DISCAPACIDAD Y RESILIENCIA: LA

DIGNIDAD EN LA DIVERSIDAD.

Dr Héctor Lamas Rojas

Dr Héctor Lamas Lara
Dr Javier Lamas Lara

2009
El rótulo de discapacitado supone disminución, y la palabra en sí puede predisponer a una
connotación negativa de la persona, reconociéndose a la misma con un sentido que puede
resultar hasta peyorativo. La expresión “es un discapacitado” muchas veces define a todo
aquel al que se lo “diagnostica” como deficitario en algún aspecto. De esta manera, nos
detenemos sólo en lo que alguien no puede hacer, debido a que sus propias facultades lo
limitan para ello, sin contemplar la posibilidad de que esta persona pueda estar capacitada
para algún o muchos tipos de realizaciones.

Existen diferentes actitudes frente a alguien con alguna discapacidad (sin importar el grado
que esta tenga). El abanico se despliega desde quien presenta una total indiferencia (y al no
adoptar ninguna responsabilidad es cómplice de “abandono” ante la situación) hasta el que,
con afán de ayudar, se muestra sobreprotector (haciéndose cargo de todo y de todos, sin
permitir su crecimiento). En ambos extremos el resultado es el mismo: la persona con alguna
discapacidad asume un papel pasivo, que la instala en su cuadro, agravando de esta manera su
propio estado.

Teniendo en cuenta lo expuesto, se debe fomentar aquellas actitudes relacionadas con

reconocer las otras capacidades que la persona tiene, en vez de detenerse en todo
aquello que no puede hacer.

Nos estamos refiriendo a la resiliencia que se define como la “capacidad de una persona o
de un sistema social de vivir bien y desarrollarse positivamente a pesar de las condiciones de
vida difíciles, y esto de manera socialmente aceptable” . Pero la resiliencia “no es una
cuestión individual, es el signo visible de un tejido de relaciones y experiencias que enseñan a
la gente dominio, arte de vencer obstáculos, amor, coraje, moral y esperanza” . Pero no se
trata sólo de aguantar la adversidad; con aquello que era una circunstancia adversa, el
resiliente hace algo que lo lleva hacia adelante en la vida.

Este "modelo del desafío" concibe a cada daño en sí mismo como un desafío y cada ser
humano posee como un escudo de resiliencia y tiene que descubrir la posibilidad de
fortalecerla. Para el desarrollo de la resiliencia hay factores que son decisivos, por Ej. el estilo
de crianza, la manera como se va conduciendo la educación, entre otros.

El lugar que tengan en esta sociedad las personas con capacidades especiales debiera estar
sostenido desde todo el colectivo social (instituciones gubernamentales, no gubernamentales,
ciudadanía) y convertirse en tarea de cada uno buscar y prepararse para posicionarse de
acuerdo a sus propias capacidades.

El concepto de Resiliencia (capacidad de una persona o de un sistema social de vivir bien y

desarrollarse positivamente a pesar de las condiciones de vida difíciles, y esto de manera
socialmente aceptable) en los niños nos aporta valiosos elementos en los distintos aspectos de
nuestra práctica. Por ejemplo en los programas de adopciones especiales, entendiendo por
tales: la búsqueda de familias para niños de más de 5 años de edad o con discapacidades
físicas o mentales o diversos problemas de salud, por lo general estos niños vienen de
historias muy traumáticas.
1. BIOÉTICA: LA ACEPTACIÓN DE LAS DIFERENCIAS

La enfermedad designa un estado en que la salud se ve alterada por una lesión de los órganos
o por trastornos de sus funciones. La discapacidad implica una limitación, como estado
secundario a un trastorno lesional o funcional. Pero siempre, las dificultades se definen, se
sitúan, se concretan en la interacción individuo- medio.

Según la Organización Mundial de la Salud, la discapacidad es la interacción entre las

personas con deficiencias y las barreras del entorno, incluyendo aquellas que son
condescendientes con actitudes e imágenes. La nueva genética humana y las ideologías
políticas y culturales que la sustentan, actúan directamente contra esta definición y, por el
contrario, fomentan el concepto de que las personas con discapacidad son seres que no son
nada más que sus deficiencias. Esta medicalización de la discapacidad conduce a un aumento
de la discriminación de las personas con discapacidad y presta apoyo al gigantesco
compromiso financiero de la investigación en genética humana a costa de obviar el entorno
físico y social discapacitante. Lo que nos hace personas con discapacidad son los resultados
negativos de la interacción con este entorno, no nuestras deficiencias ya sean de origen
genético o no, como es el caso de la inmensa mayoría de las personas con discapacidad que
están producidas por enfermedad, accidente o conflicto armado.

El paradigma de la diferencia procura brindar los apoyos que las personas con
limitaciones funcionales necesitan para tener las vidas que ellos quieran tener y puedan
sostener. Una determinada patología puede durar toda la vida; la discapacidad no tiene
porqué durar tanto.

El enfoque tradicional, se traducía en una percepción del individuo a partir del déficit,
olvidando el resto de rasgos que componen su personalidad Cualquier déficit debe
percibirse como un rasgo más de la personalidad del individuo que la padece.

La intervención se orienta a desarrollar competencia personal que, se entiende, como un

conjunto de capacidades relacionadas con la formación para el trabajo y con la
autorregulación de actividades que conlleva. En otras palabras, un potencial para dirigir las
tareas, las interacciones con el ambiente y las características personales que se requieren para
la conducta eficiente.

Se debe fomentar aquellas actitudes relacionadas con reconocer las otras capacidades que la
persona tiene, en vez de detenerse en todo aquello que no puede hacer hablamos de
resiliencia la “capacidad de una persona o de un sistema social de vivir bien y desarrollarse
positivamente a pesar de las condiciones de vida difíciles, y esto de manera socialmente
aceptable” . Pero la resiliencia “no es una cuestión individual, es el signo visible de un tejido
de relaciones y experiencias que enseñan a la gente dominio, arte de vencer obstáculos, amor,
coraje, moral y esperanza”. Pero no se trata sólo de aguantar la adversidad; con aquello que
era una circunstancia adversa, el resiliente hace algo que lo lleva hacia adelante en la vida.
El paso hacia la integración social y escolar de la personas con discapacidad es un discurso
"progresista" y está dentro de la ideología de la igualdad. No sólo consiste en tener las
mismas oportunidades, sino también el derecho como persona de poder acceder en mejores
condiciones si cabe a la cultura escolar. La perspectiva intercultural supone una
reconceptualización del valor de la diversidad hacia los principios de igualdad, justicia y
libertad y todo ello para establecer un compromiso permanente con las culturas minoritarias.
Lo realmente importante no radica en desarrollar el principio de igualdad, sino el principio de
libertad. O sea, no sólo hay que reconocer unos derechos, sino que estas personas tienen que
tener la libertad para desarrollarlos. No hablamos en términos de caridad sino de derechos.
Todo ello nos debe dar pie a reflexiones más profundas, al menos yo me las hago, al
considerar la cultura de la diversidad como proceso de cambio de roles y funciones de los
componentes que constituyen la sociedad a finales del siglo XX.

La escuela comprensiva que aspira a asumir de forma integradora la diversidad es, a mi

juicio, el germen de lo que ha de constituir una sociedad democrática, pluralista y socializante
en España. En una sociedad pluralista se han de aceptar las diferencias y las heterogeneidades
de las personas como potencial para que la sociedad avance y llegue a ser éticamente madura.
La cultura de la diversidad, como potencial de transformación, penetra en lo más profundo de
la educación (la moral, el mundo de los valores...) y no en la parte puramente estructural; de
ahí que se ha de producir una toma de conciencia radical (no dogmática) en los dirigentes y
en el profesorado que permita un cambio profundo en su gestión y en su pensamiento
pedagógico.

Según Diego Gracia (2002), el término Bioética se acuña en 1970 por Potter, quien
sostuvo que se refería a los conceptos éticos que plantean las ciencias de la vida como la
medicina, la biología, la ecología, entre otras. Así esta disciplina aborda los grandes
conflictos respecto al presente y al futuro de la vida y a la calidad de vida sobre el planeta.

La bioética, como precisa el Dr Fernando Lolas(2002), consiste en emplear el diálogo para la

formulación y la resolución de problemas morales generados por las ciencias y las técnicas en
relación al bienestar y la salud de las personas. Sus temáticas comprenden dilemas asociados
a la vida, la muerte, el entorno, el cuidado de las personas, la solidaridad y el respeto., en este
sentid ,la institucionalidad Bioética supone la experiencia de la deliberación, la prudencia en
la aplicación de la norma, la horizontalidad del discurso técnico y la aceptación de las
diferencias.

Es crear una cultura, instaurar un proceso social que legitima el proceder y permite dar cabida
a aquella flexibilidad que, sin renegar de los principios, permite vincularlos a su
significación cultural y de ese modo modularlos según tradición y costumbre.

En Bioética, se postulan tres principios que funcionan como normas básicas para el enfoque
de todo problema que genere conflicto de valores y por ende discusión bioética.
Estos principios son:
- Principio de autonomía: se fundamenta en que el enfermo no es un objeto sino una
persona dotada de razón para entender y voluntad para decidir pudiendo aceptar o rechazar un
tratamiento Hace referencia a que se debe respetar la autodeterminación del paciente. Siendo
su expresión manifiesta el consentimiento informado.
- Principio de beneficencia “no-maleficencia”: responde a la finalidad primaria de la
medicina lograr el bien terapéutico del paciente y evitar el mal ya presente en la ética
hipocrática “Primun non nocere” (ante todo no dañar). Aunque el Principio de Beneficencia
supone un compromiso activo en realizar el bien.
- Principio de justicia: involucra al médico, al paciente y sobre todo a la sociedad o al
Estado cuya obligación es procurar los recursos suficientes para que todos tengan acceso fácil
a la salud. Reclamando una distribución equitativa de los recursos y de las cargas entre los
ciudadanos para evitar discriminaciones en políticas de salud publicas.
Del juego equilibrado del principio de autonomía y el de beneficencia no maleficencia se
establece una correcta relación médico paciente cuya definición más apropiada es que “debe
ser una relación entre una confianza y una conciencia.”
En el campo de la medicina los nuevos avances médicos plantean problemas éticos muy
serios, entre ellos los trasplantes de órganos, la nueva definición de la muerte cerebral, la
clonación, la utilización de células madres, la ingeniería genética, las técnicas de
reproducción asistida, el proyecto genoma humano.

Hablar de equidad en salud es una búsqueda de eliminar aquellas diferencias en la condición

de salud o en acceso a servicios de salud que son injustas y que son evitables e innecesarias.

La Declaración de Helsinki busca preservar los derechos humanos en los procesos de

investigación con humanos y para ello sugieren principios como el consentimiento informado
para que la persona consistiera y conociera perfectamente a qué iba a ser sometida y que iba a
pasar con ella, que debía ser informada de los pros y contras de los trabajos y en qué podía
beneficiarse.

Desde el punto de vista de Jensen (2002) en temas como el de la manipulación de embriones

se requiere de una legislación que ponga fin a la falta de respeto que se tiene a la persona
humana, y que responda a los intereses de las personas y no de los investigadores.

Según Vial (2002), el avance de la biología y de la medicina genera condiciones de vida,

problemas, situaciones completamente nuevas y distintas por lo que se requiere respuestas a
estos interrogantes y para eso se requiere estudiarlos y profundizar en su naturaleza y
adelantar los caminos de solución.

Los temas más frecuentes abordados actualmente por la bioética son los que tienen que ver
con el inicio de la vida humana, el término de la misma, el ejercicio y práctica de la
medicina, y el acceso a los medios de la salud.

Los problemas no provienen únicamente de los sujetos y de sus características. La

enfermedad designa un estado en que la salud se ve alterada por una lesión de los órganos o
por trastornos de sus funciones. La discapacidad implica una limitación, como estado
secundario a un trastorno lesional o funcional. Pero siempre, las dificultades se definen, se
sitúan, se concretan en la interacción individuo- medio. Por consiguiente, en la
determinación de la discapacidad, no solamente debemos considerar las necesidades médicas
o educativas especiales, de estas personas, sino el conjunto de elementos sociales que
condicionan su calidad de vida. La discapacidad se plantea, en este sentido, como una
cuestión social que compromete a toda la sociedad.
José Ferraris ( 2005) en Fundamentos y principios de bioética. Principio de autonomía
en la discapacidad. se refiere a la importancia de los principios de autonomía, de
beneficencia – no maleficencia y de justicia. Del juego equilibrado del principio de
autonomía y el de beneficencia no maleficencia se establece una correcta relación médico
paciente. Frente a un tratamiento que conlleve como consecuencia un grado de discapacidad
se robustece la importancia del diálogo médico – paciente.
Así, ante una medicina acosada por la juridizacion, el imperativo tecnológico y la falta de
equidad en la redistribución del recurso la bioética considera que tras establecer una teoría del
hombre tiene como meta fijar el objetivo de la medicina y una teoría del método del arte de
curar. Por lo tanto es comprensible tal reacción frente a un cambio que conmueve las bases y
principios de una formación medica sustentada en una ética deontológica y una metodología
de análisis basada en el rigor del positivismo científico, alejada de las disciplinas humanistas.
Esta relación tiene un profundo contenido, precisa Ferraris (2005), el cual trasciende lo
biológico pues el paciente no sólo busca alivio a su dolor sino contención. Es el in-firmus el
carente de fuerza, el debilitado por su enfermedad quien busca apoyo moral y espiritual.
Esta relación se ve dificultada en primer lugar por los modelos de atención masivos que
hacen imposible disponer del tiempo necesario para darle la dimensión correcta a la atención
médica y además por la formación médica basada solamente en objetivar al paciente como
portador de una enfermedad o de un desequilibrio orgánico al cual se debe superar aplicando
conocimientos científicos.
Si bien el conocimiento tecnocientífico aplicado en la atención de la enfermedad y en los
programas de promoción y protección de la salud nos permitió mejorar la edad promedio de
vida y los indicadores de salud; también nos ha alejado del paciente, del individuo en su
necesidad más primaria, su contención, evaluar sus necesidades, su juicio de realidad y su
concepto de calidad de vida. Opacándose así en el diario ejercicio profesional la concepción
de empresa moral que siempre acompañó al acto médico.
En bioética se propone el concepto del paciente como sujeto moral, persona, por lo tanto no
es objeto de estudio o investigación sino sujeto, fin en sí mismo; debiendo ser considerado en
función de la dignidad ontológica que la vida humana posee.
Cabe por lo tanto analizar en que se fundamenta la dignidad ontológica de la vida humana a
fin de determinar que no se propicia de esta manera una actitud discriminatoria privilegiando
a nuestra especie por sobre el resto de la vida planetaria.
Es así que el hombre presenta características propias que lo diferencian de otras especies que
se rigen por conductas instintivas para sobrevivir como individuo y especie. Analicemos estas
características ( en la versión de Ferraris, 2005):

Características que fundamentan la dignidad de la vida humana

- Conciencia de tiempo y espacio: tiene concepto de pasado, presente y futuro así como de
próximo y remoto.
- Finitud: sólo el hombre sabe que tiene que morir. Vive en la fugacidad del tiempo. Los
animales ignoran que perecer es su destino, Ellos “están en el tiempo” el hombre “es del
tiempo”.
- Es consciente de su propia existencia: apreciando su alto significado, contrastándola con
la nada, con capacidad de pensamientos abstractos trata de discernir porque hay ser y no solo
nada.
- Continencia y temporalidad: determina que su existencia no es indispensable para que el
mundo exista. Su desarrollo es producto de lo realizado por generaciones anteriores, actúa
resguardando e incrementando esta herencia para generaciones futuras.
- Afán de transformar la realidad: vocación connatural mas allá de la supervivencia
inmediata. Nunca se ha conformado en adaptarse al medio tal como lo encuentra. Cada
generación lucha por transformarlo según sus necesidades rodeándose de un medio material y
espiritual creado y justificado para él, al cual lo denominamos cultura.
- Es un ser social: necesita de todo el entorno cultural para construir su individualidad, ser
algo por sí mismo, identificarse en su individualidad.
- Tiene concepto de responsabilidad: puede hacer cosas para sí o para otros disponiendo
para ello de absoluta libertad, asumiendo la responsabilidad de hacerlo o no.
- Tiene conciencia ética: es capaz de diferenciar lo que puede hacer y lo que debe hacer
(redundando en bien propio o de los demás). Distingue por lo tanto entre el bien y el mal.
- Es autónomo: puede fijar sus propias normas por sobre las determinantes biológicas,
sociológicas o culturales.
- Posee intimidad: un mundo privado que debe respetarse, un mundo interior que solo él
puede revelarlo.
- Es un ser político y solidario: es un ser social construyendo su individuad desde los otros
necesitando no sólo recibir sino dar. Dar en conocimientos, destreza, afectos, conductas. Y al
dar genéricamente a la sociedad da también a quien no puede retribuirle lo cual le ennoblece.
Además se preocupa por sus congéneres enfermos y minusválidos. Esta actitud solidaria
distingue a la especie humana del resto de las formas de vida y motiva la aparición de la
medicina en todos los pueblos desde épocas remotas.
De la actitud solidaria de la conmiseración hacia el minusválido, al que sufre, surge la
necesidad de la práctica de salud. Por eso nuestra profesión ontológicamente es una empresa
moral.
Y aquí en el trato con el minusválido nos encontramos con las discapacidades.
La discapacidad por si altera el proyecto personal que cada individuo construye, lo modifica
e incide en su concepto de calidad de vida. El hecho fundamental es que pueda asumir la
nueva situación y elaborar un nuevo proyecto requiriendo para ello un equilibrado juicio de
realidad el cual puede verse afectado por el padecimiento en sí, por la discapacidad que
genera, por la conmoción que provoca el saberse portador de una enfermedad discapacitante
o que pone en alto riesgo su vida.
En Bioética, se postulan tres principios que funcionan como normas básicas para el enfoque
de todo problema que genere conflicto de valores y por ende discusión bioética.
Estos principios son:
- Principio de autonomía: se fundamenta en que el enfermo no es un objeto sino una
persona dotada de razón para entender y voluntad para decidir pudiendo aceptar o rechazar un
tratamiento Hace referencia a que se debe respetar la autodeterminación del paciente. Siendo
su expresión manifiesta el consentimiento informado.
- Principio de beneficencia “no-maleficencia”: responde a la finalidad primaria de la
medicina lograr el bien terapéutico del paciente y evitar el mal ya presente en la ética
hipocrática “Primun non nocere” (ante todo no dañar). Aunque el Principio de Beneficencia
supone un compromiso activo en realizar el bien.
- Principio de justicia: involucra al médico, al paciente y sobre todo a la sociedad o al
Estado cuya obligación es procurar los recursos suficientes para que todos tengan acceso fácil
a la salud. Reclamando una distribución equitativa de los recursos y de las cargas entre los
ciudadanos para evitar discriminaciones en políticas de salud publicas.
Pero no olvidemos que, la diversidad está presente en el ser humano desde el momento que
cada persona tiene sus propias características evolutivas, distintos intereses académicos-
profesionales, expectativas y proyectos de vida, especialmente, a partir de la etapa de la
educación secundaria. Además de estas manifestaciones, podemos encontrar otras de carácter
individual, como pueden ser las deficiencias intelectuales, físicas, sensoriales, altas
capacidades, o aquellas otras que se manifiestan en contextos socioculturales desfavorecidos
o relacionados con las minorías étnicas y culturales. Sin embargo, en muchas ocasiones el
término diversidad es entendido desde un punto de vista reduccionista, circunscrito
únicamente a aquellos alumnos que se apartan del común del alumnado, es decir, se asocia
con situaciones extraordinarias y excepcionales (Mendia Gallardo, 1999). Este estrecho punto
de vista dificulta un tratamiento global de la diversidad y favorece un tratamiento individual y
llegado al modelo del déficit. Por los tanto, cada vez es más evidente que las formas
tradicionales de escolarización ya no son lo suficientemente adecuadas para atender a la
diversidad del alumnado presente en las aulas, por lo que se requiere del sistema educativo un
ajuste en sus respuestas que haga posible que la enseñanza llegue a todo el alumnado.

Una escuela sin exclusiones: de la calidad de la enseñanza a la calidad de vida para

todos.

Desde las declaraciones de los organismos internacionales hasta las conversaciones y tertulias
de la calle, pasando por las manifestaciones de las autoridades educativas que se jactan de
ello, los claustros de profesores, las centrales sindicales, las asociaciones de padres, las
asociaciones de alumnos, empresarios y expertos, todos coinciden en aceptar la calidad de la
educación y calidad de vida, como el objetivo prioritario en el mundo a finales del siglo XX.
A pesar de que el concepto de calidad de vida sea un concepto evasivo (Taylor, & Bogdan,
1990), lo cierto es que se utiliza en muchos campos y lugares y es ampliamente conocido. Sin
embargo, hay autores que plantean que hablar de calidad de vida ya plantea un problema
(Hola et al, 1991), ya que no todos pensamos en lo mismo al hablar de Calidad de Vida.

En este sentido Landesman (1986) reconoce que los problemas conceptuales existentes en
torno a la expresión "calidad de vida", originan una gran dificultad a la hora de intentar
evaluar en qué consiste la calidad de vida para las personas con discapacidad y, a pesar de
estas dificultades, quiso obtener respuestas a cuestiones importantes, tales como: ¿qué
significa calidad de vida?, ¿qué ideas abarca este concepto?. ¿Cómo pueden definirse
funcionalmente los conceptos de calidad de vida y de satisfacción personal en la vida?.¿Qué
conjunto de variables ambientales son las que con más probabilidad intensificará la calidad
de vida teniendo en cuenta las diferentes clases de personas y las diferentes etapas de su
vida?.

No existen dos personas que tengan ni disfruten de las mismas posibilidades en su vida por
haber recibido una dotación genética o por suerte o por herencia, ni que creen las mismas
posibilidades por las decisiones que tome en su vida. Ni tampoco permanecen estáticas a lo
largo de toda la vida estas actitudes, valores o intereses, sino que unos pueden desaparecer y
surgir otros nuevos.

Estos planteamientos filosóficos sobre la calidad de vida se han de traducir en componentes

reales de calidad de vida en las personas con discapacidad (Goode, 1992; Hegarty . 1991;
Matikka.1994), tales como delimitar quién esta persona . Quién es física, psicológica y
espiritualmente. O sea, el Ser como componente de calidad de vida está relacionado con los
aspectos básicos como persona. Por ejemplo: el ser físico, se refiere al bienestar físico del ser
humano. El ser psicológico, hace referencia a la acomodación y a la autoestima que uno tenga
de sí mismo. Y el ser espiritual se relaciona más con el mundo de los valores y con las
creencias u concepciones del mundo.

También podemos hablar de otro componente de calidad de vida desde el ámbito de la

pertinencia o no a una comunidad y el papel que juega en la misma. En este aspecto hemos de
distinguir, asimismo, algunos subcomponentes, tales como el de pertenecer físicamente a una
comunidad o entorno cercano o de vecindad; el pertenecer socialmente es un paso más y se
refiere a los lazos que se establecen o se dan en esa comunidad en la que viven y un tercer
subcomponente sería de pertenencia a la comunidad que ya vendría determina por el acceso y
la responsabilidad a puestos dentro de la comunidad.

Por último en esta estructura de componentes de calidad de vida también hemos de hablar de
como llegar a ser. Este componente hace referencia a las acciones útiles que todas las
personas hacemos para conseguir nuestros objetivos, nuestras aspiraciones. Se incluyen aquí
el tiempo de ocio y de recreación. En este ámbito los subcomponentes serían las actividades
prácticas de cada persona en la vida cotidiana tanto dentro de casa como fuera de la misma
como las actividades de ocio y tiempo libre que nos sirve para descansar y relajarnos y las
actividades de crecimiento y desarrollo personal que nos permiten adquirir información y
aprendizaje personal y social.

Calidad de Vida y Salud.

Cuando hablemos de calidad de vida es de obligado cumplimiento que analicemos cuáles son
las condiciones actuales de salud en la vida de las personas con discapacidad.

