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CALIDAD DE VIDA EN EL NIÑO HOSPITALIZADO

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Dr. Pedro Alberto Sierra Rodríguez


Profesor Asistente,
Departamento de Pediatría,
Universidad Nacional.
Jefe del Servivcio de Lactantes
Hospital de la Misericordia.

Soy Carlitos, puedo tener 2 ó 6 meses, o 1 o más años, puedo ser un adolescente pero para
mi situación da igual. Estoy enfermo, tan enfermo que hoy me encuentro en este Hospital.

Siento dolor físico y no se por qué, no entiendo lo que me sucedió, estaba bien y de pronto
enfermé, no puedo seguir jugando o estudiando. Vi que mis padres y todos los de la casa se
preocuparon por lo que me sucedía, me trajeron al hospital y por la angustia de mi familia y el
llanto de mi madre supongo que lo que pasaba era grave y me dio mucho miedo.

Cuando llegué, a pesar de la angustia y el temor, estaba con mi papá y mi mamá, me sentía
protegido, pero para mi sorpresa y desgracia, los médicos opinaron que debía quedarme y
SOLO. A la fuerza y contra mi deseo me dejaron en una cama dura, fría , SOLO y sin padres.
Peor para mí, mi madre se fué llorando y mi padre se fué muy triste. No entiendo, no me he
portado mal para que me castiguen, porque esto parece un castigo.

Es incomprensible mi situación, quede en medio de personas extrañas y pude tener varias


reacciones: llorar pasivamente, llorar a gritos y correr por los pasillos buscando a mi papá y
mi mamá o rechazar las preguntas de estas personas desconocidas; pero lo que hice fué
encogerme en la cama que me asignaron y sólo desperté cuando me llamaron, pienso que
para darme algo de comer. Pero no, al contrario, me quitaron mi ropa y me pusieron una
pijama que no era mía y luego sin explicación unas señoras de vestido blanco intentaron
enterrarme una aguja en el brazo y como me asusté mucho, lloré, grité e intente correr.
Llamaron a un señor , después me enteré que era uno de los médicos y entre todos me
aprisionaron y a la fuerza no sólo me enterraron una aguja sino me sacaron la sangre en un
cubito y peor todavía me dejaron la aguja enterrada en el brazo unida a un cablecito que salía
de un frasco y sentía mucho dolor donde estaba la aguja y en todo el brazo, además me
amarraron a la cama y casi no podía moverme. Seguía sin entender.
Al día siguiente conocí otras personas muy atareadas haciendo muchas cosas, otra vez
enterrándole agujas a otros niños que también gritaban y a los que también agarraban y
amarraban. Nuevamente me empezó el susto; también a mi mamila y a mi papi. Luego entraron
muchas personas, eran de varias edades jóvenes y viejos, entre ellos el que me había
aprisionado la noche anterior, me rodearon y empezaron a hablar cosas que no entendí,
supongo que de mi enfermedad y sucedió lo peor, me desnudaron y todos en fila me tocaban y
seguían hablando, de lo mucho que hablaron entendí que podía morir o que iba a quedar mal,
no se como decian. Se retiraron y quedé llorando y pensando que tal vez nunca más vería a
mis papitos ni a mis hermanos , ni a los abuelitos.

Al fin por la tarde vinieron mis padres, me puse muy contento, pero en el fondo estaba bravo
con ellos por haberme abandonado anoche, pero mi alegría duró muy poco; al ratico de estar
conmigo una de las señoras de vestido blanco, que hoy se que se llaman enfermeras, les dijo a
los mios y a los demás papás que tenian que irse, ya podrán imaginar como me sentí de nuevo:
SÓLO.

