/2004 por la que reconoci la
sordoceguera como diversidad funcional especfica que necesita ayuda especial por parte de
personas con conocimientos especializados y pidi a las instituciones de la UE y a los Estados
Miembros que reconozcan y respeten los derechos de las personas sordociegas.
Como resultado de esta declaracin, la Comisin no permanente para las polticas inte-
grales de la diversidad funcional del Parlamento Espaol aprob, el 29 de noviembre de 2005,
una proposicin relativa a la sordoceguera como diversidad funcional que afecta gravemente
las habilidades diarias necesarias para poder llevar una vida mnimamente autnoma con la
siguiente definicin: la sordoceguera es una discapacidad consistente en un deterioro combinado
de la vista y el odo que dificulta el acceso a la informacin, a la comunicacin y a la movilidad.
Esta discapacidad afecta gravemente las habilidades diarias necesarias para una vida mnima-
mente autnoma. Por eso, una persona sordociega las ms de las veces no slo es una persona
discapacitada, si no que lo es toda su familia. La vida social, individual, la economa familiar se
ve muy condicionada a esta persona y sus necesidades.
* Daniel lvarez es una persona con sordoceguera, con representatividad en el sector. Actualmente presidente
de la Asociacin de Sordociegos de Espaa (ASOCIDE)
EHfl
Dos aos ms tarde, La Ley 27/2007 de 23 de octubre, defini a las Personas con sordoce-
guera como: aquellas personas con un deterioro combinado de la vista y el odo que dificulta su
acceso a la informacin, a la comunicacin y a la movilidad. Esta discapacidad afecta gravemente
las habilidades diarias necesarias para una vida mnimamente autnoma, requiere servicios es-
pecializados, personal especficamente formado para su atencin y mtodos especiales de comu-
nicacin.
Conviene considerar que no todas las personas con sordoceguera son totalmente sordas y
ciegas, sino que muchas tienen restos auditivos y/o visuales y no resulta fcil establecer cul
es el grado de deficiencia visual y auditiva que combinados hacen que funcionalmente la per-
sona deba ser considerada sordociega.
Cuando la persona nace con sordoceguera, o cuando queda sordociega a temprana edad,
la situacin se complica an ms, porque pueden darse problemas adicionales que afecten a
su comportamiento. Estas dificultades reducen an ms las posibilidades de la persona para
aprovechar cualquier resto visual o auditivo.
La Dbl (Deafblind International), que es la Asociacin que defiende los derechos de la per-
sonas con sordoceguera en todo el Mundo, propone que la condicin de sordoceguera la de-
termine la situacin funcional de dificultad comunicativa de la persona, con el soporte del
anlisis de los datos cuantitativos de la prdida de visin y audicin que verifiquen la prdida
sensorial dentro de los parmetros de discapacidad.
8.2. Etiologa y prevalencia
Las causas que hacen que una persona tenga sordoceguera son diversas y pueden produ-
cirse en diferentes momentos de la vida. La etiologa determina las caractersticas de la sor-
doceguera.
8.2.1. Variables que condicionan la heterogeneidad del grupo
Caractersticas de cada una de las deficiencias que se combinan:

a El tipo de prdida: El hecho de que la prdida visual, la auditiva o ambas sean estables
o tengan carcter progresivo, el efecto de que la prdida auditiva se derive de un pro-
blema conductivo o neurosensorial, o que en el caso de la deficiencia visual, lo afectado
sea la agudeza, el campo o ambos, determinan diferencialmente la dificultad perceptiva
de la persona sordociega.
El grado de prdida: De igual forma, es determinante para el desarrollo y funciona-

miento de la persona el que la prdida sea total en ambos sentidos, el que existan restos
en ambos o que solo los haya en uno y, en este caso, ser necesario considerar si los
restos son auditivos o visuales.
Momento en que se produce el dficit sensorial. Cuando al nacer la persona tiene seve-
ros problemas de audicin y visin, o esta circunstancia se produce a lo largo de los dos pri-
meros aos de vida, se habla de personas con sordoceguera congnita. Si los motivos respon-
sables de la prdida de audicin y visin aparecen despus del segundo ao de vida, perodo
que se considera vital para la adquisicin del lenguaje, se habla en general de sordoceguera
adquirida.
El orden de aparicin de cada una de las deficiencias es un factor muy importante, porque
condiciona el sistema de comunicacin de la persona sordociega, especialmente cuando una
de las dos deficiencias es congnita. Son muy distintos los casos de personas que nacen defi-
cientes visuales o ciegas y quedan sordas o deficientes auditivas a lo largo de su vida (conocen
la lengua oral y se expresan oralmente) de aquellos casos en los que aparece la sordera en
primer lugar, en el nacimiento o al poco de nacer, y que despus quedan ciegos o deficientes
visuales (se expresan en lengua de signos).
Si la persona ha visto y odo antes de quedarse sordociega se expresar oralmente, inde-
pendientemente de que sea primero sorda y luego ciega, al revs, o que quede sordociega re-
pentinamente.
La confluencia de otras deficiencias. Algunas personas sordociegas padecen adems
otras deficiencias concurrentes a las auditivas o visuales. Es el caso de algunos sndromes que
suman a la prdida de audicin y visin conjuntas lesiones neurolgicas que condicionan el
desarrollo de la persona.
Conviene considerar que en algunos casos, la deprivacin sensorial en la que han vivido
algunas personas con sordoceguera, debido a una intervencin tarda, condiciona la existencia
de dficits madurativos y cognitivos irreversibles
Ambiente estimular, entorno cultural, familia. El entorno familiar y sociocultural de la
persona sordociega condiciona el ambiente estimular y por lo tanto su desarrollo, capacidad
y motivacin para desenvolverse de manera ms o menos autnoma por lo que debe ser ob-
jeto de anlisis.
m
8.2.2. Enfermedades y causas ms frecuentes que provocan sordoceguera
Los nacimientos de grandes prematuros, la meningitis y otras enfermedades vricas, los

