Conejillo de Indias PDF

El conejillo de Indias profesional
La industria farmacutica
y el riesgoso mundo de los
sujetos de investigacin
Roberto Abadie
La industria farmacutica
y el riesgoso mundo de los
sujetos de investigacin
Quito, 2013
Rodrigo Vlez Valarezo
Secretario Ejecutivo del CONSEP
Diego Vaca Enrquez
Director del Observatorio Nacional de Drogas
Plinio Hidalgo
Coordinacin

La industria farmacutica y el riesgoso mundo de los sujetos de investigacin
Autor
Roberto Abadie
Primera edicin, 2010

Duke University Press. Reprinted by permission
905 W. Main St., Suite 18B
Durham, North Carolina 27701, USA
www.dukeupress.edu
Primera edicin en espaol

ISBN Consejo Nacional de Control de Sustancias Estupefacientes y Psicotrpicas: 978-9942-07-527-7
ISBN Universidad Andina Simn Bolvar, Sede Ecuador: 978-9978-19-606-9
Derechos de autor: 043328 Depsito legal: 005065
Impreso en Ecuador, noviembre de 2013
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Traduccin al espaol
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Los editores agradecen a la Duke University Press por otorgar la licencia nica y exclusiva para publicar
esta obra en idioma espaol, y al Proyecto Prometeo de la Secretara de Educacin Superior, Ciencia,
Tecnologa e Innovacin de la Repblica del Ecuador (SENESCYT) por su patrocinio.
Contenido
Presentacin ........................................................................................ 7
Prlogo
Conejillos humanos............................................................................... 11
Introduccin
El salario de un conejillo de Indias: riesgos, mercantilizacin del cuerpo
y la tica de la investigacin farmacutica en los Estados Unidos........... 13
Captulo 1
Volvindose un conejillo de Indias: la economa formal e informal de
las pruebas clnicas fase I en Filadelfia................................................. 31
Captulo 2
Mercado, identidad y resistencia entre los conejillos de Indias profe-
sionales ................................................................................................. 53
Captulo 3
Conocimiento local y gestin del riesgo entre los conejillos de Indias
profesionales ........................................................................................ 71
Captulo 4
La industria farmacutica y las pruebas clnicas para VIH: un estudio
de caso .................................................................................................. 91
Captulo 5
Estrategias de supervivencia: las pruebas de VIH y la lucha por sus
vidas ..................................................................................................... 101
Captulo 6
De prisioneros a profesionales: una breve historia del surgimiento de
las pruebas clnicas .............................................................................. 123
El conejillo de Indias profesional 5

Captulo 7
La tica y la explotacin de los pobres en ensayos de investigacin
clnica.................................................................................................... 139
Conclusiones
Viviendo de la economa de la tortura moderada como sujeto de
pruebas.......................................................................................... 159
Eplogo
Seguimiento: Robert Helms, Frank Little, Dave Onion y Spam, una l-
tima vez ...................................................................................................... 169
Bibliografa ......................................................................................... 173
6 Roberto Abadie
Presentacin
Un da cualquiera, las empresas farmacuticas dejaron de utilizar al conejillo

de Indias cobayo o cuy, en Ecuador para probar el valor curativo de sus nue-
vos medicamentos. Los animales tan solo expresan en su cuerpo las reacciones
provocadas por las sustancias que se les han inyectado o que han ingerido. Los
animales no hablan, no pueden expresar lo que esas sustancias hacen o dejan
de hacer en su vida, carecen de conciencia de s, por eso viven y mueren sin
historia.
Este es el abismo que media entre el conejillo de Indias y las personas que lo
remplazan en la construccin de medicamentos. El conejillo de Indias es solo
un animal que padece de forma pasiva los efectos que producen las sustancias.
Se los enferma para curarlos, se los cura para enfermarlos. Morirn y esas muer-
tes valdrn tan solo en relacin al experimento, mas no en s mismas.
Con los sujetos la historia es otra, porque son seres en el tiempo, en el de-
seo, en la vida y en la muerte como acontecimientos eminentemente sociales,
culturales, personales y familiares. Se dej al conejillo de Indias animal para
construir otro conejillo social, histrico. Un sujeto que utilizar el medicamento
consciente de que, al hacerlo, pone en riesgo su salud, lo hace por un puado de
monedas insignificantes que no guardan proporcin alguna con el riesgo, con la
angustia y quizs, como acontece a veces, con la muerte.
Para las empresas, excelente estrategia para saber de lo bueno y de lo malo,

de los xitos y de los fracasos, porque el control se mediatiza, no solo con los
exmenes de laboratorio, sino con los testimonios verbales y tambin con los
deseos personales. Los sujetos ni se enferman ni se curan al margen del deseo.
He ah la ganancia: el nuevo conejillo posee deseo y palabra. Negocio redondo
para la industria porque ahora s contar con un autntico historial clnico. De
esta manera se ha construido un paciente voluntario que probar en su cuerpo
las bondades o los daos del nuevo medicamento que l, en principio, no re-
quiere porque no est enfermo o porque, en algunos casos, debe enfermarse de
manera inducida para que la experimentacin sea ms vlida.

Vieja historia que con frecuencia ha implicado la degradacin humana cuya
expresin paradigmtica en la era moderna constituye el nazismo que redujo
a menos que un cobayo a sujetos de palabra, de deseo y de libertad. En esos
cuerpos vilipendiados se experiment con todo lo inimaginable: no solamente
medicamentos, sino tambin enfermedades mortales. Los sujetos fueron siste-
mticamente degradados hasta convertirse en menos que un conejillo de Indias,
en una cosa insignificante, absolutamente desechable. Historia del absurdo hu-
mano y de su capacidad de pervertir la cultura.
Historia que sigue viva. Ya entre 1946 y 1948, el Servicio Pblico de Salud de
los Estados Unidos infect deliberadamente con enfermedades de transmisin
sexual, como sfilis y gonorrea, a cientos de prisioneros y enfermos mentales
centroamericanos, especialmente de Guatemala. Incluso se inyect la enferme-
dad en la columna vertebral para medir la velocidad de la invasin de la infec-
cin. Hace no mucho, el presidente Barack Obama pidi disculpas a su colega
de Guatemala por este crimen.
Aunque sea voluntaria la opcin, se ha comprobado que en general quienes

se ofrecen a este trabajo son personas de reducidos ingresos econmicos, bajo
nivel cultural y social. Casi todos encuentran ah la nica manera de recibir un
poco de dinero que le sirve por un tiempo para sobrevivir tanto en lo personal
como en lo familiar. Aunque tenga la apariencia de un trabajo ms, en realidad
ah se produce una suerte de degradacin de la subjetividad, una especie de
equiparacin real entre lo animal, lo social y lo cultural que hace y diferencia a
los sujetos. El sujeto deviene conejillo de Indias casi real, tal como lo demuestra
el texto de Abadie. No se puede, pues, desconocer el valor de significacin del
apelativo dado a estas personas: conejillos, es decir, animales que sustituyen a
sujetos para una idntica funcin. Por ende, sujetos cosificados.
Es muy posible que en ciertos casos se tomen aparentemente todas las medidas
destinadas a proteger al sujeto. Pero Abadie nos advierte que en la prctica las
cosas son como han sido siempre. Que por unos pocos dlares hay gente que
casi termina renunciando a su subjetividad para quedar convertido en conejillo
sin capacidad de decidir y protestar. Que los procesos son los mismos y que las
personas, colocadas en el lugar de los conejillos, se hallan expuestas a toda cla-
se de males amparados en el quemeimportismo de las empresas farmacuticas.
Que muchos enferman y no pocos mueren en la indigencia, no solo econmica
sino, sobre todo, social y moral.
Entre 1997 y 1998, una farmacutica europea prob un medicamento para pro-
blemas cardiolgicos en un hospital naval de Argentina. Dieron dinero a los
mdicos que reclutaban pacientes para el experimento. El medicamento no fue
aprobado, pero perdieron la vida trece pacientes. Pero lo ms grave del caso es
8 Roberto Abadie
que ningn paciente haba dado su consentimiento para el experimento. El hos-
pital y su personal de salud representan el poder y, a veces, como en este caso,
lo perverso del poder que se ejerce sobre los dbiles.
Por una parte estn la ciencia y la tecnologa y por otra la tica, el respeto al
otro y a sus derechos. La urgencia de crear estrategias medicamentosas para
enfrentar los problemas de salud no puede cursar al margen de los derechos
personales. En este proceso, hay una clara crueldad que denuncia Abadie. Esa
crueldad que se da, por ejemplo, cuando sin previo aviso y sin consentimiento
del conejillo, la empresa cambia el plan de trabajo colocando en mayor despro-
teccin a un sujeto hipotecado a los intereses de otros.
El tema del CONSEP es el mundo de las drogas. Por qu pensar en el conejillo

de Indias? Primero porque el tema de los derechos de los sujetos compete a
todos, sin excepcin. Pero hay otra razn que lo liga directamente. Se trata de
hombres y mujeres convertidos en mulas humanas que se juegan la vida para
transportar drogas del modo que fuese, incluyendo el interior de su cuerpo.
Los traficantes de drogas los mutan en mulas cuya finalidad es llevar la droga
camuflada en sus pertenencias e incluso en el interior de su cuerpo. El riesgo de
las mulas es tan alto como el de los conejillos de Indias, cuanto ms que el suyo
es un trabajo involucrado en un negocio universalmente penado. El conejillo
es una vctima y como tal aparece ante la sociedad. La mula es un delincuente
que debe ser castigado con severidad por transportar drogas, casi siempre en
cantidades realmente pequeas.
Se tiene compasin por el conejillo de Indias porque es vctima, mientras se

rechaza a la mula porque introduce la droga en el circuito del uso. Puesto que
nunca aparecen los grandes traficantes, las mulas terminan asumiendo el recha-
zo social. No se ve que tambin las mulas son vctimas de la pobreza y, en no
pocos casos, de los engaos necesarios para sobrevivir.
El texto de Abadie dar lugar a reflexiones mltiples e indispensables para dar

la cara a problemas sociales que, comnmente, tienden a pasar desapercibidos.
Rodrigo Vlez Valarezo

Secretario Ejecutivo del CONSEP

Prlogo
Conejillos humanos
Cuando una persona toma un medicamento no se detiene a pensar que al produ-

cirlo, quiz se puso en riesgo a otras personas o incluso alguna de ellas muri
al ser utilizada como conejillo de Indias en las pruebas del frmaco. Pero el
hecho es que, aunque no se piense en ello, esta realidad es harto frecuente.
Los laboratorios que investigan y elaboran medicamentos han utilizado a los

conejillos de Indias y otros animales para probar la eficiencia y eficacia de sus
productos. Pero el conejillo de Indias carece de palabra y de voz, es pasivo, no
dice de su malestar, no habla de su posicin subjetiva ante la enfermedad, el
dolor y el medicamento en s. Por ello, los laboratorios reclutan personas que, a
cambio de dinero, se ofrecen voluntariamente a experimentar en s mismas los
medicamentos.
Antes ya se haba usado personas para las pruebas. Eran presos, indigentes y
discapacitados que eran obligados a hacerlo. Pero en un momento dado se ge-
neraliz la prctica de pagar gente para que tome medicamentos sin que los
necesite o, peor an, para que se enfermara voluntariamente y se sometiera
a pruebas. Se los convierte propositivamente en enfermos y se los trata con los
medicamentos que estn siendo procesados por la casa farmacutica. Unos se
enferman gravemente y otros hasta llegan a morir sin que se pueda reclamar
por ello.
La investigacin de Roberto Abadie, que recoge este libro, pone en evidencia

las rutas por las que caminan los pobres y marginados para convertirse en cone-
jillos de Indias como estrategia de sobrevivencia. Da cuenta de que en el con-
tinente americano, para muchos que viven en la pobreza, lanzarse al mundo de
los riesgos e incluso al peligro de la muerte es con frecuencia una forma de vida
porque todas las otras puertas se han cerrado. Un puado de dlares compra un
cuerpo y tambin una vida; compra los riesgos de enfermedad y de muerte, que
ciertas empresas farmacuticas interesadas ms en el negocio que en el cuidado
de la gente, consideran parte del procedimiento, sin respeto a los derechos, a la
libertad y a la vida.

Abadie cuenta que el 16 de junio del 2001, la prensa report la muerte de Ellen
Roche, que voluntariamente se haba ofrecido para probar en su cuerpo un nue-
vo medicamento para tratar el asma, dentro de un programa de la Johns Hopkins
University. Cuando se puso seriamente mal, fue enviada a un hospital local
para morir luego en una sala de emergencias. Solo tena 24 aos, y por el ex-
perimento haba recibido 375 dlares, que es lo que vala su vida. Ese es solo
un ejemplo.
Desde luego que los laboratorios farmacuticos tienen que probar sus medica-
mentos. Pero, como lo plantea el trabajo de Abadie, una pregunta crucial es si
puede considerarse tico hacerlo con mujeres y hombres sanos que se ofrecen
a probarlos a cambio de unas monedas que en nada compensan los riesgos que
corren, los malestares que padecen y el fantasma de la muerte que les asecha. Y
lo ms preocupante es que algunos laboratorios se hallan vinculados a universi-
dades. Las instituciones acadmicas no pueden dar la espalda a estas realidades
duras, conmovedoras, en las que los pobres son las vctimas.
El tema de los conejillos humanos no tiene que ver tan solo con los medicamen-
tos y las facultades de Qumica y Farmacia. Algunas facultades universitarias
exigen prcticas pre profesionales en medicina, odontologa, psicologa, entre
otras. No ser que algunos casos se usan conejillos humanos con riesgo de
sufrir daos irreparables? Es cierto que existen tutores y supervisores. Sin em-
bargo, cmo asegurarse que se trabaje con tica acadmica y responsabilidad
social?
El texto de Abadie es un reto y una voz de alarma para la academia de todas

partes. Es un llamado a un compromiso intelectual, cientfico, social y moral
con la proteccin de la vida, sobre todo cuando se la pone en riesgo en aquellos
ensayos que se hacen en gente que vive en el mundo de la pobreza con sus ne-
gaciones y silencios.
Enrique Ayala Mora

Rector
Universidad Andina Simn Bolvar, Sede Ecuador
Quito, noviembre de 2013
Introduccin
El salario de un conejillo de Indias

Riesgos, mercantilizacin del cuerpo y la tica de la investigacin
farmacutica en los Estados Unidos
Los sujetos de investigacin profesionales

y la nueva economa de la tortura
El 16 de junio de 2001 la prensa de los Estados Unidos report por primera

vez la muerte de Ellen Roche, una saludable joven de 24 aos, quien se haba
ofrecido como voluntaria para un estudio sobre el asma en la Universidad Johns
Hopkins. La historia revel que a pocos das de iniciada la prueba ella se sinti
enferma, se le separ de la misma y fue enviada a casa. Pocas horas despus fue
ingresada en la sala de emergencias de un hospital local y cay en coma. Ellen
permaneci en ese estado hasta su muerte un mes despus. Ella haba recibido
375 dlares por participar en entre siete y nueve sesiones como paciente externa
en un estudio clnico que desemboc en su muerte (Altman 2001).
Esta trgica muerte dramtica pero de ninguna manera nica provoc reac-
ciones de una variedad de actores, desde agencias federales, a autodenominados
expertos de la biotica. El gobierno federal anunci que interrumpira todo
el financiamiento destinado a investigaciones biomdicas que empleen huma-
nos en la Universidad Johns Hopkins, hasta que esta mejorase la proteccin a
participantes en investigaciones. En respuesta, la Universidad Johns Hopkins
accedi a revisar sus procesos de consentimiento informado y manej los recla-
mos de los familiares de Ellen con acuerdos fuera de la corte. Los comentaristas
escribieron extensamente en la prensa a cerca de esta actividad, enfocndose en
si era efectiva la proteccin institucional a sujetos de investigacin y si se salva-
guardaban sus derechos. Algunos se preguntaron si los voluntarios conocan los
riesgos a los que se exponan. Otros sealaron la creciente interrelacin entre
los investigadores acadmicos y las compaas farmacuticas. Sus crticas se
centraban en conflictos de intereses, el rol de las Juntas de Revisin Institucio-
nal (JRI) y la necesidad de regular los procesos de consentimiento informado,
para proteger adecuadamente los derechos de los voluntarios.
Aunque los crticos hacan valiosos comentarios, un punto relevante que pasa-
ron por alto fue que la voluntaria era una mujer saludable, a quien se le haba
pagado para unirse a la prueba, en la cual, a parte de la ganancia monetaria, no
haba ningn beneficio teraputico. Puesto que el uso de incentivos financieros

para promover el reclutamiento de participantes es actualmente una tendencia
significativa en pruebas mdicas de investigacin en aos recientes la prctica
de ofertar algn tipo de compensacin financiera se ha extendido ms all de las
pruebas fase I, hacia fases posteriores en el desarrollo de frmacos, opino que
hay una necesidad apremiante de observar las consecuencias de incrementar la
compensacin econmica para voluntarios en pruebas clnicas.
De hecho, como este libro ilustrar, pagar para probar la toxicidad de un frma-
co se ha vuelto esencial para la industria farmacutica en los Estados Unidos.
Las compaas farmacuticas dependen de sujetos pagados para probar un n-
mero de frmacos cada vez mayor que sale de sus tuberas. Los sujetos no ven
su participacin como un acto altruista, sino como su trabajo, un tipo particular
de trabajo parecido a una economa de la tortura moderada en la cual el dolor
corporal, el aburrimiento y la obediencia son intercambiados por dinero (ver
abajo la mercantilizacin del cuerpo). Spam es un residente de West Philadel-
phia, en sus treinta y todo un experimentado conejillo de Indias, quien luego
de participar durante aos en las pruebas, ha trabajado como dirigente sindical
de conserjes; ofrece su percepcin de lo que es participar, en lo que l llama la
economa moderada de la tortura:
No lo s, algo curioso es que la produccin fue enviada fuera del pas, as

que a uno ya no se le permite hacer cosas. La llaman la nueva economa, la
economa informacional. Y el otro lado de esta economa informacional, es
la economa de tortura moderada; ya no se te pide que produzcas o hagas
algo, se te pide resistir, soportar algo. As que, si eres un conejillo de Indias
se te pide soportar algo, no ests de hecho produciendo algo. Siento que soy
un trabajador, pero esto no es un trabajo, es como un guardia de seguridad
que no produce nada, solamente observa cosas. A un guardia de seguridad se
le paga para estar aburrido, se trata de cunto aburrimiento puedes manejar,
esa es la parte realmente difcil, el tiempo y la incomodidad de estar ah.
Pero es diferente cuando ests trabajando, por ejemplo, de limpiador, ests
haciendo algo, pero como un conejillo de Indias se me paga por resistir algo
que me sucede, algo que otros me hacen, lo cual es raro. Es un tipo diferente
de actividad, todava siento que hay algo de trabajo en esto pero la naturaleza
del trabajo ha cambiado. Estoy dejando que la gente me pague a cambio de
que tengan control sobre m (28 de julio 2004).
La participacin de voluntarios pagados en experimentos clnicos genera nue-

vos problemas en lo que respecta a compensacin econmica en las pruebas
de investigacin que no han sido analizados hasta el momento, as como sus
riesgos y las regulaciones ticas para proteger al sujeto de investigacin. Por
ejemplo, afecta la compensacin econmica la manera en la que los volunta-
rios piensan con respecto a los riesgos y beneficios? o podra la participacin
a largo plazo en la fase I aumentar la conciencia del riesgo entre los conejillos
de Indias profesionales? Son los marcos ticos existentes, suficientes para pro-
14 Roberto Abadie
teger a los sujetos pagados? Y, finalmente, aunque los sujetos estn conscientes
del riesgo que enfrentan, e incluso que sus derechos como sujetos estn garanti-
zados, Acaso no estn siendo explotados como el eslabn dbil en la economa
de la experimentacin?
Para responder a estas preguntas he realizado una investigacin etnogrfica so-

bre sujetos de estudio pagados para la realizacin de pruebas clnicas, entre
julio de 2003 y diciembre de 2004 en Filadelfia. El ncleo fue un grupo de
autodenominados conejillos de Indias profesionales quienes se ganaban la
vida como sujetos de investigacin para probar la toxicidad de frmacos desa-
rrollados por la industria farmacutica. Mi trabajo expone la profesionalizacin
de los sujetos de investigacin, las experiencias y el significado asociado con
ser un sujeto pagado; los efectos de la compensacin econmica en la manera
en que los voluntarios entienden y manejan los riesgos, y la tica para proteger
a los sujetos de pruebas en investigacin biomdica. Adems, para propsitos
comparativos he extendido mi investigacin a un grupo econmicamente pobre,
mayormente afroamericano y latino, hombres y mujeres probando frmacos
para VIH y regmenes de frmacos para las fases II y III en la Organizacin de
Pruebas con Base en la Comunidad (OPBC).
Los nuevos compuestos de frmacos son probados primero en animales, usual-

mente perros o ratas porque los animales son baratos y si la substancia mues-
tra baja toxicidad, se prueba en fase I con un grupo pequeo de 30 a 100 sujetos
sanos. Si el frmaco prueba ser seguro en fase I entonces se avanza a las fases II
y III, que usualmente involucran a un grupo de pacientes ms numeroso algu-
nas veces miles y quienes tienen la condicin mdica que el frmaco supues-
tamente debe mejorar. Luego, el compuesto contina siendo probado para de-
finir su toxicidad, mientras su valor teraputico es evaluado. La mayora de los
componentes son abandonados durante la fase I por su toxicidad y solamente
un puado de frmacos logra pasar todas las fases de investigacin. El proceso
de transitar un frmaco desde el laboratorio hacia el pblico, usualmente toma
de 12 a 15 aos. Realizar una evaluacin acertada de costos es ms difcil, y
la tarea se ha vuelto profundamente politizada en medio de los esfuerzos de la
industria farmacutica de justificar la elevacin del precio de los frmacos: la
industria continuamente manifiesta que desarrollar un nuevo frmaco cuesta
cerca del billn de dlares, los crticos discuten esa cifra, argumentando que los
costos son mucho menores y que cantidades significativas de dinero se gastan
no en la investigacin o el desarrollo, sino en estrategias de marketing (ver
Angell 2004). En todo caso, est claro que luego de que la investigacin y el de-
sarrollo estn completos, los costos de produccin son bajos, y que los frmacos
que lograron salir al mercado, compensan con creces a la industria farmacutica
por sus gastos de investigacin y desarrollo, hacindolo uno de los negocios
ms rentables en el pas.

El pago para reclutar sujetos saludables en los Estados Unidos es un fenmeno
relativamente nuevo. Hasta mediados de los aos 1970, las pruebas de fase I se
realizaban en presos, quienes en muchas formas eran los sujetos de investiga-
cin ideales: cautivos, sumisos y fcilmente disponibles, adems, el ambiente
carcelario provea un entorno casi perfectamente controlado. Sin embargo, el
confinamiento, la estigmatizacin y la necesidad econmica puso a los prisio-
neros en una posicin vulnerable como sujetos de investigacin (ver captulo
6). Eventualmente, los abusos y las nuevas preocupaciones ticas acerca de la
capacidad de los prisioneros de dar un apropiado consentimiento, llevaron a
terminar esta prctica.
La industria farmacutica entonces se vio forzada a encontrar una nueva po-

blacin para un nmero cada vez mayor de pruebas clnicas. Entonces, pagar a
voluntarios para probar sus frmacos fue la forma que escogieron para asegu-
rarse la participacin de los sujetos de investigacin. Inicialmente, estudiantes,
artistas, desempleados, as como otros grupos, exploraron esta nueva forma de
ingreso. Algunos vieron con agrado la oportunidad y continuaron ofrecindose
regularmente como voluntarios. Los sujetos no solo se volvieron dependientes
del ingreso generado por las pruebas, sino que las compaas farmacuticas
apreciaron cada vez ms el tener sujetos de investigacin experimentados, quie-
nes tenan conocimiento de los procedimientos y toleraban la despersonaliza-
cin, el dolor y el aburrimiento que tan a menudo acompaa la experiencia
de la investigacin. La industria farmacutica comenz a atraer a estos suje-
tos incluso con una mayor paga, listas de reclutamiento, llamados y anuncios.
Como resultado, una nueva categora ocupacional se desarroll: los conejillos
de Indias profesionales.
Durante la investigacin, aprend que en la mayora de casos la expectativa de

compensacin financiera era la nica motivacin del conejillo de Indias para
participar en la economa de la experimentacin. Los frmacos puestos a prueba
iban desde compuestos nunca usados en hombres frmacos llamados primera
vez en humanos que eran conocidos para los voluntarios simplemente como
una serie de nmeros y letras hasta pruebas bioequivalentes de frmacos que
ya se encontraban en el mercado, como analgsicos o de tratamiento psiquitri-
co y otros frmacos ms riesgosos. De acuerdo con los estimados de Hogshire, a
principio de los aos 1990 un voluntario poda recibir alrededor de 100 dlares
al da como sujeto de prueba. Desde entonces, la compensacin financiera en
los Estados Unidos se ha al menos duplicado (Hogshire 1992). En Filadelfia,
un centro para la investigacin en pruebas clnicas, el pago puede variar desde
US $ 1.200, por tres o cuatro das en pruebas menos intensas, hasta US $ 5.000,
por tres o cuatro semanas en unas ms extensas; en ocasiones una prueba puede
necesitar ms tiempo para estar completa, con mayor paga para los voluntarios.
En el caso de que las pruebas involucrasen procedimientos inusuales, incomo-
16 Roberto Abadie
dos o frmacos psiquitricos, entonces pagaban ms, era un intento para atraer
sujetos de prueba renuentes.
Algunas veces los voluntarios alternan entre su participacin en pruebas y tra-

bajos de bajo ingreso como cocineros, albailes, pintores o mensajeros en bici-
cleta. Sin embargo, para muchos participantes las pruebas se vuelven un trabajo
a tiempo completo: los voluntarios a tiempo completo, pueden estar enrolados
en cinco u ocho pruebas al ao, lo que deriva en un ingreso total estimado de
US $ 15.000 a US $ 20.000 en aos excepcionalmente buenos. Algunos sujetos
de prueba experimentados que conoc haban participado en 70, 80 o incluso
ms pruebas de fase I en el transcurso de unos pocos aos. Como un conejillo
de Indias profesional experimentado admiti, te vuelves adicto a las pruebas,
al dinero fcil. Este grupo, como lo ilustra este libro, constituye la columna
vertebral de la fase I de pruebas clnicas en los Estados Unidos y debera ser
distinguido de otros voluntarios, tales como los afectados por una enfermedad o
condicin particular; o sus familiares e incluso activistas de la salud que se ofre-
cen ocasionalmente motivados, no por la ganancia econmica, sino por razones
altruistas, personales o inclusive polticas.
Las trayectorias de los conejillos de Indias profesionales contrastan con las de

los pacientes VIH que se ofrecieron como voluntarios para fases posteriores en
pruebas de investigacin clnica. Mientras que para Michael, John y Geraldine,
pacientes pobres, enrolados en pruebas de VIH en la OPBC, el dinero ayuda
aunque su participacin no conlleva grandes sumas de dinero, como la que se
realiza en pruebas de fase I, pero sus motivaciones no son financieras. Como
ilustran estas historias, estos voluntarios anhelan obtener acceso a mejores tra-
tamientos de salud y esperan que el nuevo frmaco o los regmenes de frmacos
les ofrezcan nuevas opciones teraputicas, mientras aprenden ms acerca de la
respuesta del cuerpo al virus. Su participacin en pruebas se revela como parte
de una estrategia mayor de controlar su enfermedad, que tambin involucra un
rol activo en manejar su condicin, educarse con respecto al virus, y mantener
una relacin ms activa con el equipo mdico que los trata. El voluntariado en
estas pruebas es una estrategia adicional en la lucha por sus vidas, una demos-
tracin poderosa de la voluntad de los pacientes por vivir (Biehl 2007).
Pagar a personas saludables para probar frmacos que ellos no necesitan, es otro
paso hacia el mercantilismo del cuerpo en la biomedicina. Pero a diferencia de
aquellos que venden un rin o plasma, los conejillos de Indias ven su cuerpo
entero como una mercanca. Los sujetos de prueba estn muy conscientes de
cun valiosos son sus cuerpos, a pesar de la justificacin de la industria far-
macutica de que los voluntarios son pagados por su tiempo. Ellos se ven a s
mismos como trabajadores, entrando en una relacin profesional y contractual

con la industria. Las pruebas son su negocio, una manera de hacer dinero rpido
y fcil.
Aunque siguen siendo dependientes del ingreso econmico de las pruebas, los
sujetos de investigacin son generalmente desconfiados de la industria farma-
cutica y estn resentidos por el tratamiento despersonalizado, humillante y
alienante que a menudo reciben. Al igual que los trabajadores en una posicin
subalterna, los conejillos de Indias cumplen con las demandas de la prueba y se
resisten cuando pueden, por ejemplo llevando comida prohibida o tratando de
invalidar los resultados. La industria contrarresta estos intentos usando incenti-
vos econmicos para reclutar, retener y controlar a los sujetos. Todos los volun-
tarios en fase I a quienes entrevist, admitieron tener sus reservas sobre ciertas
pruebas, tales como investigaciones con frmacos psicotrpicos o frmacos que
alteran el patrn de sueo o el sistema inmunolgico por una buena razn
pero terminaron accediendo de todos modos, influenciados por el incentivo eco-
nmico. Y una vez ingresados a la prueba, el dinero es suministrado de manera
estratgica para asegurar el cumplimiento: la mayor suma es entregada al final
de la prueba y a menudo con un bono extra como incentivo por la culminacin.
Como ilustra mi trabajo, la perspectiva de ganancia financiera da forma a la

manera en que el riesgo es entendido y gestionado por los conejillos de In-
dias profesionales. La mayora de los sujetos creen que las pruebas plantean
un riesgo moderado. Esta percepcin est basada en su experiencia personal
como sujetos de prueba y la rareza de reacciones seriamente adversas al fr-
maco (RSAF), pero tambin est influenciado por su necesidad de continuar
haciendo pruebas. Mi argumento es que la inequidad social expone a ciertos
sujetos a riesgos desproporcionados. Los voluntarios pobres, privados de sus
derechos, encaran riesgos que son incapaces o no quieren reconocer, debido
a su necesidad de subsistir. Esta situacin puede ser considerada como explo-
tacin y directamente desafa las ya existentes regulaciones ticas establecidas
para proteger a los sujetos de pruebas en investigaciones biomdicas (Elliott
2008; Elliott y Abadie 2008). En un giro paradjico, la prohibicin contra el
uso de prisioneros en pruebas clnicas gener un nuevo grupo: una poblacin
a sueldo, de sujetos pobres, vulnerables, explotados pero saludables. Esta vez,
una poblacin creada por el mercado. (Como mostrar en el captulo 7, la crea-
cin de una clase profesional de sujetos pagados y saludables que son reclu-
tados para probar la toxicidad de frmacos en pruebas mdicas fase I, desafa
los acuerdos establecidos por la Declaracin de Helsinki de 1964 y el Reporte
Belmont, emitida en 1979 por la National Commission for the Protection of
Human Subjects of Biomedical and Behavioral Research.) Al mismo tiempo,
la gobernanza neoliberal disminuy la habilidad de un Estado para proteger al
pblico y a los sujetos participantes en pruebas de investigacin clnica, a travs
de una desregularizacin de la industria farmacutica. Al menos desde la dcada
18 Roberto Abadie
de 1980, la necesidad de crear un buen clima de trabajo ha eliminado la ma-
yora de las preocupaciones y normativas anteriores con respecto al bienestar de
los consumidores y voluntarios (Angell 2004).
Los intentos por parte de los conejillos de Indias por controlar los riesgos, no
son del todo exitosos. Muchos permanecen en pruebas durante aos, exponin-
dolos a peligros potenciales debido a los efectos por la interaccin a largo plazo
con los frmacos. La organizacin de pruebas clnicas y el estilo de vida que
llevan los conejillos de Indias hace difcil que ellos sean conscientes de estas in-
teracciones y efectos, que a veces aparecen mucho tiempo despus de concluida
la prueba (Abadie 2009). En este aspecto, los conejillos de Indias difieren de
trabajadores en otros oficios riesgosos, tales como mineros y aquellos expuestos
al asbesto y otros contaminantes industriales: a pesar de que estos trabajadores
no fueron informados inicialmente, luego de compartir experiencias se volvie-
ron ms consientes sobre los riesgos que enfrentaban, y de cmo estos riesgos
fueron minimizados por la industria que los contrat. (Ver Rosner y Markowitz
1988, que describe como emergi la silicosis como una enfermedad laboral a
principios del siglo XX, luego de que los trabajadores desafiaron a la industria
y a los expertos nominados por el Estado).
En el caso de los conejillos de Indias profesionales, su movilidad y anonimato

relativo conspiran contra esta posibilidad. El flujo e inestabilidad de los sitios
de trabajo de los conejillos de Indias trae a la mente el mundo del trabajador
migrante agrcola quien enfrenta peligros similares causados por substancias
toxicas. La ausencia de un registro centralizado de los sujetos que se ofrecen
para pruebas fase I, puede tambin obscurecer la existencia de problemas para
la industria farmacutica y agencias de regulacin como la FDA.1 Adems, la
industria farmacutica no tiene incentivo para invertir en la investigacin a lar-
go plazo con respecto a los riesgos en las pruebas clnicas.
La mercantilizacin del cuerpo en investigaciones

de pruebas clnicas
Recientes avances tecnolgicos en tcnicas de trasplante, reproduccin artifi-

cial y desarrollo de frmacos ha resultado en el aumento de la mercantilizacin
del cuerpo (Scheper, Huges y Wacquant eds. 2002; Sharp 2000). Actualmente,
hay un mercado local e internacional para rganos como el corazn, riones,
hgado, tejido corporal, material reproductivo como esperma y vulos, plasma
1. Por sus siglas en ingls, Food and Drug Administration (Administracin de Alimentos y Fr-
macos).

e incluso cabello. Como se observ anteriormente, el cuerpo entero ha entrado
a este mercado debido a la participacin de sujetos en la investigacin de prue-
bas clnicas. Estos son unos pocos ejemplos de cmo los cuerpos se volvieron
mercancas e integrados a la economa de mercado.
De hecho, como la antroploga Leslie Sharp nos recuerda, este proceso de

mercantilizacin del cuerpo no es nuevo en los Estados Unidos, donde los ca-
dveres eran vendidos desde hace tiempo a los taxidermistas, anatomistas y
cirujanos. Otras formas de mercantilizacin incluyen la esclavizacin de se-
res humanos y el uso actual de productos reproductivos y tejidos extrados de
muertos (Sharp 2007, 42). Uno de los primeros en llamar la atencin sobre este
asunto fue Karl Marx, quien escribi, La mercantilizacin parece a primera
vista una cosa extremadamente obvia y trivial. Pero su anlisis saca a relucir
que es una cosa muy extraa (Marx 1976 [1867], 163). Lo que Marx encontr
extrao es la ocultacin de los procesos de explotacin laboral que producen la
mercantilizacin, haciendo parecer a la mercantilizacin como natural, con su
propia vida independiente de las relaciones sociales que la originaron.
Recientemente ha habido un inters acadmico en la mercantilizacin del cuer-

po en la medicina (Sharp 2000; Scheper-Hughes 2000; Andrews y Nelkin 2001;
Moore y Schmidt 1999). De acuerdo con Sharp, el trasplante de rganos como
muchas biotecnologas nuevas provoca una poderosa inquietud social, que a
su vez lleva a que la industria niegue dicha mercantilizacin. La mercanti-
lizacin del cuerpo especialmente dentro del campo altamente celebrado de
los trasplantes de rganos rpidamente erosiona la ya tambaleante confianza
del pblico en el campo mdico. En respuesta a tan profunda preocupacin, la
industria de los trasplantes ha generado una gama de poderosas maniobras eufe-
msticas que obscurecen la mercantilizacin de donantes muertos y sus partes
(Sharp 2007, 17). Sharp observa que las referencias para la mercantilizacin del
cuerpo son evitadas a travs del uso de la retrica de el regalo, con lo cual la
transferencia de rganos se equipara con donar vida y los rganos son re-
cursos preciosos a ser cosechados. Para Sharp, estas elecciones semnticas
hacen posible evitar referirse al trauma, sufrimiento y muerte involucrados en
la remocin de rganos a los donantes. El lenguaje de la economa del regalo
mistifica aspectos clave del trasplante de rganos.
Los trasplantes de rganos no es lo nico que preocupa a la sociedad de Estados

Unidos, una inquietud similar puede ser detectada en cuanto a las pruebas en la
investigacin clnica. Una popular novela de John Le Carr, The Constant Gar-
dener (El jardinero fiel), que describe los abusos de la industria farmacutica al
conducir pruebas clnicas entre africanos pobres y marginados, origin numero-
sas preguntas acerca de la tica de las pruebas clnicas en pases en desarrollo.
El autor critic la industria farmacutica y tambin a los gobiernos occidentales
20 Roberto Abadie
y sus agencias, por explotar a los pobres con fines comerciales e intereses nacio-
nalistas, y denunci los abusos anti ticos asociados con la investigacin clnica
en dichos pases. Aunque las pruebas clnicas en pases desarrollados no atraen
tanta atencin o no provocan tanta inquietud, la industria farmacutica puede
tambin abusar de los voluntarios sanos pagados en sus propios pases, como
se evidenci en una reciente prueba primero-en-hombre auspiciada por Pa-
rexel en Inglaterra, en la cual seis voluntarios enfermaron gravemente (Prensa
Asociada 2006).
Tal como con el trasplante de rganos, las corporaciones farmacuticas que rea-
lizan pruebas evitan referirse a la mercantilizacin del cuerpo, en un intento de
mantener la confianza pblica. En la investigacin de pruebas clnicas la prcti-
ca discursiva similar a la observada por Sharp en conexin con la transferencia
de rganos, contribuye a la negativa de la industria con respecto a la mercan-
tilizacin de los cuerpos de los voluntarios. Como veremos en el captulo 2, la
industria se refiere a los sujetos de prueba como voluntarios remunerados y
argumenta que son compensados no por su labor, sino por su tiempo y gastos
de transporte. El captulo 7 muestra cmo el lenguaje dentro del formulario de
consentimiento informado, obscurece los riesgos de la participacin, un ejem-
plo es el utilizar eufemismos para la muerte. Como los parientes de los donantes
de rganos, los voluntarios en la fase I toman a mal y rechazan los intentos de
la industria en etiquetar a los voluntarios, insistiendo en que son conejillos de
Indias profesionales.
Los productos, as como las personas, tienen vida social observa Arjun Appa-
durai (Appadurai 1986, 3). Marx entendi este aspecto de los productos, im-
pulsndonos a considerar lo que podemos aprender si los productos pudiesen
hablar (Marx 1976 [1867], 176). Los conejillos de Indias profesionales, en
oposicin a la mayora de productos y particularmente a los frmacos que ellos
ayudan a desarrollar, s hablan, y no solo en un sentido metafrico. Los cuerpos
de los voluntarios se vuelven el lugar donde los procesos socioculturales que
produjeron la aparicin de sujetos profesionales se ven articulados y expues-
tos. Como algunos autores han mostrado, la encarnacin adopta formas muy
particulares (Csordas 1994; Lock y Farquhar eds. 2007). Muchos conejillos de
Indias profesionales a quienes conoc mostraban algunas heridas de guerra.
Me impresionaron muchsimo las cicatrices de agujas en ambos brazos de King
Lab Rat. Nacido de padres portorriqueos y criado en Florida, fue soldado,
traficante de drogas y trabajador de la morgue. Aunque ya estaba al final de la
dcada de los treinta, haba comenzado su carrera como sujeto remunerado a
inicios de la dcada anterior, viajando por el pas en busca de las mejores opor-
tunidades para enrolarse. Su apodo se refera irnicamente a sus aos de par-
ticipacin en pruebas clnicas. King Lab Rat obtuvo sus cicatrices en los aos
ochenta, una poca en la cual el uso de catteres fue desalentado para prevenir

la posibilidad de dao o infeccin, sometiendo as a los voluntarios a innumera-
bles perforaciones con agujas. Michael, mi compaero de cuarto, quien empez
a ofrecerse de voluntario mucho despus ya no tena marcas de agujas en sus
brazos, una vez me enseo las cicatrices en su espalda, producto de una prueba
que requera una biopsia. l me mostr las marcas y despectivamente dijo: las
voy a llevar de por vida. Por eso [la industria farmacutica] paga tan bien. A
pesar de que sus cicatrices no eran ms grandes que una pulgada cuadrada, me
hicieron acordar de la portada del libro de Allen Hornbum, Acres of Skin, acerca
de experimentos realizados en prisioneros en la prisin de Holmesburg en la
poca de la postguerra hasta la dcada de los setenta. En el libro, un hombre
negro, mostraba su espalda cubierta por grandes parches de piel decolorados,
producto de una substancia dermatolgica ensayada por un afamado cientfico
de la Universidad de Pensilvania (Hornblum 1998).
Sin embargo, los sujetos pagados muestran ms que sus cicatrices. Como cuer-
pos conscientes (Lock y Scheper-Hughes 1987), los voluntarios ofrecen sus
testimonios de lo que es ser un conejillo de Indias profesional. Una de las ms
importantes crticas sobre la industria farmacutica y la mercantilizacin de los
cuerpos en pruebas clnicas, es que el proceso no solamente explota, sino tam-
bin deshumaniza a los sujetos de investigacin. La tendencia de los sujetos de
investigaciones a identificarse a s mismos como conejillos de Indias transmi-
te bien esta nocin. Tampoco es raro para los voluntarios recurrir a imgenes
de tortura, trabajo sexual o prostitucin cuando describen sus actividades. Su
emergente solidaridad como profesionales aunque son profesionales que rea-
lizan un tipo raro de trabajo, pagados para resistir, como Spam denota y sus
formas cotidianas de resistencia en el trabajo muestran sus esfuerzos por reafir-
mar su condicin humana.
Acercndose a los conejillos de Indias anarquistas

y los voluntarios VIH
He llevado a cabo 18 meses de investigacin etnogrfica en Filadelfia entre

sujetos voluntarios en pruebas clnicas de frmacos. Filadelfia ha sido histrica-
mente un importante lugar para la investigacin farmacutica. El desarrollo de
la industria farmacutica fue moldeado por su interaccin con una de las ms
tempranas escuelas mdicas en el pas (Silverman y Lee 1974), un proceso que
provey un modelo para desarrollos de campo a nivel nacional e internacional
(Liebenaun 1987). Grandes compaas farmacuticas como la GlaxoSmithKli-
ne (GSK), Wyeth, Bristo-Myers Squibb y Merck, comenzaron a operar y reali-
zar investigaciones en esta rea. La ciudad y su rea metropolitana produjeron
oportunidades excepcionales para conejillos de Indias profesionales.
22 Roberto Abadie
Esta investigacin se enfoca en un grupo auto denominado como conejillos de
Indias, todos hombre blancos, que viven en West Philadelphia, principalmente
en el rea metropolitana, en una comunidad que podra mejor definirse como
de voluntarios anarquistas, ganndose la vida a travs de su participacin en
pruebas de fase I. Los miembros de esta comunidad son muy crticos respecto
a su participacin como sujetos de investigacin, las prcticas de la industria
farmacutica y la regulacin de pruebas clnicas. Su visibilidad ayuda a formar
lo que Weinstein llama una cultura pblica de los conejillos de Indias (Weins-
tein 2001). Ellos objetan fuertemente el abuso y la explotacin de los sujetos
clnicos en investigaciones biomdicas, pero tambin estn orgullosos de su
contribucin histrica para el progreso cientfico.
Uno de los conejillos de Indias ms experimentados, elocuentes y comprometi-

dos, Robert Helmes, haba participado en ms de 80 pruebas mayormente en
el rea metropolitana de Filadelfia antes de ser obligado a parar pocos aos
atrs, debido a que lleg a los 45 aos, lmite de edad impuesto. Es graduado
en estudios clsicos por la Universidad de Temple, antiguamente fue dirigente
sindical en el sector de la salud, edit Guinea Pig Zero, una publicacin auto-
financiada y dedicada a las experiencias de los sujetos de investigacin profe-
sionales, desde 1996 hasta 2002. Su xito le llev a publicar una antologa en
2002. Helms vio la publicacin, en la cual numerosos compaeros conejillos de
Indias colaboraron, como un proyecto anarquista con intencin de dar voz a las
experiencias y preocupaciones con respecto a los sujetos en investigaciones en
pruebas clnicas. Yo estaba interesado en comprender mejor la relacin entre las
experiencias durante las pruebas clnicas de este grupo de sujetos y sus perspec-
tivas acerca de la identidad social, el riesgo y la mercantilizacin del cuerpo.
Unos pocos meses antes de conocer a Helms, a inicios de mi trabajo de campo,
l y otros dos conejillos de Indias radicales haban jugado un papel clave en la
primera huelga conocida contra una prueba clnica fase I en el Hospital Jeffer-
son, un sitio que realiza investigaciones clnicas para la compaa farmacutica
Merck. Helms estaba emocionado con este evento, cuando nos conocimos por
primera vez me pregunt acerca de ello. El evento haba sido discutido amplia-
mente en GPZ y yo estaba algo familiarizado con aquello. Me di cuenta que la
huelga y el rol que los voluntarios anarquistas jugaron, haba abierto oportuni-
dades para explorar no solo los problemas relacionados a sus experiencias en
pruebas, sino tambin sus reacciones a algunas condiciones que enfrentaron.
Este evento reafirm mi eleccin de estudiar a este grupo de voluntarios, que a
la vez, se volvi el enfoque principal de mi investigacin.
Debera estar claro que este muestreo de voluntarios en investigaciones clnicas

bajo ninguna razn tiende a ser la representacin de todo un universo de partici-
pantes en investigaciones fase I. La FDA publica una lista de frmacos que fue-
ron autorizados en un cierto ao, pero las compaas farmacuticas no divulgan

el nmero de pruebas que se estn realizando o el nmero de voluntarios enro-
lados. Tampoco hay informacin confiable de la demografa de esta poblacin,
y, como ya lo he mencionado, no existe tampoco ningn registro centralizado
de los participantes en estas pruebas. Los sujetos permanecen esencialmente
invisibles, escondidos.
Aunque no hay una estadstica demogrfica con respecto a los sujetos de prueba
en fase I, la mayora de los voluntarios que regularmente se enrolan en pruebas
dentro del rea metropolitana de Filadelfia son pobres, relativamente poco edu-
cados, y pertenecientes a minoras tnicas, como afroamericanos o latinos. En
algunas pruebas, los anarquistas blancos son una minora, en otras ni si quiera
aparecen. La participacin de afroamericanos es importante, a pesar de la his-
trica desconfianza hacia las investigaciones biomdicas debido a las experien-
cias negativas que datan desde el experimento Tuskegee (Jones 1981; Reverby
ed. 2000). Las dudas entre los afroamericanos en cuanto a participar en inves-
tigaciones clnicas continan hasta el presente, por ejemplo en conexin con la
investigacin del sida (Jones 1981; Reverby ed. 2000; Epstein 1996).
Aunque todos los voluntarios profesionales comparten experiencias e intereses,

las diferencias tnicas informan la manera en la que entienden y manejan el
riesgo, un tema que deseo explorar. Saba que muchos sujetos profesionales
viajan alrededor del pas buscando oportunidades de enrolarse y, mientras lo
hacen, se quedan en hostales baratos. Yo me qued en uno en la calle Baker en
el centro de Filadelfia en mi primer mes de trabajo de campo. Ah conoc a King
Lab Rat, con quien compart aquel hostal mientras presenciaba su preparacin
antes de la prueba. Yo buscaba cada oportunidad para entrevistarlo en momen-
tos claves, desde la preseleccin de sujetos para la prueba hasta que le dieron el
alta al final de la misma. Nos mantuvimos en contacto y pude reunirme con l
al cabo de unos meses cuando regres a la ciudad para enrolarse en otra prueba.
Este estudio de caso ofrece una ventana hacia cmo la raza y etnicidad forman
las experiencias de los conejillos de Indias profesionales fuera de la comunidad
anarquista de West Philadelphia. Al mismo tiempo, estaba consiente que los
varones blancos proveen el estndar de la fase I en investigaciones de pruebas
clnicas, ya que las mujeres tambin tienen una participacin marginal. A pesar
de esto, tambin me contact con mujeres de esta comunidad, para evaluar si el
gnero haca alguna diferencia en la manera en cmo estas experimentaban su
participacin.
A pesar de mi enfoque en sujetos en fase I, tambin he estudiado pacientes con

VIH que se ofrecieron como voluntarios en fases posteriores en pruebas de
investigacin para evaluar la toxicidad y eficacia de regmenes farmacuticos o
de nuevos frmacos dentro de la OPBC. Puesto que el incentivo econmico ha
sido extendido a los participantes en fases posteriores de desarrollo de frma-
24 Roberto Abadie
cos, con propsito comparativo tambin he extendido el estudio a un grupo de
voluntarios con VIH participando en fases II y III. La comparacin entre estos
participantes y los de fase I ilustra la extensin de la mercantilizacin del cuer-
po en pruebas de investigacin y los problemas particulares de profesionalizar
la primera fase de desarrollo farmacolgico. Hay muchas diferencias impor-
tantes entre estos dos grupos de voluntarios, la principal es que los voluntarios
en la fase I eran saludables, mientras que los voluntarios de las fases II y III
tenan enfermedades crnicas que constituan una amenaza para sus vidas. Los
miembros de ambos grupos recibieron alguna compensacin financiera por par-
ticipar en las pruebas clnicas. Los conejillos de Indias profesionales en la fase
I pudieron haber recibido entre US $ 200 y US $ 400 dlares por da. Mientras
que la mayora de voluntarios hacen dos o tres pruebas al ao, hay algunos que
participan incluso en seis o ms. Sus ingresos pueden alcanzar miles de dlares.
En contraste, los pacientes con VIH usualmente se ofrecen para una prueba
clnica y reciben de US $ 25 a US $ 50 dlares por una visita mensual en una
prueba que puede durar aos.
Me contact con estos pacientes mientras llegaban a la Divisin de Investiga-

cin de la OPBC para sus chequeos, muestreo de sangre o para recoger medi-
camentos. Recib la autorizacin de su Junta de Revisin Institucional local, lo
que me dio una cierta legitimidad. Mis formularios de consentimiento informa-
do tenan el sello de la OPBC, yo usaba una oficina situada en la Divisin de
Investigacin y fui presentado por el personal de la OPBC a los voluntarios que
llegaban, como un investigador que estaba haciendo una encuesta entre los pa-
cientes voluntarios dentro de las instalaciones. No tengo duda de que mientras
que el apoyo institucional me ayud a reclutar muchos voluntarios, tambin la
modesta compensacin econmica fue un incentivo para muchos voluntarios
que contribuyeron con mi investigacin.
Yo he utilizado varios mtodos para recolectar y analizar los datos. Recog los
datos a travs de una combinacin tanto de observacin participante, as como
entrevistas formales e informales. Mi anlisis se basa en todo tipo de datos y fue
hecho en una manera tpicamente etnogrfica: los comentarios de mis informan-
tes sobre eventos, la observacin de voluntarios mientras entraban y salan de
las pruebas, as como su vida cotidiana, eran el aspecto central de mi investiga-
cin. Sin embargo, se me impidi ofrecerme como voluntario por preocupacin
hacia mi bienestar firmemente expresado por Shirley Lindenbaum, mi tutora
en aquel entonces, y por muchos otros miembros de la facultad as como por
restricciones legales y regulatorias. Lo cual tambin me excluy de observar las
rutinas, interacciones y las actividades en las pruebas clnicas. En retrospectiva,
el no participar en pruebas durante la recoleccin de datos fue una decisin
correcta, porque pude mantener cierta distancia emocional y de anlisis. Ade-
ms, esto me estimulaba a pensar en otras fuentes adicionales de datos para

responder a las preguntas de mi investigacin. As pues, en lugar de conoci-
miento de primera mano, me he basado en la observacin de las actividades
de los conejillos de Indias profesionales fuera de los lugares de prueba. Pude
vivir con un grupo de ellos por ms de una ao en una comunidad muy cerrada
de sujetos profesionales y tuve abundantes oportunidades para documentar su
preparacin para las pruebas de una manera directa, as como sus expectativas,
sus inquietudes y puntos de vista. Yo acompaaba a los potenciales sujetos a sus
citas de seleccin de voluntarios y los entrevistaba luego de haber completado
la primera porcin de la prueba usualmente luego de una semana o algo as, y
frecuentemente cuando estaban ingresados y una vez ms al final de la prueba.
Los objetivos, riesgos y beneficios de una prueba son tpicamente revelados a
los participantes principalmente a travs de un formulario de consentimiento
informado que ellos firman luego de ser enrolados. Una charla acerca de la in-
formacin contenida en estos documentos en un entorno natural, poco despus
de que los voluntarios los firmaron, fue una ventana a su perspectiva del riesgo
y cmo este est relacionado a la compensacin econmica.
Adems de la observacin a participantes, he realizado ms de 40 entrevistas

semiestructuradas, aproximadamente la mitad con los autodenominados cone-
jillos de Indias profesionales en fase I, la otra mitad, pacientes con VIH en el
sitio comunitario. Esta tcnica me permiti explorar el tema de la compensacin
econmica, la percepcin y gestin del riesgo. Mientras que este mtodo era til
para recolectar la visin general de cmo los riesgos son percibidos y asumidos
por los sujetos, no puede dar cuenta de las experiencias individuales en las prue-
bas y cmo estas cambian con el tiempo. Debido a esto, realic 12 historias de
vida, habiendo escogido a los participantes de acuerdo a los siguientes criterios:
duracin y frecuencia de participacin, tipos de pruebas en los que participaban
los voluntarios, y los riesgos experimentados durante pruebas previas, de haber
alguno. En estas entrevistas pregunt sobre las experiencias personales de los
participantes en las pruebas clnicas y su comprensin de los riesgos; enfocn-
dome en la relacin entre las experiencias de los participantes en las pruebas,
su posible cambio de conciencia en cuanto a los riesgos, y su expectativa con
respecto al incentivo econmico.
Mi trabajo de campo fue facilitado por mi experiencia como conejillo de In-

dias. A pesar de que no tom parte dentro de las pruebas clnicas durante mi
investigacin en Filadelfia, en el ltimo mes de 1998, mientras realizaba mi
maestra en Antropologa en la Universidad Laval en la ciudad de Quebec, me
ofrec como voluntario en un par de ocasiones para una importante Contract
Reserch Organization que realizaba pruebas clnicas para la industria farmacu-
tica a pocas cuadras de mi campus. Entonces no pens que esto podra ser un
tema de inters acadmico y me ofrec solo por el dinero. Me enteraba sobre las
pruebas por medio de la radio y avisos en el peridico que invitaban a jvenes
26 Roberto Abadie
saludables con tiempo libre para hacer dinero rpido y fcil como voluntario
pagado para investigaciones farmacolgicas. Desde nio, siempre he sido muy
cauteloso con las agujas, y la idea de vender mi cuerpo a la industria farmacu-
tica me detena. Como sea, impedido de hacer dinero en un pas extranjero y por
necesidad, termin aceptando la invitacin.
Era un edificio de cinco pisos poco atractivo, simple, pero funcional, que sin duda
era una fina expresin de la arquitectura sovitica de los aos 60 y 70, que tambin
daba forma al campus universitario. El piso de investigaciones estaba lleno; doce-
nas de literas estaban alineadas de frente. Una luz amarilla se prenda luego de que
la luz normal era apagada a la noche. No poda evitar ver el parecido con una celda
de prisin. Por un minuto me acord de los abusos contra los prisioneros y otras
poblaciones vulnerables usadas como sujetos de pruebas en el pasado. De todos
modos, decid no pensar en los riesgos de volverme un sujeto de pruebas, y en lugar
de eso, pens en el dinero que iba a conseguir. El anuncio de dinero rpido y fcil
an resonaba en mi mente.
La mayora de los sujetos pagados a quienes conoc eran participantes frecuen-

tes en pruebas y se definan a s mismos como profesionales. Los voluntarios
eran una mezcla de personas con problemas mentales que trataban de redondear
su cheque de asistencia social por discapacidad, estudiantes universitarios que
necesitaban pagar sus estudios, artistas sin subvenciones oficiales, o desemplea-
dos que no desperdiciaran el tiempo para gastar ese dinero. De cierto modo
esto recordaba ms a un episodio en Los Sopranos, que a una institucin de la
economa del conocimiento. El dinero se entregaba el ltimo da, cuando nos
daban de alta y en sobres amarillos. (Ms de una dcada despus, las condicio-
nes en sitios de pruebas clnicas en Canad parecen no haber cambiado mucho.
Ver Martin Patriquin 2009).
El primer frmaco que prob fue una nueva versin de uno ya existente en el
mercado que combate la acidez y la gastritis. Descubr que los frmacos pro-
bados en estas pruebas son llamados me too y son preferidos por los sujetos
pagados porque el frmaco ya ha sido probado en investigacin y usado por
pacientes, lo cual mostraba mayor seguridad. Por cinco das recib 550 dlares
canadienses. La segunda prueba era un nuevo frmaco para aumentar el apetito
en pacientes terminales con VIH y cncer. Este frmaco experimental era un
primera vez en humanos porque era la primera vez que se lo probaba en seres
humanos ya que solo haba sido probado anteriormente en perros y ratas. No
increment mi apetito, pero la prueba definitivamente ayud a mi esculida eco-
noma con 800 dlares. Estoy seguro, en retrospectiva, que la compensacin
econmica por mi tiempo y gastos de transporte no compensaba enteramente
el riesgo que enfrent, el dolor y las interminables muestras de sangre, adems
del aburrimiento por horas y horas sin hacer nada ms que ver televisin.

