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EL RELATO DE NÚRIA LLEONART

El dolor no es ‘normal’, se llama


endometriosis
 Unidades especializadas como la de Dexeus llaman la atención sobre el retraso
diagnóstico de una enfermedad que sufre un millón de españolas
La psicóloga Núria Lleonart es el prototipo de enferma: 7 años para poner nombre y
solución a un dolor del que se llegó a sentirse culpable (Ana Jiménez)
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ANA MACPHERSON, Barcelona


26/03/2018 02:07 | Actualizado a 26/03/2018 17:30
Un millón de mujeres en España tienen endometriosis, una enfermedad catalogada
como benigna que da muy mala vida e infertilidad a casi la mitad de ellas. “Pero al
dolor, que en mi caso me llevaba a urgencias cada dos por tres, a menudo pensando en
un cólico nefrítico, se añadía la ignorancia a mi alrededor, médicos que minimizaban
lo que me pasabay el reproche de que era yo quien no aceptaba una situación que se
suponía normal. Hasta el punto de que me hicieron pensar que era psicológico. Y soy
psicóloga, no menosprecio ese aspecto, pero es inaceptable. Tardé siete años en que
alguien me diera un diagnóstico y comenzara el tratamiento”. El relato de Núria
Lleonart coincide con el de muchas mujeres doloridas y menospreciadas por quejarse y
que, demasiado a menudo, no encuentran atención adecuada durante años.
La endometriosis es una migración de la mucosa que forra el útero fuera de este. Las
células se acumulan en pequeños quistes en cualquier parte de la cavidad abdominal, en
los ovarios sobre todo, pero también en la vejiga de la orina, en los intestinos. Y como
en el útero, reaccionan hormonalmente y sangran, creando hemorragias internas,
coágulos dolorosos que pueden llegar a ser muy invalidantes. “Yo soy un caso de nivel
cuatro, de lo peor, y me dolía al orinar, al defecar y por supuesto al tener relaciones
sexuales. Y a veces me dolía constantemente. Y te acomodas a trabajar y moverte así,
dolorida, porque pertenecía a esas cosas normales de las mujeres, un poco exageradas
en mí”.
“Me hicieron pensar que era psicológico”

La unidad especializada en Endometriosis de Dexeus es uno de los puertos de llegada


de mujeres con este diagnóstico por hacer. “Entre el 30% y el 50% de quienes tienen
endometriosis también tienen afectada su fertilidad. Ahora la enfermedad precede a la
maternidad, que en nuestro centro ocurre a los 36 años por término medio, así que
tenemos que contemplarla de otro modo”, explica Pere Barri, responsable de la unidad.
“Además hay cada vez más incidencia, se cree que en parte por la exposición a
disruptores endocrinos que actúan como hormonas externas”.
Es una dolencia con una amplia gama de tipos y grados de dolor que responde
normalmente a tratamientos hormonales y que en el 30% necesita cirugía para sacar ese
tejido disperso por la cavidad abdominal que no tenía que estar allí. “Y encontramos
muchas cirugías incompletas, un error que produce un alto número de reapariciones”,
explica el especialista. Su equipo ha empezado a utilizar una nueva tecnología que
equivale a un bisturí de gas comprimido y textura de plasma que permite una gran
precisión para separar pequeñas acumulaciones de tejido en los ovarios o entre
intestinos. Esa precisión, según los resultados del equipo de Barri, reduce al 5% las
reapariciones.
Casi la mitad de las afectadas tiene problemas de fertilidad por una dolencia tratable

El dolor es el primer síntoma y confunde según el lugar donde se localice el tejido.


“Suele ser más intenso que el de una regla, pero empeora durante la menstruación. Es
una enfermedad aún mal conocida y compleja para pacientes y médicos”, reconoce
Barri. Pero el diagnóstico no es tan difícil si se llega a plantear su existencia. “Más
complicado es establecer su alcance, que no se te escape en otros órganos donde no es
tan visible”.

El avance en medicación y en certeza diagnóstica ha permitido que cada vez menos


mujeres tengan que pasar por quirófano y que se contemple con ellas cómo tratar la
enfermedad así como preservar su fertilidad. Pero el retraso diagnóstico sigue siendo de
años y antes de llegar a él la paciente suele haber visitado hasta tres y cuatro médicos
diferentes, desde especialistas en aparato digestivo a nefrólogos pasando por
ginecólogos.

“Deberíamos asumir que tener un dolor de regla que impide una vida cotidiana no es
normal y hay que estudiarlo. Tener dolor no quiere decir que haya endometriosis, pero
no es normal. El dolor acaba siendo un cajón de sastre y hay que descartar cosas”,
apunta el especialista de Dexeus. La endometriosis tiene una mochila evitable: retraso
diagnóstico, afectación psicológica, infertilidad, afectación sexual... “Y ocurre entre los
25 y los 40 años”.

