DINMICAS RELACIONALES EN FAMILIAS CON JEFATURA FEMENINA AFECTADAS

POR EL VIH/SIDA

PAULA ANDREA HOYOS HERNANDEZ

ELIZABETH TORRES BOLIVAR

PONTIFICIA UNIVERSIDAD JAVERIANA

DEPARTAMENTO DE CIENCIAS SOCIALES

MAESTRA EN FAMILIA

SANTIAGO DE CALI, 14 DE DICIEMBRE DE 2012

DINMICAS RELACIONALES EN FAMILIAS CON JEFATURA FEMENINA AFECTADAS
POR EL VIH/SIDA

PAULA ANDREA HOYOS HERNANDEZ

ELIZABETH TORRES BOLIVAR

Directora: Marcela Arrivillaga Quintero. PhD.

PONTIFICIA UNIVERSIDAD JAVERIANA

DEPARTAMENTO DE CIENCIAS SOCIALES

MAESTRA EN FAMILIA

SANTIAGO DE CALI, 14 DE DICIEMBRE DE 2012

ARTICULO 23 de la Resolucin No. 13 del 6
de Julio de 1946, del Reglamento de la
Pontificia Universidad Javeriana.
La Universidad no se hace responsable por
los conceptos emitidos por sus alumnos en sus
trabajos de Tesis. Slo velar porque no se
publique nada contrario al dogma y la moral
catlica y porque las Tesis no contengan
ataques o polmicas puramente personales;
antes bien, se vea en ellas el anhelo de buscar
la Verdad y la Justicia.
 DEDICATORIA

A ti nuestro Dios, cuya obra es perfecta e hiciste que nos encontrramos en nuestro camino,
con esta linda experiencia de vida. Fuiste luz y gua en cada momento.
A las familias participantes Cada una de estas palabras estn escritas para ellas y con
ellas. Son muestra de fortaleza, compromiso y amor por la vida.
Somos fieles creyentes de la importancia de la familia en nuestras vidas y en la
construccin de un mundo mejor.

Los sueos parecen al principio imposibles, luego improbables, y

luego, cuando nos comprometemos, se vuelven inevitables (Mahatma
Gandhi).

Ahora las investigadoras expresan sus dedicatorias particulares:

Paula Andrea

Para ti, mi amado amigo, co-equipero, esposo, confidente Tu compaa en este

camino de vida, es fuente de amor, inspiracin, motivacin, esperanza y aceptacin. Eres
junto con Toms ( y quienes estn por venir), la familia que siempre desee Co-Construir.
Dios nos premio encontrndonos en este camino, de la forma ms perfecta y genuina ante
los ojos de l. En este documento dejaste tu huella. Por siempre y hasta siempre: Te amo!
A mi mam y mi pap por su amor, enseanzas de vida; por apoyar y motivar la
realizacin de esta Maestra, cada uno de mis sueos y metas.

Elizabeth

A mis hijos Cristhian y Alejandra, quienes han sido fuente de amor en mi vida y mis grandes
compaeros de camino. A ti abuela Aura Eliza, porque me has dado muchas cosas de ti; de
tus enseanzas, de tu amor y tu entrega.
A mi familia biolgica y a toda esa otra familia que cada da se fortalece ms y ms en mi
vida y todas aquellas personas que me han enseado con su amor y su confianza que los
sueos se pueden hacer realidad.
 AGRADECIMIENTOS

Infinitas gracias a Dios, y a cada una de las personas e Instituciones que hicieron posible
esta investigacin:
A Dios por permitirnos encontrarnos y re encontrarnos en este camino y disfrutar de todas
las bendiciones que nos rodean.
A cada una y uno de los y las integrantes de nuestras familias, por su apoyo incondicional,
motivacin y confianza.
A Marcela Arrivillaga Quintero, por tu apoyo y confianza, tu orientacin, compromiso,
disponibilidad, prontitud en las respuestas y motivacin constante.
A la Pontificia Universidad Javeriana y al Grupo de investigacin Salud y Calidad de
Vida, por apoyar y facilitar la ejecucin de esta tesis y nuestros estudios como Magister en
Familias.
A Marlon Antonio Nio Valencia, por tu apoyo incondicional y compromiso con nosotras y
cada una de las familias. Fuimos testigas de toda tu entrega, disposicin y responsabilidad.
A Vanessa Concha Valderrama, por tu dinamismo, compromiso y disposicin. Fuimos
testigas de tu apertura, de tus deseos de aprender y de dar siempre lo mejor de ti.
A Carolina Duarte Alarcn, por tu disponibilidad, compromiso y motivacin. Gracias mil por
disfrutar, respetar y transcribir cada una de las historias. Eres una gran amiga y
transcriptora de vidas.
A Andrs Prez, por compartir de forma tan generosa su tiempo y conocimientos.
A Yurani Guevara, estudiante de Psicologa de VIII semestre, por su generosidad en
tiempo, su disposicin para aprender y tener experiencias de formacin integral.
A Andrea Arango Londoo, por su apoyo en la revisin final del documento. Gracias por tu
disposicin y tiempo.
A la Asociacin Vida, Salud y Bienestar, por la confianza depositada en nosotras, por
abrirnos sus puertas y permitirnos ejecutar esta investigacin.
A quienes nos acompaaron en nuestro camino de la maestra; maestros, maestras y
amigas de la profundizacin, siempre nos entregaron lo mejor de si.
A cada una de las mujeres, adolescentes, jvenes y familias participantes. Gracias de
corazn por confiar plenamente en nosotras, en este proceso y en quienes estuvimos frente
a l por abrirnos las puertas de sus casas y de sus vidas; por depositar en nosotras sus
ms ntimos secretos, miedos, sueos, fortalezas y amores.
 Gratitud inmensa para cada una de nosotras durante este proceso. Trabajar juntas y
compartir esta experiencia de vida, fue una transformacin maravillosa, constante e integral.
 Nota de Aceptacin

____________________________
____________________________
____________________________

__________________________
Marcela Arrivillaga Quintero. PhD.
Directora del Trabajo de Grado

____________________________
Dra. Victoria Eugenia Acevedo

Jurada

___________________________
Dra. Teresita Sevilla

Jurada

Santiago de Cali, 2012

 TABLA DE CONTENIDO

RESUMEN

ABSTRACT

1. INTRODUCCION ................................................................................................................................ 1

2. MTODO........................................................................................................................................... 21
2.1 Modalidad y diseo de la investigacin ............................................................................................... 21
2.2 Participantes: ........................................................................................................................................... 21
2.2.1 Criterios de inclusin ...................................................................................................................... 22
2.2.2 Criterios de exclusin ..................................................................................................................... 22
2.2.3 Tipo de Muestreo ............................................................................................................................ 22
2.3 Categoras del estudio ........................................................................................................................... 23
2.4 Tcnicas de recoleccin de informacin ............................................................................................. 23
2.4.1 Familiogramas ................................................................................................................................. 24
2.4.2 Entrevista en profundidad .............................................................................................................. 24
2.4.3 Mapa de la Red Social (o ecomapa) ............................................................................................ 25
2.5 Tratamiento y anlisis de la informacin ............................................................................................. 25
2.6 Validez ...................................................................................................................................................... 26
2.7 Procedimiento.......................................................................................................................................... 27
2.7.1 Fase de preparacin conceptual y metodolgica ....................................................................... 27
2.7.2 Fase de acercamiento a la institucin de contacto para el encuentro con los y las
participantes ............................................................................................................................................... 28
2.7.3 Fase de encuentros con el sistema familiar ................................................................................ 28
2.7.4 Fase de sistematizacin y anlisis de la informacin ................................................................ 29
2.7.5 Fase de co-construccin con las familias participantes ............................................................ 29
2.7.6 Fase de desarrollo final del documento y socializacin de la experiencia ............................. 30
2.8 Consideraciones ticas .......................................................................................................................... 30

3. RESULTADOS.............................................................................................................................. 32
3.1 Descripcin de las familias participantes y sus integrantes ............................................................. 32
3.2 Subcategoras emergentes ................................................................................................................... 34
3.3 Dinmicas relacionales en familias con hijos adolescentes sin VIH ............................................... 36
3.4 Dinmicas relacionales en familias con hijos adolescentes y jvenes con VIH ............................ 45

4. DISCUSIN Y CONCLUSIONES ................................................................................................. 61

5. RECOMENDACIONES Y LIMITACIONES .................................................................................. 76

6. REFERENCIAS............................................................................................................................. 80

ANEXOS
 LISTA DE ANEXOS

Anexo 1. Consignas de presentes en las dinmicas familiares

Anexo 2. Preguntas orientadoras de la entrevista a profundidad

Anexo 3. Protocolo de recoleccin de datos

Anexo 4. Consentimiento informado familias participantes

Anexo 5. Familiogramas y ecomapas familiares

 LISTA DE TABLAS

Tabla 1. Descripcin conceptual de las categoras del estudio................ 23

Tabla 2. Caractersticas de las familias participantes. 33
Tabla 3. Categoras y subcategoras del estudio. 35
Tabla 4. Identificacin de las redes de apoyo . 57
 LISTA DE FIGURAS

Figura 1. Estructura de las familias con hijos adolescentes sin

VIH.... 36
Figura 2. Estructura de las familias con hijos adolescentes y jvenes con VIH
.. 46
Figura 3. Ecomapa de dinmicas relacionales en familias afectadas por el
VIH.... 58
Figura 4.1 y 4.2 Modelo de dinmicas relacionales en familias afectadas por el
VIH 63
 RESUMEN

Objetivo. Este estudio caracteriz las dinmicas interaccinales de 10 familias con jefaturas
femeninas, con hijas e hijos adolescentes y/o jvenes, afectadas por el VIH/Sida, a travs de
la cohesin, la comunicacin, la adaptabilidad y las redes de apoyo. Metodologa.
Investigacin cualitativa basada en la Teora Fundada y el muestreo terico. Los datos
fueron recolectados en Cali, en una ONG a travs de la entrevista en profundidad, el
familiograma y el ecomapa. El anlisis de la informacin se realiz a travs del programa
Atlas Ti V6.0, utilizando la tcnica de anlisis temtico. Resultados. Existen diferencias en
la cohesin y adaptabilidad entre las familias que tienen hijos adolescentes y/o jvenes
diagnosticados con VIH y las que tienen hijos sin este diagnstico. En las primeras familias,
las madres y sus hijos, tienen un vnculo emocional y fsico estrecho, constante, poco
cambiante y poco dinmico a lo largo del tiempo, generando impacto en los lmites, la
autonoma, el manejo del tiempo y la intimidad; en las segundas la cohesin entre madres e
hijos es unida y por lo general equilibrada. En la adaptabilidad, se evidencia como existe un
proceso constante, en donde las familias y cada uno de sus integrantes se ven expuestos a
cambios, que les exige enfrentar, afrontar o acomodarse a esas demandas, siempre
revisndolas y re direccionndolas segn el tiempo y el espacio. En la red de apoyo no se
encontraron diferencias segn el tipo de familia y predomin como red de apoyo a nivel
familiar la madre, y a nivel de sistemas amplios, las ONG. Conclusiones. Las
transformaciones en las dinmicas familiares son recprocas y estn potencializadas por las
redes de apoyo, la cohesin, la comunicacin y la adaptabilidad. Se resalta la resiliencia de
estas familias; el mantenimiento de la esperanza y la motivacin para buscar nuevas y
mejores opciones de vida. Estos hallazgos se convierten en un reto que incentiva a
abordajes sistmicos del VIH en sus diferentes reas de impacto, reconociendo que quien
vive con VIH est inserto en un contexto de influencia circular, que debe ser reconocido a
nivel de polticas pblicas y atenciones en salud realmente integrales.

Palabras clave: VIH, SIDA, relaciones familiares, adaptacin psicolgica, apoyo social
(fuente Decs).
 ABSTRACT

Objective. This study characterized and understood the interactional dynamics of 10

families headed by women and affected by HIV/AIDS, through cohesion, communication,
adaptability and support networks. Method. Qualitative research based on grounded theory
and theoretical sampling. Data were collected in Cali, in an NGO through in-depth
interviews, the genograms and eco-map. The data analysis was performed using Atlas Ti
V6.0 program, using the thematic analysis technique. Results. There are differences in
cohesion and adaptability among families with young children and / or young people
diagnosed with HIV and those with children without this diagnosis. In the first families,
mothers and children, have an emotional and physical relationship amalgamated, constant,
with few change and few dynamic over time, generating impact on the boundaries,
autonomy, time management and privacy; in the second cohesion between mothers and
children is usually united and balanced. In adaptability, there is evidence a constant process,
where families and each of its members are exposed to changes, requiring them to face,
confront or accommodate these demands, always reviewing and redirect according to time
and space. In support network no differences were found by type of family and support
network predominated at the family's mother, and comprehensive systems level, the NGO.
Conclusions. The changes in family dynamics are reciprocal and are potentiated by support
networks, cohesion, communication and adaptability. It highlights the resilience of these
families maintain hope and motivation to seek new and better life choices. These findings
become a challenge that incentive to comprehensive HIV care in different areas of impact,
recognizing that people living with HIV is embedded in a context of circular influence, it must
be recognized public policy and health care really integrals.

keywords: HIV, AIDS, family relations, adaptation, psychological, social support (fuente
Decs en ingls).
 1

1. INTRODUCCION

La infeccin del VIH/Sida, es considerada una epidemia y un problema de salud

pblica, de gran impacto en el panorama mundial de las enfermedades infecciosas. Millones
de personas alrededor del mundo la adquieren diariamente y/o fallecen a causa de ella. Se
estima que para el 2011, 34.2 millones de personas en el mundo tenan VIH (16.8 millones
eran mujeres), de las cuales 30.7 millones eran adultos y 3.4 millones correspondan a los
menores de 15 aos (World Health Organization [WHO], 2012).
En Colombia, se estima que siguen siendo 160.000 casos (cifra que se mantiene
desde el 2007), con una prevalencia de 0.5 (entre 0.4 y 0.7) (Programa Conjunto de las
Naciones Unidas sobre el VIH/SIDA [ONUSIDA] y Organizacin Mundial de la Salud [OMS],
2010). De acuerdo con el informe epidemiolgico del Ministerio de la Proteccin Social
[MPS], el Instituto Nacional de Salud [INS] y el Observatorio de VIH y Sida citado por Alzate
(2012) en el periodo de 1983 a 2011, se han notificado 83.467 casos de VIH, casos de Sida
y muertes relacionados con estos. En este mismo informe, se indica que el VIH est ms
concentrado en los denominados grupos de riesgo: hombres que se relacionan sexualmente
con hombres (HSH), consumidores de drogas inyectables y trabajadoras/es del sexo
comercial. Se estima que esta situacin hizo menos visible el nmero de mujeres infectadas
en el comienzo de la historia, pese a que entre 1985 y 1988, se reconoci que el VIH/Sida
no discriminaba orientacin sexual, gnero, edad, etnia, clase social ni culturas (Pinilla,
Simbaqueba, Gonzlez y Estrada, 2012).
Como en varios pases de Latinoamrica, en Colombia, se considera que los HSH,
constituyen el grupo con mayores prevalencias de la infeccin. No obstante, se reconoce
desde el ao 2000 el aumento de casos registrados en mujeres en cada regin del mundo,
como algo relacionado con factores de desigualdad econmica y social (vulnerabilidad y
exclusin social-individual) (Pinilla et al., 2012). Al 2009, en Colombia existan cerca de
50.000 mujeres mayores de 15 aos de edad con VIH, y al igual que otros pases, se
considera que se ha venido presentando la feminizacin de la epidemia.
La feminizacin se caracteriza por una creciente cantidad de casos de VIH/Sida en
mujeres. En Colombia, la relacin hombre:mujer ha sido cada vez ms, directamente
proporcional. Para el ao 1987, la relacin hombre:mujer era de 19:11.2, y para el 2006, se
estimaba que por cada hombre con VIH/Sida haban 2,4 casos de mujeres (MPS y
ONUSIDA, 2008). Aunque es preciso resaltar que el primer caso de VIH detectado en
Colombia fue en el ao 1983, en una mujer, en la ciudad de Cartagena (Alzate, 2012).
 2

Ante esta situacin, a nivel internacional se vienen realizando varios llamados, dentro
de los cuales se destacan el de la Organizacin Panamericana de la Salud (OPS, s.f.), que
resalta la necesidad de garantizar que las mujeres (como poblacin en situacin de
vulnerabilidad) accedan a los servicios de salud, considerando aspectos como la equidad de
gnero en el acceso y la adherencia al tratamiento antirretroviral. Asimismo, es preciso
indicar la Cumbre del Milenio (2000), cuyos objetivos se orientaron hacia la promocin de la
igualdad entre los sexos y la autonoma de la mujer; adems de combatir el VIH, el
paludismo y otras enfermedades. Posterior a la Cumbre, en el 2001, se implementa la
declaracin de compromiso en la lucha contra el VIH/Sida (UNGASS por sus siglas en
ingls), proponiendo entre sus diferentes planteamientos la importancia de la situacin
femenina, de los jvenes, las jvenes y las nias, la equidad de gnero para que se logre
soportar esta poblacin y mitigar la epidemia. Estos objetivos fueron ampliados en el 2003
en la Coalicin Mundial sobre mujeres y Sida; y en el 2004 por la campaa mundial sobre el
Sida y el informe mundial, con la temtica Mujeres, Muchachas y VIH/SIDA de ONUSIDA
(Pinilla et al., 2012).
A nivel nacional tambin se realizaron diferentes gestiones acadmicas, de
exigibilidad de derechos y de organizacin de la sociedad civil. Algunas de estas fueron:
reconocimiento oficial en Colombia de las mujeres que vivan con VIH (1997); El Primer
Encuentro Nacional de Mujeres Viviendo con Sida (1997), el Grupo de Apoyo a la Mujer y al
Infante [GAMI] (1997); el Primer seminario regional de mujeres viviendo con VIH/Sida
(1999); El Proyecto Girasol (2000), La Coalicin Mundial sobre las Mujeres y el Sida (2004);
la socializacin de la agenda para abordar la problemtica de mujeres, la igualdad de
gnero y el VIH (parte del trabajo de la organizacin Gestos de Brasil) (2011); llamado para
seguir posicionando a la mujer en esta problemtica y lo que puede estar relacionado a la
adquisicin de esta enfermedad (2012) (Pinilla et al., 2012).
La situacin de los nios y las nias que viven con VIH, es tambin alarmante, sobre
todo en los pases subdesarrollados, como es el caso de Colombia. Se estima que en el
mundo para el 2010, haban 3.4 millones de personas menores de 15 aos de edad (OMS,
2011). Alrededor del mundo, y diariamente, cerca de 1.800 nios y nias menores de 15
aos contraen la infeccin por VIH, principalmente adquirida por transmisin materno-
infantil. Adicional, se considera que 1.400 nios y nias menores de 15 aos mueren debido
a enfermedades relacionadas con el Sida (ONUSIDA y OMS, 2007).
En Amrica Latina, en el 2011, se infectaron 2000 [<1000-3900] personas menores
de 15 aos (ONUSIDA, 2012). Adicional a ello, hasta diciembre del 2008, el 54% de las
mujeres embarazadas con VIH, reciban medicamentos antirretrovirales como alternativa
para prevenir la transmisin materno-infantil. Segn la OMS, UNICEF y ONUSIDA (2009), la
cobertura mundial es del 45%. Estas cifras reflejan que al no haber cobertura para el
 3

tratamiento profilctico para el beb, existe una alta probabilidad que este adquiera la
infeccin durante la gestacin o el momento del parto.
En Colombia, despus del primer caso de VIH materno-infantil registrado (1987),
hasta finales del 2003, 798 casos de este tipo de transmisin han sido notificados (Garca et
al., 2005; ONUSIDA, Instituto Nacional de Salud [INS] y la Federacin Colombiana de
Cooperativas de Hospitales [Feredsalud], 2006). No obstante, cabe resaltar que en
Colombia, existe un importante problema de subregistro respecto a la infeccin por
VIH/Sida, y las cifras deben interpretarse con cautela.
As como se habla de un aumento en casos de mujeres con VIH, en Colombia,
tambin se ha presentado una feminizacin de la jefatura de los hogares. En 1995 una
cuarta parte (24%) de los jefes de hogar eran mujeres, en el 2000 esta cifra subi al 28%, y
en el 2005 la cifra corresponda al 30% de la poblacin colombiana. Los resultados para el
2010, corresponden al 32.7% y para el 2011 al 32.4%. En las regiones cabeceras, el
porcentaje corresponde al 36.1, en el 2010 y al 35.5 en el 2011. En el Valle del Cauca, se
evidenci un 32.6% en el 2010 y un 33.9% en el 2011 (Departamento Administrativo
Nacional de Estadsticas [DANE], 2011).
Segn la Encuesta Nacional de Calidad de Vida [ENCV] realizada entre el 2010 y
2011 en Colombia (DANE, 2011), acerca de la perspectiva de gnero, el porcentaje de
hogares con jefatura femenina que no tienen conyugue y que tienen hijos menores de 18
aos, corresponden al 41.0% para el 2010 y el 39.5% para el 2011. En las cabeceras este
porcentaje fue del 40.6 en el ao 2010 y del 39.0% en el 2011. La cifra represent en el
Valle del Cauca para el 2010, el 38.1% y el 34.0% para el 2011.
Estos datos confirman la tendencia creciente en la jefatura femenina de los hogares
colombianos, tanto urbanos como rurales (Asociacin Probienestar de la Familia
Colombiana [Profamilia], 2010). Dicho aumento, se relaciona directamente, con las familias
afectadas por VIH, en las cuales es frecuente encontrar hogares liderados por mujeres. Se
estima que esas familias estn mayormente expuestas a diferentes situaciones relacionadas
con la pobreza y las inequidades sociales, y por ende a menor acceso de recursos
econmicos, bienes y servicios.
Lamentablemente, en Colombia no existen registros sobre las jefaturas de hogar
femeninas con VIH. Pese a no tener estas cifras, el presente estudio considera como
referente la visibilidad del aumento de hogares con jefatura femenina en el pas; con
caractersticas diferenciales y nicas, asociadas a situaciones de alta vulnerabilidad. La
jefatura femenina de hogares es definida como el rol que adopta una mujer en la que es
identificada como jefe por los dems miembros del hogar (Velsquez, 2010). Por su parte, la
Ley 1232 de 2008 (modificacin de la ley 82 de 1993) (Congreso de la Republica de
Colombia, 2008) sobre mujer cabeza de familia (anteriormente, se denominaba cabeza de
 4

familia, ahora se usa el trmino de jefatura femenina), en su artculo 20, realiza la siguiente
definicin:
Es Mujer Cabeza de Familia, quien siendo soltera o casada, ejerce la jefatura
femenina de hogar y tiene bajo su cargo afectiva, econmica o socialmente, en forma
permanente, hijos menores propios u otras personas incapaces o incapacitadas para
trabajar, ya sea por ausencia permanente o incapacidad fsica, sensorial, squica o
moral del cnyuge o compaero permanente o deficiencia sustancial de ayuda de los
dems miembros del ncleo familiar. (p. 1)

En Colombia, existen diferencias en las jefaturas de hogares conformadas por

hombres y mujeres. Se estima que una de estas caractersticas diferenciales, tienen que ver
con el nivel educativo, los ingresos familiares y el establecimiento de las relaciones. A partir
de la Encuesta Nacional de Demografa y Salud (Profamilia, 2010), los hombres casados
tienen mayor probabilidad de ser jefes de hogar que las mujeres casadas, mientras que las
mujeres tienen mayor probabilidad de ser jefes de hogares cuando son separadas o viudas
(DANE, 2005). Crosier, Butterworth y Rogers, citados por Anderson (2012), estiman que los
hogares monoparentales se enfrentan a aspectos relacionados con el afrontamiento de la
prdida de una relacin y con el soportar las dificultades financieras, lo cual los lleva a ser
psicolgicamente ms vulnerables.
Al igual que el inters por la jefatura femenina, este estudio considera necesario e
importante tener en cuenta las situaciones de las y los adolescentes/jvenes infectados o
afectados por el VIH y que han sido no visibilizados constantemente. Por lo general las
intervenciones o la atencin biomdica y psicosocial se centra en quien tiene el diagnstico
y no en los familiares que tambin viven el da a da de la enfermedad. Asimismo, los
estudios que involucran a los hijos adolescentes de las mujeres con VIH o los/as
hermanos/as de los nios, nias o adolescentes con VIH son escasos y no ha sido posible el
acceso a estos estudios. Incluso la literatura en VIH/Sida peditrico es poca y est
concentrada en la adherencia al tratamiento.
Se estima que este panorama conceptual, investigativo y cientfico a nivel familiar y
psicosocial en infancia y juventud afectada o infectada por VIH, se soporta en las bajsimas
prevalencias de transmisin materno-infantil en los pases desarrollados, quienes son los
principales realizadores de estudios cientficos en temas de VIH/Sida. Igualmente, por los
modelos en salud que se tienen en Colombia, en donde constantemente no se cuenta con
atencin integral ni con abordajes sistmicos, incluyentes y equitativos.
Por tanto, este estudio es una apuesta a conocer, profundizar, y resaltar y retomar
las vivencias tambin de los jvenes, sus necesidades y miedos, a raz de situaciones de
enfermedad propias, y/o de sus madres y hermanas/os, posible orfandad y discriminacin.
 5

Adems se retomar desde la mirada de la familia con jefatura femenina e hijas o hijos
adolescentes y jvenes, cmo se dan esos cambios generados como consecuencia de un
diagnstico de VIH en uno(s) de sus integrantes; cmo ellos incorporan, moldean, asumen,
interpretan, significan, se relacionan, establecen o modifican los lmites, comparten el
tiempo, toman decisiones, se abren o se nutren de las relaciones con otros sistemas ms
amplios y se adaptan a las experiencias novedosas.
En Latinoamrica, a partir de la revisin cientfica realizada, no se encontraron estudios
tericos o empricos sobre familias con jefatura femenina y/o hijas o hijos adolescentes y VIH.
Esta bsqueda arroj solo 7 resultados, los cuales tratan temticas como el liderazgo femenino
del hogar, especficamente de la siguiente manera: en Mxico se tocan temas sobre migracin,
trabajo y poder, modelos de gnero, dinmica familiar y pobreza (Acosta, 2001; Garca y
Olivera, 2005; Lzaro, Zapata y Martnez, 2007; Lzaro, Zapata, Martnez y Alberti, 2005; Loza,
Vizcara, Lutz y Quintanar, 2007; Polanco y Jimnez, 2006; Ochoa, 2007); se encontr un
estudio en Argentina sobre liderazgo en las organizaciones econmicas-sociales (Gutirrez y
Testa, 2009) y uno en Colombia sobre Violencia y desplazamiento (Guevara, 2008).
Este estudio parte de la consideracin de las familias con jefatura femenina con
caractersticas particulares y diferenciales a otras formas de conformacin familiar, sobre
todo, por el contexto colombiano, en donde estas familias, tienden a estar atravesadas por
situaciones sociales, culturales, polticas y econmicas muy especficas, por ejemplo: la
violencia, el estigma y la discriminacin, menor acceso a recursos econmicos y laborales, a
servicios sociales, de salud y educativos.
Se promovi un acercamiento a la realidad de las familias con jefatura femenina e
hijas o hijos adolescentes desde su propio lente, para interpretar y resaltar que no existen
miradas individuales y nicas respecto a los hechos. Por el contrario, todo lo que sucede a
las personas es fruto de las interacciones que se establecen con otras personas, sistemas o
instituciones. Adems, cada quien percibe, interpreta y significa sus experiencias de forma
nica, y eso demanda que se realice un abordaje siempre desde la unicidad e integralidad.
Considerando que la presente investigacin trasciende a un inters acadmico y de
obtencin de un ttulo de Maestra en Familia, se pretende conectar, integrar y visibilizar los
tejidos existentes en cada actuar humano, con los intereses de Pas, Ciudad y Comunidad.
Aunque la pregunta surge en este ejercicio acadmico, los antecedentes de trabajo en esta
temtica son amplios en cada una de las investigadoras y la unin entre ambas experiencias
de vida, enriquece las discusiones e integraciones al quehacer de cada una, a nivel
acadmico, social, comunitario y poltico.
De esta manera como parte de la transferencia de los resultados al medio y
aplicacin de los resultados, este estudio contribuye al Plan Nacional de Desarrollo 2010-
2014 Prosperidad para todos. Ligado a dichos objetivos, la Alta Consejera Presidencial
 6

para la Equidad de la Mujer, de sus 6 ejes temticos, este estudio contribuye a los ejes:
Mecanismos de seguimiento e investigacin y Salud sexual y reproductiva. Asimismo, se
articula con el Plan de Desarrollo del Municipio de Santiago de Cali 2012-2015 CaliDA una
ciudad para todos, insertndose especficamente en el eje: CaliDA: Equidad. El cual busca
a travs de un programa piloto denominado Territorios de Inclusin y Oportunidades- TIO
disminuir la inequidad social, la proteccin de esta poblacin en trminos psicolgicos,
fsicos y preventivos en salud integral y salud sexual y reproductiva. De esta forma, los
hallazgos de este estudio, son insumos preliminares para el diseo e implementacin de
programas de acompaamiento familiar y comunitario en estas reas prioritarias,
especialmente en el acompaamiento a adultos jvenes y a mujeres con jefatura femenina.
Se resalta que esta tesis de maestra, hizo parte del Grupo Salud y Calidad Vida, de la
Pontificia Universidad Javeriana de Cali y se ubic en la lnea salud sexual y reproductiva. Esto
permiti que fuera un proyecto de grado articulado a los intereses y necesidades actuales en el
campo de la salud y la familia. Asimismo, contribuye a los objetivos establecidos por el Grupo,
en cuanto al desarrollo del conocimiento en el campo de la salud, que a su vez generen
programas de intervencin con fuerte impacto social, reconocidos por la comunidad cientfica
nacional e internacional y para el desarrollo de modelos que sirvan a los programas de salud
pblica, para la deteccin e intervencin de pautas de comportamiento, dimensiones de riesgo y
de proteccin, relacionados con la salud biopsicosocial y ambiental (Grupo de investigacin
Salud y Calidad de Vida, 2009, 1 y 2).
Hacer parte de este grupo de investigacin, permiti que las bases de este estudio
fueran amplias y estuvieran arraigadas en los antecedentes de la lnea en la cual se insert este
(antecedentes enfocados en VIH/Sida: Arrivillaga, 2010; Arrivillaga, Correa, Varela, Holgun
y Tovar, 2006; Arrivillaga, Hoyos, Tovar, 2012; Varela, Salazar, Correa, Duarte, Tamayo y
Salazar, 2009; Varela, Gmez, Mueses, Galindo, Tello, en evaluacin; Ruiz, Enrquez y
Hoyos, 2009).1 Los proyectos de la linea resaltan la pertinencia, utilidad y vacos existente
en el tema de familia y VIH/Sida, especialmente en aquellos hogares liderados por mujeres y
que tienen hijas/os adolescentes.
El desarrollo de esta investigacin parte de un proceso de co-construccin entre
teora y prctica de forma permanente y circular, en donde los referentes tericos han sido
integrados a partir de la informacin que se iba recolectando a travs de las entrevistas y el
procesamiento de ella. Los aspectos conceptuales que aqu se presentan han sido
desarrollados a lo largo de todo el proceso de investigacin y se consideran puntos
referenciales frente al fenmeno de inters.

