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ISBN 978-987-33-2179-5
1. Discapacidad. I. Título
CDD 362.4
Distribución gratuita.
Agradecimientos.
A nuestros Hijos,
por la fuerza que nos transmiten.
A los amiguitos
y en nombre de ellos a Andrea,
quien nos demostró que la AMISTAD
no tiene BARRERAS.
Preguntas centrales, que de la mano de los filósofos de todos los tiempos han
sido respondidas en innumerables tomos. En este sentido el libro podría ser leído
como un tratado de filosofía. ¿Es un libro empírico? Y sí. Pura experiencia de amor.
Pero a medida que avanzamos en el relato, los sentidos nos abandonarán como medio
de conocimiento. Quedaremos en el más absoluto silencio. Limitados por un cuerpo
“sin sensibilidad”. Limitados por el cuerpo de Catalina. Recién ahí, cuando estemos
dispuestos a ver más allá de lo material, más allá del cuerpo, seremos capaces de
comprender el mensaje del libro: el ser humano es algo que rebasa toda explicación
racional, todo diagnóstico, todo lo que vemos, oímos, tocamos, olemos, gustamos.
Algo más lucha por expresarse. Pero para eso necesita un recurso material. El cuerpo.
Su única vía de comunicación. Silvana y Agustín resolvieron la paradoja de un cuerpo
diagnosticado como incapaz de expresar el espíritu. Reconocieron múltiples signos
que traducirían en palabras, sentimientos, estados emocionales, pedidos y regalos. La
palabra signo se define como algo que está en lugar de otra cosa. En todos los signos,
ellos pudieron ver la otra cosa: el alma de Catalina. A Catalina misma.
El libro puede leerse desde muchas perspectivas. Desde los padres que reciben
una hija discapacitada, abandonan sus sueños a la hora de concebir, y se entregan
a la experiencia; desde una serie de batallas sucesivas que implica la enfermedad;
desde los dilemas que se fueron presentando a la resolución de los mismos; desde
la ignorancia al descubrimiento de una enseñanza; desde el camino del miedo y la
desolación al amor y a la esperanza; desde la sensatez del mundo -representada en las
voces de especialistas, médicos, el común de las personas- a la locura del amor; desde
el dolor al humor; desde la injusticia por mala praxis a la aceptación y la lucha, desde
la esclavitud del odio a la liberación del perdón… Tantas. Y tantas nuevas perspectivas
que se sumarán con cada nuevo lector.
Catalina fue alojada, en la resistencia, pero fue nombrada. En nombre del amor
de un padre a su hija, Catalina fue reconocida. (p. 21)
Una hija con un nombre. Una persona. En cambio, otras voces se referirán a ella
como la nena de la servocuna, la neurológica, una bomba de tiempo, la anormal, un
problema caro, una vida sin sentido… la neurológica, la que no tiene destino, la que no
pueden atender…(p. 31)
Otra paradoja que debieron resolver los papás de Cata: ¿Dónde estaba
prisionera su hija?, ¿En su cuerpo o en el prejuicio y la ignorancia de la gente? Y la
nombraron. Y entonces su cuerpo fue Signo. Y se comunicaron.
Quiero, entonces, destacar esta novedad, al menos para mí, que hizo más
cercano el misterio de la vida, y más grande mi asombro.
A esta altura ya puedo decir que el libro es también un signo del milagro.
“Milagro” que en su raíz significa “mirar”, “contemplar con admiración, con asombro,
con estupefacción”. En la etimología de esta palabra no está presente aún la intervención
divina, sino más bien el sentido de asombro ante lo inefable. Y es que el dolor es una
experiencia tan personal, tan íntima, tan profunda, que en algún aspecto se vuelve
inefable. Pero Silvana y Agustín “miraron” con admiración a Catalina, contemplaron
con asombro el regalo que ella venía a darles. El dolor se hizo decible. Se transformó
en amor. En milagro de “mirar” y poder “ver”.
