LA NACION El dificil arte de morir bien. Un siglo que niega el viaje final Sociedad. Los ritos que acompaiiaban al hombre en el ocaso de la vida fueron desplazados por la fe en una tecnociencia de la que se espera, incluso, que desprograme lo inevitable. En una sociedad consumista y mecanizada, sin embargo, hay quienes demuestran que es posible integrar el adiés a una existencia plena DOMINGO 17 DE DICIEMBRE DE 2017 Fernanda Séndez PARALANACIONobre una camilla que vuela por el pasillo iluminado a dia, convertidos en un erizo de catéteres y sondas, rodeados de extrafios: asi morimos. En el hospital, casi siempre a las corridas, asistidos por gente que no sabe nuestros nombres y por eso nos dice "linda", "mama", ‘abuelo”. Cualquiera que haya asistido a algtin ser querido en ese trance sabe como es esto: la guardia, el ingreso, la ficha, la cama y esa corrida final, iluminada, hacia el estomago secreto de la clinica. Sin embargo, no siempre ha sido asi. Como ya lo conté Philippe Aries en La muerte en Occidente, a lo largo del tiempo se ha muerto de mil modes, como si la Parca sacara sonidos de su guadafia y modulara, en cada sitio y en cada momento, una version diferente de la marcha ftinebre. La de nuestros dias -la de la muerte en nuestros dias- seria tal vez la variante mis mecénica de ese canto, con fondo de electrocardiograma y jadeos de respirador artificial. Sistole, diastole, y el tiempo convertido en un corazon gigante. Desnudos, acostados y, sobre todo, solos: asi vamos casi todos a la cita mé importante de nuestra vida. Ya en 1967, cuenta Ariés, el 75% de las muertes se producian en un hospital. Hay todavia quienes recuerdan los viejos rituales del morir. fistos de los que hoy quedan cada vez menos rastros: la desplumada carroza fiinebre que todavia dormita en un rincén del Museo de Lujan, las palabras olvidadas ("responso",, "misa de difuntos"), las fotografias de muertos y poco més. La muerte no es ya sélo molesta, injusta e inoportuna; en nuestros dias resulta, ademis, cada vez mds inadmisible. Benditos los que creen, porque de ellos ser el reino del transito tranquilo. Los demas acaso vayan a la deriva: sin mapa y sin timonel. Hasta los egipcios la tuvieron més facil: hace 5000 afios llevaban en sus cuerpos (entre las vendas de lino que los envolvian cuerpos) las palabras salvadoras. La guia para pasar satisfactoriamente al otro lado: "No he mentido en lugar de decir la verdad. No he hecho mal alguno; a nadie he causado sufrimiento", debian explicarle a Osiris en el juicio del alma. Nosotros no tenemos ya nada de eso. "La tecnociencia contempordnea, aliada al mercado y a los medios de comunicacién, parece desconocer cualquier limite -dice la antropéloga Paula Sibilia, autora de El hombre postorganico-. Desde fines del siglo XX, la tecnociencia se ha vuelto faustica; es decir, mucho més ambiciosa y desafiante. No deja nada fuera del ambito de su incumbencia y su racionalidad. Por eso, ahora la suponemos capaz de encontrar soluciones a todos los problemas que nos aquejan, desde prever un terremoto hasta evitar cualquier tipo de sufrimiento o enfermedad. Incluso, de desprogramar a la mismisima muerte. Esto es algo irreal, evidentemente. Pero se trata de una cuestidn de fe que yo suelo denominar ‘mito cientificista’. Esto es, una creencia que excede a los dominios de la ciencia y esta bastante asentada en nuestra cultura globalizada de principios del siglo XXI."En este contexto, el enfermo es un problema en la maquina y el moribundo, un "error" inaceptable. Por eso mismo, muchas veces acaba convertido en una cosa sin deseos ni opinién: un paciente- guijarro que traba el "normal funcionamiento" de un lugar pensado para sanar enfermos. No para asistir a los moribundos, ni a sus futuros deudos. Cuando menos es mas Ricardo Coler es médico y escritor. ¥ al revés. Tal vez por eso (y por ser autor, ademas, de Eterna juventud, un libro sobre las personas més longevas del mundo) es una voz valiosa ala hora de pensar en la muerte. De su paso por Ogimi, Japén (Ia ciudad del mundo con mayor cantidad de personas centenarias entre sus habitantes) recuerda a sus ancianos invencibles, pero ya vencidos. Entender cémo funciona el aparato digestivo, el metabolismo o l cerebro no te habilita para responder todas las preguntas", dice. "Por