Habiendo participado como sujeto pagado en un par de pruebas clnicas fase I,
tengo una visin particular de las vidas de los voluntarios. Nuestras experien-
cias y susceptibilidades compartidas, permitieron a otros voluntarios interac-
tuar conmigo a un nivel comn de entendimiento y confianza. Esta experiencia
me ha proporcionado un punto de entrada a sus perspectivas y sentimientos
inaccesible desde otros mtodos de investigacin, tales como cuestionarios y
entrevistas semiestructuradas.
Mientras que mi investigacin etnogrfica se enfoca en los voluntarios huma-

nos pagados en pruebas de investigacin clnica, tambin trat de abarcar el
entendimiento cientfico del riesgo y su manejo en relacin a la tica dentro de
un contexto de mayor mercantilizacin. La OPBC provey un buen punto de
inicio. Su investigador principal estaba a cargo de todas las pruebas financia-
das por la industria farmacutica y apoy mi investigacin desde el principio.
Realic extensas entrevistas con l, para explorar la percepcin del riesgo, el
manejo de este y la mercantilizacin en pruebas clnicas usadas para desarrollar
nuevos frmacos, as como regmenes farmacolgicos para pacientes con VIH.
Adems, ya que tuve que conseguir autorizacin de la Junta de Revisin Ins-
titucional de la OPBC para mi investigacin, se me invit a presentar mi caso
frente a la junta y entrevist a la presidenta de la JRI y a otros miembros para
discutir cmo ellos vean el tema de los riesgos, la proteccin de los sujetos de
pruebas y la mercantilizacin en cuanto a las investigaciones que se llevan al
cabo en su organizacin.
Contribuciones antropolgicas
El surgimiento de sujetos de investigacin profesionales que se ganan la vida

participando en pruebas de frmacos experimentales es un ejemplo de lo que
Michaela di Leonardo llama el exotics at home. Los conejillos de Indias son
un producto extico de la cultura tecnolgica y mdica, con su propio ethos,
identidades y prcticas. Este libro se inspira en el llamado de di Leonardo para
realizar un examen antropolgico de lo que nos rodea oculto a plena vista
(Di Leonardo 1998, 10). Mi investigacin llama la atencin hacia problemas
escondidos que acarrea la mercantilizacin del cuerpo en pruebas clnicas, den-
tro de un contexto de aumento en el nmero de sujetos, creado por los nuevos
regmenes de la tecno-ciencia y la acumulacin de capital (Rajan 2005; Rajan
2006; Rose 2006). Hasta ahora, este tema ha fallado en capturar la imaginacin
de los antroplogos. Mi investigacin es la primera descripcin etnogrfica de
las experiencias de los sujetos saludables pagados en los Estados Unidos, y
hasta donde s, en cualquier otra parte.
28 Roberto Abadie
Aun as, los productos farmacuticos en general no han escapado a los ojos de
los antroplogos, quienes han explorado la cadena de comercializacin desde
los sitios de produccin hasta el uso de dichos frmacos por el consumidor
(Petryna, Lakoff y Kleinman 2006). Ellos tambin han observado las prcticas
de marketing, el rol de los visitadores a mdicos en las prescripciones mdi-
cas (Oldani 2004) y los determinantes culturales, econmicos y polticos en el
consumo de los frmacos (Abraham 1994; Biehl 2007; Farmer 2002). A pesar
de que les han prestado poca atencin a las pruebas clnicas de primera fase
(Whyte, Van der Geest, Hardon 1996; Whyte, Van der Geest y Hardon 2002),
ellos han estudiado la creciente dependencia de la industria farmacutica hacia
las Organizaciones de Investigacin por Contrato (OIC) para encargarse de rea-
lizar las operaciones diarias en sitios de prueba, incluyendo el reclutamiento de
voluntarios y la contratacin de una JRI amistosa para acelerar el desarrollo
de frmacos en los Estado Unidos (Fisher 2009) y en el exterior, principalmente
en pases subdesarrollados, donde las regulaciones son pocas y no se cumplen
(Petryna 2006; Petryna 2009). La documentacin de la profesionalizacin de
sujetos en pruebas clnicas en primera fase de desarrollo de frmacos representa
una contribucin al emergente campo de la antropologa farmacolgica.
Este libro est basado en la investigacin antropolgica clsica, documentando

los discursos y prcticas en el contexto histrico y sociocultural particular en
el cual los sujetos de investigacin viven y toman decisiones con respecto a las
pruebas, el dinero, los riesgos y beneficios. Uno de los fuertes de la antropologa
es su conocimiento situado, lo que ofrece una descripcin de las fuerzas que
lideran la profesionalizacin de sujetos en pruebas de investigaciones clnicas
fase I, as tambin como del sentido, emociones y experiencias asociadas a la
profesionalizacin de los sujetos de investigacin. Al explorar los procesos so-
cioculturales que transforman los cuerpos en productos valiosos como sujetos
de prueba, esta etnografa contribuye directamente al estudio antropolgico del
cuerpo (Lock 1992; Lock y Scheper-Hughes 1987; Lock y Farquhar eds. 2007;
Martin 1994) y la mercantilizacin del cuerpo (Sharp 2000; Sharp 2007; Sche-
per-Hughes 1996; Scheper-Hughes y Wacquant eds. 2004). Tambin promueve
la literatura sobre el riesgo, puesto que enfatiza cmo los procesos mercanti-
listas dan forma a la comprensin y gestin del riesgo por parte de los sujetos
profesionales. La riqueza de la informacin etnogrfica tambin aclara debates
actuales sobre la biociudadana (Petryna 2002; Rose 2006) y la tica de la
proteccin a los sujetos de investigacin en pruebas clnicas y de manera gene-
ral, a la investigacin biomdica. Mi objetivo es avanzar en discusiones ticas
que a menudo son presentadas en un marco altamente formal, individualista,
legal y racionalizado, y busca contribuir a un acercamiento que incorpora el
contexto cultural en el cual los individuos toman decisiones con respecto a los
riesgos y beneficios (Levin 1985; Marshall 1992; Marshall y Koening 2004).

Finalmente, mientras que el anlisis normativo y el formular recomendaciones
de polticas no son el enfoque principal de mi trabajo, he abordado algunos
aspectos con la esperanza de estimular el debate pblico y con el objetivo de
transformar las polticas pblicas, para asegurar el compromiso tico y de segu-
ridad para los sujetos remunerados en pruebas de investigacin.
El lector llegar a entender las experiencias de un grupo autodenominado los

conejillos de Indias profesionales, quienes se ganan la vida como sujetos en
pruebas clnicas fase I, probando frmacos en desarrollo por parte de la indus-
tria farmacutica. Por medio de estos sujetos de investigacin y a medida que
se ofrecen de voluntarios, el libro ilustra la organizacin social de las pruebas
clnicas, el papel que juega la compensacin econmica, y sus efectos en las
regulaciones ticas que protegen a los sujetos en pruebas de investigacin.
La introduccin de este libro presenta el objetivo de mi investigacin, el pro-

blema y las preguntas de investigacin, as como informacin terica y meto-
dolgica relevante. El captulo uno explora las organizaciones sociales de la
investigacin de frmacos en pruebas clnicas y describe cmo el aumento en
el pago refuerza la profesionalizacin de los sujetos. El captulo dos trata de la
identidad social, ideologa y resistencia de los sujetos de prueba. El captulo tres
ilustra la manera en la que los sujetos pagados entienden y tratan con los riesgos
de ser un conejillo de Indias profesional. El captulo cuatro provee un contra-
punto a los anteriores captulos al describir la organizacin social en pruebas
fase I y II para frmacos VIH en la OPBC. El captulo cinco retrata las historias
de vida de Michael, John y Geraldine, mostrndonos la lucha y aspiraciones de
pacientes VIH pobres que se enrolan en pruebas dentro de la OPBC. El captulo
seis describe la historia del desarrollo de las pruebas clnicas de frmacos en los
Estados Unidos. El captulo siete retoma las preguntas centrales acerca de los
sujetos pagados que se ofrecen de voluntarios para investigaciones en pruebas
clnicas. El captulo ocho resume los hallazgos de la investigacin y ofrece re-
comendaciones en cuanto a polticas pblicas para mejorar las garantas propor-
cionadas a los conejillos de Indias profesionales.
30 Roberto Abadie
1. Volvindose un conejillo de Indias
La economa formal e informal de las pruebas
clnicas fase I en Filadelfia
Experimentacin
Las pruebas clnicas fase I emplean voluntarios humanos para probar nuevos
frmacos an en desarrollo por parte de la industria farmacutica, no para me-
dir eficacia teraputica sino para comprobar la toxicidad de los mismos. Las
pruebas de fase I son diseadas para evaluar la toxicidad de un frmaco, o los
compuestos bajo prueba y representa la primera vez en la que un compuesto
qumico es probado en seres humanos, tras haber sido probado en el laboratorio
y en animales. Luego que se prueba que un frmaco es seguro en la fase I, este
va a las fases II y III que involucran grupos ms grandes de voluntarios. A la
par de que la seguridad de dicho frmaco sigue estando a prueba, en esta fase
y la siguiente, se procura determinar los beneficios teraputicos. Si el frmaco
prueba ser seguro y teraputicamente eficiente, es entonces cuando recibe la
autorizacin de la FDA y pasa al mercado.
Las pruebas de fase I son diseadas como experimentos controlados que siguen
un diseo experimental. Las pruebas son ensambladas para obtener informacin
de cmo responde el cuerpo a una substancia en particular, el nivel de toxicidad
que tiene y cmo es absorbida y eliminada. Como se mencion anteriormente,
esta fase no est diseada para medir el efecto teraputico en los voluntarios.
Es por esa razn que las pruebas han sido descritas como no teraputicas en
contraste con las prueba teraputicas en fases II y III.
Reclutamiento, retencin, y profesionalizacin

de los sujetos de investigacin
Los investigadores de pruebas clnicas necesitan reclutar voluntarios para reali-

zar pruebas. Una poblacin sana es un requisito indispensable del diseo expe-
rimental que se emplea en la investigacin de pruebas clnicas fase I.
Una poblacin saludable y homognea para pruebas asegurara que todos los
participantes tienen la misma condicin de inicio, haciendo ms fcil atribuir

el resultado a los regmenes del frmaco al que estn expuestos los voluntarios.
As pues, la ausencia de condiciones mdicas es un requisito indispensable para
la realizacin de cualquier prueba clnica. Los historiales clnicos son recogidos
a travs de entrevistas por telfono y posteriormente en evaluaciones para se-
leccionar a los candidatos para la prueba y una vez ms, al inicio de la misma.
Una poblacin saludable tambin contribuye a minimizar los riesgos para los
voluntarios al evitar potenciales interacciones negativas con el frmaco debido
a una condicin mdica preexistente.
Los investigadores farmacuticos no solamente necesitan reclutar un nmero

suficiente de voluntarios saludables para realizar las pruebas sino que tambin
tienen que hacerlo rpidamente. Mientras ms tiempo gasten en encontrar los
voluntarios que necesitan, mayor es el retraso en el cronograma del experi-
mento. Los retrasos son costosos y se aaden al gasto total de la investigacin.
Obtener el nmero correcto de voluntarios, pero con la clasificacin incorrecta
de sujetos, tambin pone en riesgo el resultado de la prueba, as como com-
promete seriamente la salud de los voluntarios y a la vez, la validez de dicha
prueba. As podemos ver que reclutar el nmero correcto con el tipo apropiado
de voluntarios no es una tarea fcil. Es por eso que en aos recientes ha habido
un cambio en la manera en la que se lleva al cabo una prueba fase I. Aunque
algunas compaas farmacuticas an realizan sus propias pruebas, la mayo-
ra han subcontratado a universidades o contratistas independientes conocidos
como Organizaciones de Investigacin por Contrato (OIC) o Contract Research
Organizations en su nombre original.
Durante la fase I el conocimiento profesional requerido en desarrollo de fr-

macos es mayormente provisto por bioestadsticos y expertos en toxicologa.
En contraste con posteriores fases de la investigacin farmacolgica, ningn
conocimiento especializado con respecto a alguna enfermedad en particular o
condicin clnica es requerido, haciendo as la tarea de la subcontratacin ms
fcil. La velocidad, flexibilidad y habilidad para reclutar un nmero grande de
voluntarios son justamente la carta de presentacin de las OIC. Sus funciones
son generales, desde reclutar voluntarios y recolectar datos hasta asegurar el
seguimiento de las regulaciones ticas en las pruebas con la ayuda de una Junta
de Revisin Institucional (JRI) amiga.
En un mercado abierto y competitivo, las OIC compiten entre ellas tratando

de atraer los mejores sujetos para investigacin que puedan encontrar. En aos
recientes la creciente competencia para atraer sujetos hacia reas de alta deman-
da, ha llevado a un aumento de los valores pagados a los voluntarios. Pero los
incentivos econmicos no son la nica parte del paquete ofrecido a los sujetos.
En lugar del ambiente carcelario ofrecido hace diez o ms aos atrs, ahora hay
suites individuales, acceso a internet, televisin pantalla plana e incluso mesas
32 Roberto Abadie
de billar, entre otros servicios. La comida tambin ha mejorado, conjuntamente
con un personal ms profesional y respetuoso. Debido a sus tendencias anti
consumistas, los conejillos de Indias anarquistas por lo general no son muy
adeptos a lugares elegantes, porque estos generalmente involucran un nmero
mayor de sujetos de prueba y personal rotativo. Muchos me han dicho que estos
sitios lucen como fbricas grandes y deshumanizadas, fomentando as su senti-
miento de alienacin. Ellos prefieren, por ejemplo, las pruebas en Jefferson, un
hospital acadmico con un personal amigable y estable pero con instalaciones
menos glamorosas. Algunos conejillos de Indias como Helms solo acostumbran
hacer pruebas en este lugar. King Lab Rat y Canadian Guinea Pig, en contras-
te, encuentran aquellos grandes sitios como la GSK (Glaxo Smith Kline) muy
bonitos y participan muy a menudo en ellos. Por supuesto, la inversin en ser-
vicios se realizan solo donde realmente son necesarias para atraer o retener a
los sujetos pagados. En reas remotas, tales como parte del Medio Oeste, donde
la demanda de voluntarios no es tan fuerte y los sujetos pagados tienen menos
opciones, las condiciones no son tan buenas.
Un vistazo a unos pocos de los cientos de anuncios publicados en los peridicos

semanales de Filadelfia, o los publicados en los sitios de reclutamiento en las
compaas farmacuticas grandes que operan en el rea, resume los requeri-
mientos de la industria para pruebas fase I. Los sujetos deben ser varones salu-
dables entre 18 y 45 aos con horarios flexibles. Las compaas ofrecen com-
pensacin econmica por el tiempo y gastos de transporte o, ms directamente,
invitan a los voluntarios a hacer dinero participando en una prueba. No es
difcil ver las preferencias de gnero en las investigaciones farmacuticas. En
pruebas de fase I los varones han sido histricamente los sujetos preferidos y
an lo son actualmente. Esta parcialidad de gnero en el reclutamiento de vo-
luntarios no pasa desapercibida entre las voluntarias femeninas:
Cuando empec a participar en pruebas, estas no eran para mujeres en lo

ms mnimo y recuerdo que una doctora me dijo que recientemente hubo un
estudio sobre cncer de seno y que todas las voluntarias eran mujeres. Yo le
pregunt por qu? y ella me contest que era porque dentro de la industria
farmacutica se le considera al hombre como un humano normal y a la mujer
como una aberracin. Las mujeres tienen cuerpos anormales porque no son
hombres, los hombres son la norma. Ahora pues si eres una mujer estril
puedes acceder a la mayora de pruebas, as que creo que eso es su principal
preocupacin al respecto (Cidar House Girl, 12 de junio 2004).
Ya que se desconoce a qu nivel se vuelve txico un frmaco eso es lo que pre-

cisamente determina el estudio la industria farmacutica teme que este pueda
afectar la fertilidad o el resultado del embarazo en mujeres que se ofrecen como
voluntarias para pruebas fase I, lo cual expondra a la industria a demandas
legales. A pesar de esto, la industria farmacutica ha sido alentada en la ltima

dcada a incorporar una poblacin ms diversa. Aunque las mujeres ya han sido
incluidas en pruebas de fase I, an siguen siendo una poblacin muy minorita-
ria. La mayora de las pruebas enrolan nicamente a hombres y solo unas pocas
reclutan a hombres y mujeres. Las pruebas diseadas para evaluar la toxicidad
de frmacos anticonceptivos u otros productos hechos para uso de las mujeres
emplean voluntarias femeninas, lo cual es sin duda un avance si tomamos en
cuenta por ejemplo que las pldoras anticonceptivas fueron originalmente
probadas en hombres.
La demanda por cuerpos saludables
Las pruebas toxicolgicas no buscan simplemente cualquier hombre sino hom-

bres saludables. Una vez ms, los anuncios de reclutamiento nos dan algunas
claves: no fumadores, libres de drogas, sin condiciones congnitas, no
estar bajo medicacin. La industria farmacutica pone nfasis en que los vo-
luntarios reclutados para la prueba de fase I sean saludables y por ende sean
sujetos apropiados para investigacin. Las pruebas fase I dependen no solo del
reclutamiento sino de la retencin de voluntarios. Si alguien se retira por alguna
razn de una prueba antes de que esta se complete, la validez de una prueba se
puede ver comprometida. En resumen, el reclutamiento de mercado asegura
la disponibilidad de grandes nmeros de sujetos que la industria necesita para
realizar pruebas clnicas fase I mientras que contribuye a la operacin correcta
de las pruebas clnicas.
Los voluntarios profesionales estn conscientes del papel clave que ellos juegan
en asegurar que las pruebas clnicas se realicen sin incidentes:
Bien, lo ms importante con una prueba clnica es que es como un juego

de pker. La prueba clnica requiere una persona especfica con un perfil
especfico que no existe. Ellos lo saben, los conejillos de Indias lo saben y
la gente no habla de aquello. Ellos quieren que una persona que es muy sa-
ludable, tenga un horario abierto, con un cierto peso pero que no se ejercite.
Muchas veces ellos te piden que no te ejercites porque eso genera problemas
en la prueba, pero a la vez, quieren que te mantengas bajo cierto peso. El
voluntario perfecto que ellos requieren no existe. Todos mienten en cuanto a
que cumplen los requisitos y eso es lo ms relevante. Yo ment con respecto
a mi historial mdico, s, acerca del uso de drogas y tomar medicamentos.
Ellos estn bajo una gran presin de reclutar suficientes personas. Los re-
clutadores estn bajo gran presin al reclutar, necesitan gente. Adems, una
vez que te han encontrado, quieren que contines. Una vez que te muestras
dependiente, hiciste todo el estudio y lo finalizaste, cuando ellos necesitan
muestras de sangre tus venas deben trabajar, orinas cuando ellos te dicen
34 Roberto Abadie
hacerlo, nunca te quejas, y una vez que lo consiguen quieren conservarte
(Spam, 28 de julio 2004).
Los voluntarios pagados estn muy conscientes de la demanda del voluntario

ideal, perfectamente sano. Tambin se dan cuenta de que su cuerpo es un valio-
so producto en investigaciones clnicas. Ciertamente, como Spam observa, no
es un cuerpo abstracto el que es buscado y recompensado en pruebas fase I, sino
que quieren un sujeto bien adiestrado, disciplinado y sumiso.
No existe claramente una carrera de conejillo de Indias. Algunos voluntarios

comenzaron su carrera vendiendo sangre o posando para escuelas de arte, o rea-
lizando procedimientos menos invasivos como resonancias magnticas. Otros
saltaron directo a las pruebas. La mayora de los conejillos de Indias han hecho
exclusivamente pruebas o se movieron rpidamente hacia ellas. Esta trayectoria
parece sustentar la idea de que la sangre, el semen y otros fluidos corporales no
son ms valiosos que el cuerpo como un todo.
La compensacin econmica juega un papel central en reclutar y retener volun-

tarios. El pago est programado para maximizar las oportunidades de asegurar
el cumplimiento del protocolo de investigacin entre los voluntarios. General-
mente toma de dos a tres semanas desde la primera entrevista por telfono hasta
el momento de inicio de la prueba. No es sino hasta el final de la primera etapa
de la prueba, o el final de la misma si no es muy larga, que los voluntarios reci-
ben su paga. Los voluntarios que abandonan antes del final de la primera etapa
de prueba no reciben pago alguno, a menos que puedan probar que estn expe-
rimentando efectos adversos severos como consecuencia de su participacin.
Puesto que el objetivo de la prueba es observar la toxicidad de un frmaco, se
esperan efectos colaterales, por lo tanto, los voluntarios pueden pasar un mal
rato al negociar su pago (al darse el alta) con el personal de prueba. Si los vo-
luntarios consiguen con xito probar su punto, solo entonces se les paga por los
das que lograron mantenerse en la prueba.
Hay diversas maneras en las que la industria promueve la profesionalizacin

entre sujetos voluntarios para sus pruebas clnicas. Todos los lugares grandes
de investigacin en el rea metropolitana de Filadelfia tienen una base de datos
de voluntarios anteriores de la cual ellos extraen los que necesitan para una
nueva prueba. Los voluntarios potenciales regularmente reciben anuncios de
pruebas futuras. Los voluntarios registrados tambin pueden revisar el sitio web
de la industria en bsqueda de oportunidades. Algunos, como Michael, realizan
llamadas telefnicas ocasionales para averiguar acerca de posibles pruebas y
tambin para que los reclutadores se enteren de su disponibilidad. La mayora
de los sitios de investigacin ofrecen incentivos econmicos usualmente de 50
a 100 dlares. Luego de que un voluntario nuevo finaliza una prueba exitosa, el
voluntario que le refiri obtiene un cheque. Impacientes de llenar los espacios,
los sitios de investigacin tratan de reclutar voluntarios para pruebas venideras
incluso antes de que la prueba en curso termine. En la actualidad se requiere
que los voluntarios esperen un mes luego de haber finalizado una prueba antes
de suscribirse a la seleccin para una nueva, pero los participantes usualmente
reciben una invitacin para pruebas futuras, una vez que su perodo de espe-
ra ha culminado. La intencin de este perodo de espera es lavar o eliminar
cualquier rastro de frmacos de un estudio previo. Aun as pocos das despus
de que un frmaco ha sido ingerido no se lo puede detectar en un examen de
sangre. Algunas personas que participaron en pruebas a principios de la dca-
da de 1980 cuando las regulaciones que imponen el perodo de espera entre
prueba y prueba casi no existan recuerdan que incluso antes de finalizar una
prueba los voluntarios eran invitados para las venideras y si aceptaban, se les
enrolaba de inmediato.
El viaje de pruebas de un conejillo de Indias

profesional
Yo necesitaba dinero y algunos amigos que hacen pruebas me dijeron acerca

de una. Mi amigo me dijo que yo debera inscribirme porque la paga era muy
buena a cambio de no hacer mucho. Result que los frmacos no eran muy
riesgosos, as que por el dinero que estaba recibiendo era una apuesta segura.
As es como Michael, mi compaero de cuarto en Fancy House, describi cmo
l se haba entrado de su ltima prueba, justo un par de das luego de que me
mud all a principios de febrero de 2004. l era un hombre blanco de 25 aos
de Kansas quien se haba mudado a Filadelfia a Fancy House, una de docenas
de comunas radicales y anarquistas en la seccin oeste de la ciudad en aquel
entonces.
A pesar que Michael tena un ttulo en diseo artstico y ocasionalmente haca

comisiones bajo la mesa diseando joyera y ropa para algunos amigos en
Nueva York, esto no era su fuente principal de ingresos. Al principio haba sido
mensajero en bicicleta y luego trabaj en la cocina en una empresa de catering.
Cuando lo conoc, l se haba cortado un lado de su pulgar derecho por manejar
una mquina rebanadora. El corte era profundo y doloroso, el tipo de herida
imposible de suturar. Al no tener seguro mdico Michael lo trat lavando la
zona con desinfectantes y removiendo los vendajes de rato en rato. Tuvo que
faltar un par de das al trabajo y luego regres a su ocupacin de catering, pero
no por mucho tiempo. l se haba ofrecido anteriormente como voluntario para
una prueba clnica y dos semanas antes del accidente con la mquina rebanado-
ra haba llamado a una de las ms antiguas escuelas mdicas en la ciudad para
saber si haba alguna prueba clnica en la que pudiese participar. No llam una
36 Roberto Abadie
sino dos veces. Como me dijo: T debes continuar llamando hasta que sepan
quin eres. Ellos tienen un montn de gente interesada. Les di los nombres de
dos personas que yo conoca que eran participantes regulares en sus pruebas.
Eso me ayud.
La prueba estaba compuesta de dos perodos de seis das con un perodo de la-
vado de diez das en la mitad. Durante la prueba Michael necesitara cumplir
algunas restricciones, incluidas prohibiciones de tomar jugo de pomelo y hacer
ejercicio pesado ya que ambas actividades interferan con el rgimen del frma-
co. La prueba de Michael es una tpica prueba placebo doble ciego o Randomi-
zed Clinical Trial (RCT) en la cual los participantes son asignados de manera
aleatoria a distintos grupos a los cuales se les administra diferentes regmenes
de frmacos. l haba sido puesto en uno de seis grupos que recibiran una
combinacin de placebo y diferentes regmenes de frmacos variando desde los
0,4 mg a los 10 mg, l no sabra cul rgimen estaba recibiendo. Para probar la
seguridad y eficacia de un frmaco, se le inyectaran una vacuna antitetnica y
luego se le hara una biopsia para evaluar la respuesta antiinflamatoria. A Mi-
chael se le realizaran un total de cinco biopsias durante la prueba.
Luego de llamar varias veces y de mencionar nombres, a Michael se le concedi

una entrevista por telfono que dur unos treinta minutos y cubra preguntas
sobre su historial de salud, dieta, si fumaba, beba y si consuma substancias
ilegales. Como se mencion antes, cualquier enfermedad congnita, problemas
mentales o admitir el uso regular de alcohol, as como substancias ilegales,
eran motivo suficiente para descalificar al candidato potencial. Adems, unas
pocas libras extra, alta o baja presin sangunea o una muestra de orina o sangre
contaminada es suficiente para excluir a un posible voluntario. Algunos sitios
de investigacin prohben de por vida a algunos voluntarios si se ha descubierto
alguna substancia txica durante el proceso de experimentacin, mientras que
otros solo los prohben temporalmente.
Con todos estos requerimientos, el reclutar voluntarios para investigaciones

toxicolgicas no es una tarea fcil para la industria farmacutica. Ya que en las
pruebas clnicas se usa una dieta controlada que incluye carne, los que se de-
claran vegetarianos quedan excluidos de las pruebas clnicas. Habiendo hecho
pruebas clnicas anteriormente, Michael saba que no poda ser honesto con
respecto a su dieta vegetariana. l pas la seleccin telefnica y entonces se le
llam para hacer una revisin personal para una prueba pocos das despus. Los
voluntarios no sabrn en cul prueba estarn participando hasta que pasen el
proceso de revisin. El proceso de revisin de Michael dur una hora e involu-
cr pruebas de orina y sangre, un electrocardiograma, medicin de su estatura,
peso e ndice de masa corporal. Michael tuvo que firmar un formulario de con-
sentimiento informado para la extraccin de sangre y otras pruebas. La revisin

es muy exigente, y cualquier desviacin de los requerimientos puede excluir a
un voluntario. Afortunadamente para Michael, pocos das despus recibi una
llamada dicindole que haba pasado la revisin y que fue aceptado.
Al da siguiente Michael regres al hospital, donde una enfermera le ense un

formulario de consentimiento informado en el que se detallaba de qu se trataba
la prueba, cunto iba a durar, el horario y la compensacin econmica. Tambin
tuvo la oportunidad de hacer preguntas sobre la prueba, el frmaco a probar y
los posibles riesgos. Luego, ley el consentimiento informado cuidadosamente,
hizo preguntas y despus se llev el documento de veinte pginas a casa para
seguir leyndolo. No tena que firmar de inmediato sino al principio de la prue-
ba, pocos das despus.
Luego de la sesin de revisin, Michael recibi ms informacin sobre la prue-

ba para la que se estaba registrando. Era una prueba de once semanas como
paciente externo, sobre un frmaco anti inflamatorio, por lo cual recibira 1.700
dlares. El estudio fue diseado para probar la seguridad de dicho frmaco. La
prueba involucraba tres grupos de ocho voluntarios cada uno. Un mximo de 30
voluntarios se reclutaran.
Cinco das luego de calificar, Michael se present en el hospital Jefferson a las

7:30 de la maana para empezar la prueba. Luego de haber firmado el consen-
timiento informado se le administr una ronda de chequeos; La misma cosa
[como en la revisin das antes], porque queran asegurarse de que todo estaba
actualizado, me dijo Michael. Tambin se le realiz la primera biopsia: le fue
removida piel de su espalda, con anestesia local y dos puntadas cerraron la he-
rida. A las dos de la maana lo despertaron para pruebas adicionales, pero no se
le suministr ningn frmaco.
l fue dosificado, esto es, tom el frmaco a las 9:30 de la maana. Slo son
un par de pldoras, luego las tragamos y ellos revisaron si lo habamos hecho, te
revisaban la boca, debajo de la lengua y todo eso. Cada paciente era dosificado
a la misma hora. Luego de la dosis a Michael se le extrajo sangre. Los miembros
del personal usan catteres para llenar cinco o seis viales.2 Mientras permaneci
en el hospital Jefferson, a Michael el personal lo identificara por su nmero de
etiqueta: 8246, aunque informalmente mucha enfermeras le llamaran por su
nombre. De las siete personas de su grupo Michael conoca a cinco. El pasaba el
tiempo en el saln, viendo televisin, jugando videojuegos, viendo pelculas y
dando vueltas para matar el tiempo. Pas la primera noche en el hospital, luego
se fue a la tarde para regresar a la maana del da siguiente. Los das en los que
se le dosificaba y se le extraa sangre pasaba menos en el hospital que cuando se
2. Vial: frasco pequeo para contener medicamentos inyectables.
38 Roberto Abadie
le realizaban biopsias. Luego de seis das en la prueba, comenz el perodo de
los diez das de lavado, sin ningn tipo de dosificacin de frmacos ni mues-
tras de sangre. Luego Michael regres al trmino de este perodo para la se-
gunda parte de la prueba: otros seis das de dosificacin de frmacos, muestras
de sangre y biopsias ocasionales. Despus de unos das tena confianza de que
terminara la prueba y recibira el dinero, as que renunci a su trabajo de cate-
ring definitivamente. l recibi una cuarta parte de la compensacin econmica
luego de la primera etapa y el resto al final. Michael no pareca preocupado por
las cicatrices de las biopsias en su espalda: las llevar el resto de mi vida me
dijo con toda naturalidad.
Despus de cobrar su cheque, Michael gast el dinero en una nueva computa-

dora porttil de ltima generacin. Estaba confiado en conseguir enrolarse en
otra prueba, tan pronto como acabara el perodo de espera de 30 das. Lo que l
pretende es poder hacer dos pruebas ms para reunir dinero e ir a vivir en Espa-
a por un ao sin tener que buscar un trabajo a tiempo completo all. Mientras
tanto, y ya sin el dinero que haba ganado, reparti propaganda para un candi-
dato demcrata por un par de fines de semana por 10 dlares la hora, y logr
mantenerse hasta la siguiente prueba con los ingresos que consigui mostrando
autos en una feria de caballos en Pensilvania.
La demografa de los sujetos de prueba

profesionales
Yo haba entrevistado a 18 personas que haban participado en al menos una

prueba clnica de fase I en Filadelfia. Sus edades iban desde 21 46 aos. La
mayora estaban entre 25 y 30. Todos los voluntarios eran hombres, salvo cua-
tro. tnicamente hablando, la mayora de los voluntarios se identificaban a s
mismos como blancos o caucsicos y otro como latino.
El nivel de educacin de los voluntarios cubra un amplio rango: uno no haba

terminado la secundaria, cuatro lo haban acabado, seis hacan pregrados, seis
haban terminado sus pregrados, y uno estaba haciendo un doctorado. Solo tres
de los voluntarios posean casa propia, pero en los tres casos los dueos com-
partan la propiedad. La mayora viva en casas comunales que no les pertene-
can y tenan que pagar renta. La mayora no tena ningn tipo de cobertura de
salud. Solo tres tenan cobertura (seguro mdico ) de sus empleadores.
Cuando se les pregunt el motivo por el cual haban entrado a la prueba, los
voluntarios sin ninguna excepcin declararon que las pruebas eran una oportu-
nidad de hacer dinero fcil, dinero rpido, una cantidad considerable de
dinero en un tiempo relativamente corto, una suma enorme, etctera.

Como vacaciones
Los resultados de las entrevistas confirman que la compensacin econmica es

muy importante en la decisin de los voluntarios en participar en pruebas fase
I. Solamente dos voluntarios mencionaron motivos altruistas adems del incen-
tivo econmico y estos no eran parte de la comunidad de conejillos de Indias
situada en West Philadelphia. Sus entornos sociales eran diferentes y tambin
diferan en sus puntos de vista con respecto a la tica y las polticas en estudios
clnicos.
La ganancia econmica tambin se refleja en la respuesta de los voluntarios

a la pregunta: Cul es su principal motivacin para tomar parte del estudio?
Como se observ, todos los voluntarios sealaron el beneficio econmico como
el primer factor a tomar en cuenta, pero tambin sealaron la duracin de los
estudios y su ubicacin. El riesgo fue mencionado por algunos como un aspecto
desalentador y si es que la prueba se vea riesgosa, los voluntarios dijeron que
no participara sin importar el monto del incentivo. Discutir la percepcin del
riesgo en profundidad en el captulo 3.
Frank Little, un joven voluntario que haba hecho solo un par de pruebas, lo
resume muy bien:
Yo estaba trabajando como conductor de carruaje por un tiempo en el centro

y estaba bien, pero entonces vi los cheques de mis amigos que estaban en
estudios clnicos. Floyd y Jason me dijeron que hicieron un montn de dine-
ro. Vara de estudio a estudio pero era una suma significativa por no mucho
tiempo y lo que estos tipos tenan que hacer en el estudio era acostarse ah,
tomar una o dos pldoras, ver televisin, leer, jugar juegos de mesa y peri-
dicamente dar muestras de sangre. Habitualmente, deban dar muestras de
orina y recibiran una enorme cantidad de dinero. Y dije: excepto por las
agujas y las pldoras, suena a vacaciones! El muestreo de sangre vara
de un estudio a otro, t sabes, ellos dijeron extraccin de sangre frecuente
pero no me preocupaba eso, por la cantidad de dinero que conseguamos
en compensacin por muestras de sangre unas cuantas veces es algo que
puedo sacrificar. Que me saquen sangre cinco o seis veces al da es mucho
mejor que trabajar ocho o doce horas diariamente [risas] (Frank Little, 9 de
diciembre 2004).
Puesto que el dinero juega un papel tan importante en la experiencia de los

voluntarios, no es sorprendente que se muestren tan francos al hablar de ello.
El dinero es uno de sus temas ms importantes cuando se habla de pruebas.
Los voluntarios estn siempre interesados en encontrar nuevas oportunidades.
Usualmente la conversacin se enfoca en las mejores pruebas venideras en el
rea y la compensacin econmica ofertada.
40 Roberto Abadie
Cuando los voluntarios pagados se refieren a una prueba que han completado
o a una a la que quieren unirse, ellos siempre identifican la prueba por la suma
ofrecida. A veces tambin resaltan la duracin, ya sea modalidad de paciente
externo o interno y el frmaco a prueba. Las descripciones de los patrocinadores
ofrecen informacin sobre la ubicacin fsica de las pruebas. Este es un ejem-
plo: 3.000 dlares, prueba de dos semanas, paciente interno [externo] para
frmaco por primera vez en hombres con tales y tales patrocinadores. Los
voluntarios estn conscientes del potencial econmico de cada estudio y pueden
comparar la ganancia diaria e incluso por hora. Ellos utilizan estas comparacio-
nes para decidir entre pruebas. Y dado que todo lo dems es similar, los estudios
que pagan ms por da o por hora se prefieren. Como regla, Guinea Pig Zero,
la publicacin sobre sujetos de investigacin profesionales editada por Helms y
que refleja la percepcin de los voluntarios anarquistas en Filadelfia, recomien-
da a los voluntarios potenciales no tomar pruebas como paciente interno por
menos de 200 dlares al da en el rea metropolitana de Filadelfia.
Las pruebas clnicas de frmacos fase I en el rea metropolitana de Filadelfia

ofrecen tpicamente de US $ 200 a US $ 400 al da a los voluntarios. La com-
pensacin por realizar una prueba clnica puede estar entre 1.200 dlares, por
tres a cuatro das en pruebas menos intensivas, y 5.000, por tres o ms semanas
en otras ms extensas, de manera excepcional una prueba puede necesitar ms
tiempo para completarse.
Los voluntarios no son compensados por el tiempo en la entrevista telefnica,

pero la mayora de los sitios de investigacin ofrecen una pequea cantidad,
25 o 30 dlares, a los voluntarios por participar en el proceso de seleccin.
Los voluntarios a menudo reciben un cupn para una comida en la cafetera
del hospital luego de dicho proceso y cuando siguen realizando visitas de se-
guimiento. Tambin se les compensa por ser voluntarios alternos. Los alternos
pasan la primera noche de prueba en el sitio, en caso de que el voluntario de
prueba no pueda continuar participando. Usualmente se marchan a la maana
siguiente, recibiendo unos 100 dlares sin haber tomado ningn frmaco, sin
muestras de sangre ni procedimientos invasivos. Frecuentemente a los alternos
se les ofrece participar en la siguiente cohorte de la prueba, y s as hace, recibe
pagos adicionales.
Mejor que trabajar en McDonalds
La participacin en pruebas clnicas como paciente interno es intensa en cuanto

a tiempo, y demanda la presencia del voluntario en un lugar en particular du-
rante la duracin del estudio. Los regmenes mixtos de prueba que alternan las
visitas, tanto a nivel de paciente interno como de externo, son menos exigentes,

pero aun as limitan el uso del tiempo libre del voluntario durante la prueba. A
los voluntarios se les demanda tener un horario flexible de trabajo o de preferen-
cia no trabajar durante el enrolamiento. Como muchos voluntarios admitieron,
la independencia y flexibilidad, sin mencionar el ingreso que se les daba a los
participantes en pruebas clnicas, era mucho mejor que trabajar en McDonalds.
Los requerimientos de un horario flexible se refleja en el status ocupacional de

los voluntarios entrevistados. Once de los dieciocho dijeron haber trabajado
aparte de su participacin en la investigacin de pruebas clnicas, y siete tuvie-
ron a las pruebas como su nica fuente de ingreso al momento de ser entrevis-
tados. Entre los que declararon que estaban empleados, solo tres tenan trabajo
a tiempo completo, mientras que los otros ocho trabajaban medio tiempo. De
aquellos que tenan trabajo a tiempo completo, dos eran organizadores sindica-
les (uno trabajaba organizando a los empleados de un supermercado, el otro, a
conserjes), y uno tena dos trabajos (reparando bicicletas y vendiendo libros en
una librera infantil).
Los trabajos de los voluntarios que laboraban a medio tiempo eran diversos.
La mayora eran independientes, como trabajadores de construccin, pintores,
mensajeros, limpiando oficinas, empleados domsticos y cocineros. Tres volun-
tarios trabajaban a medio tiempo en el Wooden Shoe, la librera anarquista ms
antigua de la ciudad, que es manejada como una cooperativa. La mayora se au-
toidentificaba como clase trabajadora. Los padres de algunos fueron obreros,
otros escogieron ocupaciones tpicas de la clase trabajadora. Sin duda su ideo-
loga anarquista, con nfasis en la independencia y la no explotacin laboral,
jug un rol en la eleccin de su ocupacin, as como su identificacin de clase.
Los conejillos de Indias profesionales se dan cuenta de las dificultades que en-
frentan al depender exclusivamente del ingreso a travs de pruebas clnicas.
Mientras que vivir en el rea metropolitana de Filadelfia provee un suministro
regular de oportunidades para participar en investigacin de pruebas clnicas,
las demandas de las Randomized Clinical Trials (RCT) prueba controlada
aleatoria, en espaol hacen que el enrolamiento eventual se vuelva imprede-
cible y poco fiable. Las muestras de orina y sangre pueden estar contaminadas,
no solamente por sustancias ilegales, si no por bacterias que se encuentran en
el laboratorio. Incluso si las muestras no estn contaminadas, su valor puede
ser demasiado alto o demasiado bajo, evitando que los candidatos entren a la
prueba. A veces una pequea variacin en la dieta o en el ejercicio produce cier-
tas encimas que aparecen en las muestras, lo que descalifica al candidato. An
un valor de presin alta o baja de la sangre puede evitar que el candidato sea
admitido. Ciertamente hay muchas otras contingencias que conspiran en con-
tra del enrolamiento de un voluntario y estn fuera del control de los mismos.
Anticipndose al rechazo, los voluntarios a menudo participan en el proceso
42 Roberto Abadie
de seleccin para dos pruebas simultneamente. A pesar de sus esfuerzos para
lograr entrar, los procesos de seleccin tan rigurosos a menudo excluyen a los
voluntarios por meses. Ser un conejillo de Indias a tiempo completo exige una
gran cantidad de energa. Scott, un experimentado conejillo de Indias, describe
su primer ao trabajando exclusivamente como un sujeto de pruebas y poste-
riormente alternando entre pruebas y empleos formales:
Me mud a Filadelfia hace unos diez aos atrs y no quera regresar a un

trabajo regular. Aquel verano yo haba viajado, regres a Minnesota para
posteriormente volver ac y estaba buscando una manera de hacer dinero
que fuese fcil y que no involucre demasiado trabajo, entonces alguien me
coment acerca de las pruebas clnicas. Fui a la GSK, no recuerdo para qu
era, algo relativamente benigno. Aquel primer el estudio era algo as como
Tylenol extra fuerte. Ellos queran saber cunto tiempo duraba eso en el
torrente sanguneo o algo as. Era muy fcil y se me pag todo ese dinero,
as que yo estaba como wow! An sigo hacindolo, t sabes. Los primeros
dos aos creo que no hice ningn trabajo pagado, solamente hice pruebas
clnicas porque era una novedad, poda hacer dinero tomando todos estos
frmacos. As que, lo hice por un par de aos, haciendo nada ms, y luego
comenc ocasionalmente consiguiendo trabajos pagados pero me mantuve
mayormente participando en estudios de frmacos en el hospital Jefferson
(Scott, 26 de marzo de 2004).
La comunidad anarquista en West Philadelphia
La comunidad anarquista en West Philadelphia est concentrada alrededor de la

avenida Baltimore desde la calle 45 hasta la 49 y unas pocas calles aledaas a
ambos lados de la misma. Es una zona amortiguadora entre las reas burguesas
adyacentes a la Universidad de Pensilvania hacia el sur, con casas remodela-
das y apartamentos bien conservados y el paisaje desolador de la comunidad
afroamericana de bajos ingresos al norte. El vecindario alberga una vibrante
comunidad de inmigrantes del oeste de frica con almacenes de comida, res-
taurantes y tiendas. Tambin hay una importante poblacin de clase media tra-
bajadora blanca y una comunidad liberal muy visible.
Los signos visuales del activismo poltico radical son difciles de ignorarse. En
la calle 45, los locales de los Industrial Workers of the World (IWW) y la liga
del Partido Comunista estn frente a frente, haciendo una entrada simblica y
fsica a la zona. Tres cuadras ms arriba, tambin sobre la Baltimore y justo
al lado del Dalhak, un bar etope, se encuentra lo que los anarquistas locales
llaman Espacio A, un saln de reuniones y organizacin identificado por un
gran letrero negro con una letra A en la mitad rodeada de un crculo blanco.
Unas pocas casas ms all, un letrero colorido y pintado a mano anuncia la

cooperativa de alimentos Mariposa, donde la mayora de los residentes de las
casas comunales radicales compran su comida. En la esquina de la calle 50 y
Baltimore se encuentra la casa Firebird, tambin una cooperativa, que repara y
vende bicicletas. Las bicicletas juegan un rol importante en la comunidad, me-
jorando la autosuficiencia y autonoma de sus residentes, quienes son capaces
de burlar el sistema usando un medio que no solamente es ms barato que el
transporte pblico sino que tambin es ms limpio. La casa Firebird tambin es
utilizada por la comunidad como un lugar de encuentro, donde los residentes
pueden intercambiar rumores y sociabilizar, especialmente durante el verano,
pero los miembros de la comunidad usan sus bicicletas todo el ao. El mercado
orgnico, al lado de la casa Firebird, provee vegetales frescos y libres de qumi-
cos a la comunidad de veganos polticamente correctos.
Unas 20 o 30 casas comunales albergan a la comunidad anarquista del vecinda-

rio. Todas las casas tienen nombres, tales como Knot Squat (tambin conocida
como Not a Squat, luego de que los ocupantes lograron comprar la casa a la
ciudad), Cider Garden, The Farm, Rainbow House, y House of the Future. En
la esquina de la calle 49 estaba la casa Fancy, donde yo viva. La mayora de las
casas tienen un prtico lleno de plantas y a veces objetos que nadie se preocup
en reclamar o quitar. A pesar de que algunos de los frentes estn pintados, todas
las casas se ven deliberadamente rsticas y sin acabar. En el interior son acoge-
doras, pero incluso en la casa Fancy, una de las mejor cuidadas, haba goteras
en el techo de la cocina y huecos en el piso del bao, sin duda una muestra de la
preferencia punk, hippie y antiesttica-anarquista de sus habitantes. Adems de
los cuartos para residentes, todas las casas tienen un lugar para las bicicletas. La
mayora de los patios traseros tienen un jardn muy bien cuidado.
La casa Fancy es una buena representacin de la manera en la que la comunidad

radical organiza los arreglos de vivienda en West Philadelphia. Yo me mud ah
a principios de febrero de 2004 y viv hasta finales de agosto del mismo ao. A
pesar de que conoca a Julie, la duea, primero me haba reunido con los resi-
dentes, quienes queran saber si yo poda encajar en su comunidad. Yo tena las
credenciales, era social y polticamente consciente, conoca a alguien dentro de
la casa y poda participar en las juntas de casa y cumplir con las tareas asig-
nadas a m, que incluan vaciar la compostera orgnica de la cocina en el jardn
del patio de atrs. Como en la mayora de las casas comunitarias, los residentes
de la casa Fancy cocinaban sus alimentos juntos y queran saber si yo tena una
dieta vegetariana. No era as, pero luego de asegurarles a los residentes que
yo deseaba contribuir con los gastos de alimentacin y que no usara sus ollas
para cocinar carne, ellos me aceptaron. Mi presencia ayud para compensar el
desbalance de gnero en la casa Fancy. Finnley, de unos 25 aos, haba llegado
un par de meses antes que yo y trabajaba medio tiempo en una revista en De-
laware. Marisa, tambin de unos 25 aos haba llegado desde Kansas unas po-
44 Roberto Abadie
cas semanas antes que Finnley y trabajaba como repartidora en bicicleta. Asia,
de unos 30 aos, era amiga cercana de Julie y estaba en su ao sabtico en
Nueva York. Asia haba vivido en la casa por casi un ao cuando me mud y era
miembro de Act-Up.3 Jamie de unos 25 aos tambin era de Kansas y se mud
a Filadelfia al mismo tiempo que Marisa. l tambin era mensajero.
Michael, tambin de 26 y de Kansas, conoca a Marisa y Jamie antes de mu-

darse. l estaba trabajando en la cocina de una empresa de catering cuando me
mud y ya participaba ocasionalmente en pruebas clnicas. Las ocupaciones de
la casa Fancy eran tpicas de la ambiente radical de West Philadelphia: los resi-
dentes trabajan en la economa informal, en trabajos mal pagados con horarios
flexibles, lo cual les dejaba espacio para actividades polticas y sociales. Otros
miembros de la comunidad realizan trabajo comunitario remunerado, como or-
ganizadores laborales o en organizaciones basadas en la comunidad tales como
Act-Up. Algunas empresas comunitarias radicales como la Firehouse, el alma-
cn de reparacin de bicicletas, o Wooden Shoe, la nica librera anarquista
en Filadelfia, ofrecan oportunidades laborales extra en un entorno acogedor y
comunitario. En ambos lugares los hombres y las mujeres trabajaban equitativa-
mente y compartan las ganancias en un arreglo cooperativo, sin ser molestados
por la clientela habitual, a la cual no le disgustaba el cabello largo, las barbas
estilo siglo XIX, los tatuajes y los aretes.
Las casas comunitarias ofrecen a los residentes arriendos baratos y comida a

costos bajos. La renta variaba entre 190 y 230 dlares al mes, dependiendo del
tamao del cuarto. Cada semana, se depositaba 15 dlares en una caja que se
guardaba en el refrigerador. Los residentes de la casa Fancy, como casi todos
los residentes en las viviendas comunitarias en el vecindario, compraban en la
tienda comunitaria de alimentos Mariposa, donde cada residente deba trabajar
dos horas al mes. Unas pocas semanas despus de mudarme de regreso a Nueva
York, Michael sali de la casa Fancy, y en diciembre, tras haber ahorrado sufi-
ciente dinero de pruebas vol a Espaa.
La movilidad geogrfica y la inestabilidad entre los residentes en la casa Fancy

refleja una tendencia mayor entre la comunidad radical de West Philadelphia.
Los miembros de la comunidad siempre vienen y van. En una comunidad tan
estrecha, en donde todos se conocen, hay un significativo potencial para des-
acuerdos y malentendidos. Eso puede explicar porque hay tanto rumoreo junto
con la discusin de temas polticos y sociales. Los miembros a veces cambian
sus relaciones sociales al cambiar de vivienda. Si esto no es suficiente ellos
3. Act Up: es el acrnimo de AIDS Coalition to Unleash Power (Coalicin del SIDA para desatar
el poder), un movimiento activista fundado en 1987 para fomentar la conciencia entorno a la
pandemia del SIDA.

pueden salir de la ciudad por un tiempo a una comunidad similar en otro lado.
Las redes conectan comunidades anarquistas en Seattle, Vermont, West Virgi-
nia, entre otros.
Ser conejillo de Indias como estilo de vida
Ideologa, activismo comunitario, preferencias de estilos de vida o simple y lla-

no consumismo puede inducir a los voluntarios a ganar dinero nicamente por
medio de prueba clnicas, o moverse de un lado al otro entre pruebas clnicas y
trabajos informales. As como Scott, muchos conejillos de Indias profesionales
se sienten atados a la novedad de vender sus cuerpos como sujetos para in-
vestigacin toxicolgica en pruebas clnicas. Una conejillo de Indias, Jennifer,
describe su ao y medio de frenes participando en pruebas diciendo, T te
vuelves adicto al dinero fcil, no quieres hace nada ms.
Los voluntarios pagados a los que entrevist participaron en ms de una prueba.

