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Colégio Ítaca Manuela Costa Pires

MAPEAMENTO E MANIPULAÇÃO DO GENOMA HUMANO, SUA ÉTICA E SEUS EEITOS PARA A ÁREA DA SAÚDE

São Paulo Outubro de 2017

Manuela Costa Pires

MAPEAMENTO E MANIPULAÇÃO DO GENOMA HUMANO, SUA ÉTICA E SEUS EFEITOS PARA A ÁREA DA SAÚDE

Monografia apresentada ao Colégio Ítaca como exigência do segundo ano do Ensino Médio.

Orientadora: Lúcia Martarello Bon

São Paulo

2017

À minha mãe, por me inspirar a tomar na vida a linha de frente e recusar o lugar de submissão a mim imposto, me mostrar o espaço crescente de mulheres na ciência, e por nunca desistir mesmo que muitas vezes a custo de seus prazeres pessoais - de me fazer entender a importância de trazer para minha vida material e momentânea os meus ideais.

AGRADECIMENTOS

Um trabalho como este, mesmo possuindo uma única autora, não é construído apenas por uma pessoa. E gostaria, portanto, de agradecer:

Ao meu pai, por me instigar desde sempre a questionar, argumentar e procurar entender o mundo com meu próprio olhar. Ao meu irmão João, por, mesmo tendo apenas onze anos, ler meu este trabalho e me ajudar em tudo que conseguisse. À minha orientadora, Lúcia Martarello Bon, por me aconselhar sobre este trabalho desde seu início e fazer-me apaixonar por este tema cada vez mais. Ao Colégio Ítaca, por me proporcionar a oportunidade de fazer este trabalho, e por servir como minha segunda casa desde meus sete anos. À Mercedes, por acolher-me a todo momento, me aconselhando e tranquilizando em relação à todas as esferas da minha vida. Aos meus colegas de sala, por serem sempre tão solidários e unidos, passando por um ano de tanto estresse sempre a meu lado. À Ana, por ajudar-me sempre a desvendar os infinitos caminhos dentro de mim

mesma.

Ao Allan, por ser um dos indivíduos que mais admiro, não apenas pelo ser extraordinário que é, mas também por estar sempre atento a todos a sua volta, mantendo a modéstia e humildade sempre na medida correta. Ao Bruno e Danilo, por me darem, mesmo em dias exaustivos, motivos para

gargalhar.

Aos Miguxos V. D. como um todo, por me concederem a graça de suas presenças sempre que possível. À Fernanda, Gabriela, Isabella, Júlia e Marina, que mereceriam, cada uma, centenas de páginas explicitando todas as suas qualidades, por me ouvirem, aconselharem, aconchegarem, motivarem e amarem todos os dias, estando próximas ou afastadas.

O

universo

não

é

apenas

mais

excêntrico do que imaginamos, mas mais excêntrico do que podemos imaginar.

(HALDANE)

LISTA DE FIGURAS

Figura 1 Modelo físico do DNA desenvolvido por Watson e Crick................11

Figura 2 Representação da obtenção do DNA recombinante

16

Figura 3 Sintetizador de DNA

21

LISTA DE SIGLAS

CGC

Corporação Celera de Genômica.

CRISPR

Repetições Palindrômicas Curtas Agrupadas e Regularmente

Interespaçadas.

DNA

Ácido desoxirribonucleico.

HUGO

Organização do Genoma Humano.

mRNA

Ácido ribonucleico mensageiro.

PGH

Projeto Genoma Humano.

RNA

Ácido ribonucleico.

RNAi

Ácido ribonucleido de interferência.

SUMÁRIO

INTRODUÇÃO

8

1.HISTÓRICO

10

2.APLICAÇÕES ATUAIS

14

  • 2.1 O ACONSELHAMENTO GENÉTICO

14

  • 2.2 A TERAPIA GÊNICA

15

  • 2.2.1 DNA recombinante ............................................................................................................15

  • 2.2.2 RNAi ..................................................................................................................................17

  • 2.2.3 CRISPR-Cas ......................................................................................................................18

  • 2.2.4 Modalidades da terapia gênica

19

2.3

CONCLUSÃO DE CAPÍTULO

20

  • 3. POSSIBILIDADES FUTURAS

.........................................................................................

21

  • 3.1. HUMANOS GENETICAMENTE PROJETADOS.............................................................21

  • 3.2. SEQUENCIAMENTO INSTANTÂNEO DO DNA

............................................................

22

  • 4. DILEMAS ÉTICOS RELACIONADOS AOS CONHECIMENTOS E TÉCNICAS

ADQUIRIDAS...........................................................................................................................23

  • 4.1. PRECONCEITO DE BASE GENÉTICA

23

  • 4.2. EUGENIA

24

  • 4.2.1 Aborto .................................................................................................................................25

  • 4.2.2 Manipulação genética de embriões humanos

25

CONCLUSÃO

27

REFERÊNCIAS

29

ANEXO A ...................................................................................................................................31

8

INTRODUÇÃO

Desde o início da vida na Terra, aproximadamente quatro bilhões de anos atrás, a evolução se baseou na seleção natural e em mutações aleatórias. Com os novos conhecimentos adquiridos e as novas tecnologias desenvolvidas pelos seres humanos, esse processo passa a se modificar, tendo a possibilidade de ser moldado conscientemente pela espécie humana. Durante séculos, pesquisadores procuraram por uma maneira de compreender a hereditariedade das características das espécies. Gregor Mendel, a partir de sua pesquisa realizada com ervilhas por volta da década de 1860, observando o comportamento de suas cores com o passar das gerações de seu cultivo, descobriu a existência de fatores responsáveis por pelas particularidades da espécie humana, fatores esses que hoje são conhecidos como os genes. Em 1882, Walther Flemming descobriu os cromossomos, filamentos nucleares que observou durante estudos da divisão celular. Muita pesquisa foi feita, e enfim se criou o conceito de genoma.

O genoma é o conjunto de moléculas de DNA (ácido desoxirribonucleico) de uma espécie e carrega a informação química que permite a transmissão exata da informação genética de uma célula para suas células-filhas de uma geração para a próxima. Na espécie humana, com exceção das células que desenvolvem os gametas, todas as células do corpo são chamadas de células somáticas e o genoma contido em seu núcleo consiste em 46 cromossomos, 23 pares. Destes, 22 pares são semelhantes em homens e mulheres e são denominados autossomos e o par restante compreende os cromossomos sexuais: dois cromossomos X nas mulheres, e um X e um Y nos homens. Cada cromossomo carrega um subconjunto de genes que podem ser definidos como “unidades de informação genética que estão arranjados linearmente ao longo do DNA.

