Psicología

Psiquiatría José Navarro Góngora

Psicoíerapia
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Buenos Aires
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 A nzzs padres, Lzrcía y Paco, a los q z r ~llevo conm?go
A Af~zmenMoran, de b qzte no pzsedo oluidur szl desnzesum.

Cubierta de Diego Feijóo

Quedan rigurosamente prohibidas. sin la autori~ociónescrita de los titulares del 1 opvrighr. bajo
las sanciones establecidas en las leyes, la reproducción total o parcial de esta obrd por cualquier
medio o procedimiento, comprendidos la rcprografía y el tratamiento iiiformático, y la
disirihución de ejemplares de ella mediante ;ilquiler o préstamo públicos.

O 2004 de todas las ediciones en castellano

Ediciones Paidbs Ibérica, S.A.,
Mariano Cubí, 92 - 08021 Barceloiia
http://www.paidos.com

ISBN: 84-493- 1587-5

Depósito legal: B-2 1.92712004

Impreso en A&M Grafic, S.L.

08 130 Santa Perpetua de Mogoda (Barcelona)

Impreso en España - Printed in Spain

 SUMARIO

Capítulo 1. La colaboración de la familia y del profesional de salud

mental con los profesionales de la medicina
1. La eficacia d e la colal->oración . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
2. Consulta y colaboración entre profesionales cie salud mental. me-
clicos y la familia: experiencias . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
2.1. La consulta en salud mental e n contextos n~édicos. . . . .
2.2. I,a colaboración e n salud mental en contextos médicos . .
2.3. Ida creación de programas de consulta y colal->oración . . .
Resumen. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
Lecturas recomendadas. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
Apéndice. La colaboración entre familias, profesionales tie salud
inent:il y profesionales d e la sanidad . . . . . . . . . . . . . . .

Capítulo 2. Principios o estrategias que orientan la intcrvencion psi-

cosocial con familias
1. Estrategias e n la definición de las condiciones de trabajo . . . .
2. Estrategias de creación d e la relación . . . . . . . . . . . . . . .
3. Estrategias de evaluación de los problemas . . . . . . . . . . . .
4. Estrategias de intervención . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
Resumen. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
Lecturas recomendadas. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Capítulo 3. Los problemas e n su contexto. La familia l->ajoel impacto

de la ensermedad
1. La unidad d e evaluación . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
 E N F E R M E D A D Y FAiMILIA
2. La fanlilia bajo el impac1.o de la enferriieclad: elenientos dc eva-
.,
l i ~ a a o n. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
2.1. Alteraciones estriicturales . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
2.2. Alteraciones de prcjceso . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
2.3. Alteraciones d e la lespuesta einocion;il y co,,(rnitiva . . . . .
' '
Resumen . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
Lecturas recomendadas. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
Apéndice 1. Las estrategias de afrontaniiento . . . . . . . . . . . .
Apénclice 2. Iiespuestas ncamativas del cnfermo al ,.liagnóstico de
una enferinedad grave . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
Capítulo 4. El impacto de La c:nferinedad en la pareja
1. Enfermedad y pareja. El punto d e vista clínico . . . . . . . . . .
1.1. La intimidad de la pareja . . . . . . . . . . . . . . . . . .
1.2. El equilibrio de la ].elación de pareja. . . . . . . . . . . . .
1 . 3 Temas relacionados con la enferined;id . . . . . . . . . . .
Resunien. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
Lecturas recotnendadas . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
Apéndice: la investigación sobre los efectos de la enfermedad en la
pareja . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
Capítulo 5. Técnicas y prograiiyas de intervencicín
1. Intervenciones psicosociales . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
1.1. Intervenciones cn contextos de salud . . . . . . . . . . . .
1.2. Intervenciones psicosociales en asociaciones de a~ito:lyuda
2. El papel profesional de los psic6logos sociales dz la saluci . . .
Resumen . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
Lecturas 1-ecomendadas. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
Apéndice 1: La comunicación cle un diagnóstico serio según Buck-
ri1:in y Góinez Sancho. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
Apéndice 2: Utilidad de las experiencias de los grupos terapéuticos
y de los gnipos comunitarios. . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
Bibliografía . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 325
I Hace unos diez años, el profesor Mark Beyebach y yo tuvimos
que eiltrevistar, en el programa d e atención pri~nariadel Master Uni-
versitario d e Intervenciones en Psicoterapia de Salamanca, a una pa-
198 ciente de unos 24 años, afectada por la colza, con graves problemas
190 neurológicos y que presentaba un cuadro de ansiedad. De aquel caso
200 recordamos dos cosas: su fragilidad física, lo que no le impedía ser el
215 terror de las monjas e n el colegio mayor en el que residía, y la pre-
218 dicción que ambos hacíamos d e cómo aquella doble injusticia (de co-
218 dicia y de mala suerte) le iba a impedir vivir la vida de las jóvenes d e
su edad. Nos asombraba, a pesar d e todo, su compromiso con los es-
219 L tudios, sil compromiso con no ponerse límites. Después, uno d e mis
alumnos me consultó porque ((teníaproblemas d e concentración en
los estudios,);resultó que su madre, que padecía una dolencia irrever-
sible y que estaba en los comienzos de la fase terminal, había sido
poco menos que abandonada a su suerte porque el padre no quería
cuidarla (((esoera cosa d e los hijos.) y mi alumno, con 30 años, había
decidido terminar su carrera y casarse. Mark y yo aprendimos que
para hacer cosas horribles no hace falta ser un canalla; por el contra-
rio, mi estudiante y su familia eran, y son, personas sensibles e inteli-
gentes. Entonces, y ahora. nos parecía que el tratamiento meramente
sintomático (la ansiedad y la falta de concentración) d e ambos casos
no podía tener éxito, había que relacionarlo con las enfermedades del
paciente, en un caso, y d e la madre, en el otro. Había que situar los
sínton~asen el corttexto de las demandaspsicosociales de la enjeme-
dad, y sólo ayudándoles a resolver esas demandas podríamos acceder
a la solución (al menos parcial) d e los síntomas. Aquéllas fueron his-
torias de errores saldadas con éxitos terapéuticos, para nuestro propio
asoml>ro,donde nos debatíamos en entender qué, e n concreto, aña-
día la enfermedad al comport:~inientode 1.a familia t:n gerieral y al d e
nuestros pacientes en particular. I>el~atíai~ios cómo cintender la enfer-
iriedad desde el punto cle vi:;ta d e la Terapia Fainil~arSistéinica. Fue
una carrera contra reloj, urgitlos por dar respuesta a los pi-ohlernas d e
los pacientes y necesit:idos cle un cuerpo d e doctrina que apoy:ira
nuestras actuaciones más al15 clc los dictados tle la irituición y del sen-
tido común; porque, lainentablemente, es probable que ni Mark ni yo
seanios gente sensata, o bien soinos ya d(:masiado ;icadémicos (:oino
para fiarnos d e soluciones que no veamos contrast;~das,o ambas co-
xis: somos académicos suspicaces.
llespués siguieron viniendo algunos pacientes inás con proble-
mas físi<:os y fuimos acopiando inform;lcióii sobre la enfermedad
destle el punto d e vista sistérnico; fue iinpagal~lela :iinabilidad d e l'e-
ter Steinglass, que nos remitió un inanual d e 1:i Unibersidad d e Wash-
ington solx-e su modelo d e rehabilitación psicosoci;ll d e enterinos fí-
sicos crónicos. Invitamos a niiestro máster a John liolland, a Rainón
Bayés, invitarnos a Gerald Ciplan, que, desde un niodelo comunita-
rio, nos enseñó intervencioní?~tan inteligentes como sensatas: encon-
tramos su punto d e vista mucho más estratégico qulr el sistéinico, so-
bre todo en lo que se refiere a las relaciones con lo:; profesionales d e
la medicina. El lector podrá seguir lo ostensible tle todas estas in-
fluencias, y cómo, finalmente. el libro ha desembocado en un ii~anual
tie intervención psicosocial e n probleinas niédico.;, punto d e vista
que, pensamos, compleinenta modestamente el má:; individualista d e
la Psicología d e la Salud.
Convencidos d e que e n la universitlad estamos para investigar,
experimentar y enseñar, al cabo d e un cierto tiempcl pusiinos e n mar-
cha un programa d e atención a familias con enferrnos físicos dentro
cle nuestro máster. Proclive a olvidar, no reciierdo cómo fue tomada
esa decisión, y todo lo que tengo es la impresión de que yo no fui
quien eligió el tenla, más bien el tema ine eligió a iní; esta sensación
es permanente en mi trabajo profesional, como lo es la d e que escri-
bo y enseño urgido por la necesidad d e aclararme yo mismo un tema.
Con todo, ni la presión d e los pacientes ni la necesidad d e apren-
der para hacer terapia d e una forixa ética son suficilrntes para derivar
hacia una especialización corno ésta. En esta área se conf~indenhas-
ta lo inextricable lo personal y lo profesional; la carga einocional (por
n o abusar d e tintes sentiinentales e n la descripción) es, por momen-
tos, c~nc~iderable, y el profesional debe poder ser c:ipaz (le seguir
ayudando e n situaciones tan di-anifiticas como íntiiiias. Éste es un reto
no sólo profesional, sino también personal. Rollaritl e s rápitlo en con-
fesar que est5 e n el área por razones personales: perdió a sil primer-a
esposa c~iancloinediaba los 20 anos. Al parecer; y a fiilta d e un entre-
namiento foiinal, se necesita una experiencia personal con la en-
fermedacl que te dote d e unas habilidades que resultan difíciles d e
entrenar. Yo crecí e n un;i familia clonde la enferinedad estuvo cróni-
cainente presente. Perdí a mi herinano iilayor cuando tenía 1 2 años.
deseinprné el papel d e cuidador priinario tan niortalmente pi-eocupa-
d o por 1:i enfermedad d e mi madre como deseoso d e conseguir mis
objetivos e n los estutlios. Mis padres eran enferiiiel-os. nii liermano es
enfermero, y yo estaba destinado a ser médico. pero se me cruzaron
por el camino la filosofía, la historia, la literatura, la física de partícu-
las, la astronomía ..., por lo que resulta incomprensible que terminara
en la psicología, aunque una vez e n ella estaba claro que me hallaba
predestinado a los problemas médicos. N o sé si esta historia rios acre-
dita para algo, pero a1 parecer muchos d e aquellos que formamos la
primera generación d e profesionales d e la Terapia Familiar aplicada a
los problemas médicos exhibimos un currículo parecido. Todo lo que
puedo decir es que me resultó fácil desde el primer momento traba-
jar con estos problemas, coino si supiera qué respuestas dar. Hoy ya
se pueden encontrar algunos programas de entrenamiento, aunque
no abundan.
Permita el lector estas divagaciones tan personales en un texto
que tiene un sesgo tan técnico, e n un área en que resulta f5cil el len-
guaje emocional. Sin estridencias, quisieni dejar claro tlesde el primer
niomento que tener un buen conocimiento d e los prol~lemasy d e las
técnicas ayuda a manejarse con los pacientes y sus familias, pero que,
como e n otros campos dentro d e la psicoterapia (la violencia, la tera-
pia cle parejas, por ejemplo). más bien pronto que tarde, aun cuando
está claro que el instrumento para hacer terapia sonlos nosotros mis-
mos, los profesionales, uno se encuentra con un grado d e implicación
personal que otras áreas d e la psicoterapia no ti: exigen. y, además,
se encuentra hablando d e temas que tainpoco son frecuentes con
otros pacientes, como la religión, el sentido d e la enferniedad, d e la
14 E N F E R M E D A D Y FAMILIA
vida, d e los límites del al-nor... No estoy diciendo que perd-L L ~ Onues-
S
tra actitud como profesionales; estoy diciendo c-cie,como profesiona-
les, nos vemos arrastrados a esta intimidad con riuestros pacientes. No
estoy seguro de que se rios pueda pedir esto, pero si lo estoy del he-
cho d e que quien quiera trabajar e n el campo, tarde o teinprano, se
verá invitado a utilizarse e n una medida que t:n otras áreas podría,
con justicia, calificarse c!e inadecuada. Quizás, e n definitiva, ello se
deba a que las enfermedades graves cuestionan todos estos temas d e
una forma que n o admite ev~isivas;e n la enfermedad, todo es verdad.
Este libro ha tomado corno modelo otro más antiguo e n forma d e
folleto que la Junta d e Castilla y León publicó para los profesionales
d e salud mental que trabajaban con familias d e personas discapacita-
das (Navarro Góngora. 1999). Por espacio d e tres años recorrí las di-
ferentes capitales castellanas para encontrarme con los profesionales
en sus propios centros y explicarles cómo trabajar con las familias d e
sus pacientes entrevistándolas delante d e ellos. De esta experiencia y
de la del máster d e la Facultad d e Psicología de: Salatiianca soy espe-
cialmente deudor. Pero también d e otras: expliqué y apliqué mucho
d e lo que aquí se describe en Uzbekistán y Tayikistan como consul-
tor d e la Unión Europea, cuando Asia Central n o estaba e n los perió-
dicos, y casi ni e n el mapa. En el Hospital Clínico Universitario d e Sa-
lamanca se llevaron a cabo algunos d e los prolgramas y experiencias
que se explican e n el texto. He sido, sigo sieiido, el lqxicólogo)) d e
una asociación d e leuckil-iicos. En todos los lugares trabajé como
consultor, diseñando programas y planificando su supei-vivencia, en-
trenando a profesionales y voluntarios, entrevistando a pacientes y
familias.
Todas estas experiencias fueron modestas e n su dimensión y al-
bergo la esperanza (o la presunción) d e que alguna tenga cierta tras-
cendencia e n sus repercusiones. Lo que sí es cierto es que fueron
realizadas e n contextos privilegiados o disfrutando d e posiciones d e
privilegio: muy pocos profesionales tienen la c)portunidad d e definir
sus condiciones d e trabajo como deseen, sin m i s límites que los d e la
etica profesional y el n o exceder los recursos puestos a su disposi-
ción. Algunos programas que aquí se propont:n reflejan ese privile-
gio, pero lo cierto es que si no se crean e n condiciones casi d e labo-
ratorio, difícilmente van a poder luego disemin:lrse a otros contextos
cori ciertas garantías d e que funcionen.
De aquel folleto se conservan algunas fóril-iulasd e edición del tex-
to que 1-esultaron atractivas: la ejemplificación d e contenidos, resúme-
ne:, en medio del texto resaltados e n negro, los recuadros dedicados
a puntosespecíficos explicados e n términos d e cómo sr hace. En este
libro liemos añadido alguna idea más, coino la d e pequeños apéndi-
ces al final d e los capítulos que sintetizan información, generalmente
d e investigación. En fin, hay todo un trabajo que pensamos innovador
e n la edición del libro cuya finalidad es hacerlo más títil, asumida su
vocación d e manual. Lo hemos pensado para un rango amplio d e
profesionales que tengan como denominador comun un interés e n
entender la reacción d e la red social del enfermo (y e n especial d e su
familia) a la enfermedad y que se planteen ayudarles. Estos profesio-
nales serían el personal sanitario (médicos y enferineras), pero tam-
bién todos aquellos que tienen que ver con la rehabilitación. Por su-
puesto, los profesionales d e salud mental, psicólogos, psiquiatras d e
atención primaria y trabajadores sociales, a quienes va dedicado d e una
inancra muy especial con la intención d e que nuestra mirada deje d e
patologizar, y entendamos la reacción de' los enfermos y sus familias
coiilo la respuesta, que en la mayoría d e los casos es adaptativa aun-
que sea muy aguda, a lo amenazante d e la situación. Pensamos que
también pueden sacar provecho todas aquellas personas encuadradas
en el voluntariado social y que trabajan dentro d e asociaciones d e au-
toayuda e n pro d e los enfermos y d e sus allegados. Quizás algunos
enfermos y/o familiares puedan igualmente encontrar algún consue-
lo, aunque no se haya escrito como texto d e autoayuda. A todos ellos
les trato d e retribuir, en la medida d e mis posil~ilidades,lo que me
han enseñado.
He dividido el libro e n cinco capítulos, a través d e los cuales se
presentan y analizan los problemas que hemos considerado más im-
portantes que median entre el enfermo, su familia y los profesionales
que le atienden y, finalmente, se ofrecen distintas fórmulas d e inter-
vención desde la óptica psicosocial. En el capítulo 1 se aborda el tema
de la colaboración entre los profesiona1e:i de salucl niental y los de la
meclicina; se trata de exp1ic:ir cómo podemos organizar nuestra rela-
ción con el personal sanitario. El arguinento para la colaboracicíri lo
es cle tipo económico: el ahorro en ~iiedicación,tieiilpo dc estancia en
el hospital y la mejora en la obsewanci:~de los tr:~tamientos resulta
elocuente, aunque el senticio común y la inejora eri el trato a pacien-
tes y familiares deberían ser argumentos inis que suficientes. Un
~ipéndice,al final del capítulo, suministra los necesarios argumentos
de investigación al respecto. El objetivo tlel capítulo es mostrar cóino
la colabomción ha llegado a convertirse en un p-ocedimiento alta-
mente profesionalizado y sofisticado, muy lejos de un ejercicio anec-
dótjco y cle buena voluntad. Gerald Caplan y otra serie dt: aiitores lian
creado toda una especialidacl al respecto, y el capítulo procede revi-
sando sus ideas sobre el conlenido de la consulta y de la colaboración
(el paciente del médico, las propias dificultades dtsl médico, la crea-
ción o inejora de programa:; I~sicosocialesy los pi.oblenias entre fa-
cultativos que dificultan su ejercicio profesional), así como los tipos o
niveles de colaboración (a distancia, juntos pero autónonios, compar-
l o cierra con una serie de ideas sobre ccímo crear un
tida). El c a p í t ~ ~se
programa de colaboración.
El capítulo 2 recoge los principios sol~relos que se asienta el tex-
to. Se ha preferido relacionar aquellos principios 1:1ue están inAs di-
rectamente vinculados con el quehacer terapéutico del experto en sa-
lud mental, y deliberadamente se ha huido de presentaciones más
filosóficas, siguiendo esa vocación de manual a la que henios hecho
referencia más arriba. De acuerdo con un modelo de terapia que pre-
sentamos en otro lado (Navarro Gongora, 1986 y l5)92), la exposición
procede definiendo los principios y las estrategias tSnla definición de
las condiciones de trabajo, de creación de la relación, en la evalua-
ción de problemas y en la intervención. En realidad lo que se hace es
presentar un modelo terapéutico eligieiido como f6rmula para hacer-
lo sus presupuestos y estraiegias. Mucho de lo que se presenta es
deudor de los planteamientos sistémicos de la Terapia Familiar (TF),
tal J' como los expuse en el texto de 1992, pero los avatares de la psi-
coterapia en general y la naturaleza de los problemas obliga a una
adaptación. Posiblemente 10:s cambios lo sean, f~~ndamentalmente,
contenido y de actitud del profesional de salud inental. Los problemas
de índole psicosocial tieneii un origen reconocible: la presencia de la
enfermedad, lo cual significa que será inuy difícil resolvei-los si la en-
fermcdad continúa presente. Ello iinplica que los profesionales de la
salud descinpeñan un lxtpel iniportante, de hecho el mis iiiiportante,
en el bienestar psicológico de enfermos y faiiiiliares en 1:i inedida en
que cui-en o no, o transniitan esperanzas o no. Las consecuencias son
varias: el sistema con el que trabajamos se compone del eilfermo, su
familia y allegados (red social) y los profesionales de la inedicina:
quer(4mo.so no, tmbujunzos con u n a red s o c i ~ l'Trabajamos
. en un sis-
tema del que no tenemos el control, lo tieneri los profesionales de la
medicina, de uhila necesidad dc la colabol-ación. Ade~ilás,y en la me-
dida en que tratainos cuadros reactivos, nuestra capacidad de resolu-
ción de problemas se ve reducida. Entrenados, coino los médicos, a
resolver problemas, el enfrentamiento a situaciones que no tienen so-
lucióri exige un cambio cle actitud profesional que pasa por valorar la
expresióri de emociones y el aconipafiar, técnicas que podríamos de-
nomji~arpaliativas. La inzposibilidud de r e s o l ~ ~ e r p ~ o b l eno
i n ~signifi-
~s
cu q7le ?zopodanzos a-yudur; por el contrario, seguir ayudando, una
vez está claro que nada puede resolverse, es quizá la expresión más
pura de un compromiso que incluye lo personal en lo profesional.
El capítulo 3 recoge el impacto de la enfermedad en la familia.
Descie el primer momento se deja bien claro que el impacto natural-
mente procluce problemas y dolor, pero no ~iecesariamentepsicopa-
tologia. Se entiende el iiiipacto como ~~duptarivo, lo cual quiere decir
que gracias a que sentiinos lo que sei-itimos es posible, después, un
cierto control. Por eso se puede aprender y crecer corilo consecuen-
cia de la enfermedad, aunque quienes no lo consiguen no por ello.fa-
llan; no es exigible concluir algo positivo clel dolor, ni se puede caer
en el sarcasmo terapéutico de centrarse sólo en lo que la enfermedad
ha dado de posirivo al sujeto.
El catálogo de problemas se organiza en torno a dos coordena-
das: :i quiénes hay que tener en cuenta cuando evaluanlos (el siste-
ma, que en este caso se compone de tres subsistemas: el enfermo, su
familia y red social y los profesionales que le atienden); se asume
que cl conjunto de probleiiias tiene que ver con lo qiie pasa e n y en-
de tre los subsistemas. Y qué hay que tener en cuenta, es decir, los pro-
bleinas más frecuentes desde el punto de vista de salud niental. Se
18 E N F JRMEDAD Y FAMILIA
proponen tres grandes categorías: alteraciories estructurales, d e pro-
ceso y de la respuesta emocional y cognitiva. Aurique las categorías
que hemos propuesto son ineramente c~rganizati\,asy, por lo tanto,
prt:paradigmáticas (en el senticlo d e quí: no supo-?en un inodelo d e
furlcionamiento d e los tres subsisternas). sori, n o obstante, categorías
clásicas d e la TF que tratan d e dar cuenta d e lo que ocurre e n un mo-
mento dado (visión estnictiiral), completándola con una visión dia-
crónica que incluye no sólo el ciclo evolutivo fa111 liar, sino el propio
desarrollo de la enfermedad, y la combinación d e ambos: lo diferen-
te del impacto según el momento evolutivo d e la familia y según la
fase d e la enfermedad. El panorama se conipleta con lo que parece
más característico d e la respuesta a la enfermedad las emociones. Lo
radical d e las emociones deriva, probableniente, del hecho d e que
una enfermedad es algo con lo que hay que apre-?der a convivir, e n
el mejor d e los casos, o qul- te pone e n peligro d e pérdidas muy se-
rias, incluida la perspectiva d e la muerte. En este senticlo, trunca ex-
pectativas d e forma inevitable y fuerza realidades que hay que asumir,
se esté preparado para ello o no.
Tomado todo ello e n conjunto, se sugiere un marco d e emociones
intensas dentro del cual se producen alteraciones estructurales y pro-
cesuales del paciente, d e sil familia y red social y d e los profesiona-
les, asumiéndose que, naturalmente, tocto ello se coimplica y ref~ier-
za nlutuxnente, generando un cuadro coii~pleioqiie confiamos haber
sugerido.
Cuando se analiza la literatura e n torno a la erifermedad desde el
punto d e vista psicosocial !r clínico, se pone d e manifiesto cierta ca-
rencia de estudios que analicen qué pasa con los hermanos del en-
fermo, qué ha d e hacer un esposo competente pxra ayudar a su es-
posa que ejerce d e cuidadorri d e la persona enferma y cómo afecta la
enfermedad a la relación marital. De los tres primeros aspectos nos
hemos cuidado d e aportar datos e n el capítulo 3; al último, el impac-
to de la enfermedad e n la pareja, le hemos dedicacllo el capítulo 4. La
información se ha agnipado, d e nuevo sin intenciones d e definir un
modelo de funcionamiento d e la pareja, y con un criterio clínico y
pragmático, en tres grandes categorías: la intimidad d e la pareja, el
equilibrio e n la relación y variables d e la enfermedad. El objetivo del
capítulo no ha sido tanto describir el impacto en el rol ejecutivo que
corno padres tiene la pareja, sino, más bien, qué ocurre e n la relación
rnutud. El punto d e partida es el descubrimiento d e que el bienestar
del uno depende del bienestar del otro, en el sentido d e que la forina
e n que el miembro enfermo afronta la enfermedad influye e n el bien-
estar del iniembro sano, y viceversa: el bienest~irdel enfermo depen-
d e igualniente d e cómo el mieinbro sano afronte la enfermedad, y
aunque e:ita realidad se vea matizada por cuestiones d e genéro, cons-
tituye el punto d e partida. Después vuelve a aparecer una realidad
muy matizada en la que los factores clave podrían ser: las reacciones
emocionales, la cornunicación, la intimidad afectiva y sexual, el dese-
quilibrio en el balance d e prestaciones mutuas e n la pareja y el cómo
se restituye el equilibrio, y el establecimiento d e límites (a la presen-
cia olxesiva d e la enfermedad en toda la casa, e n todas las conversa-
ciones; al papel del cuidador; a las necesidades del miembro enfermo,
etc.). Aquí el triángulo clave parece ser: la pareja, la enfermedad y los
profesionales; Rolland (2000) habla del impacto d e incluir a un terce-
ro, el médico, e n una relación declinante.
De nuevo, y a pesar d e todo, el impacto no tiene por qué serdes-
tructivo. En general, las parejas se las apanan para mejorar su rela-
ción: se vuelven más tolerantes, desarrollan alternativas inéditas hasta
entonces. De hecho, el mejor predictor d é prohlemas inaritales tras la
aparición d e una enfermedad es el estado previo d e la relación; la en-
fermedad parece funcionar como una lente d e aumento o como un
catalizador d e lo que previamente hay.
El capítulo 5 presenta un conjunto d e fórmulas terapéuticas divi-
didas e n preventivas y d e intervención, aplicables a tres grandes con-
textos: hospitales, centros d e salud mental y asociaciones d e auto-
ayuda. Dado que los psicólogos solemos intervenir e n problemas
que, por 10 general, tienen una larga duración, no es d e extrañar que
el monto d e los programas d e intervención se agrupe e n las asocia-
ciones d e autoayuda, como el contexto más adecuado para la aten-
ción psicosocial a largo plazo. Enipezaremos por decir que la inter-
vención que mayor trascendenciii tiene es la forina e n que se da el
diagnóstico, y que protocolizarla para que, e n la medida d e lo posi-
ble, genere un guión d e control y d e esperanza es la fórmula d e in-
tervención que resulta más rentable y eficaz a corto y largo plazo; por
eso hemos suministrado bastante información al respecto, incluidos
20 E N F E R M E D A D Y FAMILLA
dos apéndicesal final del capítulo. Después liemo:; seguido varios cri-
terios para presentar prograinas: el mencionado d e los distintos con-
textos, fase de la enfermec ad, tipo d e intervenciím (terapia familiar,
experiencias de giupo de cuiclaclores, (le parejas de familias, iilter-
veilción en redes), grado cle cualificación exigible al profc:sional que
lleva a cabo el programa y. finalmente, perfil d e fi-inciones del profe-
sional. En lo posible se ha huido d e presentar un catálogo d e fói-mu-
las de intervención, esforzándonos e n ofrecer criterios coilductores
que permitan al lector elaborar sus propios progr;imas siguiendo sus
necesidades: hemos tratado d e ofrecer progmmu.; tipo inhs que una
lista.
Finalmente nos parece importante reflexionar sobre el perfil d e
funciones del profesional que parece dibujarse a partir cle la pro-
puesta cle programas que liaceinos. ti11 perfil que incluye el 1-01tradi-
cional de ayuda a pacientes y familias en la solucic~nd e los problemas
psicosociales que presenta la enferinedad. El rol de consultor de otros
profesionales y de instituciones, que tiene que ver más con asesorar,
el desarrollo de programas y el entrenamiento. Pero quizás el más in-
novador tiene que ver con el cle estructuraclor de la comunidad, con
una función muy específica en el desarrollo de gri.ipos de autoayuda,
y las otras mismas funciones del consultor: asesoramiento, desarrollo
de programas y entrenamiento, pero esta vez en el conlplejo y apa-
sionante mundo del volun~ariadosocial. Y ésta parece ser la pobla-
ción con la que, como psicólogos sociales de la salud, tenemos un
coinpromiso: los enfermos y siis familias, los profesionales qiie los
tratan y el voluntariado social encuadrado en los griipos cie autoayu-
da que luchan por mejorar la calidad d e los tratanrientos y su calidad
de vida. Éste es el reto par:i el que se ha escrito este texto.
Mi compañero Mark Beyebach leyó parte del manuscrito e hizo
sugerencias que enriquecieron el texto. Beatriz González también
leyó el manuscrito y localizó incoherencias y oriiisiones. A ambos,
gracias por sus comentarios, pero sobre todo por el estiiilulo de su
amistad.
LA COLABORACIÓN DE LA FAMILIA Y DEL PROFESIONAL
DJE SALUD MENTAL CON LOS PROFESIONALES
DE LA MEDICINA
PI-obal~lemente la inclusión de la familia en la atención al enfer-
mo si)lo sea un problema de los profesionales tanto d e la medicina
como de :salud mental. Antes cle que la inclusión se haya descubier-
to corrio tema de debate, la familia ya se sentí;l irremecliablemente in-
cluid(~en la enfermedad de uno d e sus miembros: sufriendo inevita-
blemente con su sufrimiento, cuidándolo, apoyánclolo. La discusión
profesional ha comenzado cuando se ha hecho evidente su papel en
el proceso mismo del enfermar, en su desarrollo y en su recuperación.
A pesar d e su papel decisivo en la atención emocional y física, reco-
nocido descle siempre, y la influencia de ese cuiclado en la aparición,
el desarrollo y resultado de 1á enfermedad, es clecir, en términos pos-
modernistas, en el coste económico d e la atención al enfermo, el peso
d e una tradición asistencia: ha hecho que las prestaciones sigan con-
centradas en la persona enferma, a pesar del loable esfuerzo de la me-
dicina de familia. Desde el campo de la salud mental, hoy empezamos
a tener programas psicosociales d e atención y apoyo a la familia, pero
todavía andamos muy lejos d e haber creado dispositivos asistenciales
que traduzcan ese interés y en los que la uniclad cle tratamiento e in-
tervención sea la familia. En este capítulo vamos a estucliar datos sobre
el costo de incluir a la familia en la atención al enfermo (porque, por
lo visto, no basta con argumentar descle la necesidad y el sufrimiento
para reclamar iina prestación asistencial), y experiencias sobre colabo-
ración entre profesionales de la medicina y de salud mental.
La relación entre las Ciencias d e la Conducta y la Medicina ha
sido, cuanto menos, complicada, a caballo entre el incómodo recono-
cimiento de que en el enfermar y en el proceso del tratamiento me-
dian factores psicosociales, y la certidumbre de que, al final, son los
aspectos iniís biológicos los determinzlntes, tanto para el profesional
24 E N F E R M E D A D Y FAMILIA
los profesionales médicos y los de salud mental, en palabras d e Ca-
plan, puede entenderse coiiio el paso de la consulta a la coluhom-
ción. El tema de cómo orgaiiizar esa relación entre profesionales no
es: por supuesto, una necesidad puesta <le manifie.ito por la Terapia
Farr,iliar. El intento más serio proviene d e la Salud Mental Cornunita-
ría, siendo Caplan uno d e los autores que más imaginativa y sistemá-
ticainente han escrito sobre t:l terna. En u11 texto c1á:;ico (Caplan y Ca-
plari, 1997, en la edición castellana) los autores estiidian, sc)bre todo,
los 1-ipos de consulta, y dedican menos espacio y elaboran menos el
tema de la coluhoración. La consulta se define comio un tipo de ase-
soramiento que el experto de salud mental ofrece, e n nuestro caso, al
personal sanitario sobre aspczctos psicosociales d e :;utrabajo. A dife-
rencia de lo que se refleja en el apéndice del final del capítulo, este
asesoramiento no se limita sólo a aspectos relacicmados con cómo
mariejar los múltiples prob1ein;is que el paciente y su familia presen-
tan a los facultativos, pues se incluyen, igualmentt,, aspectos de en-
trenamiento en las habilidades psicosociales relacionadas con su ejer-
cicio clínico (cómo y cuando revelar un tliagnósticc), por ejemplo); la
puesta en marcha de programas psicosociales d e atención a pacientes
y sus familias o la mejora d e los existentes. Finalmente incluyen los
problemas organizativos que inciden en la marcha de los programas.
Los ejemplos clínicos que ofrecernos a continuaciói~aclararán los di-
ferentes tipos d e consulta a los que nos estamos refiriendo.
2.1.l.Consultu centrada en el paciente del médico
(Caplan y Caplan, 1997)
Manolo,' de 27 años de edad, a renzitido por su nez~rólogoal pro-
gmma de Terapia Familiar M6dica porque padece graves pro blemas de
ansiedad e insomnio. M~inoloha terminado sus estudios y est~iprepa-
rando oposiciones; sus síntomas le impiden rendii. adeczraclamente, y
esa jalta de rendimiento le dispara aún más la ansiedad.
Manolo ha tenido hace seis meses u n episodio de miopntí~ique le
aj&cióa las piernas y a los múscz~losoculares (uno de los ojospasó u n
2. Lo? datos personales de los pacientes han sido niodificacios para ~>rest:i~ai.
sil
intimidad; 1;is historias son reales, peso no neccsariarnente cle la misma persona.
tienzpo estrábico]. La sinto~natologíaoczllur renzitió y t!lz el momento de
la enireuista es tottalme~zteinuisible, no nsi 161 ~vlacionadacon laspier-
nas. que lo dejó m-) incapacitado p a m andar. Lógicanzente, el episo-
, siente inseguro .v busca obsesiva-
dio le 136 afectado p ~ f u n d a m e n t e se
meizte co?zjirmar que ?ZO ha perdido jacz~ltades,comprometié~zdo.see?z
múltiples cursos y actividades que I Z Opzlede, con7p1-e~7sil~lemente, abar-
cary inenos aún eiz rl t?stadod~ ansiedad en el que se encz,Lentra.La so-
breactividad y el.frucaso relativo trrl las tareas en las que se embarca
alimentan S Z L ansiedad e i~zsegz~ridad. iMu~zoloentiende que está in-
merso en excesivas actividades -y que todopasaría por seleccionar aque-
110 que verdaderanzente le interesa, lo que es de buen pronóstico.
El neurólogo nos ha remitido el paciente porque entiende que está
aquejado de proble~naspsicosocia1e.s que ~ z son i de su competencia ni
tierte tiempo para tratur. Espera u n diagnóstico psicosocial, que el pa-
ciente sea tratado por el experto en salud mcwtal.~ que se le informe de
su evolución.
Esta forma d e actuar constituye un buen ejemplo d e lo que Caplan
y Caplan (1997) denominan (consulta centrada en el paciente del con-
sultante)).El consultante es el neurólogo que deriva un paciente a otro
especialista porque no sabe cómo tratarlo. El procediiniento tiene lar-
ga tratlición en medicina; es el que vienen utilizando desde antiguo
los médicos d e medicina general cuando se encuentran con casos que
rebasan sus conocimientos. El procedimiento exige remitirlos al espe-
cialista, que los devuelve con un diagnóstico y un tratamiento.
El experto e n salud mental tiene e n estos casos un cometido do-
ble. Uno con el paciente, que tiene que ver con su tratamiento, y otro
con el médico, al que informa sobre lo que está pasando (tliagnósti-
CO) y el desarrollo del tratamiento. 'llna buena información sobre los
dos aspectos cumple el tercer objetivo: sensibilizar al facultativo en
los aspectos psicosociales de la enfermedad e instruirle sobre cómo
proceder en el futuro (Caplan y Caplan, 1997).
Si le derivan un enfermo para que lo trate
(consulta centrada en el paciente del consultante)
Lea cuidadosamente el informe d e quien lo deriva. Cuando un médico se
decide a derivar un paciente a salud inental implica un alto grado d e sen-
sibilidad hacia los psol~lernaspsicosociales y su papel e n la cnfesmedad;
 E N F E R M E D A D Y FAMILIA
aprovcclielo leyendo siis ot~:jeivaciones.Lc,s profesion:iles dc s:ilud men-
tal no tenemos la cxclusiva tle intuir los problenias d e iiuestros p:icienies.
I'óngase en contacto con el in¿.ciico. UII contacto personal es rriejoi. q u e
una llainadii telefónica; unii 1l;imada telef6nica es inei<)sqiie una carta.
Aproveche el contacto para pregcintarle s ~ i puntos
s d e vista sobre los pro-
l~leriiaspsicosociales dcl paciente, sobre todo si en sii informe n c hace
mencion 21 ellos.
No sea iniiy prolijo con la inf<)riiiaciónque deriianda dcl faciiltativo, a n o
ser c ~ i ela gravedad del caso lo requiera. En este primer contacto, confir-
me la recepción del paciente, esciiche el punto d e vista del n-iédico y com-
pi.ométase a enviarle periódicamente iin inhrme <le su cvolucióil.
Ccimpla su palabra y remita el informe. Ese informe h i d e recoger tanto
aspectos <le diagnostico como d e trataniiento. No sea prolijo, bastan u i ~ a s
cuantas líneas. Huya del lenguaje técnico, utilice un lenguaje dt~scriptivo
(fenornenológico) qcie presente los probleinas tlel pziciente como una
reacción normal a las circunstancias d e su enfermedad. Si, no obstante, el
paciente hubiera desarrollado una psicopatología ideniificable, indíquelo
en su lenguaje tecnico.
Cuando cl tratainicnto haya ~ioncluido,remita i i i ~inforrrie final breve. Sea
agradable y educado, haga mención :i lo provechoso de la colal~oración
para el paciente y para usted conio profesion:ll. Si piiecle, póngase e n
contacto con el médico, mejor personalmente que por teléfono. En c~ial-
qiiiera de los casos, remita por escrito su informe final.
Qiiede disponible para fiitui-as colaboraciorics.
Si recibe un enfermo derivado por un médico, entre en contacto con el
facultativo, pregúntele su opinión sobre el paciente, comprométase a remi-
tirle un informe diagnóstico y del tratamiento periódicamente, y otro final.
Sea breve en sus contactos.
No olvide que sus objetivos en estos casos son: coordinarse con el médi-
co, sensibilizarle con los aspectos psicosociales de las enfermedades (me-
diante sus informes) e instruirle sobre cómo manejar esos aspectos psicoso-
ciales, lo que conseguirá mediante sus informes.
A no ser que se le pregunte, procure escuchar más que hablar.
En terminología d e Caplan y Caplan (19971, se trata d e la consul-
ta centm~lae n el consultanie. Aquí el probleriia no es tanto el pa-
ciente: coino el facultativo. Los probleinas de índole psicosocial que
un rnédico puede tener son varios: falta de conociinientos, carencia
de halilidades para utilizar esos conocirnientos, carencia de autocon-
fianza, y falta de objetividad profesiorial debiclo a la interferencia de
problemas personales (Caplan y Caplan, 1997). La meta del consultor
de salud mental es resolver los problemas que el méclico tenga con
SU(S)paciente(s) como un medio de ayudarle a mejorar sus habilida-
des profesionales y que deje de tener prol~lemassimilares en el futu-
ro. Se educa al consultante utilizando los probleinas que tiene con sus
pacientes. Corno en el anterior tipo de consulta, se trata d e ofrecer (o
alcanzar) un buen diagnóstico y un procedimiento de tratamiento.
1;)s actuaciones del consultor experto en salud mental son de un
rango amplio, y van desde la consulta grupa1 a personal médico so-
bre sus dificultades con los pacientes (como se refleja en la ilustración
clínica que presentarnos a continuación), hasta el entrenamiento en
ciertas habilidades d e cornunicació~i(véanse mas adelünte los proto-
colos d e información del diagnóstico). En estos casos es fundamental
obseivar ciertas reglas en la relación con los facultativos! reglas pro-
pias de la cultura de la consulta y que facilitan su clesarrollo e im-
plantación, que recogemos e n el cuadro 1.
Lo que, probablemente, hace tan peculiar la consulta es la ~iecesi-
dad de una relación igualitaria entre el consultor y el consultante. Li-
teralinente, la regla que preside su relación es y o digo lo yzie quiero .y
usted es libre de seguir o no lo que le sz~gie~o.
La relación que fomenta
una regla de este tipo es una en la que las ideas son seguidas por su
acierto y no por la subordinación a una jei-arqiiía. Esta cultura d e
igualdad y respeto se confirma con otras reglas, conlo la de que el
consultor provenga de otra institución y que se prohíba, explícita-
mente, referirse a los problemas personales del consultante, aunque
éstos sean el origen de sus problemas profesionales (con el límite ob-
vio d e poner en riesgo la integridad del paciente).
En el a6oposterior u bpuesta e17 nzarcha de z,inprogramapara ju-
miliares de enfemnos trasplanrados de m@~Iul~l, 161s tres enjermeras que
lo diHgejz deciden terle?-unas cuanrus rez~nionescon u n consz~ltorex-
perto en salud mental con el objetivo de resolver mejor algunas de las si-
tuaciones que se les plantean col? los fainiliures de los pacientes (los
únicos qiue acuden a las entrevistas; los enfetrizos se encz~enttzanen uni-
 E N F t RMEDAD Y FAMILIA

1. Keglai de la cons~ilt;le n salud iiiental

CUADRO
(Caplan y Caplan. 997).
12. La c:ons~iltano se centra abiertamente e n psoblernas pei-soil;iles y senti-
1. La consulta e n salud rnenti 1 es iin proceclirnierito que se utiliza entre tlos
profesionales, consiiltor y consiiltante, con respecto a un clic,ntc o lin
programa del consultante.
13. El consultor debe utilizar el método d e consillta so1amcni.e cuando sea
2'. El consultante debe definir su ~>robleinacle trabajo como relacionado
con el área d e la salud mcmtal. relativo a (a) un trastorno mental o ca-
racterísticas idiosincrásicas d e 1:i personalidad del clieilte, (1)) proriioción
d e la salud mental del cliente, o (c) aspectos interp:rson:iles d e su si-
tuación d e trabajo. El consiiltor debe poseer algún conociiuiento exper-
14. Fin:ilmente, la consulta de salud mental e s un metodo d e comunicación
lo en estas areas.
3. E1 consultor n o tiene responsal~ilidadprofesional por el resulta(1o del
trabajo del consultante cori su cliente. 'Tampoco está obligado a iilodifi-
car la conducta del consu1,:ante con respecto ;i su cai.0.
4. El cons~iltünten o está obligado a aceptar las ideas o sugerencias del
cons~iltor.
5. La relación basica entre lo:; dos es d e coordinación. I\lo se c:onstriiye d e
forma jerárquica. La 1ibert:id del consultante para actsptar o rechazar lo
que dice el consultor le pei-inite tomar como suya cualquier idea que le
parezca interesante.
6. ],a relación d e coordinaci6il se ve potenciada porqiic: el consiiltante cs
un miembro d e otra profesion (generalmente), y n o pertenece a 121 insti-
tución del consultante.
7. La consulta no se iranticne por mucho tiempo ni s e fomenta la depen-
dencia con iin contacto continiio. En la consulta grupa1 puede haber se-
siones con mayor regiilaridad, pero la depeildencia se reduce por el
apoyo d e los pares.
8. No obstante, la consulta puede prolongarse d e formzi indefinida. Incrc-
mentar la competencia y sofistificación d e los consultantes e n sil 1)ropia
profesión aumenta las posil~ilidadesd e que recono;!can las complica-
ciones d e la salud mental y reclamen consulta.
7. IJn consultor no tiene un conjunto d e información pi.edetermiiiadü clue
impartir. Responde solamente al problema cliie el con:;ultante le expone.
10. Las dos metas d e la consu1t;i son ayudar al consultante a mejorar su for-
ma d e trabajar o a comprender sus dificiiltades cotidianas y, a través d e
esas dificultades, incrementar su capacidad para resolver problemas si-
milares en el fiituro.
11. La intención es mejorar el ejercicio profesional del consultante, no su
bienestar. Sin embargo, se considera que corno quiera clue las dos ine-
tas están unidas, los sentimientos d e estima personal del consiiltante se
verfin probablemente increinentaclos corno efecto <leumi consulta lleva-
da con 6xito.
rnientos del consultante, n o se permite la discusión d e psobleinas per-
sonales. Respeta su privacidad.
apropiado. Algunas veces la situación reqiiiese dejar d e 1:ido la consul-
ta. l'or ejemplo, si juzga que ciertas ~iccionesdel consultante están po-
nieildo c n serio peligro a Lin cliente, deber5 al):indonar su rol como con-
sultor y pasar al rol básico d e psiquiatra, psicólogo o tralxijador social.
entre un especialista d e salud inent:ll y otros prolesionales. Lo que n o
sigriihca una profesión nueva, sino rnerarnente Lina foriwa especial en
que los profesionales pueden operas.
da& e.sppeiales de aislamientí~).Se t1~ata11. temas como la presentación
del programa a los enf'ermosy sus j¿~milias,la injormación a losjami-
liares del eslado del paciente, rkginzen interno de las unidades de ais-
lanziento, cómo incrementar el contacto entre los jamiliares en las dis-
tintas nida dad es, necesidad de respiro p a m los cuidadores jamiliares
que estún permanentemente en la zlnidad. información sobre la reac-
ción del paciente al trasplalzte, nzuerte de 6~1g21170de los trasplantados,
problenzas puntuales, nziembros sile~zciososen el g ~ a p o etc.
,
Las sesiones di~raizuna hora. se Tienen a las ocho de 161 mañana una
vez al nzes, iinico tiempo libre en el que todospueden coincidir. Las en-
trezlistas tienen una estructura y dilzánzica que se repite. Se comienza
planteando aquellas sitz~acionescon las que han venido teniendo mayor
dtficult~~d, ellas misnzas discuten sol1~cione.s:eve~ztz~alme~zte
el consultor
intc?rvienecon preguntas que tienen conzo objetiuo poner de manijiesto
las solucio~zes,a veces irzfonna de algo muy tgcflico.y da orientaciones
precisas. El ambiente es de trabajo en equipo. en el que utzo de los miem-
bros, el consultot; tiene ciertos corzocimielztos especialespara ciertos pro-
blemas, pero sus soh~cionestienen que aplicarse en irn medio que las
consultantes conocen mejor que 51, siendo ellas libres de llevar a cabo o
no sus .sugerencias. Ellas cargan con la re<spon.sabilidad;a cambio, el
consz~ltortiene que aceptar que ciertas ideas no se lleven a cabo. No se
trara de supervisarlas, sino de coopcJmrcon ellas p a m pelj2ccionar sus
habilidades para ~ratarproblenzaspsicosociales.
30 ENFIIRMEDAD Y FAMILIA
2.1.3. Consulta centrada e71 elprograrna
El problema radica aquí en el área de la planificacióii y adniinis-
tración, en cómo desarrollar nuevos programas o mejorar los ya exis-
tentes. Se espera. aderilás, qcie como efecto secundario los coi~sultan-
tes aprendan a manejar prc)l,lenias de la misma índole en el f ~ ~ t u r o
(Caplan y Caplan, 1997). Este tipo de consulta inclliye una serie coin-
pleja de temas desde el desarrollo (o inejora) del programa mismo, al
entrenamiento en las habilitlades específicas para llevarlo a caho, su
inserción dentro de la institución (problemas que t:1 programa puede
crear a la institución; desdt. redefinir roles profes.onales liasta cam-
bios de estatus entre los profesionales), forma de presentarlo a las au-
toridades, etc. Los problemas pueden sint(-tizars'r en dos grandes
áreas: los derivados del programa niismo y los derivados tle las rela-
ciones del programa con la institución en la que st: lleva a caho.
Cuando el programc~ de atefzción a fc~miliarns de enflwnos tras-
plantados de mcídzrlu septlso en marcha, queríanzos u n proce(/ii77ieiito
sencillo de bajo perfilprc~fesionalpt~esto que iba a ser aplicudoporpro-
fesionales no psicólogos. 11 szd vez debía ser una inter~encihnbreve (los
pacientes no pasan más ullú de ocho semanas en la unidad de tras-
plante), de carácter inf?rinativo (de la condición del paciente, pero
tamhién de lus reglas qi.le rigen en una unidad de aisbmiei.zto), de
apo-);omutuo y de solución de problemas. Lógicanzente, coa respecto a
los contenidos de la inf0rmación mcídicay de régime7z interno no hubo
necesidad de entrenamiento, las ei!fkrtnenis, qzre eran las encargadas
de llevar a cabo elprogmnza, conocían la ii;formación aproporcionar.
En otros casos no es así,)!es preciso entre~zarles~ í z por
, ejemplo, cómo
d a r malas noticias.. S í hz~honecesidad depeifilc!r algo mhs los nzéto-
dos de desarrollo de apqyo mutuo elztre lospacie;.ztesy de solución de
pro hlenzas.
Cuando hay que evalz~arel deseqzrilihrio potcucial que u n progra-
ma pzrede cmar en 1ina unidad, el primer paso es dibzljar u n organi-
gmínu del sen:icio, recurso nzz~yparecido al genqlrama,familiar en te-
rapia~fumiliar.El organigrama ident?fica los escalonesielzirqz~icos,las
personas que los ocupan. desde qué escalón segenera elprogrclrna ,p las
rehciones entre las personas y los escalones jerúrquicos. AzLnqzre la di-
visión de poder j~funciorzesen u n servicio hospitczlario es sencilla (las
líneas .jerárqzricas y los roles suelen estar bien dtc,?inidos), la sitzlución
puede llegar a ser complicada en grado extremo debido 61 las persona-
lidades y a la historia del servicio. No e m &te el caso. el scivicio tenía
hien definidas las re.cpecrirw.s ámas de,fi~ncio~zes.ji de poder. existiendo
entre el jefe de seniicio y la enfemzem suj)eivisom de planta una exce-
lente relación de truhajo y dc respeto personal Inuiuo. Al nzelzos desde el
punto de vista estiwctzlrul (definición de roles, de,jerarqz~iasy de lími-
les), /a situación e m ti1~~-vpropicia,
pues se duhci esa condición que Ca-
plan (1974) entiei.de corno necesaria para institncio~zesaltamente je-
izlqi~izadus hiei.2 orgai.zizadas; en estos con textos son ~zecesarios,el
permiso de los médicos y la colaboración de las e~?femzeras..En el caso
(p1eestanzos comentando, el que el progra~nuse lleziara conjuntumente
entro los servicios de flematología y de Atención al Pacie~?teañadía u n
grado de complejidad más que en la práctica se mostró ii-relevante en
u n comienzo y que desempe12óalgzin p ~ ~ p etiarios
l unos ~ n ú starde. El
organigrama afectado por elprogranza de aie~zcitiizu funziliares depa-
cients trasplantados de médula podría sintetizan-e de 162 ,forma indi-
cada en l a h u r a 1 .
La lectura de la figura queda probal~leinenteinás completa si aíia-
dimos que los programas eran llevados a cabo por la supervisora de
hematología y la enfermera jefe del servicio de atención a1 paciente
con la colaboración ocasional del personal auxiliar de este último ser-
vicio. El organigrama, lo niismo que el genograma en terapia familiar,
puecle enriquecerse con la adición de inforniación; la más relevante
Unidad de Hematología Unidad de Atención al Paciente
Médicos titulares
Médicos contratados
mJefe de Servicio
Médicos residentes
I Auxiliares
Enfem~erastitulares enfermería
Enkrnieias en prácticas
I?IGURA 1. Organigrama de los dos senricios que Ilevabari el
progranla de atención a los familiares de pacientes trasplaritados.
22 E'JFERMEDAD Y FAM [LIA
s~ieleincluir las relacione:; entre servicios j T entre personils (le los ser-
vicios, funciones y roles :le las personas i-elevaiites de los servicios,
fechas relevantes (de tomas d e posesibn, cle jubilaciones. de cambios
ue jerarquías, etc.), ciertoti datos sobre la biblia ,:/elservicio (es decir,
las reglas que conforman la cultura d e los servicios), y en reiilidad
cualquier información que el consultor (y los coiisultantcs) juzgue(n1
significativa.
~-
-- -
Si tiene que desarrollar un programa nuevo o mejorar
uno ya existente
Ev:ilíie lo que necesita con relación 211 progr:ima misino.
Pida a quienes le Iian coritrat;ido corno consultor qlie redacten el progra-
ma por s ~ cuenta,
i anúncieles que ~istecllo liara rariibién por sepaiado y
que, después, tendrán Lin;i puest:i e n coinún.
DeSina los objetivos a largo j->l:izo clel progr.ima. Por cjeiiiplo, reducir el
estrés de los familiares dc.enfermos trasplantados c l ~ médula.
Una vez Lenga claro qué pretende (los ol->jeti\,os),retiacte el prograiiia por
sul->melas(o áreas d e intcr\,en<:ión). l'oi ejeinplo, inlbrmación sohre la sa-
lud. medidas a ohsewar c:n las zonas de zlislaniiento, apoyo iilut~ioy so-
lución d e probleinas.
Defina el formato d e enti-cvista (su cstnict~ir:~) que va a utili73r (véase el
cap. í),el número d e entrevistas y el contenido d e 'cada entrevista.
Ilefina las liabilidades necesiiiias par:( Ilevai- a cabo cada parte del pro-
grama.
1lefin:i cóiiio va a evaluar los res~iltadosd e su inter\.enciÓii.
Lonlpare SLI prograinacicín con la que Iian heclio SL s consu1t;intes y pro-
ced:i a las rectificaciones y10 :linpliaciones qiie fueran nienesier.
Haga una primera pruel->:iexpcriinental sobre c ó ~ n opuecle S~incionarel
programa (puede hacerla con los propios coi~sultantesy/o con estudian-
tes que se presten a ello). l;n función d e los resultaclos d e la prueba, rec-
tificl~ielo que tenga que reclificar. 13espuks d e habcr aplicado el progra-
ma en la realidad habrzin d e reunirse d e nuevc para inti.oducir las
rectific:iciones que f~ierannecesarias.
EvalUe las relaciones del programa con el resto d e la institución. Entre los
ítem que debería evaluar estarían los siguienles:
- Clrganización jerárquica d e la institución ( o seivicios) inlplicada (o
:ifectacla) por el progr:ii-ii:i.
-- Cónio s e verán afectacios los di.slintos escalon~-Sjerárqiiicos como
consecuencia d e la apiirición d e un nuevo progr;iiiia que, por desini-
LA COLAUORACIÓN DE 1.A F A M I L I A [. . .] 33
ción, introduce nuevas competencias proSesionales. ¿Se invaden coni-
petencias d e otros profesionales?, jse verá afectüdo s ~ esratusi jerár-
quico?
- C ó ~ n ovariarán el estaius y las funciones d e las personas que llevan a
cabo el prograiila, y si dicho cambio :ilectará :i los clereckios. S~iriciones
y estatus d c los restantes profesionales d e los sei~1icios.l'regúntese
quiénes son los más afectados.
- Cón.io ha d e variar La política asistenciril del seivicio o instit~icióncoiiio
consecuencia d e la aplicaciori del programa. iSe necesit:iráii nuevos re-
cursos 1i~im:inosy/() econón~icospara la ;iplic-ación del nuevo progra-
nia, o para suplir ac(~ie1losrecursos que s e dedicziron al prograina?
- Cónio va a c:iimbiar el estatus del senricio que genera <:1 programa e n
relación con otros scr\,icios. iI,e va a siiponcr una mejora el<: recursos?,
¿o niayor facilidad para adq~iirirlos,por ejerilplo. iiiayoi- facilidad para
obtener l>ecas?
Si es requerido para una consulta centrada en el programa, puede orientarse
siguiendo tres ejes.
1. Defina el contenido del programa (metas, principales áreas de conteni-
dos, contenidos de cada área, formato de entrevista, estructuración de las
entrevistas, etc.).
2. Evalúe los cambios potenciales en estatus, funciones o roles, de poiíti-
ca asistencia1y de recursos que implica el programa dentro del servicio
y de la institución.
3. Evalúe los cambios del servicio que implicará el programa con respecto a
otros servicios (en estatus, en acceso a recursos).
Pida a sus consultantes que elaboren el programa y cotéjelo con el que us-
ted haya elaborado. Haga ensayos para ver cómo funciona, después de lo cual,
modifique lo que tenga que modificar.
Evalúe el programa en función de los objetivos que se propuso; si puede,
evalúe, también, qué otros efectos puede estar produciendo (por ejemplo, en
la reducción de consultas médicas, en la adhesión estricta a la medicación,
en el acortamiento de permanencia hospitalaria, etc.).
No se canse de escuchar los puntos de vatu, las razones y Eosprobkmm
de losprofesionales con los que trabaja, normalmente le resolverán, O le se-
ran,fuente de inspiración,para su,función como consultor.
34 E N F E R M E D A D Y FAMILIA
2 1.4. Consultcz c e n t m d u cn 1osproblet;~zas
udmin istratiuos
del consz~ltunte
La preocupación del consultor en e:;tos casos es la de remediar las
dificultades o los probleilias de los profesionales para desarrollar las
tzreas relativas a los programas que aplican y lai relacionaclas con la
organización. Los prob1e1n.a~de un profesional no sólo tienen qiie ver
con la falta de habilidades, de autoco~ifianza,o de objetividad, pue-
den sel. consecuencia, asirnisnio, de un liderazgo pobre, de proble-
mas de autoridad, de bloqueos de comunicac..ón, <le carencia d e
complementariedad (de c'onfianza) entre los profesionales, etc. Aquí
la dificultad no es la falta de un programa, sino eliminar los obstácu-
los de orden interno para que el programa llegue a funcionar (Caplan
y Caplan, 1997).
Cuando se le reclz~iíz'ócomo consz~ltorpam1112 importante centro de
di.scapacitados, la dirc~ctorale dijo que había que hczcer algo con los
maestros de taller que trutcrban a las janlilias de los internos a gritos..
Ailnque lógicamente zzn requerimiento de este t@o tieneperfiles de colz-
slrlta centrada tanto c!n el cliente como en el propio co~az~ltante, no
deja depresentar aspectos relacionados con prohkmas administrativos.
Existían, al menos. dos temas: uno se refZere a quién es ( 0 debe ser) la
utzidad de tratamiento, si laperso?za di.scapacitczda sola o con su fami-
lia. El otro se refiere a la colabomción con los psicólogos del centro, sus
interlocutores naturales a la hora de pedir consq'o sobre cómo tmtar a
l ~familias.
u Oficialme~ztela institzzción lo era, ;/ es, para personas con
discapacidad, centmdrr e77 los individzlos afect~z~:los, no e12 szzs,/¿lmilias.
De modo que no tiene que extrañar, en principio, que lo.sprojhsionales
no sepan qué hacer con las,familias. Algo muy similar, por cierto, a lo
que ocurre en los hosj)itale(;.Elp~oblemaes que debido a las condicio-
nes delpaciente, &te sz~elepr.esentarsecon su fan~ilia,tarnbii>ncon mu-
cha frecuencia profundclnze~zteufectadu por la situación; lo uno y lo
otro preside el contacto con lo.sprofisionales, que a su vezpe7ciben a la
jumilia como alguien que les exige (o incomoda. según el grado). o que
no colabom con ellos. Los dosproble~nasllevan L Z la exaspemción. Aquí
resulta importante ca~nhiarla de&iciól? de la unidad de trulamiento
del paciente-discapacita~ioal paciente-y-suTfanzilia. Lógica mente, este
cambio de unidad de imtamiento lleva apareja(los cambios serios en la
estructura de seruicios de Iu institución. Lo que c:stamos diciendo es que
de alguna n7.anelPalosprol7kma.s dc. 1osp~ofiísio1zale.su la hora de tru-
ta),concctatnenfea lns~ fan7iliu.s son. el2 parte, i~zdz~cidos por la institu-
cicín que excluye (por nzotiuos serios, no por capricho) a las,filmilius en
fazlor de los ufectcidos czlando dqir.ze su filosofik asistencial. Es eiz este
selltido en que c~lproblctnade1 ~~nzaltra/o. de kufarnilieis presenta u n
petfil de c o ~ ~ s u lcentruda
tu en 1o.sprohlc~n1a.scid~~~irzi.s/rativos.
La coluborczción e77t7~pr~fsionale.s entre psicólogos y maestros do
taller, c->m otro de los problemas asinzilables al nzismo tipo de consul-
tu. La colaboración hu de serpuestu en e/contexto paradójico de una
institución que se defiize por szrs .servicios a los individuos y que, conse-
czrentetnente, no creó dispositivos asistenciales palzl szr.sfainilias: nin-
guno de losprofesionales tiene como objetivo a lasfanzilias. Las dificul-
tades proz~ie77en,al nzer los e)l parte. de aqzlí. No obstante, una vez se
pl~inteóel problema sc hace necesaria la colaboruciólz. Conzo en mu-
chus otras ocasiones, las relaciones se ven dijiczrltadas por círculos vi-
ciosos quesepeqmúan en el tiempo y qlre crean ideas estereotipadas de
unos y otros: para el psicólogo, el maestro de tulter se quita los prohle-
mas de encima remitiéndole todas aquellas familias con 162s que tiene
dzfIcu1tade.s y que seríu de .sir competeaciu tratar; a ú n nzas: las .mal-
trata., sensibilizÚndo1a.s contra la institz~ción,contm los otros projksio-
nales, injligiéndoles u n dolor innecesario y cruel. El estereotipo delpsi-
cólogo, paru el nzaestro. es el de una pelsona qzLeprete~zdesaber, pero
que no es capuz de arreglar nada (?LO sime lo yzle dice). -y además
cuundo 1u.s cosas salen mal les cct~lpabiliza//o cstklz hucien~lomal); se
sienten aczzsados cua~zdolo que demandan es a.yuda.
La intet-18enciónen una situación conzo císla parte del t-econoci-
nziento de las d~ficultad~s que tielze~lque enfre7 ztur los dos t@os de pro-
jesionales. Lapobl~iciÓ77con la que tr~~lmjurz es de las que tim~cjnmayor
pn~babilidudde ,,quenzcirles~,. Se trata de algo si~npleinentedqicil. La se-
gunda línea de abo7zlujc es la de hacer u n ,(hl/eco,,en la institución a
1u.s familias. Pedir que se creen dispositivos asiste/zciales~que sería lo
idrxzl. es probablemente poco realista. quizús el primer paso es a-yudar
a 1o.sprojesionales a pensar y a inte7-uenir e12té~-inin«sde fa familia. Pam
ello ne(:esit¿zninf'ornzación y entrenanziento; algo que no se puede re-
solr!er en elplazo de dos o tres entrevistas de c o ~ ~ s u l.yt ~
clz.~e
z exige instar
a la dirección a que introduzca cursos de 11.eciclajesobre lci nzateria.
Encarar ese erztre~zamie~z~o ( e irzcll~solas dos o tres entrez:i.stus de con-
sulta) en términos de información mas entrevistas en directo a las que
puedan asistir los distintos tipos de profesioi~alesde 1cz itistitución, es
una de lasfirmas mas ejicaces de ronqer estcreotipos (sin necesidad de
.56 1; Y F E R M E D A D Y F A M I L I A
tratarlos di~eclan7e,zl(?).A puf-tif.de esas entre!)istasse idcntlficican las
~lecesid~tdes y, con.sigztie~11en7ent~~.
las distintas funciof~esde los d e -
rentes profesio~za1e.spp,.oporzi¿~zdoseprimoroimplícita, y c!esptl@sexpli'ci-
vnás re,alista,31 ello
lanzefzte;una divisiór; de,/ilncionec con l~is,fafrlilias
hace más,f¿icil la colu Domción.
En la consulta centrada en los problemas administrativos del consultante
suelen resultar clave varios elementos: evaluar cómo la fdosofia asistencia1
, determina (influye) los problemas de ajuste del consuleante. Evaluar los círcu-
, los viciosos entre profesionales dentro del servicio o institución. 'Tales cuculos
viciosos pueden entenderse en términos de fórmulas inadecuadas de comu-
nicación, estereotipos y expectativas irreales, pautas de interacción impro-
I ción clel jefe d e servicio e11 el que se le destaca. 1'(~rlo t;into la pre-
ductivas, etc. El consultor ha de tener en cuenta que su solución puede no
, estar en el nivel de los consultantes, pudiendo requerir medidas en el nivel
1 de dirección. Otras líneas de solución pasan por posibilitarles la observación
11 directa de casos en los que quede de manifiesto cuáles son los problemas de
los distintos profesionales, sus necesidades y limitaciones. Conocer que pasa
con los otros es la qlave. A partir de ese conocimiento se hará posible la rec-
1 tificación de estereotipos, una división de funciones más realista y L a cola-
/ boración.
Ejercicio 1
Coino profesional de la s:.l~idincntal segucasnente se le 1i:i requerido para
que ayude a otros psofcsic~n:iles.
0 Haga un;i lista cle las tres últimas pelicioncs.
m Identifiq~ieeii c:tcla una de las peticiones qué tipo (le consulia. es el cluc le
dcmanc1:tn entre los cci:itso quc hemos mencionado: cliente del consultan-
te. el corisultarite, el progrüinü adininisirativo y prohlemüs administr;ltivos.
m Trate cle reexariiin:tr :tlgcitia de las tres peticiones, las tres si le fuera posible,
a la luz J e los criterios ofrecidos en cada uno de lo> tipos de cons~ilta..
Co1np:ti.e lo que hizo con el resciltado alcanzado en el punto tres. Coin-
pare la fonn;i e n qcie c~rgriniza(sistematiza) la información y las conclu-
siones a las que llegó.
Caplan y Caplan (1997') señalan varias diferenci~isentre la consul-
ta y la colabornción e n salud inental. Primero. en la colai~oraciónel
profesional d e saltid mental acepta la 1-espons~it~iliclad por el estado
d e su paciente (en la con$.ulta,la responi;ahili<lad era del consultan-
te), de:jempenando un papel ;~ctivoen su diagnóstico y tratamiento.
Su objt8tivo primario es el paciente y no los pi.ofesionales cle la inedi-
cina. Sc.gu~?do, el experto en salud mental trat)aj:i e n un contexto que
no es cle salud mental y al que ha sido destacado desde otro servicio,
LI otra institución, quedando. la mayoría d e las veces. bajo la jurisdic-
misa bitsics. d e la consulta, igiial relación jerárquic:i, n o es aplicable
en la colaboración. Tercero. e n la consulta el consiiltor dice lo que
entiencle que tiene que decir. y el consultante ton^:^ aquelic? que en-
tiende que tiene que tomar. En la colaboración n o existe tal libertad,
tanto el profesional d e salud mental como ios médicos están obliga-
dos a transmitirse inforiración relevante para l;t elaboracicín de un
cliagnó,\tico y tratamiento del paciente, ambos están coinprometidos
por igual e n el bienestar d e sus pacientes.
Básicaniente la situación d e colaboracion implica que un profe-
sional cle salud mental trab:lja con otros profesionales, ocupándose d e
los aspecto:; psicosociales d e los pacientes, para lo cual necesita esta-
blecer algún tipo d e acuerdo y algún tipo de relación con los profe-
sionales, e n este caso, d e la medicina.
Con posterioridad se lian descrito taxonomías d e colaboración
que siguen dos criterios, uno el d e pf-oxin~i~lud.fiSica (Seaburn y
otros, 19961, y otro el d e fzirieies (Dohert)., 19951, aunque es dudosa la
diferencia entre ambos, puesto que u i ~ amayor proximidad fisica no
deja d e implicar un mayor nivel d e colaboración.
De acuerdo con el criterio d e Seaburn y otros, habría v:irios tipos
d e colal->oraciói~.
n disto7lc.i~~.
Col~~bof-ació7.z Médico y profesional d e salud mental
trabajan en lugares s e p a ~ l d o sSuele
. ser el modelo tradicional. La dis-
cancia <,definey simboliza la naturaleza d e su comunicacióri~~ (1996,
pág. 62). Siiele haber un respeto mutuo, pero la con~unicaciónentre
38 ENFERMEDAD Y F A M ~ L I A
ainbos no suele ir más allá de una carta de derivación y, quizás, otra
al final del tratamiento. ([Surelación se caractei-iza por una frt:cuencia
y un contenido comunicacional inírlimos L..], el pacieiltt: es la clave
de su relación, la única clave>)(1996, pág. 62). Sin eml>argo, lo cierto
es que bajo ciertas circ7~nstanciases mejor pa -a el pacierite ver a los
distintos profesionales en lugares diferentes.
El modelo juntos-pc?ro-.sepurados. En esta inodalitlad mkdicos y
profesionales de la salud mental comparten un mismo centro. Los mé-
dicos son siempre quienes dirigen y organizan la forma en que el cen-
tro presta sus servicios, aunque los clistiritos profesionales son libres a
la hora de definir cómo aplicarán los tracamieritos, constituyendo esta
autonomía lo más característico y atractivo de la modalidad. Compar-
tir el espacio físico no lleva, necesariamente, a. la colaboración.
El modelo compartido. En esta motlalidacl, ambos profesionales
trabíljan en el mismo centro ofreciendo servicios de salud física y
mental. El aspecto funclainental es que :imbos comparten un contex-
to en el que las diferencias son respetadas. Ello no significa que no
haya jerarquías: existen pero son flexibles, de suerte que la persona
de mayor experiencia es la que tiene mayor estatus.
Glenn (1987) describe una variante que deiiomina [juntos en el lu-
gar y en el aprendizaje)),en el que los mtSdicos no sólo trabajan con el
profesional de salud mental, sino que también aprenden habilidades
relacionadas con la atención psicosociz~l.En el proceso, el psicote-
rapeuta aprende también medicina. Por supuesto, el médico ejerce
como tal, y aquellos casos con una componente psicosocial impor-
tante, o que no quiere o no puede tratar por limitaciones de tiempo,
de interks o por carencia de conocimientos, san derivados al psicote-
rapeuta.
En otra variante de la misma idea llevada a cabo en Rochester,
médico y terapeuta son la <unidadprimaria de tratamiento>>. Su objeti-
vo es el de determinar qué pueden hacer de forma conjunta cuando
trab~ljancon un paciente y su familia. El modelo enfatiza la necesidad
de que uno y otro hallen una fórmula de traiamiento que respete a
ambos profesionales y los objetivos de la familia. Adicionalmente, el
modelo reconoce la necesidad de definir una ((familiaclínica>),com-
puesta por los profesionales (médico y psicoterapeuta) y la familia tie
los pacientes. Se propone, pues. una inodalidad de tratainiento en el
que el valor fundamental no es tanto la comunicación dentro del
equipo como la creación de una cultura de colahoración, en la que
cada nueva consulta implica una oportunidad de trabajo conjunto y
en la que cada decisión se consulta previainente. De hecl-io, cl psico-
terapeuta interviene desde la primera consulta entre el iiiCclico y la
familid. De suerte que el equipo médico inás experto en salud mental
compone una unidad de igual estatus y en la cual trabajan conjunta-
inente no sólo en la entrevista inicial. sino. como algún otro autor ha
propuesto, durante todo el proceso de la enfermedad (Seaburn, y
otros, 1996).
Una segunda taxonomía, basada el1 la idea de <<niveles de colabo-
ración~>,ha sido sugerida por Doherty (1995); el cuadro 2 la sintetiza.
Ejercicio 2
Sueñe. Suponga que puede organizar sus relaciones con otros profesionales
(da igual que sean abogados, niédicos, rehal>ilit:idoi-es,cualqiiiei- profesional
de centros de cliscapacitados, etc.).
?Que tipo o nivel de colaboración elegiría?
Describa sus necesidades de trabajo en equipo (en qué materia necesi-
ta que le asesoren); sus necesidades de contacto (cara a. cara, telefóni-
co, por cai-ta): la frecuencia de los contactos; qué temas serían objeto de
trabajo en común.
Cuál sería su papel.
Descle un punto de vista estrictainente profesional, enumere qué pro-
blemas tiene con ciertos pacientes que se verán res~ieltos,al inenos par-
cialmente, mediante la colaboración con otros profesionales.
Haga una lista de los pasos que tendría que dar para llevar a cabo es-
tos sueños de colaboración interprofesiomil.
Dejamos para el final el tema probablemente inás delicado: jcómo
se procede para crear programas de consulta o colahoración?
Quizás el factor clave para el experto en salud mental sea el ser
reconocido por los profesionales de la medicina como alguien útil
 ENFERMEDAD Y FAMILIA
2. Niveles d e col:il>oraciCn (Dolierty, 1995)
CUADRO
Aricel 1: cokrborución miniinn
Ainhos profesionales tz 1)aj;in e n lugrires diferente\, tienen :;isieniab dife-
rentes y raziinente se comunican entre sí sok>rclo:; casos.
En este nivel priede tralxijarse sicnipre v criando lo: pr<)blein.isclel piicien-
te estén bien definiclos ) sean icitinario:, tanto en el área n1Cclic.a coino psi-
cosocial. i'ero resulta inciy in:iclec~i:idoccianclo existt~nprc)hleiiias con el t ~ l -
tariliento o la problenirírica inéclica y psicosocial estsn muy intcrconectadas.
i iViziel2: colubomcicí~ibcísic:~u dista~zciu
: Aqcií, d e nuevo, sc iral>;~j;ien 1ug:ires diferentes y c.on sistemas ciisercntes,
pero los profesionales sc comunican cle fbrma pcri6clic.a sobre sus pa-
, cientes coinunes. Las 11-trís d e las veces. la comunic:lción es tclefóiiica o
!
por carta, y se refiere ~xclcisivainentea los prot)l:mas ile los pacientes.
; Aiiit)os profesionales iuzg:in que son u n rcrurso pai.3 el otro, pero cada
1 ciial opera en SLI propio 5inl)ito con poca coinprerisión cle 1:i ciiltura asis-
1
tcncial del otro y poca icsponsabilidad c i ~ n i p a r t i ~ ~ .
Ainbos profesionales ncxesitan inaiitcners<aal coirientc d e lo que están
luciendo por separado, y, e n tanto que así lo hacen, el caso rriarclia co-
l rrectamente.
/ Este nivel no resulta adccu:ido para casos con un;( comporienie psicoso-
1 cid iinportante.
iViuel3: coluboraciólz bá.sic:ci in situ
En esta colaboración. :iiiil,o:; profesionales trabajai e n el misirio lugar fí-
sico, pero inantienen pi.ocedimien~osdiferczntes. (:omparteii información
sobre los pacienlcs inediante llamadas telefónicas y carias, y, ocasional-
mente, tienen contacto, cara a cara porque tralxi1:in en el inismo l~igar.
Cxia u n o aprecia la importancia del re11del otro.
Entiencien qcie pertenecen a un equipo que prob;il)leinente esté poco de-
finido. N o coinparten un lenguaje común, ni un conociinienLo profundo
de la ccilt~iraasistencia1 del otro.
Los profesionales d e la ii-iedicina tienen iniicho n1:ís poder sobre los casos
que cualquier otro proSt.sional, lo que puede resultar contestacio por otros
proSesionales.
Con este nivel d e colaboración piicden manejarse casos con un inodera-
clo nivel d e problemas psicosociales que requieren un contacto cara a
cara ocasional que coordine tratainientos coinplejos. Pero resulta inapro-
pi;iclo para casos coinplcjos.
Nivel cob,zbo~ació?lestlech~r 1111 .si.stemu irite<q,-udopat-ciakneizte
En c.Sta rioclnlidad, los profesionales d e la ineclicina y de salud mental n o
stilci con-;p;ii.tcnun espacic? físico sino 11:irte cle los procedinlientos d e tra-
L~ajo.coino por ejemplo riri misino sisteili:~d e citas p r e ~ i a s .
Se clan contactos cara a cara d e forina reprilar p:ira ciisciitir los roblema mas
d e los pacientes, o para corisriliris 1nritu:is y coordinar planes d e trata-
nlieiito para crtsos difíciles. Hay cin entendiniiento J- aprecio d e los roles
i i ~ ~ i ~ u odes scis respectivas culturas asistcncialcs.
A pcsar d e todos estos elementos coriiunes, la pr5ctica se hace por ino-
meiitos clií'íciles: 1:is reiiniones cle los equipos sólo suceden d e foriii:i oca-
sional, y cuando suceden cs poi'clcie la gravedad d e un caso así lo requie-
re. Pueden existir discrepancias opcra~ivas.y tensiones re1acioii:idas con
el poder (geilcralmente ostentado por los inéditos).
Con este nivel pueden ti.at;irse casos con probleinas psicosociales rele-
vantes d e dificil imanejo. Resulta inadecuaclo para casos conlplejos en los
que están iinplicaclos varios profesionales y varias instituciones, especial-
inerite ciiando los probleii~asd e ageiida d e los diferei-ites profesionales
liaccn difícil el encuentro; igualniente cuando ei paciente o la familia re-
sultLintri,rngul,tclos.
,Viuel 5:colnborncirin estrecha en u12 sistenia total1ne1lte integrado
El profesional médico y el d e sali.id mental comparten un misino espacio
físico, una niisma visión y los misinos sistemas d e una inisrna red biopsi-
cosocial. Todos los profesion:iles comparten una misma comprensión bio-
psicosocial d e los problei-iias y l-ian desarrollado una coinprensión pro-
fclncla d e los roles mutuos y d e las culturas ~sisteiicialcs.
Se tienen reuniones regulares para discutii- los prot~lcimasd e los pacientes
y clc colaboración. Hay un esfuerzo consciente para tratar los problemas
internos del equipo, y equilibrar el poder y la iilflucncia entre los profe-
sionales d e acuerdo con sris roles y áreas cie expcriencia. Se trata d e un
equipo que es capaz d e contener sus ansiedades y cliic puecle Ii~iceralgo
constructivo.
N o cs re;ilist:i pensar que todos los casos pueden ser manejados exitosa-
inerite en este nivel; aq~iellosque excedan d e los i-ecursos del equipo n o
p i e d e n ser resueltos. Tainpoco aquellos en los qiie suced:~una ruptura
e n 1'1 co1;lboración con otros sistemas coniunitarios.
 C:UADRO 3. Cultura asistencia1 d e lo. profesionales d e la medicina
c;i>~zJI~Ie~zciahclad
,.
y dc salud mental. (Adaptado cie Seabrirn otro:;, 1!)9(í).
Eritre estos ~>rofesionales resulta inis freciien~equc. se iiitei-c:liilt~ieninfor-
in,~ción.
ConfidijncialidatL más estricta.
Rosulkl r.ecoinen&able dc,firiir expectatia ;is razc~nal~lex sobrc-: la disponihi-
Letzgzrqe li<l:lcl y la itltetlsidad d e la <:oiiiunicacióii.
Orientado a la acción. Orienlado a la conipreiisión. -
O Coi-icreto e instrun~ental iMás t(!cirico.
Ctilizaii ii~uchosacróniii~os.

Frecue7zcia ,y dulzrció72 Finalniente, sc habla d e los acuel-dos corne~~~iales. Entendiendo

Ven a los pacientes entre 6 y 15 minutc~s. 50 minutos. por tales (-1 que las relaciones lo sean d e etnpleado/etilpleador (uno
Asul-nen que verán a sus pacientes El coritacto tiene ~ i nfinal. d e ellos, generalniente el médico, lleva el control del negocio). Para-
por el resto d e su vida.
lelas, en las que cada una tiene sus propios arreglos económicos con
Las visitas se ven iiiterriiinpiclas No suele halxr
por llarnadas telefónicas, ii~ensajes los pacie~iteso las conipañías de seguros. Colegas, en estos casos
interriipciones en la
urgentes, emergencias. entre1 ista ambos profesionales están empleados por una instiiución. como pue-
Requieren d e sus pacientes comunica- de set un hospital (Seab~irny otros, 1996).
ciones breves y bien definidas.
Iieqiiiereii del terapeuta al riienos una
corniinicación al principio d e la Construir una relación de trabajo que funcione y ayude es el ingrediente
derivación y otra al final. más importante en cualquier fórmula de colaboración. Construirla lleva tiem-
po y se necesita tolerancia y persistencia. Sea respetuoso, educado, y tole-
Fo rvn n rante con las desigualdades jerárquicas. Defina un propósito común. Aclare
Cara a cara: suele ser la mejor forma cle comunic;ición entre profesiona- las diferencias de cultura asistencial.
les, permite preguntas y ~in,f&edDack inmediato. Se facilita si s e está en el Revise, y eventualmente aclare, sus relaciones de colaboración siguiendo
mismo centro. El encueiiiro puede ser casu:il o pliilde ser fijado cle ante- el resto de los criterios: comunicación, proximidad fisica y acuerdos comer-
n ~no.
a ciales.
1 Llamaiias telefónicas: periniten también cl interca~iil~io clc priin cantidad
d e inforinacihn,
Cartas: tienen la ventaja (le la permanencia 1 dan la oportunidacl d e la rc-
visión. Ejercicio 3
Comiinicación electrónic;~:tiene la ventaja d e la ~ i p i d e z pero
. presenta El propósito d e este ejercicio es hacerle conscientc. d e cómo. d e hecho, está
problemas d e confidencialidad. usted co1abor;indo con otros profesionales y recoger inucho d e lo que haya
concluido cn los dos ejercicios anteriores.
CRutenido
El ]?rofesional que deriva ~ i r caso
i debe incluir comci inforinación: r:izones Ilaga una lista cle los rnédicos con los que tiene relación. Agrupe las rela-
d e la derivación, infc>rm:icitjn sobre lo que está ocurriendo y inetas del ciones en términos d e servicios dentro d e una institución. o en términos
tratamiento. cle instituciones, según proceda.
Cualquier información que ayude a quien recibe al 1):iciente a cumplir sus 1)efina primero si su lal->oi-es d e corisultor o d e colal~orador.
objetivos. Si es d e consultor, defitia qué tipo d e consulra es el que c o ~ mayor
i asi-
(luidad realiza. Si el perfil d e consulta resultara muy reiterativo (por ejem-
 plo, muchos nlCdicos le h;in pcclido que les eupliqlie cómo dar ,<riialasno-
ticias,'), planleese qué prc)i:ramacs) resultaria(n) niás i-ental>lc(s)para todos
los faciiltativos.
Si sil sol es más bien d e colal>oraclor,analice :iu f~inciónsigliiendo los cri-
terios siguientes: a) tipo dc colaboración o nivel d e colaboracióri e n clue
se tialla usted; b) revise los ingredientes que se han propuesto conlo cla-
ves para lina colaboración exitosa y analice h:~staq~it:punto los esta ctim-
plimentando.
Después d e realizado el ailálisis del punto anterior, especule córno podría
pasar a otro nivel d e colal~oi-ación(qué líneas d e acción concretas tenclría
que llevar a cabo). Especule cómo podría mejorar eii aquellos ingredien-
tes en los que haya encontrado que tiene déficit.
- Dohertv, W. J., ttThe why's and levels of collaborative k~inilyhealth
Resumen
La colaboración entre médicos, psicólogos clínicos y las fami-
lias d e los enfermos resulta rentable porque supone un ahorro
tanto de consiiltas niédicas como d e días tle hospitalización y
de medicación. Lógicamente, tiene todo el sentido corno fór-
mula para ayudar a paliar el sufrimiento que comporta la en-
fermedad.
Desde el punto de vista del psicólogí~clínico hay dos fórmulas
generales d e ayuda a los profesionales de la medicina: la con-
s~iltay la colaboración. La ayuda n o sólo incluye los aspectos
psicosociales d e la t:nfermedad, sino también los aspectos d e
planificación y organizativos.
La puesca en marcha de programas de consulta y colaboración
se basa en gran niedida en factores relacionales, en el recono-
cimiento cle la ~iti1id:iclclel trabajo del psicólogo (su prestigio).
Pero, además, exige respeto por las diferencias de cultura asis-
tencial, educación en el trato, un propósito comíln, una buena
comunicación, capacidad de influencia mutua y flexibilizar las
jerarquías.
Lecturas rc:comendadas
Caplan, G. y Caplan, R. B.. Consulta y coluboiación en .talud men-
tal, Bai-celoria, l'aidós, 1997. El texto es u n i especie de ~~1,ibliall
para
quienes tie.ien que trabai~ir,o desarrollar programas, como expertos
en sahid rr,ental e n otras instituciones que no son de salud mental.
Iinprescindible el capitulo 3. en el que desarrollan 10 que es la con-
sulta e n salud inental de forma sintktica. Los capítulos 7 , 8, 9 y 10 se
centrar1 en los prol~leinasinás comunes con los que tiene que lidiar
iin consultor.
care,,,Parnily SystenzsMedicine, vol. 13, no' 3 y 4,i995, págs. 275-282.
De forma sencilla y pedagtjgica, el autor expone los dos p ~ ~ n t delo s tí-
tulo: las razones por las que es necesaria la colaboración entre fami-
lias, médicos y psicólogos clínicos y los grados d e profundidad e n esa
colaboración. La discusión d e un caso clínico ilustra las ideas.
Seaburn, D. B., hfodels of'collabomtinir. Nueva York, Basic Books,
1996. junto con el libro d e Caplan es éste, tiinhi6n. iin c1:isico; por lo
tanto, inerece la pena leerlo entero. Los capítulos 3 y 4 resultan espe-
cialmente pertinentes para los probleinas que Jiemos discutido.
Apéndice. La colaboración entre familias, profesionales
de salud mental y profesionales de la sanidad
La revista Fan~i&SysWnzs Medicine dedicó una tnonografía en el
afio 1995, los iiúrneros 3 y 4: al teina d e la colaboración. Katon revisa
en su artíciilo la literatura existente hasta el moiiiento haciendo hin-
capié en los aspectos d e diseño. De acuerdo m n sus criterios, ha ha-
bido tres generaciones de estudios.
La primera coinenzó a mediados d e la dkcada de 1970, y la idea
que presidía estos trabajos era que si los inéílicos fueran capaces de
conocer el estado psicosocial d e sus pacientes, podrían hacer un me-
jor diagnóstico y tratainiento psiquiátrico. Un trabajo típico de esta ge-
neración analizaba una pol~laciónconsiderablemente amplia usando,
por ejeiilplo, el Cuestionario (le Salud General. y selecc:ionantlo la
2. I,A EVIDEN<:IA E X P E R I h l l ~ N ' l ~ A SOBRE
I- 1.h COLAUORACIÓN
s~t)poblaciónde illayor gi-avecl:icl a partir cle una puniiuacióii cle cor-
(Seaburn y otros, 1990)
te. Mediante una asignación ale~itoi-i:ise clelinían (los grupos: uno era
remiticlo a los niédicos (grtipo experin1t:ntal) junte) con [a infor11l;ición
2.1. Colabomció~zdel pac~eiztey su fir~nihcrcon los prqfirio~zalcs
p5'icosocial obtenida a trav(5s de los cuestionarios: iilieiltras que el otro
de 1 1 ~~nedicina
recibía la atención tradicional (grupo dle control). Se trataha de com-
probar cóino el diagnóstico y el tratainiento cle lcts pacientes nit,jora-
a ) La recupei.ación de una enfermedad aguda: se revisaron 34 tra-
ban a partir de la inforinación que recibían los rnckiicos.
bajo:; quí: estudiaban el efecto del apoyo social en enfernios que iban
1,:i segunda generación de estudios asumió cll-le disponer cle una
a ser operados o que se recobraban cle un infarto. Esros pacientes re-
in~ormaciónno bastaba; se necesitalx ayudar a lo.; medicos inediante
cibieson intervenciones etiucativas y terapéuticas. La conclusión es
uri buen diagnóstico difereilcial y un:i orientación iobre cóiilo interve-
que este tipo d e pacientes se aclaptal~ainejor a su enfermedad que
ni]-.El procediniiento uti1iz:~doera, generalmente, (11 siguieiite: identifi-
quieries no recibian el tratamiento.
cados los pacientes con un mayor estrés, se les clistril,uía ii1t:atoria-
b) Pi~oinociónde la salud y prevención d e enferriledade~:esta
mente en dos subgrupos, L no de los cuales se rei-iitía a un psicl~iiatra
Area está recibiendo un;l :itención creciente y ticne que ver con los
qLe hacia el diagnóstico cliferencial y la orienta~iiónsobre el trata-
efectos de intervenciones psicosociales e n habitos de saliid conio de-
iiiiento, que se pasaban iil niédico. El segundo g r ~ ~ quedaba
po coino
jar de fuinar, conier d e forma iniis sann! hacej: ejercicio y el control de
grupo de control.
la tensión arterial.
La tercera generación de estudios, qcie es en 1:i que ahora nos en-
Se ex:aininan cuatro estudios controlados sohre reducción de peso
contramos, toma en cuenta lo insuficiente que resultaba que los pa-
en progranlas en los que se incluía al esposo/a. En todos estos pro-
cittntes con niayor estrés recibieran como único tratamiento psicoló-
grailias el esposo/a daba un refuerzo positivo por la pérdida de peso.
gico la entrevista con el psiquiatra. La hipótesis de la que se parte
Tres de los cuatro estudios demostraron que la inclusión del esposoi'a
ahora es que el médico necesita ayuda a la hora cle llevar a cabo el
da11:i coino resultado una m:lyor pérdida dtt peso, que se mantenía
tratainiento, ya que se precisan al nienos varias eritrevistas prisa reali-
aclenihs por más tiempo.
zar la intervención psicol6gic:i. El experto d e salud mental trabaja
l n otros tres estudios se analizaba el efecto cle tres intervenciones
ahoi-a en régiriien de colal;~o~ució~z con el niédico, integrado muchas
e d u c a t i v ; ~para
~ inejorar la frecuencia con que se mantiene la asisten-
veces en la niisma clínica.
cia a las consultris, el cc~ntroldel peso y la obsenraiicia de la medi-
Estos estudios presentan varias innovac:iones metodológicas. La
cación en pacientes coi1 hipei~ensiónsevera. Las intemencioiles fue-
primera es que el tratamienro psicológico ha de terier la suficiente po-
ron: consejo breve individual, sesiones de grupo e instrucción del
tencia como para que sea posible medir sus consecuencias (cle ahí la
espc)so/;~(o de la persona significativa para el pacientej en tina visita
necesidad de que se utilicen varias entrevistas). La segunda es el én-
fasis en educar al paciente sobre su tratamiento, 5uscando su adhe- domici1i:iria. Todas las condiciones mostraron efectos positivos en las
varkiblea descritas. Sin eiiit~argo,la condición inás positiva fue la de
sión a la medicación que se le prescribe. La educiación en atención
instrucción del esposoi:~.
primaria es importante, dado que este tipo de pacientes no son tan
(:) Manejo de la enferinedad crónicri: en est:i área se ha investiga-
sofisticaclos como los que acucien a salud niental. I,a tercera innova-
do el papel del apoyo social. Dentro de la red social, la familia es la
ción consistió en la introducción de equipos iiiultiprofesionales cuya
que mayor influencia tiene en las conductas de riesgo para la salud.
cornposición variaba de acuerdo con las necesidades cambiantes cle
Son varias las enfermedades sobre las clue se tiene información
los pacientes (Icaton, 1995).
empírica. Así, por ejemplo? sobre el colon irrit¿il,le, una enfermedad
50 E N F E R M E D A D Y FAMILIA
clifícil de diagnosticar y de ti-atar, cuyos síntomas sr: ven influidos por
el rtstrés, lo que hace necesaria una buena relación de colaboración
cori el profesional d e salud inental. La evidencia dc que disponernos
muestra que aquellos pacierites que reciben psicotc'rapia junto con el
tratamiento médico habitual denotan una mejoría mayor que los pa-
cientes del grupo de control aquejados de enferinedades somáticas
corno dolores abdominales y problemas de colon. Los pacientes tra-
tados tenían, adeinás, menos síntomas depresivos y un mejor ajuste
psic:ológico en seguimientos realizados a los tres y quince rneses (les-
putSs del tratamiento. Un segundo estudio realizado con pacientes
aquejados de úlcera péptica, mostraba cómo a los tres y quince me-
ses el grupo de tratamiento mejoraba en síntoinas somáticos, en habi-
lidades de afrontamiento, ailtoconfianza y la creencia en que poclían
resolver sus propios problemas.
El asina es otra de las enfermedades en la qutt intervienen com-
ponentes biológicos, psicol(igicos y relacionales. Se han utilizado con
éxito técnicas conductual-cognitivas, educativas y (:le terapia familiar.
Enseñar al paciente asmático estrategias de autoco-.itrol es uno de los
componentes críticos para controlar los síntomas. Ida creación de una
relxción de colaboración del paciente y de la familia con el médico es
otro de los elementos esenciales de estas técnicas.
Con pacientes cancerosos se ha utilizado la terapia d e gnipo. Los
resultados inmediatamente después de la finalización de la experien-
cia muestran que los pacientes estaban menos dep-rimidosy ansiosos,
más activos y satisfechos. !,simismo, la actividad (le sus sisteinas in-
munológicos se había elevado. Sorprendentemente, los pacientes del
grupo de terapia vivían hasta dos veces más que los del grupo de con-
trol. Algunos miembros del grupo de control perm:inecían vivos doce
años después de la experiencia de gnipo, por ninguno del grupo de
control.
d) Depresión: existe una abundante literatura sobre el tratamien-
to, tanto d e forma médica como con psicoterapia, de la depresión.
Como quiera que la depresión cursa con sintoinas muy diversos
colno dolores d e cabeza, fatiga crónica y otras dificultades somáti-
cas, muchos de estos pacientes acuden al niédico. Se han intentado
diferentes fórmulas de colaboración entre médicos y profesionales
de la salud mental. Primero se les daba a los m6dicos información
sobre el estaclo mental y físico del paciente. Esto no fue muy eficaz,
no sirvió ni para inejorar el tratainiento inédico, ni para que el pa-
cientv siguiera mejor el tratamiento. En una segunda experiencia, el
paciente era visto dos veces tanto por el inédico como por el ex-
perto e n salud mental. Asimismo se le proporcionaba al paciente
material psicoeducativo. Los resultados se compararon con un gru-
p o que recibió solamente un tratamiento traclicional. El grupo expe-
rimental inejoró e n variables como la observancia de la medicación,
la reclucción e n los síntomas depresivos y de la medicación antide-
presiva.
2.2. Satisfacción de los profesionales
La relación entre la s;slud física y emocional e n el rendimiento en
el tral~ajoestá bien establecida. La detección temprana de los proble-
mas en la una y en la otra incrementa la productividad y la moral de
los trabajadores.
Existe una literatura sobre el efecto de la detección temprana del
alcoholisino en los trabajadores. Este tipo de programas son un buen
ejemplo de colaboración entre el profesional de salud mental, los su-
pervisores y los trabajadores. Algunos de estos programas incluyen a
la faiililia en el tratamiento del trabajador alcohólico. Los resultados
son iinportantes: McDonnell Douglas, una de las compañías que adop-
taron estos programas familiares, informa de reducciones del 44% en
los días d e trabajo perdidos, un 81% menos de desgaste, y de una re-
ducción de 7.300 dólares en gastos de salud.
2.3. Efectos en la reducció~zde costos
La reducción de costos se produjo sobre todo por una disminu-
ción en las entrevistas y en las pruebas médicas a las que se soineten
los pacientes, pruebas como análisis clínicos, radiografías, etc. No
obstante, las razones por las que se incluyen los cuidados de salud
mental el1 los servicios médicos tienen que ver no sólo con la reduc-
ción de gastos médicos, sino, igualmente, con el alivio de los proble-

mas d e índole psicosocial que lian dc cmfrentar l()S pacientes agudos
y crónit,os.
Veinticinco estudios re;lliz:idos sohi-e pi.obleilias coino el alcoho-
li>,mo,1:i adicción y los trastornos ment:iles, mues,.ran cónio la combi-
nación d e tratamientos rn~klicos ineritales rediicen costes. Así, en
pi.ol->leniasde salud inental las reducciones se estiman e n un 20% e n
pacientes tanto ambulatorios corno inttirnos. Los resultados son con-
vincentes: e n las adicciorics, la tasa d e ingresos pa:ia clel 2,02 al
0,77 %o; riiientras que e n al caso de enfernios inentalex pasa clel 1,57
al 0.43 (%o. Además, la ineclia d e utilizacion d e c:liiias taml,ién se res-
tringe.
Un estudio clásico er. el campo (Follette 1 Curnmings, 19671,
muestra cómo e n un grupo cle 152 pacientes rnclntales e n el que el
jtio/,~recihió únicamente la entrevista cle adniisión, un 27% terapia bre-
ve (de clos a ocho sesiones) y un 20(Yo terapiii prolongada, la i~tilización
de servicios médicos no psicluiátricos se reducía clc foriiia significativa.
Eii los pacientes externos. la reducción se 1-nant~i~ o constante durante
cinco anos. Para pacientes internos, la utilización del hospital c:iyó du-
rante los primeros dos años, Sin embargo, eii el gnipo de conrrol la uti-
lización de servicios rnédicos no experi~nentócambios apreciables.
Lo que resultó aún rnis interesante fue el seguimiento realizado
ocho anos más tarde a aquellos pacientes (lue rec:ibierc~n terapia bre-
vc. Todos los pacientes menos uno recordaban lilber sido entrevista-
dos por un psicoterapeuta, aunque creían que el intertralo d e i-ienipo
era de dos años y n o d e ocho. Lo más intet-esantti es que la gran ina-
yoría recordaba sus prol~lemassomáticos como c.le naturaleza psico-
social, tal y como los habí;~definido el psicoterapeuta, y iio como un
problerila físico, que fue, (le hecho, lo que les llevó a la consulta del
médico. Sin embargo, la gran inayoría entendía cjue la entrevista con
el terapeuta n o les había sido d e i~luchaayuda, dado que por su cuen-
ta ya habían tratado d e resolver sus problemas. En cualquier caso,
este estudio apoya la hipótesis d e que la toma cle conciencia d e los
problemas subyacentes reduce las son~atizaciont:~ y la consiguiente
necesidad d e visitar al médico.
Un segundo estudio d e Cummings (Pallak, Cumrnings) Dorken y
Henke. 1994) se centró en examinar los costos niédicos, el efecto d e
intervenciones psicológicas breves y centradas en objetivos concretos
(Srentc a f(írniii1as más prolongadas, tr:idicionales en salud inental); y,
finali~ieiitr-i,
los costos cuando los pacic:ntes se \-en aquejaclos también
de un;i ccndición iilédica. La poblaciOii fiie cle 40.000 personas y se
trabajo c o i ella duranle seix anos. El estudio 1-e\,eltiuna reducción de
los co:;tes ~i?édicosd e eiitrc' u n 18 1. un 3090 cuando se utilizaban in-
tervericiories <le salud riicntal (particul~iriilentcla tci-apiri breve focali-
zada). ¿os rcsultaclos dcl,c'n, no obstante, inteipretarse e n el contexto
de las liinitaciones d e cliseno del estudio; pocos pacientes del grupo
experimental utilizaron el programa breve d e s:ilud iiiental.
Otra revisión d e 58 estudios rea1iz;ida coi1 tecnicas d e metaaná-
lisis. encontró reciucciones d e coste en el 85% d e los estudios que
utiliz:il,an inteivenciones psicológicas junto con las propiamente riiC-
dicas. Las reducciones eran del 33,196 e n 1:i sul,pol->lación no aleato-
rizada. rilicntras que en aquella que se distribuycí d e forma aleatoria
la reducción era nienor pero tociavía signif'icativa. Aproximadamente
tres cuartas partes d e la reducción se dcbki :Lrecortes e n gastos d e
11ospitaliz:ición.
Las dclencias que cursan con soinatizaciones inlportantes consti-
tuyen el terreno natural d e colaboración entre expcrtos médicos y psi-
cosociales. En un trabajo que coniparal~ael coste y el resultado d e in-
tervenciones psicológicas en un grupo d e 38 pacientes asignados de
manera aleatoria a un grupo d e control (atención mkdica solamente)
y experimental (atención médica inás psicosocial). se coinpi-obó que
e n el grupo experimental los costes niédicos clescendieron un 53O/o,
mientras que los clel grupo d e control no niostraron caii-ibio aprecia-
ble. Una t-ez que el grupo d e control recihió ti-ataii-iientopsicológico
la reduccicín d e la factura médica fue del 49%. En ninbos casos, la re-
duccicín fiinciainentalmente se produje e n el 5rea cle la liospitaliza-
ción. No se pudo hallar diferencias e11 el estatus d e salud ni e n la sa-
tisfacción por los servicios entre los dos griipos.
Otro estudio (Finney, Riley y Catal~.io.199:L), evaluaba el impacto
del tratamiento psicológico eii 93 niiios cle 1 a 15 anos: aquejados d e
trastornos d e conducta (enuresis, prohleinas escolares, problemas psi-
cosoniái.icos). Tanto los padres como sus hijos tuvieron d e una a seis
entre\-istas psicológicas. L:is n1ejor:is e n los prol~leinüs fueron del
74%, y hubo, igualmente, una alta satisfaccihn coi1 los seivicios reci-
hidos. Hubo, además, un:i reducción importante e n la utilización d e
584 E N F E R M E D A D Y FAMILIA

servicios méclicos e n el grupo experiinental, sir1 redticcióri aparente
ttn el d e control.
;! .4. Efectos de la colabortzció~
1 sobw k3s p~ofesio:
zales
El que los profesionales d e la medicina y lcs d e salud mental se
ueúnan para discutir sus dificultades con pacieiites coniplicados iin-
plica un apoyo mutuo que cuanto más complicado sea el caso posi-
blemente se aprecie más. En uno d e los pocos estudios al respecto
realizado e n Inglaterra, se informa d e la satisfacción d e psiquiatras y
médicos por su colaboración mutua. Los efectos más apreciados fue-
ron, por parte d e los psiquiatras, la reducción d:l estigma asociado a
visitar a un experto e n sa.lud mental y la posibilidad de ensenar a los
médicos aspectos relativos a los problemas d e orden psicosocial. Por
:;u parte, los médicos ent'endían que la comunic,ición con sus pacien-
ies mejoraba como consecuencia d e sus discusiones periódicas con
los psiquiatras, y también notaron que el anoriimato entre médicos
generales y especialistas se reducía. C6mo la saiisfacción d e los pro-
fesionales repercute e n una mejora en la atención a los pacientes es
un área inexplorada.
2.5. Colaboración e n ate~zciónprimaria
d o eri el 56% d e los casos, y que las peticiones d e consulta se habían
reducido en un 45%. El nú~lierod e prescripciones médicas se redujo
e n el 42% d e los casos, permanecieron igual e n el 5796, y se incre-
mentaron e n el 1 Vio.
En otra investigación e n la que se exaininaban los efectos d e la
colal)oración, los médicos informaban de que les era niás fácil reco-
nocer y iratar los problemas psicosociales, y se mejoraba, asimismo,
su dispo:iición y la colal~oraciónentre profesionales. La mejora d e la
inocil parece asociarse a una mejora d e la información y d e la aten-
ción prestada a los enfermos.
Todos estos datos sobre los efectos d e la colaboración entre ex-
pertos e n salud mental y médicos l-ian sido más recientemente con-
trastados por González y n'orquist (1994) que. utilizando unos criterios
metodológicos estrictos y revisando 13 estudios, hallaron resultados
desde modestos a muy positivos e n áreas como: síntomas mentales,
satisfacción d e los pacientes, funcionanliento social, visitas médicas y
uso de la inedicación. Dichos estudios recogían una diversidad d e
métodos d e colaboración entre profesionales (trabajadores sociales,
psicólogos, enfermeras! psiquiatras), d e fórmulas d e intervención (con-
sulta, terapia breve focalizada, colaboración), d e protocolos d e inves-
tigación, d e instrumentos d e medida y d e variables a medir. El hecho
d e que con tal diversidad los resultados sean consistentenlente positi-
vos resulta alentador (Seaburn, y otros. 1996).

