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Abordaje psicoterapéutico en grupo para el afrontamiento del diagnóstico de Enfermedad de Parkinson (EP) 1

Lic. Rosa Curcho Lic. Paula Dodera Asociación Uruguaya de Parkinson 2

Resumen

El dispositivo que presentamos consiste en el abordaje psicoterapéutico grupal para el afrontamiento del diagnóstico de EP (Enfermedad de Parkinson) en personas con este padecimiento, sus familiares y/o cuidadores, para el desarrollo de estrategias adaptativas e integradoras, hacia una mejor calidad de vida. Se enmarca en la Asociación Uruguaya de Parkinson, organización de la Sociedad Civil que tiene como objetivos mejorar la calidad de vida y contribuir a la investigación y desarrollo de material teórico y práctico sobre la temática de la EP. Desde allí se promueve la realización de actividades (fisioterapia, danza musicoterapia, entre otras) grupales, entre las que se encuentra este espacio. Los objetivos del dispositivo son: brindar acompañamiento en el acceso y apropiación de información confiable acerca de la EP y las recomendaciones de la terapia medicamentosa; superar la depresión y el aislamiento característico del proceso hacia la aceptación de la nueva situación, procesar el “duelo” que implica el diagnóstico de EP en sus vidas, en su entorno y afectos, desarrollar estrategias paliativas creativas que habiliten la mayor autonomía posible. Reconexión de redes de apoyo (de pareja, familiares, sociales, de vínculo médico-paciente, etc.) a través del trabajo con el cuerpo en dinámicas lúdicas y artísticas (dramatizaciones, teatro, arteterapia) integradoras en el aspecto social; el trabajo con las concepciones previas e inmediatas al diagnóstico de EP; sensibilización y abordaje de las emociones y la comunicación inter e intrapersonal. Reflexionaremos sobre las dificultades que enfrentan los cuidadores y familiares de personas diagnosticadas con EP, el proceso de la EP en personas con diagnóstico y su entorno, y los desafíos que encontramos en una nueva modalidad implementada actualmente, que tiene como objetivo abordar la carga del cuidado y el acompañamiento de las personas que viven con EP.

1 Ponencia presentada y publicada por el VII Congreso Latinoamericano de Psicogerontología “Avanzando en la inclusión, la integración y la interdisciplina”. Santiago de Chile, 9, 10 y 11 de Noviembre de 2017. Organiza REDIP, Red Interdisciplinaria de Psicogerontología.

Introducción

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El dispositivo que presentamos consiste en un abordaje psicoterapéutico grupal para el afrontamiento de la Enfermedad de Parkinson (de aquí en adelante EP) dirigido a personas con este diagnóstico, sus familiares y/o cuidadores, teniendo como meta el desarrollo de estrategias adaptativas e integradoras de los distintos aspectos personales, vinculares y sociales con el fin de mantener su bienestar psicológico. La Asociación Uruguaya de Parkinson (AUP), además de abogar por los derechos de las personas con Enfermedad de Parkinson, informar a la comunidad y constituirse en un espacio de reunión, brinda a sus asociados actividades de rehabilitación y apoyo para afrontar los desafíos que plantea convivir con este diagnóstico. Dichas actividades han involucrado distintas disciplinas: fisioterapia, danza movimiento terapia, yoga, psicología, recreación, tango, psicomotricidad. Desde la Psicología, venimos coordinando este espacio terapéutico grupal, quincenal, desde el 2008. Es abierto. es decir que en cualquier momento del proceso anual pueden acceder tanto los denominados "pacientes" como familiares, amigos, y/o cuidadores de personas con el diagnóstico. En el último año, algunos miembros de la AUP nos presentaron como demanda que los familiares pudieran tener un espacio por separado para hablar de las cosas que les pasan como cuidadores de personas con EP. Es así que a diferencia de los años anteriores, se viene trabajando divididos en dos grupos simultáneos, uno con las "personas con diagnóstico" y otro con los "familiares", con el objetivo de priorizar cómo viven el Parkinson desde su posición específica, para luego trabajar el vínculo y otros aspectos, en instancias compartidas a principio de año y cada tres meses. Cabe destacar que la AUP es una Asociación Civil sin fines de lucro y los espacios de rehabilitación y apoyo mencionados funcionan gracias a la colaboración honoraria de profesionales y colaboradores.

