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ANALES DE PSIQUIATRIA AN. PSIQUlATRIA (Madrid)
Copyright © 1999 ARAN EDICIONES, S. A. Vol. 15. N."4. pp. 153-158. 1999

Impacto psicopatológico (ansioso-depresivo) en padres de


niños con tumores hematológicos
E. GARCÍA FERNÁNDEZ, Ma P. GONZÁLEZ GARCÍA-PORTILLA, P. SÁIZ MARTÍNEZ,
G. LLORCA RAMÓN, J. BOBES GARCÍA

Facultad de Medicina, Area de Psiquiatría

RESUMEN SUMMARY

Objetivos: Determinar el impacto psicopatológico de Objectives: Determine the psychopathological


padres de niños leucémicos, y comparado con el de impact of parents of children with leukemia and compa-
padres de niños asmáticos, re this with that of parents of asthmatic children,
Pacientes y método: Padres de 30 niños leucémicos Patients and methods: Parents of 30 children with
(menores 17 años) y de 30 niños asmáticos de Asturias. leukemia and 30 children with asthma (all of them les s
Instrumentos: Protocolo "ad hoc", Escalas de Hamilton than 17 years) from Asturias, Assessment: "Ad hoc"
de Ansiedad y Depresión, e Indice de Bienestar Psicoló- protocol, the Hamilton Anxiety and Depression Scales,
gico de Dupuy. and the Dupuy Psychological General Well-Being
Resultados: No se hallaron diferencias significativas Index.
en ninguna escala entre los padres y madres de niños Results: No significant differences were found on
con tumores hematológicos. Las madres de niños con any of the scales between the fathers and mothers of
tumores hematológicos presentaron mayores niveles de children with hematological cancer. The mothers of the-
ansiedad (p ,02) Y depresión (p .002) que las de niños se children presented greater levels of anxiety (p .02)
asmáticos, Los padres de niños con tumores hematoló- and depression (p, 002) than those of asthmatic chil-
gicos sufIjan mayor nivel de depresión (p .01) que los dren. Fathers of children with leukemia suffer greater
de los asmáticos. leveis of depression (p .Ol) than those of asthmatic chil-
Conclusiones: Los padres y madres de niños leucé- dren,
micos presentan niveles de ansiedad y depresión clíni- Conc!usions: Parents of children with leukemia pre-
camente significativos. El impacto psicopatológico es sent clinical significant levels of anxiety and depres-
mayor en los padres de los niños leucémicos. sion. The psychopathological impact is greater in the
parents of children with leukemia.

PALABRAS CLAVE: Impacto familiar. Leucemia. KEY WORDS: Familiy impact. Leukemia. Anxiety.
Ansiedad. Depresión. Bienestar psicológico. Depression. Psychological Well-Being.

INTRODUCCIÓN
tamiento parental no pueda considerarse estereoti-
pado es, en algún grado, predecible (Friedman,
Cada padre de un niño con una enfermedad fatal 63).
reacciona a la tragedia de una manera determinada, La mayoría de los problemas pueden englobarse
en relación con su estructura personal particular, en dos áreas. La primera incluye una amplia varie-
experiencias pasadas y el significado individuali- dad de reacciones emocionales tales como enfado,
zado y específico de las circunstancias asociadas frustración, miedo, culpabilidad, negación y, en
con la amenaza de la pérdida (Friedman, 63). Sin definitiva, todo lo que pueda llevar a una depresión
embargo, los padres de los niños con leucemia y pobre cobertura psicológica familiar (Pearce, 77;
comparten muchos problemas similares, inheren- Gogan, 77; Fife, 78). La otra se focaliza en las
tes a la situación, y un modo de ajuste psicológico relaciones personales tanto dentro del núcleo fami-
que ocurre generalmente con una secuencia carac- liar como con individuos no pertenecientes a él
terística. Por ello, en este caso, aunque el compor- (Pearce, 77; Gogan, 77; Fife, 78).
En las fases iniciales, el conocimiento de la
enfermedad se acompaña de reacciones de shock y
Corre,lpolldellcia: E. García Fernández. Facultad de Medicina,
Area de Psiquiatría, CI Julián Clavería, 6 - 33006 Oviedo, alarma general en los padres, que experimentan una

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profunda ansiedad de separación de su ser querido Asturias durante el período 1988-1996.


