LA PRISE EN CHARGE

DE LA MALADIE
DALZHEIMER
Mmoire de fin dtudes

Sous la direction de Mme. Pecqueraux

Date de soutenance : 2017
Prsident de Jury: M.Woch
Premier membre de jury: Mme. Pecqueraux

Mounir Hammoudi
Facult Ingnierie et Management de la Sant - ILIS
 REMERCIEMENTS

Je remercie Monsieur WOCH pour ses enseignements et ses conseils qui mont
t

Je remercie Madame PECQUERAUX, pour ses conseils, aide durant la

rdaction de ce mmoire mais galement lors de mon cursus et plus
particulirement mon stage au sein du centre LEspoir qui mont permis
dapprendre normment de notions, la fois personnelles et professionnelles.

Je remercie lensemble des professionnels, davoir accept de maccorder de

leur temps durant nos rencontres afin de pouvoir changer sur cette thmatique
et de mavoir aid renforcer mon travail comme il se doit.

Je remercie lensemble des professionnels, enseignants, qui mont permis

deffectuer mes tudes dans les conditions les plus propices la russite qui
soient.

2
 I. Sommaire
Remerciements ................................................................................................ 2

Introduction...................................................................................................... 4

I. La Maladie dAlzheimer ............................................................................ 7

A. Caractristique Neuropathologiques........................................................................ 7

1. Diminution du volume du cerveau ............................................................................ 7

2. Lsions positives et ngatives .................................................................................. 7

B. Diagnostic et symptome .......................................................................................... 10

1. Diagnostic clinique .................................................................................................. 10

2. Symptmes ............................................................................................................. 11

3. Stades de la maladie .............................................................................................. 14

II. Prise en charge en France ..................................................................... 16

A. Offre de soins............................................................................................................ 16

1. Structures ............................................................................................................... 16

2. Rgimes de protection ............................................................................................ 20

3. Aides ....................................................................................................................... 22

B. Plan Alzheimer (2008-2012) ..................................................................................... 24

1. Mesures .................................................................................................................. 24

2. Analyse et Bilan du Plan Alzheimer ........................................................................ 28

C. Plan MND (Maladies neurodgnratives) 2014-2019 ........................................... 37

D. Retour de professionnels au sein de la mtropole ............................................... 40

Synthse ........................................................................................................ 43

Bibliographie.................................................................................................. 45

Annexes ......................................................................................................... 47

3
 INTRODUCTION

Cest depuis lantiquit que cette dgnrescence est observe puis analyse
par les hommes de sciences, longtemps considre comme une altration de
la raison avec lge. La raison qui est dailleurs considre depuis lpoque des
Grecs comme la proprit spcifique de lhomme, le drame absolu pour un
individu tant donc de perdre la raison.

Ce nest quau dbut du XXme sicle, en 1907, quun neuropathologiste

Allemand se penchera sur ltude de cette dmence.

Alois Alzheimer concentra donc ses travaux et analyses sur une patiente
atteinte de cette dmence, qui prsentait les symptmes types de la pathologie.
Cette patience montra des signes de dgradation importante de la mmoire,
des hallucinations et dsorientations qui ne trouveront aucun traitement pouvant
laider surmonter ces difficults jusqu son dcs quatre ans aprs
lapparition de la pathologie. (1)

Ce nest que lorsque lautopsie du cerveau effectue, que Alois Alzheimer

constata deux anomalies :

- Une dgnrescence fibrillaire des neurones

- La prsence dans le cortex crbral de lsions analogue la dmence
snile, plus communment appeles plaques sniles et dcrites par un
autre psychiatre allemand auparavant, Fischer.

Cest donc en 1910, que le professeur Emil Kraepelin dans son influent Trait
de Psychiatrie individualise la maladie dAlzheimer, officiellement considr
comme une dmence du sujet jeune, rare et dgnrative.

Durant les annes 60, des chercheurs anglais ont mis en vidence une
similitude entre les lsions crbrales dues la maladie dAlzheimer ainsi et la
dmence snile dgnrative. Ils ont donc propos de runir ces deux
affections sous le terme de Dmence de Type Alzheimer (DTA) en distinguant
deux formes :

- Une forme prcoce, la maladie dAlzheimer

- Une forme tardive, la Dmence Snile de Type Alzheimer.

Cest ensuite durant des dceins que cette pathologie a t considr comme
une consquence de la vieillesse sans avoir de suivi ou de traitement particulier.
4
Lorganisation mondiale de la sant (OMS) considre que la maladie
dAlzheimer et les maladies apparentes cette dernire reprsentent le
problme de sant le plus grave du XXIme sicle et exhorte les pays voir la
dmence comme une priorit de sant publique majeure.

Le nombre total de personnes qui, travers le monde, souffrent de dmence

est estim en 2010 35,6 millions et il est prvu que ce nombre double tous les
20 ans, soit 65,7 millions de personnes concernes en 2030 et 115,4 millions
en 2050. Le nombre total de nouveau cas annuel dans le monde est aux
environs de 7,7 million, soit un nouveau cas tous les quatre secondes. A
lchelle de la plante, ces maladies correspondent 11,2% des annes de vie
passes avec incapacits, les plaant ainsi nettement devant les accidents
vasculaires crbraux (9,5%), les maladies cardiaques (5%) et les cancers
(2,4%). (2)

A lchelle nationale, cest prs de 900.000 personnes atteintes de la Maladie

dAlzheimer, plus de 3 millions de personnes sont impactes par cette dmence,
les proches, la famille etc. Labsence totale de traitement prventif et curatif fait
de cette dmence un problme de sant publique majeur car selon les
prvisions, prs de 1.275 million de personnes seront touches lhorion 2020
et 2.150 millions lhorizon 2040 au vue de lamlioration de lesprance de vie.

Limportance de la prvention et du diagnostic est essentielle car une personne

sur deux est atteinte de la Maladie dAlzheimer sans le savoir car les signes
prcoces sont semblables des symptmes de vieillesse classique.

Cest dans ce contexte particulier que les structures et les moyens mis
disposition auront une importance cruciale sur le dveloppement de la
pathologie chez les personnes ges.

Au dbut des annes 2000, la maladie dAlzheimer commence srieusement

interpeller les autorits sanitaires, les premires consultations Alzheimer dans
les hpitaux font leurs apparitions en 2001.

Le premier plan Alzheimer est donc annonc en 2000 pour une mise en place
sur les 4 annes qui suivent avec un investissement de plus de 100 millions
deuros.

Prs de 350.000 personnes taient diagnostiques, ce premier plan a permis la

mise en place des consultations mmoires mais galement des objectifs
damlioration des structures accueillant les personnes atteintes.

5
En 2004, la cration de la caisse nationale de solidarit pour lautonomie des
personnes ges et handicapes (CNSA) montre la volont de lEtat sinvestir
plus profondment dans la prise en charge de cette maladie, qui cette heure
l touchait prs de 600.000 personnes ! La maladie est donc officiellement
considre comme une affection longue dure (ALD) fin 2004.

Cest donc suite ce premier plan, que le second plan voit le jour et qui devra
scouler jusqu la fin du mandat du Prsident Chirac.

Avec un investissement deux fois suprieur au premier, ce nouveau plan est

une vritable avance pour les personnes atteintes et leurs proches car leur
prise en charge sera assure par lAssurance Maladie dans son intgralit. (3)

Cest en 2007, que le plan majeur concernant la maladie dAlzheimer est mis en
place, avec un investissement colossal de la part de lEtat, la maitrise de cette
affection constituait un enjeu de sant publique majeur.

Comment sest articul ce plan majeur, en terme organisationnel, structurel et

professionnel ? Quelles conclusions ont t tirs de sa mise en place et
comment lEtat sest adapt au dveloppement de cette prise en charge ? Mais
surtout quelles peuvent tre les perspectives davenir concernant cette affection
incurable ?

6
 I. LA MALADIE DALZHEIMER

A. CARACTERISTIQUE NEUROPATHOLOGIQUES

La maladie dAlzheimer fait partie dun groupe de maladies dgnratives

menant la dmence, cet tat dfinit par lOrganisation Mondiale de la Sant
comme un syndrome chronique ou volutif (ici volutif) o lon retrouve une
altration des fonctions cognitives. Affectant la mmoire, le raisonnement,
lorientation, la comprhension, le calcul, le langage et le jugement.

Cest donc une approche particulire lorsquon aborde cette pathologie qui nest
pas une maladie psychiatrique mais bien un trouble gnral des fonctions du
cerveau. Plusieurs lsions crbrales la fois structurelles et fonctionnelles ont
t dcouvertes et identifies la Maladie dAlzheimer aprs de nombreuses
analyses post-mortem.

1. DIMINUTION DU VOLUME DU CERVEAU

Les travaux de neuropathologie ont dmontr une premire anomalie
histologique, une atrophie htrogne de certains lobes du cerveau.

En effet sur les quatre lobes externes, trois dentre eux ont subi une forte
diminution de poids, les diminutions ont t localiss principalement dans la
rgion hippocampique, lamygdale temporale et le ple du lobe temporal.

- Lobe temporal 41%,

- Lobe parital 30%,
- Lobe frontal 14%.
Ces carts sont mis en vidence face un sujet du mme ge exempt de toute
atteinte neurologique. (4)

2. LESIONS POSITIVES ET NEGATIVES

Au del de la diminution du volume du cerveau, des lsions au niveau du cortex
crbral ont t mises en vidence et ces dernires peuvent tre classs en
deux catgories.

Les lsions positives permettant le diagnostic la maladie dAlzheimer tandis que

les lsions ngatives ne sont pas spcifiques et donc ne permettent pas

7
didentifier formellement la maladie dAlzheimer, car galement prsentes dans
diverses pathologies neurodgnratives.

Ces lsions positives sont prsentes sous la forme de plaques

sniles/amylodes et de dgnrescence neurofibrillaire (DNF), caractriss par
deux vnements biochimiques caractristiques.

a. Prsence et agrgation extracellulaire du peptide* amylode-bta A

Ce peptide A, qui est naturellement secrt dans le cerveau, fait partie dun
processus biologique tout a fait habituel, mais pour des raisons encore
aujourdhui inexpliques, le peptide saccumule en amas lextrieur des
cellules. Linsolubilit du peptide lui permet galement dchapper aux diffrents
systmes dlimination cellulaires. Cest donc cette agrgation qui va former les
plaques amylodes/sniles.

