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Programa de Trasplante

Trasplante Alogénico
Manual de recursos
Edición para adultos

[Spanish]
Knowledge is Power
SCCA Patient and Family Education

1
Números de teléfono importantes
Seattle Cancer Care Alliance (SCCA) 206-606-7600
Recepción del 6o piso L-V: 8 a.m. a 10 p.m.; S-D: 8 a.m. a 6
p.m.
Días festivos: 8 a.m. a 5 p.m.
Centro Médico de la Universidad de
Washington (UWMC) Después de 206-598-8902
horas hábiles L-V: 10 p.m. a 8 a.m.; S-D: 6 p.m. a 8
a.m.
Días festivos: 5 p.m. a 8 a.m.
En el improbable caso de que los Pacientes de trasplante alogénico:
teléfonos de SCCA no funcionen (206) 467-8762
Capellanía (206) 606-1099

Administración de Información (206) 606-1114


Clínica/
Divulgación de Información
Oficina del Comité de Ética (206) 667-6567
(Institutional Review Board)
Seguimiento a Largo Plazo (206) 667-4415
Servicios de terapia de nutrición (206) 606-1148
médica
Educación para el Paciente y sus (206) 606-1472 o (206) 606-1033
Familiares

Centro de Recursos para Pacientes y


(206) 606-2082 Fax: (206) 606-2105
sus Familiares
Servicios Financieros para Pacientes (206) 606-1113
Suministros para Pacientes (206) 606-2118
(L-V 9:30 a.m. a 5:30 p.m.).
(206) 606-2210
L-V, después de horas hábiles; S -D: 8 a.m. a 2
p.m.

Relaciones con los Pacientes (206) 606-1056


Farmacia (206) 606-6500
Terapia física (206) 606-6373
Radiooncología (206) 606-7318
Recepcionista 1er piso (206) 606-1000
Oficina de Trabajo Social (206) 606-1076
Servicios de Transición (206) 606-2125
Seguridad (artículos extraviados) (206) 606-1111
Servicios de Voluntarios (206) 606-1075
Farmacia de UWMC (206) 598-4363
Sujetos Humanos del UWMC (206) 543-0098
Oficina de Orientación Normativa de (206) 616-8222
UWMC

Llamadas sin costo para pacientes de UWMC


Aberdeen/Grayland/Westport (360) 612-5500
Bellingham/Everson (360) 543-5500
Black Diamond/ Enumclaw (360) 615-5500
Bremerton/Kitsap (360) 525-5500
Chehalis/Centralia (360) 557-5500
Coupeville/Oak Harbor (360) 544-5500
Condado de East King (425) 519-5500
Everett/Bothell/Mill (425) 262-5500
Creek/Snohomish
Hoodsport/Union (360) 614-5500
3
Mt. Vernon (360) 542-5800
Olympia (360) 554-5500
Port Angeles/Sequim/Gardner (360) 504-5500
Port Townsend (360) 554-5500
Seattle (206) 685-5500
Tacoma (253) 552-5500

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Tabla de contenido
NÚMEROS DE TELÉFONO IMPORTANTES ................................................................................................. 2
LLAMADAS SIN COSTO PARA PACIENTES DE UWMC ................................................................................ 3
CAPÍTULO 1 - BIENVENIDA ....................................................................................................................... 7
LOS PASOS DEL TRASPLANTE ALOGÉNICO.............................................................................................................. 8
PREPARACIÓN ................................................................................................................................................ 9
ACONDICIONAMIENTO ................................................................................................................................... 10
EL TRASPLANTE............................................................................................................................................. 15
DESPUÉS DE LA IMPLANTACIÓN........................................................................................................................ 21
LA TRANSICIÓN OTRA VEZ A LA CLÍNICA SCCA .................................................................................................... 23
PREVENCIÓN DE INFECCIONES.......................................................................................................................... 24
SALIDA ....................................................................................................................................................... 25
SUS RECURSOS Y SU EQUIPO DE TRASPLANTE ...................................................................................................... 27
PRUEBAS DE DIAGNÓSTICO ............................................................................................................................. 35
PARTICIPACIÓN EN UN ESTUDIO DE INVESTIGACIÓN .............................................................................................. 42
CAPÍTULO 2 - ORIENTACIÓN ................................................................................................................... 45
EL TRATAMIENTO EN LA CLÍNICA ...................................................................................................................... 46
TRATAMIENTO DE PACIENTE INTERNADO ........................................................................................................... 49
SU RUTINA DIARIA ......................................................................................................................................... 51
REGLAS PARA VISITANTES ............................................................................................................................... 53
CAPÍTULO 3 – EL CUIDADO EN EL HOGAR ............................................................................................... 57
SUGERENCIAS PARA SOBRELLEVAR EL CUIDADO EN EL HOGAR ................................................................................. 58
RESUMEN DE LAS RESPONSABILIDADES TÍPICAS DE LA PERSONA QUE LO ASISTE .......................................................... 58
CUIDADO DE LA PERSONA QUE CUIDA................................................................................................................ 59
DESCRIPCIÓN DE LAS CLASES ........................................................................................................................... 61
PAUTAS PARA PREVENIR INFECCIONES ............................................................................................................... 62
ANEMIA ...................................................................................................................................................... 69
ANSIEDAD ................................................................................................................................................... 70
SANGRADO .................................................................................................................................................. 71
CAMBIOS EN LA IMAGEN CORPORAL.................................................................................................................. 73
PROBLEMAS RESPIRATORIOS ........................................................................................................................... 76
CAMBIOS E INCERTIDUMBRE ........................................................................................................................... 78
ESTREÑIMIENTO ........................................................................................................................................... 79
DESHIDRATACIÓN ......................................................................................................................................... 80
DEPRESIÓN .................................................................................................................................................. 81
DIARREA ..................................................................................................................................................... 82
PRECAUCIONES SOBRE EL EJERCICIO Y LOS RESULTADOS DE LOS ANÁLISIS DE SANGRE................................................... 84
PREVENCIÓN DE CAÍDAS ................................................................................................................................. 86
LA FATIGA ................................................................................................................................................... 89
FIEBRE ........................................................................................................................................................ 92
SÍNDROME DE PIES Y MANOS ........................................................................................................................... 94
MEMORIA Y CONCENTRACIÓN ......................................................................................................................... 97
MUCOSITIS (INFLAMACIÓN DE LAS MEMBRANAS MUCOSAS) ................................................................................ 100
NÁUSEAS Y VÓMITO .................................................................................................................................... 103
DOLOR ..................................................................................................................................................... 106
NEUROPATÍA PERIFÉRICA .............................................................................................................................. 109
SEXUALIDAD .............................................................................................................................................. 111

5
DIFICULTAD PARA DORMIR............................................................................................................................ 122
GLÓBULOS BLANCOS.................................................................................................................................... 124
SEGURIDAD DE LOS ALIMENTOS ..................................................................................................................... 125
OTRAS PAUTAS PARA LOS RECUENTOS BAJOS DE GLÓBULOS BLANCOS .................................................................... 132
PAUTAS PARA LA INOCUIDAD DEL AGUA ........................................................................................................... 133
PAUTAS DE NUTRICIÓN................................................................................................................................. 136
SUPLEMENTOS DE HIERBAS Y NUTRIENTES ........................................................................................................ 147
CUIDADO DEL CATÉTER CENTRAL .................................................................................................................... 152
GENERALIDADES ACERCA DE LOS MEDICAMENTOS ............................................................................................. 164
CAPÍTULO 4 — RECUPERACIÓN A LARGO PLAZO .................................................................................. 178
CÓMO CUIDARSE EN EL PRIMER AÑO ............................................................................................................... 179
SÍNTOMAS COMUNES .................................................................................................................................. 183
RECUPERACIÓN DEL SISTEMA INMUNITARIO ..................................................................................................... 186
VACUNAS .................................................................................................................................................. 189
LA ENFERMEDAD DEL INJERTO CONTRA EL HUÉSPED (GVHD) .............................................................................. 190
MEDICAMENTOS ........................................................................................................................................ 192
CÁNCERES SECUNDARIOS .............................................................................................................................. 193
REINTEGRACIÓN A LA VIDA COTIDIANA Y SUPERVIVENCIA..................................................................................... 194
EJEMPLO DE CARTA PARA AVISAR QUE VUELVE A CASA ........................................................................................ 198
RECURSOS Y SITIOS WEB PARA SOBREVIVIENTES................................................................................................. 200
PREGUNTAS COMUNES SOBRE EL CONTROL DE INFECCIONES ................................................................................ 205
CAPÍTULO 5 - APÉNDICE ....................................................................................................................... 208
MAPAS E INDICACIONES ............................................................................................................................... 213
CUADROS Y HOJAS DE REGISTRO..................................................................................................................... 215

Seattle Cancer Care Alliance


7/3/2017

6
Capítulo 1 - Bienvenida

Bienvenido al programa de Trasplante de Médula Ósea


Bienvenido al Programa de Trasplante de Médula Ósea de Seattle Cancer Care Alliance.
Este manual tiene la finalidad de proporcionar respuestas a sus preguntas. Le puede
servir como material de consulta a medida que avanza el proceso del trasplante. No
dude en hacerle preguntas a su equipo.

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Los pasos del trasplante alogénico
Las células que se van a trasplantar son las células progenitoras que se producen en la
médula ósea. Las células progenitoras son células inmaduras que al desarrollarse
forman eritrocitos (glóbulos rojos), leucocitos (glóbulos blancos), plaquetas o
plasmocitos. Las células progenitoras son una parte esencial del sistema inmunológico
humano. Entre otros nombres, escuchará:
 Trasplante de médula ósea
 Trasplante de médula
 Trasplante de células progenitoras de sangre periférica
 Trasplante de células progenitoras
 Trasplante de células progenitoras hemopoyéticas

Tipo de trasplante
Hay varios tipos de trasplante. Posiblemente escuche a otras personas hablar sobre un
proceso diferente del suyo. En el siguiente cuadro se presenta cada tipo:
Tipo de trasplante Procedencia de las Objetivos
células
Alogénico Otra persona Administrar la dosis más alta de
Pariente Miembro de la quimioterapia y radiación para eliminar la
familia enfermedad.
Sin parentesco Otra persona
 Las células nuevas reponen el sistema
usualmente anónima inmunitario del paciente
Quimerismo mixto Otra persona Administrar dosis moderada de
(mini) Miembro de la quimioterapia y radiación para establecer
Pariente familia un sistema inmunitario mixto.
Sin parentesco Otra persona
 El nuevo sistema inmunitario ataca el
usualmente anónima cáncer.
Autólogo Paciente Si el paciente tiene cáncer:
Administrar la dosis más alta de
quimioterapia y radiación para eliminar la
enfermedad.
Si el paciente tiene una enfermedad
autoinmunitaria:
Detener el progreso de la enfermedad y
restablecer el sistema inmunitario.

El proceso del trasplante se puede dividir en varios pasos. Cada paso tiene su propio
propósito y desafíos. Los pasos son:

Planificación: Este paso comienza cuando usted apenas está pensando en el trasplante
como una opción de tratamiento. Comienza a organizarse y organizar a su familia para
emprender esta etapa.

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Preparación: Cuando llegue a la Clínica, comenzará el proceso de evaluación médica,
orientación, consentimiento con conocimiento de causa (consentimiento informado) y
se preparará para iniciar la terapia de acondicionamiento. Se prepara a los familiares
para asumir la función de asistentes del paciente.

Acondicionamiento: Se administra quimioterapia, radioterapia o ambas, en dosis altas.


Trasplante: Se lleva a cabo la infusión de células progenitoras (también conocidas como
células madre) que han sido obtenidas de la médula ósea o de la sangre.

Antes de la implantación: Será vigilado muy de cerca, se le administrará tratamiento de


apoyo y control de complicaciones mientras se esperan las señales de que las células
progenitoras se han implantado (están creciendo y desarrollándose).

Después del implante Este es el período posterior a las primeras señales de


implantación, cuando comienza la producción de nuevos glóbulos blancos, rojos y
plaquetas y su sistema inmunitario comienza a recuperarse. Continúa requiriendo
vigilancia y tratamiento de apoyo.

Recuperación a largo plazo: Usted saldrá de la Clínica y su médico habitual continúa la


atención y tratamiento en casa. Las dificultades de esta etapa son el control de las
posibles complicaciones tardías y la reincorporación en la vida cotidiana.

Preparación
Cuando lleguen, usted y su familia acudirán a la Clínica para comenzar la evaluación
previa al trasplante. Se le explicará el plan de tratamiento propuesto y tendrá la
oportunidad de conocer al equipo de atención médica para que le aclaren sus dudas
acerca del tratamiento. Usted y sus familiares pueden asistir a clases sobre el control de
los síntomas en el hogar y prevención de infecciones. Todo esto sirve de preparativo
para el siguiente paso, la terapia de acondicionamiento.

Sus primeras consultas en la Clínica


Su primera consulta en la Clínica consistirá en conocer a su médico primario y a la
enfermera. La enfermera le tomará los signos vitales, le sacará muestras de sangre, le
hará preguntas y lo orientará con respecto a la Clínica. Su médico primario completará
la historia clínica y hará el reconocimiento físico. Se le entregará un calendario de citas y
formularios de consentimiento que autorizan la evaluación previa al trasplante. Durante
los primeros días conocerá a la trabajadora social quien contestará cualquier pregunta
que pueda tener acerca de asuntos sociales y relacionados con su alojamiento, le
explicarán los recursos que ofrecemos y les ofrecerán apoyo a usted y a su familia.

Conferencia de llegada (reunión con el médico y los integrantes del


equipo)
Una vez realizado su examen médico e historial clínico, le informarán la fecha en que
deberá asistir a una conferencia con el doctor que lo atenderá. Usualmente se lleva a
cabo el 2º día después de haber llegado a la Clínica. Lo mejor es que asistan todos los

9
adultos integrantes de su familia, incluido el donante. Le rogamos que no lleve niños. El
médico a cargo conversará con ustedes acerca del proceso de un trasplante de médula
ósea. Les explicará el plan de tratamiento y los riesgos y beneficios que conlleva.

Evaluación y análisis
La evaluación para el trasplante comprende muestras de sangre para la tipificación de
tejidos y análisis clínicos, aspiración y posible biopsia de médula ósea, radiografías
torácicas, electrocardiograma (ECG), pruebas de la función pulmonar y otras pruebas
que pudiera requerir el médico. Se reunirán con un dietista y posiblemente le hagan una
evaluación dental. Cuando estén listos los resultados (en un plazo de 5 a 7 días) le harán
una cita para colocarle el catéter central venoso.

Conferencia de consentimiento con conocimiento de causa


Se le hará una cita para que acuda a la segunda conferencia en la cual se examinarán los
resultados de los análisis antes de continuar con el tratamiento. El médico debe
proporcionarle información con el fin de que esté bien informado y sea capaz de tomar
la decisión de someterse al tratamiento. La conferencia les ofrece a usted y a su familia
la oportunidad de hacer preguntas. Después de la conferencia se le pedirá a usted (o a
su tutor legal) que firme los formularios de consentimiento en los que usted autoriza
que se proceda con el tratamiento. Usted y su familia:
 Recibirán copias de todos los formularios de consentimiento de protocolo para
los protocolos en los que usted participará.
 Se le ofrecerán copias de todos los protocolos en los cuales participe.
 Se le ofrecerá una copia del resumen de la "conferencia de revisión de datos" la
cual es dictada.

Colocación del catéter central venoso


Le darán instrucciones específicas sobre qué comer o beber antes del procedimiento. Su
enfermera también le dirá qué medicamentos puede tomar antes del procedimiento. Al
día siguiente volverá a la Clínica para que una de las enfermeras le enseñe los cuidados
del catéter.

Acondicionamiento
El acondicionamiento consiste en dosis elevadas de quimioterapia con o sin radiación de
cuerpo entero. El propósito de la terapia de acondicionamiento es eliminar las células
de cáncer o eliminar cualquier remanente enfermo del sistema inmunitario, para que la
nueva médula ósea pueda desarrollarse. El acondicionamiento se puede administrar en
la Clínica o en el hospital. La enfermera o el médico le explicará su plan de tratamiento
específico.

Quimioterapia
Todas las quimioterapias y radiación tienen ciertos efectos sobre las células normales y
las células enfermas y es normal que se produzcan efectos molestos. Cada fármaco
utilizado en la quimioterapia produce diferentes efectos. Cuando se planifique su

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programa de tratamiento específico se le explicarán los aspectos específicos de la
quimioterapia prescrita. Los efectos secundarios comunes incluyen náuseas, vómito,
diarrea, resequedad de la boca, fatiga, pérdida del cabello y alteraciones de la piel.
Algunos de los efectos desagradables de la quimioterapia son inmediatos y pueden
controlarse con otros medicamentos.

Una de las principales preocupaciones de muchos pacientes son las náuseas y el vómito.
Hay varios medicamentos que sirven para prevenir las náuseas a fin de que no se
incomode demasiado. La quimioterapia puede producir diarrea y se trata con reemplazo
de líquidos y electrolitos. La caída del cabello es pasajera y el cabello vuelve a crecer
normalmente después del trasplante.

Manejo seguro de la quimioterapia en el hogar


Debe tomar precauciones especiales para prevenir que las medicinas de quimioterapia
entren en contacto accidental con otras personas. Todo equipo o artículos que entren
en contacto con las medicinas (como por ejemplo jeringas, agujas, bolsas intravenosas
(IV), sondas o frascos de pastillas) se consideran contaminados. Independientemente de
la vía de administración, la quimioterapia permanece en su organismo muchas horas y a
veces hasta días después del tratamiento. Su cuerpo elimina la quimioterapia en la orina
y las heces. También puede haber rastros de quimioterapia en el vómito.

Eliminación de las medicinas y equipo intravenoso


Los materiales contaminados con quimioterapia se deben eliminar en envases
especialmente marcados. Le darán un envase de plástico duro que dice “Chemotherapy
Waste” (desechos de quimioterapia) o “Hazardous Waste” (desechos peligrosos), o algo
similar. Tire el equipo y los guantes en ese envase después de usarlos. Si el objeto a
desechar es demasiado grande para el envase, póngalo en una bolsa de plástico Ziploc®
o en una bolsa de plástico cualquiera amarrada con ligas. Solamente tire objetos agudos
en el envase duro. De esta manera otras personas no se cortarán o picarán
accidentalmene. La compañía que le suministra sus medicamentos y equipos le dirá
quién se llevará los envases de basura.

Pautas federales para la eliminación de medicamentos de venta con


receta para quimioterapia oral
Saque las medicinas para quimioterapia que no haya usado, que no necesite o que
hayan caducado de su envase original y elimine todo identificador personal. Mezcle las
medicinas con algún material de desecho, como los posos del café o arena para gatos y
ponga la mezcla en una bolsa de plástico Ziploc™ o en un bote vacío para prevenir que
niños y animales domésticos consuman los medicamentos accidentalmente. No triture
las medicinas de quimioterapia. Tire los envases en la basura. No deseche las medicinas
de quimioterapia en el excusado.

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Desechos del cuerpo humano
Puede usar el excusado (bien sea de tanque séptico o servicio municipal) de la manera
usual. Lávese las manos con agua y jabón después de usar el baño y lávese la piel si se
ensucia de orina o heces.

Lavandería
Lave su ropa y blancos de la manera usual a menos que se ensucien con las medicinas
de quimioterapia. Si esto ocurre, póngase guantes y maneje los blancos o ropa con
cuidado para que no se ensucie las manos con la medicina. Coloque los artículos
contaminados inmediatamente en el agua y lávelos separados de la demás ropa. No lave
otros artículos con los objetos ensuciados con la quimioterapia. Si no tiene lavadora,
coloque los artículos contaminados en una bolsa de plástico hasta que los pueda lavar.

Cuidado de la piel
Si se derrama quimioterapia sobre la piel puede causar irritación. Si esto ocurre, lave el
área muy bien con agua y jabón, luego séquela. Si el enrojecimiento de la piel dura más
de una hora o si la irritación persiste, llame a su doctor. Para impedir que la
quimioterapia sea absorbida por la piel, use guantes cuando esté manipulando
medicinas, equipo y desechos.

Cuidado de los ojos


Si le entra medicina para quimioterapia en los ojos, enjuáguese con agua durante 10 a
15 minutos y notifique a su doctor o enfermera.

Embarazo
Las mujeres embarazadas deben evitar el contacto directo con las medicinas para
quimioterapia y los desechos contaminados.

Preguntas y respuestas
¿Puedo tener contacto con los miembros de mi familia durante la quimioterapia sin
que corran riesgo?
Sí. Pueden comer juntos, hacer cosas juntos, abrazarse y besarse sin correr peligro.

¿Pueden los miembros de mi familia usar el mismo excusado que yo sin correr
peligro?
Sí. Pueden usar el mismo excusado sin correr peligro siempre y cuando no contenga
ningún desecho con quimioterapia.

¿Qué debo hacer si no puedo controlarme la vejiga o el vientre?


Use una toalla absorbente revestida de plástico de un lado, pañal para adulto o niño o
una sábana para absorber la orina o heces. Cámbiela inmediatamente cuando se
ensucie y lávese la piel con agua y jabón. Si le practicaron una ostomía, usted o la
persona que lo cuida debe ponerse guantes cuando cambie o vacíe las bolsas. Deseche
todo material relacionado con la osteotomía en el envase para desechos de
quimioterapia.

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¿Qué debo hacer si uso bacinica, orinal o un excusado portátil?
La persona que lo cuida debe ponerse guantes para vaciarlo. Enjuague el receptáculo
con agua después de cada uso y lávelo con agua y jabón por lo menos una vez al día.

¿Qué debo hacer si vomito?


La persona que lo cuida debe ponerse guantes para vaciar el receptáculo. Enjuague el
receptáculo con agua después de cada uso y lávelo con agua y jabón por lo menos una
vez al día. Consulte a su doctor o enfermera sobre cualquier dosis que no haya tomado a
causa de náuseas o vómito.

¿Puedo tener relaciones sexuales durante mi tratamiento sin correr peligro?


Hágale esta pregunta a su doctor o enfermera. Es posible que pueda haber rastros de
quimioterapia en las secreciones vaginales y el semen después del tratamiento. Podría
ser necesario tomar precauciones especiales. Las mujeres deben evitar el embarazo y la
lactancia durante y después de la quimioterapia. Los hombres deben evitar impregnar a
su pareja mientras están tomando quimioterapia. Se recomienda el uso de condones
para prevenir la exposición a la quimioterapia y para prevenir el embarazo.

¿Cómo debo conservar la medicina para quimioterapia?


Guarde la medicina y el equipo en un lugar seguro, fuera del alcance de niños y animales
domésticos. No guarde la quimioterapia en el baño, ya que la alta humedad puede
dañar los medicamentos. Revise las etiquetas de la medicina para ver si debe conservar
la quimioterapia en el refrigerador o en un lugar donde no se exponga a la luz. Verifique
que todas las medicinas tengan una etiqueta completa.

¿Puedo tirar los materiales de la quimioterapia intravenosa en la basura?


No. Los desechos de la quimioterapia intravenosa son peligrosos y se deben manejar por
separado. Si está recibiendo la quimioterapia intravenosa en casa, debe tener un envase
especial para desechar los materiales y medicina de quimioterapia. Esto incluye jeringas,
agujas, bolsas, casetes y frascos. Este recipiente debe ser de plástico duro y etiquetado
para residuos peligrosos o residuos de quimioterapia. Para obtener más instrucciones,
consulte el folleto titulado Proper Disposal of Prescription Drugs (Eliminación correcta
de las medicinas de venta con receta) que se consigue en la farmacia de la SCCA.

¿Puedo viajar con la quimioterapia?


Sí. Usualmente no es problema viajar. Sin embargo, ciertas medicinas para
quimioterapia requieren conservación especial, por ejemplo bajo refrigeración, por lo
que es posible que tenga que hacer arreglos especiales. Consulte con su doctor,
enfermera o proveedor de infusión en el hogar para pedir más instrucciones.
Independientemente de su medio de transporte (avión, automóvil u otro medio),
siempre guarde sus medicinas de quimioterapia en bolsas de plástico.

¿Qué debo hacer si derramo la medicina para quimioterapia?


Si está recibiendo quimioterapia intravenosa en casa, le habrán dado un paquete para
derrames. En caso de un derrame, abra el paquete para derrames, póngase dos pares de

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guantes, la bata y las gafas. Absorba el derrame con la esponja desechable. Limpie la
zona con agua y jabón. Elimine todos los materiales —incluidos los guantes, bata y
gafas— en el envase para desechos de quimioterapia. Para obtener información
adicional sobre la medicina que está tomando, consulte la hoja de información del
medicamento u otras instrucciones que le haya dado el doctor o la enfermera.

Radiación de cuerpo entero


Este tratamiento con radiación utiliza rayos x de alta energía para tratar el cáncer. Este
tipo de radiación (abreviada TBI en inglés), como su nombre lo dice, se aplica en todo el
cuerpo. La TBI se administra de acuerdo a su plan de tratamiento. Puede variar desde 1
a 3 veces al día, 20-40 minutos a la vez, hasta una duración de 1-4 días. La duración del
tratamiento depende del tamaño de la persona y de la dosis de radiación prescrita. Sin
embargo, una vez que se hayan determinado esos factores, el tiempo que pasará en
cada tratamiento será el mismo.

¿Cómo son los tratamientos de TBI?


El tratamiento con radiación no causa dolor ni malestar. Usted no sentirá nada mientras
está encendida la máquina. Tampoco se volverá “radioactivo”.
Algún miembro de su familia, su cónyuge o pareja o algún amigo lo puede acompañar al
departamento de radiación. Sin embargo, es necesario que durante el tratamiento sólo
usted esté en la sala. Quizás se sienta solo durante el tratamiento. Hay monitores afuera
de la sala para que la enfermera y el técnico puedan verlo y escucharlo en todo
momento. Cuando la enfermera le dé su curso de radiación, le dará todos los detalles.

Efectos secundarios
Náuseas: Suelen ocurrir entre 1 ½ hora y 2 horas después de una dosis de TBI. Le darán
medicamento para que las náuseas no le causen mucho problema. El día antes de que
comience la radiación de cuerpo entero, la enfermera de su equipo le explicará cuáles
medicamentos debe tomar antes de cada tratamiento.

Deshidratación: La TBI puede causar deshidratación similar a estar expuesto al sol por
mucho tiempo. Se suman a este problema otros efectos secundarios como diarrea y
náuseas. Es posible que cada día que tenga tratamiento de radiación de cuerpo entero
le administren líquidos intravenosos para prevenir la deshidratación. La persona que lo
cuida aprenderá a manejar la bomba en casa, pero parte de la hidratación se puede
administrar en la clínica.

Sensibilidad de la piel: Aunque usted no lo sentirá al principio, la radiación de cuerpo


entero actúa como una fuente de calor. Observará que la piel se le ve enrojecida o más
oscura después de la radioterapia. Después del tratamiento, la piel será mucho más
sensible, especialmente a la luz solar. Se toman precauciones para evitar que la piel se
queme durante el tratamiento. Use ropa suelta para evitar quemaduras en la piel.
Quítese todas las joyas durante los tratamientos. Antes de hacerle el tratamiento le
quitarán la pinza que sujeta el catéter central, para que el metal no toque la piel. Si usa
lentes (gafas), el técnico en radioterapia le pedirá que se los quite durante el

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tratamiento. No use lentes de contacto. La enfermera o el doctor evaluará su piel con
frecuencia. Evite usar cremas y desodorantes antes de la TBI.

Alopecia: La pérdida temporal del cabello ocurre gradualmente a lo largo de unas dos
semanas después del tratamiento.

Parotiditis (paperas): Las glándulas parótidas se encuentran delante de las orejas. La


parotiditis es la inflamación de la glándula parótida. La parotiditis no es un efecto
secundario común, pero se ha visto en algunos pacientes de radiación de cuerpo entero.
Los síntomas se presentan entre 4 y -24 horas después de la TBI. El malestar causado
por la inflamación se puede reducir con compresas de hielo y Tylenol. La parotiditis se
resuelve en 24 a 72 después del tratamiento.

Diarrea: Usualmente ocurre durante la primera semana posterior al tratamiento y se


puede tratar con medicamentos.

Mucositis: La radiación y la quimioterapia afectan las glándulas que secretan moco y las
células de rápido crecimiento que revisten el interior de la boca y la garganta; y causan
resequedad, inflamación y dolor en la boca y en la garganta. La mucositis se trata con
enjuagues de agua salada y medicamento para el dolor. Si el dolor continúa, se le
administrarán narcóticos.

El trasplante
El trasplante se lleva a cabo uno o dos días después de la quimioterapia/radioterapia. El
objetivo es darle células progenitoras a partir de las cuales pueden desarrollarse todos
los tipos de células de la sangre. Las células progenitoras se pueden obtener de la
médula ósea, de la sangre periférica o de la sangre del cordón umbilical conservada
después del nacimiento de un bebé. La transfusión de las células progenitoras se lleva a
cabo por medio del catéter central venoso, de la misma manera que a una transfusión
de sangre. El trasplante se hace en la Sala de Infusión de la Clínica o en su habitación de
la Unidad para Pacientes Internados.

En los trasplantes alogénicos las células se obtienen del donante (quien puede ser un
miembro de la familia o una persona sin ningún parentesco) el mismo día que se le
suministrarán.

El donante de médula ósea


Los donantes reciben sus propios materiales educativos cuando llegan a la Clínica. El
donante de médula ósea es la persona sin la cual el trasplante alogénico sería imposible.
Él o ella es la persona cuyo material genético se parece más al del paciente. El donante
puede ser un miembro de la familia inmediata, con frecuencia un hermano o hermana.
En algunos casos, el donante y el paciente no guardan ningún parentesco, pero su tipo
de tejido es muy similar. La mayoría de las familias ya saben quién será el donante
cuando llegan. Aun cuando el donante sea conocido, es importante que se repitan
algunas pruebas de compatibilidad. Con esta información el equipo médico puede tener

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la seguridad de que han seleccionado al mejor donante posible. No hay ninguna
restricción en cuanto a la edad del donante.

Obtención de la médula ósea


La obtención de la médula ósea se lleva a cabo por medio de una cirugía en la que se
extrae médula de los huesos de la cadera. La médula se obtiene por medio de agujas
insertadas en los huesos de la cadera a través de la piel. La mayoría de los donantes
salen del hospital el mismo día que se toma la médula, a menos que por razones
médicas tengan que quedarse una noche.

El donante de células progenitoras


Las células progenitoras se producen en la médula ósea y circulan en la sangre. Las
células progenitoras que circulan por la sangre se llaman células madre o progenitoras
de sangre periférica (o PBSC, su abreviatura en inglés). Normalmente, circulan pequeña
cantidades de células progenitoras en la sangre. Además de obtener células
progenitoras por medio de la médula ósea, se pueden obtener de la sangre. Sin
embargo, para ello, primero es necesario estimularlas para que entren a la sangre. A
esto se le llama movilización.

Movilización de las células progenitoras


Las células progenitoras se movilizan administrándole al donante proteínas especiales
que se llaman factores de crecimiento. El organismo tarda algunos días en responder a
la terapia de movilización. Cuando los análisis de sangre indiquen que el recuento
celular es adecuado, se podrá comenzar la obtención. A veces es necesario que el
donante de células progenitoras pase por más de un ciclo de movilización para obtener
una cantidad suficiente de células para el trasplante.

Obtención de células progenitoras


Las células progenitoras se obtienen en la Unidad de Aféresis. Antes de la obtención de
células, es necesario ponerle una sonda al donante en alguna vena grande. El catéter o
sonda se puede colocar varios días antes y justo antes de la intervención. La obtención
de las células toma aproximadamente tres horas. Durante la intervención el donante se
sienta en una silla o se acuesta en una cama y puede ver televisión o leer.

La sangre del donante se obtiene a través de la sonda y circula por una máquina que
separa y retira las células progenitoras. El resto de la sangre se devuelve al donante por
medio de la sonda. El procedimiento no causa ningún dolor. Una vez concluida la
extracción, el donante puede reanudar sus actividades habituales.

Infusión de las células donadas


Las células de médula ósea o células madre se infunden tan pronto sean retiradas del
donante. Podría recibir más de una bolsa de células. En algunos casos, la médula se
procesa antes de la infusión. Según lo recomiende la Oficina de Servicios de Transfusión,
si el paciente y el donante no tienen el mismo tipo de sangre, se pueden extraer los
glóbulos rojos de la médula antes de la infusión. La enfermera conecta un tubo

16
intravenoso a la bolsa de células y conecta éste a su catéter central. Las bolsas de
células se infunden una tras otra. Durante la infusión la enfermera le revisa
periódicamente los signos vitales: presión arterial, pulso, ritmo de respiración y
temperatura. Podrían conectarlo a un monitor cardíaco para que la enfermera pueda
observar su ritmo cardíaco. El tiempo que tarda la infusión depende del volumen o
cantidad de células progenitoras que se infundirá. La infusión dura entre 30 minutos y 2
horas. Podría recibir infusiones a lo largo de más de un día debido a los procedimientos
de recolección del donante.

Antes de la implantación
Las señales de que las nuevas células progenitoras están creciendo (han prendido) y
comienzan a producir células sanguíneas usualmente surgen entre 10 y 28 días después
del trasplante. A menudo el primer signo de la implantación es un aumento en el
número de glóbulos blancos. Además de estar atentos a los primeros signos de la
implantación, requerirá vigilancia de cerca. Los objetivos son administrarle lo necesario
hasta que su organismo vuelva a producir células de la sangre, darle tratamiento sin
demora si surgen complicaciones y prevenir infecciones. Para la mayoría de los
pacientes la incertidumbre de esperar a que el injerto se implante es estresante; es
común sentirse indefenso y vulnerable. El monitoreo diario, los procedimientos médicos
y los tratamientos conllevan un sentimiento de pérdida de control personal. Puede
resultar difícil superar esta etapa. Continúe hablando con el equipo de trasplante acerca
de sus inquietudes.

Recuentos sanguíneos: ¿Qué son y qué significan?


Nombre del Función Márgenes Pautas para la
componente normales transfusión del
sanguíneo trasplante
Hematocrito Transportar el Adulto: Transfusión:
% de glóbulos oxígeno por el 37 – 52% Si el HCT es menos del
rojos por volumen cuerpo 26%
de sangre entera Dar color a la piel O
Eritrocitos Dar energía al si el paciente es
HCT organismo sintomático
Plaquetas Impedir el 150,000– Transfusión:
Trombocitos sangrado 500,000/mm3 Si tiene menos de
PLTS Ayudar a coagular 10,000, o por sangrado
la sangre o
si por algún otro motivo
está indicado
Glóbulos blancos Combatir Adulto: No corresponde
WBC infecciones 5,000-
10,000/mm3
Recuento absoluto Es el primer tipo Más de 1,000 En muy raras ocasiones;
de neutrófilos de glóbulos Sólo si hay infección
ANC blancos que potencialmente mortal

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Neutrófilos responde a las sin signos de
Polis infecciones recuperación de los
Bandas potencialmente glóbulos blancos
Segs mortales
Granulocitos

Recuentos sanguíneos normales


Los recuentos sanguíneos son números que indican la cantidad de células de la sangre
que circulan en el torrente sanguíneo. Se le tomarán muestras de sangre del catéter
central para revisar sus niveles. Los valores que se vigilan de cerca son el número total
de glóbulos blancos (ANC), el hematocrito y el número de plaquetas.

Efectos de la quimioterapia y la radiación sobre los recuentos sanguíneos


Las cantidades de quimioterapia y radiación que se usan en el acondicionamiento
causan que la médula ósea deje de producir células durante algún tiempo. Durante ese
período sus recuentos sanguíneos serán bajos. Después de obtener sus recuentos
sanguíneos, el médico determinará si necesita una transfusión. Cuando comiencen a
desarrollarse sus células progenitoras, los recuentos sanguíneos comenzarán a subir. El
tiempo de recuperación de las células varía dependiendo de la persona.

Transfusiones de glóbulos rojos


Cuando el número de eritrocitos (glóbulos rojos) es reducido, el médico le ordenará
transfusiones de concentrados de glóbulos rojos (RBC). Esto consiste en una o varias
bolsas de glóbulos rojos concentrados, cuya transfusión se hace a lo largo de 2 a 4
horas. La sangre primero se compara con la de usted y se asegura su compatibilidad
para minimizar la probabilidad de reacción. Eso significa que el donante de glóbulos
rojos (RBC) y usted deben tener el mismo tipo de sangre. No obstante, a veces aún así el
organismo reacciona. Los síntomas de una reacción incluyen fiebre, escalofríos,
erupciones de la piel, comezón o problemas de respiración. Si sufre alguno de esos
síntomas durante la transfusión, asegúrese de informar de inmediato a su enfermera.

Todos los productos sanguíneos se someten a análisis de enfermedades infecciosas


como la hepatitis, el VIH, (el virus de inmunodeficiencia humana o el SIDA) y el virus del
Nilo Occidental. Si es negativo ante el citomegalovirus (CMV), recibirá sangre libre de
CMV, la cual se conoce como sangre con menor cantidad de leucocitos.

Transfusiones de plaquetas
La obtención de plaquetas se hace en el Banco de Sangre de Puget Sound (Puget Sound
Blood Bank). Las transfusiones de plaquetas provienen de tres tipos de donantes:
 Plaquetas de fondos comunes: Provienen de dos a seis donantes voluntarios de
la comunidad y se combinan en la misma bolsa.
 Plaquetas de aféresis aleatoria (RAP): Provienen de un donante voluntario de la
comunidad.
 Plaquetas de aféresis compatible (MAP): Provienen de un donante voluntario
de la comunidad cuyo HLA coincide con el suyo.

18
Infecciones
Las infecciones siguen siendo una de las principales complicaciones del trasplante.
Usted corre alto riesgo de infecciones debido a los recuentos bajos de glóbulos blancos
y a que su sistema inmunitario no funciona óptimamente.

Todos los individuos tenemos diferentes tipos de bacterias, virus y levaduras que se
desarrollan en la piel y en el cuerpo. Muchos de esos organismos son necesarios para el
funcionamiento adecuado del organismo. Nuestro sistema inmunitario controla el
desarrollo de los organismos para que no nos ocasionen enfermedades. El origen de la
infección en muchos pacientes suele ser su propio organismo. A eso se debe la
importancia de los cultivos de rutina, pues los resultados mantienen informados a los
médicos de las bacterias, virus y levaduras que están desarrollándose en su organismo y
que podrían estar ocasionando sus infecciones. Los resultados de los cultivos ayudan a
los médicos a determinar el antibiótico adecuado para su caso cuando tenga una
infección. Suele ser común que un paciente tenga resultados negativos del cultivo y que
no obstante se vea y se sienta como si tuviera una infección.

Otra fuente de infección la constituyen los microbios de otras personas. Lavarse las
manos es una de las cosas más eficaces que puede hacer para impedir el contagio de
infecciones. Es importante que toda persona que entre o salga de su habitación se lave
las manos, usted incluido. Por eso no se permite el contacto entre usted y otros
pacientes y es la razón por la cual sus familiares no deben ir a la habitación de otros
pacientes.

Los medicamentos que se utilizan para combatir infecciones comprenden antibióticos,


antimicóticos y antivirales. Los virus respiratorios, los cuales causan el resfriado común
o catarro en la gente con sistemas inmunes normales, pueden causar pulmonía en el
paciente de trasplante. Esos virus incluyen parainfluenza, adenovirus y el virus
respiratorio sincitial (VRS). Si presenta síntomas de infección de las vías respiratorias
altas, como congestión nasal, dolor de garganta, tos, escalofríos, fatiga o fiebre,
obtendremos un cultivo nasofaríngeo y de la garganta para determinar si hay una
infección viral específica. En cuanto aparezcan los síntomas lo aislarán y permanecerá
aislado hasta que los cultivos salgan negativos y ya no tenga los síntomas. Los miembros
de la familia o amigos que tengan síntomas de resfriado o catarro no deberán estar con
usted.

El citomegalovirus CMV
La infección por citomegalovirus/CMV es un miembro de la familia de los herpes y es
muy común. Según los Centros para el Control de Enfermedades (CDC), entre el 50 y el
80% de la población de Estados Unidos ha tenido una infección por CMV. Las infecciones
por CMV rara vez son graves en niños y adultos que por lo demás están sanos y suelen
causar sólo síntomas leves, en su caso.

19
Una vez que una persona tiene una infección por CMV, el virus usualmente permanece
latente (inactivo) en el cuerpo, pero se puede "reactivar" y causar una enfermedad
grave en las personas con el sistema inmunitario debilitado debido a una enfermedad,
quimioterapia o trasplante.

Todos los pacientes de trasplante de células madre son monitoreados semanalmente


por si hay reactivación, sin importar si son positivos o negativos ante el CMV. Esto se
hace con un análisis de sangre llamado CMV PCR. En los receptores de trasplante de
células madre, se puede administrar el medicamento antiviral ganciclovir o foscarnet
por vía intravenosa para el tratamiento de la reactivación. Se recomendará continuar el
monitoreo para reactivación del CMV por un año después del trasplante. Esto se puede
coordinar con el médico de cabecera del paciente.

Síndrome de la obstrucción sinusoidal


El síndrome de la obstrucción sinusoidal (en inglés le llaman SOS por sus siglas) es una
enfermedad causada por lesión al hígado, la cual produce el bloqueo parcial de la sangre
que circula por las venas pequeñas del hígado. La congestión resulta en la obstrucción
postsinusoidal y en lesión al hígado.

La causa de esta enfermedad es la quimioterapia y la radiación, que se utilizan para


prepararlo para el trasplante. Para que el trasplante tenga éxito, se requieren niveles
elevados de terapias de acondicionamiento. Además de sus efectos deseados, esta
terapia intensiva puede dañar los tejidos sanos. El hígado es un órgano particularmente
susceptible. Las señales del síndrome de la obstrucción sinusoidal son retención de
líquidos, subida de peso, aumento en los valores del análisis de la función hepática.

Problemas gastrointestinales
La quimioterapia y radiación que se utilizan en el régimen de alta dosis también tienen
efectos sobre el aparato gastrointestinal. Esos efectos secundarios van desde dolor leve
de la boca y garganta, náuseas/vómito y diarrea hasta efectos más graves, que pueden
incluir inflamación y descomposición mucosal a lo largo del aparato gastrointestinal. Se
utilizan narcóticos para controlar el dolor y suele estar indicada la nutrición intravenosa.
Los efectos secundarios se alivian con el trasplante.

Problemas de los pulmones


Lo vigilarán atentamente por si presenta señales de dificultades para respirar causadas
por una sobrecarga de líquidos, pulmonía o los efectos secundarios de la quimioterapia
o radiación. Se le examinará diariamente y le tomarán radiografías de tórax con
frecuencia.

Problemas de la piel
La piel es un órgano sensible que suele correr riesgo por la quimioterapia y la radiación.
Los efectos secundarios pueden ser desde enrojecimiento leve, como una quemadura
por el sol, hasta enrojecimiento, resequedad y descamación de la piel.

20
Problemas de los riñones
Los riñones son los órganos que producen la orina, eliminan los desechos del organismo
y eliminan ciertos medicamentos del organismo. Algunos medicamentos afectan la
función renal. Las enfermeras y los médicos que lo atienden vigilan detenidamente la
función renal por medio de análisis de sangre, la cantidad y calidad de la orina y
mediciones frecuentes del peso corporal. Estos y otros factores ayudan a guiarlos en la
institución de medidas para prevenir y tratar la insuficiencia renal y ayudar a restaurar el
funcionamiento normal de los riñones.

Después de la implantación
A medida que se va desarrollando su nuevo sistema inmunitario, el objetivo es facilitar
su recuperación y atender cualquier complicación que pudiera surgir. Como aún no
habrá madurado su sistema inmunitario, usted estará en un estado de vulnerabilidad
ante las infecciones. Es posible que requiera infusiones de glóbulos rojos o plaquetas y
de líquidos y productos nutritivos hasta que pueda comer y beber en cantidades
adecuadas.

Es común sentirse cansado durante esta fase. Aunque se sienta cansado, trate de
mantenerse lo más activo posible. Eso ayuda a prevenir algunas complicaciones.
Muchos pacientes se sienten alicaídos en ciertos momentos durante el período de
recuperación. Quizás se sienta triste debido a los cambios en sus funciones físicas o por
tener que depender de los demás para que lo cuiden o incluso por los cambios en su
relación con los miembros de su familia. Esas son reacciones normales a la intensa
experiencia de someterse a un trasplante. También es posible que su capacidad de
concentración disminuya durante este período. Consulte las secciones referentes a
Fatiga, Depresión y Memoria y concentración para más información.

Quizás le parezca muy lento el progreso. Quizás se frustre porque quiere curarse
rápidamente. La recuperación toma tiempo. Nos han indicado ex pacientes que lo mejor
es enfrentar un día a la vez. Explican que al proponerse una pequeña meta realista cada
día era más fácil ver su progreso. Es útil hablar con el personal sobre lo que es una meta
realista.

A medida que se vaya recuperando y no necesite tanta vigilancia y tratamiento,


comenzarán los preparativos para irse y volver a la atención de su médico de cabecera.
Aunque esté ansioso por volver a casa, es posible que también le dé miedo irse.

La enfermedad del injerto contra el huésped


¿Qué es la enfermedad aguda del injerto contra el huésped?
La enfermedad aguda del injerto contra el huésped (en inglés se abrevia GVHD) es
causada por ciertas células inmunes del donante que atacan los tejidos y órganos del
paciente que ha recibido el trasplante. La GVHD aguda puede ocurrir en cualquier
momento después de la implantación, pero generalmente comienza 3 a 4 semanas
después del trasplante. La GVHD a menudo es un problema muy grave después del
trasplante de médula ósea, sangre de cordón umbilical o células progenitoras. Puede

21
afectar a la piel, el hígado, el estómago y los intestinos. Después del trasplante usted
tomará 2 ó 3 medicamentos que suprimen el nuevo sistema inmunitario para evitar la
GVHD aguda. A pesar de tomar esos medicamentos, dos de cada tres pacientes con un
donante con parentesco y cuatro de cinco pacientes con un donante sin parentesco
sufren GVHD y necesitan tratamiento adicional.

¿Cuáles son los tratamientos para la GVHD aguda?


El tratamiento común para la GVHD es un medicamento corticoesteroide conocido
como prednisona (administrado oralmente como paciente externo) o metilprednisolona
(administrado por vía intravenosa como paciente hospitalizado). La meta de este
tratamiento es controlar los síntomas de la GVHD. La dosis se reduce poco a poco en
varias semanas o meses, dependiendo de su respuesta. Queremos limitar el número de
días que toma corticoesteroides de alta dosis para reducir su riesgo de infecciones
graves y otros efectos secundarios.

¿Cuáles son los síntomas de la GVHD leve?


La GVHD leve no afecta el hígado. La GVHD leve ocurre en 1 de cada 3 pacientes con un
donante con parentesco y 1 de cada 5 con donante sin parentesco. Los síntomas de la
GVHD leve pueden incluir:
 Erupción cutánea
 Pérdida del apetito
 Náuseas
 Vómito
 Diarrea leve

¿Cuál es el tratamiento para la GVHD leve?


La GVHD leve de la piel puede ser autolimitada y no requerir tratamiento. Por otra
parte, puede ser tratada con luz ultravioleta llamada PUVA o con cremas tópicas. Si
persiste, se pueden utilizar dosis bajas de prednisona. La GVHD leve del estómago y de
los intestinos también se puede tratar con una dosis baja de prednisona. En este caso es
posible que los médicos también le den un corticoesteroide conocido como
beclometasona para el estómago y otro especial llamado budesonide para los
intestinos. Algunas veces estos corticoesteroides especiales se llaman “ByB”. El uso de
los ByB generalmente permite reducir las dosis de prednisona más rápido.

¿Cuáles son los síntomas de la GVHD más que leve?


Además de los síntomas indicados bajo GVHD leve, otros síntomas pueden ser:
 Una erupción cutánea más intensa, con más comezón e inflamada
 Grandes cantidades de diarrea frecuente y algunas veces sanguinolenta
 Calambres abdominales
 Daño al hígado que da como resultado ictericia (piel, lágrimas y orina
amarillentas)
 Este grado de GVHD ocurre en 1 de cada 3 pacientes con un donante con
parentesco y 3 de cada 5 con donante sin parentesco.

22
¿Cuál es el tratamiento para la GVHD más que leve?
La GVHD con síntomas más intensos que los leves se trata con altas dosis de prednisona.
Si la GVHD no mejora, se requerirá tratamiento adicional. La alta dosis de prednisona
aumenta el riesgo de infecciones y otras complicaciones. Independientemente de que el
tratamiento estándar con prednisona controle o no controle la GVHD, tratamos de
reducir la dosis de prednisona en el transcurso de semanas o meses, dependiendo de su
respuesta.

