1

-1
-
 Entidades Patrocinadoras

El Instituto de Capacitación Los Álamos y la Fundación Integrar, agradecemos la solidaridad y compromiso

de las empresas privadas y públicas, que por medio de sus patrocinios o donaciones, se vincularon a la
sexta versión del Congreso Internacional de Discapacidad.

 Alcaldía de Itagüí – Secretaría de Educación

 Alcaldía de Medellín – Secretarías de Bienestar Social, Educación y Salud
 Avianca
 Centro Comercial Santafé Medellín
 Colcafé
 Confiar Cooperativa Financiera
 Coop Granada
 Copy Net
 Distribuciones Dacar
 Fábrica de Licores y Alcoholes de Antioquia - FLA
 Federación Antioqueña de ONG – Mesa de Discapacidad
 Floristería Los Olivos
 Fundación Rodrigo Arroyave
 Fundagana
 Gobernación de Antioquia – Secretaría de Educación
 Grupo Argos
 Hotel Intercontinental de Medellín
 Impresos Ltda.
 Locatel
 Medellín Convention Bureau
 Ministerio de Salud y Protección Social de Colombia
 Procolores
 Revista Semana
 Tecnoayudas
 Tedix. Transporte Especial
 Tena
 Telemedellín

-2
-
 Organización

Mery Velandia Bustos Patricia Gaviria Mejía

Directora General del Congreso Coordinadora Académica del Congreso
Directora General Directora
Instituto de Capacitación Los Álamos Fundación Integrar

Marta Helena Piedrahita Pérez Gladys Ortega

Directora Científica y Técnica Coordinadora de Habilitación
Instituto de Capacitación Los Álamos Fundación Integrar

Carolina Vélez López Margarita Lucía Correa Restrepo

Coordinadora de Inclusión Educativa Coordinadora de Relatorías
Instituto de Capacitación Los Álamos

Empresa Operadora
Atrapasueños Comunicación Intencionada S.A.S.
Ángela María De Los Ríos Osorio
Liliana Vásquez Peláez
Olga Cecilia Restrepo Bedoya
Daniela García Londoño

-3
-
 Programación Conferencias Plenarias

Miércoles 26 de
Hora Hora Jueves 27 de septiembre Hora Viernes 28 de septiembre
septiembre
Buen Trato y Entornos
Protectores. Prevención Realizando Inclusión.
de la Exclusión y del Estrategias y Prácticas de
8:00 a.m. a 8:00 a.m. a 8:00 a.m. a
Instalación Maltrato Familiar. Marta Inclusión en el Aula.
9:00 a.m. 9:00 a.m. 9:30 a.m.
Piedrahita – Instituto de William Henderson
Capacitación Los Álamos (Estados Unidos)
(Colombia)
Programa ACT: Criando
¿Por qué Estamos Diseño Universal, una
Niños en Ambientes
Construyendo Oportunidad para la
9:00 a.m. a 9:00 a.m. a 10:00 Seguros. María Clara 9:30 a.m. a
Inclusión? Patricia Inclusión. Berny Bluman –
9:40 a.m. a.m. Cuevas – Asociación 10:30 a.m.
Gaviria – Fundación Fundación Colombia
Americana de Psicología
Integrar (Colombia) Accesible (Colombia)
(Colombia)
9:40 a.m. a 10:00 a.m. a 10:30 10:30 a.m. a
Refrigerio Refrigerio Refrigerio
10:00 a.m. a.m. 11:00 a.m.
Lantegi Batuak, Empresa
Diversidad Funcional y La Intimidación y Social, Innovación al
Vida Independiente. Victimización entre los Servicio de la Generación
10:00 a.m. a Antonio Centeno – 10:30 a.m. a 12:00 Estudiantes con 11:00 a.m. a de Oportunidades
11:30 a.m. Movimiento de Vida p.m. Excepcionalidades. Debra 12:30 p.m. Laborales para Personas
Independiente Pepler – York University con Discapacidad. Txema
(España) (Canadá) Franco – Lantegi Batuak
(España)
Oportunidades y
Metodología para la
Limitantes del Marco
Formulación de la
Jurídico Laboral
Política Pública
Colombiano, para la
11:30 a.m. a Nacional de 12:00 p.m. a 1:00 12:30 p.m. a
Participación de las Conclusiones y clausura
12:00 p.m. Discapacidad. p.m. 1:00 p.m.
Personas con
Ministerio de Salud y
Discapacidad. Ignacio
Protección Social de
Cadavid – ASIESDA
Colombia
(Colombia)
12:00 p.m. a 12:00 p.m. a 2:00
Almuerzo Almuerzo
1:30 p.m. p.m.
Inclusión Universal.
María E. Bove –
1:30 p.m. a 2:00 p.m. a 3:00
Universidad de
3:00 p.m. p.m.
Vermont (Estados
Unidos)
Investigación como
Factor Promotor de la
Inclusión de Personas
3:00 p.m. a con Discapacidad. El 3:00 p.m. a
4:00 p.m. Caso del Autismo. 4:00 p.m.
Cecilia Montiel –
Universidad Central
de Venezuela
4:00 p.m. a 4:00 p.m. a
Refrigerio
4:30 p.m. 4:30 p.m.
Proyecto INCLUD-ED.
Actuaciones
4:30 p.m. a Educativas de Éxito y 4:30 p.m. a -4
6:00 p.m. Discapacidades. Lídia 5:30 p.m.
Puigvert – Proyecto -
Includ-ed (España)

4
 ¿Por qué Estamos Construyendo Inclusión? Nuestra Memoria Cultural

Fundación Integrar
Medellín (Colombia)

Es una entidad privada sin ánimo de lucro que busca la inclusión y bienestar de niños y jóvenes con
dificultades en su desarrollo cognitivo (autismo, discapacidad intelectual y déficit de atención), mediante
la aplicación de modelos de intervención basados en la evidencia y planes individualizados, de acuerdo
con las necesidades de cada persona y su entorno, con un enfoque de “Enseñanza Amable”. Para
lograrlo, busca el desarrollo humano y científico del personal, la eficiencia en los programas y el
empoderamiento de las familias.

Patricia Gaviria M.

Psicóloga de la Universidad de San Buenaventura de Medellín y Máster en Psicología Clínica de la

Fundación Universitaria Konrad Lorenz de Bogotá. Desde 1989 hasta la fecha, es la Directora General de
la Fundación Integrar.

Ha sido docente de la Universidad del Atlántico, Universidad de Antioquia y Universidad San

Buenaventura, en las Facultades de Psicología y Educación. En la actualidad es profesora de la cátedra de
Desarrollo Infantil en la Especialización de Psicología Clínica Infantil y de la Adolescencia de la Universidad
de la Sabana en Bogotá y de la cátedra de Calidad de Vida Familiar y Discapacidad en la Especialización
de Neuropsicología de la Universidad Javeriana, seccional Cali.

Desde el año 2008 pertenece a la Mesa de Discapacidad de la Federación Antioqueña de Organismos No

Gubernamentales (FAONG) y también es miembro del Comité Académico de la misma organización. En el
año 2006 y 2007 fue miembro del equipo nacional del proyecto de Inclusión Escolar.

Fue Presidente del capítulo colombiano del Grupo Latinoamericano de Rehabilitación Profesional -
Participación, Integración e Inclusión de las Personas con Discapacidad (GLARP –IIPD), desde el año 2003
hasta el 2008. Fue miembro del Subcomité Antioqueño de Atención a la Discapacidad para el período
2000 a 2003 y perteneció al comité para la elaboración del Plan Gradual de Educación de los
Discapacitados en el Departamento de Antioquia para el período 1998 a 2000.

-5
-
 ¿Por qué Estamos Construyendo Inclusión? Nuestra Memoria Cultural

La sociedad actual se ha propuesto desarrollar el potencial de todas las personas y ha reconocido la

diversidad como un factor fundamental para el enriquecimiento social y el desarrollo y bienestar
individual.

“Para asegurar el bienestar social para todas las personas, las sociedades se tienen que basar en la
justicia, igualdad, equidad, integración e interdependencia, y reconocer y aceptar la diversidad. Las
sociedades deben también considerar sus miembros por encima de todo, como personas, y asegurar su
dignidad, derechos, autodeterminación, acceso total a los recursos sociales y la oportunidad de contribuir
a la vida comunitaria (Declaración de Managua, 1993)”.

Un aspecto central para el desarrollo del potencial humano es la formación de identidad o conciencia de
sí mismo, la cual depende en gran parte de las oportunidades y restricciones que el entorno ha brindado a
cada persona.

El concepto de identidad ha sido definido como el tomar conciencia con respecto a la pertenencia a un
grupo familiar y social, y con respecto al propio valer y a la capacidad personal. Esta construcción de
identidad, es un proceso que depende de la historia social del individuo porque es a través de las
múltiples y diversas interacciones con los congéneres que se van aprendiendo los códigos de pertenencia
y de prescripción que conformarán su identidad. Los primeros hacen referencia al sentido de pertenencia,
a los espacios sociales que nuestra cultura ha determinado para cada ciclo de vida, y los códigos de
prescripción son los diferentes roles que debemos aprender a desempeñar para desenvolvernos
adecuadamente en dichos espacios sociales.

Es evidente que las personas que crecen haciendo parte de muchos espacios sociales y asumiendo
muchos roles, serán personas con identidad positiva, porque habrán tenido interacciones de mucha
calidad con las personas de su contexto social, quienes tienen una buena imagen de ellas.

Pero esto no es lo que sucede con todas las personas. Existe un grupo que por su condición, hace parte
de un colectivo que tiene una imagen social que condiciona de antemano la relación que se establece con
cualquiera de los miembros de dicha colectividad.

Es el caso de las personas con discapacidad, quienes son vistas en general de una manera negativa y
subvalorada. Esta imagen depende de actitudes sociales basadas en muchos factores, y dichas actitudes
determinan el trato que las personas no discapacitadas darán a aquellas en situación de discapacidad.

Las relaciones con estas personas están cargadas de prejuicios y mitos que llevan a un trato despectivo,
de rechazo, o a un de temor, y hacen que sea casi imposible hablar de la inclusión que facilitará el
desarrollo de identidad positiva de estas personas porque, evidentemente, estas actitudes conllevan
exclusión.

-6
-
Según el Programa de Acción Mundial para las Personas con Discapacidad (ONU, 1988), aún en las
sociedades más desarrolladas, las actitudes colectivas imperantes hacia la discapacidad tienen mucho de
negativo y peyorativo y la persona es vista como inferior, incompetente, incapaz e inaceptable. En suma,
contamos con una larga historia de actitudes poco favorables que impiden, obstaculizan cuando menos,
la plena inclusión de estas personas y propician su marginación.

La pregunta obligada es entonces, ¿cómo se han formado estas actitudes que obstaculizan la inclusión de
las personas en situación de discapacidad?

La respuesta no es simple, las actitudes dependen de muchos factores, pero una revisión de hitos
históricos relacionados con la concepción de la discapacidad, puede ayudarnos a explicar, en parte, la
formación de dichas actitudes a partir de una memoria cultural acumulada a través de veinte siglos.

Vista en su conjunto, la historia de la discapacidad desde el siglo I hasta hoy, puede dividirse en tres
grandes momentos:

 FASE DE EXCLUSIÓN: ANIMAL SALVAJE

 FASE DE RECLUSIÓN: ANIMAL DOMÉSTICO.
 FASE DE INTEGRACIÓN/ NORMALIZACIÓN E INCLUSIÓN: ANIMAL HUMANO (Gracia, D 1998)

Fase de exclusión: ANIMAL SALVAJE

Desde el Siglo I al Siglo V, la discapacidad es considerada un error de la naturaleza.

Las dos grandes civilizaciones de ese periodo, Grecia y Roma, señalan como origen de la condición el
alejamiento o deuda con Dios, y de allí surge el término des-gracia. Por esta razón, los griegos utilizan el
término terataque significa signo para referirse a la condición de discapacidad y los romanos utilizan
monstra que significa advertencia. Siendo esta la conceptualización de la discapacidad, el tratamiento no
es otro que la eliminación y para ello eligen despeñarlos: en Grecia, desde el monte Taigeto, y en Roma
desde la roca Tarpeia.

Esta medida se ve plenamente justificada por los filósofos de la época. Aristóteles señala:

“El hombre se caracteriza por el logos constituido por la razón y el lenguaje, y quien carece de esas
características no pertenece a la especie humana, y con esos seres no se puede tener comunidad y por
tanto, en cuanto a la exposición o crianza de los hijos, debe ordenarse que no se crie a ningún
defectuoso” (Aristóteles, Política, 1335b 19-21)

A partir del Siglo V y hasta el Siglo XV, la discapacidad es considerada un asunto sobrenatural.

Espíritus malignos o demonios, o anima-les, se han apareado con humanas y en consecuencia han sido
castigadas por Dios dando a luz un hijo defectuoso. Estos “engendros” son sujetos sin alma y en su
interior alojan un espíritu maligno y deben entonces eliminarse.

-7
-
Sin embargo, el cristianismo que ha empezado a influir en las decisiones sociales, condena
categóricamente el infanticidio y se opta por la solución de esconderlos para evitar que los padres sean
señalados como pecadores. Tenemos varias citas bíblicas que dan cuenta de esta explicación de la
discapacidad. Veamos algunas:
 Moisés invocó el nombre de Yahveh: Yahveh paso por delante de él y exclamó: ¡Yahveh, Yahveh,
Dios miseri-cordioso y clemente, tardo a la cólera y rico en amor y fidelidad, que mantiene su amor por mil
generaciones, que perdona la iniquidad, la rebeldía y el pecado, pero no los deja impunes; que castiga la
iniquidad de los padres en los hijos hasta la tercera y cuarta generación. (Éxodo, 34, 5-7)
 Pasando vio Jesús un hombre ciego de nacimiento. Y le preguntaron sus discípulos: Maestro
¿Quién pecó, esté o sus padres, para que naciese ciego? (Juan 9, 1-2)

Fase de reclusión: ANIMAL DOMESTICO

Desde el Siglo XVI hasta el Siglo XIX se producen cambios importantes en la concepción de la persona con
discapacidad.

A comienzos del S. XVI, el sacerdote español Pedro Ponce de León se rebela contra el postulado
aristotélico y se decide a enseñarle a leer y escribir a un grupo de personas sordas. Sus resultados
exitosos dan origen a la primera escuela para sordos en Paris, creada por Bonet y L´Epee en 1760, y a
continuación, en 1784, se crea la primera escuela para ciegos por el filántropo Valentin Hüey, quien
desarrolla un método para leer con letras moldeadas en madera. En su paso por esta escuela, el alumno
Luis Braille crea el alfabeto hasta hoy utilizado.

A comienzos de 1800 es encontrado por Felipe Pinel, el niño salvaje de Avyron y es declarado un “idiota
incurable”. Gaspar Itard, discípulo de Pinel, desarrolla un programa para enseñarle a este chico, y a pesar
de que concluye que su maestro Pinel tenía razón porque el chico no llega a ser “normal”, su método se
convierte en el origen de los programas de educación especial para el retraso mental.

Todos estos programas dan origen al movimiento de institucionalización, y la discapacidad es

conceptualizada como un trastorno originado por una enfermedad cerebral de la que se hace cargo una
nueva disciplina: la psiquiatría, y se postulan como métodos de tratamiento los psicofármacos y la
pedagogía re-educativa en el marco de instituciones cerradas cuyo fin último es enseñar y recluir a los
anormales para proteger a los normales. Durante este periodo surgen las denominaciones “imbécil”,
“amente”, “débil mental”.

A finales de 1800, el gobierno francés promulgo la Ley de “Escolarización Obligatoria” de todos los niños
entre 6 y 14 años. Debido a la diversidad de funciona-miento de los niños, contrató a la Société Libre
pourl' Etude Psychologique de l'Enfant para formar una comisión para la educación de estudiantes
retardados, cuya primera tarea debía ser la de diseñar una manera confiable de identificar a los niños que
requerirían una educación especial. Esta comisión al mando de Simón Binet, dio origen a la primera

-8
-
prueba de clasificación de la inteligencia que permitió segregar tempranamente a los niños con
funcionamiento diferente al promedio de la población.

Al finalizar el siglo XIX, para el paradigma neo-positivista la discapacidad es un serio problema, pero se le
reconoce al individuo, que a pesar de no ser apto social-mente, resulta bastante útil como colaborador
pasivo de la ciencia para los innumerables estudios psico-médico-pedagógicos de esta época. Se empieza
a reconocer que de alguna manera son sujetos del derecho a la protección y a la tutela, y esto permite
que se pase de la eliminación y la caridad, a ser considerados “sujetos de prevención socio-sanitaria”
(Sosa, 2009)

Primera mitad del Siglo XX

A comienzos de este siglo, la discapacidad sigue siendo un asunto problemático.

Producto de su larga historia de desarrollo en espacios segregados, extraterritoriales, estas personas

tienen comportamientos extraños e incomprensibles que las hace ver como seres perturbados y
perturbadores, y se forjan mitos alrededor de su conducta tales como el de ser antisociales por naturaleza
y obsesos sexuales, lo cual dará lugar a prejuicios de temor que nos acompañan hasta el día de hoy.

Para los nazis por ejemplo, eran sujetos por excelencia de sus experimentos genéticos que después
debían desecharse como un favor a la raza humana, y en países tan desarrollados como Suecia, hasta los
años 70 era obligatoria su esterilización. Esta concepción permite claramente la discriminación y la
violencia que caracteriza la relación con estas personas.

Así mismo, dada su potencial peligrosidad deben detectarse tempranamente y someterse a rehabilitación
con equipos expertos de profesionales que se encargaran de desarrollarles destrezas para subsanar, en
parte, sus dificultades.

Segunda mitad del Siglo XX: ANIMAL HUMANO

A partir de los años 60, se inician con éxito los movimientos de liberación de los colectivos víctimas de
segregación: perso-nas de color, mujeres, enfermos menta-les, y se establecen las relaciones con estas
personas desde un enfoque de derechos.

Estos cambios sociales y las limitaciones y riesgos de los procesos de rehabilitación, dan lugar a que en
1969 Bank-Mikkelsenen Dinamarca y BentNirje en Suecia, formulen el principio de normalización que
será la bandera de un movimiento de padres para desinstitucionalizar a sus hijos.

Según Miguel Toledo (1981) cuando este movimiento de padres hace el análisis de los resultados de la
institucionalización, se encuentra con lo siguiente: la persona con discapacidad es considerada total-
mente como un asunto médico.

Doctores y enfermeras supervisan su vida aún en aspectos no médicos, como son las horas de visitas o
aún la reducción del número de estas. Residen en un hospital, nunca su lugar de
vivienda será una casa.
9

-9
-
Siempre se habla de ellos como pacientes y su biografía no es tal, sino que es llamada historia clínica. A
su programa de vida se le llama tratamiento. Al trabajo que realizan se le llama terapia laboral. Sus
distracciones están organizadas bajo el rótulo de terapia recreativa y la escuela es nombrada terapia
educacional. En resumen, se les protege como enfermos, impidiéndoles que asuman la dignidad de
arriesgarse. (Toledo, M 1981).

En contraposición, “´Normalización´ significa un ritmo normal del día, levan-tarse de la cama a la hora
que lo hace el promedio, salir para la escuela, al trabajo, (no quedarse en la casa), hacer proyectos para el
día, la semana. Ir a la escuela a un sitio, trabajar en otro, poder divertirse en otro sitio (no todo en la
misma institución). Poder comer en la mesa (no en la cama). Tener “experiencias normales” de acuerdo
con cada ciclo de vida. Poder tener diversas posibilidades de escoger, entre varios juegos o amigos. Que
puedan enamorarse, vivir en un mundo de dos sexos, poder casarse o emparejarse… Tener derecho a un
nivel de vida económico como el promedio de las personas, y tomar decisiones sobre en qué y cómo
gastar su dinero.” (Nirje, 1969).

Este movimiento convierte la normalización en una estrategia definida como “La utilización de medios tan
normativos como sea posible, de acuerdo a cada cultura, para conseguir o mantener conductas o
características personales tan cercanas a las normas culturales del medio donde vive la persona.”
(Wolfensberger, 1972).

Año 1970

Rehabilitación vs autonomía personal

Se hace muy fuerte el movimiento anti-hospitalario y anti-institucional y comienza la era de la psiquiatría
comunitaria, que trae como una de sus consecuencias, la integración de la persona con discapacidad
intelectual a la sociedad.

Empieza a forjarse un cambio definitivo en la concepción de discapacidad. El paradigma de rehabilitación

que concibe a las personas desde sus deficiencias, y considera que la actuación ha de basarse en
adiestramiento y atención médica adecuada a las deficiencias, empieza a ser remplazado por el
paradigma de la autonomía personal que concibe los problemas de la discapacidad como problemas
sociales, situados en un entorno que discapacita y excluye a este colectivo, lo que implica una actuación
en pro del cambio social.

Empezamos a contar con un modelo ecológico que reconoce que la discapacidad resulta de la interacción
del individuo con un contexto que le impone barreras.

Año 2000
El Siglo XXI llega con un nuevo paradigma acerca de las personas que se encuentran en una condición de
discapacidad.

10

-
10
Como resultado del Movimiento de Integración y Vida Independiente, las personas en situación de
discapacidad han alcanzado niveles de desarrollo que les permiten una mayor actuación social.

Esto permite cambiar la concepción acerca de su condición. Se plantea que la discapacidad no es

estática, ni dicótoma; es una condición cambiante a favor o en contra de la persona, dependiente de sus
limitaciones funcionales y de los apoyos disponibles o carentes en su entorno.

Se disminuyen las limitaciones funcionales (y por tanto la discapacidad de una persona) cuando se
proporcionan intervenciones y servicios o apoyos que se centran en la conducta adaptativa, el estatus
comunitario, y el bienestar personal. (Schalock y Verdugo, 2002)

La inclusión es, en definitiva, la estrategia para facilitar el desarrollo de identidad centrada en el sujeto y
no en sus deficiencias, porque vuelca los esfuerzos en resolver las restricciones que impiden la
participación de las personas. Los obstáculos para la participación se deben a la carencia de ofertas
diversas desde la comunidad. Hablar de la discapacidad, poniendo el eje en una perspectiva contextual,
involucra a todos los sujetos partícipes de cualquier sociedad.

Se entiende que la discapacidad es construida más allá del déficit de un sujeto. Está dada por los modos
de pensar, de diseñar, de organizar, de construir lo social en sus distintos ámbitos. Se corre
explícitamente el eje de análisis de manera que las restricciones que experimenta una persona ya no son
vistas como un problema individual, sino de una sociedad que no ha sabido dar respuesta a la diversidad
de modos de conocer, de andar, de estar, etc., de la gente.

El éxito en el desarrollo de las personas en situación de discapacidad, tiene que ver con las actitudes y la
ideología, y requiere de un cambio social que debe llevarse a un nivel político, y transformarse en una
cuestión de derechos humanos. (Eroles y Ferreres, 2002).

La meta es desarrollar una cultura de la diversidad que reconozca la variedad, la desemejanza, la

diferencia como lo común en los seres humanos. Siempre existen como mínimo dos versiones sobre las
cosas, y estas dependen de multiplicidad de factores individuales, institucionales, sociales y culturales.

En una cultura de la diversidad, se consideran las diferencias como un valor, no como un defecto; la
diversidad ya no es “el sujeto diferente”, sino todos los sujetos, que en tanto, tales son diferentes entre sí,
y lo son al interior de un grupo determinado que conforma el entramado social{…} “Posiblemente aquí, en
lo conceptual, radique una de las grandes dificultades para entender que la cultura de la diversidad es un
discurso eminentemente ideológico y, se entienda más como un slogan de moda de la innovación
educativa y no como una verdadera transformación en el pensamiento y en la práctica pedagógica, que
exige otro modo de educación, considerando la diferencia como valor en el ser humano.” (López Meleros,
2002)

11

-
11
Pero se tiene un legado, una memoria cultural: Discapacidad es sinónimo de fuerzas oscuras, culpas,
pecados ancestrales o recientes.

Para superar los prejuicios que nos ha dejado este legado es necesario asumir como principio de nuestras
interacciones el valor de la diversidad, reconociendo que los seres humanos son diversos de muchas
maneras – raza, cultura, religión, condiciones físicas, psicológicas, etc. – pero iguales en esencia:
humanos.

Es necesario aprender a honrar la diversidad humana en la vivencia cotidiana. A establecer relaciones

eliminando los estereotipos. A valorar todos los roles humanos como necesarios.

“La historia de la humanidad ha mostrado que cuando en las sociedades se logran consensos culturales
sobre los valores que deben regir las relaciones humanas, los progresos, aunque difíciles, serán posibles”.
Alberto Yepes

REFERENCIAS BIBLIOGRAFICAS

Eroles C y C. Ferreres, 2002, LA DISCA-PACIDAD: Una cuestión de derechos huma-nos, Buenos Aires, Espacio.

Gracia, D., 1998, Ética de los confines de la vida, Bogotá, El Búho.

López Meleros, M., 2002 Ideología, Diversidad y Cultura: una nueva escuela para una nueva civilización. En:
Equidad y calidad para atender a la diversidad. Memorias del 1er.Congreso Internacional de Integración de niños
con discapacidades a la escuela común. Buenos Aires, Argentina.

Nirje, B., 1994, The Normalization Principle and Its Human Management Implications, SRV-VRS: The International
Social Role Valorization Journal, Vol. 1, num. 2. pp. 19-23.

Schalock, R. y Verdugo, M.A., 2002, Handbook on quality of life for human service practitioners, Washington: AAMR.

Sosa L.M., 2009, Reflexiones sobre la discapacidad. Dialógica de la inclusión y la exclusión en las prácticas, Agora
para la educación física y el deporte Número 9, disponible en www5.uva.es/agora/

Toledo M., 1981, La escuela ordinaria ante el niño con necesidades especiales, Madrid, Santillana.

Rodríguez Díaz S. y M. A. Ferreira, 2010, DESDE LA DIS-CAPACIDAD HACIA LA DIVERSIDAD FUNCIONAL. Un ejercicio
de Dis-Normalización.Revista Internacional de Sociología (RIS) Vol.68, núm. 2, Mayo-Agosto, pp. 289-309.

WOLFENSBERGER W, 1972,Principle of normalization in human services, Canada, National Institute on Mental

Retardation. York University Campus

12

-
12
 Diversidad Funcional y Vida Independiente

Antonio Centeno Ortiz

Movimiento de Vida Independiente – Barcelona (España)

Licenciado en Matemáticas de la Universidad de Barcelona, ejerció como profesor de Matemáticas de

Educación Secundaria desde 1998 hasta 2010.

Adquirió su diversidad funcional a los 13 años y es activista del Foro de Vida Independiente y Divertad
(FVID) desde 2004, donde ha colaborado en la elaboración de varios documentos sobre la Ley de
Autonomía Personal y sobre la Ley de Servicios Sociales de Cataluña. En relación a esta última,
compareció ante la Comisión de Política Social del Parlamento de Cataluña en los años 2005 y 2006, y
ante la Comisión de estudio de la situación de las personas con discapacidad en 2010. También
compareció en la Comisión de Igualdad del Congreso de los Diputados en 2011 para tratar sobre el
proyecto de Ley de Igualdad de Trato y No Discriminación.

Miembro del Consejo Asesor de SOLCOM y uno de los 9 miembros del FVID que diseñaron, negociaron y
pusieron en marcha en noviembre de 2006 la Oficina de Vida Independiente (OVI) de Barcelona y el
proyecto piloto de asistencia personal autogestionada “Hacia la vida independiente‟‟, financiado por el
Ayuntamiento de Barcelona y el ICASS. Es además especialista en procesos de institucionalización en el
ámbito familiar por falta de los apoyos necesarios para hacer una vida independiente.

Tiene una experiencia de más de 27 años en convivir cada día con la necesidad de apoyos generalizados
e intensos y la voluntad de llevar una vida autodeterminada, libre de discriminación, de plena
participación social y en igualdad de oportunidades con el resto de la ciudadanía.

13

-
13
 Diversidad Funcional y Vida Independiente

Una de las expresiones que ha hecho fortuna en el mundo de la educación –al menos en los congresos de
pedagogía- es la metáfora que afirma que “una gallina no es una águila defectuosa”, para explicar, por
ejemplo, que una niña no es un niño débil y lento en la clase de educación física o que un niño con
autismo no es un nefasto en relaciones públicas, ni un anglohablante es un castellanohablante torpe. En
general, no tiene ningún sentido describir la diversidad humana en términos de aberraciones respecto a
un patrón de normalidad que ni ha existido ni existe ni existirá jamás.

Por esto algunas personas catalogadas tradicionalmente como “discapacitadas”, han empezado a
proclamar que la manera como funcionan sus cuerpos es una expresión más de la diversidad humana y
que lo que hay que cambiar es el medio social.

Por ejemplo, las personas usuarias de sillas de ruedas han dejado de aceptar que la causa de que no
puedan subir a un tren sea porque sus piernas sean defectuosas; tienen muy claro que lo que no funciona
es el tren, porque sus piernas son tan humanas y reales como las de cualquier otra persona.

Por esta razón, han decidido autonombrarse personas con diversidad funcional, asumiendo que
comparten con todo el mundo la realidad intrínsecamente humana de funcionar de manera diversa y, que
la necesidad de una etiqueta viene dada por un contexto social discriminatorio.

Con el pensamiento orientado desde la tradicional óptica médico-rehabilitadora, la comunidad mayoritaria

asume que la minoría imperfecta es una carga que generosamente debe soportar, a la cual debe cuidar
con infinitas dosis de caridad, asistencialismo y paternalismo.

Esta es la fuente de donde beben unas políticas sociales que se han mostrado profundamente ineficaces
por combatir la opresión, la segregación y la discriminación que nos han llevado a sufrir una histórica,
sistemática y brutal exclusión social.

La propuesta “personas con diversidad funcional” pone el énfasis en una característica positiva e
inherente a la condición humana: la diversidad. La manera de funcionar del cuerpo presenta diferencias
en cada persona, es un aspecto más de la diversidad humana y como tal, una riqueza.

Los aspectos negativos de la interacción de esta diversidad con un medio social hostil no hace falta
explicitarlos. Todo el mundo participa de esta característica positiva e inherente a la condición humana
que es la diversidad funcional, pero el contexto histórico nos hace comprender implícitamente que sólo
decimos que una persona tiene diversidad funcional cuando la interacción con el medio social comporta
discriminación.

14

-
14
Con este enfoque, es más fácil comprender que las personas con diversidad funcional no tenemos
necesidades especiales, ni aspiramos al goce de unos derechos especiales; tenemos las mismas
necesidades que todo el mundo y demandamos la garantía de igualdad de oportunidades para
satisfacerlas, que supone el ejercicio efectivo de los mismos derechos que disfruta toda la ciudadanía.

Lo que sí que puede ser específico son las herramientas económicas, sociales y tecnológicas de las que la
sociedad se debe dotar para posibilitar un acceso pleno y sin discriminación al goce de los derechos
fundamentales por parte de todo el mundo. Sin embargo, esa especificidad debe ser un motor para
transformar positivamente las estructuras sociales que atañen al conjunto de la población y no para
generar guetos y parches que se enquistan de por vida.

Un ejemplo fácil de visualizar: la red de autobuses de Barcelona es completa-mente accesible después de

un proceso planificado de unos 15 años, y como resultado se ha obtenido un transporte más confortable y
más seguro para el conjunto de la población. De la misma manera, el urbanismo, la tecnología, la
educación, el mercado laboral, etc., resultarán mejorados para toda la ciudadanía si los pensamos
incluyendo a las personas con diversidad funcional.

Hay quien dice que las discusiones sobre el lenguaje son bizantinas –eufemismos nacidos de la obsesión
de seguir el patrón políticamente correcto- y que no sirven para resolver los problemas reales. No es el
caso de las personas que integran el Foro de Vida Independiente y Divertad (FVID), que están convencidas
de que el lenguaje no es únicamente el vehículo del pensamiento, sino que es pensamiento ya que lo
conforma, lo orienta, lo modifica y, por tanto, deviene una palanca importante para el cambio cultural que
necesitamos.

El FVID nació el año 2001 como un espacio virtual de reflexión y debate para construir un discurso propio
sobre la realidad de todas las personas con diversidad funcional, un discurso tejido desde la experiencia
vivencial cotidiana. No tiene entidad jurídica, ni estatutos, ni junta directiva, ni presupuesto, ni sede, pero
ha organizado el primer Congreso Europeo de Vida Independiente, ha publicado diversos libros y decenas
de artículos; ha comparecido ante el Congreso de Diputados y ante diversos parlamentos autonómicos; ha
promovido acciones reivindicativas en la calle; ha participado en jornadas, conferencias y debates y ha
impulsado diversos proyectos piloto de asistencia personal autogestionada.

Esta dinámica, en la que el discurso proviene de las experiencias y las experiencias del discurso, ha
resultado profundamente enriquecedora y fecunda y ha generado una identidad de grupo positiva. La
estructura en red, horizontal, en la que nadie representa a nadie, en la que quien propone hace y en la
que los acuerdos se alcanzan por consenso y no por votación, ha permitido generar procesos de
empoderamiento personal y colectivo que se expresan en aspectos tan diversos como la propuesta
terminológica “diversidad funcional”, la celebración anual de la Marcha por la Visibilidad de las Personas
con Diversidad Funcional, o la creación de proyectos piloto de apoyo a la autogestión de asistencia
personal para la vida independiente de las personas con diversidad funcional.

15

-
15
Esto ha hecho que muchos de los que lo integran comiencen a vivir sus diferencias con un sentido de
orgullo identitario similar al que, en su momento, experimentaron otros grupos sistemáticamente
discriminados y oprimidos (mujeres, etnias minoritarias, personas homosexuales, etc.).

Como en estos casos el orgullo no deriva de creerse mejores que los demás sino de la clara consciencia
del valor que aportan, como expresión intensa de la rica diversidad humana, a la construcción de un
mundo más fraterno en donde acaben por desaparecer precisamente estas líneas absurdas que separan
el supuesto “nosotros” de “los otros”.

El paralelismo entre las trayectorias de construcción identitaria y lucha política de las personas con
diversidad funcional y otros grupos humanos discriminados, tiene raíces en el mismo origen del
Movimiento de Vida Independiente (MVI), un movimiento social internacional que nació en los EEUU en el
marco de las luchas de los años 60, por los derechos civiles de colectivos como las mujeres, los
afroamericanos, los homosexuales y, con cierto retraso, las personas con diversidad funcional.

El Movimiento de Vida Independiente se basa en la autodeterminación personal, la autogestión de los

apoyos necesarios para la plena participación social, la desmedicalización de la “discapacidad”, la
creación de redes de apoyo entre iguales y la desinstitucionalización de las personas con diversidad
funcional. Piensa a escala global y actúa a escala local, incorporando en cada lugar y momento las
particularidades culturales, históricas y socioeconómicas propias del territorio en cuestión, pero siempre a
partir de unos principios ideológicos compartidos a nivel global: la Filosofía de Vida Independiente. Muy
brevemente, comentaremos algunos de estos principios fundamentales:

Autodeterminación: Las personas con diversidad funcional tenemos derecho a dirigir y controlar nuestras
vidas, en la misma medida que lo hace el resto de la ciudadanía.

La libertad para tomar decisiones ha de abarcar todos los ámbitos vitales: vivienda, formación, trabajo,
relaciones sociales, ocio, sexualidad, etc. No hay que confundir autonomía (capacidad de hacer cosas sin
apoyo externo) con autodeterminación (capacidad de tomar decisiones).

Una persona puede no tener nada de autonomía, pero sí plena capacidad de autodeterminación. Vida
Independiente no quiere decir hacer cosas sin el apoyo de nadie, sino tener el control de los apoyos
necesarios para hacerlas. Esta firme voluntad de autodeterminación y autorepresentación se expresa en
el conocido lema “Nada sobre nosotros sin nosotros”.

No discriminación: Hay que remover y prevenir todos los elementos sociales que dificultan o impiden el
acceso de las personas con diversidad funcional al ejercicio efectivo de los derechos de ciudadanía.

El diseño para todos y la accesibilidad universal se han de aplicar a todos los productos, servicios y
procesos, muy especialmente en el ámbito legislativo. La gran importancia y la evidencia material de las
barreras arquitectónicas y de transporte no deben hacer perder de vista que las leyes, reglamentos y

16

-
16
normativas que las desarrollan, son igualmente elementos sociales que se deben diseñar libres de
barreras discriminatorias.

Desinstitucionalización: Hay que remover y prevenir la institucionalización de las personas. La vida

institucionalizada, tanto en servicios residenciales como en el ámbito familiar, imposibilita acceder al
mismo rango de responsabilidad y control sobre la propia vida que el resto de la ciudadanía, impide la
igualdad de oportunidades para el ejercicio efectivo de los derechos fundamentales y, en definitiva, priva
la persona de las oportunidades y garantías necesarias para una vida digna.

Institucionalizar personas no es la solución, sino parte del problema y síntoma de una sociedad que no
respeta lo suficiente la diversidad humana como para dotarse de los apoyos necesarios para garantizar la
dignidad de todas las personas.

Desmedicalización: Independientemente de que la manera como funciona el cuerpo pueda catalogarse

como enfermedad, los aspectos negativos de la inter-acción con el medio social son fruto de la
discriminación.

La visión médico-rehabilitadora de la diversidad funcional obvia esta responsabilidad social, castra las
dimensiones vitales del individuo como ciudadano de pleno derecho y le otorga un papel pasivo; alguien a
quien hay que cuidar, rehabilitar y arreglar, fomentando la desigualdad de poder y la dependencia de los
profesionales.

La diversidad funcional no es una cuestión médica, sino un hecho social vinculado a la violación de los
Derechos Humanos.

Control por parte del consumidor: Servicios tan fundamentales como la asistencia personal, la educación,
el transporte o la vivienda, se estructuran, a menudo, más a partir de las necesidades e intereses del
proveedor que no de las necesidades e intereses de la persona con diversidad funcional usuaria. Los
servicios se han de adaptar a las personas, no las personas a los servicios.

Esta es la dinámica natural en nuestra sociedad cuando nos referimos a productos y servicios dirigidos a
la población general, no debe ser diferente en el caso de servicios o productos más específica-mente
dirigidos a consumidores con diversidad funcional.

Apoyo entre iguales: La experiencia vital es un elemento fundamental para comprender el alcance y la
complejidad de las desventajas sociales a las que hay que hacer frente en las actividades cotidianas,
como consecuencia de la sistemática discriminación que se ejerce contra las personas con diversidad
funcional. Compartir esta experiencia facilita adquirir las habilidades sociales necesarias para combatir la
discriminación, lograr más control y responsabilidad sobre la propia vida y participar activamente en la
comunidad.

17

-
17
El nexo de unión histórico entre el MVI y otros movimientos de emancipación es significativo y, a menudo,
resulta útil para identificar situaciones discriminatorias sutiles.

Por ejemplo, imaginen que la ley de interrupción voluntaria del embarazo (IVE) vigente en España, hubiese
establecido un plazo diferente del plazo general en caso que se detectara que el futuro niño será
homosexual.

La cuestión no sería tanto la posible discriminación del nasciturus homosexual sino la innegable carga de
valoración negativa que se estaría proyectando sobre una condición que es parte de la diversidad
humana, con el consiguiente daño social, moral y psicológico que esta construcción social estaría
infligiendo a las personas homosexuales. Pues, precisamente la citada ley establece que, a partir de la
semana 14, si el nasciturus tiene una probabilidad alta de parecerse a la persona que subscribe estas
líneas –“malformada” y “con una enfermedad grave e incurable”-, la interrupción voluntaria del embarazo
es legal, mientras que si se va a parecer al señor Brad Pitt, entonces la interrupción no se autoriza.

Este acuerdo social agrede a las personas con diversidad funcional y es el primer paso para construir
caminos de vida de separación, segregación y exclusión so-cial. La pregunta que yace en la base de todo
ello es: ¿por qué las personas con diversidad funcional tendrían que recibir los apoyos sociales necesarios
para tener las mismas oportunidades que Brad Pitt, si su vida es valorada menos digna que la de él?
Nótese que no se trata de debatir IVE sí o IVE no, sino de entender que la IVE tiene que ser no
discriminatoria y, a partir de aquí, cada cual que formule las demandas en función de sus convicciones.

Otra cuestión bioética recurrente cuando se trata la diversidad funcional es el suicidio asistido.

Hay quien propugna legalizar el suicidio asistido sólo para algunas personas, concretamente para
aquellas que se parezcan al autor de este artículo (“más tetrapléjico” que el señor Sampedro) o, como ha
sido noticia en Holanda, para las personas mayores de 70 años.

Igual que en el caso de la IVE, se vuelve a señalar con el dedo qué vidas son susceptibles de tener tan
poco valor como para ser eliminadas legalmente y cuáles son tan dignas que el hecho de ayudar a
ponerles fin sería un crimen. De la misma manera que antes, no se trata de plantear el debate suicidio
asistido sí o suicidio asistido no, sino únicamente de señalar que, en cualquier caso, tiene que ser suicidio
asistido no discriminatorio y, por tanto, quien defienda el suicidio asistido sí, que lo defienda para todas
las personas y quien no lo defienda, que no acepte ningún supuesto.

La bioética también se encuentra a la base del cambio cultural que necesitamos y, en este sentido,
conviene no olvidar lecciones históricas tan dolorosas como que el primer objetivo del exterminio nazi
fueron las personas con diversidad funcional.

No se trata solo de que dejen de matarnos, sino de asumir las consecuencias del hecho que nuestras
vidas son igual de dignas y que tienen el mismo valor que la del resto de la humanidad. La voz de las
personas que viven en situación de dependencia y aspiran a la inDependencia ha
sido sistemáticamente
18

-
18
ignorada en el debate general, que incluye el debate bioético, que se da alrededor de esta realidad
humana.

La progresiva estructuración del pensamiento que nace del colectivo de personas con diversidad funcional
y aquellas que viven en situación de dependencia, su imbricación con los Derechos Humanos y la dignidad
de todas las personas, aporta nueva luz en todos los ámbitos y especialmente en el ámbito bioético.

Bajo esta luz, se deben reconsiderar muchos paradigmas bioéticos y crear nuevas reflexiones con el fin de
cumplir lo establecido por la “Declaración Universal sobre Bioética y Derechos Humanos” de la UNESCO:
el respeto a la dignidad humana, los derechos humanos y la libertad de todas las personas.

La situación de las personas con diversidad funcional en Cataluña y en España es de exclusión social.
Todos los indica-dores que miden este fenómeno son mucho peores para las personas con diversidad
funcional que para la población general: nivel de estudios, tasa de actividad, tasa de desempleo, nivel de
renta, acceso a la vivienda, violencia machista, participación política, etc.

Se trata, por tanto, no de un cúmulo de problemas personales sino de una opresión social sistemática y
endémica. Necesitamos un cambio cultural, una mirada diferente que acepte, valore, celebre las
diferencias como parte de la enriquecedora diversidad humana y que se actúe en consecuencia. Este
cambio pasa por generar empatía, y no hay empatía sin convivencia, sin experiencia cotidiana de esta
diversidad abrumadoramente real. Por ello, para vivir en comunidad, para convivir, hay que garantizar la
vida independiente sin discriminación, en igualdad de oportunidades y con plena participación social.

El paralelismo entre las luchas identitarias y políticas de grupos humanos histórica-mente oprimidos pone
de manifiesto que el objetivo final es común y muy simple: vivir fraternalmente en comunidad.

Cuando hablamos de vida independiente no hablamos de vivir aislados y hacer las cosas por nosotros
mismos sin el apoyo de nadie, sino de devenir nodos y no islas en medio del entramado comunitario y
asumir la responsabilidad y el control sobre los instrumentos sociales que nos dan acceso a nuestro
propio cuerpo, a la cotidianidaddel hogar y a la participación social en todos los ámbitos.

En el caso de las personas que necesitan apoyos de otras personas para poder realizar las actividades de
la vida diaria, el instrumento fundamental sobre el que tienen que responsabilizarse y tienen que
controlar, es la asistencia personal. Se trata de algo tan básico como poder decidir quién nos acompaña al
lavabo o al cajero automático, a qué hora vamos a la cama o al cine, cuánto tiempo pasamos en la
biblioteca o asistiendo a congresos, por ejemplo.

La asistencia personal no nos hace libres sólo por las actividades que nos permite realizar, sino también
por el empoderamiento y el potencial emancipador que supone el hecho de poder tomar todas las
decisiones sobre quién, cómo, cuándo y en qué nos da apoyo.

19

-
19
Esta forma de gestión que nos posibilita transitar de objetos de cuidados a sujetos de emancipación la
llamamos autogestión y, técnicamente, se basa en la libre gestión –no necesariamente posesión- de la
prestación económica correspondiente a un presupuesto individual en función de las horas de asistencia
que cada persona necesite.

Actualmente, la prestación económica para asistencia personal generada en España por la Ley de
Dependencia, ha sido integrada en el nuevo sistema catalán de servicios sociales de manera precaria e
insuficiente. El importe máximo sólo permite financiar tres horas diarias de asistencia, cuando las
personas a las que se dirige (grado 3, gran dependencia) requieren entre ocho y 24 horas al día.

El denominado Plan Individual de Atención no contempla modular el importe de la prestación en función

de la valoración individual de las horas necesarias y se reduce toda la complejidad que representa un plan
de vida y ciudadanía activa al grado que resulte del baremo. Además, la asistencia tecnológica (ayudas
técnicas, supresión de barre-ras, adaptación del entorno) que podría minimizar y potenciar la asistencia
personal no se contempla en el plan individual ni tiene el carácter de prestación garantizada en la cartera
de servicios sociales.

Desde la administración se analiza este desarrollo de la Ley de Dependencia y de la Ley de Servicios

Sociales desde el punto de vista de los inputs – es decir, del dinero y los recursos que se dedican- y se
indica que ha habido un gran avance. Esta mejora de la inversión es real y necesaria, pero no es suficiente
ni cuantitativa ni cualitativamente, y este último aspecto es el más preocupante.

Tendrían que empezar a valorarse las políticas públicas también desde la perspectiva de los outputs, de
los efectos finales sobre la vida de las personas que producen los inputs. Si nos preguntamos cuántas
personas con diversidad funcional han podido independizarse de la familia y ejercer una ciudadanía plena
y activa, cuántas personas (mayoritariamente mujeres) del entorno familiarhan podido recuperar su vida y
dejar de hacer asistencia forzosa o cuántas personas (mayoritariamente mujeres inmigradas) que
trabajaban como asistentas desde la economía sumergida han podido integrarse al mercado laboral
ordinario en condiciones dignas, la respuesta debe ser nadie o casi nadie. La capacidad de
transformación social del nuevo sistema ha sido, hasta el momento, prácticamente nula, más bien ha
servido para reforzar y perpetuar el sistema patriarcal de atención familiar y asistencialista.

Es posible reorientar el desarrollo del nuevo sistema de autonomía personal creando opciones con
verdadera capacidad de transformación social. El proyecto piloto –Hacia la vida independiente- que
desarrolla el FVID, conjunta-mente con el Ayuntamiento de Barcelona hace casi seis años, muestra que
podemos autogestionar la asistencia personal que cada persona necesita para asumir el control y la
responsabilidad sobre la propia vida (siete horas al día de media), es decir vivir emancipadas, trabajar,
estudiar, cotizar, pagar impuestos, participar en la vida comunitaria, social y cívica de nuestro entorno en
igualdad de oportunidades y tener expectativas y planes para formar nuevas familias, se puede hacer de
manera eficaz y eficiente, tanto social como económicamente.

20

-
20
Financiado por el Ayuntamiento de Barcelona y gestionado por la Oficina de Vida Independiente (OVI), el
proyecto proporciona cobertura para las actividades cotidianas a las 7 personas con necesidad
generalizada e intensa de asistencia, que lo diseñaron y que se constituyeron como OVI.

Cada persona recibe las horas de asistencia que necesita, para todo tipo de actividades y ámbitos de
participación, posibilitando así la vida en comunidad, la igualdad de oportunidades, la no
institucionalización residencial y la independencia de los apoyos familiares y voluntaristas; todo ello con
un coste medio inferior al internamiento en instituciones.

La asistencia personal autogestionada tiene un coste de doce euros la hora de media (el Servicio de
Ayuda a Domicilio cuesta más de 18 euros cada hora) y 2.500 euros al mes de media, (una residencia del
tipo donde iríamos a parar nosotros cuesta más de 3.100 euros según la propia Administración).

Además, este modelo ha posibilitado que mujeres del entorno familiar recuperen plenamente su libertad y
que los asistentes personales puedan tener un trabajo con condiciones laborales dignas. Convivir
fraternalmente en comunidad es la única manera de generar empatía, de cambiar la mirada y el
pensamiento para que todo esto se traduzca en una firme voluntad política de reorientar las prioridades
presupuestarias. Como decía Paulo Freire: “Nadie libera a nadie ni nadie se libera solo. Las personas se
liberan en comunión”.

En este sentido, la formación fundamental de cada Asistente Personal, excepto la referida a la prevención
de riesgos laborales, debería ser responsabilidad de la persona con diversidad funcional que así lo decida
como elemento clave del proceso de empoderamiento necesario para la vida independiente.

Para que esta formación sea eficiente se debe fomentar la creación de redes sociales de ayuda mutua y
apoyo entre iguales que permitan a las personas con diversidad funcional, que ya tienen amplia
experiencia vital en vida independiente, compartir su conocimiento con las que desean iniciar su
emancipación, creando así una cadena de cooperación, capacitación y autogestión.

Los nodos de estas redes sociales son las Oficinas de Vida Independiente. Una Oficina de Vida
Independiente (OVI) es una organización sin ánimo de lucro, constituida y dirigida por personas con
necesidad de asistencia personal intensa y generalizada, la finalidad es facilitar el acceso a todo tipo de
recursos que posibiliten la emancipación de las personas con diversidad funcional.

Las figuras jurídicas que habitualmente adoptan las OVIs son la cooperativa de consumidores o la
asociación sin ánimo de lucro, y los ejemplos europeos paradigmáticos son ULOBA (Noruega) y STIL
(Suecia). Para una información amplia y detallada se puede consultar Maraña, J. J. Vida Independiente.
Nuevos modelos organizativos. Editado por AIES (Santiago de Compostela, 2004). Disponible en Web:
http://www.asoc-ies.org/docs/vinmo.pdf

Las OVIs no son sólo proveedores de servicios, su papel fundamental es el de crear redes sociales que
mediante la ayuda mutua y el apoyo entre iguales propicien la cooperación, la

21

-
21
formación y la autodeterminación como vía para la emancipación de las personas con diversidad
funcional, desligándose así de la dependencia y tutela de las personas sin diversidad funcional,
asumiendo una ciudadanía activa y posibilitando su plena inclusión social en igualdad de oportunidades.

Una OVI proporciona, entre otros recursos, los siguientes fundamentales para la Vida Independiente:

a) Información y recomendación. Se provee información sobre los recursos adecuados para facilitar la
Vida Independiente en cada situación particular, especialmente, sobre el acceso a la formación, el trabajo
y la vivienda.

b) Apoyo entre iguales. Se refiere al proceso de orientación, formación y motivación que ofrece una
persona con diversidad funcional a otra. El Orientador Igual, persona con amplia experiencia vital en Vida
Independiente, es un facilitador y un apoyo en el proceso de emancipación de la persona sin experiencia
en Vida Independiente.

c) Intercesión. El conjunto de acciones por las que los individuos o el grupo con causa común promueven y
producen cambios para lograr sus objetivos, aumentando sus conocimientos y presencia en la comunidad.

d) Asistencia Personal Autogestionada. Formación y apoyos para facilitar que las personas con diversidad
funcional evalúen la extensión y la intensidad de su necesidad de asistencia personal, diseñen su Plan
Individual de Vida Independiente, busquen, entrevisten, seleccionen, contraten, formen, dirijan,
supervisen y des-pidan sus asistentes personales. La intensidad del apoyo o la posible delegación en el
OVI de alguna de estas acciones, dependen del grado de complejidad en la toma de decisiones que
puedan y quieran asumir las personas con diversidad funcional.

e) Asistencia Tecnológica Autogestionada. Información y apoyos para facilitar que las personas con
diversidad funcional conozcan las posibilidades que ofrecen las ayudas técnicas, nuevas tecnologías de la
información y comunicación, domótica, robótica, adaptaciones del hogar y del entorno habitual, así como
para que busquen, seleccionen, utilicen, mantengan y renueven las que mejor poten-cien y optimicen su
asistencia persona.

La asistencia personal autogestionada es el apoyo social clave para poder hacer vida independiente. Si
bien es condición necesaria no es suficiente, y hay que hacer siquiera una sucinta referencia al marco
general en que debe imple-mentarse: educación inclusiva, diseño para todos, accesibilidad universal, no
discriminación e igualdad de oportunidades.

La educación, si no es inclusiva, no es educación. Hay que construir un modelo pedagógico que, en vez de
pretender que el alumno se adapte al sistema facilitándole algunos apoyos para que se integre, sea el
conjunto del sistema el que se adapte a toda la diversidad humana desde su diseño, desarrollo y mate-
rialización, tanto de los entornos educativos como los objetivos, contenidos, metodologías, y formación de
los profesionales.

22

-
22
La accesibilidad universal es condición que deben cumplir los entornos, bienes, procesos, productos y
servicios para ser comprensibles, utilizables y practicables para todas las personas en condiciones de
seguridad y comodidad y de la manera más autónoma y natural posible. Incluye con especial relevancia el
conjunto del urbanismo y de los sistemas de transporte, pero no se limita a estos ámbitos.

Por ejemplo, un local con un escalón de 13 centímetros a la entrada no cumple la condición de

accesibilidad universal, a pesar de que el actual código de accesibilidad catalán lo permita o por mucho
que el dueño del local esté dispuesto a cargar en peso la silla de ruedas. El diseño para todos es el
conjunto de metodologías y acciones para concebir desde su génesis, materializar y desarrollar los
entornos, bienes, procesos, productos y servicios garantizando la condición de accesibilidad universal.

Por ejemplo, "adaptar" varios vehículos para el servicio de taxi no es diseño para todos, todo el servicio de
taxi debería pensar exigiendo accesibilidad universal ya en el diseño y construcción de toda la flota.

Hay que dejar atrás la vieja "mentalidad de los pequeños mundos", aquella que fija en un x% las viviendas
reservadas para personas con diversidad funcional, y apostar decididamente por hacer todas las
viviendas para todos, garantizando la accesibilidad y la preinstalación domótica. Aparte de ser la única
manera de no romper las relaciones familiares y sociales de las personas con diversidad funcional, es
también una garantía de conseguir viviendas que mejoren la calidad de vida de todos a lo largo de los
diferentes ciclos vitales.

En relación a la accesibilidad universal, se promulgó en España en 2003 la Ley de Igualdad de

Oportunidades, No Discriminación y Accesibilidad Universal, la LIONDAU. Si bien supuso un avance
conceptual importante, no está exenta de graves carencias y contradicciones. Sin ánimo de exhaustividad,
podríamos identificar como algunas de las más significativas las siguientes:

- "Prorroga hasta 2020 la discriminación de las personas con diversidad funcional (inaccesibilidad a
trenes, aeropuertos, dependencias de la Administración, bienes y servicios generales, etc.)”.

- Fija como objetivo final situaciones que siguen siendo discriminatorias (sólo el 5% de taxis accesibles,
sólo un barco diario accesible en cada ruta regular).

- El desarrollo de sus disposiciones finales incumple los plazos establecidos (el desarrollo de los currículos
formativos y el reglamento sobre bienes y productos generales aún no han sido aprobados).

- Antepone el valor cultural del patrimonio al derecho a la no discriminación y a la igualdad de

oportunidades (edificios de la Administración, trenes).

Además de las barreras físicas, en el marco de no discriminación e igualdad de oportunidades a la que

hacía referencia al principio, hay que romper las que generan normativas que no tienen en cuenta la
realidad social de las personas con diversidad funcional, los baremos eco-nómicos de acceso a
prestaciones y servicios (muy especialmente los de acceso a la vivienda), deben ser

23

-
23
coherentes con el nivel de renta que se deriva del sistema de pensiones, y tener en cuenta también los
gastos obligatorios extraordinarias que genera vivir con diversidad funcional. El famoso agravio económico
comparativo.

Este agravio económico comparativo fue objeto de estudio por parte del Ayuntamiento de Barcelona, con
el escalofriante resultado de 27.000 €/año de media por persona, siendo en los grupos con más
necesidad de apoyo superior a 40.000 €/año. Es del todo necesario que se impulse esta línea de
investigación y que se utilice para ponderar los baremos económicos de acceso a prestaciones y servicios
y/o, más en general, para corregir el índice de renta de suficiencia en función de la diversidad funcional.

Ante tan desalentadora foto del resultado final de este proceso legislativo español, cabe preguntarse de
qué ha servido tener una norma antidiscriminación desde el año 2003; qué percepción de las personas
con diversidad funcional tiene la clase política española, para dar por buena en 2006 una norma tan
claramente vulneradora de derechos humanos como la Ley de Dependencia; cómo es posible que las
propias personas con diversidad funcional y los organismos de defensa de nuestros derechos hallamos
permitido semejante atropello; qué papel han jugado las organizaciones sindicales que tradicionalmente
han impulsado el avance social; y qué responsabilidad moral tienen los medios de comunicación en que
todo esto haya ocurrido al amparo de una ausencia casi total de debate público al respecto.

Desgranaremos estas cuestiones en orden inverso a como han sido enunciadas.

Comenzando pues por la última, cabe señalar que el desinterés por la temática social y el escaso sentido
crítico para abordar la información es un problema general de los medios de comunicación en España,
uno de los mayores déficits democráticos que arrastra nuestra joven monarquía parlamentaria.

La política parece reducirse a la lucha partidista y los grandes medios de comunicación actúan como
meros altavoces propagandísticos, cada cual al servicio de sus colores.

Como muestra de esta realidad podríamos señalar el escaso eco mediático que ha tenido la profusa
documentación elaborada a lo largo de todo el proceso por el Foro de Vida Independiente, nunca rebatida
con argumentos y siempre superada en interés por cualquier noticia relacionada con personas con
diversidad funcional que se suicidaban o pedían apoyo para hacerlo.

Resulta ilustrativo que el encierro de 20 personas con gran diversidad funcional durante 24 horas en sede
ministerial para reivindicar sus derechos humanos, no fuese recogido en absoluto por ninguna televisión
pública y que apenas mereciese cuatro escondidas y superficiales líneas en el principal periódico del país.

En cuanto al papel jugado por las organizaciones sindicales, tradicional-mente impulsoras del progreso
social en España, podría resumirse en que la invisibilidad de las personas con diversidad funcional como
trabajadores ha acabado visualizándonos como mera materia prima de un sector productivo emergente.

24

-
24
El acuerdo entre los principales sindicatos y el Gobierno supuso un impulso decisivo a la preponderancia
de los servicios institucionalizadores (residencias, centros de días y ayuda a domicilio), frente a la
marginalidad de sistemas de pago directo para autogestionar asistencia personal.

Se concibió la Ley de Dependencia, más que como una herramienta de salvaguarda de los derechos
humanos de las personas con diversidad funcional, como un elemento de generación de empleo y de
actividad empresarial a costa de los derechos humanos de las personas con diversidad funcional.

Esta economía de la opresión, que nos aboca a un proceso de “desarrollismo” en servicios sociales, ha
transigido con hechos tan graves desde el punto de vista estrictamente sindical, como aceptar sueldos
para cuidadores no profesionales por debajo del salario mínimo o rebajar de 1.145 € a 800 € el sueldo
bruto máximo de un asistente personal.

Llegamos así a la tercera cuestión planteada: ¿cómo es posible que las propias personas con diversidad
funcional y los organismos de defensa de nuestros derechos, hayamos permitido llegar a un resultado
legislativo tan desolador? ¿Qué duda cabe que décadas de opresión y segregación tienen como resultado
un cierto alienamiento de las personas con diversidad funcional respecto a nuestra condición de
ciudadanos de pleno derecho? Influidos por el modelo médico-rehabilitador, hemos interiorizado en lo
más profundo de nuestro ser la imagen de un mundo que no es para nosotros, en el que meramente
aspiramos a sobrevivir y no a vivir.

Todo cuanto concierne a las personas con diversidad funcional está impregnado de una enganchosa
cultura de la miseria, en la que se acepta cualquier cosa bajo la idea de “menos es nada, algo hemos
avanzado”.

En este caldo de cultivo propiciado por la falta de autoestima, la inexistencia de una identidad colectiva de
grupo humano oprimido y la abdicación de los poderes públicos de su deber de salvaguardar la dignidad
de todos los ciudadanos, ha proliferado un movimiento asociativo que pasó de la reivindicación de
derechos a la gestión de servicios graciables y precarios. Inmersos en la dinámica de la supervivencia,
nuestros “representantes” se guardan mucho de morder la mano que les da de comer. Sólo así se
entiende que el encierro de 24 horas en sede ministerial, protagonizado por 20 personas con gran
diversidad funcional en reivindicación de sus derechos humanos, tan sólo recibiese el apoyo formal
(firmaron pero no participaron) de una federación que “representa” al 5% de las personas con diversidad
funcional, y que el resto de asociaciones permaneciese en sepulcral silencio.

En el mismo sentido, resulta elocuente el sistemático asentimiento del Consejo Nacional de la

Discapacidad a todas y cada una de las propuestas del Gobierno, hasta el punto que tuvo que ser otro
órgano consultivo, el Consejo de Estado, el que abortase la pretensión gubernamental de discriminar a las
personas mayores de 65 años al negarles su derecho a la asistencia personal. Sobre el resto de
discriminaciones introducidas con la nueva ley, ni uno ni otro han tenido nada que objetar.

25

-
25
Llegados a este punto, es oportuno agradecer efusivamente a nuestros colegas europeos de la ENIL -
European Network on Independent Living o Red Europea de Vida Independiente- el apoyo recibido en
forma de cartas dirigidas al Presidente del Gobierno y al Ministro de Asuntos Sociales, así como la difusión
de los hechos en algunos medios de comunicación.

Los valores intrínsecos del Movimiento de Vida Independiente nos protegen de la representación de
líderes alienantes impulsando la acción ciudadana directa, nos preservan de la perversa deriva hacia la
mera provisión de servicios fomentando el activismo reivindicativo de derechos de ciudadanía y nos
permiten ofrecer a las personas con diversidad funcional una orgullosa identidad de grupo que lucha por
su dignidad como alternativa a la “cultura del minusvalidismo”.

La penúltima cuestión que nos habíamos planteado analizar era ¿qué percepción de las personas con
diversidad funcional tiene la clase política española para dar por buena una norma tan claramente
vulneradora de derechos humanos? Una respuesta breve, y no exenta de buena parte de razón, es que la
clase política tiene una visión de la diversidad funcional en línea con la percepción social general, anclada
en el modelo médico-rehabilitador, y aún alejada del modelo social en general y del paradigma de Vida
Independiente en particular.

Se hace evidente que resulta clave el arraigo de un enfoque de derechos humanos, y en este sentido
habrá que trabajar duramente para hacer valer la Convención Internacional de los Derechos de las
Personas con Discapacidad, primer tratado de derechos humanos del siglo XXI.

Quizás un aspecto más concreto que también deberíamos afrontar para promover el deseado cambio en
la percepción que de nosotros tiene la clase política, es el hecho de la ausencia de nuestra voz, de
nuestra participación directa en la vida política.

En el caso de España, salvo alguna escasísima excepción, el lema “Nada sobre nosotros sin nosotros” se
ha reducido a ser escuchados y consultados, pero sin llegar a la participación directa.

Este hecho resulta especialmente significativo si nos referimos a las personas con necesidad de apoyos
generalizados para las actividades cotidianas. Probablemente, sólo con la ausencia de voz de este grupo
humano, se pueda entender la monumental confusión entre autonomía (capacidad de hacer cosas sin
apoyos) y autodeterminación (capacidad de tomar decisiones sobre los apoyos necesarios para hacer
cosas), que afecta a nuestra clase política.