En la década d e 1970 se llevó a cabo un proyecto d e investigación

que estudiaba los efecto:; cie colaboración entre terapeutas familiares
y inédicos d e familia. El diseño tan sólo comprendía 30 familias, por
lo que la generalización d e sus resultados debe tomarse con precau-
ción. En cualquier caso, los datos fueron elocut~ntes:la utilización d e
servicios al año d e finalizada la intervención familiar reflej*b a una re-
ducción significativa no sólo para los pacientes, sino igualmente para
el resto d e familiares. Lo inismo ocurrió e n el número de psicofárma-
cos prescritos. Más de la mitad d e las faniilias afirmó que sus proble-
mas habían desaparecido o mejorado ostensiblemente, mientras que
un cuarto afirmaba que continuaban igual. Los médicos informaban
de que los problemas que presentaban sus pacientes habían iilejora-

servicios médicos en el giupo experimental, sin reduccicín aparente
eri el de control.
2.4. Efectos de la colabomcióiz sobre 1o:iprqfesio~zales
El que los profesionales de la medicina y los de salud inental se
reúnan para discutir sus clificultades con pacien1.e~complicados im-
plica un apoyo mutuo que cuanto más coinplicado sea el caso posi-
bieinente se aprecie inás. En uno de los pocos estudios al respecto
rt:alizado en Inglaterra, se informa de !a satisfacción d e psiquiatras y
niédicos por su colaboración mutua. Los efectos más apreciaclos fue-
ron, por parte de los psiquiatras, la reducción del estigma asociado a
visitar a un experto en salud mental y la posibilidad de enseñar a los
médicos aspectos relativos a los problemas de orden psicosocial. Por
su parte, los médicos entendían que la comunicación con siis pacien-
tes mejoraba como consecuencia de sus tliscusiones periódicas con
los psiquiatras, y también notaron que el anonimato entre médicos
generales y especialistas se reducía. Cómo la satisfacción de los pro-
fesionales repercute en una mejora en la atención a los pacientes es
un área inexplorada.
2.5. Colabomción en atención primaria
En la década de 1970 se llevó a cabo un proyecto de investigación
que estudiaba los efectos de colaboración entre terapeutas familiares
y médicos de familia. El diseño tan sólo comprendía 30 familias, por
lo que la generalización de sus resultados debe tomarse con precau-
ción. En cualquier caso, los datos fueron elocueiltes: la utilización de
servicios al año de finalizada la intervención familiar reflejaba una re-
ducción significativa no sólo para los pacientes, sino igualmente para
el resto de familiares. Lo mismo ocurrió en el número de psicofárma-
cos prescritos. Más de la mitad de las familias afirmó que sus proble-
mas habían desaparecido o mejorado ostensiblemente, mientras que
iin cuarto afirmaba que continuaban igual. Los médicos informaban
de que los problemas que presentaban sus pacientes habían mejora-
LA C O L A B O R A C I ~ NIIE LA FAMILIA l..
.] 55
do en el 56% de los caso:i, y que las peticiones de consulta se habían
reduc,ido en un 45Yo. El riúmero de prescripciones méclicas se redujo
en el 42Yo de los casos, permanecieroil igual en el 57%),y se incre-
mentaron en el 1Yo.
En otra investigación en la que se examinaban los efectos de la
colaboración, los médicos informaban de que les era irás fácil reco-
nocer y tratar los probleinas psicosociales, y se inejoi-aba, asimismo,
su disposición y la colaboración entre profesionales. La mejora de la
moral parece asociarse a una mejora de la inforinación y de la aten-
ción prestada a los enferinos.
Todos estos datos sobre los efectos de la colaboración entre ex-
pertos en salud mental y médicos han sido más recientemente con-
trastados por González y Norquist (1994) que, utilizando unos criterios
metodológicos estrictos JT revisando 13 estudios, hallaron resultados
desde modestos a muy positivos en áreas como: síntomas mentales,
satisfacción de los pacientes, funcionan~ientosocial, visitas médicas y
uso (le la medicación. Dichos estudios recogían una diversidad de
inétoclos de colaboración entre profesionales (trabajadores sociales,
psic6logos, enfermeras, psiquiatras), de fórmulas de intervención (con-
sulta, terapia breve focalizada, colaboración), de protocolos de inves-
tigación, de instrumentos de medida y de variables a medir. El hecho
de que con tal diversidad los resultados sean consistentemente positi-
vos resulta alentador (Seaburn, y otros, 1996).
 PF:INCIPIOS O ESTRATEGIAS QUE ORIENTAN
LA INTERVENCIÓMPSICOSOCIAL CON FAMILIAS

Cuando una persona enferma pide ayuda a un profesional de sa-

lud mcnta!, coinprender qué le ocurre y planificar la intervención
pasa, creeinos que necesariamente, por entender qué ocurre e n su
red social !r en cómo organizarla para que la ayude. En el caso de los
enfermos, su red social comprende sil familia, allegados y los profe-
sionales de: la medicina. Nuc-stro presupuesto es que siemnpl-e trabaja-
mos c o n una red social, y no porque la creeinos los profesionales,
sino porque d e forina espontánea se crea a partir d e la aparición d e
un probieina grave. Por lo tanto, la inteivención es psicosocial, y ello
aunque trabajemos sólo con el enfermo. En realidad esto parece ser
un axioma en salud mental: cuanto inás grave es el prol~lenia,mayor
es el papel que desempeña la red social y más depende el paciente
de ella. En este capítulo haremos una introduccióil a lo que son las
metas, los principios y las estrategias que utilizainos en la interven-
ción psicosocial. Muchas cle ellas, o bien se asimilan a las que utiliza-
mos en la Terapia Familiar íTF) aplicada a los casos de enfermedad,
o bien se inspiran en ella. Las hemos agrupado en cuatro categorías:
principios de definición d e las condiciones de trabajo, d e creación de
la relación. de evaluación de los problemas y de intervención.

Luisa tiene 25 ai2o.s; aquejada de parálisis cerebral y con grandes

p~~oblemaspara hablar, es remitida w tratamie?ztopsicológico porque tie-
ne episodios de (,referencia (alguien 1u persigzlepam hacerlt. daño o vio-
l~trla).de depresión y de iezegativis~no(reh~isair al centro de día). Oca-
sionalmentepega o empuja a.su madi-e, no a su padre ni a s z hermano.
~

El caso d e Luisa tiene toda la apariencia d e un caso d e ((saludmen-

para el que se requiere el concurso d e un psiquiatra vio un psi-
tal>>
cólogc). Veamos el caso d e Blanca.
58 E N F E R M E D A D Y F.4MILIA 59
PRINCIPIOS O ESTRATEGIAS Q U E ORIENTAN [...I
Blanca, de 34 años de edad, es lltamudc~por 10 truhqjudor~isocial
CUADRO 4. Principios y cstrategias de Terapia Faniiliar ;ipiicabies
del centro porque sus dos hijos, am hos di.sccli,ac.'tados, llegan en mtl-
:i. la inteivencion con fainilias con mienibros enfermos.
chas ocasiones tarde al autohzís e.scolar, sin des~:~-yunar, m i l vestidos,
sin lrruar; u L1ecespreselltan cardenal^?^ que hacen so.pecl>arcj~isodios
de maltrato. D<fifz,ziciónde las c.ondiciolies de tmbujo:
Definir c6ino proceder2 en las entrevistas
El caso de Blanca suele considerarse más social^^ que <<mental)). El
Crec~ciónde lu relación:
inrerlocutor en estos casos, sobre todo en primera instancia, es el pro-
La rc.laciOn se entiende coiiio alianza d e tr:~l>ajo
fesor de los hijos y, más tarde, el trabajador social. Aunque, al menos
:i primera vista, la gravedad de ambos prol>lema:; parezca muy dife- Euaiuación del (los)prohle~na(s):
rente, los principios o las estrategias que ~itilizainosp a n coinpren- 1. <;ondiictas concretas.
del-los y resolverlos son mi-iy parecidos, por no decir idénticos. 2. I.;r recuper~cióiicoino prograiiia.
Se entiende por principio" estrategias el conjunto de reglas y ob- 3. <:ircularidad: el problema en sil contexto.
jetivos a corto, medio y largo plazo que preside e inforina todo aque- 4. Ilvaluüción sobre diferencias.
j. IIvaluaciót~conio hipótesis.
llo que hace el profesional durante las entrevistzls. Lo cual significa
6. 1)resuponga el cainbio.
que su conducta tiene, lógicamente, que ser norrnatiua (observa re-
7 . I'valúe los recursos, n o solo los probleii-ias.
glas) y propositiuu (persigue objetivos). Lo que iio excluye que por 8. livalúe los prinieros iiiensajes que el paciente (y su familia) recibieron a1
niomentos divague (sin reglas aparentes) y persiga intuiciones (obje- coini(:nzo d e la enferinedad.
tivos que no se han visto c:laraniente refrendados por los datos).
Muchos de los principios y estrategias que utilizanlos e n la inter- Intcrverición:
vención psicosocial provienen de la Terapia Familiar; los liemos resu- 1. (Al profesional médico) Dé información s o t m la enferil-iedad, sobre
mido en el cuadro 4 (Navarro Góngora y Beyebach, 1995). todo si se la piden.
(Al profesional d e salud inental) Rectificliie (si fuera necesario) los
Una advertencia previa: la ~~curación~~,
enunciada a veces conlo am-
efectos negativos de los mensajes qiie el paciente ( y su Fainilia) recibie-
bición, suele ser el objetipo últinio del experto en salud mental que ron al coinienzo d e la ei-iferinedad.
asume que? al nienos en muchos casos, le resultz,rá posible reducir a 2. Esclicl-iar la historia del cliente.
términos tolerables (o resolver) el problema que aqueja :i sci cliente. 3. Promoción d e recursos.
Aunque inuchos de los proldemas que presentan los enferinos físicos 4. Norin;ilización.
y sus familias son de una índole funcional que pe:rmite su soluciGn to- 5. Canibio n-iíniino y lenco.
tal o parcial, no nos es posible resolver la enfermcxiad misrna. Su pre- 6. La terapia coino prograiiia.
sencia condiciona la persistencia del sufrimiento y- el expel-to en salud 7 . Canibios conductiiales.
mental tendrá que aprender a aceptar que, a pesar d e sus esfuerzos, 8.Proceder d e lo siinple a lo complejo.
9 . Meta a corto plazo: cambio e n la entrevista.
los de la familia y los de otros profesionales, en una mayoría de casos,
10. Metas a largo plazo: romper pautas disfuncionales.
después de su intervención seguirá habiendo sufriiniento. TendrA que 11. Construir una imagen positiva d e la familia, una iinagen d e recursos.
aprender que las familias con ~ilieinbrosenfermos padecen con niayor 12. Ayude a la familia a fortalecer su red social (vincúlela a grupos d e auto-
frecuencia crisis, y que, probable~nente,tendrá que intervenir m5s ve- ayuda).
ces a lo largo del tiempo; son, por lo tanto, casos abiertos. El mensaje 13. Evite plantear su inteivención como un trutamie~ztopsicológico.
sobre su disponibilidad futura constituye una palie del tratamiento.
1. Estrategias en la definición de las condiciones de!trabajo
iJ11 tiempo d q j u l " do lu liltinzn ei~tr~vi.stn telcfo-
I L I ~ L Il l u ~ i ~ ~
li~'~-ihi)-Ú)~ da
lzicu flnup.qtm (1 u n u ~ L I I . I L {e11/u que se /e.sp~~gzit~iai~i.bÜsicu111e17te~ cómo está
El profesional harl hicn en definir 1.1s coiiiliciotic. eri 1:1s qlie t i a - sir.uacicjn.[{stcr ccr/.t~! t ~ «sirl'c
s u ?zo.iotro:;j~aizicor Locet. crjli~c) les va ?; s i fui-
baj;ir5 con la familia, r1y.i %; tener una rntreviita o v;iiias. Se le c-xpli- mos o 1.10qfic~~ces 61 ILI hotzi de cyiicl~ilr-les. ¿i'ieilerl nIgii11c~,~tr:q~i17ta que ha-
cal-5n detalles como la ciuK~ciónde la entrevixa, la frL:cl~encia,el lu- crr .iobie estos aspectosp,w!i?~~i~la~e.<? I~iquíIiaccn las preg~ir?t;is,a las que se
g:lr donde se tendri, cl~ii¿nestieneri que aciiclir y por que. q u é es lo respondvl, jestu7i.12 ~rstet!es de n c ~ r ~ i z lcoi^o fus corzclic.iorirs de ~iuib~~jc)?
q u e se tratará en la el-tr-evista (el terna), y! eventuali?ierite, c6mo se --
tratará ese problerila (:hablando y con el o jjetivo tle alcanzar un
ac~irrdo.y cornprorneti&nclose, c l e s p ~ ~tocios
~ s . los iinplicados con el Se definen las condiciones socialcs y técnicas de las entrevistas
acuercio conseguido). Con í:llo evitamos ciertos prohlem~~s y crcbamosLin a~nbientepositivo
Evitainos que las fittni1ias nos pidan 1115s de lo que podemos darle:
-
Fórmula para definir las condiciones de trabajo
- (tiempo, consejos, favores, etc.). Pron~overiiosuna relación basada er
unas expectativas claras que orientan el trabajo.
--

Mi nombre e.( X,Fz prinlcr lrigur me gzntaría que :;eprc'sclztílra?~<.~ddu

tino
de ustedes [pausa para 1-ic,ilitaique la familia se prcseiitel. ,4 ccj~itirz~~ación le.s Defina sus condiciones de trabajo: le evitara problemas y ambos, familia
explicar6 brevemei~tecóttro trc~baj~i?~~o.s aqzlílse explica la Iuncióii clrii: tienen y profesional, sabrán qué pueden hacer y qué no.
los aparatos coi1 los clue se trabaja, si f~iei-aci caso; apafiitos coiiio n1icróf"-
110s. clmaras, espejo iini<lircccionai, e q ~ i i p ocle observación, si 10 huhiere,
c'tc.1.
Vamos a teizer [aquí se hace un:i estiri~acióndel número de entrevistas a 2. Estrategias de creación de la relacion
rcalizarl, ello no q1iier.e decir clue te?zgrilz guc j l ~ z u l i ~ atodas,
r si el problenid
L{ILC, les hu traído aquise ttí\.ol/)iet,n a n t a , eiz ese rnctnelzto hul?riui7zos ten7zi-
~znífo.Lu c~rztre~~i.stu dzil%irÚc@t.oxiv1(~íI~71netzie [se especifica el tiempo].
En las intervenciones que son breves, de unas cuantas entrevista
Aljyflnul de la entreuistu e.y>ero qlie hq)wnlos u k c ~ ~ ~ z aiX.zin
a d o aczserdo o nada nxis, no v:i r i necesitar establecer con la familia, o con quiei
conclu.si«i~sobre c6~tzop1.1~cedc~r corz e! tct?i~lq ~ r eme plantc>en. consulta con usted, iina relacion muy prof~inda.Sea cordial. pero mar
[Se Ies inuestrn :iliora un contrato escrito en el cjue se recogen todos los \eng:x una cierta distancia profesional. Las re1;iciones inuy intensas gc
extremos s o f m Ja fbr~na(le ~rabzijod e la institución. si es que se dispone de iieran deberes y leiiltades; cierta distancia le perrnitiri una capacidal
tal contrato. Si s e filiilara~las entrevistas, habría qLle preacniai- rin contrato
de niüiiiobr~.Construya 1.a relación mostrando interés y cornpiensió
específico [,ara la grat~1cicín.1En estos cotzrraros se recoqet~todw los extremos
que acabo ([c. e x p / i c ~ ~ l ejllreden
s, /eerlosy,fi,marlos si estulz dc (cuerdo,y si por los problenia que le cuenteii. Una t)uciia fostna de mostrar ir
no, me cliccn clucilrs sotl los prohle?7za.s y los discutiret ,los. terés es seguir la cc7nversación; sobre todo, c?sczlclne;haga pregunta
ELprecioporentrez)istrr es de [aqiií los honorarios. si los li~ihierel,que rz«- sobre lo que le cuenten, ixiantenga contacto visual. Transmitirá qu
sotros solemos cobrar [aqiií la Sorm:i iisual de proceder d e la iiistitución]. comprende los prohlems si reslime lo que le han contado y trata d
~ p o r co~zvocóa [aq~iícitar a las perso-
Quisie~utambién e x p l i c u r l ~ ~ ~qrlese confirmar que lo que ha enteildido se corresponde con lo que la fi
nas a quienes se convoc0; en cl ejetnplo, suponenios que lo fue la Fai~iilia
inilia le dijo. Sonñ~zde vez en cuando.
entera]. Nuestra e.qerieizci~r W(IS dice que losjumilia1-es suelen ser muy oali(j-
.si).s n lu hom de info~mzur~ C loJ q11eestú oc~irrle~zdo, i.iosperir2iíe~1.
de e.st~~.t¿)t*-
@?a,trwer una irQbmznci(j?z~)rcísc~ompletn.Igz~ulmer~te. hemos ob~.eruadoqglre Sea cordial, dentro una distancia profesiollal. Haga preguntas, resúmenes,
/c~s/)e?rso~rrn 7nh.s cercanas son las que, Ilegudo el morrleiztq mils .scJ moz'ilizll,l mantenga el contacto visual. Escuche. Sonría.
para @yzrdc/~; y ~tstedese.ststcin uytiíj~istatnentepara ero.
62 E N F SUMEDAD Y FAMILIA
En enfermedades progresivas poderrios decidir aconlpaíiar a1 pa-
ciente hasta que muere. En estos casos, de forma inevitable, la relación
se hace más estrecha. Sin embargo, no podemos perder de vista que,
aurique nuestra principal misión es ayudar, no debemos generar una
relación en la que corramos el peligro de inundarnc~scon el sufrirnien-
to o los problemas del paciente hasta el punto de v;trnos incapaces de
seguir ayuclándole. No es fácil conseguir esa distancia óptima; es, des-
de luego, un tema persoonal qiie implica conocer lo:<INiiites a partir de
los cuales ya no podemos ci~rnplirnuestra función. No resulta sencillo
definir esos límites. En el caso del autor, el criterio (:S sentirse cónlodo
con lo que hace. Por ejemplo, podemos ir al hospital a ver a un pa-
ciente una o dos veces si se trata de una kospitali;!ación teinporal, si
vanios más sentimos que traspasamos ese límite tan jnvisil,lc corno real
que nos hace perder eficacia. Podemos visitarle riliís veces, todas las
semanas, si está en fase terrriinal, o más veces si el paciente nos recla-
ma, algo que no suelen hacer; en estas ocasiones el protagonistno
debe serlo de la familia y no de los piwfesjonales de salud mental.
3. Estrategias de evaluación de los problemas
Muchas de las preguntas a las que antes nos rciferíainos le van a
ayudar a establecer una evaluación de los problemas. A la hora de eva-
luar resulta útil hacerlo en i-éi.minos de conductas concretas (ello le
permitirá saber, rnas tarde, si algo se resolvió o no). Recuerde que la
necesidad de conductas concretas es nuestra, de los profesion, 1es, no
LL
de la fariiilia; por lo tanto, si la faniilia se muestra incapaz de concre-
tar, ello no significa que se estén resistiendo, en la ]mayoría de los ca-
sos hablan el lenguaje que les es normal. Algunos problemas son más
difíciles de concretar (por ejemplo, los que tienen que ver con las emo-
ciones o los afectos, así conio los de comunicaciói-i). En estos casos
siempre cabe acudir a que valoren su gravedad de O a 10. En entrevis-
tas sucesivas, las nuevas evaluaciones le dirán si avanzan, retroceden o
se estancan. Muy raramente se encontrará con quienes son incapaces
de ser concretos o de dar una punt~iacióna siis pro1,lernas; si, no obs-
tante, ésa fuera la situación tendrá que optar por aceptar el caso o re-
mitirlo a quien sea capaz de trabajar con problemas mal definidos.
PRINClPlOS O ESTRATEGIAS Q U E O K I E N T A N [. . .] 63
Una vez se han definido claramente los problemas, trate de resol-
verlos por aproximaciones sucesivas, no de uria vez: defina y acuerde
con la farililia unprograma de tmtamiento. Es decir, defina una serie de
pasos iiiecliante los cuales los problemas vayan resolviéndose. La idea
de disponer de un ~prograiiiü~ transmite esperanza (existe una solución),
clevuelve a la familia la iniciativa (son ellos quienes tienen que realizar
el progr gran la.), introduce orden donde, nosnialmente, existe desorden y
ayuda al profesional a orientarse con respecto al tratamiento.
Definiciones del tipo: &o me obedece)>,<<No sig~ieel trataniiento.,
[Se porta mal con el médico y la enferinera..,=Escaprjchoso~~, *Esingo-
bernat->len,%Nosigue la dieta>>, etc., auncliie comprensibles~son dema-
siado vagas para crear un programa terapéutico, y lo que es peor, no
sientan uri criterio que nos permita saber si el problemx se resolvió
suficienteinente. Necesitainos algo más preciso, del tipo: ((Cuandole
digo que se levante por las mananas, o que arregle su habitación, o
que veng:l a comes, no lo liace)),<,Comedulces todos los tlías., .Si le
digo que llaga la cama grita y se autoagrede*,<(Notoma la medicación
si no se la doy yo>>.
Trate de entender el prol->lernadel paciente en sí mismo y también
en su contexto (circularidad): defina la secuencia familiar dentro de la
que apnrrce el síntonia (qué conductas concretas realiza cada miem-
bro de la familia cuando aparece el proble~iia).Pregunte qué hace
cada uno, cuándo, cómo, con qué frecuencia, etc. Si sabe cómo se da
la secuencia, verá más fácilmente las opciones de intervención entre
las que elegir. Trate de conocer qué relación tiene el problema con lo
que fiacei~ (o dejan de hacer) los profesionales de la medicina, espe-
cíficamente averigüe que mensajes recibió el paciente en el comienzo
de si1 dolencia; estos mensajes determinan decpués relaciones entre
personas y estrategias de afrontamiento de la enfermedad.
Evalúe en términos de conductas, así sabrá hasta qué punto los problemas
se resuelven o no. Conecte el problema con aquello que hacen el resto de los
miembros de la familia y los profesionales de la medicina.
Trate de establecer diferencias en la información que vaya reco-
giendo. Las diferencias le permitirán conocer cómo algo (un acon-

teciiniento, una relación, cina perscma, una exp4.:rienc,ia)irifluye e n
otracs) c~onducta(s),relaciones. afectos, etc., y singulaimen~een el sin-
toma. Establezca la diferenciii entre un ante.<y el :ihora: <(Antessii liija
no iba nunca al centro d e clía; ahora stilo !alta trzs días (:n semana>>,
(sc,speclie que algo ocurri0 para liacer variar la si-~iacitjn).E:;tabiezca
la diferencia con respecto :i tina circ1in:jt:incia: l(D<spt.iés(le que apa-
reciera su enfermedad, su hija rehusó ir al centro cle día^' (sospeche
que el ahsentisino se relaciona con el iriieclo a clejar sola a la inadre
enferma). Explore cómo ~ i n apersona !lact. variar un problema: ~ 6 u
Iiija no se atreve a desobedecer a su inarido y a sil hijo>)!sospecIie uio-
lelzcia). Si localiza las varial~lesque proclucen ca:ill~iost:n situaciones,
afectos, relaciones o c ~ n d ~ i c t atendrá
s, identificailas aqucllas claves
que parecen desempeñar i.in papel decisivo en el síntoma.
LJna vez se Iia a1canzac.o una evaluacióii, resulta muy natural en-
tenderla e n térn-iinos d e vei.clacl. Lo que realmente está ocurriendo en
la fainilia es que el padre y el herinano pegan a Luisa cuando les de-
sobedece; la madre, no, y por eso tiene problemas para : oi~trolarla.
B1:~ncaesta depriinida y por eso descuicla a sus hijos. Todos c2llos son
hechos I~ienestablecidos. Sin embargo, entender 1:i eval~iacióne n tér-
minos d e hipótesis le ayudará a tener una actitud inás flexihle~l~usca-
rá más información si una inteivención falla. no dará por sentado que
[[realmentesabe))o tiene la versión ultima de lo que ocurre en una fa-
milia. En sit~iacionesd e crisis, el estado ernociorial de la fzmilia es
mi.iy fluido, reeditándose agravios y experiencias tiistóricas cuyo sig-
nificado individual resulta inuy dificil d e determin:ir para el profesio-
nal, quizá también para los propios fainiliares, lo cual n o iinpicle que
produzcan efectos muy concretos e n térininos d e conductas, estados
emocionales, cambios d e relaciones, cambios d e formas d e pensar.
Así las cosas, concluir que tenemos una evaluacicin, incluso parcial,
es, probablemente, ingenuo. La evaluación f~incionamás bien como
iin mapa, algo que, colno tcípicamente se repite en Terapia Familiar,
no debe confundirse con el territorio.
Establecer diferencias identifica aquellas variables ckive en el comporta-
miento del síntoma. Entender la evaluación en términos de hipótesis le per-
mitirá cambiarla si no funciona.
PRINCiPIOS O E S T R A T E G I A S O I J E O R I k N T A U [. . .1 65
Cetitrarse sOlo en prol~ler-nasdui-an~e la entrevistx, inc.lu:;o en el mo-
niento d e la evaluación, Lieiie coiiio consecuencia descli<:liada,y se-
guramente no querida, generar una iinagen clt. problei~iaticidadque,
aunqur: en muchos casos (2s cierta, no cleja de ser sesgacia y estratégi-
cainefile iriadecuada. La klinilia tiene problemas quc se resolverán si
tambic;n dispone d e recursos. Sólo si los desciil2ren y activan podrán
enfrentarse a los problenias. Tan inevitable coiiio saber qué les pasa,
result:: ide.ntificar los recursos. Evaluar recursos les devuelve una ima-
gen positi~~a d e sí niisnios que contrapesa la negativa reflejada por los
problemas. Resulta simple crear esa imagen positiva, basva, por ejein-
plo, con preguntar qué es lo que han venido fiaciendo para resolver,
aunque sea parcialmente, el probleina. Si lo que tienen es una histo-
ria d e frac:-isos (algo dificil, normalmente todas las familias recuerdan
haber hecho algo que por lo menos redujo la magnitud del proble-
ma), sieinpre puede pedirseles que iniaginen que lo han resuelto,
para, a continuación, interrc>garles sobre cóino lo hicieron. Alternati-
vamente se exploran otras áreas d e la 17ida familiar en las que funcio-
nan bjen. Si incluso ello resultara dificil, sienlpre puede decírseles que el
hecho d e que hayan acudido a la entrevista iiliiestra el interés que tie-
nen en resolver el probleixi.
Dedique más tiempo a evaluar los recursos de la familia que a evaluar sus
problemas. Una imagen positiva es la condición de posibilidad del cambio.
4. Estrategias de intervención
En el cuadro 4 (véase pág. 59) h e n ~ o srecogido los principios por
los que se rige la intervención e n Terapia Fziiniliar aplicada a familias
con miembros enfermos. Esos principios son susceptibles d e resuinir-
se e n cuatro fundamentales: el pi-imei-o es el d e infol-mación. Infor-
maci611 sobre el p r o l ~ l e n ~psicosocial
a que padece la persona enfer-
ma, sobre sus consecuencias en todos, es decir, e n el resto d e la
familia. Información sobre cómo pueden seguir siendo padres y her-
manos d e una persona enferina (más delante veremos este aspecto
en detalle). Finalinente. pero no menos importailte, sobre cómo el
66 ENFERMEDAD Y F4MILIA
di;ignós~icoque recibieron al comienzo d e la enftrmeclad les ha con-
diliionaclo su forma d e afrontarla, su vicla, sus relaciones, etc.
En segundo lugar, el objetivo d e la intervencitin es la ruptura d e
la secuencia familiar e n la que aparece el síntoma. Es decir, se busca
que todas las conductas cle todos los niieinbros d e la Faniilia (pie se
relacionan con el síntoma se inodifiquen; desde el punto d e vista d e
la Terapia Fanliliar sistémica, eso garantiza n o stilo el camliic), sino
tainbién su perdurabilidad. El tercer punto es que el objetivo d e la in-
tervención se orienta a constniir una imagenpositi~iad e la familia; d e
nuevo hay que repetir que ésa es la condición para que se animen a
re:iolver sus problemas. El cuarto tiene que ver con el desanpollo de la
red social d e las familias con mienlbros enfermos. Por razones varias,
la red social suele verse reducida con el tiempo; los estudios confir-
man que esa deprivación social se correlaciona con la aparición d e
trastornos mentales a largo plazo.
A la hora de intervenir, informe sobre cómo afecta la enfermedad al pa-
ciente y al resto de los familiares. Cree una imagen de competencia. Trate de
que el cambio lo sea de todas las conductas de todos los miembros de la fa-
milia relacionados con el síntoma. Trabaje para potenciar la red social de la
familia. No se canse de escuchar a todos; a veces no podrá hacer otra cosa.
Los otros princilr>ios,aunque son importantes, resultan cornpleinen-
tarios a los ya enunciados. Corno se recoge e n el recuadro anterior:
no se canse de escuchar a todos los miembros de kr.fanzilia. No asuma
que sólo la madre tiene un;l historia que contar. Es difícil ser padre d e
~11-1hijo enfermo y esposo d e alguien que vive volcaílo, por razones
obvias, en otra persona. Es m u y fdzficil ser hermario d e alguien enfer-
mo, e hijos d e unos padres absortos e n los l~robleri~as que les plantea
un hermano enfermo. De todo esto hablaremos niás adelante.
El principio d e prudencia tiene en Terapia Familiar varios enun-
ciados: haga que el cambio sea lento y a pasos cc~rtos(no se precipi-
te). Los cambios lentos y a pasos cortos hacen iilás protagonistas a
quienes los dan; se aprende más d e ellos, y por tanto se reduce el nú-
mero d e recaídas. Una segunda versión del enunciado de prudencia
aconseja proceder d e lo simple a lo complejo: con ello se consigue
PRINCIPIOS O ESTRATEGIAS Q U E O R I E N T A N L.. .] 67
que la familia se inotive a1 ver (jue no le rt:sult:~muv difícil canihiar. Fi-
nalmente, tainbién la pnideiicia aconseja que d e coexistir problemas
e n los hijos con diferencias inatriinoniales, se ha d e einpezar por los
hijos. Si la pareja consigue cooperar para resolverlos. pariir5ii d e un
éxito muy valorado para afron~arsus propios problemas. Por lo gene-
ral, los pi.oblen~asmatrimoniales suelen percibirse más amenazantes y
más difíciles d e resolver (Haley, 1985, 1991). No a s z ~ t ? qlle
~ a los hijos
desurmlla~zsíntomas ($01.cj~nzplo,negcirse a seguir U I L L Ldietrl en casos
de diabetes in&i~ztil)porque los pad~*e.ssstr I l ~ ~ i omal.
n Espel-c a tener
p1+zlebas,/2h~lcientes cle ello. Si adopta la posición. ampliamente difun-
dida e n el carilpo, d e asumir que porque los hijos tienen problemas
eso significa que los padres taiilbién los tit:ilen, teiiderá a generar una
actitud d e cuipabilización. Cz.~ando unproj2siolzal de salud mental o de
se~wicios.socitale.s cu@ubiliza. sin prz~ebaso con prnlebas nzuy (endebleso
irlclz~sosblidas, Ina abandonaclo su papel de profesio~rnl.Si 1 1 0 existen
pruebas o son end~hlcs.la 1 ~ a c c i 6de n la familia es abnndor.zur las en-
trevistas, lo que, probabl~wzente,constituya u n índice de que hasta qué
punto csthn cuerdos. Obviainente perdieron un recurso: y es probable-
que proyecten sobre los pi-óxiinos profesionales una imagen d e suspi-
cacia. Los profesionales d e salud niental y de servicios sociales estamos
para escuchar, coinprender y ayudar; a otros les toca juzgar.
Tenga e n cuenta que, a veces, el senticto común y el inás elemen-
tal sentitlo de la prudencia aconsejan hacer justo todo lo contrario d e
la postura d e desc~ilpabilizaci6ndefendida e n el párrafo anterior.
Sea ante todo prudente: aconseje cambios lentos y cortos; motive a la fa-
milia empezando por lo fácil y moviéndose hacia lo dificil. No asuma que los
hijos tienen problemas porque los padres los tengan entre sí: inevitablemen-
te, con ello generará actitudes culpabiiizadoras.Ante todo, procure no hacer
daño. Ahora bien, si el sentido común y la prudencia lo exigieran, olvídese
de todos estos principios.
Conviene n o terminar la entrevista sin un cainl~io:alguien cambia
d e opinion, surge una nueva idea sobre cómo manejar una conducta,
un patrón d e interacción disfiincional entre dos personas canll~ia,etc.
Dicho en po:;itivo, puede dar por terminada la entrevista cuando con-
68 E N F E R M E D A D Y FAMIL A PRINCIPIOS 3 ESTRATEGIAS Q U E 0I:IENTAN L.. .j 69
siga que se produzca un cambio. El cambio en la eritn:vista deniues- y de los prograiiias que las instituciones y los gi~iposcie autoayuda
tra a la familia que no está condeiiada al pr~.)hleiria,que hay motivos ofrec-en .ndiscriniinadan~e~~te a tocie 1:i población de pacientes (y fa-
para la esperanza. A veces, sólo esto iiiiplica la diferencia eiitre el éxi- 1nili;li-es).Solamente si todo ello se niostrara insuficiente sería aconse-
to y el fracaso. Conseguido el cambio, sierr~prepuede sup,erirse una jahlt' una intervención psicosocial realizada por profesionales d e sa-
tarea para casa que lo amplíe; ciespués, eri la siguiente entrevista, lud ineni.al.
pueden explorarse, a SLI vez, los cambios a los que dio I~igaria tarea.
Nornialmente, el canjbio en 121 entrevista va .~compariadode cierta in-
tensidad emocional; es bueno que así sea, y hay que perseguir esa in-
tensidad que tiene la f~incióiide propiciarlo ,; subrayarlo. Los cambios La 1-elación.Como sucede con m ~ ~ c h c ~ s p n l ~ce1~6t~aIes i l í t i ~ ~ con
~ di-
conseguidos en el contexto de emociones fuertes son más fáciles y jcziltades dc~conzii~licación,re.s~i1ta cotnplicado hablar con Luisa, lo
más perdurables. Aurique las justificaciones sstarían fuera d e lugar en que szlpone zin ohstdczilopam ~~~~~~~~~uir la relación. 2:-lpt-q/ksionaltien-
este nianual, baste, sin eiiibargo, decir que la investigación neurofi- de c~,/lnalizc~1-stuf7ases (lo mislno qile l ~ ~ J ¿ z ~ n i al i i~npncientauey
~l), a
siológica afirma que aquello que se aprende e n :situaciones emocio- pe~wzitirque otros ~nielnbrosde la,firrnilia sean SLI po~.tuvoz, o siinple-
nales resulta más difícil d e olvidar, siendo ésta la razón por la que las nzeizte tiende a hahlm- más con ellos. Elpatrón rc$roduco. por cierto, el
escenas traumáticas persisten en nuestra memoria. de ia ,funzilia: sutilnzente, el alilzeatlzicnto (117 la comzinicación se asi-
?nila al de la j u ~ i z i l i ~1;uisa
: no sólo presentr~tin p~~oblemu de comuni-
cación, tnrnhign es ~,~~c.trasada~,. Finalmetzte, Luisa ratqica la ap~~ecia-
Logre un cambio en la propia entrevista; con ello enfatizará la utilidad de ció7z co7npo1-túndosecon u n ~zotahleretraso intelect~~al, con lo que cl
lo que hace y promoverá la esperanza. Persiga qiie dicho cambio se dé den- cí?*culodisfzilncional queda cewado.
tro de un clima emocional: lo facilitará y subrayará. Apartir de aquí, ciertospresz~~z~~~.stos~f~~17~1an1~e1~t~~les giredan resen-
tidos: jcó1?20 LU a re.s1 ~ltarposiblet m ~ z sitir i ~u~? ~ imagen
u de ~7ecursos de
Luisa si, sistemáticaniente, se la nzargi~za?
Finalmente, toda la intervención deberá rotularse como ayuda m Condiictas concretas. Cz~andose pl~iniea eualz~arlos problemas,
momentos de crisis o cualquier otra perífrasis que evite transmitir el concret~ilrpasnpor uueriguar cuúles son la.. conductas es~~ecficas que
mensaje de que se les está tratandopsicolb:;ican7ente. En la mayoría resultan dijiíciles palz~la fa~izilia.de lo c~ilal~ * ( ? S ~ L Iel~ Usiguiente cuadro:
de los casos, una enf~mnedadgrave no lleva a una patología psicoló- queias de sel-pelrsegz~idaque no se reducen por a1gz~n7e~ztación lógica,
gica identificable. Familia y paciente están lógicamerite impactados negwse a obedecer en cosas tales como zlestirse, hace~? la cama, darse
por el problema, pero impacto no implica necesariamente trastorno p7,isa para to71zar el azitobús del colegio, en?pz!iones n 161 madre y ne-
psicológico. Si se les ofrece ayuda psicológica interpretan que se les gar.se a ilPal centro de día.
Circular-idad.Algu7?a.s con.dz~ctasde L ~ i s airnplica7z a la fanzilia,
ve perturbados, y si juzgan que no es el caso pueden rechazar una ayu-
otms deben entenderse tornando en cuenta el ceizlro de díu, además de
da que les podría venir bien. El profesional ciebe no conf~indiruna re-
la fatnilia. Por ejemplo, los empuio~~es se inscriben en una pauta de en-
acción d e dolor intenso con una psicopatología. Es lzotmal sentir do- frentamietzto en escalada: la madre k pide algo, Luisa se niega, la ma-
lo~:pero cuando la reacción intensa se proloriga iiiás d e un nies puede d ~ chilla,
r Ltiisa rezonga y se sicque nega~zdo;la m a d la ~ cz~lpabiliza,
afirriiarse que están :sufriendo cle estrés postraumáíico agudo. Si se ella la empzqa, la madre se tnarcha afia~zdosu condzilcta, dejándola,
prolonga más allá de seis meses, estarnos arte un estrés postraumáti- no obstunte, hacer stil uoluntad. La neg~iltivua ir al centro de día sigue
co crónico (Kinchin, 19981, aunque, lógicaiii:nte, estos plazos tempo- otmpauta:pzlede enqpezarpor hacel. algo poco atraciivo, opor u n roce
rales están sujetos a una variabilidad personal. La sitiiación se trata d e con u n compañero o compañem que e.$ castigudo con .tiempo fuera.
resolver primero a trr.vés d e la red so(:ial del paciente y de su familia por pat-te de los nzonitores. Al d í siguiente
~ ~ rezonga en la cama, la nza-
 EPIFERhlEDAD Y FAMILIA
dre la urge a levantat:je, ella se niega, b madn>aufnenla la presión y
ella su terquedad, la rtzadre no pzlede manejar/(/y oplu por dejarle hn-
cer ~2.1voluntad. Elprcixiirzo problema qzie se le plantee oz el centro de
dia serú manejado con 161 tizisma cstmtegia de euitacitin.
E v a l u a c i ó n de reciirsos. En los casos de discapacidaclJlsica o inte-
lectual resulta fi~ncla~~zentc~l e.stablecef-desde el comievzzo una image?z
de recursos. Si 161 persxzn cliscapacitada esta presente, zi izu estr-ategia
precoz consiste en resallar sz4.s potencicilidades. Cofz Luisa esto podría
conseguirse tratando de entender el código con el que se comunica. Si,
como es el caso, las lintitaciones cie comunicacicí~zson serias, ecrnperlar-
se en una comunicac,'óa verbal con la persona discapuc-itada implica
el riesgo de poner de mcr nqiesto azin nzás sz~slir;,lit~~ci»nes. flaj: (jue in-
tentar algo diferente, s~~hrn-pando los aspectos comurzica/ivos no uerba-
les o alabando sus e~fi~~erzospor comt~~zicarse, o huscc~ndoi?;formación
sobre sz~scompetenci~~s en otrns dreas que no sean las de comunica-
ció~z.
En segundo lugar se establecen los recursos cle la j¿tiimilia,fwnte a los
proble~rzas.Esos recursos pasan por la reactivución de hhal~ilidadeso,
eventualmente, el apzndizaje de nuevas: entetider de otm jbrma las
conductas de la hija, dar otro tzpo de respuesta a las condz~ctnsde ma-
nz$ulación, de agresicin, de obstinación. Finalnzerzte. -y si ello fuera nc-
cesario, se identqican recz~rsossociales que cumplan utza ,función dc)
apoyo, respiro y aprendiz~qe:lo nlús a mano szlele~zser los ~ Y L L ~ de O SU U -
toayt~day el voluntan'ado. La fc~miliaextensa no debe ulilizarse a nzc--
nos que esté verdadenametzte compromelida; en los problemas crónicos
suelen cansane más tt-lt.deo más tewrpralzo con lo que se corre elpe1igt.o
de deteriorar relacioncis Inzy signijicativ~rs.Recl cérdesc que tpnpo blacio-
ves crónicas la provisión de apoyo social (de rekiciones, en defir~itivaj,
previene la aparición de trastornos mentales a L:irgo plazo.
Intervención
La i n t e r v e n c i ó n coino p r o g r a m a . Elprimerpaso consiste en definir
u n orden deprioridacie.~,Luisa presenta varias condz~ctasqueparecen
tugentes: la ideación de referencia, las conduelas agresi~las,lc~renuen-
cia a atender el centro de d í a Az~nqnela sintomatología psiqz~iútrica
sea lo más llamativo, -v el contacto social y el aprendizaje de condtlct~~s
de aatltosu.ciencia sean nzas que inzportantes, en los casos donde hay
z:iolencia reiterada ésta debe ser la prioridad, por el riesgo de desborda-
t~zientoso accidentes qz~cpongan erz peligro la integridad de las perso-
PRINCIPIOS O ESTRA7i'EGIAS QI:E OItIEN7 A Y [. . .] 71
n a s y p r el riesgo de 2 / 1 1 profzrndo de2erio1.0de las rc~l~~cioízes,/umilia-
re.\\. En realidad no hay ninguna mzónpara 110 tnltar eIp~.oblemade
rejbrencia .jJla zdole~zciaal misnzo tien~po;prohablenientt. ambos estén
de algzrna jorma conectados. En la prúctica no: zla~t~os a encontrar con
que el paciente s~leleestur nzedicado por elpsiqzr ialm. El tnkdico espal--
te de los recursos, exactnn.ienle cotno nosotros, ha cle tratú~*.selecotno
tal aliado, con indepencle~zciadel critet-ioqzre tcrzga~izossobre el valor
de 1ap:;iqz~iatríao del que elp.siyuiatm o 11zc5dicoten,qn del ualor de la
psicologzi~.Las descal{ficaciones de prcfisiotzales sc vzrclucn a medio
pltrzo contra quiene.~11~scl ~Iiizla7z:cuando ndetnás los p~r~j%sio~zales es-
t617 obligados a colaborcirpor la índole de los yroblc?tnas, lci [)oIíticd dt-'
de.scal$cación es proJis?zdatnetzteperjtrdicial pcim sr~scliet!tes e indi-
caciora de poca co~izpetenciaprc@siotz~il.
En o1 caso de L u i s ~.sci ~trataron las icleas de :.q/enwcin g1la violencia
en prinlet- 1ugar.y la re~zrtenciaa asistil-al ceiitln clc dia :;egzlndo.La
plcrnifzcación del tratntrlie?ztosiguió los sigziietztes pasos: a.vz~darlesa
enlender el sign@cado de las conductas de ~e~~qtc.siij~~, desarrollo de ha-
bilidades de contención, de definsa, 61. tielrlpo./i~relzr.de utilización del
ni?ffut-'rzosocial. Resulta iitil etz esta etapa el colltcacto covr ell>.siquiatra,
a i:eces simplel~zentepara que sepa que esknnos abíypa~pai~zjorma~*le
del tmtanziento que ,si<yuela janzilia. Finalnzc>n/ese ahordó el problema
del absentis~no.La .sec~~t-'ncia de hechos en esle caso fue: e.m~nencon-
jz177to Qumilia, por sz~pz~esto con Luisa presente. /mis 7nonitol.e.~del cen-
tro de día, más nosotros) de losproble?nasqrre Luisa tenía el1 el centro.
~zegocic~ció~z de canzbios a introducir mi el centro. liegociación de nnz-
dia'as en casa si Luisa sqq:~zi ía resistiekdose c~ ir nl cetziro.
r - - 1
Luisa
Si reproduce el patrón de interacción o el sistema de valores de la familia,
le resultará difícil crear una relación sólida con todos sus miembros. A la hora
de evaluar los problemas, sea concreto, ello ayuda a la familia a dimensionar
la gravedad de los problemas y a usted, a tener una idea clara de lo que tiene
que cambiar.
Trace las secuencias de conductas dentro de la familia; si fuera preciso,
defina las secuencias que tienen que ver con la institución.
Resalte los recursos de la persona enferma, de su familia y, eventualmen-
te, de aquella institución a la cual el enfermo acude. Recuerde que conectar a
la familia con una red social previene la aparición a largo plazo de trastornos
mentales.
7;! E N F E R M E D A D Y FAMILIA
Defina un orden de prelación de los problemas. Si existiera violencia, tra-
te este problema en primer lugar. Si la índole del problema exige la participa-
ción de otros profesionales, tráteles como aliados, aunque no se sienta trata-
do como tal por ellos. Defina el programa de medidas a llevar a cabo. Esté
siempre listo a cambiar ese orden si las circunstancias lo aconsejaran. Dese
tiempo hasta que pueda formular elprograma de tratamiento. A veces no
es inmediatamente evidente.
Blanca
La relación. Establecer una i-elaciónpositiv~r con una inadl-e que
maltrata a sus hijos dii:capacitados, los tiene abízndonados y. ademús,
niega que lo esté haciendo; resulta 7nz~ydijkil. Como seres humanos
que somos, tenemos zLn línzite, y ese línzite, muy,f'recueztemnte, se 611-
canza en la violencia, so bi-e todo si se diyzke a .!nenoresindej&nsos.Si
éste e.s su caso deberá ?.emitirsus clientes a otrol)rofesional.
Si no es asz; una huena forma de ccomenz~lrla relucióiz es escu-
chando la historia delporqz~ése ha llegacdo a donde se llegó. Suele ha-
ber una historia de alguien que no pudo más y tesprobable que apren-
diem a imponersefísicarrzente. Por supuesto, ello no exoneru de cuQa,
nos sirve para conocer cómo se dieron las cosa:; también para que la
madre; en este caso, se sienta escuchada, no juzgada. Si logm estable-
cer la relación escuch~~ndo es posible que despt~i?spueda pedir, o suge-
rir otras,formas de marzgjar la situación. La alternativa es que el mal-
trato siga y que nos veamos obligados a recurrir a medidas legales de
fuerza, que implican 161 iutirada de la pc~triapotestad y la .sustitución
de la madre. Tales medidas no hay que clescart~zrlas, pero resulta más
sensible ganar la relación escuchando la historia, y a partir de ahíszl-
gerir medidas alternativas de control de los h?josy fórmulas de apoyo a
la madre.
En u n caso como éste encontrarú muchas ocasionespara entender
elporqtk de la violencia; insistimos erz que eso no exonem de respon-
sabilidad. Blanca tiene dos hijos, ambos discclpacitudo.~.Hubo toda
una historia de temor antes de tener el segundo que, lógicamente, f ~ l e
muy deseado, para encontrar, de nuevo. que era discapacitado. Des-
pués, el marido se desentendió con la ju.stzj?cación del trabajo. Ella se
encontró con dos niños mu-y exigentes e incapaz de dur i-espuestu a
esas exigencias sin ayuda, cada vez mús consciente de que su juven-
PRINCIPIOS O ES1.RATEGIAS QIJE O R I E N T A N [. . .] 73
tud, SUS sut~ñosy SUS p~-o.vectos quedarhn ~~enten~ldos~, en el cuidado
absorbente de los dos pequ~ños.Vino lzlego kl depresión: .y después el
aba ~zdorloy el maltrato. con k ~seczcel~a
s cde ~ L nqación,
L la czllpa, la so-
breprotección, la .suspicacia de losprofisiona/es~etc. Ante tul historia, el
prq/i?siorzal fundamenta/mente escz~chcly izornzaliza las reacciones,
pero no tJxonemde responsubili~l~ld la madrepuede, .y debq tJncontrar
otms formas de controlar a sus hzjos. Conzpreizder S I L desesperación no
puede llc~vara disculpar lo que está haciendo. Aiuestru actitud es la de
a.yuci!ar a crearpautas alterizatiz~as,y en cierta medida a exigirlas, sin
deslizarizos hacia u n juicio. De eso, aj~rtunadame~zte, se encarga el
juez. Nuestm actitud, asimismo, es la de reconocer ante nosotros mis-
mos y, en el momento apropiado de la entrevista (cuando se creó ya la
relación), ante la madre>que lo que está oczlnitJndoestá tipficado en
el dc~rechocomo delito y como tal castigado, una buena razón para de-
jar de hacerlo.
Por supuesto, Blanca esperaba que se le ajeara sz~conducta, como
otros muchosprojesionales lo habían hecho antes. Las experiencias an-
teriores 3) su propio czimulo de e?nocione.~la hací~znmuy susceptible a
los comentarios delp-fofesional.Crear la relación se hace dfícil. a ueces
se tclrda varias entrevistas. pero merece lupena espemr si con ello se fa-
cilitu el cambio.
Evaluación
Evaluación de recursos. Resulta d@il que Blanca constru-ya una
imagen de sí como alguien competente. Tiene denzasiada evidencia de
lo contmrio: la violencia .y el abandono /a cel-tfican conzo .mala ma-
dre~>.Juslarnente es la con.strucción de la imagen positiva lo que resulta
más labo?-ioso,pero el jir~alde la violencia y del abandono dependen
mzscho de qque la adquiera. El hecho de que Bla?zca esté en la entreuis-
tu es indicador de qque apesar de cómo estún las co.sasguarda cierta es-
perunza de poder ser de otra manera. Uno siempre puede alabarle el
que sea capaz de conserLJaresa esperanza, .v construir sobre qué ten-
dríi~que hacerpara que esa esperanza se confirme.
Por otro lado, el relato de la histoiia suele tumbiélz dar oportz~nida-
despara la construcción de la autoestima. Sin enzbar;qo no ha-y que lla-
marse a engaños. el proceso puede resz~ltarlento y azaroso; en cual-
quicr caso, el éxito. aunque sea 1-elatiuo, sobre 1a.spatrtas de violencia y
abaizdorzo constituye la inejor evidencia para reconstruir z¿na imagen
detel-iomda.

Conductas concretas y circularidad. En los caso:: de uioleizcia coiz-
uiene empezar establecienclo la secuetzcitr en escalacla qz~c-, l l c ~ ~alaq ~ i -
sodio.fi3ico. Qué hacen los nitios y cónzo ~*e.@o~zde ella a eso que huccun
hasta llegar a la uiolencin. cual es elpaj~eldel pad~-e la secz!enciu. La
idea corzsiste en encontmi zrn momento al comien.m de la secuentia
qz~e,filncionecomo la señcil de que haji que hacer a&o distinlo. Esa :;e-
1áa1deberú estar al comiet/zo; si se pospone flzz~cho,e1 sujeto no p o d ~ ~ ú
co1ztI"olalise.
De.spz~éshharú que de311i1. las circzlnsta~~ciuse.riresalzte5 a 161 que
estú sometida la persona ~:iole~z/a. Por momentos, ei' estr6s de la disca-
pacidad (o de la enjkrmecl'~ld,en general) e.s más q ile szlficiente. ve-
ces, se Ilnen el alcoholi.smo del nzarido. otru cnfernz~dadcn ~ ~ l g ~ de
los abuelos. ausencia de reczlrsos que nziligue la caq!a a 1u qzre se ue so-
metida la madre, etc. In1e)-ceniren todas estas circzrnstancias rnejora,
de fol-nza indirecia pefu ejicaz. la viokncia -1,el abundono. Anzbos son
elz esios casos indicadores (deldesamparo en r.1 que S L encuentra la per-
sona que cuidu a los enjerinos.
La intervencion coi~ioprograma. CUnzo hejnos t37encionado, czlun-
do la uiolencia está presenle, el primer nzovimiento es pamrla. En el
caso de Blanca; el prqgmnza contemplaba los siguiente.^ objetivos:pa-
m r la ~~iolencia,,finalizu~-la situución de aahatzdofio, restablecer una
autoimagen positiua, restuhlecer la colaboración con 1osprofe.sio11ale.s
del centro de día, potenciar los recursos~~lmi1iarc.sc sociales de los que
disponía la madre la^ familia, en genemll pura enf i-entarsea 1 ~ situa-
1
ción de enfermedad, .y, si ello juera izecesario fo pcsible). fortalecer la
wlación depareja, implicc~ndomús al marido en el cuidado de sus bi-
jos di.scapacitados. Si el pj-ugwma menciotzado se n?uelara i~rcapaz de
poner fzn n la uiolencia y al abandono, hab~.íaque cont~mplarelztcilz-
ces la posibilidad de comerlzar u n proceso de retirada de la patria po-
testad; la regla es que habríu que intentarlo todo si la sal~ld.y, mz~cho
más. la uida de los niños cowiem peligro.
Elpropmma contempla, por lo tanto, zLn orden depriori~ladesque
emnpezuríí por detener la violencia, movicíndonos 1ut;qo hacia lo quepa-
rece relacionado con ella: ILLfulta de recursos de la madre. E~npezuria-
mospor el centro de día y .seguiríamos hasta su relación con el marido.
Elprogmma contemplaría sesiones que combinaríai~el trutanziento i ~ z -
diuidual con sesiones con /osprofesionales dc.1 centm de dia (redprqfe-
P R I VCIPIOS O E S T R A T E G I A S Q U E ORIFN'I',~'L' [ . .] 75
y S:sila I ioleizcia j?cl aba.,ldorzo izo cesa 1x1x.Po-
.siotzal). Euenti~alnze~zte,
dría irs;]w 16: conuocutoricz de toda 1~ 7,c.d social (~*c~lj¿i~nilinl: 1716sami-
gos, ~nú.sprc!fesionales). Esto ~nc-~didcl se Iwei,riaría coino lílti~noI P C L L I ~ S O
yprececlería al i~ziciodelpr»ceso de retira de^ de lapatt,iapotesiad si, fi-
nalmente, tunzhicj~z firllam.
1 Blanca
Resulta normal que se encuentre con problemas a la hora de establecer la
relación con una madre que maltrata y abandona a sus hijos enfermos. Escu-
uno che la historia de cómo se llegó a esa situación. No exonere de culpa, ase-
gúrese de que 161 violencia cesa. Si la situación estú bajo control, no juz-
gue. Si no lo esta, tiene que actuar como un agente de control social y
denunciar la situación. Si existiera un procedimiento judicial en marcha,
colabore con él. No sustituya medidas judiciales por las psicosociales. En los
casos de violencia y abandono resulta muy complicado dar con una imagen
positiva del cliente, el proceso puede resultar lento y con alternativas. A la
hora de evaluar, muévase desde cómo se da el episodio violento hacia el des-
cubrimiento de las fuentes de estrés y de recursos de la familia. Trate de es-
tablecer cómo se relaciona la violencia con el estrés que produce el cuidado
de la persona enferma y la falta de recursos. Establecer la relación no signifi-
ca justificar. Exija la responsabilidad de hacer otra cosa diferente de la vio-
lencia y el abandono. Interprete la violencia y el abandono como síntomas de
desamparo y desesperación por parte de los padres, a menos que tenga evi-
dencia de lo contrario.
Sipese a todo ello le resulta dzjiícil crear la relación, derive el caso a otro
profesional. .
Defina el programa de tratamiento basándolo en un orden de prioridades:
comience por detener la violencia, muévase hacia las situaciones de estrés,
potencie la red social, involucre al marido en el cuidado de los hijos enfermos.
Si fuera necesario, trabaje por mejorar la relación marital.
En caso de que persista la violencia, inicie elproceso de retirada de la
patriu potestad.
Combine sesiones individuales con sesiones de red profesional y, si el caso
es muy rebelde, con sesiones de red social.
76 ENFEI<MEDADY FAMILIA
Ejercicio 4
A la vista del cuadro 4, haga el iiguiente ejercicio:
1. ,2l lado de cada principio, anolc el q ~ i eusteci vierie ~itilizrindoh:~stacl nio--
mento.
i profesional, decida q u é principio:; tienen vi-
2. 'Teriiendo en cuenta s ~ rol
gencia en SLI trabajo y c~iálesno.
3. Ilecida, dadas sus f~~nciones: cuáles dc los que utilizaba pueden pcrma-
rieccr, cuáles de los que encontri, nuevos en el cuadro 4 puede incorpo-
rar, y cuáles de los suyos y los dcl c~iadronecesitan un ajuste.
4. 111 objetivo del ejercicio es faniliarizarse con los presLiplicstos
111' o nie-
;IS
110siinplícitos que utilizanios en nuestro quehacer profcii«nal, su revisicín
y su puesta al día. Exactamente el mismo tipo de demü7da que hacemos
:I las f;iinilias que nos consultan.
Resumen
Lo que hace el terapeuta durante la entrevista se puede enten-
der sujeto a una serie d e reglas y d e objetivos; a ambos los he-
mos denominado estmtcg ' ZLLS.
'
Definir las condiciones bajo las cuales va a desarrollarse el tra-
tamiento rebaja el estado d e ansiedad e n el que suelen venir los
pacientes, además d e servir como orientación tanto a la familia
como al profesional.
Aunque a los profesionales nos pueda parecer que afrontar una
enfermedad, sobre todo si es grave, exige mticho apoyo, a la
hora d e crear la relacióti el objetivo sigue sienclo el mismo que
en cualquier otra inteivención psicosocial: que el paciente ( o la
familia) sea capaz d e enfrentar el probleina por sí misrno(s1. No
obstante, el profesional ha d e tener e n cuenta que la presencia
d e un estresor crónico. como lo es una enfermedad, los hace
proclives a tener más crisis. por lo que su intt:rvención ( y por
lo tanto su relación) puede ser corta en el tiempo (pero inten-
sa) y a largo plazo.
Evalúe contextos. Contvstos sociales: la relacdón del enfermo
con su familia, con los seivicios asistenciales ~:inédicos,d e re-
habilitación, sociales, ei.c.1. Contextos d e contlucta: e\-alúe las
PKINCIPIOS O ESTRATE<;IAS Q U E O R I E N T A N 1.. 1 77
secuencias d e conduct:is que se ligan al problema que le pre-
sente. Identifique conductas concretas. Esté listo para anipliar
(o, eventualmente, para caml>iar) su evaluación si n o le sirve
para entender lo que esiá pasando, o para planificar la inter-
vencicín.
Intei~reilgainí-brmando sol>re las consecuencias de la enferme-
dad, pero también sobre las consecuencias dc haber recibido
deterininado tipo d e información al comienzo de la enfermedad.
Intervenga cainhi:indo secuencias, cainbiando la forma e n que
se esta manej~indoun problema. Construya una iinagen positiva
d e la familia, sólo quienes se sienten con recursos van a ani-
nlarsc a enfrentarse a los problemas. MI se canse de escuchar; e n
problemas insolubles (y tina enfermedad escapa a nuestra capa-
cidacl d e solución d e problemas), mucha d e la ((solución>)pasa
por ayudar a la gente a expresar sus einociories. Amplíe la red
social, eso significa posibilidad d e recursos a largo plazo. Sea
1 pnldente, opte por cambios lentos y bien definidos. No termine
I
1 la entrevista sin haber ;i~.cidadoa que se prociuzca un cambio.
l
l
1 Lecturas recomendadas
El autor clásico sobre el teina d e las estrategias e n psicoterapia es
Jay Haley. Su visión n o es sisteinática; el autor literalmente hace en-
sayo sobre el tema. Se trata de un discurso preparadigrnático, pero lle-
n o d e ironía y muy sugestivo. El lector puede consultar dos textos: Es-
1
trategias en psicote~~apia (Barcelona, Toray, 1971), y Las tucticas del
poder de]esuc?isto-y o t ~ o e7zsgyo.s
s (Warcelon:~,Paidós, 1991).
En el libro editado conjuntamente con el profesor Mark Beyebach
(Navarro Góngora, J. y Beyebach, M., Avai~cc~s Terapia Familiar,
1
Barcelona, Paidós, 1995), el capítulo 2, ((Estrategiasen psicoterapia,,,
se ha dedicado inonográficamente al tema; e n él se identifica el con-
junto d e estrategias que utilizamos más frecuenterilente en Terapia
Familiar.
 LOS PROBLEMAS EN SU CONTEXTO. LA FAMILIA
BAJO EL IMPACTO DE LA ENFERMEDAD

Como piofe:;ionales de la salud mental se nos ha enseñado a con-

templar el contexto de cualquier probleina como parte del problema
mismo. Esto, que es una verdad axiomática en Psicología, resulta aún
m5s d.ramáticamente cierto en el caso de los prol>lemas inéditos. Una
enfermedad, y más cuando es crónica, implica un esfuerzo y una dis-
ponibilidad hacia otra persona 3 largo plazo, qiie tiene el infortunado
efecto d e agotar; cuanto mayor es el agotariliento, mayor es la de-
pendencia del contexto social. Si el contexto responde positivamente
se convierte en fuente d e apoyo. pero si responde negativamente es
fuente de estrés. En este capítulo vamos a desarrollar cómo lo eva-
luamos. Probablemente los elementos que se proponen no agotan la
nómina, pero son los que desde el punto de vista psicosocial aplica-
do a los problenlas mkdicos han venido resultando más útiles. Se
agruparon en varias categorías: :ilteraciones estnictiirales (de roles y
funciones); rigidez de los patrones de interacción; alteraciones de
proceso; alteraciones de la respuesta emocional y aspectos psicoso-
ciales de la enfermedad. Hay, por lo tanto, un estiidio del funciona-
miento de la familia en sus aspectos estructurales y dinámicos, que se
completan, y encuadran, con el estudio d e los aspectos psicosociales
de la enfermedad.

1. La unidad de evaluación

Cualquier problema lo suficientemente serio, o lo suficientemente

largo, como lo son muchas enfermedades, demanda servicios a largo
plazo, de inanera que la institución que los provee pasa a deseinpe-
ñar un papel muy importante en el bienestar o el nialestar d e la fami-
 1 LOS P R O U L ~ < M A SE N SU ~:C)YJTEXTO[..
lki. Por eso! para entendel- lo que le ocurre a la E.mil.ia ccii un niiem-
b1.o enferino será necesario tener e n cuenta sus relacior~escon los ser-
vicios. En la figura 2 henx 1s recogido gráficainente e s u s ideas (Nava-
rra Górgora y Beyebacl-i, 1995).
1I
Cultura y sociedad
Ser1 icios niéclicos
I.'amilia y
recl social
1
- te d e especiilar que creencias socioc~ilt~~rales
FIGURA2. Unidad d e evaluacicín c n casos d e enl'crmeclad seria.
La figura sugiere que la unidad cle evaluaciói-i e n enfermedades
serias (aquellas que suponen una amenaza para la vida y/o que com-
portan una carga importante para la Familia) ha de incluir tres subsis-
temas: la(s) institución(es1 que presta(n1 servicioi, la familia n ns ~ ' su
red social y la persona enferiiia. Los tres subsistemas se inscriben den-
tro de una determinada ciiltiira y sociedad qiie atribuye iin significa-
d o a las distintas enfermedades, significado que influye e n la forma e n
que las instituciones prestnii seiuicios, la farnilia vive e1 tener alguien
en su seno con una enfermedad y el enfermo ex1,eriinenta y n-ianeja
su probleina (Kleiman, 1988).
Podeinos visualizar el efecto que tiene la soc-edad y la cultura a
través de dos aspectos: crca un significado. e n función del cual; por
ejeinplo, rechaza o acepta 121 enfermedad (e11 forma d e prejuicios; dis-
.l 81
criminación, o sus contrarios); y genera recursos (médicos o psicoso-
ciales) [Jara enfrentar los problen-ias que comporla. Ambos aspectos
conforri~anel marco desde e! que los profesionales rea1i:tamos nues-
tro trabzijo, afectándolo poclei-osa:i~enr;e.El problema con estos aspec-
tos socioculturales suele ser doble: se los juzga inmodificat~les,o , por
lo inenos, corno difícilmenre inodificables. Segundo, todo lo que tie-
ne que ver con valores o con creencias n o suele ser percibido, asu-
miénd<)se,de forma acrítica, coino datos d e la realidad 1ni:;ma.
--
-- --
Ejercaaio 5i
Para poner d e il~anifiestoel contexto ocioc cultural, se invita al lector a hacer
el sigiiiente ejercicio.
1-Paga una lista d e las creencias personales, farililiares y culturales que tc-
nia acerca d e la enfermedacl antes d e corrienzar a tralmjar c n el campo.
Lucgo haga una seglinda lista con las que tiene ahora.
Haga otras dos listas (siga el orden que sc le sugiere): en la primera reh-
cioiie los medios con que c~icntae n su institlición; e n la segunda relacio-
ne los niedios con que debcria contar.
Con 121s listas d e los plintos 1 y 2, haga, finaliilcnte, el sigiiientc ejercicio: tra-
justificariail los servicios con
los que cuenta su institucicín, y qllé otras creencias ilistificarian los seivicios
con los que debería contar.
La ,figura 2 pone de inaizifiesto que para ezialz~ai-lo que le pasa a
u n a funzilia con zkn miembro enfernzo, te~zeiizosque averiguaipqué
ocurw en los tres subsistenzas y en szks relaciones nzutz~as.Dicho de
otra ,firma: los problemas que nos plantea la ,familia han de enten-
derse (y re1acionalc;e) con los tres subsistenzas (3,e12 ocasioizes, con el
contexto sociocultzi.ral).
Nc~rmalmente,la familia viene coi1 una queja deteriliinada que
afecta a todos los subsistemas, a dos, o a uno d e ellos. En los ejen-i-
plos del capítulo anterior, la inadre d e Luisa asegura que su hija n o
quiere ir al centro d e día (problemas e n la relación persona enfer-
ma/sewicios; unos problemas que se atribuyen a la I-iija, no al centro);
que tiene obsesiones (probleinas e n el subsisteina persona enferma);
 LOS PKOBI.EMAS E N SIJ L0NTI:XTO [. . . 1 83

que pega a su rnadre (prol)lemas entre la persona enferma y su faini- 5. Prohlernas i r i s comunes entre la f ~ ~ i ~ ~1 i: ~lpersona
CUADICO ia. (mferiiia
lia). No aparecen prohlem;is, por lo rneiios en principio, eti la fainilia, 1' los s e ~ i c l o s .
ni en la institución, asurni12ndose que :;e los percibe coino recursos. l
Eri el caso d e Blanca, los re~viciosafirman que ISlanca pega y tiene
- - - -

at)andonados a sus hijos ((21 problema está entre la F~niilia las per-
:i) Es~ructurül
scnas con discapacidad; lógicamente, tambicn entre el sen~icioy la FA-
Coaliciones y exclusiones enlo-
milia, por eso el servicio pi'rle la consulta). no aparecen probl,rmas en- cionales. Fainilia/Kecl sociüi.
tre los hijos discapacitados y el servicio, antes al c.ontrario, el servicio I>atrc)nesrígidos. Fainili;l/Recl social/Ser\.icios.
aparece como recurso. Aislamieilto soci:il. Familia.
Cainl~iosen roles y fiinciones. Fainilia.
C~iidadorprimario F;~mi!iai-(res-
Defina las relaciones del problema con la institución, con la familia y con piso).
la persona enferma. No olvide que todo ello está mediado por factores socio-
culturales. t ~ )De procesos
Defina no sólo las relaciones, sino también lo que ocurre dentro de cada Compatibilidad.
subsistema (ia institución puede o no estar en crisis, la familia puede llevarse Los mecanisinos de afronta-
mal o bien entre sí, el enfermo puede o no aceptar lo que tiene). miento resultan difíciles de
ca111I)iar.
[nterdependencia entre los
[res ciclos (hiniliar, inclividual
v de 1a discapacidad).
2. La familia bajo el impacto de la enfermedald:
elementos de evaluacion c) Eii~ocional-cognitivo
Complejo einocional.
Las relaciones entre los tres subsistemas d e la figura 2 dan lugar a Alta expresión de einociones.
una serie d e problernas que vienen agudizados o paliados por las ca- Conspiración del silencio.
racterísticas d e la enfermeclad. En el cuadro 5 hemos recogido, sin ,Malas experiencias con los
ánimo de ser exhaustivos, algunos d e los inás iniporrantes (Navarro prof<:sionales de la s:llud.
Duelo.
Gcjngora y Beyebach, 1995; Rolland, 1994).
Búsclueda del significado.
El problema del conlrol.
Incertidumbre.
2.1. ALTERACIONES
ESTRUCTURALES El rol clel sistema de creenci:is
lamiliares.
Manolo