Fracaso de la implantación
La incapacidad de crecimiento y desarrollo de las células trasplantadas es una
complicación poco común, pero potencial. Al principio puede haber signos de
implantación, por ejemplo, un aumento en los recuentos sanguíneos pero
posteriormente disminuyen. Usualmente deben pasar varias semanas después del
trasplante para determinar el éxito de la implantación. Esto se debe a que la
implantación tarda más en unos pacientes que en otros. Además, la producción de
células de la sangre no aumenta de manera constante. Los recuentos sanguíneos
normalmente fluctúan después del trasplante. Además, ciertos medicamentos tienen un
efecto en la producción de dichas células.

Si se llega a un diagnóstico de fracaso de la implantación, entonces se le ofrecerán


varios tratamientos alternativos. Algunos planes de tratamiento (protocolos de
investigación) se concentran solamente en esa situación y tienen la finalidad de
aumentar la producción de células de la sangre. Otros planes de tratamiento dictan que
se suspendan los medicamentos que interfieren con la función de la médula ósea o la
infusión de la médula de reserva o más células progenitoras, si las hay.

La transición otra vez a la Clínica SCCA


La mayoría de los pacientes alogénicos son admitidos al hospital durante el
acondicionamiento. La enfermera de transición se reunirá con usted y con la persona
que lo asiste para ayudarles a planificar la salida de la Unidad para Pacientes Internados.
Después de ser dado de alta, las enfermeras de la Clínica volverán a coordinar su
atención.

Antes de que salga de la unidad para pacientes internados recibirá la información


necesaria y usted y la persona que lo atiende tendrán la oportunidad de practicar lo
necesario para salir adelante con el tratamiento en su hogar. Se ofrecen diferentes
clases y queremos que la persona que lo cuida sepa que puede asistir a cualquiera de las
clases por segunda vez para repasar información o técnicas.

La Enfermera de Transición le hará la primera cita para la clínica antes que sea dado de
alta de la Unidad para Pacientes Internados. Le tocará acudir a ver a un médico o a un
ayudante de médico y a la enfermera de su equipo al menos una vez por semana y de
ser necesario, más seguido. Esa consulta en la clínica comprenderá un examen médico y
tiempo suficiente para que aclare cualquier pregunta o duda que pueda tener. Además,

23
en su primera cita en la clínica se le proporcionará su calendario semanal de citas,
muestras de sangre y radiografías de rutina. Se le hará una cita con el especialista en
nutrición. Es posible que también tenga que asistir a la Clínica para otro tipo de atención
además de su cita semanal.

Se le tomarán muestras de sangre todas las mañanas entre dos y siete veces por
semana. La enfermera de la clínica le hará aspiraciones de médula ósea alrededor del
día 28 y el día 80 después del trasplante para determinar el estado de su nueva médula.
Posiblemente le hagan punciones lumbares para administrarle medicamentos en el
sistema nervioso central. En la clínica también se administran los medicamentos
intravenosos, las infusiones, los factores de crecimiento, los medicamentos del estudio y
las transfusiones de productos de la sangre.

Prevención de infecciones
Aunque esté lo suficientemente recuperado para volver a su hogar, su sistema
inmunitario aún está en proceso de reparación y es preciso que tome algunas
precauciones para protegerse contra infecciones. Se recomienda, con fines de
protección para usted, que no tenga trato social con otros pacientes de trasplante. Siga
su sentido común al tomar decisiones. Por ejemplo, evite los lugares donde haya mucha
gente. Eso significa que puede salir a lugares públicos como un restaurante, pero que
debería evitarlos a la hora que están más llenos. Y por supuesto, ¡lávese las manos!

Toma de la temperatura
Se debe tomar la temperatura dos veces al día, en la mañana y en la noche. Llame a la
Clínica o a la Clínica Nocturna si tiene una temperatura de 38.3 C o 100.9 F o superior,
o una temperatura de 38.0 C 100.4 F por 1 hora, tomada por vía oral. Cuando la
temperatura se tome debajo de la axila en niños, llame si es de 37.9 C o 100.3 F. No
tome Tylenol® hasta hablar con la enfermera o el doctor. Informe al personal médico si
tiene escalofríos con temblorina y no tiene fiebre.

Las plantas y los animales domésticos


Evite las plantas. No conserve flores frescas ni plantas en su hogar. Los organismos que
pueden desarrollarse en el agua, la tierra y sobre las plantas pueden causar infecciones.
Evite el contacto con desechos de animales y lávese las manos si un animal se las lame.

Ejercicio diario
Hacer ejercicio regularmente es importante para su recuperación. Posiblemente le
ordenen terapia física. Si está tomando prednisona (esteroides) es posible que requiera
terapia física para mantener la fuerza de los músculos.

Protección contra el sol


Use protector solar con factor de protección (SPF) 30 cuando esté fuera y aplíquelo en
todas las partes del cuerpo expuestas de la piel. Aunque no haga mucho sol, es muy
importante proteger la piel contra los rayos solares. La piel es muy sensible al sol

24
durante los 2 ó 3 meses siguientes al trasplante. Existe un mayor riesgo de cáncer de la
piel después de un trasplante, por lo que debe seguir utilizando protector solar por el
resto de su vida. Con las quemaduras solares aparece una erupción de la GVHD, incluso
con una ligera sobreexposición.

Control de los síntomas


Repase la sección de cuidado en el hogar para obtener más información sobre el manejo
de los síntomas. Vea la Guía de consulta rápida que se encuentra en el bolsillo delantero
de esta carpeta. Si tiene dudas, llámenos. Siempre lleve consigo su tarjeta de
emergencia.

Readmisión
Es posible que sea necesario que lo vuelvan a internar en el hospital para controlar los
síntomas que aún no pueden atenderse sin peligro en el hogar. En cuanto alcance un
nivel adecuado de estabilidad médica, volverá a ser paciente ambulatorio y el equipo
médico colaborará con la Enfermera de Transición para transferir su atención a la
Clínica.

Salida
Evaluación de alta
Antes de salir de la Clínica SCCA para irse a casa, es necesario que le hagan una serie de
pruebas especiales para detectar cualquier enfermedad crónica del injerto contra el
huésped (GVHD). La GVHD crónica usualmente se presenta alrededor de los 80 días
posteriores al trasplante y en algunos casos no produce ningún síntoma obvio para el
paciente. Esas pruebas pueden encontrar señales tempranas de la GVHD, para que, en
caso necesario, pueda recibir el tratamiento antes de que surjan problemas mayores.
Las siguientes pruebas se programan para una fecha cercana al día 80 y usualmente se
requiere una semana para llevarlas a cabo y aproximadamente 10 días hábiles para
obtener los resultados:
 Pruebas de la función pulmonar
 Biopsia de la piel
 Aspiración final de médula ósea
 Análisis de sangre
 Examen oral

Los resultados de estas pruebas son evaluados por un médico que le hace un examen
físico y hará recomendaciones para la GVHD crónica a medida que usted hace la
transición a su hogar.

Consulta en la Clínica y conferencia final


Aproximadamente dos semanas después de completar sus pruebas de GVHD crónica
usted y su familia asistirán a una conferencia de resumen con el médico de cabecera y la
enfermera principal. En dicha conferencia se le informará de los resultados de sus
pruebas de 80 días y le darán las recomendaciones o instrucciones para que continúe

25
con su cuidado y vigilancia en casa. También tendrá la oportunidad de aclarar cualquier
duda o pregunta que pudiera tener acerca de su situación y su regreso a casa. También
podrían ofrecerle protocolos para su cuidado a largo plazo en la misma conferencia.
Después, asistirá a una consulta final en la Clínica con su médico de cabecera, su médico
primario o un asistente de médico y la enfermera.

Clase de seguimiento a largo plazo


Después de su alta de la Clínica y cuando ya se encuentre en casa, el personal de
Seguimiento a Largo Plazo será un recurso para usted y su doctor. Puede comunicarse
con ellos durante horas y días hábiles con cualquier duda o pregunta. Usted asistirá a
una clase de seguimiento a largo plazo (LTFU) que trata acerca de cómo cuidarse
durante el año siguiente.

Documentos de alta
Los documentos de alta consisten en un paquete de información que le rogamos le lleve
a su médico de cabecera. El paquete contiene un resumen de la atención que se le
prestó y recomendaciones para cuidado futuro. Esos papeles se le entregarán en la
consulta final en la Clínica.

26
Sus recursos y su equipo de trasplante
Muchos individuos participan en su cuidado durante el proceso del trasplante. En
conjunto son su equipo. Usted y los integrantes de su familia también forman parte del
equipo. Hable con otros miembros del equipo y haga preguntas y comparta información
con toda libertad. Su equipo básico está formado por el médico a cargo, un médico
primario o un asistente médico, una enfermera, servicios de transición (planificación del
alta), personal de apoyo y consultores. Otros miembros del equipo se describen a
continuación.

Capellanía
Los capellanes ofrecen servicios espirituales y emocionales respetuosos para la gente de
todos los credos y confesiones, incluidos aquellos que se identifican como no religiosos
o no espirituales. Se proporcionan servicios de adoración y otros, así como asistencia
para localizar recursos religiosos y espirituales. Visite el Santuario, ubicado en la primera
planta, para orar en silencio, reflexionar o meditar.

Programa infantil Child Life


Child Life fomenta el desarrollo infantil y ayuda a su hijo a conservar sus hábitos
cotidianos. Este servicio ayuda a su hijo a sobrellevar el estrés de la enfermedad. El
especialista infantil de Child Life usa juegos de medicina para explicar el tratamiento y
los procedimientos en un lenguaje adecuado para la edad y desarrollo del niño.
Ofrecemos Child Life para ayudarle a aprender lo necesario para cuidar a un niño
enfermo.

Farmacéutico clínico
El farmacéutico clínico hace recomendaciones sobre la terapia con medicamentos y
proporciona información acerca de los medicamentos.

Servicios para visitantes


Para informarse acerca de Seattle y los servicios que se ofrecen a pacientes y sus
familiares, hable con uno de los conserjes voluntarios en la recepción principal de la
Clínica. Los voluntarios sugieren actividades recreativas, lo familiarizan con la Clínica y
sus alrededores, reparten entradas donadas para atracciones y eventos especiales de
Seattle, fungen como escoltas para sillas de ruedas, dan indicaciones y llaman a taxis y
autobuses. Atienden de las 8 a.m. a las 4 p.m. de lunes a viernes.

Servicios de intérprete
Hay intérpretes para los pacientes que no hablan inglés o que hablan poco inglés
durante las consultas médicas, conferencias de consentimiento y de departamento y
durante la selección de donantes. Hay intérpretes durante las reuniones con su equipo
cuando está empezando a aprender cómo sobrellevar su tratamiento y cuando le
informen sobre el progreso de su tratamiento.

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Biblioteca del cáncer, UWMC
La biblioteca, ubicada en el piso 8 SE, cuenta con libros y videocasetes de oncología,
recursos de apoyo y computadoras para obtener acceso a la Internet.

Servicios para liberarse del tabaco


Se proporcionan servicios totalmente gratuitos para liberarse del tabaco. Si usted, sus
cuidadores o familiares están pensando en dejar de usar tabaco, puede llamar y hablar
con alguien directamente sobre cómo dejar de fumar, desarrollar un plan para dejar de
fumar y obtener apoyo durante el proceso de dejar de fumar. Se proporcionan parches
de nicotina, chicles y pastillas, sin cobro alguno a quienes reciben asesoramiento.

Servicios de terapia de nutrición médica


La ciencia de la nutrición durante el tratamiento del cáncer es un campo especializado.
Un dietista le puede proporcionar recomendaciones que se basan en preferencias
alimentarias y tolerancias, interés en la comida y las situaciones sociales, económicas y
médicas específicas. Una consulta con un dietista le puede proporcionar inspiración
acerca de cómo incorporar eficazmente la alimentación saludable, incluso durante el
tratamiento. Tan sólo poder participar activamente en su propio proceso de curación lo
hace sentir mejor.

Atención médica para los familiares


La Clínica únicamente proporciona servicios médicos a los pacientes. Los demás
miembros de la familia que necesiten tratamiento médico mientras están en Seattle
tienen las siguientes opciones:
 Pueden acudir a su médico local.
 Pueden llamar a Atención de Urgencia de la Universidad de Washington al (206)
598-4000. Pida una cita con Urgent Care.
 Acudir al Medical Center, Family Medical Center Roosevelt Clinic (206) 548-4055
o a Belltown Clinic (206) 443-0400. Ningún miembro de la familia que tenga
síntomas de resfrío o catarro debe presentarse en la clínica ni en las unidades de
pacientes internados sin antes ser vistos por una enfermera o un médico. Si tiene
preguntas o necesita ayuda, comuníquese con la enfermera del paciente.

Medicina Oral
El servicio de medicina oral ayuda con el tratamiento de la mucositis (dolor de la boca).

Educación para el paciente y sus familiares


El conocimiento es poder! Usted tiene derecho a información específica de la
enfermedad con respecto a las opciones de tratamiento, los efectos secundarios y la
conservación de su salud después del tratamiento. Pídale a su enfermera materiales
HAGA
CLIC tales como el manual de trasplante, tarjetas de quimioterapia y hojas de síntomas.
AQUÍ
Encuentre educación para el paciente y la familia en Facebook (no se requiere inicio de
sesión en facebook.com/sccapatientfamilyeducation. Haga clic en el enlace en la sección

28
Acerca de para tener acceso a una biblioteca de vídeos educativos para pacientes y
familiares.

Centro de Recursos para Pacientes y sus Familiares


El Centro de Recursos para Pacientes y Familiares (Patient and Family Resource Center)
está en el 3º piso de la Clínica. Proporcionamos materiales educativos, estaciones de
trabajo de computadora, una oficina para el público, notario y una biblioteca que presta
materiales sobre el cáncer. Podemos proporcionar listas de eventos locales y clínicas, así
como ayuda para localizar grupos de apoyo y otros recursos. Todos los servicios y
materiales son gratis.

Servicios Financieros para Pacientes


El personal de servicios financieros para pacientes se encarga de colaborar con usted y
su compañía de seguros para obtener la aprobación de los procedimientos. Los planes
médicos de muchas compañías de seguros comprenden atención controlada o control
de casos. Eso significa que es necesario que el Centro se comunique con una enfermera
o administrador de casos para informar de las nuevas admisiones y para proporcionar
actualizaciones clínicas en el transcurso de su estadía. El certificado de admisión y la
autorización de pagos se llevan a cabo según las disposiciones de su plan. Con el fin de
optimizar su reembolso, el personal de Revisión de Utilización se comunicará con la
compañía de seguros cuando sea necesario.

Asistente de pacientes
Hay asistentes de pacientes (Patient Navigators) que proporcionan recursos y apoyo,
tales como información sobre los diferentes tipos de cáncer, tratamientos, cómo
sobrellevar el cáncer, atención de apoyo y las cuestiones de supervivencia.

Terapia física
La terapia física desempeña un papel importante en la mejora de la calidad de su vida
cuando recupera la esperanza y la salud a medida que empieza hacia la mejora de su
capacidad física. Nuestro tratamiento es altamente individualizado y las intervenciones
son informadas y guiadas por las pruebas disponibles. Para hacer una cita para terapia
física, debe ser remitido por un médico, asistente de médico o enfermera titulada.

Servicios psiquiátricos y psicológicos


Contamos con servicios psiquiátricos y psicológicos por si tiene dificultades con la
situación. Algunas de las diferentes opciones que ofrecemos para el estrés, la ansiedad,
la depresión, el dolor, las náuseas, dificultades para comer o dormir u otros asuntos que
son comunes durante una enfermedad y tratamiento son medicamentos especiales,
destrezas para sobrellevar la situación, imágenes y técnicas conductuales.

Rain or Shine
Las ofertas de productos de la tienda de la clínica, Rain or Shine, que se encuentra en el
1er piso de la Clínica, incluyen productos y artículos de calidad, artículos de conveniencia
varios, libros y prensa, regalos, sombreros, bufandas, ropa, joyas, libros de cocina,

29
artículos de papelería , refrigerios y juguetes y juegos para todas las edades. Horario: L-V
8:30 a.m. to 4 p.m. seattlecca.org/gift-shop-rain-or-shine.cfm.

Shine
La tienda Shine está situada en el primer piso de SCCA House y ofrece una variedad
atractiva de productos para servirles a usted y sus cuidadores. Los productos incluyen
cuidado de la piel, prótesis mamarias, sujetadores, alternativas para el cabello, ropa
post-quirúrgica, ayudas para la intimidad sexual, prendas de compresión y ciertos
suministros médicos. Contamos con productos recomendados para terapia como los
pesos ligeros, las pelotas para ejercicio, monitores cardíacos y podómetros. Los servicios
incluyen un vestidor privado y una estación para afeitar la cabeza, así como personal
capacitado y certificado que brinda apoyo para ayudar y animar a los clientes a
encontrar los productos que mejoren su experiencia de tratamiento. Se recomienda
hacer cita para los accesorios de prendas de compresión personalizados y las prótesis
mamarias. Hay un autobús que sale de la clínica cada 20 minutos a SCCA House. Esta es
la manera más práctica de visitar Shine. Horario: L-V 10 a.m. a 6 p.m., sáb. 10 a.m. a 3
p.m. seattlecca.org/shine.cfm Ubicación: 207 Pontius Ave N., Suite 101, Seattle WA
98109

Trabajo Social
Contamos con servicios de Trabajo Social para usted y su familia. Usted puede solicitar
asistencia de los trabajadores sociales de la Clínica; llame y deje su nombre y número de
teléfono. También puede llamar al trabajador social por medio altoparlante y
posiblemente pueda verlo en la Clínica ese día o le dará una cita a otra hora. Algunos de
los servicios que se ofrecen son:
 Información y remisión a recursos de la comunidad
 Ayuda con preguntas acerca del seguro y los programas de asistencia pública
 Asesoría para ayudarle a sobrellevar la enfermedad y los cambios consecuentes
 Reuniones para pacientes y familiares para planificación a corto y largo plazo
 Información sobre los recursos de vivienda y transporte
 Representación y ayuda con la resolución de problemas en cualquier momento
durante su tratamiento

Servicios de apoyo y cuidados paliativos


La meta de los cuidados paliativos es prevenir y aliviar el sufrimiento y brindar la mejor
calidad de vida posible para usted y sus familiares, independientemente de la etapa en
la que se encuentra la enfermedad. Los cuidados paliativos se pueden dar junto con
tratamiento para prolongar la vida. Las metas incluyen mejorar su calidad de vida y la su
familia, ayudarles a tomar decisiones y proporcionar oportunidades de crecimiento
personal. Hable con su equipo e infórmeles que le interesa hablar con el proveedor de
Apoyo y Servicios de Cuidados Paliativos. Por lo general dan cita en una o dos semanas.

30
Servicios de Voluntarios
Contamos con voluntarios que proporcionan apoyo práctico y social para pacientes,
cuidadores y familias de diferentes maneras. A continuación se ofrecen algunos
ejemplos de cómo les puede ayudar un voluntario:
 Recogerlos en el aeropuerto cuando lleguen a Seattle. Llevar y recoger del
aeropuerto a los principales familiares y amigos que lo cuidan.
 Ayudarle a conocer la ciudad, facilitarle medio de transporte para comprar
víveres y hacer encargos una o dos veces por semana.
 Ofrecer actividades sociales y oportunidades para relajarse, como salir a comer,
visitar parques, ir al cine, recorrer atractivos turísticos.
 Ofrecer paseos recreativos semanales para niños y jóvenes.
 Los voluntarios bilingües pueden ayudar a las familias que no hablan inglés,
cuando los hay.
 Los voluntarios desean ayudarle a pasar lo más cómodamente posible su
estancia en Seattle. Sin embargo, muchos voluntarios trabajan tiempo completo
y no pueden ofrecerle sus servicios todos los días.

Información y Servicios
A continuación se enumeran organizaciones que ofrecen información y servicios a los
pacientes oncológicos y sus familias. La inclusión en esta lista no implica endoso por
parte de SCCA.

Seattle Cancer Care Alliance (206) 606-1000


www.seattlecca.org

Fred Hutchinson Cancer Research Center (206) 667-5000


www.fhcrc.org

Sociedad Americana del Cáncer 1 (800) ACS-2345


www.cancer.org (o 1(800) 227-2345)

Cancer Hope Network 1 (800) 552-4366


www.cancerhopenetwork.org

Cancer Lifeline (206) 297-2500


www.cancerlifeline.org/ (o 1 (800) 225-5505)

Fertile Hope 1 (866) 965-7205


www.fertilehope.org

Gilda’s Club Seattle 206-709-1400


www.gildasclubseattle.org

My Oncofertility 1 (866) 708-FERT


www.myoncofertility.org (o 1 (866) 708-3378)

31
Instituto Nacional del Cáncer 1 (800) 4-CANCER
www.cancer.gov (o 1 (800) 422-6237)
Las publicaciones que se encuentran en el sitio web del NCI incluyen:
Facing Forward- Life After Cancer Treatment
www.cancer.gov/cancertopics/coping/life-after-treatment
When Someone You Love is Being Treated for Cancer
www.cancer.gov/cancertopics/coping/when-someone-you-love-is-treated
Taking Time: Apoyo para las personas con cáncer
www.cancer.gov/cancertopics/takingtime
Eating Hints: Before, During and After Cancer
www.cancer.gov/cancertopics/coping/eatinghints
Chemotherapy and You: Apoyo para las personas con cáncer
www.cancer.gov/cancertopics/coping/chemotherapy-and-you
Radiation Therapy and You: Apoyo para las personas con cáncer
www.cancer.gov/cancertopics/coping/radiation-therapy-and-you

National Family Caregivers Association 1 (800) 896-3650


www.nfcacares.org

Young Cancer Spouses


www.youngcancerspouses.org

Información sobre tratamientos y diagnóstico


National Library of Medicine-Medline 1(888)-346-
3656
www.nlm.nih.gov/medlineplus/druginformation.html

Radiología
www.radiologyinfo.org

Interventional Radiology 1 (800) 488-7284


www.SIRweb.org

Aspecto
Beauty and Cancer Program (UW Medicine) (206) 598-3604

Look Good…Feel Better 1 (800) 227-2345


www.cancer.org/treatment/supportprogramsservices/look-good-feel-better

Condición física y ejercicio


Team Survivor Northwest (206)-732-8350
http://teamsurvivornw.org/

32
Seguro
America’s Health Insurance Plans 1 (202) 778-3200
www.ahip.org

Recursos para LGBT (lesbianas, gay, bisexuales, transgénero)


National LGBT Cancer Network
www.cancer-network.org/

Asistencia con medicamentos de venta con receta y problemas


Needy Meds
www.needymeds.com

Viajeros con discapacidades y afecciones médicas


Administración de Seguridad en el Transporte
www.tsa.gov/travelers/airtravel/specialneeds/editorial_1059.shtm

Sitios de enfermedades específicas


National Bone Marrow Transplant Link 1 (800) 546-5268
www.nbmtlink.org

Leukemia & Lymphoma Society 1 (800) 955-4572


www.leukemia-lymphoma.org

Multiple Myeloma Research Foundation 1(203) 229-0464


www.multiplemyeloma.org

US TOO International (Support groups, info) 1 (800) 808-7866


www.ustoo.com

Aplastic Anemia 1 (800) 747-2820


www.aplastic.org

Myelodysplastic Syndromes Foundation 1 (800) MDS-0839


www.mds-foundation.org (o 1 (800) 637-0839)

Sickle Cell Disease Association of America, Inc 1 (800) 421-8453


www.sicklecelldisease.org

Sitios de apoyo y redes para niños


Captain Chemo - Una tira cómica creada por un adolescente paciente de cáncer que se
ha convertido en un juego interactivo para explicar el cáncer y su tratamiento
www.royalmarsden.org/captchemo

33
Planet Cancer
http://myplanet.planetcancer.org/

Sobrevivencia
Livestrong Foundation 1 (877) 236-
8820 www.livestrong.org

The National Coalition for Cancer Survivorship 1 (877) 622-7937


www.canceradvocacy.org

Beyond the Cure 1 (800) 532-6459


www.beyondthecure.org

34
Pruebas de diagnóstico

Radiología y estudios por imágenes


Si tiene cita para ciertos procedimientos, como Resonancia Magnética Nuclear,
Topografía Computadorizada o Ecografía, tendrá que reportarse al 2º. piso de la Clínica.

Preparativos para estudios por imágenes: CT, MRI, Medicina Nuclear,


PET/CT, Ultrasonido, DEXA, radiografías normales
 Medical Imaging (Radiología) está en el segundo piso.
 Le pedimos que llegue 15 minutos antes de su cita para los trámites y un
cuestionario.
 Use ropa holgada, sin nada de metal como cierres, cinturón o broches y botones.
 Quítese todos los objetos de metal, como horquillas, joyas, anteojos, audífonos y
cualquier pieza dental removible que pudiera oscurecer las imágenes.
 Le pueden dar una bata para usar durante el examen.
 Infórmele al doctor y al radiotecnólogo si existe la posibilidad de que esté
embarazada.
 Antes del día de su estudio, informe al doctor o a la enfermera si tiene alergia al
contraste del CT o MR.
 Por favor, APAGUE su teléfono celular y/o bíper antes de que comience el
examen.
 Lea las instrucciones adicionales específicas para su cita.
 Pregúntele a su doctor o enfermera cuáles medicamentos debe o no debe tomar
el día de su examen de imagen y las instrucciones a seguir después de la prueba
para la reanudación de sus medicamentos.

35
Restricciones de alimentos y bebidas antes de las tomografías (CT)
 No coma nada durante 4 horas antes del examen.
 Puede continuar bebiendo líquidos claros* hasta el momento del examen.
 Pregúntele al doctor o a la enfermera cuáles medicinas debe o no debe tomar el
día que le hagan el estudio.

Los TC de abdomen y/o pelvis pueden requerir que beba un producto oral de contraste
durante la hora previa al examen. Si le dan el contraste IV, será necesario que
permanezca en el departamento de imágenes durante por lo menos 30 minutos
después de la inyección de contraste intravenoso. Si hay inquietudes acerca de su
función renal, consulte a su doctor o enfermera para instrucciones especiales para su
examen. Puede ir al baño en cualquier momento antes de su examen a menos que se
indique lo contrario.

*¿Cuáles son los líquidos claros?


 Agua
 Jugos transparentes
 Té
 Café negro (no le ponga la leche, crema ni azúcar, ya que estos no son líquidos
claros)
 Consomé claro

36
Preparación para un examen DEXA (absorciometría de rayos X de energía
doble)

 Coma normalmente, pero no tome suplementos de calcio como TUMS® por lo


menos durante 24 horas antes de la prueba.
 Vístase cómodamente.
 La ropa debe ser holgada, sin nada de metal como cierres, cinturón o broches y
botones.
 Le pueden dar una bata para usar durante el examen.
 Informe a su doctor y a la persona que le haga la cita si recientemente le han
hecho un estudio con bario o si le administraron material de contraste para una
tomografía computadorizada (CT) o un estudio de radioisótopos; si es así
posiblemente tenga que esperar entre 7 y 10 días para que le hagan el estudio
DEXA.
 Informe al doctor y al radiotecnólogo si existe la posibilidad de que esté
embarazada.

Si necesita más aclaración sobre estas indicaciones, consulte a la enfermera o al doctor.

37
Cómo prepararse para una mamografía

 Le pedimos que llegue 15 minutos antes de su cita para registrarse y contestar


un cuestionario.
 Programe su mamografía para la semana después de su menstruación, o por lo
menos dos semanas antes de su próxima menstruación. Es cuando el tejido
mamario es menos sensible. Si ya no menstrúa, en cualquier momento del mes
está bien.
 Antes de la mamografía, límpiese las axilas y los senos para eliminar el
desodorante, talco y crema. Estos podrían verse como manchas en la
mamografía. Le darán toallitas especiales en su cita para limpiarse las axilas y los
senos.
 Si ya le han hecho una mamografía, pida que la envíen al departamento de
mamografías (Breast Imaging). Breast Imaging necesita recibir las mamografías
anteriores 48 horas antes del examen con el fin de prepararlas para la
comparación. Enviar las mamografías a:
Seattle Cancer Care Alliance
825 Eastlake Ave East
SCCA Radiology Film Room, G2209
Seattle, WA 98109
 Vístase con ropa de dos piezas, ya que se le pedirá que se quite las joyas y toda
la ropa de la cintura para arriba. Le darán una bata que se abre en la parte
delantera para usar durante su examen.
 No se olvide de reportar a su doctor y al técnico cualquier observación extraña,
como por ejemplo, un bulto, engrosamiento, enrojecimiento o hinchazón.
 Informe a su doctor y al técnico si existe la posibilidad de que esté embarazada.
 Algunas mujeres no se hacen la mamografía debido a ansiedad o miedo.
Recuerde que hacerse una mamografía es una manera de conservar la salud. La
mamografía puede detectar problemas temprano, que a menudo conduce a una
cura completa.

38
Formulario para la resonancia magnética (MRI)

Su doctor pidió un estudio de resonancia magnética (MRI). Por favor, llame al (206)
606-1434 para obtener más instrucciones si piensa que podría estar embarazada o si
pesa más de 300 libras.

Con el fin de evitar demoras o la cancelación de su estudio, si tiene CUALQUIERA de los


siguientes dispositivos implantados, alergias o podría estar embarazada (vea la lista
completa abajo), informe a la coordinadora de su equipo o llame al (206) 606-1434 para
determinar si le pueden hacer el estudio.

Consulte el “Formulario para la resonancia magnética” para informarse sobre otras


afecciones que podrían afectar el estudio:
 Marcapasos/desfibrilador  Expansor de tejido mamario
 Pinza para aneurisma cerebral*  Si está embarazada, ¿cuántas semanas
 Implante coclear* lleva? ______
 Prótesis cardiaca (stent)*  Diálisis o insuficiencia renal
 Bomba para medicamentos  Alergia al contraste de CT o al gadolinio
implantada o externa (incluso  Alergias a medicamentos o contrastes
para quimioterapia)

FAVOR DE TRAER LA TARJETA DE CARTERA QUE IDENTIFICA EL DISPOSITIVO


IMPLANTADO. En la mayoría de los casos las grapas, clips, tornillos y clavos quirúrgicos
no son de riesgo durante la MRI si llevan implantados más de 4 a 6 semanas. Si hay duda
acerca de fragmentos de metal en el ojo, posiblemente le hagan una radiografía para
verificar.

39
Preparación para la gammagrafía ósea de medicina nuclear o MUGA

Debe aumentar su consumo de bebidas antes y después de la inyección. Trate de beber


3 a 4 vasos de su bebida predilecta antes de la inyección. Vacíe la vejiga con frecuencia.
No hay restricciones de alimentos ni bebidas.
 Si no puede permanecer inmóvil durante 45 minutos, hable con su médico de
cabecera para que le dé un medicamento antes del estudio.
 Las mujeres que están embarazadas o amamantando no deben hacerse este
examen.

Le darán un documento que indica el tiempo durante el cual las pequeñas cantidades de
radiación que permanecen en su cuerpo pueden ser detectadas por equipo para
detección de radiación. Esta cantidad de radiación no representa peligro alguno para el
público y está permitida por los reglamento sobre aplicación médica del estado de
Washington.

40
Preparación para un examen de ultrasonido

 Si le harán estudios del abdomen, no debe comer ni beber nada durante por lo
menos 8 horas antes del examen.
 Puede tomar sus medicamentos con una pequeña cantidad de agua.
 Para los exámenes de la región pélvica, debe beber por lo menos 16 onzas de
agua antes del examen para llenar la vejiga. No vaya al baño hasta que el técnico
le diga que puede hacerlo.
 Si tiene diabetes, consulte con su doctor o enfermera sobre restricciones
alimenticias y de medicamentos.

41
Participación en un estudio de investigación

Misiones clínicas
Su decisión de acudir a SCCA significa que usted se beneficiará directamente de los
conocimientos adquiridos con pacientes previos que participaron en diferentes estudios
de investigación. Es posible que a usted, a su vez, le pidan que participe en estudios de
investigación similares. Los resultados pueden ser de beneficio para usted y para
pacientes futuros. La colaboración mutua ayuda a mejorar los resultados. Creemos que
las metas de atención de pacientes, enseñanza y trabajo de investigación se
complementan en beneficio del paciente.

Cómo se desarrollan los estudios de investigación


Los estudios de investigación nacen del trabajo de un investigador que se dedica a un
campo de estudio especializado. Lo primero es la redacción de una propuesta que
circula entre los colegas que trabajan juntos y después entre los integrantes de un
comité de revisión científica. Después de la revisión, la propuesta de investigación pasa
a manos del Comité de Ética Institucional. Su función es asegurarse de que la
participación en el estudio es razonable en cuanto a beneficios y riesgos. También
revisan el formulario de consentimiento con conocimiento de causa para asegurarse de
que describa claramente lo que se hará y los posibles riesgos.

Consentimiento informado
Se le pedirá que firme un consentimiento escrito para cada estudio de investigación en
el que participe. Su firma indica que le explicaron el estudio, que usted entiende los
riesgos, que usted tuvo la oportunidad de hacer preguntas y que usted acepta
libremente participar. Los formularios de consentimiento también indican que usted
está en completa libertad de retirar su consentimiento.

Beneficios y riesgos de la investigación


A menudo existe la posibilidad de que usted se beneficie directamente de su
participación en un estudio de investigación. También existe la posibilidad de que no se
beneficie o de que ocurra alguna reacción dañina. En algunos estudios los pacientes son
asignados a un tratamiento por medio de un proceso denominado "asignación
aleatoria". Eso significa que el tratamiento será decidido aleatoriamente por
computadora. Esto suele hacerse cuando no se sabe si un tratamiento es mejor que
otro. A menudo se hacen comparaciones entre un tratamiento “nuevo” y un
tratamiento “estándar”. La asignación aleatoria es una manera de evitar prejuicios que
pudieran influir sobre los resultados de la comparación. De esta manera se aumenta el
nivel de confianza de que cualquier diferencia detectada entre los grupos refleja el
efecto del tratamiento, no otros factores. Quizás le incomoda el hecho de que ciertos
aspectos de su tratamiento son decididos por selección aleatoria computadorizada.
Posiblemente piense que el tratamiento “nuevo” seguramente será mejor que el
tratamiento “estándar” o quizás le preocupe que el tratamiento “nuevo” aumentará el
riesgo de sufrir efectos secundarios. Por cualquiera de esas razones, quizás prefiera
elegir un tratamiento en lugar del otro. Entendemos eso, pero esperamos que usted

42
comprenda que en esta situación no hay bases para elegir un tratamiento en lugar del
otro. De ser el caso, no habría necesidad de hacer un estudio de investigación para
determinar cuál de los tratamientos es el mejor.

Participación en un estudio de investigación de largo plazo


Su participación en un estudio de investigación probablemente se prolongará aún hasta
después de que salga del hospital, particularmente si tiene problemas que requieren
más tratamiento. Nosotros podemos continuar la investigación por medio de la
colaboración con su médico. Es posible que se le pida que regrese para un chequeo
periódico.

Resultados de la investigación
La información obtenida en los estudios de investigación se reporta en reuniones
científicas y se publica en publicaciones médicas. De esta manera los resultados se
pueden compartir con otros profesionales.

Confidencialidad
Siempre se protege la confidencialidad del paciente. En ningún informe se indica el
nombre ni las iniciales del paciente. Los expedientes se conservan bajo llave y el acceso
se limita al personal autorizado.

Preguntas acerca de la investigación


Se toman medidas para asegurar que su tratamiento no estará en peligro si participa en
la investigación. Si le preocupa algún aspecto de participar en un estudio de
investigación, quisiéramos que con toda libertad nos haga preguntas. Su participación
continua es esencial y le agradecemos su disposición para colaborar con nosotros. Si
desea saber más acerca de la investigación clínica, pregúntele a la enfermera o al
médico.

Interés económico personal en la investigación médica


Los investigadores médicos de vez en cuando tienen relaciones económicas con la
industria privada, tales como:
 Son accionistas de la compañía
 Son miembros de consejos directivos o prestan servicios de consultoría a las
compañías
 Reciben honorarios y pago por sus consultas

El investigador médico que tiene esa clase de interés o relación lo tiene que revelar. Las
instituciones evalúan detalladamente esta información y deciden si esos investigadores
médicos pueden llevar a cabo la investigación y si los intereses financieros personales y
las relaciones pueden continuar. Hacemos esto para proteger a los pacientes y proteger
la integridad de la investigación médica.

43
Relación con compañías privadas
Durante muchos años los investigadores médicos y las compañías privadas han
trabajado en conjunto para estudiar ideas que pudieran resultar útiles para la ciencia y
los pacientes. Las compañías farmacéuticas y las empresas de biotecnología algunas
veces pagan por que se lleven a cabo estudios de investigación médica. Esta ayuda
económica puede dar lugar a nuevas maneras de prevenir, diagnosticar y tratar
enfermedades.

Nuestro compromiso con usted


SCCA y sus instituciones miembros se han comprometido a proteger los derechos y el
bienestar de los participantes que se ofrecen como voluntarios para los estudios de
investigación médica. Las instituciones miembros de SCCA cuentan con políticas y
procedimientos para la notificación, revisión y gestión de los intereses financieros y las
relaciones entre los investigadores médicos y la industria privada.

Si desea saber más acerca de las políticas y procedimientos


Cada institución miembro tiene sus propios métodos para la revisión de las relaciones y
los intereses económicos. Si desea informarse más acerca de esas normas y
procedimientos, se puede comunicar con los contactos nombrados aquí.
Centro de Investigación Oncológica Fred Hutchinson Cancer Research Center:
 Oficina de Relaciones con los Pacientes de SCCA: (206) 606-1056
 Oficina del Comité de Ética (Institutional Review Board): (206) 667-6567
 El investigador principal de su estudio

UW Medicine:
 El investigador principal de su estudio
 División de Sujetos Humanos: (206) 543-0098
 Oficina de Orientación Normativa (Oficina de Investigación y Estudios de
Posgrado) en UW Medicine: (206) 616-8222,
www.washington.edu/medicine/industry.coi.html

Children’s Hospital and Regional Medical Center:


 El investigador principal de su estudio
 Comité de Ética en Investigaciones Clínicas: (206) 987-2023
 Abogado General de Children’s: (206) 987-2044

44
Capítulo 2 - Orientación

45
El tratamiento en la Clínica
Siempre que es posible, la atención y el tratamiento se proporcionan en la Clínica. Esto
le permite permanecer en la comodidad de su hogar.

Su número de teléfono local


Es indispensable que nos proporcione su número de teléfono local para que nos
podamos comunicar con usted cuando sea necesario. La recepcionista mantiene una
lista de números de teléfono locales para comunicación con los pacientes y familiares.
Tenga la bondad de mantener informada a la recepcionista de su número de teléfono y
dirección locales.

El sistema de correo
La recepcionista recibe su correo y lo conserva en la recepción del 6 º piso. Por favor,
pida a la recepcionista que revise su buzón de correo para citas y mensajes todos los
días que reciba atención en la Clínica.

Citas
El Coordinador del Equipo coordinará su horario y el horario de su donante. El
Coordinador del Equipo se reunirá con usted para repasar los detalles del calendario. Él
o ella le informará sobre todos los cambios y adiciones a su calendario. A su llegada para
las citas clínicas, regístrese con la recepcionista de la sala de espera. Usted o un
miembro de la familia debe revisar su buzón de correo cada vez que estén en la Clínica
para que no falte a ninguna de las citas.

Radiografías torácicas
Le pueden programar una radiografía de tórax de rutina en el Departamento de
Radiología en el 2o piso de la Clínica. Las radiografías de tórax se programarán según sea
necesario.

Radiología
Si tiene cita para ciertos procedimientos, como Resonancia Magnética Nuclear,
Tomografía Computadorizada o Ecografía, tendrá que reportarse al 2º piso de la Clínica.

La Unidad de Aféresis
La Unidad de Aféresis está en la Clínica en el 5o piso, donde se hacen procedimientos
como la recolección de células madre y reducción de glóbulos rojos.

Farmacia
El personal de Servicios de Transición confirmará las fuentes de medicamentos orales e
intravenosos. La farmacia se encuentra en el 5o piso de la Clínica y está abierta de 8 a.m.
a 8 p.m., de lunes a viernes y de 8 a.m. a 5 p.m. los sábados y domingos. Los
medicamentos nuevos se pueden recoger a cualquier hora que esté abierta la farmacia.
Todo surtido adicional se deberá solicitar a la farmacia 48 horas antes del día en que
necesitará su medicamento.

46
Si la farmacia le está proporcionando hiperalimentación, soluciones de hidratación IV y
medicamentos intravenosos, se pueden recoger de 1 p.m. a 7 p.m., de lunes a viernes, y
de 8:30 a.m. a 5 p.m. los fines de semana. La farmacia también tiene heparina y la
solución salina normal para el lavado del catéter central. Si la farmacia no le
proporciona hiperalimentación, soluciones de hidratación IV o sus medicamentos, la
enfermera de transición trabajará con usted y su compañía de infusión en el hogar para
organizar los servicios de infusión.

Materiales
Los suministros se recogen en Suministros para Pacientes (Patient Supply) en el 5 o piso
de la Clínica. El horario es de 9:30 a.m. a 5:30 p.m., de lunes a viernes, y de 10 a.m. a 2
p.m. el sábado y el domingo. Suministros para Pacientes tiene suministros tales como
sondas intravenosas, kits de cambio de apósitos del catéter central, y suministros para
lavado del catéter central, como jeringas, agujas y toallitas con alcohol.

Bombas IV
Las bombas se recogen en Suministros para Pacientes en la Clínica. Como paciente
hospitalizado, le entregarán la bomba y los suministros en su habitación antes de darlo
de alta. Se cobra una cuota de alquiler diaria por la bomba hasta que la devuelva. Por
favor, no le dé su bomba a otros pacientes, ya que se le cobrará la cuota de alquiler,
aunque otra persona esté usando la bomba cuando usted es a quien se le entregó. Por
favor, devuelva la bomba cuando la deje de usar.

Recursos y anuncios para familias


Los avisos de las actividades de la Clínica se pondrán en su buzón, se publican en la
página educativa para pacientes y familiares de SCCA en Facebook y en carteles en
puntos clave a través de la Clínica. El calendario de actividades para familiares se
comunicarán a través del sistema de buzón. Otros anuncios sobre actividades y entradas
para eventos especiales se pueden obtener en la Recepción de Información en el 1 er
piso de la Clínica.

Obtención de expedientes médicos


En el Departamento de Administración Clínica (Health Information Management) de
SCCA o en Servicio de Datos de los Pacientes (Patient Data Services) en UWMC le
pueden proporcionar su expediente. Se le pedirá que firme una autorización para
entregar información médica. Se cobrará una cuota por la expedición de información
médica para el paciente. No hay ningún costo si los expedientes son enviados
directamente a su médico.

Familiares enfermos
Ningún miembro de la familia que presente síntomas de resfriado o gripe puede acudir
la Clínica hasta que sea evaluado por una enfermera o un médico. Comuníquese con la
enfermera para que le proporcione más información.

47
Flores frescas y plantas
Las flores frescas o secas y las plantas están prohibidas en la Clínica a causa de los
organismos que viven en ellas y en la tierra o el agua y que pueden causar infecciones.
Se permiten globos sin látex y flores de seda. Asegúrese de que las flores de seda no
tengan musgo. Sólo se permite el musgo artificial.

Se prohíbe fumar
No se permite fumar en la Clínica. Para poder fumar debe salir de la propiedad del
Centro. Las leyes de Washington prohíben fumar a menos de 25 pies de distancia de
toda entrada, salida, ventana y sistema de ventilación de los lugares públicos.
Comuníquese con el programa Living Tobacco Free para inscribirse en el programa para
dejar de fumar o llame al línea directa para dejar de fumar del Estado de Washington al
1-800-784-8669 para tratamiento gratuito o recomendación de otros recursos.

Guía para el acceso inalámbrico a la Internet para visitantes de SCCA


Seattle Cancer Care Alliance con orgullo ofrece acceso inalámbrico de alta velocidad a la
Internet (WiFi) a pacientes y visitantes. El servicio inalámbrico para visitantes funciona
con la mayoría de los dispositivos de cómputo equipados con dispositivo de conexión
inalámbrica. Para su conveniencia, hay conectividad en toda la Clínica, incluso en las
habitaciones de los pacientes y en las áreas de espera para visitantes. Siga estos pasos
para conectarse a la red Wi-Fi:
 Active la función inalámbrica en su dispositivo.
 Conéctese a la red "SCCA-Guest".
 Una vez conectado, abra su navegador web. En el primer intento de navegar a un
sitio web, se abrirá la página Acceptable Use Policy Logon Page, que explica las
normas de uso aceptable. Debe leer y aceptar la normativa haciendo clic en “I
Accept” ("Acepto") al pie de la página. Después de aceptar la política, el navegador
cargará automáticamente la página de Seattle Cancer Care Alliance.
 A partir de ese momento puede navegar por la web de la manera típica.

Correo electrónico seguro de SCCA


Para garantizar la confidencialidad de la información médica personal que SCCA le envía
por correo electrónico y para cumplir con la Regla de Privacidad de la Ley de
Responsabilidad y Portabilidad de Seguro de Médico de 1996 (HIPAA), se utiliza un
servicio de codificación de correo electrónico. Los mensajes de correo electrónico
codificados, también conocidos como correo electrónico seguro o mensajes seguros,
ayudan a mantener privada su información personal de salud. Este sitio web para correo
seguro requiere pasos adicionales, pero confiamos en que esto nos permitirá
comunicarnos por correo electrónico con usted de una manera eficaz y sin correr riesgo.
Cada correo electrónico enviado incluirá breves instrucciones sobre cómo acceder al
sitio de correo electrónico seguro. Para obtener más información, visite la página de
correo electrónico seguro en nuestro sitio web en www.seattlecca.org/scca-secure-
email.cfm.

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Tratamiento de paciente internado

Admisión para internarlo


Las unidades para adultos se encuentran en 7 NE y 8 NE en el Centro Médico de la
Universidad de Washington (UWMC) en el edificio Muilenburg Tower, 1959 Pacific
Avenue NE, Seattle, Washington 98195. Si se programa por adelantado su admisión a la
Unidad para Pacientes Internados, le avisarán en qué fecha y a qué hora llegar al
hospital. De vez en cuando los pacientes tienen que esperar a que se desocupe una
habitación.

Números de teléfono para pacientes internados


Para llamar a 7 NE, marque el 206-598-7770
Para llamar a 8 NE, marque el 206-598-8902
La estación de enfermeras atiende llamadas telefónicas las 24 horas del día.

Su teléfono cuando está internado


Cada habitación tiene su propio teléfono. Si sus amigos y familiares desean comunicarse
con usted, pueden llamar a ese número. Usted deberá dar el número de teléfono a los
familiares y amigos que desee. Si bien el personal no proporcionará este número, las
llamadas recibidas en el puesto de enfermeras serán transferidas a la habitación del
paciente.

Cómo hacer llamadas externas locales


PARA LLAMAR A: MARQUE:
Línea externa: 9 + número de teléfono
Teléfono de UWMC: 8 números + 4 dígitos de la extensión
O marque “6190” y pídale a la operadora que lo conecte.

Correspondencia
Los voluntarios entregan la correspondencia todos los días en cada habitación. En el
puesto de enfermeras hay un buzón para enviar cartas.

Estacionamiento
Se puede estacionar en el estacionamiento “Triangle Parking”, un estacionamiento
subterráneo para pacientes y visitantes. Todos los estacionamientos de UWMC (Surgery
Pavilion y Triangle) y el estacionamiento de SCCA ofrecen estacionamiento recíproco del
mismo día. Simplemente traiga su recibo del estacionamiento participante a su próxima
cita y se lo aceptarán. En el puesto de enfermeras le pueden dar la etiqueta de
validación.

Servicios de alimentos
Servicios de Nutrición proporciona las comidas y meriendas. Todos los días recibirá un
menú para pedir sus comidas. Los menús se preparan según las indicaciones de su dieta.
También puede elegir otros alimentos de una lista especial. La seguridad de los

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alimentos es importante, de manera que se prefiere que sus alimentos y bebidas sean
preparados en nuestra cocina. Si piensa que necesita alimentos de fuera del hospital,
hable con el médico o el dietista.

Es posible que llevemos un registro muy preciso de su ingesta de alimentos y bebidas.


