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RESUMEN
Dentro del sistema de salud se han identificado dos tipos de cuidadores: los
formales ubicados dentro del Sistema Institucional y los llamados informales
insertados en el Sistema Domstico de Cuidado de la Salud. El cuidador informal
se define a partir de dos caractersticas: 1) no es remunerado lo cual le hace
parecer con demasiada frecuencia como un tipo de cuidado no vlido y 2) se
desarrolla en el mbito de las relaciones familiares, Los cuidadores informales, a
su vez, se dividen en primarios y secundarios, la diferencia entre estos es el grado
de responsabilidades que asumen hacia el paciente y el tiempo que dedican a
cuidar al mismo; en este contexto, el cuidador primario es el encargado de tomar
tanto la mayora de las decisiones como invertir su tiempo acompaando al
enfermo, mientras el secundario slo es el relevo. As mismo, organizan su vida en
funcin del enfermo, y los cuidados proporcionados tienen que hacerse
compatibles con las actividades de la vida cotidiana. 1
Que por lo general son las madres, esposas o hijas, las que adoptan dicho rol, En
muchas ocasiones, esta atencin sobrepasa la propia capacidad fsica y mental
del cuidador, conformando un evento estresante crnico, generador de la acuada
como carga del cuidador (Zarit, 1998a, 2002). Dicha carga, limita el tiempo libre o
el tiempo de calidad para s mismo, siendo este nulo o muy espordico. Segn
Muoz Espinosa, entienden el tiempo libre como ese tiempo no productivo
econmicamente; sin embargo el tenerlo, es decir tener la posibilidad de acceder y
contar con recursos para l, puede considerarse un indicador de calidad de vida.
Por otra parte, la OMS y la UNESCO han emitido declaraciones en su favor al
considerar el Tiempo Libre como un factor promotor del desarrollo de los grupos y
pueblos, tanto as que En 1970 fue aprobada en Ginebra la Carta de Derechos
Humanos al Tiempo Libre, en el contexto de la Conferencia Mundial de
Recreacin y Tiempo Libre. Se destacan los siguientes artculos: Art. 2: Disfrutar
del tiempo de descanso libremente es un derecho absoluto. Los requisitos previos
para ejercer la voluntad individual durante el tiempo libre deben ser vigilados con
el mismo afn que se dedica a aquellos pertenecientes a la colectividad.
1
Espn A. Caracterizacin psicosocial de cuidadores informales de adultos mayores con demencia. Rev Cub
Salud Pblica 2008:34.
2
Ribas J, Castel A, Escalada B, Ugas L, Grau C, Magarolas L et al. Trastornos psicopatolgicos del cuidador
principal no profesional de pacientes ancianos. Rev Psiquiatra Fac Med Barna 2000; 27:131-134.
Dentro de las actividades que se han realizado desde el 2016, se han intervenido
en la mayora cuidadores de pacientes peditricos con cncer, pacientes adultos
mayores con diferentes enfermedades crnicas tanto fsicas como psicolgicas,
enfocando las actividades hacia las caractersticas de cada poblacin intervenida,
teniendo en cuenta los intereses manifestados en la encuesta inicial. Logrando
impactar positivamente a esta poblacin durante un periodo de 2 a 3 meses en
cada semestre, ya que los cuidadores primarios pueden llegar a vivir por ms de 2
meses en el hospital, siendo participes del tratamiento brindado a su hijo o
familiar hospitalizado, de ah nace la idea de realizar un programa de extensin
dirigido a los padres y/o cuidadores de los pacientes del rea de oncologa
peditrica el cual tiene como objetivos incorporarlos en este programa a travs de
actividades de ocio y tiempo libre evitando el deterioro fsico y emocional que
produce la larga estancia en el mbito hospitalario.