1
Investigaciones realizadas por el Grupo Salud y Calidad de Vida, Pontificia Universidad Javeriana. Consultar informacin en
http://www.javerianacali.edu.co/Paginas/Investigacion/Grupos/GrpPsicologiaSaludCaliVida/GrpPsicologiaSaludCaliVida_proyec
tos.aspx
 7

El presente estudio retom el concepto de dinmica familiar en vez de

funcionamiento familiar. Esta decisin corresponde a la afinidad con el concepto de
dinmica, el cual denota segn la Real Academia Espaola: fuerza cuando produce
movimiento, sistema de fuerzas dirigidas a un fin y nivel de intensidad de una actividad (
1), mientras que funcionamiento corresponde a ejecutar las funciones que le son propias y
marchar o resultar bien ( 1). Se considera en el presente estudio que las relaciones
familiares van ms all de las funciones y de ir en relacin con el resultar bien. As, es
preciso acercarse y comprender las formas de concebir a la familia, los factores
relacionados a las dinmicas relacionales, segn los abordajes tericos y metodolgicos
realizados a lo largo del tiempo, y reportados en la literatura.
Coontz citada por Minuchin, Lee y Simn (1998), seala que para definir la familia
debemos preguntar: En qu momento y en qu tipo de cultura? Una familia es siempre un
segmento de un grupo ms amplio y en un perodo histrico particular (p.35). Por su parte
autoras como Eguiluz (2003) sealan que la familia es un sistema vivo y abierto,
conformado por varias personas relacionadas entre s (con caractersticas diferentes en
cuanto a edad, gnero, etc.) que conforman una unidad funcional y tienen reglas que
orientan los comportamientos.
La familia es un grupo social que tiene una historia de relaciones entre s, que es
compartida y que est en constante intercambio con el exterior (Andolfi citado por Rage,
1997 y por Eguiluz, 2003). Es por ello que Hernndez (2010) propone que ante cambios
originados al interior o exterior de ella, la familia debe responder logrando mantener la
continuidad. Para seguir funcionando, se transforma, se adapta y se re-estructura a lo largo
del tiempo.
A raz del diagnstico las dinmicas relacionales entre los miembros de la familia
cambian y se organizan para responder a las demandas relacionadas con la salud y la
evolucin de la infeccin de quien o quienes viven con el virus. Al respecto, Rolland (2000)
indica que existe una cadena circular de influencia, en donde un cambio en uno de los
miembros de la familia, genera cambios en los dems integrantes; y esto es lo que puede
encontrarse en las familias afectadas por el VIH. As, es importante resaltar el vnculo entre
las relaciones familiares y los otros sistemas, con la salud de las personas, y en este caso
de quin(es) viven con VIH.
La salud involucra al ser humano como un ser holstico inmerso en diferentes
contextos; va ms all de una perspectiva individual, es decir, retomando mas all de quien
tiene una situacin especfica relacionada con el proceso salud-enfermedad. Por el
contrario, la salud involucra a la familia como unidad funcional, y a otros sistemas como las
instituciones de salud y sus profesionales, las Organizaciones no Gubernamentales [ONG],
 8

la Iglesia o grupos espirituales, las instituciones educativas, las polticas pblicas, los
aspectos econmicos, culturales, entre otros. Louro (2003), estima que:
La salud de la poblacin est determinada por las condiciones sociales y econmicas
que cada sociedad genera, se expresa en diferentes niveles y se concretiza en el
ambiente natural y familiar, bajo especficas condiciones de los servicios de salud y
mediante el componente individual de carcter psicobiolgico. (p. 43)

Para Louro (2003), la familia se constituye como la sintetizadora de la produccin de

salud a nivel microsocial, considerando que de ella depende la reproduccin biolgica y
social del ser humano. De esta manera, la familia puede contribuir a la salud y bienestar de
las personas, a travs del amor, la satisfaccin de necesidades bsicas, el apoyo y cuidados
que puede otorgar. Adems es un recurso fundamental para la promocin de la salud, y la
prevencin de enfermedades. En caso de que estas ya estn dadas, como cuando se
produce el diagnstico por VIH, puede contribuir a que se prevengan complicaciones.
Diversos planteamientos han destacado lo anterior. Desde la teora de la
determinacin social y psicolgica de la salud, se estima que la familia y su relacin con la
salud, contribuye a la comprensin del rol que cumple la familia en la salud de sus
miembros, pero tambin como las caractersticas del medio social influyen en el contexto
familiar (Louro, 2003). Por su parte, Gordillo y Cruz (2003) afirman que las personas con
VIH, resaltan que quienes ms les ayudan para seguir el tratamiento son los familiares,
seguidos por el mdico; ante lo cual, Correa, Salazar y Arrivillaga (2007) entienden a la
familia como un factor fundamental a lo largo de todo el proceso que afrontan las personas
afectadas por esta problemtica.
De esta manera, a partir de los estudios y situaciones frecuentes encontradas en el
contexto colombiano, el presente estudio parte de la premisa de que existe una relacin
directa entre quien vive con VIH/Sida y las dinmicas que se gestan o se modifican a raz de
un diagnstico de VIH. Existen efectos bidireccionales que se generan por dicha situacin
de salud y ello puede repercutir en otros sistemas muchos ms macrosociales. Se estima
que estos efectos se dan de forma diferencial, de acuerdo al tipo de familia de la cual se
est hablando; tal es el caso de las familias monoparentales lideradas por mujeres, quienes
adicional a las demandas en salud propias, como consecuencia de su diagnstico, deben
cumplir diferentes roles como el ser cuidadora y proveedora en su hogar.
Cuando sobreviene el diagnstico, la familia se vea expuesta a transformaciones,
retos e impactos de todo tipo. Cambian o emergen dinmicas familiares, como consecuencia
de situaciones relacionadas con el manejo de la enfermedad, su evolucin y afrontamiento,
el manejo de la confidencialidad del diagnstico, la preocupacin por el estado de salud y
por el estado serolgico de los dems miembros de familia (especialmente, los hijos), la
 9

posibilidad de la muerte y los miedos asociados a este evento; el manejo de las

recomendaciones por parte de los profesionales de la salud, y las emociones relacionadas
con el diagnstico.
Pocas han sido las aproximaciones a estudios que involucren familias afectadas por
el VIH/Sida y menos aun en familias lideradas por mujeres. En la literatura cientfica escrita
en ingls y espaol, revisada entre enero del 2011 y septiembre del 2012 (palabras claves:
familias y VIH, jefatura de hogar femenina -sola y con VIH-, cabeza de hogar, family
dinamics HIV/AIDS), en las bases de datos de EBSCO y PROQUEST, y en google
acadmico, no se encontraron estudios que dieran cuenta de dichas situaciones. Sin
embargo, existen estudios relacionados con VIH, los cuales sern resaltados en funcin del
aporte que tienen para la presente investigacin.
En Colombia, un antecedente de este trabajo consiste en el estudio realizado por
Arrivillaga en el 2010 en diferentes ciudades del pas, sobre la adherencia teraputica en
mujeres con VIH. Esta investigacin dio cuenta que las mujeres dentro de sus familias, ya
sean monoparentales o con otro tipo de conformacin, orientan y priorizan su rol al cuidado
de los otros, dejando de lado su propia situacin de salud. En casos en que la pareja o uno
de sus hijos tienen VIH, esta situacin se acenta y ellas adicional a sus funciones de
cuidado, responden a otras demandas, tales como la consecucin de recursos para la
subsistencia familiar (e.g., vivienda, educacin, salud, recreacin, vestuario).
Cuando se habla de dinmicas familiares y VIH/Sida, el punto de partida es que ante un
diagnstico de VIH de uno o varios integrantes de la familia, todos se ven expuestos a
transformaciones y cambios a nivel intrapersonal y en las formas en cmo se relacionan entre s.
Cada uno de los subsistemas de la familia, conyugal, parental y fraternal, enfrenta nuevos retos
y se exponen a cargas emocionales y demandas externas; como aquellas relacionadas con el
afrontamiento, control y tratamiento de la infeccin.
El subsistema conyugal puede enfrentar la posibilidad de culminar con esa relacin por
temor a la transmisin de la infeccin. En algunos casos y de forma inicial, sobresale con gran
fuerza inquietudes respecto a cmo se present la transmisin del VIH; si ambos miembros de
la pareja tienen VIH, surgen preguntas sobre quin la transmiti a quin, o si slo uno de los
integrantes de la pareja tiene VIH, y tambin se inician las sospechas sobre una posible
infidelidad. En este subsistema se pueden presentar otras reacciones como: temor de que los
hijos tambin tengan la infeccin, emociones asociadas a la culpa, rabia, tristeza, prdida de
confianza en el otro, incertidumbre respecto al futuro y a lo significa vivir con VIH/Sida,
inquietudes sobre el cmo manejar la sexualidad; cmo manejar la confidencialidad del
diagnstico o por el contrario cmo contarlo, a quin, quines, cmo se les dir el diagnstico a
los hijos; sean de los padres o de los propios hijos (ONUSIDA, s.f.).
 10

En general, en el sistema familiar aparecen de forma constante el temor a la muerte, se

devela un futuro incierto, y surgen inquietudes respecto a los aspectos relacionados con la
bioseguridad en la familia; la idea frecuente de quin cuidar a los hijos en caso de un posible
fallecimiento de los padres y el acceso a los servicios de salud. En personas con bajo estatus
socioeconmico, surgen de forma ms evidente y constante la preocupaciones relacionadas con
los costos econmicos de los tratamientos o de los gastos asociados a ellos, como el
desplazamiento a las instituciones de salud o a diferentes lugares necesarios para la atencin
(para rurales y/o urbanos), pago de la cuota moderadora, gastos en la tramitologa, entre otros
(Arrivillaga, 2010; Arrivillaga, Ross, Useche, Alzate y Correa, 2009; Arrivillaga, Ross,
Useche, Springer y Correa, 2011).
En un estudio descriptivo realizado en Kerala (suroeste de la India) por Lizy, Geetha y
Shinu (2011), en 60 personas con VIH (30 hombres y 30 mujeres) sobre la comunicacin
entre los miembros de la familia, la disponibilidad del soporte social y la discriminacin
registrados, se hall que la comunicacin en el 22% de las familias est afectada, lo cual se
constituye en un impacto sobre las interacciones familiares y la cohesin. Respecto a esta
ltima, los resultados mostraron una falta de esta en el 28% de las familias. Finalmente, el
anlisis de los datos muestra que la mayora de las familias (92%) no reciben un soporte
social adecuado, lo cual se correlaciona con depresin (43%), sobre todo por parte de las
mujeres. Aunque este estudio se realiz solo con la persona con VIH, los resultados son
referentes importante para la presente investigacin.
En cuanto al tratamiento y control de la infeccin, la familia cumple un rol central. Ella
puede contribuir positivamente a la adquisicin o mantenimiento de conductas de autocuidado,
ser apoyo ante crisis de salud, el rechazo o discriminacin, el manejo de estados emocionales,
el afrontamiento, entre otros. Sin embargo, en algunas ocasiones, la familia puede tener
conductas sobreprotectoras o de apego excesivo hacia la persona que vive con VIH, y puede
constituirse en un obstculo para el desarrollo humano de esa persona y su respuesta y
adaptacin frente a la enfermedad (Rolland, 2000).
El impacto social de la enfermedad sobre la familia, agrega nuevas situaciones o
problemticas a las familias. Este es el caso del estigma y discriminacin, a los cuales est
expuesto quien vive con VIH, pero tambin su familia. ONUSIDA (2007), ha indicado que las
personas con el diagnstico presentan prdida de la familia, de los amigos, del trabajo y de
la vivienda, as como pueden ser vctimas maltrato verbal y fsico. No slo en el medio social
aparecen comportamientos hostiles o de rechazo hacia quienes viven con VIH, tambin al
interior de la familia pueden presentarse tales conductas (Arrivillaga, 2010).
La presencia del estigma y la discriminacin tiene impactos fuertes a nivel social e
intrapersonal (Carr y Gramling, 2004). As, aparte de considerar el estigma social, debemos
considerar el tema del estigma relacionado al VIH desde su dimensin intrapersonal. Segn
 11

Jimnez et al. (2012) este tipo de estigma consiste en sentimientos de miedo y/o vergenza
relacionado a actitudes de rechazo o actos de discriminacin sean estos reales, potenciales
o imaginarios. El estigma percibido, considera cmo las personas creen que van hacer
tratadas por el hecho de tener VIH. Esto motiva a las personas a tener conductas que les
permita evitar el revelar el diagnstico o que pueda generar sospecha de ello.
La literatura disponible referente al tema del estigma sentido da cuenta de su impacto
sobre la adaptacin y afrontamiento a la enfermedad, la adherencia al tratamiento, el acceso
al sistema de salud y de educacin, la asistencia a grupos de apoyo o instituciones
complementarios en salud (e.g., ONG). Algunos estudios enfocados en el estigma sentido
en VIH reportan una asociacin directa con depresin, prdida de apoyo social, aislamiento
social y efectos negativos en la dinmica familiar (Chesney et. al., citados por Rodrguez, y
Garca, 2006), sentimientos constantes de auto-sealamiento, culpabilizacin, victimizacin,
merecedoras de compasin y apoyo (Aristizabal, 2011). Esto da cuenta de cmo el estigma,
que es interiorizado por las personas se constituye en una barrera para el acceso y
cumplimiento de los derechos, especialmente en salud. Adems disminuye la posibilidad de
acompaar a las personas en la bsqueda de nuevos caminos y significados a su vida
(Fernndez, 2011).
A nivel familiar el estudio de Lizy et al. (2011), encontr que la discriminacin est
negativamente correlacionada con la comunicacin, la cohesin y el apoyo social. En otras
palabras la discriminacin reduce comunicacin, cohesin y apoyo social entre las personas
con VIH.
Tambin sobresalen a nivel familiar y social, aspectos relacionados con el cambio en
roles afectivos, tales como dependencia, rechazo, aislamiento o dominacin; abandono por
parte de quien vive con VIH, por condiciones de salud, visitas constantes al mdico;
orfandad; posibles disminuciones en la productividad familiar, asociada a un menor tiempo
de actividad laboral, e incluso desempleo (a veces ocasionado por muerte de progenitores o
el conocimiento del diagnstico al interior del lugar del trabajo).
ONUSIDA (s.f.), indica que se ha encontrado con frecuencia el trauma emocional al
interior de las familias con miembros con VIH/Sida. Ante esto, surgen interrogantes sobre los
efectos a mediano y largo plazo del estrs emocional, a raz de la enfermedad y su
evolucin, pero tambin sobre la productividad.
En familias que tienen nias y nios con VIH/Sida, el cuidado de ellos, est
profundamente, relacionado con el cuidador primario. Es l quien cumple un papel
fundamental dentro de su adherencia al tratamiento. Se estima, que el cuidador primario,
segn Pinto, Ortiz y Snchez (2005), es quien asume la responsabilidad del cuidado del
menor, es quien participa en la toma de decisiones, supervisa y apoya la realizacin de las
actividades de la vida diaria.
 12

En el caso de las mujeres, se ha visto con mayor frecuencia que abandonan el cuidado
de s mismas, por el cuidado de los hijos y de su pareja, (Arrivillaga, 2010; Arrivillaga et al.,
2009). El estudio realizado por Arrivillaga (2010) tambin encontr que es la mujer, quien
toma decisiones, acompaa, ensea, corrige y se cerciora de los comportamientos de
adherencia por parte de los hijos, dejando su propia adherencia. Asimismo, la autora
encontr que las mujeres con hijos tienen menos adherencia teraputica (p-valor= 0.0850;
OR= 1.670); y la relacin es ms fuerte en el caso de hijos con VIH (X2=6.331; p-valor=
0.012).
Los aspectos mencionados previamente como aspectos caractersticos de las
familias que viven con VIH, son cambiantes y estn directamente relacionados con otros
factores idiosincrticos, estructurales o eco sistmicos. Para Bernardi (2007) las dinmicas
familiares hacen referencia a varios procesos cambiantes a lo largo de la vida, relacionados
con las formas en qu los miembros de la familia unen sus recursos, gestionan su tiempo y
toman decisiones. Por tanto, no podemos hablar de dinmicas estticas a lo largo del ciclo
de vida familiar, sino por el contrario, como relaciones que se modifican y cambian.
El estudio de Gonzlez et al. (2002) abord las dinmicas familiares, la organizacin
de la vida cotidiana y el desarrollo infantil y adolescente en familias homoparentales. Las
dinmicas fueron analizadas en funcin de las relaciones de pareja, profundizando en el
grado de amor y de conflicto, reparto de tareas y el nivel de ajuste y satisfaccin de la
relacin. Tambin se estudi la relacin entre sistema parento-filial (comunicacin y afecto)
y la percepcin del funcionamiento familiar.
De esta manera, los referentes tericos transversales de la presente investigacin y que
sern desarrollados a lo largo de este apartado fueron los siguientes modelos ecosistmicos-
relacionales: 1. Modelo preventivo de psicoeducacin, evaluacin e intervencin con familias
que enfrentan condiciones crnicas y amenazantes (Rolland, 1984, 1987, 1987, 1990,1994,
1998, 1999, 2002 citados por Rolland, 2012); el 2. Modelo Circumplejo (Olson, 2003); 3. la
Resiliencia familiar (Walsh, 2003); 4. The Ecology of the family as a context for human
development de Bronfenbrenner (1986) y 4. La red social (Sluzki, 1996).
Segn Rolland (2012) el modelo preventivo de psicoeducacin, evaluacin e
intervencin con familias que enfrentan condiciones crnicas y amenazantes, parte de la familia
es central a la hora de abordar la enfermedad desde la evaluacin e intervencin clnica,
considerando que ella brinda la mejor lente para examinar los otros sistemas (p. 34). Este
ofrece una mirada sistmica de la adaptacin familiar ante una enfermedad grave, como un
proceso de desarrollo en el tiempo en relacin con la complejidad y diversidad de la vida de
la familia contempornea, la medicina moderna y modelos de cuidado de la salud deficientes
en la difusin y acceso a la atencin. En l se resaltan las siguientes tres dimensiones a
considerar a la hora de abordar familias en estas situaciones: 1. Aspectos psicosociales
 13

segn el tipo de enfermedad; 2. Las fases relacionadas con su evolucin; y 3. Variables

clave del sistema de la familia, como lo son: la familia y los ciclos de vida individuales,
particularmente en relacin a las fases de la enfermedad; los legados multigeneracionales
para la enfermedad y la prdida; y el sistemas de creencias.
Por otro lado, desde 1970 los modelos sobre el funcionamiento familiar con sus
respectivos instrumentos valorativos han aparecido y siguen siendo un punto de referencia
clave a nivel mundial. Uno de los ms importantes es el modelo circumplejo desarrollado por
Olson et al. (1979), sobre el cual en 1980 desarrollaron la Escala de evaluacin de la
adaptabilidad y cohesin familiar (FACES). Desde entonces, despus de 20 aos de
estudios, se han producido ya 4 versiones, algunas de estas han sido traducidas y validadas
al espaol. FACES IV o la versin en espaol FACES -20esp, est validada e incluye la
medicin de la cohesin y la adaptabilidad (Martnez-Pampliega et al., 2006). Este modelo
estudia el funcionamiento familiar a travs de 3 variables: cohesin familiar, flexibilidad y
comunicacin (Olson et al., 1979). Segun Olson, Rusell y Sprenkle citados por Olson y
Gorall (2003) El modelo circumplejo de sistemas familiar y marital fue inicialmente
desarrollado como un intento que permitiera unir la prctica, la teora y la investigacin. Este
modelo dinmico considera como dimensiones centrales la flexibilidad, la comunicacin y la
cohesin, las cuales emergieron de un cluster conceptual que incluida 50 conceptos para
describir las dinmicas maritales y familiares.
Comnmente, las dinmicas familiares han sido abordas por medio de todas o
algunas variables denominadas: cohesin, adaptabilidad, flexibilidad y permeabilidad
(Crespo, Kielpikowski, Pryor y Jose, 2011; East, y Chien, 2010; Gonzlez-Pienda et al.,
2003; Leidy, Guerra y Toro, 2010; Martnez-Pampliega, Iraurgi, Galndez y Sanz, 2006;
Muoz, Pinto, Callata, Napa y Perales, 2006; Olson et al, 1984). El presente estudio se
interesa en las dinmicas relacionales, abordadas desde la cohesin, la comunicacin, la
adaptabilidad y la red de apoyo de las familias con jefatura femenina del hogar.
Para el presente estudio, se considerara la dinmica familiar como la interaccin y
organizacin de los miembros de la familia en pro del desarrollo de sus integrantes, a partir
de normas, que regulen las funciones y roles, e incluye los sentimientos, comportamientos y
expectativas de cada uno. De esta manera, cuando hablamos de dinmica familiar, se
incluyen aspectos relacionados con la estructura familiar, las relaciones afectivas entre los
integrantes de la familia, los roles y funciones, la comunicacin, las reglas, las normas y los
valores (Dinmica Familiar y Comunitaria, s.f.). Para que un buen funcionamiento familiar
contribuya al bienestar de sus miembros, dentro de la dinmica familiar cobran relevancia
diferentes procesos como los procesos interactivos y estructurales (e.g., poder, roles,
jerarqua y lmites).
 14

Cuando se habla de cohesin familiar, se retoma el grado de vinculacin emocional

que existe entre los miembros de la familia (Olson, 1994; Olson, Russell y Sprenkle, 1983;
Olson y Gorall, 2003). Ortega, de la Cuesta y Das (1999), tiene una definicin ms amplia
del concepto y la define como el grado de proximidad fsica y emocional que existe en la
familia en el da a da, a la hora de enfrentar situaciones y tomar decisiones. Polaino y
Martnez (1998), la definen en funcin del vnculo emocional de una familia y el nivel de
autonoma de un individuo dentro de esta.
Gonzlez-Pineda et al. (2003), integra en su definicin elementos expresados por
Ortega et al. (1999) y Polaino y Martnez (1998), al indicar que cuando se habla de
cohesin, adems del vinculo existente entre los integrantes de la familia, se debe
considerar la autonoma, independencia, lmites internos y externos, lmites generacionales,
coaliciones, tiempo, espacio, amigos, toma de decisiones, inters y ocio (p. 472). Por su
parte Olson y Gorall (2003) realizan una clasificacin de la cohesin en cuatros formas:
balanceada y desbalanceada; pudiendo ser esta ltima, estrecha o desligada.
Cuando se refiere a una cohesin balanceada significa que las familias tienen la
capacidad de lograr el equilibrio entre estar separados y unidos, de mantener los integrantes
de la familia la capacidad de ser independientes y a la vez estar conectados con sus
familias. Los niveles de cohesin desbalanceada hacen referencia a los extremos de esta,
es decir, demasiado cerca o demasiado distantes. Se estima que la cohesin desligada se
refiere a separacin emocional extrema, mayor tiempo dedicado a las actividades
independientes y una separacin entre los integrantes de la familia. Por su parte una
cohesin estrecha hace referencia a un vnculo emocional muy cercano, en el que se exigen
cercana y lealtad. Este ltimo tipo de expresin se caracteriza por menos tiempo
involucrado en actividades independientes. Se estima que los niveles extremos de cohesin;
la estrecha y la separada, son problemticas en el desarrollo de las personas y las
relaciones.
No obstante, este grado de cohesin cambia con el tiempo segn la edad, la etapa
en la que se encuentre la familia, entre otras circunstancias (Patterson, 2002). Se estima
que un equilibrio entre los niveles de cohesin significa que hay una conexin y separacin
sanas en las relaciones familiares, mientras que estar en extremos altos o bajos, indica una
cercana excesiva o un dficit en la misma (Olson, 1994; Olson et al., 1983). Para las
personas que viven con VIH/Sida, la cohesin familiar es un factor importante, que fortalece
el vnculo emocional con su familia y el poder de la voluntad (Lizy et al., 2011), as como el
acceder a recursos, que les permita sobre llevar las diferentes situaciones que puedan estar
presentes.
Segn Walsh (2012), ante situaciones difciles, las redes familiares y sociales, los
grupos comunitarios y las congregaciones religiosas ofrecen apoyo emocional y practico.
 15

Asimismo, la resiliencia y la fortaleza a nivel familiar pueden estar presentes y se relaciona

de forma directa con la adaptabilidad ante situaciones que sean desbordantes o difciles en
las familias, en este caso un diagnstico de VIH.
La resiliencia familiar (Walsh, 2012), retoma la crisis y los retos que se presentan a
raz de las situaciones de la vida misma. De esta manera, hablar de resiliencia familiar se
extiende a la comprensin de las dinmicas familiares ante situaciones desbordantes o
difciles. La resiliencia implica el potencial de recuperacin, la reparacin y el crecimiento de
las familias frente a desafos serios de la vida. Es frecuente encontrar que las familias ante
situaciones difciles, momentos de crisis o dificultades persistentes, salen fortalecidos y con
ms recursos, capaces de amar plenamente y criar a sus hijos tambin.
Se estima que la adaptabilidad, es la habilidad de la familia para responder ante los
cambios y situaciones de estrs, y para acomodarse de forma continua al medio social
(Barnes y Olson, 1985; Olson et al., 1983; Olson, 1994). Esto implica una revisin y
redireccin de las estrategias de afrontamiento, de tal forma que puedan ser utilizadas ante
las situaciones de crisis, implicando cambios en el liderazgo, los estilos de negociacin, los
roles y las reglas. Se estima que las familias y las parejas necesitan la estabilidad y el
cambio (Olson y Gorall, 2003).
De esta manera, cobran gran relevancia aspectos como las habilidades de
comunicacin asertiva, la resolucin de conflictos, las ajustes en cuanto a los roles de
liderazgo, estructura de poder, los roles que ejerzan en la familia y las reglas (Olson, 1994;
Olson y Gorall, 2003; Olson et al., 1983; Rolland, 2012); necesitando las familias y las
parejas la estabilidad y el cambio (Olson y Gorall, 2003). Algunos autores como Boyraz y
Sayger (2010), han considerado que la adaptabilidad familiar, es un proceso bsico de la
resiliencia.
Olson y Gorall (2003) denominan a la adaptabilidad como flexibilidad familiar, la cual
hace referencia a cambios en el liderazgo, las reglas y los roles, as como los estilo de
negociacin. Estos autores la resumen como el balance entre la estabilidad y el cambio (p.
519). Para Polaino y Martnez (1998), consideran que para que haya una correcta
adaptabilidad es necesario el cambio (morfognesis) y la estabilidad (morfostasis), es decir,
tanto procesos autocorrectivos y procesos autodirectivos. Estos aspectos estn atravesados
por caractersticas como: la estructura de poder familiar (presencia o ausencia de
asertividad y control), negociacin de decisiones, la relacin entre roles sexuales y reglas de
la relacin y la retroalimentacin (positiva y negativa).
La jerarqua entre los integrantes de la familia, es otro aspecto considerado
necesario y til para el funcionamiento de la familia. Aqu cobra relevancia la diferenciacin
de funciones, la aceptacin de la experiencia y la autoridad de un miembro sobre ciertas
reas particulares. En familias con hijos, la autoridad de los padres, empleada para resolver
 16

conflictos, puede ser saludable y los hijos aprenden del proceso. Sin embargo, en algunos
casos el poder manifiesto se convierte en el modo de imponer situaciones, lo cual hace que
se pueda convertir en algo desadaptativo (Minuchin et al., 1998).

