Documento de presentación a Jefes de Servicio

Declarado de Utilidad para Pacientes Reumáticos por

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“De paciente a paciente en el Hospital de Día”

Resumen del proyecto

El proyecto “De paciente a paciente en el Hospital de Día” de la Coordinadora Nacional de

Artritis (ConArtritis) es un programa dirigido al paciente con Artritis Reumatoide que pretende
contribuir con la labor que se realiza en los Hospitales de Día, proporcionando apoyo
emocional y ayuda efectiva a los pacientes y sus familias, especialmente a aquellos
que se enfrentan por primera vez al tratamiento en dichos centros.

La singularidad de este proyecto la da el hecho de que el apoyo que se proporciona a los

pacientes viene dado por personas que han vivido su misma situación o una muy similar.

A través del proyecto se ofrecerá también información sobre calidad de vida, estilos de
vida más recomendables, programas de terapia ocupacional, prevención secundaria,
importancia de seguir el tratamiento indicado por el especialista, etc.

Planteamiento general

Þ ¿Qué es el proyecto “De paciente a paciente en el Hospital de Día”?

El proyecto “De paciente a paciente en el Hospital de Día” de la Coordinadora Nacional

de Artritis (ConArtritis) es esencialmente un programa de apoyo al paciente con Artritis
Reumatoide (AR), llevado a cabo por pacientes y teniendo como marco el Hospital
de Día.

Así, con la puesta en marcha de este proyecto, ConArtritis pone a disposición de los
pacientes con AR su tiempo y experiencia, además de la voluntad de escuchar,
entender y aconsejar, mejor que nadie, las dificultades, cambios y emociones que trae
consigo una enfermedad discapacitante. A través de este proyecto, los pacientes de los
Hospitales de Día podrán compartir sus miedos e inquietudes con una persona que ha
tenido los mismos sentimientos y que día a día se sigue enfrentando a nuevos retos.

En este sentido y si bien en el Hospital de Día conviven diferentes profesionales

sanitarios, desde médicos con diferentes especialidades, hasta enfermeras y familiares
en algunos casos, ConArtritis, sin interferir en las actividades que ya se llevan a cabo en
cada centro, propone colaborar con los Hospitales de Día y apoyar la labor de médicos y
enfermeras proporcionando información adicional y útil para el día a día del paciente.
Apoyo emocional durante las horas de tratamiento y consejos o recomendaciones que
contribuyan con la mejora de la calidad de vida de las personas que padecen AR son los
elementos clave que ConArtritis ofrece a través de este proyecto.

¿Cómo se llevaría a cabo?

El proyecto, concretamente, se materializaría en encuentros o charlas de ‘paciente a

paciente’ en los Hospitales de Día, que tendrían lugar antes o durante las horas en las
que los pacientes reciben el tratamiento. Los miembros de ConArtritis que participen en el
programa serán voluntarios formados previamente por la dirección de la Coordinadora y
con la preparación necesaria para llevar a cabo esta actividad.

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Igualmente y como parte del proyecto, ConArtritis pondrá a disposición de los pacientes
del centro materiales informativos (previamente consensuados con el reumatólogo o Jefe
de Servicio) como fichas o folletos con recomendaciones y consejos para mejorar su día
a día.

¿Por qué surge el proyecto?

ConArtritis, que desde su fundación en 2004 ha ido creciendo e incrementando su

número de miembros, tiene hoy por hoy no solo el interés sino también la capacidad de
ofrecer su ayuda y proporcionar a otros pacientes con AR la información que sabe puede
aportar valor y contribuir positivamente en el día a día de quienes padecen la
enfermedad. En este sentido, ConArtritis ha detectado a través de sus socios y de
consultas frecuentes, la existencia ciertas necesidades e inquietudes que surgen en los
pacientes que acuden al Hospital de Día, tanto de los que acuden por primera vez, como
de los ya habituales.

Por otro lado y si bien los Hospitales de Día cuentan con profesionales sanitarios
que atienden a los pacientes con AR con dedicación y profesionalidad, la falta de
tiempo o de recursos no siempre permite proporcionar información o consejos que
fácilmente pueden transmitir aquellos que también viven la enfermedad. El hecho
de que una persona que conoce todo el proceso, por haber pasado por él, pueda facilitar
trucos y consejos para cuidarse, sobrellevar la enfermedad y sus síntomas, mejorar el día
a día, puede ser de gran ayuda para el paciente.