Esta situación de salud tiene que ser la misma que la de las demás personas procurando un
estado permanente de salud y estableciendo todos los mecanismos institucionales para que en
momentos críticos se pueda recuperar dicho estado de salud.

Esta nueva concepción de una Salud de calidad para todos, desde un punto de vista de Costo-
Beneficio es más rentable socialmente ya que no se terapeutiza la vida de las personas con
discapacidad hacia lo específico y se entra en una mejora de las instituciones de salud y por
otro lado se logra algo mucho más importante desde el punto de vista personal se mejora la
calidad de vida de las personas con discapacidad al mejorar las relaciones humanas al
reconocerse les los mismos derechos que el resto de las personas.

Calidad de Vida y Mundo de relaciones de las Personas con discapacidad.

La educación que han recibido las personas con discapacidad en situación segregadora ( o
bien los programas de estas instituciones) siempre estaban focalizados a la dependencia y no
a la autonomía. Su personalidad y su identidad es siempre una identidad colonizada.

La sociedad que aprende de los dos contextos anteriores, recibe en su seno a las personas con
discapacidad diferenciando ambos modelos y traduce que hay personas útiles socialmente y
otras inútiles y, en consecuencia establece el mundo del trabajo, del ocio y tiempo libre, de la
economía, del tipo de relaciones, etc., construyendo dos estructuras sociales absolutamente
diferentes.

Este mundo dialéctico ¿cómo poder salvarlo para evitarlo para que realmente se produzca
calidad de vida?. Con este interrogante entramos en el siguiente apartado, ya que su respuesta
es estrictamente ética.

La integración de personas con discapacidad, señala Verdugo (2004 ) aparece ligada al

concepto de normalización. El principio de normalización, proveniente de los países
escandinavos y desarrollado por Wolfensberger en EEUU, fue extendiendo su campo hasta
convertirse en una ideología general con directrices detalladas de provisión y evaluación de
servicios de habilitación y rehabilitación. Wolfensberger (1972) escribió que "normalización
es la utilización de medios, culturalmente tan normativos como es posible, en orden a
establecer y/o mantener conductas y características personales que son tan culturalmente
normativas como es posible". La esencia de la normalización no reside en un programa
determinado de tratamiento, sino en proporcionar a las personas devaluadas socialmente la
dignidad completa que les corresponde por derecho propio (Perrin y Nirje, 1985). Esto
implica la puesta en marcha de muchas actividades más allá de las tareas concretas de la
rehabilitación física, sensorial o cognitiva de un individuo. La afectación de la vida familiar,
profesional, y social de la persona con discapacidad debe ser estudiada, y planificar
actuaciones que permitan su rehabilitación (restauración, recuperación, recreación,
reinvención, readaptación...).

La calidad de vida se puede considerar en parte una extensión lógica del concepto de
normalización pues tiene implicaciones sobre las directrices de los estándares de servicios y
condiciones de vida (Brown, 1988). La calidad de vida pone su énfasis no solo en el empleo o
entrenamiento profesional, sino también en actividades sociales e interpersonales, educativas,
y de ocio que requieren gran cantidad de entrenamiento integrado. En los años 90 el concepto
de calidad de vida está siendo motivo de análisis y debate, desempeñando un papel similar al
que en los años 70 y 80 ha tenido el concepto de normalización e integración. Hablar de
calidad de vida en personas con discapacidad proviene del cuestionamiento sobre los
resultados de los esfuerzos realizados en su favor (económicos, profesionales, personales,..).
Los resultados y la justificación de los programas y tratamientos que desarrollamos deben
responder a objetivos referidos a la persona que lleven a mejorar su independencia,
productividad, integración y calidad de vida (Schalock y Kiernan, 1990).
La calidad de vida supone ir mas allá en nuestros planteamientos integradores y
normalizadores. A la hora de evaluar o valorar los resultados de los programas emprendidos
hemos de preguntar no si un individuo está integrado "en" una comunidad, sino en que
medida "es" de la comunidad (pertenece a ella). Eso significa medir la calidad de las
relaciones interpersonales con otros dentro de la comunidad. El concepto de calidad de vida
tiene un pluralidad de significados entre los cuales no hay que olvidar la propia percepción
que tiene el sujeto sobre su propia vida. Es un concepto que "tiene grandes implicaciones
para el campo de la rehabilitación, pero es un término complejo y mal definido" (Brown,
1988).

Etica y calidad de vida.

La mayoría de los países se están preparando para el siglo XXI, para la etapa pos-industrial,
con graves dificultades socioeconómicas. Ante esta represión financiera, las instituciones se
ven forzadas a cambiar, pero el ejemplo del pasado nos muestra que este cambio se produce
de forma lenta y que además las modificaciones tienen lugar más en la apariencia que en el
fondo.

La nueva era pos-industrial o tecnológica necesitará un nuevo sistema de educación y de

valores. La rigidez de un sistema competitivo basado en las credenciales de que vales cuanto
produces, dará paso a un sistema flexible donde se tendrá en cuenta a cada individuo según su
identidad y originalidad y se le permitirá progresar a su propio ritmo. Es a partir de aquí
cuando contaremos con una educación (especial) para todos.

Esta nueva etapa de la educación intercultural donde la diversidad no sea considerada como
un defecto sino como un valor. Un valor que supone que las personas discapacitadas sean
valoradas como personas competentes para orientar con autonomía su vida y no menos
competentes de sentir la autonomía de las demás personas. Este reconocimiento de identidad
hacia la diferencia será (es) el inicio de una nueva axiología, una axiología centrada en la
diversidad y no en la valía marcada en cuanto produces como elemento de un sistema, sino en
cuanto eres como persona.

El discurso de la diversidad y de la calidad de vida es un discurso preferentemente ético. Es

un discurso que penetra en lo más profundo del ser humano (en la moral), es otra manera de
entender al ser humano y, por tanto, a la sociedad.

Referencias bibliográficas
López Melero, M. (199O): La integración, otra cultura. Edita Delegación de Educación y
Ciencia de la Junta de Andalucía. Málaga.

López Melero, M. (1993): Lecturas sobre integración Escolar. Paidós. Barcelona.

López Melero, M. (1993): "Reforma educativa y diversidad, otro modo de entender la cultura
escolar". Rev. Popular. nº5., p 51-93.

Verdugo Alonso, M (2004). Calidad de vida y calidad de vida familiar. II Congreso

Internacional de Discapacidad Intelectual: Enfoques y Realidad: Un Desafío Medellín,
Colombia
2. UNA MIRADA A LA DIVERSIDAD: LA SITUACIÓN DE LOS
DISCAPACITADOS EN EL PERÚ

Las necesidades de las personas, sean cuales sean sus características personales son
interactivas, lo que implica tanto al sujeto como al entorno y, en especial, a la interacción
entre ambos. Los problemas no provienen únicamente de los sujetos y de sus características.
La enfermedad designa un estado en que la salud se ve alterada por una lesión de los órganos
o por trastornos de sus funciones. La discapacidad implica una limitación, como estado
secundario a un trastorno lesional o funcional. Pero siempre, las dificultades se definen, se
sitúan, se concretan en la interacción individuo- medio. La discapacidad es una
condición relacional, un producto en el cual una limitación funcional, en cualquier área
del funcionamiento humano, queda sancionada por la sociedad, como una desviancia de
escaso valor social. Para que una sociedad sancione como discapacidad a una limitación
funcional, ésta tiene que ser minoritaria y presentarse en un área valorada dentro de la
cultura donde el individuo viva. Por consiguiente, en la determinación de la discapacidad,
no solamente debemos considerar las necesidades médicas o educativas especiales, de estas
personas, sino el conjunto de elementos sociales que condicionan su calidad de vida. La
discapacidad se plantea, en este sentido, como una cuestión social que compromete a toda la
sociedad.

La mera existencia de la limitación funcional, sostiene González Castañón ( 2001 )aunque

sea minoritaria, no alcanza para producir una discapacidad si no existe un mecanismo
social que la sancione como minusválida. Comprendamos que la discapacitación o la
valoración social son procesos que no dependen de una sola persona ni de un solo acto,
sino que están incluidos dentro del imaginario social, sostenidos por mecanismos
analizables, desarticulables y potencialmente modificables. Estos mecanismos son
operados o ejercidos por una instancia de poder dentro del marco social: la familia, la
escuela, la institución médica. Que ésos sean los agentes no equivale a considerarlos únicos
responsables de la producción de discapacidad. La sanción de discapacidad otorga, a esos
agentes, el poder de administrar los recursos públicos, familiares y privados que se
destinan al tratamiento de esa misma discapacidad. La atribución de minusvalía a un
sector minoritario que presenta una limitación funcional es un ejercicio del poder,
pseudojustificado por la elevación de la limitación funcional a la categoría de esencia,
que sostiene la asistencia, la compasión o el tratamiento médico.

La movilidad y la visión son elementos valorados en nuestra cultura; su limitación es,

consecuentemente, vista como una desgracia privada. Otros grupos minoritarios sobre los
cuales no pesa una atribución de minusvalía, las minorías políticas o sexuales, resultan
valoradas por su diferencia, hasta el punto de combatirlos como una aberración que debe
desaparecer. Podríamos hablar de un juicio de sobrevaloración negativa para justificar los
ataques, pero no de escasez de valoración social. Recapitulemos: Limitación Funcional,
Minoría, Mecanismo Social de atribución de Minusvalía a ese grupo.
La sociedad naturaliza estos mecanismos por medio del paradigma del déficit. Hablo de
paradigma porque es una estructura de pensamiento que condiciona la forma de ver las cosas,
prescribe cuáles son las investigaciones y abordajes adecuados y anticipa los modos de
verificación de los enunciados que se hagan sobre los objetos abordados. En el paradigma del
déficit, se compara cuantitativamente a los objetos, en este caso las personas con limitaciones
funcionales, con un patrón o modelo sancionado como normal, (de acuerdo con los diferentes
modos de establecer una normalidad: como mayoría, como convención, o como modelo
enunciado por la autoridad médica, religiosa o legal). Cuando se interviene sobre estas
poblaciones desde el paradigma del déficit se piensa en compensar, reemplazar, dar lo que
falta. Muchas personas con discapacidad se limitan a decir que sí en vez de decir que no, y
tolerar/aceptar/agradecer/someterse a lo que otros con poder, no discapacitados, les ofrecen.
Esta situación seguramente es motivada por posicionamientos orales o melancólicos y por los
mecanismos sociales de marginación, y discriminación, pero no podemos concebirla en
términos puros, (pura corporalidad, pura conflictiva intrapsíquica, puro mecanismo social)
(González Castañón, 2001).

El repliegue del mundo de la discapacidad, como plantea Avaria (2001), se traduce en la

construcción de un espacio protegido para el desarrollo y sobrevida de los sujetos con
discapacidad. La emergencia de esta nueva matriz, resulta de la respuesta a través de la cual
se intenta proteger a las personas con discapacidad del entorno social. Como intento de
quebrar esta matriz surge la matriz del esfuerzo que intenta posicionar a la persona con
discapacidad desde su condición de persona, con derechos y deberes, más que su condición
de discapacidad, de modo de poder "salir al mundo".

Exclusión/inclusión de las personas con discapacidad del mundo de la no discapacidad

Podría afirmarse que los procesos de inclusión "ficticia y asistida" de las personas con
discapacidad, permiten de alguna manera, a la sociedad tolerar los índices de exclusión de
estos en los sistemas funcionales, en donde históricamente la sociedad ha creado mecanismos
para, por una parte excluir, relegar a las personas que presentan algún tipo de discapacidad,
pero a la vez en este espacio de relegación les otorga un estatus ligado a lo exótico, lo raro (la
incorporación de estas personas en circos, lugares destinados a mostrar la discapacidad y las
virtudes a pesar de ella, o detrás de una pantalla en donde se muestra que a pesar de la
discapacidad la persona cuenta con características sobrenaturales, o de carácter superdotado,
etc), sumado a lo anterior, se han creado históricamente espacios orientados a la
asistencialidad y la caridad, desde donde la individuación se construye al borde de las
instituciones de caridad, colectas nacionales o a las campañas televisivas que llevan a
reconsiderar momentáneamente a las personas con discapacidad y situarlas como héroes o
como ejemplos de autosuperación.

El planteamiento primario de la sociedad es que ella está construida para personas normales,
la socialización prepara a los sujetos para la normalidad. Esta lógica de inclusión negará la
calidad de sujetos de aquellos que resulten diferentes, se les disminuye en su calidad de
sujetos independientes y habilitados. Las personas son discapacidad y también sus familias
son sujetos invisibilizados por la diferencia, relegados a la no ciudadanía, se les niega, lo
visible es su condición de incapacidad, esta distinción podríamos afirmar es la que establece
el límite, de los que quedan dentro y los que quedan fuera.
La negación que es parte de esta misma lógica de no distinción, de exclusión del sistema se
traduce en una adaptación forzada al mundo de la no discapacidad, las personas con
discapacidad deben ajustar sus necesidades, sus requerimientos a las necesidades del otro, a
lo que el otro está dispuesto a conceder. Esto implicará una negación de sus propias
necesidades, una auto – negación. Estos elementos son los que estructuran también, los
limites entre la inclusión y exclusión desde la no discapacidad.

Las personas con discapacidad se refieren a la negación de su condición de sujetos, al modo

en que las personas sin discapacidad se relacionan con ellos: con dificultades, sin poder
articular relaciones expeditas de igualdad en la medida en que son considerados
‘discapacitados’, son distinguidos, cuando lo son, desde su discapacidad: "Ellos ven más que
lo que tu eres como persona van a tu discapacidad, a lo que tu no puedes hacer. Supongo que,
no se, no se en realidad como será en general, pero yo lo veo como así, como están como
muy pendientes de tu discapacidad, no te ven que tu igual eres persona" . La negación, la
invisibilización están asociadas a la dependencia de los sujetos, los problemas de acceso, de
inclusión en los sistemas funcionales, esto se traducirá en la incorporación de las personas
con discapacidad en los sistemas asistenciales, en dificultades en la incorporación al trabajo,
a la educación, en la relación que las personas con discapacidad establecerán con la sociedad,
todo lo que se traducirá en limitaciones y dependencias con terceros, "tienes que buscarte
alguien que te lleve y después que te traiga, entonces hay muy poca gente que va a estar
dispuesta a estar contigo ahí todo ese tiempo..." (Robles, 1999 ).

El concepto de Exclusión/ Inclusión

El concepto de inclusión/exclusión, proporciona un acercamiento a lo social de una forma

diferente. Este se constituye en un nuevo paradigma de interpretación social, el cual concede
la comprensión de procesos emergentes de las sociedades en sus diferentes aspectos del
desarrollo. Reconoce elementos y diferencias marcadas por lo territorial, cultural e histórico.
Desde donde las características y particularidades responden a las realidades de determinados
contextos por tanto no es posible la generalización de la exclusión /inclusión. Lo interesante
de este acercamiento es que favorece la comprensión de procesos, donde la realidad es
multicausal, la realidad pasa a ser una creación cotidiana, que se modifica y cambia.

Es relevante la aparición de este concepto, en tiempos en que el mundo, a través de la

sucesión de la globalización plantea la igualdad como principio que orienta las relaciones, en
contextos de heterogeneidad, la igualdad sería posible a través de mecanismos de generación
de oportunidades y derechos igualitarios. La globalización implicaría la expansión y
legitimación de, por una parte, el mercado como regulador de las relaciones económicas y de
la democracia como reguladora de las relaciones de poder.

El concepto ha surgido principalmente en países desarrollados, ha sido utilizado para explicar

los problemas sociales, los que serían consecuencia de las reestructuraciones económicas, de
cambios tecnológicos de procesos de globalización. Este concepto ha sido utilizado para
referirse al fenómeno de desintegración social, en donde se ha producido un rompimiento en
las relaciones, las instituciones, un cambio en donde parte de la población está dentro y la
otra está fuera.

La exclusión ha sido entendida a partir de al menos las siguientes características: La primera

dice relación con la idea de que se produce exclusión a través del no acceso a bienes básicos
y servicios, es decir a través de formas no económicas. Una segunda característica estaría
determinada por el acceso desigual a los mercados de trabajo y protección social. Una tercera
característica se refiere a la exclusión de mecanismos participativos y como última
característica el desigual acceso y ejercicio de derechos humanos, políticos, civiles (1). Es
decir la exclusión social corresponde a la exclusión del mercado, instituciones sociales y
culturales.

En este sentido la exclusión, incluye al menos tres dimensiones que han sido retratadas por
Gacitúa y Davis (2): una dimensión económica, en cuanto deprivación material y de acceso a
mercado y servicios; la segunda dimensión referida a la exclusión política e institucional, en
cuanto la carencia de derechos civiles y políticos que garanticen la participación ciudadana, la
tercera, relativa características no valoradas de los sujetos, como género, etnia, identidad
sexual, religión, características físicas.

Lo interesante del concepto inclusión /exclusión es que a diferencia del concepto de pobreza
por ejemplo, el primero plantea una perspectiva multidimensional, se centra además en los
procesos más que a los resultados, reconoce la heterogeneidad y especificidad de las
situaciones. Además es posible señalar que este concepto permite una comprensión sensible y
coherente a las condiciones de las personas, así como también permite responder a las
características y especificidades particulares e históricas, así como también permite una
descripción más bien heterogénea de lo social, rescatando las particularidades y las
dimensiones de éste.

La exclusión de las personas con discapacidad, presiona hacia la inclusión secundaria, las
personas con discapacidad se refugian en un mundo propio, el mundo de la sobreprotección.
La emergencia de la matriz cultural de la sobreprotección emerge como respuesta que intenta
proteger a las personas con discapacidad, desde el afecto, es un mundo que se estructura
desde el amor, se crea una línea de amparo, una frontera que se consolida como refugio,
como primer soporte de la agresión, la invisibilización, la negación de la condición de sujeto,
en donde la negación se traduce en dependencia, en ausencia de autonomía, dependencia que
es normalizada. Se espera por ejemplo pasividad, se produce apropiación de las decisiones, se
produce una apropiación de las diferencias. Lo anterior se traducirá en dificultades para
establecer relaciones sociales con personas sin discapacidad, se traduce en discriminación y
segregación

Matriz de la sobreprotección

De acuerdo con Avaria (2001) , se requiere de la estructuración de un mundo que facilite, por
una parte la elaboración de relaciones estables, así como generar redes que permitan la
sobrevivencia y también la construcción y sostenimiento de un sí mismo, la inclusión
urgente, la inclusión secundaria. Se busca al otro, a la familia, a los iguales porque no es
posible un espacio de elección, son ellos quienes los construyen, los visibilizan en un círculo
de afecto que lo que intenta es proteger de la negación, de la invisibilización, de la exclusión,
que pretende otorgarle protagonismo o identidad a los sujetos, retornarle derechos e
integridad. Se produce una especie de solidaridad entre las familias de los sujetos que
comparten discapacidad, que opera para sobrellevar la exclusión, que posibilita la inclusión
en la exclusión.

La situación de exclusión afecta a mujeres y hombres con discapacidad, por su discapacidad

son excluidos del mundo formal del trabajo, son ubicados en sistemas de educación especial,
que muchas veces más que permitir una entrada a la sociedad provocan una salida de ésta, el
acceso a la educación superior se restringe así como también se limitan las oportunidades
laborales. Los trabajos desempeñados son trabajos que no reportan un contrato, o son
ocupaciones que redundan en el comercio callejero, oficios subvalorados, o son relegados a
solicitar la limosna y caridad de los otros. Las personas con discapacidad en general no han
accedido a sistemas funcionales de capacitación, ocupación, y educación, y si lo hacen
acceden a sistemas de capacitación que les entregan oficios de segunda clase, se les prepara
en oficios que no habilitan para la incorporación al sistema de trabajo.

La construcción de este mundo de sobreprotección, el establecimiento de esta frontera, si bien

protege, también anula. La sobreprotección será una herramienta para evitar el sufrimiento,
deja al otro albergado en un mundo diferente, pero a la vez impedirá el desarrollo y la
independencia, "el proteger se traduce en el tener, ‘aquí debajo del ala’, escondido/a situado
en un refugio, en un espacio al que otros no podrán acceder, un lugar seguro en donde ‘nunca
te pasará nada y que nadie te dijera nada’" . Este espacio de inclusión, desde la exclusión se
transforma para los sujetos con discapacidad, en un mundo que vuelve a excluir, en la medida
que limita, inhabilita para la propia vida, se limita el aprendizaje, el que los sujetos
construyan su propia identidad, sobre los aprendizajes vitales, no se respeta, se vuelve sobre
la idea de que el otro no puede decidir, no sabe, "a uno no lo dejan, uno trata, pero no lo
dejan, porque todos opinan...yo decía me preguntarán en algún minuto?" (Avaria 2001)

Los espacios grupales, las organizaciones permitirán, dentro del mundo de la

sobreprotección, la inclusión de los sujetos, les otorgará a través de la identificación, de la
participación la posibilidad de ser distinguido en cuanto sujetos, con posibilidad de
expresarse, de sentirse involucrados siendo parte, pero a su vez reproduce el contexto de
exclusión en cuanto genera un espacio protegido y exclusivo, privilegiado por la
discapacidad.

El crecer en este espacio de protección, les aleja del mundo (excluye en la exclusión) las
personas con discapacidad dicen "yo crecí en una burbuja, porque el mundo era bonito, era
fantástico, yo era mi casa, mis abuelos; no tenía otro contacto con la gente, no sabía lo que
era la realidad, que hay gente mala, que hay corrupción, que no todo te ayuda". Esta matriz
aleja al otro con discapacidad del sufrimiento, pero recrea en su interior los mecanismos de
exclusión, cada uno de los espacios sociales, la familia, la escuela, la organización
reproducirá de alguna manera el modelo desde el cual surge, reproduciendo las fronteras a las
cuales me he referido.

Matriz del esfuerzo.

Desde la necesidad de romper con esta matriz surge la matriz del esfuerzo, en la cual – como
nos propone Avaria ( 2001)- se orientarán acciones encaminadas hacia la recuperación del ser
sujetos, necesidad de romper con la burbuja que los protege pero que a su vez,
paradojalmente los aparta, encierra el riesgo de debilitar las posibilidades de las personas de
insertarse socialmente, aumenta el riesgo de incertidumbre en relación a la exclusión. Este
quiebre se plantea como un cambio en las disposiciones culturales de mujeres y hombres con
discapacidad, matriz que se construye en una doble referencia, diferenciándose
progresivamente y también provocando dolorosas rupturas de los comportamientos más
tradicionales del mundo de la discapacidad y a la vez ensayando respuestas más
comprometidas con el desafío de conquistar espacios más amplios de inserción social.
Al interior de esta matriz se desarrolla un perfil de mujeres y hombres que se autodefinen
como luchadores, discurso compartido por hombres y mujeres con discapacidad entrevistados
durante el estudio. Estos sujetos coinciden en un principio de autovaloración y aceptación de
sus condiciones de discapacidad, una lógica de superación constante y de demostración social
de sus potencialidades. La matriz cultural del esfuerzo, propone como desafío, como núcleo
de su programa vital, el resituar la calidad de persona, la igualdad como seres humanos, en
una exigencia autoreferida, desde el autoreconocimiento. Cambia la distinción realizada por
ellos, "yo creo que el punto es que no nos vemos como discapacitados, porque en verdad no
somos discapacitados, lo que nos falta es solamente el caminar, o el ver, o que se yo, pero
tenemos la misma(... )somos iguales".( Avaria 2001)

En esta lógica de superación personal, de querer salir adelante, se desdobla un doble esfuerzo,
una ruptura cognitiva, es decir vencer las autolimitaciones que se vinculan con la agresión
que implica la cosificación, se trata de una autoafirmación, de una autodemostración de las
propias capacidades. Además se intenta demostrar a sus entornos que mujeres y hombres con
discapacidad pueden aportar a la sociedad. La ruptura cognitiva que se plantea, es crucial en
relación a la matriz cultural de la sobreprotección, respecto de los patrones que esta plantea,
se trataría de una modificación de las premisas que sostienen los dispositivos de
autopercepción y de observación y relacionamiento con el entorno social. La situación de la
persona con discapacidad ya no se visualiza como una limitación discapacitante, para
convertirse en un sujeto inserto en la vida social, es una reconstrucción, es pasar del no ser al
ser, ser sujeto persona, dejar de ser negada como tal.

