Textos del Comit de Biotica de Catalua referidos al "Documento de Voluntades

Anticipadas"

Consideraciones sobre el documento de voluntades anticipadas

A) Necesidades de una reflexin

Desde el Comit de Biotica de Catalunya creemos que la trascendencia de efectuar

un documento de voluntades anticipadas (DVA) recomienda realizar una reflexin sobre sus
objetivos, requisitos, lmites, formas y consecuencias. Esta gua pretende contribuir a esta
reflexin y extenderla, tanto entre los ciudadanos como entre los profesionales (de la salud y
del derecho).

B) Cul es el fundamento y el objetivo de un DVA?

El fundamento del DVA se encuentra en el respeto y la promocin de la autonoma del

paciente, autonoma que, mediante un DVA, se prolonga cuando ste no puede decidir por l
mismo.

La realizacin de un DVA, y sobre todo el proceso de reflexin e informacin que debe

implicar el otorgamiento, posibilita el conocimiento de los deseos y valores del paciente, para
as poder influir en las decisiones futuras que le afecten. Se trata de una forma de continuar
ejerciendo el derecho a ser respetado con los propios valores, asegurando que este respeto se
mantendr cuando se presente una situacin de ms vulnerabilidad.

Formalizar un DVA debe entenderse como un proceso positivo de responsabilizacin

de los ciudadanos en las decisiones relativas a su salud. Esto ltimo debe posibilitar una
relacin con ms transparencia y confianza entre pacientes y profesionales sanitarios.

La realizacin de un DVA debe ser, en la medida que sea posible, la expresin de un

proceso reflexivo de acuerdo con los valores personales de cada uno, pero tambin la
oportunidad de inserir esta reflexin dentro de la relacin con nuestro mdico, y servir as de
herramienta para la mejora de la comunicacin entre el profesional y el enfermo.

C) Apoyo legal de los DVA: la Ley 21/2000

El reconocimiento legal del fundamento de un DVA se encuentra en la Ley 21/2000,

que habla sobre los derechos de informacin concerniente a la salud y la autonoma del
paciente y la documentacin clnica, dnde se seala lo siguiente:

"Artculo 8"

Las voluntades anticipadas

1. El documento de voluntades anticipadas es el documento, dirigido al mdico

responsable, en el cul una persona mayor de edad, con capacidad suficiente y de manera
libre, expresa las instrucciones a tener en cuenta cuando se encuentre en una situacin en la
que las circunstancias que se den no le permitan expresar personalmente su voluntad. En este
documento, la persona puede tambin designar un representante, que es el interlocutor vlido y
necesario con el mdico o el equipo sanitario, para que la sustituya en caso que no pueda
expresar su voluntad por ella misma.

2. Debe existir constancia fehaciente que este documento ha estado otorgado en las
condiciones nombradas en el apartado 1. A este efecto, la declaracin de voluntades
anticipadas se debe formalizar mediante uno de los siguientes procedimientos:

a. Ante notario. En este supuesto, no es necesaria la presencia de testigos.

 b. Ante tres testigos, mayores de edad, y con plena capacidad de obrar, de los cuales
dos, como mnimo, no deben tener relacin de parentesco hasta el segundo grado ni estar
vinculados por relacin patrimonial con el otorgante.

3. No se pueden tener en cuenta voluntades anticipadas que incorporen previsiones

contrarias al ordenamiento jurdico o a la buena prctica clnica, o que no se correspondan
exactamente con el supuesto de hecho que el sujeto ha previsto en el momento de emitirlas.
En estos casos, se debe hacer la anotacin razonada pertinente a la historia clnica del
paciente.

4. Si hay voluntades anticipadas, la persona que las ha otorgado, sus familiares o su

representante debe entregar el documento que las contiene al centro sanitario en el que la
persona es atendida. Este documento de voluntades anticipadas se debe incorporar a la
historia clnica del paciente.

Esta Ley sigue la huella del artculo noveno del convenio relativo a los derechos
humanos y a la biomedicina del Consejo de Europa, firmado en Oviedo en 1997.

D) En qu consiste el DVA?

Consiste en unas instrucciones u orientaciones a seguir, que pueden ser ms concretas

si se conocen las posibilidades evolutivas probables ante una determinada enfermedad, o bien
ms vagas si no se conocen o el otorgante no est actualmente afectado por enfermedad
alguna. Tambin prev la posibilidad de nombrar un representante. ste ltimo es importante,
tanto para ayudar a interpretar y defender el cumplimiento de estas instrucciones como para
tomar decisiones. El representante, familiar o no del paciente, es pues el interlocutor vlido con
los profesionales y debe conocer los valores y deseos de la persona a la cual representa.

En resumen, el DVA puede ser la recopilacin de una serie de instrucciones a tener en

cuenta (es el llamado testamento vital), puede significar el nombramiento de un representante o
las dos cosas a la vez, opcin que parece la ms aconsejable.

