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Trasplante Alogénico
Manual de recursos
Edición para adultos
[Spanish]
Knowledge is Power
SCCA Patient and Family Education
1
Números de teléfono importantes
Seattle Cancer Care Alliance (SCCA) 206-606-7600
Recepción del 6o piso L-V: 8 a.m. a 10 p.m.; S-D: 8 a.m. a 6
p.m.
Días festivos: 8 a.m. a 5 p.m.
Centro Médico de la Universidad de
Washington (UWMC) Después de 206-598-8902
horas hábiles L-V: 10 p.m. a 8 a.m.; S-D: 6 p.m. a 8
a.m.
Días festivos: 5 p.m. a 8 a.m.
En el improbable caso de que los Pacientes de trasplante alogénico:
teléfonos de SCCA no funcionen (206) 467-8762
Capellanía (206) 606-1099
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Tabla de contenido
NÚMEROS DE TELÉFONO IMPORTANTES ................................................................................................. 2
LLAMADAS SIN COSTO PARA PACIENTES DE UWMC ................................................................................ 3
CAPÍTULO 1 - BIENVENIDA ....................................................................................................................... 7
LOS PASOS DEL TRASPLANTE ALOGÉNICO.............................................................................................................. 8
PREPARACIÓN ................................................................................................................................................ 9
ACONDICIONAMIENTO ................................................................................................................................... 10
EL TRASPLANTE............................................................................................................................................. 15
DESPUÉS DE LA IMPLANTACIÓN........................................................................................................................ 21
LA TRANSICIÓN OTRA VEZ A LA CLÍNICA SCCA .................................................................................................... 23
PREVENCIÓN DE INFECCIONES.......................................................................................................................... 24
SALIDA ....................................................................................................................................................... 25
SUS RECURSOS Y SU EQUIPO DE TRASPLANTE ...................................................................................................... 27
PRUEBAS DE DIAGNÓSTICO ............................................................................................................................. 35
PARTICIPACIÓN EN UN ESTUDIO DE INVESTIGACIÓN .............................................................................................. 42
CAPÍTULO 2 - ORIENTACIÓN ................................................................................................................... 45
EL TRATAMIENTO EN LA CLÍNICA ...................................................................................................................... 46
TRATAMIENTO DE PACIENTE INTERNADO ........................................................................................................... 49
SU RUTINA DIARIA ......................................................................................................................................... 51
REGLAS PARA VISITANTES ............................................................................................................................... 53
CAPÍTULO 3 – EL CUIDADO EN EL HOGAR ............................................................................................... 57
SUGERENCIAS PARA SOBRELLEVAR EL CUIDADO EN EL HOGAR ................................................................................. 58
RESUMEN DE LAS RESPONSABILIDADES TÍPICAS DE LA PERSONA QUE LO ASISTE .......................................................... 58
CUIDADO DE LA PERSONA QUE CUIDA................................................................................................................ 59
DESCRIPCIÓN DE LAS CLASES ........................................................................................................................... 61
PAUTAS PARA PREVENIR INFECCIONES ............................................................................................................... 62
ANEMIA ...................................................................................................................................................... 69
ANSIEDAD ................................................................................................................................................... 70
SANGRADO .................................................................................................................................................. 71
CAMBIOS EN LA IMAGEN CORPORAL.................................................................................................................. 73
PROBLEMAS RESPIRATORIOS ........................................................................................................................... 76
CAMBIOS E INCERTIDUMBRE ........................................................................................................................... 78
ESTREÑIMIENTO ........................................................................................................................................... 79
DESHIDRATACIÓN ......................................................................................................................................... 80
DEPRESIÓN .................................................................................................................................................. 81
DIARREA ..................................................................................................................................................... 82
PRECAUCIONES SOBRE EL EJERCICIO Y LOS RESULTADOS DE LOS ANÁLISIS DE SANGRE................................................... 84
PREVENCIÓN DE CAÍDAS ................................................................................................................................. 86
LA FATIGA ................................................................................................................................................... 89
FIEBRE ........................................................................................................................................................ 92
SÍNDROME DE PIES Y MANOS ........................................................................................................................... 94
MEMORIA Y CONCENTRACIÓN ......................................................................................................................... 97
MUCOSITIS (INFLAMACIÓN DE LAS MEMBRANAS MUCOSAS) ................................................................................ 100
NÁUSEAS Y VÓMITO .................................................................................................................................... 103
DOLOR ..................................................................................................................................................... 106
NEUROPATÍA PERIFÉRICA .............................................................................................................................. 109
SEXUALIDAD .............................................................................................................................................. 111
5
DIFICULTAD PARA DORMIR............................................................................................................................ 122
GLÓBULOS BLANCOS.................................................................................................................................... 124
SEGURIDAD DE LOS ALIMENTOS ..................................................................................................................... 125
OTRAS PAUTAS PARA LOS RECUENTOS BAJOS DE GLÓBULOS BLANCOS .................................................................... 132
PAUTAS PARA LA INOCUIDAD DEL AGUA ........................................................................................................... 133
PAUTAS DE NUTRICIÓN................................................................................................................................. 136
SUPLEMENTOS DE HIERBAS Y NUTRIENTES ........................................................................................................ 147
CUIDADO DEL CATÉTER CENTRAL .................................................................................................................... 152
GENERALIDADES ACERCA DE LOS MEDICAMENTOS ............................................................................................. 164
CAPÍTULO 4 — RECUPERACIÓN A LARGO PLAZO .................................................................................. 178
CÓMO CUIDARSE EN EL PRIMER AÑO ............................................................................................................... 179
SÍNTOMAS COMUNES .................................................................................................................................. 183
RECUPERACIÓN DEL SISTEMA INMUNITARIO ..................................................................................................... 186
VACUNAS .................................................................................................................................................. 189
LA ENFERMEDAD DEL INJERTO CONTRA EL HUÉSPED (GVHD) .............................................................................. 190
MEDICAMENTOS ........................................................................................................................................ 192
CÁNCERES SECUNDARIOS .............................................................................................................................. 193
REINTEGRACIÓN A LA VIDA COTIDIANA Y SUPERVIVENCIA..................................................................................... 194
EJEMPLO DE CARTA PARA AVISAR QUE VUELVE A CASA ........................................................................................ 198
RECURSOS Y SITIOS WEB PARA SOBREVIVIENTES................................................................................................. 200
PREGUNTAS COMUNES SOBRE EL CONTROL DE INFECCIONES ................................................................................ 205
CAPÍTULO 5 - APÉNDICE ....................................................................................................................... 208
MAPAS E INDICACIONES ............................................................................................................................... 213
CUADROS Y HOJAS DE REGISTRO..................................................................................................................... 215
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Capítulo 1 - Bienvenida
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Los pasos del trasplante alogénico
Las células que se van a trasplantar son las células progenitoras que se producen en la
médula ósea. Las células progenitoras son células inmaduras que al desarrollarse
forman eritrocitos (glóbulos rojos), leucocitos (glóbulos blancos), plaquetas o
plasmocitos. Las células progenitoras son una parte esencial del sistema inmunológico
humano. Entre otros nombres, escuchará:
Trasplante de médula ósea
Trasplante de médula
Trasplante de células progenitoras de sangre periférica
Trasplante de células progenitoras
Trasplante de células progenitoras hemopoyéticas
Tipo de trasplante
Hay varios tipos de trasplante. Posiblemente escuche a otras personas hablar sobre un
proceso diferente del suyo. En el siguiente cuadro se presenta cada tipo:
Tipo de trasplante Procedencia de las Objetivos
células
Alogénico Otra persona Administrar la dosis más alta de
Pariente Miembro de la quimioterapia y radiación para eliminar la
familia enfermedad.
Sin parentesco Otra persona
Las células nuevas reponen el sistema
usualmente anónima inmunitario del paciente
Quimerismo mixto Otra persona Administrar dosis moderada de
(mini) Miembro de la quimioterapia y radiación para establecer
Pariente familia un sistema inmunitario mixto.
Sin parentesco Otra persona
El nuevo sistema inmunitario ataca el
usualmente anónima cáncer.
Autólogo Paciente Si el paciente tiene cáncer:
Administrar la dosis más alta de
quimioterapia y radiación para eliminar la
enfermedad.
Si el paciente tiene una enfermedad
autoinmunitaria:
Detener el progreso de la enfermedad y
restablecer el sistema inmunitario.
El proceso del trasplante se puede dividir en varios pasos. Cada paso tiene su propio
propósito y desafíos. Los pasos son:
Planificación: Este paso comienza cuando usted apenas está pensando en el trasplante
como una opción de tratamiento. Comienza a organizarse y organizar a su familia para
emprender esta etapa.
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Preparación: Cuando llegue a la Clínica, comenzará el proceso de evaluación médica,
orientación, consentimiento con conocimiento de causa (consentimiento informado) y
se preparará para iniciar la terapia de acondicionamiento. Se prepara a los familiares
para asumir la función de asistentes del paciente.
Preparación
Cuando lleguen, usted y su familia acudirán a la Clínica para comenzar la evaluación
previa al trasplante. Se le explicará el plan de tratamiento propuesto y tendrá la
oportunidad de conocer al equipo de atención médica para que le aclaren sus dudas
acerca del tratamiento. Usted y sus familiares pueden asistir a clases sobre el control de
los síntomas en el hogar y prevención de infecciones. Todo esto sirve de preparativo
para el siguiente paso, la terapia de acondicionamiento.
9
adultos integrantes de su familia, incluido el donante. Le rogamos que no lleve niños. El
médico a cargo conversará con ustedes acerca del proceso de un trasplante de médula
ósea. Les explicará el plan de tratamiento y los riesgos y beneficios que conlleva.
Evaluación y análisis
La evaluación para el trasplante comprende muestras de sangre para la tipificación de
tejidos y análisis clínicos, aspiración y posible biopsia de médula ósea, radiografías
torácicas, electrocardiograma (ECG), pruebas de la función pulmonar y otras pruebas
que pudiera requerir el médico. Se reunirán con un dietista y posiblemente le hagan una
evaluación dental. Cuando estén listos los resultados (en un plazo de 5 a 7 días) le harán
una cita para colocarle el catéter central venoso.
Acondicionamiento
El acondicionamiento consiste en dosis elevadas de quimioterapia con o sin radiación de
cuerpo entero. El propósito de la terapia de acondicionamiento es eliminar las células
de cáncer o eliminar cualquier remanente enfermo del sistema inmunitario, para que la
nueva médula ósea pueda desarrollarse. El acondicionamiento se puede administrar en
la Clínica o en el hospital. La enfermera o el médico le explicará su plan de tratamiento
específico.
Quimioterapia
Todas las quimioterapias y radiación tienen ciertos efectos sobre las células normales y
las células enfermas y es normal que se produzcan efectos molestos. Cada fármaco
utilizado en la quimioterapia produce diferentes efectos. Cuando se planifique su
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programa de tratamiento específico se le explicarán los aspectos específicos de la
quimioterapia prescrita. Los efectos secundarios comunes incluyen náuseas, vómito,
diarrea, resequedad de la boca, fatiga, pérdida del cabello y alteraciones de la piel.
Algunos de los efectos desagradables de la quimioterapia son inmediatos y pueden
controlarse con otros medicamentos.
Una de las principales preocupaciones de muchos pacientes son las náuseas y el vómito.
Hay varios medicamentos que sirven para prevenir las náuseas a fin de que no se
incomode demasiado. La quimioterapia puede producir diarrea y se trata con reemplazo
de líquidos y electrolitos. La caída del cabello es pasajera y el cabello vuelve a crecer
normalmente después del trasplante.
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Desechos del cuerpo humano
Puede usar el excusado (bien sea de tanque séptico o servicio municipal) de la manera
usual. Lávese las manos con agua y jabón después de usar el baño y lávese la piel si se
ensucia de orina o heces.
Lavandería
Lave su ropa y blancos de la manera usual a menos que se ensucien con las medicinas
de quimioterapia. Si esto ocurre, póngase guantes y maneje los blancos o ropa con
cuidado para que no se ensucie las manos con la medicina. Coloque los artículos
contaminados inmediatamente en el agua y lávelos separados de la demás ropa. No lave
otros artículos con los objetos ensuciados con la quimioterapia. Si no tiene lavadora,
coloque los artículos contaminados en una bolsa de plástico hasta que los pueda lavar.
Cuidado de la piel
Si se derrama quimioterapia sobre la piel puede causar irritación. Si esto ocurre, lave el
área muy bien con agua y jabón, luego séquela. Si el enrojecimiento de la piel dura más
de una hora o si la irritación persiste, llame a su doctor. Para impedir que la
quimioterapia sea absorbida por la piel, use guantes cuando esté manipulando
medicinas, equipo y desechos.
Embarazo
Las mujeres embarazadas deben evitar el contacto directo con las medicinas para
quimioterapia y los desechos contaminados.
Preguntas y respuestas
¿Puedo tener contacto con los miembros de mi familia durante la quimioterapia sin
que corran riesgo?
Sí. Pueden comer juntos, hacer cosas juntos, abrazarse y besarse sin correr peligro.
¿Pueden los miembros de mi familia usar el mismo excusado que yo sin correr
peligro?
Sí. Pueden usar el mismo excusado sin correr peligro siempre y cuando no contenga
ningún desecho con quimioterapia.
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¿Qué debo hacer si uso bacinica, orinal o un excusado portátil?
La persona que lo cuida debe ponerse guantes para vaciarlo. Enjuague el receptáculo
con agua después de cada uso y lávelo con agua y jabón por lo menos una vez al día.
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guantes, la bata y las gafas. Absorba el derrame con la esponja desechable. Limpie la
zona con agua y jabón. Elimine todos los materiales —incluidos los guantes, bata y
gafas— en el envase para desechos de quimioterapia. Para obtener información
adicional sobre la medicina que está tomando, consulte la hoja de información del
medicamento u otras instrucciones que le haya dado el doctor o la enfermera.
Efectos secundarios
Náuseas: Suelen ocurrir entre 1 ½ hora y 2 horas después de una dosis de TBI. Le darán
medicamento para que las náuseas no le causen mucho problema. El día antes de que
comience la radiación de cuerpo entero, la enfermera de su equipo le explicará cuáles
medicamentos debe tomar antes de cada tratamiento.
Deshidratación: La TBI puede causar deshidratación similar a estar expuesto al sol por
mucho tiempo. Se suman a este problema otros efectos secundarios como diarrea y
náuseas. Es posible que cada día que tenga tratamiento de radiación de cuerpo entero
le administren líquidos intravenosos para prevenir la deshidratación. La persona que lo
cuida aprenderá a manejar la bomba en casa, pero parte de la hidratación se puede
administrar en la clínica.
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tratamiento. No use lentes de contacto. La enfermera o el doctor evaluará su piel con
frecuencia. Evite usar cremas y desodorantes antes de la TBI.
Alopecia: La pérdida temporal del cabello ocurre gradualmente a lo largo de unas dos
semanas después del tratamiento.
Mucositis: La radiación y la quimioterapia afectan las glándulas que secretan moco y las
células de rápido crecimiento que revisten el interior de la boca y la garganta; y causan
resequedad, inflamación y dolor en la boca y en la garganta. La mucositis se trata con
enjuagues de agua salada y medicamento para el dolor. Si el dolor continúa, se le
administrarán narcóticos.
El trasplante
El trasplante se lleva a cabo uno o dos días después de la quimioterapia/radioterapia. El
objetivo es darle células progenitoras a partir de las cuales pueden desarrollarse todos
los tipos de células de la sangre. Las células progenitoras se pueden obtener de la
médula ósea, de la sangre periférica o de la sangre del cordón umbilical conservada
después del nacimiento de un bebé. La transfusión de las células progenitoras se lleva a
cabo por medio del catéter central venoso, de la misma manera que a una transfusión
de sangre. El trasplante se hace en la Sala de Infusión de la Clínica o en su habitación de
la Unidad para Pacientes Internados.
En los trasplantes alogénicos las células se obtienen del donante (quien puede ser un
miembro de la familia o una persona sin ningún parentesco) el mismo día que se le
suministrarán.
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la seguridad de que han seleccionado al mejor donante posible. No hay ninguna
restricción en cuanto a la edad del donante.
La sangre del donante se obtiene a través de la sonda y circula por una máquina que
separa y retira las células progenitoras. El resto de la sangre se devuelve al donante por
medio de la sonda. El procedimiento no causa ningún dolor. Una vez concluida la
extracción, el donante puede reanudar sus actividades habituales.
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intravenoso a la bolsa de células y conecta éste a su catéter central. Las bolsas de
células se infunden una tras otra. Durante la infusión la enfermera le revisa
periódicamente los signos vitales: presión arterial, pulso, ritmo de respiración y
temperatura. Podrían conectarlo a un monitor cardíaco para que la enfermera pueda
observar su ritmo cardíaco. El tiempo que tarda la infusión depende del volumen o
cantidad de células progenitoras que se infundirá. La infusión dura entre 30 minutos y 2
horas. Podría recibir infusiones a lo largo de más de un día debido a los procedimientos
de recolección del donante.
Antes de la implantación
Las señales de que las nuevas células progenitoras están creciendo (han prendido) y
comienzan a producir células sanguíneas usualmente surgen entre 10 y 28 días después
del trasplante. A menudo el primer signo de la implantación es un aumento en el
número de glóbulos blancos. Además de estar atentos a los primeros signos de la
implantación, requerirá vigilancia de cerca. Los objetivos son administrarle lo necesario
hasta que su organismo vuelva a producir células de la sangre, darle tratamiento sin
demora si surgen complicaciones y prevenir infecciones. Para la mayoría de los
pacientes la incertidumbre de esperar a que el injerto se implante es estresante; es
común sentirse indefenso y vulnerable. El monitoreo diario, los procedimientos médicos
y los tratamientos conllevan un sentimiento de pérdida de control personal. Puede
resultar difícil superar esta etapa. Continúe hablando con el equipo de trasplante acerca
de sus inquietudes.
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Neutrófilos responde a las sin signos de
Polis infecciones recuperación de los
Bandas potencialmente glóbulos blancos
Segs mortales
Granulocitos
Transfusiones de plaquetas
La obtención de plaquetas se hace en el Banco de Sangre de Puget Sound (Puget Sound
Blood Bank). Las transfusiones de plaquetas provienen de tres tipos de donantes:
Plaquetas de fondos comunes: Provienen de dos a seis donantes voluntarios de
la comunidad y se combinan en la misma bolsa.
Plaquetas de aféresis aleatoria (RAP): Provienen de un donante voluntario de la
comunidad.
Plaquetas de aféresis compatible (MAP): Provienen de un donante voluntario
de la comunidad cuyo HLA coincide con el suyo.
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Infecciones
Las infecciones siguen siendo una de las principales complicaciones del trasplante.
Usted corre alto riesgo de infecciones debido a los recuentos bajos de glóbulos blancos
y a que su sistema inmunitario no funciona óptimamente.
Todos los individuos tenemos diferentes tipos de bacterias, virus y levaduras que se
desarrollan en la piel y en el cuerpo. Muchos de esos organismos son necesarios para el
funcionamiento adecuado del organismo. Nuestro sistema inmunitario controla el
desarrollo de los organismos para que no nos ocasionen enfermedades. El origen de la
infección en muchos pacientes suele ser su propio organismo. A eso se debe la
importancia de los cultivos de rutina, pues los resultados mantienen informados a los
médicos de las bacterias, virus y levaduras que están desarrollándose en su organismo y
que podrían estar ocasionando sus infecciones. Los resultados de los cultivos ayudan a
los médicos a determinar el antibiótico adecuado para su caso cuando tenga una
infección. Suele ser común que un paciente tenga resultados negativos del cultivo y que
no obstante se vea y se sienta como si tuviera una infección.
Otra fuente de infección la constituyen los microbios de otras personas. Lavarse las
manos es una de las cosas más eficaces que puede hacer para impedir el contagio de
infecciones. Es importante que toda persona que entre o salga de su habitación se lave
las manos, usted incluido. Por eso no se permite el contacto entre usted y otros
pacientes y es la razón por la cual sus familiares no deben ir a la habitación de otros
pacientes.
El citomegalovirus CMV
La infección por citomegalovirus/CMV es un miembro de la familia de los herpes y es
muy común. Según los Centros para el Control de Enfermedades (CDC), entre el 50 y el
80% de la población de Estados Unidos ha tenido una infección por CMV. Las infecciones
por CMV rara vez son graves en niños y adultos que por lo demás están sanos y suelen
causar sólo síntomas leves, en su caso.
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Una vez que una persona tiene una infección por CMV, el virus usualmente permanece
latente (inactivo) en el cuerpo, pero se puede "reactivar" y causar una enfermedad
grave en las personas con el sistema inmunitario debilitado debido a una enfermedad,
quimioterapia o trasplante.
Problemas gastrointestinales
La quimioterapia y radiación que se utilizan en el régimen de alta dosis también tienen
efectos sobre el aparato gastrointestinal. Esos efectos secundarios van desde dolor leve
de la boca y garganta, náuseas/vómito y diarrea hasta efectos más graves, que pueden
incluir inflamación y descomposición mucosal a lo largo del aparato gastrointestinal. Se
utilizan narcóticos para controlar el dolor y suele estar indicada la nutrición intravenosa.
Los efectos secundarios se alivian con el trasplante.
Problemas de la piel
La piel es un órgano sensible que suele correr riesgo por la quimioterapia y la radiación.
Los efectos secundarios pueden ser desde enrojecimiento leve, como una quemadura
por el sol, hasta enrojecimiento, resequedad y descamación de la piel.
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Problemas de los riñones
Los riñones son los órganos que producen la orina, eliminan los desechos del organismo
y eliminan ciertos medicamentos del organismo. Algunos medicamentos afectan la
función renal. Las enfermeras y los médicos que lo atienden vigilan detenidamente la
función renal por medio de análisis de sangre, la cantidad y calidad de la orina y
mediciones frecuentes del peso corporal. Estos y otros factores ayudan a guiarlos en la
institución de medidas para prevenir y tratar la insuficiencia renal y ayudar a restaurar el
funcionamiento normal de los riñones.
Después de la implantación
A medida que se va desarrollando su nuevo sistema inmunitario, el objetivo es facilitar
su recuperación y atender cualquier complicación que pudiera surgir. Como aún no
habrá madurado su sistema inmunitario, usted estará en un estado de vulnerabilidad
ante las infecciones. Es posible que requiera infusiones de glóbulos rojos o plaquetas y
de líquidos y productos nutritivos hasta que pueda comer y beber en cantidades
adecuadas.
Es común sentirse cansado durante esta fase. Aunque se sienta cansado, trate de
mantenerse lo más activo posible. Eso ayuda a prevenir algunas complicaciones.
Muchos pacientes se sienten alicaídos en ciertos momentos durante el período de
recuperación. Quizás se sienta triste debido a los cambios en sus funciones físicas o por
tener que depender de los demás para que lo cuiden o incluso por los cambios en su
relación con los miembros de su familia. Esas son reacciones normales a la intensa
experiencia de someterse a un trasplante. También es posible que su capacidad de
concentración disminuya durante este período. Consulte las secciones referentes a
Fatiga, Depresión y Memoria y concentración para más información.
Quizás le parezca muy lento el progreso. Quizás se frustre porque quiere curarse
rápidamente. La recuperación toma tiempo. Nos han indicado ex pacientes que lo mejor
es enfrentar un día a la vez. Explican que al proponerse una pequeña meta realista cada
día era más fácil ver su progreso. Es útil hablar con el personal sobre lo que es una meta
realista.
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afectar a la piel, el hígado, el estómago y los intestinos. Después del trasplante usted
tomará 2 ó 3 medicamentos que suprimen el nuevo sistema inmunitario para evitar la
GVHD aguda. A pesar de tomar esos medicamentos, dos de cada tres pacientes con un
donante con parentesco y cuatro de cinco pacientes con un donante sin parentesco
sufren GVHD y necesitan tratamiento adicional.
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¿Cuál es el tratamiento para la GVHD más que leve?
La GVHD con síntomas más intensos que los leves se trata con altas dosis de prednisona.
Si la GVHD no mejora, se requerirá tratamiento adicional. La alta dosis de prednisona
aumenta el riesgo de infecciones y otras complicaciones. Independientemente de que el
tratamiento estándar con prednisona controle o no controle la GVHD, tratamos de
reducir la dosis de prednisona en el transcurso de semanas o meses, dependiendo de su
respuesta.
Fracaso de la implantación
La incapacidad de crecimiento y desarrollo de las células trasplantadas es una
complicación poco común, pero potencial. Al principio puede haber signos de
implantación, por ejemplo, un aumento en los recuentos sanguíneos pero
posteriormente disminuyen. Usualmente deben pasar varias semanas después del
trasplante para determinar el éxito de la implantación. Esto se debe a que la
implantación tarda más en unos pacientes que en otros. Además, la producción de
células de la sangre no aumenta de manera constante. Los recuentos sanguíneos
normalmente fluctúan después del trasplante. Además, ciertos medicamentos tienen un
efecto en la producción de dichas células.
La Enfermera de Transición le hará la primera cita para la clínica antes que sea dado de
alta de la Unidad para Pacientes Internados. Le tocará acudir a ver a un médico o a un
ayudante de médico y a la enfermera de su equipo al menos una vez por semana y de
ser necesario, más seguido. Esa consulta en la clínica comprenderá un examen médico y
tiempo suficiente para que aclare cualquier pregunta o duda que pueda tener. Además,
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en su primera cita en la clínica se le proporcionará su calendario semanal de citas,
muestras de sangre y radiografías de rutina. Se le hará una cita con el especialista en
nutrición. Es posible que también tenga que asistir a la Clínica para otro tipo de atención
además de su cita semanal.
Se le tomarán muestras de sangre todas las mañanas entre dos y siete veces por
semana. La enfermera de la clínica le hará aspiraciones de médula ósea alrededor del
día 28 y el día 80 después del trasplante para determinar el estado de su nueva médula.
Posiblemente le hagan punciones lumbares para administrarle medicamentos en el
sistema nervioso central. En la clínica también se administran los medicamentos
intravenosos, las infusiones, los factores de crecimiento, los medicamentos del estudio y
las transfusiones de productos de la sangre.
Prevención de infecciones
Aunque esté lo suficientemente recuperado para volver a su hogar, su sistema
inmunitario aún está en proceso de reparación y es preciso que tome algunas
precauciones para protegerse contra infecciones. Se recomienda, con fines de
protección para usted, que no tenga trato social con otros pacientes de trasplante. Siga
su sentido común al tomar decisiones. Por ejemplo, evite los lugares donde haya mucha
gente. Eso significa que puede salir a lugares públicos como un restaurante, pero que
debería evitarlos a la hora que están más llenos. Y por supuesto, ¡lávese las manos!