Plaque snile INSERM

La plaque snile (reprsente ci-dessus) se constitue dun cur sphrique puis

dune couronne priphrique compose de prolongements nerveux. Il sagit
donc du premier phnomne biologique permettant le diagnostic de la Maladie
dAlzheimer.

8
 b. Prsence et agrgation intracellulaire de la protine Tau
(Tubilin-associated unit)

La prsence de protine Tau, nomm auparavant facteur Tau, au sein des

neurones dgnrs a t dmontr en 1985, par les travaux de lquipe du Pr
Docteur Brion, cette protine indispensable la structuration et stabilisation des
cellules possde plusieurs fonctions :

- Formation et stabilisation des microtubules du neurone,

- Assure la flexibilit de ces derniers en permettant leurs liaisons les uns
aux autres,

Agrgation de Protine Tau INSERM

Dans le cas de la maladie dAlzheimer cette protine nassure plus ces fonctions
cause dune tauopathie, cest dire une accumulation anormale provoquant
un trouble au niveau des connexions neuronales et donc entrainant le
dysfonctionnement des neurones.

9
Cette dgnrescence neurofibrillaire nest pas caractristique de la maladie
dAlzheimer, elle apparat souvent lors de syndromes de type Parkinsoniens et
certaines dmences fronto-temporales, mais cest uniquement lorsquelle est
associe une anomalie amylodienne prcdemment dtaille quelle
permet la confirmation du diagnostic, ici, de la maladie dAlzheimer.

Cest pourquoi cette protine doit tre considr comme une cible thrapeutique
majeure, parce quelle ne concerne pas seulement la maladie dAlzheimer mais
bien un grand nombre de pathologies neurodgnratives.

Ce sont donc ces caractristiques neuropathologiques qui permettent

didentifier biologiquement la maladie dAlzheimer, mais malheureusement elles
ne peuvent tre constates quaprs une tude post-mortem, rendant leur
dtection impossible sur un sujet encore en vie.

B. DIAGNOSTIC ET SYMPTOME

1. DIAGNOSTIC CLINIQUE
Avant les annes 2000, le diagnostic clinique de la Maladie dAlzheimer ne se
faisait que par exclusion, cest dire quon cartait les autres pathologies
neurodgnratives provoquant des dmences. Ce nest que depuis une
dizaine dannes que diffrentes mthodes sont appliqus afin de dtecter la
maladie dAlzheimer.

Les diffrentes techniques utilises sont en lien direct avec les caractristiques
neuropathologiques voques prcdemment et le diagnostic pluridisciplinaire
permettra de les dtecter.

a. Imagerie crbrale structurelle de type IRM

Imagerie crbrale utilise afin de dtecter les atrophies des diffrents lobes
touchs, ici le lobe temporal mdian, lhippocampe (rgion essentielle la
mmoire) mais encore lamygdale temporale qui est la rgion essentielle la
perception des motions.

b. Analyse du liquide cphalo-rachidien (LCR)

Le liquide cphalo-rachidien est le fluide biologique dans lequel baigne le

cerveau ainsi que la moelle pinire, une ponction dans la zone du bas-dos
permet donc lanalyse dtaill des composants de ce fluide.
10
Ici elle permettra de mettre en vidence les concentrations des marqueurs de
la maladie, ici les protines A (principal constituant des plaques sniles) ainsi
que la protine Tau, caractristique des dgnrescences neurofibrillaire.

Le pronostic formel ne pouvait tre obtenu que par par autopsie post mortel du
cerveau, un diagnostic biologique par biopsie crbrale* reste une pratique
contraire lthique tant donn les risques encourus ainsi que la possibilit
que la biopsie passe cot des lsions crbrales spcifiques la maladie
dAlzheimer.

c. Bilan neuropsychologique

Ce bilan consistera dceler chez la personne dventuels troubles

neurologiques tels que les troubles oculomoteurs, de la marche, de lquilibre,
du langage, etc. Mais seul il reste insuffisant, tant donn quen dbut de
pathologie ces symptmes ne sont pas encore assez apparents pour pouvoir
tre des indicateurs clairs de la maladie dAlzheimer.

2. SYMPTOMES
Une srie de symptmes caractristiques apparaissent au fur et mesure ou la
maladie sinstalle certains paraissent vidents, dautres en revanche
ncessitent beaucoup dattention de la part des proches de la personne
affecte. (6)

a. Troubles de la mmoire

Le premier symptme caractristique est bien entendu les pertes de mmoire,

en premier lieu, ce sont les vnements rcents qui sont affects, ceux de la
mmoire dite courte . Le sujet dveloppe une incapacit acqurir de
nouvelles informations, rpte plusieurs reprises les mmes informations ou
bien posent les mmes questions.

Ce phnomne sappelle lamnsie antrograde ou oubli mesure. Un exemple

simple serait quil ne se rappelle pas dune consultation quil vient de terminer
avec un professionnel de sant.

A contrario, la mmoire des vnements anciens, ancrs dans un pass

lointain, ne fait pas dfaut au sujet atteint, il saura naviguer entre les souvenirs
passs de manire normale.

11
 b. Troubles du langage

Il sagit du deuxime type de troubles le plus frquent, prsent ds lapparition

de la maladie dans la majeure partie des cas, cest surtout lincapacit du
malade ne pas trouver le bon mot, ou la bonne appellation. Que ce soit pour
un objet commun ou pour une personne familire, la personne utilisera une
autre appellation, comme appeler une carafe, bouteille par exemple.

La particularit de cette aphasie*, est que la personne sera capable de donner

un synonyme ou bien de dcrire le mot manquant , mais surtout quelques
instants plus tard, dans un autre contexte, le mot pourra tre produit de manire
normale et instinctive.

Lexpression et la comprhension seront galement affects, la personne aura

des difficults orthographier les mots correctement et aura tendance utiliser
des termes gnriques pour des appellations spcifiques, comme utiliser le mot
vtement pour dsigner un pantalon.

c. Dsorientation dans lespace et dans le temps

Se positionner dans le temps et lespace reste une tache qui ncessite un

minimum dimplication crbrale pour les personnes non atteintes, comme
rflchir quelques secondes quel jour nous sommes ou bien se rappeler ou
lon devait aller. Pour les personnes affectes cette dsorientation spatio-
temporelle les rendent incapable didentifier le jour ou le mois en cours, ou bien
pire encore se perdre et errer dans un environnement familier sans savoir se
reprer.

d. Lapathie

Il sagit dun tat de fatigue physique et/ou intellectuelle souvent accompagn

dun absence dmotions et dindiffrence trs marque. Le parent prsente des
difficults tre intress ou enthousiaste, ncessitant un encouragement
constant mme pour les taches les plus banales du quotidien.

Cet agissement est souvent peru comme de la paresse car il en a lapparence

mais cest une incapacit passer laction.

12
 e. Lanosognosie

La personne atteinte ne prend pas conscience qui lest en train de perdre ses
facults physiques et cognitives. Il pense tre en pleine possession de ses
moyens, entrainant donc une mauvaise apprciation des potentiels dangers
quimpliquent ces pertes de facults. Les aidants jouant un rle essentiel dans
laccompagnement tant donn que le parent nexprimera pas ses besoins et
quil faudra passer par une phase dacceptation de la maladie.

f. Les troubles du jugement

Les troubles du jugement concernent tout ce qui est organisationnel, par

exemple organiser sa journe, les diffrents rendez vous mdicaux, les tches
simples programmes, mais rend dangereux lutilisation de gaz, de sorties
proximit du domicile etc. La capacit grer son gestion est galement altre.

Ce trouble du jugement peut tre dangereux car la personne peut ne pas

reconnatre une maladie ncessitant une prise en charge par un professionnel
de sant, le poussant nier la maladie galement.

g. Lgarement des objets

Au del de loubli dune fonction dun objet, le parent aura comme difficult
didentifier lemplacement de rangement de lobjet, vous trouverez donc
facilement des chaussettes au rfrigrateur, dou la ncessit de mettre labri
les objets prcieux.

h. Changement dhumeur et de personnalit

Le parent malade oscillera entres les humeurs dans un laps de temps trs court,
passant de la joie la colre ou mme jusquaux pleurs. Il devient trs irritable,
anxieux, agressif ou dprim.

Certains changements de personnalit plus profonds peuvent aussi apparatre,

la personne peut devenir introvertie, mfiante, renferme, pouvant aller jusqu
lapeurement ou la crainte.

13
 3. STADES DE LA MALADIE
Il existe deux types de classification de lvolution, lune en 3 tapes assez
gnraliste et lautre bas sur une tude du Pr. Barry Reisberg, chef de clinique
de luniversit de mdecine de New-York, trs souvent utilise par les mdecins
car plus dtaill que la premire. (7)

Stade 1 : Pas de dommages constats (fonction normale)

Le parent se comporte de manire tout fait banale, ne prsente aucune

dfaillance cognitive, ni aucun trouble de la mmoire.

Stade 2 : Dficit cognitif minimum

Le parent oublie les prnoms de certains proches, perte de quelques

appellations prcises, ou encore loublie de lemplacement dun objet. Mais
toujours aucune trace de dmence, car des personnes ges non atteintes de
la maladie dAlzheimer peuvent galement prsenter des problmes de
concentrations ou de mmoire, marqueurs dun vieillissement normal.

Stade 3 : Dficit cognitif lger

Considr comme le premier stade prcoce de la Maladie dAlzheimer,

considre comme bnigne pendant une priode pouvant aller de deux sept
ans. Les premiers marqueurs sont la difficult aller des nouveaux endroits
ou faire face des problmes du quotidien dans la vie professionnelle ou
sociale.

Bien entendu les signes du stade 2 sont toujours prsents, une dpression et
des troubles de lhumeur peuvent faire leur apparition galement a ce stade, ce
stade reste encore difficile pour les mdecins car les symptmes concident
toujours avec un vieillissement normal.

Stade 4 : Dficit cognitif modr Dbut dAlzheimer

Cest ce stade que la maladie dAlzheimer est considre comme

diagnosticable, sa dure est de deux ans. Cette tape se dmarque par la
raction des proches, qui commencent souponner un trouble et non plus de
simples consquences du vieillissement. Les oublis samplifient ainsi que la
confusion dans les taches quotidiennes. (Shabiller, communiquer, planifier,
aller faire des courses, payer une facture).