E) Posible contenido de un DVA

As pues, si bien el documento de voluntades anticipadas es nico, podemos

recomendar a la prctica unas partes bsicas:

1. Los criterios que tengan en cuenta la priorizacin de los valores y las expectativas
personales, aunque se sea poco concreto y se est lejos de ninguna decisin de este tipo.

2. Las situaciones sanitarias concretas en que se quiere que se tengan en cuenta las
instrucciones.

3. Instrucciones y lmites ya ms concretos a la actuacin mdica ante decisiones

previstas, sobre todo cuando se tiene informacin de probabilidades evolutivas.

4. El representante es la persona que se nombra para que acte como interlocutor

vlido y necesario con el mdico o el equipo sanitario, para que, en el caso que el otorgante no
pueda expresar su voluntad por si mismo, lo sustituya en la interpretacin y aplicacin de las
instrucciones, los criterios y los principios expresados.

El representante tiene que conocer cual es la voluntad del otorgante y debe tener
facultades para interpretarlas y aplicarlas. No puede contradecir el contenido del documento y
debe actuar siguiendo los criterios y las instrucciones que el otorgante del DVA deber haber
manifestado de una manera formal y expresa en este documento.
 Pero el representante si que puede manifestarse en aquellos aspectos no
especificados ntegramente en el DVA, en el consentimiento informado y en la valoracin de las
circunstancias, del previsible avance de la tcnica mdica, de la oportunidad de la donacin de
rganos o de investigacin cientfica, etc.

Teniendo en cuenta la importancia capital de las funciones y decisiones encargadas al

representante, conviene evitar que le pueda afectar ningn tipo de conflicto de intereses, y
asegurar que las decisiones se tomarn en inters del paciente; es por ello que conviene que el
representante no sea, por ejemplo, ninguno de los testigos del documento, ni el mdico
responsable que tendr que ejecutar sus decisiones, ni personal sanitario que tenga alguna
vinculacin; esto no excluye que puedan ser representantes personas en que, por la
vinculacin afectiva o de parentesco con el paciente, haya que suponer que darn prioridades a
los intereses de ste.

5. Tambin pueden especificarse otras consideraciones, como por ejemplo ratificar la

voluntad de hacer donaciones de rganos, etctera. En el caso de los DVA otorgados de forma
preventiva y genrica sin una previsin concreta de enfermedad, o bien de intervencin o
tratamiento mdico, tendr especial importancia la expresin de los principios vitales y las
opciones personales del paciente potencial, en los que ste establezca una jerarqua de
valores y, en consecuencia, los criterios que deben orientar cualquier decisin que se deba
tomar en el mbito de una intervencin mdica en que entren en conflicto diferentes de
aquellos valores o bien jurdicos, humanes, personales, morales, etctera.

Se puede hacer un DVA, ya inscrito en un proceso patolgico conocido, con

previsiones ms evidentes, y con un conocimiento mejor de las consecuencias de la decisin.
Este apartado tambin se puede rellenar renovando y corrigiendo el anterior.

Es aconsejable que la familia conozca quien ejercer de representante.

El profesional responsable del enfermo no puede ser su representante.

F) Cuestiones a tener en cuenta en el momento de hacer un DVA

La valoracin del documento

Para que sea vlido el documento, es necesario garantizar la identidad del otorgante,
as como su capacidad, que conoce su contenido y que ste se corresponde con su voluntad.
Para garantizar estos requisitos de validez, el DVA se debe otorgar ante notario o con la
intervencin de tres testigos.

a) El DVA ante notario

En el documento notarial, el notario garantiza con su fe pblica y bajo su

responsabilidad, la capacidad del otorgante, que ha sido debidamente informado del contenido
del documento, que se corresponde con su voluntad, que el contenido del documento no ha
sido alterado, y que ser objeto de custodia a perpetuidad y reproducido a voluntad. Este
documento se puede otorgar tanto en el despacho del notario como en el sitio donde se
encuentre el paciente si ste no se puede desplazar a la notara.

b) El DVA ante tres testigos

Los testigos, que manifestarn no estar afectados por causa de incompatibilidades y

firmarn el documento de voluntades anticipadas en presencia del otorgante, sern aportados
por ste y se debern asegurar, bajo su responsabilidad, de la identidad del otorgante, de su
capacidad, que conoce el contenido del documento y que ste se corresponde con la voluntad
libre e informada del otorgante.
 La ley exige que los testigos deben ser mayores de edad, tener plena capacidad de
obrar y que, como mnimo, dos de ellos no deben tener relacin de parentesco hasta el
segundo grado ni estar vinculados por relacin patrimonial con el otorgante, no obstante, dada
la importante funcin de garanta que la ley les encomienda, conviene que los testigos puedan
actuar con plena independencia, por lo que es recomendable evitar, ms all del estricto
rgimen de incompatibilidades legales, cualquier conflicto posible de intereses, como el que
podra haber con la condicin del representante, eventuales beneficiarios de disposiciones
sucesorias, mdico responsable y personal mdico y sanitario que estn vinculados, etc.

