Programa de intervención psicológica para el afrontamiento y adaptación

emocional de pacientes oncológicos pediátricos y sus familiares

Laura Ortiz1
Ximena Palacios-Espinosa2

Gracias a los avances de la Medicina, en la última década han aumentado los índices de
remisión de la enfermedad y la supervivencia del niño/a diagnosticado de cáncer
(Auvrignon, Fasola, Loedec, Aumont, Nomdedeu, Landman-Parker, Gervaise, Vaudre,
Renolleau y Leverger, 2006; Peterman y Noeker, 2004). De hecho, el cáncer infantil ha
pasado de considerarse como una enfermedad fatal a ser una enfermedad crónica que
como tal, puede ser curada, puede llevar a la muerte o puede permitir la supervivencia
de la persona con el afrontamiento de ciertas secuelas (Peterman y Noeker, 2004). No
obstante, mientras en países como Francia, la muerte infantil resulta un evento extraño y
el cáncer tan solo cobra la vida 500 personas menores de 20 años anualmente
(Auvrignon et al., 2006), en Colombia los registros del Instituto Nacional de
Cancerología (2005) indican que solo en el año 2005, murieron cincuenta y un niños
menores de 14 años en esa institución. Actualmente, el 60,9% de los niños sobrevive a
los 5 años del diagnóstico (Registro Americano de Tumores Infantiles), pero ello no
implica necesariamente una mejora en su calidad de vida, puesto que son numerosas y
muy complejas las implicaciones físicas, psicológicas y sociales que tiene un
diagnóstico de enfermedad oncológica en la población pediátrica.
Las náuseas, el vómito y otros síntomas físicos y psicológicos se expresan como
consecuencia del cáncer o como efectos colaterales del tratamiento oncológico (Aguilar,
2007; Méndez, Orgilés, López-Roig y Espada, 2004; Hockenberry, 2004; Chao, Chen,
Wang, Wu, y Yeh, 2003). Esto implica que el niño con cáncer debe enfrentarse a
respuestas emocionales diversas en el curso del tratamiento y de la enfermedad misma.
Por lo tanto, los cuidadores suelen enfrentarse, tal y como lo mencionan Sawyer,
Toogood y Rice (2000), a las preguntas que hacen los niños acerca de su muerte, la
enfermedad y la verbalización de sus miedos.

1
Psicóloga Universidad Pontificia Bolivariana. Seccional Bucaramanga (Colombia). Correo electrónico:
lauraortizj@yahoo.es
2
Psicóloga. Profesor asistente de carrera académica- Universidad del Rosario (Colombia). Correo
electrónico: ximena.palacios@gmail.com

1
Adicionalmente, la situación de enfermedad supone para el niño un largo período de
tratamiento que suele llevar a la hospitalización, situación que repite a menudo durante
el curso de la enfermedad. La estancia hospitalaria suele ser prolongada con el propósito
de cuidar y vigilar al niño con la mayor rigurosidad posible. Algunos de los motivos que
hacen de esta situación un acontecimiento especialmente traumático para los niños son:
La brusca ruptura de la vida cotidiana en la que se desarrolla el niño, la pérdida de la
intimidad, la pérdida de la identidad, la deprivación sensorial y social junto con una
limitación del espacio vital, las pruebas y los tratamientos médicos aversivos y la
alteración de la imagen corporal, entre otros. De acuerdo con Méndez Venegas (2005),
la hospitalización desencadena una serie de alteraciones psicológicas que no pueden
ignorarse: ruptura radical de la dinámica y el estilo de vida y estar en un lugar que no le
agrada (el hospital) sugiere un proceso de adaptación. Y en general, significativas
necesidades de ajuste psicosocial (Whaley y Wong, 1995; Ruíz, Martínez y González,
2000). Tal y como lo indican Méndez, Orgilés, López-Roig y Espada (2004), las
experiencias que viven los niños con cáncer pueden manifestarse durante las
hospitalizaciones porque “suponen una ruptura en sus hábitos y su vida cotidiana, la
separación de sus padres y hermanos, y el miedo a la muerte, sobre todo si la
información que se les proporciona es contradictoria” (p. 141).
La investigación en Psicología se ha interesado en particular por el estudio del estrés
producido por la enfermedad y los tratamientos oncológicos y el resultado a nivel de los
procesos de adaptación y afrontamiento tanto en el niño como en la familia (Peterman y
Noeker, 2004). Mencionan estos mismos autores que el proceso de adaptación a las
demandas impuestas por la enfermedad y el tratamiento depende del impacto generado
por el estrés y de los recursos de afrontamiento disponibles.
De esta manera, la combinación de enfermedad, hospitalización y tratamiento
resulta en una experiencia que puede terminar afectando el desarrollo del niño y su
posterior ajuste a la vida cotidiana, pudiendo desencadenar la aparición de problemas
psicológicos como ansiedad, depresión y alteraciones del comportamiento.
Respecto a la familia, un cambio en alguno de los miembros provoca un cambio
en todos y cada uno de los miembros y en el propio sistema. De hecho, en el marco de
la oncología pediátrica se ha estudiado el impacto del cáncer infantil en las familias
desde dos perspectivas: (1) El afrontamiento individual y familiar y (2) El manejo
familiar de la enfermedad crónica (Clarke-Steffen, 1997).