14
Mais llment principal sera la perte de mmoire sur les vnements rcents,
ou des conversations nayant que quelques jours dont le parent narrive plus
se souvenir.

Stade 5 : Dficit cognitif modrment svre

La dmence durant cette tape connat une forte aggravation, sa dure estime
un an et demi, le parent aura besoin de beaucoup plus dassistance et ne sera
plus capable de vivre de faon indpendante.

Il faudra un accompagnement pour lhabillement, la toilette, et la dsorientation

spatio-temporelle saccentuera et la perte du jugement personnel rendra plus
difficile encore les prises de dcisions.

Stade 6 : Dficit cognitif svre

Une dure estime deux ans et demi, les fonctions cognitives connaissent
une chute vertigineuse, marqu essentiellement par lincapacit du parent
prendre conscience du temps prsent et ne plus se souvenir de ses souvenirs
passs. La mmoire longue tant la plus ancre et la plus difficile disparatre,
le parent aura du mal se souvenir du prnom de son conjoint, malgr la
reconnaissance du visage. Le risque derrance devient un rel problme,
linversion des cycles jour/nuit fait galement partie du quotidien du parent.
Dans certains cas, les pisodes dhallucinations ainsi que des pisodes
dlirants peuvent galement faire leur apparition ce stade.

Stade 7 : Etat de dmence svre

Le parent a quasi perdu lintgralit de ses facults intellectuelles et

linguistiques, il ne communique que par des micro phrases, ou par des pleurs
et jargons. Le cerveau perd la capacit dinterprter les stimulations extrieures
et de rpondre lenvironnement.

En fonction de la prise en charge et de lassistance, cette tape peut durer

jusqu deux ans et demi.

En moyenne la maladie dAlzheimer dure entre huit et dix ans, mais cela reste
trs htrogne, mme si cest rare certaines personnes peuvent vivre jusqu
vingt ans avec la maladie dAlzheimer.

15
 II. PRISE EN CHARGE EN FRANCE

A. OFFRE DE SOINS

Une fois la maladie dAlzheimer diagnostique, ltat propose diffrents modes

de prise en charge du parent atteint, qui dpendront essentiellement de son
niveau de dpendance. Pour des prises en charge lgres le maintien
domicile avec un accompagnement durant la journe restera la solution
privilgie afin de prserver lautonomie du parent. Pour les prises en charge
plus lourdes ncessitant lintgration une structure spcialise diffrentes
options soffrent au parent et sa famille.

1. STRUCTURES
Avant denvisager une prise en charge en structure, le parent ainsi que la famille
peuvent sorienter vers des structures daides et de renseignement qui auront
pour but dinformer, dorienter et de mettre en relation les familles avec les
diffrents types de structures.

a. Maisons pour lAutonomie et lIntgration des malades Alzheimer (MAIA)

Depuis 2008, la caisse nationale de solidarit pour lautonomie (CNSA) est

charge de la mise en uvre des MAIA, leur rle dpasse la coordination et la
mise en relation, il sagit bien dune intgration. Cest une approche novatrice
car elle pousse lensemble des oprateurs du champ sanitaire et mdico-social
de la future prise en charge construire leurs moyens daction, leurs outils
collaboratifs mais galement fixer des objectifs en adquation avec les autres
disciplines. Le projet qui en manera sera donc une rponse adapte aux
besoins de la personne ge, quelle que soit la structure laquelle elle
sadresse. (8)

Les dispositifs MAIA se dploient sur lensemble du territoire national depuis

2011, 352 dispositifs MAIA sont en fonctionnement, cest donc 98% du territoire
franais qui est ainsi couvert.

Fin 2016, 35% des dispositifs MAIA sont ports par des conseils
dpartementaux, 33% par des acteurs de la coordination (CLIC, rseaux de
sant), 12% par des tablissements de sant. (CNSA)

16
Couverture du territoire nationale par les dispositifs MAIA (1er Fvrier 17 ARS)

b. Hpital de jour griatrique

La prise en charge dans un hpital de jour permettra au patient de subir une

batterie de tests mdicaux afin de dterminer avec prcision ltat
davancement de la maladie et le niveau de dpendance.

Un bilan mdical pluridisciplinaire assur par des mdecins grontologues,

psychiatre, neurologues permettra dtablir un plan de soins qui dfinira des
objectifs atteindre sur plusieurs semaines/mois. Lun des intrts majeurs de
la structure est laspect pluridisciplinaire, durant toute la dure de sa prise en
charge hebdomadaire ou bi hebdomadaire tous les aspects de la maladie
seront traits.

17
Les patients ainsi que leur famille sont mis au courant quil sagit dune prise en
charge limite dans le temps et quelle ne peut excder six mois, cela permet
aux proches de prparer laprs hpital de jour en coordination avec la structure.
Cela peut aller jusqu laccompagnement pour la consultation dans la structure
qui prendra le relais.

c. EHPAD

En 2003, seulement 55% des Etablissements Hbergeant des Personnes

Ages Dpendantes en France accueillaient des personnes atteintes de la
maladie dAlzheimer, aujourdhui plus de 90% des EHPAD les accueillent.

Ces structures dont le fonctionnement est rgi par larticle D312-155-0 du code
de laction sociale et des familles, assurent aux personnes ges un
hbergement temporaire ou permanent en dispensant des soins mdicaux et
paramdicaux adapts la pathologie du patient. Ces soins sont prdfinis lors
de la mise en place des projets de soins et de vie entre ltablissement, le patient
et sa personne de confiance lors de son admission.

Riche de son quipe pluridisciplinaire compose du mdecin coordonnateur,

dinfirmiers, daides mdico-psychologiques, daides soignants, et des
accompagnants socio-ducatif lEHPAD reprsente pour la personne ge le
lieu de vie et de soins idal pour sa prise en charge.

Il y a cependant quelques diffrences au niveau de la prise en charge en

EHPAD, une bonne partie na pas dunit Alzheimer distincte au sein de la
structure mais en assure la prise en charge. Leur nombre a plus que tripl
depuis 2003 passant de 815 2700. En effet, ces structures nont cess de se
dvelopper, rpondant un besoin grandissant de la part des familles et des
personnes atteintes dAlzheimer, dune prise en charge mdicale et sociale de
qualit, dans des lieux entirement scuriss afin dviter les risques de chutes
et de fugues dus aux problmes de dsorientation. (11)

Au sein des structures nayant pas dunit Alzheimer, on trouve une prise en
charge spcialise bas sur de la musicothrapie, ateliers de cuisine dart ou
de jardinage, mais aussi des espaces Snoezelen.

Ces espaces spcialement amnags, qui lient musique, jeux de lumires,

senteurs ont pour but de stimuler la mmoire sensorielle, ces mthodes portent
leurs fruits, mme si bien videmment elles ne gurissent pas, elles ont le mrite
de ralentir le dclin cognitif, et donc la perte dautonomie.

18
Les structures ayant des units protges Alzheimer, anciennement centres
dactivits naturelles tires doccupations utiles (CANTOU) accueillant en
moyenne 18 rsidents offre une prise en charge psycho-sociale globale base
sur des stimulations cognitives adapt au stade davance de la maladie chez
le patient.

La particularit de ces units est un environnement architectural adapt la

pathologie, cest dire que les espaces sont amnags de manire ce que
les personnes ges puissent dambuler de manire ludique, avec diffrents
espaces avec des dcorations diffrentes, des couleurs, des lments familiers
stimulant ainsi la mmoire mais galement pour maintenir au maximum la
maitrise de lorientation spatial.

d. Les Ples dActivits et de Soins Adapts (PASA)

Les PASA dispensent leurs activits durant la journe et peuvent accueillir entre
12 et 14 personnes ayant des troubles du comportement. Ils sont prsents au
sein des EHPAD, et ces derniers peuvent soit offrir les activits aux rsidents
de lEHPAD soit consacrer ces dernires des personnes ne rsidant pas dans
lEHPAD. Ces activits individuelles et collectives permettant aux personnes
ges de maintenir ou rhabiliter (9)

- Les capacits fonctionnelles restantes grce de lergothrapie, des

ateliers de cuisines mais galement des activits physiques,
- Les fonctions cognitives restantes grce des stimulations de la
mmoire,
- Les fonctions sensorielles grce de la stimulation sonore, lumineuse
etc.
- Le lien social inter-rsidents et avec le personnel galement.

Fort de son personnel qualifi et form, laccompagnement sera idal pour ces
personnes, un environnement confortable, rassurant et stimulant pouvant
mme accueillir la famille des parents.

19
 e. Les Units dHbergement Renforces (UHR)

Ces units proposent des activits semblables aux PASA, mais contrairement
ces derniers, elles ne ciblent pas la mme population de patients et noprent
pas uniquement durant la journe.

La prise en charge se fait jour et nuit, au sein dun EHPAD le nombre de places
est identique aux PASA, entre 12 et 14 places alors quen Units de soin
longue dure (USLD) elles peuvent atteindre 20 places.

Ces structures ciblent les patients atteints de troubles comportementaux

svres ncessitant plus daccompagnement au quotidien. (9)

f. Accueil de jour

Les accueils de jour permettent de recevoir durant la journe, et ce plusieurs

fois par semaine, les personnes ayant des troubles comportementaux modrs
dans le but de donner du rpit aux aidants. Lobjectif est de soulager ces
derniers de la prise en charge mais ne sont pas considrs comme comme des
soins excluant dont leurs prise en charge financire par la scurit sociale, ils
restent la charge du patient et de sa famille.

2. REGIMES DE PROTECTION
Une fois la pathologie bien prsente au niveau cognitif, les personnes ges
peuvent tre amens adopter des comportements contraires leurs intrts.

Ses pertes de facults physiques et mentales rendent la personne vulnrable

tout type de sollicitations, elles peuvent tre commerciales (dmarchage, achat
par correspondance) ou dans des cas plus graves, frauduleuses.

Il existe donc trois solutions juridiques qui permettent de protger les intrts
des personnes ges vivant seules (et non plus avec leurs poux(se) : la
sauvegarde de justice, la tutelle et curatelle.

Cette demande de protection juridique se fait par la personne elle mme ou par
sa famille (conjoint, enfants, frres et surs) cela ne stant pas dautres
personnes de la famille ou entourage.

20
 a. Sauvegarde de justice

Il sagit du plus lger rgime de protection, la personne conserve lintgralit de

ses droits et continue jouir pleinement de son patrimoine, mais un
reprsentant lgal dsign et mandat a pour obligation de surveiller les
mouvements bancaires et transactions pour viter les actes inconsidrs.