Un adaptacin equilibrada significa que la estructura familiar y la flexibilidad son

saludables, por el contrario, los extremos altos o bajos puede llevar a considerar el sistema
familiar como muy rgido (pocos cambios) o muy flexible (muchos cambios) (Olson et al.,
1983, Olson, 1994).
Segn Olson y Gorell (2003) la comunicacin se considera como una dimensin
facilitadora de la adaptabilidad y la cohesin. Dentro de esta dimensin se incluyen
habilidades de escucha, las de oratoria, auto revelacin, claridad, continuidad, seguimiento,
consideracin y respeto. Segn Walsh (2003) esta dimensin permite fomentar la resiliencia
ante las crisis, facilitando la clarificacin de la crisis, la expresin de emocionales y la
resolucin de conflictos de una forma colaborativa.
Walsh y McGoldrick (1991) definen las variables que influyen en la adaptacin de la
familia ante las prdidas. Considerando el inters del presente estudio, se hace una
extrapolacin al hecho de vivir con una enfermedad crnica, que representan una prdida de
salud y en asumirse como persona con VIH, en una sociedad en la que comnmente existen
prejuicios respecto a las formas de adquisicin del virus. Estas autoras expresan como
aspectos fundamentales: la familia y red social (construccin de significados, trascendencia
y espiritualidad); la organizacin de la familia (flexibilidad de la sistema familiar, roles
anteriores y el funcionamiento en el sistema familiar, conexin de la familia, estado de las
relaciones en el momento de la muerte, disponibilidad de la familia extendida, social, y
recursos econmicos, una comunicacin clara y abierta); y momento de la perdida en el
ciclo de vida familiar. Asimismo, ellas resaltan que las familias son diversas y por tanto
toman muchos caminos diversos en la recuperacin de la perdida.
Considerando los aspectos mencionados por Walsh y McGoldrick (1991), adems de
la importancia para el afrontamiento del VIH/Sida en la familia, se estima que adems de los
recursos familiares, son fundamentales los recursos comunitarios y los relacionados con las
redes de apoyo sociales con las que cuenta la familia. El sistema comunitario constituye una
red de apoyo importante para identificar problemas, sus causas, responsabilidades y formas
de solucin de inters de la comunidad y de quienes la conforman. Para un desarrollo
familiar y comunitario y una mejor calidad de vida de las familias y la comunidad, es
necesario la unin, la participacin y el trabajo conjunto (Dinmica Familiar y Comunitaria,
s.f.). Las interacciones con otros sistemas son necesarios para la conformacin del
comportamiento individual (Rolland, 2000).
 17

El soporte social y extrafamiliar son herramientas externas a la familia que suelen

estar al acceso del individuo cuando este lo necesite, son una fuente de ayuda significativa y
muchas veces permiten la satisfaccin de necesidades personales y familiares. Estas
influyen en el bienestar familiar, la satisfaccin paternal, la adaptacin de las crisis de vida,
actitudes hacia los hijos, aspiraciones padres-hijos, el temperamento de los hijos y el
desarrollo conductual de estos (Polaino y Martnez, 1998).
Linares (1997), expresa claramente cuando se refieren a la relacin entre los
servicios sociales ante la familia multiproblemtica, que: Pero los servicios sociales y las
agencias asistenciales tambin forman parte del ecosistema y, para lo que aqu interesa, no
hay duda de que, en el ejercicio de sus funciones, tambin cubren importante carencias de
todo tipo (p. 37).
De esta manera, se considera el apoyo social, como otras de las categoras o
variable de inters. Esta hace referencia a la capacidad que tiene la familia para abrirse o
tener una relacin con otros sistemas sociales, logrando mantener una relacin prudente
entre estas (Ortega et al., 1999). Siguiendo a Sluzki (1979), esas relaciones que mantiene la
familia con otros sistemas, son las relaciones que tanto ella como sus integrantes perciben
como significativas; determina el nicho social de una persona y contribuye substancialmente
a su propio reconocimiento como individuo y a su autoimagen.
Se puede considerar que la red de apoyo se relaciona con el apoyo social real y
percibido por parte de las personas. De esta manera, el apoyo social segn Buela-Casal,
Caballo y Sierra (1996) implica las relaciones sociales y el tipo de redes que establece un
individuo (en este caso tambin la familia) con los diferentes sistemas (educativo, salud,
religioso, etc.), y el apoyo social percibido, puede definirse como el grado en que alguien
considera que sus necesidades de apoyo son satisfechas. Como parte del apoyo social,
est la red social, la cual hace parte de las variadas y diversas relaciones que establecen las
personas en su cotidianidad y que conforman su mundo primario de interacciones.
Para Polaino y Martnez (1998) el apoyo social, hace referencia al tipo de ayuda
emocional, fsica, informtica, instrumental, material y asistencial para poder mantener el
bienestar familiar y personal. Un ejemplo de las ayudas encontradas dentro de este marco
social son: fuentes de apoyo informal (los parientes, amigos, vecinos, compaeros de
trabajo, grupos religiosos, clubs y organizaciones sociales) y las fuentes de apoyo formal
(mdicos, pedagogos, psiclogos, programas de intervencin, etc.).
Considerando esa relacin permanente, bidireccional y multicausal de la familia (y
sus integrantes) con los diferentes sistemas, y su importancia y correlacin para la
adaptabilidad de ella, es importante retomar la teora de Bronfenbrenner (1987) sobre la
ecologa del desarrollo humano. Esta se define como el estudio cientfico de la adaptacin
que tiene cada individuo, a las propiedades cambiantes de los entornos inmediatos en los
 18

que vive la persona, las relaciones que se establecen en esos entornos; as, a medida que
el entorno cambie, el ser humano se convierte en una persona dinmica y creciente.
Dentro de estos sistemas, se clasifican cinco sistemas ambientales, que pueden
considerarse como fuente de influencia externa en la familia (Bronfenbrenner, 1986, 1987).
Estos son: el mesosistema, el exosistema, el microsistema, el cronosistema y el
macrosistema.
El primero de ellos es el modelo mesosistema. Este es el nivel ms interno y el
primer contexto donde se da el desarrollo humano, a travs de la interrelacin de dos o ms
entornos, donde la persona asume un rol activo (e.g., la casa y el colegio que representan
los entornos inmediatos o la familia y el trabajo). El segundo es el modelo exosistema. En
este est la influencia de uno o ms entornos externos (cotidianos) en el desarrollo y la vida
del ser humano (Bronfenbrenner, 1986). Esta se da a travs de los procesos familiares, as
la persona no participe activamente en el contexto (e.g., el trabajo, el crculo de amigos y las
redes sociales, influencia de la comunidad en el funcionamiento familiar) (Bronfenbrenner,
1986; 1987). El tercero es el modelo microsistema, el cual es una representacin de
actividades, roles y relaciones interpersonales, experimentada por un ser humano en
desarrollo en un entorno determinado (Bronfenbrenner, 1987). El cuarto es el modelo
cronosistema (chronosystem), en el cual la edad cronolgica de la persona. Este se enfoca
en la transicin de la vida de la persona, en trminos de cambios y su relacin con el
desarrollo en el momento de vida en el cual la persona est (e.g., inicio del colegio,
pubertad, entrar a trabajar, casarse, jubilarse, muerte o enfermedades graves en la familia,
divorcio, ganar la lotera) (Bronfenbrenner, 1986).
Finalmente, el modelo macrosistema, es la coherencia que existe en cuanto a
contenido y forma, en una cultura o subcultura, entre el micro, el meso y el exosistema;
donde sus entornos, y el alcance y la naturaleza de las conexiones, deben ser iguales. En
trminos generales, el macrosistema son los sistemas interconectados, en los cuales existe
una ideologa y una cultura (Bronfenbrenner, 1987).
Se debe considerar que durante toda la vida y dentro de estos entornos, se producen
transiciones ecolgicas que es el momento del desarrollo donde ocurren situaciones que
impactan la vida de la persona y como consecuencia le genera un cambio de rol o de
entorno o de ambos, como por ejemplo el nacimiento de un hermano, el inicio de la
educacin preescolar, graduarse, casarse, encontrar un empleo, tener hijos y jubilarse
(Bronfenbrenner, 1987).
En este sentido, cuando se hace referencia al rol que tiene una persona, no es ms,
que el conjunto de actividades y relaciones esperadas de un individuo, que ocupa una
posicin especfica en la sociedad. Por lo general, estos roles se han destinado de acuerdo
 19

a la posicin social de una persona, dentro de su cultura (e.g., edad, sexo, ocupacin,
parentesco, ocupacin, status social) (Bronfenbrenner, 1987).
A parte de la cohesin, adaptabilidad y la red de apoyo, existen aspectos que son
indispensables a la hora de retomar las dinmicas familiares en las familias y en las familias
con VIH. Los factores que entran a jugar un rol central son el tipo de enfermedad que hace
demandas psicosociales particulares al interior de la familia. Aqu es necesario considerar
aspectos relacionados con el comienzo de la enfermad (Rolland, 2012). En el caso del VIH,
depende del momento del diagnstico, el cual puede haberse realizado a partir de una
enfermedad (quizs oportunista) o puede darse en un momento asintomtico de la
enfermedad, en la cual la persona no se siente enferma.
El curso y el desenlace de la enfermedad tambin cumplen un rol fundamental en las
posibilidades de discapacidad por parte de la persona que enferma (Rolland, 2012). El
VIH/Sida es una patologa con un curso progresivo; sin embargo, desde hace un poco ms
de una dcada, gracias a los tratamientos antirretrovirales y a aquellos tratamientos
denominados no farmacolgicos, el VIH/Sida, ha dejado de ser una enfermedad mortal, para
ser una enfermedad crnica controlable (Ruiz, Enrquez y Hoyos, 2009), que adems, puede
estar indetectable por largos periodos de tiempo. No obstante, las personas pueden
presentar varias enfermedades oportunistas como efectos de la vulnerabilidad inmunolgica
efecto del VIH, presentar efectos colaterales por los antirretrovirales (a veces
incapacitantes), presentar sndrome de fatiga crnica, entre otras situaciones asociadas a la
infeccin y su sintomatologa.
Ante situaciones de sintomatologa o enfermedad de la persona con VIH/Sida, la
familia puede experimentar tensin, la cual se intensifica si la persona ha estado enferma
por un periodo largo de tiempo. En este contexto, resulta necesario la flexibilidad de la
familia para reorganizar los roles, re-estructurar la forma de hacer frente a los cambios y
considerar el apoyo de un sistema externo o red social (Rolland, 2000). Este mismo autor
considera necesario que los profesionales, una vez hayan identificado los lmites de la
familia, la ayuden a enfrentar las crisis, contribuyendo a cambios que mejoren su capacidad
de permanencia.
Los tratamientos de las enfermedades suponen otras demandas a nivel de tiempo,
de energa, de personas que acompaen o apoyen en la realizacin de los tratamientos.
Esto seala la compatibilidad que debe existir entre las demandas de la enfermedad y la
pauta de funcionamiento familiar. Se ha encontrado que ante el cumplimiento de
tratamientos que requieren de la participacin de varios miembros de la familia y de
habilidades para trabajar en equipo, resulta catico para aquellas familias que no son muy
unidas (Rolland, 2000).
 20

Rolland (2000) estima que en familias que tienen una persona que recibe los
tratamientos en el hogar, resulta fundamental para predecir la adherencia al tratamiento y la
pertinencia del tratamiento, aspectos como: grado de apoyo familiar, flexibilidad de roles,
resolucin de conflictos eficaz y la comunicacin. Sin embargo, para el presente estudio, se
estima que estos aspectos son necesarios y pertinentes en esta investigacin,
independiente de que la persona con VIH este recibiendo tratamiento en su hogar o deba
salir de este para la atencin y tratamiento, como frecuentemente sucede.
Considerando los impactos del VIH al interior de la familia, se hace necesario
conocer y comprender cmo las dinmicas familias se transforman, y en muchas ocasiones
se hace necesario un apoyo ms explicito por parte de los otros sistemas (e.g., las
instituciones de salud, educativas, el Estado, los vecinos, la familia extensa, etc.). Son pocos
estudios relacionados con la familia de personas con VIH/Sida y sobre la influencia que
estas tienen en el curso de la enfermedad de las personas y viceversa. Por lo general, se
realizan estudios que involucran a la familia como fuente de apoyo y soporte para quienes
tienen el diagnstico, pero son pocos los estudios sobre cmo se dan esos cambios en las
dinmicas familiares que pueden contribuir o no a un mejor estado de salud y cules son las
miradas de la familia antes las exigencias externas que se le realizan, cmo influyen el curso
y evolucin de la enfermedad, cmo el ciclo de vida de la familia y sus miembros son
marcadores fundamentales en cmo vivir la situacin de enfermedad de uno de sus
miembros.
As, el presente estudio parti de la siguiente pregunta de investigacin: Cmo son
las dinmicas relacionales en familias afectadas por el VIH/Sida; con jefatura femenina e
hijos adolescentes y/o jvenes? el objetivo general de la presente investigacin fue:
caracterizar las dinmicas relacionales en familias afectadas por el VIH/Sida, con jefatura
femenina del hogar e hijos adolescentes y/o jvenes. Los objetivos especficos fueron:
describir la cohesin, la comunicacin, la adaptabilidad y las redes de apoyo existentes y
percibidas; y establecer diferencias y similitudes entre familias con hijos adolescentes y/o
jvenes diagnosticados y no diagnsticos con VIH.
 21

2. MTODO

2.1 Modalidad y diseo de la investigacin

Se llev a cabo un estudio cualitativo exploratorio, que tuvo como objetivo acercarse,
identificar y caracterizar las experiencias, y puntos de vista de las familias con jefatura
femenina e hijas o hijos adolescentes y/o jvenes en cuanto a sus dinmicas familiares (Law
et al., 1998; Hernndez, Fernndez y Baptista, 2006; Rodrguez, Gil y Garca, 1999). De
esta manera, se busc darle sentido al fenmeno acorde a la significacin que le dan los y
las participantes al mismo (Hernndez et al., 2006).
El estudio est basado en la Teora Fundada -denominada tambin teora
fundamentada- (Strauss y Corbin, 2002), con el propsito de contribuir al desarrollo de un
modelo conceptual de las dinmicas relacionales en familias afectadas por el VIH/Sida. El
sentido del diseo del estudio apunt a analizar las interpretaciones que emergen de los
datos obtenidos con estas familias para construir el modelo conceptual respectivo. Este tipo
de diseo permiti verificar las hiptesis emergentes de comienzo a fin durante el proceso
de investigacin.
El diseo metodolgico incluy tcnicas propias de la Teora Fundada como son 1.
La aplicacin de un muestreo terico, 2. El desarrollo de un interrogatorio sistemtico a
travs de preguntas generativas, que buscan relacionar conceptos, 3. La simultaneidad
entre la recoleccin de informacin y el anlisis de los datos, 4. La aplicacin de
procedimientos de codificacin y categorizacin sistemticos para identificar patrones y
relaciones entre esos patrones (Glaser, citado por Strauss y Corbin, 2002), y 5. La
identificacin de categoras ncleo para conseguir el modelo conceptual emergente (Strauss
y Corbin, 2002).
La recoleccin de datos y los anlisis siguieron cuatro criterios centrales: pertinencia,
efectividad, relevancia y modificabilidad (Glaser, citado por Strauss y Corbin, 2002). Esto se
relaciona con el hecho que el escenario elegido para la observacin influye en la forma
como los datos se evidencian, por lo que esto ha de ser tenido en cuenta en el anlisis.

2.2 Participantes:
Esta investigacin cont con la participacin de 10 familias con jefatura de hogar
femenina e hijas/hijos adolescentes y/o jvenes (25 participantes en total), de la ciudad de
Cali, Colombia. Las y los participantes fueron convocados a travs de una Organizacin No
Gubernamental, que realiza acciones de apoyo a quienes viven o conviven con VIH/Sida.
 22

Esta organizacin trabaja con entidades de diferentes sectores en programas de promocin,

prevencin, capacitacin y asesora en salud. A ella asisten de forma peridica y constante
aproximadamente 20 familias, de las cuales las y los 10 participantes del estudio cumplan
con los criterios de inclusin. Se consider a la poblacin joven (hijas e hijos) segn lo
establecido por la OPS (2008), como aquella que corresponde a las edades entre los 10 y
24 aos (jvenes: 15 a 24 aos; adolescentes: 10 a 19 aos de edad). A continuacin se
detallan los criterios de inclusin, seguidos por los de exclusin.

2.2.1 Criterios de inclusin

A) Madre con diagnstico confirmado de VIH/Sida. B) Madre mayor de 18 aos de
edad. C) Diagnstico de la madre mayor a 6 meses. D) Jefatura de hogar femenina E) Hijas
y/o hijos jvenes entre los 10 y 21 aos de edad y que conozcan el diagnstico de la madre
al menos en los ltimos 6 meses. F) Familia con inters de participar voluntariamente en el
estudio. D) Firma del consentimiento informado por parte de la madre y asentimiento por
parte del o la adolescente menor de 18 aos.

2.2.2 Criterios de exclusin

A) Madre menor de 18 aos de edad B) Negacin a firmar el consentimiento y el
asentimiento informado por parte de la madre y/o hija/o. C) Dificultades cognitivas u otro
signo que impida la comprensin del estudio y las preguntas que se realizaron. D)
Diagnstico de la madre menor a 6 meses. E) Desconocimiento del diagnstico de la madre
o de s misma/o por parte de las hijas/os.

2.2.3 Tipo de Muestreo

En la presente investigacin se emple un muestreo terico, considerando el punto
de saturacin de las categoras de anlisis. El nmero de los y las participantes no estuvo
predeterminado a priori; por el contrario, se fue conformando la muestra gradualmente, a
partir de la informacin interpretada inmediatamente despus de la recoleccin de cada
informacin, es decir, cada nueva entrevista (tipos de datos a indagar) con cada nueva
familia, dependi de los datos recogidos e interpretados previamente. La saturacin de las
categoras de anlisis consisti en suspender la recoleccin de la informacin cuando
dejaron de emerger datos nuevos sobre las dinmicas relacionales (Flick, 2004).
Se consider que la muestra final (10 familias y 25 participantes) present los
criterios de adecuacin y suficiencia, que permitieron alcanzar los objetivos del estudio y la
construccin de aportes al modelo conceptual en el tema.
El proceso circular que facilita este tipo de muestreo, exigi que las investigadoras
estuvieran en constante reflexin terica, conceptual y metodolgica a lo largo del estudio.
 23

2.3 Categoras del estudio

De forma a priori se establecieron las categoras de: Cohesin, Comunicacin,
Adaptabilidad y Red de Apoyo, a partir de la revisin de literatura realizada y de las
experiencias de las investigadoras en el campo del VIH. Por su parte, las 13 subcategoras
emergieron de la informacin obtenida de los encuentros con las familias participantes,
utilizando tambin un proceso de co-construccin de las mismas con ellas.
A continuacin se especifican las categoras y la definicin conceptual que orient la
investigacin (ver Tabla 1).

Tabla 1
Descripcin conceptual de las categoras del estudio

Categoras Definicin Conceptual

Cohesin La cohesin familiar es el vnculo emocional y fsico

cambiante y dinmico, que existe entre los integrantes de
la familia, en donde toman relevancia aspectos como el
afrontamiento, el enfrentamiento, la toma de decisiones,
el nivel de autonoma de un individuo dentro de esta, la
confianza (Gonzlez-Pineda et al. 2003; Olson, 1994;
Olson y Gorall, 2003; Olson et al., 1983; Ortega et al.,
1999; Patterson, 2002; Polaino y Martnez, 1998).
Comunicacin La comunicacin se considera como una dimensin
facilitadora de la adaptabilidiad y la cohesin. Dentro de
esta dimensin se incluyen habilidades de escucha, las
de oratoria, auto revelacin, claridad, continuidad,
seguimiento, consideracin y respeto.
Adaptabilidad La adaptabilidad es la habilidad de la familia y de sus
integrantes para responder ante situaciones de estrs, ya
sean internas o externas, que les exige acomodarse y
flexibilizarse de forma continua (Barnes y Olson, 1985;
Olson et al., 1983; Olson, 1994). Es el balance entre la
estabilidad y el cambio (Olson y Gorall, 2003, p. 519).
Red de Apoyo La red de apoyo es el vinculo significativo y percibido que
teje la familia y/o sus integrantes a nivel intrafamiliar o
extrafamiliar (diferentes sistemas: educativo, salud,
religioso, comunitario.) que conforman su mundo primario
de interacciones con el fin de satisfacer sus necesidades,
resolver conflictos (Arango, 2003; Buela-Casal et al.,
1996; Sluzki, 1979).

2.4 Tcnicas de recoleccin de informacin

A continuacin se presentan las diferentes tcnicas de recoleccin de informacin
que se utilizaron con las familias participantes.
 24

2.4.1 Familiogramas
Se consider el familiograma o genograma (como es nombrado habitualmente),
como la mejor forma de hacer una representacin grfica sobre la familia, que incluy
informacin relacionada sobre los integrantes y sus relaciones. Segn McGoldrik, Gerson y
Petry (2008), este permite recoger informacin sobre los integrantes de la familia, sus
relaciones e historias familiares (aspectos estructurales). Este se construy con cada
integrante de la familia que particip en la investigacin, identificando la estructura familiar y
los aspectos relacionados con la cercana entre sus miembros. En el Anexo 1 se especifican
las consignas con las cules se representan las diferentes relacionales presentes en las
dinmicas familiares.

2.4.2 Entrevista en profundidad

La entrevista en profundidad, consisti en una entrevista abierta a partir de una Gua
General (ver Anexo 2) que orient la conversacin con los y las participantes sobre los
objetivos del estudio. Esta Gua se construy a la luz de los referentes conceptuales
consultados y de entrevistas semi-estructuradas realizadas a tres fuentes secundarias, quienes
se consideran lideresas referentes a nivel nacional sobre el VIH/Sida y son una fuente experta
sobre las dinmicas familiares en esta poblacin. Ellas participaron en el estudio, con la finalidad
de ampliar la informacin sobre las categoras de inters y enriquecer los posteriores encuentros
con las familias.
Esta entrevista se consider ntima, flexible y abierta (Hernndez et al., 2006) y
emergi de encuentros con lideres expertas en el tema de VIH y apoyo psicosocial a familias
y personas afectadas por esta infeccin. Segn Janesick citado por Hernndez et al. (2006)
este tipo de entrevista permiti acceder a la construccin de significados de las familias en
torno a las categoras del estudio. Para esta conversacin se realizaron preguntas gua,
generales que permitieron orientar dicha conversacin para profundizar sobre la experiencia
de las familias. Esta gua fue una directriz no obligatoria a lo largo de la entrevista,
considerando que el curso de la misma vari e incluso la forma de hacer las preguntas,
segn las experiencias de cada familia y su nivel educativo.
Se logr que la entrevista adquiriera la propiedad de ser una conversacin reflexiva
con cada uno de los integrantes de la familia, indagando sobre las caractersticas
sociodemogrficas y estructurales de la familia, la cohesin, la comunicacin, la
adaptabilidad y la red de apoyo, como las categoras que darn cuenta de las dinmicas
relacionales en la familia.
 25

Las entrevistas se efectuaron con cada uno de los y las participantes del estudio de
forma individual y fueron realizadas por ambas investigadoras, en donde una de ellas tena
el rol principal de conducir la sesin, y la otra tena como rol principal el observar el curso, la
dinmica y caractersticas de la entrevista, pudiendo realizar preguntas e intervenir cuando
lo considerara necesario. Adicionalmente, todas las entrevistas fueron acompaadas por un
observador externo no participante (este aspecto se desarrolla en el apartado de validez).
Las entrevistas fueron grabadas en audio, previa autorizacin de cada uno de los
integrantes de la familia, para su posterior transcripcin y anlisis.
Algunas de las entrevistas se hicieron realizando visitas domiciliarias. Se privilegi
que las entrevistas se realizaran en los hogares de las familias, considerando que esta
facilita el conocer y comprender la dinmica que entre ellos se gesta. Gonzlez (2003)
expresa que el lugar en donde residen las familias es el contexto en el cual la sus
integrantes desarrollan gran parte de su vida y donde se entretejen las relaciones entre
ellos. Sin embargo, se prioriz la facilidad de las familias en trminos de horarios,
optimizacin del tiempo, confidencialidad y comodidad, por tanto, en algunos casos las
entrevistas se realizaron en las instalaciones de la ONG.

