eel Romo AZ CONCEPTO DE CALIDAD DE VIDA Calidad de Vida es un concepto que refleja las condiciones de vida deseadas por una persona en relacién con ocho necesidades fundamentales que representan el nucleo de las dimensiones de la vida de cada uno: 1, Bienestar emocional, 2. Relaciones interpersonales, 3. Bienestar material, 4, Desarrollo personal, 5. Bienestar fisico, 6. Autodeterminacién, 7.Inclusién social, 8. Derechos. Robert Schalock (1996)DIMENSIONES - INDICADORES DE CALIDAD DE VIDA Ambiente residencial Actividades comunitarias DIMENSION INDICADORES Bienestar emocional | Seguridad Espiritualidad cml Felicidad Disminucién del estrés Autoconcepto_ Satisfaccin Relaciones Intimidad Afecto interpersonales | Familia Interacciones : Amistades Apoyos Bienestar material _|Ser Propietario Comida Seguridad Finanzas Empleo Posesiones Status socioecondmico Proteccion Desarrollo Personal |Educacion Habilidades Satisfaccién Competencia personal Actividades significativas Progreso _ Bienestar Fisico [Salud ‘Actividades de la vida diaria Ocio Movilidad Seguros médicos ‘Tiempo Libre Cuidados sanitarios Nutricién ‘Autedeterminacién | Autonomia Valores personales y metas Decisiones Control personal Autodireccién Elecciones es Inclusién Social [Aceptacidn Voluntariado Apoyos Ambiente laboral Roles sociales Posicién Social Derechos [Derecho a voto Juicio justo | Accesibilidad Derecho a ser propietario L [Privacidad Responsabilidades civicas Schalock (1996)AUTODETERMINACION EN LA EDUCACION ESPECIALIZADA DEFINICION EVOLUTIVA DE AUTODETERMINACION: Los individuos autodeterminados saben cémo elegir-saben qué quieren y cémo conseguirio. Con conocimiento de las necesidades personales, (...) eligen sus Objetivos y los persiguen tenazmente. Esto implica reafirmar la presencia de una persona, dar a conocer sus necesidades, evaluar su progreso hacia la consecucién de los objetivos, ajustar el rendimiento y crear unos enfoques Unicos para solventar problemas (Field, Martin y Marshall. 1995}. DEFINICION SEGUN EL PROPOSITO DE LAS ACCIONES DE LA PERSONA: “actuacién como agente causal principal en la vida de uno mismo y Ia realizaci6n de elecciones y toma de decisiones relativas a la calidad de vida de uno mismo libres de tod influencia o interferencia extema excesiva” (Wehmeyer, 1996). ELEMENTOS INTEGRANTES DE LA CONDUCTA AUTODETERMINADA ‘Apiitudes para realizar elecciones ‘Aptitudes para tomar decisiones ‘Aptitudes para resolver problemas Aptitudes de fijacién y logros de objetivos Aptitudes de autoobservacifon, autoevaluacién y autorefuerzo Aptitudes de autoeducacién ‘Aptitudes de liderazgo y defensa propia Punto intemo de control ‘Aptitudes positivas de eficacia y expectative de resullados Lt Autoconocimiento (Wehmeyer, Sands, Doll & Palmer, 1996)Educacién y Calidad de Vida: La Autodeterminacién de Alumnos con Necesidades Especiales Autor. Miguel Angel Verdugo Alonso Director del Instituto Universitario de Integracion en la Comunidad (INICO) Facultad de Psicologia, Universidad de Salamanca (Espafia) Articulo publicado con la autorizacion de su autor. (Fuente: Ponencia dictada en el Ili Congreso "La Atencién a la Diversidad en el Sistema Educative" corganizade por el Instituto Universitario de Integracin en la Comunidad (INICO) en colaboracién con la Asociacién de Intercambio Cultural de Uruguay (AICU) y ‘celebrado en Montevideo en septiembre 2000.) Significado del concepto Autodeterminacion La expresion de autodeterminacién es de mucha actualidad a la hora de entender la expresién libre de cualquier persona, y nos resulta de gran utiidad su conocimiento para plantear la educacion de los alumnos con necesidades especiales 0 en situaciones de gran dependencia (incluida la cultura, étnica y otras). El concepto de autodeterminacién, junto a otros conceptos como la autoestima, la eficacia y la autoeficacia, la percepcién de valia y la calidad de vida, esta llamado @ ocupar un lugar predominante en la investigacién y practicas educativas de los préximos afios. En las ultimas décadas del siglo veinte la atencién a los alumnos (y luego adultos) con discapacidades se ha fundamentado en el desarrollo de programas e innovaciones basados en los riterios desarrollados por los profesionales y técnicos especializados que se dedicaban a trabajar con esta poblacion. Progresivamente las respuestas y las metas han sido diferentes, siempre avanzando en la confianza en las posibilidades de alcanzar logros cada