Toma de la temperatura
Se debe tomar la temperatura dos veces al día, en la mañana y en la noche. Llame a la
Clínica o a la Clínica Nocturna si tiene una temperatura de 38.3 C o 100.9 F o superior,
o una temperatura de 38.0 C 100.4 F por 1 hora, tomada por vía oral. Cuando la
temperatura se tome debajo de la axila en niños, llame si es de 37.9 C o 100.3 F. No
tome Tylenol® hasta hablar con la enfermera o el doctor. Informe al personal médico si
tiene escalofríos con temblorina y no tiene fiebre.
Ejercicio diario
Hacer ejercicio regularmente es importante para su recuperación. Posiblemente le
ordenen terapia física. Si está tomando prednisona (esteroides) es posible que requiera
terapia física para mantener la fuerza de los músculos.
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durante los 2 ó 3 meses siguientes al trasplante. Existe un mayor riesgo de cáncer de la
piel después de un trasplante, por lo que debe seguir utilizando protector solar por el
resto de su vida. Con las quemaduras solares aparece una erupción de la GVHD, incluso
con una ligera sobreexposición.
Readmisión
Es posible que sea necesario que lo vuelvan a internar en el hospital para controlar los
síntomas que aún no pueden atenderse sin peligro en el hogar. En cuanto alcance un
nivel adecuado de estabilidad médica, volverá a ser paciente ambulatorio y el equipo
médico colaborará con la Enfermera de Transición para transferir su atención a la
Clínica.
Salida
Evaluación de alta
Antes de salir de la Clínica SCCA para irse a casa, es necesario que le hagan una serie de
pruebas especiales para detectar cualquier enfermedad crónica del injerto contra el
huésped (GVHD). La GVHD crónica usualmente se presenta alrededor de los 80 días
posteriores al trasplante y en algunos casos no produce ningún síntoma obvio para el
paciente. Esas pruebas pueden encontrar señales tempranas de la GVHD, para que, en
caso necesario, pueda recibir el tratamiento antes de que surjan problemas mayores.
Las siguientes pruebas se programan para una fecha cercana al día 80 y usualmente se
requiere una semana para llevarlas a cabo y aproximadamente 10 días hábiles para
obtener los resultados:
Pruebas de la función pulmonar
Biopsia de la piel
Aspiración final de médula ósea
Análisis de sangre
Examen oral
Los resultados de estas pruebas son evaluados por un médico que le hace un examen
físico y hará recomendaciones para la GVHD crónica a medida que usted hace la
transición a su hogar.
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con su cuidado y vigilancia en casa. También tendrá la oportunidad de aclarar cualquier
duda o pregunta que pudiera tener acerca de su situación y su regreso a casa. También
podrían ofrecerle protocolos para su cuidado a largo plazo en la misma conferencia.
Después, asistirá a una consulta final en la Clínica con su médico de cabecera, su médico
primario o un asistente de médico y la enfermera.
Documentos de alta
Los documentos de alta consisten en un paquete de información que le rogamos le lleve
a su médico de cabecera. El paquete contiene un resumen de la atención que se le
prestó y recomendaciones para cuidado futuro. Esos papeles se le entregarán en la
consulta final en la Clínica.
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Sus recursos y su equipo de trasplante
Muchos individuos participan en su cuidado durante el proceso del trasplante. En
conjunto son su equipo. Usted y los integrantes de su familia también forman parte del
equipo. Hable con otros miembros del equipo y haga preguntas y comparta información
con toda libertad. Su equipo básico está formado por el médico a cargo, un médico
primario o un asistente médico, una enfermera, servicios de transición (planificación del
alta), personal de apoyo y consultores. Otros miembros del equipo se describen a
continuación.
Capellanía
Los capellanes ofrecen servicios espirituales y emocionales respetuosos para la gente de
todos los credos y confesiones, incluidos aquellos que se identifican como no religiosos
o no espirituales. Se proporcionan servicios de adoración y otros, así como asistencia
para localizar recursos religiosos y espirituales. Visite el Santuario, ubicado en la primera
planta, para orar en silencio, reflexionar o meditar.
Farmacéutico clínico
El farmacéutico clínico hace recomendaciones sobre la terapia con medicamentos y
proporciona información acerca de los medicamentos.
Servicios de intérprete
Hay intérpretes para los pacientes que no hablan inglés o que hablan poco inglés
durante las consultas médicas, conferencias de consentimiento y de departamento y
durante la selección de donantes. Hay intérpretes durante las reuniones con su equipo
cuando está empezando a aprender cómo sobrellevar su tratamiento y cuando le
informen sobre el progreso de su tratamiento.
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Biblioteca del cáncer, UWMC
La biblioteca, ubicada en el piso 8 SE, cuenta con libros y videocasetes de oncología,
recursos de apoyo y computadoras para obtener acceso a la Internet.
Medicina Oral
El servicio de medicina oral ayuda con el tratamiento de la mucositis (dolor de la boca).
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Acerca de para tener acceso a una biblioteca de vídeos educativos para pacientes y
familiares.
Asistente de pacientes
Hay asistentes de pacientes (Patient Navigators) que proporcionan recursos y apoyo,
tales como información sobre los diferentes tipos de cáncer, tratamientos, cómo
sobrellevar el cáncer, atención de apoyo y las cuestiones de supervivencia.
Terapia física
La terapia física desempeña un papel importante en la mejora de la calidad de su vida
cuando recupera la esperanza y la salud a medida que empieza hacia la mejora de su
capacidad física. Nuestro tratamiento es altamente individualizado y las intervenciones
son informadas y guiadas por las pruebas disponibles. Para hacer una cita para terapia
física, debe ser remitido por un médico, asistente de médico o enfermera titulada.
Rain or Shine
Las ofertas de productos de la tienda de la clínica, Rain or Shine, que se encuentra en el
1er piso de la Clínica, incluyen productos y artículos de calidad, artículos de conveniencia
varios, libros y prensa, regalos, sombreros, bufandas, ropa, joyas, libros de cocina,
29
artículos de papelería , refrigerios y juguetes y juegos para todas las edades. Horario: L-V
8:30 a.m. to 4 p.m. seattlecca.org/gift-shop-rain-or-shine.cfm.
Shine
La tienda Shine está situada en el primer piso de SCCA House y ofrece una variedad
atractiva de productos para servirles a usted y sus cuidadores. Los productos incluyen
cuidado de la piel, prótesis mamarias, sujetadores, alternativas para el cabello, ropa
post-quirúrgica, ayudas para la intimidad sexual, prendas de compresión y ciertos
suministros médicos. Contamos con productos recomendados para terapia como los
pesos ligeros, las pelotas para ejercicio, monitores cardíacos y podómetros. Los servicios
incluyen un vestidor privado y una estación para afeitar la cabeza, así como personal
capacitado y certificado que brinda apoyo para ayudar y animar a los clientes a
encontrar los productos que mejoren su experiencia de tratamiento. Se recomienda
hacer cita para los accesorios de prendas de compresión personalizados y las prótesis
mamarias. Hay un autobús que sale de la clínica cada 20 minutos a SCCA House. Esta es
la manera más práctica de visitar Shine. Horario: L-V 10 a.m. a 6 p.m., sáb. 10 a.m. a 3
p.m. seattlecca.org/shine.cfm Ubicación: 207 Pontius Ave N., Suite 101, Seattle WA
98109
Trabajo Social
Contamos con servicios de Trabajo Social para usted y su familia. Usted puede solicitar
asistencia de los trabajadores sociales de la Clínica; llame y deje su nombre y número de
teléfono. También puede llamar al trabajador social por medio altoparlante y
posiblemente pueda verlo en la Clínica ese día o le dará una cita a otra hora. Algunos de
los servicios que se ofrecen son:
Información y remisión a recursos de la comunidad
Ayuda con preguntas acerca del seguro y los programas de asistencia pública
Asesoría para ayudarle a sobrellevar la enfermedad y los cambios consecuentes
Reuniones para pacientes y familiares para planificación a corto y largo plazo
Información sobre los recursos de vivienda y transporte
Representación y ayuda con la resolución de problemas en cualquier momento
durante su tratamiento
30
Servicios de Voluntarios
Contamos con voluntarios que proporcionan apoyo práctico y social para pacientes,
cuidadores y familias de diferentes maneras. A continuación se ofrecen algunos
ejemplos de cómo les puede ayudar un voluntario:
Recogerlos en el aeropuerto cuando lleguen a Seattle. Llevar y recoger del
aeropuerto a los principales familiares y amigos que lo cuidan.
Ayudarle a conocer la ciudad, facilitarle medio de transporte para comprar
víveres y hacer encargos una o dos veces por semana.
Ofrecer actividades sociales y oportunidades para relajarse, como salir a comer,
visitar parques, ir al cine, recorrer atractivos turísticos.
Ofrecer paseos recreativos semanales para niños y jóvenes.
Los voluntarios bilingües pueden ayudar a las familias que no hablan inglés,
cuando los hay.
Los voluntarios desean ayudarle a pasar lo más cómodamente posible su
estancia en Seattle. Sin embargo, muchos voluntarios trabajan tiempo completo
y no pueden ofrecerle sus servicios todos los días.
Información y Servicios
A continuación se enumeran organizaciones que ofrecen información y servicios a los
pacientes oncológicos y sus familias. La inclusión en esta lista no implica endoso por
parte de SCCA.
31
Instituto Nacional del Cáncer 1 (800) 4-CANCER
www.cancer.gov (o 1 (800) 422-6237)
Las publicaciones que se encuentran en el sitio web del NCI incluyen:
Facing Forward- Life After Cancer Treatment
www.cancer.gov/cancertopics/coping/life-after-treatment
When Someone You Love is Being Treated for Cancer
www.cancer.gov/cancertopics/coping/when-someone-you-love-is-treated
Taking Time: Apoyo para las personas con cáncer
www.cancer.gov/cancertopics/takingtime
Eating Hints: Before, During and After Cancer
www.cancer.gov/cancertopics/coping/eatinghints
Chemotherapy and You: Apoyo para las personas con cáncer
www.cancer.gov/cancertopics/coping/chemotherapy-and-you
Radiation Therapy and You: Apoyo para las personas con cáncer
www.cancer.gov/cancertopics/coping/radiation-therapy-and-you
Radiología
www.radiologyinfo.org
Aspecto
Beauty and Cancer Program (UW Medicine) (206) 598-3604
32
Seguro
America’s Health Insurance Plans 1 (202) 778-3200
www.ahip.org
33
Planet Cancer
http://myplanet.planetcancer.org/
Sobrevivencia
Livestrong Foundation 1 (877) 236-
8820 www.livestrong.org
34
Pruebas de diagnóstico
35
Restricciones de alimentos y bebidas antes de las tomografías (CT)
No coma nada durante 4 horas antes del examen.
Puede continuar bebiendo líquidos claros* hasta el momento del examen.
Pregúntele al doctor o a la enfermera cuáles medicinas debe o no debe tomar el
día que le hagan el estudio.
Los TC de abdomen y/o pelvis pueden requerir que beba un producto oral de contraste
durante la hora previa al examen. Si le dan el contraste IV, será necesario que
permanezca en el departamento de imágenes durante por lo menos 30 minutos
después de la inyección de contraste intravenoso. Si hay inquietudes acerca de su
función renal, consulte a su doctor o enfermera para instrucciones especiales para su
examen. Puede ir al baño en cualquier momento antes de su examen a menos que se
indique lo contrario.
36
Preparación para un examen DEXA (absorciometría de rayos X de energía
doble)
37
Cómo prepararse para una mamografía
38
Formulario para la resonancia magnética (MRI)
Su doctor pidió un estudio de resonancia magnética (MRI). Por favor, llame al (206)
606-1434 para obtener más instrucciones si piensa que podría estar embarazada o si
pesa más de 300 libras.
39
Preparación para la gammagrafía ósea de medicina nuclear o MUGA
Le darán un documento que indica el tiempo durante el cual las pequeñas cantidades de
radiación que permanecen en su cuerpo pueden ser detectadas por equipo para
detección de radiación. Esta cantidad de radiación no representa peligro alguno para el
público y está permitida por los reglamento sobre aplicación médica del estado de
Washington.
40
Preparación para un examen de ultrasonido
Si le harán estudios del abdomen, no debe comer ni beber nada durante por lo
menos 8 horas antes del examen.
Puede tomar sus medicamentos con una pequeña cantidad de agua.
Para los exámenes de la región pélvica, debe beber por lo menos 16 onzas de
agua antes del examen para llenar la vejiga. No vaya al baño hasta que el técnico
le diga que puede hacerlo.
Si tiene diabetes, consulte con su doctor o enfermera sobre restricciones
alimenticias y de medicamentos.
41
Participación en un estudio de investigación
Misiones clínicas
Su decisión de acudir a SCCA significa que usted se beneficiará directamente de los
conocimientos adquiridos con pacientes previos que participaron en diferentes estudios
de investigación. Es posible que a usted, a su vez, le pidan que participe en estudios de
investigación similares. Los resultados pueden ser de beneficio para usted y para
pacientes futuros. La colaboración mutua ayuda a mejorar los resultados. Creemos que
las metas de atención de pacientes, enseñanza y trabajo de investigación se
complementan en beneficio del paciente.
Consentimiento informado
Se le pedirá que firme un consentimiento escrito para cada estudio de investigación en
el que participe. Su firma indica que le explicaron el estudio, que usted entiende los
riesgos, que usted tuvo la oportunidad de hacer preguntas y que usted acepta
libremente participar. Los formularios de consentimiento también indican que usted
está en completa libertad de retirar su consentimiento.
42
comprenda que en esta situación no hay bases para elegir un tratamiento en lugar del
otro. De ser el caso, no habría necesidad de hacer un estudio de investigación para
determinar cuál de los tratamientos es el mejor.
Resultados de la investigación
La información obtenida en los estudios de investigación se reporta en reuniones
científicas y se publica en publicaciones médicas. De esta manera los resultados se
pueden compartir con otros profesionales.
Confidencialidad
Siempre se protege la confidencialidad del paciente. En ningún informe se indica el
nombre ni las iniciales del paciente. Los expedientes se conservan bajo llave y el acceso
se limita al personal autorizado.
El investigador médico que tiene esa clase de interés o relación lo tiene que revelar. Las
instituciones evalúan detalladamente esta información y deciden si esos investigadores
médicos pueden llevar a cabo la investigación y si los intereses financieros personales y
las relaciones pueden continuar. Hacemos esto para proteger a los pacientes y proteger
la integridad de la investigación médica.
43
Relación con compañías privadas
Durante muchos años los investigadores médicos y las compañías privadas han
trabajado en conjunto para estudiar ideas que pudieran resultar útiles para la ciencia y
los pacientes. Las compañías farmacéuticas y las empresas de biotecnología algunas
veces pagan por que se lleven a cabo estudios de investigación médica. Esta ayuda
económica puede dar lugar a nuevas maneras de prevenir, diagnosticar y tratar
enfermedades.
UW Medicine:
El investigador principal de su estudio
División de Sujetos Humanos: (206) 543-0098
Oficina de Orientación Normativa (Oficina de Investigación y Estudios de
Posgrado) en UW Medicine: (206) 616-8222,
www.washington.edu/medicine/industry.coi.html
44
Capítulo 2 - Orientación
45
El tratamiento en la Clínica
Siempre que es posible, la atención y el tratamiento se proporcionan en la Clínica. Esto
le permite permanecer en la comodidad de su hogar.
El sistema de correo
La recepcionista recibe su correo y lo conserva en la recepción del 6 º piso. Por favor,
pida a la recepcionista que revise su buzón de correo para citas y mensajes todos los
días que reciba atención en la Clínica.
Citas
El Coordinador del Equipo coordinará su horario y el horario de su donante. El
Coordinador del Equipo se reunirá con usted para repasar los detalles del calendario. Él
o ella le informará sobre todos los cambios y adiciones a su calendario. A su llegada para
las citas clínicas, regístrese con la recepcionista de la sala de espera. Usted o un
miembro de la familia debe revisar su buzón de correo cada vez que estén en la Clínica
para que no falte a ninguna de las citas.
Radiografías torácicas
Le pueden programar una radiografía de tórax de rutina en el Departamento de
Radiología en el 2o piso de la Clínica. Las radiografías de tórax se programarán según sea
necesario.
Radiología
Si tiene cita para ciertos procedimientos, como Resonancia Magnética Nuclear,
Tomografía Computadorizada o Ecografía, tendrá que reportarse al 2º piso de la Clínica.
La Unidad de Aféresis
La Unidad de Aféresis está en la Clínica en el 5o piso, donde se hacen procedimientos
como la recolección de células madre y reducción de glóbulos rojos.
Farmacia
El personal de Servicios de Transición confirmará las fuentes de medicamentos orales e
intravenosos. La farmacia se encuentra en el 5o piso de la Clínica y está abierta de 8 a.m.
a 8 p.m., de lunes a viernes y de 8 a.m. a 5 p.m. los sábados y domingos. Los
medicamentos nuevos se pueden recoger a cualquier hora que esté abierta la farmacia.
Todo surtido adicional se deberá solicitar a la farmacia 48 horas antes del día en que
necesitará su medicamento.
46
Si la farmacia le está proporcionando hiperalimentación, soluciones de hidratación IV y
medicamentos intravenosos, se pueden recoger de 1 p.m. a 7 p.m., de lunes a viernes, y
de 8:30 a.m. a 5 p.m. los fines de semana. La farmacia también tiene heparina y la
solución salina normal para el lavado del catéter central. Si la farmacia no le
proporciona hiperalimentación, soluciones de hidratación IV o sus medicamentos, la
enfermera de transición trabajará con usted y su compañía de infusión en el hogar para
organizar los servicios de infusión.
Materiales
Los suministros se recogen en Suministros para Pacientes (Patient Supply) en el 5 o piso
de la Clínica. El horario es de 9:30 a.m. a 5:30 p.m., de lunes a viernes, y de 10 a.m. a 2
p.m. el sábado y el domingo. Suministros para Pacientes tiene suministros tales como
sondas intravenosas, kits de cambio de apósitos del catéter central, y suministros para
lavado del catéter central, como jeringas, agujas y toallitas con alcohol.
Bombas IV
Las bombas se recogen en Suministros para Pacientes en la Clínica. Como paciente
hospitalizado, le entregarán la bomba y los suministros en su habitación antes de darlo
de alta. Se cobra una cuota de alquiler diaria por la bomba hasta que la devuelva. Por
favor, no le dé su bomba a otros pacientes, ya que se le cobrará la cuota de alquiler,
aunque otra persona esté usando la bomba cuando usted es a quien se le entregó. Por
favor, devuelva la bomba cuando la deje de usar.
Familiares enfermos
Ningún miembro de la familia que presente síntomas de resfriado o gripe puede acudir
la Clínica hasta que sea evaluado por una enfermera o un médico. Comuníquese con la
enfermera para que le proporcione más información.
47
Flores frescas y plantas
Las flores frescas o secas y las plantas están prohibidas en la Clínica a causa de los
organismos que viven en ellas y en la tierra o el agua y que pueden causar infecciones.
Se permiten globos sin látex y flores de seda. Asegúrese de que las flores de seda no
tengan musgo. Sólo se permite el musgo artificial.
Se prohíbe fumar
No se permite fumar en la Clínica. Para poder fumar debe salir de la propiedad del
Centro. Las leyes de Washington prohíben fumar a menos de 25 pies de distancia de
toda entrada, salida, ventana y sistema de ventilación de los lugares públicos.
Comuníquese con el programa Living Tobacco Free para inscribirse en el programa para
dejar de fumar o llame al línea directa para dejar de fumar del Estado de Washington al
1-800-784-8669 para tratamiento gratuito o recomendación de otros recursos.
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Tratamiento de paciente internado
Correspondencia
Los voluntarios entregan la correspondencia todos los días en cada habitación. En el
puesto de enfermeras hay un buzón para enviar cartas.
Estacionamiento
Se puede estacionar en el estacionamiento “Triangle Parking”, un estacionamiento
subterráneo para pacientes y visitantes. Todos los estacionamientos de UWMC (Surgery
Pavilion y Triangle) y el estacionamiento de SCCA ofrecen estacionamiento recíproco del
mismo día. Simplemente traiga su recibo del estacionamiento participante a su próxima
cita y se lo aceptarán. En el puesto de enfermeras le pueden dar la etiqueta de
validación.
Servicios de alimentos
Servicios de Nutrición proporciona las comidas y meriendas. Todos los días recibirá un
menú para pedir sus comidas. Los menús se preparan según las indicaciones de su dieta.
También puede elegir otros alimentos de una lista especial. La seguridad de los
49
alimentos es importante, de manera que se prefiere que sus alimentos y bebidas sean
preparados en nuestra cocina. Si piensa que necesita alimentos de fuera del hospital,
hable con el médico o el dietista.
Se recomienda a miembros de familia y visitas que vayan al Plaza Café mientras usted
está hospitalizado. Nadie debe comer los alimentos del paciente.
Televisión
Como parte de su compromiso continuo de educar al paciente, UWMC ofrece con
regularidad una amplia variedad de información relacionada con la salud. Le
proporcionaremos una guía que indica los canales que UWMC ofrece, y una guía de
películas.
Sala de estar
En cada unidad hay una sala para recreación y descanso. Cada una cuenta con horno de
microondas, refrigerador, cafetera, teléfono y televisor. En 8 NE hay una regadera y una
mesa para cambiar a bebés. En 7 NE y 8 NE hay una lavadora y secadora para pacientes
(lavar prendas de un solo paciente a la vez).
50
Su rutina diaria
Quizás se pregunte cómo es un día normal en la Unidad para Pacientes Internados.
¿Qué intervenciones se llevan a cabo? ¿Cuáles pruebas se hacen comúnmente? ¿Cuáles
actividades de rutina son parte de la vida cotidiana de la unidad? La enfermera le
explicará todo eso con más detalle, pero por mientras, esto es lo que puede esperar:
Signos vitales
Cada cuatro horas le medirán la temperatura, el pulso, la respiración y la presión arterial
(es decir, sus signos vitales). Si es necesario, esto se hará con más frecuencia.
Examen médico
Las enfermeras y doctores tendrán que escucharle el corazón, los pulmones y el
abdomen con un estetoscopio. La enfermera le revisará la boca todos los días y con más
frecuencia durante el período cuando probablemente sufrirá mucositis, una inflamación
de la boca.
Peso diario
Es importante pesarlo diariamente para vigilar la cantidad de líquido en su organismo.
También es posible que lo tengan que pesar dos veces al día.
Baños
Se requiere que se bañe o se duche diariamente para ayudar a eliminar los microbios
del cuerpo. Esto puede ayudar a disminuir el riesgo de contagio. Las enfermeras
hablarán con usted para coordinar la hora del baño.
Medición de productos
Le medirán la orina, las heces y los vómitos y los mandarán al laboratorio para analizar.
Los análisis se harán con regularidad. Por favor no deseche esos productos; la enfermera
lo hará.
51
Ejercicio
Le recomendamos que se ponga de acuerdo con la enfermera para determinar una hora
a la que pueda salir a caminar y hacer ejercicio en los pasillos. Es posible que el médico
le ordene terapia física para ayudar a mantener un buen nivel de actividad física.
Nutrición
Los dietistas le preguntarán acerca de lo que le gusta y no le gusta comer. Los pacientes
que no pueden comer recibirán nutrición parenteral total (NPT), la cual se administra
por la vía central y no se degusta.
Radiografías de tórax
Periódicamente le tomarán radiografías del tórax para evaluar los pulmones.
Transfusiones
Le harán transfusiones de sangre y plaquetas hasta que su organismo sea capaz de
producir sus propias células sanguíneas. Cada mañana se revisará su recuento sanguíneo
(hemograma).
La transición a la Clínica
La enfermera de transición de la Clínica se reunirá con usted y con la persona que lo
asiste para ayudarles a planificar la salida de la Unidad para Pacientes Internados. La
enfermera del equipo coordinará su atención médica hasta que sea dado de alta a su
médico de cabecera.
52
Reglas para visitantes
Horario de visitas
No hay ningún horario fijo para visitas. Recomendamos a las familias que tengan
presente su propio estado de salud y que descansen por la noche. Si surge algún
problema, la enfermera se comunicará con los miembros de la familia. Los miembros de
la familia deben asegurarse de que el puesto de enfermeras tenga su número de
teléfono correcto en caso de alguna emergencia.
Prevención de infecciones
Usted y sus familiares no pueden visitar a otros pacientes. Esa limitación tiene la
finalidad de prevenir la diseminación de infecciones. Se recomienda que camine
alrededor de la unidad de enfermería, pero que evite a otros pacientes, a los familiares
de otros pacientes y los lugares donde la gente se reúne. Con el fin prevenir las
infecciones, los miembros de la familia u otros visitantes no deben usar los baños de las
habitaciones de los pacientes. Hay baños públicos en todas las unidades de enfermería.
Estos son algunos pasos adicionales para prevenir las infecciones:
No deje artículos en las mesas. Algunos organismos pueden sobrevivir mucho
tiempo en las superficies y equipo de la habitación del paciente. Es muy
importante que el personal de Servicios Medioambientales limpie esas
superficies todos los días. Si el paciente no está en su habitación, el personal
limpia los barandales de la cama y otros objetos cercanos al paciente. De ser
posible, salga de la habitación para que puedan limpiar más a fondo. Podría
bañarse, salir a caminar o sentarse en una silla a esa hora.
Minimice el número de efectos personales en la habitación. Para ayudar a
conservar su habitación lo más limpia posible, recomendamos que los pacientes
exhiban sus tarjetas y fotos en la pared del cuarto. Los demás artículos deben ir
en el gabinete situado junto a la cama. Los miembros de familia pueden ayudar
llevándose los regalos que hayan enviado otros miembros de la familia y
amistadas a su casa o departamento después de que el paciente los haya visto.
Limpie o lave sus pertenencias. El personal de Servicios Medioambientales no
limpiará sus pertenencias. Todos los días algún miembro de la familia o un amigo
debe limpiar los efectos personales del paciente con un paño o una toalla de
papel humedecida con agua y jabón. La ropa y las mantas se deben lavar
periódicamente o cuando se ensucien.
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Lávese las manos con frecuencia (antes de comer y después de usar el baño o
el orinal).
Ningún miembro de la familia o visita que tenga fiebre o gripa o que no se sienta bien
debe visitarlo. Aún la gripa y las infecciones leves conllevan un riesgo de contagio para el
paciente. Los niños, en particular, se contagian con muchos virus. Por favor evalúe el
estado de salud de los niños y su exposición a otros niños que pudieran haber estado
enfermos antes de permitirles visitar la Unidad para Pacientes Internados.
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Para obtener ayuda de la enfermera
Si suena alguna alarma en la habitación del paciente, llame a la enfermera con el botón
de llamada. La administración de medicamentos y líquidos se hace por medio de
bombas de infusión. Esas bombas tienen alarmas que suenan por diferentes motivos.
Los miembros de la familia no deben corregir las alarmas de las bombas.
Medicinas
Los miembros de la familia nunca deben darle medicamentos al paciente sin que la
enfermera lo haya indicado.
