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MANEJO DEL TIEMPO LIBRE DE LOS CUIDADORES PRIMARIOS DE

PERSONAS CON DISCAPACIDAD HOSPITALIZADOS, DESDE LA MIRADA


DE TERAPIA OCUPACIONAL EN LAS PRACTICAS FORMATIVAS.

RESUMEN

En el presente documento, se relacionan actividades de proyeccin social donde


se intervinieron a los cuidadores primarios de personas en situacin de
discapacidad, que se encuentran hospitalizados en instituciones prestadoras de
servicios de salud de Bucaramanga y rea metropolitana, como el Hospital
Universitario de Santander y el Hospital San Juan de Dios de Floridablanca.

Desde el punto de vista de terapia ocupacional, se ve a la persona como un ser


holstico, con aspectos que lo enriquecen como el social, emocional, fsico y
cognitivo, los cuales deben tener un equilibrio entre s, para lograr un bienestar en
el ser. Cuando una persona est al cuidado de otro, por lo general sus roles
ocupacionales entran en disfuncin, ya que deben dedicar la mayor parte de su
tiempo a este cuidado, e inician un descuido de su rol social, su rol laboral, su
proyectos de vida y hasta el autocuidado, lo que facilita el deterioro tanto fsico,
como emocional de dicho cuidador. Uno de los aspectos ms olvidados es el
manejo del tiempo libre, el cual debe estar nutrido por actividades de juego, ocio,
actividades que estn dentro de los interese de las personas, que las hagan sentir
felices, realizadas y tranquilas; por ende la importancia desde el punto de vida de
esta intervencin, de abordar esta rea, ya que la sobre carga que por lo general
presentan los cuidadores primarios, los vuelven propensos a tener una mala
calidad de vida, lo que puede verse reflejado en la calidad de cuidado hacia esa
persona con discapacidad, de quienes son responsables.

Desde las intervenciones realizadas durante el ao 2016 y 2017, se puede


apreciar la importancia de no solo crear alternativas de mejorar la calidad de vida
de las personas con discapacidad, sino tambin de intervenir a ese cuidador
primario, quien es el eje fundamental en los procesos de rehabilitacin.
Abstract.

In this document, social projection activities are related to primary caregivers of


persons with disabilities, who are hospitalized in institutions providing health
services in Bucaramanga and metropolitan areas, such as the Hospital
Universitario de Santander and Hospital San Juan de Dios of Florida Blanca.
From the point of view of occupational therapy, the person is seen as a holistic
being, with which they enrich as the social, emotional, physical and cognitive,
those who have a balance between themselves, to achieve a well being in the
being. When a person is in the care of another, usually their occupational roles go
into dysfunction, since they must dedicate most of their time to this care, and a
neglect of their social role, their work role, their life projects and to self-care, which
facilitates the physical and emotional deterioration of this caregiver, one of the
most forgotten is the management of free time, which must be nurtured by the
activities of play, leisure, activities found within the interests of the people, that
make them feel happy, fulfilled and calm; therefore the importance from the point of
life of this intervention, to address this important area, since the overload usually
presented by primary caregivers, the burst has a poor quality of life, which can be
reflected is the quality of care for that person with disabilities, of whom they are
responsible.
From the interventions carried out during 2016 and 2017, it is possible to
appreciate the importance of not only creating alternatives to improve the quality of
life of people with disabilities, but also to intervene with that primary caregiver, who
is the fundamental axis in the rehabilitation processes.
Introduccin.

Dentro del sistema de salud se han identificado dos tipos de cuidadores: los
formales ubicados dentro del Sistema Institucional y los llamados informales
insertados en el Sistema Domstico de Cuidado de la Salud. El cuidador informal
se define a partir de dos caractersticas: 1) no es remunerado lo cual le hace
parecer con demasiada frecuencia como un tipo de cuidado no vlido y 2) se
desarrolla en el mbito de las relaciones familiares, Los cuidadores informales, a
su vez, se dividen en primarios y secundarios, la diferencia entre estos es el grado
de responsabilidades que asumen hacia el paciente y el tiempo que dedican a
cuidar al mismo; en este contexto, el cuidador primario es el encargado de tomar
tanto la mayora de las decisiones como invertir su tiempo acompaando al
enfermo, mientras el secundario slo es el relevo. As mismo, organizan su vida en
funcin del enfermo, y los cuidados proporcionados tienen que hacerse
compatibles con las actividades de la vida cotidiana. 1