Ainsi, grce cette protection une erreur de paiement peut tre rsili ou rduite
de plein droit en obligeant le bnficiaire rembourser les sommes perues.

Elle est applicable immdiatement aprs que le certificat mdical ait t rdig
et ds lenregistrement auprs de la justice. Les personnes pouvant demand
cette mesure en plus de la personne et sa famille sont : le mdecin traitant ou
hospitalier par dclaration au procureur de la Rpublique, le juge des tutelles
lors de la procdure de mise sous tutelle ou curatelle, pour la dure de
linstance. Cette mesure est limite dans le temps, elle ne peut excder un an,
ne dure que deux mois et est renouvelable. (6)

b. La curatelle

Contrairement au premier rgime, celui ci nest pas un rgime de reprsentation

mais dassistance, le juge en dfini les modalits et la souplesse voluant en
fonction de ltat du patient.

Curatelle simple

La personne ge est en droit de jouir de ses biens, elle peut percevoir ses
revenus, payer des factures, crire des testaments) mais ne peut pas en
disposer (cession, vente) ou bien accomplir des actes civiles
(mariages/divorces) sans lassistance dun curateur

Curatelle renforce

Lensemble de ladministration et disposition des biens sont confis au curateur.

c. Tutelle

Il sagit du rgime de protection le plus complet, le tribunal octroie une

personne le droit de prendre des dcisions lgard des finances et des besoins
de sant. La personne sous tutelle, appele ds lors pupille , perd tout ces
droits civiques, car ils ne peuvent tre utiliss sans laccord du tuteur. (6)

21
 Tutelle simplifie

Quelle soit exerce par un proche ou par un grant de tutelle (agre par le
tribunal), ce dernier doit rendre comptes de lexercice de la tutelle auprs du
juge, aucune rmunration nest prvue pour cet exercice mais il existe des
remboursements de frais.

Tutelle sous surveillance dun conseil de famille

Tutelle beaucoup plus lourde car elle ncessite la prsence dun conseil
compos dau moins 5 membres pour tut acte de disposition (vente etc.)

Tutelle dEtat

Ladministration et la protection des biens et intrts du patient sont transfrs

lEtat.

3. AIDES
La maladie dAlzheimer gnre des couts directs et indirects. Les couts directs
comme les frais dhospitalisation, soins domicile, les examens de laboratoire
et linstitutionnalisation, pris en charge par la Scurit Sociale.

Les couts indirects quant eux sont reprsents par le soutien et le support
apports par les aidants et proches du parent atteint. Ce cout qui nest pas
quantifiable, reprsente un investissement personnel colossal lorsque lon sait
quel point le suivi dune personne perdant ses facults cognitives au quotidien
est difficile. Il existe donc un nombre daides mis en place par les services de
lEtat afin daider au maximum les personnes atteintes et leurs aidants.

v Lallocation personnalise dautonomie domicile (APA)

Cette allocation a pour objet le financement du maintien domicile du parent

malade mais galement le financement de ses sjours en maison de retraite.
Elle couvre lensemble des dpenses comme les aides domicile, adaptation
du logement, tlalarme, frais de transports, accueil de jour etc. (10)

Attribue par le Conseil Gnral du dpartement, elle peut tre attribue pour
une dure allant de 6 mois 5 ans renouvelable autant de fois que ncessaire.

Cette allocation dpendra uniquement de lvaluation du degr de dpendance

de l personne ge tabli grce la grille AGGIR (Autonomie Grontologique
Groupe Iso Ressources).

22
Cette grille base sur 17 paramtres mesurables placera la personne ge dans
un des 6 groupes quelle dfinie comme suit :

- Gir 1 : Personne confines au lit ou fauteuil, dont les fonctions cognitives

sont fortement altres ncessitant une prsence continue dintervenants.
- Gir 2 : Personne dont les fonctions cognitives en sont pas totalement
altres, ncessitant une aide quotidienne mais qui a conserv la capacit
de se dplacer
- Gir 3 : Personne ayant conserv partiellement les fonctions cognitives et
locomotrices mais qui ncessite une aide pour lautonomie corporelle.
- Gir 4 : Soit les personnes ayant des difficults effectuer les transferts
mais qui ont conserv leur capacit locomotrice, soit les personnes ayant
besoin daide corporelle et alimentaire.
- Gir 5 : Personne ayant seulement besoin dune aide ponctuelle pour le
repas, mnage ou toilette.
- Gir 6 : Personne nayant pas perdu leur autonomie pour les actes
essentiels de la vie courante.

Seuls les Gir de 1 4 ouvrent le droit lAPA.

v Allocation logement social (ALS) / Aide personnalise au logement (APL)

Il sagit daides financires verses par la caisse dallocations familiales (CAF)

afin de rduire le loyer ou bien la mensualit demprunt si la personne a eu
accs la proprit. Elles ne sont pas cumulables.

v Laide sociale adulte (ASA)

Aide apporte par la collectivit aux personnes nayant pas de ressources

suffisantes pour subvenir leur entretien ou soins quexigent leur tat de sant.
Cette aide se demande auprs des centres communaux daction sociale
(CCAS).

v Aide mnagre

Il est galement possible partir de 60 ans de bnficier dune aide mnagre

au titre de laide sociale, assur par le conseil rgional du dpartement. La
personne doit avoir au minimum 65 ans ou bien 60 ans et reconnu comme
inapte au travail.

23
 B. PLAN ALZHEIMER (2008-2012)

La Maladie dAlzheimer fait lobjet dune attention soutenue par les pouvoirs
publics depuis le dbut des annes 2000. Aprs deux plans Alzheimer
successifs (2001-2003 et 2004-2007), cest le 1er Aout 2007 que Nicolas
Sarkozy, adresse un professeur de Sant Publique, le Pr. Mnard, une lettre
de mission pour llaboration dun plan de sant publique massif et colossal afin
de restructurer compltement la prise en charge, le Plan Alzheimer.

Le Plan devra donc en premier lieu, permettre de fdrer les efforts de

recherche pour favoriser la dcouverte en France dun diagnostic valid et dun
traitement lefficacit indiscutable. En second lieu, amliorer la qualit de la
prise en charge des malades. .

Une commission pour la cration de ce plan est donc cre et prside par le
Pr Mnard, elle devra couvrir tous les domaines dapplication possibles.

Le Gouvernement Franois Fillon II a lanc le 1er fvrier 2008, le Plan Alzheimer

2008-2012 qui stend sur lensemble du mandat de Nicolas Sarkozy et ayant
pour cibles la maladie dAlzheimer et les pathologies apparentes.

1. MESURES
Le Plan Alzheimer se compose de 44 mesures rparties en 3 axes
majeurs couvrant la fois les aspects mdicaux, sociaux et de recherche. Ces
mesures sont dimportance ingales, certaines dentre elles sont vise
structurelle tandis que dautres sont plus factuelles. Il sera accompagn dun
plan dinvestissement public massif de 1,6 Milliard deuros. (Financement en
annexe) (12)

En terme de pilotage, chaque mesure aura un pilote institutionnel, un comit de

pilotage runissant tous les pilotes, ainsi quun comit de suivi trimestriel pour
suivre la progression de la mise en place des mesures et enfin un conseil
interministriel semestriel autour du prsident de la rpublique. (Ensemble des
mesures en annexes)

A lchelle de la rgion, chaque directeur dAgence Rgionale de Sant (ARS)

avait pour mission de dsigner un rfrent Alzheimer ayant la responsabilit
dtablir la stratgie de dploiement des mesures nationales lchelle
rgionale. Ils sont majoritairement issus de lAssurance Maladie, et leur

24
incombent la tache de faire remonter galement les difficults prsentes sur le
terrain lors de lapplication des mesures, afin de pouvoir analyser, corriger et
adapter la mise en place des mesures aux spcificits du territoire.

a. Axe 1 : Amliorer la qualit de vie des patients et de leurs familles

Cet axe sur le volet social, reprsente 75% des moyens investis, en terme de
structures et de financement, dmontrant ainsi les priorits du plan.

Dans un premier temps, un soutien aux aidant est mis en place. La maladie
dAlzheimer reste une pathologie lourde en terme de prise en charge pour les
aidants familiaux, 70% dentre eux passent plus de six heures par jour
soccuper du malade. Cest pourquoi il est essentiel de les soulager grce au
dveloppement des structures de rpit tel que les accueils de jour ou les
hbergements temporaires, mais aussi en apportant une aide professionnelle
domicile. Cela passera galement par deux jours de formation pour aider les
aidants acqurir les connaissances, et outils requis pour la comprhension
des difficults du malade. Une consultation sera mme propose et
recommande pour les aidants, une fois par an afin de suivre leur tat de sant,
et sassurer que la responsabilit de la prise en charge du malade ne soit pas
nocive leur sant personnelle.

Deuximement, il sgira doffrir une rponse personnalise et volutive aux

personnes atteintes de la maladie et leur famille en renforant la coordination
entre les intervenants. Un lieu de coordination unique fera le lien entre le secteur
sanitaire et mdico-social et servira dentre unique pour chaque parent
atteint de la maladie dAlzheimer : les MAIA. (Cf. II. A. 1. a.).

Une nouvelle fonction mtier voit donc le jour, celle de coordonnateur, qui sera
responsable de la prise en charge de la personne atteinte, la fois dans le
secteur sanitaire et mdico-social, il servira de relais entre le patient, la famille,
les structures et le mdecin traitant, tout cela en sappuyant sur un projet de
soins personnalis.

La solution privilgie par la majorit des Franais pour la prise en charge de

parents atteints reste le maintien domicile, afin quils puissent assurer le
confort, la scurit et lautonomie de ces personnes dans leurs activits
essentielles de la vie courante, cela se traduira par un renforcement des
interventions de professionnels de sant domicile en partenariat avec les
structures correspondantes.

25
Les Services de soins infirmiers domicile (SSIAD), services polyvalents daide
et de soins domicile (SPASAD) seront donc au cur de cette prise en charge
grce la cration de places supplmentaires, rparties quitablement sur le
territoire.

Autre objectif phare de ce plan, limportance de lannonce du diagnostic, de

lorganisation de sa prise en charge afin doptimiser le parcours de soins. Cela
passera donc par llaboration et la mise en uvre dun dispositif dannonce du
diagnostic.