traumatismos perinatales o postnatales y sndromes diversos como CHARGE, Opitz, Cornelia
de Lange, entre otros, son actualmente las principales causas de sordoceguera congnita.
La rubola, aunque an se atienden muchas personas afectadas, ha dejado de ser una
causa importante de sordoceguera congnita, gracias a la posibilidad de vacunacin de las
mujeres en edad de gestar. No obstante, todava se siguen produciendo brotes de rubola,
debido a la llegada de poblaciones inmigrantes y el resurgimiento de cierta resistencia en gru-
pos alternativos a las vacunaciones.
En el caso de la sordoceguera adquirida el sndrome de Usher se puede sealar como causa
ms frecuente aunque cabe mencionar tambin el sndrome de Wolfram con una incidencia
mucho menor. Ambas enfermedades son de origen gentico, pero la sordoceguera no se ma-
nifiesta en el nacimiento sino a lo largo de la vida, generalmente hacia la adolescencia.
Las deficiencias en la vista y el odo pueden tambin tener causas no relacionadas por un
sndrome y producirse en diferentes momentos de la vida de la persona. En este sentido con-
viene considerar, por su incidencia, la sordoceguera que se produce a causa del deterioro de
la audicin y la visin como resultado de la avanzada edad en personas que eran solo ciegas,
o solo sordas as como en otras que no eran ni sordas ni ciegas.
Se describen a continuacin brevemente las caractersticas de la prematuridad y los sn-
dromes de CHARGE, Usher y Wolfran por ser los ms representativos en cuanto a frecuencia.
Se hace una mencin tambin de las implicaciones de la embriopata rubelica.
Prematuridad. Los bebs prematuros tienen un riesgo alto de presentar problemas visua-
les y auditivos. Hay dos problemas que suelen ocurrir de forma muy precoz: la retinopata
del prematuro (antes llamada fibroplasia retrolental) que puede provocar graves alteraciones
visuales, incluso la ceguera, y la sordera neurosensorial (los nios prematuros estn entre los
grupos de ms riesgo de sordera). A veces hay otros problemas graves de salud, y esto hace
que con frecuencia no se atienda como es debido a sus dficits sensoriales.
Embriopata rubelica. La infeccin por rubola de una mujer embarazada puede pro-
ducir infeccin del embrin. Como consecuencia de ello, el nio puede nacer con diversos
problemas. Entre los ms frecuentes estn las cardiopatas congnitas, las cataratas u otros
problemas visuales, y la sordera neurosensorial. Hay que recordar que la sordoceguera es fre-
cuente entre los nios con embriopata rubelica.
El sndrome de CHARGE. CHARGE es la designacin diagnstica para un grupo de malfor-
maciones congnitas que incluye un conjunto de anomalas con repercusin en la vista y el
odo muy variable de un caso a otro. Cada letra de la palabra CHARGE se refiere en ingls a
una anomala:
C Coloboma/Cranial nerves. Coloboma (carencia de partes del iris o de la retina) / pa-
rlisis facial y problemas al tragar
H Heart, Defecto en el corazn (Persistencia del conducto arterioso, soplo cardiaco u
otros)
A - Atresia of the choanae. Atrexia coanal (Obstruccin de los conductos postnasales)
R - Retardation of growth and development. Retraso en el crecimiento y en el desarrollo
(fsico y/o en el Sistema Nervioso Central)
G - Genital and urinary abnormalities o Hipoplasia genital (desarrollo genital incompleto)
E - Ear abnormalities and hearing loss. Deformaciones de odo generalmente unidas a
una prdida auditiva significativa
El sndrome de Usher. Se trata de un estado de sordera bilateral acompaado de una pr-
dida de visin progresiva, producida por una retinosis pigmentaria que afecta, de acuerdo a
los estudios llevados a cabo en otros pases, al 50% de la poblacin con sordoceguera.
Es una enfermedad hereditaria que exige para que se produzca que padre y madre sean
portadores del gen responsable.
Hay diferentes tipos de sndrome de Usher pero principalmente se habla de los tres tipos
siguientes:
* Sndrome de Usher Tipo I: Al nacer manifiestan una deficiencia auditiva profunda. Los sn-
tomas de la retinosis pigmentaria suelen ser detectados en torno a la adolescencia o pre-
adolescencia. En general, presentan dificultades en el equilibrio. Es el tipo ms frecuente.
Sndrome de Usher Tipo II: Al nacer, la deficiencia auditiva no suele manifestarse y la
deficiencia visual no es detectable. La afectacin auditiva puede oscilar entre moderada
y severa. Los sntomas de la retinosis pigmentaria suelen aparecer en torno a la adoles-
cencia o preadolescencia. En general hay un desarrollo normal del lenguaje. La prdida
auditiva es descrita como estable por los investigadores, as como la no existencia de
problemas de equilibrio.
Sndrome de Usher Tipo III: Nacen sin manifestar problemas de visin ni audicin. La
aparicin de los sntomas es ms tarda que en el caso de las personas que padecen sn-
drome de Usher tipo II, tanto auditiva como visualmente. La prdida de odo es progre-
siva y la inteligibilidad del habla se ve rpidamente afectada. Los sntomas de la retinosis
pigmentaria son generalmente detectados antes que los de la deficiencia auditiva, y la
evolucin de la retinosis es ms rpida que en el sndrome de Usher tipo II.
El sndrome de Wolfram o de Didmoad. Sndrome de Wolfram es el nombre con el que

hoy se reconoce el sndrome, aunque ocasionalmente podemos encontrar referencias a l
como sndrome de Didmoad.
Los afectados por el sndrome manifiestan una atrofia ptica bilateral cuya edad de co-
mienzo se encuentra entre los 2 y los 24 aos, en la mayora de los casos antes de los 15. Ge-
neralmente la visin se deteriora de forma lenta. La sordera neurosensorial bilateral y simtrica
es una de las principales caractersticas del sndrome.
Normalmente, el deterioro auditivo empieza durante la primera dcada de vida, pasa de
ser una prdida suave a moderada, aunque no lo suficiente como para requerir una educacin
especial. La audicin se deteriora en la segunda dcada, y cuando llega a la tercera la prdida
es normalmente intensa. Al principio, aunque la persona lo ignore, el defecto resulta ms
marcado en frecuencias altas; con posterioridad, tambin se extender a frecuencias ms ba-
jas.
La diabetes mellitus normalmente precede al inicio de la atrofia ptica y tambin a la de-
teccin de la prdida auditiva.
8.2.3. Prevalencia
En este momento no se conoce con exactitud el nmero de personas con sordoceguera

