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PAPEL QUE JUEGAN LOS PADRES EN EL DESARROLLO DE NIÑOS CON TEA

I. Introducción
Los trastornos del espectro autista (TEA) son una discapacidad del desarrollo que puede provocar
problemas sociales, comunicacionales y conductuales significativos. A menudo, no hay indicios en el
aspecto de las personas con TEA que los diferencien de otras personas, pero es posible que quienes tienen
un TEA se comuniquen, interactúen, se comporten y aprendan de maneras distintas a otras personas. Las
destrezas de aprendizaje, pensamiento y resolución de problemas de las personas con TEA pueden variar;
hay desde personas con muy altos niveles de capacidad (dotadas, o gifted en inglés) y personas que tienen
muchas dificultades. Algunas necesitan mucha ayuda en la vida diaria, mientras que otras necesitan
menos.
Habiendo constatado la consistencia de esta problemática nos decidimos por optar hacer una investigación
sobre el mismo, específicamente en el aspecto social puesto a que es una de las áreas en las que más tienen
problemas las personas con TEA, aspiramos a trabajar en la misma investigación en el centro de
rehabilitación los pipitos donde se encuentran varias personas de diferentes rangos de edad con la misma
problemática y es necesario tomar en cuenta los rolles que juega el centro como el lugar especial y
apropiado para personas con TEA, no solo eso sino también que hacen los especialistas del mismo centro
para que ese entorno sea el apropiado y los niños o personas con TEA no demuestren un resultado negativo
sobre el entorno, eso requiere conocer sobre las funciones de todas las personas que laboran en dicho
centro porque hasta los afanadores y guardas de seguridad deben de tener funciones positivas que no
alteren el estado de salud de estos niños.
Pero lo más importante que determinaremos será el roll que juegan los padres de niños con TEA, puesto
que estos comparten un vínculo más allegado de manera socio – afectiva, y cuáles son las funciones que
les genera el mismo centro de rehabilitación especial y de qué manera las cumplen t hasta qué punto. Si
es necesario aplicaremos entrevistas y hasta observaremos por cierto tiempo de acuerdo al horario que
establezcan para los niños con este problema.
Algo muy positivo en cuanto a nuestra investigación es el aspecto documentario, y es que en el centro de
rehabilitación existen ciertos libros que nos traerán la información suficiente para informarnos sobre todos
los aspectos relevantes sobre el TEA, de tal manera que no será necesario hacer uso de fuentes que no
sean tan fidedignas.
Es de suma importancia conocer sobre todas las actividades que realizan los niños con TEA. Es posible
que estos se mezclen con otras personas con el mismo problema o con algo similar o deveniente del mismo
como el Asperger o si hay personas con otros síndromes o trastornos diferente y de qué manera trabajan
con ellos, si lo hacen con todos juntos o en un tiempo y lugar determinado para tales.

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II. Justificación
Actualmente, el diagnóstico de TEA incluye muchas afecciones que solían diagnosticarse por separado e
incluyen el trastorno autista, el trastorno generalizado del desarrollo no especificado de otra manera (PDD-
NOS, por sus siglas en inglés) y el síndrome de Asperger. Hoy en día, a todas estas afecciones se las
denomina trastornos del espectro autista.
En nuestro municipio de Juigalpa Departamento de Chontales, existen niños u otras personas con TEA y
con síndromes devenientes del mismo. Sin embargo existen niños con un nivel elevado de TEA que son
dependientes de otros a hacer cualquier tipo de actividad, lo que nos llama mucho la atencion porque es
necesario saber cuál es el papel que juegan los padre para suplir todas las necesidades de estos niños, y si
lo hacen de qué manera o haces? Establecerán un horario de actividades? Que actividades tienen
destinadas tanto para poner en práctica en el centro de rehabilitación como en el entorno familiar? Que si
estas actividades son planteadas por el mismo centro en concordancia con los padres o algunas de ellas
son predeterminadas por los mismos padres de familia.
Nos inquieta mucho saber todos los aspectos y la razón es que no todos los padres aceptan el hecho de
que tienen hijos con este Trastorno y ese rechazo hace que estos niños no se desarrollen bien en las pocas
capacidades que tienen. Los padres juegan un papel muy fundamental para el desarrollo de estos niños
pero no todos están de acuerdo con tener hijos con estas discapacidades, lo que hace que no participen en
las actividades y solo los lleguen a dejar al centro como símbolo de que no los quisieran tener.
Sin embargo sería negativo pensar que los padres actúen así pero para ello es necesario poner en marcha
la investigación que nos llevara a estar seguros de tal aseveración y en tal caso daremos ciertas
recomendaciones de cómo los padres de hijos con este trastorno pueden mantener una buena relación
socio – afectiva y como ayudar en el desarrollo de sus hijos.

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III. Antecedentes
El termino autismo fue utilizado por primera vez por el psiquiatra Eugen Bleuder en 1908, para describir
a un paciente esquizofrénico. Posteriormente en 1943 Leo Karnner estudio a 11 niños, con características
muy similares a las que presentan actualmente los niños con TEA, dificultades en relaciones sociales, poca
aceptación a los cambios rutinarios, buena memoria, demasiada sensibilidad a los estímulos
(especialmente sonidos) ecolalias, etc. Un año más tarde Hans Asperger trabaja a un grupo de niños, con
características similares a los estudiados por Karnner dándoles el nombre de afectación infantil precoz.
La pontífice de la Universidad Javeriana de Bogotá Colombia, Diana Marcela Obando Medina realiza en
Marzo 2009, realiza una investigación sobre la experiencia de los cuidadores de niños con TEA, Obando
busca conocer, comprender y describir las experiencias y modificaciones a nivel personal, familiar, laboral
y el impacto que ha tenido en la vida la cotidianidad de los cuidadores al tener a su responsabilidad un
niño diagnosticado con TEA, además repercutió sobre la importancia del roll del cuidador para la terapia
del niño, la importancia de la madurez para afrontar su nueva calidad de vida, además agrego Los padres
tiene el papel más importante desde el momento del diagnóstico y a través de la vida del niño con TEA,
los padres deben convertirse en los compañeros y profesores del niño.
Otro estudio relevante a nuestra investigación fue elaborado en Octubre 2010 por Julieta Basa de la
universidad Católica Argentina, Basa realizo una tesis sobre “Estrés parental con hijos autistas” su
objetivo claramente era evaluar las diferencias en el nivel de estrés que se genera en los padres de personas
autistas y los padres de niños sanos, intentando descubrir los factores que hacen que una persona en su
nivel de padre presenten un determinado nivel de estrés. A través de la aplicación de la escala de estrés
parental (PSI), comprobó que el nivel de estrés es mayor en padres de niños con autismo.
En el año 2012 la trabajadora social de la universidad del valle Managua, Nicaragua Jessica Lorena Reyes
Contreras realiza una tesis sobre Autismo y dinámica familiar, teniendo como objetivo analizar la
influencia del diagnóstico del autismo en la dinámica familiar y a través de entrevistas a padres de niños
con TEA logro llegar a la conclusión que, las familias cuando nace un hijo con autismo entra en un estado
de desconcierto generando diversos sentimientos y emociones que van desde angustia, dolor, etc. También
agrega la participación de la familia en el proceso de socialización del niño es de gran impacto para el
desarrollo del niño recomienda por esto apoyo y colaboración afectiva.
El Fco. Javier Garza Gonzales creo un manual para niños con autismo con el fin de proporcionar una
ayuda teórica para guiar a los padres, proporcionándoles técnicas para incrementar y eliminar conductas
de un niño autista, además brinda recomendaciones en la aplicación de estas técnicas, incluyendo manejo
de la expresión facial tono y volumen de la voz, etc.

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IV. Objetivos

Objetivo general
Analizar el papel que ejercen los padres para el desarrollo biopsicosocial de niños con trastorno del
espectro autista de baja funcionalidad meque asisten al creet regional Los Pipitos, de la ciudad de Juigalpa
en el periodo de enero a junio del año dos mil dieciséis.

Objetivos específicos
Identificar el roll de los padres de niños con TEA en la rehabilitación de sus hijos.
Definir la importancia que tiene la adecuada integración de los padres de niños con TEA para su desarrollo.
Proponer alternativas para mantener e implementar la participación por parte de los padres en las terapias
de niños con TEA.
Determinar si el ambiente en el que se encuentran los niños con TEA es el apropiado para ellos. Tanto en
el centro Los Pipitos como en el entorno Familiar.

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V. Marco teórico

Autismo

Concepto

El autismo es un síndrome que compromete la calidad de vida de quien lo sufre y de su familia, dificulta
la relación social y el aprendizaje y hace incierto el futuro en cuanto a independencia, autocuidado y vida
productiva del paciente. (Revist ciencias de la salud, editorial urusario, Pag 68 año 2003. Claudia Talero)

El autismo se trata de un trastorno generalizado del desarrollo, definido por la presencia de un desarrollo
alterado o anormal y por un tipo de funcionamiento anormal en las tres áreas de la psicopatología. (cie 10,
OMS. Editorial panamericana 1994. España)

Los trastornos del espectro autista constituyen un grupo de alteraciones severas del desarrollo de base
genética y neurológica cuyo diagnóstico aún no es sencillo en los primeros meses de vida. (Revista
neuropsicología, neuropsiquiatría y neurociencias, David Saldaña pag. 141, 2011)

Etiología

Etiológicamente el termino autismo proviene de la palabra griega eaftismo , cuyo significado es encerrado
en uno mismo. (Libro, el autismo aspectos descriptivos y terapéuticos Francesc Cuxar Barcelona, ed.
Imagraf Malaga)

Sintomas

Los principales síntomas de autismo son déficit de sociabilidad, de comunicación recíproca verbal y no
verbal, así como la limitación de actividades e intereses del niño. Revist ciencias de la salud, editorial
urusario, Pag 72 año 2003. Claudia Talero)

Existen diversos síntomas que pueden ayudar a saber si un niño padece autismo: No balbucea ninguna
palabra al año de edad, no señala ningún objeto hasta los doce meses, no responde a su nombre, no
pronuncia palabra hasta los 16 meses o frase de dos o mas palabras hasta aproximadamente los dos años,
no establece un contacto visual correcto, alinea de manera excesiva los juguetes u otros objetos, no sonríe
ni muestra receptividad social, no tiene interés en hacer amigos, no es capaz de comenzar o mantener una
conversación, es poco imaginativo a la hora de jugar, utiliza un lenguaje repetitivo, tiene rutinas y

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cualquier intento de modificarlas le genera una gran angustia, muestra un apego excesivo a determinados
objetos. Documento del crret

La ausencia o retraso significativo en la destreza para realizar juegos de simulación asociado a la presencia
de un juego persistente sensorio-motor (morder, girar, golpear, manipular) y/o rituales son característicos
de los TEA. El juego de estos niños a menudo es repetitivo y carece de creatividad e imitación. Los niños
con TEA con frecuencia se contentan con jugar solos durante horas, requiriendo poca atención y
supervisión. (Revista cúpula Maria Vargas y Wendy Navas Pag 35 2012)

Con frecuencia se reportan fallas en motricidad gruesa y fina, como hipotonía, apraxia de los miembros o
estereotipias. De estas últimas las más observadas son aleteo de manos, marcha impaciente, rotación sobre
sí mismos o en círculos, enroscamiento de una pita, rasgado de papel, golpeteo, prendido y apagado de
interruptores, tarareo o preguntas incesantes. (Revist ciencias de la salud, editorial urusario, Pag 75 año
2003. Claudia Talero)

Sensibilidades sensoriales: En general, muchos niños con autismo tienen una sensibilidad extrema a los
estímulos sensoriales, mucho más que los estudiantes neurotípicos. Estas diferencias en la vista, el oído,
el olfato, el tacto y otros sentidos pueden afectar la capacidad de concentración del niño.
(www.researchautism.org Autor OAR octubre 2004, Un viaje por la vida a través del autismo, una guía
para los educadores)

Algunos rasgos característicos de la conducta autista el niño llora sin una causa aparente, no tiene lenguaje,
no establece contacto ocular, le gusta permanecer solo, rechaza el pecho materno, hace berrinche sin una
causa aparente, al hablarle pareciera que no escucha, no tiene noción de peligro, presenta movimientos
repetitivos, rechaza el contacto físico.( Revista Actualidades investigativas en investigación pag. 5 Hannia
Cabezas titulo los padres de niños con autista año 2001)

El Síndrome de Autismo Infantil se define con los siguientes rasgos:

1. Incapacidad para establecer relaciones con las personas.

2. retraso en la adquisición del habla.