SZLmiopatía es de origen genético, el resultado de lu r ~ ~ l errllsa

t ~ i ge-
néticu ha dudo varios afectados en szl familia y u 61 le mal7tie7ze con
problernas de motricidud severos después del prikner bl-otr. En prlmer
lugar, su madre (enfemzeru), que padece sí~7tom~zs menores totulmerz-
8i3 ENFERIMEDAD Y F A M I L I A
A veces surgen problei-i~asen la negociación riiisina del rol, lo que
rtssiilta más probable si la persona enferma es la inadre. Eii estos ca-
sos la adscripción cultural puede verse: desafiada por otros valores o
prioridades, como son que lais) hija(s) mayor(es) teriga(n) también
posibilidades d e terminar una carrera y de formar relaciones d e pare-
jz.;disfrutar de los mismos privilegios que tuvieron los padres. L,a hija
((21 hijo) puede considerar. que es función del padre el hiiccrse cargo
d e !a niadre enferma, al fin y al cabo es su esposa.
En los casos d e enfermedades gravemente incapacitantes d e
uno d e los padres (o d e uno d e los hijos con iin papel importante
dentro d e la familia), las funciones y roles que deseinpeñaba el en-
fermo las tiene q u e asuniir el resto d e la famili;l, lo que exige, tam-
hien, iina negociación m;is o inenos explícita entre quién tiene que
clelegar la función y qui(tn(es) tiene(n) q u e asumirla. En este tipo
cle negociaciones resulta característico que la persona enferma en-
tienda que puede retener más roles y funcione:^ que los que juzga
apropiados el resto d e la familia. Si tales roles v funciones llevaban
aparejadas cuotas d e poder o d e prestigio (o una gran parce d e la iden-
tidad del padre dependía d e los roles q u e desempeñaba), el enfer-
mo experimentará una pérdida considerable, con su consiguiente
ciuelo.
El acto d e delegar funciones lleva aparejado ceconocerse como tal
enfermo. Ciertos probleriias a la hora de negociar los cambios y los
roles no provienen d e la negociación misina y sí d e la pena d e la fa-
rnilia y del duelo del enft:rmo derivado dt.1 reconocimiento d e su de-
finitivo estado.
El rol de cuidczdoi-prirlznr-io. Con las enferrriedades intermitentes
(como, por ejemplo, la esclerosis múltiple), la alternancia d e recaídas
con momentos de remision en los que el paciente recupera cierta fun-
cionalidad, genera una dinámica propia. En estos casos. la familia se
ve forzada a negociar no sólo el rol d e cuidador, lo que suele zanjar-
se en la priniera recaída, sino que también, y ello resulta más compli-
cado, negocia en los momentos d e remisión qué funciones reasume
el enfermo y cuáles delega e n los períodos d e recaídas. No sólo sur-
gen complicaciones e n torno a cuáles serán las funciones retenidas y
cuáles las delegadas, sino e n la negociación misina: después d e varias
recaídas ernpieza a dejar d e tener sentido seguir negociando y se tien-
LOS PROBLEMAS E N S U (;ONTEXT.O l...] 87
d e a iina pérdida periilai-ierite d e funciones, sobre toclo d e aquellas
que re,sultan más afectadas por la enfei-ineclad.
Asumii nuevos roles y fi~ncionespor parte del esposo sano es, a
veces, un proceso costoso. El padre sano :$e \,e obligaclo 3 aprender
el rol tiel que enferma, siendo kste un proceso más o m<:i~oslargo y
más o nienos fácil. Así, la i-i~adresana puede encontrar que no sabe
cómo jugar roles d e control y ejecutivos coi1 los hijos, mientras que el
padre sano descubre lo difícil que resulta desarrollar funciones afecti-
Iras y cle s~?rvicios.En todos los casos, 13 familia por entero, pero so-
bre to(1o quien juega el rol de cuidador, descubre hasta c~u6punto el
problrhma interfiere con su proyecto d e vida e , incluso, con hábitos
elementalt:~d e la vida cotidiana.
C ~ i a n dlos
~ cuidadores familiares son los hijos pueden presentar-
se problemas alrededor d e la época d e emancipación. La aceptación
del rol c1e cuidadora que se hizo e n un momento dado ve cuestiona-
da su validez cuando es tit:inpo (o coinienza a pasar el tiempo) d e
que la lija lleve una vida indepeiidiente. Los problemas d e este tipo
no han d e conteinplarse como producto del egoísino o la falta d e
amor o d e escrúpulos d e la liija(o), sino más bien como expresión de
la necesidad d e vivir la propia vida, lo que es noriual, reclamando el
relevo e n un rol que desempeñó por cierto tiei-i~po.
Por oti-o lado, se suele olvidar que asumir el rol d e cuidador pri-
mario implica un proceso d e ajuste entre dos personas: la cuidadora
y 13 pcrsoila enferma (Feigin, 1994), proceso lleno de miedos mutuos,
d e intereses muy diferenles, que puede verse, además, con~plicado
por factores culturales (Kolland, 1994) y d e la enfermedad misma
(Weingarten y Weingarlen Worthen, 1977). En el cuadro 6 hemos re-
cogido las conclusiones d e un estudio sobre el proceso d e ajuste mu-
tuo en parejas con una discapacidad sobrevenida.
En su caso se hapresenlado unp~vble~?za 141z tanto atzí>icoen la ads-
trnpción del rol de cuidador. .Ma~zolo,aun,qtle seriarnenle linzitado. toda-
z)ía conserva bastante funcionalidad, de ?nodoq ~ ~IZO c .precisa de super-
ziisión .y uyud~lconstante. Claranzentc. 161 1i7adm se ha c!f'recido como
(-itid~~dora,pero Ma?zoloIia 1-echaz~~do,por el nzonzcvzto, el ofrecimiento
 ENFE1,:iMEDAD Y F A M I L I A
y se ha rqugiado en casa de los ahz~r~los
Probable?r:entet»d~luí~l
se cn-
czrenlm rnllj' resentidopor lo que cal@ca de i~~esponsuhili~lad
de /aspa-
drespor haber tenido hijos sabzendo q21e se le>condeizaha a sz!fnr.
Perder el rol o la función familiar implica, al mismo tiempo, tener que
asumir la enfermedad.
Asumir un rol no es un proceso automático: lleva el tiernpo de la negocia-
ción y lleva el tiempo que se tarda en aprender las habilickides ligadas al rol.
CUADIIOO. Conclusiones sobre el proceso d e ajuste mutuo e n .parejas
~ - nlas qiie Lino d e los inienibros est5 afectado d e iina discapacidacl
sobre\,c.nida (Feigin, 1994).
Existe una relación significativa entre el ajuste de la persona discapacita-
tla y el cle sil esposo.
El esposo sano acepta mejor la discapaciclad, sc cnrol:i en más :ictivida-
des d e tral~ajoy d e estiidio, cs socialinente inás activo (aunque en menor
gr;ido que antes d e la discapaciclatl) y goza d e inejor s:~ludqile sil parej:~
discapacitada.
I'aradójicamente, mientras que los individuos (liscapacitados son física-
mente más dependientes, son, sin ernhargo sus esposos/as quienes lila-
nifiestan irás miedo a la separación, mayor dependencia y iina inayor
viilnerabilidad. Se han dado varicls interpretaciones a este resiiltado pa-
radójico.
El género no predice el ~ijiiste,lo cual se 1x1interpretado cm téimninos de que
c~iandoaparece iina discapacidad seria, el prol>lei!ia niiniiniza ciial(luier otra
varialde clcmográfica. Las poc.;is cliferencias apiinian en la dirección de cliie
los Iioiiit,res invierten más tiempo que las miijeres en actjvidadcs de estudio
y trabajo. También se halló qiic las niujeres expresan 121 ansieclad niá:; qiie
los hoinbres. Los hombres afrontan Iiaciendo y las iiii~jerc.s,estando.
Is>s inecanismos de afrontamierito qiie 13 persona discapacitada lleva a su re-
lación inarital, parecen depender del género de cliiien tiene la disc;lpacidad.
Nilestras investigaciones sugieren que la intcivcnción psicosoci:d en pa-
rejas e n Iíls que uno d e ellos siifre una cliscapacidad dehe ay~idarles:i
conseguir iin eqiiilibrio en la consec~iciónd e las nece.iidades d c ainl>os.
A largo pl~izo,prohahleniente, 121 intervención será irás eficaz si se 1i:~cc
con los dos iniembros d e la pareja en vez d e con la porsona discapacita-
cl;i ~ 0 1 ~ 1 .
LOS PROBLEMAS E N S U C O V T E X T O l...] 89
Falta ~ l treconocirnie~~to
. del sacrijlcio y e . ~ f z ~ e ?realizado.
m Uno
d e los czimbios estructurales más iinportantes y trascendentes tiene
que ver con la adscripción del rol d e cuidador prinlario. La adscrip-
ción, coino hemos inencionado, sigue criterios sociocultui-ales que
designa11 a las mujeres (iiiadres, hijas mayores, otras hijas, nueras)
para estos menesteres. La trascendencia en sus vidas d e esta nueva
función suele ser enornie: muchas tienen que dejar d e trabajar (un ter-
cio d e las 1ii:idres puede continuar trabajando, frente a dos tercios del
gnlpo con hijos no discapacitados), renunciando a proyectos persona-
les, a tiempo d e pareja, a atender mas a sus otros hijos y dedicando
energías físicas y psicológicas al cuidado d e la persona enferina.
Resulta frecuente que estas cuidadoras se quejen utilizando un re-
gistro funcional ([[noine ayudáis~~, o [[estoyagotada))).Obteniendo, nor-
malmente, una respuesta igualmente funcional del tipo .ya te a y i -
damos)),o ~biiscarernosa alguien que te a j ~ i d eSi~ la
~ .provisión d e ayuda
n o reduce las quejas es que éstas no son materiales, sino morales: la
cuidadora n o encuentra apreciados su s~icrificioy dedicación. Si e n
primer lugar n o se hace este reconociiniento, resultará poco probable
que, ni siquiera, acepte la ayuda material que parece estar reclaman-
do. Finalmente, se instauva un circuito d e retroaliiiie~itación:cuanto
más s e queja, más se le ofrece ayiida material. y menos se siente com-
prendida, lo que aumenta las quejas.
En la tabla 1 hemos recogido algunos datos que ayudan a hacer-
se una idea d e la carga del cuidador priniario.
Agoturnic?nto. La cuidadora puede quedar agotada física y psicolo-
gicamente como consecuencia d e la carga y la renuncia personal que
implica cl cuidado de la enfermedad. Lógicaniente, las posibilidades
d e agotainieiito son mayores si la enfermedad es seria y demanda una
gran disponibilidad d e la cuidadora. Alcanzado el punto d e satura-
ción, la c:uidadora puede desarrollar trastornos psicológicos o físicos,
o abandonar al enfermo. En la mayoría de las situaciones, lo que está
detrás del abandono es una mezcla d e falta d e fuerzas físicas y psico-
lógicas (debidas a la edad. por ejemplo), renuncia personal. falta d e
ayuda y una gran demanda de cuidados que desbordan las posibili-
dades d e la cuidadora, y no una dejación d e funciones.
I'or eso es tan importante el respiro. El que alguno d e la familia
tome el papel d e la cuidadora y la sustituya por uiias horas, o por un
90 E N F IiRMEDAD Y FAMILIA
TABLA1. Algunos datos est;ii.iísticos sobre la carga d c cuidado1 primario
(Ooms, 1995 )
:. N o reciben ayuda ni d e 13 hinilia ni d i amigos
;!. Dan apoyo einocional coi-10 primera t a r a
3. La frustración i s la emoci<jnmás asoci:ida al rol del t:uidador
priinario (le sigue la triste:^^)
z i . Asocian paz y alegría como sentimientos propios del rol d c
cuidador primario
.j. l'adccci~ una depresión prolongacla
16. Buscan ayuda en fainiliare:; y aiiiigos (aunque no la cc~nsiguen)
'7. Se dirigen al médico en biisca cle ayucla
8.Se dirigin a un psicólogo clínico
9. Requieren más comprension d e la familia
1'3. I'iden una comunicación lncjor con inédicos y expertos en
salud mental
fin de semana al mes resuelve varios problemas: sirve para recobrar
fuerzas psicológicas y físicas; supone un reconocimiento inoral de su
dedicación; sirve para que, bajo mínimos, la cuicadora siga realizan-
do actividades que valora, paliando, con ello, la s~nsaciónde profun-
da renuncia personal (y cle pareja). Finalniente, se coadyuva al co-
rrecto cuidado de la persona enferma en la medida en que dando
respiro a quien está a su cargo, se mantiene su tdidad de cuidados.
Emilia
Los problemas de aciscripción del rol de cuidador se ilustmn bien en
este caso. Después de cr~mplirlos 30, y tms llevar. uarios mios cuidulzdo
a su madre enferma de tina dolencia nefrítica pro'qresi~iaque exigía
diúlisis todos los días, Emilia decide acabar su carrem y casarse. Ni su
hermano, que trabaju dumnte todo el día, ni szr padre so hacen curgo
de la madre, apoyados por sujamilin y convecirros, que piensan que es
a la hija a quien corre~spondehacerse cargo de k1 madre. Como resulta
se produce el práctico abandono de ésta (llegaba a pasar hast~iocho
homs sin que nadie apareciera por alli), sumielldo a todos en la culpa
y a la madre en una situación miserable.
LOS PKOBLEMAS E N S U <.ONTEX'IO L...] 91
El rol de cuidador familiar se adscribe culturalmente, lo cual suele su-
poner que alguien cargue con todo el cuidado del enfermo. La adscripción
que resulta vulida en un momento del ciclo vital, puede no serlo en otro.
El cuidado puede llegar a resultar extenuante, dependiendo de facto-
res tales como: gravedad de la enfermedad, falta de apoyo, grado de re-
nuncia a proyectos personales valorados, falta de fuerzas físicas o psico-
lógicas. Detrás de situaciones de abandono suele haber estas causas.
1'0s progratnas de respiro para cuidadores familiares son una de las formas
más eficaces de cuidar a la persona enferma y de prevenir problemas en todos.
2.1.2. Rigidez c?z lospatl*ones d e i?zte~ucció??.f¿l~tzilia~,
Todas las familias desarrollan pautas de iiiteracción, el problema
surge cuarido tales pautas se hacen inoperantes. En TF decimos enton-
ces que se han tornado ~ @ i d u sEn . los casos tanto de Luisa como de
Blanca, Manolo y Emilia se manifiestan rigideccss. Por ejemplo, en la fa-
milia de Luisa resultan inoperantes los semnolzes del padre, 121 sobrepro-
tección de la iiiadre y el control d e la violencia, al menos. En la de Blan-
ca resulta llamativa la relación entre la madre y el centro de día, una
relación en la que, finalmente, la institución no consigue que la madre
atienda a sus hijos y los trate de forma adecuada. Mientras que en el
caso cle Manolo resulta llamativa la relación llena de resentimiento que
mantiene con sus padres. Finalmente, en Eriiilia la incapacidad de ne-
gociar el rol de cuidador pone la vida de la madre en un peligro serio.
Li sohrepl-otección es uno de esos patrones rígidos. Suplir a la per-
sond enferma en sus limitaciones es algo perfcctaniente normal; hacer
aquello que él o ella podría hacer por sí mismo/a: constituye sobre-
protección. Las consecuencias son varias: limita aún más al enfermo
impitliendo el desarrollo de sus habilidades y niinando su autoestima.
La persona que sobreprotege ve increnientada su carga de deberes,
con t.1 riesgo consiguiente de renuncias personales. agotamiento y re-
sentiinientos. Si la sobreprotección se da en iin contexto de críticas y
hostilidacl, se genera uiia situación muy peligrosa desde el punto de
vista de salud mental y que fácilmente desemt)oca en trastornos psi-
cológicos (Anderson, 1989).
92 E N F E R M E D A D Y FAMILIA
Ciertas coaliciones entre miembros tie la familia, singiilarmente
ent1.e quien tiene la enfermedad y su cuidadora, corribinadas con cier-
tas exclusiones (de algún hijo o del otro padre), pueden entenderse
e n i.érininos d e rigidez por lo que tienen d e persistentes, cle imposi-
bilitlad de n~odificarlasy po:: su costo errlocional. Se crean relaciones
prib-ilegiadas que tienen el beneficio del víncillo emocional que une a
los coaligados y d e llenar la vida con algo significativo (cuidar d e
quien tiene la enfermedad), pero tainbién la contrap;irtida d e la renun-
cia a proyectos personales valorados y la sobrecarg;~d e la dedicación.
En este sentido, el caso d e Manolo es el que resulta más llaniativo, por
su insistencia en mantener u r a alianza con los abuelos que excluye a
sus propios padres. Alianza y exclusión que, por cierto, su madre no
acepta.
El mensaje de 1osprofe.sionales. La comunicación entre pacientes y
inédicos es un campo d e iriveseigación importante cuyos resultados
no dejan d e ser curiosos. Por ejemplo, los pacientes n o informan d e
la mayoría d e los síntomas d e sus enfermedades a sus médicos, es
como si lo que finalniente dicen fuera la [~puritadel iceberg))de lo que
realmente tienen (Pitts y Phillips, 1998). Los estud~osafirman que se
hace una consulta al médico cada dieciocho episc)dios sintoináticos;
aún más, al menos el 26% d e kas personas que admiten tener al nie-
nos un síntoma severo n o visitan al niédico. La respuesta más común
cuando se tiene un síntoma n o es la de visitar al médico, sino la d e
autotratarniento o n o hacer nada. Es su persistcncia, lo kiniiliar d e los
sínlomas; su carácter discapacitante y las normas culturales, lo que, fi-
nalmente, determina la consulta. La visita al médico viene precedida
de cierto análisis y discusión, e n los que la opinión d e personas sig-
nificativas de la red social desempeña un papel importante. A veces
es la presencia d e un [[incidentecrítico))lo que la precipita. Dicho in-
cidente puede ser un cambio drástico e n la naturaleza d e los sínto-
nias, un incremento del nivel de dolor, o el desciibrimiento d e que
aquello que habíamos interpretado no es correcto. Finalmente, la de-
cisión d e la visita se toma siempre y cuando se juzgue que la inter-
vención del médico resultará útil (Pitts y Phillips, 3 998).
Debido a la carga asistencia1 d e los médicos (se estima que ven
unos seis mil pacientes por año) y a la conciencia d e que carecen d e
tie~ilpo,la consulta es algo que el paciente suele preparar cuidadosa-
LOS PKOBI.ENIAS E N SU C O N T E X T O l...] 93
mente. 'Tanto el médica coino el pacienee traen al encuentro sus pro-
pias exlpect:itivas, que por 1-nomentoscoinciclen o no, ocasionando no
pocos l>robleni:is entre ellos. El paciente selecciona los aspectos que
iiene que contar priiilero. normalmente elige aquellos sínioinas físicos
que juzga d e mayor importancia. No sieiiipre informan de los proble-
mas que m i s les preocupaii, parecen esperar hasta que el niédico les
inspire confianza; si n o lo hace, puede suceder que no se mencione
el síntoina i r i s serio. Se estima que el 2 4 % d e las inadres 110 mencio-
nan el problema m i s serio e n una consulta pediátrica (Pitts y Phillips]
1998). 1.0s pacientes no sólo informan d e sus sintoinas, pueden ofre-
cer sus suposiciones; si el doctor las recliaza, la representación que d e
los síntomas se hace el paciente puede cambiar.
Dadas las premisas anteriores. el propósito de la comunicación
entre el médico y su paciente parece cumplir una misión triple: crear
una adecuada relación interpersonal, el intercainbio d e información y
la toma de decisiones relacionadas con el tratamiento.
Cuando ese intercambio no resulta correcto, se generan patrones
rígidos perversos d e consecuencias muy serias (Rolland, 1994). En
contactos ocasionales que n o son rotulados como profesionales, a ve-
ces e n los mismos contactos profesionales, pueden deslizarse mensa-
jes profundamente culpabilizantes (en ocasiones como resultado del
modelo d e escuela con el que se trabaja, o por cualquier otra razón)
que, además d e tener el efecto d e minar la autoestima familiar, dete-
rioran, a corto plazo, las relaciones entre la familia y la institución. Por
ejemplo, Blanca recibió el mensaje d e que ((descuidabala vestimenta
d e sus hijos, su alimentación, posibleniente los inaltrataba, y, desde
luego, los tenía abandonadoslb. La familia d e Luisa recibió el mensaje
de que si L,uisa se negaba a ir al centro d e día era porque ((ellosn o sa-
bían cómo motivarla y eran muy permisivos)).Con independencia d e
la justicia d e tales palabras? que a veces son ciertas, tales mensajes
constrliidos d e forma tan negativa suelen ser inoperantes. Cuando,
además, son injustos afectan la relación entre la familia y los profe-
sionales (Haley, 1985). A Manolo se le explicó e n qué consistía la en-
fermedad, pero no s e le dijo si continuaba avanzando o no, lo que in-
terpretó como u n mal presagio y le hizo sentirse ansioso.
94 ENFERMEDAD Y FAMILIA
- -- -=I
Ejercicio 6
Preg~iiitea las hinilias con 1;is que lrabaja cuales son la:; palalxas o los men-
sajes clue han oítlo con ina).or frec~iencia.Tratc d e encontrar el si::nificatlo
positivo y el negativo d e tales mensajes. Con los negativos, iratc dc. encon-
trar una form~ilaciónexent;i d e ctilpa y quc:, por el corii-ario, aniine a las i'a-
iuilias a corregir aquello q ~ i cestán haciendo mal.
-
--
- s a l x c<ímoayiiclarles (nunca qilr ellos n o quiereii cailibiar o qtie son muy
Cuando el patrón se vuelve rígido, el profe:;ional notará proba-
bleinente alguno de los siguientes síntomas, si no todos: repite un
rriisrno mensaje porque 12. faiililia persiste en ur. mismo problema a
pesar cIe sus reiterados inientos, la relación con ~110sterlniria por ser
desagradable, la familia acusa al profesional, el piofesional se ve acu-
s:indo a la familia, el profesional procura evitar e1 contacto con la fa-
iriilia, el profesional entiende los problemas como producidos por
rzisgos negativos de la fan-iilia e interpreta toclo le) que hacen en clave
negativa. A veces el deterioro de la relaci6n no es tan evidente y se
silstituye por una cierta conclescendencia del tipo: .¡Aquí están estos
pesados con el mismo problema otra vez!>).La rigidez del patrón no
siempre se produce por procesos de acción-reacción, en los que el
desacierto del profesional juega su papel; por moinentos hay qiie en-
frentarse con la mala voluntad de los familiares que resulta imposible
de reducir. Si tiene algunos de estos síntomas, (410 significa que u n
problema se ha cron~ficado: puede entonces intelztar lo siguiente:
- familia es sentida coino un estigma, o comporta algún tipo de recha-
En caso de atasco
1. Con la figura 1 (pág. 32) y el c~iadro5 (pág. 83) aiiie ustetl, analice qué
no sabe d e las circunstaincias d e la familia. Haga Liria lista d e todo lo que
ignora.
2. Proponga a la familia Lir,a entrevist;~con el objetivo cle .conipletar la in-
fuiniüción d e la qiie dispongo>a,o un e~ifemismop2recido.
3. La entrevista ha d e perseguir el objetivo d e anlpliai. la comprc~n.sióilde los
problemas en los que la fainilix y usted están atascidos.
4. Iln la entrevista iio pretei~daresolver, sólo entender. Reserve los consejos
parü otro momento. La e?ztrevistaes sóloparw ampliar inj'orn?ación.
5. Cite a la familia e n otro inoinento para darle sus c:>nclusioiles. Utilice el
intervalo tle tiempo para repensar ki sitiiaci6n.
LOS PROBI.EMAS E N S U C O N T E X T O L...] 95
6. Si ha hecho todo lo ariteric~ry el problcmü subsiste. pida que alg~iieille
sul~ervise,;i ser posible eri tlirecto. Siga las directrices del s~ipclvisor.Si su
institución 110dispone dc supeivisores, pida a uno d e los conip;iñeros en
los quc: confíe qiie le sul~ervise.Es mejor que la pciición fix~iieparte de
uii acuerdo inutuo en el qiie el rol d e s~iper\~isor p~ietlcser jugado alier-
n;itivarnentr por los dos.
7 . Si el fracaso continuar;^ a pesar d e ioílo, infornle 2: 1:i Pa111ili;i cie que n o
rc,sistei~tes.o que 110 quieren seguir siis consejo?, etc ). y rciriítcilos a otro
profesional.
Quizás el lector piense que el procediniiento descrito consume un
tiempo del que seguramente no dispone. Ahora estime cuáilto tieinpo
ha consuinido intentando convencer :i una faniili:~de que haga algo;
prob:ibleniente comproblirá que no existe mucha diferencia entre el
emplcado en uno o en otro procedimiento, con la ventaja de que el des-
crito ofrece alguna garantía. más de tener éxito.
Los profesionales tenemos muchas formas de inducir culpa y sus
coro1;irios de ineficacia y deterioro de relaciones. Claro está, a veces
son inadvertidas, pero no por ello menos eficaces. Por ejemplo, con
tocla nuestra inejor intención podenios ofrecer a las familias [(terapia
de grupos)):y ver rechazacla una propuesta clue les sería beneficiosa
porque las farili1i;is no se ven 4ocas~~, y, por 10 tanto. necesitadas de
terapia alguna (Rolland, 2000).
Aislal.nievzto social. A Treces la enfermedad de un miembro de la
zo social, o les hace difícil moverse: o su atención es tan apremiante
que no queda tiempo pzra una vida social. Fi.ecuenterilente los cono-
cidos no saben cómo tienen que cornportarse. Cualesquiera que sean
las razones, el aislamiento socialpotetzcia el i/izpacto negativo de estar
sujeto a fina condición crónica. Hace más vulnerable a las personas a
contraer trastornos mentales yío físicos; perpetúa el estigma; crea pro-
blemas de acceso a modelos alternativos de afrontarnieiito de la en-
fermedad.
Se han diseñado pocas intervenciones con el objetivo de mejorar
el apoyo social (AS) del que se dispone en las redes sociales natura-
les (familiares y amigos) de los enfermos físicos. No obstante, la ma-

yoría d e los estudios establece claramente que el AS facilita la recu-
peración d e los problemas d e salud. l'or ejemplo, la evidencia del im-
pacto del AS e n la recuperación d e las intt:rvenciones quirúrgicas es
impresionante (Wori.man y Conway, 1985).
Lo cierto es que, con independencia cle lo que la investigación
viene diciendo sobre el valor d e las i-elacicnes sociales, las condicio-
nes crónicas demandan ayuda a largo plazo que los sisteinas asisten-
ciales, al menos en Occidente, cubren inal, orientados como estcín ha-
cia los problemas agudos. El corolario es claro: mienti-as sigan así las
cosas, los interlocutores de las familias con miembros enfermos serán
las asociaciones d e ayuda mutua. Hoy por hoy, n o stilo representan
la posibilidad d e un apoyo emocional constante, sino también los ins-
trumentos mediante los cuales crear y gestionar los servicios profe-
sionales que necesitan.
- d e una coinprensión adecuada d e la enfermedad del paciente; si los
Ejercicio 7
Teniendo en cuenta los siguientes p;irán~etios,:in:ilice v:irias d e las Eimilias
d e las que entrevista. Ilespués decida si \,ale la pena intervenir e n el área d e
sus relaciones socialc.;:
Tamano d e la red: níimero d e personds con las que niantienen contacto
\
cara a cara. (Los e:jtudios acreditan que las fainilias ''normales,>disponen
d e entre 25 y .40;aqiiellas con un inieinbro n<?urótico,de 12 a 15; con un
miembro adicto, d c iinos 14, y con un miemt~ropsicótico, d e 4 o 5. Tó-
mense las cifras coino indicadores, no coino síntoma d e patología.)
Frecuencia d e los contactos (cuanto más freciiente, más significativo).
Naturaleza de la relación: indague si las relaciones lo son d e apoyo. son
negativas o ambivalentes.
Reciprocidad: indagiic si las relaciones lo son in~ituas,es decir, si a veces
se está en la posici<ín d e recibir y otras en 1:i posición de dar. O por el
contrario, se está s6lo en una d e las posicionos.
Las enjermedades .fi'sicas se aconzpañan de m i ~ d o s .ansiedades,
p).ohlemas por e/ deterioro progresivo, dolor, desjZgu~arniento,pérdida
de j'uerzzs, cambzos en la identidad. dependencza de otras personas,
etc Para nfrontarlos se necesita, por momentos, ayuda de los otros,
q z ~ e/es re~zsegzír(->n
~ Y que
L sus miedos son normalesy que /es muestren
afecto (apo-yoemocional).
LOS PROBLEMAS 1iP.T S U CON? EXTO L...] 97
El ,disponer de zlna red social cunzple vurios propósitos: recibir
nprob~ició?l;c o ~ ~ z ~ ~ ~ ~de~ aloc rapropiado
iórz de detenninadas crcen-
cim; alziljzar la expresiói~abierta de selztimientos; ayuda mntem'aly de
irzJUmzación;creación de sisteijz~lsde apo-vo mutzLo. En. todas las expe-
rielzcias estresantes existen ciertas tureas adaptativas a ~1e.sarrolla~. El
,45 sólo es positivo c ~ l u n d oexiste 10 voluntad de reali.zur las tareas y
cuando el tipo de apo-yoprestado (i~zfomzaciÓ71,apoyo moral y mate-
rial) se adecua a la ~zatzlmlezade la tarea.
Aunque pos lo general el disponer d e AS resu1t;i positivo, hajo
ciertas circunstancias puede ser negativo. Lo es si mina la autoestiina,
si se ofrece d e forina humillante o haciendo sentir al enfermo por de-
bajo d e otras personas, o si la sobresolicitud le lleva a sentirse miis in-
capacitado; si quienes lo ofrecen mantienen concepciones equivoca-
das sobre los procesos d e afrontamiento d e la enfermedad o carecen
enfermos se ven abocados a relaciones que no son ni igualitarias, ni
recíprocas; si los enfermos ven cómo sus relaciones más significativas
se caracterizan por la atnbivalencia d e sentimientos: lo que constitu-
ye. por otro lado, una respuesta típica a la enferinedad.
La literatura, por ejemplo Kaplan y Toshima (19901, recoge al me-
nos dos situaciones e n las que la provisión d e ,4S produce, frecuente-
mente, la exacerbación d e una enfermedad. Los casos son los d e ado-
lescentes diabéticos y los dolores lumbares. A los adolescentes les
resulta muy importante la aceptación de sus pares; es desde esta reali-
dad desde la que hay que comprender que: la mitad d e una muestra
d e adolescentes diabéticos les resulte embarazoso rechazar alimentos
que sus amigos les ofrecen y que una tercera parte prefiera comer ali-
mentos que no deben antes d e reconocer ante sus amigos su condi-
ción. Igualmente un tercio cree que d e no ser diabéticos sus amigos
1
los apreciarían mrís y que disfrutarían más del colegio. Un séptimo re-
conoce que sus amigos les <'tientan>> para que coinan cosas que no de-
I ben. Dada esta situación, no debe extrañar el que los estudios hayan
encontrado que la satisfacción d e los adolescentes diabéticos con su
red social correlacione con un manejo deficiente d e su condición, y
. que si se quiere mejorar, uno d e los métodos más eficaces sea el d e
entrenarles e n habilidades sociales para poder resistir las incitaciones
de sus amigos a transgredir la dieta (Kaplan y Toshima, 1990).
98 E N F E R M E D A D Y FAMII-IA LOS PR013LLhlAS E N S U <:<)N1'EXTO L...] 99

El dolor crónico limita la vida d e 'forma sevítra; quienes lo pade- ellos. Los padres se ~ ' e lCi I Z el dilenza t k ~dar ~ I ~ I L/~<.<pi~(>st(i
~ L I a S L L S ne-
cen se ven obligados a cambiar su actividsid física, han cie i.om;ir me- c~,sida¿les. En zin n~onielltodado to~naronltz decisióiz dc L . ~ L Lno ~ tuviem

clicación, tienen que reducir su trabajo, etc. Según la literatura sobre ~ z ~ i c c c i SoL~~~X~L~I s~ L ~e1
~ S~.ic>.igo
~ O Y que ello con?poi.tuha.uilnqi ie confonne

el tema, aquellas familias que snuestran su preoc,iipación por el sufri- pusahu el tietnpo se cu~.;tionaro~z ~ dec.isitjrl correclu. Los 25
s i y ~ i czina
awos dn LLIisu, que coilicidelz con los 60 dr los padres, coillienzan a
riliento del paciente, lo ci.iidan, lo suplen en sus tareas cuando se la-
pc~tf7laru 77 i z z ~ e ~prolile~~~a:
~o k2 UC$'Z dc' /o.: padre.^ -y el pori,v->r~ir de /u
rilenta por el dolor, o le periiliten n o hacer nada, generan no sólo una
h i j u di.;c¿~pacita¿la.Mi~chosp~ldresclesespcizldolosanlc el filtzcw i111i7e-
[)aja tolerancia al dolor, :sino que lo mantienen (Kaplan y ?'o:;hima, diclto co,neiztan: ,iOjald Diospennitielzr que se nz~/rieseal ~ni.sn?»tienz-
1990; Pitts y Phillips, 19923). po qzle yo!>,.
LJn comentario que siiele oírse a 1;ls familias con un sujeto enfer-
rno es que las asociaciones de autoayucla son el único ámbito e n el Mcinolo
-
-
que se sienten comprendidas, aunque otras se quejan d e que limitar-
se al contacto con las asociaciones les hsice perder el contacto con Malzolo tiole l i t ? pi~oblcnzasi71zilar.SLL~ ' i d i>tr!Jk.sion~~l
a ha tenido
realidades <(másnorn~alec.~>. Algunas, e n algún momento? tienen que yi ic rzwdapta~sedejbrnla dlsstica, teniendo qzrr i ~Z L Ii izciui.a prc)yectos
rlegir entre sentirse aceptatlos y entendidos o seguir teniendo acceso I I I I yi~eridos:
~ residir e77 cl extranjero conlo e.i^perto en clerecho intel'
a esa visión presuntamente 172Lís normal. i~~icional. Ha re~zz~~zcin~lo a lcis r~~lcicio~~es d e p u r ~ j u no
: qziiere conde-
Existe cierta evidencia d e que los eni-.ermo:, más graves son los iictr a sus posibles bajos la 117isn7auidu que ¿/ c>.sl¿í uiz'icnda qz,rejziz- J J

clue menos AS reciben. El éxito e n el m:inejo de la enferinedad es g¿i misemble. IZO co~ztetiiplatliza relación de parej~z.sin hijos. 7 10 la cree
posible. Szs enzalzcipación hci q ~ ~ e d u dincomnpleta:
o por cl r~~otizento no
también determinante a la llora d e recibir apoyo: quienes tienen más
pztcde .sali7-cle casa de S I L a l ~ u e len
~ ~la. qzle se ha 7*c?fugiadopor la i772-
Cxito reciben más apoyo.
posibilidad cle 7-csoluel-01 conjlicto con sus patlres. ;Vi los padres nIzi la
La,falta d e ASparece ,desenzpe~inrun papel e.,L la e~stahilizaciónd e abuela van a pasarpol* i ~ n a , f i ~de s e ,,lzido r'ricío,~.
ildenlús: e12 el caso de
laspautas d e maltrato y en el desarrollo d e imstornos m e n t a l e ~ ~ ~ ~ J i S i c o s . la ahzlclcr se ~lel-ue71 la 7lece.sidad de s~ipliru los padres de Manolo; no
sahemos qligpripel dese1npe7iaeso en s i l z~i~lu. ni si le gusta o no. Tani-
poco s~~ben?os elp~zpelyz~edese71zpeiiu PI di.~1al?cia7?zie~zto de los padres.
Los estudios muestran que disponer de AS previene la aparición de tras- pero es nn?~~j.tproliable qr~etengan z~naciertri S S C I ~ S Ude C jkaca.so
~ ~ ~ exis-
tornos mentales y físicos. Las familias con enfermos grüvemente discapacita-
telicial: seg~Lmnzente1 ~ 1dcp7-e.~ióndelpad7-c. no e.? ujena a esta sensa-
dos, tienden al aislamiento social, haciéndose, por lo tanto, más proclives a la
aparición de trastornos. cicín.
La provisibn de AS no siempre tiene resultados positivos. En ciertas con-
diciones resulta negativo.

Emilia se ve en el terriiile dilema cit. asistir a s11 ~~zadre

c.17 la últiina
etcipa su vida o normalizar la siqta. Es c~gi~danzente consciente de
que se b pusa el tiempo pam fznalizur su ca7-rera. ~ ~ g u d a t ~ z eCOIZS-
nt~'
ciente de que su pargju I Z O ua a esperar in..fznidan~entc.de que sr.6p~1-
d ~ e su
y hemzano r~iz,c~n szis vidas. lo qlle le niegan n ellu, pouieizdo las
Luisa
cosas de tal modo qr,6eparece co7no si el bienesta7- de la nzadl-e sólo de-
pendiera de ella, una i~zdzlcciónde culpa qzle,p~?alt?zente 710 aceptatzí.
Lzlisa, con 2 5 ano:;,y cl pesar de szl pc~rálisi:;cerebral. e.s una jovcvl
E?1 medio de todo este drama, la nzadrc. enfc~nnae.xoizcJra,en z,~tzade las
u la q z ~ cIc gustan los cl~icos grre tiene seizti,nientos sexz~uleshacia
primeras entreuist~ls,LI En~iliade su respon.sabiliducl de cz~idarlay pide

a .su marido que sea ,el de lu cargcl.. L)esp~r¿sclc? 211161 p~sirírzconside-
rable. el padre jhzalniente acepta, pero pide a l!~jziliuque rio se uayu a
c,ir/ir 2t;ios delpz.~trb2ocit e2 que /a parcju ui!?e.
Probablemente la ina(1re de Luisa ~ r atiene as.linidos la falta d e ob-
jetivos personales, el sacrificio por la hija y la 1:iistancia d e la pareja
(:o1110 el precio a pagar por la condicion crónica d e la hija. En su caso,
i:on padres mayores entrando en la ancianidad, las líneas evolutivas
(le la pareja y d e la hija interseccionan plantearido los l~roblernasd e
la vida afectiva d e la muchacha y de su futuro ni3s o menos inriiedia-
i.o*cuando ellos falten. iil parecer ya hall 1-esu<rltoel pr.obkmu de la
co~mpatibilizaciónde la tida personal, depareja .y familiar, con el ctli-
dado de la elzfermedad. En muchos casos, y &te es uno de ellos (y
por eso consultan), la ecuación se resolvió con una extl.eril;ida re-
.nuncia a lo personal y a la pareja. No todas las familias reaccionan d e
idéiltica forma: en otros casos, la iinplicación del marido e n los pro-
blemas d e la persona eriferma, o , como suele ser inás frecuente, su
preocupación por sostener, apoyar y cuidar :i 1 ; ~esposa como cuida-
dora d e su hijo enfermo, es prof~indamenteapreciada por ésta y cons-
.tituye una fuente d e anlor. Manolo está descubrienclo un futuro que
para la madre de Luisa ya es pasado, está desciubriendo que tendrá
que renunciar a proyectos personales queridos, que, seguramente, no
podrá tener pareja e n parte, por culpa de su enjermedad. Su respues-
i i izar su
ta d e desesperación hace aún más difícil la tare:l d e conipat'b'l
vida personal, d e pareja y familiar con el neces;lrio cuidado d e la en-
fermedad. La enfermedacl ocupa demasiado espacio e n su vida. Emi-
lia decide aquello a lo que Manolo renuncia, y al decidir casarse y tes-
minar su carrera (pocos años desp~it2stendrá un hijo, cuando ya había
asumido su papel d e ser la ((tíasin hijos>>), fuer;ca una reorganización
d e la familia al precio d e asumir el abandono de la madre, pero final-
mente consciente d e que es un abandono perpetrado por todos.
Las consecuencias clínicas del análisis d e 10s dos casos serían las
siguientes:
1. La enfermedad in~erfierecon los ciclos e~.olutivosd e las perso-
nas y d e la familia e n su conjunto, e n el sentido d e que las ta-
reas normativas d e cada etapa se ven perturbadas e n mayor o
LOS PI~0131.EXlAS E N S U C O N T E X T O [...] 101
inenor grado, dependiendo de Factores tales como el grado d e
disc:tpaciclad d e la ei~fc.rmedad,por ejeinplo. pero tai~ibiénd e lo
c~decu:lclod e las estrategias d e afroniainiento, o del apoyo so-
cial del que dispongaii. Lógicamente. el impacto tainbién tiene
que ver con la etap'i de la enfernledad aguda. crónica o termi-
nal (Rolland, 2000 1.
2. lil que las tareas norrn;itivas queden incompletas tiene una enor-
ine trascendencia e n la vida d e las personas; se carece d e cier-
tas experiencias y no se desarrollan las habilidades normativas
ligaclas a ellas. Anibas carencias tienen, por clesgracia, un efec-
to ac:iimulativo: sin las experieilcias y sin las habilidades será
inás dificil resolver i 1 siguiente moinento evolutivo. De esta for-
ina :;e coinprometeii la madurez y la identidad misma, e n la
medida en que an111as se construyen sc)l->rela acunlulación y
decantación d e experiencias y d e habilidades a lo largo d e la
vida (Sutkin, 1984).
3. Ailnqiie el impacto d e la enfermedad es diferente según la fase
t:volutiva d e la familia y d e los individ~ios,por regla general las
etapas evolutivas se prolongan, y a veces no terminan d e re-
solverse, viéndose los afectados obligados a nlantener una aten-
ción hacia la familia nuclear que interfiere con sus intereses
profesionales, d e pareja, d e amistades! etc.
4. El conflicto entre la necesidad d e ayudar en lo que pasa dentro
cle la familia y, a la vez. dar respuesta a las necesid:ides perso-
nales! puede adoptar varias formas. Nosotros prefel-iinos: si-
guiendo la literatura al uso, entenderlo e n terminos d e cotnpa-
tibi2izcrción de ilztereses o necesidad~s,cuyo resultado óptimo
consiste e n lograr poner a la enfermedad en su lz~gr~?*. Lo que
no suele resultar fácil. Al inenos e n la población clínica nos en-
c.ontramos con que la atención a la enfermedad se hace poco
inenos que exclusiva y a expensas d e la vida personal, d e pa-
reja y familiar (González y otros, 1987).
Evalúe hasta qué punto la familia está pudiendo compatibilizar la aten-
ción a la enfermedad con proyectos personales, con la relación de pareja y
con la vida familiar. Resulta útil emplear la metáfora de hasta qiié punto po-
nen la enfermedad en su lugar.

j. El fracaso a la hora cle compatibilizar tiene consecu~nciasmuy
graves, de suerte que, sin exagerar, nluchos de lo:<conflictos
que se observan clín-camente pueden entenderse en eF,ta clave.
Li resultante general es que o b i ~ m1;i faini ia se siente atrapa-
da por la enfermedad, sin otro horizonte q-.ie atenderla eri ex-
clusiva (siendo los correlatos el agotamienLo, la sensación de
que ya nada queda que hacer en la vida, e! resentimiento ha-
cia la persona enferma), o bien su abandorio (la institucionali-
zación del paciente y su olvido, lo que no se consigue sin un
costo psicológico prohibitivo).
15jercicio 8
'roine algunas d e las Fdlnilia,k con las cluc norniaiinente irahaja e n su cesitso
v 2in2ilice con ellas hasta qli6 plinto ponen la "enfei-sned:id en s ~ l~igaii>.
i I'ani
cllo le siigerimos lo siguiente.:
l . Inví~elasa que elijan varizis decisiones qiic hayan tclrnaclo recienteiilcnte
o, iiiejor aún, que tengari que tomar en un fiitiii-o próxiiilo. Un par cie
ellas o tres es suficiente.
2. En una hoja d c papel, trace una raya liorizontül paralela al borde siipe-
rior,/infcrior. A continuación. expliqiic a sus familia.; que toclos aquellos
puntos que queclan encinia d e la línea hacia el borde superior clel papel,
representün que se está ciando d e más a la enfermedad; los que quedan
por clebajo, representan qiie se esth cuidando la enf(:rmedad iilenos d e lo
c~iicrealmente deiranda ( y que, por lo ianto, se 11 descuida). Natliral-
mente, los plintos sobre 1;i línea representan qiie se le está daiiclo acl~iello
que merece, ni m á s ni meiios. Pueden jugar con la distancia a la línea ho-
rizontal: una gran distancia significaría que se le está dando muclio más o
mucho menos.
3. A continuación, pídales que sitúen e n 1:i hoja las de( isiones que toriuron,
o bien que ubiquen las tlisiintas alternativas que s e les ocurran con res-
pecto a decisiones a tornar en cl futuro.
4. Fin;ilmente, pueden clisciitir que tendrian quc hacer p a n que las decisio-
nes se acercaran a la línea.
Los tres casos pueden entenderse en clave de compatibilización;
los padres de Luisa, ¿la están protegiendo más o menos de lo debido
cuando deciden que su hija no tiene derecho a uria vida afectiva?; Ma-
LOS P R O B L E M A S E N SU C O N T E X T O [.. .] 103
nolo, por su parte, jtiene razón cuando se desespera p no ve posibili-
dad de alcailzar, aunque sea bajo mínimos, sus sueños personales y
de parejx?; jcuidar de su enfermedad significa tener que renunciar to-
talmente a su vida personal y a la posibilidad de iina pareja?; jestá
Emilia sobrevalorando sus proyectos personales?
Cuando una enfermedad impacta en la familia, la situación puede
visualizarse como el solapainiento, la interferencia o la interrelación
de tres cursos evolutivos: el de la enfermedad, el de la fainilia y el de
sus individuos (Rolland, 1989, 2000). Lo que plantea varios fenóme-
nos a tener en cuenta.
La ~zecesidadde conzpntibilizar. Como los ejemplos clínicos han
puesto cle manifiesto, se ha de compntibilizar la cumplimentación de
la tarea evolutiva (experiencia y habilidades) de la familia y de sus in-
dividuos con el cuidado de la enfermedad. Las tareas evolutivas pue-
den entenderse como la alternancia de momentos centrípetos (la ta-
rea está dentro de la fainilia, y por tanto, conviene mantener su
estructura de funcionamiento; por ejemplo, la crianza de los hijos) y
centrífugos (la tarea familiar está fuera, y por ello conviene generar
nuevas estructuras familiares de funcionamiento; por ejemplo, la
emancil->acicínde los hijos). Aunque la enfermedad plantea siempre
un movimiento centrípeto, según coincida con una u otra etapa evo-
lutiva pueden esperarse dinámicas diferentes: si coincide con mo-
mentos centrípetos suelen presentarse situaciones de competencia
por la atención familiar: competencia entre hermanos (si el enfermo
es uno de ellos), competencia entre un padre y sus hijos (si el enfer-
mo es uno de los padres). Si el momento evolutivo es centrífugo, sue-
le prolongarse, al punto, en ocasiones, de no resolverse; así ocurría
en el caso de Einilia, hasva que tomó su trágica decisión, y así empe-
zó a ocurrir con Manolo quien se planteó renunciar a una vida en pa-
reja y a tener hijos. A veces logran la emancipación, pero se encuen-
tran <ladisposición)>,como por un corto lapso de tiempo le sucedió a
Emilia, viéndose obligados a compatibilizar la atención de su familia
134 E ~ F E R M E D A DY F A M I L I A
((le su pareja), con el apoyo a su fainilia d e origen, eii 1;i que está el
enfermo, y a sus propias necesidades individuales (descle el deseni-
peño profesional hasta su tienipo libre).
No resulta fácil poner a la enfermedad en su !z~gcit: e n e! coiitexto
de las necesidacles d e paieja, d e familia e inclivi,:luale:;. 1.0 normal es
que haya una tensión, un:. elaborada, J . por momentos doloi.osa. toma
de decisiones constante que trata d e equilibrar 11.)que parece iiiequi-
librable. Estas familias, por lo general, han d e acostumbrarse a vivir
con esta tensión (estrks), que tiene que ver. con :olucionar problemas
d e compatibilización que otras familias no tiener , y con la imposibili-
dad d e encontrar ese punto d e equilibrio, con el consiguiente sacrifi-
cio d e necesidades d e pareja, d e familia o individuales (Rolland, 1989,
2 000).
Aunque el sacn(j?cio y la ?"enunciaa ciertos proyecto:; y necesida-
cles es un problema serio) no es el único, ni probableniente el peor.
Coino ya hemos mencionado inás arriba, Sutkin (1984) 1ia puesto d e
manifiesto el efecto d e acz~~~77,iluciÓ~~
y los problemas d e identidad li-
gaclos a la incorrecta cumpliinentación d e los tramos e\,olutivos. No
resolver un tramo genera un déficit que aumenta en la medida e n que
se acumula por el paso clel tiempo. Aún más, sonlos nuestras expe-
riencias y lo que aprendemos d e ellas, 10 uno y lo otro conforrnan
nuestra identidad. Carecer d e ellas empobrece lo que somos, empo-
brece nuestra identidad. Por eso, tanto los enferilios como quienes los
cuidan tienen la sensación d e que sus vidas han sido una estafa, una
promesa incumplida, porque experiencias que deberían haber tenido
(jugar como otros niños: relaciones d e pareja, deportes) etc.), final-
mente no se tuvieron.
Después, la enfermedad puede venir e n un momento e n que
se la espera (la vejez), o no. Aunque nunca hay una preparación
completa, lo cierto es que existe una gran diferencia. Enfermedades
que aparecen e n monientos tempranos del ciclo evolutivo, afectan
su curso d e manera definitiva; la sensación dt. 110 haber cumplido
los sueños, d e no haber completado la vida, d e haber sido estafado,
es poderosa.
Problemas relacionados con los parúmetros psicosociales de la en-
jkrmedad. En realidad, el impacto d e la e n f e r m ~ d a dsobre la l2milia
depende e n gran medida d e ciertos parámetros comunes a todas las
LOS PROBLEMAS E N SU C O N T E X T O [.. .] 105
enferrnedatles y que Rollarid (1988, 2000) llaina ~~psicosociales~~, aun-
que taiiibién, en cierto moclo, de su natiiraleza, e n una proporción es-
timada entre el 85% par:{ la parte comUn y el 15% para 121 específica
(Hobbs y otros, 1985). Rolland menciona cuatro: cornie~zzo.curso, re-
sultado y grado d e incaj)ucirución.
Las enftxmedades tienen un comienzo aguclo o un cornienzo gra-
dual. Aunque el monto d e adaptación y de niovilización d e recursos
sea al final el nlismo, lo cierto es que en las primeras tienen que ha-
cerse d e forma súbita, mientras que en las segundas se distribuyen e n
un 1ap:;o d e tiempo más prolongado. 1'0s ello. las enfermedades de
comienzo agudo son, para las familias, más costosas.
Las enfermedades cursan d e tres formas: progre:jivaniente, por re-
caídas y d e forma constante. Una enfermedad progresiva (diabetes,
enfermedad d e Alzheimer. etc.) requiere una adaptación y cambio
permaiientes, se han d e incrementar los cuidados e incorporar nuevas
tareas J. funciones, con el peligro d e drenar los recursos físicos y psi-
co1ógic.o~cle las familias, pero sobre todo d e los cuidaclores. Son en-
fermedades que se viven como un problenia sin fin; la saturación es
sólo cuesticín d e tiempo.
Los cursos por recaídas (colitis ulcerosa, úlceras pépticas, esclero-
sis múltiple, etc.), alternan períodos d e enferi-nr:dad e n los que las fa-
milias tienen que movilizarse, cuidar y suplir al enfermo en sus fun-
ciones, con períodos de recuperación e n los que el enfermo retonya
sus roles y la fainilia recupera, por un tieinpo. su fiiilcionainiento nor-
mativo. Se necesita desarrollar una flexibilidad considerable que per-
mita negociar varias veces los roles y funciones d e la persona enfer-
ma, pero se sufre, asimismo, por la incertidunibre d e la próxima crisis
y, dependiendo d e lo serio d e las crisis y d e la duración d e los perío-
dos d e remisión. así se sentirán d e extenuados.
En las enferinedades d e curso constante ha liabido un primer mo-
mento d e crisis que ha dejado tras d e sí un déficit residual; sucede así
e n casos d e infarto, d e amputaciones, etc. La persona enferma se ve
obligada a un ajuste, que se hace d e una vez, y que, después, n o ne-
cesita iilodificarse. Que la familia se vea o no extenuada ciepende d e
la magnitud d e la discapacidad residual.
Hay varios tipos d e incapacitación: cognitiva. del moviiniento, d e
la energía, por desfigurainiento, etc. Cacla tipo tiene sus problemas es-
106 EI\IFERMEDAD Y F A M I L I A
pecíficos y exige, igualmente, ajustes diferentes. Que se co:nvierta e n
un problema serio depende, ;idernás, d e su grado, del rol familiar d e
quien la sufre, d e la estri-~cturafamiliar, cle la capacidacl cle c;imbio
d e todos y d e sus recurso:; sociales. El graclo d e jncapacidacl aumenta
cl disminuye los prol->lein;lsd e adaptación relacionados con la evolu-
ción d e la enfermedad; suele ser un hecho inevi.able e n las fases ter-
minales, aunque el que aparezca entoiices da tieinpo a que la familia
se adapte.
Doka (1993) ha añadido algunas otras variables que coilrpleian las
cle Rolland. Por ejemplo, l2ahlando d e lo que heriios llamado f actores
(1
específicos de la enfermedad)),afirma que su t ~ c t u r a l e z el~ ~dónde
, y
el cómo suponen diferencias notables, y así, el cáncer d e maira no
sólo amenaza la vida, sino que tambien puede cuestionar el atractivo
físico d e la mujer. Igualmente, las d~fkrenciase12 el tmtarniento, sus
efectos primarios y secui~darios,tienen un impacto poderoso e n la
forrna e n que se vive la enfermedad. Por ejemplo, algunos enferinos
tienen miedo a las intervl-nciones quirúrgicas pcxque la anestesia les
hace perder la concienci;~,o porque la operacitin puede salir mal, o
por la dependencia a la que obliga e! período d e convalecencia. La ra-
dioterapia se teme por el riesgo d e producir cáricer o esterilidad. Los
.<.íntonzasson otra de las Tmriables, especialmente el dolor, que termi-
na por arruinar la calidad d e vida del enfermo. Algunos interfieren en
la vida cotidiana d e manera importante, otros, por su visibilidad, ge-
neran rechazo social y estigma. Ciertas enfermeclades tienen un curso
y resultado que desconocemos, siendo esta impredecibilidad uno d e
los rasgos más costosos d e afrontar psicológicarnente.
Habla, igualmente, de ef'ectospsicológicos y cl'e efectos sociales. Afir-
ina que algunas enfermedades amenazan la identidad (por ejemplo,
aquellas que afectan a la apariencia física o a 11.)~ órganos sexuales).
Otras amenazan la movilidad, o ciertas funcione-s cerebrales, o gene-
ran incapacidades específicas (por la pérdida d e un mieinbro, por
ejemplo). Otras tienen como consecuencia el rechazo social por su
carga estigmatizante (coiiio las d e transmisión :sexual, singularmente
el sida), o imponen el aislamiento social (por falta d e rriovilidad, por
la apariencia física, etc.; Doka, 1773).
LOS IIR(IRLEMAS E N S U C O N T E X 1 ' 0 [.. .]
SZLen/erti~edadc ~ ~ ~ ~fr17.2
n . zrápido
Ó que en unos pocos r~esessu ca-
pacidarl de ajldur se vio nzu.1, redz4ciclri. Mzlo,to de ueqqiienza, se reclu-
1'(í en szi. casa. respondiendo con euasi~lasu lcls reitemdas i~zvitaciones
de su.^ nnzigos para srilir, sin atrezjelse siquiera a comunicarles su en-
jiwnednd. Despu6s rle algulz tiempo, u n día se arii7u de z~ulorydecide
srllir. D'na ues en la calle una vecincr le ve cai?7i?zai-penow7nente,se le
merca y le pregunta; cuundo c o ~ o c ec~lprohlema,se echa a llorar des-
c.o?zsoladur~~ente. ,44clnolo se oe en 1 r ~extru~iatesitzrru de tener que C O H -
solar a szl uecinu de sz! propia enjkmzc?du~l.Homrisado, ~welvea
i-ecluirseen casa. Nos c.o?zsulta,conc1iiimo.s qftc.de ulgz~nu,f¿)nna man-
loner a s!is amistades ig?iorr~ntes delproblema es como no aceptar qué
1~pusa.yeso detiene srt vida: estú dcin~loa la enf¿r-medad rnús de lo que le
pide y nzús de lo que se merece. Truzutnos u n plan de ii7~fori~zación, co-
i~ie~zzaizdo por sus an1israde.s más írzrimus. que ya se selztian molestas
i)o?-sr~sevasiva.^.
2.2.2. La rvolución d e la enfkl-medad
Para nuestros propósitos cabe entender que las enfermedades
atraviesan tres fases, cada una con sus tareas específicas, que plantean
la necesidad d e que enfermo y familia desarrollen ciertas habilidades
para cuinplimentarlas. Se habla de una fase aguda. d e una fase cróni-
ca y cle una fase terminal: e n el cuadro 7 (véase pág. 109) las hemos
resumido, junto con sus tareas, técnicas y estrategias psicosociales re-
cornendadas para su afi-ontamiento.
F~isea ~ z l d aComprende
. todo el período previo y posterior al diag-
nóstico, diirante el cual los síntomas ya están presentes, cre;lndo la sen-
sación d e que algo va mal, aunque no se sepa la naturaleza exacta del
problema. Doka (1973) ha resumido las tareas d e este momento dis-
tinguiendo entre tareas anteriores y posteriores al momento del diag-
nóstico:
 LOS PROBI-EMAS E N S U CONTEXTO [...l 109

7. Fases de la enferrnedad, tascas de cxda f x e y técnicas

CUADRO
Anl'erior al diagnbstico Posterior al diag ~~bstico psicosociales relacionadas con las tarexs.

iiprender a convivir con el dolor, la Co~nprender1.: enferinedütl.

incapacitación y, en general, (mnlos Examinar y intljorar e1 estilo d e vida.
síntomas d e la enfermedad. Mt:jorar las po-cncialidacles.
~ipreiidera convivir con el ámbito Desarrollar estrategias 1,ar;i rnanejar Coizuiuir c'ori la enferme- I~zfoi-~?at-
sobre la enfermedad.
liospitalario y sus procediiriientos. 10:s problemas generados por 1 : ~en- dad. .Mediar con el sistein;~médico,
* Crear y mantener una relación d e fermedad. Informarsr s o l ~ r eel diag- si fuera necesario.
trabajo con los profesionale:; d e la Examinar las i~ientesinternas v ex- nóstico, el pronóstico y so- iVegocia~los ajustes necesarios
ineciicina. teixas d e recursos. bre el papel d e la familia. para la respuesta d e eiiiergericia.
llar 21 la enfermedad un significado Explorar el efccto d e la cnfermeclad Ir'ebción con el sistema n\romizalizarsentimientos y reac-
qiw permita iin cierto control. e n uno mismo (auloiii~agen)y en medico. ciones. Comprender empati-
lluelo por la pérdida d e la identidad las relaciones. Respzresta d~ tvnergencia zar con las respuestas d e la fa-
previa a la enfermedad. Expresar los sentimientos, milia.
Aceptación d e un cambio pcri~ia- Integrar el diagnóstico e n la historia Airear serltiiiiiei~tos.
riente mientras se mantiene iin seii- personal y familiar. l
AMantenc>r esptlrar?z¿~.
tido d e la continuidad entre el pasa- !
d o y el presente.
Apoyo mutuo para afrontar 1;i inevi-
iable reorganización fanii1i:ir y e1
1 Crónica Rediserio d e los rt~lesfa-
mili;ires )- tiel papel del
enfermo.
.Vegociar los cambios d e roles,
la adscripción del rol de cuida-
dor, el respiro del cuidador.
desarrollo d e una cierta flexil>ilidad Adscrq~cióndel rol d e ciii- Extenzalizar: identificar los re-
para afrontar todos los cambios que 1 dador. querirnientos abusivos d e la
la enfermedad va a introducir en siis .I,fur~tc.~o 121 enferniedad enfermedad.
vidas. en su 1iip:ir. Compatibili- Ampliar la red social: vincular-
zar cl ciuiclado ciei enfer- los a grupos d e autoayuda.
ino con los pl:ines d e la :Vomnalizai*sentirnientos y reac-
Corno puede observarse, iiiucho d e lo que ocurre en este mo- I familia.
.4pqy« social (emocional.
ciones. <;emprender las respues-
r~ientotiene que ver con asumir la información di;ignóstic:i, reorgani- tas d e la familia.
zar la identidad y la vida (roles, prioridades y relaciones) en función dc iní'orinacitjn y inaterial) Airear sentiniieiztos.
.l;lnntener lu wperanza.
de esa información, gener2.r recursos, desarrollar relaciones de cola-
boración con los médicos y alcanzar un:l comprensión de la enferme- Terminrrl Reuisióiz d e la vida. Finali- Anlicipac-ió11d e los efectos d e
dad que permita un guión de esperanza y de cit-.rto control (Doka, zación de dsuntos pendien- la muerte del cnferiiio.
1993). tes. medidas que posibili- Keuisiór~:ayiidar a1 enfermo a
El significado que se otorga a la enferiileciad depende, en gran ten la continuidad d e la elaborar iina imagen positiva d e
medida, de la información que el médico da en el momento del diag- familia. sil vida.
Apoyo e?nocionulcontiilzlo Colltacto etnocionaly.fllsico con
nóstico, pero también de la historia de experiencias previas con la en-
a la persona que está mu- la persona e n estado terminal.
fermedad de la familia y de factores socioculturales. Si esas expe- riendo. Rituales de duelo.
riencias han sido muy negativas recibirjn la información con gran Duelo a n t i ~ i p u d opor la Airear setltiniientos.
ansiedad, a veces como una auténtica sentencia de muerte; pero para muerte del enfermo. Mantener la esperanza.
el desarrollo posterior del tratamiento y para la calidad de vida de to-
110 ENFERMEDAD Y FAMILIA
do:, conviene que la información perinita un cierto nivel de espei-an-
za y control. Como vamos a ver más adelante, la información sriele
crear una crisis que puede dificultar su comprensitin. En t.stc)s casos
ayuda llevar a alguien que pueda después repelir la inforniación.
Tarnbién anotar por adelantado las pregunt;is que se quieran hacer,
aurique en los momentos iniciales de la enférmecad sucede que no
todas las preguntas tienen respuesta.
La #reorganización de la vida))esconde un eufeinismo que abarca
desde un cambio en el sentido y las prioridades \.itales hast:~lo que
en psicología de la salud denominamos estilos de vida)>;seguranien-
te, lo uno y lo otro están muy conectaclos, y prohableinente resulte
ingenuo intentar cambiar lo uno sin lo otro. Lo cierto es que resulta
importante examinar el impacto de esos estilos en la salud y, bajo su-
peivisión médica, animarse a cambiarlos. No resi.ilta fácil modificar
hál~itosde consumo de alcohol, de tabaco, de ejercicio, de dietas,
etc. (Pitts, 1996), pero de conseguirlo, no sólo se <,onsigueinejorar la
salud (y la enfermedad), sino que también se inci.ementa cierta sen-
sación de control sobre la enfermedad.
.
Se trata de reorganizar la vida para poder afrc.ntar los problemas
generados por la enfermedad. Paciente y familia se ven enfrentados a
problemas muy prácticos eii este momento (le1 diagnóstico. I'or ejem-
plo, a quién comunicar lo que está pasando. Coniunicar a otras per-
soiias el diagnóstico lo hace más real, es una f o r r a de ir asumiéndo-
lo. Además, sólo inforinando se puede movilizar la ayida (el apoyo
social), aunque también se crean dificultades con las relaciones. En
cualquier caso, toma cierto tieinpo conseguir la vuelta de la red social
a una cierta normalidad. A veces, no decir nada :;e percibe como lo
menos problemático dado el carácter de la enfermedad, como en el
caso del sida.
La identidad puede quedar muy afectada en oiros sentidos. El en-
fermo puede sentir que su cuerpo le ha traicion.ado (por su fragili-
dad), o sentir que adquirió una identidad indeseatla (porque la enfer-
medad le estigmatice), puede suceder que su identidad profesional se
;ea profundamente afectada. Es importante discutir todas estas expe-
riencias allí donde el paciente encuentre audiencia: con su inédico,
con su pareja, con amistades, con grupos d e auto.ayuda, con psicólo-
gos y de forma profesional, si ello resultara necesario.
LOS P R 0 R L f : M A S E N S U CONTEX'[.O L...] 111
En estos priineros moinentos se han de tomar, igualmente, deci-
siones que ;itañen a los profesionales de la medicina. Eil primer lu-
gar, resiilta iinportante conseguir una idación de colut~o~zrció~z. El
criterio para construir dicha c,olaboración (especialmente irilportante
cuanto más seria es la enfermedad) es que el paciente y su kti~iiliase
I
sientan cón-iodos con el profesional. Si el sisteina lo permite (y- hoy
~ ya va siendo posible en nuestro país), han de encontrar el inédico
~ que les inspire inás confianza. No resulta descabellado pedir una se-
gunda opinión médica, siernpi-e y cuando no se posponga un trata-
miento que sea urgente, ni se inicie un peregrinaje que alimente la
ilegaciOn de los problemas. En segundo lugar, se tienen que tomar
decisioilec con respecto a los tmturniclzto.~.Plantear los niiedos que
producen, discutir las opciones, tener una participación activa en la
toina de decisiones, des;irrolla una profunda sensación de control.
1 Puede y debe discutirse cóino ajustar la medicación al estilo de vida
1
1
del paciente, qué modalid;id, qué efectos secundarios tiene, etc. De
nuevo, no está de más buscar una segunda opiiiión, y discutir las po-
sibles discrepancias con el profesional con el que se tiene mayor
confianza.
I En lercer lugar, es taiil1,ikn el momento de tomar decisiones vita-
les que put:den suponer un cam1,io más o inenos clrástico, y aunque
continuar la vida como hasta entonces tiene la ventaja de la seguri-
dad, puede no resultar realista ni siquiera a medio plazo. E:s probable
que taiiipoc:o sea realista un canll~iodi-ainático. Quizá lo sensato sea
1
i
repenszir el orden de prioridades, teniendo en cuenta que las decisio-
nes toiiladas en la fase aguda de la enfermedacl son tentativas, ade-
inás resulta iinportante discutirlas con las personas implicadas (Doka,
1993). ES e1 iilomento de hacer testameiito, de designar a alguien que
tome decisiones médicas en la eventualidad de que no le sea posible
hacerlo al enferino.
La superación de la fase aguda no garantiza la superación de los
miedos, del malestar psicológico, de la discriininación (en el trabajo,
por ejemplo). Lo pasado puede reverberar durante toda la vida de for-
~
1
ma más o inenos traumática. En algunos casos se desarrollan cuadros
de verdadero estrés posti-auinático.
Fase crónica. Entendemos por una condición crónica aquella que
se prolonga por un período sustancial de tiempo (de tres meses a un
 Los PKoHLEhtAs E N su ComExro L..] 113
a ñ ~ ) implicanclo
. frecuente:; períoclos d c hospitalii.ación cal irienos d e
CUADI~O 8. Tareas a cunipliiiientür por el eiiferrno y si.! faniilia en la fase
un mes por año), y que supone secuelas físicas iriportantes y, a me- c:rónica y en caso de i-ec.upei.aci611(o cui-acitin)del paciente.
nudo, incapacitantes (Hol,t)s, I'errin e Iseys, 1985). Estar aquejado de (Fuen~e:versión ligeramente: ~nodificadacic Gonzálcz. Steinglass v Reiss,
una enferinedad crónica e s algo que le suceilt: al 1 2 0/o d(-.la población 1987).
infantil (con un 2% d e limitaciones severas), (Hol~bs,l'ei-rin e Ii-eys,
19:35),al 25% d c la pob1aci:iri cilti-e 45 y 65 años, 1.- al 45Oh dt. los ina- Tai-eas en caso de recuperación
jure~lsde la fase cl-cínic-a
yores d e 65 años (Gonzále;!, Steinglass y Reiss, 19:17). El a\.-ariced e la
mc:dicina ha cronificado muchas enfermedades que antes tenían un Mii~ejarsíntoinas y efectos de la Negociar la recuperación de ro-
pri~nósticofatal, aumentando esta població~id e forma coiisidcrable. meilicación. les y íuilciones del enfermo y de
Por desgracia, este avance no se lia visto acoinpaíiado d e la creación Regímenes para rcciiperar la salud. los nuevos roles del resto de la
de los cori-espondientesdispositivos asistenciales, dispositivos que si- Manejar el estrés y eraiiiinar las F<~inilia.
guen muy centrados en el tratamiento d e probleinas agudos. est~ltcgiasde afroritnmiento que Kcsolver los efectos psicológicos,
vienen utilizando. físicos J- sociales de la postenfer-
La fase crónica viene m:lrcacla por la presencia permanente (y por
Atiiileilt:lr el apoyo social y redti- niedacl.
momentos obsesiva) de la linfermedad y su progrcsióil, cc)ri la consi-
cir el :iislainicnto. Afrontar los mied~>s y las ansieda-
guiente necesidad d e u11 cambio constante en las c,strategias cle afron- Normalii_ar 13 vida a peszir de la des por las posibles 1-raídas.
tamiento del enfermo y d e 5u familia. La enfermedad y su trataiiliento enfermedad. Revisión cle la vida y de los pro-
se viven día a día, convirtiéndose e n algo coticiian:~para todos: es un * ltesolver los probleinas ecoi16mi- blemas relacionados con los esti-
elemento ~ n á ds e sus vidas. Si la enfermedad tiene iin pronóstico fatal, cos provocados por la enkrn~edad. los de vida.
esta fase es un ticmpo ganailo, a veces un regalo inzsperado, e n el que Defender y preservar la identidad a Rcdefinir la relación con los pro-
se disfruta (si se puede) d e la persona eilferina. En otros casos, la car- ! propia y hrniliar. fesionales cle la medicina.
ga y el sufrirniei~toexcesivos la convierten en < u - i probleina sin fin)). Keclefinir las relaciories con los
Son varias las tareas que paciente y familia han d e afrontar. Si el otros.
Expresar sentimientos y miedos.
enfemlo inejora o , afortunadamei~te,se ciira, se verán obligados a re- Encontrar un sentido a la cronici-
vertir los acuerdos alcanz.aclos, una renegociación que puede coci~pli- dacl, la incertidumbre y el declinar.
carse. En el cuadro 8 heinos recogido las tareas :L cuniplimc-nt:i: en
ambos procesos.
A estas alturas de la enferinedad, la relación coa los iriédicos ya se poner w la enjbrrnedad err sz4 lugaf*y por aumentar los contactos so-
!
ha estabilizado, corno los patrones d e cuidado, siempre y cuando la ciales y su calidad.
enlerinedad sea de curso constante; cuando es progresiva resulta inuy Cuando la disfunción se apodera de la familia, su dinámica suele
importante la capacidad d e adaptación a s i l avance. Pero lo que qui- presenlar las siguientes características (GonzLílez, Steinglass y Reiss,
zá resulte mcís definitorio de este momento sea la necesiclad de com- 1987):
paginar el cuidado d e la eriferiiiedad con la vida flmiliar, d e pareja e
individual. Mucho del malestar psicológico e n esta etapa time que ver 1. Las necesidades de la familia s e someten a las del enfernio, con
con la mezcla d e una renuncia extrema en aras del cuidado d e la en- I
el consiguiente aumento del resentimiento y la frustración.
ferinedad con un progresivo aislamiento social. La presencia constan- 1 Prorito se descubre que la ei~ferinedadcrónica funciona como
te d e la enfermedad tiene ese doble efecto tan ine~.itablecomo perni- l
iina lente de a~inieiitoque potencia toclos estos selitimientos.
cioso. Las crisis suelen ser su expresión, y las soluciones pasan por l La fanlilia e s bien consciente d e la situacióil, pero puede en-
114 ENI'liRiMEDAD Y F A M I L I A
tender que clarificar lo que pisa resulta inc:ompatil,le con la
condición médica del paciente y con su propia estal~ilidad.Se
instaura, por lo t m t o una conspiració?~ del .jilerzcio p0.r ambas
partes: la familia no habla porque eniiende que eso perjutlica
al enfermo (si tienen hijos adolesc.entes pueden aducir qiit: no
encuentran tiempo p.ira hablar, por incoinpatibilidacl cle hora-
rios). y el enferino no habla porque c:lpta cli-ie eso inconiotla a
la familia. Entienden qlie todo su malestar ~lerivad e la enfer-
medad, d e modo quc d e curarse ésta toclos los prol~leinasde-
saparecerían, incluidos la clepresión cle la cuicladora o el al-
coholismo del esposo, por ejen-iplo.
2. Se desarrollan pautus *idas, vic-ienclo su cambio como una
anicnaza a la estabilidacl fainiliar, cuando no, d e nuevo, in-
compatible con la coi~diciónméclica del paciente (por el estrés
y el esfuerzo que suponen). Por ejemplo, se estabilizan coali-
ciones, singularinente entre el enfermo y la cuidadora que ex-
cluyen a los restantes inieinbros d e la familia. Igualmente suce-
cle que las pautas d e respuesta d e emergencia d e la fase aguda
(con .su intensa movilización d e recursos tmocionales y fun-
cionales) tienden a prolongarse e n la fase crónica, cuando e n
alxoluto son ya necesarios. Cuanclo no es a:,í y logran creai- es-
trategias d e afrontamiento, pueden llegar a nlantenerlas a pesar
que el paso del tiempo inuestre su costo e ineficacia. El aisla-
miento social juega aquí su papel e n la medida e n que n o te-
ner acceso a otras personas perjudica las posibiliclades d e com-
paración.
Estabilizadas las fcírmulas d e afrontainierito, siempre bajo el
supuesto del bienestar clel paciente, el ofi-ecimiento de ayuda
psicológica puede toi-ilarse d e forma ofensiva, en la medida e n
que implica que están haciendo algo mal.
3. La mayoría de estas~fanziliash a n tenido ~,z~~la.s experiencias
con el sistema médico. Las razorzes sz~elens ~ varias:r se sienten
,fi-tlstradas por la prwencia constante de la elzfe~medad,y tam-
bién los~facultativossc~.lj.z.rstrarzcuando comprueban s z ~imposi-
bilidad de resoluerla. Ackmús. -y salvo paya cietPta.senferme-
dades, no existen bt,~enosdispositivos de Ímtanziento de los
problemas crónicos, .y mcllos azin de a y u d ~a l a s ~ ~ m i l i aLas.
LOS P R O I 3 L I h í A S E N SU <;OUTEXTO L...] 115
c ~ ) n c i ~ ~ s(?S
i Óque
~ z se sic?lzten abandonados. n veces bhcista perci-
ben q z ~ ela actitz~dde /os pi~fesio~zales es de ~~yuitúi~sclos
de en-
cima~,,conce~zt~ados co?no está17 e n i'esoluer aquello que sea
efkctiv~~lnzente resollrlik: es decir, 1o.spi~obleirzasacqud«s.
Par otro lado, existen pocas experiencias que afecten tanto
3 1;i imagen d e competencia personal como estar m ~ i y enfermo
J. caer e n manos cle un hospital tecnológican~enteavanzado,
(McDaniel, Hepworth y Doherty, 1993). Lógicamente, recupe-
r;ir algo d e esa imagen d e coinpetencia pasa por mejorar la co-
laboración con el equipo médico y, por iiloinentos, nuestra la-
bor es la de traductores: a los méclicos, cle los sentimientos d e
impotencia e ignorancia d e las familias, y a las familias, d e la
frustración y derrota personal d e los inéclicos por su imposibi-
lidad cle curar a sus pacientes (en ocasiones hay que explicar-
les que los niédicos cambiaron sus objetivos y que ya no se
plantean czlrat; sino hacer lo más llevatlera posihle la vida a
sus pacientes, mejorar su calidad d e vida; hacen medicina pa-
liativa).
En la fase crónica se hacen patentes el costo del cuidado del paciente, el
sacrificio del tratamiento y el sufrimiento del enfermo. El efecto deteriorante
de este cuadro se potencia si se pierden relaciones sociales y por la carencia de
dispositivos asistenciaies que ayuden a pacientes y familias en la etapa cróni-
ca, volcados como están en casos que «sí pueden resolversen 00s agudos).
Fase terminal. Iilcluye la fase preterininal en la que la nluerte se
hace p:itenie y domina la vida familiar, así como el duelo y la solu-
ción del duelo. La familia ha d e reestnicturarse püi-a dar respuesta al
aumento d e las demandas afectivas y d e cuidados. Hetnos resumido
las tareas d e este momento e n el cuadro 9.
En la medida en que la situación inédica se agrava, la fainilia se ve
~irgidaa cuidar al enfermo más intensatilente, al tiempo que son tes-
tigos d e su decadencia final. El enfermo reclama mudios cuidados fí-
sicos y einociorlales, que pueden llegar a drenar las posibilidades d e
los cuidadores; aumentan la irritabilidad, la conmiseración, el dolor
por la pérdida d e la persona amada, por su sufrimiento. A \,eces, lo
temido no es tanto la muerte física como el dolor o la soledad ante la
116 BNFERMED.4D Y FAMILIA
9. 7:ireas d e la fase terminal (Ic la cnfti.mecla<l
CUADRO
1. Tratar los síntoinas, el <lolor,la incoinodidaci y 1:i incapac itacion
L. Tratar con los procedirriientos mitdicos d e la instit~ici6n.
3. Afrontar el estrés y revisar las estrategias d e ;ifront:iinic~~tc).
4. 'l'ratar adecuadainentc con los c~iidadores.
5. l->repararsepara la inucrte y la clespc<lida.
h. ¡->reservarel concc,pto de uno inismo.
7. Preservar la red di, relaciones.
8. Expresar sentiinic-itos y iniedos.
9. Dar respuesta a las necesidacles espirituales.
10. Resolver asuntos inconclusos.
muerte o la separación. Pueden también reeditarse viejas rencillas o
problemas inconclusos. En este contexto, 12 s crisis se hacer1 más fre-
ciientes.
La hz.isquedu del sign~f?cadocle lo que está pasando, d e la deca-
dencia, del sufriiiiiento, d e la muerte, se convierte e n una tarea no
sólo del enferiiio, sino tanibién d e sus familiares. Se cuestiona la con-
dición huiiiana, si todo finalniente q ~ i e d ae n ese horror del final. Se
encuentra consuelo en la continuidad que implican los hijos, o e n la
donación de órganos, en servir a la investip,ación médica; a veces, se
mantiene la esperanza e n una recuperacióri. Se descubren o se acti-
van necesidades espirituales y religiosas ( D ~ k a 1993);
, ambas son di-
ferentes, ambas tienen que ser satisfechas, ., el profesional hará bien
en respeturlus (detectarlus ya implica un signo d e rcJ.speto), e n pre-
guntarse si se siente cómodo y si está capp.citado para responder. Si
no fuera así, demostrará su profundo respt:to ayudando a encontrar
otros profesionales que puedan ofrecer algiina respuesta.
La revisión d e la uidu tiene un cariz mucho más psicológico, y, ob-
viamente, ayuda, y mucho, a encontrar un significado. Para muchos,
13s conclusiones d e la revisión constituyen el significado d e la vida. La
revisión d e la vida no sólo la hace el enferriio, también sus familiares
pueden ayudarle. De forma inevitable, e n el proceso también analizan
el significado del enfermo para ellos y de su.; propias vidas, es por eso
que la muerte de alguien significativo puede desencadenar prof~indos
cambios e n sus allegados. Se revisa lo que cle positivo se ha hecho e n
LOS P R O B L E M A S I:P<S U C O ~ T E X . L . O[ . ..l 117
la vid;^, acluellos acontecimientos tle los que se ha siclo testigo, enfati-
z:indo lo que han aprendido y v:iloraii coiiio legaclo del enfermo. No
lilrce falta que todas estas conclusioiics se las clenielvan soleiiinen~en-
t i , basta con comentarios ocasion:iles )- aparentemente anecdóticos,
pero si no se encontrara la ocasión. hacerlo forinalniente sirve. A veces
sc: descubren asuntos negativos pendientes o no: o remordimientos por
cosas que se hicieron o dejaron d e liacer; conviene resolverlos, pero si
fiiera imposible conviene llegar a una absolución. Hay maneras sim-
ples Oe ayudar e n este proceso, por ejemplo, permitiéndole hablar so-
bre sí misino, o revisando álbumes fotográficos, compartiendo anéc-
dotas familiares, pregunrando por otras personas, o ciertas historias,
visitando lugares de una especial relevancia para todos.
Familiares y profesionales deben tener en cuenta, a la hora d e
plantearse la revisión cle la vida, que es un proceso que requiere su
tiempo y q u e es iin proceso interactivo. h o consiste sólo e n dejar ha-
lda~-,hay que hacer preguntas, sugerir, discutir, procurando evitar
conflictos psicológicos. Hay que recordar. igualmente, que no todas
las personas necesitan ayuda a la hora d e revisar su vida; pueden lle-
gar al final con cierta paz y tranqiiilidad (Doka. 1993).
El enfermo hace un duelo por su propia muerte, tiene iniedo a su
desaparición física, que juzga inminente. Tiene iniedo a qué vendrá
después, a q u e n o haya nada. Se preocupa por el futuro d e sus per-
sonas queridas, le duele la separación. Todo ello le provoca tristeza y
depresión, siendo típico que los allegados le iilipidaii la expresión de
esos sentimientos, presentando una fachada positiva; a veces es el
propio enfermo quien, por no preocupar a los suyos. no se permite la
expresión d e sentimientos.
La actitud d e los familiares es la d e acoiiipañar, estar cerca, a dis-
posición y con el iilayor contacto físico posible. No tiene demasiadc
sentido forzar al enfermo a que hable, el valor es estar disponible
cuando quiere hablar; resulta importante escuchar, pero eventual-
mente también manifestar los criterios propios, siempre desde la acti-
tud d e cuidar al enfermo.
Cuando el enferino entra e n coma, sigue resultando importante
mantener el contacto con él. En el estado d e coma se producen fluc-
tuaciones d e conciencia, siguen percibiéndose algunos estímulos. Po1
eso, liay que animarles a que sigan cuidándolos, hal~lándolesy man-
118 ENFERMEDAD Y FAMILIA
LOS PROBLEMAS E N SU COI\ITEXTO [...] 119
teniendo el contacto físico con ellos. Con indepeaclencia (le1 beriefi- 10. Factores quc iiifl~iyene n la respuesta a la iiiuertc y al duelo
CUADRO
cio que ello pueda suponer para el paciente (lo que no se sabe, pero (Murray l'arkcs, Kelf y Coulclrick, 1096).
que cada cual piense si le gustaría o no recibir escls cuidaclos), resul-
ta importante para los familiares, que cle esta forma pueden ventilar Czrci~tzsta?zciastruu?i?útic~is
sus asuntos inconclusos, o simplemente seiitirse ronfortados por el Muei.ie inesperada.
contacto y con la certiduml-)re de que hicieron lo que debían. Muei.le a ilna edad inusual.
Si quien va a morir es LIIYI de los padres, deberá incluirse a sus lii- Muerle dolorosa u liorrible.
jos, aunque sean niños, en los preparativos, si es que la muerte pue- Pérdidas inúltiples.
de anticiparse. Deben saber que algo serio está suceciiendo, clue el Estigina (:;ida).
padre al que aman está muy enfermo y que los médicos están ha-
Relacioizesprobl~múticas
ciendo todo lo posible por salvarle. Cuando, finalrilente, la niuefle se Relaciones inusualinente cs~rechas,dependientes o iiiterdependicntes.
hace inevitable, hay que iní'c)rmarles de que los tratamientos no están In~is~ialmentc conflictivas.
furicionando, y que papá o mainá se está rnurienc.10. Es preciso acla- Parejas infantiles,
rarles que nada de lo que tllos hayan hecho o dicho ha causado la Vinc~ilosinseguros.
enfermedad, ya que los muy pequeños pueden pensar que fue su mal Niiios.
comportamiento el que origino los prob1em:ls. Los niños son muy rea- Adolesceiites.
listas, y pueden preocuparse: por quién cuidará de ellos después de la Padres qiie pierden un hijo.
Familias disf~incionaleso que n o apoyan.
muerte del padre, por lo que hay que informarles de los planes que, Secretos que impiden la coinunicación.
al respecto, se tienen. No es una buena idea qut: los niños muy pe-
queños, incapaces de estarse quietos por mucho tiempo, y de enten- Personas vulnerables
der la respuesta de los adu1i.o~ante la muerte, esten junto al lecho de Las inuy ansiosas.
su padre moribundo. Si los hijos más mayores quieren estar presen- Las depresivas.
tes, sin coacciones, debe perinitírseles (Murray Ilarkes, Relf y Coul- Las alcoliólicas o adictiis.
drick, 1996). Las inseguras.
Es una actitud muy extc-ndida reclamar del enfermo que siga lu- Las agresivas.
Las clue tienen otra person:ilidad o probleiiias psiqiiiátricos.
chando por la vida. Alcanzada cierta gravedad, seguir pidit.ndole que
luche sin posibilidad de esperanza, enfrenta al paciente ante el hecho
de estar fallando a quienes quiere, adeinás de lo irevitable de su inuer-
te. Lo que añade aún más dramatismo, si cabe, ;I la situación. El en-
fermo necesita saber que tic?nepermisopara mol-ir (Rolland, 2000). La familia puede desempeñar un papel importante en la fase terminal:
Por último, y en el cuadro 10, presentamos algunos factores que prodiga cuidados y contacto físico, es la interlocutora de las necesidades del
complican la muerte y el duelo. enfermo desde una posición de absolución. Ayuda a la revisión que el enfer-
mo hace de su vida, concluye qué ha sido esa persona para todos eilos, y al
mismo tiempo evalúan su propia vida. Todo eilo ayuda a que el paciente ten-
ga la compañía que necesita, y a los familiares, a seguirle dando algo signifi-
cativo. A veces, de todo este proceso extraen conclusiones que cambian su
vida de forma más o menos drástica.
120 ENFEIIMEDAD k F A M I L I A
2.2.3. El iiilzpncto de 161 ei!fermedod eiz d ciclo ev01u:ivo
2.2.3.1. La enfermedad clel niño y el xiolescente,
su impacto c.1-i el enfermo y en su f'lrnilia
Entre el 5 y el lO(!ó cle los niños están acluejados de una enferme-
dad crónica (Hobbs, 1:'errin e Irey:;, 1985); las más comunes se han re-
cogido en la tabla 2 (:véase pig. 126). Afiriiian estos autores que la
presencia de una enk:rmedad seria en el bebé comproniete su desa-
rrollo físico y social tle varias inaneras. Pritiiero, p ~ i e d einterferir en
funciones fundamentales como son el moviniiento, la alimentación y el
tocar, f~incionesque le sirven para explorar y conocer el mundo y de-
sarrollan su confiani:? básica en que el mundo puede satisfacer sus
necesidades. Segunc (11, muchos cle los beb& enfermos son criaturas
muy delgadas: concc i;idas a tubos y nionitores. Los padres tienen cpie
vencer un miedo na~iiral(en ocasiones una verdadera repugnancia) a
tocar y mecer a sus liijos enfermos. Ello dificulta la creacion del ape-
go y, por ende, el de:iarrollo emocional del bebe. Todas las conduc-
tas de exploración y juego, tan iinportantes a esta edad, se ven seria-
mente limitadas, cuarido no iinpedidas, por la enfermedad; además,
los padres se ven obligados a una tarea cle vigilancia y evaluación
constantes para dirimir si le permitirán o no seguir sus impulsos.
Para el niño de preescolar, el control de ciertas rutinas y el éxito
son importantes. La enfermedad impide el control y limita seriamen-
te sus experiencias (le éxito. Su desarrollo intelectual, egocéntrico y
todavía mágico, puede hacerle pensar que su enfermedad es el pro-
ducto de un castigo por alguna mala accióri o pensamiento. Alcanza-
da la edad escolar tienen ya una noción míls exacta de las relaciones
de causa-efecto: la enfermedad es el protlucto de alguna contami-
nación, y seguir los consejos del méílico resuelve el problema. Junto
con esta mayor comprensión, empiezan a ser conscientes de las di-
ferencias: compi-ueban que otros niños pueden comer dulces, que no
sufren episodios de ahogo, que pueden jugar sin teinor a cortarse,
etc. A esta edad también se dan cuenta de :iu rol en la familia y de la
división de tareas, coinprobando su estatus especial, sufriendo por
sus limitaciones, pei-o también, por momentos, aprovechándose de
ellas.
1.0s PROBLEMAS E N S U t:ONTEX1'0 [...] 121
1nc:luso al adolescente sano le resulta difícil resol\rer los desafíos
dc. su inoniento evoluti\.o. Para el enfernio, su cuerpo termina por ser
ur-ia fuente continua de vergüenza y de dolorosas limitaciones a su in-
dependencia y autonc)mia. Razones por las cuales en tilgún momento
reliúsan seguir los tratamientos, sin, por 10 general, tener una con-
cit5nci;i clara de las iniplicaciones.
Hobbs, Perrin e Ireys (1785) resumen la vida de estos ninos en-
fermo:; de la siguientt. forma:
Con independencia de la eclad del niño, tina erifermedad cronica
representa una poderosa fuente de estrés, con consecuencias similares
a otros trauriias vitales, como el divorcio de los padres, el alcoholismo
o la riiuei-te de uno de ellos. Pero la enfc:rmcdad infantil debe distin-
guirsc de otras fucnt-esde estres por su const:incia, por la probabilidad
cle una muerte prematura, por su curso inipsedecible, y con frecuencia
cleteriorante, por las demandas del tratamiento, que incluyen tanto la
hospitalización como un cuidado diario. [...] lo iinpIacal->lede la enfer-
tnedad y la continua necesidad de tratamientos limita actividades e im-
pone nitinas rígiclas de cuidados, desafía la autoestima del niño y le
fuerza al horrible mundo de las urgencias. de los pasillos de los hospi-
tales y de las máquinas (Ilobbs, Perrin c Ireys, 1985).
Las consecuencias de la enfermedad crónica en este período de la
vida pueden resu~nirseen las siguientes:
1. Separación del hogar y de los padres. Tener una enfermedad
significa por lo común la necesidad de hospitalizacione:, y, por lo tan-
to, el tener que separarse cle los padres y de la familia. Si las hospita-
lizaciones son muy repetidas o de larga duración, las consecuencias
pueden llegar a ser profundas para el desarrollo del niño, constitu-
yendo experiencia llenas de misterio y temor.
Si quien se hospitaliza es un bebé, corre el riesgo de que su de-
sarrollo emocional se retrase, tanto por sus problemas físicos como
por la dificultad de los padres para crear los vínculos de apego. Mu-
chos de ellos informan de que les resulta duro aceptar que aquel ser
pequeño, sumamente frágil y de aspecto tan desagradable pueda ser
el hijo que tanto han deseado, y que tienen cliie superar sentimientos
dc re<.liazo,repugnancia y miedo para animarse a tocarlo. El personal

médico y otros padres e n las inismas circuilstancias consiituyen una
inlpagable fuente de poyo, información y ilormalización.
Para el niño d e pr.?escolar, la hospitalización puede constituir una
terrible experiencia (11:abandono. Su tendencia natural a sentirse res-
ponsable d e lo que le pasa puetle hacerle l:ls cosas aún más difíciles.
A veces temen percler una parte d e su cueipo en una operación qui-
rúrgica. Según van crt:ciendo, el inundo del hospital se les va hacien-
d o más predecible, einpezando por constatar que los padres vuelven
a internalos regulares. Ni que decir tiene que el rendimiento acadé-
mico se resiente, así como sus posibilidades d e hacer amigos.
Para el adolescente que tiene qiie ho~pitalizarse,la experiencia
puede resultarle tra~ii-nática,con independencia del níimero d e veces
que haya pasado por ella. Verse (de nuevo) e n la (inisma) habitación
del hospital puede depriinirle y aislarle, lo que resulta difícil d e re-
vertir. La hospitalización le reactiva el mietlo a morir, a separarse d e
sus amigos y familia. .llgunos d e ellos empiezan a escribir sus últimos
deseos (Hobbs, Perriri e Ireys, 1985).
2. El aburrimiento, la frustración y el dolor. Aunque las series d e
televisión retratan al personal médico coilio gente preocupada, efi-
ciente y humana, la realidad puede ser bien distinta: pueden estar
exhaustos y reaccion;ir con insensibilidad. Sucede que, :I pesar d e lo
sofisticado d e los métodos d e diagnóstico, los resultados pueden ser
tan confusos que dudan sobre qué decisiories tornar. Los ninos enfer-
mos tienen que esperar, y esperar mucho; la preocupaciónl la iinpa-
ciencia y el miedo llenan unas horas que podían haber sido emplea-
das en la escuela o eil jugar.
Además, muchos d e los procediinientc)~médicos son dolorosos,
algo a lo que los profesionales no parecen dar muclla importancia,
preocupados por la enfermedad. Los niños necesitan apoyo y asisten-
cia para enfrentarse a esta experiencia.
El cambio del servicio d e pediatría al d e adultos n o suele plantear
problemas, aunque hay una minoría que sí los tienen. Por lo general,
resulta más difícil para las adolescentes. Son varias las situaciones po-
tencialmente probleniáticas: los pediatras pueden pensar que el cam-
bio resulta inadecuatlo si prevén que no hay mucha esperanza d e
vida. Cuando la vida n o corre peligro, pero la enfermedad es d e lar-
ga duración, el paciente puede haber generado una gran dependen-
LOS PKOB1.EMAS EN S U CONTEXTO [...] 12:
cia d e los pediatras. A veces tainbién es ernocioilalmente inmadurc
(el dt:sarrollo físico rio tiene por qué corresponderse con el emocio-
nal), o no tiene el apoyo social suficiente corno para enfrentarse a
cambio. La familia r-ambién puede poner inconvenientes. El traspasc
a los sen'ricios d e adultos significa perder el control del tratamiento
los niédicos d e aclultos prefieren ver a sus pacientes solos, exiger
mayor responsabiliclad e independencia al eiiferino y que se les in-
forme d e los inconvenientes sin la mediación de los padres, que po.
su parte sufren al considerar que su hijo es incapaz de cuidarse solo
I,a familia también puede haber desarrollado su propia dependenci;
tle unos profesionales que jugaron un papel iinport:inte e n la enfkr
rnedad d e su hijo. Y los pediatras pueden tener resistencias a aban
tlonar a un paciente que evoluciona d e forma positiva. A veces pien
san que los nuevos facultativos no tienen tanta experiencia coinc
ellos e n enfermedades infantiles. [,os clos servicios tienen formas di
ferentes d e enfocar la enfermeclad: el d e adtiltos hace más hincapic
e n un control estricto d e la enferinedad, porque conocen mejor la
complica<:iones a largo plazo d e los problemas crónicos; mientra
que los pediatras, además del control, tainbién se preocupan p o
cómo la enfermedad interfiere e n el rendimiento académico y e n la
relaciones familiares, por ejemplo. Por contra, todo esto resulta posj
tivo para el adolescente, que se ve con mayor libertad para hacer pre
guntas sobre temas d e los que n o habla delante d e sus padres, comc
el sexo y las drogas. Otro probleina serio es exponer al joven a la
consecuencias a largo plazo d e la enfermedad! lo que sucede cuand(
se encuentra a pacientes d e más edad en la sala cle espera d e la con
sulta. Finalmente, la transferencia a los servicios cle adultos n o es má
clue uno d e los muchos cambios que le van a suceder e n el paso d
niño a adolescente, y que n o hace sino ponerlo d e manifiesto (Eisei
1993).
3. Obstáculos para hacer y iliantener amigos. La participación e
los juegos y e n actividades sociales como bodas, bautizos, cumple2
ños, etc., son la forma que tienen los niños d e hacer amigos. Aunqu
muchos d e los crónicamente enfermos pueden participar e n todo, su
enfermedades finalmente limitan sus posibilidades d e hacerlo y mar
tenerlo. La enfermedad los exilia, encerrándoles e n una soledad má
o menos acusada (Hobbs, Perrin e Ireys, 1985). El niño enfermo tien
12.t ENFERME 3 A D Y FAMILIA
que observar conductas y proceclimientos (dietas, controles, inyeccio-
nes, etc.) que lo aíslaii y separan de los sanos; estas diferencias le aver-
güenzan, sin que la rnayor o inenor invisikilidad del problema ayude
demasiado: la enferniedad le ha ci-ea-douna ideiitidacl que definitiva-
mente difiere de la ':le los sanos.
A veces son las í:i.eencias eri-6neas (conio que la diabetes o la epi-
lepsia [se contagian)) lo que dificulta las ainistades, y ese rechazo re-
sulta inás importante que la verdad, al menos en esta edad. Quizá sea
ésta la razón por la ci~al,a pesar de las esp-ras, los miedos y el dolor,
encuentran que el Iiospital es su refugio e n el que, al menos, hallan
comprensión y e n cloncle sus problemas fí:;icos no provocan rechazo
ni necesitan de explicaciones.
La sexualidad, u r área difícil d e manejar para la mayoría d e ado-
lescentes, supone aún más problenias para quienes están enfermos.
¿Han d e comunicar al/la chico/& con el que salen la enfermedad que
padecen?, jcuándo?, ,en la primera cita?, jc15mo afecta el sexo a la en-
fermedad?, jcómo aft:cta a su atractivo físico?, jcómo afecta a la capa-
cidad de tener hijos? Los adolescentes deben tener alguien con quien
hablar de todas estas dudas. De no ser así, su exploración del sexo y
de las relaciones puede verse serianiente comprometida. Además, al-
gunos tratamientos afectan a su apariencia física, como quedarse cal-
vos, lo que les pro\uca no poca vergüenza y embarazo. También se
ha encontrado que aquellos adolescentes :~iquejadosde fibrosis quís-
tica solamente comunican su enfermedad a sus amigos más íntimos,
lo que parece una estrategia adecuada, pues ello evita el rechazo so-
cial, facilita la escolarización, encontrar trabajo, y ampliar su círculo
d e relaciones sociales (Hobbs, Perriii e Ireys, 1985). La otra gran ba-
talla con el adolescente crónico es la de que asuma la responsabilidad
de su tratamiento, algo que es una Iuente interminable d e conflictos
con los padres, especialmente cuando se ui:iliza como el principal ins-
trumento d e oposición; si ello le lleva a una recaída que amenace su
vida, el conflicto escala al paroxismo.
Confornie la influencia de los padres decrece y aumenta la del
grupo de pares (coilio es normativo en esre momento d e la vida), la
tentación de experiiilentar con alcohol y drogas representa un nuevo
reto. Los adolescentes enfermos necesitan grupos d e pares que com-
prendan su enfermedad y apoyen el tratamiento (Eiser, 1995). Sin em-
LOS PICCHLI>MAS E N SU CON'I'EX 1 0 [ .1 12'
hargc), suele asuniii-se que !os aniigos ejercen una inilluencia negativa
Ello es consecuencia de los estudios solxe el consuino de drogas, er
los que se compruet)a que la aclicción del grupo de ~->:ii-es predice 1:
clel adc)lescente. Efectivamente pueden tener una inflciencia muy ne
gativa e n las conductas de autocuiclado del adolescente enfermo
pero lo que sucede con mayor frecuencia cs que ignoran el trata
iiiiento que lleva. Otras veces son au~6nticaiilentedestructivos, cuan
clo, aun conociéndolo, animan su no obscri-vancia.Finalmente, sucedc
que el enferino encuentra difícil seguir el trat-ainiento cuando está coi
sus aniigos. Dados los hábitos alinientarios de los adolescentes, st
comprende que el grupo de pares deseinpene un papel iniportante ei
la dieta del ainigo enfermo.
El presupuesto de que los padres ejercen una influencia positiv;
y que los amigos, en el iiiejor de los casos. son inconsistentes y, en t
peor, son negativos, iio ha encontrado inucho apoyo empírico. L:
verdad parece más matizada, y lo cierto es que padres y pares ofre
i
cen diferentes tipos de ayuda dependiendo d e la situación, y así, :
i
l
Iien es cierto que los amigos ayudan menos que los padres, tambiéi
lo es que son más eficaces a la hora de ajustar sus horas d e comida
de ejercicio al régimen del diabético, por ejeinplo. También es prc
Ixble que ciertos aspectos de la enfermedad sean más fáciles de di:
1 cutir con los iguales que con los padres (Eiser, 1995).
I La forina en que el niño supera, o al rnenos maneja, su enferme
1
dad, depende e n gran medida de la manera en que lo hace su fam
lia. Las familias enfrentan una carga y unos desafíos considerable:
1 primero, el impacto del diagnóstico y la búsqueda frenética d e infoi
mación; después, la incertidumbre d e una enfermedad puntuada d
1~ crisis; los problemas económicos; la terrible experiencia del sufr
miento del hijo sin poder protegerle tal y como se supone que deb
1 hacerlo cualquier padre; el impacto del cansancio en la relación d
i
pareja; las preocupaciones por los hermanos, etc. Lo sorprendente t
1 que, norinalmente, las familias resuelven todos estos pi-oblenias, a pt
1
sar d e la poca sensiblidad d e ciertos profesionales y de la carenci
1
\ crónica d e recursos comunitarios.
Existen pocos estudios sobre cómo los distintos tipos de famili:
-uniparentales, del niisnio sexo, reconstituidas, adoptivas, etc.- er
! fren~any manejan la enfermedad infantil. A los niños crónicameni
126 E N F E R M E D A D Y FAIIIILIA
1.0s PROBLEMAS E N SU CONTEXTO l...] 127
2. Prevalencia de enfcririedades c:rónicas enii-e 6 y 17 anos
TABLA
enferinos. estos nuevos tipos de familia les afectan de forma seria.
(Hohbs. l'errin e Irey:, 1985).
Para muclios, el problenla de la enfermedad se añade a la tensión del
- --
divorcio, por ejerriplo: otros :;e preguntan si la enfermedad tuvo algo
por t)zil
1'1-~porción 1'ur.centuje de ctrsos
- que ver tkn la separación dc sus padres. Alguilos sospechan que sus
Prübleinas respiratorios 38.3 inadres s:icrificaron sus carreras en aras de su cuidado. A otros les cui-
Asina 8,5 dan familiares, ~ibueloso amigos que sabcn poco de la enfermedad o
Fiebre del heno 36,2 se sienten intiiuiclados por ella. En familias con uno o dos hijos, la
Otros 7,9 presencia de uno enfermo cuestiona tener más bien por miedo a que
tainbién enferrrien, bien porque suponen una carga excesiva. La re-
Si:;teina nervioso y órganos
ducción del tainaño de las familias implica, igualinente, la disminu-
de los sentidos
Sordera 9,9 ción de fr~n~iliares a los que 1,edir ayuda.
Errores de refracción 7,9 Los niños, en algún rrioiilento hacen preguntas sobre la muerte, el
Estrabísino 13 sexo, etc. En el contexto de la enfermedad, estas preguntas son aún
P:iráiisis ccret~ral 26 más dificiles de contestar. De alguna forina, el niño conoce que su
Epilepsia 2,6 muerte puede estar próxima. El que los p:ldres eviten hablar del tema,
Migrañas 4,O transmite qut: no debe hablarse de ello, aunque su necesidad de ha-
I'roblemas de leng~iaje S,6
cerlo sea urgente. Por lo general, les resulta excepcionalmente dificil
Piel y tejido subcutáneo 18,4 hablar: puede que n o sepan cpié decir, o que les resulte emocional-
mente muy costoso, o pensar que si dicen la verdad, el niño cesará sil
Sistema genitourinario 6,6 lucha; o lo que suele ser más común, todo a la vez. Por muy naturales
que sean estos miedos, hay que tener muy presente que el peor esce-
Sistema endocrino
nario que puede darse, y por lo tanto el que hay que evitar a toda cos-
Diabetes nrellitus 2,o
Otros 2,O ta, es aquel en el que el niño quiere, necesita, hablar y no tiene con
quien; eilcontrándose con que sus padres le fallan, y que ha de en-
Aparato digestivo 4.1 2,9 frentar la muerte solo. Los niños eligen la persona con quien hablar de
la muelle. Esta persona no tiene por qué dar respuestas directas o en-
Musculares, del esq~ieletoy dt.1
zarzarse en una discusión inuy profunda. Todo lo que tiene que hacer
tejido conjuntiva 4,0
es dejar claro lo legítimo de las preguntas y responderlas con toda se-
Aiioinalías congénitas riedad. Es importante que los profesionales no asuman el rol de los pa-
Cardiovasculares 2.0 dres y respondan por ellos. Por supuesto. si los enfermos no desean
Labio leporino y palatosquisis 0.7 hablar, se les respeta su decisión. Aunque todos tienen el derecho de
Miembros 0,7 saber, no todos sienten esa necesidad (Edwards y Davis, 1997). Nues-
Otros 8.0 5,s
tro papel es asegurarles que si quieren hablar tendrán un interlocutor,
puesto que resulta normal que en su situación tengan preguntas.
137.5 99,G
En el cuadro 11 hemos recogido información sobre cómo entien-
den la muerte los niños, información que debe tenerse en cuenta a la
hora de hablar con ellos.