2.4.3 Mapa de la Red Social (o ecomapa)

Sluzki (1996), considera para aproximarse al universo relacional de las personas es
necesario conocer la forma en que establecen relaciones personales en su cotidianidad, a
travs de la indagacin de las reas: familia, amistades, relaciones laborales, educativas y
comunitarias. Se construy un mapa de la red social de cada familia, a partir de la
identificacin de las personas y/o instituciones significativas para la familia y sus miembros,
as como la conexin existente con ellas.
El mapa de redes consisti en identificar esas relaciones y diagramarlas, como una
forma adicional al familiograma, que permitiera otorgar mayor informacin sobre el tema del
estudio. Este mapa est conformado por un crculo central, el cual indica la familia y
alrededor de este se diagraman otros crculos, los cuales va a dar cuenta de los sistemas
con los cuales est conectada la familia. Las lneas dibujadas representan el tipo de relacin
existe (se mantiene la misma caracterstica de las lneas que el familiograma).

2.5 Tratamiento y anlisis de la informacin

Para la documentacin de los datos se realiz primero el registro de los datos en
formato de audio de todo lo sucedido en la entrevista a profundidad, paralelamente se
realizaron notas de campo y luego se realiz la transcripcin de esa informacin (se vel por
la transcripcin exacta de lo verbal y se integr con las notas de campo tomadas por el
 26

observador y las investigadoras). Una vez la informacin se haba transcrito se realiz la

codificacin e ingreso al Atlas ti.
El registro de la informacin otorgada por los integrantes de la familia, se hizo a
travs de la grabacin en audio de las respuestas dadas por los y las participantes, y se
registr informacin relacionada con el lenguaje verbal, no verbal y paralingsticos de cada
uno de los y las participantes (notas de campo). Estas notas de campo contuvieron
informacin sobre las interacciones durante las entrevistas: conversaciones, impresiones por
parte de las investigadoras y el observador, posibles errores o miedos, como parte de un
ejercicio autoreferencial y crtico del proceso.
La transcripcin de las entrevistas estuvo a cargo de una investigadora externa al
estudio y con experiencia en el tema. Ella fue la encargada de transcribir cada una de las
expresiones verbales de los y las participantes, incluso los silencios, inspiraciones,
momentos de expresin de emociones, como el llanto, entre otros elementos que puedan
ser reconocidos en el audio y complementadas con las notas de campo. Es importante
mencionar que en el audio no fueron registrados ninguno de los datos de identificacin o
sociodemogrficos de las familias, con el fin de garantizar el anonimato y la confidencialidad
de los mismos.
El manejo de los datos cualitativos obtenidos por medio de las entrevista en
profundidad se realiz a travs del programa Atlas Ti V6.0. Este software facilit el anlisis
cualitativo, organizacin, reagrupacin y gestin de la informacin recolectada durante los
diferentes momentos de la recoleccin de los datos (datos textuales y grficos).
El procedimiento empleado para el anlisis de los resultados, fue el anlisis temtico.
Este anlisis se realiz leyendo inicialmente el texto fragmento por fragmento, para definir
el contenido y las categoras (Escalante, 2011, p. 45), las cuales fueron inicialmente,
construidas a la luz de los modelos orientadores de la presente investigacin.
Posteriormente, el anlisis implic: frecuencia de aparicin, variacin segn los hablantes,
segn los contextos, interdependencia entre los elementos de un modelo (Escalante, 2011,
p. 45); tomando las investigadoras un rol importante, en la medida en que fueron quines
seleccionaron y construyeron a partir de los datos, mostrando su ideologa e intencin.
El anlisis de los grficos: familiograma y mapa de la red social, fueron insumos para
nutrir toda la informacin recolectada a travs de las entrevistas. Estos se constituyeron en
resultados de la investigacin que otorgaron informacin valiosa y necesaria sobre el
funcionamiento familiar y su relacin con los otros sistemas (red de apoyo).

2.6 Validez
Para asegurar la validez del estudio se implementaron las siguientes estrategias,
siguiendo a Flick (2004):
 27

1. Retroalimentacin constante del proceso: corresponde a la validez comunicativa o

de control por los miembros. En este estudio los y las participantes estuvieron vinculadas
durante todo el proceso de la investigacin una vez comenzada la recoleccin de los datos.
En todo momento realizaron retroalimentacin de los resultados, lo cual permiti una doble
autenticidad en el proceso.
2. Participacin de observador externo: corresponde a la validez de procedimiento.
Esta se logr a travs de la participacin de un observador externo a las investigadoras, el
cual se abstuvo de hablar durante la recoleccin de los datos en el campo (observacin no
participante), redact notas durante la observacin, a partir de un registro lo ms exacto y
completo posible sobre lo sucedido por cada uno de las y los participantes durante el
momento de la entrevista: entrevistadores, entrevistado y observador (l mismo), en cuanto
lenguaje verbal, no verbal y paralingstico. Posterior a cada entrevista realizada, las
investigadoras y el observador intercambiaban su experiencia como seres humanos y como
investigadores.
3. Seguimiento de protocolo para la recoleccin de los datos, el anlisis y la sntesis
de la informacin; permiti cuidar la investigacin de posibles errores o sesgos (ver Anexo
2).
4. Triangulacin. Con el objetivo de ampliar y nutrir la comprensin de las dinmicas
relacionales de las familias, siguiendo a Denzin citado por Flick (2004), el presente estudio
present la triangulacin del investigador y la triangulacin de la teora. La triangulacin del
investigador se logr a travs de la utilizacin de un observador y de dos entrevistadores en
cada encuentro con las familias. Esto permiti ampliar las miradas y que no estuvieran
mediadas solamente por la experiencia de una de las investigadoras, facilitando la
comparacin sistemtica y estandarizada para observar las influencias de otros
investigadores en el problema y los resultados de la investigacin.
Por su parte la triangulacin de la teora, se realiz a travs de la bsqueda juiciosa y
organizada de literatura en el tema central de la investigacin (familias y familias afectadas
por el VIH), teniendo de base las diferentes perspectivas existentes que permitiera definir en
trminos de utilidad y congruencia el grado de relacin de las diferentes teoras y as
extender las posibilidades de construccin de un nuevo conocimiento ms amplio.

2.7 Procedimiento
La presente investigacin, se desarroll a travs de las siguientes fases:

2.7.1 Fase de preparacin conceptual y metodolgica

A partir de la revisin de literatura bibliogrfica obtenida de los diferentes recursos de
electrnicos y fsicos, se establecieron las preguntas directrices de la entrevista en profundidad y
 28

se identificaron otros instrumentos que pudieron servir para la recoleccin de datos relacionados
con la dinmica familiar.

2.7.2 Fase de acercamiento a la institucin de contacto para el encuentro con los y las
participantes
En esta fase se contact a la ONG, para solicitar el acceso a ella y a las familias para
realizar el contacto e invitacin al estudio. Para ello, se present el proyecto a la institucin
(documento fsico) explicando a las personas responsables los objetivos del estudio, la
justificacin en cuanto a pertinencia y relevancia de este; su procedimiento y propsito,
posibles riesgos y los beneficios que pudieran obtenerse, enfatizando en la confidencialidad
y el respeto en todo momento (consideraciones ticas).

2.7.3 Fase de encuentros con el sistema familiar

Una vez aceptado el acceso a la institucin de contacto, se invitaron a las familias a
una reunin inicial de conocimiento (se realiz en algunos casos por familias y en otros con
varias familias reunidas), en la cual se present las investigadoras del estudio y el proyecto
(en fsico y a travs de una presentacin), explicando a las personas responsables o
encargadas de ella, los objetivos del estudio, la justificacin en cuanto a pertinencia y
relevancia; su procedimiento y propsito, posibles riesgos y los beneficios que pueden
obtenerse. Se hizo nfasis en la confidencialidad de la informacin que se obtenga.
Los aspectos anteriores fueron desarrollados ampliamente en el consentimiento
informado (ver Anexo 3), el cual fue entregado a cada uno de los miembros de las familias,
para que si deseaban participar del estudio, procedieran a la firma de este. Una vez firmado
el consentimiento informado se establecieron con las familias, las horas y fechas de las
sesiones para las conversaciones de recoleccin de informacin. El nmero de sesiones con
cada familia fue en promedio de 3,5 siendo cada una de cerca de una hora.
Las sesiones se realizaron como una conversacin reflexiva con los integrantes de la
familia, alrededor de las categoras del estudio: dinmicas relacionales en la familia a raz
del diagnstico (cohesin, comunicacin, red de apoyo y adaptabilidad). Se realiz el
familiograma por cada integrante de la familia y el mapa de la red social por familia.
Posteriormente, se realizaron las entrevistas individuales en profundidad.
Las entrevistas de recoleccin de datos se realizaron entre diciembre de 2011 y julio
de 2012. Se planearon entrevistas en espacios semanales, a partir de la disponibilidad de
cada familia, y segn la facilidad de tiempo y desplazamiento de cada integrante se decida
el lugar de realizacin (algunas se realizaron en la casa de las familias y otras en las
instalaciones de la ONG). Las entrevistas se realizaron en su mayora de forma individual,
en un mismo espacio y momento a todos los miembros de la familia. Se tom la decisin de
 29

realizar de esta manera la entrevista, considerando que las respuestas a algunas preguntas
no queran compartirse con todos los integrantes de la familia. Esto les gener a cada
entrevistado mayor libertad de expresar su percepcin y opinin de la dinmica de su familia
y cada uno de los miembros de esta.

2.7.4 Fase de sistematizacin y anlisis de la informacin

Una vez finalizada cada sesin de entrevista con los integrantes de la familia, se
procedi a la sistematizacin y organizacin de toda la informacin. Para esto se
transcribieron todas las entrevistas de forma fidedigna y posteriormente, se ingresaron al
Atlas Ti. Una vez considerado que las entrevistas con dichas familia haban culminado, se
proceda a contactar y entrevistas a la prxima familia, y as sucesivamente.
Es preciso precisar que aunque la teora fundamentada indica que no se proceder a
la recoleccin de datos con otra familia, sino hasta que se haya recogido toda la informacin
con la familia en curso y se haya transcrito y procesado la informacin con ayuda del Atlas ti,
se realizaron excepciones considerando el tiempo establecido para finalizar la presente
investigacin. De esta manera, mientras se ingresaba al Atlas ti, se realizaba el contacto y la
realizacin de la prxima entrevista. Haciendo de forma paralela recoleccin y anlisis de los
datos, los cuales fueron nutriendo el documento de investigacin.

2.7.5 Fase de co-construccin con las familias participantes

Una vez realizada toda la recoleccin, procesamiento y anlisis de la informacin, se
realizaron encuentros grupales (siguiendo algunas de las caractersticas de la tcnica de
grupo focal) e individuales con las familias (a travs de visitas en la casa y llamadas
telefnicas).2
El encuentro grupal se realiz en las instalaciones de la ONG, al cual asistieron 6
familias. Este espacio fue liderado por las investigadoras, quienes presentaron con el apoyo
de una presentacin en Power Point y proyector, los objetivos y los hallazgos de la
investigacin, a partir de las categoras del estudio, as como, los alcances posteriores al
cierre de esta.3 Asimismo se cont con la participacin de una observadora externa a la
investigacin (estudiante de Psicologa de ltimo ao, quien no haba participado antes en el
estudio), quien registr toda la informacin verbal, no verbal y paralingstica cuando
hablaban las familias, as como la dinmica que se gener.

2
Fueron realizados en algunos momentos en los cuales las mujeres expresaron no poder ir a los encuentros grupales y no se
poda acceder a un espacio fsico. Ellas indicaron que a travs de ese medio era mejor hacerlo.
3
Al cierre del presente estudio se realizar una Intervencin Familiar Comunitaria, emergente de los resultados obtenidos.
Adems de publicacin y socializacin cientfica de los resultados.
 30

Los encuentros individuales, fueron realizados con las otras familias, siguiendo la
misma dinmica que el encuentro grupal. Durante la presentacin de los resultados los
integrantes de las familias expresaban sus opiniones sobre ellos, ante lo cual todos
estuvieron de acuerdo y adicionalmente, amplan algunos aspectos que ellos consideraban
importantes incluir. Estos acercamientos permitieron socializar con las y los participantes los
hallazgos e interpretaciones preliminares del estudio; contrastar y enriquecer los resultados,
encontrar nuevos hallazgos y relaciones, que pudieron ser co-construidos entre las familias
y las investigadoras.

2.7.6 Fase de desarrollo final del documento y socializacin de la experiencia

La informacin recolectada en la fase de co-construccin con las familias
participantes fue integrada al documento en el apartado de los resultados, se involucr en la
discusin y conclusiones a travs de la contrastacin entre la teora emergente y las
existentes. Una vez obtenido el documento final, se realizaran los informes respectivos, para
ser entregados a las familias y a las instituciones participantes. Para esto se realizar una
sesin de cierre idealmente, con todos los actores presentes. Asimismo, los resultados de
esta investigacin ya han sido presentados en un evento acadmico y sern publicados en
revistas cientficas indexadas a nivel nacional e internacional.

2.8 Consideraciones ticas

Los aspectos ticos de la presente investigacin estuvieron enmarcados en lo
establecido en la resolucin No. 008430 de 1993 (Ministerio de Salud) y segn la ley 1090
del 6 de septiembre de 2006 (Congreso de la Republica de Colombia), por la cual se
reglamenta el ejercicio de la profesin de Psicologa (se estima esta ley porque una de las
investigadoras es psicloga). El presente estudio se ajust a principios de beneficencia, no
maleficencia y autonoma.
Este estudio comprende el desarrollo de acciones que contribuyen a la descripcin y
comprensin de un problema de salud y se ajusta a los principios cientficos y ticos, que se
fundamenta en el conocimiento acumulado bajo estricto rigor metodolgico. Por tanto, se
clasific como una INVESTIGACIN SIN RIESGO, debido a que no se realiz ningn tipo
de intervencin en salud, sino que se identificaron y describieron elementos de las
dinmicas familiares. La recoleccin de los datos se llev a cabo una vez se obtuvo la
autorizacin de los y las participantes, a travs de la firma del consentimiento informado (ver
Anexo 3) y el asentimiento informado en casos de menores de edad (ver Anexo 3).
Finalmente, esta investigacin se basa en los principios de Hernndez (2010) sobre
la tica en la investigacin. Para ella: La tica de la intervencin no depende solo del rigor
metodolgico y cientfico, sino sobre todo de la relevancia social de las acciones
 31

profesionales (p.113). Se hace responsable del impacto de las acciones profesionales y

considera que el rigor de la investigacin consiste precisamente en dar cuenta de las
vicisitudes de los procesos humanos involucrados en estos proyectos (p. 116).
 32

3. RESULTADOS

3.1 Descripcin de las familias participantes y sus integrantes

Las familias participantes en el presente estudio fueron 10 (25 personas entre
madres, adolescentes y jvenes). A partir de sus caractersticas estructurales, estas fueron:
5 familias con jefas de hogar con VIH e hijos adolescentes y/o jvenes con VIH (transmisin
materno-infantil); y con jefas de hogar con VIH e hijos adolescentes y/o jvenes sin VIH. Las
edades de las madres fueron entre los 28 y los 46 aos, y de las y los hijos/as entre los 10 y
21 aos. Los integrantes de la familia que viven con VIH asisten a control en una institucin
de salud de la ciudad de Cali, llevan al menos 5 meses en terapia antirretroviral y un tiempo
de diagnstico entre 6 meses y 20 aos (9 de las madres tienen ms de 5 aos de
diagnstico). Casi todas las familias, tienen dificultates de insercion laboral y bajo nivel
educativo (estudios incompletos de primaria y secundaria) y presentan dificultades para
cubrir sus necesidades basicas.
Las entrevistas fueron realizadas por sesiones y se realizaron un total de 35 sesiones
con cada familia, realizando en promedio 3.5 sesiones por familia se realizaron.
A continuacin se describen las caractersticas de las familias en trminos de edad,
el nmero de hijas e hijos y el diagnstico.
 33

Tabla 2
Caractersticas de las familias participantes

Familia Edad Tiempo de Hija/hijo Madre

madre diagnstico
Nivel Ocupacin
educativo
1M 35 15 aos 14 aos (hombre) Secundaria Trabajo
aos incompleta informal,
(labores
manuales)
2Y 35 12 aos 12 aos (mujer) Secundaria Trabajo informal
aos 11 aos (hombre) (oficios varios)
3C 34 8 aos 15 aos (mujer) Secundaria Trabajo informal
aos 7 aos (hombre)4 incompleta (oficios varios)
4MC 46 14 aos 14 aos (hombre) Primaria Pensionada y
aos 27 aos (hombre)5 trabajo
30 aos (hombre)6 independiente
5N 28 0.6 aos 11 aos (hombre) Secundaria Trabajo informal
aos 10 aos (hombre) incompleta (oficios varios)
6B 46 21 aos 21 aos VIH+ Secundaria Trabajo
aos (mujer) independiente
15 aos (hombre)7 (ventas)
7P 41 14 aos 22 aos VIH+ Secundaria Desempleada
aos (mujer) incompleta
15 aos (mujer)
8MRS 28 5 aos 10 aos VIH+ Secundaria Trabajo informal
aos (hombre) (oficios varios)
9S 31 13 aos 14 aos VIH+ Secundaria Trabajo
aos (mujer) incompleta informal,
11 aos (mujer) (labores
manuales)
10E 39 19 aos 19 aos VIH+ Universitari Empleada ONG
aos (hombre) o
17 aos (mujer)
10 Familias
25 participantes

4
No se entrevist por no conocer sobre el diagnstico de la madre.
5
No se entrevist por no vivir actualmente con la madre.
6
No se entrevist por no vivir actualmente con la madre.
7
No hizo parte de la investigacin porque la madre manifest que no sabe de forma explcita el diagnstico de
su padre, de la madrastra y la hermana. Esta es una familia ensamblada.
 34

3.2 Subcategoras emergentes

A partir de las entrevistas realizadas y el ingreso al Atlas Ti, emergieron
subcategoras de 3 de las categoras establecidas a priori: Cohesin (4
subcategoras emergieron), Adaptabilidad (7 subcategoras emergieron) y Red
de apoyo (2 subcategoras emergieron). En la Comunicacin no emergieron
subcategoras.

En la tabla 3, se describen las categoras del estudio, seguidas por las

subcategoras emergentes y la frecuencia en la cual apareci a lo largo de las
narraciones de las familias. All se identificaron con mayor frecuencia
expresiones relacionadas con la Cohesin (326 veces en total), seguido por la
Comunicacin (89 veces), por la Adaptabilidad (279 veces) y finalmente, la Red
de Apoyo (114 veces). Asimismo, al interior de cada categora sobresalieron con
mayor frecuencia algunas subcategoras como la Conexin, que hizo parte de la
Cohesin; el Impacto del Diagnstico que correspondi a Adaptabilidad; y Apoyo
percibido en la categora de Red de Apoyo.

La categora de red de apoyo, antes de la recoleccin de los datos se

denomin apoyo social, pero a partir de los resultados fue modificada por red de
apoyo. Esto se dio porque las familias identificaron como fuente principal de
apoyo a integrantes de su familia y a las diferentes instituciones y personas
externas al sistema familiar.
 35

Tabla 3

Categoras y subcategoras del estudio

Categoras a Subcategoras emergentes Frecuencia

priori
Cohesin Actividades independientes 25 veces
Conexin 130 veces*
Actividades juntos 55 veces
Autonoma 27 veces
Total 326 veces

Adaptabilidad Funciones 21 veces

Toma de decisiones 39 veces
Impacto diagnstico 78 veces*
Resolucin de conflictos 49 veces
Reglas y castigos 55 veces
Roles 6 veces
Cambios en la familia 31 veces
Total 279 veces

Red de apoyo Percibida 97 veces*

Existente 17 veces
Total 114 veces
Comunicacin 89 veces*

A partir de la informacin registrada en el Atlas ti, se registraron trece

memos.
* Representa las subcategoras con mayor puntuacin.

A continuacin, se presentan los resultados de cada una de las

categoras, resaltando las narrativas de las familias, a partir de su representativa
en cuanto a similitud y diferencia en comparacin con las otras familias. Los
resultados fueron organizados segn la caracterstica de diagnstico de VIH en
 36

las hijas y/o hijos, considerando que se encontraron diferencias en las dinmicas
relacionales, especialmente en Cohesin y Adaptabilidad, para finalmente
desarrollar la categora de red social a partir de las 10 familias, considerando que
esta categora no present diferencias segn las caractersticas de las familias.
Primero, se presentan los hallazgos obtenidos de las familias cuyas mujeres con
VIH no tienen hijas o hijos con VIH, seguidas por las familias que tienen hijas o
hijos adolescentes o jvenes con VIH.

3.3 Dinmicas relacionales en familias con hijos adolescentes sin VIH

Las 5 familias (12 participantes) que integran esta categora se
caracterizan por la presencia de hermanos, a excepcin de una que tiene un hijo
nico (y otra familia donde ya no vive sino 1 hijo en la casa) y tiempos de
diagnsticos entre los 0.6 aos y los 15 aos (4 familias entre los 8 y 15). Las
edades de los adolescentes entrevistados estn entre los 10 y los 15 aos de
edad. El diagrama que representa la estructura de estas familias (ver Figura 1) y
que surge de los familiogramas realizados con cada una de las familias se
presenta a continuacin (ver Anexo 5). En ella se evidencia la relacin cercana y
funcional entre la madre (con VIH) y sus hijos, quienes viven en una misma casa.

? ?

Figura 1. Estructura de las familias con hijos adolescentes sin VIH

A continuacin se realiza una descripcin de los hallazgos primero
refirindose a la Comunicacin, la Cohesin, la Adaptabilidad y red de apoyo.

Comunicndonos (comunicacin)

La comunicacin, en estas familias se presenta a travs de todas las

formas de expresin que existen. Son comunes aquellas que corresponde mas
al plano de lo no verbal (gestos, expresiones faciales, seas, manejo del cuerpo
para denotar alguna idea o emocin, expresin de afecto o de ira), hasta
aquellas ms propias del terreno verbal (uso de la palabra). En las narrativas de
las familias sobresalieron las expresiones de afecto y su propia percepcin de
 37

querer mayores espacios para hablar sobre sus cotidianidades, considerando

que no cuentan con espacios en los cuales puedan dialogar sobre lo que les
pasa o sucede en las interacciones entre ellos.
Las familias expresan que muchas de las conversaciones que tienen
estn basadas en la obligatoriedad de lo que deben hacer los hijos o lo que les
disgusta de las vivencias cotidianas como familia, mas no son manifestadas de
forma asertiva. En general, tanto los hijos y/o hijas como las madres percibieron
comunicarse poco verbalmente y requerir ms espacios en donde esto se d.
Al respecto es preciso resaltar lo que refiere una hija joven y su madre,
en donde se pueden observar aspectos referidos a la comunicacin, que
presenta de forma explcita lo verbal y no verbal. No obstante, se presenta una
diferencia entre la madre y su hija mayor, calificando esta ltima la comunicacin
con su madre como distante, impredecible y agresiva.
yo no la entiendo a ella, ella hay veces como que est bien con uno y
hay meses como que yo no s, le pica un alacrn, no s yo, se pone
histrica, todos los das llega con un malgenio (Familia 3C, hija, 15 aos
de edad).

Las manifestaciones fsicas de afecto no se referencian como comunes

en ninguna de estas familias, a partir de lo que ellos indican cuando se toca este
tema. No obstante, en las siguientes narraciones se evidencian formas de
expresar el afecto. Las ms frecuentes son las verbales o los mensajes escritos
y la comida como una forma de expresar amor y de compartir en familia. Se
percibe dificultad para la expresin fsica y todos coinciden en sentirse amados
por su familia y amarla. Las hijas y los hijos manifiestan que sienten que sus
madres los aman porque los cuidan y se preocupan por ellos.
hay veces que estoy metida all (en la tienda que tienen en la casa)
haciendo cosas, cuando l de pronto adorna el arroz (risas) que con un
pocillo, que le pone tomate (risas), hace cositas como cierre los ojos
mami, venga ac o muchas veces me regaa bueno prese de ah y
venga a comer ac (risas) muchas veces l me dice: prese de ah,
venga ac, yo no le voy a servir all, me regaa igual como Me gusta
porque veo que se preocupa por m, o sea, en esos momentos veo que
se preocupa (Familia 4MC, madre, 46 aos de edad).
 38

Mi familia es mi vnculo, mis hijos y yo (cohesin)

La cohesin en estas familias es referida en trminos de: Conexin,

Actividades Juntos y Autonoma, los resultados en este apartado sern
presentados en este orden.
En las familias se percibe una gran fuerza en la relacin entre las madres
y los hijos, evidenciando en estos ltimos la necesidad de protegerla y una
responsabilidad del cuidado de esta, asumindola como con una situacin
vulnerable relacionada con el diagnstico de VIH. Fortalecida dicha situacin por
la muerte del padre a causa del Sida, en 3 de las 5 familias.
Pues si llega a fallecer ella la mam-, nosotros nos quedaramos
solos, yo me asusto siempre en las noches cuando ella est durmiendo,
ella respira muy rpido entonces yo la llamo y le digo porque respira as y
que ella no sabe, Cuando est enferma, ella dice que hasta por una tos
podra (piensa) pues podra enfermarse ms (Familia 2Y, hija mayor,
12 aos de edad).

Es as como el temor a la muerte de la madre es una constante en los

hijos. Este temor no solo se refiere a la prdida de ella, sino tambin con el
temor a quedar desprotegidos y sin alguien que pueda asumir el cuidado de
ellos.
Pues por ejemplo yo me enfermo y mi hija me dice Usted si se est
tomando los medicamentos? o sea, ella est como muy pendiente, ella
me dice que si yo no me los tomo, ella me va a demandar. Y mi hijo
tambin dice que no hable mucho de la muerte que porque eso es como
si la atrajera no, mi mam a toda hora hablando de la muerte, mi mam
que no s qu, entonces no, no, no, no hable de eso (familia 2Y, madre,
35 aos de edad).

Existe una fuerte conexin entre las madres y los hijos, las actividades
est muy relacionadas y generalmente conocen de los que les sucede a cada
integrante de la familia, en general sienten que la madre siempre ha estado a su
lado especialmente en situaciones difciles. Sin embargo, esta cercana, tambin
est caracterizada por la autonoma. En las familias se identific que aunque no
se reconoce una autonoma total, esta est presente en algunos momentos, sin
 39

embargo se cuenta permanentemente, con la otra persona para que sepa que
est decidiendo, que est haciendo o que va a hacer.
Todo, como le digo para m, mi familia es que a veces uno tiene
problemas con mi mam, pero ella siempre est ah apoyndome,
dejndome hacer no lo que yo quiera, pero siempre me da como mi
espacio, me deja expresar libremente (familia 3C, hija mayor, 15 aos de
edad).

Como parte de la cohesin, estn las actividades que comparten como

familia. Las y los participantes expresaron que las actividades que desarrollan
principalmente, son al interior del hogar. Es frecuente en su cotidianidad que
realicen juegos, compartan espacios de la casa o actividades como las comidas,
y en ocasiones salidas a sitios cercanos como los parques. Se resalta la comida
como una actividad que tiene un significado especial para la unin entre ellos y
ellas. Asimismo, una actividad que representa algo especial para las familias es
la prctica religiosa, disfrutan en familia por ejemplo ir a la iglesia y hacer
oracin.
. Pues de pronto ir al parque, que ellos jueguen, escribir, hacer juegos,
porque tambin (risas), que el triqui, no s qu, algo resulta ah y nos
ponemos hacer Casi siempre, casi siempre, no sabra decirte es que lo
hacemos diario porque a veces no tiene tiempo uno, pero si a veces
(familia 3C, madre, 34 aos de edad).