Algunos haban participado en pocas, pero la mayora eran participantes regu-
lares, siete voluntarios haban estado en ms de 20 pruebas fase I. Algunos re-
cordaron haber hecho 70, 80 e incluso ms, y otros reconocieron haber perdido
la cuenta luego de un tiempo. Ocho voluntarios haban hecho entre una y seis
pruebas, dos voluntarios entre siete y trece, y uno entre catorce y diecinueve.
La mayora de los voluntarios haban participado en al menos una prueba el
ao pasado, muchos de ellos entre dos y cinco. Tres voluntarios haban dejado
de participar en pruebas hace algunos aos. La mayora de las participaciones
tuvieron lugar dentro o alrededor del rea metropolitana de Filadelfia.
El ingreso derivado de pruebas clnicas en West Philadelphia, permite a algunos

conejillos de Indias profesionales comprar casas que posteriormente se trans-
forman en viviendas comunales, viajar por el mundo, comprar computadoras de
ltima generacin y relajarse. Como se mencion anteriormente las pruebas les
proporcionan a los voluntarios horarios flexibles y suficiente tiempo para perse-
guir otros intereses y ocupaciones. Mientras que los voluntarios en la comuni-
dad anarquista de West Philadelphia persiguen una amplia gama de actividades
e intereses como se puede esperar de su carcter distintivo de individualidad,
algunas tendencias generales se pueden trazar. Por ejemplo, Dave Onion arrib
a Filadelfia seis aos atrs. Nativo del estado de Washington, de nio haba vi-
vido en la antigua Yugoslavia y luego en Berln, desde donde viajo a Filadelfia
atrado por la posibilidad de vivir en un entorno anarquista. Es ah donde supo
de las pruebas clnicas y luego de haber participado en unas cuantas, pudo com-
prar una casa maltrecha en 5.000 dlares. Gracias a su experiencia de trabajador
de la construccin, rehzo la propiedad por completo, repar el techo, restaur
la cocina e instal paneles solares para sustituir la energa elctrica. La casa
46 Roberto Abadie
tiene un aspecto sin terminar y un poco rustico aun para los estndares de la
comunidad y parece estar siempre en construccin. La energa de los paneles
solares no es suficiente para alimentar la calefaccin central o siquiera un re-
frigerador y las habitaciones tienen una atmosfera lgubre y misteriosa. Como
sea, se las ha arreglado con algunos mtodos ingeniosos para solucionar esas
dificultades. Una estufa de lea calienta la cocina, la cual es el espacio social de
la casa y las bebidas pueden ser refrigeradas afuera de la ventana en invierno.
Mientras que la casa de Dave Onion es un caso extremo de autosuficiencia y
autonoma que encarna perfectamente el ideal comunitario anarquista de vivir
ms all de una sociedad mercantilista, otros voluntarios han escogido nuevas
opciones como vivir comunitariamente.
Dave Onion emple una cantidad considerable de sus ingresos, para financiar
la construccin de un espacio comunitario en un espacio cercano. El lugar, una
empresa colectiva apoyada por otros individuos y organizaciones de la comu-
nidad, era un edificio a medio terminar que se acab lentamente, por la falta de
inversin permanente. Cuando se complete alojar a Radio Volta, una estacin
comunitaria que transmite actualmente desde una de las casas en West Phila-
delphia. Adems, albergar una librera popular (cuando estuve all, los libros
an estaban guardados en cajas en el stano), tambin un centro de capacitacin
en hardware y software para residentes pobres, la mayora mujeres afro ameri-
canas (las carcasas de computadoras donadas estaban apiladas en una esquina)
as como tambin la oficina del Defenestrator, una publicacin anarquista, entre
otros proyectos.
A pesar que Defenestrator tena una junta editorial compuesta por la novia de
Dave, Mc Mike (un conejillo de Indias veterano que reparaba bicicletas en el en
el almacn Firehouse) y Paul (quien tambin era parte de la junta editorial), la
publicacin fue creacin de Dave Onion. l escribi la mayora de los artculos,
vendi espacio para anuncios a amigos y organizaciones, y tambin contribua
con ingresos de las pruebas si era necesario. Tambin se hizo cargo de la distri-
bucin, colocando ejemplares gratuitos en lugares estratgicos del vecindario,
como en el A Space, el mercado orgnico, Mariposa y la librera Wooden
Shoe. Tambin estaba involucrado con los IWW y ayud en organizar la ce-
lebracin anual del da del trabajador en mayo, usualmente una manifestacin
en un parque cercano, seguido de discursos polticos relacionados a la ocasin,
talleres, msica, comida y bebidas.
El A Space funciona como un lugar para la organizacin poltica y comuni-

taria. Era el centro de actividades anti guerra, recaudacin de fondos, discursos
a favor del movimiento Zapatista y los derechos humanos en Guatemala; haba
muestras de documentales sobre fbricas gestionadas por obreros en Argentina
y cenas vegetarianas. Adems, fue en el A Space donde Helms implement el

proyecto libros detrs de los barrotes, que recolectaba libros que luego seran
entregados a la prisin de Pensilvania. Luego de su viaje a Paris, un conejillo de
Indias amigo, continuo el trabajo de Helms.
La contribucin de libros por parte de los miembros anarquistas refleja no so-

lamente la posicin y reputacin de Helms en la comunidad, sino tambin la
posicin privilegiada de la que goza la lectura y la escritura entre los miem-
bros. Aunque su nivel de educacin no es particularmente alto, la mayora de
los residentes han terminado la educacin secundaria y unos pocos han hecho
algunos aos en universidad o incluso poseen un diploma; la lectura y escritura
representa una parte importante de su vida cotidiana. Muchas casas comuna-
les tienen bibliotecas que incluyen clsicos de literatura anarquista, as como
trabajos de Garca Mrquez, Eduardo Galeano y Noam Chomsky. Muchos re-
sidentes trabajan en la librera anarquista y tienen acceso total a libros y otros
materiales. Como se ha sealado anteriormente, la comunidad tiene sus propias
publicaciones peridicas, el Defenestrator y Guinea Pig Zero. Un buen nmero
de miembros exploran otros tipos de gneros literarios. Entre los voluntarios,
por ejemplo, Spam, un conocedor de filologa inglesa, escribe historias cortas.
El valor otorgado a la alfabetizacin en esta comunidad se deriva de su carcter
anarquista distintivo, que le da una posicin privilegiada a la autoeducacin
como un medio para desarrollar una comprensin alterna del mundo, basada en
el rechazo a los valores y prcticas burguesas. Adems, la ideologa anarquista
valora la habilidad de trabajar con las propias manos. As pues, no debera sor-
prender que la comunidad anarquista de West Philadelphia, y en particular los
conejillos de Indias profesionales, muestren enorme inters en desarrollar algn
tipo de manualidad, trabajo artesanal o actividades manuales creativas.
Mi compaero de cuarto Michael era un diseador profesional de joyas y ropa,

dedicaba tiempo y esfuerzo considerable en trabajar sus creaciones. Otro vo-
luntario toca el clarinete los viernes por la tarde en el mercado orgnico. Los
voluntarios en Farm House han convertido el stano en una carpintera cuasi
industrial, donde han creado numerosos muebles, as como esculturas de ma-
dera y metal. Uno de ellos incluso prepara su propia cerveza, que almacena en
el stano.
El dinero de las pruebas tambin da a los voluntarios tiempo para la organiza-

cin comunitaria. La industria farmacutica est financiando el activismo co-
munitario en Filadelfia, dijo un amigo cercano de Helms, el editor de Guinea
Pig Zero. Casi todos lo conejillos de Indias anarquistas estn comprometidos
con algn tipo de activismo comunitario, como organizar el Da del Trabajo y
campaas en contra de la guerra en Irak, o trabajando con Act-Up y otras orga-
nizaciones comunitarias locales. Mi trabajo de campo coincidi con la guerra
en Irak, y este tema perme no solo mi interaccin con los miembros de la
48 Roberto Abadie
comunidad sino tambin sus vidas cotidianas y esfuerzos organizacionales. La
comunidad est intensamente politizada y la poltica local, nacional e interna-
cional eran temas de vigorosos debates.
La mayora de los voluntarios tienen unos 20 o 30 aos, son solteros y sin hijos,
con horarios flexibles y sin ataduras permanentes. El ingreso de las pruebas
les permite viajar, divertirse. Casi cada fin de semana los anarquistas tenan
fiestas bien elaboradas en la casa comunal, con msica para bailar y disfraces
temticos. A veces estos eventos se organizaban con el propsito de recaudar
fondos para actividades comunitarias o polticas. Usualmente los cumpleaos,
Halloween o simplemente la bienvenida o despedida de algn miembro de la
comunidad, era suficiente excusa para sociabilizar.
Los conejillos de Indias radicales gastan una importante cantidad de sus ingre-
sos en viajar. La mayora de los voluntarios alternan perodos de participacin
en estudios con viajes extensos. Dave Onion viaj a Bulgaria, Mxico, y otros
destinos; Michael vivi en Espaa antes de venir a Filadelfia y regres a Espaa
luego de finalizar una sucesin de pruebas; Spam se embarc en un tour que lo
llev al sur de Asia y a la India; Helms haba vivido en Francia unos pocos aos
y se reasent ah permanentemente, meses despus que me mud a Filadelfia.
En sus hbitos de gasto, los conejillos de Indias muestran un claro entendi-

miento de sus cuerpos como mercancas, usando sus cuerpos casi como cajeros
automticos para financiar sus vidas. Discutir la mercantilizacin del cuerpo
en el captulo 2.
King Lab Rat
Conoc a King Lab Rat en un hostal en el centro durante mi primer viaje de

reconocimiento a Filadelfia en el verano de 2002. Proveniente de un entorno
portorriqueo, alternaba espaol e ingls cuando hablaba conmigo, mayormen-
te sobre mujeres y sexo, su mayor inters aparte de las pruebas. l era abierto
y conversador, sin ninguna timidez con respecto a ser un conejillo de Indias, e
inmediatamente hicimos una buena conexin. A finales de los 30 aos haba
venido desde Florida a una prueba para la farmacutica Wyeth, y en un esfuerzo
por ahorrar algo de dinero se qued unos das en el hostal durante el proceso
de seleccin hasta que lo admitieron. Aunque compartimos juntos una buena
cantidad de tiempo, no realic ninguna observacin formal en aquel entonces.
Lo contacte un ao despus cuando regres a Filadelfia, e hicimos arreglos para
encontrarnos cuando el regresara para realizar una nueva prueba. l lleg desde
Wisconsin a principios de enero; haba tratado de participar en una prueba all,
pero las cosas no salieron como esperaba. Luego de su arribo, King Lab Rat se

enter que la prueba de dos semanas por la cual se le pagara 3.000 dlares, no
empezara sino hasta dentro de un mes. Por dos semanas se qued en un alber-
gue por el centro, tratando de aguantar lo ms posible para llegar a la prueba.
Pero me explic que las condiciones en el albergue eran muy malas y que ya
no aguantaba ms. Entonces se fue a Filadelfia en bus, lleg sin un centavo y
al no poder costearse ni un hotel barato se qued con un amigo portorriqueo.
Estaba esperanzado en entrar en la prueba de la GSK, pagar algunas deudas y
quedarse con algo de dinero en el bolsillo.
Pude acompaarlo durante toda su prueba en la GSK. Nos encontramos re-

gularmente antes y despus de la seleccin, durante la prueba y al final de la
misma. l estaba complacido con la atencin y feliz de ayudarme con mi inves-
tigacin. Cuando le recomend que inventara un seudnimo para protegerle de
posibles retaliaciones por parte de la industria, escogi decididamente identifi-
carse como King Lab Rat. Lo cual le sienta muy bien, ya que es el conejillo de
Indias profesional ms experimentado que he podido encontrar. l haba estado
ofrecindose como voluntario desde que fue dado de baja del ejrcito a los vein-
te aos por supuestamente golpear a un sargento. Durante un tiempo, vendi
drogas y trabaj en la morgue en Filadelfia. Haba participado en pruebas desde
mediados de los ochentas en la mayora de sitios del pas, desde Miami a Texas,
incluyendo el Medio Oeste y especialmente en Nueva Jersey y Filadelfia. King
Lab Rat encarna, literalmente, por las marcas que cubran sus brazos con infini-
dad de perforaciones de agujas, el mercado emergente de sujetos para estudios
farmacuticos. El provee una ventana a cmo los voluntarios se vuelven cone-
jillos de Indias profesionales.
Las motivaciones de King Lab Rat no son diferentes a la de los voluntarios

anarquistas; las pruebas eran un negocio, una oportunidad de hacer dinero. Pero
l, a diferencia de los anarquistas, tambin crea que las investigaciones ofre-
can adelantos cientficos. Me dijo: Estamos haciendo algo bueno por la gente.
Eh, la droga puede funcionar! El que otros voluntarios estn en acuerdo o
desacuerdo con King Lab Rat al respecto depende de cunto crdito ellos le
otorguen a la validez del conocimiento cientfico detrs del desarrollo de un
frmaco. Como veremos en los captulos 2 y 3, en temas ms importantes como
la identidad social de los sujetos pagados, sus experiencias como sujetos sanos
remunerados, la evaluacin de los riesgos y la respuesta a ellos, la postura de
King Lab Rat no difiere de la de los conejillos de Indias profesionales de la
comunidad anarquista.
King Lab Rat conoca a Helms y a otros sujetos anarquistas ya que todos par-
ticipan regularmente de las mismas pruebas clnicas. l haba participado con
Helms para la Wyeth un par de aos antes y cuando le pregunt sobre l, King
Lab Rat identific a Helms como un tipo blanco. La diferencia racial no era
50 Roberto Abadie
lo nica diferencia entre ambos. King Lab Rat era polticamente conservador,
con un lado libertario, esto no le gan aprobacin entre el grupo anarquista. Era
adems, un catlico devoto, sola traer una biblia a las pruebas, su nica lectura
usualmente. Segn l, el anarquismo era una visin totalitarista que te impone
su visin. l haba elaborado este punto: Los ateos se cierran cuando les con-
frontas. A ellos no les gustan los libres pensadores. Enfatiz que tal ideologa
es absurda y polticamente errnea. Finalmente, sugiri que el anarquismo es
un hurto que reemplaza la propiedad privada con la propiedad social. En su
prueba actual para la GSK no se haba encontrado con ningn anarquista.
Durante mi primera visita al hostal conoc a otro conejillo de Indias profesional.

Tena unos 30 aos, tez blanca y originario de Canad, llevaba viviendo un par
de aos en los Estados Unidos. Recientemente se haba mudado a Tennessee,
donde anhelaba hacer una carrera de cantante de msica folk financindose con
el dinero que ganaba como voluntario. Se haba encontrado con King Lab Rat
y as aprendi sobre el ambiente local de las pruebas clnicas. Por casualidad, al
trmino de mi trabajo de campo, en julio de 2004, me haba quedado por un par
de das en el hostal y tuve suerte de encontrrmelo de nuevo. Haba regresado a
la ciudad para una prueba, tambin de la GSK, as que le di seguimiento.
King Lab Rat y Canadian Guinea Pig representan una pequea porcin del uni-
verso de los voluntarios pagados en Filadelfia. Aunque comparten experiencias
y puntos de vista bsicos comunes para todos los sujetos pagados con los
voluntarios anarquistas radicales, tambin tienen sus diferencias. La diferencia
ms importante aparte del elevado nivel de altruismo detrs de su participa-
cin es su movilidad geogrfica. Los voluntarios anarquistas que viven en la
comunidad de West Philadelphia a veces se aventuran a la vecina Nueva Jersey
y eventualmente pueden participar en otras reas. La mayora de sus pruebas se
centran en la regin metropolitana de Filadelfia. En contraste, otros conejillos
de Indias profesionales en particular aquellos que viven fuera de Filadelfia
tienen una mayor movilidad. Una razn para esto es que Filadelfia ofrece sufi-
cientes oportunidades para los lugareos, que no necesitan salir de sus lmites.
Asimismo, la familiaridad con las redes sociales y las instalaciones de los sitios
de pruebas clnicas en la regin opera como un poderoso incentivo para los
voluntarios en el rea.
No deseo enfatizar demasiado acerca de los aspectos del estilo de vida al ser
conejillos de Indias. Mientras que para los anarquistas de West Philadelphia el
ofrecerse como conejillos de Indias es parte de su estilo de vida, para otros in-
dividuos fuera de este enclave, el objetivo de mantener un estilo de vida puede
que no sea tan fuerte o puede estar ausente del todo. Para algunos, realizar prue-
bas, ayuda a pagar los costos en aumento de las colegiaturas o tener un ingreso
extra en tiempos difciles. Pero para los anarquistas, el entrar a la economa de

las pruebas parece ser una opcin calculada que representa ingresos y flexibili-
dad para perseguir otros intereses. La demanda por parte de la industria en bus-
ca de participantes flexibles que puedan acomodarse a los horarios de pruebas
clnicas, empata con el deseo de independencia y autonoma de los anarquistas.
No sorprende entonces que la mayora de los anarquistas en Filadelfia hayan
participado en la economa de las pruebas en algn momento. Incluso han desa-
rrollado un discurso para racionalizar su participacin. No tener un horario fijo
de ocho horas o un jefe regular, tambin les permite imaginar que de alguna ma-
nera estn fuera del sistema capitalista. Por supuesto, como argumentar en la
conclusin, ellos no lo estn: ellos son el componente central en el desarrollo de
frmacos, abasteciendo as una de las industrias ms lucrativas y globalizadas.
52 Roberto Abadie
2. Mercado, identidad y resistencia entre
los conejillos de Indias profesionales
El alquiler/uso de tu cuerpo y sus fluidos
Cuando se les pregunt acerca de lo que pensaban por qu eran compensados en

las pruebas, los voluntarios no dudaron en sus respuestas. King Lab Rat, un vo-
luntario latino de 30 aos que haba viajado a casi todos los sitios de prueba en
el pas desde que tena 20 y que se defina a s mismo como rata de laboratorio
profesional, ofrece una de las respuestas ms comprensivas: es por el alquiler
de tu cuerpo y los fluidos que operan dentro. Los sujetos pagados entienden
que su cuerpo es una mercanca, un producto por el cual se les compensa
por parte de la industria farmacutica. Haciendo alusin a la alienacin durante
pruebas clnicas pagadas, Helms nota que a ellos no les importa tu mente, solo
tu cuerpo.
Como se vio en el captulo 1, los voluntarios participan estratgicamente en

estudios, para mantener su estilo de vida. Esta visin clara de los voluntarios
con respecto a sus cuerpos como mera mercanca se contrapone a la negativa
de la industria en cuanto a la existencia de una mercantilizacin del cuerpo. La
industria hace uso de una serie de movimientos retricos para negar su depen-
dencia de dicha mercantilizacin. Una manera en la que la industria lo hace es
argumentando que los sujetos pagados reciben compensacin por su tiem-
po y gastos de traslado. No es difcil notar la contradiccin, cmo se puede
simultneamente pagar a alguien por hacer algo y an llamarle voluntario?
De hecho, los voluntarios son trabajadores que ponen sus cuerpos y tiempo al
servicio de la industria farmacutica pero, al negar que sea un trabajo, la indus-
tria pretende poner este intercambio fuera de las leyes laborales. Aun cuando
la industria busca negar la mercantilizacin a travs de un lenguaje que remarca
el aspecto voluntario y que evita referirse al trabajo, el dolor y el sufrimiento,
se contradice al ofrecer dinero fcil a los voluntarios, que de lo contrario no
tendran motivacin alguna de participar. Ellos se dan cuenta rpidamente del
enfoque cnico de la industria. Se dan cuenta que su participacin no est libre
de limitaciones y que es el dinero el que los induce a participar en las pruebas
de investigacin. Este punto en relacin a la perspectiva de los voluntarios con

respecto a los procesos de consentimiento informado, ser explorado posterior-
mente en el captulo 7.
Los conejillos de Indias profesionales entienden que cuando se ofrecen para un

estudio entran en una relacin de contractual, en un negocio. Algunos definen
explcitamente su situacin laboral como contratistas a corto plazo al tener
que firmar un contrato y un consentimiento informado que les atribuye deberes,
responsabilidades, derechos e incluso la obligacin de pagar impuestos (aunque
esto no es ms que una formalidad, puesto que la mayora evitan pagarlos).
La economa de la tortura moderada:

ya no se te pide que produzcas o que hagas algo,
se te pide que soportes algo
Los voluntarios entienden su participacin como sujetos de prueba, como un

tipo particular de trabajo que no se basa en esfuerzo fsico, la tradicional imagen
del trabajo y el trabajador, influenciada por el entorno anarquista y su ideologa
en torno al valor del trabajo. Los conejillos de Indias profesionales sienten que
no hacen demasiado durante las pruebas, o como Frank Little manifest en el
captulo 1, a excepcin de las agujas y las pldoras, esto suena a vacaciones.
La mayora de los conejillos estaran de acuerdo con Spam, quien fue citado en
la introduccin al describir las pruebas como un tipo de trabajo raro en una
economa de la tortura moderada, en la cual a uno no se le paga por producir
algo sino por soportar algo, mientras te sometes a los regmenes de la ciencia
y la acumulacin del capital.
La mayora del tiempo en que los voluntarios pasan como pacientes internos,
est lleno de perodos muertos, en los que simplemente yacen sobre la cama,
esperando la extraccin de sangre o simplemente pasando el tiempo, viendo
televisin, jugando, leyendo, etc. Como el guardia de seguridad en el relato de
Spam, por ejemplo, los voluntarios estn aburridos la mayor parte del tiempo
y esta es una de sus mayores quejas con respecto a la experiencia de ser un
conejillo de Indias. Adems, el ofrecerse de voluntario puede ser doloroso, en
especial si la extraccin de sangre no es hecha hbilmente o si hay problemas
para encontrar la vena, lo cual ocurre con frecuencia. King Lab Rat se jactaba
de su capacidad para tolerar el dolor, lo que vea como un smbolo de mascu-
linidad. l tambin me confi como manejaba las incomodidades de ser un
conejillo de Indias. Dijo que no se enfoca en su cuerpo o en lo que sucede. En su
lugar, piensa en las cosas que har con el dinero que recibir. Las experiencias
de desapego entre la mente y el cuerpo y el nfasis en la ganancia material y la
planificacin futura son similares a las estrategias adoptadas por las trabajado-
ras sexuales durante sus encuentros con clientes.
54 Roberto Abadie
El entender que su cuerpo es una mercanca y que estn entrando en una tran-
saccin de mercado, tambin da forma a la identidad social de los voluntarios.
Rechazando la nocin de la industria en cuanto a voluntarios pagados, los
participantes que obtienen su principal ingreso de las pruebas clnicas, y los
sujetos ms experimentados, usualmente se identifican como conejillos de In-
dias profesionales. Los voluntarios acuaron la expresin conejillizacin de
Indias volverse un conejillo de Indias profesional para definir su actividad.
Bueno, no s si el trmino es paciente porque ello implicara que estn

haciendo algo para mejorar tu salud. Es un tipo de trabajador, a pesar del
tipo tan extrao de trabajo, definitivamente somos conejillos de Indias. Bue-
no, creo que son ambos, trabajador y conejillo de Indias porque se te paga
por tomar riesgos y tambin por este tipo de deshumanizacin. Es curioso,
lo que ms me molesta es que me hagan electrocardiogramas, supongo. Y
lo ms curioso es que es por mi bien, no es un proceso invasivo, no tiene
efectos colaterales; pero me quito la ropa, esta gente comienza a ponerme
cosas encima de mi pecho desnudo, y es entonces cuando me siento ms un
como un conejillo de Indias que como un trabajador. Es muy parecido al
trabajo sexual, es como ser expuesto a un amo castigador, es muy exigente.
Es algo que la mayora de gente no tolerara. La parte de conejillo de Indias
es tambin porque te pagan para enmascarar tu estatus de animal, permites
ser medido en base a la funcin de tus rganos, algo con lo que la mayora
estara en desacuerdo (Shon, 12 de junio de 2004).
Est claro que los voluntarios humanos son conejillos de Indias en una forma fi-
gurada, en un sentido metafrico. Es importante analizar estas metforas porque
vierten luz al respecto de la relacin entre los voluntarios pagados y la industria
farmacutica. Tambin son la clave para entender la identidad social de los co-
nejillos de Indias y la relacin en la que entran cuando se ofrecen de voluntarios
para pruebas. La metfora del conejillo de Indias profesional encapsula la iden-
tidad de los trabajadores que tienen una profesin y son aquellos a los que se les
paga para tomar riesgos adems de ser deshumanizados. La definicin de Shon
sobre el conejillo de Indias evoca la imagen del animal usado tradicionalmente
en las investigaciones biomdicas, un animal asociado con la pasividad, alie-
nado. Quizs es por esta razn que la asociacin con las trabajadoras sexuales
se da frecuentemente entre los conejillos de Indias. Haciendo eco de la idea de
Spam de que los voluntarios son pagados para soportar algo en una economa
de tortura moderada, Helms explica con detalle:
Hay similitudes con el trabajo sexual por que se te penetra con agujas, tubos
o lo que sea. Tu cuerpo es penetrado. No es una ilusin, realmente sucede.
Otra cosa es que tu cuerpo es alquilado y a ellos no les importa lo que pien-
sas y no quieren escucharlo, solo quieren tu cuerpo para hacer algo y obser-
var cmo tu cuerpo reacciona a una droga (Helms, 15 de enero de 2005).

Hay otra connotacin del trmino conejillo de Indias: es el tomar riesgos en
un contexto experimental donde los resultados son inciertos. Los voluntarios
estn conscientes de la violacin a la tica, el abuso a los derechos humanos
e incluso del horror de las investigaciones biomdicas. (Cunto ellos saben
al respecto? El riesgo al que se enfrentan ser el tema del captulo 3). Los co-
nejillos de Indias profesionales, a diferencia de los trabajadores, no venden su
fuerza laboral cada da en una relacin de continuidad. En lugar de eso, los
conejillos de Indias venden sus servicios de una manera discreta en una parti-
cipacin fragmentada en cada prueba. Los voluntarios pagados son contratistas
que se desplazan de una prueba a otra, alternando con empleos informales o
simplemente el desempleo.
Para los conejillos de Indias, el dinero recibido no es por un tiempo abstracto

como se mide por la industria farmacutica, sino por las horas de aburrimiento
e incomodidad que se experimenta durante la prueba. La industria parece reco-
nocer esto ya que el monto de dinero que los voluntarios reciben est relacio-
nado a la incomodidad de los procedimientos, como las extracciones de sangre,
intubaciones o procesos an ms invasivos, as como el tiempo pasado durante
la prueba. Los conejillos de Indias profesionales estn familiarizados con este
criterio y los ms experimentados se jactan de poder predecir el monto de dine-
ro basndose en el cronograma y los procedimientos.
La naturaleza de corto plazo, en la relacin con los sitios de investigacin, tiene

ciertas consecuencias para la manera en la que los conejillos de Indias ven los
riesgos a largo plazo. Una vez terminada la prueba, los voluntarios tienden a
pensar que el riesgo pas. A diferencia de los mineros y otros trabajadores que
estn expuestos a sustancias peligrosas, los conejillos de Indias no poseen las
redes sociales y la difusin de experiencias que les permitira enfocarse en los
riesgos a largo plazo. Aunque los voluntarios anarquistas conforman una comu-
nidad ms estable y cerrada que otros sujetos pagados, esta observacin an se
mantiene para este grupo (desarrollar este tema en mi discusin sobre el riesgo
en el captulo 3).
Guinea Pig Zero
Como E. P. Thompson ha mostrado en La formacin de la clase obrera en

Inglaterra, la produccin de material impreso ayud a dar forma a la identidad
de la clase trabajadora inglesa del siglo XVIII. En esta obra maestra, Thomp-
son demuestra cmo a travs de la produccin, distribucin y discusin en los
diarios, panfletos y otros documentos, los trabajadores industriales llegan a re-
flejar y darle forma a su identidad como un grupo de personas con intereses
similares y en oposicin a los intereses de la clase capitalista. Los conejillos
56 Roberto Abadie
de Indias tambin han empleado publicaciones para generar formas de identi-
ficacin profesional y solidaridad, permitiendo as que se forme una identidad
comn basada en sus experiencias. Ellos tambin muestran formas similares
de conocimiento que incluye jerga mdica y humor, tambin comparten una
identificacin como clase trabajadora, lo cual no es una sorpresa puesto que la
mayora de los conejillos de Indias profesionales mantienen trabajos manuales.
Guinea Pig Zero: A Journal for Human Research Subjects fue editado en Fi-
ladelfia por Robert Helms desde 1996 al 2000, tiempo en el cual salieron ocho
ediciones. La primera publicacin se vendi a dos dlares, aunque ediciones
posteriores que incluan ms pginas, se vendieron por un poco ms. Ediciones
anteriores tambin podan comprarse a cuatro dlares. El nmero estimado de
lectores es difcil de calcular, porque el editor continu imprimiendo y vendien-
do publicaciones antiguas y nuevas bajo pedido, pero se ubica en un rango entre
500 y 1.000. En 2002, cuando se descontinu la publicacin, el editor decidi
publicar una antologa. A pesar que Helms escribi y edit la mayor parte del
contenido de la publicacin, l vio a su trabajo como el producto de un esfuerzo
colectivo de los conejillos de Indias alrededor del pas. Trat de relatar las
experiencias, no solo mas sino las de otros conejillos de Indias que conoc y
que conocan la publicacin. En algunas partes tambin doy mi opinin, pero
basndome en un grupo de personas que lo haban hecho. No se bas solo en
mi experiencia y nada ms. La publicacin de acuerdo a su editor, fue un foro
para dar voz a las perspectivas de los conejillos de Indias y eso es todo lo que
trat de ser. La industria farmacutica puede irse al infierno. Ellos no estn
escribiendo esta revista.
Helms decidi publicar la revista pocos meses despus de que comenz a parti-
cipar en pruebas clnicas. Antes de entrar a las pruebas, l se especializ en es-
tudios clsicos en la Universidad Temple, donde tambin particip en protestas
estudiantiles apoyando a la huelga de la facultad. Luego consigui un trabajo
como organizador para el Sindicato de Trabajadores de Hospitales. Desde 1991
a 1994 pas haciendo campaa con trabajadores administrativos. Luego de de-
jar su ltimo empleo trabaj de pintor, en carpintera y realizando trabajos de
construccin en Filadelfia. A pesar que entr a su primera prueba a mediados
de los 1990 y continu ofrecindose como voluntario hasta que se march a
Francia en 2003, tambin se mantuvo realizando algunos trabajos extras para
redondear sus ingresos. l no recuerda exactamente en cuntas pruebas partici-
p, pero suman ms de 80 y al menos la mitad fueron en el hospital Jefferson,
en el nico lugar que an permitan a Helms tomar parte en las pruebas, tras
haberse hecho conocer por editar Guinea Pig Zero.
Helms bas su publicacin en modelos anteriores como The Dishwasher y

Temp Slave. Ambas pertenecen a un subgnero conocido como revistas labo-

rales que de acuerdo con Helms, trataba de empleos poco glamorosos como
plataformas de la cultura (Helms 2002). En una entrevista personal, explic
detalladamente su entendimiento con respecto al gnero.
[Una revista laboral] es una revista acerca de lo que la gente considerara

un trabajo de mala muerte, que no es una carrera y que no tiene objetivos
que van ms all. En otras palabras, tuviste una vida pero tu vida no giraba
alrededor de trabajar para alguien ms. Tu sicologa no se vendi y tuviste
tu propia identidad. Tu mundo no era lo que tu jefe deca que tena que ser.
Tu trabajo era solo tu trabajo, eras t mismo, tu propia persona y tu objetivo
no era besarle el trasero a tu jefe. Es un tipo de idea de movimiento obrero,
una revista laboral con nfasis en un oficio en particular y tambin la idea
de liberarse de la industria. Yo nunca tom un anuncio (Helms, 15 de enero
de 2005).
La primera edicin, 32 pginas en blanco y negro, fue publicada el 1 de mayo

de 1996. La portada inaugur una tradicin al mostrar un conejillo de Indias
con sombrero y corbata. Las publicaciones posteriores mostraran conejillos de
Indias unidos a instrumentos mdicos, acostados muertos o parados en un tazn
que contena Paxil, un frmaco siquitrico. La eleccin de la fecha de la primera
edicin, la celebracin de un da smbolo del trabajo y la identidad trabajadora,
fue deliberada, aunque la revista de hecho no hacia ninguna referencia explcita
al respecto. Si bien Helms no esconda sus creencias anarquistas, decidi no
hacer de su ideologa poltica el centro de la revista, sin embargo, estaba clara-
mente enfocada hacia la clase trabajadora con temas laborales, de identidad y
solidaridad entre los conejillos de Indias.
El artculo introductorio presentaba a la publicacin como un espacio para dis-

cutir las experiencias desde la perspectiva de los conejillos de Indias. Su argu-
mento era, que en contraste con las pruebas alienantes y deshumanizadoras que
realizan los conejillos de Indias como sujetos de investigacin, estos son sujetos
conscientes, con trayectoria e intereses compartidos:
Los cientficos quieren que les digamos cmo nos sentimos, y si es que nues-
tros cuerpos y mentes se estn deshaciendo, entonces se detienen. Pero todo
conejillo de Indias descubre, luego de un corto perodo de tiempo de estar con
la especie, que nosotros constantemente nos decimos unos a otros lo que tene-
mos en la mente, tenemos una pequea sociedad propia; con folclor, nuestro
propio humor extrao e intereses particulares, pero sobre todo y lo ms im-
portante, el inters comn (Helms 2002).
La publicacin sostena que los intereses de los conejillos se contraponan a los

de los cientficos y, en particular, los de la industria farmacutica. De acuerdo a
la editorial de Helms, es antinatural que un conejillo de Indias le diga al cien-
tfico lo que est pensando.
58 Roberto Abadie
Uno de los objetivos del GPZ era rescatar el valor de la contribucin hecha
por los sujetos de pruebas para promover la investigacin biomdica. Si bien
ofrecerse como voluntario en pruebas, puede ser alienante y una experiencia
deshumanizadora de acuerdo con Helms, por otro lado esto lleva a los sujetos
de investigacin al nivel de civilizacin donde l o ella se ven al espejo y ven
el rostro de un trabajador especializado, cuyo oficio tiene su propia historia
maravillosa, su propia jerga y su propia pequea cultura (Helms 2002). Esta
orgullosa autoidentificacin de los conejillos de Indias con su trabajo, sin duda
refleja cmo los trabajadores han hablado de s mismos desde el inicio de la
revolucin industrial.
La primera edicin de Guinea Pig Zero provee una revisin a la historia

de los conejillos de Indias. Una de las mayores preocupaciones de la
publicacin era el radical empoderamiento en la historia de los sujetos
de pruebas en investigaciones experimentales. De acuerdo con la narra-
tiva estndar, la ciencia biomdica era el centro y con los voluntarios al
margen. El primer artculo de la publicacin, La mquina caminadora
de la historia, explor la participacin humana en la experimentacin
biomdica, enfatizando la contribucin hecha por los voluntarios y las
violaciones antiticas de sus derechos. Tambin haba secciones de hu-
mor de conejillo de Indias, remedios caseros ofreciendo ayuda para lograr
sangre limpia y fresca, y una resea a Double Blind, una novela que
involucra pruebas clnicas escrita en 1960 por Rowan Wilson.
Ediciones posteriores de la publicacin revelan una preocupacin de revalorizar

la contribucin de los sujetos de pruebas hacia las investigaciones biomdicas
a lo largo de la historia, as como los intentos para promover una cultura de
los conejillos de Indias con significados compartidos, interpretaciones y humor.
Una de las ediciones ofreca reseas humorsticas en un tem titulado Cmo
saber que l es un profesional?: Las seales de un conejillo de Indias de buena
fe. Entre algunas pistas: el vestir ropa o accesorios con los logos de los luga-
res de investigaciones; saber ms de qumica sangunea que un estudiante de
segundo ao de medicina, preguntar a las enfermeras acerca del contenido de
semillas de amapola en los alimentos y referirse a su propia vena antecubital
como la tubera econmica. Es fcil ver el orgullo de ser un conejillo de In-
dias en estas bromas. Otras bromas que escuch durante mi trabajo de campo
hacen referencia al mismo punto al enfatizar y ridiculizar las diferencias entre
los conejillos de Indias profesionales y los sujetos de investigacin pagados
inexpertos.
La segunda edicin present boletas de calificaciones, resumiendo las evalua-

ciones hechas por parte de los conejillos de Indias a los centros alrededor del
pas. Las calificaciones eran otorgadas en base a la cantidad promedio de com-

pensacin econmica por estudio, la calidad de las instalaciones, la comida su-
ministrada durante las pruebas, el profesionalismo y la habilidad del personal,
la ausencia de procedimientos innecesarios durante los procesos de seleccin y
los cambios de horario. Asimismo, tambin se observaban factores subjetivos
tales como el entorno de las instalaciones. Ya que las evaluaciones dependan
de las observaciones individuales de los conejillos de Indias, algunas eran ms
detalladas que otras, aunque todas cubran los puntos importantes al momento
de considerar un sitio de investigaciones.
Las boletas de calificaciones era una de las secciones ms populares de la pu-

blicacin y representaba el intento de Helms de hacer hincapi en el inters
material compartido de los conejillos de Indias profesionales. Aunque otras sec-
ciones de la publicacin desafiaban las representaciones dominantes de coneji-
llos de Indias en el sector biomdico, las boletas de calificaciones representaron
una amenaza ms directa que podra interferir con la capacidad de tales luga-
res para reclutar a sujetos de pruebas . Si el centro era una Contract Research
Organization (CRO) contratada por una compaa farmacutica para realizar
las pruebas, una mala calificacin podra tambin alertar al patrocinador de la
prueba para reevaluar el contrato con dicha organizacin. No es sorprendente
que luego que la revista Harpers republicara una de las boletas de Guinea Pig
Zero que calificaba negativamente a un sitio de pruebas, Helms fue demandado
por difamacin.
A pesar que el caso fue dado de baja, fue un desgaste emocional el tener que en-
frentar un juicio y lo que l llamaba un acto de cobarda por parte de Harpers
cuando se public una retraccin parcial, lo que lo puso ms cauteloso. Entran-
do en el debate del juicio por difamacin, el Philadelphia Inquirer confirm de
manera independiente que las boletas de calificacin publicadas en Guinea Pig
Zero eran precisas. Helms cubri la historia del juicio legal en GPZ, realizando
un anlisis de clase para explicar cmo el editor de la Harpers, nieto del filn-
tropo billonario John D. MacArthur, estaba del lado de la industria farmacutica
y en contra de Guinea Pig Zero. Este suceso tambin me sirvi como una ad-
vertencia en cuanto a los potenciales conflictos que podran surgir de la crtica
a una industria tan poderosa.
La revuelta de los conejillos de Indias
En diciembre de 2002 un grupo de conejillos de Indias en un estudio en el

hospital Jefferson desafiaron exitosamente a una importante compaa farma-
cutica y obtuvieron una concesin significativa al amenazar con abandonar
una prueba en la mitad. Cuando conoc a Helms unos pocos meses despus, una
de las primeras cosas que me pregunt era si es que estaba familiarizado con la
60 Roberto Abadie
huelga en el Jefferson. Dave Onion, un amigo cercano de Helms y tambin un
veterano conejillo de Indias que viva en West Philadelphia, haba participado
en la misma prueba y dio su versin del evento en la revista Defenestrator, una
publicacin ocasional que representa la visin de la comunidad anarquista en
Filadelfia. Helms tambin escribi un artculo para los IWW, una unin anar-
cosindicalista. Cada conejillo de Indias viviendo en West Philadelphia estaba
familiarizado de una u otra manera con la huelga en el Jefferson y ofrecieron sus
sinceras perspectivas acerca de ello. Incluso conejillos de Indias que no estaban
en el rea durante el evento y que se mudaron a la ciudad ms tarde, fueron so-
cializados en la narrativa de la huelga. Parte de su emocin era, sin duda, debido
al xito que los conejillos de Indias tuvieron al desafiar a una poderosa compa-
a, por la cual no tenan simpata. Era la primera vez en que los conejillos de
Indias, en la escena radical de West Philadelphia, haban usado exitosamente la
amenaza del abandono para presionar a la industria farmacutica a acepar sus
demandas.
La prueba comenz en diciembre en las instalaciones del hospital Jefferson,

un hospital de investigaciones perteneciente una de las escuelas mdicas ms
antiguas y tradicionales de la ciudad. A los voluntarios les suministraron una
dosis baja de un frmaco antiansioltico, suficiente para causar somnolencia,
pero demasiado bajo para una cambio en el nimo, segn Helms, de una im-
portante compaa farmacutica que regularmente realiza sus pruebas de fase
I en estas instalaciones. La prueba, que tambin inclua la preseleccin y las
citas de seguimiento, dur siete semanas. De acuerdo al cronograma, la prueba
tendra cinco etapas en las cuales los voluntarios deban quedarse en el hospital
por cuatro das, con perodos por fuera de 36 horas entre etapas y tambin con
recesos por Navidad y Ao Nuevo. Como es tpico en pruebas extensas que
involucran procesos invasivos o inusuales, los reclutadores seleccionaron a co-
nejillos de Indias ms experimentados y confiables. Entre los voluntarios haba
una leve mayora de afroamericanos, seguidos de voluntarios blancos, todos de
edades comprendidas entre de 18 y 45 aos, un rango de edad usual en prue-
bas de investigacin en fase I. Tres voluntarios eran del medio radical de West
Philadelphia y la mayora de los voluntarios se conocan de pruebas anteriores.
Una parte de los voluntarios tenan que defecar en un contenedor para que el
personal pudiese buscar residuos de la pldora. A la par de este procedimiento,
se insertaba un catter y se tomaran 15 muestras de sangre en el transcurso de
cada etapa. La dieta de los voluntarios era regulada para que todos recibiesen la
misma comida. Durante la prueba a los voluntarios se les demandaba no beber
alcohol ni usar cualquier otro frmaco, incluyendo aspirinas o vitaminas.
Los voluntarios recibiran 3.500 dlares por completar el estudio. Antes de que
se acabara la primera etapa, todos estaban de acuerdo en que el pago era de-

masiado bajo por los inconvenientes causados por el cronograma de la prueba.
Algunos conejillos de Indias haban conversado sobre abandonar la prueba y
buscar una mejor pagada en el rea, y se quejaban de las condiciones de la
prueba. Particularmente, la prohibicin de ingerir alcohol durante el receso de
Navidad causaba importantes molestias entre los voluntarios. Dave Onion resu-
mi sus estados de nimo:
Creo que era una cosa colectiva. Y no es que nosotros simplemente comen-
zaramos a conversar sobre abandonar la prueba. Haba muchas personas
diciendo: Me voy a largar de aqu y voy a ofrecerme para otra prueba.
Especialmente porque era Navidad, haba mucha gente dispuesta a perder
los 1.000 dlares que recibiran al finalizar la segunda parte de la prueba, t
sabes. Tambin, era un dolor de cabeza hacer este estudio: no era como si
te pudieses ir, sentarte y leer un libro o algo as. Se te peda constantemente
hacer algo ms cada 20 minutos. As que tena sentido para nosotros el sus-
pender nuestra participacin (Dave Onion, 18 de mayo de 2004).
A pocos das de iniciado el estudio los voluntarios pidieron a Helms escribir un

memorndum de una pgina pidiendo respetuosamente, que se incremente la
compensacin econmica a 4.500 dlares. Helms era bien conocido por los vo-
luntarios y el personal del Jefferson, al cual haba evaluado en Guinea Pig Zero,
dndoles el crdito de buenos pagadores y por su profesionalismo. No obstante,
fue cauteloso en no aparecer como organizador del evento. Al recolectar firmas
para el memorndum, l se preocup en demostrar que el argumento no vena
desde su persona. Otro conejillo de Indias mostr el papel a la vista del perso-
nal y puso mi nombre en la mitad de la lista y no al principio me confi Helms.
En un da los voluntarios lograron recolectar todas las firmas, excepto una. Sin
embargo hubo presin del grupo sobre esta abstencin y luego de que la lista
estuviera completa, la persona pidi a la administracin que se le permitiera
firmar. Seis voluntarios se reunieron con el personal para entregar formalmente
el memorndum con sus reclamos.
Para influenciar a la administracin, los voluntarios continuaron hablando entre

ellos acerca de abandonar el estudio a la mitad y buscar otros estudios, lo que
habra causado un importante revs econmico para el patrocinador, ya que
toda la informacin recolectada se volvera intil. Por otro lado, renunciar a una
prueba luego de la primera mitad, priva al voluntario de la mitad del ingreso,
que es prorrateado. Helms haba sugerido que los voluntarios ingiriesen peque-
os pedazos de vinil flexible y as el personal del hospital encontrara pequeas
notas en la heces fecales que diran ms dinero, pero la idea fue rechazada.
Luego de haber entregado el documento firmado, a los voluntarios se les pro-

meti una respuesta antes de las fiestas. Los administradores de la prueba ase-
guraron de manera informal que les entendan y que estaban de acuerdo con su
62 Roberto Abadie
peticin. La decisin final, sin embargo, estaba en la industria farmacutica que
financiaba la prueba y pagaba los gastos. Hasta la tarde anterior a que los vo-
luntarios se retirasen a sus casas, debido a las festividades, no haban escuchado
nada por parte de los administradores y estaban cada vez ms ansiosos respecto
de sus demandas. Apenas pocas horas antes de su salida, el director de la unidad
convoc a todos los voluntarios al saln para un breve anuncio. El hospital Je-
fferson haba recibido la autorizacin para aumentar la compensacin econmi-
ca. En lugar de la suma solicitada en su memo, los conejillos de Indias recibiran
800 dlares adicionales, lo que an era un montn de dinero. Los voluntarios
vitorearon y agradecieron [al personal] efusivamente escribi Helms. Antes
del final de la reunin, la enfermera enfticamente declar que lo que haba
sucedido no deba establecer un precedente y que los voluntarios no podan
asociarse para presionar sobre el patrocinador a la mitad de una prueba. Ella
asumi que este era un caso inusual, donde en la compensacin econmica no
se haba tomado en cuenta los requerimientos especiales de la prueba.
De acuerdo con los testimonios escritos y orales de Helms y Dave Onion sobre
la exitosa huelga, el evento estall casi espontneamente, sin mayor trabajo
organizativo. Aunque los conejillos de Indias anarquistas jugaron un rol en este
suceso, ellos sugieren que no fueron los lderes del movimiento.
Algunas personas tenan algn conocimiento de sindicatos y me sorpren-

di lo fcil que se dio. Conozco a algunos organizadores sindicales y sim-
plemente observarlos organizar gente, incluso a una escala pequea, no se
ve sencillo. En cambio, para nosotros simplemente signific un pequeo
esfuerzo, un par de personas necesitaron ser convencidas, pero el resto
estaban completamente a bordo desde el principio (Dave Onion, 18 de
mayo de 2004).
A pesar que la huelga fue una empresa colectiva, no debera opacar el rol des-
empeado por una mayora de conejillos de Indias radicales al articular las de-
mandas y presentarlas al personal. Helms, con su experiencia como organizador
laboral y su cercana al personal, jug un papel clave en los esfuerzos para
movilizar a los conejillos de Indias. Esta era tambin su ltima prueba. Estaba
pronto a cumplir 45, el lmite de edad en los voluntarios para fase I. Cabe re-
calcar que la indignacin de los voluntarios con respecto a las condiciones de
la prueba, pudo haberle provisto una oportunidad para pelear contra la industria
farmacutica.
La confluencia de organizadores laborales radicales y la poblacin de conejillo

de Indias voluntarios en una prueba bajo condiciones difciles o injustas de
trabajo, sin duda se han presentado antes, quizs no en otras ciudades pero s en
el rea de Filadelfia. Por qu tom tanto tiempo el lanzar un esfuerzo colectivo
concertado para resolver estos problemas? Y Qu es lo que representa este

exitoso intento para los conejillos de Indias y para la industria farmacutica que
realiza pruebas clnicas en esta regin?
Aunque el conflicto abierto entre voluntarios y el personal es algo raro, el poten-

cial de conflictos ms ocultos entre el personal y los voluntarios est impregna-
do en la organizacin social de las pruebas. Los miembros del personal, como
enfermeras, tcnicos, administrativos de menor rango y reclutadores, son los
primeros en mediar entre la gerencia y los voluntarios. Esta posicin de amor-
tiguador los expone a quejas, preocupaciones e inquietudes de los voluntarios.
Los anarquistas varones tienden a ser ms condescendientes hacia las enferme-
ras. Los voluntarios anarquistas tienden a ver a las enfermeras, los flebotomistas
y a otros tcnico del personal, como trabajadores en empleos mal pagados, que
igual que ellos, tambin estn siendo explotados. Sin embargo, esta simpata
hacia el personal no los detiene al momento de quejarse cuando piensan que
carecen de habilidad para algn procedimiento en particular, por ejemplo, las
extracciones de sangre poco cuidadosas tienen consecuencias dolorosas para
los voluntarios quienes a veces no reparan en mostrar su incomodidad.
Adems hay otros problemas. Los cambios en el cronograma causan grandes

inconvenientes a los conejillos de Indias porque alteran los horarios en su traba-
jo, vida social y activismo poltico-social. Adems, los voluntarios afroamerica-
nos y latinos pueden experimentar un trato discriminatorio. King Lab Rat sinti
claramente que la raza era un tema relevante en cmo el personal se relacionaba
con l y con los dems, una impresin que tambin pude confirmar al charlar
con voluntarios varones blancos del grupo de los radicales. Puesto que no pude
observar directamente la relacin entre el personal y los voluntarios e inclusive
solo entre voluntarios, tuve que basarme en relatos indirectos de los mismos.
Adems de estas fuentes de conflicto estructural, la amenaza de huelga fue una

respuesta colectiva impulsada por lo que los voluntarios perciban como con-
diciones injustas e inusuales de trabajo. Aunque la comida mala o simplemente
desabrida, o la extraccin excesiva de sangre se presentan en muchas pruebas
clnicas, la necesidad de preservar heces no es usual. De acuerdo con Helms
los voluntarios estaban molestos por el olor e incomodidad a causa del procedi-
miento. Aun as, lo que realmente les dio la sensacin de que las condiciones de
la prueba eran demasiado difciles e intolerables, para la cantidad de dinero que
recibiran, era que los horarios de la prueba eran variables y muy condensados,
y como lo expuso Helms, prcticamente no tenas perodo de receso, estabas
metido siempre en alguna prueba.
Como resultado de los cambios, la prueba, que se supona deba realizarse du-
rante otoo fue movida a las ltimas semanas del ao y se extendi hasta las
vsperas de ao nuevo. Cuando los voluntarios iniciaron la prueba pronto se die-
64 Roberto Abadie
ron cuenta de que necesitaran regresar luego de Navidad para la ltima parte de
la prueba. Esto, junto con los astutos esfuerzos de organizacin por parte de los
anarquistas entre los voluntarios, a quienes convencieron de firmar un memo,
puede haber sido suficiente para impulsar con xito la amenaza de huelga.
De acuerdo con Helms y Onion, una de las condiciones que hizo posible el
evento, fue que todos los conejillos de Indias eran profesionales y se conocan
de pruebas anteriores. Por lo tanto, fueron dos condiciones fundamentales para
impulsar la amenaza. Siendo voluntarios profesionales, los miembros compar-
tan una visin de lo que era posible conseguir en el contexto de una prueba cl-
nica. Ellos saban que la estructura de la prueba, que estaba dividida en ramas,
les provea de una cierta posicin de poder. Si la prueba no hubiese continuado,
entonces el patrocinador habra perdido toda la informacin y el cronograma de
la investigacin se vera seriamente comprometido. El hecho de existir un cuer-
po de voluntarios profesionales, tambin asegur la suficiente confianza mutua
para comprometerse a tal evento. Como dijo Helms: Nadie va a arriesgar su
dinero por alguien que no conoce ni confa.
Otra fortaleza de estas acciones era su enfoque sobre una simple demanda cen-
tral e inmediata: el aumento de la cantidad de dinero pagada por la prueba. Los
conejillos de Indias no intentaban cambiar permanentemente las condiciones de
trabajo, ni tampoco abordar cuestiones ms amplias relacionadas a la manera en
que las pruebas clnicas estaban organizadas o ejecutadas. Ellos coincidan en
limitar su reclamo a una sola prueba y sus circunstancias especiales. A pesar de
las diferencias entre los voluntarios, todos compartan el inters de maximizar
sus ingresos. Aunque esto contribuy al xito, esto no permiti extender su ac-
cin colectiva ms all de las preocupaciones materiales inmediatas.
Tambin creo que lo que sucedi en el Jefferson fue en parte, una situacin
nica. Pienso que sera difcil organizar a los conejillos de Indias porque hay
mucha gente que va y viene, hay mucha inestabilidad con respecto a otras
personas que tambin son conejillos de Indias. La mitad lo hacen una o dos
veces, as que sera difcil hacer que tomen parte del riesgo. Tan solo quieren
recibir algo de dinero fcil y no tener que pensar en ello de nuevo. Creo
que sera ms fcil agrupar a la gente en otros temas tambin concernientes
con la seguridad, cosas como rendicin de cuentas o salud. Pienso que eso
preocupa ms a la gente (Dave Onion, 18 de mayo de 2004).
De acuerdo con Helms y Onion, pero tambin con muchos otros conejillos de
Indias que entrevist, las condiciones de trabajo en el Jefferson son usualmente
buenas. Como se mencion, Helms les dio una calificacin inusualmente alta
en su ranking de sitios de investigaciones clnicas y destac el profesionalismo
del personal, as como su escala de pagos, siendo un estndar para la indus-

tria. Dado el ingreso relativamente alto que generan para los voluntarios dichas
pruebas clnicas, ellos tienen pocos motivos para desafiar a la industria.
Otra posible explicacin para la dificultad de organizar a los conejillos de Indias

es que son una poblacin fluctuante e inestable. Algunos incluso cruzan el pas
en bsqueda de oportunidad de pruebas. Adems, los voluntarios entran y salen
de las pruebas, alternando su participacin en los estudios con otras actividades.
Para complicar las cosas an ms, las pruebas clnicas pueden durar tan poco
como dos o tres das en internamiento y rara vez duran ms de unas pocas sema-
nas. Luego de las pruebas, los voluntarios podran no verse por mucho tiempo,
o nunca ms.
Todos los informantes con los que convers, al respecto de las posibilidades
para una accin organizada por parte de los conejillos de Indias, sealaron que
sera poco probable que suceda bajo las circunstancias actuales. El sistema capi-
talista necesitara cambiar, antes de que visemos un sindicato de conejillos de
Indias, comentaron ellos, algo improbable dado el ambiente conservador y anti
sindicalista del pas. De todas formas, existen otras formas ms sutiles en las
que los conejillos de Indias profesionales resisten las condiciones que encuen-
tran como sujetos en pruebas clnicas.
La conciencia de las limitaciones para cualquier tipo de trabajo organizacional

sostenible entre los conejillos de Indias limitaba sus expectativas con respecto
al xito de la huelga. Helms edit una antologa de Guinea Pig Zero y descon-
tinu la publicacin de la revista. Justo unos pocos meses despus de su ltima
participacin en pruebas en el hospital Jefferson se mud a Francia y residi
en un barrio de clase trabajadora en los suburbios de Paris. Se ganaba la vida
haciendo algunos trabajos de pintura y construccin, aunque su dificultad con
el idioma le hicieron las cosas difciles. Tambin haba considerado participar
en algunas pruebas clnicas en Paris.
Asimismo, es difcil pronosticar cmo una huelga exitosa podra moldear el

futuro de las pruebas clnicas en el rea. Luego de participar en la huelga, Onion
hizo un par de pruebas ms, aunque no en estas instalaciones. l no estaba segu-
ro acerca de cmo la industria farmacutica podra responder a la huelga, pero
insinu que esta que podra moverse hacia el sur, donde los costes laborales
eran menores y la oposicin organizada menos probable.
Estoy seguro que Merck tambin lo haba pensado, pero no estoy seguro de
qu efecto tuvo en realidad. Pienso que muchos estudios aparentemente se
estn moviendo hacia el sur. Creo que Merck u otra compaa farmacutica
importante justamente abrieron un lugar en el sur. La gente en el norte es
mucho mejor pagada que en el sur. He escuchado de algunos lugares en el
sur donde se paga 100 o 150 dlares al da, comparado con la Bristol Meyers
66 Roberto Abadie
que por algunos estudios paga hasta 400 dlares al da. Pienso que para
la industria farmacutica compaas como Merck, deberan ser como una
alerta roja para mejorar las cosas, si es que no quieren perder pacientes para
pruebas o algo as. No lo s, realmente es difcil decirlo (Dave Onion, 18 de
mayo de 2004).
El paisaje de la industria farmacutica en Filadelfia cambi dramticamente

apenas unos dos aos despus de los eventos de diciembre de 2002. El gigante
farmacutico Merck que patrocino la investigacin en pruebas clnicas en el
Jefferson, tuvo serios problemas cuando su exitoso frmaco Vioxx que les re-
portaba un billn de dlares anuales, fue retirado del mercado luego de que la
FDA anunciase que presentaba un riesgo inaceptable para los pacientes. Aun-
que todava hay estudios que se realizan en Jefferson, sus operaciones como una
CRO, parecen verse afectadas por lo menos temporalmente por los problemas
de Merck. Adems, GSK, otra compaa farmacutica internacional con base en
esta ciudad, anunci que detuvo el reclutamiento de voluntarios para fase I. No
digo que estos acontecimientos estn relacionados al xito de amenaza de huel-
ga. Ms bien parece el producto de consideraciones hechas a nivel nacional e
internacional. Lo que s es cierto, de todos modos, es que estos eventos tienen el
potencial de alterar radicalmente la vida de ciento o miles de personas, quienes
de una u otra manera dependen de los ingresos provenientes de la participacin
en estudios clnicos.
Formas de resistencia
Aunque las formas organizadas de acciones colectivas contra los intereses de

la industria farmacutica son raras entre los voluntarios, los actos de resistencia
individual o lo que De Certau llama la resistencia del dbil (1982), plagan
el desarrollo rutinario de las pruebas clnicas. Los conejillos de Indias profe-
sionales tienen diversas maneras de resistirse y desafiar la autoridad y el poder
incorporado en la organizacin de pruebas, directa e indirectamente.
Por ejemplo, los conejillos de Indias tratan de interrumpir conscientemente la

manera en la que estn organizadas las pruebas clnicas. Usualmente la comida
suministrada en pruebas de pacientes internos es en los mejores casos, homo-
gnea y no muy sabrosa. Estas circunstancias proveen a los conejillos de Indias
de una buena excusa para complementar la dieta con comida ingresada desde
afuera a escondidas. Los escenarios de estudios clnicos varan en cun estric-
tos son en los controles a voluntarios que ingresan como sujetos de prueba a
una instalacin. La mayora de los sitios de investigacin en Filadelfia no son
demasiado estrictos. Los objetos favoritos de contrabando por parte de los co-
nejillos de Indias son semillas, man y frutas. La mayora de los voluntarios no

son vegetarianos, pues en teora los vegetarianos son excluidos de los estudios
clnicos. Algunos vegetarianos mienten para ser admitidos y una vez dentro les
resulta difcil mantener la dieta basada en carne. A excepcin de unas pocas
pruebas donde el personal mantiene una vigilancia cercana a la dieta de los
voluntarios, los vegetarianos intercambian a escondidas la comida con otros,
carne a cambio de vegetales.
Evitar el frmaco en una prueba no es posible para un voluntario interno, quie-

nes son observados de cerca, pero las pruebas con pacientes externos son menos
estrictas y tienen menos medios para vigilar el cumplimiento. Durante el trabajo
de campo conoc algunos voluntarios (pacientes externos) que evitaron tomar
parte del frmaco o su rgimen, algunas veces de manera individual y otras
en acuerdos con otros voluntarios. Esta forma de incumplimiento podra ser
oportunista, cuando el control era moderado o inexistente; tambin podra ser
un acto de rebelda, particularmente entre los conejillos de Indias anarquistas
quienes mantenan una postura anti industria. Shon, un voluntario anarquista
con ms de diez aos de experiencias en estudios clnicos pagados, es explcito
al explicar sobre sus intentos de resistirse y seguir las rutinas diarias cuando era
sujeto de prueba:
... incluso an trato de sabotear los resultados. Soy muy cnico al respecto
y no creo que las pruebas resulten en mayor beneficio mdico, la mayora
de los conejillos de Indias sienten igual. As que traemos botanas cuando
deberamos ayunar. Lo hago conscientemente para joderlos, pero otras per-
sonas lo hacen porque son vegetarianos y estn hambrientos; y en parte para
fastidiarlos y recuperar su dignidad. Es algo muy comn que la gente siem-
pre traiga cosas y eso realmente jode la recoleccin de datos, t sabes. Si te
van a hacer un muestreo de sangre y haz comido una barra de dulce antes,
eso disparara los niveles de azcar un montn. As que no tengo cargo de
conciencia por perpetuar el capitalismo al permitirme ser explotado por la
industria farmacutica (Shon, 12 de junio de 2004).
Shon no est solo en su cinismo. Los voluntarios anarquistas no tienen fe en