La presencia de un miembro que precisa de cuidados, genera una nueva situacin


familiar que puede provocar importantes cambios dentro de la estructura familiar y
en los roles y patrones de conducta de sus integrantes. Estos cambios pueden
precipitar crisis que ponen en peligro la estabilidad de la familia, pudiendo afectar
a todos sus componentes, especialmente al cuidador principal.2

Que por lo general son las madres, esposas o hijas, las que adoptan dicho rol, En
muchas ocasiones, esta atencin sobrepasa la propia capacidad fsica y mental
del cuidador, conformando un evento estresante crnico, generador de la acuada
como carga del cuidador (Zarit, 1998a, 2002). Dicha carga, limita el tiempo libre o
el tiempo de calidad para s mismo, siendo este nulo o muy espordico. Segn
Muoz Espinosa, entienden el tiempo libre como ese tiempo no productivo
econmicamente; sin embargo el tenerlo, es decir tener la posibilidad de acceder y
contar con recursos para l, puede considerarse un indicador de calidad de vida.
Por otra parte, la OMS y la UNESCO han emitido declaraciones en su favor al
considerar el Tiempo Libre como un factor promotor del desarrollo de los grupos y
pueblos, tanto as que En 1970 fue aprobada en Ginebra la Carta de Derechos
Humanos al Tiempo Libre, en el contexto de la Conferencia Mundial de
Recreacin y Tiempo Libre. Se destacan los siguientes artculos: Art. 2: Disfrutar
del tiempo de descanso libremente es un derecho absoluto. Los requisitos previos
para ejercer la voluntad individual durante el tiempo libre deben ser vigilados con
el mismo afn que se dedica a aquellos pertenecientes a la colectividad.
1
Espn A. Caracterizacin psicosocial de cuidadores informales de adultos mayores con demencia. Rev Cub
Salud Pblica 2008:34.
2
Ribas J, Castel A, Escalada B, Ugas L, Grau C, Magarolas L et al. Trastornos psicopatolgicos del cuidador
principal no profesional de pacientes ancianos. Rev Psiquiatra Fac Med Barna 2000; 27:131-134.
Dentro de las actividades que se han realizado desde el 2016, se han intervenido
en la mayora cuidadores de pacientes peditricos con cncer, pacientes adultos
mayores con diferentes enfermedades crnicas tanto fsicas como psicolgicas,
enfocando las actividades hacia las caractersticas de cada poblacin intervenida,
teniendo en cuenta los intereses manifestados en la encuesta inicial. Logrando
impactar positivamente a esta poblacin durante un periodo de 2 a 3 meses en
cada semestre, ya que los cuidadores primarios pueden llegar a vivir por ms de 2
meses en el hospital, siendo participes del tratamiento brindado a su hijo o
familiar hospitalizado, de ah nace la idea de realizar un programa de extensin
dirigido a los padres y/o cuidadores de los pacientes del rea de oncologa
peditrica el cual tiene como objetivos incorporarlos en este programa a travs de
actividades de ocio y tiempo libre evitando el deterioro fsico y emocional que
produce la larga estancia en el mbito hospitalario.

Objetivos

Describir las intervenciones realizadas desde las prcticas formativas en


disfuncin fsica, en el manejo del tiempo libre de los cuidadores de personas
hospitalizadas.

Especficos

Evidenciar la importancia del rol del terapeuta ocupacional, en la atencin del


cuidador primario de personas con discapacidad.

Mostrar del progreso que se ha obtenido con la aplicacin de las actividades


ldicas, recreativas y educativas con los cuidadores primarios.
RESULTADOS.

La intervencin hacia los cuidadores primarios, de los pacientes hospitalizados


tanto en el HUS Hospital Universitario de Santander como en el Hospital San Juan
de Dios de Floridablanca, surge desde la prctica de desempeo ocupacional en
disfuncin fsica, la cual se desarrolla en estos 2 centros, con la atencin de
personas que por diversas enfermedades se encuentran en hospitalizacin y por
ende cuentan con una alteracin en el desempeo ocupacional.