(Parodi, 77; Magni, 88, Sawyer, 97). Las madres Como grupo comparador se utilizaron los
expresan más ansiedad que los padres (Peck, 79). padres de los niños asmáticos severos que se
Es más, en algunos casos, despliegan una imporan- encontraban en tratamiento en la Unidad de Pedia-
te actividad motora como fuente de ajuste psicoló- tría del Hospital Comarcal "Severo Ochoa" de
gico, mecanismo que no suele ser utilizado por los Cangas del Narcea durante los meses de abril -
padres. Además, su comportamiento a nivel fami- junio de 1997. Los criterios de severidad aplicados
liar es más rígido, son más ansiosas y también más consistieron en haber precisado, al menos, un
sensibles a la percepción del adolescente o a su vul- ingreso por el proceso asmático y estar recibiendo
nerabilidad real y responden con inflexibilidad en ese momento tratamiento farmacológico para su
(Madam-Swain, 94, Uihteenmaki, 96). enfermedad obstructiva crónica.
Después de un tiempo, los niveles de ansiedad
suelen ir disminuyendo mientras que la depresión
permanece. Es interesante señalar que ésta, a EVALUACIÓN
menudo, es difícil de detectar, por lo que el médico
tienen que ser capaz de identificarla y lo hará con Los instrumentos utilizados han sido: un proto-
mayor probabilidad si considera que es un trastor- colo "ad hoc" que recogía información sobre las
no que puede aparecer con cierta frecuencia en características sociodemográficas de los padres de
estas situaciones y que siempre hay que tener pre- los niños enfermos. Para valorar la existencia de
sente (Magni, 86). Los padres tienen más fe en el distrés psicológico se ha utilizado el Indice de Bie-
futuro, mientras las madres son claramente más nestar Psicológico General (Dupuy, 1974). La pre-
pesimistas, sobre todo durante la fase aguda de la sencia e intensidad de síntomas de depresión se ha
enfermedad (Lahteenmaki, 96). También Townes evaluado a través de la Escala de Hamilton para la
(73) había observado, anteriormente, que las Depresión (Hamilton, 1960), y los síntomas de
madres tienen sentimientos más negativos que los ansiedad por medio de la Escala de Hamilton para
padres en lo que se refiere al curso de la enferme- la Ansiedad (Hamilton, 1959).
dad. Estos parece que aceptan mejor la realidad de El Indice de Bienestar Psicológico General de
la nueva situación y valoran cada cosa hecha como Dupuy consta de 22 items y evalúa 6 estados intra-
algo que va a contribuir a salvar al niño. Las personales: ansiedad, depresión, salud general,
madres necesitan más tiempo para completar el bienestar, autocontrol y vitalidad. Refleja tanto
proceso de aflicción, quizás por su mayor implica- estados positivos como negativos. Se trata de
ción en el proceso del tratamiento. determinar el estado subjetivo de bienestar
Durante las fases de remisión, los padres se intrapsíquico de las últimas 3 semanas. Para cada
recobran del shock y vuelven a sus actividades ítem, el rango de respuesta es de 1 a 5 puntos. El
normales (Burget, 72, Kazak, 97, Sawyer, 97). total de puntos oscila entre 22 y 110, habiendo
Otras veces la incertidumbre sobre la evolución de mayor distrés psicológico cuanto mayor es la pun-
la enfermedad puede dar lugar a una ansiedad tuación obtenida. El punto de corte ausencia-pre-
severa (Koocher, 80; De León, 85), que pueden sencia de distrés se sitúa en 60/61. En función de la
reflejar a través de la negación o con una preocu- puntuación obtenida se distinguen tres posibles
pación excesiva (De León, 85). estados: estado de bienestar (0-60); distrés leve
El presente estudio se ha planteado para deter- (61-72); y distrés moderado-severo (73-110).
minar el impacto psicopatológico que sufren los
padres de niños con tumores hematológicos, sobre
todo en lo que se refiere a su manifestación a tra- ANÁLISIS ESTADÍSTICO:
vés de síntomas de ansiedad y depresión. Asimis-
mo, se compara con el que produce la existencia de Para el procesamiento estadístico de los datos se
otra enfermedad crónica: el asma. utilizó el paquete estadístico de ciencias sociales
SPSS. Para la comparación de medias se utilizó el
test t de Student, mientras que la comparación de
proporciones se realizó mediante la prueba de chi
MATERIAL Y MÉTODO cuadrado. En todos los casos una p <,05 fue consi-
derada estadísticamente significativa.
SUJETOS