3. utilización del habla pero no para comunicar.

4. ecolalia retardada.

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5. inversión pronominal.

6. actividad de juego repetitiva estereotipada.

7. insistencia obsesiva en preservar la identidad.

8. carencia de imaginación.

9. buena memoria.

10. aspecto físico normal.

(Revista educación Pag. 49, Ronald Soto Calderon 2,002 Titulo el Autismo un acercamiento a sus
características y generalidades,

Criterios diagnósticos

A. Deficiencias persistentes en la comunicación social y en la interacción social en diversos contextos,


manifestado por lo siguiente, actualmente o por los antecedentes (los ejemplos sorf ilustrativos pero no
exhaustivos):

1. Las deficiencias en la reciprocidad socioemocional varían, por ejemplo, desde un acercamiento social
anormal y fracaso de la conversación normal en ambos sentidos, pasando por la disminución en intereses,
emociones o afectos compartidos, hasta el fracaso en iniciar responder a interacciones sociales.

2. Las deficiencias en las conductas comunicativas no verbales utilizadas en la interacción social varían,
por ejemplo, desde una comunicación verbal y no verbal poco integrada, pasando por anomalías del
contacto .visual y ’del lenguaje corporal o deficiencias de la comprensión y el uso de gestos, hasta una
falta total de expresión facial y de comunicación no verbal.

3. Las deficiencias en el desarrollo, mantenimiento y comprensión de las relaciones varían, por ejemplo,
desde dificultades para ajustar el comportamiento en diversos contextos sociales, pasando por dificultades
para compartir juegos imaginativos o para hacer amigos, hasta la ausencia de interés por otras personas.

Especificar la gravedad actual:

. La gravedad se basa en deterioros de la comunicación social y en patrones de comportamiento


restringidos y repetitivos.

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B. Patrones restrictivos y repetitivos de comportamiento, intereses o actividades, que se manifiestan en


dos o más de los siguientes puntos, actualmente o por los antecedentes (les ejemplos son ilustrativos pero
no exhaustivos):

1. Movimientos, utilización de objetos o habla estereotipados o repetitivos (p. ej., estereotipias motoras
simples, alineación de los juguetes o cambio de lugar de los objetos, ecolalia, frases idiosincrásicas).

2. Insistencia en la monotonía, excesiva inflexibilidad de rutinas o patrones rítualizados de


comportamiento verbal o no verbal (p. ej., gran angustia frente a cambios pequeños, dificultades con las
transiciones, patrones de pensamiento rígidos, rituales de saludo, necesidad de tomar el mismo camino o
de comer los mismos alimentos cada día).

3. Intereses muy restringidos y fijos que son anormales en cuanto a su intensidad o foco de interés (p. ej.
fuerte apego o preocupación por objetos inusuales, intereses excesivamente circunscritos o perseverantes).

4. Hiper- o hiporreactividad a los estímulos sensoriales o interés inhabitual por aspectos sensoriales del
entorno (p. ej., indiferencia aparente al dolor/temperatura, respuesta adversa a sonidos o texturas
específicos, olfateo o palpación excesiva de objetos, fascinación visual por las luces o el movimiento). .

Especificar la gravedad actual:

La gravedad se basa en deterioros de !a comunicación socia! y en patrones de comportamiento restringidos


y repetitivos (véase la Tabla 2).

C. Los síntomas deben de estar presentes en las primeras fases del período de desarrollo (pero pueden no
manifestarse totalmente hasta que la demanda social supera las capacidades limitadas, o pueden estar
enmascarados por estrategias aprendidas en fases posteriores de la vida).

D. Los síntomas causan un deterioro clínicamente significativo en lo social, laboral u otras áreas
importantes del funcionamiento habitual.

E. Estas alteraciones no se explican mejor por la incapacidad intelectual (trastorno del desarrollo
intelectual) o por el retraso global del desarrollo. La discapacidad intelectual y el trastorno del espectro
autista con frecuencia coinciden; para hacer diagnósticos de comorbilidades de un trastorno del espectro
autista y discapacidad intelectual, la comunicación social ha de estar por debajo de lo previsto para el nivel
general del desarrollo.

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Nota: A los pacientes con un diagnostico bien establecidos según el DSM IV de trastorno autista,
enfermedad de asperger o trastorno generalizado del desarrollo no especificado, de otro modo, se les
aplicara el diagnostico del espectro autista. Los pacientes con deficiencias notables de la comunicación
social, pero cuyos síntomas no cumplen los criterios del espectro autista, deben ser evaluados para
diagnosticar el trastorno de la comunicación social.

(DSM V, Ed. Medica panamericana, autor Asociacion americana de psiquiatría, España 2014)

Prevalencia

Este trastorno lo pueden presentar individuos de cualquier raza y cultura y con diferentes niveles
socioeconómicos. Sin embargo la incidencia en niño es cuatro veces mayor que en niñas. (Informe
proporcionado por el crret)

En los últimos 30 años, la tasa de prevalencia del autismo se ha disparado, y continúa aumentando Algunos
epidemiólogos señalan que esto se debe a una definición más amplia del autismo y a una mayor conciencia
del autismo entre los profesionales de la medicina, como los principales factores contribuyentes. También
continúa la investigación sobre los factores ambientales, que pueden tener una influencia.
(www.researchautism.org Autor OAR octubre 2004, Un viaje por la vida a través del autismo, una guía
para los educadores)

El incremento en la frecuencia del TEA, puede ser por varias razones: A la definición clínica de autismo
que incluye ahora un mayor número de trastorno, a que médicos, maestros y padres están más informados
acerca del comportamiento autista, a que niños con retraso mental y autismo tienen ahora como,
diagnostico primario, el autismo, a la mayor colaboración de los servicios escolares y la comunidad en el
manejo y diagnóstico de estos trastornos. (Revista Mexicana de pediatría, Elsa Alvarez Pag. 270 año 2007)

La prevalencia del trastorno del espectro autista varía de 3.3-10.6 por 1,000 niños estimando un promedio
de 6.6 casos por 1,000 niños: lo que representa alrededor de un caso por cada 152 niños. (Revista Mexicana
de pediatría Elsa Alvarez, pag. 270 año 2007)

En los últimos años, las frecuencias descritas para el trastorno de) espectro autista en Estados Unidos y
otros países han llegado a cerca del 1 % de la población, con estimaciones parecidas en las muestras
infantiles y de adultos. No está claro si las tasas más altas reflejan la expansión de los criterios diagnósticos
del DSM-IV para incluir los casos subumbrales, un aumento de la conciencia del trastorno, las diferentes

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metodologías de estudio o un aumento real de la frecuencia del trastorno del espectro autista. (DSM V,
Ed. Medica panamericana, autor Asociacion americana de psiquiatría, España 2014)

Historia

Hacia finales del siglo XIX, el psiquiatra Henry Maudsley planteó la posibilidad de que la «psicosis» se
diera en niños. Esta palabra no tiene un significado preciso, pero tiende a utilizarse como una etiqueta
general para la conducta extravagante y extraña. Los trastornos que ahora se consideran dentro del espectro
autista se ajustaban a esta descripción, por lo que se clasificaron como «psicosis infantiles.(El autismo en
niños y adultos Una guia para la familia Lorna Wing Barcelona ed paidos 1996)

El término autismo fue utilizado por primera en el lenguaje de la psiquiatría por Eugenio Bleuler, en 1971,
para describir pacientes con esquizofrenia que presentaban retraimiento o despego de la realidad, pérdida
del sentido de la realidad y pensamiento esquizofrénico.( Revista Cúpula 2012 Autor Maria Vargas y
Wendy Navas pag, 45)

L. Kanner publicó, en 1943, en un trabajo titulado Perturbaciones autísticas del contacto afectivo. En éste
utilizó el término la soledad autista para definir la característica de conducta más notable en los primeros
años de vida de estos niños, acompañada de severas dificultades para relacionarse con la gente y el retraso
y perturbación en el desarrollo del lenguaje rituales y frecuentes angustias producidas por cambios
medioambientales. Este conjunto de sintomatologías conductuales anómalas lo definió como “autismo
infantil precoz. (Revist ciencias de la salud, editorial urusario, Pag 68 año 2003. Claudia Talero)

Hans Asperger (1944), un pediatra austriaco que desconocía el trabajo de Kanner, reportó niños con
síntomas similares a los pacientes de Kanner, con la excepción de que las habilidades verbales y cognitivas
eran mayores. Esta condición la consideró como un trastorno de personalidad y la denominó “psicopatía
autista”. Asperger murió en 1980 sin que su trabajo fuera reconocido. Un año después de su muerte, Lorna
Wing dio crédito por primera vez al síndrome descrito por él y sugirió que esta condición debía ser
considerada como una variante del autismo, menos grave, que ocurría en niños con lenguaje y cognición
normal. En 1996, Wing propuso el término “trastorno del espectro autista”. (Revista Cúpula 2012 Autor
Maria Vargas y Wendy Navas pag, 45)

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Algunos psiquiatras infantiles consideraban que los trastornos autistas eran formas de la esquizofrenia
infantil. Sin embargo, una serie de estudios de Israel Kolvin y sus colegas en la década de 1970 demostró
las diferencias entre el autismo y el trastorno, muy raro, de la esquizofrenia que se da en la niñez. En los
setenta y los ochenta, comenzó a considerarse seriamente la idea de que el autismo de Kanner formaba
parte de un espectro más amplio de trastornos autistas, alentada, entre otros estudios, por el trabajo en
Camberwell mencionado anteriormente y el de Christopher Gillberg y sus colegas en Suecia. Aún se están
explorando las implicaciones de este punto de vista en la investigación y en la práctica clínica. .(El autismo
en niños y adultos Una guia para la familia Lorna Wing Barcelona ed paidos 1996).

En 1971 el autismo fue diferenciado de la esquizofrenia por Kolvin y, en 1998, Rutter reconoce una base
genética y biológica en el autismo. (Revist ciencias de la salud, editorial urusario, Pag 69 año 2003.
Claudia Talero)

Mitos

Quizás el mito más común sobre los niños con autismo es que no tienen la capacidad, motivación o deseo
de establecer y mantener relaciones significativas como la amistad y el compañerismo. Esto, en la casi
totalidad de los casos, es falso. No hay duda de que los niños con autismo tienen deficiencias sociales y
retrasos en la comunicación o el lenguaje que les dificulta establecer amistades. Sin embargo, con la ayuda
adecuada, los niños con autismo pueden vincularse con sus compañeros y establecer relaciones duraderas
y mutuamente satisfactorias. (Un viaje por la vida atreves del autismo Autor OAR año 2000 Pag 11)

Hay quien puede referirse al autismo llamándolo enfermedad, pero quizás sea mejor considerar que
quienes tienen un trastorno del espectro autista, presenta una condición en el desarrollo de su cerebro.
(libro un niño con autismo en la familia,universidad de salamanca 2007)

La causa del autismo está en la familia o el entorno. Totalmente falso, la familia no es en absoluto
responsable como se ha dicho durante muchos años por la falta de afecto hacia los hijos.
(http://www.guiainfantil.com/articulos/salud/autismo/10-mitos-falsos-sobre-el-autismo-infantil/ Alba
Caraballo

El autismo o TEA es consecuencia de unos malos padres, de su falta de afecto hace ya tiempo que la teoría
de las “madres nevera” y el trauma por no recibir afecto –bases de la corriente del psicoanálisis- cayeron

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por su propio peso. (https://autismodiario.org/2011/02/09/algunos-mitos-sobre-el-autismo Anabel


Cornado 9-2-2011)