Fundamentación y relevancia

La EP es el segundo tipo de trastorno neurodegenerativo en frecuencia, y la cuarta causa de enfermedad neurológica crónica en personas mayores de 65 años. Se estima una incidencia entre 8 y 18 por 100.000 hab/año, la mayoría de los casos aparece entre los 60 y 90 años, aunque existen casos de inicio temprano antes de los 40 años, y es más frecuente

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en hombres que en mujeres (SEGG, 2011; Martínez-Fernández, Gasca, Sánchez & Obeso, 2016). En Uruguay se han realizado investigaciones para determinar la prevalencia, la cual ronda en 1,36 por cada 1000 hab, con una edad promedio de inicio de 72 años (PRENPAR). Si bien la EP puede aparecer antes de los 40 años, los datos aquí presentados indican que su incidencia epidemiológica irá en aumento, a medida que crece la población de personas mayores, por modificación de la estructura demográfica. Las personas suelen relatar que sus médicos les dicen que el Parkinson no mata. Sin embargo genera un nivel progresivo de dependencia, se trata de una afección neurodegenerativa y crónica que impacta profundamente en la calidad de vida y el contexto social de las personas con EP. En este fenómeno se cruzan, en muchos casos, los temas envejecimiento, patologías crónicas, discapacidad, y cuidados, por esto consideramos que es pertinente al campo de la psicogerontología. El diagnóstico de la EP se realiza clínicamente. Se sabe que existen síntomas premotores que pueden preceder hasta 10 años la aparición de los síntomas motores, como ser la alteración del sueño en la fase REM (movimientos bruscos del cuerpo y la cabeza asociados a sueños en los que la persona “se defiende” de alguien), depresión, estreñimiento (SEGG, 2011). Luego, el núcleo principal lo conforman 4 grupos de síntomas:

temblor, rigidez, bradicinesia, e inestabilidad postural; siendo el criterio principal la presencia de al menos tres de estos síntomas para su diagnóstico. Estos aparecen acompañados de otras manifestaciones como alteraciones de la mímica facial, micrografía, alteraciones del sueño, depresión, ansiedad, congelamiento de la marcha, estreñimiento, pérdida sensorial, disfunción sexual, entre otros (GPC para el manejo de personas con enfermedad de parkinson, 2014; SEGG, 2011). La evolución de la EP en cada persona sigue un ritmo de avance e involucra un conjunto de síntomas y malestares particulares. Esto es una fuente de frustración para las personas que se acercan al grupo de la AUP; muchas veces vienen sin contar con la información adecuada sobre este trastorno. Todavía persiste el temor del personal de salud y familiares de que la persona puede sentir miedo si se enfrenta con otros que aparenten tener síntomas más avanzados o visibles, y que eso les cause desesperanza y depresión. Por eso, es importante el rol de los grupos de la AUP para aclarar y despejar dudas, sin dejar de trabajar para que la persona con el diagnóstico o sus familiares, puedan desarrollar la confianza para preguntar y charlar estas dudas con sus médicos tratantes. Vemos que a partir del momento del diagnóstico de Parkinson, un individuo es catalogado como el enfermo, y el foco de la enfermedad puesta en el cerebro, por lo que todo se pasa a explicar en función de un síntoma neurológico. Se les etiqueta como portadores de una