Apesar de já se ter todos estes dados, até a década de 1990, não se sabia quais eram as informações contidas em cada um destes genes, quantos deles existiam, e muito menos como as informações se manifestavam no corpo da espécie humana. Para trazer à tona este conhecimento, em 1990 criou-se o Projeto Genoma Humano, que envolveu milhares de cientistas do mundo inteiro, com o intuito de mapear e sequenciar o genoma do ser humano. Este projeto abriu caminho para a manipulação dos genes visando a escolha das características que se desejam presentes nos embriões, ou seja, a programação de seres humanos e a possibilidade de diagnosticar doenças genéticas em estágio pré-sintomático e até mesmo pré-natal. Entretanto, apesar de todas as vantagens que a leitura do código genético humano

9

pode gerar, cabem algumas questões: Seria adequado programar indivíduos “superiores”? Em que circunstâncias deveriam se aplicar testes genéticos? A quem cabe responder estas questões? O trabalho a seguir tem o intuito de identificar o que se pode fazer hoje com os avanços da manipulação genética, como ela é possibilitada e o que poderá ser feito no futuro, e assim, o trabalho discutirá o que, dentre as possibilidades geradas pelos avanços tecnológicos, deve ou não ser feito, além de responder quais são os caminhos para definir tais limites, por uma ótica da ética. É possível, hoje, entender quais as possibilidades atuais e futuras para a manipulação genética de forma simples e puramente descritiva. Entretanto, compreender e investigar quais são os efeitos, não apenas científicos do desenvolvimento tecnológico, mas também as repercussões sociais e legais que ele necessariamente trará, é fundamental para que toda esta tecnologia possa ser utilizada de forma justa. O trabalho aqui proposto pretende examinar, a partir de algumas informações, como a comunidade científica deve se regular para se esquivar de todas as formas possíveis dos emblemas que traz a manipulação do genoma humano e as aplicações do conhecimento genético, sem ferir o caráter da essência humana. A evolução do conhecimento humano na área biológica e o desenvolvimento tecnológico crescente desencadeou importantes descobertas na área da genética. A partir do estudo da evolução deste conhecimento será possível entender como chegamos ao momento atual em que se encontra a genética humana. Neste contexto, será necessário saber o que é possível fazer hoje para a área da saúde com tudo o que conhecemos e desenvolvemos, e o que será possível no futuro. Assim, a partir de leituras, pesquisas e entrevistas com profissionais da área, pretende-se chegar à conclusão de quais, dentre as situações possibilitadas pela tecnologia e estudadas no trabalho, do ponto de vista da autora, são éticas ou não, e como a comunidade científica deve prosseguir acerca destas.

10

1. HISTÓRICO

O caráter hereditário de diversas características dos seres vivos sempre intrigou a humanidade, gerando o questionamento de como isso ocorre. A partir de meados do século XIX esta pergunta começou a ser respondida.

Foi em 1859 publicada a obra de Charles Darwin “A Origem das Espécies”, na qual apresentava sua teoria da evolução, aceita até a atualidade. Quase simultaneamente, Gregor Mendel executava experimentos com ervilhas, testando e observando suas características hereditárias extensivamente ao longo de anos. Mendel elaborou, a partir de seus experimentos com ervilhas, uma teoria da hereditariedade publicada em 1866, que o tornaria posteriormente

conhecido como o “Pai da Genética”. Mendel definiu leis da hereditariedade que se tornaram

base para o florescimento da Genética Moderna no século XX. Chegou à conclusão da existência de fatores dominantes e recessivos passados de uma geração para outra que definem as características dos indivíduos. Estes fatores correspondem ao que hoje são nomeados como genes.

Na época, o trabalho de Mendel não se tornou muito conhecido, sendo “redescoberto” em 1900, após a sua morte. A partir deste momento, uma equipe liderada por Thomas Hunt Morgan desenvolveu a teoria mendeliana, aplicando-a na explicação mais profunda da teoria de Darwin. E em 1953 foi publicado por Watson e Crick um artigo na revista científica Nature, explicando um modelo por eles construído da natureza física do DNA (fig.1 página seguinte).

11

11 Figura 1 - Modelo físico do DNA desenvolvido por Watson e Crick. No início da

Figura 1- Modelo físico do DNA desenvolvido por Watson e Crick. 1

No início da década de 1970, um grupo de cientistas da Universidade de Ghent liderado por Walter Fiers sequenciou pela primeira vez na história um gene completo. O sequenciamento de genes foi se estendendo ao longo dos anos, e em 1998 o primeiro genoma de um eucariota multicelular (Caenorhabditis elegans) teve sua sequencia completamente codificada.

Em 1990, bancos de dados de todo o mundo já retinham cerca de 50 milhões de caracteres associados a diversas moléculas de DNA, sendo aproximadamente 10% sobre o DNA humano. Neste ano, a Organização do Genoma Humano (HUGO), fundada em 1988, criou o Projeto Genoma Humano. Inicialmente este era um plano de 15 anos que tinha como objetivos especificamente identificar a totalidade dos genes do genoma humano, determinar a sequência deste DNA, colocar estas informações em um banco de dados de acesso público, para que todos no meio científico pudessem colaborar na criação de instrumentos para análise destes dados, para que a partir desta análise se pudesse discutir as questões éticas, legais e sociais às quais o projeto provocaria o surgimento. O projeto permitiu que houvesse um enorme avanço na compreensão de dados obtidos na década de 1980 e no acúmulo e organização de dados sobre o DNA humano. Alguns destes desenvolvimentos são: em maio de 1991, médicos do Centro Infantil Johns Hopkins