El autismo solamente lo sufren los niños. Falso. Cualquier persona puede ser diagnosticada con autismo
en cualquier momento de su vida, no IMPORTA la edad que tenga. Sí es cierto que hay más niños que lo
padecen pero, como decíamos antes, esto se debe principalmente por los cambios en la diagnosis.
(http://www.losreplicantes.com/articulos/mitos-autismo-verdades/ Manu Barrena 01-04-2016)

Un niño con autismo no puede ser educado adecuadamente”. Con la ayuda de un currículo educativo bien
diseñado y el apoyo tanto dentro como fuera del plantel escolar, un niño con autismo puede lograr grandes
resultados en su aprovechamiento académico. http://www.primerahora.com/estilos-de-
vida/salud/nota/mitosyrealidadessobreelautismo-1079318/ Gerardo Otero 25-4-2015)

El autismo se debe a la vacunación infantil. Entre 2000 y 2001, tres revisiones de expertos concluyeron
de forma unánime que los datos disponibles en el momento de publicación de esa afirmación no sustentan
esa asociación. Un estudio a gran escala realizado en 2002 tampoco detectó ninguna asociación.
(https://autismodiario.org/2011/02/09/algunos-mitos-sobre-el-autismo Anabel Cornado 9-2-2011)

Es falso que todas las personas con autismo presenten una capacidad intelectual superior; lo que sí es
verdad es que algunos presentan talentos específicos extraordinarios como: una memoria visual o auditiva
prodigiosa, ciertas habilidades pictóricas, musicales o escultóricas espectaculares e incluso habilidades
matemáticas sorprendentes. (libro la atención educativa de los niños con trastorno del espectro autista
Mario Alberto Vasquez, Maxico)

Diagnostico

El médico debe hacer un cuestionario a los padres para eunir toda la informaion posible sobre la conducta
y el desarrollo del menor. Si existen sospechas de que el menor pudiera padecer este trastorno, se le
someterá a una evaluación integral, en la que participan un psicólogo, un neurólogo, un psiquiatra, un
terapeuta del lenguaje y otros especialistas capacitados para diagnosticar a los niños con autismo. (informe
proporcionado por el crret)

En el abordaje de los TEA, es fundamental ejecutar un diagnóstico adecuado y temprano debido a las
implicaciones que esto tiene en el pronóstico, en la utilización y planeación delos servicios médicos y

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educativos, así como la elección de programas de intervención y consejo genético. (Revista cúpula Maria
Vargas y Wendy Navas Pag 51 2012)

En la generalidad de los casos, el diagnóstico se hace alrededor de los seis años: después de que el médico
o los médicos ven varias veces al niño y constatan los trastornos en una etapa ya avanzada y siempre de
acuerdo a los criterios de diagnóstico del DSM IV. (Revista Mexicana de pediatría, Elsa Alvarez Pag. 272
año 2007)

El proceso diagnóstico se establece, por tanto, mediante la observación y caracterización de pautas


conductuales en el desarrollo infantil a través de instrumentos específicos y juicio clínico.( Revistas
neuropsicología, neuropsiquiatria y neuriciencia David Saldaña pag 142 añ 2012)

Aún no se han desarrollado pruebas que se puedan utilizar para efectuar el diagnóstico de autismo, ni que
puedan detectar la diferencia entre los subgrupos dentro de los trastornos autistas. Análisis de sangre,
rayos X, exploraciones minuciosas del cerebro, electroencefalogramas y otras pruebas físicas, no pueden
dar una respuesta positiva a la pregunta: ¿Tiene este niño un trastorno autista? (El autismo en niños y
adultos; cap. La conducta de los niños con Tea Lorna Wing ed. Paidos 1996 Barcelona)

Las pruebas psicológicas, incluidos los test de la «teoría de la mente» recientemente desarrollados aunque
pueden resultar una ayuda en otros aspectos, no se pueden utilizar para confirmar o rechazar la presencia
de un trastorno del espectro autista. (El autismo en niños y adultos; cap. La conducta de los niños con Tea
Lorna Wing ed. Paidos 1996 Barcelona)

Diagnostico diferencial

Síndrome de Rett. Puede observarse una alteración de la interacción social durante la fase regresiva del
síndrome de Rett (típicamente entre 1 y 4 años de edad); así pues, una proporción sustancial de las niñas
pequeñas afectadas podrían debutar con una presentación que cumpla los criterios diagnósticos del
trastorno del espectro autista. Sin embargo, después de este período, la mayoría de los individuos con
síndrome de Rett mejoran sus habilidades para la comunicación social y los rasgos autistas dejan de ser
tan problemáticos. Por tanto, se debería tener en cuenta el trastorno del espectro autista solamente si se
cumplen todos los criterios diagnósticos. (DSM V, Ed. Medica panamericana, autor Asociacion
americana de psiquiatría, España 2014)

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Trastorno por déficit de atención/hiperactividad. Las anormalidades en la atención (excesivamente


centrado o fácilmente distraído) son frecuentes en los individuos con trastorno del espectro autista, al igual
que la hiperactividad. Se debería considerar el diagnóstico de trastorno por déficit de?
atención/hiperactividad (TDAH) si las dificultades atencionales o la hiperactividad superan las que ;
normalmente se observan en los individuos de edad mental comparable. (DSM V, Ed. Medica
panamericana, autor Asociacion americana de psiquiatría, España 2014)

La esquizofrenia de inicio infantil suele desarrollarse tras unos años de desarrollo normal o casi normal.
Puede establecerse un diagnostico adicional de esquizofrenia, si un sujeto con trastorno autista desarrolla
los rasgos característicos de la esquizofrenia con una fase de actividad sintomática consistente en delirios
o alucinaciones, prominentes que dura por lo menos un mes. (DSM IV autor American psychiatric
Association año 2002 titulo trastornos generalizados del desarrollo Ed, Masson Barcelona)

En el trastorno del lenguaje expresivo y el trastorno mixto del lenguaje receptivo expresivo existe una
afectación del lenguaje, pero no va asociada a la presencia de una alteración cualitativa de la interacción
social ni patrones de comportamiento restringido, repetitivo y estereotipado. (DSM IV autor American
psychiatric Association año 2002 titulo trastornos generalizados del desarrollo Ed, Masson Barcelona)

Causas

Debido a la enorme variedad que existe entre los diferentes niños afectados por este trastorno, todas las
investigaciones apuntan a que no se puede hablar de un origen único del autismo, sino que sería un
trastorno multicausal donde el entorno también va a ser determinante en la evolución del mismo. Entre las
causas que cuentan con mayor aceptación en la comunidad científica se puede encontrar: las genéticas,
malformaciones cerebrales, alteraciones en las conexiones cerebrales y factores ambientales.
(bibliotecadigital.univalle.edu.co/bitstream/10893/7567/1/CB-0491648.pdf Lorena Reyes 13-05-2012)

Algunos estudios científicos han demostrado que existe un problema en la estructura, función, tamaño y
forma de algunas partes del cerebro de los niños con TEA. (libro un niño con autismo en la
familia,universidad de salamanca 2007)

El autismo tiene un origen multifactorial, que es una forma elegante de decir que realmente no sabemos
qué lo provoca. Sin embargo, cada día las investigaciones en el campo de la genética van arrojando más

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luz. Hay determinados tipo de mutaciones y genes específicos que presentan una relación directa con el
autismo. Sin embargo lo que los genetistas no explican es el porqué de estas mutaciones o alteraciones en
la información genética. https://autismodiario.org/2011/06/26/causas-del-autismo-despejando-incognitas/
Daniel Comin 26-06-2011.

El autismo se puede considerar como una entidad multifactorial que tiene muchos desencadenantes. Se ha
asociado a dificultades perinatales, a la rubéola congénita, al Síndrome de Down y a otras alteraciones.
(Revist ciencias de la salud, editorial urusario, Pag 70 año 2003. Claudia Talero)

Agentes bioquímicos como causa del autismo: se han podido determinar alteraciones en los niveles de
ciertos neurotransmisores, principalmente serotonina y triptófano.
http://www.webconsultas.com/autismo/causas-del-autismo-438 Hugo Gonzales 9-11-2016

Los factores ambientales pueden modular su expresión fenotípica. La edad avanzada de los padres ha
mostrado asociación con este trastorno, posiblemente debido a mutaciones de novo espontáneas o a la
impronta genética. Los factores ambientales externos pueden actuar como teratógenos del sistema
nervioso central en los inicios de la vida gestacional. (Revista cúpula Maria Vargas y Wendy Navas año
2012 titulo autismo infantil pag 48)

La Investigación también ha mostrado que los factores ambientales, tales como virus, pueden también
desempeñar un papel en causar autismo. Las Infecciones que aparecen causal ser relacionadas con el
revelado del autismo incluyen la encefalitis causada por el sarampión, el sarampión congénito, el virus del
herpes simple, paperas, la varicela, y el virus de la Cautela. https://autismodiario.org/2011/06/26/causas-
del-autismo-despejando-incognitas/ Daniel Comin 26-06-2011.

Detección precoz

Desde una perspectiva evolutiva, la intervención temprana parece mejorar el pronóstico global de los niños
con TEA en cuanto a adaptabilidad en el futuro, además de los beneficios añadidos sobre la familia,
aunque los trabajos al respecto son escasos en cantidad y calidad metodológica. (Libro guía de prácticas
clínicas para el manejo de pacientes con TEA en atención primaria Autor ministerio de sanidad año 2009
Madrid)

Si bien el diagnóstico de los TEA generalmente se hace dos o tres años después de que los padres perciben
por vez primera alguna manifestación de estos trastornos y a pesar de esto no consideran que éste sea

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premonitorio de un problema grave, el diagnóstico precoz suele ser postergado a edades en las que es ya
evidente que algo anda mal en el desarrollo de estos niños. (Revista Mexicana de pediatría, Elsa Alvarez
Pag. 272 año 2007)

Pronostico

La evolución de la enfermedad depende de cada persona, algunas necesitaran asistencia cuando sean
adultas, mientras que otras consiguieran vivir de manera independiente. El pronóstico será peor en
aquellos niños cuyo coeficiente intelectual sea bajo y en aquellos que no sean capaces de hablar de manera
comprensible antes d los cinco años. (informe del crret)

El pronóstico en estos casos, va a depender de muchos factores y usualmente no se puede predecir durante
la primera infancia. Un peor pronóstico se asocia a falta de atención conjunta, ausencia de un discurso
funcional, retardo mental, convulsiones, comorbilidades médicas o psiquiátricas y síntomas severos de
autismo, especialmente aquellos asociados a indiferencia. Los factores asociados a un mejor pronóstico
incluyen la temprana identificación del trastorno resultando en una temprana incorporación en programas
de intervención y de educación especial. (Revista cúpula Maria Vargas y Wendy Navas Pag 53 2012)

Tratamiento o intervenciones

Los programas de intervención de los TEA se desarrollan en base a las características de los niños,
considerando las áreas de la conducta afectadas en los niños, como las de comunicación, de la
socialización, motricidad y atención; aunque las pautas de abordaje de éstas no es exclusivo para niños
autistas, han sido eficaces en ellos para el manejo de sus problemas conductuales.24 No obstante, para
tener éxito es necesario seleccionar cuidadosamente las habilidades en las que se pretende intervenir,
planteando objetivos para que el niño use sus habilidades de comunicación en el control y comprensión
de su participación en su mundo social. (Revista Mexicana de pediatría, Elsa Alvarez Pag. 273 año 2007)

Las estrategias visuales incluidos todos los materiales visuales, ya sean dibujos, laminas, fotografías o
símbolos son elementos de gran ayuda para los niños y las niñas con autismo tanto como para el
aprendizaje, el desarrollo de la comunicación, como para aumentar su comprensión y regular su
comportamiento. Su gran utilidad se explica porque los niños con TEA tiene una gran capacidad de
almacenar imágenes en su cerebro. (informe del crret)

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Actualmente no se sabe de ningún remedio para estas discapacidades, pero eso no significa que no se
pueda hacer nada. Se puede ayudar a los afectados a compensar sus dificultades por medio de métodos
especiales de educación, tanto en el hogar como en la escuela. (El autismo en niños y adultos; cap. Formas
de intervención Lorna Wing ed. Paidos 1996 Barcelona)

Psicofarmacología: El empleo de psicofármacos se debe considerar en aquellos casos que se han agotado
las medidas conductuales, modificación de los factores ambientales y tratamiento de las posibles causas
médicas, o en los cuales haya comorbilidad con otros trastornos psiquiátricos. Actualmente no hay
suficiente literatura para establecer un consenso en el manejo farmacológico de los TEA. (Revista cúpula
Maria Vargas y Wendy Navas Pag 56 2012)

Múltiples investigaciones indican que lo que mejores resultados ha dado en el trabajo con personas con
autismo, ha sido el uso de la terapia conductual aplicada, el tratamiento conductual aplicado es un método
altamente sistematizado de modificación de la conducta. Se usa principalmente para el mejoramiento de
problemas conductuales y en programas para el aprendizaje. (Revista Actualidades investigativas en
investigación pág. 6 Hannia Cabezas título los padres de niños con autista año 2001)

A continuación se enlistan los más conocidos, aclarando que no se recomiendan ninguno de ellos en
particular. Serán los padres los que evalúen las posibles ventajas o desventajas para cada uno de ellos,
según sea el caso, documentándose e investigando en diferentes medios el más adecuado a la problemática
de su hijo:

Terapia Conductual: Se enseñan habilidades por medio de reforzadores y aversivos (premio y castigo)

Método Teach: Esta basado en la comunicación visual por medio de imágenes y símbolos que representan
conceptos y palabras y ha sido utilizado principalmente por el medio escolar para educación especial.

