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CORRENTES DA BIOTICA FRENTE

S PESSOAS COM DEFICINCIA


BIOETHICAL TENDENCIES REGARDING PEOPLE
WITH DEFICIENCY

Cludio Vicente Immig*

Resumo
Este artigo foi extrado de parte do segundo captulo da tese de doutorado
apresentada pelo autor em fevereiro de 2010 na Academia Alfonsiana de Roma.
Nele so apresentadas diferentes correntes bioticas com seus respectivos
posicionamentos e suas consequncias prticas na vida das pessoas com
deficincia. Atravs de algumas citaes das obras tica prtica e Fundamentos
da biotica, respectivamente de Peter Singer e Hugo T. Engelhardt, se constata
a urgncia de denunciar os perigos desta corrente utilitarista e deste modelo
contratualista, pois ao negarem o status de pessoa para os seres humanos
com deficincia mental grave, anulam a sua dignidade, negando os direitos
proclamados pelas naes. Percebe-se a necessidade de uma antropologia
de fundo para que o conceito de pessoa no fique restrito s capacidades,
autonomia e autodeterminao, mas que supere esta leitura parcial que
reduz a dignidade humana deciso dos agentes morais. Atravs da biotica
personalista se observa a importncia de considerar a pessoa em todas as
suas dimenses, acentuando o aspecto da dignidade humana que anterior s
capacidades e s transcende, exigindo acolhida e respeito, de modo especial
nas situaes de vulnerabilidade, questionando assim o agir tico.
Palavras-chave: Biotica. Pessoa com deficincia. Dignidade. Agir tico.

Abstract
This article was extracted from the second chapter of the doctorate thesis
presented by the author in February 2010 in the Alphonsian Academy of Rome.
In the article are showed different bioethics fronts with their respective positions

* Doutor em Teologia e Professor da PUCRS. E-mail: <vicente.immig@pucrs.br>.

Teocomunicao Porto Alegre v. 40 n. 2 p. 106-146 maio/ago. 2010


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and their practical consequences in disabled peoples lives. By some quotations


from the works Practical Ethics and The foundations of Bioethics, from Peter
Singer and Hugo T. Engelhardt respectively, we can see the urgency of reporting
the dangers of this utilitarian front and this contractual model, because, when
they deny the person status to the human beings with a serious mental disease,
they declare their dignity invalid, denying the rights announced by the nations.
We realize the need of a deep anthropology for the person concept not to
stay restricted to the abilities, to the autonomy and to the autodetermination.
But we need an anthropology that overcomes this partial reading that reduces
the human dignity to the decision of moral factors. By the personalist bioethics
we observe the importance of considering the person in its all dimensions,
emphasizing the human dignity aspect that is prior to the abilities and outdo
them demanding reception and respect, especially in weakness situations,
questioning this way the ethical acting.
Keywords: Bioethics. Persons with Disabilities. Dignity. Ethical acting.

Introduo
Quem o homem? Qual o seu valor? Qual o seu destino?1 Que
posio o homem ocupa no mundo animal ou em frente s diferentes
espcies de seres vivos? Como enfrentar o problema do pluralismo
tico diante das muitas religies e das muitas morais2? Qual o conceito
de pessoa que est por trs do significado e do valor da vida? Essas e
outras questes, compreendidas, muitas vezes, em nvel metabiotico,
devem preceder ou acompanhar este estudo, pois constituem, implcita
ou explicitamente, o horizonte de sentido que estabelece os critrios
ticos sobre os quais vo incidir os contedos normativos que respaldam
o discurso biotico.3
Para um mnimo de discernimento, diante da infinidade de textos
sobre biotica, publicados nos ltimos anos, se faz necessria uma
leitura crtica que ajude a identificar os principais modelos tericos que
fundamentam as vrias correntes. Sem essa crtica, corre-se o risco de
permanecer na superfcie das questes prticas que requerem respostas
imediatas, descuidando do ser humano como tal. Diante de um acmulo

1 Cf. SGRECCIA, E. Manuale di bioetica, p. 54-55.


2 Cf. ARAMINI, M. Bioetica e religione, Paoline, Milano 2007.
3 Cf. FAGGIONI, M. P. La vita nelle nostre mani, p. 41.

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de notcias e informaes, muitas vezes ideologizadas, o processo


decisional, seja do sujeito ou da sociedade, reduz-se a esquematismos
reificantes.4
Alguns modelos ou correntes difundidas nos ltimos anos pro-
pem uma direo biotica, expondo suas teorias e concluses prticas
como resposta ao vcuo tico nas democracias ocidentais. Neste
artigo, encontra-se uma abordagem crtica dos fundamentos ticos e
epistemolgicos de quatro modelos antropolgicos: principialismo,
contratualismo, utililitarismo e biotica personalista. Direta ou
indiretamente, esses modelos tambm fazem referncia biotica
vinculada a pessoas com deficincia.

1 Principialismo
Um dos modelos que, por primeiro, difundiu-se e que ser estudado
nesta pesquisa de origem anglo-americana. Trata-se de uma tentativa
de responder ao vcuo de normas especficas, capazes de regular os
juzos sobre os procedimentos a serem tomados em situaes especficas
que requerem uma tomada de posio, sobretudo nos casos singulares
do campo das cincias biomdicas. Genericamente chamado de
principialismo ou biotica fundada sobre princpios, surge como fruto de
um processo iniciado atravs de um estudo financiado pelo Congresso
dos Estados Unidos da Amrica.
A reflexo tica principialista norte-americana reflexo da
preocupao com o controle social da pesquisa em seres humanos, tendo,
entre os motivos que mobilizaram a opinio pblica na exigncia da
regulamentao tica, o caso das injees de hepatite viral em crianas
com deficincia mental, entre 1950 e 1970, no hospital de Willowbrook,
em Nova York. Outro caso se refere aos nascimentos de crianas
malformadas, provocados pela talidomida, o que obrigou o governo
4 Sicuramente, molto pi facile emarginare le persone e farle sparire dietro le
quinte, che ammettere che esistono diversi modi di stare insieme e promuovere
una visione che impedisca la reificazione dellaltro. Le vittime del caso ci fanno
comprendere che leterogeneit, la dissonanza e la rottura sono immanenti alla
natura umana e allordine sociale, e che gli uomini possono vivere il confronto senza
che limposizione di norme comporti unesigenza di uniformit o faccia ritenere
deviante colui che solamente diverso. Entrando in relazione con loro si riconosce
la loro qualit di soggetti. Lidentificazione delle differenze deve cos cedere il passo
a un approccio coscientizzante delle situazioni reali (C. GARDOU, Diversit,
vulnerabilit e handicap, p. 31-32).

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americano a instituir, em torno de 1960, a Food and Drug Administration


(FDA) para o controle da indstria e do comrcio farmacutico e a
importao dos produtos alimentares. Com essa medida, o governo
americano passou a exigir um controle experimental antes de liberar a
comercializao de um novo produto farmacutico.
Em 1974, instituda a Comisso nacional para a proteo dos
seres humanos da pesquisa biomdica e comportamental5 para elaborar
normas pblicas, sob a forma de uma declarao simples e clara, com
bases ticas, para regulamentar as pesquisas em sujeitos humanos. Essa
comisso concluiu seus trabalhos em 1978, com o relatrio conhecido
como Belmont Report.6 Nesse relatrio, que pressupe como fonte o
Cdigo de Nuremberg, a Declarao de Helsinque e alguns cdigos
deontolgicos, so apresentados trs princpios ticos mais globais como
base para formular, criticar e interpretar algumas regras especficas.
Nele, propem-se objetivamente os seguintes princpios: respeito pelas
pessoas (autonomia), beneficncia e justia.
O respeito pelas pessoas incorpora a convico tica que determina
serem os indivduos tratados como agentes autnomos, considerando
que as pessoas cuja autonomia est diminuda devam ser protegidas. O
relatrio define a pessoa autnoma como indivduo capaz de deliberar
sobre seus objetivos pessoais e de agir a partir dessa deliberao. Deixa
claro que respeitar a autonomia significa valorizar as opinies e opes
das pessoas autnomas e no obstaculizar suas aes, a no ser que estas
sejam claramente prejudiciais aos demais.
Importa destacar que o citado relatrio, dentro do princpio do
respeito pelas pessoas, incisivo no que se refere proteo dos
indivduos que no so capazes ou esto limitados na sua capacidade de
autodeterminao:
Contudo, nem todo ser capaz de autodeterminao. A capacidade
de autodeterminao matura ao longo da vida do indivduo, e alguns
destes perdem esta capacidade, completamente ou em parte, por
causa de doena, deficincia mental ou circunstncias que restringem
severamente a liberdade. O respeito pelos que no chegaram
maturidade e pelos incapacitados pode exigir proteg-los at a sua
maturidade ou ento enquanto eles esto incapacitados. Algumas
pessoas necessitam proteo extensiva, at o ponto de exclu-las

5 Cf. PESSINI, L.; BARCHIFONTAINE, C. de P. de. Problemas atuais de biotica, p. 44.


6 Cf. RELATRIO BELMONT, p. 567-579.

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do exerccio de atividades que possam ser-lhes prejudiciais; outras


pessoas necessitaro proteo em menor grau, no alm de se
assegurar de que possam exercer atividades como liberdade e de
que possam se dar conta de suas possveis consequncias adversas.
O grau de proteo que se lhes oferece deveria depender do risco
de dano e da probabilidade de benefcio. O juzo com que se
decide se um indivduo carece de autonomia deveria ser reavaliado
periodicamente e variar em diferentes situaes.7
Como podemos ver, a origem do princpio de autonomia contempla
tambm os indivduos com deficincia mental, reconhecendo que
existem diversos graus de restrio cujo objetivo assegurar proteo a
pessoas com deficincia, sem negar a sua importncia enquanto sujeitos
de direito.
Ainda que o relatrio trate de princpios ticos e diretrizes para a
proteo de sujeitos humanos de pesquisa e estabelea que a autonomia
fator imprescindvel para o consenso informado, no determina a
incapacidade de autonomia como negao da dignidade do ser humano;
pelo contrrio, preserva-os do risco e do dano, e considera a probabilidade
de benefcio.
Quanto ao princpio de beneficncia, o Belmont Report refere que
as pessoas so tratadas eticamente, tendo suas decises respeitadas e
sendo protegidas de dano; enfim, h um esforo para assegurar-lhes bem-
estar. Esclarece que o termo beneficncia no deve ser confundido
com atos de bondade e de caridade, pois, no documento, beneficncia
entendida num sentido mais forte, como uma obrigao. Como
formulao complementar aos atos de beneficncia, inclui a mxima
hipocrtica no causar dano, qual se soma o sentido de maximizar
os possveis benefcios e diminuir os possveis prejuzos. A dificuldade
que permanece a seguinte: Quando justificvel buscar determinados
benefcios apesar dos riscos envolvidos, e quando os benefcios devem
ser abandonados por causa dos riscos? As obrigaes desse princpio
dizem respeito tanto aos pesquisadores e aos indivduos, quanto
sociedade em geral.
O princpio de justia lembra que, at o sculo XIX e incio do
sculo XX, o nus de servir como sujeito de pesquisas ficava com os
enfermos pobres, enquanto os benefcios derivados do progresso dos
cuidados mdicos se dirigiam prioritariamente aos ricos. Portanto,