2
 Según Manne, Meyers, Wollner, Steinherz y Redd (1995), los padres de los
niños con cáncer pueden experimentar diversos sentimientos como culpabilidad e
impotencia, inseguridad, resentimiento, entre otros. De tal manera que la experiencia
del cáncer la viven el niño y su familia (Llantá Abreu, Grau Abalo, Chacón Roger y
Pire Stuar, 2000). Las familias responden al cáncer de los niños en un proceso continuo
en su vida cotidiana (Clarke-Steffen, 1997) pues cuando un niño es diagnosticado de
cáncer se produce una alteración brusca en la unidad familiar y en la vida social. A lo
que se añaden la ausencia de explicaciones causales sobre la enfermedad del niño y los
efectos adversos de los tratamientos, así como los sentimientos de pérdida de la
pertenencia del mismo.
Puede suceder entonces, que los padres experimenten problemas psicológicos
durante o después de la enfermedad de su hijo, fundamentalmente ansiedad, depresión
(Lindahl Norberg, Lindblad y Boman (2005), deseos de abandonar el tratamiento,
problemas de pareja y sexuales. Esto influirá así mismo en el bienestar emocional del
niño, de tal forma que utilizará estrategias de afrontamiento de la enfermedad, similares
a las utilizadas por sus familiares. De acuerdo con Folkman y Lazarus (1980), el
afrontamiento se refiere a los esfuerzos cognoscitivos y conductuales para manejar
(reducir, minimizar o tolerar) las demandas internas y externas de la transacción
persona-ambiente que están excediendo los recursos de la persona. Así, el afrontamiento
tiene dos funciones principales: enfrentar el problema que está causando el distress
(afrontamiento focalizado en el problema) y regular la emoción (afrontamiento
focalizado en la emoción).
De hecho, las estrategias de afrontamiento exhibidas por los padres de los niños
con cáncer han sido fuente de interés investigativo (Hoekstra-Weebers, Jaspers, Kamps
y Slip, 1999). De acuerdo con Lazarus y Folkman (1980), la estrategia de solución de
problemas es menos utilizada en situaciones consideradas no modificables y que la
focalización en la emoción se utiliza en particular cuando los estresores son percibidos
como incontrolables. Las investigaciones como la de Magni et al. (1986), citada por
Hoekstra-Weebers et al. (1999), indican que hay evidencia de que el soporte social es
efectivo para moderar los efectos deletéreos del diagnóstico y el tratamiento oncológico
en los padres. Al respecto, Hoekstra-Weebers et al. (1999) citan los estudios de Kupst y
Schulman (1988) y de Morrow et al. (1984), según los cuales el soporte social ha
demostrado una correlación positiva con el ajuste de los padres, mientras que el estudio
de Speechley y Noh (1992), citado por Hoekstra-Weebers et al. (1999), demostró que

3
existe una correlación negativa entre el soporte social y la ansiedad y la depresión. Tal y
como lo mencionan DuHamel, Redd y Johnson Vickberg (1999), todos esos cambios no
solo afectan la calidad de vida de los niños sino que pueden afectar su compromiso con
el tratamiento.
Históricamente, el sentido común ha popularizado la idea de que los niños no
comprenden las situaciones problemáticas y por supuesto, la enfermedad. Esta situación
ha generado que las necesidades de la población infantil sean ignoradas y que sean los
padres o cuidadores principales quienes asuman las decisiones relacionadas con la
transmisión del diagnóstico y el pronóstico (que a menudo prefieren callar), la
resolución de las crisis propias del afrontamiento del curso de la enfermedad, las
múltiples hospitalizaciones, el fracaso terapéutico, y en general todos los aspectos que
caracterizan la vivencia de una enfermedad crónica como el cáncer.
Además, cada miembro de la familia deberá realizar su propia adaptación a la
enfermedad y ajustarse a los cambios en el funcionamiento familiar que ésta exige en
sus distintas etapas. Se puede decir, por tanto, que no existe una forma única de afrontar
el cáncer infantil. La adaptación al cáncer debe ser considerada como un proceso
dinámico y flexible que depende de las siguientes variables (Pedreira y Palanca 2001):
(1) variables personales: Que dependen de la edad del niño, su nivel de desarrollo
psicoevolutivo con las metas cognoscitivas, motoras y sociales que debe alcanzar en
cada etapa y el grado de comprensión de la enfermedad, favorecido o no por la actitud
ante la comunicación del diagnóstico. (2) Variables propias de la enfermedad: Tipo de
cáncer, su pronóstico y fase de la enfermedad, con etapas diferenciadas (El diagnóstico,
el tratamiento, las recaídas o recurrencias y el desenlace: la supervivencia o la muerte
del niño y el duelo de la familia). Y (3) variables ambientales: La adaptación de cada
miembro de la familia a cada etapa de la enfermedad, las características del
funcionamiento familiar, la presencia de otros estresores concurrentes, el apoyo social y
económico que ésta tenga y su medio sociocultural.
Por lo anterior, es fundamental reconocer que de acuerdo con su desarrollo
físico, cognoscitivo, social, familiar, etc., los niños comprenden la enfermedad y la
muerte y por consiguiente, es necesario responder a sus inquietudes con base en ello.
El propósito del presente artículo es presentar la estructura general de un
programa de intervención psicológica dirigido al restablecimiento de las deficiencias en
el afrontamiento y las dificultades para la adaptación emocional que de manera común