Este libro es un mensaje de amor, del amor más puro, incorruptible, del amor
de Cata y de nuestra familia. Del amor de hermanos, del amor por la vida. (…) ella era
AMOR… (Epílogo)
“Amor” y “te amo” son expresiones que utilizamos con tanta frecuencia que
puede decirse que casi todos somos expertos en el arte de amar. Contamos con
muchas imágenes mentales para comprender el amor. Imágenes que se deshacen en
la experiencia misma de vivir.
Cuando tenés un hijo enfermo sentís que el mundo se te viene encima, como
un tornado que te arrastra, que en minutos destruye tu vida. El problema es que se
antepone nuestro dolor al de nuestro hijo.
Despoblarse. Deshabitarse. Dejar caer la propia piel para ponerse la del otro.
Dejarse habitar por el alma del otro. Dejar de sentir el propio dolor para sentir el
dolor del otro. Ser con y en el otro. DAR sin esperar nada… (Epílogo). Palabras que
muchas veces son interpretadas como “dejar de ser”. Y otra vez la experiencia de los
protagonistas da prueba de esta equivocación:
Cata llegó, nos desbordó la angustia y el amor, pero ella era AMOR y nos enseñó
a CREER que todo es posible y fue posible, porque logramos VIVIR NUESTRA VIDA CON
ELLA, no abandonamos nuestras carreras, nuestros amigos, las esperanzas… (Epílogo)
Ellos nos cuentan este proceso. Proceso en el cual la expresión “te amo” tiene
un sentido también inefable. Deja de ser imagen para ser carne. Quedamos admirados
ante lo inexplicable.
¿Qué da más vida? Un tratamiento que sigue un protocolo, puede resultar o no,
pero los pasos recomendados se respetaron. O el AMOR expresado en la forma más
pura, un TE QUIERO que nace del corazón, una CARICIA que simula la paz del vientre,
un BESO que excita sus nervios, pero los activa, la invita a la VIDA, la reafirma… así nace
“La que tiene fuerza”. La fuerza del amor, del dolor con un sentido, de la esperanza, de
un final no esperado, de la FAMILIA. (p. 21)
La llevamos con sus abuelos, para que le hagan upa y la acunen, la disfruten
como no pudieron hacerlo en vida, y la cuiden por nosotros. ¡Hasta tanto volvamos a
encontrarnos! (p. 67)
Aparece la fe, implícita en la cita. ¿Es este un libro para creyentes? Es el momento
de hablar del lector. Los libros siempre se construyen a partir de una proyección de
“lector”. Puesto que nadie escribe para no ser leído, así como nadie habla para no ser
escuchado. La particularidad de este texto, es que en su apariencia es un libro, pero
en esencia es un diálogo con “otros”. No habla sobre el amor sino desde la experiencia
misma del amor. Identificaremos, a lo largo del relato, distintos interlocutores. Los
médicos, las maestras, los amigos, los abuelos, los terapeutas, los especialistas, los
vecinos, los familiares, los esposos, los papás de chicos con capacidades diferentes…
Nosotros. Todos. Para todos hay un mensaje, y es tarea de cada uno descubrirlo. Y
como es propio de un diálogo, también cada uno se verá interpelado y sumará su
experiencia al mensaje. Esta la riqueza de La que tiene fuerza.
Marcela Costa
Prefacio
C
atalina nació en Siena,
Italia en 1347, era la
vigesimocuarta hija de
los Benincasa, una familia de
tintoreros de pieles. Cuando
tenía apenas cinco o seis años
cruzaba la calle con su hermano
Esteban y vio a Jesús rodeado de
ángeles que le sonreía y le daba
su bendición. Desde entonces
se dedicó a una vida virtuosa y,
a pesar de que su padre quería
casarla, se resistía, por lo que él
la humillaba encargándole los
trabajos más duros de la casa.
Cansados sus padres de esta
Patrona persistencia le permitieron que
De Italia y vicepatrona de Roma. entrara como terciaria de la
orden dominicana conservando
Protectora su condición laical.
Fue nombrada protectora del pontificado
y de los diplomáticos.
