Reconfiguración de mi lugar de enunciación

Cambio de rol

Mi recorrido como investigadora de los estudios artísticos ha sido marcada por los aparentes
accidentes que me han llevado a encuentros muy interesantes con realidades y
acontecimientos que han modificado mi existencia. A estos eventos se les denomina
Serendipia, que es la traducción del término inglés Serendipity, que se refiere al regalo de
encontrar cosas valiosas sin buscarlas, es decir el factor suerte en el proceso de investigación.
Este fenómeno es ampliado en el libro de Serendipia, descubrimientos accidentales en la
ciencia (2013) de Royston Roberts, donde expone diversos ejemplos de estas aparentes
casualidades que solo pueden ser valoradas y tomadas en cuenta por alguien que a partir del
método científico capitalice estos hallazgos, uno de los ejemplos más célebres de estos
eventos no planeados fue el que posibilitó la invención de la penicilina.

Volviendo a mi experiencia hasta hace poco me pude dar cuenta la facilidad con la que accedí
a ciertas comunidades por los privilegios de mi rol. En mi anterior investigación creación
antes de llegar a las Añosas mi interés fue el de reconstruir la historia de vida de mis abuelas,
esa ruta se agotó por si misma por la escasez de datos y en ese mismo momento comencé a
ejercer el rol como funcionaria de la alcaldía de Bogotá al cuidado de personas mayores en
sectores complejos por la gran problemática social de la ciudad. Durante tres años parte de
mis tareas fue entrevistar personalmente a cientos de personas mayores así como realizar
visitas domiciliarias. Saber dónde vivían, cómo vivían y con quién me trajo una comprensión
de su realidad invaluable, que en nada se compara a estar detrás de un escritorio y acceder a
estas realidades solo por los datos. De toda esta experiencia solo tome en cuenta aquella
información pertinente a mi pregunta de investigación en relación con las manifestaciones
de las inter-sensibilidades de las mujeres añosas en los ámbitos de celebración.

Al finalizar esa investigación no sabía que el azar me llevaría a una relación estrecha y
cercana con la vejez, desde un rol insospechado…

De esta manera al postularme al doctorado en Arte y Ciencias del arte de la universidad Jean
Jaures de Toulouse me plantee darle otras etapas posteriores a la investigación iniciada en
Colombia pero esta vez poniendo a prueba la categoría emergente de las Añosas con mujeres
mayores de Toulouse. Mis dificultades con el idioma desalentaron mi propuesta inicial, al
tiempo que me estaba sorprendiendo en mi auto observación por la afectación que me esta
haciendo el rol que ocupo actualmente. Así que comencé a meterme en la piel de cuidadora
y de repente me he enfrentado a estados físicos y de ánimo muy complicados ya que los
cuidadores en general necesitan tener espacios amorosos que los acojan al finalizar sus
jornadas para poder seguir cuidando y en mi caso esos espacios son muy intensos por mi
condición de migrante.
Trabajo con una mujer francesa de 87 años, que hasta hace dos años tenía una vida autónoma
y maravillosa pero luego de un ACV la mitad izquierda de su cuerpo quedo paralizada,
mentalmente es brillante, nuestra comunicación es buena.

Existen paralelismos entre las dos experiencias que en algunos son contratantes como en el
hecho de que en juntos casos se trata de colectivos de mujeres que se reúnen por un motivo
en Colombia por la búsqueda de placer para manejar mejor problemas de falta de dinero de
afecto y perdidas de salud no discapacitantes a causa de su experiencia de vejez.

En Francia surge el colectivo de mujeres, esta vez intergeneracional y el encuentro un poco

forzado se hace a causa de la enfermedad y el dolor, por parte de la persona cuidadora hay
una solidaridad con la condición de la persona enferma a causa de su condición de inmigrante
por lo que involuntariamente paso a ser parte de esta población y vivencio diferentes
prendamientos con los que la mujer mayor discapacitada parece vivir estados de añosidad, al
mismo tiempo se amplía y problematizan las inter tactilidades de la cuidadora y de la mujer
mayor discapacitada con lo que este acontecimiento pretende ser estudiado.

Al vivenciar este rol me encuentro que son los cuidadores los que pueden acceder a mucha
información de las mujeres mayores discapacitadas, por eso hecho de estar ahí, compartir
gran tiempo de la cotidianidad, por tener una proximidad física necesaria por el rol y por el
hecho de desarrollar un vínculo con la persona a partir de este encuentro. Son testigos de lo
que les acontece a personas que están en condición de dependencia y de manera extraña
empiezan a ser consciencia de cómo este acompañamiento les afecta y modifica s
cotidianidad, me ha pasado y a partir de mi experiencia puedo proyectar que son los
cuidadores los que tienen información y pueden estar dispuestos a revelarla porque
evidencian lo que ocurren con las personas dependientes pero su distancia hace que puedan
valorar cosas que quizás el enfermo por su condición de dolor y de enfermedad no este en
condiciones, cómo también he podido vivenciarlo, en muchos sentidos es ponerse un cuerpo
ó compartir el propio para suplir las carencias de la persona dependiente, esta intensidad de
la relación a las valencias de Bovio.