vez mayores por parte de estos alumnos. De esta manera, lo que hoy nos planteamos es muy diferente a lo que sabiamos y podiamos planteamos hace quince afios. Y nuestra esperanza es que dentro de quince afios se pueda decir lo mismo por la positiva evolucién de las concepciones y practicas que se estén desarrollando. En los afios 70 y mas atin en los 80 las personas con discapacidades del desarrollo, incluidas las personas con retraso mental, comenzaron a defender el reconocimiento y aceptacién de su habilidad para hablar por si mismos cuando se tomaban decisiones que afectaban a sus vidas. Asi comenzaron los primeros grupos de autoayuda, en un proceso similar en parte al ocurrido décadas antes a sus padres. Los primeros planteamientos de estos grupos de apoyo personal comenzaron a proponer "hablar por si mismos', "tomar decisiones acerca de su propia vida’, 0 “participar en y contribuir a la comunidad’. Desde entonces algtin progreso ha sido hecho mostrando lo que las personas con discapacidades del desarrollo pueden hacer cuando se les da la oportunidad para participar en la toma de decisiones y se les apoya para hablar por ellos mismos. A pesar de los avances existentes, la participacién de las personas con discapacidad a nivel local, regional o estatal en los organismos en los que se toman decisiones sobre sus vidas es todavia escasa. Uno de los principales problemas que se debe afrontar desde un punto de vista general hoy es la constante lucha contra las bajas expectativas de profesionales, padres y sociedad en general respecto 2 las posibilidades de los alumnos y adultos con discapacided. El interés por la conducta autodeterminada es todavia muy reciente por lo que apenas se han esbozado algunos modelos teéricas, y la propia comprension del concepto y sus implicaciones en elmundo educativo esta ahora en plena expansién. Wehmeyer (1992) es el autor mas reconocido en este campo, y su definicion es probablemente la més aceptada y difundida: ‘Autodeterminacién es el proceso por el cual Ia accién de una persona es el principal agente causal de su propie vida y de las elecciones y toma de decisiones sobre ‘su calidad de vida, libre de influencias externas o interferencias. La conducta autodeterminada es una caracteristica disposicional de la persona. En términos operatives, las acciones autodeterminadas reflejan cuatro caracteristicas principales: autonomia, autorregulacién, capacitacién psicolégica ("empowerment’) y autorrealizacion. Estas cuatro Caracteristicas principales surgen a medida que las personas adquieren los elementos componentes de Ih autodeterminacion, entre los que se incluyen la eleccién y la toma de decisiones, la resolucién de problemas. el establecimiento de metas y la adquisicién de habilidades; el lugar de control intemo; 'a sutoeficacia positiva y las expectativas de resultado, el autoconomiento y la comprension (Wehmeyer, 1996a, 1996b; Wehmeyer, Kelchner y Richards, 1996). Se considera que una conducta es auténoma si la persona acta: a) segun sus propias preferencias intareses, ylo capacidades y b) independientemente, libre de influencias extemas o Interferencias no deseadas. La mayoria de las personas no son completamente auténomas 0 independientes; por lo tanto, la autonomia refieja la interdependencia de todos ios miembros de la familia, amigos, y otras personas con las que se interactua diariamente, asi como las infiuencias del ambiente y la historia. La autorreguiacién permite que las personas analicen sus ambientes y sus repertorios de respuestas para desenvolverse en estos ambientes y para tomar decisiones sobre como actuar, para actuar, y para evaluar los resultados obtenidos, y revisar sus planes cuando sea necesarsio. Las personas que se autorregulan tornan decisiones sobre qué habilidades utilizar en una situacién: Examinan la tarea que estén desarrollando y el repertorio del que disponen, y formulan, ponen en marcha y evalizan un plan de accid, modificéndolo cuando es necesario. “Tradicionalmenie, la autorreguiacion incluye automonitorizacién (observacién del ambiente social Y fisico propio), autoevaluacién (realizaci6n de juicios sobre lo correcto de esta conducta comparando Io Gu uno esta haciendo con lo que deberia haber hecho), y, segtin el resultado de esta autcevaluacion, Gutorrefuerzo (autoadministracién de consecuencias contingentes con la ocurrencia de conductas objetivo). La capacitacién psicolégica esté relacionada