Niños
Los niños son miembros importantes de la familia y los invitamos a que visiten a los
pacientes durante su hospitalización. Las siguientes pautas corresponden a los niños
que visiten:
Los niños deben lavarse las manos igual que cualquier otro visitante.
Los niños enfermos o que quizás estén enfermos no pueden visitar.
Los niños (y adultos) que hayan sido expuestos a la varicela y que no hayan
tenido varicela no pueden visitar.
Cualquier niño que reciba la vacuna antipoliomielítica oral elaborada con
microbios vivos tendrá que abstenerse de todo contacto con el paciente
durante seis semanas, como mínimo. Si un niño necesita la vacuna
antipoliomielítica, le pueden poner la inyección de la vacuna elaborada con
microbios muertos.
Los niños no pueden entrar a la habitación de otro paciente.
Los niños menores de seis años de edad deben estar acompañados de un
adulto cuando estén jugando en la sala familiar. Los juguetes de la sala
familiar no se pueden llevar al cuarto del paciente.
Los pasillos no son área de juegos para los niños. No se permite correr ni
gritar. Se prohíbe que los niños jueguen con el equipo del hospital, como
sillas de ruedas y camillas.
55
56
Capítulo 3 – El cuidado en el hogar
El libro de Rosalynn Carter Helping Yourself Help Others (Ayúdese a ayudar a los demás)
comienza con la cita anterior. Se han creado clases y apoyo para responder a sus
necesidades y las de sus cuidadores. En cuanto a educación, ofrecemos clases
semanales en grupo, videos, instrucción individualizada, y materiales escritos. Los
miembros del equipo, incluyendo enfermería, trabajo social, y capellanía ofrecen
servicios de apoyo. En las dos secciones siguientes se detalla la información sobre
cuidadores.
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Sugerencias para sobrellevar el cuidado en el hogar
Haga preguntas. Si no sabe con certeza, llame a los números de teléfono
importantes proporcionados.
Recuerde que usted es uno de los integrantes del equipo de cuidado y su
comunicación es importante. Mantenga informados al médico y a la enfermera.
Revise las hojas de síntomas proporcionadas y pida ayuda si es necesario.
Repase los consejos de autocuidado.
Antes de fatigarse demasiado, pida a sus familiares y amigos que le ayuden. Haga
una lista de lo que sus amigos pueden hacer y delegue. Por ejemplo, una persona
podría llevarlo a una cita y otra podría preparar una comida y otra ir a la tienda.
Algunas personas tienen más tiempo que otras y por eso la lista sería muy útil.
Organice su día en segmentos manejables. Cree un horario para cada
día/semana en colaboración con la persona que lo está cuidando. Por medio de
este proceso los miembros de la familia y los amigos pueden ponerse de acuerdo
en las metas para el día o la semana. La tensión entre la familia generalmente
disminuye si todos tienen los mismos objetivos.
Recuerde, el personal de SCCA tiene la finalidad de brindarle apoyo. Si necesita
más ayuda, informe al médico o a la enfermera. Llame a la trabajadora social si
necesita apoyo emocional.
Utilice sitios web para mantener informados a sus familiares y amigos:
www.caringbridge.com o www.carepages.com
58
Mantener el hogar:
Limpiar
Preparar las comidas
Hacer las compras
Representar al paciente:
Obtener información y asegurarse de entregarle al personal médico toda
información pertinente
Ayudar con la toma de decisiones
Lo siguiente fue tomado del libro de Rosalynn Carter, Helping Yourself Help Others:
Escuche a sus amigos. Considere las observaciones de los demás.
No se aferre. Reconozca sus límites.
Concéntrese en las habilidades de sus seres queridos.
Aprenda técnicas de relajamiento.
Cuide su salud.
Realice otras actividades fuera de su papel de cuidador.
Insista en tiempo a solas.
Cree un equipo de personas que cuidan al paciente.
Dependa de su sentido del humor.
Aprecie los beneficios del tiempo libre.
Ayude a su ser querido a buscar un grupo de apoyo.
Obtenga ayuda profesional.
Aprecie sus propios esfuerzos.
Busque la renovación espiritual.
59
paciente) se hará cargo del catéter central, deberán repasar los pasos con una
enfermera.
Etapa de hospitalización: durante esta etapa no es necesario que otra persona cuide al
paciente, pero él o ella se beneficiaría del apoyo de sus amigos y familiares.
Etapas clínicas y niveles de apoyo: es muy importante que el paciente tenga quién lo
cuide durante la etapa ambulatoria.
Apoyo constante: el cuidador está con él o ella la mayoría del tiempo, los
descansos no deben exceder 3 ó 4 horas. Los pacientes adultos, pero no los
niños, se pueden quedar solos si tienen acceso a un teléfono, la habilidad de
ponerse en contacto con los servicios de emergencia, operar las bombas
ambulatorias, llegar al baño y tener acceso a alimentos y líquidos. El paciente
debe tener a alguien que lo cuide constantemente:
Durante el acondicionamiento (incluye administración de Dilantina),
quimioterapia y radioterapia
Las primeras 1 ó 2 semanas en la Clínica SCCA después de ser dado de
alta del trasplante
Si recibe tres infusiones intravenosas diferentes, como por ejemplo
hidratación, medicamentos o hiperalimentación en el transcurso de
24 horas
Si tiene neutropenia (ANC < 500)
Si se encuentra en estado mental alterado - somnolencia, confusión,
criterio afectado, mala memoria
Si tiene debilidad/movilidad limitada (no puede caminar sin ayuda)
Si recibe insulina de escala gradual (al iniciar la terapia)
Apoyo intermitente: No necesita un cuidador durante la mayoría de las horas
dentro en un período de 24 horas. La persona que cuida al paciente ayuda unas 2
o 3 veces al día con cambios de curaciones, medicamentos, transporte y
procesamiento de la información recibida durante las conferencias o visitas a la
Clínica.
Apoyo mínimo: Los pacientes no necesitan que nadie los cuide, pero suelen
beneficiarse del apoyo emocional durante las consultas y conferencias.
60
Educación para el paciente y su cuidador
La educación del paciente y su asistente es un componente integral del tratamiento y
servicios que se ofrecen. Se ofrecen servicios de apoyo educativo e informativo a los
pacientes, familiares y personas que cuidan al paciente. Usted tiene el derecho a
información sobre su estado de salud, enfermedad, opciones de tratamiento, el proceso
del tratamiento, control y monitoreo de su salud en el hogar y conservación de la salud
después del tratamiento. El programa educativo consiste en tres componentes
principales:
Enseñanza individual
Clases
Videos en Facebook
Se ofrece enseñanza individual sobre temas tales como cuidado del catéter central,
medicamentos, monitoreo del nivel de glucosa sanguínea y necesidades específicas que
pueden surgir durante el tratamiento y el proceso de recuperación. Las clases
educativas se concentran en adquirir conocimientos sobre el proceso del tratamiento y
adquirir las habilidades necesarias para el tratamiento y recuperación del paciente en el
hogar y aprender cómo usar la bomba de infusión.
61
tratamiento de la enfermedad del injerto contra el huésped, pautas para la vida
cotidiana y cómo sobrellevar las reacciones psicológicas normales después del
trasplante.
Durante su trasplante, su sistema inmunitario se debilita, por lo que correrá mayor riesgo
de contraer infecciones. Las infecciones en las personas que reciben un trasplante pueden
ser más graves que en las personas que están sanas. Es esencial limitar las exposiciones
que podrían aumentar el riesgo de contraer una infección y acudir al médico cuando
tenga síntomas infecciosos. Aunque no es posible prevenir todas las infecciones, hay una
serie de medidas simples que usted y su familia/cuidador pueden tomar para ayudar a
prevenir muchas infecciones comunes. Aunque esta sección no puede abarcar todos los
escenarios o situaciones posibles, se incluye información básica sobre cómo prevenir
infecciones durante el trasplante.
Usted y cualquier persona con quien entre en contacto, incluidos todos los miembros de
su familia, sus doctores y enfermeras, deben lavarse las manos con frecuencia. No tenga
miedo de pedir a las visitas o al personal médico que se lave las manos antes de estar
con usted.
Hay dos opciones para la limpieza de las manos. El lavado normal con agua y jabón es
una buena manera de lavarse las manos. El desinfectante de manos con alcohol (gel
para manos como Purell®) es otra buena manera de reducir la cantidad de microbios en
las manos. Para uso en el hogar, seleccione un desinfectante de manos que contenga
como mínimo el 60% de alcohol. Los desinfectantes de manos no son tan eficaces
cuando las manos están visiblemente sucias o grasosas. Además, tenga en cuenta que
estos desinfectantes para manos no previenen algunas infecciones gastrointestinales,
62
tales como C. diff y el norovirus. Las personas con estas infecciones y sus cuidadores
deben lavarse las manos con agua y jabón.
Mantenga sus uñas cortas. A los microbios les gusta esconderse debajo de las uñas.
Evite el uso de uñas artificiales.
En la Clínica y en el hospital hay desinfectante de manos en los vestíbulos de los
ascensores, en las salas de espera y en las salas de consulta. Por favor, use gel para
manos con frecuencia, cuando esté en la Clínica o en el hospital.
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Productos de limpieza de uso cotidiano
Use productos que digan "limpiador de cocina antibacteriano" (antibacterial kitchen
cleaner) para limpiar las encimeras, para la limpieza antes y después de preparar
alimentos y para la limpieza general. Estos productos vienen en aerosol y toallitas. Las
marcas Clorox® y Lysol® tienen buenos limpiadores antibacterianos. La botella debe incluir
información sobre qué tipo de microbios mata. Los principales microbios que un limpiador
antibacteriano debe matar son:
Salmonela
Campylobacter
E. coli
Influenza
Staphylococcus aureus
Listeria
Limpieza semanal
Por lo menos una vez por semana, limpie la cocina y el baño con una solución preparada
con una parte de cloro y diez partes de agua. También puede comprar una solución de
cloro ya preparada, como el espray “Clean-Up Cleaner with Bleach” de la marca Clorox®.
Las áreas clave de la cocina que debe limpiar son:
El fregadero, que puede estar muy sucio debido a que la mugre y el moho a
menudo se adhieren a la superficie
Las llaves de agua
Las encimeras
Las tablas para cortar
Las manijas del refrigerador y del microondas
La estufa
Todas las áreas que las manos han tocado o donde se ha preparado la comida
Higiene personal
La higiene personal es necesaria para ayudar a prevenir infecciones. Puede bañarse
diariamente en tina o en regadera, siempre y cuando no sumerja el catéter venoso
central bajo el agua. Más adelante en este manual se proporcionan detalles sobre los
cuidados del catéter central. Cúbrase el catéter según las instrucciones que le hayan
dado. El aseo diario con agua y jabón es la primera línea de defensa contra las bacterias
en la piel.
Familiares enfermos
Usted no debe estar en la misma casa que un familiar enfermo.
64
Cuidado dental
El cuidado bucal diario es necesario para prevenir infecciones. Mantenga su boca limpia
lavándose los dientes dos veces al día con pasta de dientes. Pregúntele a su médico o
enfermera si puede usar hilo dental suavemente para limpiarse entre los dientes. Avíseles
si las encías le sangran o si tiene nuevas llagas en la boca. Su médico o enfermera podría
darle un enjuague bucal especial para ayudar a limpiarse la boca. La mayoría de los
pacientes que están pasando por un trasplante acuden a un especialista dental. Hágale
cualquier pregunta que tenga sobre prótesis (dentaduras, puentes, retenedores) o
problemas que tenga con el cuidado oral.
65
No debe estar en la misma casa que una persona que tenga un virus respiratorio.
Evite los lugares donde hay mucha gente y no pueda controlar la distancia entre
usted y los demás, como los cines y los eventos deportivos.
Evite las obras de construcción, incluso las casas o edificios que están siendo
reparados o remodelados. Esos ambientes polvorientos aumentan su exposición
a los mohos.
Evite el consumo de tabaco y marihuana. El uso de estas sustancias, junto con la
exposición al humo ambiental del tabaco (humo de segunda mano), aumentan el
riesgo de infecciones bacterianas y micóticas.
Evite las chimeneas de leña, porque la madera contiene hongos. Si una estufa de
leña es su única fuente de calor, otra persona debe cargar la leña y encargarse
del fuego.
Evite las actividades de limpieza que levantan el polvo y el moho, como aspirar,
sacudir y lavar la regadera. Si es necesario hacer limpieza, lo mejor es hacerla
cuando usted no está en la casa, y que usen paños o toallitas húmedas, ya que
capturan el polvo. No utilice plumeros. Cuando tenga la energía, no es perjudicial
planchar, lavar la ropa, secar ropa ni lavar los platos.
Evite el uso de humidificadores de ambiente debido a las bacterias que viven en
el agua.
Si le gusta usar el aparato de aire acondicionado (AC) y los ventiladores cuando
hace calor, deben atenderse debidamente, ya que pueden traer polvo y moho a
su hogar. Es crítica la inspección y limpieza periódica de la unidad de AC. Los
filtros de la unidad de AC se deben cambiar de acuerdo con las recomendaciones
del fabricante.
Evite nadar en aguas recreativas tales como estanques, piscinas, lagos, piscinas
de hidromasaje y jacuzzis.
Cambiarle los pañales a un bebé.
Tocar excremento de ave.
Limpiar una pecera.
Vaciar o limpiar la caja de arena del gato.
Recoger excremento de animales.
Quizás crea que está "más protegido" si usa una mascarilla cuando está
fuera, pero no es necesario usarla. Es una preferencia personal. Aunque
decida usar una mascarilla debe evitar las situaciones descritas
anteriormente, ya que podrían aumentar su riesgo de infección
66
de la caja de arena todos los días durante el primer año después del trasplante y cuando
usted esté tomando medicamentos inmunosupresores para reducir su riesgo de
contraer toxoplasmosis, una enfermedad parasitaria. Mantenga sus gatos adentro y no
adopte ni toque gatos callejeros.
Vacunas
Es beneficioso para los miembros de la familia y los contactos familiares que se vacunen
para prevenir la exposición a las enfermedades que se pueden prevenir por vacunación.
Las vacunas recomendadas ayudan a prevenir enfermedades importantes como la
influenza (gripe), la tos ferina, el sarampión, las paperas, la rubéola, la varicela, el
tétanos, la difteria y el neumococo. Pida a sus familiares, cuidadores y contactos
cercanos que vayan al doctor para asegurarse de que están al día con todas las vacunas
recomendadas para adultos. Los niños también deben estar al día con todas las vacunas
infantiles.
Algunas vacunas, como la triple vírica (sarampión, paperas y rubéola —MMR), varicela y
el herpes zóster (Zostavax®), son vacunas de virus vivos. A menudo no es riesgoso que
las personas de su hogar las reciban, pero es importante hablar con su equipo médico
para determinar cuándo se deben poner estas vacunas sus familiares. Algunas de estas
vacunas vivas plantean un riesgo muy pequeño de transmisión en el hogar, por lo que si
un miembro de la familia tiene una erupción cutánea después de recibir la vacuna
contra la varicela o el herpes zóster; avísele a su médico o enfermera.
Es muy importante que los miembros de la familia y los contactos familiares reciban la
vacuna contra la influenza (gripe) cada año. La vacuna contra la gripe es la mejor manera
de prevenir la gripe. La Clínica ofrece la vacuna contra la gripe a la familia y contactos de la
familia. Si sus familiares o contactos de familia optan por ponerse la vacuna contra la gripe
en aerosol nasal (Flumist®), evite el contacto con esa persona durante cinco días ya que la
vacuna en aerosol nasal contiene virus de la gripe vivos debilitados que podrían
propagarse e infectarlo.
Se han visto brotes recientes de tos ferina en diferentes partes de Estados Unidos,
incluyendo el estado de Washington. Debido al riesgo de la tos ferina en los pacientes
trasplantados, asegúrese de que sus familiares, cuidadores y visitantes consulten a su
médico para ver si están al día con esa vacuna (también conocida como Tdap -
tétanos/difteria/tos ferina acelular).
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¿Qué hace la Clínica para prevenir las infecciones?
La prevención de las infecciones es una prioridad muy alta en la Clínica y una de las
bases de la prevención de las complicaciones posteriores al trasplante. Es imposible
evitar todas las infecciones, pero estas son algunas de las medidas adoptadas para que
usted reciba atención médica en un ambiente seguro:
Todo el personal se limpia las manos para atender al paciente. Si desea
confirmar que el personal que lo atiende se ha limpiado las manos, le pedimos
que les pregunte. El personal sabe que todos tenemos que colaborar para
prevenir las infecciones. Al preguntar, usted está ayudando a mantener un alto
nivel de atención.
En la Clínica, usamos precauciones de aislamiento como una forma de detener la
propagación de microorganismos de una persona a otra. Es posible que lo
pongan en aislamiento si tiene una infección que podría ser transmitida o
perjudicial para otras personas. Si está en aislamiento, el personal tomará
precauciones adicionales para asegurarse de que no se propaguen los
microorganismos. El personal podría pasarlo a una sala de consulta
inmediatamente, lavarse las manos con más frecuencia y ponerse equipo de
protección, como batas, guantes y mascarillas. Si está en aislamiento, asegúrese
de recordárselo al personal cuando llegue a la Clínica o sea admitido en el
hospital.
Tomamos muy en serio la temporada de resfriados y gripe. Cuando se registre
para sus citas en la Clínica, en ciertas épocas del año a usted y a su
familia/cuidador les pueden preguntar si tienen síntomas de resfriado o gripe,
como tos o secreción nasal. Si no tiene síntomas de resfriado o gripe, le darán
una pegatina que se debe poner en la solapa para indicar que usted ha sido
cuestionado. Si tiene síntomas, le darán una mascarilla que se debe poner y lo
remitirán a aislamiento para evitar la propagación de los virus del resfriado y la
gripe.
Quizás observe que otros pacientes usan mascarillas. Se recomienda a los
pacientes que tienen síntomas de resfriado y de gripe que usen una mascarilla
mientras caminan por la Clínica. Eso ayuda a prevenir la diseminación de los virus
de la gripe y el resfriado.
Si tiene un resfriado o gripe, es particularmente importante que no use el
transporte del hospital. Avísele a su equipo y la enfermera le dará vales de taxi
para utilizar hasta que sus síntomas de resfriado y gripe desaparezcan.
La vacuna contra la gripe se les proporciona a los cuidadores y a los miembros de
la familia de los pacientes de trasplante. La información sobre las clínicas de
vacunación contra la gripe se publica a partir de octubre cada año.
Referencias
Prevención de infecciones en pacientes con cáncer. Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades (Centers for Disease Control and
Prevention, CDC) http://www.cdc.gov/spanish/cancer/preventinfections/ Consultado el 21/feb/2014.
What are the risks of a blood and marrow stem cell transplant? (¿Cuáles son los riesgos del trasplante de células progenitoras de sangre y médula
(
ósea?) National Heart Lung and Blood Institute Instituto Nacional de los Pulmones y la Sangre) www.nhlbi.nih.gov/health/health-
topics/topics/bmsct/risks.html Consultado el 21/feb/2014
Protecting Yourself from Infection (Cómo protegerse contra infecciones.) National Marrow Donor Program. (Programa Nacional para Donantes de
Médula Ósea) http://bethematch.org/For-Patients-and-Families/Life-after-transplant/Staying-healthy/Infection-prevention/Consultado el 21/feb/2014
68
Anemia
Qué significa
Los glóbulos rojos acarrean oxígeno a los tejidos del cuerpo. El recuento de glóbulos
rojos se hace por medio del análisis de hemoglobina y hematocritos. Cuando los valores
son bajos, los tejidos del organismo no reciben suficiente oxígeno para realizar sus
funciones. Cuando el número de glóbulos rojos o eritrocitos es bajo, se dice que tiene
anemia.
Sus metas
Reconocer los síntomas temprano.
Obtener ayuda profesional cuando sea necesario.
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Ansiedad
La simple realidad
Es muy común que una persona sienta ansiedad cuando se enfrenta a una situación
nueva o difícil. Todos nos preocupamos en diferentes momentos de nuestra vida diaria.
Quizás sienta la ansiedad como nerviosismo, tensión, pánico, temor o una sensación de
que algo malo va a ocurrir. La ansiedad también puede tener síntomas físicos como
malestar estomacal, palmas sudorosas, taquicardia, temblores o enrojecimiento.
Aunque es normal sentir ansiedad al enfrentarse a una enfermedad que pone la vida en
peligro y al intenso tratamiento, hay cosas que pueden ayudar a disminuir la sensación
de ansiedad. El objetivo es reducir la ansiedad, no eliminar toda ansiedad.
Sus metas
Aprender a manejar la ansiedad.
Obtener ayuda profesional cuando sea necesario.
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Sangrado
La simple realidad
La quimioterapia reduce la producción de plaquetas. Las plaquetas ayudan a coagular la
sangre para que deje de correr si hay una lesión. Ciertos medicamentos, lesiones, ejercicio
vigoroso o masaje profundo pueden provocar problemas de sangrado cuando su recuento
de plaquetas es bajo.
Sus metas
Prevenir el sangrado.
Controlar el sangrado si comienza.
Llamar para obtener ayuda profesional cuando sea necesario.
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Ésta es tan sólo una lista parcial de medicamentos que pueden afectar a las
plaquetas.
Tome las medicinas para la presión arterial siguiendo las indicaciones del
médico; la alta presión arterial puede provocar sangrado.
Use un cepillo de cerdas suaves para los dientes.
No use navaja para rasurarse; use una rasuradora eléctrica.
Tenga cuidado para evitar las caídas.
No haga ejercicio energético; observe las reglas de actividad de su fisioterapeuta
o doctor.
No se someta a masaje profundo.
No se suene la nariz duro ni se rasque el interior de la nariz.
Las mujeres que están menstruando deben usar toallas sanitarias, no tampones.
Las mujeres no deben reanudar las relaciones sexuales si han tenido sangrado
intermenstrual (cualquier sangrado vaginal en las últimas 2 semanas).
No debe practicar sexo anal hasta que se estabilicen las plaquetas.
No debe insertarse supositorios, enemas ni termómetros rectales.
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Cambios en la imagen corporal
La simple realidad
El tratamiento puede afectarle físicamente y afectar su vida en formas que pueden ser
difíciles para su autoestima. Bajar o subir de peso, la falta de energía, las erupciones de
la piel, la cara hinchada - todo esto puede ser muy molesto si piensa que su cuerpo es
quien es usted. Por fortuna, la mayoría de los efectos secundarios del tratamiento que
afectan el aspecto y la energía son temporales.
El primer paso para hacer frente a los cambios en el cuerpo es encauzar su energía y
pensamientos hacia lo que puede y hará por sí mismo. Prestar atención al cuidado de la
piel, la dieta, el ejercicio y las actitudes positivas son maneras saludables de enfrentar
los cambios que sufre el cuerpo. Es muy importante encontrar maneras de expresar sus
sentimientos acerca de los cambios.
Sus metas
Mantener una imagen positiva y el autoestima alta.
Cuidarse la piel.
Aumentar su resistencia física con ejercicio.
Usar ropa cómoda y atractiva.
Obtener ayuda profesional si es necesario.
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Considere ponerse una peluca
Compre o pida prestada una peluca. La mayoría de las oficinas de la Sociedad
Americana del Cáncer (American Cancer Society) le pueden decir cómo obtener
o pedir prestada una peluca. Muchas tienen un "Banco de pelucas".
Póngase un turbante. Es muy fácil hacer un turbante con mascadas. Un turbante
podría complementar su vestimenta. El énfasis debe girar en torno al color y la
textura, no en complicadas técnicas de amarrarlo.
En el libro Beauty and Cancer, por Diane Doan Noyes y Peggy Mellody, se
proporcionan instrucciones sobre turbantes, cuidado de la piel, maquillaje,
vestuario, nutrición y ejercicio.
Pruebe turbantes, mascadas, gorras o sombreros. Estos cubre cabezas protegen
contra las corrientes de aire, mejoran la apariencia, y ayudan a retener el calor
corporal.
Visite o llame al Centro de Recursos para programar una prueba de pelucas.
Cuídese la piel
Seleccione productos para la piel que le gustan y sean baratos, sin perfume,
hipoalergénicos y sin alcohol.
Límpiese la piel dos veces al día. El jabón suave con agua es el limpiador más
básico y es especialmente bueno para la piel grasa. Las cremas de limpieza son
buenas para la piel reseca y normal debido a su efecto hidratante. Todos los
productos de limpieza deben aplicarse con cuidado para evitar tirar la delicada
superficie de la piel. Proceda con precaución para evitar amoratar la piel.
Use una crema hidratante para ayudar a la piel a retener su humedad. Evite el
agua caliente.
Use bloqueador solar o ropa protectora cuando salga.
Reporte todo cambio en la piel, como erupciones o inflamación al médico o
enfermera.
74
Comience lentamente, con ejercicio de poca intensidad, como caminar. El
cuerpo le hará saber sus límites. Una buena regla que nunca debe faltarle el
aliento. Debe ser capaz de hablar mientras hace ejercicio.
75
Problemas respiratorios
La simple realidad
Durante el tratamiento pueden presentársele problemas de respiración. Los síntomas
incluyen dificultad para respirar, sibilancias y tos. Varias cosas pueden causar problemas
respiratorios: infección en los pulmones, líquido en los pulmones o hemorragia. La causa
más común es una infección. Haga todo lo posible para prevenir la irritación e infección
en los pulmones. El ejercicio y respirar aire limpio ayudan a que los pulmones trabajen
de manera óptima.
Sus metas
Conservar sanos sus pulmones.
Llamar para obtener ayuda profesional cuando sea necesario.
76
Sentarse erguido permite que los pulmones se expandan e intercambien el
oxígeno mejor. Por ejemplo, durante el día, es mejor estar sentado que
acostado. Al ponerse de pie y moverse los pulmones se expanden mucho más.
Evite el uso de prendas de vestir que limitan la respiración.
Evite el contacto con cualquier persona que exhiba síntomas de infección
respiratoria (resfriado, fiebre, estornudos, goteo de la nariz, etc.).
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Cambios e incertidumbre
La simple realidad
El proceso del tratamiento está repleto de cambios e incertidumbre. ¿Cuándo se hará
esto o cómo puedo planificar el futuro? Las respuestas a estas preguntas son difíciles
debido a que cada paciente responde de manera diferente al tratamiento. Las
complicaciones son difíciles de predecir. Pero puede aprender a adaptarse de día en día.
Sus metas
Adaptarse al cambio.
Hacer frente a la incertidumbre.
78
Estreñimiento
La simple realidad
Es común que una persona con cáncer sufra estreñimiento, sobre todo cuando se
utilizan opioides (narcóticos). Es posible que tenga evacuaciones con poca frecuencia y
que las heces sean duras y de poco volumen. Es importante evitar que eso se vuelva un
problema.
Sus metas
Prevenir el estreñimiento y reconocer los síntomas temprano.
Obtener ayuda profesional cuando sea necesario.