PECS (Picture Exchange Comunication System): Es un método de comunicación visual y de lecto


escritura.

Dieta libre de Gluten y caseína: Consiste en restringir al niño alimentos que tengan estos compuestos,
los cuales se encuentran principalmente en las harinas de trigo y los lácteos. Aunque sus resultaos son
favorables solo en algunos casos, es una buena opción aintentar por no tener efectos secundarios:

Vitaminosis: Consiste en proveer al niño de una serie de vitaminas.

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Método Tomatis y Berard: Estos métodos se basan en adiestrar auditivamente al niño y con ello abrir
canales en su cerebro. Sus resultados son muy discutidos. Los padres podrían considerar este tipo de
terapia cuando el niño presenta sensibilidad a lo ruidos.

Musicoterapia: Se busca el vínculo con el niño a través de la música y el ritmo.

Delfino terapia, equino terapia etc.: terapia con delfines, caballos, etc. Si tiene acceso alguno de este tipo,
sin discutir sus ventajas o desventajas, el niño tendrá una experiencia única.

(libro Manual para padres de niños autistas, Javier Garza Fernandez)

Estrategias pedagógicas para niños y jóvenes con trastorno del espectro autista

HISTORIA

Los pioneros en la investigación formal en autismo fueron Hans Asperger y Leon Kanner. Los cuales
trabajaron por separado en los años 40.

Leo Kanner fue un psiquiatra austriaco, durante su estadia en Baltimore desarrollo el servicio de la
psiquiatría infantil y escribió libros al respecto. En 1943, Leo Kanner estudio el comportamiento de 11
niños entre 2 y 10 años, los que presentaban las siguientes características:

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 Trastorno en las relaciones.


 Graves trastornos del lenguaje.
 Dificultades para ponerse en contacto con los otros.

De los 11 niños descritos por Kanner, 5 fueron hijos de psicólogos y psiquiatras, 6 con padres con
instrucción universitaria. Kanner cambia hipótesis y describe a los padres como distanciados, sin tiempo,
ocupados con actividades intelectuales. Detalla un mabiente frio en el hogar y habla de un trastorno
psicogénico

Hans Asperger fue un pediatra austriaco, se destaco por realizar los primeros estudios de desordenes
psicológicos en niños en 1944, también realizo investigaciones sobre el espectro autista. Hans Asperger
describe 4 personas que define con el termino psicopatía autista.

 Aislamiento social.
 Estereotipo, rutinas y resistencia al cambio.
 No existe retardo en el lenguaje.

Estos estudios no fueron reconocidos hasta 1981, por la psiquiatr británica Lorna Wing (fallecida en 2014).
Lorna Wing popularizo las investigaciones de Hans Asperger e introdujo el termino Sindrome de
Asperger.

Lorna Wing introduce la triada de Wing que define el autismo con tres caracteristiucas diferentes.

 Trastorno de la reciprocidad social.


 Trastorno de la comunicación verbal y no verbal.
 Ausencia de la capacidad simbolica y conducta imaginativa.

EPIDEMIOLOGIA

 Prevalencia aproximada del 1%.


 Incidencia: 10-50 x 1000
 1 de cada 150 niños es diagnosticado con autismo y la prevalencia aumeta entre 10 a 17% cada
año.
 E todos los grupos raciales, étnicos y socio-economicos.
 4-5 veces mas común en niños (1 en 54 niños; 1 en 253 niñas)

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 75% de lso niños con TEA curan con DI.


 Mas del 50% carecen de lenguaje verbal
 40% con conductas auto agresivas.
 33% con epilepsia.

FACTORES DE RIESGO

 Se presentan con mas frecuencia en niños con alteraciones cromosómicas: 10% puede estar
asociado e niños con Sindrome de Down, Esclerosis tuberosa, Sindrome del cromosoma frágil x.
 Padres con edad mayor tienen riesgos mas alto.
 % de niños que nacen prematuros o de bajo peso.
 Infecciones virales (5%), deficiencias inmunológicas.

CONDICIONES ASOCIADAS

 Discapacidad intelectual.
 Epilepsia.
 Retraso psicomotor.
 Trastornos psiquiátricos: depresión y ansiedad.
 Hiperactividad o déficit de atencion.
 Trastornos gastro intestinales.
 Trastornos del sueño.
 Enfermedades genéticas: Sindrome de Rett, Sindrome X-Fragil y esclerosis tuberosa de
Bournieville.

EVALUACION Y DIAGNOSTICO

Cuando hablamos de evaluación necesitamos diferenciar y ser claros con la terminología. Por eso
diferenciamos los conceptos, evaluaciony diagnostico.

El diagnostico es la característica que un sujeto comparte con otro y que lo ubica dentro de una categoría
diagnostica determinada de acuerdo a criterios preestbalecidos.

El diagnostico debe ser realizado por un especialista en la materia (psiquiara, neurólogo, neuro psiquiatra).

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La evaluación es una valoración, en ella se recaba información detallada sobre las dificultades,
capacidades, estilos y potencial de aprendizaje del individuo evaluado.la evaluación nos ayuda a establecer
un programa de intervención individualizada de acuerdo a las habilidades y necesidades de la persona con
TEA.

Los profesionales de la salud, psicólogos o educadores podrian evaluar o identificar los signos de autismo
en un niño o una niña haciendo uso de formatos de evaluación, en algunos casos de acuerdo a la edad,
contexto, naturaleza del instrumento.

RECOMENDACIONES

¿QUÉ NOS PEDIRÍA UN AUTISTA?


1. Ayúdame a comprender. Organiza mi mundo y facilítame que anticipe lo que va a suceder. Dame orden,
estructura y no caos.
2. No te angusties conmigo, porque me angustias. Respeta mi ritmo. Siempre podrás relacionarte conmigo
si comprendes mis necesidades y mi modo especial de entender la realidad. No te deprimas, lo normal es
que avance y me desarrolle cada vez más.
3. No me hables demasiado, ni demasiado deprisa. Las palabras son “aire” para ti, pero pueden ser una
carga muy pesada para mí. Muchas veces no son la mejor manera de relacionarte conmigo.
4. Como otros niños, como otros adultos, necesito compartir el placer y me gusta hacer las cosas bien,
aunque no siempre lo consiga. Hazme saber, de algún modo cuándo he hecho las cosas bien y ayúdame a
hacerlas sin fallos. Cuando tengo demasiados fallos me sucede lo que a ti. Me irrito y termino por negarme
a hacer las cosas.
5. Necesito más orden que el que tú necesitas, más predictibilidad en el medio que la que tú requieres.
Tenemos que negociar mis rituales para convivir.
6. Me resulta difícil comprender el sentido de muchas de las cosas que puedan tener un sentido concreto
y descifrable para mí. No permitas que me aburra o permanezca inactivo.
7. No me invadas excesivamente. A veces, las personas sois demasiado imprevisibles, demasiado ruidosas,
demasiado estimulantes, respeta las distancias que necesito, pero sin dejarme solo.

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8. Lo que hago no es contra ti. Cuando tengo una rabieta o me golpeo: si destruyo algo o me muevo en
exceso, cuando me es difícil atender o hacer lo que me pides, no estoy tratando de hacerte daño. ¡Ya que
tengo un problema de intenciones, no me atribuyas malas intenciones!
9. Mi desarrollo no es absurdo, aunque no sea fácil de entender. Tiene su propia lógica y muchas de las
conductas que llamáis “alteradas” son formas de enfrentar el mundo desde mi especial forma de ser y
percibir. Haz un esfuerzo por comprenderme.
10. Las otras personas sois demasiado complicadas. Mi mundo no es complejo y cerrado, sino simple.
Aunque te parezca extraño lo que te digo, mi mundo es tan abierto, tan sin tapujos y mentiras, tan
ingenuamente expuesto a los demás, que resulta difícil penetrar en él. No vivo en una “fortaleza vacía”
sino en una llanura tan abierta que puede parecer inaccesible. Tengo muchas menos complicaciones que
las personas que os consideráis normales.
11. No me pidas siempre las mismas cosas ni me exijas las mismas rutinas. No tienes que hacerte tú autista
para ayudarme. El autista soy yo, no tú.
12. No sólo soy autista. También soy un niño, un adolescente o un adulto. Comparto muchas cosas de los
niños, adolescentes o adultos a los que llamáis “normales”. Me gusta jugar y divertirme, quiero a mis
padres y a las personas cercanas, me siento satisfecho cuando hago las cosas bien. Es más lo que
compartimos que lo que nos separa.
13. Merece la pena vivir conmigo. Puedo darte tantas satisfacciones como otras personas, aunque no sean
las mismas. Puede llegar un momento en tu vida en que yo, que soy autista, sea tu mayor y mejor
compañía.
14. No me agredas químicamente. Si te han dicho que tengo que tomar una medicación, procura que sea
revisada periódicamente por el especialista.
15. Ni mis padres ni yo tenemos culpa de lo que me pasa. Tampoco la tienen los profesionales que me
ayudan. No sirve de nada que os culpéis uno a otros. A veces, mis reacciones y conductas pueden ser
difíciles de comprender o afrontar, pero no es por culpa de nadie. La idea de “culpa” no produce más que
sufrimiento en relación con mi problema.
16. No me pidas constantemente por encima de lo que soy capaz de hacer. Pero pídeme lo que puedo
hacer. Dame ayuda para ser más autónomo, para comprender mejor, pero no me des ayuda de más.
17. No tienes que cambiar completamente tu vida por el hecho de vivir con una persona autista. A mí no
me sirve de nada que tú estés mal, que te encierres y te deprimas. Necesito estabilidad y bienestar
emocional a mí alrededor para estar mejor. Piensa que tu pareja tampoco tiene culpa de lo que me pasa.

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18. Ayúdame con naturalidad, sin convertirlo en una obsesión. Para poder ayudarme, tienes que tener tus
momentos en que reposas o te dedicas a tus propias actividades. Acércate a mí, no te vayas, pero no te
sientas como sometido a un peso insoportable. En mi vida he tenido momentos malos, pero puedo estar
cada vez mejor.
19. Acéptame como soy. No condiciones tu aceptación a que deje de ser autista. Se optimista sin hacerte
“novelas”. Mi situación normal mejora, aunque por ahora no tenga curación.
20. Aunque me sea difícil comunicarme o no comprenda las sutilezas sociales, tengo incluso algunas
ventajas en comparación con los que os decís “normales”. Me cuesta comunicarme, pero no suelo engañar.
No comprendo las sutilezas sociales, pero tampoco participo de las dobles intenciones o los sentimientos
peligrosos tan frecuentes en la vida social. Mi vida puede ser satisfactoria si es simple, ordenada, tranquila.
Si no se me pide, constantemente y sólo aquello que más me cuesta. Ser autista es un modo de ser, aunque
no sea el normal. Mi vida como autista puede ser tan feliz y satisfactoria como la tuya “normal”. En esas
vidas, podemos llegar a encontrarnos y compartir muchas experiencias.