con varias dimensiones del control percibido entre Jas que se incluyen la cognitiva (eficacia personal), personalidad (lugar de contro), y areas motwacionales de control percibido. Las personas autodeterminadas actan con la convicci6n de que: 8) Son capaces de realizar las conductas necesarias para conseguir unos derterminados resultados en S¥ ambiente, y b) si ejecutan tales conductas, obtendran los resultados deseados. Por timo, las personas attedetewsinadas son conscientes de si mismas puesto que ullizan el conocimiento sobre si mismas de manera global y bastante precisa, asi como sobre sus capacidades y limitaciones, y lo aprovechan de un trode beneficioso, El conocimiento de si mismo se forma a través de la experiencia con el ambiente y de fa interpretacion que cada uno hace de éste, y esté infludo por la evaluacion que hagan los demas, los refuerzos, y las atribuciones de la propia conducta. Calidad de vida y Educacién Calidad de Vida ha llegado a ser un importante concepto en la provision de servicios para personas con discapacidad y con necesidades especiales en los afios 90. No obstante, las iniciativas Serivadas de la creciente importancia del concepto se han dirigido principalmente a los adultos. Nifios y Scolescentas han quedado relegados de este proceso. Por este motivo, se ha prestado poca atencién a la calidad de vida en el ambito escolar. ‘Algunas de las razones que explican el abandono del uso del concepto de calidad de vida en le escuela son (Hegarty, 1994): $) Se considera que la funcion principal de la escolarizacién es preparar al alumno para la vida adulta,pero no se percibe éste como un periodo importante de la vida del individuo, por lo que la calidad de la misma pasa a ser un concepto marginal y una meta no prioritaria; 2) La ausencia de instrumentos adecuados para evaluar las percepciones de los estudiantes sobre la educacién; y 3) Los imperatives que han guiado las reformas educativas en los affos $0 en el mundo occidental. Metas como el increment de la eficacia de las escuelas 0 del nivel de logros de los estudiantes han dado lugar a que la atencién se centrara mas en cuestiones de organizacién escolar, reforma curricular y desarrollo del personal que en aspecios relacionados con la calidad de vida de los alumnos, El hecho de que los educadores no hayan prestado atencién explicita a la calidad de vida, no significa que éste sea un aspecto irrelevante en las escuelas. Al contrario, el uso del concepto de calidad de vida puede permitir hacer una profunda reflexién sobre la tan manida, y hasta ahora teérica, “educacién integral" de la persona. Asimismo, el concepto puede ser de gran utilidad como referencia base y guia conceptual de muchas transformaciones y cambios que la escuela necesita acometar para atender a las necesidades y deseos de los alumnos, . Las principales utiidades del concepto de calidad de vida en la escuela estén relacionadas con la mejora de la planificacién educativa, el desarrollo de modelos especificos de evaluacién de programas centrados en la persona, y el incremento de la participacién de los usuarios o clientes de la educacién, 5 decir los alumnos, en todos los procesos y decisiones que les afectan. Los indicadores de calidad en la escuela deben forzosamente tener una perspectiva emanada del concepto de calidad de vida, y no reducirse a analizar aspectos extemos del proceso educativo de manera exclusiva, o centrarse solamente en algin aspecto de la vida de las personas (curriculum acacémico, sistema organizativo, ete), Una reflexion inicial sobre las estrategias para garantizar la calidad de vida de los alumnos en las escuelas apunta por (hegarty, 1984): a) Asegurar a todos los estudiantes experien desarrollo a través de todas las areas del curriculum, ») Crear un ambiente en el que los estudiantes disfruten, ©) Asegurar que todos los estudiantes independientemente de su nivel de habilidad experimenten logros positivos, 4) Proporcionarles tanta autonomia como sea posible para que puedan tomar decisiones y hacer elecciones responsables, €) Asegurarse de que experimenten un creciente sentimiento de autovalia, 4) Proporcionartes un marco en el que las relaciones personales constructivas sean la norma y leguen a convertirse en relaciones de amistad, y 9) Proporcionar un ambiente libre de dafio fisico y moral En el caso de los alumnos con necesiadades especiales son necesarias otras consideraciones especificas para