que hay en nuestro pas.
La Ley 27/2007 explcita en su disposicin adicional sexta, Atencin a la sordoceguera,
que el Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales realizar un estudio en el que se determine el n-
mero de personas con sordoceguera, sus condiciones de vida y su ubicacin geogrfica, a efectos
de determinarlos centros de referencia que se debern crear, as como el establecimiento de recur-
sos ms acordes con las especiales necesidades de este colectivo.
Este estudio se ha iniciado recientemente y cabe esperar que en el 2012 se puedan obtener
datos significativos como resultado del estudio.
No obstante y pendientes de los datos que arroje dicho estudio, por estadstica comparada,
considerando los datos publicados por otros pases, se puede llegara que 15 de cada 100.000
habitantes son personas con sordoceguera. Conviene, no obstante tener en cuenta que esta
aproximacin no incluira, casi con toda probabilidad, a las personas que quedan sordociegas
como consecuencia de su avanzada edad.
8.3, Grupos de personas con sordoceguera. Aspectos diferenciadores
Para facilitar la intervencin, las personas con sordoceguera se suelen agrupar de dos for-
mas: de acuerdo al momento y el orden de aparicin de las deficiencias sensoriales, y consi-
derando el nivel de funcionamiento de la persona (Gmez, Aregui y Antn, 2011).
83.1. De acuerdo al momento de aparicin
Personas con sordoceguera congnita. Se trata de personas que nacen con sordoceguera
o que les sobreviene esta condicin antes del inicio de la adquisicin del lenguaje. Caracte-
rsticas:
Son personas que necesitarn apoyo para poder conocer y entender el mundo que les
rodea.
' Si no hay restos auditivos ni visuales tienen serias dificultades para desarrollar comuni-
cacin y aun ms lenguaje.
El tacto y la propiocepcin son las vas esenciales de entrada de informacin pero no
son equivalentes a la vista y el odo, que facilitan una percepcin global de la realidad,
as que necesariamente el aprendizaje ser mucho ms lento, sobre todo en los primeros
aos.
Si hay restos visuales y auditivos funcionalmente tiles el desarrollo de la comunicacin
es ms fcil aunque siempre tendrn dificultades y necesitarn una intervencin espe-
cializada.
Pueden presentar conductas estereotipadas o comportamientos problemticos deriva-
dos, en muchos casos de la deprivacin estimular a la que estn sometidos y en otros a
la existencia de deficiencias concurrentes.
Necesitan apoyo especializado para poder desarrollar una vida independiente.
Sin una intervencin que compense la falta de percepcin de los estmulos externos, las
personas con sordoceguera no conseguirn elaborar un modelo de comportamiento, no ten-
drn relacin con el entorno porque no tienen ninguna motivacin para relacionarse, ni sern
capaces de comunicarse de forma eficaz y desarrollar lenguaje, porque con quin y por qu
van a querer comunicarse?, y en el caso de que quisieran cmo hacerlo, si no saben como
los dems se comunican entre ellos, o en todo caso, no pueden comunicarse como ellos lo
hacen?
-7
Personas con sordoceguera adquirida. La sordoceguera adquirida conlleva una situacin muy
distinta. Afecta a individuos que han adquirido un bagaje de conocimientos y poseen expe-
riencias visuales y/o auditivas y que tienen una clara conciencia de la prdida que han sufrido,
ya que no tienen el sentido en el que se estaban apoyando para compensar la falta de uno
de ellos, o ambos a la vez.
En funcin del momento y el orden de aparicin de cada uno de los dficits nos encontra-
mos con los tres subgrupos siguientes:
Personas sordociegas con deficiencia auditiva congnita y una prdida de visin adqui-
rida durante el transcurso de la vida. Caractersticas:
La mayora nacen con sordera profunda y se comunican en legua de signos lo que
hace que tengan dificultades para comprender con detalle el lenguaje escrito, por lo
tanto, a medida que pierden la visin, y aunque lleguen a conseguir dominar el sis-
tema Braille, presentan alguna dificultad para acceder de forma detallada a la infor-
macin mediante recursos tif loteen icos.
La deficiencia visual dificulta o impide el que se apoyen en el contexto y en la lectura
labial. A medida que progresa su deficiencia visual necesitan ser entrenados en la
comprensin de la lengua de signos a travs del tacto.
Comprender que padecen una segunda deficiencia les produce un desajuste emo-
cional que hace que precisen apoyo psicolgico que les ayude a adaptarse a su nueva
situacin personal.
A medida que aumenta la prdida de visin les resulta ms difcil desplazarse de
modo independiente. Las personas con sordoceguera que padecen sndrome de Us-
hertipo I tienen habitualmente problemas importantes de equilibrio que se agudizan
en la medida que la visin empeora.
Necesitan apoyo especializado para que los dems comprendan lo que dicen y tam-
bin para comprender lo que les dicen y en funcin del resto visual en el desplaza-
miento por lugares desconocidos.
m Personas sordociegas con una deficiencia visual congnita y una prdida de audicin
adquirida durante el transcurso de la vida. Caractersticas:
Se expresan en lenguaje oral.
Para recibir los mensajes de sus interlocutores necesitan aprender nuevos sistemas
de comunicacin que se puedan percibir a travs del tacto, fundamentalmente alfa-
bticos como el dactilologa) o la escritura en palma.
La deficiencia visual dificulta o impide que se apoyen en el contexto y en la lectura
labial.
Aumenta su dificultad para la movilidad independiente al no poder apoyarse en la

audicin. En general evitan desplazarse solos y si la prdida de audicin es total se
niegan a hacerlo sin el apoyo de otra persona.
En la mayora de las ocasiones, necesitan apoyo psicolgico para realizar el ajuste a
su nueva situacin personal.
Tras el aprendizaje correspondiente pueden acceder a la informacin escrita a travs
de las herramientas informticas y tiflotcnicas correspondientes.
Aunque tengan resto auditivo, en lugares pblicos o con ruido de fondo necesitan apoyo
especializado para comprender lo que dicen los dems y en funcin del resto visual
tambin en el desplazamiento, especialmente en itinerarios y lugares desconocidos.
Personas nacidas sin deficiencias visuales ni auditivas y que sufren una prdida de audi-
cin y visin durante el transcurso de su vida. Caractersticas:
Su comunicacin expresiva es oral.
La deficiencia visual dificulta o impide el apoyo en el contexto y en la lectura labial
para la comprensin de los mensajes.
Para recibir el mensaje necesitan aprender sistemas de comunicacin que se puedan
percibir a travs del tacto, preferentemente alfabticos (escritura en palma, dctilo-
lgico, etc.).
Necesitan apoyo psicolgico para realizar el ajuste a su nueva situacin personal.
Dependiendo de que su resto visual sea funcional o no estarn ms o menos limita-
dos en el acceso a la informacin puesto que necesitarn aprender un cdigo de lec-
toescritura alternativo (Braille) as como las herramientas tiflotcnicas adecuadas.
Dependiendo de su resto visual y/o auditivo, conseguirn o no desplazarse sin apoyo,
tras el aprendizaje correspondiente de las tcnicas de movilidad apropiadas.
Aunque tengan resto auditivo, en lugares pblicos o con ruido de fondo necesitan
apoyo especializado para comprender lo que dicen los dems y en funcin del resto
visual en el desplazamiento, especialmente en itinerarios y lugares desconocidos.
8.3.2. Considerando el nivel de funcionamiento
Dependiendo de que existan o no deficiencias aadidas, la situacin de motivacin o bien

la privacin sensorial que rodea a la persona sordociega, el momento en que se inicia la in-
tervencin respecto a cuando se produjo la sordoceguera y las capacidades individuales ge-
'
nticamente predeterminadas, dan como resultado personas con sordoceguera con diferentes
posibilidades de funcionamiento:
Bajo nivel de funcionamiento:

La idea de bajo nivel de funcionamiento agrupa a nios, jvenes y adultos que no se co-
munican en absoluto o cuya comunicacin queda limitada a aspectos muy bsicos.
Son personas que no tienen, ni consiguen tras un periodo largo de intervencin, el impulso
o deseo para interactuar con, y aprender sobre, el entorno y en quienes confluyen habitual-
mente con la sordoceguera otras deficiencias.
Se trata en general de personas con sordoceguera congnita. Con frecuencia presentan
adems alteraciones en su comportamiento y necesitan apoyo especializado para realizar
cualquier tipo de tarea.
Nivel medio de funcionamiento:

Agrupa a nios, jvenes y adultos capaces de interesarse por el mundo cognitivamente
(por las cosas, las personas y los acontecimientos). Algunos son capaces de generar estrategias
elementales para la resolucin de problemas y de llevar una vida semi-independiente con]
apoyo especializado.
Son capaces de comunicarse deforma bsica, con sus propios gestos o utilizar signos con-
vencionales. Pueden por tanto imitar lo que otros hacen.
Pueden presentar o no problemas de comportamiento y con entrenamiento, apoyo y su-
pervisin llegan a desarrollar habilidades y estrategias que les permiten realizar, algunas o
muchas, dependiendo del caso, de las tareas comunes de la vida diaria.
Todos necesitan siempre apoyo especializado para entender y ser entendidos por interlo-
cutores no habituales. Tambin para llevar a cabo adecuadamente las tareas de la vida diaria
y algunos pueden llevarlas a cabo de forma independiente con la supervisin adecuada. Ne-
cesitan siempre apoyo para hacer elecciones y tomar decisiones.
Alto nivel de funcionamiento:

Agrupa a personas sordociegas sin otro limite cognitivo que el derivado de la propia sor-
doceguera, que demuestran estrategias de resolucin de problemas e intereses que nos hacen
pensar en ellos como susceptibles de llevar una vida normalizada si cuentan con el apoyo
especializado necesario.
Estas personas tienen la posibilidad de utilizar ayudas tcnicas para la comunicacin, aun-
que para algunas resulta muy complicado por la edad o caractersticas personales. No obs-
tante conviene tener en cuenta que incluso para quienes las utilizan de modo habitual, su-
ponen una ayuda para el acceso a la informacin y la comunicacin a distancia pero no solu-
cionan su problema de comunicacin en la cotidianidad del da a da.
Necesitan apoyo especializado para la comunicacin con el comn de los interlocutores,
siempre cuando la deficiencia auditiva es total o profunda y con frecuencia, en funcin del
entorno sonoro y las caractersticas de la sordoceguera, cuando la deficiencia auditiva es ligera
o media.
Si no hay resto visual ni auditivo la mayora necesita siempre apoyo especializado para la
movilidad por espacios desconocidos.
8.4. Sistemas de comunicacin de las personas con sordoceguera

La dificultad de comunicacin caracteriza al conjunto de las personas con sordoceguera.
Cuando una persona nace o se queda sordociega lo ms urgente es intervenir para que pueda
desarrollar un sistema de comunicacin, aprenda uno nuevo o adapte a su nueva situacin
sensorial el que vena utilizando. El sistema debe ser seleccionado de acuerdo a las caracte-
rsticas sensoriales y a las capacidades individuales de cada persona y esto es responsabilidad
del profesional que interviene con la persona con sordoceguera para apoyar su comunica-
cin.
El modo que cada persona utiliza para organizar y trasmitir su pensamiento viene deter-
minado por las circunstancias en las que se ve envuelta desde su nacimiento; la lengua, la
cultura, la sociedad en la que vive y el entorno educativo y familiar. Es igual para las personas
con sordoceguera, cada una tiene unas habilidades, unas capacidades y una historia personal
respecto a caractersticas sensoriales, entorno familiar y social y oportunidades educativas.
Desde esta perspectiva y si se tiene en cuenta la heterogeneidad de la poblacin sordociega
resulta imposible pensar en un nico sistema de comunicacin vlido para todos. Hay per-
sonas con sordoceguera capaces de aprender y utilizar diferentes sistemas de comunicacin;
otras en cambio, manejan uno solo, o aspectos elementales del mismo; hay personas que no
tienen un sistema formal de comunicacin y se comunican con gestos naturales y algunas no
se comunican.
Entre los sistemas de comunicacin utilizados por las personas con sordoceguera en Espaa
cabe sealar como ms frecuentes los siguientes:
Sistemas alfabticos: Son aquellos sistemas que se basan en el deletreo de la lengua
oral sobre la palma de la mano de la persona sordociega. Son los ms indicados para
las personas que se comunican oralmente y/o conocen bien el cdigo lecto-escritor.
Existen variaciones y formas de realizar el deletreo sobre la palma de la mano de la per-

sona sordociega, los ms utilizados son:
Sistema dactilolgico tctil o en palma. Consiste en deletrear el mensaje en la palma
de la mano. Cada letra tiene una configuracin determinada diferente de las dems,
tomada del sistema dactilolgico que utilizan las personas sordas para deletrear en
el aire los nombres de las personas o l de cosas, cuando estas no tienen un signo
determinado, pero con algunas adaptaciones que facilitan su recepcin a travs del
tacto. Es el sistema habitual que se utiliza para comunicar con personas ciegas que
pierden la audicin.
Maysculas en palma. El interlocutor escribe el mensaje en maysculas dibujando
las letras de cada palabra, una a una, con el dedo ndice de su mano sobre el espacio
de la zona central de la palma de la mano de la persona con sordoceguera, de modo
que cada letra se escribe sobre la anterior. Es el primer sistema de comunicacin para
las personas que han visto y odo y quedan sordociegas.
El Dedo como lpiz. El interlocutor toma el dedo ndice de la persona sordociega
y dibuja el trazo de las letras, como si el dedo fuera un lpiz y estuviera escribiendo,
bien sobre una superficie o en el aire. Esta forma de comunicar no se apoya en el
tacto sino en la memoria muscular por lo que es muy til cuando la persona tiene
afectado el sentido del tacto.
Sistemas no alfabticos o signados. Son sistemas basados en formas signadas de co-
municacin que consisten en la trasmisin de una palabra o una idea completa a travs
de un signo.
Gestos naturales. Corresponde a una forma elemental y primaria de comunicacin.
Las personas que no tiene un sistema de comunicacin formal se comunican a travs
de gestos naturales relacionados con la funcionalidad del objeto al que representan,
o con la accin que quieren sibmbolizar. Son habitualmente signos espontneos que
se apoyan en la experiencia vivida y expresan globalmente una necesidad o un deseo
y que solo pueden comprender las personas ms familiarizadas con las actitudes de
la persona con sordoceguera. Es la primera forma de comunicacin de las personas
con sordoceguera congnita.
La lengua de signos. Es un sistema de signos convencional, con una estructura y unas
reglas y caractersticas propias. Es la lengua de las personas sordas y ha sido recono-
cida oficialmente por la Ley 27/2007 de 23 de octubre, por la que se reconocen las
lenguas de signos espaolas y se regulan los medios de apoyo a la comunicacin oral
de las personas sordas, con diversidad funcional auditiva y sordociegas). Es una lengua
gesto-visual que se estructura de manera diferente a la oral, en un espacio determi-
nado y mediante unos movimientos concretos de las manos, los brazos el tronco y el
rostro. Las personas con sordoceguera que han nacido sordas utilizan esta lengua pero
necesitan hacer una serie de adaptaciones, que variarn dependiendo de las caracte-
rsticas del resto visual que tengan. Si la persona conserva un resto de visin ajustar
la distancia o el espacio en el que el interlocutor lleva acabo los signos para poder
verlos, movindose o colocando su mano sobre la mueca de su interlocutor para
mantener la produccin signada dentro de su campo visual. Si carece de restos visua-
les necesitar recibir la lengua de signos a travs del tacto y para ello colocar sus ma-
nos sobre las del interlocutor para percibir espacialmente el mensaje signado.
Otras formas de comunicacin. Algunas personas con sordoceguera mantienen un resto
auditivo y son capaces de recibir los mensajes transmitidos oralmente si el interlocutor
eleva la voz y/o se aproxima a su odo a corta distancia. Otras personas se comunican a
travs de la escritura, ya sea en tinta o en braille y cada vez con ms frecuencia mediante
el ordenador y el uso de dispositivos mviles con las adaptaciones precisas.
8.5. Intervencin en personas con sordoceguera
A la hora de tratar el desarrollo de programas de intervencin para personas con sordoce-