La conservacin y aportacin del documento

La persona que hace un documento de voluntades anticipadas, es en principio quien

tiene que llevarlo al mdico responsable, o, en caso de incapacidad de hecho del enfermo, su
familia o la persona que l haya escogido como representante.

El documento se puede llevar tambin al centro sanitario dnde se atiende al paciente,

para que se inscriba en su historia clnica y as facilitar que se tenga en cuenta, si llega el caso.

Registro en la historia clnica

El documento, una vez entregado al mdico responsable o al centro sanitario, debe

formar parte de la historia clnica del enfermo, tanto en la atencin primaria como en la
hospitalaria, sociosanitaria o de salud mental.

Cada historia clnica debe contener una entrada en lugar visible que indique si su titular
ha formalizado o no un DVA, para poder facilitar el conocimiento y accesibilidad a los
profesionales que se deben cuidar de ello. Este documento debe someterse a las garantas de
confidencialidad legalmente establecidas.

Renovacin y revocacin

La renovacin del documento se puede hacer para cambiar de opinin, para reafirmar
una voluntad expresada hace mucho tiempo, o bien para ampliarlo y adecuarlo mejor a
situaciones mejor conocidas actualmente. El DVA se puede revocar y dejar sin efecto en
cualquier momento, por la sola voluntad del otorgante.

La modificacin, la ampliacin o la concrecin del documento de voluntades

anticipadas, exige el cumplimiento de los mismos requisitos de forma de su otorgamiento.

Tambin conviene que se observen los mismos requisitos de forma en la revocacin del
documento, excepto que ello no sea posible, caso en el cual, dadas las circunstancias, tambin
sera admisible una revocacin en un documento escrito en el que el otorgante as lo exprese
con su firma.

En cualquier caso, es conveniente dar al documento de revocacin, modificacin,

ampliacin o concrecin, la misma publicidad que se hubiera dado al documento previo de
voluntades anticipadas.

G) Utilizacin y lmites en la prctica

La existencia de documentos de voluntades anticipadas comporta la obligacin de

tenerlos en cuenta en la toma de decisiones.

Pero tenerlos en cuenta no quiere decir un seguimiento mimtico, sino que comporta
siempre una lectura crtica y prudente, tanto de la expresin del documento como de la prctica
general, de tal manera que nos debe llevar a una reflexin que permita que la decisin se base,
en primer lugar, en el respeto a la voluntad del paciente.
 Los lmites que la ley seala sobre este punto son los siguientes:

1) que la voluntad implique una accin contra la ordenanza jurdica explcita

2) que la voluntad implique una accin mdica contra las prcticas mdicas
establecidas. Otra cosa es que la voluntad expresada no consienta o limite esta actuacin
mdica, cosa que s que puede hacer.

Hay que insistir en ello: siguiendo el sentido del consentimiento informado (del cual el
DVA es una extensin), la limitacin o negativa al tratamiento es legtima, aunque la actuacin
propuesta al enfermo se inscriba en una buena prctica clnica y, por lo tanto, sea racional e
incluso vital. El enfermo, aun con todo, tiene derecho a rechazarla, personalmente o, ahora, a
travs de un DVA.

3) Que la situacin que se presenta no sea la prevista. Y que esto nos haga dudar
razonablemente sobre si, en este caso concreto, el enfermo mantendr la letra del contenido
del DVA.

La decisin a tomar se debe consensuar con el representante nombrado, o con la

familia, si no hubiera. Es recomendable que la decisin a tomar se razone por escrito en la
historia clnica, sobre todo, como seala la ley, si no se corresponde con lo que se designaba
en el DVA. Y precisamente se recomienda que las decisiones que discrepan del DVA no se
tomen individualmente.

H) Ayuda de los comits de tica asistencial

En los casos en que por parte de los familiares o personas vinculadas, del
representante, o del profesional, existiera dificultad para interpretar la voluntad expresada, el
comit de tica asistencial del centro, si hubiera, pude ofrecer una ayuda eficaz. Una opinin
colegiada, multidisciplinaria, racional y con una metodologa reconocida puede ser
enriquecedora y ms creble.

I) Informacin y aclaracin de dudas en los centros

Los centros asistenciales deben ofrecer ayuda para la realizacin del DVA mediante
profesionales con los conocimientos y la formacin necesaria para poder dar esta orientacin.
Estos deberan informar de las posibilidades tcnicas para confeccionar el documento,
valorando tambin (sin entrar en el fondo del contenido concreto) si la persona:

- Es mayor de 18 aos y tiene la capacidad de hacerlo - Est sometida a coaccin o a

alguna influencia excesiva - Comprende la magnitud de la decisin. Si est informada
de posibles alternativas y consecuencias no deseadas.
- Ha hablado suficientemente con el mdico que conoce su proceso sobre el futuro
documento y su contenido, y tiene un conocimiento de la enfermedad y de su
evolucin.