las investigaciones clnicas, ni en la industria farmacutica. La industria y el
gobierno pretenden, contrario a la evidencia, que las demandas de un voluntario
perfectamente sano puedan ser cumplidas. Asimismo, existe la percepcin entre
los voluntarios anarquistas de que las mujeres y las minoras son excluidas de
las pruebas, posiblemente sesgando tambin los resultados, lo cual se aade
a su cinismo. Aparte de su falta de creencia en las promesas de la ciencia, los
voluntarios anarquistas comparten una oposicin a un proceso que explota y
deshumaniza a los voluntarios. Estos pequeos actos de resistencia son el ca-
mino para recuperar su humanidad e independencia cuando se enfrentan a una
institucin poderosa y a un sistema social al que se oponen.
68 Roberto Abadie
Independientemente de lo que algunos voluntarios anarquistas pudiesen pensar,
sus actos de interrupcin y sabotaje no desafan el resultado de las pruebas.
Conscientes de estos actos de resistencia, los organizadores de las pruebas cl-
nicas han creado un entorno de estricto control, con fuertes inspecciones de
los cuerpos de los voluntarios en cuanto a la toma del frmaco y la dieta. Creo
que si hay algo que amenaza la validez de una prueba de investigacin, no son
los intentos limitados de los voluntarios por interferir en el proceso, sino la
falta de representacin de mujeres y otros grupos demogrficos en pruebas de
fase I; adems, la manipulacin de estadsticas que hacen parecer los resultados
como significativos cuando pueden no ser clnicamente relevantes, y, peor an,
la contratacin de escritores fantasmas o consultores pagados para interpretar
y presentar la informacin como favorable durante procesos posteriores en el
desarrollo del frmaco (Angell 2004). Adems, como argumentar ms adelan-
te, el problema principal con la mayora de las pruebas fase I no es solamente su
validez sino tambin su falta de innovacin, puesto que la mayora son pruebas
de frmacos llamados me too (yo tambin), frmacos ya existentes en el mer-
cado que a los ojos de las compaas pueden volverse rentables por medio de
una nueva versin de lo mismo.
A la luz de la opinin cnica que los voluntarios anarquistas tienen de las prue-
bas clnicas y su tradicional hostilidad hacia la industria farmacutica, cmo se
explican a s mismos su participacin como sujetos en investigaciones clnicas
que pueden beneficiar a la industria que tanto desprecian? Los conejillos de
Indias varones radicales no ven su participacin como una contradiccin. Ellos
han pensado acerca de este asunto, y su narrativa es muy uniforme y es expuesta
cuidadosamente. Ellos sealan que ambos lados, tanto la industria farmacutica
como ellos mismos intentan hacer dinero al realizar estudios clnicos. A sus
ojos, la explotacin es inalienable en una sociedad capitalista, las relaciones
laborales de dependencias sern explotadoras mientras se mantengan dentro
de un marco capitalista. Puede que trabajar para la industria farmacutica sea
explotacin, pero lo mismo es verdad en cuanto a otros empleos, manejando
camiones, preparando comida rpida o clasificando paquetes sobre una cinta
transportadora.
La joven farmgirl, sujetos pagados femeninos
Aunque conoc pocas mujeres anarquistas en mi trabajo de campo, no pue-

do evitar recalcar que aquellas que conoc parecan tan crticas en cuanto a
la industria farmacutica como sus contrapartes masculinas, pero tambin ms
preocupadas por su rol como sujetos. Farmgirl, tena alrededor de 25 aos, se
haba mudado de Chicago a Filadelfia dos aos antes; vivi en un par de casas

en la comunidad de West Philadelphia y se ganaba sus ingresos participando en
pruebas de investigacin y trabajando medio tiempo limpiando oficinas. Ven-
da su sangre habitualmente por 70 dlares hasta que supo de la posibilidad de
mejorar sus ganancias como paciente interna para pruebas. Ella haba hecho
cinco pruebas, casi exclusivamente en Jefferson. Farmgirl, quien no toma me-
dicamentos en su vida diaria y ha participado en campaas contra las compaas
farmacuticas, se siente incmoda con su rol como sujeto de pruebas:
Definitivamente me enferma que [las compaas farmacuticas] levanten el

dinero frente a mi cara y que yo lo tome apoyando algo que de otro modo
no apoyara y ni quiero hacer. Aunque sera algo fcil de justificar. Cuando
particip en mi primer estudio era simplemente porque no tena dinero. Lo
justificaba como: esto es parte de la sociedad en la que no creo y de la que no
quiero ser parte, pero heme aqu, pobrecita yo. Por supuesto, tomo dinero de
las compaas farmacuticas porque apestan, tomo su dinero y ya. Pero aho-
ra tengo ms dinero y siento que no puedo hacerlo ms, para nada. A veces
tomo un receso, pero entonces ellos te llaman y dicen solo ven por cinco
minutos y gnate US $ 1000.000. Una vez que lo haces se vuelve adictivo,
simplemente sigues hacindolo, pero definitivamente odio estas compaas.
He pasado tiempo boicoteando a Procter and Gamble y otras compaas. To-
das estas farmacuticas te ofrecen montones de dinero y una vez ms, heme
aqu de nuevo. Los odio, en serio los odio. Definitivamente es algo con lo
que peleo (Farmgirl, 1 de junio de 2004).
Las mujeres, as como sus contrapartes masculinas, expresan fcilmente su anti-

pata hacia la industria farmacutica y el Estado, as como su desconfianza hacia
ellos. Pero las mujeres anarquistas estn ms dispuestas a reconocer que su par-
ticipacin en pruebas clnicas es una contradiccin, puesto que ayudan al lucro
de la industria farmacutica que representa un modelo biomdico basado en el
tratamiento y no en la prevencin, tema con el cual tambin son muy crticas.
Esta es una distincin muy importante. Aunque los conejillos de Indias varo-
nes son crticos con respecto a la tica de las investigaciones biomdicas, son
menos crticos en cuanto a la ciencia y su finalidad detrs de la pruebas. Este
hecho tiene una relevancia directa en la manera en la que los conejillos de Indias
entienden y manejan los riesgos que enfrentan como sujetos en investigaciones
clnicas (este es el tema del captulo 3).
Como se mencion anteriormente, las mujeres tienen menos oportunidades de

participar en pruebas clnicas y usualmente no cuentan con esto como su fuente
de ingreso principal. Las mujeres anarquistas tienen solamente posibilidades
espordicas de entrar en la economa de las pruebas y por lo tanto son ms li-
bres que sus contrapartes masculinas para asumir posturas ms fuertes contra la
industria farmacutica y la organizacin social de las pruebas de investigacin.
70 Roberto Abadie
3. Conocimiento local y gestin
del riesgo entre los conejillos
de Indias profesionales
As que t sabes, cuando empiezas a participar en estudios, comienzas a

conocer a personas que lo han hecho frecuentemente, tal vez por ms de diez
aos, y estn bien. Escuchas alguna historia horrible de cuando en cuando
pero parecen ser una rareza. As que cuando hablo con gente que lo ha hecho
por tanto tiempo, creo que las pruebas son de bajo riesgo comparadas con
otras ocupaciones de las que he hablado. Sin embargo hay unas pocas cosas
que hacen que me cuestione. He notado que a veces las personas, posible-
mente porque tienen miedo de pensar en ello, no reparan en los riesgos una
vez que se ha terminado el estudio. Recuerdo a un tipo diciendo que nunca
haba tenido efectos colaterales, que estaba bien y entonces estbamos con-
versando de cosas cuando record que haba participado en una prueba de
medicamentos para VIH y tuvo ictericia porque los medicamentos se haban
quedado en su hgado. l no lo haba pensado como un efecto colateral,
probablemente no le gustaba pensar en ello de esa manera. As que pienso
que es muy raro y extremo, pero me pregunto cunto se da esta tendencia.
Ellos quieren hacer dinero, no quieren pensar acerca de las humillaciones y
los riesgos por los que han pasado, y tal vez terminan siendo un poco desho-
nestos con ellos mismos. Entonces, tomando eso en cuenta, no estoy seguro
de cmo hablar de los riesgos (Shon, 2 de junio de 2004).
No existe una prueba de fase I sin riesgos. La prueba es diseada como un ex-
perimento controlado que pretende producir conocimiento bsico relacionado
con la toxicidad de un frmaco. Ya que el frmaco hasta entonces fue probado
nicamente en animales, la pregunta es cmo el qumico se comportar en un
organismo humano. La nica manera de contestar estas preguntas implica cierto
grado de riesgo para los voluntarios. En el pasado, las pruebas se realizaban
sobre una poblacin en cautiverio, especficamente reclusos en prisin. Una
vez que las pruebas en prisioneros fueran eliminadas, la industria farmacutica
pas al reclutamiento de mercado, a travs del pago a sujetos sanos creando en
el proceso una nueva categora profesional, la de los conejillos de Indias profe-
sionales. Esta transformacin, plantea entonces nuevas preguntas concernientes
a la manera en la que el riesgo es entendido y manejado por dicha poblacin.
En el relato de Shon, la percepcin del riesgo a primera vista parece muy simple
y sin complicaciones. Los conejillos de Indias experimentados por lo general,

no se han encontrado con efectos adversos importantes al participar en pruebas
e incluso otras ocupaciones que realizan les parecen ms riesgosas. Desde esta
perspectiva, Shon admite que los voluntarios no quieren pensar en los riesgos
una vez acabada la prueba. l insina que la necesidad de mantenerse partici-
pando en pruebas podra hacer que los voluntarios pasen por alto los riesgos
de la investigacin. Como resultado de esta reflexin, l est menos seguro en
cuanto a la percepcin del riesgo entre los voluntarios y no logra una respuesta
definitiva. El primer acercamiento de Shon en cuanto a los riesgos de una prue-
ba es igual en otros voluntarios, quienes se enfocan en los riesgos inmediatos
sin pensar a largo plazo, sin embargo, su ambigedad sobre la evaluacin de los
riesgos es poco comn entre los voluntarios profesionales.
Shon hizo sus comentarios sobre los efectos a largo plazo o ELP, casi al final
de mi trabajo de campo y fue la primera evidencia de las reflexiones que los
conejillos de Indias veteranos tenan acerca del tema. Hasta entonces yo haba
preguntado a menudo, tanto a anarquistas como no anarquistas sobre los ELP,
recibiendo siempre la misma respuesta: el frmaco en la sangre se desvanece
pocos das despus de concluirse la prueba y no aparece despus ni en las prue-
bas de sangre ni en las de orina. Los voluntarios inexpertos aadiran que no
planeaban depender para siempre del ingreso generado por las pruebas y que
tenan mejores planes para el futuro y que por lo tanto no tenan motivo para
preocuparse por los efectos de largo plazo.
As pues, al parecer mis preocupaciones sobre los efectos a largo plazo no eran
compartidas por los dems en la comunidad de los conejillos de Indias. Pero
esto no era cierto. En esta comunidad tan estrechamente entrelazada, conoc a
algunas de mis amigas informantes que me confesaron su gran preocupacin,
tanto sobre los efectos de corto plazo como los de largo plazo, debido a las
pruebas clnicas. Una amiga me cont que su pareja estaba constantemente
contagindose de algn virus debido a que su sistema inmunolgico se haba
debilitado a causa de las pruebas. Dijo que l estaba siempre enfermo y que
le haba pedido en muchas ocasiones que abandone las pruebas y busque un
trabajo regular, pero l continuaba participando en pruebas por los ingresos,
tambin porque pensaba que las pruebas eran algo chvere... alternativo, cosas
contra culturales y todo eso.
La profesionalizacin en la fase I conllev a la formacin de un grupo estable

de sujetos remunerados, reclutados a travs del mercado, que es empleado re-
gularmente como conejillos de Indias en pruebas clnicas. Entonces, uno de los
temas ms inmediatos es la relacin entre los riesgos y los procesos de mercan-
tilizacin.
72 Roberto Abadie
La antropologa del riesgo:
la sociedad del riesgo, modernidad reflexiva
y las teoras de la gobernabilidad del riesgo
En las ltimas dos dcadas las ciencias sociales han visto emerger a los estudios
sobre el riesgo como una nueva rea de inters disciplinario. El riesgo ha sido
percibido como una parte esencial de la modernidad reflexiva (Beck 1992;
Beck, Giddens y Lash 1994; Giddens 1990) en las sociedades posindustriales.
Cercana a los escritos de Beck y Gidden, est la nocin de que la modernidad
se caracteriza por la autocrtica de los procesos de la misma. Procesos que ya
no son vistos como la produccin de bienes sino que ahora son vistos como
productores de muchos peligros y males a los que nos sentimos expuestos.
Las instituciones centrales de la modernidad el gobierno, la industria y la cien-
cia son sealadas como las productoras principales de riesgos. Es as que el
nfasis sobre el riesgo, como aseveran Beck y Giddens, es una caracterstica
integral de una sociedad que ha llegado a la autorreflexin y la autocrtica. Un
punto muy importante planteado por estos autores es que las instituciones adop-
tan decisiones que ponen en riesgo a los ciudadanos, pero en un ambiente en el
cual las instituciones no se hacen responsables de los riesgos generados. Si bien
los individuos no buscan vivir en un mundo libre de riesgos, lo que segn Beck
y Giddens es imposible, ellos s quieren tener voz y voto en el tipo y nivel de
riesgo al que pueden verse forzados a vivir.
Un acercamiento similar en cuanto al riesgo, se evidencia en los escritos de

Foucault con respecto cmo los riesgos son administrados o gobernados. Este
acercamiento no se enfoca en la investigacin de la naturaleza del riesgo como
tal, sino en las formas del conocimiento, el discurso predominante, las tcnicas
de expertos y las instituciones que sirven para la interpretacin de los clculos
de riesgo frente al conocimiento, hacindolos reales. El riesgo es una manera o
si se prefiere, maneras de ordenar la realidad e interpretarla en una forma con-
table. Es una manera de representar eventos para que puedan ser gobernables en
maneras particulares con tcnicas y fines especficos (Dean 1999).
Mientras que estos acercamientos ofrecen pistas valiosas frente a lo social y lo

poltico para entender cmo se construye el riesgo, estos enfoques han sido cri-
ticados por operar a un nivel bastante abstracto y muy teorizado, con poco uso
de trabajo emprico sobre cmo las personas conceptualizan y experimentan el
riesgo como parte de sus vidas diarias (Lupton 1999). A pesar de esta crticas,
los diversos acercamientos sobre el riesgo ofrecen una percepcin valiosa en
cmo la sociedad maneja la tica y los riesgos al usar conejillos de Indias en
investigacin de pruebas clnicas. Estas teoras permiten entender mejor cmo
la rendicin de cuentas proclamadas por instituciones tan poderosas como la
industria farmacutica y la FDA, as como sus evaluaciones del riesgo, tcnicas

pero tambin polticas, pueden someter a los voluntarios a riesgos ms all de
su control. Y por supuesto, GPZ provee un ejemplo de la reflexividad de los
conejillos de Indias que ofrecen su propio entendimiento de los riesgos que
enfrentan como sujetos pagados.
Un evento significativo que contribuy a un entendimiento ms emprico del

riesgo en las ciencias sociales fue la emergencia del sida en los aos ochenta,
que forz a los cientficos sociales a identificar y medir el riesgo de las prcti-
cas sexuales y el uso de sustancias intravenosas. Algunas de las teorizaciones
presentadas aqu estn fuertemente influenciadas por estos esfuerzos y obtienen
su soporte emprico de las investigaciones de las ciencias sociales sobre el sida.
El enfoque conductista del riesgo
El enfoque conductista del riesgo emergi en la dcada de los ochentas y est

fuertemente influenciado por la psicologa social conductista. Dos de los mode-
los ms ampliamente usados son el modelo de creencia de salud (Becker y Jo-
seph 1988) y la teora de la accin razonada (Ajzen y Fishbein ed. 1980). Aqu
los comportamientos individuales son los determinantes nicos de la salud in-
dividual. A su vez, los comportamientos de riesgo individuales se explican por
la percepcin individual frente al riesgo. De acuerdo con el enfoque conductista
hay una relacin directa entre las creencias y la prctica, as que si la gente tiene
la informacin correcta sobre los riesgos y cmo evitarlos, ellos racionalmente
escogeran cambiar su comportamiento. Los crticos han argumentado que las
creencias individuales no son los nicos determinantes para las prcticas indi-
viduales. La informacin por s sola, es un factor insuficiente para causar un
cambio en el comportamiento del individuo y as reducir los riesgos. Las perso-
nas toman decisiones y actan en contextos sociales particulares y estos contex-
tos no pueden ser descuidados como lo haran las teoras conductistas (Parker,
Barbosa y Aggleton 2000). El contexto social moldea la manera en la que se
perciben los riesgos y tambin influencia cmo respondemos a ellos. Adems,
el contexto impone un lmite a las acciones que cualquier individuo puede elegir
e implementar (Singer 1994; Singer 1998; Clatts, Deren y Friedman 1991).
Los conejillos de Indias profesionales apoyan la visin de Parker. Ellos cons-

truyen el riesgo jerrquicamente, ponen ciertas pruebas que involucran drogas
psiquitricas experimentales en la cima de su escala de riesgo y las pruebas de
los frmacos ya existentes en el mercado como los calmantes, son ubicadas
cerca de la base. Mi investigacin sobre los conejillos de Indias pagados mues-
tra que todos los voluntarios experimentados haban participado en al menos
una prueba que ellos saban que presentaba un nivel de riesgo inusualmente
alto, tentados por la recompensa econmica. As pues, hicieron su eleccin en
74 Roberto Abadie
un contexto social caracterizado por limitaciones econmicas: la necesidad de
mantener un cierto estilo de vida o ingresos econmicos, puede haber dado lu-
gar a que estos voluntarios hayan desestimado informacin relevante y precisa
sobre los riesgos de participar en una prueba clnica.
Todos los dems enfoques al estudio del riesgo tienen algunas similitudes, con-
tinuidades y contradicciones, pero todos convergen en la idea de que los riesgos
no pueden ser entendidos a menos que sean puestos en un contexto sociocultu-
ral ms amplio, y que sobrepasa el nivel de actitud individual postulado por el
enfoque conductista epidemiolgico.
El enfoque cultural del riesgo
El enfoque cultural sobre el riesgo est representado por autores como Mary
Douglas, quien destaca los determinantes culturales del riesgo, en oposicin
con los enfoques individuales, cognitivo y utilitario, que son enfatizados por
los modelos conductista epidemiolgico y el de eleccin racional. Douglas ar-
gumenta que el riesgo no es una categora natural y fija, sino que tiene que ser
entendida como una construccin cultural, social e histrica. Cada sociedad
selecciona y reacciona a un escenario particular de riesgos. Ella argumenta que
la seleccin y reaccin a un peligro en particular muestra las caractersticas
esenciales de la organizacin social (Douglas 1992).
El enfoque cultural ilustra la preocupacin de Douglas por grupos e institucio-

nes, y su rol en mantener una forma particular de organizacin. Los crticos
del enfoque cultural sugieren que su nfasis en las instituciones, en lugar del
individuo, descuida un punto crucial: no todos los individuos estn igualmente
expuestos al riesgo. Como se muestra en el enfoque de la economa poltica de
riesgo, es usualmente el pobre y el privado de sus derechos quienes son puestos
bajo un riesgo desproporcionado (Baer, Singer y Susser 2003; Singer y Baer
2009; Singer 2006; Farmer, Connors y Simmons eds. 1996; Farmer 2002). Este
patrn es ilustrado por el uso de sujetos de pruebas en investigaciones biom-
dicas, histricamente provenientes de poblaciones en cautiverio como hurfa-
nos, enfermos mentales y prisioneros. Y hoy en da se manifiesta por el uso de
voluntarios pagados, pobres o privados de sus derechos.
Otra debilidad en este enfoque es que enfatiza aspectos normativos, descuidan-

do por ejemplo, relaciones estratgicas entre miembros en la situacin social
inmediata (Bellaby 1990). Estos puntos son centrales para los tericos del en-
foque de riesgo de la racionalidad situada. Una contribucin importante de este
enfoque es la comprensin de que la interaccin social entre voluntarios moldea

la experiencia y el entendimiento individual de las pruebas y la manera en la que
el riesgo se construye y se gestiona.
A pesar de estas crticas, el enfoque cultural sobre el riesgo es muy significativo

para las ciencias sociales, porque va ms all de una visin del riesgo que se
enfoca en el individuo y su respuesta sicolgica o cognitiva al riesgo, y al ha-
cerlo tambin considera el contexto sociocultural en el cual los individuos son
situados y en el que hacen sus juicios con respecto al riesgo.
El enfoque de la racionalidad situada
La teora de la racionalidad situada resalta los elementos situacionales que el in-

dividuo considera cuando adopta un comportamiento particular (Connors 1996).
Este enfoque enfatiza los elementos inmediatos sociales y la interaccin que se
presenta en el contexto social en el cual los individuos actan y toman decisio-
nes con respecto a los riesgos. Esta perspectiva propone que los individuos son
influenciados por los beneficios inmediatos relacionados con comportamientos
riesgosos. Aunque esta teora est inspirada por el enfoque de eleccin racional
sobre el riesgo, hay algunas diferencias importantes. Contrario al actor selecti-
vo racional, el individuo aqu no es un ser abstracto y desapegado sino que es
alguien influenciado por la esttica, la emocin y los elementos de interaccin
presentes en su contexto social. Como esta investigacin etnogrfica muestra, la
decisin de un voluntario sobre participar en una prueba est basada de sobre-
manera en las consideraciones econmicas. Los voluntarios calculan el ingreso
por hora, da y el total que deriva potencialmente de la prueba. Ellos tambin
consideran la conveniencia de la ubicacin, la duracin de la prueba y el nivel
de riesgo. Pero a diferencia del actor selectivo racional, el voluntario mide estos
criterios en una interaccin cercana con otros voluntarios. Como anteriormente
se anot, la evaluacin de riesgo no es un proceso individual sino social. La
familiaridad con los sitios de prueba y la necesidad de inscribirse con amigos o
conocidos para la misma prueba tambin son hechos persuasivos.
Este enfoque de racionalidad situada est ms interesado en explicar su propia

informacin, que en elaborar una teora ms general de las prcticas de riesgo.
El nfasis sobre los beneficios inmediatos de un comportamiento riesgoso, tales
como la recompensa econmica, tambin se percibe como un obstculo para
aplicaciones ms amplias.
76 Roberto Abadie
El enfoque poltico-econmico del riesgo
El enfoque poltico-econmico de los riesgos enfatiza los procesos sociales es-

tructurales e histricos, reafirmando as la inequidad social como los elementos
fundamentales para entender la manera en la que los individuos perciben y tra-
tan con el riesgo. Autores como Singer, Clatts y Susser descartan los enfoques
de riesgo cognitivo e individual epidemiolgico enfatizando que el comporta-
miento social riesgoso es moldeado por un contexto socioeconmico externo
(Singer 1998). El estudio de Clatts sobre las percepciones de riesgo del VIH
entre los usuarios de drogas intravenosas en Harlem, muestra que los factores
tales como la pobreza y la marginalizacin social estn conectados a la manera
en la que los individuos perciben y manejan dichos riesgos. Cualquier programa
de intervencin, sugiere Clatts, debera tomar en consideracin el cambio de
comportamiento que los individuos deben efectuar y las inequidades sociales
subyacentes, de otro modo, tendr pocas oportunidades de xito.
Los autores que proponen un enfoque poltico-econmico al riesgo han exten-

dido su investigacin a los riesgos de salud a escenarios industriales (Susser
1988; Singer y Baer 2008). Las experiencias como aquellas en Love Canal
y Three Mile Island en los Estados Unidos, Bhopal en India y Chernbil en
Ucrania (Petryna 2002), han incrementado el conocimiento de los riesgos a los
que la industria expone a los trabajadores y los residentes en reas aledaas a
fbricas o instalaciones industriales. El enfoque poltico econmico del riesgo
industrial argumenta que la industria histricamente ha menospreciado la sa-
lud de los trabajadores, tanto como cuando las regulaciones estaban ausentes,
como cuando fueron introducidas ms recientemente. De acuerdo con Susser,
el nivel o tipo de riesgos de salud a la que los trabajadores estn expuestos, est
relacionado al desarrollo histrico de la industria, los cambios en la relacin
trabajador-patrono y las regulaciones estatales. Adems, los movimientos so-
ciales ms all del lugar de trabajo, influencian las condiciones laborales y la
existencia de peligros industriales.
Como se mencion anteriormente, el enfoque poltico-econmico argumenta

que las inequidades sociales exponen a ciertas personas a riesgos desproporcio-
nados. Para ganarse la vida, el pobre y el privado de derechos enfrentan riesgos
que tal vez ni siquiera reconozcan o no se preocupan por reconocer. Los cone-
jillos de Indias profesionales son un ejemplo. Su dependencia de los ingresos,
su movimiento permanente y la falta de experiencias compartidas en un mismo
lugar de trabajo a travs de largos perodos, les hace menos conscientes del
riesgo a largo plazo a diferencia de los mineros y quienes trabajan con asbesto.
El objetivo de cualquier anlisis de riesgo debera tomar en cuenta las restric-

ciones materiales, econmicas, histricas y sociales que toda persona enfrenta

al tomar decisiones, sin dejar atrs la dimensin simblica de la experiencia
del individuo con respecto a los riesgos y las maneras en las que le proveen de
poder para combatir o controlar dichas situaciones de manera ms eficiente.
En sntesis, el modelo de riesgo conductista epidemiolgico, que en su ncleo

es individualista, cognitivo y utilitario, descuida el contexto social en el cual
los individuos viven y toman sus decisiones sobre los riesgos. Las otras pers-
pectivas discutidas anteriormente ofrecen diferentes contribuciones al estudio
del riesgo en investigaciones de pruebas clnicas, pero un solo enfoque no es
suficiente para comprender las formas multidimensionales en las que los riesgos
son percibidos y gestionados por la industria y los voluntarios. Hago nfasis en
la necesidad de ir ms all de la nocin de un sujeto del riesgo universal que
tiende a aparecer, particularmente en la sociedad del riesgo y en las perspectivas
de la gobernabilidad. Las respuestas al riesgo pueden ser comprendidas como
estticas, afectivas, y tambin como un fenmeno hermenutico, cimentado en
las experiencias cotidianas y la interaccin social (Lash 1993). Pienso que se
necesita un mejor entendimiento de cmo las lgicas del riesgo se producen y
operan a nivel de una situacin especfica. Necesitamos saber ms acerca de
cmo los factores estructurales de gnero, etnicidad, edad y clase social, as
como diferentes contextos sociales, tales como las distintas fases y experiencias
en pruebas, influencian dichas lgicas.
Aunque que todas las perspectivas, salvo las conductistas, enfatizan la natura-
leza social, cultural y poltica del riesgo, estas ofrecen enfoques que presentan
al fenmeno del riesgo como un fenmeno construido socialmente. De hecho,
pueden ser colocadas a lo largo de un continuo, con los enfoques tcnicos y
cientficos en un polo y un enfoque construccionista altamente relativista, en
el otro. Es importante saber si los riesgos han de entenderse como realidades
construidas u objetivas. Mi posicin es que los riesgos son construidos social-
mente, pero tambin son una presencia significativa en la vida de los sujetos
voluntarios en pruebas. Las muertes dolorosas e innecesarias de los sujetos de
investigacin en los ltimos aos es un triste recordatorio de que los riesgos
son ms que simples construcciones sociales y que los voluntarios arriesgan su
bienestar cuando deciden unirse a la economa de las pruebas.
La percepcin del riesgo entre los conejillos

de Indias
Como Mary Douglas nos recuerda, los riesgos son percibidos de manera indivi-
dual pero son socialmente construidos. Los riesgos en el contexto de la investi-
gacin de prueba clnicas se entienden por disciplinas tales como la medicina,
la epidemiologa y farmacologa como un fenmeno cuantitativo, delimitado
78 Roberto Abadie
y discreto que se puede medir objetivamente. De acuerdo con esta perspectiva
tecno-cientfica, los riesgos pueden ser expresados estadsticamente, proporcio-
nando la base para decisiones neutrales acerca de la causalidad, la toxicidad
y la dosificacin. Sin embargo, los cientficos sociales han demostrado que la
evaluacin del riesgo en la investigacin de pruebas clnicas es un proceso so-
cial contingente.
Centrndose en la manera como los cientficos detectan las reacciones adversas

a los medicamentos en las pruebas y en las fases posteriores a la comercializa-
cin, Corrigan argumenta que el conocimiento y las prcticas cientficas estn
determinados por acuerdos epidemiolgicos, polticos e institucionales para
producir evaluaciones cientficas de riesgo. Aunque los cientficos presentan sus
resultados como ya confeccionados, es decir, acabados y estables, la evalua-
cin de riesgos es fluida y depende de un tipo de conocimiento que siempre est
cambiando. Abraham sostiene que las reacciones adversas a los medicamentos
no son imparcialmente evaluadas, como afirman los cientficos, de hecho, la
evaluacin del cientfico sobre alguna prueba de frmacos se ve influida por los
intereses financieros de las compaas farmacuticas, que contribuyen al proce-
so de ignorar, rechazar u ofuscar resultados desfavorables.
La comprensin de los sujetos de pruebas con respecto al riesgo en la fase I

de la investigacin no se ha estudiado an. Sin embargo, hay algunos estudios
de voluntarios en fases posteriores en el desarrollo de frmacos. Estos estudios
se centran en particular sobre el proceso de consentimiento informado y exa-
minan cuestiones tales como la divergencia de percepciones no profesionales,
versus las profesionales en trminos de riesgo, el papel que juegan los conflictos
de intereses en la forma en que los riesgos se comunican a los voluntarios, y
la influencia de las trayectorias biogrficas, as como las historias clnicas en
cuanto a la toma de decisiones por parte de los pacientes frente a los riesgos
que asumen.
La percepcin del riesgo por parte de los conejillos de Indias profesionales est
conformada por las experiencias en las pruebas clnicas y las interacciones con
otros voluntarios. En este sentido, la percepcin del riesgo est estrechamente
relacionada con la socializacin de los conejillos de Indias profesionales. Los
sujetos pagados comunican en sus relatos cules pruebas representan riesgo y
cules no, y cmo hacer frente a estos riesgos. El conocimiento local da forma
a la construccin social del riesgo y explica las estrategias que los voluntarios
eligen para hacer frente a los riesgos que perciben.
Una referencia rpida a las bromas que los conejillos de Indias hacen sobre
los riesgos, nos proporciona pistas sobre el carcter socialmente construido del
riesgo en esta poblacin. Cuentos humorsticos que describen experimentos

extraos o situaciones riesgosas, forman parte del folclor de los conejillos de
Indias. Por ejemplo, algunos chistes se burlan de una supuesta operacin para
retirar y volver a colocar de regreso el dedo meique del pie por 5.000 dlares, o
remover el corazn y ponerlo de regreso por tan solo US $ 10.000. Estas bro-
mas, segn Guinea Pig Zero, se dieron por primera vez con el jefe investigacin
del hospital Jefferson y rpidamente fueron tomadas por los conejillos de Indias
profesionales. La popularidad de los chistes refleja la conciencia de los sujetos
pagados, de cmo sus propios cuerpos fueron mercantilizados y sus inquietudes
sobre los riesgos que podran enfrentar como sujetos pagados.
Los voluntarios no solo comparten chistes sobre los riesgos, sino tambin la
informacin sobre el riesgo. No es inusual que los voluntarios en la comunidad
de West Philadelphia se consulten mutuamente sobre los riesgos potenciales de
un estudio prospectivo. Especialmente si el medicamento no ha sido probado
en humanos. Los voluntarios tambin pueden buscar en internet o consultar a
personas con formacin mdica si tienen dudas sobre un frmaco que se est
probando.
El proceso de la firma del formulario de consentimiento informado al comienzo

de una prueba, proporciona la mejor oportunidad para que los organizadores de
la prueba clnica revelen los riesgos a los voluntarios. Este documento detalla
el diseo, procedimientos, riesgos y beneficios del estudio, y es percibido por
los voluntarios como la principal fuente de informacin sobre dicha prueba. La
estrecha interaccin entre los voluntarios es facilitada por el proceso de consen-
timiento informado, el proceso de seleccin, y en especial, el tiempo compar-
tido como paciente interno. Estas experiencias compartidas proporcionan a los
miembros menos experimentados la oportunidad de ampliar su comprensin
de la forma en que se organizan las pruebas, es decir, los riesgos que podran
enfrentar y cmo hacer frente a ellos.
La construccin social del riesgo entre los conejillos de Indias profesionales se

da a travs de dos dimensiones: una dimensin temporal, a lo largo de la cual
el rango de riesgos va de corto plazo a largo plazo, y una dimensin de la gra-
vedad, por la que los riesgos van desde baja a alta. Las preocupaciones de los
sujetos pagados se encuentran en el presente y se refieren nicamente a la prue-
ba para la que actualmente se estn ofreciendo voluntariamente y sus efectos a
corto plazo. Helms explica:
Nadie piensa en los riesgos a largo plazo, es como conseguir un trabajo en un

restaurante, un barrio lleno de delincuencia, un tren lejano, lo que sea. Ests
solo pensando en un problema a corto plazo, no ests pensando en lo que te
va a pasar en 5 aos. Ests pensando en cmo vas a conseguir ese trabajo y
cmo recibir el cheque de pago semanal por tal trabajo. Con las pruebas es la
misma cosa. No ests pensando que estas cosas te van a dar cncer en cinco
80 Roberto Abadie
aos o que puede que tengas un alto nivel de radiacin en tu cuerpo (Helms,
5 de enero 2005).
Como observa Helms, los voluntarios no piensan que podran enfermarse aos
despus de la prueba. En su lugar, estn preocupados por las consideraciones a
corto plazo tales como ser aceptados para la prueba, para entonces enfocarse en
el cronograma y su compensacin econmica.
En cuanto a la severidad de los riesgos, los sujetos pagados perciben a la mayo-

ra de las pruebas clnicas como de riesgo moderado. Ven a las pruebas clnicas
como algo cuidadosamente controlado, donde los riesgos son limitados an ms
por las normas ticas que rigen el uso de sujetos de investigacin. En su expe-
riencia, los efectos adversos serios y las situaciones peligrosas son excepciona-
les. Un sujeto buscando una prueba de bajo riesgo considerara, por ejemplo,
participar en la prueba de algn frmaco ya existente en el mercado y que haya
presentado pocos o ningn efecto colateral, incluso en grandes dosis durante
la prueba, tal vez un analgsico similar a Tylenol. Aun as, hasta los conejillos
de Indias ms experimentados saben que existe cierta incertidumbre asociada
con cualquier prueba experimental y que los cientficos no lo saben todo acerca
de cualquier medicamento, sus riesgos y sus efectos secundarios. Por lo tanto,
mi estudio es acerca de la percepcin del riesgo. Cuando se les pregunta sobre
el nivel de riesgo de los ensayos, los voluntarios tienden a evaluar los niveles
de riesgo como moderado en lugar de bajo. Los no voluntarios y el pblico en
general que est familiarizado con los abusos del pasado y el presente en la in-
vestigacin biomdica, as como las pruebas clnicas, sienten que estas son ms
arriesgadas de lo que le parecen a los sujetos remunerados.
Mientras que a la mayora de las pruebas se las coloca en una categora media
de riesgo por parte de los voluntarios, otras son entendidas como de alto ries-
go. Ellos perciben a los frmacos experimentales como ms riesgosos que los
que ya estn circulando en el mercado. Lo que les da esa seguridad es que el
frmaco ya ha sido probado en diferentes estudios y adems, se ha probado en
una poblacin mucho mayor, por el mismo hecho de estar en el mercado. En
contraste, los frmacos experimentales no dan esa garanta segn los sujetos de
prueba. Los nuevos frmacos experimentales, en particular aquellos que cam-
bian el sistema inmunolgico, as como los frmacos psiquitricos que alteran
la estructura qumica del cerebro, se consideran de alto riesgo.
Definitivamente prefiero participar en estudios de frmacos que ya existen

en el mercado pero a veces he ido a los de frmacos experimentales. De
todos modos, un medicamento contra el VIH o un medicamento psiquitrico
ya comercializado, podra representar mucho ms riesgo que un frmaco ex-
perimental en investigacin que tan solo diluye la sangre (anticoagulantes).
Lo que yo preguntaba cuando estaba en un estudio era: qu es lo que esta

droga puede hacerme qumicamente? Si diluye o hace mi sangre ms espesa
no estoy tan preocupado. Pero si esto afecta mi mente o afecta significativa-
mente la qumica de mi sangre, entonces es ms riesgoso que un anticoagu-
lante o un fortificador de huesos (Spam, 28 de julio de 2004).
Los estudios que involucran pruebas genticas con frmacos o la privacin del
sueo tambin son fuente de preocupacin. Si bien la opinin de algunos volun-
tarios es que los medicamentos experimentales presentan un mayor riesgo, lo
cual es compartido por los cientficos, la forma en que los voluntarios entienden
y lidian con el riesgo est fuertemente influenciada por el conocimiento local
acerca de su cuerpo y los procesos biolgicos.
Guinea Pig Zero haba publicado una serie de historias horribles sobre las expe-
riencias de voluntarios en pruebas de frmacos experimentales, especialmente
psicotrpicos.
Un medicamento tiene que permanecer en tu cuerpo para interactuar con

otro, pero desaparece en unos pocos das. Se ha ido, as que no va a interac-
tuar con algo que vas a tomar ms adelante. Piensa en esto, si fumas medio
paquete de cigarrillos al da y un par de cervezas al da, te has adelantado a
m, ests kilmetros y kilmetros delante de m, asumiendo ms riesgos que
yo que estoy participando en un estudio como conejillo de Indias en situacio-
nes cuidadosamente controladas y con dosis muy definidas. Pero si se trata
de uno de esos estudios de alto riesgo, como el estudio de un nuevo tipo de
Paxil, Prozak o algo as, entonces realmente ests en el salvaje Oeste. En-
tonces ests tomando un riesgo ridculo, es muy malo que algunas personas
participen en ello, y son muchos, incluso es todava peor que algunas com-
paas farmacuticas patrocinan estudios y tratan de hacer dinero de alguna
basura tan peligrosa y que no ayuda a nadie (Helms, 15 de enero de 2004).
Aqu, como sugiere Helms, los voluntarios entran en un territorio desconocido

y explica por qu las pruebas de medicamentos psicotrpicos se deben evitar:
Las pruebas de medicamentos psicotrpicos son por un par de razones muy

diferentes de las de medicamentos no psicotrpicos, porque los psicotrpi-
cos implican tu mente. Ests alquilando tu cuerpo y mente al mismo tiempo
en lugar de solo tu cuerpo. Es un trato econmico totalmente diferente. En
segundo lugar, en las pruebas con psicotrpicos, la industria farmacutica
est creando enfermedades. No es posible fingir una taquicardia en la reali-
dad, no puedes aparentar frente a las personas un corazn con taquicardia.
Simplemente tomara un estetoscopio, lo pongo contra tu pecho y reviso tu
maldito pulso, as de simple. Ellos no pueden inventar tu presin de san-
gre, pero si tu depresin, pueden inventar tu estado anmico. Ellos pueden
cambiar la interpretacin de lo que t dices si es que el mercado de los fr-
macos as lo requiere. El departamento de marketing escribe la etiqueta del
frmaco, no los malditos doctores o cientficos. Es el departamento de mar-
82 Roberto Abadie
keting. Ellos tambin escriben los descargos de responsabilidad y pelean
juicios. Culpan a la enfermedad, no al frmaco. Como la historia de aquel
tipo, un hombre entrando a sus cuarenta, con un montn de tiempo entre
manos, deprimido decide ir al psiquiatra para una pequea charla, le pres-
criben Fluoxetina (Prozak), dos semanas ms tarde, mata a toda la familia
con su rifle y se vuela el cerebro. Dime que no es el puto Prozak! Eso es lo
que pienso, a la mierda, a la mierda. Y vuelve a suceder una y otra vez, las
demandas son sepultadas por las compaas que ponen montones de dinero
para silenciar a la gente (Helms, 15 de enero de 2004).
La fuerte opinin que tiene Helms sobre las drogas psiquitricas, refleja las
preocupaciones de otros conejillos de Indias profesionales y contrasta con
la forma usual ms neutral en la que ellos hablan del riesgo. La descon-
fianza de la comunidad anarquista hacia los frmacos psiquitricos refleja
su hostilidad contra lo que ellos ven como una industria que a lo largo de su
bsqueda de lucro sigue creando enfermedades a un riesgo considerable
para ambos, voluntarios y pacientes. Para la comunidad anarquista de cone-
jillos de Indias de West Philadelphia, las pruebas con psicotrpicos tienen
connotaciones ms directas y personales. Un hecho perturbador ocurri en
diciembre de 1995 cuando un ex conejillo de Indias profesional, un volun-
tario experimentado y activista local bastante conocido, se enrol para una
prueba de un antidepresivo llamado Paxil y el antihistamnico Seldane, con
trgicos resultados. Este evento tuvo un impacto tan profundo en la comuni-
dad, que Helms realiz una tarjeta de calificaciones para el centro de investi-
gacin donde tuvo lugar el estudio que llevaba por ttulo: Brain-sluts, look
no further: GSK Corporate Control in All of its Glory. El informe asign
la calificacin, una sucia D, a las instalaciones, sealando que si bien la
paga era buena y las pruebas en general eran de corta duracin, el proble-
ma radicaba en que la salud mental del voluntario no es importante para los
investigadores. El sujeto de la prueba, segn el relato, apareci un da con
7.000 dlares en el bolsillo, pero su mente estaba en el Planeta Zork y expe-
riment un colapso mental que trastorn su vida. Segn Helms, el sitio de
investigacin inscribi al voluntario en una nueva prueba experimental para
junio del ao siguiente, apenas unos meses despus de que su primera prueba
hubiera terminado.
Un amigo de aquel voluntario, tambin conejillo de Indias, lo recuerda en un

estado delirante, alucinando y paranoico, claramente perdiendo el contacto con
la realidad. Por ejemplo, insista en que la pelcula Doce monos era un mensaje
de militancia hacia la comunidad radical de anarquistas en West Philadelphia,
para organizarse y derrocar al gobierno de los Estados Unidos usando armas
bacteriolgicas y qumicas. Nadie le tom en serio su sugerencia. En otro epi-
sodio, el voluntario trat de comprar una arruinada casa para iniciar una nue-
va comunidad pero falsific los documentos de la transaccin y al final sus

amigos tuvieron que rescatarlo pagando con dinero de sus propios bolsillos.
Estos acontecimientos, junto con su cambiante estado de nimo, la ansiedad y
el comportamiento antisocial, terminaron alejndolo de sus mejores amigos y
posteriormente, le oblig a abandonar la comunidad anarquista de West Phila-
delphia. Algunos viejos amigos creen que est en Italia, mientras que otros pien-
san que podra estar en Australia. La historia fue lo suficientemente relevante
para la comunidad anarquista de West Philadelphia como para ser publicada
en Guinea Pig Zero. Todos los conejillos de Indias anarquistas, que conocan
personalmente al voluntario me haban mencionado el caso. Incluso algunos de
los voluntarios que vinieron ms tarde a la zona se refirieron al caso para llamar
la atencin sobre el peligro de las pruebas con drogas psicotrpicas.
La memoria social persistente de este particular evento sugiere que la historia

tiene un valor icnico. Sugiero que la narracin funciona como una narrativa
moral que advierte a los conejillos de Indias profesionales anarquistas sobre los
abusos de la industria farmacutica y los riesgos de participar en pruebas que
estropean tu mente.
El riesgo y la profesionalizacin de los conejillos

de Indias
Las identidades de los voluntarios se forman por su definicin de que ser cone-
jillo de Indias es un trabajo. Esto es especialmente verdad sobre la comunidad
anarquista en West Philadelphia, aunque tambin aplica a otros autodenomi-
nados conejillos de Indias. La mercantilizacin de la investigacin de pruebas
clnicas ha formado un grupo de sujetos confiables y dciles que dependen de
los ingresos generados en las pruebas clnicas para as poder mantenerse. Ra-
jan describe un proceso similar entre los trabajadores textiles desempleados
en Mumbai, que actan como sujetos experimentales para ensayos genticos.
Sostiene que como sujetos experimentales estos entran en los sistemas del ca-
pital, como una fuente de creacin del valor y de produccin de conocimiento
cientfico (Rajan 2005).
Pero para llegar a ser un sujeto de investigacin profesional en este doble sen-
tido, el voluntario, subyugado al capital as como a la ciencia, debe permanecer
dentro de la economa de las pruebas. El participar en una sola prueba no se
considera volverse un conejillo de Indias. Como se mostr anteriormente, un
cuerpo disciplinado es un requisito imprescindible para ser un sujeto de inves-
tigacin y es por esta razn que la industria busca y recompensa a los partici-
pantes profesionales. Adems, hay otro elemento que juega un papel central en
la transicin de voluntario a conejillo de Indias profesional: los sujetos deben
84 Roberto Abadie
ser capaces de reconocer que los riesgos que enfrentan no son tan altos, de otro
modo puede que no sigan ms en la economa de las pruebas.
Los voluntarios con apenas unas pocas pruebas muestran algo de preocupacin
frente al riesgo que enfrentan y tambin mencionan posibles efectos a largo
plazo (ELP). La rutina, sin embargo, conduce a la disminucin de la preocu-
pacin en ambos casos. La dependencia de los ingresos, las experiencias en
pruebas que no los han expuesto a efectos secundarios severos y las interac-
ciones con voluntarios ms experimentados, convence a los recin llegados de
que los riesgos no son tan temibles. Adems, como voluntarios, en la medida
en que avanzan en sus carreras de conejillos de Indias no solo forman su propia
percepcin del riesgo, sino que tambin incorporan una narrativa compartida
sobre los riesgos.
Creo que no hice muchos estudios que podran tener ELP. No particip en es-
tudios que tuviesen ELP perjudiciales. As que no estoy tan preocupado por
ello. No. De todos modos, es algo difcil, si comparo con todas las malditas
cosas txicas que existen all afuera, en el trabajo, he vivido entre refineras
de petrleo, viv en una casa vieja, sola trabajar con qumicos aqu y all.
As que no lo s, si en algn momento experimento ELP no sabra decir a
causa de qu fue. No. No estoy tan preocupado (Spam, 28 de julio de 2004).
Tales percepciones influyen en las prcticas de los conejillos de Indias y, a su

vez, las prcticas moldean su percepcin. La nocin de que algunas pruebas
son riesgosas pueden disuadir a los voluntarios de participar y la participacin
continua en pruebas puede producir un cambio en la percepcin. Una prueba
considerada previamente como riesgosa o peligrosa puede llegar a percibirse
como segura si esta sigue a una considerada como de ms riesgo. La situacin
inversa tambin es posible.
Definitivamente me preocupan cosas diferentes a cuando recin comenc.

Una vez hice este estudio en Jefferson para un medicamento para la ansiedad
y los participantes estaban sufriendo y estaban abandonando el estudio rpi-
damente. Las enfermeras te estimulaban a reportar cualquier efecto adverso
y yo me estaba sintiendo mareado y mi cabeza estaba hinchada. Entonces
las enfermeras dijeron: l se tiene que ir pero el representante de Merck
vino con el doctor y me dicen que puedo dejar el estudio pero que perdera
US $ 300 y que no sabra si iba a mejorar o empeorar. Y entonces las en-
fermeras pelearon, discutieron con l y le dijeron que me deberan dejar ir.
Este episodio me abri los ojos. Pienso que diferentes lugares tienen tambin
polticas diferentes al respecto. En este sentido me doy cuenta a un nivel de
experiencia personal, que tan lejos la industria farmacutica quiero decir,
yo ya saba eso bsicamente est dispuesta a llegar y si algo malo ocurre
seria bsicamente tu culpa porque t elegiste permanecer en la prueba cl-

nica. Entonces, s, en ese sentido, eso cambi mi percepcin un poco (Dave
Onion, 18 de mayo 2004).
Es as que, al estar ms enganchados y dependientes de la economa de las prue-

bas, el entendimiento con respecto a la prueba y sus riesgos cambia. Los prin-
cipiantes estn ms preocupados por los riesgos que los profesionales. Tal vez
esto refleja la preocupacin general de la poblacin con respecto a la investiga-
cin biomdica y sus bien publicitados abusos. La incomodidad inicial de los
voluntarios est centrada en el desconocimiento de los efectos de los frmacos,
pero tambin refleja una incomodidad con un procedimiento que an no entien-
den por completo. Adems, frecuentemente los voluntarios estn inicialmente
preocupados por los riesgos a largo plazo. Algunos voluntarios mencionan sus
preocupaciones con respecto a desarrollar cncer en el futuro.
A medida que los voluntarios menos experimentados se familiarizan con el rol

de un conejillo de Indias e interactan con trabajadores ms experimentados, y
puesto que en su propia experiencia no encuentran severas reacciones adversas
al frmaco (RAF), ellos adoptan una narrativa profesional comn acerca de
cmo entender y manejar el riesgo. Su sentido del riesgo se vuelve ms orien-
tado hacia pruebas particulares, como aquellas que involucran medicamentos
psicotrpicos, drogas genticas y pruebas de privacin del sueo. Al mismo
tiempo, la rutina les lleva a minimizar o negar los riesgos a largo plazo.
Como hemos visto, los voluntarios anarquistas tienden a comparar sus riesgos
con aquellos que enfrentaran en un empleo industrial o de servicio, por ejem-
plo, accidentes industriales que involucren qumicos o maquinaria pesada. Ellos
tambin consideran los riesgos al que el pblico en general se expone cuando
consume estos frmacos. Esta evaluacin refleja sus visiones ticas, ms que la
opinin de la industria farmacutica. De acuerdo con los conejillos de Indias
profesionales, los pacientes que consumen los frmacos del mercado estn in-
conscientes de los riesgos que asumen y de hecho son conejillos no pagados,
puesto que los frmacos que estn tomando pueden tener efectos colaterales
no detectados en las pruebas experimentales ya que estas utilizan muestras de
tamao relativamente limitado. Vioxx y muchos otros frmacos que han sido
retirados del mercado debido a sus riesgos inaceptables para los pacientes dan
crdito a esta creencia.
Las estrategias de gestin del riesgo entre

los conejillos de Indias profesionales
Los conejillos de Indias profesionales creen que el riesgo puede ser conocido y
gestionado. Esta perspectiva est basada en sus experiencias y su comprensin
86 Roberto Abadie
de las pruebas; esto ayuda a los voluntarios a mantener su confianza y puede
tambin contribuir a que sigan participando. Entonces, el conocimiento local
influye en la manera en la que el riesgo es construido y la forma en la que los
voluntarios lidian con dicho riesgo.
La clasificacin jerrquica del riesgo a nivel local es una manera en la que los
voluntarios tratan de manejar su incertidumbre. Ellos evitan las pruebas que
se encuentran en la cima de la jerarqua de riesgos, incluso podran llegar a
renunciar a una prueba si surgen riesgos imprevistos. Si una prueba parece ser
altamente riesgosa, los voluntarios podran evitarla completamente. Los volun-
tarios experimentados dicen haber rechazado al menos una prueba porque sin-
tieron que presentaba riesgos inaceptables. Aun as, la mayora de los conejillos
de Indias experimentados han participado en al menos una prueba que ellos
percibieron como demasiado riesgosa, una vez ms, tentados por la promesa
de una ganancia econmica importante.
Para los conejillos de Indias profesionales de la comunidad anarquista, algunas

de estas preocupaciones son menos graves que para los sujetos pagados de otros
lados. Los voluntarios de fuera de la ciudad deben pagarse los costos de trans-
porte y estada, usualmente en lugares baratos como hostales en donde conoc
a King Lab Rat y a Canadian Guinea Pig, asimismo su manutencin mientras
esperan ser aceptados en una prueba. Una vez dentro de la prueba en modalidad
de paciente interno, este rgimen cubre la mayor parte de sus necesidades mate-
riales, pero, tambin, influencia su habilidad para decidir su permanencia en una
prueba, si es que algo sale de manera inesperada. Citando las palabras de Ca-
nadian Guinea Pig: Hasta que obtengas tu cheque, las compaas farmacuticas
que patrocinan las pruebas te tienen agarrado por las pelotas. En contraste con
otros conejillos de Indias, los anarquistas son solteros, sin hijos, con su propio
estilo de vida y con menos presin para tomar riesgos o condiciones que sienten
son inaceptables para participar en pruebas.
Una versin ms extrema de manejo de riesgo es abandonar la prueba. Esto

es una medida muy rara y los conejillos de Indias profesionales la usan como
ltimo recurso. Algunas drogas tienen efectos secundarios que son ms fuertes
de lo que los voluntarios esperaban. Si el voluntario logra demostrar que estos
efectos son resultados directos de la prueba, entonces l o ella podran abando-
narla, algunas veces incluso recibiendo paga completa o la porcin prorrateada.
Aunque no exista una penalizacin relacionada a abandonar la prueba en tales
circunstancias, promover el caso no es sencillo y el fallo puede significar un
perjuicio econmico para los participantes.
Algunos conejillos de Indias profesionales creen que ciertas sustancias les ayu-
dan a limpiar la sangre y desintoxicar el cuerpo de los qumicos absorbidos

durante la prueba. Ellos asumen que las sustancias qumicas estn contenidas
solo en la sangre y la orina. Pocos das despus de que la ingesta del medica-
mento ha finalizado los restos no se pueden encontrar en pruebas, entonces los
voluntarios asumen que ya no hay residuos en sus cuerpos. Esta presuncin es
compartida por la mayora de los conejillos de Indias profesionales, lo cual ayu-
da a explicar por qu no le dan tanta atencin a sus prcticas de depuracin,
ms que tomar mucha agua, un procedimiento estndar usualmente sugerido
por las enfermeras y doctores a cargo de las pruebas. Los voluntarios tambin
recurren a otros mtodos de limpieza en ocasiones especiales, por ejemplo lue-
go de una prueba muy larga y extenuante, en la que temen que un frmaco
administrado habra tenido cierta toxicidad particular; o si estn planeando par-
ticipar en otra prueba poco despus de haber finalizado la anterior. Las prcticas
de depuracin tambin estn basadas en el conocimiento local con respecto
a los cuerpos de los voluntarios y sus interacciones con sustancias ingeridas
durante las pruebas.
Scott, un voluntario experimentado que vive en la comunidad anarquista, expli-

ca algunos de estos mtodos:
Hubo un par de ocasiones en las que no esper el tiempo que se supone de-
ba. Hice dos pruebas con un receso de dos semanas. Me asegur de tomar
un montn de agua y tom ciertas plantas en aquellas ocasiones. Una de
las mejores maneras para limpiar tu sistema es mucha agua, por supuesto y
tambin usar goldenseal [Hydrastis canadensis] o beber jugo de arndanos
sin azcar. La combinacin de esas cosas te limpiara. As que lo hice y cre
que era razonablemente seguro. No recuerdo cules frmacos eran pero no
se vean riesgosos (Scott, 3 de junio de 2004).
El jugo de arndanos sin azcar es una bebida estndar para los conejillos de In-
dias profesionales y se cree ayuda a absorber, metabolizar y eliminar las sustan-
cias txicas. Adems las hierbas como goldenseal o flores de calndula fueron
sugeridas por Guinea Pig Zero como maneras de mantener tu sangre fresca y
limpia. De acuerdo con la revista, se dice que goldenseal tiene un poder puri-
ficador dramtico y es recomendado por hierbateros para remover de la sangre
las toxinas relacionadas al alcohol, caf, nicotina y otras sustancias.
Un pequeo grupo de voluntarios en la comunidad anarquista a veces realizan

dietas que involucra comer nicamente manzanas o yogurt durante das, con la
idea de que esto tambin ayuda a limpiar sus cuerpos. El uso de estas hierbas
y mtodos orgnicos de limpieza es preferido entre la comunidad anarquista.
Aunque los voluntarios anarquistas usualmente comen carne durante las prue-
bas, bsicamente porque se requiere que lo hagan, ponen un gran valor en los
vegetales, dietas orgnicas y prcticas curativas. Los sujetos profesionales no
afiliados al grupo anarquista prefieren alternativas qumicas y usan suplemento
88 Roberto Abadie
de hierro para la sangre lo cual ayuda a reconstruir su suministro. King Lab Rat
es casi un infomercial caminante de suplementos de hierro, los cuales l usa
intensamente para limpiar su sangre y as poder participar en otra prueba lo ms
pronto posible:
Si te ofreces a participar en otra prueba antes de tiempo, ellos podran des-

cubrirlo, puede que lo hagan pero a veces te sales con la tuya. Cuando ellos
realizan chequeos de sangre u orina podran saberlo, si es que tu sistema no
ha eliminado el frmaco todava. As que tienes que esperar de siete a diez
das para que lo elimines por completo. Si estas en buen estado fsico y has
hecho un buen trabajo de cuidado con tu sangre puedes saltar a otra prueba
en siete o diez das. Tenemos algo en el mercado que funciona y restituye
tu sangre y es un suplemento de hierro. Lo utilizo cuando he pasado por
una larga prueba con muchas extracciones de sangre. Esta cosa realmente
garantiza la regeneracin de glbulos rojos. Todo en tu cuerpo es tratado por
medio de fluidos. Los fluidos son lo nico que llega a tu cuerpo a nivel micro
celular. Este Elixir se hace cargo de todo a nivel micro celular en tu cuer-
po, incluso tus huesos. As que salo, ponlo en un vaso antes de una comida
y har su magia. Vas a sentir que funciona. Mucha gente lo est tomando,
dejaron las pastillas y tomaron una botella. Estoy satisfecho conmigo mismo
de haber cumplido lo que muchas personas no pueden: he logrado vivir con-
fortablemente (King Lab Rat, 16 de febrero de 2004).
A pesar de que King Lab Rat hace algunas afirmaciones radicales cargadas de
un lenguaje tecno cientfico todo en tu cuerpo est regulado por fluidos. Los
fluidos son la nica cosa que se encuentra en cada micro clula de tu cuerpo
su conocimiento de cmo los frmacos interactan con el cuerpo, no difiere
sustancialmente del conocimiento local que poseen los sujetos anarquistas. Su
preferencia por suplementos qumicos en detrimento de mtodos orgnicos
puede obedecer a diferencias culturales.
A pesar de sus intentos de lidiar con el riesgo, los conejillos de Indias son ex-
puestos a peligro considerable cuando permanecen en pruebas durante muchos
aos, exponindose a s mismos a interacciones sinrgicas de frmacos y a efec-
tos a largo plazo. La organizacin social de las pruebas clnicas y el estilo de
vida de los conejillos de Indias hacen ms difcil para ellos darse cuenta de
estas interacciones y de los efectos que pudiesen surgir muchos aos despus
que la prueba haya finalizado. Aunque los voluntarios mantienen interacciones
cercanas durante las pruebas, las cuales pueden durar desde unos pocos das a
unas pocas semanas, una vez terminada la prueba los voluntarios no mantienen
contacto. Algunos se van a otras ciudades en busca de nuevas oportunidades
en otros estudios. Incluso la comunidad ms estable de conejillos de Indias
profesionales anarquistas en Filadelfia es altamente cambiante y en constante
flujo. Este hecho contrasta con la estabilidad de otros trabajadores involucrados
en profesiones txicas o peligrosas como la minera o aquellos expuestos al

asbesto u otros contaminantes industriales. No fue sino hasta despus de largos
perodos de compartir experiencias que estos trabajadores se dieron cuenta del
riesgo, en contraste con las promesas de seguridad que provenan de la indus-
tria. Sin embargo, para los conejillos de Indias profesionales, la inestabilidad y
relativo anonimato conspiran contra esta posibilidad. Su situacin se asemeja a
la de los trabajadores agrcolas migrantes que se enfrentan a los mismos riesgos
asociados con agentes txicos usados en la agricultura. La falta de un registro
centralizado de sujetos de investigacin en pruebas de fase I, tambin puede
distorsionar la existencia de un problema para la industria farmacutica y las
agencias reguladoras como la FDA. Adems, la industria farmacutica no tiene
ningn motivo para invertir en investigaciones y estudiar los efectos a largo
plazo, as como los riesgos sinrgicos.
90 Roberto Abadie
4. La industria farmacutica
y las pruebas clnicas para VIH
Un estudio de caso
Organizacin de Pruebas con Base en la Comunidad

(OPBC)
La OPBC ocupa un edificio de cinco pisos color terracota en el centro de Fi-

ladelfia; la calle, llena de casas coloniales bien cuidadas, est cerca del distrito
histrico y el vecindario alrededor ha experimentado un aburguesamiento inten-
so desde mediados de los noventas. Aun as, la ubicacin central del edificio es
perfecta para sus clientes, mayormente pacientes afroamericanos, de escasos
recursos y con VIH. Esta institucin es un importante centro, con base en la
comunidad, para investigaciones sobre el sida, tambin provee a los pacientes
con VIH de escasos recursos con atencin mdica y educacin para la salud.
A medida que la epidemia del VIH se expandi, se gener una poderosa res-
puesta social que llev a los miembros de la comunidad a unirse para combatir
la enfermedad; inspirados por la conviccin de que el progreso contra el sida no
se poda lograr si la responsabilidad de desarrollar frmacos y vacunas efectivas
era dejada nicamente a la industria farmacutica. La OPBC, y la red nacional a
la cual pertenece, realizaban pruebas que la industria perciba como no relevan-
tes debido a que no representaban una ganancia inmediata. Adems, Act Up, un
movimiento social dedicado a la causa del sida, haba establecido una relacin
informal pero cercana con la OPBC cuando uno de sus miembros se uni a
su seccin educativa. La OPBC puede ser vista en parte como el resultado de
una gestin neoliberal de la epidemia, en partcular debido a la prctica de los
Estados y las ciudades de transferir a organizaciones comunitarias la responsa-
bilidad de combatir la epidemia, as como los recursos necesarios para lograrlo.
Los cambios fsicos en sus instalaciones ofrecen un vistazo a la transformacin

de la OPBC, desde un sitio de investigaciones comunitario manejado por ac-
tivistas y que ocupaba un pequeo cuarto en el Hospital de Graduados a final
de los ochentas, hacia su papel actual como proveedor de cuidados de salud,
investigacin en VIH y proteccin de los derechos de los pacientes. Ya que su
funcin haba cambiado, la OPBC tuvo entonces que balancear activismo con la
retrica y prcticas de una organizacin de servicio dedicada al bienestar de los
consumidores.