Cada persona hospitalizada, cuenta con un cuidador, el cual permanece la mayor


parte del tiempo en dicha institucin al cuidado de su familiar, lo cual altera el
desempeo de los roles ocupacionales, as como los hbitos, rutinas y el estado
fsico y mental de cada persona. Una de las experiencias desarrolladas en el
semestre B del ao 2016, se llev a cabo en el rea de hospitalizacin peditrica
del HUS, donde se implemento actividades de utilizacin del tiempo libre
interviniendo un total de 30 cuidadores primarios, incluyendo en estos a padres,
madres y/o otros cuidadores, con todo el grupo se desarrollaron 15 actividades
programadas semanalmente, 1 por semana, donde se potenciaron habilidades
cognitivas, psicosociales y habilidades motoras gruesas, dichas actividades se
desarrollan por grupos de cuidadores en sus respectivas habitaciones, las
intervenciones tenan una duracin de 10 a 15 minutos aproximadamente, en cada
habitacin, siendo en total 6 habitaciones, estas eran dirigidas por los practicantes
de terapia ocupacional, los cuales al finalizar las actividades realizaban una
retroalimentacin de la importancia de dicha actividad y del manejo del tiempo
libre en la repercusin de la salud en general. Es importante resaltar que el
desempeo ocupacional est conformado por actividades de la vida diaria,
actividades de trabajo o escolares y actividades de ocio y tiempo libre; y que el
desequilibrio entre estas altera el adecuado desempeo; la aceptacin por parte
de los cuidadores primarios fue positiva manifestando el deseo de las
intervenciones se realizaran diariamente, as mismo se aprecia en la actitud de los
cuidadores en las sesiones y en las palabras de agradecimiento hacia los
estudiantes.

Este programa se ha hecho continuo, y se desarroll en el semestre A del 2017,


donde despus de hacer un plan de mejora de las intervenciones realizadas
anteriormente, se determin la necesidad de agregar un da ms a la semana, as
como de incluir actividades educativas con temas relacionados al cuidado de una
persona con discapacidad y de hbitos y rutinas saludables, as como algn tema
especfico que deseen sea tratado.
En esta ocasin el programa ha evolucionado y se ha logrado intervenir a 112
cuidadores, se inician las primeras 8 actividades con una intervencin semanal y
paulatinamente se fue incorporando un da mas donde se desarrollan actividades
educativas, teniendo como das para estas intervenciones los martes y jueves,
logrando realizar 16 intervenciones, donde se tratan temas de manejo del duelo,
manejo de hbitos saludables entre otros, siendo uno de los objetivos principales
de este programa prevenir el deterioro emocional y fsico en los padres y/o
cuidadores de los nios hospitalizados de larga estancia. Al observar la
aceptacin, por parte de los cuidadores de las actividades educativas, ests
tomaron fuerza, lo que se aprecia en la participacin activa de la poblacin
involucrada.

Haciendo nfasis en el rol del terapeuta ocupacional en este mbito, el papel del
terapeuta ocupacional es el responsable de introducir al cuidador en unas rutinas
de resolucin de problemas, hacindole ver la importancia del entorno (sobre todo
el ambiente domiciliario) ya que es importante su conocimiento de cara a la
valoracin de la influencia de ste sobre los comportamientos, ya que el hogar es
su espacio de vida natural y el contexto en el que se realizan los cuidados durante
un tiempo prolongado, por lo cual dentro de las sesiones de actividades, se
identifican a estos cuidadores quienes ya estn prximos a salir, para
proporcionarles herramientas para el hogar. 3

Es de notar, que la mayora de los cuidadores son mujeres, quienes son madres,
hermanas, tas o abuelas, siendo un requisito del HUS que quien se quede con el
paciente sea mujer, tambin es por un comn denominador que los cuidadores
primarios sean mujeres as las personas a las que cuidan no estn hospitalizadas,
segn Valeria Rey Rojas en su Manual para cuidadores (as) de personas con
discapacidad en situacin de alta dependencia. Por otra parte se aprecia en la
experiencia dentro de las actividades, que el cuidado informal es suministrado por
las personas del entorno prximo de la persona dependiente (familia, vecinos y
amigos), que no poseen formacin alguna sobre la asistencia y que no reciben
retribucin econmica por esta tarea, como se mencion anteriormente,
habitualmente una mujer , esposa o hija , con una edad entre los 45 y los 65 aos,
sin ocupacin laboral o con un empleo a tiempo parcial, y con un bajo nivel de
estudios y socioeconmico. Adems, la provisin de los cuidados suele
caracterizarse por suministrarse en la vivienda de la persona dependiente , casa
que a menudo comparten, de forma diaria, continua e intensa (que puede