7 Cf. RELATRIO BELMONT, p. 570.

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a seleo de sujeitos de pesquisa necessita ser examinada a fim de


evitar que algumas classes sejam selecionadas de maneira sistemtica,
sendo que, muito provavelmente, no se beneficiaro das aplicaes
subsequentes da pesquisa.8 Ao tratar da aplicao dos princpios, quando
faz referncia capacidade de compreenso, o relatrio declara:
Medidas especiais devero ser adotadas quando a capacidade de
compreenso est severamente comprometida, por exemplo, por
condies de imaturidade ou deficincia mental. Cada classe de
sujeitos que poderiam ser considerados incompetentes (por exemplo,
adolescentes, crianas de pouca idade, pacientes mentalmente
incompetentes, pacientes terminais e os que esto em coma) devem
ser considerados parte e segundo suas condies. Contudo, mesmo
em se tratando dessas pessoas, o respeito exige que se lhes oferea
a oportunidade de escolher, na medida em que so capazes, se
desejam ou no participar na pesquisa. As objees dessas pessoas
em no participar da pesquisa deveriam ser respeitadas, a no ser
que a pesquisa lhes proporcione uma terapia a que no teriam acesso
de outra forma. O respeito s pessoas tambm exige a permisso
de autorizao de terceiras partes a fim de proteger os sujeitos
de qualquer dano. Tais pessoas so dessa forma respeitadas, ao
serem reconhecidos seus desejos e pela utilizao de terceiros para
proteg-las de todo dano.9
Esses princpios, expostos pela primeira vez no Belmont Report,10
foram retomados e sistematizados por duas pessoas de correntes ticas
totalmente distintas e dificilmente conciliveis: Tom L. Beauchamp
(utilitarista) e James F. Childress (deontologista). Argumentam eles
que, mesmo reconhecendo a importncia da fundamentao terica,
necessrio reduzir, ao mximo possvel, a relevncia terica ou
tica em relao ao significado prprio dos princpios, evitando fazer
referncia explcita a qualquer corrente, uma vez que nenhuma
completa, compreensiva e universal. Alm disso, ampliando o uso e a
aplicao dos princpios que at ento estavam direcionados s questes

8 Cf. RELATRIO BELMONT, p. 572-573.


9 Idem, p. 575.
10 La Commissione in quattro anni pubblic sette documenti su diversi aspetti della

questione (la ricerca sul feto:1975, i detenuti: 1976, la psicochirurgia: 1977, la


rivelazioni sulla ricerca: 1977, I bambini: 1977, i malati mentali istituzionalizzati:
1978 e la revisione dei protocolli di ricerca: 1978. Alla fine, nel 78: The National
Commission for the Protection of Human Subjects of Biomedical and Behavioral
Research (CHIODI, M. Modelli teorici in bioetica, p.31).

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ticas suscitadas pela pesquisa com seres humanos, estendem a sua


compreenso para toda a prtica clnica e assistencial.11
Beauchamp e Childress indicam um esquema terico fundado
sobre quatro princpios, levando o discurso a um nvel explicativo mais
elevado. Apresentam o princpio do respeito como respeito autonomia;
ao lado da beneficncia, colocam o seu simtrico negativo, a no
maleficncia. Alm disso, robustecem o valor pblico da justia.12
O princpio da autonomia indica algumas regras prticas como:
dizer a verdade, respeitar a privacy, obter o consenso informado em
contraposio ao tradicional paternalismo mdico. No entanto, esse
princpio comporta excees, que vo se manifestar na relao mdico-
paciente. O princpio de no maleficncia indica o dever de no provocar
danos fsicos (no matar, no provocar dor ou sofrimento), mas s
vezes admite excees (nos casos em que certas aes provocam no
intencionalmente um dano; nesse sentido, dever-se-iam prever novas
excees proibio de matar, alm da legtima defesa como, por
exemplo, a situao problemtica na assistncia ao morrer). O princpio
da beneficncia prescreve o dever de fazer o bem, portanto, de assistir
a sade dos pacientes (de modo conveniente, no deixando de lado
quem tem necessidade de ajuda); e a utilidade indica o saldo custo-
benefcio (mas o til na sua complexidade pode no coincidir com o bem
individual). O princpio de justia indica a equidade, que pode basear-se
sobre critrios diversos e contrapostos (dar a cada um de modo igual,
em base necessidade, ao esforo, contribuio, ao mrito, ao sistema
de livre mercado).13
Beauchamp e Childress entendem a tica biomdica como uma
tica aplicada, ressaltando que o especfico dela aplicar os princpios
ticos gerais da prtica mdico-assistencial. Alm disso, beneficiam-
se, na obra Principles of Biomedical Ethics,14 da teoria de David Ross,

11 Cf. CHIODI, M. Modelli teorici in bioetica, p. 37.


12 Cf. FERENTE, L.T. Dal procreare al morire, p. 36.
13 Cf. DAGOSTINO, F.; PALAZZANI, L. Bioetica, p. 34.
14 Lapproccio alla bioetica basato sui principi si salda inseparabilmente con i

Principles of Biomedial Ethics di Beauchamp e Childress. Mentre ne documentano


la fortuna, le reiterate edizioni del volume (1979, 1983,2 1989,3 1994,4 2001,5) ne
rendono meno agevole la presentazione: in ogni edizione successiva, infatti, emerge
limpegno degli autori nel considerare le obiezioni pi significative avanzate alla
loro teoria, a volte rigettandole, altre volte recependole, apportando alla stesura
precedente precisazioni e integrazioni anche sostanziali. Tra queste, di indubbio
rilievo il venir meno di un percorso deliberativo a senso unico, che andava dai

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eticista ingls que, em 1930, escreveu o livro intitulado The right and
the good, no qual fala dos deveres atuais e dos deveres prima facie.15
Assim, David Ross admite a existncia de mais de um dever prima facie,
ou seja, deveres prima facie, os quais se identificam com os princpios
e com as regras morais, mas que devem buscar o equilbrio em funo
das circunstncias concretas, a fim de privilegiarem o dever emergente
em cada situao como tal. O dever prima facie um dever real ou atual
nos diferentes casos concretos. Desse modo, possvel formular normas
morais que valem sempre enquanto normas de dever moral geral, mesmo
que no sejam sempre de dever atual.16
Por muitos anos, o principialismo foi a corrente biotica mais
aceita e difundida. Esse sucesso atribudo ao seu esquema claro em
relao a uma tica normativa, que deve ser prtica e produtiva. Em sua
simplicidade e diretividade, forneceu uma linguagem para falar com um
novo pblico, formado por mdicos, enfermeiros e outros profissionais
da sade. Os princpios deram aos clnicos um vocabulrio e categorias
lgicas para percepes e sentimentos morais no verbalizados
anteriormente, viabilizando meios no processo de compreenso das
razes e da tomada de deciso na soluo dos dilemas morais nos casos
concretos.17 Tambm foi considerado o modelo mais adequado para
resolver os problemas de justia, diante dos quais a conscincia moderna
mostra uma particular sensibilidade. Alm disso, o modelo principialista
adequado para resolver os problemas de gesto das novas tecnologias,
diante das quais necessrio ter uma forte dose de imparcialidade, para
que o juzo moral seja lcido e equitativo.18
As crticas ao mtodo principialista se direcionam falta de uma
teoria unitria na base dos princpios e a uma ausncia de aprofundamento
crtico sobre o significado do adjetivo moral que qualifica as aes.19
O motivo de os princpios serem puramente formais o fato de que, em
nenhum momento, estabelecido o que se deve entender, do ponto de
vista dos contedos, por autonomia, ou por justia, ou qual o bem e o
principi ai casi concreti, a favore di una riconosciuta interazione, da una parte, tra
i giudizi che si richiamano a principi generali e, dallaltra, le generalizzazioni che
sorgono sulla base dellanalisi dei casi particolari posti dallesperienza (P. MERLO,
I prinicipi della bioetica, p. 100).
15 Cf. PESSINI, L.; BARCHIFONTAINE, C. de P de . Problemas atuais de biotica, p. 59.
16 Cf. FAGGIONI, M. P . La vita nelle nostre mani, p. 69.
17 Cf. PESSINI L.; BARCHIFONTAINE, C. de P. de . Problemas atuais de biotica, p. 60.
18 Cf. FAGGIONI, M. P . La vita nelle nostre mani, p. 70.
19 Cf. MERLO, P. I prinicipi della bioetica, p. 104.

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mal para a pessoa. Isso se revela ainda mais evidente atravs da ausncia
de uma hierarquia entre os princpios que permitam resolver as situaes
de conflito. Alm disso, nesse mtodo manifesta-se a pobreza teortica
de uma abordagem carente de uma antropologia de fundo, tornando
os princpios estreis, confusos e vagos. Querer propor deontologia e
utilitarismo como teorias ticas alternativas e equivalentes na justificao
dos princpios desconsiderar a incompatibilidade terica entre as duas
teorias e demonstrar que, na impostao principialista, a prioridade
dada formulao dos princpios, enquanto a referncia teoria tica
totalmente secundria.20 Uma justificao moral, baseada sobre a
coerncia, uma justificao racional formal e no substancial. Um
critrio de justificao exclusivamente formal no suficiente na tica e
abre a numerosas ambiguidades.21 Sem desconsiderar o principialismo,22
preciso ter uma ateno especial sobre as consequncias de uma
biotica carente de uma antropologia de fundo, quando se percebero os
perigos da aplicao isolada de alguns dos princpios, diante de diferentes
propostas, bem como sua influncia na vida das pessoas com deficincia.

20 Cf. FAGGIONI, M. P. La vita nelle nostre mani, p. 71.


21 Tale ambiguit emerge in modo chiaro nella misura in cui si indaga sulla sostanza
dei principi. Ne un chiaro esempio il principio di autonomia rispetto alla
determinazione del quale si riconosce che vi uno scarso accordo circa la sua natura
e circa gli specifici diritti. Anche per il principio di non maleficenza: se si d una
valenza negativa, di astensione intenzionale da azioni che arrechino danno, bisogna
precisare che cosa si intende per danno, distinguere tra danni banali e seri, danni
fisici (morte, dolore, invalidit) e non anche psicosociali, o pi globalmente umani.
Anche nellinterpretazione della beneficenza emergono possibili fraintendimenti:
beneficenza pu significare fare il bene (in un contesto di etiche eterogenee il bene
di chi agisce pu non coincidere con il bene di chi riceve), ma significa anche utilit
(ossia bilanciamento costi/benefici). Anche il principio di giustizia che in generale
prescrive di trattare equamente, dando a ciascuno il suo, apre contrasti interpretativi
tra giustizia formale e materiale, tra teorie utilitariste, liberiste, comunitarie o
egualitarie, che aprono altrettanto irrimediabili opposizioni nellambito delle
politiche sociali e dellassistenza sanitaria. Il paradigma dei principi rischia dunque
di fallire proprio a causa della sua rinuncia ad una giustificazione fondativa: se
linterpretazione sostanziale di ogni principio fosse condotta sino alle sue estreme
conseguenze, nonostante le strategie del bilanciamento e della specificazione, si pu
evidenziare lincompatibilit di alcuni principi e dunque lincommensurabilit di
talune teorie etiche; pertanto si tratta di una prospettiva che oltretutto non fornisce
una guida operativa nellambito applicativo, esponendo i principi a fluttuanti e
varabili interpretazioni (F. DAGOSTINO; L. PALAZZANI. Bioetica, p. 35).
22 Uma reflexo mais completa sobre o principialismo pode ser encontrada em:

VENDEMIATI, A. La specificit bio-etica, p. 17-56. ARAMINI, M. Introduzione


alla bioetica, p. 13-24.