Qué es la endometriosis

El endometrio (endo=dentro, metrio=útero) es el nombre que recibe el tejido que


reviste el interior del útero. La endometriosis es una enfermedad en la que éste tejido
crece fuera de él, como en los ovarios, intestinos, recto, vejiga o el revestimiento de la
zona pélvica. En casos muy raros, puede crecer en los pulmones u otras partes del
cuerpo.

La causa exacta de la endometriosis es desconocida, aunque los investigadores


tienen algunas teorías acerca de su origen. Una de ellas es que parte del tejido que se
desprende durante la menstruación se regresa a través de las trompas de falopio hasta
la pelvis, y una vez ahí se fijan y se multiplican.

La endometriosis es una enfermedad común que a veces puede ser hereditaria.


Generalmente es diagnosticada entre los 25 y 35 años de edad y existen
ciertos factores que te hacen más propensa a presentar endometriosis:

 Si tienes una hermana o madre con esta enfermedad.


 Si comenzaste su periodo a una edad temprana.

 Si nunca has tenido hijos.

 Si tus ciclos menstruales son cortos (de menos de 27 días).

 Si tu periodo es abundante y tiene una duración de siete días o más.

 Si tiene un himen cerrado, que bloquea el flujo de sangre durante el periodo.

Así mismo, se ha encontrado que la existen ciertos factores que podrían reducir el
riesgo de padecer endometriosis:

 Embarazo.

 Que la menstruación comience ya avanzada la adolescencia.

 Hacer ejercicio regular por más de 4 horas a la semana.

 Tener poca grasa corporal.

Cuáles son sus síntomas

Los principales síntomas de la endometriosis son el dolor y la infertilidad. Otros


síntomas comunes de esta enfermedad son:

 Cólicos menstruales dolorosos que empeoran con el tiempo.

 Dolor durante o después de tener relaciones.

 Dolor en el intestino, en la parte baja del abdomen o en la parte baja de la espalda.

 Evacuaciones intestinales dolorosas o dolor al orinar durante el periodo.

 Periodos abundantes.

 Pequeñas pérdidas de sangre antes del periodo o entre ellos.

En algunos casos, es posible que las mujeres no presenten ningún síntoma. Tener
problemas para quedar embarazada podría ser una señal de la enfermedad.

Para detectar y diagnosticar la endometriosis con seguridad se realiza una


laparoscopía pélvica, un procedimiento menos invasivo que la cirugía y de rápida
recuperación. Durante la laparoscopía el médico realiza un pequeño corte y con un
instrumento observa los órganos reproductores, intestinos y otras superficies para ver
si hay endometriosis.
Otras pruebas que pueden hacerse son las de imagenología, que permiten ubicar las
zonas de endometriosis más grandes, como nódulos o quistes. Los exámenes más
comunes son el ultrasonido y la imagen por resonancia magnética.

Cómo se trata la endometriosis

Actualmente no existe la cura para la endometriosis, sin embargo existen


tratamientos que pueden ayudar sus principales síntomas como el dolor o la
infertilidad. El tipo de tratamiento que se indique dependerá de ciertas características
como la edad, la gravedad de los síntomas, la gravedad de la enfermedad y si se desea
tener hijos o no en el futuro.

Los tratamientos incluyen medicamentos para el dolor, terapia hormonal y cirugía.


El tratamiento deberá ser elegido por médico y paciente, de acuerdo a las
características antes mencionadas. Lo que le funcione a alguna mujer, puede no
funcionarle a otras.

Si presentas alguno de los síntomas de endometriosis es importante que consultes a


tu médico para que te realice las pruebas y exámenes necesarios.

¿Cuáles son los síntomas de la


endometriosis?
Los principales síntomas de la endometriosis son dolor e infertilidad.

 En las mujeres con dolor pélvico, podría haber endometriosis en aproximadamente


el 75% de los casos.1,2
 En las mujeres con problemas de infertilidad, podría haber endometriosis en hasta
el 50% de los casos.1

Otros síntomas comunes de la endometriosis son:

 Cólicos menstruales dolorosos, incluso debilitantes, que podrían empeorar con el


tiempo
 Dolor durante o después del sexo
 Dolor en el intestino o la parte baja del abdomen
 Evacuaciones intestinales dolorosas o dolor al orinar durante los períodos
menstruales
 Períodos menstruales abundantes
 Pequeñas pérdidas de sangre antes de menstruar o sangrado entre los períodos
Además, las mujeres con un diagnóstico de endometriosis podrían tener el síndrome de
vejiga dolorosa, síntomas digestivos o gastrointestinales similares a los de un problema
intestinal, así como fatiga, cansancio o falta de energía.2
El dolor o molestia durante o después de la relación sexual es uno de los síntomas de esta
enfermedad progresiva que afecta la calidad de vida.

El dolor durante las relaciones sexuales es parte de los síntomas de la endometriosis,


una enfermedad que puede comprometer las estructuras y órganos pelvianos (intestino,
vejiga, uréteres, etc.) y de esta manera producir dolor abdominal y pelviano y comprometer
el potencial reproductivo.