El entorno familiar de estas personas con discapacidad que responden al perfil del luchador,
modela, desde los elementos de la cultura del esfuerzo un sujeto, el cual con derechos y
deberes forman parte del grupo familiar. El esfuerzo es aprendido, "y después tu estás más
grande, te das cuenta que ella (la madre) se ha sacado la mugre y ahora te toca a ti, porque
por ti mismo, y una forma de devolverle la mano es seguir luchando por ti. Y de ahí entre al
liceo, hice unos cursos de capacitación, en fin. Entonces, ahí se te amplía el mundo". El
riesgo de incertidumbre sería menor o más bien bajo, se potenciaría y favorecería una
integración social más bien alta, el circulo, el entorno no sería el mundo de la discapacidad
sino más bien se privilegiaría la participación en el mundo de la no discapacidad.

En esta matriz cultural las personas, tenderán a romper la sobreprotección, entregar

autonomía de manera que mujeres y hombres con discapacidad puedan salir al mundo, "el día
que se murió mi abuelo, yo ahí crecí, porque ya ese día no tuve más esa sobreprotección y
tuve que salir al mundo y mostrarle al mundo quien era yo". Se plantean procesos de
construcción desde donde los sujetos con discapacidad salen a enfrentar al mundo, desde esta
construcción los sujetos se plantean respuestas que permitan enfrentar la discriminación y la
negación de si mismos, rechazo que viven cotidianamente y que se hace más evidente en el
sistema educacional y laboral, así como en los ámbitos de relaciones sociales. Se validan las
estrategias proactivas orientadas a la validación e incorporación como personas en el contexto
social. Los objetivos irán hacia la ampliación de los márgenes de control sobre sus propias
vidas a través de la conquista de espacios de autonomía cada vez más amplios.

Una mirada desde la diversidad

Según González Castañón (2001), dentro del paradigma del déficit, una persona
hipoacúsica o sorda, sólo puede ser entendida como alguien a quien le falta el sentido de
la audición. Y todas las regulaciones y compensaciones que haga para sostener el
intercambio con sus coetáneos, aunque sean efectivas, serán vistas siempre como señal
de su falta, de su déficit. Dentro del paradigma del déficit, lo que falta no deja de
ponerse en primer plano, aunque los límites de lo normal sean poco precisos y esta
imprecisión esté invisibilizada. "Habla con las manos porque es sordo", podría ser un
razonamiento intrascendente. Pero "sordo" tiene una significación social ligada al déficit:
"porque le falta la audición tiene que hablar en lengua de señas". Si cambiásemos el
paradigma del déficit por el paradigma de la diferencia, la significación de "sordo"
equivaldría a señalar una diferencia de cultura, de pertenencia, pero nada que falte con
respecto a lo normal.

Lo que no se puede pensar es la diferencia, en vez del déficit, como una entidad en sí,
(Diferente, del latín di-ferens: dos caminos), como una condición cualitativa de un
sujeto que va por otro camino. El déficit es una descripción cuantitativa de un objeto
comparado con un modelo previo. Pensar a la discapacidad a partir de las diferencias
requiere un esfuerzo especial tanto en el campo científico como en el socio-político.
Mecánicamente pensamos a la discapacidad como un decremento cuantitativo y objetivo, tan
evidente que no podemos cuestionar su supuesto carácter concreto y su verificabilidad. La
discapacidad, como falta, podría leerse desde la problemática del tener. Pero al esencializar la
falta, queda sumida en la problemática del ser. Como en los convencionales, ambas series de
problemas merecen ser planteadas.

- La psicología se ha interesado de forma especial por aquello que supone un problema para
la persona y por encontrar las soluciones más apropiadas. Así, y dado que las emociones
negativas se asocian a muchos más desórdenes, tanto individuales como sociales, que las
positivas se ha dado una mayor proliferación de los estudios sobre aquéllas.
- La mayor parte de los teóricos han construido sus teorías emocionales basándose en
emociones prototípicas. Dada la naturaleza difusa que caracteriza a las emociones positivas
han tomado principalmente emociones negativas, especialmente el miedo o la ira por su
carácter tan específico, suponiendo que a partir de ellas se podrían explicar todas las demás,
incluidas las positivas.
En suma, las aproximaciones tradicionales al estudio de las emociones han tendido a ignorar
a las emociones positivas y a incluirlas en modelos generales, confundiéndolas con otros
estados afectivos que aunque mantienen cierta relación con ellas son diferentes, como el
placer sensorial o el humor positivo. Se han descrito sus funciones en términos de tendencias
genéricas de aproximación y de continuación con una acción que se está realizando, algo que
para Fredrickson (2000) es un grave error ya que se están ignorando otras funciones que no
comparten con los demás estados afectivos positivos y que son propias y exclusivas de este
tipo de emociones.
Fredrickson y Levenson (1998) proponen seguir lo que autores como Ekman (1994) han
sugerido al señalar que si las emociones positivas no tienen el mismo valor adaptativo que las
negativas (promover acciones cuyo objetivo es preservar la vida ante situaciones de peligro)
ni sus mismas características (diferenciadas, provocando desórdenes en la persona y
asociadas a tendencias de acción específicas) deberían ser estudiadas desde otra perspectiva,
construyendo modelos teóricos diferentes para unas y otras.
El valor de las emociones positivas proviene, según Fredrickson (1998), de la ayuda que
ofrecen a las personas para superar más rápidamente las situaciones de estrés y para hacerse
más fuertes o resistentes ante futuras adversidades. Hoy en día, viendo los problemas que las
emociones negativas nos crean con frecuencia y la ayuda que suponen las positivas para
mantener o mejorar la salud y el bienestar, y para favorecer el desarrollo de cualidades tan
fundamentales como la capacidad de amar, la responsabilidad, el altruismo o la tolerancia,
entre otras, podría ser más conveniente y formativo desde el punto de vista pedagógico
ocuparse igualmente de desarrollar éstas y no sólo de controlar aquéllas.

El paradigma de la diferencia procura brindar los apoyos que las personas con
limitaciones funcionales necesitan para tener las vidas que ellos quieran tener y puedan
sostener. Pensar en apoyos nos permite identificar a estas personas no sólo con aquello
de lo que carecen sino con lo que pueden, pudieron y podrán, (sin juzgarlo
cuantitativamente y rotularlo: “deficiente”), y no intervenir para suplir una falta, sino
para brindar desde el entorno, la ayuda que necesiten para vivir, como sucede en la vida
de los convencionales. Si uno piensa en apoyos y en niveles de apoyos deja de pensar en
una persona dependiente de por vida en todos los aspectos y pasa a pensar que esta
persona requiere algunas ayudas durante algún tiempo en algunas áreas. Una
determinada patología puede durar toda la vida; la discapacidad no tiene porqué durar
tanto.

Tenemos que reconocer a los discapacitados sus derechos como persona y ciudadano, en el
orden educativo, social y laboral. La filosofía del movimiento de la discapacidad, tal como la
presenta Morris (Abberley, 1998), se basa en los siguientes supuestos:

1. Toda vida humana tiene un valor

2. Todos, cualesquiera que sea su insuficiencia, son capaces de hacer elecciones
3. Las personas con discapacidad por la reacción de la sociedad a la insuficiencia física,
intelectual y sensorial y a la afecciones emocionales tienen derecho a ejercer el control de
sus vidas
4. Las personas discapacitadas tienen derecho a la plena participación en la sociedad.

La educación, nos dice, De la Torre (1995) puede contribuir, junto a otros medios e
instituciones, a ir cambiando/ desarrollando los valores de respeto a las personas y a la
naturaleza, la tolerancia a opiniones y creencias diferentes, el predominio de la colaboración
sobre la competición, las actitudes democráticas sobre las autoritarias, la cooperación sobre el
individualismo, el diálogo frente a la violencia. Cuando en un proyecto educativo, aparecen
estos valores, lo consideramos un proyecto para el cambio social. La situación es clara, si la
escuela educa, formará personas sanas, responsables, seguras de sí mismas, activas,
autónomas.

Es necesario avanzar, cambiando los contextos, hacia una sociedad donde la

accesibilidad sea en todo y para todos, simplemente porque todos somos personas, a
pesar de la discapacidad. Los seres humanos sólo tienen una cosa en común: cada
persona es un ser específico, en cuanto a sus capacidades y limitaciones. Nos parece
indispensable, replantear el trabajo de los servicios educativos, sociales y de salud , para que
en verdad solucionen la marginación y la discriminación. La escuela, dice Puigdellívol
(1999), debe comprometerse a facilitar a la población que atiende el acceso a la información
y a propiciar una auténtica igualdad de oportunidades en su acceso a los diferentes niveles
educativos
Tiene sentido diferenciar entre lo que es déficit, en sentido estricto, y lo que constituye la
discapacidad que se asocia a ésta. Un mismo déficit puede conllevar discapacidades de
carácter muy distinto, en función de las características del medio en el que una persona con
limitaciones debe desenvolverse. Así por ejemplo, un deficiente mental experimentará
limitaciones intelectuales importantes y, con ello, dificultades para acceder a los
conocimientos que adquieren otros de su edad. Pero esta limitación será tanto menos
incapacitante cuanto más capaces seamos de seleccionar aquellos conocimientos que le
permitan comprender y actuar en su entorno o, al contrario, contribuiremos a aumentar la
discapacidad si nos limitamos a ofrecerle aprendizajes que para él nunca lleguen a ser
funcionales ni contribuyan a su mejor conocimiento del entornos, en una “parodia” de
normalización alejada de sus auténticas necesidades educativas.

Nuestro trabajo no va dirigido a que un niño con síndrome de Down deje de estar afectado
por dicho síndrome o a que un niño ciego recupere la visión. Nuestro trabajo se dirige a
reducir la discapacidad que puede derivarse de dichas limitaciones La intervención, se
sustenta en dos principios básicos: acoger el déficit ayudando a la persona en su proceso de
autoconocimiento a descubrir sus aptitudes y aceptar sus limitaciones y reducir la
discapacidad que puede desprenderse de ellas.

El enfoque tradicional, se traducía en una percepción del individuo a partir del déficit,
olvidando el resto de rasgos que componen su personalidad Cualquier déficit debe
percibirse como un rasgo más de la personalidad del individuo que la padece. Muy poco
nos dice que un niño padece “una deficiencia mental de grado medio” Para situarnos mejor,
debemos saber si se trata de un niño con iniciativa, si muestra interés por el aprendizaje y por
su entorno, si se relaciona bien con sus compañeros, su grado de autonomía en hábitos
básicos como control de esfínteres, etc. Cómo es su entorno familiar ,etc. Estamos tratando a
un niño, con todo lo que ello conlleva de vivencias, intereses, historia personal, condiciones
familiares, grupo social.

Competencia personal

La intervención se orienta a desarrollar competencia personal que, se entiende, como un

conjunto de capacidades relacionadas con la formación para el trabajo y con la
autorregulación de actividades que conlleva. En otras palabras, un potencial para dirigir las
tareas, las interacciones con el ambiente y las características personales que se requieren para
la conducta eficiente.

Mejorar la competencia personal de los discapacitados significa prepararlos para responder

de la manera más eficaz posible a las exigencias que la vida les pueda presentar:
a) adquirir una identidad y conocimiento de si mismo que le permitirán saber lo que quiere y
cómo obtenerlo
b) elegir con más criterio, capacidad e independencia el modo de vida y la ocupación más
conveniente.
c) comprender el funcionamiento de la sociedad a la que se incorporará, el mercado de
trabajo, los cambios rápidos y continuos que se producen en las instituciones, en los
medios laborales y en las relaciones interpersonales.
A partir de la crítica de los paradigmas de la modernidad, se ha planteado que la construcción
de la sociedad no sólo proviene del Estado y de lo público, sino también de la sociedad, de las
identidades y subjetividades de lo micro. Las personas, son capaces de gestar, no sólo
iniciativas progresivas sino capacidades de crítica frente a los encasillamientos y rigideces de
la modernidad y su normatividad.

Se registran dos movimientos conceptuales. De un lado, desde la teoría del desarrollo, se

reinvindica el rol de lo subjetivo en la construcción de lo social: el desarrollo depende del
despliegue de las capacidades de la persona humana. De otro, la crítica a los límites de la
modernidad y a la estrechez de la normatividad ciudadana: la construcción de la ciudadanía
implica el establecimiento de derechos sociales y la interiorización de valores(familia,
escuela, comunidad, derecho). En tal sentido, el individuo debe ser concebido no sólo como
elector y con igualdad de derechos( a la salud, a la educación, etc) sino como una persona
que es poseedora de ideas, sentimientos, aspiraciones y capacidades, las cuales
desarrolla en diversos ámbitos, y que actúa y toma iniciativas en el plano de la sociedad
civil.

Resiliencia y discapacidad

Cada ser humano y la sociedad de la que es miembro, pueden ir presentando diferentes

expectativas respecto de lo esperado de una persona en cada etapa de la vida y en los distintos
ambientes en que se desenvuelve.

Si al momento del nacimiento, o por diversas circunstancias durante su vida (enfermedades,

accidentes), resulta que esta persona no posee las facultades mínimas esperadas para su
desenvolvimiento, se comienza a reconocer a la misma como con alguna discapacidad ya sea
esta del orden físico y/o psíquico.

El rótulo de discapacitado supone disminución, y la palabra en sí puede predisponer a una

connotación negativa de la persona, reconociéndose a la misma con un sentido que puede
resultar hasta peyorativo. La expresión “es un discapacitado” muchas veces define a todo
aquel al que se lo “diagnostica” como deficitario en algún aspecto. De esta manera, nos
detenemos sólo en lo que alguien no puede hacer, debido a que sus propias facultades lo
limitan para ello, sin contemplar la posibilidad de que esta persona pueda estar capacitada
para algún o muchos tipos de realizaciones.

Existen diferentes actitudes frente a alguien con alguna discapacidad (sin importar el grado
de incapacidad que esta tenga). El abanico se despliega desde quien presenta una total
indiferencia (y al no adoptar ninguna responsabilidad es cómplice de “abandono” ante la
situación) hasta el que, con afán de ayudar, se muestra sobreprotector (haciéndose cargo de
todo y de todos, sin permitir su crecimiento). En ambos extremos el resultado es el mismo: la
persona con alguna discapacidad asume un papel pasivo, que la instala en su cuadro,
agravando de esta manera su propio estado.

Teniendo en cuenta lo expuesto, se debe fomentar aquellas actitudes relacionadas con

reconocer las otras capacidades que la persona tiene, en vez de detenerse en todo aquello que
no puede hacer.

Nos estamos refiriendo a la resiliencia que se define como la “capacidad de una persona o
de un sistema social de vivir bien y desarrollarse positivamente a pesar de las condiciones de
vida difíciles, y esto de manera socialmente aceptable” . Pero la resiliencia “no es una
cuestión individual, es el signo visible de un tejido de relaciones y experiencias que enseñan a
la gente dominio, arte de vencer obstáculos, amor, coraje, moral y esperanza” . Pero no se
trata sólo de aguantar la adversidad; con aquello que era una circunstancia adversa, el
resiliente hace algo que lo lleva hacia adelante en la vida.

Este "modelo del desafío" concibe a cada daño en sí mismo como un desafío y cada ser
humano posee como un escudo de resiliencia y tiene que descubrir la posibilidad de
fortalecerla. Para el desarrollo de la resiliencia hay factores que son decisivos, por Ej. el estilo
de crianza, la manera como se va conduciendo la educación, entre otros.

El lugar que tengan en esta sociedad las personas con capacidades especiales debiera estar
sostenido desde todo el colectivo social (instituciones gubernamentales, no gubernamentales,
ciudadanía) y convertirse en tarea de cada uno buscar y prepararse para posicionarse de
acuerdo a sus propias capacidades.

El concepto de Resiliencia (capacidad de una persona o de un sistema social de vivir bien y

desarrollarse positivamente a pesar de las condiciones de vida difíciles, y esto de manera
socialmente aceptable) en los niños nos aporta valiosos elementos en los distintos aspectos de
nuestra práctica. Por ejemplo en los programas de adopciones especiales, entendiendo por
tales: la búsqueda de familias para niños de más de 5 años de edad o con discapacidades
físicas o mentales o diversos problemas de salud, por lo general estos niños vienen de
historias muy traumáticas.

El concepto de resiliencia es sumamente importante porque permite trabajar en estos niños

sus aspectos resilientes y potenciarlos para su preparación y futura inclusión en sus nuevas
familias. Es importante destacar que casi siempre se constata en estos niños la presencia de
alguna figura, aunque sea temporaria, de amor incondicional -uno de los pilares de la
resiliencia- y esto sumado a otros aspectos resilientes les han permitido "sobrevivir" y pensar
para ellos en un futuro distinto.

Todo ello, en un contexto difícil, como es el nuestro, caracterizado por: centralismo, brechas
étnicas, distancias sociales, analfabetismo, discriminación cultural, y otras situaciones de
exclusión social ( informalidad, subempleo, pobreza)

La socialización en niveles de pobreza de vastos sectores y el deterioro creciente de valores

erosionan los procesos de afirmación ( de niños y jóvenes) como personas que deben crecer
en un ambiente de violencia y desconfianza . Así, se ubican en los linderos y márgenes de un
sistema social y de una promesa de desarrollo que no se concreta. Pero, y simultáneamente,
se observa también, la emergencia de nuevos sectores sociales, y de una nueva cultura de la
igualdad, que levanta valores como la autenticidad y fines como el sentido de logro. A
Contracorriente , de una cultura dominante caracterizada por el individualismo, el
pragmatismo y la desesperanza. Así, en convivencia difícil, sobre la base de los antiguos
lazos de parentesco y compadrazgo, el trabajo de grupo, la cooperación, el soporte social, se
yuxtaponen, al sentido de logro individual y familiar, la competencia y el riesgo.

La resiliencia en la educación
Según A. Careaga ( 2003), los cientistas sociales que estudian la conducta humana han
aplicado el término de resiliencia para explicar tres clases de fenómenos: i) los resultados
positivos que se observan en el desarrollo de niños que viven en contextos de “alto riesgo”
como la drogadicción de los padres ii) el mantenimiento de las capacidades personales en
condiciones de estrés prolongado –por ejemplo durante la ruptura de la pareja paterna y iii) la
recuperación de un trauma, en especial los horrores de la guerra o de campos de
concentración.

En un estudio Longitudinal de Kauai realizado por Werner y Smith (1992) a niños que
lograron sobreponerse a problemas de pobreza, estrés perinatal, disfunciones familiares y
piscopatología parental se evidenció que los docentes y la escuela estaban entre los factores
de protección más frecuentes.

En líneas generales, los estudios sobre educación ponen el énfasis en la vertiente negativa del
fenómeno, remarcando los “riesgos” más que las fortalezas. La investigación sobre
resiliencia, desde la teoría y las estrategias de ayuda que surgen de ella, ofrece una mirada
más positiva y proactiva. Por un lado, porque brinda esperanzas basadas en pruebas
científicas de que muchos, si no la mayoría de quienes sufren estrés, traumas y “riesgos” en
su vida pueden superarlos. Por otro, alienta a los docentes a focalizarse en los puntos fuertes
más que en los débiles, confirmando la potencialidad de esas fortalezas para alcanzar la
resiliencia, mostrando lo que está bien en la vida de esas personas.

Y lo último pero no menos importante, es da pistas acerca de lo que debe ocurrir en las
instituciones educativas para que se construya y crezca la resiliencia tanto para los educandos
como para los educadores.

Henderson y Milstein (2003), señalan seis pasos relevantes que muestran de qué modo las
escuelas así como las familias y comunidades, pueden aportar ciertos factores protectores
ambientales y las condiciones que fomentan los factores protectores individuales para
sobreponerse a la adversidad. Dichos pasos aparecen en la figura siguiente en lo que los
autores llaman la Rueda de la Resiliencia.

La rueda de la resiliencia

Adaptado de Nan Henderson y Mike Milststein, 1996, Resiliency in schools: making it

happen for students and educators, Corvin Press, Thousand Oaks, California.

Brindar oportunidades para la participación

Enriquecer los vínculos sociales
Establecer límites claros y precisos
Enseñar “destrezas para la vida”
Brindar afecto y apoyo
Establecer y comunicar altas expectativas
Mitigar los factores de riesgo en el ambiente
Construir resiliencia en el ambiente

La bibliografía del riesgo indica tres estrategias para mitigar el efecto del riesgo en la vida
de niños y jóvenes, las que de hecho los impulsan hacia la resiliencia:
1) Enriquecer los vínculos. Esto significa fortalecer las relaciones entre los individuos y se
basa en los indicadores positivos de que los niños con fuertes vínculos positivos incurren
mucho menos en conductas de riesgo que los que carecen de ellos. De igual forma, la
bibliografía sobre el cambio escolar pone de manifiesto la necesidad de vincular estudiantes
con el rendimiento académico conectando a cada uno con su propio estilo de aprendizaje.
2) Fijar límites claros y precisos. Ello implica en elaborar políticas y estrategias escolares
coherentes y a su vez explicitar las expectativas de conducta, estableciéndolas con claridad y
por escrito.
3) Enseñar destrezas para la vida. Estas consisten en: cooperación, resolución de conflictos,
estrategias de resistencia y asertividad, destrezas comunicacionales; habilidades para resolver
problemas y adoptar decisiones y un manejo sano del estrés.

Por su parte la bibliografía sobre resiliencia, prosigue Careaga ( 2003), aporta tres pasos
adicionales fundamentales para propiciarla:

4) Brindar afecto y apoyo. Esto significa dar respaldo y aliento incondicionales. Por ser este
el más importante de los elementos aparece sombreado en la Rueda de la Resiliencia, porque
parecería casi imposible superar la adversidad sin afecto.
5) Establecer y transmitir expectativas elevadas. Este aspecto aparece señalado tanto en la
bibliografía sobre resiliencia como en la de éxito académico. Es importante que las
expectativas sean elevadas pero a la vez realistas para que actúen como motivadores eficaces,
fundamentalmente para aquellos alumnos que fueron “etiquetados” en el entorno escolar.
6) Brindar oportunidades de participación significativa. Esta estrategia significa brindar a los
estudiantes, a sus familias y al personal escolar, una alta cuota de responsabilidad por lo que
acontece dentro de las paredes de la escuela, dándole oportunidades de resolver problemas,
tomar decisiones, planificar, fijar metas y ayudar a otros. Esta orientación está estrechamente
vinculada a la literatura sobre el cambio escolar que promueve una enseñanza más “práctica”,
curricula más “pertinentes” y “relacionados al mundo real “, y que las decisiones se tomen
más desde los lugares de trabajo contando con la activa participación de todos los actores
involucrados.

Identidad saludable y patrones de interacción familiar

Eptein, Bishop & Baldwin (1982. Citados por Donoso, 1999) plantean que las familias
funcionales proporcionan una afirmación positiva a todos sus miembros, permitiendo que
cada uno se sienta querido y valorado. La conformación de una autoimagen positiva y una
identidad saludable, estará favorecida en la medida en que el niño discapacitado pueda en sus
relaciones familiares experimentar como elementos de interacción: intimidad, dependencia,
contar con otro.

Intimidad entendida como el sentimiento entre una o más personas que tienen cercanía
emocional mutua y que comparten experiencias que se reconocen entre ellos como legítimas
en las áreas de la emoción, intelecto, relaciones sociales, recreación, contacto físico y afecto.

Dependencia entendida como un proceso iniciado por los padres que permite al niño pequeño
ser dependientes de ellos en beneficio de su sustento físico, necesidades emocionales y de la
adquisición de un sentido del orden, de valores y de creencias acerca del mundo.
El contar con otro corresponde a un proceso en el cual cada miembro de la familia se siente
obligados a responder por sus conductas hacia sí mismos y hacia los otros miembros de
acuerdo a ciertos valores y estándares.