- Ha informado o no al representante que quiere nombrar

- Conoce la posibilidad de renovacin, modificacin o cancelacin del documento.

- Conoce los lmites que prev la ley:

1. Demandas contra la ordenanza jurdica

2. Demandas de actuacin contra las buenas prcticas clnicas

3. y el problema de las situaciones no previstas

J) Consejos a los profesionales

Los profesionales deben ver el DVA como una expresin de autonoma del enfermo,
para casos en los cuales antes no tenan ninguna prueba de esta voluntad. Por lo tanto, tienen
que considerarlo como una ayuda para poder ser ms respetuosos y actuar con ms
seguridad.

Deben recordar que estn obligados a:

- Aceptar estos documentos

- Inscribirlos en la historia clnica

- Tenerlos en cuenta en las decisiones

- Razonar por escrito, en la misma historia clnica, la decisin final y el porqu no ha

podido seguir lo que estaba indicado en caso de ser as.

Pero tambin conviene que el profesional vaya ms all; en este sentido,

- Debera informar a sus enfermos de la ayuda que el DVA puede aportarles

- Debera ayudar lealmente a orientar el documento de forma realista a los enfermos que
lo pidieran, evitando toda coaccin

- Debera ayudar a interpretar documentos ya realizados y a aconsejar su actualizacin

cuando aparezcan posibilidades que el enfermo no haba previsto, y

- Debera pedir conocer al representante antes de tomar las decisiones difciles y

utilizarlo como interlocutor privilegiado

K) El registro centralizado de voluntades anticipadas

El Departamento de Sanidad y Seguridad Social de la Generalitat de Catalunya

promover la habilitacin de un registro centralizado de documentos de voluntades anticipadas
que facilite el acceso independientemente de donde se encuentre el titular.

L) El modelo del documento

La diversidad social creciente y la pluralidad de opciones de vida que comporta hacen

que determinadas instituciones y colectivos formulen su propuesta de un modelo donde se
plasmen las voluntades anticipadas.

Desde el respeto a estas diferentes iniciativas, el Comit de Biotica de Catalunya

considera oportuno formular, tan solo a modo de ejemplo, unos apartados que puedan figurar
en los documentos de voluntades anticipadas.

Relacin de los miembros del grupo de trabajo sobre el documento de voluntades

anticipadas impulsado por el Comit de Biotica de Catalunya y con la participacin del ilustre
Colegio de Notarios de Catalunya.

Sr. Marc Antoni Broggi Trias

Sr. Josep M. Busquets Font

Sr. Francesc Xavier Francino Batlle

Sr. Pau Hernando Roble

Sr. Juan Jos Lpez Burniol

Sr. Josep Enric Rebs Sol

MODELO ORIENTATIVO DE DOCUMENTO DE VOLUNTADES ANTICIPADAS

Antes de rellenar este documento es necesario hacer una lectura detenida de "las
consideraciones sobre el documento de voluntades anticipadas" y buscar la ayuda y
orientacin de un profesional para valorar el alcance de sus decisiones. Respecto a los
apartados I, II, y III se entendern como complementarios y sucesivos, ya que sin la
especificacin de los principios y las situaciones sanitarias a que se hace referencia en los
apartados I y II, las instrucciones del apartado III no tiene sentido

Yo _____________________________________________________, mayor de edad, con el

DNI n ____________, y con domicilio en ___________________, calle
_______________________, nm __________, con capacidad para tomar una decisin de
manera libre y con informacin suficiente que me ha permitido reflexionar,

Expreso las instrucciones que quiero que se tengan en cuenta sobre mi atencin sanitaria
cuando me encuentre en una situacin en que, por diferentes circunstancias derivadas de mi
estado fsico y/o psquico, no pueda expresar mi voluntad

I. CRITERIOS QUE DESEO QUE SE TENGAN EN CUENTA

Por mi proyecto vital la calidad de vida es un aspecto muy importante, y esta calidad de vida la
relaciono con unos supuestos que, a modo de ejemplo, podran ser los siguientes:

-.La posibilidad de comunicarme de cualquier manera y relacionarme con otras personas.

-.El hecho de no sufrir dolor importante ya sea fsico o psquico

-.La posibilidad de mantener una independencia funcional suficiente que me permita ser
autnomo/a para las actividades propias de la vida diaria.

-.No prolongar la vida por s misma si no se dan los mnimos que resulten de los apartados
precedentes cuando la situacin es irreversible.

-.___________________________________________________________________

-.___________________________________________________________________

-.___________________________________________________________________

-.___________________________________________________________________

-. En caso de duda en la interpretacin de este documento, deseo que se tenga en cuenta la

opinin de mi representante.