1 Fonte: < http://interna.coceducacao.com.br/ebook/pages/1388.htm>

12

identificaram o estágio no qual o óvulo materno não fertilizado sofre um erro que acarreta na Síndrome de Down. Ao analisarem um marcador específico, o polimorfismo de DNA, puderam determinar a origem de um cromossomo extra (cromossomo 21) e identificaram o momento em que a falha na divisão cromossômica ocorre. Em agosto de 1993, pesquisadores do Centro Médico da Universidade de Duke descobriram que pessoas nascidas com uma variante do gene APOe (apolipoproteína E) têm maior propensão a desenvolver o mal de Alzheimer em torno dos 70 anos do que pessoas com outras versões deste mesmo gene. E em abril de 1996, biólogos moleculares do Centro Médico da Administração dos Veteranos de Seattle e da Corporação Molecular Darwin anunciaram ter encontrado um gene humano causador dos sintomas de envelhecimento. Eles previram que quanto mais conseguirmos entender o funcionamento deste gene, mais poderemos deter o processo de envelhecimento e modificar sua participação no surgimento de doenças cardíacas, osteoporose e câncer. Houveram inúmeras outras descobertas ao longo dos anos em que o Projeto Genoma Humano entrou em andamento, e ainda poderão haver diversas. Ainda assim, mesmo com toda a tecnologia já desenvolvida até então, o que se tinha acesso no momento não permitia que fossem sequenciadas moléculas de DNA do tamanho das do ser humano, e, portanto, o sequenciamento foi dividido por grupos, que se responsabilizaram cada um por codificar e analisar um certo cromossomo. Em 1998 o prazo inicial foi reavaliado pela HUGO e a nova data de término do sequenciamento passou a ser 2003. Ainda neste ano, a empresa Celera Genomics Corporation (CGC) se manifestou dizendo que sequenciaria o Genoma Humano a prazo de três anos, terminando antes do consórcio público. A CGC adotou, para chegar ao objetivo, uma forma alternativa para sequenciar os genes. Eles picotariam todo o genoma em fragmentos sobrepostos e pequenos, sequenciando-os de forma desordenada. Este método gerou milhões de pequenas sequencias de aproximadamente 500 a 1000 nucleotídeos. Todas estas informações desordenadas foram organizadas a partir de um supercomputador, que utilizava uma tecnologia nomeada shotgun. Assim como qualquer empresa privada, a Celera nunca teve a intenção de disponibilizar o sequenciamento por eles feito para o público de forma gratuita, o que acarreta em problemas para a comunidade científica. Se uma empresa tem acesso a informações genéticas anteriormente a quaisquer outros pesquisadores, ela poderá patentear genes, dificultando, e por vezes impedindo, que grupos de pesquisa estudem determinados genes, algo que atrasa o desenvolvimento científico mundial. A HUGO, ameaçada de perder sua liderança para a Celera, mudou seu prazo de término para o final de 2000, e passou a trabalhar de forma menos acadêmica e mais acelerada.

13

Em fevereiro de 2001, o consórcio público divulgou seu esboço da sequencia completa na revista Nature (v.409, p.860), e concomitantemente, a empresa Celera publicou os próprios resultados na revista Science (v.291, p.1304). Em abril de 2003 o Projeto Genoma Humano é declarado como finalizado, e os resultados são publicados pelo consórcio internacional nas revistas Science e Nature. Como esperado, a CGC não disponibilizou para o público gratuitamente seus dados. Entretanto, o consórcio público viabilizou a visualização de todo o genoma no site do Centro Nacional de Informação de Biotecnologia (NCBI) dos Estados Unidos. O Departamento de Energia (DOE) e os Institutos Nacionais de Saúde (NIH) dos EUA, devotaram de 3% a 5% de seus orçamentos anuais do PGH no estudo de questões éticas, legais e sociais levantadas com o sequenciamento do genoma humano e a disponibilização de informações genéticas. E em 2012, anos após o fim do projeto, a Comissão Presidencial do Estudo de Questões Bioéticas liberou um relatório - Privacy and Progress in Whole Genome Sequencing 2 - o qual aborda as mais variadas questões éticas em relação ao projeto. A partir do sequenciamento integral do genoma humano, nasceram diversos projetos, com variados objetivos. Dentre eles um projeto para identificar todos os elementos funcionais na sequência do genoma humano, o ENCODE: ENCyclopedia of DNA Elements 3 e um que visa determinar os perfis de expressão gênica de células normais, pré-cancerosas e cancerosas, levando eventualmente a uma melhor detecção, diagnóstico e tratamento para o paciente, o Cancer Genome Anatomy Project 4 . O desenvolvimento na área, desde Mendel até o Projeto Genoma Humano mostra o início da história do estudo da genética e é o abridor de portas para um crescimento exponencial de diferentes prevenções de doenças, diagnósticos pré-sintomáticos, e até mesmo pré-natais, e consequentemente tratamentos efetivos logo no início da vida dos afetados. O sequenciamento do genoma humano mudou drasticamente o mundo cientifico e revolucionou a medicina molecular, dando o primeiro passo para que no futuro sejam feitas escolhas corretas e se possa aprimorar a vida de pessoas e famílias inteiras com mutações genéticas prejudiciais à saúde.

  • 2 Tradução livre: Privacidade e Progresso no Sequenciamento Completo do Genoma

  • 3 Tradução livre: Enciclopédia de Elementos do DNA

  • 4 Tradução livre: Projeto de Anatomia do Genoma do Câncer

14

2. APLICAÇÕES ATUAIS

O

capítulo

a

seguir

será

dedicado

à

apresentação

de

usos

concretos

dos

conhecimentos adquiridos pela ciência em relação ao genoma humano. É necessário o entendimento da aplicação do conhecimento genético como não apenas algo de um futuro distante, mas como uma realidade concreta e atual.

  • 2.1. O ACONSELHAMENTO GENÉTICO

Uma aceita definição do Aconselhamento Genético (AG) é a utilizada pela American Society of Human Genetics 5 . De acordo com esta, o AG se trata de um processo de aconselhamento sobre o evento ou a possibilidade do evento de uma doença genética em uma família.

