DANIN Blandine

Semestre 5
20 Juillet 2010

Tuteur : Dan BARUCH

TITRE : Education d’une jeune diabétique.

COMPETENCES ENVISAGÉES :

Eduquer le sujet à la gestion de sa santé et de sa maladie : Maintien d’un bon état de

santé et gestion de la maladie : éducation du patient, éducation thérapeutique.

INTRODUCTION :

Je suis interne en pédiatrie générale à l’hôpital de Pontoise, et m’occupe des

« moyens », c’est-à-dire des enfants âgés de 2 à 12 ans. Jade R., 7 ans, est hospitalisée dans
mes lits via les urgences.

Depuis un mois, elle présente un syndrome polyuro-polydipsique associé à un

amaigrissement, pour lesquels son médecin traitant l’adresse aux urgences. Dans ses
antécédents, elle est née à 30 SA, a une amblyopie secondaire à la prématurité, un asthme du
nourrisson et des allergies alimentaires multiples à l’origine de plusieurs épisodes d’œdème
de Quincke. Il existe un terrain auto-immun familial avec une dysthyroïdie chez la mère et un
diabète de type 1 chez une cousine paternelle.

Les examens montrent une glycémie à 23 mmol/l, présence de glucose et de corps

cétoniques (une croix) dans les urines. Absence de déshydratation, pH sanguin normal.
L’hémoglobine glyquée est de 12,3%.

Une insulinothérapie IVSE est débutée aux urgences associée à une hyper hydratation.
Dans le service, l’obtention rapide de glycémies correctes permet le passage à une
insulinothérapie en sous cutanée avec un schéma à deux injections matin et soir (HUMALOG
et NPH).

Parallèlement, je m’occupe de l’éducation de Jade et de sa maman concernant le

diabète, sa physiopathologie, ses traitements et les complications.

NARRATION :

1) Description du support éducatif :

Pour expliquer le diabète aux enfants, on dispose, dans le service, de cahiers éducatifs
réalisés par un laboratoire (Novo Nordisk) soutenu par l’Action « Jeunes diabétiques » de
l’ONE (Office de la Naissance et de l’Enfance). Ces cahiers, intitulés « Pas à pas avec le
diabète » sont divisés en 14 chapitres et expliquent de manière claire et posée le diabète à
l’aide de dessins.

Une analogie est réalisée entre une cellule humaine et un chalet, l’énergie provenant de
l’alimentation et celle produite par un feu de cheminée, la circulation sanguine et une rivière,
le sucre et le bois. Ainsi, de même que du bois, acheminé jusqu’à un chalet par une rivière,
permet, en brûlant dans la cheminée de produire de la chaleur ; le sucre, acheminé jusqu’aux
cellules par le sang, permet de produire de l’énergie.
 Le 1er chapitre explique ce qu’est l’énergie et d’où notre énergie provient, avec les sucres
lents (troncs d’arbre) et les sucres rapides (petites bûches prêtes à l’emploi). Le 2ème explique
où va l’énergie dans notre corps, avec la circulation sanguine (la rivière), les organes et les
cellules. Le 3ème explique comment nous utilisons notre énergie, avec l’insuline, qui est la clé
qui permet au sucre d’entrer dans les cellules.
 Ces trois chapitres sont regroupés dans un cahier et se lisent en 15 minutes environ. Les
analogies simples et les dessins nombreux permettent d’expliquer très progressivement et très
simplement à l’enfant la physiologie du corps humain.

Le deuxième cahier explique le diabète, lié à un défaut d’insuline, avec pour conséquences
l’accumulation de sucre dans le sang, le manque d’énergie et la production de corps
cétoniques. Il indique comment apporter de l’insuline : les injections, les différents types
d’insulines et leurs schémas.

Le troisième explique les valeurs normales de la glycémie, les conséquences à court et

long terme des hypo et hyperglycémies, la conduite à tenir devant une hypoglycémie voir un
coma.

Le quatrième explique comment mesurer la glycémie, pourquoi, ainsi que les informations
que nous apportent une analyse d’urines et le fonctionnement des reins.

Le cinquième explique l’alimentation : les différents types d’aliments et leur intérêt, les
sucres lents et rapides, comment se nourrir avec le diabète, la différence entre un repas et une
collation…

Le sixième explique comment adapter l’insuline à notre quotidien (sport, alimentation,

infection), le suivi sur un calepin, les associations de soutien qui existent.

Avec ces cahiers, l’éducation se fait donc en plusieurs étapes, plus ou moins rapidement,
en fonction du patient, de sa famille et de leur compréhension.

2) Concernant Jade :

Quelques semaines auparavant, j’ai suivi un autre enfant, dont l’éducation au diabète a été
réalisée par ma chef. Elle m’a fait découvrir ces fameux cahiers, je les ai lu, puis j’ai écouté
les explications qu’elle a donné à l’enfant et sa famille.

