Redevenir acteur

de sa vie avec
son handicap
On ne change pas le monde avec son opinion mais son exemple peut y contribuer ! Je veux
être un de ces exemples, l’exemple que je n’ai pas eu à mon diagnostic et qui m’aurait dit : « Vas-y,
fonce ! Tes seules barrières sont celles que tu te fixes ! ».
Voilà maintenant 6 ans que j’ai été diagnostiqué atteint d’une
Sclérose En Plaques (SEP), j’avais alors 19 ans, mon monde et
mes projets s’écroulaient ! J’ai réussi malgré tout à me ressaisir
après une longue descente aux enfers, à deux doigts de faire une
bêtise.
Voilà 3 ans que je relève des défis sportifs : des périples et
des sensations. J’ai longtemps attendu que ma vie change,
redevienne comme avant, jusqu’au jour où j’ai compris que c’est
moi qui devais changer ! Je devais changer mes attentes et ma
façon de les combler pour retrouver une vie pleine et qui vaut la peine d’être vécue…
C’est, selon moi, la meilleure façon pour faire changer les lignes, les regards, faire évoluer la société
et les mœurs, mais aussi les malades et leur état d’esprit, en parlant du
handicap de façon positive. Il s’agit du véritable pouvoir d’agir.
Mes défis me donnent une certaine crédibilité que j’utilise pour
intervenir auprès de différents publics et dans divers contextes ! J’ai
retrouvé une place dans notre société, un rôle à jouer ! Mon discours
s’adapte et peut prendre différents axes : le handicap, le handisport,
la différence, la résilience, le dépassement de soi, etc. Tout dépend
du contexte de ma venue. J’adore entre autre intervenir auprès des
jeunes car je suis persuadé que les enfants sensibilisés aujourd’hui
seront les adultes tolérants de demain.
En défis d’envergure, je pourrais citer mon demi-tour de Corse ou
ma descente du haut-Rhône en kayak, mon périple en tandem entre
Lyon et Montélimar ou celui entre Montpellier et Périgueux mais je veux
surtout insister sur le fait que ce n’est pas la performance qui
importe, mais plutôt le fait d’oser sortir de sa zone de confort.
Je veux redevenir acteur de ma vie mais aussi de ma maladie et de
son évolution : mes défis me permettent également de reverser des
fonds pour la recherche (13 000 € en 3 ans pour la Fondation ARSEP).
Sans ma maladie, je serais passé à côté du vrai sens de mon
existence, c’est pourquoi j’arrive aujourd’hui à dire qu’elle a été une chance dans mon évolution. Ce
peut-être difficile à entendre / comprendre, je le conçois mais ça n’enlève en rien la difficulté de vivre au
quotidien avec une maladie chronique neuro-dégénérative !
 Lors de mon premier défi, je n’avais rien à perdre, maintenant et à chaque nouveau
challenge, j’ai tout à gagner. Mon action continue donc et je travaille actuellement sur mon prochain
défi d’envergure, l’objet de cette plaquette. Il
s’agit d’un parcours d’1 mois (du 8 juin au 8
juillet 2018) et 630 km sur les traces de mon
changement de vie :
- Tour du lac Léman en kayak (160km),
- Evian-Seyssel en vélo-tandem (120 km),
- Seyssel-Lyon en handbike (200 km),
- Lyon-Le Puy-en-Velay à pied (160 km).
Au cours du voyage, je peux vous
proposer des interventions, dans la limite du
réalisable pour moi, vous pouvez donc me
solliciter dès à présent, lors de la
préparation.
Ce n’est surtout pas gagné d’avance
mais le plus important reste l’état d’esprit dans lequel je serai pour relever ce challenge : plutôt que de
m’épuiser à combattre ma SEP, je préfère faire les choses avec elle. Elle devient un « simple »
paramètre de plus à prendre en compte…
Ma démarche se trouve en décalage avec ce qui existe déjà au niveau associatif, pourtant de plus
en plus de malades se remettent au sport et constatent rapidement les bénéfices ! Le sport ne
remplacera jamais les traitements et inversement mais la combinaison des deux a un bénéfice
aujourd’hui scientifiquement démontré. Il y a 6 ans, je marchais difficilement 300 mètres ; il y a 2 ans, je
ne parlais presque plus, la maladie ne s’arrête pas mais ma détermination grandit de jour en jour.
Je recherche actuellement les deniers partenaires qui me
permettont d’aller au bout de ce défi. Toute aide est la
bienvenue : humaine, financière, logistique… Chaque
soutien, quelqu’il soit, est un pas de plus vers la ligne
d’arrivée, vers une société qui vit ensemble, vers une futur
guérison… Vous trouverez mes coordonnées ci-dessous,
n’hésitez surtout pas  Toute proposition sera étudiée !
L’humilité est indispensable, encore plus lorsqu’on
dépend d’une maladie comme une SEP, mais n’empêche en
aucun cas d’être ambitieux… Vous faites partie de cette aventure, il est vital d’agir : ensemble !
Vous pouvez me suivre sur les réseaux sociaux (Facebook, Instagram, Youtube) sous le nom de
mon association « Les Défis d’Armand ». Un site web est en cours d’élaboration et il sera en ligne au
cours de l’année 2018. Ces outils me permettront de mettre en avant votre organisation !

Armand THOINET
Pour en savoir plus ! @LesDefisdArmand
lesdefisdarmand@gmail.com