La OPBC comenz como parte de una Iniciativa de Investigacin Comunitaria,
la cual en 1987 obtuvo autorizacin desde el American Foundation for AIDS
Research (amfAR)4. La autorizacin fue pedida por un endocrinlogo homo-
sexual que trataba a pacientes con sida porque crea que sin la participacin
comunitaria sera ms difcil lograr avances en la investigacin y desarrollo
de frmacos teraputicos. La OPBC se uni a los esfuerzos de la Iniciativa de
Investigacin Comunitaria en 1990 y ocup una pequea oficina en el Hospital
de Graduados de la Universidad de Pensilvania en el centro de Filadelfia.
Los primeros cuatro aos, la OPBC llev a cabo investigaciones basadas nica-
mente en la comunidad, como parte de la red de la Iniciativa de Investigacin
Comunitaria, pero en 1995 una autorizacin de los Programas para la Comuni-
dad en Investigaciones Clnicas sobre el sida (PCICS), le autoriz la expansin
de su investigacin basada en la comunidad. Su personal creci de cuatro a diez,
incluyendo su director, una posicin administrativa y siete miembros del equipo
de investigacin. La autorizacin tambin permiti a la OPBC ocupar la mitad
del quinto piso que es su ubicacin actual y fue provista de fondos para contra-
tar a un activista comunitario para un programa de capacitacin y proteccin a
pacientes con VIH.
En 1996 falleci el presidente de la junta de la OPBC, legando los fondos que

permitan la apertura de un centro de tratamiento para el ao siguiente, llenando
as el espacio contiguo al rea de investigacin. En el 2000, una autorizacin de
la fundacin Robert Wood Johnson hizo posible que la OPBC contratase a su
investigador principal (IP) y su director mdico a tiempo completo. Y entonces
el laboratorio de investigacin que llenaba el quinto piso conjuntamente con el
centro de tratamiento, fueron reubicados a un nuevo espacio en el primer piso.
Durante el primer ao la junta de la OPBC estaba compuesta por doctores,

actualmente ya no queda ninguno en la junta. De acuerdo con el director de la
OPBC y un miembro de la actual junta, su composicin refleja el papel de la
institucin como proveedor minoritario. La mayora de la junta son afroameri-
canos y ms de un tercio (casi la mitad) viven con VIH, el director de la OPBC
describe a la junta de la siguiente forma: Mucha gente diferente. No hay mu-
cha gente rica.
4. Fondo Americano para Apoyar la Investigacin contra el sida.
92 Roberto Abadie
Pruebas clnicas de VIH
Las pruebas clnicas se realizan en el departamento de investigaciones de

la OPBC. En el vestbulo hay una mquina copiadora, un par de asientos y
un escritorio usualmente ocupado por una secretaria. Los bolgrafos tienen
impreso el logo de los frmacos VIH que son usados por los pacientes para
llenar la hoja de ingreso. En una pared hay un reloj con el logo de Viracept
y a su lado un poster del estudio SMART,5 con informacin de nete al
esfuerzo global contra el sida. Los pacientes esperan en el vestbulo hasta
el momento de su cita. Usualmente no hay ms que unos pocos pacientes
cada da, a veces hay uno o dos en la sala de espera, pero normalmente los
pacientes vienen a sus citas a tiempo y no tienen que esperar. Ellos timbran
a la puerta interior y la enfermera principal o la flebotomista vienen a la
puerta y les permiten ingresar. Luego de caminar a travs de una habita-
cin llena de archivadores y archivos de los PCICS, usados ocasionalmente
por el Instituto Nacional de Salud y el monitoreo industrial, los pacientes
son llevados a una habitacin para la entrevista y tambin para tomar una
muestra de sangre. Aunque hay tres cuartos de examen en el departamento
de investigaciones, el personal regularmente usa solo uno que tiene un mo-
nitor cardiaco. Adems de una camilla, todos los cuartos de examen tienen
gabinetes llenos de agujas, algodn y suministros. El laboratorio tiene una
centrifugadora para separar los componentes de la sangre, los cuales usual-
mente son enviados a un sitio externo para procesarse. El espacio de inves-
tigacin tambin usa dos habitaciones como oficinas.
Los miembros del personal saludan a los pacientes por su nombre y pueden iden-
tificar en qu pruebas se encuentran. La estabilidad del personal y su continua
interaccin con los pacientes, a travs de perodos de 48 a 96 semanas tambin
construye una relacin personal. Actualmente hay 128 pacientes en pruebas de
investigacin sobre el VIH.
Hay dos tipos de pruebas que se realizan en la OPBC: pruebas comunitarias y

pruebas industriales. Al ser un sitio de investigaciones basadas en la comuni-
dad, la OPBC es parte de la red PCICS, que entre otras pruebas, tambin maneja
el estudio Estrategias para el Manejo de Terapia Anti-Retroviral (SMART en
ingls). Esta institucin tambin sirve como un sitio de investigaciones para
otra serie de pruebas comunitarias como la Wistar, que es realizada por la Uni-
versidad de Pensilvania. La OPBC tambin realiza pruebas industriales para
evaluar los nuevos regmenes de frmacos que estn siendo desarrollados por
la industria farmacutica.
5. SMART: siglas en ingls de Estrategias para el Manejo de Terapia Anti-Retroviral.

El IP supervisa los cuidados a los pacientes que vienen al centro y est a cargo
de casi todas las pruebas industriales que estn activas. l fue el mdico tratante
subalterno en el Hospital Cooper en Filadelfia, antes de llegar a la OPBC en
el 2001, y fue mdico de enfermedades infecciosas. Durante su experiencia
en el Cooper, colabor como investigador en pruebas VIH. La mayora de las
pruebas industriales en la OPBC estn en fase III o IV y se est evaluando
frmacos ya aprobados por la FDA o que estn prontos a ser aprobados para
pasar al programa de acceso expandido. Aunque el IP nota que las pruebas de
frmacos experimentales son de preocupacin porque los investigadores no
tienen una idea clara sobre cmo ellos van a interactuar con el husped, reco-
noce que la razn principal para que estos estudios no sean llevados a cabo por
la OPBC es la falta de infraestructura. En particular, algunos estudios requieren
que el paciente se quede durante la noche pero las instalaciones existentes no
lo permiten.
Desde el 2000, una docena de pruebas industriales han sido realizadas en la

OPBC; actualmente se registran cinco o seis. El IP describe las razones para
este crecimiento hay ms oportunidades y nuestro nivel de confort ha aumen-
tado, as como la dotacin de personal. Hay ms combinaciones de frmacos en
prueba all afuera y el nivel de competencia entre compaas farmacuticas es
grande. El surgimiento de frmacos inhibidores de proteasa a mediados de los
noventas gener oportunidades significativas para el desarrollo de frmacos, as
como para intervenciones teraputicas. Mientras que a mediados de los noven-
tas haba solo un par de frmacos inhibidores de proteasa, actualmente hay ms
de 20 frmacos contra el sida a disposicin y muchos ms en produccin. Ms
frmacos tambin significan ms posibilidades de combinarlos, lo cual tambin
debe ser evaluado. De acuerdo con el IP hay una razn adicional para el surgi-
miento de pruebas para frmacos contra el VIH: Todos quieren mostrar que su
frmaco es el mejor, as que hay mucha competencia, por ende ms pruebas.
Una de las pruebas ms importantes que se realizan como parte de la red PCICS
es la prueba SMART, que est coordinada por la enfermera principal del de-
partamento de investigacin. Es un estudio de seis a nueve aos para evaluar
si es que los pacientes con VIH pueden interrumpir sus tratamientos durante
perodos extensos y sin comprometer su salud. La OPBC es parte de una red
internacional de sitios de investigacin en Norteamrica, Europa, Asia y Sur-
amrica, que involucra ms de mil quinientos voluntarios. El estudio pretende
enrolar cerca de seis mil participantes en los prximos aos.6
6. Pocos meses despus de que hubiera finalizado mi trabajo de campo, la prueba SMART fue
interrumpida antes de lo esperado se supona que terminara en el 2006, luego de que los descu-
94 Roberto Abadie
La enfermera principal se uni a la OPBC como coordinadora de investigacin
clnica en mayo de 2001. Antes de esto ella haba trabajado en la unidad para el
VIH en el Hospital de Graduados en la Universidad de Pensilvania desde 1992.
A parte de cuidar de los pacientes, ella tambin se involucr en pruebas clnicas
probando inhibidores de proteasa entre otros frmacos. Su inters en pruebas
de investigacin aument luego de haber obtenido su maestra. El unirse al
departamento de investigaciones de la OPBC le ofreci una oportunidad para
continuar sus intereses de investigacin y a la vez poder continuar trabajando
con pacientes de VIH en un entorno que ella describa como familiar. Ella es
la coordinadora de proyecto para el estudio SMART, siendo responsable de la
supervisin, calidad, preparacin de presupuesto, enlace entre la oficina de la
OPBC y el cuartel general de la red en Washington, as como de organizar las
juntas y conferencias.
La junta de revisin institucional (JRI)
Antes de que se pueda realizar una prueba en la OPBC esta debe ser revisada
por la JRI. Hasta el ao 1997 los protocolos de investigacin eran enviados
para revisin a grandes hospitales universitarios en la ciudad, lo cual a veces
resultaba en considerables demoras, costndoles a los pacientes oportunidades
de investigacin importantes. Para resolver este problema y mantener el ritmo
con la demandas de la creciente actividad de investigacin, la OPBC decidi
formar su JRI interna, que era liderada por una abogada de una organizacin
con base en la comunidad y que tambin provee asesoramiento legal, entre otros
servicios, a los pacientes con sida. Actualmente la junta tiene seis miembros
adicionales: tres representantes comunitarios y tres mdicos de hospitales uni-
versitarios locales.
Cuando la JRI revisa un protocolo se enfoca en los objetivos y el diseo del

estudio, en particular, los riesgos y beneficios para los voluntarios. Tambin
se asegura que el formulario de consentimiento informado presente de manera
adecuada toda la informacin esencial para los voluntarios y sin lenguaje tc-
nico. El captulo 7 explora el rol de la JRI en la OPBC como parte del proceso
de consentimiento informado, as como las visiones en cuanto a la mercantili-
zacin de las pruebas de investigacin de VIH. Cuando se propone una prueba
industrial, el protocolo tambin debe ser enviado a la JRI central de la compaa
que propone la prueba. Cada prueba tiene su propia Junta de Monitoreo de Se-
guridad de Datos (JMSD) que revisa la informacin recogida y est a cargo de
brimientos indicaron que la interrupcin de la terapia antiretroviral representaba altos riesgos para
la salud de los voluntarios.

manejar cualquier problema que pueda surgir en conexin con la prueba. Todo
evento adverso es reportado por la JMSD a la JRI de la OPBC.
No hay manera en la cual uno pueda anticiparse y predecir un resultado nega-

tivo, pero es importante tener un sistema listo y eficiente que eventualmente
podra monitorear el progreso de la prueba y para eso existe la JMSD. Para
poder monitorear de cerca el bienestar de estos pacientes y asegurarse de su
seguridad, de haber algn patrn sospechoso, la JMSD puede identificar estos
patrones y corregirlos, al darse cuenta de que los riesgos son mayores a los
beneficios, puede detener la prueba. Eso es lo que usualmente hacen. Todo
depende de cun vigilantes estemos, qu tan bien el sistema que usamos pue-
de determinar estos patrones riesgosos y develarlos (IP, 27 de abril de 2004).
Las prueba industriales realizadas por la OPBC tambin son monitoreadas por
la industria farmacutica, los veedores vienen peridicamente, por lo general
durante un perodo de doce semanas, para escrutar la investigacin y asegurarse
que no haya inconsistencias en la informacin.
De acuerdo con el investigador principal de la OPBC, ningn problema significa-

tivo ha sido reportado por los veedores de la industria en cuanto a pruebas realiza-
das por la OPBC, excepto que los registros de algunos pacientes no estaban en las
grficas. Pero t sabes, no hemos tenido ningn problema importante. El nico
problema que tenemos es que a veces algn paciente no aparece en las grficas, pero
aparte de eso, no ha habido ningn evento mayor.
Reclutamiento
Los voluntarios en la OPBC son reclutados de diversas formas. La mayora son

pacientes en el centro de cuidados de la OPBC, tambin hay voluntarios del
Hospital Presbiteriano de la Universidad de Pensilvania. Otros son referidos por
doctores de enfermedades infecciosas como el Dr. Watkins, cruzando la calle
frente a la OPBC, que tienen pacientes que se ajustan al criterio de las pruebas.
Los mdicos refieren a los pacientes si creen que estos pueden beneficiarse de
algn estudio en particular. Aunque la mayora de los pacientes son de Fila-
delfia, la institucin ha podido atraer pacientes de Nueva Jersey, Pensilvania y
Florida. Los voluntarios representan la demografa de la poblacin que recibe
servicios de la OPBC. En su mayora son afroamericanos, hombres y mujeres
de escasos recursos y algunos voluntarios latinos y blancos. Esta composicin
es atpica de la nacin como un todo, donde las pruebas clnicas de VIH han
sido realizadas mayormente en hombres blancos. El IP observa lo siguiente:
Es importante estudiar los frmacos y los regmenes en estos pacientes por-

que ellos responden a estos frmacos de manera diferente. As pues, un rgi-
96 Roberto Abadie
men que se preferira para un hombre caucsico podra no ser el mejor para
un hombre afroamericano. Tambin existe el tema de gnero; sabemos que
con ciertos frmacos las mujeres tienden a presentar ms efectos colaterales
que los hombres, as que el gnero tambin juega su papel. Usualmente si te
fijas en los estudios y los comparas entre ellos tienes un 70 a 80 por ciento
de hombres y un 15 a 20 por ciento de mujeres. Asimismo, un 65 a 70 por
ciento de caucsicos y el resto, afroamericanos, hispanos y otros grupos mi-
noritarios. En la OPBC tenemos un 70 por ciento de hombres y 30 por ciento
de mujeres. Eso es bueno porque tenemos un reporte alto en ambos.
Somos muy atrayentes porque tenemos ms minoras deseosas de enrolarse.

Una vez ms, existe el elemento de ganancia econmica en los pacientes
para prueba clnicas y desgraciadamente los afroamericanos e hispanos son
ms pobres que la poblacin caucsica en general.
As como en las pruebas de fase I, existe una necesidad de reclutar sujetos para
pruebas en fases posteriores en cuanto al desarrollo de frmacos. Los sitios con
un nmero grande de voluntarios son, como reconoce el IP, un gran atractivo
para la industria farmacutica, que necesita miles de voluntarios para sus prue-
bas de frmacos. Usualmente, los grandes hospitales universitarios de investi-
gacin poseen tanto acceso a gran nmero de voluntarios, as como a la pericia
cientfica para realizar pruebas. Los sitios ms pequeos y especializados como
la OPBC, pueden tambin entrar en la red de investigacin en pruebas clnicas
sobre el VIH para algunos nichos de frmacos en particular:
Bueno, las compaas farmacuticas deciden a quien escogen como ellos

quieren. A veces se toma en consideracin el tipo de poblacin, la califi-
cacin que tiene el lugar en base a experiencias anteriores, la credibilidad
del sitio y su reputacin. As pues, ellos podran venir a nosotros con un
estudio de primera clase o uno de tercera clase. Claramente la importancia
de estas pruebas es clasificada de manera diferente, as como los sitios que
son escogidos. Para las pruebas de primera clase tambin escogen sitios de
primera clase. Nos han llegado todo tipo de estudios. Yo los definira como
de primera clase, segunda y algunas veces de tercera clase, y sabes, depende
de nosotros si vamos a realizar el estudio o no, pero no depende de noso-
tros ser elegidos. Realmente, cada estudio difiere de otro y las compaas
farmacuticas escogen los lugares basados en quien ellos creen que puede
ejecutarlo o no. Si tienen un estudio demasiado pequeo, ellos escogen luga-
res pequeos que creen que estn capacitados para realizarlo. Te digo, si yo
tuviese que calificar mi sitio, creo que es muy competente porque tenemos
la experiencia, revisamos a muchos pacientes con VIH, obviamente tenemos
un registro y toda una historia de investigaciones. As que ellos querran
trabajar con nosotros y eso conlleva a terapias y estrategias novedosas (IP,
27 de abril de 2004).

La OPBC recibe una compensacin econmica por los voluntarios que enrola
en las pruebas industriales. Segn el IP, el dinero que se paga a los sitios de
investigacin es para compensar costos directos de laboratorio como pruebas,
as como el tiempo que los investigadores pasan haciendo el papeleo, llamadas
de seguimiento y recibiendo pacientes.
Hay dos categoras principales si quieres, los investigadores, el tiempo

que inviertes, el tiempo que tu personal pasa manejando las diferentes si-
tuaciones y tambin los costos por todo el trabajo con la sangre. Nosotros
extraemos la sangre y muchas veces en lugar de enviarla al laboratorio cen-
tral que quiere la compaa farmacutica, lo hacemos en nuestro laboratorio.
Esto es realmente costoso y a veces necesitamos tambin sacar rayos X.
Luego, estn los costos directos e indirectos. Y luego est el esfuerzo del
investigador, los investigadores. Nuestro esfuerzo se basa en las llamadas,
los exmenes fsicos y los encuentros con estos pacientes.
La informacin pertenece a la industria que realiza la investigacin, as que

lo nico que hacemos es proveerles de informacin y ellos la analizan. As
que se nos compensa por el trabajo que hacemos pero no lo veo necesaria-
mente como algo de lucro porque si lo pensamos, creo que es perder dinero
(IP, 27 de abril de 2004).
El IP de la OPBC y yo desarrollamos una relacin estrecha con el tiempo y l

estuvo agradecido de poder presentar su punto de vista en un tema controver-
sial del conflicto de intereses cuando un doctor trabaja como investigador. l
revel detalles del presupuesto operativo de la OPBC para demostrar que no
obtiene ganancias y que de hecho pierde dinero haciendo pruebas industriales.
La OPBC obtiene unos 5.000 dlares por paciente enrolado en una prueba, que
puede durar desde 48 hasta 96 semanas. Los ingresos totales de la OPBC pro-
venientes de pruebas industriales son menos del 10%, probablemente cerca del
7%. El IP estima que contratar una enfermera a tiempo completo cuesta unos
70.000 dlares al ao, incluido salario y beneficios. Y contina:
Una vez que agregas los costos directos y los indirectos probablemente nece-
sitas generar unos 100.000 dlares para cubrir estos costos, los cuales frente
a los 5.000 dlares por paciente significa que debes enrolar veinte. Nuestro
promedio es de dos a tres pacientes por estudio. As que necesitas tener unos
ocho a diez estudios, as que tu enfermera estar involucrada en ocho o diez
pruebas para generar su salario y no hablamos de beneficios para la OPBC.
Ocho a diez estudios con dos o tres pacientes cada uno... de nuevo, debes
entender que es muy difcil enrolar a la gente en estos estudios, as que no
se aprovecha mucho. Es un negocio duro. As que nuestros estudios, los que
hacemos en la OPBC, no son autosuficientes, entonces tenemos que pagar al
personal involucrado para hacer estos estudios por medio de otros ingresos
aparte de las pruebas industriales (IP, 27 de abril de 2004).
98 Roberto Abadie
Para el IP, la razn principal por la cual la OPBC realiza las pruebas es para traer
nuevas modalidades de tratamiento a los pacientes que tan desesperadamente lo
necesitan; o para responder a alguna pregunta muy importante de investigacin.
Djame darte un ejemplo, el estudio SMART hace esta importante pregunta:
una vez que iniciamos el tratamiento con un paciente debemos tratarlo de por
vida o solo lo necesario? Y esa es una pregunta importante.
La compensacin para los voluntarios en pruebas

de frmacos para VIH
No solo la OPBC recibe una compensacin econmica por su participacin

en pruebas, sino tambin los voluntarios por enrolarse, tanto en pruebas in-
dustriales as como de investigacin basada en la comunidad desarrollada por
la PCICS. En contraste con las pruebas de fase I, donde a los sujetos se les
paga cientos o incluso miles de dlares para unirse a una prueba, las fases II,
III reciben sumas considerablemente ms bajas. Por ejemplo, un voluntario de
SMART reciba 20 dlares cada cuatro meses. Las pruebas industriales ofre-
cen beneficios econmicos similares. Los voluntarios tambin pueden recibir
pasajes de mnibus o dinero para pagar gastos de estacionamiento. De acuerdo
con el IP, la compensacin econmica se ha vuelto una parte indispensable en
la investigacin de pruebas clnicas relacionadas a los frmacos para el VIH.
Voy a decirte una cosa que desafortunadamente es realidad. No podemos, y

tristemente nunca podremos hacer investigacin de pruebas si el paciente no
es compensado por hacerlo. Ahora, el problema que tenemos, a menos que
la prueba est trayendo algo revolucionario a la mesa, es que los voluntarios
no estn muy motivados, tienen otras opciones teraputicas. Digamos que
tratas de comparar dos regmenes de frmacos que han sido aprobados por
la FDA. El paciente puede recibir cualquier frmaco por participar en la
prueba. Si algn frmaco nuevo est a punto de ser aprobado por la FDA y
el paciente siente que va a necesitar dicho frmaco para sobrevivir, entonces
puede que haga el estudio. Entonces, todo depende de la necesidad de hacer
tal prueba. E incluso si existe la necesidad de realizar la prueba, los pacientes
no se sienten muy motivados porque deben tomar tiempo de sus trabajos y
pasar un par de horas cada mes o cada dos meses, deben movilizarse, pagar
parqueaderos y a veces necesitan ser compensados por ausentarse de sus
trabajos. As que la compensacin se est volviendo muy importante. Es un
buen incentivo (IP, 27 de abril de 2004).
El IP parece creer que los voluntarios con VIH dispuestos a participar en prue-
bas clnicas se ha vuelto un recurso escaso, uno que requiere ser ayudado por
incentivos econmicos si se quiere continuar con las pruebas industriales. Pero
quiz la escasez de voluntarios es menos severa de lo que imagina el IP. Duran-

te los ltimos diez aos, las pruebas para VIH se han multiplicado a un nivel
sin precedentes mientras que la poblacin con VIH se ha mantenido. Puede
que haya una escasez parcial de voluntarios porque los hombres blancos siguen
siendo el estndar a lo largo de la nacin, a pesar de los esfuerzos del Instituto
Nacional de Salud de incorporar mujeres y minoras tnicas en las pruebas.
Por otro lado, el IP est en lo correcto al sealar que hoy en da los voluntarios
tienen menos incentivos que en el pasado. Gracias a las movilizaciones comu-
nitarias y las acciones colectivas de las organizaciones para el sida, a travs
de la cobertura en salud los pacientes con VIH ahora tienen un mayor rango
de acceso a oportunidades teraputicas que simplemente no estaban presentes
diez aos atrs. Esto ayuda a explicar por qu, a menos que sus vidas estn en
juego o la prueba sea de un frmaco muy prometedor, los voluntarios puede que
duden en entrar a una prueba y prefieran a que la prueba est completa y que el
frmaco llegue al mercado antes de consumirlo.
El IP cree que la necesidad de ofrecer un incentivo econmico a los pacientes

que se unen a las pruebas de VIH presenta una consecuencia no intencional.
l recalca que los pacientes que se supone realicen una prueba por razones
altruistas o para ayudar a encontrar una cura o mejorar una opcin teraputica,
terminan participando mayormente por la recompensa financiera, introduciendo
as un sesgo en el estudio. (Discutir la relacin entre la mercantilizacin de las
pruebas de VIH y la tica de la investigacin en el captulo 5).
Idealmente, no se debera pagar al paciente y la nica motivacin para par-

ticipar en la prueba debera ser que quieres responder a la pregunta, es una
pregunta cientfica que deseas responder, entiendes los riesgos, entiendes los
beneficios y no lo ests haciendo por dinero. El dinero puede ser un sesgo en
cierto sentido, pero no creo que les estamos compensando con dinero para
salvar sus vidas, les estamos compensando para el estacionamiento. Les es-
tamos compensando por el peaje que pagan para cruzar el puente. As que,
la compensacin es simblica, no les va a hacer ricos. Desafortunadamente,
algunos pacientes lo ven como una manera de hacer dinero y en ocasiones se
involucran en pruebas en las que no debera estar involucrados no en nues-
tro sitio, pero he ledo acerca de pacientes que hacen cosas que no deberan
estar haciendo (IP, 27 de abril de 2004).
100 Roberto Abadie

5. Estrategias de supervivencia
Las pruebas de VIH y la lucha por sus vidas
Las historias de John, Michael y Geraldine
John, Michael y Geraldine se ofrecieron para pruebas de VIH en la OPBC.

Michael es el nico que ha participado en pruebas industriales que fueron pa-
trocinadas por la Boehringer Ingelheim para probar la eficacia del frmaco Ti-
pranavir, el cual se encuentra ya en etapas finales de desarrollo conjuntamente
con otro frmaco del mismo laboratorio y que fue aprobado. John y Geraldine
estaban participando en una prueba en la comunidad, Wistar, aunque en dife-
rentes versiones. La intencin de la prueba no era desarrollar frmacos sino
observar la carga viral en ciertos pacientes. Ya que cada prueba ofreca una
compensacin econmica, yo utilic estos tres casos para explorar el tema de
las compensaciones econmica en relacin con la participacin de los volunta-
rios en las pruebas clnicas.
Como la mayora de los voluntarios para pruebas de VIH en la OPBC, John,

Michael y Geraldine estn sobre los 40 aos. El hecho de que dos sean hombres
y solo una mujer refleja la proporcin entre voluntarios de la OPBC, as como
las tendencias epidemiolgicas en los Estados Unidos. John y Geraldine son
afroamericanos, Michael es blanco. Esta proporcin tambin refleja la composi-
cin de los pacientes de la OPBC, quienes son predominantemente de minoras
tnicas, en particular, afroamericanos. Michael viene de un entorno de clase
media, mientras que John y Geraldine, as como la mayora de la poblacin en
la OPBC, vienen de familias pobres.
Las historias de estos tres voluntarios nos permiten entender, mejor que de
manera abstracta, su decisin de participar en las pruebas clnicas si toma-
mos en cuenta eventos biogrficos relevantes de sus vidas, as como las cir-
cunstancias presentes mientras luchan contra el VIH. Sus experiencias son
bastante diferentes a las de los conejillos de Indias profesionales en fase I,
ellos nos ofrecen una perspectiva nueva en cuanto a la mercantilizacin del
cuerpo en etapas posteriores de pruebas clnicas.

John
Cuando conoc a John, l entr a la oficina llevando una bicicleta para nios que
haba encontrado de camino a la OPBC. Estaba muy contento por su hallazgo
y aunque no estaba en muy buenas condiciones, an podra venderla y hacer
un par de billetes. l haba vivido en un albergue, y recientemente haba lo-
grado mudarse a un cuarto alquilado y vivir independientemente. John vena al
departamento de investigacin por aos, en calidad de voluntario para la prueba
Wistar.
Naci en Augusta, Georgia y se haba mudado a Filadelfia cuando tena 18 aos.

Su padre muri cuando l tena tan solo diez y creci viviendo con su madre,
hermano mayor y una hermana. Recuerda que siempre tuvo buenas calificacio-
nes en la escuela hasta el sexto grado cuando comenz a beber y a consumir
muchas drogas, por lo que repiti algunos aos. Se arrepiente porque nunca
aprendi a leer. John comenz a trabajar a muy temprana edad.
Su padre tena un negocio de madera, y cuando muri, un amigo suyo compr

el camin, carbn y todo lo dems, as que John y su hermano comenzaron a
trabajar con l. Aquel fue su primer trabajo, debido a la necesidad. Siempre he
sido un sobreviviente, sabes a lo que me refiero. Mi madre no tena suficiente
dinero luego de la muerte de mi padre, ella tuvo que trabajar y yo aprend a
cocinar desde muy joven para poder comer. En aquel entonces venda botellas
de gaseosas para tener dinero extra y poder ir al cine o un partido de futbol el fin
de semana, era una lucha difcil.
A los 16 aos John se fue de Augusta para probar suerte en Filadelfia, donde
viva su hermana. l nos cuenta:
... pero yo, que era el beb de la familia, siempre estaba experimentando todo
tipo de aventuras. Siempre quera algo nuevo.
Como dije, me fui de Augusta a los 16, abandon la escuela y consegu

empleo porque era curioso, aventurero y t sabes, Augusta es realmente pe-
quea. A las diez de la noche se acababa el servicio de buses. Si es que vivas
en las afueras de la ciudad necesitabas tener un auto. Mi hermana, la ma-
yor, viva en Filadelfia y sola venir para Navidad a visitarla. Sola decirme:
Cundo vas a venir a Filadelfia? Oh s, es una locura, t sabes. En 1976
me mud a Filadelfia, a la calle Ringle. Haba conseguido un empleo aquel
mismo ao en un restaurante llamado Genos, yo tena 18. Vendan ham-
burguesas y tambin Kentucky Fried Chicken, era como dos restaurantes
en uno. As que ese fue mi primer empleo aqu, preparando pollo. Aprend
muy rpido y el administrador que me haba contratado me lleg a estimar
mucho.
102 Roberto Abadie

Cuando llegu a Filadelfia solo fumaba yerba pero luego me presentaron
el speed [anfetamina inyectable]. Lo haca en el trabajo junto con el admi-
nistrador, un da yo le haba comentado al respecto y l me contest: pues
treme un poco, l nunca lo haba probado, le gust y nos hicimos muy
cercanos (John, 30 de julio de 2004).
Cuando John estaba trabajando en el restaurante conoci a su futura esposa,

quien tambin estaba trabajando ah. Conoc a mi esposa en el mismo restau-
rante, conseguimos un lugar juntos. An me drogaba, diferentes drogas, ella no
lo haca pero tampoco deca nada porque estaba enamorada de m. Estuvimos
juntos por dos aos y medio. Yo segu trabajando, ella estaba trabajando tam-
bin, pero yo nunca estaba en casa. Incluso cuando ella qued embarazada no
poda quedarme mucho tiempo en casa, porque deba traer dinero.
Un da se extravi un objeto en el restaurante en el que trabajaba y el adminis-

trador le despidi. Es entonces cuando John, desempleado, comenz la carreara
de traficante de drogas.
En aquel entonces tena un primo que viva en Atlanta, a quien nunca haba
conocido, l haba comenzado a venir ac trayndome libras de marihuana.
Ahora venda yerba. Yo haca unos 2.000 dlares diarios. Mi primo vena
unas dos veces a la semana, trayendo ms yerba. Era el rey del vecindario
porque, t sabes, en aquel entonces la yerba era lo mejor, como lo es el crack
ahora, as era la yerba entonces. Viva un estilo de vida lleno de comodidades
y lujos, todos en el vecindario nos respetaban a m y a mi esposa.
Fue ms o menos en este tiempo cuando John comenz a inyectarse speed.

Comenc a usar agujas. Una noche estaba con un par de amigos y me dijeron
que debera probarlo, eso, ms mi curiosidad innata por la aventura, me llevo a
hacerlo. No pude inyectarme a m mismo as que lo hicieron por m, lo prob y
me gust, as que comenc a inyectarme.
En 1979 John dej a su esposa y comenz una relacin con una mujer que viva
cruzando la calle frente a la casa de su hermana. Luego de dejar a su esposa
con dos nios se regres a Atlanta. Mi chica comenz a venderse por dinero,
t sabes. Cuando regres a Atlanta hice otro contacto, estaba vendiendo yerba
de nuevo. Y as continu por aos. Luego de un par de multas por manejar
bajo la influencia de drogas, John decidi regresar a Filadelfia. l y su novia
se mudaron a la casa de su madre, la chica comenz de nuevo a venderse y
John encontr empleo en una fbrica. An seguamos haciendo nuestras co-
sas me dijo John en alusin a su hbito de consumo de drogas, pero un da su
novia tuvo una sobredosis. Estaba cagado del miedo. La puse en la tina llena
de agua fra y regres Aunque John estaba muy consciente de los riesgos de
sobredosis con drogas de uso intravenoso, no estaba consciente de los riesgos
de transmisin del sida.
Mi chica y yo, compartamos agujas, s, nunca fui quisquilloso al respecto.
No escuch sobre el sida sino hasta los noventas. Tena sexo desenfrenada-
mente, sin condones, nada. Tambin comparta muchsimo las agujas, a ve-
ces te decan que tenas que desinfectarlas con alcohol o cloro. Pero a veces
tomaba las agujas de quien sea, les pasaba agua y ya, incluso podas ver un
poco de sangre en esas cosas. Eso fue lo que sucedi, contraje VIH. Creo
que as fue como lo obtuve porque conozco mucha gente ahora con VIH y
con quienes haba compartido agujas en aquel entonces. Tambin pudiera ser
que lo contrajera debido al sexo sin proteccin, porque nunca us condones.
An no me gustan, pero la gente dice que te pueden encerrar para evitar que
se expanda esa mierda. As que no me gustan pero los uso ahora.
Luego de que su chica tuviese su ltima sobredosis, ella dej de usar drogas y
quera que John se detenga tambin. Y le dije por qu habra a parar? Nunca
he tenido una sobredosis pero ella quera que me detenga as que fui a Eaglevi-
lle para rehabilitarme y me mantuve ah por siete das, consegu unas pastillas,
ellos las encontraron y me echaron. Cuando mi chica me vio de regreso me
dijo: qu ests haciendo aqu, pens que queras detenerte? As que tambin
me ech. Entonces John regres a Georgia a vivir en la casa de su madre en
Augusta. Consigui un trabajo en una fbrica de acero, un excelente trabajo,
rayos, el mejor pagado que haya tenido John dur en ese trabajo por dos aos
y lo despidieron debido a su consumo. Me drogaba demasiado, faltaba al tra-
bajo. Luego consegu empleo en otra fbrica, pero hombre, que porquera. Era
una fbrica de alimento para animales, las moscas y toda esa mierda apestaba
alrededor. Lo nico que hacan era cambiar la etiqueta en la bolsa de comida.
John estaba trabajando cuando se enter que su madre haba fallecido. Luego se
mud con su hermana a Filadelfia. Poco despus de haberse mudado, John fue
a parar a la crcel luego de cometer un delito para poder pagar una deuda por
drogas, fue ah donde se enter que tena VIH. Cuando me encerraron me hi-
cieron unas pruebas y entonces lo supe, era 1998. Me haba dicho anteriormente
a m mismo: por qu no hacer la prueba? Pero nunca cre que lo tena. Antes de
saberlo, pens que no importaba esparcirla, alguien encontrara la cura de todos
modos. Pero despus de contagiarme cambi de parecer: no, no voy a esparcir
esta mierda, sabes a qu me refiero.
Michael
Conoc a Michael cuando vino para un seguimiento de rutina en una prueba

industrial. Luego de haber vivido con VIH desde finales de los ochentas, se le
estaban acabando las opciones teraputicas y anhelaba que esta nueva prueba le
diera nuevas posibilidades.
104 Roberto Abadie

Michael naci en 1961 en Filadelfia. Perteneca a la clase media.
Madre, padre y una hermana mayor. Mi padre era qumico y mi madre ama
de casa pero ella trabajaba medio tiempo. Mi niez fue algo disfuncional.
Mi padre era alcohlico as que eso generaba mucha tensin en la familia.
Creo que mi infancia estuvo bien, pero no era muy feliz cuando llegu al
colegio. Yo cuestionaba muchas cosas durante mi adolescencia, me senta
realmente muy incmodo en el colegio, creo que eso me llev a usar mucha
marihuana. Creo que tan solo trataba de huir de un montn cosas. El consu-
mo par cuando reprob dos aos en el colegio, tuve que ir a la escuela de
verano, as que par de fumar yerba. Me fue bien en el colegio (Michael, 30
de julio de 2004).
Luego de terminar el colegio, Michael encontr un trabajo en un restaurante en

el centro de Filadelfia. l frecuentaba lugares gay en la ciudad y tena conflictos
con su identidad sexual.
Tuve muchos problemas porque, como dije, tena cerca de 18 y para m, el

tema an no estaba claro. Nunca tuve una experiencia sexual hasta enton-
ces. Yo haba asociado la homosexualidad con fracaso, eso fue lo que me
dijeron. El fracaso de no encajar, de ser diferente. Me preocupaba mucho
esto cuando estaba en el trabajo. He trabajado con muchas personas gay y
les quera a todos, mucho, solo que no estaba listo para salir an. En aquel
entonces haba mucho miedo y prejuicio. Yo haba asociado el xito con ser
heterosexual.
A los 20, todava esperando encajar, Michael dej el negocio del restaurante
y se fue a trabajar en el departamento de crdito de un banco mientras tomaba
un curso a medio tiempo para conseguir un ttulo en contabilidad. Luego se
enganch fuertemente en la bebida y al sexo annimo.
Yo quera un trabajo regular. Me qued ah. Ahora pues, haba comenzado a

beber ms y ms y casi siempre hasta emborracharme. Vena al centro an
viva en el noreste y tambin vena al cine... no iba a muchos bares gay. Tan
solo tena mucho sexo annimo. Eso dur algn tiempo y luego finalmente
conoc a un tipo y supongo que me enamor. An estaba viviendo en casa y
las cosas con mi mam se estaban estancando, as que pens que ya era tiem-
po de irme. Yo tena 23. Era lo correcto en los ochentas. Para aquel entonces
tena a mi novio en el centro, l era 15 aos mayor a m, muy amable. A l
le iba bien pero an no haba salido tampoco. Incluso yo sal antes que l.
Nuestra relacin no era en pblico. Para cuando cumpl los 24 yo ya haba
salido del closet.
Tambin haba decidido que quera cocinar. Yo amaba el banco, pero decid
que era el tiempo de seguir una carrera gastronmica. Si alguna vez iba a
hacerlo, era el momento. Fui a la Escuela de Restaurante aqu en Filadelfia

y me inscrib. As que ahora, tena un apartamento para m solo, un trabajo
totalmente nuevo yo trabajada en el restaurante Fish Market trabajaba
tiempo completo durante la noche y estudiaba tiempo completo durante el
da. Realmente me estaba quemando y rpido. Entre ese ao y la bebida s
que me mat a m mismo.
Las cosas iban muy bien, trabajaba, estudiaba, viva solo pero fue un ao
de demencia, muy solo, demasiado solo. No tena ninguna conexin con el
centro, incluso cuando conoca a personas en los bares, perda totalmente el
contacto. Adems, con todo ese sexo aleatorio, mi vida era una locura.
Para mediados de los ochentas, la epidemia del VIH ya estaba en su apogeo,

Michael no pudo evitar relatarme:
Recuerdo haber estado mirando la televisin una vez en el canal cuatro y

pasaron algo que me impact. Me parece que era 1987, era un especial y
vea a dos tipos hablando por telfono. Era una obra enfocada en el sida y era
una presentacin para un show de Broadway en Nueva York. As que estaba
viendo este programa, me enfoqu en estos dos tipos que hablaban por tel-
fono sobre algo muy triste acerca de un amigo que tena VIH. Y t escuchas
todos esos rumores y sabes que est sucediendo alrededor y en San Francis-
co. Creo que era la segunda o tercera vez que me haca la misma pregunta.
Slo esperaba no haber hecho nada malo, pero saba que lo hice. Saba que
era un problema. Pero cuando vi el programa de televisin, realmente de-
seaba no haber hecho nada incorrecto. Me ech otro trago y pens: Bueno,
veamos qu pasa. Me pregunto si de pronto haba conocido a alguien con
sida en el restaurante. Definitivamente haba escuchado de otros casos pero
tan solo trataba de acallarlo.
A pesar de los esfuerzos de Michael en acallar el riesgo de la trasmisin de

VIH, dos aos despus tuvo que lidiar con su condicin de VIH positivo.
Contraje hepatitis B. Debi haber sido a principios de 1989. A mediados de

ese ao yo estaba enfermo como un perro. Estaba tan enfermo y no tena
seguro, no tena doctor estaba trabajando pero sin un seguro mdico y
realmente ignorante en el tema de las enfermedades de hombres gay. Slo
conoca las enfermedades de transmisin sexual comunes pero eso era todo.
Ni siquiera estaba confrontando las cosas y eso si es una locura. Ahora lo es-
toy pagando con creces. Llam a mi hermana y ella llam al hospital Jeffer-
son. La enfermera a cargo nos comunic con un doctor. El hombre era una
persona muy agradable. Tal vez el tipo ms amable del mundo. Me dijo que
tena que verme. Fui el mismo da y ya me estaban esperando. Apenas poda
caminar, estaba demasiado enfermo. Me hicieron recostar y el doctor me
coment que iban a realizar pruebas de sangre y que me diran los resultados
apenas estn listos. Muy en el fondo de mi cabeza pas la idea de que estaba
infectado con VIH pero lo dudaba. El doctor sugiri tambin una prueba de
VIH y pens: bueno, tiene que hacer lo que tiene que hacer. Al cabo de un
106 Roberto Abadie

momento l regreso con mi diagnstico VIH positivo, yo estaba destrozado.
Todo daba vueltas. Mi vida termin, pens, tena tan solo 28 aos y ahora iba
a morir. Entonces l me dijo: te quedan unos cinco aos. Tambin me dijo:
estos son los procedimientos que tenemos ac, as es como lo tratamos. En
este momento te sientes muy enfermo, es probablemente la hepatitis. He
revisado tu conteo en la sangre y basado en eso, lo has tenido por unos dos
aos debido a que tu conteo de clulas T est en 300. Quiere decir que lo
has tenido por un buen tiempo. Te doy cinco aos. Tendrs cinco aos desde
ahora.
Geraldine
Geraldine me fue presentada por Grace, la enfermera principal en el departa-

mento de investigacin. Ella haba estado viniendo a la OPBC primero como
paciente, luego particip en el grupo semanal de apoyo a mujeres y pas a tra-
bajar como capacitadora. Es una mujer entrada en los cuarenta, haba nacido en
Hawi pero no permaneci all por mucho tiempo. Su padre estaba en la marina,
lo que forzaba a la familia a mudarse frecuentemente, hasta que sus padres se
divorciaron y ella se fue a vivir con su madre y hermanos a Delaware.
Yo tena dos hermanos, uno menor y uno mayor. Fui al jardn y al primer
grado en California y desde segundo grado hasta graduarme en la secundaria
estuve en Delaware.
Durante la secundaria comenc a fumar marihuana entre otras drogas y

a beber, t sabes, las cosas que hacen los chicos de colegio. A los veinte
comenc a usar cocana. En 1983 tuve un hijo, me gradu cuando l tena
seis meses.
Viv con el padre de mi hijo por un tiempo, pero l no quera ayudarnos. Yo

consegua pequeos trabajos aqu y all. Tena 17. Trabajaba en la fbrica
de sopas Campbell y luego en la King Cole, otra fbrica. En la Campbell,
yo clasificaba los vegetales todo el da, en King Cole era algo parecido,
solo que esta tena que ver con almejas; tenas que sacarlas de sus conchas,
me gustaba ese trabajo. Tan solo era esta pequea cosa que tenas que halar
con tus dedos y ya. Incluso estaban abiertas. Luego trabaj en Thomson,
que era una fbrica procesadora de pollos, pero solo aguant 30 das. En
aquella fbrica, tena que sacar el rin del pollo y otras cosas, tenas que
meter hasta el brazo; al final del da mis muecas estaban tan adoloridas que
simplemente no aguant. Tena que sostener dos pollos a la vez mientras lo
haca. As que no dur mucho. Luego intent algo de formacin profesional
pero tampoco funcion. Haba comenzado a usar muchas drogas y a los
23 o 24 me mud a Wilmington, Delaware. Me mud all solo porque me
arrestaron por hurtar en tiendas en Dover, as que pas all unos seis meses

y luego me liberaron y consegu un pequeo empleo como conserje (Geral-
dine, 2 de agosto de 2004).
Luego de haber salido de la crcel, Geraldine dej de usar drogas por un tiem-
po, despus volvi a hacerlo y comenz a prostituirse para pagar las drogas y
la vivienda. Fue entonces cuando un polica encubierto le arrest, esta vez por
prostitucin, otros seis meses ms en la crcel. Algn tiempo despus de haber
sido liberada por segunda vez, Geraldine volvi a ser encarcelada, tambin por
cargos de prostitucin. Haba sido esa ltima vez cuando se enter que tena
VIH.
En algn punto en ese tiempo descubr que tena VIH, era 1989 cuando me
lo diagnosticaron. Simplemente tena esta gripe que no me pasaba, era ms
o menos en esta temporada, durante agosto y tan solo no me pasaba, as que
me fui al doctor y l me dijo que me ayudara con la gripe pero que quera
que me hiciera una prueba de VIH. Y yo: claro, siga, si tiene que hacerlo,
hgalo. Ni siquiera pensaba que iba a salir positivo. Nunca se me pas
por la cabeza, incluso cuando estaba compartiendo agujas y cosas, nunca
lo pens porque solo quera drogarme. Adems la educacin en Wilming-
ton era pobre, solo tenan kits de desinfeccin y condones, y eso era decir
mucho. Eso era todo lo que se poda conseguir. No te decan que constan-
temente tenas que hacer ciertas cosas, que siempre tenas que tener kits de
desinfeccin y todo eso, nunca lo dijeron. Slo nos daban uno de esos kits y
condones y eso era todo. Nunca se sentaron con nosotros y nos explicaron
cmo eran las cosas. Nunca supe de nadie con VIH, nada, nadie. Nunca pre-
gunt y tampoco te podas dar cuenta porque no te veas como con VIH. As
que cuando me enter estaba tremendamente alterada, llevaba cuatro meses
limpia y volv a consumir porque el doctor tan solo me dijo: Tienes sida y
vas a morir. Nunca me dijo ve a tal lugar para cuidados mdicos o si es que
haba algn grupo de apoyo, nada.
Hacindole frente al VIH
Una vez que John se enter de su VIH, vio su diagnstico como su senten-
cia de muerte, pensamiento generalizado en muchos trabajadores de la salud,
pacientes y pblico en general en la dcada de 1980. Pocos aos despus, su
contacto con Action AIDS, una organizacin comunitaria, le llev a reevaluar
su situacin.
Yo no saba mucho al respecto y pens: Maldicin, estoy muriendo s que

no tienen ninguna cura, entonces estoy muriendo con sida, sin embargo, lue-
go de pensarlo ms, si tomas tu medicacin podras vivir una vida normal.
El encargado de mi caso me dijo estas cosas. Como resultado de que Action
AIDS visita y hace observacin en las crceles, se me asign un encargado
108 Roberto Abadie

de caso. Luego me pusieron en otra celda con otras personas VIH. Tenan
muchas reuniones, me hablaron del VIH, que no es un asesino, que tener
VIH no es necesariamente tener sida, me educaron. Aun as: Cmo diablos
me contagi? Deb haber sido ms cuidadoso, pero todo me importaba un
bledo.
Cundo me enter que tena VIH un par de amigos mos con quienes me
inyectaba drogas me contaron que tambin tenan VIH. Nunca se lo dije a
nadie. Las nicas personas a las que cont fue a mi familia.
John no solamente recibi ms informacin con respecto al VIH y se volvi

ms consiente de los resultados, sino que tambin logr recibir tratamiento de
un muy reconocido mdico e investigador en una universidad local.
l ha sido mi mdico durante cuatro aos. Trabaj en la Universidad Temple

y luego pas al hospital Presbiteriano, es el jefe del departamento de enfer-
medades infecciosas. As que tengo a uno de los mejores doctores en el pas.
l viaja mucho alrededor del pas dando charlas y cosas as. Simplemente
me mantengo cerca de l y he dejado de usar drogas. Las he dejado de usar
por lo menos durante el ltimo ao y medio, porque an estoy tratando de
resolver esta mierda. Voy o no a decirles a las personas que tengo VIH? Le
voy a decir a mi chica que tengo VIH, incluso si estoy usando condones?
Por qu debera decrselo?
John continu yendo a Action AIDS regularmente y este ltimo ao comenz a

trabajar con ellos ayudando a los hombres residentes del albergue.
Me reno semanalmente con mi encargado de caso en Action AIDS y ahora

soy voluntario. Ellos tienen un nuevo programa y me dieron estas tarjetas.
He estado trabajando por ms de un mes y he entregado al menos unas cua-
trocientas en los albergues y centros de apoyo donde llega gente de todas
partes del pas y no tienen donde quedarse. Les doy tarjetas para que vayan
y se hagan una prueba de sida. Se les da asesora y albergue. Como lo hicie-
ron conmigo. Lo que tratamos de hacer es que vengan. Las tarjetas tienen
los ltimos cuatro dgitos de mi seguro social y solo la semana pasada se
presentaron ocho personas, saba que era por m. Quiero que las personas
sepan que uno puede hacerse la prueba y an tener una vida normal antes de
que sea demasiado tarde. Bueno, no, no dira una vida normal, porque ahora
me siento diferente. Mi vida ha cambiado porque t sabes, he escuchado a la
gente hablar sobre los que tenemos VIH y es como si se tratase de una plaga
o algo as. Como si es que te toco, podras contraer VIH; es que ellos no lo
dicen pero es lo que piensan. Escucho a la gente hablar sobre otros a quienes
conozco, que tambin tienen VIH y no me gustara que la gente hable de la
misma manera acerca de m. Recientemente termin una relacin con una
chica ella tena VIH y fue mi primera pareja VIH me lo dijo de inmediato.
Yo no le dije que tambin lo tena: lo ley en mi medicacin. Ella estaba

algo calmada al respecto. Tan solo llegu una noche y me dijo: por qu no
me dijiste que tenas VIH? y yo: este... cmo lo sabes?. Ella respondi:
Por qu ests tomando estos medicamentos? Los he ledo. S, tambin
lo tengo, as es le dije. Esto es algo que ocurri recientemente, estuvo dos
semanas ms conmigo.
Actualmente John est tomando medicacin para el VIH y le va bien. Me co-

ment que aunque no poda leer los nombres de los frmacos sabe cules debe
tomar segn su color. El sistema funciona bien para l y no ha fallado una sola
dosis.
Cuando vi a mi doctor, me dijo que no necesitaba comenzar a tomar medica-

cin en aquel instante. Como mencion, tengo al mejor doctor en el medio.
As que le respond: Bueno, depende de usted doctor y l me dijo: Al
momento todo est bien entonces respond: est bien, empecemos. Tam-
bin comenc a conversar con la flebotomista de la OPBC y ella saba que
yo estaba tomando medicamentos, porque cada vez que toman una muestra
de mi sangre todo sale ah, no tengo problemas con usar medicamentos.
Obtengo mis pldoras una vez al mes y lo hago de manera religiosa, sabes a
lo que me refiero. No fallo una sola dosis, son dos al da. En cuatro aos no
he fallado una.
Luego de haber sido diagnosticado con VIH, a Michael se le dijo que tena cin-
co aos ms de vida. l comenz a tomar AZT, el nico frmaco disponible en
aquel entonces, conserv su trabajo y dej de consumir alcohol.
Probablemente te vas a enfermar seguido durante estos cinco aos y noso-

tros te vamos a cuidar lo mejor que podamos. Pero no puedo garantizarte
una vida confortable despus de esos cinco aos me dijo piensa en eso.
Tena 28, as que eso no era nada bueno. Me dijo que tratara de tenerme lo
ms cmodo posible y que estara bajo sus cuidados, que no me preocupe
por nada. Y comenz a administrarme AZT. Despus, lo detuvo porque mi
conteo haba subido, luego retomamos el AZT cuando mi conteo baj otra
vez. Y con eso comenzamos el proceso, ese era el frmaco inicial.
Regres a trabajar. Estaba determinado. Tan solo me olvid del plan de los
cinco aos, lo bloque totalmente. Tomaba el AZT, tambin ms vodka y
consegu otro trabajo. Tena un nuevo trabajo pero luego tuve que ir al Co-
mit de Promocin de la Salud para una ciruga debido a mi problema. Lo-
gr encargarme de aquello pero ahora estaba experimentando gran dolor y
pensaba: Qu he hecho?. Yo era un desastre, un tren colisionado. Simple-
mente continu trabajando duro y tratando de mantenerme.
Alrededor de ese tiempo, Michael tambin encontr a alguien con quien empe-
z una relacin y se mudaron juntos. Tambin continu trabajando en el nego-
cio de restaurantes.
110 Roberto Abadie

Conoc a un tipo en uno de esos lugares obscuros pero me gustaba y era
mayor a m, era divorciado. Y la cosa es que l me acept con lo que tena.
Haba tenido muchos rechazos, durante algunos meses no tuve nada de..., as
que, comenzamos una relacin bastante rpido. Al principio estbamos muy
felices. En cuanto a m, yo inici la relacin por las razones equivocadas:
para ser aceptado, porque senta que no poda tener nada mejor. As que es-
tbamos juntos, debi ser alrededor de 1990 entonces. l se mud conmigo
y yo continu trabajando.
En sus crculos de trabajo y sociales, Michael trataba de esconder su status de

VIH positivo.
Recuerdo gente muriendo a m alrededor en aquel entonces. Me daba ms

cuenta de las cosas, mis ojos estaban ms abiertos al respecto. Tambin co-
menc a notar entre mis compaeros de trabajo que estaban rumoreando,
acerca de esto y lo otro, chismes, rumores, pura mierda. Estaba tratando de
ocultar mi condicin, esconda mis pldoras y todo eso, t sabes.
Yo an segua funcionando no s cmo lo haca, era increble mi conteo

de clulas T estaba en 180, as que estaba constantemente yendo y viendo de
los doctores. Tena problemas con mis pulmones pero aun as continu. Eso
hice. Solamente segua visitando doctores y seguan tratndome. A veces
era una falsa alarma y a veces no. Ellos lo trataban y yo regresaba a hacer
mis cosas.
Michael sigui tomando AZT, aferrndose, continu trabajando y se volvi

cada vez ms conocedor de los recursos que tienen los pacientes con VIH. To-
dava segua combatiendo contra los virus oportunistas y su alcoholismo.
En este punto an me las arreglaba, ahora estaba tomando AZT y d4T. No

existan muchos frmacos all afuera, me refiero a 1991, 1992 y en aquel
entonces si no lograbas conseguir proteasa estabas muerto. S que aguant
por un tiempo con eso, luego comenc a beber ms... no lo recuerdo, est
todo borroso porque por aquellas pocas era un desastre alcohlico andante.
Regres a trabajar y simplemente trataba de mantener la cabeza fuera del
agua, mantener mi independencia econmica, pagar el seguro de salud, por
suerte el AZT era cubierto por el estado de Pensilvania. Cada vez me haca
ms conocedor de los frmacos y el Programa de Beneficios Farmacuticos
Especiales y todas las cosas buenas que haba all afuera, pero igual estaba
en un estado constante de ansiedad con respecto a todo esto. En aquellas
pocas, ms o menos 1993, consegu otro trabajo en un servicio de catering
importante, estaba chvere, era algo bueno. De pronto, un da no me sent
tan bien, y entonces tuve otro brote de herpes. Afortunadamente, mi jefa me
protegi, creo que ella saba lo que estaba pasando. No recuerdo si se lo dije.
Tal vez lo hice pero creo que no le preocupaba tanto, aparentemente estaba
bien con eso. Continu trabajando durante ese ao y entonces comenc a
colapsar. Me intern en una centro para tratar mi alcoholismo pero sin xito,

me qued por un tiempo pero me las arregl para beber incluso adentro.
Cuando regres al trabajo tuve un accidente, ca por unas escaleras. Me die-
ron vacaciones por accidentes de trabajo y me dijeron: Cuando ests listo
para regresar, regresa fueron muy amables conmigo. Mientras tanto, yo
segua empeorando. No poda inscribirme en ninguna prueba de inhibidores
de proteasa porque mi conteo de clulas T era demasiado bajo. Mi doctor
estaba muy preocupado y yo haba empezado a rendirme.
Con su salud deteriorndose cada vez ms, Michael tuvo que retirarse del nego-
cio de restaurantes y tuvo que registrarse como discapacitado.
Entonces present mi caso en 1994 para pedir asistencia social por disca-
pacidad me arrepiento ahora pero era lo aconsejable en aquel momento.
Tuve tres audiencias, sin abogados. Tuve que hacerlo todo yo mismo, todo
el papeleo, pero me aceptaron. Ahora poda quedarme en casa, hacia volun-
tariado en el hospital Jefferson, tambin beba mucho, me mantuve as por
unos aos. Tuve un par de trabajos menores en catering pero nada fijo. Fue
una vida simplemente de decadencia y libertinaje. Ninguna relacin estable,
solo la casa y yo, luego recib a un compaero de piso. Estuvimos juntos por
un tiempo pero no result y se fue. Luego otro compaero de piso se mud
conmigo y entre el 94 y el 95 tuve algunos inquilinos.
A mediados de 1990 el primer inhibidor de proteasa se hizo disponible gracias

al Programa de Acceso Expandido y Michael no perdi la oportunidad:
Para aquel entonces, el Crixivan haba apenas llegado o era el Fortova-

se? bueno, el que haya salido primero. As que tom este programa de ac-
ceso expandido y comenc de inmediato. Una vez ms, no pude participar
en las pruebas debido a mi conteo de clulas T demasiado bajo. Ellos queran
personas con un mayor conteo. Pero este medicamento estaba al alcance e
incluso antes de que llegue a las farmacias yo ya lo tena. As que comenc
con los inhibidores de proteasa apenas aparecieron. Estaba tomando AZT,
Epivir, DdI, no haba mucho. Tomaba toda una combinacin y logr subir
la cuesta. No me senta nada bien, los frmacos eran lo peor. Adems de-
bido a mi alcoholismo comenc a desarrollar muchos problemas de hgado.
Lo haba complicado todo con mi alcoholismo, mi hgado estaba de lo peor y
los doctores estaban muy, muy preocupados. Para 1994 ya tena serios daos
en el hgado, mi conteo de clulas T caa como loco. Trataba de no beber
durante perodos de tiempo. Conoca acerca de Alcohlicos Annimos pero
me era difcil ir porque yo quera seguir bebiendo. Continu as durante un
tiempo hasta que finalmente perd la casa porque no poda cubrir los gastos
y entonces me mud a un departamento pequeo cruzando la calle, donde
actualmente vivo. Eso fue en 1995. An me vea con David ocasionalmente,
l me visitaba y tenamos sexo a veces a espaldas de su novio una idiotez
total.
112 Roberto Abadie

Durante todo ese tiempo mi caso lo manejaron el hospital Jefferson y Action
AIDS. Tom todos los programas de acceso expandido, los hice por m mis-
mo. Bueno, tambin el doctor senta que [yo] tena todo el tiempo del mundo
para el papeleo, as que lo hice.
Durante la primavera de 1996, Michael trat realmente dejar por primera vez
de beber y se inscribi en Alcohlicos Annimos. No se qued mucho tiempo
en el programa, adems su salud se deterior. A pesar de sus problemas, diez
aos despus de haber sido diagnosticado VIH positivo, Michael comenz a
darse cuenta que quiz lograra subir la cuesta.
No haba ido a aquellas reuniones de A.A. Me mud al departamento en

1995 y fui a mi primera reunin por mis propios medios. Para ese punto, el
alcohol haba comprometido mi cadera, hgado y mi conteo segua bajando.
Ya no poda caminar, necesitaba usar un bastn, eso ya era ridculo. As pues,
asist diez, quiz quince das, volv a beber, era una tentacin irresistible.
Me declar en bancarrota en 1997, trat de arreglar en algo el desastre. Cons-

tantemente tena que estar a la cacera de nuevos frmacos que aparecan, lo
que sea. Afortunadamente segua recibiendo ayuda en el Jefferson. Yo siem-
pre llegaba con alguna infeccin o algo parecido y ellos hacan un trabajo
fantstico. Lo que sea que me afectaba, ellos lo trataban. Siempre estaba
enfermo, todo el tiempo me daba una porquera tras otra. Esto es a diez aos
de haber sido diagnosticado positivo, muy impresionante Absolutamente!
La peor parte son las manchas que cubran mi rostro, cuando la gente me
miraba yo solo poda pensar: esto no est pasando. A pesar de todo, los
doctores me cuidaron muy bien.
Yo reciba tratamiento especializado de VIH en el Jefferson, ningn doctor

en particular, siempre alternando. Ms inhibidores de proteasa comenzaron
a aparecer en el mercado para ese momento, 1997 creo, no estoy seguro.
Comenc a tomar Crixovan de inmediato y pensaba que quizs iba a lograr
subir la cuesta. Empec a creer que iba a lograrlo y que todo este desastre
pasara. Pero para entonces, ya era un alcohlico a tiempo completo y lleva-
ba largo tiempo as.
Aquel ao, Michael trat de frenar su alcoholismo y regres a A.A. Esta vez
con xito.
Empec a asistir a A.A. y me mantuve. De 1997 a 1998, ese ao no fue

bonito. Sin juergas. Durante ese tiempo estuve ms sobrio que nunca y en
1999 simplemente par. Me qued en A.A. y me volv parte de ellos. Cort
relaciones con todos en el exterior, todas las ataduras. Ahora me dedico a
esto. Enfoco mi vida en esto. En enero cumplir seis aos en sobriedad. Ya
obtuve el medalln de los cinco aos. Lo que hago es solo dedicarle mucho
tiempo a esto, participo como voluntario en el centro comunitario y vivo mi
vida como gay ms que antes, ms que cuando estaba dedicado a la bebida.