3
Gitlin, L,N.,Corcoran, M.A. (2001, 2005) Ocupational therapy and demencial care,The Gerontologist, 41, 4-
14.
representar ms de 40 horas semanales), e incluye diversos tipos de servicios que
van desde atencin al cuidado personal y realizacin de tareas domsticas hasta
apoyo emocional.4

Paralelamente al desarrollo de este programa llevado a cabo en el HUS, se


desarroll tambin en el HSJD, Hospital San Juan de Dios de Floridablanca, en
este caso se llev a cabo en el rea de hospitalizacin, donde la mayora de los
pacientes hospitalizados son personas de la tercera edad, donde los cuidadores
por lo general son hijos, cnyuges, nietos hermanos entre otros, pero tambin se
atendieron a cuidadores de nios.

El objetivo primordial, de dicha intervencin es minimizar en el cuidador primario el


riesgo de sufrir algn deterioro en la salud fsica, social y emocional, por medio de
incrementar la calidad de vida, entendiendo esta como un concepto
multidimensional, es decir, depende de muchos aspectos a nivel social, sanitario y
econmico. Estos mbitos definen nuestras condiciones del diario vivir e impactan
en la sensacin de bienestar que poseamos de nuestra vida. 5

En el desarrollo de la actividad en el HSJD, en el semestre B de 2016, se logra


impactar a un total de 27 cuidadores, los cuales asistan por grupos variados,
durante la semana, los das lunes mircoles y viernes, donde se ejecutaron
actividades ldicas, cognitivas, sensoriales y motoras, con un tiempo aproximado
de una hora a una hora y media, dirigidas por los practicantes, variando las
caractersticas de las actividades.

Los cuidadores tienen unas importantes necesidades de informacin y formacin


acerca de cmo proporcionar los cuidados a sus familiares y cmo hacerlo de tal
forma que sus salud mental y psicolgica se vea afectada lo menos posible. Una
de las alternativas desde terapia ocupacional, es empoderar al cuidador de
destrezas para que el promueva la mayor independencia posible en la persona
que cuida, lo que resulta en el incremento del tiempo libre para dicho cuidador. Por
eso dentro de las actividades que se llevan a cabo, se incluye informacin valiosa
que buscar brindarle informacin al cuidador, acerca de las patologas de sus

4
(National Alliance for Caregiving, 1997; Family Caregiver Alliance, 2001; IMSERSO, 2004).

5
Mrquez-Gonzlez, M., Losada, A., Izal, M., Prez-Rojo, G. y Montorio, I. (2007). Modification of
Dysfunctional Thoughts about Caregiving in Dementia Family Caregivers: description and outcomes o fan
Intervention Program. Aging & Mental Heath, 11, 616- 625.
familiares, as como del cuidado y de las formas de generar esa independencia en
ellos. 6

Para el semestre A de 2017, se contina con la intervencin a los cuidadores de


pacientes hospitalizados en el HSJD, donde se logr abordar una poblacin de 38
cuidadores, donde se foment la importancia del manejo del tiempo libre por
medio de diversas actividades ldicas mezcladas con actividades educativas, de
estas intervenciones se logra gran participacin de cuidadores los cuales estaban
en estancia hospitalaria prolongada, con la ayuda de ellos mismo promocionando
las actividades entre los cuidadores nuevos, el impacto es positivo en todo
sentido.

CONCLUSIONES

El objetivo principal de este documento, se ha centrado en describir la intervencin


de terapia ocupacional en el manejo del tiempo libre de los cuidadores de
personas con discapacidad hospitalizados, donde se logra obtener 4 experiencias
en 2 instituciones diferentes, con las cuales se obtuvo resultados positivos con la
intervencin, desarrollando en estos cuidadores, la inquietud por manejar mejores
hbitos y rutinas en sus vidas, que los lleven a un mejor manejo de su tiempo libre,
haciendo mayor nfasis en las actividades de ocio y juego as como las
actividades informativas que enriquezcan su quehacer como cuidadores primarios.