Esa clase de registros ayudan al dietista a determinar la cantidad de calorías, proteína y
líquidos que usted consume. El dietista y el médico utilizan esa información para
determinar si necesita más líquidos intravenosos o apoyo nutrimental.

Se recomienda a miembros de familia y visitas que vayan al Plaza Café mientras usted
está hospitalizado. Nadie debe comer los alimentos del paciente.

Televisión
Como parte de su compromiso continuo de educar al paciente, UWMC ofrece con
regularidad una amplia variedad de información relacionada con la salud. Le
proporcionaremos una guía que indica los canales que UWMC ofrece, y una guía de
películas.

Sala de estar
En cada unidad hay una sala para recreación y descanso. Cada una cuenta con horno de
microondas, refrigerador, cafetera, teléfono y televisor. En 8 NE hay una regadera y una
mesa para cambiar a bebés. En 7 NE y 8 NE hay una lavadora y secadora para pacientes
(lavar prendas de un solo paciente a la vez).

Política de UWMC referente a fumar


UWMC tiene el cometido de facilitar a pacientes, visitantes y personal un entorno libre
de humo. No se permite fumar en ningún lugar del hospital. Los fumadores deberán
salir del predio para fumar.

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Su rutina diaria
Quizás se pregunte cómo es un día normal en la Unidad para Pacientes Internados.
¿Qué intervenciones se llevan a cabo? ¿Cuáles pruebas se hacen comúnmente? ¿Cuáles
actividades de rutina son parte de la vida cotidiana de la unidad? La enfermera le
explicará todo eso con más detalle, pero por mientras, esto es lo que puede esperar:

Análisis de sangre de rutina


Temprano cada mañana, antes de las 3.00 a.m., la enfermera pasará a tomar muestras
de sangre habituales del catéter central. Trataremos de molestar mucho, pero los
médicos necesitan revisar los resultados de los análisis lo más temprano que sea
posible. También le tomarán muestras a otras horas para otros análisis de rutina.

Signos vitales
Cada cuatro horas le medirán la temperatura, el pulso, la respiración y la presión arterial
(es decir, sus signos vitales). Si es necesario, esto se hará con más frecuencia.

Examen médico
Las enfermeras y doctores tendrán que escucharle el corazón, los pulmones y el
abdomen con un estetoscopio. La enfermera le revisará la boca todos los días y con más
frecuencia durante el período cuando probablemente sufrirá mucositis, una inflamación
de la boca.

Peso diario
Es importante pesarlo diariamente para vigilar la cantidad de líquido en su organismo.
También es posible que lo tengan que pesar dos veces al día.

Baños
Se requiere que se bañe o se duche diariamente para ayudar a eliminar los microbios
del cuerpo. Esto puede ayudar a disminuir el riesgo de contagio. Las enfermeras
hablarán con usted para coordinar la hora del baño.

Cuidado del catéter central


Todos los días se le cambiará el vendaje del catéter central cuando sea necesario, para
proteger contra el desarrollo de bacterias. Este es un buen momento para que
examinemos la piel alrededor del catéter central.

Medición de productos
Le medirán la orina, las heces y los vómitos y los mandarán al laboratorio para analizar.
Los análisis se harán con regularidad. Por favor no deseche esos productos; la enfermera
lo hará.

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Ejercicio
Le recomendamos que se ponga de acuerdo con la enfermera para determinar una hora
a la que pueda salir a caminar y hacer ejercicio en los pasillos. Es posible que el médico
le ordene terapia física para ayudar a mantener un buen nivel de actividad física.

Nutrición
Los dietistas le preguntarán acerca de lo que le gusta y no le gusta comer. Los pacientes
que no pueden comer recibirán nutrición parenteral total (NPT), la cual se administra
por la vía central y no se degusta.

Medicamentos y líquidos intravenosos


Muchos medicamentos, como antibióticos, antieméticos o medicamentos para prevenir
la enfermedad del rechazo del injerto contra el huésped, se le administrarán por medio
del catéter central. Si no puede beber una cantidad adecuada de líquidos, también se le
administrarán por esa vía.

Radiografías de tórax
Periódicamente le tomarán radiografías del tórax para evaluar los pulmones.

Visitas del médico


Todas las mañanas el médico y otros integrantes del equipo que lo atiende pasarán a
visitar a cada paciente. La finalidad es determinar su progreso y modificar su
tratamiento si es necesario. Aproveche esa oportunidad para hacer preguntas y
conversar acerca de su plan de atención.

Transfusiones
Le harán transfusiones de sangre y plaquetas hasta que su organismo sea capaz de
producir sus propias células sanguíneas. Cada mañana se revisará su recuento sanguíneo
(hemograma).

La transición a la Clínica
La enfermera de transición de la Clínica se reunirá con usted y con la persona que lo
asiste para ayudarles a planificar la salida de la Unidad para Pacientes Internados. La
enfermera del equipo coordinará su atención médica hasta que sea dado de alta a su
médico de cabecera.

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Reglas para visitantes

Horario de visitas
No hay ningún horario fijo para visitas. Recomendamos a las familias que tengan
presente su propio estado de salud y que descansen por la noche. Si surge algún
problema, la enfermera se comunicará con los miembros de la familia. Los miembros de
la familia deben asegurarse de que el puesto de enfermeras tenga su número de
teléfono correcto en caso de alguna emergencia.

Prevención de infecciones
Usted y sus familiares no pueden visitar a otros pacientes. Esa limitación tiene la
finalidad de prevenir la diseminación de infecciones. Se recomienda que camine
alrededor de la unidad de enfermería, pero que evite a otros pacientes, a los familiares
de otros pacientes y los lugares donde la gente se reúne. Con el fin prevenir las
infecciones, los miembros de la familia u otros visitantes no deben usar los baños de las
habitaciones de los pacientes. Hay baños públicos en todas las unidades de enfermería.
Estos son algunos pasos adicionales para prevenir las infecciones:
 No deje artículos en las mesas. Algunos organismos pueden sobrevivir mucho
tiempo en las superficies y equipo de la habitación del paciente. Es muy
importante que el personal de Servicios Medioambientales limpie esas
superficies todos los días. Si el paciente no está en su habitación, el personal
limpia los barandales de la cama y otros objetos cercanos al paciente. De ser
posible, salga de la habitación para que puedan limpiar más a fondo. Podría
bañarse, salir a caminar o sentarse en una silla a esa hora.
 Minimice el número de efectos personales en la habitación. Para ayudar a
conservar su habitación lo más limpia posible, recomendamos que los pacientes
exhiban sus tarjetas y fotos en la pared del cuarto. Los demás artículos deben ir
en el gabinete situado junto a la cama. Los miembros de familia pueden ayudar
llevándose los regalos que hayan enviado otros miembros de la familia y
amistadas a su casa o departamento después de que el paciente los haya visto.
 Limpie o lave sus pertenencias. El personal de Servicios Medioambientales no
limpiará sus pertenencias. Todos los días algún miembro de la familia o un amigo
debe limpiar los efectos personales del paciente con un paño o una toalla de
papel humedecida con agua y jabón. La ropa y las mantas se deben lavar
periódicamente o cuando se ensucien.

A continuación se ofrecen algunos recordatorios de lo que se puede hacer para evitar la


propagación de una infección.
 Tire los pañuelos desechables en el bote de basura (no los deje sobre la mesa
ni los tire en el piso).
 Los hombres deben colocar los orinales sobre el piso (no en el barandal de la
cama ni sobre la mesa o el gabinete). Si no lo puede poner sobre el piso sin
derramarlo, pida ayuda.

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 Lávese las manos con frecuencia (antes de comer y después de usar el baño o
el orinal).

Las familias y visitas deben tomar precauciones especiales en la temporada de virus


respiratorios. En el puesto de enfermeras hay una hoja para anotar la llegada y
salida. Los familiares y visitas deben firmar todos los días. Las preguntas referentes a
síntomas de catarro y gripe ayudan a determinar si el visitante está enfermo. No se
le permitirá a ningún visitante enfermo entrar en la unidad.

Resumen de problemas con el control de infecciones


Su sistema inmunitario (el sistema que combate las infecciones) puede tardar hasta un
año en volver a su estado normal. Es muy importante que los pasos para prevenir
infecciones formen parte de la vida cotidiana. Los microorganismos, causantes de las
infecciones, se encuentran en todos lados en el medio ambiente y en el cuerpo de las
personas. Aún cuando se preste atención a los métodos para prevenir infecciones, a
veces es imposible evitarlas completamente durante todo el período de recuperación.
Acuda al médico a la primera señal de infección para que le comiencen el tratamiento
temprano.

Ningún miembro de la familia o visita que tenga fiebre o gripa o que no se sienta bien
debe visitarlo. Aún la gripa y las infecciones leves conllevan un riesgo de contagio para el
paciente. Los niños, en particular, se contagian con muchos virus. Por favor evalúe el
estado de salud de los niños y su exposición a otros niños que pudieran haber estado
enfermos antes de permitirles visitar la Unidad para Pacientes Internados.

Lavarse las manos es la manera más eficaz de prevenir la transmisión de infecciones.


Toda persona que entre o salga de la habitación del paciente deberá lavarse las manos
muy bien.

Flores frescas y plantas


Las flores frescas o secas y las plantas están prohibidas en el hospital a causa de los
organismos que viven en ellas y en la tierra o el agua y que pueden causar infecciones.
Se permiten globos sin látex y flores de seda. Asegúrese de que las flores de seda no
tengan musgo. Sólo se permite el musgo artificial.

Dinero y artículos de valor


Con el fin de no correr riesgo de hurto, no se debe dejar dinero ni artículos de valor en
su habitación ni en la sala familiar.

Uso de la sala familiar


Toda persona que use la sala familiar deberá ayudar a conservarla limpia. Si guarda
comida en el refrigerador, póngale su nombre y la fecha. La comida que se deje mucho
tiempo se tirará.

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Para obtener ayuda de la enfermera
Si suena alguna alarma en la habitación del paciente, llame a la enfermera con el botón
de llamada. La administración de medicamentos y líquidos se hace por medio de
bombas de infusión. Esas bombas tienen alarmas que suenan por diferentes motivos.
Los miembros de la familia no deben corregir las alarmas de las bombas.

Registro de ingesta y productos


Si toma agua o hielo, notifique a la enfermera la cantidad. Es importante llevar registros
precisos de la ingesta y producción de líquidos del paciente. Por lo tanto, nunca vacíe el
orinal, la cuña (chata) o el cuenco para vómitos.

Medicinas
Los miembros de la familia nunca deben darle medicamentos al paciente sin que la
enfermera lo haya indicado.

Niños
Los niños son miembros importantes de la familia y los invitamos a que visiten a los
pacientes durante su hospitalización. Las siguientes pautas corresponden a los niños
que visiten:
 Los niños deben lavarse las manos igual que cualquier otro visitante.
 Los niños enfermos o que quizás estén enfermos no pueden visitar.
 Los niños (y adultos) que hayan sido expuestos a la varicela y que no hayan
tenido varicela no pueden visitar.
 Cualquier niño que reciba la vacuna antipoliomielítica oral elaborada con
microbios vivos tendrá que abstenerse de todo contacto con el paciente
durante seis semanas, como mínimo. Si un niño necesita la vacuna
antipoliomielítica, le pueden poner la inyección de la vacuna elaborada con
microbios muertos.
 Los niños no pueden entrar a la habitación de otro paciente.
 Los niños menores de seis años de edad deben estar acompañados de un
adulto cuando estén jugando en la sala familiar. Los juguetes de la sala
familiar no se pueden llevar al cuarto del paciente.
 Los pasillos no son área de juegos para los niños. No se permite correr ni
gritar. Se prohíbe que los niños jueguen con el equipo del hospital, como
sillas de ruedas y camillas.

Obtención de expedientes médicos


En Administración de la Información Médica (Health Information Management) de
UWMC se pueden obtener los expedientes del paciente. No cuesta nada enviarle copias
a su médico.

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Capítulo 3 – El cuidado en el hogar

“Sólo hay cuatro clases de personas en este mundo:


Los que han cuidado a alguien
Los que están cuidando a alguien
Los que cuidarán a alguien
Los que necesitarán a alguien que los cuide”
-Cita de una colega de Rosalynn Carter

El libro de Rosalynn Carter Helping Yourself Help Others (Ayúdese a ayudar a los demás)
comienza con la cita anterior. Se han creado clases y apoyo para responder a sus
necesidades y las de sus cuidadores. En cuanto a educación, ofrecemos clases
semanales en grupo, videos, instrucción individualizada, y materiales escritos. Los
miembros del equipo, incluyendo enfermería, trabajo social, y capellanía ofrecen
servicios de apoyo. En las dos secciones siguientes se detalla la información sobre
cuidadores.

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Sugerencias para sobrellevar el cuidado en el hogar
 Haga preguntas. Si no sabe con certeza, llame a los números de teléfono
importantes proporcionados.
 Recuerde que usted es uno de los integrantes del equipo de cuidado y su
comunicación es importante. Mantenga informados al médico y a la enfermera.
 Revise las hojas de síntomas proporcionadas y pida ayuda si es necesario.
 Repase los consejos de autocuidado.
 Antes de fatigarse demasiado, pida a sus familiares y amigos que le ayuden. Haga
una lista de lo que sus amigos pueden hacer y delegue. Por ejemplo, una persona
podría llevarlo a una cita y otra podría preparar una comida y otra ir a la tienda.
Algunas personas tienen más tiempo que otras y por eso la lista sería muy útil.
 Organice su día en segmentos manejables. Cree un horario para cada
día/semana en colaboración con la persona que lo está cuidando. Por medio de
este proceso los miembros de la familia y los amigos pueden ponerse de acuerdo
en las metas para el día o la semana. La tensión entre la familia generalmente
disminuye si todos tienen los mismos objetivos.
 Recuerde, el personal de SCCA tiene la finalidad de brindarle apoyo. Si necesita
más ayuda, informe al médico o a la enfermera. Llame a la trabajadora social si
necesita apoyo emocional.
 Utilice sitios web para mantener informados a sus familiares y amigos:
www.caringbridge.com o www.carepages.com

Resumen de las responsabilidades típicas de la persona que lo


asiste
Hacer arreglos y citas:
 Transporte
 Finanzas
 Llevar un control de las citas

Proporcionar apoyo emocional:


 Estar físicamente presente
 Proporcionar ánimo

Proporcionar cuidado físico:


 Identificar cambios en el estado del paciente
 Informar al personal médico de los síntomas del paciente
 Obtener asistencia médica si corresponde
 Vigilar el cumplimiento del paciente en la autoadministración de medicamentos
 Llevar un registro de medicamentos tomados/administrados
 Adquirir y mantener los artículos médicos
 Realizar tareas como por ejemplo limpiar el catéter central
 Administrar líquidos y medicamentos por medio de una bomba intravenosa

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Mantener el hogar:
 Limpiar
 Preparar las comidas
 Hacer las compras

Representar al paciente:
 Obtener información y asegurarse de entregarle al personal médico toda
información pertinente
 Ayudar con la toma de decisiones

Proporcionar asistencia/apoyo a los demás:


 Servir como lazo de unión con los otros miembros de la familia y amigos
 Impartir información a los niños
 Cuidar a los niños

Cuidado de la persona que cuida


Se recomienda que la persona que cuida al paciente se cuide bien: que haga ejercicio,
que siga una dieta adecuada y que duerma bien. Los cuidadores se beneficiarán
bastante de un relevo. Puede correr riesgo de enfermarse si no se cuida.

Lo siguiente fue tomado del libro de Rosalynn Carter, Helping Yourself Help Others:
 Escuche a sus amigos. Considere las observaciones de los demás.
 No se aferre. Reconozca sus límites.
 Concéntrese en las habilidades de sus seres queridos.
 Aprenda técnicas de relajamiento.
 Cuide su salud.
 Realice otras actividades fuera de su papel de cuidador.
 Insista en tiempo a solas.
 Cree un equipo de personas que cuidan al paciente.
 Dependa de su sentido del humor.
 Aprecie los beneficios del tiempo libre.
 Ayude a su ser querido a buscar un grupo de apoyo.
 Obtenga ayuda profesional.
 Aprecie sus propios esfuerzos.
 Busque la renovación espiritual.

Prepare un plan de cuidado


Las enfermeras y el personal colaborarán con usted para idear un Plan de Atención en el
Hogar especial para su caso. Usted tiene a sus órdenes a una enfermera las 24 horas del
día que podrá contestar las preguntas que tenga. Puede recurrir a varios miembros de la
familia y amigos durante diferentes etapas del trasplante. Usted y su cuidador necesitan
tener un horario y división de tareas que sea satisfactorio para ambos. Usted puede
participar en su propio cuidado siempre que no se lo impida su estado de salud. Ambos
pueden aprender a operar la bomba ambulatoria. Cuando otra persona (incluso el

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paciente) se hará cargo del catéter central, deberán repasar los pasos con una
enfermera.

El Plan de Atención en el Hogar está previsto para satisfacer las necesidades de


seguridad. Las siguientes recomendaciones dan una idea de los diferentes niveles de
cuidado que se requiere a través del proceso del trasplante y la recuperación. Cada
paciente y familia organiza sus rutinas de diferentes maneras. Algunos pacientes y
familias llevan un libro de registro de actividades, infusiones y medicamentos. Al final
del manual se proporcionan unos ejemplos del horario para atención en el hogar.

Recomendaciones para ayudar al cuidador


Esperamos que estas recomendaciones ayuden a las familias a prever el apoyo que
requerirá la persona que cuida al paciente. Las necesidades del paciente cambian en el
transcurso del proceso del trasplante.

Etapa de hospitalización: durante esta etapa no es necesario que otra persona cuide al
paciente, pero él o ella se beneficiaría del apoyo de sus amigos y familiares.

Etapas clínicas y niveles de apoyo: es muy importante que el paciente tenga quién lo
cuide durante la etapa ambulatoria.
 Apoyo constante: el cuidador está con él o ella la mayoría del tiempo, los
descansos no deben exceder 3 ó 4 horas. Los pacientes adultos, pero no los
niños, se pueden quedar solos si tienen acceso a un teléfono, la habilidad de
ponerse en contacto con los servicios de emergencia, operar las bombas
ambulatorias, llegar al baño y tener acceso a alimentos y líquidos. El paciente
debe tener a alguien que lo cuide constantemente:
 Durante el acondicionamiento (incluye administración de Dilantina),
quimioterapia y radioterapia
 Las primeras 1 ó 2 semanas en la Clínica SCCA después de ser dado de
alta del trasplante
 Si recibe tres infusiones intravenosas diferentes, como por ejemplo
hidratación, medicamentos o hiperalimentación en el transcurso de
24 horas
 Si tiene neutropenia (ANC < 500)
 Si se encuentra en estado mental alterado - somnolencia, confusión,
criterio afectado, mala memoria
 Si tiene debilidad/movilidad limitada (no puede caminar sin ayuda)
 Si recibe insulina de escala gradual (al iniciar la terapia)
 Apoyo intermitente: No necesita un cuidador durante la mayoría de las horas
dentro en un período de 24 horas. La persona que cuida al paciente ayuda unas 2
o 3 veces al día con cambios de curaciones, medicamentos, transporte y
procesamiento de la información recibida durante las conferencias o visitas a la
Clínica.
 Apoyo mínimo: Los pacientes no necesitan que nadie los cuide, pero suelen
beneficiarse del apoyo emocional durante las consultas y conferencias.

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Educación para el paciente y su cuidador
La educación del paciente y su asistente es un componente integral del tratamiento y
servicios que se ofrecen. Se ofrecen servicios de apoyo educativo e informativo a los
pacientes, familiares y personas que cuidan al paciente. Usted tiene el derecho a
información sobre su estado de salud, enfermedad, opciones de tratamiento, el proceso
del tratamiento, control y monitoreo de su salud en el hogar y conservación de la salud
después del tratamiento. El programa educativo consiste en tres componentes
principales:
 Enseñanza individual
 Clases
 Videos en Facebook

Se ofrece enseñanza individual sobre temas tales como cuidado del catéter central,
medicamentos, monitoreo del nivel de glucosa sanguínea y necesidades específicas que
pueden surgir durante el tratamiento y el proceso de recuperación. Las clases
educativas se concentran en adquirir conocimientos sobre el proceso del tratamiento y
adquirir las habilidades necesarias para el tratamiento y recuperación del paciente en el
hogar y aprender cómo usar la bomba de infusión.

Descripción de las clases


Funcionamiento de la bomba
Este es un taller “práctico” en el cual los participantes aprenden a usar el dispositivo que
regula los líquidos y medicamentos que se administran por medio del catéter central. Se
enseña cómo conectar los componentes de la infusión, programar la bomba y resolver
problemas. Esta clase es únicamente para aquellos pacientes que reciban líquidos de la
Clínica.

Cuidado del paciente en el hogar y repaso del proceso del trasplante


Esta clase incluye un resumen del proceso de trasplante de médula ósea/células
progenitoras, un repaso del papel que desempeña el paciente y la persona que lo cuida
y de los recursos disponibles, y cómo prevenir las infecciones. Esta clase abarca el
tratamiento de los síntomas (mucositis, deshidratación, diarrea, hemorragia y
problemas respiratorios) y cómo ajustarse a la recuperación en casa. También se
hablará acerca de lo que sucederá en el transcurso de las diferentes etapas.

Seguridad de los alimentos


Esta clase abarca la importancia de la seguridad de los alimentos, los alimentos que
debe omitir, la selección de alimentos, técnicas adecuadas para el manejo de los
alimentos, incluso la preparación, cocción y conservación.

Clase de recuperación a largo plazo


Se presenta información acerca de cómo cuidarse después de salir del Centro. El
contenido abarca recuperación del sistema inmunitario, evaluación de los síntomas,

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tratamiento de la enfermedad del injerto contra el huésped, pautas para la vida
cotidiana y cómo sobrellevar las reacciones psicológicas normales después del
trasplante.

Sistema computadorizado para las citas


El personal programa las clases. Recibirá una lista personalizada de sus citas y clases en
su buzón. Las clases se indican en su hoja de citas. Se recomienda que las personas que
lo vayan a cuidar asistan a las clases.

Pautas para prevenir infecciones


¿Qué es una infección?
Las infecciones son causadas por microbios que también se llaman microorganismos o
gérmenes patógenos. Los microbios causan enfermedades al entrar al cuerpo y
multiplicarse. Los microbios típicos que pueden infectar a los pacientes de trasplante
son bacterias, virus, y hongos (mohos y levaduras).

Durante su trasplante, su sistema inmunitario se debilita, por lo que correrá mayor riesgo
de contraer infecciones. Las infecciones en las personas que reciben un trasplante pueden
ser más graves que en las personas que están sanas. Es esencial limitar las exposiciones
que podrían aumentar el riesgo de contraer una infección y acudir al médico cuando
tenga síntomas infecciosos. Aunque no es posible prevenir todas las infecciones, hay una
serie de medidas simples que usted y su familia/cuidador pueden tomar para ayudar a
prevenir muchas infecciones comunes. Aunque esta sección no puede abarcar todos los
escenarios o situaciones posibles, se incluye información básica sobre cómo prevenir
infecciones durante el trasplante.

Límpiese las manos con frecuencia


Una de las mejores maneras de evitar las infecciones es lavándose las manos. La higiene
de las manos es clave, especialmente durante el primer año después del trasplante y
mientras esté tomando medicamentos inmunosupresores (medicamentos que debilitan
el sistema inmunitario).

Usted y cualquier persona con quien entre en contacto, incluidos todos los miembros de
su familia, sus doctores y enfermeras, deben lavarse las manos con frecuencia. No tenga
miedo de pedir a las visitas o al personal médico que se lave las manos antes de estar
con usted.

Hay dos opciones para la limpieza de las manos. El lavado normal con agua y jabón es
una buena manera de lavarse las manos. El desinfectante de manos con alcohol (gel
para manos como Purell®) es otra buena manera de reducir la cantidad de microbios en
las manos. Para uso en el hogar, seleccione un desinfectante de manos que contenga
como mínimo el 60% de alcohol. Los desinfectantes de manos no son tan eficaces
cuando las manos están visiblemente sucias o grasosas. Además, tenga en cuenta que
estos desinfectantes para manos no previenen algunas infecciones gastrointestinales,

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tales como C. diff y el norovirus. Las personas con estas infecciones y sus cuidadores
deben lavarse las manos con agua y jabón.

Mantenga sus uñas cortas. A los microbios les gusta esconderse debajo de las uñas.
Evite el uso de uñas artificiales.
En la Clínica y en el hospital hay desinfectante de manos en los vestíbulos de los
ascensores, en las salas de espera y en las salas de consulta. Por favor, use gel para
manos con frecuencia, cuando esté en la Clínica o en el hospital.

¿Cuándo debe lavarse las manos?


Es importante lavarse las manos con frecuencia durante el día, sobre todo cuando se
encuentra en lugares públicos (restaurantes, tiendas, zonas comunes, habitaciones,
salas de espera, etc.). En ciertos momentos específicos es muy importantes lavarse las
manos:
 Antes de comer
 Antes y después de preparar comida
 Después de tocar mascotas o animales
 Después de estornudar, toser o sonarse la nariz
 Después de salir al aire libre
 Antes y después de cualquier tipo de atención del catéter venoso central o de
infusiones intravenosas
 Antes de tomar medicamentos orales
 Antes de entrar y salir de una sala de examen
 Antes de entrar y salir de la Clínica
 Antes y después de viajar en un servicio de transporte

Cómo lavarse las manos con agua y jabón


Quizás suene un poco raro, pero lavarse las manos adecuadamente es importante. Lea
todos los pasos a continuación y practíquelos. Fórmese el hábito de seguir este proceso.
 Mójese las manos con agua tibia y aplique jabón.
 Enjabónese las manos frotándolas con el jabón. Asegúrese de enjabonarse el
dorso de las manos, entre los dedos y debajo de las uñas.
 Frótese las manos durante 15 a 20 segundos —más o menos el tiempo que tarda
en tararear la canción de "Feliz cumpleaños" de principio a fin dos veces.
 Enjuáguese las manos con agua.
 Séquese las manos con una toalla limpia o desechable o con un secador de aire.
 Si es posible, use una toalla para cerrar la llave.
Cómo aplicar el desinfectante de manos (gel para manos)
 Aplique una o dos medidas de la bomba de desinfectante para manos en la
palma de una mano.
 Frótese las manos.
 Frote el producto en todas las superficies de las manos y los dedos hasta que las
manos estén secas. Es importante aplicar el gel entre los dedos y en el dorso de
las manos.

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Productos de limpieza de uso cotidiano
Use productos que digan "limpiador de cocina antibacteriano" (antibacterial kitchen
cleaner) para limpiar las encimeras, para la limpieza antes y después de preparar
alimentos y para la limpieza general. Estos productos vienen en aerosol y toallitas. Las
marcas Clorox® y Lysol® tienen buenos limpiadores antibacterianos. La botella debe incluir
información sobre qué tipo de microbios mata. Los principales microbios que un limpiador
antibacteriano debe matar son:
 Salmonela
 Campylobacter
 E. coli
 Influenza
 Staphylococcus aureus
 Listeria

Evite el uso de productos de limpieza "naturales" o "ecológicos", ya que no siempre son


eficaces para matar todos los microorganismos mencionados anteriormente.

Limpieza semanal
Por lo menos una vez por semana, limpie la cocina y el baño con una solución preparada
con una parte de cloro y diez partes de agua. También puede comprar una solución de
cloro ya preparada, como el espray “Clean-Up Cleaner with Bleach” de la marca Clorox®.
Las áreas clave de la cocina que debe limpiar son:
 El fregadero, que puede estar muy sucio debido a que la mugre y el moho a
menudo se adhieren a la superficie
 Las llaves de agua
 Las encimeras
 Las tablas para cortar
 Las manijas del refrigerador y del microondas
 La estufa
 Todas las áreas que las manos han tocado o donde se ha preparado la comida

Higiene personal
La higiene personal es necesaria para ayudar a prevenir infecciones. Puede bañarse
diariamente en tina o en regadera, siempre y cuando no sumerja el catéter venoso
central bajo el agua. Más adelante en este manual se proporcionan detalles sobre los
cuidados del catéter central. Cúbrase el catéter según las instrucciones que le hayan
dado. El aseo diario con agua y jabón es la primera línea de defensa contra las bacterias
en la piel.

Familiares enfermos
Usted no debe estar en la misma casa que un familiar enfermo.

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Cuidado dental
El cuidado bucal diario es necesario para prevenir infecciones. Mantenga su boca limpia
lavándose los dientes dos veces al día con pasta de dientes. Pregúntele a su médico o
enfermera si puede usar hilo dental suavemente para limpiarse entre los dientes. Avíseles
si las encías le sangran o si tiene nuevas llagas en la boca. Su médico o enfermera podría
darle un enjuague bucal especial para ayudar a limpiarse la boca. La mayoría de los
pacientes que están pasando por un trasplante acuden a un especialista dental. Hágale
cualquier pregunta que tenga sobre prótesis (dentaduras, puentes, retenedores) o
problemas que tenga con el cuidado oral.

Alimentación sin riesgos


Tanto la forma de preparar los alimentos como lo que come desempeñan un papel
importante en la conservación de la salud. Dependiendo de su situación, su médico y
nutricionista podrían recetarle una dieta especial. Quizás necesite más proteínas o
calorías, o quizás debe evitar ciertos alimentos como las frutas y verduras frescas. Siga
cualquier dieta que le receten y estos otros consejos para prevenir las infecciones:
 No comparta con otras personas los vasos, tazas y utensilios que usa para comer.
 Cocine la comida completamente: Las sobras se deben guardar en recipientes
pequeños y refrigerarlos a más tardar 2 horas después de haber sido cocinadas.
Recaliente las sobras completamente.
 Conserve los alimentos a la temperatura apropiada. Conserve los alimentos
calientes calientes y los fríos fríos.
 Evite las barras de ensalada, los buffets, los mostradores de carnes frías y los
alimentos a granel.
 Evite el uso de máquinas de hielo en lugares fuera del centro de salud y la
Clínica.
 Siga las recomendaciones y consulte las instrucciones para restricciones
dietéticas.
 Consulte al nutricionista si no sabe si algo que está comiendo es seguro.
 Mantenga frescos los alimentos y si es posible, compre en pequeñas cantidades
para evitar que se deterioren y contaminen con moho.
 No coma ni beba alimentos caducados.

Evite las actividades de alto riesgo para prevenir infecciones


 Evite las actividades como la jardinería, usar un rastrillo, podar, la agricultura y el
contacto directo con el suelo y las plantas. Estas actividades crean aerosoles de
plantas o tierra que aumentan la exposición a hongos y bacterias. Debe evitar las
plantas en maceta. Debe evitar trabajar en invernaderos y tocar las plantas de su
casa. Pida a sus amigos y visitas que no le lleven flores frescas ni plantas en
maceta después de su trasplante.
 No puede tener plantas ni flores en su hogar.
 Evite el contacto cercano con personas que tienen enfermedades respiratorias
(tos, gripe, etc.). En especial tenga cuidado con los niños en edad escolar y los
que asisten a la guardería, ya que a menudo están expuestos a otros niños que
están enfermos.

65
 No debe estar en la misma casa que una persona que tenga un virus respiratorio.
 Evite los lugares donde hay mucha gente y no pueda controlar la distancia entre
usted y los demás, como los cines y los eventos deportivos.
 Evite las obras de construcción, incluso las casas o edificios que están siendo
reparados o remodelados. Esos ambientes polvorientos aumentan su exposición
a los mohos.
 Evite el consumo de tabaco y marihuana. El uso de estas sustancias, junto con la
exposición al humo ambiental del tabaco (humo de segunda mano), aumentan el
riesgo de infecciones bacterianas y micóticas.
 Evite las chimeneas de leña, porque la madera contiene hongos. Si una estufa de
leña es su única fuente de calor, otra persona debe cargar la leña y encargarse
del fuego.
 Evite las actividades de limpieza que levantan el polvo y el moho, como aspirar,
sacudir y lavar la regadera. Si es necesario hacer limpieza, lo mejor es hacerla
cuando usted no está en la casa, y que usen paños o toallitas húmedas, ya que
capturan el polvo. No utilice plumeros. Cuando tenga la energía, no es perjudicial
planchar, lavar la ropa, secar ropa ni lavar los platos.
 Evite el uso de humidificadores de ambiente debido a las bacterias que viven en
el agua.
 Si le gusta usar el aparato de aire acondicionado (AC) y los ventiladores cuando
hace calor, deben atenderse debidamente, ya que pueden traer polvo y moho a
su hogar. Es crítica la inspección y limpieza periódica de la unidad de AC. Los
filtros de la unidad de AC se deben cambiar de acuerdo con las recomendaciones
del fabricante.
 Evite nadar en aguas recreativas tales como estanques, piscinas, lagos, piscinas
de hidromasaje y jacuzzis.
 Cambiarle los pañales a un bebé.
 Tocar excremento de ave.
 Limpiar una pecera.
 Vaciar o limpiar la caja de arena del gato.
 Recoger excremento de animales.
 Quizás crea que está "más protegido" si usa una mascarilla cuando está
fuera, pero no es necesario usarla. Es una preferencia personal. Aunque
decida usar una mascarilla debe evitar las situaciones descritas
anteriormente, ya que podrían aumentar su riesgo de infección

Prevenga las infecciones diseminadas por los animales


No es necesario deshacerse de sus mascotas. Asegúrese de lavarse las manos después
de acariciar a su perro o gato. Delegue la mayoría de los cuidados de las mascotas a
otros miembros de la familia o amigos. Es importante reducir al mínimo el contacto
directo con los animales, especialmente los animales que están enfermos, y no
conseguir una mascota nueva durante el trasplante. No duerma con sus mascotas.

Si tiene un gato, no ponga la caja de arena en la cocina, el comedor ni en otras áreas


donde se preparan alimentos y se come. Pídale a alguien que se encargue de la limpieza

66
de la caja de arena todos los días durante el primer año después del trasplante y cuando
usted esté tomando medicamentos inmunosupresores para reducir su riesgo de
contraer toxoplasmosis, una enfermedad parasitaria. Mantenga sus gatos adentro y no
adopte ni toque gatos callejeros.

Se recomienda evitar el contacto con reptiles (tortugas, serpientes, lagartos), patitos o


pollitos para evitar la exposición a una bacteria llamada salmonela. Si tiene otros tipos
de mascotas, hable con su equipo de atención médica.

Vacunas
Es beneficioso para los miembros de la familia y los contactos familiares que se vacunen
para prevenir la exposición a las enfermedades que se pueden prevenir por vacunación.
Las vacunas recomendadas ayudan a prevenir enfermedades importantes como la
influenza (gripe), la tos ferina, el sarampión, las paperas, la rubéola, la varicela, el
tétanos, la difteria y el neumococo. Pida a sus familiares, cuidadores y contactos
cercanos que vayan al doctor para asegurarse de que están al día con todas las vacunas
recomendadas para adultos. Los niños también deben estar al día con todas las vacunas
infantiles.

Algunas vacunas, como la triple vírica (sarampión, paperas y rubéola —MMR), varicela y
el herpes zóster (Zostavax®), son vacunas de virus vivos. A menudo no es riesgoso que
las personas de su hogar las reciban, pero es importante hablar con su equipo médico
para determinar cuándo se deben poner estas vacunas sus familiares. Algunas de estas
vacunas vivas plantean un riesgo muy pequeño de transmisión en el hogar, por lo que si
un miembro de la familia tiene una erupción cutánea después de recibir la vacuna
contra la varicela o el herpes zóster; avísele a su médico o enfermera.

Es muy importante que los miembros de la familia y los contactos familiares reciban la
vacuna contra la influenza (gripe) cada año. La vacuna contra la gripe es la mejor manera
de prevenir la gripe. La Clínica ofrece la vacuna contra la gripe a la familia y contactos de la
familia. Si sus familiares o contactos de familia optan por ponerse la vacuna contra la gripe
en aerosol nasal (Flumist®), evite el contacto con esa persona durante cinco días ya que la
vacuna en aerosol nasal contiene virus de la gripe vivos debilitados que podrían
propagarse e infectarlo.

Se han visto brotes recientes de tos ferina en diferentes partes de Estados Unidos,
incluyendo el estado de Washington. Debido al riesgo de la tos ferina en los pacientes
trasplantados, asegúrese de que sus familiares, cuidadores y visitantes consulten a su
médico para ver si están al día con esa vacuna (también conocida como Tdap -
tétanos/difteria/tos ferina acelular).

Asegúrese de avisarle a su equipo si ha estado expuesto a una infección, si su cuidador o


familiar está enfermo, o si recientemente le diagnosticaron a él o ella una infección.

67
¿Qué hace la Clínica para prevenir las infecciones?
La prevención de las infecciones es una prioridad muy alta en la Clínica y una de las
bases de la prevención de las complicaciones posteriores al trasplante. Es imposible
evitar todas las infecciones, pero estas son algunas de las medidas adoptadas para que
usted reciba atención médica en un ambiente seguro:
 Todo el personal se limpia las manos para atender al paciente. Si desea
confirmar que el personal que lo atiende se ha limpiado las manos, le pedimos
que les pregunte. El personal sabe que todos tenemos que colaborar para
prevenir las infecciones. Al preguntar, usted está ayudando a mantener un alto
nivel de atención.
 En la Clínica, usamos precauciones de aislamiento como una forma de detener la
propagación de microorganismos de una persona a otra. Es posible que lo
pongan en aislamiento si tiene una infección que podría ser transmitida o
perjudicial para otras personas. Si está en aislamiento, el personal tomará
precauciones adicionales para asegurarse de que no se propaguen los
microorganismos. El personal podría pasarlo a una sala de consulta
inmediatamente, lavarse las manos con más frecuencia y ponerse equipo de
protección, como batas, guantes y mascarillas. Si está en aislamiento, asegúrese
de recordárselo al personal cuando llegue a la Clínica o sea admitido en el
hospital.
 Tomamos muy en serio la temporada de resfriados y gripe. Cuando se registre
para sus citas en la Clínica, en ciertas épocas del año a usted y a su
familia/cuidador les pueden preguntar si tienen síntomas de resfriado o gripe,
como tos o secreción nasal. Si no tiene síntomas de resfriado o gripe, le darán
una pegatina que se debe poner en la solapa para indicar que usted ha sido
cuestionado. Si tiene síntomas, le darán una mascarilla que se debe poner y lo
remitirán a aislamiento para evitar la propagación de los virus del resfriado y la
gripe.
 Quizás observe que otros pacientes usan mascarillas. Se recomienda a los
pacientes que tienen síntomas de resfriado y de gripe que usen una mascarilla
mientras caminan por la Clínica. Eso ayuda a prevenir la diseminación de los virus
de la gripe y el resfriado.
 Si tiene un resfriado o gripe, es particularmente importante que no use el
transporte del hospital. Avísele a su equipo y la enfermera le dará vales de taxi
para utilizar hasta que sus síntomas de resfriado y gripe desaparezcan.
 La vacuna contra la gripe se les proporciona a los cuidadores y a los miembros de
la familia de los pacientes de trasplante. La información sobre las clínicas de
vacunación contra la gripe se publica a partir de octubre cada año.
Referencias
Prevención de infecciones en pacientes con cáncer. Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades (Centers for Disease Control and
Prevention, CDC) http://www.cdc.gov/spanish/cancer/preventinfections/ Consultado el 21/feb/2014.

What are the risks of a blood and marrow stem cell transplant? (¿Cuáles son los riesgos del trasplante de células progenitoras de sangre y médula
(
ósea?) National Heart Lung and Blood Institute Instituto Nacional de los Pulmones y la Sangre) www.nhlbi.nih.gov/health/health-
topics/topics/bmsct/risks.html Consultado el 21/feb/2014

Protecting Yourself from Infection (Cómo protegerse contra infecciones.) National Marrow Donor Program. (Programa Nacional para Donantes de
Médula Ósea) http://bethematch.org/For-Patients-and-Families/Life-after-transplant/Staying-healthy/Infection-prevention/Consultado el 21/feb/2014

68
Anemia

Qué significa
Los glóbulos rojos acarrean oxígeno a los tejidos del cuerpo. El recuento de glóbulos
rojos se hace por medio del análisis de hemoglobina y hematocritos. Cuando los valores
son bajos, los tejidos del organismo no reciben suficiente oxígeno para realizar sus
funciones. Cuando el número de glóbulos rojos o eritrocitos es bajo, se dice que tiene
anemia.

Sus metas
 Reconocer los síntomas temprano.
 Obtener ayuda profesional cuando sea necesario.

Signos y síntomas importantes


Reporte hoy mismo los síntomas a su médico o enfermera durante horas hábiles de la
Clínica.
 Mareos.
 Falta de aliento.
 Muy cansado o débil
 Sensación de martilleo en la cabeza o zumbido en los oídos

Lo que usted puede hacer en casa


 Dormir bastante.
 Conserve su energía descansando entre periodos cortos de actividad.
 Levantarse lentamente para no marearse. Sentarse varios minutos y luego
ponerse de pie.
 Siempre que sea posible, incluya verduras de hoja verde e hígado en las comidas.

La información ha sido adaptada de: Pharmacia and Upjohn Company

69
Ansiedad

La simple realidad
Es muy común que una persona sienta ansiedad cuando se enfrenta a una situación
nueva o difícil. Todos nos preocupamos en diferentes momentos de nuestra vida diaria.
Quizás sienta la ansiedad como nerviosismo, tensión, pánico, temor o una sensación de
que algo malo va a ocurrir. La ansiedad también puede tener síntomas físicos como
malestar estomacal, palmas sudorosas, taquicardia, temblores o enrojecimiento.

Aunque es normal sentir ansiedad al enfrentarse a una enfermedad que pone la vida en
peligro y al intenso tratamiento, hay cosas que pueden ayudar a disminuir la sensación
de ansiedad. El objetivo es reducir la ansiedad, no eliminar toda ansiedad.

Sus metas
 Aprender a manejar la ansiedad.
 Obtener ayuda profesional cuando sea necesario.

Signos y síntomas importantes


Reporte hoy mismo los síntomas a su médico o enfermera durante horas hábiles de la
Clínica.
 Sentimientos de miedo y aprensión por varios días.
 Síntomas físicos como palmas sudorosas, temblores, palpitaciones rápidas, etc.
Tenga en cuenta que estos síntomas pueden ser efectos secundarios del
tratamiento.
 Cambios muy extremosos de estado de ánimo que no puede controlar.

Lo que usted puede hacer en casa


Aprender a manejar la ansiedad.
 Reconocer que la ansiedad durante el tratamiento es normal y también es
normal obtener ayuda para ello.
 Tratar de entender cuáles ideas o pensamientos le están produciendo la
ansiedad. Por ejemplo, si siente angustia debido a un procedimiento médico,
pregúntese qué aspecto del procedimiento le preocupa. El personal podría
ayudarle a encontrar maneras de manejar su ansiedad.
 Puede resultar muy útil conocer toda la información. Por ejemplo, si le
preocupa el dolor o malestar, existe información sobre cómo superar estos
síntomas y efectos secundarios.
 Pensar en cosas placenteras y relajantes puede ayudar a reducir la ansiedad.
La relajación es un método que se puede usar para contrarrestar la ansiedad.

Obtenga ayuda profesional cuando la necesite


Si la ansiedad no disminuye a pesar de sus esfuerzos por reducirla, converse con su médico,
enfermera o trabajadora social.

70
Sangrado

La simple realidad
La quimioterapia reduce la producción de plaquetas. Las plaquetas ayudan a coagular la
sangre para que deje de correr si hay una lesión. Ciertos medicamentos, lesiones, ejercicio
vigoroso o masaje profundo pueden provocar problemas de sangrado cuando su recuento
de plaquetas es bajo.

Sus metas
 Prevenir el sangrado.
 Controlar el sangrado si comienza.
 Llamar para obtener ayuda profesional cuando sea necesario.

Signos y síntomas de una emergencia


Llame al 911 INMEDIATAMENTE si:
 Tiene sangrado constante que no puede controlar.
 El paciente está inconsciente.

Signos y síntomas urgentes


Llame a la Clínica o a la Clínica Nocturna AHORA MISMO si:
 Empieza o aumenta el sangrado o la formación de moretones
 Sangre en la orina.
 Pequeñas manchas rojas o moradas en la piel.
 Sangrado de la nariz que no se puede detener
 Diarrea con sangre.
 Vómito con sangre.
 El paciente se cae o lastima
 Utiliza una o más toallas sanitarias femeninas por hora.

Signos y síntomas importantes


Reporte hoy mismo los síntomas a su médico o enfermera durante horas hábiles de la
Clínica.
 Pequeñas manchas rojas o moradas en la piel o en la boca.
 Nuevos moretones.

Lo que usted puede hacer en casa


Prevenir el sangrado.
 No tome medicamentos de venta libre sin antes consultar a su médico,
enfermera o farmacéutico. Ciertos medicamentos pueden aumentar el riesgo de
sangrado. No tome aspirina, ibuprofeno, amproxin (Aleve®), Alka-Seltzer®, ni
remedios para el resfriado que contengan esos medicamentos. Hable con su
médico o enfermera antes de tomar cualquier medicamento de venta sin receta.

71
Ésta es tan sólo una lista parcial de medicamentos que pueden afectar a las
plaquetas.
 Tome las medicinas para la presión arterial siguiendo las indicaciones del
médico; la alta presión arterial puede provocar sangrado.
 Use un cepillo de cerdas suaves para los dientes.
 No use navaja para rasurarse; use una rasuradora eléctrica.
 Tenga cuidado para evitar las caídas.
 No haga ejercicio energético; observe las reglas de actividad de su fisioterapeuta
o doctor.
 No se someta a masaje profundo.
 No se suene la nariz duro ni se rasque el interior de la nariz.
 Las mujeres que están menstruando deben usar toallas sanitarias, no tampones.
 Las mujeres no deben reanudar las relaciones sexuales si han tenido sangrado
intermenstrual (cualquier sangrado vaginal en las últimas 2 semanas).
 No debe practicar sexo anal hasta que se estabilicen las plaquetas.
 No debe insertarse supositorios, enemas ni termómetros rectales.

Controlar el sangrado si comienza.


 Aplique presión en el lugar que está sangrando. Por ejemplo, si le sangra la nariz,
pellízquese los orificios nasales con firmeza. O ponga hielo en un paño suave y
oprímalo con firmeza sobre la nariz.
 Mantenga la presión sobre el lugar del sangrado por 5 minutos completos antes
de revisar si se detuvo el sangrado.
 No se alarme.

Llame para obtener ayuda profesional cuando sea necesario


 Si el sangrado de la nariz no se detiene después de 30 minutos de aplicar
presión, comuníquese con la Clínica o el Departamento para pacientes
ambulatorios.
 Cuando se transporte a un paciente que está sangrando, mantenga presión
sobre el sitio afectado. Mantener al paciente tranquilo y minimice la actividad.

72
Cambios en la imagen corporal

La simple realidad
El tratamiento puede afectarle físicamente y afectar su vida en formas que pueden ser
difíciles para su autoestima. Bajar o subir de peso, la falta de energía, las erupciones de
la piel, la cara hinchada - todo esto puede ser muy molesto si piensa que su cuerpo es
quien es usted. Por fortuna, la mayoría de los efectos secundarios del tratamiento que
afectan el aspecto y la energía son temporales.

El primer paso para hacer frente a los cambios en el cuerpo es encauzar su energía y
pensamientos hacia lo que puede y hará por sí mismo. Prestar atención al cuidado de la
piel, la dieta, el ejercicio y las actitudes positivas son maneras saludables de enfrentar
los cambios que sufre el cuerpo. Es muy importante encontrar maneras de expresar sus
sentimientos acerca de los cambios.

Sus metas
 Mantener una imagen positiva y el autoestima alta.
 Cuidarse la piel.
 Aumentar su resistencia física con ejercicio.
 Usar ropa cómoda y atractiva.
 Obtener ayuda profesional si es necesario.

Signos y síntomas importantes:


Reporte hoy mismo los síntomas a su médico o enfermera durante horas hábiles de la
Clínica.
 Sentirse muy triste la mayor parte del día, muy enojado, o perder el interés en la
vida a causa de cambios en el cuerpo.
 No cuidarse (no hacer ejercicio, no vestirse o no cuidarse la piel).

Lo que usted puede hacer en casa


 Mantener una imagen positiva y el autoestima alta.
 Expresar sus sentimientos a miembros de la familia, amigos, médico, enfermera
o trabajador social de confianza.
 Hablar con otras personas que han tenido un tratamiento similar sobre lo que
hicieron y cómo le hicieron frente a los cambios en la imagen corporal.
 Hacer una lista de sus mejores cualidades y luego una lista de sus opciones sobre
cómo le gustaría tratar de mantener una buena imagen corporal.
 ¡Reir! El humor es una buena manera de manejar la situación. Concédase el lujo
de ver películas, programas de TV, leer libros chistosos o incluso platicar con
personas humorísticas.