Para orientarnos en la superación de dificultades e inercias históricas, hay que tener muy en cuenta que
la ONU ha establecido una Convención de Derechos de las Personas con Diversidad Funcional que tiene
como objetivo (art. 1) “…garantizar el ejercicio efectivo de todos los Derechos Humanos y el respeto a su
dignidad inherente”. “En particular, reconoce explícitamente el derecho a la vida independiente y obliga a
los Estados a proporcionar la asistencia personal necesaria para hacer vida en comunidad, con plena
participación social y en igualdad de oportunidades con el resto de la ciudadanía” (art. 19).

26

-
26
Para lograr su objetivo, la Convención se basa (art.3) en principios como:

 “El respeto de la dignidad inherente, la autonomía individual, incluida la libertad de tomar las
propias decisiones, y la independencia de las personas.”

No es posible tener una vida digna si no se respeta la capacidad – la que cada persona tenga - de tomar
las propias decisiones sobre las grandes y pequeñas cosas que conforman la cotidianidad y la intimidad.

Independencia no quiere decir “hacer cosas sin el apoyo de nadie”, sino “asumir la responsabilidad y el
control de los apoyos necesarios para hacer cosas”.

Por ejemplo, hay que garantizar la plena libertad de cada persona con diversidad funcional para
determinar el grado de responsabilidad que desee asumir a la hora de seleccionar, contratar, formar,
organizar, dirigir y despedir a sus asistentes personales, como vía para su empoderamiento y
emancipación.

 La no discriminación

Los nuevos instrumentos sociales no deben resultar discriminatorios por razón de edad o tipología de
diversidad funcional. Las herramientas para la vida independiente deben atender todos los grados y
abrirse a personas de cualquier edad y con todo tipo de diversidad funcional.

 La participación e inclusión plenas y efectivas en la sociedad

Las opciones que se oferten a cada ciudadano deben permitir cubrir todos los ámbitos de actividad,
incluidas la participación en la vida cultural, política, comunitaria, social y cívica.

 El respeto por la diferencia y la aceptación de las personas con discapacidad como parte de la
diversidad y la condición humanas

La falta de respeto por las diferencias y la diversidad genera unas prestaciones opacas al proyecto vital de
cada persona, resultando unas cuantías injustas, ineficaces e ineficientes. Por ejemplo, no se puede
reducir la complejidad de la plena ciudadanía a la información que aporta el “grado y nivel”. Hay que
establecer el importe de la prestación económica de asistencia personal en función de las horas que cada
persona necesite.

 La igualdad de oportunidades

Los apoyos sociales que nos colocan en el mismo punto de partida que el resto de la ciudadanía tienen
que sufragarse solidariamente, los usuarios debemos contribuir a su financiación como todo el mundo -
con nuestros impuestos- y no a la hora de ejercer un derecho fundamental por el hecho de tener
diversidad funcional, de lo contrario se rompe el principio de igualdad de
oportunidades.
27

-
27
 Objetivo Principios Consecuencia Consecuencia común
común específica
Dignidad- Libertad de
independencia autogestión
No discriminación AP para todas las
personas
Participación plena AP para todos los
DERECHOS ámbitos DESINSTITUCIONALIZACIÓN
HUMANOS Respeto por las Horas suficientes
diferencias valoradas
individualmente
Igualdad de No copago
oportunidades

Para lograr el objetivo marcado en el artículo 1, y con base en los principios enunciados en el artículo 3, la
Convención establece unas obligaciones generales:

Los Estados Partes se comprometen a asegurar y promover el pleno ejercicio de todos los derechos
humanos y las libertades fundamentales de las personas con discapacidad sin discriminación alguna por
motivos de discapacidad.

A tal fin, los Estados Partes se comprometen a:

 Adoptar todas las medidas legislativas, administrativas y de otra índole que sean pertinentes para
hacer efectivos los derechos reconocidos en la presente Convención.
 Tomar todas las medidas pertinentes, incluidas medidas legislativas, para modificar o derogar
leyes, reglamentos, costumbres y prácticas existentes que constituyan discriminación contra las
personas con discapacidad.
 Tener en cuenta, en todas las políticas y todos los programas, la protección y promoción de los
derechos humanos de las personas con discapacidad.
 Abstenerse de actos o prácticas que sean incompatibles con la presente Convención y velar por
que las autoridades e instituciones públicas actúen conforme a lo dispuesto en ella.

Estas obligaciones generales comportan el reconocimiento explícito del derecho a la vida independiente, y
para hacerlo efectivo se obliga a los Estados a proporcionar asistencia personal:

Artículo 19 Derecho a vivir de forma independiente y a ser incluido en la comunidad.

Los Estados Partes en la presente Convención reconocen el derecho en igualdad de condicionas de todas
las personas con discapacidad a vivir en la comunidad, con opciones iguales a las de las demás, y
adoptarán medidas efectivas y pertinentes para facilitar el pleno goce de este derecho por las personas
con discapacidad y su plena inclusión y participación en la comunidad, asegurando en especial que:

 Las personas con discapacidad tengan la oportunidad de elegir su lugar de residencia y dónde y
con quién vivir, en igualdad de condiciones con las demás y no se vean obligadas a vivir con
arreglo a un sistema de vida específico.
 Las personas con discapacidad tengan acceso a una variedad de servicios
28

-
28
 de asistencia domiciliaria, residencial y otros servicios de apoyo de la comunidad, incluida la
asistencia personal que sea necesaria para facilitar su existencia y su inclusión en la comunidad y
para evitar su aislamiento o separación de ésta.

A pesar de la importancia del reconocimiento explícito del derecho a la vida independiente y de la

obligación de los Estados de proporcionar asistencia personal, entendemos que en este punto el
redactado final de la Convención incurre en una cierta contradicción al no prohibir explícitamente recursos
institucionalizadores, como las residencias, pese a que el objetivo y los principios implican claramente la
necesidad de la desinstitucionalización.

Hay que entender este hecho en el contexto socio-político de muchos países que formaban parte del
grupo de trabajo, asumiendo que se debe hacer una interpretación del texto con la máxima ambición de
respeto por los Derechos Humanos y por su ejercicio pleno y efectivo.

Mientras no haya una prohibición explícita de la institucionalización, habrá que garantizar a todas las
personas con diversidad funcional la libertad real de elegir entre los recursos institucionalizadores y los
apoyos para una vida independiente, al tiempo que se promueve el tránsito hacia el modelo que es más
respetuoso con los Derechos Humanos.

Esta libertad de elección y promoción de los Derechos Humanos implican una priorización de los recursos
disponibles hacia el modelo de vida independiente. No se puede considerar que alguien ingresa
libremente en una institución cuando la Administración invierte 3.100 €/mes en la plaza residencial si el
ciudadano acepta ser institucionalizado (decreto 151/2008, punto 1.2.5.3.3.3.2 del anexo 1) y sólo
1.300 €/mes si quiere hacer vida independiente (orden ASC/344/2008).

Una vez fijado el objetivo del modelo de política y los medios necesarios para lograrlo, hay que centrarse
en cómo conseguir los recursos que permitan implementar el modelo. En esta búsqueda de recursos, y a
la hora de decidir cómo deben priorizarse las asignaciones a los diferentes instrumentos sociales, es clave
la definición de “ajuste razonable” que la misma Convención establece en su artículo 2:

Por “ajustes razonables” se entenderán las modificaciones y adaptaciones necesarias y adecuadas que
no impongan una carga desproporcionada o indebida cuando se requieran en un caso parti-cular, para
garantizar a las personas con discapacidad el goce o ejercicio, en igualdad de condicionas con las demás,
de todos los derechos humanos y libertades fundamentales.

En particular, no se puede considerar que un determinado número de horas de AP es “desproporcionado

o indebido” si el recurso alternativo que se ofrece no permite ejercer todos los derechos humanos y las
libertades fundamentales en igualdad con el resto de la ciudadanía. Institucionalizar a una persona por
razón de su diversidad funcional nunca puede ser considerado un “ajuste razonable” porque vulnera los
Derechos Humanos.

29

-
29
En este sentido, los recursos institucioalizadores (por institución hay que entender vivir según las reglas,
valores y prioridades establecidas por otros y esto se da tanto en las residencias como si se vive en
reclusión en el ámbito familiar), no se pueden considerar un ajuste razonable, ya que vivir en instituciones
vulnera los artículos 3, 5, 12, 13, 16, 17, 18, 20, 21, 22, 23, 24, 25, 26, 27, 28, 29 y 30 de la
Declaración Universal de los Derechos Humanos.

A nivel europeo, la desinstitucionalización es una estrategia clave y un proceso imparable. En el año

2009, el grupo Ad Hoc de expertos sobre la transición de servicios residenciales a servicios comunitarios,
entregó al comisario europeo de Trabajo y Asuntos Sociales, Spidla, un informe donde recomendaba
“adoptar estrategias y planes de acción basados en los principios básicos comunes, acompañados de un
calendario claro y de un presupuesto para el desarrollo de servicios en la comunidad y la clausura de las
instituciones residenciales de larga estancia”.

Más recientemente, el comité de ministros adoptó la Recomendación CM/Rec (20010)2 sobre la

desinstituzionalización y la vida en comunidad de los niños con diversidad funcional, que pide a los
gobiernos de los estados que emprendan “todas las medidas legisla-tivas, administrativas, así como otras
medidas adecuadas para adherirse a los principios establecidos en el apéndice de esta recomendación,
para sustituir los servicios residenciales por servicios comunitarios, dentro de un calendario razonable y
con un enfoque global”.

Hay que evitar caer en un proceso de “desarrollismo” de los servicios sociales que acabe visualizando a
las personas con diversidad funcional como mera materia prima para insuflar energía en la poderosa
maquinaria económica de la que participan empresas constructoras, aseguradoras, bancos, colegios
profesionales y sindicatos. Encerrar a las personas en instituciones no es parte de la solución, sino parte
del problema.

BIBLIOGRAFÍA
PIÉ BALAGUER, A., ROMAÑACH CABRERO, J. GUZMÁN CASTILLO, F., RIU PASCUAL, C., CENTENO ORTIZ, A., GÓMEZ
JIMÉNEZ, N., ARNAU RIPOLLÉS, S. Deconstruyendo la Dependencia. Propuestas para una vida independiente.
Editorial UOC, Barcelona 2012.

http://www.editorialuoc.cat/deconstruyendoladependencia-p-
990.html?language=es&cPath=1&zenid=5369ea1bd9f4ee26ed109038dd915a52

AUTORÍA COLECTIVA DELA AGENCIA DE ASUNTOS PRECARIOS TODAS AZIEN Y EL FORO DE VIDA INDEPENDIENTE
Cojos y precarias. Haciendo vidas que importan. Editorial Traficantes de sueños, Madrid 2011. Disponible gratis en
web:http://traficantes.net/index.php/editorial/catalogo/movimiento/Cojos-y-precarias.-Haciendo-vidas-que
importan

ALONSO GUEVARA, M. Nacida con AMC. Diversitas Ediciones, Santiago de Compostela 2009.
Disponible gratis en web: http://www.asoc-ies.org/diversitas/docs/nacida_amc.pdf

ROMAÑACH, J. Bioética al otro lado del espejo. Ediciones Diversitas - AIES, Santiago de
Compostela 2009
30

-
30
IAÑEZ, A. Prisioneros del cuerpo. Diversitas Ediciones, Santiago de Compostela 2009. Disponible gratis en web:
http://www.asoc-ies.org/diversitas/docs/prisioneros_del_cuerpo.pdf

GÁLVEZ, A. Jaula de oro. Patrañas Ediciones, Leganés 2008. Disponible gratis en web:
http://www.forovidaindependiente.org/files/documentos/pdf/JaulaDeOro.pdf

MARAÑA, J. J. La experiencia de la independencia. Ediciones Diversitas - AIES, Santiago de Compostela 2007.

Disponible gratis en web: http://www.asoc-ies.org/documentos.htm#ledi

PALACIOS, A., ROMAÑACH, J. El modelo de la diversidad. La Bioética y los Derechos Humanos como herramientas
para alcanzar la plena dignidad en la diversidad funcional. Ediciones Diversitas - AIES, Santiago de Compostela
2007. Disponible gratis en web: http://www.asoc-ies.org/docs/modelo%20diversidad.pdf

PALACIOS, A., BARIFFI, F. La discapacidad como una cuestión de derechos humanos. Una aproximación a la
Convención Interna-cional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad. Ediciones Cinca, Madrid 2007.
Disponible gratis en web: http://turan.uc3m.es/uc3m/inst/BC/docs/discapacidadDerechosHumanos.pdf

PALACIOS RIZZO, A. El modelo social de la discapacidad: orígenes, caracterización y plasmación en la Convención

internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad. Ediciones Cinca, Madrid 2007. Disponible gratis en
web:http://www.cermi.es/NR/rdonlyres/71F353B1-DDB9-4217-A2C8-
99F4D7876EBD/20212/Elmodelosocialdediscapacidad2.pdf

MARAÑA, J. J. Vida Independiente. Nuevos modelos organizativos. AIES, Santiago de Compostela 2004. Disponible gratis
en web: http://www.asoc-ies.org/docs/vinmo.pdf

VASEY, S. Guía para Autogestionarla Asistencia Personal. Edición en castellano con traducción de Matilde Febrer.
Barcelona 2004. Institut Guttmann. Colección Blocs nº 15

GARCÍA ALONSO, J.V. (Coor.). El movimiento de vida independiente. Experiencias Internacionales. Fundación Luis
Vives,Madrid, 2003. Disponible gratis en Web:
http://www.asoc-ies.org/docs/mvi_exper_internac.pdfR.

ROLDÁN, J.L. De vuelta en Palestina. Patrañas Ediciones, Leganés 2002. Disponible gratis en web:
http://www.forovidaindependiente.org/files/documentos/pdf/devueltaenpalestina.pdf

Audiovisuales

DE LA MORENA, R. Editar una vida (Barcelona, 2005) http://www.rauldelamorena.com/editarunavida.htm

ÁLVAREZ, PEPA A volar (Canal Sur, 2011) http://www.canalsuralacarta.es/television/video/a-volar/info/2975/127

O'DONNELL, D. Bailo por dentro (película comercial), (Londres, 2005)

http://www.megavideo.com/?s=seriesyonkis&v=797001Z8

TV3 “ENTRE LÍNIES”, Vida independent(Barcelona, 2009) http://www.tv3.cat/videos/1035459/Vida-independent

ASPAYM MADRID, Vidas iguales, vidas diferentes. Historias de asistencia personal (Madrid,
2009) http://www.vimeo.com/4364969
31

-
31
ASPAYM MADRID, Corto sobre asistencia personal (audiodescrito), (Madrid, 2009)
http://www.youtube.com/watch?v=qTiymCegCwc

FVID, Dani y su Asistente Personal (Málaga, 2009) http://www.youtube.com/watch?v=IIJftrAFAdM

CENTENO, A. ¿Qué es el Foro de Vida Independiente? (León, 2011) http://www.youtube.com/watch?v=GqyEUD85umI

CENTENO, A. El reto de la educación inclusiva (León, 2011)
http://www.youtube.com/watch?feature=endscreen&NR=1&v=PgnM6P3fj-g

Direcciones de Internet

http://www.forovidaindependiente.org/ (FVID)
http://www.ovibcn.org (OVI Barcelona)
http://www.asociacionsolcom.org/ (SOLCOM)
http://www.derechoshumanosya.org/ (Derechos Humanos ¡Ya¡)
http://enil.eu/ (ENIL)
http://www.un.org/spanish/disabilities/ (ENABLE)
http://antoniocenteno.blogspot.com/ (Blog personal de Antonio Centeno)

32

-
32
 Inclusión Universal

María E. Velarde Grau Bove

Universidad de Vermont (Estados Unidos)

Licenciada de Ciencias en Educación Primaria y Educación Especial del College of St. Joseph y Máster en
Educación de la Universidad de Vermont (USA).

Ha sido profesora internacional, entrenadora y consultora de sistemas de cambio en las áreas de

inclusión para la educación de niños con necesidades educativas múltiples en el programa Hilton Perkins
y en diversos países de América Latina, para instituciones como el Centro Hellen Keller (Lima-Perú),
FUNDAL Guatemala, CHIPI Patronato de México, Instituto de Educación Especial de Panamá, ADEFAV Sao
Paulo, Instituto Panameño de Inclusión, AHIMSA Sao Paulo, Escuela Fátima de Buenos Aires, Hospital
Roca de Buenos Aires, Instituto de Ciegos de San Salvador, Instituto para niños con Sordoceguera en La
Habana – Cuba, entre otros.

También se ha desempeñado como Asesora Universitaria en temas relacionados con la educación

especial en la Universidad de Zaragoza, Universidad de Vermont, Universidad Metropolitana de Santiago
de Chile, Instituto Cabred Argentina, Universidad de Sao Paulo, Universidad Interamericana de San José
Costa Rica, entre otras.

33

-
33
 Inclusión Universal

El proceso de Inclusión está fundamentado en una visión y misión de “justicia social”.

El proceso de Inclusión en la Educación está basado en los elementos de igual-dad, de una visión de
equidad y de una misión que facilita las prácticas que reflejan la conceptualización universal donde todo
alumno tiene el mismo derecho de participar y de ser educado en contextos naturales escolares, recibir
una educación con calidad y obtener los mismos beneficios que se le otorgaran a los alumnos de la
corriente general. El proceso inclusivo es “equitativo, justo y noble”.

Este proceso inclusivo tiene como meta la creación de una cultura inclusiva en la sociedad, la comunidad
mayor y la comunidad escuela.

En estas comunidades no existen las discapacidades, sólo existen las diferencias. Esta cultura inclusiva
valora a todos los alumnos y les proporciona una educación y todos los recursos y servicios necesarios de
acuerdo a sus retos o desafíos, además se focaliza en determinar los niveles de apoyo y los recursos que
el alumno necesita, pero siempre tomando en cuenta que el apoyo no se convierta en parte de la
definición del alumno.

En estas escuelas las etiquetas se eliminan tanto en los alumnos como en el personal de la escuela. No
existen los “déficits”, existen desafíos. No obstante, uno debe de considerar las condiciones individuales
del estudiante pues la instrucción universal requiere una diferenciación apropiada.

Una educación inclusiva precisa de un gran conocimiento del alumno, sus estilos, modalidades, su
cultura, su comunicación, su familia, su contexto y su comunidad. Las metas y los objetivos para el
alumno tienen que ser facilitados por estrategias sostenibles.

Una educación Inclusiva es una educación responsable. Esta educación responsable le proporcionara al
alumno una vida con calidad. Esta vida de calidad se determina proporcionándole los recursos para que el
alumno logre estar saludable, tener relaciones significativas, poder visitar y participar en ambientes
significativos en la comunidad, obtener un trabajo, utilizar los sistemas recreativos y tener
empoderamiento para determinar sus propias metas, objetivos y expresar alternativas.

Para crear una educación inclusiva no basta con tener una convicción de una justicia social, uno debe de
conceptualizar lo que significa el Diseño Universal del Aprendizaje. El diseño Universal del Aprendizaje o
“DUA” está basado en el principio del Diseño Universal de la Arquitectura del arquitecto John Mace.

De acuerdo a Mace todo diseño estructural le debe de proporcionar a todos los usuarios los mismos
beneficios y ser totalmente accesible para todos. Estos son los mismos principios del “DUA” dentro del
proceso Inclusivo de la Educación.

34

-
34
El “DUA” consta de tres elementos fundamentales e importantísimos:

1. Múltiples y variados medios o formas de presentación y de representación

2. Múltiples y variados medios o formas de expresión

3. Múltiples y variados medios o formas de evaluación (CAST)

Los procesos inclusivos justifican y sostienen que la “meta” de la educación en este siglo XXI no es en su
totalidad la adquisición de competencias y criterios académicos, pero sí la adquisición de un aprendizaje
universal donde la norma es la “diversidad”. Dentro de este marco uno favorece tanto lo académico como
lo social y lo humano.

El “diseño universal del aprendizaje” está basado en una planificación “a priori”, así mismo esta
planificación favorece una postura de anticipación de la enseñanza y del aprendizaje de los alumnos y la
„diferenciación” de tal enseñanza. Está basada en las modalidades, ritmos, estilos de aprendizaje e
inteligencias múltiples de todos los alumnos y de esta manera consigue “iluminar” y respetarlos a todos.

El DUA no se basa en una postura de “remediación” y no es de carácter “a posteriori” donde el docente

espera que el estudiante falle y tenga problemas para poder “curarlo” ó cambiarlo.

El DUA formula que la enseñanza tiene que ser relevante, autentica, funcional, social y que empodere al
alumno. Refleja un “proceso” que integra las disciplinas, es temático y es diversificado. El contenido y la
instrucción de este diseño es flexible.

Este proceso es facilitado por la “co-ensenanza”, el “aprendizaje cooperativo” y la utilización de “sistema

de pares”: pares tutores, pares amigos, pares entrenadores y pares voceros”.

El elemento de evaluación dentro de este diseño es auténtico, variado, flexible y respeta las modalidades,
estilos y etiologías de todos los alumnos. Está basado en la flexibilidad de expresión que se le otorga al
estudiante al valorar y afirmar sus expresiones que reflejan su aprendizaje.

En síntesis el “DUA” no funciona donde los paradigmas son basados en una cultura de “déficit” donde
los estudiantes son etiquetados, donde el estudiante es visto como un ser débil, donde se valora una
filosofía de “benevolencia” y donde “estereotipamos” al estudiante con posturas rígidas de enseñanza y
de aprendizaje.

El DUA es la base y la estructura necesaria para desarrollar procesos inclusivos y por lo tanto requiere
que el currículum sea flexible o la flexibilización del currículum, y que se respeten los estilos de
aprendizaje, las diferentes modalidades, los ritmos, los procesamientos auditivos y visuales, las diferentes
memorias y los intereses de todos los alumnos del salón o aula de clases, donde
se respeta a la familia

35

-
35
miembro valorado dentro de un equipo transdisciplinario, basado en un paradigma social, cultural y
ecológico.

En conclusión, es imperativo crear una conciencia y una cultura inclusiva basada en principios, sistemas,
metodologías auténticas y en el compromiso con nuestros alumnos que requieren una participación y
acceso al currículum general, y los beneficios de ser miembros valorados en sus salones o aulas y en su
comunidad tanto escolar como la comunidad mayor.

El proceso inclusivo es “sistémico”, es “responsable” y “sostenible”. Este proceso tiene como meta
proporcionar a “todos” los alumnos elementos para obtener una vida con calidad.

Esta calidad de vida se define en tener una vida saludable, un hogar estable, tener relaciones
significativas, visitar y utilizar la comunidad para participar, recrearse etc., contar con una educación post
secundaria o media y con un trabajo competitivo, de apoyo, cooperativo o de servicio donde todo ser sea
valorado.

Inclusión
Universal
Estudiantes que Presentan
Retos Múltiples

Medellín, Colombia
Dra. Maria E. Grau Bove

36

-
36
RESPUESTAS A LA DIVERSIDAD
 MARGINALIZACIÓN  SEGREGACIÓN
 AGRESIÓN

 REFORMA  REHABILITACIÓN
 ASIMILACIÓN

 TOLERANCIA  RESIGNACIÓN

 MISMO VALOR
 VALORIZACIÓN  BENEFICIO MUTUO
 PERTENECER

PROCESO DE INCLUSIÓN

 LA VERDADERA INCLUSIÓN
DEPENDE DEL DESARROLLO DE
RELACIONES FUNCIONALES Y
SIGNIFICATIVAS ENTRE ALUMNOS.

2593737
37
 BARRERAS A LA INCLUSIÓN

 BARRERAS QUE
IMPIDAN EL
DESARROLLO
RECÍPROCO ENTRE
ALUMNOS

BARRERAS

 La imagen del
débil

 La imagen del
que pide
ayuda

2593838
38
 BARRERAS

 ESTEREOTIPOS

 LENGUAJE DE “ELLOS” Y
“NOSOTROS”

LA BARRERA MÁS GRANDE

LA ACTITUD BENEVOLENTE

2593939
39
 CAMBIO DE PARADIGMAS
 PERSPECTIVA DE  PERSPECTIVA
DESARROLLO ECOLÓGICA

 MÉDICA  CULTURAL

 DIAGNÓSTICA  SOCIAL

CAMBIO DE PARADIGMAS

DISCAPACIDADES DIFERENCIAS

2594040
40
 DIFERENCIAS EN EL
APRENDIZAJE
ESTUDIANTES
QUE REQUIERAN
APOYOS
INTERMITENTES

 ESTILOS
 DESTREZAS
 INTERESES

DIFERENCIAS EN EL
APRENDIZAJE

 ESTUDIANTES QUE REQUIEREN

APOYOS SIGNIFICATIVOS

 ESTILOS
 DESTREZAS
 INTERESES

2594141
41
 CAMBIO DE PARADIGMAS

 SOCIAL Ó
CENTRADA EN EL
ALUMNO Y SU
 PRESCRIPTIVA Ó FAMILIA
CENTRADA EN LAS
OPINIONES DE LOS
ESPECIALISTAS

CONCEPTO SOCIAL

 ENTENDIMIENTO DEL POTENCIAL

HUMANO

 ENTENDIMIENTO DE LA IGUALDAD

 ENTENDIMIENTO DE LOS DERECHOS

Y PRIVILEGIOS

2594242
42
 CONCEPTO SOCIAL

 REFLEJA NUESTRO
ENTENDIMIENTO
DE LA HUMANIDAD

CONCEPTO SOCIAL

 NO SE PUEDE
ENCAPSULAR

 NO SE PUEDE
DEFINIR

 NO SE PUEDE
ASUMIR

2594343
43
 Acceso al Currículum
General
Diseño Universal para el
Aprendizaje

DISEÑO UNIVERSAL

 CONTENIDO

 PROCESO

 PRODUCTOS

2594444
44
 Currículum: Calidad de Vida
Se define como el proceso o procesos
que le permiten al alumno que nos
presenta retos múltiples, adquirir las
metas y los objetivos educativos, las
actitudes, las apreciaciones y los
valores necesarios para contar con
una vida con calidad

Currículum: Educación Inclusiva

 Empodera al alumno

 Individualizado, centrado en la
persona, desarrolla destrezas.

 Utiliza un Diseño Universal para el

Aprendizaje.

2594545
45
 Diseño Universal para el
Aprendizaje
 Este principio esta basado en el
“Diseño Universal” de la
Arquitectura.

 Provee el acceso, mediante un

diseño cohesivo, al Currículum
General de Educación.

AMBIENTE SOCIAL Y FÍSICO

AULA

ESCUELA

COMUNIDAD

AMBIENTES
ADAPTADOS (LUZ,
SONIDO, ACCESO
FÍSICO)

2594646
46
 DUA
Accesible y aplicable para todos los
estudiantes y los que presentan
diversas condiciones, desafíos,
habilidades y estilos de aprendizaje
propios.

Aplicable por maestros de

diferentes culturas y dentro de una
variedad de contextos educativos.

DUA

 Este elemento “universal” no implica una

solución óptima para todos.

 El elemento universal implica flexibilidad,

individualización, una personalización del
contenido, proceso, asignaturas, y
actividades.

Wehmeyer, M.l .

2594747
47
 DUA
 La meta de la educación en el siglo
XXI no es únicamente la adquisición
de metas educativas, es la
adquisición de un aprendizaje
universal.

 La norma es DIVERSIDAD.

DUA
 El Diseño Curricular Universal es
planificado en su totalidad “a priori”
para así llegar a un número más
amplio de alumnos.

 EL DUA contrasta con el currículum

típico, “a posteriori” el cual es
fundamentado en una perspectiva de
“remediación” donde los cambios se
hacen después del planeamiento
curricular.

2594848
48
 Los Principios del DUA
I. Múltiples Formas de
Presentación/Representación

Consideración de modalidades
sensoriales, condiciones, estilos de
aprendizaje (Kolb & Mc Intyre),
estilos de aprehendizaje, intereses,
preferencias e Inteligencias
Múltiples (Gardner)

ARQUITECTOS DEL AULA

 FACILITAR AMISTADES

 CREAR AMBIENTES QUE VALOREN A

TODOS

2594949
49
 APRENDIZAJE

 RELEVANTE

 FUNCIONAL

 SOCIAL

 PERSONALIZADO

 LIBRE

 EMPODERA AL ALUMNO

PROCESO

 FORMATOS:

 INTERDISCIPLINARIOS
 TEMÁTICOS
 DESCUBRIMIENTO
 CENTROS
 SIMULACIONES

2595050
50
 CONTENIDO

CONCRETO

MULTI NIVELES

MULTI SENSORIALES

ARREGLOS
ESTRUCTURALES
 ESTRUCTURAS COOPERATIVAS

 PAREJAS/TUTORES

 GRUPOS PEQUEÑOS

 DIRIGIDO POR LOS ALUMNOS

 DIRIGIDOS POR EL MAESTRO

 CO ENSEÑANZA

2595151
51
 Perfiles: Alumnos

Perfiles

 El punto de partida para el educador

es conocer a sus alumnos, sus
intereses, preferencias, estilos de
aprendizaje, miedos y sus aventuras
de vida.

2595252
52
 Preferencias e Intereses

 Utilización de planes centrado en el

alumno y en su familia

 Plan Personal Futuro, Mount, B;

 McGill Action Plans “MAPS”;
 Proceso Oso, Bove & Perreault

II Múltiples Y Variadas Formas de

Expresión y Ejecución

Le permite al alumno responder con

su forma preferida de control
personal.

Consideración de todas las formas de

comunicación/expresión, y de la
aplicación de estrategias cognitivas y
metas cognitivas.

2595353
53
 III Múltiples
Formas de Participación

Los intereses y preferencias del alumno se

consideran para dar pautas a los modos
de presentación y a su manera preferida
de expresión.

Se consideran los principios de autonomía,

motivación, los elementos de novedad,
personalización, variedad…

Se evita la rutina, frustración, ansiedad, y

los elementos tradicionales de las aulas
“no universales”

Instrucción Diferenciada
 Alumbrar ambos hemisferios

 Facilitar conexiones y
descubrimientos

 Aplicaciones contextualizadas

 Transformaciones significativas

2595454
54
 Co-enseñanza

 Apoyo

 Paralela

 Complementaria

 Equipo

CONSIDERACIONES
 Diferencias

 Desafíos

 Intereses

 Preferencias

 Sistemas de apoyo

2595555
55
 PRODUCTOS AUTÉNTICOS
 HISTORIAS SOCIALES

 ILUSTRACIONES

 LECTURA CORAL

 HISTORIAS ORALES Y NARRATIVA

 MURALES, COLLAGES

 DEMOSTRACIONES ETC.

PROMOVER LA JUSTICIA
SOCIAL

 NO EXISTE UNA
“VERDAD
UNIVERSAL
ACERCA DE LAS
DISCAPACIDADES”

 RESPETO

 EMPATÍA

2595656
56
 Estilos de Aprendizaje

Todo alumno tienen un estilo(s) de aprendizaje

propio.

Estos estilos son predominantemente los

siguientes:

 Concreto Secuencial
 Concreto Disperso
 Abstracto Secuencial
 Abstracto Disperso
Butler, K (2002)

2595757
57
Investigación como Factor Promotor de la Inclusión de Personas con Discapacidad. El Caso
del Autismo

Cecilia Montiel Nava

Universidad del Zulia– Maracaibo (Venezuela)

Psicóloga de la Universidad Rafael Urdaneta de Maracaibo - Venezuela, Especialista en Estudios

Avanzados, Master in Science del Loyola College In Maryland y Doctora en Psicología de la Universidad
Central de Venezuela.

Desde el 2001 es profesora del departamento de Psicología de la Facultad de Educación de la

Universidad del Zulia en Maracaibo - Venezuela y desde 1997 es profesora asociada del Departamento de
Psicología de la Universidad Rafael Urdaneta, de la misma ciudad.

En el año 2005 fue la investigadora principal en el Estudio de la Epidemiología del Autismo y Trastornos
Relacionados en Maracaibo-Estado Zulia, proyecto becado por la universidad de este Estado. Igualmente,
en el año 2003, ocupó el mismo cargo en un Estudio de las Variables Clínicas y de Co-morbilidad en los
Niños con Déficit de Atención / Hiperactividad, en Maracaibo, proyecto que contó con el apoyo del
FONACIT-Venezuela.

Del 2002 al 2006 fue Co-investigadora en un Estudio del Flujo Sanguíneo Cerebral en los Niños Autistas
No Verbales, que contó con el apoyo del FONACIT-Venezuela.

2595858
58
 Investigación como Factor Promotor de la Inclusión de Personas con Discapacidad.
El Caso del Autismo

Desde que Kanner por vez primera describió el autismo en 1943, se ha tratado por diversas maneras, en
formas aceleradas, tradicionales y científicas, lo que se considera como métodos alternativos y
psicoeducativos de explicar no sólo la etiología, sino todos los factores asociados y la forma de tratarlo.
Esta es una historia corta comparada a la de otro tipo de discapacidades que tiene siglos de información y
experiencias acumuladas.

Es muy común que al conocer el diagnóstico de su hijo, los padres de niños con autismo se vuelquen a
buscar información de tratamientos o curas rápidas. En esta búsqueda están dispuestos a intentar lo que
otras personas, profesionales, padres o familiares le indiquen que ha sido efectivo. Sin embargo, como en
todo campo de acción, es necesario conocer cuál ha sido la efectividad probada de esas intervénciones
en casos específicos, y es allí donde la investigación juega un papel clave.

La evaluación de los tratamientos para los trastornos del espectro autista es un reto. El autismo involucra
muchas áreas de funcionamientos que son blancos apropiados para la intervención (Kazdin, 2010).
Usualmente todos quieren una respuesta a ¿cuál tratamiento es el mejor?, pero estos tratamientos no
son regularmente comparados porque pueden tener metas terapéuticas variables (conducta social,
interpretar claves sociales, vocabulario, etc.), pueden ser usados con poblaciones de diferentes edades
(infantes, pre escolares, adolescentes), y puede modificarse según el tipo de ambiente donde estos son
administrados (casa, escuela, hospital).

HISTORIA

Los primeros años de la historia del autismo fueron mayormente dedicados a la identificación del
tratamiento o intervenciones relacionadas a dichos síntomas.

Sin embargo, al Kanner notar ciertas características particulares en los padres, lo llevó a sugerir que el
autismo era congénito, lo cual, a su vez, determinó que en 1950 Bettelheim escribiera La Fortaleza Vacía
y trasladara el origen del autismo a la presencia de madres fías (madres neveras). Esta presunción, la cual
nunca fue probada, ocasionó que se tratara de curar el autismo a través de la psicoterapia.

Afortunadamente, los estudios del Dr. Bernard Rimland lograron el reconocimiento del autismo como una
condición con base biológica (Rimland, 1964). Esta primera publicación fue fortalecida por las
publicaciones de Kolvin (1971), quien consideraba que el autismo no era la manifestación temprana de
la esquizofrenia, y por la publicación de Folstein y Rutter (1977) quienes identificaron por vez primera las
bases genéticas del autismo en su estudio de gemelos.

Por lo tanto, la creencia que la psico-terapia intensiva curaba el autismo (tal como lo proponían los

2595959
59
psicoanalistas) carecía de base, y por el contrario las intervenciones psicoeducativas y conductuales sί
estaban asociadas a cambios conductuales positivos (Lovaas, et al, 1971; Schopler et al, 1971).

Toda esta información obtenida en forma independiente una de la otra, fueron los primeros bloques de las
bases científicas del estudio del autismo, de las planificaciones terapéuticas y los primeros intentos de
prácticas conductuales inclusivas, y fue logrado gracias a la investígación seria y controlada de los
aspectos involucrados.

PRÁCTICAS BASADAS EN LA EVIDENCIA

En los últimos años se ha desarrollado una tendencia dentro de la comunidad científica la cual coloca el
mayor énfasis en conducir investigaciones en ambientes dentro de la comunidad. A través de este
método, los investigadores buscar traducir lo que se ha aprendido en estudios controlados dentro de
laboratorios y aplicar sus hallazgos en ambientes más naturales, como son escuelas o centros de salud
mental en la comunidad.

Como resultados tenemos que los descubrimientos científicos se traducen en aplicaciones prácticas y
listas para usar. De allí vemos como al inicio del siglo XXI las organizaciones profesionales comenzaron el
desarrollo de guías prácticas para el desarrollo de protocolos de diagnóstico, intervención temprana y
algoritmos de medicación.

En esta era, en la cual los papás se convierten en actores principales de las decisiones relacionadas con
los procesos de diagnóstico y tratamiento de sus hijos, con diagnósticos del espectro autista, cada vez hay
más presión sobre los investigadores para que apliquen, a todas las personas afectadas lo más rápido
posible, lo que se aprende en sus labora-torios o pequeños grupos o pequeñas muestras.

Esto ha hecho que organizaciones como CAN (Cure el Autismo Ahora), NAAR (Alianza Nacional para la
Investigación de Autismo), las cuales se fusionaron en Autismo Habla (AutismSpeaks), hayan conseguido a
través de organismos gubernamentales obtener recursos para dirigir los fondos para la realización de
investigaciones dirigidas a encontrar información acerca de la etiología, factores ambientales,
tratamientos efectivos, que puedan resolver las dificultades de las personas afectadas en sus ambientes.

Dentro de esta investigación translacional hay presión para que se investiguen los tratamientos de los
TEA, y a la vez para que se implementen programas de tratamiento que se conocen como tratamientos
basados en la evidencia. Estos TBE se refieren al uso de intervenciones de salud mental y conductual,
para los cuales la investigación empírica ha provisto evidencia estadísticamente significativa para el
tratamiento exitoso de un grupo específico de problemas.

En los últimos años, la importancia de estos TBE ha recobrado importancia no sólo para las
organizaciones profesionales, sino para las compañías de seguros, padres y consumidores. Por ejemplo,
muchas compañías asegurado-ras sólo reembolsan el costo de las terapias de

2596060
60
niños con autismo si se incluyen componentes de tratamiento basado en el análisis conductual aplicado
(ABA).

Como mencionamos anteriormente, durante la historia dentro de la comunidad de investigación de

autismo, se ha colocado mucho peso al estudio de la etiología del autismo, dirigiendo la mayoría de los
recursos monetarios a tratar de averiguar las causas de este trastorno.

A la par, los padres de los niños con autismo, o personas que viven con autismo quieren conocer qué se
puede hacer para ayudar ahora. Es aquí donde la investigación translacional es el paso que asegura que
los individuos reciban los mejores tratamientos basados en la evidencia. Dentro de las áreas en las cuales
ayuda la investigación en cuanto a ofrecer mejor calidad de vida, e inclusión en las actividades de la
comunidad, nos encontramos con varios aspectos.

En este apartado mostramos varios ejemplos de cómo la investigación ha impactado la práctica

profesional, logrando identificación, herramientas más válidas y tratamientos más flexibles. Esto a su vez
repercute en mayor inclusión para todos los miembros de estas poblaciones (infantes, niños, padres).

En la actualidad existen muchos estudios que buscan un mejor y más temprano reconocimiento, el cual a
su vez se traduce en mejor pronóstico.

Con referencia a cómo la investigación apoya la detección temprana, que a su vez se traduce en
intervención temprana, lo cual maximiza el avance y mejora de las habilidades relacionadas a los
síntomas cardinales de los trastornos del espectro autista, existen los estudios que validan el uso de
escalas para padres utilizadas en el contexto de consulta de niños sanos.

Las guías actuales de la academia americana de neurología (Fillipek y cols, 2000) y de pediatría (Johnson
y cols, 2007), indica que se debe realizar un despistaje a todos los niños entre 18 y 24 meses, ya que esa
es la edad en la cual los métodos de cribado existentes son más eficaces en la identificación de niños con
autismo.

Tratando de llenar este vacío, la investigación realizada por Pierce, Carter, Weinfeld, et al (2011),
demostró que un breve cuestionario para padres, administrado en las citas al pediatra al año de nacido,
puede ayudar a los médicos a identificar bebés que tienen autismo o están en riesgo de desarrollarlo. El
estudio incorporó 137 pediatras quienes entregaron un cuestionario de 24 preguntas a todos los padres
que llevaban a sus bebés a la visita de rutina a los 12 meses.

El cuestionario “Escalas de Comunicación y Conductas Simbólicas-Perfil de desarrollo para infantes y

niños”, tomaba a los padres 5 minutos para completarlo. Se evaluaron cerca de 10.500 niños, y 346
fueron identificados a riesgo de autismo y referidos a una clínica de autismo para una evaluación más
completa. De estos niños la mitad fueron seguidos por 3 años, y 32 de ellos

2596161
61
recibieron un diagnóstico de Trastorno del Espectro Autista. Otros 56 fueron diagnosticados con demoras
en el lenguaje, 9 con demoras en el desarrollo y 36 con otros diagnósticos.

Esta escala fue capaz de predecir acertadamente autismo y otras demoras en el desarrollo en el 75% de
los casos. Esto sugiere que el cuestionario u otra forma similar puede ser útil en la identificación
temprana de niños con TEA y otras demoras en el desarrollo que pudieran beneficiarse de la intervención
temprana.

En este mismo orden de ideas, se ha tratado de obtener información acerca de los indicadores tempranos
del autismo a través del estudio de hermanos menores de niños con autismo y así se ha logrado
comenzar a identificar la trayectoria de los síntomas.

Por vez primera los investigadores han sido capaces de observar directamente cómo los signos más
tempranos del autismo aparecen en un estudio prospectivo de infantes que luego serían diagnosticados
con autismo.

Anteriormente, el entendimiento de los síntomas tempranos del autismo se basaba en los recuentos de
los padres o videos caseros.

Ozonoff et al (2010) han realizado el seguimiento de un grupo grande de infantes que se consideran a
riesgo de desarrollar autismo, ya que tienen un hermano mayor con autismo. Dichas observaciones se
realizan a los 6, 12, 18, 24 y 36 meses de edad. Encontraron en el primer análisis, que niños que
posteriormente desarrollaron autismo no mostraban ningún síntoma observable a los 6 meses de edad.
Entre los 6 y 12 meses, estos infantes gradualmente per-dieron sus habilidades sociales. Para los doce
meses de edad, eran claramente diferentes de los infantes de bajo riesgo quienes continuaron teniendo
ganancias en su lenguaje y socialización.

Este es un ejemplo excelente de cómo la investigación contribuye a la calidad de vida, ya que a través de
este resultado se evidencia la necesidad de realizar despistajes más tempranamente, y que se debe
prestar atención a los signos de comunicación social (risas, miradas, etc.), en las consultas de niños
sanos. De esta forma, se identifica e interviene tempranamente.

Dawson y cols (2010) muestran los resultados de un programa de intervención temprana que demuestra
efectividad en mejorar el CI, habilidades verbales y conducta adaptativa en niños desde los 18 meses.
Este es el Modelo Denver de Intervención Temprana que combina análisis conductual aplicado (ABA),
métodos de enseñanza con enfoque de desarrollo basado en las relaciones, mezclando el rigor del ABA
con rutinas basadas en juego, las cuales se enfocan en construir una relación con el niño.

2596262
62
La intervención incluía 20 horas semanales de intervención y 5 horas semanales de terapia ofrecida por
los padres. El grupo control fue referido a programas terapéuticos ofrecidos por la comunidad.

Al inicio del estudio no había diferencias en el funcionamiento de los niños de los dos grupos. Al finalizar,
el CI de los niños del grupo de intervención había mejorado en promedio cercano a los 19 puntos, es decir
mejoras de lenguaje de 19 puntos.

7 de los niños del grupo de intervención tuvieron tantos avances en todas las habilidades que se justificó
el cambio de diagnóstico de autismo a TGD-NE.

Este estudio por lo tanto provee evidencia de los resultados positivos de la intervención temprana, lo que
hace mandatorio comenzar lo más antes posible. Nueva-mente, esto es investigación que genera
prácticas profesionales para mejorar calidad de vida.

Uno de los puntos más importantes dentro del abordaje de las personas con cualquier discapacidad, es
cómo lograr que los tratamientos que han sido demostrados en ambientes rigurosos, como laboratorios
de universidades, puedan ser administrados con la misma efectividad en ambientes menos restringidos
como aulas de clases u hogares.

Estudios recientes no han logrado demostrar que las intervenciones basadas en la comunicación y el
juego, implementadas por padres en las rutinas cotidianas, aceleran significativamente el progreso en el
desarrollo de niños pequeños con autismo.

Sin embargo, sí hay evidencia de que estos mismos procedimientos implementados por profesionales en
las casas, sí aceleran significativamente el progreso de los niños cuando se comparan con controles.

Por lo tanto se encontró que a los papás no se les ofrece suficiente entrenamiento y apoyo para alcanzar
oportunidades de aprendizaje de alta calidad, que puedan incorporar en sus rutinas diarias de forma tal
que logren acelerar el progreso de sus hijos.

Se propone entonces, realizar estudios que demuestren varias opciones tanto de entrenamientos para
padres como de para profesionales, que en cualquier circunstancia son más fáciles de llevar a cabo y
sostenibles en el tiempo (Vismara, Colombi, &Rogers , 2010).

En un estudio conducido por Kassari y col (2010), 38 cuidadores y sus niños, que estaban entre los 21 y
los 36 meses de edad, fueron asignados a un tratamiento de 8 semanas dirigido al desarrollo de rutinas
de juego en las cuales el padre o cuidador participa activamente, mantiene y expande las actividades de
juego del niño.

2596363
63
Los resultados demostraron que los niños en el grupo de intervención desarrollaron habilidades de
atención conjunta más consolidadas que los del grupo control.

Este es el primer estudio que demuestra que intervenciones relativamente cortas mediadas por
cuidadores o padres pueden mejorar la interacción social, la atención conjunta y las habilidades de juego
en niños con autismo.

Las intervenciones mediadas por padres pudieran ser una forma más efectiva en cuanto a costos, de
diseminar amplia-mente las intervenciones en niños con TEA.

Siguiendo con la efectividad de los tratamientos, recientemente se ha venido demostrando que el

tratamiento que combina farmacología con tratamiento conductual es más efectivo en la reducción de
conductas retadoras en niños con autismo, que el tratamiento farmacológico solo.

Este estudio demuestra que en 24 semanas, 124 niños entre 4 y 13 años que participaron en un régimen
de Risperidona y entrenamiento a padres, que seguía los principios de análisis conductual aplicado (ABA),
mostraron una reducción más significativa en la severidad de las conductas retadoras, desobedientes y
negativistas que los niños que sólo recibieron Risperidona.

Encontraron también que la terapia combinada fue más efectiva en la reducción de la hiperactividad e
impulsividad. Esto, por consiguiente, es evidencia que se transforma en lineamientos de intervención en
casos de niños con autismo y conductas oposicionales y/o retadoras.

CONCLUSIONES
El cúmulo de conocimientos adquiridos hasta ahora a través de la investigación son promisorios más no
definitivos. Son más los interrogantes que las respuestas. Sin embargo, hay información suficiente para
guiar acertadamente los pasos dirigidos a lograr mayor inclusión y por ende, calidad de vida.

Para los profesionales que trabajan con autismo, para los padres de estos seres, para los que luchan día
a día con este trastorno, es de vital importancia recurrir a los datos aportados por los estudios de
investigación para así guiar las decisiones: desde qué tipo de evaluación usar, a qué edad es más
conveniente, cada batería de evaluación, qué tipo de tratamientos son efectivos, y quién debe
administrarlos.

Toda guía práctica debe sustentarse en hechos recopilados a través de la metodología rigurosa de un
estudio de investigación, y su replicación en poblaciones parecidas a las cuales queremos aplicarlas.

La inclusión es un derecho, pero cómo este se administra, se ejerce o se evidencia, depende de las
herramientas que se tengan y que permitan las mejores respuestas, el mejor rendimiento, y al final de
cuenta la mayor participación de las personas con discapacidad en actividades

2596464
64
esenciales. Esta información se obtiene sólo a través de estudios controlados. La investigación es el
primer paso para facilitar la inclusión y alcanzar mejor calidad de vida en las personas con autismo y otras
discapacidades.

Referencias

Dawson G, Rogers S, Munson J, Smith M, Winter J, Greenson J, Donaldson A, Varley J.(2010). Randomized, controlled trial of an
intervention for toddlers with autism: the Early Start DenverModel. Pediatrics. 125(1):e17-23.

Filipek PA, Accardo PJ, Ashwal S, et al.(2000) Practice parameter: screening and diagnosis of autism: report of the Quality
Standards Subcommittee of the American Academy of Neurology and the Child Neurology Society. Neurology;55:468

Folstein S, Rutter M. (1977)Infantile autism: a genetic study of 21 twin pairs.J Child Psychol Psychiatry. 18(4):297-321.

Johnson CP, Myers SM; American Academy of Pediatrics Council on Children With Disabilities. (2007)Identification and
evaluation of children with autism spectrum disorders. Pediatrics. Nov;120(5):1183-215

Kazdin, A (2010) Foreword. En. B. Reichow, P. Doehring, DV Cicchetti, & F. Volkmar. Evidence Based Practices and Treatments
for children with autism. Springer. New York.

Kasari C, Gulsrud AC, Wong C, Kwon S, Locke J. (2010) Randomized controlled caregiver mediated joint engagement
intervention for toddlers with autism.J Autism DevDisord. Sep;40(9):1045-5.

Kolvin, I (1971). Studies in the Childhood Psychoses .Diagnostic Criteria and Classification The British Journal of Psychiatry
118: 381-384

Lovaas OI, Schreibman L, Koegel R, Rehm R (1971) Selective responding by autistic children to multiple sensory input.J
AbnormPsychol. 77(3):211-22

OzonoffS,IosifAM,BaguioF,CookIC,HillMM,HutmanT,RogersSJ,RozgaA,Sangha S, Sigman M, Steinfeld MB, Young GS. (2010) A

prospective study of the emergence of early behavioral signs of autism.JAmAcad Child Adolesc Psychiatry. Mar;49(3):256-66.e1-
2.

Pierce K, Carter C, Weinfeld M, et al. (2011)Detecting, Studying, and Treating Autism Early: The One-Year Well-Baby Check-Up
Approach. J Pediatr. September 2011;159(3):458-465

Rimland B. Infantile autism: the syndrome and its implications for a neural theory ofbehavior. New York: Appleton-Century-Crofts

Schopler E, Brehm SS, Kinsbourne M, Reichler RJ. Effect of treatment structure on development in autistic children. Arch. Gen.
Psychiat. . 1971;24:416–421

Vismara LA, Rogers SJ (2010) Behavioral treatments in autism spectrum disorder: what do we know?Annu Rev Clin
Psychol.6:447-68

Vismara LA, Colombi C, Rogers SJ (2009) Can one hour per week of therapy lead to lasting changes
in young children with autism?Autism. Jan;13(1):93-115.
2596565
65
 Proyecto INCLUD-ED. Actuaciones Educativas de Éxito y Discapacidades

Lidia Puigvert M.

Universidad de Barcelona (España)

Licenciada en Educación Especial, Especialista en Pedagogía de la Universidad de Barcelona. Se formó

además en la misma institución en el posgrado en Educación de Personas Adultas, Maestría de
Investigación en Sociología y Doctorado en Sociología.

De 2006 a 2011 participó en la investigación que hizo parte del VI Programa Marco de Investigación de la
Comisión Europea: Ciudadanos y Gobernanza en una sociedad basada en el conocimiento, que se llamó
“Estrategias para la Inclusión y la Cohesión Social en Europa a partir de la Educación” liderada por el
proyecto INCLUD-ED.

De 2003 a 2010 hizo parte de las siguientes investigaciones, realizadas por distintos Ministerios, como
parte del Plan Nacional I+D del Gobierno de España: “Incidencia de la Ley Integral contra la Violencia de
Género en la Formación Inicial del Profesorado”, “APADIS: ´Generación de un entorno virtual de
aprendizaje accesible para personas mayores. El aprendizaje abierto y a distancia en la educación formal
y del tiempo libre para personas mayores´” y “Teorías y Sociedades Dialógicas. Nuevas transferencias
ciencia-sociedad en la era del conocimiento.”

Algunos de los títulos más relevantes que ha publicado durante su carrera son: Metodología de
comunicación crítica: Informar la transformación social real a través de la investigación (2011), El papel
de ´Otras Mujeres´ en las actuales transformaciones educativas. Estudios Internacionales sobre la
Sociología de la Educación (2011) y La violencia de género entre los adolescentes: la socialización y la
prevención (2008).

2596666
66
 Proyecto INCLUD-ED. Actuaciones Educativas de Éxito y Discapacidades

Introducción

El objetivo de esta conferencia es presentar el proyecto INCLUD-ED. Proyecto Integrado del VI Programa
Marco europeo de investigación, y las contribuciones de esta investigación a la inclusión educativa y social
de las personas con discapacidad.

INCLUD-ED. Strategies for inclusion and social cohesion in Europe from education (Comisión Europea,
2006-2011), es el proyecto sobre educación escolar de mayor rango científico y más recursos del
programa marco de investigación europea.

El objetivo principal del proyecto es analizar las estrategias educativas que contribuyen a la cohesión
social y las estrategias educativas que lleven a la exclusión social, en el contexto de la sociedad europea
del conocimiento, aportando elementos y líneas de actuación clave para mejorar las políticas educativas y
sociales.

INCLUD-ED ha analizado cómo es posible mejorar la inclusión social de todas las personas, a través de la
educación, pero ha prestado especial atención a grupos de personas particular-mente vulnerables, que
por sus condiciones personales o sociales están en una situación de mayor vulnerabilidad; estos
colectivos son las mujeres, los jóvenes, las personas inmigrantes y de minorías culturales, y también las
personas con discapacidad.

Exponemos a continuación las principales contribuciones de INCLUD-ED a partir de dos ejes principales,
poniendo especial énfasis en las implicaciones que éstas tienen para las personas con discapacidad.

En primer lugar nos centramos en el ámbito educativo. En este ámbito INCLUD-ED ha identificado
Actuaciones Educativas de Éxito, que están consiguiendo el éxito escolar de alumnado muy diverso,
evitando la segregación y exclusión de aquéllos con más dificulta-des, e incluyendo el alumnado con
discapacidad. En segundo lugar, abordamos las principales conclusiones en relación a la inclusión social.

INCLUD-ED ha constatado la estrecha relación que existe entre la inclusión educativa y la posterior
inclusión social, apuntando a la implementación de actuaciones integradas de éxito como forma de
promover la inclusión social de los grupos más vulnerables desde la educación y otras esferas sociales de
forma integrada.

Los resultados presentados aquí provienen de los análisis desarrollados en diferentes fases del proyecto,
con objetivos diferentes y complementarios.

67
INCLUD-ED se estructura en 3 clusters, cada uno enfocado a una dimensión diferente.

El primer cluster, centrado en el ámbito educativo, analizó las características de los sistemas y prácticas
educativas que disminuyen los índices de fracaso escolar, reduciendo los niveles de exclusión educativa y
social, y aquellas que los aumentan. La identificación de las Actuaciones Educativas de Éxito proviene en
una parte importante de estos análisis.

El segundo cluster analizó el impacto de la exclusión educativa en la exclusión en diversas áreas de la

sociedad (empleo, vivienda, sanidad y participación política), cómo ésta exclusión educativa afecta
especialmente a los grupos más vulnerables (mujeres, jóvenes, inmigrantes, grupos culturales y personas
con discapacidades), así como las estrategias educativas que contribuyen a superar esta exclusión,
prestando especial atención al análisis de actuaciones integradas entre la política educativa y otras áreas
de las políticas sociales que están avanzando hacia la superación de la exclusión social y la construcción
de la cohesión social.

Finalmente, el tercer cluster estudió comunidades implicadas en proyectos educativos que están
consiguiendo reducir las desigualdades y la marginación. Este análisis permitió revelar la participación de
la comunidad en los contextos educativos como un componente central de las Actuaciones Educativas de
Éxito.

Actuaciones educativas de éxito e inclusión educativa

En el contexto educativo, la forma en que se agrupa al alumnado dentro de las escuelas y las aulas y
cómo se organizan los recursos humanos para atender a la diversidad es un elemento clave para
delimitar las prácticas inclusivas y las exclusoras, y cómo ambas se relacionan con las posibilidades de
aprendizaje, éxito escolar, convivencia y cohesión social.

La revisión de los sistemas educativos de 26 países de la Unión Europea 1, de los resultados obtenidos en
pruebas estandarizadas internacionales 2 y de las principales teorías educativas 3 permitieron identificar
tres principales formas de agrupar al alumnado y organizar los recursos humanos en los centros
educativos: mixture, streaming e inclusión (INCLUD-ED Consortium, 2011).

1Austria, Bélgica, Chipre, República Checa, Dinamarca, Eslovaquia, Eslovenia, España, Estonia, Finlandia, Francia, Alemania, Grecia, Hungría, Irlanda, Italia,
Letonia, Lituania, Luxemburgo, Malta, Países Bajos, Polonia, Portugal, Reino Unido, Rumanía y Suecia.

2
Se recogieron datos de los estudios TIMSS (Trends in International Mathematics and Science Study), PIRLS (Progress in International Reading Literacy Study)
y PISA (Program for International Student).

3
Se analizaron las aportaciones teóricas que contribuyen a la identificación de componentes transformadores en educación: aquellos que contribuyen a la
prevención o superación de la exclusión.

68
El mixture se refiere a las clases tradicionales donde un solo profesor o profesora ha de atender a un
grupo de alumnos y alumnas más o menos diversos. Detrás de esta actuación hay un objetivo de igualdad
ya que todos los alumnos y alumnas están el mismo tiempo, en una misma aula, trabajando en las
mismas actividades y con los mismos materiales. Sin embargo esta igualdad se queda en una igualdad de
oportunidades y no de resultados (INCLUD-ED Consortium, 2011).

Al no tener en cuenta las diferentes condiciones personales, sociales o de aprendizajes previos del
alumnado, el mixture no es capaz de asegurar que todos se aproximen a los mismos resultados de
aprendizaje.

Los que no pueden seguir el ritmo, como el alumnado con dificultades de aprendizaje, simplemente se
quedan atrás.

El streaming4 aparece entonces como una respuesta a esta necesidad de tener en cuenta la diversidad
de puntos de partida de los diferentes alumnos. Los alumnos se agrupan por niveles, pudiéndose crear en
una misma aula o en diferentes grupos clase, de un mismo curso, grupos de alumnos que tienen mejores
resultados académicos y grupos de alumnos con peores resultados.

Otra variante consiste en crear grupos específicos para alumnado con características similares, como las
aulas de educación especial para el alumnado con discapacidad y las aulas de acogida para el
aprendizaje de la lengua para el alumnado inmigrante.

El streaming también puede llevarse a cabo sin necesidad de separar física-mente al alumnado, sino
proveyéndolo de adaptaciones curriculares individualiza-das, adaptaciones que reducen e incluso
eliminan objetivos y contenidos del currículum para aquéllos que tienen más dificultades, y que en el caso
de alumnado con discapacidades con frecuencia hace que su currículum se aleje mucho del currículum
general.

El streaming, en cualquiera de sus formas, implica una reducción de los contenidos y objetivos de
aprendizaje para los grupos de nivel más bajo, y por consiguiente de los resultados que finalmente se
alcanzan.

Por otro lado, el streaming es una actuación que por lo general se acompaña de recursos adicionales a los
que contaban las aulas de mixture: un profesor/a adicional o un especialista se lleva a “los que les cuesta
más” o al que tiene “necesidades especiales”. En este caso, son recursos que se utilizan para segregar.

En las últimas décadas, las investigaciones han puesto de manifiesto los efectos negativos del streaming.

4
En diferentes países esta actuación toma diferentes nombres como agrupación por niveles, grupos flexibles, tracking o setting.

69
Cuando se aplica esta segregación por niveles, los grupos de nivel más bajo reciben una educación de
inferior calidad, que avanza a un ritmo más lento, las actividades son cognitivamente menos exigentes, y
estos niños y niñas se ven privados del estímulo de compartir las actividades con otros compañeros y
compañeras más hábiles (Braddock & Slavin, 1992: Ireson, Hallam & Hurley, 2005; Terwel, 2005).

Las diferencias iniciales en cuanto a nivel de aprendizaje no sólo no disminuyen sino que aumentan año a
año (Wiliam & Bartholomew, 2004; Terwel, 2005), y estas agrupaciones que con frecuencia se plantean
como medida temporal terminan por cronificarse y el alumnado apenas tiene posibilidades de cambiar de
grupo (Hallinan, 1996).

Además del aprendizaje, las actuaciones de streaming afectan negativamente la autoestima, el

autoconcepto del alumnado, la imagen que de ellos y ellas tienen el resto de compañeros y las relaciones
entre grupos de alumnos (Hallam, Ireson & Davies, 2004; Wiliam & Bartholomew, 2004; Terwel, 2005).

INCLUD-ED analizó un total de 26 centros educativos de éxito (en Chipre, España, Finlandia, Hungría,
Letonia, Malta y Reino Unido). Estos centros, situados en contextos desfavorecidos, han conseguido una
progresión positiva en los resultados de todo su alumnado en comparación con otros centros de similares
características socioculturales y demográficas.

En 4 de esos centros, que contaban con alumnado con discapacidad, se analizó especialmente las
actuaciones llevadas a cabo en relación a la educación de este alumnado. Los análisis muestran que ni el
mixture ni el streaming son las actuaciones que llevan a estos centros a mejorar sus resultados y ser
escuelas de éxito. En esos centros no se separa al alumnado por niveles como hace el streaming, pero
tampoco mantiene a todo el alumnado en la misma aula pretendiendo que sin cambiar nada todos
avancen en su aprendizaje.

En estas escuelas se aplica una tercera forma de agrupar al alumnado y distribuir los recursos humanos,
que se denomina inclusión y que está directamente relacionada con el éxito conseguido en estas
escuelas, para todo su alumnado –incluyendo el alumnado con discapacidad– tanto en aprendizaje como
en convivencia. Por este motivo, las diferentes formas en que esta inclusión se concreta constituyen
Actuaciones Educativas de Éxito.

Lo que hacen las escuelas de éxito es aprovechar los mismos recursos que usa el streaming, pero en
lugar de usarlos para segregar los utiliza para incluir a todos y todas, y ofrecerles la ayuda que necesitan
para superar sus dificultades en un contexto y con unas actividades compartidas con el resto de
compañeras y compañeros.

Esta forma de llevar a cabo la inclusión implica, pues, la creación de grupos heterogéneos con una
reorganización de los recursos humanos, una actuación que, cuando nos centramos específicamente en
el alumnado con discapacidad, ha mostrado claramente contribuir a su inclusión.

70
Varias de estas escuelas habían aplicado previamente actuaciones de streaming y en estos casos las
diferencias son claras cuando se comparan los resultados del antes y el después de aplicar Actuaciones
Educativas de Éxito, tanto a nivel de aprendizaje como de solidaridad y cohesión dentro del grupo clase.

Como el mismo profesorado explica, agrupar conjuntamente niños con dificultades no les ha funcionado, y
sacarles del aula para ir con la maestra de educación especial les llevaba a ser etiquetados por los demás
como “los tontos”. En cambio ahora comprueban, por ejemplo, que juntar alumnado con más y con menos
dificultades hace que “más de una vez alguno le eche una mano a un compañero”.

La creación de grupos heterogéneos con reorganización de recursos humanos se lleva a cabo en

diferentes escuelas de diferentes formas; por ejemplo, incorporando dos maestros en el aula –que no se
reparten al alumnado por grupos de nivel sino que conjuntamente atienden a todo el grupo–,
incorporando al maestro o maestra de educación especial dentro del aula, para atender las necesidades
de este alumnado en un contexto ordinario e integrado, u organizando Grupos Interactivos.