La terapia ocupacional es una disciplina que estudia el desempeo ocupacional de


las personas, por ende puede ser una gran aliada en los procesos de atencin de
los cuidadores, al poseer metodologas de intervencin con contrastada eficacia
para atender a las problemticas tanto de las personas con discapacidad como de
los cuidadores, ya que puede promover en el cuidador, hbitos y rutinas
saludables, facilitando un equilibrio en sus roles y en el manejo del tiempo libre,
as mismo le proporciona conocimientos y herramientas para incrementar la
funcionalidad del cuidado de su familiar, lo que se ve reflejado en su propio
bienestar, interviniendo tanto la independencia de la persona con discapacidad,
como la manipulacin del entorno para que este est acorde a las necesidades.

6
Cigarn, M. Mndez, A. Moreno R. El papel de la Terapia Ocupacional en la atencin a cuidadores de
personas con demencia.
Una vez se identific la necesidad de abordar a los cuidadores de las personas
hospitalizadas, por medio del desarrollo de actividades ldicas que comprendan el
aspecto fsico, cognitivo y social de la poblacin, se ha progresado en la
intervencin, incluyendo actividades educativas, que enriquecen el quehacer del
cuidador y que los empodera hacia un mejor manejo de las actividades que se
requieren para el desarrollo de la labor, siempre teniendo en cuenta las
caractersticas de la poblacin en cuanto a intereses, edad, genero entre otros.

DISCUSIN.

Por medio de esta revisin se corrobora, lo descrito en las experiencias de los


practicantes, en que la mayora de los cuidadores primarios son mujeres,
hermana, esposa o hija, con una edad entre los 45 y los 65 aos, (Femia, Zarit y
Johansson, 2001) aunque en las experiencias descritas anteriormente se aprecian
edades entre los 25 en adelante.

As mismo coincide con (Dekosky y Orgogozo, 2001; Njegovan et al., 2001; Caro
et al., 2002) que las personas cuidadoras primarias, presentan una alteracin en
su desempeo ocupacional, el cual se ve reflejado en su salud fsica y cognitiva,
en el aislamiento social por el mal manejo de su tiempo libre, agregando los
autores que es resultado tambin de una deficiente red de apoyo social y familiar.

La terapia ocupacional, es un elemento del grupo interdisciplinario importante al


intervenir a los cuidadores, ya que puede proporcionar desde su punto de vista,
herramientas, para mantener un equilibrio en su desempeo ocupacional tanto
fsico, psicolgico, social, si como para optimizar su rol como cuidador, esto en
concordancia a lo descrito en el artculo de (Esther Secanilla, Mara Bonjoch,
Margarida Galindo y Laura Gros Residncia i Centre de Dia dHorta, Barcelona
(Espaa).
BIBLIOGRAFIA:

1. Espn A. Caracterizacin psicosocial de cuidadores informales de adultos mayores con demencia.


Rev Cub Salud Pblica 2008:34.

2. Ribas J, Castel A, Escalada B, Ugas L, Grau C, Magarolas L et al. Trastornos psicopatolgicos del
cuidador principal no profesional de pacientes ancianos. Rev Psiquiatra Fac Med Barna 2000;
27:131-134.

3. Gitlin, L,N.,Corcoran, M.A. (2001, 2005) Ocupational therapy and demencial care,The Gerontologist,
41, 4-14.

4. (National Alliance for Caregiving, 1997; Family Caregiver Alliance, 2001; IMSERSO, 2004).

5. Mrquez-Gonzlez, M., Losada, A., Izal, M., Prez-Rojo, G. y Montorio, I. (2007). Modification of
Dysfunctional Thoughts about Caregiving in Dementia Family Caregivers: description and outcomes
o fan Intervention Program. Aging & Mental Heath, 11, 616- 625.

6. Cigarn, M. Mndez, A. Moreno R. El papel de la Terapia Ocupacional en la atencin a cuidadores


de personas con demencia.