De diagnóstico más bien tardío por desconocimiento de los síntomas, reconocerla a tiempo
marca la diferencia. El ginecólogo e integrante del Programa de Endometriosis de
Clínica Las Condes, Carlos Fernández, explica aquí por qué aparece el dolor y qué hay
que hacer.
En algunas mujeres, el dolor asociado a la endometriosis disminuye luego de la
menopausia, pero no siempre es así. Las terapias hormonales como los estrógenos o las
píldoras anticonceptivas que se dan para reducir los síntomas de la menopausia podrían
hacer que los síntomas de la endometriosis continúen.

Dolor relacionado con la endometriosis


Los investigadores saben que el dolor es uno de los principales síntomas de la
endometriosis, pero no se sabe a qué se debe.
La gravedad del dolor no tiene una relación directa con la cantidad, la ubicación o la
extensión de las lesiones de la endometriosis. Algunas mujeres con unas pocas lesiones
pequeñas tienen un dolor muy fuerte, mientras que otras con implantes de endometriosis
grandes tienen poco dolor.3,4
La evidencia actual da varias explicaciones posibles para el dolor asociado a la
endometriosis, como por ejemplo:3,4

 Los implantes de endometriosis responden a las hormonas de manera similar al


revestimiento del útero. Estos tejidos podrían sangrar o inflamarse cada mes, al
igual que un período menstrual regular. Sin embargo, la sangre y los tejidos que se
desprenden de los implantes de endometriosis permanecen en el cuerpo y
provocan irritación, lo que puede causar dolor.
 En algunos casos, la inflamación y las sustancias químicas producidas por las
zonas de endometriosis pueden hacer que los órganos pélvicos se adhieran o
peguen entre sí y provocar la formación de tejido cicatricial. Esto hace que el útero,
los ovarios y las trompas de Falopio, así como la vejiga y el recto, parezcan un solo
gran órgano.
 Las hormonas y las sustancias químicas liberadas por los tejidos de endometriosis
también pueden irritar los tejidos cercanos y provocar la liberación de otras
sustancias químicas que se sabe causan dolor.
 Con el tiempo, algunas zonas de endometriosis podrían formar nódulos o pólipos al
crear lesiones en la superficie de los órganos pélvicos o transformarse en quistes
(sacos llenos de líquido) en los ovarios.
 Algunas lesiones tiene nervios que las unen directamente al sistema nervioso
central. Estos nervios podrían ser más sensibles a las sustancias químicas que
causan dolor liberadas en las lesiones y las zonas circundantes y, con el tiempo,
activarse con más facilidad que las células nerviosas normales.
 Los implantes de endometriosis también podrían hacer presión sobre células
nerviosas cercanas y provocar dolor.
 Algunas mujeres informan tener menos dolor luego de un embarazo, pero no es
claro a qué se debe este cambio. Los investigadores están intentando determinar
si este alivio del dolor se debe a las hormonas liberadas en el organismo durante el
embarazo o a los cambios que ocurren en el cuello uterino, el útero o el endometrio
durante el embarazo y el parto.

El dolor de la endometriosis puede ser fuerte e interferir con las actividades cotidianas. La
relación entre la endometriosis y el dolor es un área de investigación muy activa, ya que
entender a qué se debe podría permitir desarrollar tratamientos más efectivos para este
tipo de dolor específico.

¿Cuántas personas tienen o corren


riesgo de tener endometriosis?
Dado que algunas mujeres podrían tener endometriosis pero no tener síntomas, es difícil
saber exactamente cuántas mujeres tienen la enfermedad. Las estimaciones actuales
sugieren que entre el 6% y el 10% de las mujeres en edad reproductiva tiene
endometriosis,1,2 lo que equivaldría a aproximadamente 5 millones de mujeres en los
Estados Unidos.
En 2011, el estudio del NICHD Endometriosis: historia natural, diagnóstico y
resultados determinó que el 11% de un grupo de mujeres sin síntomas de
endometriosis tenía la enfermedad. Si se trasladara este hallazgo a todas las mujeres de
los Estados Unidos, la cantidad de estadounidenses con endometriosis podría superar
ampliamente las estimaciones previas de 5 millones.
La endometriosis es más común en mujeres de entre 30 y 40 años,3 pero puede afectar a
cualquier mujer que menstrúe.

Factores que podrían aumentar el riesgo de tener


endometriosis
Los estudios realizados muestran que una mujer corre más riesgo de tener endometriosis
si:

 Su madre, hermana o hija tuvo endometriosis (el riesgo aumenta aproximadamente


seis veces)3
 Comenzó a menstruar muy joven (antes de los 11 años)1
 Tiene ciclos mensuales cortos (de menos de 27 días)1
 Tiene ciclos menstruales abundantes que duran más de 7 días1

Factores que podrían disminuir el riesgo de tener


endometriosis
Los estudios realizados también muestran que algunos factores podrían disminuir el riesgo
de tener endometriosis, como por ejemplo:
 Embarazo
 Comenzar a menstruar ya avanzada la adolescencia4
 Hacer ejercicio regular durante más de 4 horas por semana1
 Poca grasa corporal