guera, es importante distinguir entre las Personas con sordoceguera congnita y Las personas
con sordoceguera adquirida.
Los programas de intervencin con personas con sordoceguera congnita tienen como ob-
jetivo principal el desarrollo cognitivo, comunicativo y lingstico de acuerdo a las caracters-
ticas individuales y las capacidades de cada persona, aunque dependiendo del momento de
intervencin se incorporan otras reas.
Los programas dirigidos a las personas con sordoceguera adquirida, en cambio, tienen
como objetivo fundamental el ajuste de la persona a su nueva situacin sensorial con todo lo
que ello implica en lo personal, y en la adaptacin de su forma y sistema de comunicarse con
los dems. En paralelo se trabajarn tambin las estrategias que la persona debe desarrollar
para poder llevar una vida autnoma, y el uso de las nuevas tecnologas tanto para la auto-
noma personal como medio de acceso a la informacin y a la comunicacin a distancia.
8.5.1, Personas con sordoceguera congnita
Cuando desde el nacimiento, o a poco de nacer, hay una deficiencia tanto en la vista como
en el odo, es decir, cuando las ms valiosas fuentes de informacin estn cuanto menos Li-
mitadas (lo normal es que no haya una prdida total en ambos sentidos), la persona tiene
serias dificultades para hacerse una imagen del mundo y tambin para adquirir modelos en
los que basar su comportamiento. Si no se intervine su mundo quedar reducido al de su
propio cuerpo, nada existir fuera de s mismo por lo que no tendr ninguna razn para ex-
plorar o comunicarse.
En el caso de las personas con sordocegura congenita, aunque tengan restos de visin y
audicin, mientras no se tenga la seguridad de que estos son funcionales, la forma de comu-
nicacin y de transmisin de informacin, debe siempre considerar el tacto y la propiocepcin
como canales seguros de entrada de informacin. No obstante, ni el tacto, ni la propiocep-
cin, como ya se ha mencionado, son fuentes de informacin equivalentes a la vista y el odo
que facilitan una percepcin global de la realidad, por lo que el proceso de aprendizaje es
mucho ms lento, sobre todo en los primeros aos.
Desarrollo cognitivo, comunicativo y lingstico en el nio con sordoceguera

congenita
El gran problema de los nios con sordoceguera congenita es su dificultad para conocer lo
que hay o pasa a su alrededor, interesarse por ello, aprender a mostrar su inters de forma
que pueda ser entendido por los dems y comprender lo que los otros le dicen para aprender
nuevas cosas.
Se podra decir que su dificultad para acceder a estmulos distales y para ser interpretado
y comprendido por otros debilita de manera extrema su inters por la interaccin, que es el
soporte de la adquisicin de conocimiento y de la comunicacin. La intervencin debe ofrecer
por tanto un camino, una respuesta, a esa dificultad, proponiendo una forma de acceder a
su entorno y a la cultura de la sociedad en la que vive.
El nio con sordoceguera congenita necesita tener al lado suyo a alguien que comparta
con l sus ojos y sus odos, le aproxime a la realidad que le rodea y la interprete para l de
forma que pueda comprenderla. En este momento de conocer el mundo la familia tiene
un papel principal pero necesita a los profesionales como mediadores y guas que le ofrezcan
un modelo de actuacin.
El objetivo principal de la intervencin con personas con sordoceguera congenita es desa-
rrollar tanto como sea posible su potencial individual para hacerles tiles a s mismas, a su
familia y a la sociedad en la que viven sin olvidar que el hilo conductor de todo programa
debe ser el desarrollo de la comunicacin y la adquisicin de un lenguaje.
Este objetivo implica la bsqueda de un desarrollo cognitivo, comunicativo y lingstico
acorde con las caractersticas personales, a travs del contacto con la realidad cultural en la que
la persona con sordoceguera se desenvuelve. Afrontarlo supone atender los siguientes retos:
El Desarrollo e integracin perceptiva. Como requisito para desarrollar conocimiento.

B Lograr interaccin comunicativa. Como requisito para la comunicacin (constituye el
primer nivel de intervencin).
El desarrollo de la comunicacin. Como requisito para el desarrollo del lenguaje (se-
gundo nivel de intervencin).
El desarrollo del lenguaje. Como requisito para el desarrollo de una Lengua (tercer nivel
de intervencin).
El modo de intervenir para superar cada uno estos retos no es abordable desde este apar-
tado que tiene como objeto situar al lector, de manera general, en lo que implica la sordoce-
guera como diversidad funcional que resulta de una alteracin sensorial conjunta de la visin
y la audicin, pero tanto las consideraciones respecto a las implicaciones de la dificultad per-
ceptiva, como la breve descripcin de los niveles de intervencin, que se introducen a conti-
nuacin permiten una primera aproximacin.
El Desarrollo e integracin perceptiva

El conocimiento del mundo que poseemos esta directamente ligado a nuestras capacida-
des perceptivas y al tratamiento que la actividad cognitiva hace de la informacin sensorial
que estas capacidades aportan para construir conocimiento. El conocimiento de la realidad
le llega a la persona a travs de los sentidos
Sensacin y percepcin se producen en un proceso unitario y continuo que puede ser in-
terpretado como inicio del sistema de procesamiento de la informacin y cuando alguno de
los sentidos est daado, el cerebro se esfuerza en obtener, a travs de los otros sentidos, los
datos necesarios para organizar la informacin de forma que pueda adquirir significado.
La persona con sordoceguera congnita construye su conocimiento, como las dems per-
sonas, a partir de las percepciones que elabora desde las sensaciones que le proporcionan
sus sentidos a medida que experimenta, y etiquetar es decir, dar nombre a esas percep-
ciones, de acuerdo a su experiencia y a como los dems las nominen, estableciendo as las
primeras categoras.
Cuando dos sentidos como la vista y el odo estn seriamente daados, como sucede en
las personas con sordoceguera, el conocimiento del mundo necesariamente ha de hacerse a
partir de las sensaciones que proporcionan los otros sentidos sanos a medida que se experi-
menta.
La percepcin de una experiencia en la persona con sordoceguera congnita ser esencial-
mente tctil, olfativa, propioceptiva y gustativa, segn las ocasiones. La imagen mental que
puede construir de esa experiencia, o de los elementos que en ella intervienen, estar ligada
I
a la forma en que su sistema perceptivo integre la informacin recibida y el modo en el que
la actividad cognitiva la procese y almacene. Esto lleva a pensar que la imagen mental que la
persona con sordoceguera puede elaborar, de forma natural, de las personas, los objetos y
las situaciones con las que experimenta, se ajustar a su percepcin de esa experiencia (tctil,
olfativa,..) y esa imagen coincidir muy poco, o en absoluto, con la de alguien que ve y oye y
que comparte esa misma experiencia.
La diferencia, entre el referente mental que la persona con sordoceguera establece a travs
de sus percepciones de las cosas o los acontecimientos y el que de esos mismos aconteci-
mientos hace quien ve y oye, complica enormemente la negociacin de significados y el
acuerdo en el etiquetado o forma en que las cosas se nombran.
Esta dificultad para compartir significados y generar vocabulario compartido es precisa-
mente el primer y mayor reto que debe superar el profesional que intervine con personas con
sordoceguera congnita para conseguir la interaccin y que se produzca el desarrollo de la
comunicacin.
La interaccin comunicativa. Primer nivel de intervencin