Se han destacado algunas interacciones familiares que favorecen el desarrollo de una

identidad saludable:

1. En la familia se cree un contexto para que cada persona pueda ser un individuo separado,
único y valorado
2. Los errores y equivocaciones de los miembros de la familia sean vistos como incidentes
corregibles más que oportunidades para rotular a alguien como “malo”
3. Los niños aprenden a ser queridos, apoyados y contenidos emocionalmente por sus padres
4. Exista potencialmente en la familia una o más relaciones íntimas garantizadas
incondicionalmente
5. Los valores, estándares y expectativas, estén claramente identificados e incorporados en
la conducta de los padres y otros adultos significativo

Calidad de vida

En un primer momento, la expresión Calidad de Vida aparece en los debates públicos en

torno al medio ambiente y al deterioro de las condiciones de vida urbana. Durante la década
de los 50 y a comienzos de los 60, el creciente interés por conocer el bienestar humano y la
preocupación por las consecuencias de la industrialización de la sociedad hacen surgir la
necesidad de medir esta realidad a través de datos objetivos, y desde las Ciencias Sociales se
inicia el desarrollo de los indicadores sociales, estadísticos que permiten medir datos y
hechos vinculados al bienestar social de una población. Estos indicadores tuvieron su propia
evolución siendo en un primer momento referencia de las condiciones objetivas, de tipo
económico y social, para en un segundo momento contemplar elementos subjetivos
(Arostegui, 1998).

Según Veenhoven (1994), la "calidad de vida" denota dos significados. Por una parte la
presencia de condiciones consideradas necesarias para una buena vida y, por otra, la práctica
del vivir bien como tal.
Esta segunda acepción abre la puerta a la consideración de factores dependientes en mayor
medida de la actuación y percepción del propio sujeto sobre su vida que de las condiciones
objetivas en las que se desarrolla ésta. En este mismo sentido, Lawton (1983) quiso hacer
hincapié en la perspectiva psicológica de la calidad de vida, introduciendo el concepto de
"buena vida" o "buen vivir", tres de cuyos cuatro componentes son de contenido
fundamentalmente psicológico.
Según este autor, la competencia conductual hace referencia a una capacidad funcionar de
salud adecuada, un buen comportamiento social, unas funciones mentales preservadas, etc. El
bienestar psicológico, incluiría la congruencia entre los objetivos deseados y alcanzados en la
vida, un buen estado de ánimo y un nivel afectivo óptimo. En cuanto a la calidad de vida
percibida, consiste en la satisfacción de la persona consigo misma, con la familia y los
amigos, con su trabajo, las actividades que realiza, el lugar donde vive, etc. Por último,
dentro del medio ambiente objetivo se engloban todas las características físicas del entorno
donde se desarrolla la vida del sujeto.
Se puede observar como, de un modo progresivo, al concepto de calidad de vida se le irán
incorporando componentes más subjetivos. Este hecho es destacado por Casas (1991):
"En la esfera de los investigadores de los fenómenos sociales, a lo largo de la década de los
sesenta, el concepto de calidad de vida se fue vinculando a una noción que incorpora
medidas psicosociales de la realidad, medidas que inicialmente se denominaron "subjetivas":
percepciones y evaluaciones sociales relacionadas con las condiciones de vida de las
personas, y que pueden incluir aspectos tan delicados de medir como son los sentimientos de
felicidad, satisfacción, etc." (p. 657).
Esta diferenciación de la dimensión objetivo-subjetiva, trajo consigo la intensificación del
nivel de análisis individual frente al social o estructural. Será esta acentuación de
componentes internos la que permita el abordaje del bienestar humano en su dimensión
subjetiva, estudiándolo desde el punto de vista de la propia persona. Como afirma Argyle
(1993), el bienestar subjetivo representa la principal aportación de la psicología al estudio de
la calidad de vida. Según él:
"Son varios los movimientos que han estado relacionados con la calidad de vida. Por
ejemplo, los economistas del desarrollo miden la calidad de vida de los países en vías de
desarrollo por su renta per cápita, porcentaje de empleados, longevidad y educación. La
psicología puede añadir otra medida -el bienestar subjetivo. No es bueno hacer a las
personas más ricas si no se las hace también más felices." (p. 5).
Esta concepción justifica la introducción del bienestar subjetivo o personal (a lo largo del
texto se empleará igualmente el término "bienestar personal" aludiendo a su dimensión
subjetiva) como uno de los elementos relevantes en el estudio de la calidad de vida. Es desde
esta perspectiva desde la que se plantea el presente trabajo teórico. En el que se ofrece
inicialmente una ubicación conceptual del término y de sus dimensiones estructurales.
Posteriormente se acomete la compleja tarea de tratar de compendiar las diferentes variables
tenidas en cuenta en los numerosos estudios que han analizado los factores que afectan en
mayor o menor medida al bienestar subjetivo. Por último, son expuestas una serie de
concepciones teóricas y modelos desde los que se ha tratado de explicar la naturaleza de este
concepto.
Dejando a un lado tanto las concepciones más vinculadas a tradiciones filosóficas como
análisis de estudios más moleculares, la revisión de los estudios sobre bienestar subjetivo
muestra que hay un gran acuerdo en cuando a los elementos integrantes de la estructura del
bienestar subjetivo. La mayor parte de los autores coinciden en la consideración de estos tres
componentes: satisfacción con la vida, afecto positivo y afecto negativo. Cabe considerar, por

Tabla 1. Componentes del Bienestar Subjetivo. Fuente: Diener, Suh, Lucas y Smith (1999).
tanto, dos grandes dimensiones. La primera de ellas se identifica como el componente
cognitivo, mientras que los dos restantes corresponden al polo emocional o afectivo. No
faltan sin embargo autores relevantes, como es el caso de Ryff (1989, 1995), que opten por
ampliar estas dimensiones, haciendo especial hincapié en la aceptación y crecimiento
personal del individuo así como en la adaptación e integración en su ambiente social. Lo que
da lugar a una estructura integrada por dimensiones como: autoaceptación, crecimiento
personal, sentido/propósito en la vida, relaciones positivas con los otros, autonomía y control
sobre el medio.
Aunque históricamente han existido dos aproximaciones básicas: aquella que lo concibe
como una entidad unitaria, y la que lo considera un constructo compuesto por una serie de
dominios, todavía en 1995, Felce y Perry encontraron diversos modelos conceptuales de
Calidad de Vida. A las tres conceptualizaciones que ya había propuesto Borthwick-Duffy en
1992, añadieron una cuarta. Según éstas, la Calidad de Vida ha sido definida como la
calidad de las condiciones de vida de una persona (a), como la satisfacción
experimentada por la persona con dichas condiciones vitales (b), como la combinación
de componentes objetivos y subjetivos, es decir, Calidad de Vida definida como la
calidad de las condiciones de vida de una persona junto a la satisfacción que ésta
experimenta (c) y, por último, como la combinación de las condiciones de vida y la
satisfacción personal ponderadas por la escala de valores, aspiraciones y expectativas
personales (d).

La evaluación del concepto presenta una situación parecida. Para Dennis, Williams,
Giangreco y Cloninger (1993), los enfoques de investigación de este concepto son
variados, pero podrían englobarse en dos tipos: Enfoques cuantitativos, cuyo propósito
es operacionalizar la Calidad de Vida. Para ello, han estudiado diferentes indicadores:
Sociales (se refieren a condiciones externas relacionadas con el entorno como la salud, el
bienestar social, la amistad, el estándar de vida, la educación, la seguridad pública, el
ocio, el vecindario, la vivienda, etc); Psicológicos (miden las reacciones subjetivas del
individuo a la presencia o ausencia de determinadas experiencias vitales); y Ecológicos
(miden el ajuste entre los recursos del sujeto y las demandas del ambiente) y, Enfoques
cualitativos que adoptan una postura de escucha a la persona mientras relata sus
experiencias, desafíos y problemas y cómo los servicios sociales pueden apoyarles
eficazmente.

Utilidad del concepto "Calidad de Vida"

Para Schalock (1996), la investigación sobre Calidad de Vida es importante porque el

concepto está emergiendo como un principio organizador que puede ser aplicable para
la mejora de una sociedad como la nuestra, sometida a transformaciones sociales,
políticas, tecnológicas y económicas. No obstante, la verdadera utilidad del concepto se
percibe sobre todo en los servicios humanos, inmersos en una "Quality revolution" que
propugna la planificación centrada en la persona y la adopción de un modelo de apoyos
y de técnicas de mejora de la calidad.

En este sentido, el concepto puede ser utilizado para una serie de propósitos, incluyendo la
evaluación de las necesidades de las personas y sus niveles de satisfacción, la evaluación de
los resultados de los programas y servicios humanos, la dirección y guía en la provisión de
estos servicios y la formulación de políticas nacionales e internacionales dirigidas a la
población general y a otras más específicas, como la población con discapacidad.

En los últimos 10 años las investigaciones sobre Calidad de Vida han ido aumentando
progresivamente en diferentes ámbitos del quehacer profesional y científico. Si bien, en el
terreno de la Educación la investigación es aún escasa y existen muy pocos instrumentos para
evaluar la percepción de niños y jóvenes sobre los efectos de la educación en su Calidad de
Vida. No obstante, los cambios transcendentales acaecidos en la forma de entender la
educación en todo el mundo, particularmente en lo que atañe a los alumnos con necesidades
educativas especiales, han ido en una línea paralela a la seguida por aquellos que promueven
la calidad de vida. En este sentido, comienzan a desarrollarse estudios sobre los factores
asociados a la efectividad de la escuela poniendo especial atención en aquellos que ejercen un
efecto sobre el alumno, comienzan a tener cabida en el currículum nuevas áreas con un
carácter menos académico que las tradicionales y más vinculado con la formación integral de
la persona y la mejora de su calidad de vida, la tecnología de la rehabilitación pasa a formar
parte del continuo de apoyos y servicios de que el sistema educativo dispone para hacer
realidad la inclusión en el medio escolar de alumnos con discapacidad y, desde el servicio
educativo se adopta un enfoque de mejora de la calidad en el que la satisfacción del usuario,
en este caso, el alumno, pasa a convertirse en un criterio de máxima relevancia.

A partir de la década de los 80 se adoptó también el concepto en el mundo del retraso

mental y otras deficiencias relacionadas, dado que captaba una visión nueva y
cambiante sobre las personas con discapacidad. En la medida que la satisfacción con la
vida se consideró muy ligada a las posibilidades de tomar decisiones y elegir entre
opciones diversas, se abrieron oportunidades a las personas con discapacidad para
expresar sus gustos, deseos, metas, aspiraciones, y a tener mayor participación en las
decisiones que les afectan. Por ello ha sido y es un concepto guía. La mejora de la
Calidad de Vida es actualmente una meta compartida por muchos programas de
desinstitucionalización y acceso al empleo normalizado por parte de las personas con
discapacidad. Estos programas ponen el acento en la planificación centrada en el
individuo, la autodeterminación, el modelo de apoyos, y las técnicas de mejora de la
Calidad (Schalock, 1997). Se ha constituido, por lo tanto, en un lenguaje común de
quienes pretenden evaluar resultados.

En esta línea, el concepto de calidad de vida en los programas para personas con
discapacidad en el siglo XXI, destaca cuatro cambios importantes:
1. Una nueva visión de lo que suponen las opciones de vida para las personas con
discapacidad.
2. Un emparejamiento de los conceptos de calidad de vida con un incremento y garantías en
la calidad, con un mejor control, y con una evaluación basada en los resultados
3. Focalizar los esfuerzos en las principales áreas de actividad vital y en el hecho de que una
limitación funcional sólo se convierte en discapacidad mediante la interacción con las
demandas del entorno
4. Un paradigma basado en los apoyos que habitualmente se reflejan en programas de
trabajo y vivienda con apoyo y en una planificación individualizada, centrada en la
persona.

Lo realista y deseable

El diagnóstico etiquetador basado en una estructura psíquica, un proceso defectual, una lesión
neurológica, una alteración genética o un número de coeficiente intelectual, no resulta
predictivo ni de la vida social, ni de la calidad de vida, ni de la necesidad de apoyo de una
persona. En la gran mayoría de los casos, lo que importa es la dinámica deseante. Si el deseo
está vivo, más allá de cualquier limitación, (y podríamos incluir a las de orden físico, sin
dificultad), va a encontrar su camino y modelar el futuro de la persona. Y, si quienes lo
rodean son sensibles a descubrir los caminos deseantes de ese otro discapacitado, la
minusvalía decrecerá; la discapacidad decrecerá y el remanente más o menos fijo de
limitación funcional quedará inscripto como una diferencia, pero no como un déficit. En otros
términos, si la dinámica deseante está más o menos intacta, (y soy plenamente consciente de
que esta dinámica es por momentos azarosa, siempre conflictiva y por lo general, sufriente),
la discapacidad disminuirá en tanto y en cuanto se brinden los apoyos adecuados.
Rescher ( 1993),nos presenta las ideas finales en esta propuesta de reflexión y acción, al
comentar algunas características de la racionalidad humana : a)el uso apropiado de la razón
para elegir óptimamente de la mejor manera posible, b) en la vida cotidiana la optimización
de lo racional siempre tiene lugar dentro de las limitaciones de unas determinadas
circunstancias ,c) en el comportamiento cotidiano del ser humano tal vez sea preciso pasar
de la racionalidad ideal a la racionalidad practicable, esto es, hacer énfasis en aquello
que es realista y alcanzable.

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ANEXO
Perú: La discapacidad en cifras

A partir de 1982, Organización Mundial de la Salud (OMS) y la Organización de las

Naciones Unidas (ONU) introdujeron la definición "persona con discapacidad" para designar
a las personas con deficiencia manifiesta en una pérdida significativa de su función física,
mental o sensorial. Están clasificadas en: de orientación, de independencia física, de
movilidad, ocupacional, de integración social y de autosuficiencia económica.
El estudio Prevalencias de las deficiencias, discapacidades y minusvalías en el Perú,
1993, realizado por la Organización Panamericana de la Salud en coordinación con el
Ministerio de Salud y el Instituto Nacional de Rehabilitación, presenta cifras que hablan por
sí solas.
El estudio determina que hay 13.1% de peruanos en situación de minusvalía y un 31%
con algún tipo de discapacidad; asimismo, el 56.67% de los peruanos discapacitados no
cuenta con seguros de salud de ningún tipo.
Un monstruoso 52% de discapacitados solventan sus gastos médicos y de manutención
únicamente con el apoyo de sus familiares; un 81.19% de los discapacitados no ha recibido
nunca rehabilitación. Esto seguramente es causado por los altos costos de la misma, puesto
que entre los discapacitados que sí la recibieron, el 70% lo hizo en entidades estatales (IPSS,
Ministerio de Salud, Sanidad de las Fuerzas Armadas y Policiales), en contraste con el
20.91% que optó por el tratamiento particular.
Según las cifras del Instituto Nacional de Estadística e Informática, la población
discapacitada se divide en los siguientes rubros: invalidez (parálisis de extremidades), con un
36.9% de incidencia; sordera, con 16.5%, y ceguera, con el 15.8%. Las alteraciones
mentales y el retardo mental se presentan en cuarto y quinto lugares, con el 11%, y 8.5%
 Breve Panorama Legal

Históricamente se han dado muchas leyes destinadas a favorecer el trabajo y la

integración de las personas con discapacidad. Sin embargo, el panorama legal es actualmente
muy complicado, porque por un lado, se han eliminado leyes muy importantes para las
personas con discapacidad, y por otro lado existen normas que prácticamente no se aplican o
que resultan actualmente inaplicables.
Por ejemplo, la Ley 24067 (9/01/1985) creó el Consejo Nacional para la Integración del
Impedido, que trabajó muy limitadamente hasta que se desactivó, poco después de la creación
del PROMUDEH. Esta misma ley disponía la creación del Registro Nacional de
Discapacidad, que sin embargo no está activo.
La Ley 14569 (11/07/1963) indicaba que las reparticiones estatales deben dar trabajo en
alguna actividad a personas impedidas con competencia oficialmente acreditada; en contraste,
el propio Ministerio de Trabajo despidió a una servidora discapacitada, ignorando los 15
puntos de bonificación que la ley establece para su evaluación. La afectada, Teresa Inés
Quevedo Herrera, debió litigar hasta llegar al Tribunal Constitucional, quien recién en esta
instancia dispuso su inmediata reposición. En 1997 SEDAPAL despidió a 19 telefonistas
invidentes. Nunca se ha establecido legalmente el porcentaje mínimo de trabajadores con
discapacidad en la administración pública.
Existía también una bonificación para los maestros que se dedicaban a la formación de
niños con discapacidad, pero ahora, tras la hiperinflación de la época final del gobierno de
Alan García, ésta representa S/. 0.01 centavos, o sea nada, tan es así que el rubro ya
desapareció de la boleta de pago de estos maestros.
En otros ámbitos, la Ley 10123 (29/12/1944), hoy derogada, establecía un impuesto de
un centavo por cada litro de cerveza vendida en territorio nacional, para beneficiar a las
personas con discapacidad visual.
La ley 24759 (10/12/1987), crea el Fondo de Promoción de Empresas para Impedidos,
fondo administrado por el Banco Industrial, que ya no existe; además han sido derogados los
artículos referentes a la exoneración del Impuesto a la Renta y al Patrimonio Empresarial para
estas empresas. También se han derogado los que ofrecían incentivos tributarios a las
empresas que tuvieran entre el 20% y el 64% de personas con discapacidad entre sus
empleados.
3. PROMOCIÓN Y PROTECCIÓN DE LOS DERECHOS HUMANOS Y
LIBERTADES FUNDAMENTALES DE LAS PERSONAS CON
DISCAPACIDADES MENTALES

1. ¿Qué entendemos por derechos humanos?

Desde el punto de vista antropológico, los derechos humanos responden a la idea de

necesidades; necesidades que tienen los seres humanos para vivir dignamente: alimentación,
vestido, vivienda, edu8cación, trabajo, salud; y también a la libertad de expresión, de
organización, de participación, etcétera. En este sentido, los derechos humanos implican la
satisfacción de estas necesidades.

Los derechos humanos son, a la vez, valores y principios, exigencias éticas y cívicas, así
como normas legales indispensables para la vida en sociedad. Ellos rigen las relaciones de
convivencia humana, orientan el ordenamiento jurídico institucional y tienen a su vez, una
función crítica frente al orden establecido. En suma, son el conjunto de condiciones
materiales y espirituales inherentes al ser humano, orientados a la satisfacción de las
necesidades para su plena realización.

Según la Declaración Universal de los Derechos Humanos, éstos vienen a ser el ideal común
por el que todos los pueblos y las naciones deben esforzarse. Los derechos humanos se
fundamentan en el reconocimiento de la dignidad y del valor de todo ser humano como
persona. Dignidad y valor como cualidades intrínsecas de los humanos; es decir, que tanto el
hombre como la mujer son un fin en sí mismos y no un medio o instrumento “para” otros
fines. Por ello, una persona no puede ser utilizada, cosificada o instrumentalizada bajo
ninguna razón o pretexto.

Promover los derechos humanos es una práctica orientada al logro de los siguientes objetivos:
Promover el respeto y la defensa de la vida y la dignidad humana
Propiciar el desarrollo de la identidad personal y cultural y el respeto por el otro como
diferente e igualmente valioso.

Una intervención que:

Tome en cuenta el valor de la persona

Busque el enriquecimiento personal
Estimule la valoración de los demás
Promueva el respeto por el otro
Permita el disfrute y la alegría
Estimule sus recursos psicológicos
2. Nuestra realidad

La crisis de la sociedad peruana, puede ser tipificada por su sentido de decadencia de los
valores formales tradicionales, la quiebra de ideologías y creencias firmes, que hasta hace
poco dominaron la razón; el cuestionamiento de las entidades representativas de la
democracia formal, el predominio de sentimientos represivos y destructivos de la vida de
relación, la frecuente vulneración del fuero personal y la precariedad económica que atenta
contra las condiciones materiales de vida y extiende el nivel de pobreza crítica, y otros quizás
de menor relevancia, configuran lo que ( se denomina) crisis de la sociedad (Alarcón, 1998).

En un contexto así configurado, hay motivos para suponer que la solidaridad, conceptuada
como la apertura positiva hacia el prójimo, está en serio riesgo por el predominio de
percepciones negativas de la gente. Estas pueden traer como consecuencia la fragmentación
de la comunidad social, la cual se construye por la congregación de personas que viven
unidas bajo ciertas reglas formales, conectadas por vínculos afectivos solidarios. Pero si
cuestionan las reglas, pues se considera que no son respetadas, porque se hacen en beneficio
de un pequeño grupo y el nexo afectivo se destruye por la desconfianza, no es difícil presumir
que el grupo social se fraccione. Esto puede conducir a una vida sin compromisos por el bien
común y a la ausencia de comportamientos socialmente responsables.

La pérdida de confianza en los demás y en los servicios de control social, se refleja

nítidamente en la vida cotidiana. La gente busca protegerse de la gente y recurre a la
seguridad personal. Cotler (1986, citado por Alarcón, 1998) sostiene que el deterioro de la
vida y la falta de una disposición del sistema político para construir instituciones capaces de
establecer formas consensuales de distribución de los recursos y oportunidades, ha producido
una exacerbación de las percepciones y actuaciones sociales de enemistad, enfrentamiento y
hostilización.

El incierto futuro del país, no es condición suficiente que pueda quebrantar las aspiraciones
de realización personal, sobre todos de aquellos que no han perdido la confianza en sí
mismos. Al fin, tener aspiraciones y fantasías sobre el futuro es absolutamente normal, como
lo es también buscar el bienestar personal.

De otro lado, las políticas públicas ( Salud, Educación, etc), como bien expresa Torres
(1995, en Rodriguez 1996), en su adopción es un asunto de valores y de recursos
disponibles; es decir, el que se desarrolle unas u otras políticas dependerá del juicio colectivo
acerca de lo que se considere que es más o menos deseable socialmente y, por tanto, de los
criterios que se sigan en el momento de establecer las prioridades de los recursos
disponibles.

El modelo de crecimiento elegido determina el alcance y las posibilidades de las políticas

públicas, de salud, etc En nuestro caso el modelo ha estado basado en la desigualdad,
que en tiempos de crisis, se ha expresado por mayores demandas y escasez de recursos.
En nuestro país, las organizaciones públicas funcionan como burocracias tradicionales
y tenemos una Administración entendida como un macrosistema estable, homogéneo,
controlable y con metas únicas y explícitas, y donde sólo preocupan los resultados.

En el Perú, la situación evidentemente es crítica; pasamos, en la última década, del colapso

del salario, al colapso del empleo y al “boom” de la informalidad; de la devaluación cotidiana
del gasto público a su extinción; de la hiperinflación a la recesión generalizada. Entre 1980 y
1990 el gasto social cayó del 4.6% del PBI al 2.8% del mismo, gastándose en salud la cuarta
parte del promedio latinoamericano ( 0.6 contra 2.4 % del PBI).

Los trastornos mentales y conductuales afectan en un momento dado al 10% de la población

adulta aproximadamente, más del 25% de la población los padece en algún momento de su
vida.Se ha estimado que, en 1990, los trastornos mentales y neurológicos eran responsables
del 10% de los AVAD ( años de vida ajustados en función de la discapacidad) . En 2000 ese
porcentaje habría aumentado al 12% y se prevé que llegará hasta el 15% en 2020. Los más
frecuentes, responsables por lo general de discapacidades importantes y que representan una
onerosa carga para las comunidades, son los trastornos por consumo de sustancias, trastornos
depresivos, la esquizofrenia, la enfermedad de Alzheimer, y los trastornos de la infancia y la
adolescencia.

En la Región de las Américas, las enfermedades mentales plantean grandes retos para la
salud pública. Se calcula que, en 1990, 114 millones de personas sufrían un trastorno mental,
mientras que en 2010 las cifras pueden aumentar a 176 millones.

