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Resumen Summary
El cuidado óptimo del paciente con cáncer Optimal cancer care should integrate cul-
debería integrar variables culturales que influ- tural variables that influence psychosocial
yen en el enfrentamiento a la enfermedad. Este adjustment to the disease and its treatments.
artículo describe algunos aspectos del bagaje This article describes some of the most impor-
cultural de un individuo que afectan su respues- tant cultural variables that may affect an indi-
ta al proceso oncológico: las atribuciones cau- vidual’s response to the disease: causal attribu-
sales al cáncer; el rol de la familia en el cuida- tions to cancer; family members´ role in patient
do del paciente; el proceso de transmisión de care; truth-telling practices; attitudes towards
información médica; las actitudes ante el dolor, pain; and attitudes towards death and dying. The
y las actitudes ante la muerte y los rituales de article is based on others previously published.
duelo. El artículo está basado en otros previa- Its main purpose is to increase medical staff’s
mente publicados. Su objetivo principal es con- awareness of the need to understand the cultur-
cienciar al personal sanitario de la necesidad de ally different cancer patient in societies in
comprender al enfermo oncológico cultural- which increasing immigration rates oblige some
mente distinto en unas sociedades en las que las individuals to treat and confront their illness in
crecientes tasas de emigración obligan a algu- cultural environments that are unknown to
nos a tratar su enfermedad en entornos cultu- them.
rales diferentes a aquellos de los que proceden.
Key Words: culture, cancer, information, atti-
Palabras clave: cultura, cáncer, información, tudes.
actitudes.
muerte suele estar más integrada en la vida en su lucha contra el cáncer, tomará deci-
diaria tenderán a facilitar este tipo de diá- siones médicas con mayor autonomía res-
logo con el paciente moribundo, dado que pecto a la familia, y tendrá una mayor per-
el morir será una parte aceptada de la vida. cepción de control sobre la enfermedad y
En culturas en las que el temor a la muerte los tratamientos que recibe. En otras cultu-
esté más arraigado, se tenderá a evitar dis- ras por el contrario, se valoran la dependen-
cusiones acerca de ella. Manifestaciones de cia en los lazos familiares, la comunicación
ello son la evitación de conversaciones estrecha entre sus miembros y la lealtad
acerca de la muerte y el uso de eufemismos familiar por encima de las necesidades
o de un lenguaje que evita alusiones direc- individuales y personales de cada miem-
tas a la muerte. La transmisión de informa- bro. En ellas la familia se convierte en la
ción médica no se limita por tanto, a infor- unidad de tratamiento. El enfermo con cán-
mación acerca del diagnóstico y pronósti- cer encontrará apoyo familiar para afrontar
co sino que constituye un proceso cuyas la enfermedad, y la carga de la responsabi-
fases, todas ellas, estarán influidas de una lidad que genera la enfermedad será com-
manera u otra por la cultura en la que está partida, pero su percepción de control
sumergido el enfermo. sobre ella puede verse reducida(5).
Las creencias que la familia tenga acer-
ca de la salud y de la enfermedad se trans-
EL ROL DE LA FAMILIA
mitirán de una generación a otra a través de
EN EL CUIDADO DEL PACIENTE patrones inconscientes de comportamiento
ONCOLÓGICO y de actitud, y estarán influidas no solo por
Las culturas definen de modo diferente el grupo cultural al que pertenece la fami-
el concepto de familia. Mientras que en lia, sino también por la misma cultura fami-
algunas culturas se considera familia al liar. TR era una mujer de 69 años con un
núcleo formado por padres e hijos, en otras cáncer de mama en fase terminal. Sus hijas
culturas la familia se refiere a todos aque- se referían a la enfermedad de TR como una
llos miembros unidos por lazos de sangre “gripe” cuando estaban en su presencia. Al
(tíos, abuelos, primos) con los que se man- preguntarles por la información médica
tiene una estrecha relación. que se les había proporcionado, las hijas de
El grupo cultural al que pertenece un la paciente explicaron que sus abuelos y
paciente oncológico determinará en parte, varios tíos habían fallecido de cáncer, y que
quién será su cuidador principal; quién es dada la elevada angustia que generaba el
el miembro de la familia que tomará deci- sonido de la palabra “cáncer” en la familia,
siones médicas; qué rol va a adoptar cada habían decidido hacía muchos años, refe-
uno de los miembros familiares ante la rirse a esta enfermedad como “gripe”. Esto,
enfermedad y cómo se va a implicar cada según indicaban, parecía reducir la carga
uno de ellos; cómo se va a transmitir la afectiva tan grande y el significado asocia-
información médica; el grado de cohesión do a pérdida y muerte que conllevaba para
entre sus miembros, y cómo va a reaccio- ellos el uso de la palabra “cáncer”(7).