Lo qiie el nino entiende: ':le la muerte varía enorincinentc de uno :I otro,
dcpcndienclo de sus hat) litlaclcs cognitivas, de su, creeiicias religiosas y
cciltciiales, de lo que se I f i diclio y (le la:i expcriencias qiic liaya pocli-
d<)tener 211 respecto.
Ci)ncie7z¿in de /u muwe: ii~cl~iso los niños inuy pcqucño.;, clc 1i;ista 2
años, uti1iz:in en SLI voc.:it~cilariola pzilabra "iiiLiertc"). señ:~lcle cluc tiene11
alg~inarcpresei-itacióntlc. ella. Lo cierro es que la in;ivorí:i de los clc 3 anos
ya coinpre~~den que toclos nioriinos en algiin nioniento.
Separ~c~.ión: c:isi todos lo:, niiios de 5 ;[nos parecen entender que 1:i incier-
te ir-ilplica la separación de ¿iqucllos a yiiiencs ain:iinos. 1.0s iiinos piieden
preocuparse porque se cli~icd;iránsolos, o porque los padres vayan ;i per-
dci-los.
I~zmoz.,ilidud:1 : ~ noción c l i cllie cuando est~isniuei.to no puedes inoverte
1:i encienden casi todos lc's ninos de 5 anos.
Iri.c.~/er.sibilidad.la i1i:iyorki de los nifios dc 6 anos entiende que tina vez
muerto ya no vuelves :i 1 ; ~vida.
Cuusa/idad: la idea de cl~:csiempre liay un:[ causa orgánica quc lleva a la
muerte la entiende la niaioría de los ninos de 6 aiios. Quienes no :ilc:in-
zaron esta noción, piieclcn pensar q u e algo clcie hicieron. pcnsaron o de-
searon, provocó la ~nuej-t~i.
Bi.f~clzcionali~/~~d la in;i),oría de los iiifios de 6 ;idos coinprende que la
inuerte implica que tocliis las fiinciones c(.~r]>orales cesan.
Uilj~/ei:sulidad:la mayoría de lo5 niños de 7 xios eritiencle qcie todos 1110-
rirnos.
Itz.seizsibilidad la iiinyosía de los nifios de 8 anos entiende que los inuer-
tos no sienten ni puedeii ser hericlos.
Apnrietzcia: la idea de cjiie Lin cuerpo rnucrto presenta Lln aspecto clife-
rente, es coinprendida por 1ü inayoríü de los niños de 12 aiios.
Dicen Edwards y Davis (1997) que son tres los elementos que se
tienen que co~isiderarcuando se tral~ajacon niiios que se están mu-
riendo: a) los padres ( o c-1-iidadores)deben tener en cuenta sus pro-
j'ias necesidades y disporier de personas que !medan ayudarles; b)
cleben intentar comprender las conductas del riiño y sus prol~leinas
emocionales; y c) deben tratar de comunicarse claramen~econ el niño
y apoyarle para que des;iirolle las mejores fórniulas para nianejar su
LOS P R O B L E M A S I.:N S U [...l
<:ONTEX'TO 129
situacicín. ,Ugunas de sus c:ond~ictas puede11ser suinainrinte desafian-
tes, exLrañas, negativistas :1, caprichosas. Es iinporiante que entiendan
clue son la expresión de la terrible experiericia por la que esta pasan-
clo. Entender el porqué permite a los adulios resistir el ciolor, seguir
cerca (le1 riiño y apoyarie.
Resulta iniportante recol?ocel*yzcilidur los sentiinieiitos del niño.
Los niiios pueclen sentirse clesbordados. ;iterrorizaclosy conhsos, y obrar
e11consecuencia. Una fornia de ayidarles es dando noiiibres a los sen-
timienlos q u e les embarg;in. Sin embargo, el pi.ocedimiento más ge-
neral consiste en escucliarles y aceptar siis sentiinientos si11 recha-
zarlos, ni miniinizarlos, ayudándoles a enientler cl~iées lo que está
pasando y qi.16 es lo que x7a3 pasar, y cómo expresar todo ello apro-
piadainente.
La ~zegacióizpuede sel. una estrategia aclecuada cuando el niño 110
tiene recursos emocionales o ayuda suficiente para sopc>rvarlo que le
ocurrex. La negación le permite absorber inforinaci6n poco a poco,
mientras continúa con la tarea de vivir con la enferiiiedad. Sólo por
razones muy sólidas y con exquisita sensibiliclad debe forzarse la ne-
gación, siempre con apoyo eiilocional dando oportunidades de dis-
cusión conforme lo vaya deiiiandando.
Los niiios en estas circ~instariciastienen una serie de wiiedos muy
coinunes. ¿Es la m , ~ ~ e ru'olorosa?;
te es iiilportante asegiirarles que no
tiene por q u é ser así. Como a veces no distinguen entre un dolor rno-
ral y otro físico, hay que d;ir respuesta a ambos. 'Tanil>ién es impor-
tante darles la posibilidad de tener un cierto gradc:, de proiagonismo
en el tnanejo cle la situacibn. Si se les ha identificiido la inuerte con el
dorriiii-, p~iederidesarrollar iniedo a dorinirsc. A nienos que la muer-
te sea inminente, hay que ponerla en un fiituro lejano, y, quizá, decir-
les que cuando esté próxiina se les advertirá (Ildwai-ds y Davis, 1997).
Pueden tainbiérl tenzel-ser aba~zdonados.y por supuesto, hay que
reasegurarles en que no ii~oriránsolos. A 1.ect.s resulta posible discu-
tir con ellos quiénes quiere que les acompañeri. Puede aliviarles de-
cirles que nunca ser211 olvidados y que siempre se les querrá. Otros
tienen el teinor de que sus padres suji-nfz nzz~chofiorS I L InzLerte. Hay
que asegurarles que los padres podr3n con el dolor.
Algurios padres y algunos niños enfermos nunca dan por perdida
la bat:illa contra la enfermedad; es importante resperar su posición,

130 E N F E R M E D A D Y FAM LIA
probableiiiente es lz única inanera cle poder resistir el clolor (Caplan,
1994). Pero tainbién es irnportarite clue en un momento tlaclo los pa-
dres den permiso al niño para que cleje dt. luchar.
Por momentos los niños quieren una infoririacióri iliiiy específica
que les ayude a prtpararsc para morir. Quieren sal~ercuándo y cómo
será. Pueden querer finalizar ciel-tas tareas rlntes de morirse, por ejem-
plo, completar una colección o conocer a un jugador, y clesean discutir
si ello va a ser posil>le.Algunos desean sahcr qué es lo que va a pasar
con sus tesoros má:; queridos y encomendar su custodia a alguien en
especial. Pueden qiierei- despedirse de las personas que inás quieren.
Kesulta un auté111:ico desafío responder a todas esvas clemandas de
forma tranquilizadora y honesta. Y sin eiilbargo, ello es importante
porque en muchas ocasiones una d e las cosas que mís consuela a los
padres después d e la muerte del hijo es haber estado cerca, haber
sido honestos y coii1petentes.
A la hora de hablar con un niño en fase terminal hay que poner
buen cuidado en responder exactamente a lo que pregunta, por lo
que hay que tener aiuy claro qué quiere conocer (y qué es lo que ya
conoce), y por qué quiere preguntar ese) ahora. La respuesta debe
adaptarse a su nivel d e desarrollo; el cuadi.0 11 (véase pág. 128) pue-
d e ayudar e n este sentido. Resulta frecuente, y muy confuso, que el
niño hable d e la muerte en un momento dado, e inmediatamente cle
lo que hará cuando se ponga bueno. La regla es esciichar todo aque-
llo que quiera decir: resulta útil observar que una parte d e él tiene
miedo y otra conserva todas las esperanzils, lo que es completamen-
te norinal dadas sus circunstancias. Cuantlo no existe una respuesta,
es importante ser honesto y reconocerlo. A veces. y si fuera psuden-
te, resulta posible preguntarle qué cree al respecto.
Una d e las preguntas más temidas es la de si se van a poner me-
jor. Es importante planificar d e antemano qué decir. Si la muerte no
es inminente, y el tratamiento estcí e n curso, uno puede mostrarse op-
timista, como si la cura fuera posible. Es importante adinitir que la si-
tuación es seria, pero que se hace todo lo posible. Si la prognosis es
mala y el tratamiento funciona, la pregunta sobre la inuerte debe res-
ponderse d e forma clara y simple. Puede decirse que no siempre re-
sulta posible curar una enfermedad, aunque sí controlar ciertos sinto-
mas; por ejemplo, [[Aveces aunque los médicos lo intentan todo, no
1
LOS P R O B L E M A S En' :SrJ C O N T E X T O [...] 131
es posi3le controlar el tumor, y no pueden curarte. 1)ero sí pueden
daiie rriedicamentos qrie alivien tus dolores de cabezal). No es acon-
sejable fijar un plazo cle vida. Un:i vez el niño siente que la muerte
1 est;í príixiina es inuy irriportante la presencia y el apoyo de los padres.
La respuesta del niño a sil grave enfermedad depende en gran medida de
, la forma en que la familia responde. Debido a lo muy afectados que se sienten
¡ los padres, responder de forma adecuada les resulta muy difícil. Algunas pau-
1 tas parecen claras: no dejar solo al niño muy enfermo (presencia continua, sc-
bre todo cuando el fallecimiento es inminente); dar respuesta a lo que pre-
gunta, por comprometido que parezca (no hacerlo implica dejarle solo
cuando quiere y necesita hablar); ser honestos en las respuestas y ajustarse a
lo que puede entender, enfatizar el apoyo de los padres y mantener la espe-
ranza (a menos que la muerte sea inminente, ponerla en un futuro lejano); si
lo necesitaran, es bueno que los padres busquen apoyo; reconocer y validar
los seiltirnientos del niño (no darle el mensaje de que tiene sentimientos que
no debería tener o expresar); apoyar la negación cuando el niño no tiene re-
cursos emocionales para afrontar lo que le pasa;permitirle tener un cierto prc-
II tagonismo sobre cómo manejar lo que le está pasando; reasegurarle en que no
sufrirá dolores; aceptar sus incongruencias (puede hablar de su muerte inrni-
i nente, para a continuación hablar de lo que hará cuando sane).
i
La enfermedad del niño somete la relación marital a una mayor
tensión, que se manifiesta en más peleas, inenor intimidad y dificul-
tades a la hora d e ponerse de acuerdo para toinar decisiones, aunque
ello no parece que se2 causa d e una inayor tasa d e separaciones o di-
vol-cios. Los estudios iniiestran que los matrimonios con hijos seria-
mente enfermos no son más inestables que aquellos con hijos sanos
(Drotar, Crawford, Bush, 1984). No obstante, y además d e una mayor
tensión, se ha encontrddo que las madres padecen trastornos relacio-
nados con el estrés, como la depresión, la fatiga, los dolores de cabe-
za, el insomnio y la perdida de apetito. Por su parte, los padres tam-
bién se quejan d e depresión, fatiga, úlceras. dolores d e cabeza y
obesidad (Hobbs, Perrin e Ireys, 1985).
En relación con los hermanos, algunos estudios indican que tie-
neil cuatro veces más probabilidades d e sufrir problemas d e adapta-
ción qiie los que no tienen un hermano enfermo. Otros afirman que
lo que resulta afectado es su adaptación social y no tanto su salud
132 E I ~ I ' E R M E D A DY F A M I L I A
rilental. Lo cierto es que mientras los padres luchan con la. enferme-.
clad, ellos queclan claramente e n u n segundo tt'rinino. En la escuela
son víctimas d e bromas cr!ieles por parte de sur compalieros, ji la ri-
\ d i d a d entre hermanos 12:i inuclias c)casiones :;e rnanifkta e n una
c,o:ilición contra el sano. ;os herinanos tienen una h e r t e respuesta
c:mocional hacia el enferiirio, por ejeiriplo, sienten mucha culpa (por
funcionar mejor, por tenel- celos, por haber propiciado - d e alguna
extraña manera- la enferinedad, o una crisis); celos y hostilidad por
la mayor atención ( o por los privilegios) que recibe el enfermo; ver-
güenza por la enkrinedac.l. o por los sintoinas que tiene; trastornos d e
conducta y problemas acaclémicos. Además, tienen que asumir parte
(le su cuidado, especialmente las hermanas tnayores, mientras que los
inenores suelen ser muy sensibles hacia los coirientarios d e sus igua-
les. Por momentos tienen que desempeiiar un papel relevante, a la
vez que temido, e n la enikriiledad, corno cuando tienen que donar
inédula para su hermano leucémico. Lo ~nisrncque con los padres,
afirmar que el impacto cle la enferinedad sobre los hermanos es sola-
inente negativo puede resultar falso. Muchos Ir,er~nanosy hermanas
aseguran que la experieric:ia cle la enfermedad les ha hecho ser más
compsivos y más sensil-iles. Edwards y Davis ('1997) hacen varias re-
comendaciones sobre cóiiio cuidar a los hermanos d e u n niño seria-
inente enfermo: reconocer las necesidades emocio~~ales d e los her-
manos; mantenerlos implicados e n el cuiclado del enfermo; mantener
sus rutinas tan normales 7- predecihles como sea posible \i continuar
con estas pautas no sólo i~iientrasel hermano esrá enfermo sino cuan-
do ya haya fallecido. Tanil~iénaconsejan que al menos uno d e los pa-
dres declique una tarde (cada dos semanas como mínimo, pero d e po-
der ser todas las semanas) a estar con los hern-,anos del enfermo sin
su presencia.
Fácilmente la presencia d e un hijo enfermo provoc:i una clinámi-
ca que se caracteriza por la permisividad (falta de limites) y la sobre-
protección, lo cual impiclc: que el niño aprenda d e sus propios fallos.
Las familias tienden a acloptar una estruci.ura matriarcal. lo que resul-
ta más eficaz a la hora d e resolver probleinas. En muchos casos no se
discute abiertamente el diagnóstico; el 60% d e los padres con hijos
aquejados d e fibrosis quística nunca hablan co:n ellos sobre la enfer-
medad (Drotar, Crawford, Bush, 1984). La investigación, por el con-
LOS PROBI.EMAS E N SU C O N T E X T O [...] 133
trario, lia enfatizado la necesidad d e una comunicación clara y eficaz
como c~ondicióndel ajuste y para prevenir trastornos mencales duran-
te el prime]-año d e la enfermedad (McFarlane y otros, 1995). M5s ade-
lante volveremos sobre el terna d e la inforniación.
Con frc:cuencia, las nxidres, desde el niisnio iilomenio del naci-
miento, perciben a sus hijos enfermos como inlis frAgiles, ni5s clébiles
y con inás posibilidades cie iilorir, o d e contraer una enkrinedad, y
ante la evidencia d e la corltinuidad d e sus dificultades (comen mal y
ganan poco peso, son m i s llorones, por ejen~plo)i ~ ~ a n t i e n eesa
n per-
cepción durante toda la niñez. La conducta clel niño enfermo es dife-
rente d e la del sano, a veces difícil d e i1lterpret;ir por la madre, lo que
la mantiene en una alerta constante y muy confusa; todo ello dificul-
ta su relación con él. Su fragilidad y las dificu1t:icles d e coinprensión
impiden, a su vez, que se animen a dejarlo con :ilguien y tener perío-
dos d e respiro. Las muchas noches e n vela añxclen más agotamiento.
La respuesi:a d e los nlariclos suele ser d e apoyo a sus i~iujeres.Rol que
es autoasignado, pero tanil~iénadscrito por el personal iilédico del
liospital; conio veremos inás adelante, este tipo <leinensajes dados en
los coinienzos d e la enferinedad tienden a perciurar (Eiser, 1993). El
cuadro típico d e división de fuilciones entre a n ~ b o scónyuges puede
descrit~irsede la siguiente manera:
Tr:is entrevistar a la niadre queda la imprt.sión de que está dedica-
da a tieinpo completo al cuidado de la enferinedad de su hijo: ella es
La quc le lleva al n~édico,la que le cla la medicacion (incluso contra su
voluntad), la que incluso le cura las úlceras, y se pone en contacto con
el colegio para justificar sus ausencias. La inadre clescribe al padre no
sólo como '(ausente)),sino como finútil"e incapaz de estar a la altura de
las circunstrincias, eufc:mismo que, a veces. esconde un alcoholismo
como respuesta al estrés. Percibe su trabajo fuera de casa coino una
posibilidad de distraerse, lo que provoca no poco rcsentiiniento. A ve-
ces se lo valora como el único y permanente apoyo eniocional de la
madre que le permite a ésta mantenerse cuerda. En casi todos los ca-
sos no hay un resentiiniento serio, aunque si. espera poco de él. La
respuesta del padre a ki condición del niño suele ser de desesperación,
fuma y bebe en exceso !7 puede que recientemente se haya quedado
sin trabajo porque sus jefes perdieron la confianza en él debido a su
conducta errática.
 E X F E R M E D A D Y FAMILIA
El padre se muestm remiso a acudir a la entievista. disc~llparidosu
asistencia a través cle 1 4 madre. Sin tmbargo, no rcs~iltaclifícil l-iacerlk
cambiar de opinión p;ir:i que acuda. Suele confirmar quc si.1 mujer se
encarga dc casi todo, c:~ianclono de todo: se oc Lipa de 1 %casa, ~ de los
otros hijos y del enfernio. Al mismo tieinpo ve sil propia iuncion como
f~indamental:él está e n todo y hace que la füinilia f~incioilc.,inostrán-
dose especialmente prc'ocupado por la contlición del muchacho. Su vi-
si6n de su conducta ei.r:ítica en el trabajo es que::se debtl entcrainente
a su preocupación por e1 hijo y a sus frecuentes visitas al hospital para
ayudar a su esposa. Se suele mostrar bastante d(:scalificador dc la con-
ducta de su mujer: ella es demasiado perinisiv.~coi1 ei chico y no lc
obliga a hacer lo que :;c. supone que debería hacer. Él e,s qiiicn garan-
tiza que los tratamient3.i se cuinplan estrictamerite, corrigiendo la ten-
dencia de la madre a rio dar la medicación a una hora dctcrminadü
('porque da igual darla a otra hora y así st: evita (que el niño coja un be-
'rrinche3>.Su rol es, poi lo tanto, crítico: es quieri asegura que los trata-
mientos se cumplan (1;iser; 1993).
La enfermedad se ha incorporado, finalment~:,a la vida cuaiido la
comunidad puede asimilar al enfermo (Hobbs, I'crrin e Ireys, 1<)85),y
no sólo cuando la familia t-s capaz cle respondei- d e f o r n ~ aadecuada,
y ello porque el enfermo vive la mayor parte del tiempo en su coniu-
nidad. El presupuesto es que todos se enriquecen cuando los niños
enfermos son capaces d e participar activamente en la comunidad.
Existen muchos riesgo:; e n este proceso d e asimilacihn, y algunos
proceden del propio enfermo y d e su familia. Azí, la facilidad d e trato
con el personal del hospital (médicos, enfermec-as, etc.) lo convierte
en su hogar psicológico, e n detrimento d e la relación con la comuni-
dad, que resulta más costosa. Otros probleiiias vienen d e la comunidad
inisma, la gente crea mitos sobre las enfermedatles que dificultan sus
relaciones con los niños (lue las padecen; a veces, simplemente, n o
han tenido oportunidad de aprender a sentirse cómodos con ellos. O
sucede que n o tienen una idea clara d e qué se espera cle ellos cuan-
d o el problema es crónico; y sin embargo, algo 1211sencillo como una
llamada telefónica a los familiares del niño durante uiia d e sus hospi-
talizaciones constituye un medio poderoso para mantener la esperan-
za e n períodos d e crisis (Hobbs: Perrin e Ireys, 1985).
LOS P R O I I I J i M A S E N SU C:OSl.EXT(i l...]
2.2.3.2. La enfermedad eii (21 adulto j o ~ ~ e i i
Las iareas normativas del adulto joven se re:;uiiic;n en tres grupos
que, d e hecho, son inseparables: individuales (el tiesarrollo d e una
ética propia, por ejeinplo), familiares (consolidar una relación de pa-
reja, enlancipación de la faniilia d e 01-igcii, por ejeinpln) y sociales
(asumir res~)onsabilidadesciviles: construir su red de relaciones, por
ejemplo). De nuevo. la aparici6n d e una enfermedad (o los efectos d e
su tratainieiito) e n este inoniento puede akctar dram5ticainente la
conseciicióii d e estas tareas; la sensación de que urio n o ha comple-
tado su vida y de estafii puede llegar a ser i n q r poderosa. I'robable-
mente iiiás que en ningún otro grupo d e edad, i;c llega a seiitir que la
vida se ha detenido.
El joven adiilto que contrae una enfermedad puede sentirse obli-
gado a permanecer e n su fainilia d e origen: a vcccs ya se ha eman-
cipado, y esta vuelta atriís hace inevitable una sensación d e frz~caso
vital. Aliora bien, su vuelta no significa que se rctoiiien las relaciones,
normas y patrones d e interacción anteriores a su marcha: sc hace ne-
cesario negociar la relación d e nuevo, fundamentalniente en lo que se
refiere a las pautas d e cuidado d e la enfermedad, y para que esa ne-
gociacihn sea exitosa se debe alcanzar uii equilil~rioentre las necesi-
dades d e cuidado y la continuidad del progreso evolutivo d e todos
(Ireys y Keith Hurr, 1984).
Si ya está casado, es su pareja quien se hacc cargo d e su cuidado,
siendo la situación proclive a un aumento d e la teiisión y :i la necesi-
dad d e una redefinición de la relación; en cualquier caso se produce
un desequilibrio: uno d e ellos pasará L: depender inás del otro; abor-
dareinos estos problenx~sd e forma monográfica eii el capítulo si-
guiente.
El joveii adulto, a diferencia del adolescente, ).a tiene iin grupo
social constniido. El impacto se da en su mantenimiento. y n o tanto,
pero también: e n su habilidad para crearlo. El impacto depende d e
factores coino las actitudes sociales hacia la enferniedad y del grado
en que la enfermedad interfiere con el contacto social (porque resul-
te embarazoso, por ejemplo). Pero hay otras ~rariables,coino el iin-
pacto social d e la enfermedad. Los programas cle información que re-
ciben los eiiferinos suelen hacer referencia mas o inenos extensa a las
136 13NI;ERMEDAD Y FAM LIA
l
consecuencias soci:iles, pero raratilente se incluye ~ i n enti-enainienro
en las liahilidades i.elacionadas con un manejo efectivo d e esas con-
secuencias. Cuando a enfermedad irnplica un pro1,lem:i serio d e dis-
capacidad (física, sc:!isorial o inteleceual), es altainvnte recomendable
incluir el teina del ajuste social. E n proi;ram:i típico cubre los si-
guientes aspectos: .m: actitudes y valores frcnte a la enfermedad y a la
discapacidad que ísta conlleva; 2) entrenainiento en coinunicación;
3) entrenainiento en asertividad; 4) entrenainiento e n situaciones so-
ciales embarazosas: '3) entrenamiento e n el manejo del estres y e n re-
lajación; y 6) mantenimiento del apoyo social e n la coiiiunidad
(Glueckauf y Quittrier, 1984).
La capacidad dt.1 joven para continuar con s ~trabajo
i depende tan-
to d e las limitaciones que le impongan 1z. enfermedad como d e sus
expectativas (y las de su fainilia y ~iniigo:~),así corno del riesgo que
quiera asuinir la eiiipresa; por lo común, a los patrones no les gusla
contratar a alguien que vaya a faltar m u c l ~ opor ccilpa d e una enfer-
inedad, aunque esta discriminación esté perseguicla por la ley. A ve-
ces, la imposibilidacl de trabajar proviene cle la inadecuación del con-
texto d e trabajo a las condiciones del t.nfermo (por ejemplo, por
barreras arquitectónicas). Hoy e n día, los ;.lvances e n genética posibi-
litan conocer, e n el inoinento d e la contratación, las posibilidades d e
que alguien enfermt: en el futuro, y rechazar al candidato basándose
e n esas posibilidades. La política de las aseguradoras médicas priva-
das parece encaniii~:irseen esta dirección.
2.2.3.3. El impacto <le la enfermedad e n los años rnedios
d e la vida
Las tareas de las fases inedias tienen que ver con la emancipación
d e los hijos, el desai-rollo d e actividades d e tiempo libre, retomar la re-
lación d e pareja, el cuidado d e los padres ancianos y la aceptación d e
los cambios físicos derivados d e la edad. Existe cierta evidencia d e que
e n estos momentos se da un cariibio d e intereses y d e metas, reto-
inándose algunas que se ab:indonaron e n etap:is previas d e la vida. Y
así, los hombres se mueven hacia una mayor sensibilidad emocional,
sensualidad y preoo~ipación por las relaciones interpersonales. Por
1.0s PII013LEhlAS E N SU C O N T E X T O [...] 137
contra, ;as mujeres increinentan su asertividad, sti independencia para
hacer cosas, su autoconfianza, y aceptan mejor su agi.esividad y sus
intereses personales. Otro dato iinportante es que la eniancipación d e
los hijo:; lleva aparejado un cleclive e n la satisfacción iiiarital, declive
qut, se recupera una vez que se han emancipado. Frente a lo que pu-
diera parecer, la emancipación parece ser tan difícil para los padres
como para las madres (P.ustad, 1984). Es taii-ibién el inomento e n que
se cla la mayor incidencia d e separaciones y divorcios.
Obviamente, en todas estas tareas la enferiiiedad va a tener un
iinpacto considerable. Iinpacto que podría resumirse diciendo que
desequilibra la relación d e pareja, dificulta la emancipación d e los hi-
jos y deja a la generación anciana sin un apoyo importante. Además
se experimenta como no normativa, como c.f~ier¿id e iiioinento)).
A pesar d e ello, aproximadamente el 1.1% cle la población entre
45 y 65 años padece a!guna forma d e dolencia crónica, como hiper-
tensión. enfermedades cardíacas, cáiicer, enfisema o xrtritis. Es tam-
biéri el inoiiiento de la aparición de dolencias psiquiátricas, siendo las
, inás prevalentes el alcoholisiiio, la depresión y c:l suiciclio.
!
El efecto d e la enfermedad sobre la relación inarital puede ser se-
I
vero. Por ejemplo, se ha encontrado que 1115s d e la mitad d e las es-
1
,
posas cle infartados todavía seguían mostrando signos d e desequili-
brio emocional un ano después, y que la cuarta parte d e ellas sufría
desajustes graves. En el misrno sentido, los cónyuges de pacientes
con dolor crónico informaban d e recliicciones significativas en el ajus-
te marital posteriores a la aparición del dolor (Rustad, 1984).
Si 1;i esposa era muy dependiente d e su inarido percibiéndolo
como alguien poderoso. dominante y protector. la inversión d e roles
que im1,lica la enfermedad, que la coloca en la posicicín d e cuidado-
ra, le puede resultar muy difícil. A veces ocurre lo contrario: si la mu-
jer se vio relegada a uii segundo plano, la enfei.rnedad le da la posi-
l I~ilidadd e desempefiar un papel más activo. Si, e n este contexto, el
1
marido n o acepta su dependencia, los conflictos pueden ser muy se-
rios. Si la situación lo demandara, 1;1 esposa tiene que asumir respon-
I sabilidades económicas, ariadiendo su trabajo fuera d e casa al do-
méstico y al d e cuidadora; si retonia una carrera profesional que
l sieiiipre aiilieló desempeñar, el camhio es bienvenido, a pesar d e la
carga que supone. Si n o tuviera interés alguno e n el trabajo, el cam-

I)io puede vivirse c.omo una autéiltica ~1tr;iición'la1 contrato original,
conflicto también riluy clisrupti~.o.Por contra. los inatri~nonioscele-
brados después de la enferiiledad parecen in1n~int.sa estos conflictos
v la investigación lo:, califica conlo inás felices (Rcstad, 1984).
Otra área de conflic~opotencial son Ics cambios en la sesiia1id:id
~isociadosa una enfiirinedacl. Lo cierto es que estos años medios de
la vida ven un declir-ar en la actividad sexiial, en donde jilegan su pa-
pel no sólo fiictorei; Fisiológicos, sino tamhicn sociales y ~>sicológicos.
En cualquier caso, (:1 declinar lilas abixipto parece producirse entre los
45 y los 50 años. U11 49?h cle los hoiiibres el 58% de las mujeres ma-
nifiestan 1i;iber ces:ldo las relaciones sexuz:les, siendo los hoinhres los
que tom:in la iniciativa. Obviamente, la eiiferined:id, y muchas veces
los tratamientos, dr:>,empenan sil papel eii la reducción del deseo, y
así, por ejen~plo,los datos muestran que liasta el SO(% de los pacien-
tes aquejados d e Iii1)eitensión tienen prol>lemas d e impotencia y d e
cyaculación. Entre los iiifartados, el 50(?hdisminuye su actividad se-
xual, que juzgan c.:~inoun esfuerzo incoiilpatil~lecon su condicióil,
i.einoi- compartido tainbién por sus niujeres. Entrc quienes sufrieron
una eil~boliacerebral se obsei7;;i que hasta un 3096 ha perdido el de-
seo sexual.
Frecuentemente no es la falta de sexo lo que resulta un probleri~a,
sino la carencia d e intimidad emocional y física. Quien se distancia
puede ser acusado (_lefalta de interés o c.le amor, lo que genera un
conflicto que, a vect,s, cede en cuanto se tlispone de una información
niédica clara.
Existe poca investigación sobre la adaptacitjn del varón ;il rol d e
cuidador. El esposo .ie ve en la obligación de asumir el rol d e liarno d e
casal),y además debe cuidar d e su niujer enferma y sustituirla, en ma-
yor o menor grado, en la relacitin con los hijos (si todavía estuvieran
en casa). Como con:;ecuencia de ello, su carrera puede verse resenti-
da: lo que puede crear un problema serio si estuviera inuy orientado
hacia lo profesional. No obstante, si, corno suele ser normativo, ha
enipezado a apreciar- iilás los roles afectivos, el canlbio puede ser gra-
tificante (Rustad, 1984).
Igualmente preocupante es la carencia d e investigación sobre los
efectos de la enfei-rnedad en los liiios qLietodavía permanecen en
casa, lo cual es p:~ri.icularmente desafort~inado,ya que la identifica-
LOS P R O B L E M A S 1zN b U CONTEX'I'O [. .] 139
ción de 1:i naturaleza de los pioblcii~asque sufren. SLI prevalencia y
severidad tendrían una i1ilport:incia decisiva píirn su ;iciaptación a lar-
go p1a;:o y parti desnrrollar programas de inteil-enci6ii. Aunque exis-
ten estidios que no han encontrado dift:rencias entre hijos con padres
enlermos y aquellos con padres sanos (Rustacl. 1984; Eiser, 1993). lo
cierto es que la experieilcia clínica muestr:~que, con independencia
del grado de normalidad de una familia. el período ininediatamente
posterior al comienzo de una enfer1iiecl:id seria es rnuy estresante y
que los hijos son particularn~entevillnei-ables ;i lo que sucede, ya que
no sólo pierden la presencia del paclre enfermo, sino que son testigos
de la ai~g~istia del otro y sufren por la imposibilidad de ayudarles ade-
cu;idaniente. Si además son víctimas d e ese falso espíritu de protección
que les clej:i al margen cle la información sobre lo que está pasando,
lo que imaginan puede ser inás angustioso q u e 1:i realidad, siendo los
r i i k pequeños 1115s proclives al fantaseo. Aunque los niayores pueden
entender mejor lo que está pasando. lo cierto es que no suelen verse
libres d e la angustia de plantearse cuáles serhn las consecuencias a
largo plazo d e la enfermedad, algo que, dr: forina realista, entienden
que implicará un incremento d e sus responsabilidades, una pérdida
d e normalidad y cainbios familiares de los que henios denominado
~~estructi~rales~~(Rustad, 1984). Los hijos en proceso de einancipación
suelen experimentar conflictos agudos entre completarla o continuar
a clisposición de la familia; una vez quedan claras las exigencias de la
enkrmeclad, generalmente se ven empujados a hacer de padres de
sus patlres.
Si la enfermedad d e los padres hiera genética, su eclosión enfren-
ta al joven a un destino incierto y a 13 iiecesiclad de replan~earsesus
relacioiies d e pareja y su vida profesion:il. El impacto puecle afectar
de manel-:i tan profunda que se dan casos en los que el joven se sien-
te cnferiiio a la inisma edad en que su padre sufrió el primer brote de
la enfermedad (((síndromedel aniversario>>. que también se observa
entre hermanos: uno de ellos empieza a exhibir síntoiii:is cuando al-
canza la inisma edad en que su hermano enfermó o iiiurió; e incluso
d e padres hacia hijos: los padres se angustian cuando el hijo alcanza
la edad d e otro que ha muerto).

2.2.3.4. La enfern1c:clad e n la ancianiclad
En general puede afirinarse que el esti.6~asociado a la ancianidad
tiene que ver con :as perdidas. Schienle J . Eiler (1981) h~ihland e tres
tipos d e perdidas: físicas, sociales y psicclógicas. La ancianidad es el
momento en el qiie la decadencia y la erfermedad ilsic~ison norina-
tivas: un 8 5 % d e ancianos sufre al meno.; un probleina físico. Si ha-
hlainos de condiciones incapacitantes, el 53% d e los liombres y el
41% d e las mujeres las padecen. Un 41%)cle toda la población sufre
d e alguna incapacidad severa. Las enferinedades inás comunes son
las cardíacas, el cáncer, las cerebrovasculares y las respiratorias; todas
ellas afectan seria.1-iente su vicla diaria J . , eventualiilente, causan la
muerte. La artritis, t:l reuina y el deterioro sensorial (de la vista y del
oído) incapacitan e1 niayor o inenor grado al 25%. Además, aproxi-
madamente un 59ó sufre algún tipo d e deterioro cerebral qiie les li-
mita intelectualmente, y su carácter progresivo (corno en el Alzhci-
mer) lo hace especialmente serio para la familia por la enorme carga
clue supone. No ot~stante,los canlbios normativos cle la ancianiciad no
tienen por qué suponer una discapacidacl crónica; en ausencia cie los
problemas mencioriados, el anciano pueile funcionar correctamente,
t sicas) en un intento d e controlar su conducta (Walsh. 1989).
aunque su capaciclad adaptativa se encuc:ntre mermada.
Las pérdidas sociales tienen que ver. fundamentalmente, con la
discriminación que sufren los ancianos, a los que se percibe como rí-
gidos, seniles y cle>,fasadose n cuanto a valores jr modas. Mucho del
estereotipo se debe a que se los ve sin u11papel social relevante, y al
acelerado cambio t(xnológico, que vuelve obsoleto su saber. En una
sociedad doiiiinacla por valores d e proclucción, el estar fuera d e la
fuerza d e trabajo (por jubilación. por una enfermedad incapacitante),
sin otro rol d e recarilbio, deja sin valor al anciano.
Entre un 10 y un 20% necesita servicios d e salud mental. Los cs-
i
!
tuciios epicieiiiiológicos revelan clue existe una serie d e trastornos psi-
cológicos cie alta inciclencia en esta población, como son la depresión
\ suelen ser los familiares quienes se encargan del 80 'Yo (de los c~iiciados
(que pasa por ser una característica d e la vejez), y que probablemen-
te se produce por tlificultades a la hora (le afront-ar cambios físicos y
sociales. Los pacientes seriamente afectatlos pueden exhil>ir,adeinás,
iin funcionan~ientocognitivo deficiente, con síntomas cle desorienta-
ción y d e distraccitjn. A veces muestran sintomatología física asocia-
l
LOS PROBLEMAS E N SU (:ON'I'EXl'O L...] 141
da, trasunto d e la depresión, como dolores d e espa1d:i y cefaleas. Una
cotnplicación irnpoi-tante d e la depresión es el suiciclio: los ancianos
son urio d e los gnipos sociales con índices más altos d e suicidio (un
2í?h d e todos los suicidios); típicanlente no suelen amenazar, senci-
llarnerite lo hacen. Otro probleina frecuente es la p:iranoia, a veces
potenciada por la sordera. El anciano siente clue le espían, lo persi-
giien, le engañan, le roban o lo c:ilumnian. Se ~nuesti-antambién hi-
pocondríacos, originanclo un gasto considcra1,le a los servicios d e sa-
lud; si un médico les dice que todo son figuraciones, siinpleriiente lo
intentan con otro, que muy posibleinente les cli:ignosticarj alguno d e
los miichos problemas relacionados con la edacl. Finrilmente, es iiiuy
probal3le que sufran algún trastorno derivado d e una lilala adaptación
a los cambios y pérdidas y que se iilanifiestan por un ániino depresi-
vo, retraimiento, agresividad y ailomia. Este trastorno suele ser d e cor-
ta duración, desapareciendo cuando se controlan los estresores; sin
embargo, d e persistir, puede desembocar en una incapacidad crónica.
Ciiando los profesionales no dan una información clara sobre cómo
manejar estos problenlas, la familia recurre a métodos coactivos, que
pueden desembocar en el maltrato del anciano (incluso agresiones fí-
Lo cierto es que, a pesar del panorama presentado y del estereoti-
po social predoininante, la inayoría d e las personas iuayores d e 65 años
vi1-e en la comunidad y se cuida d e forina lmstante aceptable. Un 10%
tiene problemas serios d e funcionainiento, mientras que un 4-5% adi-
cional vive en residencias asistidas. generalmente con cuadros d e de-
mencia, aunque la mayol-ía d e los ancianos dementes no están institu-
cionalizados. El cuadro más típico es el de iina persona mayor que vive
sola o con su cónyuge, que tiene uno o varios problemas d e salud,
pero que se las a p ~ ~ npnr:I
r i ser totalmente independiente (o casi) en to-
das las áreas d e su \.ida (Zarit y Zarit. 1984).
Una vez el anciano ha contr:~íclo una enfermedad incapacitante,
que necesita, lo cual dista d e la iniagen de abandono que los soció-
logos predijeron a ~nediadosdel siglo xx. Fundainttntaliiiente su cón-
yuge es la enc:irgada (que es quien soporta iin estrés mayor, según la
investigación), y después sus liijos (especialmente la hija nlayor, que
d e est:i forma se ve dividida entre atender a si1 propia familia y a sus
padres). Otras personas, conio los ainigos o la fii~ililiaexterisa, se con-
vierten en ciiidadores cucriclo el anciano no dispone di: fiiniilia riuclear.
La institiicionalización :icoiitece más por incapacid~icldt:l c~iidador
primario que por deteric )so de la condicitin físic~ao nieiital del ancia-
no; el cuidador en estos c:isos puede haber alcanzado sii límite físico.
mental o de recursos ecc~i~óinicos. Los datos indican que si a los ciii-
dadores se les ayuda dc:,de el principio con 1)rogram;is de respiro,
son capaces de mantení:r al anciano en casa. ser el ciiidador de un
anciano deteriorado supone U n d carga seria, la investigación indica
qiie despiiés de un ano c l ejercer
~ el rol, más di_:un tercio informa de
qiie sii salud lia empeor::~do,citándose como lcs peores prot~lemasel
insoiiinio y las restriccioiic~sde la vida. social. Lai esposas se quejan de
que sus maridos enferino5 se vuelven miiy dependientes y las siguen
por todos lados. A los enfermos les disgusta terer qiie renunciar a ac-
tividades sociales, y espr:cialmente dejar cle conducir, algo qiie sus es-
posas tienen que asiimir. Por contra. los esposos que cuidan de siis
~nujeresdeben asumir la l.esponsabilidad del hogar; se \-en en la obli-
gación de limitar las fun<c.ionesde su esposa ~cnlo que se refiere a
comprar y cocinar cuancio 121 enfermedad las torna iniposibles (Zarit y
Zarit, 1934). El estrés que produce el ciiidado del anciano depende,
como en otros casos, de una serie de variables c:omplejas y no sólo de
la carga de la enfermedac. Se han citado variables intrapersonales (se-
veridad de la enferrnedatl y grado de dependencia, teinperamento y
estilo de afrontamiento del enfermo), variable:; interpersonales (tem-
peranlento y estilo de afroiitainiento de la cuidadora), y variables so-
ciocognitivas (funcionaiiiiento ti~a~ital y familiar, estatiis socioeconó-
inico, tamaño de la faii-iilia y utilización de lo3 servicios disponibles
[Eiser, 19931).
Por. .suplresto. ki ~ r a d r eestu mu,y harta dc la situ~tción.con senti-
mienlos de desespcr~inz~~, preoczlpación, reselrtimiento hacia /u b ~ i ay,
probablemente hacia szt nzarido. que la senrronea pero que lzo hace
/lado eficaz, 3' hacia 6'1 11ij0, que tanq~ocoeyudn. Aro sube por qué Lui-
sa se conzpo7T~~ conzo 10 hace. por y1r6 lel~egu-i' 161 urne?zaí:u,después ec(e
iodo lo que h ~ rhecho po7* ella. No 111/rdepor nrcraos qrlepensar qrre la
hzia :;ecornpor-tu con ingratitud. Telzrr resc~~titnicvzto la czllpubiliza, y
[areFpiiesta u la CIL@C.L e: una sobr~~so!icit~d qzre / L / agota aún nzus, que
~~zrrn~irtct el re.w~~linzieralo
-y por- /o tanto /a cuipa; se trata tk zkno de los
i~uric.spu/r-ontsde r-~~tr.o~~lir~ze~ztuci<ílr q u e p u e ~ l ehallursc
~i en Ie4s,farni-
lias L 0 1 2 p1~)blc~1nascr.(jnicos. En r r 1 i ~ vueltu
i mus de tuc~rca.tor1o.s estos
.sentinzientos son co~zsiric~mdos LJetgorzzosos. indignos de fina inadre
.,cornoes debklo~,,-v.por lo tanto. los niantirnc. en secreto. los niega ante
ot~aspcrso?zas e inclt~soante ella rrlisma.
Lo peorpara Bla11c-aes descubrir hasta qziiplr nto S I ~~ i d estua cam-
/)iandopor la prese11c.i~lde sus dos hijos co r 7 di.scapu¿irlud No pudo
/)rezlt,rel a bar7cc(orzo~1l. rt~urido.Tiene que h u c i el
~ dzlelo por la norma-
lidad pedida. por I»spt.oj~ectossacrijicado.~,por la pareja azuente, por
szl juve~ztudinútil. yprohablementc~pors7r nzalernidad fallida. Tiene le4
.sensación de que ,fizl~a.sócor710 ~nuic~r. C.OI?ZOpar-cja y conro 117adre y
cjzte, desde luqqo, IzzLnca quiso 17ibnscó el ~no~lelo le persona, pareja y
rr~udreqric le l7a tocado en suelfe. Bluncu ~ s t áelrplelzo duelo de lo que
rlunca podrá ser y I-ech~izando la identidad que sc~ve abocada a asu-
rrzir. Se sien te. igualmente. confi,~sa,tiende r i pcnsar que ella es mala
por las cosas que no puede dciar de huce?: o qzre, ulrernatizlamente,está
1 loca cumrdo 710p1.1c~de con e1 dolor_1:la ansiedad. J; adetnás, no puede
Iiahlnr de todo esto con ~rurlie,sielztc>que no la ejrtienden y que la cul-
pa hitiza~a.
1
Manolo
--
Los .selrtitnie~rtosque predomilzair en hfci~~olo son la unsiedad por
rzo aiber si la enJiínnedad progresa; conocer e.st~iinfi)rmación parece
tlarle cierta .se~~sación de control sobre lo que le pasa. Éste es el senti-
t~zicntopredon7inante y del que es nzus consciente. Llespués tielze u n
,/onda de reserztimiento hacia slis padres: primero, porque cometieron
Iu in~sponsabilidadde tener bi~os;después, pol-qrle le krrrz condeielzado
( 1 sufkir. Manolo piensa yue sus padres son 1c. ori<qende todos sus pro-
hlemas. Ademus, se debate con las rlecisiones cque su enfermedad le im-
j)one con una mezcla de rabia, uergüenz~iy miedo a no ser capaz de
144 ENFERMEDAD 1 FAMILIA
aduptarse y hund,'jse en 161 depresion (el modelo de afkontamiento que
parece haber ~~el<yidoJ, el padre].' Tiene ad~rnásotros n~odelosde ~Efron-
tamiento en szl propia,familia: su Iie?rna?iomayor. t~tmhiknujkctado,
tms u n período in~ci~rl de u n ario de hundiruielzto, hace ahora una vida
.socialyprífe.sionuI i?zlensaqzle noparece t(:lnermás wsrt-iccione.~ que las
qzle le impone 16, .iill~de nledas el? la qz~(:.c>.stá conjzrlado. Manolo no
sabe cuál e.s s u n7OdelO de ajrontamiento, el su.y~propio,y aunque duda
seriamente sobre el valor de una vida v i z i ~ ben sus condiciones, ha cm-
pezudo a dejarse Lierpor sus antigtlas ami:;tades,comnprobando con ali-
vio que lo acogeiz con sorpresa. pero coi7 e! afecto de siempipe.
En la madre de :~uisa,los sentimientos predominantes son los de
hartazgo, desesperan:<a,confusión, resentirniento y culpa. En Blanca,
los sentimientos son .os de duelo por la normalidad cie los hijos, por
su propio destino, por la pareja perdida. J' en aiiil~oscasos la situa-
ción se complica por el silencio, silencio culpable por sentimientos
calificados de impropios, silencio por la imposibilidad de que las com-
prendan, silencio para evitar la culpahilización de los familiares y de
los profesionales. El cuadro no deja de ser típico de la cronicidacl.
Desde un punto de vista estadístico, amba:, madres no dejan de exlii-
bir respuestas emocionales normativris.
Manolo está en cin momento pecxliar, tiene que decidir si la vida
merece ser vivida; para ello necesita hacer una profunda elaboración
del duelo: duelo por la seguridad finalmente perdida (no sabe si su
enfermedad progres:;,), duelo por los proyectos propios de una per-
sona joven (divertirse. relaciones de pareja. hijos) y por su futuro pro-
fesional (debe renunciar a puestos clue le alejen de la casa paterna).
2.3.1. La respuesta e~nocionaly cognitiva c ~ diagízcistico
l guiente a la recepción de noticias catastróficas; por consiguier
En la descripción de la respuesta al diagnóstico distinguiremos en-
tre la reacción del paciente y la de la faiiiilia.
La reacción del paciente (Huckman, 1992) (véase también al final
del capítulo, en el apkndice 2, niás información al respecto):
1. I'lira una explicacion inks det;ill;itla y precisa de lo que se entiende por aJ'roil-
la~nie~zto, véase al final tlel capít~iloel apériclice 1.
LOS PROBLEMAS E N SU C O N T E X T O [...l 14
Incrediilidad. Ante noticias malas e inesper;id;is, resulta lógicc
que el individuo se resista a creerlas. No tiene sentido forzar 1
aceptación.
Shock. La característica fundamental del shock es un fallo en e
f~incionamientodel sujeto. pai-ticularinente en el proceso d
toma de decisiones por una sobrec;irga emocional. Muchos sor
igualmente, incapaces de concentrarse, pensando que padece
algún otro nuevo problema. Informarles de que lo único qu
padecen es un bloqueo mental les alivia considerablemente
Las personas víctimas de un shock no saben qué están hacier
do. El shock no es una emoción; ha de entenderse más bie
corno un indicador de que el grado de intensidad de las einc
, ciones las torna inmanejables. El profesional hará bien en dejs
l
! unos minutos 3 SLI paciente para que las exprese, aunque, qu
zá, la respuesta inás común a un shock sea el silencio.
En estado de shock, el paciente (y la familia) se hace mu
~ vulnerable a la inforniación que se les dé, aceptándola sin de
1
iiiasiado exaiilen crítico. Esta información tiene la facultad d
! determinar las estrategias de afrontamiento, la manera en qu
I
se va a vivir la enfermedad, y los roles y funciones a desempe
ñar por el enfermo y sus familiares en relación con ella (C:
plan, 1994; Rolland, 2000).
I Negación. El paciente rehúsa aceptar la infornlación, creyendc
genuinamente, que es equivocada. En muchos casos la neg:
ción no lo es totalmente. quedando la sospecha, o el miedo, d
que aquello sea cierto. A veces la negación se expresa mediar
te una tarea repetitiva que el sujeio se niega a finalizar. Es u
mecanisiiio de defensa que protege de la paralización subs
1
i
te, el profesional debe respetar su naturaleza protectora y acer
tarla como una respuesta temporal. La negación en el iiioinent
de recibir las malas noticias es adaptativa en la medida en q u
, permite dosificar la aceptación de la realidad. Una negación pr(
I longada impide la adaptación e increinenta el sufrimiento.
Desplazamiento. En algunos casos, paciente y familiares real
cionan convirtiendo las emociones en actividades que persigue
con gran tenacidad y que característicamente producen las mi
146 ENFERMEDAD Y FAMILIA
mas emociones que la información sobre la enfernietlad; habla-
nlos e n estos caso.; cle un d~~spl~1~~4t?1ic.rzt~~).
Actividades (le este
tipo serían lecturas. .isistencia a cc)nfkrenci:~s,contactos con pro-
fesion:iles, etc., que. llegan a convertirse en :~\goobsesivo. El
desplazainiento de 2 ctividades es un mecaliismo d e defensa y su
eficacia deriva d e qiie facilite la adaptación a la enfermedad.
El proyecto. DespiitJs de oír la inala nueva d e la e n f ~ r m e d a del
, Contra 121 pérdicla d e coiitrc~l). d e poder (coiitra la inliabilidad para deter-
paciente puede einl~arcarsee n un proyec,to que por su riatura-
leza y extensión excede d e tocio lo que lia hecho con anterio-
ridad. Este proyecto puede ser una fornia d e dt~splazumie~to
que tenga sentido para el paciente y para la coniuiiidad en la
cual vive. En e s t o casos n o hay negacióri d e la enfermedad. El
profesional hará bien e n apoyar el proyecto. No debe hacerlo
cuando la nueva actividad sustituye a tod:ls las otras y hace que
el estrés del paciente aumente.
El proyecto puede responder a una ambicitin que el pa-
ciente ya tenía a n k s d e la enfermedad; en este caso podría dis-
cutirse con él cón-ic)realizarlo. O puede ser la expresión d e una
negación, e n cuyo caso la nota distintiva es que para realizarlo
el diagnóstico tiení: que ser erróneo.
Miedo y ansiedad. Sentir miedo d e la enfermedad es completa-
mente normal. ba ;insied:id es un sentiiliiento más difuso que
no tiene un objeto que lo origine, teridienclo a constituirse
como un estado. 1.0s cstaclos d e miedo y ansiedad suelen ceder
si se siguen los sigriientes pasos: icientificar la causa del miedo;
reconocer los sentiinientos del paciente (sin pronunciarse sobre
su adecuación; sin darle más seguridades que las pertinentes);
ofrecer informacitiil; evaluar si la información reduce la ansie-
dad; si fuera así, hay que seguir ofreciendo información.
Violencia y culpabilización. Puede ser :,util o abierta, dirigida
contra un objetivo o contra varios (véase cuadro 12). La violen-
cia también puecle encubrir miedo; algunos pacientes piensan
que la violencia es más socialmeiite apropiada que el miedo.
La culpabilización es un tipo d e violencia dirigida contra
una institución o contra alguien concreto.
Culpa. El pacientc se autoinculpa por s..i enferniedad, pero lo
cierto es que mieritras lo h:ice sigue 1n:inteniendo esperanzas
1.0s PROIILEMAS [. .1
E N S ~ C:ONTI;XTO
J 147
CU.\DRO
12. Clasificacitin d e la violci~(:iadel pacientc (H~ic:l<n~in,
1992,
págs. 115-116).
-
Violerzcb:abs/mctci (sir?o0,ietic.o)
Contni la eilleriiiedad i los síntoinas, 121 ~seiitenci:~ d e iiiucrte". la incapaci-
d ~ dla, pérdida de liI,ert,icl).
niinar el estilo tle vi<l:i 'cic rno\.iinientos, contra la del~encleiic,iad e los fa-
niiliarc.~.<ic los iiiédicos >.
Contra 121 pCrclitLa cle posil)ilidades ( d e :~lcaiizariiue.;ti.;ls inct:is y aspira-
c o n e s e n nuestras c:irrei.as, rclaciones, 13mili;lrcs. etc.).
Contra las leyes d e la nar~iraleza(contra la ar1)itrarieciad).
Vioic~nci~l co17ti-aentidades e~pecíflcas
Contra el yo (por lial~ercausaclo la cnfernietlad. rcalnicnte o no: contra el
cuerpo o contrzi lo l1iol6gic(;; contKi ];l.\ oportunidades perdidas; contra
las actitudes propias).
C:ontra amigos v faini1i;~rc.s(contra SLI s:il~id. \.ieis ri-c.iicill:is, por ser
ol~jetod e su caridad o sus üteiiciones, porquc ellos c,:i~isaro~i la enferme-
dad, por su abandono o distanciainienio).
Contra los profcsionalcs d e la inedicina (porcl~ieellos tiene11;ihora el con-
t1.01, porque ellos están sanos, por problemas d < *coni~inicaci<ín, por deci-
siones que han tonlacio).
(:entra otras f~icrzas(tralxijo, niedio :~inlIiente,fuerz:is econóiiiicas o so-
ciales. etc.1.
( : o n t ~ iDios (porq~icte al~andonó,porque se vcLng:l. por 1:i injiisticia que
rcpreseiitaii los inuclios anos cle estricta obserc-:incia 1.
sobre su condición. No obstante. en la mayoría cle los casos los
autorreproches raraniente son útiles, aunque, a veces, le sirven
para tomar r n e d i d : ~que
~ prevengan el avance de la enferme-
dad. Con frecuencia la culpa se deriva cle una mala información
que provoca que el paciente piense que tiene una enfermedad
por algo que hizo o dejó d e hacer.
Esperanza, desesperación y depresión. Contrariamente a lo que
pudiera parecer, la falta d e esperanza e n enfermos crónicos es
rara. Cuancio se da, constituye, sin einlxirgo, una pesada carga
tanto para el paciente como pira el profesion:il que se siente
 E P I F E R M L D A D Y FAMILIA
~4nvitadohla reducirla haciendo promesas irreales o minimizan-
do la gravedad dc-*la situación, lo que cc)nstiti.iye un error. En
situaciones como estas hay que ol~servaitres líneas de actua-
ción (Buckman, 1932): a ) no proineter rada clue n o se pueda
cumplir, ni minimizar el impacto d e la erifermedad; b) permitir
que el paciente ventile sus sentimientos siempre que lo haga d e
una forma adecuada; y c) confirmar al paciente que n o va a ser
abandonado.
Aproximadamente el 20% d e los pacientes con enferrneda-
des graves, especialmente cáncer, desarrolla depresión, por-
centaje que se el<:va al 30% e n el cáncer d e inama, con inde-
pendencia del tipo d e cirugía que hayari tenido y d e si sufren
recaídas o no.
En el cuadro 1.5 hemos recogido los síntoii~asd e la depre-
sión; quienes presenten al menos cinco d e ellos por un espa-
cio d e al menos dos semanas y además presenteii falta d e inte-
rés) puede afirmarse que la padecen.
Kübler Ross ( 1089) habla d e otro tipo d e depresión. La ubi-
ca poco antes dt. la muerte del pacien~ey cuando éste cesa
todo contacto. El paciente está todavía vivo, pero su concien-
cia parece estar inrnersa e n una realidad e n la que los vivos n o
participan. Dice la autora que sus pad(2cimientos terminan y
todo lo que le roclt:a parece vago. Es ya tarde para las palabras,
pero no para segiuir ayudándole con la presenci:i y el contacto
físico; cesar el contacto constituye un crror (Gómez Sancho,
1996). Es el tnomeiito e n que el enfermo revisa su vida con una
percepción y lucitlez extraordinarias; algunos parecen tener
alucinaciones y percibir la presencia (de personas que han
muerto, o d e seres celestiales. lo que n o se les debe cuestionar.
Dependencia. Desde un punto d e vista profesional, el aspecto
más importante a la hora d e reducir la jependencia es distin-
guir entre demancias y necesjdades del paciente, clarificando
cuáles son responsabilidad del paciente y cuales del profesio-
nal. Con pacientes muy angustiados es importante que el pro-
fesional n o se coinprometa a más de lo que pueda dar.
Lloros y lágrimas. L,lorar puede ser un síntoma d e eiilociones di-
versas: miedo, dolor, rabia, frustración, tristeza, depresión, amor,
IOS PROBLEMAS E N SLJ C O N T B X ~ S O L.. .l 149
(;UADI<O
13. Síntomas d e la depresión (Huckinan. 19'1.2).
1. Áiliinc; deprimido o irrit:ibilidad.
2. biarcatla kilta d c interés o cle placer e n casi todas las actix-idatles.
3 1'Crdida o ganancia significatix'a d e peso, o falta o aumento del apetito.
4. liisoinnio o sueiio excesivo.
5. Agit:lcion u enlcntecimicnto psicoiiiotor.
6. Fatig:~y perdida tfe cnergía.
7 . Sentiiilicntos d e falta tlc valor o de una c~ilp21
escesix.a o in:lpropiada.
8. Reclucción cle la capacidad d e pensar y concentrarse: indecisióii inarcada. 1
9. Pensainientos reciirrentcs d e mueiTe o suicidio.
etc. Ante un paciente que llora. se pueden hacer varias cosas:
situarse un poco niás cerca; ofrecer un pañuelo; si el paciente
lo admite, tocarle ligeramente; Iratar de saber qué es lo que le
hace llorar; permanecer con él hasta que se calme.
¿Por qué yo? Aunque la expresión parezca una pregunta, gene-
ralrnente n o lo es, por lo coniúii es un lamento. una expresión
d e frustración. queja, recriminación o culpa. Por lo tanto, e n
vez d e responderla conviene tratar d e conocer primero lo que
est5 expresando.
Alivio. Aunque suene paradí>jico, lo cierto es que algunos pa-
cientes que han tenido muchas dificultades para ser diagnosti-
cados, y creídos e n sus dolencias, suelen recibir con cierto ali-
vio saber cuál es, finalmente, su diagnóstico.
Amenazas. La necesidad d e controlar lo que le esti sucediendo
puede llevar al paciente a proferir amenazas. Algunas veces
contra el médico, e n forma d e querellas legales, pero la rnayo-
ría contra él mismo, e n forma d e intentos d e suicidio.
1-Iumor. Es un mecanismo completainente adecuado, mediante
el cual se trata d e poner e n perspectiva aquello que nos atne-
naza. Siempre que el paciente lo utiliza, el profesional puede
aventurarse a utilizarlo, con las debidas precauciones, evitando
convertirlo e n un sarcasmo. En cualquier caso hay que saber
distinguir este tipo d e humor d e aquel que es signo d e tensión
o d e falso valor.

Seducción. Los paiientes (difíciles)no s61o sor1 aquellos que ha-
cen cosas desag~adables.Tanibién lo son quienes se iiluestran
seductores, lo que la mayt~riade las -;eces no significa algo
sexual, sino alabanzas excesivas y regalos, sobornos rilediante
los que buscan ~ i r trato
i de favor.
Negociación. Su finalidad última es ganxr control sobre una si-
tuación que se juzga amenazante. No obstante, cuando es irreal
puede incremeniar la tensión e inipedir la adaptación.
* Preguntas inquietantes. Son preguntas que el pcofesional tiene
dificultades en responder y que, en la rr~ayoríade los casos, ex-
presan más bien inquietudes que un d ~ ~ s genuino eo de saber.
Por ejemplo, ((¿Vi\-irémucho?>)! q()ué va a pasar?,),~(¿Cón~o será
ini niuerte?~),q M e estoy niuriendo:))).Todas ellas expresan incer-
tidumbre, que e:; uno de los sentimientos más difíciles de so-
t~rellevar.En t0di:I.i los casos, quizá. la iiiejor cstratt:gia pasa por
el reconocimienic-, clel estado emocion:tl del paciente (alinea-
miento Buckman, 19921, y por repetir la inforniación médica
en los términos que hemos definido. Si presiona inás y con
buenos argumentos, se le puede ofrecer un marco temporal
aproximado, pero suficientemente amplio: (<Declos a tres meses
hasta un plazo de cinco o seis]),o [(Probablemenievarios ineses))
(Buckman, 1992 ) .
Resulta importante que no se necesita cubrir toda
la información en una sola entrevista, sobre todo si el paciente
da inuestras de rcsultarle emocionalmetite muy costoso.
En un trabajo hoy ya clásico, y cuestionado, Kübler Ross (1969)
ha planteado la adaptación del paciente (y dc la fainilia) a su muer-
te en térininos de p?-oct?so,proponiendo las siguientes fases: shock,
estupor y negación, rechazo, aislamiento, rabia, regateo, depresión
( o decatexis) y una aceptación inayor o menor de la iiluerte. La apli-
cación rígida de este niarco llevó a tratar a los moribundos corno
neuróticos, si no atravexiban las etapas prees~ablecidas(Góinez San-
cho, 1996). Lo cierto es que el orden no es hjo, los enferinos sufren
avances y retrocesos en el proceso, pasando varias veces por la mis-
ina etapa o solapando reacciones correspoi~dientesa etapas dife-
rentes.
I LOS PIIOBLEMAS E N SU CO:\I?.EXTC)[...] 151
L a reacción La gani;i de reacciones de 1;i familia a 1:1s
luji~?~zilia.
ma1:is noticias tiene la misma ainplitud que la de los pacientes, aun-
que puede expresarla en momentos diferentes, falta dt: sintonía que
ya de por si puede suponer un problema (~Buckinan,1992). En cual-
quier caso, la regla es clue el paciente del7e ser la preocupación pri-
maria del profesional.
t3uckman (1992) ha identificado las siguientes reaccioiies de la fa-
mili;^:
i Protección. Es la respuesta normal hacia 1:is personas que que-
remos. En cualquier caso, lo primero es el derecho del pacien-
te a estar inforn~ado,después resulta inevitable e inteligente re-
conocer los deseos de la fainilia de protegerlo, aunque ello no
iniplica su aceptación. Por lo general no es una buena política
que el profesional se una a la conspir:ición de silencio a la que
se somete a muclios eilfermos.
Ribia. La violencia puede dirigirse a varios objetivos, contra el
, paciente (por su conducta, porque su inuerte se viva coino un
al~andono),contra los inédicos (por no haberle detectado antes
el problema), etc. A veces, otros sentimientos coino el miedo y
la culpa se expresan en térininos de violeilcia.
Duelo anticipado. Se desencadena si el resultado de la enfer-
medad es fatal. Si el pronóstico es de cronicidad con un mayor
o menor grado de incapacidad, tanibién se produce un duelo
1
(tal como se recoge en el epígrafe correspondiente), pero esta
, vez relacionado con la hincionalidad, los proyectos y la nor-
1
malidad definitiv;li~ienteperclidas.
Buckrnan sugiere la posibilidad de que los inédicos remitan
a quienes reaccionan de forma muy descontrolada ante lo ine-
1 vitable de la perdida a una terapia de duelo.
Culpa. Es otra reacción muy coinún. Una enfermedad seria sue-
le poner de manifiesto aquello que las fainilias han dejado de
hacer durante la liistoria de su conviveilcia, y ello las hace sen-
l
I
tiíse culpables. Hay que normalizar estos sentimientos, y liacer-
I les ver que, en todo caso, sentirse culpable habla de la impor-
!
tancia de las relaciones entre ellos, animándoles a que liablen
de lo que sienten.

Miedo. Tener miedo resulta bastante ltigico. Las razones sur:len
ser varias: por la suertc: del enfermo, por el clesamp;iro econó-
mico en que pueden clueclar todos, por padecer la misma en-
fermedad. etc. M~icliasveces lo m;inifiestan mediante scunatiza-
ciones que recuerdan los síntoinas clel enfermo. En estos c;isos
es importante no des(:;~lificarlo qtie si~icede,antes al contrario.
hay que perinitir que expresen l o qut: clesec'n, y despiiks nor-
malizarlo afirmando crl-ie son las reacciones que calle esperar
cucindo los vínculos familiares son significativos.
En cilalquier caso, la reac.ci6n inmedkcita d e familiares y pacientes
a un diagnóstico serio es d c shock y pánico. Esta primera fast: d e de-
siniegración cursa, igualmeriti-, con depresión, rabi:i y culpa. A los po-
cos días sobreviene la fase cie ajuste. Se comienza :i buscar informa-
ción, a hacer planes y a aco!nodarse einocionalm<:nte. Si el cnferino
es el hijo, desarrollan con él u n vínciilo inás estrecho, especialmente
la inadre. En ciertos casos, ::I fase d e ajuste :;e deiiiora porque se ne-
cesita tienlpo para asumir qiie sus vidas tenclrán qiie cambiar profun-
damente, que habrán d e esforzarse en atencler a1 enfermo y que esa
atención no sienipre se ve;-21 recompensada con una mejoría. Todo
ello produce, norinativameritc, pena y depresión.
L:i fase d e ajuste c ~ n l l e - ~inoinentos
~:i desagraclables: tendrán que
explicar a familiares y amigos la condición dei enlkriiio. liacer frente
a la incomprensión de cierta:; personas o a su extrrmada cortesía, así
coiilo reprimir sus respuestzis d c envidia hacia los sanos. Poco a poco
las preocupaciones se centran en el día a clki y e n las necesidades del
paciente.
En la última fase, la d e reintegración. tratan d e poner el probleina
en perspectiva (poner L a enfi.r.nledad e n .VA lugar), d e integrarlo en la
vida familiar, d e aprender las tecnicas d e cuidado. Algunas fainilias
emprenden una peregriiiaci6n d e mkdico eri inkdico busc;indo el re-
medio a la enfermedad.
En la fase inmediata a la comunicación del c.fagnó:;tico, que hernos lla-
mado de desintegmción, qiii(:il recibe la información se encuentra e n un
estado particularmente vcilnerable que ha sido desci-ito en el cuadro 14.
Sugestionabilidad y dependencia h:icen que se acepie la infor-
mación sin crítica alguna. lJcx razones prol~ahlenienteneurofisioló-
LOS l'ROHLI5MAS E N SU C O N T E X T O [...]
14. Kcsp~iest3noriliativa a iina sitiiación de cirisis
CUADRO
(Caplan. 1994)
- --
l . P6ldida de crte)rcicíny de okjetiz~o:el siijcto s~ili-eu n : ~desvizicicín iinpor-
tzinic de su activiclacl normal, a lo cual se asocia iina búsqiieda de infor-
ii1ac:ión sohrc el contcxto en el que se iilueve. 13 l~rol~leina se agrava por
los recuerdos ot)sesivos cle la catastrok y d e experiencias siini1;ires o d e
fra<...isos
. . anteriores. Estas obsesiones cstorl~aniin pensaiiiicnto ordenatlo
eii cl aqiii y el 1,' 11or;i.
2. Ueterioru del ~ C C C ' S Ou 10.s ~~ecuer*dos:
e1 sipiiificado d e las percepciones co-
tidianas se oscurece porclue la capacidzld para relacionarlas con expe-
riei~ciasrelevantes tiel pasado se ha pert~irbaclo.
3. De!erioln de ki cupucidud d~?Juicio Y de 101nade ~lc~ci.<io7zes: se totnan de-
cisiones d e forixa impulsi\~a.siii convicción. ni coinproiiiiso. Todo ello se
agrava por una desorientación espaciotempo~il.
4. BiJi~sió7zy conji~.sióndel nzltoco7?cep.plo:se c;lvida su icientidacl pre-crisis,
cv:il~iándoseen t>ase a !SI confusión e inefic:ici;l presentes y a los recuer-
dos de otros fi-aczisos.
5. Itzcremcwto de b s~~gestio~zukilidud y de las ~/eccsidudes~ C ~.~flliucirín:
J el
sujeto ciepende cxcesivaiiieiiLe de 1 ; ~iinagen que lc trailsinitc el contexto.
6. Per.tzi~.bucione.sdL.l afecto y del Mlzirno e71 Itr cogtziciórz: c:l posiitiipacto se
car.ictei-iza por un congeiariiiento d e senliinientos. lo que contribuye al
atascamiento cognitivo. Los scntiriiientos inás coinunes son el horror, la
ansiedad, la ang~istki?la culpa, el duelo, etc., qiie son consecuencia d e
la tonia d e conciencia d e la pérdicla y clel tiastorno dcl m~iiidohabitual.
Hacia los dos días dcspiiés del impacto. los sujetos atraviesan una fase
clc euforia, p~irecidaa ~ i i i 2 irespuesta lii1,oiiianíaca. Dura dos o tres días, y
da paso a un est~idod e depresión, friistración y cólera. Todo eilo produ-
ce una Ieiitificación del pensan~ientoy iina pi-eocupación por encontrar a
alg~iicna quien culpar (le 1;i sitiiacion.
7. cfL>ctosde 1a.fatiga sobre la cog7rició7z.
gicas, lo recibido eii estos momentos d e crisis tiende a permanecer
(los engramas d e ~neinoriase fijan más fácilmerite e n inedio d e es-
tados fuertemeiite emocionales), creando gz~ione.sd e esperanza y
control (al menos relativo) si se da correctamente, o de desesperan-
za y rendición pasiva si se da iiicorrectaiiiente. Por eso es tan iin-
portante que 121 inforn~aciónestk sujeta a protocolos que enfaticen la
esperailza, el control y la coinpatihilidad dentro d e una visión rea-

lista del problema. Más :!clel:inte abordaremos estos protocolos d e
irlforii~:ición.
El eleiiiento clave en totla esta situación es que la i~~fol~macicín
de-
u;enc ~ L uL n guión que cle.c~rniin:i la inanera e n que la enfermedad va
a vivirse y afi-ontarse, lo t~ al vale tanto como dvcir que deterniinará
1; forma en que todos se vc:rán afectados, por eso es tan decisivo que
se tlé d e forma correcta.
La información sobre t.1 diagnóstico suele sumir a quien /a recibe en
un estado de crisis que atrczviesa, normativameilte, tres etapas: desinte-
gracicín, ajuste y reintegración.
La fase de desintegración .se caracteriza por una extremada sugestionabili-
dad y dependencia. En este icontexto resulta muy fácil que la información sea
asimilada acríticamente y generar u11guión que determine la forma en que la
1 enfermedad va a vivirse y afrontarse en el futuro. Por eso es tan importante
que aquello qiie se les da cree iin guión de realismo, esperanza y control.
~ este inoviiniei~to);segundo. d e ayidarles a expresarlos (airearlos), y
- -
Ejercicio 9
I'roponeiiios lilio~iiinci v;ii.i:irile cle un ejercicio anteric )r. I'reguiite a sus pü-
cientcss c~iáles5011 los mens:ijes que han oíclo con mayor fi-ecueiici:~e n boca
dc: loa pi-ofesiori:iles. A partir d e esos mensajes, trate d$-deducir cuil 11a sido
el guión que con respecto (Ic, la enferrncdad h ~ i ngenc.radc). Fin;ilrrieiite, co-
mente con ellos si tal guión cxs o n o adecuacio y realista.
Normativamente, la fiiiiiilia da a la enfermedad una respuesta emo-
cional compleja e n la que se incluyen afectos positivos y negativos.
Lógicainente son los negativos los que mayor problema presentan,
pues parecen cuestionar 10s positivos. Pi-ol->ableiiientees el cuidador
primario familiar quien est5 más expuesto a sentimientos encontrados
y más difíciles d e asumir.
La denominación d e complejo emocional)):iliide a una respuesta
afectiv:i que incluye sentii~iientosmezclados, de naturaleza diversa y
en los que unos pueden >,errespuesta a otros. Hemos mencionado
entre los sentimientos básic-os los d e contrariedacl, impotencia, depre-
!.OS PKOI3LEMAS E N SU C O N T E X T O L...] 155
sióii, agresividad, culpal,ilidad por fallar eil la proteccicín debida al
hijo, injusticia, tenior al futuro propio y al d e la persona cnferma, de-
seos (de muerte (para que deje d e sufrir o d e ser uila carga ) . Como res-
puesta a ~ s t o sseiitiinienros básicos, los faniiliares pueden sufrir :u-
siedad, aiigustia y culpa. Fi-ecuentei~ientela situación st. coiiiplic:~
porque eiitienden que la expresión d e tales sentii~~ientosemociones
es in;idecciada, vt-rgonzosa, o resulta incompatible con la condición
d e la persona enferma (agravará su sufrimiento, o incluso einpeora-
ri), o porque nadie puede eiitenderlos. La iiilposibilidad d e airear
sentiiiiientos pro\oca el aiiinento d e la respuesta eiilc)cional, que 211
no expresarse dispara iiyás ansiedacl. Se trata d e un circuito, iiluy des-
tnictivo, d e retroaliinentación.
Se coinprende, por lo tanto. la necesidad. priiilei-o, d e aceptar y va-
lidar los sentiiiiientos que tenga la k~iiiilia(~~o~~?~zulizacióvs.
llainamos a
tercero, l e crear los rectii-sos d e apo1.o psicológico. Coiilo vereinos
más ;idelante, tales recui-sos no necesitan ser ni muy sofisticados pro-
fesionalinente ni inuy costosos.
La iinpoi-tanci~iy necesidacl d e tales dispositi\,os se pone d e mani-
fiesto especialmente e n c11feriiied:ides crónic:is, proclives a acumular
tensiones muy destnictivas, y. por lo tanto. necesitadas d e una aten-
ción a largo plazo. Los profesionales heiiios cle teiier bien presente (y
:iceptarlo) que expresar las emocione> ligadas a iiiia enfermedad no
resuelve ('1 estrés (la enferinedad no se cura por ello); se trata d e una
medida paliativa, eficaz, pero paliativa, que necesita reeditarse cada
cierto tiempo, singularinente e n los iuonlentos cle c~iinhiod e etapa
evolutiva d e la familia, cie sus mieinbros o d e la enfermed:id misma.
La combinación d e una eiiferinedad y 111-ohlen1:is cle conducta
agrava aún inás el estrés que los padres ticneii que soportar. Ciertos
estuclios concluyen que hasta el punto de afectar su saliid. Los estu-
dios revelan que más d e la ~nitadd e las madres con liijos con defi-
ciencia padecen depresión; d e ellas, pocas consu1t:in con iin especia-
lista, pues asumen que su estado es la consecuencia nnt~irald e la
experiencia por 1:i que e s ~ í npasando. Los patlrcs, por su parte, sue-
len tener probleillas d e ajuste (en el trabajo, por ejemplo), ocultando
sus sentirnientos bajo la facliada d e sentirse c~c;ins:idos~~o ~enFadados1).
Las madres que exhiben menos estrés y iiiiis satisfacción e n su vida

son aquellas qiie tienen más tiempo para ellas y inás posit)iliclades cle
salir de casa. Su estrés, en cualquier caso, depende de las característi-
c:ss de la discapacidad de :;ti hijo y de la ayuda que reciben cie sus ma-
ridos (Frude, 1991).
Tener un hijo enfermo puede llegar a cambiar los valores y la:; prio-
ridades, en el sentido de (lar inenos impor~anciaa lo trivial y a lo ma-
terial. Otros estudios poner( de manifiesto que los hijos discapacitados
se convierten en una fuente: de compaiiía muy apreciada para sus ma-
dres, quienes, además, a i.ravés de ellos consigucm establecer relacio-
nes sociales.
Cuando aparece una enfermedad, los sentimientos suelen ser de con-
trariedad, impotencia, depresión, agresividad, culpabilidad, sensación de
injusticia, temor con respecto al futuro de la familb y personal, deseos
de que el problema se acabe Gpor una curación mil~zgrosa, por la muerte
del enfermo o por huida o abandono).
Como respuesta a los seritimientos descritos suelen producirse ang~lstia,
ansiedad y culpa. A todo ello se une su falta de comunicacián, lo que suele
agravarlos.
Todos estos sentimientos constituyen una respuesta normal y coexis-
ten con sentimientos positivos de ternura, amor y reconocivniento de la
persona enferma.
2.3.3. Alta expresión de c.r7zocio1zw
En la literatura sobre eiquizofrenia se entiende por ((altaexpresión
de emociones))un patrón de interacción caracterizaclo por la sobre-
protección, la hostilidad y el hipercriticisino (piuede encontrarse una
revisión de toda esta literatura en Gutiérrez, 1995). El cliina familiar es
de una alta reactividad, son frecuentes los gritos, las disputas por ni-
miedades, los insultos, etc. Lo cierto es que este patrón no sólo está
presente en las familias (pie tienen que enfrentar una situación coino
la esquizofrenia, sino que ta1nbit.n lo está en otros muchos casos cuyo
denominador común es un estrés crónico mujr alto. L1 enfermedad
crónica cumple este requisito. La investigación ha concluido que la
presencia de este patrón d.e interacción se relaciona con la posibilidad
I O S PROBLEMAS EN SU CONTEX'I.0 [. .] 157
de recaídas en el caso específico de la esquizofrenia. Pos inás que, ob-
viamente, la enfermedad crónica es un prol~lemade una naturaleza
muy (lifer<:nte.puede concluirse que un3 alta expresión de emociones
persistente afecta la salud mental de todos los implicados en el pa-
trón cle inieracción.
El profesional que detecte este patrón de sobreprotección, hostili-
dad e hipercri~icisinodelle tratar de corregirlo lo antes posil~le.Lo cual
significa que deberá tratar de ofrecer u n modelo de comunicación para
la familia inuy diferente del que están utilizando. Un inodelo en el que
quede claro qué es lo que se pide a quién: en el clue se pidan las co-
sas de un:* manera cortés pero firme (sin chillidos. sin minusvalorar a
la otr:~persona, sin hostilidad), y sin hacer aquello que el enfermo
puede hacer. Sin repetir la petición inil veces y sin exasperarse. Se tra-
ta de un verdadero enti-enainiento en coinunic:~ci<ín,difícil de apren-
der, sobre todo si se 1leT.a inucho tiempo con el otro modelo, por-
que se encuentran cansados e irritados, porque ctstán persuadidos de que
no hay otra manera de pedir las cosas (porque el enfermoka no aten-
derá, porque es u11 vago/a, porque es la única inanera de que apren-
da, etc.). En el recuadro que sigue se explica cónio proceder.
Si itiene una familia con alta expresión de emociones
Lo prii:iero qiie los padrcs Lienen que a\,crigiiar es el significaclo de la con-
ducta del enferiiio. il'or qué se niega a liacer lo que le piclen? La conduc-
ta de neptivisi~iopuedc darse por varias razones: no entiende. terquedad,
inanipul~icióii,pedir algo que no sabe pedir de otra forma, Ilainar la aten-
cicín, etc.
Af'irine que pueden pedirse las cosas de otra ioriixi, si11 gritos. sin hostili-
d:id, sin ~ipremios,sin insultos, sin repetir las cosas cieii veces (sólo una o
dos veces) y sin liacer las cosas por él; rriodele lo u/li.iliado coi? supropia
conducta.
Es preciso que entienclari que no se ti;ira de rel~ajarlas exigencias (si es
que son justas j- apropiadas), ni de evitar aquello cliie a1 enferino le dis-
gusta liacer. Tienen qiie iiiantener el iiiisnio nivel de exigencia, pero de
olra forma.
Aiinqiie el castigo no es la inejor estnitcgia de forzar al enferino a que
h:iga algo (especiülineiite en el caso de adultos), eso es preferible al pa-
trcín de interacción iiegativo qiic vienen utilizando. El castigo piiede
adoptar la forin;i de una consecuenci:i negativa, o la retirada de un privi-
 Eh'E'ERMEDAD Y' F A M I L I A
Iegio. Alternativamc:rile, pueden ignorar lo nc;:;iLivo, s o l ~ r etodo no deben
dejarle s a l ~ e rlas c o r ~ s e ~ ~ i e n ccle
i a ssu mal coiiiportainicnto o terquedad
(cxasperacion, inal Iiiiinor, etc.). Ilcscle luegl~,sieilipre e.; irrejor recorn-
pensar las cond~ic~:l> positi1.a~C ~ L casrigar
I ~ la:; negaiivaa.
Si no sig~ienlas clii-c.cti.i<esantiriores, cotnpcíiítcsr coi?zo 11r2 tnllro de cor-
dialidad: conserve 1.1 e s p e ~ l n z aa pesar dc la eviclenci:~(Ic (pie no cain-
I~ian,porqiie no qiii12i-eno no se fían: muéstrfrse persu:isi\,o: dé s ~ i srazo-
nes. 'Iieizc) b obligciciói?ile t n a d e l ~ ~ r p u1ospndre.s
m la condzrct~rqzle zlsted
les e.s!úpirliendo r i i ~ csigan
. coiz sr1 h(jo.
KepiCa las cosas Liiia o dos veces, no inás. Espere el momento oportiino,
para volver a repetir las consignas. IJtilice forinulaciones tlistintas.
N o c~ilp;ihilice,no se exaspere si no sig~ien.;LIS directrices (770 %pita SLL
patrón de conzt~rzic.ú.cióiz).Norin:~lmerite se trircia cierto t~einpoantes d e
que se animen a eii:.ay;lr lo que se les pide.
- presentes para dar *tinalasiioticias~~.
La alta expresión de emociones (sobreprotección,hipercriticisrno, hosti-
lidad) constituye un patrón de interacción altamente perturbador si se hace
crónico. Es una de esas situaciones que necesariamente requieren corrección
porque de continuar pueden dar lugar a problemas serios, tanto en quien la
sufre (la persona enferma, que se siente aún más discapacitada de lo que es)
como en quienes se comunican de forma tan perturbada (que se sienten cul-
pables, exasperados, impotentes, desesperanzados y desbordados).
2.3.4. Mrilcts experie)lc;ius con los sistelnas dc srilucl
Esas malas experiencias pueden ser d e índole muy diversa. Un nú-
mero apreciable de criferinos se queja d e cómo les tratan los médicos y
el personal sanitario. Iriablan de negligencias que, e n algunos casos, cau-
saron sus enferme&iclcs. Con independencia de la veracidad d e tales
historias; lo cierto es que quienes las sostienen van 3 tener dificultades
para confiar e n cualcliiier pi-ofesio~~ril
que les preste algíin servicio (pro-
fesionales d e la salud mental incluidos). Variantes de la negligencia son
la mentira, la brutaliclad a la hora d e inforni:ir, la falta d e información,
la incompetencia, etc. El resultado es el ini:,ino: una falta cle confianza
17 d e colaboración en y con aquellos profesionales que se supone de-
berían ser una parte iinportante de los recur:;os que la familia tiene para
enfrentar la enfermeclad.
La información constitu)le un terna q u e se reiterari eii la relación
fainili:~/seivicios asistenciales: desde el punto d e vist,~psicológico, la
inlorniacicín es una foriria d e ganar control sobre un l~rol>lema. Ade-
mAs, si se da t.11 un n-ioinento de crisis tiene, coino herrios rnenciona-
do, la posibilidad d e gcnci-ar guiones cjue determin:in las relaciones
dc toclos con la enfeimed:id. Es, por supuesto. un clei-echo legalmen-
te reconocido. El dilema que se 1t:s plantea n los profesionales es el
d e dar o n o una información que pueda causar un grave trastorno a
quienes la reciben, sobre todo si. como sucede en t-iluchas enferme-
d;ides, no se s:ibe muy I~iencóiiio \-:m a evolucionar. I<n la tabla 3 he-
mos compilado algunas cifras que serviriín para dimensionar el pro-
blema. En el partado do cie intervenciones vamos a ofrecer protocolos
de información detallaílos, aquí :inticiparc-nlos algunas reglas a tener
Reglas para dar ((malasnoticias.
1. Sea claro ). sencillo.
2. Antes d e dar la ink)rrnación al packntc (a los fün~iliarea).pregúntese:
,,jQiié puede signi1'ic;ir este diagnóstico para esie enferino o esta familia
t.n sus circunstancias concretas?..
3. Conozca antes al paciente (o la kiiiiilia). Haga lo posil~lepor encontrar-
se con ellos en un terreno ncutral.
4 . Espere a que le pr~, '«unten.
5. No ciicstiorie la nezación d e la Pan~ilia( o (le1 paciente).
6. I'revea las posibles pregLintas cllic. \zyaii a hacerle.
7. N o destr~qra1:i esperzinza.
8. No diga nada que no sea 1-erdad.
9. Si tiene diidas sol3i.c si es el rnoinento atlec,~iadopara d:lr cl diagnóstico,
preg~intcal pacienie si cree que es el iiiornciito pira hablar sobre lo que
sribe.
10. Si no conoce 121 e\~oliicicíiide Lina eiifei-nieci'id. admita ~ L ignorancia
I e in-
certidiinibre (llolta, 1993).
El profesional ha d e asumir que, por regla general, debido a la
conmoción que sufre el paciente cuanclo conoce el diagnóstico, es fa-
cil que haya nialentendidos. Tarnbikn es f5cil que parte d e la violen-
ci:i que provoca la inforniación se dirija contra quien la da. Hay que
160 i+r\FEKMEDAD Y FAMILIA
3. Algunas cifras sobre el tema d e la injórma<:i6ilrriédica
TABLA
(adaptaciiín cle Góincz Sancho, 1996).
Porcentaje de personas (lue desearían ser inform~idasen ctiso
de que tuvieran una en,krinedad seria.
-Encuesta de la décatla de 1750
- Encuesta cle las décadas de 1970-1980
Porcentaje de o n c ó l o g ~ s(EE.ULi.)q~ic:en 1961 opinaban que:
a) no había que inforil-iar al paciente de lo irrev~srsiblede su
conclici6n
b) 11al)ía que informar
c) lla1)ía que informar (porcentaje en 1977i (N=26i)
Porcentaje de paciente:, inoribundos que conocer su enferine
dad a pesar cle que no sc: les reveló (N=102)
1)orcentaje de enferino'. ierillinales que:
a ) afirinan conocer su próxiino final
b) hablan con optimismo de su futuro
C ) evitan pronunciarse .;obre su futuro
Porcentaje de pacientes oncológicos q ~ i ereconocian saber cuál
iba a ser su diagnóstico antes de recibirlo
l
Ile acuerdo con los nlédicos de atención primaiia (N=6.655),
sus pacientes afectados c.le cáncer:
a ) llegaban sin estar sufi~iienteinenteinforinados
),1 llegaban bien informados
C ) no opinaban
I1orcentaje de médicos (le atención primaria que estiman que
los fainiliares de sus pacientes llegan a sus consultas:
a) insuficientemente informados de la enfermedad de su fani-
liar
1,) suficienteinente inforinados
C) no opinan
Porcentaje de médicos tle atención primaria que:
a) estii~anclue su obligación es informar
b) estiman que no es SLI obligación informar
C) iranifiestan que habit~ialinenteinfori~an
d) iranifiestan que no iriforinan
LOS PROBLEMAS E N SU CONTEXTO L...] 161
Pon,entaje tle métlicos cie ritenci6n primaria que:
a) desearían ser inforilxidos si padecieran una enfermedad se-
ri:i 85,83 %
b) no desearkin ser informados si padecieran una enfesinedad
seria 8.12 %
Porcentaje tle pacientes con cáncer de m:iima que:
a) clesean saber sil diagnóstico si éste es positivo
b) clesean saber sri diagnóstico aLinqLie sea negziti~~o
Porcentaje de personas qiie inanifiestan que no periiiitirían cliie
un Iamiliai- suyo supiera que tiene una enferineclad mortal
(N=720; lugar de la encuesta: España) 37,l %
Porcentaje cle familiares tle eilferinos de cáncer que 1n:iilifiest:in
que no permitirían que sii familiar supier:~de su enfermedad 73 %
- en un estudio realizado en Australia ( ~ = 4 6 2 ) 3,8 Yo
En tina encuesta realizada a médicos \renezolanos:
a) informan sisteil~áticai~?eilte
de la enferinedad a la hiniilia del
cmferino 93,8 %
b) iilforman raramente 4,4 %
c) no informan nunca 1,l YO
En una enciiesta realizada con enfermos de cáncer terininales
(N=299). el cuidatlor:
a) sabía totalinente de la situación del enfermo 77.7 O/o
b) tenía una inforiración vaga 1,3?h
C)tenía ~ i ndesconocimiento absoluto 1,0 %
dar tiempo para que asimile las malas nuevas y ofrecer un continente
a los desagradables sentimientos que proyecten. Resulta útil que des-
pués d e la inforinación personal se les remita a un grupo para ampliar
la información, y poder preguntar lo que deseen y escuchar lo que
otros quieran preguntar. No se les debe remitil. a1 gmpo si antes no co-
nocen pornzenortzudamente el diagnóstico, lo cual quiere decir que,
a veces, se requiere m i s de una entrevista personal con el paciente;
el profesional debe estar persuadido d e que sabe perfectamente qué
está pasando. El tiempo que se invierte ahora es un tiempo que se
ahorrará en el futuro, evitando peticiones di. consul~asposteriores. En
el capítulo siguiente volveremos sobre el tc,ina.
Desde el punto de vista psicológico, la form,i en que se da el diagnóstico
es, en la mayoría de los casos, la intervención que tendrá más trascendencia
en las estrategias de ;drontamiento y en la manera de vivir la enfermedad.
La rnaneru en qtrc se da la información tiene la capacidad de generar
un guión de esperanza, realista y de control, o todo lo contr~zrio.
Dé la informacióil de forma sencilla; si no está seguro de que sea el mo-
mento, pregunte cuándo quiere recibirla. No fuerce la negación del paciente,
dele tiempo. No engañe, pero resalte los aspectos cie mayor esperanza. No dé
demasiada informacióii la primera vez, seguramente no la va a poder asimüar.
Ofrezca la posibilidad de una segunda entrevist:~.Cuando el paciente conoz-
ca bien lo que está pasando, reniítale a un grupo de inforinación.
El tiempo que i~wiertaahora es el más rentable cara al futui'o: tiene
un gran valor preventivo de trastornos mentales y de problemas en la co-
laborución paciente/f~rofesionales.
Glaser y Strauss ( 1965) han sintetizado c:1 coniportainiento de la fa-.
rnilia e n función del :<saciod e conocimients:) del que clispone sobre la
niuerle inás o rneno:; cercana del enfermo y d e que dicho conocimien-
to se comparta o no entre ellos, con el paciente y coi1 los pi-ofesionales.
Su modelo plantea la adquisición cie la infci-rnación coino un proceso.
a) II~VOsaber na':la>>:se caractesiza por la negación que el pacien-
te hace de su muerte inminente, aiinque sus familiares y profesio-
nales lo saben y aceptan. Todos se comportan corno si el paciente
pudiera sanar. Se evitan problenias en~ocionales;es ia soliición pre-
ferida por los profesi,~nalesdel hospital hasta el momento actual (Gó-
mez Sancho, 1996). t'ero esta postura iinposibilita clue el enfermo y
los familiares realicen ciertas tareas normz.tivas, corno el despedirse,
compartir el dolor, resolver asuntos pendientes, asegurar la econoiilia
familiar, etc.
b) -Sospechar algo):el paciente sospecha lo que los otros ya saben,
y trata de confirmarlo iilediante preguntas y inicos. Tampoco aquí el en-
fcriiio ni quienes le rodean pueclen resolver sus rareas normativas?y ade-
inás se genemn posturas y actitucles defensivas, que. por supuesto, son
percibidas por todos que originan no poca tensión e incomodidad.
t..) [[Fingir no ~ a b e i - ~todos
): sa13t.n d e lo inevitable. d e su inuerte,
pese) actúan como si n o 10 supieran, hablando d e cosa:<I~anales,por
e j e ~ ~ i p l El
o . enfermo goza (le cierta intiinid~idsin ser iinportunado,
perc~lo paga con falta d e ayuda y d e cercaiiía en el inomento e n que
más lo necesita.
(1) ~(7'odossaben todo).:profesionales. faini1i;ires y paciente saben
d e lo inevitalde cle su inuerte y actúan reconociéndolo. Ello le perini-
te llevar a cabo sus tareas normativas: ser duerlo d e su niuerte, plani-
ficar sus deseos y despedirse; se trata, piies, tle una nluerte :isuini&a
y acompanacla.
e ) =Nose plantea la cuestión,,;se producen tales situaciones cuan-
d o liis característic.:is del enferiilo hacen que no tenga senticlo plantear-
se el co~npai-tiro n o infoi-niación. Ociiri-e esto e n niiios iniiv pequeños,
pacientes muy deteriorados o que entran en coina siihitaniente.
I>esde el punto de vista d e la inforriiacion. esta fase terininal ten-
dría tres procesos qiie se han sintetizado en la figura 3.
2.3.5. El pupcl de lu I ' Q ~ L Lbilitució~z
Cuando la enferinedad comporta algún graclo d e discapacidad,
la rehabilitación tiene un papel relevante. En inuchos casos, la reha-
bilitación que s e efectúa e n el centro e s suficiente. En discapaci-
da(ies sobrevenidas, como e n la esclerosis múltiple, se cuestiona su
valor. pues en la siguiente recaída el paciente comprueba q u e pier-
d e todo aquello que ganó con mucho esf~ierzo.Todo esto es verdad.
Pero la rehabilitación tiene aspectos psicosociales y n o sólo físicos o
médicos. La rehabilitación e s una forma d e control d e la enferme-
dad. Cuando hablamos d e control, obviamente hablamos d e un con-
trol parcial, n o olvidemos que los seres huiii:inos estamos hechos de
tal manera que cuando percibimos que frente a un problema n o po-
demos hacer nada (no podemos controlarlo), nos abandonanios, lo
qiie suele precipitar la muerte. Aumentar el control promueve estra-
tegias activas d e afrontamiento del problema; renunciar al control es
vivido como pérdida d e dignidad (véase el apéndice 1 al final del
capítulo).
164 E N F E R M E D A D Y FAMILIA
1.0s PROBI-EMAS 13h SIJ C O N T E X T O L.. .] 165
cativo, como se supone que liace cualcluier padre. puede ser una bue-
II Fase crónica
;.4
Fase ternlirial

Inteivalo del vi\ ir-morir I

na idea iiivitarles a participar en la rehabililacitin cle sus hijos, con inde-
penclencia de que el centro entienda que I,asta con la que ellos hacen.