II. SITUACIONES SANITARIAS

Deseo que se respeten de forma genrica los principios nombrados en el apartado anterior, as
mismo en las situaciones mdicas como las que se especifican a continuacin, pero incluyendo
otras.

-.Enfermedad irreversible que ha de conducir inevitablemente en un trmino breve a mi muerte.

-. Estado vegetativo crnico.

-. Estado avanzado de la enfermedad de pronstico fatal.

-. Estado de demencia grave

III. INSTRUCCIONES SOBRE LAS ACTUACIONES SANITARIAS

El que se ha sealado anteriormente, de acuerdo con los criterios y las situaciones sanitarias
especficas, implica tomar decisiones como las siguientes:

- No prolongar intilmente de manera artificial mi vida, por ejemplo mediante tcnicas de

soporte vital, ventilacin mecnica, dilisis, reanimacin cardiopulmonar, fluidos intravenosos, y
frmacos o alimentacin artificial.

- Que se me suministren los frmacos necesarios para paliar al mximo el malestar, el

sufrimiento psquico y dolor fsico que me ocasiona mi enfermedad.

- Que sin perjuicio de la decisin que tome se me garantice la asistencia necesaria para
procurarme una muerte digna

- No recibir tratamientos de soporte y terapias no contrastadas que no demuestren efectividad o

sean ftiles en el pronstico de prolongar mi vida.

- Si estuviese embarazada y ocurriese alguna de las situaciones descritas en el apartado II,

quiero que la validez de este documento quede en suspenso hasta despus del parto, siempre
que eso no afecte negativamente al feto.

-.___________________________________________________________________.

-.___________________________________________________________________.

-.___________________________________________________________________.

-.___________________________________________________________________.

- Igualmente manifiesto mi deseo de hacer donacin de mis rganos para transplantes,

tratamientos, investigacin o enseanza

IV REPRESENTANTES

De acuerdo con el artculo 8 de la ley 21/2000, designo como representante mo para que acte
como interlocutor vlido y necesario con el mdico o con el equipo sanitario que me atender
en el caso de encontrarme en una situacin en que no pueda expresar mi voluntad, a
______________, con el DNI n __________, con domicilio en
_________________________________, calle _____________________, n _____, y telfono
________________

En consecuencia autorizo a mi representante para que tome decisiones respecto a mi salud en

el caso que yo no pueda por m mismo.
- Siempre que no se contradigan con ninguna de las voluntades anticipadas que consten en
este documento.

- Limitaciones especficas:

-.___________________________________________________________________.

-.___________________________________________________________________.

Fecha

Firma

Representante alternativo o sustituto

Nombre y apellidos

Direccin

Telfono

Fecha

Firma

V DECLARACIN DE LOS TESTIGOS

Los abajo firmantes, mayores de edad, declaramos que la persona que firma este documento
de voluntades anticipadas lo ha hecho plenamente consciente sin que hayamos podido
apreciar ningn tipo de coaccin en su decisin.

As mismo, los abajo firmantes como testigo primero y segundo, declaramos no mantener
ningn tipo de vnculo familiar o patrimonial con la persona que firma este documento.

Testigo primero:

Nombre y apellidos

DNI

Direccin

Firma

Fecha

Testigo segundo:

Nombre y apellidos

DNI

Direccin

Firma
Fecha

Testigo tercero:

Nombre y apellidos

DNI

Direccin

Firma

Fecha

VI ACEPTACIN DEL REPRESENTANTE (OPCIONAL)

Acepto la designacin y estoy de acuerdo en ser el representante de

_____________________, en caso de que ste no pueda expresar sus directrices respecto a
su atencin sanitaria. Comprendo y estoy de acuerdo en seguir las directrices expresadas en
este documento por la persona que represento. Entiendo que mi representacin solamente
tiene sentido en caso de que la persona a quien represento no pueda expresar por ella misma
estas directrices y en caso de que no haya revocado previamente este documento, bien en su
totalidad o en la parte que a mi me afecta

Nombre y apellidos del representante

DNI

Firma del representante

Fecha

Nombre y apellidos del representante alternativo

DNI

Firma del representante

Fecha

VII REVOCACIN

Yo _____________________, mayor de edad, con el DNI ______________, con capacidad de

tomar una decisin de manera libre y con la informacin suficiente que me ha permitido
reflexionar, dejo sin efecto este documento

Lugar y fecha __________

Firma
DECLARACIN SOBRE LA ATENCIN MDICA AL FINAL DE LA VIDA.

Organizacin Mdica Colegial

Sociedad Espaola de Cuidados Paliativos

Madrid, 11 de enero 2002

I. Nuevas necesidades

En los ltimos aos, como consecuencia de los avances de la medicina se ha producido en

Espaa un aumento de la esperanza de vida con el consiguiente incremento del nmero de
personas con enfermedades crnica e incurables. Son muchas las enfermedades que pueden
ser causa de sufrimiento al final de la vida. Solamente debido al cncer mueren en nuestro pas
ms de 90.000 personas cada ao.