asegurar su acceso total al curriculum y que disfruten de una calidad de vida en la ‘escuela tan positiva como la de sus iguales. Favorecer su movilidad, facilitarles sisternas de comunicacién y maximizar su acceso al curriculum comun, y asegurarse de que no queden solos indebidamente ni desatendidos. De las miltiples definiciones y modelos conceptuales existentes sobre calidad de vida, el planteamiento més integrador y probablemente de mayor aceptacién en la actualidad en la esfera internacional es el propuesto por Schalack (1996, 1997, 1999): 3S significativas que contribuyan a su crecimiento y Calidad de Vida es un concepto que refieja las condiciones de vida deseadas por una persona en relacién con ocho necesidades fundamentales que representan el niicleo de las dimensiones de vida de cada uno: bienestar emocional, relaciones interpersonales, bienestar material, desarrollo personal, bienestar fisico, autodeterminacién, inlusién social y derechos. El andlisis detenido sobre esas dimensiones propuestas y los indicadores que permiten operativizar la medicién de las mismas es el camino que permite desbrozar el acceso concreto al uso delconcepto de calidad de vida en la escuela. Todo ello unido a la refiexién sobre el contexto especifice escolar y las caracteristicas diferenciales del desarrollo del propio alumino en diferentes edades. En este sentido, la elaboracion en marcha de una profundizacion mas operativa todavia del modelo de calidad Ge vida comentado (Schalock y Verdugo, en prensa) va a permitir mayores desarrollo en la educacion. Particularmente, las relaciones entre la calidad de vida y la autodeterminacion, asi como las implicaciones de [a calidad de vida en la planificacién de programas a nivel personal y organizativo, y las implicaciones en la evaluacién de resultados conseguidos. Implicaciones practicas del concepto de autodeterminacién en la escuela Conseguir la autodeterminacion para los alumnos en las escuelas, ya tengan 0 no discapacidad, es una tarea tan compleja y dificil como lo es la de encontrar trabajo e involucrarse en sus comunidades ‘cuando son adultes (Wehmeyer, 1996a). Un programa educative que quiera promover la autodeterminacion no debe consistir Unicamente en esfuerzos unilaterales para cambiar el curriculo 0 estructurar el ambiente, Se deben acometer una amplia variedad de alteraciones y addaptaciones del medio escolar junto a un énfasis paralelo en el hogar y la comunidad del alumno. Muchas son las tareas que hay que acometer para transformar las escuelas hasta convertiras en medios que faciliten las conductas autodeterminadas de los alumnos, incluidos aquellos con necesidades especiales. Entre esas fereas estén: - Disefiar ambientes escolares que ofrezcan oportunidades para que los alumnos puedan elegir y expresar sus preferencias. “ Facilitar las interacciones de los alumnos con necesidades especiales con sus comparieros sin discapacidad ~ Estimular el acceso a modelos de role adulto en el comportamiento. ~ Permitir la experiencia del éxito a todos los alumnos. * Permitir a los alumnos controlar los procesos de toma de decisiones progresivamente. *Y extender la experiencia de aprendizaje de los alumnos mucho mas allé del curriculo académico y de la propia escuela, El sistema educative tiene una serie de requerimientos administrativos, educativos y de comportamiento que limitan seriamente la capacidad de eleccién y decision de les alumnos y promueven su dependencia, Por ello, resulta trascendental el papel que los educadores desempefien. Sin un primer paso de reconocimiento de la importancia de las habilidades relacionadas con la autodeterminacion por pparte de los profesores, nada puese ser hecho. Después, la puesta en practica de las modificaciones del Sistema escolar deben ser disefiadas muy cuidadosamente. Impulsar la autodeterminacién en la escuela significa en ultimo término la transferencia del control y la responsabilidad a los alumnos, y ello requiere instruccién, estructura y apoyo. Para lograr disefiar este nuevo sistema de funcionamiento se requiere la colaboracién de todos: administracién, profesores, técnicos del sistema educative, la familia, y los propios alumnos. ‘Muchas de las habilidades relacionadas con la autodeterminacién son claramente mas aplicables alos alumnos mas mayores y a los que presentan menores discapacidades, pero la autodeterminacion no es un planteamiento exclusivo de la educacién secundaria o