Ejercici.010
HLil~lecon algunas cle las kl~iiilkiscle personas cliscapacitadas so1)i.e las acti-
- Aceptación Mi, hlP MI3 IMF
vid:ides qiie realizan con ellas e11 casa. Si no re;iliziii :~ctividatlesque impli-
qiicn la pzirLicipación en su desarrollo, clisc~itacon cl1;is que ;ictividades de
reli:ll~iliiaciónpodrían rc;ilizar. Aníilielas :i hacerlas. de esra forilia participa-
Crisis toma Crisis toma
rán en r1 desarrollo físico e intelectual de sus hiiliiliaies.
de conciencia de conciencia
familia y del enfermo
profesionales
Ofrezca a los familiares la posibilidad de participar en el proceso de reha-
1. Fases de la toma (di- conciencia y de compartir la información: no saber
bilitación de sus enfermos: les estará dando la posibilidad de hacer algo sig-
nada; sospecliar alpo; fingir no saber; todos iaben todo. nificativo por ellos. Si el enfermo es un niño, de esta forma, además, define su
2. Fases de la aceptxción de la información: sliock; estupor y negación; re- proceso de maduración como algo que se hará en colaboración y con la res-
cl~azo;aislainiento: regateo: depresióii y aceptacióii. ponsabilidad compartida de padres y profesionales.
3. Proceso de decarc..ris: MS: muerte social; h1P: inilerie ~~sicológica;
MB:
muerte biológica; AIF: i~iuertefisio1ógic:l.
--

FIGURA
3. Proresos de la fase terininal ciesde el punto de vista 2.3.0. Lw particz$ació~z el tmto que 1-ecihenlos padres
de 1.a infoi.rnación (versión ligerai~icnteinodificada
eil los cenrros ?izédicos
de Gómez Sancho; 1996).

Llecia una de las familias que entrevistanlos que los profesionales

Sospechamos que por razones cultura:.es resulta difícil convencer
a las familias de que frente a la enfermedad todavía resulta posible ha-
cer algo.
Por otro lado, para los faniiliares de la persona enferma la rehabili-
tación se convierte eii una de las escasas posibilidades de seguir mante-
niendo con su hijoía., marido, mujer o hermanola una relación signifi-
cativa. Piense el lector en cómo le es posil~leal padre con un hijo con
discapacidad participar en su desarrollo iritelectual, social, emocional;
en suma, en la maduración de su hijo. Si el centro asume el entrena-
miento de las habilidades para la vida cotidiana, iqué les queda a los pa-
dres? Los padres corren el riesgo de ser sólo testigos de cómo los profe-
sionales tornan el coiztrol de aquello que resulta más significativo para la
supervivencia del riiilchacho. Si quieren seguir ejerciendo un rol signifi-
del centro en el que estaba su hija ¡<nolos trataban, les gritaban)).Más
allá de la veracidad de semejante afirinación, el comentario pone de
manifiesto, probablemente, la carencia de una política que defina el
papel de la familia del enferino, y desde luego denuncia que las ins-
tituciones olvidaii que la faiiiilia con un miembro enferino, por lo ge-
neral, tainbién necesita de una ayuda de la misma duración que la en-
fermedad. Una de ellas lo expresaba con inayor elocuencia: [[No
saben qué hacer con nosotros como padres de hijos enfermos, y ade-
más no disponen de programas que nos ayuden en los problemas de
nuestros hijos o en los problemas derivados de tener que convivir con
alguien que padece una enferinedadn.
La queja tiene su parte de razón: nuestras instituciones se han di-
señado identificándose con las necesidades de la persona enferma, lo
166 E N F E K M E D A D Y FAM L.IA
que no deja de ser ltjgico. En~reotros obje~ivos,el manual que tienen
cn sus manos quiere poner de rrianifiesto algo que todos los profesio-
nales del campo saben: que los enft:rmos tienen familias, muchas ve-
ces prof~indamenteafectadas, y que incluii-1:~sen los servicios que pres-
tan los profesionales no sólo responde a necesid:~desol~jetivas,sino
que además es un:] 'de las formas inás eficaces de ayudar al enfermo.
Probablemente la inclusión de l:~sfamilias implique una profunda
reorganización de los centros. Se ha afiriiiado (Wells y Singer, 1985)
que su inclusión ha de seguir dos líneas, iina que implique la gestión
compartida con los l~rofesionalesde las actividades del centro, lo cual
supone tanto la dei'iiiición de la política asistencia1 como la de los pro-
pios programas a aplicar. Implica, asimisiiio, la renuncia de los profe-
sionales a cierta ciiota de poder. La otra línea implica su incorpora-
ción como objetivo:; de la intervención psicosocial, reconociendo las
especiales necesidaldes de aquellos que tienen que vivir con un pro-
blema crónico. En el último capítulo de este manual se podrán en-
contrar algunas f6rmulas sobre cómo desarrollar las consecuencias
prácticas de estas icleas.
con u n rnitwabro enfermo
2.3.7. El dz~eloen lrw,f;:~milias
Varios son los sentidos en los que la familia con un miembro en-
fermo hace un duelo. Hay un sentido ii~dividual,que afecta a cada
miembro: se hace t 1 duelo por los proye<.tospersonales afectados por
la presencia de la enfermedad. por la falta de libertad que comporta,
por el sacrificio de la normalitlad que otr:rs personas disfrutan, por los
planes o sueños que se tenían con la persona afectada. El enfermo,
por supuesto, liace su duelo por las oportunidades, proyectos, rela-
ciones, capacidades físicas o intelectualess, etc., que se ven disminui-
das o a las que tiene que renunciar. Si la enfermedad es progresiva o
por recaídas, el duelo tiene que ver con la pérdida de confianza en un
funcionamiento nornial del organismo; l(ígicamente, éste es el sentido
más serio y prof~~rido del duelo en la enfermedad (Doka, 1993).
En el nivel de la pareja se teme perder (y de hecho algunas pier-
den) una vida de relación intensa en aras del cuidado de la persona
enferma. Con mucha frecuencia la esposa desarrolla una relación muy
LOS PliOBLEMAS E N SU COPITEX'I.0 [...] 167
profunda con el afectado: algunos maridos resienten esta relación pri-
vilegiada; otros reaccionan ayucihndola en sus inuchos deberes, apo-
yandola emocionalmente y sustituyéndola ocasionalniente. También
respetan la relación estrecha entre su esposa y la persona enferma, lo
que suele derivar en una relación iilediata (a través de ella) con el en-
fermo. La esposa suele apreciar profundainente esta ayuda, lo cual
dcsarrolla la relación cle pareja de una h r m a nunca prevista, pero
muy significativamente.
Si el enfermo es el hijo, la pareja puede sentir que fallaron como
progenitores porque no pudieron engendrar un hijo *normal., y sue-
len tener miedo a tener más hijos. Si efectivamante existiera algún
problema tendrán que afrontar la pérdida de su capacidad repro-
dudora, o animarse a seguir métodos de reproducción asistida que
conllevan su propia problemática psicosocial (A4cDaniel y otros,
1997). Finalmente, y sin ánimo de ser exhaustivos, la pareja tiene que
renunciar a tener una evolución normativa, en la que la progresiva
autonomía de los hijos les permita arribar a una vejez en la que am-
bos se reencuentren. La pareja será siempre iin trío, con un testigo
más o menos cómodo imposibilitado tle enianciparse.
Los hermanos del enfermo se ven obligados a otras renuncias,
inuy diferentes de las de los padres o del afectado, pero tan serias y
dolorosas conio las de aquéllos. Renuncian a ser atendidos por sus
padres todo la que hubieran deseado, a los juegos (tienen que cuidar
del hermano), han de superar el rechazo o la curiosidad, inofensiva o
no, de amigos, conipañeros o de la gente en general. Renuncian, en
mayor o menor grado, a una vida plena e intensa fuera de casa, en el
trabajo, en las relaciones (incluidas las de pareja), que se ve más o
menos gravemente afectada. No cabe la menor duda de que la inter-
ferencia del hermano enfermo a lo largo de toda la vida enseña cier-
tas habilidades; aporta, en definitiva, algo positivo, pero el precio que
se paga por esas enseñanzas puede llegar a ser muy alto.
Los hermanos de los enfermos están bastante olvidados, no sólo
por sus familias, sino también por los senricios asistenciales. Con los
padres pasa algo muy parecido. El rol que juegan con la madre y
con el hijo enfermo ha sido poco conlprendido y valorado. Si la ma-
dre valora el rol de su marido, el profesional hará muy bien en pen-
sar que aunque a él le parezca un rol periférico y poco implicado,
168 E N F E R M E D A D Y FAMILIA
debe de ser muy impc,rtante; por siipiiesto, hará bien en reconocer-
lo explícitamente.
Así pues, la familia corno un todo se ver:í afectada i~egativay PO-
sitivanlente. En un sentido general. se verán ot->ligadosa atender al en-
fermo, restando dispoilibilidad para otras actividades externas; algu-
nas resultan imposibles de realizar, otras nc tanto, pero la pérdida y
el duelo están ahí.
- en <:1 sentido de valorar aquellas actitudes qiie juzgan tienen una in-
El duelo por las muchas pérdidas que comporta la aparición de una en-
fermedad es uno de los elementos claves para comprender la dinámica de es-
tas familias. Se pierde lo normativo, una niñez, una adolescencia, una juven-
tud, una ancianidad normales para la familia en su conjunto y para la persona
enferma en particular.
Los padres y los hermanos de los enfermos 720 sólo suelen se?' los gmn-
des olvidados de suspropias familias y de los servicios, sino también, y en
muchas ocasiones, intensamente culpabilizados.
2.3.8. El papel del sistema de creencias.familiares
Igual que el tipo y la naturaleza de la enfermedad, las creencias
familiares componer1 el marco desde el cual se vive y se afronta la
condición, facilitándola o complicánclola.
En el cuadro 15, heinos recogido sinópticamente esas creencias,
(Rolland, 2000).
Muchos de los ítem ya fueron comentados. Así, por ejemplo, los
acontecimientos enn;arcadoresl) se refiere a la información que la fa-
1j. Creencias que condicionan la manera e n que la enfermedad
CUADRO
es vivida y afrontada (liollarid, 2000).
Acontecimientos entiiarcadores.
Creencias sobre lo que constituye una respucsta normal.
Creencias sobre las relaciones entre el cuerpo y el alma.
Control de la enferriiedad.
Flexibilidad del sistema de creencias.
Herencia multigeneracional.
Creencias étnicas, n-ligiosas y culturales.
I LOS P R O B L E M A S E N SU CONTEXTO [...] 169
milia (o el paciente) recibe en el momento del cliagncístico y que, vis-
to desde la perspectiva de las creencias, configura creencias que se
mantienen a lo largo del tiempo, determinando actitudes, conductas,
sentimientos, pensamientos y relaciones. Aqiiellas fainilias que creen
qiic lo (mormal))es no tener probleriias se verán seriamente frustradas
ciiaiido. inevitat)leriiente, aparezcan. Las creencias sobre cómo influ-
ye la mente en el cuerpo tiñen la respiiesta enlocional de la familia,
fluencia positiva en el enfermo o e n la enfermedad rnisina, actitudes
conio la compasión, la paciencia, el amor (o sus contrarios). Aña-
diendo algunas ideas más sobre el control, un control interno signifi-
ca que la familia cree qcie le será posible intervenir e n el resultado de
una sitiiación; una orientación hacia un control externo significa que
no creen que los resultados estén rttla(:ioilados con siis conductas;
creen que, hagan lo que hagan, el ciirso de la enfermeclad no va a va-
riar (Rolland, 2000).
Inevitablemente las familias construyen historias sol~relas causas
de la enfermedad; ya heinos mencionaclo aquellas que culpan a los
profesionales. Sin embargo, los mitos más tóxicos son aqiiellos que
culpan a alguien de la flairiilia, así coino los que entienden que la en-
fermedacl es algo vergonzoso. En estos casos resulta particularmente
importante discutirlos, por los efectos pemersos que pueden provocar
a largo pkazo no sólo en el afrontamiento de la enfermedad, sino tam-
bién en las relaciones familiares. Tanto la famitia como los profesio-
nales necesitan clarificar su participación en la historia de la enferme-
dad, en el sentido de definir cuál será su papel en cada momento; ello
implica ser tlexil~les,y2 que en algún momento lo adecuado será tra-
tar cle controlarla, y en otros convivir con ella. Al respecto, quizá lo
más importante sea la coincidencia de creencias entre profesionales y
familia (Rolland, 2000).
Explorar las experiencias que la familia nuclear y las de origen
han tenido con las enferineclades y ias pérdidas en general permite
conocer el legado de mitos, tabúes, expectativas (catastróficas o no),
creencias y valores con los que se enfrentan a la experiencia actual.
Finalmente, las diferencias étnicas, religiosas y culturales desempeñan
su papel, especialmente en los momentos de crisis. Por lo general, las
discrepancias suelen afectar a las siguientes áreas: creencias sobre el
170 E N F E R M E D A D 1. F A M I I [A
control, definición de Lo que constituye el rc)l de ~ení'erino)). comunica-
ción sobre la enfern-it,clad.quiénes han de incluirse en el sisteina de
cuidador res)), quién clcbe ser el cuida(1or priiilario y cuáles los rituales
ilormativos para los distintos momentos de la enfermedad (Rolland,
2000).
Ejercicio 11
Coinplcte el ejercicio 2 (véase pág. 39); llaga uria listü de sus creencias con
respecto a la enferinc.c;id, siguiendo el c,uüdro 15. Ponga espcci:il atención
en el examen de la coincidencia de creencias entre usted y las kimilias con
las que trabaja. Reanalice algunos de los conflictos que h ü y ~ itenido con al-
gunas de sus familias en clave de discrepancias 13.3 los sistemas dt: creencias.
-
Las creencias determinan la forma en que la enfermedad es vivida y afron-
tada; constituyen, por to tanto, un marco.
De particiilar importancia es la coincidencia de creencias entre los profe-
sionales y la familia.
Resumen
Se han recogido :iqLiellos elementos de evaluación que de for-
ma más habitual pueden encontrarse en una fainilia sujeta a
una condiciói-i i~lédica.Sin ningún áiiimo de generar un nuevo
paradigma teórico, sino tan sólo con un criterio de organización
clínica. se han ;igrupado en tres grandes categorías: alteraciones
estructurales, de proceso y de respuesta emocional y cognitiva.
Todas éstas son alteraciones de tres subsistemas: paciente, fami-
lia más su red social (familia extensa y amigos), y profesionales
de la salud. Se sugiere que lo que siicede en las familias como
consecuencia tle la enfermedad tiene que ver con la resultante
del juego mutul:, tle estos tres subsisteinas, y por lo tanto, evaluar
significa conoo-r lo que ocurre en y rxtre los subsistemas.
Se asume que iales alteraciones son (-1 producto del impacto de
la enfermedad cuyo resultado no tizne por qué ser una pato-
LOS PROBLEMAS 1:N S U C O N T E X T O [ . . .] 171
logía; por el contrario, se entiende que las alteraciones son fre-
cuenteniente adaptativas.
Con respecto a las alteraciones estructurales, sc ha hecho hin-
capié en el clesarrollo y la negociación de los nuevos roles y
funciones (singularmente el rol de cuidador priiiiario) que iin-
pone la enferiiiedad. En un segundo inoinento se han analiza-
do algunos de los patrones rígiclos de interacción nlis usuales
entre familia-persona enferma-profesionales de la salud.
Las alteraciones de proceso tienen que ver coii el solapanlien-
to tle deinandas evolutivas diferentes de los individuos, de la
familia, de la pareja y de la propia enferinedad. Todas estas de-
mandas resultan difíciles de satisfacer al mismo tiempo. El men-
saje más importante que puede extraerse de todo este análisis
es la necesidad de tratar de compatibilizar las demandas de cui-
dado de la enfermedad con las prioridacles personales y colec-
tivas de la familia.
En un segundo niomento, y dentro de las alteraciones de pro-
ceso, se ha estudiado el impacto diferencial de la enfermedad
en la fainilia cuando aquélla lo es de un niño, de un adoles-
cente, de un joven, de un adulto o de un anciano.
Finalmente, en el apartado de respuestas emocionales y cogni-
tivas, en primer lugar se hizo un estudio matizado de la res-
puesta al diagnóstico tanto de la persona enferma como de la
familia, con referencias a los probleinas que los profesionales
suelen encontrar a la hora de impartir información. Después se
abordaron los sentimientos, las reacciones secundarias a esos
sentimientos y los problemas a la hora de con~unicarlos.Se
puso énfasis en la respuesta que llainainos de ((altaexpresión
de emociones))por el potencial que tiene de generar malestar,
y finalmente patología. Los problemas con los profesionales
ocupan por derecho propio un apartado por la especial rela-
ción de dependencia que familias y enfermos tienen con ellos.
Se analizó el teina de la rehabilitación como una de las pocas
posibilidades que tienen los padres de participar en el desarro-
llo normal de sus hijos enfermos. El duelo por la pQdida de con-
fianza en el norinal funcionamiento del cuerpo, y a partir de ahí
por la pérdida de f~incionalidad,de fuerzas. de apariencia, de
172 E N F E K M E G A D I' FAMII.IA
proyectos, etc , es otro de os elemeritos clave a la hora de cn-
tender el implicto de la eni'ermedad. Los sistemas de creencias
familiares son el marco deritro del cuil todo lo cleinAs acontece
complicando o facilitando el complej, 1 proceso de a1.rontamien-
to de la enferinedad.
Lecturas recomencl;idas
El texto de John Rolland Familias, e ~ f e r m e d ~,y~discapacidud
d Existen varios inodelos teóricos de afrontamiento, si bien todos
(Barcelona, Gedisa, 2000) recoge de forma amplia y profunda el im-
pacto de la enfermedad en la familia. Resultan asinlisino notables los
capítulos dedicados a la pareja y a la visiiin psicosocial de la erifer-
medad, y todo ello desde un punto de vista clínico. Es el manual de
referencia.
Muy diferente, pero profundamente sugestivo y lúcido, es el en-
sayo de Susan Sontag La enfermedad y sus 7netúfoms. El sidu y sz~snze-
taforas (Madrid, Ta~irus,1996), en el que sc2 analiza la percepción so-
cial de dos enfermedades, el cáncer y el sicla, desde la perspectiva de
alguien que sufrió la primera y padeció la forma en que socialmente
se percibe el cáncer.
Apéndice 1. Las estrategias de afrontamiento (Fawzy y otros,
1990; Eiser,1993; Spira, 1997; Taylor, 1999)
Se define el afrontamiento corno ((elcambio cognitivc~o conduc-
tual constante para nianejar demandas internas o externas específicas
que se juzgan muy exigentes o que exceden los recursos de la perso-
n a ~ El
~ . afrontamiento depende tanto de variables internas del sujeto
como de sus recursos externos (tiempo, dinero, un trabajo decente,
hijos, amigos, educación, nivel de vida, experiencias positivas y la au-
sencia de otros estresores vitales). No obstante, una vez el estresor al-
canza cierta dimensión, los recursos de ccialquier tipo quedan des-
bordados. Uno de los recursos externos relacionado con la salud más
decisivo es el estatiis socioeconómico: las personas de mayor estatus
muestran una morbilidad y mortalidad menores, y ello afecta a todo
LOS P R O B L E M A S f i N S U C O h T E X T O [...] 173
tipo de enferiiledades, incluidos ciertos tipos de cánceres y de enfer-
rrredades cardiovasculares. Esta relaciOn es tan potente que ha podi-
do documentarse igualmente en los animales: aquellos de mayor es-
talus resultan inenos vulnerables a las infecciones que los de menor
estatus.
Las estrategias de afrontainiento apuntan a cinco objetivos: modi-
ficar las condiciones ambientales; tolerar o ajustarse a lo negativo;
nyantener una autoimagen lo más positiva posible; mantener el equi-
1il)rio einocioilal; y inantener las relaciones sociales.
ellos reconocen dos f6rmulas f~indamentales:a) intentar cambiar o
controlar algún aspecto de quien sufre el estrés o del ambiente (esta
e:;trategia se centra en el problema. y la denoiilinamos de control pri-
niario, o simplemente de control); b) a veces lo prioritario es manejar
o regular las einociones negativas asociadas al estresor. Decimos que
esta estrategia se centra en las enlociones. y la denominarnos de con-
trol secundario o q:ie funciona por evitación.
a) Las estrategias centradas en el problema pueden ser a su vez
de:
Afrontamiento ~ictioo:requieren que el sujeto redoble sua esfuer-
zos y que paso a p:rso trate de resolver el problema.
Plan!jicaciO??: requiere el desarrollo de una estrategia racional y
su traducción en acciones concretas.
Sz~pre.$iónde estmtegias que c o ~ n p i t ~entl-e
~ n sí: no distraerse y de-
jar de lado otras tareas.
Contc~rzción:no actuar de forma prematura.
Biisyueda del ap(!yo social: es una estrategia centrada en el pro-
blema cuando se busca el apoyo social para conseguir algo concreto.
b) Las estrategias centradas en las emociones pueden ser:
Bíisqueda del apoyo social: cuando se busca en las personas apo-
yo moral, simpatía o comprensión. Esta estrategia también puede ser
malaclaptativa si el ventilar emociones lleva a un constante rumiar los
problemas.
3 74 E VFERMEDAD Y FAMILIA
Inhibición conductt~cily emocioncal: puede t~rrnbiénser n~aladap-
tativa si impide los esfue!-zos activos (le ajiontainiento.
Reirzte~pretaciónposit.'z~a~ycrecimitwto: se buscan significados posi-
tivos de la enfermedad qiic: permitan que el enfermo crezca.
Negación: es útil e n los primero:; moinent<)s d e la enfermedad
pero problemática a largo plazo.
Aceptación: básicamc:rite, tratar dt: vivir con el problema.
Vuelta a la religión: 1.3 que permite reevaluar la situación y crecer
~~sicológicamente. También puede tener un aspecto d e estrategia cen-
i:rada en el problema ciiando la comunidad rc-ligiosa ofrece ayuda
jnrhctica.
A su vez, Fawzy y oti-os (1990) hablan d e [les metodos de afron-
.ainiento:
a) Métodos activos conductuales: mediante los cuales el paciente
trata de cambiar alguno:; aspectos cle su enfermedad liaciendo, por
ejemplo, ejercicio, relajaciíin o consultando con su médico.
11) Métodos activos cognitivos: mediante los que trat:l de compren-
der la enfermedad y aceptar sus efectos, centrándose en los cambios
positivos que han ocurriclo desde el comienzo (:le la enfermedad.
c) Métodos de evitaci6n: mediante los cuales esconde o evita sus
sentimientos sobre la enFc:rmedad, y rehúsa pensar en ella.
Esta tipologia da lugar a ocho técnicas de afrontamiento:
Estrategia activa possitiva: aumento de la implicac.ión, de la plani-
ficación de la acción, centrarse en el disfrute del momento.
Estrategia activa exp~esiva:hablar con otras personas buscando
inforn~acióny ofreciendo apoyo a otros enfermos.
Estrategia activa de depc)nde~~cia: buscar la ayuda d e un amigo o
un familiar, o de un médico para una consulta.
Estmtegia cognitiva positiva: entender la enfermedad, buscar su
significado, pensar en cambios positivos.
Estrategia cognitiva pasiva: rumiar y soñar.
Estrategia de evitacicí?~solitariu: evitar a lo, otros, drogarse o fu-
mar más de lo normal.
LOS PROBLEMAS E N S U (:ONTEX?.O[...] 175
Estmtegia de distrc~cció~:incremento d e actividades sociales, lia-
cer algo positivo para uno mismo.
Eslmtegiapasirla resignada: prepararse para lo peor. mantener en
secreto los sentimientos propios.
Los procesos de afrontamiento pueden entencierse coriio modos o
estrategias, y como recursos. Los modos o estmtegias incluyen activi-
dades directas e indirectas que varían txnfunción del grado en que se
adaptan a la fuente del problema, o , alternativamente, a los senti-
mientos que genera.
A. Modos o estmtcgias cle ufiontamiento
a) Actividades clirectas centradas en el prol->leina;incluyen:
Actividades que operan s o h ~ el
e t7zz1t1do exIen10: técnicas de solu-
ción de problemas, conductas asertivas, coino la búsqueda de fuentes
externas de información.
Activi~ladesque opera1.z sobre el mundo inte?-no:corrección de los
errores de pensamiento (distorsiones cognitivas), reestructuración,
reetiqiietado (de un estímulo probleinático). Las distorsiones cogniti-
vas ocurrt:n de forma a~itoinática,y preceden a una respuesta emo-
cional negativa.
El objetivo de las intervenciones para el afrontamiento del estrés
que se centran en aspectos cognitivos es hacer a los sujetos ni6s cons-
cientes de: 1) las situaciones en las que se evocan los errores d e pen-
samiento; 2 ) la forma particular que toman esos errores d e pensa-
miento; 3) la estrecha relación entre las estim;tciones cognitivas y las
respuestas emocionales; gr 4 ) las formas en que estos ((acontecimien-
tos))cognitivo-emocionales configuran las conductas y la autoeficacia.
Las actividades que tratan de controlar los sentimientos produci-
dos por el problema pueden dirigirse a la redzicciólz d e la tensión (re-
lajación y ejercicios físicos, por ejemplo), o bien, alternativamente, a
uirear sentimientos (pena, rencor, miedos, etc..).
b) Acciones indirectas: se centran en mejorar las secuelas emocio-
nales de los problemas ambientales. Las estrategias directas incluyen
176 f:UFEIIMEDAD Y FAMILIA
carnbios en las conductas de consumo, como fu~nar,comer, ingesta
de alcohol y consumo cle drogas. ],as indirec,tas operan niás clara-
niente en el nivel de los sentimientos, e incluyen la erradicacion clc al-
gunos de ellos, como la iinpotencia. Un creciente cuerpo cle irivesti-
gación viene mostrando cómo los sentimieliios cle abatiniiento y
al3andono pueden acortar la supervivencia en ~.iertostipos cle c5ncer.
Una nota más: el us~:)de estrategias indirecias de solución de pro-
hlemas (en vez de habl:ir coi1 el jefe, evitarlo: 1:oiner inás: belxr para
c~ilmarla ansiedad, etc.) lleva a generar sentiinientos indirectos (de
alivio por calmar la ansiedad de enfrentarse 211 jefe, pero asimisino
de baja autoestima, por t.jeniplo). Sentimientos que pueden generali-
zarse a otras áreas de fliricionamiento (distintas de hablar con el jeie,
por ejemplo), generanclc) distorsiones cognitivas (((sie111pi.eme tratan
como si fuera de seguncla c:itegoría~~); Iaespuest:is no asertivas (<<no
ten-
go derecho a esperar otni cosa difercntell); y aislamiento social (((no
necesito a nadie para si.ll>erarestoj').
B. Los recu?-sosde cfi-onlu~?ziento
Son funda~nentalmer~te
dos: la informacióri y el apoyo social.
Información: se infor.ma sobre las respuest;ls d e estrés (cognitivas,
emocionales, biológica:; y sociales), que identifican las seiisacic>i?es,
frecuentemente abstractas, que tienen las per$.onasen los rnomentos
de demandas excesivas .y que las ajxidan a reconocerias como :;eña-
les que requieren cain1,ios en las formas de realizar sus actividades
coticlianas.
El inaterial para la iriforn~aciónes diverso: puetlen iitilizarse rnó-
dulos didácticos imparticlos por profesionales, 111att.i-ialcscrito que in-
cluye registros, diagranias que presentan la naturaleza circular de las
estrategias de solución de problemas y sus corisecuencias negativas,
etcétera.
Apoyo social: lo constituyen las personas y las instituciones que
pueden ayudar en los momentos difíciles de la vida. Alertan sobre los
estados de ánimo, sobre: lo incorrecto de ciertas acciones, sobre las
señales de peligro.
LOS PROBLEMAS ES S U (;ONTEX*I.O L...] 177
1. DIFI~REPJCIAS
E N LAS ES'I.I<ATEGIAS DE AFRONTAMIENTO E N T R E MADRES
Y PiIDRES CON UN HIJO ENFERMO
Eiser y Haverilians (:1()92) compararon las estrategias cle afronta-
miento que padres y madres consideraban útiles a la hora de manejar
cinco enfermedades diferentes de sus hijos (cliabetes, asilla, proble-
mas cardíacos, epilepsia y leucemia). Se les pidió, ademAs, que eva-
luaran el grado en que la enfermedad interfería con quince aspectos
de sus vidas, entre los que se incluían desde probleinas con la vi-
vienda y el barrio, hasta la elección de muebles, las dificultades para
hacer deporte. practicar sus actividades favoritas, estar con los otros
hijos y con los amigos. por ejemplo.
El estudio concluyó cuatro factores, esencialinente los mismos
par3 padres y madres: cl factor 1, al que se le puede denominar au-
ndo el 3 , apoyo soc-ial e infor~nación;y el
tonomía; e1 2. c ~ ~ i ~ l 1116dico;
4 , cqovo.fizrnilic.~r.
Los autores partieron de la hipótesis de que las puntuaciones de
las es~rategiasque los paclres considerarían más v:ilidas dependerían
del tipo de enfermedad de sus hijos. De acuerdo con ella resultó que
los padres con hijos aquejados de problemas cardíacos y con epilep-
sia puntuaron la az~tonomkzcomo la más importante, mientras que los
padres de leucémicos entendían que era la menos importante. El c ~ ~ i -
dado ~nédicoera la más puntuada por los padres con hijos con pro-
blemas cardiovasculares, mientras que los de e~~ll&!pticos y diabéticos
se decantaban por el apo-yosocial. Los padres con hijos epilépticos y
1euct.niicos eran los que menos valoralxin el u p o ~ l o ~ f ~ m i l i n r .
No se encontraron diferencias en la utilidad de las estrategias en
función del tiempo transcurrido desde el diagnóstico. Sin embargo, sí
las hal->íaentre padres y inadres. Las madres tendían a aprobar, en ma-
yor proporción que los padres, todas las estrategias; las mayores dife-
rencias se daban en los factores de apoyo social y cuidados nzédicos.
Las madres tenian más dificultades con las enfermedades de sus
hijos que los padres. Ni la edad de los hijos ni el tiempo transcurrido
desde el diagnóstico parecían relacionarse con el grado de las dificul-
tades. Las madres con hijas entendían que tenían menos dificultades
que las madres con hijos varones. Mientras que las madres y los pa-
dres con liijos leucémicos eran quienes mayores dificultades tenian,
178 E N F E R M E D A D Y FAMILIA
los grupos de padres tk: diabéticos y de hijo:; con problen~ascardía-
cos eran los que menos. En un n i ~ ~ intermirdio
el estaban los padres
con liijos epilépticos y a sináticos.
El estudio pasaba, en segundo término, considerar en qué me-
did;~la percepción de las dificultades influía en la elección de estrate-
gias de afrontamiento. 'i' así, en las maclres, la estiiliacióri de una ma-
yor dificultad se re1acil:Inab:i con la elección de estrailegias de upo-yo
social; para estas madres, cuanto inás grave era la enfermedad del
hijo, mayor alivio sentían hablando con otras personas en cii-cunstan-
cias parecidas. Para lo:; padres, la percepción de gravedad se asocia-
ba con el deseo de ixaritcnerse lo inás equili Irado posihle y con su-
i~lergirseen el trabajo. 7'ainhién se halló que cuanto inayores eran las
dificultades que la familia experiinentaba, menos útil se percibía la re-
lación o el apoyo del personal inédico; esta tendencia era iiyayor en
los padres que en las iiiacli-es.
Apéndice 2. Respuestas normativas del enfermo al diagnóstico
de una enfermedad grave
En un libro muy citado en el campo, Dok:i (1993) habla de las si-
guientes respuestas nor~na~ivas:
Mun~estacione.~ fficas del estr6.s: son de varios tipos, como in-
somnio, dolores de cabeza, mareos, fatiga, náuseas, hormigueo, y una
serie de enfermedades ílsicas.
Preocupacionespor la salud: en enfermedades que amenazan la
vida, muchas personas comienzan a centrar la atención en las sensa-
ciones internas y desarrollan una extremada sensibilidad a las señales
del cuerpo, en un intento de advertir el peligro lo antes posible.
Dolor y sufrimiento: l-ia de distinguirse entre dolo^; que es la per-
cepción de ciertas sen:i:Lciones físicas: y el szcfrimiento, que es la res-
puesta emocional a esa sensación física. Esta distinción nos permite
entender que la enferinedad no sólo causa dolor, también genera su-
LOS PROBLEMAS E N STJ C O N T E X T O [...] 179
!
frimiento. Ambas pueden experiinentarse en los niveles psicológico,
soci;il, espiritual, sexual y financiero. Para muchas personas, el dolor y
I
el siifrimiento se conviei-ten en el problema crítico de la enferinedad.
Shock: frecuenteinente la respuesta inicial a una enfermedad ame-
nazante es un profundo shock, con sus derivados concomitantes: al-
, tos iiiveles de esués, conf~~sión,
desorientación y embotamiento.
:Vegución: se trata de una de las respuestas inás complejas. Exis-
ten varios niveles de negación:
:I) Negación de primer orden: es una ilegación de hechos. El su-
jeto niega los síntomas de la enfermedad. Este tipo de negación sue-
le ocurrir en la f:ise de prediagnóstico: puede llegar a retrasar la bús-
quecla de ayuda médica.
11) Negaci6n de segundo orden: es más común en las últimas fa-
ses de la enfermedad. El enfermo conoce los síntomas y el diagnósti-
t co, pero niega las implicaciones de este último. Suele centrarse en
cada síntoma, crisis o aconteciiniento corno un hecho aislado (por
ejemplo. el enferino se centra en una operación quirúrgica, pero nie-
I ga l:is implicaciones a largo plazo del cáncer que padece).
c) NegaciOn de tercer orden: t:imbién es coinún en las últimas fa-
ses de la enfermedad. Se produce cuando el enfermo reconoce que
está afectado de una enfermedad incurable, pero todavía la ve como
susceptil~lede prolongarse indefinidamente.
La negación en las fases tempranas de kn enfermedad no es sólo
t común, sino que también es comprensible. Muchas enfermedades que
amenazan la vida tienen una prognosis incierta, lo cual justifica, al
menos en parte, que se nieguen ciertas implicaciones.
l La negación puede ser también funcion:Ll o adaptativa. No siem-
pre es negativa. Un cierto grado de negación permite continuar la pla-
nificación del futuro, incluso participar en el tratamiento, así como re-
ducir el miedo. Existe evidencia de que ciei-to grado de negación se
asocia con una mayor supervivencia. La negación solamente se con-
180 ENFEKM1:DAD Y FAMIL I A
siderarri un problema cuando constituya una aiiienazi para la salud
dcl enfernlo o para los allegados.
Egocclztrisn!~.v }i?dzrcciórzde /O.$ iiltel-eses: e n la Fase d e diagnósti-
co, el enfermo puedc: dejar d e interesarse por el nlurido externo y vol-
verse hacia su munclo iriterno. Se torna egocéntrico. Iixisten inuchas
razones para ello. Es15 atento a las :;eñale:; d e su cuerpo. Desde el
punto d e vista psicc~!ógico,la crisis del diagnóstico centra toda la
atención e n la enfcrriedacl, la fuente del ~estrés.La fainilia también
puede exhibir la inisn~apauta d e egocentrismo.
Según se va pasando d e la fase dt. diagriostico a la fase crónica, el
egocentrismo tiende a disminuir. Reemergen los deseos d e vivir, y se
retoinan roles y fun(:iones abandonadas, l o que favorece redirigir la
atención al exterior. E:n niuchos casos sigue: persistiendo cierto grado
d e ensiinisinamiento: los síntoinas y t:l trataiiliento se encargan d e re-
cordar q u e la enferniedacl continúa.
Una vez la saluc! se deteriora ): se entr.3 en la fase terminal re-e-
inerge la falta d e interés e n el exterior. Fre.cuenteiiiente, la desvincu-
lación d e las otras personas es un sigrio d e la inminencia d e la muerte.
Esta desvinculación puede deberse a varias causas: a una depresión y
a penas subyacentes. :I la iinposil->ilidadd e resolver la crisis d e salud,
o puede reflejar la lucha del enferino que centra su atención en sus
propias necesidades espirituales.
Elpacto o la nqqociución: se tr:ita d e la creencia d e q u e haciendo
(U omitiendo) ciert:ls cosas se podrfi evitar o al inenos prevenir la
muerte o la enfermedad. Por ejemplo, puede exhibirse un pensamien-
to incluso ii~iigicoe r ~10 que se refiere a la adhesión a los tratainientos.
El paciente siente que o b s e n ~ a n d ociei-tas prescripciones y cierta me-
dicación, hallará la cura o la renlisión. Durante algúil tiempo ello pue-
d e servir para que siga la inedicación. lo que es positivo. Pero si n o se
produce la cura, el p:iciente cae en el desencanto y- la desesperación,
lo cual significa que es importante q u e los profesionales den mensajes
realistas sobre lo que la iiiedicación puede conseguir.
La naturaleza del pacto va cambiando ;i tenor tlel curso d e la en-
ferinedad y d e la experiencia q u e el paciente tiene sohre ella. Al prin-
cipio se negocia una remisión o cura. En etapas terminales, el pa-
ciente se conforina con poder disfrutar de ciertas experie11ci:ls (un
cumpleaños, la boda d e una hija, vivir sin clolor, etc.).
LOS PROBI.EMAS EN SU C O N 1 E X 1.0 [. . .] 181
CrznzOios en la imagen coiponrl .y el1 la nzttoestilila: Lodas las cul-
tiiras tienen sus propios cjnones d e belleza jr vitalithd. La combi~la
ción (le enferineclacl y tr;rt:iinientc)s puédc producir una disiiiinución
del atractivo físico, afectando la imagen corpoi-al. lo clue constituye u r
pi-obleilla serio, dacia su relación con la sexualidad, la identidac
sexual, el autoconcepto y la autot:stima.
Expel-iencias de cercal1íü de la nz/t011e:este tipo d e experiencias e:
relativamente frecuente e n pacientes cuya vida está amenazada poi
una t.nferinedad. No todas son reconfort:intes. Lo importante es qut
quienes las h:in teniclo suelen interpretarlas. El profesional debe pre.
guntar si las lian tenido y periiiitir q u e las cuenten y las interpreten
Pertul-bacionc?~ del sz~eñoy del soliar.: son alteraciones coinunes
El estrés y la incerticlutnb1.e llevan a períodos d e insoilinio. Con fre
cuencia los sueños reflejan ansiedades d e tipo espiritual, especial
mente en las fases agudas y terminales d e la enferinedad. No siemprt
son sueños terroríficos. El profesional hará bien e n preguntar sobr(
los sueños y en aninlar a q u e los interpreten.
Conzpromiso existe~zcial,reeualuació~/do la vida ,y n ~ o t ~ u l i d aed
enfrentainiento con la muerte causa, tanto en los inclividuos corno er
J
la familia. una revisiGn del sentido d e sus vidas, así con10 del presen
te y del f~ituro.Se examinan valores! creencias y prioridades, lo quc
puede originar intensos sentiinieritos d e ansiedad, culpa, furia. Aun
t ~ u etambién tiene sus aspectos positivos.
Altemciones intelectztalesy t~~asto~~ospsiqi~idt~z'cos:
se deben al estré
que supone verse con la vida ainenazada. Las alteraciones intelect~ial
suelen consis~iren olvidos, confusión. iinposibilidad d c concentrarse
etc. La enferiiiedad puede reactivar dificultades previas no resueltas
crear tal estrés q u e hagan insuficientes los recursos personales.
Los problemas psiquiátricos son más coinunes e n las persona
i con enfermeclades serias. Algunos estudios nluestran clue e n riiños qus
sufren enfermedades graves las posibilidades d e contraer un trastorn~
1 psiquiátrico es siete veces inayor. Otro estudio encontró un 59% d
! pacientes con fil->rosisquística con algún grado d e trastorno psiquii
trico. Los pacientes que padecen sida suelen presentar síntomas com,
disfonia, fobias y ansiedad.
Pensamientos stlicidus: si la muerte es la perspectiva, el pacient
puede pensar q u e es mejor ahora q u e esperar su deterioro físico y c
182 EPIFERMEDAD Y FAMILIA
pacleciiniento d e su familia. Como quiera que los pensamientos suici-
cas suelen ser autoproféticos, es mejor resolverlcs antes d e :soineter al
paciente a tratamientos qiiirúrgicos o cle otro tipo. La ainent:za d e sui-
cidio suele ceder e n la fci~ecrónica (después dr:l diagnhstico), pero
puede retornar en la fasc: terminal ante lo irrevN2rsible del detí:rioro.
Esperanza: suele existir a lo largo d e toda la enfermedad. Según
1:nuchos autores, mantener:a aumenta las hal~ilidridesd e afrontamien-
to e incluso influye en la supervivencia. Duranle la enfermedad, las
razones para la esperanza pueden cainbiar. Por t:jemplo, en la fase d e
prediagnóstico se suelen centrar en que los síntomas o bien desapa-
recerán o bien no t e n d r h un significado seric. Durante la kise d e
cliagnóstico o en la fase aguda, la esperanza se centra e n que los re-
sultados serán optimísta~(el tratamiento curari. la enfermedad), en
que el diagnóstico n o an-icnazará la vida. Durante tocla la fase cróni-
ca, la esperanza de una curación continúa. En 1z. última fase, la espe-
ranza se centra en que el (leterioro será lento o 4l.n que t.1 dolor remi-
tirá. En la fase terminal, e n que se alcanzarán ciertos eventos, tales
como aniversarios.
En las fases temprana.s d e la enfermedad, la esperanza es impor-
tante porque preserva la ildentidad, las relacione-s sociales y anima a
observar el tratamiento. E:ri la fase terminal, la esperanza se centra e n
la vida ultraterrena u otras formas d e inmortalid:-d.
Culpa y vergüenza: son respuestas comunes a las enfermedades
serias. La culpa puede del>erse a que el paciente considera que cier-
tos estilos d e vida o ciertas conductas personale:; han contribuido a la
enfermedad. Entiende que las conductas son en realidad expresión d e
ciertos problemas d e carácter que afectan a la personalidad; así por
ejemplo, el hecho de fumar (que produce cáncer d e pulmón) termina
por considerarse como signo d e debilidad d e carácter. Incluso ciertos
rasgos básicos d e la personalidad son considerados culpables d e de-
terminadas enfermedades (los caracteres violentc~scomo responsables
d e problemas cardíacos). También existe tina lciilpa moral)]:el pacien-
ie percibe la enfermedad como castigo a ciertos -pecados)),u ofensas
LOS PROBLEMAS E N S U CONTEXTO [. . .l 183
morales. O se culpa por las oportunidacles perclidas por c:iusa d e la
enfermedad. Pertenece a este mismo tipo d e culpa el sentirse una car-
ga para los demás.
Violencia: por razones coinprensibles, el paciente se sií:nte f~irio-
so por una enfermedad que le está coinplicando 5- amenazando la
vida. Puede dirigir esta violencia contra Dios. Se siente estafado, con
un profundo sentimiento d e injusticia (lcipor qué yo?.). O piiede diri-
girla a otras personas que entiende pueden haber desempeñado al-
gún papel en su enfermedaci (por hal~erleexpuesto a ciertos peli-
gros). Algunas veces se dirige contra los profesionales d e la medicina.
Son también ol~jetivod e esa furia los familiares y amigos. No es inu-
sual que alguno en concreto se convierta en el cabeza cle turco por-
que se le considera insensible o porque rehúsa ayuclar.
Aunque comprensible, la violencia llega a generar problemas in-
terpersonales que aumentar? el estrés y acaban con la ayuda que pres-
tan algunas personas. No obstante, tainbién puede ser funcional; cier-
tos investigadores han encontrado que enfermos que reaccionan con
violencia y 2isertividad tienen mayores expectativas d e supervivencia.
Celosy envidia: el enfermo puede envidiar la buena salud d e los
sanos o pensar que la malgastan. También puede envidiar a quienes
responclen bien a los tratamientos, o llevan inejor la enfermedad o re-
ciben mayor apoyo. El hecho d e sentir celos les produce culpa. Los
profesionales deben reconocer estas emociones como normales y re-
visar el inocio e n que están akctnndo sus respuestas a la enfermedad
y a sus relaciones.
Miedo y ansiedad: la crisis del diagnóstico produce iniedo y an-
siedad. Miedo a lo desconocido, a la incertidumbre, a la soledad, a la
muerte, a la pérdida d e amigos y familiares, cle funciones corporales
y mentales, al dolor, al sufi-imiento. En algunos casos, el iniedo y la
ansiedad es la respuesta a la enfermedad y los tratnmientos, al rol d e
enfermo. Conforme se aproxima la fase terminal, la ansiedad se cen-
tra e n el dolor, la indignidad, la soledad, y la depeildencia; también
por la situación e n que quedarán los familiares: por la suerte del in-
dividuo después d e la muerte, el juicio d e Dios, el destino del cuer-
po, el miedo a lo desconocido, etc.
Duelo, pena .y depresión: el enfermo y sus familiares sufren por lo
que han perdido, la salud; y por lo que preven, el declinar y even-

tullmente la muerte. De foriila similar, la depresitin es tanto reactiva
ccmo ailticipatoria y aunque es una respuesta nc-xmal a la enferme-
dad, ha de enjuiciarse con seriedad. La (lepresión puede interferir con
el tratamiento, afectar a la calidad de vida, llevar :il suicidio, y quizás
acelerar la muerte. Las de?resiones de nlás de dos semanas han de
e\ aluarse clínicamente, y c-~entualmente tratarse.
Acel~tación:el enfermc 1-econocelo inevitable de la muerte y cesa
de: luchar. La aceptación no debe conf~inclirsecoi1 un est;idio de: feli-
cidad, es un estadio vacío (le sentimiei~tos.La aceptación puede ser
uria respuesta muy complicada: en algiinos caso$,refleja resignación;
eri otros, un colapso emocional. En otros se bu:;ca la muerte como
uria forrila de liberación del dolor y la dependencia, o coino la entra-
d:; eri una existencia mejo -.
Ilebe tenerse en cuenta que la resignación no es necesariamente
L i r i estado deseado por todas las personas. Cada individuo tiene su
pi-opia idea de lo que cons~ituyeuna buena muerte. Llna aceptación
preinaaira puede afectar al seguimiento del tratamiento.
Hzunor.
Otlz~srespuestas e m o c i ~ ~ ~ ~ puecien
r l e s : darse respuestas de felici-
dad, amor y alegría como parte de la respuesta 1-iacia la enfermedad.
Corno sucede en toda situ;ición de crisis, la labilidad eiilocional es
considerable.
/-lipersensihilidad: las personas que sufren una enfermedad seria
se vuelven muy consciente:i de las resp~iestasverl~alesy no verbales
que les dan otras personas- .%miliares:vecinos, profesionales de la me-
dicina, etc.
Be.~vinculunzicnto:l.a dosvinculacióil es característica de las fases
agudas y de las terminales. En algunos casos pue& ser manifestación
de ansiedad, dolor y egocentrismo extremos. En ctros lo es de una de-
presión subyacente. Y en otros de una lucha interior. Tanibién puede
ser la respuesta al aislamicrito n qiie está someticlo el enfermo.
Cond1,~ctu.sde control ,11de qicacia: una persona con una enfer-
medad seria puede sentir (11-le ha dejado de contrc~larsu vida. N o sólo
LOS PIIOBLEMAS E N SC CON'iEX'rC) [...1 185
se ve oblipda a e n f r e r i ~ un
~ r fiituro incierto, sino tan~biéna una de-
pendencia presente o futura.
Existen varias formas en qce se expresan las C O I ~ L ~ I ~ Ide
C ~ CUOSI Z ~ T O ~ ,
por ejemplo, el ejercicio, la información, enrolarse en actividliclcs nor-
males, iilte.lectualizar el miedo, pero también el control de la cxpre-
sión de la:, emociones.
Los enlkrinos ejercen la asejítividud defendiei~<osus dcrcchos, y
estas batallas son la expresión de que siguen vivos. En algunos casos
se vuelven manip~iladores.
Conductas de ~egresiórz.L'clqe~zdencia:algunas personas respon-
den a la fiilta de control que supone la enfermedad claudicando en
otras parcelas que sí controlan. Es iinportante para familiares y profe-
sionales estimular las conductas de autos~ificienciasienlprc que sea
posible.
Actuucionc?~ y 7-esi.stenci~~s:este tipo de conducias produce fuertes
conflictos interpersonales.
Condzrctus tj-ascendentes: sentimientos como la hostilidad se su-
bliman en conductas riiás ace1)tables corno el activismo en una causa.
O llevan a resolver ciertos probleinas inconclusos, aunque impliquen
un riesgo. A veces ayudan a otros en su misma condición, o se inte-
resan más en la religión; otros experimenta11 crisis de fe porque no
entienden cómo Dios les envió semejante prueba.
 CAPITULO 4

EL IMPACTO DE LA ENFERMEDAD EN LA PAREJA'

Este capítulo desarrolla el impacto cle la enfermedad e n la pareja.

Aunquc rniiy basado en información experiinental, el punto d e vista
será emirieiltemente clínico. La revisión resulta todavía preparadigmá-
tica, siendo la intención el presentar un cuerpo d e conocin~ientosque
ayude a entender los fenómenos que observainos y facilite la inter-
vención clínica.
Frente a lo que pudiera parecer, las parejas suelen mantener el
equilibrio a pesar (le la amenaza d e la enfermedad. No obstante, se
estima que entre un 25 y un 50% d e los esposos con parejas diag-
nosticadas d e ccíncer sufren algún tipo de alteración (cefaleas, pérdi-
da d e apetito, ansiedad, depresión, trastornos del sueno, problemas
psicosomáticos), siempre por debajo del umbral d e lo que podemos
considerar un trastorno psiquiátrico. También se ha encontrado que
d e un 10 a un 20% experimentan alguna tensión en sus relaciones.
Todo ello es indicativo d e lo relevante que resulta un análisis especi-
fico del tema d e pareja y enfermedad. Y, n o obstante, no resulta fácil
encontrar un discurso con relevancia clínica en esta área. Ésta es una
de esas árt:as que menos atención ha recibido desde el punto d e vis-
ta d e la intervención psicosocial, aunque los profesionales reconoz-
can que es una d e las más sensibles y d e las m;ís agradecidas; se pue-
de ayudar mucho a los enfermos cuando el profesional es capaz d e
-y la pareja lo permite- entrar e n unos dominios en los que resulta
difícil hablar.

1. Uiia vcrsión d e este capítulo se incl~iyócn Navarro Góngora y I'ereira Miraga-

yri (2000), reproducido aquí con autorización de editorial I'aiclós.
188 I I N I ' E R ~ [ E D A D Y FAM í I A

1. Enfermedad y .pareja. El plinto de vista clínicc~ 16. F~nóiiicn1s c:ii-;ictei-ístic.osdel inip;icto dc. la eiiferniedacl
CUAUKO
cn la ~~:ii'ej;i
( f ~ i e n ~varios
e: ;i~itoi.cs).
En el cuadro 16 ce han recogido varios inodelos que tratan de dar
cuenta de los fen61ilenos n ~ i c;lrac-ierísticos
s que se dan en las pare- Ci)ylzey Fi.ske (199.2)
jas cuando uno de -,.llos cae eilf(mno. Iilterdependenciíl.
En la presentacitin del capítulo hablál>amo:i ciel est:ido prepara- Infl~iei~cia de ciertos paráiiieiros; clc. I.I etltcri~ied;i<l
en cl I'~i~icionaiiiiento
diginático en el que se encuentra el campo de parej;li y 1-nfei-inedad. de la pareja.
Con ello queremos S gniflcar que carecernos de un cuerpo teórico que 1Colc.s ligados a1 gCiiero.
Ciclo e\ olciti\ o.
exl~liquey sisternatice los fenómenos que observainos, que oriente la
investigación y qiie jiistifique las formas t,n que debemos inteivenir. Kessler (199.3)
1x1s modelos generales de fiincionarniento de pareja (por ejemplo) Evitación de pi-ofesioilalcs
Ilalford, Kelly y Nlarkinan, 1997; holler, Beach -J. Osgarby, 1997; y El ;il~íii~clono.
Weiss y Heyman, 1097) parecen desborciados por la ainplitud y la 1;a dohle vida.
profiindidad de los temas objeto de intervención clínica, sirviendo de (>arnl~ioadc roles.
poca ayuda. En cii7lquier caso, y obsen~andouii criterio clínico y
sieinpre corno orien:ación: es posible seíillar que los ternas de aten-
ción y tratamiento p;irecen agruparse en cuatro gr:incles áreas: parej:i, Coiniinicación.
enfermedad, ciclo evolutivo y servicios i~iédicos.Con respecto a la Ke<:qiiilihriode los scsgos en la relación.
priinera, la pareja, s r siielen diferenciar dos aspectos: la intimidad y el Auionomía c intiniidad.
equilibrio. El papel clel tiempo en la ecii;ición pareja-enfermedad se Los roles de paciente y de ciiidador priiiiario.
El sesgo de la reciiperación.
entiende en término5 de <cicloevoliitivo>>, :iludiendo con ello a que el
Déficit cognitivos 1 7 diCerencias.
impacto de la enfei-ineclad es diferente stgún cl moniento evolutivo La variable del génci-o.
de la pareja. Se entiende, igualmente, en términos de fases de la en- 1.a sexualidad.
feriiiedad. 11aciéiido:;e iin especial hincapiC en las fases de crisis y ter- Sesgos introducidos en el sisteiila de creencias.
minal. Aparece esta variable, por lo tanto, subsurnida dentro de las Sesgos debidos a diferencias en las eLapas del ciclo evolutivo.
dos mencionadas) l~irejay enfermedad. Parejas lesbianas y hoi~iosexualcs.
En relación con los servicios médicos se han [omado dos aspec- Intrusión de los clínicos en la relación de pareja.
tos: la inforiiiación y et papel de un tercero inevitable (el médico) en Huddud; Pitcec~th<v, :14cgtlire (1996)
la relación de pareja. 1nc.ertidumbre.
Aunque las área:; y los ternas dentro de cada área aparecen coino Impotencia.
enticlacles discretas. lo cierto es que, corno no poclía ser menos, exis- Rúsqiicd:r cle significado.
te una profiinda coi~nplicaciónentre toda, ellas que hace, hasta cier- Seiitimiento de fracaso.
to punto, arbitrarias las distinciones entre áreas y teinas, así como la Estigma.
aclscripción de ternas a áreas. Aislariliento.
Carencia de apoyo de los profesionales de 1:i s;il~id.
Kevisanclo las Areas y los temas, el lector podrá probablemente
Ef(:ctos secundarios de los tratanlieiltos.
concluir que la enf<:rniedad tiene la posibilidad cle afectar aspectos Problenias p~ícticos.
sustanciales cle la r(2Iación de pareja como son la definición misma de
190 E N F E R M E D A D Y FAMILIA
Cz~tronn(1996)
Interdependencia en,:re 121,s re;iccioiies emocioii:iles 1, la5 estrategias d e
afrontamiento (agresb~idad,resentimiento, culpa v i-esentimiento, soledad).
Interdependencia cle 1:is liabilidaclcs d e ;ifrontariiiento.
Importancia d e uiia com~inicaciónabierta.
Mantenimiento d e la equidacl.
El esposo sano corno fuente d e estr(és.
Sobreprotección.
El apoyo del cuidadcr coino impedimento para la rec~ipvración.
Schma1i)rg y Sher (1997,
Intluer-icia d e la relac c?n de pareja en la salud fi,ica (estatus n~arit:il,satis-
facción con la relacihn).
Infl~ienciade I:I salucl :n la relación d e pareja ( e n el trah:tjo, en los roles
familiares, en la relacitin marital).
Otras variables que ii-illciyen en 13 relacitjn entri: salucl física y pareja (hi-
jos, depresión).
Kelación entre pareja y cond~ictasd e sallid (cuiriplimiento d c los consejos
médicos, ~itilizacióncl12 los servicios inédicos y participación en la toma
d e decisiones médicas, adüpt.ación y afrontami(:nto, contiucta d e promo-
ción d e la salud).
la relación emocional, t.1 equilibrio de dependencia niutua alcanzado
antes de la enfermedad y la distribución de roles, introduciendo dese-
quilibrio~importantes. El impacto aparece niodulado primariamente
por el momento del ciclo evolutivo de la pareja y la fase de la enfer-
medad, y secundariamente, por los profesionales ii-iédicos. Kecuérde-
se que ese impacto puede ser tanto positivo como negativo, aunque el
punto de vista clínico exesariamente se sesg.1 hacia los aspectos más
disfuncionales.
En este apartado se recogen aquellos aspectos más einocionales
d e la relación de pareja, conlo son la comuriicación, la sexualidad y
las creencias.
E L IIvIPACTO D E LA ENFERMEDA11 E N LA P A R E J A 191
Li interdependencia entre el esposo sano y el enfermo aparece de
varia5 formas (Coyne y Fiske. 1992). Por ejemplo el estres del espo-
so sano aparece i.elacionado con el clel enfei-mo. La eficacia del pa-
cientc para nlanejar su enfermedad aparece igualmente relacionada
con 1.1 del esposo sano a la hora de manejar los inisinos desafíos. Aun
más, la desesperanza y el estrés del iniemlxo sano tiene11un impacto
negativo en la rehabilitación del paciente. Puede afirinarse, en frase
de Cutrona (1996), que:
El éxito d e ui-io d e los esposos e n el minejo d e la situricrcín d e estrés
q u e implica la enfermedad e s u n iinportante determinante d e lo bien
q u e el otro ccinyuge la afrontará (pág. 83).
A pesar d e los beneficios que implica llevar conjuntamente una
enfermedad, pueden presentarse problemas serios (Coyne y Fiske,
1992). En ciertos momentos, hacer aquello que más beneficia al pa-
ciente puede entrar e n conflicto c o lo~ que
~ se supone es una relación
de ailior. Por ejemplo, dejar que el esposo diabético sufra los efectos
de su falta de cuidado con la dieta y se arriesgue a un coma hipoglu-
cémico aumenta la responsabilidad del enfermo, pero choca con los
imperativos d e una buena relación; lo cierto es que los enfermos se
preocupan inenos por los fallos en las dietas que sus parejas.
La pareja se ve obligada a decidir sobre si toma o no iniciativas e n
lo que respecta al cuidaclo del enfermo, aceptar o no ayuda, expresar
o no su propio estrés, o dejar que el/la enfermo/a luche sin su ayuda.
Todci ello no sólo afecta al equilibrio d e la pareja, sino que tiene una
influenci:~importante en su propio bienestar personal.
Los estudios reconocen que los pacientes han de hacer por sí mis-
mos ciertas cosas que sólo les competen a ellos y que el bienestar de
la pareja depende d e que lo hagan. De moclo que los beneficios de
la relaci6n n o sólo se derivan del apoyo emocional, sino también
del control que ejerce sobre la forma e n la que el paciente maneja
su enfermedad.
A este respecto se han citado tres tareas básicas que han de afron-
tar las víctimas de un infarto y sus cónyuges (Cuti-ona, 1996): manejar
1:i:ingustia que !es genera I;i enfcrmedacl ([:irea einc~cioiial):continuai-
coi1 las responsabiliciades C J L I iii~.ier:in
~ antes y asu~nirlas nut:vas que
iin-~onela enfermedad (ti1 -tba ceiltrad:~e n el proh1em;i): y dar res-
pu:sLa a las necesidades d~:1:~ personti eilferina (tarea relricioiial). A
veces, las necesidades del c6n);uge s a r ~ oson iilc:)inp:itibIes coi1 las
del enfesino. Por ejemplo. 121sesposas pueden ret<:ilei-1:i iiiforniación
so1)rtr 1:i enfermedad sin c,:)nirirsela al [enfermo. !;c ha co~iir>r:)t)ado
qu: los enfermos e n estos ~:;lsosson ni5.s capaces d e e1ifií~n~rir:e a la
enikrmeclad, pero sus 1nujerí:s se resienten por el liecho d(: tcner que
asliinir la situación solas.
Las carncteristicas personales y las estrategias c t- afri-ont.rmierrtode
cada n~iernl~ro de la pareja afectan tanto a 121 forin;l d e mailejar la en-
fertnedad como su resultad3. Así, por ejeinplo, se ha encoiltratlo que
la rendencia d e ciertas iniiicres a evitar hablar del alcol~olisinod e sus
nxiridos crea una carga adic.i:~naleil éstos que, prc~l,ableinente, les in-
cite a beber aún más. En el c5ncer de mama se ha Iiallado que la valo-
ración positiva que el maric o hace d e la forma e n (que sil niujer al'ron-
ta ia enfermedad es un preciil~torsignificativo de la satisfiicción niarital.
La forma en que el c ó n y ~ g csano y el enfermo afrontan la enfermedad se
influyen mutuamente, condicionando su bieriestar personal y el de los dos. El
beneficio de afrontar en pareja la enfermedad parece derivar del control que
el esposo sano ejerce sobre la forma en que el enfermo debe cuidarse. A ve-
ces, hacer lo que conviene al enfermo puede entrar en conflicto con lo que
se supone debería ser una relación de amor; en estos casos, puede llegar a
producirse un problema de pareja serio.
- De todas iorinas, no tiene por qué compartirse todo, ili tienen por qué
El cónyuge sano no sólo lidia con la enferrned;id, tanibién lo hace
con la respuesta emocional que 1'1 enfermedad de.ipierta e n su pareja
(Cutrona, 1996).
Llna d e las respuestas típicas es la d e ag1-esiuid,:rd.Un tercio d e los
esposos d e pacientes artríti~:oscitan el mal humor como una de 1:is si-
tuaciones con las que tienen q u e enfrentarse cotitlianamente.
Las rt.stricciones q u c iiiiponeil las enferineclade.; son también
fuente d e /*ese;ztimiento:se ah;.iiidonan provectos personales ni~iyque-
ridos, actjvidades recreativ:is y hasta rutinas diarias. Se acus:i. igual-
mente, al paciente de no po11t:r suficiente eiiipefio, retrasaiido con
ello su recuperación.
Los ebposos sanos sienten t:iiiihién una mezcla de c i l 4 1 ~ j 1~~ . c s e ~ ~ t i -
miento pc~rque,a veces, entienden que no están liacienclo toclc) lo posi-
ble para ~iycidara sus cónyuges, bien poi-clue ~xiiuansus neccsiidades
person:~les,bien porque los enfermos hacen denialidas excesivas, bien
porque son demasiado dependientes. Muchas veces estos sentimientos
permanecen iiiexpresados y su acuinulacióii, con el lxiso del tiempo,
puede interferir e11 el proceso de a y i d ~ i Existe
. cierta evideilcia d e que
los cónyuges irás culpabi1iz:icios y resentidos son los inás sobiel~rotec-
tores. Otro d e los resultados de esta desdichada sit~iacicínes la soledad
del esposo sano por su imposibilidad d e comunicar todo este cúmulo de
sentimientos al enferino y de acceso a sus fuentes riatui-nles de apoyo.
Un pi.oblenia serio cuestiona los patrones previos d e comunic:i-
ción, H~ihlarde cóino vivir con el iniedo a una recaída o a la iiiuerte.
puede ser algo totalinente iliievo p:iia la pareja. Otros tópicos sobre
los que rtrsu1t:i difícil Iiablar incluyeii 1:i enkrinedad, sus deniandas y
su futuro: priorid~idespersonales, d e pareja y de la enfermedad, los
roles de lpaciente y cuidador: deseos con respecto a la fase terminal.
coinunicarse lodos los pensainientos (Rolland, 2000).
Los inayores ii-ilpedimenios para una comunicación al~iertason
ciertos pensainientos y sentimientos calificados cie iresgonzosos. Sen-
ti~iiientosconio la violencia irracional, la ;~nil~ivalenci:i.los deseos d e
que el enfernio muera, las fantasías de abandono, etc. Norinalizarlos
puede seivir para que la pareja pueda hablar d e t:llos. La pareja tiene
que aprender a tolerarse nlas y a perdonarse las ocasionales explo-
siones, producto de la tensión y la fatiga, que provoca la enfermedad.
Hay que :i)wdarlos a distinguir entre lo que es una explosión d e este
tipo y el abiiso físico y verbal (Rolland, 2000).
104 I.:NFERMEDAD 't F A M I L I A
Existe una cierta tendencia en las parejas con un problein:~de sa-
lud importante a mantener una comunicación supei-ficial. El caso es
que si no existe la posibilidad de ver,tilar sentirriientos, tampoco exis-
te la oportunidad de o b t ~ n e el
r bienestar que se: deriva de ello. La evi-
dencia enlpirica sugiere que la expresión abierra de los iiiiedos y las
penas puede estrechar rel:~ciones. 4quellos c:sposc~s que son más
conscientes del estado einocional de su cóny~ige,son los q u e están
más satisfechos con la r<:lación,probablemente porque facilitan la ex-
presión de sentimientos (Cutrona, 1996). El valor. sin ernbargo, no es
hablar a toda costa; la coi~iunicacióritiene un valor positivo cuando
quien tiene el problema quiere hablar y puede liacerlo porque su cón-
yuge se presta a ello.
La enfermedad grave desafia las pautas de comui~icaciónprevias. La pa-
reja puede no tener experiencia alguna de hablar de temas sensibles y perso-
nales, como su miedo a la muerte, la evolución de la enfermedad, lo que ne-
cesita cada uno, etc. No obstante, no hay por qué comunicar todo. Además,
la comunicación tiene un valor positivo cuando quien quiere hablar puede
hacerlo porque su cónyuge está preparado para escuchar.
1.1.4. Intimidad y enfern~edad
Más arriba hemos n:lencionado qué se entiende por .inti~liidad>>. A tener en cuenta las dos necesidades, porque las <losestán presentes y
este concepto le dimos un contenido de coinunicación personal y
afectiva en un contexto de confianza, así como de cripaddad d e cola-
borar en proyectos y t:lt.eas conjuntas. El diagnóstico de una enfer-
medad seria desafía las posibilidades de intirriidad y confronta a los
dos miembros de la pareja con el hecho de que la intimidad aconte-
ce en el contexto de la pérclida (Rolland, 2000). La respuesta de la pa-
reja a la posibilidad de la pérdida es? a veces, la sepamción compul-
siva o la fusión. Con el tiempo aprenden a reorganizar la relación, en
el sentido de disfrutar rnás el presente. :iprentler a distinguir entre lo
importante y lo trivial, a v:ilorar más, si ello es posible, la compañía
mutua que la sexualidziti. En general, las parejas se adaptan mejor
cuando pueden incluir e1 miedo a la separación que cuando lo nie-
E L IMPA<:TO DE 1.A ENI:ERMl<I)I\D E N 1.A P A R E J A 195
gan. Los profesionales han cle ayudarles a ericontrar climt:nsiones de
su intimidad que no hayan explotado 11:i:;ta entoiices. pero i.:~inbi6na
expresar las necesidades no reveladas. norni:iliz~ndolesseriiirnientos
difíciles (le aceptx, 1. estableciendo límites e11el sentido dt. q3oner a
la enferrriedad en su lugar>>. y de reequililxar relaciones cjuc puedan
haberse sesgado (Rolland. 2000).
Todas las relaciones de pareja dependen de un delicado ecluilibi-io
entre autonomía e inlirilidad. En las parejas en cliie uno de sus niiem-
bros est5 enfermo, eiicontrai. ese equilibrio resulia un auténtico desa-
fío. El ruiembro sano puede experimentar fuei.tes sentimientos de
agresiviclad al comprobar cóirio la enfermedad liinita su autonomía;
no hablar de ello auinenta sil resentiiriiento y las ganas d e que el en-
fermo se niuera (> de abandonarlo ciiando la situ2icicín se vuelve into-
lerable. Ser presa de todos estos sentimientos provocri culpa, si la cul-
pa se afronta con el silencio (:sustentado en la creencia de que si el
paciente conociera todo el horror de lo que estk pasando enipeora-
ría), el resultado niás plausible es inás culpa y inás resentimiento, a lo
que se rcsponde con rnás silencio. Se trata de un patrón que se auto-
alimenta y que tiene mal pronóstico. El tenia de fondo es el de defi-
nir las necesidacles de intimidad del enfei-ino (seg~irainenteaunienta-
das) en el contexto de las necesidades cle autononiía del inieinbro
sano, que seguranlente necesita tonlar un sespiro <lelas exigencias de
la ei1fernieda.d e irse acostuiilbrando a tener una vida independiente,
si es que el probleiixi fuei-a fatal, (Rolland, 2000). E1 profesional ha de
negar una de ellas se hace a expensas de la otra.
A veces existen miedos que distancian a las parejas, iniedos que
pueden ser comunes o personales. Por ejemplo, ambos temen que el
dolor sea incontrolal->le.
Quizii lo que finalmente siiceda es que se pide a la relación que
sirva para afrontar la enferinedad y la muerte siendo ambas experien-
cias funclamentalrnente personales. Rolland (2000) ha captado esta
necesidad cuando afirma que:
Una dc las iliisiones de la relación de pareja es que ofrece una for-
ma cle manejar la soledLidexistencial. IJna enfermedad seria desafía esa
creencia. L.. ] La enfermedad terminal enfreiita el hecho ile que la
196 E N F E R M E D A D Y FAMILIA
muerte acontece en sc~lcck~cl.Frecuenteniente I;i conciencia de que uno
se tendrá que separar 6 e quien quiere y la so1etl;id de la muerte se con-
templan con un sufriiniento intoleral->le(pág. 2501.
1.1.5. La sexualidad
Casi cualquier enferme-dad afecta a la vida sexual. Las parejas ne-
cesitan saber hasta qué punto iina enfermedad particular o una disca-
pacidad puede afectar SLI vida sexual, necesitan saber si las dificultacles
que pueden estar experiii-ien~andoserán pasajer;is o permanentes. Si la
dolencia afecta gravemcrite al ejercicio sexual, éste se convierte en
algo lleno de tensión y xiisiedad. El profesional debe ayudar a la pa-
reja a comunicarse sus liniitaciones, sus preferencias y emociones.
Ciertas enfermedades y discapacidades cre;in problemas especia-
les. Por ejemplo, el cánc:~:r de mama afecta al canon de belleza tal y
como lo entendernos en Occiden~e,mientras que el de útero afecta a
la capacidad reproductiva, confrontando a honibres y rnujeres con la
imposibilidad de tener ciescendencia y algún tipo de continuidad.
Para quienes expresan 'iu intimidad prefereritemente a través del
sexo, la enfermedad de >,upareja constituye un problema muy serio.
Esta situación es más coi-iiuri entre los hombres que entre las mujeres.
A veces la actividad sexual no puede llevarse a cabo por limita-
ciones físicas o psico1ógic:as. La discusión abierta de estas dificultades
puede ser extremadamerite dolorosa, solxe toclo si la estrategia elegi-
da de afrontamiento de problemas es la evitación. Ayudar a una dis-
cusión abierta y franca puede saivar la relacióri. Aquellas parejas que
pueden redefinir su relación en términos más :amplios que los sexua-
les se adaptarán con éxito a la pérdida de la componente sexual de
su relación.
Las relaciones extra~l-taritalesen el contexto de una enfermedad fí-
sica pueden tener un significado diferente del que tienen en un con-
texto de no enfermedacl. Rolland (2000) sugiere mantener una actitud
no juzgadora y una consideración muy cuidadc.)sa del contexto del af-
faire. En el contexto cle la pérdida de la intimidad, sobre todo en
aquellas relaciones tipo cuidador/cuidado, la relación extramarital es
una forma de recuperar algo de intimidad. A veces ello posibilita la
E L IMPACTO D E I.A E N F E R M E D A D E N LA P A R E J A 197
continuidad del compromiso cle atención al enfermo. Probablemente
la consideración de la relación extramarital tiene que hacerse Lenien-
do en cuenta el grado en que el coinponiiso de cuidar al enfermo
queda afectado. Si fuera así, liay que asumir que la relación iliisma
está deteriorada, y tendría que enfrentarse la posibilidad de revelar la
relación. Si no fuera el caso y cl cliente insistiera en la revelación, ha-
bría que preguntarse, y preguntarle, qué es lo que resuelve hablar del
tema. Si lo que resuelve es poder expresar la culpa, habría que ayu-
darle a ev:iluar 1:i infidelidad en el contexto tan particular de la enfer-
medad. En cu:ilquier caso, la actitud del profesional debe ser la de
normalizar la necesidad cle intimidad de su cliente: la enfermedad no
la elimina necesariamente.
Consuelo y Luis
COrzsuelo ha quedado seriamente ajectuda dcsl~ri6.sde u n desajbrtu-
nado accidente de trúfico crz el que ella fue la úrí7i(.u que resultó herida:
tiene dijicultades para andar, y su rostro está dcsf igu iz~clopor r ina pro-
.fi~nducicatriz, u n lraumatisnlo en la murrclíbulu infirior le causa gmves
problemas para hablar. SILrelación preuia con Luis. n rontadoi- electri-
cista dc>p7.of'esión,era tornz6.ntosa. pero siempre cle7ltl-o cle rrne~~ ~ t l ~ z c c i ó ~ z
mutua considerable. Conszielo es la que inicia la c:on.sziltapolzllie qrrie-
re separse. Quiere SLI libertad, nzensaje que repite inachaco7za~7ze7zte.No
es que Luis le haya coa~fadosu libertad previnmeizte, 7.20 nzús que en
cualquier otro mat7imoni0, asegum, pero ha llegado Z L ? ~nzon7ento en su
vida en que quiere-y nece.sita sentirse libre. Pa~vceque el accidente y sus
secuelas la han cambiado de fomna projundu. Dudas s l ~ slimitaciones
.fiSicas severas, supvetensióiz cle autononzía suena, en pt-incipio, poco re-
alistu. Le sugerimos que inzlitc a Luis a las entreui.sta.s.
Después de varias se.siones empieza a quedar- clavo que, además,
estú convencida de que ya no resulta atlzlctiva paru 5-11 nzarido: y que
él sólo está con ellu por piedad. Luis es una persona sincera, con gyan
expel-iencia de la zlida, con éxito en su p-fisión. Reconoce SIAS ewores
pasados, pero n~anijlestcique está comprometido col? sz~mujer: la ayu-
dó e71 1osprimero.s n7on1e7zto.s del accidejlte. j1ahom la ayuda más to-
davía; se ha con.zjerficlo cc7z V I garante de que s ~ ir)zr[jersiga los trata-
mientos y la dolorosa r~ehabilitacióna Iu que se l x J sonzeticla. Han
tenido los roces habitrra1e.s erz estas situaciones: Consuelo oluida la me-
dicación .y esperezosa con los ejercicios de rehabilitczción,y Luis la con-

trola hasta la discc!sión.,.ildemil::-dice- C'onsuelo :;eha vz/elto capri-
chosa, se ari-iesga 1 1 Inncer cosc~sque no debei-ín huce?;cot?lo rnontar en
bicicleta, me tiene c~szlstario:$ara esto qr~ic.>.c su libertad? A~fenzds,ne-
cesita ay?/z~da JLsict! i,a?z~cieflws cosa:;.para bañarse>uestirpsi?,etc-6tet-a.
Las discz~sionesen to?.noL/ todo ~.itOno jt~stijican~ Z L izo:; C scp.ptareinos,yo
no quiero separ-nzé. f f u ca~nhincl,~ ~ C ~ce~rái:tet..
~ . I , I ? Z Z SU O E/la sube q l ~ eno
hrly olra(>crsona, q,le.)Jola quiero y be oylnclopol- ella c.lef»vnza since-
m.. vad da de esto conzl(wcea í,O;?s~~elo. que sigue leci id ida a sepclrarse
y demostrarse que ?.loes unnu inti~i/id(i. z4nlP lo infructz~osode su /lega-
tivu, Luis cede antes cleproz~ocnvIrtlcA sulidu hnrtcrl dc!Consuelo que de-
teriore sin remedio I'a rvlación.
1Jn año ~?~cís LrLizlc. hicimos utz segui??~ii~tzto y h~/hl~inzos de ?zuezio
co?z la pareja: ~ i g ~ b ~~ (l 7p a r a ~ Luis
l ~ s .nos cí:ientíl qz~c?sigue decidido a
recuperar la relucic;lz.que entienclc que Const~eloestd prohundo SU in-
torks, lo que leparec-e ~zorrnaidado sfi deter!oro,fiicv -y /as dudas sobre
si ~ o d ose reduce 61 (.ot~misemcicín. Cuenta tt?docon S I / habitual seguri-
dad sin arzgzdstbi. 'Jiven cerca, -v ellu le llariza c z l ~ n d onecesita peque-
iios~favores,que 61 com~~lace. La invita a toniar café o salir'a paseal:. no
la presiona. .Sólo es cz~c~sticítz de tiempo qzle cornprerrd~ique me intere-
sa, que la quiero., c!?iade.
1.1.6. El papel de las c~.eencius
Un trabajo d e Kolland (1998) ha resumiclo el papel d e las creen-
cias en la enfermeclacl. La tesis del autor es q u e su importancia viene
dada porque facilitan o impiden la colaboración con ios profesionales
de la salud. Los sistemas d e creencias tieneri que ver con lo biológi-
co, lo social y lo individual: a este respecto el autor sigue el pensa-
miento, ya clásico, d e Kleiman (1988). En concreto propone que los
profesionales deben sitender a una serie d e creencias que ya hemos
mencionado en el capitulo anterior y que serían, brevemente, las si-
guientes: información enmarcadora (es la que los profesionales dan a
sus pacientes e n el nlomento del cliagnósticc)); creencias sobre lo q u e
constituye la normalidad; creencias sobre la relación cuerpo-mente;
sobre el control y lo que constituye u n mariejo correcto d e la enfer-
medad; ideas sobre lo que causa la enfermedad y es capaz d e inodi-
ficar su curso y resultado; significados asign;tdos por el grupo etnico,
E L IMPACTO D E 1.A E N F E R M E D A D E N LA P I I R E J I I 199
cultural o religioso al que se pertenece. a los sintoinas o a ciertas en-
fermeclades; creencias sobre las expectaLivas de1 rol ligado al género,
en consonancia, igualmente, con el grupo social, étnico o religioso
de pertenencia; anticipación tie los puntos nodales dt.la enferinedad, de
los individiios y d e la familia en los que se requiera un carnbio d e creen-
cias; encaje entre los sistemas d e creencias cle la pareja y los profe-
sionales del sistema asistencial.
De la simple lectura del listado anterior se deduce que las creen-
cias sustentadas por cada miembro clt: la pareja )- d e la pareja con
respecto al sistema asistencia1 pueden ser muy diferentes, lo que
constituye una importante fuente d e probleriias. Esos problemas se
agudizan, especialinente, e n los rnonlentos de crisis, e n los que la ne-
cesidad d e un cambio es condición para u ~ c:orrecta~ a adaptación.
1.1.7. Parejas lesbianas y honzosexuales
Estas parejas tienen los nlismos desafíos que las convencionales
cuando encaran una enfermedad, pero. adem:ís, han d e enfrentar el
estigma social. Cuando la enfermedad es una como el sida, que con-
cita rechazo social, los problemas s e multiplican. Resulta habitual
que. como consecuencia d e la enfermedad, las familias d e origen se
encuentren, quizá por primera vez, con la pareja, y q u e igualmente
traten d e hacerse con el control d e la situación excluyendo a la pa-
reja d e rituales importantes y d e la toma d e decisiones (Rolland,
2000). También resulta típico, e n el contexto del sida, que el recurso
a las familias d e origen coinplique aún más las cosas, hasta el punto
de romper con ellas, con lo que la pareja hoiilosexual se ve ohliga-
da a hacerse cargo, sin ayuda d e sus familiares. de una enfermedad
con una carga d e significado social tan especial como el sida (Son-
tag, 1991; Walker, 1992). La incomodidad que experimentan algunos
profesionales para trabajar con estas parejas constituye un problema
adicional.
200 15NFElZiMEDAti Y F A M I L I A
En este subapartado se estudia a la pareja desde el punto de vistcl
del equilibrio perdido por la presencia de la enfernied;ld. La situación
hásica ha sido bien del'iiiida por Rolland (199'3 cuando ~ifii-niaque el
desequilibrio mis funtkimental viene por lo inevitable de la dispari-
dad de objetivos: quien está enferrno se plar tea sobrevivir, mientras
que el ii~iembrosano aclopta un rol de tnayor continuidad con la vida
(seguir criando los hijos, seguir su carrera prc)fesional, etc.).
1.2.1. Roles ligados al ~c'nelz,
El sexo del enfern-lc)y del cuidador es fundamental a la hora de
entender la dinimica de la pareja. La investigación sobre género y res-
puesta a la enfermedad se ha realizado, fundamentalnlente, con pa-
cientes afectados de c;iiicer. Los datos más relevantes desde el punto
de vista clínico los heinos tratado de sintetizar en el cuadro 17.
La investigación sugiere que en las familias tradicionales, cuando
enferma la mujer, tanto la familia como la pareja corren r d s riesgo.
Debido a la socia1i;cación de 1:~smujeres en roles de atención y
cuidado, la forma en que se comportan cuando sus maridos enferman
puede entenderse como una extensión de esos roles. Ello significa
que cuando la enferniedad del marido es particularinente incapaci-
tante pueden llegar a :il)sorber una carga excesiva, renunciando a sus
posibilidades de trabajo y expectativas de futuro. Mientr:~~ que el
hoinbre puede contratar a alguien para que 1,- ayude en las faenas de
la casa, la mujer es más probable que asuma. las tareas del marido si
él es el enfermo. Si la inujer contrata a alguien es para poder cumpli-
mentar otros deberes (Coyne y Fiske, 1992). Como resultado de esa
diferente socialización, hombres y mujeres se adecuan a facetas dife-
rentes del afrontamieni.~de la enfermedad. Los hombres se sienten
más aptos para manejar aspectos prjcticos e instrumentales, y de las
mujeres se espera que atiendan 1115s a aspectos emocionales y d e cui-
dado (Rolland, 2000).
Los hombres y las mujeres difieren en la importancia que otorgan
a la relación marital, a sus estrategias para resolver conflictos y al va-
El. IMPACTO DI? L.A ENFERlMEDAD EN 1-A P A R E J A 20
17. Géilero y enfcriiiedad (fuentes: Baider y otrcjs, 1995;
CIJADRO
Kcller y otros, 1996).
El cstrés que soportan los esposos es conil>arable al qiie soportan sus pa-
rej;is en1krm:is y 1)ajo tr;it:iiniento. El gracio d e estrés no cainl3ia (tal como
parecería lógico) con el tiempo. probal,lemcnte porcliie los casos inás
deslavorables ab:indon;ll>an la investigacitin. A pesar cie la siinilitud en el
graclo de siikiiniento, su naturaleza es clilerentc: los esposos sanos sufren
moralinente (iinpotencia, pena d e ser testigos del siifriniiento d e sus pa-
rej:is, iiiiedo a sil inuerte), inientras qiic los enfcrnios lo l ~ a c e nirás física-
meiite. Se encontró, no obst:lnte. que esa interdependet~ciaentre los esta-
dos emocionales de los esposos y siis parejas enferinas estat~asiijeta. a su
vez, a deterininadas variables cle género que suponían ciertas diferencias.
El estres d e los esposos piiede exceder al d e los l>acieiltes cuando el tra-
tamiento sólo tiene un:i iiltención paliativa. Muchos desarrollalxin, a su
vez. prob1em;ls i~iedicos(dolores d e espalda y d e cucllo, por ejemplo),
que podrían encubrir sufriiniento psicológico. Estos probleriias físicos son
Lin Imen indicador para identificar grupos d e riesgo.
La inforinación y la participación e n la toma d e decisioi~esn o constituyen
un valor al7soluto: es posilAe encontrar esposos d e pacientes que s e sien-
ten neg~itivainentcafectados por lo uno y lo otro.
El disponer d e apoyo social amortigua el cstrés oc:isionado por la enfer-
inedad.
El que los esposos estén tan estresados como sus cónyuges enlcrinos ha
llevado a algún autor (Baider y otros, 1991) a dudar cle la capacidücl d e
apoyo niutuo que pueden prestarse.
marido.^: su estrés se asocia con el eseido emocional d e su inujer enfer-
ma Su condición puede einpeoi;ir si la cnferm:~tiene un estaclo emocio-
nal deteriorado, y si n o s e la apoya desde dentro o fuera d e la Iainilia. El
e.stlz;s del ma ?-idoI zo .se r~~111cio~za
co71 la c01zdició17,
fZsic~~
de la paciente, n i
con vur.iables m.aritales. ni con la propia salzrd o /as clc~marzdusde la en-
jennedad de SU mujer.
Esposas: sil estrés s e relaciona inás con la conclición física d e su marido
enfermo. Las esposas parecen confiar más e n Li c)bjetividacl d e los datos
méclicos. SLIs~ifriinientoes inayor cuando el tratamiento d e sus maridos
sólo tiene iina intención p;iliativa. Contrariainente a los maridos, variables
d e tipo personal parecen tener un efecto inoderador d e su cstrés.
Su estrés tiende a auinenlar c~iando:
- La condición del inariclo enlpeora.
- Las cleinandas d e cuid:ido d e la enferinedad constriñen su vida.
202 E N F E R M E D A D Y FAMlLlA
1 que las diferencias individuales a la hora de resolver las tareas apa-
- Se cornunican krec~ienteinentecon sus rnaridcs y con quienes juegan
papeles de confitleiites
13 apoyo de los profcs:onales de la salud piiedc: ser positivo especial-
inente para aque1l:ls <lLie son tímidas y reciben el tipo dc ii~forn~ación
q11e necesitan y se les hace pirticip;il. en la toma de decisionc:~.
lor que adscriben a la e:qxesión de sentimientos negativos como for-
ma de afrontar la enfern-iedad. Las mujeres tienden a basar riiás su bie-
nestar en el matrimonio. por lo que tienen más necesidad d e resolver
los problemas que se plantean e n la relación. 'Tratarlos en el contex-
to de una enfermedad ii-nplica problemas espec.iales. A veces el afron-
tamiento puede ser cuestión d e una 1cooperac:ión por antagonismo))
(Coyne y Fiske, 19921, eri virtud del cual se veii obligados a cooperar
porque de no hacerlo se derivarían problemas riún más serios. Lo que
hacen juntos es más pc;r necesidad que por un genuino sentimiento
de cuidado mutuo.
En la fase de crisis rc2:;ulta útil indagar si la pareja ha pensado pre-
viamente quién sería el primero en enfermar, o e n morir, y córiio po-
dría sobrevir el otro. Típicamente, las creencias de la pareja tienen
que ver con el género !I:olland, 2000). Los hombres tienen más difi-
cultades para adaptarse a papeles de cuidadores, se sienten ansiosos
y agresivos. Quienes fueron criados en la creencia de que deben ser
duros e invulnerables, gt:neran sentirnientos de ambivalencia cuando
enferman. Por un lado, 12s la única circunstancia en la que se dejan
cuidar; por otro, lo viven como algo infantil y como un fallo e n su rol.
1.2.2. Pi-oble~rtasligado:;al momento del ciclo
evolutivo de la puf-eia
El desafio que supone la enfermedad ha dt: ponerse en el contex-
to del momento del ciclo evolutivo por el que está pasando la pareja
(Coyne y Fiske, 1992). L;I enfermedad puede amenazar seriamente la
consecución d e las tarea:i normativas del momento evolutivo, o hacer
EL IMPACTO DE LA ENFERMEDA.D E N LA P A R E J A 203
rezcan como imposibles d e negociar (Rolland, 2000).
Las parejas jóvenes pueden sentirse niás afectadas por una enfer-
medad seria, en parte, porque aparece cuando no se la espera (fuera
de fase); se abandon;in muchos sueños, se produce un inevitable dis-
tanciamiento con las parejas de la misma edad que, afortunadamente,
no tienen la inisina experiencia (Rolland, 19971, 1;1 sensación de estafa
vital es muy real. La forma en que la edad se iiilplica con la enferme-
dad es compleja (Eisenberg, Sutkin y Jansen, 1984). Por ejemplo, un
ataque al corazón a una edad temprana puede interferir gravemente
con tareas como la crianza de los hijos. En las parejas ancianas, las li-
mitaciones físicas pueden restringir las posibilidades d e cuidado mu-
tuo, que pasan a ser asumidas, al menos en parte, por los hijos, cuya
implicación tiende a disminuir conforme aumentan sus propias cargas
familiares y tle trabajo. El profesional ha de ayudar a estas parejas a re-
solver las profundas diferencias que se generan en autonoinia, pro-
yectos, límites, etc., especialmente e n los monientos de transición (Ro-
lland, 2000).
Las parejas de mediana edad y ancianas que tienen una larga his-
toria de relación están en mejor disposición de utilizar sus bien esta-
blecidas rutiilas y entendimiento mutuo para afrontar la enfermedad.
Para ser eficaces necesitan d e un menor esfuerzo. Por otra parte, esas
rutinas pueden convertirse en un impedimento si son incompatibles
con las demandas médicas de la enfermedad. Los aspectos expresivos
de las nitinas son también importantes: expresan amor, cuidado y
confianza. Si las rutinas tienen éxito, se necesitarán menos negocia-
ciones explícitas (Coyne y Fiske, 1992). El hecho de no pocler utilizar
el tiempo del que ahora disponen, y que pudo ser largamente acari-
ciado, se vive con un sentimiento real de robo. Para ambos el riesgo
de abandonar o separse, d e comenzar una aventura o caer en una de-
presión es alto (Rolland, 2000).
1.2.3. Manteniiiliento de Iu equidad
S
Cuando uno de los nliembros de la pareja enferma se produce un
desequilibrio dramático en el balance de recompensas y costos. El es-
2 04 ~ < N P E R M E D A TY) F A M I L I A
poso sano todavía puede recibir algunas recoii1pen:ias a travtjs d e sus
actividades normales? i iiientras que la pérdida d e fuerzas del enferino
le hace que dependa cle las recompensas del sano. Así, para el enfer-
ino la relación marital S(: hace más y más importante, y para el sano,
inás costosa (Cutrona, 1996). Quien recibe 105 cuidados puede sentir-
se una carga, y por ello culpable, jr con inietlo a clue lo abandonen.
Quien tiene pocas reccjinpensas puede sentirse agi-esivo, resentido y
iiienos comprometido con la relaciiin. A pes;i - d e todo, las relaciones
inatrimoniales suelen soOrevivir, estimándose que entre el 40 y el 60%
inejoran como conseciic:ncia d e la ei1fermed:ld (Frude, 1991). Igual-
mente se ha establecitio que el mejor predictor d e la ruptura matri-
iilonial después d e la ;111arición d e una enfer:nedad es la calidad del
iiiatrimonio antes d e la enferniedad (Burman Margolin, 1992; Cutro-
na, 19961, lo cual quiz:i significlue clue la enfermedad actúa conio un
catalizador d e probleinas ya existentes. Si la calidad d e la relación ha
sido mala, una vez ap:trece la enfermedad, los cuidados se prodigan
d e forma ainbivalente í:IIoskins, 1995).
Al parecer, las parejas emplean una serie tle estrategias para resol-
ver y restaurar la e~~ui~l~idp.sicológica cuestioriada por la enfermedad,
permitiéndoles mantener y profundizar su relación (Ciitrona, 1996):
Extienden el período por el cual se computa la equidad. Por
ejemplo, pasan a tener rnás importancia los beneficios que obtu-
vieron del esposo antes de que enfermara. La conclusión es clue
los beneficios obtenidos compensan los costes del presente.
Keajustan los criterios iiiediante los cuales juzgan al enfermo.
Tienen e n cuenta los lírnites d e las capacidades del enferriio, y
basándose en esa nueva estimación juzgan lo que hace. (((Ape-
sar d e lo que tiene se sigue preocupando por mi promoción
profesional, como si n o tuviera bastante con sus problemas..)
Juzgan las contribuciones del sano por lo que el enfermo haría
si estuviera e n su lugar. (6% que haría lo misnio por mí si yo
fuera la enferma.]])
El miembro enfermo d e la pareja increliienta, o cainl,ia, su con-
tribución para coiilpensar los beneficios que está recibiendo y
que él/ella n o puede ya ofrecer. Y así puede convertirse e n el
consejero/a d e s u cónyuge (en cuestiones d e negocios, por
ejeniplo), o esforzarse d e ilianera deliberada en apoyarle emo-
cionalmente.
'Tienen la tendencia a iclealizarse iilutuamente. Aiiibos tienen la
creencia d e que el ot1.o sufre más d e lo que realmente está su-
frierido. Los investigadores entienden que la idealización se
i~iantieneatribuyendo las características positivas del cónyuge a
rasgos estables, mientras que 1:is negativas se achacan a facto-
res situacionales.
Las estrategias listadas más arriba solamente pueden mantenerse
si la pareja es capaz d e inociificar la foi-iiia e n que entienden sus rela-
ciones:
Han d e entender la relación marital d e form:~coinunitaria, y no
e n terrninos d e intercambio d e beneficios que, a su vez, han d e
ser recoriipensados (economía de nze~czido).En una relación
corrlunitaria. el esposo que recibe n o se siente obligado a re-
tornar el beneficio conseguido.
Han d e eiitender la relación e n términos d e interdependencia.
De aciierdo con la teoría d e 13 interdependencia, las personas
se benefician n o sólo por los bienes y servicios que reciben d e
los otros, sino tliinbién porque la relación les permite desarro-
llar y mostrar ciertos :itributos personales o disfrutar d e caracte-
rísticas deseadas en el otro cónyiige; por ejemplo, ainor, com-
preiisión, coinpromiso, etc. (Cutrona, 1996).
Desde un punto d e vista clínico son varias las 5reas en las que la
relación pierde su equilibrio; Rolland (2000) cita 13s siguientes:
Miproblema versus nue.stroproblema: si la enfermedad se ve como
el problema d e uno solo, entonces el enferino adquiere cierto poder
sobre la relación. El funcionamiento óptimo de la pareja depende d e
que sean capaces d e poner e n tela cte juicio semejante presupuesto.
Si la enfermedad es asuiiiida por anibos, entonces ainbos tienen el
poder sobre los problenlas psicosociales que genera.
Establecimiento d e líwlites: el riesgo más importante para la pareja
es que sus relaciones se vean cotnpletamente invadidas por la enfer-
306 ~ : N F E R M E D A Dv FAMILIA
niedad. Resulta fundamc:rital que la pareja defi:ia líniites, espacios li-
bres d e la enfermedad: poder hablar d e cosas zliferentes cie la enfer-
medad; tener alguna habitación e n la casa -el dormitorio d e la pare-
ja por ejemplo-, sin nach que recuerde el prot~leina,etc.
Una tarea clave duratite la fase de. crisis es t.1 duelo por la pérdida
d e la normalidad. Parte cle esta tarea tiene que ver con el reconoci-
miento d e que sus relaciones ya n o serán nunca las inisinas. La situa-
ci6n puede llegar a dett:riorarse seriamente si convivir con la enfer-
niedad adquiere un sigiiificado por completo negativo que excluye
algún tipo d e crecimientl3. Por otra parte, las coridiciones crónicas tie-
nen una insidiosa tendencia a afectar profundamente incluso los víncu-
los más sólidos. El mayor cle los peligros es que la relación llegue a
estaf dictada por la enferrnedad. El riesgo es extremo e n las enferme-
dades progresivas, e n las que la demanda creciente d e cuidados n o
sólo drena los recursos fisicos y einocionales, sino que también iin-
pone un modelo d e relación enfermera/pacienie que deja poco lugar
a una relación hoinbre/iilujer. El mismo inodelo d e relacicín se gene-
ra también e n las situaciones d e crisis e n donde las necesidades d e
cuidados son extremas; silperado el momento álgido, a veces resulta
difícil recuperar la relacii>n d e pareja, sobre toclo si continúan las ne-
cesidades d e cuidados. El profesional ayuda eri estas situaciones con
fórmulas tan siinples como linlitando el tiempo que la pareja dedica a
hablar d e la enfermedac. o declarando zonas cle la casa como ldibres
d e la enfermedad)>.Ayudii, igualmente, informando sobre los efectos
psicosociales d e la enfeiiiiedad; por ejeniplo, iiiformando que la fase
crítica ha sido superada, permitiendo con ello L,na distribución d e pa-
peles más equilibrada y ~icilitandoel retomar la relación d e pareja.
Otra técnica para poner límites a la enfermedad, o , e n fórmula ya
repetida, poner a la enjivmedad en su lugar (González, Steinglass y
Reiss, 1987 y 19891, es la externalización, mediante la cual se objeti-
va la enfermedad e n algo. por ejemplo e n un niño caprichoso y cruel,
o e n una voz interna que susurra órdenes, etc. Una vez objetivada
pasa a analizarse la racionalidad d e los 1edictado:idel niño]],o d e la voz
interna. Se consigue, d e esta forma, unir a la pareja contra la enfer-
medad, y ganar control sobre ella. El profesional ha d e estar alerta
para no pasar d e la e ~ t e ~ n a l i z a c i óanla negación. Con esta técnica
pueden analizarse temas c:omo la distribución d e roles y funciones, las
EI. IMPACTO DE LA E N F E R M E D A D E \ L A P A R E J A 207
creencias generadas a raíz d e la enfernieclad. los proyectos y hábitos
cotidianos personales y de pareja, la in~imidadd e la relacimii, etc.
La actitud del profesional será la de coinl3render lo clifícil que re-
sulta retomar lo significativc:) d e una relación ciiando la el-ikrmedad
está presente, sobre todo si es seria. Si a esto ánadiinos la necesidad de
que la parej;i aprenda d e lo que está pasando y c~r~zc-a, es ciecir, que
le sirva para algo, por momentos estamos pidiendo algo lieroico. Aun-
que el lieroísnio es una experiencia bastriiite ni5s coinún d e lo que sue-
le pensarse entre las faiiiilias y las parejas de los gravenlence enfermos,
probablemente cometereinos un error como profesionales si nuestra
actitud refleia la creencia d e que si la pareja tiene dificu1t;ides para
equilibrar su relación? o no aprenden, o 120 crecen. es que lo están ha-
ciendo mal, o peor aún, es que tienen problemas o están desarrollan-
do trastornos inentales. Cuando una enfermedad seria aparece, lo nor-
mal es tener probleiiias, y ello no es indicativo de trastorno alguno.
La creencia, muy occidental, d e tratar d e aprovechar las experien-
cias negativ:is como oportunidades d e ci.eciiiiieiito, lrersión probable-
mente laica d e la exaltación cristiana del sufriiiiiento, tiene también
sus límites. Del sufrimiento puede aprenderse, pero alcanzado un li-
mite es degradante; por supuesto, con10 profesionales no podemos
adoptar la actitud ante nuestros pacientes d e exigencia d e ese creci-
miento y aprendizaje. Los er;fe~rnosnofullarz si ?LO a;l>r.encleno no cre-
cen conlo consecz~e~zcia de tener u n a enferrnedad. Su experiencia fun-
damental es la d e frustración. Coino profesionales no podeinos caer
en la ingenuidad (probableiiiente ofensiva) d e llevar al extremo la
búsquecla d e lo positivo de la enfe~medad.En una experiencia d e gm-
po, uno d e los pacientes lo expresó d e forma contundente: dirigién-
dose a otro más jovcn, le preguntó cuánto tiempo había pasado e n el
hospital; el joven respondici: (<Dosmeses]),a lo que replicó: pues dos
meses que has perdido d e tu vid:i)).
Triangulación: el conflicto entre una pareja puede ser fácilmente
olvidado cuando aparece, coino tercero, una eriferriiedad con su ur-
gencia cle atención y cuiclado. Cuando gracias a la enfermedad se ol-
vida, o se pone entre paréntesis, un conflicto, puede llegar a suceder
que se tema la mejoría por-que 1-eactualizr~rael conflicto. Si así fiiera,
el paciente puede temer informar d e su mejoría, u ocultarla, o no es-
forzarse e n mejorar.