En concreto, estos últimos han aportado claras evidencias de efectos positivos en el alumnado con
discapacidad, lo que está directamente relacionado con el hecho de que los Grupos Interactivos, además
de ser una actuación de inclusión, forman también parte de un segundo grupo de Actuaciones Educativas
de Éxito: las que incluyen participación de las familias y la comunidad. Como Ania, una alumna de 10 años
de una de las escuelas estudiadas, dijo en la Conferencia Final de INCLUD-ED en el Parlamento Europeo
en Bruselas, “sin grupos interactivos, algunos niños se hubiesen quedado atrás”.

Los grupos interactivos consisten en organizar una clase en pequeños grupos de alumnado heterogéneo
en cuanto a nivel de aprendizaje así como otras características relevantes (género, cultura, procedencia o
discapacidad).

El alumnado con discapacidad forma parte de estos grupos, junto con otros compañeros y compañeras
sin discapacidad. Estos grupos se organizan para trabajar principalmente contenidos instrumentales
como las lenguas o las matemáticas y mejorar el nivel de aprendizaje a través de la interacción y el
aprendizaje dialógico (Racionero, Ortega, García & Flecha, 2012).

En cada grupo interactivo hay también una persona adulta que participa como voluntaria. Pueden ser
familiares del propio alumnado de la escuela u otras personas de la comunidad, y se encargan de
promover las interacciones de ayuda dentro del grupo, asegurando que todos tengan la ayuda que
necesitan para completar la tarea.

De esta manera, los grupos interactivos recogen las aportaciones de autores tan relevantes como Bruner
(1997), según el cual el aprendizaje se produce cuando hay un andamiaje, que puede ser proporcionado
tanto por un adulto como por un igual (Elboj & Niemelä, 2010), Vygotsky (1978), quien en su Zona de

71
Desarrollo Próximo incluía no sólo las interacciones con el profesorado sino con una diversidad de adultos
y con compañeros más capaces, o Freire (1998), quien otorga una importancia central a la capacidad de
transformación de su contexto que tienen las personas: en los grupos interactivos el contexto de
aprendizaje no se adapta a las dificultades del alumnado, sino que se transforma, incrementando la
cantidad y diversidad de interacciones para mejorar sus posibilidades de aprendizaje (García, Mircea &
Duque).

Para el alumnado con discapacidad, trabajar en grupos interactivos supone poder contar con ayuda de
más personas, y que estas puedan estar más pendientes de las dificultades que le puedan surgir en cada
momento. Como explicaba una niña “los profesores que yo tengo en clase (…), algunos te lo explican muy
rápido y no lo entiendo. Y en grupos interactivos lo hacen más lento”; esta atención más individualizada es
muy difícil de conseguir cuando es sólo un maestro el que ha de encargarse de toda la clase.

Así mismo, es una ayuda que no se añade al aula porque haya un niño o niña con necesidades especiales,
sino que forma parte de la dinámica habitual de la misma. Por eso, es una ayuda que no se ve como
“extraña” o “especial”, como decía una maestra “no se hace raro que tú tengas una y que te tenga que
ayudar más a ti”, sino que se normaliza porque esté disponible para todos los miembros del grupo,
aunque unos la puedan necesitar con más frecuencia que otros.

INCLUD-ED ha mostrado cómo la participación de las familias y la comunidad en aspectos centrales de la

vida del centro educativo –la toma de decisiones, la evaluación del alumnado y del propio centro, y las
actividades de aprendizaje– tiene una influencia muy importante en los resultados educativos del
alumnado (Herrero & Brown, 2010).

Los grupos interactivos son una forma en que se concreta la participación en actividades de aprendizaje
(participación educativa) que supone una forma de reorganización de los recursos disponibles que incluye
no sólo los recursos que hay dentro de la escuela sino los que hay en el conjunto de la comunidad,
aumentando la capacidad inclusiva de la escuela, algo especialmente importante cuando la escuela
cuenta con alumnos con especiales dificultades y necesidad de ayuda, como el alumnado con
discapacidad.

El caso de una de las escuelas lo ejemplifica claramente. En un período de cinco años durante los cuales
se implementaron actuaciones educativas de éxito, el número de alumnado matriculado aumentó mucho
más que el de profesorado, aumentando por tanto la ratio de alumnado por profesor. Durante este mismo
período el alumnado mejoró considerablemente sus resultados académicos y, sólo un año después de
implementar las actuaciones de éxito, ya doblaban sus puntuaciones en pruebas estandarizadas en seis
competencias. Durante este tiempo, los recursos disponibles se estaban utilizando de forma más
eficiente.

72
En cuanto a la participación decisiva y evaluativa, hacen posible que las familias del alumnado con
discapacidad puedan participar en evaluar su progreso y logros conseguidos a través del diseño de su
plan individualizado, conjuntamente con el profesorado.

Esta actuación se ha podido observar en los estudios de caso finlandeses. Estos planes se basan en la
idea de que la colaboración entre los diferentes agentes educativos previene posibles dificultades de
aprendizaje. Profesorado y familias colaboran en el desarrollo del plan, aportando el conocimiento
complementario que poseen sobre el alumnado y sobre la ayuda que necesitan.

De esta manera, el alumnado se siente más apoyado y aumenta su autoestima y sus expectativas sobre
su capacidad de aprender. Con esta medida, el alumnado recibe el apoyo y las adaptaciones necesarias,
al tiempo que se mantiene el marco curricular de referencia.

Estas formas de hacer adaptaciones curriculares han sido identificadas como adaptaciones curriculares
inclusivas, y son una alternativa frente a las exclusoras, enmarcadas en el modelo de streaming, que
reduce contenidos, objetivos y en los casos de alumnado con discapacidad se pueden llegar a distanciar
mucho del currículo general.

Las Actuaciones Educativas de Éxito, aplicadas en centros que incluyen alumnado con discapacidad, han
mostrado mejorar su aprendizaje, socialización y las expectativas propias y ajenas sobre lo que es capaz
de hacer, lo que tiene un impacto muy importante en el aprendizaje (Gatt, Puigdellívol & Molina, 2010).

La creación de grupos heterogéneos y la reorganización y mejor aprovechamiento de los recursos

humanos ha hecho que en ocasiones incluso haya cambiado el papel del profesorado de educación
especial, pasando a ser menos necesaria su intervención como ayuda directa al alumnado.

Así, en algunos casos, alumnado que anteriormente pasaba muchas horas fuera del aula recibiendo la
atención de estos profesionales, comenzó a participar en grupos interactivos, inicialmente con la ayuda de
este profesorado.

Como una maestra de educación especial explica, esto fue un cambio importante en cuanto que tanto la
propia alumna con discapacidad como sus compañeros y compañeras veían que era capaz más cosas de
lo que antes pensaban, y que con la ayuda del propio alumnado y del voluntariado, la ayuda de la
especialista se pudo ir retirando hasta el punto de no ser necesaria como ayuda directa en las actividades
de aprendizaje.

La experiencia de estas escuelas, analizada por INCLUD-ED, muestra que esta forma de organizar las
aulas hace emerger las capacidades de aquéllos con más dificultades, y que les beneficia tanto a ellos
como al resto. Así lo explicaba una maestra: Esto no es por ninguna idea humanitaria ni filantrópica, sino
porque en la escuela entendemos que la mejor manera de aprender algo es enseñándolo a otro. (…) lo

73
que sí hemos visto es que criaturas con discapacidades severas… pues a la hora de hacer grupos
interactivos nos han demostrado que podían tirar adelante. (…) recuerdo el primer año que hicimos (…)
porque es un caso muy espectacular, ¿no? de una criatura que en toda la escolaridad no había aprendido
a leer, y en cambio en grupos interactivos era la persona que mejor resolvía los problemas de lógica y de
cálculo mental, y en cambio… ¿Por qué? Porque había una persona que le podía leer el problema, ¿vale?
el problema lo tenía en que no sabía leer, no en que no entendiera las cosas.

Inclusión educativa e inclusión social

Diferentes estudios en las últimas décadas han demostrado la conexión existente entre el éxito educativo
y la inclusión en otras áreas de la sociedad (Castells, Freire, Flecha, Giroux, Macedo & Willis, 1999;
European Commission, 2002), siendo la educación una de las estrategias más importantes para acceder
al empleo, la salud, la vivienda, y la participación social. Por este motivo, es importante desarrollar
actuaciones educativas que promuevan el éxito educativo y por tanto la inclusión social de todas las
personas, como las Actuaciones Educativas de Éxito.

Por otro lado, la investigación muestra que la mayoría de actuaciones para superar la exclusión social en
el empleo, la salud, la vivienda, y la participación social incluyen una dimensión educativa. Intervenciones
de este tipo que resultan ser efectivas, incluyen componentes educativos basados en las Actuaciones
Educativas de Éxito.

ONGs que trabajan con grupos vulnerables en diferentes países de Europa perciben, a partir de su
experiencia con personas con discapacidad, que efectivamente existen elementos relacionados con la
educación que sitúa a este colectivo en una condición de especial vulnerabilidad, especialmente en el
actual contexto de crisis económica.

Estos elementos son el hecho de tener bajos niveles educativos, y la falta de recursos humanos para
atender al alumnado con discapacidad en las escuelas ordinarias.

El trabajo de campo llevado a cabo con personas con discapacidad constata, desde las propias vivencias
de estas personas, que una discapacidad es causa de discriminación y estigmatización en las áreas de
educación, empleo, vivienda, salud y participación política y social, una estigmatización que a menudo
empieza en la escuela, cuando se excluye a este alumnado de participar en la dinámica del grupo clase
por no tener en cuenta adecuadamente su discapacidad.

Si se entiende la discapacidad como el resultado de la interacción entre el déficit y el contexto, una

intervención educativa inadecuada puede incluso aumentar la discapacidad y al mismo tiempo tener un
doble impacto: comenzar el proceso de exclusión en espacios de participación y reducir las oportunidades
de aprendizaje de estas personas, lo que a su vez reduce las oportunidades de participación política y
social a largo plazo.

74
Por otro lado, las barreras arquitectónicas y en el transporte siguen en muchos casos limitando el acceso
a todas las áreas sociales analizadas.

El trabajo de campo realizado con personas de grupos vulnerables, y el análisis de actuaciones integradas
entre diferentes áreas sociales han permitido identificar los principales componentes de éxito de las
actuaciones que promueven la inclusión social de estos grupos, incluyendo las personas con
discapacidad.

En relación a la educación y el empleo, los programas y servicios de asesoramiento profesional y

educativo que incluyen también actividades formativas y educativas resultan ser más efectivos para
reducir la exclusión porque combinan un doble objetivo: facilitan la incorporación al mercado laboral y
promueven el retorno a la educación formal.

En este sentido, se ha constatado que para promover el empleo a largo plazo los programas de formación
profesional han de facilitar el retorno al sistema educativo, y la obtención de titulaciones y competencias
para el aprendizaje a lo largo de la vida, ambas valoradas en el mercado laboral.

Estas actuaciones permiten compensar el bajo nivel formativo de personas que se han visto afectadas por
prácticas educativas segregadoras.

En este sentido, la experiencia de ONGs que trabajan con grupos vulnerables, destaca que el aumento de
las oportunidades para las personas con discapacidad de participar en actividades educativas, de
formación o culturales, junto con promover relaciones positivas entre personas con y sin discapacidad,
son los elementos que más contribuyen a superar la vulnerabilidad de las personas con discapacidad.

Más concretamente, en algunos países, se hace referencia explícita a la necesidad de organizar clases
inclusivas y evitar la segregación de este alumnado.

También en el ámbito de educación y empleo, planes individualizados basados en el conocimiento –no

necesariamente académico– previamente adquirido por las personas ayudan a responder a las
necesidades tanto de las personas como de las empresas que las contratan.

En el caso de las personas con discapacidad, las ONGs destacan además la importancia de
proporcionarles apoyo para encontrar empleo y permanecer en él, así como sensibilizar a los empresarios
sobre la capacidad de trabajo de las personas con discapacidad e introducir políticas de acción afirmativa
para promover la inclusión laboral.

Otro elemento a tener en cuenta en el ámbito laboral es el hecho de que la participación en programas
educativos y formativos se amplía cuando otras personas de la comunidad participan, actuando como
referentes, lo que es especialmente importante en el caso de personas de grupos vulnerables.

75
Finalmente, un elemento muy importante es la apertura de los procesos de toma de decisiones y la
participación en los mismos de las personas destinatarias, lo que se ha relacionado con el desarrollo de
una gobernanza participativa (Fung & Wright, 2001).

La investigación desarrollada en INCLUD-ED muestra que los ciudadanos desean participar en espacios
de diálogo y expresar sus prioridades sin necesidad de intermediarios y que cuando esto se consigue, los
recursos se usan de forma más eficiente y se promueve una mayor inclusión social.

Este tipo de participación, incorporando a los destinatarios en la toma de decisiones, ha mostrado ser
efectiva también para mejorar los sistemas de salud (Canadian Public Health Association, Health and
Welfare Canada, and the World Health Organization, 1986; Xu, Fields, Laine, Veloski, Barzansky & Martini,
1997), haciéndolos más eficientes, equitativos y democráticos.

En especial, la participación en la toma de decisiones, sobre todo de los grupos vulnerables, es necesaria
para la implementación de actuaciones de éxito en las diferentes áreas de la sociedad.

Cuando las actuaciones de éxito previamente identificadas se “recrean” a través de la participación de los
grupos vulnerables que participan en asociaciones locales, centros educativos o de formación, u otras
entidades sociales, estas personas comparten sus puntos de vista y aportan recomendaciones sobre
cómo aplicar actuaciones que las investigaciones previas han identificado ser de éxito, en su propio
contexto.

El diálogo igualitario y basarse en la validez de los argumentos y no en la posición de quien los emite, son
12 necesarios en este proceso (Habermas, 1987), que contribuye a hacer más efectivas las actuaciones
que se aplican para responder a las necesidades de una población.

En el caso de las personas con discapacidad, el asociacionismo favorece esta participación en la toma de
decisiones, favoreciendo la visibilización de la realidad de este colectivo y promoviendo el desarrollo de
acciones para transformarla.

En este sentido, el trabajo en red (networking), conjunto y coordinado entre diferentes agentes de la
comunidad (administración, ONGs, sector privado, etc.) también se ha identificado como un elemento de
éxito, ya que permite en muchos casos optimizar el uso de los recursos y los esfuerzos para promover la
inclusión de los grupos vulnerables.

Conclusiones
A lo largo de cinco años, INCLUD-ED ha analizado la realidad de grupos más vulnerables socialmente,
como las personas con discapacidad, en educación y otras áreas sociales, pero no lo ha hecho desde la
descripción de esa realidad sino desde el análisis de las actuaciones que contribuyen a transformarla.

76
Este análisis se ha llevado a cabo a partir de la Metodología Comunicativa (Gómez, Latorre, Sánchez y
Flecha, 2006), que se basa en la participación de los colectivos destinatarios en todo el proceso de
investigación, incluyendo la interpretación de los resultados y la validación de las conclusiones, con el
objetivo de asegurar que los resultados finales de la investigación responden a las necesidades de estos
colectivos y son útiles socialmente.

A partir de esta metodología, INCLUD-ED ha identificado Actuaciones Educativas de Éxito y actuaciones de

éxito en otras áreas sociales. Estas actuaciones y los componentes que las forman han llevado a la
inclusión en los diferentes contextos donde se han aplicado; tienen, por tanto, componentes universales, y
que en consecuencia son transferibles a otros contextos, dentro y fuera de Europa.

El objetivo de INCLUD-ED es dar a conocer estos resultados a ciudadanos, investigadores, profesionales y

políticos, para que puedan servir de base para la elaboración de nuevas políticas y actuaciones que, sobre
la base de evidencias 13 científicas, puedan contribuir con mayores garantías de éxito a mejorar la vida y
la inclusión social de aquéllos y aquéllas que parten de una situación de mayor desventaja.

BIBLIOGRAFÍA
Avramov, D. (2002). People, demography and social exclusion. Strasbourg: Council of Europe Press.

Braddock, J. H. & Slavin, R. E. (1992). Why ability grouping must end: Achieving excellence and equity in American
education. Baltimore, MD: Center for Research on Effective Schooling for Disadvantaged Pupils.

Brandsma, J. (2002). Education, equality and social exclusion. Final synthesis report. Brussels: DG Research.

Bruner, J. (1997). La educación, puerta de la cultura. Madrid: Visor.

Canadian Public Health Association, Health and Welfare Canada, and the World Health Organization. (1986). “Ottawa
Charter for Health Promotion,” First International Conference on Health Promotion (charter adopted at an International
Conference on Health Promotion, Otawa, Novembre 21, 1986). Con acceso el 28 de Junio de 2012.
http://www.paho.org/English/AD/SDE/HS/OttawaCharterEng.pdf

Castells, M., Freire, P., Flecha, R., Giroux, H., Macedo, D. & Willis, P. (1999). Critical education in the new information age.
Lanham, MD: Roman & Littlefield.

Elboj, C., & Niemelä, R. (2010). Sub-communities of Mutual Learners in the Classroom: The case of Interactive groups.
Revista de Psicodidáctica, 15(2), 177-189

European Commission. (2004). EUROSTAT, Early School Leavers. Brussels: EUROSTAT Metadata.

Freire. P. (1998). Pedagogy of Freedom. Ethics, democracy and civic courage. Lanham, MD: Rowman & Littlefield,

Fung, A. & Wright, E.O. (2001). Deepening Democracy: Innovations in Empowered Participatory Governance, Politics
& Society, 29(1), 5-41.

77
García, R., Mircea, T., & Duque, E. (2010). Socio-cultural Transformation and the Promotion of Learning. Revista de
Psicodidáctica, 15(2), 207-222.

Gatt, S., Puigdellívol, I., & Molina, S. (2010). Mead‟s Contributions to Learners‟ Identities. Revista de Psicodidáctica,
15(2), 223-238.

Gómez, J., Latorre A., Sánchez M. & Flecha R. (2006). Metodología Comunicativa Crítica. Barcelona: El Roure.

Habermas, J. (1987). Teoría de la acción comunicativa. Madrid: Taurus

Hallam, S. & Ireson, J. (2007). Secondary School Pupils' Satisfaction with their Ability Grouping Placements, British
Educational Research Journal, 33(1), 27-45.

Hallam, S., Ireson, J. & Davies, J. (2004). Primary pupils' experiences of different types of grouping in school, British
Educational Research Journal, 30(4), 515-53318.

Hallinan, M.T. (1996). Track Mobility in Secondary School, Social Forces, 74(3), 983-1002.

Herrero, C., & Brown, M. (2010). Distributed Cognition in Community-based Education. Revista de Psicodidáctica,
15(2), 253-268.

INCLUD-ED Consortium. (2011). Actuaciones de éxito en las escuelas europeas. Instituto de Formación del
Profesorado, Investigación e Innovación Educativa. Ministerio de Educación.

Ireson, J., Hallam S. & Hurley, C. (2005). What are the effects of ability grouping on GCSE attainment? British
Educational Research Journal, 31(4), 443-458.

Racionero, S., Ortega, S., García, R. & Flecha, R. (2012). Aprendiendo contigo. Barcelona: Hipatia Editorial.

Terwel, J. (2005). Curriculum differentiation: Multiple perspectives and developments in education, Journal of
Curriculum Studies, 37(6), 653-670.

Vygotsky, L. (1978). El desarrollo de los procesos psicológicos superiores. Barcelona: Crítica Biblioteca de Bolsillo.

Wiliam D. & Bartholomew, H. (2004). It's not which school but which set you're in that matters: The influence of
ability grouping practices on student progress in mathematics, British Educational Research Journal, 30(2), 279-
293. 15

Wiliam, D. & Bartholomew, H. (2004). It's not which school but which set you're in that matters: The influence of
ability grouping practices on student progress in mathematics, British Educational Research Journal, 30(2), 279-
293.

Xu, G., Fields, S.K., Laine, C., Veloski, J.J., Barzansky, B. & Martini, C.J. (1997). The relationship between the
race/ethnicity of generalist physicians and their care for underserved populations, American Journal of Public
Health, 87(5), 817–822.

78
 Buen Trato y Entornos Protectores - Prevención de la Exclusión
y del Maltrato al Interior de la Familia

Instituto de Capacitación Los Álamos

Itagüí (Colombia)

Es una organización social antioqueña consagrada desde hace 50 años a la atención y búsqueda
permanente de oportunidades de desarrollo e inclusión para personas con discapacidades, originarias de
todo el territorio colombiano. Actualmente cuenta con sede en los municipios de Itagüí y Bello, donde
atiende más de 1500 niños, niñas, jóvenes, adultos y adultos mayores con discapacidad intelectual de
todo el Valle de Aburrá y de otros municipios de Antioquia, a través de los programas de inclusión
educativa; habilitación ocupacional y funcional; gerontología, y apoyos especializados y administración de
500 hogares sustitutos . En el año 2000 decidió liderar la realización del Congreso Internacional de
Discapacidad que a partir de su segunda edición convoca en alianza con la Fundación Integrar.

Ponente: Marta Piedrahita

Directora Científica y Técnica del Instituto de Capacitación Los Álamos

Licenciada en Educación Especial de la Universidad de Antioquia. Ha realizado diplomados en Gestión

Humana en la Universidad Pontificia Bolivariana, en Educación Inclusiva en el Tecnológico de Antioquia,
en Neuro-desarrollo y Aprendizaje en la Universidad CES y es Master de Integración de Personas con
Discapacidad de la Universidad de Salamanca.

Desde 2009 hasta la fecha, se ha desempeñado como la Directora Científica y Técnica del Instituto de
Capacitación Los Álamos.

79
 Buen Trato y Entornos Protectores - Prevención de la Exclusión
y del Maltrato al Interior de la Familia

Los Álamos es una institución Privada, sin ánimo de lucro, cuya misión se centra en la posibilidad de
generar calidad de vida y promover la inclusión social, familiar, educativa, y laboral de personas en
situación de discapacidad de todas las edades. Desde hace 50 años presta servicios a población con
discapacidad intelectual y a sus familias a través de diferentes programas y modalidades de atención.

Dentro de su población, se atiende usuarios ubicados por el ICBF (Instituto Colombiano de Bienestar
Familiar) en modalidades de Internado, externado, semi internado y hogares sustitutos. También atiende
población remitida por otras entidades como: cajas de compensación familiar, Policía Nacional,
municipio de Itagüí, municipio de Medellín EPS y particulares, teniendo una cobertura de atención directa
una población aproximada de 1500 usuarios en sus diferentes programas.

La Institución, en su función corresponsable y garante de derechos de las personas con discapacidad, y

apoyando las políticas del estado ha logrado caracterizar la población remitida por ICBF y determinar
cuáles usuarios pueden ser integrados nuevamente a sus la familias, cuales pueden beneficiarse de la
medida de hogares sustitutos y cuales definitivamente deben ser ubicados en medio institucional.

Con este trabajo, pretendemos generar una reflexión en torno al buen trato y los entornos protectores
como una condición ideal para prevenir la exclusión, la marginación y la violencia contra nuestros niños,
niñas y adultos en situación de discapacidad al interior de sus propias familias, fenómeno que es más
común de lo que creemos y que abordaremos a lo largo de este documento.

Diaria y lamentablemente, seguimos conociendo en nuestro medio noticias en las que se reportan casos
de abuso sexual, maltrato y violencia, no solo contra los niños y las niñas, sino también hacia las mujeres,
los ancianos, las personas en situación de discapacidad y en general hacia aquellos que por su condición
o circunstancias especiales parecen más vulnerables.

Estos temas hacen parte la conversación cotidiana en el hogar, en el trabajo, en el colegio, en las
instituciones, en la prensa, pareciera que se ha vuelto un tema tan común que ha terminado por
convertirse en parte de la vida, pareciera que nos hemos acostumbrado a su presencia y que nos hemos
acostumbrado a vivir con ellos de cerca, ignorando a veces la magnitud del problema.

El maltrato y el abuso se definen como Los actos y las carencias que perturban gravemente a una
persona y atentan contra su integridad corporal, su desarrollo físico, afectivo e intelectual. Algunas de sus
manifestaciones son el descuido, lesiones de orden físico, verbal o psíquico. Insultos, burlas, desprecio,
criticas o amenazas, actos de acoso sexual, encierro o confinamiento y negligencia provocados por
otro, sea este un familiar, un cuidador, un compañero o alguien del común.

80
El problema requiere de toda nuestra atención y sensibilidad, pues se ha incrementado en los últimos
años, llegando a todas las esferas y a todos los escenarios de la vida cotidiana, por lo que requiere de
acciones y estrategias que trasciendan no solo la atención y la respuesta cuando ya se ha presentado en
alguna de sus manifestaciones, a acciones de reconocimiento, prevención y detección oportunas que
disminuyan los factores de vulnerabilidad.

Para tener en cuenta enunciamos los tipos de maltrato:

Tipos de Maltrato
Existen diferentes clasificaciones del maltrato, una de ellas distingue las siguientes categorías:

Maltrato Físico: acción no accidental que provoca daño físico o enfermedad en las personas o que las
coloca en grave riesgo de padecerlas como consecuencia de dichas acciones (golpes, palmadas,
mordiscos, pellizcos, jalones, etc).

Negligencia: situación en la que las necesidades básicas de la persona (alimentación, higiene, seguridad,
atención médica, vestido, educación, esparcimiento) no son atendidas adecuadamente por motivos
diferentes a la pobreza.

Maltrato Psicológico: conductas de los padres, madres o cuidadores, tales como insultos, rechazos,
amenazas, humillaciones, desprecios, burlas, críticas o aislamiento que causen, o puedan causar,
deterioro en el desarrollo emocional, social y/o intelectual. Así mismo, algunas conductas
sobreprotectoras que dificultan o impiden que las personas sean estimuladas de acuerdo a sus
capacidades o les imposibiliten atender las necesidades propias de su desarrollo.

Abuso Sexual: cualquier clase de búsqueda y obtención de placer sexual con una persona, sin su
consentimiento. No es necesario que exista contacto físico (en forma de penetración o tocamientos) para
considerar que existe abuso. Se estipula como abuso, también cuando se utiliza al otro como objeto de
estimulación sexual. Es decir, que abarca la violación, la vejación sexual (tocar de manera inapropiada un
adulto a un niño/a, con o sin ropa, o bien, alentar, forzar o permitir a un niño que toque inapropiadamente
a un adulto) y el abuso sexual sin contacto físico (seducción verbal, solicitud indecente, exposición de
órganos sexuales a un niño/a para obtener gratificación sexual, realización del acto sexual en presencia
de un menor, masturbación en presencia de un niño, pornografía, el uso de niños para material
pornográfico, etc.).

Síndrome de Münchausen: los padres o cuidadores someten al niño a continuas exploraciones médicas,
suministro de medicamentos o ingresos hospitalarios, alegando síntomas ficticios o generados de manera
activa por el adulto (por ejemplo mediante la administración de sustancias).

Maltrato institucional: cualquier legislación, procedimiento, actuación u omisión procedente de los

poderes públicos, o bien, derivada de la actuación individual de un profesional vinculado de alguna
manera a un medio Institucional y que comporte abuso, negligencia, detrimento de

81
la salud, de la seguridad, del estado emocional, del bienestar físico o de la correcta maduración o
desarrollo de una persona que reciba los servicios en calidad de cliente, alumno, paciente o usuario o
que viole sus derechos básicos.

Las características del maltrato para los niños niñas con discapacidad son similares a los de la población
en general: situación económica difícil, estrés familiar, antecedentes de maltrato en los padres, exclusión,
farmacodependencia, dificultades de orden económico, bajo nivel educativo y en algunos casos la
discapacidad en los cuidadores, aumentan el riesgo a sufrir algún tipo de maltrato (Observatorio de
Infancia, 2006). Igualmente se ha identificado el abuso sexual como factor de vulnerabilidad en niños
con discapacidad al tener necesidad de atención en actividades básicas cotidianas. Las dificultades
anteriormente descritas predicen un mayor riesgo de que la familia presenten respuestas poco asertivas
como el abandono y/o institucionalización permanente.

A lo largo de la historia hemos visto pues como la negligencia y el maltrato sobre las personas con
discapacidad intelectual es un asunto que se repite permanentemente pero que no ha sido un tema de
investigación, análisis y de estudio relevante, por esta razón hoy no contamos con estrategias propias
para la prevención de la negligencia, el maltrato y el abuso hacia las personas con discapacidad.

Las autoridades y equipos psicosociales en muchos casos consideran las situaciones de maltrato y abuso
como una consecuencia del comportamiento o como parte del diagnostico, exonerando a los cuidadores
de la responsabilidad frente a este fenómeno y cuando se da la verdadera dimensión a las situaciones de
abuso se ha encontrando como única alternativa de atención la institucionalización.

En este contexto, los análisis realizados sobre los factores que llevan a la institucionalización definitiva de
la población, encontramos en los Álamos que de una muestra de 182 usuarios, el 79% ingreso a medida
de restablecimiento de derechos por abandono se ha encontrado como principal motivo para esta
situación el bajo nivel educativo de los padres o cuidadores, bajo nivel cognitivo, la situación económica o
el poco conocimiento de la situación de discapacidad que hace que los progenitores se sientan
“maniatados” frente al que hacer Entre las situaciones más comunes que se encuentran son:

 Niños y niñas llevados por sus padres a centros de salud y dejados ahí sin ningún reporte de red
vincular y muchos son NN.
 Niños y niñas que han sido Dejados al cuidado de terceras personas (abuelos, vecinos, otras
familiares) que hacen que estos también lleguen a transferir su cuidado a instituciones, argumentando
que no pueden asumir la crianza y aunque son declarados en condición de adoptabilidad las
posibilidades de adopción se ven reducidas dada la situación diagnóstica debiendo permanecer
institucionalizados.
 Niños, niñas que son encontrados extraviados y a pesar de las publicaciones no logran encontrar a
nadie que haga parte de la red vincular.
 Ingresan a medida de restable-cimiento de derechos y la familia desaparece llevando a la
declaratoria de adoptabilidad o abandono.

82
16% decretados en vulnerabilidad por negligencia, maltrato y riesgo sicosocial. Están en medio
institucional, la historia de ingreso refiere que se toma la medida de restablecimiento de derechos ya que
la red de apoyo no favorece el cuidado que requiere de acuerdo a sus necesidades diagnósticas y
personales (alimentación, salud, vivienda y cuidado) teniendo que ingresar a esta modalidad para
favorecer calidad de vida y garantizar la atención integral. Con estas familias se inicia inmediatamente un
trabajo de asesoría y orientación que le permita realizar acomodaciones para favorecer retorno al hogar;
desafortunadamente el porcentaje de integraciones familiares no es tan alto pues en algunos casos la
familia llega a “acomodarse” a la institucionalización y continua (a pesar de todos los apoyos brindados)
sin realizar acomodaciones, manifestando su imposibilidad para la permanencia del niño, niña con
discapacidad en el medio familiar. Igualmente cuando el ingreso se da por una situación puntual (abuso,
maltrato, exposición a mendicidad), son mínimas las familias que logran identificar esas debilidades y
realizar acomodaciones para mitigar los riesgos de la institucionalización, trasladando definitivamente la
responsabilidad de la habilitación de sus hijos a las instituciones, disminuyendo cada vez más el contacto
y compromiso en el proceso por temor al retorno de la persona con discapacidad al medio familiar ya que
su cuidado implicaría “dificultades” en la dinámica y “obstaculizaría armonía familiar”

No menos importante pero si menos común, es el ingreso que se da por la propia condición diagnostica
del niño, niña que hace que requiera de la institucionalización, pues requiere de atención en salud
especializada que en el medio familiar no se le podría brindar o que su permanencia en este medio
generaría factores de riesgo para la familia y el mismo usuario.

De acuerdo a las características de las personas en situación de discapacidad de la institución y teniendo

en cuenta perfil de vulnerabilidad que propone el ICBF
(www.icbf.gov.co/perfildevulnerabilidadgeneratividad) se realiza una caracterización para determinar el
perfil de vulnerabilidad el cual contempla las siguientes variables:

 Red Vincular: Las familias que ingresan a medida de restablecimiento de derechos son diversas
pero al analizar el perfil de ingreso se encuentra factores comunes como la ilegalidad, inseguridad en
la vivienda por invasiones construcciones en terrenos irregulares y materiales de baja calidad (latas
cartones), hacinamiento, empleo informal (mendicidad, prostitución, ventas ambulantes), familias
recompuestas con pobre vinculo afectivo, familias extensas, madre solterísimo, madres adolecentes,
madres cabeza de familia.

 Filiación: No reconocimiento del hijo, abandono total en manos de otras personas y Siendo
consecuentes con lo mencionado anteriormente, en ocasiones los vínculos entre miembros de la
familia son cada vez más débiles, padres que no aceptan custodia y patria potestad; relaciones
conyugales difusas; hijos no deseados, poco apoyo económicos que hace que se afecte la satisfacción
de necesidades básicas. Esto en la mayoría estos casos, traen como consecuencia situaciones mas
graves como maltrato y abuso sexual no solo a los miembros con discapacidad si no a otros miembros
de la familia lo que afecta la dinámica y armonía familiar.

83
  Sociocultural: No es posible determinas factores socioculturales únicos para definir maltrato o
negligencia, Es importante entender y respetar la diversidad de las personas, algunas familias
presentan bajo nivel sociocultural, circunstancias y valores sociales, tradicionales, religiosos y
políticos diferentes que hacen que incidan directamente sobre la calidad de vida de la persona con
discapacidad.

 Vulnerabilidad social: La gran mayoría de los usuarios bajo una medida de restablecimiento de
derechos son de estrato social uno y dos, conocen poco de los recursos, programas y servicios de la
comunidad lo que no les permite acceder y apropiarse de ellos. Las condiciones para el acceso a
vivienda y salud son mínimos (habitan en barrios de invasión, en ranchos, sin servicios públicos
domiciliarios completos, sin adecuada accesibilidad y servicio de transporte). El acceso a programas
de formación, capacitación y mucho menos empleo están lejos de ser uno de sus objetivos, la mayoría
se dedican a trabajos informales que no les permite la satisfacción de las necesidades básicas.

 Histórico y evolutivo: Aunque las familias presentan un buen nivel de resiliencia y logran
acomodarse a las situaciones cotidianas que les toca vivir, se les dificulta un poco el entender la
condición diagnóstica de sus hijos por situaciones mencionadas anteriormente. Cuando la familia no
tiene claridad en el diagnóstico, para ellas es compleja la utilización de herramientas para su manejo
presentándose situaciones que los vulneran como agresión física, contención física inadecuada,
encerramiento, sobre medicación, etc.

 Jurídico: Este aspecto es uno de los factores de riesgo más alto para las familias, como no conocen
el sistema nacional de bienestar familiar y mucho menos los derechos a los que cualquier ciudadano
colombiano puede acceder, no hacen utilización de este indicador para favorecer la calidad de vida de
la familia (acción de tutela para acceso a salud, derechos de petición para lograr documento de
identidad, acción popular para el acceso a una vivienda digna, etc.).

 Dinámico relacional: El desempleo, el estrés familiar, pocas redes de apoyo, mínimo acceso a
servicios, entre otras, influyen negativamente en las relaciones y vinculo afectivo de la familia, la
responsabilidad de la crianza de los hijos y de la autoridad recae generalmente sobre una persona
(madre) quien además, debe encargarse de resolver conflictos y tomar decisiones haciendo que las
necesidades de la persona con discapacidad pasen a segundo plano.

Además de lo mencionado anteriormente, existen otras condiciones que se identifican también como
factores de vulnerabilidad para el ingreso a la medida:

El contexto comunitario, la presencia de bandas al margen de la ley y el consumo de Sustancias

psicoactivas hacen que las personas con discapacidad sean más vulnerables para la utilización y abuso
de terceras personas hacia ellos, inclusive, el abusador puede encontrarse dentro

84
de la familia cuando se presentan situaciones de mendicidad, trabajo infantil, abuso sexual y otras que
hace que las instituciones y el gobierno les favorezcan la calidad de vida tan necesaria que la familia no
les favorece por acción, omisión o negligencia.

El perfil de vulnerabilidad nos permite definir que la prevención de la exclusión y el maltrato es

responsabilidad de todos, cuando logramos reconocer que los niños y niñas con discapacidad son
especialmente vulnerables al maltrato y al abuso, debemos identificar acciones e iniciativas orientadas a
mitigar la influencia de todos los factores de riesgo.

Se han presentado muchas iniciativas pero no se ha evaluado el impacto para determinar si son
estrategias eficaces para disminuir la ocurrencia de los eventos de negligencia, maltrato y abandono pero
existen múltiples investigaciones donde el buen trato y entornos protectores dan como resultado la
prevención de la exclusión y maltrato intrafamiliar.

El desarrollo de los niños en ambientes seguros permite que los niños tengan patrones adecuados para
imitar tengan actitudes sanas y positivas, esto constituye una condición fundamental para garantizar que
niños y adolescentes adquieran conocimientos, habilidades y actitudes necesarios para interactuar en
diferentes entornos. La familia o los adultos responsables somos modelos a imitar si somos conscientes
de ello podemos promover habilidades sociales, valores, manejo de normas limites y autoridad
favoreciendo la construcción de entornos protectores, Si queremos reflexionar en torno a este aspecto,
tendremos necesariamente que iniciar por pensar en nuestros propios roles, en nuestras propias
conductas, en nuestras propias familias.

El buen trato no es más que pensar en construir y en actuar acorde la establecido desde lo elemental en
la búsqueda de la dignidad del ser humano en el marco de sus derechos y sus responsabilidades,
buscando convivir siempre en escenarios más amables y menos violentos, desde lo íntimo, hasta lo
social, desde lo privado, hasta lo público, desde el hogar, hasta la sociedad en general.

Hablar de buen trato y de entornos protectores, no debe resultarnos un asunto complejo, el tema se
reduce a espacios cotidianos y a situaciones tan simples como saludar, reconocer los méritos del otro y
felicitarlo, ser solidario, amable, entender la condición del otro y generar empatía, entender los ritmos y
estilos, reconocer la diversidad, en fin, implica sencillamente ser capaz de tratar al otro de la mejor
manera y de procurar que su vida, en cada escenario este rodeada de condiciones que faciliten su
inclusión y su participación, sin generar más barreras y condicionantes. Este ejercicio debe partir desde
la familia misma, desde el interior de ese hogar donde es a veces donde más se excluye y se maltrata,
contrario a la idea que tenemos.

Las políticas públicas y las normas legales se deben conocer para garantizar los derechos de los niños y
las niñas, es permitir estrechar vínculos generar contactos y propender por el fortalecimiento familiar por
la identificación de las Condiciones adecuadas para el desarrollo integral de los niños y las niñas el
cuidado, atención y afecto los niños aprenden a desenvolverse en los diferentes entornos generando
elemento claves de protección.

85
RERENCIAS BIBLIOGRAFICAS

Estupiñán M. Jairo, Hernández C. Ángela. Sinapsis Centro de Formación, Consultoría y Psicoterapia. Lineamientos
Técnico administrativos misionales y herramientas metodológicas para la inclusión y la atención de las familias en
los programas y servicios del ICBF. Bogotá, Abril 2006.

Código de infancia y adolescencia, Ley 1098, publicado en diario oficial No 46 446 en noviembre 8 de 2006.

Hernández Samper, Roberto: Metodología de la investigación I y II; ciudad de La Habana, Cuba. Ed: Félix Varela. P-
378 y 475.

Galvis, O. Ligia. Para que los niños, las niñas y los adolescentes puedan vivir en
dignidad. La Imprenta editores Ltda. Bogotá. 2003

ICBF. Memorias II Seminario-Taller Re significación Conceptual y Operativa Programa Hogares Sustitutos. Bogotá.
2001

Londoño, V. Argélia. Derecho a los Derechos. Consejería Presidencial para la Política Social. Bogotá. 2006

https://docs.google.com/open?id=OB v qKbwvGWgcVduelUI3TI9YWkk1

www.icbf.gov.co/

86
 Programa ACT: Criando Niños en Ambientes Seguros

María Clara Cuevas Jaramillo

Asociación Americana de Psicología (APA) (Colombia)

Psicóloga de la Universidad del Valle, Máster en Psicología Clínica de la Fundación Universitaria Konrad
Lorenz y Doctora en Psicología Clínica y de la Salud de la Universidad de Granada.

Miembro de la junta directiva del Colegio Colombiano de Psicólogos, Capítulo Regional del Valle del Cauca,
ha sido docente de pregrado de la Universidad del Valle, y de postgrado en la Universidad del Norte,
Universidad Autónoma Nacional de Bucaramanga, Asociación Española de Psicología Conductual y
profesora visitante de la Universidad Nacional Autónoma de México.

Desde hace varios años efectúa estudios sobre las causas, consecuencias, prevención e intervención de
la violencia, lo que la ha llevado a ser consultora en diversas instituciones educativas del país, apoyando
el desarrollo de programas para la intimidación escolar y la prevención de la violencia desde la crianza.

Es autora y co-autora de capítulos de libros, artículos en revistas y ha participado como ponente en

numerosos eventos nacionales e internacionales.

87
 PROMOVIENDO INCLUSIÓN
DESDE LAS RAÍCES:
INTERVENCIONES EN CRIANZA

MARÍA CLARA CUEVAS JARAMILLO. Ph. D.

Profesora Titular e Investigadora . Grupo Salud y Calidad de Vida.

Universidad Javeriana Cali.
Investigadora Asociada Instituto CISALVA. Universidad del Valle, Cali.
Presidente Tribunal Ética Valle del Cauca, Colegio de Psicólogos de
Colombia.

mcuevas@javerianacali.edu.co

PROMOVIENDO INCLUSIÓN DESDE LAS RAÍCES: INTERVENCIONES EN CRIANZA

CONTENIDOS

88
  INTRODUCCIÓN

 CONDUCTA PROSOCIAL

 CRIANZA Y CONDUCTA PROSOCIAL

 INTERVENCIONES EN CRIANZA

 ACT: UN MODELO DE INTERVENCIÓN

 CONCLUSIONES

PROMOVIENDO INCLUSIÓN DESDE LAS RAÍCES: INTERVENCIONES EN CRIANZA

PROMOVIENDO INCLUSIÓN DESDE LAS RAÍCES: INTERVENCIONES EN CRIANZA

INTRODUCCIÓN

89
 “Todas las partes deben tomar todas las medidas apropiadas,
legislativas, administrativas, sociales y educativas, para proteger a los
niños y niñas de TODAS LAS FORMAS DE VIOLENCIA, FÍSICA O MENTAL, LESIÓN O
ABUSO, DESCUIDO O TRATO DESCUIDADO, MALTRATO O EXPLOTACIÓN, ABUSO

SEXUAL, mientras permanece bajo el cuidado de padres, guardianes

legales o cualquier otra persona que tenga al niño a su cargo”

Artículo 19 ,
Convención de la Naciones Unidas sobre los Derechos de los Niños
1989

PROMOVIENDO INCLUSIÓN DESDE LAS RAÍCES : INTERVENCIONES EN CRIANZA

INCLUSIÓN

 «Significa convivencia de todos los seres humanos en el mismo espacio

comunitario atendiendo con calidad y equidad tanto las necesidades
comunes como las particulares»*.

 «Nos lleva a pensar en nuestra ética, valores y principios en los cuales

basamos nuestras relaciones humanas: solidaridad, respeto mutuo, respeto
por la diferencia, equidad, igualdad»*.

 «Obliga repensar nuestras políticas y culturas, las cuales deben estar

basadas en derechos humanos y valor por la diversidad de nuestras
culturas»*.
*(Fundación Integrar, 2012)

PROMOVIENDO INCLUSIÓN DESDE LAS RAÍCES : INTERVENCIONES EN CRIANZA

90
 ASUNTO ÉTICO
POLÍTICO
CULTURAL
DERECHOS HUMANOS
VALORES
CONVIVENCIA
ACEPTACIÓN, APOYO Y RESPETO

PROMOVIENDO INCLUSIÓN DESDE LAS RAÍCES : INTERVENCIONES EN CRIANZA

ASUNTO ÉTICO
POLÍTICO
CULTURAL
DERECHOS HUMANOS
VALORES
CONVIVENCIA
ACEPTACIÓN, APOYO Y RESPETO

PROMOVIENDO INCLUSIÓN DESDE LAS RAÍCES : INTERVENCIONES EN CRIANZA

91
 INVESTIGACIONES

 COLOMBIA
I
 ECUADOR N

 PERÚ T

 CHILE I
E
M
 ARGENTINA D I S C A PA C I D A D : S
I
C
 VENEZUELA FAC TO R D E R I E S G O D
O
 COSTA RICA A
L
 MÉXICO C
A
 ESTADOS UNIDOS I
R
Ó
 ESPAÑA
N

PROMOVIENDO INCLUSIÓN DESDE LAS RAÍCES : INTERVENCIONES EN CRIANZA

PROMOVIENDO INCLUSIÓN DESDE LAS RAÍCES: INTERVENCIONES EN CRIANZA

CONDUCTA PROSOCIAL

92
 CREENCIAS

COMPORTA-
MIENTOS

EMOCIONAL AFECTIVO

C O N D U C TA P R O S O C I A L

PROMOVIENDO INCLUSIÓN DESDE LAS RAÍCES: INTERVENCIONES EN CRIANZA

C O N D U C TA P R O S O C I A L

RECONOCIMIENTO

A C E P TA C I Ó N

AY U D A

APOYO

PROMOVIENDO INCLUSIÓN DESDE LAS RAÍCES: INTERVENCIONES EN CRIANZA

93
Habilidad para
reconocer y
denominar
emociones Capacidad para
tomar RESPONSIVIDAD
perspectiva de EMOCIONAL
OTROS

(Feshback et al., 1983)

PROMOVIENDO INCLUSIÓN DESDE LAS RAÍCES: INTERVENCIONES EN CRIANZA

RE-
CONSTRUCCIÓN
CONSTRUCCIÓN

PROMOVIENDO INCLUSIÓN DESDE LAS RAÍCES: INTERVENCIONES EN CRIANZA

94
PROMOVIENDO INCLUSIÓN DESDE LAS RAÍCES: INTERVENCIONES EN CRIANZA

CRIANZA Y CONDUCTA
PROSOCIAL

CREENCIAS
CONDUCTAS

ACTITUDES
VALORES

PROMOVIENDO INCLUSIÓN DESDE LAS RAÍCES: INTERVENCIONES EN CRIANZA

95
 PROMOVIENDO INCLUSIÓN DESDE LAS RAÍCES: INTERVENCIONES EN CRIANZA

GÉNESIS

PROMOVIENDO INCLUSIÓN DESDE LAS RAÍCES: INTERVENCIONES EN CRIANZA

96
PROMOVIENDO INCLUSIÓN DESDE LAS RAÍCES: INTERVENCIONES EN CRIANZA

INTERVENCIONES EN CRIANZA

INFORMACIÓN FORMACIÓN

ACOMPAÑA-
RECURSOS
MIENTO

PROMOVIENDO INCLUSIÓN DESDE LAS RAÍCES: INTERVENCIONES EN CRIANZA

97
 PROFESIONALES
PRÁCTICA BASADA
ENTRENADOS
INTERVENCIONES CRIANZA EVIDENCIA
COMPETENCIAS

ADQUIRIR,
FORTALECER
Y MEJORAR

PROMOVIENDO INCLUSIÓN DESDE LAS RAÍCES: INTERVENCIONES EN CRIANZA

ACT: UN MODELO DE
INTERVENCIÓN

98
 PROGRAMA

COORDINADO
Y DISEÑADO
OFICINA
PREVENCIÓN
DE VIOLENCIA
APA

PROTEGER DE
BASADO EN
VIOLENCIA Y
EVIDENCIA
EFECTOS

act

CREAR PARA
AMBIENTES EDUCAR
FLIAS. Y
SEGUROS Y
COMUNIDA-
SALUDABLES DES

PROMOVIENDO INCLUSIÓN DESDE LAS RAÍCES : INTERVENCIONES EN CRIANZA

COMPONENTES CLAVE

ALIANZAS Y ACUERDOS CON

ORGANIZACIONES Y ORGANISMOS
LOCALES, REGIONALES E
INTERNACIONALES

act

EDUCACIÓN PADRES Y CUIDADORES FORMACIÓN DE PROFESIONALES Y

PARA CAMBIAR Y / O MEJORAR LAS OTROS ADULTOS, DIFUNDIR
PRÁCTICAS DE CRIANZA QUE CONOCIMIENTOS BASADOS ​EN
PREVENGAN ABUSO EN LA VIDA DE LOS INVESTIGACIONES, PREVENCIÓN DE LA
NIÑOS VIOLENCIA

PROMOVIENDO INCLUSIÓN DESDE LAS RAÍCES : INTERVENCIONES EN CRIANZA

99
 EL CURRÍCULO
INFORMACIÓN
BÁSICA SOBRE
DESARROLLO
INFANTIL

FACTORES DE
RIESGO PARA
VIOLENCIA Y SUS
CONSECUENCIAS

act MANEJO IRA,

RESOLUCIÓN
PACÍFICA
FACTORES DE CONFLICTOS,
DISCIPLINA,
PROTECCIÓN Y EDUCACIÓN PARA
HABILIDADES PARA MEDIOS Y
VIOLENCIA
CRIANZA EFECTIVA

PARTICIPACIÓN
ESFUERZOS
COMUNIDAD
SOBRE
PREVENCIÓN

PROMOVIENDO INCLUSIÓN DESDE LAS RAÍCES : INTERVENCIONES EN CRIANZA

Por qué
comportamiento
ESPECÍFICAMENTE: infantil

Cómo entender y
controlar enojo

Maneras positivas
de disciplinar a los
niños.
act

Pasar mucho tiempo

con medios
electrónicos es
perjudicial para niños
pequeños

Padres pueden ser

mejores maestros,
defensores y
protectores de
hijos

PROMOVIENDO INCLUSIÓN DESDE LAS RAÍCES : INTERVENCIONES EN CRIANZA

100
QUIÉNES: PROFESIONALES ENTRENADOS Y
ACREDITADOS APA

CÚANDO: SEMANALMENTE

CÚANTO TIEMPO: MÍNIMO DOS (2)

HORAS

PROMOVIENDO INCLUSIÓN DESDE LAS RAÍCES : INTERVENCIONES EN CRIANZA

FORMATO DEL PROGRAMA

C U R R ÍCU LO

A
C MANUALIZADO

T
9 SESIONES

PROMOVIENDO INCLUSIÓN DESDE LAS RAÍCES : INTERVENCIONES EN CRIANZA

101
 FORMATO DE SESIONES

R E PA S O
OBJETIVO
ACTIVIDAD

CONCEPTOS
RESUMEN
BÁSICOS

ACIVIDAD

PROMOVIENDO INCLUSIÓN DESDE LAS RAÍCES : INTERVENCIONES EN CRIANZA

SESIÓN INTRODUCTORIA

BIENVENIDA
PRESENTA-
EVALUACIÓN CIONES
PRE

INFORMA-
CIÓN
EXPECTATI-
GENERAL
VAS/ act
MOTIVACIÓN

NORMAS
INFOMACIÓN GRUPO
PROGRAMA
PAPEL
INSTRUCTOR

PROMOVIENDO INCLUSIÓN DESDE LAS RAÍCES : INTERVENCIONES EN CRIANZA

102
 SESIÓN 1

Lo que un niño entiende

y puede hacer cambia
con la edad.

Los niños pequeños se Entender el

portan mal y cometen comportamiento de sus
errores. OBJETIVO: hijos.
aprender conceptos
básicos de desarrollo
infantil para responder
mejor al
comportamiento de los
hijos.

Ser pacientes y no
Los niños necesitan que
frustrarse con el
se les atiendan sus
comportamiento de sus
necesidades básicas.
hijos.

PROMOVIENDO INCLUSIÓN DESDE LAS RAÍCES : INTERVENCIONES EN CRIANZA

SESIÓN 2

Los niños aprenden

Primeros años,
observando e
periodo SENSIBLE
imitando a quienes
de aprendizaje.
les rodean
Elementos básicos
resto de sus vidas

cómo sentir, cómo OBJETIVO: Adultos ejemplos

entender lo que entender cómo los positivos y atender a
ocurre en sus vidas,
cómo confiar y niños pueden estar lo que hacen y dicen
relacionarse con los
demás.
expuestos a violencia delante de los niños.
y consecuencia en sus
vidas

La violencia en la
Niño involucrado
niñez tiene
con violencia
consecuencias que
combinación de
duran toda la vida.
factores
ambientales e
individuales.

PROMOVIENDO INCLUSIÓN DESDE LAS RAÍCES : INTERVENCIONES EN CRIANZA

103
 SESIÓN 3

El enojo es una
emoción natural; es
parte del ser humano.

OBJETIVO: Es normal sentirse

Los adultos pueden Enseñar a los padres enojado, pero no es
aprender a controlar cómo controlar y normal usar la
sus sentimientos de manejar su enojo violencia.
enojo.

PROMOVIENDO INCLUSIÓN DESDE LAS RAÍCES : INTERVENCIONES EN CRIANZA

SESIÓN 4

Los padres son los

maestros que Los niños también
pueden ayudar a se enojan
los hijos a controlar
sus sentimientos de
enojo.

OBJETIVO:
entender
sentimientos de enojo
en niños y enseñarles
a controlarlo y
resolver conflictos.

La manera de los
niños mostrar su Los niños se enojan
enojo cambia con la en el contexto de
edad sus relaciones con
otra gente

PROMOVIENDO INCLUSIÓN DESDE LAS RAÍCES : INTERVENCIONES EN CRIANZA

104
 SESIÓN 5

Padres pueden reducir la

exposición a medios
electrónicos y su
impacto negativo
Pueden transmitir
imágenes y contenidos
Padres pueden enseñar a violentos.
hijos a ser consumidores
críticos de medios
electrónicos.

OBJETIVO: El tiempo que niños

qué pueden hacer para pequeños pasan con
reducir impacto negativo medios electrónicos ha
de medios electrónicos aumentado.
en el comportamiento
Los niños procesan de sus hijos.
información obtenida de
los medios electrónicos
diferente a los adultos.
Comportamiento agresivo
aumenta si han estado
expuestos a la violencia a
Pequeños tienen través de
dificultades para los medios
diferenciar entre lo real y
la fantasía.

PROMOVIENDO INCLUSIÓN DESDE LAS RAÍCES : INTERVENCIONES EN CRIANZA

SESIÓN 6

Es normal que niños

se porten mal pues
están aprendiendo a
comprender el
mundo y
relacionarse con los
demás.

Disciplina es un
modo de calmarse y OBJETIVO: Los modos de
enseñar a niños entender que la manera crianza influyen en
cómo deben en que crían a hijos tiene el comportamiento
comportarse en de los niños.
gran impacto en sus
diferentes edades y
situaciones. vidas.

PROMOVIENDO INCLUSIÓN DESDE LAS RAÍCES : INTERVENCIONES EN CRIANZA

105
 SESIÓN 7

OBJETIVO:
Enseñar a padres cómo
prevenir
comportamientos
Métodos disciplinarios difíciles y cómo usar
adecuados a la situación, formas positivas de
a las edades y etapas de disciplinar hijos. Formas de prevenir
desarrollo de sus hijos. comportamientos difíciles o
retadores, promover el buen
comportamiento y evitar
situaciones no apropiadas
para niños.

PROMOVIENDO INCLUSIÓN DESDE LAS RAÍCES : INTERVENCIONES EN CRIANZA

SESIÓN 8
Repasar
herramientas y
conocimientos
aprendidos para
educar mejor a sus
hijos.

OBJETIVO:
Animar participantes a usar
Planificar maneras en hogares y comunidad Darse cuenta que
de proteger y herramientas aprendidas y pueden cambiar sus
defender a sus niños ser defensores y protectores maneras y métodos
en la comunidad. de sus niños. de ser padres.

Evaluar hasta qué

punto han
cambiado con el
programa.

PROMOVIENDO INCLUSIÓN DESDE LAS RAÍCES : INTERVENCIONES EN CRIANZA

106
 PROMOVIENDO INCLUSIÓN DESDE LAS RAÍCES : INTERVENCIONES EN CRIANZA

PROMOVIENDO INCLUSIÓN DESDE LAS RAÍCES: INTERVENCIONES EN CRIANZA

CONCLUSIONES

107
 CONCLUSIONES
 La intervención en precursores es de más largo alcance

 Facilitar el desarrollo de la conducta prosocial es menos difícil que instaurarla

 La crianza ejerce incontrovertible rol en el desarrollo prosocial

 La empatía requerida para acciones incluyentes tiene su origen en la crianza

 Las prácticas de crianza adecuadas se constituyen en factores protectores

frente a numerosos riesgos

 Las intervenciones en crianza están empíricamente validadas

 Con estrategias promocionales y preventivas se puede ofrecer mayor

cobertura e impacto

 Creo en que podemos facilitar una próxima generación de buenos seres

humanos para quienes la inclusión está gestada desde la cuna

PROMOVIENDO INCLUSIÓN DESDE LAS RAÍCES : INTERVENCIONES EN CRIANZA

G RACIAS P O R LA AT E N CIÓ N

MARIA CLARA CUEVAS JARAMILLO

mcuevas@javerianacali.edu.co
maiaclerc@gmail.com

108
 La Intimidación y Victimización entre los Estudiantes con Excepcionalidades
Autores:

Joanne G. Cummings. La Marsh Centro para Investigación en Violencia y Solución de Conflictos.

Universidad de York, Toronto, Ontario, Canadá. Departamento de Psiquiatría. The Hospital for Sick
Children, Toronto, Ontario, Canadá.

Faye Mishna. McCain Family Chair in Child and Family, Facultad de Trabajo Social Universidad de Toronto,
Toronto, Ontario, Canadá.

Wendy M. Craig. Departamento de Psicología Universidad de Queens. Kingston, Ontario, Canadá.

Ponente:
Debra June Pepler

La Marsh Centro para Investigación en Violencia y Solución de Conflictos Universidad de York, Toronto,
Ontario, Canadá Community Health Systems Resource Group The Hospital for Sick Children, Toronto,
Ontario, Canadá.

Distinguida profesora de investigación en psicología de la Universidad de York y Científica Senior adscrita

al Hospital Sick Children.

Su investigación está enfocada a la agresión y victimización de niños y adolescentes por parte de sus
pares y en el contexto familiar, identificando el bullying como un problema de relaciones que se
transforma en otros que permanecen a lo largo de la vida, tales como poder y agresión.

Es consultora de investigación de los programas: SNAP Girls‟ Connection del Instituto Child Development
para niñas agresivas, Breaking the Cycle, para madres que usan sustancias y sus hijos pequeños, el
programa Youth Outreach Worker para jóvenes marginados, y Walking the Prevention Circle de la Cruz
Roja Canadiense, programa de prevención en violencia desarrollado por y para las comunidades
aborígenes.

En compañía de la Doctora Wendy Craig, la Doctora Pepler lidera una red nacional, PREVNet (Promoviendo
Relaciones y Eliminando la Violencia). La misión de PREVNet es promover relaciones seguras y saludables
para los niños y jóvenes canadienses (www.prevnet.ca).

La Doctora Pepler ha sido honrada por su investigación con numerosos premios entre los cuales se
encuentran el Contribution to Knowledge Award de la Fundación de Psicología de Canadá, el premio CPA
por su Distinguida Contribución al Servicio Público y Comunitario, y el Humanitarian Award de la
Asociación Estudiantil de la Universidad de Queen.

109
 La Intimidación y Victimización entre los Estudiantes con Excepcionalidades
Resumen

Para los niños y jóvenes con excepcionalidades, el riesgo de ser marginados entre su grupo par está en
aumento debido a sus características y, por lo tanto, son más vulnerables a la victimización por parte de
sus compañeros que tienen un estatus más alto y más poder social. La investigación también sugiere que
los niños y jóvenes con excepcionalidades pueden ser más propensos a intimidar otros.

Sin relaciones de apoyo con compañeros y adultos, los niños y jóvenes que tienen discapacidades de
aprendizaje, físicas, intelectuales o emocionales, pueden ser menos capaces de lograr tareas importantes
de desarrollo y calidad total de vida.

Usando un enfoque de desarrollo sistémico y ecológico, planteamos la prevención del acoso y las
estrategias de intervención para construir relaciones saludables para el estudiante y crear un clima social
positivo e inclusivo en la escuela.

Palabras Clave: Acoso, victimización, discapacidad, niños y jóvenes.

Introducción

El Acoso está mal y lastima.

La Convención de las Naciones Unidas sobre los Derechos del Niño (UNCRC) (Naciones Unidas, 1998),
identifica a los adultos como responsables de proteger a los niños de todas las formas de violencia física y
mental, abuso o lesiones.

Afirma además que los niños con discapacidad mental o física "deben disfrutar de una vida plena y
decente, en condiciones que aseguren su dignidad, la autosuficiencia y facilitar la participación activa del
niño en la comunidad."

La intimidación y el acoso constituyen abuso a manos de sus compañeros y violan los derechos de los
niños y jóvenes.

En este artículo revisamos investigaciones internacionales y canadienses que indican que los niños y
jóvenes con excepcionalidades son más vulnerables a la intimidación y a problemas de victimización que
sus compañeros.

Para cumplir con la responsabilidad de proporcionar apoyo a niños y jóvenes con excepcionalidades y
garantizar su derecho a estar seguros, los adultos deben ser sensibilizados con respecto a orientar sus
relaciones con pares y ser proactivos en la promoción de un contexto social positivo de manera que se
respete su dignidad.

110
En este artículo nos centramos principalmente en las experiencias escolares de niños y jóvenes con
excepcionalidades; sin embargo, es imperativo recordar que las experiencias en la familia y la comunidad
juegan un papel clave y determinante en la calidad de vida de los niños.

Después de la familia, la escuela representa el contexto social más dominante, y los mensajes abiertos y
secretos que los niños y jóvenes reciben determinan sus sentimientos de autoestima y de identidad a
medida que avanzan hacia la edad adulta. La amistad y las relaciones positivas con sus pares son críticas
para el desarrollo saludable (Cairns&Cairns, 1994).

Ser intimidado por pares puede ser muy doloroso y menoscabar la autoestima de los niños y jóvenes. La
experiencia de la victimización es asociada con síntomas psicosomáticos, abstinencia social, depresión y
la idea del suicidio (Forero et al, 1999;.. Kaltiala-Heino et al, 1999).

Los niños que intimidan a otros también están en riesgo de depresión e ideas suicidas (Kaltiala-Heino et
al., 1999), y más comúnmente desarrollo antisocial (ver Pepler, Lamb& Craig, 2006 para una revisión). La
Organización Mundial de la Salud (OMS) hace hincapié en la importancia de "Participación" - enrolarse en
actividades apropiadas para el desarrollo social, recreacional, y de construcción de habilidades - que
determinan la calidad de vida (Colver, 2005). De acuerdo con la OMS, los indicadores de calidad de vida
incluyen bienestar emocional, material y físico; las relaciones interpersonales, la ausencia de dolor y
malestar, la autoestima, la auto-determinación, la inclusión social y los derechos individuales.

La investigación indica que la experiencia de ser intimidado tiene el potencial de menoscabar todos estos
elementos de la calidad de vida (Pepler, et al., 2006).

Ser intimidado es un problema de relaciones personales

A través de nuestra investigación, hemos llegado a entender la intimidación como un problema de

relaciones personales, en lugar de un problema de agresión de cada niño.

El niño que intimida aprende una y otra vez a usar el poder y la agresión para controlar y angustiar al otro.
El niño que es victimizado en varias ocasiones, queda atrapado en una relación en la que sólo recibe
abuso y de la cual es incapaz de escapar. La desigualdad de poder entre el niño que intimida y el niño que
es víctima es el rasgo que define la intimidación.

El acoso incluye una dinámica de poder que tiende a consolidarse con el tiempo. El niño que intimida es
reforzado cada vez más por sentimientos de poder y por la atención de los pares del grupo.

Por el contrario, el niño que es víctima cada vez está más angustiado y humillado, estigmatizado delante
de sus pares, y cada vez más vulnerable y excluido. El comportamiento de acoso se produce de forma
encubierta y los niños que son víctimas son reacios a contarle a los adultos debido a los temores de
represalias por parte de quienes los intimidan y los sentimientos de vergüenza.