El objeto de estudio son los padres biológicos de RESULTADOS


la totalidad de los niños con edad menor o igual a
16 años que habían sido diagnosticados de leuce- Se incluyeron un total de 35 parejas de padres
mia o linfoma de Hodgkin en el Principado de de niños leucémicos e igual número de parejas de
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VoI.15.N.04.1999 IMPACTO PSICOPATOLÓGlCO (ANSIOSO-DEPRESIVO) EN PADRES DE NIÑOS CON TUMORES HEMATOLÓGICOS 155

padres de niños asmáticos. El 100% de las madres de Ieucémicos y rural en el caso de la de asmáticos.
de ambas muestras aceptaron formar parte del Esta diferencia puede deberse a que, mientras la
estudio. En el caso de los padres, dos (5.,7%) de la población de los leucémicos abarca a toda la
muestra de leucémicos no comparecieron: uno por comunidad autónoma, la muestra de asmáticos es
estar separado de la madre desde hacía varios años, recogida en una comarca reducida, distante aproxi-
y otro por no acudir a la entrevista ni enviar com- madamente unos 100 km de la capital, donde pre-
pletados los distintos cuestionarios que le fueron domina el ambiente rural. El nivel de estudios más
remitidos a través de su esposa. frecuentemente alcanzado es graduado escolar en
todos los grupos. La ocupación más frecuente es la
de ama de casa en el caso de las madres de ambas
DATOS SOCIODEMOGRÁFICOS DE MADRES Y PADRES muestras, mientras que los padres pertenecen con
mayor frecuencia al grupo de trabajadores por
En la tabla 1 se detallan las características socio- cuenta ajena. El estado civil de las parejas era
demográficas. Como puede deducirse de dicha casados menos un caso en cada una de las mues-
tabla la media de edad de los padres y de las tras; en la de leucémicos una pareja estaba separa-
madres de los niños leucémicos es significativa- da y en la de asmáticos una no estaban casados.
mente mayor que la de los padres y madres de
niños asmáticos. El medio en el que viven es
mayoritariamente urbano en el caso de la muestra MADRES DE NIÑOS LEUCÉMICOS VS MADRES DE
NIÑOS ASMÁTlCOS