Adaptabilidad.... ms all que al diagnstico de VIH

La adaptabilidad fue descrita por estas familias en relacin con

situaciones consideradas como desbordantes o por fuera de su cotidianidad.
Estas situaciones ms frecuentes fueron: diagnstico de VIH en la madre,
muerte del padre, conflictos entre hermanos, la adolescencia como etapa del
desarrollo, noviazgo del hijo o la hija adolescente o joven, la situacin
econmica, el compartir el espacio fsico con el grupo familiar, entre otras
situaciones.
En primera medida, se encontr cmo al abordar el diagnstico de la
madre en las familias, los integrantes de la familia referencian que es algo
normal y que hace parte de sus vidas. Sin embargo, las hijas y los hijos
 40

manifestaron preocupacin por saber que sus madres tienen el diagnstico y

que eso las ubica en una situacin de vulnerabilidad. No obstante, esas
preocupaciones no son constantes y tan visibles, a menos de la existencia de
alguna enfermedad por parte de las madres. Ante lo cual, tal y como se encontr
en cohesin, esto genera mayor acercamiento entre ellos, adems de como se
evidenci, los procesos de adaptabilidad tienen una implicacin directa sobre las
relaciones de las madres y sus hijos, especialmente a nivel de las funciones y los
roles. Pese a que ellos perciben una normalidad, que con seguridad lo es, en la
cotidianidad el diagnstico tiene un impacto fuerte.
porque yo pienso que tener VIH, aunque es como se dice la
enfermedad ms mortfera del mundo, aun as que ya no es ms, es
como cualquier aun as desde mi punto de vista, o sea yo lo veo como
desde mis cuidados y todo eso, es una enfermedad comn y corriente
que la puede manejar uno siempre y cuando uno tenga las ganas de
manejarlo como todas las enfermedades, como una persona que tiene
diabetes, como una persona que tiene (familia 3C, madre, 34 aos de
edad).

En una de las familias con una muerte reciente del padre (cerca de cinco
meses) se evidenci que al faltar ese integrante en la familia, el sistema familiar
se enfrent a transformaciones en las relaciones. Inicialmente hay roles difusos
porque se busca reemplazar las funciones y roles que ejecutaba quien falleci,
afrontar la prdida y aprender a vivir sin el que se fue. Estas demandas que
viven las familias, genera molestia y choque, no obstante, poco a poco la familia
se reacomoda y empieza a responder a esas nuevas demandas emergiendo una
nueva organizacin familiar.
Pues es que antes yo tena mejor relacin con mi pap que con mi
mam, entonces ahora que se ha muerto mi pap, entonces mi mam
est ms cercana a m. Yo siempre la iba mas con mi pap y mi hermano
era con mi mam. Pues desde que se muri mi papa l ha sido como
cruel (el hermano), es decir patn, ahora ya no se le puede quitar esa
mirada que tiene amenazante (Familia 2Y, hija, 12 aos de edad).
 41

Las madres y sus hijas/os expresaron la presencia de conflictos a nivel

del subsistema fraterno propios de la convivencia y relacionados con el afecto y
la atencin de la madre. Sin embargo, se evidencia una proximidad fsica y
emocional entre ellos, adems de cambio en las funciones, que llevan a que el/la
hermano/a mayor asuma responsabilidades que no son propios de ese
subsistema (e.g., ayuda con tareas, acompaamiento en la alimentacin entre
otras) y funcione como centro cohesionador. Esto se puede evidenciar en una de
las familias en donde la hermana mayor refiere:
Con l si me hablo bastante, pero cosas que nos convienen, pero as
yo le pregunto cuando llega de colegio: hermano (se reemplaz el
nombre) Hizo la tarea? Qu hicieron hoy? Yo siempre le pregunto
antes de irme al colegio Qu hizo hoy? En esos diez minuticos, Qu
hizo hoy en el colegio? Cmo se comport?, siempre estoy all con l,
pero nosotros si peleamos mucho, siempre es ah como ese reto entre los
dos porque mi mam siempre nos exige, pero a mi hermano (se quit el
nombre) a veces lo premia ms, entonces a m me da rabia, entonces yo
me desquito con l. Hubo un tiempo que dormamos juntos y yo lo haca
caer de la cama (familia 3C, hija mayor, 15 aos de edad).

La situacin representada anteriormente, se acenta ante situaciones en

que el diagnstico se torna sintomtico por la presencia de alguna enfermedad
oportunista o que se desarrolla. Es frecuente que los hijos, especialmente el
mayor est al tanto del cuidado de la madre y asuma las funciones que son
propias de ella. Por el contrario, en la cotidianidad en donde el diagnstico no es
tan evidente o genera cambio en las funciones que la madre cumple, este tiende
a pasar desapercibido o no considerado como foco. Al respecto una adolescente
expres:
Para m es como si ella estuviera normal, yo no me preocupo por eso, ni
me afecta ni nada, yo s que esa es la situacin de salud de ella, pero
igual no me mantengo preocupada, mis pensamientos no estn en eso,
yo la veo bien y con simplemente que yo la vea en que ella se tome sus
medicamentos hace poquito me enter y desde all me olvid y en
estos tiempos me volvi a recordar cuando ella se puso enferma hace
como quince das entonces yo all ya record que era lo que tena.. yo
 42

me trasnochaba con ella, o sea, cuando ella estaba enferma yo me

quedaba trasnochando con ella cuidndola, dorma con ella, iba al
Hospital a pie, a veces no tena para el transporte iba a pie a verla, pues
mi hermano yo lo cuidaba y todo (familia 3C, hija mayor, 15 aos de
edad).

En las familias, las madres expresaron percibir a la adolescencia como

una etapa problemtica y que ha marcado diferencias en las interacciones que
ahora se gestan. Al respecto han manifestado el surgimiento de conflictos y
distanciamientos. Dentro de la adolescencia y juventud, es ms frecuente el
establecimiento de las relaciones de pareja, ante ello las madres expresan en
algunas ocasiones sentirse intranquilas y/o celosas por las actividades que han
dejado de realizar con ellas y el mayor tiempo que dedican a personas externas
a la familia.
Ahora ltimamente me est diciendo eso que porque yo le dedicaba ms
a mis amigos que a ella y ella los fines de semana me dice que por qu
no la pasamos juntos y yo le digo mami no puedo porque yo ya estoy
comprometido con mi novia y eso no aguanta dejarla plantada no? Y mi
mam se pone a pensar y: ah no si queda como feo (familia 1M, hijo, 14
aos de edad).

Otro aspecto comn en las familias participantes es la situacin

econmica que viven y que les dificulta poder satisfacer sus necesidades o
realizar muchos ajustes para lograr manejar su presupuesto y cubrir los gastos
fijos mensuales de vivienda, alimentacin, gastos en salud, vestuario, entre
otros. Esta situacin aunque es de principal preocupacin y la gestin para
conseguir los recursos est a cargo de la madre, los hijos y las hijas tambin se
preocupan y en algunos casos intentan de buscar soluciones o por lo menos
formas para hacer rendir los recursos.
nosotros la ayudamos a pensar, as cuando no tenemos plata, mi
hermano dice no, comemos arroz solo y ya l dice as y lo dems lo
guardamos para tal y tal cosa (familia 3C, hija mayor, 15 aos de
edad).
 43

Otro aspecto dentro de la Adaptabilidad emergente fue la toma de

decisiones, estas son tomadas principalmente, por la madre, aunque ante ciertas
circunstancias se discuten con los adolescentes y/o jvenes las mejores formas
de proceder. Ante las decisiones tomadas solo por la madre, algunos de los
adolescentes y jvenes argumentan no estar de acuerdo con muchas de ellas.
Sin embargo, estas son asumidas, especialmente por temor a las represaras o
por evitar la cantaleta de su madre.
A veces lo hago pues porque yo le digo u otras veces les explico por qu
toca hacerlo, pero no todas las veces, siento que no tengo por qu
contarles, se hacen y ya (familia 5N, madre, 28 aos de edad).

Respecto al castigo fsico como una forma de regular el comportamiento

de las hijas y los hijos y que es utilizando cuando ellas y/o ellos realizan alguna
conducta que no es aceptada o bien recibida por las madres. Aunque el castigo
fsico es visto de forma negativa, tanto por las madres como las hijas y los hijos,
se hall de forma frecuente en estas familias. Los tipos de castigo ms comunes
fueron el fsico (e.g., golpes, pellizcos), el psicolgico (palabras o
comportamientos hirientes sobre los hijos y las hijas con efectos sobre el
autoestima y autoimagen) y prohibiendo la realizacin de actividades
comnmente realizadas y disfrutadas por los hijos. Las madres perciben que
este tipo de castigo en ocasiones es necesario y que es la nica alternativa
frente al incumplimiento de normas.
Y cmo son los castigos? Vistindonos de mujer, pegndonos con una
tablita, o no nos deja ver tele ni Salir (Familia 5N, hijo mayor, 11 aos de
edad).
Se pone muy contestn, no obedece, o sea no, no cmo le explico
yo no obedece las rdenes que de pronto yo le digo, que yo le digo a l
tal cosa, pero no me cumple, entonces lo castigo, pero siempre lo regao,
para ninguno ni para el otro, es como una forma de tenerlo ah
aprisionadito antes l llegaba y yo le pegaba o lo regaaba ahora llega
y ya no le digo como que nada, dejo que las cosas se calmen y ya
(familia 1M, madre, 35 aos de edad).
 44

Por su parte, los adolescentes perciben que las normas y castigos estn
directamente relacionados con la comunicacin y el estilo que tenga la madre a
la hora de hablarles. Ellos expresan que desean recibir las normas utilizando un
lenguaje tranquilo y asertivo.
Lo importante es la manera cmo dicen las reglas, puede que nos
pongan una regla y que nosotros no la cumplamos, pero eso depende de
la manera cmo nos las digan, por eso es importante la comunicacin, de
la manera cmo a m me digan la norma yo lo hago. La manera correcta
es llamarme de buena manera, no me alza la voz, pero cuando me lo
dice con mucha autoridad, entonces yo hago mala cara porque pienso
que ella quiere que uno todo lo haga (familia 3C, hija mayor, 15 aos de
edad).

Otro aspecto relacionado directamente con el impacto del diagnstico y

formas de mantener el funcionamiento familiar, se encontr el abordaje de temas
relacionados con la sexualidad. Se estima que este es un aspecto que
caracteriza a estas familias, sobre todo porque la situacin de salud que tienen
las madres se relaciona directamente con la salud sexual y reproductiva. Esta
situacin se relaciona principalmente por los procesos de capacitacin a los
cuales han asistido de forma ms constante y largo de los aos del diagnstico,
lo cual genera una mayor facilidad de acceso a informacin. Asimismo, hace
referencia a la categora de red de apoyo, en la cual surgen los sistemas amplios
como aquellos que proveen esa informacin.
Pues s, pues yo pienso que s, cuando yo no lo hago, pues la psicloga
de la Fundacin (se reemplaza el nombre) ha sido como una herramienta
pues por el grupo que ellos vienen, mi hija conoce bastante del tema, de
hecho ellos son semilleros s que tiene la capacidad de hablarle a
cualquier joven como ella o a cualquier persona de qu es el VIH y cul
es el tema, cules son los cuidados y aunque yo no lo he hecho
personalmente o directamente, es muy comn de que saber en la casa
de que una persona tenga el VIH o no, debe cuidarse, debe utilizar
proteccin y no slo por una enfermedad, sino por un embarazo o por
s? Siempre hablamos eso (Familia 3C, madre, 34 aos de edad).
 45

Parte de la adaptabilidad est representado en la relacin con las ONG,

tres de las cinco familias sienten que las fundaciones han aportado a su vida y
que esto es debido al diagnstico, convirtindose de cierta manera en una
oportunidad para tener una red social que antes no la tenan que contribuye a
convivir con el diagnstico.
Se habla del diagnstico como un secreto de la familia, en algunas
ocasiones se hace evidente el temor de contarles a los hijos, porque estos
posiblemente tienen dificultad para guardar el secreto
O sea, pues yo le haba explicado a mi hijo de que eso era por relaciones
sexuales o por tatuajes, pero ms obvio por relaciones y que no le poda
contar a nadie, a menos de que yo quisiera yo tambin les cont, pero yo les
dije que que si yo les contaba a ellos y ellos les contaba sino que le puse
el ejemplo fue de mi ex marido, de que si l les contaba a otra persona, eso
tena crcel (familia 5N, madre, 28 aos de edad).

3.4 Dinmicas relacionales en familias con hijos adolescentes y jvenes

con VIH
Las familias que conforman este grupo son 5 y estn integradas por 13
personas entre madre, hijas e hijos. Los tiempos de diagnstico van desde los 5
aos (el hijo de esta madre tiene 10 aos y tiene VIH, por tanto se cree que el
tiempo mnimo de vivir con VIH es de 10 aos) hasta los 21, siendo en 4 familias
el tiempo de vivir con VIH superior a 13 aos. Las edades de las hijas y los hijos
van entre los 10 aos y los 21 aos y de las madres de 28 a 46 aos de edad.
Es preciso resaltar que 4 de estas familias tienen hermanos sin VIH y eso genera
aspectos diferenciadores en la dinmica relacional de la familia, sobre todo en lo
referido a las interacciones con la madre.

A continuacin se presenta el diagrama que puede representar las

familias a nivel estructural (ver Figura 2). Este esquema surge de los
familiogramas realizados con cada una de las familias (ver Anexo 5) y se puede
observar la relacin bastante cercana y amalgamada entre la madre con VIH y
su hijo con el mismo diagnstico. La relacin entre la madre y el hijo sin VIH es
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cercana y se mantiene la autonoma e independencia de cada uno. Asimismo, la

relacin entre hermanos es cercana y funcional.

Figura 2. Estructura de las familias con hijos adolescentes y jvenes con VIH

Comunicndonos (comunicacin)

Las familias refieren pocos espacios para compartir verbalmente sus

actividades cotidianas (e.g., lo que les pasa en el trabajo, el colegio o la escuela)
y a la vez resaltan que quisieran que este aspecto se fortaleciera ms en sus
cotidianidades. No obstante, como una forma de comunicase, las expresiones de
afecto en estas familias son ms frecuentes que en las familias que no tienen
hijas/os con VIH, estas pueden ser a nivel fsico, verbal y tangible, y los hacen
sentir cercanos, unidos y conectados como familia. Las ms comunes a nivel no
verbal estn: los abrazos, los besos, las sonrisas y las caricias; a nivel verbal:
compartir lo que les gusta, dar y recibir cumplidos y realizar actividades juntos. A
nivel tangible son comunes: regalar flores o dulces, enviar cartas o dejar
mensajes por Facebook.
Mi mam es ms expresiva, yo a mi hermana para decirle que la estoy
pensando, que la quiero, yo le dejo un mensaje bobo en el Facebook y le
dejo un mensaje donde a ella le d pena de que se lo haya dejado que
mi mam si es ms cariosa y me gusta, y ms bien, y me gusta que sea
as porque es como la que le pone la parte afectiva a la porque
nosotros no somos as se siente, si, no se dice, pero s se demuestra
de alguna manera y ya nosotros con los aos que llevamos solo los tres,
yo creo que los tres hemos aprendido a captar esos momentos (familia
10E, hijo mayor con VIH, 19 aos de edad).
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Es sentirse en familia, sentir que uno no est solo (cohesin)

La cohesin en estas familias es tambin referida en trminos de:

Conexin, Actividades Juntos y Autonoma, los resultados sern presentados en
este orden.
En las 5 familias se evidencia una relacin fsica y emocional cercana,
fuerte y estrecha entre la madre y su hija/o con VIH. Esta situacin hace que por
lo general el hijo o la hija que tiene VIH deje de realizar actividades de forma
independiente y que se caracterice por preferir espacios en los que este con su
familia y su madre.
En una de las familias, que se caracteriza por ser dos hermanas, una de
ellas con VIH, la relacin es cercana y con limites difusos no solo con la madre,
sino tambin con la hermana. La hija con VIH se torna sobreprotectora y
absorbente de todo lo que hacen su madre y hermana, y se evidencia una sobre
identificacin, la cual es representada en la siguiente afirmacin: una se levanta
con el dolor de espalda y a todas les da dolor de espalda (familia 9S, hija, 12
aos). Estos lmites difusos y una violacin de estos, no generan incomodidad
por parte de la madre, ms si para la hermana menor quien expresa malestar
ante algunas situaciones que considerada desbordadas (e.g., borrarle amigos
del facebook, seguirla, prohibirle estar con ciertos amigos).
A continuacin se ejemplifica las verbalizaciones hechas por la Familia
9S, en la cual se puede evidenciar esta dinmica:
Mi hija mayor (se remplaza el nombre de la hija con VIH) a veces no se
va, a ella la invitan a veces y yo le digo: no, vaya y ella ay no, y
ustedes? y se queda, y yo le digo: no, no deje de vivir, no deje su tiempo
por nosotras o por la situacin que pasa, entonces dice yo me voy y de
pronto usted se enferma, de pronto no s qu, y yo le digo: no, deje de
preocuparse por m, estese tranquila. Siempre, que se pierde su
hermana menor (se remplaza nombre), ella es: mami usted le dio
permiso a mi hermana para irse para algn lado? o mami usted por
qu no ha llegado? o si alguna est triste y a usted qu le pasa, venga,
usted por qu est as? Cmo le fue? Qu le pas? siempre estamos
como pendientes de
yo ya me he acostumbrado, pero s yo a veces noto que ella me revisa
el telfono, ella me esculca el bolso, o sea, a veces lo veo normal, pero a
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veces le digo: uy no, porque todo el tiempo no puede ser as. es mi

hija, a m no me molesta que ella lo haga, o sea, porque igual yo ya s y
s que ella se preocupa, o sea y me revisa el pastillero a ver si me tom
la medicina (risas), entonces s ella est pendiente. O sea, no s qu tan
malo ser para ella, pues a m no me molesta (Familia 9S, mam, 31
aos de edad).
Yo no s, es que mi hermana es muy loca, entonces yo por cualquier
cosa. Es que ella es muy confianzuda con la gente, con las personas, y
con los hombres, entonces eso a m me da miedo, entonces yo mantengo
vindola a ella. A mi mam pues porque yo siempre he sido as con mi
mam (risas) (familia 9S, hija con VIH, 14 aos de edad).

La cohesin en las familias surgi principalmente y de forma explcita en

las formas de concebir a la familia y por ende de sentirse en familia. Tanto las
madres como las hijas y los hijos, valoran la familia y la describen en trminos de
unidad, confianza, cercana, compartir momentos, independientemente de si
estos son buenos o malos, una relacin en donde hay apoyo, amor y vnculos.
Para m una familia es la unin, estar juntos, que nos respetemos, que
nos apoyemos en las buenas y en las malas, algo as (Familia 9S, hija
con VIH, 14 aos de edad).

Asimismo, como parte de la cohesin, estn las actividades que se

comparten en familia, al respecto las familias expresan que estas por lo general
son: dormir juntas (2 familias), salir a comer (las 5), comer juntas/os en la casa
(las 5), ir a piscina o el rio (2), llevar a los perros a pasear (1), cine (1), a la
Iglesia (3) y acompaamiento a las citas mdicas de las hijas o hijos (5). Por otro
lado, son frecuentes las actividades que realizan los integrantes de la familia por
separado. Las hijas/os realizan actividades ms de tipo recreativo como: patinar
(1), salir con los amigos (todas/os las/os adolescentes), mientras que las
madres, dentro de las actividades que tienden hacer solas es asistir a las citas
mdicas y trabajar (5), a menos que estn en situacin de enfermedad.
El tiempo que comparten los hermanos, mientras la madre realiza
actividades fuera del hogar, relacionadas principalmente con el trabajo y las
 49

gestiones medicas, genera en los hijos mayor cercanidad, unidad, confianza y

conexin. En una de las familias en las conversaciones surgi de forma evidente
este hallazgo.
para mi hermano y para m siempre fuimos l y yo, y eso pas porque
mis paps como estaban separados, mi mam por su trabajo
mantenamos muy distantes de ellos, entonces yo me convert en su
pap y su mam y l se convirti en mi pap y mi mam cuando
crecimos, cuando nos necesitbamos ah, entonces es eso, es que desde
muy pequeos, intentamos, las circunstancias nos llevaron a ser muy
independientes y afortunadamente digamos, tomamos una actitud que
nos ayud digamos y tuvimos de alguna manera simblicamente o
indirecta o directamente el apoyo de mis paps (familia 10E, hija menor
sin VIH, 17 aos de edad).

Como una actividad de tiempo juntos, estn las situaciones relacionadas

con la enfermedad, se encontr en las cinco familias que ellas priorizan el
cuidado de la persona enferma por encima de las actividades que deben
realizar. Asimismo, es evidente en una de las familias el cuidado de la madre de
sus hijos, en especial de quien est enfermo y como intenta en algunos casos
no perder su funcin.
Entrevistadora: Y t por ejemplo ests pendiente de tu mam en cuanto
a sus citas mdicas o la toma de sus medicamentos? No, ms bien, en
ese sentido yo soy tan alejado que hasta de los mismos mos, ella me
dice vea hoy tiene cita, entonces yo tal da tiene cita ah no, entonces
me recuerda el mismo da o un da antes, entonces si yo no mantengo
pendientes en las cosas mas, menos en las de ellas (familia 10E, hijo
mayor con VIH, 19 aos de edad).

Mi hermano no va al mdico si no es con mi mam, conmigo no va

ltimamente pasa que mi hermano se enferma y mi mam est viajando,
y s, igual a veces tambin con mi mam entonces voy por ejemplo
acompao a mi mam a las citas, cuando est enferma la llevo al mdico,
a mi hermano, pero ms por un diagnstico es por, por mi la labor
que siento y por esa entrega que siento que uno como integrante a la
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familia, debe dar a otra persona (familia 10E, hija menor sin VIH, 17 aos
de edad).

El VIH en la familia, crisis/oportunidad yo creo que hace a la familia un

poquito ms fuerte y ms unida de que es apoyo mutuo por parte y
parte (adaptabilidad)

En las familias se evidenciaron aspectos que de forma constante generan

fluctuaciones en las dinmicas familiares y hace evidente la necesidad de
cambio y ajuste. Durante la realizacin del presente estudio se pudieron
identificar situaciones actuales y pasadas, las cuales hacen referencia a
aspectos relacionados con el ciclo de vida de la familia, de sus integrantes y del
VIH. Algunos de estos cambios han sido percibidos explcitamente como
oportunidades, mientras otros han sido amenazantes para la dinmica familiar.
Los planteados como situaciones en pro de la familia fueron: separacin padres
(1familia), diagnstico (2 familia).
En estas familias la adaptabilidad emerge ante situaciones que generan
cambios o crisis en el da a da. Las situaciones ms frecuentes fueron: situacin
de salud de la madre y uno de los hijos o hijas, la relacin entre la madre y el hijo
o hija que no tiene el diagnstico, la adolescencia como etapa problemtica del
desarrollo humano, la situacin econmica, el nacimiento de un beb, el
compartir el espacio fsico con el grupo familiar, entre otras situaciones.
Los hallazgos dan cuenta de una adaptacin familiar frene al diagnstico
de VIH, evidenciado como algo que hace parte de sus vidas y no es referido
como algo que quisieran cambiar, a excepcin de una adolescente que expresa
Cambiaria mi salud y la mam (familia 9S, hija mayor con VIH, 14 aos de
edad).
Aunque las familias explcitamente expresan que el VIH no es algo que
para ellas sea considerado como un aspecto diferencial en comparacin con
otras familias, a lo largo de las narraciones de los integrantes de la familia, se
presentan algunas caractersticas que es los hace nicos, especialmente, ante
situaciones en donde se presentan sntomas por alguna infeccin oportunista o
que se desarrolla a causa del VIH. Los hallazgos dan cuenta de cmo se
presenta la adaptacin, explcitamente en tres de las familias en donde se hacen
 51

necesarios los ajustes y acompaamientos respecto a la toma de medicamentos

de los adolescentes con VIH. Estos sern desarrollados a lo largo del presente
apartado.
Creo que el VIH si nos hace diferentes, pues yo creo que s, por eso es
que o sea, nos sobreprotegernos ms y estamos pendientes la una de
la otra (risas). S, nos preocupamos por no vernos, no tocarnos, no estar
cerca, si (familia 9S, mam, 31 aos de edad). A lo que su hija
complementa: S, porque no se toman los medicamentos. y le da
estrs porque le duele el cuello mam completa- (familia 9S, hija sin
VIH, 12 aos de edad). pero nosotras sobre todas las cosas estamos
juntas (familia 9S, hija mayor con VIH, 14 aos de edad).

Los cuidados en salud que se deben tener y hacen parte de la

adherencia, son aspectos que toman relevancia dentro de la dinmica familiar.
Estos cuidados son asumidos por todas las familias, como parte de su
tratamiento farmacolgico y no farmacolgico, y que contribuye a un bienestar.
Aunque estas no fueron muy frecuentes en el presente estudio, se evidencia,
como en algunos de los adolescentes y/o jvenes, se presentan dificultades en
el seguimiento de las recomendaciones de los profesionales de la salud. No
obstante, este no seguimiento de los cuidados en salud se debe a la eleccin de
ellos mismos, como parte de su autonoma a realizarlas o no, generando en la
dinmica familiar cambios en funcin de acompaar al adolescente y tratar de
que se adhiera:
despus que cambi el diagnstico uno ya sabe que se tiene que
cuidar, que no volv a trasnochar, que las comida son as, que las
comidas son as, entonces uno como que cambia tanto como en
autocuidarse. Aunque mi hija (se omite el nombre), si es muy
desobediente con los horarios de los medicamentos, eso s, hasta ahorita
no ha podido, entonces si yo me voy, yo s que va a estar la hermana
que va a estar pendiente vea hermana (se omite el nombre) el
medicamento, vea hermana, porque esa es siempre la pelotera, a darle
los medicamentos y hasta ahorita no hemos podido con ella con eso
(familia 7P, mam, 41 aos de edad).
 52

En las hijas/os con VIH, se encontr una percepcin de la madre como

aquella responsable y garante del bienestar de toda la familia. La madre quien
pone las normas, los castigos, la que toma las decisiones, trabaja, la que
expresa el afecto. Asimismo, coinciden tanto hijos como madres, que el ser
madre lder de hogar implica que se deba responder a diversas situaciones como
el cuidado de sus hijos con VIH y sin VIH, el sostenimiento econmico del hogar
y las gestiones administrativas propias del sistema de seguridad social en salud
colombiano (e.g., reclamar medicamentos, autorizaciones, interponer tutelas,
derechos de peticin).
Ella es la que nos cuida, la que nos quiere, ella es la que, pues siempre
est con nosotros, que si yo me enfermo ella es la que nos lleva a la
clnica, la que consigue pues para sacar un dinero para ir, ella es la que
pues tambin cuando mi hermana tuvo el beb, ella es la que siempre
estuvo pendiente, mi mam pues es la cabeza de la casa, es la que llena
aqu la casa de amor, porque sinceramente con ella mejor dicho, se llena
de risas (familia 7P, hija menor con VIH, 15 aos de edad).