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enfermedad degenerativa y neuropsiquiátrica, el enfoque hegemónico es el biomédico, y la atención por parte del sistema de salud centrado en el "enfermo", individual. Pero la EP impacta en las esferas de la vida cotidiana, genera discriminación social, sentimientos de minusvalía, afecta la economía y la dinámica familiar, porque la persona necesita cada vez más cuidados que son proporcionados en general por la familia. La demanda por un espacio para los cuidadores nos alerta justamente de una necesidad no atendida en relación con las personas del entorno y su situación. Otro elemento que tal vez haya contribuido a resaltar este tema, es el debate en torno al Sistema Nacional de Cuidados, del que participaron ongs incluido delegados de la AUP. En Uruguay se está comenzando a implementar este Sistema, el cual plantea acciones para las personas en situación de dependencia y pretende regularizar la situación de los cuidados remunerados. En este sentido, el 95% de las personas que trabajan en cuidados en el país, son mujeres. El Sistema de Cuidados busca regular y valorizar su tarea, así como apostar a la corresponsabilidad entre varones y mujeres a la hora de cuidar a las personas dependientes (Sistema de Cuidados). Las prácticas de cuidado están altamente feminizadas, en tanto 74,4% de quienes brindan cuidado no remunerado en situaciones crónicas son mujeres, de edad media o adultas mayores. Cuando son hombres los que cuidan suelen dedicarse a personas dentro de sus hogares, mientras que es mayor la proporción de mujeres que asumen cuidados tanto dentro como fuera de sus hogares. Por otro lado, la mayor parte del tiempo recibido de cuidado en estos casos son familiares o personas no remuneradas (Batthyany, Genta y Perrota, 2014). De esta forma, y en correlato con lo que hallamos en el grupo de la AUP, gran parte de los cuidados diarios recae en los cónyuges o en la siguiente generación (hijos/as, yernos, nueras) que suman esta responsabilidad a sus ocupaciones, cuidado de los hijos y nietos, y tareas del hogar. De esto surgen varias preocupaciones: poder tener información en torno al tema de la EP, con qué se van a enfrentar y qué necesitan, los apoyos y recursos que debería contar el núcleo familiar que requiere cuidados especiales, la posibilidad o no de descanso y ocio para el que cuida, la percepción de “carga” del cuidador. Se insiste en la necesidad de desterrar la idea del envejecimiento como problema y pasar a ser visualizado como una expresión en el avance en derechos (salud, seguridad social, infraestructura, entre otros) que permiten vivir más tiempo. No obstante, representa un desafío para las políticas públicas (Mesa de Diálogo Social, MIDES y OSCs. Documentos de trabajo Mesa 4) En términos de proyecciones, se señala que el país continuará siendo demográficamente pequeño, descenderá la cantidad de niños y continuará el envejecimiento, la estructura de

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los hogares seguirá modificándose y la población se mantendrá concentrada en las áreas urbanas. Esto significa un desafío al momento de trabajar con adultos mayores como con aquellos que a su vez son personas con EP.

Marco teórico

Cuando comenzamos a diseñar este dispositivo, encontramos publicaciones que recomendaban apoyo psicológico para tratar los síntomas asociados al Parkinson, tales como depresión, ansiedad, apatía (ver p.e. Federación española de Parkinson; GPC para el manejo de personas con enfermedad de parkinson, 2014) a modo de terapia auxiliar o complementaria. A partir de la demanda y el diagnóstico inicial del grupo, nos propusimos pensar la EP en el contexto de las historias de vida, trayectorias vitales y personalidades, que implica recursos psicológicos, defensas, resistencias, estrategias de afrontamiento y situación vincular. Por ello optamos por ir reuniendo un conjunto de herramientas teóricas y técnicas acordes a los objetivos del espacio. Hemos encontrado que la colaboración entre un tratamiento medicamentoso controlado y las terapias de rehabilitación complementarias actúan en función del enlentecimiento del progreso de la enfermedad. El abordaje psicoterapéutico actúa directamente en los síntomas mencionados (depresión, ansiedad y apatía) así como otros vinculados a la aceptación del diagnóstico de EP y la adaptación a los nuevos ritmos necesarios para realizar las actividades que permitan a la persona mantenerse autónoma, a la vez que la estimulan a ejercitarse tanto a nivel físico como emocional, intelectual y social. Desde la Neuropsicología se plantea que los síntomas cognitivos en la enfermedad de Parkinson pueden abarcar desde compromiso en las funciones ejecutivas, las habilidades visuoespaciales, algunas modalidades de memoria y lenguaje, hasta alteraciones de la atención y enlentecimiento cognitivo (Garzón, Montoya & Carvajal, 2015). Estos déficits, pueden aparecer en conjunto con otros síntomas no motores como la depresión, ansiedad y apatía. Desde el marco teórico de EMDR, trabajamos las creencias negativas y positivas de cada uno (Rauch, 2012) y recorremos, a través de técnicas vivenciales, distintas escenas que representan momentos de sus historias, a modo de recuerdos (traumáticos), con el fin de re-visar, re-procesar, re-significar las vivencias y/o memorias asociadas, y alinearse a las necesidades que enfrentan a partir de esta situación vital. A través de la metodología trabajada, se utilizan técnicas lúdicas y dramáticas para