73
Considere ponerse una peluca
 Compre o pida prestada una peluca. La mayoría de las oficinas de la Sociedad
Americana del Cáncer (American Cancer Society) le pueden decir cómo obtener
o pedir prestada una peluca. Muchas tienen un "Banco de pelucas".
 Póngase un turbante. Es muy fácil hacer un turbante con mascadas. Un turbante
podría complementar su vestimenta. El énfasis debe girar en torno al color y la
textura, no en complicadas técnicas de amarrarlo.
 En el libro Beauty and Cancer, por Diane Doan Noyes y Peggy Mellody, se
proporcionan instrucciones sobre turbantes, cuidado de la piel, maquillaje,
vestuario, nutrición y ejercicio.
 Pruebe turbantes, mascadas, gorras o sombreros. Estos cubre cabezas protegen
contra las corrientes de aire, mejoran la apariencia, y ayudan a retener el calor
corporal.
 Visite o llame al Centro de Recursos para programar una prueba de pelucas.

Use ropa cómoda y atractiva


 Use ropa colorida. La quimioterapia y la radiación tienden a volver la piel pálida,
amarillenta o rojiza. Los colores y los diseños interesantes pueden disminuir la
intensidad de los cambios de la piel.
 Si su cara se vuelve muy redonda o hinchada, use un escote en "V".
 Si ha perdido mucho peso, pruebe un escote redondo u ovalado.
 Evite las prendas que pudieran perforar o romper el catéter venoso central,
como los sostenes con alambre y broche al frente y los alfileres. Las telas suaves
tienen mejor caída sobre los catéteres.

Cuídese la piel
 Seleccione productos para la piel que le gustan y sean baratos, sin perfume,
hipoalergénicos y sin alcohol.
 Límpiese la piel dos veces al día. El jabón suave con agua es el limpiador más
básico y es especialmente bueno para la piel grasa. Las cremas de limpieza son
buenas para la piel reseca y normal debido a su efecto hidratante. Todos los
productos de limpieza deben aplicarse con cuidado para evitar tirar la delicada
superficie de la piel. Proceda con precaución para evitar amoratar la piel.
 Use una crema hidratante para ayudar a la piel a retener su humedad. Evite el
agua caliente.
 Use bloqueador solar o ropa protectora cuando salga.
 Reporte todo cambio en la piel, como erupciones o inflamación al médico o
enfermera.

Aumente su resistencia física con ejercicio


 Haga ejercicio todos los días. El ejercicio es una de las maneras más simples y
eficaces de reducir la tensión, aumentar la resistencia y hacerlo sentir bien.

74
 Comience lentamente, con ejercicio de poca intensidad, como caminar. El
cuerpo le hará saber sus límites. Una buena regla que nunca debe faltarle el
aliento. Debe ser capaz de hablar mientras hace ejercicio.

Obtenga ayuda profesional


 Pídale a su médico, enfermera o trabajadora social que le recomiende a un
psicólogo o psiquiatra.

75
Problemas respiratorios

La simple realidad
Durante el tratamiento pueden presentársele problemas de respiración. Los síntomas
incluyen dificultad para respirar, sibilancias y tos. Varias cosas pueden causar problemas
respiratorios: infección en los pulmones, líquido en los pulmones o hemorragia. La causa
más común es una infección. Haga todo lo posible para prevenir la irritación e infección
en los pulmones. El ejercicio y respirar aire limpio ayudan a que los pulmones trabajen
de manera óptima.

Sus metas
 Conservar sanos sus pulmones.
 Llamar para obtener ayuda profesional cuando sea necesario.

Signos y síntomas de una emergencia


Llame al 911 INMEDIATAMENTE si:
 No puede respirar.
 Se está ahogando/no puede respirar.

Signos y síntomas urgentes


Llame a la Clínica o a la Clínica Nocturna AHORA MISMO si:
 Tiene dificultad para respirar o tiene falta de aliento.
 Le falta el aire más rápido cuando hace actividades normales.
 Siente que no le alcanza el aire.
 Le cuesta trabajo respirar cuando está acostado boca arriba.
 Tiene sibilancias al respirar.
 Tos nueva o recurrente.
 Tos incontrolable o continua.
 Opresión o jadeo con cada respiración.
 Tose con sangre o materia verde o amarilla.

Signos y síntomas importantes


Reporte hoy mismo los síntomas a su médico o enfermera durante horas hábiles de la
Clínica:
 Tos nueva o recurrente.
 Le falta el aliento más fácilmente con poca actividad.

Lo que usted puede hacer en casa


Conservar sus pulmones sanos:
 No fume ni se exponga al humo.
 Haga ejercicio todos los días. Esto ayuda a expandir los pulmones y mejora el
intercambio de oxígeno y la circulación de la sangre.

76
 Sentarse erguido permite que los pulmones se expandan e intercambien el
oxígeno mejor. Por ejemplo, durante el día, es mejor estar sentado que
acostado. Al ponerse de pie y moverse los pulmones se expanden mucho más.
 Evite el uso de prendas de vestir que limitan la respiración.
 Evite el contacto con cualquier persona que exhiba síntomas de infección
respiratoria (resfriado, fiebre, estornudos, goteo de la nariz, etc.).

Llame para obtener ayuda profesional cuando sea necesario


Pida ayuda de inmediato si tiene un problema de respiración. Mientras más pronto se
inicie el tratamiento, más probable será que funcione.

77
Cambios e incertidumbre

La simple realidad
El proceso del tratamiento está repleto de cambios e incertidumbre. ¿Cuándo se hará
esto o cómo puedo planificar el futuro? Las respuestas a estas preguntas son difíciles
debido a que cada paciente responde de manera diferente al tratamiento. Las
complicaciones son difíciles de predecir. Pero puede aprender a adaptarse de día en día.

Sus metas
 Adaptarse al cambio.
 Hacer frente a la incertidumbre.

Signos y síntomas importantes


Reporte hoy mismo los síntomas a su médico o enfermera durante horas hábiles de la
Clínica:
 Siente temor y aprensión durante varios días.
 Síntomas físicos, como por ejemplo palmas sudorosas, temblores, taquicardia,
etc. Recuerde que esos síntomas también podrían ser causados por efectos
secundarios del tratamiento.
 Cambios muy extremosos de estado de ánimo que no puede controlar.

Lo que usted puede hacer en casa


Adaptarse al cambio:
 Identificar el cambio que se está produciendo y las opciones que tiene.
 Converse de esos cambios con su familia o el personal.
 Pida explicaciones al personal.
 Lleve un registro de preguntas y la información en un cuaderno.

Haga frente a la incertidumbre


 Cuando esté planificando su futuro, límite el periodo de tiempo lo más posible.
 Si tiene que hacer planes, considere planes alternativos.
 Hable acerca de sus esperanzas y decepciones con alguien que lo escucha.

78
Estreñimiento

La simple realidad
Es común que una persona con cáncer sufra estreñimiento, sobre todo cuando se
utilizan opioides (narcóticos). Es posible que tenga evacuaciones con poca frecuencia y
que las heces sean duras y de poco volumen. Es importante evitar que eso se vuelva un
problema.

El estreñimiento puede darse debido a la inactividad, algunos medicamentos para el


dolor, cambios en el cuerpo, falta de líquidos/fibra y la depresión. El uso excesivo de
laxantes puede causar que el colon se vuelva menos sensible a sus reflejos naturales,
por lo que es importante que siempre consulte a su doctor o enfermera sobre el uso de
laxantes.

Sus metas
 Prevenir el estreñimiento y reconocer los síntomas temprano.
 Obtener ayuda profesional cuando sea necesario.

Signos y síntomas importantes


Reporte hoy mismo los síntomas a su médico o enfermera durante horas hábiles de la
Clínica:
 Abdomen distendido y/o dolor abdominal.
 No tener evacuaciones de vientre durante más de 2 o 3 días.
 Mareos y/o confusión.
 Dolor de espalda.
 Fuga de heces.
 Fiebre.
 Ausencia de evacuaciones y tiene náuseas y vómito.

Lo que usted puede hacer en casa


Prevenir el estreñimiento:
 Beba bastantes líquidos. Trate de beber por lo menos 8 vasos de líquido al día.
Beber agua caliente al levantarse por la mañana puede estimular los intestinos.
 Coma alimentos con alto contenido de fibra cuando sea posible. Algunos
alimentos con fibra son: frutas, entre otras higos, dátiles, ciruelas pasas, jugo de
ciruela pasa, verduras y granos. Hable con su enfermera si desea una consulta
con el dietista.
 Si está tomando medicina para el dolor, pregúntele al doctor o a la enfermera
sobre el uso de laxantes o ablandadores de heces.
 Haga la mayor cantidad de actividad física posible.

Si necesita un laxante, pídaselo al médico o a la enfermera.

79
Deshidratación

La simple realidad
La deshidratación significa que el cuerpo no tiene suficiente líquido. Se produce cuando
no consume suficientes líquidos. El cuerpo no funciona bien sin la cantidad suficiente de
líquidos. La pérdida excesiva de líquidos puede ser resultado de diarrea, vómitos, fiebre
y sudoración. La deshidratación puede causar complicaciones tales como debilidad,
mareos, palpitaciones y confusión.

Sus metas
 Consumir líquidos.
 Llamar para obtener ayuda profesional cuando sea necesario.

Signos y síntomas urgentes


Llame a la Clínica o a la Clínica Nocturna de inmediato si:
 Mareos o aturdimiento.
 Desmayos.
 Confusión.

Signos y síntomas importantes


Reporte hoy mismo los síntomas a su médico o enfermera durante horas hábiles de la
Clínica.
 Disminución de la micción, orina oscura, olor fuerte de la orina.
 Más debilidad.
 Menos consumo de alimentos y bebidas.
 Empieza a vomitar o vomita más.

Lo que usted puede hacer en casa


 Promover el consumo de líquidos.
 Beber la mayor cantidad de líquidos posible. Si detecta signos tempranos de
deshidratación, es posible que pueda corregir el problema bebiendo más
líquidos.
 Evite las bebidas con cafeína como el café, los refrescos de cola, los refrescos de
cola light, el té caliente o helado y el chocolate caliente.
 Pregunte a su dietista o enfermera cuáles son los objetivos o restricciones.

Obtenga ayuda profesional cuando la necesite


 Esté atento a los signos de deshidratación, como por ejemplo disminución en la
cantidad de orina y orina de color obscuro.
 Informe sobre los síntomas al médico o enfermera de inmediato.

80
Depresión

La simple realidad
Lidiar con una enfermedad potencialmente mortal provoca una montaña rusa de
emociones. La mayoría de los pacientes experimentan sentimientos como impotencia,
desesperación y tristeza durante el tratamiento. Los síntomas de depresión también
pueden incluir la falta de apetito, cambios en los hábitos de sueño, falta de energía e
incapacidad de concentrarse. Si ha tenido síntomas de depresión o había estado
tomando antidepresivos antes, es importante que informe al médico, enfermera o
trabajador social.

Sus metas
 Reconocer que es normal tener sentimientos de tristeza a veces.
 Dejarse sentir triste de vez en cuando.
 Identificar cuándo necesita ayuda con la depresión.

Signos y síntomas importantes


Reporte hoy mismo los síntomas a su médico o enfermera durante horas hábiles de la
Clínica.
 Sentirse triste la mayor parte del tiempo por varios días.
 Sus sentimientos interfieren con su capacidad para cuidarse.
 Piensa en hacerse daño.
 Cambios de estado de ánimo que no puede controlar.

Lo que usted puede hacer en casa


 Dejarse sentir triste de vez en cuando.
 Conversar acerca de esos sentimientos con alguien que lo escuche (familiar,
voluntario).
 Hablar con otros pacientes en su situación (grupos de apoyo para pacientes
ambulatorios, contacto telefónico, Internet).
 Recurrir a recursos espirituales.

Obtenga ayuda profesional cuando la necesite


Los psiquiatras y psicólogos pueden:
 Evaluar la causa de la depresión (a veces los medicamentos causan depresión).
 Recetarle medicamentos para controlar la depresión.
 Proporcionarle asesoramiento.

Pídale a su médico, enfermera o trabajadora social que le recomiende a un psicólogo o


psiquiatra.

81
Diarrea

La simple realidad
La diarrea es la defecación frecuente de las heces que tienen una consistencia más o
menos líquida. La diarrea es causada por la quimioterapia, la radiación, los
medicamentos y a veces el cansancio emocional. Es importante reportar la diarrea, ya
que puede conducir a la deshidratación y la pérdida de electrolitos. No siempre es
posible prevenir la diarrea.

Sus metas
 Prevenir la deshidratación.
 Prevenir infecciones.
 Llamar para obtener ayuda profesional cuando sea necesario.

Signos y síntomas urgentes


Llame a la Clínica o a la Clínica Nocturna AHORA MISMO si:
 Tiene diarrea constante o que no se puede controlar
 Le da diarrea.
 Tiene fiebre y dolor estomacal.
 Se ven las pastillas enteras en las heces.
 Defeca más de 5 veces al día.
 Las heces tienen sangre o son del color del vino tinto o negras.
 Dolor abdominal.

Signos y síntomas importantes


Reporte hoy mismo los síntomas a su médico o enfermera durante horas hábiles de la
Clínica:
 Le da diarrea.
 Diarrea más de 5 vez al día.
 Dolor abdominal leve.
 Se ven las pastillas enteras en las heces.

Lo que usted puede hacer en casa


Prevenir la deshidratación:
 Beba líquidos (en las cantidades sugeridas).
 Siga las recomendaciones dietéticas. Esté atento a alergias o intolerancias
alimentarias y converse sobre ello con el médico, enfermera o dietista.
 Prevenir las infecciones e irritaciones.
 Lávese las manos frecuentemente con agua tibia y jabón.
 Mantenga el área anal limpia con jabón suave y agua.
 No use ungüentos ni cremas en la zona anal a menos que su enfermera/médico
le diga que lo haga.
 Utilice papel de baño blanco, sin perfumes.

82
Llame para obtener ayuda profesional cuando sea necesario
 Describa el tipo de diarrea al personal médico indicando frecuencia, consistencia,
color y presencia del dolor.

83
Precauciones sobre el ejercicio y los resultados de los análisis de
sangre
Las plaquetas son importantes para la coagulación de la sangre. Su recuento de plaquetas debe
ser superior a 20,000 para poder hacer cualquier tipo de ejercicio vigoroso cardiovascular
(caminar rápido, correr, andar en bicicleta, bailar, etc.) o entrenar con pesas (pesas para
muñecas, mancuernas, máquinas y tubos elásticos). Si su recuento de plaquetas está
continuamente por debajo de 100,000, debe medirse los recuentos de sangre antes de hacer
ejercicio para saber si puede hacer ejercicio vigoroso y/o ejercicio cardiovascular. Si su recuento
de plaquetas es inferior a 20,000, es posible que corra mayor riesgo de hemorragia con ciertos
tipos de ejercicio y podría llegar a ser grave e incluso potencialmente mortal.

 Recuento de plaquetas entre 50,000 y 100,000: puede hacer ejercicio cardiovascular y


entrenamiento de fuerza con pesas. Si tiene cualquier signo de sangrado (por ejemplo,
de la nariz), NO debe hacer ejercicio y debe notificar a su médico o equipo de
atención médica, incluso aunque sus plaquetas estén en este rango.

 Recuento de plaquetas entre 20,000 y 49,999: puede hacer entrenamiento de fuerza con
pesas y ejercicio cardiovascular si no tiene signos de sangrado, pero debe hacer ambas
formas de ejercicio sin extenuarse, por ejemplo, conteniendo la respiración. Extenuarse
durante cualquier tipo de ejercicio puede aumentar su presión arterial y aumentar el riesgo
de un accidente cerebrovascular o hemorragia mayor. Para masaje con recuentos de
plaquetas por debajo de 50,000 debe consultar con su doctor, pues esta decisión se trata
caso por caso. Se permite el masaje suave para confort, siempre que la piel no sea frágil o
propensa a amoratarse con facilidad por otras razones (como debido a medicamentos
esteroides crónicos) pero el masaje de tejido profundo NO está permitido.

 Recuento de plaquetas entre 10,000 y 19,999: puede hacer entrenamiento de resistencia


SIN pesas (máquinas, mancuernas o tubos elásticos) y sin extenuarse y ejercicio
cardiovascular SIN extenuarse siempre que tenga buen equilibrio y no tenga signos de
sangrado.

 Recuento de plaquetas inferior a 10,000: NO puede hacer ningún entrenamiento de


resistencia ni ejercicio cardiovascular hasta que el recuento de plaquetas esté en un margen
seguro para hacer ejercicio. Puede caminar alrededor de su habitación, al baño y con la
ayuda de un cuidador, siempre y cuando tenga buen equilibrio y no tenga ningún signo de
sangrado.

Hematocrito (Hto)/hemoglobina (Hb) son los valores de laboratorio que reflejan la


concentración de glóbulos rojos (eritrocitos) en la sangre. Los glóbulos rojos transportan
oxígeno a todos los tejidos. Si su concentración de glóbulos rojos y la capacidad de transporte de
oxígeno (Hct y Hgb) son demasiado bajos y hace ejercicio de todas maneras, desviará el oxígeno
necesario de sus órganos vitales a los músculos, lo cual puede causar micro daño a sus órganos.
Cuando su valor de Hct o Hgb es muy bajo, no puede hacer entrenamiento de resistencia ni
ejercicio cardiovascular hasta que haya tenido una transfusión de glóbulos rojos y estemos
seguros de que su concentración de glóbulos rojos ha mejorado hasta el nivel seguro. Siempre
es difícil prever cuánto una transfusión aumentará las cifras de hematocrito y hemoglobina; el
seguimiento con un hemograma es la única manera de saber con seguridad.

84
 Si su hematocrito es inferior al 25% o su hemoglobina es menos de 8.0, será
necesario consultar con su doctor o con un fisioterapeuta para determinar las
opciones de ejercicio para no correr riesgo.

85
Prevención de caídas

La simple realidad
Quizás corra riesgo de caerse debido a:
 Estar acostumbrado a diferentes entornos.
 Medicamentos que le provocan cansancio, mareos o confusión.
 Debilidad de los músculos a causa de los medicamentos esteroideos.
 Bajo recuento de glóbulos rojos o baja presión arterial que podría causarle
mareos.

Si tiene antecedentes de confusión con medicamentos para náuseas o para el dolor,


avísele a la enfermera. Queremos prevenir las caídas tanto en la clínica como en su
hogar. Repase esta información con los miembros de su familia y amigos que
constituyen el equipo que ayudará a que no corra peligro.

Sus metas
 Prevenir las lesiones.
 Prevenir la discapacidad permanente.
 Prevenir la muerte.

Signos y síntomas de una emergencia


Llame al 911 INMEDIATAMENTE en casa si:
 Se cayó y está sangrando.
 Pierde el conocimiento.
 Piensa que se ha fracturado un hueso.
 Se cayó y se pegó en la cabeza, tiene recuento bajo de plaquetas y/o está
tomando medicamentos anticoagulantes.

No intente levantarse solo, ya que podría hacerse daño.

Signos y síntomas importantes


Reporte hoy mismo los síntomas a su médico o enfermera durante horas hábiles de la
Clínica:
 Si se cayó, aunque piense que todo está bien.

Lo que usted puede hacer en la Clínica:

86
 ¡Use zapatos seguros! Esta es una de las cosas más importantes que puede
hacer para prevenir caídas mientras esté aquí. Nuestros pisos a veces están muy
resbalosos. Los zapatos de talón y punta cerrados, con suelas antirresbaladizas
son los mejores (como los tenis). Las chanclas o sandalias son muy peligrosas. A
nosotros NO nos importa que suba los zapatos a las camas o camillas si eso
significa que no correrá peligro. Queremos que NUNCA camine en calcetines o
descalzo. Si se le olvidaron sus zapatos buenos, tenemos zapatillas
antirresbaladizas. Por favor pida unas.
 Pida ayuda. El personal no se molesta si usted pide ayuda. Aunque en casa no
necesite ayuda, quizás requiera un poco de ayuda mientras está en la clínica.
Podemos ayudarle a trasladarse de un lugar a otro de nuestra clínica o a subirse
a la mesa de reconocimiento o acompañarlo al baño.
 Muévase con cuidado. Mucho de nuestro equipo tienen ruedas. Tenga cuidado
para no apoyarse en algún equipo que tenga ruedas. En la clínica tenemos sillas
de ruedas que puede usar.
 Levántese lentamente después de los tratamientos e intervenciones. Espere a
ver si se siente mareado o débil. Es posible que necesite algo de ayuda.
 Use sus dispositivos de asistencia. Si usa un aparato para oír, anteojos, prótesis
o caminador/bastón, no se olvide de traerlo a la clínica y usarlo mientras esté
aquí.

Si ve algo peligroso en nuestra clínica (como algo derramado en el piso) avísele a un


empleado inmediatamente).

Llame para obtener ayuda profesional cuando sea necesario


 Si se siente mareado, somnoliento o a punto de desmayarse.
 Si se cae, por favor avise INMEDIATAMENTE gritando o pidiéndole ayuda a
cualquier persona a su alrededor.
 NO intente levantarse solo. Podría lastimarse al tratar de levantarse.

Lo que usted puede hacer en casa


 Piense en los zapatos que lleva puestos. Asegúrese de no usar calzado que
aumente su riesgo de caerse, como zapatillas resbalosas, calcetines resbalosos y
tacones, zapatos abiertos por detrás o chanclas. Use zapatos resistentes que no
se resbalan, como los tenis. Úselos dentro y fuera de la casa. Evite caminar
descalzo, aunque esté dentro de su casa.
 Mueva los muebles para que tenga paso libre.
 Mantenga el piso, los pasillos y las escaleras libres de objetos. Retire de las
escaleras y lugares donde camina los objetos que lo podrían tropezar (como
papeles, libros, ropa y zapatos).
 Nunca deje objetos pequeños tirados dentro/fuera del hogar, particularmente
en las escaleras.
 Arregle cualquier escalón suelto o desnivelado dentro o fuera de su casa.
 Tenga pasamanos robustos y luces en todas las áreas de escaleras. Asegúrese
que la alfombra de las escaleras esté bien fijada en cada peldaño.

87
 Considere usar cinta reflejante en la parte de arriba y de abajo de las escaleras.
 Fije con cinta los cables y alambres sobre el piso o la pared para que no se
tropiece.
 Quite los tapetes pequeños o adhiéralos al piso con cinta para que no se
resbalen.
 Mejore o complemente la iluminación de su hogar. A medida que envejecemos,
requerimos luz más brillante para ver bien. Cuelgue cortinas o persianas ligeras
para reducir el resplandor.
 Ponga una lámpara junto a la cama, donde la pueda alcanzar con facilidad para
encenderla al levantarse.
 Instale luces nocturnas en todo el camino hacia el baño (recámara, pasillos y
baño).
 Ponga un tapete antirresbaladizo en la tina y en el piso de la regadera.
 Considere instalar una agarradera en la tina y cerca del excusado.
 Si tiene problemas de equilibrio, considere usar una silla en la regadera para
bañarse y vestirse.
 Conserve los artículos que usa con frecuencia en repisas o estantes de fácil
acceso que no requieran que se suba a un banquito.
 Nunca se pare en una silla.
 Cuando esté sentado o acostado, levántese lentamente.
 Considere pintar los umbrales de las puertas y cualquier otro cambio de nivel del
piso de diferente color para que no se tropiece.
 Repase sus medicamentos con sus médicos periódicamente para identificar las
medicinas que le causan sueño, mareo o confusión y así pueda actuar con mucha
cautela después de tomarlas.
 No tome alcohol si está tomando sedantes.
 Pregúntele al médico si debe ver a un terapeuta físico para que le ayude con la
movilidad y equilibrio y fuerza. Practique los ejercicios aprobados con
regularidad para mejorar su fuerza, equilibrio y coordinación.
 Si vive solo, considere obtener un sistema de emergencia de los que se llevan
puestos en la muñeca o colgados al cuello para pedir ayuda inmediatamente si
se cae.

Bibliografía:
Holly, S. (2002). A Look at the Problem of Falls Among People with Cancer, Clinical
Journal of Oncology Nursing
Rao, S.S. (2005). How to Prevent Falling, American Family Physician ©Seattle Cancer
Care Alliance, 2005
Rao, S.S. (2005). How to Prevent Falling, American Family Physician

88
La fatiga

La simple realidad
El cansancio es bastante común entre los pacientes de trasplante. La fatiga es la falta
cotidiana de energía, un cansancio inusual o excesivo de todo el cuerpo que no se alivia
con el sueño. Hay muchas posibles causas de fatiga: los tratamientos intensivos, los
medicamentos, una menor cantidad de glóbulos rojos en la sangre, estrés, falta de
nutrición, náuseas, vómito, úlceras en la boca, cambios en el sentido del gusto, acidez
estomacal, diarrea, trastorno de los hábitos de descanso y sueño, o sentimientos de
depresión. Usualmente lleva tiempo idear formas de vivir con la fatiga.

Sus metas
 Establecer períodos regulares de descanso y de sueño.
 Conservar energía.
 Obtener ayuda profesional cuando sea necesario.

Signos y síntomas de una emergencia


Llame al 911 INMEDIATAMENTE si:
 Si usted es el cuidador y no puede despertar al paciente.

Signos y síntomas urgentes


Llame a la Clínica o a la Clínica Nocturna AHORA MISMO si:
 Está mareado.
 Demasiado cansado para salirse de la cama o caminar al baño.

Signos y síntomas importantes


Reporte hoy mismo los síntomas a su médico o enfermera durante horas hábiles de la
Clínica.
 La fatiga empeora.
 Se queda en cama todo el día.
 Ocurren otros síntomas con el aumento de fatiga.
 Más debilidad o agotamiento.
 Somnolencia o confusión.
 Pérdida del equilibrio.
 Se le va la respiración.

Lo que usted puede hacer en casa


Establecer períodos regulares de descanso y de sueño.
 Establezca un horario diario regular de para siesta y sueño.
 Manténgase activo durante el día para dormir mejor por la noche.
 Ponga música suave, prenda el televisor para tener ruido de fondo, haga
meditación o rece, o pídale a una enfermera o miembro de la familia que le dé
un masaje en la espalda para ayudarle a dormir o descansar.

89
 Por una semana, anote en una libreta cuándo se siente fatigado. Indique lo que
usted piensa que pueden ser factores contribuyentes.

90
Conserve la energía
 Descanse entre duchas o baños, tratamientos y ejercicio.
 Haga cosas o actividad sólo por periodos cortos.
 Planifique sus actividades, como el ejercicio, las visitas o viajes para las horas
cuando se siente más descansado y energético.
 Decida cuáles son las actividades más importantes del día. Sea realista.
 El ejercicio periódico ayuda a reducir la fatiga; suena contradictorio, pero ayuda.
 Coma bocadillos entre comidas para mantener la energía.
 Planifique y organice su trabajo.

91
Fiebre

La simple realidad
La fiebre y los escalofríos son signos de posible infección. Después de la quimioterapia,
radiación, o mientras que toma medicamentos inmunosupresores y cuando los
recuentos sanguíneos son bajos será muy vulnerable a infecciones. Actúe sin demora
cuando el paciente tenga fiebre pues no puede combatir infecciones cuando el recuento
de glóbulos blancos es muy reducido.

Sus metas
 Vigilar la temperatura del paciente.
 Obtener ayuda profesional cuando el paciente tenga fiebre.

Signos y síntomas urgentes


Llame a la Clínica o a la Clínica Nocturna AHORA MISMO si:
 Tiene una temperatura por vía oral entre 38 y 38.2C (100.4-100.8F) durante
una hora o más o una temperatura de 38.3C (100.9F) o superior.
 Tiene una temperatura por vía axilar entre 37.5 y 37.7 (99.5-99.9F) durante una
hora o más o una temperatura de 37.8C (100 F) o superior.
 Tiene una temperatura de 1 grado más de lo normal cuando está tomando
prednisona o esteroideos.
 Tiene escalofríos con temblorina (la temperatura podría ser normal).
 Tiene síntomas de resfriado (moqueo, ojos lacrimosos, estornudos, tos)

Signos y síntomas importantes


Reporte hoy mismo los síntomas a su médico o enfermera durante horas hábiles de la
Clínica:
 Cualquier inflamación o enrojecimiento que le salga en la piel o en el sitio de
entrada del catéter intravenoso.
 Síntomas de resfriado (chorreo de la nariz, congestión nasal, ojos llorosos,
estornudos, tos)
 Dolor abdominal o de la espalda que antes no tenía.
 Dolor en algún diente o muela.
 Orina nublada o de mal olor. Dolor cuando hace del baño.
 Dolor en los senos nasales.

Lo que usted puede hacer en casa


 Vigilar la temperatura del paciente.
 Tomarle la temperatura al paciente dos veces al día: por la mañana y por la
noche.
 Solamente debe tomarle la temperatura oral (en la boca) o axilar (debajo del
brazo). No le tome la temperatura rectal ya que el termómetro podría lesionar
las membranas del interior del recto.
 Anote la temperatura del paciente.

92
 Utilice el termómetro solamente para el paciente.
 Si usa un termómetro de vidrio, lávelo con agua tibia (no caliente) y jabón
después de cada uso.

Llame al doctor si el paciente tiene fiebre


 Siempre llame a la Clínica antes de intentar medidas para reducir la fiebre.
 No le dé Tylenol® (a menos que el médico o enfermera así lo indique).
 Cuando transporte al paciente a la Clínica o a la Clínica Nocturna debido a
escalofríos, manténgalo tapado y cómodo.

Dónde tomar la temperatura


La mejor manera de tomar la temperatura es colocar el termómetro en la boca, debajo
de la lengua, en los espacios sublinguales. Los espacios sublinguales están en la
mandíbula inferior, debajo de la lengua (ver la imagen de abajo). Si tiene preguntas,
consulte al doctor o a la enfermera.

93
Síndrome de pies y manos

La simple realidad
El síndrome de pies y manos es un efecto secundario que puede ser causado por ciertos
medicamentos para quimioterapia. Los síntomas pueden ser causadospor la
descomposición de los productos químicos que se utilizan en la quimioterapia. Se trata de
una reacción de la piel que suele afectar a las manos y los pies, aunque también puede
afectar a otras regiones expuestas a más presión o calor (como las nalgas, la ingle, las axilas o
debajo de los senos).

Sus metas
 Evitar los zapatos o guantes que le queden apretados.
 Controlar las irritaciones de la piel con cremas hidratantes y evitar actividades
que pueden empeorar el síndrome de pies y manos.
 Llamar para pedir ayuda profesional cuando sea necesario, especialmente si
tiene mucho dolor.

Signos y síntomas importantes


Reporte hoy mismo los síntomas a su médico o enfermera durante horas hábiles de la
Clínica:
 Se enrojecen o le duelen las palmas de las manos o las plantas de los pies.
 Se le descaman las palmas de las manos y las plantas de los pies.
 Entumecimiento, ardor o sensación de hormigueo.

Lo que usted puede hacer en casa


Prevenir la resequedad y las irritaciones.
 Si tiene callos o partes duras en los pies, se recomienda que se haga un pedicure
antes del tratamiento.
 Aplique humectante en abundancia y con frecuencia en manos y pies,
especialmente en las arrugas. Los humectantes recomendados incluyen: Las
cremas Bag Balm®, Udderly Smooth Cream®, Lanolin® (a menos que tenga
alergia a la lana), crema Aveeno®, Eucerin® y Lubriderm®.
 Evite el calor. Báñese en tina o regadera con agua tibia. Remoje las manos/pies
en agua fría durante 15 minutos 3 a 4 veces por día cuando sea posible. Tome
baños de agua fría y aplique compresas de hielo en gel en las zonas afectadas.
 Evite las actividades que causan irritación incluso por un ligero roce o presión
sobre la piel. Por ejemplo, el lavado vigoroso, agarrar herramientas, escribir a
máquina, manejar o tocar instrumentos musicales. No aplique ningún adhesivo
ni vendaje como curitas, ya que el adherente irritará más la piel.
 Siéntese o acuéstese sobre superficies acojinadas. Siempre que sea posible,
eleve las piernas con cojines.
 Póngase una almohada entre las rodillas o use pijamas si se rosan las piernas
mientras duerme.
 Evite cualquier ejercicio innecesario y extenuante.

94
 Use ropa holgada y zapatos de suela cómoda. No camine descalzo.

95
Si tiene síntomas, alívielos
 Coloque las palmas de las manos o las plantas de los pies sobre una compresa de
hielo o una bolsa de chícharos congelados para aliviar el dolor. Póngaselo y
quíteselo alternando durante 15-20 minutos a la vez. (Puede usar entresuelas de
gel de las que se pueden enfriar antes de insertar en el calzado.)
 Aplique crema emoliente DESPUÉS de que la zona se haya enfriado para lograr el
máximo confort.
 Si el doctor sugiere una crema con esteroides, aplíquela después de que la piel se
haya enfriado y aplique emolientes encima de la crema con esteroides para
lograr la eficacia máxima.
 Si le empiezan a salir ampollas y úlceras, aplique cremas hidratantes suaves en
las manos y los pies y llame a su doctor o enfermera, quien podría sugerirle otros
tratamientos.
 Hable con su enfermera sobre cómo cambiar sus actividades de la vida diaria
(bañarse, vestirse, etc.) si el síndrome es grave.
 Consulte con el doctor sobre posibles medicamentos de venta con o sin receta
para aliviar los síntomas de manos y pies.

96
Memoria y concentración

La simple realidad
Los cambios en la memoria y la concentración son comunes a lo largo del tratamiento.
Los cambios pueden ser temporales. Su memoria y la concentración pueden mejorar a
medida que termina su tratamiento y cuando se sienta mejor. Muchos factores afectan
la memoria

Los problemas de memoria y concentración pueden ser situacionales y cambiar de un


día a otro debido al estrés, el dolor, los medicamentos, la menopausia, ansiedad, edad,
depresión y fatiga. Puesto que usted puede tener días buenos y malos, quizás le
convenga recurrir a estrategias rutinarias que le ayuden cuando esté pasando un mal
día. Puede ser un problema frustrante y abrumador.

Sus metas
 Aprender a sobrellevar los cambios de memoria y concentración.
 Obtener ayuda profesional cuando sea necesario. Los neuropsicólogos evalúan la
memoria.
 Pídale a su doctor que verifique que sus medicamentos no son la causa del
problema.

Signos y síntomas urgentes


Llame a la Clínica o a la Clínica Nocturna AHORA MISMO si:
 Está desorientado
 Está confundido

Signos y síntomas importantes


Reporte hoy mismo los síntomas a su médico o enfermera durante horas hábiles de la
Clínica:
 Se olvida de las cosas más rápido y con más frecuencia de lo habitual.
 Le resulta más difícil leer más de un párrafo o una página a la vez.
 Le cuesta trabajo evitar que la mente distraiga.

Lo que usted puede hacer en casa


Aprender a sobrellevar los cambios de memoria y concentración:
 Anote información importante. Conserve esas notas en un bloc de notas
suficientemente pequeño como para tenerlo con usted en todo momento.
 Acostúmbrese a rutinas diarias.
 Apéguese a un horario para dormir y consuma alimentos nutritivos entre
comidas y a la hora de las comidas.
 Controle su estrés.
 Procure que no haya distracciones.
 Pídale a la gente que le repitan las cosas.
 Haga una lista de preguntas para su doctor. Anote las respuestas.

97
 Grabe conversaciones o conferencias importantes.
 Pida la información importante por escrito. Pídale a la gente que anote la
información.
 Ponga notas por toda la casa para avisarle de asuntos pendientes.
 Tenga un calendario de citas y una libreta principal para sus notas.
 Use su reloj o teléfono celular para que le recuerde que debe tomar sus
medicamentos; lo puede programar para que suene cuando le tocan sus
medicamentos.
 Mantenga las cosas en un lugar designado, (por ejemplo: siempre ponga las
llaves en el mismo lugar).
 Sea comprensivo y paciente consigo mismo y tenga en cuenta que estos cambios
temporales son de esperar.
 Pídale a su doctor que revise sus medicamentos.

¿Cómo puedo mantener la mente activa?


A continuación se proporciona una lista de recursos que pueden servir para mejorar la
capacidad cognoscitiva. Si bien la edad causa sus estragos sobre prácticamente todos los
humanos en esta área, hay cosas que se pueden hacer para recuperar parte de la
plasticidad mental y prevenir más deterioro de las facultades mentales.
 Libros de crucigramas: Es bien sabido que los crucigramas mejoran la aptitud
mental.
 Sudoku: Es similar a un crucigrama, pero con números.
 Juegos de cartas:
o Comience con un juego de cartas barajado y un cronómetro. Organice las
cartas en pilas separadas, una de cada palo (diamantes, tréboles,
espadas, corazones). Haga esto tres veces al día. Un adulto joven típico lo
puede hacer en 35 segundos. Siga practicando hasta hacerlo en esa
cantidad de tiempo.
o Juegue y aprenda otros juegos de baraja como Bridge, Rummy, Pinochle,
Canasta, Cribbage, Black Jack o Solitario.
 Juegos: Juegue juegos estimulantes como Ajedrez, Damas Chinas, Scrabble y
cualquier otro juego que disfrute. Si sus hijos tienen Nintendo PlayStation, puede
conseguir Brain Age, un juego creado por investigadores en neurociencias para
mejorar las habilidades mentales y la coordinación de manos/ojos.
 Pasatiempos: Aprenda nuevos pasatiempos como tejer a gancho o agujas o un
nuevo deporte. Trate de escribir o cepillarse los dientes con la mano opuesta a la
habitual.
 Conversación: Disfrute una taza de café con un amigo o amiga y hablen sobre
acontecimientos mundiales.
 Idiomas: Aprenda un nuevo idioma. Rosetta Stone ofrece CDs que puede
comprar en varios idiomas.
 Lea libros: Inscríbase en un club de libros o asista a la lectura de un libro. Algunas
sugerencias podrían se:
o The Better Brain Book por David Perlmutter y Carol Colman
o Whole Brain Thinking por Jacquelyn Wonder y Priscilla Donovan

98
o Carved in Sand por Cathryn Jakobson Ramin (la historia de su lucha con el
comienzo precoz de la pérdida de la memoria).
 Sugerencia de sitio web: www.positscience.com/ es un sitio web donde puede
probar algunos de los ejercicios del programa de bienestar mental (Brain Fitness
Program). Este programa se ha utilizado para ayudar a los veteranos con lesiones
cerebrales traumáticas a recuperar algunas de sus facultades.

Obtenga ayuda profesional cuando la necesite


Si los problemas persisten o afectan su vida cotidiana en gran medida, converse con su
médico o enfermera sobre ello. Pídale al doctor o a la enfermera un referido
neuropsicológico y para tratamiento de neurorehabilitación.

99
Mucositis (inflamación de las membranas mucosas)

La simple realidad
La mucositis y el dolor en la boca son problemas físicos comunes entre los pacientes de
quimioterapia y radiación. La quimioterapia y la radiación conducen a la inflamación de
las células de la lengua, los labios, la boca, la garganta y el tracto gastrointestinal. La
saliva usualmente se vuelve más espesa y más parecida a una mucosidad. También le
podrían salir llagas en la boca o podría sangrar. La experiencia puede abarcar desde
malestar leve a dolor agudo, lo cual dificulta comer, beber y dormir.

La habilidad del paciente de combatir infecciones se ve temporalmente reducida por la


terapia de acondicionamiento (quimioterapia, radiación o ambas). La boca inflamada es
un posible sitio de infección. La hinchazón puede dificultar la deglución. Si la inflamación
es grave, podría dificultar la respiración.

Sus metas
Llamar para obtener ayuda profesional cuando sea necesario.
 Prevenir infecciones.
 Controlar el dolor.
 Mantener la nutrición y el consumo de líquidos.

Signos y síntomas de una emergencia


Llame al 911 INMEDIATAMENTE si:
 No respira.
 Tiene gran dificultad para respirar

Signos y síntomas urgentes


Llame AHORA MISMO a la Clínica si:
 Le cuesta trabajo respirar.
 Tiene sangre en la boca.
 No se puede controlar el dolor con medicamentos.
 Le salen manchas blancas o úlceras en las encías o en otras partes de la boca.
 Le cuesta trabajo pasar alimentos o líquidos.

Signos y síntomas importantes


Reporte hoy mismo los síntomas a su médico o enfermera durante horas hábiles de la
Clínica.
 Le salen manchas blancas o úlceras en las encías o en otras partes de la boca.
 Empieza a tener dificultades para comer o beber.
 Se vuelve más sensible a los alimentos o tiene mucha resequedad.

Lo que usted puede hacer en casa


Prevenir las infecciones e irritaciones:

100
 Enjuáguese la boca frecuentemente con una solución de agua salada cada hora o
dos. Receta: 1 litro de agua, ½ a ¾ de cucharadita de sal. Si la solución de agua
salada causa ardor o quemazón, puede aliviar la sensación diluyéndola o
agregando 1 ó 2 cucharaditas de bicarbonato de sodio. Enjuagarse con
soluciones de sal/bicarbonato también puede ayudar a reducir las secreciones
muy viscosas y se debe hacer antes de comer, beber o tomar medicinas por la
boca
 Debe escupir las secreciones con frecuencia y en especial antes de comer, beber
o tomar medicinas por la boca
 Lávese los dientes dos veces al día con un cepillo de cerdas muy suaves mientras
sea posible. Si le duele mucho o sangra demasiado, puede usar un cepillo de
dientes infantil o esponjas para los dientes (toothettes) en lugar del cepillo. Tan
pronto sea posible debe comenzar a cepillarse nuevamente con un cepillo
normal, ya que es la manera más eficaz de controlar las bacterias y causa menos
traumatismo.
 Continúe usando hilo dental mientras no le cause incomodidad ni sangrado
considerable.
 Evite el uso de enjuagues bucales comerciales. Muchos de ellos contienen
alcohol o peróxido, los cuales pueden resecar e irritar las encías y la mucosa
bucal.

Controlar el dolor:
 Para ayudar a controlar el dolor se pueden usar anestésicos externos como la
Lidocaína en gel viscoso. La aplicación puede ser directa sobre áreas localizadas
de dolor o se puede usar como un enjuague. El doctor los tiene que recetar. Son
líquidos gelatinosos que adormecen la boca. Estos geles pueden usarse como
vienen o diluidos 1:1 ó 1:2 si causan ardor. Llene un envase pequeño, como una
copita para medicina, con la solución. Tome una pequeña cantidad (5 a 10 ml) de
solución y muévala adentro de su boca durante 15 a 30 segundos. Repita la
secuencia hasta haber utilizado todo el volumen de la copita. Repita con la
frecuencia necesaria. No se trague la solución. Para áreas pequeñas o un solo
lugar, puede tratar de aplicar el gel con un aplicador de algodón o con la punta
de una gasa por 15 a 30 segundos y luego volver a aplicar a intervalos de 30 a 60
segundos por un total de 3 a 5 minutos. Aplique el gel por lo menos 15 minutos
antes o después de comer. Cuando se usa correctamente, la medicina puede
aliviar el dolor por 30 a 45 minutos.
 Tome sus medicamentos para el dolor de la manera indicada.
 Informe a su médico o enfermera si los medicamentos para el dolor no parecen
controlar el dolor.
 Para los labios agrietados aplique cremas de lanolina, Chapstick® o Blistex® y
bálsamos labiales con lanolina.
 Póngase compresas de hielo en las regiones adoloridas, como por ejemplo en las
mejillas, los labios y garganta, durante 10 a 15 minutos cada 2 horas.
 Evite los pretzels, las papas fritas, el jugo de tomate y el jugo de naranja y las
bebidas calientes.

101
 Todos los enjuagues bucales se pueden conservar en el refrigerador o poner en
baño de hielo. Eso puede resultar calmante y ayudar a reducir la inflamación o
controlar el sangrado.

Mantener la nutrición y el consumo de líquidos:


 Líquidos calientes: sopa de fideos con pollo, caldo de pollo, té.
 Líquidos fríos: paletas, raspados, bebidas deportivas y Kool-Aid ®.

102
Náuseas y vómito

La simple realidad
Muchos pacientes padecen náuseas y vómito en algún momento del proceso del
trasplante. Es uno de los efectos secundarios de la quimioterapia y la radiación. A
diferencia de lo que creen la mayoría de las personas, las náuseas y el vómito no tienen
mucho que ver con el estómago. Son controlados por centros específicos del cerebro y
son involuntarios. La fuerza de voluntad por sí sola no puede detener las náuseas y los
vómitos.

Varias cosas pueden provocar náuseas y vómito:


 Los medicamentos de la quimioterapia
 La radiación
 El dolor persistente
 La mala función renal y hepática
 Los medicamentos, como algunos narcóticos
 Las infecciones del tracto gastrointestinal
 Los trastornos de los electrolitos
 La enfermedad del injerto contra el huésped

Afortunadamente, al igual que la medicina ha avanzado contra el cáncer, se han hecho


grandes avances en la prevención y el tratamiento de las náuseas y el vómito. Algunos
pacientes padecen muy pocas náuseas y vómitos y continúan comiendo durante la
mayor parte del proceso del tratamiento. A menudo se administran medicamentos
contra las náuseas (antieméticos) antes de la radiación y la quimioterapia y luego se
continúan en un horario regular. Aunque no sienta náuseas, debe tomarse el
medicamento. El hecho de que usted no ha vomitado significa que el medicamento está
funcionando. Muchos antieméticos pueden causarle cansancio o sueño. Algunas
personas se sienten nerviosas e inquietas.

Sus metas
 Tomar los antieméticos.
 Mantener la nutrición y el consumo de líquidos.
 Llamar para obtener ayuda profesional cuando sea necesario.

Signos y síntomas urgentes


Llame a la Clínica o a la Clínica Nocturna AHORA MISMO si:
 Tiene náuseas y vómito incontrolables (constantes).
 Hay sangre o material que tiene el aspecto de posos de café en el vómito.
 Vomita la medicina.
 Tiene debilidad o mareos junto con las náuseas/vómito.
 Tiene dolor estomacal intenso al vomitar.

103
Signos y síntomas importantes
Reporte hoy mismo los síntomas a su médico o enfermera durante horas hábiles de la
Clínica si:
 Las náuseas persisten sin que se puedan controlar con medicamentos contra las
náuseas.
 Tiene vómito explosivo.

Lo que usted puede hacer en casa


Prevenir las náuseas y el vómito o controlar bien los síntomas:
 Tomar su medicamento antiemético según las indicaciones antes de que
comiencen las náuseas.
 Antes de la quimioterapia, acuéstese en un lugar tranquilo durante 15-20
minutos y relájese.
 Use ropa holgada.
 Use técnicas de distracción, relajamiento o respiración profunda, como cintas,
visualización o hipnosis. Trate de respirar por la boca.
 Conserve limpia su boca. Enjuáguese con agua a menudo.
 Descanse en una silla después de comer, manteniendo la cabeza elevada.

Tomar los antieméticos


 Algunos antieméticos pueden causar somnolencia o sueño. No conduzca
automóviles ni maneje ningún equipo peligroso mientras los esté tomando.
 No beba alcohol mientras esté tomando medicamentos antieméticos.
 Debido a que los antieméticos pueden causar somnolencia, es aconsejable que
su cuidador se quede con usted durante todo este período de tratamiento.

Mantener la nutrición y el consumo de líquidos


 Coma comidas pequeñas durante el día para que no tenga el estómago vacío y
para que no se le llene mucho.
 Coma y beba lentamente de modo que sólo pequeñas cantidades entren al
estómago a la vez.
 Evite comer y beber una hora antes y una hora después de la quimioterapia.
 No coma alimentos dulces, grasos ni fritos.
 Beba jugos de frutas frescos y claros.
 Coma alimentos secos como pan tostado o galletas para ayudar a aliviar las
náuseas.
 Evite los olores que le molestan. Si los olores de los alimentos le dan asco, evite
estar en la cocina cuando se preparan los alimentos.
 Evite la comida que se sirve a temperaturas extremas.
 Tenga una amplia variedad de comida a su disposición.

Llame para obtener ayuda profesional cuando sea necesario

104
 Si observa que la medicina contra las náuseas no parece tener efecto, informe a
su doctor o enfermera. Hay otros medicamentos que se pueden utilizar para
controlarle mejor las náuseas.
 Si los medicamentos parecen ponerlo nervioso, agitado o causar cualquier
sensación inusual, informe a su doctor o enfermera.
 No aumente la cantidad de medicina que toma sin consultar antes con el doctor,
la enfermera o el farmacéutico.
 No tome medicinas de venta sin receta sin consultar primero con el doctor o la
enfermera.