TABLA I
En el índice de bienestar psicológico las puntua-
CARACTERÍSTICAS SOCIODEMOGRÁFICAS DE LOS ciones de las madres de niños leucémicos fueron
PADRES DE NIÑOS CON TUMORES superiores a las de las madres de los asmáticos,
HEMATOLÓGICOS y DE NIÑOS ASMÁ TICOS
pero sin existir una diferencia estadísticamente sig-
Madres de Madres de Padres de Padres de nificativa. La media está por debajo de 61 en
leucémicos asmáticos leucémicos asmáticos ambos casos (tabla 11), lo que significa que los dos
grupos están en el rango de bienestar psicológico.
En cuanto a los resultados obtenidos con la
Edad*, 215O
11(2,9%) O416
34 O
3(5,7%)
20(60,6%)
(2,9%) 20 O
115 O
3(8,6%)
3(14,3%)
(25,7%)
12(6,1%)
741,33 O
(9,1%)
922(5,7%)14(40%)
20
(2,9%) (21,2%)
(11,4%)
6(18,2%)
26 (3%)
3(9,1%)
8(5,7%)
lO (20%)
6(17,1%)
(60,6%)
4(12,1%)
34,74(28,6%)
14(40%)
(8,6%)
9(25,7%) 38,85
16
(74,3%)
(2,9%)
(22,9%) O(6,1)
37(5,7)
(45,7%)
lO
34(97,1%)
(97,1%) 20(57,1%)
(20%)
21(2,9%)
(5,7%)
(8,6%)
14(40%) 20
15 (57,1
(45,7%)
20(57,1%)
(20,8%)
34(97,1%)
9(6,6)
(57,1
(42,9%)
26 (25,7%)
(74,3%)
%) 37,88
34 %)
(42,9%)
(97,1%)
(6,3)
--madres
#,-
@,- p,03depadres
p,OO?
Casado
Rural asmáticos.
padres y madres
de de niños leucémicos
niños leucémicos vs padres devs asmáticos
padres y escala de Hamilton de ansiedad: tanto la media
Ninguna
Incompletos
39
émicos vs madres de asmáticos como la desviación estándar son mayores en la
muestra madres de leucémicos, con una diferencia
estadísticamente significativa. Al encontrarse las
dos muestras con una media por encima de 5 pun-
tos (tabla 11),podemos decir que sufren, tanto unas
como otras, algún grado de ansiedad, siendo, desde
el punto de vista cualitativo, ansiedad
moderada/severa en las madres de los leucémicos
y un nivel leve de ansiedad en el caso de las
madres de los asmáticos.
Los resultados en la escala de Hamilton de
depresión muestran que también es mayor el nivel

TABLA 11

DIFERENCIAS EN LAS PUNTUACIONES EN EL PGWB


INDEX, HDRS y HARS ENTRE LAS MADRES DE
NIÑOS LEUCÉMICOS y LAS MADRES DE NIÑOS
ASMÁTICO S
Madres de Madres de p
leucémicos asmáticos

PGWB Index 52,68 (12,2) 49,28 (14,4) n.s.


HARS 16,22 (9,9) 11,31 (7,1) 0,02
HDRS 10,25 (6,6) 5,9 (4,3) 0,002

PGWB Index.- Indice de bienestar psicológico general


HARS.- Escala de Hamilton de Ansiedad HDRS.- Escala de
Hamilton de Depresión n.s.- no significativo.
156 E. GARCÍA FERNÁNDEZ ET AL AN. PSIQUIATRIA