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estimular la risa alegria, felicidad, conexión con otros , a la vez que se estimula la segregación de serotonina que genera un mejor funcionamiento general del cuerpo y también una sensacion de bienestar y disminución de la sintomatología vinculada a la depresión. También se reconduce la segregación de adrenalina, hormona segregada en situaciones de estrés. La adrenalina cumple tanto funciones fisiológicas (como la regulación de la presión arterial o del ritmo respiratorio y la dilatación de las pupilas) como psicológicas (mantenernos en alerta y ser más sensibles ante cualquier estímulo). Al mantenerla estabilizada bajan los niveles de ansiedad y estrés vinculados a la sintomatología de EP.

El abordaje psicoterapéutico, desde el enfoque que proponemos, posiciona desde el inicio a las personas (con EP o familiar, persona que requiere ser cuidada y/o cuidador/res) en el lugar de la acción, lo cual los saca de los lugares habituales (de ser pacientes, dependientes de un otro, de lo dictado por el médico, del efecto de la medicación consumida, de lo que la pareja/ familia/ cuidadores decidan sobre ellos) y pasan a ser ellos mismos creadores de soluciones y estrategias. Queremos dar cuenta de esta modalidad que hemos ido construyendo y que creemos ha tenido logros, colaborando y facilitando a que los participantes puedan pensarse, reflexionarse y re-construirse en su proyecto vital. A diferencia de las terapias basadas en el discurso verbal, la metodología que proponemos los enfrenta a poner en movimiento la reflexión acerca de sus vidas, a ocuparse de ellas, y del efecto que tiene sobre los que están en su entorno. Las dinámicas teatrales así como lo lúdico puesto al servicio de la interacción en grupo, despiertan acciones y reflexiones desde el hacer, desde el pensar al otro, pensar-se a partir de un otro, y la comunicación hacia un otro (familia/ sociedad) Los mueve de los lugares habituales de la enfermedad/pasividad/ser-dependientes-de-otros, y los colocan en un primer plano, actores del cambio. En suma, se aborda la problemática que enfrentan las personas diagnosticadas con EP desde una perspectiva integral, de promoción de su autonomía y reconocimiento como sujetos, en el entendido que nuestra tarea apunta a fortalecer los aspectos saludables de las personas y facilitar que el grupo se desarrolle como un espacio de encuentro, comunicación, apertura y cambio.

Metodología

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El espacio de intervención psicológica de la AUP, se propone trabajar diferentes aspectos, en pos del bienestar y calidad de vida de las personas con EP y familiares o cuidadores:

- tender a la aceptación del Parkinson y el desarrollo desarrollar estrategias paliativas creativas que habiliten la mayor autonomía posible

- acompañar en el acceso y apropiación de información confiable acerca de la EP y las recomendaciones de la terapia medicamentosa