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Deshidratación
La simple realidad
La deshidratación significa que el cuerpo no tiene suficiente líquido. Se produce cuando
no consume suficientes líquidos. El cuerpo no funciona bien sin la cantidad suficiente de
líquidos. La pérdida excesiva de líquidos puede ser resultado de diarrea, vómitos, fiebre
y sudoración. La deshidratación puede causar complicaciones tales como debilidad,
mareos, palpitaciones y confusión.
Sus metas
Consumir líquidos.
Llamar para obtener ayuda profesional cuando sea necesario.
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Depresión
La simple realidad
Lidiar con una enfermedad potencialmente mortal provoca una montaña rusa de
emociones. La mayoría de los pacientes experimentan sentimientos como impotencia,
desesperación y tristeza durante el tratamiento. Los síntomas de depresión también
pueden incluir la falta de apetito, cambios en los hábitos de sueño, falta de energía e
incapacidad de concentrarse. Si ha tenido síntomas de depresión o había estado
tomando antidepresivos antes, es importante que informe al médico, enfermera o
trabajador social.
Sus metas
Reconocer que es normal tener sentimientos de tristeza a veces.
Dejarse sentir triste de vez en cuando.
Identificar cuándo necesita ayuda con la depresión.
81
Diarrea
La simple realidad
La diarrea es la defecación frecuente de las heces que tienen una consistencia más o
menos líquida. La diarrea es causada por la quimioterapia, la radiación, los
medicamentos y a veces el cansancio emocional. Es importante reportar la diarrea, ya
que puede conducir a la deshidratación y la pérdida de electrolitos. No siempre es
posible prevenir la diarrea.
Sus metas
Prevenir la deshidratación.
Prevenir infecciones.
Llamar para obtener ayuda profesional cuando sea necesario.
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Llame para obtener ayuda profesional cuando sea necesario
Describa el tipo de diarrea al personal médico indicando frecuencia, consistencia,
color y presencia del dolor.
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Precauciones sobre el ejercicio y los resultados de los análisis de
sangre
Las plaquetas son importantes para la coagulación de la sangre. Su recuento de plaquetas debe
ser superior a 20,000 para poder hacer cualquier tipo de ejercicio vigoroso cardiovascular
(caminar rápido, correr, andar en bicicleta, bailar, etc.) o entrenar con pesas (pesas para
muñecas, mancuernas, máquinas y tubos elásticos). Si su recuento de plaquetas está
continuamente por debajo de 100,000, debe medirse los recuentos de sangre antes de hacer
ejercicio para saber si puede hacer ejercicio vigoroso y/o ejercicio cardiovascular. Si su recuento
de plaquetas es inferior a 20,000, es posible que corra mayor riesgo de hemorragia con ciertos
tipos de ejercicio y podría llegar a ser grave e incluso potencialmente mortal.
Recuento de plaquetas entre 20,000 y 49,999: puede hacer entrenamiento de fuerza con
pesas y ejercicio cardiovascular si no tiene signos de sangrado, pero debe hacer ambas
formas de ejercicio sin extenuarse, por ejemplo, conteniendo la respiración. Extenuarse
durante cualquier tipo de ejercicio puede aumentar su presión arterial y aumentar el riesgo
de un accidente cerebrovascular o hemorragia mayor. Para masaje con recuentos de
plaquetas por debajo de 50,000 debe consultar con su doctor, pues esta decisión se trata
caso por caso. Se permite el masaje suave para confort, siempre que la piel no sea frágil o
propensa a amoratarse con facilidad por otras razones (como debido a medicamentos
esteroides crónicos) pero el masaje de tejido profundo NO está permitido.
84
Si su hematocrito es inferior al 25% o su hemoglobina es menos de 8.0, será
necesario consultar con su doctor o con un fisioterapeuta para determinar las
opciones de ejercicio para no correr riesgo.
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Prevención de caídas
La simple realidad
Quizás corra riesgo de caerse debido a:
Estar acostumbrado a diferentes entornos.
Medicamentos que le provocan cansancio, mareos o confusión.
Debilidad de los músculos a causa de los medicamentos esteroideos.
Bajo recuento de glóbulos rojos o baja presión arterial que podría causarle
mareos.
Sus metas
Prevenir las lesiones.
Prevenir la discapacidad permanente.
Prevenir la muerte.
86
¡Use zapatos seguros! Esta es una de las cosas más importantes que puede
hacer para prevenir caídas mientras esté aquí. Nuestros pisos a veces están muy
resbalosos. Los zapatos de talón y punta cerrados, con suelas antirresbaladizas
son los mejores (como los tenis). Las chanclas o sandalias son muy peligrosas. A
nosotros NO nos importa que suba los zapatos a las camas o camillas si eso
significa que no correrá peligro. Queremos que NUNCA camine en calcetines o
descalzo. Si se le olvidaron sus zapatos buenos, tenemos zapatillas
antirresbaladizas. Por favor pida unas.
Pida ayuda. El personal no se molesta si usted pide ayuda. Aunque en casa no
necesite ayuda, quizás requiera un poco de ayuda mientras está en la clínica.
Podemos ayudarle a trasladarse de un lugar a otro de nuestra clínica o a subirse
a la mesa de reconocimiento o acompañarlo al baño.
Muévase con cuidado. Mucho de nuestro equipo tienen ruedas. Tenga cuidado
para no apoyarse en algún equipo que tenga ruedas. En la clínica tenemos sillas
de ruedas que puede usar.
Levántese lentamente después de los tratamientos e intervenciones. Espere a
ver si se siente mareado o débil. Es posible que necesite algo de ayuda.
Use sus dispositivos de asistencia. Si usa un aparato para oír, anteojos, prótesis
o caminador/bastón, no se olvide de traerlo a la clínica y usarlo mientras esté
aquí.
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Considere usar cinta reflejante en la parte de arriba y de abajo de las escaleras.
Fije con cinta los cables y alambres sobre el piso o la pared para que no se
tropiece.
Quite los tapetes pequeños o adhiéralos al piso con cinta para que no se
resbalen.
Mejore o complemente la iluminación de su hogar. A medida que envejecemos,
requerimos luz más brillante para ver bien. Cuelgue cortinas o persianas ligeras
para reducir el resplandor.
Ponga una lámpara junto a la cama, donde la pueda alcanzar con facilidad para
encenderla al levantarse.
Instale luces nocturnas en todo el camino hacia el baño (recámara, pasillos y
baño).
Ponga un tapete antirresbaladizo en la tina y en el piso de la regadera.
Considere instalar una agarradera en la tina y cerca del excusado.
Si tiene problemas de equilibrio, considere usar una silla en la regadera para
bañarse y vestirse.
Conserve los artículos que usa con frecuencia en repisas o estantes de fácil
acceso que no requieran que se suba a un banquito.
Nunca se pare en una silla.
Cuando esté sentado o acostado, levántese lentamente.
Considere pintar los umbrales de las puertas y cualquier otro cambio de nivel del
piso de diferente color para que no se tropiece.
Repase sus medicamentos con sus médicos periódicamente para identificar las
medicinas que le causan sueño, mareo o confusión y así pueda actuar con mucha
cautela después de tomarlas.
No tome alcohol si está tomando sedantes.
Pregúntele al médico si debe ver a un terapeuta físico para que le ayude con la
movilidad y equilibrio y fuerza. Practique los ejercicios aprobados con
regularidad para mejorar su fuerza, equilibrio y coordinación.
Si vive solo, considere obtener un sistema de emergencia de los que se llevan
puestos en la muñeca o colgados al cuello para pedir ayuda inmediatamente si
se cae.
Bibliografía:
Holly, S. (2002). A Look at the Problem of Falls Among People with Cancer, Clinical
Journal of Oncology Nursing
Rao, S.S. (2005). How to Prevent Falling, American Family Physician ©Seattle Cancer
Care Alliance, 2005
Rao, S.S. (2005). How to Prevent Falling, American Family Physician
88
La fatiga
La simple realidad
El cansancio es bastante común entre los pacientes de trasplante. La fatiga es la falta
cotidiana de energía, un cansancio inusual o excesivo de todo el cuerpo que no se alivia
con el sueño. Hay muchas posibles causas de fatiga: los tratamientos intensivos, los
medicamentos, una menor cantidad de glóbulos rojos en la sangre, estrés, falta de
nutrición, náuseas, vómito, úlceras en la boca, cambios en el sentido del gusto, acidez
estomacal, diarrea, trastorno de los hábitos de descanso y sueño, o sentimientos de
depresión. Usualmente lleva tiempo idear formas de vivir con la fatiga.
Sus metas
Establecer períodos regulares de descanso y de sueño.
Conservar energía.
Obtener ayuda profesional cuando sea necesario.
89
Por una semana, anote en una libreta cuándo se siente fatigado. Indique lo que
usted piensa que pueden ser factores contribuyentes.
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Conserve la energía
Descanse entre duchas o baños, tratamientos y ejercicio.
Haga cosas o actividad sólo por periodos cortos.
Planifique sus actividades, como el ejercicio, las visitas o viajes para las horas
cuando se siente más descansado y energético.
Decida cuáles son las actividades más importantes del día. Sea realista.
El ejercicio periódico ayuda a reducir la fatiga; suena contradictorio, pero ayuda.
Coma bocadillos entre comidas para mantener la energía.
Planifique y organice su trabajo.
91
Fiebre
La simple realidad
La fiebre y los escalofríos son signos de posible infección. Después de la quimioterapia,
radiación, o mientras que toma medicamentos inmunosupresores y cuando los
recuentos sanguíneos son bajos será muy vulnerable a infecciones. Actúe sin demora
cuando el paciente tenga fiebre pues no puede combatir infecciones cuando el recuento
de glóbulos blancos es muy reducido.
Sus metas
Vigilar la temperatura del paciente.
Obtener ayuda profesional cuando el paciente tenga fiebre.
92
Utilice el termómetro solamente para el paciente.
Si usa un termómetro de vidrio, lávelo con agua tibia (no caliente) y jabón
después de cada uso.
93
Síndrome de pies y manos
La simple realidad
El síndrome de pies y manos es un efecto secundario que puede ser causado por ciertos
medicamentos para quimioterapia. Los síntomas pueden ser causadospor la
descomposición de los productos químicos que se utilizan en la quimioterapia. Se trata de
una reacción de la piel que suele afectar a las manos y los pies, aunque también puede
afectar a otras regiones expuestas a más presión o calor (como las nalgas, la ingle, las axilas o
debajo de los senos).
Sus metas
Evitar los zapatos o guantes que le queden apretados.
Controlar las irritaciones de la piel con cremas hidratantes y evitar actividades
que pueden empeorar el síndrome de pies y manos.
Llamar para pedir ayuda profesional cuando sea necesario, especialmente si
tiene mucho dolor.
94
Use ropa holgada y zapatos de suela cómoda. No camine descalzo.
95
Si tiene síntomas, alívielos
Coloque las palmas de las manos o las plantas de los pies sobre una compresa de
hielo o una bolsa de chícharos congelados para aliviar el dolor. Póngaselo y
quíteselo alternando durante 15-20 minutos a la vez. (Puede usar entresuelas de
gel de las que se pueden enfriar antes de insertar en el calzado.)
Aplique crema emoliente DESPUÉS de que la zona se haya enfriado para lograr el
máximo confort.
Si el doctor sugiere una crema con esteroides, aplíquela después de que la piel se
haya enfriado y aplique emolientes encima de la crema con esteroides para
lograr la eficacia máxima.
Si le empiezan a salir ampollas y úlceras, aplique cremas hidratantes suaves en
las manos y los pies y llame a su doctor o enfermera, quien podría sugerirle otros
tratamientos.
Hable con su enfermera sobre cómo cambiar sus actividades de la vida diaria
(bañarse, vestirse, etc.) si el síndrome es grave.
Consulte con el doctor sobre posibles medicamentos de venta con o sin receta
para aliviar los síntomas de manos y pies.
96
Memoria y concentración
La simple realidad
Los cambios en la memoria y la concentración son comunes a lo largo del tratamiento.
Los cambios pueden ser temporales. Su memoria y la concentración pueden mejorar a
medida que termina su tratamiento y cuando se sienta mejor. Muchos factores afectan
la memoria
Sus metas
Aprender a sobrellevar los cambios de memoria y concentración.
Obtener ayuda profesional cuando sea necesario. Los neuropsicólogos evalúan la
memoria.
Pídale a su doctor que verifique que sus medicamentos no son la causa del
problema.
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Grabe conversaciones o conferencias importantes.
Pida la información importante por escrito. Pídale a la gente que anote la
información.
Ponga notas por toda la casa para avisarle de asuntos pendientes.
Tenga un calendario de citas y una libreta principal para sus notas.
Use su reloj o teléfono celular para que le recuerde que debe tomar sus
medicamentos; lo puede programar para que suene cuando le tocan sus
medicamentos.
Mantenga las cosas en un lugar designado, (por ejemplo: siempre ponga las
llaves en el mismo lugar).
Sea comprensivo y paciente consigo mismo y tenga en cuenta que estos cambios
temporales son de esperar.
Pídale a su doctor que revise sus medicamentos.
98
o Carved in Sand por Cathryn Jakobson Ramin (la historia de su lucha con el
comienzo precoz de la pérdida de la memoria).
Sugerencia de sitio web: www.positscience.com/ es un sitio web donde puede
probar algunos de los ejercicios del programa de bienestar mental (Brain Fitness
Program). Este programa se ha utilizado para ayudar a los veteranos con lesiones
cerebrales traumáticas a recuperar algunas de sus facultades.
99
Mucositis (inflamación de las membranas mucosas)
La simple realidad
La mucositis y el dolor en la boca son problemas físicos comunes entre los pacientes de
quimioterapia y radiación. La quimioterapia y la radiación conducen a la inflamación de
las células de la lengua, los labios, la boca, la garganta y el tracto gastrointestinal. La
saliva usualmente se vuelve más espesa y más parecida a una mucosidad. También le
podrían salir llagas en la boca o podría sangrar. La experiencia puede abarcar desde
malestar leve a dolor agudo, lo cual dificulta comer, beber y dormir.
Sus metas
Llamar para obtener ayuda profesional cuando sea necesario.
Prevenir infecciones.
Controlar el dolor.
Mantener la nutrición y el consumo de líquidos.
100
Enjuáguese la boca frecuentemente con una solución de agua salada cada hora o
dos. Receta: 1 litro de agua, ½ a ¾ de cucharadita de sal. Si la solución de agua
salada causa ardor o quemazón, puede aliviar la sensación diluyéndola o
agregando 1 ó 2 cucharaditas de bicarbonato de sodio. Enjuagarse con
soluciones de sal/bicarbonato también puede ayudar a reducir las secreciones
muy viscosas y se debe hacer antes de comer, beber o tomar medicinas por la
boca
Debe escupir las secreciones con frecuencia y en especial antes de comer, beber
o tomar medicinas por la boca
Lávese los dientes dos veces al día con un cepillo de cerdas muy suaves mientras
sea posible. Si le duele mucho o sangra demasiado, puede usar un cepillo de
dientes infantil o esponjas para los dientes (toothettes) en lugar del cepillo. Tan
pronto sea posible debe comenzar a cepillarse nuevamente con un cepillo
normal, ya que es la manera más eficaz de controlar las bacterias y causa menos
traumatismo.
Continúe usando hilo dental mientras no le cause incomodidad ni sangrado
considerable.
Evite el uso de enjuagues bucales comerciales. Muchos de ellos contienen
alcohol o peróxido, los cuales pueden resecar e irritar las encías y la mucosa
bucal.
Controlar el dolor:
Para ayudar a controlar el dolor se pueden usar anestésicos externos como la
Lidocaína en gel viscoso. La aplicación puede ser directa sobre áreas localizadas
de dolor o se puede usar como un enjuague. El doctor los tiene que recetar. Son
líquidos gelatinosos que adormecen la boca. Estos geles pueden usarse como
vienen o diluidos 1:1 ó 1:2 si causan ardor. Llene un envase pequeño, como una
copita para medicina, con la solución. Tome una pequeña cantidad (5 a 10 ml) de
solución y muévala adentro de su boca durante 15 a 30 segundos. Repita la
secuencia hasta haber utilizado todo el volumen de la copita. Repita con la
frecuencia necesaria. No se trague la solución. Para áreas pequeñas o un solo
lugar, puede tratar de aplicar el gel con un aplicador de algodón o con la punta
de una gasa por 15 a 30 segundos y luego volver a aplicar a intervalos de 30 a 60
segundos por un total de 3 a 5 minutos. Aplique el gel por lo menos 15 minutos
antes o después de comer. Cuando se usa correctamente, la medicina puede
aliviar el dolor por 30 a 45 minutos.
Tome sus medicamentos para el dolor de la manera indicada.
Informe a su médico o enfermera si los medicamentos para el dolor no parecen
controlar el dolor.
Para los labios agrietados aplique cremas de lanolina, Chapstick® o Blistex® y
bálsamos labiales con lanolina.
Póngase compresas de hielo en las regiones adoloridas, como por ejemplo en las
mejillas, los labios y garganta, durante 10 a 15 minutos cada 2 horas.
Evite los pretzels, las papas fritas, el jugo de tomate y el jugo de naranja y las
bebidas calientes.
101
Todos los enjuagues bucales se pueden conservar en el refrigerador o poner en
baño de hielo. Eso puede resultar calmante y ayudar a reducir la inflamación o
controlar el sangrado.
102
Náuseas y vómito
La simple realidad
Muchos pacientes padecen náuseas y vómito en algún momento del proceso del
trasplante. Es uno de los efectos secundarios de la quimioterapia y la radiación. A
diferencia de lo que creen la mayoría de las personas, las náuseas y el vómito no tienen
mucho que ver con el estómago. Son controlados por centros específicos del cerebro y
son involuntarios. La fuerza de voluntad por sí sola no puede detener las náuseas y los
vómitos.
Sus metas
Tomar los antieméticos.
Mantener la nutrición y el consumo de líquidos.
Llamar para obtener ayuda profesional cuando sea necesario.
103
Signos y síntomas importantes
Reporte hoy mismo los síntomas a su médico o enfermera durante horas hábiles de la
Clínica si:
Las náuseas persisten sin que se puedan controlar con medicamentos contra las
náuseas.
Tiene vómito explosivo.
104
Si observa que la medicina contra las náuseas no parece tener efecto, informe a
su doctor o enfermera. Hay otros medicamentos que se pueden utilizar para
controlarle mejor las náuseas.
Si los medicamentos parecen ponerlo nervioso, agitado o causar cualquier
sensación inusual, informe a su doctor o enfermera.
No aumente la cantidad de medicina que toma sin consultar antes con el doctor,
la enfermera o el farmacéutico.
No tome medicinas de venta sin receta sin consultar primero con el doctor o la
enfermera.
105
Dolor
La simple realidad
Es posible que tenga dolor durante el curso de su enfermedad. Hay medicamentos y
tratamientos que sirven para aliviar prácticamente cualquier clase de dolor. El oncólogo y la
enfermera le ayudarán a encontrar la mejor manera de controlar el dolor. En ocasiones el
médico podría recurrir a un especialista en dolor oncológico para que le controle el dolor.
El dolor es una sensación poco agradable que ÚNICAMENTE usted puede sentir. Es lo que
usted dice que es. Un cambio en la cantidad de dolor no indica necesariamente que el cáncer
le ha regresado o está avanzando. El dolor puede ser causado por una variedad de cosas,
entre ellas el cáncer, el tratamiento contra el cáncer o un problema médico ajeno al
diagnóstico de cáncer.
Sus metas
Reportar sus quejas.
Calificar su dolor. Llevar un registro de lo que desencadena el dolor y lo que le
hace sentirse mejor.
Recibir sin demora tratamiento para el dolor.
Mantener un nivel óptimo de actividad física.
106
Evaluación del dolor
La enfermera o el médico le pedirá que “califique” su dolor por medio de un sencillo
método. Recuerde que solamente USTED sabe dónde y cuánto le duele y USTED nos
tiene que ayudar a ayudarle.
Algunos medicamentos para el dolor se deben tomar con regularidad (se conocen como
medicamentos de acción prolongada), mientras que otros sólo se deben tomar cuando
comienza a sentir dolor (medicamento intercurrente).
107
Dolor intenso en el pecho/brazo
Presión excesiva en el pecho
Dolor de cabeza intenso y súbito
108
Neuropatía periférica
La simple realidad
La neuropatía periférica es el daño a los nervios que puede abarcar desde los dedos de
las manos hasta los dedos de los pies. Periférica se refiere a los nervios más allá del
cerebro y la médula espinal. Los nervios periféricos llevan información a los músculos,
los órganos, la piel y las articulaciones y luego llevan la información al cerebro. "Neuro"
significa nervios. "Patía" significa anormal. Cuando esto ocurre, puede causar dolor y
entumecimiento o una sensación similar al ardor u hormigueo. En muchos casos los
síntomas mejoran con el tiempo. Hay muchas causas diferentes. Algunos medicamentos
de quimioterapia pueden causar este problema. Otras causas incluyen: lesión
traumática, enfermedades médicas como la diabetes, las enfermedades infecciosas y los
compuestos tóxicos.
Sus metas
Vigilar el comienzo de los síntomas.
Protegerse las manos y los pies.
Obtener ayuda profesional cuando sea necesario.
109
forma independiente. Hable con su médico, enfermera y el terapeuta sobre las
medidas físicas de seguridad debe instalar.
Evite las temperaturas extremas. La neuropatía periférica puede causar que
ciertas áreas de su cuerpo sean más sensibles al frío o al calor.
Use zapatos, pantuflas, guantes y otras prendas para proteger la piel contra
cambios.
Proceda con mucha cautela cuando use objetos calientes, afilados o
potencialmente dañinos. Podría correr mayor riesgo de torpeza y ser propenso a
las lesiones si se han reducido sensaciones.
Evite las caídas: repase la hoja de síntomas Prevención de caídas en este manual.
Si tiene cambios en la sensibilidad, corre más riesgo de caídas.
Revísese los pies todos los días, examinando cuidadosamente la parte inferior de
los pies y los dedos de los pies por si hay algún cambio.
Sitios web
www.neuropathy.org
110
Sexualidad
La simple realidad
La quimioterapia, la cirugía y/o la radiación pueden causar cambios físicos y
emocionales capaces de afectar la sexualidad. El tratamiento puede afectar el deseo
sexual y las erecciones en los hombres. En las mujeres, la quimioterapia puede causar
menopausia temprana y resequedad vaginal. Tanto hombres como mujeres suelen
perder interés en el sexo durante el tratamiento. Mucha gente se preocupa por su
imagen corporal. Use anticonceptivos, de la manera indicada, cuando esté en
tratamiento de quimioterapia o radiación. Hable con su médico o enfermera sobre
cuánto tiempo debe usar anticonceptivos.
Sus metas
Evitar el dolor durante la actividad sexual.
Prevenir infecciones.
Mantener una actitud abierta acerca de diferentes maneras de sentir placer
sexual.
Obtener ayuda profesional cuando sea necesario.
Consulte con su médico o enfermera sobre restricciones.
Prevenga el embarazo no deseado.
111
Informe a su pareja si algo le causa dolor. Demuestre a su pareja cuáles caricias o
posiciones no le causan dolor.
112
Mujeres
Use un gel bacteriostático, soluble en agua, como K-Y® Jelly o Astroglide® en los
órganos genitales externos para las caricias y dentro de la vagina y sobre el pene
para facilitar la penetración.
Espere hasta sentirse suficientemente excitada para comenzar el coito. Cuando
está excitada, la vagina se expande en toda su longitud y anchura.
Aprenda cómo relajar los músculos vaginales durante el coito. Los ejercicios de
Kegel le ayudan a aprender a relajar estos músculos. Pida por instrucciones si no
sabe cómo hacer esos ejercicios. Los ejercicios de Kegel también fortalecen
algunos de los músculos que controlan el flujo de orina.
Prevenir infecciones
Lávese las manos antes y después de la actividad sexual.
Orine después del sexo. Esto enjuaga las bacterias que pueden causar
infecciones en el tracto urinario.
Evite el contacto sexual con personas que tengan enfermedades infecciosas
(resfriados, gripe, herpes labial) o infecciones de transmisión sexual.
113
Llame para obtener ayuda profesional cuando sea necesario
Mujeres: Hable con su médico o enfermera si observa síntomas de la menopausia
prematura, sofocos, irritabilidad, dolores de cabeza, resequedad vaginal, o menos
interés en el sexo. Quizás se beneficiaría de la terapia de reemplazo hormonal (TRH) o
un cambio en la dosis o el tipo de terapia de reemplazo hormonal que está utilizando.
Hombres: Hable con su médico o enfermera si pierde el deseo sexual, tiene problemas
de erección, problemas para alcanzar el orgasmo, eyaculación precoz o dolor. Su doctor
colaborará con usted para determinar la causa (física, cambios hormonales o ansiedad)
y empezará algún tratamiento. Pregúntele a su doctor o enfermera sobre
medicamentos.
Preguntas comunes
¿Puedo besar mientras estoy en quimioterapia o después del tratamiento?
Besar es una manera fabulosa de mantener la proximidad de los seres queridos y
usualmente no es de riesgo. Sin embargo, dado que puede haber quimioterapia en la
saliva, por un tiempo breve, durante y después de la quimioterapia, debe evitar los
besos de boca abierta en que se intercambia saliva. Pregúntele al doctor o a la
enfermera cuánto tiempo tiene que evitar los besos de boca abierta, pues eso depende
del tipo de quimioterapia que reciba. Además, con el fin de reducir el riesgo de
infección, evite besar a cualquier persona que tenga lesiones en la boca, herpes labial o
síntomas de infección, como un resfriado o gripa.
*Una Infección de Transmisión Sexual (ITS) es cualquier infección contagiosa que puede
transmitirse por contacto sexual como la clamidia o el herpes. Se puede infectar con una
enfermedad de transmisión sexual mediante actividad sexual en la que interviene la
boca, el ano, la vagina o el pene.
114
¿Por qué no tengo mucho deseo sexual?
La falta de deseo (llamada también ausencia de libido) puede ser una respuesta
normal a la fatiga del tratamiento y a no sentirse bien.
Algunos medicamentos pueden interferir con el deseo sexual. Puede haber
razones físicas para la falta de deseo. La quimioterapia y la radiación suelen
afectar las hormonas. En algunos casos esto se puede tratar con suplementos
hormonales u otras medicinas. Hable con el doctor o la enfermera si la falta de
deseo sexual le resulta problemática. Ellos pueden evaluar si requiere algún
análisis médico y cuáles tratamientos o asesoría podrían serle útiles.
115
¿Tenemos que usar un condón durante las relaciones sexuales?
Siempre debe usar condones (preservativos) u otras formas de protección de barrera si
no están en una relación mutuamente monógama, con el fin de reducir el riesgo de
exposición a las infecciones de transmisión sexual. Esto incluye todo tipo de coito
sexual, incluso el sexo oral, anal y vaginal.
Deben usar condones de látex.