Pour Jade et sa mère, le premier jour, je leur ai lu le premier cahier, en expliquant bien
chaque dessin et les analogies. Après la lecture, soit au bout de 15 minutes environ, j’ai laissé
Jade aller jouer, et sa mère me poser des questions sur ce que nous venions de voir.
Le lendemain, j’ai demandé à Jade ce dont elle se souvenait, le bois, la rivière, les chalets,
le feu… Elle m’a étonnée par sa grande capacité de compréhension. J’ai tout de même survolé
rapidement le premier cahier avec elle, puis j’ai lu le deuxième cahier. Ensuite, elle est allée
jouer, et sa mère m’a posé des questions sur ce que nous venions de voir et également sur le
premier cahier.

J’ai procédé de même les jours suivants avec les troisième et quatrième cahiers. A la fin
de la semaine, j’ai répondu aux questions de Jade et surtout de sa maman. Je ne leur ai pas lu
les deux derniers cahiers. Une diététicienne s’est chargée de toutes les explications concernant
l’alimentation. J’ai informé la mère des risques de modifications de l’équilibre glycémique
lors de situations particulières (sport, infections) ; mais je pense que c’était trop tôt pour
expliquer comment adapter l’insulinothérapie.

Je leur ai également montré comment réaliser un dextro : le lecteur glycémique, les

lancettes, la désinfection, les bandelettes, la lecture. La maman de Jade les a réalisés elle-
même dès le troisième jour. Nous avons aussi vu les bandelettes urinaires.

Après dix jours d’hospitalisation, les glycémies de Jade étaient correctement équilibrées,
elle et sa maman éduquées à la maladie et Jade est rentrée chez elle.

ANALYSE DU RECIT, SYNTHÈSE ET DISCUSSION :

1) Concernant l’éducation réalisée sur Jade et sa mère :

Jade a acquis de nombreuses connaissances, surtout sur le corps humain, le diabète et ses
symptômes, qu’elle connaissait pour les avoir ressenti. Je lui ai expliqué que le diabète est une
maladie à vie, que le traitement est très important et que cette maladie peut avoir des
conséquences sur les différents organes. Je pense qu’elle a certainement compris une partie de
ces explications, mais il s’agit de notions difficiles à appréhender à cet âge.

Lors des différentes séances, j’ai pu constater une bonne compréhension de la maman, très
concernée par la maladie de sa fille. Elles ont toutes deux très bien accepté ce diabète. Jade est
très jeune et je ne suis pas certaine qu’elle ait déjà compris l’impact de la maladie sur sa vie.
Par contre, sa maman m’a demandé pourquoi le diabète a touché sa fille. Je lui ai expliqué les
différentes composantes favorisant le diabète (génétique, environnement…). Je pense que
l’éducation, la relation médecin-patient (avec de nombreux échanges) et la possibilité d’être
active face à la maladie (mesures de surveillance, traitement par insuline ou glucagon…) ont
joué un grand rôle dans l’acceptation de la maladie. La maman était très volontaire,
s’entrainait avec le lecteur glycémique, prenait des notes sur mes explications et les conseils
diététiques. Elle se renseignait également sur internet, sur le diabète et les associations de
soutien. Elle notait de nombreuses questions auxquelles je répondais à la séance suivante.

Malheureusement, l’éducation d’une tierce personne, le père en l’occurrence, n’a pu être

réalisée, celui-ci n’ayant pu se libérer de son travail. Sa femme lui faisait un « compte-rendu »
détaillé de tout ce qu’elle avait appris chaque soir. C’était aussi une bonne chose, en ce sens
qu’ils discutaient ensemble de la maladie, qu’elle « révisait » ce qu’elle venait d’apprendre et
que les questions qu’elle me posait la fois suivante était secondaire à des interrogations
communes. Parler tous les deux lui permettait à elle de réaliser ce qu’elle n’avait pas bien
compris.

Mais il est tout de même préférable d’éduquer conjointement une tierce personne, que le
médecin la rencontre directement, pour bien évaluer sa compréhension.

2) Concernant le support éducatif utilisé :

C’est certain que ces cahiers ne sont pas adaptés pour un adolescent, qui pourrait se vexer
des dessins enfantins et de la lenteur des explications. Mais ils sont parfaits pour éduquer un
jeune enfant. Et même un enfant ne sachant pas lire peut écouter les histoires, regarder les
dessins et ainsi se familiariser avec le concept. Dans ce cas, les explications sont à reprendre
ultérieurement, mais cela permet de sensibiliser l’enfant à sa maladie, de lui expliquer un peu.
Je trouve l’idée d’une analogie entre l’insuline et une clé tout simplement géniale.

C’est donc très bien pour l’enfant, mais également pour les parents, qui suivent les
explications en même temps, que l’enfant. Même si les explications sont longues, les parents
ne s’impatientent pas. Ils sont contents que l’on prenne le temps d’expliquer sa maladie à leur
enfant. De plus, cela leur permet de réfléchir tout en écoutant les explications, et, souvent, les
questions qu’ils posent à la fin de chaque cahier ont leurs réponses dans les cahiers suivants.