105
Dolor

La simple realidad
Es posible que tenga dolor durante el curso de su enfermedad. Hay medicamentos y
tratamientos que sirven para aliviar prácticamente cualquier clase de dolor. El oncólogo y la
enfermera le ayudarán a encontrar la mejor manera de controlar el dolor. En ocasiones el
médico podría recurrir a un especialista en dolor oncológico para que le controle el dolor.

El dolor es una sensación poco agradable que ÚNICAMENTE usted puede sentir. Es lo que
usted dice que es. Un cambio en la cantidad de dolor no indica necesariamente que el cáncer
le ha regresado o está avanzando. El dolor puede ser causado por una variedad de cosas,
entre ellas el cáncer, el tratamiento contra el cáncer o un problema médico ajeno al
diagnóstico de cáncer.

Mitos acerca de los narcóticos y opioides:


 Algunas personas piensan que se van a convertir en adictos. Se ha comprobado
en investigaciones que esto no es cierto. Si utiliza su medicamento para el dolor
de la manera indicada por el médico, es muy poco probable que se vuelva adicto.
 Algunos pacientes no desean tomar narcóticos por temor a los efectos
secundarios. Entre los efectos secundarios habituales se cuentan náuseas,
vómitos, somnolencia, estreñimiento y comezón, pero se pueden controlar
fácilmente añadiendo otros tratamientos o cambiando el medicamento.

Derechos y obligaciones del paciente:


Como paciente de SCCA, usted tiene el derecho de:
 Recibir información referente al dolor y al control del dolor.
 Recibir sin demora tratamiento para el dolor.
 Que el personal médico que le atiende le crea cuando reporta dolor.

Como proveedores de servicios médicos, nosotros esperamos que usted:


 Describa y califique su dolor.
 Pregunte acerca del control del dolor.
 Trate las opciones con su médico o enfermera.
 Pida alivio del dolor cuando éste empiece.
 Nos informe si el tratamiento para el dolor no está funcionando.
 Nos ayude a idear su plan de tratamiento.

Sus metas
 Reportar sus quejas.
 Calificar su dolor. Llevar un registro de lo que desencadena el dolor y lo que le
hace sentirse mejor.
 Recibir sin demora tratamiento para el dolor.
 Mantener un nivel óptimo de actividad física.

106
Evaluación del dolor
La enfermera o el médico le pedirá que “califique” su dolor por medio de un sencillo
método. Recuerde que solamente USTED sabe dónde y cuánto le duele y USTED nos
tiene que ayudar a ayudarle.

La enfermera o el médico le pedirá que “señale” el lugar donde le duele. También le


haremos las siguientes preguntas:
 ¿Qué le provoca el dolor?
 ¿Qué piensa que le aliviaría el dolor?
 ¿Qué clase de dolor es? (ardor, dolor irradiante, pulsátil, punzante)

La meta del personal es proporcionarle el mejor tratamiento posible para el dolor. Le


pedimos que nos ayude informándonos tan pronto empiece a sentir dolor.

¿De qué maneras podemos tratar el dolor?


El dolor puede ser tratado/controlado de muchas maneras diferentes. El médico puede
recetarle Tylenol®, ibuprofeno o narcóticos/opioides, como la morfina. Algunas veces él o
ella podría recetarle un anestésico local. El método depende del lugar donde se localiza el
dolor y de la gravedad de éste.

Métodos que alivian el dolor sin medicamentos


 Compresas frías o calientes
 Masaje/toque terapéutico
 Hipnosis
 Relajación y terapia musical

El medicamento para el dolor se puede administrar de diferentes maneras


 Comprimidos
 Parche (parece una venda sobre la piel)
 Infusión intravenosa
 SQ (debajo de la piel)
 PCA intravenosa (una pequeña bomba computadorizada que le permite
controlar la cantidad de medicamento para el dolor que recibe).
 Epidural (una pequeña sonda introducida a través de la espalda)

Algunos medicamentos para el dolor se deben tomar con regularidad (se conocen como
medicamentos de acción prolongada), mientras que otros sólo se deben tomar cuando
comienza a sentir dolor (medicamento intercurrente).

Signos y síntomas de una emergencia


Llame al 911 INMEDIATAMENTE si tiene:

107
 Dolor intenso en el pecho/brazo
 Presión excesiva en el pecho
 Dolor de cabeza intenso y súbito

Signos y síntomas urgentes


Llame AHORA MISMO a la Clínica o a la Clínica Nocturna si tiene:
 Dolor nuevo o que no se puede controlar
 Dolor de cabeza que no tenía
 Molestias en el pecho o sensación de que el corazón le da vuelcos
 Latidos muy fuertes del corazón
 Dolor en el sitio del catéter central o en el área del “túnel”
 Ardor en el pecho o en el estómago
 Dolor fuerte en el estómago
 Dolor con la infusión de medicamentos o líquidos a través del catéter central

Lo que usted puede hacer en casa


 Seguir su plan de tratamiento: tomar sus medicamentos de la manera indicada.
No aumentar su dosis de medicamentos sin consultar al doctor o a la enfermera.
 Llevar un cuaderno sobre el dolor.
 Usar compresas frías o calientes.
 Buscar una técnica de relajación que funcione para usted, como la meditación, la
visualización guiada, la hipnosis, el masaje o el toque terapéutico.
 Escuchar música calmante.
 Si el dolor se alivia, el paciente podrá dormir mejor, sentirse más fuerte y estar
más preparado para hacerle frente a su enfermedad.
 Continuar las actividades que sean significativas para usted. Esas actividades
pueden ayudarle a aliviar el dolor o malestar.
 Antes de tomar medicamentos para el dolor/opioides, pregúntele a su
enfermera o doctor cómo prevenir el estreñimiento.

108
Neuropatía periférica

La simple realidad
La neuropatía periférica es el daño a los nervios que puede abarcar desde los dedos de
las manos hasta los dedos de los pies. Periférica se refiere a los nervios más allá del
cerebro y la médula espinal. Los nervios periféricos llevan información a los músculos,
los órganos, la piel y las articulaciones y luego llevan la información al cerebro. "Neuro"
significa nervios. "Patía" significa anormal. Cuando esto ocurre, puede causar dolor y
entumecimiento o una sensación similar al ardor u hormigueo. En muchos casos los
síntomas mejoran con el tiempo. Hay muchas causas diferentes. Algunos medicamentos
de quimioterapia pueden causar este problema. Otras causas incluyen: lesión
traumática, enfermedades médicas como la diabetes, las enfermedades infecciosas y los
compuestos tóxicos.

Sus metas
 Vigilar el comienzo de los síntomas.
 Protegerse las manos y los pies.
 Obtener ayuda profesional cuando sea necesario.

Signos y síntomas de una emergencia


Llame al 911 INMEDIATAMENTE si:
 Usted es el cuidador y no puede despertar al paciente.

Signos y síntomas urgentes


Llame a la Clínica o a la Clínica Nocturna AHORA MISMO si:
 No puede mover las piernas.
 Se cayó.

Signos y síntomas importantes


Reporte hoy mismo los síntomas a su médico o enfermera durante horas hábiles de la
Clínica.
 Cambio en los síntomas de sensación: adormecimiento, cosquilleo, temblor,
ardor, pérdida de la sensación, desequilibrio al caminar, sensibilidad al tacto,
debilidad, cansancio y pesadez.
 Síntomas de movimiento: falta de control muscular, caerse, espasmos
musculares, calambres, arrastrar el pie y atrofia muscular.
 Síntomas autonómicos: cuando los nervios no funcionan correctamente puede
haber presión arterial anormal y problemas digestivos como náuseas, vista
borrosa y mareos.

Lo que usted puede hacer en casa


 Si tiene problemas de equilibrio puede acudir a un fisioterapeuta. Pídale a su
equipo que le hagan una cita de fisioterapia. Si tiene problemas de movilidad,
quizás le recomienden equipos y/o dispositivos para ayudarle a caminar de

109
forma independiente. Hable con su médico, enfermera y el terapeuta sobre las
medidas físicas de seguridad debe instalar.
 Evite las temperaturas extremas. La neuropatía periférica puede causar que
ciertas áreas de su cuerpo sean más sensibles al frío o al calor.
 Use zapatos, pantuflas, guantes y otras prendas para proteger la piel contra
cambios.
 Proceda con mucha cautela cuando use objetos calientes, afilados o
potencialmente dañinos. Podría correr mayor riesgo de torpeza y ser propenso a
las lesiones si se han reducido sensaciones.
 Evite las caídas: repase la hoja de síntomas Prevención de caídas en este manual.
Si tiene cambios en la sensibilidad, corre más riesgo de caídas.
 Revísese los pies todos los días, examinando cuidadosamente la parte inferior de
los pies y los dedos de los pies por si hay algún cambio.

Si tiene falta de sensibilidad en las manos:


 Revise las temperaturas con el antebrazo para evitar quemaduras.
 Siempre utilice protectores acolchados para cocinar y guantes de hule para la
limpieza.
 Conserve sus uñas cortas para que no se le rompan.
 Conserve sus manos humectadas para que se le raje la piel por la resequedad.

Cómo combatir la neuropatía periférica


 Su doctor tratará de determinar la causa del problema. Hágale preguntas a su
doctor.
 Explíquele a su equipo médico lo mucho que la neuropatía afecta su vida. Hay
técnicas para combatir el dolor y la incomodidad. En muchos casos los síntomas
mejoran con el tiempo.

Sitios web
www.neuropathy.org

110
Sexualidad

La simple realidad
La quimioterapia, la cirugía y/o la radiación pueden causar cambios físicos y
emocionales capaces de afectar la sexualidad. El tratamiento puede afectar el deseo
sexual y las erecciones en los hombres. En las mujeres, la quimioterapia puede causar
menopausia temprana y resequedad vaginal. Tanto hombres como mujeres suelen
perder interés en el sexo durante el tratamiento. Mucha gente se preocupa por su
imagen corporal. Use anticonceptivos, de la manera indicada, cuando esté en
tratamiento de quimioterapia o radiación. Hable con su médico o enfermera sobre
cuánto tiempo debe usar anticonceptivos.

Sus metas
 Evitar el dolor durante la actividad sexual.
 Prevenir infecciones.
 Mantener una actitud abierta acerca de diferentes maneras de sentir placer
sexual.
 Obtener ayuda profesional cuando sea necesario.
 Consulte con su médico o enfermera sobre restricciones.
 Prevenga el embarazo no deseado.

Signos y síntomas importantes


Reporte los síntomas a su médico o enfermera durante horas hábiles de la Clínica.
 Mujeres: resequedad vaginal, flujo vaginal, sofocos, dolor, incomodidad o
sangrado después o durante el coito.
 Hombres: dolor genital, dolor durante la eyaculación.
 Temor acerca de la actividad sexual.

Lo que usted puede hacer en casa


Tratar de tener buena comunicación con su pareja y su doctor. Haga preguntas. Aunque
quizás no quiera, trate de ser franco y pregúntele a su doctor o enfermera sobre la
actividad sexual. Informe a su doctor o enfermera si tiene dolor durante la actividad
sexual. Los tratamientos médicos a menudo pueden ser útiles. No permita que la
vergüenza se interponga en el camino de su atención médica o su calidad de vida.

Evitar el dolor durante el coito


 Planee la actividad sexual durante la hora del día cuando se siente mejor. Si está
tomando medicamento para el dolor, tómelo a la hora que surtirá pleno efecto
durante el sexo.
 Encuentre una posición para las caricias o el coito que ejerza la mínima presión
posible sobre las zonas sensibles o dolorosas de su cuerpo.
 Vacíe la vejiga antes de las caricias o el coito. Tener la vejiga llena puede
interferir con la sensación de relajación y placer sexual.

111
 Informe a su pareja si algo le causa dolor. Demuestre a su pareja cuáles caricias o
posiciones no le causan dolor.

112
Mujeres
 Use un gel bacteriostático, soluble en agua, como K-Y® Jelly o Astroglide® en los
órganos genitales externos para las caricias y dentro de la vagina y sobre el pene
para facilitar la penetración.
 Espere hasta sentirse suficientemente excitada para comenzar el coito. Cuando
está excitada, la vagina se expande en toda su longitud y anchura.
 Aprenda cómo relajar los músculos vaginales durante el coito. Los ejercicios de
Kegel le ayudan a aprender a relajar estos músculos. Pida por instrucciones si no
sabe cómo hacer esos ejercicios. Los ejercicios de Kegel también fortalecen
algunos de los músculos que controlan el flujo de orina.

Prevenir infecciones
 Lávese las manos antes y después de la actividad sexual.
 Orine después del sexo. Esto enjuaga las bacterias que pueden causar
infecciones en el tracto urinario.
 Evite el contacto sexual con personas que tengan enfermedades infecciosas
(resfriados, gripe, herpes labial) o infecciones de transmisión sexual.

Enfrentar de una manera ingeniosa los cambios en su aspecto físico


 Concéntrese en lo positivo. Los pensamientos positivos pueden hacer que su
experiencia sexual sea buena.
 Cree una ilusión sana, disfrazando los cambios provocados por el tratamiento y
llamado la atención a sus mejores cualidades.
 Considere usar una peluca, pañuelo, turbante o sombrero. Platique de esto con
su pareja. No hay ninguna decisión correcta o incorrecta.
 Comuníquese con la oficina local de la Sociedad Americana del Cáncer o llame al
1-800-395-LOOL para obtener información sobre el programa “Look Good . . .
Feel Better”.
 Repase el folleto de la Sociedad Americana del Cancer: Sexuality and Cancer for
Men or Women.

Tener una actitud abierta acerca de diferentes maneras de sentir placer


sexual.
 Piense en maneras de tener intimidad como agarrarse de la mano, masajearse,
besarse y contarse sus fantasías.
 Aprenda nuevas formas de dar y recibir placer sexual. Puede haber momentos
en los que el coito no es posible. Ayúdense mutuamente a alcanzar el orgasmo a
través del tacto y las caricias. A veces, tan sólo estar abrazados y juntos puede
ser placer suficiente.
 Disfrute de la autoestimulación. Independientemente del tipo de tratamiento
que haya tenido, la capacidad de sentir el placer de tocarse casi siempre
permanece.

113
Llame para obtener ayuda profesional cuando sea necesario
Mujeres: Hable con su médico o enfermera si observa síntomas de la menopausia
prematura, sofocos, irritabilidad, dolores de cabeza, resequedad vaginal, o menos
interés en el sexo. Quizás se beneficiaría de la terapia de reemplazo hormonal (TRH) o
un cambio en la dosis o el tipo de terapia de reemplazo hormonal que está utilizando.

Hombres: Hable con su médico o enfermera si pierde el deseo sexual, tiene problemas
de erección, problemas para alcanzar el orgasmo, eyaculación precoz o dolor. Su doctor
colaborará con usted para determinar la causa (física, cambios hormonales o ansiedad)
y empezará algún tratamiento. Pregúntele a su doctor o enfermera sobre
medicamentos.

Nota especial para los pacientes de trasplante


Las parejas casadas o comprometidas que son mutuamente monógamas no tienen que
usar condones (preservativos), pero pueden hacerlo si lo desean. Definitivamente se
recomiendan los condones en situaciones en que las parejas no son mutuamente
monógamas, para minimizar la transmisión de una infección sexual. Si la pareja tiene o
sospecha tener una infección de transmisión sexual, el empleo de un preservativo no
será barrera suficiente. Esto significa que por el momento lo mejor es no practicar
ninguna actividad sexual. Si le diagnostica una enfermedad de transmisión sexual, se la
deberán tratar antes de reanudar la actividad sexual.

Preguntas comunes
¿Puedo besar mientras estoy en quimioterapia o después del tratamiento?
Besar es una manera fabulosa de mantener la proximidad de los seres queridos y
usualmente no es de riesgo. Sin embargo, dado que puede haber quimioterapia en la
saliva, por un tiempo breve, durante y después de la quimioterapia, debe evitar los
besos de boca abierta en que se intercambia saliva. Pregúntele al doctor o a la
enfermera cuánto tiempo tiene que evitar los besos de boca abierta, pues eso depende
del tipo de quimioterapia que reciba. Además, con el fin de reducir el riesgo de
infección, evite besar a cualquier persona que tenga lesiones en la boca, herpes labial o
síntomas de infección, como un resfriado o gripa.

¿Cuáles restricciones me impiden reanudar la actividad sexual?


 La relación sexual se restringe a veces cuando los recuentos de plaquetas son
menos de 50,000. La actividad sexual se restringe también cuando el recuento
de glóbulos blancos es bajo (neutropenia: recuento de neutrófilos inferior a 500).
 La actividad sexual se restringe cuando hay hemorragia vaginal o rectal.
 Si su pareja tiene una infección de transmisión sexual.*

*Una Infección de Transmisión Sexual (ITS) es cualquier infección contagiosa que puede
transmitirse por contacto sexual como la clamidia o el herpes. Se puede infectar con una
enfermedad de transmisión sexual mediante actividad sexual en la que interviene la
boca, el ano, la vagina o el pene.

114
¿Por qué no tengo mucho deseo sexual?
 La falta de deseo (llamada también ausencia de libido) puede ser una respuesta
normal a la fatiga del tratamiento y a no sentirse bien.
 Algunos medicamentos pueden interferir con el deseo sexual. Puede haber
razones físicas para la falta de deseo. La quimioterapia y la radiación suelen
afectar las hormonas. En algunos casos esto se puede tratar con suplementos
hormonales u otras medicinas. Hable con el doctor o la enfermera si la falta de
deseo sexual le resulta problemática. Ellos pueden evaluar si requiere algún
análisis médico y cuáles tratamientos o asesoría podrían serle útiles.

¿Qué puedo hacer para la fatiga?


La fatiga puede ser un problema de larga duración después del tratamiento. Trate de
planificar el sexo para la parte del día cuando se siente con más energía. Recuerde que
en el placer sexual no siempre interviene la penetración. Hable con su pareja sobre
otras maneras de darse mutuo placer, como acariciarse, abrazarse o besarse.

115
¿Tenemos que usar un condón durante las relaciones sexuales?
Siempre debe usar condones (preservativos) u otras formas de protección de barrera si
no están en una relación mutuamente monógama, con el fin de reducir el riesgo de
exposición a las infecciones de transmisión sexual. Esto incluye todo tipo de coito
sexual, incluso el sexo oral, anal y vaginal.
 Deben usar condones de látex.
 Evite quedar embarazada mientras esté recibiendo tratamiento y después del
tratamiento Algunos de los medicamentos que se utilizan durante y después del
tratamiento han sido vinculados con defectos congénitos. Es extremadamente
importante que use anticonceptivos después del tratamiento si existe la
posibilidad de que se embarace o engendre un hijo.
 Durante el coito anual es indispensable usar condones para reducir el riesgo de
infección durante y después del tratamiento.
 Si su pareja tiene una infección o sospecha de infección de transmisión sexual, es
posible que el condón no sea barrera suficiente durante y después del
tratamiento. Es posible que tenga que abstenerse de tener relaciones sexuales
por un periodo.
 Pregunte a su doctor o enfermera cuánto tiempo debe usar un condón después
de la quimioterapia, pues las recomendaciones pueden variar dependiendo de
los medicamentos que le administren.

¿Por qué es doloroso el sexo? ¿Qué puedo hacer?


Mujeres: El tratamiento puede interponerse a la excitación sexual, lo cual puede
provocar dolor porque las paredes vaginales no se relajan. Tómese el tiempo para llegar
al estado de excitación sexual con caricias, relajamiento o fantasías. Las mujeres
también pueden sufrir resequedad vaginal debido a la menopausia prematura
provocada por la quimioterapia y la radiación. Use un lubricante soluble en agua
durante la actividad sexual para ayudar con la resequedad. A veces ayudan los
suplementos hormonales. Hable con su doctor o enfermera si observa estos síntomas ya
que a veces se pueden mejorar con medicamentos, cremas topicales y/o dilatadores
vaginales. Estos síntomas no se deben ignorar ya que pueden empeorar sin tratamiento.

Hombres: Algunos hombres han reportado dolor temporal en el momento de la


eyaculación después del tratamiento. Se cree que esto puede deberse a inflamación de
la uretra a causa de la radiación y/o la quimioterapia. Debe reportar este síntoma al
doctor para que lo pueda evaluar y asegurar que no hay otro factor, como por ejemplo
una infección. También debe hablar con su doctor o enfermera sobre cualquier
contracción, curvatura penil, o dolor inusual durante la erección o eyaculación.

Me cuesta trabajo lograr una erección. ¿Qué puedo hacer al respecto?


Las dificultades para lograr una erección después del trasplante pueden ocurrir por
diferentes razones. Algunas veces es más difícil llegar al estado de excitación y
mantenerlo a causa del estrés y la fatiga. La quimioterapia y la radiación al cerebro y los
testículos también pueden afectar las hormonas que intervienen en la excitación y la
erección. Pueden resultar útiles los suplementos hormonales como la testosterona o los

116
medicamentos para tratar la disfunción eréctil. Su doctor decidirá si sería útil para usted
tomar medicamentos.

117
¿Puedo practicar sexo oral?
 El sexo oral es aceptable, con ciertas precauciones. Se debe evitar mientras
pudiera haber quimioterapia en los humores corporales.
 Pregúntele al doctor o a la enfermera cuánto tiempo debe preocuparse por esto.
 También se debe evitar si tiene bajos los recuentos de plaquetas o neutrófilos.
No debe haber heridas abiertas en la boca ni en los genitales.
 Con el fin de reducir el riesgo de infección, deberá lavarse los genitales antes y
después del sexo oral. Evite el contacto con la región rectal.

¿Puedo practicar sexo anal?


 Debe evitar el sexo anal si su recuento o el recuento de plaquetas de su pareja es
inferior a 50,000 o si su pareja es neutropénico(a).
 Deben usar condones de látex.
 No debe practicar sexo anal si tiene sangrado, diarrea, hemorroides (almorranas)
o fisuras anales.

¿Quedaré infértil después del tratamiento?


 El tipo y dosis de quimioterapia o radiación que reciba para el tratamiento, su
edad, su exposición previa a quimioterapia y radiación y su sexo pueden influir
sobre su fecundidad.
 Las mujeres dejan de ovular por un periodo después del tratamiento o pueden
sufrir menopausia prematura.
 Los hombres dejan de producir espermatozoides o el recuento de estos se
reduce considerablemente durante el tratamiento contra el cáncer y durante
varios meses después del tratamiento. No todo hombre reanudará la producción
normal de espermatozoides y podría quedar infecundo como resultado de la
cirugía, la quimioterapia o la radiación. Lo mejor es consultar con un especialista
en fertilidad para vigilarla después del tratamiento contra el cáncer.
 Un pequeño porcentaje de personas, usualmente de menor edad reproductiva,
vuelven a ser fecundas después del tratamiento, pero esto puede tardar meses o
años y puede ser difícil predecirlo individualmente.
 Con frecuencia es necesario hacer análisis de las hormonas sexuales y los
espermatozoides o la función de los ovarios para determinar si se restaurará la
fecundidad. Sin embargo, dado que se han producido embarazos inesperados,
hable con su médico sobre su plan para controlar la natalidad.
 Se recomienda que todos los pacientes interesados en preservar su fecundidad
evalúen sus opciones antes del tratamiento. De esta manera tendrán el tiempo,
y la mejor posibilidad, de conservar espermas, óvulos o embriones. Si le
interesan las opciones para preservar su fertilidad o para que le evalúen su
riesgo de infecundidad, hable con su doctor o enfermera. Un especialista en
fecundidad (endocrinólogo reproductivo) le puede proporcionar más
información sobre su estado actual de fertilidad y las opciones de fertilidad para
su caso.

¿Qué opciones tengo para almacenar mis óvulos o esperma?

118
Para los hombres, el banco de esperma es el método estándar. Hay varias maneras de
obtener los espermatozoides, pero la más sencilla consiste simplemente en
proporcionar una muestra de semen eyaculado. El semen se puede conservar por
muchos años para uso futuro.

Para las mujeres, el método usual es recolectar óvulos, los cuales se fecundan con
espermatozoides y se conservan en forma de embriones. Es posible que se requieran
varias semanas para obtener los óvulos y se requiere una pareja o donante de esperma.
Los embriones se pueden congelar por muchos años para uso futuro. De manera similar,
también se pueden recolectar óvulos y congelar sin ser fecundados. Esos óvulos se
pueden congelar por muchos años y usar después para crear embriones que se
implantan en el útero.

Existen otras técnicas para recolectar y conservar espermatozoides, óvulos o tejido


ovárico, muchas de las cuales hasta ahora se consideran experimentales. El seguro
médico no cubre muchos de los costos asociados con la preservación de la fertilidad. Sin
embargo, hay programas como Livestrong's Sharing Hope que ofrecen más acceso a los
servicios de preservación de la fecundidad a los pacientes de cáncer. Consulte a un
endocrinólogo reproductivo para obtener más detalles.

Recursos y sitios web para el cáncer y la salud sexual


Folletos - se consiguen en el Centro de Recursos para Pacientes y Familiares del SCCA
 “Sexuality and Cancer: For the Woman who has Cancer and Her Partner.”
Sociedad Americana del Cáncer
 “Sexuality and Cancer: For the Man who has Cancer and His Partner.” Sociedad
Americana del Cáncer
 “Managing Chemotherapy Side Effects: Sexual and Fertility Changes in Men.”
Instituto Nacional del Cáncer
 “Managing Chemotherapy Side Effects: Sexual and Fertility Changes in Women.”
Instituto Nacional del Cáncer

Libros - se consiguen en el Centro de Recursos del SCCA:


 Kydd, Sally and Rowett, Dana. Intimacy After Cancer: A Woman’s Guide, First
edition. Big Think Media, 2006.
 Carr, Kris. Crazy, Sexy, Cancer Tips, First edition. Guilford, CT: Skirt! Books, 2007.
 Alterowitz, Barbara and Alterowitz, Ralph. Intimacy With Impotence: The
Couples' Guide to Better Sex after Prostate Disease, First edition. Cambridge,
MA: Da Capo Press, 2004.
 Perlman, Gerald and Drescher, Jack. A Gay Man's Guide to Prostate Cancer, First
edition. Informa Healthcare, 2005.

Otra sugerencias de libros:


 Ellsworth, Pamela. One Hundred Questions & Answers about Erectile
Dysfunction, Second edition. Sudbury, MA: Jones and Bartlett Publishers, 2008.

119
 Foley, Sallie. Sex Matters for Women: A Complete Guide to Taking Care of Your
Sexual Self. New York, NY: The Guilford Press, 2002.
 Kahane, Deborah H. No Less a Woman: Femininity, Sexuality and Breast Cancer,
2nd rev. ed. Alamedam, CA: Hunter House, 1995.
 Laken, Keith. Making Love Again: Hope for Couples Facing Loss of Sexual
Intimacy, Sandwich, MA: Ant Hill Press, 2002.
 Schover, Leslie R. Sexuality and Fertility after Cancer. New York, NY: John Wiley
and Sons, 1997.

120
Recursos en sitios web
Instituto Nacional del Cáncer
www.cancer.gov
Haga una búsqueda de "sexualidad"

La Sociedad Americana del Cáncer


www.cancer.org/Espanol/index
Haga una búsqueda de "sexualidad"

University of Washington Reproductive Care (Atención Reproductiva de la Universidad


de Washington)
www.uwmedicine.org/patient-care/our-services/find-a-
clinic/pages/clinic.aspx?clinicId=3715

LIVESTRONG - Lance Armstrong Foundation (solo en inglés)


www.livestrong.org
Bajo Get Help, haga clic en "Cancer Support". Luego haga clic en “Learn About Cancer,”
luego en “Cancer Support Topics” y luego en “Physical Effects of Cancer.”

Myoncofertility.com (también en español)


www.myoncofertility.org
Trata sobre problemas de fertilidad antes y después del tratamiento

Fertile Hope
www.fertilehope.org

Resolve
www.resolve.org
Grupo defensor de pacientes que trata sobre los problemas y opciones de reproducción
de los individuos y parejas infecundos, así como los pacientes de cáncer.

WebMD
http://women.webmd.com/tc/kegel-exercises-topic-overview

121
Dificultad para dormir

La simple realidad
Los pacientes de cáncer pueden sufrir cambios en sus hábitos de sueño por diferentes
razones, entre ellas: la respuesta a los medicamentos, el malestar, la alteración de los
patrones de actividad cotidiana, las estancias hospitalarias y la angustia emocional. Los
problemas del sueño se asocian con la fatiga. Hasta el 50% de los pacientes con cáncer
tienen problemas de conciliación del sueño.

Sus metas
 Prevenir el insomnio.
 Llamar para obtener ayuda profesional cuando sea necesario.

Signos y síntomas de una emergencia


Llame al 911 INMEDIATAMENTE si el paciente está inconsciente.

Signos y síntomas urgentes


Llame a la Clínica o al teléfono para después de horas hábiles AHORA MISMO si:
 No ha dormido en días.

Lo que usted puede hacer en casa


Fomentar el sueño:
 Mantener un horario regular.
 Crear una rutina a la hora de acostarse. Usar su técnica de relajación preferida
como leer, darse baño o una ducha caliente.
 Sobar o masajear la espalda puede ser relajante.
 Evitar el alcohol, la cafeína y la nicotina antes de acostarse.
 Mantener una dieta sana.
 Disminuir las asociaciones negativas con la hora de acostarse a dormir. No
quedarse en la cama si no está durmiendo. No quedarse acostado
preocupándose por las cosas.
 No hacer ejercicio justo antes de irse a la cama.
 Evitar los dispositivos electrónicos antes de irse a dormir, tales como la televisión
y la computadora.
 La cama debe ser sólo para dormir.
 Crear un entorno tranquilo para dormir: disminuya el ruido, baje las luces,
ajuste la temperatura ambiente, y mantenga las almohadas y ropa de cama
limpias, secas y sin arrugas.
 Tratar de no beber líquidos antes de acostarse y vaciar el vientre y la vejiga antes
de acostarse a dormir.
 Minimizar las siestas durante el día.
 Escuchar cintas de relajación y música tranquila antes de acostarse.

Llame para obtener ayuda profesional cuando sea necesario


122
 Si no está durmiendo.

123
Glóbulos blancos

La simple realidad
El recuento de glóbulos blancos con diferencial proporciona información sobre sus
glóbulos blancos. Los glóbulos blancos ayudan a proteger el organismo, pues combaten
las bacterias y los virus que causan infecciones. Es importante que se proteja contra las
infecciones. Cuando el recuento de glóbulos blancos es bajo, el cuerpo es más
susceptible a infecciones.

Sus metas
 Reconocer los signos de infección.
 Obtener ayuda profesional cuando sea necesario.

Signos y síntomas importantes


Reporte hoy mismo los síntomas a su médico o enfermera durante horas hábiles de la
Clínica.
 Temblores o escalofríos.
 Tos.
 Tiene una temperatura por vía oral entre 38 y 38.2C (100.4-100.8F) durante
una hora o más o una temperatura de 38.3C (100.9F) o superior.
 Tiene una temperatura por vía axilar entre 37.5 y 37.7 (99.5-99.9F) durante una
hora o más o una temperatura de 37.8C (100 F) o superior.
 Dolor de garganta.
 Una sensación general de cansancio o síntomas "de tipo gripal".
 Dolor al orinar o dificultad para orinar

Lo que usted puede hacer en casa


Medidas preventivas:
 Examínese la boca y la piel por si hay signos de infección. Cuídese la boca muy
bien. Vea la hoja de información sobre mucositis.
 Cepíllese los dientes después de cada comida y antes de acostarse a dormir.
Utilice un cepillo de dientes de cerdas suaves y tenga cuidado para evitar las
lesiones en las encías. Evite el uso de enjuagues bucales que contengan alcohol.
 Mantenga limpia la piel y evite las cortadas y rasguños. Reporte todo cambio en
la piel, como urticarias, lesiones y cortadas.
 Lávese las manos con frecuencia.
 Use guantes para lavar los platos.
 Aféitese con una rasuradora eléctrica.
 Use crema para la piel reseca.
 Si tiene hemorroides (almorranas), consulte al doctor o a la enfermera antes de
comenzar cualquier tratamiento por su parte.
 Consulte a su doctor o enfermera sobre tratamiento dental.

La información ha sido adaptada de: Pharmacia and Upjohn Company

124
Seguridad de los alimentos
La intoxicación es ocasionada por comer alimentos que están contaminados con
bacterias, virus, moho o parásitos. Algunos de los organismos que causan la intoxicación
por alimentos son E. coli, salmonella y listeria. Las fuentes de las enfermedades
acarreadas por los alimentos o “intoxicación por alimentos” pueden ser la persona que
preparó los alimentos, la superficie de preparación de alimentos o el alimento mismo.

La mayoría de los alimentos contienen bacterias y otros organismos. Muchos de ellos no


ponen en peligro a la persona normal sana. Sin embargo, las personas que están en
tratamiento de quimioterapia, radiación o trasplante de células progenitoras corren
mayor riesgo de infección, incluida la intoxicación por alimentos. Usted puede reducir el
riesgo de enfermedades transmitidas por los alimentos al seguir prácticas higiénicas con
los alimentos.

Observe las "Pautas dietéticas para el paciente inmunodeprimido". Además, es


recomendable que todas las personas sigan las pautas de seguridad de los alimentos
que se describen más adelante. Si tiene alguna otra pregunta o duda acerca de la
seguridad de los alimentos y las pautas dietéticas, consulte al especialista en dietética.

Pasos para lograr la seguridad de los alimentos


 Lavarse las manos y limpiar las superficies frecuentemente
 Evitar la contaminación cruzada de los alimentos
 Conservar los alimentos a la temperatura segura

Artículos para la seguridad de los alimentos


 Termómetros para los alimentos y para el refrigerador
 Jabón de manos
 Toallas limpias (de tela o papel)
 Solución de cloro (para lavar las encimeras, las tablas de picar y otros artículos):
Mezcle 1/3 de taza de cloro doméstico (blanqueador) con 3 1/3 tazas de agua.
Esto rinde un total de 3 2/3 tazas de solución de coloro.

Higiene personal
 Lávese las manos frecuentemente, con agua y jabón bajo chorro de agua,
frotándoselas durante 15 segundos antes y después de cada paso de la
preparación de alimentos. Esto es crítico antes y después de tocar carne,
mariscos y aves crudos.
 Lávese las manos antes de comer, después de ir al baño, después de tocar
basura y después de tocar a cualquier animal.
 Secarse las manos con toalla de papel o con una toalla de mano que cambie a
diario.

125
Limpieza de la cocina
 Cambie las toallas de cocina todos los días. Lávelas en el ciclo caliente de la
lavadora de ropa.
 Desinfecte las esponjas todos los días en la solución de cloro por cinco minutos o
se pueden calentar en el horno de microondas a temperatura alta durante un
minuto o pasar por el ciclo de la lavaplatos.
 Use jabón líquido para trastes y agua caliente cuando lave los platos, ollas y
utensilios a mano. Puede secar los platos al aire en lugar de secarlos con toalla.
 Lave los mostradores, utensilios y abrelatas con jabón y agua caliente
inmediatamente después de usarlos. Después de lavarlos, se pueden higienizar
con la solución de blanqueador diluida.
 Mantenga el refrigerador limpio. Limpie los derrames inmediatamente. Lave las
repisas y las puertas todas las semanas con la solución de cloro.
 Asegúrese de que todas las áreas donde se guardan los alimentos estén limpias.
 Ponga las latas y cajas más viejas al frente para usarlas primero. Revise las fechas
de caducidad. No use alimentos que hayan caducado.
 Tire (sin probar) toda lata deforme o rota o las que estén muy abolladas.
 Conserve limpios todos los electrodomésticos, incluido el horno de microondas,
tostador, abrelatas y las aspas de la licuadora y de la batidora. Siempre le debe
quitar las aspas y el anillo inferior a la licuadora después de usarla y lavarlos en
agua caliente con jabón.
 No guarde alimentos debajo del fregadero. No guarde químicos ni limpiadores
cerca de los alimentos ni arriba de éstos.

Tablas para cortar


 La carne y las aves crudas se deben cortar sobre superficies de plástico o vidrio.
Sin embargo, las tablitas de picar de madera generalmente no suponen riesgo si
se usan exclusivamente para carne y pollo crudos. Use una tablita de picar
diferente para otros alimentos como frutas, verduras y pan.
 Lave las tablitas de picar con agua caliente y jabonosa después de usarlas; luego
enjuáguelas y déjelas secar o séquelas con toallas de papel limpias. Las tablitas
de picar de acrílico no poroso, plástico o vidrio y de madera sólida se pueden
lavar en la lavavajillas automática. Las tablitas de picar laminadas pueden
agrietarse o separarse.
 Desinfecte las tablitas de picar de madera y de plástico con la solución de cloro.
Esto se debe hacer cada vez que se use la tabla para cortar carne, pescado o
pollo crudo. Desinfecte las tablitas de picar utilizadas para otros fines por lo
menos una vez por semana. Empape la superficie con la solución de blanqueador
y déjela reposar dos minutos; luego enjuague y deje secar al aire o seque con
toallas de papel limpias.
 Reponga las tablitas de picar desgastadas, incluso cualquiera que tenga roturas o
cuarteaduras.

126
Manipulación apropiada de los alimentos: Del supermercado a su hogar
 Primero compre alimentos estables en conservación. Estable en conservación se
refiere a alimentos enlatados, embotellados o empaquetados, sin abrir, que se
pueden almacenar a temperatura ambiente antes de abrirlos; algunos se tienen
que refrigerar después de abrirlos.
 Los alimentos refrigerados y congelados se deben escoger hasta el último,
particularmente durante los meses de verano.
 Es importante revisar las fechas de caducidad “Sell By”· y “Use By” de los
productos lácteos, huevos, cereales, alimentos enlatados y otros. Seleccione sólo
los productos más frescos.
 Revise las fechas de caducidad de las carnes, aves y mariscos frescos. No compre
el producto si está caducado.
 No use latas dañadas, hinchadas, oxidadas o muy abolladas. Revise que los
alimentos en cajas y bolsas estén bien sellados.
 Seleccione frutas y verduras que no tengan moho y que no estén golpeadas o
dañadas. Las frutas y verduras frescas deben tener un aspecto y olor fresco. Las
hojas para ensalada marchitas pueden ser una indicación de que el producto
está viejo y que no se manejó apropiadamente.
 Evite el jugo sin pasteurizar (a menos que haya sido preparado en casa con frutas
o verduras lavadas).
 Elija salsa estable en el supermercado en lugar de las salsas que se encuentran
en la sección refrigerada del supermercado.
 Evite la leche, yogurt y queso sin pasteurizar y también otros productos lácteos
sin pasteurizar, incluido el queso al estilo mexicano como el queso fresco.
 No utilice alimentos que tengan moho.
 Evite los postres con crema que no se refrigeran, como las donas y otros panes
rellenos. Puede comer productos estables en almacén, como los pastelitos y
tartas de frutas Hostess Fruit Pies®, Twinkies® y Ding Dongs® . Observe la fecha de
caducidad “Use By” y consérvelos de acuerdo con las indicaciones del fabricante
después de abrir.
 Evite los alimentos que se compran a granel que vienen “sueltos” en grandes
cajones. Evite la comida de cualquier tipo de envase a granel si no se cocinará
antes de consumirla.
 No pruebe muestras gratuitas de alimentos que no estén envueltos.
 Elija huevos que estén refrigerados en la tienda. No use huevos que tengan el
cascarón roto. Los huevos pasteurizados, los productos de huevo líquidos
pasteurizados (tales como los EggBeaters) y las claras en polvo se pueden
utilizar en recetas que requieren huevos frescos y que no se cocinarán.
 Coloque la carne, las aves y el pescado en bolsas de plástico. Pida en la caja que
separen en bolsas aparte las carnes, pollo y pescado de las frutas y verduras
frescas.
 Nunca deje alimentos perecederos en el coche. Se deben refrigerar o congelar lo
antes posible.

Su hogar

127
 Lave las tapas de las latas antes de abrirlas. Limpie el abrelatas después de cada
uso.
 Tire los huevos que tengan el cascarón roto.
 Tire los alimentos cuya fecha de caducidad (“Use By”) haya vencido.
 Tire todo el paquete o envase de comida si tiene cualquier señal de moho,
incluido el yogur, queso, requesón, frutas (especialmente las moras), verduras,
mermelada, pan y pastelitos.
 Los niños menores de un año de edad nunca deben consumir miel ni alimentos
hechos con miel.

Manejo de las frutas y verduras


Todas las frutas y verduras frescas, ya sean orgánicas, naturales o generales, pueden
tener bacterias contaminantes u otros organismos que pueden causar intoxicación por
alimentos. La contaminación bacteriana puede ocurrir en los campos, bien sea por el
empleo de abonos naturales, como el estiércol o por el contacto humano durante la
cosecha y distribución en el mercado. El término “orgánico” o “natural” se refiere al
cultivo sin el uso de fertilizantes químicos ni pesticidas y no tiene nada que ver con la
limpieza del comestible.

Siga las siguientes directrices para el manejo de todo producto crudo:


 No deje las frutas y verduras mucho tiempo sin refrigeración.
 No compre productos que hayan sido cortados en el supermercado, como melón
o mitades de la col. Esto es importante cuando se trata de frutas y verduras que
no se cocinarán antes de comer.
 Enjuague las frutas y verduras en el chorro de agua antes de usar, incluidas las
frutas y verduras que se pelarán, como plátanos, naranjas y melón. Enjuague las
hojas de los vegetales de hoja (como la lechuga, las espinacas y la col)
individualmente bajo el chorro de agua fría. No lave las frutas y verduras con
jabones, detergentes ni soluciones de blanqueador, ya que podrían absorber
esos productos de limpieza.
 Los enjuagues comerciales para verduras y frutas (como el spray Fruit and
Vegetable Spray® para frutas y verduras) no se recomiendan ya que no se ha
demostrado que sean más eficaces en la eliminación de bacterias de las frutas y
verduras que el lavado bajo agua de la llave.
 Refrigere las frutas y verduras que tienen cáscara gruesa, como el melón o las
papas o que tienen tierra visible en la superficie con un cepillo limpio para
verduras.
 Las ensaladas que vienen en bolsa, aunque diga que están lavadas, se deben
enjuagar bajo el chorro de agua fría. Puede usar una coladera grande para que se
le facilite la labor. Revise las fechas de caducidad “Use by”.
 No coma ningún brote de verdura cruda (evite toda clase, incluso de alfalfa,
trébol, frijoles mung, etc.) debido al alto riesgo de contaminación con Salmonela
y E. coli . Puede comer brotes de frijol mung cocinados.
 Deseche las frutas y verduras que estén babosas o que tengan moho.
 Si preparan alimentos envasados en casa, estudie bien el procedimiento.

128
Asegúrese de que el procedimiento sea adecuado para la acidez del alimento, el
tamaño del frasco y la altitud por encima del nivel del mar. Revise que no haya
mohos ni fugas. Revise los sellos. Si piensa que un alimento envasado en el hogar
no fue procesado correctamente (por ejemplo, la tapa está hinchada o la comida
huele mal o no tiene buen aspecto), ¡TÍRELO! Use la comida envasada en casa
antes de que transcurra un año, pues pueden ocurrir cambios químicos.

No contaminar un alimento con otro


 Use un cuchillo limpio para cortar los diferentes alimentos. Por ejemplo, utilice
diferentes cuchillos para cortar carne, verduras y pan.
 Al cocinar alimentos, no pruebe la comida con el mismo utensilio que se utiliza
para menear. Use un utensilio limpio diferente para probar la comida cada vez
durante la preparación o cocción.
 En el refrigerador, guarde la carne cruda separada de la carne lista para comer.
 Al asar, siempre use un plato limpio para la carne cocida.

Conservar los alimentos a una temperatura segura


Uso adecuado del termómetro
 Introduzca el termómetro para carne en la parte central más gruesa del alimento
para ver si ya está listo. Toda la parte del vástago, desde el hoyuelo a la punta, se
debe insertar en la comida. Para alimentos delgados, inserte el termómetro de
lado. Además, observe las indicaciones del fabricante.
 Pruebe la precisión del termómetro colocándolo en agua hirviendo. Debe indicar
212º F.
 El termómetro de refrigerador se debe colocar en un estante hacia la parte
posterior del refrigerador. La temperatura debe ser 40 ºF o menos.

Refrigeración
 Mantenga la temperatura del refrigerador entre 34 F y 40 F.
 Mantenga la temperatura del congelador por debajo de 2 F.
 Nunca deje alimentos perecederos fuera del refrigerador más de dos horas. La
comida que se haya quedado sin refrigeración más de dos horas se debe tirar.
 Marine los alimentos en el refrigerador.
 Nunca descongelar los alimentos sobre el mostrador.
 Descongele la carne, el pescado o pollo en el refrigerador, apartado de verduras
y frutas crudas y otros alimentos preparados. Coloque sobre un plato para
recoger los jugos. Cocine la carne descongelada inmediatamente; no se debe
volver a congelar. Si tiene prisa, puede descongelar la carne en el microondas,
pero la debe cocinar inmediatamente después de descongelarla.
 Los alimentos calientes se deben enfriar en recipientes sin tapar, en el
refrigerador. Cubra los recipientes después de que se hayan enfriado. Verifique
que las tapas sellen bien.
 Tire toda comida preparada después de transcurridas 72 horas (3 días). Anote la
fecha en que puso cada comida en el refrigerador para saber cuánto tiempo
tiene.

129
 Congele los alimentos que no se utilizarán al cabo de 3 días.
 Nunca pruebe comida que tenga mal aspecto u olor.

Cocine los alimentos correctamente


 Cocine la carne hasta que no esté rosa por dentro y los jugos se vean claros.
Estos son signos de que probablemente cocinó la carne a una temperatura
suficientemente alta. Sin embargo, la única manera de estar seguro de que la
carne está cocinada a la temperatura adecuada, es usando un termómetro para
alimentos (vea la Tabla 1).
 Caliente muy bien todas las salchichas, embutidos y carnes frías antes de
comerlos hasta que les salga vapor (165°F).
 No coma huevos crudos ni ligeramente cocidos, ni huevos tibios.
 No coma alimentos crudos que contienen huevo crudo o huevo ligeramente
cocido, por ejemplo la masa para galletas, masa para pastel o aderezos para
ensalada que contienen huevo crudo.
 Los huevos pasteurizados y los productos de huevo líquido pasteurizado (tales
como los EggBeaters) se pueden utilizar en recetas que requieren huevos
frescos y que no se cocinarán.
 Almacene los alimentos a temperaturas seguras: la comida caliente a más de
140°F.

Tabla 1 Temperaturas mínimas de cocción recomendadas


Producto Temperatura de cocción o características visuales
Huevos, platillos y guisados con huevo
Huevos Cocine hasta que la yema y la clara estén firmes
Guisos, alimentos que contienen huevos, natillas y 160°F
salsas de huevo
Carne de ternera, res, cerdo, cordero, conejo, cabra, animales de caza
Carne en trozo 160°F
Carne molida de ternera, res, carnero, cerdo, 160°F
conejo, cabrito, animales de caza
Aves (pollo, pavo, pato, ganso)
Pollo y pavo: aves enteras y carne oscura (pierna, 180°F
muslo, ala)
Pechuga, al horno 170°F
Carne molida de pollo, pavo 165°F
Relleno (siempre cocínelo en un recipiente 165°F
separado fuera del ave)
Jamón
Crudo 160°F
Pre-cocido (para recalentar) 160°F
Pescado y mariscos
Peces de aleta (salmón, bacalao, fletán, Cocine hasta que esté opaco y se desmenuce
huachinango, lenguado, lubina, trucha) fácilmente con un tenedor
Camarón, langosta, cangrejo de río, cangrejo Se debe tornar rojo y la carne se debe volver opaca
aperlada

130
Callos de hacha (vieiras) Se deben tornar del color de la leche u opacas y
firmes
Almejas, mejillones, ostiones Cocinar hasta que abran las conchas (pueden ser
alimentos de alto riesgo para la gente con bajo
recuento leucocitario o si su sistema está
inmunodeprimido)
Sobras, hot dogs y carenes frías
Sobras 165°F
Hot dog, carnes frías Hasta que les salga vapor

La preparación de alimentos en el horno de microondas


 El horno de microondas puede dejar partes frías en los alimentos, donde se pueden
reproducir las bacterias. Si la bandeja del horno no gira automáticamente, gire el plato
un cuarto de vuelta una o dos veces durante la cocción.
 Al calentar sobras, se deben tapar con una tapa o con plástico para ese fin. Menee
varias veces durante el recalentamiento. Cuando la comida esté bien caliente (a un mínimo de
165oF) cúbrala y déjela reposar 2 minutos antes de servir.