nar la familia como grupo, a la nueva con-
dición médica. En general, culturas en las CREENCIAS ACERCA DE LAS CAUSAS
que se valoran la autonomía y la indepen- DEL CÁNCER
dencia individual estarán compuestas por
familias en las que existen límites bien dife- La medicina proporciona modelos teó-
renciados entre sus miembros. En estas ricos que explican, entre otras cosas, cómo
familias el paciente oncológico asumirá la se producen las enfermedades, cuál es su
responsabilidad de su cuidado médico por curso natural, cuáles son sus formas de tra-
sí mismo, esto es, adoptará un papel activo tamiento; por qué afectan a unos y no a
Influencia de la cultura en la experiencia del cáncer 43
otros; y cómo se pueden controlar y preve- kin que acudía a nuestra Unidad de Psico-
nir. Aunque los avances en el conocimien- oncología por padecer síntomas depresivos
to médico han sido significativos en las últi- leves secundarios a su diagnóstico. La
mas décadas, la medicina actual aún care- paciente consideraba que su enfermedad
ce de los medios suficientes para definir era consecuencia de una maldición de su
todos los aspectos de enfermedades con- cuñado por no haberse casado con él sino
cretas como el cáncer. Aquellas personas con su hermano. O el de RP, la mujer de un
que las padecen tienden a plantearse pre- paciente que se encontraba recibiendo qui-
guntas para las cuales no existe una res- mioterapia paliativa por un cáncer en fase
puesta científica. Es reacción natural del ser terminal en el momento de su evaluación
humano intentar entender aquellas cosas psico-oncológica. RP describió una rela-
que le suceden con el fin de reducir los ción muy conflictiva con su marido ahora
niveles de ansiedad que genera la incerti- gravemente enfermo. Expresó durante la
dumbre. Por ello los individuos con cáncer entrevista una gran hostilidad hacia su
con frecuencia definen sus propias respues- marido por la larga historia de enfermeda-
tas personales a las lagunas que deja la des venéreas de las que éste se había teni-
ciencia, por ejemplo, se responden a la pre- do que tratar durante su larga vida conyu-
gunta de qué es lo que ha causado su enfer- gal, secundarias a relaciones extramarita-
medad. Tales atribuciones causales están les. Para RP, la enfermedad de su esposo
influidas por factores culturales, son resis- constituía un castigo divino por su “mal
tentes al razonamiento médico, y el pacien- comportamiento” durante su vida en
te tiende a no compartirlas, generalmente común.
por vergüenza. Pueden incluir creencias Mientras que algunos enfermos con
tanto científicamente válidas como creen- cáncer se culpabilizan o interpretan el cán-
cias irracionales, ilógicas e incluso deliran- cer como una forma de castigo(17, 18), otros
tes acerca de las causas del cáncer. Así, en describen el azar(19, 20); el estrés(21, 22); factores
algunas culturas se dan explicaciones físicos(23); problemas psíquicos(24) o incluso
sobrenaturales o “mágicas” a las enferme- la homosexualidad(25) como causas de su
dades (p. e., un humor determinado, una mal.