Ahora estoy ms involucrado con la comunidad que con bares. Tambin
particip como voluntario en el Proyecto del Este en Washington, que es un
sitio de pruebas en la calle Locust, justo en el vecindario. Particip por dos o
tres aos y fue una muy buena experiencia para m. Y eso es prcticamente
todo. Pienso que estoy ms feliz ahora, no estoy saliendo con nadie pero
todava tengo problemas con estar con hombres que son VIH positivo, no
s si lo superar. Conoc un par de personas en A.A. pero todava dudo. No
quiero destruir aquello, sabes a lo que me refiero. Yo soy VIH positivo y l
es VIH negativo aunque recientemente ha estado enfermndose. Creo que
es demasiado y muy pronto. Es una locura all afuera. Constantemente hay
gente llegando a A.A. y que han sido recientemente diagnosticados VIH.
Cuando Geraldine supo de su condicin ella haba estado entrando y saliendo

de la crcel, as como de centros de rehabilitacin debido a su adiccin a las
drogas. Trat de ignora su situacin y continu con su estilo de vida habitual,
al menos por un tiempo. Luego encontr un grupo de apoyo para personas con
VIH.
Me enter de estos grupos a travs de mi adiccin porque en una de esas

ocasiones, en que estaba en un centro debido a mi consumo de drogas y
alcohol, mi consejero me coment acerca de ellos. Pero yo quera seguir
drogndome, las veces que no asista al grupo ellos saban que era porque
estaba consumiendo, pero ellos venan a verme. Tal vez me perdan por un
par de minutos pero aun as venan a verme, porque era ese tipo de grupos
de apoyo. No, nunca pens en contagiarme de VIH positivo. Para qu esta-
ba tratando de mantenerme sobria y limpia? As que lo justifiqu pensando
que estaba disfrutando de lo que me quedaba de tiempo, segu haciendo
las mismas cosas y sin proteccin alguna, nada. Continu hasta que qued
embarazada de mi hija, ni siquiera saba quin era el padre porque an me
venda y ese tipo de cosas. Por supuesto, tena sexo sin proteccin, pero
aun as, no creo en el aborto jams lo hice as que la tuve y fue una ben-
dicin, era una bebe absolutamente sana. Yo estaba ms preocupada por ella
que por m, porque me volvieron a realizar pruebas, esta vez estaba sentada
en el consultorio de un doctor en el departamento de una clnica para enfer-
medades infecciosas. Me sentaron y me lo explicaron todo. Me dijeron que
deba ir para recibir atencin mdica, me mostraron el AZT, as que ahora
haba ms esperanzas de cuando me revisaron por primera vez y me dijeron
que en dos aos morira, lo que quiz era cierto entonces, supongo, pero sigo
aqu. Despus de salir yo haba continuado con mis hbitos y la prostitucin.
Mi hija termin en un albergue para nios en Delaware. Pero no fue sino
hasta el momento en que me di cuenta que no iba a morir que decid cambiar
mi vida. Alrededor de 1992, yo segua consumiendo drogas y todo eso pero
todava segua aqu. Comenc a pensar ms en lo que me dijeron, acerca de
que solamente iba a vivir dos aos ms y no, ellos me haban mentido. Fue
entonces que entend que necesitaba un cambio, tena que hacer algo porque
para entonces ya haba tenido otro hijo.
114 Roberto Abadie

As fue como Geraldine decidi que quera dejar las drogas, pero necesitaba
ingresar en un programa de rehabilitacin.
Lo que hice fue ir a ver a mi consejero e hicimos otro intento de internarme.

Tres meses despus me llam mi consejero y todava estaba consumiendo,
pero la ltima vez, mayo 15, se me haba acabado el dinero y an quera
seguir drogndome pero en lugar de salir decid quedarme en cama. Al da
siguiente me haba llamado mi consejero y dijo que tena una cama lista para
m. Yo estaba lista. Estuve en el programa durante un ao como paciente
interna y uno como externa.
Ahora libre de las drogas, Geraldine pudo retornar al programa de apoyo para
mujeres manejado por Action AIDS.
Entonces comenc a frecuentar el grupo de apoyo para el VIH. Realmente me

enganch a Action AIDS, tenan un grupo de apoyo para mujeres, tambin haba
ido a un grupo de apoyo en la calle Dinn para ambos gneros. Me educaron
acerca de la enfermedad y luego comenc a hacer capacitaciones yo misma. Mi
primera presentacin fue en el 95 o 96 y fue dirigida a nios explicndoles sobre
el VIH y el sida en un centro comunitario, tambin les explicaba sobre el AZT y
lo relacionado a frmacos. Era divertido y ellos aprendieron mucho de m. Tam-
bin haca presentaciones y anuncios a travs de los parlantes en Action AIDS.
Luego hicimos un programa llamado De Mujer a Mujer, posteriormente comen-
c el Proyecto Ensear en la OPBC en 1997. Un tiempo despus me ofrecieron
un puesto aqu como asistente. Tambin estoy estudiando, pero es realmente
frustrante. An ni siquiera he tenido tiempo para hacer mis papeles para la ayuda
econmica educativa para el semestre de otoo, espero alcanzar. Bueno, no he
tenido tiempo para eso porque mi esposo tiene problemas mentales. Este fin de
semana vamos a descansar, sin hacer nada.
Yo haba comenzado a tomar medicacin para el sida en 1997. Mi primer

coctel fue Sequanavir, AZT, D50 y Napavir. Eso dur hasta octubre de
ese ao y luego pas a Crixovan, Epivir y Zerit, los tuve que tomar por
unos siete aos. Ahora estoy tomando Ziagen, Viramune y Viread.
Una de las cosas que estos tres informantes tienen en comn, aparte de su esta-
do de negacin cuando se les detect VIH, la adiccin al alcohol, las drogas y
sus estilos de vida precarios, es su encuentro con organizaciones comunitarias
contra el sida que les dieron un nuevo significado y perspectiva sobre lo que
es ser VIH positivo. Por medio de esta interaccin, adquirieron informacin
valiosa sobre la enfermedad, su prognosis y posibles tratamientos que haban
aumentado para los noventas, en particular despus de 1995. Esta participacin
les empoder para seguir combatiendo y les dio nuevos espacios para encon-
trar el apoyo que tanto necesitaban. Todos se involucraron en organizaciones
comunitarias y sus actividades de organizacin y difusin. John incluso logr

conseguir apoyo econmico a travs de la difusin y Geraldine se volvi una
capacitadora profesional en VIH.
Las pruebas VIH y la lucha por sobrevivir
El contacto de John con la OPBC se dio primeramente debido a un estudio en

el que estaba participando y que era patrocinado por el hospital Presbiteriano de
la Universidad de Pensilvania. Aunque John no sabe para qu es la prueba, sabe
que puede monitorear su nivel viral y acceder a informacin valiosa sobre cmo
funciona el virus. Ahora tiene un ingreso fijo y eso le ayuda a cubrir las cuentas.
Mi doctor en el Presbiteriano me present a alguien all pero realmente lo

hice ac en la OPBC. Antes de tratar con la flebotomista de la OPBC, yo
haba conocido a unas tres personas ms, pero ella era la ms agradable. No
s exactamente lo que estn buscando cuando te extraen sangre, pero lo que
s s es que necesito estas extracciones para saber el nivel viral en mi cuerpo.
As que me pagaban por sacarme sangre por qu no? Tengo un ingreso fijo
sabes a lo que refiero? Mi encargado de caso hizo un presupuesto para m,
lo que pago y lo que recibo. Me exced unos 200 dlares porque fumo. Los
cigarrillos valen US $ 5, cinco por treinta, eso es un montn de dinero. Debo
pagar por mi cuarto pero no tengo cupones para comida, debo comprarla, me
gusta comer; la comida no es barata. Con el VIH debes tratar de mantener
una dieta, tienes que comer cosas como vegetales. As que es algo duro so-
brevivir, pero hombre, soy un superviviente. Lo he sido desde los 16. Estoy
por mi cuenta.
Recibo un cheque por discapacidad, US $ 480 y algo, adems recibo otro

cheque de US $ 124 por los folletos una vez al mes. Juntos son como US $
611, no es nada. Ocasionalmente mi hermana tiene algn vecino con auto, lo
lavo y me gano otros US $ 20. A veces hago trabajos sueltos como compras
en la tienda para algn vecino. Es duro pero lo voy a lograr. Hago lo que sea
para sobrevivir.
John recibe un cheque por discapacidad y aprovecha los programas de asisten-

cia social para acceder a medicamentos y cuidados mdicos.
Todava tengo asistencia social para mis medicamentos, tengo seguro. Tengo
toda la medicina que necesite gratuitamente, es lo bueno de ellos. Esto no
sucede en todos los Estados Unidos, pero en Filadelfia estn atentos a que
recibas tu medicacin, es diferente en cada estado. Por ejemplo en Georgia
una persona no obtiene asistencia social, solo las mujeres, pero deben tener
hijos. Si no lo puedes lograr en Filadelfia, no lo vas a lograr en ninguna
otra parte, porque ac hay muchos lugares de apoyo, todo lo que tienes que
hacer es buscar bien, vale la pena. Soy un tipo independiente, todo por mi
116 Roberto Abadie

propia cuenta. Cuando estaba en el albergue no me gustaba que me digan
qu hacer, a qu hora dormir. En aquel entonces me deca a m mismo: este
es el lugar para quedarme y derrochaba el dinero en drogas y mierdas. Pero
luego me fui. Pens que mejor tomaba ese dinero y lo usaba para un lugar
propio. He estado viviendo por mi propia cuenta los ltimos dos aos, libre
de drogas y en mi propio lugar, sabes a lo que me refiero. Me estoy pagando
mis propias cuentas otra vez, no lo haba hecho por un largo tiempo, voy a
pagar las cuentas de telfono, luz y agua. Necesito un telfono, t sabes, en
caso de que algo llegase a suceder durante la noche, mi hermana estara muy
preocupada. Ella viene dos veces al mes. S, necesito un telfono. Lo voy a
conseguir la prxima semana.
Desde que se le diagnostic VIH positivo a mediados de los ochentas, Michael

ha estado bajo tratamiento mdico y como resultado, ha agotado casi todos
los regmenes de frmacos. l vino a la OPBC unos pocos meses atrs para
inscribirse en una prueba, con la esperanza de que esto pudiera traerle nuevas
posibilidades teraputicas.
Decid unirme a la prueba en la OPBC porque se estaban acabando las op-

ciones, ya que tengo gran resistencia a estos frmacos porque se parecen, son
como primos. Mi doctor dijo: lo has estado haciendo muy bien pero ya no
tengo ms que darte. l trabaja en el Jefferson pero conoca sobre Zanavir
as que me contact con Mark Walkings porque l tena acceso rpido e hizo
un anlisis de mi genotipo y dijo: no te molestes en tomarlo porque va a
fallar, fallar, al final decidimos creerle. As que entre l y mi doctor vimos
otras opciones qu hay acerca de la prueba del frmaco T20 que se va a
realizar? Pero tampoco califiqu porque el conteo de clulas T era diferente
al necesario. Ellos quera un conteo de cincuenta para abajo y yo estaba por
encima de eso. As que ellos queran enviarme a Belleview porque ya no
les quedaba nada. Me dijo: Puedo darte otro medicamento de va oral pero
ya no tenemos ms opciones. Necesitamos algo para poder ayudarte duran-
te estos cinco aos. Mi doctor me llam y dijo: sabes, realmente quiero
que consideres la OPBC. l lo haba mencionado algn tiempo atrs pero
ahora consideraba que ya era tiempo: est aqu, debes ir y dije bueno. As
es como llegu ac. Al mismo tiempo comenc a considerar el T20. Con-
seguimos acceso expandido para eso. Ahora estoy usando T20, Tipranavir,
Norvir, Tricevir y Viriad. Bsicamente cuatro frmacos del mismo tipo ms
el T20; el Tipranavir y el Norvir son an parte de una prueba clnica. Previa-
mente yo haba probado un frmaco con el doctor Giulliard que se llamaba
Previard, un frmaco que se supone iba a ser una bomba, pero a la final fue
un fracaso.
Esta prueba parece que funciona para Michael y le ayuda a sobrellevar la enfer-
medad mejor. La prueba, conjuntamente con la medicacin que est recibiendo
crea una nueva vida para l.

Me siento muy feliz con esta prueba. Tengo algunos problemas con los me-
dicamentos de va oral, ha pasado algn tiempo pero tengo desrdenes esto-
macales ltimamente y tengo que hacer algo al respecto. Tambin, las agujas
estaban bien pero yo no tena mucha grasa corporal, as que ahora concentro
las agujas solo en mi vientre, el 99% de las agujas van ah. Es difcil empujar
la aguja pero llega.
Obtuve acceso expandido para obtener Tipranavir y T20. Siempre y cuando

el frmaco no mate a alguien, supongo que lo mantendrn en acceso expan-
dido. De todos modos planeo quedarme con el T20, Norvir y Tipranavir, tan-
to como me sea posible tomarlos. Mi conteo ahora est mucho mejor. Nunca
tuve un nivel viral por debajo del milln o dos. El ms bajo que tuve fue
60.000 y ahora es indetectable. Es la primera vez en mi vida que sucede esto.
Por un breve y pequesimo momento tena eso con Crixivan pero solamente
dur un mes y se desbarat. Si el nivel viral desciende, el dolor es menor,
es raro. Sola despertarme en la madrugada y no poda moverme, el dolor
fsico general se haba vuelto realmente insoportable y es interesante como
ha cambiado ahora. Eso es algo que los investigadores deberan comenzar a
investigar, para que as realmente puedan crear una mejor vida.
Michael depende de su cheque de asistencia social, su situacin econmica es

apretada; se las arregla con el apoyo de su familia. Ahora que se siente mejor y
con ms confianza quiere encontrar un trabajo administrativo de medio tiempo.
Excedo mi presupuesto mensual por unos 75 dlares. Tengo un sobreendeu-

damiento de US $ 1.000 al ao. No es malo. Mi familia es generosa pero
no es acomodada. Mi madre me ayuda con unos cincuenta o cien de vez
en cuando, tambin en Navidad. As que est bien, tengo una familia que
me apoya y me ama, si alguna vez tengo un problema financiero ellos me
sacan, pero siempre trato de vivir con mis US $ 800 al mes. Siento que ya
es hora de encontrar un trabajo legal a medio tiempo, como recepcionista,
algo parecido a lo que hago en el centro comunitario, contesto llamadas y
cosas similares.
Geraldine entr en la prueba Wistar en diciembre. La prueba no involucra nin-

gn anlisis de frmacos sino evaluar la variacin en el nivel viral.
Estoy haciendo la prueba Wistar aqu y an estoy bajo medicacin. La pri-

mera parte de la prueba consista en extracciones de sangre cada mes y cuan-
do me volv indetectable me extrajeron sangre unas dos veces ms. Luego de
unas ocho a diecisis semanas de extraccin ellos an te siguen chequeando.
Mi siguiente extraccin de sangre ser en septiembre. No me dan ninguna
medicacin nueva en esta prueba, tomo mis propias medicinas. Comenc en
diciembre. Yo quera ayudar a otras personas, no solo a m.
118 Roberto Abadie

Consigo mi medicacin a travs del Programa de Beneficios Farmacuticos
Especiales, un programa estatal desarrollado a travs del Departamento P-
blico de Asistencia Social para trabajadores cuyos ingresos no sobrepasan
los US $ 30.000 al ao. Si trabajas y tienes ingresos ms altos, entonces
tienes otras opciones. Los medicamentos son costosos. En 1997 yo reciba
mis medicamentos por asistencia mdica. Pero desde que comenc a trabajar
ms horas, lo perd y consegu esta otra ayuda el ao pasado. Si no ests tra-
bajando puedes solicitar ayuda del Programa de Beneficios Farmacuticos
Especiales y tambin al de asistencia mdica.
Actualmente Geraldine est trabajando, ella trata de terminar su carrera en con-

sejera farmacolgica, cuida de sus tres nios y su esposo enfermo.
Al momento estoy viviendo con mi esposo y mis tres hijos. Luego de haber
entrado a mi ltimo programa de rehabilitacin descubr que estaba emba-
razada de mi tercer hijo. Ellos les daban AZT a las madres, monitoreaban al
beb y todo eso. Me mantuvieron con ese medicamento hasta que entr en
labor. Me hicieron una cesrea. Esto fue en abril de 1993 y el doctor dijo:
Si no respira, no voy a tratar de salvarlo. Cmo puede l decir algo as?,
es un doctor afroamericano, me haba dicho a m misma; bueno, pens, no
voy a preocuparme por eso. Cuando vi que estaba respirando ah, ah, ah, eso
es! Henry es como su padre. Es un milagro, podra no estar aqu. Mi hija
de trece aos regres a casa [del hogar de acogida] el cuatro de abril, justo
para su cumpleaos. Mi otro hijo tiene seis aos. Todos con personalidades
diferentes, mi personalidad, su personalidad Oh por Dios!
Creo que tena ms dinero antes de comenzar a trabajar. Ahora no tengo

ni un centavo a pocos das antes del pago, y no sola ser as. Ahora tengo
que pagar todas estas facturas, tenemos que comprar nuestra propia comida
porque no tenemos cupones para eso, ya que estamos haciendo dinero ms
all del lmite para asistencia social. No recibo un cheque por discapacidad
porque trabajo, antes lo reciba, pero ahora ya no. Mi esposo s recibe el che-
que por discapacidad. l tiene artritis en ambos tobillos, ni siquiera puede
salir de la casa por s mismo.
Creo que es algo bueno que las personas con VIH miren a la vida con una
perspectiva un poco diferente y que sepan que tener VIH no significa que no
puedas trabajar, que no puedas hacer cosas por ti mismo, porque s puedes.
A veces tengo problemas pero es algo manejable.
Un tema comn en las narraciones:

ser un superviviente
A pesar de las diferencias de gnero, clase social, etnia y orientacin sexual, las
historias de John, Michael y Geraldine, revelan trayectorias similares. Ellos es-

tn conscientes y orgullosos de su habilidad para mantenerse, luchar, sobrevivir
y lograr salir en circunstancias muy difciles. La nocin de la lucha y su propia
percepcin de lo que es ser un superviviente, no solo estructura sus relatos sino
tambin moldea sus identidades, permitindoles dar sentido a su pasado y pre-
sente como pacientes VIH y participantes en pruebas.
Para los tres, la prueba es otra estrategia ms para lidiar con la enfermedad. A
Michael estas les ofrecen la oportunidad de probar nuevos frmacos en etapas
de desarrollo, que no han sido introducidas an en el mercado, lo que expande
sus ya limitadas opciones teraputicas.
Para John y Geraldine, a quienes les va mejor con su condicin VIH, la prueba
no es un asunto de vida o muerte, sino que les ofrece la posibilidad de contribuir
al desarrollo de conocimiento cientfico a la vez que consiguen informacin va-
liossima acerca de su salud y de cmo funciona el virus. Es claro que para estos
pacientes las pruebas ofrecen empoderamiento, al hacerles participantes activos
de su lucha contra el sida. Saber su nivel viral o saber cmo su cuerpo responde
al virus, les da una sensacin de actividad y control. Pero tambin parece haber
una ganancia adicional al participar en pruebas. Geraldine, John y Michael han
experimentado una mejora en su calidad de vida.
Esta percepcin es confirmada por el IP, quien sugiere que los pacientes que se
han enrolado en pruebas, muestran una tendencia de mejora frente a aquellos
que no lo hacen:
Es mi impresin que los pacientes que estn envueltos en pruebas muestran

mayor mejora que aquellos que no. Y la razn es que al estar involucrados
en pruebas se les monitorea de cerca, reciben apoyo, existe un registro, visi-
tas regulares y cada vez que un paciente viene a una visita se le recuerda que
es extremadamente importante que tome su medicacin; se les llama cinco o
seis veces entre visitas para saber cmo les va y se les vuelve a recordar su
medicacin. Y por definicin, cuando alguien se involucra en una prueba, el
hecho de entender el compromiso en el que est metido y realmente terminar
la prueba, te dice mucho del paciente. Hay aquellos que realmente se preocu-
pan y que son obsesivos, realmente quieren hacer todo bien. Sin embargo,
el hecho de estar en un estudio es importante porque realmente mantiene
al paciente involucrado. An tenemos problemas de permanencia. A veces
tenemos gente que viene con su frasco medio lleno y les decimos por qu
no est tomando su medicacin? No obstante, el hecho de que vengan re-
gularmente a ver a un doctor ya es de ayuda. Nosotros vemos a nuestros
pacientes usualmente cuatro veces al ao. Si es que estn participando en
alguna prueba tienen que venir hasta ocho o nueve veces al ao.
Finalmente, para algunos pacientes existe una recompensa econmica adicio-

nal. Esto jug un papel importante en la decisin de John y Geraldine de entrar
120 Roberto Abadie

en la prueba, aunque no haya sido la razn principal. Para Michael, quien tena
una mayor ayuda social y de su familia, as como mayor inters en el resultado
de las pruebas, la compensacin econmica no era relevante.
La actitud de Geraldine, John y Michael hacia la compensacin econmica re-

fleja perspectivas similares entre la gran poblacin de pacientes enrolados en
pruebas VIH en la OPBC. Dos tercios de los pacientes que entrevist en una
encuesta semiestructurada, mencionaron que queran ayudar a la ciencia para
encontrar una cura o mejorar las opciones de tratamiento y que esta era su ra-
zn principal para unirse a la prueba. Otros expresaron su esperanza de que la
prueba les ayude teraputicamente. La tercera parte restante de los voluntarios
entrevistados, mencionaron que la compensacin econmica era un factor en su
decisin. A diferencia de los conejillos de Indias profesionales que participan en
etapas tempranas de desarrollo de frmacos, los voluntarios en pruebas de VIH
en la OPBC no se ven a s mismo como mercanca, intercambiando su cuerpo a
cambio de una ganancia financiera. Ellos se ven a s mismo como pacientes, y
son tratados como tales por parte de los investigadores y el personal.
Los relatos de los voluntarios en los cuales est enfocado este captulo sugie-
ren que los tres se ven a s mismos como sobrevivientes que han sobrellevado
circunstancias difciles. Su lucha por sobrevivir les empuj a educarse con res-
pecto a su enfermedad, a tomar un papel activo que inclua participar en orga-
nizaciones contra el sida y buscar recursos mdicos, esto es lo que tomaron en
cuenta para unirse a las pruebas clnicas. Aunque todos estaban agradecidos por
el dinero que recibieron de las pruebas, la motivacin financiera no es lo prima-
rio. En su lugar, ellos ven a las pruebas como una oportunidad para empoderarse
de su lucha contra la enfermedad, una manera de hacerse con el control sobre
sus cuerpos y vidas.

6. De prisioneros a profesionales
Una breve historia del surgimiento
de las pruebas clnicas
Hoy en da no es posible hacer pruebas clnicas sin al-

gn tipo de compensacin financiera para los volunta-
rios por su participacin.
Investigador principal de la OPBC.
Hoy, en los Estados Unidos, una prueba de investigacin de frmacos involucra

una compensacin econmica para los sujetos por su participacin. Las diferen-
cias en cuanto a las compensaciones son impresionantes. En algunos casos los
voluntarios obtienen unos pocos cientos de dlares mientras que otros reciben
miles.
Sin embargo, no son nicamente los voluntarios los que se ven compensados al
participar en la economa de las pruebas clnicas. Los investigadores as como
los sitios de investigacin se ven beneficiados tambin. De acuerdo con Marcia
Angell, los doctores pueden llegar a recibir 7.000 dlares por paciente enro-
lado, no obstante esta suma puede aumentar; frecuentemente tambin reciben
bonos por cumplir las cuotas. Angell crtica esta mercantilizacin por parte de
la empresa de las pruebas clnicas y argumenta que esto genera un conflicto
de intereses tanto entre los doctores e investigadores, como en los voluntarios,
influenciando de manera negativa los resultados de las pruebas (Angell 2004).
Segn CenterWatch, una compaa de servicios de informacin que monito-

rea las investigaciones clnicas, en 2002 fueron llevadas al cabo unas 80.000
pruebas clnicas, nicamente dentro del territorio de los Estados Unidos. Aun-
que son nmeros impresionantes, esto representa tan solo una fraccin de las
pruebas realizadas a escala global. Desde 1980, la industria farmacutica, en su
intento por acelerar los procesos de aprobacin y para lidiar con un entorno de
investigaciones clnicas de frmacos cada vez ms competitivo y globalizado,
se ha visto en la necesidad de trasladar sus actividades mayormente a pases en
vas de desarrollo, donde las regulaciones ticas son ms permisivas, inexisten-
tes o no imperativas. De esta manera, tienen acceso a una poblacin necesitada,
pobre o con limitaciones en sus derechos para que participen en dichas pruebas.
Una poblacin inducida por la necesidad de obtener acceso a servicios de salud,
medicamentos, as como al beneficio econmico (Petryna 2005; Petryna 2009).

Este captulo describe algunos puntos importantes que conllevan a la mercanti-
lizacin de la participacin de sujetos de investigacin en pruebas clnicas den-
tro de los Estado Unidos y adems se enfoca en dos fenmenos relacionados.
El primero, la transicin desde una poblacin cautiva en pruebas clnicas, hacia
el reclutamiento de una poblacin en un mercado abierto. Este cambio trajo
consigo modificaciones dentro de la organizacin social de las pruebas, parti-
cularmente, la aparicin de diseos de experimentos controlados que implica
diferentes tipos de conocimiento sobre tcnicas estadsticas y nuevos arreglos
institucionales a ser implementados. El segundo fenmeno es el desarrollo his-
trico de la industria farmacutica en Filadelfia que empez en 1970, y contina
hasta hoy. Su economa industrial se vio reemplazada por una economa basada
en los servicios, especialmente servicios mdicos y de investigacin biomdica.
Hacia el final de este captulo documentar cmo estos cambios afectaron a las
personas de estratos ms bajos dentro de la estructura social, creando as un
ejrcito de reserva de sujetos de investigacin para pruebas.
Desde los sujetos en instituciones, hacia

el reclutamiento de mercado de sujetos pagados
Las investigaciones cientficas que involucran sujetos de pruebas , hablando re-

lativamente, hasta no hace mucho tiempo se realizaban en poblaciones cautivas,
sin procedimientos ticos formales. Usualmente el sujeto vena de un estrato so-
cial bajo: pobres o privados de derechos, algunas veces salidos de orfanatorios,
hospitales psiquitricos o prisiones. Las salas de hospitales frecuentemente en-
rolaban sujetos pobres e incautos para los experimentos cientficos. Aunque la
mayora de los sujetos de pruebas eran personas con algn tipo de desventaja, a
veces los estudiantes de medicina, as como sus profesores, tambin se ofrecan
como sujetos de prueba (Altman 1998).
Aunque las pautas ticas no estaban del todo presentes, la situacin no era un
haga lo que quiera. De acuerdo con Lereder, la ley protega a los sujetos de in-
vestigacin de los efectos negativos en circunstancias de negligencia. Adems,
los cnones generales de la tica mdica definen claramente las obligaciones de
los mdicos en cuanto a sus pacientes. El juramento hipocrtico, por ejemplo,
exige que los mdicos no lesionen a sus pacientes durante un tratamiento. Asi-
mismo, los investigadores tienen la responsabilidad de obtener el consentimien-
to de sus pacientes antes de someterlos a tratamientos experimentales (Lereder
1995). En 1940, la Asociacin Mdica Americana estableci los parmetros
para obtener el consentimiento informado por parte del paciente que participa
en una investigacin biomdica.
124 Roberto Abadie

Marks seala la misma necesidad en cuanto a los pacientes que participaron
en pruebas clnicas durante la II Guerra Mundial (Marks 1997). De todos mo-
dos, los procedimientos formales para obtener un consentimiento informado no
fueron establecidos en aquella poca y la responsabilidad de conseguir el con-
sentimiento fue dejada a la discrecin de los investigadores. Hasta la II Guerra
Mundial, los investigadores mdicos reclamaban su derecho a la autorregula-
cin dentro de sus prcticas mdicas. As pues, temas crticos como las obliga-
ciones frente a un experimento o la manera en que se obtena el consentimiento,
no estaban regulados, sino ms bien se los dejaba a la interpretacin personal y
profesional del investigador.
Esto conllev a trgicos abusos de los sujetos de pruebas voluntarios en inves-

tigaciones biomdicas. Quiz el caso ms claro de abuso fue el estudio sobre
la sfilis que fue llevado a cabo por el Servicio de Salud Pblica en Tuskegee,
Alabama, dnde entre 1930 y 1972 un grupo de 399 afroamericanos de escasos
recursos y enfermos de sfilis, estuvieron sujetos al tratamiento que fue hecho
por doctores blancos de clase media que estudiaban la evolucin natural de
la enfermedad. La investigacin estaba basada en una asuncin racista sobre las
diferencias biolgicas entre afroamericanos y blancos, la prueba comparaba los
efectos de la sfilis entre los pacientes de Tuskegee y pacientes no tratados de
sfilis en la Noruega del siglo XIX. El estudio Tuskegee no tena valor cientfico
y el experimento no prevea ningn beneficio teraputico para los pacientes, que
tuvieron que soportar su enfermedad sin tratamiento alguno, incluso cuando
el Salvarsan el frmaco aceptado a principios de 1930 y posteriormente la
penicilina en 1940, haban demostrado ser efectivos. Peor an, los pacientes
crean que por haberse ofrecido a colaborar con la investigacin obtendran
tratamiento mdico. Por ms de tres dcadas ininterrumpidas los experimen-
tos involucraron a un gran nmero de investigadores, sitios de investigacin y
agencias regulatorias. El estudio fue varias veces revisado por el Servicio de
Salud Pblica, el cual lo inici sin mayores reservas y los resultados fueron
publicados en revistas mdicas. Posteriormente la historia se filtr a la prensa
y el estudio fue cancelado en medio de una gran indignacin pblica. Durante
la presidencia de Bill Clinton los ltimos sobrevivientes de aqul estudio re-
cibieron una disculpa oficial as como un arreglo judicial que les ofreci una
compensacin econmica muchos aos despus de los hechos.
Tuskegee es un ejemplo trgico de cmo el racismo, la ciencia y el poder del

Estado interactan para moldear las investigaciones biomdicas que involucran
sujetos de pruebas. Tambin ilustra el potencial de abusos antiticos sobre pa-
cientes sujetos a experimentos. Pero los abusos en el caso Tuskegee, por ms
impresionantes que sean, no son los nicos. La II Guerra Mundial cre una
oleada de investigaciones con sujetos de pruebas. Japn experiment con ar-
mas biolgicas y qumicas en Manchuria, matando as a miles de ciudadanos

chinos. Alemania someti a prisioneros de guerra a pruebas en cmaras de
despresurizacin, efectos del congelamiento y exposicin a agentes qumicos
y biolgicos. Los Estados Unidos tambin realizaron experimentos durante la
guerra. Por ejemplo, debido a las preocupaciones en cuanto a la fertilidad entre
aquellos que producan y manipulaban bombas atmicas, hubo prisioneros que
fueron expuestos a materiales radioactivos para observar los efectos en la repro-
duccin masculina (Moreno 2000). Este era un experimento secreto y toda su
documentacin era clasificada, a los voluntarios nunca se les inform sobre las
condiciones de la prueba en la que estaban involucrados.
Los abusos durante la guerra hicieron evidente la necesidad de definir reglas

claras acerca de la participacin de sujetos de pruebas en investigaciones bio-
mdicas. En 1947, el Cdigo Nremberg estableci las pautas para la protec-
cin de sujetos de investigacin en pruebas qumicas, incluyendo la necesidad
de que el participante haga una declaracin de consentimiento voluntario y una
clusula del derecho de los pacientes a ser informados de la naturaleza, prop-
sito, riesgos y beneficios del experimento, as como la posibilidad de retirarse
del mismo en cualquier momento. Segn este cdigo, los beneficios anticipados
de la prueba deben sobrepasar a los riesgos. Algunos cientficos americanos
argumentaron que esta regulacin se aplicaba para los cientficos alemanes ni-
camente y que no exista la necesidad de dicha regulacin sobre las prcticas
mdicas dentro de los Estados Unidos. Como lo haban hecho incluso antes de
la guerra, los profesionales mdicos insistieron en los beneficios de la autorre-
gulacin. Por ejemplo, el director del Servicio de Salud Pblica de la divisin
de enfermedades venreas, quien tambin supervis el experimento Tuskegee,
dijo no ver conexin alguna entre los experimentos realizados a prisioneros
judos en campos de concentracin frente al estudio Tuskegee (Jones 1993).
En 1974 el Congreso Norteamericano pas el Acta Nacional de Investigacin,

donde se estableca una National Commission for the Protection of Human
Subjects of Biomedical and Behavioral Research. Sus recomendaciones fueron
emitidas en el Reporte Belmont en 1979. El reporte alineaba a Estados Unidos
con el espritu del Cdigo Nremberg, en el cual las pautas en el reporte eran
establecidas explcitamente. Uno de los requisitos centrales era que los cient-
ficos deban recibir capacitacin apropiada para realizar pruebas. Sin embargo,
la contribucin principal del Reporte Belmont era que provea la posibilidad de
crear Juntas de Revisin Institucional (JRI) independientes, para as supervi-
sar la participacin de los sujetos de investigacin. Los miembros de la junta,
profesionales y miembros de la comunidad, deban garantizar las condiciones
entorno a los procesos de consentimiento informado. Los voluntarios deban
ser informados completamente de los riesgos y beneficios de las pruebas. An-
ticipndose a que ciertas personas podran ser forzadas, el Reporte Belmont
puso claras limitaciones en cuanto a la participacin de ciertas poblaciones en
126 Roberto Abadie

pruebas clnicas, por ejemplo nios, enfermos mentales y personas recluidas en
instituciones como los presos.
Este cambio, desde una autorregulacin profesional o de los colegiados, hacia

una regulacin ms formal e institucionalizada, en cuanto a la participacin de
los sujetos de pruebas, no es solamente el producto de la respuesta por parte del
Estado frente a los escndalos y el clamor pblico. Una mejor explicacin para
este fenmeno fueron las movilizaciones sociales en 1960 contra la segregacin
racial y en apoyo a los derechos civiles y humanos, lo que gener el contexto en
el cual las demandas por tratamientos ms ticos sobre sujetos de investigacin
se pudieran articular e implementar.
El Reporte Belmont y otras leyes subsecuentes dieron como resultado nuevos

marcos institucionales para proteger a los sujetos de pruebas. Las JRI y agen-
cias federales como la Oficina para la Proteccin de Sujetos de Investigacin,
se volvieron parte del panorama. La recomendacin del informe Belmont de
prohibir el uso de prisioneros en pruebas clnicas, tuvo un efecto dramtico en la
organizacin social de las pruebas, forzando a la industria farmacutica a idear
estrategias para encontrar sujetos de investigacin apropiados. En 1980, un ao
despus de haberse emitido el Reporte Belmont, la FDA prohibi la participa-
cin de prisioneros en pruebas clnicas, puesto que se los ve como incapaces
de dar un consentimiento informado, ya que estn sometidos a las restricciones
institucionales de la prisin. Esta regulacin marc el final del enrolamiento
de poblaciones dentro de instituciones e hizo que la industria se enfoque en un
mercado externo. Hasta entonces, los prisioneros haban sido la fuente principal
de sujetos de investigacin pagados para pruebas clnicas, sin mencionar que
eran los preferidos. Un estimado del 90% de los frmacos autorizados antes de
1970, fueron probados primero en prisioneros (Harkness 1996). De muchas for-
mas los prisioneros eran la poblacin perfecta para un experimento controlado,
puesto que tenan condiciones de vida similares, eran un grupo de control ideal
para las pruebas, adems el incentivo econmico y material aseguraba un gran
nmero de voluntarios sumisos y fcilmente disponibles.
Los voluntarios reclutados a travs de mecanismos de mercado eran ms cos-

tosos y requeran nuevos arreglos institucionales, como publicidad, centros
de reclutamiento, procesos de seleccin y la elaboracin de pautas que fuesen
implementadas para poder registrar una nueva poblacin de sujetos pagados.
Como se mostr en el captulo 1, la bsqueda de la industria farmacutica no era
solamente de voluntarios humanos, sino que perseguan aquella idea del cuerpo
ideal, saludable, disciplinado y dispuesto. A travs del tiempo, la profesiona-
lizacin de la participacin de sujetos asegur a la industria farmacutica la
poblacin para investigaciones que necesitaba. Como sea, la mercantilizacin
de los voluntarios no habra sido posible sin otro desarrollo relacionado: el sur-

gimiento simultaneo de la RCT, la cual ayud a moldear la organizacin social
de la investigacin en pruebas clnicas.
RCT: el estndar en la investigacin en pruebas

clnicas
Las Randomized Clinical Trials o RCT que involucran voluntarios pagados,

reclutados en un mercado abierto y regulado por el Estado son, relativamente
hablando, un fenmeno nuevo. En 1962 la Enmienda Kefauver-Harris sobre los
frmacos, estableci la necesidad de evaluar no solamente la seguridad de un
frmaco requisito de la FDA desde 1938 sino tambin su eficacia. En 1938,
un frmaco cuyo nombre comercial era Elixir Sulfamilamide y que contena
un ingrediente altamente txico (diethyl glicol), fue sacado del mercado, pues
haba causado 103 muertes antes de ser retirado. Como resultado, la FDA exi-
gi a las compaas farmacuticas proveer evidencia acerca de la seguridad de
los frmacos en el mercado. Hasta entonces, el Acta de 1906, sobre la Ley de
Alimentos y Medicamentos, haba nicamente pedido a las compaas farma-
cuticas que etiqueten adecuadamente sus productos y exhiban la composicin
qumica de sus frmulas.
La enmienda Kefauver-Harris, que agreg el requerimiento de una investi-

gacin clnica bien controlada, no contena una mencin explcita de la RCT,
sin embargo, pronto se volvi el estndar para las investigaciones mdicas por
medio del uso de modelos estadsticos ya introducidos en la agronoma y la
biologa en la posguerra. Para 1970, las Randomized Clinical Trials eran el
estndar legal para la eficacia teraputica, as como el estndar por excelencia
en investigacin mdica. Aunque las pruebas aleatorias eran difcilmente uni-
versales en la medicina clnica, s eran mucho ms comunes de lo que eran dos
dcadas antes. (Marks 1997, 195).
De acuerdo con Marks, la implementacin de la RCT fue motivada por nuevas

formas de especializacin en el conocimiento cientfico. Los estadsticos vean
a la RCT como el diseo experimental ideal, un diseo que eliminaba la parcia-
lizacin del observador al interpretar los resultados. La anterior confianza gene-
racional frente al juicio que se tena de los investigadores especializados sera
reemplazada por la confianza en un mtodo experimental: el uso de pruebas
clnicas correctamente diseadas nos permite movernos de un marco autoritario
de referencia a uno cientfico (Marks 1997, 147).
La mayora de los investigadores mdicos estuvieron de acuerdo, pero no todos.

Al basarse ms en la experiencia y el conocimiento personal que tenan con
sus pacientes, muchos mdicos tuvieron problemas en aceptar la aleatorizacin
128 Roberto Abadie

y la prueba doble ciego. Finalmente las disputas se centraron en la autoridad
de las estadsticas, versus la experiencia personal como un medio productor
de conocimiento. Marks argumenta que a pesar de esos conflictos, la RCT fue
finalmente adoptada por el nfasis de los estadsticos sobre la necesidad de ele-
var los estndares de la experimentacin teraputica, lo que cre una alianza
natural con reformadores mdicos que buscaban mejorar las prcticas mdicas.
Al hacer esto, los estadsticos se unieron a estos reformadores como parte de un
gran movimiento progresista. Los partidarios de este movimiento progresista
eran americanos de clase media, en su mayora con un buen nivel de educacin,
quienes crean que una reforma social era necesaria y que la mejor manera de
lograrla era implementando principios cientficos en una manera organizada,
moderna y sistemtica. La reforma de la Asociacin Mdica Americana, la crea-
cin de organizaciones reguladoras, controles profesionales ms estrictos y la
reestructuracin de la educacin mdica son tpicos compromisos del refor-
mismo. Los reformadores mdicos dirigieron sus esfuerzos particularmente a
regularizar y profesionalizar las prcticas mdicas a travs de una ciencia y una
racionalidad modernas. Este grupo hizo un esfuerzo particular en distinguir, por
un lado, mdicos profesionalmente instruidos y a los practicantes alternativos,
y por el otro a los charlatanes. El uso de la estadstica era parte de la racionali-
zacin y la ciencia que ellos propugnaban para la medicina, as como la batalla
alrededor de su implementacin en las prcticas mdicas, reflejaba los puntos
de vista profesionales e ideolgicos dentro de un campo cambiante.
Si bien la adopcin de la RCT era controversial entre los investigadores m-

dicos, esta presentaba an ms problemas para la industria farmacutica. El
acta Kefauver-Harris de 1962, no mencionaba la RCT ni las regulaciones para
implementarlas, las cuales no fueron promulgadas sino hasta 1970. La Upjohn
present una demanda para impugnar el acta, alegando que el xito comercial
de un frmaco era la prueba sustancial de su seguridad y eficacia, pero la corte
declin el argumento, sosteniendo que la seguridad y eficacia de un frmaco
deberan ser demostradas en pruebas clnicas bien controladas.
Como se discuti anteriormente, las RCT doble ciego que usan placebos, son
un modelo tan dominante en la investigacin de pruebas clnicas, que la elimi-
nacin del requisito del uso de placebo en pruebas de frmacos para el sida se
debi a aos de movilizaciones sociales por parte de activistas del sida. Estos
argumentaban que el uso de placebos en pacientes con sida era algo antitico
y que su utilizacin se deba nicamente en la necesidad de la industria farma-
cutica de cumplir las demandas en cuanto a la eficacia de los medicamentos.
Aunque es imposible asegurar cules fueron las motivaciones de la respuesta
por parte de la industria al introducir la RCT en 1960, no hay duda de esta que
ha llegado a aceptar la RCT de todo corazn.

La bsqueda de una economa del conocimiento
en la Filadelfia desindustrializada
En las dcadas posteriores a la II Guerra Mundial, Filadelfia experiment un

proceso de desindustrializacin. Aunque esta tendencia era tambin evidente a
nivel nacional e internacional, fue particularmente fuerte en Filadelfia debido
a su esencia manufacturera, el aumento de suburbanizacin en la regin, y a su
dependencia de recursos estatales y federales inestables (Goode y Schneider
1994).
La base industrial de la ciudad dependa fuertemente de la produccin de bienes

perecibles. En 1950 cerca del 30% de los empleos manufactureros en Filadelfia
pertenecan al sector perecible, mientras que el promedio nacional era del 19%
(Summers y Luce 1988). Estas industrias eran ms sensibles a los costos labora-
les ya que tenan menos capital fijo que los productores de bienes no perecibles,
los cuales eran capaces de responder a los cambios en la tecnologa productiva,
as como el flujo de capital. Como resultado, Filadelfia perdi ms de su base
manufacturera que otras ciudades. Uno de los sectores ms severamente afec-
tados fue el textil y el de vestimenta, los cuales representaban el 25% del total
de empleo manufacturero de Filadelfia en 1947. Entre 1947 y 1986 la industria
perdi ms de 97.000 empleos, un impresionante 74% de todos los trabajos en
el sector (Adams et al. 1991, 31). En total, entre 1955 y 1990, Filadelfia perdi
cerca de tres cuartas partes del trabajo manufacturero (Stull y Madden 1990, 22;
Adams et al. 1991, 30).
La dispersin suburbana agrav los efectos de la desindustrializacin de la ciu-

dad. La mayor parte de poblacin y empleos se reubicaron en condados aleda-
os al rea metropolitana de la ciudad. Aunque esto no es algo nico, los datos
muestran que Filadelfia perdi ms actividad econmica hacia los suburbios
en comparacin al estndar del 42% en reas metropolitanas a nivel nacional
(Summers y Luce 1988). Entre 1970 y 1980 la ciudad perdi el 11,9% de sus
puestos de trabajo, mientras que en el resto de reas metropolitanas se dio de he-
cho un aumento general. El promedio de prdida para otras ciudades centrales a
nivel nacional era del 6,2%, lo cual muestra un impacto mucho ms grande de
la dispersin suburbana en Filadelfia (Goode y Schneider 1994, 30).
Finalmente, los efectos de la desindustrializacin en la ciudad se incrementaron

por una disminucin en la base imponible, junto con una reduccin drstica de
los fondos federales a principios del 1980.
Filadelfia batall para reposicionarse por medio de una fuerte dependencia de la

economa de servicios, experimentando un incremento en sus finanzas, seguros,
bienes races, tecnologa, servicios legales y educacin. Pero las otras ciudades
130 Roberto Abadie

en el corredor noreste, tales como Nueva York, Washington, Boston y Baltimo-
re, estaban haciendo lo mismo (Goode y Schneider 1994, 31). Pero Filadelfia no
estaba preparada para igualar sus ventajas econmicas y polticas, sobre todo en
las industrias de servicios como el transporte y el turismo. Goode muestra que
donde Filadelfia tuvo cierto xito, como en su estrategia de creacin de parques
de investigacin y desarrollo centrados en la tecnologa, similares a Boston y
Raleigh-Durhamm, la mayor parte del beneficio no fue para el centro de la ciu-
dad sino para los suburbios, especialmente en el corredor de Princeton y por la
Ruta 202 cerca de King of Prusia, un distrito de negocios secundario.
A pesar de los contratiempos, Filadelfia sigue siendo competitiva en el cuidado

de la salud, la educacin superior, y en particular, la investigacin biomdica y
farmacutica. La ciudad es solo superada por Nueva York, como sede principal
de las escuelas de medicina; con ms de 25 hospitales e instituciones auxiliares.
Filadelfia tambin cuenta con dos importantes universidades. Una de las histo-
rias ms exitosas en el cambio hacia una economa de servicios, ha sido la capa-
cidad de la ciudad para atraer a las grandes empresas farmacuticas que trabajan
con los departamentos de investigacin de universidades locales. Si bien existe
una cierta competencia, sobre todo desde Baltimore y Boston, la tradicin de la
ciudad como un importante centro farmacutico le da una ventaja competitiva
en la bsqueda de una economa del conocimiento. En la actualidad, las princi-
pales compaas farmacuticas internacionales como GlaxoSmithKline, Wyeth,
Merck y Bristol-Meyers Squibb tienen su sede o realizan investigaciones en
pruebas clnicas dentro del rea metropolitana de Filadelfia.
Ciencia, capital y regulacin gubernamental en la

creacin de la industria farmacutica americana
Filadelfia ha sido el centro de la industria farmacutica en el pas desde prin-

cipios del siglo XIX, cuando las primeras industrias qumicas se establecieron.
Hasta 1812 Estados Unidos haba importado medicinas de Gran Bretaa, pero
la guerra interrumpi este proceso y cre oportunidades para los boticarios lo-
cales. De acuerdo con Liebenau, muchas farmacias pudieron expandirse a labo-
ratorios y as comenzar una produccin a gran escala con relativa facilidad, ya
que la industria tiene bajos requerimientos de capital y se necesita un conoci-
miento general de la prctica farmacutica. La sencillez de los procedimientos
tambin permiti una considerable diversificacin, lo que facilit el desarrollo
de mercados ms amplios y el uso estratgico de determinadas lneas de pro-
ductos segn la demanda (Liebenau 1987, 12). Algunos farmacuticos forma-
dos en el extranjero fundaron muchas de las nuevas empresas en la segunda
dcada del siglo XIX. Ya para el siglo XX, estas empresas llegaron a dominar

la industria qumico farmacutica estadounidense. Un buen ejemplo son Smith,
Kline & French, que haban adquirido su licencia farmacutica en 1829, y para
mediados de siglo ya estaban slidamente establecidas. Fue alrededor de esta
poca que Filadelfia y Nueva York se convirtieron en los principales proveedo-
res de frmacos, principalmente importados desde Londres, que se distribuan a
travs de redes de comercializacin para satisfacer la demanda urbana y rural.
La Guerra Civil represent una gran oportunidad para la industria en Filadelfia,

que segn el censo de los fabricantes, mostr un crecimiento significativo entre
1860 y 1870. Segn Liebenau, el nmero de establecimientos de fabricacin
de medicamentos, extractos y frmacos aument de 173 a 292; el nmero de
personas empleadas, ms que se cuadruplic, de 1.059 a 4.729; mientras que
la inversin de capital creci incluso ms, pasando de US $ 1977.385 a US
$ 12750.809. Despus de la guerra, la Powers & Weightman, Rosengarten &
Sons, Smith Kline, Wyeth, y otros fabricantes menores se expandieron. Por la
dcada de 1870, los fabricantes de medicina en Filadelfia, con la ayuda de los
adelantos en comunicaciones y transporte, dominaron la regin y suministraron
a la mayor parte del mercado del Sur y el Oeste. Capaces de aprovechar los
mercados nacionales en 1890, muchas compaas farmacuticas crecieron sus-
tancialmente, desplazando as a competidores menos exitosos. En Filadelfia, la
Smith Kline creci en detrimento de la Wyeth y otras empresas, para convertir-
se en el distribuidor ms importante de la ciudad. Otros actores regionales tam-
bin ganaron considerable fuerza local y nacional. Adems, la Squibb y Merck
en Nueva York, as como Parke Davis, Lilly y Upjohn, tambin ampliaron sus
mercados.
Como algunas empresas crecieron, sus laboratorios comenzaron a emplear

cientficos que salan de las escuelas de medicina y que haban adquirido cono-
cimientos cientficos sobre procesos bacteriolgicos y bioqumicos. La posicin
de Filadelfia como un centro mdico excepcional, jug un papel importante al
atraer la atencin de la industria farmacutica hacia la ciencia mdica. Sin em-
bargo, las empresas no comenzaron inmediatamente a producir medicamentos
basados en principios cientficos, en su lugar, asumieron la apariencia ms que
la esencia de la medicina cientfica (Liebenau 1987, 41). Por lo general, las de-
mandas de la industria farmacutica a la ciencia no dieron lugar a la instalacin
de laboratorios basados en ciencia. A pesar de las pretensiones cientficas de la
industria, los laboratorios no se parecan a los centros de investigacin de sus
homlogos en Alemania.
Desde el principio, la industria farmacutica en los Estados Unidos fue una

mezcla de ciencia y negocio (Balis 2002). En Alemania, su desarrollo se basa
en premisas diferentes. La qumica orgnica comenz en 1860, cuando fue des-
cifrada la estructura molecular de los compuestos bsicos del carbono. En la
132 Roberto Abadie

segunda mitad del siglo XIX, Alemania se expandi y mejor su formacin
de qumicos. Fueron estos cientficos quienes fundaron una industria qumica
orgnica. Su investigacin en productos a base de alquitrn de hulla despus
de 1880 condujo a una industria de frmacos sintticos. La aspirina fue de
los primeros y ms exitosos productos farmacuticos alemanes. Desde lneas
de investigacin similares, Paul Ehrlich, lleg a desarrollar el Salvarsan, un
frmaco eficaz para el tratamiento de la sfilis. La industria alemana mantuvo
su conexin con sus races cientficas y fue controlada hasta la segunda dcada
del siglo XX por una junta directiva con formacin tcnica. El vnculo entre
la formacin acadmica y la industria se mantuvo fuerte. Alemania domin el
mercado qumico internacional y era casi el productor exclusivo a nivel mun-
dial de tintes a base de alquitrn de hulla y otros medicamentos hasta la I Guerra
Mundial.
Por el contrario, los Estados Unidos tuvieron orgenes tecnolgicos relativa-

mente poco sofisticados y carecan de una fuerte conexin entre la formacin
acadmica de los qumicos y la nueva industria qumica.7 En muchas formas,
el uso de la ciencia significaba simplemente un esfuerzo para incrementar la
estandarizacin de los frmacos. Uno de estos esfuerzos fue la Farmacopea de
Estados Unidos, publicada cada diez aos, conteniendo una descripcin ex-
haustiva de medicamentos y preparados. El otro era el Formulario Nacional,
que contena frmulas farmacuticas de uso corriente.
En el curso de sus esfuerzos de reformar la medicina, la Asociacin Americana

de Medicina (AMA) estableci el Consejo de Farmacia y Qumica en 1905. El
objetivo del Consejo era invitar a los mdicos a que se manifiesten en contra
de las fuerzas que resistan el avance de la terapia racional. Tambin tena la
intencin de desalentar el uso de los medicamentos patentados por los mdicos.
El Consejo estableci las normas que permitan a los mdicos prescribir con
confianza medicamentos ticos o de prescripcin. Tambin fue un intento por
parte de la AMA para conseguir un cierto grado de control disciplinario sobre
la industria farmacutica. En 1906, la AMA estableci su propio laboratorio
qumico con la cooperacin de la Asociacin Farmacutica Americana. De esta
manera, public sus propias definiciones de medicamentos aceptables, as como
los parmetros para un anlisis apropiado y las normas sobre frmacos. Enton-
ces, solo los medicamentos que hayan sido aceptados para su inclusin podran
ser anunciados en revistas mdicas profesionales. Con la aprobacin de la Ley
de Alimentos y Medicamentos de 1906, las normas de la Farmacopea y el For-
mulario Nacional adquirieron fuerza legal.
7. Para una descripcin ms completa de la relacin entre la farmacologa acadmica e industrial

ver Swann 1984.