Se entregó con todo corazón a los
Popularidad demás, sobre todo cuando Siena
Su popularidad es universal, pero tiene fue atacada por la peste negra. Su
un culto especial en Roma, donde están inteligencia aguda y su prudencia
sus restos, y en Siena donde se conserva evangélica le permitieron a los
su trono. 25 años convertirse en consejera
y conciliadora entre príncipes y
Significado de su nombre soberanos. Por su influjo el Papa
Catalina = de origen griego “La que tiene Gregorio XI dejo la sede de Aviñón
fuerza”. y retornó a Roma. Este Pontífice
y Urbano VI se sirvieron de ella
Identificativo principal como embajadora en cuestiones
Tiene una corona de espinas, símbolo de delicadas. Aunque era analfabeta
los estigmas que llevaba en su cuerpo. dictó el libro Diálogo de la divina
En una mano tiene el libro que dictó y en providencia y 375 cartas que son
la otra una vara de vidrio, por su pureza obras maestras de Teología.
lograda con duras pruebas.
Murió a los 33 años de un ataque
Identificativo secundario de apoplejía, el 29 de abril de
Viste el hábito dominicano y esta ante 1380. El Papa Pio II la canonizó
un crucifijo en alusión a su identificación en 1461 y Pablo VI la proclamó
con los sufrimientos de Cristo. doctora de la Iglesia.
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Esas ganas de volver el tiempo atrás, evocamos tiempos felices, que
recobraron un valor tal vez ignorado en su momento, cuánto deseamos
que aquella pesadilla que comenzamos a vivir no fuera real. Hablamos
de sentimientos encontrados, estamos describiendo la noche que tanto
habíamos esperado, se supone que es el momento más maravilloso en
una familia, nacía nuestra hija, Catalina.
Cuando nos referimos a que este escrito también nace como una
protesta, evocamos este momento de la historia, los primeros días de
vida o no vida de Catalina, que en ese momento era la Historia Clínica
N°: 334670/7. Algunos datos que les permiten o no dimensionar lo que
estábamos viviendo:
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La que tiene fuerza
Antecedentes Perinatales
Primera gesta. Embarazo controlado sin alteraciones. Parto vaginal dirigido.
Procedencia de manos, circular de cordón ajustado al cuello, cordón en
bandolera y enroscado en mano procedente.
Nace el bebe en sala de partos, realizándose secado y aspiración oro-faringo-
traqueal. Se realizó oxigenación y maniobras de reanimación con bolsa y
máscara. APGAR 3/4/5/8 con antecedentes de RPM de aproximadamente
4-5hs.
Se trasladó a Neonatología recibiendo oxigenoterapia con halo a FiO2
(fracción de oxígeno inspirado) máximo en 1 por SDR (síndrome de dificultad
respiratoria) secundaria a HTP (hipertensión pulmonar).
Aspectos Respiratorios
Presentó SDR secundaria a HTP. Recibió Oxígenoterapia con halo por once
días con un FiO2 máximo de 1. Radiografías no compatibles con SALAM
(síndrome de aspiración líquido amniótico meconial)
Aspecto Cardiovascular
Se realizó el primer día de vida con cardiología infantil, consulta con ECG
(electro cardiograma) y enzimas diagnosticándose cardiopatía izquierda
secundaria a depresión grave al nacer.
Aspecto Nefrológico
Se diagnostica IRA (Insuficiencia Renal Aguda) con oliguria con aumento de
urea y creatinina y un aumento del potasio K.
Aspecto Infectológico
Por clínico (SDR) síndrome de dificultad respiratoria del recién nacido.
Invasión por catéteres, etc.
Aspecto Hidroelectrolítico Nutricional
Comenzó con restricción hídrica y PMP. Nuca hubo signos clínicos o
radiológicos de MEC (Meningo encefalitis)
Aspecto Neurobiológico
En las primeras horas de vida presentó temblores, irritabilidad e hipertonía
progresiva. A pesar del tratamiento se incrementaron los temblores. Fue
evaluada por neurólogo infantil (Dr.I) quien pidió seguimiento ambulatorio.
Se realizaron 3 ecografías cerebrales:
20/4: Moderada dilatación ventricular aumento de ecogenicidad a nivel de
caudado derecho
28/4: Edema cerebral a nivel talámico y circunvoluciones a nivel temporal.