4
experimentan los pacientes oncológicos pediátricos y sus familiares, tras el diagnóstico
y posterior tratamiento médico del cáncer.
Este programa se desarrolló con base en un proceso de diagnóstico de
necesidades realizado durante cuatro meses con pacientes de la Unidad de Oncología
Pediátrica de un hospital público del Departamento de Santander (Colombia). La
muestra estuvo constituída por veinticuatro unidades familiares (padres de familia,
cuidadores primarios y niños con cáncer) con quienes se desarrolló un proceso de
evaluación domiciliaria dirigido a identificar las condiciones psicosociales de la
población: Problemática social, estado emocional y recursos de afrontamiento
disponibles. Para ello, se utilizaron estrategias tales como entrevista semiestructurada y
el análisis cualitativo de instrumentos psicométricos como el Mental Adjustment to
Cancer Scale (MAC) (Watson et al., 1988) adaptado para padres o cuidadores y el
Coping Health Inventory for Parents (CHIP) (McCubbin et al., 1983) previa traducción
al español y adaptación al contexto. El propósito de la aplicación de estos instrumentos
fue exclusivamente cualitativo y buscó complementar información obtenida en la
entrevista y la observación. Por consiguiente, la utilización de estos instrumentos no se
hizo con fines psicométricos de medición de variables, sino que se consideró una guía
útil, basada en instrumentos ya existentes, para evaluar algunas de las necesidades de
esta población.
El programa está basado en el modelo biopsicosocial propuesto por Engel (1977)
dentro del marco teórico y conceptual de la Psicología de la Salud, más específicamente
del campo interdisciplinario de la Psicooncología, y el enfoque terapéutico cognitivo
conductual, pretendiendo consolidar un producto que garantice la mayor probabilidad
del éxito terapéutico en el abordaje de las necesidades del niño con cáncer, su familia y
otros significantes dentro del proceso de afrontamiento y adaptación a la enfermedad.
Siguiendo las recomendaciones de Peterman y Noeker (2004), este programa de
intervención psicológica está focalizado en la utilización de estrategias de counselling
con las familias, durante las diferentes fases propias del curso de la enfermedad
(Peterman y Noeker, 2004).
El enfoque cognoscitivo-conductual ha sido utilizado con frecuencia para el
diseño y desarrollo de intervenciones psicológicas en el marco de la psicología de la
salud. Por ejemplo, existen varios estudios (Duarte, Penna, Andrade, Cancela, Neto y
Barbosa, 2006; Robins, Smith, Glutting y Bishop, 2005; Youssef, Rosh, Loughran,
Schuckalo, Cotter, Verga y Mones, 2004; Salas Arrambide, Gabaldón Poc, Mayoral

5
Miravete, Guerrero Pereda, Albisu Andrade y Amayra Caro, 2003; Redd, Montgomery
y DuHamel, 2001; Powers, 1999; Bragado y Fernández, 1997, Tyc, Leigh, Mulhern,
Srivastava y Bruce, 1997; Cardona, 1994; Ellis y Spanos, 1994) que han demostrado la
eficacia de este tipo de intervención en el manejo psicológico del niño enfermo y de sus
padres.
De acuerdo con lo anterior, este programa de intervención psicológica que
contempla intervención intrahospitalaria, ambulatoria e incluso en ambientes externos
como la escuela o el domicilio, con el paciente, la familia y a nivel grupal, debe ser
desarrollado única y exclusivamente por psicólogos, por ser expertos en el estudio del
comportamiento humano. No obstante, su aplicación favorece el trabajo
interdisciplinario y la reducción de costos que puedan derivarse de la dificultad en la
toma de decisiones y el desajuste emocional del paciente y de sus familias. Por ejemplo,
el aplazamiento o abandono de tratamientos oncológicos, el ausentismo, los cuadros de
depresión y de ansiedad, entre otros, que van a requerir de una inversión de recursos
económicos y humanos significativa, que podría prevenirse con el desarrollo de
programas de afrontamiento efectivos que permitan aumentar la percepción de calidad
de vida en los pacientes oncológicos pediátricos y sus familias.
El alcance de los objetivos terapéuticos propuestos, supone que el psicólogo que
desarrolle el programa disponga de habilidades que para efectos prácticos, se han
organizado en personales y de relación, para la evaluación, para el diagnóstico y para la
intervención (tabla 1).
El programa está compuesto de cinco módulos. Tres de ellos están diseñados
para los pacientes oncológicos pediátricos y sus familiares y los otros dos, para el
personal del equipo de salud. El psicólogo determinará su aplicación de acuerdo con la
evaluación idiográfica realizada (tabla 2).

6
Tabla 1. Habilidades requeridas por el psicólogo para el desarrollo del programa
- Demostrar óptima capacidad de trabajo interdisciplinario
- Demostrar habilidades de investigación
- Tener capacidad de aprender a aprender
- Demostrar capacidad de adaptarse a nuevas situaciones
- Fortalecer continuamente la capacidad de trabajo autónomo
Personales - Tener iniciativa propia para determinar acciones que favorezcan a la población objeto
- Ser creativo
- Tener capacidad para planificar y dirigir
- Tener capacidad para tomar decisiones
- Tener capacidad de crítica y autocrítica
- Demostrar compromiso ético, respeto y ayuda a las personas.

Incluyen actitudes y comportamientos relacionados con establecer, entender y mantener una