Ángel Rivière.

Según Paul Riviere (1997) son 12 las dimensiones alteradas que estarían caracterizando todo el espectro
autista.
1. Trastornos cualitativos de la relación social.
2. Trastornos de las capacidades de referencia conjunta (acción, atención y preocupación conjuntas).
3. Trastornos de las capacidades intersubjetivas y mentalistas.
4. Trastornos de las funciones comunicativas.
5. Trastornos cualitativos del lenguaje expresivo.
6. Trastornos cualitativos del lenguaje receptivo.
7. Trastornos de las competencias de anticipación.
8. Trastornos de la flexibilidad mental y comportamental.
9. Trastornos del sentido de la actividad propia.
10. Trastornos de la imaginación y de las capacidades de ficción.
11. Trastornos de la imitación.
12. Trastornos de la capacidad de hacer significantes.

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Sarquis (1993) recogiendo aspectos relevantes del informe de las Naciones Unidas de 1988, menciona que
en éste se puntualizan funciones y tareas que debe cumplir la familia, entre otras: desarrollar y socializar
a los hijos, proporcionándoles cuidado, amor, alimento, satisfacción de las necesidades y un medio
intelectual, emocional o interpersonal adecuado para el bienestar psicosocial; además, funcionar como un
sistema que facilite la vida de sus miembros, los ponga en contacto, les permita confrontar sus puntos de
vista aún cuando sus aspiraciones, aptitudes y potencialidades sean diferentes, además de trasmitir la
cultura, las normas y los valores de la sociedad, modificando aquellos que no se ajusten a la realidad. De
otro lado, se reconoce que las funciones enunciados, van experimentando modificaciones por la influencia
de los procesos de cambio, el avance tecnológico, la modernización, la industrialización, las oportunidades
y el contexto. Al respecto, se debe relevar el hecho de que existen dos factores importantes de la vida
familiar y social que afectan el desarrollo de la personalidad de los hijos; éstos son: las normas hogareñas
de discordia y afecto, y la camaradería de aceptación. Los hijos que provienen de hogares caracterizados
por patrones buenos – estables – en contraste, con los malos patrones de vida familiar, están mejor
ajustados y tienen una vida familiar más reconfortante.
Desde un punto de vista operativo, las principales funciones familiares de acuerdo a la clasificación de
Schorr (citado por Florenzano, 1995) serían:
a) Funciones instrumentales: alimentación, vivienda, seguridad, supervisión, higiene, cuidados de salud,
educación.
b) Funciones cognitivo-afectivas: apoyo social, valoración y autoestima, comunicación, valores
compartidos, compañía y socialización, destrezas de afrontamiento. Las familias varían en su capacidad
para cumplir con estas funciones y para resolver los problemas que éstas originen. Una familia saludable
puede tener ciertos problemas no resueltos, pero en tal grado que no le ocasione trastornos. Algunos
aspectos de estas funciones merecen destacarse al estar relacionados con la aparición de problemas y
conflictos que afectan la calidad de vida de la familia y la de sus miembros. Comunicación, está
relacionada con el intercambio de información y mensajes dentro de la familia. En un nivel saludable la
familia se comunica de manera clara y directa, tanto en el área instrumental como en el área afectiva. La
familia menos afectiva muestra una comunicación poco clara y poco directa.

Redes, están definidas por patrones reiterativos de comportamiento a través de los cuales los miembros
de la familia cumplen las funciones que se les ha asignado. Una familia, al fracasar en esta función de
roles, dará lugar a la desorganización del grupo, limitándose el desarrollo de sus miembros.

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Resonancia afectiva, está definida por la habilidad para responder ante ciertas situaciones de manera
efectiva. Las familias saludables tendrán integrantes que poseen la capacidad de expresar apropiadamente
sus emociones a cada situación particular que se le presente (muerte de un ser querido, abandono del hogar
de uno de sus integrantes; nacimiento o aparición de un miembro con discapacidad, etc.). Pueden
presentarse ocasionalmente respuestas inadecuadas, aunque éstas son momentáneas y episódicas en
calidad y cantidad. Involucración afectiva, está referida al interés y valoración que la familia muestra con
respecto a los intereses o inquietudes de cada uno de sus integrantes. Existen ciertos rangos de
involucramiento, desde el interés extremo hasta la ausencia total de interés.

Control del comportamiento, esta dimensión está relacionada con los patrones que una familia adopta para
regular el comportamiento de sus miembros. Está referido tanto a los aspectos físicos como psicológicos
y sociales. Las formas de control pueden ser rígido, caótico o del tipo dejar pasar dejar hacer, o flexible.

Núñez (2007, 2010) describe una serie de características que hay que tener en consideración en el ciclo
vital de la familia con un hijo discapacitado. Aún cuando las familias pueden ser unas más vulnerables
que otras ante la existencia de una persona diferente en su seno, la interpretación y la forma de responder
ante tal hecho depende de los recursos y apoyos que la familia tenga. Los aspectos más saltantes del ciclo
vital de la familia con un niño discapacitado, están relacionados con los primeros años de vida, con la
iniciación en la escuela, con la escolaridad, con la pubertad y la adolescencia, con la adultez y las
posibilidades vocacionales y laborales que pueda tener. Pareciera ser que la mayor preocupación de los
padres y de estas familias en general es conocer cuál va a ser el futuro de sus hijos, esta preocupación
puede causar muchas veces estrés y angustia, las cuales aumentan en la medida que aumenta el nivel o
grado de discapacidad. La falta de servicios adecuados de apoyo familiar y social, el no cumplimiento de
las leyes, las actitudes negativas de la población , pueden generar en las familias de las personas con
discapacidad frustraciones, desesperanza, haciéndolas más vulnerables en sus funciones y afectando
las posibilidades de brindar una adecuada calidad de vida a sus miembros.

Familia y Autismo
Las familias desde el momento en que identifican la presencia de pautas de desarrollo diferentes o no
apropiadas en sus hijos, que se aislan, no responden, no se comunican, exhiben conductas raras,

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esteriotipadas, repetitivas, se enfrentan al reto, al descubrir que es lo que le está ocurriendo, cuál es la
causa o el porqué de dichos comportamientos. El impacto que en los padres y en la familia causa el conocer
que su hijo es o tiene autismo, genera en ellos una crisis inicial, que puede ser inicialmente de sorpresa y
descreimiento y duda del diagnóstico; esta sorpresa inicial puede verse seguida por un periodo de negación
para luego asumir una reacción más realista del problema para afrontarlo.

Baron-Cohen y Bolton (1998) señalan que los sentimientos que experimentan los padres tras un
diagnóstico de autismo es algo diferente al que experimentan los padres que tienen otros tipos de
discapacitados. Dado que el autismo no se puede detectar hasta que el niño tiene al menos dos o tres años,
puede haber existido una preocupación previa por el desarrollo del niño antes de que llegue a buscarse la
ayuda de un especialista. Como consecuencia muchos padres ya tienen la sospecha de que algo anda mal,
de modo de que la noticia de que el niño padece de autismo, no supone una sorpresa tan grande. Pese a
todo, cuando los padres lo han sospechado, la confirmación definitiva del diagnóstico aún supone un duro
golpe.

La reacción de los padres se puede ver afectada de diferente manera de acuerdo a diversas circunstancias
como son, el grado de severidad del autismo, el nivel de funcionamiento intelectual, el nivel de
autovalimiento del hijo. Además también es importante tener en cuenta la madurez y estabilidad
psicológica de cada uno de los padres, el apoyo que puede recibir de la familia, de los parientes, de los
amigos y de los servicios profesionales.

La presencia de una persona autista en la familia puede fortalecer o destruir una relación matrimonial, sin
embargo de acuerdo a los estudios realizados, los padres de niños con autismo no muestran mayores
frecuencias de divorcio o separación que los niños normales (Baron- Cohen & Bolton, 1998).

Según Verdugo y Colbs (2008) los problemas de convivencia, la falta de espacio, las conductas no
solidarias de otros miembros de la familia y la ausencia de intimidad son elementos que pueden introducir
desequilibrios importantes en la estructura familiar de los que conviven con una persona con poca
independencia y autonomía. La presencia de un niño autista en la familia, puede frustrar las motivaciones
de crianza que los padres tenían con respecto a su hijo. Esta situación puede dar lugar a la aparición de
sentimientos confusos de culpa, frustración, ansiedad, depresión, pérdida de autoestima y estrés.

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Según Riviere (2000) las primeras fases del desarrollo del cuadro autista son sumamente duras para los
padres y para la familia, dándose en ellos la llamada “gran crisis” que todos los padres pasan de alguna
manera. Este proceso psicológico de crisis involuntaria tiene diversas fases: inmovilización,
minimización, depresión, aceptación de la realidad, comprobación, búsqueda de significado e
interiorización real del problema. A pesar de las estragos, incomodidades y frustraciones que pueden
causar la presencia de un niño autista en la familia, finalmente muchos padres y hermanos llegan a darse
cuenta que la convivencia con él puede llegar a ser muy satisfactoria y gratificante. En muchos aspectos
son menos complicados y tienen muchas virtudes: no mienten ni tienen malas intenciones, son ingenuos
y la expresión de su afecto es directa, no fingida.
Martos, Y. (2003). Espectro autista: Una reflexión desde la práctica clínica.
En: Autismo: comprensión y explicación actual. Martos & Riviere,
Comp. Madrid: IMSERSO.
Núñez, B. (2007). Familia y discapacidad. De la vida cotidiana a la teoría.
Buenos Aires: Lugar Editorial.
Núñez, B. (2010). El niño con discapacidad, familia y su docente. Buenos
Aires: Lugar Editorial.
Riviere, A. (1997). El Tratamiento del autismo como trastorno del desarrollo:
Principios Generales en: El Tratamiento del Autismo, Nuevas Perspectivas.
Riviere & Martos, Comp. Madrid: IMSERSO.
Riviere, A. (2001). Autismo. Orientaciones para la intervención educativa.
Madrid:Trotta.
Rosas, G. (2001). Intervención en calidad de vida. En Calidad de vida. VII
Seminario Internacional: Lima. USMP.
Sarquis, C. (1993). La Familia: Dimensiones y predicciones de su futuro.
En PSYKHE. Vol. 2. No.1, 25-32.
Schalock, R. & Verdugo, M. (2003). Calidad
Verdugo, M., Arias, B. & Genaro, C. (1994). Actitudes hacia las personas
con minusvalía. Madrid: INSERSO.
Florenzano, R. (1995) Familia y Salud de los jóvenes. Santiago: Ediciones
Universidad Católica de Chile.