O processo de orientação se dá a partir de consultas médicas com famílias ou indivíduos as quais buscam diagnósticos e, assim, possíveis prognósticos para doenças de origem genética. Além de oferecer respostas para o que é a condição de seus pacientes, o médico geneticista é incumbido de elucida-los acerca das características hereditárias de sua patologia, terapias de tratamento e prevenções dos níveis primário, secundário e terciário 6 . No Brasil, durante as décadas de 60 e 70 do século XX foram desenvolvidos serviços de AG, em sua grande maioria ligados a cursos de Pós-Graduação de Genética Médica e Humana. Serviços com uma maior habilitação de atendimento passaram a ser formados ao fim da década de 70 e no decorrer da de 80, sendo estes ligados majoritariamente a Universidade e Hospitais. No início dos anos 2000 a Sociedade Brasileira de Gestão do Conhecimento (SGBC) realizou uma pesquisa que apontou 64 serviços de AG catalogados. Dentre estes, mais

  • 5 Tradução livre: Sociedade Americana de Genética Humana

  • 6 Prevenções primárias consistem em quaisquer atos destinados a diminuir a incidência de uma doença numa população, reduzindo o risco de surgimento de casos novos; prevenções secundárias são atos com a intenção de diminuir a prevalência de uma doença numa população reduzindo sua evolução e duração; prevenções terciárias são atos com o propósito de diminuir a prevalência das incapacidades crônicas numa população, reduzindo ao mínimo as deficiências funcionais consecutivas à doença.

15

de 50% se localizavam nos estados de SP e RJ, e 85% em meio do total nas regiões Sul e Sudeste.

Entretanto, apesar da criação e ação das clínicas brasileiras, a grande maioria dos portadores de patologias genéticas no país não participa do processo de Aconselhamento Genético, e sendo assim, não são diagnosticados, informados sobre suas condições ou tratados. Segundo pesquisa realizada pelo Ministério da Saúde, em parceria com o Instituto Brasileiro de Geografia e Estatística (IBGE), cerca de 71% dos brasileiros procura atendimento em unidades públicas ao apresentar problemas de saúde. Portanto, para que a situação precária do diagnóstico e tratamento de disfunções genéticas no país seja revertida, é necessária a implementação de políticas públicas as quais qualifiquem profissionais da área da saúde em diversas regiões para praticar o AG no Sistema Assistencial Público de Saúde no Brasil (SUS).

2.2. A TERAPIA GÊNICA

A terapia gênica é o tratamento genético que se baseia na inserção de genes sadios em organismos portadores de doenças genéticas utilizando técnicas de DNA recombinante.

2.2.1. DNA recombinante

O DNA recombinante consiste em moléculas de DNA que possuem genes derivados de duas ou mais fontes, geralmente de espécies diferentes. Ele é obtido (Fig. 2 página seguinte) através do “recorte” de um fragmento de DNA humano, o qual contém o gene de interesse, utilizando enzimas de restrição 7 . O fragmento em questão é multiplicado para ser então inserido no plasmídeo bacteriano 8 , o qual foi também clivado pela mesma enzima de restrição utilizada no DNA humano. Já clivados, os dois materiais são misturados um com o outro e com a enzima ligase, a qual os “cola”, formando assim o DNA recombinante. Este é então introduzido em uma bactéria hospedeira, que produzirá a proteína codificada no fragmento de DNA humano por ela recebido, assim como as gerações herdeiras do material genético da bactéria hospedeira original e após algumas gerações, é possível retirar da bactéria a proteína humana.

  • 7 Enzimas de restrição “recortam” o DNA em determinados pontos, o que leva à criação de pontas adesivas nos locais de corte, que se ligam com outras pontas de DNA também “recortado” pela mesma enzima.

  • 8 Os plasmídeos são pequenas moléculas circulares de DNA bacteriano.

16

16 Figura 2 - Representação da obtenção do DNA recombinante . É importante a compreensão da

Figura 2 - Representação da obtenção do DNA recombinante 9 .

É importante a compreensão da importância da técnica de DNA recombinante para a manipulação genética. Ela permite, por exemplo, a produção de proteínas artificiais, auxiliando no tratamento de diversas doenças. Hoje, o uso desta técnica pode ser observado na obtenção de insulina artificial para o combate à Diabetes, doença ligada à insuficiência na produção de insulina pelo pâncreas, além de ser elemento essencial para o desenvolvimento da terapia gênica e edição do DNA de plantas e animais.

9 Fonte: <http://www.sobiologia.com.br/conteudos/Biotecnologia/recombinante.php>

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2.2.2. RNAi

O ácido ribonucleico de interferência (RNAi) é, concisamente, um mecanismo silenciador pós-transcricional, ou seja, é um inibidor da expressão genética de certos genes e impede, a partir da clivagem da parte externa de moléculas de DNA, a tradução de um RNA- alvo em proteína. Este processo é executado por RNAs de fita dupla e ocorre em diversos organismos eucariontes 10 como defesa antiviral. Desde 2004, vêm ocorrendo ensaios clínicos visando a utilização destes mecanismos para fins terapêuticos em humanos, apesar de ter tido seu desenvolvimento primário em 1998. As aplicações médicas deste fenômeno são inúmeras e algumas serão brevemente apresentadas a seguir. Inicialmente, o combate a tumores foi o foco dos experimentos com o RNAi, e é possível entender esta origem, sendo que tumores são causados por uma grande série de mutações genéticas, as quais causam uma proliferação descontrolada de células. Assim, o RNAi pode silenciar genes de diversos “setores”, responsáveis por diferentes processos, como o de metástase ou o controle da proliferação. Apesar de esse ser o uso principal originalmente, há, além deste, o tratamento de doenças genéticas, as quais são por muitos e foram consideradas pela ciência por muito tempo incuráveis e até mesmo intratáveis. O silenciamento não pode tratar enfermidades genéticas em sua maioria, tendo que são causadas por perda de funções. Entretanto, há dois casos de mutação nos quais ela tem uso: mutações causadas pelo ganho de funções e as com efeito dominante negativo.

No primeiro caso, das mutações de ganho de função, o alelo 11 mutante apresenta uma superexpressão genética ou uma performance acentuada. Já no segundo, o alelo mutante é inativo, entretanto, através de variados mecanismos, impede que o alelo normal exerça suas atividades, como ocorre na doença de Alzheimer. Nestes quadros, o RNAi pode ser utilizado para silenciar o alelo mutante e assim, permitir que o alelo funcional se exprima normalmente.

10 Organismos eucariontes são possuidores de células do tipo que leva o mesmo nome, estas de diferenciam de células procariontes por serem mais complexas. Diferentemente das procariotas, possuem membrana nuclear individualizada e vários tipos de organelas.

  • 11 Na genética, alelos são as diversas formas de um certo gene que ocupam o mesmo loco em

cromossomos homólogos, sendo estes cromossomos que formam pares, apresentando formato e tamanho similares.