relación autentica, honesta y apropiada con los sus usuarios de sus servicios, con colegas y otros
profesionales.
- Obtener la confianza y colaboración del paciente y otros profesionales.
De relación - Establecer comunicaciones empáticas
- Establecer rapport
- Obtener la aprobación del usuario para el tipo de tratamiento o intervención recomendada
- Trabajar en equipos multidisciplinarios o transdisciplinarios
- Mostrar y comunicar respeto y aprecio por la diversidad individual y cultural de los usuarios
- Identificar y/ o delimitar el objeto de evaluación
- Formular metas y propósitos de la evaluación
- Seleccionar el modelo o metodología de evaluación pertinente al tipo de problema, tomando en
cuenta los recursos y necesidades existentes.
- Diseñar la estrategia de evaluación
Evaluación - Aplicar la estrategia de evaluación
- Obtener la información que puede ser cuantitativa y/o cualitativa, que sea verificable y fidedigna
- Procesar, analizar y sintetizar la información
- Integrar la información y llegar a conclusiones fundamentadas
- Evaluar la eficacia de su acción profesional.
- Determinar la relevancia y validez social de la intervención.
- Identificar la situación o condición inicial a partir de teorías psicológicas.
- Realizar análisis contextuales del problema
- Tomar en cuenta en su diagnóstico, la pertinencia teórica y la relevancia social de la situación.
- Diseñar, seleccionar y/o adaptar los instrumentos o técnicas pertinentes para la realización del
Diagnóstico diagnóstico.
- Obtener la información, tipo cuantitativo y/o cualitativo, que sea relevante para el caso o
situación
- Analizar y sintetizar la información
- Presentar los resultados del diagnóstico incluyendo propuestas de intervención

Incluyen aplicar distintas estrategias, procedimientos, modelos, técnicas, herramientas y métodos

para solucionar, modificar y/ o incidir positivamente sobre un fenómeno, situación o condición,
logrando así efectos deseables.
- Definir los objetivos y alcances de la intervención
- Planificar, seleccionar y/o diseñar la estrategia de intervención
Intervención - Seleccionar o adaptar los métodos, técnicas, procedimientos y recursos necesarios para la misma.
- Organizar las etapas de plan de intervención y establecer una lógica de la misma.
- Comunicar a los beneficiarios de sus servicios de manera clara y precisa su plan de intervención.
Les informa las razones o justificación de sus acciones, de los posibles resultados e implicaciones
de los mismos y en general les proporciona cualquier tipo de información que sea relevante y que
no contraviniera su código ético.
- Lograr, por parte de los usuarios, la plena comprensión de lo comunicado.
- Obtener la aprobación de su plan.

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Tabla 2. Estructura del programa por módulos
Módulo Objetivo (s)
Para el paciente y su familia
1. Inducción - Presentar el programa a los usuarios

2. Afrontamiento - Entrenar en habilidades de afrontamiento de la experiencia de

enfermedad

3. Adaptación - Entrenar en habilidades que favorezcan el ajuste a la condición de

enfermedad, entre las que se contemplan normalización de la vida
familiar, incorporación de rutinas médicas, adaptación a las jornadas de
hospitalización, relaciones funcionales entre equipo de profesionales en
salud- paciente y familia.

Para los miembros del equipo de salud

1. Humanización - Brindar asesoría para el establecimiento u optimización del trato
humanizado del paciente y sus familiares, lo que pretende favorecer la
adaptación emocional durante el proceso de enfermedad.

2. Soporte emocional - Entrenar en estrategias de prevención y manejo de posibles síndromes de

agotamiento profesional (“burnout”).

En este orden de ideas, cada aspecto a abordar ha sido formulado como un

módulo del programa. En cada uno de ellos, el terapeuta podrá encontrar actividades
específicas y metas para considerar en su plan de tratamiento, independientemente del
tipo de intervención que desee realizar. Por supuesto, se asume que esta variará en
función de las necesidades/demandas evaluadas, las diferencias individuales, y en
general, a partir de los resultados provenientes de la evaluación idiográfica y que, en
términos prácticos, podrán ser: counselling, asesoría o terapia del comportamiento.
Se espera que el psicólogo encargado de desarrollar el programa, pueda asumir
el cuidado de los aspectos psicológicos del niño con cáncer y de su familia como un
trabajo continuo de seguimiento y observación de las alteraciones de adaptación
psicológica y social que se puedan dar a lo largo de toda la enfermedad, con la
realización de intervenciones distintas y adecuadas en cada etapa de la misma. Se insiste
en que se hará de forma idiográfica.
A través de la aplicación del programa, el psicólogo podrá alcanzar algunos o
varios objetivos (tabla 3).
Si bien el programa puede resultar útil para todos los niños con cáncer y sus
familias, se recomienda tener en cuenta algunos criterios de inclusión y de exclusión

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(tabla 4) con el propósito de que puedan lograrse mayores beneficios para la población
blanco.

Tabla 4. Criterios de inclusión y exclusión

Criterios de inclusión Criterios de exclusión

- Tener diagnóstico de cáncer, - Ser superviviente del cáncer*
confirmado por el oncólogo y
verificado en la historia clínica del
niño.
- Cualquier estadio de cáncer
- Tener entre 4 y 13 años de edad
- Tener un cuidador principal

- Tener servicio médico y estar

recibiendo manejo por Oncología.

Nota. Los menores de 0 a 3 años de edad podrán participar de sesiones de intervención psicológica, que el terapeuta
diseñe de manera independiente para tal fin, ya que debido a su nivel de desarrollo psicoevolutivo, no se contemplan
en el diseño de las actividades planteadas por este programa. *El tratamiento de esta experiencia requiere métodos y
prácticas diferentes a los contemplados en el programa.