De acuerdo con Liebenau, la estandarizacin, el empleo de cientficos e incluso
un laboratorio pequeo, no necesariamente implic un cambio significativo en
la perspectiva de las compaas durante la ltima dcada del siglo XIX (Lieben-
au 1987, 46). Este autor sostiene que la industria farmacutica utiliz la ciencia
como un dispositivo de promocin y comercializacin, y que el conocimiento
cientfico no se incorpor en el proceso de desarrollo de frmacos. Sin embargo,
Liebenau reconoce que en la primera dcada del siglo XX, muchas compaas
farmacuticas estadounidenses haban adoptado la ciencia no solo en el plano
terico sino tambin en sus lneas de produccin. Muchos de sus productos
salieron de laboratorios y las empresas destacaron sus cualidades cientficas,
la ciencia de la calidad (Liebenau 1987, 79). Estos laboratorios basados en la
ciencia, ayudaron a aumentar la estandarizacin de los frmacos, lo que atrajo
a los mdicos, dando as a las empresas una ventaja competitiva. Adems, el
uso de la ciencia en los laboratorios farmacuticos ayud a la industria para
diferenciar sus productos de los frmacos de los charlatanes, mejorando as la
apariencia de las compaas farmacuticas y dndoles su caracterstica imagen
moderna y cientfica.
La Ley de Alimentos y Medicamentos que regula la produccin de frmacos

haba exigido veracidad en las etiquetas. Para cumplir con la ley, cada medica-
mento tiene que ser probado con precisin y su contenido claramente descrito
en la etiqueta. Este requisito hizo de los equipamientos de laboratorio, un gas-
to necesario para todas las compaas de medicamentos ticos, que a la vez,
aceptaron la necesidad de hacerlo como una forma para diferenciarse de los
fabricantes de medicinas de patente. Los frmacos se dividen en dos categoras:
los patentados y los ticos (por prescripcin). Los medicamentos patentados
eran sustancias de propiedad exclusiva. Su frmula se mantena en secreto y se
los enunciaba solo al pblico en general. En cambio los medicamentos ticos se
anunciaban a los profesionales mdicos, se les entrega su composicin as como
la informacin de patente. Slo los medicamentos patentados eran envasados.
Para los frmacos ticos, el farmacutico o el mdico prepararan la receta. No
exista, sin embargo, ninguna estipulacin asociada a la cantidad de la pres-
cripcin. El farmacutico poda hacer lo suficiente para una familia entera o un
paquete completo y vender la receta mdica al pblico en general (a menos que
el medicamento contuviese opio).
La Ley de 1906 de Drogas y Alimentos fue una respuesta a la demanda de que

las regulaciones estatales fueran estandarizadas, esto, a travs de la presin de
las grandes empresas farmacuticas como Smith, Kline & French. Las empre-
sas deseaban explotar su cuasi monopolio en algunos mercados, as como las
instalaciones de sus laboratorios, para reducir la competencia eliminando a los
pequeos productores (Liebenau 1987). Liebenau sostiene que la Ley de Ali-
mentos y Medicamentos para racionalizar el sector, fue lo que oblig a los pro-
134 Roberto Abadie

ductores ms pequeos a dejar el negocio, ya que no podan costearse el equipa-
miento adecuadamente. Las grandes industrias farmacuticas insistieron en un
alto nivel de pureza. Como resultado de la legislacin, el nmero de empresas
que competan en el mercado, se redujo, mientras que las grandes compaas
con laboratorios sofisticados continuaron prosperando.
Una alianza entre las compaas farmacuticas ticas y la medicina se haba

estado forjando en nombre de la ciencia y en oposicin a los medicamentos
patentados. El laboratorio de anlisis ya estaba bien equipado con el cambio de
siglo. Los laboratorios realizaban dos funciones: la proteccin de las compaas
frente a la compra de materias primas inferiores en calidad y la estandarizacin
de sus productos terminados.
As pues, la industria farmacutica avanz con la ayuda de las nuevas tecnolo-

gas, ambiciones cientficas y regulaciones gubernamentales. La I Guerra Mun-
dial proporcion un incentivo poltico para el gobierno de los Estados Unidos
a suspender patentes alemanas, permitiendo a las empresas estadounidenses
acumular mayor capital mediante la produccin de medicamentos previamente
patentados en Alemania. Podemos ver de esta manera las complejas interaccio-
nes entre el desarrollo del capital, las regulaciones gubernamentales, as como
la ciencia y la medicina. Con el inicio de la I Guerra Mundial, los suministros
procedentes de Alemania no eran fiables, induciendo adems a Estados Unidos
a producir sus propios productos qumicos y medicamentos. Los productores
de frmacos usaron la retrica patritica para promover que se derogue las pa-
tentes alemanas, pudiendo as utilizar tecnologa alemana para desarrollar una
industria qumica estadounidense (Balis 2000), solo las grandes empresas se
beneficiaron de este movimiento ya que la industria se haba vuelto muy tcnica
y sofisticada, adems, se requera un equipamiento considerable, as como in-
versiones grandes de capital fijo.
La industria farmacutica haba emergido de la II Guerra Mundial an ms

fuerte que antes. Grandes contratos gubernamentales y la adquisicin de las pa-
tentes, proveyeron las bases para el crecimiento. Ayudados as, por los recursos
significativos que se generaron gracias a la adquisicin de las patentes alemanas
en 1920, fue entonces que las compaas de frmacos comenzaron a construir
complejas instalaciones de investigacin. La compaa G. D. Searle abri un
laboratorio en 1924, le siguieron la Smith, Kline & French en 1925, y poste-
riormente la Burroughs Wellcome (EUA) en 1928. Otras empresas con un m-
nimo de personal de investigacin se expandieron en los aos 1920 y 1930. El
Instituto de Investigacin Teraputica fue abierto por Merck en 1933, luego un
laboratorio de investigacin por Eli Lilly en 1934; el Instituto de investigacin
mdica por Squibb en 1938 y el Laboratorio de Investigacin Abbot en el mis-
mo ao (Swann 1995, 81). Las aplicaciones industriales de la qumica orgnica

en los Estados Unidos se volvieron una parte importante solo despus de que
las estructuras burocrticas e industriales se haban desarrollado, y a raz de eso,
se desarroll tambin una forma de administracin industrial (Balis 2000, 34).
Diferentes fusiones y adquisiciones de compaas en la industria qumica en la
dcada de 1920 llev a estructuras de gestin ms fuertes, as como a la expan-
sin cientfica (Liebenau 1987). El negocio de productos farmacuticos se desa-
rroll en el contexto de la naturaleza cambiante del capitalismo americano, pero
se form tambin por el rpido desarrollo de la farmacologa, que surgi como
una disciplina acadmica importante durante finales del siglo XIX y a princi-
pios del siglo XX. Por otra parte, la relacin entre la farmacologa acadmica e
industrial cambi significativamente durante los aos de entre guerra, esto tuvo
un efecto profundo en la forma del negocio de los frmacos emergentes.
Para muchas compaas farmacuticas, la retrica de la ciencia es una forma

importante de redefinicin, reposicionamiento y legitimizacin de s mismos.
Esto refleja un cambio en la estrategia de marketing, as como cambios en los
productos. En este contexto, tal vez sea comprensible por qu los farmaclogos
acadmicos en los Estados Unidos se haban distanciado de la industria far-
macutica, por temor a la explotacin comercial. Con el tiempo, la necesidad
de financiamiento, junto con el asiduo cortejo por parte de la industria, logr
romper su resistencia (Swann 1988).
Luego de la II Guerra Mundial, la industria experiment un perodo de cre-

cimiento, as como mayor especializacin en ciertas lneas de productos en
particular. Grandes fabricantes que antes de la guerra ofrecan miles de dife-
rentes productos, ahora haban enfocado sus esfuerzos en apenas unos pocos.
Las pequeas empresas que queran prosperar, tenan un fuerte incentivo para
fusionarse con empresas ms grandes, si es que queran mantenerse dentro de
la produccin de medicamentos ticos. A pesar que la demanda de penicilina
y antibiticos durante la guerra haba acelerado la organizacin de la empresa
farmacutica, lo que impuls la investigacin y el desarrollo de productos a una
escala sin precedentes, Liebenau argumenta que las nuevas estructuras, que im-
plican comercializacin, investigacin, as como una relacin entre la industria
con los cientficos acadmicos y los mdicos, ya se haban construido mucho
antes, especficamente durante los aos que precedieron a la Gran Depresin
(Liebenau 1987, 134).
La economa de servicio y la aparicin

de los sujetos de investigacin profesionales
El cambio hacia una economa de servicios en Filadelfia tuvo dramticos efec-

tos, como en muchas otras grandes zonas urbanas, no solo en la parte superior
136 Roberto Abadie

de la estructura social, sino tambin en la parte inferior. Si para los empresarios
profesionales bien educados, la nueva economa ofreca nuevas oportunidades,
esto no era cierto para las ocupaciones en el nivel inferior. El cambio hacia un
sector de servicios, en el que el 75% de la fuerza laboral est empleada hoy den-
tro del rea metropolitana de Filadelfia, no compensaba totalmente la prdida de
empleos manufactureros. Por otra parte, la economa de servicios provea em-
pleos con pocos o ningn beneficios de salud, o de jubilacin, y por supuesto,
salarios ms bajos. Al mismo tiempo, se produce una prdida de las habilidades
de la fuerza laboral, haciendo que el aprendizaje industrial sea algo del pasado.
Como resultado, los trabajadores de la economa de servicios se mueven de un
trabajo a otro, sin la necesidad de adquirir nuevas habilidades que puedan con-
ducir a su ascenso profesional.
Uno de los efectos ms lamentables durante la transicin de una economa in-

dustrial a una economa de servicios en Filadelfia, ha sido la aparicin de una
masa de trabajadores vulnerables, desempleados o en condiciones laborales
precarias. Este grupo, junto con otras personas de todo el pas, contribuye a
llenar los espacios en la industria emergente de las pruebas clnicas. Dicho pro-
ceso ha sido documentado ampliamente por Rajan, quien describe cmo los
trabajadores desempleados, dentro de la Economa de las Pruebas, en la India,
son sometidos a regmenes especulativos de la investigacin cientfica y la acu-
mulacin de capital.
As es, en Mumbai, se puede ver cmo esta desproletarizacin forzada,

como consecuencia de un cambio en el modo de produccin de la fabrica-
cin al capitalismo comercial, conduce a la muerte virtual de toda una indus-
tria y favorece la creacin de una nueva poblacin de sujetos de intervencin
teraputica experimental (Rajan, 2005, 26).

7. La tica y la explotacin de los pobres
en ensayos de investigacin clnica
Traduciendo el riesgo
El formulario de consentimiento informado es la fuente ms importante

de informacin sobre la fase I de pruebas clnicas. En l se detalla el dise-
o, propsito, procedimientos, riesgos y beneficios para los seres huma-
nos. Como se mencion en el captulo 3, los voluntarios se perciben a s
mismos como bien informados o muy bien informados sobre los riesgos
en las pruebas en los que han participado. La revisin de una encuesta
semiestructurada que realic entre 18 conejillos de Indias profesionales,
confirma esta percepcin. De los que haban participado, entre los seis
meses anteriores hasta un ao, dos tercios de los encuestados haban re-
cordado al patrocinador del estudio, el frmaco o frmacos en prueba, as
como los objetivos y los principales riesgos mencionados en el formula-
rio de consentimiento informado.
Durante mi trabajo de campo, tambin tuve la oportunidad de dar seguimiento

a numerosos conejillos de Indias profesionales en diversos entornos. Les haba
entrevistado despus de haber recibido el formulario de consentimiento infor-
mado para ser aceptados en la prueba y otra vez, despus de que lo hubiesen
firmado, al momento de iniciar la prueba. Michael, cuyo caso fue presentado en
el captulo 1, ofrece un buen ejemplo de la forma en que los voluntarios entien-
den y responden al formulario de consentimiento informado. l fue expuesto
por primera vez al formulario, luego de haber sido seleccionado para entrar en
la prueba, en este punto tuvo una entrevista con una enfermera certificada que
le explic los componentes bsicos de la prueba. Unos das despus de estar en
Jefferson, durante el primer da de pruebas, Michael y otros voluntarios tuvie-
ron la oportunidad de hacer preguntas sobre el formulario de consentimiento
informado antes de firmarlo. Lo conoc despus de haber recibido el formulario,
y l me dijo que tena problemas para comprenderlo. Era muy largo, dijo. l no
le hizo preguntas a la enfermera que se lo haba entregado. Saba quin era el
patrocinador, pero no saba cul era el propsito del estudio. Y si bien reconoci
que el estudio era una Prueba Aleatoria Controlada (PAC), como la mayora
de las pruebas, se confunda debido al complejo diseo que inclua diferentes

dosificaciones del frmaco y grupos de control. Al revisar el formulario, se dio
cuenta que el frmaco haba sido probado antes en perros y ratas. Aunque no
pas nada con las ratas, un perro haba muerto. Le pregunt acerca de esto. Es-
taba preocupado? No, no lo estaba, me dijo. l tan solo me haba mencionado
el hecho porque no saba qu pensar al respecto. La dosis que mat al perro era
una dosis mucho ms grande de la que l deba tomar. Finalmente, Michael no
poda describir el cronograma que consista de un nmero de das dentro de un
estudio de modalidad paciente interno en el Jefferson, despus, haba un receso,
para luego ir a una segunda parte, una vez ms, como interno. Lo que Michael
s recordaba muy bien era que se trataba de un estudio de dos semanas como
paciente interno en el hospital Jefferson y que iba a recibir 2.700 dlares al
trmino de la prueba.
Despus de que Michael tuvo su primer receso de la prueba, nos reunimos de

nuevo y hablamos acerca del formulario de consentimiento informado de la
prueba. Esto era solo a dos semanas despus de que recibi por primera vez di-
cho formulario y pocos das despus de haber comenzado las pruebas; esta vez
Michael tuvo una mejor idea de los objetivos de estas, as como de su diseo y
riesgos. En respuesta a mi pregunta, dijo que entenda la prueba mejor a medi-
da que avanzaba. Como hemos visto en el captulo 3, la interaccin con otros
conejillos de Indias, antes y durante la prueba, desempea un papel crucial en
la formacin de la comprensin de los voluntarios sobre la prueba; su diseo,
programacin, organizacin y riesgos.
Adems, el tiempo es importante en cmo se forma la comprensin de los vo-

luntarios sobre una prueba. El conocimiento de Michael aument con el tiempo,
cuando se le entreg por primera vez el formulario de consentimiento informa-
do, luego de haber sido aceptado, pero antes de participar, entenda muy poco.
Despus de la firma y de haber participado en la prueba, comprenda mucho
ms. Al final de la prueba, era capaz de narrar todos los pormenores acerca de
los objetivos del estudio, el frmaco a prueba, el calendario y los riesgos.
Durante la prueba, el formulario de consentimiento informado tambin haba

cambiado. Luego de haber comenzado el estudio, Michael recibi otra copia
del formulario anunciando algunos cambios en el protocolo. Quince nuevos
miembros se haban aadido al estudio y el patrocinador estaba en la obligacin
legal de informar a los voluntarios de cualquier modificacin, a Michael no le
preocupaba este cambio. Sin embargo, otro cambio s le afect. Ahora, l iba
a recibir un bono extra de US $ 700 por su participacin. Me dijo que estaba
contento con el dinero, pero tambin se pregunt por qu se le est dando
dicha suma? haba algo riesgoso o desagradable sobre la prueba? No es que l
estuviera preocupado. Me dijo: dinero fcil.
140 Roberto Abadie

El formulario de consentimiento informado provoca una serie de respuestas y
angustias entre los conejillos de Indias. Algunas de sus ansiedades son el produc-
to de la informacin incompleta o errnea sobre el diseo y los riesgos asociados
con la prueba. Una fuente de preocupacin, como hemos visto con Michael, son
los cambios introducidos en el formulario de consentimiento informado, una vez
que la prueba ya se ha iniciado. Canadian Guinea Pig, con unos pocos ensayos
en su haber dentro de los Estados Unidos, se percibe a s mismo como muy bien
informado acerca de los riesgos que podra enfrentar, pero los cambios en el for-
mulario tambin le preocupan. Le pregunt qu tan bien informado se considera
acerca de los riesgos y los beneficios de los ensayos,
Por lo general, muy informado. A veces el formulario no es muy claro. La

mayora de las ocasiones es porque escriben todos esos procedimientos y
luego aaden cosas ms tarde, en el ltimo minuto, y as, cambian el con-
sentimiento informado. A veces sucede cuando el estudio est a punto de
iniciarse, a veces sucede cuando el estudio ya ha comenzado, eso molesta a
mucha gente (Canadian Guinea Pig, 4 de julio de 2004).
Otra fuente de preocupacin para los conejillos de Indias profesionales es la

difcil jerga cientfica en el formulario.
Ellos tienen que decirte todo lo que est sucediendo. Te dicen lo que ha
pasado hasta entonces con el medicamento desde que fue puesto a prueba
y luego, te hablan de las cosas que probablemente no te van a pasar. Mucha
gente tiene este problema con el consentimiento informado. Creo que mi
temor en relacin con el riesgo, no es tanto lo que ellos saben y no me estn
diciendo, sino lo que ellos no saben (Spam, 28 de julio de 2004).
La preocupacin de Spam no es que el cientfico puede retener informacin

sobre los riesgos, sino, la incertidumbre de las investigaciones que hacen que la
evaluacin del riesgo sea incierta. Una de las principales incgnitas de la fase I
en estudios, como se mencion en el captulo 1, es la dificultad de extrapolar los
resultados toxicolgicos de los animales a los humanos. El que una sustancia
haya demostrado no ser txica para los animales, no significa necesariamente
que no es txica para los seres humanos, que es precisamente para lo que la
prueba de fase I est diseada. Este tipo de riesgos estn integrados en el diseo
estructural de las pruebas. Dicho elemento perturba a Spam y a los otros coneji-
llos de Indias. Al comentar sobre este tema, Dave Onion me dijo: yo s lo que
eso les hace a las ratas, dando a entender que l no saba sobre los efectos en
seres humanos.
Las respuestas de los conejillos de Indias en el proceso de consentimiento infor-

mado, reflejan su malestar por haber sido pagados para participar en la investi-
gacin clnica. Como he demostrado en los captulos anteriores, no es el avance
cientfico o el altruismo lo que les motiva a ser voluntarios. Sin ninguna ilusin

sobre las verdaderas intenciones de la industria farmacutica en la investigacin
de frmacos, los voluntarios solo se dedican a la economa de prueba para obte-
ner ganancias econmicas. Ellos son muy conscientes de la mercantilizacin de
los cuerpos y, como hemos visto, tambin resienten el trato deshumanizado que
reciben como sujetos de investigacin. Aunque se definen como trabajadores en
una relacin contractual, tambin ven que la relacin tiene elementos de explo-
tacin y coercin, y como Frank Little ilustra, el formulario de consentimiento
informado tambin tiene el mismo aspecto.
Creo que es una relacin fundamentalmente coercitiva, cada vez que el

dinero se intercambia por un servicio, incluso si este servicio es consen-
sual, la persona que necesita el dinero para sobrevivir entra en una relacin
coercitiva, no hay manera de evitarlo. As que, debido a eso, ya sabes, es
una relacin coercitiva y as, estoy consintiendo participar, no estoy siendo
obligado a hacerlo, pero necesito el dinero, y ellos lo saben. Es una relacin
de negocios. Es una relacin contractual, ciertamente no estoy hacindolo
desde la pura bondad de mi corazn y no me estn pagando por la bondad
de sus corazones, me estn pagando porque saben que es la nica forma
en que van a hacer que la gente participe en sus estudios. No hay muchas
personas all afuera, que estn dispuestas a que les pongan medicamentos
experimentales en su cuerpo por el puro placer de hacerlo. Por lo tanto,
creo que por lo que realmente le estn pagando a las personas es porque
hay mucha gente all afuera y tomar medicamentos experimentales es una
manera fcil de hacer dinero. Por lo tanto, las compaas farmacuticas que
estn haciendo esto, estn explotando la necesidad de dinero que tiene la
gente (Frank Little, 12 de septiembre de 2004).
Mercantilizacin y tica en los ensayos

de investigacin con conejillos de Indias
profesionales
He argumentado que la industria farmacutica niega la mercantilizacin el cuer-

po en ensayos clnicos de investigacin, al emplear un nmero de giros semn-
ticos para ocultar la identidad de sus sujetos. Por lo tanto, los sujetos de investi-
gacin profesionales se convierten en voluntarios remunerados, compensados
por su tiempo y esfuerzo. Del mismo modo, los formularios de consentimiento
informado contienen lenguaje muy tcnico y evitan las referencias con respecto
a los riesgos, el sufrimiento y la muerte. Scott, un amigo cercano y colaborador
de Helms que ha participado en ensayos clnicos en Filadelfia durante ms de
diez aos, explica su inquietud sobre este punto:
Tienes que ir [a los mdicos y a ver al personal] con tus demandas, no estoy
diciendo que debas hacerlo a manera de confrontacin, pero hay que ir con la
142 Roberto Abadie

mentalidad de que estas personas estn ac, y que t ests aqu abajo, tienes
que asegurarte de que tu comunicacin sea apropiada para este tipo de rela-
cin. Esto no quiere decir que vas a gritarles, pero ir y decir: Bueno, no voy
a hacer el estudio hasta que se explique qu es una reaccin anafilctica?.
Este es un ejemplo de un estudio que hice alguna vez. Ellos simplemente
leyeron el consentimiento informado y decan cosas como: se trata de un
estudio de fase I por primera vez en humanos, que se haba probado ya con
animales. As que la enfermera continu leyendo acerca de que la dosis que
aplicada 20 veces ms de la proporcin normal, produjo una reaccin ana-
filctica en el 60 % de los animales. Entonces yo le pregunt: Qu es una
reaccin anafilctica? ella se detuvo, bueno, es cuando el corazn deja
de latir y sus pulmones dejan de respirar, entonces le dije: Eso significa
que ests muerto a lo que ella respondi: siempre y cuando no se lo pueda
revivir, s. Es bueno saber esas cosas! (Scott, 3 de junio de 2004).
Al desafiar la redaccin de los formularios de consentimiento informado, exi-

giendo un lenguaje menos tcnico y ms comprensible para referirse a los
procedimientos y los riesgos, as como al recuperar la dignidad y el valor del
trabajo que realizan como conejillos de Indias profesionales, los voluntarios
traen la mercantilizacin al primer plano de la fase 1 en pruebas clnica de in-
vestigacin. Su reconocimiento de la mercantilizacin de sus cuerpos los lleva
a cuestionar la tica de la investigacin en pruebas clnicas bajo los actuales
marcos institucionales. Como mostr en el captulo 2, el Guinea Pig Zero in-
tent proporcionar una narrativa de las circunstancias histricas y presentes de
los sujetos de pruebas en la investigacin biomdica, desde el punto de vista del
conejillo de Indias y en defensa de sus intereses. Uno de sus temas principales
es la promocin de normas ticas que reflejen las preocupaciones de los vo-
luntarios en lugar de representar la visin de la industria farmacutica, u otros
grupos institucionales. Helms, el editor, cubri una serie de casos histricos de
abusos en seres humanos. Tambin prest particular atencin al proceso de con-
sentimiento informado, convirtindolo en uno de los criterios ms importantes,
que para la redaccin de los informes sobre las calificaciones que recibieron los
sitios de investigacin. Helms seal que las leyes y reglamentos no pueden
proteger adecuadamente a los voluntarios. Reafirm su identidad anarquista,
que fue compartida por la mayora de los conejillos de Indias profesionales
en West Philadelphia. En su visin de la tica de la investigacin biomdica,
Helms se basa no solo en las instituciones existentes sino en la posibilidad de
acciones organizadas individuales y colectivas por parte de los propios sujetos:
Los tribunales no van a protegerte, el gobierno no va a protegerte. Toma

ventaja del nmero de gente, toma ventaja de asociarte con otros cuando
la industria farmacutica espera que los sujetos no se agrupen; ten mucho
cuidado, evita situaciones como las pruebas de drogas de serotonina, evita
los frmacos psiquitricos como a la peste. En otras palabras, las autorida-
des, los reguladores, los tribunales, no estn all para protegerte si eres clase

trabajadora o un conejillo de Indias, o quien quiera que est en el extremo
inferior del ttem. Es tu cerebro, tu estrategia y la habilidad para agruparte,
y sobre todo, no creer nunca en ellos, no creer nunca en las autoridades, t
crees en ti mismo y lo que es verdadero acerca de ti mismo (Helms, 15 de
enero de 2005).
A pesar de la cohesin ideolgica entre los anarquistas y otros radicales volun-

tarios, algunos miembros tienen puntos de vista ligeramente diferentes del rol
de los rganos legales y regulatorios para salvaguardar el bienestar y el trata-
miento tico de los sujetos de pruebas en la investigacin. Aunque todos poseen
la misma identidad como conejillos de Indias derivada en parte, de experiencias
similares, as como puntos de vista cercanos sobre la mercantilizacin en la fase
I de investigacin, algunos miembros expresaron la conviccin pragmtica de
que las instituciones pueden desempear un papel positivo para protegerlos.
Por supuesto, que de muchas formas no confo en ellos. En el fondo son los
que en verdad hacen el dinero. Pero al mismo tiempo, debido a que quieren
hacer dinero, hasta cierto punto no creo que van a ser honestos conmigo por
la bondad de su corazn, sino que van a ser honesto conmigo porque quieren
proteger sus intereses. As que en este sentido espero que la informacin que
me dan acerca de los efectos secundarios, por lo tanto, sea muy precisa, ya
que ellos no quieren ser golpeados por un gran juicio. Visto desde este punto
de vista, confo en ellos y no, como lo he dicho, no se trata de empresas
altruistas que estn ah afuera para hacer el bien, es porque quieren prote-
ger sus propios intereses y no quieren ser golpeados por una gran demanda
(Frank Little, 12 de septiembre de 2004).
Shon, otro voluntario, expres la misma conviccin acerca de los efectos posi-
tivos de la regulacin estatal:
Yo creo que hay una pregunta interesante que se ha planteado sobre la re-
gulacin estatal. Mientras estaba trabajando en la conduccin de camiones
en California, me di cuenta de que el reglamento sobre conduccin de ca-
miones era mucho ms dbil que otros tipos de normas de conduccin, as
que quera hacer algo al respecto dentro del contexto de las muertes en el
sitio de trabajo y tambin por hacer algo anti estatus. Lo que pasa es que
la investigacin biomdica es ms regulada y estoy feliz de que sea regulada
en la medida como lo es ahora, sobre todo en comparacin con la investi-
gacin anterior realizada en prisioneros o durante el experimento Tuskegee.
Confrontando con la historia, estoy muy contento por la intervencin del
Estado en esto. Tambin puedo imaginar una sociedad en la que la regula-
cin se llevara a cabo por organizaciones y no por el Estado, a travs de la
participacin de ciudadanos comprometidos y juntas independientes (Shon,
2 de junio de 2004).
144 Roberto Abadie

Los puntos de vista de Frank y Shon sobre la regulacin gubernamental no estn
totalmente en desacuerdo con sus creencias radicales. Tal vez sus posiciones
deberan ser vistas como una diferencia tctica, y parten del reconocimiento
comn de que a veces el sistema es capaz de proteger contra los peores abusos
en la investigacin. Shon tambin reconoce que las protecciones ticas para los
sujetos de investigacin han evolucionado en las ltimas dcadas, llegando a un
nivel que no tuvieron las generaciones anteriores.
El consentimiento informado entre los voluntarios
Como los conejillos de Indias profesionales, los pacientes con VIH que par-
ticipan en la OPBC tambin cuentan con el formulario de consentimiento in-
formado como un medio para obtener informacin en cuanto al diseo de la
prueba, sus objetivos, riesgos y beneficios. Adems, los pacientes en la OPBC
consultan con sus doctores personales o con el personal mdico a cargo, acerca
de la prueba antes de tomar alguna decisin. Esto refleja una diferencia impor-
tante entre estos dos grupos. Como hemos visto, mientras que los conejillos de
Indias profesionales no confan en los cientficos de la industria farmacutica,
los voluntarios en la OPBC tienen una relacin de confianza con sus doctores e
investigadores. Sin embargo, un pequeo grupo de voluntarios afroamericanos
en la OPBC, tienen preocupaciones con respecto a la tica de las pruebas y se
preocupan por abusos que en el pasado involucraban a voluntarios afroameri-
canos, especficamente en Tuskegee. Estos pacientes confan en sus doctores
pero no creen que estos revelen toda la informacin sobre los riesgos. Los vo-
luntarios expresaron que si perciban que los investigadores no estaban siendo
completamente francos, ellos no participaran en la prueba.
Cuando comenc mi trabajo de campo en la primavera de 2004, todos los vo-

luntarios ya haban iniciado las pruebas clnicas. Desafortunadamente, esto evi-
t que pudiese observar cmo ellos entendan el formulario de consentimiento
informado al momento de firmar. Como resultado, no pude darles el mismo
seguimiento que haba hecho con los conejillos de Indias profesionales que par-
ticiparon en pruebas de fase I. De todos modos, los datos que recolect de la en-
cuesta que hice a esta poblacin, dio algunas pautas acerca de su conocimiento
sobre la prueba, sus objetivos, diseo, riesgos y beneficios.
La mayora de los 20 pacientes entrevistados en la OPBC declararon que se

vean a s mismos como bien informados o incluso muy bien informados sobre
los riesgos que afrontaban cuando se hicieron voluntarios. La mayora de los
pacientes fueron capaces de reconocer claramente la prueba en la que se ha-
llaban, los objetivos, el frmaco o los frmacos involucrados, y los principales
riesgos y beneficios. Algunos tuvieron dificultades en reconocer quin era el

patrocinador de la prueba. En lugar de nombrar la institucin que apoyaba el
estudio, ellos mencionaron a su doctor en la OPBC o el investigador principal
del estudio, o incluso con mayor frecuencia, al personal que vean regularmente
cuando visitaban el lugar para una cita de seguimiento. Esta confusin no tie-
ne consecuencias prcticas y puede que refleje la compleja organizacin social
dentro de la OPBC, donde las investigaciones industriales se realizaban con-
juntamente con las pruebas comunitarias.
Este alto nivel de entendimiento no es sorprendente dado el hecho que los pa-
cientes con VIH, como vimos en el captulo 5, se enrolan en pruebas como parte
de su estrategia para hacer frente a la enfermedad. Las pruebas son una opor-
tunidad para obtener acceso a los frmacos y mejor atencin mdica, as como
un esfuerzo para ayudar al avance en la comprensin del virus y su tratamiento.
Como se mencion en el captulo 6, muchos voluntarios tienen experiencia con
organizaciones comunitarias, una experiencia que les ha vuelto consumido-
res empoderados que toman un rol activo en su tratamiento mdico. Algunos,
por ejemplo, han culminado programas educativos comunitarios en la OPBC u
otros lados, y estn familiarizados con la tica de la investigacin biomdica en
las pruebas con VIH.
No es posible comparar los efectos de la compensacin econmica entre pro-

cesos de consentimiento informado de los conejillos de Indias profesionales en
pruebas fase I y los pacientes con VIH. Como se mencion, los pacientes volun-
tarios con VIH eran enrolados luego de la entrevista y el diagnstico, mientras
que algunos conejillos de Indias haban estado participando en pruebas durante
meses, o incluso aos. La diferencia en tiempo moldea la manera en la que los
participantes recuerdan sus experiencias, as como sus relatos en cuanto a los
procesos relacionados al formulario de consentimiento informado. Por otra par-
te, las diferencias en el diseo de prueba existen no solo para los dos grupos sino
tambin para los voluntarios con VIH en la OPBC. Por ejemplo, SMART que
estudia los efectos de la interrupcin controlada de tratamientos con frmacos,
en tanto que otras pruebas como la Tipranavir-Norvir estudiaban la eficacia de
combinar diferentes frmacos.
La amplia diferencia en la compensacin econmica tambin explica las actitu-

des contrastantes en cuanto a la tica de la investigacin en pruebas y hacia el
proceso de consentimiento informado. Los conejillos de Indias son muy crticos
en cuanto al consentimiento informado y el panorama tico existente. En con-
traste, a excepcin de aquellos que mostraban cierta inquietud frente a abusos
en el pasado, los voluntarios con VIH estaban despreocupados al respecto. Ellos
confan en sus doctores e instituciones y estn esperanzados en que las pruebas
clnicas les ayuden a mejorar su condicin o que al menos contribuyan a los
avances cientficos, y en algunos casos, ambos. Como vimos en el captulo 6,
146 Roberto Abadie

la compensacin econmica juega un rol importante al motivar a una tercera
parte de los pacientes a participar en pruebas sobre VIH. Sin embargo, no fue
el impulso primario, no molde su identidad o su actitud frente a las pruebas.
El dinero y la tica en la OPBC
Como se mencion en el captulo 6, las Juntas de Revisin Institucional obser-

van y resguardan los derechos de los pacientes, asegurndose de que el proceso
de consentimiento informado sea seguido correctamente. Primero, la JRI decide
si es viable la propuesta de prueba involucrando a pacientes VIH antes de reali-
zarse. Una vez aprobada la prueba, la JRI se asegura de que los procedimientos
de consentimiento informado sean seguidos adecuadamente y el consentimien-
to de los participantes se obtengan antes de comenzar la prueba. Ahora explora-
r cmo la JRI local aborda los procesos de consentimiento informado y cmo
su relacin con la poderosa industria farmacutica crea un potencial conflicto
de intereses.
La JRI le da un gran valor a la investigacin, pero algunos de sus miembros sos-

pechan de los motivos por parte de la industria farmacutica al querer realizar
experimentos sobre VIH.
No he estado envuelto anteriormente con ningn rgano regulador, pero creo

firmemente en el valor de la investigacin. Y puede que siempre me muestre
escptica frente a los motivos de las grandes compaas farmacuticas. Me
preocupa el hecho que dichas compaas estn haciendo una cantidad ina-
propiada de dinero al producir un producto tan importante como es un me-
dicamento. Realmente creo que la investigacin es fundamental para hacer
mella en la epidemia (Presidente de la JRI, 17 de agosto de 2004).
Este respaldo de la presidente de la JRI, refleja el compromiso con la investiga-

cin y ha sido caracterstico de la organizacin desde su fundacin por un grupo
de mdicos de VIH y activistas que crean, que sin la participacin comunitaria
en la investigacin, el progreso sera muy lento. Por otro lado, la presidente de
la JRI es una abogada en apoyo comunitario y una activista, y su preocupacin
en cuanto a la industria farmacutica con fines de lucro, muestra la ansiedad de
las organizaciones comunitarias con respecto a los estudios del sida con fines
comerciales, ya que segn ellos, la industria hace difcil que pacientes de esca-
sos recursos econmicos tengan acceso a frmacos prometedores, tanto dentro
como fuera del pas.
El investigador principal (IP) de OPBC, que a la vez es el enlace con los en-
sayos de la industria farmacutica, aunque reconoce la contribucin de dicha
industria, tambin tiene una visin ms matizada de esta relacin. Al principio

parece respaldar plenamente el papel de la industria farmacutica en la lucha
contra el VIH:
Es evidente que en el VIH, el inters de los pacientes es lo que realmente

importa para nosotros. Como ustedes saben, los avances del VIH han sido
impulsados por la industria. Todos los medicamentos en el campo del VIH,
y que salvan vidas, no fueron fabricados por el Instituto Nacional de Salud
(INS) u organizaciones federales. Todas las pruebas, pruebas de resistencia,
pruebas de carga viral, se desarrollaron por compaas de la industria. As
que, lamentablemente, estamos obligados a colaborar con la industria, ya
que son los principales actores en este campo. Y si queremos ser una enti-
dad dedicada a la investigacin de vanguardia, no hay escapatoria, debemos
colaborar con la industria y eso es lo que est pasando. A diferencia de los
estudios que realiza el Centro de Control de Enfermedades (CCE) y sus va-
cunas, por ejemplo, o los estudios epidemiolgicos en los que el CCE es
muy fuerte y nos gustara colaborar con el gobierno; cuando nos referimos
al VIH, si no tienes una buena relacin de colaboracin con las compaas
de la industria, no eres nadie.
Las personas que realizan ensayos clnicos para la industria son investigado-
res y nos ocupamos de la parte cientfica, ms que de la parte de marketing.
Cuando hacemos las pruebas no estamos colaborando con la gente de mar-
keting. Se trata de la colaboracin cientfica con la empresa farmacutica
y los cientficos son cientficos dondequiera que se encuentren, en primera
instancia son cientficos. Son muy objetivos y muy decentes, su integridad
es incuestionable, no tratamos con la comercializacin, no tenemos nada que
ver con el marketing. Es sobre todo, con el comit cientfico de la compaa
con quienes nos relacionamos (IP, 27 de abril de 2004).
Yo senta la emocin del investigador principal debido a los recientes avances

en las investigaciones farmacuticas que involucran frmacos contra el VIH.
Como doctor, muy respetado y querido por sus pacientes, piensa que los nuevos
frmacos le ofrecen la posibilidad de mejorar las oportunidades teraputicas
de sus pacientes, prolongando sus vidas y mejorando su calidad. Como inves-
tigador, l estaba claramente inspirado por los avances cientficos. Me dijo de
manera muy entusiasta que todos los frmacos de VIH que son de verdad sal-
vavidas han sido desarrollados por la industria farmacutica. El Centro de Con-
trol de Enfermedades o el Instituto Nacional de Salud realmente no han hecho
contribuciones significativas, l percibe que los cientficos que trabajan para
la industria farmacutica son objetivos, su integridad incuestionable. La retri-
ca del IP est fuertemente influenciada por los discursos cientficos que hacen
hincapi en el valor de la neutralidad, la objetividad y el progreso. Sin embargo,
activistas de la comunidad del VIH han desafiado este punto de vista, con el ar-
gumento de que la ciencia, la ideologa y la poltica juegan un papel importante
en la investigacin de medicamentos contra el VIH. En particular, activistas co-
148 Roberto Abadie

munitarios han denunciado las contribuciones que el gobierno federal ha hecho
en la investigacin bsica a travs del CCE y el INS, contribuciones que han
llevado a descubrimientos de los que posteriormente se apropiara la industria
farmacutica. Desde este punto de vista, el sector pblico ha subsidiado fuerte-
mente a la industria farmacutica mediante la financiacin de investigaciones
costosas, pero esenciales, y que fueron la base para desarrollo de medicamentos
dentro del sector privado. Los movimientos comunitarios contra el VIH tam-
bin han denunciado los sesgos raciales, de clase y de gnero en la investigacin
de pruebas clnicas de medicamentos contra el VIH realizadas por la industria.
De igual forma, estas organizaciones consideran poco tico el uso de placebos
en ensayos clnicos de VIH, lo que aleja a los pacientes de las terapias disponi-
bles y que tanto necesitan.
Estos activistas forzaron a la industria, a mediados de 1990, a un cambio en

su diseo de las pruebas, probando un frmaco experimental en contra de una
terapia VIH existente, en lugar de utilizar simplemente un placebo. La presin
social por parte de los defensores de la comunidad VIH tambin oblig a la
industria y al gobierno a reconocer que los ensayos sobre el VIH tambin nece-
sitaban incorporar ms afroamericanos y mujeres en la investigacin del VIH
para reflejar la expansin real de la epidemia.
A pesar del apoyo que muestra el IP hacia la investigacin farmacutica, l no

est dispuesto a dar a la industria un cheque en blanco. Al igual que la presi-
dente de la JRI, reconoce que desgraciadamente estamos obligados a colaborar
con las empresas de la industria, ya que son los principales actores en este cam-
po. De manera estratgica, l ve a la industria como el frente vanguardista
en investigacin, una situacin de la cual OPBC tambin puede beneficiarse. Al
igual que los activistas comunitarios, el IP sugiere que los ensayos de la indus-
tria estn frecuentemente diseados para maximizar reclamos comerciales en
lugar de producir nuevos conocimientos:
RA: Mi pregunta se enfoca en lo siguiente. En un estudio ustedes tienen

Tipranavir y en otro Norvir. Son estos de la misma compaa?
IP: No. Tipranavir es de Boehringer-Ingelheim y Norvir es de Abbott. No es

necesario que ambos frmacos pertenezcan a la misma compaa. De hecho
en la mayora de las pruebas no lo son, excepto por las pruebas que involu-
cran cierto rgimen especfico. Cuando se requiere una comparacin entre
regmenes, usualmente los frmacos cuyos regmenes estn siendo compara-
dos, vienen de la misma compaa que disea la prueba. As que en la prueba
se intenta usar tantos frmacos de la misma compaa como sea posible. Con
la mayora de los frmacos es as. Por ejemplo, estamos haciendo una prueba
para GSK y estamos comparando Kaletra con Lexiva. La columna vertebral
aqu son entonces Abacavir y 3TC, una combinacin manufacturada por la

GSK, y no es Tipranavir y 3TC, que es hecha por otra compaa. As que
la compaa que disea el estudio tiende a hacer de su propio frmaco la
columna vertebral de su estudio.
Esa es toda la idea, comparar un frmaco con un rgimen preferido para ver
si le va bien o no. Pero la columna vertebral, es decir, los otros dos frma-
cos, (usualmente comparar dos frmacos involucra aplicarlos en el mismo
brazo), puede que no sea la mejor opcin para el paciente. Si tuvieras la
oportunidad de disear la prueba, a veces uno se pregunta si eso es lo mejor
para el paciente, ahora que sabemos lo que se prefiere y lo alternativo. Pero,
una vez ms, ests siempre aprendiendo. Cada vez que realizas una prueba
aprendes ms acerca de las combinaciones.
Como podemos ver, los investigadores as como los miembros de la JRI son
ambivalentes con respecto a las pruebas de la industria. Ellos reconocen los
beneficios que pueden derivar de una relacin con la industria, pero al mismo
tiempo temen que el inters por el lucro pueda influir en la investigacin. Estas
inquietudes se reflejan particularmente en su perspectiva del proceso de con-
sentimiento informado. Las decisiones en cuanto a cules pruebas deberan ser
aceptadas y cules no, muestran algo de la tensin entre el deseo de avances
cientficos y teraputicos, frente a la necesidad de proteger a los voluntarios.
La JRI local tambin se preocupa de los efectos de la creciente mercantilizacin

del cuerpo, debido a los incentivos econmicos usados para reclutar a pacien-
tes en pruebas. Aunque es mnimo en la OPBC, la presencia cada vez mayor
de recompensas materiales se percibe como una influencia indebida y una
amenaza potencial a los procesos de consentimiento informado, en el cual se
supone que los voluntarios deben ser capaces de evaluar los riesgos y beneficios
independientemente de otros factores.
Bueno, siempre estoy preocupada acerca de la influencia que las compaas

farmacuticas pueden comprar, debido a que tienen muchsimo dinero. La
idea de la compensacin al paciente es algo tramposa, porque ests pagndo-
le al paciente 20 dlares cuando realmente esperas hacer millones. Por otro
lado, quiero que los participantes hagan un balance entre riesgos y beneficios
por ellos mismos, no quiero que este balance est influenciado por el dinero.
Mi pensamiento es que si me ofreces un montn de dinero, en lugar de un
poco, es muy probable que yo quiera cerrar un ojo a los riesgos, en verdad
eso es lo que me preocupa. No quiero que los participantes desestimen los
riesgos, entonces el consentimiento informado debe ser ntegro (Presidente
de la JRI, 17 de agosto de 2004).
El anlisis de riesgos versus beneficios debera ser un procedimiento estndar

para los voluntarios y la JRI utiliza este criterio para evaluar si una prueba
merece involucrar sujetos de investigacin. Este criterio, que en primer lugar
150 Roberto Abadie

fue establecido en el Cdigo de Nremberg en 1948, ha sido desde entonces
ampliamente adoptado. Los beneficios que se esperan de una prueba, deben
exceder a los riesgos para los voluntarios. La JRI de la OPBC considera la re-
lacin entre riesgos y beneficios como la base para poder decidir acerca de una
prueba, pero en primer lugar toma en consideracin si es vlida la pregunta que
esta investigacin pretende responder:
Pensamos acerca de esto en trminos de anlisis: primero, evaluamos si es

que hay una pregunta cientfica, y si esta es vlida. Luego, analizamos los
riesgos y beneficios de un estudio. Haciendo un parntesis: echemos un vis-
tazo al estudio Tuskegee, era esa una pregunta cientfica valedera? Bueno,
no s si la pregunta misma era invlida, pero si hablamos acerca de los ries-
gos y los beneficios, entonces estamos pasndonos de la raya. As que pienso
que siempre se debe plantear la incgnita de si la pregunta a investigar es
vlida. Por otro lado, si echamos un vistazo a los experimentos durante la
II Guerra Mundial, estaban ellos haciendo una pregunta vlida? Las inves-
tigaciones estaban dispersas por todos lados y no haba controles, posible-
mente ni siquiera exista tal pregunta vlida. Creo que el caso Tuskegee nos
da mucho que pensar con respecto a preguntas que valgan la pena, tal vez s,
tal vez no. Pero si nos refirisemos a estos casos en trminos de anlisis de
riesgos versus beneficio, entonces estos experimentos habran recibido un no
absoluto (Presidente de la JRI, 17 de agosto de 2004).
Aunque no es necesario decirlo, no haba ciencia detrs de Tuskegee. Sin em-

bargo, la observacin de la presidente de la JRI ilustra la manera en la que abor-
da el tema. Si la pregunta a investigar no tiene validez, entonces el anlisis de
riesgos versus beneficios es irrelevante, as pues, no es tico exponer a sujetos
de investigacin para probar un punto sin sentido. Sin embargo, decidir si es
que la pregunta tiene algn valor cientfico, presenta problemas para un orga-
nismo compuesto por miembros profesionales y profanos.
RA: Cuando fui a una de las reuniones de la JRI, qued muy sorprendido
por la calidad de la discusin, todo el mundo estaba realmente involucrado.
Usted es una abogada: cmo evala las informaciones cientficas?
Presidente de la JRI: Es algo difcil. Somos afortunados de tener un equipo

de doctores con gran conocimiento y una representacin de los consumido-
res muy consiente. Debido a que obviamente no soy mdica, mi rol es traer
las cosas a un nivel incluso ms bsico. As que dgame usted, qu es lo
que ellos ensearan? cmo esto ayudara a la situacin?, y desde el primer
instante en que se analiza un estudio, nos percatamos que este estudio bene-
ficia ms a la compaa farmacutica que a los pacientes, entonces es lo ms
probable que no lo aprobemos.
Uno de los aspectos de mayor consideracin para la JRI cuando se evala la

validez de una pregunta cientfica, es que la prueba debera estar diseada

para responder a dicha pregunta pero no para responder a los intereses de
mercado de la industria farmacutica. As pues, todo protocolo de investi-
gacin que llega para la aprobacin de la JRI es analizado y pasa por un es-
crutinio, manteniendo en mente el inters de la industria de sacar el frmaco
al mercado.
Algunas [pruebas] eran demasiado riesgosas, pero la mayora de protocolos

que hemos rechazado son similares a los que he mencionado. La idea es
esta: Nosotros observamos la pregunta que se hace, es esta una pregunta
vlida o es una pregunta que realmente est diseada solo para mejorar el
marketing de la compaa farmacutica? Bueno, no lo llamemos marketing,
ms bien una mayor demanda de su frmaco est la prueba estructurada
de tal manera que los resultados solo sean favorables? Caray! Tomar dos
de sus frmacos en combinacin es mejor que tomar solo uno. Entonces,
ahora, ellos pueden vender dos tipos de frmacos. Nos preocupa ms cuando
vemos protocolos que estn diseados simplemente para mejorar la reputa-
cin de un frmaco o una compaa, en lugar de ser un beneficio para los
participantes (Presidente de la JRI, 17 de agosto de 2004).
La JRI ha rechazado numerosas pruebas industriales en los ltimos aos, de-

bido a que no pudieron demostrar el mrito cientfico o teraputico, o porque
son impulsadas por intereses de marketing, que no proporcionan una respuesta
claramente definida. Cuando el IP recibe un estudio de X compaa farma-
cutica y siente que no es adecuado dentro de la OPBC, no lo regresa a la com-
paa, en su lugar, lo enva a la JRI, de esta manera se puede matar un proyecto
sin quedar mal con la industria farmacutica.
S, nosotros llevamos el protocolo del proyecto a la reunin de la JRI. Es

una manera ms justa de hacerlo. Cuando quieres matar un proyecto puede
ser un xito hacerlo en las reuniones de la JRI. Pero tambin ha sucedido
que alguna vez he querido promover un estudio de frmacos de riesgo y la
JRI lo prohibi. Me ha pasado y te lo digo, la JRI percibe las pruebas con
frmacos experimentales como estudios de alto riesgo. Este estudio se tra-
taba de un nuevo medicamento que ellos [la industria farmacutica] queran
comenzar a estudiar de inmediato para determinar su perfil de seguridad y
la dosificacin correcta, lo que luca como toda una prueba fase II, idea que
no le gust a la JRI en aquel momento. El problema era que no les gustaba
la idea de que una compaa farmacutica quera primero saber sobre la far-
macocintica de la droga, lo que conllev a su rechazo por parte de la junta
(IP, 27 de abril de 2004).
De acuerdo con el investigador principal (IP), la Junta de Revisin de la OPBC

puede llegar a ser tan recelosa cuando se trata del bienestar de los pacientes,
que incluso ha cerrado proyectos que el IP consideraba viables. Para ellos, las
pruebas que nicamente pretenden estudiar la seguridad de un medicamento, no
presentan beneficio teraputico alguno para los pacientes, en lo que respecta a la
152 Roberto Abadie

