¿QUÉ PRUEBAS SE USAN PARA SU DIAGNOSTICO Y EVALUACIÓN?

“D e ve z en cu a n d o h a y q u e h a ce r u n a p a u sa , co n temp la rs e a sí mi s mo y n o llo ra r se la s men ti ra s

sin o ca n ta r se la s ve rd a d es ” ( Ma rio B en ed e tt i )

En los últimos diez años ha proliferado la información sobre el Síndrome de Asperger. A la consulta de
psicólogos, logopedas, psiquiatras, neurólogos, etc., llegan con frecuencia familias con diagnósticos previos de
Síndrome de Asperger (diagnósticos no siempre confirmados). Incluso empieza a ser habitual encontrarse con
personas adultas autodiagnosticadas con el mencionado Síndrome. Afortunadamente, cada vez es más frecuente
oír hablar de este Síndrome en medios científicos, educativos, Internet, medios informativos.. Poco a poco este
trastorno empieza a ser familiar para la sociedad. En contraste con la buena noticia que supone que el Síndrome
de Asperger deje de permanecer en un círculo aislado y sea dado a conocer (y por tanto, a comprender), está el
hecho de algunos “puntos negros” que rodean esta amplia difusión del Síndrome y que hace que, en definitiva, el
Síndrome de Asperger sea aún hoy un enigma:

En torno al Síndrome de Asperger podemos encontrar otro tipo de trastornos que tienen una
sintomatología similar (que no idéntica), e incluso algunos de ellos presentan las mismas necesidades,
tanto educativas y terapéuticas como necesidades “vitales”, lo que evidencia dificultades de limitación
diagnóstica del S.A respecto a otros trastornos como: Autismo de Alto Funcionamiento, Trastorno
Semántico-Pragmático, Trastorno del Aprendizaje No Verbal, Trastorno Obsesivo-Compulsivo,
Trastorno por Déficit de Atención e Hiperactividad, Personalidad esquizoide, Esquizofrenia de inicio en
la Infancia, Fobia social, etc. Delimitar la diferencia entre unos y otros no siempre es fácil, e incluso a
veces es la propia evolución del niño la que finalmente nos permite definir en qué tipo de trastorno
encajan adecuadamente las alteraciones y necesidades que presenta. En definitiva, aún hay problemas
evidentes para diferenciar diagnósticamente a personas con Síndrome de Asperger de aquellas que
presentas otros cuadros similares.

Estas dificultades diagnósticas llevan a que haya personas con Síndrome de Asperger que no estén
diagnosticadas, o a que lo sean tardíamente... o a que se dé el diagnóstico de Síndrome de Asperger a
personas que presentan otros cuadros diferentes que se acompañan (o no) de espectro autista.

El hecho de que el Síndrome de Asperger sea un diagnóstico más “amable” para las familias (puesto
que tiene un pronóstico más optimista que el autismo de Kanner, y además frecuentemente está asociado
a un C.I. normal o incluso por encima de la media) hace que se generen una serie de expectativas, previas
incluso a cualquier conocimiento en profundidad de la persona y a una intervención educativa y/o
terapéutica.

Siendo un Síndrome sobre el que aún pesan muchas preguntas en cuanto a las características que lo
componen, el diagnóstico ha de basarse sobre criterios consensuados y sobre un conocimiento profundo
del Síndrome de Asperger, así como de la persona que lo padece.

Poco a poco, las piezas de este puzzle nos irán permitiendo componer una imagen definida de este trastorno y tal
vez podamos comprobar que la imagen última no es fija, única y "unicolor", sino una multiimagen con muchos
matices, tantos como los que coexisten en las relaciones humanas; esas relaciones humanas que cuánto más se
conoce de su entramado, más queda por conocer..
A la hora de plantearme escribir este capítulo sobre el diagnóstico del Síndrome de Asperger, he tenido que
responderme previamente a una pregunta que, aunque sus posibles respuestas parezcan obvias, es necesario tener
absolutamente claras y establecidas a la hora de realizar un diagnóstico honesto.

Un diagnóstico ¿para qué?