personalidad “mala”; o un mal espíritu pue- En un intento por identificar la frecuen-
den causarlas) a las que se da mayor impor- cia y el contenido de las atribuciones cau-
tancia que a las explicaciones naturales sales en oncología, llevamos a cabo un
(p. e., agentes patógenos)(13-15). En otros gru- estudio descriptivo en el que preguntamos
pos culturales se categorizan las causas de a 60 pacientes oncológicos ambulatorios
la enfermedad en internas o externas. Así, cuáles pensaban que eran las causas de su
se ha descrito una tendencia a describir enfermedad(5, 6). Solamente el 10% de los
causas internas de la enfermedad en cultu- entrevistados indicaron no poseer explica-
ras anglosajonas, mientras que se ha consi- ción alguna. Más del 18% de los enfermos
derado que tienden a concebir la enferme- reportaron barajar más de una atribución
dad más frecuentemente como consecuen- causal. Tales atribuciones se categorizaron
cia de un fracaso de las defensas internas en dos grupos: atribuciones causales inter-
en países como Alemania y Francia(16). nas o externas, según el grado de control
La asignación de culpabilidad o res- que se consideraba que el paciente ejercía
ponsabilidad es también el resultado en sobre la causa identificada. Entre las atribu-
parte, del desconocimiento acerca de la ciones causales internas se encontraban
etiología del cáncer. Con frecuencia el comportamientos (por ejemplo, beber,
paciente con cáncer tiende a culparse a sí fumar, trabajar en exceso, rascarse); atribu-
mismo o a otros de su entorno por la enfer- ciones afectivas (por ejemplo, estrés, sufri-
medad que padece. Tal era el caso de una miento, depresión, mal humor, decepcio-
mujer de 32 años con un linfoma de Hodg- nes); castigo y culpabilización (por ejem-
44 María Die Trill
que se experimentan con el cáncer y sus tra- cuncisión, los varones Bariba aprenden a
tamientos. En muchos casos los pacientes demostrar un estoicismo extremo antes que
consideran que la causa por la que la qui- sufrir una deshonra pública. De igual for-
mioterapia antineoplásica es eficaz es por- ma, la mujer Bariba tampoco expresa dolor
que produce efectos secundarios y experi- durante el parto, solicitando asistencia úni-
mentan elevados niveles de angustia cuan- camente cuando se ha de cortar el cordón
do no los desarrollan. Tal era el caso de una umbilical(31).
paciente de 48 años con un tumor cerebral Se han observado diferencias en la
que se negaba a recibir tratamiento antie- expresión del dolor físico según el entorno
mético durante la administración de qui- de vida y las condiciones laborales. Así, se
mioterapia porque creía que cada vez que ha descrito un mayor estoicismo en situa-
vomitaba eliminaba pequeñas partes del ciones de condiciones desfavorables (por
tumor, acelerándose así su curación(5). ejemplo, entre los sherpas de Nepal y los
mineros canadienses)(32, 33). Gran parte de la
diversidad cultural en la expresión observa-
LAS ACTITUDES ANTE EL DOLOR da de dolor puede explicarse en función de
los efectos de un moldeamiento temprano
Frecuentemente llaman la atención las
durante las experiencias tempranas con el
diferencias en el comportamiento asociado
dolor que condiciona y moldea las respues-
al dolor. A lo largo de los siglos, varios auto-
tas posteriores a él.
res han descrito factores culturales que La importancia de que el personal sani-
parecen conducir a un individuo a expre- tario en oncología entienda estas diferen-
sar una reacción patológica al dolor o a pro- cias culturales que influyen y determinan
ducir una respuesta estoica. Algunas de las respuestas al dolor físico estriba en que
estas observaciones no han sido más que tendemos a considerar anormales o patoló-
producto de los estereotipos en los que gicas aquellas respuestas que difieren de las
fácilmente tendemos a caer. Sin embargo, nuestras propias. Tales diferencias pueden
en las últimas décadas se han comenzado inhibir o interferir con una atención sanita-
a estudiar los factores culturales y su ria adecuada al paciente y perpetuar un sín-
influencia en la vivencia y expresión del drome doloroso al considerar que el
dolor(26-30). Existen diferencias lingüísticas y paciente “está exagerando” su dolor o por
semánticas entre los diversos grupos cultu- el contrario, cuando no se queja de él.