¿Por qué este Hospital de Día?

Desde ConArtritis entendemos que para la mejor consecución del proyecto es necesario
poner en marcha un programa piloto que nos permita evaluar la metodología y desarrollo
y sentar las bases para su extrapolación a otros Hospitales de Día. El programa piloto
constará de cinco centros en diferentes puntos de España y entre ellos nos gustaría que
se encontrase este hospital.

Þ Objetivos

× Apoyar y dar soporte a los pacientes con Artritis Reumatoide que reciben tratamiento
en los Hospitales de Día –tanto a los que acuden por primera vez y necesitan
orientación- como a los pacientes habituales que requieren un refuerzo positivo.

× Contribuir con la labor del Jefe de Servicio y de los profesionales sanitarios del
Hospital de Día para mejorar la calidad asistencial, proporcionando a los pacientes
información adicional y de refuerzo…
a sobre estilos de vida, prevención secundaria, importancia de seguir el
tratamiento, pautas de autoayuda, etc.

× Aportar a los profesionales sanitarios una “herramienta” de valor –un aliado–, que
contribuirá a que los pacientes del Hospital de Día acepten y entiendan mejor el
entorno en el que reciben tratamiento.

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Þ Alcance

El proyecto “De paciente a paciente en el Hospital de Día” ha sido avalado por la SER,
como actividad “de utilidad para pacientes reumáticos” y se implantará en todo el
territorio nacional una vez el programa piloto finalice. El proyecto piloto se desarrollará
en cinco hospitales y tendrá una duración de seis meses –de octubre de 2009 a marzo
de 2010.

Hospitales del programa piloto

a Hospital Clínico Universitario. Santiago de Compostela

a Hospital Universitario Virgen de la Nieves. Granada
a Hospital Universitario de La Princesa. Madrid
a Hospital Regional Universitario Carlos Haya. Málaga
a Hospital Virgen de la Vega. Salamanca

La presentación oficial del programa piloto se realizará en rueda de prensa en el Día

Nacional de la Artritis en el mes de octubre.

Þ Actividades: ¿Qué va a aportar ConArtritis?

Apoyo emocional

Las personas que reciben tratamiento para la AR en los Hospitales de Día tendrán
ocasión de compartir sus inquietudes en torno al desarrollo de su vida social,
personal y laboral en un ambiente tranquilo con una persona que ya ha pasado por la
misma situación.

Los voluntarios de ConArtritis proporcionarán así apoyo emocional durante las

horas de tratamiento, así como consejos o recomendaciones para aceptar y
asumir la enfermedad, prevenir su avance, incrementar la autoestima de los
pacientes y, en definitiva, contribuir con la mejora de la calidad de vida de las
personas que padecen AR.

Materiales

Como parte del proyecto “De paciente a paciente en el Hospital de Día” se editarán y
distribuirán entre los pacientes diferentes materiales de apoyo.

a Fichas
1. Q&A Hospital de Día
Documento de preguntas y respuestas, dirigido especialmente a aquellos
pacientes que acuden por primera vez a un Hospital de Día.
a Folletos
1. La Artritis Reumatoide
Documento con “mitos y verdades sobre la enfermedad”.

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2. Consejos y recomendaciones
Se incide en la importancia de un estilo de vida con una dieta y unos
hábitos saludables, acordes con la enfermedad y que contribuyan con la
mejora de la calidad de vida de los pacientes.
• “Trucos para el día a día”
– En la cocina, en el baño, a la hora de vestirse
– Pautas para gestionar el estrés
• Recomendaciones sobre “estilo de vida”
– Dieta y alimentación
– La importancia del ejercicio
– Sueño y descanso

Þ Evaluación

Tras el programa piloto, ConArtritis se reunirá nuevamente con el Jefe de Servicio y/o el
profesional sanitario oportuno para recoger sus observaciones y posibles puntos de
mejora. Igualmente, se solicitará a los pacientes de los cinco Hospitales de Día
implicados en el proyecto que respondan a un breve cuestionario que permitirá evaluar la
calidad, cantidad y utilidad de la información recibida.

Tras valorar las respuestas y los encuentros, ConArtritis introducirá en el programa las
mejoras oportunas para el desarrollo del proyecto en puntos de todo el país.