de depresión en el caso de las madres de niños leu- TABLA IV


cémicos, con una diferencia estadísticamente sig- DIFERENCIAS EN LAS PUNTUACIONES EN EL PGWB
nificativa (tabla 11). Nuevamente, desde el punto INDEX, HDRS y HARS ENTRE LOS PADRES Y LAS
de vista cualitativo, se mueven en rangos diferen- MADRES DE NIÑOS LEUCÉMICOS
tes siendo de no depresión en el grupo de madres Madres de Padres de p
de asmáticos y de depresión menor en la muestra leucémicos asmáticos
de madres de niños leucémicos.
PGWB lndex 52,69 (12,2) 52,46 (15,5) n,s,
HARS 16,23 (9,9) 12,39 (9,4) n,s,
HDRS 10,26 (6,6) 8,03 (5,5) n,s,
PADRES DE NIÑOS LEUCÉMICOS VS PADRES DE NIÑOS
ASMÁTlCOS
PGWB Index,- Indice de bienestar psicológico general
HARS,- Escala de Hamilton de Ansiedad HDRS,- Escala de
El nivel de bienestar psicológico es menor en el Hamilton de Depresión n,s,- no significativo
caso de los padres leucémicos pero sin encontrar
diferencias estadísticamente significativas con los
padres de niños asmático s (tabla III). Ambos gru- La ansiedad es algo mayor para las madres que
pos se encuentran dentro del límite de la normali- para los padres de los niños leucémicos (tabla 4),
dad (0-60), por lo que los padres de ambas mues- sin alcanzar significación estadística. Desde el
tras no presentan distrés psicológico. punto de vista cualitativo, las madres tienen un
Los niveles de ansiedad encontrados con la escala nivel de ansiedad moderado y los padres ansiedad
de Hamilton de ansiedad no son significativamente leve.
distintos, aunque es un poco mayor la puntuación obte- Los niveles de depresión, al igual que en el caso
nida por los padres de niños leucérnicos (tabla I1I). anterior tampoco mostraron diferencias estadísti-
Desde el punto de vista cualitativo, ambas muestras se camente significativas, aunque son algo mayores
encuentran dentro del rango de ansiedad menor. para las madres (tabla IV). Desde el punto de vista
Por otra parte, también ha resultado ser mayor el cualitativo, las madres están dentro de los niveles
nivel de depresión entre los padres del grupo de de depresión menor, mientras que los padres de
leucémicos, siendo en este caso la diferencia esta- niños leucémicos no tienen depresión.
dísticamente significativa (tabla III). Cualitativa-
mente, los padres de los leucémicos están dentro
de los límites de depresión menor, mientras que los MADRES DE ASMÁTlCOS VS PADRES DE ASMÁTlCOS
padres de los niños asmáticos se mueven dentro
del rango de la normalidad. Igual que en el caso de las madres y padres de
los niños leucémicos, no se encontraron diferen-
cias estadísticamente significativas en las puntua-
TABLA III ciones obtenidas por las madres frente a los
padres en ninguno de los tres instrumentos de
DIFERENCIAS EN LAS PUNTUACIONES EN EL PGWB evaluación utilizados. Así, los niveles de bienes-
INDEX, HDRS y HARS ENTRE LOS PADRES DE
NIÑOS LEUCÉMICOS y LOS PADRES DE NIÑOS tar psicológico son muy similares entre padres y
ASMÁTICOS madres de niños asmáticos. Cualitativamente
Padres de Padres de p ambas se encuentran dentro del rango de la nor-
leucémicos asmáticos malidad (tabla V), por lo que ni uno ni otros
PGWB lndex n,s.
padecen distrés psicopatológico.
52,45 (15,5) 49,60 (14,5)
HARS 12,39 (9,4) 9,8 (6,1) n,s,
HDRS 8,03 (5,5) 5,1 (3,5) 0,013
TABLA V

PGWB Index,- Indice de bienestar psicológico general DIFERENCIAS EN LAS PUNTUACIONES EN EL PGWB
HARS,- Escala de Hamilton de Ansiedad HDRS,- Escala de INDEX, HDRS y HARS ENTRE LOS PADRES Y LAS
Hamilton de Depresión n,s,- no significativo, MADRES DE NIÑOS ASMÁ TICOS

Madres de Padres de p
asmáticos asmáticos
PGWB lndex 49,29 (14,4) 49,60 (14,5) n,s,
MADRES DE LEUCÉMICOS VS PADRES DE
HARS 16,23 (9,9) 12,39 (9,41) n,s,
LEUCÉMICOS
HDRS 5,97 (4,3) 5,11 (3,5) n,s,

El nivel de bienestar psicológico es muy similar PGWB Index,- Indice de bienestar psicológico general
en ambos casos (tabla IV), estando, las dos mues- HARS.- Escala de Hamilton de Ansiedad HDRS,- Escala de
tras, dentro de los límites de la normalidad. Hamilton de Depresión n.s,- no significativo
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Vol. 15. N" 4.1999 IMPACTO PSICOPATOLÓGICO (ANSIOSO-DEPRESIVO) EN PADRES DE NIÑOS CON TUMORES HEMATOLÓGICOS 157