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Baron-Cohen, S. & Bolton, P. (1998). Autismo una guía para padres. Madrid:
Alianza Editorial

Tratamiento
La intervención temprana, apropiada e intensiva mejora en gran medida el resultado final de la mayoría
de los niños pequeños con autismo. (ibíd: 10) El tratamiento es más exitoso cuando apunta hacia sus
necesidades particulares. El autismo no se cura con medicamentos, sin embargo, siempre que se haga uso
de la medicación hay que contemplarla como parte del plan general del tratamiento. Bajo estas
condiciones, ésta puede resultar beneficiosa para tratar problemas asociados como agresividad,
obsesiones, tics, ansiedad, cambios bruscos del ánimo, hiperactividad y otros. Si estos problemas
disminuyen, otras intervenciones pueden llevarse a cabo con más facilidad y la calidad de vida de estas
personas mejorará. Los familiares deben estar bien informados a fin de que puedan tomar decisiones que
no resulten perjudiciales para la salud de sus hijos (a).
Como se mencionó en párrafos anteriores, no existen causas específicas que determinen el autismo,
tampoco un tratamiento particular que lo cure, sin embargo su detección temprana permite a los padres
centrar sus energías a favor de las necesidades de sus hijos, de igual manera a comprender el porqué del
comportamiento diferente, a generar mecanismos de adaptación ante la nueva realidad, por lo tanto la
familia juega un papel fundamental desde el inicio del diagnóstico y durante todo el proceso de tratamiento
que se debe iniciar con el niño (a).
Finalmente, las intervenciones farmacológicas y terapéuticas hacen parte de un proceso de atención
integral al niño, la familia y/o cuidadores, incorporándolos en la práctica del mismo con el objetivo de que
la persona logre su independencia y el desarrollo de sus habilidades. 37

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3.2 EL CONTEXTO SOCIO-FAMILIAR: FAMILIAS CON UN HIJO AUTISTA


Si hay algo en común en todo el mundo y en todas las épocas, es el reconocimiento de la importancia de
la familia y las funciones que desempeña en la sociedad. En este sentido “la familia es un sistema social
universal, un elemento clave en las estrategias de reproducción, no sólo biológica, sino económica, social
y cultural y un elemento imprescindible en la formación de nuevos ciudadanos” Bourdieu (2007: 133). La
familia constituye el primer nivel de integración social del individuo, su primera escuela de aprendizaje,
un lugar de desarrollo personal, transmisor de cultura y riqueza que ejerce funciones de reproducción,
educación, proveeduría de recursos y socialización.
Según Sánchez (2007) la familia es transmisora de las ideas y los valores fundamentales en una sociedad,
por eso su importancia transciende a las relaciones privadas que se desarrollan entre sus miembros; se
hace por tanto inevitable la existencia de relaciones de colaboración y continuidad entre familia, sociedad
y Estado.
Desde el punto de vista estructural, lo más característico de la familia es su diversidad. La familia es una
forma de vida en común entre personas unidas por lazos de parentesco y afectivos, que se desarrolla en
un ámbito cultural, económico, moral y religioso al que no puede permanecer ajena. Ésta es tomada como
un fenómeno histórico y su historia es la de un cambio constante que está sujeto a agentes tecnológicos,
industriales, sociales, entre otros. De acuerdo con Rapoport (1982) citado por Casares (2009: 184) dichas
transformaciones se ven reflejadas en la diversidad organizacional, lo que significa que existen variaciones
en la estructura familiar, tipología, modelos de redes de parentesco, división del trabajo dentro del hogar;
por ejemplo, las diferencias entre una familia en la cual trabaja sólo el padre y una en la cual trabajan
ambos cónyuges y las familias reconstituidas. 38

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Por lo referido anteriormente, es pertinente conocer la transición que ha tenido la familia en los últimos
años, con el fin de mostrar la construcción social y cultural que se le otorga.
La familia como microsistema dentro del sistema social, ha sufrido los cambios de la sociedad en forma
paralela, como señala Salvador Minuchin (1982) las funciones de la familia poseen dos metas diferentes:
por un lado, la protección psicosocial de sus miembros, y por el otro, la acomodación a una cultura y a su
transmisión.
Según Rodríguez (2009) existen las denominadas familias tradicionales y familias contemporáneas. La
diferencia entre estos dos tipos de familia se ve en la estructura, donde anteriormente predominaban
familias numerosas, matrimonios a edades tempranas y resistentes influidos por el contexto religioso,
hombres autoritarios, mayor rigidez en los roles y funciones, mayor distancia relacional entre padre e
hijos, etc.
En cuanto a factores económicos en las familias tradicionales el hombre es el principal proveedor, siendo
también el encargado de la toma de decisiones en el hogar, mientras que la mujer se encargaba de la
crianza de los hijos y/o trabajo doméstico. Este nivel de jerarquía genera mayor ímpetu en las interacciones
de cada uno de los subsistemas familiares y menor importancia a las necesidades psicoafectivas de sus
miembros.
Por el contrario, en las familias contemporáneas se presentan cambios en sus perspectivas básicas. De
acuerdo con Quintero (2001) esto se evidencia en la recarga en la mujer, quien además del cumplimiento
de sus roles tradicionales de ama de casa y madre debe atender los compromisos generados por su
vinculación al sector productivo y otros espacios socio-culturales. El poder y la autoridad al interior de la
familia tienden a ser compartidos entre ambos padres y 39

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en la mayoría de veces con relevancia de la mujer cuando asume la jefatura. En términos económicos la
familia evoluciona hacia la unidad de consumo, donde los principales bienes se adquieren en el comercio
situado tanto en zonas urbanas como rurales.
En cuanto a las relaciones afectivas en las familias contemporáneas se privilegian aspectos individuales
de crecimiento y bienestar personal, antes que atender presiones o tradiciones culturales que exigen la
permanencia en relaciones conyugales indeseables. Cabe anotar que la influencia de la iglesia católica ha
disminuido, notándose ello en menos número de hijos que en otras épocas, privilegiando la convivencia
como pareja sola, variaciones en la organización de las familias que dan origen a tipologías como:
monoparental, simultánea, homosexual, entre otras. De acuerdo con Puyana (2003) esta transición de las
familias conlleva hacia una individualización gradual, donde se resalta una familia conformada por parejas
cuya unión depende más de una opción individual, en las que priman las relaciones afectivas y económicas
a diferencia de las familias tradicionales ya mencionadas; todo esto encamina a la democratización de su
dinámica interna, la pérdida del poder patriarcal y los cambios en la división sexual de roles.
A modo de conclusión es pertinente decir que no existe un solo enfoque de familia en la sociedad, sino
que hay una multiplicidad de estructuras familiares que pueden satisfacer las demandas individuales y
sociales de la misma.

Bourdieu, Pierre (2007). Razones prácticas. Sobre la teoría de la acción. Barcelona. Editorial Anagrama.

Casares, Esther (2009). Estudios sobre el cambio en la estructura de las relaciones familiares. Trabajo de
grado. Departamento de psicología. España. Universidad de Huelva.

Doménech, Edelmira (1997). El estrés de los padres y el clima familiar del niño autista. Madrid. Editorial
Rialp.

Núñez, Fernanda (2003). La aventura infantil a mediados de siglo. Bogotá. Editorial Planeta.
Puyana, Yolanda y Lamus, Doris (2003). Paternidad y Paternidad: construcciones socioculturales. En
Yolanda Puyana (comp). Padres y madres en cinco ciudades colombianas. Cambios y permanencias. Pág.
23-37. Colombia. Editorial Almudena.
Quintero Velásquez., Ángela María (2001). Escenarios contemporáneos de la familia. Chile. Editorial
Lumen Humanista.

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Rapoportt, David (1982). Las familias en Gran Bretaña. Londres. Editorial Siglo XXI.

Sánchez, Olga (2007). las familias cambian, la importancia de sus funciones Permanece. Madrid. Editorial
Universidad de Cantabria.
\

Autismo infantil

Se trata de un trastorno generalizado del desarrollo definido por: a) presencia de un desarrollo alterado o
anormal que se manifiesta antes de los tres años, y b) por un tipo de funcionamiento anormal en las tres
áreas de la psicopato10gía: interacción social, comunicación y comportamiento restringido, repetitivo y
estereotipado. Además de estas características clínicas específicas, son comunes una variedad de
problemas no específicos, tales como fobias, alteraciones del sueño y de la alimentación, rabietas y
autoagresiones.

Trastorno autístico.

Autismo infantil.

Psicosis infantil.

Síndrome de Kanner.

CDI-tO

A. Presencia de un desarrollo anormal o alterado desde antes de los tres años de edad, que se presenta en
una de las siguientes áreas:

1. Lenguaje receptivo o expresivo utilizado para la comunicación social.

2. Desarrollo de lazos sociales selectivos o interacción social recíproca.

3. Juego simbólico y funcional.

B. Deben estar presentes al menos seis síntomas de 1, 2 Y 3, incluyendo al menos dos de 1, uno de 2 y
otro de 3:

1. Alteraciones cualitativas en la interacción social que se manifiestan al menos en dos de las siguientes
áreas:

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a) Fracaso en la utilización adecuada del contacto visual, la expresión facial, la postura corporal y los
gestos para regular la interacción social.

b) Fracaso en el desarrollo (adecuado a la edad mental y a pesar de tener ocasiones para ello) de relaciones
con personas de su edad que impliquen compartir intereses, actividades y emociones.

c) Ausencia de reciprocidad socioemocional, puesta de manifiesto por una respuesta alterada o anormal
hacia las emociones de otras personas, o falta de modulación del comportamiento en respuesta al contexto
social o débil integración de los comportamientos social, emocional y comunicativo.

d) Falta de interés en compartir las alegrías, los intereses o los logros con otros individuos (p. ej., falta de
interés en mostrar, traer hacia sí o señalar a otras personas objetos de interés para el niño).

2. Alteraciones cualitativas en la comunicación que se manifiestan en al menos una de las siguientes áreas:

a) Retraso o ausencia del desarrollo dellengulÚe hablado, aunque no se acompaña de intentos de


compensación mediante el recurso de la utilización de gestos alternativos para comunicarse (a menudo
precedido por la falta de balbuceo comunicativo).

b) Fracaso relativo para iniciar o mantener una conversación (cualquiera que sea el nivel de competencia
en la utilización del lenguaje alcanzado), en la que es necesario el intercambio de respuestas con el
interlocutor.

c) Uso estereotipado y repetitivo del lenguaje o uso idiosincrásico de palabras o frases.

d) Ausencia de juegos de simulación espontáneos (en edades tempranas) o de juego social imitativo.

3 Patrones de comportamientos, intereses y actividades restringidas, repetitivas y estereotipadas, que se


manifiestan en al menos una de las siguientes áreas:

a) Preocupación limitada a uno o más comportamientos estereotipados que son anormales en su contenido.
En ocasiones, el comportamiento no es anormal en sí, pero sí lo es la intensidad y el carácter restrictivo
con que se produce.

b) Existe, en apariencia, una adherencia a rutinas o rituales específicos y carentes de sentido.

c) Manierismos motores estereotipados y repetitivos que pueden consistir en palmadas o retorcimientos


de las manos o dedos, o movimientos complejos de todo el cuerpo.

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d) Preocupaciones por partes de objetos o por elementos carentes de funcionalidad de los objetos de juego
(tales como el olor, la textura de su superficie, el ruido o la vibración que producen)

C. El cuadro clínico no puede atribuirse a otras variedades del trastoruo generalizado del desarrollo, a un
trastorno específico del desarrollo de la comprensión del lenguaje (F80.2) con problemas
socioemocionales secundarios, a trastorno reactivo de la vinculación de la infancia (F94.1), a trastorno de
la vinculación de la infancia tipo desinhibido (F94.2), a retraso mental

(F70-72) acompañado de trastornos de las emociones y del comportamiento, a esquizofrenia (F20) de


comienzo excepcionalmente precoz, ni a síndrome de Rett (F84.2).

¡F84. t Autismo atípico Se trata de un trastorno generalizado del desarrollo que se diferencia del autismo
infantil en la edad de inicio o en que no se cumplen los criterios requeridos para el diagnóstico de autismo.
Esta subcategoría debería utilizarse cuando el desarrollo anormal o alterado se presenta después de los
tres años, y no hay alteraciones demostrables en una o dos de las áreas psicopatológicas requeridas para
el diagnóstico de autismo (la interacción social, la comunicación y el comportamiento restringido,
estereotipado y repetitivo), a pesar de que existen alteraciones en otras áreas. El autismo atípico suele
desarrollarse con mayor frecuencia en individuos con un retraso profundo y en individuos con trastornos
específicos del desarrollo de la comprensión del lenguaje graves.

Psicosis infantil atípica. Retraso mental con rasgos autísticos. Se puede utilizar, si se desea, un código
adicional (F70-79) para identificar el retraso mental.

A. Desarrollo anormal o alterado que se hace evidente después de los tres años de edad (el criterio es como
el del autismo, a excepción de la edad de comienzo).

B. Existen alteraciones cualitativas en la interacción social o en la comunicación, o patrones de


comportamiento, intereses y actividades restringidas, estereotipadas y repetitivas (el criterio es como para
el autismo, a excepción de que no es necesario satisfacer los criterios para el número de áreas de
anormalidad).

c. El trastorno no cumple los criterios para el diagnóstico de autismo (F84.0). El autismo puede ser atípico
en la edad de comienzo (F84.0) o en los síntomas (F84.ll). Para propósitos investigadores los dos tipos se
diferencian por un quinto criterio. Los síndromes que son atípicos en las dos características deben ser
codificados como F84.l2.