Han pasado 8 días, diariamente me repitieron las mismas situaciones, pero hoy estoy tranquilo
y me siento mejor y tuve un gran consuelo; fué un día especial, en la mañana después de todos
estos días se me acercó uno de los médicos y se me sentó en mi cama, me trajo dulces y
preguntó como seguía, preguntó por mis padres, preguntó como se llaman mis hermanos y me
explicó que había estado muy enfermo y que afortunadamente iba mejorando, que pronto
podría regresar a casa. El día fué grandioso porque en la tarde una de las enfermeras también
se acercó y que sorpresa, me contó muchos cuentos: el de caperucita roja y el lobo, el de los 3
cerditos, el de la casita de chocolate, hoy si me siento mejor porque se me quitó el temor y
porque pronto volveré a la casa.

Ojalá mañana vuelva el médico amigo y también los otros y que a pesar de tener mucho
trabajo, que vuelvan las enfermeras a contarme otros cuenticos.

Si esto hubiera pasado desde el principio seguro que habría mejorado más rápido y sin
temores.

¡QUE TRISTE ES ESTAR ENFERMO!

INTRODUCCIÓN

En el preámbulo de la convención sobre los Derechos del Niño, adoptada por la Asamblea de
las Naciones Unidas el 20 de Noviembre de 1989, se consagra: LA SALUD PARA TODOS EN
CONDICIONES DE IGUALDAD Y CON EL NIVEL MAS ALTO POSIBLE, SIN DISTINCIÓN
POR MOTIVOS DE RAZA, SEXO, COLOR, IDIOMA, RELIGIÓN, OPINIÓN POLÍTICA O DE
OTRA ÍNDOLE, ORIGEN NACIONAL O SOCIAL, POSICIÓN ECONÓMICA, NACIMIENTO O
CUALQUIER OTRA CONDICIÓN.

Todo niño enfermo, o sus familiares tienen: su derecho a elegir libremente al médico y en
general a los profesionales de la salud; su derecho a disfrutar de una comunicación plena y
clara con el médico; su derecho a recibir un trato digno respetando sus creencias y costumbres;
su derecho a que los informes de la historia clínica sean tratados de manera confidencial y
secreta; su derecho a que se le preste durante todo el proceso de la enfermedad la mejor
asistencia médica disponible; su derecho en caso de hospitalización a ser asistidos sin límites
de tiempo por sus parientes y en especial por sus padres; su derecho a no ser tratado con
medios de contención de ningún tipo; su derecho a tener el juego como actividad esencial si el
proceso de la enfermedad y el tratamiento lo permiten; "su derecho a estar acompañados,
cuidados y amados por sus parientes durante la fase terminal de su enfermedad".

El compromiso con los Derechos de niños y niñas plantea para todas las personas que
rodeamos a los niños y niñas , una profunda reflexión sobre nuestra relación con ellos. Somos
parte de una de una cultura que por tradición les ha violentado, que se ha movido entre la
compasión y la represión, que ha tenido hacia ellos una actitud impositiva, autoritaria y que en
muchas ocasiones con el argumento de proteger, les agrede.

Necesitamos un cambio en los adultos, particularmente en aquellos que estamos en contacto


permanente con los niños. Los profesionales que trabajamos con niños fácilmente y sin
proponérnoslo, violamos sus derechos en la práctica de todos los días.

La hospitalización significa para el niño un alejarse de manera más o menos prolongada de sus
actividades cotidianas y del contexto familiar, escolar y social a que se encuentra
acostumbrado, en estas circunstancias, los padres constituyen el punto de conexión entre el
pasado y el presente, entre el ambiente habitual en que se desenvuelve el niño y el ambiente
nuevo que ofrece el hospital. Es en ellos en quienes en última instancia se encuentra la
seguridad, el consuelo y la ayuda, tan necesarias en circunstancias difíciles como éstas1.

En los hospitales se debe promover al máximo la participación de los padres, no sólo como
acompañantes sino como apoyo esencial para el cuidado y la toma de decisiones en relación
con el tratamiento de sus hijos1.