También los niveles de síntomas de ansiedad y alteraciones del sueño que los padres de niños sin
padecidos por ambas muestras son muy parecidos tumores hematológicos. Además, los síntomas de
(tabla V). Desde el punto de vista cualitativo, tanto depresión y las alteraciones del sueño fueron los
las madres como los padres de niños asmáticos tie- más frecuentes. Los resultados de nuestro estudio
nen un nivel leve de ansiedad. coinciden plenamente ya que padres y madres pre-
La puntuación en la escala de Hamilton de depre- sentaban síntomas de ansiedad y depresión. Por
sión es casi igual para los padres que para las madres otra parte, al igual que en el presente trabajo, las
de niños asmáticos (tabla V). Tanto unos como otros madres puntuaron más alto en todas las subescalas.
se mueven dentro del rango de normalidad. Por el contrario, Hoekstra- Weebers (98), no halla
diferencias, en cuanto a la existencia de síntomas
psiquiátricos o distrés psicológico en ninguna esca-
DISCUSIÓN la, entre padres y madres de niños enfermos de cán-
cer sea cual sea el momento de la evaluación cuan-
La existencia de repercusiones psicopatológicas en do se realiza el diagnóstico, a los 6 o a los 12
los padres de niños con tumores hematológicos es la meses. Magni, por su parte, observa que a los 8
tónica general en la mayor parte de los estudios lleva- meses, van disminuyendo los síntomas obsesivo-
dos a cabo a este respecto, siendo la opinión más uná- compulsivos, mientras que los síntomas de ansie-
nime a partir de la década de los 70. Los datos obteni- dad y depresión se mantienen elevados. Aunque
dos en el presente trabajo confIrman esta tendencia, ya nuestro estudio no es un estudio de seguimiento, de
que tanto los padres como las madres de nuestro estu- forma indirecta parece demostrar la persistencia en
dio presentan cierto grado de ansiedad y depresión. el tiempo del impacto psicopatológico, ya que si
Ya en los estudios más antiguos se hace referencia a bien todos los padres fueron estudiados en el mis-
los problemas psicopatológicos familiares que desen- mo momento, la antigüedad del diagnóstico de sus
cadena una enfermedad crónica en un hijo. Crespo hijos era muy variable (desde 1 mes hasta 8 años) y,
(86) describe el momento del diagnóstico de la enfer- sin embargo, la desviación estándar de las medias
medad del niño como de gran desesperanza y soledad, obtenidas en las escalas de ansiedad y depresión
siendo las primeras reacciones de protección para evi- sugieren una relativa homogeneidad de la muestra.
tar que el niño se entere de lo que está ocurriendo. Aunque padres y madres sufren síntomas de
Binger (69) y Kaplan (76) concluyen que en estas ansiedad que persisten durante muchos años, sin
primeras fases se producen severas alteraciones emo- evidencia de que decrezcan con el tiempo, espe-
cionales que interfIeren con el funcionamiento fami- cialmente si el niño está siendo sometido a proce-
liar adecuado: depresión, problemas matrimoniales, dimientos terapéuticos invasivos (Stuber, 96),
difIcultades en el trabajo por parte de los padres y en parece que el distrés de las madres es mayor por-
el colegio por parte de los hermanos, y problemas de que es la persona a la que más se le confía el cuida-
salud y alcoholismo. En este mismo sentido, Adams- do del niño (Magni, 88). En nuestro estudio obser-
Greenly (86) demuestra que la experiencia del cáncer vamos este mismo fenómeno, ya que mientras que
en uno de los hijos supone un profundo estrés para la las madres presentaban un nivel moderado de
familia y tiene serias implicaciones tanto en un futuro ansiedad los padres presentaban un nivel leve.
inmediato como a largo plazo. Lansky (86) pone de Santana (97) refiere la necesidad de afrontar la
manifIesto la existencia de niveles elevados de ansie- ansiedad que se producen en los padres en los pri-
dad y miedo, dependencia patológica entre los padres meros momentos. Además encuentra diferencias
y el niño oncológico, y gran aislamiento en relación en la respuesta de ambos padres después de cono-
con el resto de la familia y amigos. cer el diagnóstico. Mientras las madres sufren un
Magni (86), utilizando la escala SCL-90, estudió shock anímico inicial, al que siguen varias fases
los síntomas psicológicos presentes en padres de de autorreproche y finalmente aceptación con
niños con tumores hematológicos. Encontró que los sobreprotección, los padres pueden desarrollar un
padres de niños con tumores hematológicos presen- sentimiento de culpa, debido a que participan
taban signifIcativamente mayor severidad en las menos en los cuidados del niño enfermo.
escalas ansiedad, depresión, obsesión-compulsión

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