El nmero de mayores de 65 aos, es actualmente del 16 % de la poblacin, y se estima que

alcanzar el 20% en los prximos 20 aos. Entre esta poblacin un 10% presenta
enfermedades crnicas evolutivas, muchas veces asociadas. Los trastornos como la demencia
alcanzan a ms del 10% y adems, entre el 30 y el 40% de sta poblacin tiene algn tipo de
dificultad o limitacin en sus actividades cotidianas.

Adems, en nuestro pas se han producido cambios sociales, econmicos y de valores, que
han afectado a la estructura familiar y su papel tradicional en el cuidado de las personas
enfermas.

II. Caractersticas de la situacin

Las fases ms avanzadas y terminales de la mayor parte de enfermedades crnicas evolutivas,

comparten mltiples aspectos, generadores de sufrimiento, tanto fsico como emocional, que
tambin afecta a las familias. Entre los sntomas fsicos, el dolor es un paradigma ya que afecta
aproximadamente al 70% de estos enfermos. Estas situaciones generan un gran impacto en la
calidad de vida y una gran necesidad y demanda de atencin y de apoyo.

III. Objetivos de la atencin en las fases avanzadas y terminales

Es muy importante una definicin clara de los objetivos que deben enmarcar actuaciones
asistenciales y evitar tanto la obstinacin teraputica como el abandono del paciente.

Los principios y objetivos fundamentales de la atencin son los de promover la mxima calidad
de vida, dignidad, y autonoma a los enfermos, teniendo en cuenta sus necesidades fsicas,
emocionales, sociales y espirituales, considerando al enfermo y su familia como una unidad a
tratar. Ello requiere la adaptacin de nuestra organizacin asistencial a estas necesidades.
En el control del dolor y de otros sntomas contamos con avances espectaculares. El mejor uso
de la morfina y de otros opioides potentes, de reciente aparicin, as como de otras medidas,
consigue suprimir o aliviar el dolor en la mayora de los enfermos.

La informacin y la comunicacin entre enfermo, familia y equipo teraputico es otro de los

pilares fundamentales para una atencin de calidad.

Sin olvidar el papel destacado del mdico como referente, debemos promover y practicar el
trabajo en equipo interdisciplinar y la cooperacin entre los distintos profesionales y niveles de
atencin, as como la participacin social a travs del voluntariado, como una manera de
responder a necesidades muy complejas y cambiantes.

La tica clnica, entendida como la metodologa que promueve la toma de decisiones

respetando los valores de quienes intervienen, debe ser adoptada como el mtodo de trabajo
cotidiano que permite resolver y orientar la inmensa mayora de dilemas en la atencin de
enfermos al final de la vida.

Los objetivos de la atencin mdica al final de la vida, centrados en su calidad y dignidad,

deben evitar tanto su prolongacin innecesaria como su acortamiento deliberado. La peticin
individual o social de la eutanasia y el suicidio asistido deben ser considerados generalmente
como una demanda demayor atencin y suelen desaparecer cuando se aplican los principios y
la prctica de los cuidados paliativos.

IV. Propuestas

La atencin integral y la promocin de la calidad de vida en las fases ms avanzadas de

las enfermedades crnicas evolutivas y de los enfermos terminales, deben ser
consideradas como un derecho fundamental de las personas y una prioridad para las
administraciones y organizaciones sanitarias y sociales.

Proponemos el desarrollo de programas y servicios de cuidados paliativos, de

teraputica del dolor, de servicios y programas sociosanitarios y de comits de tica,
como la mejor manera de responder adecuadamente a las necesidades y demandas
crecientes de atencin. Adems, todos los recursos del sistema (hospitales, atencin
primaria, centros sociosanitarios y residenciales) deben adaptar gradualmente su
organizacin a la presencia de enfermos avanzados.

Los mdicos deben recibir formacin de pregrado, postgrado y continuada que les
capacite para atender a enfermos en fases avanzada y terminal, tanto en el apoyo
emocional y la tica clnica.

El desarrollo y la prctica de stos principios representan la sntesis entre la mejor

tradicin humanstica y humanitaria de la medicina con todos los avances cientficos
que han permitido mejorar la calidad de vida y la dignidad de nuestros enfermos. Los
objetivos de curar y de cuidar deben ser promovidos con la misma energa y conviccin.
Adems, son un estmulo para introducir valores positivos en los debates ms actuales
de nuestra sociedad.
ATENCIN MDICA AL FINAL DE LA VIDA:

CONCEPTOS

I. SITUACIONES CLNICAS FRECUENTES

1. Enfermedad incurable avanzada

Enfermedad de curso progresivo, gradual, con diverso grado de afectacin de

autonoma y calidad de vida, con respuesta variable al tratamiento especfico, que evolucionar
hacia la muerte a medio plazo.