Dz;ferenciasen el ritmo de ~r~laptación a la enfermedad: otra fuen-
te de desequilibrio es la diferencia entre los ritsnos de adaptación. El
profesional ha de distinguir los conf-lictosprovocados por 1:i negación
de los conflictos debidos a diferencias en el ritmo. Pueden interpre-
tarse como conflictos de este tipo los que surgen a raíz de la diferen-
cia dt. criterios en torno al ritrno de reasunción de roles y funciones
después de una crisis de salucl.
- - -
La enfermedad desequilibra el statu quo de la pareja. Miora uno de ellos
recibirá más atención y cuidados, que serán diiciles de retribuir. Recuperar
lo significativo de la relación pasa por cambios en la manera de entenderla
(de forma comunitaria e interdependiente);valorar lo que se recibió antes de
la enfermedad (lo ya obtenido compensa los costes del presente), y ser capaz
de desarrollar nuevas formas de relacionarse significativaspara ambos (apoyo
emocional, consejero, mayor comunicación, etc.), que compensen las re-
nuncias (mantener relaciones sexuales frecuentes, viajar, etc.).
1.2.4.El e.~pososano como.fuc.nte de e.~trés
Las parejas pueden exaceroar los problemas o reducir la motiva-
ción del paciente para recuperarse o retomar sus fiinciones. Un ter-
cio de pacientes con artriti's reuinatoide (Cutrona, 1996) se queja de
que sus cónyuges y amigos liacen cosas que no les ayudan, como
comentarios pesimistas o niinimizadores. Según la investigación,
aquellos que están sometidos a estos comentarios desarrollan iiienos
conductas adaptativas,y están menos ajustados emc)cionalmente que
quienes recibían menos crítii¿;is; algo muy similar ocurre en las mu-
jeres con cáncer de mama (Wortman y Conway, 1985). Cutrona cita
un par de razones por las ciiales los cónyuges y los allegados se
comportan de forma negativa. Algunas enfermedades serias produ-
cen respuestas de aversión y miedo, especialmente si se carece de
una experiencia previa con ellas. Muchas pt:rsona:i tienen la creen-
cia de que han de mantener una fachada d e optiinismo como res-
puesta a la enfermedad, mientras que no verl~almeritetransmiten an-
siedad, lo cual llega a confi.indir al paciente, que percibe esa falta
de sinceridad.
E L IMPACTO DlJ LA ENFEItMEUAD EJN LA P A R E J A 209
A veces sucede que el cónyuge sano y el enfermo piensan de for-
ma diferente con respecto a la enfermedad. Por ejemplo, en el cáncer
de mama, así como en otros tipos de cáncer, el esposo puede consi-
derar que su inujer ya está curada. inientras ésta, inejor informada,
sabe que todavía puede recaer. Así, mientras el esposo lisnita la en-
fermedad, su iilujer sigue sintiendo que la enfermedad todavía iiimde
su vida. Dada la situación. al esposo le será difícil comprender ciertas
manifestaciones de su mujer. Hay que explicarle al enferino que esas
respuestas negativas son la forina que tiene el esposo sano de mane-
jar su propio estrés.
Un ejemplo eri el que el espc)so sano juega un papel estresante,
constatado en la liráctica clínica, es el de la sobreprotección. La so-
breprotección implica una estimación incorrecta en virtud de la cual
se entiende que el paciente tiene menos capacidades de las que real-
mente tiene, lo cual origina ayudas innecesarias, un elogio excesivo
por lo que hace e intentos de restringir sus actividades (Cutrona,
1996). Lo cierto es que la tendencia a suplir a alguien cuando está en-
fermo o discapacitado es algo coi-ilpletainente natural; el probleina se
presenta cuando la independencia del paciente se ve ainenaz.ada, o
cuando la sobrepiotección se ofrece en el contexto de un alto clima
emocional (Anderson, Reiss y Hogarty, 1989), es decir, con críticas,
hostilidad, sol~reimplicacióny gritos. En estos casos, la sobreprotec-
ción mina los sentimientos de competencia y control. Puede incluso
minar los intentos de recuperación: se ha comprobado que los enfer-
mos a los que se sobreprotege muestran más discapacidad que los no
sobreprotegidos. En los trabajos realizados con pacientes aquejados
de embolia cerebral (Cutrona, 1996), se ha encontrado que la sobre-
protección se relaciona con depresión del paciente. La correlación se
mantiene incluso aislando la variable gravedad de la embolia.
La autoirnageil del paciente también se resiente. Los estudios
muestran que cierta ayuda se asocia positivamente con sensación de
control; traspasado ese umbral, y cuando el apoyo es excesivo, el pa-
ciente tiene sensación de pérdida de control, lo cual hace que su au-
toimagen se deteriore.
l
El tema del límite del control que ejerce el cónyuge sano es algo
muy disputado en estas parejas. Las quejas porque se les trata como
si fueran inválidos son ubicuas. Pero lo cierto es que se trata de un
210 t:PJPERMEDAD i' FAMILIA
tema difícil, que a veccts adquiere ribetes nici-ales: el esposo sano
piiede sentirse vulnerable (quedará solo si su crinyuge enfermo mue-
re), y abruiiiadora~iieiite1-esponsable por el control d e dietas. ejerci-
cios. tratamientos, rnedic:ación, etc. Ekta resporisabilidad termina por
chocar con la autononiíu ji dignidad del pacienie, así como por gene-
rar en el miembro sano cin agobio cc)nsiclerable.
1.0s estudios sobre por qué se prc~cluceeste patr6n han encontra-
do que la variable que predice d e forma más significativa la sobre-
protección es la d e actiti-ic-les negativzis del cuid;rdor liacia el enfermo
(Cutrona, 1996). Las actii~clesson iiiás abiertamente negativas cuando
el enfermo sufre d e prol~leinasintelectuales y cuando el cuidador ca-
rece d e apoyo social: ac~icllosque no d i s p o n í a d e re1;lcionec y que
tenían tareas d e cuidado muy pesadas, eran los más proclives a en-
gancharse en conductas cle intrusión y sobreprl:)tección. En pacientes
acluejados d e infarto d e miocardio, la so1)repro.ección se procluce to-
mando e n cuenta tres variables: grado de carga del cuidaclor, falta d e
inforinación médica y baja autoeficacia d e los pacientes.
Tomados e n conjunto, los datos parecen SL gerir lo siguiente (Cu-
trona, 1996): la sobrepro~ecciónpodría entenderse como una forma
indirecta d e expresar resentimiento (al fin y al cabo, cl paciente no
tiene la culpa d e estar enfeqnio)! en situaciones e n las que su expre-
sión abierta parezca inaceptable. En ausencia d e una adecuada red
social, la única forma eii qcie se permiten expresar sus fiustraciones
(descartada la directa) p ~ i e d eser una forma p;rsivo-agresiva, contro-
lando las actividades del enfermo. La sobreprotección tainbikn es el
resultado d e un esfuerzo desesperado por mantener vivo al paciente,
aunque el precio sea erosionar su autoestima y deteriorar la relación.
Un hallazgo sorprendente es que la sobreprotec~iónno parece relacio-
narse con la cualidad matriinonial previa a la enfermedad, d e suerte
que incluso e n matrimonios con una buena relxción previa, el esposo
sano puede desarrollar el patrón d e intrusismo J . restricción. Esta trans-
formación es más fácil que ocurra si carece d e :,nformación apropiada
sobre su papel e n la recuperación. También cuando el paciente duda
d e sus propias posibilidacies d e recuperar su s:ilud.
Bajo cierras circunstüncias, la solicitud del esposo puede conver-
tirse e n un impedimento para la recuperación. La investigación sobre
el dolor crónico muestra cómo conductas inocentes pueden provocar
E L IMP.?CTO DE L A E N F E R M E D A D J N LA P A R E J A 21 1
probleiiias serios; y así, a veces la conducta d e atención, solicitud y
preocupación puede prolongar el sufrimiento e interferir en la reha-
bilitacicín. Cuando el dolor es crónico, pasa a tener cierto papel e n la
dinámica d e la relación, eri realidad como cualquier otro problema
crónico y con independencia d e la voluntad y del grado d e bondad o
maldad d e las personas. Muchos d e los problenias crónicos se con-
trolan por contigencias externas, d e las que el esposo sano es una d e
las más importantes, Si responde a las expresiones d e dolor con aten-
ción, simpatía y comprensión, y el paciente n o es capaz d e reclaniar
esa atención d e forma alternativa, entonces muy probableniente la
frecuencia d e sus dolores aumentará. También puede reforzarse ne-
gativamente: tendrá dolor si con elio elude tareas desagradables. Con
el paso del tiempo, el paciente presenta el siguiente cuadro: depen-
dencia d e la medicación analgésica, evitación d e actividades que le
supongan r-iiolestias y esfuerzo, y atención y comprensión d e su cón-
yuge cada vez que expresa dolor. A la larga, la conducta d e atención
termina por convertirse e n un estímulo discriminativo que provoca la
respuesta d e dolor. Los estudios concluyen que la frecuencia con que
el esposo s m o responde al dolor es una variable altamente predicto-
ra de su severidad, d e su duración y del grado e n que afecta a las ac-
tividades d e la vida diaria; por eso los resultados del tratamiento del
dolor son mejores cuando ambos esposos están e n desacuerdo e n
cuanto a su gravedad (Cutrona, 1996).
1.2.5. Los roles de paciente jl cle cuidadorprivzario
Una vez que uno d e ellos queda incapacitado por una enfermedad
se necesita renegociar prof~indamenteel nuevo equilibrio. Una buena
forma d e intervenir preventivamente es ofrecer a la pareja, en el co-
mienzo d e la enfermedad, un programa psicoeducativo sobre los de-
safíos psicosociales que implica. En realidad muchos d e los desequili-
brios que se producen una vez la enfermedad está e n curso se deben
a la forma e n que la pareja responde a la pregunta qDe quién es el
problenia31. En este sentido resulta importante que se valoren tanto
el sufrimiento físico y las liinitaciones del enfermo como la carga que
tiene que soportar el cuidador (Rolland, 1997).
212 E b F E R M E D A D Y FAMILIA
Obviamente, la deperitlencia y los cuidados variarán con las ca-
racterísticas d e la enfermc-dad (Rollanl~l,2000). 1:n las eiifermedades
progresivas resulta inuy d:ficil poner un límite a los cuidado:;. La pers-
pectiva es que e n los coi-nienzos puede haber cierto equilibrio, algo
que desaparece cuando la enfermedad avanza. Las enfermedades in-
termitentes facilitan los 1ír:iites de cuidados: solainente se dan cuando
el enfermo recae. En aquellas d e prognosis incierta, la planificación
del futuro resulta más difícil.
En las fases d e crisis y d e inicio d e la recuperacióri, los desequili-
brios d e la relación aumentan. Ello es funcional e n la mt:dida e n que
permite replantearse los ac,uerdos a los que, d e forma inlplícita o ex-
plícita, habían llegado. Di-11-antela fase crónica, J. cuando se ven obli-
gaclos a enfrentar que los cuidados van a ser d e l:-irga duración, los cli-
riicos tendrán que animar una discusión franca .I abierta sobre cómo
rnanejar las demandas en-ic)cionalesy prácticas d e la enfermedad pro-
tegiendo, al mismo tiempo, la relación y el espacio individual. Si los
profesionales guardan silencio, se corre el riesgo d e que la pareja lo
entienda como una invitación a seguir funciona.ido d e la misma ma-
nera e n que venían haciéndolo.
Dependiendo del tipo d e enfermedad, las parejas crean patrones
d e funcionamiento sesgado e n torno a divesos ejes: sano/enfermo,
capaz/incapaz, aislado/relacionado, dependiente/indepen(iiente, do-
lor/ausencia d e dolor, elc. El esposo sano frec,uentemente esconde
sus necesidades y metas personales para no ofeiider al enfermo. Si lo
hace durante mucho tiempo resultan inevitable:, el resentimiento por
cl sacrificio realizado y la (culpa por tener sentiinientos tan negativos.
Por otro lado, los enfermc)~envidian las posibilidades d e sus parejas
y sufren por las limitaciones que les imponen sus dolencias (las mu-
jeres parecen aceptar mejor, por razones d e e(iucación, esas limita-
ciones); al mismo tiempo se sienten culpables por privar a sus pare-
jas d e una vida normal. A veces los enfermos reaccionan a estos
sentimientos d e forma provocadora, echando d e su lado a su cónyu-
ge, como e n el caso d e <:onsuelo y Luis. Normalizar esta dinámica es
la forma d e comenzar a tratar estos problemas. Después liay que re-
conocer las desigualdades. e n la relación producto d e la enfermedad
y finalmente hay que ayudarles a encontrar fórmulas que permitan
compatibilizar la autonoinía con el cuidado (Rolland, 2000). La posi-
E L IMPACTO D E 1-A ENFERMIiDAD E N 1.A P A R E J A 213
bilidad tle continuidad, con una cierta calidad d e relacióii, depende
de una tliscusión abierta y franca e n la que se legitimen las iiecesida-
des d e los dos. No ol~stante,alcanzar un equilibrio resulta inuy difícil,
la pareja (y los profesionales) tiene que scr consciente d e que e n es-
tas situaciones son más normales las tensiones e , incluso, las crisis.
El tipo d e discapacidad que produce la enfermedad predice qué
aspectos de la relación se verán más afectados. Probableinente la pa-
reja necesitará d e la ayuda tle un profesional para dirimir qué aspec-
tos del cuidado d e la enfermedad puede asumir el enfermo, cuáles el
esposo sano y cuáles los profesionales. La inforinación les permite de-
finir límiles adecuados.
A d e n ~ i sd e las características d e la eiifermedad, resultan relevan-
tes otras relacionadas con el rol mismo d e cuidador: jcóino se siente
el esposo sano con respecto a su rol d e cuidador?; jexisten aspectos
de ese cuidado que le resultan pai-ticularmente repugnantes o intimi-
datorios? Las variables d e género desempeñan tainbiCn su papel: si el
cuidador es la esposa, suele sentir que tendrá que llevar la carga sola.
Histórica y socialmente se lc ha adjudicado ese papel y si se dedica
de forma muy absorbente a él, 'olras áreas d e la relación o/y d e su
vida pueden resentirse. La pareja necesita discutir todos estos aspec-
tos para definir d e la forma m i s correcta posible la parte d e cuidado
de la enfermedad que debe asumir cada uno. Aspectos conlo lealta-
des, adscripciones culturales d e roles, herencias fail~iliares,creencias,
problemas d e pareja previos a la enfermedad, etc., pueden complicar
aún más la cliscusión.
Cuando la necesidad d e cuidados se prolonga mucho, deberán te-
ner un cuidado muy particular e n cultivar otros aspectos d e su rela-
ción y n o limitarse al modelo paciente/cuidador. Si quedan fijados en
ese patrón terminan por alimentarse círculos viciosos del tipo resenti-
miento-culpa-silencio-resentimiento, e n moinentos e n que ambos ne-
cesitan apoyarse eficazmente.
La discusión sobre los límites e n las posibilidades d e cuidado es
especialmente dolorosa, pero su ausencia es una recomendación se-
gura para el desastre (Rolland, 2000). La situación puede alcanzar un
extremo paroxístico cuando el enfermo está e n fase aguda o con una
incapacidad grave. En este contexto, cualquier petición del cónyuge
sano con respecto a sus necesidades puede sonar vergonzante. De

nuevo se impone una di:;cusión abierta y franca como forma de re-
cucir las fantasías de escapisino y la culpa del siipervivientc?.
Es una buena idea aplicar preventivamc3nte programas que informen a las
parejas sobre los condicioilantes psicosociales de las enfermedades grave-
mente incapacitantes.Temas claves serían: cómo el cuidador asume su papel;
necesidades del cuidador versus necesidades del enfermo;cómo puede man-
tenerse una relación significativa en el contexto de la enfermedad. Mucho de
la solución pasa por la capacidad de ambos de reconocer y respetar sus ne-
cesidades mutuas. En el contexto de una discapacidad severa, la respuesta de
sobreprotección es normal, si se prolonga mucho mina la autoestima y la au-
tonomía de ambos, y si va unida a la crítica y a la hostilidad deteriora la rela-
ción y el respeto mutuo.
Consuelo y Luis
Dumnte las dos .scr;~a~zas que Consuelo estz~voen cot?za conzo con-
secuencia de su tmt!vvlatismo cra~zeoe~zcejulic;o, Ltlis permaneció la
mayorparte del tiempc~a SU lado, día y noche. Sus 610s h<jos.de 4 -y 3
años, fueron a vivir C O ~ Y10s abuelos paternos, y tLe los cuiduron devota-
mente. Poco apoco, Ciinst1t.lo.f~~ recz~p~~rúndoi;~,y a los dos meses des-
pués del accidente pudo regresar a casa. preter~diendoreasumir inme-
diatamente el control de todo, encontrándose que los niños se habían
acostumbrado al régimen de los abuelos y del padre y aceptaban mal
las nuevas normas de la madre. Empezaron a menudear las rejiriegas
con los bajos. Luispeu'ziapaciencia a todos, Cor~sueloescaló y seprodu-
jeron escenas violenta.$con los hzjos, especialmente con la mayor, y
también con Luis, que de.forma cada vez mús clara salia en sz~dejen-
su. Consueloprohibió a los hzjos visitar a los abr~elos,y exigió a Luis que
rompiera con ellos; &la, por 5-21 parte, dejó de hablarles. La situación
empeoró al punto que Co~zsuelochillaba, insz~ltabay hz~rnillabacons-
tantemente a los bajos, viéndose Luis en la penosa tarea cle tener que de-
jenderlos de su propia madre. En un momento dado, y visto que la si-
tuación degeneraba en maltrato, abandonó 161 casa.junto con sus bajos.
Dos semanas más tarcie volvieron, después de que Consuelo diera ga-
rantías de que el maltmtato iba a terminar.
EL IMPACTO DE LA ENFERMEDAD EN LA PAREJA
Se entiende por tales aquellos aspectos de la enfermedad y de su
tratamiento que pueden tener cierta influencia en la relación de pareja.
1.3.1. Variables de la elajerrnedad y fulzcionamiento de la parcia
Incluso aquellas enfermedades que implican un suceso discreto,
como un infarto de miocardio, influyen, por mucho tiempo, sobre la
forma de afrontar la enfermedad y el estrés que padece la pareja (Coy-
ne y Fiske, 1992). En este contexto resulta muy importante identificar
qué aspectos biomédicos afectan la eficacia del afrontamiento.
Dependiendo del estadio de la enfermedad, los desafíos cambian.
Así, en la fase crítica, y mientras el enfeimo permanece hospitalizado,
el papel del esposo es limitado y pasivo, consistiendo, fundamentalmen-
te, en reforzar al médico y apoyar al paciente, oficiando ocasional-
mente como consejero del enfermo. La fase crónica supone un cambio
brusco de roles, pasando de papeles pasivos a otros más activos que
incluyen la habilidad para interpretar síntomas y señales vagas. Se les
demanda, igualmente, la toma de decisiones cruciales, llevar regímenes
complejos sin, virtualmente, ayuda médica. El alivio de haber sobrevi-
vido a un peligro mortal da paso a una especie de .luna de miel)).Am-
bos inieinbrc)~de la pareja pueden sentirse más valorados, más cuida-
dos y más necesitados; desaparecen los conflictos. Con el tiempo, y por
desgracia, esos mismos desafíos que les hicieron estar más unidos pue-
den degenerar en fuente de problemas. La inminencia de la fase termi-
nal les hace recuperar la [duna de miel));la muerte y, en ocasiones, la
culpa reactivan la cercanía. La pareja se reconecta con el personal mé-
dico, algunos de cuyos componentes mantienen una distancia profe-
sional, mientras que otros juegan un papel más activo. Pueden darse
varias configuraciones del triángulo paciente-médico-esposo sano. A
veces el paciente juega el papel de especialista del sistema, ofreciendo,
con mayor o menor sutileza, la información que necesitan el médico y
el otro esposo para interpretar su estado. Otras veces, médico y cón-
yuge se coaligan para adoptar una actitud protectora que impide que
el paciente conozca la información sobre la inminencia de su muerte.
216 ENFERMEDAD Y FAMILIA
En este contexto d e deniandas (le la enferinedad, d e su ;ivance y
d e los tratamientos, el ( S ~ i teon el ~ijusteno se puecle iiiedir, por des-
gracia, por la recuperación d e la salud, sino por una visión inás rea-
lista, por ser capaz d e ii-iantener la capacidad c.le respuesta, d e partici-
pación e n lo que el m ~ i n e r i t o1-ecluiei-e(Rolland, 1997). Ello permite
definir la f~lncionalidaci(o la disf~lncionalidadjcorno el encaje d e las
demandas psicosociales d e la enfermeciad coi1 las nilnerabiliclades y
los recursos d e la parea.
1.3.2. Deficit cognitiuos dijerencias
Las enfermedades clue implican un déficit cognitivo son las más
difíciles d e asimilar por las parejas. Se pierden intiinicPad y funciones
parentales que e n otras enfermedades pueden preservarse. La pérdi-
da d e intiinidacl resulta muy penosa, viéndosc necesitados d e definir
una nueva relación, inuy diferente, limitada j i desequilibrada. En es-
tos casos, el duelo comienza con la progresiva desaparición d e la per-
sonalidad del enfermo (muerte psicológica; Rolland, 2000).
Los déficit moderaclos son, paradójicamente, los rnás difíciles d e
asumir por su inherente ambigüedad. La persona con r:l tlsficit es, mii-
chas veces, dolorosamente consciente cle sus limitaciones. Incluso los
déficit leves, que pasan inadvertidos para otras personas, n o lo son
para la pareja, que experimenta al enfermo como alguien muy dife-
rente d e quien conociti. Coino sucede con los síntomas invisibles,
como el dolor, el mieml>ro sano puede llegar a ex.nsperarse; mientras,
el enfermo oscila entre negar la discapaciclad y afirmar que no puede
hacer nada, sumiendo e n la impotencia a sii pareja. Por su parte, el
esposo sano oscila entre la lucha por preservar cierta intimidad y ren-
dirse ante la evidencia d e tener que redefinii. definitivamente la rela-
ción e n términos d e cuidado. Al profesional le resul~ir5íitil enfatizar
las áreas d e relación no afectadas y el desarrollo d e actividades no
orientadas cognitivameiite.
Cuando la enfermedad avanza al punto d e definir la relación e n
términos d e cuidador/cuiclado, suele producirse una sensación d e ali-
vio, ya que desaparece la ambigüedad, aunqiie el esposo sano puede
experimentar sensaciones d e culpa y vergüenza, lo que se le debe
E L IMPACTO D E LA E N F E R M E D A D E N 1-A P A R E ~ A 217
normalizar. Los profesionales tienen clue tener e n cuent:i que el deseo
sexual d e la persona deficiente continúa ii-itacto. Desafoi.tunadamen-
te, el cambio e n la intin-iitlad d e la relación suele influir eri la pérdida
de deseo sexual e n el esposo sano.
1.3.3. Intrusión de los clirlicos en las vc~luciouzesde pat-eja
Con harta frecuencia, una enfermedad crónica necesita d e la in-
clusión d e un profesional. iidei-ilás d e los probleinas d e encaje d e los
sistemas d e creencias o valores citados e n el epígrafe correspondien-
te (por ejemplo, la parejzi puede ver desafiada su creencia d e que son
autosuficientes por la necesidad d e la presencia d e un profesional),
existen otros problemas que pueden llegar a ser potencialmente se-
I
rios. Por ejen~plo.las rutinas médicas que el c<ínyuge sano puede asu-
1
t
mil- (administración d e inyecciones d e insulina, curas, etc.); a veces el
1
i problema no es exactamente qué rutinas puede asumir sino la dispo-
i
t sición hacia esas rutinas, que, aunque sencillas! pueden ser fuente d e
1
1 una gran incomodidad.
1 Igualmente puede llegar a ser muy incómodo para el profesional
1, y el cónyuge sano, el desarrollo d e una relación significativa entre la
persona enferma y el faculrativo e n el contexto d e una relación d e pa-
reja declinante (Rolland, 2000).
Si tiene que ayudar a una pareja con un miembro enfermo
No asuiiia clue la enferniedad es incoiiipatil)le c.on VI aiiioi., la capacidad
de intimar y d e intercambiar cosas signiSicati\.as con otra person:k.
Recuerde lo que en el pasado el cónyuge enferiiio dio a1 sano.
Aycide al cónyuge sano a definir criterios rea1ist;is sol)i-e lo que p ~ i e d eexi-
gir y para juzgar la conclucta clel afectado.
Haga recapacitar al conyuge sano sot)rc qué cree que haría su pareja si
él/ella fuera el/la afectadoka.
Ayude a la pareja, pero sobre todo al i~iiembroafectado, a &,finir nuevas
formas d e intercailihio que sean valoradas por los dos.
Ayude a ainbos a reconocer lo que el uno está liaciendo por el otro.
Recuerde que nopuede ~~~~~~~~~~e 10 que no si antes d e sobrevenir la
enferinedad la relación era buena; es posible qiie con ciertos reajustes
 ENFERMEDAD Y FAMILIA
pueda serlo también aliora. Pero si iio lo era, es probable qiie ahora pue-
da hacer muy poco. La enfermedad suele funci:)narcomo un catalizador
de lo bueno o lo que liaya.
Resumen
En este capítulo se analizan los temas que desde el punto de
vista clínico se han venido tratando eri el apoyo psicológico a
parejas en las que uno de sus miembros esti enfermo. Se rela-
cionaron las siguientes áreas: intimidad emocional, equilibrio
en la relación y variables de la enfermedad misma. Todas estas
variables se ven inoduladas, a su vez, por el momento evoluti-
vo de la pareja .y el estadio de la enfernedad.
Resulta importa,?ie entender, finalmenie, que aunque la enfer-
medad tiene una capacidad importante de perturbar la relación,
el efecto neto no tiene por qué ser necesariamente patológico;
al contrario, parece que, en un alto porcentaje, las parejas es-
trechan relaciones como consecuencia de la enfermedad.
Lecturas recomendadas
El libro de John Rolland Familias, enfermedad y discapacidad
(Barcelona, Gedisa, 2000) incluye un capít~ilosobre los problemas
más frecuentes en las parejas en las que uno tie ellos ha contraído una
enfermedad, que ha servido como uno de los hilos conductores de
este capítulo.
El texto de C. E. Cutrona Social sz~pportilz couples (Londres, Sage,
1996) tiene una importante sección en la que se analiza cómo la en-
fermedad introduce desequilibrios en la relación de pareja y cómo
pueden compensarse; información que desde el punto de vista clíni-
co resulta muy relevante.
EL IMPACTO D E LA ENFERMEDAD E N LA PAREJA 219
Apéndice: la investigación sobre los efectos de la enfermedad
en la pareja
Quizá la revisión más completa se deba, por el momento, a Bur-
man y Margolin (l992), que ofrecen un complejo moclelo de inte-
racción entre variables maritales (estatus marital, cualidad marital,
interacción marital), estrés y apoyo social, mediadores interpersona-
les, variables intraindividuales (edad, sexo, cultura y raza), procesos
psicológicos (cogniciones, afectos, conductas de salud), estrategias
de afrontamiento, consecuencias fisiológicas y estatus de salud. Los
resultados podrían sintetizarse en los epígrafes que siguen:
La evidencia sugiere que las variables maritales afectan a los pro-
blemas de salud. Siendo más probable que el efecto sea indirecto.
1.1. Estutus marital
El estatus marital parece proteger contra la mortalidad con inde-
pendencia del tipo de enfermedad. También existe cierta evidencia
que relaciona el estatus marital y la morbilidad, aunque tal relación es
menor que la que existe respecto de la mortalidad. La conclusión se-
ría que el estatus marital no reduce el riesgo de enfermar pero sí las
probabilidades de morir.
La evidencia sugiere que el matrimonio no necesariamente prote-
ge contra la enfermedad, pero el no estar casado implica un mayor
riesgo. Hay varias razones para ello. Según el modelo de efecto direc-
to del apoyo social (AS), quienes no están casados no reciben los men-
sajes de bienestar y de valoración que suelen acompañar una relación
marital estable. Además, pueden tener más dificultades de acceso a
una red social que les anime a buscar ayuda y tratamiento médico en
caso de necesidad. El matrimonio aparece así como una forma de con-
trol social. Hay también que tener en cuenta que el estatus social de
los no casados suele ser más bajo, lo cual se asocia a un estrés más alto.
220 E h F E I I M E D A D í. FAMILIA
1.2. C'ualidad marital
La evidencia disponilie con respecto a las i.elaciones entre cuali-
'dad marital y salud no e?,i2n importailte. Sólo un estudio prospectivo
ha encontrado relación entre un aspecto (amor y apoyo de la esposa)
y salud, pero los resu1t:iclos pueden deberse a raLones espurias. No es
que no haya relación, es que no exisíen datos.
No todos los n~atrin~onios ofrecen apoyo. Ilxiste cierta evidencia
13eque los efectos de la:; relaciones rnaritales negativas exceden con
mucho los posibles efectcs positivos de estar casado. Y así, los datos
muestran que en las parejas con una relación marital positiva, la po-
.iibilidad de contraer un;i depresión es tres veces menor que en las
personas solteras, separatias o divorciadas. Sin eriibargo, cuando las re-
laciones son negativas existe una probabilidad veinticifico veces ina-
yor de deprimirse. A pesar de que el estudio que comentamos lo sea
de problemas psicológico:; y no físicos, puede tomarse como indicati-
.VO de cómo la cualidad il2arjtal afecta a la salud.
Aunque no existe evitlenci-n que demuestre que los matrimonios
infelices causen prob1ema.i de salud, sí existe de que producen estrés
tanto en las mujeres como en los hombres. La literatura txmbien mues-
tra que las personas en iriatrimonios infelices da11una respuesta inmu-
nológica más deprimida que las de matririlonios más felices, y que las
primeras tienen una mayor activación fisiológica. Teóricamente, el in-
cremento de la activaciói? fisiológica, como respuesta a interacciones
maritales conflictivas, puede deprimir el funcionamiento inmunológi-
co, disminuyendo, por lo tanto, la resistencia a las enferniedacles, o in-
crementando la posibilidad de desarrollar enfermedades a las que se
esté genéticamente predisl~uesto.En todo caso, una activación fisioló-
gica prolongada puede terminar en una enfermedad por sí misma.
El matrimonio puede ser fuente de estrés o de apoyo. Sin embar-
go, pudiera ser que cualqi~ierrelación marital, con independencia de
su cualidad, implique alguna forma de apoyo. La cualidad marital
puede entenderse como un continuo, en el que el umbral que separa
el apoyo del estrés puede cambiar como consecuencia de la presen-
cia de una enfermedad. El apoyo no sólo se refiere al emocional, alu-
de, igualmente, a conduc:tas de salud como conseguir un diagnóstico
precoz o seguir un tratamiento. Se ha afirmado que las relaciones de
apoyo son niultifacéticas v que para deterinii1:ir si uiia relación lo es
de apoyo es importailte eva1u:ir las caracierísticas del individ~io,de la
relación y de la situación. Y así, aunque una relación estresante pue-
de no ol'secer apoyo. resulta concebible que aunque un ctjnyige ten-
ga una excelente relzición de pareja no sea capaz de dar el apoyo ne-
cesario en ciertas situaciones. Por ejemplo, la sobresolicitud puede
reforzar conductas iiiapropiaclas en los pacientes con dolor crónico.
Se habla d e tres modelos de relación entre el AS y el estrés: de
efecto directo, de amortiguación y el modelo de tensión social. Exis-
ten razones para creer que los tres explican en cierta medida las rela-
ciones entre el matrimonio y la salud. La investigación ha n~ostrado
que ciertas variables estructurales, como el estatus matrimonial, se re-
lacionan con el apoyo positivo descrito por el efecto directo del AS, y
que las variables funcionales (corno la cualidad marital) se asocian
con los efectos descritos en el modelo de an1ortiguación. El modelo
de tensión social tan1bién se relaciona con la cualidad iriarital.
El nlodelo de eficto directo predice una mejor salud para los casa-
dos, con independencia de la cualidad de la relación. Ciertamente, los
datos sobre el estatus inarital apoyan la tesis. Sin einbargo, los datos
sugieren que ello se debe más bien a la pobre salud de los no casados.
De moclo que lo importante no es el tipo de apoyo que uno recibe
cuando está casado. sino más bien su carencia cuando no lo está. Lo
que tiene iinportantes consecuencias para los profesionales, pues se
enfatiza el riesgo de quienes no están casados, sobre todo si no dis-
ponen de red social.
El nlodelo de amortig~iz~ación predice una salud mejor entre quie-
nes están felizinente casados: los resultados se basan en autoinformes
y no existen muchos estudios al respecto.
En contraste con los hallazgos anteriores, el modelo de tensión so-
cial predice pobres resultados en salud cuando la cualidad marital es
baja. Los datos no sugieren que el matrimonio es positivo para la sa-
lud con independencia de su cualidad. Los datos sugieren que cons-
tituye un factor de riesgo para la salud no estar casado; y que en las
relaciories inaritales estresantes puede darse una peor salud medida
por autoinforme, pero también con inedidas objetivas. Asiinismo, los
datos indican la conveniencia de incluir al esposo sano en los trata-
mientos de enfermedades.
222 ENFERMEDAD Y FAMILIA
2. EFECTOS
DE LA SALUD E1N EL MATRIhiIONIO
Los efectos se predican tanto e n el enfermo conlo e n quien cuida
d e él/ella. El modelo esi.ablece que el impacto d e la enfermedad so-
bre la pareja es directo ci indirecto.
Ciertamente, el estado d e la salud afecta los procesos psicológi-
cos. Una enfermedad puede cambiar la percepción y los sentimientos
relacionados con el rol marital, e n especial si afecta significativamen-
te el funcionamiento (por ejemplo, sexual o d e trabajo).
Los procesos psicolOgicos pueden 1noder:ir los resultados d e sa-
lud mediante la activación d e procesos fisiológ,icos. Las consecuencias
fisiológicas pueden tarnbién afectar los procesos psicológicos, bien
directamente, bien a través d e las habilidades d e afrontamiento. Des-
d e luego, los problemas de salud afectan tanto al apoyo (suele aumen-
tar) como al estrés (est:ai. casado con alguien con problemas d e salud
aumenta el estrés).
2.1. Ejkctos sobre el estai'us marital
No existen datos einpíricos que relacionen la salud con el estatus
marital. Las personas con problemas d e salucl tienden a casarse me-
nos, pero n o hay datos que demuestren que el estatus marital cambia
como consecuencia d e la aparición d e una enfermedad.
2.2. Efectos sobre la cualidad marital
La cualidad d e la relación queda afectada por los problemas d e sa-
lud, aunque n o parece haber patrones específicos o consistentes d e
afectación. Tomados los datos e n su conjunto, la cualidad marital pa-
rece ser menor e n los esposos que e n los pacientes, particularmente
cuando la enfermedad es crónica y n o amenaza la vida. La investiga-
ción muestra que e n estos casos el bienestar d e los cuidadores está e n
riesgo. Lo cual sugiere que la intervención debe dirigirse tanto a los
pacientes como a sus cuidadores.
Aunque teóricamente parece que el ajuste premórbido es el mejor
predictor posmorbilidad y del ajuste a las condiciones d e la enferme-
E L IMPACTO DE LA E N F E R M E D A D E N LA P A R E J A 223
dad, la investigación todavía no ha coinpsol~adoesta liipótesis. Hay
falta cle datos, pero con los que se tierie, parece que la forma en que
la pareja se lleve depende más del ~iivelprevio d e cualidad marital
que d e la discapacidad que genere la enfermedad.
Otros autores lian sena1:ido que las inconsistencias halladas e n los
efectos d e la enfermedad sobre la saliid se deben mas a diferencias e n
variables relacionadas con las enfermedacles. con los individuos
(sexo, edad, etc.) y con la familia (momento clel ciclo evolutivo, pre-
sencia d e hijos, etc.).
Existe una serie d e variables que parecen rnecliar e n la forma e n
que 1:is parejas afrontan la enfermedad, por ejemplo, el sexo del pa-
ciente o del esposo sano (tradicionalmente se ha educado a las muje-
res e n el papel d e cuidadoras). No obstante, hay poca evidencia d e
que las mujeres tengan una satisfacción marital iilenor cuando son
cuidadoras que cuando son pacientes.
Como se ha dicho antes, las variables sociales d e contexto (em-
pleo, número d e hijos, etc.) determinan las estrategias d e afronta-
miento d e las parejas. Por ejemplo, las parejas con hijos tienen que
hacer un esfuerzo mayor si han d e afrontar una enfermedad.
Es importante reconocer que los problemas d e salud n o necesa-
riamente concluyen e n un mal funcionamiento d e la pareja y que es
fundamental discriminar entre las variables que llevan a tener éxito en
la adaptación y aquellas otras que n o lo logran.
3. DEFECTOS
METODOLÓGICOS DE LOS ESTUDIOS
La gran mayoría d e la investigación sobre efectos psicosociales d e
la enfermedad se ha hecho e n el área del cancer. Por lo tanto, las con-
clusiones que ofrecemos a continuación deben aplicarse con cautela
a otras enfermedades. Haddad y otros (1996) y Baider y otros (1995)
han ofrecido sendos resumenes sobre los defectos metodológicos d e
la investigación:
La mayoría d e los trabajos se han realizado e n Estados Uni-
dos; se hace necesaria su replicación e n otros contextos cul-
turales.
2 24 ~h F E R M E D A D Y FAMILIA
Muchos de los estudios utilizaron grupos (:le farniliares que di-
fieren e n varkables derilográfica:; f~lndameiltalea(por ejemplo,
sexo, edad, relacióri con el enfermo) y en J'actoi-es re1;icionados
con la enfermedad (por ejemplo, loc~11izaci~:ín del cáncer y tiem-
p o transc~irridodesde el diagnó:;tico d e cáncer). Ello hace difí-
cil comparar los estudios y extraer conclu:,iones.
Las muestras tienden a ser pequeñas, debiclo a que muchos re-
húsan participar (h;r:;ta el 80%), y los que participan lo hacen
voluntariamente. Eri estas condiciones, la generalización d e los
resultados a otras poblaciones se hace prcl,lemática.
Dado que la mayoría d e los diseños son cros-sectoriales, resul-
ta difícil conocer la tlinámica d e los cambios d e interacción y de
adaptación y el cur:;o d e la enfermedad.
Los resultados estári muy restringidos a esposos varones; la ma-
yoría d e las paciente:<padecen cáncer d e nlama, e n los estadios
iniciales d e la enfei.inedad y, por lo generrll, con un buen pro-
nóstico.
Las diferencias debiclas al género rara ve?: se han investigado.
La inayor parte d e los trabajos se han hecho con las parejas d e
los enfermos, dejando d e lado a otros familiares.
La mayoría d e los estudios se sirven d e medidas d e estres psi-
cológico, e n vez d e t:valuar la prevalencia (le trastornos psiquiá-
tricos. Además, se ofrecen medias d e la población, e n vez d e
cambios e n el nivel (le estrés psicol6gico cle los individuos a lo
largo del tiempo.
La mayoría d e los estudios utilizan medidas d e autoevaluación,
e n vez d e puntuaciones d e expertos uti1iz;indo procediinicntos
estandarizados. Los resultados alcanzados con estas evaluacio-
nes resultan especialmente insuficientes ci-iando se trata d e es-
tudiar interacciones -y comunicación.
[Jna serie d e estudios carece d e evaluaciones sistemáticas d e
datos médicos, lo cual hace que la interpretación d e resultados
sea confusa.
La carencia d e un modelo teórico que relacione la historia y los
procesos familiares a los problemas deri~,adosd e la enferme-
dad, hace difícil diferenciar entre causa y efecto e n los proble-
inas que observarno:< e n las familias afectadas por el cáncer.
Las posibilidades de inteivención psicosocial e n familias con
miembros enfermos se recogen e n el cuadro 18. Naturalmente, se pre-
senta un óptimo, ideal que rara vez se alcanza. Las intervenciones
pueden agruparse e n dos grandes apartados: d e apoyo ( o preventi-
vas) y terapé~iticas.Las primeras implican ayudar a las familias que es-
tán respondiendo a la enfermedad d e forma normativa. Las segundas
suponen que se ha desarrollado un probleina inác o menos grave que
necesita d e intervención.
Por regla general, la intervención suele atender tres problemas
fundamentales: el d e la informaciói~inédica y psicosocial e n la etapa
aguda; el d e la adaptación a un estresor continuo, severo y amena-
zante, con la necesidad consiguiente d e compatibilizar los cuidados
de la enfermedad con los proyectos vitales d e todos ( p o n e r la enfer-
medad e n s u lugar), e n la etapa crónica. Y, finalmente, enfrentar la
pérdida e n la fase terminal. AdemAs, cualquiera que sea la etapa d e
la enfermedad, nuestra intervención deberá, dando un mensaje rea-
lista, tratar d e mantener la esperanza y ayudar a expresar las emo-
ciones, y cuando ya nada puede hacerse, acompañar al enfermo y a
su familia.
Al contrario d e lo que sucede e n salud mental, e n el ámbito de la
intervención psicosocial e n problemas médicos, resolver los tres pro-
blemas mencionados n o supone resolver el estresor: la enfermedad
continúa, aunque se tenga una buena información sobre ella, aunque
se logre ((ponerlae n su lugar)),aunque se acepte lo inevitable d e la
muerte del enfermo. Aquí, a y u d a r n o significa resolver. Entrenado
para resolver, el profesional d e salud mental requiere un cambio d e
actitud: asumir que sus clientes continuarán sufriendo a pesar d e su
intervención, que habrá más crisis, que los resultados d e su interven-
226 ENFERMEDAD Y FAMILIA
18. Posibilitlades d e intenrención psi~.osocialen ianiilias
CUADRO
con miembros enfermos.
- acuden a un centro de la red de salucl inental buscando ayuda, se les
l . En cont~xtosde salud (ho.spitales, anzbukrtorio.~,(rtc.1
Intervención 1211 crisis.
Grupos d e inl'crinación (prograinas psic:)educ:itivos).
Programas de ;\poyo a familias.
Programas de ;ipoyo a profesion:~les.
Programas de c:onsulta y colabo~ición.
Derivación :i yiipos d e aiitoayucla.
2. En conte.xtos de slllud mental
Intervención 1-11 crisis.
Rehabilitacióri psicosocial en Cases crónicas.
Programas de consulta y colaboración.
Derivación a g-upos d e autoayutla.
3. En asociuciones g!e az~toa-vida
Intervención ,211crisis (cons~iltageneral).
Rehabilitación psicosocial en f a s a crónicas.
Programas d e consulta y ~olabor~ición.
Programas d e siyucla psicosocial.
Programas gr~ilx~les:
- Experiencias d(: grupo a largo plazo (perl'il profesional bajo): gni-
pos de animación.
- Grupos orientados a 01,jetivos específicos (sistema rnodular).
- Giupos en etapas críticas d e la familia, del individuo, d e 1;i enfer-
medad.
- Griipos d e inforiiiación (programas psico~~ducativos).
- Derivación a saliid niental.
ción serán modestos (aunque, no obstante, d e ayuda). Asumir, en fin,
que no podrá resolver el problema principal, 13 enfermedad.
Se han elegido tres ámbitos de actuación: contextos de salud físi-
ca, d e salud mental y asociaciones de autoayuda. Estas últimas tienen
el mayor número de competencias asistenciales, lo que refleja la reali-
dad en nuestro país, y qi.~izátambien la de los países occidentales, en
donde estas asociaciones se están haciendo con la atención a los pro-
blemas crónicos, inientr as que las redes públicas restringen su función
a los casos agudos. Ello viene provocanclo sesgos indese;il:~les en la
asistencia: cuando las familias con iiiieiiibros fisicainente cnferiiios
suele tratar como si padecieran una patología psicl~ii5trica;los profe-
sionales que allí trabajan, suele11 coilocer poco sobre los pi-oblernas de
las famili:is con un enfermo, algo que su formaci6n iio suele conteiii-
plar. Reconociendo estos sesgos, nucstro parecer es clue se del~~cría tra-
tar a estas familias en las asock~cionesde autoayida, en las cuales los
profesionriles han logrado un:i especialización en las repercusiones
psicosoci:iles de la enferiuedad, y asuinen que la iii:iyoría des los pro-
blemas de salud iiiental de estas fainilias son reacciones al estrés que
les produce la entl-rinedad de uno de sus iiiieiiibros.
La atencicin clue se resume en el cuadro 18 est5 pensada en ter-
minos de familia. Lógicaniente no estainos diciendo que este tipo d e
atención tenga prioriclad sobre el que prestan los servicios públicos y
entidades privadas a los enfemios, prol~a1)lenicnteva en segundo lu-
gar. Lo que se sugiere es la ampliación de horizontes asistenciales y
un conociiniento especializado en las repercusiones de probleinas
agudos, cr0nicos y terminales. Contempla, ~ldeinás,no sólo la aten-
ción psicológica, sino tambikii la atención social, recoiiociendo que la
demanda social es tanto o más iniportante que la psicológica y que re-
percute ciecisivamente en el bienestar de las familias. No debe olvi-
darse que la implantación en una iiistitución (pensamos sobre todo en
hospitales) de práctic:irnente cualquiera d e los prograinas psicosocia-
les que a continuación vaiiios a relacionar no es una actividad ino-
cente: en un plazo mAs o menos breve, termina por cambiar el siste-
ma de prestación de se~vicios,sobre todo en aquellas instituciones
que no disponían de atención psicosocial o cuya filosofía asistencial
difiere de la que aquí se propone. Lo cual significa que su iiiiplanta-
ción crea programas y profesionales especializados cuyos intereses
pueden chocar con intereses ya consolidados d e otros profesionales
i (o servicios). Cuando no se crean esos profesionales y/o programas
!, nuevos, todo queda en un ejercicio de voluntarisiiio que dura lo que
el entusiasmo de unos profesionales aguanta y la presión asistencia1 a
la cual se ven soinetidos les permite: la lección que duraniente se
aprende en estos casos es que los prograiiias psicosociales demandan
f un tiempo y unos profesionales propios, y que q~iienesse dedican a
E
228 E N F E R M E D A D Y FAMILIA
ellos tienen que hacerlo como parte de su perfil cle actividades profe-
sionales dentro de l,r institución, de otra rnanera, inás tarde o más
temprano, bien la presión asistencial, bien los normas de la institución
les impiden seguir participando En ellos. Sobre todo en hospitales,
nos encontramos ~ori:~treñidos por una d o b ~ etenaza: por iin lado, no
está bien definido quién tiene que hacerse cargo de los programas
psicosociales (si es que se contenipla su mera existencia), y por otro,
todo lo que no sea asistencia y soluc~ónde problemas inmediatos se
tiende a contemplar como un .lujo)>.
A la hora de presentar las distintas iniciativas haremos una refe-
rencia extensa a las inás importantes de cacia contesto y tan sólo alu-
diremos, en aras a la ' ~ e v e d a da, las restantes.
1. Intervenciones psicosociales
El profesional que trata de utilizar las iniervenciones psicosociales
se encuentra, posiblemente, con dos grandes opciones: servirse de
grupos terapéuticos o bien, de grupos corill.initarios. Arilbos se distin-
guen en términos de liderazgo, contexto y objetivos. Los gnipos tera-
péuticos son liderados por un profesional, su contexto es el de una
institución de la red asistencia1 y sus objetwos tienen que ver con la
promoción de la salud (física y mental). Los gnipos com~initariosno
suelen estar liderado:, por profesionales, su contexto son grupos de
autoayuda, caritativos o de recreo, y sus ol~jetivosvienen determina-
dos por los fines para los que fueron creados. Lo cual no significa que
no puedan jugar un papel en salud. Lo juegan, y por momentos de
manera sustancial.
Existen pocas dudas sobre la eficacia de los giupos terapéuticos
(véase por ejemplo el trabajo clásico de Yalom [19861, o Sadock y Ka-
plan [19961 de los que damos noticia en el apéndice 2 al final de este
capítulo). El probletna con los gnipos terapéuticos no es su eficacia,
sino la resistencia que ofrecen los pacientes a la hora de utilizarlos, re-
sistencia sólo comparable a la de abandonarlos cuando la experiencia
terminó. En cualquier caso, y por presiones de la gestión económica
de los servicios de salud mental (la atención en grupo resulta más ba-
rata, y se atienden más pacientes), el campo de las terapias de grupo
está en expansion; algo que a nuestro país llegará antes o después. En
el cuadro 19 hemos recogido, a título de información, pero también
de justificación, las variables de la terapia cle giupo que se han reve-
lado conlo más útiles. Al final del capítulo, y el1 el apéndice 2 se pre-
senta un cuadro más extenso y matizado de aquellos fac~oresque la
investigación ha encontrado más eficaces.
En lo clue se refiere a los gnipos comunitarios, Politser y Pattison
(1979) han identificado sus posibilidades de uso en salud mental resu-
miéndolas en las siguientes: ayudas al desarrollo normativo de las per-
sonas; funciones de mantenimiento de la salud y funciones terapéuti-
cas de la salud mental. En el esquema de los autores, el profesional de
salud mental combinaría la terapia (individual y de grupo) llevada a
cabo en sil institución con remitir al paciente a grupos comunitarios
persiguiendo alguno (o varios) de los tres objetivos mencionados. En
una situación ideal se perseguiría que la labor de recuperación del pa-
ciente fuera realizada en el seno de los grupos comunitarios; el profe-
19. Los diez ítem c o n más alta puntuación d e eficacia e n los giupos
CUADRO
terapéuticos (Yaloin, 1086).
1. Alivio emocional y expresión d e sentimientos del pasado (AE).
2. Creencia e n el método terapéiitico (NE).
3. Compartir el mundo d e los otros y que los otros compartan el mío (RI).
4. Ver las cosas d e forma diferente, con una nueva liiz (AC).
5. Expresar sentimientos verbal y corporalmente (AE).
6. Dejar salir sentii-ilientos almacenados (AE).
7. ,,Soltar presión,' (AE).
8. Aliviar tensiones emocionales que han estado encerradas por largo tiem-
po dentro d e mí (AE).
9. Expresar el dolor d e acontecin~ientostraumáticos sucedidos e n el pasa-
d o CAE).
10. Reconocer algo que ya sabía desde hacía tiempo (1).
AE: abreacción emocional.
NE: factores no específicos
RI: rekiciones interpersonales
AC: aprendizaje conductual.
1: insight.
sional se reservaría funciones cle segtri?iziento dr:l coritacto del pacien-
te con el gnipo comunitario y de a.seso~wrnie~lt<-) ocasional en los pro-
11leinas que pudieran slii-sir en ese contacto y en la p1:~nificac:ióndel
futuro. El procediniiento :eguiría los :]ipuientes lusos: 1) evalilación de
las nccesidücles del pacieiite; 2 ) cui1lpliinentacic;n de esm 11ect:sidades
mecliante una combinacitiil de terapia (i~dividiial,de g ~ ~ i p<le o , pare-
ja. familiar o de redes, st:p;íin los problemas) realizad:] en la insi.itución,
n15s la re~ilisióna un grupo comunitario. La tendencia a largo plazo se-
r% a descansar más en el grupo que en la instirución asistencial; 3) el
profesioi~alhace un seguiiniento del contacto c,on el grupo comunita-
rio, asesora ocasiona1mc:rite ~7 ayuda a p1anific:ir. En el apéndice 2, al
final del este capitulo, el ector interesado encontrara m5s información
relacionada con las ideas de Politser y Pattison.
Resulta útil presentar un cuadro de las poxibilidades de interven-
ción psicosocial que tierie, por i i i i lado, un \.alar he~irístico,y, por
otro, funciona como un inarco dentro del cual organizar los distintos
procedimieritos que se r(:cogerán en este capítulo. Son v:lrios los pa-
rámetros para decidir 11:)s tipos d e intervenciones psicosociales más
apropiados para un mo:nento específico de la enferiiledad, un objeti-
vo o Lin contextc/.
Los grupos pueden seguir tres estrategias I~rísicas:deductivas, in-
tc?*actiuase indzlctiuas (!$pira, 1997). Cuando el terapeuta sigue una
estrategia dedzlctiua opei-a coi110 <(educadord e salud);que, fundamen-
talmente, informa, adaptaildo esa información 211 contexto vital del pa-
ciente, a sus valores y niotivaciones; de forma que le sea iiiás fácil asi-
milarla. Cuando sigue iina estrategi:~iizte?+actiua,lo qile enfatiza son
ciei-tos patrones de inter~iccióndel paciente, como por ejemplo, la co-
municación o sus fórmiilas d e afrontamiento de la enfermedad. En cs-
tos casos. la experiencia gr~ipalse organiza en torno a un conjunto de
llabilidades que se quieren ensenar, estructur:indose la entrevista en
tres ino~iientos:presentación (conferencia breve) de la habilidad, los
pacientes practica11 la 11:ibilidad y discusión general del grupo sobre
cGmo aplicar lo aprendido a sus contextos. F~I-ialnlente, puede seguir-
lo cual iinplica que el terapeuta se con-
se una c-strategin ii.z(i~~cti~:~i.
vierte en facilitador de la di:icusión de iin tópico pi-opuesio libremen-
te por el gnipo. Aquí lo iinpo~-t:inteno es el contenido, sino cóillo se
da el i>~.ocesomismo d e la discusión>sobre el que el ter:ipeuta hace
sus señ;ilamien~os;poi. consiguiente se cliniten los entrenan~ientosen
habilidades, y rara vez se clan conferenci;is inforiuati~~aso consejos. El
terapeuta ayuda :i los pacientes a mantenerse irlisci~tiendoel tópico
que hayan elegido, J. en tanto lo hagan así, gu;lrda silencio. lJor su-
puesto, las estrategias no son inutuanientc excluyentes. de forma ine-
vitable :;e solapan, aunque sí pueden ser prevaleiites.
La prevalencia de un:i i i otra estrategia condiciona las inetas del
grupo, que pasarían a ser las sigiiientes: eclzlcatiri~so informativas, d e
entrenamiento e?z habi1ida~le.sde ufiontanziel?to, y- de crpoj.,o ewzocio-
nal. Coiilo puede suponerse, tainpoco las metas son excliiyentes (Spi-
ra, 1997).
Los grupos educatiuos eniplean estrategias fiiiidanientalmente de-
ductivas, y en menor proporción intcractivas. Iiiipar~eninformación
sobre enfermedades, trataiiiieiitos, estilos de vida saludables: medidas
rehabilitadoias y preventivas, etc.; en ocasiones también entrenan en
habilidades siinples (relajación, exploración de niainas, controles de
insulina. etc.). resultar^ especialmente útiles para prevenir enfermeda-
des, ayidaildo a controlar ciertas conductas como el f~imar,o para
promover dietas baj:is en calorías, o el ejercicio físico, etc. La pobla-
ción con la que trabajan son personas en riesgo <le desarrollar enfer-
medades y pacientes recientelnen~ediagnosticaclos. Suelen tener una
vida corta (en torno a cuatro entrevistas), utilizan el f t ~ r n ~ ide
t o confe-
rencia-coloquio, y estin lejos de lo que tradicioi1:ilinente se entiende
por .grupos terapéuticos>>. Las entrevistas suelen tenerse despues de
haber recibido el diagnóstico, o se programan en días especiales en los
que aprenden ciertas habilidades o se imparte ciei-ta inforniación.
En los grupos d e ent?*e??a~niento eiz habili~ladesse einplean estra-
tegias interactivas, y en inenor grado, deductivas e inductivas. Es uno
de los tipos d e grupo m i s iitilizados para enfermos físicos; en ellos se

enseñan habilidades para mejorar la vida diaria de los pacientes y que
cubren un amplio rango de temas: coinunic;ición, iclentificación y
afrontamiento de estresores, conductas (le saliid, relajiición. técnicas
encaminadas al manejo clel dolor, de las náuseas relacionadas con la
quimioterapia, cambio clc: las conductas relacionadas con el tipo A de
personalidad, etc. La duración de estos gnipos t:iinbikn es corta. de seis
a diez entrevistas de una hora (u hora y media).
Las técnicas utilizada:; por los terapeutas e i los gnipos de habili-
dades suelen ser de do:; tipos. Las cognitivo-conductuales se centran
en la adquisición de cc)riductas a través de su práctica en el grupo,
con la esperanza de que al generalizar la respuesta al hogar puedan
producirse cambios em(:cionales: cognitivos 1. fisiológicos. El grupo
discute cómo aplicar la.., 'ial~ilidadesen su vida diaria y los problemas
que esperan encontrar al hacerlo. El segundo tipo de técnicas son las
de reestructuración cognitiva, especialmente indicadas para aquellos
que presentan rasgos de personalidad perjudiciales para su salud. Es-
tos grupos exploran las creencias y actitude:; que hacen difícil re-
conocer y cambiar los estilos de afrontamiento de la enfermedad. Su
duración es sensiblemente mayor, de doce a veinticuatro meses, e in-
cluso más si el objetivo que se persigue es cambiar conductas tipo A.
El contenido combina ejercicios estructurado,5 con discusiones pro-
longadas que analizan y desafían creencias arraigadas. Debido al alto
grado de confrontación del procedimiento, se necesita una relación
sólida entre grupo y terapeuta (Spira, 1997).
-
Resulta dificil que los griipos sean exclusivamente de entrenamiento en ha-
bilidades; normalniente se anade en los primeros momentos de la experien-
cia alguna información, aunque el núcleo de la expcxiencia se dedique al en-
trenamiento. Thoresen y Hracke (1997) ofrecen un t y e n ejemplo de este tipo
de programas dedicado a reducir probleii-ias coron:irios tratando de modifi-
car las conductas de individuos con un tipo A de personalidad.
Objetivos
Incrementar la concienc:ia de los particip;intes de las conductas típicas de
la personalidad tipo A, de lo arraigado que estári y de sus consecuencias.
Desarrollar una mayor conciencia de las manifc:staciones personales del
tipo A de conductas.
Enseñar a los participantes estrategias de relajacióii física y psicológica.
Ofrecerles ejercicios condiictuales rneclk~ntelos cuales puedan desarrollar
condcict:is inás saludables.
Ayudar :i los participantes a reconocer y modificar actitudes, pcnsamien-
tos y creenci~isrelacionadas con el tipo A de personalidad.
Reclucir la insegciridad y promover forinas más saludables de mantener la
autoestima.
F o m ~ t t odr grupo
Gnipo pequeño de diez a doce p:irticip;intes. Sesiones scinanalcs de hora
y media a dos horas de duración.
Técnicas utilizadas
Desarrollo de una mayor concieiicia de las coiiduct:is relacionadas con el
tipo A de personalidad (cómo han supriiiiido sentiiiiientos como el can-
sancio, la inseguridad, la soledad, y como agresivaniente se orientan a
conseguir inás estatus prolesiocal y ganancias económicas).
Entrenamiento en relajacion.
Tareas diarias (coiner más despacio, cesar la coiid~ictade control, verbali-
zar el afecto hacia la pareja y los hijos, andar inás despacio, etc.).
Reducir las urgencias cotidianas.
Reducir la hostilidad.
Auiiiento de la autoestiina (increinentando la sensación de control y del
valor positivo de uno mismo).
Los grupos d e upo-yosocial y emocio.iza1están especialmente indi-
cados para pacientes con enfermedades avanzadas o para quienes
tienen dificultades de adaptación a enfermedades que amenazan su
vida. Las estrategias utilizadas son básicamente inductivas, aunque
también, y en menor grado, interactivas. La duración del grupo es ma-
yor (de tres meses a un ano). Dado que la mayor duración permite
vínculos más sólidos, en estas experiencias puede discutirse práctica-
mente cualquier preocupación relacionada con la enfermedad, desde
situaciones cotidianas hasta los problemas existenciales corno el sen-
tido de la vida y del morir, los cambios de prioridades, de autoima-
gen, etc. Los pacientes discuten activamente, mientras que el terapeu-
ta se coloca en una posición d e reserva, los mantiene centrados en un
tema y facilita la interacción. Busca, igualmente. promover el apoyo
emocional y el que expresen de forma auténtica y específica lo que
234 E N F E R M E D A I ) Y FAMILIA
piensan y sienten. A veces analiza el contexto en el que se mueven
los pacientes como una inanera de ayudarlos a entenciei. su conducta
hacia la enferinedad y su iriodo de afrontarla.
Finalmente, por incxiientos el objetivo dcl grupo se liace rn5s cla-
ramente existencia1 (Spira. 1997) o explo?*ato?-io(13ciiioff y Vinogra-
dov, 1996) quc de apc-,yo.Lo que se eiifatiza en estas experiencias es
aprovechar la oportunitl~lclque hririda 121 crisis de la enfei-~iicdadpara
que los pacientes expc?!.imenten la iinpoi-tancia de una expresión au-
téntica, del compromiio con activiciacics significativas y ccjri un vivir
lo iilás prof~indainentc.posible cada moinent:) de la vida; en definiti-
va se trata de toiilar la enferlnedatl co111o u r a oportiinidad de creci-
miento. Se asuiile quc los pacientes sufren riiás cuarido se aferran a
autoimágenes y actitutl(:s incompatibles con la enferniedad. Dice Spi-
ra (1997) que los terapeutas adoptan dos posturas: una hel-~nenéz~tica,
que trata de entender 1;1 autoimagen y el sigriificado de la actitud del
paciente desde su coiitexto y sus experiencias pasadas, y otra ~ ~ I Z O -
~nenológica,mediante la cual se ayuda a los 1,acientes a suspender su
inanera habitual de entenderse para consid(:rar la niejor nianera de
emplear su tiempo, daclos los condicionantes de la enfermedad. En el
cuadro 20 (vease pág. 236); reproducimos las diferencias entre los gru-
pos de apoyo y los existenciales segúri Benioff y Vinogradov (1936).
Aunque prol~al~leinentc cm sil origen los grupos clti pacientes tr:nkin una fun-
ción informativa, cle apoyo y d e exploración exis,eilcial, hoy in~icliod e ese
car5cter existencia1 se 112 perdido. Quizá n o sólo en el Arca d e intei~rcnción
psicosocial en la enfkrii-iedad. sino lainbitSn en la psicotc~ipiaen general.
Spira (1997) es d e los pcjcos autores que trallajan con intcrvcncioncs grupa-
les existenciales; ofreceiiios a continuaci6n a1gurc.s características tle su pro-
cediiniento.
Objetivos
Reconocimiento y acc:ptación del sufriiniento que causa la enfcrinedad.
A1c:inzar un estaclo clc cierto eqiiilil~riotanto con uno niisino coino den-
tro del grupo.
Explorar y expresar con autenticicknd las preo(~upaciones,sin miedo a lo
apropiado o n o que puedan parecer socialinerite.
Inleractuar abierta, lionesta y sigilificativainentc. con los otros, ofreciendo
y recibiendo apoyo.
Explour lo cluc somos. ;ihc>r:i que la crisis iu6clic.a lia cuestioilaclo los prc-
siipliestos q ~ i cteni:iiuos sol)i-e nosotros inisinos y nuestro snancio.
Determinar ;iqu<-110q ~ i cda a I;i vida cle los cnkinios 1115s ~ . a l o rsentido
, y
pi.op6sito en el inoincnto presente !. e n el fliiliro.
Coinpromiso siiiccro coi1 las acciones.
F0~/i'lUtO
de gI11pO
El grupo se coinpoiic cle diez :i tlocr. pacientes, coii iin coinproiniso d e
asisterici:~por seis nieses o un allo, a i-azón d e LIII:I entrevista semanal.
Se utiliza cotcrapeiira
Se anima el coniacto de los inicgrantcs clcl grupo í'lic.i-a d e 121ssesiones (a
tliferenci;~d e los grupos tradicionalcs d e p;iciciiies c.011 prol~lcinas' a n o -
cionales').
Co?iteniclot@ico de lus e12tre11istu.s
Relaciones con los profesionales d e la iiledicin;~,ainigos, compañeros d e
trabajo, kiiniliarcs y oiros rnieinl~rosclel grupo.
Problemas iuédicos.
(;ambios d e función o cie rol cri las relaciones.
Afroniamicnto del tratainiento y d e los caml~iospsicoSisiol6gicos.
Reevaluaci6n d e las prioridades vit;ilcs y reconsider:ici6n del significado,
\.alar y propósilo cle 1:i vitla.
Cainbios d e la alitoiinagen.
E1 inorir y la miiertc, los olros q ~ i ccpiedan.
Vivir el presente lo inejor y 1wAs completaliientv ~posihle.
Téc7zica.s
Idenguaje personalizado (se habla en primeni persona).
I,a coinunicación se dirige a un alguien identificable.
Ilxpresión de cinociones.
Se esiiinula la interacción entre los inieinl~rosdel grupo (dar y recibir
apoyo).
Afrontainiento en términos d e asuncicín d e lzn responsal)ilitlad personal.
Centrarse en el aquí y el ahora.
Idainforiliación n o es inipartida por el '.expcrlo.', los problemas n o son re-
sueltos por el experto, sino que se extrae dcl grupo ). son res~ieltospor él;
el grupo es el "experlo'.
12acrisis constituye un;i oportunidad de crecimicilto.
236 E N F E R M E D A D Y FAMILIA

CUADRO20. Grup<:.s cle apoyo uersus grupo:, existenciales. otro, la ayuda y el asesoramiento de los profesionales d e salud mental
para la creación d e grupos u asociaciones d e autoayuda qiie presten
Grupos de apoyo se~viciosa largo plazo a la población de enfermos y sus fiiinilias); fi-
nalmente, en términos d e grupos deprofesio~zales,que conjiintamente
con los pacientes (y sus familias), o encuadrados en grupos de gestión,
Se centran e n los efectos d e la :<ecentran en las experiencias toinan decisiones sobre pi-obleinas de los paciei~tes(y familias), o so-
enfermedad. afectivas d e los pacientes. bre sus propios prol,lernas profesionales (tomas de decisiones, trabajo
Refuerzan y apoyan las d fensas
1- !Se confront2.n e interpretan en equipo, evitar el síndrome de profesional quemado). Dentro d e
d e los pacientes. las defensas. este apartado se incluye, igualmente, el asesoran~ieiltoa otros profe-
Potencian el afrontamieiito Iie centran en las experiencias
sionales que no pertenecen al Ainbito de la salud mental (médicos,
d e la enfermedad. afectivas y facilitan la catarsis.
Evitan desacuerdos dentro del Facilitan la (liscusirjn cle tenias profesores, clérigos, etc.) sobre los problemas psicosociales que impli-
grupo. existenciale: y permiten ca su trabajo; lo que hemos llamado <programasd e cons~ilta>>.
el desacuercio.
Los pacientes definen el tono Los terapeut~isintervienen con
, emocional del grupo. comentarios y dirigen el grupo Los prograinüs de gnipo para profesionales puede11 dividirse eil dos grandes
categorías: aquellos que tienen una función d e toilia d e decisiones (por
hacia temas que los pacientes
pueden q~iei-erevitar. ejemplo, los programas d e consulta y colaboración ;i los que ya hemos he-
cho referencia) y los que se preocupan por su bienestar psicosociül. Ambos
sirven para evitar los f e n ó n ~ e ~ idoes agotamiento y desesperanza que tan alto
coste tienen desde el punto d e ~ ~ i s personal
td y asistencial. De este segundo
tipo presentamos un progranla para enfermeras.
c) Tipos de experiencia de gn{po
Objetizios
En un trabajo antiguo pero esclarecedor e n lo que se refiere a los Identificación d e situaciones d e estrés.
tipos de recursos grupales, Mansell Pattison (1970), después d e una Ideniificación de las habilidades relacionaclas con el control del estrés
encuesta sobre cómo las clínicas comunitarias íarnbz~latorios,en nues- Identificación del sistema d e apoyo social y d e los recursos personales
tro lenguaje administrativo) utilizan los gnipos, concluye que lo hacen para aliviar l:!. siiiiaciones d e estrés.
Protocolos personalizados d e emergencia y crisis.
de varias formas: en términos individuales (orientadas a cambiar algún
aspecto del paciente), serían los grupos clásicos informativos, d e en- Fonnato de entrevista
trenamiento en habilidades, de apoyo y existenciales a los que nos he- Unas diez sesiones d e unas dos horas d e duración cada una.
inos referidos en el apartado anterior; en términos de familia .y red so- Grupos d e unas ireinte enfermeras.
cial, en los cuales se asume qiie el problema del individuo también lo
es para su familia y red social, lo que implica su incorporación. como Procedimiento
Identificación y puesta e n escena de las situaciones d e estrés
afectados y como recursos, e n el proceso terapéutico: e n términos de Discusión e n grupos en busca d e alternativas.
orientación a la sociedad, donde se entiende qiie el grupo social de- Dentro: identificación d e las habilidades.
sempeña un papel en la enfermedad (como estresor de la naturaleza Dentro: escenificación d e las habilidades.
que sea), pero también se le considera el lugar del recurso (la actua- Dentro y fuera:' identificación de los recursos personales.
ción terapéutica e n este riivel implicaría, por iin lado, el diseño de
campañas de prevención primaria [educación para la salud1 y por el 1. Dentro, en la experiencia de grupo; fuera, en el lugar de trabajo.
238 1:NI:EltMEDAC' Y FAMILIA TÉC.NICAS Y PROGRAMAS L>Li IN~I.EKVEN(:IÓN

Dentro y fiier;l: identiil<:acitjn tle rcciirsos social<~s.

Ilentro y fuera: activi(1atle.i concrela:, para la piivsta el-, iixirciia d1: los rc-

1
- -
ciirsos personales y socialcs.
1,istado persona1iz;ldo c e h:ll>iliclades y recursos clisponil~l~is c:n el ~~holso'~: Ciiazdro 2 la. 1'ui.ic~
hlcs dc l ~ i i1zte1-i
s 1eiic:ioires p.sico.sot:icilc~s
- Protocolo d e en1er;:c:ilcia o crisis.
- I>rotocolod e n~ant~?iiiniic:nlo. Estrul~gius (;01zti>11ido R<J/
-
.Mc~tas 1
/>ii>iiiiiirii /i>/?/iiri<ii,
pi.q/~sio)ln/ 1

4
Deductivas 1nforlii;ición Etlucatlor E t l ~ i c i t i v : ~ ~I Esti.iict~ir;itia Ilecien
En el cuadro 21 h e ~ n o srecogido d e forma i.esurriid:-i el mcirco den- di:ignosti-
cactos
tro del cual se realizan 1:is intervenciones psic(~)sociales en los contex-
tos d e salud (física y niental) y grupos <le autoayuda. Interactivas Patrón tlc thtrenadoi. Enti.c:na- Ilccien
listi.~ict~i~itia
afrontanlien- iniento en tliagnost-
-
- -- - tO
-
GI~IOS

Ejercicio 12 Induciivas I'roceso F;icilitadoi-clc Apo.~o l,il>re C;rónicos.

Utilizando los criterios (1~121i~'inosklcilitüdo hasta l: morriento, le propone- grupa1 in cliscu5itin crnoi,ion:il tcrmin:iles
rnos el siguiente ejercicio coi1 la pol~lacicíncon la (jue trabaja, si su número Esihicnci:il 1,ihi.c C:rOnicos,
y 1:i prudenci21 lo perr1litier:in: tcriiiiriales

1. iCuántos se verían l~cneficiadossi se los encuaclrüni tleniro tle un gnipo

terapéutico? Examine su poldación y clecida si el g r ~ ~ plooseri:l d e entre-
n;in~ientoen Iial~ilidacl~~s,
cial (o riiixto).
d e apoyo emocional o d e explorxción existen-
l Cuadro 21h Tipos de gr~lpo.sposih1e.se11 las iiztei-l~etic~o~~cspsicoso~~a~es

2. Entérese cle los grupos comunitarios cluc. existe.1 en su pol~lación(dipu- Tipo de grupo Ol?jc>tiuo~
tciciones y :iy~intarnie110s son buenos cc,ntros c!e inform:ición), tanto d e I
grupos recreativos con-o cle a~itoayuda. Cainl~iosd e c¿iracterísticas
Individuos (grupo sin histori21
Basándose en los criterios dados hasla el nloiriento y los del apéndice 2 personalcs.
conjunta previa).
(vease final del capít~ilo).y en las necesitlacles cle sus ~ ~ a c i e n l que
e s haya
podido evaluar, analice cuáiltos sacarían proveclio d e su l~anicipaciónen
Familia J. red social ,i\,iitla a l:i kiiilili:~.
q ~ i égrupos coiiiunitarios.
La fainilia conio rccurso par:i
3. Si lo desea y fuera facti1)lc. reiilit;~alg~inosde eslos ~~:icieiitcs 21 experien-
el cainhio.
ci;is d e grupo terapéiitico o coiiliiilitario i o a lo:, tlos).
Observe si SLI agend..~tlc tral~ajoclisrnin~iye,si tiene rnenos entrevistas
indivicl~iales(de pal-c,j;i o cle familia) con ellos o , eventiialinente, cesan Orientación social. I;sti.~ict~iración y orginiZición
tle tener entrevist;is. del g r ~ i p osocial.
Deje pasar Linos incses j; coinpare cóino evoliiciorai-on pcrson;ilrnente Ed~icaciónsocial (educación
(sintomatologia psicológica), fainiliarincnte y cm las relaciones sociales, para la salutl).
aq~iellosque acept;iron el/los tratüriliento(s), con los que rehusaron o
n o p~idieronincorpo~irse. Ti.ill)ajo en equipo
(torna clc decisiones).
Consulta a otros profesionales.
240 ItNFEKMEDAD ' I FAMILIA
Objetivos:
Prevenir el desarrollo de problerrias emocic.nales en el enfermo y
en su familia.
Informar acerca de los aspectos médicos y psicosocia1t.s de la
enfermedad.
Promover mecanLsmos de afrontamien o de 121 enfermedad
basados en la información, el control, t:l realisino y la espe-
ranza.
Promover el apoyo mutuo de enfermos y sus familias, sobre
todo en aquellas enferinedades que evolucionariin hacia la
cronicidad.
Sensibilizar a los profesionales de la me(1icina en la identifica-
ción y solución de los problemas psicosociales que implica el
ejercicio de su profesión.
Intervenir en situaciones de crisis.
Estrategias:
Creación de protocolos de información.
Desarrollo del apoyo mutuo.
Contención y respuesta a las situaciones de crisis.
En un hospital son necesarias las actuaciones de apoyo (o pre-
ventivas) y terapéuticas (en situaciones agudas o de crisis). De am-
bas modalidades de actuación vamos a dar noticia. En primer lugar
presentaremos con cierto detalle intervencionczs en el momento del
diagnóstico: el protocolo individual (a realizar por el médico con su
paciente, y con quienes el paciente haya decidido que lo acompa-
ñen) y el protocolo grupal, en el que se inlpc.1.8ebásicamente la mis-
ma información que en el individual, pero en iin contexto de grupos
familiares (o de pareja). Tienen un carácter prrventivo, siendo capa-
ces de generar un guión (le control, realismo y esperanza que tendrá
una gran trascendencia para el afrontamiento psicológico de la en-
fermedad de los enfermos y de sus familias. Se trata de las interven-
ciones más económicas en utilización de recursos y por sus efectos a
largo plazo.
En segundo lugar ofreceremos fórmulas de trabajo de colabora-
ción (tal como la definimos en el capítulo 1) entre expertos de salud
mental y médicos, otra fórmula de prevención. En tercer lugar pre-
sentaremos una 1nod;ilidad de intervencion en la red social (personal
médico más familia del enfermo [con el enfermo presente] más otros
profesionales implicados, tales como servicios sociales, rehabilitado-
res, servicio de atención al paciente, etc.) para casos muy problemá-
ticos, y como ejemplo de intervención en crisis. Finalizaremos con
una breve reseña de otros tipos de intervención posible para casos
más o menos agudos.
1.1.1.I~ztervencionesppreve~ztivasen el momento del diagnóstico:
protocolos de i?!formación (programaspsicoedz~catiuos)
Objetivos:
Ofrecer información médica y psicosocial sobre la enfermedad.
Generar un guión realista, de esperanza y de control de la en-
fermedad.
Estrategias:
Informar.
Utilizar el formato cle grupo adecuado al contenido d e la infor-
mación en el protocolo grupal.
Población objetivo: enfermos y sus familias en el momento de re-
cibir el diagnóstico.
En el capítulo 3 hemos comentado extensamente el valor de la in-
formación para determinar el guión de afrontamiento de la enferme-
dad, y en este sentido, afirmábamos que era la intervención preventi-
va más poderosa. Decíamos que el estado de crisis del enfermo y su
fiiniili~tes el responsable iiltiino cle la facilidad con que ,se implantan
los guiones (le afrontainiciito.
10 cual quiere
La información la cntc-ticleiiios sujeta :I 'Gprotocolos',,
decir clue se aplica un procedimiento estándar a tocla Ia población
GLie está en las misinas conciiciones. 1Jtilizainos dos protocolo:;: uno
cie aplicación indiviclual ). otro d c aplicación griilpal. iVo se un alpro-
toco10 grz~palsin haher.si~loir;/blmndoporel nzd:lico de,/¿)?-ri~n indiui-
O'LICII.j 7 ello significa que. lógicainentc~,nadie se entera d e su enfer-
inecla<len el seno de u n i;i.upo.
El protocolo inclividual resu~nelos contenido; que los profesiona-
les d e la medicina deberí;sii ofrecer a sus pacientes cuando les infor-
man sobre la enfermedad Estc protocolo respeta el rol tr:~dicionaldel
inédico, no anade nad:i iliievo a s ~ fiinción,
i si npleineiite define la
f~~riiia más acoilsejahle cit. c.oiriunicar los conten-clos.
1.1.1.1.Protocolo individ-ial
Se cuiiipliinenta por el médico qiie est5 a cal.go d e la persona en-
fcrina. Es tanto n ~ útil
s ci.i;into riihs seria sea la cnfernieclad. Hay que
advertir, n o obstante, que aiinqiie la información s e sujete a un pro-
tocolo ello no implica que deba :iplicarse d e foi.ina inflexil~le.Como
cualquier otro protocolo t:ri medicina, se adapta ~i las condiciones del
paciente y al sentido cor?z~ilz,lo que quiere decir (que en algún cciso no
estaría inclic;ido informar ;il paciente. Ello no ol->stafrente a lo que
pensamos debe ser la noi.rna: el paciente tiene u n del-echo como ser
hurnano, y por motivos étic:os, inédicos y legales. a conocer lo que le
pasa (Gómez Sancho, 199C1).En el apéndice 1 al final d e este capítu-
lo recogeremos el procecliiniento d e informacicín médica de forma
inás m;itiz:icla y extensa, inc:luyendo algiinas d e esas situaciories en las
que no s e recomienda infi~rmar.
Primem consulta: :,i se sospeclia que el problema piiede ser
grave, se le pregunt.1 al paciente qiie acude a la consulta con
quién(es) desea recibir la inforinación diag,nóstica. Si se alarma,
se le dice que éste t.s el procedimiento h ibitual cjue se utiliza
en el servicio. Fina rrienle s e le informa dc los procedimientos
diagnósticos que se v:111 a emplear. ofreci6ndole una estiinación
del tietlipo que tendrá que esperar para tener los resultados.
F6rmulaparw I-ouelar01 diag~zbstico:coiiienzar con un:i fór~nu-
la general del tipo: (<Tieneusted una enfermedacl seria, e n el fii-
turo tendrá que luchar ~iiuclio~~' (du1-1etic~nzpopamque asimile
lo dicho).
A continuación p l - q z ~ n l esi quiere recihii. niás infoi.niación.
Se da inforniación en la medida en que la piclan. No f~zie?ztc~,
pero en fa tic:^ los aspectos que iii~pliquenuii:i niayor esperanza
(la juventud o la fortaleza clel enfermo. nuevos tra~:imientos e
investigaciones, el valor d e la rehabilitacihn, etc.).
Explique el significado d e los sintornas como prodiicto d e la
enfermeciad. Distinga entre lo que son manifestaciones de la en-
fermedad y lo que son inanifestaciones clcl í.arácter del pa-
ciente.
Si el paciente no desea recibir 1115s información, se acepta.
Aunque hay que explicarle las c o n s e c u e n c i ; ~que~ pueden deri-
varse d e no querer saber, por ejemplo rehusar la medicación,
posponer la reliabilitacióri, el agravainiento d e la dolencia, no
toniar medidas que aseguren el futuro económico cie la familia,
etc. Todo ello puede resultar fatal para enfermos y fainiliares.
En todo caso se muestra la disposicicín d e retoinar la conversa-
ción en cuanto el paciente lo desee, incluso si la situación pa-
reciera propicia puede fijarse un:i nueva entrevista en el plazo
d e unos días.
Algunos pacientes que n o quieren saber su diagnóstico y
pronóstico, tliuestran su disposición, no ol~stante,a conocer el
tratamiento. Aunque esto suene ilógico, se procede a explicarles
el tratamiento. Probableinente, el paciente se siente mejor utili-
zando d e forma parcial la neg;~ción.aunque su utilización n o
pone, en estos casos: en peligro el tratamiento médico. Otros
2. Se lia toiii;ido esta f6rni~il:iclc la antig~iaenfei-iiicra jefe clci Scivicio clc Heiiia-
tología clel Ilospital Clínico Universitai.io d e S;ilaiiz:inca, Xiiic1i:i tle IAc6n.La creemos
adec~iadiiporq~ie,en SLI ~~asq~icclacl, infoi.iii:i cie q ~ i calgo sc:rio e i t i pasaiiclo y a la
vez enfatiza las posil>iliclaclcsd e control, facilitand» que el paciente ~)ued:iscg~iirpre-
guntanclo, si se siente con fiier-zas px:i ello. En este hospital sc k i n erisapclo iii~ichas
de las experiencias q ~ i caquí rela~:iiiios.
 prefieren que :;ea un familiar (u otra persona, el rnédico incluso)
quien esté al corriente d e 1.a información y tome las decisiones.
Elementos sob,rc)los que hav que irfol.mar
- Información rnédica: se informa sobre el diagnóstico y el pro-
nóstico d e la cii~fermedadcon palabras simples, evitando tecni-
cismos. Se inhrma sobre las reperc.isiones d e la enfermedad
en la vida del paciente y de su familia al menos en el futuro
cercano.
El pronóstico se da en términos d e posibilidades. Si fuera
incierto, hay qiie reconocerlo y explicar por qué lo es.
Se inform:t sobre el tratamiento (medicación, rehabilitación,
etc.); sobre su> efectos primarios y síxundarios, y sobre las do-
sis d e mantenimiento y d e crisis; sobre su eficacia, y sobre
cómo el paciente y la familia pueden colaborar con él.
Si hay que hacer más pruebas cliagnósticas, se les explica
por qué y qué es lo que se pretende, especialmente si son in-
vasivas, ameriazantes o dolorosas.
- Información sobre las repercusiones psicosociales d e la enfer-
medad: si fuera el caso, se ofrecen recomendaciones sobre el
estilo d e vida que se debería intentar llevar: dieta, ejercicio físi-
co, etc., con un knfasis especial en los programas d e rehabili-
tación a realizar e n casa, por las razones que se expusieron e n
el capítulo 3.
El otro gran capítulo es el d e córno el cuidado del enfermo
va a interferir con su vida privada, tie pareja y familiar, algo a
lo que ya nos hemos referido en terminos d e [[ponera la en-
fermedad en sil lugar>),o de compatibilizar la atención a la enfer-
medad con los proyectos y los hábitos personales, d e pareja y
familiares. Normalmente no aconsejamos trazar un cuadro que
abarque todo el ciclo evolutivo, basta con discutir y hablar so-
bre las consecuencias en el momento presente y, en todo caso,
en el siguiente tramo evolutivo.
Hay que normalizar las respuestas típicas d e la familia a los
síntomas d e la enfermedad, así como ayudailes a distinguir en-
tre la ((vozd e la enfermedad y la d e la persona)>;la estrategia es
decirles que (da culpa no es del enfermo, sino d e la enferme-
dad)).Muchas personas confunden los síntomas con el carácter
o con 1;i voluntad del enfermo. Hay que explicarles que si el
enfermo exhibe condiictas atípicas es conlo consecuencia d e la
enfermedad, no por irritarles o porque no les quiera.
Finalmente, en este apartado hay que mencionar la necesi-
dad d e proteger el futuro econóinico del niño enfermo, y de la
familia, si fuera el caso.
Apollo social al enferrio y a su.familia: en este apartado se in-
forma sobre los recursos comunitarios existente~,públicos o pri-
vados, profesionales o d e voluntariado social. Se les recomien-
da que se enrolen en una asociación de autoayuda, especialmente
si el problema fuera a devenir en crónico.
Se les ofrece un(os) folleto(s1 d e información sobre la en-
fermedad y sobre los recursos sociales. Finalmente, se les remi-
te al grupo de información (protocolo grupal), explicándoles en
qué consiste la experiencia. No se les invita, simplemente se les
remite; cuando u11 médico hace una recomendación no es una
i.i-,z/itacióna hacer algo.
Si el enfermo está muy afectado (bien por la enfermedad o
por el estado d e shock que le provoca la información), es muy
probable que no tenga mucha capacidad de asimilar lo que se
le está diciendo, por eso resulta conveniente invitarle a tener
una consulta más, en la que se repasará la información sumi-
nistrada y se le aclararán dudas. Recuerde que el tiempo emplea-
do erz este momento es tiempo garzado, en la medida en que se
evitarán consultas posteriores y se afianzará la observancia del
tratamiento. En ningún caso se le remite al giupo sin un cono-
cimiento preciso d e qué está pasando.
Estrategias a obsewur elz la irformación sobre el diagnóstico:
en este iliomento probablemente haya que perseguir varios ob-
jetivos, que podrían sintetizarse en: informar, enfatizar las posi-
bilidades d e control e infundir esperanza.
246 L NI'ERMEDAD J. F A M I L I A
Informe sobre los asp4x:tos médicos de la enfermedad; sobre sus reper-
cusiones psicosociales en la persona afectada, en la familia y en la pareja; y so-
bre los recursos sociales (ir los que dispone(n). No mienta. enfatice los as-
pectos de control y de es1x:ranza; de a la familia un papel en el tratamiento
del enfermo.
1.l.1.2. l'rotocolo d e inkc:rniación griipal
El objetivo d e este ps-otocolo es doble: por Lin lado, anlpliar la in-
forinación que el paciente (la familia) recibici d e forii-ia individu:il
(coinponente educativa), y por otro, coinenzar s vincularlas con otras
familias en sus mismas c.ii.cunstancias, es decir, fomentar el apoyo so-
cial, lo que resulta espc:c.ialinente aclecuaclo c(.)n enfermos crónicos.
Como veninios afirinanclo, la inforinacióri gmp-il no puede suplir a la
individual, el enfermo tit-ne que venir informaclo por su especialista
sobrc los pormenores cle su problema.
El conlenido d e la irlforiiiación (la compoiit-nte educativa) es si-
milar al del protocolo inc.iviclua1: diagnóstico y pronóstico, tratarnien-
to, impacto psicosocial y recursos disponibles. Lo que cambia es que
aliora la información se (la e n grupo. lo cual, lindainentalmente, su-
pone dos efectos: reconocerse e n los otros (no son los Unicos que tic-
nen el problema) y obterier la inforiiiacitin ten-iida, porque, muy pro-
bableinente, aq~ielloque una farnilia no se atreve a pre,'uuntar otra se
atreverá.
El procedimiento vari..i según las posibilida<lesy los recursos d e la
instit~ición.El míniino c:,inbina la charla con el coloquio. Un experto
presenta las cuatro áreas basicas cle inforinacicín (diagnóstico y pro-
nostico, tratamiento, ini1,acto psicosocial y recursos disponibles), y
discute con las familias ;I.IS dudas y comentaric~s.Este contenido bási-
co puede impartirse e n cuestión d e dos Iioras.
Si se tuvieran músposibilidadespod~~ía irse a 1111 formato u n poco
mús a m bicioso. Se pl.~e1k?7~utilizar dos coordi~zado~~es: para lu parte
nzédica (diagnóstico, pn)~zóstico,y trutanziento;) tiene que haber u n
profisional de 161 salz~d(31 el que lasfamilias confien; si no, contmsta-
rá~zla irformación con quien les r~ieneatendirlzdo, con lo qzlc se co-
rre el lie.sgo cle conf~~~zdil-k!s.
La purte de 11!fo1-1jzació?z psicosocial y de
recursos .socialespuede?z i?lzpajTil-la,Dic.ir z l l z ])l.c!f¿~sio~lal
LJILCI conozca
el tema (jISlc(~l0~~0, tr(~Ouju~10r socir~l.etlfiv-lneruj: hiel1 cl?ft.~~zos vete-
ranos o susJizliriliarc~~~.
Siguiendo en el supuesto cle disponibilidad d e recursos, el conte-
nido poclría peilsarse en térniinos cle 17iódz11os.H:~lx-í;l:al iilt~iios,dos:
información ~nedica(diagncístico, proní'stico p trataiiiiento), e infor-
mación l~sicc)social(impacto cn 1;i vidri indiviclu;ll, d e parejii y fan-ii-
liar, y recursos sociales). Cada módulo iiiiplicaria un co~~t(vzido, un
formato de scBsióny cierta t.~-~c?-iencia. Por ejemplo, e n el d e informa-
ción médica el formato podría ser el d e cliarla-coloq~iio(u11 experto
expone y las fiimilias preguntan dudas y coinenran). La parte expe-
riencial se organiza dependiendo del tipo de enfei-meclad, pero podría
incluir elementos tales conio inostrarles el tipo dr: pruebas que siiven
para hacer el diagnóstico y cómo funcionan, fotografías d e tejidos u
órganos lesionaelos, observación directa a través clel inicroscopio de
tejidos o células afectL1dos,localiz:ición, indicada e n cuerpos d e látex,
de tumores, lesiones, etc. Esta parte prríctica les ayud:~a retener la in-
formación.
A los dos módulos se les puede añadir un tercero que recoja la ex-
presión cle las e~~zociones que les ha producido recilis un diagnóstico
serio. Se expresarán no sólo esas einociones, sino miiy probableinen-
te temas relacionados con el diielo por la normalidad perdida (véase
el tema correspondiente e n c.1 c:ipítulo 3): y los teniores que albergan
con respecto al futuro. En este inomento, n1uch:is familias necesitan
(y eventualmente agradecen la posibilidad d e ) expresar toclas estas
emociones. El formato de sesión que utilizainos e n estos casos difiere
del de charla-coloquio. Puede fragmentarse el grupo e n varios suh-
grupos y seguir la secuencia d e la figura 4.
Las discusiones e n subgrupos elevan el cliina emocional, mientras
que la parte educativ~i(de información) se consigue tanto en el inter-
cambio dentro d e los subgrupos coiiio e n la puesta e n común y a1 fi-
nal de la sesión, cuando el coordinador sistematiza la infori~lncióny
la presenta coino respuestas normativas. El alto clima en~ocionalque
se logra riyudri a fijar inás eficazniente la información.
248 ~ N E ' E R M E D A I )Y F A M I L I A

GRUPO GENERAL
1 Grupo interno 1

Subgrupo 1 S u l ~ g r ~ , p2 o Siihgrupo 3 (etc 1

1)iscusión 1 Discusión 2 Discusión 3

Informe 1 Informe 2 Informe 3

1. El grupo interno d 2. El gnipo externo +3. El grupo externo
discute durante 20' permanece e n discute durante otros
un tópico silencio 20'
I)ISCUSIÓN GENERAL

6. Se elige un nuevo + 5. 111 coordinador del + 4,Discusión general d e

1:I. COORDINADOR PRESENTA
gnipo interno grupo presenta Lis todo el grupo
LAS KESPUESTAS NORMATI'iAS respuestas norri~ativas
UTILIZANDO EL MATERIAL DEL GRUPO ~itilizandoel n~aterial
del grupo

FIGURA4. Fol-rnato de sesión discusióri en subgrupos

5. Formato de sesión de grupo-dentro-de-grupo.
FIGURA

del tiempo disponible, se llegan a formar dos o tres grupos internos.