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2 Contratualismo
Derivado do contratualismo clssico, elaborado por Th. Hobbes
(1588-1679), J. Locke (1632-1704) e J.-J. Rousseau (1712-1778),
o neocontratualismo uma teoria explicitamente deontolgica que
reconhece as razes ltimas do dever ser no acordo convencional,
estipulado entre os diversos indivduos que fazem parte de uma
comunidade. Os juzos morais no so deduzidos dos juzos de fato,
mas se fundamentam sobre o acordo dos indivduos, sobre um ato de
vontade dos indivduos que exprimem um consenso. O consenso sobre
seus valores e normas vem justificado procedimentalmente, imaginando,
de acordo com o particular contratualismo de Kant (1724-1804), uma
situao originria neutra, na qual os indivduos adotam determinadas
regras de escolha racional.23
Um dos representantes do modelo contratualista,24 que desperta
grande polmica no debate biotico, o filsofo Hugo Tristram
Engelhardt.25 Em sua teoria da biotica da autonomia,26 exposta na obra
Fundamentos da Biotica,27 procura desenvolver uma moral pblica
mnima, aceita por todos. Um dos elementos que mais impressiona na
obra de Engelhardt o fato de fundamentar sua reflexo em torno de
uma referida moralidade secular geral. Esta, por sua vez, reconhece
a categoria de pessoa somente em agentes morais que possuem

23 Cf. FAGGIONI, M. P. La vita nelle nostre mani, p. 75.


24 Cf. SGRECCIA, E. Manuale di bioetica, p. 68.
25 A Hugo Tristram Engelhardt va riconosciuto un duplice ruolo: promotore culturale

di un approfondito confronto della filosofia con la medicina e divulgatore di successo


di un approccio alla bioetica di natura contrattuale. Subentrato nel 1984 a Edmund
Pellegrino nella direzione della rivista Journal of Medicine and Philosophy, ha
contribuito a promuovere unesplorazione sistematica di vari aspetti delle cure
sanitarie rilevanti per la filosofia. Anche tramite la collana Philosophy and Medicine
delleditore Kluwer che Engelhardt dirige fin della fondazione nel 1975 ha
incrementato la riflessione filosofica contemporanea applicata alla medicina. [] In
unepoca di incertezza, la bioetica ha il compito di offrire la possibilit di condurre
discussioni aperte, pacifiche, tra gruppi in disaccordo. Si presenta come la lingua
franca di un mondo che, pur senza possedere una concezione etica comune, vuol
risolvere pacificamente i conflitti che crescono attorno alla salute e alle cure sanitarie.
La speranza la soluzione tramite accordo. Il mondo morale pu essere costruito con
la libera volont, anche se non sulla base di solidi argomenti razionali aventi contenuto
morale. Questa lessenza del contrattualismo proposto da Engelhardt come
base per la bioetica (SPINSANTI, S. Engelhardt, Hugo Tristram, p. 3405-3406).
26 Cf. CHIODI, M. Modelli teorici in bioetica, p. 46.
27 ENGELHARDT JR, H. T. Fundamentos da biotica. Loyola, So Paulo, 1998.

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racionalidade moral no sentido de serem capazes de apreciar o fato de


que as aes podem estar vinculadas a um sentido de merecimento de
acusao ou merecimento de elogio. Engelhardt segue argumentando
que o agente, para ser uma entidade com a qual podemos, em princpio,
resolver ou deixar de resolver uma controvrsia moral, precisa ser capaz
de compreender que as decises podem ser moralmente consideradas.
No mesmo pargrafo, o autor argumenta que, desse modo, possvel
que as pessoas possam resolver controvrsias morais, mesmo sem serem
amigas morais ou metafsicas, introduzindo a categoria de estranhos
morais, enquanto discordam na essncia da vida moral. Desse modo,
prope a possibilidade de serem estabelecidas condies e outros
acordos, de maneira que a cincia merea ateno como um meio
de resolver, intersubjetivamente, as disputas empricas, sem acordo
metafsico de nvel profundo. Este conceito de pessoa (assim como
da competncia moral) definido na prtica de estranhos morais que
resolvem controvrsias morais por acordo, dando ou negando permisso
moralmente impositiva.28
Insistindo na ideia de que pessoas so entidades racionais autocons-
cientes, como conhecedores e no como entidades puramente causadas,
o mesmo terico reconhece os direitos seculares de tolerncia, uma vez
que podem negar permisso ou resolver controvrsias morais por meio
de acordo. Visto que a textura da cooperao impositiva entre estranhos
morais depende de acordo, e os agentes morais podem discordar, os
mesmos no podem ser usados sem sua permisso. Assim, Engelhardt
afirma categoricamente: Essa preocupao moral, deve-se observar,
tem seu foco no nos humanos, mas nas pessoas. O fato de uma entidade
pertencer a uma espcie particular no importante em termos morais
seculares gerais, a menos que essa pertena resulte no fato de essa
entidade ser, realmente, um agente moral competente.29 Partindo do
pressuposto de que nem todas as pessoas precisam ser humanas, fazendo
referncia aos anjos e s especulaes de fico cientfica a respeito de
entidades autoconscientes e racionais de outros planetas, Engelhardt
mais uma vez afirma categoricamente: O que distingue as pessoas a
sua capacidade de autoconscincia, racionalidade e preocupao com o
merecimento de acusao e elogio.30 Partindo dessa lgica, refere que

28
ENGELHARDT JR, H. T. Fundamentos da biotica, p. 170.
29
Ibidem, p. 173.
30 Ibidem, p. 174.

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Correntes da biotica frente s pessoas com deficincia 117

nem todos os seres humanos so autoconscientes, racionais e capazes de


conceber a possibilidade de acusar e elogiar. Assim ele deduz:
Os fetos, os bebs, os deficientes mentais e aqueles que se encontram
em coma, sem possibilidade de recuperao, so humanos, mas no
pessoas. So membros da espcie humana, mas no desfrutam, por si
mesmos, uma posio na comunidade moral secular. Essas entidades
no podem acusar nem elogiar, nem so dignas de acusao ou de
elogio; no podem fazer promessas, entrar em contratos ou chegar
a um acordo de beneficncia. No so participantes principais na
realizao moral secular. S as pessoas tm essa condio.31
Para fazer uma distino entre pessoas e humanos (ou membros
da espcie humana), Engelhardt afirma que a autoconscincia, a
racionalidade, o sentido moral e a liberdade so as quatro caractersticas
que identificam as entidades capazes de dar permisso. Essa distino
drstica entre pessoas e humanos reduz a dignidade da pessoa humana
ao consentimento livre e informado, ou seja, reduz, na assim intitulada
moralidade secular, o respeito mtuo e sua aplicao apenas s criaturas
capazes de entrar em tal prtica.32
O mesmo autor, valendo-se da premissa de que a moralidade da
autonomia a moralidade das pessoas,33 de modo muito direto, explicita
as consequncias de tal raciocnio, reduzindo toda e qualquer noo de
autonomia capacidade de exerccio da razo; ainda mais, declara que,
por esse motivo no faz sentido, em termos seculares gerais, falar em
respeitar a autonomia de fetos, de bebs ou de deficientes mentais, que
nunca foram racionais. No existe autonomia a enfrenta.34 Em nota
de rodap, referente a essa citao, Engelhardt exemplifica que no faz
sentido usar o argumento do consentimento para opor-se permisso
do uso de fetos e crianas em experincias, pois isso suporia que elas
possam ser objeto desse respeito. Tambm refere que a oposio ao uso
de crianas em pesquisas que no visem a seu prprio benefcio, com
o argumento de que esses indivduos estariam sendo usados contra a

31 ENGELHARDT JR, H. T. Fundamentos da biotica, p. 174.


32 Ancora, si deve sottolineare che la razionalit della teoria bioetica di Engelhardt
assai debole: questa ragione sempre pi estranea al soggetto, si limita a stabilire
procedure in grado di permettere la convivenza pacifica, evitando il ricorso alla
forza, entro i limiti del rispetto o del permesso accordato allautonomia dei singoli
agenti morali o persone (CHIODI, M. Modelli teorici in bioetica, p. 56).
33 ENGELHARDT JR, H. T. Fundamentos da biotica, p. 174.
34 Ibidem, p. 174-175.

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118 IMMIG, C.V.

prpria vontade, no se justifica, pois no existe vontade a respeitar


no caso dos bebs, uma vez que eles ainda no desenvolveram esta
capacidade.
Como podemos ver, tambm aqui Engelhardt compreende
vontade como ato deliberado no exerccio pleno da razo, restringindo
o conceito ao mbito da autoconscincia manifesta. Chama ateno o
modo drstico com o qual Engelhardt expressa sua compreenso sobre
o estar dentro ou fora do sacrrio interior da moralidade secular,35
usando uma linguagem religiosa para expressar uma ideia em que os
valores da religio so totalmente neutralizados. Ainda insistindo na
distino entre o fato de pertencer espcie homo sapiens como tal e
o fato de ser pessoa, Engelhardt enfatiza as consequncias no modo
como uma biotica secular tratar a vida humana pessoal versus a mera
vida biologicamente humana. Diante das afirmaes categricas de
Engelhardt, percebe-se que tratar de questes de biotica significa
perguntar-se, primeiramente, qual o conceito de pessoa que antecede o
discurso realizado.
O mundo da moralidade secular geral bem diferente daquilo que
muitos acham ou esperam que seja. Demanda uma reavaliao
fundamental daquilo que os estranhos morais podem compartilhar
como julgamentos morais, em relao condio dos fetos, dos
bebs, das pessoas de profundo retardamento mental e daqueles
que sofrem de severos prejuzos cerebrais. As implicaes totais
da moralidade secular nesta rea ainda precisam ser entendidas em
poltica de assistncia sade, e, se forem, levaro a uma separao
ainda maior da tradicional moralidade judaico-crist e da biotica
que ela sustenta.36
Mais uma vez, partindo da reduo do conceito de pessoa
capacidade de dar permisso e transmitir autoridade, o citado autor
defende o agir impositivamente atravs da colaborao moral,
colocando as pessoas como fundamento de sua textura moral secular.
Assim, o fato de os pacientes adultos competentes poderem definir seus
prprios interesses, em seus prprios termos, d-lhes o direito de decidir,
por si mesmos, a ordenao e os custos de benefcios que desejam
considerar seriamente para sua prpria vida, inclusive os riscos que
esto dispostos a correr. Desse modo, fica claro que a nica instncia de

35 ENGELHARDT JR, H. T. Fundamentos da biotica, p. 175.


36 Ibidem, p. 175-176.

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Correntes da biotica frente s pessoas com deficincia 119

respeito frente aos acordos o exerccio da capacidade de autonomia


pessoal, entendido como autoconscincia, relativizando qualquer outra
possibilidade de defesa da dignidade humana. A esse respeito, assim se
refere Engelhardt:
Nesse sentido, os indivduos so capazes de se autolegislar. Este no
o caso dos bebs, dos deficientes mentais e de outros indivduos
que no podem determinar por si mesmos sua prpria hierarquia de
custos e benefcios. Outros precisam tomar por eles essas decises.
Como as decises dependem do sentido moral daquele que decide,
e como no existe um nico sentido moral unvoco para entregar
em termos seculares gerais uma nica hierarquia impositiva de
custos e benefcios, estes seres tero impostas sobre os seus destinos
as decises particulares de outros indivduos ou comunidades
de indivduos. Tanto a moralidade do respeito mtuo como a do
bem-estar e da solidariedade mtua so indissoluvelmente centradas
na pessoa.37
Um dos temas controvertidos nas discusses de biotica, abordado
por Engelhardt, a linguagem da potencialidade, que o autor denomina
como enganadora. Esse alerta merece ser considerado, pois, de fato,
muitas vezes, ingenuamente, usa-se o discurso da potencialidade para
fundamentar um argumento, colocando em jogo toda uma reflexo muito
mais ampla e profunda, correndo o risco de ter uma tese desmontada por
um conceito mal usado. A observao de Engelhardt provocatria;
no entanto, ajuda a compreender que, quando se diz que os fetos so
pessoas em potencial, corre-se o risco de ser rebatido pela tese de que
os fetos no so pessoas de fato, mas apenas lhes pode ser atribudo um
certo valor de probabilidade. Dessa reflexo, Engelhardt deduz que, se
os fetos so apenas pessoas em potencial, eles no tm os direitos das
pessoas. Como Engelhardt insiste na ideia de que existe uma obrigao,
por moralidade secular geral, de respeitar to somente as pessoas, no
se deduz que sejamos obrigados a aumentar o nmero de entidades em
relao s quais existem obrigaes.38 Com esse argumento, podemos
ler no livro de Engelhardt:
Tambm poderamos concluir que os deficientes fsicos e mentais
criariam obrigaes morais particularmente severas, que seria
melhor evitar. Nessas circunstncias, poderamos decidir impedir

37 ENGELHARDT JR, H. T. Fundamentos da biotica, p. 177.


38 Cf. ENGELHARDT JR, H. T. Fundamentos da biotica, p. 179-180.

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120 IMMIG, C.V.