Según Informe de la Salud Mental en el Perú (2001), las atenciones en salud mental en 1998
fueron del orden de los 460 122 lo cual sólo representa el 1.15 de la atención global del MS,
que fue de 40 088 531. Sólo el 5 o 10% de los trastornos mentales son tratados por
especialistas, la mayoría de los casos no están en tratamiento.

Entre 1960 y 1990, el período se caracterizó en América Latina, por el desarrollo de múltiples
experiencias en servicios y programas de salud mental comunitaria. En algunos casos
(ejemplo, Nicaragua), estas experiencias surgieron integradas a una política y a un programa
nacional de salud mental, pero en la mayoría de los casos tenían un carácter coyuntural. En
nuestro país, las últimas propuestas han tratado de ponerse a tono con las exigencias
internacionales, como la que se adopta en la Conferencia para la Reestructuración de la
Atención Psiquiátrica en América Latina La Declaración de Caracas(1990), que propuso su
integración en la atención primaria y en los sistemas locales de salud, y defendía la
necesidad de retirar al hospital psiquiátrico de la posición central del sistema de atención
psiquiátrica. La atención psiquiátrica, de acuerdo con la Declaración, debería ser brindada por
servicios basados en la comunidad, con la capacidad de tener una atención accesible,
descentralizada, integral, participativa, continuada y preventiva. Otro aspecto fundamental de
la Declaración era su firme defensa de la protección de los derechos humanos de las personas
con trastornos mentales y su insistencia en la necesidad de conseguir una legislación que
funcione como un fundamento sólido de los derechos humanos y civiles de los pacientes.

En 1997 con el objetivo de apoyar diversos procesos de cambio, operados en algunos países
como Brasil y México y otros, el Consejo Directivo de la OPS adoptó la Resolución
CD40.R.19, la cual recomendaba a los países integrar programas nacionales de salud mental
en los planes nacionales de salud, intensificar el desarrollo de servicios en la comunidad,
promover la inclusión de los servicios de salud mental en planes de seguro de salud, reforzar
los programas de apoyo al desarrollo psicosocial y a la salud mental de los niños, y mejorar la
legislación que protege los derechos humanos de los pacientes mentales.
En el Perú el único ejemplo de un esfuerzo por incluir a la comunidad en las tomas de
decisiones en salud, lo constituyen los Comités Locales de Administración de Salud (CLAS),
organizaciones privadas sin fines de lucro, creados por las comunidades locales para trabajar
con facilitadores de salud en el diseño e implementación de un plan de salud basado en las
necesidades y prioridades de la comunidad. Según Informe Anual de CEDAL (2001), 428
CLAS administraban ( en 1997) 1244 establecimientos de primer nivel. Un estudio
realizado en 1998 encontró que los CLAS ( que se habían incrementado a 548) tenían altas
tasas de participación de la comunidad y eran más rápidos en la mejora de sus servicios que
otros centros o postas de salud donde no se daba esta participación. Pese a esta importante
experiencia, en el Ministerio de Salud, se siguen estableciendo programas según los
acuerdos con instituciones financieras internacionales, con poca o ninguna participación de la
sociedad civil. Aún más, si bien es cierto que las acciones que haya que emprender
dependerán de los recursos disponibles y del estado actual de la atención en salud,
necesitamos claros lineamientos de política y programas que deben formularse partiendo de
información actualizada y fiable acerca de la comunidad, los indicadores de salud, los
tratamientos eficaces, la estrategias de prevención y promoción y los recursos de salud, a ser
revisados periódicamente para modificarlos o actualizarlos si es preciso.

Se ha determinado que requieren de atención prioritaria en la Región( y, por consiguiente, en

el Perú) al comienzo del milenio:

La implementación de políticas y planes nacionales de salud mental, para lograr : establecer

servicios comunitarios, provisión de tratamiento esencial de salud mental, elaboración de
intervenciones de prevención y promoción, creación o revisión de la legislación sobre salud
mental, mejoramiento de la difusión de conocimientos y lucha contra la estigmatización de
personas con enfermedades mentales
Acceso equitativo a servicios de salud mental
Paridad de los servicios de salud mental con otros servicios.

3. Diagnóstico e intervención

El término diagnóstico ( según Mezzich, 1985 citado por Makabe, 1995), según sus raíces
griegas tiene dos connotaciones etimológicas: diagnosis ( diá como entre) que significa
“conocer distinguiendo”, se refiere al proceso de sopesar comparativamente categorías
psicopatológicas con el fin de identificar con precisión el trastorno experimentado por un
individuo determinado diagignoskein ( diá como a través de ) que significa “conocer
cabalmente” (conocimiento penetrante), que involucra una descripción exhaustiva de la
condición del individuo y sus factores asociados.

Rigo (2001, en Acosta y Moreno, 2001), observa con precisión, que los clínicos tienden a
insistir en la diferencia, en la clasificación en diversas patologías y síndromes, y en los
tratamientos individualizados. Es decir, tienden a ver diferencia, individualidad e
irregularidad. Todo apunta a precisar el trastorno; por consiguiente a “conocer
distinguiendo”. El modelo que sustenta esta aproximación es el del déficit, se busca
identificar y explicar trastornos. La formación del psicólogo clínico y su práctica tecnológica
se sustenta en este modelo, y por encima de los reclamos de interdisciplinaridad, el que ,
finalmente, diagnostica y establece el tratamiento es el médico. Es el médico el que
diagnostica, para el caso de las dificultades del lenguaje, por ejemplo: “dislalia”, “disartria”
,etc y dirige el tratamiento. El psicólogo, se sostiene, cumple un rol de autonomía relativa
El psicólogo, debe orientar su intervención en base a la segunda connotación del diagnóstico
el que significa “conocer cabalmente”, específicando, los recursos psicológicos: personales
(potencialidades cognitivas y afectivas), fortalezas familiares, soporte social, etc. Debe
insistir, por ejemplo, en el caso de las dificultades del lenguaje, tal como señala Rigo, en lo
importante del estudio de las repercusiones sociointeractivas e instruccionales que tienen las
dificultades del lenguaje, así como la búsqueda de procedimientos educativos que optimicen
la interacción y la instrucción en el contexto natural ( aula, hogar, etc), optimizando sus
potencialidades. El diagnóstico se orienta a la consideración de las dificultades del lenguaje
desde las perspectivas pragmática, fonológica, semántica y morfosintáctica, en el contexto
amplio del desarrollo del lenguaje y la intencionalidad, que refiere Bloom ( 1998, citado por
Acosta y Moreno, 2001) El psicólogo especializado en el área, tiene un rol fundamental , de
plena autonomía, y se constituye en el eje del equipo interdisciplinario, en diversas fases del
proceso. Tiene que abordar el estudio del lenguaje en su triple vertiente de contenido, forma y
uso de manera interrelacionada (Lahey, 1988 citado por Acosta y Moreno, 2001), cuestionar
posturas reduccionistas, y entender que, la psicología, verdadera ciencia, tiene como finalidad
última la mejora del hombre en todas sus dimensiones, así como de la sociedad en que vive.
La perspectiva se sustenta en el modelo de competencias, y se orienta a la prevención y, en lo
fundamental, a la promoción y calidad de vida.

4. El enfoque de resiliencia

Tiene sentido diferenciar entre lo que es déficit, en sentido estricto, y lo que constituye la
discapacidad que se asocia a ésta. Un mismo déficit puede conllevar discapacidades de
carácter muy distinto, en función de las características del medio en el que una persona con
limitaciones debe desenvolverse. Así por ejemplo, un deficiente mental experimentará
limitaciones intelectuales importantes y, con ello, dificultades para acceder a los
conocimientos que adquieren otros de su edad. Pero esta limitación será tanto menos
incapacitante cuanto más capaces seamos de seleccionar aquellos conocimientos que le
permitan comprender y actuar en su entorno o, al contrario, contribuiremos a aumentar la
discapacidad si nos limitamos a ofrecerle aprendizajes que para él nunca lleguen a ser
funcionales ni contribuyan a su mejor conocimiento del entorno, en una “parodia” de
normalización alejada de sus auténticas necesidades educativas.

El enfoque tradicional, se traducía en una percepción del individuo a partir del déficit,
olvidando el resto de rasgos que componen su personalidad Cualquier déficit debe percibirse
como un rasgo más de la personalidad del individuo que la padece. Muy poco nos dice que
un niño presente “una deficiencia mental de grado medio” Para situarnos mejor, debemos
saber si se trata de un niño con iniciativa, si muestra interés por el aprendizaje y por su
entorno, si se relaciona bien con sus compañeros, su grado de autonomía en hábitos básicos
como control de esfínteres, etc. Cómo es su entorno familiar, etc. Estamos tratando a un niño,
con todo lo que ello conlleva de vivencias, intereses, historia personal, condiciones
familiares, grupo social, etc.

Ciertamente que lo biológico y lo psicológico son estructuras de cualquier ser humano, pero
lo que hace que tal ser sea humano, es su capacidad de transformar su actividad- en el
proceso de desarrollo de la personalidad- en actos humanos, es decir, psicológicamente
conscientes y socialmente responsables. Y este es un proceso que presupone lo biofisiológico
y lo sociocultural, pero ni separados ni determinístamente asumidos.
Lo que no ha formado parte de nuestras investigaciones es que los individuos, como
cualquier organismo vivo, siempre han estado biológicamente capacitados para afectar las
condiciones de su entorno vital y orientar el curso de su propio desarrollo, sorteando
obstáculos y limitaciones del ambiente (Maturana, 1993).Una función como ésta, sin
embargo, más que un simple postulado teórico, es el resultado de incontables observaciones y
comprobaciones empíricas. En el caso de los estudios sobre desarrollo humano, al lado de los
numerosos estudios sobre el impacto de los factores de riesgo en el desarrollo temprano, se ha
venido articulando a nivel internacional una corriente importante de estudio de la capacidad
de los niños para enfrentar diversas situaciones adversas demostrando resistencia, flexibilidad
y capacidad de adaptación (resiliency), así como de los factores que suelen contribuir a
fortalecer y dinamizar esta capacidad (Werner, 1994).

Lo importante es destacar la calidad de la interacciones que protagoniza el sujeto en su

contexto vital, así como los logros que demuestran ser capaces de alcanzar en tales contextos.
En la experiencia relacional se destaca una dimensión que le está ayudando a crecer,
enriqueciendo su dotación de habilidades básicas y cualificando su saber cultural, aún al
interior de circunstancias ambientales desfavorables. Quedan abiertas así unas posibilidades
de cambio muy superiores a las que se sustentaban en las nociones de período crítico o el
carácter irreversible de las experiencias tempranas. Podría pensarse que las posibilidades de
optimización posteriores, se reducen, dado que la estabilidad aumenta: ese no es el caso, sin
embargo. La optimización es una posibilidad permanente, abierta desde el nacimiento hasta la
vejez, a las influencias enriquecedoras de la intervención ambiental, que para el caso de la
resiliencia significa el lograr competencia contra las dificultades.

Autores como Garmezy, Masten y Tellegan (1984), sostienen que los factores protectores
operan a través de tres mecanismos que son: el desafío, lo compensatorio y la inmunización.
Estos no son excluyentes entre sí y pueden actuar conjuntamente o bien manifestarse en
distintas etapas del desarrollo. En el modelo del desafío, el estrés es visualizado como un
estímulo para actuar con mayor competencia. En el modelo compensatorio, los factores de
estrés y los atributos individuales actúan combinadamente en la predicción de una
consecuencia y el estrés potencial puede ser contrapesado por cualidades personales o por
alguna fuente de apoyo. Finalmente, en el modelo de la inmunidad existe una relación
condicional entre los estresores y los factores protectores, en la que estos últimos, modulan el
impacto del estresor, aun cuando este no esté ya presente.

Al igual que en el modelo de Garmezy et al (1984), en la concepción de Rutter (1991) el foco

está puesto en la interacción que se produce entre las variables o factores del individuo y de
su ambiente que posibilita un cambio en la trayectoria de riesgo hacia una adaptación
positiva.

Rutter(1991) concluye que la protección no radica en los fenómenos psicológicos del

momento, sino en la manera cómo las personas enfrentan los cambios de la vida y lo que
hacen respecto a esas circunstancias estresantes o desventajosas. Es necesario prestar
atención especial a los mecanismos fundamentales de los procesos de desarrollo que
incrementan la capacidad de las personas para enfrentar eficazmente el estrés y adversidades
futuras, lo que les permite superar las secuelas de riesgos psicosociales pasados. Promover la
resiliencia apunta a mejorar la calidad de vida de las personas a partir de sus propios
significados, del modo como ellos perciben y enfrentan el mundo. Entonces nuestra primera
tarea es reconocer aquellas cualidades y fortalezas que han permitido a las personas enfrentar
positivamente experiencias estresantes. Estimular un comportamiento resiliente implica
potenciar estos atributos involucrando a todos los miembros de la comunidad en el desarrollo,
la implementación y la evaluación de los programas de intervención.

5. El camino hacia adelante

Si bien es cierto que las acciones que haya que emprender dependerán de los recursos
disponibles y del estado actual de la atención en salud. Necesitamos claros lineamientos de
política y programas que deben formularse partiendo de información actualizada y fiable
acerca de la comunidad, los indicadores de salud, los tratamientos eficaces, la estrategias de
prevención y promoción y los recursos de salud, a ser revisados periódicamente para
modificarlos o actualizarlos si es preciso. Pero hay dos aspectos que queremos proponer ,
tomarlos en cuenta nos parece fundamental:

1. Evaluación de la capacidad promocional y preventiva del establecimiento de salud

/comunidad de salud, en base al modelo de cuatro indicadores propuesto por Martínez y
Cobarrubias ( 1999) que permite evaluar, diseñar intervenciones, estrategias y políticas
públicas

La mejor política de prevención y promoción en los establecimientos es la promoción y

desarrollo de la comunidad de salud de modo que se constituya en un contexto que asegure
calidad de vida y bienestar psicológico a sus miembros, el desarrollo de sus competencias
sociales y el manejo de problemas de salud

Los indicadores para medir la capacidad y competencia preventiva y promocional de los

centros o establecimientos de salud, serían los siguientes:

Capacidad de inserción contextual

Reglas fundantes que establecen el campo de lo posible para las acciones e interacciones
promocionales y preventivas (genoestructura)
Capacidad instalada para producir actividades preventivas y promocionales
(fenoestructura)
Flujo de producción de actividades promocionales y preventivas concretas (fenoproducción)

Los resultados se expresan en un índice cuyos valores oscilan entre 1 y 5 y el establecimiento

de un promedio, que se equilibra de acuerdo a una distribución de peso, que se realiza en
función de criterios de orden teórico. Los indicadores Inserción Contextual y Genoestructura,
20% cada uno y los de Fenoestructura y Fenoproducción, 30% cada uno. Estableciéndose
finalmente el Nivel de Capacidad Promocional y Preventiva: en una escala de 1 a 5 ( muy
baja, baja, mediana, alta y muy alta capacidad).

2. Otro indicador importante se refiere al personal de salud , es fundamental estructurar

programas que desarrollen su capacidad de respuesta al consumidor. Consideramos un perfil
básico :

Comprensión empática: Concebida como el grado en el cual una persona es consciente de lo

que en este momento le ocurre a otra persona internamente.
Nivel de aprecio: Definido como el componente afectivo de la respuesta de una persona hacia
otra. Tenemos que afianzar los sentimientos “positivos” ( respeto, simpatía, aprecio, etc)
frente a los negativos ( desagrado, impaciencia, desprecio, etc)
Autenticidad. Lo que muestra una persona en una relación determinada con otra persona;
definiéndose como el grado en el cual la primera se halla funcionalmente integrada en el
contexto de su relación con la segunda.
Incondicionalidad del aprecio. Concepto que se relaciona específicamente con el grado de
variabilidad que exista en la respuesta afectiva de una persona con respecto a otra. En su polo
positivo implica, que todas las experiencia del consumidor nos afectan como igualmente
dignas de consideración positiva. En el polo negativo supone imponer nuestra escala de
valores, y considerar algunas de sus vivencias dignas de aprecio y otras no.

El perfil lo definimos como indicador de competencias para promover resiliencia., en

distintos contextos de salud, educativos, sociales y otros.

La atención comunitaria tiene mejores efectos que el tratamiento institucional en el

pronóstico y calidad de vida de las personas con trastornos o enfermedad incrementando:
Autoestima, autoeficacia, creatividad, humor y autoafirmación.
Actitudes que le permitan identificar necesidades de los demás,
Conductas prosociales,
Capacidad de expresar y negociar sus opiniones con relación a temas que les conciernen
Actitudes positivas en relación a características personales y de su propia cultura.
Estándares de calidad de vida en términos de bienestar subjetivo y un ambiente saludable.
Opciones para crear o ampliar sus redes de soporte social.
Disposición para identificar sus recursos propios, tanto personales como comunitarios, y
utilizarlos para su desarrollo personal y social.
Estilos de vida saludable
Conductas resilientes ( de individuos , familias y comunidad)

Martínez et al (1988), consideran- y compartimos estos criterios- que la prevención no

conlleva una visión positiva de hacer progresar el bienestar o calidad de vida, sino que
pretende mantener el nivel actual: que en la mayoría de casos se dirige a grupos de riesgo, y
que la responsabilidad de las acciones preventivas recae fundamentalmente sobre los
profesionales y sobre los recursos del Sistema de Salud y de los Servicios Sociales. Partiendo
de estas críticas, proponen la promoción entendida como una estrategia mediadora entre la
gente y sus ambientes, sintetizando la elección personal y la responsabilidad social, de
manera que se cree un futuro mejor. Nutbean (1985) define la promoción del bienestar, la
calidad de vida o la salud como: “ el proceso mediante el cual los individuos y las
comunidades están en condiciones de ejercer un mayor control sobre los determinantes de la
salud ( bienestar, etc), y, de ese modo, mejorar su salud”. En Martínez et al, 1988).

Entre las características de las actividades de promoción estos autores consideran:

1.Tienen connotaciones positivas, no están orientadas al déficit

2.Implican necesariamente a la población en su conjunto, en vez de enfocarse a grupos de
riesgo
3.Intentan, en especial, conseguir una efectiva y concreta participación de la comunidad,
tanto en la definición de problemas, como en la toma de decisiones sobre las medidas que se
deben adoptar
4.Se orientan hacia los estilos de vida, promoviendo habilidades personales para influir
sobre los factores que determinan la salud y el bienestar, así como para el desarrollo de
estrategias adecuadas para afrontar situaciones problemáticas
5.Procura reforzar las redes y apoyos sociales, como determinantes de actitudes, valores y
conductas significativas
6.Se relacionan muy directamente con las condiciones de vida (vivienda, trabajo, etc)
prerrequisitos de la salud y el bienestar social
7.Influye sobre el entorno físico y social para fortalecer los factores favorables y modificar
los que dificultan los estilos de vida saludables. Se trataría de conseguir que las opciones
que mejoran la calidad de vida sean fáciles de elegir
8.Combinan enfoques y estrategias diversas, pero complementarias: comunicación,
educación, cambios organizacionales, desarrollo comunitario, etc.

Referencias bibliográficas

Acosta, V & Moreno, A,M. (2001) Dificultades del lenguaje en ambientes educativos.
Barcelona: Masson. S.A.
Makabe, P (1995) Aspectos epistemológicos de la clasificación en psiquiaría.Revista de
Psicología Lima : UNIFE
Martínez,M et al (1988) : « Prevención y promoción en Psicología Comunitaria ». En
A.Martín, F.Chacón y M.Martínez (Eds). Psicología Comunitaria. Madrid : Visor.
MartínezV & Cobarrubias, G (1999) La prevención de drogas en la comunidad escolar.
Revista de Psicología de la Universidad de Chile Vol VIII, N°1
Rodriguez, A & Ardid, C (1996): “Psicología social y políticas públicas” En Alvaro,J et al
Psicología social aplicada. Madrid: Mc Graw- Hill.
Garmezy,N et al(1984) The study of stressand competences in children : a building block for
development. Psychopatology Child Development, 55, 97-111
Rutter, M. A.(1991) Fresh look at "Maternal deprivation" In: Bateson P. Ed. The Devolpment
and Integration of Behovior Cambridge University Press. Pp.331-374.
Rutter, M. A. (1985) Rescilience in the face of adversity: Protective factors and resistance to
psychiatric desorder. Br. J. Psychiatry. Vol. 147, pp 598-611
Rutter , M (1991) Resilience some conceptual considerations. WDC.
4. CONDUCTAS PROSOCIALES Y VALORES DESDE LA ESCUELA

La escuela es un espacio de interacciones sociales para la construcción de relaciones y cultura

democráticos. Al mismo tiempo, debe ser vista como un lugar donde se construyen
continuamente conocimientos y saberes. La escuela es un construcción social donde
confluyen diversos procesos: relaciones sociales, generación de conocimientos,
formación de valores, delineamiento de marcos institucionales, interacción con el
entorno, acumulación de memoria colectiva y cultura escolar. Estos procesos
interactúan entre si y producen la vida escolar. Escuela y sociedad son instancias en las
cuales las personas interactúan entre sí. De esta interacción nace la necesidad que Delors
señala como “saber convivir”; es decir, relacionarse positiva y enriquecedoramente con los
otros.

Escuela y sociedad

La educación, en tanto proceso de creación, recreación o producción de cultura y de formas

de relaciones sociales, es un camino privilegiado para la construcción de un modo de
convivencia que permita alcanzar “la aspiración más elevada del hombre, el advenimiento de
un mundo en que los seres humanos, liberados del temor y la miseria, disfruten de la libertad
de palabra y de la libertad de creencias “( Declaración Universal. Considerando segundo).
Ello es así, en cuanto, puede brindar información, desarrollar conceptos, formar actitudes y
valores, y promover comportamientos y acciones que favorezcan la construcción de una
cultura democrática y su expresión en modos de convivencia basados en el reconocimiento
mutuo de derechos y responsabilidades.

La perspectiva es una educación que afirme el plano de las subjetividades y las identidades
de alumnos y docentes.. En este sentido, los “conocimientos” sobre “valores”, por ejemplo,
deben ser interiorizados y relacionados con las vivencias y las prácticas de los actores del
hecho educativo y que debe ser planteada alrededor de determinados contenidos
fundamentales: capacidades( comportamiento autónomo, de comunicarse y participar, etc),
temas relevantes( los que el proyecto educativo nacional debe priorizar de acuerdo a la
realidad nacional: derechos humanos, interculturalidad, igualdad de género, etc) y valores.

La formación en valores se vincula al tratamiento de los temas relevantes, centralmente a, la

tolerancia y el diálogo – en tanto factores de consenso y de superación de diferencias-, la
equidad y la solidaridad – en tanto requerimiento para superar la pobreza- la valoración de las
diversidades raciales, étnicas, religiosas y políticas – en tanto requisitos de la
interculturalidad- la afectividad y la equidad entre los sexos para propiciar la igualdad de
género, etc. De otro lado, valores como la solidaridad, la tolerancia, la equidad, etc, se
enlazan a competencias, como el trabajo en equipo, iniciativa y creatividad, responsabilidad
social, capacidad de tomar decisiones, etc.

La educación tiene necesariamente que ser una formación integral en valores y

competencias para la vida democrática y para el desarrollo social. Partiendo del
planteamiento fundamental del quehacer educativo como desarrollo de la identidad y
potencialidad de la persona humana en función de su adecuada socialización. La
educación debe vincular este desarrollo a la necesidad de realización social individual y
colectiva.

Como señala Verónica Luisi ( 2001) se determina la educación como conducción para
diferenciarla de un despliegue espontáneo y solitario, pues la conducción implica
necesariamente un proceso al que se imprime una dirección y sentido de modo
intencional. En seguida la definición añade al concepto de conducción el de promoción.
Mediante tal determinación se enriquece la anterior con el matiz de un cierto ascenso o
elevación; se subraya la dirección ascendente y de superación que ha de tener el proceso
educativo.