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A. No se cumple el criterio A del autismo (F84.0). Es decir, la anomalía o alteración del desarrollo sólo
es evidente después de los tres años.

B. Se cumplen los criterios B y C del autismo (F84.0).

I F84.11 I Atipicidad sintomática

A. El trastorno no cumple el criterio A para el autismo (F84.0). Es decir, la anomalía o alteración del
desarrollo sólo es evidente después de los tres años.

B. Existen alteraciones cualitativas en la interacción social o en la comunicación, o patrones de


comportamiento, intereses y actividades repetitivas, restringidas y estereotipadas (el criterio es como para
el autismo, a excepciónde que no es necesario que cumpla los criterios para el número de áreas
psicopatológicas).

C. El trastorno cumple el criterio e del autismo (F84.0).

D. El trastorno no cumple enteramente el criterio B del autismo (F84.0).

! F84.1 Síndrome de Rett

Se trata de una condición, descrita solamente en niñas, en la cual hay un desarrollo aparentemente normal,
seguido de una pérdida parcial o total del habla y de las capacidades manuales adquiridas, junto con retraso
en el crecimiento de la cabeza, que se inicia entre los siete y veinticuatro meses de vida. La pérdida de los
movimientos intencionales de las manos, estereotipias consistentes en retorcerse las manos y la
hiperventilación, son características. El desarrollo social y lúdico se detiene, pero el interés social suele
mantenerse. La ataxia del tronco y la apraxia suelen iniciarse a los cuatro años, seguidos frecuentemente
por movimientos coreoatetósicos. La consecuencia es casi invariablemente del retraso mental grave.

CDI-tO

A. Existe, aparentemente, normalidad en los períodos prenatal y perinatal, en el desarrollo en los cinco
primeros meses de vida y en el perímetro cefálico en el momento del parto.

B. Disminución del crecimiento cefálico entre los cinco meses y los cuatro años, así como pérdida de las
habilidades manuales adquiridas entre los cinco y treinta meses de edad, lo cual va asociado a alteraciones
en la comunicación y en las relaciones sociales, y aparición de marcha inestable y pobremente coordinada
y/o movimientos del tronco.
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C. Existe una grave alteración del lenguaje expresivo y receptivo, junto a retraso psicomotor grave.

D. Movimientos estereotipados de las manos (tales como retorcérselas o hacer movimientos de lavado)
que aparecen al tiempo o son posteriores a la pérdida de los movimientos intencionales.

F84.3 Otro trastorno desintegrativo de la infancia

Es un tipo de trastorno generalizado del desarrollo que se caracteriza por un período de desarrollo normal
antes del inicio del trastorno, el cual se sigue de pérdida de las capacidades previamente adquiridas en
varias áreas del desarrollo. Todo ello se desarrolla en varios meses. Se acompaña de forma característica
por pérdida de interés por el entorno, manierismos motores estereotipados y repetitivos, y por anomalías
en la interacción social y la comunicación, similares a las de los autistas. En algunos casos el trastorno
puede estar asociado a encefalopatía, aunque el diagnóstico ha de basarse en las alteraciones
comportamentales.

Demencia infantilis.

Psicosis desintegrativa.

Síndrome de Heller.

Psicosis simbiótica.

Se puede utilizar, si se desea, un código adicional si se asocian enfermedades neurológicas.

Excluye: Síndrome de Rett (F84.2).

CDI-tO

A. Desarrollo aparentemente normal hasta al menos los dos años de edad. Se requiere para el diagnóstico
la presencia de una capacidad normal para la comunicación, para las relaciones sociales y eljuego, y para
los comportamientos adaptativos hasta al menos los dos años de edad.

B. Al comenzar el trastorno se produce una clara pérdida de capacidades previamente adquiridas. Se


requiere para el diagnóstico una pérdida clínicamente significativa de capacidades (y no sólo un fracaso
puntual en ciertas situaciones) en al menos dos de las siguientes áreas:

1. Lenguaje expresivo o receptivo.

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2. Juego.

3. Habilidades sociales y comportamiento adaptativo.

4. Control de esfínteres.

5. Capacidades motoras.

C. Comportami.ento social cualitativamente anormal que se manifiesta en al menos dos de la siguientes


áreas:

1. Alteraciones cualitativas en la interacción social (como las descritas para el autismo).

2. Alteraciones cualitativas de la comunicación (como las descritas para el autismo).

3. Patrones de comportamiento, intereses y actividades repetitivas, restringidas y estereotipadas,


incluyendo estereotipias motoras y manierismos.

4. Pérdida global de interés por los objetos y por el entorno.

D. El trastorno no se puede atribuir a otras variedades de trastornos generalizados del desarrollo, a afasia
adquirida con epilepsia (F80.6), mutismo selectivo (F94.0), síndrome de Rett (F84.2) o esquizofrenia
(F20.-).

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VI. DISEÑO METODOLOGICO

Para llevar a cabo el procedimiento de la investigación sobre el papel que desempeñan los padres con
niños con TEA, es necesario primeramente llegar a la institución o área de trabajo en este caso seria el
CRREAT (centro de rehabiltacion los pipitos). En donde se solicitara el acceso al área de niños con TEA,
donde se practicaran ciertos métodos que nos ayudaran en la búsqueda de respuesta a nuestra
investigación.

Se ha realizado una entrevista destinada para los padres de niños con TEA, la cual se validara con ayuda
del director del Centro para que sean mas adecuadas sin entrar en conflicto con sus sentimientos.

Esta entrevista consta inicialmente de 21 preguntas en las que se valora, la pertenencia en el centro, la
metodología que utilizan, la importancia que tiene para ellos, el papel que juegan, de que manera
intervienen en el desarrollo biopsicosocial del niño cpn TEA, entre otros aspectos relevantes.

También se ha destinado una entrevista a la técnica del área de niños con TEA, pues es quien esta en
mayor contacto con los niños y con los padres de familia, y siendo que esa seria una ventaja para nosotros
como investigadores pues es necesario de la colaboración de la misma para ciertas intervenciones.

Otro método que utilizaremos es el de la observación . este estará proyectado en dos ámbitos.

1. En el centro de rehabilitación. Es necesario valorar la intervención que hace el centro de


rehabilitación los pipitos en la mejora de las diferentes áreas de afectación de los niños con TEA,
también que intervención realizan para su desarrollo biopsicosocial, que metodologías utilizan y
con que recursos cuentan, cual es el procedimiento que utilizan.
2. El siguiente ambitop es el de visitas a casas de niños con TEA, es uno de los mas importantes,
pues entraremos en contaxcto con el entorno biopsicosocial del niño, en donde veremos la
infraestructura del lugar, determinando si es propiada para el desarrollo del niño, pues se tomara
encuneta de acuerdo al estatus social de los padres de familia, siempre y cuando sean aptas para el
desarrollo y seguridad del niño. Otro aspecto que se tomara en cuenta es el areac social del niño,
con quien entra en contacto y con quien tiene mayor acercamiento. Además de ello, y algo de suma
importancia, el papel de los padre de acuerdo al tiempo de prevalencia en el centro, de que manera
ayuda al niño con tea en su desarrollo biopsicosocial, que métodos utiliza, de que manera le da
afecto.

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3. Es importante tener en cuenta que el aspectop observacional no va conectado con el contacto


social. Solo llegaremos y observaremos sin entrar en contacto con los padres y el niño. Pues eso
haría un cambio muy negativo en el niño puesto a que nos reconoceri como invasores en su entorno
y con los padres porque actuarían diferente a como deberían.

Otro de los método a utilizar es el de tomar fotografías en el centro, las áreas de trabajo de niños con TEA,
si es posible en un momento que se este trabajando con uno de los niños. Y en la casa también siempre y
cuando los padres estén de acuerdo valorando los aspectos ya antes mencionados.

Los pipitos
MISIÓN
Los padres, madres, familiares y amigos de los niños, niñas, adolescentes y jóvenes con
deficiencia y/o discapacidad, bajo la bandera de Los Pipitos, trabajamos unidos y en forma
conjunta, organizada y solidaria para sensibilizar y educar a las familias, la comunidad nacional
e internacional, las organizaciones de la sociedad civil e instituciones del Estado, promoviendo
los Derechos Humanos de las personas con deficiencia y/o discapacidad, para que juntos nos
dispongamos a definir, legislar e implementar políticas, programas, estrategias comunitarias y
de servicios de atención especializada a fin de potenciar el desarrollo integral de nuestros hijos
e hijas, mejorando la calidad de sus vidas.
VISIÓN
Somos una Asociación socio-voluntaria de padres, madres, familiares y amigos de los niños,
niñas, adolescentes y jóvenes con deficiencia y/o discapacidad. Nos brindamos apoyo y
solidaridad mutua y trabajamos para que nuestros hijos e hijas alcancen su pleno desarrollo y
felicidad en una sociedad con igualdad de oportunidades.
PRINCIPIOS Y VALORES
Nuestro trabajo y nuestra conducta están motivados y se rigen por los siguientes principios y
valores:
• El infinito amor y compromiso con nuestros hijos e hijas y la búsqueda de su felicidad.

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• La confianza en que todos los seres humanos tenemos un potencial de desarrollo que nos
permite ir más allá de nuestras barreras.
• La solidaridad, la ayuda mutua y el afecto entre los padres, madres, familiares de hijos e hijas
con discapacidad.
• La naturaleza voluntaria y sin remuneración del trabajo que aportamos a la Asociación los
afiliados de base, líderes locales y dirigentes nacionales.
• El carácter democrático integrador y participativo de nuestra Asociación sin distingo de colores
políticos, religiosos ni de condición social o económica.
• La confianza en la solidaridad de la comunidad de la cual somos parte y la convicción del papel
vital que juega para el desarrollo integral de nuestros hijos e hijas.
Terapiasque brinda el IMMP Juigalpa
Hidroterapia
La Hidroterapia es la utilización del agua como agente terapéutico, en cualquier forma, estado
o temperatura. El término procede del griego Hydro (ύδρο-,agua, griego antiguo ὕδωρ, hýdor) y
Therapia (θεραπία, curación). Es una disciplina que se engloba dentro de la naturopatía,
talasoterapia, balneoterapia, fisioterapia y medicina (hidrología médica) y se define como el arte
y la ciencia de la prevención del tratamiento de enfermedades y lesiones por medio del agua.
En sus múltiples y variadas posibilidades (piscinas, chorros, baños, vahos...) la hidroterapia es
una valiosa herramienta para el tratamiento de muchos cuadros patológicos, como
traumatismos, enfermedades reumáticas, enfermedades digestivas, respiratorias o
neurológicas.
Beneficios
Alivio y relajación muscular. También atenúa el dolor de espalda, articulaciones.
Disminución del dolor general debido a la calidez y presión que ejerce los diferentes chorros de
agua sobre las zonas del cuerpo.
La gravedad es contrarrestada por la flotabilidad, facilitando el movimiento y así, la ejercitación.
Aumento muscular, incremento de la fuerza y la resistencia debido a la mayor resistencia en el
agua.
Disminuye la inflamación, debido a la presión hidrostática.
Mejora el equilibrio y la estabilidad.
Disfrute y confianza para moverse mejor.
Combate el insomnio y el estrés, ayuda efectivamente al sueño natural, relajando el cuerpo y
descansando, permitiendo un sueño más profundo y reparador.