Une fois diagnostique, le plan prvoit pour le malade, la mise disposition

dune carte dinformation Alzheimer , semblable aux cartes durgence
dautres pathologies comme lhmophilie par exemple. Elle contiendra la fois
un volet pour les professionnels de sant amens prendre en charge la
personne ainsi quun volet pour le malade et les aidants.

Les consultations mmoires, compose dune quipe pluridisciplinaire

(neurologue, psychiatre ou mdecin griatre ainsi que dun psychologue ou
orthophoniste) permettent de poser le diagnostic, de lannoncer et dinstaurer
un plan daide et de soins. Le plan prvoit de renforcer leur nombre dans les
zones trs actives, et essentiellement dans les zones dpourvues. Dans ces
zones dpourvues, des Centres mmoire de ressources et recherches (CMRR)
verront aussi le jour, ayant pour rle danimer et structurer le dispositif rgional
en partenariat avec les consultations mmoire.

Le cinquime objectif est damliorer laccueil en tablissement pour une

meilleure qualit de vie, par la cration de structures spcialiss au sein des
EHPAD, tels que les PASA et UHR (cf. II. A. 1. d. et e.).

Le dernier objectif de cet axe majeur se portera sur la valorisation des

comptences et le dveloppement des formations des professionnels. Un rel
dcalage tait constat entre les besoins et les personnes formes la prise en
charge de patients atteint dAlzheimer, la prise en charge est particulire car
elle ncessite la fois des comptences dans le domaine des soins mais
galement psychologique et social. Ces manques ont longtemps fait dfaut, et
les passerelles entre sanitaire et mdico social taient insuffisamment
dveloppes. La formation de ces personnels sera donc essentielle
lamlioration de la qualit de la prise en charge.

26
 b. Axe 2 : Connatre pour Agir

Le plan met en avant limportance de la recherche, surtout dans le contexte de

la maladie dAlzheimer, qui reste incurable encore de nos jours. Prs de 200
millions deuros dinvestissement, avec principalement la cration dune
fondation nationale de coopration scientifique qui permettra de coordonner et
stimuler les recherches sur cette pathologie, et qui servira galement attirer
les investissements publics et privs.

Le programme hospitalier de recherche clinique (PHRC) verra son enveloppe

augment pour permettre un meilleur dveloppement des recherches cliniques
associs la pathologie et celles apparentes. Un autre renfort de poids en
terme de recherche clinique, sera le financement de 20 doctorants et 10 post
doctorants par an durant les 5 annes du plan afin de concentrer encore plus
defforts au niveau de la recherche.

c. Axe 3 : Se mobiliser pour un enjeu de socit

Les spcificits de chaque rgion (population touche, structures daide,

services de proximit , implication des collectivits locales, etc.) supposent
llaboration dune information concrte et unique et rpondant aux besoins de
ce territoire. Cette information, peu accessible, ne permet pas un accs optimal
loffre de soins et de service.

Lassociation France Alzheimer recevra donc un soutien fort en terme de

formation, de mise en place daide pour la communication grce aux sites des
conseils gnraux, mais aussi grce des numros de tlphone uniques
orientant vers les lieux uniques de coordination.

Ce plan Alzheimer a touch donc sa fin avec la fin du mandat du prsident N.

Sarkozy. Cest donc sous la prsidence de F. Hollande et de son gouvernement
que le 21 Septembre 2012, lors de la journe de la maladie dAlzheimer, que
lannonce dune valuation et un bilan de ce plan allait tre effectus. Cela
sinscris dans la nouvelle direction que prend le gouvernement afin dtre encore
plus ractifs vis vis des particularits de la prise en charge de cette pathologie
en largissant ce plan aux maladies neurodgnratives.

27
 2. ANALYSE ET BILAN DU PLAN ALZHEIMER
Cest sous le gouvernement Jean-Marc Ayrault I que Marisol Touraine, Ministre
de la Sant et des affaires sociales a missionn les Pr. Ankri et Van
Broeckhoven, spcialistes griatres sur la maladie dAlzheimer pour tablir un
rapport analysant le Plan dAlzheimer tabli en 2008.

La mission de pilotage du Plan Alzheimer avait mis en place prs de 300

indicateurs de suivi qui permettent de suivre lvolution des mesures sur le
terrain. Mais pour une bonne partie dentre eux ils ont t abandonns car ils
taient soit trop difficiles rcolter, soit le suivi na pas t assez rgulier pour
permettre une tude rigoureuse de lvolution pr et post Plan Alzheimer.

Bon nombre des mesures lances durant ce quinquennat ont pris du retard sur
les dates prvisionnelles rendant donc lanalyse complte du plan difficile car
certaines dentre elles, mme si lances durant ces 5 annes, elles doivent tre
actives sur le terrain pendant une dure plus longue. Cest donc sur une
approche qualitative et une certaine subjectivit des acteurs rencontrs que se
base essentiellement ce rapport paru en Juin 2013. Cependant, au vue de la
richesse de lchantillon, et de la diversit professionnelle des acteurs, les
donnes recueillies seront proches de la ralit du terrain. (13)

v Diagnostic (CM-CMRR)

Le rapport soriente dans un premier temps sur lvaluation de lamlioration du

diagnostic de la maladie, une srie de mesures voques prcdemment ont
donc t mises en place.

Considre comme un vnement majeur de la prise en charge par la Haute

Autorit de Sant dans ses recommandations, lannonce du diagnostic doit tre
de qualit et est un marqueur essentiel de bientraitance, une nette amlioration
de cette annonce a t recense, lannonce seffectue dsormais ralise par
le mdecin spcialiste avec des dispositions matrielles et dcoutes optimales,
avec notamment une prsentation dun plan daide et de soins complet ds
lannonce du diagnostic.

28
Les donnes de la Banque Nationale dAlzheimer (BNA) ont permis de montrer
que budget allou pour le renforcement des consultations mmoire et centre
mmoire de ressources et de recherche (mesure 11,12,13) a t utilis moiti
pour la mesure 11, 72% pour la mesure 12 et 94% pour la mesure 13.
Lvaluation est financire est privilgi sur ce point car il est difficile dvaluer
qualitativement les progrs effectus de part lhtrognit des consultations.

Mme si celles ci demeurent majorit griatriques, elles restent tout de mme

fortement sollicites pour tout ce qui est trouble cognitifs chez un individu jeune,
ou bien des consultations neurologiques non lies la maladie dAlzheimer.

Une enqute mene par la fdration des CMRR en avril 2013, montre un
manque de moyens pour amliorer les parcours avec les mdecins gnralistes
et les mdecins libraux et ce malgr une bonne perception des plans par les
responsables de ces centres.

La Banque Nationale dAlzheimer (BNA) navait en mi 2012, recueilli que 76%

des donnes des consultations mmoires du territoire. (

Les recommandations sont donc :

1- Le maintien du financement des CM et CMRR et le dveloppement de la

qualit des procdures diagnostiques et de prise en charge mises en
place les CM participer des recherches cliniques ou en sciences
humaines et sociales.
2- Lassurance dune part modulable de financement des CM-CMRR li
lactivit de recherche initie et ralise.
3- La poursuite de lobligation du recueil dune information minimale au sein
de la Banque Nationale dAlzheimer, et en faire un outil pidmiologique.

a. Structures innovantes

v MAIA

Les MAIA sont des structures bases sur le concept dintgration, pour rappel,
elles ont pour objectif de favoriser une meilleure articulation entre les
structures de soins, dinformation et daccompagnement dans une perspective
dintgration de lensemble des acteurs qui participent la prise en charge des
malades souffrant de la maladies dAlzheimer, leurs aidants, ou plus
largement, toutes les personnes ges en lourde perte dautonomie .

29
Elle a donc vocation englober lensemble des acteurs de la prise en charge,
ce qui loppose la coordination (dans les CLIC par exemple) qui consistait
orienter et non pas coordonner/articuler. Cest cette diffrence qui a fait ressentir
sur le terrain une certaine difficult dassimilation du concept dintgration.

Ces diffrents acteurs ressentaient le besoin dtre rassurs sur le fait que la
place de ces structures ne soit pas menace en prenant part ce nouveau
concept contrairement au ramnagement gnral des interventions qui lui a
t peru dune bonne manire.

Cette nouvelle entre unique, aussi appele guichet unique est une
condition essentielle pour assurer une coordination de qualit, il est essentiel
de centraliser lensemble des outils et des solutions au sein dune mme
structure. Le travail dexplication et de formation de la part de lquipe du CNSA
tait efficace mais doit cependant tre maintenue et amplifi car beaucoup
dacteurs ont encore du mal assimiler cette notion dentre unique.

Selon certains retours de professionnels, il aurait t plus judicieux de se baser

sur les CLIC existants au niveau dun territoire car ils taient dj implants
depuis plus dune dcennie et de leur ajouter une dimension mdicale en
incluant les personnes atteintes de la maladie dAlzheimer, cela aurait , selon
eux, permis la fois de faire des conomies en terme dinfrastructures et de
banaliser la maladie dAlzheimer (ce qui tait voqu dans le plan initialement).
Limplication du CNSA en lien avec lARS sera donc indispensable afin de
continuer noncer les missions et actions mener de chaque structure, leurs
limites dintervention et des comptences dont elles disposent.

Le pilote dune MAIA, responsable de la cration des conditions favorables la

ralisation de la MAIA et de son guichet intgr, devra assurer la russite de la
MAIA et ceci est li la qualit, la motivation et lancrage territorial. Les retours
des visites dmontrent en effet que lavancement dun dispositif MAIA dpendait
essentiellement du niveau dengagement et de comprhension du concept par
le pilote ainsi que du niveau dapprobation des acteurs partenaires.

Il nexiste malheureusement pas de de formation universitaire diplmante pour

les pilotes de ces structures, le recrutement est assur par la structure porteuse
de la MAIA bas sur des profils ayant les comptences requises soumise la
validation de lARS. Le pilote tant tout de mme assure par la CNSA.

30
Par ailleurs, en raison de la diversit des structures porteurs de MAIA et du
manque dhomognit entre les offres de poste de pilote de MAIA, cela
prsage une augmentation des disparits des profils de pilote. Cest donc aprs
ces observations que lorganisation actuelle de formation de la CNSA napparat
plus tre adapte et doit tre rvise.

v Equipes Spcialises Alzheimer (ESA)

Ds 2009, la cration de 40 ESA, quipes spcialises dans lapprentissage de

gestes adapts, la prise en charge des troubles cognitifs mais encore laptitude
la communication non verbale. Ces mthodes tant des stratgies
thrapeutiques non mdicamenteuses mais grandement efficaces dans la prise
en charge de la maladie dAlzheimer.