Respecto al diagnstico, se hallaron aspectos que difieren dependiendo

de si en la familia tiene hijas/os con VIH o no. As como se indic en el apartado
de cohesin, el cual no est aislado de la adaptabilidad, se encontr como en las
cuatro familias que hay adolescentes con VIH y adolescentes sin VIH, el rol que
asume el VIH negativo est caracterizado por ser el apoyo y el cuidador,
sobretodo en situaciones de enfermad. Se evidencia en una familia, como la
hija/o que no tiene el diagnstico tiene el rol de apoyo a la madre, es el soporte
de la familia y quien tiene la responsabilidad de realizar actividades diferentes a
las que tienen el diagnstico y no podrn. Implicando incluso, en una familia, el
poner el bienestar de su madre y hermana con VIH, por encima de sus intereses,
expectativas, deseos.
Hay no, mi hija mayor (se remplaza el nombre) tiene que estudiar porque
ella (se remplaza el nombre) nos va a sacar adelante siempre desde
muy pequea, mi mam me deca usted va a ser la que nos va a sacar
adelante, usted es la que est all me entiende?... S, ellas se enferman
y yo estoy all, o sea, no me importa si cuando yo me enfermo no estn, o
sea, no me importa, yo no lo hago porque ellas lo hacen, sino porque a
 53

m me nace cuando pienso en: ah me voy a ir (vivir fuera de la casa

palabras de las investigadoras-), ay no, yo no me voy porque pienso que
mi mam me necesita all De pronto sin el diagnstico de ellas, de
pronto por ese lado de irme si, porque ya s que de pronto no van a
necesitarme como tan all, pero as no, o sea, no (familia 7P, Hija
mayor sin VIH, 22 aos de edad).

Asimismo, se evidenci en las familias que tienen ms de un hijo (4),

como la cercana de la madre con el hijo o la hija con VIH, ha generado que el
hijo que no tiene el diagnstico se sienta alejado, no preferido o con menos
tiempo con la madre. Esta situacin sali principalmente, en una de las familias,
en la cual la hija menor sin VIH, de forma explcita a lo largo de la entrevista en
varias ocasiones se refiri a este tema.
Yo siento que aunque los paps siempre van a negar eso, todos los
paps siempre se inclinan hacia un hijo, entonces digamos que sea
cual sea las razones, entonces digamos que mam se inclin un poco
hacia el lado de mi hermano, pap se inclin un poco hacia el lado mo
por qu? Pap yo me imagino porque es imagen del hombre tiene que
ser fuerte, porque la familia de mi padre es un poco machista y mi mam
digamos que yo siento que ella tiene mucho miedo y mucha culpa por
el diagnstico de mi hermano, entonces digamos que es eso, ese miedo y
esa culpa que ella siente que intentaba mucho como protegerlo (familia
10E, hija menor sin VIH, 17 aos de edad).

Igualmente, se encontr en los hijos sin VIH, diferentes emociones y

confrontaciones por no tener VIH, lo cual ha sido variable a lo largo del tiempo.
Estas por lo general han ido de sentirse diferente por no tener VIH y no disfrutar
de ciertos beneficios y el sentirse parte de, hasta querer proteger al otro y
evitarle sufrimientos. Adicional a ello, se encuentra el sentirse diferente y no
preferido por su madre, lo cual ha tenido efectos sobre su personalidad y los
torno ms independientes, autosuficientes y autnomos. En una de las familias
esta situacin sobresali de forma constante durante la entrevista de la hija
menor sin VIH de la familia 10E, quien expresa de una forma rica en detalles y
discursiva lo siguiente:
 54

en el pasado, en ese momento me afect, ahora indiscutiblemente

hace parte de mi vida, pero lo tomo por el lado bueno, entonces por
ejemplo, yo no s si cada quien toma las actitudes y las opiniones desde
su punto de vista, pero yo siento que por ejemplo esa proteccin que
senta en algunos momentos ms de mi mam hacia mi hermano, como
mantenamos ms tiempo con ella, entonces siento que eso, me ayud a
m a crear una barrera, cre en m una barrera de: yo puedo solita,
empec a ser como muy autnoma y fui como muy egosta, ahorita estoy
manejando un poco eso, pero, digamos que bueno, hablando del
diagnstico y de cuando estuve chiquita, haban muchas cosas que me
confrontaban, yo recuerdo que yo constantemente le preguntaba a mi
mam si yo era adoptada (risas) porque me pareca muy chistoso de que
ramos cuatro, pap, mam y hermano y yo era la nica diferente .
Hubo un momento que s, por no tenerlo, yo me sent como la bicho rara,
yo deca: yo quiero por qu no? por ejemplo a mi hermano, una vez
que lo hospitalizaron le dieron juguetes y todo y yo: ah, por qu a l y a
m no!!!. pero despus de un tiempo empec a voltearlo y sentir miedo,
entonces: ahora yo quiero estar all, pero no por tener lo que l tiene,
sino, porque l no lo tenga, si me entiende un poco?, ya no quera
que l lo tuviera, quera tenerlo yo, por evitarle un sufrimiento a l o a
ella entonces empec a sentir una carga por protegerlos, por cuidarlos,
entonces era una lucha sobre esa barrera y ese egosmo que haba
creado para que nadie pudiera conmigo, pero ese miedo de perderlos.

Como parte tambin del autocuidado, se encontr en las familias, que

hay un mayor inters, nfasis y acceso a informacin sobre salud sexual y
reproductiva, con nfasis en el cuidado a la hora de tener relaciones sexuales.
Esto se da por la asistencia a las diferentes ONG o porque al interior de las
familias, la madre promueve las conversaciones respecto al tema. De forma
especial se resalta una verbalizacin de una madre, la cual cobra gran
relevancia el tema relacionado con asumirse adolescente y mujer con VIH y una
sexualidad placentera y protegida.
El diagnstico de VIH en las familias pertenecientes a esta categora, es
algo que las enfrenta a las decisiones de revelar o no el diagnstico y en muchas
 55

ocasiones es o ha sido asumido como asunto de familia, que debe ser tratado
con confidencialidad. La confidencialidad del diagnstico, se considera en las 5
familias con hijos con VIH, como algo privado y que hace parte exclusivamente
del ncleo familia, representado principalmente por madre e hijos/as, extendido
en algunos casos a la familia extensa (padre, madre, hermanos/as maternos). La
decisin sobre a quin o quines contar corresponde principalmente a quienes
directamente tiene el diagnstico, no los afectados.
esa es mi vida y ya y es mi vida privada y a nadie le interesa yo dije
que no le iba volver a decir nada a nadie, tengo todo mi derecho a
decidirlo as (familia 9S, madre, 31 aos de edad).
yo pienso que eso es un tema que tiene relacin conmigo pero no es
mo no tena la autoridad para contarle porque es que no era mi
problema, era el de mi hermano y el de mi mam (familia 10E, hija
menor sin VIH, 17 aos de edad).

Por otro lado, se encontr que la adolescencia es una etapa problemtica

o de cambios que afectan las relaciones al interior de la familia (4 familias); y
como una etapa de cuestionamientos respecto al diagnstico y de nuevas
adaptaciones. Una de las familias evidencia como al llegar a la adolescencia,
quienes tienen VIH, se enfrentan a situaciones en las que todo el sistema familiar
funciona como red de apoyo, deben re-significar o afrontar nuevamente el
diagnstico:
En la adolescencia, a ver, al principio fue muy dura porque al principio a
ella le dio muy duro de que siempre que poda que pensar algo, tena que
pensar en el VIH, por ejemplo ella se miraba al espejo y deca ay, estoy
bonita, pero tengo VIH; ah, quiero un pantaln, pero tengo VIH, porque
as era, no quiero droga, quiero morirme entonces eso a m me afect
mucho y yo no haca sino pensar en eso, entonces yo trataba de estar
all, entonces yo trat de cambiarla, de estar ms con ella, de regalarle mi
ropa como para que ella sintiera de que as como soy yo (familia 7P, Hija
mayor sin VIH, 22 aos de edad).

Tambin ha generado tensin y desestabilizacin del sistema familiar, en

una familia es el nacimiento de un beb, lo cual desencadena cambios en las
 56

actividades que se comparten como familia (1 familia) y nueva relacin de pareja

de la hermana hace que se distancien entre s:
Las cosas han cambiado entre mi mam y mi hermana, o sea, ya no o
sea, lleg otra persona que hizo que entre ellas yo no fuera la misma
me entiende? O sea, ellas antes era yo yo era la principal, pero ahora
no, o sea, yo ahorita no. No lo soy, ya no lo soy, ya no hablamos, nada
sino de que ellas tienen que darse cuenta de que esa persona no es
todo, de que primero fue la familia (familia 7P, Hija mayor sin VIH, 22
aos de edad).

Respecto a las formas de regular los comportamientos y las interacciones

en la familia, se encontraron las reglas, las normas y los castigos. En casi todas
las familias, han sido definidas explcitamente las reglas que corresponden a los
hijos/as, sin embargo, en tres de ellas se ve como estn cambian en funcin de
los tiempos, deseos de cada una/o. Las reglas frecuentes en la casa por parte
de los hijos son: colaborar con el aseo de la casa, cocinar o calentar la comida,
confidencialidad del diagnstico. Ante actividades fuera del hogar los hijas/os
deben avisar el lugar en dnde estarn, con quines estarn y la actividad a
realizar. Asimismo, cumplir con las horas de llegada a casa y responder
llamadas en caso que la madre las haga. Por su parte la madre, debe mercar,
apoyar en el aseo y avisar si demorar en llegar a casa.

Las formas de castigo son por lo general a travs de regaos y

distanciamientos fsicos entre madre e hijas/os y en algunas veces fsicas (1
familia). En las familias que tienen dos hijas/os se evidencia, que por lo general
la hermana/o mayor asume el velar por el cumplimiento de las reglas y en
algunos casos los castigos. Esto fue evidente en la familia 9S, en la cual la
madre expresa ser permisiva en la crianza, ante lo que su hija mayor indica:
quisiera ser mi mam para cogerla y Ja! Juemadre, se me queda adentro y
se me queda adentro; generando en su hermana, la siguiente respuesta: me
tiro por el balcn, (risas de la hija mayor con VIH, 14 aos de edad).

Se encontr que la toma de decisiones est principalmente a cargo de la

mam, aunque ella consulta y escucha las posiciones de cada uno de los
 57

integrantes de la familia. Es ella la que decide que es lo mejor para la familia,

siendo considerado en la mayora de las hijas/os como impositivo o como parte
de su funcin de madre.

Relaciones que se tejen (la red de apoyo)

Respecto a la red de apoyo, en las 10 familias no se encontraron

diferencias entre grupos, tal y como se encontr en la categora de cohesin y
adaptabilidad. Las redes encontradas en las familias participantes son tejidas
tanto al interior como al exterior del sistema familiar y algunas son percibidas y
otras existentes. En la Tabla 4 se ilustran las diferentes personas o instituciones
que fueron referidas como aquellas a las que se acuden cuando necesitan algo.

Tabla 4
Tabla de identificacin de las redes de apoyo
Red de apoyo Personas/instituciones Frecuencia de
Familias

Ncleo Familiar Hijas/os, Hermanas/os y madres 10

Familia extensa Hermanas/os, tas/os, abuelas/os 10
Intermedio Parejas 5
Instituciones educativas 2
Instituciones de salud y su personal 10
Extra familiar ONG y su personal 10
(sistemas amplios) Dios/Iglesia 3
Amigas/os de trabajo 1
Amigas/os de barrio o estudio 2

El apoyo que es percibido por fuera de la familia, corresponde

principalmente a las instituciones de salud y las ONG. Estos son referidos como
importantes en aspectos relacionados con la enfermedad: asistencia en salud,
apoyo psicosocial, educacin en salud sexual y reproductiva, adherencia al
tratamiento, asistencia en gestiones legales o en derechos. Sin embargo,
algunas de estas conexiones no son percibidas, mas si existentes, como es el
caso de las instituciones de educacin. De esta manera, a continuacin se
diagrama un ecomopa (Figura 3) que integra las principales instituciones con las
 58

cuales las personas han establecido relacin, mostrando cules son esos
vnculos ms fuertes y los ms dbiles. Es preciso resaltar que esta informacin
parte de los ecomapas realizados con cada familia, retomando los puntos de
encuentro (ver Anexo 4).
INSTITUCIONES DE SALUD

ONG'S

INSTITUCIONE EDUCATIVAS

IGLESIA

Figura 3. Ecomapa de dinmicas relacionales en familias afectadas por el VIH

Se encontr que, as los apoyos hayan comenzado como parte del VIH,
han trascendido a otras reas de su vida y sobre todo el personal de las ONG,
son considerados como amigos, con los cuales han establecido un vinculo muy
fuerte ante otras reas de la vida como: crianza, relaciones de pareja,
autoestima, autoconcepto, autoeficacia, apoyo econmico, cuidado de las
hijas/os. Ese vnculo est fortalecido por que las familias se han sentido bien
recibidos, valorados, aceptados y acogidos.
Es que con las personas de la Fundacin hay mayor confianza hay
un vnculo, all me van a atender, me dan la orientacin (familia 1M,
mam, 35 aos de edad).

Las familias expresan que todas las familias las instituciones de salud
funcionan principalmente como proveedoras, evidencindose en algunos casos
que esta funcin no se cumple adecuada e integralmente. Las familias refieren
que no existe para las personas un vinculo como red de apoyo con su
asegurador sino solo una relacin prestador paciente. Estas afirmaciones son
soportadas por ellos principalmente porque no se generan espacios sociales de
apoyo personal o familiar ms all de lo clnico.
 59

En la Fundacin se interesan por la familia, y en el hospital solo se

preocupan por el paciente (Familia 1M, hijo sin VIH, 14 aos de edad).

A nivel intrafamiliar, en 3 de las cinco familias las madres referencian al

menos un miembro de su familia extensa como parte de su red de apoyo. Por su
parte las hijas y/o hijos, a excepcin de un caso no evidencian lo mismo, para
ellos a nivel familiar, las personas a las cuales acuden como fuente de apoyo
son con quienes viven; su principal y nico apoyo es su madre y hermana/o, en
caso de que estos existan. Asimismo, la religin, la Iglesia o la espiritualidad
tienen una importancia en la vida de las personas y fuente de apoyo.
Respecto a la toma de medicamentos, en una familia, se menciona la
pareja de la adolescente con VIH, como un gran apoyo para la adherencia. En
las verbalizaciones de la madre, tambin se puede ver como es considerado
como una fortaleza y ventaja que su hija haya establecido una relacin de pareja
con alguien que tiene su mismo diagnstico de VIH.
corri con suerte que ahora se enamor de una persona que est en
las mismas condiciones de mi hija l est pendiente novia (se remplaza
el nombre), los medicamentos, novia (se remplaza el nombre) tal cosa y
yo digo: entonces me lleg bien y ese es otro apoyo que yo tengo con ella
y desde ah ella cambi demasiado, ella ahorita ya casi no dice ay yo ya
me quiero morir, yo para qu esta vida con esta enfermedad no, ella eso
la ha hecho cambiar mucho (familia 7P, madre, 41 aos de edad).

Finalmente, dentro de esta categora emergi no solo el apoyo que

percibo y recibo de otros, sino como la propia familia o sus integrantes pueden
ser fuente de apoyo para otras personas en temas relacionados con el VIH. Por
parte de las madres, se evidencia una figura orientada al liderazgo femenino y la
figura de mentor o par, la cual es comnmente utilizada en los escenarios de
acompaamientos en VIH. Por su parte, los hijos sin VIH, refieren una
motivacin de ser apoyo para otros, basado inicialmente en las ganas de saber y
empaparse de los temas referidos al VIH.
Si me siento como capacitada para ayudar alguien me gusta
bastante Un lder de mi EPS me vena diciendo que fulanito estuvo
 60

enfermo y le digo: pero por qu no me llamaron, que se sinti muy solo y

le dije yo: pero por qu no me llamaste... (familia 4MC, madre, 46 aos
de edad).

digamos ese querer probar y ese querer saber qu se senta, me

motiv tambin a conocer desde muy pequea, entonces me involucr en
los trabajos que haca mi mam, me involucr en Fundaciones, me
involucr en trabajo social, lea, investigaba, le preguntaba (familia 10E,
hija menor sin VIH, 17 aos de edad).
.
 61

4. DISCUSIN Y CONCLUSIONES

La presente investigacin tuvo como objetivo general caracterizar las

dinmicas relacionales en familias afectadas por el VIH/Sida, con jefatura
femenina del hogar e hijos adolescentes y/o jvenes. Las dinmicas familiares
fueron abordadas a travs de la descripcin de la cohesin, la comunicacin, la
adaptabilidad, y las redes de apoyo existentes y percibidas, adems de otras
subcategoras emergentes dentro de estas 3 categoras grandes, como aquellas
diferenciales y especficas de estas familias. Finalmente, a partir de los
resultados obtenidos se establecieron diferencias y similitudes entre dos tipos de
familias participantes; unas con hijos adolescentes y/o jvenes diagnosticados
con VIH y otras con adolescentes y/o jvenes no diagnsticos con VIH.
Como parte del abordaje metodolgico de este estudio basado en la
teora fundamentada, los resultados permiten proponer un modelo conceptual
explicativo de las dinmicas relacionales en estas familias. Este modelo surgi
de las narrativas de las familias, a partir de entrevistas a profundidad y los
encuentros de grupos realizados; enriquecidas por las experiencias de las
investigadoras a lo largo de estos aos con las diferentes poblaciones afectadas
por VIH (familias, mujeres, hombres, nias, nios, adolescentes, adultos,
personas en situaciones de vulnerabilidad), entre ellas las familias participantes
con quienes se ha tenido acompaamiento antes y durante esta investigacin.
El modelo emergente mantiene categoras conceptuales propias de la
literatura sistmica en familia, ampliando las fronteras de las mismas y
aplicndolas al caso de las familias con VIH/Sida (ver Figura 4.1 y 4.2). El
modelo refleja la cohesin, la comunicacin, la adaptabilidad y la red social como
aspectos esenciales en las dinmicas relacionales. Sin embargo, la cohesin
frente a las otras categoras, es de mayor recurrencia en las narrativas de los
integrantes de las familias, especialmente, en lo referido al sentirse en familia y
conectados (conexin), asimismo, hacen parte de esta categora, las actividades
juntos, la autonoma y las actividades independientes. La cohesin presenta
 62

diferencias marcadas a partir de los dos tipos de familias existentes en el estudio

(familias con hijos con VIH y familias con hijos sin VIH).
Por su parte, dentro de la adaptabilidad emergieron 7 aspectos
principales dentro de estas familias (Funciones, Toma de decisiones, Impacto
diagnstico, Resolucin de conflictos, Reglas y castigos, Roles y Cambios en la
familia). De ellos sobresale, el referido al impacto del diagnstico, como aquellas
situaciones resultantes de aspectos relacionados con el estar infectado o
afectado por el VIH, configurando formas de interaccin familiar particulares.
Esta categora al igual que la cohesin, presenta caractersticas diferenciales
resultantes de los dos tipos de familias existentes en la presente investigacin.
En cuanto a la red de apoyo, esta se encontr menos predominante en
las narraciones de las familias; sin embargo, cumple un rol importante de
sostenimiento y conexin, tanto a nivel intrafamiliar como con los diferentes
sistemas amplios (e.g., instituciones de salud, instituciones educativas, ONG);
jugando un rol central en las dinmicas relacionales y el vivir con VIH.
Como parte del modelo conceptual emergente, es preciso resaltar como
aspectos transversales de las dinmicas familiares, el diagnstico de VIH (las
caractersticas biospsicosociales de esta enfermedad); el gnero, en este caso
ser mujer (roles de gnero asociados al ser mujer, madre y lder de hogar); el
tiempo de diagnstico como aquel marcador relacionado con el afrontamiento y
los significados construidos sobre la enfermedad, los cuales son fluctuantes y
variables a lo largo del tiempo, tornndose por lo general ms positivos a mayor
tiempo de diagnstico; y la situacin econmica como aspecto que influye en el
sistema familiar, en la satisfaccin de necesidades, el acceso a los servicios de
salud, educativos, recreativos y de informacin, que a nivel de salud toma
relevancia en cuanto al gasto de bolsillo asociado a los tramites para el acceso a
exmenes mdicos rutinarios para el VIH, la asistencia a las citas medicas y
realizacin de exmenes, gestiones administrativas que implica desplazamientos
en la ciudad para autorizar formulas, entre otros.
A continuacin se presenta el diagrama diseado ad hoc y que
representa el modelo conceptual emergente, de las dinmicas relaciones en
familias lideradas por mujeres y con hijos adolescentes y/o jvenes. Este refleja
el nmero de veces que emergieron en las narraciones de las familias los
aspectos referidos a dichas categoras, mas no representa nivel de importancia
 63

(ver Figura 4.1). Es una gua de qu tanto se present, con qu caractersticas y

atravesado por cules factores transversales a las dinmicas.

Figura 4.1 y 4.2 Modelo de dinmicas relacionales en familias afectadas

por el VIH

La presente investigacin se acoge a los planteamientos de Patterson

(2002) y Bronfenbrenner (1986; 1987), en los cuales se considera que la
cohesin es dinmica y cambia dependiendo de factores, como el ciclo de vida
de los integrantes y la familia, y el tiempo o circunstancias dominantes a nivel
familiar (situaciones econmicas, caractersticas culturales, y contexto histrico y
social). En las familias con jefatura de hogar femenina la cohesin por lo general
se caracteriza por la confianza, la conexin, las lealtades entre sus integrantes, y
la cercana fsica y emocional, lo cual es soportado por varios autores que
hablan sobre esta categora en contextos generales (Gonzlez-Pineda et al.
2003; Olson, 1994; Olson et al., 1983; Ortega et al., 1999; Patterson, 2002;
Polaino y Martnez, 1998).

De forma particular, la cohesin en las familias afectadas por el VIH,

corresponde al vinculo emocional y fsico, cambiante y dinmico, que existe
entre los integrantes de la familia (Gonzlez-Pineda et al. 2003; Olson, 1994;
Olson, Russell y Sprenkle, 1983; Olson y Gorell, 2003; Ortega et al., 1999;
Patterson, 2002; Polaino y Martnez, 1998), basado en la conexin, las
actividades juntos y la autonoma, y que se configura de forma diferente de
acuerdo a la existencia de hijos con VIH y la presencia de hermanos sin VIH. Es
preciso resaltar que aunque se puede hablar de una cohesin a nivel del sistema
familiar, es ms pertinente hacerlo a partir de las relaciones que se configuran
 64

entre dos integrantes, es decir, madre-hijo con VIH, madre-hijo sin VIH y entre el
sistema fraterno.

La cohesin entre las madres con VIH y su hijo con VIH se define como el
vnculo emocional y fsico estrecho, constante, poco cambiante y poco dinmico
a lo largo del tiempo. Este vnculo se caracteriza por lmites difusos y
transgredidos, menor autonoma en el manejo del tiempo y la intimidad, mayor
tiempo compartido, especialmente, relacionado con los cuidados en salud y
menos actividades independientes.

Por su parte, la cohesin entre la madre y el hijo sin VIH cuando hay
hermanos con VIH, es un vnculo emocional y fsico, cambiante y dinmico, y
distante ante situaciones de cuidado del hijo con VIH (las cuales son frecuentes).
Este vinculo se caracteriza por lmites claros, poco tiempo compartido entre ellos
dos, y ms tiempo compartido entre madre y hermanos, especialmente, porque
el hijo que tiene el diagnstico tiende a cumplir el rol de ser aglutinador en la
familia.

Las actividades juntas entre la madre y el hijo con VIH se relacionan

directamente con el diagnstico. Estas han sido desencadenadas y sostenidas
en el tiempo, debido a la percepcin de vulnerabilidad que tiene la madre sobre
su hijo, y a las acciones que el hijo hace o deja de hacer para mantener ese tipo
de relacin. En las cinco familias que tienen hijos/as con VIH las madres siempre
han priorizado los cuidados del o la joven, lo cual fue mas frecuente y
sobresaliente en la niez (etapa de crisis de salud mas frecuentes). Se evidencia
que esto ha generado una conexin fuerte y estrecha entre ellos, generando
distanciamiento por parte de los/as hermanos/as (en los casos que existen).

En los casos de hermanos VIH negativos se evidencia una autonoma e

independencia, producto de la mayor cercana de la madre con el hermano con
VIH, el sentirse hijos/as solos, no preferidos o relegados, poco cuidados y con
menos atencin en relacin con el hermano. Asimismo, surgen los miedos a la
muerte o sufrimiento de su madre y hermano/a, lo cual se puede relacionar con
su mayor tiempo fuera de casa o compartir otros espacios diferentes a los
cotidianos de aquellos que viven con VIH. Estas conductas son percibidas por
los otros como de no inters, egosmo y distanciamiento. No obstante, pese a la
 65

aparente autonoma e independencia del hermano afectada, existe una lealtad,

un compromiso de cuidarlos y protegerlos, principalmente ante situaciones de
enfermedad.

Como en todas las relaciones humanas, en las familias con jefatura de

hogar femenina, la comunicacin est presente a nivel verbal, no verbal y
paralingstico. Retomado a uno de los cinco axiomas de la teora de la
comunicacin humana de Watzlawick, es imposible no comunicarse, se estima
que en cualquier interaccin que se establece entre los integrantes de la familia
se est comunicando un mensaje, que marca la forma en que esa relacin se da.
Asimismo, da cuenta de cmo la cohesin y adaptabilidad son aspectos que
estn ligados entre s, y no son separables o independientes como tal (Polaino y
Martnez, 1998).

Como parte de la comunicacin humana, y como aquellas conductas que

fortalecen la cohesin estn las expresiones de afecto. En las familias se
observ como estas se presentan cotidianamente, frente diferentes formas,
algunas visibles y otras sutiles. Las expresiones comnmente encontradas en las
familias fueron: los abrazos, los besos, las cartas ocasionales, la recocha, el
saber que se est all ese otro. Adems de los cuidados, por ejemplo estar
pendiente cuando se enferma, si est triste, preocupado y la comida como forma
de expresar el afecto: decorando el plato, preparando o saliendo a algn lugar
para comer la comida que al otro le gusta. Sin embargo, pese a que se sienten
unidos, amados y protegidos en su hogar, existe un inters y demanda explcita
de cada integrante de que las expresiones de afecto sean ms frecuentes en las
dinmicas relacionales. Una de las razones que dan las madres frente a dicha
situacin es la llegada a la adolescencia de sus hijas/os, poca en la cual sus
ellas/ pasan ms tiempo fuera de la cosas y establecen relaciones como por
ejemplo el noviazgo.

Por su parte los adolescentes refieren en ocasiones que las madres no

tienen expresiones fsicas o verbales hacia ellos por los estados emocionales en
los que a veces se encuentran: malgenio, tristeza y preocupacin, apreciacin
que tambin es compartida por las madres.
 66

Las actividades que realizan en familia se vinculan como formas de

expresin de afecto y como un aspecto que se relaciona directamente con la
cohesin. Aunque las familias expresaron realizar actividades juntas, como por
ejemplo comer juntos en algn momento del da o la semana, estas no son
suficientes ni tan frecuentes en el da. A partir de ello, los integrantes hacen un
llamado a querer compartir ms tiempo como familias a nivel recreativo.

Respecto a los lmites como parte que se relaciona con la cohesin, las
familias con jefatura de hogar femenina tienden a presentar lmites difusos y
permeables entre los diferentes subsistemas. Estos lmites por lo general se
deben a la cohesin estrecha entre madre e hijos, la cual es ms evidente en las
familias con VIH e hijos con VIH, ms no es exclusivo de ellas. Los hijos tienen a
realizar preguntas y controles sobre las interacciones que establecen sus
madres con otras personas, especialmente, aquellas que puedan ser de tipo
sexo-afectivas.

Los lmites difusos y permeables, se dan con la participacin de ms de

una persona, en donde uno de los integrantes abre la frontera del lmite y el otro
entra a tomar ese espacio. No se evidenci resistencia o violacin de esos
lmites al interior de las familias. Esta caracterstica puede deberse a posibles
temores y celos por la exclusividad de la madre y de perder algunos de los
cuidados que reciben habitualmente. Asimismo, es directa la relacin con los
cambios en las funciones y roles, que implica alteraciones en los lmites y rotar
las jerarquas, especialmente ante situaciones de crisis y que implica una
adaptacin que permita el funcionamiento familiar.