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La acción del calor acompañado de un masaje con chorros de agua y aire ayuda al flujo
sanguíneo a circular con más facilidad aliviando cefaleas tensionales, el dolor de las zonas del
cuello, hombro, lumbares...
El calor húmedo asociado a la hidroterapia es a menudo beneficioso para aquellos que padecen
enfermedades respiratorias como la bronquitis, congestiones, asma.
Educación temprana
La estimulación temprana o atención temprana consiste en proporcionar al bebé y al niño las
mejores oportunidades de desarrollo físico, intelectual y social para que sus capacidades y
habilidades le permitan ser mejor de lo que hubiera sido sin ese entorno rico en estímulos
intelectuales y físicos de calidad.
La estimulación temprana incluye un conjunto de actividades que pueden ser aplicadas desde
el nacimiento hasta los 6 o 7 años del niño, franja de edad con mayor plasticidad cerebral. No
solamente conviene aplicarla a niños sanos sino también a niños con trastornos reales o
potenciales en su desarrollo, para así estimular sus capacidades compensadoras. Las madres
y padres que reciben la adecuada información son los que obtienen mejores resultados con sus
hijos, aunque también hay diversas guarderías y escuelas de ciclo inicial que realizan
actividades de estimulación temprana en sus aulas. Glenn Doman y sus Institutos para el Logro
del Potencial humano en Filadelfia, han sido los grandes precursores de la estimulación
temprana.
La verdadera estimulación temprana se realiza al bebé de recién nacido a los 3 meses de vida
que es el periodo de tiempo en el que hay mayor plasticidad cerebral, sin embargo, éste proceso
se puede realizar en los bebés dentro del útero materno. Siendo los primeros seis años de vida
los que caracterizan por un alto grado de plasticidad neuronal2 o plasticidad neural, que permite
la adquisición de funciones básicas como el control postural, la marcha o el lenguaje. La
consecución progresiva de hitos en este desarrollo va permitiendo la aparición y mejora de
nuevas habilidades (por ejemplo, es necesario que el niño aprenda a sujetar la cabeza,
controlando la musculatura del cuello, para que pueda dirigir la vista, lo que refuerza la
motivación para la marcha o el contacto visual como elemento socializador…).
Este desarrollo surge de la interacción entre los genes y el ambiente. Los primeros innatos e
inmodificables, y establecen la base de capacidades propias de cada individuo. Los factores
ambientales, sobre los que intervienen los programas de estimulación precoz, modulan e
incluso inhiben o estimulan, la expresión de diversas características genéticas.
Dentro de los factores ambientales se incluyen los puramente biológicos (estado de salud,
nutrición…) y otros de índole psicológica, social y cultural: sus vínculos afectivos iniciales, el
nivel de atención que recibe, el grado de interacción del ambiente con el niño (personas que lo
rodean, objetos, luz, sonidos…). Estos factores son fundamentales en la maduración de
conductas de adaptación al entorno, de la disposición al aprendizaje, del establecimiento de
diferentes estrategias de comunicación o del desarrollo emocional.

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Consejos a padres al aplicar la estimulación temprana


1. Respetar el tiempo de respuesta de tu hijo. Elige un momento tranquilo para jugar con él.
Evita jugar con tu hijo cuando notes que él está cansado y sobrecargarlo de tareas y de
estímulos.
2. Elige objetos agradables al tacto, al oído, al paladar, y que sean, claro, seguros.
3. Los juegos deben ir acompañados por canciones, palabras y sonrisas. De cariño y dulzura,
también.
4. El juego tiene que ser algo placentero, para los dos.
5. Aprovecha el momento del baño para dar un masaje a tu hijo.
6. Usa la música mientras llevas a tu hijo en el coche o en casa.
7. Enseña libros a tu hijo. Si es un bebé, hay libros de tela, de plástico, con olores y distintas
texturas.
8. Cuenta cuentos a tu hijo antes de dormir.
9. Establece rutinas para comer, dormir y jugar así aprenderá cómo se organiza la gente y lo
que se espera de él.
Fisioterapia
La fisioterapia es una disciplina de la Salud que ofrece una alternativa terapéutica no
farmacológica, para paliar síntomas de múltiples dolencias, tanto agudas como crónicas, por
medio del ejercicio terapéutico, calor, frío, luz, agua, técnicas manuales entre ellas el masaje y
electricidad.
Terapia ocupacional
La Terapia Ocupacional, y sus profesionales los terapeutas ocupacionales, ayudan a las
personas a lo largo de sus vidas a participar en las actividades y tareas que quieren y necesitan
realizar por medio de la utilización terapéutica de actividades diarias (ocupaciones). Algunas
intervenciones comunes en terapia ocupacional incluyen ayudar a niños con discapacidades a
participar en la escuela y situaciones sociales, ayudar a las personas que se están recuperando
de lesiones y proporcionar servicios para adultos mayores que están experimentando cambios
cognitivos y físicos 1 . La Organización Mundial de la Salud define Terapia Ocupacional como
el conjunto de técnicas, métodos y actuaciones que a través de actividades aplicadas con fines
terapéuticos, previene la enfermedad y mantiene la salud, favorece la restauración de la función,
cumple las deficiencias incapacitantes y valora los supuestos del comportamiento y su
significación profunda para conseguir la mayor independencia y reinserción posible del individuo
en todos sus aspectos: laboral, mental, físico y social.
Campos de intervención

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Por patologías, la Terapia Ocupacional se integra dentro del equipo interdisciplinar de


seguimiento y tratamiento de:
Cualquier proceso que curse con daño cerebral adquirido:
Accidente Cerebro Vascular ACV
Traumatismo Cráneo Encefálico (TCE)
Enfermedades degenerativas.
Lesión medular de diverso origen (traumático, tumoral, congénito, vascular o degenerativo).
Trastornos de la deglución y de la comunicación de origen funcional y neurológico.

Los terapeutas ocupacionales trabajan con todos los grupos de edad en una amplia gama de
áreas, pudiendo desempeñar principalmente su labor en:
Discapacidad física e intelectual.
Deficiencias cognitivas y sensoriales.
Cuidados paliativos.
Salud mental.
Geriatría.
Pediatría.
Intervención comunitaria.
Educación.
Docencia.
Investigación.
Práctica privada de la profesión.
Funciones del Terapeuta Ocupacional
Evaluación e intervención de los problemas de integración sensorial (IS)
Valoración Funcional.
Entrenamiento en Actividades de la Vida Diaria (AVD).
Adaptación/Readaptación funcional.
Estimulación y reeducación cognitiva.
Estimulación e integración sensorial.

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Valoración, diseño y entrenamiento de órtesis y productos de apoyo.


Entrenamiento en el uso de prótesis.
Adaptación del Hogar y del puesto de trabajo.
Orientación/reorientación laboral.
Asesoramiento en ocio y tiempo libre.
Adaptación de actividades.
Consejería Familiar
La familia es el eje transversal de toda sociedad y de donde se derivan el desarrollo y la
proyección de las naciones. La familia definida como dos o más personas que viven juntas y
que están relacionadas por consanguinidad, matrimonio, adopción, o nexos emocionales, y que
tienen un historial en conjunto, sigue siendo el espacio natural donde se puede experimentar la
felicidad y la plenitud existencial. Es en la familia donde la mayoría de las personas encuentran
un lugar y la estructura, tanto para el desarrollo como para la maduración adecuada. Es en
familia donde la mayoría de las personas celebran sus logros, lamentan sus pérdidas, perpetúan
sus valores, aprenden y mantienen sus motivaciones, experimentan así, lo que significa ser
humano. Esta responsabilidad que tiene la familia de proveer apoyo y soporte emocional,
económico, social y espiritual es bastante exigente, lo que puede generar tensiones y estrés, a
veces difícil de manejar por los propios miembros, lo que amerita la intervención de
profesionales de la Consejería Familiar.
La Consejería Familiar es una estrategia de ayuda que parte de la premisa de que todo ser
humano pertenece a una familia, a una comunidad, a una sociedad y a un contexto socio-
cultural donde los intercambios e interacciones son de mayor beneficio dentro de un clima de
mutualidad y reciprocidad. Las personas profesionales de la consejería familiar abordan a cada
persona consultante teniendo en mente el organismo vivo o unidad biosistémica a la cual
pertenecen, y al establecer la relación terapéutica de manera activa y conjunta se usan
estrategias de ayuda integral que conduzcan al bienestar personal y familiar. Las familias, así
como los demás seres vivos, experimentan desarrollos evolutivos los cuales son altamente
influidos por factores biológicos, ambientales y culturales, que, dependiendo del tipo de
influencia, pueden estimular al crecimiento o el estancamiento. La Consejería Familiar intenta
asistir a las personas y a las familias en la identificación de los factores que estén sofocando o
deteniendo su crecimiento y desarrollo integral y, en colaboración, busca estrategias de cambio
que promuevan una vida familiar más plena y abundante.
Terapia de lenguaje
La terapia del habla y del lenguaje es el tratamiento para la mayoría de los niños con
discapacidades del habla y aprendizaje del lenguaje. Las discapacidades en el habla se refieren
a problemas con la producción de sonidos, mientras que los problemas con el aprendizaje del
lenguaje son las dificultades al combinar las palabras para expresar ideas.

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Trastornos del habla y del lenguaje


La Asociación Americana del Habla, Lenguaje y Audición (American Speech-Language-Hearing
Association, ASHA) clasifica los trastornos del habla según describimos a continuación:
Los trastornos de articulación – dificultad producir sonidos en las silabas y al emitir palabras de
forma incorrecta de modo que otras personas no pueden entender lo que la persona está
diciendo.
Trastornos con la fluidez del habla con problemas que incluyen tartamudez – una condición
donde el habla se interrumpe debido a pausas anormales, repeticiones o sonidos prolongados
y silabas.
Resonancia o trastornos de la voz – incluye problemas con el tono, el volumen o la calidad de
la voz. Distrae a los oyentes de lo que se está diciendo. Estos tipos de trastornos también
pueden causar dolor al niño o hacerle sentir incómodo cuando está hablando.
Disfagia oral/trastornos de la alimentación – incluye dificultades al comer o al tragar.
Los trastornos del lenguaje pueden ser receptivos o expresivos:
Los trastornos receptivos se refieren a las dificultades al entender o procesar el lenguaje.
Los trastornos expresivos incluyen dificultades para combinar palabras, vocabulario limitado o
inhabilidad de usar el lenguaje en forma socialmente.
Personas que pueden acudir al CRRET Los Pipitos
Personas con discapacidad
La discapacidad es aquella condición bajo la cual ciertas personas presentan alguna deficiencia
física, mental, intelectual o sensorial que a largo plazo afectan la forma de interactuar y participar
plenamente en la sociedad.
Los tipos de discapacidad pueden ser:
Motriz: Se refiere a la pérdida o limitación de alguna persona para moverse en forma definitiva.
Visual: La pérdida de la vista o dificultad al ver con alguno de los ojos.
Mental: Abarca la limitación del aprendizaje para nuevas habilidades.
Auditiva: Pérdida o limitación del oído para poder escuchar.
Niños con TEA
El autismo es un trastorno del neurodesarrollo caracterizado por alteración de la interacción
social, de la comunicación (tanto verbal como no verbal) y el comportamiento restringido y
repetitivo. Los padres generalmente notan signos en los dos primeros años de vida de su hijo.2
Estos generalmente se desarrollan gradualmente, pero algunos niños con autismo alcanzan sus
hitos del desarrollo a un ritmo normal y luego sufren autismo regresivo.

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PAPEL QUE JUEGAN LOS PADRES EN EL DESARROLLO DE NIÑOS CON TEA

Trastorno por déficit de atención con hiperactividad


El trastorno por déficit de atención con hiperactividad (TDAH) es un síndrome conductual.2 Se
trata de un trastorno del comportamiento3 caracterizado por distracción moderada a grave,
periodos de atención breve, inquietud motora, inestabilidad emocional y conductas impulsivas.
El TDAH es el trastorno del desarrollo neurológico diagnosticado con mayor frecuencia en los
niños,4 de inicio siempre en la infancia, que persiste hasta la edad adulta en un elevado
porcentaje de casos y suele ocasionar un impacto muy negativo sobre múltiples áreas de
funcionamiento. Tiene una respuesta muy alta al tratamiento, aunque se acompaña de tasas
elevadas de comorbilidad psiquiátrica.2 Según el Manual diagnóstico y estadístico de los
trastornos mentales (DSM-IV): «Habitualmente, los síntomas empeoran en las situaciones que
exigen una atención o un esfuerzo mental sostenidos o que carecen de atractivo o novedad
intrínsecos (p. ej., escuchar al maestro en clase, hacer los deberes, escuchar o leer textos largos
que no son de sus gustos, o trabajar en tareas monótonas o repetitivas)».

VII. OPERACIONALIZACION DE VARIABLES


VIII. ANALISIS DE RESULTADO
IX. CONCLUSIONES
X. RECOMENDACIONES
XI. BIBLIOGRAFIA
XII. ANEXOS

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