- socializar y recibir el apoyo de personas que comparten la EP

- mejorar el estado de ánimo

- fortalecer y reconstruir la imagen de sí mismo

- fortalecer las redes de apoyo familiares y sociales

- restablecer o recrear un proyecto de vida adaptado a la nueva realidad

- trabajar la comunicación interpersonal

Trabajamos para la promoción de autonomía y esto parte de considerar a la persona en su totalidad. La EP es un aspecto importante de lo que le sucede, y es la causa que lo trae a la Asociación, pero no debería ser lo que la “define” ni volverse una “etiqueta” de forma definitiva. Se trata de un espacio terapéutico y psicológico, con esto queremos resaltar que el material con el que vamos a trabajar es la subjetividad que se despliega en ese momento de encuentro interpersonal, dicho de otra manera con sus recursos personales y sociales, su historia, sus potenciales, el deseo y la afectividad, miedos y ansiedades. Desde un primer momento, hemos tratado de “salir de la palabra” y poner el cuerpo en escena. En este sentido, se han privilegiado las técnicas psicodramáticas y teatrales, los medios artísticos como formas de expresión, y también técnicas específicas tomadas del ensueño dirigido (Desoille) y el EMDR. Uno de los motivos fueron las grandes resistencias que hallamos al comienzo de nuestro trabajo respecto a trabajar desde la palabra, que incluso tal vez podamos vincular con una resistencia a nuestra disciplina. Desde un enfoque biomédico de la EP, lo que se reclama es una solución medicamentosa, y en segundo lugar la rehabilitación física. Las propuestas metodológicas desde la dramatización o representación escénica, musical o artística, contribuyen a moldear las creencias rigidizadas de las personalidades base, lo cual incide directamente en la capacidad de adaptación del EP y de su terapia medicamentosa. Para poder abordar la EP como una situación que le sucede a un sujeto en su totalidad, y que involucra también a un contexto familiar o comunitario, de otra forma, pasar del

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“discapacitado” al sujeto de derecho que puede participar y defender su calidad de vida, tuvimos que ganarnos el espacio. ¿Por que salir de “la palabra” y poner el cuerpo (teatralizando, representando, jugando, etc)? Para sensibilizar a los integrantes del grupo respecto a su propios cuerpos, emociones, sentimientos y pensamientos. Aspectos que tendemos a nombrar de forma separada, porque nuestras teorías y nuestra episteme occidental nos ha llevado a concebirlos de esa forma. En consiguiente vemos que se crean zonas de depositación de los aspectos sanos y patológicos, positivos y negativos: por ej. alguien puede mantener que tiene enfermo el cuerpo, o las piernas, o la sustancia nigra, pero que su mente está lúcida. Estas áreas se interrelacionan, así tenemos la idea de que el Parkinson “causa” la depresión pero también el grupo nos puede decir que hay que sentirse bien y estar tranquilo, para que los síntomas mejoren. Cuando planteamos al grupo frases o la proyección de sentimientos/ideas a partir de imágenes, como disparadores, y luego las producciones que cada uno pone ante los demás, se ven reflejadas o complementadas por los otros, pasan a conformar una subjetividad grupal, creada en el aquí y ahora del encuentro con los pares. Esto se transforma y resignifica con aportes de la coordinación y del grupo, creando un “movimiento” simbólico y real, que los participantes pueden dramatizar, visualizar y vivenciar. Otro objetivo de la utilización de técnicas corporales es devolver, resignificar, una imagen del cuerpo “enfermo”, más positiva, más productiva, al tener la posibilidad de evaluar otras posibilidades: todo lo que sí pueden hacer y se animan a hacer en el grupo con sus pares, en un espacio de confianza, donde se habilita mostrar lo que en otras partes es ocultado o tapado (el temblor, el movimiento anormal, la caída, etc.). Trabajamos con cuerpos que se relacionan con otros, son sede de los afectos y sentimientos, hacen y producen para sí mismos y para otros. El grupo da la oportunidad de sentirse contenidos, poder tocar o acariciar, es decir relacionarse con el otro desde una modalidad diferente a la “rigidez” y “frialdad” del cuerpo “enfermo”; trabajar con lo que podemos llamar corazas, aspectos de la personalidad inflexibles que no permiten adaptarse al cambio, disfrutar de la afectividad y el deseo, y finalmente, expresarse, sentirse habilitado a decir lo que les pasa sin temor a cargar al otro de preocupaciones. Esto opera tanto para las personas con EP como familiares. Es así que empezamos proponiendo técnicas o propuestas paralelas con cada grupo, y luego se trabajan los contenidos específicos que van emergiendo en cada espacio. En cuanto a la intervención con familiares algunos aspectos que les hemos propuesto como disparadores es cómo se ubican ellos mismos como cuidadores, cómo visualizan el rol, la enfermedad y sus características.