Objetivos
Especficos
Haciendo nfasis en el rol del terapeuta ocupacional en este mbito, el papel del
terapeuta ocupacional es el responsable de introducir al cuidador en unas rutinas
de resolucin de problemas, hacindole ver la importancia del entorno (sobre todo
el ambiente domiciliario) ya que es importante su conocimiento de cara a la
valoracin de la influencia de ste sobre los comportamientos, ya que el hogar es
su espacio de vida natural y el contexto en el que se realizan los cuidados durante
un tiempo prolongado, por lo cual dentro de las sesiones de actividades, se
identifican a estos cuidadores quienes ya estn prximos a salir, para
proporcionarles herramientas para el hogar. 3
Es de notar, que la mayora de los cuidadores son mujeres, quienes son madres,
hermanas, tas o abuelas, siendo un requisito del HUS que quien se quede con el
paciente sea mujer, tambin es por un comn denominador que los cuidadores
primarios sean mujeres as las personas a las que cuidan no estn hospitalizadas,
segn Valeria Rey Rojas en su Manual para cuidadores (as) de personas con
discapacidad en situacin de alta dependencia. Por otra parte se aprecia en la
experiencia dentro de las actividades, que el cuidado informal es suministrado por
las personas del entorno prximo de la persona dependiente (familia, vecinos y
amigos), que no poseen formacin alguna sobre la asistencia y que no reciben
retribucin econmica por esta tarea, como se mencion anteriormente,
habitualmente una mujer , esposa o hija , con una edad entre los 45 y los 65 aos,
sin ocupacin laboral o con un empleo a tiempo parcial, y con un bajo nivel de
estudios y socioeconmico. Adems, la provisin de los cuidados suele
caracterizarse por suministrarse en la vivienda de la persona dependiente , casa
que a menudo comparten, de forma diaria, continua e intensa (que puede
3
Gitlin, L,N.,Corcoran, M.A. (2001, 2005) Ocupational therapy and demencial care,The Gerontologist, 41, 4-
14.
representar ms de 40 horas semanales), e incluye diversos tipos de servicios que
van desde atencin al cuidado personal y realizacin de tareas domsticas hasta
apoyo emocional.4
4
(National Alliance for Caregiving, 1997; Family Caregiver Alliance, 2001; IMSERSO, 2004).
5
Mrquez-Gonzlez, M., Losada, A., Izal, M., Prez-Rojo, G. y Montorio, I. (2007). Modification of
Dysfunctional Thoughts about Caregiving in Dementia Family Caregivers: description and outcomes o fan
Intervention Program. Aging & Mental Heath, 11, 616- 625.
familiares, as como del cuidado y de las formas de generar esa independencia en
ellos. 6
CONCLUSIONES
6
Cigarn, M. Mndez, A. Moreno R. El papel de la Terapia Ocupacional en la atencin a cuidadores de
personas con demencia.
Una vez se identific la necesidad de abordar a los cuidadores de las personas
hospitalizadas, por medio del desarrollo de actividades ldicas que comprendan el
aspecto fsico, cognitivo y social de la poblacin, se ha progresado en la
intervencin, incluyendo actividades educativas, que enriquecen el quehacer del
cuidador y que los empodera hacia un mejor manejo de las actividades que se
requieren para el desarrollo de la labor, siempre teniendo en cuenta las
caractersticas de la poblacin en cuanto a intereses, edad, genero entre otros.
DISCUSIN.
As mismo coincide con (Dekosky y Orgogozo, 2001; Njegovan et al., 2001; Caro
et al., 2002) que las personas cuidadoras primarias, presentan una alteracin en
su desempeo ocupacional, el cual se ve reflejado en su salud fsica y cognitiva,
en el aislamiento social por el mal manejo de su tiempo libre, agregando los
autores que es resultado tambin de una deficiente red de apoyo social y familiar.
2. Ribas J, Castel A, Escalada B, Ugas L, Grau C, Magarolas L et al. Trastornos psicopatolgicos del
cuidador principal no profesional de pacientes ancianos. Rev Psiquiatra Fac Med Barna 2000;
27:131-134.
3. Gitlin, L,N.,Corcoran, M.A. (2001, 2005) Ocupational therapy and demencial care,The Gerontologist,
41, 4-14.
4. (National Alliance for Caregiving, 1997; Family Caregiver Alliance, 2001; IMSERSO, 2004).
5. Mrquez-Gonzlez, M., Losada, A., Izal, M., Prez-Rojo, G. y Montorio, I. (2007). Modification of
Dysfunctional Thoughts about Caregiving in Dementia Family Caregivers: description and outcomes
o fan Intervention Program. Aging & Mental Heath, 11, 616- 625.