111
Promover relaciones y eliminar la violencia es responsabilidad de todos

El "modelo social de discapacidad” destaca la importancia de los contextos sociales y ambientales de los
individuos en la determinación de la medida en la que sus excepcionalidades son realmente
incapacitantes (Antle, 2004; Oliver, 1990).

A diferencia del “modelo médico” en el que la discapacidad es vista como una característica que reside
dentro del individuo, el “modelo social' se basa en el reconocimiento de que la discapacidad es
consecuencia de las interacciones de los individuos con sus contextos sociales.

Cada individuo es integrado en el marco ecológico de la familia y de las relaciones con los pares, ambas
están contenidas dentro de un vecindario, escuela y otras instituciones, operando dentro de una
comunidad, en los distintos niveles del gobierno y de la sociedad (Bronfenbrenner, 1979).

En sus múltiples contextos sociales, los niños con excepcionalidades pueden experimentar la aceptación,
la validación positiva de sus fortalezas y talentos, y el apoyo para hacer frente a sus debilidades, pero muy
a menudo lo que experimentan es rechazo, el reflejo negativo de su valor, y las barreras para la inclusión y
la participación (Antle, 2004).

El modelo social de discapacidad señala el contexto de las relaciones sociales de los niños como el
enfoque apropiado para la prevención e intervención del acoso.

Este modelo social de discapacidad es consistente con un marco sistémico- ecológico que se ha
recomendado para hacer frente a la intimidación (Mishna, 2003; Pepler y Craig, 2000, Pepler, 2006;
Smith, Pepler, y Rigby, 2004).

Los adultos son responsables de la creación de ambientes positivos que promuevan relaciones
saludables para los niños y de minimizar las oportunidades para las interacciones negativas entre pares.

Mediante la observación de las relaciones de los niños, los adultos pueden organizar actividades sociales
de manera que se proteja y apoye el desarrollo de habilidades para relacionarse y minimizar la
probabilidad de acoso.

Todos los adultos son modelos para los niños y deben dar el ejemplo y abstenerse de utilizar su poder de
forma agresiva.

Para prevenir la intimidación en las relaciones de los niños y jóvenes con excepcionalidades, y para
intervenir y transformar las relaciones en las que la intimidación ya ha surgido, se utiliza un marco
conceptual que es bifocal - con atención simultánea a ambas perspectivas: la de desarrollo y la sistémico-
ecológica (Pepler, 2006).

Utilizando la perspectiva del desarrollo, nos centramos en cada niño: el que intimida, el que está siendo
intimidado, o el que es testigo de la intimidación, y tenemos en cuenta cuestiones tales como la edad,
sexo, capacidad, riesgos y factores de protección.

112
Usando la perspectiva sistémico-ecológica, nos centramos en la dinámica de las relaciones del niño
dentro de la familia, escuela y comunidad (Germain y Bloom, 1999). Consideramos procesos sistémicos e
identificamos necesidades de cambio en el contexto social del niño con el fin de promover relaciones
saludables, inclusivas y respetuosas.

En este artículo revisamos, en primer lugar, investigaciones sobre vínculos entre la excepcionalidad y la
participación en el acoso y la victimización.

En la segunda parte, describiremos sugerencias para la prevención de intimidación a través de la toma de

conciencia del acoso como tal, y la promoción de un clima social positivo e inclusivo.

Concluimos con algunas sugerencias de estrategias para la intervención. Aunque el enfoque de esta
literatura es en niños y jóvenes con discapacidad, es esencial mantener un enfoque dual en el niño y las
relaciones en las que está inmerso.

Nuestra investigación ha demostrado que los pares están presentes en el 85% de los episodios de acoso
en el patio de la escuela primaria (Craig y Pepler, 1997, Atlas y Pepler, 1998).

Los pares pasan la mayor parte del tiempo mirando pasivamente cómo se desarrolla el acoso escolar,
pero algunas veces también participan en el comportamiento de acoso, o intervienen (O'Connell, Pepler Y
Craig, 1999).

Cuando los niños intervienen, es igualmente probable que utilicen tanto estrategias adecuadas como
estrategias agresivas (Hawkins, Pepler y Craig, 2001). Independientemente del tipo de estrategia
utilizada, en la mayoría de los casos la intervención de pares tiene éxito y detiene el acoso escolar en más
o menos diez segundos (Hawkins, et al., 2001).

Estos resultados destacan el papel fundamental que desempeñan los compa-ñeros: como testigos
pasivos o al unirse envían el mensaje de que la intimidación es aceptable o, cuando intervienen para
detener el acoso, pueden efectivamente cambiar la dinámica de poder en la intimidación.

La prevalencia de la intimidación y victimización. Problemas entre los niños con excepcionalidades

Nuestra discusión de los niños con excepcionalidades incluye a los niños con discapacidades físicas, de
aprendizaje, intelectuales y emocionales, en consonancia con la perspectiva del Consejo Canadiense de
Desarrollo Social (CCDS) (2003).

Mientras que la siguiente literatura se centra en dar a conocer el aumento en la vulnerabilidad para la
intimidación y los problemas de la victimización de los niños y jóvenes con características excepcionales,
se debe reconocer que hay diferencias individuales sustanciales entre estos niños y jóvenes, y la mayoría
disfruta de relaciones positivas con sus pares.

De acuerdo con el CCDS (2003), usando datos de la Encuesta Longitudinal Nacional de la Niñez y
Juventud de 1998 (NLSCY), el 24,5% de los niños con necesidades especiales, en edades entre 10-15
años, se sienten excluidos en la escuela, en comparación con el 17,5% de los

113
niños, sin necesidades especiales. Los niños con necesidades especiales, entre los 10-11 años de edad,
reportaron que son intimidados con más frecuencia que sus compañeros: 10,6% informaron que son
intimidados "todo o la mayor parte del tiempo" (frente al 5% de los pares) y un porcentaje adicional de
12,2% manifestaron ser intimidados "algunas veces" (frente al 6,4% de sus compañeros).

Menos cantidad de niños con necesidades especiales reportaron que reciben ayuda adicional de sus
profesores cuando lo necesitan "más o la totalidad del tiempo" (80,1%) que los niños que no tienen
necesidades especiales (85,4%).

77% de los niños con necesidades especiales informaron que los maestros los tratan de manera justa "la
totalidad o la mayor parte del tiempo", frente al 90% de los niños sin necesidades especiales. Tomados en
conjunto estos datos indican que los niños canadienses con necesidades especiales se encuentran en
mayor riesgo de victimización y marginación en la escuela.

Hay evidencia sustancial de que los niños en clases de educación especial, en comparación a los
estudiantes regulares, son estigmatizados, rechazados social-mente y victimizados con más frecuencia
por sus pares (Mishna, 2003).

Al igual que la investigación canadiense antes citada (CCSD, 2003), esta investigación agrupa estudiantes
con diversas discapacidades, por lo que es difícil determinar el riesgo de intimidación y victimización que
implican algunas excepcionalidades específicas (Mishna, 2003).

Desafortunadamente, hay muy poca investigación centrándose específica-mente en los problemas de

intimidación entre los niños y jóvenes con discapacidades físicas (Yude, Goodman, y McConachie, 1998),
y menos aún sobre los niños y los jóvenes con discapacidades intelectuales (Horner- Johnson &Drum,
2006). En la siguiente sección revisamos algunos estudios que, tomados en conjunto, pintan un cuadro
preocupante de la vulnerabilidad social de los niños y jóvenes con discapacidad.

Niños y jóvenes con discapacidades físicas

Las discapacidades físicas constituyen problemas de movilidad, visión, y de audición. La hemiplejia es una
de estas discapacidades y es la parálisis parcial en un brazo y la pierna del mismo lado del cuerpo, que
con frecuencia es el resultado de parálisis cerebral o de un derrame cerebral en la infancia, y es a
menudo asociado con un déficit neuropsicológico sutil y un cociente intelectual ligeramente bajo (Yude et
al. 1998).

Yude y sus colegas (1998) llevaron a cabo un estudio en Gran Bretaña de 55 niños incluidos, de 9-10
años de edad con hemiplejia (denominados los niños "Índice") y cada uno de sus compañeros de clase.

Todos los niños “índice” eran capaces de caminar de forma independiente y la gravedad del deterioro
variaba de leve a grave. Este grupo de edad fue elegido porque los niños habían estado juntos en la
misma escuela desde el principio de la primaria y en consecuencia se conocían bien entre ellos. Los
compañeros de clase de los niños “índice” sirvieron como "controles" y se agruparon con base en la edad
y el estatus socio-económico.

114
Yude y sus colegas evaluaron las relaciones de pares a través de la sociometría (Coie y Dodge, 1983) - es
decir, todos los niños en las aulas de los niños “índice” fueron entrevistados individualmente y les pidieron
que escogieran a los tres compañeros con los que les gustaba jugar más y los tres compañeros de clase
con los que le gustaba jugar menos.

Hacer la suma de las nominaciones positivas y negativas, les permitió a los investigadores ubicar a los
niños por status en categorías sociales: populares (alto nivel de nominaciones positivas), controvertidos
(muchas nominaciones positivas y negativas), descuidados promedio (bajo nivel de nominaciones tanto
positivas como negativas), y rechazados (alto nivel de nominaciones negativas).

A los niños también se les pidió "nominar" los compañeros de clase que mejor encajaran con la
descripción de dos comportamientos, "el niño que es más molestado y que más se la montan" y "el niño
que empieza más peleas y que más se la monta a otros".

Los resultados mostraron que los niños con hemiplejia recibieron significativamente menos nominaciones
positivas. 24% de los niños “índice” fueron clasificados como rechazados (en comparación con 13% de
sus pares) y el 5% fueron clasificados como populares (en comparación con el 15% de sus pares). Los
niños “índice” tuvieron un número significativamente menor de amistades correspondidas.

Teniendo en cuenta su estatus inferior dentro del grupo de pares, y la falta de amistades recíprocas, no es
de extrañar que fueran victimizados significativa-mente más que sus compañeros no discapacitados: un
45% de los niños “índices” fueron moderada o severamente victimizados en comparación con el 13% de
sus pares. No hubo diferencia significativa entre los dos grupos en cuanto a la intimidación a otros.

Un estudio de 59 niños integrados con Parálisis Cerebral (PC), con edades de 9 a 12 años, se llevó a cabo
en Canadá por Nadeau y Tessier (2006) y también se utilizaron datos socio-métricos.

Las nominaciones de pares fueron clasificadas en aceptación de los pares, rechazo de los pares, amistad
recíproca, sociabilidad / liderazgo, agresión, y aislamiento social.

Una escala adicional de nominación de pares se utilizó para evaluar las percepciones de los niños acerca
de la victimización verbal y física de los compañeros de clase.

Los niños “índice” fueron 60 (25 mujeres, 35 hombres), ya sea con hemiplejia o diplejía. Diplejía es una
limitación en ambas piernas, y aunque los niños con diplejía pueden caminar, tienen dificultades con la
espasticidad y la coordinación.

Los niños “índice” se compararon con los compañeros de clase con base en el sexo, la edad, la educación
de los padres y el ingreso familiar.

El Cociente Intelectual (CI) se mantuvo estadísticamente constante en todos los análisis con el fin de
descartar CI como un factor responsable de las diferencias socio métricas.

Las nominaciones de los pares indicaron que los niños con parálisis cerebral experimentaron
significativamente más victimización verbal, y marginalmente más de índole física.

115
Las niñas con parálisis cerebral fueron significativamente menos aceptadas y más rechazadas que las
niñas en comparación, aunque los niños con parálisis cerebral no difieren de compañeros del mismo sexo.

También las niñas con parálisis cerebral tuvieron un número significativamente menor de amistades
recíprocas, fueron percibidas por sus compañeros como más aisladas socialmente mostrando menos
rasgos de sociabilidad / liderazgo.

De nuevo no hubo diferencias significativas entre niños con y sin PC sobre estas medidas. Nadeau y
Tessier (2006) analizan las conclusiones tan pronunciadas de género a la luz de las diferentes estrategias
sociales que los niños de ambos sexos utilizan para obtener estatus en el grupo de pares.

Las niñas en la etapa de la niñez tienden a afiliarse a grupos pequeños de amigos, a quienes perciben
como similares a ellas mismas, mientras que los niños se afilian en grupos más grandes y no son tan
selectivos a esta edad (Cairns y Cairns, 1994).

Los resultados de las investigaciones con respecto a los estudiantes de baja audición (Hipoacusicos-HA)
incluidos en escuelas, han sido mezclados y algunos estudios sugieren un mayor riesgo para inadaptación
social mientras que otros no. (Kent, 2003).

Kent realizó un estudio en Nueva Zelanda con 52 adolescentes que fueron designados como HA, de 11-
15 años de edad. El estado de HA se determinó utilizando los registros del gobierno de un programa de
detección de pérdida de audición en la comunidad.

Todos los estudiantes con HA habían asistido a escuelas regulares a lo largo de su carrera escolar. El
propósito del estudio fue comparar los dos grupos en un auto-informe basado en una encuesta de la
Organización Mundial de la Salud sobre Conductas de Niños de Edad Escolar. La encuesta evaluó la
percepción de los estudiantes sobre la escuela, la intimidación o intimidar a otros y sobre algunos
comportamientos relacionados con la salud, como fumar y beber.

En general, hubo pocas diferencias significativas entre los estudiantes HA y sus compañeros con audición
normal en los comportamientos relacionados con la salud. Los estudiantes con HA reportaron disfrutar de
la escuela mucho más que sus compañeros, y este efecto fue especialmente pronunciado entre los
hombres.

A pesar de este resultado positivo, los estudiantes con HA reportaron sentirse más solos que sus
compañeros de clase. Puede ser porque los estudiantes con HA no se reúnen con frecuencia con sus
compañeros fuera del horario escolar y por lo tanto la escuela se valora como una oportunidad para estar
con sus compañeros.

En la pregunta sobre si el encuestado tenía una discapacidad, la mayoría de los estudiantes HA (59%) no
se "identifican a sí mismos" con problemas de audición. El 41% de los estudiantes que se identificaron a sí
mismos con HA, estadísticamente reportaron mayores niveles de soledad y victimización por los pares,
que los demás estudiantes.

116
Kent (2003) especuló que los adolescentes con pérdida auditiva más grave eran menos capaces de
ocultarlo ante sus compañeros, y por lo tanto eran más vulnerables a la victimización por pares.

Los niños con problemas de aprendizaje.

En contraste con las discapacidades físicas, hay un cuerpo más grande de investigación para evaluar el
funcionamiento social y la intimidación y victimización entre los niños con problemas de aprendizaje (PA).

Mishna (2003) revisó esta literatura y encontró evidencia de que, en comparación con los niños sin PA, los
niños con PA se encontraban en mayor riesgo de ser intimidados, y se caracterizan por ser socialmente
menos cualificados, menos cooperativos, más tímidos, y por tener menos amigos. Muchos niños con PA
también tienen problemas de atención y se describen como impulsivos, agresivos y emocionalmente
inmaduros (Mishna, 2003).

Hay una tasa importante de superposición entre PA y Déficit de Atención e Hiperactividad (DDA/H), con un
22% de los niños con PA que presentan DDA/H comórbido (Root&Resnick, 2003).

Cabe señalar que los niños con PA representan una población heterogénea con una variedad de perfiles
de comportamiento. En una investigación de meta-análisis evaluando las habilidades sociales, Kavale y
Forness (1996) encontraron que alrededor del 75% de los estudiantes con problemas de aprendizaje
tienen menores niveles de competencia social que los niños en comparación, según la evaluación de los
profesores, compañeros, y ellos mismos.

Mishna (2003) revisa tres mecanismos hipotéticos para explicar los bajos niveles de competencia social
encontrados entre los niños con PA.

La primera es que el déficit neuropsicológico que subyace en el déficit de aprendizaje también está en la
tarea del procesamiento de información social como la capacidad de "leer" e interpretar con precisión la
expresión facial y la comunicación verbal, así como la no verbal (Pearl & Bay, 1999).

Un segundo mecanismo es que el problema de aprendizaje en sí, causa una baja autoestima y
sentimientos de frustración en la escuela, que contribuyen a la tendencia del niño a retraerse de sus
pares o a comportarse de manera inapropiada (Forness y Kavale, 1996; Pearl & Bay, 1999).

Un potencial tercer mecanismo es que aislar a los niños con problemas de aprendizaje de sus
compañeros de clase (ya sea en una clase especial o en un aula de recursos) disminuye sus
oportunidades de socialización con compañeros con desarrollo típico (Forness y Kavale, 1996;
Lewandowski y Barlow, 2000).

Es probable que los tres mecanismos interactúen entre sí (Kavale y Forness, 1995). Debido a que el éxito
académico es tan valorado dentro del contexto de la escuela, el modelo social de discapacidad también
destaca el rol que juega el estigma.

Los niños desde el primer grado pueden detectar el trato diferente de los profesores que favorecen a los
estudiantes "inteligentes", que establece distintas subculturas dentro de la clase

117
definidas por la capacidad académica (Weinstein, Gregorio, y Strambler, 2004). A través de modelos
sociales, los estudiantes pueden no sólo aprender las actitudes negativas de sus maestros hacia los niños
con PA, sino también interiorizar estas actitudes.

Aunque está claro que los niños con problemas de aprendizaje tienen un mayor riesgo de ser intimidados,
la evidencia acerca de si también están en mayor riesgo de intimidar a otros es menos definitiva
(Kaukiainen et al, 2002; Mishna, 2003). Kaukiainen y sus colegas realizaron un estudio socio métrico con
base en el enfoque del auto-concepto, la inteligencia social, y el estatus entre 141 niños de grado 5 en
cuatro aulas en Finlandia (28 con PA y 111 sin él).

La inteligencia social se midió mediante un procedimiento de evaluación de pares en el que los niños
calificaban pares del mismo sexo en varios ítems que median la capacidad de leer e interpretar correcta-
mente las señales no verbales y la flexibilidad para ajustar el comporta-miento para lograr las metas
sociales.

La intimidación y la condición de víctima se evaluó a través de nominación entre pares. Los niños con
altos “índices” de inteligencia social tendieron a tener altas habilidades académicas (una correlación
positiva significativa) y bajas calificaciones de victimización (una correlación negativa significativa).

Los niños con PA fueron calificados bajo por sus compañeros en habilidades sociales y significativamente
mayor en el comportamiento de intimidación (21,4% de los niños con PA fueron nominados como
agresores, frente a 6,3% de los niños sin PA).

El comportamiento de intimidación se asoció con alto auto concepto sólo entre los niños sin PA. Por lo
tanto, surgieron dos patrones diferentes de niños que intimidan: los que son hábiles socialmente con un
alto auto concepto, y los que carecen de habilidades sociales.

Aunque la condición de PA no se asoció significativamente con la victimización (10,7% de los niños con
dificultades de aprendizaje frente a 6,3% de los niños sin PA), un grupo de niños con PA fueron
identificados como involucrados en ambos grupos intimidando a otros y ser victimizados por sus pares.
Estos niños fueron descalificados socialmente y tendieron a exhibir agresión y comporta-miento impulsivo.

Nabuzoka (2003) realizó un estudio en Gran Bretaña, que arroja luz sobre la relación entre datos socio-
métricos de los pares y las valoraciones de los maestros del estatus social de los niños con y sin PA.

Estos datos socio métricos fueron recogidos de 55 estudiantes (15 con PA y 40 no-PA) seleccionados
sobre la base de que estos niños habían estado en aulas integradas desde el año anterior y se conocían
bien.

De acuerdo con la literatura, los estudiantes con PA fueron percibidos por los maestros y pares como
significativa-mente menos cooperativos, con menos cualidades de liderazgo, más tímidos y más
victimizados que los estudiantes sin PA. Los profesores y los pares tienden a ponerse de acuerdo sobre
las características asociadas con los niños que fueron nominados como agresores - "disruptivos” y
"comienzan peleas"-.

118
Sin embargo, no estuvieron de acuerdo sobre las características de los niños victimizados.
Sorprendentemente, los profesores asociaron el estatus de "víctima" con los iniciadores de peleas,
disruptivos y poco cooperativos.

Los pares, por el contrario, asociaron el estatus de "víctima" con la timidez y la búsqueda de ayuda.
Parece que los compañeros fueron capaces de distinguir las características de los niños que intimidaban
a otros con frecuencia, de aquellos que fueron victimizados con frecuencia, mientras que los profesores
tienden a borrar la distinción y tienden a ver a los niños involucrados con frecuencia en interacciones
negativas con pares como responsables, debido a su propio comportamiento negativo.

Los autores sugieren que debido a que los pares tienen más oportunidades de observar las complejidades
de la conducta social, los datos socio métricos proporcionados por los pares son especialmente útiles en
la comprensión del maltrato entre pares entre los estudiantes con dificultades de aprendizaje.

Un estudio canadiense reciente comparó 230 adolescentes con PA, 92 adolescentes con comorbilidad de
PA / DDA/H, y 322 estudiantes sin PA o DDA/H, agrupados por edad, sexo, y escuela (McNamara,
Willoughby, Chalmers, y Ylccura, 2005).

Las percepciones de los estudiantes acerca de una amplia gama de variables psicosociales fueron
evaluadas a través de encuestas administradas en la escuela, incluyendo la soledad, la amistad, y las
experiencias de victimización. La escala de victimización directa se compone de ser golpeado o empujado,
insultado, te llaman con sobre nombres, la burla y el ridículo.

La escala de victimización indirecta está compuesta por recibir notas hirientes sin firma, ser excluido, ser
parte de rumores e historias falsas acerca de ellos, y que otro estudiante se atreva a amenazarlos con
hacerles daño. Hubo una diferencia significativa y preocupante entre los grupos.

Los adolescentes con comorbilidad PA y DDA/H reportaron los niveles más altos de victimización directa e
indirecta, que fue, según las estadísticas, significativamente mayor que los niveles reportados por los
adolescentes con PA y sin PA.

A su vez, los estudiantes con PA reportaron niveles significativamente mayores de victimización directa e
indirecta que los adolescentes sin PA o DDA/H.

Niños con discapacidad intelectual

Hay una escasez de datos concretos sobre el acoso y la victimización entre los niños y jóvenes con
discapacidad intelectual (DI) (retraso mental o discapacidad de desarrollo) (Horner-Johnson &Drum,
2006). Horner-Johnson y Drum (2006) recientemente realizaron un artículo de revisión en el que se
definen los malos tratos para incluir el abuso verbal, robo y otras formas de maltrato económico,
negligencia, y abuso físico, emocional y sexual.

Se encontró, en tasas altamente alarmantes, que niños, jóvenes y adultos con discapacidad intelectual
enfrentan maltrato en todas sus formas. De hecho, las tasas de todas las formas de maltrato a las

119
 personas con discapacidad intelectual fueron significativamente más altas
que las tasas para las personas sin discapacidad.

Los autores concluyen que hacer más investigación es una necesidad urgente para definir el alcance del
problema y asignar los recursos para hacerle frente.

Niños con discapacidad emocional

Hemos incluido la categoría menos usada de discapacidad emocional para resaltar el hecho de que el
14% de los niños canadienses tienen condiciones de salud mental, que afectan su experiencia en la
escuela (Health Council of Canadá, 2006).

Las condiciones prevalentes son: trastorno de ansiedad 6.4%, déficit de atención con hiperactividad
(DDA/H) 4.8%, trastorno de la conducta 4.2%, y cualquier tipo de trastorno depresivo 3.5% (Health Council
of Canadá, 2006).

En comparación con discapacidades físicas y de aprendizaje, el personal escolar no es tan consciente de

los diagnósticos de salud mental infantil, debido al derecho de los alumnos a la confidencialidad (con la
excepción de DDA/H).

Sin embargo, el conocimiento de la prevalencia de estas condiciones podría sensibilizar a los educadores
a reconocer que los comportamientos difíciles y desafiantes que encuentran en sus alumnos, reflejan las
luchas internas de los estudiantes en cuestiones tales como la ansiedad, el control de los impulsos, la
regulación emocional y del comportamiento (es decir, auto-control), o sentimientos de desesperanza e
impotencia.

Actualmente hay una escasez de investigación para evaluar los vínculos entre los problemas de
intimidación y victimización y los trastornos de salud mental. Una excepción notable es un estudio
epidemiológico realizado en Finlandia por Kumpulainen, Rasanen y Puura (2001).

En la etapa 1 de esta investigación, una muestra aleatoria representativa de todos los niños nacidos en
Finlandia en 1981 fue examinada en cuanto a problemas de salud mental a la edad de ocho años,
haciendo que cada niño, un padre y un maestro completaran un cuestionario. El niño podría salir negativo
en todos los cuestionarios (el propio, padre, maestro) o podría salir positivo en uno, dos, o tres.

En la fase 2, una muestra aleatoria de 420 niños fue seleccionada para representar cada una de las
cuatro categorías de detección (negativo y positivo en uno, dos, tres de los cuestionarios).

Diagnósticos cara a cara se llevaron a cabo con cada uno de estos niños seleccionados y por separado
con sus padres. Los niños recibieron un diagnóstico psiquiátrico si se justificaba, y su implicación en los
problemas de intimidación se clasificó como "no participa", "intimidador", "víctima" o "intimidador/víctima."

Entre los niños que no estaban involucrados en la intimidación, el 22% cumplen criterios para un
diagnóstico psiquiátrico. En contraste, el 71% de los niños clasificados como “intimidadores” reunieron
criterios para un trastorno psiquiátrico, que fue:

120
Para DDA/H 29.2%, para trastorno oposicional desafiante o trastorno de conducta 12.5%, para depresión
12.5% y para otros 16.6%. El 50% de los niños clasificados como “víctimas” cumplieron los criterios de un
trastorno psiquiátrico, que fue DDA/H el 14.4%, depresión el 9.6%, ansiedad el 8.7%, y otros 13.3%. 67%
de “intimidador/víctima"cumplieron los criterios de un trastorno psiquiátrico, que era Trastorno
Oposicional Desafiante o Trastorno de la Conducta 21.5%, DDA/H 17.7%, depresión 17.7% y otros 10,2%.

Los autores concluyeron que el personal de la escuela y los padres deben ser conscientes que los niños
involucrados frecuente y gravemente en intimidación, tienen un riesgo significativo de tener un trastorno
de salud mental, y que los mecanismos para remitir a servicios de salud mental deben fortalecerse entre
las escuelas y los proveedores de servicios.

Es evidente que el DDA/H se destaca como un factor de riesgo para el acoso, la victimización y el estatus
intimidador/ víctima (Kumpulainen et al., 2001).

Un estudio cualitativo canadiense de cuatro niños, con edades entre 11-13 con DDA/H, muestra de
manera conmovedora sus experiencias negativas en el grupo de pares (Shea y Wiener, 2003). A través de
entrevistas con los niños, sus padres y sus profesores, Shea y Wiener encontraron que estos chicos fueron
excluidos crónicamente por sus compañeros y en repetidas ocasiones victimizados y ridiculizados.

Los chicos se sentían como exiliados sociales, lo que los llevó a graves dificultades psicológicas y
emocionales. Los padres y los profesores percibieron a los niños emocionalmente inestables e inmaduros,
con pocas habilidades sociales y pobres conocimientos de sus problemas sociales.

Este estudio resalta cómo la impulsividad y desinhibición conductual que son correlaciones
neuropsicológicas del DDA/H (Root & Resnick, 2003), ponen al niño en riesgo de exclusión social crónica y
el ridículo, que a su vez puede alimentar la agresión reactiva en el niño.

La prevención de problemas de intimidación entre los niños y jóvenes con excepcionalidades. El enfoque
del total de la escuela

Programas universales de prevención de la intimidación, que se enfocan al total de la escuela, se han

recomendado para reducir el acoso escolar y se ha encontrado que son eficaces (Olweus, 1991; Pepler,
2006; Smith, Pepler, y Rigby, 2004).

Aunque una discusión detallada de los programas integrales de prevención escolar de intimidación está
más allá del alcance de este artículo, componentes importantes de estos programas se destacarán (El
lector puede consultar el documento de Seguridad Escolar de Ontario equipo de acción, Formando
escuelas más seguras, 2005: www.edu.gov.on.ca/eng/healthysafeschools/actionTeam/shaping.pdf).

Programas eficaces de prevención del acoso escolar con base en el total de la escuela, se implementan
en conjunto con políticas formales de acoso que se comunican a todos los miembros de la comunidad
escolar, incluidos los padres, estudiantes, administradores, profesores auxiliares y miembros del personal
de la escuela (por ejemplo, personal de oficina, conductores de autobús y supervisores del almuerzo y del
patio).

121
Los administradores escolares son fundamentales en la conducción de iniciativas de prevención del acoso
escolar y en garantizar que toda la comunidad escolar se eduque acerca de la intimidación.

Educación sobre el acoso escolar incluye la exploración de los desequilibrios de poder que definen el
acoso, los derechos de todos los estudiantes a sentirse seguros e incluidos, las múltiples formas de
intimidación, (por ejemplo, física, verbal, social), las diferencias de género en el acoso y las
responsabilidades de los espectadores para desviar la atención positiva de los que están intimidando y
para apoyar a aquellos que están siendo victimizados.

Los administradores también deben asegurarse de que todos los miembros de la comunidad escolar
sepan cómo informar sobre el acoso y sepan cómo responder a los problemas de la intimidación. Los
miembros adultos de la comunidad escolar deben comunicar a los estudiantes y padres de familia su
voluntad de asumir los reportes de intimidación seriamente y su compromiso para solucionar los
problemas relacionados con el acoso.

Programas efectivos de prevención del acoso escolar están en curso y están perfectamente integrados en
el currículo formal e informal durante todo el año.

Esto significa que hay discusiones formales en el aula acerca de la intimidación al comienzo del año
escolar, y con frecuencia de forma formal e informal se vuelven a revisar estas cuestiones para reforzar y
ampliar el entendimiento de los estudiantes durante el año escolar. El mantenimiento de un clima social
positivo debe ser un esfuerzo permanente y no es el resultado de una sola discusión en clase o de una
asamblea escolar.

Los programas de prevención de intimidación deben comenzar temprano en la carrera escolar de un niño
y deben estar en sintonía con sus necesidades y las capacidades que varían según la edad, género,
habilidades, y los antecedentes.

Por ejemplo, los niños tan pequeños como de 4 años y medio de edad tienden a utilizar los estereotipos
de género para justificar la exclusión de un compañero de juego, pero demuestran un sentido bien
desarrollado de justicia y capacidad de utilizar razonamiento moral, cuando los adultos ofrecen
instrucciones para responder de manera inclusiva (Killen , et al., 2001).

Al desarrollarse los niños, su comprensión de la intimidación puede ser ampliada y profundizada mediante
la introducción de conceptos tales como los derechos humanos (de estar seguro y el respeto de la
dignidad propia); las responsabilidades (el respeto a uno mismo, a los demás y a proteger aquellos que
son vulnerables), el uso positivo versus al uso negativo del poder, las estrategias para la comunicación
asertiva y resolución de conflictos; los efectos nocivos de los estereotipos y los prejuicios, y la promoción
de la equidad, la diversidad y la justicia social.

Cuando todos los componentes del programa de prevención de intimidación de una escuela están en su
lugar y la conciencia de la intimidación es un fenómeno generalizado en toda la comunidad escolar, los
problemas de intimidación pueden ser identificados y tratados tempranamente y

122
las intervenciones tienden a ser más eficaces (Olweus, 1991; Pepler, 2006; Smith, Pepler, y Rigby, 2004).

El desarrollo de los prejuicios

El objetivo de la inclusión de niños con excepcionalidades es el de mejorar su desarrollo social y las

oportunidades de educación (Kent, 2003), pero sin una planeación cuidadosa y atención para
proporcionar inclusión y un clima social de aceptación dentro de la escuela, los niños con
excepcionalidades son vulnerables a ser rechazados, excluidos e intimidados.

Comprender los procesos de desarrollo social que dan lugar a prejuicios y estereotipos pueden aportar
ideas importantes para la planificación de estrategias y fomentar climas sociales para la inclusión de los
niños con excepcionalidades (Banks, 2006; Cameron y Rutland, 2006).

De acuerdo con Roberts y Smith (1999) las actitudes de los niños hacia sus pares con discapacidad
depende del grado de conocimiento que tienen acerca de la discapacidad, y sus percepciones de las
expectativas que los padres y maestros tienen frente a la discapacidad y la inclusión.

A menudo, los adultos sienten que es inapropiado hablar directamente acerca de la excepcionalidad y la
diferencia, sin embargo, este silencio sobre lo obvio puede crear un aura de secretismo y vergüenza en
torno al tema de la excepcionalidad.

Las actitudes de los adultos y del profesorado, ya sean positivas, negativas o ambivalentes, pueden ser
comunicadas inadvertidamente a través del silencio, o señales sutiles no verbales (Katz, 2003; Weinstein,
Gregory & Strambler, 2004).

Revisar investigaciones que examinan la manera cómo los niños pequeños desarrollan prejuicios raciales,
puede ser instructivo. Hay un error muy común de creer que los niños nacen " ciegos” al color de la piel.
Katz (2003) llevó a cabo un programa de investigación longitudinal en el que ella investigó los precursores
del desarrollo de las actitudes raciales en los niños blancos y negros a partir de los seis meses y hasta los
seis años.

A los seis meses de edad, los bebés discriminaban de forma confiable rostros blancos y negros, como se
evidencia a través de la metodología experimental de "habituación", que aprovecha el hecho de que los
niños miran por más tiempo los estímulos que se perciben como nuevos o diferentes, y miran más
brevemente los estímulos que se perciben como iguales o familiares.

A los 30 meses de edad, los niños son capaces de ordenar muñecos e imágenes por la raza. Entre tres y
cuatro años, los niños empiezan a mostrar una preferencia por muñecos y compañeros de su misma raza,
lo que demuestra un favoritismo "de grupo interno". Los resultados de Katz apoyan el trabajo teórico de
Gordon Allport, quien en 1954 desarrolló la noción de "categorización social", que ahora se reconoce
como un proceso cognitivo social humano fundamental (Katz, 2003).

Katz también encontró que la mayoría de los padres en su muestra, blancos y negros, evitaron hablar de

123
raza. Algunos padres, sin embargo, inconscientemente modelaron preferencias del propio grupo al jugar
con sus hijos, centrando la atención de sus hijos en muñecos y fotos de la misma raza.

Katz evaluó prejuicio racial cuando los niños de su estudio tuvieron seis años de edad, y encontró
distintos niveles de prejuicio en la muestra de niños, a pesar del hecho de que los padres de la muestra
valoran la diversidad racial.

Entre la minoría de las familias que hablaron de razas con sus hijos, el nivel de prejuicio de los niños
estaba en correlación con sus padres.

Los predictores de los bajos niveles de prejuicio en los niños cuando tenían seis años de edad fueron los
siguientes: ver televisión de niños (en concreto Plaza Sésamo y otros programas similares que
representaban la diversidad racial), vivir en barrios integrados, la socialización dentro de un grupo de
amigos integrado, y tener padres que valoran la diversidad y hablaron con sus hijos acerca de la raza.

Katz llegó a la conclusión de que el desarrollo de prejuicio racial es multideterminado, sin embargo, la
forma más importante en que los padres influyen en el desarrollo de prejuicios raciales, es no hacer lo
suficiente para inocular a sus hijos en contra de ello.

La relevancia de este programa de investigación para el estudio de los niños con excepcionalidades es
que los educadores a menudo cometen el mismo error, creyendo que los niños son "ciegos a la
excepcionalidad" y que es, por tanto, preferible no hablar abiertamente acerca de ella. Como el trabajo de
Katz (2003) ilustra, los niños muy pequeños son realmente sensibles a las diferencias entre las personas
y tienen una tendencia humana a categorizar a las personas "iguales" y "diferentes" de sí mismo.

Por otra parte, los niños tienen una tendencia a preferir la categoría "mismo que yo", y a desarrollar
prejuicio hacia el "diferente a mí". A pesar de que las discapacidades físicas pueden ser relevantes y
fáciles de notar para los niños muy pequeños, los niños de la escuela primaria también aprenden
rápidamente a clasificar socialmente a sus compañeros sobre la base de los problemas de conducta y
rendimiento académico (Gest, Domotrovich, y Gales, 2006).

Los niños con excepcionalidades, por lo tanto, pueden estar en mayor riesgo de marginación y
victimización, porque son percibidos por sus compañeros como "diferente a mí", y este riesgo puede ser
ampliado si la excepcionalidad implica un mal control del comportamiento y/o pobre rendimiento
académico.

Los niños eligen los amigos sobre la base de la similitud percibida, un proceso que se acentúa a medida
que los niños se acercan a la adolescencia (Cairns y Cairns, 1994). Con el fin de promover la inclusión y el
respeto a la diversidad, los educadores deben enseñar activamente sobre las excepcionalidades y
modelar la capacidad de ver al niño en su totalidad, cuya excepcionalidad no es sino un aspecto de una
identidad única y multifacética.

Educar a los niños para reducir los estereotipos y los prejuicios se puede comparar con enseñar a los

124
niños a leer y escribir. Dejados bajo sus propios medios, pocos niños en realidad dominan estas
habilidades, sin embargo, con una educación efectiva la alfabetización universal, se puede lograr.

Hablando con los estudiantes de las excepcionalidades

Hablar con los niños con franqueza y respeto sobre las diferencias y las discapacidades, es el enfoque
saludable.

Ayudar a los niños a desarrollar actitudes positivas hacia la diversidad cuando son jóvenes, y fomentar
actitudes de este tipo en el desarrollo, contribuye a crear ciudadanos canadienses que sean capaces de
contribuir a un clima social positivo en el aula y la escuela, y eventualmente en la comunidad y el lugar de
trabajo.

Los maestros pueden no sentirse preparados y encuentran que les provoca ansiedad discutir el tema de
la discapacidad con sus estudiantes (ya sea física, intelectual, de aprendizaje o emocional).

También pueden estar preocupados acerca de cómo tener conversaciones con los niños y jóvenes de una
manera que no avergüence y margine aún más a los niños con la excepcionalidad. Les sugerimos a los
profesores que inviten a un estudiante mayor o a un adulto con una discapacidad, para hablar frente a la
clase acerca del tema y su impacto social (incluidas las experiencias de intimidación, si fuese relevante).

Enfermeras de salud pública o portavoces de las organizaciones de personas con discapacidad también
tienen conocimiento y experiencia para compartir con la clase sobre algunas excepcionalidades
específicas. Es esencial ayudar a entender a los estudiantes lo que pueden hacer para apoyar a un niño
con excepcionalidades y lo que podrían hacer inadvertidamente para hacer las experiencias del niño
excepcional, más difíciles.

Además, o alternativamente, los profesores pueden optar por tener una discusión "privada" en clase.
Planear de antemano, tal discusión, con el niño o joven y los padres, pueden disminuir la ansiedad del
maestro y del niño.

Averiguar si el alumno prefiere explicar la excepcionalidad a la clase o si el profesor tiene que hacerlo, la
información que el estudiante quiere compartir, y si el niño se sentiría cómodo recibiendo la ayuda de sus
compañeros en una forma continua. Incluir al niño en la planeación es respetuoso y empoderante.

En una discusión en clase, se recomienda que los maestros enfoquen la discusión, en primer lugar,
resaltando los puntos comunes entre el estudiante y sus compañeros de clase, y sólo entonces hacer una
revisión directa de la excepcionalidad.

El profesor puede invitar a los miembros de clase a participar en el debate y hacer preguntas. Es
fundamental que el maestro esté listo para usar "momentos de enseñanza" para guiar a los estudiantes
en una comunicación abierta, prudente y respetuosa. Los maestros deben incluir hechos positivos y
genuinos acerca de las fortalezas y talentos que posee el estudiante con la excepcionalidad. La discusión

125
debe terminar con una clara declaración de las expectativas positivas que se esperan de todos los
miembros de la clase que serán respetuosos, serviciales y atentos el uno al otro.

En una discusión con estudiantes de primer grado sobre un compañero de clase que tiene hemiplejia, por
ejemplo, un maestro puede iniciar la discusión hablando de los hermanos y hermanas del niño, las
actividades favoritas del niño, alimentos, libros y programas de televisión, seguido por las cosas favoritas
de los hermanos, resaltando los puntos comunes.

A continuación, el profesor puede explicar la discapacidad física utilizando términos simples pero directos,
diciendo algo como: "María tiene problemas para mover su brazo derecho y pierna derecha y esto se llama
hemiplejia. Esto sucedió al momento en que María nació. María puede hacer casi todo lo que otros niños
de su edad pueden hacer, pero le toma más tiempo. Los niños de la clase pueden ayudar a María
mediante...". A medida que avanza la discusión, el profesor puede incluir comentarios originales y
positivos, y otros para recordar a los estudiantes las formas en que María les puede ayudar, tales como
"Estoy muy contento de conocer a María, debido a su radiante sonrisa, cómo ayuda a otros estudiantes
con la lectura y la forma en que a María le encanta cantar”.

Para comunicar las expectativas positivas a la clase, el profesor puede decir: "cuento con ustedes para
ayudar a María si ella solicita ayuda en el aula y en el patio durante el recreo”.

Las condiciones óptimas para reducir el prejuicio

Allport (1954) propuso la "hipótesis del contacto directo" que establece que el contacto cara a cara entre
los miembros de dos grupos puede reducir los prejuicios entre ellos y mejorar las relaciones intergrupales,
si el contacto está cuidadosamente estructurado para que las siguientes cuatro "condiciones óptimas" se
cumplan: (a) Estado de igualdad de los participantes, (b) sanción por una autoridad, (c) alianzas
cooperativas en lugar de competitivas, y (d) objetivos comunes.

La hipótesis de contacto está apoyada por más de medio siglo de extensa investigación entre miembros
de diferentes grupos raciales y étnicos, así como entre personas con y sin discapacidad, como lo
demuestra un reciente meta-análisis (Pettigrew y Tropp, 2006). Estas cuatro condiciones tienen una
relevancia clara para ayudar a reducir los prejuicios de un grupo de pares, lo que da lugar a la exclusión, el
rechazo y la intimidación de los niños con excepcionalidades.

Es fundamental y una cuestión de derechos básicos que los administradores y los maestros de la escuela
garanticen la igualdad de condiciones dentro de la comunidad escolar de los niños y jóvenes con
excepcionalidades.

A menudo, a los niños que no alcanzan la excelencia académica o deportiva, no se les da la misma
oportunidad de ser reconocidos, validados y apoyados. Las investigaciones realizadas han demostrado
que los alumnos de altos logros académicos están expuestos a material de aprendizaje más interesante y
desafiante, que ofrece más oportunidades para la autonomía y el liderazgo, y reciben una atención más

126
positiva por parte de los maestros y administradores (Weinstein, Gregorio, y Strambler, 2004).

Se anima a los educadores a reconocer y premiar a los niños y jóvenes en otros puntos fuertes como los
comportamientos de cuidado, la perseverancia, la honestidad, el coraje y la originalidad.

Es útil para los educadores pensar profundamente y reflexionar cuidadosamente acerca de sus propias
expectativas y respuestas hacia los estudiantes que presentan problemas de comporta-miento y que
aprenden de manera diferente.

Como se dijo anteriormente, incluso los niños pequeños reconocen señales sutiles no verbales de las
respuestas negativas de los adultos y las profecías auto cumplidas (Weinstein et al., 2004).

Los maestros deben esforzarse para utilizar prácticas equitativas en la elección de los niños para
funciones de liderazgo (incluso aquellas que parecen sin importancia), que van desde repartir papeles,
limpiar el tablero, hacer anuncios en una asamblea de la escuela o representar la clase en una
presentación para los padres.

La segunda condición óptima descrita por Allport (1954) se refiere a la sanción por autoridad, en otras
palabras, el grado en que las autoridades oficialmente valoran la inclusión de los miembros del exogrupo.

Santificar la integración de los niños excepcionales en la escuela es nominal-mente el caso a través de

Canadá. Sin embargo, hay contradicciones sistémicas en la política, de manera que las autoridades no
asignan los recursos financieros y de personal adecuados para satisfacer las necesidades de los niños
con excepcionalidades (Canadian Council on Social Development, 2001).

Por lo tanto, en la práctica, la sanción oficial es desigual e inconsistente. Muchos maestros en el aula
vivencian a sus estudiantes con excepcionalidades como una carga. Estas percepciones probablemente
se derivan de factores sistémicos e institucionales en lugar que desde un punto de vista de las
discapacidades de los estudiantes.

Estos factores sistémicos incluyen el gran tamaño de la clase y la falta de apoyo de personal altamente
cualificado, como maestros de educación especial, psicólogos, patólogos del habla y del lenguaje,
especialistas en el comportamiento, terapeutas ocupacionales y otros. Por otra parte, las barreras físicas
en muchas escuelas hacen que sea difícil para los niños con discapacidades físicas participar plenamente
en todos los aspectos de la vida escolar.

La tercera condición óptima discutida por Allport (1954) se refiere a fomentar la cooperación en lugar de
la competencia entre los dos grupos de contacto. Los investigadores han encontrado consistentemente
que el fomento de la cooperación y el aprendizaje colaborativo es más efectivo en la promoción de los
logros académicos de los niños que pertenecen a minorías étnicas (Weinstein, Gregory & Strambler,
2004), que sugerimos también es el caso de los niños y jóvenes con excepcionalidades.

Un ambiente de competencia puede motivar a los estudiantes capaces, pero es probable que cree

127
ansiedad y sentimientos de desesperanza en los estudiantes con discapacidades de aprendizaje o de otro
tipo que perciben, con precisión, que no pueden ganar (Weinstein, Gregory & Strambler, 2004).

Oportunidades de aprendizaje colaborativas cuidadosamente estructuradas permiten que los diversos

puntos fuertes y talentos de los miembros del grupo sean apreciados por todos. Medir el éxito sobre la
base del progreso individual en las tareas divergentes y las pruebas, permite que cada niño experimente
un sentido de agenda personal y éxito.

La última condición óptima se refiere a la creación de metas y una identidad común que subordina la
identidad del grupo de pertenencia y del exogrupo.

En el caso de las escuelas, esto significa crear un sentido de pertenencia a la comunidad escolar y el aula.
Para crear un sentido de lealtad y cariño con el salón, los maestros de los estudiantes más jóvenes los
guían al comienzo del año para generar sus propias reglas de clase sobre el cuidado de unos a otros y no
intimidar a los demás.

Los alumnos mayores pueden participar en una ceremonia en la que todos los miembros de la clase
tomen juramento de respetarse los unos a los otros y de abstenerse a intimidar a sus compañeros.

Las escuelas exitosas tienen celebraciones y tradiciones escolares que unen a los estudiantes de todos
los grados y las aulas. Por ejemplo, muchas escuelas desde infantil hasta el grado 8 ofrecen
oportunidades de liderazgo para estudiantes de nivel superior al permitirles organizar y supervisar las
actividades estructuradas para los más pequeños durante el recreo.

Las escuelas intermedias y secundarias pueden fomentar una amplia gama de clubes de actividades de
colaboración y grupos de interés, junto con los tradicionales equipos deportivos competitivos y no
competitivos. Esto permite diversas oportunidades para que los estudiantes interactúen y experimenten
sentido de pertenencia y objetivos comunes. Estas prácticas desarrollan habilidades de relación entre los
estudiantes, ya que socializan en un ambiente estructurado y de apoyo.

Interviniendo en problemas de intimidación entre niños y jóvenes con excepcionalidades

Nosotros utilizamos la metáfora del andamiaje, introducida por Bruner (1971) y Vgotsky (1986), para
transmitir el papel del adulto al proveer la estructura temporal y de apoyo para que los niños se eleven
por encima de su nivel normal de rendimiento (Pepler, 2006).

Cuando se aplica a los problemas de victimización, el andamiaje de los adultos puede permitir a los niños
adquirir y practicar habilidades esenciales de relación, estrategias para calmarse a sí mismos, hacer caso
omiso a la provocación, identificar y unirse a compañeros cariñosos, resolución de problemas y
comunicación asertiva.

Los andamios de los adultos pueden permitir que los niños y jóvenes involucrados en la intimidación
tomen la perspectiva del otro, desarrollen la capacidad de empatía, aprecio por los derechos de otros,

128
control de la ira, buscar nuevas maneras de sobresalir, generar admiración y atención, comunicarse con
honestidad y la gratificación a través de la experiencia de ayudar a los demás.

El andamiaje construido por el adulto debe ser de forma individual para las fortalezas y debilidades del
niño o joven en particular -la misma talla no sirve para todos.

Los niños y jóvenes con características excepcionales que están experimentando problemas de
intimidación o victimización, requieren andamios construidos por los adultos para desarrollar habilidades
de relación. La adquisición de estas habilidades se logrará con mayor rapidez si el andamio está
disponible cuando sea necesario, dejado en su lugar, siempre y cuando sea necesario, y aplicado de
forma coherente por los adultos en la escuela y en casa. Por lo tanto, la comunicación y el trabajo en
equipo entre el personal de la escuela y entre el hogar y la escuela es de vital importancia.

Cuando un problema de acoso escolar llega a la atención de un profesor a través de la observación

directa o porque un compañero o un padre reporta el problema, es responsabilidad del adulto responder
de manera que proporcione protección y garantice la dignidad del niño victimizado.

En nuestra experiencia, algunos niños y jóvenes con excepcionalidades minimizan o reducen al mínimo las
experiencias de victimización, al comentar, "no es tan malo", "estoy acostumbrado a ello", o "no me
importa en realidad." En lugar de encontrar estas declaraciones tranquilizadoras, pueden indicar que el
niño o joven no puede expresar el dolor, porque se siente potencialmente abrumado, o no puede apreciar
el significado de la violación de sus derechos, o ha llegado a preferir la atención negativa de los
compañeros sobre el ser ignorado. En cualquier caso, el adulto debe afirmar su preocupación, y
acompañar al joven para que comprenda que él o ella tiene derecho al respeto de los demás y andamiar
la capacidad del joven para discriminar las relaciones sanas de las abusivas.

El estudiante necesita apoyo para encontrar nuevas formas de conectarse con sus pares, tales como
unirse a un grupo estructurado, o club interés.

Algunos niños y jóvenes con excepcionalidades pueden ser capaces de hablar abiertamente de la
experiencia de victimización. Es útil escuchar al niño o joven contar la historia dolorosa, y esta escucha
atenta puede ser terapéutica.

Construir la capacidad de narrativa del niño o joven para crear coherencia, con un comienzo, medio y fin
puede ayudar al niño o joven a sacarle sentido a la experiencia, y compartir la historia con un oyente
atento puede traer un alivio considerable.

El adulto debe tranquilizar al niño o joven, haciéndole entender que él o ella no tiene que enfrentar el
problema solo, no tiene por qué sentir vergüenza, y que se puede encontrar una solución. El adulto debe
evaluar cuidadosamente los detalles de la situación: por ejemplo, determinar dónde y cuándo el acoso se
lleva a cabo de manera que un plan de seguridad adecuado se pueda desarrollar.

Es importante construir la capacidad del niño para resolver problemas mediante una lluvia de ideas con

129
todas las estrategias posibles, y juntos evaluar y elegir las mejores estrategias para su implementación.

Estrategias efectivas comunes incluyen ayudar al niño a identificar un par o un “amigo/apoyo”, un niño
mayor que podría ayudar al niño, acercarse a otros pares, y mantenerse cerca de los supervisores del
patio durante el recreo.

Es imperativo que el adulto permanezca en estrecho contacto con el niño, de una manera discreta para
evitar la vergüenza, para averiguar cómo están funcionando las estrategias.

En nuestra experiencia los niños y jóvenes que constantemente intimidan a otros, tienden a minimizar el
comportamiento, lo ven como "una broma", y se muestran indiferentes e insensibles a la angustia que
causan a los demás.

Es de vital importancia para los niños y jóvenes que intimidan a otros tener en cuenta que un adulto que
sabe acerca de la situación se mantendrá en contacto con el niño que es víctima, y que cualquier
comportamiento de intimidación se dará a conocer a los adultos responsables.

Recomendamos que los niños y jóvenes que acompañan en el acoso escolar o que están proporcionando
atención positiva al niño que lleva a cabo la intimidación, sean involucrados. El objetivo es construir la
capacidad de todos los niños involucrados a ponerse en los zapatos del niño que es víctima, cambiando la
dinámica dentro del grupo de pares, para que la conducta de acoso no genere más atención, tolerancia, o
admiración.

Las consecuencias deben ser adecuadas a las capacidades de desarrollo de los niños y jóvenes.

Recomendamos consecuencias forma-tivas: las que fomentan el aprendizaje sobre el uso negativo del
poder, la opresión y la injusticia moral y hacer reparaciones. Dado que estos son temas universales que
son frecuentes en los libros de texto de literatura, el cine, noticias, y la historia, estos diversos medios de
comunicación pueden ser utilizados para promover el aprendizaje. Los estudiantes deben leer un artículo
o un cuento, que pueden discutir oralmente o por escrito. Los adultos que están interviniendo, deben
adoptar una actitud serena pero firme, a fin de modelar respeto y contención emocional y de construir que
el niño o joven asuma la responsabilidad sin necesidad de guardar las apariencias o tomar represalias.

El enfoque sobre construcción individual es necesario, pero no suficiente, ya que las experiencias de la
discapacidad surgen de las interacciones dentro de un contexto social del niño excepcional (Antle, 2004).

Para mejorar la aceptación e inclusión social, es esencial que los adultos creen contextos sociales que
promuevan interacciones positivas entre los niños excepcionales y sus pares, y asegurarse de que no hay
situaciones en las que las interacciones negativas puedan surgir. Hemos identificado esta estrategia
como "arquitectura social" (Pepler de 2006, Pepler y Craig, en prensa).

Para promover las relaciones positivas y reducir el potencial de intimidación, los adultos tienen la
responsabilidad específica de ser conscientes de las dinámicas sociales que se desarrollan en los grupos

130
de niños, recreando constantemente agrupaciones que promuevan los cuatro elementos clave para
promover la inclusión, identificados por Allport (1954): mismo estatus, sancionado por autoridad, las
alianzas de cooperación en vez de competencia, y las metas comunes.

Investigaciones longitudinales llevadas a cabo con toda la población escolar, revelan que hay un
subconjunto relativamente pequeño de niños y jóvenes (entre 5 y 20%) que sufren de problemas
frecuentes y crónicos de intimidación, victimización, o ambas cosas durante su carrera escolar (Craig,
Jiang, Pepler, y Connolly, 2006; Pepler, Jiang, Craig, y Connolly, 2006). Los niños y jóvenes con
excepcionalidades probablemente están representados dentro de este subgrupo de niños, aunque se
necesita más investigación para confirmar esto.

Desde una perspectiva de desarrollo, estamos preocupados por las reiteradas experiencias de
victimización que los niños y jóvenes con excepcionalidades soportan. Un niño que es victimizado en
repetidas ocasiones puede perder la confianza en sí mismo y en otros (Salmivalli et al., 2005), sobre todo
si los adultos no intervienen, prestan protección y generan andamiaje.

Los educadores se encuentran en una posición única para identificar a los estudiantes con una historia
crónica de la participación en el acoso y la victimización. Estos estudiantes requieren atención individual
para evaluar la frecuencia, la historia, y la gravedad de la victimización y/o intimidación, y la
omnipresencia del problema en las relaciones del niño con sus compañeros y los padres y hermanos
(Craig y Pepler, 2003).

De acuerdo con Kumpulainen, Räsänen y Puura (2001) y KaltialaHeino y colaboradores (1999), se

recomienda que estos niños y sus familias se remitan a los profesionales de salud mental para recibir
apoyo.

Trabajo en equipo y colaboración entre las escuelas y los proveedores comunitarios de salud mental,
deben asegurarse que las necesidades individuales de desarrollo y sistemicecológico del niño se atienda.
Basados en la evidencia individual, familiar y/o psicoterapia de grupo y los enfoques de manejo de casos,
se puede proporcionar un andamiaje más intensivo para construir las habilidades de relación de las que
carecen los niños y jóvenes que son víctimas crónica (Mishna, 1996a, 1996b, 2003; Pepler, 2006).

Existe un amplio reconocimiento de que los tratamientos basados en la evidencia para el comportamiento
agresivo, incluyendo capacitación de los padres de los niños más pequeños y capacitación para resolución
de problemas para los niños mayores y los jóvenes, junto con el apoyo de los padres, son intervenciones
efectivas (Kazdin y Whitley, 2003).

Los tratamientos que se ofrecen al comienzo del desarrollo para reducir el comportamiento agresivo son
más eficaces que los que se ofrecen más adelante en el desarrollo (Beauchaine, Webster-Stratton y Reid,
2005).

131
Conclusión

La investigación está empezando a mostrar lo que los padres de niños con necesidades especiales han
entendido desde hace tiempo: que estos niños son a menudo el extremo receptor de la intimidación por
sus compañeros, pueden participar en el acoso a los demás, y que necesitan ayuda para construir
relaciones saludables entre pares.

Para hacer frente a los problemas de la intimidación de niños y jóvenes excepcionales, tenemos que
encontrar soluciones en las relaciones. Estas soluciones pueden centrarse en el desarrollo de habilidades
de relación y el entendimiento de cada niño, pero también deben centrarse en garantizar que los niños
excepcionales se incluyan plenamente y no sean marginados a través de procesos normales de pares.

Ahora tenemos la oportunidad de abordar estos problemas en forma colectiva dentro de Canadá. Los
autores de este trabajo están involucrados en el establecimiento de PREVNet (Promoting Relationships
and EliminatingViolence) - una red de investigadores canadienses y de organizaciones nacionales
enfocadas en los niños y jóvenes con la visión de detener la intimidación en Canadá.

PREVNet se financia a través de las redes de centros de excelencia, una nueva iniciativa del programa. En
su primera etapa, nuestro objetivo es construir una red para promover el cambio a través de cuatro pilares
estratégicos: Educación y Formación, Valoración y Evaluación, Prevención e Intervención, y Políticas y
Promoción. Dentro de PREVNet, hemos comenzado a trabajar con algunas organizaciones nacionales con
enfoque en los niños y jóvenes excepcionales y estamos dispuestos a incluir los esfuerzos de otros para
promover las relaciones seguras y saludables para todos los niños y jóvenes canadienses.

Como base para PREVNet, hemos desarrollado tres mensajes clave:

-La intimidación es mala y dañina

-La intimidación es un problema de las relaciones

-Promover las relaciones y la eliminación de la violencia es responsabilidad de todos.

Para una discusión a fondo de estos mensajes clave, por favor visite nuestro sitio web: www.prevnet.ca.

A medida que avanzamos y que estudiamos mecanismos para mejorar la práctica profesional para
mejorar las relaciones y experiencias sociales de los niños con excepcionalidades, estamos tratando de
identificar los principios que podrían guiar la práctica para la inclusión y el apoyo de los niños
excepcionales. Además de los mensajes clave de PREVNet que se aplican a todos los niños y jóvenes,
varios principios salen a relucir en esta revisión de los problemas de acoso que sufren los niños
excepcionales.

Basados en el modelo social de discapacidad (Antle, 2004), es esencial promover las interacciones
positivas y permitirles a los niños con excepcionalidades lograr el desarrollo óptimo de la experiencia de
inclusión en el contexto de pares.

132
Tres principios se derivan de este modelo:

-Los niños excepcionales requieren una validación positiva de sus puntos fuertes.

-Los niños excepcionales requieren andamiaje para apoyar su desarrollo y para mejorar su capacidad para
hacer frente a sus debilidades.

-Los niños excepcionales requieren arquitectura social, de manera que constantemente estén incluidos en
las experiencias positivas con los pares donde sea que vivan, trabajen y jueguen.

Las investigaciones revisadas en este trabajo indican que la dirección activa del adulto es esencial para
promover relaciones positivas de los niños excepcionales. Este apoyo sólo se puede proporcionar si los
adultos están informados y abiertos en la discusión de la diversidad relacionada con la discapacidad. Por
lo tanto, sugerimos unos principios guía que constituyen el contexto social de los niños excepcionales:

-Los pares exigen un conocimiento adecuado de la excepcionalidad para ser sensibles y receptivos a las
necesidades de un niño excepcional.

-Los pares requieren claridad por parte de los adultos sobre la igualdad de roles y el valor de los niños
excepcionales.

-Los pares requieren que los adultos establezcan expectativas claras de que los niños excepcionales
deben ser incluidos y que la intimidación es inaceptable y constantemente se abordarán.

Para concluir, dejamos al lector algunas preguntas que resaltaran cuestiones críticas relacionadas con las
excepcionalidades de un niño y proporcionan orientación a la necesidad de andamios y arquitectura social
para promover el desarrollo óptimo y la inclusión: ¿Cuáles son las fortalezas y debilidades del niño, qué
apoyos se requieren, y quién los puede proporcionar? ¿Los adultos significativos en la vida del niño
también necesitan andamios de apoyo para que puedan estar en sintonía con las necesidades del niño y
anticipar y proporcionar el apoyo necesario? ¿Cuáles son las dinámicas en las relaciones de éste niño en
la familia, grupo de pares, el aula y la comunidad? ¿Cómo se relaciona el niño con los demás; cómo otros
se relacionan con el niño? ¿Cómo pueden los contextos sociales de este niño reconstruirse para reducir al
mínimo las posibilidades de interacciones negativas y promover las interacciones positivas con otros niños
y adultos?

A través de PREVNet, estamos empezando a crear conciencia sobre la intimidación como un problema de
relaciones.

Al apoyar la capacidad de los niños y jóvenes de desarrollar relaciones, y al proporcionar contextos

sociales que promueven relaciones saludables, esperamos establecer una base colectiva para la
adaptación saludable y las relaciones positivas durante toda la vida.

Nos gustaría dedicar éste artículo a la Dra. Beverley Antle, por su compromiso a la investigación y
tratamiento de los niños que tienen excepcionalidades. Ella fue una académica y especialista clínica en el
Departamento de Trabajo Social, y Directora de la PKU (Phenylketonuria), Programa

133
de la División de Genética Clínica y Enfermedades Metabólicas del Hospital forSickChildren. Fue profesora
Adjunta en la Facultad de Trabajo Social de la Universidad de Toronto. La doctora Antle tuvo un papel de
liderazgo en la facilitación de la investigación psicosocial destinada a mejorar el bienestar y la calidad de
vida de las personas jóvenes con PKU (Phenylketonuria) y otras condiciones crónicas de salud. Sus áreas
de interés y experiencia incluyeron: la mejora de la participación de los pacientes y la familia en el
tratamiento, el fomento de las transiciones exitosas para los jóvenes con enfermedades crónicas y
discapacidades físicas, el desarrollo de intervenciones profesionales para apoyar a los padres de los
jóvenes con enfermedades crónicas e incapacitantes, y la bioética y la complejidad de la toma de
decisiones de tratamiento.

Referencias

Allport, G.W. (1954). The nature of prejudice. Reading, MA: Addison-Wesley.

Antle, B.J. (2004). Factors associated with selfworth in young people with physical disabilities. Health & Social Work,
29(3), 167-175.

Atlas, R. S., &Pepler, D. J. (1998).Observations of bullying in the classroom. Journal of Educational Research, 92, 86-
99.

Banks, J.A. (2006). Improving race relations in schools: From theory and research to practice. Journal of Social
Issues, 62,607-614.

Beauchaine, T.P., Webster-Stratton, C., & Reid, M.J. (2005). Mediators, moderators and predictors of children
treated for early-onset conduct problems: A latent growth curve analysis. Journal of Consulting and Clinical
Psychology, 73(3), 371-388.

Bronfenbrenner, U. (1979). The ecology of human development. Cambridge, MA: Harvard.

Bruner, J.S. (1971). The relevance of education. New York: Norton.

Cairns, R.B., & Cairns, B.D. (1994).Lifelines and risks - Pathways of youth in our times. Cambridge: Cambridge
University Press.

Cameron, L., & Rutland, A. (2006). Extended contact through story reading in school: Reducing children‟s prejudice
toward the disabled. Journal of Social Issues, 62, 469-488.