rales que interfieren en la medición del El tratamiento del dolor también varía
dolor y que limitan el desarrollo de estudios significativamente de una cultura a otra(9).
multiculturales en los que se podrían com- Según Payer(16) mientras que en algunas cul-
parar varios parámetros asociados al dolor turas se tiende a hacer mayor uso de agen-
en las diversas culturas. Más allá de estas tes externos que lo controlen (por ejemplo,
diferencias en el lenguaje, el comporta- masajes, ungüentos, etc.), en otras, se hace
miento asociado al dolor puede significar mayor uso de agentes internos tales como
cosas dispares en diferentes culturas, la medicación oral y la acupuntura. Es
dependiendo de las creencias específicas imperativo que junto con las recomenda-
de cada grupo. Por ejemplo, se ha descrito ciones médicas para controlar el dolor, el
a los Bariba del oeste de África como un especialista sea consciente de factores cul-
grupo que posee un escaso vocabulario turales que pueden estar influyendo en su
para expresar dolor verbalmente. La actitud vivencia, en su expresión y en su control.
estoica y de tolerancia al dolor son deter- Asimismo, la combinación de prescripcio-
minantes importantes de honor y vergüen- nes médicas científicamente válidas con
za en la cultura Bariba. Independientemen- otros métodos tradicionales de control del
te de que experimenten dolor por heridas dolor que faciliten el tratamiento adecua-
sufridas durante una batalla o por una cir- do, siempre y cuando estas terapias formen
46 María Die Trill
parte del repertorio de conductas apropia- de intentar evitar el sufrimiento que produ-
das del paciente, será deseable con el fin de ce la pérdida. Las creencias en una vida
optimizar los resultados terapéuticos. después de la muerte reflejan también una
actitud negadora de la vida, ya que supo-
nen una continuidad de ésta(7).
LAS ACTITUDES ANTE LA MUERTE Existen, además, diferencias culturales
Y EL DUELO significativas en los rituales post-mortem.
El acercamiento a la muerte ha variado Unas culturas favorecen la expresión afecti-
a lo largo de la historia de la humanidad. va mientras que otras abogan por una acti-
Así, durante la Edad Media se solía afrontar tud estoica y controlada de los sentimientos
la muerte atribuyéndole un sentido perso- que ha podido producir la pérdida. Se han
nal y particular y realizando pocos esfuer- descrito familias –por ejemplo las irlandesas
zos por modificar su curso. Con el desarro- o algunas familias de color del sur de los Esta-
llo de las tecnologías médicas, el objetivo dos Unidos– en las que generalmente se con-
del tratamiento médico es, en muchos sidera la muerte como la transición más sig-
casos, prolongar la vida y facilitar el “bien nificativa del ciclo vital, de manera que
morir”. A pesar de que la muerte es un todos los miembros de una familia y los ami-
hecho universal, no todos nos enfrentamos gos se esfuerzan por acudir al velatorio y a
a ella del mismo modo. No sólo el enfren- los funerales del fallecido. En el caso de los
tamiento a ella ha variado históricamente, grupos de color del sur de Estados Unidos,
sino también de una cultura a otra. Unos las familias incurren en enormes gastos para
grupos culturales, influidos por la creencia comprar flores, contratar bandas musicales,
de que la muerte es parte integral de la vida, etc. con el fin de celebrar los ritos funerarios.
se acercan a la muerte desde una perspec- Tales costumbres se relacionan con la creen-
tiva opuesta a la de aquellos grupos cultu- cia de que la vida en este mundo está llena
rales en los que se mantiene una actitud de sufrimiento y de que la muerte implica
enormemente negadora. Expresiones ver- una apertura a una vida mejor(34).