Sin embargo, prosigue Luisi, el término promoción envuelve otra idea, quizá más
importante todavía: señala que este proceso ascendente que es la educación ("pro")
debe tomar su dirección de un "movimiento" previo ("moción"), anterior a los
designios del educador y a su voluntad, que es el que arranca del ser mismo, único e
irrepetible, del propio educando ("prole"), de su singular talento y temperamento, de
sus personales aptitudes e inclinaciones, de su vocación originaria e insustituible. El
respeto a este principio precisamente es el que marcará la diferencia entre una
educación en la autenticidad o en el artificio del disimulo y la impersonalidad.

De acuerdo a este concepto la educación es concebida como una cierta prolongación de

ese acto primero y siempre sorprendente, misterioso, que es la generación de un ser
vivo; no se confunde con el acto generador, pero viene a complementar y perfeccionar
ese movimiento original. La educación, entonces, está lejos de dar el ser al educando,
antes bien, lo supone ya esencialmente constituido. No obstante, su acción puede ser
entendida como una segunda generación, en cuanto que ordena al hombre a un estado
perfectivo, que de ningún modo alcanzaría sin su mediación. La pregunta que surge de
inmediato en este punto es el por qué de este peculiar fenómeno. En los demás seres
vivos no hace falta la educación: el acto generador conlleva cuanto se requiere para que
el animal alcance la perfección que le corresponde por naturaleza. En sentido estricto,
únicamente el hombre tiene necesidad de la educación para llegar a ser lo que es. La
causa de esto es la libertad

Conductas prosociales

Se suele definir la conducta prosocial, como aquel comportamiento voluntario que

pretende beneficiar a otro, por ejemplo, las conductas que tienen como objetivo ayudar,
compartir y confortar.. Se considera que ese tipo de conductas pueden estar motivadas por
la esperanza de recompensa, aprobación social, o alivio de culpas o tristezas; pero también
incluyen, comportamientos altruistas, es decir, comportamientos prosociales motivados por la
simpatía ( sympatetheia: comunidad de sentimientos, ponerse en el lugar del otro) hacia los
demás o por el deseo de ajustarse a los principios morales interiorizados.
La semilla del desarrollo prosocial puede existir ya en el primer año, incluso a los 6 meses a
veces los niños demuestran interés por las penas de los demás. De los 10 a los 14 meses, los
bebés se intranquilizan y angustian a menudo cuando ven que otros están afligidos.. Se ha
observado también, que niños menores de 1 año comparten sus juguetes. Parece que las
conductas para proporcionar consuelo se hacen más frecuentes a partir de los 2 años y hasta
los 3. Después, los avances cuantitativos en la conducta prosocial son relativamente
modestos. Durante los años escolares hay un incremento claro de la liberalidad; la conducta
de ayuda avanza un poco en determinadas circunstancias. Parece también que los alumnos en
edad escolar son un poco más solidarios y sensibles ante las necesidades emocionales de los
otros.

En cuanto al razonamiento moral de los niños, se observa que sigue una secuencia de
cambios a partir de los últimos años de educación infantil hasta entrada la adolescencia. Los
niños y niñas de educación infantil suelen utilizar el razonamiento hedonístico y el que se
basa en las necesidades. Los juicios de los niños de educación primaria empiezan a reflejar
preocupaciones por la aprobación de los demás y conceptos estereotipados de
comportamientos “buenos” y “malos”. En cambio, los alumnos de secundaria suelen expresar
razonamientos en los que se observa una empatía autorrefleja (asunción de papeles, simpatía,
preocupación por las repercusiones de la conducta propia en los demás); por otra parte, son
muy escasas las reflexiones en las que se traslucen principios abstractos y reacciones
afectivas

Construcción autónoma de valores

Las habilidades sociales permiten a la persona encontrarse más aceptada y valorada por los
otros ya que manifiesta conductas de carácter asertivo, es decir, conductas que expresan sus
sentimientos, deseos, opiniones de una forma abierta y sincera, respetando a la vez todas
estas manifestaciones en los otros. En este sentido, la educación ético – moral debe potenciar
el aprendizaje de habilidades sociales y, en especial, el desarrollo de comportamientos y
actitudes que posibilitan una interacción social positiva en los diferentes ámbitos de relación.

Las habilidades sociales, orientadas hacia la formación ético- moral, pueden agruparse de la
siguiente manera:

1. Habilidades prosociales y sociales, necesarias para la interrelación y comunicación

recíproca con los demás
2. Habilidades afectivas, que posibilitan el conocimiento de los sentimientos
personales, así como también las emociones y sentimientos de los demás
3. Habilidades para solucionar conflictos
4. Habilidades para conjugar autonomía y aceptación de obligaciones
5. Habilidades de autorregulación y autocontrol de la conducta.

Como señala López ( 1992), en la perspectiva de la construcción racional y autónoma

de valores, lo importante es potenciar situaciones donde se pongan en función
determinadas capacidades y destrezas de carácter prosocial. Situaciones que posibiliten
la adopción de perspectivas sociales y de empatía; los procesos de imitación de modelos
positivos y la utilización del razonamiento, ya que estas capacidades contribuyen a la
internalización de las habilidades sociales que se trabajen; aspectos éstos que tendrían que
introducirse en un programa de enseñanza de habilidades sociales. Es importante que las
actividades de habilidades sociales se realicen posteriormente a otras actividades que den
información o hagan reflexionar sobre el tema que se está trabajando. Hablamos de
actividades como, por ejemplo, comprensión crítica, clarificación de valores dilemas morales,
que introducen y sitúan al alumno en la temática a propósito de la cual se realizará el trabajo
de habilidades sociales , quedando éstas así contextualizadas.

López ( 1992) sugiere las siguientes pautas para una intervención :

1. Instrucciones / información: explicación de la habilidad, ventajas e inconvenientes

de poseerla
2. Modelaje / aprendizaje por imitación; ejemplos de manifestación de la habilidad en
diferentes ámbitos de relación ( familia, escuela). Normas o guías conductuales.
3. Representación de papeles; ejemplos de situaciones que el alumno/a representará
para poner en práctica la habilidad observada
4. Retroalimentación/ refuerzo: Preguntas y comentarios que se pueden hacer después
de la representación
5. Generalización / transferencia: Propuesta de “deberes” para poner en práctica la
habilidad trabajada fuera del contexto

La evaluación del programa a través de un diseño que incluya grupos de control y

experimental ha demostrado en forma significativa su efectividad.La evaluación se juzgará
por los progresos que se consigan en los valores - en - acción.

1. Métodos observacionales: Registro anecdótico, observación incidental crítica, escalas

de observación y listas de control, cuestionarios para autoevaluación y coevaluación.
Pautas de observación:
- nivel de participación en actividades de grupo y grado de respeto a normas de
funcionamiento.
- grado de cooperación
- cómo afronta las dificultades
- cómo se enjuicia a las personas y grupos ajenos al endogrupo.
- nivel de compromiso con los valores de una cultura de paz: justicia, solidaridad,
tolerancia, no violencia, derechos humanos.
2. Métodos no observacionales: Encuestas de opinión, escalas de actitudes y de valores,
análisis de producciones y de expresiones literarias, plásticas, juegos de simulación y
dramatizaciones.
3. Métodos de análisis del discurso: Debates en pequeños grupos, observación en
situaciones reales, resolución de problemas, relato de historias vividas, elaboración de
cuentos.
4. Análisis del ambiente: sentido de comunidad, cultura moral y clima social.
Referencias bibliográfícas

Altamirano, T et al (1995). Necesidades y demandas para un cambio en educación . Lima:

Foro Educativo
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5. INCLUSIÓN EDUCATIVA Y SOCIAL

Aunque no parece existir una definición totalmente aceptada sobre lo que debe entenderse
por educación inclusiva o escuela inclusiva, puede afirmarse que el concepto tiene que ver
fundamentalmente con el hecho de que todos los alumnos sean reconocidos en su
singularidad, valorados y con posibilidades de participar en la escuela con arreglo a sus
capacidades. Una escuela inclusiva es aquella, que ofrece a todos sus alumnos las
oportunidades educativas y las ayudas (curriculares, personales, materiales) necesarias para
su progreso académico y personal. La inclusión no puede reducirse a una simple cuestión
curricular, organizativa o metodológica; la inclusión es más que todo eso, es una manera
distinta de entender la educación y, si se quiere, la vida misma y la sociedad; se trata más
bien de una filosofía, de valores.

Fundamentación psicopedagógica y social de la educación inclusiva.

Son varias y de naturaleza distinta las razones que sustentan la inclusión; por un lado, desde
un punto de vista psicopedagógico, una concepción del desarrollo de origen social, es decir
se reconoce la importancia decisiva de la interacción para el aprendizaje, la responsabilidad
de los adultos al determinar la naturaleza de las experiencias que se ofrecen a los
alumnos(relación con los materiales y los compañeros). Lo decisivo es que, se atribuye a la
escuela un papel clave como contexto de desarrollo. Por otro, la reflexión sobre la práctica en
la atención de las diferencias individuales conduce a atribuir mayor responsabilidad a los
aspectos más institucionales, que afectan al centro como sistema, que a los puramente
individuales.

Se han precisado también, ciertas condiciones, que permiten mejorar la práctica en el aula de
forma que pueda darse respuesta a las necesidades de todos los alumnos:

• Trabajo colaborativo entre el profesorado. La necesidad de ensayar formas de

colaboración entre el profesorado (inicialmente por parejas) constituye uno de los ejes
del proyecto de UNESCO (1995)
• Intervención conjunta de dos profesores en el aula
• Planificación conjunta de las unidades de programación
• Incremento de la ayuda mutua
• Mejora de la conciencia del equipo docente
• Promoción de la autoestima, a partir de la colaboración
• Diseño de prácticas efectivas en las que puedan tomar parte todos los alumnos
• Importancia del aprendizaje social (trabajo colaborativo entre el alumnado)
• Organización del aula
• Optimización de los recursos materiales y humanos existentes y, en particular,
de los conocimientos y experiencia de cada profesor.
• Mejora de la formación del profesorado en Atención a la diversidad desde el
currículo
• Elaboración de objetivos compartidos y claramente definidos
 • Acuerdo en relación con los criterios de evaluación y de indicadores para el
seguimiento
• Disponer por parte del centro de una estructura organizativa que favorezca la
cohesión
• Autoevaluación y evaluación interna
• Potenciar el intercambio entre el profesorado
• Distribución de los horarios coherentes con los fines que se persiguen

Desde otras experiencias se apuntan también otras condiciones:

Colaboración escuela – familia
• Fortalecimiento de la comunicación con las familias
• Fortalecimiento de las vías de participación de los padres en la toma de decisiones
• Desarrollo de contactos formales e informales
Transformación de los servicios/recursos destinados a la educación especial
• Destinados para todo el centro y centrados en el currículo
• El profesor de apoyo, clave para el trabajo colaborativo
• La transformación de los centros de educación especial en centros de recursos
para la educación inclusiva

Una variable muy importante a tomar en cuenta esté referida a las diferencias individuales.
Al respecto (Ainscow, 1999; Bayliss, 1998 y 1999; Giné, 2001; Ortiz, 2000a y 2000b;
Rieser, 1994) la escuela inclusiva considera que:

• Todos los niños pueden experimentar dificultades al aprender.

• Las dificultades de aprendizaje son resultado de la interacción entre lo que aporta el
niño a la situación y el programa que ofrece la escuela.
• La escuela inclusiva tiene que ver con todos los niños.
• Las diferencias entre los alumnos se considera un valor que fortalece la clase y ofrece
mayores oportunidades de aprendizaje.
• Las características particulares de cada alumno deben ser el punto de partida para
desarrollar el máximo potencial de cada uno.

En el siglo XXI la problemática de la discapacidad sigue atrapada entre la indiferencia y el

proteccionismo. Pese a que el principio de la normalización de las personas con
discapacidad se gestó y dio frutos desde mediados del siglo XX, todavía no tratamos
normalmente a las personas con discapacidad y propiciamos que tengan condiciones
anormales de vida, (aunque lo hacemos para darles el trato especial que “necesitan”).

La discapacidad fue abordada desde la perspectiva médica en forma casi exclusiva hasta los
años 60. A partir de esa década se sumaron los abordajes de tipo social. Ambos modelos, que
siguen vigentes en la actualidad, prolongan la discapacidad aún con la intención de prevenirla
o aliviarla, porque se centran en un paradigma del déficit. En este paradigma la
discapacidad es descripta y entendida en función de “lo que falta”, a partir de la limitación,
sea cual fuere su naturaleza.

El punto de vista individual sobre el alumno - sustentado en el modelo del déficit- destaca
aspectos como categorización, protección y segregación, conformadas en los siguientes
supuestos: - Se puede identificar a un grupo de niños especiales. - Estos niños requieren una
enseñanza especial en respuesta a sus problemas. - Es mejor que los niños con problemas
similares reciban la enseñanza juntos . Los otros niños son “normales” y disfrutan de las
formas de escolarización existentes. De estas características se deduce un enfoque deficitario
que se caracteriza por:

1. Una marcada dependencia del modelo médico que interpreta la etiología de las deficiencias
como un determinismo científico causa-efecto. Por consiguiente, no estamos ante un enfoque
plenamente educativo, sino ante un enfoque biomédico que establece tratamientos
terapéuticos, curativos o reeducativos con los que pretende “curar el déficit”.
2. El “etiquetado” como forma de clasificar las distintas deficiencias. Esta práctica
segregadora considera que las personas deficientes son enfermos que hay que tratar en
instituciones altamente especializadas y construidas en las afueras de las ciudades.
3. La valoración de los alumnos por medio de tests psicométricos determina que los
resultados de los mismos y la no consideración de la validez circunstancial se traduzca en el
emplazamiento de estos sujetos en situaciones de exclusión y en el establecimiento de un
sistema paralelo de enseñanza.
4. La enseñanza es entendida desde un enfoque de transmisión de conocimientos desde la
principal fuente de saber es el profesor especialista, un experto en pedagogía terapéutica, un
profesor especial, cuyos conocimientos de los alumnos especiales es único y excepcional.
5. No se considera el entorno del alumno como un elemento favorecedor de su desarrollo. La
creencia en la fuerza de la transmisión de los factores genéticos y del determinismo biológico
anula los efectos positivos que pueden tener en el desarrollo un ambiente motivador e
interactivo.

Como bien precisa Arnaiz, P. (1996. 1997, 1999), desde las posibles limitaciones y peligros
del enfoque individual, recientemente ha aparecido un modelo más flexible, el enfoque
curricular, fundamentado desde el punto de vista curricular y dirigido a crear escuelas
eficaces, cuyo interés se centre en comprender las dificultades de los niños a través de su
participación en las distintas experiencias escolares, permitiendo ayudar a una variedad más
amplia de alumnos y a los profesores. Parte de la idea de que todos los alumnos aprenden de
forma diferente por lo que los centros han de adaptarse a esas diferencias desarrollando
modelos que sepan responder a las variadas necesidades que presentan los alumnos: “se basa
fundamentalmente en el intento de comprender a las personas […] desde dentro de su propio
marco de referencia, el cual no es el de un miembro estereotipado o de una categoría, sino el
de un individuo condicionado por su propia experiencia personal (Blbás, 1998, 291). Se basa
en cuatro supuestos según Ainscow(1995):

Cualquier niño puede experimentar dificultades en la escuela. Este supuesto considera que
experimentar dificultades de aprendizaje es un aspecto normal de la escolaridad, más que la
indicación de que algo marcha mal en un niño. Sólo es necesario prestar especial atención
cuando las dificultades de aprendizaje son motivo de angustia para el niño, profesor o los
padres. Un niño cuyos progresos son por lo general más lentos que el resto de la clase puede
tener un buen desempeño y sentirse globalmente satisfecho de su trabajo. Por tanto, todos los
niños pueden entrar en algún momento en este supuesto. Las dificultades educativas
pueden sugerir medios de mejorar la práctica docente. Desde el punto de vista individual lo
importante era averiguar cuál era el problema del niño (modelo médico de diagnóstico y
tratamiento). El punto de vista curricular considera que, si bien las diferencias individuales de
los niños influyen en sus progresos, nuestro desempeño como profesores también es decisivo.
Las dificultades de aprendizaje sobrevienen no sólo por la propia dificultad del niño, sino
también como consecuencia de las medidas organizativas y curriculares adoptadas por los
centros, y de las decisiones tomadas por los profesores, en relación a las actividades que
proponen, los recursos que utilizan y la forma en que organizan el aula. Por tanto, si las
dificultades de aprendizaje pueden ser creadas por los profesores, también pueden ser
evitadas por ellos. Es decir, estamos haciendo referencia a cuestiones de toma de decisiones
sobre las que nosotros como profesores, ejercemos suficiente control, lo que nos debería
llevar a poder ayudar a que el alumnado tuviera un buen desempeño escolar, y a facilitar que
superase las eventuales desventajas o deficiencias con que llega a la escuela.
Estos cambios permiten ofrecer mejores condiciones de aprendizaje para todos los
alumnos. El principal objetivo del punto de vista curricular es el mejoramiento de las
condiciones generales de aprendizaje tras una evaluación de las dificultades experimentadas
por los alumnos en clase. Así, los alumnos con dificultades de aprendizaje son considerados
positivamente, como fuente de retroalimentación sobre las formas de enseñanza aplicadas en
el aula y aportan ideas de cómo mejorarlas.
Los profesores deberán gozar de apoyo cuando intenten cambiar su práctica. En el enfoque
anterior, el mensaje era que la responsabilidad de las dificultades educativas correspondía
sobre todo a los expertos. El punto de vista curricular insta a compartir y asumir la
responsabilidad de todos los miembros de la clase, a tener criterios sobre la enseñanza que
valoren el hecho de compartir experiencias, energías y recursos. Términos como
investigación, colaboración y superación completa estas ideas, intentando buscar formas de
enseñanza que tengan en cuenta la individualidad de todos los alumnos. El siguiente cuadro
resume las características más importantes de los modelos citados.

MODELO CURRICULAR

Escuela comprensiva
Carácter integrador
No etiquetadota
Heterogeneidad
Prácticas que respetan la diversidad en un marco de igualdad MODELO DEL DÉFICIT
Escuela selectiva
Carácter segregador
Etiqueta y jerarquiza
Homogeneidad
Prácticas basadas en la desigualdad

López Melero (1997, 188), denomina a este modelo “competencial” y con ello quiere indicar
que es necesario “tender puentes cognitivos entre los alumnos y el currículum para que
adquieran y desarrollen estrategias que les permitan resolver problemas de la vida cotidiana y
que les preparen para disfrutar las posibilidades que le ofrezca la vida”. De esta forma,
considera que educar en y para la diversidad supone adquirir autonomía intelectual y moral y
no dependencia. El siguiente cuadro resume estas ideas ( Arnaiz, 1996,1997,1999):

MODELOCOMPETENCIAL

DEPENDENCIA

Incapacidad.
Déficit Inteligencia como capacidad
Conocimiento específico
Rigidez mental
Aprendizaje mecánico
Aprendizaje espontáneo
Homogeneidad
Esquemas individuales “castigo” por conocer
Resultado
Selecciona:
Terapia
El profesor científico
Diversidad como defecto

AUTONOMÍA

Competencia,
Educabilidad
Inteligencia de los procesos lógica
Conocimiento amplio
Elasticidad mental
Aprendizaje significativo y relevante: “aprender a aprender”.
Cantidad
Aprendizaje intencional provocado
Heterogeneidad
Esquemas de acción conjunta
Emoción por conocer
Proceso Educación cognitiva
El niño como científico
Diversidad como valor.
Ética

Las intervenciones de los actores sociales, dentro de esa perspectiva, están destinadas a suplir
o compensar ese déficit. Los profesionales de la salud, como actores sociales que son
perpetúan con las mejores intenciones una actitud de proteccionismo de las personas con
discapacidad y sus familias.

Una y otra vez constatamos que el obstáculo es que las familias y los profesionales no
reconocen la capacidad de las personas con discapacidad para enfrentar la vida de todos los
días contando con los apoyos que requieran. Una y otra vez, el “descubrimiento” es que los
discapacitados son muy parecidos a los normales. La diferencia derivada de su limitación, sea
intelectual, sensorial o motriz, no es esencial. Debe ser reconocida, pero no absolutizada.
Demasiadas veces, por ejemplo, las obras sociales, los hospitales públicos niegan el
tratamiento psicológico a las personas con discapacidad. A veces es una negativa explícita,
como pasa con los niños y adultos con discapacidad mental. A veces la negativa está
disimulada de buena asistencia, poniendo en primer lugar los tratamientos de rehabilitación
física, los tratamientos con drogas costosas y dejando de lado la contención familiar o la
rehabilitación social. Esos pretextos, si no demuestran mala intención, evidencian una
ignorancia que debería ya, ser superada.
Un nuevo modo de pensar la discapacidad, el paradigma de la diferencia, está madurando en
diversas partes del mundo. Las prácticas inspiradas en este nuevo paradigma van decantando
y podemos detectar su presencia cuando:

la propia persona con discapacidad, su familia y sus vecinos tienen un lugar protagónico:
el centro de la gestión y la modificación no son los profesionales ni las instituciones

los abordajes se realizan a partir de los recursos existentes en los entornos naturales y no
sólo a través de los especialistas o de la provisión estatal

los objetivos de la educación, la rehabilitación, la asistencia son los enunciados
explícitamente como relevantes por las personas con discapacidad y sus familias.

la planificación de las acciones se centra en la persona: las instituciones, los planes o los
programas de tratamiento son servicios que pueden elegirse o no; alternativas válidas para
responder a las necesidades y los objetivos vitales que plantee la persona.

Los mecanismos de exclusión y segregación también se ponen en marcha cuando las familias
y las instituciones de las que participan las personas con discapacidad hacen por ellas lo que
podrían hacer por sí mismas; cuando los sobreprotegen en vez de concederles la dignidad
del riesgo. Se los “cuida” por ser discapacitados y esto, paradójicamente, los hace más
vulnerables. La discapacidad motriz, la discapacidad sensorial y la discapacidad mental
reciben tratos diferentes una de otra; el grado de visibilización y minusvalía varía según el
contexto y la disposición social hacia la inclusión de cada diferencia, (y no solo de las
diferencias).

Si las diferencias humanas son inherentes al desarrollo, y constituyen un reto para la acción
educativa, la respuesta educativa requiere considerar todas estas individualidades desde un
planteamiento global, donde se personalicen los procesos de enseñanza-aprendizaje. Por
tanto, educar en y para la diversidad es un concepto construido sobre ideales filosóficos de
libertad, justicia, igualdad y dignidad humana, que deberían estar recogidos en los
documentos institucionales que rigen la vida del centro, no como un mero trámite
administrativo y burocrático, sino porque representan la opinión consensuada de un grupo de
personas que de manera colaborativa han llegado a ese posicionamiento. Así, es un proceso
en el que toda la comunidad educativa tiene que estar comprometida (profesores, padres,
alumnos, autoridades, …), puesto que no implica desarrollar procesos de enseñanza-
aprendizaje mecanicistas, técnicos sino tener en cuenta cuestiones sociales, la idiosincrasia de
cada grupo e incluso la propia biografía, circunstancias y características de los alumnos en
desventaja dentro del grupo, consiste en valorar la diferencia por cuanto la diversidad no
solamente se encuentra entre los hombres de diferentes culturas, sino que las diferencias son
del ámbito personal, regional y local.