Ces quipes sont sous lautorit dune infirmire coordinatrice (0.25ETP),

compose dun ergothrapeute ou psychomotricien (1 ETP) et assistant de
soins grontologiques (ASG 1,5ETP), ces quipes doivent tre rattach une
structure ayant au minimum une capacit de 60 places (SSIAD SPASAD).

Leur intervention est requise uniquement lorsque la personne atteinte est

encore dans un tat mineur, cest dire que la pathologie na pas encore affect
profondment le fonctionnement cognitif du patient.

Du point de vue des professionnels, cela a cre un dcalage car souvent les
personnes en dbut dAlzheimer ne sont pas ouvertes ce type de dispositifs,
et une fois quils sont plus enclins y participer, leur niveau daltration des
fonctions cognitives les rends inligibles. La consquence direct est que sur les
bilans dactivit, il apparat que les conditions dinclusion ne sont pas toujours
respectes, et ce cause du fait quelles soient trop restrictives initialement.

Il parat donc essentiel dlargir le primtre daction des ESA plusieurs types
de pathologies et non pas uniquement centr sur la maladie dAlzheimer, car
lintervention des professionnels domicile est un progrs majeur. Cependant
labsence de psychomotricien / ergothrapeute au sein des SSIAD ne leur
permet pas de mener bien lensemble des missions daide domicile, trop
souvent axs sur le nursing.

En 2013, 276 des 500 ESA prvues sont installes, il est donc essentiel de
maintenir le dveloppement de ces quipes et de leur permettre de travailler
avec les SSIAD afin dobtenir galement un transfert de connaissances,

31
pouvant dvelopper les comptences du personnel dun SSIAD, pour amliorer
la qualit de la prise en charge du malade.

v PASA

Le plan prvoyait la cration de 1784 PASA durant les 5 annes du plan, or en

Janvier 2013 seulement 1092 candidatures pour 767 ouvertures. Plusieurs
raisons expliquent ces rsultats moyens.

Dans un premier temps beaucoup de demandes se sont heurts des difficults

architecturales imposes par le cahier des charges menant des refus de la
part des directeurs de structures ou la cration de PASA clats cest
dire que lensemble de la prise en charge se fait sur plusieurs sites diffrents.

Le pilote de la mesure a cependant nonc lors du comit de suivi de Mars

2013 quassouplir le cahier des charges devenait une ncessit. Le guide
daccompagnement de la mise en place dun PASA na t mis disposition
des structures qu partir de 2012, porteur de nombreux conseils pour
lorganisation des locaux, reste assez mconnu des professionnels.

En terme de financement, lapport des ARS a t jug comme insuffisant pour

pallier lensemble des frais quengendre louverture dun PASA, cette difficult
a encore plus t ressenti au sein danciens EHPAD.

La question de la pertinence de la prise en charge a galement t souleve

par de nombreux professionnels ainsi que par la mission qui valuait les
activits au sein des PASA.

En effet, le fait quun patient atteint dAlzheimer ne puisse aller en PASA quun
nombre de jour limits par semaine (voire demi journe) d la forte demande
pose le problme de la continuit de la prise en charge de ce dernier.

Mais la tendance globale de la pertinence de la prise en charge en PASA est

bien entendu positive et nest nullement remise en cause.

On constate au niveau des EHPAD, une relle prise de conscience que ces
personnes ges atteintes ressentent galement le besoin davoir un projet
danimation adapt leurs capacits avec leur disposition un personnel
qualifi et spcialement form pour a (tels que les assistantes de soins en
grontologie ASG).

32
Larrive de ces nouveaux professionnels ncessitera, de la part de la
direction de la structure une rvision du projet dtablissement afin dintgrer
ces nouvelles composantes, au sein de la structure et ainsi profiter du transfert
de connaissances de ces professionnels.

Elle ne doit en aucun cas tre vcu comme une concurrence ou un projet
extrieur, mais bien un atelier qui sinscrit dans la vie culturelle et danimation
de ltablissement.

v UHR

Le plan prvoyait un dploiement de 310 units dhbergement renforces, en

2013 prs de la moiti ont t ouvertes, 91 en secteur mdico social et 55 en
secteur sanitaire. Les objectifs quantitatifs nont pas t atteints en partie
cause dun financement peu incitatif au vue de lexigence du cahier des charges.

On dnote galement plus de dploiement dUHR mdico social que sanitaire,

car plus souvent confronts des difficults architecturales et structurelles des
USLD, souvent jug trop vtustes ou petites pour pouvoir tre amputes dune
quinzaine de places pour lUHR.

En terme dactivit, en 2012, 700 rsidents sont accueillis en UHR avec une file
active de 86 rsidents par mois et dans la trs grande majorit des cas les
personnes accueillies correspondent aux indications du cahier des charges.

Une fois la prise en charge termine, 67% des rsidents sont accueillis dans
une autre unit de ltablissement et prs de 25% sont dirigs vers une autre
structure, dmontrant ainsi la continuit de la prise en charge dans la quasi
totalit des cas.

33
 v Accueil de jour / hbergement temporaire

Les structures de rpit, dj bien implantes dans le schma territorial ont vu la

cration de places ddies aux personnes ges atteintes de la Maladie
dAlzheimer avec le Plan 2008-2012.

Au 1er Janvier 2013, 5248 places ont t cres sur les 11000 initialement
prvus, cependant les rsultats sont plus en adquation avec les 5400 places
prvues par la rvision des objectifs. Le taux de remplissage reste tout de mme
assez bas, du la fois la tarification juge un peu trop leve (30 par journe)
mais aussi des causes bien plus humaines, la culpabilit des proches/aidants
laisser leur parent dans une structure de jour, la rticence des personnes
ges voluer en dehors du domicile.

Une des solutions prometteuse est la mise en place dAccueil de jour au sein
dEHPAD de contrer ces freins psychologiques car un meilleur taux de
remplissage a t constat lorsque laccueil de jour tait ancr autre structure
(EHPAD, SSIAD).

Pour ce qui est de lhbergement temporaire, plus ax sur le maintien domicile

et considr comme la premire transition entre le domicile et lhbergement
permanent.

En terme dobjectifs, 2634 sur 5600 places ont t cres au 1er Janvier 2013.
Lirrgularit de loccupation des lits pour les mmes raisons que laccueil de
jour rend difficile la pris en charge par les gestionnaires de ces structures car ils
sont bien plus sollicits en priode de vacances.

b. Soutenir les aidants

Comme dtaill prcdemment, les aidants sont normment sollicits et donc

dgradation de ltat de sant de ces proches, est un point essentiel de ce Plan,
laide et le soutien apporter est consquent. Les mesures adoptes taient la
formation ainsi que la consolidation des droits des aidants.

34
 v Formation

Au 1er Janvier 2013, 1426 sessions de formations sur les 1500 prvues ont t
effectues, cependant ce rsultat est nuancer car initialement ctait un
nombre daidants forms qui avait t choisi comme indicateur, il a t remplac
au cours de la mission par un nombre de sessions de formation dispenses.
Car en gardant lindicateur initial cest environ 16000 aidants forms sur les
62500 prvus !

Ces rsultats en demi teinte peuvent tre expliqus par le retard qua pris la
mesure tre dploy, dans un premier temps il tait confi uniquement
France Alzheimer de soccuper du dploiement de la mesure grce son
rseau, mais lappel doffres aux organismes de formations a t ouvert aux
autres organismes par la suite par lARS uniquement aprs application de la
HPST (Hpital Patient Sant Territoire) en 2011.

La survaluation des objectifs est aussi une des causes de ces rsultats, qui
sest heurt des difficults inattendues, le fait que les formations durent deux
journes pour les aidants actifs, que le contenu de la formation tait plus
rhtorique que pratique

v Consolidation des droits

Malgr une aide financire de 1000 euros la reprise dactivit pour les aidants
familiaux souhaitant reprendre une activit professionnelle, lanalyse de cette
mesure a montr que la proportion de ces aidants tait faible. Ils ont des
situations professionnelles trs varies et nont pas de statut indentifiable
permettant la cration dun accompagnement cibl.

Ajout cela, une majorit daidants souhaitent ne pas stopper leur activit
professionnelle afin de soccuper plein temps du proche malade, lide de
concilier son rle daidant son activit professionnelle semble tre le meilleur
compromis grce des amnagement horaires et congs.

Les aidants ayant quant eux arrts leur activit professionnelle, sont
confronts dautres difficults. Au del de la perte dun revenu, le temps
consacr la prise en charge nest ni reconnu ni valoris pour les points de
retraite.

35
 c. Changer regard de la socit

Afin dexplorer les connaissances et les perceptions autour de la maladie

dAlzheimer, lInstitut national de prvention et dducation pour la sant
(INPES) a t mandat par le Ministre de la sant pour mettre en place une
tude qualitative afin de comprendre les attitudes du grand public et des
professionnels de sant sur la maladie dAlzheimer.

Les rsultats de cette tude de 2008 montrent que le grand public a pleinement
conscience de la lourdeur de cette maladie et de ses consquences dans le
quotidien des malades mais surtout de lentourage.

Il a galement conscience des difficults que rencontre le systme actuel dans

la prise en charge.

Le sentiment des aidants est quils ne sont pas suffisamment aids

financirement, mais aussi structurellement, dans la gestion quotidienne du
malade. Par consquent, ils sont clairement en attente daction de la part de
lEtat.(Ensemble des prconisations du rapport en annexes)

Cest donc aprs ce bilan positif et avec des propositions trs intressantes pour
le maintien de linvestissement de lEtat pour la prise en charge de la Maladie
dAlzheimer quen a dcoul le Plan 2014-2019 portant sur les maladies
neurodgnratives.