bales en las que se evita el uso de las pala-
bras “muerte” o “morir” como por ejemplo CONCLUSIONES
“He passed away” (Ha pasado de largo) o
“He went to meet his Maker” (Ha ido a Son numerosas las variables que deter-
encontrarse con su creador”) reflejan tal minan cómo reacciona un individuo al
actitud. La existencia de casas funerarias en diagnóstico de un cáncer y a su tratamien-
algunas culturas en las que se engalana al to. Entre ellas, la cultura juega un papel de
fallecido y se le maquilla de manera que peso generalmente olvidado, a pesar de su
frecuentemente tiene un aspecto más salu- influencia sobre la experiencia de la enfer-
dable que los vivos, y el alejamiento en medad. El conocimiento básico de los
algunos hospitales de las morgues y velato- aspectos culturales que influyen en la adap-
rios son otro reflejo de estos intentos por tación psicosocial al cáncer facilita las
evitar el contacto con la muerte. Mientras interacciones entre los miembros del perso-
que en unas culturas se prioriza la muerte nal sanitario, el paciente y su familia, y per-
“controlada” en los hospitales o institucio- mite adoptar una actitud integradora en el
nes de manera que el fallecimiento supon- cuidado del enfermo oncológico que tenga
ga una incomodidad mínima para los fami- en cuenta sus sistemas de creencias y los
liares, en otras, es impensable morir aleja- conceptos de enfermedad que son cultural-
do del propio hogar sin estar rodeado de los mente apropiados para él. Este artículo no
seres más queridos. Hay culturas que se pretende más que plantear la probabilidad
mueven hacia la minimización de todos los de que una posible fuente de conflicto con
rituales ante la muerte, con el fin exclusivo un enfermo culturalmente diferente es el
Influencia de la cultura en la experiencia del cáncer 47
desconocimiento por parte del personal 9. Die Trill M, Holland J. Cross-cultural differ-
sanitario, de cómo la cultura influye en el ences in the care of patients with cancer. A
comportamiento y en las actitudes del review. Gen Hosp Psychiat 1993; 15, 21-30.
paciente y de su familia ante la enfermedad. 10. Die Trill M, Kovalcik R. The child with can-
cer: Influence of culture on truth telling and
Aunque solamente se han tratado algunos patient care. En A Surbone y M Zwitter, edi-
de los aspectos de la cultura, el conoci- tores. Communication with the cancer
miento cultural no se debe limitar a ellos Patient: Information and Truth. New York.
sino por el contrario, abrirse a otros aspec- Academy of Sciences, New York, 1997, p.
tos como el lenguaje y el pensamiento, los 197-210.
comportamientos de prevención y los con- 11. Holland JC, Geary N, Marchini T, Tross S.
ceptos de autonomía y dependencia, que An international survey of physician´s atti-
son igualmente importantes. En una socie- tudes and practice in regard to revealing the
diagnosis of cancer. Cancer Invest 1987; 5
dad como la actual, cada vez más multicul-
(2): 151-54.
tural y en la que se camina con pasos agi- 12. Mitchell JL Cross-cultural issues in the dis-
gantados hacia la globalización, la profun- closure of cancer. Cancer Practice, 1998, 6:
dización en estos conceptos adquirirá una 153-60.
importancia creciente y optimizará el cui- 13. Namboze JM. Health and Culture in an
dado integral del paciente con cáncer. African Society. Soc Sci Med 1983; 17 (24):
2041-43.
14. Bailey E, Urban S. African American health
REFERENCIAS BIBLIOGRÁFICAS care. Lanham MD: University Press,1991.
15. Klonoff EA y Landrine H. Culture and gen-
1. Marshall P. Cultural influences on perceived der diversity in commonsense beliefs about
quality of life. Semin Oncol Nurs 1990; 6 the causes of six illnesses. J Behav Med
(4): 278-84. 1994; 17 (4): 407-18.
2. Olweny C. The ethics and conduct of cross- 16. Payer L. How medical practice reflects
cultural research in developing countries. national culture. The Sciences 1990, 30 (4):
Psychooncology 1994; 3: 11-20. 38-42.