Los profesionales no debemos de hacer diagnósticos únicamente porque las familias (o incluso las propias
personas afectadas) nos lo piden. El fin último del diagnóstico no es una mera etiqueta de las dificultades que
presenta una persona. Si bien no cabe duda que para las familias un diagnóstico supone encontrar (“por fin”,
dirían aliviadas muchas familias) las respuestas a muchas preguntas, la confirmación de que el extraño
comportamiento de su hijo/a NO se debe a una mala educación, el camino último (en principio, puesto que a
partir del diagnóstico se inicia un camino nuevo) de un largo deambular en busca de una comprensión de lo que
sucede a su hijo; no obstante, el diagnóstico, la mera etiqueta, no dará respuesta a los interrogantes planteados.
El niño o el adulto afectado de Síndrome de Asperger no va a estar ni mejor ni peor en función del diagnóstico
que se le de. Pero parece obvio que las personas que le rodean tendrán un punto de inflexión a partir del cual
deben de comprender mejor el comportamiento del niño o adulto; y sobre todo, un punto de inflexión a partir del
cual podrán ayudarle. Éste al menos debe de ser el objetivo último del diagnóstico: el diagnóstico debe facilitar la
comprensión del funcionamiento de la persona afectada; debe de permitirnos explicar las peculiares
características que acompañan este síndrome (y no únicamente describirlas); debe de permitirnos explicar y
comprender el patrón de dificultades existentes; debe ayudarnos a establecer tanto debilidades como fortalezas (y
su relación con posibles dificultades de aprendizaje), así como las necesidades concretas y, finalmente, debe de
dotar a las familias y profesionales de herramientas para ayudarles de forma eficaz.

No cabe duda de la importancia del diagnóstico, por sus no menos importantes implicaciones en la intervención
posterior. Un diagnóstico adecuado nos permitirá diferenciar al síndrome de Asperger de otro tipo de trastornos,
favoreciendo la elaboración de programas de intervención adecuados a las características peculiares de esta
población, tales como su inflexibilidad, sus intereses restringidos, la presencia de habilidades especiales, etc. Pero
lo que es evidente, y debe quedar claramente establecido, es que el diagnóstico NO debe de servir para
presuponer un conjunto de comportamientos y necesidades preconcebidas. No es justificable evaluar algo
únicamente para justificar un déficit.

¿Qué pasos hay que dar para realizar un diagnóstico?:

1.- El primer paso a dar es realizar una anamnesis o recogida de datos de la historia clínica del niño.

Para comprender qué es el (y que suponer ser una persona con) Síndrome de Asperger, es imprescindible situarse
en una perspectiva evolutiva, puesto que cuando hablamos de este Síndrome hablamos de un trastorno del
desarrollo. Para hablar de un desarrollo alterado, necesitamos la referencia constante de un desarrollo
normalizado y, por tanto, la perspectiva del desarrollo normal.

Esta anamnesis debe incluir:

a.- Antecedentes familiares

b.- Historia del embarazo y periodo pre- y peri-natal
c.- Historial médico
d.- Situación familiar
e.- Situación educativa (o laboral): Escolarización actual del niño y apoyos escolares o extraescolares que recibe
(si los hubiera). En caso de ser un adulto, estudios que ha realizado o realiza y/o situación laboral (si la hubiera).
f.- Datos del desarrollo evolutivo hasta el período actual. Conocer cómo ha sido el desarrollo nos permitirá ver
como se desvía (o no) del desarrollo normalizado.
g.- Posibles alteraciones de sueño o alimentación

2.- Evaluación cualitativa: Se realiza mediante la observación directa, no requiere de ningún instrumento
específico, sino que se lleva a cabo a través de todo el proceso de evaluación. Requiere de considerable
experiencia clínica y de conocimientos suficientes sobre los fundamentos teóricos del Síndrome de Asperger,
Trastornos Generalizados del Desarrollo, Trastornos de la Comunicación y otros trastornos similares.

Este tipo de evaluación debe de servirnos para determinar qué conductas y comportamientos concretos se
corresponden (o no) a los síntomas o alteraciones cognitivas que caracterizan al Síndrome de Asperger. Estos
síntomas deben de poder encuadrarse en las definiciones conocidas y reconocidas para el Síndrome de Asperger;
de forma que podamos encuadrarlo dentro de una u otra clasificación.