Es el nivel que quiz mayor dificultad presenta en la intervencin con personas con sordo-
ceguera congnita porque requiere implementar en personas que perciben la realidad de
forma diferente, procesos de relacin y conocimiento que en el comn de los humanos se
adquieren de forma natural sin aprendizaje consciente.
El recin nacido cuenta con un personaje fundamental que le permite interactuar desde
los primeros das de su vida, su madre, que le hace comprobar de forma inmediata el inters
que para ella tiene sus acciones. La potencial interaccin entre ellos depende exclusivamente
de ambos, de sus dotaciones especficas para llamar la atencin y atender y responder al otro
y de la modulacin que entre ambos hagan de ese comportamiento interactivo.
Este comportamiento interaccional, que inicia la madre sobre interpretando las acciones
del nio, y que es la base del desarrollo comunicativo, se ajusta de manera natural a capaci-
dades de captacin estimular similares a las suyas. Cuando la madre se enfrenta a un inter-
locutor (su hijo) con diferentes condiciones de captacin de estmulos, le resulta difcil,
cuando no imposible reconocer y, por tanto, mostrar ese comportamiento de sobreinterpre-
tacin ante las conductas del nio por lo que se produce una situacin de bloqueo que in-
terrumpe el proceso interactivo.
Romper la situacin de bloqueo que interrumpe el proceso comunicativo que llevar al
desarrollo de un lenguaje comn entre la persona con sordoceguera congnita y sus interlo-
cutores ms prximos, es el objeto de este nivel de intervencin.
El desarrollo de la comunicacin. Segundo nivel de intervencin

El segundo nivel de intervencin tiene como propsito el desarrollo de la comunicacin e
incluye como objetivos: Motivar la atencin compartida, favorecer el desarrollo de expresiones
naturales, desarrollar la representacin simblica a travs de la negociacin de significados
para aumentar el vocabulario compartido, motivar el dialogo conversacional y desarrollar la
capacidad de imitacin.
La comunicacin precisa de la interaccin e incluye la interpretacin de smbolos (signos,
acciones...) que tienen un significado que ha sido negociado hasta ser compartido por tanto
el trabajo que se realiza en este nivel debe constituir un continuo con el llevado a cabo en el
nivel anterior.
Se puede pensar que empieza a haber comunicacin cuando la persona con sordoceguera
responde al comportamiento de la persona que interacciona con l con una reaccin (movi-
miento de su cuerpo o de una parte de l) y muestra con su actitud que espera una reaccin
de su interlocutor ante el comportamiento mostrado, o cuando el comportamiento de la per-
sona sordociega parece implicar cierta intencionalidad y anticipar determinadas respuestas
de quien con ella interacta, lo que lleva a una cierta reciprocidad en los comportamientos
entre dos personas y con ello al comienzo de un dilogo.
El desarrollo del lenguaje

El objeto del trabajo con el nio en este nivel es el desarrollo del lenguaje a travs de su
uso en la relacin social, como requisito para que pueda ser competente en una lengua. Para
ello se plantea: aumentar el vocabulario compartido, mejorar la regulacin de la accin con-
junta, favorecer el paso del signo natural al convencional, apoyar la formacin de conceptos
y establecimiento de categoras y desarrollar la capacidad de hacer inferencias deductivas.
El nio no sordociego empieza a hablar porque pretende comunicar algo a quienes le ro-
dean y lo hace oralmente porque ha sido dirigido previamente, a travs de modelos percep-
tibles para l, a una modalidad de expresin vocal-auditiva.
El lenguaje se adquiere habitualmente sin instruccin sistemtica, mediante la experiencia
aportada por mltiples interacciones comunicativas, en diferentes contextos y con diferentes
nterlocutores competentes.
De manera similar debera producirse la adquisicin del lenguaje en la persona con sordo-
ceguera congnita. La dificultad reside en lograr un ambiente comunicativo equivalente al
que disfrutamos quienes vemos y omos, es decir, en conseguir que la persona pueda contar
con muchos interlocutores, que siendo capaces de hacer los contextos asequibles percepti-
vamente para ella a la vez sean competentes en una forma de comunicacin, en un lenguaje,
que la persona con sordoceguera pueda captar, comprender y a la vez imitar para convertirse
en un interlocutor activo.
En la intervencin para que el nio con sordoceguera congnita desarrolle el lenguaje, es
fundamental buscar la forma de procurarle el mayor nmero de situaciones en las que pueda
nteraccionar y comunicarse con personas competentes en la Lengua que estemos seguros
puede percibir, ya sea oral o signada.
8.5.2. Personas con sordoceguera adquirida
Son personas que han tenido la oportunidad de desarrollar una lengua, y que han tenido
experiencias visuales, auditivas o de ambos tipos, lo que hace que la atencin se centre, en
un primer momento, en el ajuste a su nueva situacin y la bsqueda de una forma alternativa
de comunicacin de acuerdo a su nueva circunstancia para evitar en la medida de lo posible
el aislamiento social.
Muchas de estas personas son primero sordas y pierden la visin a lo largo de su vida y
esta circunstancia hace que su forma natural de comunicarse sea la lengua de signos, por este
motivo cuando pierden la visin, o a medida que la van perdiendo, necesitan adaptarse a re-
cibir la lengua de signos a travs del tacto y dejan de poder apoyarse en el contexto y en la
lectura labial, lo que dificulta sobremanera la comprensin de los mensajes y provoca el
desajuste emocional.
Hay tambin personas con sordoceguera adquirida que se expresan oralmente, aunque
tengan gran dificultad para or los mensajes o no logren orlos en absoluto. Se trata de perso-
nas que primero tuvieron una diversidad funcional visual y poco a poco, o de forma repentina,
quedan total o parcialmente sordas o de personas que no tenan en principio problemas de
visin ni de audicin y por una u otra causa se quedan sordociegas. La mayora de estas per-
sonas ni siquiera con sus audfonos consiguen entender bien los mensajes que les llegan oral-
mente y necesitan aprender a recibir, a travs del tacto, los mensajes deletreados que sus in-
terlocutores emiten oralmente, sin poder tampoco apoyarse en el contexto.
Esta situacin pone de relieve la importancia del otro, del compaero, porque si el in-
terlocutor no conoce la forma de comunicarse con la persona con sordoceguera y cmo adap-
tarse a sus particulares necesidades, la comunicacin es imposible.
8.6. Recursos de apoyo
8.6.1. Recursos humanos especializados. El mediador comunicativo