supuesto que la analgesia, el confort y la sedacin deben estar en manos de profesionales. Pero un médico no puede arreglar la angustia que le causa la inminencia de la muerte al moribundo. Lo que vi en Ogimi es cémo exprimen la vida de los cuerpos hasta la diltima gota. Eso me parecié genial. Lo que no me parecié tan genial es el trabajo y la dedicacién que eso implica y lo que hacen con Jo que va quedando del envase." Especialmente ahora, que parecemos ser eso y nada mas que eso: envase, puro envase. Y no precisamente de la mejor calidad. El nombre de dos mujeres brilla en el cielo erepuscular de los cuidados paliativos. Es decir, de todas las atenciones que se le prodigan a un paciente respecto del cual no se tienen expectativas de curacién, Asi, este tipo de cuidados tienen que ver con el bien morir pero, por sobre todo, con el buen vivir hasta que la muerte finalmente llegue. La doctora Elisabeth Kiibler-Ross fue una de estas pioneras en el arte del buen morir version siglo XX. Tuvo su primera revelacién al respecto en uno de los lugares mas sombrios del mundo: un campo de concentracién. Alli, a los 19 afios, vio algo que la sacudié: los nifios habfan dibujado mariposas en los barracones, como si en medio de toda aquella sombra ellos pudieran ver algo mas. La muerte como una transformacién, como una libertad. Kiibler-Ross terminaria consagrando su vida al estudio y el trabajo en la terapia con moribundos (a los que entrevist6de a cientos y por varios afios), y nunca renuncié a su conviccién de que habia un después. Como las mariposas, simplemente cambidbamos de estado. No de naturaleza. Hasta el ultimo momento La mirada de la enfermera inglesa Cecily Saunders fue, apenas, algo mds apegada a este mundo. La muerte temprana y muy dolorosa de un amor la hizo imaginar un lugar que atin no existfa: una casa, un hogar en donde los desahuciados pudieran vivir los dfas que les quedaran como quisieran, pintando, tejiendo, escuchando misica, haciendo arte, mirando al jardin. Hoy su visién es mucho més que eso. Es el Movimiento Hospice, con presencia en mas de 95 paises, Su idea original se ha multiplicado en centenares de hogares como los que alguna vez imagin6. Lugares donde la vida (y aun las hilachas de la hebra de la vida) valiera la pena ser vivida hasta cl Gltimo instante. Cecily Saunders ("Dame Cecily", porque en 1980 fue nombrada Dama del Imperio brit4nico por su increible trabajo a favor de los enfermos terminales) solfa recitar al ofdo de sus pacientes esta frase: "Vos imports por lo que sos. Vos imports hasta el ‘iltimo momento de tu vida y vamos a hacer todo lo que esté a nuestro aleance no sélo para que mueras de manera pacifica sino también para que, mientras vivas, lo hagas con dignidad”. Tal vez no es casual que hoy sea justamente Inglaterra, el pais en donde ella nacié en 1918 y trabajé hasta el fin de sus dias, en 2005, el que encabece el ranking de paises con mejor calidad de muerte. En 2015, la revista The Economist ordené a 80 paises del mundo segiin la cantidad y la calidad de los recursos con los que contaban para acompafiar el buen morir. El Reino Unido fue el primero. Le siguieron Australia, Nueva Zelanda e Irlanda. La Argentina quedé ubicada en el puesto 32, pero sexto en calidad de muerte en el continente americano, detras de Estados Unidos, Canada y Chile, entre otros. Temor e incerteza En Estados Unidos, por su parte, la International End of Life Doula Association (Asociacién Internacional de Doulas del Fin de la Vida, Inelda segun su sigla en inglés) busca ofrecer a los enfermos terminales y a sus familias acompafiamiento y guia en la partida. "Culturalmente, ennuestra sociedad hemos sido separados de la muerte y del morir", explica desde Estados Unidos Janie Rakow, cofundadora de Inelda. "Hace cien afios, la muerte era algo habitual y cotidiano. A partir del advenimiento de los hospitales, las casas de cuidado y los hogares de ancianos, la muerte se ha vuelto institucional. Las familias son apartadas de sus seres queridos enfermos, lo que genera temor e incerteza respecto de la muerte", precis La doula (una palabra de origen griego que en un principio aludfa a las mujeres que ayudaban a otras mujeres durante el embarazo y el parto) estaré ahi, entonces, para acompaiiar lo que pocos