En las familias se evidencia una adaptacin frente a las diferentes

situaciones propias del ciclo vital de sus integrantes (e.g., etapas del desarrollo,
transiciones y crisis), de la familia (e.g., matrimonios, nacimientos, muertes,
separaciones, divorcios, salida del hogar por parte de los hijos, etc.) y propios del
diagnstico de VIH (fase asintomtica, sintomtica, adquisicin y/o desarrollo de
enfermedades oportunistas, crnicas o agudas relacionadas con el VIH, efectos
secundarios del tratamiento antirretroviral y dificultades con el sistema de salud).
Se evidencia como existe un proceso constante, en donde las familias y
cada uno de sus integrantes se ven expuestos a cambios (morfognesis), que
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les exige enfrentar, afrontar o acomodarse a esas demandas, siempre

revisndolas y re direccionndolas segn el tiempo y el espacio (Cuevas, 1995).
Se observa como esa adaptacin est impactada de forma transversal
por el tiempo de diagnstico (entre 9 meses y 22 aos - 9 familias con
diagnstico superior a 10 aos-), lo cual hace que las 10 familias participantes se
encuentren en un momento en el que el VIH ha sido afrontado. En el caso de las
madres se ha significado al VIH como algo que hace parte de ellas y como una
oportunidad para replantear sus proyectos de vidas. Sin embargo, se evidencia
que ante ciertas circunstancias de su cotidianidad, ellas nuevamente se
cuestionan y re significan lo que ha sido (y es) vivir con VIH. Estos aspectos son
diferenciales en cada familia, segn las caractersticas estructurales de ellas y de
la presencia de hijos/as con VIH. Las confrontaciones se evidencian cuando sus
hijos/as se cuestionan sobre la toma de medicamentos, seguimiento de
recomendaciones no farmacolgicas, asistencia a los controles mdicos,
indagan sobre el diagnstico y la forma de adquisicin, y cuando al llegar a la
adolescencia ellos se enfrentan con ciertos aspectos de la enfermedad en
funcin de su sexualidad y vida en pareja (e.g., miedos a revelar el diagnstico,
ha ser rechazados y a transmitir la infeccin a otros/as).
Las situaciones mencionadas previamente ponen en riesgo la estabilidad
del sistema familiar (morfostasis) y son principalmente, estas circunstancias las
que llevan a buscar la red de apoyo, como parte fundamental para el proceso de
adaptacin y de reorganizacin del sistema. Este hallazgo es consecuente con
los planteamientos de Rolland (2000; 2012).
Como fue reiterativo en las familias, la adolescencia es referida como una
etapa diferencial. En el presente estudio, las 10 familias tienen hijos/as
adolescentes y/o jvenes, y en ellas se evidencia el impacto en las dinmicas
familiares de los cambios propios de esta etapa. En este estudio se considera
que esta concepcin est atravesada por la influencia de la cultura latina, en la
cual la adolescencia es una etapa problemtica, que genera cambios en los
jvenes no solo a nivel fisiolgico, biolgico y psicolgico producto del desarrollo,
sino que tambin permanecen menos tiempo en su casa o con sus familiares,
tienden a estar ms en contacto con su medio social, comienzan a participar de
actividades sociales, establecer sus primeras relaciones de pareja o sexo-
 68

afectivas (e.g., relaciones con los pares, mayores salidas de la casa, asistencia a
fiestas, etc.).
A lo anterior se suma la situacin de diagnstico de VIH, que para los
adolescentes es una etapa de re-significacin (revelado en la niez),
consecuencia de los impactos en su vida social, afectiva, emocional, sexual y
laboral. Fue muy marcado el cmo en la adolescencia el diagnstico toma
significados basados en sus miedos y el estigma percibido, especialmente, en
funcin de ser atractivo sexo-afectivamente para otros/as.
En casos de enfermedad o de ausencia temporal de la madre,
consecuencia de la situacin laboral o econmica, los hijos/as asumen las
funciones que se estiman propias del cuidador adulto. Esas responsabilidades
son por lo general frente al cuidado de su madre y de sus hermanos, sintindose
responsables de su bienestar, de establecer normas y velar por su cumplimento,
especialmente si ellos son menores en edad. Esto se presenta adems porque
no se percibe ninguna otra posibilidad de adulto cercano que apoye en estos
momentos y sobresale en ellos las lealtades.
Los cambios en los roles y las funciones, sobresali principalmente en las
familias que tienen ms de un hijo/a. Por lo general el/la mayor de los/as
hermanos/as, asume el rol de responsables del cuidado de sus madres y
hermanos, dejando en un segundo plano sus temores y necesidades,
priorizando como un deber el cuidar a las/os otras/os. Esto se encuentra
permeado por caractersticas como el gnero y la edad. En el caso de los
hermanos hombres, ellos tienen a sentir un compromiso por sus madres y
hermanas. Se considera que este aspecto, est marcado por las construcciones
de gnero propias de la cultura, en este caso aquella permeada por modelos
patriarcales.
Los cambios en roles y funciones, permiten que el sistema familiar este
adaptndose a las demandas que tiene a nivel intra y extra familiar, y no es
percibido como algo que los desestabiliza o sobrecarga. Asimismo como parte
de la adaptacin al interior de la familia, se hacen necesarios la asignacin y
seguimiento de normas, y los castigos que se realizaran ante el no cumplimiento
de estas. Tanto las normas como los castigos, son generalmente propuestas por
la madre, que las impone ante sus hijos, quienes en la mayora de los casos las
 69

asumen total o parcialmente aunque tengan resistencias y protesten ante

algunas solicitudes.
El castigo fsico sigue siendo considerado como un elemento importante
en los patrones de crianza, aunque se referencia como algo negativo se aplica y
hace parte del proceso de correccin. Se percibe en algunos casos por parte de
las madres sentimientos de culpa posterior al castigo, pero lo justifican
argumentando que en ocasiones es necesario y que es la nica alternativa frente
al incumplimiento de normas y como una manera de imponer y visibilizar el rol
materno. As mismo en momentos de conflictos se solucionan generalmente a
travs de la misma convivencia y de las rutinas diarias y poco se dialoga sobre lo
que ocasion el conflicto, sobre la forma del castigo empleada y sus posibles
consecuencias (e.g., ante el hecho de vestir a sus hijos -hombres- de mujer, lo
cual se relaciona con los estereotipos asociados al gnero, y una forma de
maltrato con posibles efectos psicosociales fuertes - el impacto que puede tener
en trminos de reconocimiento y para visibilizarse socialmente, adems de
asumir los roles de gnero, en una cultura frecuentemente machista).
Como parte de la adaptacin y la relacin directa con instituciones de
salud y de base comunitaria, un aspecto propio de estas familias, es la mayor
cercana y acceso a informacin, y mecanismos de proteccin en temas de salud
sexual y reproductiva, por parte de los adolescentes y jvenes. Esto se da por
las propias madres, a travs de dilogos con sus hijas/os, en donde se habla de
la importancia de prevenir no solo embarazos en edades tempranas, sino
tambin infecciones de transmisin sexual y el VIH; adems de la asistencia a
actividades educativas en las diferentes instituciones de apoyo comunitario
(ONG), desde edades tempranas (niez). Estas instituciones se caracterizan en
Colombia, por brindar informacin oportuna, cientfica y ajustada al lenguaje de
los diferentes grupos poblacionales, a travs de capacitaciones y asesoras
grupales y/o individuales.
Se estima que se vinculo con las ONG, hace parte de las estrategias de
adaptacin a travs de la bsqueda y el acceso de apoyo. En la presente
investigacin se tuvo en cuenta la red de apoyo como una categora a la par de
la adaptacin, cuando podra ser una subcategora emergente de ella. Se tom
esta decisin considerando que las familias participantes fueron captadas a
travs de una ONG y en sus narrativas fueron constantes y evidentes la
 70

bsqueda y el acceso de apoyo a nivel externo de la familia (social), aunque

tambin, al interior de esta.
Las familias con VIH al igual que todas las familias, se encuentran
inmersas en diferentes escenarios. Estos funcionan como soporte para su
funcionamiento ptimo, contribuyen a la adaptacin o estabilizacin del sistema
familiar ante situaciones emergentes que puede desestabilizarlo; crisis,
transiciones o dificultades no exclusivas del diagnstico y como dira Polaino y
Martnez (1998) para satisfacer necesidades.
Las redes son tejidas a nivel interno y externo a la familia, y como dice
Sluzki (1979) pueden ser gestionadas por todos o algunos de sus integrantes. A
nivel intra familiar, las familias con VIH (mam e hijas/hijos y en algunos casos la
familia extensa) consideran a la madre como aquella persona a la cual acudir
ante situaciones difciles y/o propias de su cotidianidad: confidencialidad del
diagnstico, dificultades acadmicas, adherencia al tratamiento, establecimiento
de relaciones de pareja, ante inquietudes y estados emocionales asociados con
la tristeza, preocupacin y alegra. Los otros integrantes de ese gran tejido lo
conforma la familia extensa, quien principalmente fue referida por las madres,
referenciados especialmente las hermanas/os, los padres y las madres. Los
adolecentes definieron como familia principalmente a su madre y hermanos/as.
Los integrantes de la red de apoyo a nivel extrafamiliar fueron
principalmente las ONG, como aquel vnculo percibido, fuerte, relevante,
duradero y generalmente constante en todas las familias. Ellas son consideradas
por las familias el recurso al cual se puede acudir en momentos en los que
emergen situaciones como un espacio que est disponible y abierto
indefinidamente para el sistema familiar o para los subsistemas, y no existe el
requerimiento de continuidad o una sancin por ausencia. Adicionalmente, las
familias refirieron de forma explcita la Instituciones de salud y religiosas, y de
forma no explicita, mas si existente, a las instituciones educativas.
La fuente de apoyo social ms constante son las ONG, referenciadas en
algunos casos por el nombre de la Institucin, y en otros casos refirindose
principalmente a las personas que hacen parte de ella y la relacin que han
establecido entre s. Este apoyo est centrado en el encontrar en ellos un par,
alguien con quien se identifican (un/a otro/a con VIH, que ha pasado por
situaciones similares), que escucha, acompaa y que de cierta manera sienten la
 71

presencia y satisfaccin por lo que all se construye. Todo esto fortalecido por el
encontrar a profesionales expertos en la temtica, espacios grupales e
individuales, acceso a los servicios en los momentos en que se es requerido por
ellos, la percepcin de ser recibidos, y atendidos con calidad y calidez. Adems
de la sensacin de ser acogidos por personas que convencidas del estar all
prestando un servicio, mas no la obligatoriedad que sienten con las Instituciones
de salud (IPS).
Las ONG y su personal han sido principalmente fuente de apoyo en
temas relacionados con el diagnstico (e.g., asesoras legales en salud,
bsqueda de medicamentos, aclarar mitos, miedos, profundizar sobre aspectos
biomdicos y psicolgicos del VIH). Sin embargo, estos vnculos se han
mantenido, fortalecido y complementado ante otras situaciones diferentes a este.
Es frecuente que acudan a ellas, ante situaciones relacionadas con: aspectos
econmicos, relaciones de pareja, crianza, maternidad, paternidad, autocuidado,
autoimagen, autoconcepto, entre otros inherentes al VIH y presentes en
cualquier familia que viva o no con una enfermedad crnica.
Respecto a las instituciones de salud, las familias refieren que estas
estn ms enfocadas en ser proveedoras de una atencin bsica ms no
integral (es preciso resaltar que la atencin integral es un derecho en salud y
est considerada en las Guas y Normas de Atencin Colombianas). Cada
integrante de la familia aunque perciben apoyo de algunos de los profesionales
como lo son las psiclogas y las trabajadoras sociales, el o la profesional de
medicina y refieren estar satisfechos, consideran que esta atencin est
enfocada en los aspectos clnicos para el manejo de la infeccin y sienten que la
prestacin del servicio, principalmente se debe a un ejercicio laboral, y no
sienten que dichos profesionales estn comprometidos con su trabajo. Esto se
relaciona tambin con la atencin humanizada y con el poder acceder a un
servicio cuando lo necesitan (refieren una restriccin de tiempos y espacios) y en
la mayora de los casos a una ausencia de vnculos.
Al respecto tal y como lo menciona Hernndez (2005), en algunas
instituciones de salud y algunos de sus profesionales que tienen un modelo de
pensamiento lineal unicausal, no involucran a la familia como un todo en el
sistema de ayuda (p. 7). Este modelo es promovido y mantenido desde la ley
 72

100, limitando abordajes que sean promotores de salud, integrales,

multicausales, ecolgicos y sistmicos.
Estableciendo una relacin entre las instituciones de salud y las ONG, se
ve como la fuerza y sostenibilidad en el tiempo de estas ltimas se debe a que
son garantes de aquellas funciones y deberes que corresponden a su
asegurador en salud. Asimismo, se resalta la forma en cmo se da ese servicio,
que es brindado principalmente por personas con VIH y por profesionales que se
caracterizan por ser amables, clidos, comprometidos y que les dan la atencin
que requieren de forma oportuna, de excelente calidad e involucrando a sus
sistema familiar u otras personas que hacen parte de las vidas de las personas
con VIH. Se podra afirmar que las ONG en el contexto de salud colombiano son
en algunos casos complementarias a los servicios que obtienen por su IPS y
garantes del cumplimiento de sus derechos en salud cuando estos fallan.
Adems del valor agregado que tienen, al involucrar siempre los infectados y
afectados por el VIH.
Las familias con VIH, no solo buscan o acceden a los otros sistemas
como forma de apoyo, sino que ellas en s mismas son soporte para otras
familias con VIH. Esta figura es comnmente nombrada como par o mentor en
temas de VIH o salud sexual y reproductiva, la cual fue principalmente evidente
en una de las familias, en donde ella se caracteriza por ser una fuente de apoyo
y reconocimiento en su comunidad en estos temas, e incluso por compaeros,
amigos y familias en general. No obstante, no fue frecuente que ellas se
perciban de mayor utilidad para sus vidas en salud, sin tener en cuenta que
puedo ser til y apoyar a otros.
Es preciso mencionar que tal y como lo expresa Buela-Casal et al.
(1996), las familias estn conectadas a diferentes redes, sistemas amplios o
macrosociales y es imposible desligarlas de estos. Sin embargo, algunas de
estas conexiones no son percibidas, mas si existentes, como es el caso de las
instituciones de educacin.
Las instituciones educativas, no son referidas como una red de apoyo
para la familia o algunos de sus integrantes, pese a que todos los adolescentes
estn vinculados a ellas como parte de su formacin acadmica formal. Esto
pude deberse a que es algo que tienen en sus vidas, pero posiblemente no est
relacionada con el lugar en el cual pueden buscar u obtener soporte. Lo anterior
 73

puede deberse a que estas instituciones no son garantes de educacin integral

(e.g., habilidades para la vida, tejedora de relaciones de soporte, formacin de
ciudadanos) y siguen siendo productoras solo de conocimientos acadmicos.
Al respecto se cuestiona de formas crtica y reflexiva los planteamiento de
Hernndez (2005), que expresa que los fundamentos de las instituciones
educativas tienen como protagonista a las familias en el proceso de socializacin
de sus estudiante, aunque es ms comn que esa relacin entre familia e
institucin se explicite ante casos en los cuales los estudiantes no cumplen con
las normas del mbito escolar o presentan algn tipo de dificultad acadmica o
comportamental.
Como la literatura lo reporta, en las familias con VIH tambin se encontr
que existen diferentes tipos de apoyo, a los cuales ellas acceden dependiendo
del tema, la necesidad y la disponibilidad de la persona o institucin. Aunque las
madres tienden a ser la fuente que rene casi todos los tipos de apoyo, los
adolescentes como parte de su momento del ciclo vital, pueden preferir otras
formas o personas de apoyo para satisfacer esa necesidad. Puede decirse que
estas familias tienen a ser permeables ante los otros sistemas amplios hasta el
punto de ser ellos la forma de obtener los recursos; informacin, asistencia y
para mantener el bienestar familiar y de cada uno sus integrantes.
Adicional a las categoras y subcategoras, para la comprensin de la
integralidad y multicausalidad de los fenmenos que alimentan y permean a las
familias, se encontraron algunos marcadores de las dinmicas o ejes
transversales del modelo. Estos factores son: el tipo de enfermedad (VIH), el
tiempo de diagnstico, el ser mujer y la situacin econmica.
El diagnstico de VIH, tiene un impacto fuerte sobre todo cuanto este es
recibido, especialmente porque muchas personas lo consideraban como una
realidad lejana a sus vidas y en todas las familias, las mujeres recibieron la
noticia de forma inesperada. Con el paso del tiempo, consecuencia de las
diferentes estrategias de afrontamiento utilizadas por las personas, el VIH se
torna de una manera positiva y es un motivador para la gestin de cambios en
pro del bienestar y la calidad de vida.
El paso del tiempo, permite que las mujeres se enfrenten a diferentes
situaciones que les demanda cambios en sus formas de percibir y actuar frente a
cada situacin y se evidencia que las dudas y los temores desaparecieron
 74

permitiendo convivir con el virus. En el caso de las familias participantes, se

encontr como el tener ms de una dcada con el virus ha permitido que tengan
herramientas que faciliten la adaptabilidad ante situaciones de crisis. En el caso
de la familia que tiene el diagnstico cerca de un ao, se observa como el
proceso de adaptacin frente a esa situacin se torna distinto, en primera
instancia por la poca en la cual se realiza el diagnstico (2011, versus dcada
de los 90), la cual es un marcador diferencial. Asimismo, por las cercanas con
esta familia, se evidencia que la forma de adquisicin del virus, por ciertas
prcticas sexuales de riesgo, si era algo que la madre, la haca sentir vulnerable.
La totalidad de las familias viven en condiciones de carencias
econmicas que hacen difcil cubrir sus necesidades bsicas. Se evidencia que
estas se anteponen en muchas ocasiones a las que ocasiona el diagnstico del
VIH, pero al mismo tiempo dificultan el cumplimento de las recomendaciones
medicas, especialmente relacionadas por los gastos directos e indirectos que
representa la atencin en salud. Es importante resaltar que, como dice Arrivillaga
(2010), en muchas de las ocasiones las mujeres priorizan la atencin y cuidado
de los otros al de ellas mismas y en su afn por cubrir requerimientos de la
familia descuidan su salud y el cumplimiento de su tratamiento.
Finalmente, todas las familias estn vinculadas a organizaciones de
apoyo las cuales consideran como parte fundamental de su proceso de
convivencia con el virus, teniendo estas como una opcin principalmente en los
momentos de crisis o como una oportunidad para tener un espacio que les
permite compartir y socializar con personas que viven una situacin similar.
Las historias de vida de estas familias han estado acompaadas de
prdidas, duelos, miedos, dolor, incertidumbre, entre otros sentimientos y
emociones, algunas asociadas al diagnstico y otras no. Pese a que han estado
en relacin constante con las ONG, se evidencia que aun no se han hecho
procesos que ayude a identificar todo lo que esto ha significado en las vidas de
las familias y en cada uno de sus integrantes, quizs por la necesidad de salir
adelante frente las actividades del da a da y de sacar adelante a una familia.
A lo largo de los encuentros con las familias, retomando a Walsh (2012)
se destaca su capacidad de resiliencia, tanto las madres como sus hijos han
superado las limitaciones del contexto, las dificultades del diagnstico (el tiempo
de diagnstico de muchas de las mujeres est atravesado por las construcciones
 75

de significado asociadas al VIH como exclusivo de trabajadoras del sexo

comercial, HSH y consumidores de sustancias psicoactivas inyectables, adems
de la existencia de pocos medicamentos para el tratamiento del virus, esquemas
de tratamiento con cantidad de pastillas exageradas, las representaciones sobre
la maternidad en las mujeres de VIH como asunto moral y tico, etc.); la
incredulidad de otros sobre las capacidades, posibilidades y recursos de las
mujeres; la existencia de sus propias limitaciones (relacionadas con el nivel
educativo, el gnero en un contexto machista, el desconocimiento sobre
derechos, leyes, el VIH), entre otros factores presentes, pero que en ellas
siempre se logra ver el mantenimiento de la esperanza y la motivacin para
buscar nuevas y mejores opciones de vida, teniendo como motor especial a sus
hijos y/o hijas, que sin ellas darse cuenta, en esa gestin de apoyo a ese otro
amado, ellas mismas crecen cada vez mas.
Estos hallazgos se convierten en un reto que incentiva a abordajes
sistmicos del VIH en sus diferentes reas de impacto, reconociendo que quien
vive con VIH est inserto en un contexto de influencia circular, que debe ser
reconocido a nivel de polticas pblicas y atenciones en salud realmente
integrales.
 76

5. RECOMENDACIONES Y LIMITACIONES

A partir de los hallazgos obtenidos y co-construidos con las familias se

estima pertinente el fortalecer los aspectos relacionados con cada una de las
categoras del presente estudio.
Los modelos de atencin integral de Colombia, no responden de forma
eficaz y realmente integral a las necesidades de las familias. De esta forma, se
considera pertinente un diseo, ejecucin y evaluacin de una intervencin
desde la perspectiva Familiar Comunitaria orientada al mejoramiento de la salud
integral de las familias, siguiendo los planteamientos de Rojano (2004) sobre las
relaciones encontradas y co-construidas en las familias que viven con VIH/Sida.
Este es un modelo amplio, integral, pertinente para las familias y que tiene un
alto impacto y capacidad de cambio en familias que viven situaciones que
necesitan un abordaje a nivel macro y micro familiar. Este tipo de intervencin
tiene como objetivo acompaar en el empoderamiento de las familias.
Respecto a los hallazgos propios de esta investigacin, se consideran
ejes importantes de acompaamiento integral: el establecimiento de lmites y
normas en hijos adolescentes, duelos por muerte fsica y simblica, expresiones
de afecto, tiempo en familia, autonoma, normas y castigos, prdidas
econmicas o de otros ndoles, pautas de crianza, afrontamiento y resiliencia a
raz del diagnstico, el auto cuidado, la salud sexual y reproductiva, la auto
imagen, proyecto de vida, la comunicacin asertiva, adherencia al tratamiento,
cuidados nutricionales, oportunidades de empleo, entre otras.
Aunque existen expresiones de afecto y tiempo en familia, estas no son
tan visibles y tan constantes como cada uno de los integrantes lo deseara. De
esta manera, se estima pertinente buscar estrategias de intervencin (a travs
por ejemplo de rituales y pactos), en dnde las propias familias establezcan el
cmo hacerlas ms constantes y satisfactorias para cada uno de los integrantes,
para que sea una oportunidad de unin familiar, de fortalecimiento de los lazos y
las relaciones.
 77

La existencia de las redes de apoyo son importantes en la vida individual

y familiar, aunque la mas reportada en el estudio fueron las ONG, no significa
que no existan otras es importante motivar en las familias la bsqueda de otras
redes o recursos que les permiten obtener otras beneficios individuales y
familiares no necesariamente ligados o relacionados con el diagnstico. Estas
redes podran contribuir al fortalecimiento de actividades que les permitan
fortalecerse como individuos o como familias, por ejemplo actividades que
promuevan las juntas de accin comunal, una comunidad religiosa, instituciones
educativas, entre otras.
Aunque algunas situaciones de salud asociadas a VIH requiere
ocasionalmente un cambio en los roles y funciones en los cuales los hijos
asumen el cuidado de los adultos, es importante que las familias logren
identificar otras personas que puedan apoyar en esos momentos de crisis y abrir
sus lmites, dejndose permear por ellos. Existen situaciones en las que los hijos
se sientan cargados e impotentes y que no deberan ser sus responsabilidades y
no van acorde a su edad, inters o posibilidad de asumir.
Es importante que las familias tengan momentos y espacios para dialogar
sobre situaciones conflictivas o no resueltas como duelos, iras, dolores y
sentimientos de abandono. Estos aspectos emergentes a lo largo de las
conversaciones estuvieron presentes y han hecho que se generen ciertas
distancias o cercanas entre los integrantes. Este aspecto sera muy importante
de trabajar con expertos en el rea psicosocial y con un rol activo por parte de
toda la familia.
Como un aspecto que surgi en algunas de las verbalizaciones de las
madres e hijos, es importante fortalecer y promover el deseo de realizar
acompaamiento a pares. Se estima que el apoyar a otros, ser til y contribuir a
la sociedad, genera en las personas sentido de ciudadana, conexin con la vida
y felicidad. Adems se conoce del impacto positivo y la pertinencia que tienen no
solo en el VIH, la figura de par para procesos de afrontamiento y re significacin
de las enfermedades.
Por otro lado, dentro de las limitaciones del presente estudio estuvieron
las siguientes: el modelo conceptual emergente responde de forma particular y
especifica a las dinmicas relacionales en familias con jefatura de hogar
femenina e hijos en edad adolescente y joven. Como aspectos que son muy
 78

propios de estas dinmicas estn el tiempo de diagnstico de cada una de las

familias, lo cual se relaciona directamente con el tiempo que llevan enfrentando y
afrontando los diferentes impactos del diagnstico. El gnero femenino en este
caso, tambin influye en el modelo ad hoc de este estudio, considerando que los
hogares liderados por mujeres y que tienen hijos, en el contexto colombiano y
latinoamericano estn atravesados por ciertos ideales, concepciones y pautas de
accin, que influyen en las interacciones al interior del hogar, as como fuera de
este (e.g., diferencias en el acceso al trabajo, mejor condiciones laborales y de
remuneracin, relacin entre mujer y VIH, mujer y pobreza, entre otros), y que
seran muy diferentes en familias conformadas por madre y padre, o en familias
lideradas por un hombre.
Sera til y enriquecedor para la compresin de las familias afectadas por
el VIH/Sida, el monitorear, registrar y visibilizar, aspectos relacionados con las
caractersticas de las familias afectadas por el VIH y su posible relacin con la
forma de composicin y calidad de vida de estos hogares. Asimismo, ampliar los
estudios a diferentes tipos de familia, sobre cmo se presentan las dinmicas
relacionales segn el tipo de conformacin y la existencia de aspectos en comn
o por el contrario son diferenciales. Estos estudios seran enriquecedores sobre
todo para las polticas relacionadas con los modelos en salud, en VIH y en
familia. Asimismo, para las acciones de las diferentes Instituciones civiles,
sociales y gubernamentales en pro del bienestar de las familias.
Igualmente, estas familias han sido captadas a travs de una institucin
de apoyo, experta y con experiencia amplia en el tema de VIH y apoyo a la
familia, lo cual marca de forma muy nica las dinmicas relacionales, el acceso a
informacin, a grupos de apoyo, a diferentes mecanismos de exigibilidad de
derechos, apoyos econmicos o labores, entre otros.
Respecto a la informacin conceptual existente en la literatura cientfica y
a la cual se pudo acceder, se estima que la poca informacin conceptual sobre
dinmicas en familias afectadas por el VIH/Sida dificulta realizar una
triangulacin terica, que aporte a la validez de la presente investigacin en ese
aspecto. Finalmente, a nivel metodolgico, la teora fundamentada implica un
proceso de investigacin dispendioso, abigarrado, y que requiere de mucho
tiempo y seguimiento de pasos, que a veces en el terreno de campo dificulta el
 79

avance de la investigacin; por ejemplo el tiempo de los y las participantes, el

lugar de vivienda y el acceso a este.
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ANEXOS
Anexo 1. Consignas de presentes en las dinmicas familiares