2. Enfermedad terminal

Enfermedad avanzada en fase evolutiva e irreversible con sntomas mltiples, impacto

emocional, prdida de autonoma, con muy escasa o nula capacidad de respuesta al
tratamiento especfico y con un pronstico de vida limitado a semanas o meses, en un contexto
de fragilidad progresiva.

3. Situacin de agona

La que preceda a la muerte cuando sta se produce de forma gradual, y en la que

existe deterioro fsico intenso, debilidad extrema, alta frecuencia de trastornos cognitivos y de la
conciencia, dificultad de relacin e ingesta y pronstico de vida en horas o das.

II. ASPECTOS TERAPUTICOS Y TICOS

1. Analgesia

Se entiende como el control del dolor, combinando medidas farmacolgicas y

generales. La analgesia correcta, as como la eliminacin o reduccin de los dems sntomas
que alteran la calidad de vida, debe ser un objetivo prioritario en todas las fases evolutivas de la
enfermedad.

En casos de dolor intenso, la morfina y otros derivados opioides, administrados

preferentemente por va oral, son los frmacos de eleccin para su control.

2. Sedacin

Tiene diversas acepciones en funcin de las variadas situaciones en las que se aplica.
En todas ellas se combina el objetivo fundamental de controlar algunos sntomas con una
posible disminucin de la conciencia en situaciones de agona.
 Las situaciones que requieren con ms frecuencia son el tratamiento de algunos
problemas refractarios, generalmente en fase agnica: ansiedad extrema, delirium, confusin,
hemorragia masiva y dsnea. Consiste en la disminucin deliberada de la conciencia con el
objetivo de evitar un sufrimiento insostenible. En general, se trata de una medida gradual,
susceptible de tomarse con la participacin del enfermo o, en su defecto, de sus familiares, y
que puede llegar a la sedacin completa e irreversible. Desde el punto de vista tico, la
sedacin terminal se distingue del cctel ltico en que su intencionalidad es la de controlar los
sntomas, su gradualidad, y la participacin de enfermo y familia.

Tambin, la sedacin puede ser la consecuencia (doble efecto) de la analgesia.

3. Cctel ltico (Tambin llamado cacotanasia o eutanasia involuntaria)

Administracin de frmacos, generalmente por va endovenosa, con el objetivo comn

de abolir la conciencia y acortar la vida, llevado a cabo de manera brusco y no gradual,
generalmente sin participacin del enfermo, a peticin de la familia o por decisin del equipo
teraputico.

La prctica de cctel ltico muestra tambin una cierta incapacidad de los equipos
mdicos para resolver los problemas habituales de control de sntomas e impacto emocional en
enfermos y familiares.

4. Tratamiento ftil

Una intervencin es ftil cuando nos e produce beneficio al paciente. Tambin se

incluyen supuestos en los que el beneficio puede ser muy pequeo y, por tanto, la intervencin
puede no estar indicada. La obstinacin o encarnizamiento teraputico tienen tendencia
practicar y priorizar intervenciones muy ftiles, en el sentido de proponer medidas de carcter
curativo en fases en las son inapropiadas.

5. Eutanasia

Entendemos que el concepto de eutanasia debe incluir exclusivamente la accin u

omisin, directa e intencionada, encaminada a provocar la muerte de una persona que padece
unaenfermedad avanzada o terminal, a peticin expresa y reiterada de sta.

Aunque etimolgicamente signifique buena muerte, actualmente es un trmino

circunscrito a esta definicin.

6. Eutanasia pasiva

Se ha definido como la cesacin o no inicio de medidas teraputicas ftiles o

innecesarias en un enfermo que se encuentre en situacin de enfermedad terminal.

Para evitar confusiones, este trmino no debera utilizarse, ya que estas actuaciones
no constituyen ninguna forma de eutanasia y deben considerarse como parte de la buena
prctica.

7. Eutanasia indirecta

Se refiere al mecanismo del doble efecto ya citado, mediante el cual podra a veces
adelantarse la muerte como resultada del efecto secundario de un tratamiento analgsico, o
sedante.

Aconsejamos retirar el trmino, ya que est mejor definido por el de doble efecto.
 8. Voluntades anticipadas o Testamento vital

Consisten en la descripcin explcita de los deseos que expresa una persona para su
atencin en situaciones en las que no pueda expresar su voluntad, tales como el coma
persistente irreversible y trastornos cognitivos que anulen o disminuyan la capacidad de
decisin. En su mayor parte, proponen actitudes y acciones de buena prctica mdica (no
alargar la vida innecesariamente, no utilizar medidas desproporcionadas, etc), as como la
posibilidad de delegar en uno o varios interlocutores.