Evite quedar embarazada mientras esté recibiendo tratamiento y después del
tratamiento Algunos de los medicamentos que se utilizan durante y después del
tratamiento han sido vinculados con defectos congénitos. Es extremadamente
importante que use anticonceptivos después del tratamiento si existe la
posibilidad de que se embarace o engendre un hijo.
Durante el coito anual es indispensable usar condones para reducir el riesgo de
infección durante y después del tratamiento.
Si su pareja tiene una infección o sospecha de infección de transmisión sexual, es
posible que el condón no sea barrera suficiente durante y después del
tratamiento. Es posible que tenga que abstenerse de tener relaciones sexuales
por un periodo.
Pregunte a su doctor o enfermera cuánto tiempo debe usar un condón después
de la quimioterapia, pues las recomendaciones pueden variar dependiendo de
los medicamentos que le administren.
116
medicamentos para tratar la disfunción eréctil. Su doctor decidirá si sería útil para usted
tomar medicamentos.
117
¿Puedo practicar sexo oral?
El sexo oral es aceptable, con ciertas precauciones. Se debe evitar mientras
pudiera haber quimioterapia en los humores corporales.
Pregúntele al doctor o a la enfermera cuánto tiempo debe preocuparse por esto.
También se debe evitar si tiene bajos los recuentos de plaquetas o neutrófilos.
No debe haber heridas abiertas en la boca ni en los genitales.
Con el fin de reducir el riesgo de infección, deberá lavarse los genitales antes y
después del sexo oral. Evite el contacto con la región rectal.
118
Para los hombres, el banco de esperma es el método estándar. Hay varias maneras de
obtener los espermatozoides, pero la más sencilla consiste simplemente en
proporcionar una muestra de semen eyaculado. El semen se puede conservar por
muchos años para uso futuro.
Para las mujeres, el método usual es recolectar óvulos, los cuales se fecundan con
espermatozoides y se conservan en forma de embriones. Es posible que se requieran
varias semanas para obtener los óvulos y se requiere una pareja o donante de esperma.
Los embriones se pueden congelar por muchos años para uso futuro. De manera similar,
también se pueden recolectar óvulos y congelar sin ser fecundados. Esos óvulos se
pueden congelar por muchos años y usar después para crear embriones que se
implantan en el útero.
119
Foley, Sallie. Sex Matters for Women: A Complete Guide to Taking Care of Your
Sexual Self. New York, NY: The Guilford Press, 2002.
Kahane, Deborah H. No Less a Woman: Femininity, Sexuality and Breast Cancer,
2nd rev. ed. Alamedam, CA: Hunter House, 1995.
Laken, Keith. Making Love Again: Hope for Couples Facing Loss of Sexual
Intimacy, Sandwich, MA: Ant Hill Press, 2002.
Schover, Leslie R. Sexuality and Fertility after Cancer. New York, NY: John Wiley
and Sons, 1997.
120
Recursos en sitios web
Instituto Nacional del Cáncer
www.cancer.gov
Haga una búsqueda de "sexualidad"
Fertile Hope
www.fertilehope.org
Resolve
www.resolve.org
Grupo defensor de pacientes que trata sobre los problemas y opciones de reproducción
de los individuos y parejas infecundos, así como los pacientes de cáncer.
WebMD
http://women.webmd.com/tc/kegel-exercises-topic-overview
121
Dificultad para dormir
La simple realidad
Los pacientes de cáncer pueden sufrir cambios en sus hábitos de sueño por diferentes
razones, entre ellas: la respuesta a los medicamentos, el malestar, la alteración de los
patrones de actividad cotidiana, las estancias hospitalarias y la angustia emocional. Los
problemas del sueño se asocian con la fatiga. Hasta el 50% de los pacientes con cáncer
tienen problemas de conciliación del sueño.
Sus metas
Prevenir el insomnio.
Llamar para obtener ayuda profesional cuando sea necesario.
123
Glóbulos blancos
La simple realidad
El recuento de glóbulos blancos con diferencial proporciona información sobre sus
glóbulos blancos. Los glóbulos blancos ayudan a proteger el organismo, pues combaten
las bacterias y los virus que causan infecciones. Es importante que se proteja contra las
infecciones. Cuando el recuento de glóbulos blancos es bajo, el cuerpo es más
susceptible a infecciones.
Sus metas
Reconocer los signos de infección.
Obtener ayuda profesional cuando sea necesario.
124
Seguridad de los alimentos
La intoxicación es ocasionada por comer alimentos que están contaminados con
bacterias, virus, moho o parásitos. Algunos de los organismos que causan la intoxicación
por alimentos son E. coli, salmonella y listeria. Las fuentes de las enfermedades
acarreadas por los alimentos o “intoxicación por alimentos” pueden ser la persona que
preparó los alimentos, la superficie de preparación de alimentos o el alimento mismo.
Higiene personal
Lávese las manos frecuentemente, con agua y jabón bajo chorro de agua,
frotándoselas durante 15 segundos antes y después de cada paso de la
preparación de alimentos. Esto es crítico antes y después de tocar carne,
mariscos y aves crudos.
Lávese las manos antes de comer, después de ir al baño, después de tocar
basura y después de tocar a cualquier animal.
Secarse las manos con toalla de papel o con una toalla de mano que cambie a
diario.
125
Limpieza de la cocina
Cambie las toallas de cocina todos los días. Lávelas en el ciclo caliente de la
lavadora de ropa.
Desinfecte las esponjas todos los días en la solución de cloro por cinco minutos o
se pueden calentar en el horno de microondas a temperatura alta durante un
minuto o pasar por el ciclo de la lavaplatos.
Use jabón líquido para trastes y agua caliente cuando lave los platos, ollas y
utensilios a mano. Puede secar los platos al aire en lugar de secarlos con toalla.
Lave los mostradores, utensilios y abrelatas con jabón y agua caliente
inmediatamente después de usarlos. Después de lavarlos, se pueden higienizar
con la solución de blanqueador diluida.
Mantenga el refrigerador limpio. Limpie los derrames inmediatamente. Lave las
repisas y las puertas todas las semanas con la solución de cloro.
Asegúrese de que todas las áreas donde se guardan los alimentos estén limpias.
Ponga las latas y cajas más viejas al frente para usarlas primero. Revise las fechas
de caducidad. No use alimentos que hayan caducado.
Tire (sin probar) toda lata deforme o rota o las que estén muy abolladas.
Conserve limpios todos los electrodomésticos, incluido el horno de microondas,
tostador, abrelatas y las aspas de la licuadora y de la batidora. Siempre le debe
quitar las aspas y el anillo inferior a la licuadora después de usarla y lavarlos en
agua caliente con jabón.
No guarde alimentos debajo del fregadero. No guarde químicos ni limpiadores
cerca de los alimentos ni arriba de éstos.
126
Manipulación apropiada de los alimentos: Del supermercado a su hogar
Primero compre alimentos estables en conservación. Estable en conservación se
refiere a alimentos enlatados, embotellados o empaquetados, sin abrir, que se
pueden almacenar a temperatura ambiente antes de abrirlos; algunos se tienen
que refrigerar después de abrirlos.
Los alimentos refrigerados y congelados se deben escoger hasta el último,
particularmente durante los meses de verano.
Es importante revisar las fechas de caducidad “Sell By”· y “Use By” de los
productos lácteos, huevos, cereales, alimentos enlatados y otros. Seleccione sólo
los productos más frescos.
Revise las fechas de caducidad de las carnes, aves y mariscos frescos. No compre
el producto si está caducado.
No use latas dañadas, hinchadas, oxidadas o muy abolladas. Revise que los
alimentos en cajas y bolsas estén bien sellados.
Seleccione frutas y verduras que no tengan moho y que no estén golpeadas o
dañadas. Las frutas y verduras frescas deben tener un aspecto y olor fresco. Las
hojas para ensalada marchitas pueden ser una indicación de que el producto
está viejo y que no se manejó apropiadamente.
Evite el jugo sin pasteurizar (a menos que haya sido preparado en casa con frutas
o verduras lavadas).
Elija salsa estable en el supermercado en lugar de las salsas que se encuentran
en la sección refrigerada del supermercado.
Evite la leche, yogurt y queso sin pasteurizar y también otros productos lácteos
sin pasteurizar, incluido el queso al estilo mexicano como el queso fresco.
No utilice alimentos que tengan moho.
Evite los postres con crema que no se refrigeran, como las donas y otros panes
rellenos. Puede comer productos estables en almacén, como los pastelitos y
tartas de frutas Hostess Fruit Pies®, Twinkies® y Ding Dongs® . Observe la fecha de
caducidad “Use By” y consérvelos de acuerdo con las indicaciones del fabricante
después de abrir.
Evite los alimentos que se compran a granel que vienen “sueltos” en grandes
cajones. Evite la comida de cualquier tipo de envase a granel si no se cocinará
antes de consumirla.
No pruebe muestras gratuitas de alimentos que no estén envueltos.
Elija huevos que estén refrigerados en la tienda. No use huevos que tengan el
cascarón roto. Los huevos pasteurizados, los productos de huevo líquidos
pasteurizados (tales como los EggBeaters) y las claras en polvo se pueden
utilizar en recetas que requieren huevos frescos y que no se cocinarán.
Coloque la carne, las aves y el pescado en bolsas de plástico. Pida en la caja que
separen en bolsas aparte las carnes, pollo y pescado de las frutas y verduras
frescas.
Nunca deje alimentos perecederos en el coche. Se deben refrigerar o congelar lo
antes posible.
Su hogar
127
Lave las tapas de las latas antes de abrirlas. Limpie el abrelatas después de cada
uso.
Tire los huevos que tengan el cascarón roto.
Tire los alimentos cuya fecha de caducidad (“Use By”) haya vencido.
Tire todo el paquete o envase de comida si tiene cualquier señal de moho,
incluido el yogur, queso, requesón, frutas (especialmente las moras), verduras,
mermelada, pan y pastelitos.
Los niños menores de un año de edad nunca deben consumir miel ni alimentos
hechos con miel.
128
Asegúrese de que el procedimiento sea adecuado para la acidez del alimento, el
tamaño del frasco y la altitud por encima del nivel del mar. Revise que no haya
mohos ni fugas. Revise los sellos. Si piensa que un alimento envasado en el hogar
no fue procesado correctamente (por ejemplo, la tapa está hinchada o la comida
huele mal o no tiene buen aspecto), ¡TÍRELO! Use la comida envasada en casa
antes de que transcurra un año, pues pueden ocurrir cambios químicos.
Refrigeración
Mantenga la temperatura del refrigerador entre 34 F y 40 F.
Mantenga la temperatura del congelador por debajo de 2 F.
Nunca deje alimentos perecederos fuera del refrigerador más de dos horas. La
comida que se haya quedado sin refrigeración más de dos horas se debe tirar.
Marine los alimentos en el refrigerador.
Nunca descongelar los alimentos sobre el mostrador.
Descongele la carne, el pescado o pollo en el refrigerador, apartado de verduras
y frutas crudas y otros alimentos preparados. Coloque sobre un plato para
recoger los jugos. Cocine la carne descongelada inmediatamente; no se debe
volver a congelar. Si tiene prisa, puede descongelar la carne en el microondas,
pero la debe cocinar inmediatamente después de descongelarla.
Los alimentos calientes se deben enfriar en recipientes sin tapar, en el
refrigerador. Cubra los recipientes después de que se hayan enfriado. Verifique
que las tapas sellen bien.
Tire toda comida preparada después de transcurridas 72 horas (3 días). Anote la
fecha en que puso cada comida en el refrigerador para saber cuánto tiempo
tiene.
129
Congele los alimentos que no se utilizarán al cabo de 3 días.
Nunca pruebe comida que tenga mal aspecto u olor.
130
Callos de hacha (vieiras) Se deben tornar del color de la leche u opacas y
firmes
Almejas, mejillones, ostiones Cocinar hasta que abran las conchas (pueden ser
alimentos de alto riesgo para la gente con bajo
recuento leucocitario o si su sistema está
inmunodeprimido)
Sobras, hot dogs y carenes frías
Sobras 165°F
Hot dog, carnes frías Hasta que les salga vapor
131
Otras pautas para los recuentos bajos de glóbulos blancos
*El recuento bajo de glóbulos blancos se refiere a un recuento de neutrófilos inferior a
1000
132
Pautas para la inocuidad del agua
La calidad del agua pública y su tratamiento varía, por lo que debe preguntar en el
departamento de salud local y en el departamento de agua si el agua y hielo residencial
y de la comunidad es segura para las personas inmunodeprimidas.
Agua de la llave
El agua de la llave es potable si proviene del suministro de la ciudad o de un pozo
municipal que se suministra a áreas de gran población.
Agua de pozo
No se considera seguro para las personas que se encuentran inmunodeprimidas y en
riesgo de infección consumir agua de pozo de pozos comunitarios privados o pequeños
a menos que el agua se pone a prueba todos los días y resulte negativa para coliformes
y Cryptosporidium. Los ejemplos de las formas en que los pozos de agua podrían
resultar contaminados incluyen:
hay construcción cerca del pozo
el pozo no es suficientemente profundo
el pozo se encuentra cerca de una granja lechera o una gran cantidad de ganado
hubo una inundación reciente en la zona donde está el pozo
Pozos privados y pozos comunitarios pequeños: La calidad del agua de estas fuentes no
se puede garantizar si no se prueba todos los días y produce un resultado negativo para
coliformes y Cryptosporidium. Se recomienda el uso de otras fuentes de agua
aprobados, incluida el agua hervida o embotellada. Se sugieren las siguientes fuentes de
agua si el agua que bebe no proviene de una fuente de agua municipal.
Agua hervida: En casa puede preparar agua inocua poniendo a hervir agua de la
llave y dejarla hervir durante 15-20 minutos. Después de hervir el agua,
consérvela en un envase limpio y tapado en el refrigerador. Tire el agua que no
se consuma en 48 horas (dos días).
Agua destilada: El agua se puede destilar usando un sistema de destilación por
vapor. Después de destilar el agua, consérvela en un envase limpio y tapado en
el refrigerador. Tire el agua que no se consuma en 48 horas (dos días).
Agua embotellada: El agua embotellada aceptable es agua que ha sido
procesada para eliminar los organismos que causan infecciones
gastrointestinales. El agua embotellada cuya etiqueta dice “agua de pozo” (well
water), “agua de pozo artesiano” (artesisan well water), “agua de manantial”
(spring water) o “agua mineral” (mineral water) no garantizan que es potable. El
agua cuya etiqueta dice que ha sido tratada por medio de uno o más de los
siguientes métodos sí es potable:
o Tratamiento por osmosis inversa
o Destilación
133
o Filtrada en filtro de 1 micrón absoluto o más pequeño (norma NSF #53 para
eliminación de quistes)
Para asegurarse de que el agua embotellada haya sido procesada por medio de uno de
los siguientes procesos, comuníquese a la Asociación Internacional del Agua
Embotellada (IBWA) en el 1-800-928-3711, o visite su página web en
www.bottledwater.org. Si la IBWA no tiene información sobre una marca específica,
debe llamar directamente a la compañía embotelladora. Los miembros de la Asociación
Nacional de Agua Embotellada (IBWA) siguen metodologías más estrictas en sus
procesos de embotellamiento de agua que las que actualmente exige la Administración
de Alimentos y Drogas de Estados Unidos. El agua embotellada por un miembro de la
Asociación Internacional de Agua Embotellada podría ser preferible agua producida por
embotelladoras que no son miembros.
Filtros de agua
La mayoría de los dispositivos para filtrar agua no son adecuados si el agua no fue tratada
con cloro previamente. Si desea instalar un filtro de agua en la llave de su casa, compre
solamente filtros certificados por la NSF Internacional. También deben cumplir con las
siguientes especificaciones:
Los filtros deben estar diseñados para eliminar coliformes y Cryptosporidium. Cualquiera de
los siguientes tipos es aceptable:
Filtro por osmosis inversa
Tamaño absoluto de los poros del filtro: 1 micrón o menos
Probado y certificado por la Norma NSF #53 para la eliminación de quistes
El filtro para agua de la llave debe estar instalado inmediatamente antes de la llave.
Se deberán seguir las instrucciones del fabricante para el mantenimiento y reemplazo del
filtro.
Los filtros portátiles (como Brita® o Pur®) así como los sistemas de agua y hielo del
refrigerador no cumplen con las normas de filtración. Los sistemas portátiles filtran
impurezas químicas, pero no bacterias. Si se utiliza un sistema de agua portátil (como la
jarra Brita®) junto con una fuente de agua sanitaria (para mejorar el sabor del agua y el
eliminar el cloro y otras impurezas), se recomienda cambiar el filtro con frecuencia
siguiendo las instrucciones del fabricante.
134
Para obtener una lista completa de sistemas de filtración aprobados, llame a National
Sanitation Foundation International, 1-800-673-8010 o visite su página Web en
www.NSF.org (vaya a la sección titulada “Home Water Treatment Devices”).
135
Pautas de nutrición
Si su función inmune ha disminuido debido a la quimioterapia y radiación, corre mayor
riesgo de adquirir una infección relacionada con los alimentos. Esta dieta le ayuda a
evitar alimentos específicos que podrían contener organismos que causan infección y a
la vez incrementar al máximo los alimentos saludables. Quizás le convendría hablar
acerca de la inocuidad de estos y otros alimentos con el dietista. Siga esta dieta antes y
después de todo tratamiento de acondicionamiento. El médico y el dietista le avisarán
cuando ya no sea necesario que siga la dieta. En general recomendamos lo siguiente:
Para los pacientes de trasplante autólogo que están recibiendo quimioterapia
solamente: Siga esta dieta durante los primeros tres meses después de la
quimioterapia o el trasplante.
Para pacientes de trasplante alogénico: Siga la dieta hasta que ya no esté
tomando ningún tratamiento inmunosupresor como cyclosporine, prednisone,
tacrolimus, sirolimus o mycophenolate mofetil (MMF).
Antes del final de estos periodos de tiempo, usted y sus cuidadores deben
peguntarle a su médico o dietista si deben continuar con alguna parte de la
dieta.
136
Grupos de Puede comer No puede comer
alimentos
Huevos pasteurizados y sustitutos de huevo huevos fritos medio
®
pasteurizados (como Egg Beaters ) y claras de huevo crudos, huevos tibios o
en polvo (se pueden usar crudas). huevos escalfados.
Salami, bologna, salchichas, jamón y otros embutidos Carnes y viandas de la
envasados en la fábrica, calentados hasta que les salga salchichonería
vapor Salami duro curado, en
Pescado ahumado enlatado y no perecedero. Refrigere envoltura natural
después de abrir. Estable en conserva se refiere a Pescados y mariscos
alimentos envasados, sin abrir, embotellados o en refrigerados, sin cocinar,
empaques, almacenados a temperatura ambiente. como salmón o trucha que
Tofu pasteurizado o cocido. El tofu estable en en la etiqueta diga “nova-
conservación y el tofu pasteurizado asépticamente style,” “lox,” “kippered,”
envasados no se tienen que hervir. El tofu sin pasteurizar se “smoked” o “jerky”.
debe cortar en cubitos de 2.5 cm y hervir por lo menos 5 Pescado encurtido
minutos en agua o consomé antes de consumirlos o usarlos Productos de Tempe
en recetas.
Pescados y mariscos refrigerados ahumados como el
salmón o la trucha si se cocinan a 160F o si forman
parte de un platillo cocinado
Frutas y Fruta fresca y cocinada bien lavada; comidas que Frutas frescas sin lavar
nueces contienen frutas crudas bien lavadas Nueces crudas sin tostar
Fruta cocinada enlatada y fruta congelada Nueces asadas en su
Jugos pasteurizados y concentrados de jugo de fruta cáscara
Frutas secas Jugos de frutas y
Nueces tostadas en lata o frasco verduras sin pasteurizar
Cacahuates y nueces tostados, sin cáscara y Salsa de frutas frescas
cacahuates y nueces en alimentos horneados que se encuentran en los
Cremas de nueces comercialmente envasadas (como refrigeradores del
de cacahuate, de almendras, de soja) supermercado
Alimentos no
pasteurizados que
contengan frutas crudas,
de los que venden en el
refrigerador del
supermercado
Platillos, Todos los platillos y sopas cocinadas Todos los productos de
sopas miso (como la sopa de
miso)
Verduras Verduras crudas y congeladas bien lavadas. Enjuague en Verduras o hierbas de olor
el chorro de agua antes de usar, incluidas las frutas y sin lavar
verduras que se cocinarán o pelarán, como plátanos, Salsa fresca no
137
Grupos de Puede comer No puede comer
alimentos
naranjas y melón. pasteurizada, refrigerada
Todas las verduras, incluidas las papas, congeladas, Alimentos no
enlatadas o frescas pasteurizados que
Salsa embotellada no perecedera. Refrigere después de contengan verduras
abrir. crudas, de los que venden
Brotes de verduras cocinadas (como los brotes de frijol en el refrigerador del
mung) supermercado
Hierbas de olor frescas bien lavadas y secas (añadidas a Brotes de verduras crudas
alimentos crudos o cocidos) (alfalfa, trébol y frijol
mung)
Ensaladas de la
salchichonería
Pan, Todos los panes, bagels, English muffins, panqués, pan Productos de granos
cereales y dulce, wafles, hot cakes y pan francés crudos (no horneados ni
productos Papitas fritas, totopos de maíz, pretzels, palomitas de cocinados) (como la
de cereales maíz avena cruda)
Granos cocidos, productos de granos, como la pasta, el
arroz
Todos los cereales, cocinados y listos para comer
Bebidas Agua de pozo hervida. Agua de pozo sin hervir
Agua de la llave y hielo preparado con agua de la llave. Té frío elaborado con
Si usa un servicio de agua que no es el municipal, use agua agua tibia o fría
hervida o embotellada; consulte las directrices de Jugos de frutas y verduras
seguridad del agua en "Directrices de seguridad de los sin pasteurizar
alimentos". Té de mate
Aguas destiladas, de manantial y naturales Vino, cerveza sin
comercialmente embotelladas. Consulte las directrices de pasteurizar
seguridad del agua en "Directrices de seguridad de los (Nota: Todas las bebidas
alimentos" para los tratamientos de agua aprobados. alcohólicas se deben
Todas las bebidas enlatadas, embotelladas y en polvo consumir solamente con
Café y té instantáneo y de cafetera, té frío elaborado aprobación del médico.)
con agua hirviendo
Tés de hierbas usando bolsitas de té empaquetadas
comercialmente
Suplementos alimenticios comerciales, en forma líquida
y en polvo
Fórmula infantil comercialmente estéril y lista para
servir y en líquido concentrado Evite las fórmulas en
polvo.
138
Grupos de Puede comer No puede comer
alimentos
Postres Pasteles, bizcochos, empanadas, tartas y budines Productos de hojaldre
comerciales refrigerados y hechos en casa con relleno de crema sin
Pastelitos refrigerados con rellenos de crema refrigerar (no estables en
Galletas comerciales y elaboradas en casa conservación)
Pastelitos estables en almacén rellenos de crema
(Twinkies®, Ding Dongs®) y pays de fruta (Poptarts® ,
Hostess® )
Budines enlatados y refrigerados
Productos congelados, como paletas
Dulce, chicle
Grasas Aceite y manteca Aderezo fresco para
Manteca, margarina, mantequilla refrigerada ensalada (del
Mayonesa y aderezos para ensalada estables en refrigerador del
conservación, incluidos los aderezos a base de queso. supermercado) que
Refrigere después de abrir. contienen huevos crudos
o quesos indicados en la
Salsas cocinadas
sección de lácteos bajo
“No puede comer”.
Otros Miel comercial pasteurizada de calidad A. No se Miel cruda, miel en panal
permite ningún producto de miel a los niños menores de Preparaciones de
un año de edad ni a los niños que tienen el síndrome de suplementos de hierbas y
inmunodeficiencia combinada grave (SCIDS es la sigla en nutrientes. Consulte
inglés), hasta 9 meses después del trasplante. “Pautas para el uso de
Sal, azúcar granulada, azúcar moscabado suplementos de hierbas y
Mermelada, jalea, jarabes. Refrigere después de abrir. nutrientes”.
Cátsup, mostaza, salsa BBQ, salsa de soya, otros Levadura de cerveza, si
condimentos. Refrigere después de abrir. no está cocinada.
Encurtidos, pepinillos, aceitunas. Refrigere después de
abrir.
Vinagre
139
Tomará algunos medicamentos que pueden perjudicar los riñones, por lo que es
muy importante beber muchos líquidos. Los líquidos incluyen bebidas, helados,
sorbetes, helados de agua, gelatina, y sopas. El dietista le dirá cuál es su meta
diaria para consumo de líquidos.
La proteína es muy importante para la reparación, el crecimiento y el equilibrio
de líquidos. Incluya alimentos ricos en proteínas, como huevos, leche/productos
lácteos, carne/aves/pescado o suplementos nutricionales médicos (como
Ensure®, Boost®, Scandi-Shake, Instant Breakfast®, NuBasics® o Resource®) lo
más que pueda cada día. Otros alimentos como los frijoles (porotos), nueces y
pastas pueden aumentar su consumo de proteína.
Coma comidas más pequeñas y frecuentes; tome refrigerios a menudo y siempre
tenga a la mano una bebida. Podría usar una botella para deportistas para tener
siempre a la mano una bebida.
Es muy posible que por un tiempo los alimentos le sepan diferente. Eso pasará,
pero tiene que hacer algunos ajustes en su manera de comer. Coma alimentos
que le saben desabridos con los que le saben bien. Si tiene la boca reseca,
cuando coma, beba una bebida. Tenga presente que lo que no le sabe bien hoy,
a lo mejor le sabrá bien mañana.
Informe a su médico o enfermera si tiene náuseas, vómito, diarrea,
estreñimiento, agruras o dolor en la boca y la garganta.
Tiene a su disposición un dietista que le puede aclarar sus dudas y puede
ayudarle a encontrar los alimentos y suplementos alimenticios adecuados para
usted.
140
Lácteos/Carnes
Huevos*
Requesón*
Queso crema*
Carnes frías en rebanadas
delgadas*
Diferentes quesos duros*
Frutas
Frutas enlatadas
Melones frescos
Puré de manzana
Miscelánea
Puré de papas
Macarrón con queso*
Tallarines*
Salsa hecha con el jugo de la carne
(gravy)
Entre comidas
Pastel de queso*
Galletas suaves
Galletas saladas Ritz®
Galletas saladas (Saltines)
Sopas enlatadas o instantáneas
Galletas integrales (Graham)
Panecillos
141
Consejos para comer si tiene la saliva espesa y viscosa:
Coma casi exclusivamente comidas líquidas.
Tomar más líquidos en general le ayudará a aflojar la mucosidad.
El agua carbonatada, té caliente con limón y las pastillas de limón a veces ayudan a
descomponer la mucosa.
La leche y los líquidos densos a veces son difíciles de tragar cuando hay demasiado
moco.