Moderada dilatación de ventrículo lateral y 3er ventrículo.
4/5: Persiste dilatación de ventrículo lateral y 3er ventrículo y se ve dilatación
del 4to ventrículo. Leve edema talámico.
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En síntesis:
Deprimida grave
Cardiopatía isquémica
Encefalopatía hipóxica
Edema cerebral
I.R.A. (Insuficiencia Renal Aguda)
HTP (Hipertensión Pulmonar Secundaria)
Estos datos por sí solos dicen mucho y dicen nada, los médicos nos
manifestaban que era más fácil enumerar lo que le quedó sano que las
dificultades que se estaban presentando. Protesta, ¡sí! Es nuestra hija la
que se está debatiendo entre la vida y la muerte, ¡no maten la esperanza
de sus padres con estos comentarios, porque también la están matando
a ella!
Página 20
La que tiene fuerza
Primera enseñanza:
Segunda enseñanza:
La queríamos VIVA.
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La que tiene fuerza
Y sí… tal vez con amor no sería suficiente, pero duele menos, nos
hace sentir vivos.
Iniciamos así una vida juntos, un año duro… diríamos un año que
marcaría nuestro destino.
Los primeros controles eran diarios, era una bebé de riesgo. Una
cuestión clave era su alimentación y crecimiento. Esto nos generaba
mucha angustia, por un lado la necesidad de ofrecer el pecho y el placer
con el que ella lo tomaba, como atrapándolo, devorándolo. La leche
complementaria no la satisfacía, eran horas y horas, nos pasábamos el
día alimentándola, el día y la noche. No lloraba, no pedía, sólo esperaba,
dependía de nosotros como todos los bebés, pero esta dependencia le
podía costar la vida.
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Nosotros viajamos y mucho, pero visitando médicos, neurólogos,
especialistas todos ¿en qué? En todo, en todo lo que presentaba Cata,
en todo y en nada.
¿Y Cata?
-Señora usted no tiene una hija normal, ¡¿no se dio cuenta que tiene
una parálisis facial?! Mueve los labios de costado, como los fumadores
(y acompaña el comentario con el gesto, torciendo sus labios, con una
mueca, casi una burla)
¿Cómo reaccionar ante esto? Otra vez las ganas de correr, tan lejos
como se pueda, llegar al refugio del hogar y encerrarnos. Primero nuestro
dolor, que cae como catarata sobre Catalina, devenida en cuerpo, en
un peso muerto, devenida en esa mueca, esa burla. Catalina… ¡la hija
anormal! ¡Y tan hermosa que la creíamos!
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La que tiene fuerza
Tampoco sería tan fácil, ¿por qué habría de serlo? ¿No era este
nuestro destino? ¿Qué había cambiado?
Y esta nena, Cata, nos ayudaría a elegir, “su cuerpo nos habla”. Con
algunos médicos se retorcía, como enredándose, era imposible medirla,
relajarla. Y no era casualidad, a la distancia pudimos comparar el trato
que recibía. Si la nombraban, si le hacían un mimo, a veces sólo era el
tono de voz y Cata se entregaba.
Otra imagen, aparece una giba dorsal en Cata, “mi cuerpo te habla”
Como una mochila en la que cargaba todas estas preguntas, conjeturas,
incertidumbre…
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-¿Cómo la ve?
-Diez años atrás su hija hubiera estado muerta, ustedes ¿la querían
viva?
Y ahora… ¿qué?
Cuarta enseñanza:
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Hoy siento dentro de mí
Que hay algo que empieza a cambiar
Te tengo y no puedo alcanzar
Se escapa mi corazón.
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Esta es una fiesta por la VIDA, por eso hoy, mamá y papá te dan
las gracias. ¿Por qué? Sería imposible enumerar las razones, pero
basta con decirte “gracias por elegir quedarte con nosotros y creer
que valía la pena pelearla juntos”.