Las voluntades anticipadas son una expresin de autonoma y de la libertad de

eleccin de los medios teraputicos, y deben ser respetadas por los mdicos y otros
profesionales, as como las organizaciones. Tambin es importante recalcar que las voluntades
anticipadas no pueden incluir la demanda de eutanasia, ya que sera ilegal, y tambin
contradictoria con los principios de la buena prctica mdica.

9. Suicidio asistido

Consiste en la ayuda indirecta a la realizacin de un suicidio, a demanda de una

persona con o sin enfermedad avanzada irreversible. En caso de que no pueda realizarlo por
limitaciones de carcter fsico, se trata de ayuda directa o cooperacin necesaria.

10. Obstinacin o Encarnizamiento teraputico

Consiste en la adopcin de medidas diagnsticas o teraputicas, generalmente con

objetivos curativos no indicados en fases avanzadas y terminales, de manera
desproporcionada, o el uso medios extraordinarios (nutricin parenteral, hidratacin forzada)
con el objeto de alargar innecesariamente la vida en la situacin claramente definida de agona.

Las causas de la obstinacin pueden incluir las dificultades en la aceptacin del

proceso de morir, el ambiente curativo, la falta de formacin, la demanda de enfermo y familia,
o la presin para el uso de tecnologa diagnstica o teraputica.

Entre sus consecuencias, podemos destacar la frustracin de equipos y enfermos, y la

ineficiencia debida al uso inadecuado de recursos.

11. Abandono

Se trata de la falta de atencin adecuada a las mltiples necesidades del entorno y su

familia. Entre sus razones destacan la falsa idea de que ya no hay nada que hacer y una
formacin insuficiente en cuidados paliativos.

12. Buena prctica mdica

En la atencin al final de la vida, podemos considerar buena prctica mdica la

aplicacin de los objetivos (dignidad y calidad de vida), principios (atencin integral de enfermo
y familia), y mtodos (control de sntomas, soporte emocional y comunicacin, cambio de
organizacin) de los cuidados paliativos. Tambin, la aplicacin de medidas teraputicas
proporcionadas, evitando tanto la obstinacin o encarnizamiento como el abandono, el
alargamiento innecesario (o futilidad) y el acortamiento deliberado de la vida (cacotanasia o
cctel ltico).
Preguntas ms frecuentes

Qu diferencia hay entre otorgar y registrar las Instrucciones Previas?

Otorgar: Es dejar constancia escrita de los cuidados y tratamientos que quiere el otorgante que
se le haga, cuando rena los requisitos previstos en la Ley 3/2005. Registrar: Es inscribir el
Documento de Instrucciones Previas en el Registro de Instrucciones Previas de la Comunidad
de Madrid (REGIP) y de este modo tener la seguridad de que pueden ser obtenidas y
consultadas de una forma rpida por el mdico que las tiene que aplicar, en el momento
necesario.

Para qu sirve el Registro de Instrucciones Previas?

Recopila y custodia las Instrucciones Previas en l registradas.
Garantiza que en el momento de necesitarse las IP se va a tener acceso rpido a las mismas,
por parte de quien las tiene que aplicar (Mdico encargado de la asistencia).
Facilita que todos los profesionales sanitarios presten asistencia respetando los derechos que
corresponden a los pacientes en relacin con las Instrucciones Previas.

Qu horario tiene de atencin al pblico el Registro de Instrucciones Previas?

De 9 a 14 horas, de lunes a viernes.
El Registro slo atiende previa citacin.

Dnde est situado el Registro de Instrucciones Previas?

C/ Sagasta, 6, 1 planta, Despacho 101, 28004 Madrid.

Puedo hacer el registro de Instrucciones Previas en otro sitio, en la Comunidad de

Madrid?
No.

Qu requisitos hay que cumplir para poder hacer el registro de Instrucciones Previas?
Ser mayor de 18 aos.
Tener capacidad suficiente (Similar a la que se precisa para hacer testamento).

Qu documentacin hace falta presentar o aportar a la hora de acudir al Registro de

Instrucciones Previas?
1. Para otorgar ante el funcionario del REGIP y registrar:
- D.N.I. del otorgante.
- Si adems, ha designado representante, hoja de aceptacin del mismo (firmada) y D.N.I. del
representante. (De esta forma, no es necesario que acuda el representante al Registro).

2. Si ha otorgado ante testigos:

- D.N.I. del otorgante.
- Documento de otorgamiento y solicitud de inscripcin en modelo oficial.
- Hoja de declaracin de los testigos (firmada por cada uno de los testigos) y fotocopia del
D.N.I. de cada uno de los testigos.
- Si adems, ha designado representante, hoja de aceptacin del mismo (firmada) y D.N.I. del
representante.

3. Si ha otorgado ante notario:

- Acta de otorgamiento.
- D.N.I. del otorgante.
- Si adems, ha designado representante, debe constar la aceptacin del mismo (firmada) en la
propia escritura notarial y D.N.I. del representante.