3. Davis W. The many paths of a healer. En R 17. van der Borne HW, Pruyn JFA, de Meij K.
Smolan, P Moffitt y M Naythons, editores. Help given by fellow patients. En BA Stoll y
The power to heal. New York, Prentice Hall A Weisman, editores. Coping with cancer
Press,1990; p. 11-25. stress. Boston: Martinus Nijhoff., 1986;
4. Lipowski ZJ. Psychosocial aspects of dis- p.103-111.
ease. Ann Intern Med 1969; 71: 1197-206. 18. Houldin AD, Jacobsen B, Lowery BJ. Self-
5. Die Trill M. The patient from a different cul- blame and adjustment to breast cancer.
ture. En J Holland, editor. Psycho-Oncolo- Oncology Nursing Forum 1996; 23 (1): 75-
gy, New York, Oxford University Press, 79.
1998; p. 857-66 19. Gotay CC. Why me? Attributions and
6. Die Trill M. Beliefs about cancer causation adjustment by cancer patients and their
and their influence on family function. En L mates at two stages in the disease process.
Baider, CL Cooper y A Kaplan De-Nour, edi- Soc Sci Med 1985; 20 (8): 825-31.
tores. Cancer and the Family. Londres, John 20. Lowery BJ, Jacobsen BS, DuCette J. Causal
Wiley and Sons, Ltd., 2000; p.119-33. attribution, control and adjustment to breast
7. Die Trill M. Cultura y cáncer. En MR Dias y cancer. J Psychosoc Oncol 1993; 10 (4): 37-
E Dura, editores. Territorios da Psico- 53.
Oncologia. Manuais Universitarios, Lisboa, 21. Taylor SE, Lichtman RR, Wood JV. Attribu-
2000; p. 639-51. tions, beliefs about control and adjustment
8. Die Trill M, Gomez Lazareno JA, Amodeo to breast cancer. J Pers Soc Psychol 1984;
S, Calvo F. Beliefs about cancer causation in 46 (3): 489-502.
oncology patients. Conferencia presentada 22. Timko C y Janoff-Bulman R. Attributions,
en el IV Congreso Internacional de Psico- vulnerability and psychological adjust-
Oncología. Hamburgo, Alemania, 3-6 Sep- ment:The case of breast cancer. Health Psy-
tiembre, 1998. chol 1985; 4 (6): 521-44.
48 María Die Trill
23. Dodd MJ, Ahmed NT, Lindsey AM y Piper 29. Johnson TM. Contradictions in the cultural
BF. Attitudes of patients living in Egypt about construction of pain in America. Adv Pain
cancer and its treatment. Cancer Nurs 1985; Res Ther 1989; 11: 27-37.
8 (5): 278-84. 30. Zatzick DF, Dimsdale JE. Cultural variations
24. Riehl-Emde A, Buddeberg C, Muthny FA, in response to painful stimuli. Psychosom
Landolt-Ritter C, Steiner R, Richter D. Med 1990; 52: 544-57.
Causal attributions and coping with ill- 31. Sargent C. Between death and shame:
ness in patients with breast cancer. Psy- Dimensions in pain in Bariba culture. Soc
chother Psych Med 1989; 39 (7): 232-38.
Sci Med 1984; 19: 1299-304.
25. Price JH. Perceptions of colorectal cancer
32. Sherman D. Sensitivity to pain. Can Med
in a socioeconomically disadvantaged
Assoc J 1943; 48: 437-41
population. J Commun Health 1993; 18
(6): 347-62. 33. Clark W, Clark S. Pain responses in
26. Kern E. Cultural-historical aspects of pain. Nepalese porters. Science1980; 209: 410-
Acta Neurochir (supl) 1987; 38: 165-81. 12.
27. Martinelli A. Pain and ethnicity: How peo- 34. McGoldrick M. Ethnicity and the Family
ple of different cultures experience pain. Life Cycle. En M McGoldrick, JK Pierce y J
AORN J 1987; 46: 273-81. Giordano, editores. Ethnicity and Family
28. Bates M. Ethnicity and pain: A biocultural Therapy. New York, Guilford Press, 1982;
model. Soc Sci Med1987; 24:47-50. p 69-90.