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Desarrollo Comentamos algunas viñetas clínicas y temas recurrentes que aparecen en los grupos.

El Parkinson:

Los integrantes nuevos llegan ansiosos en su búsqueda de respuestas, información, contención. Los inicios de año también son un reinicio simbólico del ciclo grupal, donde se vuelve a poner en cuestión el “Parkinson” como “enemigo” por las dificultades percibidas en sus vidas cotidianas, y se pone el deseo, la esperanza, en una próxima cura (medicamento

descubrió hace 100, 200 años, cómo es posible que no se

haya desarrollado más la ciencia o una solución a la enfermedad…” (1er sesión 2017)

o intervención quirúrgica): “

se

Diagnóstico y Etiquetas:

Las personas con diagnóstico y sus familiares perciben la falta de información respecto a la EP por parte de las personas con quienes se cruzan en su vida diaria (amigos, funcionarios, vecinos, etc.) que marca el desconocimiento respecto a las características y efectos de la enfermedad. Algunas veces los varones han sido etiquetados como locos o alcoholizados, con las señas de estigma que sabemos conllevan estas designaciones en nuestra sociedad. “Lo que más les molesta: la gente que se ríe (de nosotros, por la forma de caminar, o el temblor) en la calle” (esto se repitió en el grupo de varias formas) “Lo que más me molesta: la enfermedad, o determinados síntomas, y que la gente no se de cuenta de que están enfermos de parkinson porque no tiemblan”. El diagnóstico de EP suele generar en la persona que lo recibe y en sus familiares y/o cuidadores un impacto importante. Pero es con la aparición de los principales síntomas que comienzan las dificultades y los miedos, tanto de ser vistos con los síntomas (discriminación, burla, desconfianza hacia la persona con EP por discapacidad) como la molestia por no poder lograr lo que antes les resultaba fácil, y el temor al deterioro futuro. Dependiendo de la etapa vital que atraviesan, el impacto puede ser mayor o menor. En el caso de despertarse los síntomas al momento de estar activo a nivel laboral , las inseguridades y frustraciones suelen aparecer vinculada a dichos síntomas. Y la imagen de sí mismos como personas activas, productivas y con un futuro suele verse afectada. A lo cual se suma la visión negativa del envejecimiento y la comorbilidad con otras patologías fragilizantes.

Dependencia

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“Cómo te ven, te tratan” plantea una persona al grupo. Desde el momento del diagnóstico, la persona lucha contra las “limitaciones” que siente le impone la EP, como una mayor lentitud para ejecutar ciertas acciones o tener que abandonar actividades importantes en su vida. Este conflicto entre aceptar las limitaciones y depender de otros, se complejiza además con la actitud de la familia y amigos, que pueden ir desde la sobreprotección, que lleva a que la persona con EP se sienta “ahogada, sofocada”, a la motivación para que quien lleva el diagnóstico no quede desalentado y aislado, es decir la promoción de su independencia, sin dejar de lado el cuidado y el apoyo emocional. En este sentido algunas personas con EP relatan que sus familiares y amigos pasan a tratarlos como si no pudieran andar solos o les brindan demasiada ayuda, cuando se enteran del diagnóstico. Siguiendo la concepción social de discapacidad, vemos que éste es un concepto en evolución, que no está predefinido por una determinante biológica, una carencia, sino que es fruto de la interacción de una persona con deficiencias o limitantes con las barreras físicas y actitudinales que restringen su capacidad de actuar y participar plenamente en sociedad (Convención sobre los derechos de las personas con discapacidad). En este sentido, las actitudes que faciliten la participación de personas con EP, y un contexto informado, que construya significados positivos (no alarmistas ni derrotistas) en torno a la enfermedad, puede tornarse habilitante y saludable para que las personas con este diagnóstico desarrollen la mejor calidad de vida, por el mayor tiempo posible. La construcción del parkinsoniano como persona dependiente se da desde que recibe el diagnóstico y empiezan a prever un “futuro negro”. Probablemente vayan a pasar por etapas de sentirse disminuidos, limitados por sus síntomas, incómodos o enojados con sus propios cuerpos y su entorno, pero también se dan momentos de acomodación, en que la EP no ocupa un primer plano y encuentran estrategias para desarrollar sus capacidades, proyectarse, disfrutar, socializar. Respecto a cómo algunos visualizan su futuro y pronóstico, les genera sentimientos de gran incertidumbre, angustia, y temor. En este sentido, el prejuicio social respecto a las enfermedades neurológicas y psiquiátricas, refuerza las expectativas negativas sobre lo que se puede modificar o no en torno a sus síntomas o malestares.