Canadian Council on Social Development (2001).Special education in Canada. Perception, 25. Retrieved November
24, 2006, from http://www.ccsd.ca/perception/252/specialed.htm

Canadian Council on Social Development (2003). Disability Information Sheet, No.10, 11 and 12. Retrieved
November 24, 2006 from http://www.ccsd.ca/drip/research/

Coie, J.D., & Dodge, K.A. (1983). Continuities and change in children‟s social status: A five-year longitudinal study.
Merrill-Palmer Quarterly, 29, 261-282.

Colver, A. (2005). A shared framework and language for childhood disability. Developmental Medicine & Child
Neurology, 47, 780-784.

134
Craig W.M., Jiang, D., Pepler, D. J. & Connolly, J. (2006).Developmental trajectories of victimization. Manuscript in
preparation.

Craig, W. M., &Pepler, D. J. (2003). Identifying and targeting risk for involvement in bullying and victimization.
Canadian Journal of Psychiatry, 48(9), 577-583.

Craig, W. M., &Pepler, D. J. (1997).Observations of bullying and victimization in the school yard.Canadian Journal of
School Psychology, 13/2, 41-59.

Forero, R., McLellan, L., Rissel, C., &Bauman, A. (1999). Bullying behaviour and psychosocial health among school
students in New South Wales, Australia: Cross sectional survey. British Medical Journal, 319, 344-348.

Germain, C.B., & Bloom, M. (1999). Human behavior in the social environment: An ecological view Second Edition).
New York: Columbia University Press.

Gest, S.D., Domitrovich, C.E., & Welsh, J.A. (2005). Peer academic reputation in elementary school: Associations with
changes in self-concept and academic skills. Journal of Educational Psychology, 97(3), 337-346.

Hawkins, D. L., Pepler, D. J., & Craig, W. M. (2001). Naturalistic observations of peer interventions in bullying. Social
Development, 10, 512-527.

Horner-Johnson, W. & Drum, C. E. (2006). Prevalence of maltreatment of people with intellectual disabilities: A
review of recently published research. Mental Retardation and Developmental Disabilities Research Reviews, 12,
57-69.

Health Council of Canada (2006). Their future is now: Healthy Choices for Canada‟s Children and Youth. Retrieved
November 20, 2006, from http://www.healthcouncilcanada.ca/docs/rpts/2006/HCC_ChildHealth_EN.pdf

Kavale, K.A., &Forness, S.R. (1995). Social skill deficits and training: A meta-analysis of the research in learning
disabilities. Advances in Learning and Behavioral Disabilities, 9, 119-160.

Kavale, K.A., &Forness, S.R. (1996). Social skill deficits and learning disabilities: A meta-analysis. Journal of
Learning Disabilities, 29, 226-237.

Katz, P.A. (2003). Racists or tolerant multiculturalists? How do they begin? American Psychologist, 58, 897-909.

Kazdin, A.E., & Whitley, M.K. (2003). Treatment of parental stress to enhance therapeutic change among Children
referred for aggressive and antisocial behavior. Journal of Consulting & Clinical Psychology, 71(3), 504-515.

Killen, M., Pisacane, K., Lee-Kim, J., &Ardila-Rey, A. (2001).Fairness or stereotypes?Young children's priorities when
evaluating group exclusion and inclusion.Developmental Psychology, 37, 587- 596.

Kaltiala-Heino, R., Rimpela, M., Marttunen, M. Rimpela, A., &Rantanen, P. (1999). Bullying, depression and suicidal
ideation in adolescents: School survey. British Medical Journal, 319, 348-356.

Kumpulainen, K., &Räsänen, E. (2000). Children involved in bullying at elementary school age: Their Psychiatric

135
 symptoms and deviance in adolescence. An epidemiological sample. Child Abuse and
Neglect, 24, 1567-1577.

Kumpulainen, K., Räsänen, E., &Puura, K. (2001). Psychiatric disorders and the use of mental health services
among children involved in bullying. Aggressive Behavior, 27, 102-110.

Lewandowski, L.J., & Barlow, J.R. (2000).Social cognition and verbal learning disabilities. Journal of Psychotherapy in
Independent Practice, Special Issue: Social Competence and Developmental Disorders, 4, 35-47.

McNamara, J. K., Willoughby, T., Chalmers, H. & YLC-CURA (2005). Psychosocial status of adolescents with learning
disabilities with and without comorbid attention deficit hyperactivity disorder. Learning Disabilities Research &
Practice, 20, 234-244.

Mishna, F. (1996a). In their own words: Therapeutic factors for adolescents with learning disabilities. International
Journal ofGroup Psychotherapy, 46(2), 265-273.

Mishna, F. (1996b). Finding their voice: Grouptherapy for adolescents with learning disabilities. Learning Disabilities
Research & Practice, 11, 249-258.

Mishna, F. (2003). Learning disabilities andbullying: Double jeopardy. Journal of Learning Disabilities, 4, 336-347.

Nadeau, L., &Tessier, R. (2006). Social adjustment of children with cerebralpalsy in mainstream classes:
Peerperception. Developmental Medicine &Child Neurology, 48, 331-336.

O‟Connel, P., Pepler, D. & Craig, W. (1999). Peer involvement in bullying: insights. And challenges for intervention.
Journal of Adolescence, 22/4, 437-452.

Oliver, M. (1990).The politics of disablement. London: Macmillan and St. Martin‟s Press.

Olweus, D. (1994). Annotation: Bullying at school: Basic facts and effects of a school based intervention program.
Journal of Child Psychology and Psychiatry, 35/7, 1171-1190.

Ontario Safe Schools Action Team (2005).Shaping Safer Schools: A Bullying Prevention Action Plan. Retrieved
November 22, 2006, from http://www.edu.gov.on.ca/eng/healthysafeschools/actionTeam/shaping.html

Pearl, R., & Bay, M. (1999). Psychosocial correlates of learning disabilities. In V.L. Schwean, & D.H. Saklofske (Eds.),

Handbook of psychosocial characteristics of exceptional children (pp. 443-470). New York: Kluwer Academic /
Plenum Publishers.

Pepler, D.J. (2006). Bullying interventions: A binocular perspective. Journal of Canadian Academy of Child
&Adolescent Psychiatry, 15(1), 16-20.

Pepler D.J., & Craig, W.M. (2000).Making a difference in bullying (Report # 60). Toronto, Ontario: York University,
LaMarsh Institute. Retrieved December 5, 2006 from
http://www.arts.yorku.ca/lamarsh/pdf/Making_a_Difference_in_Bullying.pdf

Pepler, D., & Craig, W.M. (in press). Peer dynamics in bullying: Considerations for social architecture in schools. In
J.Lupart, & A. McKeogh (Eds.), Building capacity for diversity in Canadian Schools. Markham, Ontario: Fitzhenry&
Whiteside.

136
Pepler, D. J., Jiang, D., Craig W.M., & Connolly, J. (2006). Developmental trajectories in bullying. Manuscript
submitted for publication.

Pepler, D.J., Lamb, J., Craig, W.M. (2006). Bullying and health: Promoting healthy relationships for all Canadians.
Manuscript submitted for publication.

Pettigrew, T.F., &Tropp, L.R. (2006).A meta-analytic test of intergroup contact theory. Journal of Personality and
Social Psychology, 90, 751-783.

Roberts, C. M. & Smith, P. R. (1999).Attitudes and behaviour of children towards peers with disabilities. International
Journal of Disability, Development and Education, 46, 35-50.

Root, R. W. II, &Resnick, R. J. (2003).An update on the diagnosis and treatment of attention- deficit/hyperactivity
disorder in children. Professional Psychology: Research and Practice, 34, 34-41.

Salmivalli, C., Ojanen, T., Haanpää, J., Peets, K. (2005). “I'm ok but you‟re not” and other peer relational schemas:
Explaining individual differences in children‟s social goals. Developmental Psychology. 41(2), 363-375.

Shea, B., Wiener, J. (2003). Social exile: The cycle of peer victimization for boys with ADHD. Canadian Journal of
SchoolPsychology, 18(1-2), 55-90.

Smith, P.K., &Shu, S. (2000). What good school can do about bullying: Findings from a survey in English schools
after a decade of research and action. Childhood, 7(2), 193-212.

Smith, P. K. (Ed), Pepler, D. (Ed), & Rigby, K.(Ed) (2004). Bullying in schools: How successful can interventions be?
New York, NY, US: Cambridge University Press.

Thompson, D., Whitney, I., & Smith, I. (1994).Bullying of children with special needs in mainstream schools. Support
for Learning, 9(3), 103-106.

United Nations (1998).UN Convention on the rights of the child. Retrieved November 22, 2006, from
http://www.unicef.org/crc/

Vygotsky, L. S. (1968). Thought and Language.Translated by A. Lozulin. Cambridge Mass.: MIT Press.

Weinstein, R.S., Gregory, A., &Strambler, M.J. (2004).Intractable self-fulfilling prophecies. American Psychologist,
59(6), 511-520.

Yude, C., Goodman, R., &McConachie, H.(1998). Peer problems of children with hemiplegia. Journal of
ChildPsychology and Psychiatry, 39(4), 553-541.

137
 Realizando Inclusión. Estrategias y Prácticas
de Inclusión en el Aula

William Wilmot Henderson

Consultor y ponente en Estados Unidos y Latinoamérica

Boston (Estados Unidos)

Licenciado en Educación y Estudios Latinoamericanos de la Yale University, Master en Educación de la

Comunidad del Goddard College y PHD en Liderazgo Educativo de la University of Massachusetts.

Fue Director de la Escuela Primaria Patrick O'Hearndes del año 1989 hasta 2009. Antes de asumir este
cargo se desempeñó como Asistente del Director de la Escuela Primaria Hernández, como Entrenador
Personal de la Oficina Central de Escuelas de Boston y como Profesor de la Escuela Intermedia Mc
Cormack.

En la actualidad se desempeña como consultor y ponente en diferentes ciudades de Estados Unidos y

Latinoamérica y se dedica además a la escritura de diferentes libros, artículos y documentos.

Durante su carrera ha recibido múltiples reconocimientos y premios por su desempeño profesional y

ayuda a la comunidad, tales como el National Braille Press Hands-On 2010, Premio al Educador del Año
de la Federación Nacional de Ciegos 2009, Premio de los Héroes Ocultos Dorchester 2006, Premio Héroe
entre nosotros Boston Celtics 2005, Premio Sobresaliente del Departamento de Salud y Servicios
Humanos de los estadounidenses 2005, entre otros.

138
 Realizando Inclusión
Estrategias y Prácticas de Inclusión en el Aula

Henderson Inclusion School: Transforming Education for All Students

By Bill Henderson

El siguiente capítulo pertenece al libro “La Ventaja de la Ceguera: Cómo mi camino hacia la ceguera me
convirtió en un mejor Director y Cómo la Inclusión de Alumnos con Discapacidad posibilitó una mejor
escuela para Todos los Niños”. Harvard Education Press publicó este libro en el año 2011.

Un Poco de Historia

A fines de los 80, padres de la ciudad de Boston, Massachusetts (localizada en el noreste de los Estados
Unidos), lucharon con tenacidad para que sus hijos con discapacidad tuvieran la oportunidad de aprender
en la misma escuela que sus compañeros sin discapacidad. Los líderes de la ciudad los escucharon y el
Comité Escolar de Boston votó a favor de comenzar una escuela primaria inclusiva en 1989. Yo fui elegido
para ser el Director de esa escuela, y ya para esa época, era ciego.

Cuando comencé mi carrera como maestro en Boston en 1973, mi visión era normal. Poco tiempo
después, mi visión fue decreciendo a causa de la Retinitis Pigmentosa. Mi Médico Oftalmólogo y el
Asistente de Educación me aconsejaron “abandonar la educación”. Obviamente, no seguí esos consejos.
Con el apoyo de amigos y de mi familia, desarrollé las destrezas y fortalezas para continuar mi camino
docente. Desempeñé mi trabajo como Director de la primera escuela inclusiva por 20 años y en el
momento de mi retiro en 2009, la escuela fue nombrada en mi honor.

La Escuela Inclusiva Henderson es una institución urbana pública, que incluye a alumnos de muy diverso
origen, situación socio-económica y familiar.

Aproximadamente el 40% son de origen Caucásico (blanco europeo), 35% son Afroamericanos y el 25%
son inmigrantes de países de todo el mundo. Muchas de las familias de la escuela son de bajos recursos
económicos, pero también hay muchos alumnos de clase media. El 33% de los alumnos de la escuela
Henderson son discapacitados y en muchos casos cuentan con discapacidad múltiple.

A lo largo de los años, la escuela Henderson ha demostrado excelencia académica y ha recibido

reconocimiento por la calidad del trabajo producido por sus alumnos, los puntajes en los exámenes
nacionales y estatales, su participación en las artes y el compromiso de los padres. La Escuela Henderson
es también una de las instituciones más populares en relación a la elección de familias y le da la
bienvenida a muchos visitantes de todo el mundo que desean observar cómo funciona la enseñanza y el
aprendizaje inclusivo.

139
Atendiendo a las Necesidades Especiales de Dos Estudian tes

“Quiero que María aprenda y se divierta con otros niños de su edad”

Estos eran los objetivos que los padres de María compartieron con maestros y terapistas una semana
antes de que fuera asignada a nuestra aula en cuarto grado.

María tenía discapacidad múltiple y retrasos profundos a nivel cognitivo. No lograba caminar, hablar o
comer independientemente. Su visión y audición también estaban comprometidas. Su nivel cognitivo
estaba evaluado dentro de los niveles de un niño de un año de edad. Sus padres indicaban
insistentemente que “era una buena niña” a quien le encantaba estar en compañía de “niños normales”
como sus primos.

María había asistido previamente a una clase separada y dedicada a niños con su nivel de funcionamiento
localizada en otra escuela, lejos de su lugar de residencia y que contenía a otros 5 alumnos con
necesidades severas (ninguno de sus compañeros usaba el lenguaje oral como forma de comunicación).

El aula estaba dirigida por un maestro y dos ayudantes. Los padres de María habían solicitado un permiso
de transferencia y derrochaban felicidad cuando se enteraron que María concurriría a la escuela
Henderson, donde estaría aprendiendo junto a otros compañeros sin discapacidad y donde iban dos de
sus primos.

En su nueva clase, había 15 estudiantes sin discapacidad, 4 estudiantes con discapacidades leves y
moderadas y 3 estudiantes con necesidades significativas.

Al frente del aula, estarían dos docentes especializadas, una asistente y todos los profesionales
especializados que brindarían los servicios individuales que estaban establecidos en su Programa
Individualizado de Educación.

Uno de los compañeros de María era George, un niño con parálisis cerebral. George usaba una silla de
ruedas y le tomaba más tiempo de lo normal el producir palabras y manipular objetos. A George le
encantaba leer y escribir historias. Sus padres expresaron las mismas aspiraciones que los padres de
María: querían que aprendiera tanto como fuera posible y que se divirtiera con otros alumnos.

A pesar de que María y George usaban una silla de ruedas para movilizarse, ambos eran
significativamente diferentes académicamente. Mientras que María funcionaba en un nivel
extremadamente bajo para su edad, los puntajes de George en los exámenes estandarizados estatales lo
ubicaban en los lugares más altos dentro de su clase. Sin embargo, ambos pertenecían a la misma clase y
sus maestras tuvieron la flexibilidad y creatividad para ayudar a ambos a alcanzar su máximo potencial.

140
George recibió un teclado especial que le asistía con la escritura y lápices con mangos especiales que le
ayudaban con la motricidad para dibujar y escribir. Cada semana, George recibía sesiones de apoyo de
terapistas ocupacionales y fonoaudiólogas y de una terapista física durante clases de movimiento.
Diariamente, una auxiliar de la clase lo asistía en actividades de higiene y en el baño. Sin embargo, la
mayoría del tiempo, George trabajaba junto a sus compañeros dentro del grupo en los mismos contenidos
del currículo del Estado.

María necesitaba objetivos alternativos y especiales y un nivel significativo de apoyo. El personal docente
examino su plan educativo y determino que los objetivos fundamentales continuarían siendo estimulación
sensorial y comunicación básica y alternativa. La mayor diferencia con la escuela previa seria que las
terapias de apoyo ocurrirían dentro de la comunidad del aula y junto con otros niños. María usaba una
computadora con auriculares para escuchar historias y un teclado digital con una plataforma que podía
apretar para realizar elecciones.

María podía manipular objetos grandes y sus sonrisas y sonidos expresaban continuamente que
disfrutaba de estar con otros niños. Muchas veces María recibía ayuda de un adulto, pero también
frecuentemente sus compañeros la asistían espontáneamente y le preguntaban si le había gustado la
historia, que quería hacer o le ayudaban a tomar el marcador o lápiz para colorear. Su familia estaba muy
agradecida por el apoyo amoroso y espontáneo de sus compa-ñeros y reconocían la importancia de que
sus primos pudieran ver a María socializar con otros niños.

George, quien se convirtió en uno de los mejores estudiantes de su curso y de la escuela, generalmente
se desempeñaba en niveles superiores a muchos de los compañeros. Participaba activamente en las
clases y sus contribuciones eran apreciadas por sus pares. Necesitaba apoyo de adultos para actividades
del diario vivir, así como también en posicionamiento y ajustes de movimiento. Sin embargo, era
considerado como un gran líder dentro de su clase y recibió numerosos premios por su éxito académico y
social.

Diversificando la Instrucción Para Todos los Estudiantes

Cuando comenzamos un programa inclusivo en la escuela Henderson en 1989, no sabíamos

completamente como íbamos a implementarlo. Sin embargo, desde el principio, identificamos las artes y
la tecnología como ingredientes esenciales del currículo, conjuntamente con la instrucción individualizada
y el Diseño Universal para el Aprendizaje (que se describe más adelante).

Las Artes
En septiembre de 1989, cuando llevábamos un mes en esta nueva visión inclusiva del aprendizaje, el
Asistente del Superintendente que me supervisaba, nos cedió un fondo de U$ 5,000 y nos sugirió que
tomáramos contacto con una organización llamada “Artes Especiales”.

141
Este fondo inicial sirvió de puntapié para una relación que ahora lleva muchos años de existencia y que
nos ayudo a transformar la enseñanza y el aprendizaje en nuestra escuela. Con esos fondos, pudimos
contratar a artistas que tenían experiencia incluyendo a niños con discapacidad en actividades artísticas.

Estos artistas trabajaban en cuatro o cinco clases por varios meses por un total de 10 o 15 sesiones por
grupo. Durante los primeros años de inclusión, muchos artistas de esta organización contribuyeron con el
programa en la escuela Henderson.

Estos son algunos de los proyectos que se hicieron:

-Un artista plástico ayudó a los alumnos a pintar un hermoso mural en las paredes exteriores del edificio.
Estos murales que celebraban la diversidad de nuestros estudiantes y lo común de nuestra visión, crearon
la frase “somos todos especiales” y “Aprendiendo Juntos” que todavía está en la fachada de nuestra
escuela. A través de este proyecto, el artista nos ayudó a pensar en cómo incluir a los alumnos que no
podían ver y a aquellos que no podían tomar un pincel en sus manos.

-Un músico ayudó a los alumnos a crear canciones que resaltaban la importancia de la comunidad
mientras se desarrollaba vocabulario significativo. También nos ayudó a incluir a aquellos alumnos que no
podían entender las letras o cantarlas.

-Una especialista en danza ayudó a los alumnos a aprender rutinas innovadoras y demostrar los
movimientos de animales y del esqueleto humano. También nos ayudó a incluir a aquellos estudiantes
que no podían caminar o que tenían dificultades siguiendo instrucciones.

-Una maestra de drama ayudó a los estudiantes a recrear situaciones históricas y personajes de la
literatura y encontró maneras de incluir a aquellos estudiantes que no podían leer un texto impreso o que
no se sentían cómodos de actuar en frente de otros.

El maravilloso resultado de la inclusión de las artes en el currículo no sólo fue que los alumnos con
discapacidad podían aprender junto a sus compañeros, sino que todos los alumnos se beneficiaban
tremendamente del abordaje creativo y flexible necesario para apoyar experiencias de aprendizaje que
enfatizaran la diversidad del alumnado.

Las artes incluyeron y motivaron a todos los alumnos a participar en todas las actividades del currículo.
Las familias que formaban parte del concejo escolar, decidieron continuar con este proyecto colaborativo
y utilizaron el presupuesto escolar para contratar dos maestros de arte de tiempo completo que tuvieran
experiencia con inclusión, así como también continuar con la colaboración con “Artes Especiales”.

A través de los años, los artistas que participaron en la escuela fueron los artífices de muchos proyectos
visuales, musicales, de movimiento, dramáticos y literarios, ya sea dentro del horario escolar, como
después de la escuela.

142
Tanto maestros como padres reconocieron cómo la inclusión de las artes ayudaba al desempeño
académico de los alumnos y se comprometieron a mantener a las artes como un elemento crucial dentro
de la escuela.

Tecnología
Muchos de los alumnos de la escuela Henderson tenían dificultades usando metodología tradicional para
aprender, y en este sentido, la tecnología les permitió acceder al currículo y estar incluidos en las
actividades de la escuela de diferente manera.

La oficina de Tecnología y Educación Especial de Boston colaboró con nosotros con tecnología y
materiales, así como con entrenamiento para los docentes. Compañías y organizaciones nos donaron
programas de computación para asistir en el acceso a los materiales.

A lo largo de los años, los estudiantes usaron una variedad de equipamiento para ayudar con el
aprendizaje, por ejemplo, cassetes, grabadores digitales, software para lectura y el habla, libros con
objetos táctiles y sonidos grabados, libros computarizados con dibujos y voz, teléfonos celulares y equipos
con Braille y texto audible.

Para la escritura, los estudiantes usaban mini computadoras, teclados adaptados, botones de activación
especiales, elementos adaptados, programas de voz a texto, o elementos para escribir en Braille.

Para computación, había calculadoras tradicionales, adaptadas y una variedad de programas de

computación interactivos. Para el lenguaje expresivo, los alumnos usaban una variedad de respuestas pre
grabadas con dibujos y símbolos que reflejaban sus respuestas o equipos que convertían input táctil a
voz.

Muchos de estos programas fueron ofrecidos sin costo alguno a través de bibliotecas u organizaciones sin
fines de lucro que apoyaban a individuos con discapacidad.

Muchas de estas tecnologías fueron compradas después de esfuerzos significativos para recaudar
fondos. Fue un proceso muy enriquecedor ver el progreso de muchos de los estudiantes con discapacidad
y de ser testigos de cómo los alumnos sin discapacidad trataban de trabajar más duramente y por más
tiempo, así también podían disfrutar de la tecnología innovadora y los programas de computación.

Además del equipo tecnológico especializado para las necesidades individuales del alumno, cada aula
con el correr de los años fue recibiendo computadoras y tabletas con acceso a Internet. Con el apoyo de
Intel, cada escuela adquirió un conjunto de computadoras portátiles que se ubicaron en un carro que
podía ser usado por turnos en las distintas aulas.

Representantes de la empresa Kurzweil nos ayudaron a comprar software con costos reducidos porque la
escuela era una de las primeras en Boston en ser pilotos del uso de estos programas. Esta tecnología
ayudó a los alumnos con discapacidad motriz e intelectual a ver y escuchar el texto

143
al mismo tiempo, así como también a tener posibilidades de escribir de maneras alternativas.

Diseño Universal para el Aprendizaje

Muchas de las estrategias y programas que se usaron regularmente en la Escuela Henderson fueron
beneficiosas para todos los alumnos, a pesar de que inicialmente fueron pensados para los alumnos con
discapacidad.

Como describimos anteriormente, explotamos el potencial creativo que producen el arte y la tecnología
para maximizar el aprendizaje y la enseñanza de todos los estudiantes, sólo después de haber utilizado
este abordaje para asistir a los estudiantes con necesidades especiales.

La integración de las artes y la tecnología en forma interdisciplinaria y a lo largo de todas las áreas
curriculares, promueve la visión educativa que comúnmente conocemos como Diseño Universal Para El
Aprendizaje (DUA).

Esto significa que cuando proveemos de múltiples formas creativas de acceso a la información, los
estudiantes pueden conectarse con su propio aprendizaje, están motivados e integrados en sus aulas y
demuestran entendimiento de lo que están aprendiendo.

Un maravilloso ejemplo de cómo las artes y la tecnología fueron integradas y proveen de un ejemplo
concreto de la implementación del DUA, fue la unidad curricular relacionada con el estudio de las culturas
nativas del país.

Los estudiantes de quinto grado pasaron varias semanas estudiando la vida de los Nativos Americanos
que vivieron en el territorio durante los tiempos coloniales en la zona del noreste de los Estados Unidos.
Un componente crucial de la unidad fue que todos los estudiantes tenían que encontrar información
acerca de una tribu específica.

Los alumnos hicieron esta tarea usando una variedad de recursos y estrategias, por ejemplo:
-Textos académicos y otros libros de varios niveles de complejidad de las bibliotecas locales y de la
escuela.
-Información apropiada para las habilidades personales del alumno sacadas del Internet.
-Libros digitales producidos por programas que convierten el texto impreso en audio o en Braille.
-Historias escritas e ilustradas por alumnos con habilidades intelectuales limitadas, a través del texto
escrito o presentadas en la pantalla de la computadora.
-Lecciones y materiales que maestros y otros distritos han producido y que pueden recibirse a través del
Internet.

Además de leer y escribir acerca del grupo de Nativos Americanos, todos los estudiantes participaron en
una variedad de actividades en grupos pequeños y en la clase entera:

144
-Todos los estudiantes adoptaron un nombre de origen Nativo Americano y aprendieron algunas palabras
en el idioma de la tribu que les habían asignado.
-Todos los estudiantes escucharon y cantaron o enseñaron (usando señas convencionales para
comunicación de personas sordas) las palabras de las canciones.
-Algunos estudiantes practicaron danzas nativas.
-Algunos estudiantes diseñaron y pintaron murales o cuadros.
-Algunos estudiantes diseñaron escenas dramáticas cortas para representar.
-Todos los estudiantes tuvieron que trabajar en sus hogares para crear una maqueta en 3 dimensiones o
algunos de los objetos de uso diario que representaran aspectos culturales del grupo que estaban
estudiando. Las maestras enviaron a casa los lineamientos generales para completar el trabajo.

Finalmente, todos los estudiantes tuvieron que demostrar lo que habían aprendido. La evaluación también
se realizó de diferentes maneras. Por ejemplo, la mayoría de los alumnos con la excepción de aquellos
que tienen discapacidad intelectual, tomaron las pruebas escritas con contenido académico del nivel del
curso.

Algunos usaron modificaciones o asistencias especiales durante la evaluación, por ejemplo tiempo
adicional para completar la tarea, un adulto que lee las instrucciones en voz alta, organizadores gráficos,
Braille o audio y exámenes en macro tipo (letra aumentada de tamaño para que el alumno acceda a la
información visualmente).

Todos los alumnos compartieron información relevante durante sus actividades grupales y a través de los
proyectos que habían realizado en casa. Además de compartir sus experiencias, los niños mostraron su
trabajo a los demás compañeros en los corredores y en los murales públicos de la escuela.

En adición a las muchas formas creativas que los maestros de la Escuela Henderson integraron las artes y
la tecnología, también utilizaron y adaptaron estrategias del DUA que habían sido pensadas para
estudiantes con necesidades especiales, para todos los alumnos de la clase, por ejemplo:

-Los maestros de quinto grado seleccionaron e implementaron procedimientos de manejo de conducta en

la clase que habían sido pensados para estudiantes con Déficit de Atención e Hiperactividad.
-Para mejorar la comprensión durante la lectura, los maestros de tercer grado utilizaron regularmente
estrategias recomendadas para estudiantes con dificultades de aprendizaje.
-Los maestros de primer grado enseñaron a la clase entera, técnicas para mejorar la
escritura caligráfica que fueron aprendidas de programas para ayudar a estudiantes con problemas de
coordinación motora.
-La profesora de música empleó algunas de las estrategias dramáticas y de movimiento que se usan en
programas de músico-terapia para niños con autismo.
-Maestros de cuarto grado presentaron organizadores gráficos para la resolución de problemas de varios
pasos. Estos organizadores gráficos fueron desarrollados originalmente para estudiantes que tenían
dificultades con la organización de sus ideas y de la información.

145
Repertorio Expandido de Instrucción
La inclusión de alumnos con discapacidad nos forzó a diversificar estrategias de instrucción y a proveer
acceso a los materiales del currículo en varios niveles. Sin embargo, las expectativas no cambiaron.

La mayoría de los estudiantes con discapacidad tenían que tener un desempeño académico igual o mejor
que sus pares sin discapacidad.

Esto significó que, como escuela, tuvimos que perfeccionar nuestro sentido de la observación, el
diagnóstico y el proceso de identificación de los sistemas de apoyo necesarios para que el alumno pueda
desplegar el máximo de su potencialidad. Solo los estudiantes con discapacidad intelectual tuvieron
modificaciones en la cantidad y complejidad del material para que se adecuara a sus necesidades.

Sin embargo, en la escuela Henderson estos estudiantes continuaron participando de las clases generales
y de las actividades escolares como otros compañeros.

A través de este Repertorio Expandido de Instrucción, los alumnos con capacidades intelectuales
extraordinarias (alguno de los cuales también tenían una discapacidad) comenzaron a florecer
académicamente aún más. Ellos también se beneficiaron tremendamente del uso de las artes, la
tecnología y otras estrategias y programas innovadores.

Los esfuerzos en la organización de la enseñanza y aprendizaje ayudaron a todos los alumnos a tener
éxito y a aprender. Los miembros del equipo de docentes y profesionales tuvieron una tremenda cantidad
de dedicación, compromiso y energía y demostraron creatividad y flexibilidad en su trabajo individual y en
equipo.

Algunas veces, solíamos decir que intentaríamos casi cualquier cosa para ayudar a un alumno a aprender,
siempre que fuera humano y legal. Nos enfrentamos a numerosos desafíos y no todas nuestras
intervenciones fueron tan efectivas como hubiéramos deseado.

Sin embargo, tuvimos que compro-meternos en continuar nuestro proceso de evaluación y observación,
con el objetivo de intentar diferentes abordajes y crear materiales que nos ayudaran a determinar qué
camino era el correcto.

Este proceso de crecimiento educativo e institucional no se hubiera podido realizar sin una visión clara y
contundente del proceso de enseñanza en una comunidad diversa, con muchos caminos para lograr el
éxito de todos los alumnos. Fue esta visión compartida la estrella que nos guió hacia el logro de una
educación inclusiva que beneficiara a todos los alumnos.

La traducción de este capítulo fue realizada por Flavia Steiner, M.Ed., Directora Pedagógica del Centro Educativo
Terapéutico MI LUGAR de la ciudad de Rosario, Argentina y Consultora Interna-cional de la Fundación Perkins para
Latinoamérica. Flaviasteiner63@hotmail.com. El Dr. Bill Henderson, autor de este capítulo y del libro que lo
contiene, puede contactarse para información adicional, consultorías o presentaciones a
whenderson50@comcast.net
146
 Diseño Universal, una Oportunidad para la Inclusión

Berny Bluman

Fundación Colombia Accesible – Medellín (Colombia)

Administrador de empresas de la universidad EAFIT, comprometido de lleno con la causa de la

accesibilidad para personas en situación de discapacidad.

Consultor especialista en accesibilidad de empresas públicas y privadas en el país.

Socio fundador y actual Gerente General de la Fundación Colombia Accesible. Creador del portal
especializado www.lesionmedular.org.

Conferencista frecuente en eventos privados y masivos sobre temas de discapacidad y accesibilidad.

147
Diseño Universal, una Oportunidad para
la Inclusión

148
 Qué es accesibilidad:

Condición que deben cumplir los entornos, procesos, bienes,

productos y servicios, así como los objetos o instrumentos,
herramientas y dispositivos, para ser comprensibles, utilizables
y practicables por todas las personas en condiciones de
seguridad y comodidad, y de la forma más autónoma y
natural posible.
Presupone la estrategia de «diseño para todos» y se entiende
sin perjuicio de los ajustes razonables que deban adoptarse.

EL MERCADO POTENCIAL

149
 LA CANTIDAD:
Se habla de que el 12% de la población mundial se encuentra en
situación de discapacidad; en nuestro país somos entonces
aproximadamente 5.5 millones de habitantes con discapacidad.

Discapacidades Físicas:

150
 Diferentes capacidades visuales:

Colombianos con discapacidad auditiva:

151
Personas con discapacidad cognitiva:

Algunos lo experimentan por un tiempo:

152
 A otros no se les nota:

Algunos tienen necesidades especiales:

(aunque a veces no lo aceptan)

153
Hay una población muy importante, que
requiere accesibilidad:

Pero todos buscan algo en común:

AUTONOMÍA

154
 DISCAPACIDAD
Diversidad Funcional

•¿Dónde están 5.500.000

PSD de Colombia?
•¿Dónde están 266.000
PSD de Medellín?

155
•¿Dónde están 5.500.000
PSD de Colombia?
•¿Dónde están 266.000
PSD de Medellín?

•Personas en Situación de Discapacidad

•NO LOS VEMOS

•Lleno de
barreras

•Entorno hostil

•Actitudes
excluyentes

156
 •Hacemos
deporte •Vamos al
mercado
•Rumbeamos

•Importante
mercado
•Paseamos
potencial

•Estudiamos •Vamos
al Banco

•Hermanos
•Padres
•Primos

•Tíos
PSDs •Importante
•Amigos
5.500.000
+… mercado
potencial
•Jefes
•Colegas
•Profesores •Alumnos

157
 Al consumir:

SE ADHIEREN

•Compradores Motivadores
(NO decisores)

¿QUÉ HAY QUE HACER PARA

GENERAR EL CAMBIO?

158
Conocimiento
Compartir con personas con
discapacidad.
Crear campañas.
Ilustrarse.

Legislación
Participar en la creación y Exigencia de cumplimiento.
modificación.

Conocimiento y aplicación

159
 Actitud ciudadana
Reconocimiento de capacidades Igualdad de oportunidades

Relaciones de igual a igual Preparación para la diferencia

Romper paradigmas
de accesibilidad La accesibilidad es incompatible
con lo tradicional.
La accesibilidad es costosa

La accesibilidad es para unos pocos.

160
 Sin embargo hay que tener conocimiento. ¡…no
basta sólo con la intención!

Estamos dando los primeros pasos para

convertir nuestro país en:

161
Un país
Accesible.

Un país sin
barreras.

!!Un país para

todos!!

162
 La Experiencia de Lantegi Batuak y los Retos desde la Innovación para la Inclusión de la
Discapacidad

Txema Franco Barroso

Lantegi Batuak – Bilbao (España)

Licenciado en Derecho de la Universidad de Deusto, Master en Gestión y Desarrollo de Recursos

Humanos de la Universidad del País Vasco y MBA-Master en Dirección de Empresas de la Universidad
Comercial de Deusto.

Del 2001 al 2004 fue Director de Gestión Social de Lantegi Batuak, y desde ese año hasta la actualidad
es el Director General de esta entidad sin ánimo de lucro, que tiene como fin promover y alcanzar la
integración social y laboral de las personas con discapacidad.

Actualmente también colabora como profesor en diferentes cursos de grado Master con la Universidad de
Deusto, la Universidad del País Vasco y la Escuela de Negocios Esden; es vocal del Consejo de la
Discapacidad de la Diputación Foral de Bizkaia y ha participado como asesor del Gobierno Vasco en la
elaboración del "Plan para la incorporación de las personas con discapacidad al mercado de trabajo
ordinario en Euskadi".

163
 La Experiencia de Lantegi Batuak y los Retos desde la Innovación para la Inclusión de la
Discapacidad

EL MARCO DE LA CONVENCIÓN DE LAS NACIONES UNIDAS SOBRE LOS DERECHOS DE LAS PERSONAS
CON DISCAPACIDAD

La aprobación de la Convención de las Naciones Unidas sobre los Derechos de las Personas con
Discapacidad el 13 de Diciembre de 2006, supuso un cambio de paradigma. España la ratificó el 3 de
Diciembre de 2007 y Colombia el 30 de Marzo del mismo año, lo que supuso tres grandes compromisos:

-Que sus artículos pasaron a formar parte de la legislación nacional y podamos vigilarla y exigir su
implementación y cumplimiento.

-Que en algunos casos podremos recurrir a instancias supranacionales.

-Que se podrá recibir apoyo internacional para facilitar el proceso de aprendizaje e implementación de la
misma.

La Convención de las Naciones Unidas sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, ratificada
por España y Colombia y en consecuencia plenamente vigente y aplicable en nuestros países, tiene como
propósito promover, proteger y asegurar el goce pleno y en condiciones de igualdad de todos los derechos
humanos y libertades fundamentales por todas las personas con discapacidad, y promover el respeto de
su dignidad inherente (Art. 1.1.).

En relación con el empleo y ocupación, son destacables dos de sus disposiciones:

-Art. 26 (habilitación y rehabilitación): “los Estados Miembros adoptarán medidas efectivas y pertinentes,
incluso mediante el apoyo de personas que se encuentren en las mismas circunstancias, porque las
personas con discapacidad puedan lograr y mantener la máxima independencia, capacidad física,
mental, social y vocacional, y la inclusión y participación plena en todos los aspectos de la vida. Para este
objetivo, los Estados Miembros organizarán, intensificarán y ampliarán servicios y programas generales
de habilitación y rehabilitación, en particular en los ámbitos de la salud, la ocupación, la educación y los
servicios sociales…”.

-Art. 27 (Trabajo y ocupación): “los Estados Miembro reconocen el derecho de las personas con
discapacidad a trabajar, en igualdad de condiciones con las otras; esto incluye el derecho a tener la
oportunidad de ganarse la vida mediante un trabajo libremente escogido o aceptado en un mercado y un
entorno laborales que sean abiertos, inclusivos y accesibles a las personas con discapacidad. Los
Estados Miembro salvaguardarán y promoverán el ejercicio del derecho al trabajo, incluso para las
personas que adquieran una discapacidad durante la ocupación, adoptando medidas pertinentes,
incluida la promulgación de legislación, entre ellas:
164
a) Prohibir la discriminación por motivos de discapacidad con respecto a todas las cuestiones relativas a
cualquier forma de ocupación, incluidas las condiciones de selección, contratación y ocupación, la
continuidad en la ocupación, la promoción profesional y unas condiciones de trabajo seguras y
saludables;

b)Proteger los derechos de las personas con discapacidad, en igualdad de condiciones con las otras, a
condiciones de trabajo justas y favorables, y en particular a igualdad de oportunidades y de remuneración
por trabajo de igual valor, a condiciones de trabajo seguras y saludables, incluida la protección contra el
acoso, y a la reparación por agravios sufridos;

c) Asegurar que las personas con discapacidad puedan ejercer sus derechos laborales y sindicales, en
igualdad de condiciones con el resto;

d) Permitir que las personas con discapacidad tengan acceso efectivo a programas generales de
orientación técnica y vocacional, servicios de colocación y formación profesional y continua;

e) Alentar las oportunidades de ocupación y la promoción profesional de las personas con discapacidad al
mercado laboral y apoyar a la búsqueda, obtención, mantenimiento del trabajo y retorno a este;

f) Promover oportunidades empresariales, de ocupación por cuenta propia, de constitución de

cooperativas y de inicio de empresas propias;

g) Emplear a personas con discapacidad en el sector público;

h) Promover la ocupación de personas con discapacidad en el sector privado mediante políticas y

medidas pertinentes, que pueden incluir programas de acción afirmativa, incentivos y otras medidas;

i) Velar porque se realicen ajustes razonables para las personas con discapacidad en el puesto de
trabajo;

j) Promover la adquisición por las personas con discapacidad de experiencia laboral en el mercado de
trabajo ordinario;

k) Promover programas de rehabilitación vocacional y profesional, mantenimiento de la ocupación y

reincorporación al trabajo dirigidos a personas con discapacidad”.

Principios generales que han de orientar su aplicación (Art. 3):

a) El respeto de la dignidad inherente, la autonomía individual, incluida la libertad de tomar las propias
decisiones, y la independencia de las personas;

b) La no discriminación;

165
c) La participación e inclusión plenas y efectivas en la sociedad;

d) El respeto por la diferencia y la aceptación de las personas con discapacidad como parte de la
diversidad y la condición humanas;

e) La igualdad de oportunidades;

f) La accesibilidad;

g) La igualdad entre el hombre y la mujer;

h) El respeto a la evolución de las facultades de los niños y las niñas con discapacidad y de su derecho a
preservar su identidad.

Art. 19 (Derecho a vivir de forma independiente y a ser incluido en la comunidad): los Estados Partes en la
presente Convención reconocen el derecho en igualdad de condiciones de todas las personas con
discapacidad a vivir en la comunidad, con opciones iguales a las de las demás, y adoptarán medidas
efectivas y pertinentes para facilitar el pleno goce de este derecho por las personas con discapacidad y
su plena inclusión y participación en la comunidad, asegurando en especial que:

a) Las personas con discapacidad tengan la oportunidad de elegir su lugar de residencia y dónde y
con quién vivir, en igualdad de condiciones con las demás, y no se vean obligadas a vivir con arreglo a
un sistema de vida específico;

b) Las personas con discapacidad tengan acceso a una variedad de servicios de asistencia
domiciliaria, residencial y otros servicios de apoyo de la comunidad, incluida la asistencia personal
que sea necesaria para facilitar su existencia y su inclusión en la comunidad y para evitar su
aislamiento o separación de ésta;

c) Las instalaciones y los servicios comunitarios para la población en general estén a disposición, en
igualdad de condiciones, de las personas con discapacidad y tengan en cuenta sus necesidades.

En España, por su parte, la Ley de Integración Social del Minusválido de 1982 ya reguló los derechos
básicos de las personas con discapacidad en todos los ámbitos, incluido el derecho al trabajo en Centros
Ocupacionales, Centros Especiales de Empleo y Empleo Normalizado.

Por otro lado, el Art. 8.2. de la Ley 51/2003 (LIONDAU) obliga a los poderes públicos a adoptar las
medidas de acción positiva suplementarias para aquellas personas con discapacidad que objetivamente
sufren un mayor grado de discriminación o presentan menor igualdad de oportunidades, como son las
mujeres con discapacidad, las personas con discapacidad severamente afectadas, las personas con
discapacidad que no pueden representarse a sí mismas o las que padecen una más acusada exclusión

166
social por razón de su discapacidad, así como las personas con discapacidad que viven habitualmente en
el ámbito rural.

Se consideran medidas de acción positiva aquellos apoyos de carácter específico destinados a prevenir o
compensar las desventajas o especiales dificultades que tienen las personas con discapacidad en la
incorporación y participación plena en los ámbitos de la vida política, económica, cultural y social,
atendiendo a los diferentes tipos y grados de discapacidad (Art. 8.1.).

La existencia de esta normativa básica, supuso en España el comienzo de una actividad tendente a
garantizar el derecho al trabajo de las personas con discapacidad. Esa actividad fue impulsada por un
movimiento asociativo, el de las familias y personas con discapacidad, que promovieron la consecución
paulatina de derechos frente a la administración pública, que adoptó un papel colaborador con una
sociedad civil sólidamente organizada.

En Lantegi Batuak, el reto consistía en demostrar también a las Empresas, que las personas con
discapacidad, si contaban con los apoyos oportunos, eran capaces de trabajar. Y con una perspectiva muy
enfocada en lo profesional, con una visión empresarial pero con un claro espíritu social, iniciamos una
experiencia que ahora queremos compartir con otras organizaciones que se encuentran en este proceso.
No importa el momento histórico en el que cada País esté, nuestra experiencia recoge la evolución por
todos esos estados que ha habido que recorrer, no ha sido un camino fácil, pero siempre ha estado lleno
de satisfacciones.

LA INNOVACIÓN SOCIAL Y SU RELACIÓN CON LA INCLUSIÓN

La innovación social es un concepto emergente, que para las organizaciones no lucrativas de iniciativa
social del ámbito de la discapacidad, no lo es tanto. Y es que los procesos de transformación social,
buscando la inclusión laboral de las personas con discapacidad, vienen siendo impulsados desde hace
cuarenta años en Bizkaia.

¿Dónde se sitúan entonces los nuevos retos que plantea la innovación para la inclusión de la
discapacidad? ¿Cuál es la lógica que la innovación como estrategia, puede jugar en este logro inacabado?
¿Qué es exactamente innovar? ¿Para qué innovar? ¿Cómo hacerlo? Estas son las cuestiones a las que
trataremos de responder, compartiendo algunas claves y factores de éxito en este cometido, y que han
sido desarrollados por Lantegi Batuak en Bizkaia.

Bizkaia es una provincia del norte de España que pertenece a la comunidad autónoma del País Vasco,
una de las 17 que conforman administrativamente el Estado Español.

LANTEGI BATUAK, UNA EMPRESA SOCIAL

Lantegi Batuak (www.lantegi.com) nació en 1983, con el objetivo de centralizar la gestión y coordinar la

167
red de centros creados en Bizkaia a comienzos de los setenta por parte de Gorabide -Asociación vizcaína
a favor de las personas con discapacidad intelectual- dotándoles así de una estructura empresarial que
facilitara a la persona con discapacidad intelectual oportunidades de formación, ocupación y empleo.

A lo largo de estos casi treinta años, las personas que conforman el proyecto Lantegi Batuak ha ido
creciendo y hoy son más de 2.800 las personas ocupadas en sus 21 centros de trabajo, así como las
diferentes brigadas de servicios que operan en toda Bizkaia y el programa de empleo con apoyo de
Lanerako.com. Actualmente, en LantegiBatuak, trabajan más de 2.400 personas con discapacidad
intelectual, física o sensorial y personas con enfermedad mental, quienes realizan un itinerario de
inserción que comienza con la orientación y la formación, programas ocupacionales y de empleo especial
y que llega hasta el empleo con apoyo en empresas ordinarias.

Hoy en día, esta empresa de economía social dispone de una cartera de clientes compuesta por cerca de
1.000 empresas del sector público y privado y realiza actividades en el campo de la externalización
industrial y los servicios auxiliares, basándose en la diversificación, la innovación, la responsabilidad y la
colaboración con BBK y con las diferentes instituciones concernidas (Diputación Foral de Bizkaia,
Gobierno Vasco y Ayuntamientos), así como con diversos agentes sociales.

Para generar las oportunidades laborales, la oferta de servicios de Lantegi Batuak se ha ido
diversificando, adaptándose a los distintos sectores que componen el tejido empresarial vizcaíno:

-Externalización Industrial: Desarrollando tecnologías de mecanizado, calderería, soldadura, montajes

eléctricos, electrónica y servicios de producción y logística, enfocadas a sectores tan exigentes como el de
bienes de equipamiento eléctrico, automoción, gran consumo, energías renovables o electrodoméstico.

-Servicios Auxiliares: Prestando servicios medioambientales (jardinería y limpieza), mantenimiento de

mobiliario urbano, logística dedicada (Enclaves), vending, gestión de estaciones de servicio (Repsol/
Petronor), alquiler de ayudas técnicas para la autonomía personal (Laguntek), comida a domicilio para
personas mayores (Etxejan), garden center (Lorelan) o turismo (BBK Bilbao Good Hostel)

-Distribución de comunicaciones y gestión documental: Interviniendo, como operadores postales

independientes en actividades de marketing directo (Gupost), impresión, distribución publicitaria (Egunon)
digitalización y gestión documental (Dokudea) o destrucción confidencial de documentos (Hondata).

Lantegi Batuak fundamenta su gestión en valores centrados en las personas, la sostenibilidad y la

búsqueda de la excelencia, tanto en servicios a sus clientes como en la atención a las personas. Cuenta
con certificaciones de calidad como la Q de Plata a la Excelencia en la Gestión, ISO 9000 (calidad), OSHAS
18000 (seguridad y salud laboral), ISO TS 16949 (automoción), e Igualdad de Oportunidades (Emakunde).

168
La innovación es un eje estratégico de su intervención para seguir generando oportunidades laborales
para las personas con discapacidad, y para contribuir a su desarrollo sociolaboral.

MISIÓN, VISIÓN Y VALORES

LA MISIÓN

Somos una organización no lucrativa que genera oportunidades laborales adaptadas a las personas con
discapacidad, preferentemente intelectual y de Bizkaia, con el fin de lograr su máximo desarrollo y calidad
de vida.

Creamos y gestionamos iniciativas sostenibles y competitivas, promovemos la empleabilidad de las

personas con discapacidad, a las que posibilitamos diferentes itinerarios de inserción sociolaboral,
abarcando desde la orientación y la formación, a los programas ocupacionales y especiales de empleo,
hasta la intermediación para favorecer la consecución de empleo normalizado.

LOS VALORES

Nuestros valores, entendidos como los criterios y pautas de actuación que guían nuestra gestión, siguen
vigentes.

Tal y como hemos enunciado en la misión, nos basamos en un sistema sin ánimo de lucro, que reinvierte
sus beneficios en los fines de la organización.

Además, pretendemos compartir un proyecto común orientado a las personas, apoyándonos en una
gestión participativa, ética, solidaria, dinámica, sostenible, eficaz y eficiente, buscando la innovación y
adaptación al cambio, potenciando la estabilidad laboral, y trabajando para la implicación y la satisfacción
de las personas, los clientes y la comunidad que nos rodea.

UNA NUEVA VISIÓN PARA 2014

Queremos ser un modelo de referencia en la prestación de servicios de apoyo para el desarrollo y

empleabilidad de las personas con discapacidad, promoviendo oportunidades laborales de calidad.

Para lograrlo debemos centrarnos en las personas con discapacidad, asegurando la consolidación y
sostenibilidad del proyecto, conjugando la generación de recursos con la obtención de los apoyos
necesarios, en el contexto social y laboral en el que operamos.

RETOS DESDE LA INNOVACIÓN PARA LA INCLUSIÓN DE LA DISCAPACIDAD

La innovación social es un concepto emergente, que para las organizaciones no lucrativas de iniciativa

169
social del ámbito de la discapacidad, no lo es tanto, y es que los procesos de transformación social,
buscando la inclusión laboral de las personas con discapacidad, vienen siendo impulsados desde hace
cuarenta años.

Trataremos de compartir algunas claves y factores críticos de éxito en esta aventura emprendida en el
ámbito de la innovación social, y que han sido desarrollados por Lantegi Batuak en Bizkaia.

¿Dónde se sitúan entonces los nuevos retos que plantea la innovación para la inclusión de la
discapacidad?

Globalización, deslocalización, nuevos retos sociales, ecología, democratización de las nuevas tecnologías
o multiculturalidad, son sólo algunas de las tendencias que impactan en el entorno actual en el que las
instituciones, las empresas y las organizaciones de carácter social, desarrollan su actividad. Un entorno
altamente competitivo y exigente, en el que los cambios se suceden a gran velocidad y donde la clave, no
sólo para sobrevivir, sino para poder avanzar en la transformación social que supone la inclusión de las
personas con diversidad funcional, es incluir la innovación en el código genético de las organizaciones.

En Lantegi Batuak nos gusta pensar que innovar también supone desarrollar la capacidad para convertir
nuestra misión en realidad y para ello estamos trabajando.

¿Cuál es la lógica que la innovación como estrategia, puede jugar en este logro inacabado?

Hoy en día podemos encontrar en el mercado ejemplos diversos de organizaciones en las que innovar es
un hábito casi inconsciente y constante, a priori, por la combinación de actuaciones en diversos ámbitos,
que ayudan a generar una atmósfera propicia para hacer las cosas de manera diferente.

La lógica de la innovación parte de su inclusión como estrategia de largo plazo: sembrar para luego
recoger.

Pero también habla de la necesidad de crear internamente en la organización una visión compartida
sobre lo que es innovar, para qué innovar, cómo hacerlo, y de contar con un fuerte liderazgo por parte de
la Dirección a lo largo del proceso de cambio cultural para propiciar la introducción de la innovación como
un elemento trasversal y transformador.

También insistimos en hacer de la comunicación un canal de escucha activa intensiva, así como en dotar
a las personas de las herramientas y habilidades necesarias para innovar, y en la importancia de construir
entornos colaborativos mediante espacios comunes que favorezcan la conversación, el intercambio de
conocimiento y la co-generación de nuevas ideas que puedan generar valor, ser útiles en el mercado o
que puedan contribuir a la resolución de nuevas problemáticas sociales emergentes, sin atender al
encuadre profesional en el que una persona esté inserta.

170
¿Qué es exactamente innovar?

Innovar es encontrar e implementar nuevas ideas que aporten soluciones de valor o beneficios a nuestros
clientes internos (personas con diversidad funcional) y externos (empresas, institu-ciones y la sociedad en
su conjunto). Por lo tanto, se requiere no sólo innovar sino ejecutar o llevar a la práctica esas ideas, para
poder hablar de verdadera creación de valor.

¿Para qué innovar?

En Lantegi Batuak llevamos más de treinta años buscando soluciones originales e inéditas para garantizar
nuestra misión, esto es, para generar oportunidades laborales de calidad que sirvan de soporte para
lograr el desarrollo socio-laboral de las personas con discapacidad para las que trabajamos. Es muy
importante el saber para qué innovamos, porque si no, nos podemos perder en discusiones sobre si algo
es innovador o no… para evitar que las liebres acaben cazadas mientras discutían sobre si eran galgos o
podencos.

Por ello, en nuestro modelo, sólo consideramos la innovación si contribuye a la generación de

oportunidades laborales para personas con discapacidad o a su desarrollo sociolaboral. Este para qué
ayuda a distinguir lo que sería una innovación de una mejora, por ejemplo, y pensamos que responder a
esta pregunta en cada una de las diferentes organizaciones sociales, es fundamental antes de iniciar el
camino.

¿Cómo hacerlo?

Innovación es por tanto, una palabra que se ajusta desde siempre a nuestra realidad y a la que nuestra
Estrategia le confiere el atributo de “competencia clave y trasversal”, resaltando además la necesidad de
sistematizarla en toda la organización, para hacer de ella un “hábito diario” que nos permita continuar
asegurando nuestra misión. Muy bien, pero todo esto, ¿cómo se hace?

Es importante definir un proceso sencillo, práctico y gestionable para la generación interna de ideas y el
desarrollo de proyectos que hagan de éstas una realidad, al igual que la necesidad de innovar de manera
abierta, fomentando la colaboración externa con clientes y diferentes agentes locales del entorno en el
que la empresa opera (instituciones, universidades, centros tecnológicos, de innovación, agencias de
desarrollo, etc.), a través de la generación de espacios físicos y virtuales de interacción en los que
compartir retos, experiencias y obtener nuevas ideas, susceptibles de agregar mayor valor al modelo de
gestión de cada territorio, de cada organización y/o de contribuir a la generación de nuevos productos y/o
servicios a ofrecer en el mercado por esta.

Además, se incide en la conveniencia de dotarse de mecanismos de reconocimiento que incentiven a las

personas que emprenden y que por lo tanto, asumen riesgos, así como de un sistema de indicadores que
permita medir los resultados alcanzados a través de la innovación, las dificultades encontradas en el

171
camino y los costes asociados a la implantación del cambio. Sin duda, estamos hablando de un conjunto
de aspectos que contribuyen a sistematizar la innovación en cualquier organización (con independencia
de su naturaleza u objeto) y que podrían ser etiquetados como un modelo de innovación sistemática.

Algunos ejemplos prácticos

Sobre todo la innovación social, necesita proyectos tractores y de referencia para hacer tangibles los
resultados, para mostrar que es posible abordar nuevos proyectos en clave de colaboración con otros
agentes que intervienen en el Territorio.

BERRIREKI / INNOVAMOS CONTIGO, un espacio para la innovación abierta en clave colaborativa con otras
organizaciones sociales, a través de una plataforma en Internet: www.lantegi.com

DOKUDEA, un Centro de Excelencia en Gestión Documental en Getxo, un proyecto empresarial para la

generación de empleo de personas con diversidad funcional en el ámbito de las nuevas tecnologías de la
información, digitalización y servicios electrónicos. Ha sido declarada “Empresa Social Innovadora” por
Innobasque (Agencia Vasca de Innovación). Es un proyecto en cuyo desarrollo e infraestructuras, desde
LantegiBatuak se ha colaborado con la Obra Social de BBK, el Ayuntamiento de Getxo y la Diputación
Foral de Bizkaia. www.dokudea.com

BBK BILBAO GOOD HOSTEL, un albergue juvenil urbano completamente accesible, con capacidad de cien
camas, para la generación de empleo para personas con diversidad funcional en los sectores del turismo
y la hostelería, donde no tenían prácticamente presencia laboral. Es un proyecto conjunto con el Fondo de
Solidaridad de los depositantes de BBK Solidarioa. http://www.bbkbilbaogoodhostel.com

Txema Franco Barroso

Director General
LANTEGI BATUAK
@txemafranco y @lantegibatuak son dos formas de seguirnos en TWITTER

172
173
 Programación Ponencias de Comisión

Jueves 27 de septiembre
Hora
SALÓN 1 SALÓN 2 SALÓN 3 SALÓN 4
EN – SEÑEMONOS.
Las Técnicas Los Símbolos Inclusión en la Iniciativa Pedagógica para
Participativas como Pictográficos PCS: Una Investigación: Más Allá la Promoción de la Lengua
Herramientas para Herramienta para de la Producción de de Señas Colombiana a
Favorecer el Respeto a la Mejorar los Procesos de Resultados Positivos. partir de la Literatura
2:00 p.m. a
Diversidad en el Aula. Inclusión en Boyacá, Adriana Villa-Moreno, Infantil y los Lenguajes
3:00 p.m.
Jorge Arturo Montero Colombia. Vanessa Gustavo A. Sevilla Expresivos. María Janeth
Segura- Universidad Tatiana Badillo Jiménez- Cadavid, Álvaro Guarín Mantilla Landazábal-
Estatal a Distancia, de Universidad del Atlántico Grisales- Eafit Escuela Normal Superior
Costa Rica (Costa Rica) (Colombia) (Colombia) de Bucaramanga
(Colombia)
Diseño de un Programa
El Metro de Medellín un
Trauma para el Manejo de la
Escenario de Inclusión
Craneoencefálico, AULAS ECUAVIDA Comunicación Efectiva y
Social y Laboral, para
Familia e Inclusión. Una Proyecto de Afectiva Dirigida a
Personas en Situación de
3:00 p.m. a Propuesta de Trabajo. Rehabilitación Basado Dinamizadores de los
Discapacidad. Jairo
4:00 p.m. María Cristina Quijano en la Comunidad. Procesos de RBC. Natalia
Gutiérrez Henao-
Martínez- Pontificia Julieth Stave Gómez- Alejandra Hernández
Empresa de Transporte
Universidad Javeriana Ecuavida (Ecuador) Garzón- Universidad
Masivo del Valle de
(Colombia) Manuela Beltrán
Aburrá S.A. (Colombia)
(Colombia)
4:00 p.m. a
Refrigerio
4:30 p.m.
Memoria Visual y Verbal:
Claves para Entender los
Conversatorio
4:30 p.m. a Conversatorio Conversatorio Orígenes de una Historia
con María Clara Cuevas
5:30 p.m. con Lídia Puigvert con Antonio Centeno de Exclusión. Mg. Ángela
y Cecilia Montiel
María Lopera Murcia
(Colombia)

174
 Las Técnicas Participativas como Herramientas para Favorecer
el Respeto a la Diversidad en el Aula

Jorge Arturo Montero Segura

Bachiller en Ciencias de la Educación con énfasis en Educación Especial de la Universidad

Católica de Costa Rica Anselmo Llorente y La Fuente (2004), y Licenciado en Ciencias de la
Educación con énfasis en Discapacidad Visual, de la misma institución (2006). Máster en
Pedagogía con Énfasis en Atención a la Diversidad de los Procesos Educativos de la Universidad
Nacional (2008-2010). Se ha desempeñado en la Universidad Estatal a Distancia de Costa Rica
como profesor, investigador e implementador de talleres dentro y fuera de su país. También ha
sido Profesor de Problemas Emocionales y de Conducta en el Ministerio de Educación Pública
de Costa Rica.

175
 Las Técnicas Participativas como Herramientas para Favorecer
el Respeto a la Diversidad en el Aula

La investigación presentada tuvo como objetivo analizar las situaciones de discriminación y

exclusión que se presen-tan en el contexto de aula y a partir de ello, generar una propuesta de
técnicas participativas que favorecieran el respeto a la diversidad en el aula hacia estudiantes
que presentan problemas emocionales y de conducta.

El contexto de aula es el espacio en donde estudiantes y docentes exponen ideas, socializan,

discuten, construyen y reconstruyen valores. Es en este lugar donde se debería de promover la
participación de todo el estudiantado, de manera que se tomen en cuenta sus capacidades,
habilidades, intereses, estilos y ritmos de aprendizaje para así, generar el respeto por el otro.

En los últimos años, se ha evidenciado que la labor docente en las aulas se reduce a la aplicación
de técnicas propias de la didáctica tradicional, caracterizada por el trabajo individual del
estudiantado mediante el uso excesivo de materiales fotocopiados, los cuestionarios, los libros de
texto que han venido a sustituir el planeamiento de la clase, la memorización mecánica (sin
significado) y la evaluación unidireccional eminentemente sumativa, enfocada en productos y no
en procesos. No es un secreto que en este espacio de aula existe una homogeneización
excluyente del otro diferente, y que se deben de implementar cambios significativos en la
metodología para lograr que la misma contribuya a una mayor participación de los y las
estudiantes que ahí interactúan, y una educación de calidad igual para todos(as).

Con el uso de técnicas participativas en el contexto escolar se generan procesos didácticos que
promueven la construcción de significados, a partir de las propias experiencias, del inter-cambio
de ideas, sentimientos, conocimientos e intereses, entre otros; de esta manera, se puede lograr el
respeto a la diversidad de quienes comparten en dicho contexto. Las diferencias humanas no se
verán como una desventaja, sino que se valorarán como oportunidades para el aprendizaje y un
aporte a la labor docente. Arnaiz (2003, p.1) al respecto plantea lo siguiente:

A menudo encontramos que la diversidad es entendida como un problema, más que como una
maravillosa oportunidad de aprender sobre la variedad de vida de otras personas y también sobre
lo que significa ser humano: ser incluido, valorado y res-petado por quien uno es en un mundo
diverso y plural por naturaleza.

Al fortalecer y promover en el grupo de estudiantes, el trabajo en equipo y el desarrollo de

habilidades sociales y académicas mediante técnicas participativas, se lograrán mejores procesos
de enseñanza y aprendizaje, así como un aumento en la motivación para asistir a las lecciones.
González (1994), opina que:

176
Las técnicas participativas son recursos y procedimientos que dentro de una metodología
dialéctica permiten repensar la práctica de los participantes, para extraer de ella y del desarrollo
científico acumulado por la humanidad hasta nuestros días, todos los conocimientos necesarios e
indispensables para transformar y recrear nuevas prácticas. (p.1)

En una época que se caracteriza por la discriminación del otro en los contextos educativos, una
de las finalidades de este estudio es que se apliquen metodologías participativas en el aula, las
cuales promuevan el respeto de las particularidades del estudiantado que presenta problemas
emocionales y de conducta, para generar espacios cada vez más inclusivos. Por lo anterior, el
tema de esta investigación es el siguiente: Las técnicas participativas como herramientas para
favorecer el respeto a la diversidad en el aula.

La investigación se llevó a cabo en el Instituto San Francisco de Asís (Costa Rica) del circuito 02
de la Dirección Regional de Heredia, por parte del docente del Servicio de Apoyo Educa-tivo para
estudiantes con Problemas Emocionales y de Conducta (SAPEC), quien la principal motivación
consiste en transformar la propia práctica pedagógica, para transitar desde un enfoque clínico
hacia uno inclusivo; además de lograr que en los contextos de aula se promuevan experiencias
inclusivas y se favorezcan las relaciones interpersonales.