El Síndrome de Asperger se diagnostica, al igual que el autismo, en base a unos rasgos comportamentales. No
existe un acuerdo definitivo sobre los criterios diagnósticos, aunque sí en los criterios básicos del cuadro, siendo
no obstante muy difícil juzgar en ocasiones cuando una conducta es cualitativamente “anormal” (de ahí la
necesidad de recurrir también a criterios y pruebas cognitivas “cuantitativas”). No obstante, sí hay una serie de
escalas que nos han de servir de referencia:

a.- DSM-IV-TR (2002) (se suele emplear en el ámbito clínico)

b.- CIE-10 (1993) (se emplea con preferencia en investigación)
c.- Escala de P. Szatmari y otros (1989) (es la menos restrictiva)
d.- Escala de C. Gillberg (1989) (que es una de las más empleadas)
e.- Criterios diagnósticos de Lorna Wing (1998)

El síndrome de Asperger según el DSM IV - R

A.- Alteración cualitativa de la interacción social, manifestada por lo menos en dos de las siguientes características:

1. Alteración importante del uso de múltiples comportamientos no verbales como contacto visual, expresión facial,
posturas corporales y gestos que regulan la interacción social.
2. Incapacidad del individuo para desarrollar relaciones apropiadas con compañeros apropiados al nivel de desarrollo
3. Ausencia de la tendencia espontánea a compartir placeres, intereses u objetivos con otras personas.
4. Falta de reciprocidad social y emocional.

B.- Patrones de comportamiento, intereses y actividades restrictivos, repetitivos y estereotipados, manifestados al menos por
una de las siguientes características:

1. Preocupación excesiva y absorbente por uno o más patrones de intereses estereotipados y restringidos, que son
anormales, sea por su intensidad o por su objetivo
2. Adherencia aparentemente inflexible a rutinas o rituales específicos y no funcionales.
3. Manierismos motores repetitivos y estereotipados.
4. Preocupación persistente por partes de objetos (incluye fascinación por el movimiento).

C.- El trastorno causa un deterioro clínicamente significativo en el funcionamiento social, ocupacional y en otras áreas
importantes de la actividad del sujeto

D.- No hay un retraso general del lenguaje clínicamente significativo (por ejemplo, a los 2 años de edad utiliza palabras
sencillas, a los 3 años de edad utiliza frases comunicativas).

E.- No hay evidencia de un retraso clínicamente significativo en el desarrollo cognitivo ni en el desarrollo de conductas de
autoayuda, conductas adaptativas y curiosidad por le medio ambiente que rodea al niño.

F.- No cumple los criterios de otro trastorno generalizado del desarrollo ni de esquizofrenia..

El Síndrome de Asperger (psicopatía autista) según Hans Asperger (1944):

✧ El trastorno comienza a manifestarse alrededor del tercer año de vida del niño o en ocasiones, a una edad más
avanzada.
✧ El desarrollo lingüístico del niño (gramática y sintaxis) es adecuado y con frecuencia avanzado
✧ Existen deficiencias graves con respecto a la comunicación pragmática o uso social del lenguaje. Discurso fluido
pero extenso, literal y pedante, utilizando monólogos y no intercambios conversacionales
✧ A menudo, se observa un retraso en el desarrollo motor y una torpeza en la coordinación motriz
✧ Trastorno de la interacción social: incapacidad para la reciprocidad social y emocional.
✧ Trastorno de la comunicación no-verbal
✧ Desarrollo de comportamientos repetitivos e intereses obsesivos de naturaleza idiosincrásica
✧ Desarrollo de estrategias cognitivas sofisticadas y pensamientos originales
✧ Pronóstico positivo con posibilidades altas de integración en la sociedad

El síndrome de Asperger según Lorna Wing (1998):