Si tiene náuseas en la mañana debido a la acumulación de moco, trate de comer un
desayuno más ligero.
Evite los néctares y jugos espesos, las sopas de crema y los productos de pan.
142
Consejos para comer si le duele la boca y la garganta:
Una dieta suave y blanda causa menos irritación.
Evite alimentos rugosos, ácidos y picantes.
Las paletas y bebidas congeladas ayudan a aliviar la boca y garganta y quitan la
sed.
Trate de comer mordidas más pequeñas que no tenga que masticar tanto.
Evite las temperaturas calientes y frías extremas.
Las frutas enlatadas usualmente son más suaves que las frutas frescas y crudas y
causan menos dolor.
143
Consejos para comer si tiene la boca reseca:
Los alimentos secos, como las carnes y panes, se tragan más fácil con un
líquido, como por ejemplo una salsa o caldo.
Remoje las galletas en leche o chocolate caliente o cómalas con helado.
Remoje los pasteles y los panes con salsas.
El ácido cítrico, como el que tienen las frutas y jugos de frutas cítricas (limón,
naranja, etc.) a veces ayuda a estimular la producción de saliva; agregue
limón al té, al agua y a los refrescos.
No coma galletas secas, a menos que las remoje en caldo o salsa.
No coma alimentos demasiado calientes.
Tenga una bebida cerca cuando coma cualquier cosa para humedecerse la
boca entre mordidas.
144
Guía de calorías y proteínas
Para obtener información acerca de calorías y proteínas, pídale al dietista el folleto “A
Guide to Good Nutrition” (Guía para la buena nutrición).
Registros de alimentos
Siga estos pasos:
Todos los días llene una hoja nueva (el dietista se las proporcionará)
Escriba su nombre y la fecha.
No escriba en las columnas “Código”.
Escriba la hora en que coma o beba cada alimento.
Anote si vomitó la comida y a qué hora.
Dé vuelta a la hoja y conteste las preguntas al dorso.
Traiga sus registros de alimentos completados a cada cita de nutrición, cuando
venga a análisis de sangre y a cada cita en la Clínica.
145
Indique el tamaño de la porción por dimensión o por tazas: 1 hamburguesa, 7 cm
de diámetro x 2 cm de grosor; 1/4 de taza de queso cheddar.
Algunos alimentos se pueden indicar por pieza: 1 huevo revuelto, 1 pequeño
muslo de pollo sin piel, 5 papas fritas.
Cómo anotar las sopas:
Indique si es hecha en casa, enlatada o deshidratada. Indique si las sopas de
crema se elaboraron con agua o leche.
146
Suplementos de hierbas y nutrientes
Quizás tome suplementos de nutrientes o preparaciones a base de hierbas. El médico y
el dietista le preguntarán si toma suplementos o hierbas durante la evaluación inicial.
Suspenda el uso ahora de todos los suplementos a base de hierbas y nutrientes. Esos
suplementos pueden afectar el tratamiento o incluso causar una infección grave.
147
Algunos preparados de hierbas podrían disminuir las cualidades de coagulación de la
sangre. Si tiene un recuento de plaquetas bajo no debe tomar ajo ni gingko biloba. No
utilice ningún producto que se administre como inyección en el catéter central o como
inyección subcutánea. Varios preparados de hierbas y botánicos producen efectos
secundarios muy graves y no se deberán tomar bajo ninguna circunstancia. Estos
incluyen:
• Alfalfa
• Borraja
• Chaparral
• Hierbas chinas
• Fárfara
• Consuelda
• DHEA
• Té para dieta (incluida la sena, aloa, raíz de ruibarbo, frángula, cáscarca, aceite de
castor)
• Efedra o MaHuange
• Hierba cana o senecio
• Valeriana
• Kava kava
• Amigdalina
• Raíz de regalis
• L-Triptofán
• Lobelia
• Té de mate
• Pau d’ arco
• Poleo
• Sasafrás
• Corazoncillo (hipérico)
• Yohimba y yohimbina
148
• Suplementos de vitaminas y minerales y antioxidantes
Se le recetará un suplemento polivitamínico con minerales que proporciona nutrientes
en niveles aproximados a la Cantidad dietética diaria recomendada (Consumos Diarios
de Referencia, CDR). En algunos casos, quizás desee tomar dosis más altas de ciertas
vitaminas, minerales y antioxidantes. Aunque no se sugieren dosis más altas, la
siguiente lista enumera el CDR y las cantidades máximas recomendadas de
suplementos. Las dosis más altas podrían ser tóxicas o reaccionar con otros
medicamentos.
Consumos diarios de
Micronutriente Límites máximos inocuos
referencia
2700 -3000 IU / No más de 10,000 IU o 3,000
Vitamina A
800 -1000 RE o mcg mcg
Vitamina C (ácido
120 mg No más de 500 mg
ascórbico)
Vitamina D
200-600 IU o 5-15 mcg No más de 2000 IU o 50 mcg
(Calciferol)
No más de 100 mg o IU
Vitamina E mientras esté tomando
8 -10 mg o IU
(Tocopherol) terapia anticoagulante
No más de 800 mg o IU
ß-Caroteno No hay CDR No más de 25,000 IU o 15 mg
Ácido fólico (Folato) 400 mcg No más de 1000 mcg o 1 mg
Vitamina B1 Tiamina 1.1 – 1.2 mg Si bien el consumo elevado
de las vitaminas B no siempre
Vitamina B2 es tóxico, hable con el
1.1 – 1.3 mg
Riboflavina dietista acerca de su caso
particular
Niacina (mg de
equivalentes de 14 – 16 mg No más de 35 mg
Niacina)
Vitamina B6
1.3 – 1.7 mg No más de 100 mg
(Piridoxina)
Vitamin B12 Si bien el consumo elevado
2,4 mg
(Cobalamina) de las vitaminas B no siempre
Biotina 30 mcg es tóxico, hable con el
dietista acerca de su caso
Ácido pantoténico 5 mg
particular
No se recomiendan
Hierro 12 – 15 mg suplementos de hierro
después de un trasplante
Selenio 40 a 70 mcg No más de 200 mcg
149
Calcio 1000 – 1200 mg No más de 2500 mg
150
Marcas de vitaminas recomendadas:
Nota: no se recomiendan las marcas de vitaminas que contienen hierro o extra C.
One-a-Day 50 Plus
Nature Made Mature Balance
Antioxidantes
Un consumo elevado de algunos antioxidantes (vitamina C, vitamina E y ß-caroteno)
puede proteger contra la adquisición de ciertos tipos de cáncer. Pero tomar
suplementos de antioxidantes durante la radiación o quimioterapia podría reducir la
eficacia de esos tratamientos pues destruye las células enfermas. Por lo tanto, debe
suspender los suplementos de antioxidantes antes de la quimioterapia o radiación. Es
posible que los antioxidantes no sean adecuados postrasplante debido a las
interacciones con los medicamentos, la terapia inmunosupresora y otras vitaminas y
minerales en el organismo.
Vitaminas B
Las vitaminas B (tiamina, niacina, riboflavina, piridoxina (B6), folato, cobalamina (B12),
biotina y ácido pantoténico) son nutrientes solubles en agua que asisten en la
producción de energía. No son necesariamente tóxicos los niveles elevados de
suplementos. Sin embargo, es importante que mantenga el equilibrio entre esas
vitaminas B. Las dosis elevadas de una vitamina pueden tener un efecto negativo.
Recomendaciones específicas
Posiblemente a medida que su sistema inmunitario comienza a recuperarse, pueda
incluir suplementos de hierbas y vitaminas en su dieta, dependiendo del tipo de
trasplante que haya tenido. Algunas personas desean comenzar a usar los suplementos
que estaban tomando antes del trasplante. Es crítico que consulte con el equipo de
médicos antes de tomar cualquier vitamina o suplemento de hierbas, pues algunos de
ellos podrían poner en riesgo su sistema inmunitario que aún no ha madurado.
Trasplante alogénico
Usted corre el riesgo de contraer una infección hasta el momento en que se hayan
suspendido todos los medicamentos inmunosupresores y ya no padezca de la
enfermedad crónica del injerto contra el huésped (EICH). Los inmunosupresores
incluyen cyclosporine, tacrolimus (FK-506), prednisone, thalidomide, Imuran,
Rapamycin, mycophenolate mofetil (MMF, CellCept) e interferon.
151
Cuidado del catéter central
¿Qué es un catéter venoso central?
Un catéter venoso central, también llamado línea central, es un pequeño tubo flexible que se
inserta en una vena grande en el pecho. Se usa para administrarle líquidos, nutrientes,
medicamentos y productos de la sangre. También se usa para obtener la mayoría de las
muestras de sangre sin tener que sacarle sangre del brazo. Hay muchos tipos de catéteres
venosos centrales; a veces les llaman catéteres tunelizados, vías venosas centrales y catéter
Hickman.
Colocación del catéter venoso central: Qué le aguarda
La inserción del catéter central es un procedimiento quirúrgico menor. Se hace en una
sala de procedimiento o en el quirófano y dura aproximadamente una hora. Su médico
decidirá si se debe usar anestesia local o general (sueño completo). El catéter se inserta
a través de un "túnel" debajo de la piel, luego se coloca en una vena grande en el pecho,
cerca del cuello, que es la que devuelve la sangre al corazón. Un pequeño manguito en
el catéter ayuda a mantener el catéter en su lugar en el túnel, debajo de la piel. Ese
manguito también ayuda a prevenir que las bacterias de la piel suban por el túnel del
catéter y entren al torrente sanguíneo. Es probable que también le pongan algunos
puntos de sutura para ayudar a asegurar la línea. El hombro y el pecho podrían dolerle
por unos cuantos días después de la inserción, para lo cual le recetarán un analgésico
leve. Es bueno mover el hombro y el cuello después de la cirugía para prevenir que se
pongan rígidos.
152
Resumen del cuidado del catéter
Tipo de Alcohol para
Cambio del Cambo de
vendaje Enjuague limpiar la línea de Parafilm® Aquaguard®
vendaje las cintas
catéter
Tegaderm® diariamente
CHG cada 7 días o con cada diariamente diariamente al bañarse al bañarse
uso
Gasa y cinta diariamente
diariamente o con cada diariamente diariamente al bañarse al bañarse
uso
Información importante del cuidado del catéter central: cómo proteger su
catéter
HAGA ESTO
Mantenga los suministros del vendaje secos.
Hay tres modos de asegurar el catéter y evitar el desprendimiento accidental de la línea:
o Coloque pestañas de cinta entre la pinza y la tapa del catéter y cámbielas todos los días. Use las
pestañas de cinta de plástico y la pinza bulldog para fijar el catéter a la ropa o a un collar.
o Coloque el catéter en una bolsa de tela limpia y fije la bolsa con una pinza bulldog a la ropa o a
un collar. La bolsa se debe lavar con regularidad.
o Enrolle el catéter sobre el sitio de salida y péguelo con cinta a la piel.
Las pinzas del catéter siempre deben estar en el área gruesa y reforzada de la línea, no demasiado
cerca de la parte de plástico duro de la línea.
Cambie el vendaje si está mojado, si comienza a desprenderse o si hay humedad debajo.
Limpie la línea una vez al día con toallitas de alcohol y vuelva a colocar las lengüetas de cinta de
plástico.
Al bañarse o ducharse, siempre debe cubrir el sitio de salida del catéter con una cubierta de plástico
como el Aqua Guard® o una envoltura de plástico para evitar que el agua de la llave penetre el túnel
del catéter. El sitio de salida al descubierto no debe entrar en contacto con el agua de la llave o de la
tina de baño.
Siempre envuelva muy bien las tapas Clave® con Parafilm® para evitar que entre agua al Clave® o a la
conexión con el catéter.
Si observa humedad debajo del vendaje al retirar la cubierta de plástico y el Parafilm®, debe cambiar
el vendaje. Si observa humedad debajo del Parafilm®, pida en la clínica que le cambien las tapas
Clave®.
Cuando se cambie el vendaje, si se observa acumulación, primero limpie la piel alrededor del sitio de
salida con una gasa empapada en solución salina estéril para eliminar la ChloraPrep One Step®
(clorhexidina) y la barrera que evita el ardor. Nunca use agua de la llave para limpiar el sitio de
salida.
Conserve la pinza bulldog con usted en todo momento. La pinza bulldog es una pinza de seguridad.
Si el catéter tiene una fuga, se corta, o se rompe, sujete el catéter cerca de su pecho y llame a la
Clínica de inmediato.
NO HAGA ESTO
153
No quite los conectores de la tapa Clave® del catéter.
No ponga cinta sobre la conexión entre las tapas Clave® y el catéter.
No debe nadar ni meterse a jacuzzis. Si es problema, converse con el médico al respecto.
No permita que se sumerjan las tapas Clave®, el catéter central ni el punto de salida en el agua del
baño.
No almacene los suministros de catéteres en el baño ni en la cocina.
No utilice tijeras cerca de su catéter.
Infusiones de antibióticos:
El trasplante: Si está recibiendo antibióticos, su médico le recomendará que alterne
infundir sus dosis de antibióticos entre todas las líneas de su catéter.
Oncología general: Si está recibiendo antibióticos, quizás su médico o enfermera le
recomendará que alterne infundir sus dosis de antibióticos entre todas las líneas de
su catéter.
Además de los enjuagues de heparina, también puede ser necesario tomar otros
medicamentos para prevenir la coagulación, tales como:
Warfarina (Coumadin ®), que se administra oralmente para prevenir o tratar la
coagulación en o alrededor del catéter central o para tratar los coágulos que se
hayan formado en otros vasos sanguíneos. Le harán análisis de sangre para
medir el tiempo de protrombina (PT) y Razón Internacional Normalizada (INR)
para asegurarnos de que está recibiendo el tratamiento apropiado.
Es posible que le administren heparina de bajo peso molecular, por ejemplo
enoxaparin (Lovenox), tinzaparin (Innohep) y dalteparin (Fragmin) o
fondaparinux (Arixtra que no es una heparina de peso molecular bajo) para
prevenir o tratar la formación de coágulos de sangre en o alrededor del catéter
154
central o para tratar los coágulos que se hayan formado en los vasos sanguíneos.
Solamente le recetarán una de las heparinas de bajo peso molecular o Arixtra® a
la vez. Recibirá una inyección subcutánea 1 ó 2 veces al día. Le revisarán la
concentración de heparina para asegurarnos de que reciba el tratamiento
adecuado.
2. Saque las jeringas del envoltorio tirando del papel hacia abajo.
3. Póngase guantes. Frote vigorosamente la parte superior de la tapa Clave® con un algodón con alcohol
durante 15 segundos utilizando un movimiento de torsión como si estuviera extrayendo el jugo de una
naranja. Espere a que la tapa Clave ® se seque por completo, unos 5 segundos.
4. Sujete la jeringa con el tapón puesto, apuntando hacia el techo y quite el tapón de la jeringa. Elimine
cuidadosamente la burbuja de aire empujando ligeramente el émbolo de la jeringa.
155
6. Quítele la pinza al catéter.
7. Empuje el émbolo con presión alternante y suéltelo (iniciando y parando para crear turbulencia)
para inyectar el líquido en el catéter. De esta manera el catéter permanecerá limpio. No vacíe la
jeringa de enjuague. Siempre deje ½ ml en la jeringa de solución salina normal. Deje 2 ml de
solución de heparina en la jeringa.
156
Cuándo cambiar el vendaje
Si tiene un vendaje Tegaderm® CHG:
El vendaje se debe cambiar cada 7 días.
Debe revisar el vendaje y el punto de salida todos los días.
Hable con su enfermera si su piel es sensible al vendaje.
También debe cambiar el vendaje si:
No puede ver el sitio de salida debido a la supuración o la humedad
La gasa de gel se queda sumida cuando la presiona con un dedo
El vendaje se le comienza a desprender
Si tiene un vendaje de gasa y cinta:
El vendaje se debe cambiar cada 24-48 horas.
Debe revisar el vendaje y el punto de salida todos los días.
157
2. Póngase guantes limpios.
9. Si hay materia acumulada límpiela del sitio de salida del catéter usando un algodón
con alcohol si es necesario. Si hay costra, no necesita quitarla.
10. Si se observa acumulación o la piel se ve irritada, puede limpiar el sitio primero con
solución salina normal estéril. Abra la gasa y humedézcala con la solución salina de la
jeringa. No ponga la gasa húmeda sobre ninguna superficie ya que se ensuciará.
Limpie suavemente la piel en todas las direcciones alrededor del sitio de salida con
la gasa empapada en solución salina. Esto eliminará cualquier acumulación de
ChloraPrep® y No-Sting Barrier® y también disminuirá la irritación de la piel.
11. Frote alrededor del sitio de salida del catéter con un hisopo con ChloraPrep-
One Step ® con movimientos de vaivén durante 30 segundos. Deje que se
seque por completo durante 1-2 minutos. El chlorhexidine usado para
limpiar el sitio de salida del catéter (del hisopo con ChloraPrep One-Step®)
debe estar completamente seca antes de aplicar el Cavilon No-Sting Barrier
Film®.
158
Limpieza alternativa en caso de alergia a chlorhexidine: Use un hisopo de
povidona yodada para limpiar el sitio de salida en un movimiento circular,
comenzando en el círculo catéter y moviéndose hacia fuera alejándose del sitio
de salida. Repita con los otros dos hisopos de povidona, para un total de 3
limpiezas en el sitio de salida. Deje secar al aire y no limpie, a menos que tenga
una sensibilidad a la povidona yodada. Si es así, una vez seco, puede eliminar el
yodo con una gasa estéril empapada con solución salina normal estéril de una
jeringa.
Limpieza alternativa en caso de alergia a chlorhexidine Y a povidona yodada:
Use un hisopo de alcohol al 70% para limpiar el sitio de salida en un movimiento
circular, comenzando en el círculo del catéter y moviéndose hacia afuera lejos
del sitio de salida. Continúe con los otros dos hisopos de alcohol 2. Deje que se
seque al aire.
12. Use dos toallitas con alcohol para cada línea, uno para sujetar la línea y la otra para
limpiarla; comience en la piel y frote hacia el final de la línea. Tenga especial cuidado
de limpiar a fondo alrededor de la conexión entre la línea y la tapas Clave®.
159
Sting Barrier Film® para crear un sello entre el vendaje transparente y la piel.
Si tiene un vendaje de gasa y cinta:
Si se utiliza una gasa plegada: tocando sólo la esquina, retire una de las piezas
de gasa de 2x2, doble por la mitad y colocar debajo del catéter.
16. Escriba la fecha y la hora en el vendaje. Hable con su enfermera si su piel es sensible
al vendaje. Le puede sugerir otro tipo de vendaje.
PARAFILM PARAFILM
“M” “M”
Proteja la línea central al bañarse o ducharse Laboratory Film
American
Laboratory Film
American
1. Lávese las manos. National Can
PARAFILM
National Can
PARAFILM
“M” “M”
Laboratory Film Laboratory Film
2. Ponga Parafilm® en las tapas Clave® y las conexiones de las sondas. American American
National Can National Can
El Parafilm® viene cortado al
Primero estire el Parafilm ®
. tamaño adecuado. Necesitará
aproximadamente dos hileras
de dos cuadrados lado a lado
para cada lado del catéter.
Luego envuélvalo alrededor de la conexión de
la tapa Clave® en cada lado del catéter
Luego voltéelo sobre el extremo del catéter para cubrir la tapa Clave®
retorciéndolo con los dedos, y moldeando alrededor del catéter en un
movimiento en espiral hacia abajo.
160
3. Cubra todo el vendaje con un cuadrado de AquaGuard ® (de
aproximadamente 9x9) y péguelo con cinta de papel en todos los lados.
Puede colocar todo el catéter debajo del AquaGuard ®. Si lo hace, las puntas
del catéter aún deben estar cubiertas con Parafilm®. También puede usar
envoltura de plástico en lugar del AquaGuard®.
4. Si se baña en tina, debe mantener el catéter por encima del nivel del agua en todo
momento. Si se baña en regadera, debe mantener el vendaje fuera del chorro
directo de agua.
161
Resolución de problemas con el catéter central
Problema Solución
La línea no se vacía. 1. Revise si el catéter está cerrado o doblado.
2. Comuníquese con la Clínica SCCA o con la Clínica Nocturna para que le
indiquen qué hacer.
El catéter tiene una fuga de 1. Coloque inmediatamente una pinza bulldog sobre el catéter, lo más
líquido. Si quita el vendaje con cercano al pecho posible.
tijeras, podría cortar el catéter 2. Revise el catéter para encontrar dónde está roto. Puede ser un orificio tan
accidentalmente. pequeño como el que deja una aguja.
3. Limpie el orificio con una toallita con alcohol.
4. Envuelva el punto donde está roto el catéter con una gasa estéril de 2 x 2
y fíjelo con cinta adhesiva.
5. Notifique a la Clínica SCCA o a la Clínica Nocturna inmediatamente para
que le indiquen qué hacer.
La tapa Clave® se sale del 1. Póngale una pinza inmediatamente al catéter –NO VUELVA A PONER LA
catéter. TAPA.
2. Limpie el extremo del catéter con alcohol durante 15 segundos y deje
secar 5 segundos.
3. Ponga la jeringa de solución salina estéril en el extremo del catéter – NO
INYECTE LA SOLUCIÓN.
4. Notifique a la Clínica SCCA o a la Clínica Nocturna inmediatamente para
que le indiquen qué hacer.
Inflamación alrededor del 1. Detenga el flujo de líquidos en el catéter.
punto de salida o fuga de 2. Ponga compresa de hielo sobre la región inflamada. No la aplique
líquido en el punto de salida. directamente sobre la piel.
La inflamación del punto de 3. Notifique a la Clínica SCCA o a la Clínica Nocturna inmediatamente para
salida, la secreción con sangre que le indiquen qué hacer.
o la fuga de líquidos del sitio
de salida pueden ser señales
de que el catéter no está bien
puesto.
Inflamación del cuello y la 1. Detenga el flujo de líquidos en el catéter.
cara. La inflamación del cuello 2. Notifique a la Clínica SCCA o a la Clínica Nocturna inmediatamente para
y la cara puede ser un síntoma que le indiquen qué hacer.
de que el catéter no está bien
puesto o que la vena está
obstruida.
Aire en el catéter y NO SIENTE 1. Revise la pinza para asegurarse de que está cerrada y lávese las manos.
falta de aire. Esto podría ser 2. Abra dos jeringas precargadas con solución salina y una jeringa con
causado por la inyección solución de heparina.
accidental de aire en el catéter 3. Limpie el extremo de la tapa del catéter con alcohol durante 15 segundos
o porque la tapa CLAVE® se y deje secar 5 segundos.
cayó cuando la línea no estaba 4. Conecte una de las jeringas precargadas con solución salina.
162
cerrada. 5. Quite la pinza de la línea.
6. Tire del émbolo de la jeringa hasta que salga sangre.
7. Coloque una pinza en la línea y deseche la jeringa.
8. Limpie el extremo de la tapa del catéter con alcohol durante 15 segundos
y deje secar 5 segundos.
9. Enjuague el catéter, como de costumbre, asegurándose de cerrar la pinza
después de enjuagar.
10. Si le falta el aliento, llame al 911. Llame a la clínica si la tapa Clave® se
desprendió.
Aire en el catéter y 1. Acuéstese sobre el costado izquierdo para que la cadera derecha se eleve
SÚBITAMENTE LE FALTA por encima del nivel del corazón cuando revise las pinzas del catéter, para
ALIENTO, SE MAREA O ESTÁ asegurarse de que están cerradas.
CONFUNDIDO. 2. Llame al 911 para solicitar asistencia de emergencia.
3. Dígale a los paramédicos que lo lleven a la sala de emergencia del UWMC
(o de Seattle Children si es un niño).
163
Generalidades acerca de los medicamentos
Antiinfecciosos
ceftriaxone (Rocephin®) Para prevenir y tratar infecciones Administración intravenosa
bacterianas
levofloxacin (Levaquin®) Para prevenir y tratar infecciones
bacterianas
ciprofloxacin ( Cipro®) Para prevenir y tratar infecciones
bacterianas
dapsone Para prevenir la neumonía
neumocística
Trimethoprim Para prevenir la neumonía Puede causar disminución de
/Sulfamethoxazole neumocística glóbulos blancos
(bactrim® o septra®)
vancomycin (Vancocin®) Para tratar infecciones bacterianas
acyclovir/valacyclovir Para prevenir y tratar infecciones Se toma durante un año después
(Zovirax®, Valtrex®) virales del trasplante
164
Enfermedad del injerto contra el huésped (GVHD)
cyclosporine (Sandimmune®) Para prevenir y tratar la GVHD Tomar con alimentos, beber
muchos líquidos, puede causar
disminución en la función renal y
pérdida de magnesio
Tacrolimus (Prograf®) Para prevenir y tratar la GVHD
mycophenolate mofetil Para prevenir y tratar la GVHD
(Cellcept® o MMF)
prednisone (Deltasone®) Para tratar la GVHD Nunca se debe tomar con el
estómago vacío, puede causar
aumentos de glucosa en sangre
Suplementos
óxido de magnesio (MagOx®) Suplemento de magnesio Puede causar heces sueltas
multivitaminas Suplementos vitamínicos Se toma cuando ya no tiene TPN
(Nutrición Parental Total)
potasio (k-dur® Klor-con®) Suplemento de potasio Tomar con alimentos
Otros medicamentos
amlodipine (Norvasc®) Para tratar la hipertensión
arterial
atenolol (Tenormin®) Para tratar la hipertensión
arterial
estrógenos conjugados Suplementar el estrógeno en el
(Premarin®) organismo, controlar el
sangrado menstrual
medroxyprogesterone Suplementar la progesterona en
(Provera®) el organismo, controlar el
sangrado menstrual
heparin (Hep-Pak®) Enjuague para el catéter, para
evitar que se bloquee
warfarin (Coumadin®) Para prevenir la formación de
coágulos de sangre
enoxaprin (Lovenox®) Para prevenir la formación de Se inyecta
coágulos de sangre
165
lactase (Lactaid®) Facilita la digestión de Tomar antes de cualquier producto
productos lácteos lácteo
166
Ciclosporine
Cyclosporine, que en español se llama ciclosporina, es un medicamento inmunosupresor
que se usa para tratar o prevenir la enfermedad del injerto contra el huésped (GVHD) en
el paciente de trasplante de médula ósea.
La mayoría de la gente que toma ciclosporina no puede obtener suficiente calcio de los
alimentos y por eso requiere un suplemento. Estos alimentos contienen magnesio:
167
*TPN es la nutrición parenteral total, una forma de apoyo nutricional por vía intravenosa. También se
llama hiperalimentación.
168
Preparación de la dosis
1. Siempre lávese las manos con agua tibia jabonosa antes y después de preparar las
dosis de ciclosporina líquida.
2. Limpie cualquier gota o derrame para evitar que el medicamento toque la piel de los
demás y para evitar manchas aceitosas en la ropa y los muebles.