que essas obrigaes viessem tona, recorrendo ao aborto. O


fato de os zigotos, os embries ou os fetos serem humanos, e no
smios ou caninos, teria importncia, em moralidade secular geral,
principalmente em termos de nosso interesse em ter mais humanos
do que mais indivduos de uma espcie diferente. Podemos de fato
imaginar circunstncias nas quais as pessoas se alegrariam muito
quanto grande possibilidade de um embrio de algum pssaro em
extino poder sobreviver, mas no apreciar a possibilidade de um
embrio humano sobreviver (por exemplo um embrio que levasse
ao nascimento de uma criana severamente deformada) .39
Como se pode perceber, as consequncias da moralidade secular
geral, em relao possibilidade de ter de assumir obrigaes morais
com pessoas com deficincia fsica e mental, segundo Engelhardt,
sugerem claramente que seria melhor impedir que essas obrigaes
viessem tona; assim, recorrendo ao aborto, o problema seria eliminado
antes que ele se tornasse uma obrigao.
interessante observar como as pessoas com deficincia, quer
fsica, quer mental, so consideradas, indiscriminadamente, como
possibilidade de se tornarem fonte de obrigaes morais severas; portanto,
sua eliminao precoce seria uma soluo para liberar a sociedade de
suas provveis obrigaes. Nem sequer existe espao para cogitar a
possibilidade de que pessoas com deficincia fsica, que gozam de plena
capacidade de autoconscincia, possam vir a contribuir, sensivelmente,
em uma sociedade, e que esta esteja organizada para integr-las ou
para favorecer sua insero. Tambm so desconsiderados os inmeros
exemplos de pessoas que, mesmo com limitaes fsicas, so destaque
na histria da humanidade. Mesmo em condies desfavorveis, foram
capazes de colocar suas habilidades a servio da sociedade, dando uma
contribuio notvel.
Na citao anterior, ficam explcitas as consequncias de uma
mentalidade que separa, to drasticamente, os diversos estgios do
desenvolvimento do ser humano vivente. O autor reduz o conceito
de pessoa ao ponto de valorizar mais um embrio de um pssaro em
extino do que o embrio humano que possa levar ao nascimento de
uma criana severamente deformada.
Na afirmao seguinte, Engelhardt retorna avaliao fundada
no desprezo em relao possibilidade de criar uma criana com

39 ENGELHARDT JR, H. T. Fundamentos da biotica, p. 180.

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Correntes da biotica frente s pessoas com deficincia 121

deficincia, citando diretamente a situao da criana com sndrome de


Down: Se o zigoto tem sria deficincia no cromossomo 21, no s
os pais e as pessoas mais chegadas a eles o desprezaro, como tambm
a sociedade, que precisar participar nos custos de criar uma criana
defeituosa, se a gravidez no for interrompida.40 Engelhardt chega ao
ponto de considerar que a moral secular geral determina que evitar o
nascimento de uma criana com sndrome de Down significa garantir
um bem perseguido. Diante dessa afirmao, chega ao cmulo de avaliar
a prevalncia do referido bem perseguido com a morte do embrio
humano, comparado ao consequente mal da dor causada ao organismo
animal (pois ainda est no estgio to somente animal), uma vez que o
mesmo, provavelmente, sofreria menos que um mamfero adulto.
A capacidade dos fetos no d indicao de que eles se aproximam
da capacidade de sofrimento dos mamferos adultos. Como
consequncia, nossas obrigaes morais seculares gerais so
simplesmente de garantir que o bem perseguido, como evitar o
nascimento de uma criana com sndrome de Down, tem maior
peso que o mal da dor causada ao organismo animal que vai ser
morto. O mal do aborto no pode ser mais apreciado em termos
seculares gerais.41
Esse modo de raciocinar, alm de apresentar o aborto como soluo
para impedir que crianas com a sndrome de Down venham a nascer,
revela uma tomada de posio autoritria e infundada frente s pessoas
com essa sndrome. Considere-se que, quando superada grande parte
do preconceito e da discriminao, muitas crianas com trissomia 21,
devidamente assistidas, desenvolvem, ao longo da vida, capacidades de
interao com a sociedade, assumindo papis e funes que requerem
responsabilidade. Ento, muitas vezes, so reconhecidas e elogiadas,
at com maior destaque que outras pessoas que no sofrem da mesma
sndrome, mas que, em nome da liberdade e da autonomia, provocam
custos econmicos e sociais muito mais elevados.
No entanto, Engelhardt prope um modo de defender alguns direitos
para entidades que no so pessoas, no sentido estrito da moral geral
secular (como bebs, deficientes mentais e pessoas seriamente senis).
Ou seja, prope que se faa uso de certas prticas sociais que justifiquem
um papel especial, em termos de importncia, para as pessoas de uma

40 ENGELHARDT JR, H. T. Fundamentos da biotica, p. 181.


41 Ibidem, p. 182.

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comunidade particular, o que pode ser chamado de ser uma pessoa para
considerao social.42 Assim, passa a fazer referncia, para alm do
sentido estrito de pessoas como agentes morais, a um sentido social de
pessoas justificado em termos de vrias consideraes de utilidade.43
Como a atribuio de parte das condies de pessoa como papel
social, com base nessas preocupaes, precisa ser justificada em
termos de consequentes consideraes, as justificaes sero um
tanto diferentes, dependendo de a prtica dizer respeito a 1) seres
humanos que no passado eram pessoas no sentido estrito (por
exemplo, indivduos que agora sofrem do mal de Alzheimer em
estgio avanado); 2) seres humanos que provavelmente se tornaro
pessoas e entraram em um papel social que lhes d condio social
especial (por exemplo, os bebs); e 3) os seres humanos que no
se tornaram, e jamais se tornaro, pessoas no sentido estrito da
expresso (por exemplo, os deficientes mentais) .44
Assim, de acordo com Engelhardt, primeiro e acima de tudo, as
pessoas possuem um direito moral secular geral, isto , bases morais
seculares para a no imposio de indevidos encargos financeiros e
psicolgicos sobre aqueles que so pessoas no sentido estrito. Isso faz
com que seja necessrio considerar a posio moral da famlia como
livre associao de pessoas que tm o direito de julgar de acordo com
aqueles membros que no so pessoas no sentido estrito. Obrigar os
pais a tratar um recm-nascido muito deficiente pode ser, de fato, uma
imposio pela fora e sem justificativa de uma viso particular de
beneficncia.45
Engelhardt observa que os recm-nascidos deficientes nos
colocaram diante de umas das muitas implicaes de uma moralidade
secular sem essncia.46 Diante disso, comea a fazer referncia a
entidades que precisam ter uma posio atenuada e especial como pessoas
sociais, por meio da qual possuem direitos, mas no responsabilidades,
desfrutando de uma posio moral que impe ainda menos obrigaes
morais seculares gerais. Desse modo, faz uma distino entre o sentido
estrito e os vrios sentidos sociais das pessoas que vo restringindo os
direitos das entidades medida que lhes so atribudos. Assim, apresenta,

42 ENGELHARDT JR, H. T. Fundamentos da biotica, p. 186.


43 Cf. Ibidem, , p. 187.
44 Ibidem, p. 188.
45 Ibidem, p. 189.
46 Ibidem, p. 190.

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Correntes da biotica frente s pessoas com deficincia 123

para a moralidade secular geral e para a sua biotica, as controvertidas


fragmentaes do conceito de pessoa, transcritas a seguir conforme se
encontram no Manual de biotica:
Existe um sentido da pessoa como agente moral, que chamei de
pessoa no sentido estrito (poderamos cham-la de pessoa 1), em
contraste com um sentido social de pessoa a quem quase todos
os direitos das pessoas estritas so atribudos, como o caso das
crianas pequenas (pessoa 2). Um sentido social de pessoa tambm
atribudo a indivduos que no so mais mas j foram pessoas, e
ainda so capazes de algumas interaes mnimas (pessoa 3). Um
sentido social de pessoa dado queles muito severa e profundamente
retardados e dementes, que nunca foram e nunca sero pessoas no
sentido estrito (pessoa 4). Alguns podem tambm atribuir um sentido
social de pessoa a determinados humanos severamente prejudicados
(isto , os humanos severa e permanentemente comatosos), que
no podem interagir sequer em mnimos papis sociais (pessoa 5).
Temos a uma fragmentao da aparentemente unitria noo de
humanos como pessoas ou agentes morais.47
Convm observar que Engelhardt justifica essas concluses no
como um ataque contra aqueles que no so pessoas no sentido estrito,
mas apenas como as prprias circunstncias que refletem os limites
do raciocnio filosfico secular. Somente atravs de acordos formais
ou informais particulares poderia ser apresentada uma tentativa de
explicar a posio moral que se encontra nas tradies morais seculares
predominantes no ocidente, cujo objetivo proporcionar as mais firmes
bases, em termos de argumentos seculares gerais, para a reivindicao
de direitos dos humanos.48
Convm observar tambm a insistncia de Engelhardt em dizer que,
para a moral secular geral, as pessoas com deficincia so um problema
que deve ser eliminado j antes do nascimento. No sexto captulo do seu
livro, novamente retoma o tema com o subttulo: permitindo a morte
de recm-nascidos defeituosos.49 Assim, deixa claro que, no caso de
recm-nascidos gravemente deficientes, seria recomendada a suspenso
do tratamento. Fazendo referncia ao princpio de beneficncia, cita
exemplos concretos do sistema de sade norte-americano, mencionando
a quantidade e qualidade de vida; afronta o problema da legalidade
47 ENGELHARDT JR, H. T. Fundamentos da biotica, p. 190.
48 Cf. Ibidem, p. 191.
49 Cf. Ibidem, p. 322-330.

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124 IMMIG, C.V.

diante do argumento da discriminao diante da Lei dos Americanos


Deficientes.
Diante da argumentao de Engelhardt, constata-se que a presena
das pessoas com deficincia motivo de constante reflexo, pois,
mesmo na tentativa de negar-lhes o direito de serem pessoas, o discurso
retomado, pois trata-se de uma presena concreta diante da qual
impossvel ser indiferente. A maneira como Engelhardt apresenta a moral
secular geral tambm requer uma reflexo crtica, sendo um desafio para
retomar alguns aspectos do seu discurso.
O conceito de pessoa, que constitui o principal fundamento da
biotica secular, certamente no congruente com muitas das intuies
difundidas sobre o que significa ser pessoa e sobre quais so as fronteiras
das classes de pessoas. Em particular, tal conceito problemtico na
medida em que exclui radicalmente recm-nascidos e pessoas com
deficincia mental, colocando em jogo problemas ligados aos direitos
humanos. Assim, por extenso, fere o carter incondicionado da
dignidade de todos os seres humanos, de modo especial dos que esto
em situao de vulnerabilidade.50 Nem mesmo Engelhardt consegue
apresentar argumentos que possam sustentar a aplicao do conceito de
pessoa somente aos agentes morais atuais, que de fato so capazes de
dar ou negar seu consenso a certas prticas.
Uma vez que a biotica secular geral apresenta um elemento de
to forte contingncia como nico ponto de partida nas suas premissas,
no se torna uma alternativa diante da violncia, mas se apresenta de
uma outra forma muito mais sutil e velada, violentando a dignidade da
pessoa de modo selvagem. Tambm deve ser considerado que o fato
de um indivduo, dentro de um processo decisional, tolerar algumas
condies, no significa, necessariamente, que estas no comportem

50 Letica profondamente coinvolta nelle situazioni di handicap, che fanno emergere


problemi legati ai diritti dellessere umano, alla sua libert, alla sua responsabilit e
alla sua esistenza in quanto persona. Come considerare chi toccato da una disabilit
e dipende dagli altri? Se un soggetto definito tramite la sua capacit de autonomia,
si pu rifiutare la qualit di persona a chi affetto, per esempio, da un gravissimo
ritardo mentale? Rispondendo affermativamente, H. Tristam Engelhardt invita in
modo esplicito a privare del diritto al rispetto i nostri simili che hanno pi bisogno
della nostra sollecitudine. Secondo questo bioetico nordamericano, esistono degli
human non persons a cui non dobbiamo lo stesso rispetto tributato agli altri. In tal
modo, rimette in discussione il carattere incondizionato della dignit di tutti gli esseri
umani e in particolare di quelli pi vulnerabili, che, secondo letica, devono ricevere
una particolare cura (GARDOU, C. Diversit, vulnerabilit e handicap, p. 116).