Algunas de las anomalías conductuales comienzan a manifestarse en el primer año de vida del niño
El desarrollo del lenguaje es adecuado, aunque en algunos individuos puede existir un retraso inicial moderado.
El estilo de comunicación del niño tiende a ser pedante, literal y estereotipado
El niño presenta un trastorno de la comunicación no verbal.
El niño presenta un trastorno grave de la interacción social recíproca con una capacidad disminuida para la
expresión de la empatía.
Los patrones de comportamiento son repetitivos y existe una resistencia al cambio.
 El juego del niño puede alcanzar el estadio simbólico, aunque repetitivo y poco social
Se observa un desarrollo intenso de intereses restringidos y concretos.
Torpeza motora: El desarrollo motor (grueso y fino) puede manifestarse retrasado y existen dificultades en el
área de la coordinación motora.
Falta de sentido común.
Comportamiento social “extraño”.
Egocentrismo.
Inteligencia normal o superior
El diagnóstico de autismo no excluye el diagnóstico del síndrome de Asperger.

El síndrome de Asperger según Christopher Gillberg (1989)

• Déficit en la interacción social: Graves impedimentos para la interacción social recíproca manifestada al menos por
dos de los siguientes puntos

- imposibilidad para interaccionar normal y recíprocamente con sus iguales.

- falta de deseo o interés en interaccionar con sus iguales.
- Ausencia o capacidad disminuida para la apreciación de las normas o claves sociales
- conducta social y respuestas emocionales inapropiadas a la situación

• Desarrollo de un repertorio repetitivo y restrictivo de intereses y actividades: Intereses restringidos manifestados

por, al menos, uno de los siguientes puntos

- exclusión de otras actividades (por estar absorbido obsesivamente en su foco de interés)

- tendencia a la repetición e inflexibilidad en las rutinas
- intereses obsesivos, suelen acumular grandes cantidades de información sobre el tema que les interesa,
con más mecánica que sentido (debido a su buena memoria pueden repetir acciones o discursos de forma
mecánica pero frecuentemente sin comprender el significado)

• Imposición de intereses y rutinas: manifestados por al menos uno de los siguientes puntos

- Imposición de las rutinas en su propia vida cotidiana

- Imposición de las rutinas e intereses sobre los demás

• Dificultades o alteraciones del lenguaje: Problemas del habla y del lenguaje manifestados por tres de los siguientes
puntos

- retraso inicial en el desarrollo del lenguaje

- lenguaje expresivo superficialmente perfecto
- lenguaje formal y pedante
- características peculiares en el ritmo del habla, la entonación de la voz y la prosodia
- dificultades de comprensión que incluyen interpretación literal del significado de las expresiones ambiguas
o idiomáticas

• Dificultades en la comunicación no verbal: manifestadas por al menos uno de los siguientes puntos:

- utilización limitada y restringida de gestos

- lenguaje corporal torpe e inapropiado
- expresión facial limitada
- expresión facial inapropiada (no coherente con el contexto)
- mirada peculiar
- postura corporal rígida y sin expresión

• Anomalías en el desarrollo motor: En los exámenes neurológicos de su desarrollo se observa retraso temprano en
el área motriz o anomalías y torpeza motriz.
 El síndrome de Asperger según Peter Szatmari (1989):

1. Aislamiento social (dos de los siguientes):

ausencia de relaciones de amistad

evita activamente el contacto social con otros
ausencia de interés en formar relaciones de amistad
tendencia hacia un estilo de vida solitario

2. Trastorno en la interacción social (uno de los siguientes):

iniciación de la interacción social para satisfacer sus necesidades personales

iniciación torpe y poco efectiva de la interacción social
interacciones sociales unilaterales dentro de su grupo de referencia
dificultad para percibir y comprender los sentimientos expresados por otros
indiferencia hacia los sentimientos de los demás

3. Trastornos de la comunicación no-verbal (uno de los siguientes):

expresiones faciales de afecto limitadas

los cuidadores o los padres tienen dificultades para inferir los estados emocionales del niño debido al
aplanamiento de sus expresiones emocionales
contacto ocular limitado
el contacto ocular no se utiliza como regulador de la comunicación
no utiliza las manos para expresarse
sus gestos suelen ser torpes y exagerados
no mantiene la distancia apropiada con otros y
puede acercarse demasiado a la gente