Cuidados Vemos un conglomerado de temas (situaciones, sentidos y significados que les atribuyen los distintos actores) en torno a la in/dependencia, cuidados, autonomía, limitaciones. Desde el punto de vista de las personas con EP en su espacio grupal, utilizamos como disparador tarjetas con palabras referenciando temas que el grupo planteó y otros términos

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inconexos:

Las primeras escogidas fueron “familia y cuidado… contra la libertad” (la persona, varón,

explica su situación, que lo cuidan tanto que “no lo dejan hacer nada,

¿Quiénes más se sienten identificados con estas palabras…? Empiezan a elaborar:

Control…. Anular… Que te llamen mucho… Sensación de ahogo… Me quieren abarcar tanto que… No me dejan [entrar a un lugar] porque mi mujer me sacó la cédula… Hay una

sobreprotección

Por otro lado, una integrante explica “Es como te ven, si ven que sos capaz, que andas bien eso no pasa, es cómo te mostrás antes los demás”. Luego de un juego de representación llegan a algunas conclusiones: “No hay que irse al otro extremo… ser orgulloso, rebelde…” [es decir, no aceptar ninguna ayuda o pensar que la intención de la familia cuidadora es negativa] Lo ideal sería que: “Cuando lo necesite, tener esa ayuda”. No podemos decir a priori cuánto cuidado/protección requiere una persona, cuando lo da una persona con la que mantiene un vínculo madre- hija, esposo-esposa, etc. que se ve alterado por la EP. Observamos que muchas veces es necesario trabajar la comunicación, para evitar los presupuestos en el vínculo cuidador/cuidado, señalando que es necesario renegociar la relación, y ser más flexible, tanto para dar como para recibir ayuda sin sentirse disminuido/a.

ni salir solo”)

me puso [un servicio de teleasistencia], para controlarme…

Desde el punto de vista de los familiares en su espacio grupal:

Aparece una sensación de carga y una gran hostilidad hacia el Parkinson, que tal vez no puedan expresar en otros momentos. A pesar de “no estar enfermo” igualmente se sienten “atrapados”, y tienen el deseo de salir de esa situación pero no logran visualizar cómo (por falta de tiempos libres, pocas estrategias de autocuidado) El cuidado les genera ansiedad y preocupación al punto de dejar de hacer cosas o salir para poder estar allí para la persona con EP, miedo por los riesgos que pueden correr. También relatan sentirse aislados, por “el abandono” de otros familiares o amigos, con quienes dejan de tener contacto o ya no visitan la residencia de quien tiene EP. Asimismo, el sentirse incomprendidos/as, frente a otras personas del entorno, de allí que en el grupo encuentren un espacio de contención especial, con otras personas en una situación similar. Por esto consideramos importante espacios como este donde pueden expresarse libremente los sentimientos que les genera la EP y los cambios que van experimentando. Cuando aparece una enfermedad en la familia, retomando tal como ellos la calificaron, están todos afectados, y los síntomas van más allá del cuerpo-enfermo: por eso el grupo debe abordar temas como la pareja, la comunicación, el cuidado del cuidador, la intimidad (en el caso de las esposas y esposos), la familia.