9
Tabla 3. Objetivos que puede proponerse y alcanzar el terapeuta con el desarrollo del
programa de afrontamiento
- Incorporar estilos y estrategias de afrontamiento suficientes y apropiados para asumir la
experiencia de vivir con la enfermedad.
- Aumentar la información sobre el cáncer y su tratamiento.
- Racionalizar la búsqueda de búsqueda de tratamientos alternativos y lograr que el paciente y su
familia prefieran tratamientos complementarios.
- Reducir la estigmatización del cáncer: asociación cáncer – muerte – sufrimiento.
- Identificar y trabajar sobre las creencias populares, interpretaciones y prácticas inadecuadas
del proceso de enfermedad.
- Comprender los procedimientos médicos que se realizarán al niño.
- Disminuir las respuestas emocionales intensas y desadaptativas por parte de padres y pacientes:
aprehensión, resistencia, tristeza, angustia, desesperanza, llanto, defensión, temor, rabia, etc.
- Reconocer la necesidad y la pertinencia de la continuidad del tratamiento médico y el
cumplimiento de consultas y de periodos de hospitalización.
- Disminuir resistencias de padres y niños a la hospitalización.
- Mejorar la respuesta al experimentar los efectos colaterales propios del tratamiento oncológico
y de la enfermedad.
- Prevenir el desarrollo de trastornos maladaptativos, del afecto y de ansiedad en el paciente y en
la familia.
- Restablecer el déficit en el afrontamiento de las reacciones y experiencias fisiológicas y
comportamentales propias del curso y evolución de la enfermedad.
- Fortalecer la comunicación a nivel familiar.
- Disminuir el temor e incertidumbre experimentados por el paciente y la familia.
- Fortalecer la adherencia al tratamiento, a pesar del curso y evolución clínica del cáncer.
- Aumentar los niveles de cooperación por parte del paciente y de su familia.
- Reducir la Percepción continua de amenaza y no controlabilidad.
- Manejar las resistencias a continuar con el plan de tratamiento.
- Mejorar la respuesta emocional al experimentar los fracasos continuos con el tratamiento,
propios de la condición de cronicidad.
- Orientar y dar estrategias para el manejo asertivo y funcional de los cambios en el rol de los
diferentes miembros de la familia.
- Reducir la sobreprotección al paciente y abandono a los hermanos y pareja.
- Disminuir conflictos en la dinámica familiar.
- Restablecer el cumplimiento de la rutina diaria.
- Reconocer los factores que promueven la humanización del trato al paciente oncológico
pediátrico y a sus familiares y/o cuidadores primarios.
- Mejorar la relación personal de la salud-paciente-familia.

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 En referencia al lugar o lugares donde se desarrollará el programa, es necesario
aclarar que gran parte de la intervención psicológica propuesta, debe realizarse en
condiciones de hospitalización y durante los procedimientos ambulatorios que se llevan
a cabo al interior de la institución de salud.
De acuerdo al proceso de evaluación y diseño previo, que se han seguido para
elaborar el programa, se considera que la duración total de su aplicación puede variar
dependiendo del número de pacientes que participen de él (Se recomienda que los
grupos no superen 5 niños con sus cuidadores), y así mismo de la evaluación que realice
el psicólogo responsable. No obstante, el trabajo psicológico puede durar entre 6 meses
y un año (tabla 5 y figura 1).

Tabla 5. Duración promedio del programa de afrontamiento

Fase Duración (aproximada)

- Evaluación - 2 semanas
- Aplicación - 2 a 8 meses (intervención clínica )
- Evaluación del impacto - 2 semanas
Nota. El tiempo de aplicación propuesto, obedece a que se recomienda desarrollar el
programa durante la primera etapa de tratamiento oncológico que incluye el impacto
diagnóstico y prolongadas estancias hospitalarias.

Es posible que diversos factores interrumpan la continuidad de la aplicación del

programa. Por ello, se diseñó para que pueda ser utilizado con la flexibilidad que el caso
requiera. Incluso para ser utilizado individualmente. El propósito de que la intervención
sea grupal es producir un efecto de identificación y soporte entre sus miembros. De este
modo, aunque se prescriben sesiones con actividades específicas y ciclos de trabajo
debidamente detallados, el programa se debe adecuar a cada persona y no cada persona
al programa, de manera tal que si en algún caso, las sesiones formuladas deben
repetirse, re-adecuarse u omitirse –de acuerdo al proceso de cada paciente-, la dinámica
del programa no se alterará y tampoco se afectará el impacto o contribución al bienestar
emocional que se busca promover en las personas participantes.

El programa se encuentra
dirigido a:
11
 PACIENTES ONCOLÓGICOS PADRES DE FAMILIA Y/O
PEDIÁTRICOS (4- 13 AÑOS) CUIDADORES PRIMARIOS

• Diagnóstico
Independiente del • Tratamiento: ambulatorio/en
proceso o fase en hospitalización
que se sitúen • Intervalo libre de enfermedad
• Recaída
• Fase terminal

EQUIPO DE PROFESIONALES
EN SALUD ENCARGADOS DEL
CUIDADO DEL PACIENTE
ONCOLÓGICO PEDIÁTRICO

En caso de requerir:

Intervención de Intervención de Orientación de tipo

contención Soporte Emocional educativo

Figura 1. Estructura del programa

Nota: El programa ha sido formulado en módulos que el terapeuta puede manejar según la necesidad del
paciente y su propio concepto profesional. Su estructura flexible minimiza en la población objeto los
inconvenientes de asistencia a convocatorias grupales o sesiones con otros padres de familia. Esto
permitirá que la intervención psicológica en cada paciente sea acorde a su propio ritmo de avance y
motivación.

A continuación, se presentan los modelos de intervención que estructuran el programa:

(1) con familiares o cuidadores primarios (tablas 6 a 8), (2) con pacientes oncológicos
pediátricos (tablas 9 a 12) y (3) con personal sanitario (tabla 13).