4. Lenguaje idiosincrásico y excéntrico (dos de los siguientes):

anomalía en la inflexión de la voz

habla demasiado
habla muy poco
falta de cohesión en la conversación
uso idiosincrásico de palabras
patrones repetitivos del habla

5. Exclusión de los criterios de diagnóstico según el DSM para: autismo infantil

El síndrome de Asperger según Digby Tantam (pautas de diagnóstico para adultos):

Etapa adulta:

Trastorno cualitativo de la interacción social manifestado en un déficit con respecto a la comprensión de las
convenciones sociales, principalmente si éstas son reglas implícitas.
Anomalías en el desarrollo de las habilidades pragmáticas del lenguaje.
Ausencia de comunicación no-verbal manifestada en uno de los siguientes síntomas:

- Expresiones faciales, gestos manuales, postura corporal y prosodia del habla singulares e idiosincrásicas.
- Incapacidad para apreciar las claves sociales importantes

Ausencia de relaciones sociales con iguales

Presencia de intereses restringidos y privados. Éstos pueden ser idiosincrásicos y son perseguidos de forma
obsesiva. A menudo, los intereses están relacionados con las acciones de coleccionar objetos e información
acerca de un tema.
Impresión de torpeza en la coordinación motora

Etapa infantil: Mismos síntomas descritos para la etapa adulta o síntomas para el autismo.
Las principales diferencias entre los distintos criterios son:
1) Sólo Gillberg incluye torpeza motora como criterio relevante en el diagnóstico diferencial
2) Szatmari no enfatiza la limitación de intereses propios y rutinas
3) El DSM y el CIE incluyen como criterio la ausencia de retraso en el desarrollo del lenguaje
4) Lorna Wing sitúa las primeras manifestaciones conductuales en el primer año de vida
5) Gillberg considera la posibilidad de la existencia (en algunos casos) de un retraso mental leve.

2.- Evaluación cuantitativa: Comprende la utilización de pruebas psicológicas estandarizadas para una
aproximación diagnóstica objetiva. Se requiere de menos experiencia que la necesaria para la evaluación
cualitativa, pero requiere de más tiempo para su aplicación, clasificación e interpretación.
Junto con la evaluación cualitativa, la valoración cuantitativa ha de permitirnos hacer una evaluación del
desarrollo actual de la persona a diagnosticar y han de aportarnos los siguientes datos:
a) Desarrollo social
b) Desarrollo cognitivo
c) Desarrollo del lenguaje y la comunicación
d) Desarrollo emocional y conducta
e) Valores psicométricos

Algunas herramientas que nos sirven para valorar estos aspectos son:

Pruebas específicas

Escala Australiana para el Síndrome de Asperger (Garnett y Attwood)

Test infantil del síndrome de Asperger (CAST) (Scout, Baron-Cohen, Bolton y Brayne)
Cuestionario de exploración del espectro del autismo de alto funcionamiento (ASSQ) (Ehler, Gillberg y
Wing)
Comprensión social
“Explicar” dibujos que reflejen situaciones sociales complejas. (Ej. “Norman Rockwell”).
Historias de conocimiento social (socialmente inapropiadas) de Margaret Dewey.
Completar sentencias abiertas: “Mis amigos piensan ......”, “a menudo me pregunto....”.
Habilidades de comunicación
Observación de habilidad para cambiar de temas preferidos a temas no interesantes.
Evaluación de actividades de tiempo libre.
Evaluación de la flexibilidad en completar tareas.
Preguntar a los padres sobre rutinas, intereses y desarrollo de habilidades de juego.
Desarrollo y características cognitivas
Escalas de Inteligencia de Wechsler
Función Ejecutiva:
Figura compleja de Rey Osterreith.
Test de Clasificación de Tarjetas de Wisconsin
Trail Making Test
Pruebas de Fluidez Verbal
Test de ejecución continua de atención sostenida
Torre de Hanoi
Test Stroop.
Test de metáforas
Historias de Coherencia central (considerar elementos relevantes y despreciar irrelevantes).
Test de proverbios “California” (Delis, Kramer y Kaplan)./ Proverbios y refranes españoles.
Teoría de la mente:
Pruebas de atribución de creencias de segundo orden (Baron-Cohen 1989).
 Lectura de emociones en los ojos (Baron-Cohen y otros 1997).
Historias “extrañas” (Happé, 1994).
Videos con comportamientos sociales “extraños” (Channon y otros 1997).
Pruebas de identificación y clasificación de emociones
Test audiovisual de empatía (Freshbach y Powell, 1982)

Todo ello ha de ser la base que nos permita realizar un juicio diagnóstico adecuado.