y el Gua-interprete
Las personas con sordocegura tienen gran dificultad para comunicarse con los dems in-
dependientemente de que hablen una lengua, conozcan diferentes sistemas de comunica-
cin, y se hayan entrenado en estrategias y habilidades comunicativas. Necesitan de otra per-
sona que sepa como comunicarse con ellas, ya sea un familiar, un amigo o un profesional, en
este caso gua intrprete o mediador, para poder conocer lo que pasa a su alrededor y comu-
nicarse con fluidez con los dems.
Cua-intrprete. Es el profesional que interpreta y traduce la informacin de la lengua de
signos espaola (LSE) a la lengua oral y a los distintos sistemas de comunicacin utilizados
por las personas con sordoceguera y viceversa, con el fin de asegurar la comunicacin entre
estas y sus interlocutores aportando para ello informacin del entorno tanto contextual como
lingstica. Acta adems como gua en los desplazamientos.
Mediador comunicativo para personas con sordoceguera. Es un profesional que media
comunicativamente entre la persona con sordocegura y los dems, acercando a la persona
a la realidad social y cultural que la rodea para que la conozca y aprenda. Necesita ser muy
competente en lengua de signos y sistemas alternativos de comunicacin, conocer los as-
pectos comunicativos que caracterizan a las personas con sordoceguera y los medios de
apoyo a la comunicacin que estas personas pueden utilizar. Debe respetar adems las ini-
ciativas y los intereses de la persona con la que interviene y saber cmo conducir la relacin
sin dirigirla teniendo siempre como objetivo ofrecer la mejor respuesta a las necesidades de
esa persona.
8.6.2. Productos de apoyo
Las ayudas tcnicas posibilitan el acceso a muchas tareas que sera imposible que las per-
sonas con sordoceguera realizaran sin ellas pero, en ningn caso eliminan completamente
las grandes barreras con las que se encuentran en los diferentes mbitos.
Hay diferentes productos de apoyo y ayudas tcnicas que pueden utilizar las personas sor-
dociegas, en funcin de sus restos de audicin, de visin o de ambos. Para poder clasificarlos
de una manera que facilite su comprensin se organizan desde el punto de vista del rea o
necesidad que cubren, esto es:
Ayudas tcnicas auditivas para la mejora de la comunicacin oral. Cuando una persona
sordociega posee resto auditivo, el uso de ayudas tcnicas auditivas es imprescindible
para lograr la mayor funcionalidad. Con la adaptacin de prtesis auditivas, especial-
mente si se adaptan en edad temprana, la persona con sordoceguera obtendr una ga-
nancia auditiva, aunque en cada caso el aprovechamiento auditivo ser diferente. Las
ayudas tcnicas auditivas ms utilizadas en este momento por las personas con sordo-
ceguera son: los audfonos, los dispositivos de frecuencia modulada y los implantes co-
cleares.
Tecnologas y ayudas tcnicas que permiten el acceso a la informacin y a la comunicacin
a distancia a travs de Internet y a la telefona mvil. Se trata de tecnologas de apoyo
que permiten el acceso de las personas con sordoceguera a las tecnologas estndar,
fundamentalmente al ordenador personal, a Internet y a los dispositivos de telefona
mvil. Se agrupan bajo el trmino de tiflotecnologa y se pueden mencionar entre
otras: lectores de pantalla, software de magnificacin de pantalla, dispositivos perifri-
cos que permiten el acceso por braille a la informacin del ordenador o del telfono
mvil, anotadores electrnicos, etc. Son herramientas accesibles para las personas con
sordoceguera que posibilitan, la comunicacin con interlocutores que no estn presen-
tes y tambin el acceso a la informacin.
Ayudas tcnicas para la vida independiente. Hay que considerar dos tipos diferenciados:
ayudas tcnicas para la movilidad y ayudas tcnicas para la autonoma en la propia vi-
vienda. Constituyen dos grupos de ayudas fundamentales para que la persona con sor-
doceguera desarrolle una vida autnoma de acuerdo a sus caractersticas y pueden ser
de muy diferentes tipos. Algunas coinciden con las que utilizan las personas con diver-
sidad funcional visual con adaptaciones y las ms especficas se apoyan esencialmente
en la amplificacin de sonidos y la vibracin.
CONCLUSIONES
La diversidad funcional visual imposibilita o dificulta de manera importante el acceso a la in-
formacin y/o causa deficiencias en alguna de las habilidades adaptativas necesarias para la plena
integracin en la sociedad.
La gran diversidad de patologas que provocan dficit visual y su diferente incidencia en un
proceso tan complejo como es el de la visin trae como consecuencia que el comportamiento vi-
sual sea muy heterogneo.
Nunca se insistir demasiado en la importancia de la deteccin precoz. Una deteccin tem-
prana o tarda puede significar permitir o imposibilitar el mximo desarrollo posible de la capa-
cidad visual en las etapas de maduracin de la funcin visual.
La existencia de una diversidad funcional es un factor de riesgo para otras perturbaciones del
desarrollo. Quiz el factor social de mayor riesgo y ms difcil de abordar sean los trastornos rela-
cinales.
En los nios la deficiencia visual tiene una repercusin destacable en su desarrollo, principal-
mente en los casos de ceguera total, con dificultades en su camino hacia la autonoma y el esta-
blecimiento de una identidad especfica.
La escolarizacin de los alumnos con diversidad funcional visual ha evolucionado de la edu-
cacin especial a la inclusin educativa.
Los profesionales que intervienen tanto en el proceso de evaluacin como en la intervencin
deben discernir si la deficiencia visual est incidiendo en el aprendizaje y el desarrollo, si presenta
necesidades educativas especiales y qu tipo de ayudas es necesario proporcionar para que esta
deficiencia derive en la mnima diversidad funcional posible.
Las ayudas pticas, electrnicas, ergonmicas y tiflotecnolgicas son fundamentales para con-
seguir el mximo desarrollo de las capacidades.
Cuando una diversidad funcional visual se combina con una diversidad funcional auditiva los
efectos se multiplican y provocan una diversidad funcional particularmente diferente, la sordo-
ceguera, con efectos nicos en la comunicacin y el acceso a la informacin.
El orden de aparicin de cada una de las deficiencias condiciona el sistema de comunicacin.
Los programas de intervencin con personas con sordoceguera:
congnita tienen como objetivo principal el desarrollo cognitivo, comunicativo y lings-
tico.
u adquirida tienen como objetivo fundamental el ajuste de la persona a su nueva situacin
sensorial, y la adaptacin de su forma y sistema de comunicarse con los dems.
g AUTOEVALUACIN
Es conveniente contestar a las siguientes preguntas marcando la respuesta ms correcta para

observar la asimilacin de contenidos. Slo existe una respuesta correcta en cada pregunta.
1 . Se entiende que una persona tiene deficiencia visual cuando presenta agudeza
visual igual o inferior a:
a. 0,3 en el mejor ojo o campo visual limitado a 10 alrededor del punto de fijacin.
b. 0,1 en el mejor ojo o campo visual limitado a 10 o alrededor del punto de fijacin.
c. 1 en el mejor ojo o campo visual limitado a 20 alrededor del punto de fijacin.
2 . Una persona t i e n e visin t u b u l a r cuando tiene:

a. Una disminucin del campo visual perifrico, conservando la visin central.
b. Una disminucin o prdida total de la visin central, conservando la visin perifrica.
c. Un trastorno de la motilidad ocular que se caracteriza por movimientos oscilatorios
rtmicos e involuntarios de los ojos.
3. Para poder acceder a l ordenador las personas con ceguera pueden e m p l e a r :

a. Programas de Ampliacin de caracteres en pantalla.
b. Sistemas de acceso tctil o sistemas de acceso parlantes.
c. Lupas-televisin o lupas electrnicas.
4. Las personas con sordoceguera con bajo nivel de funcionamiento:

a. Son capaces de comunicarse de forma bsica, con sus propios gestos o utilizar signos
convencionales.
b. Son personas que no tienen, ni consiguen tras un periodo largo de intervencin, el
impulso o deseo para interactuar con, y aprender sobre, el entorno y en quienes con-
fluyen habitualmente con la sordoceguera otras deficiencias.
c. Son personas sin otro limite cognitivo que el derivado de la propia sordoceguera.
5. Para facilitar la intervecnin, las personas con sordoceguera se suelen agrupar:

a. De tres formas: de acuerdo a que tenga o no deficiencias, el orden de aparicin de
estas y el nivel de funcionamiento de la persona.
b. De dos formas: de acuerdo al momento y al orden de aparicin de las deficiencias

sensoriales y consideranco el nivel de funcionamiento de la persona.
c. De cuatro formas: de acuerdo a que tenga o no otras deficiencias, el orden de apari-
cin y el nivel de funcionamiento de la persona y el momento en el que se produjo
la prdida visual.
10 LECTURAS COMENTADAS
Martnez, I. (coord.) y otros. (1999-2000): Aspectos evolutivos y educativos de la deficien-

cia visual. Madrid: ONCE. Vols I y II.
Manual bsico en el que un buen nmero de profesionales
abordan todos los aspectos fundamentales de la intervencin
educativa con alumnos con diversidad funcional visual.
En el primer volumen se incluye la percepcin visual y la ce-
guera, los aspectos diferenciales del desarrollo psicolgico del
nio ciego, la atencin temprana, la evaluacin psicopedag-
gica y las necesidades educativas especiales de los alumnos cie-
gos y deficientes visuales.
El segundo volumen de la obra aborda el aprendizaje del sis-
tema braille, la baja visin, las habilidades de autonoma personal, el acceso al currculo,
la intervencin psicopedaggica con alumnos sordociegos, la integracin educativa,
los recursos materiales y adaptaciones especficas, la educacin y nuevas tecnologas y
las etapas educativas singularizadas.
Alvarez, D.; Gmez, P.; Romero, E. (coord.), y otros. (2004). La

sordoceguera. Un anlisis multidisciplinar. Madrid. ONCE.
Primer manual de referencia preparado por expertos espaoles
con el objetivo de contribuir a la formacin de los profesores y
alumnos que se preparan para la intervencin con personas sor-
dociegas. Consta de once captulos en los que se aborda la de-
ficiencia visual, la deficiencia auditiva, la sordoceguera como
una diversidad funcional singular, las implicaciones en el desa-
rrollo global, los sistemas de comunicacin, la ecuacin de las
personas con sordoceguera y el proceso de mediacin, la fami-

lia, los servicios y recursos actuales, las ayudas tcnicas, la tcnica de gua vidente, la
guia-interpretacin y el cdigo de lectoescritura braille.
Lucerga, R., y Sanz, M. J. (2004). Puentes invisibles: el desarrollo emocional de los nios
con discapacidad visual grave. Madrid. ONCE.
Estudio sobre el desarrollo emocional de los nios con graves
deficiencias visuales, y su importancia como motor del desarro-
llo general. Las autoras, especialistas en atencin temprana,
analizan la influencia de la deficiencia visual en las primeras re-
laciones del nio, y describen tanto las conductas adaptativas
como las que indican posibles alteraciones. Se abordan tambin
los procesos de adaptacin de los padres durante los primeros
aos de vida del nio. El ttulo alude a los vnculos que un beb
sin visin y sus padres establecen y a su carcter, en muchos
sentidos, invisible.
11 SOLUCIONES A LA AUTOEVALUACION
1.A/2. A; 3. B; 4 . B; 5. B.

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Diversidad Funcional

Carlos Manuel Santos Plaza

2 CONCEPTO DE DIVERSIDAD FUNCIONAL VISUAL

L FACTORES DE RIESGO E IMPACTO DE LAS ALTERACIONES DE LA FUNCIN

5 ALTERACIONES DE LA FUNCIN VISUAL, DEFINICIN Y DESCRIPCIN.

5.2. Clasificacin funcional de la deficiencia visual

g DETECCIN, EVALUACIN E INTERVENCIN EN DIVERSIDAD FUNCIONAL VISUAL

Alteraciones del Desarrollo y Discapacidad

Factores de riesgo - j FACTORES DE RIESGO E Impacto en el mbito

Escotoma central Hemianopsia

ALTERACIONES Baja agudeza visual

Etiologa y prevalencia Grupos de personas con

2.3, Conocer la metodologa de trabajo y las funciones de los

2.4, Identificar las dificultades y colaborar en la adquisicin

2.5, Conocer las ayudas tcnicas y tiflotecnolgicas como he-

2 CONCEPTO DE DIVERSIDAD FUNCIONAL VISUAL

2.1. Baja visin, agudeza y campo visual

La medicin del campo visual se denomina campimetra, existen dos tipos:

2.2. Clasificacin de la prdida de visin

La presente edicin de la Clasificacin Internacional de Enfermedades (CIE-10) ha sido actua-

Tabla 2,1. Categoras de deficiencia visual,

Deficiencia visual 6/18

Deficiencia visual 6/18 6/60

Deficiencia visual 6/60 3/60

Ceguera 3/60 1/60 (contar dedos a 1 metro)

Ceguera 1/60 (contar dedos a 1 metro)

2.3. Otras funciones visuales

FACTORES DE RIESGO E IMPACTO DE LAS ALTERACIONES DE

4.1. Factores de riesgo

En primer lugar, se ha de tener en cuenta la gran cantidad de alteraciones posibles de la

Un ltimo factor que se ha de considerar es el temperamento, que no es causante de ni

4.2. Impacto en el mbito personal, educativo y socio-laboral

Tambin el sujeto ha de pasar por un proceso de aceptacin de la limitacin que conlleva

C ALTERACIONES DE LA FUNCIN VISUAL, DEFINICIN Y

5.1. Alteraciones de la funcin visual. Definicin y descripcin

5.2. Clasificacin funcional de la deficiencia visual

Escotoma es una zona del campo visual afectada por

5.2.2. Visin tubular

Las personas tienen una disminucin del campo vi-

Las hemianopsias y cuadrantanopsias, prdidas de la mitad o de la cuarta parte del campo

5.2.5. Baja agudeza visual sin reduccin de campo

Dentro de este grupo se incluyen las personas con

5.2.6. Prdida visual de origen cerebral

tor. En muchas ocasiones se asocia un fuerte nistagmus que dificulta an ms el control de la

g DETECCIN, EVALUACIN E INTERVENCIN EN DIVERSIDAD

6.1. Procedimientos de deteccin y evaluacin

temprana o tarda puede significar permitir o imposibilitar el mximo desarrollo posible de la

Evaluacin de la Visin Funcional del Proyecto IVEY (1983). La

nivel acadmico alcanzado, anecdotario biogrfico

6.2. Intervencin desde los diferentes mbitos de la vida del sujeto

se concretan en limitaciones ms o menos profundas en el conocimiento de la realidad coti-

(esto es particularmente evidente en el rea de la competencia social). Esta exigencia se tra-

Desarrollo evolutivo infantil

y permite ser configurado de una manera

Tcnicas instrumentales bsicas

Ajuste a la discapacidad visual

Estimular y potenciar sus capacidades.

7.1. Orientadas a la autonoma personal

7.2. Orientadas al mbito educativo

Figura 2.12. Telescopios

Durante la etapa escolarse deben evaluar especialmente

7.3. Orientadas al mbito socio-laboral

8 LA SORDOCECUERA: UNA DIVERSIDAD FUNCIONAL SINGULAR

8.1. Concepto de sordoceguera como diversidad funcional