12
Tabla 6. Modelo de intervención con familiares o cuidadores primarios: módulo 1

MODELO DE INTERVENCIÓN CON PADRES O CUIDADORES PRIMARIOS

Tipo de
Sesión MÓDULO 1 OBJETIVO ACTIVIDAD(ES) METODOLOGÍA TIEMPO RECURSOS

Grupal Presentación del Establecer un primer contacto
programa empático con los padres y/o
cuidadores primarios de los niños
con cáncer.
Informar a los padres y/o
cuidadores primarios sobre el
servicio de asesoría psicológica, sus
objetivos, funciones, etc.
Se realizará:
Integración del grupo de padres de
familia y demás cuidadores.
Exposición general del programa:
“Afrontamiento y adaptación
emocional para pacientes oncológicos
pediátricos y sus familiares”
El terapeuta realizará una dinámica de 60 Min. Salón amplio e
integración y juego en equipo denominada: iluminado
LA TELARAÑA * Bola de Lana, estambre
ó lazo.
El terapeuta deberá realizar una breve
socialización de los puntos que el programa
ofrece a cada uno de los familiares y cuidadores
de pacientes pediátricos, haciendo principal
énfasis en las ventajas y los beneficios a corto,
mediano y largo plazo que pueden obtenerse
con su participación.

Nota.* Los materiales requeridos para esta actividad son una bola de estambre u ovillo de lana. Para su desarrollo, los participantes se ponen de pie formando un círculo y se le entrega a uno de ellos la bola de cordel
el cual tiene que decir su nombre, edad, pasatiempo, procedencia, tipo de trabajo que desempeña, interés de su participación, etc. Luego, éste toma la punta del cordel y lanza la bola a otro compañero, quien a su vez
debe presentarse de la misma forma. La acción se repite hasta que todos los participantes quedan enlazados en una especie de telaraña. Una vez que todos se han presentado, quien se quedó con la bola debe
regresarla al que se la envió, repitiendo los datos dados por su compañero. Esta a su vez, hace lo mismo de tal forma que la bola va recorriendo la misma trayectoria pero en sentido inverso, hasta que regresa al
compañero que inicialmente la lanzó. Hay que advertir a los participantes la importancia de estar atentos a la presentación de cada uno, pues no se sabe a quien va a lanzarse la bola y posteriormente deberá repetir los
datos del lanzador.

13
Tabla 7a. Modelo de intervención con familiares o cuidadores primarios: módulo 2

Sesión MÓDULO 2 OBJETIVO ACTIVIDAD(ES) METODOLOGÍA TIEMPO RECURSOS

Individual Afrontamiento de Fase de impacto diagnóstico: El terapeuta orientará todo el proceso de : 60 minutos/sesión • Historia
la enfermedad clínica
De ser posible, realizar asesoría Diligenciamiento de Historia 1) Inicio de tratamiento e impacto en la
psicológica previa al diagnóstico Clínica unidad familiar del paciente oncológico • Resúmenes de
tanto al niño como a la familia. pediátrico sesión
2) Evaluación y promoción de los estilos de
Si no es posible realizar la asesoría afrontamiento adaptativos, el nivel de • Entrevistas
previa realizar asesoría psicológica información que manejan de la enfermad
posterior al diagnóstico. 3) Foma de decisiones para la elección del • Material
tratamiento educativo de apoyo.
De ser posible, acompañar durante la
información del diagnóstico.

Identificar estilos y estrategias de Aplicación de Instrumento MAC

afrontamiento.

Evaluar estrés y ansiedad

Evaluar conocimientos sobre la

enfermedad y su tratamiento

Normalizar la situación Intervención cognoscitiva

conductual

Fase de tratamiento:

Asesorar en el proceso de toma de Orientación psicoeducativa sobre

decisiones con respecto al la dinámica de la enfermedad en la
tratamiento unidad familiar.

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Tabla 7b. Modelo de intervención con familiares o cuidadores primarios: módulo 2 (continuación)

Sesión MÓDULO 2 OBJETIVO ACTIVIDAD(ES) METODOLOGÍA TIEMPO RECURSOS

Individual/ Afrontamiento Fase de intervalo libre de Se realizará: El terapeuta orientará todo el proceso de : 60 minutos/sesión • Material de
Grupal de la enfermedad: apoyo educativo
enfermedad 1) Capacitación en la detección de síntomas
Entrenar a los padres y/o cuidadores Orientación educativa: “Debemos de recaída • Resúmenes
primarios en la detección precoz de estar atentos a cualquier signo de 2) Asimilación de los cuidados que deben de sesión
signos y síntomas. alarma”. proveerse en el hogar para promover el
bienestar del niño • Instrumento
3) Evaluación del afrontamiento emocional CHIP
Establecer estrategias para mantener Intervención clínica: ante las recaída
las conductas de compromiso con el diligenciamiento de resumen de 4) diseño de la intervención clínica que se • Material
estado de salud. sesión requiera para elaborar el duelo, bien sea por educativo de
pérdida del estado de salud, o fallecimiento apoyo.
Fase de recaída: del menor.

Evaluar riesgo o presencia de Aplicación de instrumento CHIP

morbilidad psicológica

Asesorar en el proceso de elaboración Utilización de técnicas de

del duelo intervención cognoscitivo-conductual

Asesorar en la toma de decisiones

Fase del final de la vida:

Realizar procesos de acompañamiento Intervención en la elaboración de

y elaboración del duelo duelo.