36
 C.PLAN MND (MALADIES NEURODEGENERATIVES) 2014-
2019

La grande particularit de ce plan est lextension du plan dautres pathologies,

mais il reste indispensable de prendre en compte les spcificits de chaque
maladie. Cette dmarche transversale est une innovation car elle est cheval
entre un plan de sant cibl sur la maladie dAlzheimer et une stratgie globale.
(14) (Ensemble des mesures en annexe)

Ont t donc ajouts au Plan, la maladie de Parkinson et les maladies

apparentes, Huntington, la sclrose en plaque et galement la sclrose
latrale amyotrophique. Ces ajouts sont rendus possible par la proximit des
symptmes et affections neuropathologiques des diffrentes pathologies car la
dgnrescence du systme nerveux conduit aux mme difficults dans le
quotidien des personnes atteintes.

Ce nouveau plan se dcline en 4 axes stratgiques :

v Soigner et accompagner tout au long de la vie et sur lensemble du

territoire
v Favoriser ladaptation de la socit aux enjeux des maladies neuro-
dgnratives et attnuer les consquences personnelles et sociales sur
la vie quotidienne
v Dvelopper et coordonner la recherche sur les maladies neuro-
dgnratives
v Faire de la gouvernance du plan un vritable outil dinnovation, de
pilotage des politiques publiques et de la dmocratie en sant

On remarque la lecture du nouveau plan que ce dernier sinscrit dans une

volont de prennisation, renforcement et consolidation des dcisions prises
lors du plan prcdent. Peu de mesures vont lencontre du premier plan et
cela dmontre le niveau dimplication de la part de deux gouvernements
opposes qui ont eu prendre en main cet enjeu majeure de sant publique.

Seront dtaills uniquement les mesures qui sont innovantes, ou qui prennent
en compte de nouvelles dimensions dans la prise en charge, les mesures ayant
juste pour objectif une continuit ou un renforcement du Plan 2008-2012 sans

37
relles modifications organisationnelles ou les correctifs proposs dj dtaills
dans lanalyse du plan 2008-2012 seront disponibles en annexe.

Les professionnels ont leur disposition depuis 2009, un outil adapt la mise
en place de leur mission dans le cadre des MAIA.

Ce guide d'valuation des besoins de compensation de la personne

handicape (GEVA) utilis par les maisons dpartementales des personnes
handicapes (MDPH) a donc t adapt pour les personnes ges (GEVA-A)
et a t diffus aux ARS par le CNSA.

La mise en place dun outil unique dvaluation multidimensionnelle (OEMD)

avait dj t propos dans le plan prcdent mais a t privilgie, la mise en
place du GEVA-A.

Le plan MND met en place donc la cration dun nouvel outil, cette fois OEMD
car ce dernier prsente des avantages nets pour la prise en charge :

v Avoir lassurance que tous les professionnels analysent les situations de

la mme faon et que les professionnels analysent la perte dautonomie
avec le mme rfrentiel.
v Soutenir luniformisation des pratiques des professionnels.
v Disposer de donnes standardises.
v Permettre lchange avec les communauts scientifiques internationales.
v Aider la planification des services et ressources sur un territoire.

Une attention particulire est porte sur la consolidation de loffre de soins pour
un accs gal tous et en proximit, cela passe par le renforcement de lactivit
pluridisciplinaire des acteurs du projet de soins, en favorisant lintgration de
professionnels de sant libraux qui jusqu prsent ntait que peu prsent au
cours de la prise en charge (kinsithrapie).

Laccs la prise en charge hospitalire domicile (HAD) a galement t

fortement renforc en appelant la Haute Autorit de Sant (HAS) produire des
rfrentiels sur les indications de substitution (transferts/mutations) en HAD.
Cela passe aussi par lacclration des travaux de redfinition des indications
dadmission (rvision du guide pour les modes de prises en charge
insuffisamment dfinis et dcrits notamment pour les modes de prise en
chargs de la rducation orthopdiques et rducation neurologique).

38
Les PASA et UHR, qui ont dmontr leur efficacit et gagnant ainsi en prciosit
seront galement inscris aux filires de soins et accompagnement de droit
commun .

Lajout de la dimension mobilit au plan car les personnes atteintes dune

MND, rencontreront un problme de mobilit et ceci de manire rcurrente, il
est donc essentiel de rcence, identifier et mettre en place les solutions les plus
appropries.

Au niveau social, linnovation sociale a t galement mis en avant pour lutter

contre lisolement, la stigmatisation et le manque dinformations sur les MND,
par la mise en place dactions citoyennes, de participation dune communaut
dentraide autour de leurs besoins et aspirations. Linscription de la prise en
charge de ces MND lchelle europenne et internationale est bien dtaill en
plusieurs actions fortes dans ce plan.

La promotion progressive de la reconnaissance des centres dexcellence

nationaux comme centres dexcellence europens dans le cadre du CoEN
(International Network of Centres of Excellence in Neurodegeneration),
limplication de la France dans le JPND (Joint Programming to combat
neurodegenerative diseases), il sagit dun programme de recherche sur les
MND incluant les recherches de 28 pays membres.

Bien entendu toutes ces mesures quelles soient de natures innovantes, de

prennisation, renforcement, ou damlioration devront pendant toute la dure
du plan tres values, et donc une importance particulire sur la gouvernance
doit tre accorde. Cela se traduit par 5 mesures fortes :
v Renforcer la dimension valuative du plan
v Mettre en place une gouvernance du plan au niveau national et territorial
associant les reprsentants des malades et des aidants dans une relation
de confiance
v Favoriser lintgration des problmatiques de recherche, de soins et
daccompagnement y compris dans le cadre de la gouvernance du plan
v tre porteur au niveau europen et international dinnovation en matire
de conduite des politiques publiques (change de pratiques et
dexpriences dans la continuit des travaux Alcove, du G7 Dementia)
v Mieux distinguer les rles et apports des diffrents niveaux national et
rgional pour assurer une plus grande qualit des rponses au plus prs
des personnes malades tout en maintenant un objectif ambitieux dquit
de traitement sur le territoire.
39
 D.RETOUR DE PROFESSIONNELS AU SEIN DE LA
METROPOLE

Il ma paru essentiel dajouter une dimension locale ce travail, cest pourquoi

des interviews avec diffrents professionnels vivant au quotidien cette prise en
charge de la maladie dAlzheimer au sein de la mtropole.

Ces professionnels sont des cadres dunits Alzheimer (infirmire coordinatrice)

ou bien des responsables de structures (EHPAD-PASA). Lentrevue tait
essentiellement axe sur un ressenti de lvolution de la prise en charge de la
maladie dAlzheimer sur les dernires annes.

La problmatique pose avant le recueil des donnes tait : Est ce que le

ressenti des professionnels sera en adquation avec les rsultats danalyse du
Plan 2008-2012 et limage des dcisions prises pour le Plan MND ?

Cest dans la grande majorit des cas que le ressenti tait en total adquation
avec ces donnes, les points les plus dcrits par les professionnels sont la
formation, limportance des PASA/UHR, limplication des institutions dans
lamlioration de la qualit de la prise en charge, mais galement la
sensibilisation des personnels et proche la dimension sociale de la prise en
charge.

v Formation

Point central des discussions, la formation a occup une trs grande place lors
des changes. Cest le rle dterminant des Assistances de soins en
grontologie (ASG) au sein des nouvelles structures qui a le plus t dcrit.

Ces professionnels ont apport une nouvelle dimension la prise en charge en

amenant la fois une mthode de prise en charge spcifique mais galement
des connaissances acquises au cours des formations qui peuvent tre
graduellement transfrs aux autres acteurs de la prise en charge.

Avec lajout de seulement 1 ETP voire 0,5ETP dASG en fonction des structures,
la diffrence a t notable en terme de prise en charge, auquel sajoute des
professionnels de sant tels que des psychomotriciens ou des ergothrapeutes,
cet ajout a t peru la fois par le personnel et les responsables comme une
mesure extrmement positive.

40
Beaucoup de retours positifs galement sur les formations Humanitude visant
sensibiliser les professionnels laspect social et humain de la pathologie.

v Structures

La mise en place de PASA et UHR par les structures ont t perues comme
une nouvelle dynamique qui permettra de mieux organiser la prie en charge des
patients, ils pourront tre repartis en fonction de ltat davancement de la
maladie.

En effet, au sein des structures accueillant des personnes atteintes de la

maladie dAlzheimer, lors des visites des proches ou parents dun ventuel futur
rsident, le fait de croiser dans les locaux des rsidents tant dans un stade
plus avanc de la maladie poussaient souvent les proches tre rticent
ladmission de leur proche au sein de la structure. Le contact direct avec les
signes caractristiques dun tat de dmence svre crait ce sentiment de
peur, dapprhension.

Le PASA permet la prise en charge de personnes atteintes de troubles cognitifs

mineurs, cela a permis la fois de rassurer les proches quant la prise en
charge isole de leur parent mais galement pour les professionnels qui
peuvent maintenant consacrer une prise en charge complte un seul type de
patients.

LUHR sinscrit dans le mme schma et les retours sont trs semblables, car
la prise en charge des personnes ayant des troubles cognitifs svres seront
admis en UHR permettant ainsi la mobilisation dun personnel distinct
spcialement forms pour les ces affections svres.

Autre point rcurrent des interviews, la maitrise du risque derrance grce la

mise en place des PASA/UHR, les personnes ges tant mieux organiss cela
a rduit significativement le risque derrance (de fugue). Cela est du
essentiellement un personnel ayant plus de disponibilits pour les personnes
ges, les accompagnant ainsi dans leur dambulation sans prises de risques
et en y accordant bien plus de vigilance.

Les espaces amnags pour de la stimulation sensorielle, tels que la

musicothrapie, luminothrapie, ateliers pratiques etc. ont eu des rsultats
remarquables sur les rsidents. En effet beaucoup de professionnels ont
ressenti une amlioration notable, le patient avait beaucoup moins de difficults

41
physiques (par exemple se nourrir, se dplacer, communiquer avec les autres
rsidents et le personnel )

Ces espaces ont t remarquablement bien accueillis galement par les

familles et proches des parents, car ces derniers ont la possibilit daccder
(selon le rglement de la structure) aux diffrentes activits et stimulations, et
ainsi voire les patients panouis la fois vis vis de la maladie mais galement
socialement.

Un point important soulev galement, le sentiment damlioration de la

coordination et communication territoriale a fortement chang ces dernires
annes et les diffrents organismes et structures communiquent bien mieux
quauparavant, cela permettant videment la mise en place dun projet de soins
plus facilement et surtout plus pertinent.