de los alumnos con necesidades de ‘apoyo minimas. Tomar decisiones, expresar preferencias, y tener autoconciencia y confianza en st mismo lleva consigo miitiples experiencias en la educacién y en la vida que son independientes del nivel 0 grado de la discapacidad. Los afios elementales deben ofrecer experiencias diversas conducentes 2 este fin, y la adolescencia sera un periodo critico para el desarrollo de muchas de estas habilidades. Conclusion Los profesionales de la educacion como los de la salud y los de los servicios sociales, como los investigadores y los politicos, administradores y gestores, nos guiamos por principios que orientan nuestras acciones. Los principios con los que nos identificamos sirven de guia de referencia para dirigir nuestras actividades y modificar el funcionamiento de nuestros servicios y sistemas de atencion. Los alumnos con necesidades especiales y todos aquellos que estan en situaciones de riesgo han sido a lo largo de Ia historia primero marginados del sistema y no atendidos, posteriormenteatendidos en sistemas segrregados, que es cuando nace la educacién especial, y mas tarde atendidos en sistemas de integracién para buscar su normalizacién. En los ultimos afios se ha enriquecido y moxificado el concepto de integracién con el concepto de Educacion Inclusiva o Escuela para Todos. Y ios afios préximo son ya el terreno apropiado para hablar de Calidad de Vida y Autodeterminacién de las personas. Y esto es positive, significa que el nuevo milenio va a estar mucho mas centrado en el propio individuo, en el alumno. A los profesionales, a los familiares, y a las instituciones publicas y privadas que apoyan a los alumnos con necesidades especiales nos corresponde el reto de continuar la transformacién del sistema con los nuevos conceptos y principios. Bibliografia Hegarty, S. (1994). Quality of Life at School. En D. Goode (Ed.) w/Quality of life for-personass with disabilities. International perspectives and issues. Cambridge, MA: Brookline Books. Luckasson, R., Coulte, D.L., Polloway, E.A., Reiss, S., Schalock, R.L... Snell, M.E., Spitalniik, D.M. y Stark, J.A. (1997). U/Retraso Mental: Definicion, clasificacién y sistemas de apoyos. (Traduccién de M.A. Verdugo y C. Jenaro), Madrid: Alianza Editorial. (Trabajo original publicado en 1992). ‘Schalock, R.L. (Ed.), (1996). U/Quaity of life. Vol. 1: Its conceptualizacién, measurement and use. Washington, D.C.: American Association on Mental Retardation. ‘Schalock, R.L. (Ed.). (1997). Quality of life. Vol. il: Application to personas with disabilities. Washington, D.C.: American Association on Mental Retardation. ‘Schalock, R.L. (1988). Hacia una nueva concepcién de la discapacidad. En M.A. Verdugo y F.B. Jordan de Urries (Eds.). U/Hacia una nueva concepcién de la discapacidad (pags. 79-109), Salamanca: Amari, ‘Schalock, R.L. y Verdugo, M.A. (en prensa). U/The Concept of Quality of Life in Human Services: ‘A Handbook for Human Service Practitioners. Washington D.C.: American Association on Mental Retardation. Verdugo, M.A. (Ed.) (1995). U/Personas con discapacidad. Perspectivas psicopedagégicas y rehabiitadoras. Madrid: Siglo Veintiuno. Verdugo, M.A. y Gutiérrez-Bermejo, B. (1998). U/Retraso Mental. Adaptacién social y problemas de comportamiento. Madrid: Pirémide. Wehmeyer, M.L. (1992a). Self-determination and the education of students with mental retardation. Education and Training in Mental Retardation/, 27, 302-314. Verdugo, M.A. y Gutiérrez-Bermejo, B. (1998). U/Retraso Mental, Adaptacion social y problemas de comportamiento. Madrid: Pirdmide. Wehmeyer, M.L. (1992a). Self-determination and the education of students with mental retardation. /Education and Training in Mental Retardation’, 27, 302-314. ‘Wehmeyer, MLL. (1996a). Self-determination in youth with severe cognitive disabilities: From theory to practice. En L. Powers, G. Singer y J.A. Sowers (Eds.), Making your way: Building self- competence among shildren and youth with disabilities. Baltimore: Brookes. ‘Wehmeyer, M.L. (1996b). Self-determination as an educational outcome: Why is it important to children, youth and adults with disabilities? En D.J. Sands y M.L. Wehmeyer (Eds.). Self-determination across the life span: Theory and practice. Baltimore: Brookes. Wehmeyer, M.L.: Kelchner, K. y Richards, S. (1996). Principales caracteristicas de la conducta autodeterminada de las personas con retraso mental. Siglo Cero, 27 (6), 17-24.