18

Outrossim, tem-se o uso da interferência por RNA no combate a patógenos 12 , tratamento de doenças complexas, modulação do comportamento e da dor, entre outros. Além dos diversos usos previstos para o futuro.

2.2.3. CRISPR-Cas

Assim como a interferência por RNA, Repetições Palindrômicas Curtas Agrupadas e Regularmente Interespaçadas (CRISPR) é uma técnica de edição genética é importante, entretanto, ressaltar que esta pode ser usada para outros fins, como a marcação de DNA, clivagem de RNA, mapeamento de genes, entre outros vinda de um mecanismo de defesa antiviral. Entretanto, diferentemente da RNAi, ela é usada naturalmente por organismos procariontes. Apesar disto, é aplicável em eucariotos. CRISPR é um loco 13 da bactéria responsável pela codificação de RNAs capazes de guiar proteínas (Cas) para a clivagem e decorrente eliminação de DNAs invasores. Baseando- se neste processo biológico, foi possível desenvolver a técnica nomeada de CRISPR-Cas9. Na técnica, um RNA-guia direciona a proteína Cas9, classificada como enzima de clivagem interna do ácido nucleico, a um alvo específico. Um exemplo da aplicação deste mecanismo para a área da saúde como terapia gênica é no tratamento da Distrofia Muscular de Duchenne (DMD). Na DMD, o gene codificador de uma proteína essencial ao músculo esquelético 14 , localizado no cromossomo X, tem mutação com fenótipo prejudicial ao organismo entre os éxons 15 45 e 55 causadora de problemas na expressão do mRNA. Tendo isto em vista, pesquisadores utilizaram RNAs-guia da proteína Cas9 para a região entre estes específicos éxons, removendo o segmento afetado. Assim, o mRNA pôde ser expresso, assim como a proteína codificada neste gene. Assim como a RNAi, CRISPR tem aplicações diversas, como no combate ao câncer, a patógenos, entre outros, sobre os quais não se entrará em detalhes neste trabalho.

  • 12 Patógenos são organismos capazes de causar doença em um hospedeiro, sendo estes: bactérias, vírus, fungos, protozoários, entre outros.

  • 13 Loco é o lugar de um cromossomo onde se localiza um gene.

  • 14 Músculos esqueléticos são os responsáveis pelos movimentos voluntários.

  • 15 Cada gene de um genoma é formado por diversos nucleotídeos. Assim, éxons são segmentos de nucleotídeos de um gene.

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2.2.4. Modalidades da terapia gênica

Originalmente, a terapia gênica tem a proposta de tratar doenças causadas por apenas um gene (doenças monogênicas). Nestes casos, os genes disfuncionais são substituídos ou suplementados por uma ou mais cópias de um gene saudável (chamado de gene terapêutico). Um exemplo de doença tratada através deste método com êxito é a imunodeficiência combinada grave (SCID-ADA). A condição é causada por deficiência da enzima adenosina desaminase (ADA), proteína de extrema importância para o desenvolvimento do sistema imunológico, tornando indivíduos nascidos com SCID vulneráveis a infecções. O tratamento desta doença a partir da terapia gênica teve seu primeiro teste bem-sucedido em 1989, feito pelo médico William French Anderson, da Universidade do Sul da Califórnia, com uma paciente de quatro anos.

Porém, não são apenas as patologias monogênicas o alvo da terapia gênica. Há hoje, doenças complexas, multifatoriais e/ou adquiridas, como a Aids, as quais podem, em alguns casos, ter sua progressão impedida ou reduzida a partir desta terapia, alterando a fisiologia ou mecanismos essenciais de células dos sistemas ou órgãos afetados. O aumento da resistência celular, o estimulo de sistemas de reparo e regeneração e a recomposição de certas características de funcionamento em determinados sistemas orgânicos são algumas das estratégias de ação neste tipo de doença. Tumores malignos podem também ser tratados com a terapia gênica. Seu tratamento consiste principalmente na indução de morte celular em seletos grupos celulares proliferativos. Tem-se, por fim, a vacina de DNA. Diferentemente de vacinas tradicionais, nas quais os pacientes recebem um vírus ou proteína desativados, a vacina de DNA utiliza sequências de material genético do agente que se quer combater. A proteína codificada na sequência usada na vacina passa a ser produzida pelo corpo receptor, ativando, assim, o sistema imune do paciente. A vacina pode ter finalidades preventivas, como as vacinas tradicionais, ou finalidades curativas, induzindo o organismo a atacar os agentes já presentes em si, sendo que no segundo caso, não poderia ser nomeada “vacina”, na medida que não possui qualidades preservativas.

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2.3 CONCLUSÃO DE CAPÍTULO

As técnicas e aplicações do conhecimento expostas instigam, dentre muitas, a pergunta: se em pouquíssimos anos do sequenciamento do genoma humano foi possível chegar- se a um nível como este de desenvolvimento técnico, o que se pode esperar a curto e a longo prazo, indo, no caso, além do facilmente imaginável?

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3. POSSIBILIDADES FUTURAS

Com o avanço rápido da biotecnologia na área da genética, se impossibilita uma clara previsão das próximas técnicas a serem desenvolvidas. Entretanto, o ser humano possui desejos centenários, os quais podem ser, definitivamente atendidos no futuro, a partir de técnicas já existentes ou do avanço destas. O capítulo a seguir conterá algumas das possibilidades futuras do sequenciamento e manipulação genética.

3.1. HUMANOS GENETICAMENTE PROJETADOS

É clássico o pensamento de que a primeira forma de criação artificial da vida seria algo como o apresentado por Mary Shelley em seu romance gótico, Frankenstein ou o Moderno Prometeu, do século XIX. Entretanto, este não é o caso. Em 2010, Craig Venter criou, por meio de um sintetizador de DNA (fig. 3), um genoma artificial e o inseriu em uma célula, que se tornou, portanto, o primeiro organismo sintético.