Nos enseñaste el sentido de la vida, nos indicaste el camino y
lo rencausamos; nos hiciste crecer y creer. Sí! Creer que todavía es
posible…
Pero no esperamos más milagros, porque el milagro sos vos: el
milagro de la vida. Pasamos un año muy duro, pero esto recién
empieza y lo importante es que estamos juntos. Tu destino fue hacerle
frente a la vida desde el primer minuto y así será hasta el final; pero
como desde un principio ahí estaremos acompañando tu andar.
Si tuviéramos que pedir un deseo, pediríamos seguir teniendo
fuerzas para no desviar el camino. No deseamos nada más, no
cambiamos nada de lo que tenemos, estamos orgullosos de ser
tus padres, de tener una hija con tantas ganas, tal vez con otras
capacidades, pero lo fundamental en vos se hace evidente con solo
mirarte, la capacidad de amar y dar sin esperar nada.
Hoy no le pedimos nada a la vida, porque lo tenemos todo, estamos
realizados y plenos, te tenemos y vos tenés a toda esta gente que
estuvo desde siempre apoyándonos y queriéndote, alentándonos y
amándote.
¿Qué más podemos pedir? La bendición de otro hijo que tendrá la
oportunidad de encontrar en su hermana un ejemplo de vida.
Gracias Catalina, realmente sos “La que tiene fuerza”. Te amamos!
Tus papis.
¿Qué hacer?
Parece una contradicción ¿no? Pero esto no tenía que ver con el
orgullo, sino con las necesidades económicas que estábamos viviendo.
No quisimos hacer hincapié en este detalle (¿detalle?), porque lo que
estaba en juego era la vida de nuestra hija, el dinero va y viene.
Otra vez nuestra hija devenida en cuerpo, no nos dan los brazos
para sostenerla hasta llegar a la casa de los abuelos. El abuelo Julio hace
silencio, ¡pero si es que lo sabía desde el primer día!
¿Por qué?
En primer lugar porque nos parecía que nos escuchaba y veía, sus
ojos ya no estaban inquietos y su brillo… su brillo iluminaba nuestras
mañanas, le daba sentido. Si parecía que nos veía…
Y es que Cata no sonreía, no, ni lloraba. Eso hacen los bebés, pero
Cata no.
Sexta enseñanza:
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No somos unos “pobres padres”, hay que tener… para soportar
tanto dolor y convertirlo en aprendizaje, en un proyecto de vida. No
cualquiera, no…
Cerquita de cumplir los dos añitos, nos surge una nueva inquietud,
Cata no tenía amigos, tenía primos más grandes, pero en general estaba
rodeada de adultos. Con una habitación que desborda de juguetes y de
color, pero siempre ordenada, no había disfrute, había terapias. Por un
momento nos convertimos también en estimuladores, no había juego
espontáneo, todo era intencional (estímulo-respuesta).
¡Cuanta inocencia!
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“…queremos compartirles la alegría, la inmensa alegría, que
sentimos hoy. Primero nos alegramos porque Cata comió muy bien,
tanto el almuerzo como la merienda (flan). Durante la tarde estuvo en su
colchoneta, prestando mucha atención al sonido de una cajita de música
que ya conoce. Después, durante la clase de educación física, jugó con la
pelota amarilla, primero recostada sobre ella boca a bajo y después sentada
con las piernas abiertas. En esta posición pudo mantener muy derecha su
espalda y pudo sostener su cabeza. Luego estuvo parada y como sentí
que estaba bien firme, la sostuve solamente de las manitos. Ella agarraba
mis dedos con sus manos. ¡Fue hermoso y muy emocionante!, y con la
ayuda de Ale, dio unos cuantos pasitos. Lo más hermoso fue que parecía
disfrutarlo mucho, y que sus amiguitos y nosotras no parábamos de
felicitarla…”
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-Pobre madre, pero qué coraje, qué fuerza debe tener para ver
rodeada a su hija de tantos niños sanos. Es admirable, ¡nosotras no
podríamos hacerlo!
-¡Pero si la madre soy yo!
Silencio, se transformaron sus caras como en cadena.
Otra vez el humor…
-Tranquilas, es que ¿no se parece a mí? ¿Es igual, no?
Les robamos una sonrisa, descomprimimos y comenzamos a
charlar, ¡GENIAL!