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Correntes da biotica frente s pessoas com deficincia 125

alguma injustia, ou que esteja, efetivamente, garantido o respeito sua


pessoa. Engelhardt subestima muito os elementos de coero implcita
e, inevitavelmente, associados s condies estruturais, como diferenas
de tipo econmico, cultural e informativo.51
A perspectiva personalista, desenvolvida por Engelhardt,
claramente carregada de um radical dualismo na conceituao de
pessoa. Em vez de constituir uma concepo ps-moderna, a pessoa
representa o vrtice de uma posio moderna que, mesmo admitindo o
materialismo, continua, a seu modo, prisioneira da alternativa dualista.
Ainda que a mente derive to somente da matria, mesmo no sendo
mais do que expresso de um princpio transcendente de natureza
espiritual, esta contm em si, por inteiro, a identidade pessoal, ao ponto
de desqualificar, totalmente, a dimenso corprea. Essa mistura de
monismo materialista e espiritualismo personalista parece ser difcil
de ser reconciliada com a fenomenologia da vida pessoal, pois no se
pode dizer que a experincia vivida da corporeidade no tenha nada de
relevante na ordem da constituio da identidade pessoal. Assim, a vida
da pessoa, conforme a proposta personalista de Engelhardt, totalmente
separvel da vida biolgica.52
Engelhardt parece atribuir valor universal e normativo s situaes
especficas dos Estados Unidos da Amrica e, em particular, do Texas,
estado onde reside. L, o modo de vida, muitas vezes, representa uma
fonte relevante da prpria inspirao filosfica. Que tal situao no
possa ser universalizada evidente pelo fato de que o conjunto de
valores e de prticas sobre as quais as sociedades ocidentais encontram
acordos substanciais significativamente superior quilo que a descrio
de Engelhardt autoriza a pensar.
Engelhardt eleva a condies universais de relaes sociais alguns
elementos do ethos da sua comunidade, como o individualismo radical,
a presuno de relaes sociais conflitantes e a desconfiana nos
mecanismos de regulao estatal das controvrsias. muito discutvel
que tais elementos possam se tornar plausveis ou relevantes no interno
de contextos sociais diversos. Existem elementos diferenciados de
valores e prticas de relaes sociais de solidariedade, com maior
fora ainda, nas sociedades europeias contemporneas e, at mesmo, se
considerarmos outras regies dos Estados Unidos. Estabelecer, como

51 Cf. REICHLIN, M. Etica della vita, p. 29.


52 Cf. Ibidem, p. 36-37.

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126 IMMIG, C.V.

valor universal de uma moral secular geral, a viso de mundo de uma


minoria tambm passa a ser uma deciso autoritria, de violncia e de
intolerncia para com as outras comunidades morais.53 Aquilo que parece
uma soluo passa a ser uma forma velada e maquiada de injustia, s
vezes mais agressiva ainda para reproduzir a violncia originria.54 A
biotica no pode limitar-se a reproduzir ou justificar o conjunto de leis
de uma sociedade, mas deve promover um pacto com a vida, sustentado
por uma profunda ligao moral com o outro e com os outros.55
Se nenhuma tica filosfica est em condies de exprimir,
integralmente, o contedo moral de uma tradio religiosa particular (ou
de outras experincias culturais que elaborem uma concepo completa
do sentido da vida humana), com maior razo parece impossvel que os
mais restritos princpios de uma tica pblica forneam uma orientao
suficiente para as escolhas individuais sobre o nascer e o morrer. Decises
desse tipo trazem, necessariamente, em causa, vises complexas da
vida boa, as quais se encontram, adequadamente, articuladas somente
ao interno de prospectivas morais particulares. A absoluta dicotomia
entre sociedade e comunidade, que radicaliza a clssica distino liberal
entre esfera pblica e esfera privada, termina, porm, com o privar de
qualquer contedo moral substantivo o pacto mais geral que liga os
indivduos e as comunidades nas quais estes se reconhecem.56

53 Cf. REICHLIN, M. Etica della vita, p. 32.


54 A quale visione del mondo e della giustizia possono essere riportate queste dottrine?
Se facciamo riferimento a una distinzione utilizzata dai bioeticisti a cui stiamo facendo
riferimento, quella tra sacralit e qualit della vita, potremmo concludere che queste
categorie ci conducono oggettivamente verso un orizzonte di pensiero non lontano
da quello che dilag nella Germania nazista subito dopo la presa di potere di Hitler,
quando si neg ogni spettanza alle vite prive di valore vitale, le c.d. lebensunwerte
Leben, secondo lespressione del titolo del celebre libro di Binding e Hoche, che
forn lavallo teorico alla politica a favore delleutanasia dei malati e dei minorati
mentali (DAGOSTINO, F. Il diritto di fronte alla disabilit mentale, p. 200).
55 Infine, possiamo notare che la bioetica americana, a livello di sapere riflesso, non

fa che evidenziare la pi radicale deriva pratica, di costume, gi allopera nellethos


contemporaneo post-moderno. La deriva quella di una coscienza personale che aspira
allautonomia e alla realizzazione, ma che insieme frammentata, emotivamente
fragile e sempre pi incerta circa il suo vortice di un nichilismo pratico che mentre la
lascia apparentemente libera di volere e fare tutto, in realt le sottrae quel patto con la
vita ove le si dischiude un bene che meriti di essere voluto. In sintesi, si pu affermare
che letica contrattualistica altro non se non la proposta di unetica pubblica, o
addirittura semplicemente di un diritto, peraltro sullo sfondo di unaccentuata
separazione tra morale e diritto (CHIODI, M. Modelli teorici in bioetica, p. 57).
56 Cf. REICHLIN, M. Etica della vita, p. 31.

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Correntes da biotica frente s pessoas com deficincia 127

O modelo de Engelhardt teve uma ampla ressonncia no debate


biotico e biojurdico. Por isso, preciso fazer um aprofundamento
que ajude a clarear a base terico-filosfica geral sobre a qual esse
autor constri sua teoria normativa referente pessoa, para que se
possa fazer uma crtica acurada do seu modelo biotico.57 Como
consequncias concretas, constata-se que as pessoas com deficincia,58
de modo especial as incapazes de autonomia e de vida mental mnima,
no gozam de nenhuma tutela ou direito.59 Engelhardt apresenta uma
viso completamente liberalista, na qual o fato de o mais forte levar
vantagem sobre os outros no constitui uma vergonha, mas passa
a ser uma virtude.60 Uma leitura crtica da proposta engelhardtiana
ajuda a compreender que devem ser buscadas alternativas para
superar a ideia de que tantos, pela sua fragilidade, no tm a
possibilidade de autodeterminar-se e que sejam reduzidos ao patamar
de coisa, de meros instrumentos submetidos disposio dos mais
fortes.61

3 Utilitarismo
A histria do utilitarismo muito complexa e articulada,62 permitindo
incluir, dentro dessa corrente, um bom nmero de estudiosos da biotica

57 Cf. PALAZZANI, L. Il concetto di persona, p. 170-210.


58 Engelhardt [] nega qualunque tipo di protezione sociale agli handicappati
e qualunque diritto allassistenza sanitaria (VENDEMIATI, A. La specificit
bio-etica, p. 107).
59 Da tutto ci consegue che la vita umana biologica incapace di autonomia e di

vita mentale minima non gode di alcuna tutela per cui si giustificano: interventi
sperimentali su embrioni umani; leutanasia passiva, anche senza consenso, con la
cessazione di ogni trattamento su individui in coma e cerebrolesi gravi completi;
laborto e linfanticidio con il solo diritto a non soffrire poich la madre che
assegna valore positivo o negativo al feto e allinfante. Anzi, leventuale decisione
della madre di non abortire deve fare attenzione a non danneggiare le future persone
che possono diventare se avessero gravi malformazioni e patologie incurabili.
Relativamente agli adulti umani normali, invece, essendo agenti morali, hanno la
facolt di decidere cosa sia meglio per loro nel rispetto della reciproca autonomia,
per cui: sempre lecito un intervento biomedico purch ci sia consenso esplicito,
lecita sia la fecondazione artificiale senza alcuna regola sia leutanasia attiva sia
la sperimentazione, purch il soggetto sia consenziente, CORBELLA, C. Modelli
antropologici della bioetica, p. 47.
60 Cf. ZUCCARO, C. Bioetica e valori nel postmoderno, p. 48-89.
61 Cf. ZEPPEGNO, G. Bioetica, p. 83-113.
62 Cf. CREMASCHI, S. Utilitarismo, p. 11951-11958.

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128 IMMIG, C.V.

ou da tica aplicada.63 O utilitarismo fundamenta a justificao da norma


tica na maximizao do bem-estar e na minimizao do sofrimento. Em
uma das formas de utilitarismo, o bem se identifica com o prazer imediato
consequente para o maior nmero de indivduos. Em outra forma, a
justificao moral passa da avaliao das consequncias imediatas do
ato s regras e aos princpios de aes, aos quais a efetivao se revela
socialmente mais til. Essa segunda forma de utilitarismo no parte
da considerao dos indivduos de modo a alargar-se, posteriormente,
na coletividade, mas parte da considerao do bem social, podendo
assim passar do plano meramente emprico ao mais propriamente
prescritivo.64
Um dos representantes mais polmicos do utilitarismo, na rea da
biotica, Peter Singer.65 Na segunda edio do livro tica Prtica,66
apresenta sua teoria fundada numa posio francamente utilitria.
Difere do utilitarismo clssico pelo fato de melhores consequncias
ser compreendido como o significado de algo que, examinadas todas
as alternativas, favorece os interesses dos que so afetados, e no como
algo que simplesmente aumenta o prazer e diminui o sofrimento.67
J na introduo da obra, Singer relata os motivos que o levaram a
uma srie de reflexes sobre as reaes que suas opinies causaram
nos pases de lngua alem, impelindo-o a revisar o modo de apresentar
suas posies, apesar de no abrir mo de suas ideias. Tambm chama
ateno o relato que Singer faz, no apndice do seu livro, descrevendo
como as questes relacionadas eutansia e questo de que a vida
humana pode ser to miservel a ponto de no valer a pena de ser vivida.
Essas questes levaram-no a ser silenciado na Alemanha, na ustria e na
Sua.

63 Cf. CHIODI, M. Modelli teorici in bioetica, p. 37.


64 Cf. FAGGIONI, M. P. La vita nelle nostre mani, p. 74.
65 Singer, Peter Albert David. Muovendosi nel quadro dellutilitarismo benthamiano,

ripensato alla luce del prescrittivismo universalistico di Richard Hare, Singer ritiene
che sono le conseguenze di unazione a determinare se essa sia giusta o sbagliata e
che, in particolare, essa sia giusta se causa minor dolore e maggior piacere rispetto
a ogni altra alternativa disponibile a tutti gli esseri senziente che vi sono coinvolti.
Su tali pressuposti teorici, viene enunciata una filosofia libertaria, contrassegnata
dalla fine della discriminazione contro gli animali in quanto basata su un criterio
la specie ritenuto non meno arbitrario della razza e del sesso (BATTAGLIA, L.
Singer, p. 10674).
66 SINGER, P. tica prtica. So Paulo: Martins Fontes, 1994.
67 Ibidem, p. 22.