La información diagnóstica

El tema de la información del diagnóstico a la familia constituye un aspecto importante dentro del proceso
diagnóstico, aunque no siempre suficientemente desarrollado en los diversos libros, manuales, artículos, etc.

Informar a los padres de que su hijo tiene un trastorno, genera en ellos un impacto emocional, que será distinto en
cada familia y para cada miembro de la misma. En general las familias destacan la importancia que tiene la forma
en que se les comunica el diagnóstico, siendo por ello necesario cuidar el proceso informativo y la forma de
llevarlo a cabo. Si la comunicación del diagnóstico se realiza facilitando una buena y completa información, la
familia podrá llegar a tener una mejor comprensión de la realidad de su hijo y podrá adecuar el entorno tanto a
sus necesidades como a sus posibilidades.

Decir que la información es una de las principales demandas de las familias no es ningún error. Es evidente que
cuando recogemos datos para el diagnóstico de un chico solicitamos mucha información sobre el contexto
familiar, el escolar, la evolución del niño/a..., y generalmente los padres facilitan esa información generosa y
detalladamente. Sin embargo, no siempre ocurre igual en sentido contrario; en determinados casos se da una
inadecuada transmisión de información (en cantidad, calidad y forma) a esos padres.

Podríamos preguntarnos cuáles son los fallos más frecuentes en la información diagnóstica que se les facilita a
los padres... y podríamos respondernos:

Información insuficiente
Información inexacta
Información excesiva de una sola vez
Información incomprensible debido al uso de un lenguaje técnico
Información cargada de aspectos negativos (respecto a lo que el niño no hace o las dificultades que
tiene y va a tener)

Cuando se informa, se impone actuar de forma realista. Algunas “normas” básicas que se debe de considerar a la
hora de informar a los padres sobre el diagnóstico de su hijo/a son:

Es recomendable que ambos padres reciban la información diagnóstica de forma simultánea y

conjunta.
Se debe de dar opción a los padres para que compartan sus sentimientos y brindarles apoyo
emocional.
La información debe ser exacta, honesta, veraz, suficiente y transmitida de forma adecuada,
eliminando dudas, incomprensiones, culpabilidades..
Siempre es preferible una información positiva y constructiva que un catálogo exhaustivo de
problemas.
Es importante ofrecer el diagnóstico teniendo en cuenta la evolución más probable y las posibilidades
terapéuticas y educativas del niño.
La información debe de permitir entender a los padres porqué se da ese diagnóstico y no otro, y
porque se dan unas orientaciones y no otras.
Siempre que sea posible, conviene considerar la situación de información diagnóstica más como un
proceso que como un acto puntual.
Es recomendable evitar términos técnicos incomprensibles, ofreciendo, cuando sea necesario
utilizarlos, su traducción en un léxico apropiado para cada familia.
Un perfil diagnóstico bien definido siempre es un factor que contribuye a la tranquilidad
 Evitar informaciones contradictorias y expectativas indefinidas injustificadas.
Es conveniente apelar a la prudencia antes de realizar afirmaciones que puedan cerrar o abrir,
injustificada e innecesariamente, el horizonte del niño y su familia.
La información diagnóstica, siempre que sea posible, debe de ir acompañada de orientaciones
concretas y de información sobre diferentes recursos terapéuticos, educativos, sociales, etc..
No cabe duda de que el profesional que realiza el diagnóstico y facilita la información del mismo
tiene una responsabilidad importante. Es necesario por ello que cuente con una adecuada formación y
experiencia en este tema, estando además preparado para entender y contener los diversos sentimientos
que se puedan producir en los padres, pudiendo facilitar una información ponderada y real al mismo
tiempo que les ofrece comprensión y apoyo.

Ana González Carbajal

ana.carbajal@terra.es