Son muchas las definiciones sobre el significado de educar en y para la diversidad: Es un

proceso de enseñanza-aprendizaje basado en el pluralismo democrático, la tolerancia y la
aceptación de la diferencia, a través del cual se intenta promover el desarrollo y la madurez
personal de todos los sujetos, un tipo de educación fundamentada en los derechos humanos,
en el máximo respeto hacia la diferencia, en la superación de barreras y en la apertura al
mundialismo como respuesta al tipo de hombre y sociedad necesitada hoy en día. Por
consiguiente, la propuesta es abandonar el modelo asociado a la discapacidad y centrado en
el déficit, cuyas prácticas educativas son burocráticas, para entrar en una ideología liberal,
defensora de procesos de redistribución social y humana. No significa adoptar medidas
especiales para el alumnado problemático, sino adoptar un modelo de desarrollo del currículo
que facilite el aprendizaje del alumnado en su diversidad. Tampoco es una cuestión de
cantidad sino de calidad; una actitud y una convicción cultural antes de un recurso técnico,
que requiere enseñar a cada uno de forma diferenciada. Educar en y para la diversidad es un
importante desafío que se plantea al sistema educativo. Se refiere a un proceso amplio y
dinámico de construcción y reconstrucción de conocimiento que surge a partir de la
interacción entre personas distintas en cuanto a valores, ideas, percepciones e intereses,
capacidades, estilos cognitivos y de aprendizaje, etc., que favorece la construcción consciente
y autónoma, de formas personales de identidad y pensamiento, y que ofrece estrategias y
procedimientos educativos diversificados y flexibles con la doble finalidad de dar respuesta a
una realidad heterogénea y de contribuir a la mejora y el enriquecimiento de las condiciones
y relaciones sociales y culturales (Jiménez y Vilá, 1998).

Se han propuesto una serie de estrategias que pueden ayudar a los centros a atender la
diversidad de su alumnado, buscando los recursos y apoyos necesarios:

1) Empezando con los conocimientos existentes. Consiste en iniciar las situaciones de

aprendizajes de los alumnos partiendo de sus conocimientos previos, con el fin de ayudarles a
comprender la finalidad y el significado de lo que se les va a enseñar. Como se puede
comprobar, esta estrategia va dirigida a crear unas condiciones organizativas adecuadas y a
utilizar las habilidades y conocimientos de los alumnos de la manera más eficaz.

2) Planificar teniendo en cuenta a todos los miembros de la clase. Esta forma de diseñar la
enseñanza determina currículos paralelos dentro del aula y que lo alumnos reciban apoyos
fuera de la misma. Por tanto, es necesario utilizar nuevas formas de planificar la enseñanza
dirigidas hacia la totalidad de la clase, utilizando estrategias que personalicen la enseñanza en
lugar de individualizar las lecciones para los alumnos con necesidades educativas especiales.

3) Considerando las diferencias como oportunidades para el aprendizaje. Cuando un alumno

con dificultades de aprendizaje fracasa en el aula es bastante usual que los profesores piensen
que esto sucede como consecuencia de las limitaciones o dificultades de los propios alumnos.

4) Analizando procesos que conducen a la exclusión. Muchas veces la falta de adecuación de

los procesos de enseñanza-aprendizaje que tienen lugar en las aulas producen situaciones de
exclusión para los alumnos con necesidades educativas especiales. Entre los más usuales cabe
destacar la forma en que los profesores de apoyo ejercen su cometido tanto fuera como dentro
del aula. Si el rol del profesor de apoyo, por ejemplo, es ejercido dentro del aula como apoyo
individual al alumno con dificultades, que aminora sus momentos de participación en las
tareas que desarrollan sus compañeros e impide la interacción con los mismos, facilitará
situaciones de exclusión.

5) Utilizando recursos disponibles para apoyar el aprendizaje. La forma en que se utilicen los
recursos disponibles en un centro está en relación directa con una enseñanza eficaz y
comprensiva, especialmente la organización que se lleve a cabo de los recursos humanos

6) Desarrollando un lenguaje común para la práctica. Esta estrategia se centra en la necesidad

de que los profesores dispongan de algún tiempo libre en su horario escolar para poder
realizar actividades de planificación y formación que favorezcan el trabajo en grupo y la
colaboración. Así tendrán la oportunidad de tomar decisiones respecto a la planificación
conjunta de la enseñanza y el diseño de materiales para llevar a cabo la misma.
7) Creando condiciones de apoyo que posibiliten la innovación. La cultura y el sistema de
organización de muchos centros educativos dificulta que los profesores puedan desarrollar
procesos de innovación.

Educar en la diversidad significa ejercer los principios de igualdad y equidad a los que todo
ser humano tiene derecho, lo que conlleva a desarrollar unas estrategias de enseñanza-
aprendizaje que personalicen la enseñanza en un marco y dinámica de trabajo para todos.
Educar para la diversidad expresa el matiz de educar para una convivencia democrática
donde la solidaridad, la tolerancia y la cooperación estén presentes y caractericen las
relaciones entre los alumnos dentro y fuera del aula; se trataría de formar ciudadanos capaces
de valorar y vivir con el que es diferente por razones personales, sociales, religiosas, etc. Por
consiguiente, el profesorado debe aprender a trabajar con la diversidad y buscar estrategias
pedagógicas diversificadas. Al respecto, se han propuesto las siguientes:

a) Debatir y lograr consensos acerca de lo que debe ser común para todos. Consiste en
considerar aquellos aspectos del currículo que, aun siendo valiosos, no tienen que ser
aprendidos por todos los alumnos, puesto que no son parte del currículo común.
b) Las tareas académicas definen distintos modos de trabajar y de aprender. Atender a la
diversidad de alumnos presentes en un aula implica utilizar diferentes medios, aprovechar los
recursos del entorno, partir de los conocimientos previos de los alumnos, que el profesor
utilice el rol de mediador de los aprendizajes de sus alumnos favoreciendo situaciones de
metacognición, donde estos puedan aprender a pensar y aprender a aprender.
c) Los centros y los profesores tienen que hacer viable el libre progreso de los más capaces de
forma natural. Se trata de abrir itinerarios educativos en función de las posibilidades y
necesidades de los alumnos presentes en el aula

El paradigma de la escuela inclusiva se perfila hoy como el camino hacia donde deben dirigir
sus esfuerzos los centros y sistemas educativos que busquen ofrecer una educación integral y
de calidad a todos los alumnos independientemente de sus características personales y de los
apoyos que puedan necesitar para desarrollar al máximo su potencial personal.

A manera de síntesis, señalamos los factores considerados clave para construir una escuela
inclusiva:

Partir de la experiencia y conocimientos propios; de sus éxitos, que a menudo son muchos,
y también de sus dificultades.
El convencimiento de la necesidad de avanzar hacia una concepción inclusiva de la
educación como condición para una implicación plena y efectiva en el proyecto, aunque
lógicamente puedan darse grados diferentes.
Hacer del trabajo colaborativo el instrumento metodológico habitual para generar
conocimiento que sirva de forma eficaz para responder a las diferentes necesidades del
alumnado.
Entender las dificultades (la heterogeneidad presente en las aulas) como oportunidades para
diversificar la respuesta educativa que puede servirse del potencial de aprendizaje que supone
el trabajo cooperativo de los alumnos y la colaboración entre iguales.
Dotarse de una estructura de centro flexible, capaz de adaptarse a las características y
necesidades del alumnado y del profesorado, y de una organización interna que prime la
colaboración entre los docentes tanto en la planificación como en el trabajo en el aula.
Mejorar la autoestima tanto por parte del alumnado como del profesorado.
 Diseñar y promover planes de formación del profesorado, fundamentalmente de centro, que
suponga la reflexión sobre la propia experiencia y, cuando sea necesario, la colaboración de
asesores externos.
Incorporar la evaluación de los resultados, que puede adoptar diversas formas
(autoevaluación, evaluación interna), como generadora de los procesos de cambio.

Otra condición, aunque no atribuible a los centros, es sin duda el apoyo decidido de la
Administración Central, así como también de la comunidad. El compromiso político y
económico es absolutamente imprescindible para un cambio eficaz y duradero hacia una
escuela inclusiva.

López Melero (1990, 1993), aporta al debate, señalando algunas claves a tener en cuenta en el
quehacer educativo:

La primera clave: Un Curriculum Comprensivo, Único y Diverso.

Partir de un curriculum alternativo, no cargado académicamente, sino un curriculum que

permita a todos-as los alumnas-os construir mecanismos y estrategias para familiarizarse con
el conocimiento y que éste (el conocimiento adquirido) les sirva para resolver problemas de
la vida cotidiana. Un curriculum, por tanto, centrado más en la resolución de los problemas
reales y cercanos al niño (próximo a los alumnos y de gran interés y relevancia para ellos; lo
cercano es aquello que está al alcance de la mano) que en las disciplinas, y que estas
disciplinas se utilicen como apoyo para la resolución de aquellos problemas.

Así, el primer objetivo de un curriculum cognitivo es enseñar a los alumnos procesos y

estrategias de razonamiento efectivo que puedan utilizar en el aprendizaje y resolución de
problemas. O sea, la cultura escolar tiene que hacer posible que las-os niñas-os sean personas
competentes para crear sus propios procesos y estrategias de razonamiento
(Autoaprendizaje). El niño tiene que ser el científico en la escuela y el profesional el
mediador del saber y el que crea un escenario para buscar dónde se encuentra este saber.

Es una ocasión para mejorar la práctica educativa. Entendido como yo lo explico significa
que un "problema" (una persona diferente) se convierte en el epicentro del proyecto
educativo, ya que el profesional va a encontrar en aquel una ocasión única para cambiar y
mejorar su estilo y modelo de enseñanza.

Todas las personas pueden ser educadas y el curriculum tiene que saber tender puentes
cognitivos entre las diferencias de las personas y sus posibilidades para adquirir la cultura.
Siempre y cuando consideremos la escuela como lugar donde se descubre el conocimiento y
donde se enseña a pensar, aquella tiene que ofrecer un curriculum que rompa con el
determinismo psico-biológico de las diferencias en el aprendizaje como algo eterno e
imperecedero y lo contemple como algo susceptible de modificación. Más aún desde el punto
de vista científico es mucho más potente, para la propia ciencia didáctica, las personas que
ofrecen dificultades para aprender que las que no oponen.

Las diversificaciones curriculares nosotros las consideramos como los mecanismos

necesarios del sistema escolar para adecuar los procesos de enseñanza-aprendizaje a las
características diferenciales de los alumnos y no como una especie de "recetas" elaboradas a
priori, sino que han de surgir de la evaluación de todo el proceso y de la reflexión de todos
los profesionales del Centro. Estas adecuaciones curriculares vendrán determinadas por las
circunstancias en las que se encuentre cada niño o niña diferente, pero contemplado desde el
Proyecto Educativo y derivado de éste y no al revés.

La Segunda clave: la necesaria reprofesionalización de los enseñantes . De la Reflexión a

la Emancipación.

La educación en y para la diversidad precisa de unos profesionales que sepan crear ambientes
para enseñar a aprender. Unos profesionales cualificados que sepan diagnosticar la situación
del aula, el ritmo y modos de aprendizaje de cada alumno, las características del proceso de
aprendizaje, un conocimiento del diseño y la planificación de la enseñanza, que sepan
simultanear diferentes situaciones de aprendizaje en un mismo espacio para conseguir lo que
se pretende y que, al mismo tiempo, sepan incorporar las demandas sociales de las personas
culturalmente diferentes y de sus familiares, sin olvidar que en el ámbito del aula se ha de
procurar lograr el equilibrio entre la comprensividad del curriculum y la atención a las
diferencias individuales. Todo ello exige una serie de competencias profesionales que les
permitan saber conjugar los conocimientos con las actitudes para lograr una intervención
autónoma y eficiente en el aula. Un profesional competente que sepa organizar y dar vida en
los centros educativos.

La escuela de la diversidad requiere un permanente perfeccionamiento del profesorado si

queremos tener éxito en los cambios fundamentales de la educación intercultural. El cambio
educativo, a veces puede venir impuesto por la administración, pero el perfeccionamiento
profesional es algo inherente al propio profesional. Esta formación se siente como algo
necesario y la forma de llevarla a cabo es muy variada desde seminarios, talleres, cursos con
algún experto,...etc. Es esencial que esta formación se planifique de un modo regular incluso
en aquellos casos en los que los profesionales piensen que ellos ya han adquirido un grado de
perfeccionamiento que no precisan de esta formación continuada. El proyecto de la escuela
de la diversidad necesita de esta formación continuada compartida entre profesionales de la
escuela y la universidad.

Sin embargo, el desarrollo profesional puede hacer que los profesores se hagan más
conocedores de sí mismos y estén más seguros a través de su propia reflexión (autoreflexión)
y evaluación. Son unos profesionales que desarrollan una autoconciencia y confianza que les
permite fomentar su autoestima profesional. Elliot (1986) distingue entre desarrollo
profesional "hacia una maestría" y desarrollo profesional "más allá de la maestría". El
primero puede reproducir simplemente y mantener la práctica educativa tradicional a través
de las competencias básicas que en su día recibió en la Universidad, mientras que el segundo
depende, principalmente, de esa capacidad necesaria en el profesional de la educación de
autoevaluación deliberada. La integración escolar implica un desarrrollo de los profesores
"más allá de lo puramente instructivo", hasta la evaluación de estrategias, técnicas y
procedimientos deliberados para todos los alumnos.

La tercera clave: Interacción y la Heterogeneidad como Nueva Estructura

Organizativa.

Educar en y para la diversidad no quiere decir que los alumnos tengan que trabajar solos o
que la enseñanza no tenga que ser estructurada. Es un lugar donde se disfruta de la diversidad
y el aprendizaje se convierte en una actividad placentera. Es una actividad de contrastes de
pareceres y contradicciones, donde la diversidad de los alumnos rompe el acuerdo
preestablecido entre el aprendizaje "normalizado" y se necesita buscar nuevos modelos de
enseñanza/aprendizaje para restablecer el equilibrio educativo en la clase.

Esta nueva concepción de la escuela de la diversidad precisa un modo distinto de trabajar en

el aula. Entre los adultos y coetáneos y el niño se han de crear o elaborar una especie de
plataformas de entendimiento ("formatos de interacción", Bruner,1988) que es como la
primera oportunidad de cultura de los niños. Más tarde, y si no se producen estas primeras
experiencias entre los coetáneos y el niño, nos referimos a esquemas de acción conjunta
donde el niño aprenda a realizar, en principio, las actividades más fáciles y el adulto, las más
complejas; y todo ello para ir dándole, más tarde, pautas de mayor responsabilidad al niño y
menos al adulto.

Este enfoque socioconstructivista que subraya la importancia de la interacción profesor-

alumno ha sido estudiado por Werstch (1988), quien mantiene que cuando el adulto y el niño
inician una tarea común parten cada uno de una definición distinta de la situación de
aprendizaje, y para que se pueda lograr ese aprendizaje es necesario que esas situaciones se
acerquen lo más posible en una misma red de significados. Lo que tiene que garantizar el
profesional en la escuela de la diversidad no es la verdad absoluta encarnada en su persona,
sino la búsqueda de estrategias para ir resolviendo problemas cercanos; o sea, garantiza un
método de investigación y de indagación y no el saberlo todo.

Estos procesos de mediación son especialmente importantes cuando se trabaja con personas
con necesidades educativas específicas, precisamente porque necesitan más procesos de
"andamiaje" que el resto de sus compañeros. Estos profesionales cuando organizan sus clases
toman decisiones reflexiva o irreflexivamente, pero siempre con una intencionalidad de
aprendizaje y estableciendo una forma diferente de organizar el espacio de manera que el
contraste de pareceres y el trabajo solidario y cooperativo permita romper con el afán
competitivo e individualista de nuestras escuelas.

El trabajo cooperativo y solidario en la escuela es un modo de lograr en las personas con

necesidades educativas específicas, a través de los compañeros, la metacomprensión
necesaria. Los compañeros son un apoyo didáctico permanente. Precisamente el contraste de
pareceres entre los niños y la interacción entre compañeros en la misma clase ( en contra de
aquéllos que piensan que es mejor que las-os niñas-os aprendan en situación
personal/particular (segregación), les llevan a enfrentarse a sus propios errores. El error es
considerado como elemento de valor para seguir redescubriendo conjuntamente el
conocimiento. Este modo de educación siempre produce en el niño el deseo de saber ("la
emoción de conocer").

La cuarta clave: un Nuevo Estilo de Enseñanza. El Trabajo solidario y cooperativo

entre los profesionales.

Este planteamiento llevará a un desarrollo coordinado de la acción educativa, buscando esa

misma sintonía de acción en las distintas experiencias en el colegio, tales como la
convivencia en situación de coeeducación, las experiencias de integración de personas con
necesidades educativas específicas, las experiencias de intercambios permanentes con el
medio... Esta madurez ética de la escuela de los noventa es la que ha de propiciar un clima
donde el niño/a ha de recibir el máximo de experiencias enriquecedoras.
La profesionalidad de los docentes tiene una dimensión colectiva (equipo docente), como en
cualquier otra profesión. Los equipos docentes los entendemos como aquellas acciones o
acuerdos que se tienen que producir de manera formal o informal entre unos varios profesores
( tutor y de apoyo u otro profesional del centro) para compartir los niños y los recursos
didácticos que sean necesarios para desarrollar el curriculum.

La quinta clave: La participación de la familia y de la comunidad como recurso y apoyo

en el proceso de la educación intercultural.

Las personas con discapacidades no tienen muchas posibilidades de elegir según sus propios
deseos y gustos, debido a la rutina institucional fomentada en la familia y en la escuela y a los
programas asistenciales y poco educativos a los que han sido sometidos.

Desde que a los padres se les anuncia que su hija o su hijo tiene una discapacidad, de modo
inconsciente se establecen dos modelos de educación que guardan una estrecha relación con
los dos modelos que hemos descrito anteriormente, a saber: el modelo deficitario y el modelo
competencial. Y los padres, guiados por los expertos médicos, psicólogos y pedagogos
diferencian que su hija o hijo normal va a tener una educación diferente en finalidades,
procedimientos y contenidos a su hijo discapacitado; y lo hacen con toda naturalidad, dando
lugar a dos tipos de educación en la misma familia: los hijos que aprenden y los hijos que no
aprenden. El primer modelo es culturalmente más rico que el segundo. En el primero se
tiende a educar mientras en el otro se lleva una vida de terapia permanente.

Este mismo modo de pensamiento se traslada sin reflexión alguna a la escuela y los
profesores traducen que hay niños que aprenden y niños que no aprenden. Ello origina una
dualidad curricular. Un curriculum de la Cultura y otro de la Subcultura.

La sociedad que aprende de los dos contextos anteriores recibe en su seno a las personas con
discapacidad, diferenciando ambos modelos y traduciendo que hay personas útiles
socialmente y otras inútiles; y, en consecuencia, establece el mundo del trabajo, del ocio y
tiempo libre, de la economía, del tipo de relaciones, etc., construyendo dos estructuras
sociales absolutamente diferentes.

Las circunstancias históricas en las que nos movemos en nuestro país requieren un esfuerzo
colectivo en búsqueda de procedimientos de investigación alternativos que puedan dar cuenta
de todos los problemas que se producen en una situación de integración. Si se quiere un
cambio cualitativo en la misma se precisa que los servicios de apoyo a la escuela
adopten/asuman un conjunto de valores comunes, así como saber establecer acuerdos para
valorar y priorizar los objetivos, y que sea el consenso la vía de entendimiento entre ellos y
los demás profesionales. Porque en definitiva se está proyectando al medio social un modo de
entender la escuela como un servicio a la colectividad.

El contexto de la inclusión

La región de América Latina se caracteriza por un alto nivel de inequidad y de exclusión.

Aunque la mayoría de los países ha tenido un crecimiento promedio anual del 3% al 4%, la
distribución del ingreso es muy desigual y regresiva. Sólo Chile ha conseguido mantener un
dinamismo económico elevado y sostenido, que le ha permitido reducir significativamente la
pobreza, pero aún persiste una elevada concentración del ingreso.

Coexiste un acelerado crecimiento de la fuerza del trabajo con un aumento del desempleo, y
de actividades que tienen un reducido producto por persona.

A pesar de que se han consolidado los gobiernos democráticos la estabilidad política todavía
es vulnerable ( el caso peruana es evidente). El círculo vicioso préstamos, reembolso y
endeudamiento, impone nuevos desafíos a la democracia. Esta fragilidad se debe, en parte, al
relativo rezago de las reformas orientadas a la justicia social, con respecto a las reformas
económicas y políticas.

Pese a la notable expansión de la educación en la región, persiste la desigualdad de

oportunidades entre los diferentes estratos sociales. Existen diferencias de oportunidades,
limitaciones laborales y educativas entre varones y mujeres, que no están relacionadas con el
nivel socioeconómico de los hogares sino con el nivel educativo. Entre quienes abandonan la
educación, se aprecia que cerca de la mitad de las mujeres pasan a realizar labores domésticas
en el hogar, mientras que casi la totalidad de los varones ingresan al mercado de trabajo, lo
que les otorga mas habilidades y amplia sus posibilidades. El porcentaje de adolescentes entre
15 y 19 años que no estudian, no trabajan y no está buscando empleo es de un 5%, mientras
que el número de los que están desocupados y buscando empleo asciende a 2 millones de
jóvenes.

Un problema importante en la región es la maternidad de las adolescentes. En las zonas

urbanas existe un 32% de embarazo precoz (80% pertenece a los estratos de menores
ingresos) y en la zona rural un 40% (70% se concentra en los estratos más pobres). La
situación de pobreza se traduce en elevadas tasas de mortalidad infantil, desnutrición y otras
graves carencias en la niñez. El nivel educativo es el factor más estrechamente relacionado
con la maternidad precoz. Mientras que en los estratos altos la maternidad tiene un efecto
limitante en la escolaridad de las mujeres, en los estratos bajos es más bien la consecuencia
de un bajo nivel educativo de las adolescentes. El nivel educativo de las madres adolescentes
se reduce alrededor de 2 años de estudio en comparación con las jóvenes que no son madres
antes de los 20 años, lo que limita las oportunidades de bienestar de la madre y de su hijo.
Esta pérdida de nivel educativo llega a un 25% o 30% del total de años de estudio que suelen
alcanzar las mujeres de los estratos socioeconómicos más bajos. Comparativamente, la
pérdida de escolaridad de las adolescentes de zonas rurales es menos afectada por la
maternidad. En la mayoría de los países de la región son expulsadas de la escuela o se ven
obligadas a desertar por razones sociales o biológicas, o bien por limitaciones derivadas de la
concepción misma del sistema educativo.

Se están produciendo algunos cambios en la estructura familiar. Hacia 1994, alrededor de tres
cuartas partes de los hogares eran familias nucleares. Dentro de esta aparente homogeneidad
existen diferencias en el tipo de familia según el sexo del jefe del hogar y la etapa del ciclo de
vida en que se encuentran (constitución; nacimiento de los hijos; etapa del nido vacío;
disolución). Las familias encabezadas por mujeres, ya sean nucleares, extensas o compuestas,
han aumentado leve pero sostenidamente. En la mayoría de los países ha aumentado la edad
de las mujeres al casarse o unirse por primera vez, se ha ampliado el período previo al
nacimiento del primer hijo y se han espaciado los sucesivos nacimientos, lo que explica la
reducción en el tamaño de las familias. Existen diferencias en las oportunidades de bienestar
según el tipo de familia y la etapa del ciclo de vida en que se encuentre. Los hogares
extensos, compuestos y encabezados por mujeres, y los hogares cuyo hijo mayor tiene entre
13 y 18 años son las que registran una mayor incidencia de la pobreza. El nivel de pobreza es
mayor en las familias cuyos padres tienen en promedio hasta nueve años de educación y que
tienen hijos menores de 18 años.

La superación de la pobreza y el fomento de la equidad social son temas que han pasado al
primer plano en todos los países en el último decenio. Tradicionalmente, la responsabilidad
en materia social se ha asignado al Estado, que ha tenido a su cargo el financiamiento, el
diseño, implementación y supervisión de políticas sociales. Habitualmente ha cumplido tres
funciones: producción y prestación de servicios; asignación del gasto social y compra y
supervisión de los servicios privados contratados, y establecimiento del marco regulatorio de
las políticas económicas y sociales.

Históricamente, América Latina registra una tendencia hacia la concentración, tanto en el

ámbito territorial como en la toma de decisiones y la asignación de presupuestos.
Actualmente, el tema de la descentralización está presente en la agenda administrativa de
todos los países de la región, aunque se observan diferentes grados de avance en los países.
La descentralización se ha propuesto como solución a muchos problemas de gestión de las
políticas sociales y como una forma de ampliar los espacios de participación democrática. Sin
embargo, la evaluación de los procesos realizados muestra la necesidad de examinar con
mayor cautela sus resultados en materia de salud y educación.