131
Otras pautas para los recuentos bajos de glóbulos blancos
*El recuento bajo de glóbulos blancos se refiere a un recuento de neutrófilos inferior a
1000

Precauciones para comer en restaurantes


 Llegue temprano, cuando no haya mucha gente.
 En los restaurantes de comida rápida, pídales que le preparen su comida al
momento (por ejemplo, que le den una hamburguesa acabada de salir de la
parrilla en lugar de una ya preparada que está bajo las lámparas).
 Beba jugos de frutas pasteurizados.
 Evite las frutas y verduras crudas cuando no coman en casa. Puede comer estos
alimentos cuando se preparan en casa, donde se pueden lavar a fondo y
preparar de manera segura.
 Pida los condimentos en paquetes individuales. No debe servirse de los
condimentos que usan todos los demás.
 Evite las barras de ensaladas, delicatessens, bufetes o vendedores en la calle.
 Asegúrese de que los cubiertos estén colocados sobre una servilleta o un mantel
limpio y no directamente sobre la mesa.
 Evalúe el estado general del restaurante. ¿Están limpios los platos, vasos y
utensilios? ¿Hay jabón y toallas de papel en los baños? ¿Están limpios? La
limpieza de un restaurante dice mucho sobre el cuidado que le dan a la
preparación de los alimentos.
 Si desea llevarse las sobras, pida al mesero que le traiga una caja en la que usted
pueda transferir la comida, en lugar de que se lleven la comida a la cocina del
restaurante para ponerla en la caja. Llévese las sobras a su casa y refrigérelas de
inmediato.
 No coma quesos suaves, como el queso feta, Brie, Camembert, roquefort, Stilton
ni el queso fresco mexicano. Nota: los quesos suaves cocinados como el brie,
Camambert, feta o natural pueden ser aceptables ya que el riesgo de contraer
una enfermedad por comer quesos suaves cocinados es bajo:
 El tofu se debe cortar en cubitos de 2.5 cm o más pequeños que se deben hervir
5 minutos en agua o consomé antes de consumirlos o usarlos en recetas. Nota:
este proceso no es necesario si usa tofu pasteurizado o empaquetado
asépticamente o si usa tofu estable en almacén, como el tofu Mori-Nu silken
tofu.
 Evite las salsas y aderezos para frutas y verduras que se encuentran en la sección
refrigerada del supermercado. Elija salsa y aderezo para ensalada no perecedero.
Estable en conservación se refiere a alimentos enlatados, embotellados o
empaquetados, sin abrir, que se pueden almacenar a temperatura ambiente
antes de abrirlos; algunos se tienen que refrigerar después de abrirlos.
 No debe consumir miel cruda ni panal. Elija miel de grado A.

132
Pautas para la inocuidad del agua
La calidad del agua pública y su tratamiento varía, por lo que debe preguntar en el
departamento de salud local y en el departamento de agua si el agua y hielo residencial
y de la comunidad es segura para las personas inmunodeprimidas.

Agua de la llave
El agua de la llave es potable si proviene del suministro de la ciudad o de un pozo
municipal que se suministra a áreas de gran población.

Agua de pozo
No se considera seguro para las personas que se encuentran inmunodeprimidas y en
riesgo de infección consumir agua de pozo de pozos comunitarios privados o pequeños
a menos que el agua se pone a prueba todos los días y resulte negativa para coliformes
y Cryptosporidium. Los ejemplos de las formas en que los pozos de agua podrían
resultar contaminados incluyen:
 hay construcción cerca del pozo
 el pozo no es suficientemente profundo
 el pozo se encuentra cerca de una granja lechera o una gran cantidad de ganado
 hubo una inundación reciente en la zona donde está el pozo

Pozos municipales: No se considera arriesgado beber agua de pozos municipales que


suministran agua a zonas de alta población, ya que el agua se somete a análisis más de
dos veces al día por si hubiera contaminación bacteriana.

Pozos privados y pozos comunitarios pequeños: La calidad del agua de estas fuentes no
se puede garantizar si no se prueba todos los días y produce un resultado negativo para
coliformes y Cryptosporidium. Se recomienda el uso de otras fuentes de agua
aprobados, incluida el agua hervida o embotellada. Se sugieren las siguientes fuentes de
agua si el agua que bebe no proviene de una fuente de agua municipal.
 Agua hervida: En casa puede preparar agua inocua poniendo a hervir agua de la
llave y dejarla hervir durante 15-20 minutos. Después de hervir el agua,
consérvela en un envase limpio y tapado en el refrigerador. Tire el agua que no
se consuma en 48 horas (dos días).
 Agua destilada: El agua se puede destilar usando un sistema de destilación por
vapor. Después de destilar el agua, consérvela en un envase limpio y tapado en
el refrigerador. Tire el agua que no se consuma en 48 horas (dos días).
 Agua embotellada: El agua embotellada aceptable es agua que ha sido
procesada para eliminar los organismos que causan infecciones
gastrointestinales. El agua embotellada cuya etiqueta dice “agua de pozo” (well
water), “agua de pozo artesiano” (artesisan well water), “agua de manantial”
(spring water) o “agua mineral” (mineral water) no garantizan que es potable. El
agua cuya etiqueta dice que ha sido tratada por medio de uno o más de los
siguientes métodos sí es potable:
o Tratamiento por osmosis inversa
o Destilación

133
o Filtrada en filtro de 1 micrón absoluto o más pequeño (norma NSF #53 para
eliminación de quistes)

Para asegurarse de que el agua embotellada haya sido procesada por medio de uno de
los siguientes procesos, comuníquese a la Asociación Internacional del Agua
Embotellada (IBWA) en el 1-800-928-3711, o visite su página web en
www.bottledwater.org. Si la IBWA no tiene información sobre una marca específica,
debe llamar directamente a la compañía embotelladora. Los miembros de la Asociación
Nacional de Agua Embotellada (IBWA) siguen metodologías más estrictas en sus
procesos de embotellamiento de agua que las que actualmente exige la Administración
de Alimentos y Drogas de Estados Unidos. El agua embotellada por un miembro de la
Asociación Internacional de Agua Embotellada podría ser preferible agua producida por
embotelladoras que no son miembros.

No se consideran seguros estos tipos de agua: Los filtros domésticos comunes no


eliminan las bacterias ni los virus. Si el agua del pozo tiene cloro, según las pautas
proporcionadas por el departamento de salud de su localidad, el agua con cloro y
tratada por medio de uno o más de los siguientes se considera segura para el consumo:
 Tratamiento por osmosis inversa
 Destilación
 Filtrada en filtro de 1 micrón absoluto o más pequeño (norma NSF #53 para
eliminación de quistes)
 Filtros de agua (ver más adelante)

Filtros de agua
La mayoría de los dispositivos para filtrar agua no son adecuados si el agua no fue tratada
con cloro previamente. Si desea instalar un filtro de agua en la llave de su casa, compre
solamente filtros certificados por la NSF Internacional. También deben cumplir con las
siguientes especificaciones:
Los filtros deben estar diseñados para eliminar coliformes y Cryptosporidium. Cualquiera de
los siguientes tipos es aceptable:
 Filtro por osmosis inversa
 Tamaño absoluto de los poros del filtro: 1 micrón o menos
 Probado y certificado por la Norma NSF #53 para la eliminación de quistes
El filtro para agua de la llave debe estar instalado inmediatamente antes de la llave.
Se deberán seguir las instrucciones del fabricante para el mantenimiento y reemplazo del
filtro.

Los filtros portátiles (como Brita® o Pur®) así como los sistemas de agua y hielo del
refrigerador no cumplen con las normas de filtración. Los sistemas portátiles filtran
impurezas químicas, pero no bacterias. Si se utiliza un sistema de agua portátil (como la
jarra Brita®) junto con una fuente de agua sanitaria (para mejorar el sabor del agua y el
eliminar el cloro y otras impurezas), se recomienda cambiar el filtro con frecuencia
siguiendo las instrucciones del fabricante.

134
Para obtener una lista completa de sistemas de filtración aprobados, llame a National
Sanitation Foundation International, 1-800-673-8010 o visite su página Web en
www.NSF.org (vaya a la sección titulada “Home Water Treatment Devices”).

135
Pautas de nutrición
Si su función inmune ha disminuido debido a la quimioterapia y radiación, corre mayor
riesgo de adquirir una infección relacionada con los alimentos. Esta dieta le ayuda a
evitar alimentos específicos que podrían contener organismos que causan infección y a
la vez incrementar al máximo los alimentos saludables. Quizás le convendría hablar
acerca de la inocuidad de estos y otros alimentos con el dietista. Siga esta dieta antes y
después de todo tratamiento de acondicionamiento. El médico y el dietista le avisarán
cuando ya no sea necesario que siga la dieta. En general recomendamos lo siguiente:
 Para los pacientes de trasplante autólogo que están recibiendo quimioterapia
solamente: Siga esta dieta durante los primeros tres meses después de la
quimioterapia o el trasplante.
 Para pacientes de trasplante alogénico: Siga la dieta hasta que ya no esté
tomando ningún tratamiento inmunosupresor como cyclosporine, prednisone,
tacrolimus, sirolimus o mycophenolate mofetil (MMF).
 Antes del final de estos periodos de tiempo, usted y sus cuidadores deben
peguntarle a su médico o dietista si deben continuar con alguna parte de la
dieta.

Grupos de Puede comer No puede comer


alimentos
Lácteos  La leche pasteurizada de grado A y los productos lácteos Evite todos los productos
pasteurizados: rompope (ponche de huevo), barras de de leche y derivados sin
helado y helados, yogur, yogur helado, sorbetes, pasteurizar.
batidos, nata, requesón y quesos procesados.  Quesos comprados en
 Merengue batido seco, refrigerado o congelado salchichonerías
pasteurizado (whipped topping)  Queso con pimientos y
 Quesos duros y medio suaves envasados en fábrica, otros vegetales crudos
como el cheddar, mozzarella, parmesano, suizo,  Quesos con moldes:
Monterey Jack. stilton, azul, roquefort,
 Quesos suaves cocinados, como el brie, camembert, gorgonzola
feta, queso fresco. Aunque no liberan completamente  Queso suave estilo
del riesgo, es poco probable enfermarse por estos mexicano, como el queso
alimentos. fresco o el queso blanco
 Fórmula infantil comercialmente estéril y lista para
servir y en líquido concentrado Evite las fórmulas en
polvo.
Carnes y  Todas las carnes se deben cocinadas hasta estar bien  Tofu, carnes, aves,
sustitutos cocidas. pescado, carne silvestre
de carne  Carnes envasadas: res, puerco, carnero, aves, pescado, crudos o no bien
mariscos, carnes silvestres, jamón, tocino, chorizo, cocinados
salchichas.  Huevos crudos o medio
 Huevos cocinados hasta que la yema y la clara están crudos, y sustitutos de
firmes. huevo sin pasteurizar;

136
Grupos de Puede comer No puede comer
alimentos
 Huevos pasteurizados y sustitutos de huevo huevos fritos medio
®
pasteurizados (como Egg Beaters ) y claras de huevo crudos, huevos tibios o
en polvo (se pueden usar crudas). huevos escalfados.
 Salami, bologna, salchichas, jamón y otros embutidos  Carnes y viandas de la
envasados en la fábrica, calentados hasta que les salga salchichonería
vapor  Salami duro curado, en
 Pescado ahumado enlatado y no perecedero. Refrigere envoltura natural
después de abrir. Estable en conserva se refiere a  Pescados y mariscos
alimentos envasados, sin abrir, embotellados o en refrigerados, sin cocinar,
empaques, almacenados a temperatura ambiente. como salmón o trucha que
 Tofu pasteurizado o cocido. El tofu estable en en la etiqueta diga “nova-
conservación y el tofu pasteurizado asépticamente style,” “lox,” “kippered,”
envasados no se tienen que hervir. El tofu sin pasteurizar se “smoked” o “jerky”.
debe cortar en cubitos de 2.5 cm y hervir por lo menos 5  Pescado encurtido
minutos en agua o consomé antes de consumirlos o usarlos Productos de Tempe
en recetas.
 Pescados y mariscos refrigerados ahumados como el
salmón o la trucha si se cocinan a 160F o si forman
parte de un platillo cocinado
Frutas y  Fruta fresca y cocinada bien lavada; comidas que  Frutas frescas sin lavar
nueces contienen frutas crudas bien lavadas  Nueces crudas sin tostar
 Fruta cocinada enlatada y fruta congelada  Nueces asadas en su
 Jugos pasteurizados y concentrados de jugo de fruta cáscara
 Frutas secas  Jugos de frutas y
 Nueces tostadas en lata o frasco verduras sin pasteurizar
 Cacahuates y nueces tostados, sin cáscara y  Salsa de frutas frescas
cacahuates y nueces en alimentos horneados que se encuentran en los
 Cremas de nueces comercialmente envasadas (como refrigeradores del
de cacahuate, de almendras, de soja) supermercado
 Alimentos no
pasteurizados que
contengan frutas crudas,
de los que venden en el
refrigerador del
supermercado
Platillos,  Todos los platillos y sopas cocinadas  Todos los productos de
sopas miso (como la sopa de
miso)
Verduras  Verduras crudas y congeladas bien lavadas. Enjuague en  Verduras o hierbas de olor
el chorro de agua antes de usar, incluidas las frutas y sin lavar
verduras que se cocinarán o pelarán, como plátanos,  Salsa fresca no

137
Grupos de Puede comer No puede comer
alimentos
naranjas y melón. pasteurizada, refrigerada
 Todas las verduras, incluidas las papas, congeladas, Alimentos no
enlatadas o frescas pasteurizados que
 Salsa embotellada no perecedera. Refrigere después de contengan verduras
abrir. crudas, de los que venden
 Brotes de verduras cocinadas (como los brotes de frijol en el refrigerador del
mung) supermercado
 Hierbas de olor frescas bien lavadas y secas (añadidas a Brotes de verduras crudas
alimentos crudos o cocidos) (alfalfa, trébol y frijol
mung)
 Ensaladas de la
salchichonería
Pan,  Todos los panes, bagels, English muffins, panqués, pan  Productos de granos
cereales y dulce, wafles, hot cakes y pan francés crudos (no horneados ni
productos  Papitas fritas, totopos de maíz, pretzels, palomitas de cocinados) (como la
de cereales maíz avena cruda)
 Granos cocidos, productos de granos, como la pasta, el
arroz
 Todos los cereales, cocinados y listos para comer

Bebidas  Agua de pozo hervida.  Agua de pozo sin hervir
 Agua de la llave y hielo preparado con agua de la llave.  Té frío elaborado con
Si usa un servicio de agua que no es el municipal, use agua agua tibia o fría
hervida o embotellada; consulte las directrices de  Jugos de frutas y verduras
seguridad del agua en "Directrices de seguridad de los sin pasteurizar
alimentos".  Té de mate
 Aguas destiladas, de manantial y naturales  Vino, cerveza sin
comercialmente embotelladas. Consulte las directrices de pasteurizar
seguridad del agua en "Directrices de seguridad de los (Nota: Todas las bebidas
alimentos" para los tratamientos de agua aprobados. alcohólicas se deben
 Todas las bebidas enlatadas, embotelladas y en polvo consumir solamente con
 Café y té instantáneo y de cafetera, té frío elaborado aprobación del médico.)
con agua hirviendo
 Tés de hierbas usando bolsitas de té empaquetadas
comercialmente
 Suplementos alimenticios comerciales, en forma líquida
y en polvo
 Fórmula infantil comercialmente estéril y lista para
servir y en líquido concentrado Evite las fórmulas en
polvo.

138
Grupos de Puede comer No puede comer
alimentos
Postres  Pasteles, bizcochos, empanadas, tartas y budines  Productos de hojaldre
comerciales refrigerados y hechos en casa con relleno de crema sin
 Pastelitos refrigerados con rellenos de crema refrigerar (no estables en
 Galletas comerciales y elaboradas en casa conservación)
 Pastelitos estables en almacén rellenos de crema
(Twinkies®, Ding Dongs®) y pays de fruta (Poptarts® ,
Hostess® )
 Budines enlatados y refrigerados
 Productos congelados, como paletas
 Dulce, chicle
Grasas  Aceite y manteca  Aderezo fresco para
 Manteca, margarina, mantequilla refrigerada ensalada (del
 Mayonesa y aderezos para ensalada estables en refrigerador del
conservación, incluidos los aderezos a base de queso. supermercado) que
Refrigere después de abrir. contienen huevos crudos
o quesos indicados en la
 Salsas cocinadas
sección de lácteos bajo
“No puede comer”.
Otros  Miel comercial pasteurizada de calidad A. No se  Miel cruda, miel en panal
permite ningún producto de miel a los niños menores de  Preparaciones de
un año de edad ni a los niños que tienen el síndrome de suplementos de hierbas y
inmunodeficiencia combinada grave (SCIDS es la sigla en nutrientes. Consulte
inglés), hasta 9 meses después del trasplante. “Pautas para el uso de
 Sal, azúcar granulada, azúcar moscabado suplementos de hierbas y
 Mermelada, jalea, jarabes. Refrigere después de abrir. nutrientes”.
 Cátsup, mostaza, salsa BBQ, salsa de soya, otros  Levadura de cerveza, si
condimentos. Refrigere después de abrir. no está cocinada.
 Encurtidos, pepinillos, aceitunas. Refrigere después de
abrir.
 Vinagre

Más consejos sobre nutrición


La quimioterapia a la que será sometido durante su trasplante de médula o células
progenitoras afectará su nutrición de muchas maneras. Quizás descubra que no está
comiendo normal debido a las náuseas, el dolor en la boca y garganta, la falta de apetito
o los cambios en el sabor de los alimentos. Estos consejos le pueden servir:
 Tenga presente que durante el trasplante aumentan sus necesidades de
consumo de calorías. Manténgase bien nutrido, aun cuando no sienta ganas de
comer.

139
 Tomará algunos medicamentos que pueden perjudicar los riñones, por lo que es
muy importante beber muchos líquidos. Los líquidos incluyen bebidas, helados,
sorbetes, helados de agua, gelatina, y sopas. El dietista le dirá cuál es su meta
diaria para consumo de líquidos.
 La proteína es muy importante para la reparación, el crecimiento y el equilibrio
de líquidos. Incluya alimentos ricos en proteínas, como huevos, leche/productos
lácteos, carne/aves/pescado o suplementos nutricionales médicos (como
Ensure®, Boost®, Scandi-Shake, Instant Breakfast®, NuBasics® o Resource®) lo
más que pueda cada día. Otros alimentos como los frijoles (porotos), nueces y
pastas pueden aumentar su consumo de proteína.
 Coma comidas más pequeñas y frecuentes; tome refrigerios a menudo y siempre
tenga a la mano una bebida. Podría usar una botella para deportistas para tener
siempre a la mano una bebida.
 Es muy posible que por un tiempo los alimentos le sepan diferente. Eso pasará,
pero tiene que hacer algunos ajustes en su manera de comer. Coma alimentos
que le saben desabridos con los que le saben bien. Si tiene la boca reseca,
cuando coma, beba una bebida. Tenga presente que lo que no le sabe bien hoy,
a lo mejor le sabrá bien mañana.
 Informe a su médico o enfermera si tiene náuseas, vómito, diarrea,
estreñimiento, agruras o dolor en la boca y la garganta.
 Tiene a su disposición un dietista que le puede aclarar sus dudas y puede
ayudarle a encontrar los alimentos y suplementos alimenticios adecuados para
usted.

Lista para las compras


A continuación se enumeran algunos alimentos que suelen ser fáciles de tolerar durante
y después de la quimioterapia. Encierre en un círculo los alimentos que le gustan y lleve
la lista cuando vaya al supermercado. Si tiene niveles altos de glucosa en la sangre
(hiperglicemia), consulte con el médico o con el especialista en nutrición (bromatólogo)
para que le indiquen cuáles alimentos son apropiados para usted.
 Té
Bebidas
 Carnation Instant Breakfast®* Cereales/Panes
 Leche*  Cream of Wheat®
 Leche con chocolate*  Cream of Rice®
 Refresco (soda) sin cafeína  Cereales fríos
 Bebidas para deportistas  Panqués
 Kool-Aid
 Tang® Refrigerios fríos
 Hawaiian Punch®  Gelatina
 Aguas carbonatadas (Seltzer)  Paletas de agua
 Variedad de jugos  Nieve/helado*
 Chocolate en polvo (Cocoa)  Yogur*
 Jugo de manzana caliente (Apple  Budín
Cider)

140
Lácteos/Carnes
 Huevos*
 Requesón*
 Queso crema*
 Carnes frías en rebanadas
delgadas*
 Diferentes quesos duros*

Frutas
 Frutas enlatadas
 Melones frescos
 Puré de manzana

Miscelánea
 Puré de papas
 Macarrón con queso*
 Tallarines*
 Salsa hecha con el jugo de la carne
(gravy)

Entre comidas
 Pastel de queso*
 Galletas suaves
 Galletas saladas Ritz®
 Galletas saladas (Saltines)
 Sopas enlatadas o instantáneas
 Galletas integrales (Graham)
 Panecillos

*buenas fuentes de proteína

141
Consejos para comer si tiene la saliva espesa y viscosa:
 Coma casi exclusivamente comidas líquidas.
 Tomar más líquidos en general le ayudará a aflojar la mucosidad.
 El agua carbonatada, té caliente con limón y las pastillas de limón a veces ayudan a
descomponer la mucosa.
 La leche y los líquidos densos a veces son difíciles de tragar cuando hay demasiado
moco.
 Si tiene náuseas en la mañana debido a la acumulación de moco, trate de comer un
desayuno más ligero.
 Evite los néctares y jugos espesos, las sopas de crema y los productos de pan.

Algunos alimentos que podría probar:


Bebidas Proteínas
 Refrescos de fruta, Kool-Aid , paletas, nieves Pescado y pollo tierno cocinado
®

 Bebidas congeladas  Caldos


 Refrescos (soda) en lata, limonada, té con
limón
 Caldos
 Pastillas de limón sin azúcar, dulces agrios

Panes y cereales Frutas y verduras


 Cereales calientes con leche o agua  Licuados de frutas o verduras diluidos
para que no estén espesos
 Frutas con alto contenido de agua,
como el melón
 Néctares y jugos diluidos

142
Consejos para comer si le duele la boca y la garganta:
 Una dieta suave y blanda causa menos irritación.
 Evite alimentos rugosos, ácidos y picantes.
 Las paletas y bebidas congeladas ayudan a aliviar la boca y garganta y quitan la
sed.
 Trate de comer mordidas más pequeñas que no tenga que masticar tanto.
 Evite las temperaturas calientes y frías extremas.
 Las frutas enlatadas usualmente son más suaves que las frutas frescas y crudas y
causan menos dolor.

Algunos alimentos que podría probar:


Bebidas/otros Proteínas
 Refrescos de fruta, Kool-Aid®, paletas  Carnes y platillos licuados
 Bebidas congeladas  Platos poco condimentados: macarrón con
 Sopas hechas en casa o enlatadas, con queso, soufflé, quiche, pollo con crema,
poca sal espagueti con salsa de crema
 Hierbas para sazonar: tomillo, albahaca,  Comidas para bebé
orégano, hoja de laurel  Leche
 Rompope o ponche de huevo
 Pasteles de crema, pastel de queso
 Flan, budín

Panes y cereales Frutas y verduras
 Cereal caliente; le puede agregar leche  Frutas frías, especialmente sandía,
 Cereales secos remojados en leche melones, uvas, papaya
 Pasta simple cocinada  Frutas enlatadas, licuadas si es necesario
 Puré de papas con mantequilla  Compotas de fruta para bebé
 Néctares de fruta diluidos
 Sopas caseras frías, licuadas: pepino,
aguacate, papa

143
Consejos para comer si tiene la boca reseca:
 Los alimentos secos, como las carnes y panes, se tragan más fácil con un
líquido, como por ejemplo una salsa o caldo.
 Remoje las galletas en leche o chocolate caliente o cómalas con helado.
 Remoje los pasteles y los panes con salsas.
 El ácido cítrico, como el que tienen las frutas y jugos de frutas cítricas (limón,
naranja, etc.) a veces ayuda a estimular la producción de saliva; agregue
limón al té, al agua y a los refrescos.
 No coma galletas secas, a menos que las remoje en caldo o salsa.
 No coma alimentos demasiado calientes.
 Tenga una bebida cerca cuando coma cualquier cosa para humedecerse la
boca entre mordidas.

Algunos alimentos que podría probar:


Bebidas/Misceláneos Proteínas
 Bebidas con las comidas  Carne y pollo suave y humedecido con
 Té con limón, limonada salsa o caldo
 Nieve  Guisos
 Sin azúcar  Sándwiches que se remojan en caldo
 Caramelos agrios sin azúcar  Leche, malteadas
 Biotene en chicle, pasta de dientes o  Rompope o ponche de huevo
enjuague bucal  Pasteles de crema, pastel de queso
 Gel bucal Oral Balance con salsa
Panes y cereales Frutas y verduras
 Cereales cocidos  Verduras con salsas
 Cereales secos remojados en leche  Melón, duraznos (melocotón)
 Frutas enlatadas
 Jugos de frutas y néctares

144
Guía de calorías y proteínas
Para obtener información acerca de calorías y proteínas, pídale al dietista el folleto “A
Guide to Good Nutrition” (Guía para la buena nutrición).

Registros de alimentos
Siga estos pasos:
 Todos los días llene una hoja nueva (el dietista se las proporcionará)
 Escriba su nombre y la fecha.
 No escriba en las columnas “Código”.
 Escriba la hora en que coma o beba cada alimento.
 Anote si vomitó la comida y a qué hora.
 Dé vuelta a la hoja y conteste las preguntas al dorso.
 Traiga sus registros de alimentos completados a cada cita de nutrición, cuando
venga a análisis de sangre y a cada cita en la Clínica.

Cómo anotar los líquidos en su registro de alimentos:


 Incluyen agua, jugo, leche, sopa, helado o nieve, gelatina, Kool-Aid®, refresco y
yogurt.
 Marque los líquidos en tazas, onzas (oz.) o mililitros (ml).
 Describa claramente las bebidas, como por ejemplo: Leche del 2% o leche
entera.
 Especifique cuánta azúcar añade para endulzar té y otras bebidas.
 Escriba cada ingrediente de las bebidas especiales (como por ejemplo malteadas
hechas en casa).

Cómo anotar los sólidos en su registro de alimentos:


 Cereal: Mida con una taza de medir. Incluya las cantidades de leche y azúcar
añadidas. Indique si usó leche en la preparación de cereales cocinados.
 Condimentos y refrigerios: Indíquelos, pues son fuentes importantes de calorías.
Escriba todo en su registro. Sea específico acerca de la cantidad utilizada (1
cucharadita, 2 cucharadas, etc.). Ejemplos:
• Mantequilla o margarina (en pan tostado, sándwiches, papas, avena, etc.)
• Mayonesa o aderezo para ensalada
• Jarabe, jalea o miel
• Aceitunas o pepinillos en vinagre
• Nueces o semillas de girasol
• Papitas fritas y otros tipos de botanas
 Frutas y verduras: Indique si frescas o enlatadas. Mida las que están cocinadas
con una tasa de medir o indique el número (por ejemplo, 3 papas a la francesa).
Calcule los alimentos crudos, como por ejemplo “un tomate mediano” o “3
palitos de zanahoria” o “½ plátano grande”.
 Carne, queso y huevos: Indique el modo de preparar las carnes y los huevos
(frito, horneado, asado, etc.). Indique si se comió la piel del pollo.

145
 Indique el tamaño de la porción por dimensión o por tazas: 1 hamburguesa, 7 cm
de diámetro x 2 cm de grosor; 1/4 de taza de queso cheddar.
 Algunos alimentos se pueden indicar por pieza: 1 huevo revuelto, 1 pequeño
muslo de pollo sin piel, 5 papas fritas.
Cómo anotar las sopas:
 Indique si es hecha en casa, enlatada o deshidratada. Indique si las sopas de
crema se elaboraron con agua o leche.

Cómo anotar alimentos mixtos:


 Indique la receta de guisos, platillos de pasta, ingredientes de sándwiches,
contenido de tacos, pizzas, hamburguesas y salchichas.

Cómo anotar productos especiales, comidas congeladas, etc.


 Con cinta adhesiva, pegue en el registro de alimentos la información de
nutrientes de las comidas congeladas, los polvos de proteína, los alimentos
enlatados y otros productos que posiblemente desconozcamos.

Cómo anotar alimentos de marca:


Incluya las marcas, pues pueden resultar útiles. Ejemplos:
 ¾ McDonald's Big Mac®
 Butterfinger®de 1.6 oz

Cómo anotar los alimentos cuando come fuera:


 Indique el nombre del establecimiento o restaurante y las comidas y bebidas que
consumió.

146
Suplementos de hierbas y nutrientes
Quizás tome suplementos de nutrientes o preparaciones a base de hierbas. El médico y
el dietista le preguntarán si toma suplementos o hierbas durante la evaluación inicial.
Suspenda el uso ahora de todos los suplementos a base de hierbas y nutrientes. Esos
suplementos pueden afectar el tratamiento o incluso causar una infección grave.

Existen cuatro aspectos que causan preocupación relacionados con el uso de


suplementos nutritivos, preparados de hierbas y otros preparados durante el trasplante
de médula ósea o de células progenitoras y la quimioterapia de altas dosis:
1. Las interacciones entre los preparados y los medicamentos recetados podrían
reducir la eficacia de los medicamentos que se utilizan habitualmente durante el
trasplante o la quimioterapia.
2. La contaminación potencial de los preparativos derivados de las plantas puede
causar infecciones bacterianas, micóticas o parasíticas debido a una purificación
o esterilización inadecuada. Incluso el agua hirviendo no siempre destruye
algunos organismos infecciosos que pueden contaminar esos productos.
3. Algunos preparados específicos se han asociado repetidamente con efectos
secundarios tóxicos graves para el hígado, la sangre, los riñones, el corazón y
otros órganos.
4. La producción, distribución y etiquetado de los preparados de hierbas y suplementos
nutritivos no están controlados por la Administración de Alimentos y Medicamentos
de EE.UU. (U.S. Food and Drug Administration). Como resultado, la dosis puede
diferir de la indicada en la etiqueta. Además, el producto podría contener algún
ingrediente que no se indica en la etiqueta.

Preparados botánicos y de hierbas


Los preparados botánicos y de hierbas comprenden una variedad de productos
derivados directamente de plantas. Se venden como tabletas, cápsulas, extractos
líquidos, tés, polvos y preparados tópicos. No existen pautas de elaboración para la
limpieza o pureza de esos productos. Existe el peligro de que los productos estén
contaminados con hongos, bacterias, parásitos o productos químicos que podrían poner
en peligro la vida de una persona con un sistema inmunitario que no está funcionando
correctamente, incluidas las personas que están recibiendo quimioterapia o están en
proceso de trasplante. Incluso el agua hirviendo no siempre mata algunos microbios que
pueden contaminar esos productos.

Se recomienda evitar todos los productos de hierbas y botánicos durante la


quimioterapia y mientras su sistema inmunitario no esté funcionando correctamente. La
decisión de tomar cualquier preparado debería hacerse junto con su médico, quien
tomará en cuenta los efectos del producto en los riñones, el hígado y otros órganos, así
como el riesgo de infección y cualquier interacción que pudiera tener con otros
medicamentos.

147
Algunos preparados de hierbas podrían disminuir las cualidades de coagulación de la
sangre. Si tiene un recuento de plaquetas bajo no debe tomar ajo ni gingko biloba. No
utilice ningún producto que se administre como inyección en el catéter central o como
inyección subcutánea. Varios preparados de hierbas y botánicos producen efectos
secundarios muy graves y no se deberán tomar bajo ninguna circunstancia. Estos
incluyen:
• Alfalfa
• Borraja
• Chaparral
• Hierbas chinas
• Fárfara
• Consuelda
• DHEA
• Té para dieta (incluida la sena, aloa, raíz de ruibarbo, frángula, cáscarca, aceite de
castor)
• Efedra o MaHuange
• Hierba cana o senecio
• Valeriana
• Kava kava
• Amigdalina
• Raíz de regalis
• L-Triptofán
• Lobelia
• Té de mate
• Pau d’ arco
• Poleo
• Sasafrás
• Corazoncillo (hipérico)
• Yohimba y yohimbina

148
• Suplementos de vitaminas y minerales y antioxidantes
Se le recetará un suplemento polivitamínico con minerales que proporciona nutrientes
en niveles aproximados a la Cantidad dietética diaria recomendada (Consumos Diarios
de Referencia, CDR). En algunos casos, quizás desee tomar dosis más altas de ciertas
vitaminas, minerales y antioxidantes. Aunque no se sugieren dosis más altas, la
siguiente lista enumera el CDR y las cantidades máximas recomendadas de
suplementos. Las dosis más altas podrían ser tóxicas o reaccionar con otros
medicamentos.

Consumos diarios de
Micronutriente Límites máximos inocuos
referencia
2700 -3000 IU / No más de 10,000 IU o 3,000
Vitamina A
800 -1000 RE o mcg mcg
Vitamina C (ácido
120 mg No más de 500 mg
ascórbico)
Vitamina D
200-600 IU o 5-15 mcg No más de 2000 IU o 50 mcg
(Calciferol)
No más de 100 mg o IU
Vitamina E mientras esté tomando
8 -10 mg o IU
(Tocopherol) terapia anticoagulante
No más de 800 mg o IU
ß-Caroteno No hay CDR No más de 25,000 IU o 15 mg
Ácido fólico (Folato) 400 mcg No más de 1000 mcg o 1 mg
Vitamina B1 Tiamina 1.1 – 1.2 mg Si bien el consumo elevado
de las vitaminas B no siempre
Vitamina B2 es tóxico, hable con el
1.1 – 1.3 mg
Riboflavina dietista acerca de su caso
particular
Niacina (mg de
equivalentes de 14 – 16 mg No más de 35 mg
Niacina)
Vitamina B6
1.3 – 1.7 mg No más de 100 mg
(Piridoxina)
Vitamin B12 Si bien el consumo elevado
2,4 mg
(Cobalamina) de las vitaminas B no siempre
Biotina 30 mcg es tóxico, hable con el
dietista acerca de su caso
Ácido pantoténico 5 mg
particular
No se recomiendan
Hierro 12 – 15 mg suplementos de hierro
después de un trasplante
Selenio 40 a 70 mcg No más de 200 mcg

149
Calcio 1000 – 1200 mg No más de 2500 mg

150
Marcas de vitaminas recomendadas:
Nota: no se recomiendan las marcas de vitaminas que contienen hierro o extra C.

One-a-Day 50 Plus

Nature Made Mature Balance

Antioxidantes
Un consumo elevado de algunos antioxidantes (vitamina C, vitamina E y ß-caroteno)
puede proteger contra la adquisición de ciertos tipos de cáncer. Pero tomar
suplementos de antioxidantes durante la radiación o quimioterapia podría reducir la
eficacia de esos tratamientos pues destruye las células enfermas. Por lo tanto, debe
suspender los suplementos de antioxidantes antes de la quimioterapia o radiación. Es
posible que los antioxidantes no sean adecuados postrasplante debido a las
interacciones con los medicamentos, la terapia inmunosupresora y otras vitaminas y
minerales en el organismo.

Vitaminas B
Las vitaminas B (tiamina, niacina, riboflavina, piridoxina (B6), folato, cobalamina (B12),
biotina y ácido pantoténico) son nutrientes solubles en agua que asisten en la
producción de energía. No son necesariamente tóxicos los niveles elevados de
suplementos. Sin embargo, es importante que mantenga el equilibrio entre esas
vitaminas B. Las dosis elevadas de una vitamina pueden tener un efecto negativo.

Recomendaciones específicas
Posiblemente a medida que su sistema inmunitario comienza a recuperarse, pueda
incluir suplementos de hierbas y vitaminas en su dieta, dependiendo del tipo de
trasplante que haya tenido. Algunas personas desean comenzar a usar los suplementos
que estaban tomando antes del trasplante. Es crítico que consulte con el equipo de
médicos antes de tomar cualquier vitamina o suplemento de hierbas, pues algunos de
ellos podrían poner en riesgo su sistema inmunitario que aún no ha madurado.

Trasplante alogénico
Usted corre el riesgo de contraer una infección hasta el momento en que se hayan
suspendido todos los medicamentos inmunosupresores y ya no padezca de la
enfermedad crónica del injerto contra el huésped (EICH). Los inmunosupresores
incluyen cyclosporine, tacrolimus (FK-506), prednisone, thalidomide, Imuran,
Rapamycin, mycophenolate mofetil (MMF, CellCept) e interferon.

151
Cuidado del catéter central
¿Qué es un catéter venoso central?
Un catéter venoso central, también llamado línea central, es un pequeño tubo flexible que se
inserta en una vena grande en el pecho. Se usa para administrarle líquidos, nutrientes,
medicamentos y productos de la sangre. También se usa para obtener la mayoría de las
muestras de sangre sin tener que sacarle sangre del brazo. Hay muchos tipos de catéteres
venosos centrales; a veces les llaman catéteres tunelizados, vías venosas centrales y catéter
Hickman.
Colocación del catéter venoso central: Qué le aguarda
La inserción del catéter central es un procedimiento quirúrgico menor. Se hace en una
sala de procedimiento o en el quirófano y dura aproximadamente una hora. Su médico
decidirá si se debe usar anestesia local o general (sueño completo). El catéter se inserta
a través de un "túnel" debajo de la piel, luego se coloca en una vena grande en el pecho,
cerca del cuello, que es la que devuelve la sangre al corazón. Un pequeño manguito en
el catéter ayuda a mantener el catéter en su lugar en el túnel, debajo de la piel. Ese
manguito también ayuda a prevenir que las bacterias de la piel suban por el túnel del
catéter y entren al torrente sanguíneo. Es probable que también le pongan algunos
puntos de sutura para ayudar a asegurar la línea. El hombro y el pecho podrían dolerle
por unos cuantos días después de la inserción, para lo cual le recetarán un analgésico
leve. Es bueno mover el hombro y el cuello después de la cirugía para prevenir que se
pongan rígidos.

¿Cómo se hace el procedimiento?


 Su doctor adormecerá el área del pecho y el cuello con un anestésico local.
 Su doctor hará dos incisiones pequeñas - una en la parte superior del pecho, cerca
del cuello y la otra en la parte inferior del pecho.
 El cirujano forma un túnel justo debajo de la piel, entre esas dos incisiones.
 El catéter se introduce en la incisión inferior del pecho y se hace pasar por el túnel.
 El catéter se inserta en la vena grande del pecho situada cerca del cuello (esta vena
devuelve la sangre al corazón).
Cosas que debe recordar:
 Se recomienda asegurar la línea con el uso de una camiseta sin mangas o un sostén
deportivo apretado por lo menos durante una noche después de la colocación.
 No tome aspirina, ibuprofeno, ni ningún otro medicamento de venta libre sin antes
consultar con su enfermera o médico.
 El catéter central no impedirá el ejercicio habitual, el trabajo del hogar, la actividad
sexual, el sueño ni los viajes. Por favor, hable con el médico acerca de levantar cosas
pesadas y sobre el trabajo físico.

152
Resumen del cuidado del catéter
Tipo de Alcohol para
Cambio del Cambo de
vendaje Enjuague limpiar la línea de Parafilm® Aquaguard®
vendaje las cintas
catéter
Tegaderm® diariamente
CHG cada 7 días o con cada diariamente diariamente al bañarse al bañarse
uso
Gasa y cinta diariamente
diariamente o con cada diariamente diariamente al bañarse al bañarse
uso
Información importante del cuidado del catéter central: cómo proteger su
catéter
HAGA ESTO
 Mantenga los suministros del vendaje secos.
 Hay tres modos de asegurar el catéter y evitar el desprendimiento accidental de la línea:
o Coloque pestañas de cinta entre la pinza y la tapa del catéter y cámbielas todos los días. Use las
pestañas de cinta de plástico y la pinza bulldog para fijar el catéter a la ropa o a un collar.
o Coloque el catéter en una bolsa de tela limpia y fije la bolsa con una pinza bulldog a la ropa o a
un collar. La bolsa se debe lavar con regularidad.
o Enrolle el catéter sobre el sitio de salida y péguelo con cinta a la piel.
 Las pinzas del catéter siempre deben estar en el área gruesa y reforzada de la línea, no demasiado
cerca de la parte de plástico duro de la línea.
 Cambie el vendaje si está mojado, si comienza a desprenderse o si hay humedad debajo.
 Limpie la línea una vez al día con toallitas de alcohol y vuelva a colocar las lengüetas de cinta de
plástico.
 Al bañarse o ducharse, siempre debe cubrir el sitio de salida del catéter con una cubierta de plástico
como el Aqua Guard® o una envoltura de plástico para evitar que el agua de la llave penetre el túnel
del catéter. El sitio de salida al descubierto no debe entrar en contacto con el agua de la llave o de la
tina de baño.
 Siempre envuelva muy bien las tapas Clave® con Parafilm® para evitar que entre agua al Clave® o a la
conexión con el catéter.
 Si observa humedad debajo del vendaje al retirar la cubierta de plástico y el Parafilm®, debe cambiar
el vendaje. Si observa humedad debajo del Parafilm®, pida en la clínica que le cambien las tapas
Clave®.
 Cuando se cambie el vendaje, si se observa acumulación, primero limpie la piel alrededor del sitio de
salida con una gasa empapada en solución salina estéril para eliminar la ChloraPrep One Step®
(clorhexidina) y la barrera que evita el ardor. Nunca use agua de la llave para limpiar el sitio de
salida.
 Conserve la pinza bulldog con usted en todo momento. La pinza bulldog es una pinza de seguridad.
Si el catéter tiene una fuga, se corta, o se rompe, sujete el catéter cerca de su pecho y llame a la
Clínica de inmediato.
NO HAGA ESTO

153
 No quite los conectores de la tapa Clave® del catéter.
 No ponga cinta sobre la conexión entre las tapas Clave® y el catéter.
 No debe nadar ni meterse a jacuzzis. Si es problema, converse con el médico al respecto.
 No permita que se sumerjan las tapas Clave®, el catéter central ni el punto de salida en el agua del
baño.
 No almacene los suministros de catéteres en el baño ni en la cocina.
 No utilice tijeras cerca de su catéter.

Cuidado diario: Cómo enjuagar el catéter


Cuando enjuagar y qué solución utilizar:
 Enjuague cada línea del catéter con solución salina normal seguida de solución de
heparina por lo menos una vez al día y después de cada uso.
 Si le van a sacar sangre, le vaciarán ambas líneas del catéter a menos que el lado que
no se utiliza para la extracción de sangre esté conectado a un tubo IV.
 Enjuague el catéter al comienzo de una infusión con solución salina normal.
 Enjuague el catéter al final de una infusión con solución salina normal y heparina.

Infusiones de antibióticos:
 El trasplante: Si está recibiendo antibióticos, su médico le recomendará que alterne
infundir sus dosis de antibióticos entre todas las líneas de su catéter.
 Oncología general: Si está recibiendo antibióticos, quizás su médico o enfermera le
recomendará que alterne infundir sus dosis de antibióticos entre todas las líneas de
su catéter.

Terapia de anticoagulación para su catéter


La solución de heparina se utiliza para limpiar el catéter y evitar un coágulo en la línea
central. Enjuague el catéter con solución salina normal y solución de heparina por lo
menos una vez al día y después de una extracción de sangre, o al final de una infusión. El
enjuague diario de heparina sigue siendo necesario, aunque esté tomando alguno de los
anticoagulantes orales o inyectables que se indican a continuación para prevenir o tratar
un coágulo de sangre.

Además de los enjuagues de heparina, también puede ser necesario tomar otros
medicamentos para prevenir la coagulación, tales como:
 Warfarina (Coumadin ®), que se administra oralmente para prevenir o tratar la
coagulación en o alrededor del catéter central o para tratar los coágulos que se
hayan formado en otros vasos sanguíneos. Le harán análisis de sangre para
medir el tiempo de protrombina (PT) y Razón Internacional Normalizada (INR)
para asegurarnos de que está recibiendo el tratamiento apropiado.
 Es posible que le administren heparina de bajo peso molecular, por ejemplo
enoxaparin (Lovenox), tinzaparin (Innohep) y dalteparin (Fragmin) o
fondaparinux (Arixtra que no es una heparina de peso molecular bajo) para
prevenir o tratar la formación de coágulos de sangre en o alrededor del catéter

154
central o para tratar los coágulos que se hayan formado en los vasos sanguíneos.
Solamente le recetarán una de las heparinas de bajo peso molecular o Arixtra® a
la vez. Recibirá una inyección subcutánea 1 ó 2 veces al día. Le revisarán la
concentración de heparina para asegurarnos de que reciba el tratamiento
adecuado.

Alergia a la heparina o antecedentes de trombocitopenia inducida por heparina (TIH): Si


alguna vez le han dicho que tiene alergia a la heparina, no debe usar heparina ni
heparina de bajo peso molecular. Esto incluye el uso de heparina para enjuagar el
catéter. Si tiene alergia a la heparina, por favor pregunte acerca de otras opciones para
enjuagar el catéter. Hable con el médico o la enfermera si no está seguro si es alérgico a
la heparina.

Cómo enjuagar el catéter


Enjuague ambos lados de la línea, primero con solución salina, luego con solución de
heparina.

1. Lávese las manos.

2. Saque las jeringas del envoltorio tirando del papel hacia abajo.

3. Póngase guantes. Frote vigorosamente la parte superior de la tapa Clave® con un algodón con alcohol
durante 15 segundos utilizando un movimiento de torsión como si estuviera extrayendo el jugo de una
naranja. Espere a que la tapa Clave ® se seque por completo, unos 5 segundos.

4. Sujete la jeringa con el tapón puesto, apuntando hacia el techo y quite el tapón de la jeringa. Elimine
cuidadosamente la burbuja de aire empujando ligeramente el émbolo de la jeringa.

5. Es importante no tocar el extremo de la tapa Clave® o de la jeringa con la mano. Introduzca la


jeringa en el centro de la tapa Clave empujando y girando hacia la derecha.

155
6. Quítele la pinza al catéter.

7. Empuje el émbolo con presión alternante y suéltelo (iniciando y parando para crear turbulencia)
para inyectar el líquido en el catéter. De esta manera el catéter permanecerá limpio. No vacíe la
jeringa de enjuague. Siempre deje ½ ml en la jeringa de solución salina normal. Deje 2 ml de
solución de heparina en la jeringa.

8. Ponga la pinza en el catéter, manteniendo el dedo pulgar en el extremo del émbolo de


la jeringa.

9. Retire la jeringa. Sujete la tapa Clave®, no el catéter, cuando lo desconecte de la línea.


Deséchela en un basurero común.

10. Repita los pasos 2 a 10 en la otra línea.

Cuidado diario: Limpieza del catéter


1. Si usa cinta, retire las lengüetas de cinta cercanas a las tapas Clave®.
2. Use dos toallitas con alcohol para cada línea, una para sujetar la línea y otra para
limpiarla. Empiece donde la línea sale del vendaje y limpie hacia el final de la línea.
Tenga especial cuidado de limpiar a fondo alrededor de la conexión entre la línea y la
tapas Clave®.
3. Reemplace las pestañas de cinta de plástico cercanas a las tapas Clave®. Doble
aproximadamente ½ pulgada de cinta adhesiva sobre cada extremo para hacer que
sea más fácil quitar la pestaña. No se olvide de limpiar el catéter todos los días.

156
Cuándo cambiar el vendaje
Si tiene un vendaje Tegaderm® CHG:
 El vendaje se debe cambiar cada 7 días.
 Debe revisar el vendaje y el punto de salida todos los días.
 Hable con su enfermera si su piel es sensible al vendaje.
 También debe cambiar el vendaje si:
 No puede ver el sitio de salida debido a la supuración o la humedad
 La gasa de gel se queda sumida cuando la presiona con un dedo
 El vendaje se le comienza a desprender
Si tiene un vendaje de gasa y cinta:
 El vendaje se debe cambiar cada 24-48 horas.
 Debe revisar el vendaje y el punto de salida todos los días.