JRI. La mayora de los ensayos realizados en el OPBC son con medicamentos
que ya se encuentran en las ltimas etapas de desarrollo o que ya estn en el
mercado y se estn probando para una aplicacin diferente.
Lo que parece inusual en el funcionamiento de esta JRI local es que, a diferen-

cia de otras que han sido criticadas por seguir un enfoque ms legal y formalista
frente al consentimiento informado, los miembros de la junta en la OPBC par-
ticipan en una discusin que va ms all de las cuestiones formales y del marco
legal. Como ilustran las declaraciones de la presidente de la JRI, un grupo de
pacientes, usuarios y miembros profesionales participan por igual en un debate
sobre la validez de una prueba, en un intento de distinguir entre el mrito cien-
tfico y los aspectos meramente comerciales de la misma. Sin embargo, el enfo-
que de la OPBC frente al consentimiento informado de los voluntarios para los
ensayos de VIH parece esttico. Se supone que una vez que se firma el formu-
lario de consentimiento informado, el voluntario ha comprendido plenamente
su contenido. Cabe recalcar que este enfoque de la JRI frente al consentimiento
informado refleja una prctica habitual entre otras juntas dentro y fuera del pas.
Hay un formulario de consentimiento informado actualizado si las cosas de-

ben cambiar, pero desde el punto de vista jurdico, el problema con la nocin
del consentimiento informado como una instancia en lugar de todo un pro-
ceso, es que si luego de unirte a una prueba dices ahora lo entiendo mejor,
quiere decir que hay indicios de que antes no lo entendiste por completo,
entonces, si entendas menos, estabas realmente claro de lo que acababas
de firmar? Si es as, la prueba fue no autorizada y eso nos pone frente al
tema de la responsabilidad. Tienes que fijar una marca en el tiempo, yo veo
la responsabilidad desde este momento presente hacia adelante. Y si es que
llegas ms tarde y vuelves a decir: Bueno, ahora lo entend incluso mejor,
entonces la anterior vez tampoco estaba autorizada? Es ah que todas las
preguntas de responsabilidad te vuelven loco.
Creo que el consentimiento informado es un documento legal. El objetivo

del consentimiento informado es tener claro que hay un momento en el que
se les dio la opcin, s o no, y que el participante tuvo la oportunidad de ma-
nifestar lo que quera (Presidente de la JRI, 17 de agosto de 2004).
As pues, la presidente de la JRI de la OPBC propone que el carcter legal del

formulario de consentimiento informado, no tiene impacto negativo en la par-
ticipacin de los voluntarios en pruebas. Por el contrario, ella ve a este carcter
legal como protector de los derechos de los sujetos de investigacin, debido a
que cualquier violacin contra el proceso de consentimiento informado puede
conllevar fuertes penalidades y juicios en contra del transgresor. Si mi deseo,
como trabajador de la industria farmacutica, es protegerme, entonces puedo
beneficiarme incidentalmente si me aseguro de que el paciente ha entendido
el proceso con claridad, porque la nica forma en que puedo protegerme es

si lo he explicado todo claramente a usted el paciente, entonces todo est
bien y todo el mundo est feliz (Presidente de la JRI, 17 de agosto de 2004).
Adems, el presidente de la JRI cree que la ausencia de conflictos de intereses
entre los miembros asegura la independencia de la junta frente a las presiones
de la industria:
Somos una JRI completamente sin conflictos. Nosotros no nos beneficiamos

del dinero para las investigaciones que se le da a la OPBC. Uno de los miem-
bros trabaja en la biblioteca del sida y tambin es miembro de la OPBC, pero
su salario y su puesto no dependen de las investigaciones de la OPBC. En
cuanto al resto de nosotros estamos empleados independientemente, somos
miembros de la comunidad independientes y as no podemos ser influencia-
dos por los dlares de las farmacuticas. De hecho, la firma para la que yo
trabajo no acepta dinero de las farmacuticas. No lo requerimos, ni lo acep-
tamos, por lo cual tratamos de ser, no quiero decir puros porque entonces
hay un indicador de que si haces lo contrario eres impuro, digamos, lo ms
imparciales que se puede.
Creo que si observamos algunas JRI de otras instituciones, donde todos los
miembros son empleados de la misma agencia, existe una correlacin direc-
ta entre el dinero cobrado y el nmero de investigaciones aprobadas. Ahora,
si comparas esto con nuestra JRI, donde ninguno de sus miembros tiene
motivacin econmica para estar en la junta, hay una gran diferencia. Si la
OPBC cerrase sus puertas maana, por supuesto que esto sera algo muy
desafortunado para la comunidad, pero ni a m ni a los dems miembros de la
junta nos afectara para nada, econmicamente hablando. Pienso que la me-
jor manera de proteger a los pacientes es tener una junta completamente libre
de conflictos. En este sentido, nosotros siempre hemos sido independientes,
siempre hemos tomado en cuenta la participacin de los consumidores, ase-
gurndonos de que ellos tengan igual oportunidad para analizar los riesgos
y los beneficios.
Una funcin importante de la JRI es asegurarse de que el formulario de con-

sentimiento informado siga las normativas para la proteccin de los sujetos de
investigacin. El formulario debe describir detenidamente el tipo de diseo de
la prueba, sus objetivos as como los beneficios y riesgos. Debera ser claro
para el voluntario que l o ella pueden rechazar la participacin o abandonar la
prueba en cualquier momento. Adems, opciones de tratamiento alternas deben
preverse, en caso de que algn voluntario decida no unirse a la prueba
La JRI de la OPBC le da enorme importancia a que estos requerimientos sean

observados en cada uno de los formularios de consentimiento informado que
les llega como parte del proceso de peticin para realizar una prueba nueva.
Sin embargo, la JRI no supervisa directamente la firma del formulario por parte
del paciente, esta es la responsabilidad del investigador principal. En la OPBC,
154 Roberto Abadie

son el investigador principal o la enfermera en jefe quienes estn a cargo de que
estos procedimientos se cumplan.
La enfermera en jefe a cargo del estudio SMART, uno de los ensayos ms gran-
des en la OPBC, explica cmo se obtiene el consentimiento informado de sus
pacientes:
En cuanto mis pacientes sigan viniendo, cada visita que hacen les hablo al
respecto del formulario de consentimiento informado antes de que comience
el estudio, es un recordatorio de lo que se trata dicho estudio, les recorda-
mos que la asignacin se realiza al azar. Les pregunto si tienen inquietudes.
Todo el tiempo les digo que esto es voluntario y creo que los pacientes en
el estudio SMART, hasta donde yo s, de todos modos tienen una buena
comprensin de lo que sucede (Jefa de enfermeras, 25 de agosto de 2004).
Aunque el formulario de consentimiento informado sigue ciertas normas lega-

les, algunos ensayos tienen un diseo ms complejo que otros y esto se refleja
en el formulario. La prueba SMART, por ejemplo, distribuye de manera aleato-
ria a su poblacin en dos grupos de voluntarios, los del primer grupo recibieron
su medicamento para el VIH y los del segundo grupo no recibieron ningn
medicamento a menos que sus defensas contra el VIH cayeran debajo de ciertos
niveles preestablecidos. La enfermera en jefe fue muy cuidadosa en asegurarse
de que los pacientes incluidos en el ensayo entendieran los conceptos abstractos
como asignacin al azar, un aspecto clave en el diseo del estudio.
Ellos pueden no entender el concepto, es por eso que utilizo el ejemplo de la

moneda. Se lanza una moneda y se puede obtener cara o cruz, as les explico
lo que significa la idea. Uno es verde, el otro es rojo, verde significa que
sigas, rojo significa detenerse. Trato de hacerlo en un idioma que puedan
entender. Adems, tenemos un centro de medios de comunicacin inteligen-
te que es muy amigable con el paciente y tiene una buena descripcin del
proceso de consentimiento informado, de lo que se trata el estudio y su du-
racin. Se filman entrevistas a pacientes reales que tienen preguntas y luego
se pueden ver en los videos, es realmente agradable (Jefa de enfermeras, 25
de agosto de 2004).
Como resultado de estos esfuerzos, el personal de la OPBC parece confiar en

que la mayor parte de los pacientes son conscientes del diseo, objetivos, ries-
gos y beneficios de la prueba. Su IP lo resume con este punto de vista:
La mayora de los pacientes que hemos tenido en los ensayos, entendan en

lo que se estaban metiendo Algunos pacientes pueden tener poco entendi-
miento de lo que se desea de ellos y por lo general todo eso se trata de aclarar
antes de entrar en la prueba, pero nunca he encontrado un paciente que tu-
viera una comprensin contraria o diferente, al punto de decir: Sabes qu?

eso no es lo que entend. Personalmente, nunca he tenido tal experiencia,
pero sucede. He odo hablar que sucede.
tica y explotacin
La compensacin econmica para los sujetos en pruebas, es una presencia cre-

ciente en la biomedicina, as pues, los ensayos clnicos ofrecen un lugar adi-
cional para la comercializacin del cuerpo. Dado que el uso de prisioneros fue
prohibido en 1980, la industria farmacutica ha basado su expansin en la con-
tratacin de sujetos pagados para satisfacer sus necesidades. Este cambio ha
dado lugar a la aparicin de una nueva clase de voluntarios llamados conejillos
de Indias profesionales. Mi argumento es que la profesionalizacin de los suje-
tos en pruebas clnicas, explota a un grupo de sujetos de investigacin pobres,
subvirtiendo as, los principios ticos bsicos y las directrices que regulan la
participacin de los sujetos de pruebas en la investigacin.
El 12 de julio de 1974, la Ley Nacional de Investigacin dio como resultado la

creacin de la National Commission for the Protection of Human Subjects of
Biomedical and Behavioral Research Comisin Nacional para la Proteccin
de Sujetos de Pruebas en Investigacin Biomdica y Conductista. El 18 de abril
de 1979, la Comisin emiti el Informe Belmont. El informe comienza con
una breve introduccin de los principios y directrices para investigaciones que
involucren seres humanos, seguida de una seccin que delimita la prctica y la
investigacin. La siguiente seccin que describe los principios ticos principa-
les: el respeto a las personas, beneficencia y justicia. La ltima seccin describe
la aplicacin de estos principios en el proceso de consentimiento informado, la
evaluacin de riesgos y beneficencia, as como la seleccin de los sujetos.
La existencia de los sujetos reclutados por el mercado, en pruebas clnicas fase

I, desafa el principio de justicia. Segn el documento, una injusticia ocurre
cuando algunos de los beneficios a los que la persona tiene derecho, se niegan
sin ninguna buena razn, o cuando alguna carga se impone indebidamente
(1979, 5). Por supuesto, no hay ninguna mencin de la profesionalizacin de los
sujetos, ya que esto an no era evidente cuando se public el informe, pero dira
que la participacin de los sujetos profesionales en la investigacin de prueba
es injusta, ya que agrava la situacin de un grupo de sujetos de investigacin
pobres, sin ofrecerles ningn beneficio teraputico. Asimismo, poner la carga
de probar la seguridad de un frmaco sobre los hombros de los conejillos de
Indias, tambin parece contravenir el artculo 19 de la Declaracin de Helsinki,
que seala, que una investigacin mdica est ticamente justificada si existe
una posibilidad razonable de que la poblacin en la cual se lleva al cabo dicha
prueba, se ver beneficiada por los resultados.
156 Roberto Abadie

Los sujetos pagados no se benefician de la investigacin ya que son saludables y
no tienen necesidad de los medicamentos que estn probando, y tambin porque
al estar desempleados o subempleados, no tienen seguro mdico y no seran
capaces de costearse dichos medicamentos una vez que salgan al mercado. La
carga sobre los sujetos de investigacin se ve empeorada por la incapacidad
de la JRI para controlar la participacin de los voluntarios pagados en la fase
I de pruebas. Las JRI rara vez tienen la posibilidad de hacer una inspeccin en
el sitio para verificar las condiciones de las pruebas. Este problema se agrava
cuando la JRI es contratada por la misma Contract Research Organization
(CRO) para supervisar las pruebas de la industria farmacutica. En cuanto a
la FDA, por lo general inspecciona menos del uno por ciento de los ensayos
clnicos que se realizan en el pas (Elliot y Abadie 2008). Adems, los sujetos
que sufren lesiones no son compensados por su dolor y sufrimiento, o por la
prdida de algn empleo, aunque en algunos casos, como los de Ellen Roche y
Jesse Gelsinger (un paciente de 18 aos que muri en 1998 despus de presen-
tarse como voluntario para una prueba de terapia gentica en la Universidad de
Pensilvania), los acuerdos legales, que por lo general ocurren de forma extra
judicial, por fuera de los tribunales, han proporcionado compensaciones a las
familias. En su mayor parte, los sujetos no pueden pagar la asistencia legal ne-
cesaria para luchar por sus derechos, permitiendo que los abusos de la industria
farmacutica queden sin respuesta.
El reclutamiento en el mercado ha creado un grupo de sujetos de investigacin

vulnerables, dependientes y fcilmente explotables. Como ilustra este estudio,
las pruebas son percibidas como un negocio por parte de la industria farmacu-
tica, as como por parte de los sujetos. Pero la pobreza de los sujetos y su de-
pendencia de los ingresos, los deja en una situacin de gran desigualdad frente
a la industria farmacutica.
El dinero motiva a los sujetos a entrar en los ensayos, pero tambin es utilizado
estratgicamente por la industria para inducir al cumplimiento. Los participan-
tes no son remunerados en su totalidad a menos que terminen la prueba, incluso
pueden recibir una sustancial bonificacin por la terminacin, lo que obliga a
los participantes a aceptar condiciones difciles, incluyendo riesgos que posi-
blemente sean mayores que lo que se haba esperado. Para los participantes
que no son residentes locales y, por lo tanto, han incurrido en gastos de viaje
y alojamiento incluso antes de ser aceptados, el abandonar una prueba es ms
difcil que para los voluntarios locales. Por el contrario, los sujetos que viven
en un rea con abundante suministro de pruebas, pueden permitirse abandonar
cierto estudio, aun s reciben una remuneracin prorrateada, y con la misma
facilidad, se inscriben en otro con ms beneficios econmicos. Los conejillos de
Indias anarquistas que viven en West Philadelphia constituyen, en cierto modo,
un grupo privilegiado de sujetos profesionales. Muy bien informados y con

una postura slida en contra de la industria farmacutica, estn dotados de una
saludable dosis de cinismo y precaucin. Pero ms importante an, disponen de
alojamientos baratos, sin familias que mantener y gastos bajos; ellos se pueden
permitir esperar por una mejor oportunidad, una prueba menos riesgosa o ms
lucrativa. Sin embargo, el hecho de que todos los conejillos de Indias anar-
quistas a quienes entrevist hayan admitido haber participado en al menos una
prueba que ellos consideraron demasiado riesgosa, o que las condiciones de
trabajo eran malas, y que no pudieron retirarse debido a la compensacin, debe-
ra preocuparnos en cuanto a potenciales explotaciones futuras de conejillos de
Indias. Para aquellos que viven en zonas con menos oportunidades en pruebas
o que tienen que viajar de un sitio de pruebas a otro en busca de oportunidades,
los incentivos econmicos para inscribirse en una prueba arriesgada o aceptar
condiciones de trabajo deficientes, o permanecer en una prueba a pesar de los
posibles efectos secundarios, les coloca en una posicin mucho ms vulnerable.
Y aunque es inusual, la prensa tambin ha informado de casos en los que las
CRO han inscrito a indigentes y enfermos mentales, o inmigrantes ilegales en
pruebas que ofrecen incluso peores condiciones de trabajo.
Aunque la compensacin financiera no significa necesariamente que los volun-

tarios estn menos informados sobre los objetivos de la prueba, sus riesgos y
beneficios, la dependencia de los ingresos por la prueba interfiere con la capa-
cidad del sujeto para dar un consentimiento realmente libre para participar en
un estudio. El marco normativo destinado a proteger a los seres humanos, con
la implementacin de JRI y un nfasis especial en el consentimiento informa-
do, se inspir en los valores humanistas y en una reaccin a los abusos nazis
durante la II Guerra Mundial. Sin embargo, mi investigacin muestra que si
bien el formulario de consentimiento es una condicin de salvaguarda necesaria
este supone un sujeto libre de coaccin alguna que no existe. El proceso de
consentimiento informado tal como est concebido en la actualidad, as como la
JRI, se centra en informar a los sujetos de los objetivos, riesgos y beneficios de
un examen, mas no en la manera en que la prueba se llevar al cabo.
A pesar de estas deficiencias, los juicios recientes han beneficiado a los pacien-
tes y sus familias al tomar en cuenta ciertas omisiones e inexactitudes en el
proceso de consentimiento informado. Como resultado, las empresas e institu-
ciones son ahora ms conscientes de la redaccin de sus formularios de consen-
timiento, que incluyen exenciones de responsabilidad cuidadosamente elabora-
das. Por supuesto, el lenguaje utilizado, solo maquilla los riesgos y beneficios
de las pruebas clnicas para los participantes.
158 Roberto Abadie

Conclusiones
Viviendo de la economa de la tortura

moderada como sujeto de pruebas
Siguiendo la cadena productiva de las pruebas primera vez en el hombre desde

la fase I a la fase III, he explorado la relacin entre la creciente mercantilizacin
de la participacin de los voluntarios en los ensayos clnicos y sus efectos sobre
la manera en la que riesgo se construye y gestiona. Mi trabajo ilustra cmo el
reclutamiento o contratacin de los sujetos sanos para pruebas ha llevado a un
proceso de profesionalizacin entre los voluntarios, sealado por la aparicin
de un grupo de profesionales, los conejillos de Indias, que proveen a la industria
farmacutica un suministro regular de cuerpos disciplinados, que tanto necesita,
para poder funcionar en un ambiente de constante crecimiento en el nmero de
pruebas de fase I. La perspectiva de dinero fcil y rpido es suficiente para
motivar principalmente a los pobres o a la clase trabajadora desempleada para
que estos se conviertan en sujetos profesionales. Esto constituye tan solo otro
escaln en la creciente comercializacin del cuerpo dentro de la investigacin
biomdica, la cual mantiene un mercado para los rganos del cuerpo y sus par-
tes. Aunque los voluntarios son muy conscientes de la mercantilizacin de sus
cuerpos, este hecho es negado por la industria farmacutica.
La industria farmacutica niega la mercantilizacin mediante el empleo de una

serie de giros semnticos, definiendo a los sujetos como voluntarios remune-
rados, que estn siendo compensados por su tiempo y esfuerzo. Sin embargo,
los sujetos pagados tienen conciencia de su situacin no como voluntarios, sino
como trabajadores y desarrollan una identidad comn basada en las experien-
cias e intereses comunes. Los conejillos de Indias profesionales encuentran
maneras de expresar su oposicin a la mercantilizacin de los cuerpos y las
condiciones que los deshumanizan, enajenan y explotan. Las formas cotidianas
de resistencia incluyen negativas a seguir los regmenes de dieta y los intentos
de sabotear los resultados de la prueba. La huelga exitosa de los voluntarios en
Jefferson, no solo muestra el potencial para la accin colectiva, sino tambin los
lmites impuestos por su movilidad y fragmentacin.
La mercantilizacin de los cuerpos de los sujetos implica la participacin con-

tinua en pruebas clnicas, lo que deja expuestos a los conejillos de Indias profe-
sionales frente a riesgos que posiblemente ellos no pueden o no estn dispuestos
a reconocer. El mercado moldea la comprensin del tema de los riesgos, as

como las respuestas a los mismos. Los conejillos se ven a s mismos como
contratistas, que son empleados para las pruebas individuales y esto hace que
los sujetos profesionales consideren los riesgos existentes en las pruebas a las
que participan, pero estos no toman en cuenta el resultado acumulado de las
interacciones con medicamentos, como resultado de aos de participacin en
los estudios. Por otra parte, la compensacin de la que los sujetos dependen
para mantener sus estilos de vida, parece predisponerles a desestimar los efec-
tos de la participacin a largo plazo. Para complicar an ms la situacin, al
evaluar los riesgos, los voluntarios construyen una escala que coloca ciertas
pruebas, como las relacionadas con las drogas psicotrpicas y otras drogas per-
cibidas como peligrosas, en la parte superior de la escala, pero en la prctica,
el incentivo financiero les lleva a participar en estas pruebas que consideran de
alto riesgo. As pues, todos los sujetos admitieron haber realizado al menos una
prueba que consideraban demasiado arriesgada, debido a que la suma de dinero
era demasiado buena como para rechazarla. Algunos pueden inclinarse a aban-
donar una prueba en particular, debido a los efectos adversos, si es que estos
parecen ms graves de lo esperado, pero hacerlo implica una prdida financiera
importante y por lo tanto, no es una prctica comn.
A diferencia de los mineros y trabajadores del asbesto, as como otros traba-

jadores que ejercen su oficio en ambientes txicos o peligrosos, los sujetos de
pruebas estn en constante movimiento entre sitios y el trabajo se da de forma
espordica, lo que hace ms difcil para ellos compartir informacin acerca de
los efectos secundarios, especialmente a largo plazo. Adems, ni la industria
farmacutica, ni la FDA, llevan un registro de la frecuencia y el tipo de pruebas
clnicas que se realizan, por lo que la vigilancia de los efectos es todava ms
difcil.
Aunque la compensacin econmica tambin se da a los pacientes que se ofre-

cen voluntariamente en la OPBC para probar medicamentos contra el VIH, esta
compensacin no puede ser comparada con las cifras que reciben los volunta-
rios en la fase I de investigacin. Para los voluntarios de pruebas de VIH, el
dinero no es la motivacin principal, ni tampoco lo que da forma a su identidad
o sus experiencias en las pruebas. Los relatos de John, Geraldine y Michael
demuestran que la decisin de ser voluntario en pruebas de VIH es parte de
una estrategia personal de su lucha contra la enfermedad. La prueba les ofrece
la oportunidad de adquirir valiosos conocimientos sobre el funcionamiento del
virus, el estado de su salud, y para Michael, la oportunidad de ampliar los tipos
de terapia luego de aos de lidiar con la enfermedad.
El captulo 7 mostr que la mercantilizacin moldea el modo en que los co-

nejillos de Indias profesionales perciben y responden al formulario de con-
sentimiento informado. Para este grupo, el formulario provoca inquietudes
160 Roberto Abadie

sobre la explotacin y deshumanizacin que ellos experimentan como sujetos
de investigacin pagados. En particular, los conejillos de Indias profesionales
anarquistas demuestran una tica de investigacin que se diferencia de aquella
presentada por la comunidad cientfica. A consecuencia de su hostilidad hacia la
industria farmacutica, ellos sienten la necesidad de volverse agentes activos en
la evaluacin de la informacin en el formulario de consentimiento informado.
Basados en su propia historia como sujetos de prueba, tambin consideran que
tienen algo para contribuir sobre el rol de sujetos en las investigaciones con
frmacos.
Para los pacientes de VIH en la OPBC, el formulario de consentimiento infor-

mado provoca una respuesta caracterizada no por la desconfianza al sistema
cientfico, sino por su confianza en los doctores. Finalmente, para su JRI local
y para el personal cientfico, la posibilidad de conducir pruebas industriales
(en contraste con las pruebas comunitarias), representa tanto una oportunidad
como un peligro. Las pruebas de la industria son percibidas como un elemento
que podra contribuir al desarrollo de nuevos medicamentos teraputicos muy
necesarios para mejorar la calidad de vida de los pacientes. Por otra parte, la
OPBC es una organizacin con base en la comunidad y la presin de intereses
financieros representa una preocupacin. Una JRI totalmente sin conflictos es
percibida como una salvaguarda contra presiones excesivas por parte de la in-
dustria. Adems, sus miembros, pertenecientes a la comunidad as como profe-
sionales, son capaces de desarrollar discusiones formales con relacin al proce-
so de consentimiento informado en torno a la validez del diseo de una prueba.
La Junta se mostr recelosa con cualquier prueba que tan solo quera responder
a las necesidades del marketing. Sin embargo, las tensiones entre la demanda
de pruebas industriales y el compromiso de la CBTO con sus pacientes de VIH,
solo aumentan junto con el nmero de pruebas farmacuticas.
La mercantilizacin de la investigacin en pruebas clnicas y en particular de

los estudios en fase I, expone a los voluntarios a riesgos nuevos e inesperados
que resultan a partir de su participacin continua. La dependencia de sujetos
remunerados tambin desafa principios ticos esenciales, as como pautas para
la proteccin de sujetos en investigaciones. La transicin desde una poblacin
cautiva a una poblacin reclutada a travs del mercado, apunta injustamente a
un grupo socioeconmico en particular, creando un nuevo tipo de la poblacin
cautiva y vulnerable. Esta contradiccin a las normas ticas es enmascarada por
la nocin existente de un individuo autnomo, libre y capaz de ser contratado
de una manera en la que los grupos anteriores de poblaciones cautivas no po-
dan. Esta visin legalista del encuentro entre el sujeto pagado y la industria, se
incorpora en el formulario de consentimiento informado, el cual se ha hecho un
documento legal que confunde y enajena a los sujetos de investigacin.

La aparicin de los conejillos de Indias profesionales de investigacin en prue-
bas fase I en los Estados Unidos, ocurre paralelamente a la aparicin de un
modelo globalizado y flexible de la acumulacin de capital durante las dos l-
timas dcadas. Los tericos polticos como Nikolas Rose y Graham Burchell
(1991), muestran cmo estos nuevos regmenes de la acumulacin del capital
han surgido en conjunto con nuevas ideologas neoliberales de gobierno, que
transforman las subjetividades de los ciudadanos. Rose ilustra el aumento de
poder, por parte del cliente como consumidor de servicios de salud, educacin,
capacitacin, etc. Lo cual especifica los temas a reglamentarse desde un nuevo
ngulo: como individuos y sujetos activos que buscan maximizar su calidad de
vida por eleccin propia, dando as [a sus vidas] un sentido y valor al punto que
todo esto pueda ser visto como el resultado de la opcin que escogieron (1996,
57). Segn Rose, esta nocin de la forma de gobierno neoliberal que requiere
que los objetivos del Estado y de los individuos sean los mismos, asume que la
gente juega un rol de emprendedores bajo la bandera de la libertad personal
as como la libertad de eleccin (Rose 1996). Como resultado, este nuevo ser
emprendedor se vuelve funcional para los intereses del sistema neoliberal,
que puede confiar ahora en economizar para servir a los intereses del capital
global.
Los conejillos de Indias profesionales encarnan la nueva subjetividad requerida

por el gobierno neoliberal. Sus cuerpos flexibles (Martin 1994), disciplinados,
dciles, con horarios abiertos y movilidad geogrfica alta, resultan prcticos y
disponibles para servir a las necesidades de una economa regional y global.
Su deseo por esta clase de trabajo y estilo de vida hace de estos sujetos los tra-
bajadores ms flexibles que se pueda imaginar, constituyendo este prototipo de
soldados del capital global (Mitchell 2003).
Esta podra ser la mayor irona para los sujetos de prueba anarquistas. Su em-
prendimiento como auto contratistas no constituye una negacin del siste-
ma al cual ellos desprecian, sino uno de los rasgos fundamentales de la mentali-
dad de gobierno neoliberal. Aunque ellos piensan que se estn absteniendo de
un sistema al volverse conejillos de Indias, no se dan cuenta de que su habilidad
para hacerlo depende de la misma economa neoliberal.
Existe una imposicin neoliberal para que los individuos sientan que ellos to-
men sus propias opciones y para que tambin se adjudiquen la responsabilidad
de sus propias acciones, acciones que en particular pueden colocarlos en gran
riesgo. Como mi investigacin ha mostrado, el formulario de consentimiento
informado hace a los sujetos de investigacin responsables por sus propias de-
cisiones y a la vez oscurece los posibles riesgos al utilizar giros semnticos y
lenguaje tcnico. Creo en la necesidad de ir ms all de los marcos neoliberales
que enfatizan la responsabilidad individual en la toma del riesgo, sustituyndo-
162 Roberto Abadie

los por un entendimiento ms profundo de cmo los deseos corporativos, los
avances tecnolgicos y los regmenes neoliberales de gobierno ponen en peligro
a ciertos grupos como los sujetos de investigacin.
El desarrollo continuo de una poblacin de sujetos saludables remunerados,

o conejillos de Indias profesionales, demanda una exploracin antropolgica
de las ramificaciones ticas de la creciente mercantilizacin del cuerpo en la
investigacin de pruebas clnicas. Soy consciente que mi trabajo puede desafiar
intereses poderosos que tratarn de desacreditar mis argumentos principales y
conclusiones. Algunos podran descartar el papel de conejillos de Indias pro-
fesionales en la organizacin actual de las pruebas en fase I, argumentando
que estos solo representan una pequea minora insignificante, en contraste con
la mayora de voluntarios que tienen motivos nicamente altruistas. Aun as,
como este libro ilustra, lejos de ser un espcimen raro, extico, los conejillos
de Indias profesionales conforman la columna vertebral de la poblacin sana,
pagada para probar la toxicidad de un medicamento en los Estados Unidos.
Sin sus cuerpos disciplinados, dciles, ningn proceso sera posible. A pesar
de las negaciones de la industria, los sujetos sanos a los que se les paga, se han
convertido en bienes valiosos ya que las compaas farmacuticas son ahora
dependientes de los sujetos pobres, vulnerables y fcilmente explotables para
llenar la demanda de sujetos de prueba fase I. El reclutamiento de mercado ha
demostrado ser, al menos desde la perspectiva de la industria farmacutica, una
manera exitosa para satisfacer sus necesidades. Cmo ms podra la industria
encontrar una poblacin, complaciente y lista a ofrecerse para sus pruebas? Y
adems, no todo el mundo desea probar la toxicidad de medicamentos que no
necesitan y ser sujetos a procedimientos incmodos as como condiciones de
trabajo degradantes.
Este libro demuestra que la profesionalizacin de los conejillos de Indias no es

una moda, una cultura esotrica, o un estilo de vida preferido. Los conejillos de
Indias profesionales no son una singularidad o, como algunos sugieren, una pa-
tologa de la investigacin en pruebas clnicas, sino, el producto de las exigen-
cias de la industria farmacuticas. La investigacin farmacutica se alimenta de
una masa de ciudadanos pobres que se dieron cuenta que las pruebas clnicas
ofrecen una mejor oportunidad que empleos sin futuro en McDonalds u op-
ciones similares ubicadas en el fondo de la nueva economa orientada a los
servicios.
Por supuesto, como he mencionado, los conejillos de Indias anarquistas que

viven en West Philadelphia, son solo un pequea parte del universo de sujetos
de investigacin profesionales. Aunque su visin de la poltica, de la tica en
las pruebas de investigacin y su perspectiva del papel que juegan la industria
farmacutica y el Estado, no sea compartida por otros conejillos de Indias, todos

ellos tienen las mismas motivaciones y experiencias como sujetos, lo que se re-
fleja en su identificacin metafrica con los conejillos de Indias. Todos ellos son
sujetos a las mismas rutinas, dolor, aburrimiento y riesgos. Todos reafirman su
condicin humana y denuncian la deshumanizacin y tratamiento impersonal
que ellos reciben como sujetos de la industria farmacutica.
No sugiero una falta de diferencias entre conejillos de Indias profesionales en

Estados Unidos. Incluso el ms pequeo grupo de conejillos de Indias anarquis-
tas no es homogneo. Las mujeres anarquistas a quienes entrevist parecan
estar un poco avergonzadas por su participacin en las pruebas clnicas y se
mostraban ms crticas, no solo de la industria farmacutica y de las pruebas,
sino tambin de sus contrapartes masculinas por poner su salud en el peligro y
por contribuir con el negocio de la industria farmacutica en el desarrollo de
nuevas medicinas.
Recientemente le un artculo en el New York Times sobre un grupo de estu-

diantes de una universidad catlica en el Medio Oeste que haba recurrido a
pruebas clnicas para ganar suficiente dinero para pagar sus crecientes gastos
educativos. Aquel suceso aislado no debera ser sorpresa, los estudiantes siguen
proporcionando un suministro estable de sujetos de pruebas.
Lo que me sorprendi fue que estos voluntarios de un colegio muy catlico,

haban luchado con la nocin de que la profesionalizacin de los conejillos de
Indias era anti natural y por lo tanto, participar en pruebas clnicas sera un
pecado. Su preocupacin no eran los riesgos que podran encontrar, sino la duda
de si convertirse en un sujeto remunerado sera un pecado o no. Historias como
estas proporcionan indicios de las mltiples realidades detrs de la profesiona-
lizacin de los sujetos de pruebas.
Apenas hemos comenzado a acercarnos a un entendimiento antropolgico de

los sujetos de investigacin pagados en pruebas de fase I. Este estudio etno-
grfico es el primer paso en esta direccin. Los anarquistas blancos varones de
West Philadelphia, que son el tema de este libro, constituyen una seccin muy
visible y relevante de la poblacin de conejillos de Indias profesionales, pero
ellos son numricamente una pequea minora. La mayor parte de pruebas en
la ciudad son conducidas sin ellos, en cierto momento, no ms de dos o tres
estarn implicados en alguna prueba. Raramente se aventuran a participar en
pruebas fuera del rea metropolitana de Filadelfia. Aunque proporcionan una
ventana invalorable hacia la profesionalizacin entre los sujetos de fase I, ellos
tambin hicieron esfuerzos para recordarme que los conejillos de Indias profe-
sionales son un grupo muy heterogneo, unido por sus experiencias similares e
intereses comunes como sujetos de prueba.
164 Roberto Abadie

Tenemos que ampliar el estudio hacia otros grupos: los estudiantes universita-
rios necesitados de dinero para su escolaridad, el subempleado y el desemplea-
dos, incluso exconvictos desempleados, enrolados apenas salen de la crcel en
Nueva Jersey, o latinos indocumentado que se ganan la vida como sujetos de
prueba en Florida (Elliot y Abadie 2008). A medida que la crisis econmica
actual empeora, ms grupos se vern tentados para convertirse en sujetos de
prueba, trayendo consigo nuevas preguntas en torno a etnicidad, clase social,
tica, conformidad y explotacin.
Los afroamericanos han tenido histricamente mucho recelo con la investiga-

cin biomdica, por buenas razones, y esta percepcin contina incluso hoy,
con cifras de reclutamiento relativamente bajas, incluso para estudios de en-
fermedades que de hecho les afecta desproporcionadamente como el VIH y
la diabetes. As pues, los afroamericanos pobres constituyen un recurso im-
portante para las pruebas de fase I y son reclutados con regularidad, e incluso
agresivamente, por la industria. Cmo vencen ellos sus dudas y sospechas al
inscribirse en las pruebas? Cul es su experiencia en pruebas y cmo hablan
de ella? Hay alguna particularidad cuando los comparamos con otros grupos
de conejillos de Indias profesionales? Y finalmente, qu es lo que la participa-
cin de los pobres, los afroamericanos y otros grupos tnicos dice no solo sobre
ellos, sino sobre nosotros mismos, sobre la clase de sociedad en que vivimos y
las decisiones que estamos dispuestos a tomar para evaluar la seguridad de los
frmacos que consumimos?
Ninguna pregunta etnogrfica de pruebas clnicas en fase I debera dejar a la in-

dustria farmacutica impune. Inicialmente, me haba puesto en contacto con un
investigador importante en una firma farmacutica muy grande para saber cmo
los cientficos y administradores pensaban acerca del riesgo y la compensacin
financiera en las pruebas clnicas. El investigador, que era epidemilogo, haba
trabajado para la ciudad de Filadelfia durante muchos aos antes de asumir su
posicin actual, en la cual l era responsable de la vigilancia en la fase IV o de
posmarketing. Si algn efecto adverso es observado con la ingestin de algn
medicamento que ya est presente en el mercado, l debe evaluar si dichos efec-
tos estn directamente relacionados con el medicamento, y de ser as, y si los
efectos son serios, l es el encargado de informar a la compaa acerca de estos
hallazgos para que ellos puedan resolver el problema.
Una vez nos encontramos en un parque de la ciudad y tuvimos una agradable

conversacin. Recuerdo que me haba contado que si una compaa sospechaba
de algn problema en la toxicidad asociada con un medicamento durante las
pruebas clnicas, el problema se intentara resolver inmediatamente, no solo
porque esta era la manera correcta de tratarlo, sino tambin porque la compaa
se vera expuesta a perder millones si el mismo problema se revelase aos ms

tarde, cuando el medicamento estuviera ya en el mercado y tuviese que ser reti-
rado. Lamentablemente, el investigador estaba muy ocupado y nunca logramos
encontrarnos de nuevo. Quise preguntarle sobre el retiro del analgsico Vioxx
del mercado en 2004, despus de que se demostr que la medicina no era ms
eficaz que aquellas ya existentes, y que representaba un riesgo inaceptable de
ataques cardacos y accidentes cardiovasculares.
Las demandas legales y juicios mostraron que Merck saba de estos problemas
desde el principio e hizo todo lo posible por negarlos. An sigo esperanzado.
Adems, el tradicional secretismo que rodea a la industria farmacutica puede
ser violado de otros modos, utilizando caminos ms indirectos. El juicio promo-
vido por los afectados por Vioxx ofrece una oportunidad valiosa para explorar
cuestiones de riesgo, ganancias, pruebas clnicas, el proceso de aprobacin de
los medicamentos y la salud de los consumidores. Estos juicios abren un tesoro
escondido de documentos de la industria: notas, memos, mensajes enviados por
correo electrnico y protocolos de procedimientos. Adems, algunos cientfi-
cos, as como reguladores del la Food and Drug Administration ofrecieron sus
opiniones al respecto. La industria farmacutica no es solo una de las industrias
ms grandes, sino tambin una de las ms globalizadas. Su carcter global abre
oportunidades de estudios comparativos de las prcticas farmacuticas y la re-
gulacin gubernamental en la investigacin de pruebas clnicas.
Puede la poltica pblica proteger a los sujetos

de investigacin profesionales?
Una de las fortalezas de la investigacin etnogrfica es su capacidad de propor-

cionar una descripcin rica y texturizada de un fenmeno. En su mejor momen-
to, esto permite que los relatos de los informantes, analizados y colocadas en el
contexto apropiado, proporcionen una perspectiva hacia la visin y experien-
cias del grupo, reafirmando nuestra humanidad y cuestionando profundamente
las premisas sociales sobre quines somos y cmo vivimos. Adems tengo tam-
bin la esperanza que al describir la estructuracin de las prcticas cientficas,
mdicas, sociales y econmicas que hacen posible la participacin de sujetos en
la investigacin farmacutica, este libro estimular el debate y que generar po-
lticas pblicas que sean ms capaces de proteger a los sujetos de investigacin.
El riesgo es una parte inherente de la investigacin biomdica y de las pruebas

de fase I en particular. Aunque algunos compuestos estudiados en las pruebas de
fase I han sido aprobados y utilizados por millones de consumidores, otros son
experimentales y solo han sido probados en perros y ratas. Adems, el hecho de
que los sujetos de prueba reciben dosis muchos ms grandes que aquellos con-
166 Roberto Abadie

sumidos por el pblico una vez que el medicamento es aprobado, solo complica
ms el riesgo al que se enfrentan.
Puede la poltica pblica proteger a los sujetos de investigacin profesionales?

La eliminacin de las pruebas en fase I no es una opcin, porque tan solo se
transferira progresivamente el riesgo hacia etapas posteriores de la investiga-
cin en pruebas y por consiguiente, a la poblacin en general que consumi-
ra el medicamento ms tarde. Por otro lado, mantener las pruebas de fase I,
pero terminando la compensacin financiera de modo que todos los voluntarios
fuesen participantes altruistas tampoco es realista. Esta solucin podra sonar
interesante, pero hara el desarrollo de frmacos bastante lento, si es que no lo
detiene totalmente. Despus de todo, pedir a los ciudadanos que se pongan en
situaciones potencialmente peligrosas al probar frmacos que ellos no necesi-
tan, simplemente para medir su toxicidad, podra ser un problema para la ma-
yora. Sin mencionar que los sujetos ms altruistas podran mostrarse dudosos
en ofrecerse para probar medicamentos de la industria farmacutica que ellos
podran percibir como no confiables. El altruismo tambin privara a los sujetos
de investigacin pobres y necesitados de los ingresos econmicos que podran
obtener participando en las pruebas clnicas.
Ya que la participacin de sujetos de pruebas profesionales pagados parece ser

la mejor alternativa, al menos por el momento, las siguientes recomendaciones
no pretenden eliminar el riesgo (estas no podran haber evitado las muertes de
Ellen Roche, Jesse Gelsinger y otros), pero podramos reducirlo al mnimo,
haciendo al mismo tiempo que el manejo del riesgo sea ms transparente y
explcito. Un objetivo relacionado es asegurar que los derechos como sujetos
saludables remunerados, as como sus derechos laborales, sean respetados. Por
supuesto, algunas recomendaciones como la limitacin en el nmero de pruebas
a realizar, as como una limitacin en la frecuencia de participacin de cada
voluntario, directamente desafa las prcticas e intereses farmacuticos actuales
y seran muy difciles de implementar.
La primera recomendacin es llevar registros detallados que documenten la par-

ticipacin de voluntarios pagados en investigaciones de pruebas. De importan-
cia particular es la informacin sobre la identidad de voluntarios, la frecuencia
de participacin, el sitio y las pruebas en las que han participado. Debera re-
gistrarse la informacin sobre la recoleccin de datos y otros acontecimientos.
El mejor modo de poner en prctica esta recomendacin sera crear un registro
centralizado. La FDA sera un buen lugar para alojar un registro si decide ven-
cer su timidez en cuanto a la supervisin de las condiciones en las cuales los su-
jetos pagados participan en las pruebas de fase I. Esta recomendacin tambin
mejorara la rendicin de cuentas de la industria farmacutica y sus Contract
Research Organizations, que deberan sustituirse por juntas examinadoras fi-
nanciadas con fondos pblicos.

Este punto est relacionado con la siguiente recomendacin: la necesidad de
realizar estudios cientficos, imparciales, de las posibles interacciones con el
medicamento a corto y largo plazo, para documentar y prevenir la toxicidad a
largo plazo as como los efectos sinrgicos.
Tambin tenemos que reconocer que la participacin de los voluntarios es un

trabajo, aun si es lo que ellos llaman un tipo de trabajo extrao, se debe pro-
porcionar mejores condiciones de trabajo y compensaciones apropiadas. Los
sujetos pagados deberan recibir las mismas protecciones garantizadas a otros
trabajadores en ocupaciones arriesgadas.
Los sujetos tambin pueden jugar un rol en la regulacin de condiciones de

trabajo. Ellos podran crear un registro pblico y accesible de sitios de pruebas
para que los dems sujetos sean capaces de evaluar las condiciones en diferentes
instalaciones; por ejemplo, la calidad del personal, la alimentacin y otros as-
pectos de inters de los participantes. Un buen inicio seran registros parecidos
a los reportes de calificacin publicados en el Guinea Pig Zero. Sin embargo, la
implementacin de esta sugerencia exigira a los voluntarios un esfuerzo mucho
ms grande y organizado de lo que ellos quizs estn dispuestos a emprender.
La ltima recomendacin, y la ms difcil para poner en prctica, es restringir

el nmero de pruebas, reduciendo as la exposicin al frmaco y los efectos
adversos potenciales. Ya que esto cambiara la organizacin basada en el mer-
cado de las pruebas de investigacin, podra encontrar una resistencia rgida por
parte de la industria farmacutica. Sin embargo, desde el punto de vista de los
intereses sociales a gran escala, no hay ningn dao implicado en esta medida.
La mayora de pruebas realizadas son con frmacos me too (yo tambin),
que son versiones nuevas de medicamentos que ya estn en el mercado. Esto
aumenta las ganancias de la industria, permitindoles ampliar la proteccin de
patentes y atrapar o ampliar la cuota de mercado, exponiendo a los voluntarios
a riesgos sin ningn avance cientfico. Un modo de conseguir que esta recomen-
dacin funcione sera cobrando impuestos de las pruebas me too (yo tambin)
y proporcionando incentivos fiscales para pruebas que involucren medicamen-
tos nuevos y experimentales.
Actualmente existen ciertos obstculos. La Food and Drug Administration est

ms interesada en brindar un clima comercial favorable, en lugar de la inter-
vencin pblica, y podra no querer poner en prctica estas recomendaciones.
Adems, algunas recomendaciones desafan la dependencia de la industria de
los sujetos de investigacin pagados en las pruebas clnicas fase I de frmacos.
Por ltimo, los mismos sujetos de pruebas podran no respaldar recomendacio-
nes para polticas que podran limitar su capacidad de participacin en pruebas,
incluso si esto les beneficiara a largo plazo.
168 Roberto Abadie

Eplogo
Seguimiento
Robert Helms, Frank Little, Dave Onion y Spam, una ltima vez
Una de las ventajas, o desventajas, de hacer trabajo de campo en casa, es que

uno nunca realmente se marcha. Una vez que termin mi trabajo de campo en
Filadelfia regres a vivir a la ciudad de Nueva York. Escrib mi disertacin y me
fui para el Medio Oeste para comenzar un nuevo trabajo acadmico. Pero en
todos estos aos me mantuve en contacto, bsicamente por correo electrnico,
con conejillos de Indias en West Philadelphia. En marzo de 2008 decid volver
para una ronda final de entrevistas. Quera saber lo que ellos haban hecho desde
la ltima vez que los haba visto, tener una idea de la escena de los conejillos de
Indias en la ciudad, y preguntar sobre sus proyectos futuros y sus aspiraciones.
Las reuniones fueron muy informales, ms a modo de un reencuentro de ami-
gos, que una ocasin para investigar, por eso no me atrev a sacar mi grabadora.
Mis notas de trabajo de campo proporcionan una visin de nuestras conversa-
ciones. Este breve repaso en las trayectorias de un grupo de conejillos de Indias
profesionales proporciona otro vistazo a sus vidas en el contexto del constante
cambio en trminos de vecindarios, ciudades y la economa de las pruebas.
Me encontr con Robert Helms a las 10h00 de la maana en su casa, calle 45 y

Baltimore. Era una casa impecable con un prtico de madera. l vivi con un
compaero de habitacin y cinco gatos (dos eran suyos). l estaba muy orgu-
lloso de su gato negro que recientemente haba aparecido junto a l en la revista
Wired. l me mostr la fotografa junto con el artculo sobre los conejillos de
Indias anarquistas en Filadelfia. Caminamos por la avenida Baltimore hasta una
cafetera en calle 49, justo frente a la casa Fancy House, donde yo haba vivido
durante mi trabajo campo. Pude ver de inmediato cunto haba cambiado el
rea desde que me march. Refirindose al local de los Internatioal Workers
of World (IWW), que ahora contaba con una librera al frente, Helms explic
que todava estaba funcionando pero se haban mudado a la parte posterior. El
lugar tambin tena eventos de poesa. El Caf frica haba cerrado, fue susti-
tuido por una cafetera elegante. La cafetera a la que nos dirigamos en la calle
49 estaba justo cerca de la tienda de bicicletas de la casa Firehouse y tambin
era nueva. El lugar estaba atestado, se vea orgnico, alternativo, y sobre todo
serva mayormente a la comunidad blanca llegada recientemente al vecindario,
no nos atrevimos a entrar. El mercado de alimentos en la esquina tambin se

haba ido: un moderno bar se haba establecido ah, pero todava era temprano
y no haban abierto. Volvimos a la pizzera de la calle 45 y nos tomamos unas
cervezas. Helms me cont que despus de que lo vi en Pars l termin de hacer
la investigacin para una pelcula sobre un asesinato en masa en Georgetown,
Guyana, para una compaa canadiense (la pelcula sali al mercado con el ttu-
lo Lost Paradise (Paraso perdido), luego haba dado unas vueltas por algunos
lados y volvi a Filadelfia en junio de 2005. Se haba quedado en el extranjero
durante 20 meses.
Una vez de regreso a la ciudad, se mantuvo pintando casas, como antes. Me

dijo que tena bastante trabajo, con toda esta nueva gente que se muda y compra
propiedades en el rea. Dej de participar en pruebas cuando cumpli 45 aos,
que es el lmite de edad para la mayora de pruebas, y ahora no estaba muy
activo. Haba actualizado Guinea Pig Zero unas pocas veces, la ms reciente-
mente fue hace seis u ocho meses y haba gozado de buena popularidad desde
que el artculo de Carl Elliot en el New Yorker lo mencion directamente. Slo
la semana pasada, alguien de la Universidad de Stanford lo visit, y tambin le
haba contactado el productor del noticiero de Dan Rather. Le pregunt si extra-
aba participar en pruebas. Me dijo que no realmente, el dinero era bueno pero
las pruebas eran increblemente aburridas.
Helms haba publicado tres libros. No hizo dinero, me dijo, porque eligi edito-
riales pequeas e independientes o publicar en internet. Los tres eran explora-
ciones histricas y biogrficas sobre anarquistas del siglo XIX. Apenas un par
de das antes l haba comenzado a trabajar como organizador laboral en el rea
de salud y asistencia mdica, que era su antigua profesin. Estaba muy entu-
siasmado acerca de este nuevo trabajo. Le pagan para organizar a trabajadores
de asistencia mdica, pero podra trabajar prestando asistencia mdica tambin,
lo que doblara su sueldo.
Quise observar la percepcin de la comunidad de conejillo de Indias en Filadel-

fia y su visin de las pruebas actuales en la ciudad. Me dio la impresin de que
despus que la GSK cerrara sus instalaciones, otras compaas tambin le ha-
ban seguido, dejando as, pocas oportunidades de trabajo de conejillo de Indias.
Helms me dijo que estaba equivocado. S, la GSK se cerr, pero otro negocio
asumi el espacio dejado (l piensa que era una CRO). Wyeth todava estaba
realizando pruebas, al parecer Merck tambin, en el hospital Jefferson. Incluso
haba un nuevo sitio ahora. Me sugiri que hable con Frank Little, que todava
estaba activo. Le contest que tambin tena planeado hacer eso.
Helms mencion que Spam se haba mudado a unas pocas cuadras, a una casa
que compr y todava trabajaba como un organizador de conserjes, aunque para
un sindicato diferente. Lo haba visto el jueves pasado en un evento organizado
170 Roberto Abadie

para discutir las condiciones de trabajo dentro de las maquiladoras en Mxico.
Tambin encontr en la misma reunin a Dave Onion. l todava viva en su
casa, pero ya no haca pruebas. Helms no estaba seguro de lo que Dave Onion
haca para vivir, pero me dijo que l ahora tena una barba muy grande, roja,
como los anarquistas del siglo XIX.
Me reun con Frank Little en el Caf Vientiane, justo entre el bar Dalhak y la
Cooperativa Mariposa. Estos lugares no haban cambiado mucho, pero de todos
modos hablar de cunto la vecindad haba cambiado era inevitable. Frank me
cont que el lugar se haba aburguesado un tanto, y por lo visto los anarquistas
en el rea haban sealado al nuevo bar en la esquina de la calle 49 como un
smbolo de los cambios y se haban opuesto. l encontr esta oposicin equ-
voca, la cerveza era muy buena, me asegur, pero tambin, la iglesia catlica
cruzando la calle se haba opuesto al bar. Le preocupaba que tanto la iglesia
como la comunidad anarquista vinieran juntas para protestar.
La vez pasada cuando Frank y yo nos habamos encontrado l acert en cuanto

a las elecciones presidenciales. Ya que las elecciones estaban cerca, l me dijo
que esto debe haber sido unos cuatro aos desde nuestra ltima reunin. Duran-
te ese tiempo, l haba viajado a Camboya, Vietnam y Tailandia durante cuatro
meses con el dinero que haba recibido de un par de pruebas como paciente in-
terno (unos cinco a seis mil dlares). Eso fue hace unos dos aos ms o menos.
Ahora ya no realizaba ese tipo de pruebas tan a menudo. Sin embargo, Frank
todava sacaba dos terceras partes de sus ingresos de las pruebas, pero prefiri
participar como sujeto externo, por lo general en la Universidad de Pensilvania,
cosas como pruebas de computadoras que pagaban 75 dlares, o venda leu-
cocitos de su sangre por 150 dlares. Si su tiempo le permita, haca quiz una
prueba al ao como interno. Me dijo que poda vivir con 20 dlares al da (el
costo del alquiler mensual y servicios pblicos en su alojamiento comunal era
de 300 dlares) y que no le era difcil pagar. Redondeaba sus ingresos haciendo
varios trabajos que encontraba por medio de Craigslist. La mayor parte de su
tiempo se dedicaba al activismo poltico. Cuando lo encontr por primera vez,
las reuniones pacifistas lo mantenan muy ocupado. Ahora tambin le dedicaba
tiempo a otras causas polticas y ayudaba a Dave Onion a editar el Defenestra-
tor, que todava se publicaba.
De vuelta al tema que l haba explorado conmigo en conversaciones anterio-

res, Frank me dijo que l nunca se haba visto como siendo un voluntario toda
su vida. l haba reducido considerablemente el nmero de pruebas en las que
participaba. Me dijo que la vida en West Philadelphia era agradable y sencilla,
haciendo activismo poltico, dando vueltas, viajes financiados por el dinero de
las pruebas, pero l no quera hacerlo para siempre, aunque a veces le daba mie-
do que eso le tocara si bajaba la guardia. Frank me dijo que le gustara explorar

la marina mercante o volver a la escuela y hacerse maestro, probablemente en
la ciudad de Nueva York.
En cuanto a los otros sujetos de pruebas, fuera de la comunidad anarquista, l

enfticamente me indic que eran la mayora de los participantes, a veces l era
el nico participante blanco en una prueba. Tambin dijo que a veces les pre-
guntaba si ellos pretendan hacer pruebas para siempre, pero que preferan no
pensar en ello. Esta respuesta inmediatamente me record el modo en el que
los conejillos de Indias anarquistas contestaron mis propias preguntas sobre la
posibilidad de reacciones adversas o los efectos a largo plazo.
Frank tambin ha sido buscado por los periodistas. Ellos esperaban cubrir his-
torias sensacionalistas, me dijo, y no hicieron caso de sus afirmaciones en el
sentido de que nada excepcional sucede en las pruebas: es un negocio, es abu-
rrido y los anarquistas blancos son una gota en la piscina. Me anim a hacer
ms investigaciones y se ofreci ponerme en contacto con conejillos de Indias
afroamericanos en pruebas actuales en la ciudad. Frank incluso se ofreci para
contactarme con un sitio de pruebas. Estuvimos de acuerdo en que yo debera
unirme a uno como parte de mi siguiente proyecto de investigacin. Finalmen-
te, le pregunt sobre los cambios en la escena de las pruebas. l dijo que el sitio
de la GSK haba cerrado y que fue comprado por la compaa Astrazaneca, que
an ocupaba el mismo lugar dentro del campus Penn, cerca del hospital Presbi-
teriano. Tambin mencion que la firma haba comprado una televisin plasma
y mesas de billar, y que haba mantenido parte de su antiguo personal. Los anar-
quistas que vienen al rea, as como otros conejillos de Indias profesionales, no
tienen ningn problema en conseguir pruebas. Hoy en da, la economa de la
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La Universidad Andina Simn Bolvar es una institucin acadmica de nuevo tipo, creada
para afrontar los desafos del siglo XXI. Como centro de excelencia, se dedica a la inves-
tigacin, la enseanza y la prestacin de servicios para la transmisin de conocimientos
cientficos y tecnolgicos.
La Universidad es un centro acadmico abierto a la cooperacin internacional, tiene como

eje fundamental de trabajo la reflexin sobre Amrica Andina, su historia, su cultura, su
desarrollo cientfico y tecnolgico, su proceso de integracin, y el papel de la Subregin
en Sudamrica, Amrica Latina y el mundo.
La Universidad Andina Simn Bolvar es una institucin de la Comunidad Andina (CAN).

Como tal forma parte del Sistema Andino de Integracin. Fue creada en 1985 por el Par-
lamento Andino. Adems de su carcter de institucin acadmica autnoma, goza del es-
tatus de organismo de derecho pblico internacional. Tiene sedes acadmicas en Sucre
(Bolivia), Quito (Ecuador), sedes locales en La Paz y Santa Cruz (Bolivia) y oficinas en
Bogot (Colombia) y Lima (Per). La Universidad Tiene especial relacin con los pases
de la UNASUR.
La Universidad Andina Simn Bolvar se estableci en el Ecuador en 1992. En ese ao la

Universidad suscribi un convenio de sede con el gobierno del Ecuador, representado por
el Ministerio de Relaciones Exteriores, que ratifica su carcter de organismo acadmico
internacional. En 1997, el Congreso de la Repblica del Ecuador, mediante ley, la incor-
por al sistema de educacin superior del Ecuador, y la Constitucin de 1998 reconoci su
estatus jurdico, el que fue ratificado por la legislacin ecuatoriana vigente. Es la primera
universidad del Ecuador en recibir un certificado internacional de calidad y excelencia.
La Sede Ecuador realiza actividades, con alcance nacional e internacional, dirigidas a la

Comunidad Andina, Amrica Latina y otros mbitos del mundo, en el marco de reas y
programas de Letras, Estudios Culturales, Comunicacin, Derecho, Relaciones Interna-
cionales, Integracin y Comercio, Estudios Latinoamericanos, Historia, Estudios sobre
Democracia, Educacin, Adolescencia, Salud y Medicinas Tradicionales, Medio Ambien-
te, Derechos Humanos, Migraciones, Gestin Pblica, Direccin de Empresas, Economa
y Finanzas, Estudios Agrarios, Estudios Interculturales, Indgenas y Afroecuatorianos.

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El conejillo de Indias profesional

El conejillo de Indias profesional

El conejillo de Indias profesional

Primera edicin, 2010

Primera edicin en espaol

Consejo Nacional de Control de Sustancias Estupefacientes y Psicotrpicas (CONSEP)

Observatorio Nacional de Drogas

Universidad Andina Simn Bolvar, Sede Ecuador

Diagramacin, diseo de portada e impresin

El conejillo de Indias profesional 5

Bibliografa ......................................................................................... 173

Un da cualquiera, las empresas farmacuticas dejaron de utilizar al conejillo

Para las empresas, excelente estrategia para saber de lo bueno y de lo malo,

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Aunque sea voluntaria la opcin, se ha comprobado que en general quienes

El tema del CONSEP es el mundo de las drogas. Por qu pensar en el conejillo

Se tiene compasin por el conejillo de Indias porque es vctima, mientras se

El texto de Abadie dar lugar a reflexiones mltiples e indispensables para dar

Rodrigo Vlez Valarezo

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Cuando una persona toma un medicamento no se detiene a pensar que al produ-

Los laboratorios que investigan y elaboran medicamentos han utilizado a los

La investigacin de Roberto Abadie, que recoge este libro, pone en evidencia

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El texto de Abadie es un reto y una voz de alarma para la academia de todas

Enrique Ayala Mora

El salario de un conejillo de Indias

Los sujetos de investigacin profesionales

El 16 de junio de 2001 la prensa de los Estados Unidos report por primera

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No lo s, algo curioso es que la produccin fue enviada fuera del pas, as

La participacin de voluntarios pagados en experimentos clnicos genera nue-

Para responder a estas preguntas he realizado una investigacin etnogrfica so-

Los nuevos compuestos de frmacos son probados primero en animales, usual-

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La industria farmacutica entonces se vio forzada a encontrar una nueva po-

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Las trayectorias de los conejillos de Indias profesionales contrastan con las de

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En el caso de los conejillos de Indias profesionales, su movilidad y anonimato

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Acercndose a los conejillos de Indias anarquistas

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Mientras que mi investigacin etnogrfica se enfoca en los voluntarios huma-