Hasta gestionar con las obras sociales (con este número no será
nada fácil) había una alternativa económica, con la que debía comenzar
y se aplicaba por semana. Pero no podíamos dejar que la siguieran
pinchando tanto, no lo podíamos permitir.
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La que tiene fuerza
Más estudios…
¿Algo más?
¡A despoblar el cuerpo!
-Silvana sos una madre egoísta, dejala ir, no ves que sufre. La
queres retener ¿a costa de qué?
Tres meses pasaron hasta que logró el peso necesario para operarla
y llegó el gran día, la vestimos como una reina y fuimos lo más enteros
que pudimos, entendíamos que de salir todo bien volveríamos a casa los
tres, a hacer una vida de tres.
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Y ahora teníamos que aprender a alimentarla por el botón, directo
al estómago. Se agrega el cirujano a la lista de médicos de Cata, quien nos
presenta los beneficios únicos de este tipo de alimentación. Nosotros
sólo veíamos un agujero más en nuestra hija, más grande. Otra imagen:
De todas las terapias que recibía en casa, la que más esperaba era
la de Verónica, la fonoaudióloga. Y como su nombre, fue “la que lleva la
victoria”. Había logrado leer a Cata y hasta la hacía comunicarse con un
Big Mack (un comunicador), con su presencia Cata ¡volvía a brillar!
Página 55
Otro golpe a la familia, tal como lo había anunciado, el abuelo Julio
esperó a que se recuperase Catalina y en Mayo de 2003 falleció, unos
días antes le dijo a su hija:
Y con esa tranquilidad marchó, era mucho para este abuelo viudo.
Pero también era mucho para nosotros. Otra vez “nosotros”, duele…
Ya no la escuchábamos… Y agregó:
-Yo los voy a ayudar a no buscar más familia, estos chicos viven
poco, no se pueden arriesgar.
Silencio… y el humor:
Se preguntarán, ¿y Cata?
-Ustedes tienen que tener otro hijo, los padres suelen dedicar sus
vidas a estos chicos (¿Cata?) y se olvidan de vivir. ¿Para qué? Después
se mueren y se quedan con los brazos vacíos… Podrían buscar un lugar
donde dejar a su hija y disfrutar a otro sano, la pueden ir a visitar. Pero
así no se olvidan de vivir…
Cata se comunicaba desde que nació, “Su cuerpo les habla, nos
habla”…
Página 64
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Y un día “su cuerpo nos habló” y el mensaje que podíamos leer era
“estoy agotada, el cuerpo me duele, ya no puedo más”.
Sí Cata, entendemos…
Y así fue que una noche, después de sabe Dios que número de
crisis respiratoria, se durmió en un sueño eterno, con una sonrisa y “su
cuerpo nos habló” hasta el final (en la madrugada del 7 de Junio de 2009).
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La que tiene fuerza
¡Gracias CATALINA!
Realmente sos “La que tiene fuerza” ¡Te AMAMOS!
Este libro es un mensaje de amor, del amor más puro, incorruptible, del amor de
Cata y de nuestra familia. Del amor de hermanos, del amor por la vida.
Su ausencia nos duele, pero alguna vez Cata nos enseñó que el dolor se debe
traducir en aprendizaje y hoy les queremos transmitir algo de lo que aprendimos:
La VIDA no me pasa, NOS PASA, nunca hay que cegarse, nos rodean otros con
sus dolencias, otras, no se comparan. Y así fue como aprendimos a ser más atentos y
solidarios…
Cata llegó, nos desbordó la angustia y el amor, pero ella era AMOR y nos enseñó
a CREER que todo es posible y fue posible, porque logramos VIVIR NUESTRA VIDA CON
ELLA, no abandonamos nuestras carreras, nuestros amigos, las esperanzas…
Hoy es un ÁNGEL, seguro, no puede ser de otra manera, estamos seguros. Dijo
Tomás al regresar a casa después de la despedida:
Hoy es un ÁNGEL…
4
Sap, Agustín. “Otra canción…”, 2011
Indice
Prólogo ……………………………………………………...……… 9
Prefacio ………………………………………………………..…… 15
Epílogo ………………………………………………………….….. 71
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