Les impressions un peu moins positives concernaient souvent une difficult sur
la pertinence des prises en charge au sein des structures spcialises
Alzheimer, car dans certains cas taient affects la structure une personne
atteinte de dmence neurodgnrative mais pas apparente la maladie
dAlzheimer rendant difficile une prise en charge optimale et de qualit. Ces
personnes ont un parcours de soin plutt court au sein de l structure car ils
finissent par tre rorients vers des EHPAD ou USLD.

Et cest ce type de transfert que soulve le second point, lorsque les personnes
affectes deviennent bien trop dpendantes pour tre prises en charge au sein
des structures (PASA, UHR, Unit Alzheimer etc..) elles sont transfres dans
les EHPAD ou USLD qui eux auront charge une personne trs dpendante et
ncessitant une prise en charge bien plus lourde. Cest ces professionnels qui
ressentent le plus de difficults et le nombre dETP affects nest
malheureusement pas proportionnelle la lourdeur de la prise en charge, mais
uniquement en fonction du nombre de lits. Plusieurs professionnels aimeraient
donc que la dimension de difficult de la prise en charge soit pris en compte
dans la rpartition des ETP.

Sans tre fortement impliqus dans la partie structurelle et organisationnelle,

les professionnels estiment souvent quun effort un peu plus prononc aurait pu
tre effectu de la part des instances en terme de financement. Car au vu de
lamlioration avec seulement 1 ETP supplmentaire, ils estiment quavec un
autre ETP, cela permettrait damliorer fortement les conditions de travail mais
galement la qualit de la prise en charge.

42
 SYNTHESE

La prise en charge de la maladie dAlzheimer est donc pass en lespace de

quelques dcennies dune une simple prise en charge de la vieillesse un enjeu
majeur de sant publique. Longtemps dlaisse elle a su sinscrire dans le
schma sanitaire et mdico-social grce limplication des pouvoirs publics et
ce travers plusieurs mandats prsidentiels (de 2001 aujourdhui).

Passant par deux plans assez gnralistes au dbut des annes 2000, le
mandat de N.Sarkozy a t dterminant dans la nouvelle approche quont tous
les acteurs de cette prise en charge de nos jours. Un investissent massif, qui a
permis dinnover et damliorer considrablement la qualit de la prise en
charge de cette dmence.

Cette nouvelle dynamique implique un nombre dacteurs faramineux, toutes les

composantes de la sphre sanitaire, mdico-sociale et sociale uvrent pour les
personnes atteintes. Des structures innovantes tels que les MAIA, les PASA et
les UHR ont permis une maitrise et une qualit de prise en charge au del des
esprances initiales.

Tout cela a repos sur des bases solides de travail, ax sur la formation du
personnel adquat, par limplication des services sociaux et mdico-sociaux
pour venir complter le volet sanitaire, dans le but dassurer un projet de soins
solide, pluridisciplinaire et adapt aux besoins de la personne atteinte.

Il tait essentiel dvaluer ce projet norme afin de lajuster aux nouvelles

exigences de la maladie. La Maladie dAlzheimer ne change pas, elle reste
incurable mais laugmentation de lesprance de vie pousse trouver des
solutions pour la prise en charge des personnes ayant les troubles cognitifs les
plus svres, car elles vivent plus longtemps.

Des analyses pousses ont donc orient le gouvernement sous le mandat de

F.Hollande largir cette prise en charge sur les prochaines annes dautres
pathologies apparentes car le plan Alzheimer a plus que port ses fruits.

Au del de laspect structurel, organisationnel et professionnel, cest au niveau

humain que les plus gros progrs ont t effectus, le retour des professionnels

43
sur la question de la prise en charge ont t positifs mais cest sur le point social
et humain que la plus grande progression a eu lieu.

Dsormais, les professionnels que peroivent bien plus laspect humain

quauparavant et cela apporte une nouvelle dimension la prise en charge, car
les personnes atteintes e considrent plus leur prise en charge comme un
soin mais plus comme un accompagnement et cela est essentiel pour la
sant morale du patient.

Les proches et aidants familiaux de leur cot, ne peroivent plus cette maladie
comme une fatalit ils savent quils existent une multitude de solutions pour les
aider dans cette prise en charge, qui rappelons le est trs lourde pour les
proches.

Le retour dexprience, les rapports dactivits, limplication des pouvoirs publics

et des acteurs sanitaire, sociaux et mdico sociaux, les nouvelles directives
montrent que cet enjeu majeur a t maitris durant la dernire dcennie
brillamment, certes il y a des modifications apporter, des lments corriger
mais lvolution de la prise en charge a t continue et rgulire.

Le renforcement voulu par le dernier gouvernement lchelle europenne et

mondiale ne fait que justifier les chiffres de lOMS sur le nombre de personnes
atteintes mondialement, ce dernier va doubler sur les 20 prochaines annes il
est donc essentiel de sinscrire dans une dynamique collective.

Se pose donc la question des mthodes de prise en charge lchelle

europenne, est ce que les pratiques seront uniformiss ? Verra-t-on un
organisme europen sur ces dmences voir le jour ?

Les prochaines chances le dmontreront assez rapidement avec le mandat

de M.Macron car il faudra valuer ce que llargissement aux autres pathologies
a donn, mais galement prparer le plan suivant, car jusqu aujourdhui,
aucune annonce na t faite quant un ventuel nouveau plan, nous aurons
certainement des rponses lhorizon 2019, date dchance du dernier Plan.

44
 BIBLIOGRAPHIE

(1) Historique de la maladie dAlzheimer Pr Jacques Touchon CHU

Montpellier disponible sur http://www.alzheimer-montpellier.org

(2) La dmence Organisation mondiale de la Sant disponible sur

http://www.who.int/mediacentre/factsheets/fs362/fr/

(3) Repres et dates cls Association France Alzheimer - disponible sur

http://www.francealzheimer-rhone.org/content/repres-et-dates-cls

(4) Circumscribed changes of the cerebral cortex in neuropsychiatric

disorders of later life Etude sur les lobes du cerveau post mortel
Najlerahim et Bowen 1989 - disponible sur
http://www.neurology.org/content/34/7/939.full.pdf+html

(5) Le diagnotic Association France Alzheimer disponible sur

http://www.francealzheimer.org/symptmes-et-diagnostic/le-diagnostic

(6) La Maladie dAlzheimer domicile Nathalie Dcatoire Editions

Epidaure Mai 2013

(7) Clinical stages of Alzheimers Pr. Barry Reisberg Universit de New-

York disponible sur : https://www.alzinfo.org/understand-
alzheimers/clinical-stages-of-alzheimers/

(8) MAIA CNSA disponible sur http://www.cnsa.fr/parcours-de-vie/maia

(9) Cahier des charges PASA/UHR Ministre de la sant disponible sur

http://solidarites-
sante.gouv.fr/IMG/pdf/cahierdeschargesPASA_et_UHR-2.pdf

45
(10) Allocation personnalise dautonomie domicile- Service public
disponible sur https://www.service-public.fr/particuliers/vosdroits/F10009

(11) Accompagnement et prise en charge de la maladie dAlzheimer -

Rapport de la Fondation Mderic Alzheimer disponible sur
http://www.fondation-mederic-alzheimer.org/

(12) Plan Alzheimer 2008-2012 Archives du Gouvernement Fillon-

disponible sur
http://www.sante.gouv.fr/htm/dossiers/alzheimer/Plan_Alzheimer_2008-
2012.pdf

(13) Evaluation du plan Alzheimer 2008-2012 - Pr Ankri & Van

Broeckhoven Juin 2013 disponible sur : http://solidarites-
sante.gouv.fr/IMG/pdf/Rapport-evaluation-plan-alzheimer-2012.pdf

(14) Plan MND 2014-2019 Ministre de la Sant disponible sur

http://solidarites-
sante.gouv.fr/IMG/pdf/Plan_maladies_neuro_degeneratives_def.pdf

(15) Enquete EHPA 2015 Direction de la recherche, des tudes de

lvaluation et des statistiques. disponible sur : http://drees.solidarites-
sante.gouv.fr/IMG/pdf/er1015.pdf

46
 ANNEXES

Annexe 1 : Financment du Programme Alzheimer 2008 2012

47
48
49
50
Annexe 2 : Mesures du Plan Alzheimer 2008 2012

51
52
53
Annexe 3 : Recommandations du rapport de Juin 2013

54
55
56
Annexe 4 : Mesures du Plan MND 2014 2019

57
58
59
60
61
Mounir HAMMOUDI Master 2 ILIS Universit Lille 2, 2016/2017

PRISE EN CHARGE DE LA MALADIE DALZHEIMER

Longtemps considre comme une simple consquence de la vieillesse, la

maladie dAlzheimer est devenue sur les quinze dernires annes un enjeu
majeur de sant publique. Touchant prs de 900.000 personnes, elle impacte
galement les proches et les aidants, portant le nombre de personnes
concerns plus de 3 millions. Cest pour cette raison que plusieurs plans pour
lamlioration de cette prise en charge ont t mis en place durant les dernires
annes. Les deux premiers plans ont servi damorce un plan colossal en 2007.
Cest donc le Plan Alzheimer 2008-2012 qui rnova compltement le schma
sanitaire et mdico-social en terme de prise en charge. Des solutions
innovatrices totalement ancres dans le schma territoriale actuel ont donc t
trouves et values. Dans ce cadre, comment sarticule la prise en charge de
la maladie dAlzheimer, quelle est son volution au cours des dernires annes
et quelles peuvent tre les perspectives damlioration lavenir.

Mots cls : Alzheimer, enjeu majeur de sant publique, prise en charge,

sanitaire, mdico social, amlioration, volution

PRISE EN CHARGE DE LA MALADIE DALZHEIMER

Considered during a long time as a simple consequence of old age, Alzheimer's

disease has become over the last fifteen years a major public health issue. With
almost 900,000 people diagnosed, it also impacts family and caregivers,
bringing the number of people affected to more than 3 million. Thats why
several plans for the improvement of this care have been put in place during the
last years. The first two plans were a starting point for a major plan in 2007. The
Alzheimer's Plan (2008-2012) completely revamped the sanitary and medico-
social system in terms of the management of this disease. Innovative solutions
totally anchored in the current territorial scheme have therefore been found and
evaluated. In this context, how works the care of Alzheimer's disease, how it
has evolved over the last few years, and what propositions for improvement can
be found for the future?

Keywords: Alzheimers, major public health issue, care, sanitary, medico

social, improvement, evolution

62