En el artículo 12 de la convención: se resalta el derecho a EXPRESAR SU OPINIÓN


LIBREMENTE EN TODOS LOS ASUNTOS QUE LOS AFECTAN Y A QUE ESTA SEA TENIDA
EN CUENTA, EN FUNCIÓN DE SU EDAD Y MADUREZ. La capacidad de escuchar a los niños
se refleja esencialmente en el trato que se le da, cuando llegan o piden algún tipo de ayuda, o
mientras se le practica algún examen o procedimiento doloroso. En estos momentos
particularmente críticos para ellos, que se les puede demostrar con cuanta seriedad se toman
en cuenta sus opiniones o sentimientos, ya sea preparándoles para que experimenten menos
dolor, informándoles detalladamente sobre lo que se les va a hacer o tratándolos con cariño1.

En el artículo 31 de la convención se resalta: el derecho de los niños AL DESCANSO, EL


ESPARCIMIENTO, AL JUEGO, A ACTIVIDADES RECREATIVAS PROPIAS DE SU EDAD Y A
PARTICIPAR LIBREMENTE EN LA VIDA CULTURAL Y EN LAS ARTES. En los servicios de
pediatría deberían fijarse espacios físicos y tiempos para estas actividades, que son finalmente
las que más contribuyen al bienestar emocional de los niños y las que facilitan de mejor manera
un contacto amable entre niños, padres y funcionarios de la salud1.

Los artículos 19, 34 y 37 de la convención, hacen referencia: a la obligación del estado y de las
instituciones que lo representan, DE PROTEGER AL NIÑO CONTRA TODA FORMA DE
PERJUICIO, O ABUSO FÍSICO O MENTAL, INCLUYENDO LA EXPLOTACIÓN SEXUAL Y EN
GENERAL EL SOMETIMIENTO A TRATOS CRUELES O DEGRADANTES.

De "puertas para afuera" al hospital le corresponde impulsar programas eficaces para prevenir,
asistir, notificar y remitir a los niños que son objeto de maltrato o abuso. De "puertas para
adentro" deben igualmente tomarse todas las medidas administrativas para evitar que los niños
se sientan o sean efectivamente maltratados, ya sea porque se les separe en forma
prolongada de sus padres o se les someta innecesariamente a procedimientos dolorosos o a
tratos "inhumanos", como pueden ser el descuido, la restricción o el aislamiento1.

La Convención sobre los Derechos del Niño trae consigo una transformación de la
imagen del niño ante la sociedad. Si bien no libera a los padres de su función, deja
concebir al niño como una persona que ha de ser simplemente objeto de protección y
asistencia, para reinvindicarlo como un sujeto de derecho, que participa activamente en
la construcción de su propia opción de vida1.

Para hablar de calidad de vida, intentemos una primera aproximación a su definición


operacional, a partir de los conceptos de vulnerabilidad y capacidad postulados por Robert
Chambers y Amartya Sen.

CALIDAD DE VIDA EN EL NIÑO HOSPITALIZADO


Para Robert Chambers, vulnerabilidad hace referencia al impacto de factores de estrés y de
choque en el corto y largo plazo dificultando alcanzar un estado de bienestar.

Amartya Sen define la capacidad como la pluralidad de factores que posibilitan que las
personas desarrollen sus potencialidades, este aumento de sus capacidades individuales les
brinda seguridad.

Si aplicamos estos conceptos percibimos que las intervenciones de la medicina en el contexto


de la calidad de vida del paciente pediátrico hospitalizado van más allá de la modificación del
curso "natural" de la enfermedad e incluyen el acompañamiento al niño y a su familia, la
anticipación a la presentación de la enfermedad, su manejo integral, la recuperación de las
funciones biológicas y sociales después de esta y la preparación para la muerte, como
estrategias que disminuyan la vulnerabilidad y potencien la capacidad del niño y de su familia
en el proceso de recuperación durante la estancia hospitalaria.

La calidad de vida en el niño hospitalizado se altera porque el proceso de hospitalización


aumenta la vulnerabilidad del niño originándole un "trastorno de adaptación caracterizado por
síntomas ansiosos y depresivos como respuesta al dolor, al medio ambiente institucional, a los
procedimientos médicos y quirúrgicos y a la separación del núcleo familiar"3