21 3. POSSIBILIDADES FUTURAS Com o avanço rápido da biotecnologia na área da genética, se impossibilita

Figura 3 - Sintetizador de DNA. 16

Com novas tecnologias como CRISPR, ou o sintetizador de DNA, muitos pesquisadores conseguem prever para um futuro próximo a possibilidade de bebês geneticamente modificados om a intenção de fazê-los “melhores” no sentido de mais saudáveis,

16 Fonte: <https://www.ted.com/talks/paul_knoepfler_the_ethical_dilemma_of_designer_babies?language=pt-

br#t-641740>

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mais atléticos, inteligentes, bonitos 17 e mais adequados à sociedade em um sentido geral. Hoje, muitos países possuem leis as quais não permitem que as técnicas de manipulação do DNA sejam usadas em embriões humanos, apesar de pesquisadores de grandes potências tecnológicas como a China, e mais recentemente, em julho de 2017, os Estados Unidos 18 . Mesmo que nos casos de edição em embriões humanos citados acima, os modificados não conseguiram se desenvolver por mais de alguns dias além de nunca ter havido a intenção de inseri-los em um útero por parte dos cientistas , testes como estes mostram a progressiva aceitação da modificação genética em humanos na comunidade científica de países pioneiros, dando, assim, abertura para o desenvolvimento de tais técnicas e seus usos como forma de projetar ou ao menos interferir minimamente no genoma das futuras gerações humanas.

3.2. SEQUENCIAMENTO INSTANTÂNEO DO DNA

Desde o primeiro método de sequenciamento do DNA, desenvolvido por Frederick Sanger em 1977, houve uma grande evolução em relação a esta técnica, a qual, apesar de demorada e trabalhosa, ainda é utilizada atualmente. A partir de 2005, surgiu o Sequenciamento de Nova Geração (Next Generation Sequencing NGS). As novas técnicas, desenvolvidas a partir de diversas metodologias - tais como o Pirosequenciamento, o sequenciamento por ligação, o de moléculas únicas, entre outros possibilitaram o sequenciamento em larga escala, sendo significativamente menos laboriosas, custosas e demoradas. A exponencial automatização observada das tecnologias sequenciadoras nos últimos trinta anos permite previsões de um desenvolvimento de técnicas com poder instantâneo de sequenciamento até mesmo de um Genoma extenso como é o humano. Diversas áreas da medicina poderão ser beneficiadas por estes avanços. Um exemplo destes benefícios pode ser observado em artigo publicado pela revista science 19 (A research roadmap for next- generation sequencing informatics) 20 , no qual pesquisadores explicitam como o NGS vem ajudando e ajudará progressivamente a medicina de precisão, a qual se trata de tratamentos e prevenção de doenças baseando-se nas variedades individuais de genes, estilo de vida e meio ambiente.

  • 17 Utilizado no sentido de beleza ocidental e tradicionalmente padronizada.

  • 18 Disponível em: <https://www.technologyreview.com/s/608350/first-human-embryos-edited-in-us/>. Acesso em: 3 out. 2017.

  • 19 Disponível em: <http://stm.sciencemag.org/content/8/335/335ps10.full>. Acesso em: 5 out. 2017.

  • 20 Tradução livre: Um roteiro de pesquisa para informáticas de sequenciamento de próxima geração.

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4. DILEMAS ÉTICOS RELACIONADOS AOS CONHECIMENTOS E TÉCNICAS ADQUIRIDAS

É, de certa forma, consenso na comunidade científica mundial o caráter transformador do mapeamento e da, assim possibilitada, manipulação genética do ser humano. Entretanto, assim como todas as descobertas científicas, e talvez até mesmo especialmente, levando em conta que estas tecnologias dizem respeito à própria essência do que, para alguns, é a vida, estes desenvolvimentos geram questões de cunho ético, colocando em discussão como deverá se dar a procedência do uso destes conhecimentos e tecnologias. No capítulo a seguir, algumas questões serão levantadas a partir dos pontos de vista de especialistas, adquiridos através de pesquisas na internet, livros e uma entrevista com Lygia da Veiga Pereira, Professora Titular e Chefe do Laboratório Nacional de Células-Tronco Embrionárias (LaNCE), Chefe do Departamento de Genética e Biologia Evolutiva da Universidade de São Paulo, e integrante do Centro de Terapia Celular - CEDIP - Fapesp.

4.1. PRECONCEITO DE BASE GENÉTICA

Assim como a leitura e interpretação do código genético de uma pessoa pode levar à diversas vantagens, tentativas de remediar suas fraquezas e um estilo de vida mais saudável, adequando-se com suas suscetibilidades genéticas em mente, ela pode também ser vista de outra forma: como precedente para discriminação e preconceito. Atualmente, são feitos testes até mesmo para a admissão de crianças em colégios, sendo estes, de forma geral, baseados na capacidade intelectual do aluno. Identificando genes indicadores das tendências comportamentais, e permitindo o acesso aos genomas por terceiros, escolas poderão passar a aceitar crianças baseadas em suas informações genéticas. É, entretanto, importante ressaltar a ainda não estabelecida relação entre os genes que dizem respeito ao comportamento humano como de agressividade, inteligência, déficit de atenção, entre outros e suas manifestações concretas:

Uma criança que tem o gene da agressividade vai necessariamente bater nos colegas, ser descontrolado? Qual é realmente o poder da genética no comportamento? Até que ponto os genes influenciam o comportamento e até que ponto isso pode ser moldado pelo meio ambiente? (VEIGA, 2017)

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Da mesma forma, empresas de seguros as quais se apoiam hoje em questionários a respeito da saúde, estilo de vida e histórico familiar de um futuro cliente para determinar o quanto ele deverá pagar pelos serviços poderão cobrar mais dependendo das suscetibilidades genéticas de um indivíduo, ou até mesmo impor restrições em relação à certas doenças. Podem utilizar de forma discriminatória a informação genética também os contratantes, os quais conseguirão, baseando-se em seu genoma, selecionar funcionários com menores chances de adquirirem doenças, ou com propensão à terem características de interesse para a empresa. Sempre visando, nestas seleções, o caminho maior gerador de lucro e com

empregados menos “custosos”.

Todas as possíveis situações mencionadas anteriormente se relacionam à questão da privacidade do código genético. Torna-se, assim, importante refletir a respeito do assunto, definir a quem pode ser concedido o acesso de um genoma, sendo que a discriminação pode apenas ocorrer caso as informações genéticas sejam públicas. Além de se fazer válido o questionamento acerca da necessidade até mesmo de sequenciar e interpretar um genoma sem

que o indivíduo apresente sintomas ou possua histórico familiar indicativo de possíveis mutações .