15
Tabla 8. Modelo de intervención con familiares o cuidadores primarios: módulo 3

Sesión MÓDULO 3 OBJETIVO ACTIVIDAD(ES) METODOLOGÍA TIEMPO RECURSOS

Se realizará:
Individual/ Adaptación a la El terapeuta deberá conducir a 60- 90 Min (Cada • Registro de
•
Grupal enfermedad
• Educar para la enfermedad informando al
Intervención Educativa
con: “Manual del niño y la
los participantes al aprendizaje
e incorporación de
sesión) asistencia
paciente, a su familia y/o cuidadores primarios herramientas psicológicas,
enfermedad oncológica” • Cartilla educativa
sobre los aspectos biológicos y psicosociales para los siguientes aspectos: sobre la adaptación a
de ésta y de su tratamiento.
la enfermedad
• Utilización de técnicas de 1) Comprensión adecuada de
• Proporcionar elementos que aumenten la las rutinas médicas,
intervención cognoscitivo- • Resúmenes de
probabilidad de que se establezca y mantenga 2)Resignificación funcional de
conductual sesión de consultas
una relación miembros del equipo de salud- los periodos de hospitalización, clínicas.
paciente, funcional y adaptativa 3) Renormalización la vida
• Utilización de técnicas de familiar, 4) Expansión de la • Cartulinas,
• Disminuir las respuestas emocionales intensas red de apoyo social, 5)
intervención cognoscitivo- marcadores, pinturas,
y desadaptativas por parte de padres y Consolidación de una relación
conductual pinceles, colores.
pacientes: aprehensión, resistencia, tristeza, basada en la confianza y la
angustia, desesperanza, llanto, defensión, amistad con el equipo de
temor, rabia etc. profesionales en salud.
• Desarrollo del taller :
• Prevenir el desarrollo de trastornos
Solución de problemas
adaptativos, afectivos y de ansiedad
• Diligenciamiento de
• Identificar de manera precoz la aparición de
autoregistros
signos y síntomas (indicadores) de trastornos
adaptativos, afectivos y de ansiedad
• Utilización de técnicas de
• Intervenir interdisciplinariamente los
intervención cognoscitivo-
trastornos adaptativos, afectivos y de ansiedad
conductual y remisión para
manejo por psiquiatría

• Conferencia:
• Orientar de forma adecuada los cambios en el Renormalización de la vida
rol de los diferentes miembros de la familia. familiar”
Por ejemplo, hermanos que deben cuidar al
paciente oncológico pediátrico.

16
 • Asesorar en la elaboración de la pérdida
• Intervención en crisis
(primera y segunda
instancia)

Tabla 9. Modelo de intervención con pacientes oncológicos pediátricos: módulo afrontamiento emocional de la enfermedad

Sesión MÓDULO 1 OBJETIVO ACTIVIDAD(ES) METODOLOGÍA TIEMPO RECURSOS

Individual Afrontamiento Facilitar la comprensión de la enfermedad Se realizará: El terapeuta deberá 1) Animar 30- 60 Min (Cada • Material de
emocional de la para una posterior adaptación durante el • Revisión de material a los niños a través del juego a sesión) apoyo educativo
enfermedad proceso de tratamiento médico educativo: “Cáncer en niños” 2) comprender su enfermedad
como una etapa de su vida en • Resúmenes
• Terapia De Juego la 3) experimentará algunos de sesión
cambios durante el tratamiento.
• Taller educativo : “Vamos a • Cartillas/
Quimioterapia” cuentos

• Taller Educativo: “Vamos a

Radioterapia”

Se realizará: El terapeuta deberá buscar en 30- 60 Min (Cada • Material de

• Promover estilos de • Taller educativo: el niño oncológico pediátrico: sesión) apoyo educativo
Cuidados que puedo tener en mi 1) El fomento de estilos de
afrontamiento activo frente a su afrontamiento activo,
casita. • Resúmenes
condición de paciente oncológico. 2)provocando una facilitación de sesión
• Terapia cognoscitiva- de la expresión de los miedos y
• Prevenir el desarrollo de trastornos conductual preocupaciones del paciente • Cartillas/
adaptativos, afectivos y de ansiedad • Taller lúdico: para 3) encausar sus ideas al cuentos
¡¡Soy capaz de hacer mil cosas!. restablecimiento de su bienesar
• Identificar de manera precoz la emocional.
aparición de signos y síntomas
(indicadores) de trastornos
adaptativos, afectivos y de ansiedad

• Intervenir

17
 interdisciplinariamente los
trastornos adaptativos, afectivos y
de ansiedad

Tabla 10. Modelo de intervención con pacientes oncológicos pediátricos: módulo de adaptación a la hospitalización

Sesión MÓDULO OBJETIVO ACTIVIDAD(ES) METODOLOGÍA TIEMPO RECURSOS

Individual Adaptación a la • Aumentar la probabilidad de ajuste y Se realizará: El terapeuta deberá favorecer 2 horas (Diarias • Material de
hospitalización adaptación a los periodos de hospitalización • Orientación educativa 1) La transformación del durante la apoyo educativo
basada en la revisión del ambiente institucional, de hospitalización).
material : “Tobby y la amenazante y peligroso • Resúmenes
máquina Voladora” en familiar, agradable y de sesión
respetuoso de su persona,
donde pueda jugar de acuerdo • Cartillas/
con su estado físico. cuentos
• Terapia manual durante
períodos de
hospitalización. • Materiales
de artes plásticas

Tabla 11. Modelo de intervención con pacientes oncológicos pediátricos: módulo de adaptación a la enfermedad

Sesión MÓDULO OBJETIVO ACTIVIDAD(ES) METODOLOGÍA TIEMPO RECURSOS

Individual/ Adaptación a la - Prevenir el retraso escolar (en caso de que el Se realizará: El terapeuta deberá buscar en 60-90 • Carta de
Grupal enfermedad niño esté escolarizado) el niño: minutos/sesión envío al psicólogo
Contacto con la institución 1) La continuación de la rutina de la institución
educativa del paciente, para escolar, con algunos escolar.
comunicar situación de compromisos académicos que
tratamiento, y conseguir material le permitan participar de la • Resúmenes
de estudio que favorezca su dinámica escolar y de sesión de
ritmo de aprendizaje. consultas clínicas.
2) el fortalecimiento y
- Promover la autonomía del niño frente al Terapia de Juego reorientación de pautas de • Cartillas/
tratamiento crianza que favorezcan el cuentos
desarrollo de valores de

18
 - Prevenir la adopción del rol de enfermo por
parte del niño y el mantenimiento del mismo
Utilización de técnica de tareas
en casa
autonomía y autocontrol sobre
su situación.
• Cartulinas,
por parte de los padres, familiares y/o marcadores,
cuidadores primarios. pinturas, pinceles,
colores.