Utilice el formato de subgrupos si quiere que las familias aprendan com- -r
partiendo experiencias;si quiere que la teoría se refleje en la experiencia de
todos; si quiere facilitar procesos de identificaciónentre las familias; si quie- ;
re generar información sobre un tópico que considere relevante.
Igualmente se utiliza otro formato de sesión que denominamos
grupo-dentro-de-grupo. El procedimiento sigue el esquema d e la figu-
ra 5. La composición de1 grupo interno varía: por ejemplo, puede pe-
dirse a los enfermos que salgan y discutan el impacto que sufrieron
cuando se enteraron del diagnóstico. Despulés puede invitarse a los
padres, o a una familia al completo. O a los hermanos. Dependiendo
' Mientras el grupo interno habla, el externo escucha sin interrumpir.
Una vez terminaron, el grupo externo discute el mismo terna, mien-
.$ tras que el interno guarda silencio. Se finaliza con una discusión ge-
neral, tras d e lo cual el coordinador presenta lo que son las respues-
tas normativas a un diagnóstico serio (parte educativa), utilizando el
material discutido por el grupo. La discusión d e los grupos internos y
externos eleva el clima emocional, lo que facilita el aprendizaje de la
información.
Si el grupo tiene una especial dificultad para expresar emociones
directamente e n la discusión, puede, alternativa o conjuntamente,
proponerse la utilización d e medios artísticos como forma de airear-
los. Esa expresión artístic;i puede consi:itir en pintura, modelado, una
peqiiena obra drai~~áticia. una histoi.ia, etc. El valor eri estos casos no
estií en la perfección c c 1:i o l ~ r asino
, en la p;irticipacióii cle todos en
su construcci6n y en 1:1 expresión (le1 conBic:~oaunqiie sea de forma
metaforica. El prob1eni;i es que. por lo normal, se riecesita un coordi-
nador con cierta sensil-)ilidadpsicol6gic:i~y art'stica; lo que no siempre
es posible.
LJtiliceel formato gr~ilso-dentro-de-gnipo
si quiere romper la tendencia de
las familias a no hablar de ciertos temas relacionacios con 121 enfermedad; si
quiere incrementar el clima emocional de los encuentros; si quiere forzar a
que todos los miembros <lela familia escuchen lo que otros piensan y sienten;
si quiere promocionar el apoyo miitiio entre ellos; si quiere mejorar la capa-
cidad de comunicarse de todos.
En una situación itleal se oferta un módiilo cada día que incluye
una parte educativa (infc>rmación),ciertas experienci:~~ que ayuden a
anclarla a datos conci.ctos y un clima en1oci:)nal alto que subraye la
importancia de lo aprendido y facilite el proceso de aprendizaje. Así
pues, el currículo se cc~iiipondríad e tres niódulos, y de un núinero su-
ficiente de sesiones ql-1': cubran los contenidos asignados a cada mó-
dulo, utiliza~idolos forinatos de entrevista iriás adecuados a los con-
tenidos. Podría dedicarw a cada sesión en toi-no a hora y inedia. Si no
es posible el curi.ículo de tres módulos (cuati-o horas y inedia), por lo
menos habría que cul~rirel biisico de dos xódulos y en torno a dos
horas de duración (procurarido respetar la combinación d e informa-
ción, experiencia y clirna emocional). El sistema d e inódulos permite
insistir e n unos temas i r i s que en otros, dependiendo de la enferme-
dad y de los recursos. ]>osejemplo, cu:Lndo el enfermo sea uno de los
padres, sería muy aconsejable anadir una sesión, dentro del módulo
psicosocial, sobre la relación marital que incluyera tenias como la in-
timidad emocional y sexual, los miedos, la comunicación, el desequi-
librio de la relación, etc.
La discusión sobre los contenidos de los módulos y los dos ejem-
plos de formatos de entrevista ilustran la forir~aen que entendemos los
programaspsicoeduc~~tii~c~s. Hoy sabemos que limitarnos a informar i-e-
sulta poco eficaz en la imayoría de los ctsos: por eso deniai~dainosno
sólo un cambio cognitivo, sino tainbikri cainhios en las :~ctitudesy en
las emociones relacionadas con la enferinedad. liara conseguir lo edu-
cativo hemos cle unirlo a lo experiencia1 y a ser posible a lo einocio-
nal, de ahí la necesidacl cle jugar con los contenidos (que cubrirían el
ámbito de la inforriiacióil). con los foririatos de cntreviste (que pro-
mueven cierto clima einociorial clentro del c~ialse aprenden los conte-
nidos) y con la expci-iencia (que ;incla los contenidos a iiuágenes con-
cretas ciue elirilinan representaciones inadecuadas). Para el iilódulo de
información médica utilizainos el forn-iato de eiitre~.istaal que hemos
denominado charla-coloqiiio. Mientras clue para el psicosocial y de ex-
presión d e ei-nociones utilizamos los otros clos, aunque tainbién pue-
de usarse el de charla-coloquio si no se dispusiera cle iiiu(:llo tiempo.
Con ello asuinimos que e n el inoiilento clel diagnóstico no sólo se ne-
cesita información: la inteiv<?ncióndebe incluir aspectos cle cuidado
emocional d e qiiieiies se ven impact;icl<)spor las nialas niievas si que-
remos. priiriero, que la inforiiiación se asuina y se haga operativa, y,
segundo, ayudar psicológicainente a quien sufre. En el ejeiliplo de pro-
grama que ofrecemos a continuación se recoge esta filosofia.
Hoy exigimos de los progranias psicoeducativos no sólo un cambio cog-
nitivo (información), sino también un cambio actitiidinal y emocional. Para
consegiiirlos resulta necesario combinar, al menos, tres coniponentes: la in-
f formación, la experiencia de lo que implica la enfermedad y el clima emo-
cional dentro tlel ciial se aprende algo.
t
Se aplica este procedimiento a la población de fainilias reciente-
mente diagnosticadas con una enfermedad que iinpliquc una carga
4
impoitante en el futuro o bien una amenaza a la I ida.
El prograina (a los autores les gusta llamarlo c r ~ ~ s'<Lultikui-sB,
o) para nifios (de
5 a 1 2 años) y adolescent?~asmáticos d e Schlippc otros (2001) es un buen
ejemplo cle corno utilizar cliFerentes forinatos de gnipo y cle técnicas. Consti-
tuye también un excelente ejemplo sobre cómo adccuar el 1engu:ijc terapéu-
tico a la edad de la población con la que sc trabaja.
252 ENFERMEDAD Y FAMILI.4
Objetivos
Ampliar el conocimif?ritoque el paciente tiene :;obre :,u enSerinedad y tra-
tamiento.
Sensibilizarle hacia loi fac~oressusceptibles de ~)roducirleun ataque, y en-
señarle cómo evitarlo:;.
Aumentar su competencia y habilid~dp;ira el uso de los iiledican~entos,el
autochequeo, el con:rol y manejo de la enfermedad, y la asertividad en si-
tuaciones sociales qiic le afecten.
Mejorar su calidad de vida.
Formatos de grupo y co~~tenidos
Grupos de padres. Se utiliza el formato de grupo de discusión multifami-
liar para ayudarles a expresar e intercambiar eniociones y preoc~ipaciones
(vida escolar, tiempo libre, elección de carreras. etc.). Se valora, igualmen-
te, mucho la interacci6n informal y espontánea que se produce en las ac-
tividades sociales del programa, corno comidas. excursiones, paseos, pau-
sas en las experiencias de grupo, etc.
Grupos de niños (de 5 a 12 años). Se utilizan con varios objetivos: a) in-
formación sobre el asma, síntomas y tratamiento. La manera de dar la
información se adeci.1~a la edad. Por ejemplo, con niños pequeños se em-
plea un tubo de tela de diámetro amplio (los pulmones), que los niños (en
el papel del aire) tienen que atravesar, encontrándose con obstáculos
(otros niños jugando e1 papel del asma y que retuercen el tubo; o bolsas
de plástico que sirnlx~lizanflemas) que han de vencer con sus recursos
(guantes de boxeo que simbolizan los medicairientos). Resulta útil que los
padres asistan a estas sesiones. b) Entrenamiento en habilidades relacio-
nadas con el afrontamiento personal del asma (por ejemplo, comproba-
ción de su funcionamiento pulmonar); social (pedir a alguien que no
fume delante d e ellos, comunicar a sus compañeros de juegos o de la es-
cuela su enfermedad); y familiar (por ejemplo, convencer a sus padres de
que pueden ir de excursión). La técnica utilizada es el role-pluying que
suele grabarse en video y discutirse mas tarde. c) La expresión de preo-
cupaciones y emocioiles; en estos casos se ayi.idan de una mascota, lufti
(una marioneta), descarada y parlanchina, pero en el fondo cobardica,
que juega a expresar dudas, sentimientos e ideas confusas que los niños
suelen tener. Naturalrilente, ello posibilita nuevos juegos y réplicas.
Grupos de adolescentes. Cuando los enfermos son adolescentes, se acude
a otro formato de entrevista, que hemos llamado grupo-dentro-de-grupo,
para discutir, junto con los padres, las irnplicaciones d e la enfermedad en
sus vidas. En un primer momento los adolescentes ocupan el grupo inter-
no y hablan durante media hora, sin que los padres (quienes ocupan el
círculo externo) puedan intervenir. En la media hora posterior, los padres
replican a lo que han oído y, a su vez, cuentan lo que supone la enfer-
medad para ellos.
Entrevistas familiares. S<: enLrevista a las familias de forma individual so-
bre concluctas concretas y sobre su fun<:ioriamientode conjunto, buscan-
do inás :sus recursos que poner de manifiesto sus problemas. LA entrevis-
ta se oriyaniza en torno a una serie de temas: Tiempo (~~jcuáilio tiempo
declican a la enfermedad?)');espacio (tcjcuántoespacio ocupa la enferme-
dacl?.,);energía (,jcólno recargan .'baterí.~s"?~.);
emociones (micóilio afecta la
enferrnedüd a sus relaciones familiares?9>):poder (',jcóino se reparte el po-
der en 1:i familia, y cómo ha resultado afectado por la presencia de la en-
fer~lledad?>~);significado (<,jquées lo que piensan que causa la enferme-
dacl?,3). Hay Lemas en los que se hace u n hincapié especial debido a su
importancia cn el asina, conlo la ansiedad y el miedo a las recaídas, que
dan lugar al entrenamiento en habilidades específicas.
1.1.2. Programas de conszllta y colabomción
Objetivos:
Asesorar a los profesionales de la medicina sobre los problemas
psicosociales que tienen con sus pacientes.
Asesorar sobre la mejora, o puesta en marcha, de programas de
atención psicosocial.
Estrategias: informar sobre cómo resolver aspectos psicosociales
del ejercicio de la medicina.
Población objetivo: personal sanitario cuya labor implique una
componente psicosocial importante.
En el capítulo 1 estudiábamos qué se entiende por consulta, aquí
baste decir que en estos programas un profesional de salud mental se
desplaza a un hospital o centro de salud para ayudar a otros profesio-
nales en temas concretos que necesariamente tienen que ver con la
promoción de la salud mental de sus pacientes. La nómina de temas
no es infinita y, por lo común, pueden encuadrarse en las siguientes
áreas: problemas con algunos enfermos; problemas de los propios
profesionales; desarrollo o mejora de programas de atención psicoso-
cial a enfermos; y problemas que pudieran tener los profesionales en-
254 E N F E R M E D A D Y FAMI!,IA
tre ellos a la hora [It, llevar a cabo 1.111 prcigram:1. I'or ejeinplo, en el
caso d e Blanca, el n-aestro del taller ocupacjt>nalllama a la madre para
hacerle notar que los niños acuclen i~iadec~i:idainente vestidos, lo cual
provoca las burlas clc sus compaiieros. El niaestro constata que la ma-
dre s e muestra e v a s i v ~y que los hijos contiriúan asistiendo al taller mal
vestidos. Lógicamente, dentro d e las compc-tencias tlt. un maestro de
taller no tiene por qué estar la cle cc>rivenct,ra madres resistentes para
que vistan adecuadaiilente a sus llijos. De or.tlinar-io,si se siguen varios
fallos, el maestro puede optar por- hal)lar coi1 el trabajaclor social o con
el psicólogo d e su cciritro para que le asesor: sobre (:ón~oactuar o para
que sean ellos quier1c.s se hagan cargo del problema. El trabajador so-
cial o el psicólogo eslarían desernpeiiando entonces el papel d e con-
sultor del maestro d e taller. Puede suceder que no tengan tiempo que
cledicar a este tipo cita consultas, o que juzg:uen quc no entran clentro
d e su cometido, o que las orientacioiles que ofrecen generan relacio-
nes clifíciles con quienes las piden, precisamente porque están e n la
misina institución. Cl;1ro está, todo ello nc) elimina el problema, sino
que más bien lo perpetua. Para evitar toda:; estas reticencias es mejor
que el consultor provenga d e fuera tle la iilstituciói-i; su función sería
la d e detectar estos problemas y resolverlos, si tiene los conocimien-
tos; o bien, proponer a la dirección (le1 ceritro que arbitre los medios
necesarios d e entreriamiento, si es que tales carencias estan generali-
zadas.
El consultor es tainbien la persona a la que se puede iecurrir cuan-
clo un profesional qiie cleberia saber cómo inanejar una situación no
puede hacerlo, porque o no sabe (carece cle las l~al~iliclades profesio-
nales pertinentes) o tiene problemas personales que le inipiden la
plena utilización d e c'us recursos profesionales. En el caso d e Luisa,
por ejemplo, el profesional que la atendía no sabía tratar los proble-
inas d e violencia en 1;r familia.
Finalmente, se requiere al consultor para diseñar programas nue-
vos o mejorar los existentes. Por ejeniplo, e n el apartado anterior nos
referíamos a los programas psicoediicativos para familias con un diag-
nóstico reciente. El cons~iltorsería la person:) encargada d e elaborar el
programa y d e ayudar a su puesta e n inarcba, lo que iinplicaría desde
entrenar a quienes vari a trabajar en él. hasta cómo presentarlo ante los
superiores (jefes d e servicio, etc.), para que, sin amenazar derechos ad-
quiridos. se apruebe )I se apoye. Una vez en inarcha. y constatado su
buen funcionamiento, el consultor desaparece. Por lo general la con-
sult:~es una labor d e corto alcance temporal, suele durar unas pocas
entrevistas cuando se centra en los clientes y en los profesionales, y
algo más cuanclo se trata cle desarrol1:ir programas.
Pero a veces la consulta resulta insuficiente cuando los problemas
de salucl tiei~enuna coriiponente psicosocial seria que interfiere con
la atención médica. Es Lo que pasa, por ejeinplo, en las unidades d e
oncología, doncle los aspectos einocionales frecuenteinente compli-
can la labor d e Los fac~iltlitivos.Es tambien lo que sucede e n el área
d e la atcznción a las personas discapacit;idas. que, a veces, se ve se-
riamente interferida por sus fiimilias. En estos c:lsos la solución pasa
por incorporar a un profesional c o l ~ ~ b o r n que d o ~se enc:[rga d e los as-
pectos d e salud mental (del paciente oncol6gico o d e las familias d e
las personas discapacit:lclas), permitiendo a los profesionales centrar-
se en la atención a los enfermos. Los programas d e colaboración se
conteniplan a largo plazo, pues el profesion:il colaborador n o sólo tie-
ne como función resolver problemas concretos, sino también la d e
asesorar a los profesionales e n sus contactos con los enferinos, sus fa-
milias y redes sociales.
En ambos p r o g r a ~ l ~ ldse, consultoría y d e colaboración, los profe-
sionales suelen provenir d e otra instituciói~con la que se suscribe un
contrato específico.
La n o existencia del consultor n o elimina su necesidad. Lo que
suele suceder es que los profesionales qut: necesitan asesoramiento
en materia d e salud mental, o bien acuden a otros profesionales (sin
caer en la cuenta d e que n o tienen por qué entender los problemas
que les plantean; así, el psicólogo escolar no tiene por qué ser un ex-
perto e n salud mentall ni el psicólogo que trabaja e n un centro d e
educación especial tiene qiie ser un experto e n familias), o bien tra-
tan d e resolver los problemas por sí mismos. Si el profesional al que
acuden no les resuelve el problema, es posible que deterioren la rela-
ción con él. Si intentan resolverlo por si mismos y n o lo consiguen, se
quemaii. Por supuesto, e n los dos casos los problenias d e los clientes
quedan desatendidos, y si los clientes presionan para que los profe-
sionales los resuelvan y éstos n o s a l ~ e nla , posibiliclad d e que se de-
teriore la relación con ellos es muy grancle.
256 ENFERMEDAD Y I:AMILIII
Los programas de corisulta versan sobre los problemas relacionados de sa-
lud mental que los profesionales tienen con sus clientes o con la puesta en
marcha y desarroílo de nuevos programas dentro tie una institución. La con-
sultoría suele ser de corta duración, mientras que los programas de colabora-
ción, que en conjunto versan sobre lo mismo, acostumbran a ser más largos.
1.1.3. Inte771ención en redes .~ociules
en situaciones ~ l tcrisis
] de salud
Objetivos:
Iinplicar en la solución de un problerria a la red social del en-
fermo y a los profesionales del hospital, ayudándoles a hacer
una planificación conjunta.
Enseñar a los profesionales de la salud a resolver problemas pa-
recidos que pudieran presentárseles eri el futuro (consulta).
Estrategias:
Convocar a todos los interesados.
Comprometerlos y coordinarlos en la solución clel problema del
paciente.
Modelar cómo responder a problemas psicosociales (consulta).
Población objetivo: profesiollales desbordados por problemas de
índole psicosocial que les plantean sus pacientes.
Las situaciones de crisis dentro de un hospital raramente se abor-
dan desde la perspectiva de la red social. Se consulta al enferrno y, a
lo sumo, a su familia. El procedimiento que proponemos aquí supone
reunir en una misma entrevista a toda la red familiar (familia nuclear
y extensa, amigos significativos y el propio enfermo, si su condición
lo permitiera) junto con los profesionales implicados. La literatura so-
bre la utilización de las redes sociales en salud mental describe rno-
delos parecidos (Pattison, 1976; Speck y Atteneuve, 1977; Trimble,
1980; Gottlieb, 1983; bJzivarro Góngora, 1991; Sluzki, 2000). Aunque a
primera vista pudiera parecer lo contrario, el procediiniento tiene
poco de dramático, ya que lo único que se hace es reunir a las per-
sonas que ya están concernidas por la situación. El profesional no se
inventa ni crea una red; la red ya está creada antes de que él inter-
venga precisamente por la gravedad de la crisis. Todo lo que hace es
mejorar sil grado de colaboración, volviéndola más operativa en rela-
ción con el problema. El procedimiento es viable si los profesionales
de la salud (médicos y enfermeras) entienden que el problema es
muy serio, no saben cómo resolverlo y se encuentran 10 suficiente-
mente desesperados. En realidad la intervención en redes no tiene
por qué circunscribirse a estos casos desesperados; se trata d e un pro-
cedimiento basado en el sentido común: reúne a todos aquellos que
han hecho algo o que están interesados en ayudar en el problema del
enfermo. Quienes están habituados a trabajar con estos modelos sa-
ben que suelen ser los nlás rápidos y los que más satisfacen al profe-
sional y al cliente. Mucha de la dificultad para utilizarlos radica en la
falta de cultura asistencia1 en modelos de redes.
En contextos hospitalarios, lo que hacemos es reunir a profesio-
nales de diversa índole (ingdicos, enfermeras, rehabilitadores, trabaja-
dores sociales, psicólogos, etc.) que están en contacto con el enfermo,
junto con la familia (nuclear y extensa) y amigos, y tratar de negociar
una salida a la situación. La intervención tiene mucho de coordina-
ción entre los profesionales y la red familiar del enferrno. El objetivo
es definir qué van a hacer todos para satisfacer las necesidades del en-
fermo. A continuación detallamos las etapas de la intervención:
1.1.3.1. Contacto y evaluación
La intervención se desencadena, normalmente, a raíz de que un
médico pide ayuda por un problema con un paciente que por razo-
nes varias no es capaz de resolver. La primera fase de la intervención
se hace con el profesional que pide la consulta. Se tiene una entre-
vista con él/ella con un doble objetivo: evaluar qué es lo que está pa-
sando, según el profesional, y, de estar indicado, proponerle la inter-
vención en redes, explicándole en qué consiste y los roles a jugar por
todos los participantes.
 Para la evaluación sc: siguen cuatro líneas tle investigación:
a) Nivel de crisis al que se ha llegado. Es quizlí lo rnás fácil de
evaluar. Con inucha frec:~ienciase preseritan situaciones enorinemen-
te delicadas que, por algiina razón, t:i personal inédico 110 ha podido
resolver. Las característic:~~ de estas situaciones suelen ser las inismas:
se intentó toda una serie de soluciones clue fracasaron. lo cual impli-
ca un alto coste para el personal inkiico y, posiblemente, aún más
para el paciente y su f>ii~iili:i.El coste y lo crítico de 121 situación de-
ben liaber llegado al pLirito de parecer lógico intentar algo diferente,
pero que ofrezca cierta:; garantias: el personal inédico, el paciente y
su familia deben tener 1:i iiiotivación d e la ci-sis. Ejemplos de estas
situaciones podrían ser un paciente con cánc.er renal entra en fase
terininal, mientras que los familiares mantienen serias discrepancias
entre ellos y con los protksionales sobre si coinunicarle o no lo inmi-
nente d e su muerte. En cii segundo caso, el S t ivicio de Oncología se
plantea remitir a un paciente en fase terrninal ) con tratamiento palia-
tivo a un hospital proviricial, doncle recibir2 el iiiismo tratamiento, con
lo que deja su cama libi-1: para otro paciente con mejor pronóstico y
31 que se pueda ayudar iilás. Hemos de insistir en que no es el carác-
ter delicado de la situ:ic,i(in lo que, en principio, reconiienda la inter-
vención en redes. Esta:.; situaciones se dan cc>n frecuencia en cual-
quier hospital y con mayor o menor fortuna se resuelven. Es el hecho
de que procedimientos liabituales fallen y se genere un enfrentanlien-
to entre familiares y profesionales que no pueda resolverse lo que jus-
tifica la inteivención eii I-edes.Se trata, l ~ ~ e(le
s ,una inteivención en
crisis, aunque es recomenclable que el proceclii~iientose convierta en
habitual para situacion~ssiiilpleii~entedelicad:'~.
b) Tiene, igualmentt:, sentido indagar qué tipo de consulta está
planteando el profesion:il. Lo cierto es que stilo caben dos tipos, el
problema lo es por lo c.c)inplicadode la situación del paciente, o por
ciertas carencias del profesional. Para ambas situaciones se aplicará el
mismo procedimiento d c redes; si es un problema del profesional, a
lo mejor habría que recoinenciar alguna medida coinplementaria a la
intervención en redes, coirio cursos d e reciclale, por ejemplo.
c) Utilice el esquein..i cle la figura 2 (véase pág. 80), el triángulo
con los tres subsistenxi:.; iinplicados en una sit~iaciónrnédica, para si-
tuar el probleina tal corno es definido por el profesional que denian-
da la consulta.
Paciente de cáizcer luna¡: t7neste caso el problema se localiza etltre
los familiart7.y entre S< y entre los profesio17ale.s la jamilia. ,Mientl,as
L)l
que c)n el segundo. el prohle~nuse plantea cl~~lzlnlc~rzt~~entt-e Ici,fanzilia
(que rehusa autorizar el trasludo) y lospr~fesio~zales que qlliere~zz m i -
tirlo a otro centro.
Una vez haya ubicado el probleina segU11lo define el profesional,
evalúe clué sucede el1 los otros su11sistem;is.
Y as< por ejenlplo, se tmttj riel saber qué conocimiento te!.zíaelpa-
ciente sohe s21 estado y c z ~ ú~lnú~zinze
;~ era k4 posición de los profesio-
nales con respecto a i~g¿wt~zar o I Z O . Con elpazie~zte~.enzitidoa cuida-
dos paliativos, se ti-ató de s.al~erqlsépaprl ,jr~gahala j¿/nzilia e.xtcnsa en
la situación.
d) Utilice el cuadro 5 (\,&se pág. 8.1) para identificar dónde se en-
cuadran los problemas que le define el profesional, y. asin~isn~o, tra-
te de indagar el estado del paciente y su familia siguiendo las cuatro
categorías de problen~asque se explican en el capítulo 3 (prol~lemas
estructurales, d e proceso, einc)cionales y cognitivos, y de variables
psicosociales de la enferinedacl). El efecto de est:i indagación será el
de ampliar el punto de vista sobre el problema. \uininistrando cierta
información sobre por qué. se ha llegado a un estancamiento.
Paciente de ccincer rerzal: queda claro que los hijos y la madre tie-
nen razones disti~ztaspara gl~at*r(ar sile~zcio:p?-obablemente la madre,
como pareja del etafenno en,fuse tennilzal. tiene z11zosderechos dzferen-
tes (y segl~mrnenteprqe~*ttntesI de los que tieize~zlos hijos. como el de
querer despedirse de su mal-ido, algo qrre los hijos tieraen que respetur.
Queda claro también qllt)hay cierta discrepancia de criterios entrepro-
fesionales: los nef7-6logos17u ~ i c ahablaron d i ~ ~ c t u n ztcJ
e ncola el enjermo
sobre la gravedad de su dolencia, inientras que el equipo de cuidados
paliativos tenía 01ros criterios;pero rezlelar la enferl~ledadtavi hién itz-
plicaba zdn conflicto de competencias sobre el paciente que contravei~ía
reglas no escritas de la (hiblia~, de la institisc-iói~,segzín la cual los pa-
cientes oI>ertenecelz.alprufesion.al que les ha atendido durantr el trans-
cuiso de su enjennedad.
260 E N P E K M E D Z I D Y FAMIL A
Paciente L ~ Pcci~idadospaliativos:la esposa del enfermo ha nzunteni-
do con él una ~-el,z<;ión dzf lcil durante todo d mat?-i.lnovlio;además, 720
recibe ayuda al,o;r.!zade .sufizwl~iliaextens~l(ni de la su-ya, ni la de SI,/
marido). Teme q ~ i c -los
, mgdicos !epi~lan qz~t.lo lleve a w~ol-ira casa. Ella
no tiene inconile.il ;etzte alguno en cuidarl,r: lo ha hecho con gran sa-
ct-ij?cioy compet~t~cia durante toda la enfi:rmedad. p e ainhos ~ ~ (el en-
fermo y ella) han coni~enidoyzle no pueden admitir estaprop,puc?stapor..
que ella tendría que dejar c./ trabajo paizz cuidarlo, y con 50 anos
tendrá escasas posibi1idade.s de zlolr~era lctomarlo una vez muem el
marido, lo que dudo szzscirc.~l~rístanciczs si~!t~ijZca~-ía la indigencia.
En un seguntio niomcnto. y cuando ha ~cluedadoclaro qué pasa y
la necesidad d e la intc:nrención e n redes, S<: explica al profesional el
procedimiento. Se einpieza por los ol~jetivos,las razones por las que
se convoca a tantas personas (lo que suele resultar intimidante para
quienes están habituados a trabajar d e forrria individual), las fases d e
la sesión d e red, así como la conveniencia d e que sea el médico quien
dirija la entrevista; le explicamos que nosotros estaremos e n la entre-
vista y que ayudarel-nos tanto como podan~os,pero que es recomen-
dable que la iniciativa la lleve él/ella. De toda esta información sobre
el procedimiento se le da un resumen por escrito. Suelen sorprender-
se d e que se les pida liderar la entrevista, pero n o recordamos caso al-
guno e n que hayar. rehusado, quizá porque hemos trabajado con
médicos con ~nucliaexperiencia. Resulta estratégicamente recomen-
dable que sea él/ella quien dirija la sesión d e red, entre otras razones
porque ha venido siendo el interlocutor habitual del pziciente (y su fa-
milia) y quien conserva la autoridad sobre ellos.
En nuestra experiencia, n o siempre el rriédico puede llevar toda la
entrevista. Suelen necesitar miicha ayuda cuando se reproduce el
conflicto con la familia que motivó la petici6n d e ayuda, lo que es ine-
vitable que suceda. Se alcanza entonces una situación d e impasse es-
téril; es el, momento para que el experto e n salud inental intervenga.
Superado este momento, hacen bien su trat~ajocon poca intervención
nuestra. En cualquier caso, y aunque teng~tmosque participar inten-
samente, es importante que el médico sepa que se respeta su rol ins-
titucional y frente a la familia. Además, ello le mantiene activo, lo que
favorece el que aprenda mejor cómo solucionar problemas similares
e n el futuro, que es uno d e los objetivos d e la entrevista.
Y PROGRAMAS DE I N ' ~ I < R V E N C I ~ N
TI~CNICAS
1.1.3.2. Intervención: la sesión d e red
A la sesión acude el enferino (si su estado lo periiiite), su familia
nuclear, extensa y amigos (si existiei-:i el suficiente compromiso), los
profesionales medico(s), enfermeras, y otro personal que se juzgue
relevante, como rehabilitadores, servicios sociales del centro, psiquia-
tras, psicólogos, atención al paciente, etc. El criterio d e inclusión es
triple: participación directa en el tratamiento del enfermo, capacidad
de dar información y capacidad d e ayudar.
La secuencia d e la entrevista sigue los siguientes momentos:
Definición d e las condiciones d e trnhajo: la sesión la abre el
médico a cargo del paciente informando sobre su estado, las ra-
zones específicas d e la convocatoria (que justifican la sesión) y
sobre cómo se va a proceder. Si no se conocen entre ellos, se
procede a las presentaciones, e n las que todos identifican su re-
lación con el paciente y su familia. Esta p:irte n o dura más allá
d e cinco a diez minutos.
Intercambio d e puntos d e vista sobre lo cliie está pasando: una
vez que el profesional ha definido la situación, se da la oportu-
nidad a la familia y los allegados d e que, a su vez, la definan.
No suele liaber muchas discrepancias en los l~eclios,sobre todo
si la situación es inuy crítica, sí puede haberla sobre las medi-
das a tomar, aunque éste no sea tanto el momento d e aportar
soluciones como d e ofrecer puntos d e vista sobre elclos) pro-
blema(~).Algunos resultan muy esclarecedores para profesio-
nales y familiares. y ayudan a la negociación d e alternativas en
la fase posterior.
Paciente de cuidados paliativos: los médicos explicarofz qué tipo de
tratamiento paliativo estaban utilizando, 2'las posibilidades de conti-
nuar aplicándolo en el otro centro. Por su parte, la mujer del enfbrmo
explicó sus nulas posibilidades de subsistir tras la muerte. de su marido
si era obligada a dejar su t ~ bajo
a para cz~idarloen casa.
Resultan frecuentes los cruces d e acusaciones, las actitudes defen-
sivas y las peticiones d e ayuda porque les resulta difícil solucionar
262 E N F E R M E D A D Y FAMILI i
este inzpusse, y es aquí donde el experto en s,ilud nieiitai tierie que ac-
tuar, reconvirtiéndola', en inforina(.ión
Por ejemplo, el1 u n caso en e/ que z ~ n amadre se ernpeñnha en pasar
díiz y noclge Q l a p t ~ c ?de
~ ala UCT en 10 que cstaba i?rLyrc>.<aclu
su hija en
coma uegetativo,,for-cejea?zdocon todo elpe~sonalnzPdicopara yile se le
permitiera verla a todas horas, h/,~bo que tr~z~:lzlcirsz~ (vz tt;~-n~inos
~1ctit2l~I
de < ( ~ Lnecesidad
L qzle tiene toda rnadre de s q u i r dando algo sig~~~ficati-
uo a su hija, a pes,:~.!~de las cir.ctznstarzcias;~ l otra,
r foima no podria per-
donárselo en el filrut-q cuando la muchacha e~~enluulme~zte 177r.rem~,.
Mucho de lo que 1i;lcemos en este inomeilto tiene que ver con esta
labor de tmductor, en los dos sentidos: de 1:)s plintos de vista de los
profesionales de la sanid a la fainilia, y de la Fainilia hacia los profesio-
nales. El éxito de la intervención depende d e la reconversión del en-
frentamiento y del conflicto,en infi~rinaciónsobre puiitos de vista y so-
bre las necesidades de unos y otros que penriita la roiila de decisiones.
1.1.3.3. Negociación y tema de decisiones
Llegados al iliomerito de la toma de deci:;iones, a veces resulva po-
sible iniciarlo haciendo la declaración explícita de que estamos allí
para apoyar lo que la :amilia decida, aunque ello vaya contra el crite-
rio de los profesionales. Ello da mucha seguridad a la f;iinilia (que, no
lo olvidemos, no deja de vivir la experienci;i como un encuentro -V
a veces como una ccnfrontación- con uria poderosa coalición de
profesionales), reduce su actitud defensiva y las acusaciones, instau-
rancio u n cliilia de respeto y colaboración.
Pacietlte de cc./t1cer.renal: la mgdico abrió la entrez/ista afirmando
que estábamos allí tlo sólo para escuchar 10 que la,film,ilia quería decir,
sino para apoyar lo que decidiera, y todo lo quepedia (sabedora de an-
temano del criterio de la,familia) era qzre escucharan los argzllnentos
de losprofesionalc~s,sin la sensación de que se les iba a imponer algo
que no desearan
Este tipo de movimiento de apertura no sieriipre resulta posible,
pero cuando se den las condiciones oportiinas recomendamos utili-
zarlo, entre oti-as razones porque eil niuchos ~)robleinasinédicos la fa-
milia se reserva la últinia palabra so111reque hacer: es, por lo tanto, un
movimieiito realista. A (.ontinu:ici<íti. y de foriii:l clara y directa, el
coordinador det:illa su p1:in de acción en tkrniinos de coinproiiiisos
concretos c invitii a los demás profesion:iles. 1:i familia extensa y el
resto de la red (en este orden) a que detallen sus propios coinpromi-
sos. Eventualmente se discuten los comproinisos o se negocian.
0 Si la famili21 acepta el plan, se tlefiile o~i5les su papel y el de
sus allegados.
Si sólo lo aceptan parcialmente y tienen su propia propuesta. se
renegocian los roles y papeles de todos.
Si rechazan el plan y no presentan alternativas, o lo que pro-
ponen parece insensato a los ojos de los profesiollales, se de-
clara el desacuerdo de todos J. así se cierra 1;i experiencia. Si el
plan fuera diferente del preconizado por los ~?rofesionales,pero
no insensato, sugerimos que estos últimos dec1:iren su apoyo,
renunciando al propuesto por ellos.
Si hubiera necesidad de más tieiiipo pasa las negociaciones, po-
dría arbitrarse una segunda sesión; liaccr niás cIe clos suele re-
sultar imposible por problemas cle agenda ); de cultura asisten-
cial de los profesionales de la inedicina (est;iii habituados a qiie
sus tratamientos surtan efecto en poco tieriipo).
1.1.3.4. Seguimieiitos
El cumpliiniento de los acuerdos. tanto de los profesionales como
de la familia, se revisa telefónicamente por parte del coordinador o
por alguien delegado (inuchas veces los seivicios sociales) de forma
escrupulosa y frecuente. El objetivo de la sesicin de red es la movili-
zación y coordinación de recursos en problemas críticos; la índole de
los problemas es tal que la familia no puede salir con la impresión, y
mucho menos sufrir la experiencia, de que los profesionales los aban-
donaron cuando inás los necesitaban y que la sesión de red fue para
resolver un problerna de los profesionales y no de ellos. Incluso cuan-
do se hubiera resuelto, se continuarán los scguiinientos durante un
264 ENFERMEDAD i' F A M I I . I A
cierto tiempo. Con ello se transmite un merisaje de seriedad, apoyo y
compromiso con la familia en momentos de crisis.
Es importante qiit;. quien hace los seg~iiinientosinforme a todos
los que participaron c:n la reunión d e red :;obre el éxito o el fracaso
de la intervención, ello constituye un buen método para establecer lo
adecuado del proce(1jiniento y el estatus del profesional convocante;
sobre todo e n el caso d e que la intervencióri fuera exitosa, además sir-
ve para crear la cultura asistencial de que estos problemas se resuel-
ven reuniendo a todc's los interesados.
1.1.3.5. Problemas tricontrados
El mayor obstáculo es la falta d e cultura asistencial que indique las
sesiones de red para !:esolver problemas críticos. Antes al contrario, la
tradición asistencial hospitalaria enfatiza planteamientos individuales
(frente a los de red) y de control jerárquico (frente :i la participación).
Logicamente, en esta:; condiciones la sesión d e recl es vista con bas-
tante suspicacia. El problema es algo más general que el de introducir
la intervención de red, es el de cómo cambiar procedimientos dentro
de una institución. Claro está, éste no es el lugar donde extendernos
en cómo se logra el objetivo de innovar, si bien algo quedó indicado
en el capítulo 1 cuando se habló sobre la colaboración entre profesio-
nales de salud ~nenvaly el sistema d e salucl. Aquí baste clecir que se
trata f~~ndamentalmerite de una cuestión de estatus y de utilidad. Se
necesita credibilidad para ser escuchado en situaciones difíciles, y des-
pués demostrar la ui.il.idad d e la propuesta. El estatus aycida a la acep-
tación inicial del procedimiento, su continuidad depende ya de la
t~ondaddel procedirriiento mismo. El lector ha de entender que para
establecer lo uno y lo otro se necesita tiempo, y un tiempo largo.
Salvado este primer y más serio escollo, existen otros. Es difícil
reunir una red d e profesionales y familiares a no ser que medie una
crisis seria. Siendo éste un procedimiento que ahorra tiempo, esfuer-
zos y sufrimientos, resulta desdichado restringirlo a las situaciones de
crisis. Se necesita que los profesionales eslén lo suficientemente mo-
tivados para que dediquen un tiempo considerable, medido con los
patrones d e la cultura médica, a un solo caso. A veces, además d e la
motivación, se necesita que profesionales de distinta extracción pue-
dan colaborar, lo que depende de una historia d e relaciones previas.
Por momentos todas estas dificultades se 11orran por lo urgente y la
gravedad del pro1,lema. y ello mismo fuerza la colaboración a pesar
de la diferencia. Normaliiiente el número de sesiones con toda la red
no pasa d e dos; en nuestra experiencia basta con una, seguida de una
serie de seguimientos telefónicos que aseguren la continuidad y la
coordinación de los esfuerzos.
i Si trabaja en una institución, o actúa como consultor para esa institución,
le reclama para intervenir en un problema muy crítico, una de las opcio-
S es convocar la red familiar y de profesionales. Ofrezca el liderazgo de la
sesión al profesional que llevaba al paciente, intervenga ocasionalmente ayu-
do, sea discreto. No olvide programar los seguimientos.
Ejercicio 13
Tome algún/os de los casos rnás críticos o ii1:ís atascados que tenga para ha-
cer el siguiente experiiiicnto:
1. Haga visible el papel de 1;i red en la crisis y en su solución siguiendo los
criterios siguientes:
a ) Identifique a la familia nuclear (todos aquellos que viven \)ajo un mis-
mo techo).
b ) Identificjue la familia extensa (puede tomar coino criterio aquellos que
han visitado al enkrmo).
C ) LOS amigos sigiiificativos (no sólo los buenos amigos, sino aqliellas
personas que en el problema presente tienen :ilgún ascendiente de-
nlostrado sobre el enfermo o su familia).
d) Los profesionales que llevan el tratamiento con el enfermo.
e ) Otros profesionales cuyo criterio haya sido tenido en cuenta por el pa-
ciente o su familia.
2. Trate de identificar:
a ) Qué mensajes está dando cada segmento de la red sobre el problema
que motiva la consulta (redundantes. opuestos, coinplementarios).
b) En qué ayudaría cada segniento de la red en solucionar el problema.
3. Si lo que descubre le suena convincente, explore las posibilidades de reu-
nirlos a todos.
266 E N F E R M E D A D Y FAMILIA
l .i .4.O t ~ o tipos
s de i'l:!te~-l.!enció~~
en contextos ho.spitulnrios
1.1.4.1. Grupo de cuicladores de pacientes i rasplantados de médula
Objetivos: ofrecer inforrnacióri y apoyo .,acial a los cuidadores de
los enfermos trasplantados.
Estrategias: reun~one\seiranales de grupo e n las que los vetera-
nos funcionan como fuente principal d e información y apoyo.
Población ohjetix c,: cuidadores d e enfermos trasplantados de mé-
dula.
De forma crecien.tc los hospitales se est;in convirtiendo en campo
de priiebas donde lo5 grupos de autoayutla ensayan progranlas de
atención psicosocial. desplazando su campo de actuación al lugar en
el que están los e n f ~ r i n o sy sus familiares, en lugar d e esperar a que
acudan a la sede. A5.í amplían su radio de intervención, del posdiag-
nóstico y la etapa crC)nica, a las situ:iciones agudas y a las recaídas.
Tradicionalniente, un(>cle los coiiietidos de: los servicios de salud ha
sido el de remitir a las familias recientemente diagnosticadas a las aso-
ciaciones de autoayuda. La fórmula es nluy simple: basea una infor-
mación verbal aconipanada de un folleto. a iniciativa d e las asocia-
ciones parece pasar por complementar lo que hace el facultativo,
c1;indo ellas mismas inforinación sobre sus objetivos y prestaciones en
el propio hospital. Aclicionalinente vienen creando programas de apo-
yo a familiares y enfermos e n los momentc)s de recaídas. Obviamen-
te, toclo ello facilita t i \ contacto con la asoci:ición una vez se da el alta
hospitalaria al pacie11i.e.
Los hospitales esl~ecialmentesensibilizados con la atención psico-
social se esfuerzan por ofrecer prograinas de atención a familias en cir-
cunstancias especiales generalmente relacionadas con momentos críti-
cos de ciertas enferniedades. La niayoría de estos programas se realiza
en colaboración con 1a.s asociaciones de autoayuda. Las ideas puestas en
marcha son sencillas .y eficaces, ya que se trata tle intervenciones que
se hacen en moinenios cle crisis, y los primt:ros datos sobre su utilidad
son esperanzadores (Víoriano Béjar, ] l e Leiin Ovejero, Santos Prieto y
Navarro Góngora, 1998). :Se suelen utilizar grupos de apoyo, así como
atención individualizada y prograinas de empxejamiento, en los que
alguien de una familia que ha pasado por la experiencia :isiste a quie-
nes se enfrentan con la misma situación critica por pri1iiei';i vez.
En una de estas experiencias de grupo (Mori;ino Béjar. De León
Ovejero, Santos Prieto y Navarro Góngora, 1098) se reúne a familia-
res-ciiidaclores d e pacientes trasplantaelos de iiiCclula. I'ara estos cui-
dadores se trata de una sitiiación muy crítica, de gran impacto y difí-
cil de manejar por muchas razones. l'riinero, los pacientes llegan a la
unidad en buenas condiciones físicas, pero con una prognosis de vida
limitada, siendo el trasplante un intento de l~rolongarla.l'aradójica-
mente, el tratamiento los pone muy enfermos, teniendo que aprender
que ese agravamiento supone que el trasplante tiene 6xito; claro está,
un agravamiento excesivo puede acabar con su \,ida, igiial que una
falta de reacción (indicativa de que el trasplante fracasó). Se trata d e
un momento de esperanza no exento d e riesgos. Segundo, porque al
quedarse el paciente sin defensas, tiene que estar durante un cierto
tiempo, de dos a cuatro semanas, en un ambiente estéril, para lo cual
se utilizan boxes de aislamiento. Se trata de aii~bientesmuy artificiales
en los que cuidador y paciente permanecen juntos y aislados de todo
contacto y sometidos a ineclidas extremas de higiene. Tercero, debido
a la gravedad del enfermo, su cuidador debe periixinecer todo el tiem-
po con él/ella. Cuarto, el contacto con el mundo externo se ha coin-
plicado e n muchos hospitales al haber adoptado sistemas telefónicos
operados por ordenadores que exigen conocer procedimientos no ha-
bituales de comunicación. nacla difíciles para quienes están habituados
a la cultura inforniática, pero muy complicados para quienes no lo es-
tán. Todo ello unido produce intensos sentimientos de incertidumbre,
cuando no de miedo, en un contexto altamente tecnológico dificil de
entender y manejar; la sensación de falta de control es aguda.
Para estos familiares (los enfermos, lógicamente, n o pueden aten-
der las sesiones) se ha desarrollaclo un programa muy sencillo de
apoyo. El formato es el de iin grupo abierto (cuyos participantes cam-
bian con el tiempo) y continuo (sin límite teinporal), y con conteni-
dos estructurados, una vez se compro116 la reiteración de los temas, y
entre los que se incluyen: historia d e la enfermedad (a pesar d e que
a estas alturas ya la contaron muchas veces. siguen teniendo la nece-
268 ENFERME.DAD Y FAMILIA
sidad de hacerlo uria vez más); inforn-iacif~nsobre la condición médi-
ca del enfermo (porque piensan que la qu's se da con el paciente pre-
sente no es veraz) p sobre los cuidados a observar una vez salga de
la unidad; cómo vi\.en y se organizan; preocupaciones económicas
derivadas d e los gastos por desplazamieni:~(muclios vienen de otras
ciudades); críticas :i1 sistema sanitario (sobre todo porque no les res-
tituyen todo el dinero que gastan por desplazainientos, aunque en la
evaluación que se hace d e la experiencia se muestran agradecidos por
las atenciones recibidas por parte del personal del hospital); senti-
mientos d e culpa; iriforinación sobre el filncionainiento y las pautas
d e higiene a observar en los ho:xes de ais1;imiento (incluido el funcio-
namiento de los telkfonos operados por ~:lrdenador);apoyo emocio-
nal (expresión de elnociones y apoyo mutuo); y solución d e proble-
mas (normalmente cosas simples relacionadas coi1 1;i convivencia en
el hospital, tomar 1111 café juntos, pequeños favores, casas de acogida
para personas desplazadas, etc.). El grupo funciona a razón de una
entrevista semanal d e una hora de duración dirigida por una d e las
enfermeras del Seivicio d e Oncología; conviene que sea una enfer-
mera jefe porque ello garantiza que las qiiejas se resuelvan más fácil-
mente. El problema. es que la participación de la enfermera puede
chocar con el régimen interno del servicio: si administrativamente no
le reconocen lo que: hace como parte d e su cometido profesional. A
esto aludíamos al comienzo de este capítulo cuando afirmábamos que
los programas psicosociales en hospitales pueden camt~iarla filosofía
asistencia1 d e un servicio, y que no son inocentes, y ello a pesar d e su
modestia. Una forma de evitar estos problemas es la de que las aso-
ciaciones asuman el programa en una relación d e colaboración con el
hospital.
1.1.4.2. Programas d e grupo para pacientes afectados
d e cáncer y sus familiares
Objetivos:
Promover la comprensión d e los pacientes sobre su situación
de que son personas diagnosticada:<d e cáncer e incrementar su
conocimiento de la enfermedad y de la experiencia d e tener
cáncer.
Reducir el miedo y la ansiedad.
Animarlos a desarrollar estrategias de afi-ontainiento para ma-
nejar la enfermedad.
Reconocer la capacidad de los participantes para ajustarse a
una situación que les ha cainbiado la vida (Grahn y Magnusson,
1995).
Estrategias:
Informativas + experiencias.
Expresión d e emociones mediante el lenguaje artístico.
Población objetivo: pacientes recientemente diagnosticados de can-
cer y sus familiares.
El programa se estructura en torno a ocho contenidos que se des-
pliegan en ocho entrevistas de dos horas de duración cada una; los
contenidos son los siguientes:
1. El cuerpo humano y el cáncer.
2. Diagnóstico y tratamiento del cáncer.
3. Dieta y nutrición. Probleinas de salud y efectos secundarios del
tratamiento.
4. Ilablar sobre el cáncer.
5. Cambio y ajuste al cambio. Relajación y conciencia corporal.
6. Cambio y ajuste al cambio. Relajación, cuerpo y mente. El pa-
pel d e la familia y d e los otros significativos.
7. Apoyo y recursos e n la comunidad. Expresión d e sentimientos
a través de la creación artística.
8. Medicina alternativa y cuidados complementarios. Estado d e la
investigación. Conclusiones .Aprendiendo a vivir con cáncer))
(Grahn y Magnusson, 1995).
A las entrevistas acuden pacientes acompañados de sus familiares.
La fórmula de trabajo es la d e dividir el grupo en varios subgrupos
(véase figura 3, pág. 1641, en el serio de los c,iiales se discuten los tó- CUADRO 22. Ejcnlplo (Le organización (le la entrevista e n el prograina
picos mencionados n1;i:; arriba. d e -Aprendiendo a vivir con cáncer)>(Gralin y Magilussoii. 1995).
Cada entrevista se organiza eri torno a :;eis variables: objetivos,
contenido, participacicíi~,profesor, tiempo para cada actividad y ma- DIETA Y A U T R I C I ~ ~PROBLEhLAS
'. DI- SA1,Ul) 1-EFFC'1'C)S
SECUNDARIOS DEL TlZATAl/III:TTO
teriales a utilizar. El ci.i;ldro 22 explica cómo se procede, tomándose
la tercera entrevista corno ejeinplo. Objctizios:
El listado de objetivos y material por sesi,5n, que ofreceinos en el Incrcmeritar los conociinieiltos sobrc:
cuadro 23 (véanse pági. 272-273) acercará un poco más al lector al Dieta, nutrición y I~alanceeiiergético.
desarrollo de las entrevistas. Probleiiias físicos 17 eiec:tos secundarios d c los tratriinieiltos clel cinces,
Control d e los síntoriias.
El procedimiento (:oinbina muchas de la:; ideas que heinos veni-
do desgranando hasta e1 momento: las discu:;iones eil grupos reduci- Contenido
dos más una puesta ti: coinún; la necesidacl de experiencia cuando
Introducción, Profesor.
se imparte información médica (ven tejido afectado o células cance-
recapitulación
rosas al microscopio, visitan laboratorios, utilizan cuerpos de látex y preguntas.
para hacerse una idea (le cómo afccta el cáncer los órganos internos, Dieta y nutricióri. Dietistü.
etc.); utilizan abundai~i.ematerial escrito solxe temm muy diversos
Cuidado bucodental Grupo.
como puede comprobarse en el cuadro 23. 1;inalmente. entendiendo y!o alopecia.
que pueden necesitar :ilguna consulta sobre temas inuy particulares
que resulten difíciles cle exponer en gnipo, el prograina ha creado un Demostraciones
y PAUSA.
buzón en el cual pueden depositarse preguntas que son respondidas
en privado (Grahn y hIagnusson, 1995). Llarnamos también la aten- Discusiones e n Grupos 1 y 2
ción sobre lo que el prograina supone, o irnplica: médicos y enfer- grupo: <'Misproble-
meras lo imparten cofnopaae de S I L ~ometid~~profesionul, lo cual, ob- mas d e salud...^^.
viamente, requiere una reasignación de funciones que termina por Resumen, eval~iación Todos Dirrcror curso. 5
afectar al organigrama (.le1servicio en el que :se lleva 3 cabo y a la dis- y avisos.
tribución de funciones. con los consiguientes cambios de jerarquía.
Ambos son, por momentos, los dos problemas más serios con los que Material:
Folletos sobre:
nos encontramos a la llora de implantar de forma perinanente estas Dieta y nutrición.
experiencias en contextos médicos. Dolor y control del dolor.
El efecto de las intervenciones psicoeduc.ativas, que tienen como Aspectos básicos: Náuseas, boca seca, cambios eii el gusto
denominador común transmitir información jr un cierto grado de libe- Fichas sobre efectos secundarios.
ración de emociones, parece ser muy positivo. En un trabajo, hoy ya Tema: c<Elpropósito de la vida ...>,.
un clásico, Fawzy y otros (1990) muestran cómo una sencilla inter- Producir material sobre dietas, vitaminas, analgésicos, s~iplemeiitosalimen-
vención psicoeducativa en gnipo en el morriento del diagnóstico, si- ticios.
inilar a la de Grahn y Magnusson (1993, es capaz de reducir el nivel
de sufrimiento psicológico y de aumentar las estrategias activas de
afrontamiento de la enfermedad, así como los siguientes cambios en
272 ENFERMEDA11 Y FAMILIA
CUADRO 23. Objetivos y materiales u~ilizadose n las o c h o entrevistas del
programa nAprendiend3 a vivir c o n canct.r>>(Grahn y Magnusson, 1995).
1 BnTreuista 1 Objetiuos
Primera El cue -po humano y sus
S~inciorics.
Tejido: y cél~ilas
El cáiicer.
-
Segunda Increrentar los conoci-
rnientcs sobre q u é es e1
cáncer y cómo se di;ignos-
l Tercera
tica.
Increinentar conocimientos
sobre: dieta, nutrición y ba-
lance energético. Proble-
mas fís cos y efectos securi-
clarios de los tratamientos.
Controi d e los síntomas.
Cuarta Resaltai e incrementar los
conociinientos sobre: reac-
ciones a las crisis, mecanis-
nlos clc defensa, estrategias
d e afrontainiento, coinuni-
cación verbal y no verbal,
la coni~inicación pacieii-
te/faniilia y otros significa-
tivos. Idasactitudes positiv;is
como iriecanisinos d e afroii-
tamienio. Bibliografía.
1 Material
r'olletos sobrt.: I:a célula, los
(irganos. los tejidos y el
,:áncer.
La célula al microscopio.
El cuerpo humano.
\/Iicroscopio y muestras d e
.iangre.
Folletos sobre: Iliagnóstico
~ v ;tratainientos. Q~iimiotem-
pia. Radioterapia. Radiogra-
!.?as. Diapositivas d e radio-
grafías para el diagnóstico.
Folletos sobre: Dieta y nu-
.rición. Dolor y control del
dolor.
4spectos básicos: Las náu-
seas, la boca seca, cambios
r n el gusto.
Fichas sobre efectos secun-
*arios.
'Tema: -El propósito d e la
vida9,.
f>roducirmaterial sobre die-
Las, vitaminas, analgésicos,
.iupleinentos alimenticios,
pelucas, etc.
Folletos sobre: Reacciones a
las crisis. Relaciones. El sexo
y el vivir juntos. Iiecomenda-
ciones sobre qué leer. Mate-
rial d e trabajo: 'caras',. Libros
d e la bihliotcca. Anuncios.
Quinta Los paciciites identifican
sus recorsos y debilidades.
1 Ayudar a los pacientes a
que foriil~ileninetas realis-
tas y consigan un ajuste
óptimo c n relación con:
rutinas; alteraciones del es-
quema corporal, la fatiga,
los c:iiribios einocionales.
Increinentar y subrayar:
las estrategias d e afi-onta-
miento, la relajación y la
conciencia corporal.
Sexta Contiil~iarcon la identifi-
cación d e recursos y del~i-
lidades.
Continuar ayudándoles pa-
ra definir inetas realistas y
el ajuste óptimo.
Sul~rayare incrementar los
conocimientos sobre es-
trategias d e afrontamiento,
relajación y conciencia
corpoml.
Séptima Informar acerca d e los re-
cursos comunitarios sohre
la enfermedad y la rehabi-
litación.
Servicios telefónicos, aso-
ciaciones, grupos d e apo-
yo, etc.
Estimular su participación
emocional a través d e la
expresión artística.
---
Octava Discutir la medicina alter-
nativa y los cuidados com-
plementarios.
Inforrmar sobre las investi-
gaciones e n curso.
Utilidad del programa.
Repetir lo que quedó con-
fuso.
Prevencicín del cáncer
-
Follvtos sobre: Relajación
y conciencia corporal.
Material d e ti-abajo: ~<Defi-
nición d e ineLasb1.
Avisos.
Otros: encoiilrar una habi-
tación apropiada para los
ejercicios d e relajación.
Folletos sobre: Relajación,
pensamientos y sentimien-
tos.
Material: Definición d e me-
tas.
Avisos.
Otros: cintas d e música y
visualización.
Folletos: c<Cu;indolas pala-
I~rasno sirven>'."El trabaja-
dor social puede ayudarte
e n ...B..
Recuerda: '=Nadieconoce .....
Misceláneas: información
sobre el hospital, sobre los
recursos d e la comunidad,
sobre asociaciones d e pa-
cientes.
Folletos: Cuidados comple-
rnentarios.
Material d e trabajo: propa-
ganda sobre tratainientos
alternativos.
1iccucrd;i: <$Quiero darte,>.
el f~lncionamientodel sistema inmunolí~gico:incrementos significati- 24. Tipos de intervención e n contextos hospitalarios, metas
CIIADRC)
vos d e linfocitos graniilares (CD57 con Leu-7); d e células asesinas y estrategias.
(NK); indicios d e increrilentos en la acti\.idad c:itotóxicli d e las células
NK; y pequeñas reducc5ones en el poi-c,entajt, d e las células CD4 T. Intervención 1 Objetii'os 1 Estrategias
Las medidas del cambic:~:lfectivo cor!-e1acionab:ln mas c.on cainbios en Protocolos d e Inforrna r sobre el di:ignós- 1nfi)rniación + experiencia.
el sistema inmunológico que las medida:; d e afr-ontarniento. Todos es- inforniación tico, pronóstico y t ~ i t ~ i - Inforinación + elevación
tos cambios no se evidci.iciaron 11asra seis seirianas desp~iésd e la in- miento. clel clima eniocional del
teivención y se mantenían seis meses inás tarde. El estudio se realizó Inforiwar sobre las conse- ><SL1po.
cuencias psicosociales d e 1 Iiilizición cle ti.cnic:is d e
con pacientes afectado:; d e inelanoma nlalignc:) con buen pronóstico, la enft:rinedad. ::rupc..
a los que se sometió durante seis semanas y a razón d e una entrevis- Airear scntiniientos. Inforioar e11 el iilomento
ta de hora y inedia por semana, a una experieiicia cle grupo e n la que Increiiiento dcl apoyo so- clel diagnóstico.
se trataron los siguientes temas: educación soh're la salud, hat~ilidades cial.
d e solución d e probleinas relacionados con la salud, afrontamiento Generar un guión d e con-
trol, esperanza y realismo.
del estrés y apoyo psic(11ógico. -- - -

Programas d e Preveilción secundaria: 1Jtiliz:lción de los proble-

consulta y atencion a los problen~:is
colaboración psicosociales d e los enfer-
Resumiendo:
mos; desarrollo d e lial~i-
' aprender habilidades psi-
1idadt:s del personal sani-
1. Al parecer, quienes participan e n esta,.; experiencias n o sólo tario; clesarrollo de prog~a-
mejoran su capacidad d e adaptación a 1;l enfermedad, sino que mas; ayuda al ajuste d e
tainbién viven m4s. 10s profesionales con los
2. Las intervenciones e n hospitales son, probablemente, las más programas.
importantes: se h;-icen e n el momento del cliagnóstico (inter- Intervención Activar y coordinar los re-
venciones psicoe<lucativas); e n situaciones agudas o d e crisis en la red cursos fanii1iart:s y profe-
(recaídas y termin;-iles; intervención e n redes). Ambas interven- social sionales.
Ayudar a los profesionales
ciones pueden c<:~nz;iderarsecomo d e cirisis. Mientras que las
a que manejen problen~as
realizadas con pacientes e n tratamiento ambulatorio (vivir con similares en el futuro.
cáncer), se pueden considerar d e apoyo.
3. Otro d e los servicios que prestan los hospitales a pacientes e n
Grupos d e Informar cle las condicio-
fase aguda, como es la rehabilitación, parece un ámbito un tan- apoyo nes de fi~ncionamientodel
to descuidado desde el punto d e vista d e la intervención psico- servicio en el que se en-
social. cuentran y d e la condi-
ción del paciente.
Airear emociones.
Solución de problemas me-
nores.
Apoyo nlutuo.
iiias con los pacientes
corno una fóriiiula para
(.osociales.
Hacer q u e todos, el pa-
ciente, su familia y los pro-
fesionales, discutan con-
juntamente los problemas.
llar la dirección d e la en-
trevista al médico del pa-
ciente.
(;supo d e animación: to-
<loslos miembros del gm-
po participan en la discu-
sión.
Se incita especialmente a
los "veteranos. a que sean
ellos quienes informen.
276 ENFERMEDAD Y i:AMlLl,I
1.2. INTERVENCIONES
I~SICOSOCIALESE N I\SOCIA(::IONES
DE AUTOAYUDA
Objetivos: apoyar a los enfermos y sus fariiiliares diirante el trans-
curso de la enfermecad desde cl punto d e vista de 121 inlormación
(médica y d e recurso:; disponibles), emociorial (psicosocial), y mate-
rial (dinero. vivienda. coiiiida, etc.. por tiempo liinitado).
Estrategias:
Contacto y pre:stación de servicios de apoyo psicosociales en
hospitales.
Prestación d e apoyo d e seivicios (eventualmente d e carácter
profesional espe~cializadoen la enferrr.edad) y psicosociales en
la fase crónica dl- la enfermedacl.
(Eventualmente, la asociación cle autoayuda constituye la red
social más importante de que dispone la persona enferma y su
familia).
Población objetivo: enI.errnos y sus farniliare:;.
Conio puede observarse en el cuadro 5 (véase pág. 83), las inter-
venciones posibles en las asociaciones de autoayuda y en los contex-
tos de salud mental coinciden, por lo que para evitar repeticiones va-
mos a presentarlos conjuntamente. Los criterios de remisión no son los
mismos, claro está, coino tampoco la forma de intervenir es la misma.
En las asociaciones d e autoayuda, el profesional de salud mental co-
noce los problemas que la enfermedacl produce en los pacientes y en
sus familias; los conoce tanto porque es test:igo de ello todos los días
como por los estudios que puede haber realizado al respecto. Tiende
a ver esos problemas coino secundarios a 1;i enfermedad, como una
reacción; sólo en rara:; ocasiones entenderi que se ha desarrollado
una psicopatología en sí misma e intlepenctiente de la enfermedad.
Por el contrario, e n contextos d e salud mental los problemas tienden
a ser considerados colno expresión de una psicopatología, no como
reactivos, y además el profesional rara vez tjene una formación espe-
cífica en el tipo d e prol~lemaspsicosociales que las enfermedades
producen en los enfernios y sus f~milias.El profesional de una aso-
ciación tenderá a no dar el mensaje de que 1i:iy dos enfermedades: la
física que aqueja a uno de sus ~niembrosy la inental; clc esta forma
evita estigmatizar a la fariiilia, a la vez que mantiene a sus miembros
activos en la solución de los problemas.
Por todo ello, el contexto d e una asociación de autoayuda resulta
el más adecuado para la intervención en los problemas asociados a la
enfermedad. Además, suelen ofrecer una seric d e servicios que son
psicosociales e n iin sentido amplio. El problema es que, al menos en
nuestro país, debido a una falta crónica de recursos les resulta difícil
disponer d e profesionales. Tampoco suelen tener una idea clara y
global del tipo de servicios a prestar a sus asociados, algo que ad-
quieren con el tiempo y que se relaciona cada vez más con la de-
manda local y d e la adininistración. En este sentido se observa que las
asociaciones están haciendo un tránsito sutil d e ser grupos de apoyo
a organizaciones que prestan unos servicios que son costeados tanto
por los socios conio por la administración. L;I administración, por su
parte, tiende a abaratar costes y planificar los seivicios en función de
su política asistencial, política que no siempre coincide con las nece-
sidades d e las asociaciones (White y Mercier, 1991 y 199111). En toda
esta compleja realidad, los expertos d e salud mental también pode-
mos desempeñar un papel de asesores, en el que deberiios resistir la
tentación d e ocupar papeles protagonistas.
1.2.1. Intenlerzció~zfamiliar. El nod de lo de Te?-apiuFnmiliar&lédica
Objetivos: revisar el fiincionamiento de la familia ante la enfermedad.
Estrategias: fomentar una iniagen d e recursos, de control de la en-
fermedad y d e esperanza.
Población objetivo: familias con un miembro enfermo en las que
aparece algUn tipo d e problema eniocional (la mayoría de las veces li-
gado al impacto d e la propia enfermedad, o en el que ésta termina
por jugar un papel importante).
278 ~{NFEKMEDAU
' I FAMILIA
Generalmente, las fl.rnilias acuden a consuita c ~ i a n d ose sienten
en una situación d e crisis, que inuchas veces se relaciona con un cam-
bio en ka evolución d e la enkrinedatli o con momentos d e transición
e n el ciclo evolutivo d e los miembros d e la fai-iiilia; i.ar:i vez tenemos
que enfrentarnos a una :i-isis psiquiátrica.
Sin perjuicio d e uti1i;car el procedimiento de redes profesionales y
familiares descrito anteriormente, i-ec:omendail-ios eri prinlera instan-
cia seguir el procediiniento reflejado e n el cuadro 25, que recoge lo
que la literatura denomin;i .Terapia F;imiliar aplicada a problemas mé-
dicos'), o, quizá más pretenciosamente. <<Ter>.pia Familiar Mkdica)>,
(McDaniel, Hepworth y l)oherty, 19921.
25. Procedimienic: de inteivención para fa~niliascon un miembro
CUADRO
1. Definición de las cont-iiciones de trabajo y del 3rocedimicnto a seguir.
2. Creación de la relació~i.
3. Evaluación del probleiila.
Historia de la enfemiedad del paciente y de otras enfermedades del
paciente y de la fairiilia.
Definición del problema(s) segiin la persona afecta (yio su familia).
Ubicación del probleina(s): en servicios médicos, en la kln~iliay red so-
cial, en el paciente (+ase figura 3. pág. 164).
4. 11
: contrato.
5. Solución de problemas:
5a) Problemas preseni.es:
problemas presc:ntados por el paciente o/'y su familia,
problemas evaliiados por el terapeuta.
íb) Temas adicionales q~icconviene revisar:
expresión de sentiinientos y de miedos,
sistemas de respiro,
negociación de 1ü compatibilidad entre 1'1s prioridades vitales de
todos y el cuidado de la persona cnfermx,
poner la enferuicdad en sil liigar,
control de la enfermedad,
normalización.
conectar la farn'lia con los sistem;ts de apoyo soci:il,
mantenimiento de la esperanza.
6. Posil,ilidad de contactos fiituros.
I\
Los objt?tivosd e una inteiveilción d e este tipo son la solución d e la
queja que presente la familia. sea ésta la violencia, seiltirse perseguida
(como en el caso de Luisa), o la imposibilidad d e 1le~:ara cabo sus pro-
yectos vitales, la falta d e ayuda, la negligencia eil el cuidado d e la per-
sona enferrna (como en el caso d e Blanca), o ciialquier otra. Son tam-
bién objetivos la expresión d e sentimientos, la revisión del apoyo
social del que disponen y, en general, la revisión d e lo adecuado de
las estrategias d e afrontamiento d e la enfermedad, con independencia
de que la familia las defina formalmente como problemas.
La estrategia fundamental pasa por prepar;irlos para el siguiente
momento evolutivo d e la familia, del enfermo o d e la enfermedad. Por
lo demás, t:n el cuadro 4 (véase pág. 59) se citan las d e uso más co-
mún y que cabe entender también coino procedimientos técnicos:
nomalización d e los sentiinientos, sobre todo los relacionados con la
enfermedad (se presentan como frecuentes e n quienes pasan por sus
mismas circunstancias>));expresión de senti?izie?ztos;revisión, y a veces,
creación d e sistemas d e respiro para el cuidador primario; poner la en-
femedad en su lugnq incremento del co?zt~ol d e la enfermedad. Como
puede comprobarse, las estrategias p ~ i e d e nentenderse como objetivos
y reglas, derivándose d e ellas cierras técnicas. Conviene señalar que
cuando se utilizan como objetivos y reglas, señalan e informan d e todo
lo que el profesional hace durante la entrevista, porque expresan lo
que son temas y problemas básicos e n la dinámica que genera la en-
fermedad en la familia, tal como la hemos descrito e n el capitulo 3.
Algunas d e estas estrategias n o se relacionan con lo que la familia
presenta como problemas. Sugerimos que, no olistante, se revisen, y
se aiiadan a la nómina d e probleinas a resolver, si resultara necesario.
Como hemos visto, todos estos temas tienen un alto poder d e gene-
rar conflicto.
En cuanto al procedimiento, resulta útil para describirlo presentar
la secuencia e n que aparecen los distintos procesos o momentos te-
rapéuticos (véase cuadro 25). En primer lugar está la definición d e las
condiciones d e trabajo y la creación d e la relación, que es algo que se
cumpliinenta, fundamentalmente, e n la primera entrevista.
En segundo lugar se evalúa el problema siguiendo el esquema d e
la figura 3 (véase pág. 164) y utilizando los elementos d e evaluación
descritos e n el capítulo 3 (véase también cuadro 5, pág. 83). Como allí
280 E N F E R M E D A D Y PAMILIP,
dijimos, normalmente 12. farililia trat: un prob1t:rna que se ubica e n uno
o más subsis~emas(vértices del triángulo); hay que darles el tiempo
que demanden para erzplicarlo. Después se procede a completar el
cuadro evaluando que ocurre en los restantt:s vértices y en las rela-
ciones entre los distintcs subsistemas. E1 hilo conductor sería los pro-
blemas citados en el <:iiadro 5 (véase pág. 8.31, aunque la familia no
los plantee como tales, son, no obstante, de un interés especial por su
capacidad d e producir malestar y, eventualinc:nte, por su re1;tción con
la queja primaria. Al nienos los siguientes temas tendrían que eva-
luarse: la información que recibieron sobre la enfermedad: probleinas
relacionados con el cuitlador primario (maneo d e la carga que lleva);
el tema de la compatil-didad ([(ponerla enferriledad en su lugar)));pre-
sencia d e una alta expresión de erriociones; prob1em;is en la relación
con los servicios profesionales; el tema del control d e la enfermedad;
y el sistema de creencias familiares.
Blanca
Cuando Blancu acude a la entrezlista no plantea como problema la
acusación de negligencia de la trabajadora social, lo cual, por otro
lado, era de espeml-. Plantea que está deprimida. I3z su caso no hace
jafta que actiuame~~te conzplc?temos1 ~ injbnn,aci6n
i con lc)qilepasa en
los otros uértices del triángulo. De forma espontánea la desgrana: está
deprimida porque los dos zinicos hijos que tiene son discapacitados,
ambos son pequenos y, debido a su cliscapacidad. poco autónomos, lo
que supone una carga de trabajo dc.sbordunte. Su marido no ayuda,
parece pensar que íos bajos son responsa bili~ladde la madre; además
bebe. No tiene especiales quejas con re.ypecto al cewtro de día al que
acuden los bajos, y ello a pesar de haber sido llatnada por la tmbajado-
ra social. Lo que 6.sta le ha dicho no lo percibe como u n problema, o si
lo percibe, lo considem como algo menor ( 1 1 0 tiene problemas especia-
les con los seruicios asistencia les^. Al cont~wrio,considera que recibe
ayuda del centro porque tenerlos allídurante el dia aliuia s z ~carga. Lo
importante p a m ella es la carga de trabajo que suponen los hijosy las
renuncias que ello conlleua: ciertos proyectos per~onale~s se han euapo-
mdo. No parece considerar mantenerlos al nzenos parcialmente (no es
capaz de compatibilizar sus pro-yectos con 1c. cuidado de la discapaci-
dad); o los hace todos o no merece la pena. fautración e expresa en
f
continuas riñas cofl el marido, lo cual agrLiua su f q a , que ya esper-
,'-ÉCNICAS Y P R O G R A M A S DE I N ~ ' E R V I ~ N C I Ó N 28 1
manente; se expresa c ~ CI-ítzcas-y
z maltrato a los niños (~lltaexpresión de
emociones). No ef~c-uentra en la )-el~icióncon sz~shzjos discapacitados
razón a k u n a de satisfucción (no pel-cibc qzw tenga posibilidades de
afrontar la dzscapacidad de sus hqos cofl algún co~ztrol).
Los problemas que la familia p1:intea como objetivos terapéuticos
más aquellos que evalúa el profesional y e n los que la familia acuer-
da son los que. finalmente, se verán tratados, y los que constituyen
por ello el contrato. Dicl-io contrato puede ser verbal o recogerse por
escrito.
En un tercer moinento se pasa a la fase de solución d e los pro-
blemas (interqención). Conviene que haya cambio desde la primera
entrevista, aunque lógicamente esa primera entrevista se consume
mucho e n tareas de evaluación y d e creación d e la relación. El cain-
bio en este moinento convielle que sea modesto: eso lo hace más fá-
cil de conseguir; e n entrevistas posteriores habrá tiempo para intentar
cambios más profundos.
Cuando una familia está sujeta a una enfermedad, la posibilidad
de solucionar totalmente los proble~nases liinitada. Se les puede ayu-
dar, por ejemplo, a llevar a cabo sus proyectos persoilales, pero, d e
ordinario, siempre habrá un cierto grado d e renuncia. Otros proble-
mas, como la violencia por ejemplo, pueden resolverse. Pero ha de
asumirse que en las condiciones médicas las crisis periódicas son más
frecuentes, de modo que la ayuda, y la solución, pasa por que toleren
mayores niveles de estrés.
En la solución d e los problemas seguimos varios principios que se
concretan en las técnicas relacionadas en el cuadro 4 (véase pág. 59).
Obviamente, no todas las técnicas se aplican en todos los casos, pero
algunas son d e muy ainpiio uso. En cualquier caso, prácticamente en
todas las ocasiones l-iacemos una mención a los problemas recogidos
en este epígrafe del cuadro 5 (véase pág. 83), comprobamos su esta-
do y aplicamos las medidas correctoras pertinentes. La idea subya-
cente es que aunque el problema o queja de la familia no tenga que
ver con ninguno d e los ítem del cuadro, pueden, no obstante, ser su
consecuencia, o bien estar influidos (o influyendo) en mayor o menor
grado. Finalmente, todas las familias son tratadas con una mezcla d e
técnicas centradas e n sus probleinas y técnicas que se dirigen a otros
282 E N F E R M E D A D Y FAMILIA
objetivos secundarios p121.oigualmente importantes. ],a uzormalización
es un buen ejemplo de l o que decimos. Habid:i cuenta de que las cri-
sis son más frecuentes z i las familiz~scrónicas. la mayoría de las ve-
ces la afirmación de q~t el problema es norr;,~al,dadas sus circuns-
tancias, resulta cierta.
La violencia de ll,z!isacon su madrrly del3adre hacia la hijapersi-
guen u n objetivo, y,oor lo tanto suponen una manipulación. Dado su
de-fzcitde lenguaje zerhal, la violencza es el lc~nguajeque Luisa utiliza
cuando quiere conseguir algo. La del padre puede entenderse como
una forma de controlar una condtlcta indeseable de la hija. Es en este
sentido en el que se ,<normalizan;naturalmente, 161 normalización se
acompaña de una petición de responsabilidadpor la conducla agresi-
va y de su sustitución por una pauta alternativa, puesto que de no ha-
cerlo asípueden entn,zdcjr que se les inuita a qz~econtinúen.
La expresión d e los seatimientos que les prcduce la situación tiene
un carácter paliativo. No les va a resolver el problema, pero, proba-
blemente, lo va a hacer inás llevadero, al menos por un tiempo. A ve-
ces sentirse entendidos supone en si mismo u11alivio. Algunos senti-
mientos son rápidamente expresados, otros necesitan de la ayuda del
profesional, finalmente. otros son nombrados por el profesional y
asumidos por la familia. La expresión de sentimientos no es un valor
en sí. El profesional j u , ~ ~probablemente,
a, con dos parámetros: la
ocasión, si la familia quit:re expresar los sentimientos, es el momento
para facilitárselo. Y el objetivo, en problemas crónicos se acepta la
abreacción por la abreacción misma; se considera que su pura des-
carga resulta terapeutica. La utilidad de la abreacción se incrementa si
el terapeuta es capaz dc. dar el mensaje de clue entiende los senti-
mientos. La forma de transmitirlo resulta baskinte simple, basta con
escuchar, ayudarles a c:cpresarlos y unzpliurl~eslos sentimientos (el
profesional se anticipa y expresa cosas que no se atreven a decir; por
ejemplo, puede afirmar: [En mi experiencia, ciiando uno pasa por lo
que ustedes están pasarido, muchas veces se desea que se acabe
cuanto antes-). Esto es lo que donominarnos enzpatizar con la familia.
A este respecto hay que tsener en cuenta que nuestra cafiacidad de en-
tenderles es limitada, sobre todo si la enfermedad es seria: si así fue-
ra, resulta muy dificil ideiltificarse con ellos, probablemente tan sólo
aquellas personas en sus mismas circunstancias pueden hacerlo. El
profesional puede (y debe) ofrecer su comprensión pero siendo cons-
ciente (y eventualmente haci6níloselo ver así a la familia), de que sus
posibilidades de comprensión son limitadas. N o ser coiiscientes de
estas limitaciones (que, lo repetimos, son tanto más reales cuanto más
seria es la enfermedad) falsea la situación. La familia es consciente de
la limitación del profesional y toma el que pretenda entenderles como
una mentira piadosa (a no ser que sepan que ha pasado por su mis-
ma experiencia). Finalmente, a veces la expresión de sentimientos es
el paso previo a que la familia esté en mejor disposición de afrontar y
resolver ciertos problemas.
Blanca
Blanca exhibe u n únimo mu-y bajo: habla lentamente, hacegrandes
pausas, da la impresión de que está ukprinzida, de que tenze ser juzgada
por elprofsio?zal,de que se siente culpable. Afi~wznque era una persona
a la que legustaba estudiar, leer, escuchar músicu. Ahoru no tiene áni-
mopara hacer nada de esto; ni ánimo, ni tiempo, dice. Se casópor amor;
su marido bebía antes de casalse,pero sólo ocasionalmente y en situa-
ciones sociales; ahora bebe más, sobre todo no la ayuda. Ella no tiene
JJ
la culpa de quesus l?zjoshayan nacido discapacitados. Ahora no sólo no
seplantea (en singulal; no en plural) tener mcis hijos, sino que siente que
el marido le echa la culpa de la discapacidad de los hijos, .como si me di-
jera que ?zoptiedoparirhzios nonnales, que no so-y una mujer como las
demás, que le hefallado conzo nzujer.. Se acabó la relación con el mari-
do, se acabó la historia de amor, se acabó el apovo que el amorpodía
darle para enfrentar la situación. Adenzás, aliade, am como se supone que
yo soy la culpable, -yo tengo que encurgamne de lodo, no nze ayuda ni
para bañar a los críos: nunca está con ellos; elz vez de estar en casa, se
va con sus amigotes a beber, cualquier día mc abc~lzdonaJ,.
En todo este discurso, elprqfesiolzal se limita u mirarla, a asentir, a
escuchar. a decir ocasionalnzentc .la entiendo.. Cha vez ha terminado
añade: .Despziés de oírle contar lo sola y lo desesperada que se siente,
me extraña que no telzga ideas de a17and01zar todo y largarsel~. A lo que
Blanca responde bajando la mirada y llorando: *Lopienso todos los
días! doctor, todos los dias..
 E N F E R M E D A D Y FAMILIA
Luisa
La madre de L~ci.snes poco exprc~.siva,halda poco, parece que tiene
usrrmido que lo n c ~ t ~ i )esa lque tengaiz problcnias. Corl ~ n ~ l c ht~zlbajo
o
delprqf2sional va ~!c.sgmnandos i r reacción tante le1 c c ~ ~ ~ d ude c t Luisa.
a
#Sube rrsted -dice--, ella om m i k s una ni17n r11ziy hueiza: ahora, no
sabemos mLljl bien ,9or (1~~6, .se ha dado en M ~ iimcilajt>".
P Acl~iade mala
,fe, es terca, hace la:;(cosaspare1 nzolestarme y j~orqz,lesnbc. qzlcl-)~o jZsica-
mente no puedo co,z ella..' La nzadre exprt7.su:;11 soryresa su confusión,
s t i creencia de qzLe I.~ri.saobra cle mala fe, szl contrari(~dadpor el hecho
de que, a pesar de q:re lo ha dado todo por s7i hija.se ve61 tan poco re-
compensada; e.st~2I ~ c ~ tperoa , resignada. En csepaisczje desolado por la
julta de c)spemnza, elp~~ofesio~ztrl sugiere calirbios que la ay~ylldena con-
trolar la sitriucicin. ,compre~zdiendo sz~.cprobk~maspan~ llevar a cabo las
nzedidas. pero insufiírnclo esperanra.
Escuche sin interrumpir las expresiones emocionales de la familia. Hága-
les saber que los ha entendido; si resulta apropiado, añada algo que no hayan
manifestado pero que resulte normal sentir en sus circunstancias (ampliación
de sentimientos). Nomialice las emociones. No trate de pasar a la parte de so-
lución de problemas sin haber agotado la expresión de sentimientos.
El examen d e los sistemas d e respiro puede llegar a poner de ma-
nifiesto que todo lo que está pasaiido es que la cuidaciora familiar
necesita ayuda porque :.;e ve desbordada y ha perdido el control (la
calidacl del cuidado del enfermo ha disiiiinuiclo, o se iia vuelto sinto-
mático), o se ha enzarzado e n una batalla con ia familia reclamando
una ayuda o un reconocimiento que no le dan. Desde luego es el
desdichado caso de Blanca, pero también el de la madre de Luisa,
por razones muy diferentes. Luisa ha tenido luna recaída en sus pro-
blemas que exige no s6lo más apoyo para qu.c la madre maneje la si-
tuación, sino también un tipo de atención muy diferente. La familia
ha sido incapaz de aunicintar el apoyo, y e n cilanto a ella, por su par-
te, ha sido incapaz d e desarrollar estrategias cliferentes d e las que ve-
nía utilizando.
El problema o queja que traen no sólo su(-le estar conectado con
la falta d e un adecuado sistema d e respiro, sino que su& estarlo tarn-
bién con que la enferniedad se ha heclio en algún grado inconzpati-
ble con la vida personal, fxmiliar y <le pareja. ,\'o scponc la enfem7ze-
dad ciz szi lugar.
Blanca
Blanca siente qz~e.lite~*c~lmente, su cida l)c~rsona/ JJd e p a ~ j a
ha de-
sapcirecido. Aunque el ~ ~ ~ o b l e sea
n z a17~u.j)
otro (el a ba~zdo~zo de sus hi-
jos), optamos por e.111101zrrcon ella hasta qi~cípzi rzto estú destruida su
uida per.sona1. Primero la dejamos e:rpresar sus etuociollcs, despugs la
interrogamos sobre s ~ i saficiones /~>er~onales. ,j~znlrnerztc/e planteamos
qué tier~~po del día, de la senialza, tieneparcLpelisqquir algz~nade ellas.
Sólo en e)ztrer~istasposte~-iore.s
entrari:os nl temci de la negli~qencia,e11 el
convencimie/zto de que si I Z O pzrede cuidar cle s i misnzu, aunque por
sentido del deber trale de cuidar de sus hijos. 110 lo harú ~fzcazlnente.
En el capítuilo 3 veíamos chino el control de la enfermedad se li-
gaba a temas tales coiiio la continuidad de las funciones parentales y
cómo su falta es vivida como indignidad, injusticia, aleatoriedad, etc.
Aunque la queja de la familia se sitúe en otro ni\-el, d e nuevo puede
ser el efecto colateral de problenias en la esfera del control. En las
poblaciones d e enfermos, el control significa infoi-mación sobre la en-
fermedad, participación en el tratamiento (en la rehabilitación), cono-
cer cóino manejar los sintoiiias, la posibilidad de discutir sus expe-
riencias, previsiones sobre el futuro, la posibilidad de participar en la
toma de decisiones respecto de los servicios que reciben los enfer-
mos. participación en asociaciones de autoayuda, entre otras medi-
das. Planificar cóino incrementar algunas de estas acti1,idades aumen-
ta la sensación de control y, a veces, resuelve direaa o indirectamente
las quejas.
Blanca y Luisa
Desde luego, los problenzas de ambas fiznzilias tiene11 una traduc-
cióll muy clara en términos de co~zt~*ol. Le1 junzilia de Ltrisa no sabe
cómo nzanej~lrsz~sarrebatos de ~~iolerzcia y s z teqr~edad.
~ Blanca ni si-
quieru cree c l ~pueda
~e controlar a szrs dos h<josdiscupacitados.
Con la.familici de Luisa elaboru~lzosZ L I Z pl-ogmma de co~ztinger~ci~
para ambas cond~rctas.Si seponíu agrc~.siil~z e011la madre sin que hu-
280 E N F E R M E D A D Y FAMILIA
biera en ese momt.,zto izadie en Iu casa (lo que sucedí~iel1 la mayoría
de las vecesj, la rnadre debía dmaparecer drlmntc u i tienlpo,~ sin recri-
minaciones y, a .sc~ri>o.siblqsin ~!ecirpalabrn.iVo t3rala n~ejorde laspo-
sibilidades. pero c/udu S I L incapacidad pan:l contencrjlsicamente a la
hija, era lo únicc.1 ,vlausible. Debía desaparecer cucintas veces fueran
necesariaspor un zntewalo de al menos d i t z mintltos. Si lajamilia es-
taba presente, se ~ ! t i l i z ~ ila
n acontenciónjE;ica:sin rlinguna alharaca,
Luisa sería confi~zadaen su hcibitc~cióntlllrarrte diez minutos, o el
tiempo preciso paiz! que se calnza7.a.
Con Blanca e1,~rogramaresultó mas complejo. El caso de Blanca
es escc.ncialmente un caso de compatibiliz~~ción, de ponel, la enjkrme-
dad en su lugar, ,q:Ae. no obstante, presenta ciertos perfiles de control.
Seguramente si 16: rnadre aprendiera cómc~controlar la cond~lctade
sus hijos, tendría l , ~ á tiempo
s para ella. Ohuiamenre tan2biSn podría
bengiciarse de airtrar sus se~ztimie?ztos,de conocer cuciles son los pro-
blernas mas frecz!t.?~tescon hijos discapac-itados (ii;fornzación) y de
cómo puede mangarlos. El no disponer de información la lleva a de-
sesperarse.
Conectar a las fnf~ziliascon los wcz,~rso.~ sociales, singularmente
con las asociaciones de autoayuda, es una i~iedidade prevención. La
razón, ya expuesta anteriormente, es que dado que el prohlema es de
larga data, de alto esti.&,s,
y que las crisis son más freciientcs, necesita-
rán de una ayuda a largo plazo. Esté o no relacionaclo con el proble-
ma por el que consul~an,hablarles d e la posibilidad de entrar en una
de estas asociaciones cubre este objetivo de prevención. Recuérdese
que a partir del prim,er año, una vez que se dispone de la informa-
ción. lo que desempefia un papel preventiv'o es el clisponer de rela-
ciones sociales. En enft-rinedades cortas, agudas y peligrosas, los gru-
pos de autoayuda son prácticamente los úriicos capaces de ofrecer
alguna ayuda en términos de comprensión, :\poyo y consuelo.
- 1; .
Conectar a la familia con los recursos sociales
dad cumple un objetivo de prevención.
Mantener la espemnza es una estrategia que se compone a veces
de movimientos implícitos. Por ejemplo, el mero coniprender la posi-
ción en que se encuentra la familia genera esperanza. Así, cuando
Blanca ciienta su historia de abandono y el profesional nombra lo que
ella no puede decir ('.en su caso he visto a mucliü gente que tiene ga-
nas cle abandonarlo todo^^), se abre un paréntesis de esperanza que
pasa por ser, al fin, comprendida, pero que posibilita nuevas formas
de afrontar el problema v, quizá finalmente, cle poder retomar su vida
personal.
A veces la esperanza se genera de forma bien explícita, como
cuando la madre de Luis;i descubre que hay forinas de manejar la vio-
lencia, la terquedad y los síntorilas ~(psiquiátricos>~
de su hija. Mantener
la esperanza sirve para m:intener la calidad de la atención al enfermo
y al cuidador familiar. En este sentido, la información sirve para ge-
nerar esperanza. A veces es la información sobre nuevos tratamientos,
nuevos programas de rehabilitación, nuevas medicaciones.
Además de las fórmiilas citadas, puede utilizarse también la histo-
ria de logros de la familia. Presentamos los retos que han resuelto
como evidencia de unos recursos que justifican la esperanza frente al
problema actual. La estrategia consiste en buscar recursos que no
puedan negar, eil los ciiales basar la esperanza. Lógicamente si esos
logros tienen que ver con otrrrs enfermedades resulta más eficaz. En
realidad, la historia de la familia con las enfermedades se utiliza de
una manera doble: justifica aquello que están haciendo 11x11 en el pre-
sente, si es que se biiscan los antecedentes de errores de afronta-
miento; o justifica la posibilidad de esperanza. si es que buscamos
motivos de optimismo, y la historia de la familia presenta episodios de
logros. En cualqiiier caso, es una muy mala estrategia presentar la es-
peranza sin justificarla, de modo que la entrevista se utiliza como un
medio para acumular evidencia de la historia de logros.
Pero lo que genera la mayor de las esperanzas es comprobar que
el problema (y sobre todo la enferiixdad) va resolviéndose. Por su-
puesto, las recaídas tienen un gran poder disuasorio, por eso coiivie-
jl
:!. ne avisarles de que el progreso suele ser lento (cuanto más l e n t ~más
L.
, j
8;
segz,tro), y con alternativas de avances y retrocesos. Con esto no se
l;? evita la desesperanza, pero al menos se atenúa.
!:
 E N F E R M E D A D Y izAMILI,?
Luisa y Blanca
La historia de iujiumilia de Lzlisa esprócli'a erl argumentospara la
espemnza: su insi.stcnciaposibilitó que Luisa aprendiem u leer y escri-
bir, crearon u n si::tt?inade comz~n icución n7u-y idiosincrático para en-
tenderse, la inscribieron en u n centro de 'el% que siruiópara su inser-
ción laboral (nldivzentaria pero ejcaz). Después de explicarles el
porque de que su hija ha-vu desarrollado los síntomus (con el mensaje
implícito de que son normales dadas sus cii-cunsrancias), resulta fácil
a f i ~ m a rque, si,fzle,-on capaces de hacer todo lo que hicieron, existen
motivos para que ('1 nuevo reto se encare coiz esperanza.
Con Blanca re:;ulta más complicadofun.damentar la esperanza. Re-
cordemos que se nezesita generar euidencia durante la sesión para po-
der,fundamentarla, si izo, se percibe como zr i z ejercicio de buenas inten-
ciones. Siempre pz~c-dezzltilizarse el que acudieron a la entrevista como
la evidencia de 2177 i'ntc>résqueJustqlca ,(cierraesperanza.. Pero Blanca,
ademús, tenía u n K L L S ~ Osojisticado: le gust~fbake?; el cine, la música,
etc. Se le dijo que c.sl:i e.specia1 sensibilidad sépramente le iba a suponer
cierta garantía a la hora de determinar lo qi.le era bueno para sus hijos,
p a m ella misma -y, truentualmente, p u m s z ~matri?nonio.
Después de jzot!fzcar el porqué cle la aperanza, se les presenta el
programa de ttmt~íi.izic~izro (con el mensaje iinplícito de que si antespu-
dieron, ahom t~in!L~ié?z podrán). Por ejemplo, a los padres de Luisa les
informamos sobrc. cómo pueden conrrolar tunto la agresividad como la
terquedad. Con Blclizcu la situación fue mas conzpleja y necesitó de un
auténtico progmmu. que se desarrolló en vc~riasctapas: en la primera
se e.scucharon y no?-malizaronsus sentimientos; en ki segunda se iden-
tzficaron sus recuisos como mujer sensible c instruida; en tercer lugar
se lepresentó u n cuadro más realista de lo que son los niños con disca-
pacida4 sobre su.sj)osibilidades de desarrollo y control; en cuarto, se le
enseñó a controlar a los niños, ayudarles cl vestine, alimentarse, etc.,
dando en todo este proceso una participaci(jn al centro de día, fortale-
cielldo la relación con la institución. Finalmente se la a-yudó a compa-
tibilizar sus necesidadespersonalcs con el cuidado de sus hijos. No lo-
gramos mejorar 1 ~ ?elación
1 con el mc~rido,v i la implicacibn de éste con
los hijos.
a. Consecuentemente, prevenga la aparición de la desesperanza; en
sentido, las recaídas generan un gran desánimo: ensalce las virtudes del
bio lento. Defina la recuperación como un proceso que implica alternan-
de avances y retrocesos.
El caso de Blanca nos remite a otro principio, que no es de la Te-
rapia Familiar, sino d e la psicoterapia en general, aplicable a estas si-
tuaciones de enfermedad, y es la necesidad d e planificar los estadios
de la intervención. El sentido general de la planificación .ali de ir de
lo simple a lo complejo, y desde la validación de seiltimientos, la nor-
malización de problemas y la identificación de potencialidades perso-
nales y familiares, hacia la petición d e cambios conduct~ialesy de in-
teracción (entre la familia inisma o con los profesionales, depende de
la situación). Aunque pueden planificarse todos los ruovimientos
de la terapia, al menos en iin sentido general, lo planificado Eia de su-
jetarse al feedback de la familia. Algunos elernentos de ese ,feedback
son clave: la falta d e cainbio (es decir, una tarea ejecutada que no
produce cambio) aconseja cambiarla. La falta d e cooperación d e la fa-
milia (es decir, ni siquiera se plantearon realizar la tarea) aconseja no
impartir tareas que impliquen un cambio (y sugerir, por ejemplo, re-
gistros). La planificación, por lo tanto, no es algo que se realice d e
una vez por todas, sino que se modifica en funciGn de la respuesta
de la familia (Hudson O'Hanlon y Weiner-Davis, 1989).
anifique las etapas de la intervención. Después utilice la respuesta de la
para modificar esa plan3cación.
Finalizada la intervención, informe a la familia de su disponibili-
dad futura si es que necesitaran ayuda.
uerde que las familias con una condición crónica sufren más crisis y,
to, precisan de más ayuda. Conviértase en uno de sus recursos po-
les el volver si lo necesitaran.