4.2. EUGENIA

Segundo o dicionário Michaelis da língua portuguesa, a palavra eugenia pode ser definida por “teoria que defende o aprimoramento da espécie humana por meio de uma seleção tendo como base as leis genéticas”. Inicialmente, este termo não possuía no meio comum uma conotação negativa. Entretanto, durante a Segunda Guerra Mundial, se associou ao nazismo e

seus objetivos de erradicação dos “impuros”, além de “imperfeitos”. A partir disto, é possível questionar: como delimitar quem são os indivíduos “perfeitos”, ou até mesmo, o que seria um

aprimoramento” da raça humana? Com o sequenciamento e interpretação do genoma humano, passa a ser possível e mais fácil a prevenção do nascimento de indivíduos com determinadas características genéticas. Esta seleção, entretanto, pode ser feita de diversas formas. Desde o aborto de crianças com graves doenças genéticas, até a edição do genoma de embriões com características indesejadas por parte dos pais.

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4.2.1. Aborto

Tendo em vista que muitos países, incluindo grandes potências mundiais, possuem uma legislação a qual permite a terminação de gravidezes mesmo sem a apresentação de um motivo 21 , o aborto de crianças com graves doenças genéticas, ou até mesmo com características genéticas não prejudiciais à suas saúdes, mas indesejadas pelos pais, pode ser permitido no futuro por grande parte dos países. Assim como o tópico no geral é hoje, o aborto de embriões com patologias genéticas

provavelmente causará polêmica e discussão acerca da ética e moral em terminar o que, com discordâncias de alguns grupos, é chamado de vida. Entretanto, os países se mostram hoje, de modo geral, progressivamente mais abertos à descriminalização da terminação de gravidezes. Os movimentos defensores da descriminalização do aborto argumentam que, sendo o corpo afetado pela gravidez o da mulher grávida, ela é quem deve decidir se vai prosseguir ou não com a gestação. Entretanto, seria ético alguém que quer ter filhos abortar por não

considerar o embrião que carrega “perfeito”?

A grande questão a ser levantada a partir desta situação é: quem e como se pode

definir quem deve ou não viver?

4.2.2 Manipulação genética de embriões humanos

Como apresentado no capítulo anterior, é possível prever a manipulação genética de humanos como algo não tão fora de alcance como se pode pensar comumente. Em palestra, Paul Knoepfler, professor na Universidade da Califórnia Davis, e PhD em patologia molecular pela Universidade da Califórnia San Diego, estima que, em 15 anos, cientistas usarão a tecnologia CRISPR para modificar embriões humanos. As modificações podem se iniciar apenas com o intuito de prevenir doenças hereditárias, como a distrofia muscular com afetados possuidores de um curto tempo de vida, e que se manifesta, em sua maioria, na infância, levando à progressiva degeneração muscular-, depois progredir para patologias como a doença de Huntington condição hereditária na qual as células nervosas do cérebro se rompem ao longo do tempo, manifestando-se a partir dos 30 ou 40 anos. Esta progressiva facção de concessões, pode, entretanto, abrir precedentes para que

21 Segundo pesquisas do Pew Research Center, 58 de 196 países permitem o aborto por motivos quaisquer, sendo a maioria destes situados no hemisfério Norte.

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se iniciem manipulações visando eliminar traços não ligados à saúde dos indivíduos, mas a características como inteligência, altura, padrões comportamentais, cor, sexo, entre outros. A banalização da manipulação de genomas pode ser usada por empresas privadas sem o objetivo de aprimoramento da saúde, mas sim o de gerar cada vez mais lucro, não se importando com a seriedade deste tipo de procedimento. Exemplificando, tem-se a indústria das cirurgias plásticas, a qual movimenta bilhões de reais por ano no Brasil 22 , tendo cerca de 1,5 milhões de clientes no país todo ano 23 . A seriedade e os riscos de uma cirurgia não são levados em conta, além de serem feitas, em grande parte dos muitos casos, por motivos desconectados por completo da saúde, por razões apenas estéticas. Em uma sociedade que apresenta ainda hoje crimes de ódio e discriminação e indústrias bilionárias que se aproveitam dos avanços tecnológicos visando apenas o lucro, como garantir que tecnologias possuidoras de um poder como o de modificar toda a estrutura de um ser vivo serão usadas sensatamente?

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CONCLUSÃO

Com as informações apresentadas ao longo deste trabalho, é possível compreender algumas das características transformadoras associadas ao mapeamento e à manipulação do genoma humano. O tema se prolonga de tal forma, que não possibilita uma análise de seu todo. Entretanto, com os fatos aqui apresentados, possibilita-se o entendimento dos efeitos que as novas tecnologias e conhecimentos da genética têm sobre a vida não apenas da comunidade científica, mas de toda a população. Sendo assim, as questões éticas colocadas na dissertação se tornam de interesse do povo como um todo. O dicionário Michaelis da língua portuguesa define por ética um “conjunto de princípios, valores e normas morais e de conduta de um indivíduo ou de grupo social ou de uma sociedade”. Assim, baseando-se nesta definição e nas questões abordadas nos capítulos anteriores, encontra-se a resposta da pergunta primária do trabalho, a qual permite responder todas as outras: quem pode definir quais tecnologias se deve utilizar, além de como elas devem ser aplicadas? A resolução é a seguinte: cabe à cada sociedade, com seus valores, culturas e normas próprias delimitar o que, no caso dela, é correto. É importante, entretanto, que estas delimitações não firam a Declaração Universal dos Direitos Humanos 24 , válida aos países em totalidade. Menciona-se esta, pois é interpretada como a ética da sociedade mundial. E desta forma, não há decisão feita em certo país que possa negar as normas nela estabelecidas. Hoje, as populações no geral, cruciais para as decisões relacionadas ao tópico aqui abordado, não são mantidas informadas a respeito das novas tecnologias, a não ser a partir de matérias jornalísticas em sua maioria sensacionalistas. Não é possível, sem um público instruído adequadamente em relação as possíveis aplicações dos conhecimentos genéticos e suas consequências, atingir uma resposta fundamentada para quais devem ser os limites destes usos.

