Cuidados paliativos en pediatra.

Es difcil establecer una definicin precisa de los cuidados paliativos (CP) que
incluya a todos los nios que los necesiten, y que proporcione normas
internacionales para su aplicacin, ya que cada pas tiene modelos sanitarios
diferentes en recursos, modelos de atencin, filosofas, cultura, polticas,
normas jurdicas, etc.1

En 1990, la Organizacin Mundial de la Salud (OMS), define en forma general

como el cuidado integral de los pacientes cuya enfermedad no responde al
tratamiento curativo. El control del dolor y otros sntomas y de los problemas
psicolgicos, sociales y espirituales es primordial. La meta de los cuidados
paliativos es lograr la mejor calidad de vida para el paciente y sus familiares.2

Esta definicin refleja la filosofa de los CP, pero tiene una serie de problemas
cuando se aplica a la poblacin peditrica. Ante la enfermedad crnica y grave
del nio, el personal mdico y los familiares pueden sentirse incapaces de
aplicarla, ya que se encuentran forzados a elegir entre la cura y las
intervenciones dirigidas al bienestar, las cuales se consideran mutuamente
excluyentes.

Objetivos de un programa de cuidados paliativos en pediatra

1. La admisin de un paciente peditrico a un programa de cuidados paliativos
se llevar a cabo cuando sea muy poco probable que el nio llegue a ser
adulto.
2. No tiene como objetivo acortar la vida, sino controlar los sntomas fsicos y
emocionales de manera digna para el paciente y su familia.
3. No precipitar ni posponer la muerte.
4. Iniciar el apoyo desde el principio del diagnstico.
5. Buscar mejorar la calidad de vida del nio y su familia.
6. Proporcionar confort.
7. Otorgar una atencin integral, individual y continua, aceptando los valores,
deseos y creencias del nio como parte de un todo.
8. Impulsar valores y humanismo.
9. Debe existir la promocin de la verdad.
10. El manejo debe estar constituido por un equipo multidisciplinario, las 24
horas del da, los 365 das del ao, con la salvedad de que cualquiera de los

1
Salas AM, Gabaldon PO, Mayoral MJ, Gonzlez PE, Amayra CI. Los cuidados paliativos: un modelo de
atencin integral al nio gravemente enfermo y a su familia. An Pediatr (Barc) 2004;61:330-335.
2
WHO (World Health Organization). Cancer pain relief and palliative care. WHO Technical
Report Series 804, Geneve WHO; 1990.
miembros del equipo estarn capacitados para servir de apoyo en las
necesidades del nio o sus familiares.
11. Proporcionar instrumentos a los padres, tutores y el resto de los familiares
para la comunicacin e interrelacin con el nio respecto a su enfermedad,
condicin, expectativas, etc.
12. Otorgar apoyo emocional y espiritual continuo.
13. Complementar el tratamiento curativo cuando sea aplicable.
14. Reafirmar la vida y ver la muerte como un proceso natural.
15. Los cuidados paliativos no terminan con el fallecimiento del paciente; el
apoyo del duelo debe llevarse a cabo tanto tiempo como sea necesario para
todas aquellas personas afectadas por la muerte del nio.
16. Marcar metas y lmites para una terapia en un nio con enfermedad
crnica. 17. Tomar decisiones adecuadas al final de la vida.

La asistencia paliativa consiste en los cuidados globales que reciben los

pacientes que sufren una enfermedad avanzada y no responden al tratamiento
curativo. En el Cdigo Deontolgico del Consejo Internacional de Enfermeras
(C.I.E.) se afirma que uno de los deberes fundamentales del profesional de
enfermera es aliviar el sufrimiento. El alivio es uno de los pilares que
fundamentan la asistencia definida.

En su declaracin de posicin sobre los cuidados a los pacientes en fase

terminal y el cuidador primario, el C.I.E. afirma que: la funcin de la
enfermera es fundamental para reducir el sufrimiento, mejorando la calidad de
vida de los pacientes terminales y de sus familias mediante una pronta
evaluacin de necesidades fsicas, sociales, psicolgicas, espirituales y
culturales Las unidades de cuidados paliativos brindan un servicio que
implica la adopcin de decisiones complejas y la capacidad de direccin, en
coordinacin con el equipo multidisciplinario.

Para la O.M.S., la asistencia paliativa busca mejorar la calidad de vida de los

pacientes y sus familiares, al afrontar los problemas asociados con
padecimientos en situacin terminal. Dicho de otra manera, son los cuidados
apropiados para el paciente con una enfermedad avanzada y progresiva,
donde el control del dolor y otros sntomas, as como los aspectos
psicosociales y espirituales cobran mayor importancia.3

El objeto de los cuidados paliativos es lograr la mejor calidad de vida posible

para el paciente y su familia. En 1990, la O.M.S. adopt un documento clave
para el desarrollo de los cuidados paliativos, definiendo una propuesta por la

3
Consejo Internacional de Enfermeras. Cdigo Deontolgico del CIE para la Profesin de Enfermera.
Ginebra, Suiza. 2000.
Asociacin Europea de Cuidados Paliativos como el cuidado total activo de los
pacientes cuya enfermedad no responde a tratamiento curativo.

Segn Collire: Desempeando el rol de enfermera, sta experimenta en el

curso de su formacin y durante el ejercicio profesional, la influencia de
corrientes predominantes que contribuyen a orientar de forma determinante los
imperativos de su rol. Si bien el deber de cuidar es una constante en la
naturaleza de la enfermera y en su desarrollo profesional (que ha permanecido
firme a pesar de los efectos que los diversos factores socioeconmicos,
culturales, polticos o sanitarios hayan podido influir sobre ella), existe otra serie
de factores que han transformado su concepcin. Entre ellos se encuentran: las
creencias y valores de los profesionales de la enfermera y de las personas que
requieren de sus cuidados.

Cabe destacar que los principios de profesionistas y pacientes estn

ntimamente relacionados dentro del sistema social.