Considerando que la investigación es un ejercicio en la vida profesional y no es solamente un

trabajo académico, el docente-investigador del presente estudio desarrolló, dentro de su práctica
en el SAPEC, observaciones de aula, análisis de las boletas de referencia al servicio, registro y
análisis de comentarios y expresiones manifestadas por el personal docente respecto del
estudiantado.

De esta forma detectó, como resultado preliminar, distintas situaciones de discriminación y

exclusión hacia la población con problemas emocionales y de conducta, promovidas tanto por
docentes como por las mismas compa-ñeras y compañeros. Realidades que justifican la
profundización en esa problemática, mediante un proceso de investigación, acción que culmine
con la formulación de una propuesta de estrategias participativas, cuyo enfoque es el respeto
hacia la diversidad.

Problema y objetivos:

Tomando en cuenta lo anterior destacado, el interés y la labor profesional del docente-

investigador, los antecedentes y los diagnósticos realizados es que se plantea el siguiente
problema de investigación:

177
¿Cómo favorecer el respeto a la diversidad en el contexto de aula donde asisten estudiantes con
problemas emocionales y de conducta mediante la aplicación de técnicas participativas?

A partir del planteamiento del problema, se proponen los siguientes objetivos en este estudio:

OBJETIVO GENERAL:

Generar una propuesta de técnicas participativas que favorezcan el respeto a la diversidad en el

aula donde existen situaciones de discriminación y exclusión hacia estudiantes que presentan
problemas emocionales y de conducta.

1. Analizar situaciones de discriminación y exclusión en el contexto de aula que enfrentan los y las
estudiantes que asisten al servicio de apoyo en Problemas Emocionales y de Conducta.

2. Generar procesos didácticos con el uso de técnicas participativas

3. Analizar las opiniones de las y los estudiantes respecto de la aplicación de las técnicas
participativas.

4. Socializar los procesos didácticos generados con el uso de técnicas participativas para
favorecer el respeto a la diversidad en el aula donde asisten estudiantes que presentan
problemas emocionales y de conducta.

Contextualización del servicio de apoyo educativo para estudiantes con problemas emocionales y
de conducta en Costa Rica

Para dar una guía al/la lector(a) se presenta a continuación el concepto de Problemas
Emocionales y de Conducta, así como el seguimiento que se le ha dado a los mismos a partir de la
creación de los Servicios de Apoyo educativo en Costa Rica, dirigidos a la población que enfrenta
estas situaciones. Esto como parte del fundamento que lleva el presente estudio realizado en el
Instituto San Francisco de Asís.

Durante muchos años se han tratado de establecer los parámetros o características de la

población que se atiende en los Servicios de Apoyo en Problemas Emocionales y de Conducta. El
Manual de Normas y Procedimientos para el Manejo Técnico-Administrativo de los Servicios
Educativos para Estudiantes con Problemas Emociona-les y de Conducta, CENAREC 2005; cita a
Kauffman quien caracteriza a esta población indicando que tiene problemas de comportamiento
por sus conductas tales como agresividad, hiperactividad, crueldad, delincuencia, destructividad,
alteración del orden, ansiedad, depresión, timidez, aislamiento social, etc.

178
Otra de las caracterizaciones responde a las situaciones causales de los problemas, propias del
ambiente familiar o social, como por ejemplo divorcio de los padres, falta de límites en el hogar,
violencia intrafamiliar, alcoholismo, comunicación inadecuada entre los miembros de la familia,
entre otros.

Investigaciones anteriores

En el año 2008, en Chile, López L. realizó una investigación bajo el nombre “Fomentando la
reflexión sobre la atención a la diversidad”. El objetivo de dicho estudio era analizar cómo las
escuelas y comunidades educativas podían desarrollar políticas culturales y prácticas inclusivas
que se mantuvieran a través del tiempo. La metodología estaba enfocada desde la investigación
acción; ya que buscaba llevar a la reflexión y generar un cambio. Entre las conclusiones a las que
se llegó se destaca la necesidad de generar espacios para la reflexión y que se fomente el trabajo
en equipo.

Otra investigación realizada por Rodríguez G., Sánchez R. y Vindas (2008), tenía como objetivo
generar prácticas pedagógicas inclusivas, la cual llevó a diagnosticar la diversidad presente en los
estudiantes de primer grado de la Escuela Rubén Darío del circuito 05 de la Dirección Regional de
Heredia.

De este estudio, las profesionales en el campo concluyeron que al no existir estrategias

metodológicas inclusivas en la práctica pedagógica, una evaluación donde se continúa aplicando
prácticas clasificadoras y sumativas, que aportan poco al proceso de aprendizaje de los y las
estudiantes y en su lugar, hacen que se dé una brecha entre la educación y la atención a la
diversidad. Así mismo, como recomendaciones a la Universidad, plantearon el reconocimiento de
la diversidad para crear una sociedad más justa y sin violencia.

Marco legal en torno al estudio

Entre los fundamentos legales de carácter internacional que apoyan el presente estudio, se
encuentra la Convención sobre los Derechos del Niño, que fue adoptada por la Asamblea General
de la Naciones Unidas el 20 de Noviembre de 1989; la cual establece como principal objetivo el
de asumir a los niños como una población en condiciones especiales de vulnerabilidad, y se
procura la no discriminación y el cumplimiento de los derechos que tienen los niños y niñas. Por
otra parte se presenta la Conferencia Mundial sobre educación para todos, que se realizó en el
año 1990 en Tailandia, la cual apunta que cada persona: niño, joven o adulto, deberá estar en
condiciones de aprovechar las oportunidades educativas ofrecidas para satisfacer sus
necesidades básicas de aprendizaje.

179
Referente teórico

Para construir el referente teórico se utilizaron los conceptos de educación, aprendizaje

significativo como base del proceso de enseñanza-aprendizaje, estilos de aprendizaje, habilidades
sociales, teoría de las inteligencias múltiples, enfoque en diversidad, enfoque de derechos
humanos, caracterización del servicio de apoyo en problemas emocionales y de conducta, entre
otras temáticas que contribuyen al tema de investigación presentado.

Marco metodológico

La investigación se realizó desde un enfoque cualitativo y correspondió a una investigación

diagnóstica propositiva, acompañada por la evaluación descriptiva y reflexión sobre el accionar
docente; la cual fue realizada en la propia práctica educativa del investigador. Este proceso
investigativo se desarrolló mediante la integración reflexiva de conocimientos teóricos con la
práctica para generar y ejecutar propuestas que conlleven a cambios educativos en la situación
problema señalada.

Para obtener la información se utilizaron entrevistas a padres y estudiantes que asisten al SAPEC,
cuestionario a docentes responsables del grupo, grupos focales con los estudiantes del SAPEC y
compañeros(as) de grupo, observaciones, revisión documental de crónicas, boletas de referencia.
Se diseñaron y ejecutaron técnicas participativas en el contexto de aula y se evaluaron dichas
técnicas. Los resultados se presentan mediante categorías de análisis descriptivas establecidas
previamente por el investigador a partir de la etapa de indagación y del diseño de la propuesta.
Algunas de las categorías que se establecieron son: situaciones de discriminación en el contexto
de aula que enfrentan los estudiantes que asisten al SAPEC, mediación pedagógica y respeto a la
diversidad; opiniones de estudiantes de la sección sobre las técnicas participativas aplicadas;
opinión de la docente sobre las técnicas participativas aplicadas y reflexión del investigador sobre
las técnicas participativas aplicadas.

Entre los resultados más significativos que se obtuvieron del proceso de investigación, se
encuentran que: los y las profesionales en el campo manifiestan su deseo de mejorar su práctica
pedagógica y lograr una mejor participación de sus educandos, lo cual permitiría brindarles más
estrategias para que puedan desarrollarse de mejor forma en la sociedad y no ser personas
excluidas debido a su condición. Uno de los hallazgos que se evidenciaron es que en el aula no
existían normas de comportamiento claramente establecidas; esto podría estar afectando las
relaciones interpersonales entre las (os) docentes y sus estudiantes, pero también entre pares.
Los niños participantes que presentan PEC, apuntan que sienten que no siempre se les toma en
cuenta en las lecciones que se impar-ten. Salen contentos y motivados cuando hacen cosas
diferentes como por ejemplo que los ponen a trabajar en grupos, hacer juegos.

180
Conclusiones

Las conclusiones del estudio indican que existen situaciones de discriminación y exclusión hacia
los estudiantes que asisten al servicio de apoyo en Problemas Emocionales y de Conducta.
Además que el uso de técnicas participativas favorece el respeto a la diversidad en los procesos
educativos que se llevan a cabo en el contexto de aula, por su potencial en generar interacciones
respetuosas, la participación de todos(as); el tomar en cuenta experiencias, conocimientos
previos, propician que los y las estudiantes desarrollen experiencias educativas comunes; desde
su experiencia particular, las cuales llevan a la reflexión y análisis, generando nuevos
conocimientos.

Recomendaciones

Como recomendaciones se establecen el lograr la participación de todo el estudiantado en las

actividades que se planifiquen en el contexto de aula; en donde se den interacciones y se
compartan experiencias que enriquezcan los aprendizajes nuevos y los conocimientos previos que
poseen. Además que estas oportunidades de participación en los espacios de aula contribuyan a
mejorar la autoestima y la puesta en práctica de habilidades y fortalezas propias. Promover en el
centro educativo la implementación de estrategias para abordar la diversidad, tomando en cuenta
que es el entorno el que se debe adecuar a las condiciones de cada individuo y no éste al
entorno.

Técnicas utilizadas

A partir de la información obtenida, se seleccionaron, diseñaron y pusieron en práctica diferentes

técnicas participativas por parte del docente investigador. Además, se utilizó como parte de la
metodología, la creación de planeamientos didácticos elaborados en conjunto entre el docente
investigador y la docente de grado, con el propósito de desarrollar las lecciones, en procura de
construir un aula inclusiva; las y los estudiantes que asisten al servicio de apoyo y sus pares
aportaron ideas, dieron opiniones y participaron activamente en dichas lecciones.

Se utilizaron algunas de las técnicas didácticas participativas, las cuales se describen a

continuación:

181
 Presentación y descripción de las técnicas participativas aplicadas

Técnica aplicada Descripción de la aplicación de la técnica Beneficios esperados

Se planificó en conjunto con la docente una Favorecer el trabajo en
Tutoría entre situación didáctica, elaboración de un libro. Se parejas mediante el apoyo
iguales dio el apoyo del compañero del aula con la del compañero(a) tutor(a).
orientación y supervisión del docente.
Lluvia de ideas y Se toma en cuenta los intereses de los y las Establecer reglas de
dramatizaciones estudiantes respecto a lo que para ellos(as) es manera conjunta entre
una regla. estudiantes y docente.
Se dramatizan situaciones en donde los niños y
niñas recrean momentos en los que se les
regaña y reprende por no cumplir con la “regla”
establecida.
Se realiza una reflexión por cada uno de los
grupos.
Se escriben las reglas de forma conjunta.
Torbellino de Los y las estudiantes expresaron sentimientos de Crear un espíritu de
ideas enojo, ira, miedo, amor con sus pares de forma compañerismo entre los y
conjunta sin miedo a externar lo que sentían. las participantes, además
Intercambiaron ideas con sus pares e de fomentar la aceptación
identificaron esos sentimientos como algo y proporcionar seguridad
“normal” en sus vidas. personal.
La autoimagen y Cada uno(a) de acuerdo a sus características Detectar el grado de
la imagen ante personales describe en una ficha la visión que conocimiento que cada
los demás tiene de sí mismo(a). Luego de que se realiza estudiante posee de sí
esta actividad se hace un estudio comparativo mismo.
entre todos los y las participantes. Solucionar problemas de
aceptación por parte del
grupo.
Grupos de Se establecieron grupos de 4 a 6 niños(as) Valorar las cualidades,
retroalimentación Cada uno compartió con su compañero un habilidades, destrezas y
positiva comentario positivo sobre algo que le gustó de su actitudes que permiten
trabajo. aceptar y convivir con los
Cada miembro del grupo compartió sus demás.
comentarios con el compañero que está
recibiendo la retroalimentación y éste escucha lo
que le comentan de su trabajo y los cambios que
harían.

Referencias Bibliográficas
Arnaiz, P (2003). Educación Inclusiva: Una escuela para todos. Ediciones ALJIBE. España.

Barkley, K; Crross, P. (2007). Técnicas de Aprendizaje Colaborativo. Madrid, España: Editorial Morata.

182
Boggino, N y Rosekrans, K. (S.F). Investigación-Acción: reflexión crítica sobre la práctica educativa.
Ediciones Homo Sapiens.

Ministerio de Educación Pública (2006). Manual de Normas y Procedimientos para el Manejo Técnico-
Administrativo de los Servicios educativos para Estudiantes con Problemas emocionales y de Conducta.
Departamento de Educación Especial. Costa Rica.

Rodríguez G; Sánchez Z. y Vindas K.(2008). Tesis: Estudio sobre los recursos y estrategias metodológicas
que se utiliza para la inclusión educativa

Referencias en Línea

González. Las técnicas participativas. Herramientas de educación popular. Extraído el 15 de diciembre del
2010 desde http://www.tecnicasparticipativasparalaeducacionpopular

Fuente Consultada

Asamblea Legislativa. (1998, Febrero 6). Ley N° 7739. Código de la Niñez y la Adolescencia. La Gaceta
N°26

183
 El Metro de Medellín un Escenario de Inclusión Social y Laboral, para Personas en
Situación de Discapacidad

Jairo de Jesús Gutiérrez Henao

Especialista en desarrollo del aprendizaje autónomo, Comunicador Social y Licenciado en

Administración Educativa. Ha sido profesor en distintas instituciones universitarias de la ciudad y
Coordinador del Programa de Comunicación Social de la Universidad Nacional Abierta y a
Distancia – UNAD-. En el METRO ha coordinado, desde hace más de 15 años, diferentes
programas de relación con la comunidad como la Escuela de Líderes, la relación con barristas del
fútbol y programas de accesibilidad.

184
 El Metro de Medellín un Escenario de Inclusión Social y Laboral, para Personas en
Situación de Discapacidad
La discapacidad es un asunto de todos, es un tema de inclusión universal y no es simplemente
una expresión lingüística de moda, así lo ha entendido nuestra Empresa bajo una premisa y es
que el METRO es un escenario de aprendizaje social en donde los usuarios en situación de
discapacidad son un actor importante del proceso de aprendizaje, es decir, es un METRO que
aprende y enseña de una forma dialógica.

En nuestro METRO, desde hace casi 15 años, nos hemos dado a la tarea de pensar la
discapacidad más allá de su aspecto técnico o de movilidad, como una oportunidad pedagógica
de formar al ciudadano.

Para nuestra Empresa la discapacidad es uno de los componentes que requieren ser involucrados
y tratados en el marco de la Movilidad Sostenible, principio de responsabilidad social del METRO,
pero sobre todo, como una oportunidad pedagógica que involucra una serie de acciones
educativas, encaminadas a posibilitar la inclusión social y laboral de estas personas que tienen
sueños y esperanzas que la sociedad a veces limita por su condición física o mental.

Si bien ya no se habla de paradigmas es importante anotar que en el mundo empresarial

colombiano y mundial estamos llenos de ellos frente al tema de la inclusión social y laboral. Los
empresarios creen que este asunto representa demasiados riesgos legales, sociales y culturales
más que una oportunidad de reconocimiento social de estas personas que cada día nos muestran
lo que significa la superación personal. Es por esto que hace algo más de diez años nuestra
empresa se ha dado a la tarea de pensar y actuar frente a la inclusión laboral de personas en
situación de discapacidad, utilizando diferentes metodologías existentes en el medio y
apoyándonos en experiencias de organizaciones que han realizado procesos exitosos de
formación para el mundo laboral.

Pero recorrer este camino no fue fácil, se hizo necesario aunar una serie de esfuerzos y sinergias
de ciudad y ciudadanos, que de manera decidida nos ayudaron a construir una propuesta
innovadora para la ciudad - región. Veamos de manera didáctica este proceso.

Inclusión laboral de personas en situación de discapacidad: una oportunidad para aprender y

enseñar.

Con el fin de atender de manera asertiva, funcional y educativa los 1.500 usuarios que en
promedio utilizan nuestro sistema, la Empresa se dio a la tarea de estructurar un programa de
inclusión laboral en el marco de la discapacidad con sus diferentes modalidades: cognitiva,
sensorial y física.

185
Objetivo y enfoque utilizado

El objetivo de esta experiencia está en el marco de nuestra propuesta de Responsabilidad Social

Empresarial y del Plan Maestro 2006-2030 “Confianza en el Futuro”, que tiene como una de sus
líneas estratégicas la inclusión social y laboral para personas en situación de discapacidad.

Barreras culturales de las cuales tomamos como punto de partida

Estas y otras frases son comunes en el lenguaje de las personas para evadir la responsabilidad
social frente a este tema:

- “Las personas con discapacidad no deben viajar en sistemas masivos de transporte, es

que no están hechos para ellos”.
- “La Ley nos recomienda pero no nos obliga”.
- “Las personas con discapacidad son personas que faltan mucho al trabajo porque son
enfermitos”.
- “Las personas con discapacidad requieren mucho apoyo y se convierten en una carga para
su entorno”.
- “Las personas en silla de ruedas sólo están para vender minutos y caramelos”.
- “Sale muy costoso arreglar las instalaciones para contratar personas con discapacidad”.

Modelo pedagógico

Con el fin de lograr estructurar un plan de inclusión social y laboral de personas en situación de
discapacidad, fue necesario validar el modelo pedagógico que utiliza nuestra Empresa de Cultura
METRO, el cual toma como base de trabajo experiencial los siguientes momentos:

Motivar: Despertar el interés en los usuarios y personas en situación de discapacidad hacia

nuestros contenidos educativos, de tal manera que se asegure el aprendizaje sistemático de las
normas de uso del METRO, al mismo tiempo que se propicia un compromiso cívico en esta
comunidad usuaria del Sistema, para la aceptación y el cuidado del METRO.

Informar: Se refiere a la construcción de una plataforma básica de conocimientos básicos, para

comprender el funcionamiento y operación del sistema METRO, logrando un mayor provecho de
sus beneficios, con materiales educativos adaptados según las situaciones particulares de cada
persona.

Formar: Garantizar que ellos asuman el Sistema con una actitud positiva, como experiencia de
vida y, en consecuencia, adopten sus normas de utilización.

A fin de lograr materializar estos contenidos y hacerlos visibles fue necesario involucrar
estrategias de comunicación de cara al usuario y a nuestros clientes, con una redacción de
mensajes en tercera persona del plural, con un lenguaje incluyente, en un marco de ciudad

186
educadora, para que nuestros empleados y contratistas se conviertan en actores formativos de
sus pares académicos, es decir, de las otras personas en situación de discapacidad.

Línea comunicacional:

El lenguaje comunicacional de nuestro METRO está basado en el modelo de comunicación

persuasiva con las siguientes acciones:

 Trato persuasivo: convencer a través de las razones, sin imponer los propios criterios.

 Lenguaje persuasivo: el lenguaje persuasivo en el METRO se logra a través de la

conjugación de los verbos en la primera persona del plural, con lo que le decimos a los
usuarios que nosotros somos los primeros comprometidos en el cumplimiento de las
normas que les exigimos.

 Lenguaje positivo: se busca construir juntos una cultura del “sí se puede” en oposición a la
cultura de la negación, de la prohibición y de la sanción, a la que tradicionalmente hemos
estado acostumbrados.

 Escucha empática: con la creencia de que ponerse en el lugar del otro, de que calzar los
zapatos del otro, facilitará comprender sus sentimientos y sus pensamientos, en el METRO
se entrena al personal de cara al cliente para que practique la escucha empática.

 Reconocimiento a la capacidad del usuario: porque en el METRO creemos en la gente, que

el ser humano es dinámico por naturaleza y capaz de asumir las responsabilidades que se
le asignen, se estructuraron las normas del usuario que reflejan los requisitos para el uso
del Sistema y la participación activa que se requiere de los usuarios para la prestación del
servicio.

Material educativo

Desde el año 2005 se han implementado una serie de cartillas, plegables y guías educativas,
encaminadas a posibilitar el conocimiento de la discapacidad y el buen uso del Sistema. Éstas se
han construido con entidades y personas especializadas como es el caso de la Asociación de
sordos –Asanso-, el comité de rehabilitación, Asociación Amigos de los Limitados, Pacto de
productividad, Handicap, entre otros.

Cartillas como “Los siete principios de la Cultura METRO” en Braille, la guía para personas en
situación de discapacidad visual, la instalación de luces led en las puertas de los trenes para
personas en situación de discapacidad auditiva, la instalación de apoyos isquiáticos, las
intervenciones físicas en la sede administrativa y estaciones, la instalación de 28 ascensores y 44
plataformas electromecánicas, la línea amarilla podo táctil en las nuevas estaciones de extensión

187
al sur, la reubicación de teléfonos para las personas de talla baja, son, entre otros, elementos
pedagógicos y de inclusión social.

Modelo de inclusión laboral

Nuestro METRO, desde el año 2005, se ha dado a la tarea de incorporar, por medio de empresas
contratistas, para la formación de usuarios, a un total de diez personas en situación de
discapacidad sensorial, cognitiva y física, de manera permanente para que de cara al usuario nos
ayuden en la formación de personas en situación de discapacidad. Hoy permanecen con nosotros
10 personas dirigidas a la formación de los usuarios en el adecuado uso del Sistema.

Criterios para la elección del personal

 Discapacidad auditiva: no es fácil detectar una persona con discapacidad auditiva en el

uso del transporte público masivo y no todas las personas sordas tienen la capacidad de
leer los labios, máxime que la lengua de señas es una modalidad no vocal del lenguaje
humano que se caracteriza por ser viso-corporal (cuerpo, vista, espacio) y surge de manera
natural al interior de la comunidad sorda. Es de aquí que tomamos la decisión de
incorporar al grupo de trabajo a una persona con la discapacidad que a su vez nos sirva
como facilitadora educativa en el lenguaje de señas.

 Discapacidad cognitiva: nuestro gran temor era frente a la reacción que podían tener en un
momento dado frente a situaciones de riesgo; si bien, al momento de relacionarnos con
ellos surgen paradigmas culturales, temores y dudas ante lo desconocido, pues se
confunden creencias, vivencias y sentimientos, hoy son personas ejemplares y modelos de
comportamiento ante situaciones críticas y de riesgo en el Sistema.

 Discapacidad física: Los metros del mundo cada vez implementamos más y mejores
formas accesibles para la atención de personas con discapacidad física. En Medellín
hemos vinculado a los procesos formativos, personas en situación de discapacidad para
que nos ayuden el adecuado uso del Sistema y de las tecnologías adoptadas para ello.

Alianzas estratégicas

En la construcción de esta apuesta de ciudad, hemos realizado alianzas estratégicas con el

Municipio de Medellín, el Pacto para la Productividad del BID, el Comité de Rehabilitación,
Asociación de Sordos, Asanso, Amigos de los Limitados, Escuela Guillermo Vélez, entre otros.

188
 Los Símbolos Pictográficos PCS:
Una Herramienta para Mejorar Procesos de Inclusión

Vanessa Tatiana Badillo Jiménez

Licenciada en Educación Especial de la Universidad Pedagógica Nacional de Bogotá (Colombia,

1998) y Doctora en Pedagogía de la Rehabilitación de la Universidad de Dortmund (Alemania,
2009). Obtuvo por concurso de méritos una Beca de la Cooperación Internacional Alemana, por
medio de la Fundación Konrad Adenauer para financiar sus estudios doctorales. Su experiencia
profesional la ha desarrollado con niños y niños con problemas cognitivos, trastornos de
aprendizaje y problemas del lenguaje asociados, en poblaciones vulnerables. En la actualidad se
desempeña como Docente e Investigadora en Facultad de Ciencias de la Educación de la
Universidad del Atlántico en Barranquilla (Colombia).

189
 Los Símbolos Pictográficos PCS:
Una Herramienta para Mejorar Procesos de Inclusión

RESUMEN
El presente estudio buscó mejorar las condiciones de inclusión de 24 niños y niñas con retardo mental
leve y moderado en los municipios de Paipa y Firavitoba de la región de Boyacá, Colombia. Mediante el
uso de los símbolos pictográficos PCS (Picture Communication Symbols) se mejoraron las competencias
comunicativas de dichos niños y niñas de modo que su inclusión en la vida escolar como en la familiar
lograra conseguir que los niños y niñas alcanzaran niveles de independencia acordes a su edad y
desarrollo, para mejorar sus condiciones de vida.

Su objetivo principal, fue comprobar si mediante el uso de los pictogramas PCS (Picture Communication
Symbols) se mejoraban las competencias comunicativas en niños con un retardo mental entre leve y
moderado. Este estudio contó con la participación de 24 niños colombianos en etapa escolar (entre los 6
y 12 años de edad cronológica) de la región de Boyacá (Colombia), quienes fueron divididos en dos
grupos, cada uno conformado por 12 niños: el grupo control y el grupo experimental.

Ambos grupos recibieron durante el período de diez meses la misma intervención pedagógica, la cual
consistió en un programa de lectoescritura con y sin uso de los símbolos PCS. El grupo intervención
además de recibir el programa de lectoescritura, recibió el método con los pictogramas PCS, mientras que
el grupo control recibió la intervención pedagógica sin el método de PCS. Ambos grupos recibieron una
medición antes y después de toda la intervención pedagógica.

Este es un estudio de tipo cuasi-experimental, en el cual la hipótesis principal fue demostrar si después de
diez meses de intervención los niños del grupo experimental obtuvieron mejores y significativos resultados
estadísticos en el proceso de adquisición de la lectoescritura en comparación con los niños del grupo
control. Al final del proceso ambos grupos mostraron avances en su desarrollo lingüístico, sin embargo, los
resultados estadísticos mostraron que, efectivamente, mediante el uso de estos símbolos, se facilita la
adquisición de la lectoescritura. Es decir, los resultados arrojados por el estadístico del Wilcoxon- test
mostraron que efectivamente el grupo intervención alcanzó mejores resultados, por consiguiente, el grupo
intervención obtuvo un mejor rendimiento durante el proceso en comparación con el grupo control.

Palabras claves: Enseñanza – Aprendizaje – Niños Escolares - Retardo Mental – Didáctica –

Lectoescritura.

INTRODUCCIÓN
Colombia apunta a una Política Pública de Discapacidad basada en los derechos y la inclusión de las
personas con discapacidad. En su artículo 47 la Constitución Política de Colombia de 1991 establece que
“el Estado adelantará una política de previsión, rehabilitación e integración social para los disminuidos
físicos, sensoriales y psíquicos, a quienes se les prestará la atención especializada que requieran” (p. 22).

190
Es decir, Colombia se establece como un Estado social de derecho en el que deben prevalecer los
intereses generales de las personas que integran el territorio nacional.

Sin embargo, según informes de UNICEF, el 12% de los colombianos sufre de algún tipo de limitación
cognitiva, sensorial y/o motora, la mitad de éste porcentaje son menores de edad. Aunque no existen
cifras exactas de cuántos de estos niños y niñas con discapacidad están integrados en la escuela -bien
sea ésta pública o privada-, existe un déficit en la atención escolar a este tipo de población. Ello debido a
que no se han brindado las condiciones para generar una integración que propende por una inclusión
efectiva dentro de la escuela para este tipo de población. Es decir, un porcentaje de maestros se ven
sobre exigidos frente a cómo abordar a este tipo de población dentro del aula regular (UNICEF, 2002, 48-
49).

En ese sentido, mejorar las competencias comunicativas de niños y niñas con un retardo mental leve y
moderado, de modo que se mejoren las condiciones de inclusión tanto en el contexto familiar como
escolar, será el tema fundamental de esta ponencia.

LA COMUNICACIÓN AUMENTATIVA Y ALTERNATIVA (CAA)

La capacidad para comunicarse es hoy en día fundamental para poder desenvolverse de una manera
independiente en la sociedad globalizada que actualmente vivimos. Una comunicación efectiva hace que
las relaciones interpersonales sean más amenas y placenteras entre los seres humanos, es decir,
conlleva a la realización de las capacidades particulares de cada ser humano (Wilken, 1997).

Cuando el ser humano se ve afectado en su capacidad para comunicarse, le implica también que su
capacidad de interrelacionarse, satisfacer sus necesidades personales y colectivas, se vean disminuidas.
“La Comunicación Aumentativa y Alternativa es el conjunto de formas, estrategias y métodos de
comunicación, utilizados por personas con discapacidades específicas que no les permiten la
comunicación a través del lenguaje y/o habla” (Almirall y otros, 1998, p. 25).

La Comunicación Aumentativa y Alternativa hace posible que las personas con algún tipo de dificultad en
lenguaje y/o habla puedan mantener una relación comunicativa con otras personas de su entorno, o
busca suministrar un medio de comunicación alternativo hasta que se restablezca la comunicación
hablada de forma adecuada. En otros casos, es un medio de comunicación alternativo de por vida,
cuando no es posible o funcional la comunicación hablada del sujeto. Es decir, lo que busca la
Comunicación Aumentativa y Alternativa es servir como medio de apoyo al desarrollo o al restablecimiento
de la comunicación hablada.

LOS SÍMBOLOS PICTOGRÁFICOS PCS

Los PCS (Picture Communication Symbols) es un sistema de símbolos que pertenecen a la Comunicación
Alternativa y Aumentativa (CAA). La Comunicación Aumentativa y Alternativa es un término anglosajón y
hace referencia al uso de métodos que aumenten o remplacen la capacidad de comunicación por medio
de lenguaje verbal en una persona que carezca o tenga alguna limitación respecto al desarrollo del habla

191
(Gangkofer, 1993). Es decir, la CAA ofrece a personas con algún tipo de limitación en el habla y o lenguaje
verbal, la posibilidad de una expresión significativa.

Investigaciones de Conners, 1992; Vandervelden & Siegel, 1999; Ford & Silber, 1994; Bristow & Fristoe,
1984; Mirenda & Locke, 1990; Orlansky & Bonvillian, 1984; Wilkinson, Romsky & Sevcik, 1994; Heimann,
Nelson, Tjus & Gillberg, 1995; Light, Roberts, Dimarco & Greiner, 1998; Walker, 2001; Dahlgren &
Hjelmquist, 1996; Light, Binger & Kelford, 1994; & Kelford, 1993; Powell, 2001; Foreman Crews, 1998;
Danielsson, Rönnberg & Andersson, 2006; Harris & Reichle, 2004, entre otros, han demostrado que
mediante el uso de la Comunicación Aumentativa y Alternativa se mejoran las competencias
comunicativas tanto receptivas como expresivas de las personas con limitaciones en el lenguaje y/o
habla, lo cual lleva como consecuencia que se facilita la integración de dicha población.

Desde los años 90 se conocen en Colombia experiencias prácticas referentes al método de Comunicación
Aumentativa y Alternativa, sin embargo, existen pocas experiencias investigativas frente al tema del uso
de los símbolos gráficos PCS y su relación directa con el lenguaje.

En la Universidad Pedagógica Nacional de Bogotá se vienen adelantando experiencias referente al tema

de la Comunicación Aumentativa y Alternativa; y en la Universidad de Antioquia existe una experiencia,
Henao, O. et. al. (2003) desarrollaron una propuesta didáctica apoyada en recursos informáticos para el
desarrollo de habilidades comunicativas en niños con síndrome de Down.

El estudio realizado por Badillo, V. (2009) plantea que el uso de los PCS efectivamente, potencia la
enseñanza de la lecto-escritura en niños y niñas con retardo mental leve y moderado. Sin embargo, aun
cuando existan estas experiencias, todavía falta por profundizar en el tema de si efectivamente el uso de
los símbolos pictográficos PCS ayudan a mejorar las competencias comunicativas en niños y niñas en
edad preescolar con una discapacidad en el lenguaje y/o habla y, adicionalmente, si la implementación de
este tipo de métodos ayuda a que se mejoren las prácticas de enseñanza-aprendizaje, en las cuales se
ven insertas las poblaciones con necesidades educativas especiales.

MÉTODO
El presente estudio fue una investigación de corte cuasi-experimental, con grupo experimental y grupo
control, en la cual se realizó una medida antes y después del tratamiento de intervención con ambos
grupos. El diseño se evidencia en la siguiente tabla:

Tabla 1: Diseño de un estudio cuasi-experimental cuantitativo.

192
Cada grupo contó con la participación de 12 niños; el grupo experimental recibió una intervención
pedagógica con el programa de lectoescritura y los símbolos pictográficos, mientras que el grupo control
sólo recibió la intervención pedagógica con el programa de lectoescritura.

HIPÓTESIS
• Se comprobó que los niños del grupo intervención, después de T0 a T1, obtuvieron mejores y relevantes
resultados estadísticos respecto a las siguientes competencias comunicativas: Articulación de palabras,
Repetición de frases, Diferenciación visual de vocablos y símbolos, Expresión oral, Expresión gráfica,
Secuencia de líneas, Seguimiento de secuencias de líneas.

PARTICIPANTES
Para este estudio se hizo una escogencia no aleatoria de la muestra, escogiéndose 24 niños en total con
un retardo mental entre leve y moderado, con edades entre los seis y doce años de edad de dos
Municipios distintos del Departamento de Boyacá. El grupo control se encontró ubicado en el Municipio de
Paipa y el grupo Intervención en el Municipio de Firavitoba. Para la escogencia de los niños se tuvieron en
cuenta los siguientes criterios:

• Retardo mental entre leve y moderado

• Edad entre los seis y doce años
• En cuanto al desarrollo del lenguaje los niños debían cumplir con los siguientes criterios: podían
entender órdenes; formar frases de dos o más palabras; podían responder y hacer preguntas con ¿quién?,
¿qué?, ¿dónde?, por ejemplo; podían retener información por su percepción visual; entre otros
• No tenían asociada alguna limitación visual o auditiva que pudiera dificultar la adquisición de la
lectoescritura

Así mismo, se tuvo en cuenta el permiso y compromiso de los padres en la participación de esta
investigación, pues ellos apoyaron desde el inicio el proceso de cada uno de sus hijos.

INSTRUMENTOS
Para el levantamiento de los datos cuantitativos se implementó el test WISC-RM y el test FACILITO. El test
WISC-RM es un test estandarizado para medir el coeficiente intelectual; aquí se implementó para definir el
nivel de retardo. El FACILITO- test es un test individual que mide los prerrequisitos de lenguaje en niños
que se van a escolarizar o que se encuentran en los primeros años escolares, es decir que mide en qué
etapa de desarrollo de la lectoescritura se encuentra el niño. Este test mide los siguientes niveles:
Articulación de palabras, Repetición de frases, Diferenciación visual de vocablos y símbolos, Expresión
oral, Expresión gráfica, Secuencia de líneas, Seguimiento de secuencias de líneas. Adicionalmente este
test mide los siguientes factores: Concentración, Comprensión de las preguntas, Velocidad para
responder las preguntas, Nivel sensorial.

PROCEDIMIENTO
Este estudio se dividió en tres fases:

193
• Fase de preparación: Durante esta fase se realizó un censo teniendo en cuanta los datos de las
Secretarías de Educación y de Salud de cada Municipio, para realizar un sondeo de cuántos niños contaba
la zona que representaran las características exigidas en dicho estudio. A continuación se realizaron
reuniones con las Secretarías, docentes y padres de familia para informar y así mismo contar con la
participación activa de ellos. Durante esta fase se aplicó el test WISC-RM para confirmar diagnóstico de
retardo mental entre leve y moderado.

• Fase de Intervención: Esta fase consistió en la intervención directa pedagógica con los niños, quienes
estuvieron durante un tiempo de diez meses involucrados en el proyecto. Antes de empezar la
intervención se aplicó el test FACILITO a cada uno de los niños.

• Fase de levantamiento de la información: Durante esta fase se aplicó por segunda vez el test FACILITO y
se realizó un encuentro con los padres para informar sobre los resultados y alcances del proyecto, así
como para escuchar sus opiniones acerca del mismo.

RESULTADOS DE LA HIPÓTESIS
Para la hipótesis se midieron los resultados arrojados de las variables “Articulación de palabras”,
“Imitación Vocal”, “Discriminación Visual”, “Trazo de Líneas e Imitación gráfica de secuencias de líneas”,
“Expresión Oral”; “Expresión gráfica”; “Atención”, “Comprensión de preguntas” y “Velocidad”.

Articulación de palabras
Los resultados estadísticos permitieron evidenciar que el grupo Intervención obtuvo una mejoría de 13%, y
el grupo control una mejoría de 7%. La diferencia entre ambos grupos al final del proceso fue de 6 por
ciento. Esto quiere decir, que los niveles de rendimiento en el aspecto de articulación de palabras, fue
comparativamente mayor a favor del grupo intervención (< 20%). Según el análisis estadístico del
Wilcoxon- Test fueron los resultados de T0 a T1 estadísticamente significantes (W = 125; p < 0.001).

Imitación Vocal
En este aspecto el grupo intervención mostró una mejoría de 114% y el grupo control de 43%. La
diferencia entre ambos grupos es entonces relevante con 71 por ciento. Según el estadístico Wilcoxon-
Test son los resultados de T0 a T1 estadísticamente significante (W = 127; p < 0.001).

Discriminación Visual
Para este aspecto arrojaron los resultados que el grupo intervención mostró una mejoría de 200% y el
grupo control 76%. La diferencia entre el grupo intervención y el grupo control es relevantemente alta de
124% a favor del grupo intervención. Los resultados según el Wilcoxon-Tests fueron de T0 a T1
estadísticamente relevante en esta área (W=121; p < 0.005).

Trazo de Líneas
En esta variable mostraron los resultados que el grupo intervención obtuvo una mejoría de 39% después
de T0 a T1 y el grupo control de 23%. La diferencia entre Intervención y Grupo Control es entonces de 16
por ciento a favor del grupo intervención. Este resultado está sin embargo en el

194
límite. El Wilcoxon- Test mostró sin embargo una diferencia significante (W=129; p < 0.0005) de T0 a T1.

Imitación gráfica de secuencias de líneas

En este aspecto el grupo intervención alcanzó una mejoría de 250% y el grupo control de 108%. La
diferencia entre ambos grupos es de 142 por ciento, alta a favor del grupo Intervención. El resultado del
Wilcoxon- Test mostró una diferencia estadística significante (W = 129; p < 0.0005) de T0 a T1 en esta
variable.

Expresión Oral
En este aspecto se evidenció que el grupo Intervención mostró una mejoría de 108%, mientras que el
grupo control una de 16%. La diferencia, entonces, entre el grupo Intervención y grupo control fue de 92
por ciento a favor del grupo Intervención. Según resultados arrojados por el estadístico Wilcoxon- Test se
evidenció que hubo una diferencia estadística significante después de T0 a T1 (W= 141; p < 0.0005) en
este aspecto.

Expresión Gráfica
En esta área el grupo Intervención mostró una mejoría de 160% y el grupo control de 28%. La diferencia
entre ambos grupos fue de 132 por ciento a favor del grupo Intervención, lo cual fue una diferencia
relevante para el grupo Intervención al final de este estudio. Los resultados del Wilcoxon- Test mostraron
después de T0 a T1 una diferencia estadística significativa en esta área (W = 131; p < 0.0005).

Atención
El grupo Intervención alcanzó en este aspecto una mejoría de 55% y el grupo control de 28%. La
diferencia entre ambos grupos fue relevante a favor del grupo Intervención con 27 por ciento. Respecto a
los resultados arrojados por el Wilcoxon- Test después de T0 a T1 fue significativa en esta área (W = 35; p
<0.005).

Comprensión de Preguntas
En este aspecto alcanzó el grupo Intervención una mejoría de 44% y el grupo control de 20%. La
diferencia entre ambos grupos fue relevante a favor del grupo Intervención con 24 por ciento. Respecto a
los resultados arrojados por el Wilcoxon- Test mostraron que después de T0 a T1 la diferencia fue
estadísticamente significante (W = 42; p < 0.005).

Velocidad
En este aspecto el grupo Intervención alcanzó una mejoría de 45% y el grupo control de 20%. Dándose así
una diferencia a favor del grupo Intervención de 25 por ciento. Los resultados del Wilcoxon- Test después
de T0 a T1 fueron estadísticamente significantes (W = 44,5; p < 0.005).

CONCLUSIONES
Los resultados estadísticos comprueban que efectivamente el uso de los pictogramas PCS ayudan a
mejorar las competencias comunicativas en niños y niñas con retardo mental leve y moderado.

195
Se evidenció que el uso de los pictogramas estimula el desarrollo de la conciencia fonológica, requisito
fundamental para que un niño desarrolle el proceso lecto- escritural. Así mismo, mediante el uso de los
pictogramas, se evidenció que los niños del grupo Intervención obtuvieron mejores resultados en el
desarrollo de su lenguaje verbal, aspecto que facilito al final del proceso la adquisición del símbolo
lectoescrito en los niños de este grupo. Los niños del grupo Intervención lograron llegar hasta la lectura de
palabras de dos sílabas, mientras que los niños del grupo Control no alcanzaron este nivel.

Durante el estudio se comprobó que variables como ´Edad cronológica´, ´Cociente intelectual´,
´Situación Familiar´ y ´Entorno preescolar´, influyeron en el proceso lectoescrito de los niños tanto del
grupo control como del grupo intervención. En general, mostraron mejores resultados los niños de ambos
grupos que tenían padres con un título académico, es decir, el compromiso de estos padres durante el
proceso fue mayor que el de los padres que solo habían alcanzado la primaria.

Igualmente, los niños que habían recibido estimulación temprana y terapia del lenguaje al tiempo del
desarrollo del proceso, obtuvieron mejores resultados que aquellos que nunca recibieron este tipo de
intervención.

Pero sobre todo los niños de ambos grupos que tenían edades entre los seis y ocho años de edad fueron
quienes, en ambos grupos, alcanzaron notables resultados al final de todo el proceso.

Entonces, hay que anotar que definitivamente el uso de símbolos pictográficos es una alternativa
didáctica para mejorar competencias comunicativas en niños con retardo mental entre leve y moderado.
La implementación de los mismos facilita la relación entre significado y significante de los conceptos, es
decir, se facilita la fase alfabética con la implementación de los pictogramas.

Para la implementación de los pictogramas PCS es recomendable llevar a cabo clases sistemáticas y con
una frecuencia diaria, de modo que la implementación de los mismos tenga una secuencia en la
planeación escolar. La utilización de los símbolos debe tener relación con el contexto de los estudiantes.

Los padres de los alumnos deben integrarse en los procesos de formación de la lectoescritura y lenguaje,
es decir, debe hacerse un esfuerzo mancomunado entre la escuela y la formación de los padres en esta
área, de modo que sean ellos los mayores estimuladores de los procesos de enseñanza- aprendizaje de
sus hijos.

REFERENCIAS BIBLIOGRÁFICAS
Adam, H (1993): Mit Gebärden und Bildsymbolen kommunizieren. Edition Bentheim, Würzburg.

Adams, M.J. (1990): Beginning to read: thinking and learning about print. The MIT Press Cambridge, Massachusetts,
London, England.

Almirall, C.; De La Bellacasa, R. (1998): Comunicación Aumentativa y alternativa: Curso sobre sistemas y ayudas
técnicas de comunicación no vocal. Colección Rehabilitación, Madrid.

196
Badillo Jiménez, Vanessa T. (2009): Förderung des Lesens uns Schreibens: Grundlagen, Konzepte und Methoden
von PCS-Piktogtammen. Verlag Dr. Müller. ISBN: 978-3-639-38141-2

Biermann, A. (2003): Sprache und Kommunikation bei geistigbehinderte Menschen. In: Irblich (Hrsg.) (2003)
Menschen mit geistiger Behinderung. Hogrefe, Göttingen.

Braun, U. (2001): Unterstützte Kommunikation für nichtsprechende Menschen- Verständigung ist auch ohne intakte
Lautsprache möglich! http://www.uni- leipzig.de/~gbpaed/artikel/braun3.htm

Bristow, D. & Fristoe, Mc (1984): Learning of Blissymbols and Manual signs. In: Journal of Speech and Hearing
Disorders, May, 49, 145 – 151.

Coltheart, M., Curtis, B. Atkins, P. & Haller, M. (1993): Models of reading aloud: dual route and Parallel-distributed-
processing approaches. In: Psychological Review, 100, 589-608.

Conners, F. (1992): Reading Instruction for Students with Moderate Mental Retardation: Review and Analysis of
Research. In: American Journal on Mental Retardation Vol. 96, No. 6, 577–597.

Cottier, C. (1998): So…how do you develop a functional communication System. http://www.uni.edu/nellson

/aac4.html

Danielsson, H.; Rönnberg, J. & Andersson, J. (2006): What am I doing in Timbuktu: person-environment picture
recognition for persons with intellectual disability. In: Journal of Intellectual Disability Research, Vol. 50, No. 2, Feb.,
pp.127 - 138.

Gangkofer, M. (1993): BLISS und Schriftsprache. Libelle Verlag, Bottighofen.

Harris, M. & Reichle, J. (2004): The Impact of Aided Language Stimulation on Symbol Comprehension and
Production in Children with Moderate Cognitive Disabilities. In: American Journal of Speech – Language Pathology,
Vol. 13, No. 2 May, pp. 155 - 167.

Heimann, M.; Nelson, K. E.; Tjus, T. & Gillberg, Ch. (1995): Increasing Reading and Communication Skills in Children
with Autism trough an interactive multimedia computer program. In: Journal of Autism and Developmental Disorders,
25:5, 459 – 480.

Henao Álvarez, O.; Ramírez Salazar, D.; Giraldo López, L. (2003): El desarrollo de habilidades comunicativas en
niños con síndrome de Down: Una propuesta didáctica apoyada en recursos informáticos. Editorial Universidad de
Antioquia, Medellín.

Janice, L. & Kelford, S. (1993): Home Literacy Experiences of Preschoolers who use AAC Systems and of their
nondisabled peers. In: AAC Augmentative and Alternative Communication. Vol. 9, March, 10 - 25.

Light, J.; Binger, C. and Kelford, A. (1994): Story reading interactions between preschoolers who use AAC and their
mothers. In: Augmentative and Alternative Communication, Volume 10, December; p. 255 - 268.

Light, J.C.; Roberts, B.; Dimarco, R. and Greiner, N. (1998): Augmentative and alternative communication to support
receptive and expressive communication for people with autism. In: Journal of Communication disorders, 31, 153 -
180.

Mirenda, P. & Locke, P. (1990): A comparison of symbol transparency in nonspeaking persons with intellectual
disabilities. In: Journal of Speech and Hearing Disorders, May, 54, 131 – 140.

197
 Powell, G. (1999): Current research findings to support the use of signs with adults
and children who have intellectual and communication difficulties.
http://www.makaton.org/research/powell99.htm

Prosetzky, I.(2002): Zur Bedeutung von Symbolen und deren Einsatz bei geistig behinderten Kindern ohne
Lautsprache – Reflexionen aus linguistischer Sicht. 22- 29 In: Unterstützte Kommunikation. ISAAC´s Zeitung. 1.

Walker, M. (2001): The Makaton Vocabulary. http://www.makaton.org/research/walker78a.htm

Wilken, E. (1997): Förderung der Verständigungsfähigkeit bei Kindern mit geistiger Behinderung. Beitrag zur 4.
Fachtagung, Unterstützte Kommunikation“.

Wilkinson, K.; Romski, M. A. & Sevcik, R. (1994): Emergence of Visual-Graphic Symbol Combinations by Youth with
Moderate or Severe Mental Retardation. In: Journal of Speech and Hearing Research, August, 37, 883 – 895.

198
 Trauma Craneoencefálico, Familia e Inclusión,
una Propuesta de Trabajo

Autoras: María Cristina Quijano M. Gloria Patricia Arango H.

Ponente: María Cristina Quijano M.

Es Magister en Neuropsicología de la Universidad Autónoma de México, Especialista en Neuropsicología

Infantil y Psicóloga de la Pontificia Universidad Javeriana de Cali, Colombia. Es Profesora Asociada del
Departamento de Ciencias Sociales, Coordinadora de Especialización en Neuropsicología Infantil y
Directora del Grupo de Medición y Evaluación Psicológica (GMEP) en el Proyecto "Caracterización
neuropsicología del trauma de cráneo en un grupo de personas de la ciudad de Cali-Colombia. (Registro
Institucional RII-218)”. Es Investigadora de la Línea de Neurociencias y Neuropsicología de la Pontificia
Universidad Javeriana de Cali y es la actual Directora del Centro de Rehabilitación Neurológica TERAVIDA.

* Profesora Auxiliar Universidad del Valle Cali-Colombia y Directora Científica. Centro de Rehabilitación Neurológico
TERAVIDA

199
 Trauma Craneoencefálico, Familia e Inclusión,
una Propuesta de Trabajo

Introducción
Los traumatismos craneoencefálicos (TCE) constituyen un importante problema de salud en la sociedad
actual, presentando la mayoría discapacidades durante el resto de sus vidas. Un estudio con una primera
descripción de pacientes con TCE de la ciudad de Cali, muestran que los pacientes a largo plazo
presentaron alteraciones en la atención, memoria, lenguaje y funciones ejecutivas, así como los cambios
emocionales se caracterizaron por depresión, síntomas somáticos y problemas de comunicación, siendo
las principales características clínicas (Quijano, Arango- Lasprilla, Cuervo y Aponte, 2012; Cuervo y
Quijano, 2011).

Lo anterior, estaría señalando la necesidad de que estos pacientes sean atendidos por el sistema de
salud con programas de rehabilitación cognoscitiva integral, con el fin de facilitar un mejor proceso de
reintegración social a futuro (Cuervo, Rincón y Quijano, 2009). Además, se señala la importancia de
favorecer la participación en programas psicoterapéuticos y psico-eductivos, que les permitan reducir o
eliminar sus síntomas depresivos y somáticos. Se espera que atendiendo a las necesidades básicas de
cada caso haya una repercusión en la calidad de vida tanto de los pacientes como de sus familias.

En el trascurso de los padecimientos, los estudios han demostrado que el impacto de la enfermedad no
solo afecta al paciente, sino también a las familias (Giraldo, González, Ramírez y Quijano, 2012). De ahí
que se requiera medir las necesidades de los cuidadores de personas con TCE en Cali-Colombia. Un
estudio aplicó el Cuestionario de Necesidades Familiares (FNQ), mostrando que para los cuidadores las
necesidades que sentían satisfechas por el sistema de salud correspondían a información sobre salud
(consecuencias, cambios, tratamientos), indicaciones en el cuidado y apoyo instrumental que debían dar
al paciente.

Mientras que se reportaron insatisfechos en el apoyo emocional, el apoyo instrumental para ellos como
cuidadores y el soporte técnico de los profesionales para sus cuidados debido a que ellos también se
afectan por las secuelas que sufre el paciente. Sin embargo, las necesidades del cuidador pueden variar
dependiendo de la cantidad de tiempo que invierte en el cuidado del paciente (Lehan, Arango-Lasprilla, De
los Reyes, Quijano y Godwin, 2012). Por tanto, un enfoque centrado en la familia puede maximizar la
eficacia de la intervención, especialmente para las familias de América Latina e hispanos, que tienden a
caracterizarse por una estrecha relación familiar, en la que es generalmente el cónyuge o los hijos
quienes cumplen este rol en nuestra sociedad. El énfasis en la familia puede crear problemas en un
sistema de salud que ve al individuo como la unidad primaria (Lehana, Arango-Lasprilla, De los Reyes y
Quijano, 2012).

En este sentido, se deben diseñar intervenciones que haga participe a la familia, que se empodere al

200
núcleo primario sobre el padecimiento para responder a las necesidades que presentan los cuidadores
(Arango, Quijano, Aponte, Cuervo, Nicholls, Rogers, y Kreutzer, 2010).

Lo anterior, ha permitido que en el Centro de Rehabilitación Neurológico Teravida, se implemente un

modelo de intervención en los pacientes con TCE para empoderar a las familias en el manejo de la
situación, con el fin de llevar el proceso a un mejor pronóstico, dado que se establece un proyecto de vida
en el que la familia debe hacer un trabajo de aceptación y acomodación a los cambios, buscando
restablecer el rol que se pierde por la afección de uno de sus miembros.

Para ello se plantea un programa de Neurorehabilitación que tiene como objetivo brindar al paciente con
lesión cerebral un abordaje integral que le permita lograr la máxima independencia funcional conforme a
su nivel de lesión, y posibilitar su reincorporación a una vida social plena. El programa consta de 4 Fases:
1. Hospitalización y domiciliaria, 2. Rehabilitación Integral ambulatoria y proyecto de Vida, 3. Prevención y
Promoción en Discapacidad, 4. Seguimiento del proceso de inclusión Laboral. La Meta de la propuesta es
reducir el impacto de las lesiones cerebrales en los pacientes adultos de TERAVIDA, medible por los
cambios cuantitativos en las escalas de medición de funcionalidad, discapacidad y calidad de vida,
además de la inclusión en el entorno Laboral en los casos en que es posible.

La educación y el empoderamiento en la familia como medio de intervención para el trabajo en TCE

Los problemas de origen neurológico que afectan la salud de los individuos pueden aparecer y estar
presentes en cualquier momento del ciclo vital. Desde antes del nacimiento hasta la vejez, el sistema
nervioso puede ser afectado por múltiples causas y esto ocasionar compromisos muy variables en
intensidad y manifestaciones que dependen de factores como la edad del individuo al momento de sufrir
la lesión, la localización de esta, su naturaleza estática o progresiva, el tiempo de evolución, la presencia
de otras patologías concomitantes, entre otros.

Los cambios en la condición de salud del paciente con TCE, se pueden ver reflejados en grados variables
de deficiencias, ocasionadas por alteración de las funciones cognoscitivas, motrices, además de
limitación en el desempeño de las diferentes actividades básicas cotidianas y restricciones para participar
en una vida social productiva plena.

Para atender las demandas de la población neurológica, surge la Neurorehabilitación que interviene de
forma personalizada, interdisciplinaria, intensiva y por lo general de larga duración, para lograr el
aprendizaje o reaprendizaje de las funciones perdidas y permitirle a los individuos el logro del máximo
nivel de independencia.

El modelo asistencialista de la salud, ha permanecido por mucho tiempo y seguiría de la misma forma,
quizá indefinidamente, si no ocurre un brusco despertar obligado por el reajuste sectorial del país, las
consideraciones de tipo económico (en un nuevo ordenamiento mundial) y por razones de tipo
epidemiológico. Sencillamente los costos de la atención médica restaurativa y curativa en todo el mundo
muestran un crecimiento insostenible que no se acompaña de un correspondiente

201
mejoramiento del estado de salud de las personas y de las comunidades. Las economías personales,
familiares o estatales no soportan la carga generada por las enfermedades modernas y ello determina
que el imperativo sea evitar la enfermedad y promover la salud (Martínez, 1998).

Esta reflexión lleva a las personas que trabajamos en neurorehabilitación a proponer nuevos modelos de
intervención que, garantizando óptimos resultados en los niveles recuperación funcional, vele por el uso
racional de los recursos del sector salud.

Del mismo modo, siendo coherentes con la concepción actual de Salud, vista no como un estado sino “la
capacidad de desarrollar el propio potencial personal y responder de forma positiva a los retos del
ambiente” (OMS, 1998), la neurorehabilitación debe buscar el Empoderamiento de las personas en
situación de discapacidad (personas con diversidad funcional) y de sus familias para el manejo de su
condición de salud. De esta forma se busca dar solución a la problemática actual donde tanto el paciente
como su familia delegan la responsabilidad total de los procesos de rehabilitación a los agentes del sector
salud.

Para el logro de este Empoderamiento que garantice la colaboración del paciente y su familia en el
proceso de rehabilitación, en TERAVIDA se han replanteado los programas de intervención manteniendo
las características de personalización e interdisciplinariedad, acompañándolos desde su inicio de un
Programa de Educación para la Salud que involucra al paciente y a su familia.

Se busca que nuestros pacientes participen de manera activa en su tratamiento desde el conocimiento de
su condición de salud, la identificación de sus potencialidades y deficiencias, el planteamiento de metas
reales de alcanzar, el establecimiento de tiempos para su logro y el trabajo activo en el programa de
rehabilitación.

También, consideramos de gran importancia para el buen desarrollo de nuestros programas, la

comunicación constante con la entidad de salud remisora y los demás profesionales de la salud a cargo
del manejo del paciente.

Para resumir, los objetivos de nuestros programas están centrados en:

• Brindar a las personas en situación de discapacidad de origen neurológico, intervenciones
especializadas basadas en la mejor evidencia disponible para el logro de los máximos niveles de
funcionalidad e independencia.
• Educar al paciente y su familia sobre su condición de salud y el manejo de la misma, que permita el
logro de mejores resultados en menor tiempo y la preparación para el egreso responsable del programa,
que garantice el mantenimiento de los resultados alcanzados.

Qué distingue esta propuesta de otras intervenciones:

• La atención personalizada de forma holística.
• La Especialización y capacitación constante de los profesionales

202
• El trabajo Interdisciplinario alrededor del paciente y su familia.
• La Programación de los planes de intervención con metas claras y tiempos definidos para su logro, con
evaluaciones de seguimiento y ajustes acorde a la evolución.
• El seguimiento riguroso de nuestras intervenciones que permite hacer ajustes constantes, con un
contacto permanente con la institución remisora del paciente y con los demás profesionales de la salud
tratantes, a través de informes periódicos que favorezca la toma de decisiones alrededor del proceso.
• El trabajo por el Empoderamiento del paciente y su familia para el manejo en el hogar a través de
programas de educación para la salud que acompañan todo el proceso.
• El trabajo dirigido a disminuir las barreras y potenciar los facilitadores en los escenarios en los que se
desenvuelve el paciente.
• El acompañamiento de Simulaciones Ocupacionales para el reintegro del paciente a su nuevo proyecto
de vida.
• El lograr las sinergias entre el equipo médico, el paciente, la familia y su entorno.

MODELO DE INTERVENCIÓN

La intervención, como se ilustra en la gráfica, consta de los siguientes pasos:

1. FASE DE REHABILITACIÓN DOMICILIARIA:

• Teravida cuenta con personal especializado para el manejo de la primera fase del proceso de
rehabilitación en el hogar del paciente con TCE.
• Durante esta fase es de gran importancia la educación a la familia y al personal de enfermería sobre el
cuidado del paciente para favorecer el inicio de su rehabilitación y la prevención de complicaciones.

203
• Además trabajamos en proponer las adecuaciones que se requieren en el hogar para facilitar el manejo
y dar seguridad al paciente.
• En los procesos de reaprendizaje motor existe ya mucha evidencia de los beneficios que conlleva el
trabajar con el paciente en entornos significativos para él y es por esta razón que esta fase del
tratamiento debe aprovecharse al máximo.
• Una vez el paciente esté listo para salir de la casa se debe continuar su manejo de forma ambulatoria
en el centro, en la que se busca favorecer autonomía.

2. FASE DE REHABILITACIÓN AMBULATORIA:

• Evaluación del paciente: está a cargo de especialistas en Neurorehabilitación y Neuropsicología que
aplican escalas validadas y estandarizadas que permitan medir el grado de compromiso y las
potencialidades del paciente tanto a nivel motriz como físico. Las evaluaciones de cada paciente son
discutidas por el equipo interdisciplinario para identificar el proceso de intervención al cual ingresa el
paciente y así definir el programa que se implementará según el caso pues, como se sabe, cada caso
tiene condiciones particulares que ameritan ajustes particulares.

• Planteamiento del Pronóstico de recuperación y las necesidades de capacitación: el establecimiento del

pronóstico ha sido un paso difícil en los programas de rehabilitación de los pacientes neurológicos. Para
salvar esta dificultad, en TERAVIDA proyectamos la intervención al logro de máximos niveles de
funcionalidad e independencia y no al restablecimiento total de las funciones perdidas. Esto de ninguna
manera significa que no se busque desarrollar al máximo el potencial de recuperación del paciente, pero
siempre centrados en un principio de realidad. Las necesidades de capacitación en los diferentes
programas se han establecido a través de encuestas a pacientes, cuidadores y profesionales de la salud,
además de revisiones de programas educativos desarrollados en centros especializados en la atención de
pacientes neurológicos en el mundo.

• Ajuste del plan de intervención a las necesidades particulares de cada usuario: se tienen programas
pre-establecidos que siempre requieren ser ajustados por las diferencias entre los pacientes, aun en
presencia de lesiones similares, de acuerdo con la valoración previa se establece la intensidad y las
disciplinas que intervienen. Se tiene una reunión con el paciente y su familia en la que se escuchan
cuáles son su expectativas frente al proceso y se establece un dialogo para identificar objetivos comunes
a corto plazo para ir avanzado a las grandes metas de la intervención, las características de la misma y su
compromiso dentro del proceso. Esto es considerado de vital importancia para el éxito de la intervención,
pues el diseño de los programas presupone trabajo dirigido e independiente del paciente y su familia en el
hogar.

• Desarrollo y seguimiento del plan de intervención: El tratamiento de los pacientes estará a cargo de
personal calificado bajo la supervisión constante de la coordinación científica de la institución para
garantizar el seguimiento riguroso del plan propuesto. Además, se cuenta con estrategias como la revista
interdisciplinaria semanal de rehabilitación que se realiza en la institución con la participación de todos
los profesionales, donde se deben reportar los avances, las dificultades si se

204
presentan y se retroalimenta el proceso. Todas las intervenciones cuentan con un componente educativo
dirigido al paciente y a su familia que tendrá un seguimiento constante.

• Revaluación: se plantea una revaluación periódica a cargo del especialista en Neurorehabilitación y en

neuropsicología para hacer los reajustes necesarios en el plan de intervención y evaluar el nivel de
conocimiento alcanzado por el paciente y su familia, para el manejo de su condición de salud. Tanto el
paciente como su familia, la institución de salud remitente y el médico tratante a cargo del proceso de
rehabilitación, serán retroalimentados con los resultados.

• Evaluación de egreso: Una vez se finaliza la fase de rehabilitación programada para seis meses, se
realiza una evaluación para establecer los logros funcionales y cognoscitivos y el nivel de conocimiento del
paciente y su familia sobre su manejo.

Si se han alcanzado los máximos niveles de funcionalidad y de empoderamiento para tomar el control del
manejo de su condición de salud, se recomendará el paso a la tercera fase del programa denominada
Promoción y Prevención en discapacidad.

3. FASE DE PROMOCIÓN Y PREVENCIÓN EN DISCAPACIDAD:

• El programa contempla que conforme al criterio del médico tratante, los pacientes con compromiso
neurológico deben continuar 6 meses posteriores al logro de las metas terapéuticas, en un programa
diseñado especialmente para garantizar que se mantengan los logros funcionales obtenidos en la fase de
rehabilitación.

• Esta fase tiene acciones de acondicionamiento físico y educativo, de seguimiento psicológico y de

trabajo cognoscitivo ajustadas a las necesidades de cada paciente.

• La intensidad horaria es menor buscando no interferir con el reintegro del paciente a su vida familiar,
social y laboral.

4. FASE DE SEGUIMIENTO:
• Una vez se complete la fase de P y P en discapacidad, se tratará con el médico del paciente su caso
particular y se definirá la periodicidad de los seguimientos por parte del equipo de rehabilitación o la
necesidad de prolongar por más tiempo el manejo directo.

• Se buscará en el caso de ser considerado seguro, direccionar los pacientes hacia entes locales que
ofrecen programas deportivos y de acondicionamiento físico.

• Esta novedosa propuesta de trabajo busca paralelo al proceso de rehabilitación funcional, educar al
paciente y su familia sobre la nueva situación, dándoles herramientas que les permitan hacer los ajustes
necesarios para continuar su proceso en la vida cotidiana. De ahí, que sea posible ofrecer programas más
cortos, con menos tiempo de atención directa en la institución y con metas precisas de alcanzar, lo que
lleva a la reducción en los costos y el mantenimiento de los resultados a largo plazo.

205
• Es para nosotros muy importante la cooperación directa de la entidad de salud remitente y los médicos
tratantes para contar oportunamente con las ayudas que se requieran en el proceso.