Não há sentido em sequenciar e interpretar partes do genoma de uma criança que indicam prováveis padrões comportamentais. Isto pois não necessariamente o indivíduo desenvolverá estas características. Já o sequenciamento de partes do genoma referentes à possíveis problemas de saúde, possui maior fundamento, na medida que ter consciência da maior probabilidade de uma doença pode ajudar na construção de um estilo de vida voltado para sua prevenção, diagnóstico e tratamento antecipados. Entretanto, caso se sequencie um genoma, as informações obtidas não devem ser públicas, apenas devem ter acesso ao código

24 Disponível em: < https://www.unicef.org/brazil/pt/resources_10133.htm>

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genético de um indivíduo ele mesmo e quem ele permitir. De outra forma, estas informações podem ser erroneamente utilizadas como formas de discriminação contra a pessoa. Ninguém possui o direito de decidir se outro ser humano “merece” ou não nascer. Entretanto, a terminação de uma gravidez não diz respeito ao embrião, mas sim à mulher que o carrega, afinal, o aborto é apenas permitido até um ponto em que o bebê não possui sistema nervoso formado, e, portanto, não sente dor ou possui qualquer tipo de consciência. A pessoa que terá de arcar com as dores físicas e psicológicas, as mudanças hormonais, e todas as transformações que ocorrem com a gravidez, é a mulher grávida, e assim, mesmo que seus motivos não sejam considerados éticos, a decisão final deve ser dela. Da mesma forma que outras biotecnologias tiveram seu uso deturpado conforme o tempo, caso a manipulação genética seja permitida de forma irrestrita, as consequências podem ser desastrosas, como visto no capítulo anterior. A sociedade, hoje, não se mostra pronta para utilizar tecnologias como esta equilibradamente, sendo que muitos poderão, previsivelmente, se aproveitar delas para benefício próprio ou atrelando seu uso a ideologias excludentes e discriminatórias. Restrições bem elaboradas se revelam, assim, novamente, cruciais, especialmente, apesar de não exclusivamente, para usos não relacionados à saúde. O ser humano possui sua evolução nas próprias mãos, e em certos aspectos, as decisões a serem feitas, sobretudo em relação à manipulação de seu genoma, podem ser irreversíveis na medida em que após modificar um ser, seus genes serão passados de geração em geração. As escolhas a respeito do tema deverão ser feitas instruída e cautelosamente, tendo em vista seu cunho primordial e extremamente revolucionário para o futuro da vida humana.

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LIVROS

REFERÊNCIAS

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ANEXO A

ENTREVISTA COM LYGIA DA VEIGA PEREIRA

Entrevistadora (E) - Sabemos que o sequenciamento do genoma humano foi algo extremamente transformador para a genética, mas isto também veio com alguns questionamentos éticos. Primeiramente, quais você acha que podem ser os perigos de mapear o genoma de crianças, ou da criação de um banco de dados dos nascidos, etc? Lygia (L) - Nós, hoje, ainda não temos o conhecimento acerca do que está exatamente codificado em cada gene, mas certamente esta hora vai chegar, e em um futuro não tão distante. Isso pode trazer benefícios muito diversos à medicina, principalmente para um tratamento que

pegue uma fase pouco desenvolvida da doença. Mas

você já viu aquele filme

Gattaca? Ele

... ilustra muito bem o que eu vou explicar. O sequenciamento do genoma e a descoberta de o que

...

cada gene contém pode sim trazer muitos benefícios, mas essas tecnologias e conhecimentos têm que ser usados com muito cuidado. Hoje em dia, por exemplo, as escolas selecionam seus alunos a partir de testes de conhecimento. Como podemos garantir que isso não será feito com o DNA? Barrar crianças com genes de agressividade, déficit de atenção, ou outros ligados ao comportamento, se um dia nós os encontrarmos. Vamos pensar no exemplo: uma criança que tem o gene da agressividade vai necessariamente bater nos colegas, ser descontrolada? Qual é realmente o poder da genética no comportamento? Até que ponto os genes influenciam o comportamento de alguém e até que ponto isso pode ser mudado pelo ambiente? Uma criança que cresceu em um bairro com muita violência, sem muita oportunidade de ter uma boa educação, convivendo com muitos crimes, sem pais presentes tem uma chance muito maior de canalizar sua agressividade em crimes e violência do que uma criança com o mesmo genoma, mas criada em condições mais favoráveis, que poderia canalizar essa agressividade em algum esporte, em competitividade no colégio, ou até em ser um grande empreendedor com fome de dinheiro! (Risadas) No filme, a lei proíbe uma discriminação desse tipo, mas mesmo assim encontravam formas de barrar essas pessoas. Então é importante entender essas diferenças para

não “tacharmos” as pessoas.

E Você acha que essas informações devem ser privadas? L Completamente. Acho que os únicos com acesso ao genoma de uma pessoa devem ser ela e as pessoas com quem ela decidir compartilhar essa informação, pra poder até evitar essa discriminação.

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E Quanto à manipulação do genoma, em sua visão, quais são os dilemas a se enfrentar?

  • L É muito importante o desenvolvimento dessa tecnologia para tratamento de doenças e até

mesmo sua prevenção, mas a forma como usamos isso é crucial. Inicialmente, creio que vão liberar uma manipulação de embriões para doenças hereditárias, mas pense assim: primeiro temos doenças como a distrofia muscular, hemofilia, que se manifestam desde sempre, depois, doenças como a de Huntington, que se manifesta só lá pelos 40 anos. Nesse momento já começamos a pensar: “será que esses 40 anos já não valeriam à pena? Mas tudo bem, depois desses anos sabemos como os sintomas podem ser graves e extremamente cruéis”. O problema

é que com o tempo vamos abrindo precedentes para: “mas eu não queria que meu filho fosse ”

baixo, burro, feio

...

e por aí vai. Isso é o realmente preocupante, é o que devemos colocar em

questão. E Como você imagina que isso pode ser prevenido?

  • L Limites devem ser impostos com a legislação.

E E quem deve definir isso? Quem pode traçar essa linha?

  • L Cada sociedade, com seis valores éticos, morais e culturais deve decidir o que melhor

condiz consigo. E veja, ao dizer sociedade não estou me referindo aos cientistas, mas à população como um todo. O papel dos cientistas é informar o povo sobre o que é possível e quais são as consequências técnicas, mas a decisão cabe à população. E é por isso que é tão importante que todos sejam mantidos informados sobre as descobertas científicas e como elas afetam nossas vidas.