acompaiian. éPor qué? Porque la muerte -mito cientificista de por medio- ha sido borrada de nuestra mente. "El mito cientificista lo es en el sentido antropolégico del término - detalla Sibilia-. Son creencias propias de ‘nuestra tribu’. Y por ser un mito tan fuertemente arraigado, opera en detrimento de otras fuentes de sentido. Suele presentarse como la tinica verdad legitima. Por eso, al hacerse cargo de una problematica tan compleja y dramatica como la finitud humana, insinuando que no sdlo no tiene sentido sino que ademas muy pronto sera un problema superado, evidentemente no nos ayuda a 'morir bien’ ahora. ¥ tampoco nos da herramientas sélidas para convivir con la muerte de los otros." Mas alla de las palabras Asi las cosas, cada uno muere como puede. Como lo dejan morir. “Los que tienen la fortaleza y el amor suficientes para sentarse junto a un paciente moribundo en el silencio que va més alld de las palabras sabrn que ese momento no es espantoso ni doloroso, sino el pacifico cese del funcionamiento del cuerpo", anota al respecto Elisabeth Kiibler-Ross en De la muerte y los moribundos. "Observar la muerte pacifica de un ser humano nos recuerda la cafda de una estrella; en un cielo inmenso, una de entre un millén de luces brilla slo unos momentos y desaparece para siempre en la noche perpetua. Ser terapista de un paciente moribundo nos hace conscientes de la calidad de tinico que posee cada individuo en este vasto mar de Ja humanidad." En 2014, el caso de Brittany Maynard instalé el dilema del morir en la sociedad de las redes y la hipercomunicacion, A Brittany (27 afios, amante de los viajes, enamorada, feliz) le acababan de diagnosticar un céncer cerebral muy agresivo. No tardé mucho en descubrir que terminarfa siendo una prisionera dentro de su propio cuerpo. Decidié que eso no era lo que se merecfan niella ni su familia. Pasé sus tltimos meses rodeada por sus amores, viajando, conversando con ellos Su tiltima foto la muestra en la nieve, abrazando a su marido y al lado de sus padres. Hoy su familia lleva adelante su legado, la Fundacion Compasion y Oportunidades, que aboga por la muerte digna, impulsa legislacién al respecto y ayuda a familias que estén atravesando su misma situacién. Claro que no siempre el final de la vida resulta tan multitudinario como el de Brittany, seguido a través de Internet por millones de personas. A veces, como en el caso de Randy Pausch (profesor de la Universidad de Carnegie Mellon), se intenta algo mAs intimo. Un legado para los hijos cuando uno ya no esté, por ejemplo. "Tengo un problema de ingenierfa. A pesar de que en su mayor parte estoy en excelente condicién fisica, tengo diez tumores en el higado y me restan unos cuantos meses de vida. Soy padre de tres hijos y estoy casado con la mujer de mis suefios. Seria muy sencillo lamentarme, pero eso no resultaria benéfico ni para ellos ni para mi. De manera que, écémo invertir mi tiempo tan limitado?", se pregunta. Sobre la vida La respuesta est en mis manos y es un libro pequefio. Se llama La tiltima leccién y, mas que un libro sobre la muerte, es en realidad un libro sobre la vida. Pausch traté de hablar alli de todo para cuando sus hijos (de cinco, tres y un afio de edad cuando él se enfermé6) pudieran leerlo y entender. Hablé del amor. Hablé de la verdad. De los Iimites, de la educacién, de la quimioterapia. Y habl4, sobre todo, de la importancia de cumplir los suefios infantiles. De dedicar la vida a cumplir esos deseos. Los que tenfamos de chicos, los iinicos verdaderos. Qué quisimos ser? éQué legamos a ser? En lo amplio 0 estrecho de esa distancia esta cifrada, dicen los especialistas, la actitud con la que encararemos nuestra propia muerte. "iViva la vida!", anoté Frida Kahlo ocho dias antes de morir, sobre las sandias de un cuadro pintado dos afios antes. "Velar se debe la vida de tal suerte Que viva quede en la muerte", habia anotado tres siglos antes santa Teresa del Nifio Jesiis.En la tapa del libro postumo de Pausch est4n, también, sus suefios de nifio y lo que llegé a ser: como si fuera el dibujo de un chico, hay un cohete que parte hacia el espacio dejando atras una estela luminosa. Irrepetible. PUBLICIDAD Insead inverted by Toads LANACION Ideas Pensamiento Copyright 2017 SA LA NACION | Todos los derechos reservados,