SIGNIFICADOS

HOMBRE

SEPARACION

MUJER

CERCANO CON VIOLENCIA

FALLECIDO

DISCORDIA/CONFLICTO

PERSONA QUE VIVE CON VIH

AMOR

RELACION CERCANA ENAMORADO

RELACION DE APOYO RECIPROCO VIOLENCIA

APOYO PERCIBIDO DISTANTE

RELACION MUY CERCANA DESCONFIADO

DIVORCIO
 Anexo 2. Preguntas orientadoras de la entrevista a profundidad

DATOS SOCIODEMOGRAFICOS

1. Nombre 2. Edad

3. Nivel educativo 4. Ocupacin

5. Tiempo de diagnstico 6. Personas con las que viven

7. Familiograma

8. Ecomapa
CATEGORIAS DEFINICIN CONCEPTUAL
Cohesin La cohesin familiar es el vnculo
emocional y fsico cambiante y dinmico,
que existe entre los integrantes de la
familia, en donde toman relevancia
aspectos como el afrontamiento, el
enfrentamiento, la toma de decisiones, el
nivel de autonoma de un individuo dentro
de esta, la confianza (Gonzlez-Pineda et
al. 2003; Olson, 1994; Olson et al., 1983;
Ortega et al., 1999; Patterson, 2002;
Polaino y Martnez, 1998).
Adaptabilidad La adaptabilidad es la habilidad de la
familia y de sus integrantes para
responder ante situaciones de estrs, ya
sean internas o externas, que les exige
acomodarse y flexibilizarse de forma
continua (Barnes y Olson, 1985; Olson et
al., 1983; Olson, 1994) y que demanda
revisin y redireccin de estrategias de
afrontamiento, que han de ser utilizadas
en respuesta a las demandas y
contingencias del tiempo y el ambiente
(Cuevas, 1995, p.5).
Red de Apoyo La red de apoyo es el vinculo significativo
y percibido que teje la familia y/o sus
integrantes a nivel intrafamiliar o
extrafamiliar (diferentes sistemas:
educativo, salud, religioso, comunitario.)
que conforman su mundo primario de
interacciones con el fin de satisfacer sus
necesidades, resolver conflictos (Arango,
2003; Buela-Casal et al., 1996; Sluzki,
1979).
PREGUNTAS GUA
Cmo describen la relacin entre
los integrantes de la familia?
Cmo se sienten los integrantes
de la familia en cuanto a cercana
y confianza (pregunta dirigida con
relacin a cada integrante que sea
diagramada en el familiograma)?
Qu situaciones consideran
difciles de manejar en la familia o
que son consideradas
preocupantes? Qu cambios se
presentan en la familia a raz de
estas situaciones?
Qu hacen cuando surgen estas
situaciones? Cmo negocian
para encontrar una solucin?
Cmo expresan las opiniones?
Ante situaciones difciles o que
requieren informacin, orientacin
sobre algn tema, a quin o
quienes acuden?
A qu espacios estn vinculados
individualmente y como familia?
Comunicacin La comunicacin se considera como una
dimensin facilitadora de la adaptabilidiad
y la cohesin. Dentro de esta dimensin
se incluyen habilidades de escucha, las
de oratoria, auto revelacin, claridad,
continuidad, seguimiento, consideracin y
respeto.
La familia tiene espacios en los
que se dialogan o comparten sobre
temas de su da a da (frecuencia,
calidad, nivel de satisfaccin con
estos, situaciones)?
Cmo es la expresin de afecto
entre los integrantes de la familia?
 Anexo 2. Protocolo de recoleccin de informacin

Para la ejecucin de la tesis denominada: Dinmicas relacionales en familias con

jefatura femenina afectadas por el VIH/Sida se utilizara como mtodo de recoleccin de
informacin entrevistas a profundidad individuales y/o familiares a cada miembro de la
familia en un mismo da y espacio para mantener unas condiciones estndar en el proceso.
Las entrevistas sern aplicadas a familias que conviven con VIH/Sida, es decir, que
uno o varios miembros de sus miembros viven con VIH, y que viven en la misma vivienda,
hasta lograr el punto de saturacin de las categoras. Estas familias pertenecen a una ONG
de la ciudad de Cali. La entrevista se realizar con las dos investigadoras y un observador
externo no participante, con previa firma del consentimiento informado por parte de la
persona responsable y el asentimiento de los menores. Adicionalmente, se realizar el
familiograma y un ecomapa para establecer la percepcin de las relaciones con cada uno de
los miembros de la familia y cules son consideradas las fuentes de apoyo y el grado de
relacin con las mismas.
A continuacin se describe el procedimiento general a seguir para la recoleccin de
informacin y las responsabilidades de cada miembro del equipo.

I. PROCEDIMIENTO
La entrevista ser realizada por las investigadoras a cargo de la tesis, en un formato no
estructurado para darle un entorno de naturalidad al encuentro y no sesgar la informacin
recolectada por los y las participantes. Las preguntas son una gua que se ve modificada con
la vivencia de cada persona que abre otras preguntas sobre la vivencia misma del sujeto
participante y este contesta desde lo que ha sentido y vivido dentro de su dinmica familiar y
su entorno.
El procedimiento establecido que se describe a continuacin debe ser seguido
estrictamente. Cualquier violacin del procedimiento puede ser un sesgo para la informacin
obtenida. En este estudio es fundamental la rigurosidad y estandarizacin de las acciones
por parte del equipo.

1. Preparacin para la aplicacin de los instrumentos:

La aplicacin se realizar en las instalaciones de la Asociacin o en la vivienda de la familia,
en un lugar tranquilo con privacidad, con poco ruido y otras condiciones que puedan sesgar
la informacin obtenida, en los das y horarios establecidos.
Los entrevistadores deben conocer previamente la asignacin semanal de los lugares de
aplicacin.

Los entrevistadores alistaran los implementos necesarios para la aplicacin:

Consentimiento informado
Gua de entrevista
Hojas en blanco para realizar el familiograma y el mapa de red social
Lapicero
Tabla para apoyar
Grabadora de voz

2. Reclutamiento de las familias participantes en la institucin:

En la ONG, la aplicacin se realizara en un horario de acuerdo a las ocupaciones de las
familias por la restriccin que se debe realizar la entrevista a todos los miembros en el
mismo da y en el mismo espacio fsico. Las familias que cumplan con los criterios de
seleccin sern entrevistadas aleatoriamente hasta completar la muestra. Cada semana al
iniciar la recoleccin de datos se conocern las familias a entrevistar.

3. Aplicacin de los cuestionarios:

Una vez se aborde a cada miembro de la familia a entrevistar, se debern seguir los
siguientes pasos:
Establecer una relacin emptica que le brinde confianza a la persona para contestar de
manera veraz las preguntas
Una explicacin a la persona sobre el propsito de la entrevista y el tiempo que tomar
Lectura del consentimiento informado, aclaracin de dudas y posterior firma del
documento
Enfatizar en la importancia de la sinceridad de sus respuestas y en que el objetivo es
conocer como ha sido su vivencia en las variables del estudio
Iniciar y conducir la entrevista
Al terminar la entrevista, agradecer a la persona por su participacin
Registrar las necesidades planteadas por los entrevistados y las explicaciones dadas.

4. Manejo de la informacin recolectada:

Al acabar una entrevista, los entrevistadores se reunirn por 10 minutos para comentar la
informacin recolectada posibles preguntas que surgieron a considerar en prximas
entrevistas, retroalimentacin entre los miembros del grupo y condiciones por mejorar.
Adems de lo anterior, se deber guardar el consentimiento informado en un sobre de
manila.
Al finalizar una semana de entrevistas o cada que sea posible, los consentimientos
informados debern entregarse a una de las investigadoras para su almacenamiento en un
lugar seguro.
Una de las investigadoras de la tesis se encargara de manejar las grabaciones de la
informacin recolectada para su organizacin y transcripcin. De igual forma se encargara
de la sistematizacin de los genoramas y los mapas de red social recolectados por cada
individuo de la familia.

5. Diligenciamiento del familiograma y el mapa de red social:

El desarrollo del familiograma y el mapa de red social se realizara por cada miembro de la
familia y estar a cargo del observador externo no participante con los estndares ya
acordados por el grupo de recoleccin.
Esto deber realizarse durante cada una de las entrevistas realizadas.
Los datos de cada paciente entrevistado deben ser recogidos durante la entrevista. Esta
informacin debe entregarse y almacenarse en un sobre de manila por cada familia
entrevistada.

6. Preparacin para el ingreso de los datos:

Las entrevistas sern numeradas con un cdigo nico en orden consecutivo de recoleccin,
por cada individuo entrevistado. Las trascripciones de cada una de las entrevistas, el
familiograma, el mapa de red social y el consentimiento informado de cada persona
entrevistada deben numerarse con el mismo cdigo.
La transcripcin de cada entrevista se iniciara cuando las investigadoras principales lo
determinen, y podrn hacerse paralelamente a la realizacin de las entrevistas.
Las entrevistas sern transcritas en block de notas para poder anexarlos a una base de
datos construida en Atlas Ti.

7. Control de calidad de los datos:

La verificacin de la calidad de los datos se realizar una vez transcritas las entrevistas de
cada familia. Se releern las entrevistas acompaadas del audio para confirmar la fidelidad
de la informacin recogida con la transcrita. Una de las investigadoras verificar su correcta
transcripcin. Las correcciones que se hagan sern registradas por escrito por la
investigadora.

II. RESPONSABILIDADES DE LOS MIEMBROS DEL EQUIPO

Para la fase de recoleccin de informacin se han definido los siguientes cargos y
responsabilidades:

Cargo: Investigadora 1. Nombre: Paula Andrea Hoyos Hernandez

Responsabilidades: estandarizar los procesos de recoleccin de datos (Registro de

observacional, gua de entrevista); verificar la comprensin y dominio de los objetivos y
procedimientos de evaluacin; hacer retroalimentacin del proceso de recoleccin de datos;
verificar la calidad de las trascripciones realizadas; retroalimentar a los entrevistadores en
caso de inconsistencias en el proceso; realizar control de calidad a las trascripciones
realizadas.

Cargo: Investigadora. Nombre: Elizabeth Torres.

Responsabilidades: conseguir los materiales necesarios para la aplicacin, verificar la

disponibilidad y entrega de los materiales necesarios a los entrevistadores, recibir y
almacenar diaria o semanalmente los consentimientos informados de las entrevistas, el
familiograma y el mapa de red social de cada miembro entrevistado, establecer horarios de
aplicacin y asignar los sitios a los entrevistadores, contactar las familias a entrevistar.

Cargo: Observador externo no participante. Nombres: Marlon Antonio Nio

Responsabilidades: registrar la comunicacin no verbal y paralingstico de los

entrevistados, acompaar en todas las entrevistas, realizar los familiograma y los mapas de
Red Social, entregar los familiograma, el mapa de red social y los consentimientos
informados diariamente a las investigadoras, registrar por escrito inconvenientes en la
aplicacin y reportarlos a las investigadoras.

Anexo a las investigadoras principales que tuvieron a su cargo la realizacin de la

recoleccin de datos por medio de las entrevistas semi estructuradas, se realizo el proceso
con el acompaamiento de un observador no participante, cuyo objetivo principal es
garantizar la confiabilidad de la investigacin, debido a que un agente externo a las
investigadoras permite lograr un mayor control, rigurosidad y objetividad en la recoleccin de
datos tomando en cuenta el contexto de lo observado. Esto requiere la seleccin de un
objeto de observacin teniendo en cuenta aspectos significativos del fenmeno a observar.
Teniendo en cuenta este objeto se logra eliminar fuentes de distorsin por parte de las
investigadoras. Para este procedimiento es necesario que se planteen condiciones,
procedimientos e instrumentos que delimiten la situacin de observacin con un registro
riguroso de comportamientos considerados relevantes a tener en cuenta para el anlisis de
los resultados obtenidos en las entrevistas.

Entre las acciones realizadas por el observador se encontraban las siguientes:

 Acompaar en todas las entrevistas
Registro de la comunicacin no verbal del entrevistado o entrevistados
Realizar los familiograma y los mapas de Red Social
Verificar que todas las preguntas se hayan trabajado en la entrevista
Registrar por escrito inconvenientes en las entrevistas

Referencias de apoyo
Garaigordobil, M. (1999): Tcnicas observacionales en la construccin de instrumentos de
evaluacin psicolgica y en la evaluacin continua de programas. En M.T. Anguera
Observacin en el aula: Aplicaciones. Barcelona, Ed. Universitat de Barcelona,
Monografa de psicologa
Rodrguez, G., Gil, J. y Garca Jimnez, E. (1999): Metodologa de investigacin cualitativa.
Mlaga, Aljibe.

Cargo: Entrevistadores. Nombres: Paula Andrea Hoyos Hernndez y Elizabeth Torres,

Investigadoras y estudiantes de Maestra en Familia.

Responsabilidades:

Realizar las entrevistas

Verificar que las preguntas hayan sido comprendidas por la persona
Verificar que todos las preguntas se hayan trabajado en la entrevista
 Anexo 3. Declaracin para el Consentimiento Informado

Consideraciones del consentimiento a la luz de la Resolucin 8430 de 1993:

Con el fin de minimizar los posibles riesgos que se derivaron de la indagacin de
aspectos personales relacionados con las dinmicas familiares en funcin del impacto de la
infeccin por VIH/Sida de uno de sus miembros, las preguntas de la entrevista (en
profundidad, el grupo focal y las conversaciones telefnicas) se dise de manera que no
resultaran intrusivas ni aversivas para los y las participantes, adems estas se realizaron con
la previa autorizacin de los y las participantes, la cual se obtuvo por medio de la firma del
consentimiento informado (ver Anexo 3) y el asentimiento informado en casos de menores
de edad (ver Anexo 3), pertinente para la investigacin.
Para evitar el posible riesgo derivado de las entrevistas, los grupos focales (para la
realizacin de estos se siguieron los aspectos establecidos en Ramrez, 2008) y
conversaciones telefnicas, se tomaron las siguientes precauciones:
Una vez que fue seleccionada la familia participante, se llamaron y se les explic
verbalmente en qu consista la investigacin, se respondieron sus dudas y fueron citadas a
un encuentro fsico en la casa de ella o en la Fundacin. En el encuentro fsico con el grupo
familiar se les explic nuevamente toda la informacin del estudio, se respondieron
inquietudes, y una vez ellos reportaron haber comprendido toda la informacin y estar de
acuerdo, se procedi a la firma del consentimiento informado.
En el consentimiento informado se explic a los y las participantes en qu consista
la investigacin, cules eran los objetivos, cmo sera su participacin y cules eran los
potenciales riesgos. Adems se les inform su derecho de retirarse o negarse a asistir si as
lo deseaban en cualquier momento de la investigacin. Este fue explicado de manera
sencilla por parte del entrevistador el da de la primera entrevista. Sin embargo, una vez se
realizada la explicacin de la investigacin, se dio a las y los participantes el tiempo y la
oportunidad de leer el documento, firmarlo y hacerlo firmar por parte de dos testigos que
dieron cuenta de su aceptacin voluntaria para participar (a quienes las personas desearon
contar como testigos, considerando la confidencialidad de su diagnstico). Para garantizar
que no existiera coaccin, las y los participantes entregarn el consentimiento informado al
entrevistador, una vez aceptada su participar.
Las sesiones de encuentro con el sistema familiar (entrevistas, grupos focales y
conversaciones telefnicas) fueron realizadas por un equipo conformado por una psicloga
experta en el tema. Adems, las profesionales del equipo estaban entrenadas para contener
las posibles reacciones emocionales de las y los participantes, siguiendo los principios de la
intervencin psicolgica.
Durante todo el estudio de investigacin, se cont con acompaamiento telefnico y
seguimiento por parte de las investigadoras y del equipo de la ONG. Asimismo, las y los
participantes buscaron y mantuvieron el contacto. A partir de ese contacto constante en
algunos casos fue necesario (y solicitado por las y los participantes) remitir a consulta con
otro profesional en psicologa ajeno a la intervencin, el cual fue contratado por la presente
investigacin.
El consentimiento Informado present la siguiente informacin, la cual fue explicada
de forma clara y completa a las y los participantes de la investigacin, de manera que
pudieran comprenderla:
a. El nombre y los objetivos de la investigacin.
b. El tipo y el nmero total de personas que se esperaba que participaran en el
estudio.
c. Los procedimientos a los cuales estara sometida la familia.
d. El tiempo durante el cual se esperaba que la familia estuviera en la investigacin.
 e. Los posibles riesgos y beneficios.
f. La garanta de confidencialidad de la informacin.
g. Los gastos en que incurrir la familia.
h. La libertad de retirar su consentimiento en cualquier momento y dejar de participar
en el estudio, sin que por ello se creen perjuicios en su contra.
i. Las personas encargadas del estudio a las que poda contactar y sus telfonos.
j. Los derechos de cada uno de los integrantes de la familia.
k. El carcter voluntario de la participacin.
l. La garanta de recibir respuesta a cualquier pregunta y aclaracin a cualquier duda
durante el proceso.
m. Las circunstancias bajo las cuales se terminara la participacin de la
investigacin.
n. La solicitud a cada uno de los integrantes de la familia de autorizacin para
utilizacin de sus datos en otros estudios.
Para garantizar el anonimato de las respuestas, los consentimientos informados y
las entrevistas fueron consultados nicamente por las investigadoras. Las entrevistas, los
ecomapas, familiogramas u otra informacin derivada de los contactos con las familias, no
tuvieron los nombres sino cdigos de identificacin. Estos consentimientos reposarn en el
archivo de la investigadora que pertenece al grupo de investigacin que respalda este
estudio. Los audios obtenidos de las entrevistas, no contienen datos de identificacin y la
persona que fue contratada para transcribir las entrevistas hace parte del mismo grupo de
investigacin y se comprometi a velar por la confidencialidad y respeto.
Los resultados del estudio sern presentados de manera individual o grupal y se
respetar la confidencialidad de los resultados individuales de los y las participantes.
 Proyecto: DINMICAS RELACIONALES EN FAMILIAS CON JEFATURA FEMENINA
AFECTADAS POR EL VIH/SIDA

Paula Andrea Hoyos Hernndez y Elizabeth Torres Bolvar, estudiantes de la Maestra en

Familia de la Pontificia Universidad Javeriana Cali, est realizando una investigacin para
conocer, comprender y caracterizar las dinmicas relacionales en familias afectadas por el
VIH/Sida, con jefatura femenina e hijos adolescentes.
Esta investigacin hace parte del Grupo de Investigacin Salud y Calidad de Vida,
de la Pontificia Universidad Javeriana Cali. Para esto estamos invitando a todos los miembros
de su familia para participar en la investigacin, junto con otras familias. Su participacin y la
de su familia ser voluntaria e iniciar una vez conozcan en qu consiste la investigacin y
todos acepten formar parte de sta firmando el presente documento. Asimismo, usted y su
familia tiene derecho a retirarse de la investigacin en cualquier momento, sin que esto
implique inconvenientes para usted ni para alguno de sus familiares y no afectar la
continuidad de la atencin en la Institucin.
Su participacin y la de su familia consisten en sesiones de conversaciones
alrededor de las categoras del estudio: diagnstico e impacto de este sobre la familia, las
dinmicas relacionales en la familia a raz del diagnstico y los aspectos relacionados con la
enfermedad. En la primera sesin se realizar el familiograma y el mapa de la red social.
Posteriormente, se realizaran las sesiones conversacionales, las cuales sern realizadas con
cada familia; unas a nivel grupal (todos los miembros de la familia presentes), otras podrn
ser individuales y otras con cada uno de los subsistemas (parental-conyugal y fraterno). Esto
depender de situaciones que se identifiquen a lo largo de las sesiones y si usted lo desea
podr demandar querer hacer algunas sesionas individuales o con algunos de los
subsistemas de la familia. Es probable que surjan algunas situaciones o experiencias que
demanden separar a los subsistemas o indagar a nivel individual ciertos aspectos.
El nmero de sesiones con cada familia no ser establecido previamente, puesto
que depende de cada una el nmero que sea requerido. Se estima pertinente no exceder
cada sesin de 1 (una) hora, con el fin de evitar agotamiento de cada uno de los
participantes durante la entrevista.
Una vez terminadas las sesiones se har una sesin adicional, que si usted y todos
los integrantes de su familia lo aceptan ser grupal, es decir, con las otras familias
participantes del presente estudio. Se espera que con este espacio se realicen las
discusiones sobre la discusin, conclusiones y recomendaciones preliminares del estudio
que sern socializadas por la investigadora a travs de una herramienta denominada grupo
focal. Con esta sesin grupal se busca contrastar y enriquecer el estudio, encontrar quizs
nuevos hallazgos y relaciones, que puedan ser co-construidos entre las familias y la
investigadora.
Lo que surja de esta sesin grupal ser integrado al documento y ser nuevamente
contrastado a la luz de las investigaciones alrededor de las categoras para la elaboracin
del documento final de la investigacin. Una vez este se ha culminado, se citaran
nuevamente a todas las familias participantes o a cada una para entregar el informe del
estudio y socializar el documento final. Esta sesin puede hacerse con cada familia o grupal,
es decir, con todas las familias, ello depende de la aceptacin de las familias para hacerlo de
una u otra manera y del tiempo que se tenga para organizar un espacio en comn.
Cabe resaltar que todas las preguntas que se harn en las conversaciones son
sobre sus experiencias posteriores al diagnstico de VIH. Por tanto, las respuestas estn
orientadas a lo que ustedes piensan, sienten, han vivido, han hecho, ante cada una de los
objetivos del estudio.
Puede tener la seguridad de que la informacin que usted suministre no ser
relacionada en ningn momento con su nombre ni la de los miembros de su familia. Se
mantendr en secreto la informacin que se proporcione durante todas sesiones. En ningn
momento aparecern relacionados sus datos personales, y lo que surja de las
conversaciones. A toda la informacin slo podr acceder la investigadora del estudio, y en
caso de publicacin de los resultados (ya sea en el documento o en revistas cientficas u
otras formas de publicacin y presentacin), en ningn caso su nombre aparecer.
Durante la participacin, usted y su familia tiene derecho de realizar las preguntas
que considere necesarias o de abstenerse de responder aquellas que no consideren
pertinentes. Si en algn momento usted o algunos de sus familiares llegara a sentirse
incmodo(a) con alguna de ellas. Asimismo, pueden conocer toda informacin nueva sobre
la investigacin si la hubiera.
La investigacin no representa riesgos para la salud. Tampoco representar
beneficios econmicos (es decir, no recibir dinero por su participacin) ni costo alguno para
usted y su familia, a excepcin del tiempo que deber destinar para las conversaciones y
encuentros que se tendrn.
En caso de tener alguna pregunta sobre el estudio o querer informacin adicional,
puede contactar a la investigadora Paula Andrea Hoyos Hernndez al nmero de telfono
celular: 3168783682 o al fijo: 3218200 Ext. 8585 de la ciudad de Cali.
Si usted y todos los miembros de su familia aceptan participar de forma libre y
voluntaria, escriban su nombre, cdula y firmen a continuacin. Ustedes recibirn una copia
del presente documento el cul consta de pginas.

Nombre del entrevistado: ____________________________C.C.: ______________ Firma:

______________________

Integrantes de la familia

Nombre: ____________________________ C.C.: _________________

Firma: ______________________

Nombre: ____________________________ C.C.: _________________

Firma: ______________________

Asentimiento

Como representante legal de (nombre): ____________________________ autorizo su

participacin en el presente estudio.

Yo (nombre): ____________________________ como menor de edad doy mi asentimiento

para participar en el presente estudio.

Nombre de quien toma el consentimiento:

Paula Andrea Hoyos Hernndez. CC: 67022793. Firma: ___________________________
Elizabeth torres Bolvar. CC: 660885701 Firma:
___________________________
Testigo 1
Nombre: ___________________________ Cedula: ____________________
Firma: _____________________________

Testigo 2
Nombre: ___________________________ Cedula: ____________________
Firma: _____________________________

Firmado en Cali, el da _____ del mes de ___________________ de 201__.

 Anexo 4. Familiogramas y ecomapas familiares

Familia 1 denominada M. Familiograma y ecomapa de la madre

FAMILIA M

ECOMAPA FAMILIA M
?
ONGs

Agencias judiciales

Familiograma y ecomapa del hijo sin VIH

FAMILIA M

ECOMAPA FAMILIA M

ONGs

MAMA

NOVIA
Familia 2 denominada y. Familiograma y ecomapa de la madre

ECOMAPA FAMILIA Y
FAMILIA Y
NOVIO

COLEGIO DE LOS HIJOS

PRIMA
DEL
HERMANO

PRIMO
2DO
ONG GRADO

EMPLEO

Familiograma y ecomapa de la hija menor sin VIH

FAMILIA Y

ECOMAPA FAMILIA Y

NOVIO
DE LA
MAMA TIO

COLEGIO

MAMA

Familiograma y ecomapa de la hija menor sin VIH

ECOMAPA FAMILIA Y

FAMILIA Y
HERMANO
SACERDOTE
DE LA
MAMA

ONG 1

TIA
Familia 3 denominada C. Familiograma de la madre

FAMILIA C

Ecomapa de la familia

ECOMAPA FAMILIA C

ONG 1

Familiograma de la hija con VIH

FAMILIA C
Familia 4 denominada MC. Familiograma y ecomapa de la madre

FAMILIA MC

ECOMAPA FAMILIA MC

ORACION

SU
HIJO
MENOR

AMIGA

Familiograma y ecomapa del hijo sin VIH

FAMILIA MC

ECOMAPA FAMILIA MC

TIA

AMIGA
MAMA

DIBUJO
Familia 5 denominada N. Familiograma y ecomapa de la madre

FAMILIA N

ECOMAPA FAMILIA N IGLESIA

ONG 1

Familiograma y ecomapa del hijo menor sin VIH

FAMILIA N

ECOMAPA FAMILIA N

ABUELA

MAMA

PROFESORA

ESCUELA

PAPA

Familiograma y ecomapa del hijo mayor sin VIH

FAMILIA N

ECOMAPA FAMILIA N

HERMANO

MAMA
Familia 6 denominada B. Familiograma y ecomapa de la madre

FAMILIA B

ECOMAPA FAMILIA B

PSICOLOGIA

ONG 2

SERVICIO MEDICO

IGLESIA

HIJA

FAMILIA PAREJA

Familiograma y ecomapa de la hija con VIH

FAMILIA B

ECOMAPA FAMILIA B MAMA

HERMANA

AMIGA DE PRIMA
10 AOS
MEDICO
ATRAS
Familia 7 denominada P. Familiograma y ecomapa de la madre

FAMILIA P

INSTITUCION DE SALUD ONG1

ECOMAPA FAMILIA P

NUERO

ONG 3

HERMANA

NOVIO
FAMILIA
CUADA
IGLESIA
Familiograma y ecomapa de la hija mayor sin VIH

FAMILIA P
ECOMAPA FAMILIA P

Novio
De la
Hermana

SU
ONG 1
ESPOSO

Familiograma y ecomapa de la hija menor con VIH

FAMILIA P

ECOMAPA FAMILIA P

ONGs

AMIGOS

NOVIO
Familia 8 denominada MRS. Familiograma y ecomapa de la madre

ECOMAPA FAMILIA MRS

FAMILIA MRS MAMA

HERMANA

HERMANO

Familiograma y ecomapa del hijo con VIH

ECOMAPA FAMILIA MRS

MAMA
FAMILIA MRS

IGLESIA

ABUELA

PROFE
Familia 8 denominada MRS. Familiograma de la madre

Familiograma de las hijas

Ecomapa de la madre y las hijas

ECOMAPA FAMILIA S

ONG 1 TIA

ABUELO

abuelos
ABUELA
Familia 10 denominada E. Familiograma y ecomapa de la madre, su hijo con VIH y su hija
sin VIH

FAMILIA E

ECOMAPA FAMILIA E

HIJA

HERMANA

HIJO SACERDOTE

OTROS
AMIGAS
COMPAERAS DEL
COLEGIO