Materiales para cambiar el vendaje


Lávese las manos y ponga los materiales en una superficie de
trabajo limpia.
Si tiene un vendaje Tegaderm® CHG:
 1 Aplicación de ChloraPrep One-Step también llamada
Chlorhexidine
 5 toallitas con alcohol (2 para la línea de limpieza, 3 para quitar el vendaje)
 2 pares de guantes limpios
 2 almohadillas Cavilon No-Sting Barrier Film®
 1 vendaje transparente (Tegaderm® CHG)
 Jeringa de 10 ml con solución salina
 Gasa estéril
 Cinta de plástico (si va a formar pestañas de cinta)
Si tiene un vendaje de gasa y cinta:
 2 paquetes de gasa de 2x2 o 2 paquetes de gasa dividida de
2x2
 5 toallitas con alcohol (2 para la línea de limpieza, 3 para quitar el vendaje)
 Jeringa con solución salina estéril
 Skin Prep
 Cinta de papel
 1 aplicación de ChloraPrep One-Step®
 2 pares de guantes limpios
 Cinta de plástico (para pestañas de cinta)

Pasos para cambiar el vendaje


1. Lávese las manos con agua y jabón.

157
2. Póngase guantes limpios.

3. Si tiene cinta cerca de las tapas Clave®, quítela.

4. Retire el vendaje existente.


Si tiene un vendaje Tegaderm® CHG:
Retire el vendaje comenzando en la esquina inferior, levantando y
doblando sobre sí mismo, tirando "hacia abajo y lentamente" o
enrollando con los dedos. Cuando llegue a la gasa con gel, use una
toallita con alcohol o quita adhesivo para aflojar la gasa con gel del
catéter y de la piel mientras que retira suavemente la gasa y el
vendaje. No utilice tijeras. Retire el vendaje y tírelo.
Si tiene un vendaje de gasa y cinta:
Quite la gasa y cinta y tírelas. No utilice tijeras.

5. Informe a la enfermera si hay:


 Sangrado o secreción en el sitio del catéter.
 Enrojecimiento o inflamación en el sitio del catéter.
 Dolor o malestar en el sitio del catéter.

6. Quítese los guantes.

7. Lávese las manos otra vez.

8. Póngase otro par de guantes limpios.

9. Si hay materia acumulada límpiela del sitio de salida del catéter usando un algodón
con alcohol si es necesario. Si hay costra, no necesita quitarla.

10. Si se observa acumulación o la piel se ve irritada, puede limpiar el sitio primero con
solución salina normal estéril. Abra la gasa y humedézcala con la solución salina de la
jeringa. No ponga la gasa húmeda sobre ninguna superficie ya que se ensuciará.
Limpie suavemente la piel en todas las direcciones alrededor del sitio de salida con
la gasa empapada en solución salina. Esto eliminará cualquier acumulación de
ChloraPrep® y No-Sting Barrier® y también disminuirá la irritación de la piel.

11. Frote alrededor del sitio de salida del catéter con un hisopo con ChloraPrep-
One Step ® con movimientos de vaivén durante 30 segundos. Deje que se
seque por completo durante 1-2 minutos. El chlorhexidine usado para
limpiar el sitio de salida del catéter (del hisopo con ChloraPrep One-Step®)
debe estar completamente seca antes de aplicar el Cavilon No-Sting Barrier
Film®.

158
 Limpieza alternativa en caso de alergia a chlorhexidine: Use un hisopo de
povidona yodada para limpiar el sitio de salida en un movimiento circular,
comenzando en el círculo catéter y moviéndose hacia fuera alejándose del sitio
de salida. Repita con los otros dos hisopos de povidona, para un total de 3
limpiezas en el sitio de salida. Deje secar al aire y no limpie, a menos que tenga
una sensibilidad a la povidona yodada. Si es así, una vez seco, puede eliminar el
yodo con una gasa estéril empapada con solución salina normal estéril de una
jeringa.
 Limpieza alternativa en caso de alergia a chlorhexidine Y a povidona yodada:
Use un hisopo de alcohol al 70% para limpiar el sitio de salida en un movimiento
circular, comenzando en el círculo del catéter y moviéndose hacia afuera lejos
del sitio de salida. Continúe con los otros dos hisopos de alcohol 2. Deje que se
seque al aire.

12. Use dos toallitas con alcohol para cada línea, uno para sujetar la línea y la otra para
limpiarla; comience en la piel y frote hacia el final de la línea. Tenga especial cuidado
de limpiar a fondo alrededor de la conexión entre la línea y la tapas Clave®.

13. Aplique el preparado para la piel.


Si tiene un vendaje Tegaderm® CHG:
Aplique el preparado para la piel (Cavilon No-Sting Barrier Film®) a la zona que estará
bajo el vendaje transparente. Evite el sitio de salida y el área que estará debajo de la
gasa con gel de chlorhexidine (de lo contrario no penetrará la piel para combatir
infecciones). Deje que se seque por completo durante 1-2 minutos.
Si tiene un vendaje de gasa y cinta:
Aplique el preparado para la piel - deje secar completamente.

14. Aplique el nuevo el vendaje.


Si tiene un vendaje Tegaderm® CHG:
 Para aplicar el vendaje transparente Tegaderm® CHG, quítele el forro de
papel para exponer la superficie adhesiva.
 Centre el vendaje y la gasa con gel sobre el sitio de salida del catéter y
presione suavemente para que se adhiera. Asegúrese de que el catéter
salga del vendaje por la muesca.
 Retire suavemente el marco de papel del vendaje y alise bien las orillas
del vendaje.
 Alise todo el vendaje desde el centro hacia las orillas haciendo presión
con firmeza para mejorar la adhesión. Si los guantes se adhieren al
vendaje se los puede quitar.
 Retire las “pestañas” de cinta del marco y aplíquelas sobre la abertura
del vendaje, debajo del catéter de manera que se forme un agujerito por
el cual pasa el catéter. Esto ayuda a mantener el catéter fijo.
 Pinte el borde (todas las orillas) del vendaje transparente con Cavilon No-

159
Sting Barrier Film® para crear un sello entre el vendaje transparente y la piel.
Si tiene un vendaje de gasa y cinta:
 Si se utiliza una gasa plegada: tocando sólo la esquina, retire una de las piezas
de gasa de 2x2, doble por la mitad y colocar debajo del catéter.

 Si utiliza de gasa abierta: Tocando sólo las esquinas, coloque la gasa 2


abierta, con las ranuras colocadas horizontalmente (en direcciones
opuestas) en torno a la línea central, lo más cerca posible de donde
sale de la piel.

 Coloque la otra gasa de 2x2 sobre la sonda y la gasa.


 Fije la gasa a la piel con cinta de papel.

15. Fije el catéter:


 Enrolle el catéter sobre el sitio de salida y péguelo con cinta a la piel.
 Coloque el catéter en un bolsa de tela limpia y fije la bolsa con una pinza bulldog
 Use la pinza bulldog para fijar la cinta a su ropa o collar.

16. Escriba la fecha y la hora en el vendaje. Hable con su enfermera si su piel es sensible
al vendaje. Le puede sugerir otro tipo de vendaje.
PARAFILM PARAFILM
“M” “M”
Proteja la línea central al bañarse o ducharse Laboratory Film
American
Laboratory Film
American
1. Lávese las manos. National Can
PARAFILM
National Can
PARAFILM
“M” “M”
Laboratory Film Laboratory Film
2. Ponga Parafilm® en las tapas Clave® y las conexiones de las sondas. American American
National Can National Can
El Parafilm® viene cortado al
 Primero estire el Parafilm ®
. tamaño adecuado. Necesitará
aproximadamente dos hileras
de dos cuadrados lado a lado
para cada lado del catéter.
 Luego envuélvalo alrededor de la conexión de
la tapa Clave® en cada lado del catéter

(estirando para que se pegue a sí mismo).

 Luego voltéelo sobre el extremo del catéter para cubrir la tapa Clave®
retorciéndolo con los dedos, y moldeando alrededor del catéter en un
movimiento en espiral hacia abajo.

 Envuélvalo únicamente alrededor de la parte más gruesa del extremo del


catéter. El Parafilm® se ajustará alrededor del conector y se adherirá sobre sí
mismo. Forme una pestaña en el extremo, para que sea más fácil quitarlo.

160
3. Cubra todo el vendaje con un cuadrado de AquaGuard ® (de
aproximadamente 9x9) y péguelo con cinta de papel en todos los lados.
Puede colocar todo el catéter debajo del AquaGuard ®. Si lo hace, las puntas
del catéter aún deben estar cubiertas con Parafilm®. También puede usar
envoltura de plástico en lugar del AquaGuard®.

4. Si se baña en tina, debe mantener el catéter por encima del nivel del agua en todo
momento. Si se baña en regadera, debe mantener el vendaje fuera del chorro
directo de agua.

5. Después de bañarse, seque la envoltura de plástico o AquaGuard ® con una toalla,


luego quíteselo y tírelo a la basura.

6. Retire el Parafilm® de las tapas Clave® - NO USE TIJERAS.

7. Cambie el vendaje si tiene humedad abajo o si se afloja.

161
Resolución de problemas con el catéter central
Problema Solución
La línea no se vacía. 1. Revise si el catéter está cerrado o doblado.
2. Comuníquese con la Clínica SCCA o con la Clínica Nocturna para que le
indiquen qué hacer.
El catéter tiene una fuga de 1. Coloque inmediatamente una pinza bulldog sobre el catéter, lo más
líquido. Si quita el vendaje con cercano al pecho posible.
tijeras, podría cortar el catéter 2. Revise el catéter para encontrar dónde está roto. Puede ser un orificio tan
accidentalmente. pequeño como el que deja una aguja.
3. Limpie el orificio con una toallita con alcohol.
4. Envuelva el punto donde está roto el catéter con una gasa estéril de 2 x 2
y fíjelo con cinta adhesiva.
5. Notifique a la Clínica SCCA o a la Clínica Nocturna inmediatamente para
que le indiquen qué hacer.
La tapa Clave® se sale del 1. Póngale una pinza inmediatamente al catéter –NO VUELVA A PONER LA
catéter. TAPA.
2. Limpie el extremo del catéter con alcohol durante 15 segundos y deje
secar 5 segundos.
3. Ponga la jeringa de solución salina estéril en el extremo del catéter – NO
INYECTE LA SOLUCIÓN.
4. Notifique a la Clínica SCCA o a la Clínica Nocturna inmediatamente para
que le indiquen qué hacer.
Inflamación alrededor del 1. Detenga el flujo de líquidos en el catéter.
punto de salida o fuga de 2. Ponga compresa de hielo sobre la región inflamada. No la aplique
líquido en el punto de salida. directamente sobre la piel.
La inflamación del punto de 3. Notifique a la Clínica SCCA o a la Clínica Nocturna inmediatamente para
salida, la secreción con sangre que le indiquen qué hacer.
o la fuga de líquidos del sitio
de salida pueden ser señales
de que el catéter no está bien
puesto.
Inflamación del cuello y la 1. Detenga el flujo de líquidos en el catéter.
cara. La inflamación del cuello 2. Notifique a la Clínica SCCA o a la Clínica Nocturna inmediatamente para
y la cara puede ser un síntoma que le indiquen qué hacer.
de que el catéter no está bien
puesto o que la vena está
obstruida.
Aire en el catéter y NO SIENTE 1. Revise la pinza para asegurarse de que está cerrada y lávese las manos.
falta de aire. Esto podría ser 2. Abra dos jeringas precargadas con solución salina y una jeringa con
causado por la inyección solución de heparina.
accidental de aire en el catéter 3. Limpie el extremo de la tapa del catéter con alcohol durante 15 segundos
o porque la tapa CLAVE® se y deje secar 5 segundos.
cayó cuando la línea no estaba 4. Conecte una de las jeringas precargadas con solución salina.

162
cerrada. 5. Quite la pinza de la línea.
6. Tire del émbolo de la jeringa hasta que salga sangre.
7. Coloque una pinza en la línea y deseche la jeringa.
8. Limpie el extremo de la tapa del catéter con alcohol durante 15 segundos
y deje secar 5 segundos.
9. Enjuague el catéter, como de costumbre, asegurándose de cerrar la pinza
después de enjuagar.
10. Si le falta el aliento, llame al 911. Llame a la clínica si la tapa Clave® se
desprendió.
Aire en el catéter y 1. Acuéstese sobre el costado izquierdo para que la cadera derecha se eleve
SÚBITAMENTE LE FALTA por encima del nivel del corazón cuando revise las pinzas del catéter, para
ALIENTO, SE MAREA O ESTÁ asegurarse de que están cerradas.
CONFUNDIDO. 2. Llame al 911 para solicitar asistencia de emergencia.
3. Dígale a los paramédicos que lo lleven a la sala de emergencia del UWMC
(o de Seattle Children si es un niño).

163
Generalidades acerca de los medicamentos
Antiinfecciosos
ceftriaxone (Rocephin®) Para prevenir y tratar infecciones Administración intravenosa
bacterianas
levofloxacin (Levaquin®) Para prevenir y tratar infecciones
bacterianas
ciprofloxacin ( Cipro®) Para prevenir y tratar infecciones
bacterianas
dapsone Para prevenir la neumonía
neumocística
Trimethoprim Para prevenir la neumonía Puede causar disminución de
/Sulfamethoxazole neumocística glóbulos blancos
(bactrim® o septra®)
vancomycin (Vancocin®) Para tratar infecciones bacterianas
acyclovir/valacyclovir Para prevenir y tratar infecciones Se toma durante un año después
(Zovirax®, Valtrex®) virales del trasplante

fluconazole (Diflucan®) Para prevenir infecciones Se toma hasta el día +75 o al


micóticas finalizar el uso de prednisona
foscarnet (Foscavir®) Para tratar el citomegalovirus Puede causar desequilibrios de
(CMV) electrólitos y función renal
reducida por lo cual requerirá
líquidos intravenosos
ganciclovir (Dhpg) Para tratar el CMV Puede causar disminución de
(Cytovene®) glóbulos blancos

Antieméticos (contra las náuseas)


diphenhydramine (Benadryl®) Para prevenir y tratar las náuseas También para tratar reacciones
alérgicas, causa somnolencia
granisetron (Kytril®) Para prevenir y tratar las náuseas Se usa principalmente con
quimioterapia
lorazepam (Ativan®) Para prevenir y tratar las náuseas También relaja, causa
somnolencia
ondansetron (Zofran®) Para prevenir y tratar las náuseas Se usa principalmente con
quimioterapia
prochlorperazine (Compazine®) Para prevenir y tratar las náuseas

164
Enfermedad del injerto contra el huésped (GVHD)
cyclosporine (Sandimmune®) Para prevenir y tratar la GVHD Tomar con alimentos, beber
muchos líquidos, puede causar
disminución en la función renal y
pérdida de magnesio
Tacrolimus (Prograf®) Para prevenir y tratar la GVHD
mycophenolate mofetil Para prevenir y tratar la GVHD
(Cellcept® o MMF)
prednisone (Deltasone®) Para tratar la GVHD Nunca se debe tomar con el
estómago vacío, puede causar
aumentos de glucosa en sangre

Suplementos
óxido de magnesio (MagOx®) Suplemento de magnesio Puede causar heces sueltas
multivitaminas Suplementos vitamínicos Se toma cuando ya no tiene TPN
(Nutrición Parental Total)
potasio (k-dur® Klor-con®) Suplemento de potasio Tomar con alimentos

Otros medicamentos
amlodipine (Norvasc®) Para tratar la hipertensión
arterial
atenolol (Tenormin®) Para tratar la hipertensión
arterial
estrógenos conjugados Suplementar el estrógeno en el
(Premarin®) organismo, controlar el
sangrado menstrual
medroxyprogesterone Suplementar la progesterona en
(Provera®) el organismo, controlar el
sangrado menstrual
heparin (Hep-Pak®) Enjuague para el catéter, para
evitar que se bloquee
warfarin (Coumadin®) Para prevenir la formación de
coágulos de sangre
enoxaprin (Lovenox®) Para prevenir la formación de Se inyecta
coágulos de sangre

165
lactase (Lactaid®) Facilita la digestión de Tomar antes de cualquier producto
productos lácteos lácteo

omeprozole (Prilosec®) Para disminuir la producción de


ácido gástrico
ursodiol (Actigall®, Urso®) Para prevenir problemas del
hígado

166
Ciclosporine
Cyclosporine, que en español se llama ciclosporina, es un medicamento inmunosupresor
que se usa para tratar o prevenir la enfermedad del injerto contra el huésped (GVHD) en
el paciente de trasplante de médula ósea.

 La ciclosporina viene en cápsulas de 25 mg y 100 mg y en líquido para uso oral.


También hay preparado para infusión intravenosa.
 La concentración de ciclosporina en líquido es 100 mg/mililitro (ml). Le indicarán
cuántos mililitros le corresponden para su dosis. Por ejemplo, 250 mg de
ciclosporina = 2.5 ml. Sepa cuál es su dosis y pídale a la enfermera o al
farmacéutico que le demuestre cómo encontrar la marca de las dosis en el
dispositivo de medición. Es importante tomar la cantidad correcta del
medicamento.
 Cada semana le revisarán el nivel de ciclosporina para asegurar que su dosis es la
correcta. El objetivo es mantener un nivel efectivo sin que cause toxicidad.
 La ciclosporina puede dañar la función renal. El consumo de muchos líquidos
ayuda a depurar los riñones y mantenerlos en funcionamiento normal. El nivel de
creatinina en la sangre es una medición de la función renal. Ésta aumenta si la
función renal disminuye.

Mientras toma ciclosporina, deberá tomar más líquidos.


Meta:_____ vasos/día (_____ ml/día)
(El dietista le puede proporcionar esta información)

La ciclosporina causa pérdida de magnesio. Probablemente le tendrán que dar


magnesio intravenoso o con su TPN*. Cuando pueda comer y beber, el médico le
recetará pastillas de magnesio que tomará varias veces al día. Las pastillas de magnesio
pueden provocar heces sueltas o suaves. Si le da diarrea, dígaselo al médico o a la
enfermera.

La mayoría de la gente que toma ciclosporina no puede obtener suficiente calcio de los
alimentos y por eso requiere un suplemento. Estos alimentos contienen magnesio:

Fuentes excelentes: Fuentes buenas:


Cereales de salvado: Raisin Bran®
All Bran® Crema de cacahuate
(maní)
Bran Chex® Cacahuates (maní)
100% Bran® Pan de trigo integral
Cracklin' Bran® Avena instantánea
Quaker®
Most® 40% Bran Flakes®

167
*TPN es la nutrición parenteral total, una forma de apoyo nutricional por vía intravenosa. También se
llama hiperalimentación.

168
Preparación de la dosis
1. Siempre lávese las manos con agua tibia jabonosa antes y después de preparar las
dosis de ciclosporina líquida.
2. Limpie cualquier gota o derrame para evitar que el medicamento toque la piel de los
demás y para evitar manchas aceitosas en la ropa y los muebles.
3. Mida la dosis líquida de ciclosporina:
El fabricante proporciona un dispositivo para medir. Siga las instrucciones del
fabricante para medir la ciclosporina.
Vierta la ciclosporina en el líquido deseado. Revuelva bien y bébaselo en el
momento. Lo mejor es usar un vaso de vidrio y enjuagarlo con más líquido
para asegurarse de que se haya tomado toda la dosis.
Después de usarla, limpie la jeringa con una toalla de papel limpia y guárdela en
la caja. Para evitar que se ponga opaca, no enjuague la jeringa ni con agua ni
con ninguna otra cosa. Si necesita limpiar la jeringa, deberá asegurarse de
que esté completamente seca antes de usarla otra vez.

Niveles de ciclosporina en la sangre


No se tome la dosis de ciclosporina el día que le vayan a hacer análisis sino hasta después
de que le tomen la muestra de sangre. Si no va a volver a casa después de que le tomen
la muestra de sangre, lleve su ciclosporina a la Clínica. La enfermera le informará cuándo
le toca que le saquen la muestra de sangre para medir la Ciclosporina.

Recomendaciones de alimentos y bebidas


La mayoría de la gente prefiere tomar la forma líquida de ciclosporina con una bebida con
sabor, como leche con chocolate, Ensure®, Boost®, Instant Breakfast® o Hawaiian Punch®.

La ciclosporina oral NO se debe tomar con jugo de toronja, manzana o naranja, Fresca,
Squirt ni Sunny Delight. No coma toronja ni ponga una de sus dosis en puré de
manzana en ningún momento cuando esté tomando ciclosporina.
Conviene tomar el desayuno o comer alguna cosa antes de tomarse la dosis matutina
de ciclosporina oral. Algunas personas reportan que tomarse la ciclosporina oral con el
estómago vacío produce náuseas. Si se toma la dosis nocturna de ciclosporina a las 2 ó 3
horas de haber cenado, probablemente no tendrá que comer nada antes. Si la ciclosporina
continúa causándole náuseas, hable con la enfermera, con el médico o con el dietista.

Conservación
 Conserve la ciclosporina, bien sea en líquido o cápsulas, a temperatura ambiente.
No guarde la ciclosporina en el refrigerador ni en el congelador, ni la exponga a
calor o luz directa.
 Tire los frascos parcialmente usados a los dos meses de haberlos abierto.
 Llévese la ciclosporina cuando viaje. Guarde la botella en una bolsa de plástico
para proteger la bolsa, mochila o ropa.

169
Renovaciones de la receta
 Llame a la farmacia de la Clínica antes de que se le acabe su ciclosporina. La
farmacia tarda 24 horas en entregar.
 Cuando regrese a casa, su médico local le recetará la ciclosporina. La podrá
obtener en la farmacia local. Haga los arreglos con el médico y la farmacia. No se
espere hasta que se le acabe el medicamento para obtener más.
Ciclosporina IV
 Velocidad de infusión: seguir indicaciones. La ciclosporina puede causar ardor en
las manos y pies. Si esto ocurre, llame a la Clínica Ambulatoria al 206-606-7600 o
a la Clínica Nocturna al: Adultos 206-598-8902
Niños 206-987-2032
 La ciclosporina sólo se debe administrar a través del puerto blanco. NO
ADMINISTRAR la ciclosporina del lado de tomas de muestra de sangre del
catéter.
 Conserve la ciclosporina IV en el refrigerador.

170
Tacrolimus
 Tacrolimus es un medicamento inmunosupresor que se usa para tratar o
prevenir la enfermedad del injerto contra el huésped (EICH) en el paciente de
trasplante de médula ósea.
 El tacrolimus se vende en cápsulas de 0.5mg, 1mg y 5mg para uso oral. También
viene en preparación intravenosa y en líquido que preparan en la farmacia.
 Le revisarán los niveles de tacrolimus en la sangre por lo menos cada semana
para verificar que su dosis es la correcta. El objetivo es mantener un nivel
efectivo sin que sea tóxico.
 El tacrolimus puede dañar la función renal. El consumo de muchos líquidos
ayuda a depurar los riñones y mantenerlos en funcionamiento normal. El nivel
de creatinina en la sangre es una medición de la función renal. Ésta aumenta si la
función renal disminuye. Los requisitos de líquidos aumentan mientras toma
tacrolimus. Objetivo: __tazas/día (__ ml/día)
 El tacrolimus causa pérdida de magnesio. Probablemente le tendrán que dar
magnesio intravenoso. Cuando pueda comer y beber, el médico le recetará
pastillas de magnesio que tomará varias veces al día. Las pastillas de magnesio
pueden provocar heces sueltas o suaves. Si le da diarrea, dígaselo al médico o a
la enfermera. La mayoría de la gente que toma tacrolimus no puede obtener
suficiente calcio de los alimentos y por eso requiere un suplemento. Estos
alimentos contienen magnesio:
Fuentes excelentes: Fuentes buenas:
Cereales de salvado: Raisin Bran®
All Bran® Crema de cacahuate (maní)
Bran Chex® Cacahuates (maní)
®
100% Bran Pan de trigo integral
Cracklin' Bran® Avena instantáneaQuaker®
Most® 40% Bran Flakes®

Niveles de tacrolimus en la sangre


El día que le hagan el análisis, no se tome la dosis matutina de tacrolimus sino hasta
después de que le tomen la muestra de sangre. Si no va a volver a casa después de que
le tomen la muestra de sangre, lleve su tacrolimus a la Clínica. La enfermera le
informará cuándo le toca que le saquen la muestra de sangre para medir el nivel de
tacrolimus.

Recomendaciones de alimentos y bebidas


La tacrolimus oral NO se debe tomar con jugo de toronja, manzana o naranja, Fresca,
Squirt ni Sunny Delight. No coma toronja, no tome jugo de toronja ni ponga su dosis en
puré de manzana cuando esté tomando tacrolimus. Conviene tomar el desayuno o
comer alguna cosa ligera antes de tomarse la dosis matutina de Tacrolimus oral. Algunas
personas reportan que tomar Tacrolimus oral con el estómago vacío produce náuseas. Si
se toma la dosis nocturna de Tacrolimus a las 2 ó 3 horas de haber cenado,

171
probablemente no tendrá que comer nada antes de tomársela. Si el Tacrolimus continúa
causándole náuseas, hable con la enfermera, con el médico o con el dietista.

Conservación
 Guarde las cápsulas de Tacrolimus a temperatura ambiente solamente. No
guarde el Tacrolimus en el refrigerador ni en el congelador, ni lo exponga a calor
o luz directa.
 Lleve el Tacrolimus consigo cuando viaje.
 Llame a la farmacia de la Clínica Ambulatoria antes de que se le acabe el
tacrolimus. La farmacia tarda 24 horas en entregar.
 Cuando lo den de alta, su médico local le recetará el tacrolimus. La podrá
obtener en la farmacia local. Haga los arreglos con el médico y la farmacia. No se
espere hasta que se le acabe el medicamento para obtener más.

Tacrolimus IV
 Velocidad de infusión: Siguiendo las instrucciones de su enfermera. El tacrolimus
puede causar ardor en las manos y pies. Si esto ocurre, llame a la Clínica al 206-
606-7600 o a la Clínica Nocturna al: Adultos 206-598-8902
 El tacrolimus sólo se debe administrar a través del puerto blanco. NO
ADMINISTRE la ciclosporina del lado de tomas de muestra de sangre del catéter.
 Conserve el tacrolimus IV en el refrigerador.

172
Prednisone
 Prednisone, que en español se llama prednisona, es un medicamento
inmunosupresor que se usa para tratar o prevenir la enfermedad del injerto
contra el huésped (GVHD) en el paciente de trasplante de médula ósea.
 La prednisona se ofrece en comprimidos de diferentes tamaños. También hay
preparado para infusión intravenosa.
 Es posible que tenga que tomar varios tamaños de comprimidos para completar
su dosis. También es posible que tenga que cortar las pastillas a la mitad.
 Nunca tome prednisona oral con el estómago vacío. Tómese la dosis matutina
después del desayuno, o por lo menos con un vaso de leche o un Ensure®,
Boost® o ScandiShake®. Si se toma la dosis nocturna de prednisona a las 2 ó -3
horas de haber cenado, no tendrá que volver a comer antes de tomarse la dosis
de la noche.

Recomendaciones de nutrición durante el tratamiento con prednisona


 Consuma una dieta rica en proteína mientras toma prednisona. Es posible que
sufra pérdidas musculares mientras toma prednisona, aunque su peso se
mantenga estable o aumente. La dieta rica en proteína y el ejercicio regular
pueden ayudar a conservar los músculos. El dietista le indicará cuál es su
objetivo en cuanto a proteína.
 Consuma una dieta rica en calcio mientras toma prednisona. Meta de calcio:
1500 mg todos los días. La prednisona puede causar pérdidas óseas. La vitamina
D y el calcio, así como el ejercicio, pueden ayudar a minimizar esta pérdida. El
dietista evaluará su ingesta actual de calcio y le recomendará suplementos, si
corresponde. El carbonato de calcio (como por ejemplo Tums®) y el citrato de
calcio son suplementos recomendados.
 La prednisona puede aumentar el nivel de la glucosa en sangre, algo parecido a
la diabetes. El nivel normal de glucosa en sangre en ayuno es 60 a 110 mg/dl. Si
su nivel de glucosa en sangre en ayuno es más elevado de lo normal, es posible
que el dietista le sugiera cambios en su dieta. Quizás le pidan que evite los
productos dulces. Algunos ejemplos son:
pastel galletas helado azúcar
dulces donas panqués pan dulce
torta dulce miel pay jarabe
Los niveles de glucosa en sangre generalmente vuelven a la normalidad cuando
se suspende la prednisona.

 Posiblemente requiera más potasio en la dieta mientras toma prednisona. En


algunas personas la prednisona causa la eliminación de potasio en la orina. Si su
nivel de potasio en sangre es más bajo de lo normal, es posible que el médico le
recete un suplemento de potasio. Los siguientes alimentos aportan potasio:

173
sustituto de sal plátanos melones naranjas
jugo de naranja papas tomates jugo de
tomate

La prednisona puede causar que el cuerpo retenga líquidos. Tomar demasiada sal puede
empeorar la retención de líquidos. Evite la sal y los alimentos salados, como sopas y
platillos en lata, instantáneas y congelados, salsa de soja, carnes curadas y salsas y
aderezos en paquete. En general, los alimentos procesados contienen mucha sal. Su
dietista le puede proporcionar más información sobre las recomendaciones de la dieta
durante el tratamiento con prednisona.

174
Mycophenalate Mofetil (también llamado MMF o Cellcept)
 El MMF es un medicamento inmunosupresor que se usa para tratar o prevenir la
enfermedad del injerto contra el huésped (GVHD) en pacientes de trasplante de
células madre.
 El MMF se ofrece en tabletas de 250 mg, cápsulas de 500 mg, suspensión líquida o
como infusión lenta intravenosa. Tómese las tabletas y cápsulas enteras, no las corte,
triture, mastique ni abra la cápsula o tableta. No mezcle la suspensión líquida con
ningún otro medicamento.
 El MMF puede causar náuseas, vómito, estreñimiento, dolor abdominal, diarrea,
dolor muscular, dolor de cabeza y/o hinchazón en los pies o parte baja de las piernas.
La dosis de MMF se puede administrar cada 8 o 12 horas.

Niveles de MMF en la sangre


 Algunos pacientes necesitan análisis de sangre para revisar los niveles de MMF. Esto
requiere varias extracciones de sangre durante un periodo de 8 a 10 horas en estos
días.

Recomendaciones de alimentos y bebidas


 El MMF se absorbe mejor con el estómago vacío. Si tiene problemas de náuseas,
tome los medicamentos con unas galletas saladas.
 No tome el medicamento 2 horas antes o después de haber tomado productos
lácteos, calcio o suplementos orales.

Conservación
 Guarde las tabletas y cápsulas en un envase cerrado, a temperatura ambiente,
alejados de calor excesivo, humedad y luz directa del sol.
 El líquido oral se puede almacenar en el refrigerador, pero no en el congelador. El
líquido oral caduca 60 días DESPUÉS de que lo recibe en la farmacia. Deseche el
medicamento no usado cuando caduque.

No refrigere las infusiones intravenosas de mycophenolate. El MMF no se puede


mezclar con soluciones salinas de lavado. Las vías se tienen que lavar con 50 ml de
Dextrosa al 5% en agua ANTES y DESPUÉS de cada infusión. Hable sobre esto con su
enfermera o farmacéutico para asegurarse de que entiende estas instrucciones.

175
Ejemplo de horario de medicamentos de un paciente (ambulatorio) de
trasplante

Lleve esta hoja a su primera consulta clínica. Incluya todos los medicamentos. Indique
con una “H” los que toma en casa.

10
Dosis // 6 7 8 9 1 1 1 1 2 3 4 5 6 7 8 9 -
Medicamento
Instrucciones a a a a 0 1 2 p p p p p p p p p 12
p
[ ] Bactrim: [ ] 1 tableta de DS x
[ ] Dapsone: 1/día
Suspender el día 2: [ ] 50 mg x 1/día
____________________
__
Acyclovir: ___________mg
Comenzar el día 4: x 2/día
____________________
__
Fluconazole: ___________mg
Comenzar el día 4: x 1/día
____________________
__
Polivitamina 1 comprimido x 1/día
(multivitamina)

Cyclosporin: ___________mg
Comenzar el día 3: x 2/día
____________________

MMF (Mycophenolate ___________mg


Mofetil): x 2/día
Comenzar el día 0 (4-6
horas después de
trasplante celular):
Kytril: 1 mg
Tomar día 0, ½ hora
____________________ _________________
antes
__ de radiación: _________________
____________________
__

Cada 4 horas según se requiera: Ativan 0.5-2 mg Benadryl 25-50 mg Compazine 10 mg

176
Horario de medicamentos sugerido
Lleve esta hoja a su primera consulta clínica. Incluya todos los medicamentos. Indique
con una “H” los que toma en casa.

Dosis/ 10-
Medicamento 6a 7a 8a 9a 10 11 12 1p 2p 3p 4p 5p 6p 7p 8p 9p
instrucciones 12p

177
Capítulo 4 — recuperación a largo
plazo

"El trasplante de médula ósea en el hospital fue fácil, la recuperación es lo difícil."


—Superviviente de trasplante de médula ósea

178
Cómo cuidarse en el primer año
"El consejo más importante que jamás podría dar a alguien sobre la vida después del
trasplante es: no pierda el tiempo deseando poder volver exactamente a donde estaba
antes del trasplante. Su vida será instantáneamente en más satisfactoria y agradable en el
momento en que deje de ser, digamos el 70%, de lo que solía ser y se convierta en el
100% de lo que es hoy."
Superviviente de trasplante de médula ósea

La etapa de recuperación a largo plazo puede durar un año o más. Éste es el período
para restablecer la vida después del trasplante. ¿Qué quiere decir restablecer su vida?
Significa volver paulatinamente a las rutinas diarias, por ejemplo, volver al trabajo o la
vida en casa y hacer modificaciones en las relaciones con familiares y amigos. También
podría significar aprender a ajustarse al tratamiento que le corresponde para
complicaciones crónicas o de largo plazo. Han indicado algunos pacientes que la
interrupción en los planes, los ajustes necesarios en las relaciones, los preparativos para
volver al trabajo y la vida familiar pueden resultar bastante difíciles. Quizás sienta que
ha perdido algo y se sienta desanimado. Algunas personas empiezan a buscar un
significado más profundo en sus vidas. Es posible que desee buscar terapia para
ayudarle a manejar los problemas de salud crónicos y las respuestas emocionales a los
desafíos de tratamiento y recuperación. Quizás le beneficiaría recibir psicoterapia para
aprender a manejar los problemas de la enfermedad crónica o los sentimientos de
pérdida, la ansiedad, el estrés, la preocupación y la depresión.

El proceso de restablecer su vida puede ser desde difícil y fatigoso hasta fácil y tranquilo.
Durante la etapa de recuperación, algunos pacientes expresan una actitud positiva
gracias a que lograron un enfoque diferente en la vida, mayor compasión por los demás
y una mejora en sus relaciones familiares. La mayoría de los sobrevivientes informan
que la calidad de su vida ahora es igual o mejor que antes del trasplante. Por otra parte,
algunos pacientes luchan y se desaniman a medida que tratan de adaptarse a los
diversos cambios de la vida. No obstante la intensidad de la experiencia del trasplante,
muchos pacientes logran hacer ajustes positivos en su vida y mantienen una disposición
optimista hacia el futuro.

Además de la información de este manual, recibirá información de los médicos y


enfermeras que le ayudarán a manejar su cuidado cuando salga de la clínica. Si desea
seguir recibiendo información sobre el trasplante, anótese para recibir el boletín
trimestral de seguimiento a largo plazo incluido en su paquete de alta. También puede
consultar este boletín de noticias en línea en www.fhcrc.org/science/clinical/ltfu,
“related content,” “LTFU newsletter”.

Aunque haber recorrido la jornada de un tratamiento médico intensivo es motivo de


orgullo, tenga presente que fortalecer y recuperar el estado físico tarda varios meses, o

179
a veces años, en lograrse. La recuperación suele ser un proceso gradual. Continúe sus
programas de descanso, ejercicio y buena nutrición.

Transición al hogar
El Departamento de Seguimiento a Largo Plazo (Long-Term Follow-Up, LTFU) ofrece
servicios de consulta telefónica para usted y su médico de cabecera cuando regrese a
casa. Llame a su médico de cabecera para los problemas normales. Llame a sus
oncólogos para asuntos relacionados con el tratamiento. Puede tener una consulta en el
LTFU en SCCA si usted o su médico está preocupado por los efectos secundarios o
complicaciones relacionadas con el trasplante. Existe la posibilidad de que tenga que ser
readmitido a un hospital durante el primer año después del trasplante.

Pasos de cuidado propio


Usted puede desempeñar un papel proactivo en su propia recuperación asumiendo la
responsabilidad de los siguientes pasos de cuidado propio.

Consultas médicas
Estas incluyen exámenes físicos, así como análisis de laboratorio y pruebas (como
hemogramas y pruebas de la función hepática y renal). Nuestras recomendaciones
típicas son:
 Consultas semanales durante el primer mes y cada dos semanas durante los
próximos 2 meses. Luego, una vez cada 3 a 4 semanas, dependiendo de su
evolución. Su médico le ayudará a decidir.
 Una evaluación de seguimiento de un año es necesaria para evaluar el estado de la
enfermedad, complicaciones tardías y recibir vacunas. Llame al 206-667-4415 para
hacer su cita de seguimiento de un año.

Cuidado de la piel
Observe si tiene cualquiera de los siguientes cambios en la piel e informe a su médico:
 Cambio de color
 Erupción cutánea
 Lesiones
 Piel escamosa
 Cambios en la textura y engrosamiento
 Piel tiesa o estirada alrededor de las articulaciones

Es importante protegerse de los rayos UVA (ultravioleta y la radiación UVB) y UVB por
dos razones: la exposición puede causar enfermedad crónica del injerto contra huésped
(GVHD) de la piel activada por el sol y también aumentar el riesgo de cáncer de la piel.
Tome las siguientes medidas para protegerse de los rayos dañinos.
 Protéjase los labios con ChapStick® 30 SPF (Factor de Protección Solar)
 Use protector solar: El factor de protección solar del 30 o superior se
recomienda para todos; aplíquelo cada hora mientras esté al aire libre

180
 Use ropa con protector SPF incorporado en la tela, como Columbia,
Solumbra y ExOfficio
 Evite la exposición prolongada (más de una hora) a los rayos del sol.
 Aplique protector solar o utilice ropa con SPF incluso en días nublados, ya que
aún sin sol hay exposición a la radiación ultravioleta.

Si tiene problemas de resequedad, no es necesario que se bañe todos los días.


 Use aceite en el agua del baño
 Use crema
 Pruebe un jabón natural para piel sensible

Cuidado de las uñas


No debe hacerse manicure ni pedicure si su sistema inmunitario aún se está
recuperando y está tomando antibióticos. Evite las uñas postizas y cortarse las
cutículas. Si su ANC (recuento absoluto de neutrófilos) es de más de 1500, sin necesidad
de transfusiones y no está tomando medicamentos esteroideos de dosis altas (más de 1
mg/kg.), se puede hacer un manicure o pedicure. Es importante que utilicen una sola
pila y que el equipo sea esterilizado después de cada persona. Verifique si el salón al
que va tienen licencia en: https://fortress.wa.gov/dol/dolprod/bpdLicenseQuery/ Elija
“Cosmetologist, Barber, Manicurist, Esthetician”.

Cuidado de los ojos


Vaya a un oftalmólogo si presenta alguno de los siguientes cambios:
 Siente los ojos como con arena
 Secreciones
 Cambios en la vista
 Tiene los ojos continuamente rojos
 Resequedad continua sin alivio con gotas para los ojos
 Dolor o sensibilidad a la luz
 Sensibilidad al viento
 Ardor
 Lagrimeo excesivo

De los pacientes que reciben radiación de cuerpo entero antes del trasplante, el 20%
padecerá cataratas en 1 a 5 años después del trasplante. Las cataratas también son más
comunes entre los pacientes que reciben medicamentos esteroideos a largo plazo. Las
cataratas se pueden eliminar con cirugía y se le pueden implantar cristalinos. Muchos de
los pacientes que desarrollan GVHD crónica tendrán problemas oculares que pueden ser
graves. El manejo adecuado de la GVHD de los ojos es necesario para evitar
complicaciones graves (consulte la sección GVHD crónica). Pregúntele al oftalmólogo si
necesita cambiarle la receta de graduación de sus anteojos. Quizás pueda esperar hasta
que esté recibiendo menos medicamentos, como la prednisona, que pueden afectar la
vista.

181
Higiene bucal diaria
El uso de hilo dental y el cepillado cuidadoso son importantes para mantener la salud
dental y prevenir infecciones. El uso continuo de enjuagues salinos puede ayudar si
tiene la boca reseca, si tiene efusión mocosa excesiva o si está bajo tratamiento por
hongos bucales. Enjuáguese la boca con ¾ de cucharadita de sal disuelta en 1 litro de
agua tibia.

Consultas dentales
Acuda al dentista seis meses después de regresar a casa para un examen para controlar
la caries dental y cuidado bucal general. El trabajo dental de limpieza y reparación de
rutina deberá aplazarse por al menos 12 meses después del trasplante o más si sigue
tomando algún inmunodepresor. Su dentista también debe revisarlo para cáncer oral
cada 6 meses. Si es necesario algún trabajo dental y usted sigue tomando medicamento
inmunosupresor, necesitará un antibiótico, pues así lo recomienda la Asociación Americana
del Corazón. Si necesita atención odontológica urgente en el primer año o mientras
todavía está tomando medicamentos que afectan el sistema inmunitario (los que
ayudan a prevenir o tratar la enfermedad del injerto contra el huésped), debe tomar
antibióticos orales recetados por su médico, antes de cualquier trabajo dental.

Boca reseca
Vaya al dentista si tiene problemas extremos con caries. Sin embargo, el fluoruro y una
excelente higiene oral pueden minimizar o evitar esto. Se recomienda el empleo
cotidiano de geles de fluoruro o placas especiales de fluoruro. Siga las pautas que le
indique el departamento de medicina oral (Oral Medicine). Los enjuagues con agua de
sal y otros productos que se venden sin receta, como por ejemplo Biotene®, pueden
ayudar a aliviar la resequedad.

Cambios en la boca
Contacte a su médico para cualquier cambio, como úlceras, mucoceles (ampollas claras
sobre la zona blanda del techo de la boca o en el interior del labio inferior), picazón,
ardor, sequedad, dolor, dificultad para comer o tragar, o dientes flojos.

182
Síntomas comunes
"Lo que ahora es la normalidad no es tan malo, sólo diferente. Todo tiene que ver con la
perspectiva."
Superviviente de trasplante de médula ósea

Cambios cognitivos
El tema de los cambios cognitivos está recibiendo más atención de los investigadores. El
cáncer causa cambios bioquímicos que ahora se sospecha contribuyen a los cambios
cognitivos, incluso antes de cualquier tratamiento. Las altas dosis de quimioterapia y
radioterapia afectan la función cognitiva. Los estudios muestran diferentes incidencias de
"quimiocerebro" entre los pacientes de trasplante. Sin embargo, la investigación indica
que la disminución de la memoria, la capacidad de hacer varias cosas a la vez y la
capacidad de prestar atención que caracterizan los cambios cognitivos después del
tratamiento desaparece en la mayoría de las personas después de aproximadamente un
año. La gente puede regresar a su funcionamiento cognitivo previo al trasplante en uno a
cinco años después del trasplante. Algunas personas seguirán teniendo dificultades de
memoria o motricidad fina. Si sigue teniendo dificultades con los cambios cognitivos
después de un año, consulte a su médico para obtener un referido para las pruebas
neuropsicológicas para que sepa cuáles son sus déficits y qué puede hacer al respecto.
Repase la hoja de síntoma en este manual. Mientras tanto, ayude a su memoria anotando
en un cuaderno las cosas que quiere recordar. Haga notas adhesivas de lo que no quiere
olvidar, como tomarse un medicamento antes de acostarse. Ponga la nota adhesiva junto
a algo que nunca se le olvida, como cepillarse los dientes. Ponga una canasta junto a la
puerta con las cosas que necesita llevar consigo, como llaves o anteojos.

Sueño
La mayoría de la gente tiene dificultades para dormir en algún momento durante y
después del trasplante. Puede ser difícil acostumbrarse a un ciclo regular de sueño y la
preocupación tiende a aumentar a medida que la gente pasa tiempo en la cama
despierto. Un medicamento debe ser una solución a corto plazo, no una ayuda de toda
la vida. Los consejos que ayudan incluyen mantener el dormitorio oscuro y fresco,
acostarse y levantarse a la misma hora todos los días. Levántese de la cama y haga una
actividad relajante como leer si no se puede dormir después de 30 minutos de intentar.
Aprenda técnicas de relajación para ayudar a que su cuerpo y mente se relajen mientras
está acostado en la cama.

La depresión y otros sentimientos

183
"Las personas tienen derecho a sus sentimientos. Y que tienen derecho a ellos en cada
etapa del tratamiento y la supervivencia. Sabemos por la ciencia de las emociones que
la forma más dañina de manejar las emociones es tratar de dictarlas."
-Dr. Karen Syrjala (en Surviving Survivor Stereotypes por Curtis Pesmen)

Usted podría seguir sufriendo bastante malestar después del trasplante. A veces, esto
puede llevar a sentimientos de tristeza o depresión y síntomas asociados como la
preocupación, la ira y la fatiga. La angustia también puede conducir a cambios en los
patrones de sueño y alimentación. Incluso puede haber estrés postraumático.
Recomendamos hacer tiempo y ahorrar energía para participar en las actividades que le
gustan, para que la vida no trate únicamente sobre su salud. Pase tiempo con amigos y
familiares. Si estos síntomas persisten por más de un par de semanas, es importante
hablar con su médico o enfermera. Para algunas personas, hablar con un terapeuta
después del trasplante es muy útil. Hay tanto que la mayoría de la gente ha sufrido y
tienen que superar después del tratamiento. Hablar con un terapeuta puede ayudarle a
recuperar su vida y entender por lo que ha pasado.

La fatiga, el peso y el ejercicio

"Algunos problemas como la fatiga pueden comenzar durante la terapia y pueden


continuar indefinidamente, aunque la duración y gravedad difiere mucho entre los
individuos."
-Rabiya Tuma, PhD, Treatment Aftershocks

Muchas personas reportan un aumento de fatiga después del trasplante. El ejercicio es


una forma eficaz para reducir esta fatiga con el tiempo. Se recomienda un programa de
ejercicio moderado a diario, como caminar. Aumente la distancia y el ritmo a medida
que su fuerza y resistencia aumentan. También es importante reconstruir los músculos
mediante un programa de entrenamiento de peso con aumentos graduales. Combine
esto con el estiramiento, yoga y/o clases de ejercicios leves. Vea si hay una YMCA cerca
de usted que tenga un programa económico para supervivientes de cáncer, o pida un
referido para terapia física para conseguir un plan de ejercicios de alguien que tenga
experiencia con el ejercicio después del tratamiento del cáncer. Si hace ejercicio a un
nivel moderado y ha reconstruido el músculo, pero su fatiga continúa o si aumenta su
fatiga, hable con su médico acerca de otras posibles causas de la fatiga. El mejor
ejercicio es el que se hace regularmente. Siga los consejos del personal de nutrición.
Consuma alimentos nutritivos.

184
Osteoporosis en receptores de trasplante alogénico
Puede haber osteoporosis o pérdida ósea en algunos pacientes. Se relaciona con la
radiación, el uso de esteroides, la inactividad y las concentraciones hormonales bajas. Se
recomienda hacer ejercicios de peso para ayudar a prevenir o estabilizar la
osteoporosis. Es posible que necesite suplementos de calcio y vitamina D o
medicamentos para la reconstrucción ósea. Puede consultar con su doctor sobre estas
alternativas.

185
Recuperación del sistema inmunitario
La función inmunitaria adecuada tarda aproximadamente 1 año en recuperarse después
del trasplante. Si padeció la enfermedad del injerto contra el huésped (GVHD), si está
tomando ciertos medicamentos o sufre de infecciones, podría requerir más tiempo.
Durante este tiempo, usted sigue siendo vulnerable a las infecciones. Informe a su
médico de inmediato si aparecen síntomas de fiebre, tos, dificultad para respirar,
diarrea grave o vómito.

Monitoreo del citomegalovirus (CMV)


Es posible que necesite monitoreo semanal de CMV después del tratamiento. Cuando lo
den de alta, recibirá recomendaciones específicas para llevar a su médico de cabecera.

La exposición a los demás


Evite los lugares donde haya mucha gente, especialmente durante la temporada de
gripe. Evite la gente que padezca alguna infección contagiosa. Comuníquese con su
médico si se expone a la varicela o al herpes zóster.

Lavarse las manos


Continúe lavándose las manos a conciencia como lo ha hecho durante todo el proceso
del trasplante. Límpiese las manos con frecuencia con agua y jabón o con la aplicación
de un gel a base de alcohol que contenga 60 a 85% de alcohol. Pídales a los miembros
de su familia y a sus amistades que se laven las manos o usen desinfectante de manos
cuando vayan a su casa. Use guantes desechables si tiene que cambiar un pañal. Lávese
las manos después de desechar los guantes.