3. Mida la dosis líquida de ciclosporina:
El fabricante proporciona un dispositivo para medir. Siga las instrucciones del
fabricante para medir la ciclosporina.
Vierta la ciclosporina en el líquido deseado. Revuelva bien y bébaselo en el
momento. Lo mejor es usar un vaso de vidrio y enjuagarlo con más líquido
para asegurarse de que se haya tomado toda la dosis.
Después de usarla, limpie la jeringa con una toalla de papel limpia y guárdela en
la caja. Para evitar que se ponga opaca, no enjuague la jeringa ni con agua ni
con ninguna otra cosa. Si necesita limpiar la jeringa, deberá asegurarse de
que esté completamente seca antes de usarla otra vez.
La ciclosporina oral NO se debe tomar con jugo de toronja, manzana o naranja, Fresca,
Squirt ni Sunny Delight. No coma toronja ni ponga una de sus dosis en puré de
manzana en ningún momento cuando esté tomando ciclosporina.
Conviene tomar el desayuno o comer alguna cosa antes de tomarse la dosis matutina
de ciclosporina oral. Algunas personas reportan que tomarse la ciclosporina oral con el
estómago vacío produce náuseas. Si se toma la dosis nocturna de ciclosporina a las 2 ó 3
horas de haber cenado, probablemente no tendrá que comer nada antes. Si la ciclosporina
continúa causándole náuseas, hable con la enfermera, con el médico o con el dietista.
Conservación
Conserve la ciclosporina, bien sea en líquido o cápsulas, a temperatura ambiente.
No guarde la ciclosporina en el refrigerador ni en el congelador, ni la exponga a
calor o luz directa.
Tire los frascos parcialmente usados a los dos meses de haberlos abierto.
Llévese la ciclosporina cuando viaje. Guarde la botella en una bolsa de plástico
para proteger la bolsa, mochila o ropa.
169
Renovaciones de la receta
Llame a la farmacia de la Clínica antes de que se le acabe su ciclosporina. La
farmacia tarda 24 horas en entregar.
Cuando regrese a casa, su médico local le recetará la ciclosporina. La podrá
obtener en la farmacia local. Haga los arreglos con el médico y la farmacia. No se
espere hasta que se le acabe el medicamento para obtener más.
Ciclosporina IV
Velocidad de infusión: seguir indicaciones. La ciclosporina puede causar ardor en
las manos y pies. Si esto ocurre, llame a la Clínica Ambulatoria al 206-606-7600 o
a la Clínica Nocturna al: Adultos 206-598-8902
Niños 206-987-2032
La ciclosporina sólo se debe administrar a través del puerto blanco. NO
ADMINISTRAR la ciclosporina del lado de tomas de muestra de sangre del
catéter.
Conserve la ciclosporina IV en el refrigerador.
170
Tacrolimus
Tacrolimus es un medicamento inmunosupresor que se usa para tratar o
prevenir la enfermedad del injerto contra el huésped (EICH) en el paciente de
trasplante de médula ósea.
El tacrolimus se vende en cápsulas de 0.5mg, 1mg y 5mg para uso oral. También
viene en preparación intravenosa y en líquido que preparan en la farmacia.
Le revisarán los niveles de tacrolimus en la sangre por lo menos cada semana
para verificar que su dosis es la correcta. El objetivo es mantener un nivel
efectivo sin que sea tóxico.
El tacrolimus puede dañar la función renal. El consumo de muchos líquidos
ayuda a depurar los riñones y mantenerlos en funcionamiento normal. El nivel
de creatinina en la sangre es una medición de la función renal. Ésta aumenta si la
función renal disminuye. Los requisitos de líquidos aumentan mientras toma
tacrolimus. Objetivo: __tazas/día (__ ml/día)
El tacrolimus causa pérdida de magnesio. Probablemente le tendrán que dar
magnesio intravenoso. Cuando pueda comer y beber, el médico le recetará
pastillas de magnesio que tomará varias veces al día. Las pastillas de magnesio
pueden provocar heces sueltas o suaves. Si le da diarrea, dígaselo al médico o a
la enfermera. La mayoría de la gente que toma tacrolimus no puede obtener
suficiente calcio de los alimentos y por eso requiere un suplemento. Estos
alimentos contienen magnesio:
Fuentes excelentes: Fuentes buenas:
Cereales de salvado: Raisin Bran®
All Bran® Crema de cacahuate (maní)
Bran Chex® Cacahuates (maní)
®
100% Bran Pan de trigo integral
Cracklin' Bran® Avena instantáneaQuaker®
Most® 40% Bran Flakes®
171
probablemente no tendrá que comer nada antes de tomársela. Si el Tacrolimus continúa
causándole náuseas, hable con la enfermera, con el médico o con el dietista.
Conservación
Guarde las cápsulas de Tacrolimus a temperatura ambiente solamente. No
guarde el Tacrolimus en el refrigerador ni en el congelador, ni lo exponga a calor
o luz directa.
Lleve el Tacrolimus consigo cuando viaje.
Llame a la farmacia de la Clínica Ambulatoria antes de que se le acabe el
tacrolimus. La farmacia tarda 24 horas en entregar.
Cuando lo den de alta, su médico local le recetará el tacrolimus. La podrá
obtener en la farmacia local. Haga los arreglos con el médico y la farmacia. No se
espere hasta que se le acabe el medicamento para obtener más.
Tacrolimus IV
Velocidad de infusión: Siguiendo las instrucciones de su enfermera. El tacrolimus
puede causar ardor en las manos y pies. Si esto ocurre, llame a la Clínica al 206-
606-7600 o a la Clínica Nocturna al: Adultos 206-598-8902
El tacrolimus sólo se debe administrar a través del puerto blanco. NO
ADMINISTRE la ciclosporina del lado de tomas de muestra de sangre del catéter.
Conserve el tacrolimus IV en el refrigerador.
172
Prednisone
Prednisone, que en español se llama prednisona, es un medicamento
inmunosupresor que se usa para tratar o prevenir la enfermedad del injerto
contra el huésped (GVHD) en el paciente de trasplante de médula ósea.
La prednisona se ofrece en comprimidos de diferentes tamaños. También hay
preparado para infusión intravenosa.
Es posible que tenga que tomar varios tamaños de comprimidos para completar
su dosis. También es posible que tenga que cortar las pastillas a la mitad.
Nunca tome prednisona oral con el estómago vacío. Tómese la dosis matutina
después del desayuno, o por lo menos con un vaso de leche o un Ensure®,
Boost® o ScandiShake®. Si se toma la dosis nocturna de prednisona a las 2 ó -3
horas de haber cenado, no tendrá que volver a comer antes de tomarse la dosis
de la noche.
173
sustituto de sal plátanos melones naranjas
jugo de naranja papas tomates jugo de
tomate
La prednisona puede causar que el cuerpo retenga líquidos. Tomar demasiada sal puede
empeorar la retención de líquidos. Evite la sal y los alimentos salados, como sopas y
platillos en lata, instantáneas y congelados, salsa de soja, carnes curadas y salsas y
aderezos en paquete. En general, los alimentos procesados contienen mucha sal. Su
dietista le puede proporcionar más información sobre las recomendaciones de la dieta
durante el tratamiento con prednisona.
174
Mycophenalate Mofetil (también llamado MMF o Cellcept)
El MMF es un medicamento inmunosupresor que se usa para tratar o prevenir la
enfermedad del injerto contra el huésped (GVHD) en pacientes de trasplante de
células madre.
El MMF se ofrece en tabletas de 250 mg, cápsulas de 500 mg, suspensión líquida o
como infusión lenta intravenosa. Tómese las tabletas y cápsulas enteras, no las corte,
triture, mastique ni abra la cápsula o tableta. No mezcle la suspensión líquida con
ningún otro medicamento.
El MMF puede causar náuseas, vómito, estreñimiento, dolor abdominal, diarrea,
dolor muscular, dolor de cabeza y/o hinchazón en los pies o parte baja de las piernas.
La dosis de MMF se puede administrar cada 8 o 12 horas.
Conservación
Guarde las tabletas y cápsulas en un envase cerrado, a temperatura ambiente,
alejados de calor excesivo, humedad y luz directa del sol.
El líquido oral se puede almacenar en el refrigerador, pero no en el congelador. El
líquido oral caduca 60 días DESPUÉS de que lo recibe en la farmacia. Deseche el
medicamento no usado cuando caduque.
175
Ejemplo de horario de medicamentos de un paciente (ambulatorio) de
trasplante
Lleve esta hoja a su primera consulta clínica. Incluya todos los medicamentos. Indique
con una “H” los que toma en casa.
10
Dosis // 6 7 8 9 1 1 1 1 2 3 4 5 6 7 8 9 -
Medicamento
Instrucciones a a a a 0 1 2 p p p p p p p p p 12
p
[ ] Bactrim: [ ] 1 tableta de DS x
[ ] Dapsone: 1/día
Suspender el día 2: [ ] 50 mg x 1/día
____________________
__
Acyclovir: ___________mg
Comenzar el día 4: x 2/día
____________________
__
Fluconazole: ___________mg
Comenzar el día 4: x 1/día
____________________
__
Polivitamina 1 comprimido x 1/día
(multivitamina)
Cyclosporin: ___________mg
Comenzar el día 3: x 2/día
____________________
176
Horario de medicamentos sugerido
Lleve esta hoja a su primera consulta clínica. Incluya todos los medicamentos. Indique
con una “H” los que toma en casa.
Dosis/ 10-
Medicamento 6a 7a 8a 9a 10 11 12 1p 2p 3p 4p 5p 6p 7p 8p 9p
instrucciones 12p
177
Capítulo 4 — recuperación a largo
plazo
178
Cómo cuidarse en el primer año
"El consejo más importante que jamás podría dar a alguien sobre la vida después del
trasplante es: no pierda el tiempo deseando poder volver exactamente a donde estaba
antes del trasplante. Su vida será instantáneamente en más satisfactoria y agradable en el
momento en que deje de ser, digamos el 70%, de lo que solía ser y se convierta en el
100% de lo que es hoy."
Superviviente de trasplante de médula ósea
La etapa de recuperación a largo plazo puede durar un año o más. Éste es el período
para restablecer la vida después del trasplante. ¿Qué quiere decir restablecer su vida?
Significa volver paulatinamente a las rutinas diarias, por ejemplo, volver al trabajo o la
vida en casa y hacer modificaciones en las relaciones con familiares y amigos. También
podría significar aprender a ajustarse al tratamiento que le corresponde para
complicaciones crónicas o de largo plazo. Han indicado algunos pacientes que la
interrupción en los planes, los ajustes necesarios en las relaciones, los preparativos para
volver al trabajo y la vida familiar pueden resultar bastante difíciles. Quizás sienta que
ha perdido algo y se sienta desanimado. Algunas personas empiezan a buscar un
significado más profundo en sus vidas. Es posible que desee buscar terapia para
ayudarle a manejar los problemas de salud crónicos y las respuestas emocionales a los
desafíos de tratamiento y recuperación. Quizás le beneficiaría recibir psicoterapia para
aprender a manejar los problemas de la enfermedad crónica o los sentimientos de
pérdida, la ansiedad, el estrés, la preocupación y la depresión.
El proceso de restablecer su vida puede ser desde difícil y fatigoso hasta fácil y tranquilo.
Durante la etapa de recuperación, algunos pacientes expresan una actitud positiva
gracias a que lograron un enfoque diferente en la vida, mayor compasión por los demás
y una mejora en sus relaciones familiares. La mayoría de los sobrevivientes informan
que la calidad de su vida ahora es igual o mejor que antes del trasplante. Por otra parte,
algunos pacientes luchan y se desaniman a medida que tratan de adaptarse a los
diversos cambios de la vida. No obstante la intensidad de la experiencia del trasplante,
muchos pacientes logran hacer ajustes positivos en su vida y mantienen una disposición
optimista hacia el futuro.
179
a veces años, en lograrse. La recuperación suele ser un proceso gradual. Continúe sus
programas de descanso, ejercicio y buena nutrición.
Transición al hogar
El Departamento de Seguimiento a Largo Plazo (Long-Term Follow-Up, LTFU) ofrece
servicios de consulta telefónica para usted y su médico de cabecera cuando regrese a
casa. Llame a su médico de cabecera para los problemas normales. Llame a sus
oncólogos para asuntos relacionados con el tratamiento. Puede tener una consulta en el
LTFU en SCCA si usted o su médico está preocupado por los efectos secundarios o
complicaciones relacionadas con el trasplante. Existe la posibilidad de que tenga que ser
readmitido a un hospital durante el primer año después del trasplante.
Consultas médicas
Estas incluyen exámenes físicos, así como análisis de laboratorio y pruebas (como
hemogramas y pruebas de la función hepática y renal). Nuestras recomendaciones
típicas son:
Consultas semanales durante el primer mes y cada dos semanas durante los
próximos 2 meses. Luego, una vez cada 3 a 4 semanas, dependiendo de su
evolución. Su médico le ayudará a decidir.
Una evaluación de seguimiento de un año es necesaria para evaluar el estado de la
enfermedad, complicaciones tardías y recibir vacunas. Llame al 206-667-4415 para
hacer su cita de seguimiento de un año.
Cuidado de la piel
Observe si tiene cualquiera de los siguientes cambios en la piel e informe a su médico:
Cambio de color
Erupción cutánea
Lesiones
Piel escamosa
Cambios en la textura y engrosamiento
Piel tiesa o estirada alrededor de las articulaciones
Es importante protegerse de los rayos UVA (ultravioleta y la radiación UVB) y UVB por
dos razones: la exposición puede causar enfermedad crónica del injerto contra huésped
(GVHD) de la piel activada por el sol y también aumentar el riesgo de cáncer de la piel.
Tome las siguientes medidas para protegerse de los rayos dañinos.
Protéjase los labios con ChapStick® 30 SPF (Factor de Protección Solar)
Use protector solar: El factor de protección solar del 30 o superior se
recomienda para todos; aplíquelo cada hora mientras esté al aire libre
180
Use ropa con protector SPF incorporado en la tela, como Columbia,
Solumbra y ExOfficio
Evite la exposición prolongada (más de una hora) a los rayos del sol.
Aplique protector solar o utilice ropa con SPF incluso en días nublados, ya que
aún sin sol hay exposición a la radiación ultravioleta.
De los pacientes que reciben radiación de cuerpo entero antes del trasplante, el 20%
padecerá cataratas en 1 a 5 años después del trasplante. Las cataratas también son más
comunes entre los pacientes que reciben medicamentos esteroideos a largo plazo. Las
cataratas se pueden eliminar con cirugía y se le pueden implantar cristalinos. Muchos de
los pacientes que desarrollan GVHD crónica tendrán problemas oculares que pueden ser
graves. El manejo adecuado de la GVHD de los ojos es necesario para evitar
complicaciones graves (consulte la sección GVHD crónica). Pregúntele al oftalmólogo si
necesita cambiarle la receta de graduación de sus anteojos. Quizás pueda esperar hasta
que esté recibiendo menos medicamentos, como la prednisona, que pueden afectar la
vista.
181
Higiene bucal diaria
El uso de hilo dental y el cepillado cuidadoso son importantes para mantener la salud
dental y prevenir infecciones. El uso continuo de enjuagues salinos puede ayudar si
tiene la boca reseca, si tiene efusión mocosa excesiva o si está bajo tratamiento por
hongos bucales. Enjuáguese la boca con ¾ de cucharadita de sal disuelta en 1 litro de
agua tibia.
Consultas dentales
Acuda al dentista seis meses después de regresar a casa para un examen para controlar
la caries dental y cuidado bucal general. El trabajo dental de limpieza y reparación de
rutina deberá aplazarse por al menos 12 meses después del trasplante o más si sigue
tomando algún inmunodepresor. Su dentista también debe revisarlo para cáncer oral
cada 6 meses. Si es necesario algún trabajo dental y usted sigue tomando medicamento
inmunosupresor, necesitará un antibiótico, pues así lo recomienda la Asociación Americana
del Corazón. Si necesita atención odontológica urgente en el primer año o mientras
todavía está tomando medicamentos que afectan el sistema inmunitario (los que
ayudan a prevenir o tratar la enfermedad del injerto contra el huésped), debe tomar
antibióticos orales recetados por su médico, antes de cualquier trabajo dental.
Boca reseca
Vaya al dentista si tiene problemas extremos con caries. Sin embargo, el fluoruro y una
excelente higiene oral pueden minimizar o evitar esto. Se recomienda el empleo
cotidiano de geles de fluoruro o placas especiales de fluoruro. Siga las pautas que le
indique el departamento de medicina oral (Oral Medicine). Los enjuagues con agua de
sal y otros productos que se venden sin receta, como por ejemplo Biotene®, pueden
ayudar a aliviar la resequedad.
Cambios en la boca
Contacte a su médico para cualquier cambio, como úlceras, mucoceles (ampollas claras
sobre la zona blanda del techo de la boca o en el interior del labio inferior), picazón,
ardor, sequedad, dolor, dificultad para comer o tragar, o dientes flojos.
182
Síntomas comunes
"Lo que ahora es la normalidad no es tan malo, sólo diferente. Todo tiene que ver con la
perspectiva."
Superviviente de trasplante de médula ósea
Cambios cognitivos
El tema de los cambios cognitivos está recibiendo más atención de los investigadores. El
cáncer causa cambios bioquímicos que ahora se sospecha contribuyen a los cambios
cognitivos, incluso antes de cualquier tratamiento. Las altas dosis de quimioterapia y
radioterapia afectan la función cognitiva. Los estudios muestran diferentes incidencias de
"quimiocerebro" entre los pacientes de trasplante. Sin embargo, la investigación indica
que la disminución de la memoria, la capacidad de hacer varias cosas a la vez y la
capacidad de prestar atención que caracterizan los cambios cognitivos después del
tratamiento desaparece en la mayoría de las personas después de aproximadamente un
año. La gente puede regresar a su funcionamiento cognitivo previo al trasplante en uno a
cinco años después del trasplante. Algunas personas seguirán teniendo dificultades de
memoria o motricidad fina. Si sigue teniendo dificultades con los cambios cognitivos
después de un año, consulte a su médico para obtener un referido para las pruebas
neuropsicológicas para que sepa cuáles son sus déficits y qué puede hacer al respecto.
Repase la hoja de síntoma en este manual. Mientras tanto, ayude a su memoria anotando
en un cuaderno las cosas que quiere recordar. Haga notas adhesivas de lo que no quiere
olvidar, como tomarse un medicamento antes de acostarse. Ponga la nota adhesiva junto
a algo que nunca se le olvida, como cepillarse los dientes. Ponga una canasta junto a la
puerta con las cosas que necesita llevar consigo, como llaves o anteojos.
Sueño
La mayoría de la gente tiene dificultades para dormir en algún momento durante y
después del trasplante. Puede ser difícil acostumbrarse a un ciclo regular de sueño y la
preocupación tiende a aumentar a medida que la gente pasa tiempo en la cama
despierto. Un medicamento debe ser una solución a corto plazo, no una ayuda de toda
la vida. Los consejos que ayudan incluyen mantener el dormitorio oscuro y fresco,
acostarse y levantarse a la misma hora todos los días. Levántese de la cama y haga una
actividad relajante como leer si no se puede dormir después de 30 minutos de intentar.
Aprenda técnicas de relajación para ayudar a que su cuerpo y mente se relajen mientras
está acostado en la cama.
183
"Las personas tienen derecho a sus sentimientos. Y que tienen derecho a ellos en cada
etapa del tratamiento y la supervivencia. Sabemos por la ciencia de las emociones que
la forma más dañina de manejar las emociones es tratar de dictarlas."
-Dr. Karen Syrjala (en Surviving Survivor Stereotypes por Curtis Pesmen)
Usted podría seguir sufriendo bastante malestar después del trasplante. A veces, esto
puede llevar a sentimientos de tristeza o depresión y síntomas asociados como la
preocupación, la ira y la fatiga. La angustia también puede conducir a cambios en los
patrones de sueño y alimentación. Incluso puede haber estrés postraumático.
Recomendamos hacer tiempo y ahorrar energía para participar en las actividades que le
gustan, para que la vida no trate únicamente sobre su salud. Pase tiempo con amigos y
familiares. Si estos síntomas persisten por más de un par de semanas, es importante
hablar con su médico o enfermera. Para algunas personas, hablar con un terapeuta
después del trasplante es muy útil. Hay tanto que la mayoría de la gente ha sufrido y
tienen que superar después del tratamiento. Hablar con un terapeuta puede ayudarle a
recuperar su vida y entender por lo que ha pasado.
184
Osteoporosis en receptores de trasplante alogénico
Puede haber osteoporosis o pérdida ósea en algunos pacientes. Se relaciona con la
radiación, el uso de esteroides, la inactividad y las concentraciones hormonales bajas. Se
recomienda hacer ejercicios de peso para ayudar a prevenir o estabilizar la
osteoporosis. Es posible que necesite suplementos de calcio y vitamina D o
medicamentos para la reconstrucción ósea. Puede consultar con su doctor sobre estas
alternativas.
185
Recuperación del sistema inmunitario
La función inmunitaria adecuada tarda aproximadamente 1 año en recuperarse después
del trasplante. Si padeció la enfermedad del injerto contra el huésped (GVHD), si está
tomando ciertos medicamentos o sufre de infecciones, podría requerir más tiempo.
Durante este tiempo, usted sigue siendo vulnerable a las infecciones. Informe a su
médico de inmediato si aparecen síntomas de fiebre, tos, dificultad para respirar,
diarrea grave o vómito.
Temperatura
Tómese la temperatura si se siente enfermo, tiene escalofríos o sospecha que tiene
fiebre. Anote la hora y las circunstancias. Informe a su médico de inmediato si:
Tiene una temperatura oral entre 38 y 38.2 C (100.4 y 100.8F) por una hora o más
o una temperatura de 38.3C (100.9F) o más.
Tiene una temperatura axilar entre 37.5 y 37.7 C (99.5 y 99.9F) por una hora o más
o una temperatura de 37.8C (100 F) o más.
Erupción cutánea
Informe al médico de inmediato si le sale alguna erupción cutánea.
Animales y plantas
Evite el contacto con las excreciones de todo animal y no duerma con animales. No
traiga nuevas mascotas a su hogar durante el primer año o después de eso, si usted está
tomando medicamentos inmunosupresores. No se tiene que de deshacer de los
186
animales y plantas que ya tenía. No se recomienda el trabajo en el jardín mientras esté
tomando medicamentos para suprimir el sistema inmunitario.
Actividades sexuales
Se aconseja limitar la cantidad de parejas sexuales. Use condones para protegerse
contra las infecciones de transmisión sexual (ITS). Debe observar la limpieza normal.
Utilice anticonceptivos cuando sea necesario para evitar el embarazo, ya que
posiblemente no sea estéril. Consulte a su médico o enfermera al respecto. Si le molesta
la resequedad vaginal, puede usar un lubricante. Se deben evitar los medicamentos para
para la impotencia mientras se esté tomando un inmunosupresor y no se deben tomar
sin una evaluación cardíaca previa.
Natación
Nadar puede exponerlo a microorganismos que pueden causar infecciones. Debe
sopesar los beneficios de la natación contra los riesgos potenciales de esas infecciones.
Si el método preferido o recomendado de ejercicio es la natación o ejercicios en el agua,
se deberá hacer en una piscina bien cuidada y con tratamiento de cloro adecuado. No
debe sumergir la cara. Nunca nade con el catéter central puesto. Además, no nade
durante los primeros 6 meses después del trasplante o si está tomando medicamentos
para la GVHD en el primer año. No debe meterse a jacuzzis durante los primeros 6
meses después del trasplante, o si está tomando medicamentos para la GVHD.
Viajes
Lleve medicamentos extra con usted cuando viaje y piense en dónde podría recibir el
tratamiento de ser necesario si se enferma. Levántese a caminar durante el vuelo y en
tránsito para prevenir los coágulos sanguíneos que pueden conducir a un problema
pulmonar grave.
Muchos pacientes se van a casa en los primeros 6 meses del trasplante. Como con
cualquier actividad de riesgo, sopese los detalles de su situación. Para minimizar los
riesgos al viajar:
Lleve una copia de los expedientes médicos críticos con usted.
Acuda al médico de inmediato si aparecen nuevos síntomas.
Controle su medio ambiente evitando las multitudes y observando las
precauciones de infección.
Si viaja en avión, pida que lo cambien de lugar si está sentado cerca de alguien
con síntomas respiratorios. Lleve desinfectante de manos y toallitas de limpieza.
Otros recordatorios
Minimice la exposición a la tierra y a los materiales aerosolizados
Minimice la exposición al sol, use protección solar (SPF superior 30)
187
Use sombrero, camisa de manga larga y pantalón si estará al aire libre mucho
tiempo
Evite las obras de construcción
Evite el contacto con personas que:
– Tienen síntomas de resfriado y gripe, como tos y estornudos.
– Muestran los síntomas de otros tipos de infecciones tales como vómito o
erupciones cutáneas.
188
Vacunas
Los pacientes generalmente reciben vacunas un año después del trasplante. Estas
vacunas con virus muertos y bacterias muertas incluyen:
Tétanos
Difteria
Tos ferina
Meningocócica
Poliomielitis inactivada
Influenza
Pulmonía
Haemophilus influenza tipo B
Hepatitis B
Hepatitis A
VPH (de 9 a 26 años de edad)
189
La enfermedad del injerto contra el huésped (GVHD)
Otra forma de la GVHD que puede ocurrir alrededor del día 80 (o después) del
trasplante se denomina enfermedad crónica del injerto contra el huésped.
Aproximadamente el 50% de los pacientes que reciben trasplantes alogénicos son
diagnosticados con GVHD crónica, con la variación de la incidencia relacionada con las
características del donante y la procedencia de las células madre. La GVHD puede
afectar a cualquier órgano. Desafortunadamente, el 15% de los pacientes sufren GVHD
crónica grave que se prolonga durante muchos años y puede llevar a la discapacidad. La
variedad de problemas médicos causados por esta enfermedad pueden ser leves o
graves.
Podría ser que la piel se vuelve áspera, escamosa y decolorada, con regiones de tejido
interior abultado o endurecido. A veces se produce resequedad en la superficie de los
ojos y la boca. Las lesiones bucales son comunes. A veces se ven afectados el esófago,
las vías intestinales y el hígado. Puede haber pérdida de peso debido a la mala absorción
de los alimentos o a que la GVHD aumentó el catabolismo (quemar demasiadas calorías
a pesar de comer adecuadamente). Las infecciones bacterianas son comunes. Se han
creado protocolos de tratamiento para la GVHD y el equipo de Seguimiento a Largo
Plazo está para ayudarles a usted y a su médico si desarrolla síntomas después de irse a
casa. Tener la GVHD no es siempre malo. Los pacientes que tienen GVHD corren menos
riesgo de que les vuelva la leucemia después del trasplante que los pacientes que no
padecen esa enfermedad.