Objetivos: revisiori d e las estrategias d e afrontaniiento d e la enfer-
medad.
Estrategias: disciisión multifanliliar sobre la forma e n que la enfer-
medad está afectando los planes. prioridades y hábitos d e la familia.
Población objetivo: familias con iniembros eilfermos e n fase cró-
nica.
La fase crónica se caracteriza por la presencia d e un estresor
constante, más o meilos amenazante (dependiendo del tipo d e en-
ferinedzd), e n la que: el tieinpo juega acumiilando, d e forma que una
carga pequena tern-iina por ser grande, y una grande termina por
desbordar. Las fariiilias suelen alcanzar un punto (le equilibrio y de
adaptación en la fase crhnica. <<Adaptarse>> rio significa necesariamen-
te éxito en compatiljilizar el cuidado d e la enfermedad con una vida
lo más plena posible d e todos (incl~iidoel enfermo). La adaptación
sc hace muchas vece:; a expensas d e alguien (el cuidador primario),
d e sus planes o prioridades vitales: dependiendo d e su capacidad d e
renuncia y d e tolerancia al cansancio. Por ~ u p u e s t oque result. nor-
LL
mal que implique Liri precio, ése n o es t.1 problema; el problema
consiste e n que una vez adaptados entiendan que el precio que pa-
gan es el c~normaldadas las circunstancias)),cuando e n realidad es ex-
cesivo. Quienes entienden así las cosas n o ven la necesidad d e que
se les ayude, aun c~ia.nclolos que están al lado, incluidos los profe-
sionales, opinen lo contario. En resumen, estas familias n o buscan
ayuda aun cuando la necesiten, aunque n o sea más que para evitar
que una carga, q u e S(: hace excesiva, les provoclue problemas a lar-
go plazo (prevención secundaria). El resultado es que la etapa más
prolongada y d e m;i!ror sacrificio d c la enfermedad, la crónica, es
también aquella e n la cual la intervención psicosocial resulta más di-
fícil d e realizar.
A pesar d e ello se han descrito modelo:; d e intervención muy so-
fisticado~cuya eficacia todavía estit bajo e:studio, aunque las impre-
siones clínicas y lo:; estudios preliniinare:; son buenos (González,
Steinglass y Reiss, 1987, 1989; Navarro y Beyebach, 1995; Steinglass,
1998). Expondrenios a continuación dos modelos d e este tipo: uno
dedicado a fariiilias y un segundo centrado e n parejas.
En su versión clásica (González. Steinglass y Reiss, 1987), el obje-
tivo d e una intervención como ésta es revisar las estrategias d e afron-
tamiento d e la enfermedad e n su fase crónica y, eventualmente, cain-
biarlas. Los conte~zidossobre los que se trabaja son tres: educativos
(efectos psicosociales d e la enfermedad cróilica): fainiliares (su in-
fluencia sobre planes y prioridades faniiliares) y afectivos (cómo se da
la expresión d e eiilociones). Según los autores, d e lo que se trata es
de revisar cómo la condición crónica está afectando la identidad fa-
miliar, entendiendo por identidad los planes, proyectos, hábitos y la
forma en que se expresan los afectos.
El procedimiento clhsico (González, Steinglass y Reiss, 1987, 1989)
consta d e ocho encuentros estructurados que abarcan los tres com-
ponentes citados: educativo, problemas familiares y afectivos.
Antes d e la experiencia d e gnipo ha habido un contacto telefónico
y una entrevista con toda la familia en su propia casa con dos objetivos:
informarles sobre el programa y escuchr~rla historia d e la enfermedad.
El formato general d e entrevista sigue el modelo de grupo-dentro-
de-grupo (véase figura 5. pág. 249) y tiene las siguientes partes:
1. Presesión: 1-evisión del contenido d e la entrevista, d e las car:i<:-
terísticas d c las familias e n términos cle identidad familiar y d e
estilos d e afrontamiento d e la enfermedad.
2. Sesión propiamente dicha con las siguientes partes: impresio-
nes sobre la última entrevista (15'); uno d e los coordinadores
resume los puntos d e vista (5'); discusión del tópico que co-
rresponda e n el grupo interno (25'); respuesta del gi-upo exter-
no (25'); discusión general entre el grupo interno y el externo;
resumen d e las discusiones por uno d e los coordinadores y avi-
sos para la siguiente entrevista (15').
t
1 La experiencia se organiza e n torno a tres núcleos d e temas que
los autores denominan <componentes));el primero es el componente
1 educativo, que se despliega e n las tres primeras entrevistas, y cuyo
objetivo es educar (informar) a las familias sobre el estrés generado
130' la condición crónic:;l. El formato es el de gnipo-denlro-cie-grupo,
y la función d e los cc)c)rdinadores es identificar per:ionas con roles
análogos e n las distinta5 fainilias. I'ara faci1it;lr la cornpi-ensión y or-
ganizar la información se utiliza la inetcífora d e la ide~~tidud~furniliar,
definida coino aquella:; característic,as cle las que se sienten especial-
mente orgullosos y que aluden a ciertos ritualvs, hábitos y prioridades
de todos.
La composición del grupo iilterno rota. En la primera entrevista sa-
len los enfermos. Lógi(::imente, si la enfermeclad inipidiera su partici-
pación o hiciera in1posil)le su coinunicación eli.ctiva, habría que elegir
otros iniembros de la .'amilia, por ejeinplo, 10s cuidaclores primarios.
En la segunda eligen cualquier otro inieinbi-o, distinlo del enfermo,
para salir. La tercera se cledica a una conferencia a cargo (le uno de los
coordinadores sobre necesidad d e inantener la enfermedad en su
lugar)).Los tópicos sobre los que diserta son: a) la necesidad de en-
contrar un lugar e n la f;iinilia para la enferined: ~ dbl
; identidael familiar:
cada familia responde d e forma diferente a 121 enfermedad; c) rutinas,
planes y prioridades fai-liliares. Esta enuevist:~es la propiamente psi-
coeducativa. Nótese que: sólo se introdiice la información después de
haber generado cierta evidencia, de modo que: los conlenidos teóricos
resultan fácilmente idei11.ificadosa partii d e lo que las fainilias han ve-
nido contando e n las cc)s primeras rntrevistas.
El componente d e piohlernus~farniliu~es ocupa las tres entrevistas
siguientes. La ineta es posibilitar que cada fainilia revise sus estrate-
gias d e afrontamiento de la enferinedacl. El formato tle entrevista es,
de nuevo, el d e gnipo-dentro-de-grupo. En esle caso c-1 gnipo interno
lo componen todos los iniemhros d e una misroa fainilia. Se discute un
hábito, plan o prioridad familiar afectado por la enfermedad, tratando
d e discernir el signific;itlo d e ese hábito, plari o prioridad para ellos,
y d e encontrar formas alternativas que perrnitxn coinpaginarlos con la
enfermedad.
La metáfora que ahc)ra organiza la cliscusi(ín es la d e [[mantenerla
enfermedad en su lugar,).pero tainbién se utilizan otras coino d e n t i -
ficar los recursos familiares)),o (~presei-varlas prioridad es^^. La sesión se
estructura e n cinco etapas: 1) cada fainilia ({escribe cuáles son sus
prioridades, planes o h5bitos (15'); 2) una d e ellas sale voluntaria para
explicar sus problemas para mantener una d e esas prioridades, a con-
tinuación se exploi.an el signific~adoy la importancia d e e.;a prioridad
(20'); S) el grupo externo responde centrándose e n el significado y en
las soluciones alternatiws (en este ortlen; 20'); 4 ) disctisión general
sobre soluciones alternati~ras(15'); 5 ) LIIIO tle los dírectortl:; resume lo
que se ha discutido (5').
Las entrevistas 4", j"y 6" se ajustan al forinalo ciescrito. En las dos
últimas se permite al grupo iilterno responder a las obst:i-~acionesdel
grupo externo.
Las dos sesiones finales se dedican al componente ufkctiuo. Las me--
tas son examinar el impacto d e la enferilledad irónica eil la vida emo-
cional familiar y evaluar qué otras alternatis-as J e respuesta emocional
podrían tener.
El formato d e entrevista varía. En la séptima: iin grupo d e miein-
bros de distintas familias tliscutcn sus estilos emocionales J. si influyen
o son influidos por la enfermeclad crónica. Ei-i la octasra se organiza
una discusión d e todo el grupo sobre las relaciones entre enfermedad
y experiencia emocional de la familia, haciendo hincapié eil la eva-
luación d e las distintas alternativas para n~anejarlos sentiinientos. A
continuación se procede a elaborar el final d e la experiencia. se les
pide su impresión general, aquellos aspeccos específicos que tuncio-
naron bien y que expresen sus seiltin~ientosy pens~imicntosa propó-
sito de la finalización. Se habla del <<estiloeiliocional familiar^^: como
metáfora organizadora cle las discusiories.
Los grupos se componen de seis u ocho familias, mínimo cuatro.
De ser posible, los pacientes acuden a todas las entrevistas; las fami-
lias que pudiendo llevar a sus enfermos se niegiien, son excluidas.
No se deben niezclar pacientes físicos cróiiicos con pacierites con
trastornos mentales. Es mejor clue los grupos sean heterogéncos e n
las enfermedades pero homogéneos en su gravedad. N o resulta acon-
sejable incluir pacientes e n fase terminal porque sus prol~lemasson
muy específicos.
La actitud del profesional clebe estar exenta d e juicios críticos, d e
culpabilizaciones y d e protección. I l e l ~ emostrar interés y respeto. Su
estrategia es facilitar que las fainilias se expresen, posibilitando con
ello las oportunidades d e aprendizaje mutuo. r\io debe perclerse d e
vista que no se trata d e un giupo teral?éutico, sino que el grupo es el
espacio en el que unos aprenden d e otros: los fainiliares son los ex-
204 ~ I ~ F E R M E D AYDFAMILIA
pertoh son ellos los que Iian ziprendido a convivir y a sobrevivir a cir-
cunslancias muy difíciles. Los profesionales deben observar una pro-
funda actitud de respeto hacia la forii~zicle afrcritar la enfermedad de
las familias y hacia sus c:onociiiiientos (S~.einglass,1998).
El programa se asieiita en varios pre:;upue:;tos: el estrés provoca-
do por la enfermedad debe expresarse; las fóriilulas de afrontamien-
to fainiliar deben revisarse; y el exanien del est 1-6sy de las estrategias
de afrontamiento debe Iizicerse en un anibientc, no culpahilizante.
No es objetivo el q ~ i tlos
. expertos ofrezca.1 soluciones a las difi-
cultades que provoca la infermed;id ni enseñas técnicas de solución
de problemas que les e l ii e coiiieter errores f u t ~ros; estos objetivos ca-
san rnal con una filosofía qlie asume que los expertos son las familias
mismas. Claro está, no :;c. excluye el al?rcndizaje, para ello el progra-
ma crea un espacio en (:l que discutir acritudes. sentimientos y patro-
nes de afrontamiento tro~npartiendoperspectivas y estrategias con
otras familias, siendo el c3ntraste y la coiripara(iór.i l o que posibilita el
aprendizaje. Hay quienes dicen no haber apreridido mucho, o que no
son conscientes de ese aprendizaje, pero aprecian haber tenido u11es-
pacio en el que expres;ai- sus inquietudes y oír la experiencia de los
demás, y hay quienes ag,radecen simplemente el estar acompañados
de gente con sus misnios probleinas (González, Steiiiglass y Reiss,
1787, 1787; Navarro Góngora y Beyebach, 1775).
Dependiendo de la enfermedad,la fase crónica puede abarcar un
muy largo de tiempo. Destle el punto de vista del especialista en sal
tal, el tema probablemente más importante es el de las estrategias de a
miento. Si las estrategias son inadecuadas, dado el largiúsimo tiempo
cual van a estar en vigor, la posibilidad de que generen problemas ( o sim
mente vicios) psicológicos, familiares, de pareja y de relación con la pers
enferma y con los servicios, es muy alta. Por eso tiene sentida organiz
periencias que revisen lo adecuado de estas estrategias. La que se l u desc
utiliza la comparación entre familias como fórmula de trabajo.
Permítasenos unas cJantas observaciones sobre el programa de
González, Steinglass y l<eiss.
En primer lugar, parece que su visión es cjue el problema básico
de la enfermedad en fase crónica es el de cómo vivir con ella (estra-
TÉCNICAS Y P R O G R A M A S 111: I N T E R V E N C I ~ N 295
tegias íle afirontatniento). lo que para los aulores significa 10s planes y
prioridades familiares y el cli~iiaemocional; lodo ello configura la
identidad familiar. I:n segundo lugar, su programa se dirige a .familias
normal es^^ (el programa excltiye a los *pacientes psiquiátricos>>). Dadas
unas condiciones de moi-malidad)),el papel del <<experto') es cuanto
menos delicado. Si asume la condición de tal corre el riesgo de em-
peñarse en enseñar cómo se hacen bien las cosas)>.El programa rnul-
tifamiliar asume que los expertos son las familias, y aconseja al profe-
sional que utilice sus conocimientos para facilitar el intercambio del
grupo, hacienclo una mención explícita a que eviten críticas y a ser
respetuosos con las fórmulas de afrontamiento que las familias han
desarrollado. Lo importante es ayudarles a que aprendan unos de
otros. Indudablemente, en este énfasis y en esta práctica los autores
adoptan una postura bastante inusual: la inmensa mayoría de los pro-
gramas psicoeducativos se dedican a er~se-ñul- %; las f.~iniliascómo de-
ben afrontar la enfermedad, con el mensaje implícito de que lo están
haciendo mal, o al menos. de que su experiencia y sus recursos pue-
den (y deben) mejorarse. Los profesionales deberíamos reflexionar
seriamente sobre la propuesta de González, Steinglass y Keiss.
Tercero, el programa tiene coino objetivo exclusivo las repercu-
siones psicosociales de la enfermedad, se asume que en la fase cróni-
ca las familias ya están suficientemente inforinadas sobre los aspectos
médicos. Cuarto, su aplicación a otros momencos c!e la eriferrnedad y
a otras poblaciones de enfermos probablemente requiera otros plan-
teamientos y otros contenidos, aunque pensamos que no estaría de
más tener en cuenta sus dos preniisas básicas: el respeto hacia la po-
sición de la familia como expertos en sus prol~lemasy la de identifi-
car cuáles son los temas más importantes alrededor de los que ha de
organizarse la experiencia.
Quinto, como liemos mencionado, un progranla coi110 éste re-
.quiere habilidades profesionales sofisticadas, de hecho fue desarrolla-
do en el contexto de una iiivestigación y por profesionales relaciona-
dos con la universidad. I'robablernente resulta difícil que un grupo de
autoayuda disponga de los profesionales con los conocin~ientossufi-
cientes para llevarlo a cabo; se trata de un problema fundamental-
mente económico, pero, quizás, igualmente de mentalidad: las familias
con enfermos crónicos reciben pocas prestaciones porque tampoco
296 EUt:l:RhtEDAI) Y FAMILIA
demandan iiiiiclio (se h2.n adaptaclo), ni con la inisiria iirgencia que las
que están en una fase apuda. Seguinios con la mentalidad d e que aten-
der prob1em:is crónico:; cletrac recursos que estaríari mejor enipleados
en situaciones agudas.
Steinglass (19981 1-a trazado el desarrollc~clel prograiria que he-
mos presentado. Partici d e 1:is experiencias c s Anderson (1989) con
el modelo psicoeduc:itivo para el tratamiemo d e escluizofrénicos
(vkise también una rc?17isitin inás actualizad^ e n McFarlane y Cun-
ningham, 1996). Aparc:riteniente, del modelo tomaron 1;i idea del se-
mifzariode sz~peruivei.~ci~t. una experiencia clli grupo con las familias
d e los esquizofi-énico:, en la que se les explica durante ocho horas
quk es y cónio se trata a esquizofreiiia. Resulta interesante compro-
bar que e n el procediriiiento d e Ancler:;on, el seminario se aplica en
la fase aguda, con el esquizofrénico ingresaclo e imposibilitado d e
participar por su dese:luilibrio. Pero toniaroii tambien, y así lo dice
explícitamente el autor. lo que son los presupuestos: una atmósfera
grupa1 no culpabilizailte y no patologizante. La evolución del mo-
clelo ha atravesado t r e iilornentos bien diferenciados: priinero, las
experiencias con e n f e s i ~ ~ ocon
s fallo renal agudo, que tuvieron como
objetivo examinar e n detalle las relaciones esitre la dinámica familiar
y el curso d e la enfeririedad. Con estos pacientes se ensayaron en-
trevistas de dinámica abierta, e n la que los asistentes proponían los
contenidos.
El segundo momeiiio se corresponde coi1 el modelo clue hemos
presentado e implicó clos cainbios: los contenidos d e las entrevistas se
estructuraron, y se divcrsificaron las enfermedades; con ello se pre-
tendía que las familias dejaran d e centrarse e n sus ~~b:itallitas))con los
inédicos. El tercer y últirno momento ha vuelto a centrarse en una sola
enfermedad, el cáncer (le adolescentes, y ha reclucido las entrevistas
a una sola d e varias hc~ras(coino hace Anderson) por problemas de
desplazamiento d e las familias y por las presiones d e las compañías
d e seguros para reduc-ii. costos. Desde el puilto d e vista técnico hay
alguna otra innovación interesante, corno la (le que se ha acentuado
la utilización d e técnicas n~etafóricas(las farililias hacen representa-
ciones pictóricas que clefinen cómo se veían :mes y cónio creen que
van a estar e n el futuro) en un intento d e facilitar el diálogo sobre el
impacto que tiene la enfermedad en sus vida:;.
14 autor viene ensayando tina vci-bióri clel mismo iiicicielo psicoe-
duc:ltivo para parejas. E1 ol~jetivoex. d e nuevo. ayud>ii.les a revisar
cómo la enkrmedad cle uno c.le ellos ( o cle algtiien ~xóxinio,hijo o
padre) e.itá influvendo en su relacibn. En el cuaclro 26 liemos recogi-
do algunos cle los porinenores del j)rograina
Varias son 1:is virtualitlades cle los iiic~<ielosI~sicoeclucativosapli-
cados a la enferiiledad. De acuerdo con Anclerson (1(>89),que traba-
ja con poblaciones clc esquizofi-énicos, mejoran la obseiv:incia de los
tratainieiitos por parte cle !os pacientes J - cle sus familias; mejoran el
funcionamieiito social d e los pacientes (más d e un 5O?h d e ellos fue
capaz d e reintegrarse a stis trabajos) y d e slis kiiiii1i:is (reduce el es-
tigina, el aislaniiento sockil e incren~enta(-1 iiúiiiero d e estrategias d e
afrontamiento utilizadas); tienen cierro impacto sobre la sintomatolo-
gía; rediicen d e forma consiclesable la tasa de recaídas y la estancia
hospitalaria.
Por su parte, Steinglxss (19981, que trahaja con poblaciones d e pa-
cientes con distintas dolencias físicas, encontró que era difícil su re-
clutamiento, Liunque después les costaba al~andonarla experiencia;
una mejo1.a e n el fuiicioilaniiento de los nliembros sanos e n áreas
como la vida faniiliar: el trabajo y las relaciones sociales en general; y
una mayor satisfacción con la calidad d e vida familiar y actitudes más
positivas hacia los profesionales d e la salud. En general, se documen-
taba un mejor ecluilibrio entre las demandas cle 111 enfermedad y d e la
vida familiar e n los mieinhros sanos. aunque e n los enfermos los re-
sultados eran mucho más inodestos. Las conclusiones del autor son
que el programa es capaz d e crear una coinuniclad entre las familias
particip;intes. ello les nornializa la experiencia d e la enfermedad, les
descubre sus recursos cientro de una atiuósfei-a gnipal no culpabili-
zante (en este sentido, el utilizar un 1engu:lie nietafórico parece de-
sempeñar un papel importante); se aseguran visiones múltiples por-
que la experiencia se hace con v;ii-ias fariiilias, teniéndose buen
cuidado e n que quienes juegan roles difcresites con respecto a la en-
fermedad participen, porclue el progranxt recoge una multiplicidad d e
temas sobre los que discutir y porquc, finalmente, se trahaja con dis-
tintas enfermedades.
 I I'lFERMEDAD I' FAMILIA
26. I1rograma psicoeducativo 1,ai.a parelds con un miembro
CTJADRO
enfermo (Nav; r r o G6ngor:i j1 Moriano Eiéjar, ;!001).
1 frentar luntos la enfermtdad. Kevi-
1 sión de la historia.
lievisióri d e las estrategia5 tle afron-
t:lrniento d e la enfesmedit 1
1 1
Revisión del impacto sobre los hijos.
Revisión del irnpacto pe -sonal.
Revisión clel impacto so ,.-e la inti-
midad cle la parej:~.
1 * N o se contempla hacer terapia, se
trata sólo d e una revisió 1
Eo1mw1o.s de las entrevista';
Grupo dentro d e grupo.
Grupos de discusión + liiiesta eii
coinún.
Conferencia + coloquio.
Discusión general.
Procc.dimientos adicionales
Buzón confidencial.
Biblioterapia.
Conclusiones por escrito tlt: 1;is en-
trevistas
1 a erfirma,: cómo se enteraron.
1 Hechos.
Pensamientos
Sentimic,ntos.
hlensajes enrn:ircadores.
Pensamientos y sentimientos más
repetidos.
Experieiicias personales y [ami-
( liares s o l ~ r ela enlermedad.
2. Cambios c. roles.
1)istribui.ión d e roles.
Cuidador pri~nario.
Interfervncias d e roles.
3. Afet.c-u~~i.s~nos
de ufmntamiento.
I)e solu(:ión d e problemas.
f:inocioiiales.
Metáfora: nuestra identidad como pa-
reja.
4. Itnpacto dc la ertjemzedad sobre los
h gos
Sol3re sil conduct:~,roles y senti-
mientos
(:ainbio:, e n proyectos y en há-
hitos.
El papel d e la Familia extensa.
Metáftrra: 'cpo!-ierla enfermedad en su
lugar>'.
5. Rebcione.~con el sisttevza médico.
Experieiicias con los sanitarios:
médicos, enfermeras.
Xlétodo:> d e diagnóstico.
?'ratamientos.
Mensaje.; eninarc:idores y men-
sajes prevalentes.
1.2.3. Programas g r u l x ~ l ~ ~ s
En los cuadros 20 y 21 (vGanse págs. 236 y 239) hemos hecho una
lista de las experiencias posil->les;se juvga con varios paráinetros: du-
ración, objetivos y nivel de cualificación profesional para llevar a cabo
1 la experiencia.
1
Los gmpos de alzit?zaciórz están pensados como de apoyo a largo
plazo. Su objetivo es el de 1:i participacióri, el intercain1,io de todos con
1 todos. Por eso se denominan de ~~animición~]. Son grupos abiertos, en
los que la gente entra y sale sin compromiso de asistencia. No se defi-
nen por su contenido, puesto que éste puede ser cualquiera. sino por
( su objetivo, la participación de todos los presentes en el intercambio.
La función del animador es muy simple, se limita a hacer que todos los
presentes intervengan y hablen. Por lo tanto! la cualificación profesio-
nal exigible para coordinar estos grupos es muy baja, prácticamente un
lego puede hacerlo; es más: un profesional que intentara intervencio-
nes más profundas estaría contraii~dicado,hat~ríaque dcse~~ztlunarlo.
Desde fuera, esta experiencia se parecería a una conversación ordina-
ria, sin ninguna apariencia de intervención psicológica. La foriiia de lle-
var a cabo los encuentros es diversa: puede organizarse una tertulia un
día fijado de antemano en la sede social de la asociación (el ~ / . f 2de los
viernes). O un programa de actividades sociales (desde la visita a una
ciudad, a un coro), con el mismo objetivo de contacto social.
s grupos de animación son el exponente más puro de lo que es el apo-
ial inespecífico, es decir, no ligado necesariamente a la discusión de los
S de la enfermedad. La gran ventaja de este tipo de grupos es que
funciones de prevención importantes con una demanda de entre-
nto profesional muy baja.
Los grupos orielztudos a objetivos referidos en el cuadro 18 (véase
pág. 2261 son de dos tipos. Unos se organizan para dar respuesta a
problemas concretos, por ejemplo, para tratar los problenias de los
hermanos de los niños enfermos, los problemas de las parejas con hi-
jos enfermos, para conocer cómo se manejan ciertos trastornos de
condiicta, o que hacer con la sexu:iliciacl de Icls adolescentes discapa-
citados, etc. La nómin;i puede ser .nfiiiita y 1:igicainentt: se concreta
en las nccesidacies cle a asociación. I'uI-elen, .gualineiite, orientarse a
niosneiltos d e transiciói. bien sean tle los indi\.iduos (el nino enfermo
alc~inzala adolescenci:l, los paclres se separaii. etc.). cle la Limilia (la
lai-nilia entra en la ancianiclad), o clt: la enferii~edacl(el A.lzhctiiiier en-
tra cn su fase terminal). Uepeildientlo cle qué :)roblemn v:i a ser el ob-
jetiw clel grupo. así st: disti-ihuir5 t:1 peso de los coniponentes de la
experiencia: inforinaci1511t6cnic:l solx-e cóiilc manejar iin problenia,
psicosocial y de recursos sociales, experient ia y componente emo-
cional. El trabajo puetle organizarse según un currículo básico o ex-
censo uti1iz:lndo un forniato de niódulo.;.
Los grupos destiiiaclos al trabxjo sobre uii teiii;t concreto depen-
clen de las necesidades cle una asociación y del medio sociocultural
en el que se inscribe .a asociacióil. Los grupos sobrc inoinentos de
transición dependen 1ric:nos de las particu1ari:iades socioculturales, y
por lo tanto deberían ccr ofertados de forma !más uiihtersal.
- --
Si tiene que desarrdíar un programa nuevo o mejorar uno
ya existente
1. Defina exactarnentc c.1 coiltenido. los objelivos. el procedimiento y la po-
I1l~ci6na la qiic se dirige 1;i experiencia.
2. Evalúe si s c iinpartió c.1 conteniclo y si st- ;ilcanzaron los objetivos. Consi-
ga una evaluación cuiii~titativa.pero hus(1ue taiiibién inform:ición cualita-
tiva. Atienda especia!iilente ;i los comei~tariosclLie s e rtpiten. Es inejor
iina evaluaci<ínhuinilcle cliie ninguna eval~iació1.
3. Haga tina lista d e corit:nidos agnipándolos e n infornlaci<ín (iriéilica, psi-
cosocial, clc recursos soci;iles). De experiencia, c.lc hal>ilidades esl>ecíficas
y d c expresión cle einociones. I>:ira cada apartado clefina los objetivos.
4. Defina cuintos módi!los va a ~itilizar;cldina, aaiiiiisino; Iiis actividades a
realiz~ire n cacl;i incícLulo.Por ejeinplo: cli;irla-coloquio I)aKi 1:i informa-
ción técnica; grupo-tir!n~i-o-c1e~gr~1pc) p;ii'a los contenitlos psi<:osociales;
c1r;iinatizacioncs para 1i.i crpresión d e emociones.
5. Decida si la erperie11ci;icle grupo seii esiructufiicla o/y si incluir5 una par-
te de din5niica libre. Si opta por esto últiiilo, elal~ore,110 ol~stante.unü lis-
ta d e los conlenidos ci]iic cleberían aparecer.
6. DeSin;i las coildicione.5 cle ti-abüjo: ciisntab Fainilias pat~iciparail,níimero d e
entrevistas, frec~iencki,Iionor:irios, lugar tlc las st:siones, pi.ofvsionales, etc.
7. Heseive 1111 espacio cle tieillpo destinaclo a elahorar el final cie la experiencia.
La población a la que se destina estas expci-iencias de grupo es
muy aiilplbi e incliiye todas aquellas familias q u e sientan necesidad
de aprender a mancjar prol,Icil~asespecíficos. pero t:iiill,iéri a las que
inauguran iln riuevo inonicnio de sus ~:iclasy/'o ca~ilbiande Fdse en la
enfermedad que aqueja a uno de sus iiiieml~ros.
El o(7jetivo de l t ~ pl-og1-ul17ns
s c/c. u,yc~~lrrpsicosocial
es el d e suhve-
nir ciertas riecesidades taii~ode orden material coino psicosocial que
tienen una influencia importante en el bienestar psicológico d e los
enfermos y s ~ i sfamilias; hay, pues, u11:i intencicín de prevención. El
rango de prograinas es imuy aniplio J. va ciescle :~ctivicl:iclessociales
que pi-oiiiiieven las relaciones sociales. ejerciendo una fcinción de
prevención iiiespec.ífica, h a ~ t ala prestzlción de ciertos servicios que
alivien el estrés o la c:ii-ga que iinplica la atención :L la enferinedad.
Claro está, la posibiliclad de prestación d e sewicios depende d e los
recursos de las asociacioiies y clel tipo de enferinedacl a los que se
dirigen.
Dada la enorinc: varieclacl de seivicios a pi.estar. se hacc necesario
disponer d e criterios que seleccioneil posibilidades y establezcan u11
orden de prioridades. Quizá la necesidad de di\-iar la carga y el apo-
yo social, sean los criterios más ciecisivos por su carácter preventivo.
Sin ánimo d e ser exhausti.i,os, dareinos iinos cuantos ejemplos aplica-
bles desde y eil las asociacioi~esde autoayuda >, en contextos hospi-
talarios, bien por el propio personal del hospitril, bien en régiinen de
colaboracicín entre asoci;iciones y profesionales cle la salud.
Quizás el programa mas popular sea el de 1-espi1.0, en el que el/la
cuidadoda fainiliar es sustituido/a por un voluntario durante un perio-
do variable d e tiempo que clepende de las coiidiciones y las circuns-
tancias de la persoi~aenferina y su familia. Si estaiilos en iiiia fase cró-
nica, puede ser de una a dos mananas (o tardes) por seiiiana, o un fin
de semana al mes. Si se trata de alguien que est5 hospitalizado, de-
pendiendo de su estado, conseguireiiios algo que va desde un saludo
a un par de lloras a la seiiiana, pasando por la invitación a un café en
el misino hospital mientras un voluntario permanece con la persona
enferma. Todo sirve, y aunque pueda cuestionarse el respiro que pue-
da suponer decir un <<hola y adiós. pi6iisesc que corno inínimo trans-
mite el mensaje d e ([estamosaquí, con usted en este inomento y le po-
demos ayudar si lo estinia conveniente]).El apoyo d e una intervención
302 1;IqFERMEDAD 'Y FAMILIA
tan niodesta se demuesir;~por el hecho de quc: el cuic!ador no suele
olvidar a quien pacientcti-[lentepasó por la hahitación para ofrecerlo.
Cuando los hospitalizack)~son niños muy enkrmos, las madres no
permiten que se las invitt: a separse de sus hijos. Si est:ín menos gra-
ves pueden admitir est:i - u n par de horas fuera. No conviene :ser muy
insistentes, se trata de zilwyarlas, si se 1;)s fuei.za dt:m:isiado pueden
romper la relación, perditmclo la posil~ilidadde iina f~ientede recursos.
El otro aspecto importante es quién lia de ->restar1;i ayud:i. Nues-
tra recomendación es qLi: sean voluntarios de una asociación, volun-
tarios sociales en definitiva. Enrolar 21 fainiliare:; en programas de ayu-
da a largo plazo es una nianera cierta de que deteriore11 las relaciones
con sus parientes, a no ser que haya un compromiso 111uy consolida-
do. Los familiares sueler responder bien en s tuaciones agudas o de
crisis; a largo plazo (cuaiido la enfermedad se cronifica) tienden a de-
sentenderse, lo cual es muy mal recibido por quienes siguen necesi-
tando ayuda y entienderi que sus familiares tirnen una cierta obliga-
ción moral de seguir proporcionándosela. En este contexto, la ruptura
tle relaciones puede ser traumática por lo relevante de los vínculos,
con el añzidido de que en crisis futuras resu1t:irá inuy difícil solicitar-
la, lo que ahonda aún inás el desencuentro. Una forma de prevenir
todo ello es utilizar el voluntariado social.
Aunque el tiempo de contacto sea muy breve, mantenga programas de
respiro que se l i t e n al ofrecimiento de ayuda ((Hola, jnecesita algo?;jno?,
pues hasta mañana))).Reserve a los familiares para situaciones muy críticas,
no los embarque en programas de respiro a largo plazo, a no ser que haya mu-
cha confianza y compromiso (a no ser que puedan en un momento dado
rehusar ayudarle, sin que ello suponga una ruptura). Para programas de res-
piro de larga duración, utilice el voluntariado social.
Muy similares a los programas de respiro son los de acomnpaña-
miento, en los que alguien simplemente aconipaña y ayuda por unas
horas a quien hace el papel de cuidador familiar de la persona enfer-
ma. El programa va un poco más allá de la :~yudadomiciliaria, en el
sentido de incluir la f~inciónde acompañar (apoyo ei~iocional).En
el caso de familias dc::plazadas con un mil:iiIbro liospitalizado, el
acompañ;mte tiene también la función de ayudar a los familiares a mo-
verse en una ciudad extraña.
Los programas de emparejamicwto tienen una índole niuy dife-
rente. Se trata de que una familia veteraria sirva de guía a otra que
haya recibido recientemente un diagnóstico serio. I:n general ese eiII-
parejamiento suele darse de enfermo a enfermo (los ii~áspopulares),
pero nada impide que taml->iénse haga de cuidadora a cuicl:idora, o
de pareja de padres a pareja de padres. Los nuevos reciben un tipo de
información personal que un profesional ciifícilmente puede dar, aun-
que disponga de ella también les introducen eiI cóiiio solventar pro-
blemas corno las relaciones con los servicios médicos. de rehabilita-
ción, sociales, etc. Les exponen las pruebas clínicas a que someterán
al enfertiio. E,n suma, empiezan a hacerles a la idea de lo que supone
ser padres (esposos, hijos) de alguien enfermo, a los sentiinientos que
ello genera. Resulta it-iipoitante la selección de quiénes se van a em-
parejar, conviene que haya cierta homogeneidad en variables de es-
tatus social que perinitan la identificaciói~y la enseñanza (Caplan,
1994).
La tendencia a la superespecialización ha creado la necesidad de
que los enfermos y sus familias se trasladen de ~ ~ r o v i i ~buscando
cia tra-
tamientos sofisticados, sin que el sistema asistenci:il se haga totalmen-
te cargo de la subsistencia de estas familias. Las :isociaciones han em-
pezado a ayudarles, creando casas de acogida en las que pueden vivir
mientras el enfermo permanezca hospitalizado. Nada impide que esa
ayuda f~~ncional lo sea también einocion;il nlediante programas inuy
sencillos que llevan a cabo los voluntarios que estrin 3 cargo de las ca-
sas de acogida. Programas que contempla11 la cre;ición de pequeños ri-
tuales que promueven las relaciones entre los huéspedes. tales corno
hacer las comidas juntos, ver la televisión en algún inoniento, tertulias ...
Aunque también pueden intentarse procediinientos inás aii-ibiciosos,
como los de emparejamiento de parejas, o de ayuda personalizada a
familias cuando el problema lo requiera. I,o 1113s sencillo es promover
el mayor contacto posible entre quienes conviven en la casa de acogi-
da, que funciona corno una fórmula inespecífica de prevención.
Dentro del ámbito hospitalario resulta muy útil y humano crear
recursos de apoyo, sobre todo si el problema es grave y se prevé una
duración de la estancia media-larga. A veces basta con que la asocia-
304 I : N I : I I R M E D AY
D FAMILIA
ciGn cree ~11i:i especie de tc)~.lc~/in hospitalaria, cuyo f~incionarnientoes
en toclo parec.ido :i1 g r ~ p ocle tertulia dr: la as:)ciación (el café de los
tiiernes u 1u.s cirrco), exl:eric.ncia cliie puede ser coorc1in:ida por un vo-
Iiintai-io sin un entrenaiiiieiito especial e n diniimica d e giupos y que
tiene, sdeiiiás. la vent:li;i :~ii:ididacle clar a conocer la asociación en el
hospital, convirtiénclost. en un medio d t reclu-ar niienibros y futuros
vo1uiit:irios. No ol,stant(<. 121 tertulia, y en general los servicios que se
prestan e n el liospit:il, sc justificati e11 sí mismos, y no dehe esperarse
clue F:iiiiiliares y enfernios se eiirolen eii la asociación como conse-
cuencia del seivicio qcit: reciben; no es tina h i e n a táctica encarar los
programas con iin 5niiiio prose1i~ist;i.Cxbe tii iibién org:inizar expe-
riencias d e iiiayor exigcticia profesion:il, conlo los gi-upos de apoyo a
c ~ i ~ i d o r eEl
s . procecliii1jento para cuidxclores d e eiifermos trasplan-
tados d e iriédula, descri~ocn el apartado sobie inteivenciones en el
iiieclio hospitalario: es uii hiien cieiiiplo al resFecto. Abajo se detallan
los aspectos a incluir er: un proceclimiento d e este tipo.
- múltiple: distraerles, mantenerlos en contacto (le algiiiia iiianer:i con
Si necesita crear un g~.upode apoyo en un medio hospitalario
1. (:entrese en los sig~iie1itc.sol>je~ivos:infoiiii>icióii inédica sobre la evolu-
c,ión del paciente. inSosiii:icicín sohrr proccdiinieri os del hospilal (Iiorarios
cle visil;is. p:iutas d e coi id~ict:ia oI>sei-~.;ii., c~iánd(,avis;ir a las enfermeras,
c,óino pedir una entre\,i\t:i con los niéclicos, etc.). apoyo eniocional (airear ,
vinociones, enipatía ). solcic~icíiitle pi.oblcin;ts conc.retos, siempre que sean
;icc.csil>lesdesclc el 1io:;l)i~:il.1.e s e ~ clificil
í s:ilir tl(: estos ol~jetivos;de for-
in;i cspontánea, los kiiiiili:ires suelen [>l:intearlos,
2. 1)efin:i 121 experienci:~(cii tCrininos clc p/vlocolo, (:a tlecir, coiiio algo que
c n t u clcntro d e la atcnc:i:ín riorniati1,;i tle 1:i p1an~:i.De no 1i:icerlo así corre
el r i c ~ g otle que lo intcrprclcii coiiio algo sec~intl:irioa lo que puetlen ne-
garse. Ol~viaincnte,si los Eiiiiiliares no quieren asistir n o se les ol~ligará,
pci-o enlércse tic por ti~ií.no ;isisten, iiecc.sitai.á c,sa inl<)rin:ición para co-
i-i-cgii-cvcnlu;iles iilülciiicnclidos, sti foriiia tle ti-al~ajcii..el contenido de la
rxperiencia, cóiiio ~~\~eiitlcrla~~, ccc.
3. ll~isclucun:i l i o ~ que
i Ics sea c6inotl;i a los f;iiniliares, si es qlie usted no
iienc prol~leiiiasp:i~.;i :isistis. Si iio es ;isi, ientlrá (pie li;il>ei-1iii:i i-icgocia-
cicín entre s ~ i sneccsid:itlcs y las d e los f>iriiiliares
4. 1.~1frecuencia puede ser tlc Lina entrevista catla sciiiana (si la est;inci:i ine-
tlia clc los pacienles es corl;i. d e Lin;i a cuairo se~n:iiias)y de una vez cada
clos seiiian;is (si la est:iiicia es inás larga).
5. Dada la naturaleza cle los ol,jcti\ios plietlc I-iecesit:ii.dos psofesioiiales, Lino
con conociinientos inC.dicos ! ~ i i i ; i enferine~rd e 1;i p1;int;i qiie coiiozca la
evolución d e los pacientes), in:ís ;ilguien c,oii coiic~ciiiiicii~c)~ sol~i.ccóino
conducir una experiencia tle grlipo qlic. :icieiii;s. sepa solire el impacto
de la cnferined;itl cr<inica eii las fiiiiiilias. 1Iacl:i la rt.ite~ic.i(in
clc 1eiii;is. las
enfermeras p~ictlen~isuinir,(.on algún cnircn;iinieiiLo. cslc seg~inclopapel.
6. Dada la cort:i perii~;iiienci:i (le los f:iiiiiliai.cs en 121 cxl~crienci:~ dr grupo
(de 4 a j sesiones c~i:incloI:i est:ii~c~i:l clcl p:i~.ienLeea cor~:i),la ciináii~ica
del gi-upo es libre. h o ol)st;iiite, los tein:is se repiten ciilrc. los ineiiciona-
dos eii el punto 1. No s~ieleser ~iecesarioaniii~2.1-les 21 que p r e g ~ ~ n l e lno,
hacen esponláneainente: l o clue in5s les pst.ociip:i es I;i coiidiciói~tle sus
respectivos enfermos.
Para niños hospitalizaclos cuya estancia se prevea larga 0.que por
lo tanto pierdan escolaridad), y que estén aq~icjaclosd e dolores per-
sistentes, pueden ensayarse programas del tipo c3lCltrale z ( 1 1 cuento.
Como su nombre indica, se trata d e narrarles c~it.17tos.SLIolIietivo es
el sistema educativo, ayudarles a dar algún significado a su enferme-
dad y, si lo necesitaran, como foi-lila d e control dt:l dolor. Los dos pri-
meros objetivos n o precisan de ningún tipo de cuento especial, vale
cualquiera. Pero para los dos últiiiios se precisan cuentos especiales
recogidos en la literatura especializada y creados cspecialiiiente para
dar un sentido a la eiiferineclad o para. inecliatice tecnicas de autosu-
gestión, reducir la experiencia d e doloi..
Ejercicio 14
Sueñe un poco, sólo si previ:iiiierite lia son:iclo cl~iizáse ;iriiine a llcvario a
cabo. Asuiniericlo que es pi-ol~al~lc q ~ i cel lectoi- teng:i ~ L f~inción
I profesional
muy ligic1:i al tr:it;iiniento clirccto con 1:is personas cnlcriiias. sólo ocasio-
nalmente coii sus fiinii1i;is. se le invita 21 reílesionar sobre '1~16;ic~ividacles
preventivas pueclc almrdar coii ellas.
t o la iiistit~icióiien 121 que trah;ija.
En el á n ~ l ~ icle
En las asociaciones cle [>crson;isenSerin;is con 1:is cuales Liene contacto.
En los centros inéclicos cle tlontle le vienen, o con los cl~ictiene co~itücto.
Dados sus conoci~nientosy su rol profesion;il, tlecida q ~ i éaclivicl:id/es le
306 E N F E R M E D A D Y FAMILIA
sería/n más rentable/s llevar a cabo. I'iense que actividades con 1:is fami-
lias podrían tener una rr:pcrcusión directa en su ejercicio profc:sional, bien
porque lo mejora, bien porque recluce la demarida asistenci:il que se ve
obligado a atender.
I1iense qué actividade:; ierían parte ce su funció.1 proft:sional, cuales po-
dría llevar a cabo en tC.rminos d e asesoraniiento (consulta), y cuáles en
térininos d e colaborac.iiin.
Piense en una divisiór, J e sil tiempo segiin las ;ic:tividades que ha decidi-
d o que podría llevar a cabo.
I'iense a quién tendría que presentar s ~proyecto.
i El cuadro 1 (vé2ise pág.
28) facilita una serie tle principios en los que basar su presentación.
2 . El papel profesional de los psicólogos sociales de la salud
Seguramente a travé:; de los epígrafes anteriores y de las conclu-
siones que haya extraiclo del ejercicio 14, a estas alturas, terminando
ya este manual, le quecle clara la propuesta del autor en lo que se re-
fiere a las funciones del psicólogo de la salucl en la atención a fami-
lias con miemlr>rosenfe~.mos.Como decíamos en la introducción, la
idea que ha presidido i:oclo el texto es la de que atencler a y trabajar
con las familias no sólo las ayuda a resolver los problemas concretos
que pudieran tener, sino que es una de las mejores fornias de incre-
inentar su calidad de \ida y la de sus enferrrios. Estamos, pues, ha-
blando de prevención. !;e ha propuesto que esta función preventiva
se desarrolle dentro de un marco psicosocial que abarca los ámbitos
hospitalarios, de salud inental y de asociaciories de autoayuda (o de
seivicios específicos de atenciór, a personas enfermas). Las interven-
ciones propuestas para familias en todos estos ámbitos han incluido
los perfiles o funciones ]r>rofesionalesque siguen.
La función de experto en salud mental. Es la más tradicional. En
ella, el profesional ayuda a la familia a resolver total o parcialmente
el problema que le presentan. Teniendo en cuenta que enfrentamos
las repercusiones psico:iociales de una enfe:.medad, muchas veces
los problemas no pueclen resolverse y todo lo que podemos ofrecer
es escucharles, entenderles (hasta cloncle poclemos) y acompañarles
el trecho de su vida que tienen a bien recorrel. con nosotros. Les ayu-
TÉCNICAS Y PROGRAMAS DI3 INTERVENCIÓN 307
27. Perfil d e intervención del profesional d e salud inental
CUADRO
con faiiiilias con iilienihros enferiiios.
-7
Corno experto en wlzld mci7tul
Inlervención e n crisis.
Consulta d e apoyo psicol6gico.
Prograiras d e rehabiliiacióii (psicosocial).
Prog?'arn~ud~'~ o n s z ~ lyt u~ ~ i l a h o ~ u ~ i ó ~ l
Protocolos d e inforiración.
Consulta d e salud meiiial a otros profcsionales.
Creaci(ín y/o refinainiento d e programas d e atención 2 probleiiias psico-
sc~ciaiese n otras instituciones.
Entrenamiento e n las habilidades profesionales ligadas a los prograinas.
Asesoran~ientopara asegurar la pervivencia d e iin pi-ogi-aira dentro d e
una institución.
Asesoramiento para prograiras d e sensibilización c n los probleiiias psico-
sociales d e la enferiiiedad.
Anitnaciojn p.sicosocia1
Asesoría para la creación y el <lesarrollo d e asociaciones d e a~itoayuda.
Creación d e prograinas d e atención psicosocial en las asociaciones.
Entrenamiento cn las liabilidades profesionales ligadas a los pi-ograinas.
damos a expresar los se~ztimientosque les pl.ouoca la situación. En
ocasiones, una vez los han aireado, resulta factible pasar a una es-
trategia de solución deproblemas de aquello que, no siendo médico,
es susceptible de resolverse; asumiendo que cuando la enfermedad
precipite una nueva crisis, el equilibrio logrado se resentirá. El cua-
dro 27 refiere algunos ejemplos de inteivenciones que hemos ido
exponiendo y que matizan el papel tradicional de agente de cambio
del profesional de salud inental, y así, en las i11te1-uencio~zcs
en cmsis
ese papel se realiza en cooperación con otros profesionales, funda-
mentalmente médicos y enfermeras, pero no en solitario, pues por
momentos se incluyen trabajadores sociales, rehabilitadores, psicó-
logos, etc. Aquí es la red social (profesionales inás familiares y alle-
gados) la que finalmente se hace operativa en relación con el pro-
blema. En el apoyopsicológico, la familia y la persona enferma junto
308 E N F E R M E D A D Y FAMILIA
con el profesional tratan de poner coherencia, orden y sentido al
drama de la enfermedad, y cuando todo ello ya no es posible, en-
tonces escuchamos y acvnpañamos.
Frente a las dos primeras funcioi~esque tienen que ver con las si-
tuaciones agudas, los ,D)-ogramasde rebabilit,ízción se han diseñado
para la fase crónica, la qiie i r i s renuncia y sacrificio concii:a. En el pro-
grama que hemos propuEsto (rehabilitaciónpsicosocial de enjemzosfi-
sicos crónicos), el profí-sional facilita la revisibn de las estrategias de
afrontamiento mediante !a estructuración del contenido de las entrevis-
tas y, quizá mucho, por ,3l tipo de formato de la sesión (grupo-dentro-
de-grupo) que utiliza. Los expertos son los miembros de las familias, el
profesional apoya, noriraliza y da nombre a las experiencias por las
que pasan, y así, primero identifica y después ratifica cuáles son los fe-
nómenos esperables dada la situación. IC'o es akuien que resuelue;.faci-
lita la cow@araciónentr,?lasfamilias, y nom~rlizasus eq~eri~ncias en
la kedida en que las ~a7;~ciona como lo esperable en la enjermedad.
Los interlocutores del consultor no son los pacientes y sus fami-
lias, son los profesionales, las instituciones J . los vericuetos por los
que han de pasar los programas de atención psicosocial que desarro-
lla hasta que son operativos. Su función tiene que ver probablemente
más con enseñar, informar y entrenar a profesionales que no son de
salud mental, que con el tratamiento de afec~ados.La realidad en la
que se mueve es la de la:; instituciones, con 105 problemas (o las opor-
tunidades) que plantean sus formas de organización, sus objetivos
(por momentcs muy diferentes de los de salud mental). Dentro de la
institución asesora a profesionales y crea programas de atención psi-
cosocial, a los que ayuda a sobrevivir en un iiiedio que se ha podido
sensibilizar con este tipo de problemas, pero que no los contempla
como objetivos primarios. Todo ello le exige conocimientos sobre pro-
gramas de salud mental aplicables en contextos médicos, conocimien-
tos sobre la compleja organización de las instituciones médicas, su
cultura asistencial, métodos de entrenamiento y métodos de asesora-
miento a profesionales de la medicina en los problemas psicosociales
que tienen con sus paci~~ntes. Toda una nueva área muy alejada del
conocimiento que come psicologos solemos tener. Aquí no se trata
tanto de curar o aliviar 21 personas enfermas y a sus familias, como de
asesorar a otros profesionales.
T ~ C N I C A SY PROGRAMAS DE INSERVENCIÓN 309
Si el objetivo de la consultoría son los profesionales, el de la ani-
maciónpsicosocial es el voluntariado social. Se entiende por anima-
ciónpsicoso~iallas actividades encaminadas a ayudar a la comunidad
a organizarse para dar respuesta a las necesidades, en iii~estrocaso,
de enfermos y familias; lo que constituye la expresión más acabada de
la filosofía de trasladar la iniciativa de la solución de los problemas
a la comunidad (intervención psicosocial). En el m a r c o occidental, la
respuesta de la comunidad viene siendo la constituciión de gixpos o
asociaciones de autoayida, y lo mismo que en la coiisultoría de pro-
fesionales, no solo colaborainos en su creación, también luchamos
por su permanencia. Son muy variadas las formas de actuación del
profesional de salud mental; en un nivel elemental puede ayudárseles
facilitándoles contactos que les permitan acceder a locales en los que
realizar sus actividades, fórmulas administrativas de organización y es-
tatutos, o fórmulas de reclutamiento de voluntarios, etc. En lo que se
refiere a actividades, puede ayudárseles en la planificación de los pro-
gramas, sobre todo los de atención psicosocial que constituyen nues-
tra especialidad. Conviene recordar que estos programas no son los
únicos, ni, muchas veces, los más importantes. Con iiiucha frecuencia
las asociaciones tienen un fuerte matiz reivindicativo de nuevos trata-
mientos médicos, de nuevos aparatos, de mejor atención a sus enfer-
mos, etc.; dado este carácter, los programas psicosociales suelen ocu-
par un modesto segundo plano. Igualmente, hay que tener en cuenta
que los programas son aplicados, en muchos casos, por voluntarios
sociales, que pueden o no ser profesionales. Ello fuerza una realidad
nueva y compleja que afecta a la estabilidad de los programas, a la
manera de entrenar al voluntariado, que. al menos en nuestro país,
acepta mal que la ayuda a los enfermos y a sus familias se entienda
en términos de programaspsicosociales. Si la realidad básica del vo-
luntariado es el altruisnio, lo inevitable del entrenamiento en los dis-
tintos programas fuerza a una pseudoprofesionalidad en la cual lo im-
portante ya no es tanto ayudar como ayudar bien, y ese bien se
entiende cada vez más en términos profesionales por alguna extraña
razón.
Pensamos que en todo este coinplejo (y por momentos asombro-
samente refrescante) mundo de las asociaciones, el profesional pue-
de, y quizá debe, actuar tratando de preservar lo que de iniciativa so-
tia1 tiene el grupo comurii:ario, sin asiirnir protagonisinos; adaptando
10s programas y la forma (le entrenar a1 hecho tle que se trata de vo-
luntarios y aceptando qu? es bueno que inanteiigan su condición de
tales, por más que ello 11;~:;a precaria la continuiclad d e los programas
;i de las propias asociacioiies.
Un problema importarite es el de las relaciones entre las asocia-
ciones y la administración. y lo sensibles que son las jx-imeras, por su
dependencia de las subvc:riciones, a los cambios de política asistencia1
( l e l a segunda. La casuística cle problemas entre ambas es compleja, y
:;unlamente importante pa -a la supervivencia de los grupos comunita-
.-ios. I'or desgracia se traia d e un conocimiento muy especializado
(:véase, por ejemplo, Whitc: y Mercier, 1771 y 19'2lb) y que choca con
o que parece ser la tendencia natural d e muchas asociaciones. En
fescncia,resulta importante aconsejarles que priinero pongan en mar-
(:ha ac~uelloque dependa c:xclusivamente de sus recursos, JT que man-
.engan otra parte d e lo:; programas con subvenciones, estudiando
muy bien su dimensión. :Si los prograinas subvencionados son mu-
h o s , dependerán para sii existencia del dinero d e la aclministración,
se haran inuy vulnerables a los cainbios d e política social y correrán
31 riesgo de desaparecer.
Los dos últimos roles son los más innovadoi.es, pero quizá lo que
finalmente resulte más iririovador es la necesidad d e que el profesio-
nal d e salud mental tenga que cumplimentar los tres roles al mismo
tianpo: el tradicional d e ,experto en salud mental, el cle consultor y el
de animador social. El hecho de que los tres ped-'iles se relacionen con
conocimientos muy dive:rsos y altamente especializados, lejos de una
aproximación basada en 1:i iinprovisaci0n y la intuición, y d e que ade-
más se trate d e conocimientos a los que se presLa poca atención en la
carrera, y difíciles de con:,eguir fuera (hay muy pocos cursos d e pos-
grado sobre el tema), puecle parecer disuasorio. Pero lo cierto es que
si los problemas d e los que hemos venido hablando son importantes,
y el autor así lo cree, resulta necesario sensibilizar a los profesiona-
les y generar un cuerpo de doctrina y d e conocimientos que permita
el avance del campo y su traducción en planes de estudio y d e entre-
namiento. Modestamente:. este manual fue escrito con la intención de
suministrar ideas, desde una perspectiva psicosocial, :il profesional
coinprometido en esta ái-c~ad e atención a los enfermos y sus familias
en los tres frentes mencionados, finalinente iiilo d e los secioses cle la
salud mental menos atendidos pero inás necesitados y e: probable
que con más expectativas de desarrollo. El autor confía en haber sa-
bid0 mostrar tanto la compleja casuística de estos prob1eni;is como
algo de la riqueza de propuestas para alil-iarlos.
Se asume qur: las iilteiveilciones con personas enferinas son
siempre, e n mayor o menor grado, p.sico.sociales. Y ello porque
afectan a la familia. L; su red social y a los profesionales de la
medicina que tratan al enfermo.
* Se organizó la presentación de los procediinientos siguiendo
tres ámbitos de actuación: los coiitextos de salud (hospitales),
salud mental y gnipos o asociaciones de :~uto;iyutla.
i En contextos d e salud se presentaron procetlimientos para dar
el diagnóstico, la intervención que resulta in5s iinportante e n
términos preventivos. I'rocediniientos cle consulta que ayudan
a los profesionales a dar respuestas sensibles a los problemas
de sus pacientes y que, igualiilente, siiven para desarrollar y
- hacer sobrevivir programas psicosociales. Se ofreció informa-
ción detallada d e iin procedimiento de 1-edes sociales para in-
tervenir en situaciones críticas. Se coinpletó el panorama con
un par de ejeinplos más: una experiencia d e grupo para cuida-
dores de pacientes trasplantaclos de medula y un programa
para pacientes afectados de cáncer y para sus fainilkis.
El grueso de las actuaciones psicosociales se reserv;l para las
asociacioiles d e autoayuda, as~imiendoque son el ámbito que
mejor entiende las necesidades de los enfermos y s ~ i familias
s y
que menos estigma genera e n sus intervc:nciones. Se presentó
un modelo aplicable a un rango muy amplio tle problemas
como es el de la Terapia Fan~iliarMédica; un segundo modelo
de grupos de familias para la fase crónica de la enfermedad; y
finalmente, se hizo referencia a experiencias con grupos no-na-
turales (aquellos que se conocen en el iilomento de la expe-
riencia) y a programas d e ayuda psicosocial.
312 E N F E R M E D A D Y' FAiMILIA
El capítulo se cierra con una reflexión sobre el papel del ex-
perto en salud mental tal como se dibuja en los programas y ac-
tuaciones propue:~tos.Se concluye que disempeña tres roles: el
tradicional d e experto en salud mental, el de consultor de otros
profesionales y el (le aycida a la comunidad para que se orga-
nice con el objetivo d e mejorar la calidat! d e vi& de los enfer-
mos y sus familia:, (animador social).
Lecturas recomendadas
De nuevo el libro d e John Rolland Familias, enjel-rnedady disca-
pacidud (Barcelona, Gedjsa, 2000) es un clásico en lo que se refiere a
la exposición detallada ,y profunda de la aplicación de la Terapia Fa-
miliar a los problemas nicklicos.
El artículo de Peter Steinglass discusión m~iltifamiliaren enfermos
crónicos~~, Cuadernos de Terapia Familiar (no 44-45), ofrece no sólo la
descripción d e un procedinliento para enfermos crónicos sino que,
además, en el recorrido que hace de cómo ha evolucionado, propor-
ciona una información valiosa d e cómo un procedimiento para un pro-
blema (la enfermedad cr6nica) ha de ir transforinándose a tenor de la
respuesta de las familias y de la presión d e los sistemas asistenciales.
Apéndice 1: La comunic:ación de un diagnóstico serio según
Buckman y Gómez Sancho
El trabajo más clásico e n este campo es el cle Buckman (1992). Se
trata d e un texto muy m:li:izado y arnplio, que aúna el sentido común,
la sensibilidad y el respei:o por el derecho a conocer la información.
Se ha escrito desde el convencimiento d e que hay que informar. En
nuestro contexto cultural, Gómez Sancho (1996) defiende una posi-
ción sirnilar, y ofrece un buen resurnen de la:<posiciones d e Ruck-
man, completadas con otras lecturas y s ~ exterisa
i e importante expe-
riencia. Sobre ambos textos construiremos este apéndice.
Buckman (1992) ha descrito un protocolo c.le seis pasos que pre-
sentamos a continuación conservando el lenguaje directo del autor.
TÉCNICAS Y PROGRAMAS DE I N S E R V E N C I ~ ) N
Paso 1. El comietzzo Una entrevista en la que se van a dai noticias
muy serias ha d e realizarse cara a cara con el paciente; a menos que
sea inevitable, no debe utilizarse el teléfono. Han de cuidarse también
los aspectos d e contexto: el paciente debe tener un lugar donde sen-
tarse y estar cómodo, por ejemplo. Tenga la conversacióii en un lugar
privado (o cree u n ambiente cle privacidad esté donde esté), en el que
no vaya a ser internlmpido por ningún tipo de llamada. N o hable en
los pasillos corriendo de un lugar a otro; si no puede evitar tener que
desplazarse, al menos hable parado, apoyándose en la pared, dé la
impresión d e que está dedicando tiempo al paciente.
Si el paciente está con alguien, entérese de quién es d e forma cor-
tés. Si ni el enfermo ni el acompañante dan muestras d e querer mar-
charse, pregunte al enfermo si quiere que la otra persona esté pre-
sente en la conversación. Hay que darle la oportunidad de recibir la
información d e forma privada.
Observe las normas d e cortesía, asegúrese de que conoce su no111-
bre, de que se sitúa a una distancia adecuada. Pregúntele si desea
mantener una conversación en ese mornento. Si no es absolutamente
necesario, no la mantenga con el enfermo muy sedado, o con sinto-
matología muy activa (dolores, náuseas, etc.). Procediendo d e esta
forma está transmitiendo el mensaje de que tiene en cuenta cómo se
siente y de que la conversación lo es en los dos sentidos.
Paso 2. Avedgüc) lo qlle elpaciente sabe. El objetivo es establecer
lo que el paciente ya sabe sobre el impacto que la enfermedad va a
tener en su futuro, y no tanto si conoce el nombre exacto d e su do-
lencia. Si el paciente da muestras de negación (dice que no se le dijo
nada, no siendo cierto), hay que evitar la confrontación; si confronta
de forma prematura (y es prematuro hacerlo en estos primeros mo-
mentos de la entrevista), el enfermo no va a verle como alguien que
quiere ayudarle. En ocasiones, todo lo que el enferrno hace es con-
trastar lo que ya sabe con la versión que le van a dar.
Resulta útil ir tomando nota d e ciertas características del paciente:
su estado emocional, su nivel de educación, su forma de decir las co-
sas, porque todo ello habrá de tenerse en cuenta para presentarle la
información de una forina u otra. A la hora d e evaluar todos estos as-
pectos hay que fijarse tanto e n lo verbal (qué dice) como en lo no ver-
bal (cómo lo dice: retorciéndose las manos, sollozando, impávido, etc.).
314 E N P E R M I : D A D Y FAMILIA

Vo asuriia que porque el ~ n f e r i n ose:[ un profec,ional di: 1:i salud so-

dos al principio de este c,apít~ilo:diagnóstico, trataniiento, psonóstico
,ran estas precauciones.
y recursos d e apoyo. El profesional n o iiciie que declarar sil zigenda,
IJuso.3.Averigüe lo qzic el enferriao dest.u co7z'*)cer.!ii t.1 p c i e n t e no
pero es funciainental que tenga este liilci conductor que le vaya es-
(la una clara invitación (onegativa) p;lra que se le infoi-iiit.. no se po-
tmcturando el conteiiido d e la entrevista. moduláiiclolo scgúr~la res-
'dr5 estar seguro d e si se le esta dando informa1:ión t:n gxceso o con
puesta del enfermo. 13uckiiian otorga una especi;il significación a dos
defecto. La única forina 1.112 s:ibei-lo e+ pregiintaildole si desea que se
tipos d e respuesta qiie enciende como dereclios básicos del enfermo
le inforine. Puede alegar:;(: que ésta es una forma indirecta d e decirle
mentalmente competente: el cle aceptar o rec11az:ir el tratarnieilto que
que tiene algo serio, es cdesc~ihi-irle el juego^^. L:) cierto es que seme-
se le ofrece y el d e poder espres:lr su reaccicín einocional :i la infor-
jante afirmación parte cle un;%comprensión insuficientt: sobre cómo
rilación que recibe d e la foi-in:i que considere 1115s oportuna. siempre
f~iilcionala negación. Ciianclo se habla cle dar c~rrialasnoticias)>:el pro-
y cuando sea apropi:ida.
blema no es si el paciente quiere conocel. qué le pasa, sino iilás bien
A esta altura d e la entrevista, el inéclico ha escuchado lo que el
en qué nivel quiere conocerlo. N o clelx olvidarse que: los médicos no
enfermo sabe, y ha tornado nota d e su forma verbal y n o verbal de
son la única fuente d e información; quiz5 ~~sóloll son quienes levantan
expresarse. Utilizará el estilo del paciente como plinto cle partida
:~ctade una situación ya s.lbida. Los pacientes adquieren iilforinación
para informar, e n esto consiste el ali?zea~~zie~zto:utilizar y niirnetizar-
de otros pacientes, de siis fainiliares! d e fragmentos d e conversación,
se, al menos en un coinienzo. con el estilo del paciente. Con ello se
de coinentarios que hacer1 los rnédicos entre sí d e lo que preguntan
transmite el mensaje d e que se le ha entenditlo, d e que se le ha to-
:i las enfermeras, d e informes n~édicosque unos profesionales reini-
mado e n serio. A partir d e aquí, el siguiente inoinento lo denomina
ten :I otros utilizando a los propios enfermos (:o1110 carteros: con la
el autor educar, y tiene que ver con ir revelando la información so-
extraña pretensión d e que toinen la información coiiio si fuera d e otra
bre la enfermedad. El secreto d e informar sohie situaciones catas-
persona; algunos médico:; hasta sienten que les han (<violaclola co-
tróficas es un control firme y constante sc)bre el desarrollo d e la conver-
rrespondencia~~ si los pacientes leen los informes. Cuando se le pre-
sación que la haga progresar d e forma lenta. Se p:irtt. d e los hechos
gunta al paciente si quiei-t: conocer qué es lo qiie le pasa, en realidad
que el paciente conoce y que ha relatado, i-atificando aquellos que
se le está preg~intandosi está preparado para (o si quiere) discutir las
sean ciertos y rectificando con información médica relevante aque-
cosas d e manera :il>ierta o no: en cierto sentido se le pide que tome
llos que n o lo sean. 1,os ingredientes básicos d e todo este proceso se-
las cosas d e la forina más racional posible.
rían los siguientes:
Puso 4. Dar info~-~?z~zciÓl~ (uli~zeumie~zto y edt~cncicí~z). Si el pa-
ciente indica que quiert. conocer los deralles crle su enfermedad, se
a) Dar iiiforniación e n pequeilas dosis. Kesulta importante tener
procederá tal como indic::~. Si rehúsa, puede discutirse con él/ella los
e n cuenta que muy probablemente no recordarán iliiicho de lo
detalles del tratamiento \. la forma e n que se le va a cuiclar. Puede re-
que se les diga: la inayoria d e los pacientes son incapaces d e
sultar extrano o ernbarar.cxo preguntarle qué clesea salxr, pero una
retener más del 50% d e la información (pie reciben. La regla
vez que el enfermo ha i.espondido a la pregunta, la entrevista discu-
fundamental, por lo tanto? es darla e n peqiieñas closis. Si hu-
rre d e forma mucho más c:óinoda que si el profesional no hubiera ob-
biera una distancia muy grande entre lo que el enfermo sabe y
tenido una clara indicacihn sobre si puede o n o hablar.
la realidad, conviene hacer un (disparo d e advertencia)):(~Bue-
El flujo d e la información se regula por la respuesta del enfermo,
no, lo cierto es que 1:i situación es bastante mas seria d e lo que
lo cual significa que, e n realidad, no se trata d e un nionólogo sino de
dice ..... Y, a continuación. ir desgranando paulatinamente los
un dialogo. Lo cierto es qiie el profesional debe tener su propia agen-
aspectos más relevantes del pronóstico, siempre obsenrando la
da, que coincide con los contenidos del protocolo individual reseña-
respuesta del paciente a cada revelación.
 ENFERMEDAD 'IFAMILIA
b) No utilice un lenguaje técnico-médico.
C) Compniebe frecuentemente que le entienden y clarifique si se
le requiere para ello.
d) Asegúrese de que ambos están. entendiendo las mismas cosas.
e) Repita las partes triás importatites de la información varias ve-
ces. No es culpa (1131paciente :.io poder retener 1;i información,
es lo que suele suceder cuando uno entra en crisis por tener
que enfrentar una enferinedacl seria.
f) lJse diagramas y iriaterial escrito.
g) Sea cuidadoso cori el tono con el que habla al paciente. Evite
tratarle como si liiera deficiente o con un falso tono de pie-
dad. Trate de de:;(-ubrir las preguntas que no se atreve a for-
mularle (algún paciente tiene más mieio a la falta de movili-
dad que a la evolilción del tumor alojado en su médula), así
como a los miedo:i que pudiera tener. Si el enfermo o el pro-
fesional necesitaran más tiempo cle discusión, resulta aconse-
jable tener una segunda entrevista; el tiempo que se emplea
en este momento es un tiempo que después se gana en cola-
boración del paciente y porque se evitan aclaraciones poste-
riores.
Paso 5. Respuesta a los sentimierztos del paciente. Básicamente se
responde a los sentimie,itos del paciente dejándole expresarse, iden-
tificándolos y validándolos. El paciente se siente entendido cuando
el profesional es capaz cle transmitirle que comprende y acepta sus
sentimientos. El profesiolla1 tiene, por lo tanto, que hacer algo, y no
sólo escuchar, para que t.1 paciente se sienta entendido. Por lo gene-
ral, basta con muy poco: con escuchar, poner nombre a los senti-
mientos y explicarlos: 11Y.iveo se siente triste.. tiene la sensación de
que quizá no podrá realizar ciertos proyectos que ha venido acari-
ciando.....
Paso 6. Planzficación y ejecución de los planes. Dependiendo de
lo serio de la informacióri que ha recibido, a estas alturas de la entre-
vista el enfermo puede encontrarse abrumado, aturdido y desorgani-
zado. Además de entender y validar sus emociones, hay que ofrecer-
le planes de futuro con respecto a su enfermedad. Por lo general no
pueden ofrecerse planes de acción, si previanlente no se han escu-
chado los del paciente. Son seis las etapas para conseguir e:itos obje-
tivos :
a) Demuestre que entiende sus problemas.
b) Indique que es capaz de distinguir entre lo que puede y lo que
no puede resolverse.
c) Explique su plan o estrategia.
d) Prepárese para lo peor y mantenga. al mismo tiempo: la espe-
ranza en lo mejor.
e) Identifique las estrategias de afrontamiento del enferino y re-
fuércelas.
Q Identifique otros recursos.
El final de la entrevista se dedica a hacer un resumen y a suscribir
un acuerdo sobre lo que hacer en el futuro. El resumen es de lo que
el profesional y el enfermo han dicho de las dos agendas, sin omitir
las incertidumbres de la situación. lJna vez se hizo el resumen se le
pregunta si existe/n otra/s pregunta/s que quiera formular. Finalmen-
te se le especifica el acuerdo sobre el futuro.
Apéndice 2. Utilidad de las experiencias de los grupos
terapéuticos y de los grupos comunitarios
La investigación realizada sobre las variables que hacen eficaces los
grupos terapéuticos ha sido profusa (a modo de ejemplo, Stiles, Mc-
Daniel y otros, 1979; Bloch y Reibstein, 1980: Coche, 1981; Bednar y
Kaul, 1981; Brower 1986; Kaul y Bednar, 1986), quizá los trabajos más
elaborados correspondan a Yalom (1986) y Sadock y Kaplan (1996).
Del primero presentamos un cuadro de las categorías terapéuticas
(algo que podemos traducir en la terminología que venimos utilizando
en este texto como ((estrategiasterapéuticas>>) más útiles, y los ítem ha-
llados más y menos útiles. El procedimiento utilizado por Yalom fue el
de pasar un cuestionario a los pacientes al final de cada sesión de gru-
po; los resultados se resumen en la tabla que sigue a continuación.
 Pertenecei- a un grupo Los iliic.iiihros del grupo
que lile acepta y coili- nle aconsejan qiic ine

L
prende. compoite de otra forma.

l
l . Aprendizaje personai Ser capaz de decir lo q~il: Aprender clcitr reacciono
(sal~erchino ine perci- me preocupa. a n ~ eotras pcxsonas co- 10. Revaliclación cle la fa- El grupo me ofrece la Tratar de ser coino al-
t ~ e nlos dcinás). nio lo hice en otros perío- milia. oportunidad de aprcntler guien e11 el grupo (lile
dos de nli vicla. ;Laproximarme a los otros. está mejor que yo.

2. Catarsis 11. Orientación Sentirme con más con- Admirar a ini terapeuta y
tiinicntos. desconocido e inacepta- Fianza en los gi-cipos y comportarnle coino él.
con otras personas.

3. Cohesión Vei que oLros pueden rc- Expresar sentimientos po- 12. Identificación. Coinprobar que esLoy Aprender que como ine
velLircosas einharazosas sitivoi y,'o negativos ha- tan bien como los otros. siento y coniporto hoy
y I~eneficiarse de ello; cia el directo!.. se relaciona con ini iil-
ay~idarmea Iiacer yo 1:) 1 Fancia y clesarrollo.
mismo.
Ayudar a los otros a ser lieconoccr que, no im-
4. Comprensión de uno Coinprender cliie tengo Encoi~trar;i alguien en el iinportantes en sus vidas. portii cuán cerca esté de
inisino. la re.spoilsal)ilidad últini~i grupo con el qiie identi- otra persona, debo cil-
so1,rc mi vicla, sin iinpo,.- ficarmc. frentar solo la vida.
tar el apoyo o los coiihc,-
1 jas que piiec1;i recibir. Poner las necesidades de
los otros antes que las
Poner las necesidades de
los otros antes que las
5. hprendiraje personal 1
Otros mieink>n)sine mías. inía s.

'
(aprender de los de- i tan honestainen~e
inás). piensan de mí. del gscipo.
-
El catálogo de variables terapkuticas de los grupos ha sido recogi-
h. Factorcs existenciales. Expresar scntiinientos po- Aprender quc alg~inasve- do por Sadock (1996); se ofrece a continuación la lista ordenada de
sitivos y neg:iti\os hacm ces conf~indoa las per- mayor a menor utilidad.
otro mieinbro del gi-cipo. sonas dicienclo cosas que
no pienso.
Abreacción Proceso por el cual uii material reprimido vuelve a la
Aprender cóino eni'rentar- El grupo me dice lo que conciencia. La persoiia no sólo recuerda, sino que
iiie :i los demás. tengo que hacer. revive la experiencia.
Aceptación Sentimiento de ser aceptado por los otros miembros
8. Infundir esperanza. Estar en el grcipo era CO- Los miembros del grupo
del grupo.
1110 estas en Lina gran f l - me sugieren o aconsejan
inilia, sólo que más co1-11- qcié hacer. Altruismo Anteponer la necesidad del otro a la propia; apren-
prensiva. der a ser íitil ;i los deinás.
-
3 20 E K F E R M E D A D Y I'AMILIA TÉCWICAS Y PROGRAMAS 13E INTER\IENCIÓN
-- - - --
Catarsis Expresión d e ideas. pensam cntos y emociones, en
oc~i:iinncsreprii~i-idos,que alivian al paciente.
- - --- Un trabajo antiguo, pero orientador, sobre las funciories terapéu-
C,2hesión Sciiiinienlo d e que el grupo ~rabajaunido Iiacia un
objttivo coinún. ticas de los grupos com~initariosde Politser y Yattison (197'9) puede
-- - servir para ilustrar este punto. Los auLores realizaron una investiga-
V~lidacicínpor consenso C(:,nfirmación d e la realidad ~)ropiacon la clc los res-
Larites miembros del gnipo. ción sobre la forma en que los gnipos se venían utilizando e n los
-- -- centros comunitarios d e sa!ud. Producto d e este trabajo son, por un
C:)ntagio La emoción d e iiiio d e los m,enibros suscita otra pa-
rec:icla en los restantes miem1)ros del grupo.
lado, la identificación d e los objetivos terapéuticos que pueden cu-
- - brirse con ellos, y por otro, una serie d e recon~endacionesde cómo
E.<periencia familiar El gnipo recrea las relacione: con Lis familias d e ori-
utilizarlos. Mencionan tres objetivos: ayuda al desarrollo normativo
correctora gen d e los participantes, lo c i a l permiie sil análisis y
co rreccihn. de los sujetos, mantenimiento d e la salud y recuperación de la salud
-- mental.
Einpatía Capacidad d e los miembros (:Le1 gnipo para ponerse
e n e1 l~igarpsicológico d e lo:, demás.
- --
Iclentificación 1nc:orporación d e las car:icterísticas d e otnis personas 2.1. A-yuda al desarrollo ~zomutivo
del grupo.
- - --
Imitación Eni~ilaciónd e la condiicta c.le otros mieinl~rosdel
Hay tres formas en que los grupos comunitarios ayudan a superar
srtipo.
los problemas del cambio evolutivo:
Irnight Conipsensión d e la dinámica y d e los síntomas pro-
pios.
- - a) Informando. Tener información sobre lo nuevo es una d e las
Esperanza Reconocimiento d e la capacitlad propia para resolver variables cruciales a la hora de conseguir la adaptación. Ocu-
pro1)lernas. rre en pacientes que reciben un diagnóstico, pero ocurre,
-
Interacción Intercainbio libre y abierto (le ideas y sentimientos igualmente, en el joven que ingresa en la universidad o en la
entre los miembros del grupo. pareja que acaba de tener su primer hijo.
--

In terpretación El tci-apeuta define el significado d e las resistencias, b) Apoyando. Se habla de apoyo einocional y material. Los estu-
las defensas y los símbolos del paciente. dios indican que quien lo tiene tiende a percibir un nlisn~o
- - -
Aprendizaje LO:< pacientes adquieren conocimiento sobre nuevas acontecimiento como siendo menos estresante, en compara-
áreas. ción con quienes no disponen d e él.
Prueba de realidad Cap:icidad para evaluar objetivamente el mundo y a c) Sancionando iin estatus. En el curso d e la vida se han de en-
Lino mismo. frentar pérdidas d e estatus. Una transición exitosa depende de
Transferencia Proyección sobre el terapeut:i y sobre los rriiembros la oportunidad de encontrar fuentes al~ernativasd e estatus.
del grupo d e sentimientos y tleseos.
--
Ventilar Expresión d e senti~nit:ntos,ideas o acontecimientos
ante el grupo.
2.2. Mantenimiento de la salud
-
Universalidad Conciencia d e que no es uno el único que tiene pro-
Lo que se hace d e varias formas:
bltnias.
322 E N F B R M E D A I ) Y FAMILIA

a) Apoyando las creenc.ias. La \alidación (:le la forma de entender
el inundo es cc:~risiclei-adacomo uno tie los ingredientes más
iinportantes par:l rnantener el equilibrio mental; los giupos so-
ciales juegan es1a f~inción.
11) Manteniendo el :;entido de pertenenci:i. La sensación de estar
conectaclo con el grupo social. de peitenecer al grupo, juega
un papel obvio en el equilibrio mental De igual forina, la per-
tenencia transmite la sensación de participar, de tener alguna
influencia, en lo que está ocurriendo.
c) Facilitando la integración social. Los giupos sociales fomentan
la integración creando una atmósfera personal e íntima. Aque-
llos pacientes que lian perdido su red social son los que más
se benefician dt:l contacto con estos giripos.
2.3. Recz~pemciónde 161 S L L I L L mental
~ cliente, para lo cual deberá tener un conocirniento de la manera de
Algunos grupos solijales cumplen una furición muy directa en lo
que se refiere a la rec~iperaciónde la salud mental, algo que realizan
de varias formas:
e) Facilitando las defcnsas soci:ilcs. Cuando resulta iniposible en-
frentar los probleinas, una manera de reducir el tstrés es dis-
torsionar su percepción para hacerlo más llevaderc~.
f) I~istitucioiializandolas deferisas. Los códigos de conducta de
los grupos sociales cuinplen este papel.
Los profesionales pueden utilizar todas estas posibilidades deri-
vando los pacientes a los grupos coinunitarios apropiados. El terapeu-
ta debe saber si sus necesidades lo son de desarrollo, niantenimiento
o recuperación de la salud mental, para derivarlos al grupo que mejor
las solvente. El contacto con el grupo funciona coino sustituto, o com-
plemento, de un tratanliento formal. Ademas de iina evzlluación de ne-
cesidades, el profesional deberá verificar hasta que punto el cliente
posee las habilidades sc)ciales necesarias para desenvolverse en el gru-
po; si las características del grupo se aclecuan a las necesidades del
funcionar del grupo, su estructura organizativa, características de quie-
nes lo componen, actividades, etc.; finalmente, el profesional deberá
realizar seguimientos periódicos de cómo s u cliente va resolviendo
dentro del grupo los problen~asque motivaron la consulta.

a) Reduciendo la estigmatización. Cambiando las actitudes socia-

les, promoviendo el cambio individual y, en ocasiones, ofre-
ciendo a los individuos un espacio social que los aísla (o pro-
tege) del resto cle la sociedad (comcl ocurre en los grupos
religiosos, por eicmplo).
b) Diseminando información. Mucho de lo que hacen los grupos
de autoayuda, como por ejemplo los del cáncer, tiene que ver
con esta función. De forma que pacientes que se sienten muy
ansiosos por sus problemas de salud, obtienen un beneficio
considerable del contacto con estos gnipos.
c) Ofreciendo roles que imitar. Es posiblemente unli de las funcio-
nes más importantes. Así, por ejemplo, el paciente recién diag-
nosticado se aprovecha de la experiencia de un veterano que le
sirve de modelo sobre cómo manejarse con la enfermedad.
d) Fomentando la esperanza. Lo que probablemente es la pre-
condición del carnbio.
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