He visto que la experiencia de estar a su cuidado ha modificado mi cotidianidad,

particularmente mi manera de tocar. El motivo es que ahora cuido de un cuerpo adulto que
no es el mío y lo tengo demasiado presente en todo momento, incluso cuando no trabajo con
ella quedo con la sensación de su peso, particularmente en mi costado derecho que
corresponde a su lado paralizado, ya que pesa más por la falta de movilidad. Intuyo que
cuando estoy a su cuidado creamos un tercer cuerpo, por el heho de que suplo esas cosas que
ella ya no puede hacer autónomamente.

Carmen de la cuesta, enfermera e investigadora comenta que ser cuidador migrante tiene dos
desventajas frente a ser un cuidador familiar, porque no se cuenta con un vínculo con la
persona enferma y porque no se posee una red de apoyo cercana, es por eso que al vivir con
ella y hacer mi trabajo genera una cercanía compleja.

Tenemos tensiones por las diferencias culturales y generacionales, su estado anímico por
momentos es difícil de manejar pero es apenas lógico en su estado. Por toda esta experiencia
que desbordan los supuestos iniciales que hice, encuentro que así como una fiesta fue el
detonante de la pregunta de investigación de mi anterior proyecto, fue una noche donde le
masajee la espalda por primera vez que sentí que a pesar de nuestras profundas diferencias
nos encontramos en la piel, ahí no nos tensionamos porque por fortuna no media el idioma
ni la lógica racional.

Estando en medio de estas transiciones por tantos cambios y frustraciones juntas en esta
nueva experiencia de cuidado ( es el primer adulto que cuido), una noche en medio de mi
confusión soñé con una oscuridad peluda que acaricia y así no es tan amenazante. Fue un
sueño con la sensación de la caricia tan fuerte que me desperté con la sensación en la cara y
en las manos, ese sueño me hizo ver que el tacto es muy importante para mí, que esta
experiencia es muy intensa y que una forma creativa de de transformarla en un proceso de
transformación para mí y puede que para otros, es el tacto.

Luego de observar lo que me estaba pasando decidí modificar mi proyecto en relación con
estas dos preguntas que surgieron en este orden: cómo la experiencia del cuidado ha
modificado mi tactilidad y de qué manera mi experiencia táctil de cuidadora puede contribuir
al alivio de otros cuidadores que trabajan en maison de retraites en Toulouse Francia. He
encontrado documentales que hablan de la situación imposible que viven los cuidadores de
las maison de retraite, que están desbordandos por tener que cuidar a muchas más personas
de las que tienen capacidad.

Con los cuidadores espero trabajar la tactilidad creativa, es decir trasladarles a ellos mi
primera pregunta, de qué manera su experiencia de cuidadores ha modificado su cotidianidad
pero enfocándolo para que lo expresen con recursos del performance.

Considero que pretender favorecer la calidad de vida de los cuidadores impacta directamente
la calidad de vida de las personas mayores dependientes y buscando mejorar mi desempeño
como cuidadora y entender un poco la experiencia de la mujer a la que cuido he encontrado
recursos autoetnográficos relevantes porque para mí es insuficiente trabajar con este nivel de
contacto sino entiendo minimamente al otro.

Por eso una de las experiencias más conocidas es La escafandra y la mariposa de Jean-
Dominique Bauby publicado en 1997 en su versión original en francés, donde el antiguo
editor de la revista Elle narra lo que le aconteció a los 43 años cuando un ACV le dejó
confinado dentro de su propio cuerpo, solo podía parpadear para comunicarse usando un
método donde señalaba con los parpadeos letra por letra las palabras, de esa manera “dictó”
su libro.
También Martin Pistorius en su libro Ghost Boy de 2011 narra su experiencia al perder con
12 años su movilidad, capacidad para movilisarce y por un buen tiempo su conciencia mental
a causa de un deterioro neurológico de origen desconocido, a los 16 años empezó a recobrar
gradualmente su conciencia aunque no tenía el control suficiente sobre su cuerpo para
comunicarse, solo una de sus terapeutas se percató de esto y luego de encontrar métodos para
comunicarse en su caso con laptop y software especializado de forma extraordinaria empezó
a recobrar parcialmente el control sobre algunas partes de su cuerpo y con ello su autonomía.

Juntos testimonios son ejercicios de describir el cambio de estado que tiene una persona en
un alto grado de discapacidad no obstante el trabajo del antropólogo Robert F. Murphy(1924-
1990) es el ejemplo más relevante de estudiar profundamente su propia condición de
discapacidad ya que este maestro en artes y doctorado en antropología de la universidad de
Columbia comenzó a perder gradualmente el control de su cuerpo en los años 1972-1974
resultando en el diagnóstico de un tumor benigno inoperable en su columna vertebral, él
recoge su experiencia en el libro The body silent de 1987 en donde dice “He perdido una
parte de mí. No es que la gente actúe de manera diferente conmigo, es que yo estoy actuando
diferente hacia mí”. “Siento como si fuera un espectador contemplando mi
cuerpo” (Divagniau, 2018).

Siento que yo acompaño a alguien que esta enfrentando sentimientos similares a los del
antropólogo, creo que su testimonio es fundamental para que yo pueda ejercer esta labor de
manera más objetiva.

Bibliografía

Divagniau, E. (2018). Robert F. Murphy y el cuerpo silencioso. Estilo de vida y

Discapacidad, [online] (25), p.7. Available at:
https://issuu.com/revistaaccesos/docs/accesos25 [Accessed 5 Feb. 2018].