La participación ciudadana en la definición de políticas públicas y de gestión social, es otra

de las preocupaciones centrales en la mayoría de los países. El grado de participación social
varía de un país a otro, según el grado de cohesión e integración social; asimismo cambia la
interpretación del concepto. Se observa, en general, la intención de continuar un proceso de
apertura que favorezca los espacios de diálogo y concertación, puesto que se han tomado
conciencia de la importancia de definir la agenda pública social para la estabilidad de una
visión del futuro nacional ampliamente compartida.

Es importante considerar que la integración social no significa homogeneización. Esto es

particularmente importante en América Latina y el Caribe, donde las sociedades son
multiétnicas y pluriculturales. La región se caracteriza por una baja integración social, debido
en parte a la frustración derivada de la pobreza y el desempleo, especialmente en los jóvenes
de las zonas urbanas, quienes a pesar de tener un mayor nivel educativo que sus padres,
muestran tasas mayores de desempleo. Además, se encuentran expuestos a información sobre
nuevos y variados servicios y bienes que se constituyen en símbolos de movilidad social,
pero en su mayoría no tienen acceso a ellos.

En relación con los derechos del niño se están produciendo avances en la región. La mayoría
de los países han elaborado, entre 1990 y 1995, diversos mecanismos para velar por el
cumplimiento de la Convención sobre los Derechos del Niño, con el objeto de mejorar la
situación social y jurídica de la infancia. La Convención de los Derechos del Niño ha sido
ratificada por todos los países de América Latina y el Caribe. Durante 1997 varios países de
la región han llevado a cabo consultas a niños, niñas y adolescentes sobre sus derechos y
aspiraciones, a través de encuestas de opinión, foros y parlamentos y votaciones infantiles.
Esto ha sido positivo porque ha permitido colocar a los niños, sus problemas, necesidades y
derechos en un lugar central dentro de la sociedad. Se han producido avances en salud y
educación. En numerosos países se han creado nuevos organismos y la formulación de
programas nacionales a favor de la infancia como uno de los ejes de las políticas sociales, y
en 9 de cada 10 países se han establecido organismos para la protección especial de la
infancia, aunque todavía persisten problemas con los niños en conflicto con la ley, el trabajo
infantil y el maltrato y abuso.
En este contexto, aparecen las personas con discapacidad como grupo vulnerable por su
exposición permanente a numerosos factores de riesgos.

En la Unión Europea, se encuentran, en esta situación, 37 millones de ciudadanos (10% de la

población), por el hecho de tener algún tipo de discapacidad.

Esta “gran minoría”, se enfrenta diariamente con obstáculos y barreras de todo tipo que
existen en nuestra sociedad, y que les impiden o limitan sus posibilidades de acceso y
participación en las realidades económicas, sociales y culturales de sus respectivos países.

De esta forma, este colectivo se encuentra en grave riesgo de no poder alcanzar o mantener,
los estándares mínimos de pertenencia integrada en una sociedad como la europea de inicio
de siglo XXI, y esto es lo que hay que afrontar.

Así pues, la inclusión social como objetivo deseable no puede enmascarar, el riesgo real de
pobreza, aislamiento y exclusión social presente a lo largo de todo el ciclo vital, para
cualquier persona con discapacidad.

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6. AUTODETERMINACIÓN Y CALIDAD DE VIDA

A nivel general, el cambio hacia la normalización e integración social se produce a

partir de la década de los setenta, década en la que surge los Paradigmas de la
“Rehabilitación ” y “Autonomía Personal”, los cuales fueron sustituyendo al Modelo
Médico (Verdugo, 1993). Estos eventos, junto con el impulso dado por los
movimientos sociales (formados por las propias personas afectadas y sus familias) y el
empuje de las organizaciones internacionales, eclosionan en una demanda social a la
cual los gobiernos tienen que hacer frente, con el objeto de posibilitar la integración
social y física de las personas con minusvalías, contemplado en el principio de la
normalización.

En este sentido, los tratamientos específicos, se producen en nuestro país en la década

de los 80, si bien el panorama social empieza a cambiar desde 1971 con la creación del
SEREM (Servicio Social de Recuperación y Rehabilitación de Minusválidos),
organismo dando lugar a los primeros programas en materia de minusvalía.
Concretamente, con el colectivo de las personas con deficiencias profundas, se empieza
a diseñar programas integrales y a implementarse en los CAMPs, centros que fueron
impulsados por el INSERSO, estableciéndose el primero en 1985 en la provincia de
Cáceres y el segundo en Tenerife en 1986 (Barranco, 1999).

Sin duda el principio de normalización ha contribuido al cambio de mentalidad

de la sociedad para poder mejorar las condiciones sociales del colectivo. El
principio de la normalización hace énfasis en la idea de que para que pueda
aplicarse el derecho a la igualdad entre los seres humanos, estos colectivos con
discapacidades, han de recibir los apoyos para incrementar su desarrollo y
aumentar sus capacidades. También en fomentar la integración social, es decir, en
la implantación de medidas sociales para que estas personas puedan hacer uso de
los servicios de la comunidad como cualquier otro ciudadano/a, teniendo
participación y presencia activa. Ello pasa por crear las condiciones de
accesibilidad a dichos servicios generales y a los servicios específicos, cuando éstos
sean indispensables, ubicándolos dentro de los espacios comunitarios y no en las
afueras, alejados de la comunidad, debiendo tener unas dimensiones reducidas.

Los alumnos con necesidades especiales y todos aquellos que están en situaciones
de riesgo han sido a lo largo de la historia primero marginados del sistema y no
atendidos, posteriormente atendidos en sistemas segregados, que es cuando nace la
educación especial, y más tarde atendidos en sistemas de integración para buscar
su normalización.

En los últimos años se ha enriquecido y modificado el concepto de integración con

el concepto de Educación Inclusiva o Escuela para Todos. Y los años próximos son
ya el terreno apropiado para hablar de Calidad de Vida y Autodeterminación de
las personas.
La expresión de autodeterminación es de mucha actualidad a la hora de entender la
expresión libre de cualquier persona, y nos resulta de gran utilidad su conocimiento para
plantear la educación de los alumnos con necesidades especiales o en situaciones de
gran dependencia (incluida la cultural, étnica y otras). El concepto de
autodeterminación, junto a otros conceptos como la autoestima, la eficacia y la
autoeficacia, la percepción de valía y la calidad de vida, está llamado a ocupar un
lugar predominante en la investigación y prácticas educativas de los próximos
años.

En los años 70 y más aún en los 80 las personas con discapacidades del desarrollo,
incluidas las personas con retraso mental, comenzaron a defender el
reconocimiento y aceptación de su habilidad para hablar por sí mismos cuando se
tomaban decisiones que afectaban a sus vidas. Desde entonces algún progreso ha sido
hecho mostrando lo que las personas con discapacidades del desarrollo pueden hacer
cuando se les da la oportunidad para participar en la toma de decisiones y se les
apoya para hablar por ellos mismos.

Uno de los principales problemas que se debe afrontar desde un punto de vista general
hoy es la constante lucha contra las bajas expectativas de profesionales, padres y
sociedad en general respecto a las posibilidades de los alumnos y adultos con
discapacidad.

Autodeterminación es el proceso por el cual la acción de una persona es el principal

agente causal de su propia vida y de las elecciones y toma de decisiones sobre su
calidad de vida, libre de influencias externas o interferencias.

La conducta autodeterminada es una característica disposicional de la persona. En

términos operativos, las acciones autodeterminadas reflejan cuatro características
principales: autonomía, autorregulación, capacitación psicológica (“empowerment”)
y autorrealización. Estas cuatro características principales surgen a medida que las
personas adquieren los elementos componentes de la autodeterminación, entre los que
se incluyen la elección y la toma de decisiones, la resolución de problemas, el
establecimiento de metas y la adquisición de habilidades; el lugar de control interno; la
autoeficacia positiva y las expectativas de resultado; el autoconocimiento y la
comprensión.

Se considera que una conducta es autónoma si la persona actúa: a) según sus

propias preferencias, intereses, y/o capacidades y b) independientemente, libre de
influencias externas o interferencias no deseadas. La mayoría de las personas no son
completamente autónomas o independientes; por lo tanto, la autonomía refleja la
interdependencia de todos los miembros de la familia, amigos, y otras personas con las
que se interactúa diariamente, así como las influencias del ambiente y la historia.

La autorregulación permite que las personas analicen sus ambientes y sus

repertorios de respuestas para desenvolverse en estos ambientes y para tomar
decisiones sobre cómo actuar, para actuar, y para evaluar los resultados obtenidos,
y revisar sus planes cuando sea necesario.. Tradicionalmente, la autorregulación
incluye automonitorización (observación del ambiente social y físico propio),
autoevaluación (realización de juicios sobre lo correcto de esta conducta
comparando lo que uno está haciendo con lo que debería haber hecho), y, según el
resultado de esta autoevaluación, autorrefuerzo (autoadministración de
consecuencias contingentes con la ocurrencia de conductas objetivo).

La capacitación psicológica está relacionada con varias dimensiones del control

percibido entre las que se incluyen la cognitiva (eficacia personal), personalidad
(lugar de control), y áreas motivacionales de control percibido. Las personas
autodeterminadas actúan con la convicción de que: a) son capaces de realizar las
conductas necesarias para conseguir unos determinados resultados en su ambiente,
y b) si ejecutan tales conductas, obtendrán los resultados deseados. Por último, las
personas autodeterminadas son conscientes de sí mismas puesto que utilizan el
conocimiento sobre sí mismas de manera global y bastante precisa, así como sobre
sus capacidades y limitaciones, y lo aprovechan de un modo beneficioso. El
conocimiento de sí mismo se forma a través de la experiencia con el ambiente y de la
interpretación que cada uno hace de éste, y está influido por la evaluación que hagan los
demás, los refuerzos, y las atribuciones de la propia conducta.

Autodeterminación, Aprendizaje y Participación Social

La autodeterminación, la participación social y el desarrollo personal, (que incluye los

aprendizajes en general), son algunos de los componentes del concepto Calidad de
Vida. Este constructo suele ser mencionado entre los objetivos de las instituciones o las
políticas a implementar en el sector. Por lo general, en Latinoamérica se lo utiliza como
un rótulo vacío, se ignora la complejidad del concepto y su utilidad como lenguaje
transdisciplinario, útil para profesionales y familias.

Consideramos que para pensar y trabajar en la Calidad de vida de las personas con
discapacidad mental (PDM) es necesario contar con su palabra; sólo preguntándole a la
persona en cuestión respecto de la satisfacción alcanzada en diversas áreas de su vida
tenemos ideas sobre el estado de su Calidad de vida y claves sobre cómo intervenir
para mejorarla. Y sólo podemos mejorar su Calidad de vida posicionándonos como
fuentes de apoyo.

No hay ningún modo de concebir a un sujeto al margen de la sociedad en la que vive; en

ese caso estaríamos hablando de individuo, no de sujeto. Solo incluidos en la sociedad
somos sujetos. La autodeterminación nos habilita para participar en la sociedad como
sujetos, aunque la sociedad no siempre favorezca la inclusión de las personas con
limitaciones intelectuales. Para ser inclusivo, el entorno, (familiar, escolar o
comunitario), necesita valorar las diferencias (tanto las capacidades como las
limitaciones) y transformarse proveyendo los apoyos necesarios para que las PDM
participen como miembros plenos. Si las expectativas del entorno se ajustan al nivel de
funcionamiento de estas personas, se incrementa la satisfacción personal, mejora la
Calidad de Vida.

La escuela, el hospital, la familia son “instituciones-deviniendo-ellas-mismas”. No

estamos en condiciones de afirmar cómo debe ser una escuela, porque su estructura, sus
prácticas y su misión no están definidas exclusivamente por lo que las autoridades o los
académicos digan que deben ser. Su ser-devenir exige que reflexionemos sobre qué es
lo que están siendo / deviniendo estas instituciones.
Ser autodeterminado para aprender

La interacción social germina espontáneamente en la escuela, sobre todo cuando ésta

abre sus puertas a la comunidad. De este modo, la escuela inclusiva posibilita tanto los
aprendizajes sociales como los escolares. Cuando la escuela trabaja desde y para la
inclusión genera un sentimiento de pertenencia basado en la aceptación y la tolerancia
de las diferencias, que contribuye en gran medida al fortalecimiento o potenciación
(empowerment) de las PDM. De modo análogo, cuando se “siembra” personas
especiales separadas de sus pares, se cosecha exactamente lo que se sembró: exclusión.

“Elegir una vida [autodeterminada] es siempre elegir una lucha.” Cuando un sujeto
elige aprender y se apropia de su saber, actúa con autodeterminación constituye una
base segura para conquistar nuevos aprendizajes. El siguiente ejemplo demuestra la
relevancia del trabajo de la autodeterminación ligado al aprendizaje.

Si los alumnos con discapacidad pudieran brindarnos una visión crítica sobre los
sistemas de enseñanza a los que los sometemos, podrían decir algo así: “Me das dinero
falso para comprar cajas vacías de algo que no me vas a dejar usar”. Para “facilitarles”
las cosas, el ambiente natural de aprendizaje es transformado en un ambiente artificial,
suponiendo que es más aprehensible.

Pero esto es una pésima estrategia de enseñanza para alguien con una limitada
capacidad de abstracción, porque se lo obliga a triplicar el esfuerzo:
a) tiene que comprender, abstrayendo, que ese ambiente artificial es representación de
una realidad concreta
b) tiene que aprender en ese ambiente, “facilitador”, pero, a la vez, falso
c) tiene que transferir esos aprendizajes, abstrayendo nuevamente, a la situación real.

La construcción de un ambiente simplificado solo tiene sentido si representa para el

sujeto / alumno algo que ya ha experimentado concretamente con la suficiente
motivación como para querer operar sobre ello. Si la enseñanza comenzara por la
vivencia concreta, obtendríamos, ciertamente, programas de aprendizaje y no
entrenamientos. No siempre hay pasos predeterminados para adquirir nuevos
aprendizajes, ni roles fijos de los participantes. La actividad social de interacción e
intercambio favorece el aprendizaje. La zona de desarrollo próximo queda muy lejos en
los ambientes especiales y segregados.

Un modelo para seguir aprendiendo con autodeterminación

Las personas cuyo nivel de funcionamiento intelectual es significativamente más bajo

que la norma, poseen un límite -vulgarmente llamado “techo”- que cuantitativamente se
determina por el coeficiente intelectual. No obstante, muchas de ellas pueden acceder a
un pensamiento abstracto que les permite elaborar conceptos sobre, por ejemplo, la
amistad, las creencias religiosas y las nociones de lo que está bien o mal.
Cuantitativamente están sujetos a un “techo”; cualitativamente, sus capacidades
intelectuales pueden estimularse y sus aprendizajes pueden seguir desarrollándose, en
un movimiento de conquista, de apropiación de su vida y su mundo.

Habilitar la Participación Social: Apoyos a la Comunidad para Transformarla en

Inclusiva

El paradigma de los apoyos responde a un modelo de construcción social de la

discapacidad. Justamente por ello, esos apoyos deben provenir en primera instancia de
los entornos naturales: la familia, los vecinos y la propia persona con discapacidad. Pero
para que esos actores sociales brinden apoyos, se requiere un proceso de
concientización sobre las concepciones de la discapacidad que operan en ellos, aun sin
saberlo. Algunas veces, se requiere algún tipo de capacitación para brindar apoyos.

Si la actividad que estamos realizando no tiene prevista una meta, (en su doble acepción
de propósito y de finalización), no estaremos brindando un apoyo, aunque
desempeñemos correctamente nuestra función. Como la discapacidad es un fenómeno
social, tanto la persona con discapacidad como su medio pueden requerir apoyos. Desde
esta perspectiva, el principio de normalización no consiste en hacer normal a la
persona con discapacidad, sino en que los docentes, los profesionales, los familiares y
los vecinos sean normales y se comporten normalmente con los discapacitados:

• Cuando pongamos los pies en la tierra enseñaremos cosas reales y ellos vivirán
vidas reales.
• Cuando les enseñemos cómo hacer elecciones sobre las cosas que les importan,
harán mejores elecciones.
• Cuando los habilitemos a comprender y responsabilizarse en el mundo real, ellos
serán responsables.
• Cuando enseñemos cómo tener relaciones con otras personas a los que no se le paga
para mantener esas relaciones, estarán felices con otros.
• Cuando respetemos su humanidad serán parte de la comunidad. i

El imaginario social se modifica por efecto de prácticas divergentes, desviantes,

renovadoras El imaginario social de las PDM está centrado en una participación social
segregada, excluyente y limitada con respecto a la participación en la comunidad. Desde
este imaginario parece no haber propuestas que generen una pertenencia y habiliten la
inclusión. La comunidad requiere apoyos para habilitar y construir un lugar para las
PDM. El medio tiene que “hacer lugar” y las PDM, ocuparlo activamente.

Hay cuatro elementos que debilitan el protagonismo de las PDM y los actores sociales
relacionados

• Los planes de tratamiento centrados en las instituciones

• el poder de los discursos inspirados en el déficit
• la vigencia de políticas sobreprotectores y/o clientelistas
• El silencio acomodaticio de nuestra conducta ante situaciones concretas y
cotidianas de discriminación, violencia y segregación
Todos ellos contribuyen a la existencia de un imaginario social donde las oportunidades
de habilitación e inclusión de la diferencia son escasas, vedadas, y en la gran mayoría de
los casos inexistentes.

• Sin participación social activa se estrechan las posibilidades de construir un rol

social valorado,
• sin autodeterminación no se puede elegir aprender a vivir mejor,
• sin la decisión de aprender durante toda la vida,
se condena al futuro a vivir dentro de los límites del presente. La vivienda, la educación
y los ambientes segregados atentan contra la posibilidad de llevar una vida de calidad;
aún en las personas con severas limitaciones intelectuales que requieren apoyos
profesionales prolongados, la segregación no debería ser una condición para recibir esos
servicios.

Para que la Calidad de vida deje de ser un constructo vacío no basta con enunciar ideas
o programas bien intencionados. Precisamente por nuestras limitaciones materiales, la
clave está en trabajar en la articulación de los ejes que planteamos al inicio:

 ser autodeterminado para aprender a vivir la propia vida y

 brindar apoyos a la comunidad para transformarla en inclusiva.

Se ha prestado poca atención a la calidad de vida en el ámbito escolar. Algunas de

las razones que explican el abandono del uso del concepto de calidad de vida en la
escuela son (Hegarty, 1994): 1) Se considera que la función principal de la
escolarización es preparar al alumno para la vida adulta, pero no se percibe éste
como un periodo importante de la vida del individuo, por lo que la calidad de la
misma pasa a ser un concepto marginal y una meta no prioritaria; 2) La ausencia
de instrumentos adecuados para evaluar las percepciones de los estudiantes sobre
la educación; y 3) Los imperativos que han guiado las reformas educativas en los
años 90 en el mundo occidental. Metas como el incremento de la eficacia de las
escuelas o del nivel de logros de los estudiantes han dado lugar a que la atención se
centrara más en cuestiones de organización escolar, reforma curricular y desarrollo del
personal que en aspectos relacionados con la calidad de vida de los alumnos.

Una reflexión inicial sobre las estrategias para garantizar la calidad de vida de los
alumnos en las escuelas apunta a (Hegarty, 1994): a) Asegurar a todos los
estudiantes experiencias significativas que contribuyan a su crecimiento y
desarrollo a través de todas las áreas del currículum, b) crear un ambiente en el
que los estudiantes disfruten, c) asegurar que todos los estudiantes
independientemente de su nivel de habilidad experimentan logros positivos, d)
proporcionarles tanta autonomía como sea posible para que puedan tomar
decisiones y hacer elecciones responsables, e) asegurarse de que experimentan un
creciente sentimiento de autovalía, f) proporcionarles un marco en el que las
relaciones personales constructivas sean la norma y lleguen a convertirse en
relaciones de amistad, y g) proporcionar un ambiente libre de daño físico y moral.

En el caso de los alumnos con necesidades especiales son necesarias otras

consideraciones específicas para asegurar su acceso total al currículum y que disfruten
de una calidad de vida en la escuela tan positiva como la de sus iguales: Favorecer su
movilidad, facilitarles sistemas de comunicación y maximizar su acceso al
currículum común, y asegurarse de que no quedan solos indebidamente ni
desatendidos. De las múltiples definiciones y modelos conceptuales existentes sobre
calidad de vida, el planteamiento más integrador y probablemente de mayor aceptación
en la actualidad en la esfera internacional es el propuesto por Schalock (1996, 1997,
1999):

Calidad de Vida es un concepto que refleja las condiciones de vida deseadas por una
persona en relación con ocho necesidades fundamentales que representan el núcleo
de las dimensiones de la vida de cada uno: bienestar emocional, relaciones
interpersonales, bienestar material, desarrollo personal, bienestar físico,
autodeterminación, inclusión social y derechos.

El análisis detenido sobre esas dimensiones propuestas y los indicadores que permiten
operativizar la medición de las mismas es el camino que permite desbrozar el acceso
concreto al uso del concepto de calidad de vida en la escuela.

Implicaciones prácticas del concepto de auto-determinación en la escuela

Conseguir la autodeterminación para los alumnos en las escuelas, ya tengan o no

discapacidad, es una tarea tan compleja y difícil como los es la de encontrar
trabajo e involucrarse en sus comunidades cuando son adultos (Wehmeyer, 1996a).
Un programa educativo que quiera promover la autodeterminación no debe consistir
únicamente en esfuerzos unilaterales para cambiar el currículo o estructurar el ambiente.
Se deben acometer una amplia variedad de alteraciones y adaptaciones del medio
escolar junto a un énfasis paralelo en el hogar y la comunidad del alumno.

Muchas son las tareas que hay que acometer para transformar las escuelas hasta
convertirlas en medios que faciliten las conductas autodeterminadas de los
alumnos, incluidos aquellos con necesidades especiales. Entre esas tareas están:

Diseñar ambientes escolares que ofrezcan oportunidades para que los alumnos
puedan elegir y expresar sus preferencias,
Facilitar las interacciones de los alumnos con necesidades especiales con sus
compañeros sin discapacidad,
Estimular el acceso a modelos de rol adulto en el comportamiento,
Permitir la experiencia del éxito a todos los alumnos,
Permitir a los alumnos controlar los procesos de toma de decisiones
progresivamente,
Y extender la experiencia de aprendizaje de los alumnos mucho más allá del
currículo académico y de la propia escuela.

El sistema educativo tiene una serie de requerimientos administrativos, educativos y de

comportamiento que limitan seriamente la capacidad de elección y decisión de los
alumnos y promueven su dependencia. Por ello, resulta trascendental el papel que los
educadores desempeñan. Sin un primer paso de reconocimiento de la importancia de
las habilidades relacionadas con la autodeterminación por parte de los profesores
nada puede ser hecho.
Después, la puesta en práctica de las modificaciones del sistema escolar deben ser
diseñadas muy cuidadosamente. Impulsar la autodeterminación en la escuela
significa en último termino la transferencia del control y la responsabilidad a los
alumnos, y ello requiere instrucción, estructura y apoyo. Para lograr diseñar este
nuevo sistema de funcionamiento se requiere la colaboración de todos: administración,
profesores, técnicos del sistema educativo, la familia, y los propios alumnos.

Muchas de las habilidades relacionadas con la autodeterminación son claramente más

aplicables a los alumnos mayores y a los que presentan menores discapacidades, pero la
autodeterminación no es un planteamiento exclusivo de la educación secundaria o de los
alumnos con necesidades de apoyo mínimas. Tomar decisiones, expresar preferencias, y
tener autoconciencia y confianza en sí mismo lleva consigo múltiples experiencias en la
educación y en la vida que son independientes del nivel o grado de la discapacidad. Los
años elementales deben ofrecer experiencias diversas conducentes a este fin, y la
adolescencia será un periodo crítico para el desarrollo de muchas de estas habilidades.

Referencias bibliográficas

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