190
Sensibilidad a la temperatura: intolerancia al frío, no suda
Tratamiento de la GVHD
La duración del tratamiento de la GVHD crónica con inmunosupresores varía entre dos y
tres años después del diagnóstico inicial de esta complicación. Aproximadamente el 10%
de los pacientes requieren tratamiento durante siete años o más para la GVHD crónica.
Con el tiempo, el injerto desarrolla tolerancia al nuevo cuerpo y la GVHD se resuelve sin
necesidad de tratamiento.
Las terapias más comunes para la GVHD crónica son prednisona, ciclosporina,
tacrolimus, rapamicina, micofenolato mofetil y otros. Todos los inmunosupresores
tienen efectos secundarios. Las toxicidades más comunes de los fármacos utilizados
para el tratamiento de la GVHD se indican a continuación.
Prednisone: osteoporosis, deterioro de las articulaciones que puede requerir el
reemplazo de articulaciones, aumento del riesgo de infecciones, diabetes,
cataratas y altibajos emocionales, cambios en el hábito corporal (aumento de
peso, cara de luna llena).
Cyclosporine: problemas de la función renal, desaprovechamiento de magnesio,
temblores, dolores de cabeza, ataques epilépticos, náuseas, aumento de la
presión arterial.
Tacrolimus (Prograf®): similares a los de cyclosporine.
Mycophenolate mofetil (MMF o Cellcept®): náuseas, vómito, diarrea, sangrado,
disminución del recuento de glóbulos blancos, anemia.
Rapamycin, Sirolimus (Rapamune®): disminución de los glóbulos blancos o de
las plaquetas, aumento del nivel de triglicéridos, edema y otros.
A pesar de los efectos secundarios de los medicamentos utilizados para tratar la GVHD
crónica, la adherencia a los programas de tratamiento y dosis es de suma importancia a
largo plazo. Los daños a los ojos, los pulmones y la piel causadospor la GVHD crónica no
tratada o no tratada adecuadamente, no se pueden revertir. Es peor que los efectos
secundarios de los medicamentos utilizados para tratarla.
191
Medicamentos
Sus medicamentos son importantes para ayudar a conservar su salud general. Tómelos
según las indicaciones.
Bactrim® (sulfamethoxazole-trimethoprim): Este es un antibiótico de amplio
espectro específicamente para la prevención de la neumonía por pneumocystis y
para la prevención de ciertos tipos de infecciones bacterianas (neumonía
Streptococcus y Haemophilus influenza).
– Si se lo recetan, tome este medicamento por lo menos durante 6 meses
después del trasplante, o más si continúa tomando medicamentos de
inmunosupresión.
– Siempre tome Bactrim® (o un fármaco alternativo) cuando tome
medicamentos de inmunosupresión.
– Si está reduciendo la dosis de medicamentos inmunosupresores, tome
Bactrim® hasta 6 meses después del tratamiento para la GVHD crónica.
Acyclovir o Valacyclovir: Estos fármacos son agentes antivirales utilizados
para prevenir la varicela zoster (culebrilla). Si le recetan alguno de ellos, lo
debe tomar durante todo el primer año y se debe administrar al mismo
tiempo que los inmunosupresores y durante seis meses después de la
administración graduada.
Hormonas: A veces se recetan hormonas a las mujeres que padecen
menopausia prematura debido a los efectos de la terapia de
acondicionamiento.
Inmunosupresión: Lleve un registro preciso de las fechas cuando suspenda o
vuelva a comenzar a tomar medicamentos inmunodepresores (prednisone,
cyclosporine, MMF, tacrolimus, rapamycin). Con los medicamentos
inmunosupresores a veces es necesario que le hagan análisis de sangre.
192
Cánceres secundarios
Existe un mayor riesgo de contraer un cáncer diferente entre supervivientes a largo
plazo después de un trasplante. El riesgo comienza a aumentar a los cinco años después
del trasplante. Los sitios más comunes de cáncer secundario después del trasplante son
la piel, la boca, la tiroides y las mamas. Se recomienda la evaluación de cáncer que
incluye: examen completo de la piel, exámenes orales, exámenes de mama y
mamografías (mujeres), examen de próstata (hombres), colonoscopia (según la edad y
antecedentes) y otros, según corresponda. También se recomienda la reestadificación
de la enfermedad original a intervalos periódicos según el diagnóstico. Para los
pacientes de trasplante para CML o leucemia linfocítica aguda PH+, se recomiendan
análisis sangre periódicos de BCR/ABL por PCR.
193
Reintegración a la vida cotidiana y supervivencia
"Estos han sido los peores cinco años que ni a mi peor enemigo le desearía, pero por
extraño que parezca, no lo cambiaría por el mundo."
Superviviente de trasplante de médula ósea
Es normal sentirse vulnerable después de regresar a casa. Esas emociones son válidas,
pero no se deje llevar por el pánico cada vez que alguien estornude. También es
importante que vea a sus amigos y vuelva a sus actividades habituales. Use el sentido
común "ante la duda, no lo haga". Algunos pacientes, especialmente quienes que
sufrieron mucho a lo largo del trasplante, les resulta difícil planificar para el futuro. Haga
un plan detallado específico para algo que quiere hacer. Esto le ayuda a sentir que tiene
una meta, no que sólo está viendo pasar el tiempo mientras se recupera.
Relaciones
Es posible que se le dificulte reanudar viejas relaciones a lo que eran antes del
trasplante, debido a que su experiencia modificó su perspectiva de la vida. Su
enfermedad puede haber afectado los sentimientos y perspectivas de las personas que
194
lo rodean. Puede haber producido cambios de roles que pueden afectar las relaciones.
Las personas informan que estos cambios pueden ser muy positivos, pero también
pueden requerir tiempo para resolverse. Asegúrese de que cada persona de su familia
tenga la oportunidad de describir sus temores e inquietudes. Aunque sea difícil, trate de
darle a cada persona tiempo para describir lo que está pasando en su vida y lo que
piensa. Sus cuidadores pueden haberse acostumbrado a cuidarlo y a los quehaceres
domésticos. Estos cambios de papeles pueden tomar tiempo para volver a la
normalidad. Puede ser útil entre todos preparar un plan semanal de lo que cada quien
va a hacer. A medida que esté dispuesto a asumir mayor responsabilidad, aclare esto
con su médico. Con amigos, podría ser útil hablar sobre lo que ha cambiado en su vida y
lo mucho que la amistad significa para usted. A veces quizás tenga que tender la mano a
los amigos en lugar de esperar a que vengan a usted.
Adultos jóvenes
El camino hacia la independencia y madurez es más difícil para los adultos jóvenes que
han estado enfermos. Sus sentimientos pueden fluctuar y por ello algunas veces ven a
sus padres como demasiado preocupados o involucrados; en otros momentos quizás se
sientan inseguros y deseen más orientación de sus padres. Muchos adultos jóvenes
informan que a empezar a salir en citas y la actividad sexual pueden traer
195
incertidumbre. Un excelente recurso para los adultos jóvenes que están pasando por
esto es www.planet-cancer.org.
Sexualidad
"Nadie quiere hablar de ello. Se convierte en un problema de autopropulsión, porque el
tiempo pasa, y la gente entonces se desconecta de esa parte de sí misma."
-Sharon Bober, PhD
La mayoría de los hombres y las mujeres observan una disminución en el deseo sexual
durante el primer año. Haga tiempo para la intimidad para que comience a despertar
esos sentimientos otra vez. Quizás tenga poca energía o se sienta poco atractivo debido
a los cambios que su cuerpo ha sufrido. Las parejas a menudo dudan en hacer avances
sexuales debido a una preocupación por su salud. Las mujeres pueden tener cambios
vaginales y los hombres pueden tener problemas de erección. Los medicamentos
pueden ser la causa de algunos de estos cambios; los problemas pueden desaparecer
con el tiempo o después de suspender los medicamentos. Las hormonas pueden
cambiar en los hombres y las mujeres después del trasplante. Para los hombres, a
menudo se requiere un año completo para que la concentración de testosterona vuelva
a la normalidad y esto afecta las erecciones y el deseo. Es importante que ambos
integrantes de la pareja hablen de sus sentimientos y sean pacientes el uno con el otro.
Comience a apartar tiempo para "una cita" romántica y tóquense mutuamente en su
tiempo íntimo juntos. Empiece a probar la actividad sexual, aunque no desee volver a lo
que era antes. Si le molesta la resequedad o irritación vaginal, puede usar un lubricante.
Los lubricantes a base de agua también son seguros, pero no duran el mismo tiempo. Si
la enfermedad del injerto contra huésped o la sensibilidad le causa problemas, pida ver
a un especialista en sexualidad después del cáncer o busque en línea en sitios web de
trasplante de médula ósea sobre la sexualidad para aprender más sobre lo que se puede
hacer para superar estos problemas. Una vez que se haga una evaluación cardíaca, se
podrían tener en cuenta medicamentos utilizados para los problemas de erección.
Quizás tenga sentimientos de culpa porque está vivo cuando otros no sobrevivieron.
También es posible que sufra mucho de pena y pérdida. A pesar de que se alegra de
estar vivo, es normal sentir que ha perdido cosas que nunca volverá a ser capaz de
recuperar. Puede ser muy útil, para poner esas emociones en perspectiva, conversar con
un sacerdote, cura o rabino. Si no está seguro de lo que quiere hacer, o cree que quiere
un cambio, dese tiempo para recuperarse mientras descubre lo que más quiere. Algunas
196
personas reevalúan lo que quieren hacer por el resto de su vida. Después de sobrevivir
esta aventura, ¡quizás decida probar una nueva!
Clínica de Supervivencia
El cáncer y su tratamiento pueden causar algunos efectos potencialmente de larga
duración o de aparición tardía. La Clínica de Supervivencia de SCCA trata varios
problemas que pueden enfrentar los supervivientes después de que termina la terapia.
Estos incluyen el dolor, la fatiga, y el temor de reincidencia, vivir con incertidumbre, la
neuropatía, el linfedema, la pérdida ósea, la disfunción sexual, las enfermedades
cardiovasculares, los problemas de memoria y el riesgo futuro de cáncer. En la Clínica de
Supervivencia, nuestro personal médico hablará con usted acerca de cómo evaluar y
manejar las complicaciones tardías o problemas que pueda estar sufriendo y prepararán
un plan de apoyo para su salud futura.
197
Ejemplo de carta para avisar que vuelve a casa
A mis familiares y amigos:
Me estoy recuperando de un trasplante de sangre o de médula ósea. Ya puedo volver a
casa, pero mi recuperación puede tardar meses. Estas es una lista de lo que deben saber
acerca de mi recuperación:
Mi riesgo de infección continúa: Mi sistema inmunitario se tardará por lo menos ____
meses en recuperarse. Podría tardar aún más, pero eso depende de los medicamentos
que necesite o las complicaciones que puedan surgir. Corro mayor riesgo de infección y
será necesario que elija las actividades que minimicen mi riesgo de infección.
Reglas para el lavado de manos: El lavado de manos es la manera más eficaz de
prevenir la propagación de las infecciones. Me enseñaron a lavarme las manos con
frecuencia. Les pediremos a mis familiares, amigos y visitas que hagan lo mismo cuando
estén conmigo. Por favor, no se ofendan si les recuerdo que se laven las manos.
Hora de comer: Tengo que seguir una dieta especial mientras mi sistema inmunitario se
recupera. Si desean ayudar con comidas, con gusto puedo proporcionar una lista de lo
que puedo y no puedo comer.
Fatiga: Tendré días buenos y días malos. Me gustaría verlos; sin embargo, las visitas
cortas serán mejores para mí. Hay días en que posiblemente no desee tener largas
conversaciones o hacer actividades complicadas. El ejercicio puede ayudar con la fatiga.
Quizás les pida que me acompañen a caminar.
Memoria y concentración: El tratamiento y los medicamentos que tomo pueden afectar
mi memoria y mi capacidad de concentración. No se sorprendan si se me olvida algo que
me digan. Espero que esto mejore a medida que me recupero.
Mi cuidador: ________ asumió mucha responsabilidad mientras estuvimos en el
hospital. Ahora que estamos en casa, ________ continuará con las obligaciones de
cuidador junto con todas las rutinas habituales del hogar y de trabajo. Si desean ayudar,
aquí hay una lista de sugerencias:
Llevarme y traerme de las citas.
Hacer mandados para mi cuidador o quedarse conmigo para que mi cuidador
pueda tener un descanso.
Llevarse a mis hijos a hacer alguna una actividad.
Ayudar con los quehaceres y/o trabajar en el jardín.
Llamar a mi cuidador para saludar u ofrecerse para hacer algo divertido.
Salir a caminar conmigo.
Pasear al perro.
Por favor, recuerden que aprecio toda su ayuda y llamadas telefónicas a medida que
adelante con mi vida después del trasplante. El apoyo de mis amigos y la familia es una
parte integral de esta transición. Muchas gracias por su apoyo.
198
Atentamente,
199
Recursos y sitios web para sobrevivientes
Redes postrasplante
Blood and Marrow Transplant Information Network
www.bmtinfonet.org
Be the Match
Bethematch.org
Fertilidad
Grupo de apoyo Resolve Support Group para parejas infecundas:
www.resolve.org
Hospitales y clínicas
Seattle Cancer Care Alliance
www.seattlecca.org
Seattle Children’s
www.seattlechildrens.org
200
Cancer Advocacy Now
www.canceradvocacynow.org
Organizaciones nacionales
National Bone Marrow Transport Link
www.nbmtlink.org/resources_support/support.htm
Niños
American Childhood Cancer Organization
www.acco.org
201
Human Growth Foundation
Hgfound.org
Cuidado de la piel
Cáncer de piel
www.skincancer.org
Salud de la mujer
North American Menopause Society
www.menopause.org
Adultos jóvenes
My Planet
http://myplanet.planetcancer.org/
202
www.fhcrc.org/ltfu
Haga clic en “Information for Patients” (Información para Pacientes) en la columna de
navegación de la izquierda.
203
Preguntas frecuentes Tiempo después del trasplante
Las directrices generales proporcionadas a Todos los No recibe Recibe Recibe
continuación podrían no aplicarse en su caso. pacientes inmunosup inmunosup inmunosup
Debe hablar con su médico para determinar si resión resión resión
estas normas se aplican a usted. 6 meses a 6 meses a
Pacientes pediátricos: Pregunte a su doctor en Menos 1 año 1 año Más de 1
que situación podrían continuar aplicando las de 6 año
restricciones en la atención de su hijo después de meses
un año después del trasplante.
Roedores pequeños de jaula (gerbos, conejos, No Sí Sí Sí
hamsters, cuyos, cerdos, marmota de las
praderas, etc.) (No tocar)
Reptiles y anfibios (víboras, tortugas, lagartijas, No No No No
iguanas, etc.); hurones
Animales de granja (cerdos, caballos, vacas, No Sí Sí Sí
llamas, etc.) (No tocar, no entrar a los establos
llenos de paja)
Animales silvestres y de caza (venados, alces, No No No No
ardillas, osos, etc.); animales exóticos (monos,
etc.) (No tocar)
Zoológicos y zoológicos donde permiten tocar a No No No No
los animales
Acuarios públicos (3) (no tocar los animales No Ok (3) Ok (3) Ok (3)
marinos en estanques)
Animales disecados que tiene en casa Sí Sí Sí Sí
Pesca (agua dulce y salada) (puede tocar los Sí Sí Sí Sí
peces si usa guantes; no ponga la carnada en los
anzuelos)
Cazar (animales y aves silvestres) y tiro deportivo No Ok (2) Ok(2) Ok(2)
(2) (use guantes de látex al tocar los animales; no
limpie los animales; sólo si no tiene catéter
venoso central)
Montar a caballo (no entre a los establos llenos No Sí Sí Sí
de paja)
Jugar golf (2) (se requiere protección solar; sólo si No Sí Sí Sí
no tiene catéter venoso central)
Acontecimientos públicos y muchedumbres (3) No Ok (3) Ok (3) Ok (3)
(No saludar con la mano)
Actividad sexual 204
Sí Sí Sí Sí
Trabajar con equipo mecánico (cambios de Sí Sí Sí Sí
aceite, reparación de automóviles, motores, etc.)
Acampar y caminar Sí Sí Sí Sí
Colchonetas de pluma (con cubierta) Sí Sí Sí Sí
Preguntas comunes sobre el control de infecciones
205
Preguntas frecuentes Tiempo después del trasplante
Las directrices generales proporcionadas a Todos los No recibe Recibe Recibe
continuación podrían no aplicarse en su caso. pacientes inmunosup inmunosup inmunosup
Debe hablar con su médico para determinar si resión resión resión
estas normas se aplican a usted. 6 meses a
Pacientes pediátricos: Pregunte a su doctor en Menos 1 año 6 meses a Más de 1
206
que situación podrían continuar aplicando las de 6 1 año año
restricciones en la atención de su hijo después de meses
un año después del trasplante.
Escuela No No No Sí
Jacuzzis (evite todos los jacuzzis públicos) (6) No Ok (1) No No
Natación (1) (sólo si no tiene catéter venoso, no No Ok (1) No Ok (1)
sumerja la cabeza ni se eche clavados; use filtro
solar)
Trabajar en el jardín (escarbar); podar el césped; No No No No
barrer hojas
Tener plantas en el hogar (no tocarlas) (4) Sí Sí Sí Sí
Hacer/amasar pan de levadura (5) No Sí Sí Sí
Trabajo de carpintería No No No No
Trabajo con madera de vez en cuando (aserrín) No Sí Sí Sí
Animales, aves, reptiles, peces, otros
Gatos/perros (no dormir con los animales Sí Sí Sí Sí
domésticos, no darles de comer, no bañar ni
hacerle peluquería a las mascotas)
Animales recién llegados a la casa del paciente No No No No
Levantar popós, limpiar cajas de arena, utensilios No No No No
o jaulas/tanques, etc.
Aves domésticas (periquitos, pericos, etc.) (que No Sí Sí Sí
no tengan problemas respiratorios)
Aves y aves silvestres (palomas, pollitos, patos, No No No No
gansos, otras aves silvestres, etc.)
No se recomienda nadar en piscinas utilizadas por bebés y niños que no saben ir al
baño. Puede hacer ejercicio aeróbico en el agua.
(2) No se recomienda disparar armas ni jugar golf si todavía tiene el catéter de acceso
venoso.
(3) Se recomienda proceder con cautela, teniendo en cuenta el riesgo innato de
participar en acontecimientos públicos o de ir a lugares con mucha gente.
(4) Pinos naturales para Navidad: en el depósito de agua de la base del árbol, utilice una
solución de 1 parte de cloro (Chlorox®) en 10 partes de agua.
(5) Lávese bien las manos con agua y jabón después de amasar la masa.
207
(6) Evite todos los jacuzzis públicos
Capítulo 5 - Apéndice
208
Generalidades
El Fred Hutchinson Cancer Research Center (FHCRC), la Universidad de Washington
(UW) y el hospital Seattle Children’s integraron sus servicios de oncología pediátrica y
para adultos en una sola entidad gobernada bajo el nombre de Seattle Cancer Care
Alliance (SCCA). SCCA ha ideado una metodología altamente integrada para la
investigación y tratamiento de cáncer. SCCA no discrimina contra ningún paciente o
miembro de la familia del paciente sobre la base de raza, color de la piel, religión, credo,
origen nacional, sexo, edad, discapacidad, estado civil o de veterano, orientación sexual,
identidad de género. Si cree que ha sido sujeto de discriminación como paciente en
SCCA, por favor comuníquese con Relaciones con el Paciente de SCCA en el (206) 606-
1056.
Servicios ambulatorios
Los servicios ambulatorios de la Alianza se proporcionan en la Clínica de la SCCA, en el
campus Lake Union del Centro Hutch, en 825 Eastlake Avenue East. Si tiene alguna
pregunta acerca de la Alianza, pregúntele con toda confianza al médico o a la
enfermera.
Seattle Cancer Care Alliance (Fred Hutchinson Cancer Research Center, UW Medicine y
Seattle Children’s) fue formada con el fin de facilitar la atención oncológica más
avanzada con énfasis en el paciente, financiar la investigación clínica y educación
oncológica, mejorar el acceso a intervenciones oncológicas mejoradas y adelantar las
normas de atención tanto en la región como fuera de ella. El personal de Seattle Cancer
Care Alliance (SCCA) tiene el compromiso de trabajar en equipo —un equipo que incluye
al paciente, y a los miembros de su familia. SCCA respeta los derechos de todos sus
pacientes imparcialmente e individualmente. SCCA no discrimina contra ningún paciente
o miembro de la familia del paciente sobre la base de raza, color de la piel, religión,
209
credo, origen nacional, sexo, edad, discapacidad, estado civil o de veterano, orientación
sexual, identidad de género. Si cree que ha sido sujeto de discriminación como paciente
en SCCA, por favor comuníquese con Relaciones con el Paciente de SCCA en el (206)
606-1056.
210
Instrucciones por adelantado
Si usted es adulto (de por lo menos 18 años de edad y está en pleno uso de sus
facultades para tomar decisiones acerca de su atención médica), tiene el derecho de dar
a conocer sus deseos acerca de la amplitud del tratamiento que desearía en caso de que
le resultara imposible comunicar usted mismo esos deseos. Esta comunicación se
conoce como instrucciones por adelantado. Hay dos clases comunes de instrucciones
por adelantado:
Instrucciones de atención médica (voluntad de vida o living will en inglés), en las
cuales usted comunica en forma verbal o escrita el tratamiento específico que
desea si en el futuro no es capaz de comunicar sus deseos usted mismo.
Un poder notarial duradero para atención médica, en el cual usted designa a
otra persona para que tome decisiones relacionadas con su atención médica en
el caso de que usted mismo sea incapaz de hacerlo.
El personal de Trabajo Social está a sus órdenes para asistirle con las instrucciones por
adelantado. SCCA respetará la intención de sus instrucciones hasta el grado permitido
por la ley y por las normas de SCCA.
La resolución de conflictos
Investiga toda acción improcedente contra sus derechos;
Trata asuntos relacionados con los derechos de los pacientes. SCCA le
recomienda a usted, el paciente, que primero hable con el grupo médico que le
atiende. Si este curso de acción no responde a sus necesidades, le
recomendamos que llame a Relaciones con los Pacientes al (206) 606-1056.
211
Informar al personal que le atiende si tiene alguna duda o queja referente a
cualquier aspecto de su atención médica. SCCA le recomienda a usted, el
paciente, que primero hable con el grupo médico que le atiende. Su enfermera o
trabajadora social puede abogar por usted. Si este curso de acción no responde a
sus necesidades, le recomendamos que llame a Relaciones con los Pacientes al
206- 606-1056. También puede presentar sus quejas en el Departamento de
Salud del Estado de Washington (Washington State Department of Health)
llamando al 1-800-633-6828 o a la Comisión Conjunta (Joint Commission)
llamando al 1-800-994-6610 o en línea en www.jointcomission.org o enviando
un mensaje de correo electrónico a complaint@jointcomission.org.
Efectos personales
La Alianza SCCA (incluidos Fred Hutchinson Cancer Research Center, UW Medicine y
Seattle Children’s) no se hace responsable de ningún extravío ni daño a sus efectos
personales, incluyendo dinero, joyas, relojes y otros artículos de valor. Se ruega que no
traiga ninguno de esos artículos a SCCA.
212
Mapas e indicaciones
A SCCA desde la I-5 Norte o Sur:
1. Tome la salida 167 Seattle
Center/Mercer St.
2. Pásese al carril de la derecha y
dé vuelta a la derecha en Fairview
Ave. N.
3. Dé vuelta a la derecha en
Aloha St y continúe 2 cuadras.
4. La Clínica SCCA se encuentra
del lado derecho. El
estacionamiento para visitantes
está debajo del edificio de la
clínica.
A UWMC 8SE:
Desde la entrada principal, siga las indicaciones para los ascensores Cascada (Cascade
Elevators). Suba en el ascensor al 8º piso (8SE). Dé vuelta a la derecha de los ascensores
y regístrese en la recepción 8SE (allí le pueden validar el estacionamiento).
213
Seattle, WA 98109-1023
(206) 606-7222
El estacionamiento en SCCA cuesta
$4.00 con la validación
UWMC
1959 NE Pacific St.
Clínica SCCA Seattle, WA 98195
825 Eastlake Avenue East (206) 598-3000
214
Cuadros y hojas de registro
°F °C Qué hacer:
96.8 36.0
Estos son las temperaturas "normales". LLAME AL DOCTOR si
97.8 36.6
tiene escalofríos con temblorina.
98.0 36.7
98.2 36.8
98.4 36.9
98.6 37.0
98.8 37.1
99.0 37.2
99.2 37.3
99.4 37.4 No tome Tylenol®. Vuelva a tomar la temperatura en 30-60 minutos si la
99.6 37.6 temperatura está en este margen tomada por la boca o debajo del brazo.
99.8 37.7 LLAME AL DOCTOR si tiene escalofríos con temblorina.
100.0 37.8
100.2 37.9
100.3 37.9
100.4 38.0 LLAME AL DOCTOR si la temperatura es 38.0a 38.2 C (100.4 a
100.6 38.1 100.8F), tomada por la boca y continúa por una hora.
100.8 38.2
101.0 38.3
101.2 38.4 LLAME AL DOCTOR si la temperatura es superior o igual a 38.3 C o 100.9
101.4 38.6 F.
101.6 38.7
101.8 38.8
102.0 38.9
102.2 39.0
102.4 39.1
102.6 39.2
102.8 39.3
103.0 39.4
103.2 39.6
103.4 39.7
103.6 39.8
103.8 39.9
104.0 40.0
104.2 40.1
104.4 40.2
104.6 40.3
215
Recuentos sanguíneos
Día
Fecha
WBC 4 - 10
ANC 3.2 - 4
Polys 2 - 7.5
Bands 0-1
Lymphs 1 - 4.5
Monos 0 - 1.4
Eophils
Basophil 0 - 0.3
Metamyelo 0
Myelocyte 0
Platelet 150 - 400
SGOT <50 / 78
Creatinine 0.7 - 1.5
BUN 4 - 22
Bilirubin <1.2 / 0.3
Cyclosporin 300-1200
RBC 4 - 5.3
HGB 12 - 15
HCT 36 - 45
MCV 81 - 100
MCH 27 - 35
MCHC 32 - 37
RDW 0 - 15.1
Magnesium 1.5 - 2
Sodium 136 - 145
Potassium 3.5 - 5.5
Chloride 95 - 110
CO2 23 - 31
Glucose 60 - 110
216
Hoja de consumo diario de alimentos
Hora Se sirvió Comió Código LÍQUIDOS Hora Se sirvió Comió Código SÓLIDOS
(ml) (ml)
217
Hoja de defecaciones
Conteste estas preguntas al final del día.
Fecha
Marque con un círculo el número que mejor representa sus heces del día de hoy.
1. Aguadas
2. Líquidas, cremosas
4. Sueltas, suaves
8. Duras
9. Duras y secas
218
Preguntas. . .
219