Par contre, ces cahiers supposent d’avoir beaucoup de temps devant soi. L’éducation du
diabète chez l’enfant nécessite une hospitalisation, pour prendre le temps de corriger une
situation aigüe (acidocétose fréquente), éduquer l’enfant et sa famille à la maladie, au régime,
au suivi (appareil de lecture glycémique…)... Ensuite, le suivi se fait par le spécialiste
hospitalier et par le généraliste. Le généraliste peut donc répondre aux questions que se pose
la famille par la suite, faire des rappels, vérifier la compréhension de chacun ; mais ce n’est
pas son rôle d’effectuer toute l’éducation du diabète. Il est néanmoins préférable d’avoir un
support éducatif, pas nécessairement aussi détaillé donc, mais illustré, de même que ces
cahiers, ce qui permet de répondre aux questions (des parents souvent) tout en faisant
participer l’enfant.

Ayant terminé mon stage de pédiatrie à Pontoise, je n’avais pas photocopié ces fameux
cahiers. J’ai donc cherché une équivalence dans les supports éducatifs actuels. J’ai contacté
les trois laboratoires commercialisant de l’insuline et leur ai demandé des brochures
explicatives pour les enfants. J’ai également regardé ce que l’AJD (Association des Jeunes
Diabétiques), l’HAS et l’AFSSAPS proposent.

Concernant les laboratoires, les brochures actuelles ne concernent pas les enfants d’un âge
si jeune. Un laboratoire propose une bande dessinée destinée aux adolescents. Un autre ne
propose rien d’illustré ou d’éducatif (autre que régime…). Quand au laboratoire qui avait fait
ces cahiers, Novo Nordisk, il réalise actuellement une brochure illustrée, mais succincte,
plutôt pour les adolescents. Leurs publications varient tous les 1 à 2 ans, et ne s’adresse qu’au
public concerné par les médicaments actuellement commercialisés (dixit une commerciale
d’un des trois laboratoires). Je trouve très dommage qu’un support éducatif aussi intéressant
que les cahiers précédemment décrits n’existe plus du fait de son absence d’intérêt sur le plan
commercial.

Concernant les organismes, l’HAS et l’AFSSAPS proposent des conseils pour les
médecins ou les patients, mais rien qui explique la maladie.

L’AJD, en revanche, propose des cahiers en animations, disponibles sur internet. Ils
expliquent le diabète, la surveillance glycémique, le traitement par insuline, le suivi et les
complications. Ce que propose l’AJD concerne plutôt des enfants à partir de 10 ans, mais
c’est l’âge le plus fréquent de découverte de la maladie. Les explications sur le diabète et sa
physiopathologie sont très rapides, mais le traitement, le suivi et les complications sont
beaucoup mieux expliqués que dans les cahiers que j’ai utilisés. J’ai donc été très contente
qu’une association mette à la disposition de tous des informations sur une maladie aussi
importante.

CONCLUSION :

L’éducation d’un enfant diabétique et de sa famille se fait souvent à l’hôpital, du fait

du mode de découverte du diabète (acidocétose, déshydratation…). Le médecin généraliste
trouve sa place dans le suivi au quotidien, en cas de maladie intercurrente mais également
pour vérifier la bonne compréhension et le bon suivi du traitement, répondre aux questions. Il
peut être amené pour cela à utiliser des supports éducatifs, mais ceux-ci n’ont pas besoin
d’être aussi détaillés que celui que j’ai utilisé à l’hôpital.

Je suis contente d’avoir pu, seule, réaliser l’éducation d’une jeune diabétique. Cela
m’a permis de découvrir comment se déroule l’éducation, qu’il faut être patient, expliquer très
progressivement, être attentif à ce que l’enfant et ses parents comprennent mais également à
leur ressenti. En effet, le diabète est une maladie chronique et implique un grand
bouleversement. On vérifie en même temps que l’on a, soi-même, bien compris la maladie.
Les parents posent parfois des questions qui nous mettent en difficultés !!

D’avoir vu les réactions de Jade et de sa mère va me permettre, quand je serai

confrontée dans mon cabinet à d’autres diabétiques et à leurs interrogations, de mieux les
comprendre et d’être plus à même de leur donner des explications claires.

BIBLIOGRAPHIE :

Bourguignon J.P., Ernould C., Graff M.P. Pas à pas avec le diabète. Action « Jeunes
Diabétiques » de l’Office de la Naissance et de l’Enfance. Novo Nordisk, mai 1992.

Lefevre P., Fournier M. Atlas de l’observance. Impact Médecine. Novo Nordisk, septembre
2009.

Les Cahiers de l’AJD, disponibles sur :

<http://www.ajd-educ.org/pages/cahiers_anim/cahiers_som.html>