• Un ejemplo claro de los inconvenientes que se pueden presentar se puede citar con los aparatos
ortopédicos o la silla de ruedas, que si no se tienen oportunamente y con las especificaciones requeridas,
atrasan el entrenamiento en su uso y no permitirían el cumplimiento de las metas propuestas en los
tiempos establecidos.
PROGRAMA DE NEUROREHABILITACIÓN DEL ADULTO
POBLACIÓN Paciente con TCE y secuelas.

OBJETIVOS Brindar al paciente con lesión cerebral un abordaje integral que le permita
lograr la máxima independencia funcional conforme a su nivel de lesión y
posibilitar su reincorporación a una vida social plena.

DESCRIPCIÓN DE Fase 1. Hospitalización y domiciliaria

LA INTERVENCIÓN Fase 2. Rehabilitación Integral ambulatoria
Fase 3. P y P en Discapacidad
Fase 4. Seguimiento
META Reducir el impacto de las lesiones cerebrales en los pacientes adultos que
asisten a TERAVIDA, medible por los cambios cuantitativos en las escalas
de medición de funcionalidad, discapacidad y calidad de vida.

Logros: A la fecha hemos logrado una mayor consciencia del entorno familiar frente al padecimiento, una
mayor comprensión de la enfermedad y sus implicaciones tanto en el paciente como en su entorno, la
sensibilidad en las empresas frente al manejo de la discapacidad en personas que se encuentran en
plena capacidad productiva, y se están generando las primeras acciones para el reingreso laboral.

REFERENCIAS
Arango, J.C., Quijano, M., Aponte, M., Cuervo, M., Nicholls, E., Rogers, H. & Kreutzer, J. (2010). Family needs in
caregivers of individuals with traumatic brain injury from Colombia, South América. Brain Injury, 24 (7-8), 1017–
1026.

Arango-Lasprilla, J.C., Quijano, M.C. y Cuervo, M.T. (2010). Alteraciones Cognitivas, Emocionales y
Comportamentales en pacientes con Trauma Craneoencefálico en Cali, Colombia. Revista Colombiana de
Psiquiatría, 39 (4), 716-731

Cuervo, M.T., Rincón, A. y Quijano, M.C. (2009). Efecto de un programa de intervención en atención para pacientes
con trauma craneoencefálico moderado. Revista Diversitas Perspectivas en Psicología, 5 (2), 373-383.

Cuervo, M.T. y Quijano, M.C. (2011). Alteraciones cognitivas después de un trauma craneoencefálico. Revista Acta
Colombiana de Psicología. 14 (1), 71-80.

206
Giraldo, C., González, D., Ramírez, D. y Quijano, M.C. (2012). Cambios en la calidad de vida en pacientes con trauma
craneoencefálico severo después de un programa de rehabilitación. Revista Psychología, 6 (1), 77-89.

Lehan, T., Arango-Lasprilla, J.C., De los Reyes, C.J. y Quijano, M.C. (2012). The ties that bind: the influence of
subjective caregiver burden on the objective functioning of TBI survivors. NeuroRehabilitation, 30, 87-95.
Lehan, T., Arango-Lasprilla, J.C., De los Reyes, C.J., Quijano, M.C. y Godwin, E. (2012). Dyadic Consensus and Well-
Being in Individuals with TBI and Their Caregivers in Colombia. The Family Journal: Counseling and Therapy for
Couples and Families, 20 (2), 179-186.

Martínez, E, (1998). Promoción en la salud. Recuperado el 06 de Agosto, 2012 en

http://www.bvsde.paho.org/bvsacd/cd26/fulltexts/0688.pdf

Organización Mundial de la Salud (OMS, 1998). Promoción para la salud. Ginebra: Glosario de la organización
Mundial de la Salud.

Quijano, M.C., Arango-Lasprilla, J.C., Cuervo, M.T. y Aponte, M. (2012). Neuropsicología del trauma craneoencefálico
en Cali-Colombia. Revista Ciencias de la salud, 10 (1), 21-31.

207
 Inclusión en la Investigación:
Más Allá de la Producción de Resultados Positivos

Autores: Adriana Villa Moreno, Gustavo A. Sevilla Cadavid, Álvaro Guarín Grisales

Ponente: Adriana Villa Moreno

Ingeniera Biomédica de la Escuela de Ingeniería de Antioquia y la Universidad CES, estudiante de Maestría

en Ingeniería con énfasis en Rediseño de Productos de la Universidad EAFIT. Es docente investigadora de
la Universidad EAFIT, grupo de investigación Tecnologías para la Producción en la línea de Diseño
Inclusivo. Investigadora principal del ProyectoHLi: Desarrollo participativo de herramientas lúdicas para
favorecer la inclusión educativa de niños invidentes. Participó en la construcción del Plan Municipal de
Discapacidad del Municipio de Medellín (2010) y en proyectos de investigación del Centro de
Rehabilitación Infantil Teletón (México, 2007) y el Center for Assitive Technology and Environmental
Access en convenio con el Shepherd Center (USA, 2008). Posee una experiencia investigativa en el
desarrollo de productos de apoyo para la población en situación de discapacidad y en el desarrollo de
metodologías de investigación inclusivas.

208
 Inclusión en la Investigación:
Más Allá de la Producción de Resultados Positivos

Resumen: La investigación en discapacidad se propone y se visualiza hoy en día como opción

indispensable para mejorar la calidad de vida de la población con discapacidad, a partir de la cual se
pueden generar reflexiones y soluciones para diversas necesidades. Sin embargo, es necesario realizar
una reflexión sobre la inclusión en la investigación misma, que no debe limitarse a la producción de
resultados exitosos sino que debe promover y respetar los derechos de la población con discapacidad
desde los mismos procesos investigativos.

Diversos autores han reportado que la investigación tradicional en discapacidad ha sido parte del
problema más que de la solución, por considerarse opresiva y excluyente, lo cual ha hecho surgir
diferentes paradigmas como son la investigación participativa, investigación emancipadora e investigación
inclusiva.

En el marco del ProyectoHLi –Herramientas lúdicas para niños invidentes - dichos paradigmas han sido
explorados llegando a una propuesta de estrategia metodológica que promueve la inclusión en los
procesos de investigación a través de la participación auténtica de la comunidad, la cual se resume en 10
criterios clave, una serie de acciones y un indicador. Dicha propuesta constituye, desde la visión de los
autores, una opción más coherente al momento de hablar de inclusión en la investigación.

INTRODUCCIÓN
La investigación en discapacidad busca, en términos generales, el mejoramiento de la calidad de vida de
personas con discapacidad, misión que resulta ser totalmente pertinente y necesaria. Sin embargo, el
impacto de dicha investigación puede ser aún mayor si se busca generar un efecto positivo, no sólo con
los resultados de la investigación sino desde los mismos procesos investigativos [1], perspectiva que
resulta más coherente y ética cuando se investiga con miras a la inclusión. La investigación misma debe
reconocer tanto los derechos como el valor del conocimiento aportado por la población con discapacidad
desde metodologías que no solo lleven a obtener resultados más apropiados sino que además favorezcan
la transformación del imaginario social de la discapacidad hacia una resignificación más positiva. Lo
anterior se puede resumir en el lema que ha sido bastante defendido en el Movimiento por los Derechos
de las Personas con Discapacidad: "Nada sobre –o para- nosotros sin nosotros"[2].

Partiendo del Plan Municipal de Discapacidad del Municipio de Medellín, que recoge los intereses y
percepciones de distintos actores, los proyectos de investigación en discapacidad no sólo deben ofrecer
soluciones para los diferentes componentes y líneas estratégicas que lo conforman, sino que además
deben incluir a las personas con discapacidad (PCD) como sujetos de investigación [3].

Diferentes propuestas como la investigación participativa, emancipadora e inclusiva –discutidas en el

presente trabajo– han surgido para dar respuesta a esta necesidad de inclusión en la investigación,
motivadas en gran medida por el hecho de que el Movimiento por
209
los Derechos de las Personas con Discapacidad ha considerado que la investigación convencional es
opresiva y excluyente, siendo parte del problema más que de la solución [1], e incluso se ha cuestionado
el impacto mismo y valor de los resultados generados en la misma.

La propuesta presentada en este trabajo recoge las reflexiones realizadas por Villa-Moreno et al. acerca
de la investigación realizada en el campo de la ingeniería en rehabilitación [1], las cuales fueron
posteriormente materializadas en una estrategia metodológica de “Diseño para la apropiación social” que
se refiere puntualmente a procesos de diseño en ingeniería [4]. Sin embargo, se encontró que dicha
estrategia agrupa acciones y criterios generales que pueden ser ampliados a procesos investigativos en
otras áreas del saber, y que vale la pena resaltar de manera especial dentro de la investigación en
discapacidad, campo en el cual consideramos que dicha estrategia resulta ser pertinente y adecuada
según como se ha aplicado parcialmente en el ProyectoHLi –Herramientas lúdicas para niños invidentes.

PARADIGMAS DE INVESTIGACIÓN EN DISCAPACIDAD

Investigación Participativa (IP)

La principal diferencia que presenta la investigación participativa respecto a la convencional radica en el

“quién”. “Quién lleva a cabo la investigación, quién define, analiza, representa, elige, genera, posee y
actúa en la misma” [1]. La IP consiste entonces en la investigación que es abordada desde la base de la
comunidad, y que está justificada tanto desde aspectos pragmáticos (eficacia) como por ideales de
equidad (reconocimiento de la PCD con todas sus capacidades y derechos). Si bien los conceptos de
“participación”, “participante” y “participar” pueden ser ambiguos, consideramos que una participación
auténtica o activa debe recoger 2 elementos fundamentales: (1) la acción, que va más allá de proveer
información que pueda ser interés y (2) la elección, materializada en la toma de decisiones concernientes
a los procesos y resultados investigativos.

En la IP las PCD actúan como actores o sujetos, lo que implica el reconocimiento de (1) su capacidad de
análisis, (2) la facultad para proponer soluciones a los problemas que los afectan, algo que es natural al
ser humano, y (3) el valor del conocimiento que parte de la experiencia, de la vivencia misma de la
discapacidad. Además de presentar un camino ético a la hora de investigar, las metodologías
participativas presentan ventajas considerables como la relevancia y validez de los resultados, la calidad
de los mismos y la apropiación que las comunidades hacen de ellos, sumándose a esto la contribución a
la reducción de brechas culturales y al cambio de imaginarios sociales negativos de la discapacidad [5–7].
Para alcanzar estos resultados desde el punto de vista de este paradigma, los miembros de la comunidad
deben involucrarse en todas las etapas y aspectos del proceso, rechazando así la pasividad prevalece en
la mayor parte de investigaciones que son realizadas “desde arriba”, principalmente con fines académicos
[1].

En síntesis, para hacer que una investigación tenga el carácter participativo se requieren dos acciones
paralelas: (1) mayor conocimiento de las necesidades y prioridades reales de la comunidad, definidas con
la misma, es decir investigar desde la comunidad y (2) asegurar que la comunidad pueda tener una

210
participación efectiva a lo largo del proceso, y pueda incluso replantear el proceso mismo, es decir
investigar con la comunidad [1].

Investigación emancipadora (IE)

En el paradigma de la IE los roles de los investigadores y las personas con discapacidad se invierten, en
términos generales, respecto a la investigación convencional. Bajo este paradigma, a las PCD corresponde
controlar, dirigir y gestionar los procesos, pues es esta la manera en que deben liberarse de la opresión de
la cual han sido víctimas en la investigación. Los investigadores, por su parte, deben estar al servicio y
bajo la dirección de las PCD [6]. Villa-Moreno et al. cuestionan tres puntos a este paradigma emancipador:
(1) se afecta el equilibrio y horizontalidad de relaciones que debe buscarse entre ambos grupos sociales,
pues no todos tendrían las mismas oportunidades de participación, (2) se limitarían los avances que
pueden alcanzarse en el campo, pues inevitablemente se reducirían las fuentes de proyectos y de
personas competentes para dirigirlos y (3) los deseos de la comunidad respecto a la investigación se
expresan mejor en términos de coparticipación [1]. Otros autores han resaltado barreras considerables a
la hora de llevar a la práctica una investigación de tipo emancipadora, como las dificultades para el
establecimiento de la jerarquía de poder o la heterogeneidad dentro del mismo grupo de las PCD, citando
algunos ejemplos [8], [9].

Investigación Inclusiva (II)

El paradigma de la investigación inclusiva podría ser fácilmente confundido con el de la IP, pues desde la
definición de ciertos autores no se marca una diferencia clara, de hecho la II es considerada una forma de
participación. Bigby y Frawley, por ejemplo, expresan al respecto: “la investigación inclusiva es cuando las
personas con discapacidad investigan en asuntos que les conciernen”, refiriéndose particularmente a
personas con discapacidades intelectuales. Incluso hay autores que consideran a la II como el enfoque
que tradicionalmente se ha llamado participativo (IP) [10], presentando una corriente como la evolución
de la otra. Al igual que los paradigmas anteriores, la II se fundamenta en el derecho a la participación y a
que la voz de las PCD sea escuchada, y expone como beneficio el lograr la reflexión y el compromiso de
las personas por alcanzar por sí mismos la transformación de sus comunidades [11]. La II debe cumplir
entonces con requerimientos muy similares a los de la IP, como el involucrar a las personas con
discapacidad generando ideas, planteando preguntas, participando en la difusión de resultados y
teniendo cierto control sobre el proceso, a la vez que cumplen su papel de usuarios.

Basados en la revisión de casos reportados en la literatura, entenderemos la II como aquella que incluye a
las personas con discapacidad dentro del grupo de investigadores, más que como participantes que
pertenecen a la comunidad de base [12].Esto significa que las personas con discapacidad, al igual que los
demás investigadores, reciben una remuneración económica por su trabajo y asumen las funciones que
corresponden al equipo investigador (reforzamos una vez más que esta posición no corresponde con la de
otros autores en el tema).

211
Si bien este panorama puede parecer ideal hablando en términos de inclusión, corre el riesgo de caer en
el tokenismo, lo que implicaría no tener en cuenta dentro de la investigación los intereses de un colectivo,
que podrían no estar representados en el o los investigadores con discapacidad que hagan parte del
equipo. Por lo tanto, consideramos que aún cuando las personas con discapacidad se integran a
cabalidad en el equipo investigador, o incluso dirigen la investigación como propone el enfoque de la IE,
no debe ser excluida la participación de la comunidad como colectivo que, sin conformar propiamente el
equipo investigador, puede ejercer sus derechos y tener la posibilidad de incidir a través de la
coproducción.

ESTRATEGIA METODOLÓGICA

Según fue considerado en el párrafo anterior, tanto el paradigma emancipador como el inclusivo deben
incluir (desde la visión de los autores) la participación propuesta por el paradigma de la IP. La estrategia
metodológica que se propone se basa entonces en permitir e incentivar la participación de la comunidad
en los procesos investigativos, independientemente de que haya personas con discapacidad integrando o
dirigiendo el equipo de investigadores. Consideramos que el enfoque participativo recoge gran parte de
las consideraciones ideológicas del enfoque emancipador, pero proponiendo una solución que no cae en
desequilibrios excluyentes, y que a la vez reduce el riesgo de tokenismo que se encuentra en el enfoque
de la II. En resumen, la estrategia metodológica se centra en dar a la comunidad de base (PCD, familiares,
cuidadores y profesionales cercanos) el papel de copartícipes.

No sería posible hablar de una sola metodología correcta de IP y menos si se tiene en cuenta la diversidad
metodológica que se presenta en las investigaciones que se realizan desde las diferentes áreas del saber.
Sin embargo, encontramos posible definir una serie de pasos o acciones que componen una estrategia
metodológica encaminada a permitir y promover la participación, así como unos criterios fundamentales
que deben asegurarse a lo largo del proceso. Asumir dicha estrategia implica un cuidadoso proceso de
planeación metodológica que permita integrarla dentro de una metodología de investigación ya
establecida (si bien ésta debe ser flexible como se expondrá más adelante). Cabe aclarar que el hecho de
involucrar a la comunidad en la coproducción de la investigación no impide que los proyectos estén
convalidados y orientados por métodos científicos.

A. Criterios
Algunos autores han propuesto una serie de criterios o principios que para los procesos de IP, como es el
caso del National Institute of Environmental Health Sciences (NIEHS) [7] y el proyecto FORTUNE para la
participación de usuarios con discapacidad [13]. Recogiendo elementos de las propuestas de estos
autores y de los ideales planteados dentro de la conceptualización de la IP, así como consideraciones
claves que han surgido de nuestra experiencia en el desarrollo participativo del ProyectoHLi –
Herramientas lúdicas para niños invidentes, se propone una serie de criterios organizados a modo de
decálogo, el cual sirve como lista de verificación para ser usada antes (para la planeación) y después
(para la evaluación) de cada fase o etapa del proyecto de investigación. El cumplimiento de los criterios
debe ser transversal a todo el proceso, y la forma en que cada uno debe ejecutarse para ser considerado

212
satisfactorio debe ser definido con la misma comunidad desde las etapas iniciales de desarrollo.

1. Visión holística: los equipos deben ser multidisciplinarios y la presencia de representantes de la

comunidad debe ser significativa a lo largo del proceso. Dependiendo del fenómeno a investigar, se
recomienda una investigación integral que recoja los componentes cuantitativo y cualitativo.
2. Horizontalidad de las relaciones: todo tipo de conocimiento tiene valor y este valor debe ser reconocido.
Se debe facilitar las relaciones horizontales y el aprendizaje mutuo.
3. Difusión continua de la información: compartir constantemente información sobre el proceso y los
resultados parciales o finales.
4. Accesibilidad de la información: compartir la información a través de medios accesibles, usar diferentes
medios de difusión para la diversidad de perfiles de los participantes. Tener en cuenta que la
accesibilidad no debe afectar el rigor y la necesidad de publicaciones científicas.
5. Accesibilidad de medios para retroalimentación de la comunidad: dar a la comunidad los medios para
que fácilmente pueda expresar opiniones, quejas, dudas y sugerencias; hacerle saber que está siendo
escuchada.
6. Flexibilidad del proceso: cuando la opinión de la comunidad represente intereses generales, modificar
el proceso o buscar un acuerdo con la misma.
7. Autenticidad de la participación: asegurarse de que los participantes se perciban a sí mismos como
sujetos y no objetos del proceso, dándoles poder de decisión. Se recomienda, si es posible, entrenar a los
miembros de la comunidad para que participen en la recolección de información y el análisis del
problema, procurando seleccionar técnicas que reduzcan el sesgo.
8. Oportunidad de la participación: involucrar a la comunidad desde las etapas iniciales del proyecto,
cuando las opciones son amplias y sus opiniones más pertinentes para definir diferentes aspectos del
mismo.
9. Conveniencia metodológica: asegurarse de que cada método, técnica y herramienta sea adecuada
según las particularidades de la comunidad. Consultar a representantes de la comunidad antes de
aplicarlos.
10. Cumplimiento de consideraciones éticas: no perder de vista las consideraciones éticas primordiales
como la relación riesgo/beneficio favorable, justa selección de los participantes, respeto en las relaciones,
consentimiento informado y confidencialidad de la información.

B. Acciones o estrategias metodológicas

Las siguientes acciones se proponen para ser insertadas dentro de la metodología que se determine para
cada proyecto de investigación. Cabe aclarar que estas acciones pueden ser modificadas en su orden de
aplicación e incluso algunas de ellas omitidas según las características de cada proyecto.

1. Empezar por un fenómeno social o pregunta de investigación amplio: seleccionar un tema que tenga
diferentes maneras de responder a una misma necesidad social.
2. Definir y delimitar claramente la comunidad de base: definir particularidades como la organización
comunitaria, líderes, necesidades concretas, disponibilidad de tiempo para la participación, factores de
riesgo, derechos y demandas especiales, beneficios esperados, etc. Delimitarla claramente en términos
geográficos, por edad, sexo o alguna otra característica específica.
213
3. Conformar un comité mixto: congregar a representantes de la comunidad y profesionales a modo de
junta directiva del proyecto.
4. Discutir y definir de manera conjunta las características del proyecto: llegar a acuerdos con el comité
mixto sobre los objetivos, metodología, agenda, relaciones de poder y modo de convocatoria de
participantes.
5. Discutir conjuntamente los requerimientos para el cumplimiento de los criterios de participación: definir
qué se necesita para considerar que cada criterio del decálogo propuesto ha sido cumplido
satisfactoriamente.
6. Realizar sesiones de entrenamiento: facilitar el aprendizaje mutuo, donde los miembros de la
comunidad aprendan de los profesionales y viceversa.
7. Realizar un análisis profundo del fenómeno invitando a personas con discapacidad a hacer parte de
dicho análisis.
8. Permitir a la comunidad priorizar sus necesidades (dentro del mismo fenómeno): seleccionar un camino
específico para enfrentar el problema.
9. Permitir a la comunidad proponer soluciones: usar técnicas que faciliten la creatividad y el diálogo de
saberes.
10. Dejar que la comunidad seleccione entre diferentes alternativas de solución.
11. Pedir a la comunidad que valide los resultados.
12. Invitar a la comunidad a participar en la difusión de los resultados.
13. Pedir a la comunidad que evalúe la participación (cuantitativa y cualitativamente).
14. Sistematizar la experiencia (establecer el plan de sistematización desde el comienzo para recolectar
toda la información necesaria).

C. Indicador
Proponemos utilizar el nivel de participación como un indicador compuesto para evaluar la participación
de la comunidad. El nivel de participación se calcula con un promedio ponderado que tiene en cuenta los
criterios establecidos en el decálogo, dando a cada criterio una calificación entre -2 y +2. Es importante
resaltar que este indicador no debe ser determinado a partir de mediciones “objetivas” sino desde la
percepción de los participantes de la comunidad. Por lo tanto, se propone estimar el cumplimiento de los
criterios a través de un perfil semántico que presenta dos condiciones opuestas para cada criterio,
asignando la calificación negativa a la condición negativa y la calificación positiva a la condición positiva
(ver tabla 1).

El gráfico resultante (promedio de las calificaciones dadas por cada evaluador) permite mostrar con
claridad los aspectos que deben ser mejorados y aquellos en los que la comunidad estuvo satisfecha. El
peso para cada criterio debe ser definido de manera conjunta con la comunidad en las etapas iniciales o,
de lo contrario, se debe calcular un promedio simple (no ponderado).

Se recomienda de manera complementaria realizar una evaluación cualitativa de la participación, para lo

cual sería necesario profundizar en los “por qué” y los “cómo” relacionados con cada criterio.
Complementariamente, se ha diseñado una herramienta o ayuda técnica para aplicar el indicador

214
propuesto en la población con discapacidad visual o en la población con anafabetismo.

CONCLUSIONES Y RECOMENDACIONES
Se espera que, en la medida en que las comunidades se involucren más en el proceso, las soluciones a
las preguntas de investigación darán mejor respuesta a las necesidades y realidades de la población con
discapacidad, al tiempo que van a ser percibidas como pertenecientes a ellos, lo cual favorece la
apropiación social. La estrategia metodológica, que incluye un decálogo, una serie de acciones y un
indicador, se propuso con la intención de hacer la participación de la comunidad más auténtica dentro de
los procesos investigativos. Las herramientas propuestas pueden ser usadas de manera flexible siendo
integradas a metodologías de investigación previamente establecidas y ajustadas a las características de
cada proyecto. Usar el nivel de participación como indicador permite estimar la percepción de la
comunidad sobre el proceso, informando de modificaciones potenciales para una participación más
auténtica y efectiva en proyectos subsiguientes.

La principal recomendación para aplicar esta estrategia de manera satisfactoria es construir confianza en
las comunidades, lo cual requiere una adecuada estimación cualitativa de sus entornos y estilos de vida.
Las particularidades de cada comunidad deben ser profundamente respectadas en cada proceso. Por otro
lado, mientras las implicaciones en tiempo y recursos constituyen las mayores
215
barreras para realizar procesos de este tipo, otra recomendación fundamental consiste entonces en
realizar un cuidadoso proceso de planeación, que debe tener como punto de partida el reconocimiento de
la importancia de aplicar el enfoque que propone la IP.

REFERENCIAS
[1] A. Villa-Moreno, M. L. Correa Restrepo, S. Acosta Ramírez, and Á. Guarín Grisales, “Apropiación social e
investigación participativa en ingeniería en rehabilitación,” Revista Ingeniería Biomédica, pp. 31–43, 2012.
[2] J. Charlton, Nothing about us without us: Disability Opression and Empowerment. 1988.
[3] Alcaldía de Medellín, “Política Pública en Discapacidad del Municipio de Medellín 2010-2018: „Un Camino
hacia la Igualdad‟,” 2010.
[4] A. Villa-Moreno, G. Sevilla Cadavid, and Á. Guarín Grisales, “A „Design for Social Appropriation‟ Approach
within the gamma of „Design for X‟ tools,” in First International Conference on Advanced Mechatronics, Design, and
Manufacturing Technology AMDM 2012 (en prensa), 2012.
[5] A. Cornwall and R. Jewkes, “What is participatory research?,” Social Science & Medicine, vol. 41, no. 12, pp.
1667–1676, Dec. 1995.
[6] S. French and J. Swain, “Changing Disability Research: Participating and Emancipatory Research with
Disabled People,” Physiotherapy, vol. 83, no. 1, pp. 26–32, Jan. 1997.
[7] J. Liu, L. McCauley, P. Leung, B. Wang, H. Needleman, and J. Pinto-Martin, “Community-based participatory
research (CBPR) approach to study children‟s health in China: experiences and reflections.,” International journal of
nursing studies, vol. 48, no. 7, pp. 904–13, Jul. 2011.
[8] T. Shakespeare, “Rules of Engagement: Doing Disability Research,” Disability & Society, vol. 11, no. 1, pp.
115–119, 1996.
[9] E. Stone and M. Priestley, “Parasites , pawns and partners : disability and the role of non-disabled
researchers,” The British Journal of Sociology, vol. 47, no. 4, pp. 699–716, 1996.
[10] C. Bigby and P. Frawley, “Reflections on doing inclusive research in the „making life good in the community‟
study.,” Journal of intellectual & developmental disability, vol. 35, no. 2, pp. 53–61, Jun. 2010.
[11] K. Johnson, “No Longer Researching About Us Without Us: a researcher‟s reflection on rights and inclusive
research in Ireland,” British Journal of Learning Disabilities, vol. 37, no. 4, pp. 250–256, Nov. 2009.
[12] D. Watson, A. Feiler, and B. Tarleton, “Involving Young Disabled People in the Research Process: The
Experiences of the PIE Research Project Team,” Children & Society, p. n/a–n/a, Jun. 2012.
[13] The FORTUNE Project, “FORTUNE.” [Online]. Available: http://www.fernuni-hagen.de/FTB/fortune/about.htm.
[Accessed: 04-Nov-2011].

216
 Rehabilitación Basada en la Comunidad
“Aulas Ecuavida”

Julieth Stave Gómez

Fonoaudióloga egresada de la Universidad de Sucre, obtuvo un Master en Gestión de Proyectos de la

Escuela de Posgrados de Administración de Empresas ESPAE- ESPOL Guayaquil. Certificada por the Neuro-
Developmental Treatment Association (NDTA) en manejo y tratamiento en niños con Parálisis Cerebral y
otros desordenes neuromotores. Se ha desempeñado en distintos proyectos interdisciplinarios desde sus
inicios en el grupo Colombo-Suizo de Pedagogía Especial, Aluna, en Comunicación Aumentativa
Alternativa, Hipoterapia y Musicoterapia. Editora de la Revista Ecuavida, miembro y única representante
de los proyectos RBC de la ciudad de Guayaquil, en la Mesa de concertación de Discapacidad, AROG
(Asociación Red de ONG´S de Guayaquil), Cofundadora y Vicepresidenta del Club de Leones Guayaquil,
líder de Grupo Scout Guayaquil- Ecuavida (primer movimiento Scout inclusivo). Asesora en Proyectos de
Responsabilidad Social Empresarial de la corporación internacional, Amarillas Internet en Ecuador. En la
actualidad cursa Posgrado en Responsabilidad Social Empresarial por Capacita RSE, de Buenos Aires
Argentina y es la directora ejecutiva de Ecuavida.

217
 Rehabilitación Basada en la Comunidad
“Aulas Ecuavida”

Antes de contarles en estas breves líneas nuestra labor, es importante que tomen dos minutos para
conocer un poco la historia de esta labor que ha crecido con todos los que hacemos parte de ella.

“Mi nombre es Alfonso Alava, un ciudadano común y corriente, de un país llamado Ecuador. Soy como
todos los empresarios de mi país, jugando a ser empresario, en un sistema totalmente complicado en lo
financiero y moral, con prácticamente todos los valores perdidos. He realizado buenos negocios, me he
caído en otros, al punto de tropezar con la desmotivación y el incumplimiento de mis obligaciones. Tanto
así, que por esa lucha diaria que mantengo, posiblemente muchas veces me he cuestionado el derecho
de crear algo, y ese algo para mi fue Ecuavida.

Todo empezó, el sábado 4 de septiembre del 2004, 10:00 a.m., aún parece que fue ayer cuando me
encontraba de casualidad en la entrada de un negocio turístico que tenia en aquella época, llamado Club
del Valle; se acercó a las instalaciones una madre con su niño, pidiendo a uno de mis colaboradores el
alquiler de un caballo y solicitando un descuento por su uso. Al encontrarme tan cerca me consultó si se
podía efectuar dicha petición, a lo cual me negué con la mayor prepotencia y arrogancia.

La madre se había trasladado tantos kilómetros que accedió al precio establecido e inició con la paciencia
más grande y el amor más profundo, a realizar ella, como una experta profesional la terapia de su hijo. Me
percaté de lo que estaba sucediendo, un aire de vergüenza recorrió todo mi cuerpo y con la mayor de las
atenciones observé el trabajo de esta noble mujer. Cuando finalizó su labor me acerqué a ella y la llené de
preguntas, en fin… traté de alguna u otra forma pedirle información para contrarrestar mi actitud inicial al
no acceder a su solicitud. Y queriendo borrar mi comportamiento le dije que el uso del caballo era gratis.

Quedé tan marcado por este hecho, que los días lunes en el cual mi negocio permanecía cerrado, autoricé
que se permita el ingreso a los niños en situación de Discapacidad. Pasaron tres años en ese sistema,
muy cómodamente, sin trabajo y esfuerzo alguno brindaba algo que no utilizaba, nunca me detuve un
momento para apreciar lo que se estaba creando a mí alrededor.

Nuevamente me llegó una señal a mi corazón, Dios me daba la oportunidad de corregir mi actitud; un día
lunes en mi auto salí por la puerta principal del club, algo que no acostumbro, y me encontré con una
puerta cerrada. Los guardias estaban recibiendo a los niños que llegaban. Como siempre mi mal carácter
me llevó al reclamo, sin percatarme que se acercaba una madre con un niño, que me preguntó: ¿Sr. Álava,
se acuerda de mí? La miré y con el apuro que tenía, de una forma displicente, le contesté no. Ella me
recordó, soy la persona que le quiso arrendar el caballo hace tres años, mi hijo está mejor.

218
En efecto, era la misma mujer que tres años atrás me había dado una lección de perseverancia,
optimismo y amor como sólo una madre o un padre le puede entregar a su hijo.

Desde ese día, me prometí sacar adelante esta iniciativa. Trabajar sin importar lo que pase de una forma
real con esfuerzo y dedicación. Toda esta dedicación se ha transformado en lo que es hoy Ecuavida.

Enumerar en estas líneas el pequeño o gran trabajo que realizamos en nuestra fundación, sería injusto.
Esa no es mi misión. Son los profesionales que día a día colaboran conmigo en este programa, quienes
realmente explicarían lo que he querido compartir con ustedes, hombre y mujeres comunes, quienes
leerán en estas pocas líneas que todos podemos realizar algo, no necesitamos tener experiencia o dinero,
si en nuestro interior habita la voluntad de ayudar, porque cualquier cosa que se haga con amor ayudará a
avanzar y a crecer a las personas que más lo necesitan.

Invito a que reaccionemos a hacer algo por el prójimo, a dejar una huella de nuestro paso en este mundo.
No imaginan lo bien que me siento despertar todas las mañanas y saber que cientos de niños reciben la
ayuda del programa.

Esta es la fuerza que necesito, como gasolina de avión me permite seguir adelante.

Este es también la mejor lección de vida, misión y legado que puedo ofrecerle a mis hijos. Espero que
continúen, cuando las fuerzas no me alcancen, tomen la posta en esta labor maravillosa de Ecuavida.”

ALFONSO ALAVA
PRESIDENTE EJECUTIVO
ECUAVIDA
¿POR QUÉ ECUAVIDA?
ECUAVIDA surge como una respuesta a la inaccesibilidad de las comunidades rurales del Ecuador,
trasladando todos los servicios especializados hasta aquellas zonas en las que optar por una asistencia
para las personas con capacidades especiales es un lujo o una lejana posibilidad.

Esto que en un principio fue una iniciativa que creció de forma drástica, tanto así que nos vimos obligados
a darle forma. Y una de estas, fue el Proyecto de Aulas Ecuavida.

Nuestro enfoque es principalmente pedagógico con apoyo terapéutico, fungiendo como un ente
canalizador de ayudas, gestor de redes al interior de la comunidad, cuyo propósito consiste en preparar a
la comunidad general, padres de familia y principalmente a las personas con Capacidades Especiales al
camino de la inclusión, teniendo presente que el termino inclusión no implica exclusivamente el ámbito
académico, sino de naturaleza multisectorial.

Por tanto, en nuestras aulas desarrollamos actividades bajo lo establecido por la Convención sobre los
derechos de las personas con Discapacidad de la OMS (Organización Mundial de la Salud), el cual es

219
 nuestro marco de referencia, preservando los cinco componentes claves para
que el programa cumpla los resultados esperados.

 Salud
 Educación
 Sustento o subsistencia
 Sociedad
 Fortalecimiento

Cada componente está conformado por cinco elementos más, este enfoque multisectorial como lo es la
RBC es lo que nos permite trabajar hacia la construcción de comunidades inclusivas, pues no nos
centramos en la persona con Discapacidad, asistiéndole individualmente, no, nosotros comprendemos
que ambas partes necesitan preparación, acompañamiento y educación, eso proporcionamos a cada
localidad a través de todo el equipo de actores.

¿CÓMO FUNCIONAMOS? ¿QUÉ SON LA AULAS ECUAVIDA?

Los programas de RBC desarrollados bajo este contexto se han caracterizado por asistir en el domicilio las
necesidades de las personas con Discapacidad y sus familias.

Cuando planteamos “Aulas” hablamos de Centros de Recursos ubicados en cada localidad, en espacios
cedidos por los gobiernos locales o las mismas familias, adaptados y acondicionados para centralizar al
equipo humano y los materiales, y facilitar la ejecución de las actividades planteadas.

Sin embargo, con esta propuesta identificamos que indirectamente, empezamos a educar a las familias.
Por tratarse de comunidades rurales existía el temor o vergüenza de que su hijo o hija presentara alguna
discapacidad, por ello su hogar se había convertido en el único contexto conocido.

Así que empezamos a observar un cambio progresivo, tanto la madre fue perdiendo el temor, la
comunidad aceptó que sí existen espacios dedicados a tratar este tema, a familiarizarse con la situación,
a no convertirlo en un tabú, pero sobre todo, quienes más ganaron fueron nuestros niños y niñas,
complacidos de tener algo nuevo, en el que sus necesidades son tratadas y que además se facilita la
apertura de espacios para ellos.

UBICACIÓN GEOGRÁFICA DE LAS AULAS:

• Cantón Guayaquil:
Aula Delfín: ubicado en el CAMI (Centro de Atención Municipal Integral) bajo convenio con el Gobierno
Autónomo Descentralizado Municipal de Guayaquil, en la parroquia rural de Posorja, puerto pesquero
ubicado a tres horas de la ciudad de Guayaquil. En esta aula se presta atención integral a 120 niños,
niñas, adolescentes y jóvenes con Capacidades Especiales.

En la Parroquia Tarqui, se ha prestado atención aproximadamente a 80 niños y niñas con capacidades

especiales. Cabe indicar que en esta zona fue el inicio de Ecuavida, en las
220
 instalaciones de un club turístico, prestando servicios de Hipoterapia y
Terapia Acuática.

• Cantón Isidro Ayora: a 56 km de la ciudad de Guayaquil, encontramos 3 aulas en este Cantón.

En la maternidad de la cabecera cantonal está el Aula Pollitos, en el Recinto Pueblo Nuevo, Aula Pavitos y
Recinto las Mercedes, Aula Vaquitas, para un total de 100 becados en convenio con el Gobierno
Autónomo Descentralizado Municipal del Cantón Isidro Ayora.

• Cantón Palestina: a 80 km de la Ciudad de Guayaquil, encontramos 3 aulas Ecuavida, ubicadas en la

cabecera cantonal denominada Aula Caballitos, en el Recinto Relicario Aula Gallinitas, Recinto Coloradal,
Aula Patitos, para un total de 100 Becados en convenio con el Gobierno Autónomo Descentralizado
Municipal del Cantón de Palestina.

• Cantón Bucay: a 99 km de Guayaquil y gracias al convenio con el Gobierno Autónomo Descentralizado

Municipal del Cantón Bucay, se prestó atención pedagógica y terapéutica a 100 becados, entre el
albergue de estimulación temprana y los recintos aledaños.

• Cantón Cumandá: en el Cantón Cumandá se prestó servicio a la comunidad con capacidades especiales
en cabecera cantonal y Recinto la Victoria.

• Cantón Playas: General Playas de Villamil, se presta el servicio a aproximadamente 175 personas con
Capacidades Especiales, distribuidas en las distintas aulas en el Centro de Rehabilitación Blas Mite, Aula
Pulpo, En la Comuna Engabao, Aula pescadito, Comuna San Antonio Aula Caballito de Mar, Recinto Data
de Villamil y Recinto El Arenal.

¿QUIÉNES PARTICIPAN DEL PROYECTO?

Personas con Discapacidad y sus familias:
Las personas con discapacidad y sus familias desempeñan una función extremadamente importante
dentro del RBC, sus funciones y responsabilidades se aclaran teniendo en cuenta el reconocimiento de la
comunidad y sus necesidades.

Miembros de la comunidad:
La RBC se puede nutrir de todas las personas de la comunidad, no solo de quienes presentan
Discapacidad. En Ecuavida los vinculamos desde el Diagnóstico Social para que identifiquen no sólo las
necesidades de inclusión y eliminación de barreras, sino qué estrategias o responsabilidades pueden
asumir para cambiar la situación actual.

Sociedad Civil:
Vinculamos a las organizaciones y grupos de la sociedad civil, cuyas funciones y responsabilidades varían
de acuerdo a su nivel de operación, experiencia y participación en Discapacidad y en la RBC.

221
Organizaciones de Personas con Discapacidad:
Representan los intereses de las personas con Discapacidad, ofrecen consejo acerca de las necesidades,
suministran información acerca de los servicios con los que cuentan, entre otros.

Gobiernos Locales:
Como garantes de derechos, los gobiernos de las localidades y nacional, deben asegurar que existan
políticas que aseguren la participación de las personas con Discapacidad, además de brindar los recursos
humanos, materiales y financieros que garanticen la asistencia de las personas con Discapacidad y sus
familias.

Promotora local de educación:

Mujer bachiller o universitaria cursando primeros semestres de licenciatura en educación, originaria de la
comunidad donde laboramos. Ella recibe entrenamiento en Educación Especial y terapias, para consolidar
el liderazgo en alguien que se convierta en vigilante, supervisora de las acciones que garantizan la
inclusión social en el tiempo.

Equipo de educadores especiales:

Valoración y desarrollo de proyectos de aula acorde a los perfiles establecidos. Tratando de facilitar el
paso hacia la inclusión tanto de los beneficiarios, padres de familia y equipo de docentes, bajo estrategias
definidas. Hoy por hoy contamos con planes de capacitación a docentes avalados por el Ministerio de
Educación.

Equipo de Terapeutas:
Son el brazo de apoyo, para los educadores, además de facilitar las destrezas en las personas de los
centros de salud, padres de familia, docentes o personas interesadas en temas específicos de cada
condición de discapacidad.

¿QUÉ ESPERAMOS LOGRAR?

Para comprender la realidad de cada zona o comunidad atendida, establecemos los siguientes pasos:

ANÁLISIS DE LA SITUACIÓN:
• Diagnóstico comunitario (Diagnóstico Social)
• Recolección de datos
• Análisis de partes involucradas
• Análisis de problemas
• Análisis objetivos

PLANIFICACIÓN:
• Marco de referencia lógico.
• Meta y Resultados por componentes.

222
COMPONENTES DEL PROYECTO RBC AULAS ECUAVIDA
SALUD: nuestro propósito es trabajar de cerca con el sector salud para asegurar que las necesidades de
las personas con Discapacidad y sus familias sean consideradas en las áreas: Promoción de la Salud,
Prevención, Atención Médica, Rehabilitación y dispositivos
Resultados esperados:

 Las personas con discapacidad y los miembros de sus familias han mejorado sus conocimientos
acerca de su salud y participan activamente para alcanzar la buena salud.

 El sector de la salud está consciente de que las personas pueden lograr buena salud y no
discrimina por discapacidad y otros factores como el género.

 Las personas con discapacidad y sus familias tienen acceso a la atención de la salud y servicios de
rehabilitación, preferiblemente en o cerca de sus comunidades y a un costo que puedan cubrir.

 Las intervenciones de salud y rehabilitación permiten que las personas con discapacidad sean
activos participantes en la vida familiar y comunitaria.

 Hay una mejor colaboración entre todos los sectores del desarrollo, incluyendo educación,
subsistencia y el sector social, para alcanzar una buena salud para las personas con discapacidad.

EDUCACIÓN: trabajamos con el sector educativo para ayudar a hacer que la educación sea inclusiva en
todos los niveles, facilitando el acceso a la educación y al aprendizaje permanente para las personas con
Discapacidad. Resultados esperados:

 Todas las personas con discapacidad tienen acceso al aprendizaje y a los recursos que satisfacen
sus necesidades y respetan sus derechos.

 Las escuelas locales aceptan a todos los niños, incluyendo a los niños con discapacidad, para que
puedan aprender y jugar junto a sus compañeros.

 Las escuelas son accesibles y acogedoras, tienen planes de estudio flexible, maestro capacitado y
con apoyo, buena comunicación con las familias y la comunidad y adecuadas instalaciones de
agua y salubridad.

 Las personas con discapacidad participan en la educación como modelos a seguir, contribuyendo y
tomando decisiones.

 Los hogares motivan y apoyan el aprendizaje.

 Las comunidades están conscientes de que las personas con discapacidad pueden aprender, y
brindan apoyo y motivación.
223
  Hay buena colaboración entre los sectores de salud, educación, sector social y otros sectores.

 Hay una defensa sistemática de los derechos de las personas con discapacidad para hacer que las
políticas nacionales sean generales para facilitar la educación inclusiva.

FORTALECIMIENTO: contribuimos al proceso de fortalecimiento promoviendo, apoyando y facilitando la

participación activa de las personas con Discapacidad y sus familias en los temas que afectan sus vidas.
Pretendemos lograr:

 Las personas con discapacidad pueden escoger y tomar decisiones de manera informada.

 Las personas con discapacidad participan activamente en sus familias y comunidades.

 Se remueven las barreras en la comunidad y las personas con discapacidad son aceptadas como
personas con potencial.

 Las personas con discapacidad y sus familias pueden acceder a los beneficios y servicios de
desarrollo en sus comunidades.

 Las personas con discapacidad y sus familias se unen, forman grupos y organizaciones, y trabajan
unidos para atender sus problemas comunes.

SUSTENTO: el propósito trabajar el aspecto de sustento es facilitar el acceso de las personas con
discapacidad y sus familias para que adquieran destrezas, oportunidades de subsistencia y una mayor
participación en la vida de la comunidad y una mayor realización. Esperamos por tanto:

 Las personas con discapacidad tienen acceso al desarrollo de destrezas y oportunidades de

aprendizaje permanente.

 Las madres y padres defienden el derecho de sus niños y niñas con discapacidad a la educación, a
adquirir destrezas y a tener oportunidades laborales.

 Las personas con discapacidad tienen acceso a oportunidades de trabajo decente, sin
discriminación, en un ambiente seguro y sin explotación.

 Las personas con discapacidad tienen acceso a servicios de micro financiación.

 Las mujeres con discapacidad tienen iguales oportunidades de trabajo y empleo que los hombres.

 Las familias de las personas con discapacidad, especialmente los niños/niñas y las personas con
deficiencias complejas, tienen acceso a mejores medios de subsistencia.
224
  Todas las estrategias y programas para reducir la pobreza incluyen y benefician a las personas con
discapacidad y sus familias.

 El trabajo de las personas con discapacidad es reconocido y valorado por parte de los empleadores
y los miembros de la comunidad.

 Las autoridades locales adoptan y usan políticas y medidas para mejorar el acceso al trabajo de las
personas con discapacidad.

 Las personas con discapacidad tienen acceso a medidas de protección social, como derecho.

SOCIAL: trabajamos con las partes interesadas para asegurar la participación plena de las personas con
discapacidad en la vida social de sus familias y comunidades. Apoyamos a las personas con Discapacidad
a tener oportunidades sociales, dándole herramientas para que puedan enfrentarse al estigma y a la
discriminación para lograr un cambio social positivo. Perseguimos los siguientes logros en esta área:

 Los programas de RBC y las organizaciones de personas con discapacidad trabajan juntos para
asegurar que en la comunidad se disponga de asistencia personal de calidad.

 Las personas con discapacidad tienen planes de apoyo funcionando.

 Las personas con discapacidad reciben capacitación para atender sus necesidades de asistencia
personal.

 Los asistentes personales, formales e informales, disponen de capacitación.

 Las familias que brindan asistencia personal informal disponen de apoyo.

 Hay mecanismos en la familia y la comunidad para responder a situaciones de crisis y prevenir que
las personas con discapacidad sean internadas en instituciones.

 Las comunidades locales brindan asistencia personal comunal para las personas con
discapacidad.

CONCLUSIÓN
Ecuavida hoy por hoy elabora proyectos de inclusión para el Gobierno Nacional, y continuamos
abriéndonos paso para llevar nuestras aulas en todos los cantones que sean necesarios.
Respaldados bajo un mensaje claro de educación comunitaria para la inclusión, entrega y dinamismo,
somos líderes en una labor integral que estrecha los lazos y obliga a todos aquellos que hacen parte de la
comunidad, a identificar no sólo las debilidades, sino las responsabilidades y herramientas para que
participen activamente de esta labor.

225
 EN – SEÑEMONOS. Iniciativa Pedagógica para la Promoción de la Lengua de Señas
Colombiana a partir de la Literatura Infantil y Diversos Lenguajes Expresivos

María Janeth Mantilla Landazábal

Licenciada en educación Preescolar, Especialista en pedagogía y didáctica de la Literatura infantil,

Tallerista y promotora de lectura, escritora y directora de teatro infantil para el Preescolar , docente del
Programa de Formación Complementaria de la Escuela Normal Superior de Bucaramanga orientadora de
la Práctica Pedagógica Investigativa con la comunidad estudiantil sorda de esta institución, docente de la
Universidad Autónoma de Bucaramanga de las asignaturas de Literatura Infantil y Lenguajes expresivos
para el Preescolar. Entre sus publicaciones más recientes se encuentra “El telón del juego manual para la
orientación de guiones teatrales para niños”, producto de creaciones de la autora en diversos espacios y
momentos de su labor como formadora de futuros maestros. Líder de la experiencia maestra “La literatura
infantil territorio de juego y creación para la integración del currículo en el nivel de Pre-escolar” socializada
en el Foro Educativo Nacional 2010. Su actual interés desde el horizonte investigativo se orienta a
indagar, proponer y validar estrategias y recursos que faciliten la integración curricular y los procesos de
lectura y escritura significativos con la comunidad sorda de la Escuela Normal Superior de Bucaramanga
para generar procesos inclusivos de calidad.

226
 EN – SEÑEMONOS. Iniciativa Pedagógica para la Promoción de la Lengua de Señas
Colombiana a partir de la Literatura Infantil y Diversos Lenguajes Expresivos

Un nacimiento para En – Señarnos

“En un tiempo no había nada. Tan sólo el vacío, un vacío insensible y ciego. Al vacío insensible y ciego le
gustaba pensar de vez en cuando, sólo de vez en cuando. Y cada vez que pensaba, los pensamientos se
quedaban suspendidos flotando en el vacío. Y se fueron sumando los pensamientos y se conocieron en el
vacío. Y se pusieron a jugar. Jugando, jugando, fueron creando nuevos pensamientos.

Al vacío comenzaron a nacerle como turupes, como jorobas… Y esas jorobas estallaron y formaron
palabras; porque el vacío era insensible y ciego, pero no mudo…”
Nicolás Buenaventura Vidal

Todo cambio de paradigma es un importante principio con vacíos e incertidumbres y la Escuela no se

aparta de ese principio. Concebir la Escuela como un espacio de transformación y territorio incluyente es
un ejemplo de ese proceso, más si quien lo vive es una institución formadora de maestros acostumbrada
a unas formas de concebir la diferencia, el desarrollo, el aprendizaje, la enseñanza, el conocimiento. La
historia de la iniciativa “En – Señemonos es testimonio de un “remesón paradigmático” en las
concepciones y prácticas pedagógicas de la Escuela Normal Superior de Bucaramanga. Nació de
juguetear con interrogantes, de hilar pensamientos, de construir puentes afectivos con color de cuentos,
puentes para acercarnos pero también para distanciarnos; puentes para el encuentro con lo íntimo de la
persona pero también con lo social que enriquece; puentes para comunicarnos desde la palabra hablada
y señada, la extraña, la incomprendida. Con muchos temores e inseguridades pero con grandes
expectativas nace “En – Señemonos”.

… la historia de su nacimiento…
El territorio donde se gesta esta iniciativa pedagógica es la Escuela Normal Superior de Bucaramanga
(E.N.S.B), institución que se visiona “Como una entidad que se construye a sí misma, a través de prácticas
reflexivas, sistemáticas e históricas, que giran en torno a su compresión como institución líder en la
formación de maestros (as), pensadores creativos que se expresan en variedad de lenguajes”. Desde esta
mirada de futuro que se construye en el día a día, la E.N.S.B. se compromete con la atención de la
población estudiantil con Necesidades Educativas Especiales (NEE) y orienta, desde el año 2010, las
prácticas pedagógicas de los futuros maestros del Programa de Formación Complementaria (P.F.C.), a la
educación de la población sorda matriculada en los Niveles de Preescolar y Básica Primaria. Con esta
población se gestan acciones investigativas que benefician los procesos de inclusión institucional a partir
del fortalecimiento de la segunda lengua en los estudiantes con limitación auditiva y de la enseñanza de
la lengua de señas en la población de oyentes.

Por lo anterior, el ejercicio de repensar la práctica desde la mirada de las políticas inclusivas en Colombia,
ha demandado al maestro en formación un ejercicio inicial de aprendizaje y
apropiación de la Lengua de señas Colombiana, y de manera simultánea, de
227
 indagación, resignificación y evaluación de estrategias y recursos didácticos
que le permitan cualificar sus prácticas pedagógicas con el objetivo de fortalecer la segunda lengua en
estudiantes sordos de Preescolar y Básica Primaria desde la perspectiva de la lúdica y la exploración de
diversos lenguajes, pero también, desde esa dinámica, acercar a la población oyente a la lengua de señas
para crear entornos comunicativos reales en una comunidad institucional, en su mayoría, oyente.

Desde esta visión pedagógica que pretende hacer de la Escuela un espacio de participación democrática
con equidad y respecto a las condiciones del ser humano diverso, el maestro en formación se cuestiona
desde su realidad el cómo abrir canales de comunicación que nos permitan institucionalmente
comprender que el pensamiento tiene formas múltiples de ser expresado, de hacerlo palpable, de hacerlo
libre y a la vez social.

En consecuencia, “En – Señemonos”, se origina en la necesidad de fortalecer la identidad de la población

sorda, en una comunidad escolar de oyentes, para apostar al reconocimiento y valoración de las
diferencias, entendiendo que, desde ellas, se potencializa y enriquece el ser humano.

Inicialmente la mayor diferencia, y la más palpable, se da en la lengua con la que se comunica cada
población. El interés natural que se despierta en los niños y jóvenes oyentes por la “lengua que utilizan”
en la comunicación los niños y jóvenes sordos es aprovechado institucionalmente para que desde allí se
siembre la semilla del querer aprender “esa lengua” para poder interactuar con “esos niños” y de paso se
va generando una valoración muy positiva por el “hablante” de esa “extraña lengua”. La comunidad sorda
recibe un reconocimiento de un saber que “otros” desean aprender, así las cosas, en una institución que
forma maestros, se convierten en “maestros” de “eso que saben” y en consecuencia, para aprender a
hacerlo bien se ven inmersos en situaciones comunicativas con estudiantes oyentes (maestros en
formación del P.F.C.) que se encargan de hacer realidad esa meta a través de la propuesta “En-
Señemonos”.

Un nombre para En – Señarnos

“Todos los usos de la palabra para todos, me parece un lema bueno y con agradable sonido democrático.
No para que todos sean artistas, sino para que nadie sea esclavo.”
Gianni Rodari

El nombre de la propuesta pedagógica parte del concepto clave que caracteriza la actividad cotidiana de
una Escuela Normal: ENSEÑAR. Al analizar lúdicamente la estructura de la palabra “enseñar” se
encuentra que es posible dividirla y, como por arte de magia, surge el nombre que da identidad al
proyecto de acercar comunicativamente las dos comunidades institucionales, la de sordos y oyentes: EN
(indica el modo en que se van a relacionar las dos poblaciones, es decir, a través de la lengua); SEÑAR
(identifica la lengua que se va a utilizar en la comunicación de las dos poblaciones, la lengua de señas, de
manera privilegiada); NOS (hace énfasis en lo colectivo, en el encuentro de particularidades, donde cada
uno aporta desde su saber o fortaleza y aprende del otro). De otra parte, la palabra unida: “ENSEÑARNOS”
resume la acción intencionada que va a congregar a la comunidad educativa, un proceso pensado,
estructurado, planeado, practicado, para asegurar que la lengua de señas sea valorada, aprendida y
utilizada con fines comunicativos por la comunidad educativa de la Escuela Normal.

228
Hacia las metas para En- Señarnos:
“Todos nosotros sabemos algo. Todos nosotros ignoramos algo. Por eso, aprendemos siempre.”
Paulo Freire

Como todo proceso pedagógico intencionado de formación, el proyecto busca:

Como Objetivo General:

Promocionar el aprendizaje de la Lengua de Señas Colombiana en la ENSB, a partir de la exploración,
lectura y vivencia de textos literarios infantiles para fortalecer procesos comunicativos de las
comunidades sordas y oyentes presentes en la institución.

Como Objetivos Específicos:

• Generar propuestas lúdicas de sensibilización a los procesos de inclusión de los estudiantes con
discapacidad auditiva en la comunidad educativa de la Escuela Normal superior de Bucaramanga.

• Diseñar estrategias y recursos para la promoción de la Lengua de Señas Colombiana en la ENSB a partir
de la Literatura infantil y los diversos lenguajes expresivos.

• Facilitar la construcción de espacios comunicativos de calidad entre estudiantes sordos y oyentes

mediante el uso de estrategias lúdicas para la promoción de la Lengua de Señas Colombiana, los
lenguajes expresivos y el español escrito.

• Exaltar el papel protagónico de los estudiantes sordos de la ENSB respecto a su liderazgo en el manejo
de la Lengua de Señas Colombiana.

• Favorecer el aprendizaje de la Lengua de Señas Colombiana por los estudiantes docentes, padres de
familia y directivos oyentes de la ENSB para facilitar procesos comunicativos que permitan la construcción
de espacios incluyentes de calidad y equidad para todos los miembros de la comunidad educativa.

• Motivar a estudiantes sordos y oyentes para la exploración, lectura y vivencia de textos literarios
infantiles apoyados en el uso de la Lengua de Señas Colombiana y el español escrito.

• Socializar avances de la experiencia “En – Señemonos” en instituciones del contexto regional y nacional
donde se encuentren estudiantes sordos de Pre- escolar y Básica Primaria, para confrontar procesos y
avances de las estrategias didácticas utilizadas.

Una ruta para En – Señarnos

“No puedo re-leer el mundo si no mejoro los viejos instrumentos, si no los re-invento, si no aprendo a
ocuparme de las particularidades que se relacionan con la totalidad que se divide para conocer”. Paulo
Freire

229
Inicia así un camino hacia el encuentro de dos culturas con identidades diversas, desde el universo del
sordo y del oyente con un punto de encuentro: el respeto y reconocimiento de estas diferencias. Esta ruta
para “encontrarnos” tiene alma de historia, de color y de juego. Todo ocurre desde la Literatura como
lenguaje, como medio, como puente para descubrir pensamientos, palabras, formas y sueños, en otras
palabras, ella, la literatura, es el pretexto que convoca a aprender, a enseñar, a querer saber, a querer
conocer. Es un ejercicio de re-lectura del contexto propio y ajeno, para conocernos, descubrirnos,
amarnos, valorarnos, en y desde la diferencia.

La ruta de En-Señemos está marcada por momentos: cada momento tiene su intención y cada intención
su consecuencia. A continuación se describe cómo se han vivido y se viven hoy, las etapas que marcan la
ruta de esta experiencia que permite En – Señarnos con sentido comunicativo:

ETAPA DEL ANTES (Sensibilización y Preparación)

Comprende el proceso de “conquista” del espacio institucional, es decir las acciones pertinentes para
sensibilizar a los miembros de la comunidad educativa de la necesidad de ampliar canales de
comunicación entre la comunidad sorda y oyente. En este momento cobra gran importancia los
encuentros de docentes que comparten sus inquietudes respecto a la situación de la apropiación y
divulgación de la Lengua de Señas Colombiana en toda la comunidad educativa.

De esta manera se plantea como “pretexto” de encuentro de la población estudiantil y los docentes el
contacto con la literatura infantil por considerar el lenguaje literario un territorio de juego y creación donde
convergen diversas lenguas y lenguajes que hacen posible un diálogo de generaciones, identidades y
culturas desde el lenguaje artístico de la palabra hablada, escrita o señada.

Otro aspecto relevante es la búsqueda de información para la preparación de los fundamentos teóricos
pedagógicos, didácticos e investigativos que orientan el Marco de Referencia de la estrategia lúdico–
literaria para la divulgación de la Lengua de Señas Colombiana desde los textos literarios, con el liderazgo
de los maestros en formación de III y IV semestre del P.F.C. de la Escuela Normal superior de
Bucaramanga.

En este momento se desarrollan las siguientes acciones:

1. Sensibilización a los docentes de Preescolar, Básica Primaria y Programa de Formación

Complementaria respecto a la necesidad de ampliar canales de comunicación y encuentro donde se
reconozcan estudiantes sordos y oyentes de la institución.

2. Selección del equipo coordinador de la experiencia EN - SEÑEMONOS por los maestros en formación de
III y IV semestre del P.F.C. con la asignación de los siguientes cargos: Coordinador General, Secretario,
Junta Directiva. Este equipo lidera cada etapa del proceso y sistematiza la experiencia.

230
3. Preparación de la fundamentación teórica que sustenta el proyecto desde fundamentos pedagógicos,
didácticos e investigativos, para construir el marco referencial de la propuesta.

4. Selección de los textos literarios (Cuentos, canciones, poesías) acorde a las necesidades e intereses de
la comunidad sorda y oyente. Los textos seleccionados deben generar expectativas e interés tanto para
los estudiantes del Nivel Preescolar como de la Básica Primaria. Esta selección de textos la realizan los
maestros en formación de III y IV semestre bajo la orientación y asesoría de la docente líder de la
experiencia en los espacios de las asignaturas de Literatura Infantil, Laboratorio Pedagógico y Didáctica
de la Lengua Castellana.

Algunos criterios para la selección de los textos literarios que se presentan en la experiencia son los
siguientes:

- La selección de textos de autores nacionales y extranjeros de trayectoria en el campo de la literatura

infantil.

- El contenido lúdico que proponen los textos.

- La pertinencia del contenido para explorar vocabulario básico en lengua de señas Colombiana.

- La claridad del contenido que garantice la comprensión de los estudiantes sordos y oyentes de los
niveles de Pre-escolar y Básica Primaria.

- La riqueza descriptiva del texto que permita su representación en distinto formatos de imagen.

- Uno de los recursos literarios más utilizados es el libro álbum por contar este con la ganancia de la
imagen para inferir, predecir y construir, a partir de la relación imagen – texto.

- La intención del texto que permita explorar conceptos de respeto y valoración de las diferencias.

5. Apropiación de textos literarios en Lengua de Señas Colombiana por los maestros en formación
responsables de la experiencia. En la asignatura de Lengua de Señas Colombiana, bajo la orientación de
un modelo lingüístico, los maestros en formación preparan la narración en señas del texto literario
seleccionado, atendiendo al vocabulario y el lenguaje gestual que exige la narración.

6. Diseño y elaboración de recursos visuales y expresivos para la presentación y apropiación del texto
literario por los estudiantes sordos. En este momento cobra importancia el diseño de imágenes y recursos
variados para leer desde las formas imágenes y colores, así como la presentación del texto escrito.

ETAPA DEL DURANTE (Desarrollo de la experiencia, apropiación y socialización de textos literarios por los
estudiantes sordos en los grupos de oyentes)

231
Esta etapa comprende la apropiación del texto literario por los estudiantes sordos de Pre-escolar y Básica
Primaria en lengua de Señas Colombiana y en español escrito bajo el liderazgo de los maestros en
formación del P.F.C. y los modelos lingüísticos y la posterior socialización de estos textos en los grupos de
estudiantes oyentes con el liderazgo de los estudiantes sordos.

Las acciones desarrolladas en esta etapa son las siguientes:

1. Los maestros en formación de III semestre del P.F.C. preparan con los estudiantes sordos de preescolar
y Básica primaria los textos literarios a divulgar con los oyentes en el día destinado para la práctica
pedagógica. En este espacio curricular, los estudiantes disfrutan el texto a partir de diversos juegos con
imágenes y lenguajes expresivos, dominan su contenido y lo leen en español escrito. Finalmente dejan
registro en sus cuadernos de este proceso para su posterior interiorización.

2. Posteriormente, un día a la semana, cada quince días, según horario y cronograma establecido, los
estudiantes sordos se dirigen a las aulas de oyentes de Preescolar y Básica primaria en compañía de un
maestro en formación para socializar el texto literario que han preparado con anterioridad.

3. Una vez ubicados en las respectivas aulas, los estudiantes sordos lideran el estribillo que caracteriza el
proyecto, así como la narración y presentación del texto literario en lengua de señas colombiana a los
estudiantes oyentes de Preescolar y Básica Primaria utilizando la estrategia visual y expresiva preparada
con anterioridad, de esta forma los estudiantes sordos se convierten en “maestros” de la lengua de Señas
colombiana de sus compañeros oyentes.

Los estudiantes sordos hacen preguntas, desde el texto, a sus compañeros oyentes quienes se esfuerzan
por responder en Lengua de Señas colombiana a partir del vocabulario trabajado en el texto. Los
maestros en formación acompañan y apoyan al estudiante sordo en los momentos donde requiera
interpretación de algunos aspectos comunicativos con los oyentes.

4. Los estudiantes oyentes aprenden vocabulario básico propuesto desde el texto literario y reconstruyen
en sus cuadernos la actividad desarrollada a partir de una estrategia lúdica donde se observa el juego en
imagen y el español escrito del texto literario.