Temperatura
Tómese la temperatura si se siente enfermo, tiene escalofríos o sospecha que tiene
fiebre. Anote la hora y las circunstancias. Informe a su médico de inmediato si:
 Tiene una temperatura oral entre 38 y 38.2 C (100.4 y 100.8F) por una hora o más
o una temperatura de 38.3C (100.9F) o más.
 Tiene una temperatura axilar entre 37.5 y 37.7 C (99.5 y 99.9F) por una hora o más
o una temperatura de 37.8C (100 F) o más.

Erupción cutánea
Informe al médico de inmediato si le sale alguna erupción cutánea.

Animales y plantas
Evite el contacto con las excreciones de todo animal y no duerma con animales. No
traiga nuevas mascotas a su hogar durante el primer año o después de eso, si usted está
tomando medicamentos inmunosupresores. No se tiene que de deshacer de los

186
animales y plantas que ya tenía. No se recomienda el trabajo en el jardín mientras esté
tomando medicamentos para suprimir el sistema inmunitario.

Actividades sexuales
Se aconseja limitar la cantidad de parejas sexuales. Use condones para protegerse
contra las infecciones de transmisión sexual (ITS). Debe observar la limpieza normal.
Utilice anticonceptivos cuando sea necesario para evitar el embarazo, ya que
posiblemente no sea estéril. Consulte a su médico o enfermera al respecto. Si le molesta
la resequedad vaginal, puede usar un lubricante. Se deben evitar los medicamentos para
para la impotencia mientras se esté tomando un inmunosupresor y no se deben tomar
sin una evaluación cardíaca previa.

Natación
Nadar puede exponerlo a microorganismos que pueden causar infecciones. Debe
sopesar los beneficios de la natación contra los riesgos potenciales de esas infecciones.
Si el método preferido o recomendado de ejercicio es la natación o ejercicios en el agua,
se deberá hacer en una piscina bien cuidada y con tratamiento de cloro adecuado. No
debe sumergir la cara. Nunca nade con el catéter central puesto. Además, no nade
durante los primeros 6 meses después del trasplante o si está tomando medicamentos
para la GVHD en el primer año. No debe meterse a jacuzzis durante los primeros 6
meses después del trasplante, o si está tomando medicamentos para la GVHD.

Viajes
Lleve medicamentos extra con usted cuando viaje y piense en dónde podría recibir el
tratamiento de ser necesario si se enferma. Levántese a caminar durante el vuelo y en
tránsito para prevenir los coágulos sanguíneos que pueden conducir a un problema
pulmonar grave.

Muchos pacientes se van a casa en los primeros 6 meses del trasplante. Como con
cualquier actividad de riesgo, sopese los detalles de su situación. Para minimizar los
riesgos al viajar:
Lleve una copia de los expedientes médicos críticos con usted.
 Acuda al médico de inmediato si aparecen nuevos síntomas.
 Controle su medio ambiente evitando las multitudes y observando las
precauciones de infección.
 Si viaja en avión, pida que lo cambien de lugar si está sentado cerca de alguien
con síntomas respiratorios. Lleve desinfectante de manos y toallitas de limpieza.

Otros recordatorios
 Minimice la exposición a la tierra y a los materiales aerosolizados
 Minimice la exposición al sol, use protección solar (SPF superior 30)

187
 Use sombrero, camisa de manga larga y pantalón si estará al aire libre mucho
tiempo
 Evite las obras de construcción
 Evite el contacto con personas que:
– Tienen síntomas de resfriado y gripe, como tos y estornudos.
– Muestran los síntomas de otros tipos de infecciones tales como vómito o
erupciones cutáneas.

188
Vacunas
Los pacientes generalmente reciben vacunas un año después del trasplante. Estas
vacunas con virus muertos y bacterias muertas incluyen:
 Tétanos
 Difteria
 Tos ferina
 Meningocócica
 Poliomielitis inactivada
 Influenza
 Pulmonía
 Haemophilus influenza tipo B
 Hepatitis B
 Hepatitis A
 VPH (de 9 a 26 años de edad)

Si no regresa para su consulta de seguimiento al año, pídale a su médico que se


comunique con el Departamento de Seguimiento a Largo Plazo para preguntar sobre la
vacunación. Si un miembro de la familia recibe la vacuna contra la varicela, usted debe
estar tomando aciclovir. Si a un miembro de la familia le salen ronchas (de varicela),
usted debe ser aislado, mientras él o ella tenga las ronchas.

189
La enfermedad del injerto contra el huésped (GVHD)
Otra forma de la GVHD que puede ocurrir alrededor del día 80 (o después) del
trasplante se denomina enfermedad crónica del injerto contra el huésped.
Aproximadamente el 50% de los pacientes que reciben trasplantes alogénicos son
diagnosticados con GVHD crónica, con la variación de la incidencia relacionada con las
características del donante y la procedencia de las células madre. La GVHD puede
afectar a cualquier órgano. Desafortunadamente, el 15% de los pacientes sufren GVHD
crónica grave que se prolonga durante muchos años y puede llevar a la discapacidad. La
variedad de problemas médicos causados por esta enfermedad pueden ser leves o
graves.

Podría ser que la piel se vuelve áspera, escamosa y decolorada, con regiones de tejido
interior abultado o endurecido. A veces se produce resequedad en la superficie de los
ojos y la boca. Las lesiones bucales son comunes. A veces se ven afectados el esófago,
las vías intestinales y el hígado. Puede haber pérdida de peso debido a la mala absorción
de los alimentos o a que la GVHD aumentó el catabolismo (quemar demasiadas calorías
a pesar de comer adecuadamente). Las infecciones bacterianas son comunes. Se han
creado protocolos de tratamiento para la GVHD y el equipo de Seguimiento a Largo
Plazo está para ayudarles a usted y a su médico si desarrolla síntomas después de irse a
casa. Tener la GVHD no es siempre malo. Los pacientes que tienen GVHD corren menos
riesgo de que les vuelva la leucemia después del trasplante que los pacientes que no
padecen esa enfermedad.

Reporte a su doctor cualquiera de los siguientes cambios. Es importante que él o ella


esté atento a posibles cambios en los análisis de función renal y hepática.
 Piel: urticaria, engrosamiento, decoloración, estiramiento, cambios en la textura,
brillo, picazón
 Cabello: se le cae o se pone rugoso
 Uñas: cambios de textura, se vuelven quebradizas, les salen ondulaciones
 Ojos: resequedad, sensación de tener arena, irritación, ardor, vista borrosa,
secreción, lágrimas, sensibilidad a la luz o al viento
 Boca: resequedad, dolor, sensibilidad a los alimentos calientes/fríos o a la pasta
de dientes, úlceras, textura que parece encaje blanco en las encías y mejillas
 Vagina: resequedad, irritación, encogimiento
 Pene: irritación
 Aparato digestivo: náusea, vómito, diarrea, pérdida del apetito, disminución
inexplicable de peso.
 Pulmones: tos seca crónica, sibilancias, dificultad para respirar
 Hígado: ictericia y cifras elevadas en los análisis de hígado
 Articulaciones: no puede extender los dedos, las muñecas, los codos, los tobillos
o las rodillas completamente o está entumecido
 Nivel de energía: aumento de la fatiga

190
 Sensibilidad a la temperatura: intolerancia al frío, no suda

Tratamiento de la GVHD
La duración del tratamiento de la GVHD crónica con inmunosupresores varía entre dos y
tres años después del diagnóstico inicial de esta complicación. Aproximadamente el 10%
de los pacientes requieren tratamiento durante siete años o más para la GVHD crónica.
Con el tiempo, el injerto desarrolla tolerancia al nuevo cuerpo y la GVHD se resuelve sin
necesidad de tratamiento.

Las terapias más comunes para la GVHD crónica son prednisona, ciclosporina,
tacrolimus, rapamicina, micofenolato mofetil y otros. Todos los inmunosupresores
tienen efectos secundarios. Las toxicidades más comunes de los fármacos utilizados
para el tratamiento de la GVHD se indican a continuación.
 Prednisone: osteoporosis, deterioro de las articulaciones que puede requerir el
reemplazo de articulaciones, aumento del riesgo de infecciones, diabetes,
cataratas y altibajos emocionales, cambios en el hábito corporal (aumento de
peso, cara de luna llena).
 Cyclosporine: problemas de la función renal, desaprovechamiento de magnesio,
temblores, dolores de cabeza, ataques epilépticos, náuseas, aumento de la
presión arterial.
 Tacrolimus (Prograf®): similares a los de cyclosporine.
 Mycophenolate mofetil (MMF o Cellcept®): náuseas, vómito, diarrea, sangrado,
disminución del recuento de glóbulos blancos, anemia.
 Rapamycin, Sirolimus (Rapamune®): disminución de los glóbulos blancos o de
las plaquetas, aumento del nivel de triglicéridos, edema y otros.

A pesar de los efectos secundarios de los medicamentos utilizados para tratar la GVHD
crónica, la adherencia a los programas de tratamiento y dosis es de suma importancia a
largo plazo. Los daños a los ojos, los pulmones y la piel causadospor la GVHD crónica no
tratada o no tratada adecuadamente, no se pueden revertir. Es peor que los efectos
secundarios de los medicamentos utilizados para tratarla.

191
Medicamentos
Sus medicamentos son importantes para ayudar a conservar su salud general. Tómelos
según las indicaciones.
 Bactrim® (sulfamethoxazole-trimethoprim): Este es un antibiótico de amplio
espectro específicamente para la prevención de la neumonía por pneumocystis y
para la prevención de ciertos tipos de infecciones bacterianas (neumonía
Streptococcus y Haemophilus influenza).
– Si se lo recetan, tome este medicamento por lo menos durante 6 meses
después del trasplante, o más si continúa tomando medicamentos de
inmunosupresión.
– Siempre tome Bactrim® (o un fármaco alternativo) cuando tome
medicamentos de inmunosupresión.
– Si está reduciendo la dosis de medicamentos inmunosupresores, tome
Bactrim® hasta 6 meses después del tratamiento para la GVHD crónica.
 Acyclovir o Valacyclovir: Estos fármacos son agentes antivirales utilizados
para prevenir la varicela zoster (culebrilla). Si le recetan alguno de ellos, lo
debe tomar durante todo el primer año y se debe administrar al mismo
tiempo que los inmunosupresores y durante seis meses después de la
administración graduada.
 Hormonas: A veces se recetan hormonas a las mujeres que padecen
menopausia prematura debido a los efectos de la terapia de
acondicionamiento.
 Inmunosupresión: Lleve un registro preciso de las fechas cuando suspenda o
vuelva a comenzar a tomar medicamentos inmunodepresores (prednisone,
cyclosporine, MMF, tacrolimus, rapamycin). Con los medicamentos
inmunosupresores a veces es necesario que le hagan análisis de sangre.

192
Cánceres secundarios
Existe un mayor riesgo de contraer un cáncer diferente entre supervivientes a largo
plazo después de un trasplante. El riesgo comienza a aumentar a los cinco años después
del trasplante. Los sitios más comunes de cáncer secundario después del trasplante son
la piel, la boca, la tiroides y las mamas. Se recomienda la evaluación de cáncer que
incluye: examen completo de la piel, exámenes orales, exámenes de mama y
mamografías (mujeres), examen de próstata (hombres), colonoscopia (según la edad y
antecedentes) y otros, según corresponda. También se recomienda la reestadificación
de la enfermedad original a intervalos periódicos según el diagnóstico. Para los
pacientes de trasplante para CML o leucemia linfocítica aguda PH+, se recomiendan
análisis sangre periódicos de BCR/ABL por PCR.

193
Reintegración a la vida cotidiana y supervivencia
"Estos han sido los peores cinco años que ni a mi peor enemigo le desearía, pero por
extraño que parezca, no lo cambiaría por el mundo."
Superviviente de trasplante de médula ósea

Es normal sentirse vulnerable después de regresar a casa. Esas emociones son válidas,
pero no se deje llevar por el pánico cada vez que alguien estornude. También es
importante que vea a sus amigos y vuelva a sus actividades habituales. Use el sentido
común "ante la duda, no lo haga". Algunos pacientes, especialmente quienes que
sufrieron mucho a lo largo del trasplante, les resulta difícil planificar para el futuro. Haga
un plan detallado específico para algo que quiere hacer. Esto le ayuda a sentir que tiene
una meta, no que sólo está viendo pasar el tiempo mientras se recupera.

Consejos útiles que debe recordar


 Es saludable encontrar un "resquicio de esperanza" en su situación. Esto no quiere
decir que se olvide de su estado, sino que no todo trate de ello.
 Uno mismo es su mejor amigo. Cuídese. Descanse, haga ejercicio y aliméntese bien.
Tenga paciencia consigo y con los demás.
 Esté atento a los cambios en su cuerpo, el pelo, las uñas, los ojos, la piel, la boca y
las articulaciones. Informe al médico todo cambio.
 Trate de superar un día a la vez; concéntrese en sus objetivos de hoy, sobre todo
cuando apenas haya regresado a casa. Asegúrese de hacer algo que disfruta cada
día.
 Es normal sentirse solo a veces; es cierto que nadie más ha pasado por lo que usted
pasó y nadie realmente entiende cómo se siente. Convierta en objetivo conectarse
con la gente y hacer actividades que le gustan para que comience a sentirse como
parte de su comunidad, incluso aunque al principio usted no tenga ganas de hacerlo.
 Recuerde que su cuidador y su familia también han superado un gran desafío. Hable
con cada uno semanalmente para que él o ella describa lo que están
experimentando. No es necesario preocuparse por las inquietudes de los demás;
más bien utilice el tiempo para escuchar y reflexionar sobre lo que cada persona
está sintiendo. Pregunte si hay algo que pueda hacer para mejorar la situación.
 No tenga miedo de pedir ayuda profesional, ¡se la merece! Casi toda la gente recibe
alguna clase de ayuda.
 Consulte con su empleador para ver si usted tiene acceso a un programa de
asistencia para empleados.
 SCCA sugiere que regrese en un año después de su trasplante para la reevaluación.

Relaciones
Es posible que se le dificulte reanudar viejas relaciones a lo que eran antes del
trasplante, debido a que su experiencia modificó su perspectiva de la vida. Su
enfermedad puede haber afectado los sentimientos y perspectivas de las personas que

194
lo rodean. Puede haber producido cambios de roles que pueden afectar las relaciones.
Las personas informan que estos cambios pueden ser muy positivos, pero también
pueden requerir tiempo para resolverse. Asegúrese de que cada persona de su familia
tenga la oportunidad de describir sus temores e inquietudes. Aunque sea difícil, trate de
darle a cada persona tiempo para describir lo que está pasando en su vida y lo que
piensa. Sus cuidadores pueden haberse acostumbrado a cuidarlo y a los quehaceres
domésticos. Estos cambios de papeles pueden tomar tiempo para volver a la
normalidad. Puede ser útil entre todos preparar un plan semanal de lo que cada quien
va a hacer. A medida que esté dispuesto a asumir mayor responsabilidad, aclare esto
con su médico. Con amigos, podría ser útil hablar sobre lo que ha cambiado en su vida y
lo mucho que la amistad significa para usted. A veces quizás tenga que tender la mano a
los amigos en lugar de esperar a que vengan a usted.

De vuelta al trabajo o la escuela


Es muy complicado volver al trabajo o a la escuela. Tiene que estar preparado física y
emocionalmente. Sugerimos que espere 6-12 meses después del trasplante para volver
al trabajo o la escuela, pero puede tomar clases o trabajar en su casa antes de eso.
Quizás califique para los beneficios del seguro social, debido a su sistema inmunitario
inadecuado. Este será el caso durante por lo menos un año y posiblemente más tiempo
si está tomando medicamento inmunosupresor para la GVHD. Hay muchas
organizaciones que ayudan a los sobrevivientes de cáncer y trasplante con los
problemas de empleo. Para obtener más información sobre sus derechos como
trabajador, consulte la sección de Recursos al final de este capítulo.

El Departamento de Rehabilitación Vocacional ofrece asesoramiento para problemas


físicos o emocionales. Algunas personas reúnen los requisitos para el seguro social.
Abajo se proporciona más información:
 Departamento de Rehabilitación Vocacional www.dshs.wa.gov/dvr/
 Ley de Estadounidenses con Discapacidad www.ada.gov/
 El cáncer y las profesiones www.cancerandcareers.org

Inquietudes sobre finanzas


Muchas personas se preocupan por el seguro y sus finanzas. Le recomendamos que
investigue sobre el seguro social y el seguro de discapacidad privado. Busque en la Web
y bajo Recursos al final de este capítulo para obtener más información sobre las
inquietudes económicas de los pacientes de trasplante de médula ósea.

Adultos jóvenes
El camino hacia la independencia y madurez es más difícil para los adultos jóvenes que
han estado enfermos. Sus sentimientos pueden fluctuar y por ello algunas veces ven a
sus padres como demasiado preocupados o involucrados; en otros momentos quizás se
sientan inseguros y deseen más orientación de sus padres. Muchos adultos jóvenes
informan que a empezar a salir en citas y la actividad sexual pueden traer

195
incertidumbre. Un excelente recurso para los adultos jóvenes que están pasando por
esto es www.planet-cancer.org.

Sexualidad
"Nadie quiere hablar de ello. Se convierte en un problema de autopropulsión, porque el
tiempo pasa, y la gente entonces se desconecta de esa parte de sí misma."
-Sharon Bober, PhD

La mayoría de los hombres y las mujeres observan una disminución en el deseo sexual
durante el primer año. Haga tiempo para la intimidad para que comience a despertar
esos sentimientos otra vez. Quizás tenga poca energía o se sienta poco atractivo debido
a los cambios que su cuerpo ha sufrido. Las parejas a menudo dudan en hacer avances
sexuales debido a una preocupación por su salud. Las mujeres pueden tener cambios
vaginales y los hombres pueden tener problemas de erección. Los medicamentos
pueden ser la causa de algunos de estos cambios; los problemas pueden desaparecer
con el tiempo o después de suspender los medicamentos. Las hormonas pueden
cambiar en los hombres y las mujeres después del trasplante. Para los hombres, a
menudo se requiere un año completo para que la concentración de testosterona vuelva
a la normalidad y esto afecta las erecciones y el deseo. Es importante que ambos
integrantes de la pareja hablen de sus sentimientos y sean pacientes el uno con el otro.
Comience a apartar tiempo para "una cita" romántica y tóquense mutuamente en su
tiempo íntimo juntos. Empiece a probar la actividad sexual, aunque no desee volver a lo
que era antes. Si le molesta la resequedad o irritación vaginal, puede usar un lubricante.
Los lubricantes a base de agua también son seguros, pero no duran el mismo tiempo. Si
la enfermedad del injerto contra huésped o la sensibilidad le causa problemas, pida ver
a un especialista en sexualidad después del cáncer o busque en línea en sitios web de
trasplante de médula ósea sobre la sexualidad para aprender más sobre lo que se puede
hacer para superar estos problemas. Una vez que se haga una evaluación cardíaca, se
podrían tener en cuenta medicamentos utilizados para los problemas de erección.

Síndrome del sobreviviente


"Aunque se ha estudiado muy poco, la culpabilidad que siente el sobreviviente trae
consigo una serie de problemas que pueden causar depresión, ira y otros sentimientos
negativos que pueden incluso poner en peligro la salud."
-Kathy Latour, Getting Through Survivor Guilt

Quizás tenga sentimientos de culpa porque está vivo cuando otros no sobrevivieron.
También es posible que sufra mucho de pena y pérdida. A pesar de que se alegra de
estar vivo, es normal sentir que ha perdido cosas que nunca volverá a ser capaz de
recuperar. Puede ser muy útil, para poner esas emociones en perspectiva, conversar con
un sacerdote, cura o rabino. Si no está seguro de lo que quiere hacer, o cree que quiere
un cambio, dese tiempo para recuperarse mientras descubre lo que más quiere. Algunas

196
personas reevalúan lo que quieren hacer por el resto de su vida. Después de sobrevivir
esta aventura, ¡quizás decida probar una nueva!

Clínica de Supervivencia
El cáncer y su tratamiento pueden causar algunos efectos potencialmente de larga
duración o de aparición tardía. La Clínica de Supervivencia de SCCA trata varios
problemas que pueden enfrentar los supervivientes después de que termina la terapia.
Estos incluyen el dolor, la fatiga, y el temor de reincidencia, vivir con incertidumbre, la
neuropatía, el linfedema, la pérdida ósea, la disfunción sexual, las enfermedades
cardiovasculares, los problemas de memoria y el riesgo futuro de cáncer. En la Clínica de
Supervivencia, nuestro personal médico hablará con usted acerca de cómo evaluar y
manejar las complicaciones tardías o problemas que pueda estar sufriendo y prepararán
un plan de apoyo para su salud futura.

Como parte de su cita en la Clínica de Supervivencia, recibirá un Plan Personalizado de


Atención para Sobrevivientes. Esto incluye una evaluación e información sobre la
prevención de los efectos tardíos del cáncer y su tratamiento contra el cáncer,
recomendaciones y recursos para hacer frente a los efectos a largo plazo, y sugerencias
para los hábitos de vida saludables. Se proporcionan copias del resumen del
tratamiento, del plan de cuidados para supervivientes y de las recomendaciones
formuladas durante la cita a su equipo de atención de salud, incluido su médico de
atención primaria y el oncólogo. Colaboraremos con los médicos para asegurar que se
están cumpliendo sus necesidades de supervivencia. Nosotros no hacemos pruebas de
recaída del su cáncer; eso continuará bajo el cuidado de su oncólogo. Para una cita en la
Clínica de Supervivencia de SCCA, llame al (206) 606-1024. Visite el sitio web de la
Clínica de Supervivencia en www.fhcrc.org/survivorship

La Clínica de Transición para Trasplantes (Transitional Transplant Clinic, TTC) es una


clínica para pacientes con afecciones complejas como la GVHD que no está bien
controlada, infecciones graves u otros problemas complejos que requieren extenso
manejo continuo. Pregúntele a su enfermera si esto es adecuado para usted.

197
Ejemplo de carta para avisar que vuelve a casa
A mis familiares y amigos:
Me estoy recuperando de un trasplante de sangre o de médula ósea. Ya puedo volver a
casa, pero mi recuperación puede tardar meses. Estas es una lista de lo que deben saber
acerca de mi recuperación:
Mi riesgo de infección continúa: Mi sistema inmunitario se tardará por lo menos ____
meses en recuperarse. Podría tardar aún más, pero eso depende de los medicamentos
que necesite o las complicaciones que puedan surgir. Corro mayor riesgo de infección y
será necesario que elija las actividades que minimicen mi riesgo de infección.
Reglas para el lavado de manos: El lavado de manos es la manera más eficaz de
prevenir la propagación de las infecciones. Me enseñaron a lavarme las manos con
frecuencia. Les pediremos a mis familiares, amigos y visitas que hagan lo mismo cuando
estén conmigo. Por favor, no se ofendan si les recuerdo que se laven las manos.
Hora de comer: Tengo que seguir una dieta especial mientras mi sistema inmunitario se
recupera. Si desean ayudar con comidas, con gusto puedo proporcionar una lista de lo
que puedo y no puedo comer.
Fatiga: Tendré días buenos y días malos. Me gustaría verlos; sin embargo, las visitas
cortas serán mejores para mí. Hay días en que posiblemente no desee tener largas
conversaciones o hacer actividades complicadas. El ejercicio puede ayudar con la fatiga.
Quizás les pida que me acompañen a caminar.
Memoria y concentración: El tratamiento y los medicamentos que tomo pueden afectar
mi memoria y mi capacidad de concentración. No se sorprendan si se me olvida algo que
me digan. Espero que esto mejore a medida que me recupero.
Mi cuidador: ________ asumió mucha responsabilidad mientras estuvimos en el
hospital. Ahora que estamos en casa, ________ continuará con las obligaciones de
cuidador junto con todas las rutinas habituales del hogar y de trabajo. Si desean ayudar,
aquí hay una lista de sugerencias:
 Llevarme y traerme de las citas.
 Hacer mandados para mi cuidador o quedarse conmigo para que mi cuidador
pueda tener un descanso.
 Llevarse a mis hijos a hacer alguna una actividad.
 Ayudar con los quehaceres y/o trabajar en el jardín.
 Llamar a mi cuidador para saludar u ofrecerse para hacer algo divertido.
 Salir a caminar conmigo.
 Pasear al perro.
Por favor, recuerden que aprecio toda su ayuda y llamadas telefónicas a medida que
adelante con mi vida después del trasplante. El apoyo de mis amigos y la familia es una
parte integral de esta transición. Muchas gracias por su apoyo.

198
Atentamente,

199
Recursos y sitios web para sobrevivientes

Redes postrasplante
Blood and Marrow Transplant Information Network
www.bmtinfonet.org

Be the Match
Bethematch.org

BMT-TALK Bone Marrow Transplant Forum. Envíe un correo electrónico a


listserv@listserv.acor.org para inscribirse. En el cuerpo del mensaje, escriba "SUBSCRIBE
BMT-TALK" y su nombre y apellido.

Emotional Support for Transplant Patients Cancer Survivors Network


http://csn.cancer.org/

Análisis y procedimientos recomendados


Center for International Blood & Marrow Transplant Research
www.cibmtr.org

Fertilidad
Grupo de apoyo Resolve Support Group para parejas infecundas:
www.resolve.org

Ayuda con los costos de los medicamentos después del trasplante


Patient Access Network Foundation
www.panfoundation.org/

Hospitales y clínicas
Seattle Cancer Care Alliance
www.seattlecca.org

Centro de Investigación Oncológica Fred Hutchinson Cancer Research Center


www.fhcrc.org

University of Washington Medical Center


www.uwmedicine.org/patient-care/locations/uwmc/Pages/default.aspx

Seattle Children’s
www.seattlechildrens.org

Seguros y derechos de empleo

200
Cancer Advocacy Now
www.canceradvocacynow.org

Cáncer, Derechos de Empleo y la Ley de los Americanos con Discapacidades


www.eeoc.gov/facts/cancer.html

The Job Accommodation Network


http://askjan.org

Empleo imparcial para pacientes y sobrevivientes de cáncer


http://csn.cancer.org/node/161348

Organizaciones nacionales
National Bone Marrow Transport Link
www.nbmtlink.org/resources_support/support.htm

Instituto Nacional del Cáncer


www.cancer.gov Busque “Facing Forward: Life After Cancer”

Programa nacional para donantes de médula ósea - Busque Post-Transplant Care


http://marrow.org/Physicians/Post-Transplant_Care/Post-Transplant_Care.aspx

Red Nacional del Cáncer LGBT


www.cancer-network.org

Sociedad Americana del Cáncer


www.cancer.org/Espanol/index

National Coalition for Cancer Survivorship


www.canceradvocacy.org

Salud de los hombres


Men’s Health Network
www.menshealthnetwork.org

Niños
American Childhood Cancer Organization
www.acco.org

Grupo Oncológico Infantil


www.survivorshipguidelines.org

201
Human Growth Foundation
Hgfound.org

Cuidado de la piel
Cáncer de piel
www.skincancer.org

Protección contra el sol


www.fda.gov , busque “Sun Safety”

Ropa para protegerse contra el sol


www.sunprecautions.com o 1-800-882-7860

Salud de la mujer
North American Menopause Society
www.menopause.org

National Women’s Health Network


http://nwhn.org/

Health Insurance Pamphlet ACS


www.cancer.org/acs/groups/cid/documents/webcontent/002562-pdf.pdf

Adultos jóvenes
My Planet
http://myplanet.planetcancer.org/

Departamento de Seguimiento a Largo Plazo


Comuníquese con su médico local para cualquier asunto médico normal o de
emergencia. Si tiene preguntas relacionadas con el trasplante que su médico no sea
capaz de aclarar o si desea hacer su cita de seguimiento a largo plazo, deje un mensaje
en la contestadora para que alguien del Departamento de Seguimiento a Largo Plazo le
llame. Por favor deletree su nombre, además de indicar cuál es su pregunta. Se hará
todo lo posible por responder a su llamada en el transcurso de 24 a 48 horas entre
semana. Su llamada será escuchada y una enfermera de trasplante con experiencia le
devolverá la llamada en un plazo de 24-48 horas.

Pautas del Programa para Médicos para Seguimiento a Largo Plazo


www.fhcrc.org/content/dam/public/Treatment-Suport/Long-Term-Follow-
Up/physician_guidelines.pdf

Seguimiento a largo plazo de FHCRC:

202
www.fhcrc.org/ltfu
Haga clic en “Information for Patients” (Información para Pacientes) en la columna de
navegación de la izquierda.

Detección y prácticas preventivas post-trasplante en el seguimiento a largo plazo


http://asbmt.org/displaycommon.cfm?an=4

Información de contacto para LTFU


Número de teléfono: (206) 667-4415
Fax gratuito: (206) 376-8197
Fax: (206) 667-5619
Correo electrónico: LTFU@seattlecca.org

203
Preguntas frecuentes Tiempo después del trasplante
Las directrices generales proporcionadas a Todos los No recibe Recibe Recibe
continuación podrían no aplicarse en su caso. pacientes inmunosup inmunosup inmunosup
Debe hablar con su médico para determinar si resión resión resión
estas normas se aplican a usted. 6 meses a 6 meses a
Pacientes pediátricos: Pregunte a su doctor en Menos 1 año 1 año Más de 1
que situación podrían continuar aplicando las de 6 año
restricciones en la atención de su hijo después de meses
un año después del trasplante.
Roedores pequeños de jaula (gerbos, conejos, No Sí Sí Sí
hamsters, cuyos, cerdos, marmota de las
praderas, etc.) (No tocar)
Reptiles y anfibios (víboras, tortugas, lagartijas, No No No No
iguanas, etc.); hurones
Animales de granja (cerdos, caballos, vacas, No Sí Sí Sí
llamas, etc.) (No tocar, no entrar a los establos
llenos de paja)
Animales silvestres y de caza (venados, alces, No No No No
ardillas, osos, etc.); animales exóticos (monos,
etc.) (No tocar)
Zoológicos y zoológicos donde permiten tocar a No No No No
los animales
Acuarios públicos (3) (no tocar los animales No Ok (3) Ok (3) Ok (3)
marinos en estanques)
Animales disecados que tiene en casa Sí Sí Sí Sí
Pesca (agua dulce y salada) (puede tocar los Sí Sí Sí Sí
peces si usa guantes; no ponga la carnada en los
anzuelos)
Cazar (animales y aves silvestres) y tiro deportivo No Ok (2) Ok(2) Ok(2)
(2) (use guantes de látex al tocar los animales; no
limpie los animales; sólo si no tiene catéter
venoso central)
Montar a caballo (no entre a los establos llenos No Sí Sí Sí
de paja)
Jugar golf (2) (se requiere protección solar; sólo si No Sí Sí Sí
no tiene catéter venoso central)
Acontecimientos públicos y muchedumbres (3) No Ok (3) Ok (3) Ok (3)
(No saludar con la mano)
Actividad sexual 204
Sí Sí Sí Sí
Trabajar con equipo mecánico (cambios de Sí Sí Sí Sí
aceite, reparación de automóviles, motores, etc.)
Acampar y caminar Sí Sí Sí Sí
Colchonetas de pluma (con cubierta) Sí Sí Sí Sí
Preguntas comunes sobre el control de infecciones

205
Preguntas frecuentes Tiempo después del trasplante
Las directrices generales proporcionadas a Todos los No recibe Recibe Recibe
continuación podrían no aplicarse en su caso. pacientes inmunosup inmunosup inmunosup
Debe hablar con su médico para determinar si resión resión resión
estas normas se aplican a usted. 6 meses a
Pacientes pediátricos: Pregunte a su doctor en Menos 1 año 6 meses a Más de 1

1) No nadar si aún tiene el catéter central. Si no tiene antecedentes de sinusitis. Piscinas


con cloro y en buen mantenimiento. Puede nadar en lagos, ríos y el mar para siempre
que la sanidad del agua sea analizada periódicamente por los departamentos de salud
estatales y locales; evite los pequeños cuerpos de agua estancada (lagunas y estanques).

206
que situación podrían continuar aplicando las de 6 1 año año
restricciones en la atención de su hijo después de meses
un año después del trasplante.

Escuela No No No Sí
Jacuzzis (evite todos los jacuzzis públicos) (6) No Ok (1) No No
Natación (1) (sólo si no tiene catéter venoso, no No Ok (1) No Ok (1)
sumerja la cabeza ni se eche clavados; use filtro
solar)
Trabajar en el jardín (escarbar); podar el césped; No No No No
barrer hojas
Tener plantas en el hogar (no tocarlas) (4) Sí Sí Sí Sí
Hacer/amasar pan de levadura (5) No Sí Sí Sí
Trabajo de carpintería No No No No
Trabajo con madera de vez en cuando (aserrín) No Sí Sí Sí
Animales, aves, reptiles, peces, otros
Gatos/perros (no dormir con los animales Sí Sí Sí Sí
domésticos, no darles de comer, no bañar ni
hacerle peluquería a las mascotas)
Animales recién llegados a la casa del paciente No No No No
Levantar popós, limpiar cajas de arena, utensilios No No No No
o jaulas/tanques, etc.
Aves domésticas (periquitos, pericos, etc.) (que No Sí Sí Sí
no tengan problemas respiratorios)
Aves y aves silvestres (palomas, pollitos, patos, No No No No
gansos, otras aves silvestres, etc.)
No se recomienda nadar en piscinas utilizadas por bebés y niños que no saben ir al
baño. Puede hacer ejercicio aeróbico en el agua.
(2) No se recomienda disparar armas ni jugar golf si todavía tiene el catéter de acceso
venoso.
(3) Se recomienda proceder con cautela, teniendo en cuenta el riesgo innato de
participar en acontecimientos públicos o de ir a lugares con mucha gente.
(4) Pinos naturales para Navidad: en el depósito de agua de la base del árbol, utilice una
solución de 1 parte de cloro (Chlorox®) en 10 partes de agua.
(5) Lávese bien las manos con agua y jabón después de amasar la masa.

207
(6) Evite todos los jacuzzis públicos

Capítulo 5 - Apéndice

208
Generalidades
El Fred Hutchinson Cancer Research Center (FHCRC), la Universidad de Washington
(UW) y el hospital Seattle Children’s integraron sus servicios de oncología pediátrica y
para adultos en una sola entidad gobernada bajo el nombre de Seattle Cancer Care
Alliance (SCCA). SCCA ha ideado una metodología altamente integrada para la
investigación y tratamiento de cáncer. SCCA no discrimina contra ningún paciente o
miembro de la familia del paciente sobre la base de raza, color de la piel, religión, credo,
origen nacional, sexo, edad, discapacidad, estado civil o de veterano, orientación sexual,
identidad de género. Si cree que ha sido sujeto de discriminación como paciente en
SCCA, por favor comuníquese con Relaciones con el Paciente de SCCA en el (206) 606-
1056.

Objetivo y principios de SCCA


La Alianza se formó con la finalidad de:
 Facilitar la más avanzada atención del cáncer centrada en el paciente.
 Apoyar la investigación clínica y educación sobre el cáncer.
 Facilitar el acceso a mejores intervenciones de cáncer y avanzar en el nivel de
atención, a nivel regional y más allá.
 Colaboración a través de todo el sistema de atención médica.

Servicios para pacientes hospitalizados


Los pacientes pediátricos internados reciben atención en el Children’s y los servicios de
hospitalización de adultos se proporcionan en el Centro Médico de la Universidad de
Washington (UWMC).

Servicios ambulatorios
Los servicios ambulatorios de la Alianza se proporcionan en la Clínica de la SCCA, en el
campus Lake Union del Centro Hutch, en 825 Eastlake Avenue East. Si tiene alguna
pregunta acerca de la Alianza, pregúntele con toda confianza al médico o a la
enfermera.

Derechos y obligaciones de los pacientes de SCCA


La SCCA respeta los derechos de todos sus pacientes imparcialmente e individualmente.

Seattle Cancer Care Alliance (Fred Hutchinson Cancer Research Center, UW Medicine y
Seattle Children’s) fue formada con el fin de facilitar la atención oncológica más
avanzada con énfasis en el paciente, financiar la investigación clínica y educación
oncológica, mejorar el acceso a intervenciones oncológicas mejoradas y adelantar las
normas de atención tanto en la región como fuera de ella. El personal de Seattle Cancer
Care Alliance (SCCA) tiene el compromiso de trabajar en equipo —un equipo que incluye
al paciente, y a los miembros de su familia. SCCA respeta los derechos de todos sus
pacientes imparcialmente e individualmente. SCCA no discrimina contra ningún paciente
o miembro de la familia del paciente sobre la base de raza, color de la piel, religión,

209
credo, origen nacional, sexo, edad, discapacidad, estado civil o de veterano, orientación
sexual, identidad de género. Si cree que ha sido sujeto de discriminación como paciente
en SCCA, por favor comuníquese con Relaciones con el Paciente de SCCA en el (206)
606-1056.

Derechos de los pacientes


Como paciente de Seattle Cancer Care Alliance, usted tiene el derecho a:
 Acceso razonable a atención médica dentro de la capacidad de nuestra misión,
nuestro propósito y nuestros principios y en observación de las leyes y
reglamentos correspondientes;
 Atención médica guiada por las mejores prácticas médicas;
 Confidencialidad en lo que respecta a su atención y sus expedientes;
 Entender de qué manera SCCA utiliza y revela su información médica (“Aviso de
prácticas de privacidad”);
 Acceso a sus expedientes médicos (cuando lo solicite) y una explicación de dicha
información, según sea el caso, salvo cuando hacerlo esté restringido por ley;
 Recibir información de una manera que usted la pueda entender;
 Tener acceso a servicios de intérprete si no habla inglés o si tiene problemas de
la vista, el habla, el oído o de la cognición;
 Participación voluntaria en todos los estudios de investigación médica;
 Atención que respeta sus preferencias culturales, psicosociales y espirituales;
 Atención que respeta la privacidad, la dignidad personal y las necesidades del
individuo;
 Atención libre de abuso psíquico, físico, sexual o verbal, negligencia o
explotación;
 Seguridad y protección a su persona y sus derechos;
 Prioridad de las necesidades médicas sobre los objetivos de cualquier estudio de
investigación;
 Participación y toma de decisiones informada en todos los aspectos de su
atención médica;
 Discusiones francas acerca de su atención médica;
 Rehusar tratamiento o servicios hasta el grado permitido por la ley y ser
informado acerca de las consecuencias potenciales de dicha acción;
 Tratamiento que no prolonga el sufrimiento, en el caso de que su situación
médica llegue al momento en que la recuperación no es posible;
 Atención al final de la vida que maximiza la comodidad, la dignidad y la calidad
de la vida de acuerdo con sus preferencias y las de su familia;
 Evaluación y control apropiado del dolor;
 Estar informado de las alternativas de tratamiento médico continuo si la SCCA no
es capaz de satisfacer la petición o necesidad de atención, tratamiento o
servicios médicos (incluida la dada de alta o la transferencia);
 Inspeccionar y aclarar sus estados de cuenta.

210
Instrucciones por adelantado
Si usted es adulto (de por lo menos 18 años de edad y está en pleno uso de sus
facultades para tomar decisiones acerca de su atención médica), tiene el derecho de dar
a conocer sus deseos acerca de la amplitud del tratamiento que desearía en caso de que
le resultara imposible comunicar usted mismo esos deseos. Esta comunicación se
conoce como instrucciones por adelantado. Hay dos clases comunes de instrucciones
por adelantado:
 Instrucciones de atención médica (voluntad de vida o living will en inglés), en las
cuales usted comunica en forma verbal o escrita el tratamiento específico que
desea si en el futuro no es capaz de comunicar sus deseos usted mismo.
 Un poder notarial duradero para atención médica, en el cual usted designa a
otra persona para que tome decisiones relacionadas con su atención médica en
el caso de que usted mismo sea incapaz de hacerlo.

El personal de Trabajo Social está a sus órdenes para asistirle con las instrucciones por
adelantado. SCCA respetará la intención de sus instrucciones hasta el grado permitido
por la ley y por las normas de SCCA.

La resolución de conflictos
 Investiga toda acción improcedente contra sus derechos;
 Trata asuntos relacionados con los derechos de los pacientes. SCCA le
recomienda a usted, el paciente, que primero hable con el grupo médico que le
atiende. Si este curso de acción no responde a sus necesidades, le
recomendamos que llame a Relaciones con los Pacientes al (206) 606-1056.

Obligaciones del paciente


Como paciente de SCCA, usted tiene ciertas obligaciones referentes a su atención
médica. Usted tiene la responsabilidad de:
 Participar en la toma de decisiones referentes a su atención médica;
 Proporcionar información completa acerca de su salud, sus síntomas y sus
medicamentos;
 Hacerle preguntas a su proveedor cuando no entienda el tratamiento propuesto,
la atención o lo que se espera de usted;
 Seguir el plan de tratamiento, al cual han convenido usted y su médico;
 Acudir a sus citas o cancelarlas si no puede asistir;
 Asumir responsabilidad por los resultados si no sigue el plan de tratamiento;
 Tener en cuenta los derechos de otros pacientes, personal y propiedad;
 Seguir las reglas y reglamentos de la SCCA;
 Facilitar información precisa y oportuna acerca de la procedencia de los pagos y
su capacidad para cumplir con sus obligaciones económicas;
 Responder oportunamente a sus obligaciones económicas acordadas con la
SCCA;

211
 Informar al personal que le atiende si tiene alguna duda o queja referente a
cualquier aspecto de su atención médica. SCCA le recomienda a usted, el
paciente, que primero hable con el grupo médico que le atiende. Su enfermera o
trabajadora social puede abogar por usted. Si este curso de acción no responde a
sus necesidades, le recomendamos que llame a Relaciones con los Pacientes al
206- 606-1056. También puede presentar sus quejas en el Departamento de
Salud del Estado de Washington (Washington State Department of Health)
llamando al 1-800-633-6828 o a la Comisión Conjunta (Joint Commission)
llamando al 1-800-994-6610 o en línea en www.jointcomission.org o enviando
un mensaje de correo electrónico a complaint@jointcomission.org.

Los pacientes de Medicare y Medicaid también pueden presentar quejas a Qualis


Health, PO Box 33400, Seattle, WA 98133-0400, www.qualishealthmedicare.org; 800-
949-7536, Fax: 206-440-2644.

Efectos personales
La Alianza SCCA (incluidos Fred Hutchinson Cancer Research Center, UW Medicine y
Seattle Children’s) no se hace responsable de ningún extravío ni daño a sus efectos
personales, incluyendo dinero, joyas, relojes y otros artículos de valor. Se ruega que no
traiga ninguno de esos artículos a SCCA.

Armas y sustancias ilegales


No se permiten armas ni sustancias ilegales en el predio de SCCA (incluidos Fred
Hutchinson Cancer Research Center, UW Medicine, Seattle Children’s, Pete Gross House
y SCCA House). Para reportar o solicitar asistencia en el manejo de un caso de sospecha
de violación o violación real observada, comuníquese con la Sala de Control de
Seguridad 24/7. La existencia de un permiso para portar armas no exime a una persona
de esta política. Por favor, guarde las armas antes de entrar a la Clínica.

212
Mapas e indicaciones
A SCCA desde la I-5 Norte o Sur:
1. Tome la salida 167 Seattle
Center/Mercer St.
2. Pásese al carril de la derecha y
dé vuelta a la derecha en Fairview
Ave. N.
3. Dé vuelta a la derecha en
Aloha St y continúe 2 cuadras.
4. La Clínica SCCA se encuentra
del lado derecho. El
estacionamiento para visitantes
está debajo del edificio de la
clínica.

A UW Medical Center desde


SCCA:
1. Viaje hacia el norte sobre
Fairview Ave N o Eastlake Ave E
(la calle se convierte en Eastlake
Ave E)
2. Cruce el puente University
Bridge
3. Dé vuelta a la derecha en NE Campus Pkwy
4. Dé vuelta a la derecha en Brooklyn Ave NE
5. Dé vuelta a la izquierda en NE Pacific St

Al pabellón quirúrgico (Surgical Pavilion) de UWMC:


En Pacific Street, dé vuelta a la izquierda en el carril de vuelta hacia Surgical Pavilion
(pabellón quirúrgico). Dé vuelta a la izquierda en el estacionamiento Pavilion Parking
Garage. Suba en el ascensor del estacionamiento hasta el tercer piso. (La restricción de
altura del estacionamiento es de 6' 8")

A UWMC 8SE:
Desde la entrada principal, siga las indicaciones para los ascensores Cascada (Cascade
Elevators). Suba en el ascensor al 8º piso (8SE). Dé vuelta a la derecha de los ascensores
y regístrese en la recepción 8SE (allí le pueden validar el estacionamiento).

Al estacionamiento Triangle Garage de UWMC:


Llegue por NE Pacific Place desde Pacific Street, del otro lado del Centro Médico por el
túnel peatonal bajo NE Pacific (la restricción de altura del estacionamiento es de 6' 8")

213
Seattle, WA 98109-1023
(206) 606-7222
El estacionamiento en SCCA cuesta
$4.00 con la validación
UWMC
1959 NE Pacific St.
Clínica SCCA Seattle, WA 98195
825 Eastlake Avenue East (206) 598-3000

Los estacionamientos de la SCCA y del Centro Médico de la Universidad de Washington


(Surgery Pavilion y Triangle) ofrecen estacionamiento recíproco el mismo día.
Simplemente traiga su recibo del estacionamiento participante a su próxima cita y se lo
aceptarán.

214
Cuadros y hojas de registro

Cuadro de conversión de temperaturas

°F °C Qué hacer:
96.8 36.0
Estos son las temperaturas "normales". LLAME AL DOCTOR si
97.8 36.6
tiene escalofríos con temblorina.
98.0 36.7
98.2 36.8
98.4 36.9
98.6 37.0
98.8 37.1
99.0 37.2
99.2 37.3
99.4 37.4 No tome Tylenol®. Vuelva a tomar la temperatura en 30-60 minutos si la
99.6 37.6 temperatura está en este margen tomada por la boca o debajo del brazo.
99.8 37.7 LLAME AL DOCTOR si tiene escalofríos con temblorina.
100.0 37.8
100.2 37.9
100.3 37.9
100.4 38.0 LLAME AL DOCTOR si la temperatura es 38.0a 38.2 C (100.4 a
100.6 38.1 100.8F), tomada por la boca y continúa por una hora.
100.8 38.2
101.0 38.3
101.2 38.4 LLAME AL DOCTOR si la temperatura es superior o igual a 38.3 C o 100.9
101.4 38.6 F.
101.6 38.7
101.8 38.8
102.0 38.9
102.2 39.0
102.4 39.1
102.6 39.2
102.8 39.3
103.0 39.4
103.2 39.6
103.4 39.7
103.6 39.8
103.8 39.9
104.0 40.0
104.2 40.1
104.4 40.2
104.6 40.3

215
Recuentos sanguíneos

Día
Fecha

WBC 4 - 10
ANC 3.2 - 4
Polys 2 - 7.5
Bands 0-1
Lymphs 1 - 4.5
Monos 0 - 1.4
Eophils
Basophil 0 - 0.3
Metamyelo 0
Myelocyte 0
Platelet 150 - 400
SGOT <50 / 78
Creatinine 0.7 - 1.5
BUN 4 - 22
Bilirubin <1.2 / 0.3
Cyclosporin 300-1200

RBC 4 - 5.3
HGB 12 - 15
HCT 36 - 45
MCV 81 - 100
MCH 27 - 35
MCHC 32 - 37
RDW 0 - 15.1
Magnesium 1.5 - 2
Sodium 136 - 145
Potassium 3.5 - 5.5
Chloride 95 - 110
CO2 23 - 31
Glucose 60 - 110

216
Hoja de consumo diario de alimentos

Hora Se sirvió Comió Código LÍQUIDOS Hora Se sirvió Comió Código SÓLIDOS
(ml) (ml)

217
Hoja de defecaciones
Conteste estas preguntas al final del día.

Fecha

 ¿Cuántas evacuaciones intestinales (heces) tuvo el día de hoy?

 ¿Cuántas veces vomitó el día de hoy?

Marque con un círculo el número que mejor representa sus heces del día de hoy.

1. Aguadas

2. Líquidas, cremosas

3. Muy aguadas, blandas, semilíquidas

4. Sueltas, suaves

5. Con forma y un poco de líquido

6. Suaves, con forma

7. Normales, con forma

8. Duras

9. Duras y secas

218
Preguntas. . .

219

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