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Correntes da biotica frente s pessoas com deficincia 129

Outro argumento que o autor apresenta a violao do tabu


que envolve a comparao do valor da vida humana com vidas no
humanas.68 Entretanto, o objetivo do presente artigo no analisar
toda teoria do autor, mas considerar apenas aspectos que esto mais
diretamente relacionados s pessoas com deficincia. Por isso, sero
abordadas questes que no podem passar despercebidas e que
demonstram as consequncias de tal antropologia de fundo.
Para complementar o que o prprio autor destaca na introduo
de sua obra, no segundo captulo, ele acrescenta uma nota conclusiva
sobre igualdade e deficincia. Afirma, ento, que uma das maneiras mais
claras de perceber a irrelevncia do QI ou de aptides especficas, diante
do princpio moral da igualdade, proceder a um exame da situao
das pessoas com deficincias, tanto fsicas quanto intelectuais. Diante
da reflexo sobre o modo como tais pessoas devem ser tratadas, no se
coloca o argumento de elas serem ou no to capazes quanto s pessoas
sem deficincia. Assim, Singer segue fazendo uma reflexo lgica sobre
a necessidade de, em determinadas situaes, as deficincias significarem
uma ocasio para que essas pessoas meream um tratamento diferente
do que se dispensa aos outros; isso no quer dizer que os interesses
dessas pessoas devam ser tratados com menos considerao do que os
interesses de quem quer que seja.69
Singer recorda ainda que, durante sculos, os deficientes estiveram
submetidos a preconceitos. Argumenta que talvez a confuso entre
igualdade factual e igualdade moral seja a causa de se ter demorado
tanto tempo para comear a refletir sobre a injustia que tem sido
cometida contra os deficientes e a consider-los como um grupo
desfavorecido.70
Atravs da defesa do princpio de igual considerao de interesses,
o mesmo autor refuta a discriminao, afirmando ser justificvel gastar
mais com os deficientes do que se gasta com os outros. Percebe-se, assim,
que Singer, imediatamente, comea a se defender de argumentaes que
apontam a contradio interna entre esse reconhecimento dos deficientes
como grupo, que tem estado sujeito a uma discriminao injustificvel, e
os argumentos de defesa do aborto e do infanticdio, de modo especial,
em caso de feto ou beb com uma grave deficincia. Prope, como razo

68
SINGER, P. tica prtica, p. 3.
69
Cf. Ibidem, p. 61.
70 Cf. Ibidem, p. 62.

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130 IMMIG, C.V.

dos argumentos que ressalvam a contradio, o pressuposto de que a


vida melhor sem deficincia do que com. Singer se defende dizendo
que o erro da acusao de contradio confundir a afirmao do dever
de proporcionar toda a ajuda necessria para as pessoas com deficincia,
que desejam viver plenamente as suas vidas, com a afirmao de que
seja puro preconceito ou atitude tendenciosa a escolha de uma vida com
ou sem deficincia para o prximo filho.71
Prosseguindo, argumenta que os prprios deficientes, ao buscarem
a superao e a eliminao das deficincias, quando isso possvel,
mostram que a preferncia por uma vida sem deficincia no um
mero preconceito.72 O deslocamento do discurso de Singer, passando de
atitudes de preconceito e discriminao para um discurso de superao
ou eliminao das deficincias de uma pessoa, e a relao com a
eliminao de vidas atravs do aborto ou do infanticdio como escolha
de vida sem deficincia, com certeza comporta srios problemas. Do
desejo ou busca da eliminao ou superao de uma deficincia, Singer
passa diretamente para um discurso de eliminao de um ser humano
com deficincia.
O mesmo autor tambm sugere que a aceitao dos princpios
da igualdade e da igual considerao de interesses, como slida base
moral para as relaes com seres de nossa prpria espcie, na qual se
incluem todos os seres humanos, com todas as diferenas que existem
entre eles, obriga a aceit-los como base moral para as relaes com
aqueles que no pertencem nossa espcie: os animais no humano.73
Essa observao de extrema importncia para compreendermos as
consequncias de tal afirmao. Isso pode ser constatado quando Singer
discorre sobre as diferenas entre os seres humanos e os animais, no que
diz respeito a experincias extremamente dolorosas ou letais. Segundo o
autor, as aptides que levariam os adultos normais a sofrer mais que os
animais so o medo e o terror resultante, por antecipao, como forma
adicional de sofrimento. Essa seria a nica razo no especista para dar
preferncia ao uso de animais em experincias de tal tipo. Assim, segue
seu raciocnio com o intento de provar que no justo usar animais,
indiscriminadamente, para fazer experincias.

71
Cf. SINGER, P. tica prtica, p. 63.
72
Cf. Ibidem, p. 64.
73 Cf. Ibidem, p. 65.

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Correntes da biotica frente s pessoas com deficincia 131

Considere-se, porm, que esse mesmo argumento nos d uma razo


para preferirmos usar recm-nascidos humanos rfos, talvez ou
seres humanos com graves deficincias mentais, em vez de adultos,
para a realizao da experincia, uma vez que os recm-nascidos
e os seres humanos com graves deficincias mentais tambm no
fariam ideia alguma do que lhes iria acontecer. No que diz respeito
a esse argumento, animais, recm-nascidos e seres humanos com
graves deficincias mentais pertencem mesma categoria; e, se
o usarmos para justificar as experincias com animais, temos de
nos perguntar se estamos preparados para admitir que sejam feitas
as mesmas experincias com seres humanos e adultos com graves
deficincias mentais. Se fizermos uma distino entre os animais
e esses seres humanos, caber tambm a pergunta: de que modo
poderemos faz-la a no ser com base numa preferncia moralmente
indefensvel por membros de nossa espcie?74
Aps relatar uma srie de experincias cruis realizadas com
animais, Singer, sempre com o objetivo de superar o preconceito
especista, que no considera o princpio de igual considerao para com
os animais, faz a seguinte provocao:
Diante da pergunta hipottica a respeito de salvar milhares de
pessoas atravs de uma nica experincia com um animal, os
adversrios do especismo podem responder com outra pergunta
hipottica: os que fazem as experincias estariam preparados para
faz-las com seres humanos rfos, com leses cerebrais graves
e irreversveis, se esta fosse a nica maneira de salvar milhares
de outras pessoas? (Digo rfos para evitar a complicao dos
sentimentos dos pais humanos). Se os cientistas no estiverem
preparados para usar rfos humanos com leses cerebrais graves e
irreversveis, sua aceitao do uso de animais para os mesmos fins
parece ser discriminatria unicamente com base na espcie, uma
vez que macacos, ces, gatos, e at mesmo camundongos e ratos
so mais inteligentes, mais conscientes do que se passa com eles,
mais sensveis dor, etc., do que muitos seres humanos com graves
leses cerebrais, que mal sobrevivem em enfermarias de hospitais
e outras instituies. Da parte destes seres humanos, parece no
existir nenhuma caracterstica moralmente relevante que esteja
ausente nos animais.75

74 SINGER, P. tica prtica, p. 70.


75 Ibidem, p. 77-78.

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132 IMMIG, C.V.

Singer volta a fazer referncia aos seres humanos com graves


deficincias mentais para justificar sua tese utilitarista, reivindicando a
igualdade de direitos para os animais em confronto com os argumentos
que chama especistas. Alega que tais argumentos do preferncia
a interesses menores de um ser autoconsciente, em detrimento de
interesses maiores de um ser meramente senciente, mesmo quando a
autoconscincia do primeiro no est em jogo.
A reflexo que Singer desenvolve, mesmo no sendo compartilhada,
pode servir de alerta para os perigos que existem em centrar todos os
argumentos que dizem respeito dignidade humana na autoconscincia,
na autonomia e na autodeterminao. Argumentando que existem seres
humanos com deficincia mental, que podem ser considerados menos
autoconscientes ou autnomos do que muitos animais, declara-se que,
se essas caractersticas forem usadas para colocar um abismo entre os
seres humanos e os outros animais, estaremos colocando seres humanos
menos capazes do outro lado do abismo. Assim, com seus argumentos
sempre confrontando a situao dos seres humanos com deficincia
mental como parmetro de referncia contra o especismo, conclui que
nenhuma linha tica arbitrariamente traada pode ser segura.76 O autor
ainda lembra que o objetivo do seu argumento elevar o status dos
animais, e no diminuir o dos seres humanos. Expressa a sua posio
com as seguintes palavras:
No desejo sugerir que os deficientes mentais devam ser forados a
ingerir alimentos com corantes at que a metade deles morra ainda
que, sem dvida, no que diz respeito a saber se a substncia ou
no segura para os seres humanos, este procedimento certamente
nos daria indicaes mais precisas do que o teste feito com coelhos
ou cachorros. Gostaria que a nossa convico de que seria errado
tratar os deficientes mentais dessa maneira fosse transferida para os
animais no humanos em nveis semelhantes de autoconscincia e
com uma capacidade semelhante de sofrimento. excessivamente
pessimista abster-se de tentar modificar as nossas atitudes com
base na ideia de que poderamos comear a tratar os deficientes
mentais com a mesma falta de considerao que dispensamos aos
animais, em vez de tratar estes ltimos com a maior considerao
que dedicamos aos seres humanos com deficincias mentais.77

76 Cf. SINGER, P. tica prtica, p. 82-87.


77 Ibidem, p. 88.

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Correntes da biotica frente s pessoas com deficincia 133

Singer usa tambm o exemplo dos seres humanos com deficincia


grave para iniciar sua crtica ao contratualismo. Questiona o argumento
contratualista fundado na autoconscincia e na autonomia, cuja
consequncia a excluso da esfera tica. Enfatiza que, muito mais
que os animais, os seres humanos com deficincia grave so incapazes
de um comportamento recproco.78 Em seguida, estende sua crtica ao
contratualismo a outras esferas da discusso tica, sugerindo o abandono
da concepo contratual, que teria perdido a sua essncia; e, com base
na universalidade, convida a refletir sobre quais seres deveriam ser
includos na esfera da moralidade.79
No quarto captulo da sua obra, Singer expressa sua antropologia
de fundo, colocando de lado o termo ser humano, substituindo-o
por dois termos, aos quais d dois significados diferentes: membro
da espcie Homo sapiens e pessoa. Com o primeiro, refere-se
determinao cientfica, segundo a qual, mediante um exame da natureza
dos cromossomos das clulas dos organismos vivos (do qual fazem
parte o embrio e o ser humano, com as mais profundas e irreparveis
deficincias mentais, at mesmo de um beb que nasceu anenceflico).
Com o segundo pessoa refere-se a um ser racional e autocons-
ciente.80
Apoiando-se no argumento de que os fatos biolgicos que
determinam a linha divisria da espcie humana e as outras espcies
animais no tm um significado moral, Singer faz a acusao de que
a preferncia vida de um ser, simplesmente porque ele humano,
uma atitude racista. Isso, segundo o autor, pode ser equiparado ao
racismo que se d atravs da discriminao pela preferncia aos que
so membros da sua raa. Ou seja, distinguir um membro da espcie
Homo sapiens de outros animais no humanos sinnimo de racismo.
Prosseguindo, questiona como uma concluso to bvia, constatada
a partir de um avano gradual, possa diferir intensamente da atitude
predominante em nossa sociedade, que trata como sagradas as vidas
de todos os membros da nossa espcie. E, atravs de uma digresso
histrica, reduz a explicao, indicando ser to somente fruto de uma
motivao teolgica que remonta ao advento do cristianismo.81

78 Cf. SINGER, P. tica prtica, p. 90.


79 Cf. Ibidem, p. 90-92.
80 Cf. Ibidem, p. 96-97.
81 Cf. Ibidem, p. 98-99.

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134 IMMIG, C.V.

Com toda a certeza, o cristianismo teve uma grande influncia


no que diz respeito defesa da vida dos membros da espcie Homo
sapiens. No entanto, reduzir tudo a uma motivao teolgica significa
desconhecer, ignorar ou, propositalmente, distorcer uma verdade que, na
sociedade ocidental, foi explicitada em conceitos filosficos motivados
pela razo. Dizer, simplesmente que hoje as doutrinas no so mais
de aceitao geral, no o suficiente para decretar uma nova verdade
absoluta, qual seja, que muitos membros da nossa espcie no so
dignos de terem suas vidas defendidas. Singer vai mais longe ainda,
argumentando a existncia de uma outra novidade que muitos ainda
no aceitam. Conforme seus argumentos, com base em alguns exemplos
de experincias realizadas com chipanzs, que manifestaram alguns
atributos como a linguagem, a autoconscincia de si, a conscincia do
passado e planejamento do futuro, demonstraram que tambm esses
animais so pessoas. Diz textualmente:
Alguns membros de outras espcies so pessoas; alguns membros
da nossa espcie no so. Pelo contrrio, como vimos, h fortes
argumentos para se pensar que, em si, o ato de tirar a vida das
pessoas mais srio do que o de tirar a vida de no pessoas. Assim,
parece que o fato de, digamos, matarmos um chimpanz pior do
que o de matarmos um ser humano que, devido a uma deficincia
mental congnita, no e jamais ser uma pessoa.82
Singer retoma o mesmo tema no final do sexto captulo do seu
livro, argumentando que a proteo absoluta que damos s vidas
dos bebs uma atitude especificamente crist, e no um valor tico
universal. Procura fundamentar seu argumento na histria, insistindo
que o infanticdio tem sido praticado em sociedades de diversas regies
geogrficas e de diferentes culturas ao longo da histria. No era
apenas permitido, mas, em determinadas circunstncias, era visto como
moralmente obrigatrio. Reforando essa posio, afirma que no matar
um beb doente ou deformado era quase sempre visto como um erro.
Alm disso, argumenta que podemos pensar que somos apenas mais
civilizados do que esses povos primitivos, mas no podemos ter
certeza de que somos mais civilizados do que os melhores moralistas
gregos e romanos. Na mesma linha, invoca a memria de Plato,
Aristteles e Sneca como detentores da viso de que o infanticdio era
a soluo natural e humana do problema colocado pelos bebs doentes
82 SINGER, P. tica Prtica, p. 127.