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La familia, el amor y los sentimientos positivos:

Se suele destacar como fortaleza para enfrentar la enfermedad, como factor de protección, la familia, sea como apoyo y como fuente de orgullo y proyección al futuro (logros de los nietos e hijos, contar con su compañía o poder verlos). El grupo se caracteriza por mantener una actitud muy positiva y abierta para recibir a los nuevos integrantes, tanto personas con EP como familiares, recalcando frecuentemente que se sienten bien de concurrir los sábados, asociando conceptos de unión, cariño, compañerismo… Concluyendo como grupo que una actitud positiva puede facilitar sentirse mejor, convivir con la EP, así como plantearse actividades (caminatas, gimnasia, arte, manualidades, paseos, encontrarse con amigos, entre otras).

Conclusiones

En estos años de trabajo hemos integrado herramientas, conceptos y metodologías para el abordaje psicoterapéutico en grupo de la EP. Como reflexión, consideramos que una postura flexible, abierta, utilizando técnicas diversas para movilizar y des-cristalizar sensaciones, sentimientos, actitudes que impiden la aceptación de la nueva situación que tanto personas con el diagnóstico como su entorno deben enfrentar. Hemos abordado la problemática que enfrentan las personas diagnosticadas con EP desde una perspectiva integral, de promoción de su autonomía y reconocimiento como sujetos, en el entendido que nuestra tarea debe enfocarse en fortalecer los aspectos saludables de las personas y facilitar que el grupo se apoyara mutuamente en la construcción de estrategias para convivir con el Parkinson. En este sentido, algunos ejes temáticos que hemos propuesto serían:

● Imagen de sí mismo

● Aceptación versus rechazo y negación

● La comunicación (consigo mismos, con la familia y con el entorno)

● Redescubrimiento o desarrollo del proyecto de vida a partir del momento vital y circunstancias que atraviesan Nos ha tocado acompañar el desarrollo de la Asociación y sus integrantes, viendo algunos logros que demuestran la potencia del trabajo grupal. Por ejemplo podemos mencionar las celebraciones del Día Internacional del Parkinson, organizadas por los mismos participantes con juegos y presentaciones alusivas, realización de una danza circular (coordinando el espacio psicoterapéutico con DMT) y palabras ante el público en el Mercado Agrícola

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Municipal, o una intervención urbana en la plaza Independencia de Montevideo, siendo la consigna elegida por los integrantes de la asociación “Sí se puede”. El poder descentrarse de la imagen de uno mismo como enfermo, en la enfermedad como algo o bien biológico (sólo centrado en el organismo) o de afuera, ajeno, que lo ataca de alguna manera (sensación paranoide de por qué a mi) y pasar a pensarse como persona, como miembro de una familia, pareja, hogar, sociedad, pensar en las fortalezas, capacidades, defensas, angustias, es un movimiento fundamental desde del punto de vista terapéutico. Y el poder desplegarlo en grupos de pares habilita el visualizar qué cosas remueve en lo personal y familiar de cada uno y del grupo.

El objetivo es aceptar el Parkinson e integrarlo a la historia de vida, para que haya una continuidad y un mantenimiento del self (no decaer, no abatirse) desde el momento del diagnóstico. Por último, el trabajar en un espacio específico para familiares y cuidadores ha significado un nuevo desafío, que nos estimula a seguir conectando experiencias y desarrollando herramientas para abordarlo.

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Sistema

de

Cuidados.

“Cuidadoras

y

Cuidadores”.

URL:

ANEXO

Curriculum Vitae

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Paula Dodera Puchetta Licenciada en Psicología, Facultad de Psicología de la Universidad de la República, Montevideo – Uruguay (2005) Psicóloga honoraria de la Asociación Uruguaya de Parkinson. Actualmente cursando la Diplomatura en Psicogerontología de Facultad de Psicología, generación 2016, UDELAR.

Rosa María Curcho Martínez Licenciada en Psicología, Facultad de Psicología de la Universidad de la República, Montevideo – Uruguay (2010). Terapeuta EMDR. Psicóloga honoraria de la Asociación Uruguaya de Parkinson