5. A partir de esta dinámica institucional, cada quince días, todos los cursos de Preescolar y Básica
Primaria, a la misma hora y en el mismo día, disfrutan de un texto literario de diversos autores nacionales
y extranjeros previamente preparado por los maestros en formación y liderado por los estudiantes sordos
de la institución. De esta manera la literatura infantil gana un espacio en los niños y niñas de la institución
y se aprecia con claridad la integración de la lengua de señas, el español escrito, los juegos de imágenes y
lenguajes expresivos así como el enriquecimiento de los procesos comunicativos de las comunidades de
sordos y oyentes.

6. Los docentes titulares presentes en las aulas de Preescolar y Básica Primaria en el momento de la

232
presentación del texto, participan de la estrategia y al igual que los estudiantes oyentes ganan en
vocabulario y comunicación con la comunidad estudiantil sorda.

ETAPA DEL DESPUÉS (Evaluación y Sistematización de la experiencia)

Las acciones correspondientes para esta etapa son las siguientes:

1. Evaluación del estudiante sordo al estudiante oyente respecto a la reconstrucción gráfica del texto
literario trabajado en Lengua de Señas Colombiana. La estrategia utilizada en cada intervención de las
aulas de oyentes involucra la reconstrucción gráfica y escrita del texto presentado. Los estudiantes sordos
revisan y corrigen a sus compañeros oyentes que el texto narrado haya sido reconstruido de manera
correcta y propician intercambios lingüísticos en Lengua de Señas Colombiana.

2. Evaluación del desarrollo de la estrategia por los docentes titulares de los diversos cursos de Pre-
escolar y Básica Primaria donde se realiza la actividad. Mediante una sencilla rejilla de evaluación los
docentes titulares presentes en la actividad registran fortalezas, debilidades y sugerencias que son
socializadas en grupo por los maestros en formación en las sesiones de reflexión pedagógica
programadas para este fin. En estas jornadas de reflexión los maestros en formación ajustan aspectos de
mejora para las próximas intervenciones y tabulan las evaluaciones de los docentes titulares.

3. Autoevaluación de los maestros en formación responsables de la experiencia. Finalizada cada sesión

los maestros en formación evalúan su desempeño desde la propuesta de la estrategia, su función de
acompañante y apoyo del estudiante sordo y registra esta evaluación en los diarios de campo que
redactan desde su práctica pedagógica investigativa.

4. Evaluación del maestro asesor del proyecto a los maestros en formación. El maestro coordinador de la
experiencia, mediante rejilla, evalúa el proceso de planeación, elaboración de recursos, desarrollo del
proceso y otorga juicio cualitativo y cuantitativo del proceso.

El eco de en – señar
“No hay enseñanza sin investigación ni investigación sin enseñanza (…) Enseño porque busco, porque
indago y me indago. Investigo para comprobar, comprobando intervengo, interviniendo educo y me educo.
Investigo para conocer lo que aún no conozco y comunicar o anunciar la novedad”.
Paulo Freire

No hay eco sin investigación. La investigación es el eco de la indagación, de la búsqueda hacia nuevos
interrogantes que nos permitan comprender la realidad en que vivimos y proponer hacia planes de mejora
más humanos, significativos, incluyentes y satisfactorios.

“En-Señar” se fundamenta en el principio pedagógico institucional de “aprender a investigar,

investigando” en el que la actividad de investigar encadena unas acciones: indagar para descubrirnos,

233
descubrirnos para encontrarnos, encontrarnos para respetarnos y respetarnos para incluirnos.

Así las cosas, investigar se convierte entonces en un proceso necesario de reflexión, de confrontación y
desequilibrio cognitivo, desde la acción, en la escuela, como un ejercicio de lectura permanente de lo
cotidiano. Investigar es para el maestro Normalista, un medio de conocimiento y conciencia de su propia
labor, más allá de la inmediatez de la acción pedagógica que exige actividades específicas con resultados
puntuales. No basta con querer entendernos, no basta con querer encontrarnos, no basta con saber que
somos diferentes, no basta con saber que tenemos que hacerlo, es necesario indagar en la comprensión
de esas diferencias, indagar en los caminos, en las formas para definirnos y ofrecernos igualdad de
oportunidades. No es suficiente saberlo o querer entenderlo, hay que investigar cómo hacerlo.

En la ENSB, la tarea investigativa desde la práctica pedagógica y desde el proyecto mismo que nos
convoca, tiene un universo sensible desde la posibilidad de aprehender el mundo, más allá de la
concepción del monstruo come–libro, come–papel, come–aburrimiento y come–ignorantes, porque
repensar la práctica no es otra cosa que permitir a la semilla de la investigación germinar libremente a
través de la curiosidad, el cuestionamiento, la experimentación, el debate, la confrontación, la
imaginación y las propuestas.

Repensar las propias prácticas cotidianas es la propuesta de “En-Señar”; es someter a evaluación

permanente las propias estructuras de saber; analizar los actos comunicativos y las consecuencias de
estos para entender que si las oportunidades no se han dado en igual de condiciones para todos, con
nuestras diferencias e identidades, entonces, es porque no hemos indagado lo suficiente. No basta la
nobleza de las buenas intenciones hacia la formación de escuelas incluyentes, es necesario
comprometernos con acciones sistemáticas, viables, concretas. Es ahí donde cobra sentido investigar en
la escuela, se necesita descubrir cómo entendernos desde nuestras diferencias. Así lo afirma Hernández
(2005, p. 14): “La investigación ayuda a comprender mejor las razones de los éxitos y los fracasos de la
práctica docente; la investigación permite a los docentes aprender unos de otros; la investigación puede
orientar y reorientar el trabajo pedagógico, puede cambiarlo. En la medida en la cual los maestros se
comprometan con los descubrimientos y con las oportunidades que brinda la investigación será posible
transformar la escuela.”

Indagar es para el docente “explorador de realidades”, un hábito y una habilidad. Confrontar

permanentemente la teoría y su práctica hace del ejercicio de la indagación un acto de objetividad en la
tarea de auto–crítica de la acción educativa. Indagar puede conducir a situaciones indeterminadas o
problemáticas. Dewey señala que las situaciones problemáticas estimulan la indagación o investigación,
pero a partir de las preguntas que el investigador formula sobre la situación. Además, Dewey apunta a que
“la interacción entre problema – indagación y respuesta estimula la formulación de más preguntas.”
(Strauss, 2002, p.81).

En esta concepción, el maestro se convierte tanto en el instrumento como en el medio de investigación.

En este caso el investigador indaga por el sentido, por el interés, por su manera de pensar, actuar e

234
interaccionar con la realidad y rescata la perspectiva de otros. El docente interroga la realidad y la
construye conceptualmente desde una perspectiva epistemológica.

De nada sirve plantear una propuesta si sus avances, logros, retrocesos o dificultades no se socializan
con la comunidad académica. “En-Señemonos” se nutre de los aportes que estos espacios de encuentro
con pares, expertos y actores de otros contextos le permiten; para la muestra, algunos de ellos son:

 La experiencia se presenta en el encuentro Regional de “Maestros para Maestros”, Agosto 31 a

Septiembre 1 del 2011, evento que organiza la Secretaría de Educación de Bucaramanga en el marco
de la presentación de los resultados del proceso de investigación “El texto literario brújula para la
integración curricular y la lectura significativa con estudiantes sordos de Básica Primaria de la Escuela
Normal Superior de Bucaramanga”.

 La experiencia se socializa por invitación del INSOR en el I Encuentro Nacional: “Fortalecimiento de la

atención Educativa de la población sorda Colombiana” desde las Escuelas Normales Superiores,
encuentro dirigido a Directores y Coordinadores de Escuelas Normales Superiores que se desarrolló
los días 21, 22 y 23 de Noviembre del 2011 en la ciudad de Bogotá .

 La experiencia se da a conocer en la Red Universitaria de Investigaciones Pedagógicas UNAB. 2011.

 La experiencia es seleccionada como una experiencia significativa en el país para el Desarrollo de

competencias ciudadanas y participa en el Encuentro Nacional en iniciativas pedagógicas para el
desarrollo de competencias ciudadanas. Bogotá marzo 15 y 16 del 2012.

Para observar video de la experiencia en el año 2011 consultar el siguiente enlace:

http://www.youtube.com/watch?v=E3x5dt5tQEs&feature=youtu.be

Para observar video de la experiencia en el año 2012 consultar el siguiente enlace:

http://www.youtube.com/watch?v=Bftv_WTHVVk&feature=share

Para ver publicación de la iniciativa en la Red Universitaria de Investigaciones pedagógicas UNAB RUIP,
consultar el siguiente enlace: http://catic.unab.edu.co/ruip/index.php/9-en-senemonos-experiencia-
significativa-para-la-construccion-de-competencias-ciudadanas.

Seguimos soñando una Escuela Inclusiva… hoy compartimos una experiencia… ya usted hace parte de
ella… “En-Seña”… “En-Señemos” juntos…
“Cantemos todos empecemos
es hora de En – señar ,
En- seño yo en – señas tú
En – señas los demás,
Que enseñe él, también nosotros
¡Vamos a en – señar¡”

235
 Diseño de un Programa para el Manejo de la Comunicación Efectiva y Afectiva Dirigida
Dinamizadores (Profesionales del Área de la Salud)
de los Procesos de RBC

Autores: Natalia Alejandra Hernández Garzón, Erika Romero Bermúdez* y Angélica González Villareal**

Ponente: Natalia Alejandra Hernández Garzón

Fonoaudióloga egresada de la Universidad Manuela Beltrán de Bogotá. Especialista en

Neuropsicopedagogía de la Universidad de Manizales. Actualmente es docente del programa de
Fonoaudiología de la Universidad Manuela Beltrán, en las cátedras de Desorden del Lenguaje Infantil,
Desorden del Lenguaje y Habla en el adulto, Comunicación Humana y docente investigadora del Grupo
Procesos de Interrelación Comunicativa de la Vicerrectoría de Investigaciones en la Universidad Manuela
Beltrán.

* Fonoaudióloga Especialista en Comunicación Aumentativa y Alternativa, M.Sc en Educación.

** Fonoaudióloga. Auxiliar de Investigación.

236
 Diseño de un Programa para el Manejo de la Comunicación Efectiva y Afectiva Dirigida
Dinamizadores (Profesionales del Área de la Salud)
de los Procesos de RBC

En algunos países la Rehabilitación Basada en la Comunidad (RBC), presenta una orientación

exclusivamente clínica y/o médica sin considerar los derechos humanos ni las necesidades de cada una
de las personas en situación de discapacidad. Sin embargo, al transcurrir el tiempo el concepto de
Rehabilitación Basada en la Comunidad ha evolucionado.

De acuerdo a la postura conjunta de entidades de carácter internacional que han liderado este proceso
(2004)5, la Rehabilitación Basada en la Comunidad (RBC) se concibe como una estrategia de desarrollo
comunitario que además de posibilitar la rehabilitación, posibilita también la igualdad de oportunidades y,
por supuesto, la inclusión social de todas las personas en situación de discapacidad. “Esta estrategia se
aplica gracias al esfuerzo conjunto de las propias personas en situación de discapacidad, de sus familias,
organizaciones y comunidades, de los pertinentes servicios gubernamentales y no gubernamentales en
salud, educación, trabajo, social, y otros”. Desde este punto de vista, la RBC promueve la colaboración
entre los líderes comunitarios, las personas en situación de discapacidad, sus familias y otros ciudadanos
involucrados, para ofrecer igualdad de oportunidades a todas las personas en situación de discapacidad,
impulsando además su participación dentro de la comunidad.

La guía para la RBC6 (OMS, 2004), estructura una matriz con el fin de definir los elementos
fundamentales que deben manejar los programas generados con el enfoque de RBC. La guía consta de
cinco unidades y cinco elementos: 1. La salud (promoción, prevención, atención médica, rehabilitación,
dispositivos de asistencia) 2. La educación (infancia temprana, primaria, secundaria y superior, no formal
y el aprendizaje de toda la vida), 3. La subsistencia (desarrollo de las destrezas, trabajo por cuenta propia,
trabajo remunerado, servicios financie-ros, protección social), 4. Componen-te social (asistencia personal,
relaciones matrimonio y familia, cultura y artes, recreación ocio y deportes, justicia) y 5. Fortalecimiento
(defensa y comunicación, movilización comunal, participación política, grupos de autoayuda, organización
de personas con discapacidad), siendo esta su estructura organizacional.

A partir de la revisión de la matriz de RBC, la presente investigación se sustenta en el componente salud,

en el elemento de promoción. De igual forma pretende construir un programa para el manejo de la
comunicación dirigido a los profesionales del área de la salud que intervienen en el proceso de
rehabilitación para personas en situación de discapacidad.

5
OIT (Oficina internacional del trabajo) – ONU (Organización de las naciones unidas para la educación, la ciencia y la cultura) – OMS
(Organización mundial de la salud): RBC Estrategia para la rehabilitación, la igualdad de oportunidades, la reducción de la pobreza y
la integración social de las personas con discapacidad, Documento de la posición conjunta 2004, 28 p.
6
Rehabilitación Basada en la Comunidad: Guías para la RBC, Organización Mundial de la Salud, 2012, ISBN 978 92 4 3548050, p 23.

237
Se parte de la premisa tradicional de entender la comunicación como un proceso unidireccional, de tipo
monológico, que equivale a la acción de informar, emitir mensajes, transmitir. Esta concepción se da
desde la perspectiva únicamente del primer interlocutor, y se le aplica más al verbo de “comunicar” que el
de “comunicarse”. Sin embargo, al analizar la esencia fundamental de la comunicación, esta ha sido
entendida como un proceso bidireccional dialógico; en este sentido, la comunicación sugiere idea de
diálogo, intercambio, correspondencia, reciprocidad7. Por tal razón cuando existen fallas para el acceso a
la información y obstáculos en las interrelaciones sociales por dificultades en la interacción comunicativa
entre dos o más individuos, vemos entonces un fenómeno de exclusión, lo que repercute
significativamente en la participación del individuo en la comunidad.

En el marco de la Rehabilitación Basada en la Comunidad (RBC), los procesos de comunicación requieren

de la asociación de conceptos dirigidos a la efectividad y asertividad, permitiendo que estas dos iniciativas
se fusionen hacia la búsqueda del mejoramiento de la calidad de vida de las personas en situación de
discapacidad. En este sentido, la comunicación efectiva es aquella que tiene en cuenta el uso adecuado
de los signos lingüísticos a través de un proceso comunicativo, con el propósito de que el mensaje llegue
en óptimas condiciones hacia su destinatario; es así como se considera la construcción de diálogos
inteligentes, donde los participantes que inter-actúan tienen la capacidad de es-cuchar, atender y
expresarse de forma asertiva frente a un grupo social, apropiándose del tema que exponen los integrantes
del dialogo como un momento único e irrepetible8.

En cuanto a la comunicación asertiva, esta es definida como la forma de expresión consciente,

congruente, clara, directa y equilibrada, cuyo propósito es comunicar ideas y sentimientos; este tipo de
comunicación es necesaria y conveniente a causa de los beneficios que genera.

Gran parte del proceso de rehabilitación se basa en unir estos tipos de comunicación para que la
interacción entre profesional de la salud y usuario, se vislumbre bajo una sola vía, donde se ven
implicados responsabilidades y deberes, enfocándonos a que esta comunicación dependerá en gran
medida de las habilidades comunicativas y de la sensibilidad del profesional frente a las necesidades de
los usuarios. Por lo tanto el programa que se estructuró, busca enriquecer las capacidades comunicativas
a nivel expresivo, corporal y paralingüístico.

De aquí surge la idea del diseño de un programa para los dinamizadores de la Rehabilitación Basada en la
Comunidad, el cual se fundamenta en el proceso de comunicación entre los profesionales, las personas
en situación de discapacidad y familiares implicados en el proceso de rehabilitación, donde se puedan
establecer relaciones, pautas y estrategias que permitan una comunicación afectiva y efectiva y así
favorecer los procesos de rehabilitación pro-moviendo una mejor calidad de vida para la persona en
situación de discapacidad.

7
Kaplún Mario, Una pedagogía de la comunicación. Madrid. Ediciones de la torre 1998. En: Niño Rojas Victor Miguel, Competencias
de la comunicación, Ecoe ediciones.
8
Izquierdo R, Guillermina. Ensayo sobre el proceso de la comunicación efectiva. Atlantic International University, 2010. Pág.3

238
Para fines de esta investigación se tomó un grupo aleatorio de 20 profesionales de la salud
(fonoaudiólogos, terapeutas ocupacionales, fisioterapeutas y trabajadores sociales), involucrados en los
procesos de Rehabilitación Basada en la Comunidad RBC, con más de 5 años de experiencia en el manejo
del enfoque RBC, a quienes se les aplicó una encuesta dirigida a conocer e identificar las necesidades de
comunicación que se presentan en los procesos de rehabilitación con el usuario y sus familias.

Para este caso en particular, se indagó acerca de la forma en que la comunicación promueve un
adecuado desarrollo en la relación usuario-profesional y cómo su óptima utilización permitiría contar con
procesos más eficientes y sostenibles que faciliten el proceso de rehabilitación. En esta investigación se
toma el universo del paciente (la familia y los contextos sociales en los cuales interactúa), y la forma en
que el profesional de la salud se relaciona y crea vínculos con espacios en favor de un proceso de apoyo
al desarrollo de capacidades de acuerdo a las necesidades de las personas en situación de discapacidad.

Diseño Metodológico:

La presente investigación utilizó el diseño de investigación para la acción participativa llevando a cabo
prácticas concretas citadas por Álvarez Gayón, en el 2003, guiando así la toma de decisiones para
programas, procesos y reformas estructurales. A partir de este, se toman como referencia tres
perspectivas:

a. Científica: basada desde el postulado de Kurt Lewin y su modelo conjunto de decisiones en espiral que
son ciclos repetidos de análisis para conceptualizar y definir el problema con base en el pro-ceso de
planificación, identificación de hechos, análisis, implementación y acción.

b. Deliberativa: habla del concepto de triangulación en la investigación cualitativa, proporcionado por

Álvarez Gayón.

c. Emancipadora: que busca cambios sociales mediante la creación de cambios en la conciencia de

aquellos individuos que buscan mejorar la calidad de vida 9.

Por lo tanto, esta investigación se sustenta en los parámetros anterior-mente descritos, realizando una
matriz de triangulación de información que permita determinar las características a tener en cuenta
dentro del proceso de investigación: categoría A relacionada con la comunicación, la categoría B
relacionada con la importancia del apoyo familiar y de cuidadores, y la categoría C referida a la
identificación de necesidades primordiales e identificación de roles y funciones de los profesionales.

Instrumentos y procedimiento:
El objetivo principal de este estudio se sustenta en el diseño de un programa bajo los parámetros de dos
ejes comunicativos: eje afectivo y eje efectivo que facilitaran la comprensión y los aprendizajes de las
habilidades comunicativas, buscando una simbiosis entre estos dos ejes a través del método inductivo-

9
Hernández Sampieri, Roberto. Metodología de la investigación quinta edición editorial Mc Graw – Hill México 2010 P 71

239
descriptivo, identificado como un método que focaliza una realidad con base en la observación, en
ocasiones sistemática y que, como su nombre lo indica, describe y evalúa ciertas características de una
situación particular, en uno o más puntos del tiempo en un determinado contexto, dando como resultado
una generación de datos y experiencias con la población de estudio, en este caso profesionales de la
salud10.

De acuerdo a lo anterior el instrumento utilizado fue una encuesta, cuya finalidad fue adquirir información
sobre el proceso de Rehabilitación Basada en la Comunidad que se lleva a cabo con las personas en
situación de discapacidad. Estos datos actuaron como aporte esencial en el desarrollo del diseño del
programa de comunicación efectiva y afectiva para favorecer la calidad de los servicios prestados por los
profesionales hacia la persona en situación de discapacidad.

Este instrumento contiene los siguientes ítems:

- ¿Qué entiende por comunicación efectiva, afectiva, asertiva?

- ¿Qué tipo de discapacidad tiene mayor incidencia en su labor como profesional diariamente?

- ¿Ha identificado usted la importancia de llevar a cabo procesos de rehabilitación en casa?

- ¿Desde su quehacer terapéutico mencione por qué es importante intervenir en casa?

- ¿Cuáles son las principales necesidades que usted ha observado para diseñar los programas de
rehabilitación?

- ¿Las personas con quien trabaja comprenden la labor que usted desempeña en el momento de abordar
al usuario?

- ¿La comunidad donde usted trabaja está involucrada en el programa de RBC?

- ¿Qué grado de importancia tiene la creatividad para sus intervenciones?

- ¿Considera usted que la comunicación que emplea en diferentes contextos con la persona en situación
de discapacidad y la familia involucrada es clara y asertiva?

- ¿Cree importante tener en cuenta la habilidad de escuchar para sus intervenciones y diálogos
establecidos con la familia?

Preguntas encaminadas a determinar los componentes con los que debe contar el programa que se
sugiere desarrollar en el marco de este estudio. Posterior a los resultados arrojados por los instrumentos

10
Ibid p4

240
propuestos, se realizó un proceso de análisis y jerarquización de información relevante que se incluyeron
en el programa de RBC.

Resultados:
A continuación se muestran los resultados obtenidos tras la aplicación de la encuesta, como elemento
principal para determinar los componentes del programa. La sistematización de la encuesta se realizó por
medio de un programa de análisis estadístico (Excel, versión XP), en el cual se aplicaron procedimientos
de estadística descriptiva, información que se detalla a continuación:

Gráfica 1. ¿Qué entiende por comunicación efectiva, afectiva, asertiva?

Esta gráfica responde a los interrogantes de qué se entiende por comunicación efectiva, afectiva y
asertiva, para lo cual las respuestas se unifican en los siguientes criterios: 1. Trasmisión de la
información, 2. Interacción entre una o más personas, 3. Igualdad entre grupos humanos y otro.

Con respecto al tipo de comunicación afectiva, el 40% de los encuestados responden que se sustentan en
un proceso de transmisión de información; para el segundo criterio se obtiene un 55%, dejando el último
criterio con un porcentaje bajo del 5%, lo que permite concluir que para los profesionales de la salud la
comunicación afectiva se sustenta en un proceso interactivo, bidireccional de mutua reciprocidad.

Pasando a la comunicación efectiva, esta obtiene en el primer criterio un porcentaje del 25%, en el
segundo criterio se evidencia un porcentaje superior con el 75%, sin ningún porcentaje obtenido para el
tercer criterio. Para la comunicación asertiva se obtiene un promedio superior del 85% para el segundo
criterio – interacción entre una o más personas, reflejando la transversalidad de estos tipos de
comunicación en los procesos de intervención, ya que en resumen se concibe la comunicación como un
proceso de construcción de diálogos, donde las personas interactúan y tienen la capacidad de escuchar,
entender y expresarse de forma incluyente con su grupo social, opiniones que se encuentran
contextualizadas de acuerdo con los postulados de la OMS– Unesco – OIT, a través
241
del documento de la posición conjunta emitido en el 2004, el cual establece que esta estrategia es una
respuesta social, construida sobre los principios de justicia social, entendida como el conjunto de
acciones o intervenciones que buscan el desarrollo social de las personas y su reconocimiento como
ciudadanos, a través de la oportuna entrega de servicios, promoción de la equidad de oportunidades y
protección de los derechos humanos . En razón de lo anterior y a partir de los aportes de los agentes
encuestados se diseña el programa bajo estas premisas.

Gráfica 2. ¿Con qué tipo de discapacidad se encuentra usted con mayor frecuencia en su labor como
profesional diariamente?

Para los profesionales del área de la salud quienes respondieron esta encuesta, el tipo de discapacidad
más frecuente en su consulta diaria corresponde a la discapacidad cognitiva con una recurrencia del 60%,
seguido por la discapacidad motora con un 25%, el 10 % corresponde a discapacidad sensorial y el 5% a
otras de menor incidencia.

Gráfica 3. ¿Ha identificado usted la importancia de llevar a cabo procesos de rehabilitación en casa?
¿Cree usted que es relevante el contacto con los familiares para llevar a cabo el proceso de
rehabilitación?

242
El 95% de los profesionales encuestados comparten la idea de acuerdo a sus experiencias exitosas, sobre
la importancia de manejar la rehabilitación desde varios contextos siendo el más importante el núcleo
familiar ya que fortalece la idea de que la familia hace parte importante del proceso. De acuerdo a la
percepción de los profesionales, ellos opinan que la familia se convierte en el eje principal de la
intervención con un invaluable apoyo para los profesionales, quienes desde su quehacer proporcionan
estrategias de refuerzo en procesos de rehabilitación, esfuerzos que se traducen en mejorar la calidad de
vida de la persona en situación de discapacidad, mientras el 5% restante manifiesta que aún hace falta
que las familias tomen conciencia de la dificultad que presenta algún miembro de la familia y se
involucren en el proceso de rehabilitación.

Gráfica 4. ¿Desde su quehacer terapéutico mencione por qué es importante intervenir en casa?

Para responder a la pregunta mencionada los profesionales del área de la salud le dan mayor puntuación
al ítem continuidad en el proceso, siendo esta indispensable para ver los resultados a lo largo de proceso
de intervención, lo que corresponde a un 72%, mientras el 22 % restante lo percibe como un apoyo al
núcleo familiar, el 6% escoge la opción de conocer y entender el medio donde se rehabilita el paciente.

Gráfica 5. ¿Cuáles son las principales necesidades que usted ha observado para diseñar los programas
de rehabilitación?

243
Los encuestados, identifican de acuerdo a sus experiencias que la necesidad de socialización y
comunicación es prioridad al momento de plantear y generar este tipo de programas con un porcentaje
del 78%, mientras le otorgan el 22% a las necesidades básicas o primarias, aspectos que se tuvieron en
cuenta para el diseño de este programa.

Gráfica 6. ¿Las personas con quien trabaja comprenden la labor que usted desempeña al momento de
abordar al usuario?

Es evidente que el total de los encuestados, que corresponde al 100%, afirman que dejar que los demás
miembros de su equipo interdisciplinar conozcan su labor terapéutica, afianza y enfoca los roles y
funciones de los diferentes profesionales y se logran establecer objetivos claros de intervención, situación
que resulta importante identificar para poder articular las diferentes acciones en las que se enmarca el
enfoque RBC.

Gráfica 7. ¿La comunidad donde usted trabaja está involucrada en el programa RBC?

244
 A esta pregunta responde afirmativamente el 78% de la población
encuestada, ya que da cuenta que cada vez más profesionales trabajan bajo el enfoque RBC, mientras
que el 22% restantes indica que no siempre se ve evidenciada la participación activa de la comunidad en
procesos de rehabilitación donde se requiere el apoyo constante por otros profesionales, mostrando
indiferencia ante esta estrategia de rehabilitación.

Gráfica 8. ¿Qué grado de importancia tiene la creatividad para sus intervenciones?

Los profesionales encuestados, a partir de la experiencia en el manejo del enfoque RBC, refieren un
porcentaje equivalente al 84% afirmando que la creatividad logra avances importantes en el proceso de
rehabilitación generando interés tanto a la persona en situación de discapacidad como a los
dinamizadores de este proceso.

Gráfica 9. ¿Considera usted que la comunicación que emplea en diferentes contextos con la persona
discapacitada y la familia involucrada es clara y asertiva?

245
 Los profesionales encuestados consideran que su comunicación es clara y
asertiva con el 95%, el 5% restante creen que no son asertivos al momento de comunicar y dimensionan
las dificultades que esto conlleva durante el pro-ceso de intervención.

Gráfica 10. ¿Cree importante tener en cuenta la habilidad de escuchar para sus intervenciones y diálogos
establecidos con la familia?

El 95% de los profesionales encuestados considera importante tener la habilidad de escuchar en el marco
de la Rehabilitación Basada en la Comunidad, debido a que es primordial conocer las necesidades de las
familias, en el cual se articula el proceso de rehabilitación. El 5% consideran que esta habilidad
comunicativa se encuentra dentro de la comunicación, y que no es oportuno enfatizar en este aspecto.

Después de haber aplicado la encuesta a los profesionales del área de la salud (dinamizadores directos
de las estrategias de RBC), se identificaron las necesidades de los encuestados para luego articularlas en
un programa de manejo de la comunicación efectiva y afectiva, con el propósito de suministrar estrategias
que faciliten la labor de los profesionales, familias y cuidadores que hacen parte de este importante
proceso de rehabilitación.

Este enfoque se materializa en acciones individuales y colectivas orientadas a la restitución y promoción

de la autonomía con el desarrollo del proyecto de vida, el fortalecimiento de la familia como red primaria y
el fomento de la participación en redes sociales de apoyo, todo encaminado a la inclusión de la familia en
situación de discapacidad como sujeto de derecho. Estos ítems también se tuvieron en cuenta para el
diseño del programa de comunicación efectiva y afectiva dinamizado a través del enfoque RBC.

Conclusiones:
El proceso de comunicación requiere de determinadas habilidades para mediar las relaciones humanas

246
 dentro de un contexto social. En relación con la discapacidad, los procesos
comunicativos tienen variaciones significativas que repercuten en la interacción. Desde el punto de vista
fonoaudiológico la terapia tradicional está dirigida a favorecer la comunicación en poblaciones en
situación de discapacidad, partiendo de diversas estrategias; en el marco de la Rehabilitación Basada en
la Comunidad, el rol del fonoaudiólogo y en general de los diferentes profesionales de la salud, cumplen
unos objetivos diferentes encaminados a la inclusión social y escolar de las personas en situación de
discapacidad.

La presente investigación surge a partir de la necesidad de llevar a cabo procesos efectivos, afectivos y
asertivos de la comunicación, contemplando el medio por el cual el individuo interacciona en contextos,
conocimientos y aprendizajes, a través de las habilidades de escuchar, entender y expresar.

La posibilidad de mejoramiento de las condiciones de vida de cada sujeto, alrededor de esta estrategia
depende del grado de compromiso de cada uno de los que interactúan en este proceso (familia,
cuidadores, comunidad y profesionales). La RBC no resultará eficaz si los actores mencionados trabajan
de manera aislada, si los servicios de apoyo no se centran en las necesidades integrales de la persona y
para esto es necesario generar programas que proporcionen inclusión social a las personas con
discapacidad, como el que se planteó en el marco de este estudio, basados en el mejoramiento de
procesos comunicativos entre los diferentes dinamizadores.

BIBLIOGRAFÍA
GARCÍA S. Construyendo Rehabilitación en Comunidad en Grandes Ciudades. Revista chilena de Terapia
Ocupacional N°3: 27 – 34, Santiago de Chile, 2003.

HERNÁNDEZ Sampieri, Roberto. Metodología de la Investigación. Quinta edición editorial Mc Graw – Hill México
2010 P 71

KAPLÚN Mario, Una pedagogía de la Comunicación. Madrid. Ediciones de la Torre 1998. En: Niño Rojas Víctor
Miguel, Competencias de la comunicación, Ecoe ediciones. Izquierdo R, Guillermina. Ensayo sobre el proceso de la
comunicación efectiva. Atlantic International University, 2010. Pág.3

OIT (Oficina Internacional del Trabajo) – ONU (Organización de las Naciones Unidas para la Educación, la Ciencia y
la Cultura) – OMS (Organización Mundial de la Salud): RBC Estrategia para la rehabilitación, la igualdad de
oportunidades, la reducción de la pobreza y la integración social de las personas con discapacidad, Documento de
la posición conjunta 2004, 28 p.

Secretaría Distrital de Salud, Dirección de Salud Pública. Cuadernos de Discapacidad y Rehabilitación Basada en la
Comunidad, ISBN: 978-958 – 98742 – 1 – 9, Bogotá Octubre, 2008. Pág. 56.

247
 Memoria Visual y Verbal:
Claves para Entender los Orígenes de una Historia de Exclusión

Ángela María Lopera Murcia

Magister en Neuropsicología de la Universidad de San Buenaventura, Medellín (2008), Licenciada en

Educación Especial de la Universidad de Antioquia, Medellín (2001). Formada en mediación cognitiva y en
la teoría de Modificabilidad Estructural Cognitiva con el Grupo Cisne de Investigación, Bogotá (2007).
Integrante del Grupo de Estudios sobre Educación Especial de la Facultad de Educación. Universidad de
Antioquia GRESEE. Docente catedrática del área cognitiva (discapacidad intelectual, talentos
excepcionales, lenguaje) en diferentes universidades y centros de formación de Colombia (Universidad de
Antioquia, Normal Superior de Envigado, Normal Superior de Sincelejo). Asesora de investigación a nivel
de pregrado y consultora para temas relacionados con los Desarrollo Cognitivos Diferenciales.
Actualmente, Coordinadora Nacional del programa de Desarrollo Local Inclusivo y Rehabilitación Basada
en Comunidad, para Handicap International en Colombia y miembro de la Red de Redes RBC Colombia.
Participó en el VII Encuentro Nacional de Experiencias RBC, Cartagena 2011 como Moderadora de la
mesa “Educación desde la RBC”; en el Seminario América Latina 2011 Handicap International, La Habana
(Cuba) como Ponente “Comunicación y sensibilización sobre Convención de derechos de las personas con
discapacidad”; en el II Congreso Continental RBC, Oaxaca (México), 2010 como Participante en
modalidad de Póster “Jornadas de atención RBC, en el marco de la mejora de las condiciones de vida de
las personas con discapacidad”, en representación de Handicap International; y en el Seminario para
Latino América y el Caribe Handicap Internacional, Cartagena 2007 como Ponente “Inclusión educativa en
Colombia”.

248
 Memoria Visual y Verbal:
Claves para Entender los Orígenes de una Historia de Exclusión

RESUMEN

Los resultados del estudio realizado para analizar las características de los procesos de memoria verbal y
visual en personas con diagnóstico de retraso mental (Lopera, 2008), sirven como base conceptual y
reflexiva para comprender los orígenes de la exclusión, a la que históricamente se ha ligado el retraso
mental (como concepto y determinante social), específicamente desde la relación entre los procesos de la
memoria y las expresiones sociales que ubican este proceso cognitivo como determinante de aprendizajes
y evidencia subjetiva de relación social. El estudio partió de la pregunta en torno a la relación existente
entre las características de la memoria verbal y la memoria visual, frente a las habilidades intelectuales y
de conducta adaptativa, en una muestra de niños y jóvenes entre los 6 y los 14 años con diagnóstico de
retraso mental, estudiantes de 3 instituciones educativas de la ciudad de Medellín.

La investigación se inscribe dentro de un paradigma positivista, a nivel de procedimientos; sin embargo, el

análisis se realizó retomando elementos propios de los paradigmas socio constructivistas de la
investigación social, lo que posibilitó el reconocimiento de los elementos y factores contextuales en el
planteamiento de resultados y en la discusión del estudio. Por último, este estudio brinda elementos para
el planteamiento del concepto “Desarrollos Cognitivos Diferenciales”, como alternativa inclusionista para
la comprensión de las diferencias cognitivas, y que complementa la reflexión sobre la exclusión.

PALABRAS CLAVES:

Exclusión social, retraso mental, memoria verbal, memoria visual, conducta adaptativa, capacidades
intelectuales, estrategias, aprendizaje, resolución de problemas.

INTRODUCCIÓN

La exclusión, como fenómeno social e histórico, debe ser comprendida desde una mirada dialéctica,
cambiante y transformadora. No hay una sola forma o manera de exclusión, ni tampoco una situación
absoluta donde se es o no excluido. Todo lo contrario, el análisis de la exclusión implica “conceptualizarla,
analizar los factores que la provocan y los impactos que deja, como un elemento previo a tener en cuenta
en cualquier reflexión sobre atención social y proceso educativo” (Bel, 2002). Este fenómeno social se
construye con el mismo tejido que da lugar a los imaginarios: es en la cuna de las ideas, las creencias y en
lo que una sociedad determina como propio, que se dan las condiciones o criterios para determinar
aquello que es o no parte, es decir, que hace a un sujeto ser parte de una categoría o grupo particular y
por ende ser o no excluido. El carácter dialéctico de la exclusión y con ella de los imaginarios que la
soportan, tiene una importante base histórica, pues tal como lo plantea González (1993) “una clase,
grupo o institución, pueden ser sujetos sociales en un momento histórico concreto del devenir de una
sociedad y perder ese protagonismo en otro momento.” (Pág. 165). Es decir, no son sólo las culturas, sino

249
también su momento histórico, lo que orienta las condiciones – objetivas y subjetivas- para que se dé
lugar a la exclusión.

Los avances, cambios paradigmáticos y nuevas perspectivas sobre un mismo objeto del conocimiento,
como por ejemplo las capacidades cognitivas del ser humano, han generado a su paso diferentes y
novedosas formas de considerar la condición misma del sujeto. El camino científico trasegado desde la
Ilustración hasta el siglo XXI, ha permitido sentar las bases de procesos tanto de inclusión como de
exclusión, al generar teorías y posturas sobre lo que debe ser, funcionar, expresar, pero también sobre lo
que se “sale” de esos esquemas. Nos ha dado la posibilidad de reconocer la diversidad, y a la vez la
categorización, la taxonomía no sólo biológica sino también social de determinados aspectos de la vida
humana.

En ese proceso histórico, el estudio de las capacidades cognitivas (relacionadas con Inteligencia,
Capacidad Cognitiva, Mente, entre otras categorías conceptuales) ha generado importantes cambios y
condiciones objetivas y subjetivas en la vida social de los seres humanos. Los trabajos académicos que
durante décadas se han realizado de estas capacidades (Férnandez, Cobacho, Berruezo y Gosálbez,
2003) han dado lugar a denominaciones, propuestas de atención y concepciones social, que han
afectado (positiva y negativamente) las condiciones de vida de las personas que han sido “objeto” de las
taxonomías que han surgido.

Ante el surgimiento de términos como la idioticia, se reconoció en unos seres que hasta ese momento
eran despreciados, sujetos biológicos de la medicina y la fisiología, y fueron entonces considerados como
pacientes y receptores de métodos de rehabilitación; el cambio que décadas más tarde vería el mundo, a
partir de la segunda mitad del siglo XX, supuso para estas mismas personas el reconocimiento como
sujetos sociales, bajo la denominación de Retraso Mental, lo que las enmarcaría en una categoría social
particular (“retraso” supone “ir atrás de”, “más tarde que”), ya no sólo receptores de procesos médicos,
sino también de una educación particular, a su medida y ritmo (“estoy más atrás de”… “aprendo más
lento que”…). Ahora, en el siglo XXI, el surgimiento de organizaciones y movimientos sociales (como la
Asociación Americana de Retraso Mental), han promovido otras denominaciones y otras perspectivas,
como discapacidad cognitiva, término con el que el mundo ha intentado paliar años de exclusión y
rechazo para las personas rotuladas bajo el peso del “Retraso Mental”.

En todo este proceso histórico un factor constante es la sustentación de las diversas posturas y
denominaciones, en la descripción de características (físicas, cognitivas, comportamentales) que se han
determinado como propias de este grupo de personas en momentos específicos; y esta descripción de
rasgos no tiene otro surgimiento que los estudios e investigaciones realizados en cada época. Dichos
estudios, sin importar el momento histórico, tienen como elemento común el establecimiento de
relaciones entre los procesos de memoria y el rendimiento cognitivo de las personas identificadas con
retraso mental (Lopera, 2003; Verdugo, 1995; Fletcher, Huffman y Bray, 2003; Vinter y Detable, 2033;
Roselli, 1990, Sattler, 2003), reconociendo la memoria como uno de los procesos claves en el aprendizaje
humano.

250
En estos antecedentes, y en otros desde la experiencia directa con niños y jóvenes identificados con
retraso mental, nace la intención de investigar en primer lugar, las características de la memoria verbal y
visual, y en segundo lugar su relación con los procesos de exclusión, desde una perspectiva socio –
histórica, basada en los planteamientos de la psicología social (Gonzáles, 1993). Considerar las
diferencias existentes en el desarrollo cognitivo, partiendo de la comprensión de elementos propios de la
memoria, significó la posibilidad de ahondar en el campo de los estilos cognitivos, de la diversidad
humana, en las estrategias y recursos cognitivos, así como en las construcciones individuales de los
participantes del estudio.

Los resultados encontrados y analizados en este primer estudio, dieron lugar al planteamiento de los
Desarrollos Cognitivos Diferenciales (DCD) , como marco explicativo posible para describir y comprender
estos desarrollos, cómo inciden en ellos los procesos evaluativos (principalmente de orden
neuropsicológico), dónde se ubican las reales necesidades de las personas identificadas bajo el término
“retraso mental” y cómo funcionan sus procesos (estrategias utilizadas, mejores mecanismos de
respuesta, apoyos…). Parte de estos cuestionamientos, permiten poner en evidencia algunos factores
externos desencadenantes de la exclusión, específicamente relacionados con la evaluación y
comprensión del papel de la Memoria en los procesos de aprendizaje e inclusión socio – histórica de las
personas con DCD.

En expresiones como “¿por qué no se le graba nada?”, “es que todo se le olvida”, “¡eso si lo recuerda!”,
tan cotidianas y a veces tan casuales, se infieren las asociaciones que se hacen entre la Memoria
(recordar, olvida, grabar…) y las capacidades de las personas con DCD derivados de diagnósticos de
retraso mental (RM): “Si no se le graba nada, es porque no aprende” pareciera ser la sentencia con la cual
comienza el camino de la exclusión. Este estudio permitió identificar, que el reconocimiento y la
comprensión de los aspectos científicos de la Memoria, su real papel e implicación en el aprendizaje, los
mecanismos y las evidencias de estos, posibilitan una nueva visión de las diferencias cognitivas,
enmarcada en una perspectiva pluralista y no segregadora. Entender qué pasa a nivel neuropsicológico,
permite comprender que más allá de lo que subjetivamente vemos - o creemos ver-, las personas
denominadas bajo la etiqueta rotulante del retraso mental cuentan con los mismos mecanismos
(estructura neurobiológica) que cualquier otro ser humano y que las diferencias (tal como lo identificara
Luria) son de orden funcional, de las maneras y usos que les damos o que el contexto nos permite dar a
dichos mecanismos. Los estudios sobre las bases neurobiológicas de la cognición y la conciencia (Llinás,
1998, 2002) también han aportado evidencias contundentes para los planteamientos aquí expuestos.

METODOLOGÍA
El estudio tuvo como objetivo principal el análisis de las características de la memoria verbal y visual, para
lo cual fue necesario: describir las características, establecer la relación entre estas características y la
capacidad intelectual y la conducta adaptativa, e identificar posibles relaciones con la etiología de las
condiciones particulares de los participantes del estudio. Estos objetivos no contemplaron inicialmente la
relación con imaginarios sociales o con la configuración subjetiva de la memoria, sin embargo aparecen
como categorías emergentes posteriores al análisis de esta investigación, que permiten dar continuidad a
las reflexiones derivadas del estudio.

251
La investigación fue de tipo cuasiexperimental, con un nivel observacional, descriptivo y correlacional. Se
planteó un diseño transversal para la evaluación y descripción de un grupo de 47 niños, niñas y jóvenes
con edades cronológicas entre los 6 – 14 años, estudiantes de tres instituciones educativas de Medellín,
durante el período año 2005 – año 2007. Para la comprensión del concepto de retraso mental, se
retoman la perspectiva de la Organización Mundial de la Salud (OMS) y de la Asociación Americana sobre
Retraso Mental (AAMR), en su 10ª versión (Luckasson et al, 2002), ampliando dicha perspectiva en
términos de los trabajos relacionados con las características cognitivas y específicamente de memoria, de
este grupo poblacional (Cornish, Munir & Wilding, 2001; Lopera, 2003; Rosselli, 1990; Sattler, 2003). Se
analizaron las historias clínicas y pedagógicas de los participantes, como herramienta de indagación
inicial, que se complementó con la aplicación del Test de Inteligencia para niños de Wechsler – Tercera
edición (WISC-III) y el Inventario para la Planificación de Servicios y Programación Individual (ICAP), para
confirmar los criterios propuestos.

La muestra fue depurada y se seleccionaron 22 participantes en total, a quienes se le administraron las

pruebas: Curva de Memoria Viso Verbal (CMVV), Memoria Semántica con Incremento Asociativo (MSIA),
Memoria Secuencial de Puntos (MSP) y Memoria Verbal de las Escalas MacCarthy (MSCA). Para el análisis
de resultados se tuvieron en cuenta tanto los valores cuantitativos de los resultados como las
observaciones clínicas cualitativas, inherentes a la dinámica de la evaluación de los niños y jóvenes, así
como los análisis etnológicos de su contexto escolar y familiar, obtenido por entrevistas informales con
familias y observación en el aula.

Para las reflexiones emergentes, posteriores a la finalización del estudio, se ha utilizado el modelo Luriano
de neuropsicología, retomando la perspectiva socio – histórica de la cognición. Se complementa el
análisis neuropsicológico desde el modelo conexionista (Rumelhart y cols., 1992; Hardy & Jackson, 1997),
como uno de los marcos teóricos con mayor influencia para la neuropsicología desde la psicología
cognitiva.

RESULTADOS
1. Consideraciones socio demográficas y clínicas

252
La muestra seleccionada para el análisis (n = 22) se agrupó en tres rangos de edad y en tres ciclos
educativos correspondientes a básica primaria. Al cruzar estas dos variables (edad – escolaridad) se
identifica que los participantes del grupo 8 – 11 años, se distribuyen en los tres ciclos educativos, tal
como se observa en el Figura 1, mientras que los otros dos rangos de edades solo se ubican en uno de los
otros dos ciclos; esta característica es clave para dar sentido social a los resultados clínicos referidos a la
memoria visual y verbal, pues se correlaciona con los procesos de Integración educativa, y la condición de
extra edad que se da principalmente en el ciclo de vida entre los 8 – 11 años. El 45,5% de la muestra
fueron mujeres y el 54,5% fueron hombres, aunque esta variable no se correlaciona con los resultados
encontrados en este estudio.

En relación con la etiología, la muestra se distribuyó en dos grupos: Grupo I con etiología conocida,
correspondiente al 45,5% (diagnósticos neurológicos asociados a déficits atencionales, motores, causas
no específicas y 3 casos de síndrome de Down) y Grupo II con etiología desconocida para el estudio,
equivalente al 54,4%. Este alto porcentaje del grupo dos, se relaciona con los niveles socio- económicos
de las familias participantes, considerando que los procesos diagnósticos en el marco del sistema de
salud, suelen ser complejos, con altos costos o desconocidos para familias con bajo acceso de
información. Esta variable clínica no presentó correlación con los niveles de desempeño en las pruebas
aplicadas. Igualmente, aunque se tomó como variable de análisis el nivel de puntuación de Coeficiente
Intelectual (como punto de corte establecido por la OMS para clasificación del retraso mental), este
tampoco mostró relaciones con los resultados de las pruebas.

2. Memoria Verbal y Memoria Visual

En las tareas de Memoria Visual (m.vi) hubo mejor rendimiento que en las tareas de Memoria Verbal
(m.vb), lo cual se observa en un mayor número de casos que se ubican en el rango de la media
establecida para el grupo por cada tarea (Figura 2). Como se observa en la Tabla 1, las desviaciones
estándar (DE) de las tareas de m.vb, corresponden a rangos mucho más amplios que las de m.vi, lo cual
nos habla de mayor nivel de variabilidad en las respuestas verbales. En la misma tabla, se puede observar
cómo la media para la tarea de Evocación Dirigida (diferida en tiempo y con claves semánticas), está por
encima de una tarea de similar condición pero que implica sólo claves visuales (también diferida a los 20‟)

253
La figura 2 permite observar la distribución de la muestra en relación con la media (X) obtenida en las
diferentes tareas; este resultado confirma el mejor rendimiento en tareas donde se implican mecanismos
visuales de la memoria y apoya también la correlación encontrada entre tareas de m.vi., capacidades
intelectuales y destrezas adaptativas.

Los resultados de la investigación permiten poner en discusión tópicos referidos a: rendimiento de la

población con retraso mental en tareas de memoria (verbal y visual, en este caso), diferencias cualitativas
entre memoria visual y memoria verbal, relaciones entre las habilidades de memoria observadas y otros
subsistemas de memoria, y relaciones del desempeño en las tareas de memoria con la resolución de
problemas y estrategias, como parte de los procesos de aprendizaje.

Se encontró que el rendimiento de los y las estudiantes evaluados en tareas de memoria (verbal y visual,
en este caso), es bajo en relación con las pruebas utilizadas, especialmente en aquellas que se utilizan
estrategias individuales para la recuperación de la información, es decir, sin uso de claves o apoyos
externos (ej. Memoria secuencial de puntos, memoria verbal del McCarthy); esto sugiere que las
dificultades están a nivel del diseño e implementación de estrategias para recuperar información, más
que con la falta de organización o almacenamiento de la misma. (Lopera, 2003). También se encontraron
relaciones entre este resultado y el desempeño en la conducta adaptativa, confirmando que en la
resolución de problemas también intervienen factores contextuales y socio – afectivos (factores no
cognitivos, en términos de Sattler, 2003), que son puestos en articulación con las herramientas
cognitivas.

254
Se identificó mejor desempeño en las tareas de memoria visual que memoria verbal, lo cual es
congruente con los resultados encontrados en otros estudios; se destaca que las mejores respuestas
están en las pruebas que involucran el uso de claves verbales y visuales (v.g Curva Memoria Viso Verbal);
Esto conlleva a sugerir que las personas con DCD logran mayor efectividad cuando se les facilitan apoyos
externos, como claves verbales y visuales, “entrenamientos” o ensayos previos, u otras estrategias que les
permitan reconocer, implementar y evaluar, estrategias de recordación (Vinter y Detable, 2003). También
en coherencia con los resultados presentados por otros estudios (Lopera, 2003; Ibid, 2003) se encontró
que los efectos del proceso de entrenamiento (denominados aquí como ensayos) son independientes del
nivel de retraso mental (según criterios de DSM- IV TR), la edad y la etiología.

En general, se concluye que los procesos de memoria en los niños – jóvenes con DCD relacionados con
diagnósticos de RM, no obstante la particularidad y variabilidad de sus características cognitivas, ofrece
una dinámica en la que la experiencia, la repetición, y el uso de estrategias (visuales, verbales y
contextuales) son recursos adaptativos para tareas de recuperación, evocación y reconocimiento, todas
ellas necesarias en los procesos de aprendizaje.

Un rasgo importante de las formas en que se dan los aprendizajes en las personas con RM, se logra
evidenciar en este estudio a través de los tipos de curva de memoria, identificados en la Curva de
Memoria Viso Verbal: el 63.6% de la muestra presentó una curva tipo productiva, la cual representa que
durante los ensayos utilizados, los participantes presentaron un aumento en las unidades de información
(UI) evocadas, de forma consecutiva, es decir, a medida que utilizaron cada ensayo (entre 1 y 10
ensayos), lograron evocar más UI que en el ensayo inmediatamente anterior. Este resultado, de acuerdo
con Sattler (2003), evidencia que el desempeño de las personas con RM en este tipo de tareas, no sólo
depende de las habilidades de orden superior, sino también del tipo de tarea y las condiciones de la
misma, y en este sentido, de los apoyos y factores externos brindados tanto para la organización de la
información como para su recordación.

En ese sentido, el bajo rendimiento del grupo en la prueba Memoria Secuencial de Puntos, se puede
relacionar con las observaciones realizadas durante las sesiones de evaluación: el bajo nivel de
familiaridad con la prueba, y el tipo de estímulo (tarjetas blancas con puntos negros y blancos), influyeron
en los bajos niveles de aciertos obtenidos por el grupo. Sin embargo, después de utilizar los 5 ensayos, los
participantes (a excepción de 1 caso que sólo requirió 3 ensayos) adquirían o desarrollaban estrategias
individuales para la evocación, que fueron utilizadas en la tarea de Evocación Diferida a los 5‟, mejorando
así el número de aciertos totales.

Los resultados permiten concluir que no se trata sólo de evaluar procesos cognitivos, es necesario
considerar las variables contextuales, socio – demográficas y clínicas en la preparación y diseño de
pruebas para la evaluación. Aunque las pruebas utilizadas en esta investigación fueron seleccionadas
cuidadosamente partiendo de antecedentes de investigaciones locales y conservando los parámetros de
aplicación, el proceso de evaluación directa con los participantes demostró que es necesario replantearse
las pruebas de evaluación de memoria, específicamente para identificación de los procesos en población

255
con desarrollos cognitivos diferenciales, como aquellas personas identificadas con diagnóstico de retraso
mental.

CONCLUSIONES (PLANTEAMIENTOS PARA CONTINUAR LA REFLEXIÓN)

Es necesario considerar que la memoria “no puede reducirse sólo a la conservación de lo adquirido o
percibido ni a la rememoración de un contenido análogo”, sino que además es necesario considerarla,
como una capacidad que permite conservar “esquemas cognoscitivos y conocimientos”, que luego
permitirán reproducir un sistema de acciones o de operaciones (Boggino, 2001); es en este sentido en
que este trabajo permite identificar que los niños y jóvenes con RM pueden hacer uso de dicha capacidad
para mejorar sus aprendizajes escolares, siempre y cuando existan condiciones externas (más que
internas) favorables para ello; estas condiciones se evidencian en las tareas propuestas en las que
demostraron mejor rendimiento:

1. Uso de claves semánticas para memoria verbal: El brindarle palabras que sean el referente de la
categoría a evocar, permite que el niño – joven organice más rápidamente la información verbal y de esta
manera la evoque y haga uso eficaz de la misma; esta idea se apoya en el Principio de Codificación
Específica, propuesto por Tulving y Thomson (1973, citado por Ballesteros, 1999), que hace referencia a
la existencia de una estrecha relación entre “la codificación de los elementos en la memoria y su
recuperación posterior”, es decir que el uso de claves asociadas a un elemento durante la fase de
codificación (presentación del estímulo y de la instrucción), puede facilitar la recuperación posterior.

2. Tipo de Información: La memoria visual registra con gran capacidad de información sensorial
precategorial (Ballesteros, 1999), a través del sistema que ha sido denominado Agenda Visoespacial,
encargado también del procesamiento de las imágenes mentales; mientras que el sistema llamado Bucle
Articulatorio (Llaña, 2005), sería el encargado de conservar – al menos transitoriamente- la información
de tipo auditiva, y de procesar los contenidos del lenguaje oral. En el estudio, se encontró relación entre el
rendimiento obtenido y las tareas que implicaban información de la vida diaria y presentada
simultáneamente en modalidad verbal y visual; en este sentido, se identifica que la forma en que se
presente la información (modalidad del lenguaje), será la que determine los procesamientos que los
sistemas cognitivos realizaran, siendo para los niños – jóvenes con desarrollos cognitivos diferenciales,
más efectiva si se utilizan múltiples vías.

3. Experiencias escolares y sociales: La exposición continua, sistemática y procesual a estímulos diversos,

y a tareas de diverso contenido cognitivo, genera mayores repertorios para el diseño y puesta en práctica
de estrategias para resolución de problemas y por tanto, para el aprendizaje (Morgado, 2005). En el caso
de los participantes del estudio, esta idea se relaciona con los niveles de escolaridad y con las
características sociales de sus entornos: mayores niveles (años) de escolaridad, favorece el uso de
estrategias para recordación. Los contextos sociales que implican mayor contacto con el entorno,
desarrollo de actividades prácticas, generan también estrategias prácticas que facilitan los procesos de
evocación.

256
Así mismo, como se presentan condiciones favorables para el desarrollo y uso de los sistemas de
memoria verbal y visual en los niños – jóvenes con retraso mental, es necesario finalizar esta disertación
teórica anotando que se identifican condiciones en este estudio que afectan o alteran el uso de dicho
proceso en la población, principalmente la baja familiaridad con la tarea y las Condiciones de lenguaje
expresivo (principalmente en el nivel fonológico). Estas dos condiciones han de tenerse presentes en los
procesos de evaluación y caracterización de personas con RM, puesto que las dificultades en procesos de
evocación de información (verbal y visual, en este caso) pueden centrarse más en las fases iniciales del
procesamiento de la información: desde la codificación del material (estímulo) presentado, hasta su
organización, necesarias para la posterior recordación. Al respecto, Ballesteros (1999) refiere estudios
relacionados con otros elementos ambientales y contextuales, que afectan los procesos de memoria (e. g.
efecto del contexto ambiental en el recuerdo). Vemos entonces, a manera de finalización, cómo ante el
estudio de los procesos cognitivos en poblaciones de niños y jóvenes con alteraciones en su desarrollo
cognitivo (como el denominado Retraso Mental), aún hay un largo camino por recorrer.

BIBLIOGRAFÍA
American Psychiatric Association. (2002). Diagnostic and statistical manual of mental disorders. Texto Revisado.
Washington, DC, EE. UU: Autor & Roselli, M. (1992). Neuropsicología Clínica. Bogotá: Editorial Prensa Creativa

(1994). Development of lenguaje, memory, and visuospatial abilities in 5 to 12 year old children using a
neuropsychology Battery. Developmental Neuropsichology 10 (2): 97 - 120

Aravena, T., Castillo, S., Carrasco, X., Mena, I., Lopez, J., Rojas, J.P., et al. (2002). Williams syndrome: clinical,
cytogenetical, neurophysiological and neuroanatomic study [Versión electrónica], Revista Médica de Chile, 130,
631-637.

Ballesteros, S. (1999). Memoria humana: investigación y teoría. Psicothema, 4, vol. 11. 705 – 723

Bará, J., Vicuña, P., Pineda, D., & Henao, G. (2003). Perfiles neuropsicológicos y conductuales de niños con
Trastorno por déficit de atención /hiperactividad de Cali, Colombia. Revista de Neurología, 37 (7): 608 - 615

Beato, M. S. (1999). Memoria explícita y memoria implícita. En Sánchez, C.A., Arana, J. M., & Crespo, A. (Eds.)
Prácticas de psicología de la memoria (pp. 91 – 101). Madrid: Psicología y Educación. Alianza Editorial.

Benedet, M. J. & Seisdedos, N. (1996). Evaluación Clínica de las quejas de memoria en la vida cotidiana. Madrid:
Editorial Médica Panamericana

Berrocal, P., & Hermida, G. (2002). Influencia de la estimulación periférica en la memoria visual. Trabajo de Grado.
Madrid (España).
Boggino, N. (2001). Memoria comprensiva y aprendizaje genuino. En Sánchez, C. A. & Beato, M. S. (Eds.) Psicología
de la memoria. Ámbitos aplicados. Madrid: Psicología y Educación. Alianza Editorial.

Cornish, K., Munir, F. & Wilding, J. (2001). Perfil neuropsicológico y conductual de los déficit de atención en el
síndrome X frágil [Versión electrónica], Revista de Neurología, 33 (Suppl 1 ), S 24-S 29.

257
Crespo, M., Campo, M. & Verdugo, M. A. (2003). Historia de la clasificación internacional del funcionamiento, de la
discapacidad y de la salud (CIF): un largo camino recorrido. Siglo Cero Revista Española sobre Discapacidad
Intelectual, 34 (205), 20 – 26

Facon, B., Facon – Bollengier, T. & Grubar, J. (2002) Chronological age, receptive vocabulary, and syntax
comprehension in children and adolescents with mental retardation [Versión electrónica], American Journal of
Mental Retardation, 107 (2), 91 – 98

Fernández, J. M., Cobacho, J. P., Berruezo, P. P. & Gosálbez, C. G. (2003). Definiciones, modelos explicativos y
comorbilidad. En García, F. J., Cobacho, J. P. & Berruezo, P. P. (Eds.). Discapacidad Intelectual Desarrollo,
comunicación e intervención (17 - 46). Madrid: CEPE

Fernández, M. & Pereira, M. B. (2002). Neurological manifestation and genetic diagnosis of Angelman, Rett and
Fragile – X síndromes [Versión electrónica], Jornal de Pediatria; 78 (supl. 1) 55 – 62

Ferrando - Lucas, M. T., Banús - Gómez, P., López - Pérez, G. (2003). Aspectos cognitivos y del lenguaje en niños con
síndrome X frágil [Versión electrónica], Revista de Neurología, 36, 137 – 142

Fletcher, K., Huffman, L. & Bray, N. (2003). Effects of verbal and physical prompts on external strategy use in
children with and without mild mental retardation [Versión electrónica], American Journal on Mental Retardation,
108 (4), 245 – 256.

Galaburda, A.M., Holinger, D., Mills, D., Reiss, A., Korenberg, J.R. & Bellugi, U. (2003). El síndrome de Williams. Un
resumen de hallazgos cognitivos, electrofisiológicos, anatomofuncionales, microanatómicos y genéticos [Versión
electrónica], Revista de Neurología, 36 (Supl 1), S132-S137.

Gómez – Pérez, E., Ostrosky – Solís, F., & Próspero – García O. (2003). Desarrollo de la atención, la memoria y los
procesos inhibitorios: relación temporal con la maduración de la estructura y función cerebral [Versión electrónica],
Revista de Neurología, 37,561 – 567

González Rey, F. (1993). Psicología Social, Teoría Marxista y el aporte de Vigotsky. Revista Cubana de Psicología,
vol. 10, no. 2-3,1993. La Habana.

Lao – Villadóniga, J. (2001) Acercamiento diagnóstico y asesoramiento genético en el retraso mental [Versión
electrónica], Revista de Neurología, 33 (Suplemento 1), 1 – 6

Llaña, C. (2005). Estudio sobre retención en base a la presencia/ausencia de un priming de bajo nivel de
percepción sensorial. Trabajo de Grado. Psicolingüística. Universidad de Chile. Chile.

Lopera, E. (1994). La persona con retraso mental. Hacia una optimización de su sentido existencial. Medellín:
Impresiones Quirama Ltda.

Mejía, J. A., Giraldo, L. E., Medina, M. & Vélez, L. (2002). Activación cognitiva de la Zona de Desarrollo Próximo en
niños con retraso mental moderado. Medellín: Colciencias, Universidad de Antioquia, Gobernación de Antioquia.
Cód. Colciencias 1115-043-95

258
Mejía, J. A., Marín, E. & Jaramillo, M. (2003). Entrenamiento Cognitivo a niños con Retraso Mental Leve en
estrategias de elaboración y habilidades cognitivas de observación y representación para la comprensión de las
relaciones interpersonales en el ámbito escolar. Medellín: Editorial Marín Vieco Ltda.

McCarthy, D. (1991). Escalas McCarthy de Aptitudes y Psicomotricidad para Niños. Madrid: TEA publicaciones de
psicología aplicada.

Paredes, Y. (2005) Caracterización Neuropsicológica de la atención y la memoria en niños y niñas de 8 a 10 años

con desnutrición de la ciudad de Medellín. Tesis de maestría, Universidad de San Buenaventura, Facultad de
Psicología, Grupo de Neuropsicología y Conducta.

Patterson, K. (2005). Neurociencia cognitiva de la memoria semántica. Revista Argentina de Neuropsicología 5, 25

– 36

Pérez – Álvarez, F. & Timoneda – Gallart, C. (1999). Fenotipos conductuales: explicación cognitiva y emocional
– 1159.

Prieto, F. (1998). Genética del retraso mental. Revista de Neurología, 13, 5, 218 – 222

Pueyo, A. A. (1996). Inteligencia y cognición. Barcelona: Ediciones Paidós Ibérica, S.A.

Ratey, J. J. (2002). El Cerebro: Manual de instrucciones. Barcelona: Arena Abierta – Mondadori.

Rosselli, M. (1990). Neuropsicología del Retardo Mental. En Rosselli, M. & Ardila, A. (Eds.) Neuropsicología Infantil
(pp.257 – 270). Medellín: Prensa Creativa.

Ruiz, J. M. (1994). La memoria humana función y estructura. Madrid: Alianza editorial, S.A

Ruiz – Vargas, J. M. (1997). Claves de la memoria. Madrid: Editorial Trotta S. A.

Schalock, R.L. (2001) Conducta adaptativa, competencia personal y calidad de vida. En: Verdugo, M. A., y Urríes V.,
F.J. (2001) Memorias IV Jornadas científicas de investigación en personas con discapacidad. Apoyos,
autodeterminación y calidad de vida. Salamanca: Amaru. P.83-104.

Sánchez, C. A. & Beato, M. S. (2001). Psicología de la memoria Ámbitos Aplicados. Madrid: Alianza Editorial.

259