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Correntes da biotica frente s pessoas com deficincia 135

e deformados. Reafirma, mais uma vez, que a mudana das atitudes


ocidentais diante do infanticdio, desde a poca romana, um produto da
cristandade. Finalmente, prope que talvez hoje seja possvel examinar
essas questes, deixando de lado a estrutura moral crist que, por tanto
tempo, impediu toda e qualquer reavaliao essencial.
Todavia, observa que, com isso, no est sugerindo que sair
matando bebs a esmo equipare-se, moralmente, a uma mulher que faz
aborto, mas que a comparao entre aborto e infanticdio serve para
justificar que o erro intrnseco de matar o feto em fase avanada e o
erro intrnseco de matar o recm-nascido no so coisas marcadamente
diferentes. Assim como admitido que a futura me deseje o aborto, o
infanticdio s pode ser comparado ao aborto quando as pessoas mais
prximas da criana no querem que ela viva.83
No stimo captulo do seu livro, Singer procura demonstrar que
matar seres humanos, em determinadas circunstncias, no algo a ser
visto como um horror; contudo, imediatamente, defende-se dizendo que
fazer disso uma analogia com o nazismo seria profundamente enganador.
Como contraponto, diz que, uma vez abandonadas as doutrinas sobre o
carter sagrado da vida humana, as quais caem por terra assim que so
questionadas, o que se torna horrvel, em alguns casos, a recusa de
admitir que preciso matar. Usando o termo eutansia para referir-se
morte daqueles que esto com doenas incurveis e sofrem de angstia
e dores insuportveis, aceita que se trata de uma ao praticada em
benefcio dos mesmos, cuja finalidade poupar-lhes a continuidade
da dor e do sofrimento. Expondo a posio do utilitarismo diante da
eutansia na situao do beb com graves deficincias, ou de um ser
humano que, j em idade avanada, teve deficincias mentais profundas
desde a infncia, Singer esclarece que, moralmente e de modo geral, a
eutansia no constitui erro algum.84
A reflexo de Singer, na concluso do captulo sobre a eutansia,
demonstra, de fato, como a compreenso sobre o carter sagrado da vida
humana mal colocada por ele. Expe o caso de bebs que nasceram
com a sndrome de Down e com uma obstruo no sistema digestivo que,
se no for removida, far com que o beb no consiga alimentar-se e, em
consequncia, ter uma morte por fome e desidratao. Cita o exemplo
de que no temos dvida se certo atirar em animais gravemente feridos

83 Cf. SINGER, P. tica Prtica, p. 181-183.


84 Cf. Ibidem, p. 185-200.

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136 IMMIG, C.V.

ou doentes quando esto sofrendo muita dor, e as suas possibilidades de


recuperao so desprezveis. Improvisamente faz uma citao como
se fosse a orientao do carter sagrado da vida, assim argumentando
textualmente: Permitir que a natureza siga o seu curso, recusando-se
a tratar, mas tambm a matar, seria obviamente errado. Nosso respeito
equivocado pela doutrina do carter sagrado da vida humana a nica
coisa que nos impede de ver que o que obviamente errado de se fazer
a um cavalo igualmente errado quando feito a um beb deficiente .85
Usando a expresso deixar morrer, insiste dizendo que as maneiras
passivas de pr fim vida resultam numa morte arrastada, como se
a eutansia passiva e o no recorrer a tratamentos desproporcionados
fosse a mesma coisa.
Com certeza, esse tema nos coloca diante de argumentos muito
complexos; mas importante observar que, ao contrrio do que Singer cita
como permitir que a natureza siga o seu curso, em nenhum momento
pode ser identificado com o abandono do paciente ou a negligncia no
tratamento paliativo. Alm disso, a hidratao e a alimentao fazem
parte do tratamento ordinrio. Em todo caso, o objetivo destas reflexes
no discutir a eutansia, mas observar a insistncia de Singer em usar
os bebs deficientes ou adultos com deficincia mental grave como
parmetro de identificao com o tratamento dispensado aos animais
no humanos para contestar o princpio da sacralidade da vida.
Um exame da fundamentao filosfica e sistemtica da teoria
de Singer, avaliando os conceitos principais da sua teoria, ajuda a
compreender tambm os limites, as contradies e as questes abertas
e no resolvidas. Existem anlises crticas srias a demonstrar que
uma biotica fundada no utilitarismo proposto por Singer se torna
profundamente problemtica, pois fere a dignidade intrnseca do ser
humano, de modo especial, daqueles que se encontram em condies
existenciais extremas.86
As teses propostas pela biotica utilitarista so contraintuitivas,
chegando s vezes a ser repugnantes, pois chocam-se com a moral do
senso comum e com as convices geralmente aceitas pela sociedade.
Nesse sentido, o utilitarismo demonstra ser contraditrio, pois deduz
que o princpio do til seja a base da moral social. A estreita conexo
entre aes e consequncias produzidas no explica adequadamente

85 SINGER, P. tica prtica, p. 222.


86 Cf. PALAZZANI, L. Il concetto di persona, p. 41-88.

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Correntes da biotica frente s pessoas com deficincia 137

a experincia moral, pois, s vezes, o sujeito faz escolhas em funo


do sentimento moral, e no em funo do clculo utilitarstico. As
relaes interindindividuais podem levar a decises que no so teis
ou eficazes, mas que respondem ao sentimento de afeto e ao sentimento
de responsabilidade.
Tambm deve ser evidenciada a difcil conciliao da subjetividade,
da maximizao do prazer e das preferncias com a exigncia de regras
sociais comuns e objetivas. O utilitarismo no leva em considerao
a possibilidade de um indivduo fazer escolhas em contraste com
interesses e preferncias subjetivas, pelo mero senso do dever, ou seja,
abrindo mo do prazer e da satisfao dos desejos imediatos. Ainda
deve ser considerado que no correto calcular a situao de sofrimento
existencial de uma doena ou de uma deficincia vivida por um indivduo
atravs da avaliao do efeito indireto que esta provoca em terceiros,
fazendo prevalecer o sofrimento indireto em confronto com o indivduo
que vive a situao diretamente.
Tambm deve ser ressaltado que as experincias de dor e sofrimento,
ou de prazer e desejos humanos, no so iguais s experincias de
dor e sofrimento de animais no humanos. Isso porque no existe um
modo de sair das prprias categorias de conhecimento, estruturalmente
antropolgicas, de modo que possamos viver a experincia perceptiva
dos animais. Mesmo que se faa um esforo para imaginar-se como um
animal no humano, no ser possvel raciocinar por analogia, a partir
da revelao extrnseca de comportamentos e a partir de associao com
experincias precedentes sempre humanas.87

4 Biotica personalista
Uma quarta corrente da biotica, que no pode, de modo algum,
deixar de ser apresentada nesta pesquisa, a biotica personalista.
A prospectiva personalista a teoria que justifica, em biotica,
a tese da dignidade intrnseca da pessoa reconhecida em cada ser
humano, independente da fase de desenvolvimento fsico-psquico,
da condio de existncia (sade ou doena), ou da propriedade que
possui, ou das capacidades que est em condio de manifestar.88 Como
nas correntes apresentadas anteriormente, tambm na apresentao da

87 Cf. DAGOSTINO, F.; PALAZZANI, L. Bioetica, p. 31.


88 Cf. Ibidem, p. 49.

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138 IMMIG, C.V.

biotica personalista ser privilegiado um autor que sirva de referncia


na impostao a ser aprofundada. Essa opo possibilitar uma clareza
maior dos conceitos e da antropologia de fundo adotada.
Assim como as correntes apresentadas anteriormente possuem
uma caracterstica essencial na sua expresso geral, seguindo diferentes
direes quando tratadas nas suas ramificaes e particularidades, a
biotica personalista tambm se apresenta com diferentes impostaes.
Podemos citar trs principais linhas do personalismo: o personalismo
relacional, o personalismo hermenutico e o personalismo ontolgico.89
Esta seo, no entanto, restringe-se a uma abordagem sucinta do per-
sonalismo ontolgico.
Um dos representantes mais expressivos da biotica personalista
Elio Sgreccia, que expe, com muito zelo, no Manual de biotica, os
fundamentos e as teses da biotica personalista, ontologicamente fundada.
Esse autor define a pessoa como ens subsistens ratione praeditum90
ou, como definida desde Bocio, substncia individual de natureza
racional.91 Definio assumida92 e aprofundada93 por Toms de Aquino,
que precisa a dignidade contida no indivduo de natureza racional. No
homem, a personalidade subsiste na individualidade constituda por um
corpo animado e estruturado por um esprito.
Sgreccia recorda que a tradio personalista lana suas razes na
razo do homem como tal e no corao da sua liberdade. Argumenta que
o eu no pode ser reduzido a uma cifra ou a um nmero, a um tomo, a
clulas, a neurnios. Segundo o autor, em cada homem, em cada pessoa
humana, o mundo todo se recapitula e encontra sentido; mas o cosmos,

89 Nel significato relazionale-comunicativo si sottolinea soprattutto il valore della


soggettivit e della relazione intersoggettiva, come abbiamo visto anche in Apel
e Habermas; nel significato ermeneutico si sottolinea il ruolo della coscienza
soggettiva nellinterpretare ci si richiama a Gadamer la realt secondo la propria
precomprensione; nel significato ontologico, senza negare la rilevanza della
soggettivit relazionale e della coscienza, si vuole sottolineare che a fondamento
della stessa soggettivit sta unesistenza ed unessenza costituita nellunit corpo-
spirito (SGRECCIA, E. Manuale di bioetica, p. 70).
90 Cf. SGRECCIA, E. Manuale di bioetica, p. 71.
91 Persona vero, rationabilis naturae individua substantia (BOETHIUS, S. Contra

Eutychen et Nestorium, C. 3, v. 64, col. 1.345).


92 Sed definitio personae est rationalis naturae individua substantia, ut dictum est.

Ergo hoc nomen persona significat substantiam (In TOMS DE AQUINO, S. Th. I,
29, 4 arg. 3).
93 Et quia magnae dignitatis est in rationali natura subsistere, ideo omne individuum

rationalis naturae dicitur persona, ut dictum est (S. Th. I, 29, 3 ad 2).

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Correntes da biotica frente s pessoas com deficincia 139

ao mesmo tempo, ultrapassado e transcendido. Em cada homem est


includo o sentido do universo e todo o valor da humanidade: a pessoa
humana uma unidade, um todo, e no uma parte de um todo. A pessoa
fim e origem para a sociedade. Sgreccia refere que a revelao crist
d a essa viso personalista, atravs da redeno e da comunho com
Deus, uma ampliao de horizontes e de valores que toca o divino,
pois, para o homem de f, cada ser humano imagem de Deus.94 Mas,
diante de toda a reflexo racional, inclusive secular, a pessoa humana se
apresenta como um ponto de referncia, um fim, e no um meio, como
uma realidade transcendente para a economia, o direito e a histria como
tal. Sgreccia argumenta que no se deve pensar que sobre o discurso de
tica mdica, ou biotica como tal, essas premissas de ordem filosfica
sejam pura abstrao, pois tanto a tica quanto a medicina tm por fim
o homem, e este deve ser considerado na sua plenitude de valor. Desde
o momento da concepo at a morte, em cada situao de sofrimento
ou de sade, a pessoa humana o ponto de referncia e de medida entre
o lcito e o ilcito.95
Sgreccia chama a ateno para que no se confunda o personalismo
ontolgico com o individualismo subjetivista, concepo na qual se
sublinha, como constitutivo da pessoa, quase exclusivamente a capacidade
de autodeciso e escolha. Com a expresso personalismo clssico do tipo
realista e tomista, deixa claro que, sem negar o componente existencial
ou a capacidade de escolha, no qual consiste o destino e o drama da
pessoa, afirma tambm, e prioritariamente, um estatuto objetivo e
existencial (ontolgico) da pessoa. A pessoa , antes de tudo, um corpo
espiritualizado, um esprito encarnado96 que vale por aquilo que , e no
somente pelas escolhas que faz. Ressalta a importncia no apenas do
exerccio da escolha, a faculdade de escolher, mas tambm o contexto e
o conjunto em que se insere a escolha, enquanto um fim que considera
os meios usados e os valores que esto em jogo. A subjetividade se
responsabiliza pela unitotalidade de corpo e esprito enquanto valor
objetivo, seja em relao prpria pessoa, seja em relao pessoa do
outro. A lei que impele a conscincia a fazer o bem e a evitar o mal se

94 Para aprofundar leitura sobre a compreenso do homem que na sua horizontalidade


intrinsecamente se abre ao transcendente: Cf. LUCAS LUCAS, R. Orizzonte
verticale..., p. 1-5.
95 Cf. SGRECCIA, E. Manuale di bioetica, p. 71.
96 Cf. LUCAS LUCAS, R. Luomo spirito incarnato. Compendio di filosofia delluomo.