Tabla 12. Modelo de intervención con pacientes oncológicos pediátricos: módulo de evaluación

Sesión MÓDULO OBJETIVO ACTIVIDAD(ES) METODOLOGÍA TIEMPO RECURSOS

Individual/ Evaluación - Evaluar el impacto del programa en los Se realizará : • El terapeuta deberá animar 60 minutos/sesión • Auto registro de
Grupal participantes contemplando la comprensión, a los participantes a la evaluación
aprendizaje e incorporación de nuevos estilos auto-evaluación del programa. expresión escrita de los
y estrategias de afrontamiento para asumir la avances y limitaciones que
enfermedad de su hijo. encontraron en el proceso
psicoterapéutico.

Tabla 13. Modelo de intervención con personal sanitario: Humanización del trato con el paciente oncológico pediátrico y sus familiares o
cuidadores primarios

MÓDULO OBJETIVO ACTIVIDAD(ES) METODOLOGÍA TIEMPO RECURSOS

Facilitar recursos y
Humanización herramientas a los
del trato con profesionales sanitarios para
paciente mejorar su relación con el
oncológico paciente oncológico pediátrico
pediátrico y sus y con sus familiares o
familiares cuidadores prrimarios
Evaluar las fuentes de estrés en
los miembros del equipo de
salud a través de un
Se realizará tres conferencias y un taller: El terapeuta deberá orientar a los 90 • Auditorio.
Conferencias: profesionales de la salud para minutos/sesión • Cartulina.
- “¿Qué puede ayudar a los padres a enfrentarse al impacto aprender a dar dar malas noticias y • Cartillas
emocional de tener un niño con cáncer? manejar las respuestas emocionales • Cartulinas, marcadores,
- ”Aprendiendo a comunicar malas noticias en situación de de sí mismos y de sus pacientes. pinturas, pinceles, colores.
enfermedad oncológica pediátrica” • Escarapelas
- “Factores emocionales de la hospitalización Infantil”
• Registro de
participación
Taller reflexivo:
¿Qué hacer y qué no hacer para ayudar a un padre a elaborar el
duelo de su hijo?”
Se realizará: El terapeuta motivará al anàlisis de
las situaciones difíciles vividas con 60
Conferencia: los pacientes y sus familias, minutos/sesión

19
instrumento de medición para
síndromes de Burnout
Proporcionar apoyo emocional
al equipo de profesionales en
salud
“Detección de síntomas del Síndrome de Burnout en profesionales enfatizando en que suponen un
de la salud que laboran en el campo de la oncología pediátrica”. desgaste emocional que debe ser
reconducido para controlar los
Entrenamiento: efectos negativos en la labor
Sesión de relajación para el mejor manejo del estrés. desempeñada.
20
Conclusiones
Se insiste en que este programa se diseñó con base en un diagnóstico de las
necesidades del niño con cáncer y de sus familias. Cada módulo puede utilizarse
independiente, pero la práctica clínica ha evidenciado que el desarrollo completo del
programa permite hacer un abordaje organizado de los aspectos básicos para lograr un
ajuste del niño con cáncer y de sus padres a la enfermedad. El entrenamiento paralelo
del equipo de profesionales de la salud e incluso de voluntarios es un factor protector y
promotor del bienestar de los pacientes.
Así mismo, es relevante mencionar que fue, a partir de la experiencia de
intervención, que se realizaron esfuerzos para avanzar en la construcción de un diseño
gráfico, que ofreciera una identidad propia al programa. Una imagen con la cual los
pacientes se pudieran identificar y re-significar la enfermedad desde una perspectiva
diferente; razón por la cual se creó una mascota (un perro) que junto a sus dos amigos
(dos pacientes oncológicos pediátricos, una niña y un niño) viven diferentes aventuras
en la experiencia de su tratamiento.
De esta manera fue posible recrear toda la imagen en materiales de apoyo como:
Cuentos, manuales, cartillas de trabajo y diplomas para los participantes.
Al finalizar de la aplicación de este programa, y una vez evaluado el impacto
generado por las actividades desarrolladas, tanto en los pacientes pediátricos, como en
sus cuidadores, la institución hospitalaria consideró apoyar la iniciativa destinando un
espacio del pabellón infantil como sala de juegos y actividades de estudio; para que sea
utilizado durante la estancia de pacientes pediátricos con enfermedades crónicas.
Más adelante con ayuda de un patrocinador privado, se dotó el lugar con
materiales de juego y entretenimiento manual para todas las personas (pacientes y
cuidadores) que buscan un mejor afrontamiento y adaptación emocional al cáncer.
Este tipo de programas se constituyen en una herramienta disponible para
favorecer el ajuste y adaptación a las crisis, que puedan desarrollarse como parte de la
experiencia con la enfermedad, y como resultado de la estigmatización de la que ha sido
objeto históricamente. Pero también, y especialmente, como una estrategia para la
promoción de respuestas saludables que aumenten la probabilidad de un afrontamiento
efectivo del proceso, lo que a su vez previene la aparición de crisis.

21
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