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concretiza atravs do respeito da pessoa na plenitude dos seus valores,


na sua essncia e dignidade ontolgica.97
Sgreccia prope um mtodo de pesquisa em biotica que define
como triangular, determinado por meio do exame de trs pontos de
ligao. Primeiramente, deve ser realizada a exposio do fato biomdico
em sua consistncia e preciso cientificamente verificadas (vrtice A do
tringulo: biologia). Do exame do fato em si se passa ao aprofundamento
do significado antropolgico, chamando em causa os valores que dizem
respeito vida, integridade da pessoa e dignidade da pessoa humana
(vrtice B do tringulo: antropologia de referncia), determinando os
valores que devem ser salvaguardados e as normas que devem ser
proporcionadas ao e aos agentes no plano individual e social. O valor-
pessoa e os valores que na pessoa venham a se encontrar em harmoniosa
hierarquia (a vida, a sade, a responsabilidade pessoal), enquanto centro,
sero a referncia para os princpios e normas de conduta. O vrtice C do
mtodo triangular estabelece que a soluo dos problemas ticos deve
estar relacionada aos conceitos e valores fundamentais da pessoa que
exigem a filosofia do homem no seu conjunto. Sgreccia recorda que a
verdade sobre o homem, nas suas mltiplas dimenses, no apenas uma
herana do pensamento clssico, mas tambm uma aquisio teortica
que deve ser aplicada na biotica, visando busca da verdade atravs
da interao sistemtica das diversas formas do saber.98
Confrontando as correntes estudadas anteriormente com as res-
pectivas compreenses do conceito de pessoa, percebe-se uma mudana
radical na proposta do personalismo fundado ontologicamente. O
personalismo ontolgico tematiza a prioridade da natureza humana
sobre as suas funes (sejam estas sensitivas, racionais, autoconscientes,
voluntrias), pois considera que o ser pessoa faz parte da prpria
natureza de cada organismo biologicamente humano, em qualquer
fase do desenvolvimento, independente da manifestao externa de
determinadas operaes ou das condies de possibilidade das suas
expresses. Segundo a biotica personalista, a alternativa ontolgica
radical: ou se pessoa ou no se pessoa. A ausncia das propriedades
ou funes no nega a existncia do substrato ontolgico que permanece
tal por natureza e preexiste s suas qualidades que so acidentais, ou
seja, existem somente enquanto intrnsecas substncia.99
97 Cf. SGRECCIA, E. Manuale di bioetica, p. 72.
98 Cf. Ibidem, p. 73-75.
99 Cf. DAGOSTINO, F.; PALAZZANI, L. Bioetica, p. 50.

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Correntes da biotica frente s pessoas com deficincia 141

Essa compreenso de pessoa requer um aprofundamento das


categorias de ato e potncia. Sobre essa linguagem surgem muitas
controvrsias, que podem tornar-se perigosas por darem margem
a afirmaes ambguas e desprovidas de fundamento terico. Essa
observao se torna importante, pois marca uma diferena fundamental
entre as distintas correntes da biotica no que diz respeito discriminao
relativa aos fetos ou crianas recm-nascidas com deficincia grave.
Dependendo do sentido atribudo ao embrio ou ao neonato, enquanto
pessoa somente em potncia, ser difcil sustentar a posio de que
constitui uma grave discriminao a eliminao desses seres humanos
no incio da vida.
A doutrina filosfica de Aristteles sobre a potencialidade bem
diferente do citado conceito de potncia, indicando uma objeo que
sustenta, exatamente, o contrrio daquilo que muitas vezes entendido.
Para Aristteles, a pessoa possui, desde o primeiro momento, uma
alma que no pode ser outra que no seja a alma prpria da espcie
humana, isto , a alma intelectiva, a qual existe em ato, mas como
ato primeiro, ou seja, como capacidade. Isso se torna possvel atravs
da concepo aristotlica de alma como ato primeiro de um corpo
que tem a vida em potncia. Existe, portanto, uma grande diferena
em afirmar que o smen, antes da fecundao (quando ainda no
capaz, por prpria constituio, sem a unio com o vulo de tornar-se
um homem) um ser humano em potncia, e afirmar que o embrio,
depois da concepo, , explicitamente, um homem em potncia, pois
j possui todos os atributos necessrios para tornar-se um homem por
si (desde que no existam impedimentos externos) no curso normal do
seu desenvolvimento. No caso do smen e do vulo antes da concepo,
dizer que se est na presena de um homem em potncia o mesmo
que dizer que o indivduo humano real no existe. Entretanto, no caso
do embrio humano, existe a presena de um indivduo humano real
que ainda no se desenvolveu; mas, apesar de toda complexidade do
processo, j faz parte da sua vida biolgica, intelectual e moral, pois ir
desenvolver sua potencialidade que lhe constitutiva.100 Com certeza,
convm estar atento ao linguajar corrente quando se fala em ser humano
em potncia, pois, diante da grande ambiguidade conceitual, corre-se
o risco de justificar procedimentos que podem atentar contra a vida
mais frgil (como, por exemplo, diante do grande nmero de nascituros

100 LUCAS LUCAS, R. Antropologia e problemi bioetici, p. 79-83.

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com deficincia congnita), de modo especial, quando esse argumento


integrado com clculos de probabilidade.
Tambm importante ressaltar que seria um erro querer aplicar o
conceito de pessoa, elaborado para aprofundar e estabelecer as caracte-
rsticas mais elevadas da natureza humana (intelecto, autoconscincia,
vontade, liberdade, criatividade, atividade simblica, comunicabilidade,
capacidade de relao), a cada indivduo humano, exigindo que, em
cada um, todas essas capacidades sempre estejam presentes. Diante
das pessoas com deficincia, percebe-se a importncia de no cair
na orientao funcionalista-atualista que subordina a existncia
da pessoa humana e, consequentemente, de um sujeito titular de
direitos, ao reconhecimento da presena de algumas caractersticas
e/ou a realizao de algumas funes, reduzindo todo o homem a
dados empiricamente demonstrveis. Assim, no momento em que se
estabelecem, como critrio de avaliao do ser pessoa, graus de presena
de certas caractersticas ou da realizao de algumas funes, corre-se
o risco de cair em critrios de discriminao entre seres humanos.101
Essa observao fundamental para compreendermos que, na biotica
personalista fundada ontologicamente, um autista ou uma criana com
sndrome de Down ser sempre uma pessoa, independente do grau
de comprometimento da sua capacidade cognitiva, de relao ou de
comunicao, pois ela no perde a estrutura da sua essncia pelo fato de
no exercitar a autoconscincia e a autodeterminao. Embora a natureza
ontolgica possa manifestar-se atravs de uma srie de capacidades e de
atividades funcionais, caractersticas da racionalidade, ela no se reduz a
isso.
A categoria de corporeidade importantssima para a biotica per-
sonalista, j que esta assume uma posio radical sobre o significado do
ser pessoa, identificando a unitotalidade do corpo e da alma como domnio
do estatuto ontolgico radical.102 A corporeidade, na sua unitotalidade,
faz a distino entre a aquisio progressiva da personalidade e o evento
ou o ato instantneo pelo qual o ser humano pessoa de modo estvel.103

101 SGRECCIA, E.; DI PIETRO, M.L. La vita dello Spirito nella corporeit, p. 138.
102 Cf. Ibidem, p.139. In SGRECCIA, E. Manuale di bioetica, p. 137-178.
103 Mentre il divenir persona come possesso del suo proprio statuto ontologico radicale

non un processo, ma un evento o atto istantaneo per cui si stabiliti nelessere


persona una volta per tutte (la fecondazione), mentre la personalit qualcosa che
si acquisisce processualmente attraverso leffettuazione di atti personali secondi
(POSSENTI, V. La bioetica alla ricerca dei principi, p. 1088).

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Correntes da biotica frente s pessoas com deficincia 143

O que, afinal, permite dizer que corpos humanos diferentes, corpos


humanos doentes ou deformados, corpos perceptveis somente ao
microscpio, como no estgio embrional, corpos imveis e sem
explcitos sinais de conscincia so seres humanos como eu? Pessoas
como eu? Sobre que coisa basear a igualdade antropolgica, aquela que
identifica o so e o enfermo, o deformado e o normal?

Concluso
Ao longo da histria, muitas foram as tentativas de estabelecer
a igualdade que no se manifesta de modo puramente emprico,
diferenciando o homem dos outros seres vivos. Em ltima anlise, para
quem no possui capacidade intuitiva ou no est em condies de
exercitar as funes que permitem estabelecer quem homem e quem
no , encontra sua resposta no argumento que se refere sua origem,
ou seja, ser humano aquele que nasce de outros seres humanos. A
experincia da privao, no sentido do ainda no ou do no mais, o
sinal da finitude humana e do carter evolutivo/involutivo de todos os
seres vivos. Levar a srio esse dado emprico significa compreender
que a impressionante simplicidade do argumento com o qual se afirma
que o homem sempre aquele que nasce de outros seres humanos a
condio bsica para qualquer aprofundamento ou definio posterior.
De fato, quando se deduz que o homem, na sua individualidade, ainda
que esteja doente, inconsciente, deformado, imoral, continua sempre
sendo digno de respeito e amparo, pois as situaes acidentais devem
ser superadas, reconhece-se que existe um critrio que est para alm
da discriminao fundamentada to somente no patrimnio gen-
tico.
A centralidade do corpo humano ajuda a compreender a identificao
do ser humano com a pessoa. Para tutelar a dignidade e integridade
do eu, necessariamente deve ser respeitada a concreta corporeidade
alheia. Qualquer atuao mdica que intervenha sobre o corpo humano
se justifica enquanto se prope a salvaguardar a existncia e a sade
daquele eu que, mesmo no sendo somente um corpo, sofre com o seu
corpo e atravs do seu corpo. No so as abstratas qualidades pessoais
que tm necessidade de tratamento, mas as pessoas que, na sua realidade
corprea, existem concretamente: nascem, crescem e morrem. Colocar
o ser humano como valor em si condio fundamental para qualquer
ulterior reflexo moral. condio necessria para estabelecer o respeito

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recproco que os defensores da tica pblica chamam de tolerncia.104


Ao considerar os muitos pontos de relao entre a biotica e as
pessoas com deficincia, percebe-se, de fato, que a biotica personalista
tem uma proposta clara, que exige que cada pessoa seja considerada e
valorizada no mbito da sociedade em base a suas especficas atitudes
e s suas efetivas possibilidades e potencialidades. Assim, pode-
se reencontrar, no terreno tico, um denominador comum que sirva,
tambm, para todas as pessoas com as mais diversas tipologias de
deficincia, sendo tratadas na sua individualidade, pois cada pessoa,
com suas necessidades especficas, deve ser reconhecida na sua plena
dignidade de pessoa humana.105

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104 Cf. PESSINA, A. Bioetica. Luomo sperimentale, p. 90-93.


105 Cf. UGOLINI, S.; VOCATURO, R. I. Bioetica e handicap. Roma: Aracne, 2005, p. 42.

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